Recomandări comune pentru sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială în supraviețuirea după cancer la CAYA

Despre această publicație

Proiect finanțat de Comisia Europeană, Acord de grant nr. 101056918, Programul EU4Health.

• Editor: Childhood Cancer International – Europe (CCI-E) & Medical University of Vienna, în numele proiectului EU-CAYAS-NET
• Autori și afilieri: Ulrike Leiss (Medical University of Vienna, Viena), Anna Zettl (Medical University of Vienna, Viena; Childhood Cancer International – Europe, Viena), Carina Schneider (Childhood Cancer International – Europe, Viena)
• Revizie și corectură: Hannah Gsell, Ian Murphy
• Redacție, concept și design: Anna Zettl, Hannah Gsell
• Ilustrații (cu excepția ilustrației de pe copertă): Andrea Ruano Flores
• Versiune: 1.0, iunie 2025

Mulțumiri

Le mulțumim sincer participanților la întâlnirile de consens din comunitatea EU-CAYAS-NET pentru timpul acordat, perspectivele oferite și experiențele trăite împărtășite. Deschiderea voastră și contribuțiile voastre bine gândite au avut un rol esențial în modelarea conținutului și direcției acestor recomandări. Această activitate nu ar fi fost posibilă fără vocile voastre și vă suntem profund recunoscători pentru colaborare.

Introducere

Aceste recomandări comune de îngrijire au fost elaborate în cadrul EU-CAYAS-NET, un proiect condus de reprezentanți ai pacienților, în care supraviețuitorii, reprezentanții pacienților și profesioniștii au co-creat în mod colaborativ conținutul și structura, de la dezvoltarea inițială până la implementare, pentru a se asigura că perspectivele și nevoile tinerilor și ale familiilor lor sunt integrate în mod semnificativ în fiecare etapă.

În pofida recunoașterii tot mai mari a importanței sănătății mintale și a bunăstării psihosociale în toate populațiile, calitatea vieții supraviețuitorilor cancerului la copii, adolescenți și adulți tineri (CAYA), definiți ca persoane cu vârsta între 0 și 39 de ani la momentul diagnosticului, rămâne un aspect insuficient abordat al îngrijirii oncologice cuprinzătoare. Deși progresele în tratament au crescut semnificativ ratele de supraviețuire, supraviețuirea vine cu propriul set de provocări care necesită un răspuns structurat, multidisciplinar.

Impactul cancerului se extinde cu mult dincolo de tratamentul activ. Supraviețuitorii se confruntă frecvent cu dificultăți fizice, emoționale, cognitive și sociale pe termen lung, de la probleme de sănătate mintală și întreruperi academice sau profesionale până la dificultăți în tranziția către sistemele de sănătate pentru adulți și menținerea stării generale de bine. Aceste aspecte sunt deosebit de critice pentru tinerii supraviețuitori, ale căror dezvoltare și traiectorii de viață sunt adesea profund modificate de un diagnostic de cancer și de consecințele acestuia.

Recomandările comune de îngrijire sunt esențiale pentru a aborda în mod sistematic aceste nevoi complexe. În cadrul proiectului EU-CAYAS-NET, susținem abordări colaborative, bazate pe dovezi, care reunesc reprezentanți ai pacienților, profesioniști din domeniul sănătății (HCP), cercetători și alte părți interesate din întreaga Europă. Scopul este de a asigura o îngrijire de urmărire consecventă și integrată, de a consolida serviciile de sănătate mintală și psihosociale și de a reduce lacunele existente.

Prin promovarea coordonării și cooperării între discipline și sisteme, acest standard de îngrijire susține nu doar supraviețuirea, ci și o viață trăită din plin.

Aceste recomandări comune recunosc standardele deja existente care au fost dezvoltate pentru alte contexte continentale și/sau regionale și, prin urmare, consolidează și se bazează pe recomandările naționale și internaționale existente referitoare la sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială în oncologia CAYA și supraviețuire. Având în vedere peisajele diverse ale sistemelor de sănătate din Europa, există o nevoie presantă de o resursă accesibilă și armonizată, care să reunească orientările esențiale într-un singur loc. Acest document își propune să servească drept punct de referință practic și adaptabil pentru profesioniști și instituții, prezentând principiile de bază și permițând totodată adaptarea locală. Prin compilarea și contextualizarea cunoștințelor existente, oferim un cadru flexibil care poate fi implementat în contexte variate de îngrijire a sănătății, recomandând în același timp adaptări acolo unde este necesar.

Ca bază a acestor recomandări, am analizat inițial recomandările și ghidurile internaționale existente. În mai multe cazuri, au fost sugerate doar adaptări minore, de exemplu, înlocuirea unor termeni precum "paediatric" cu "CAYA" pentru a reflecta un interval de vârstă mai incluziv și pentru a sublinia continuitatea de-a lungul etapelor de dezvoltare. Aceste schimbări aparent mici de formulare sunt intenționate și semnificative, deoarece limbajul modelează modul în care nevoile sunt percepute, abordate și prioritizate în îngrijire. Alegerea termenilor poate influența vizibilitatea, incluziunea și capacitatea de răspuns la realitățile diverse ale tinerilor afectați de cancer.

Metode

Mai întâi, a fost constituit un grup de lucru format din HCP și supraviețuitori ai cancerului CAYA. Prin implicarea supraviețuitorilor în pregătirea și realizarea acestei activități, ne-am asigurat că recomandările vor reflecta în mod adecvat perspectivele și nevoile din viața reală ale tinerilor supraviețuitori ai cancerului. Pe de altă parte, a fost la fel de important să evaluăm percepțiile și opiniile HCP pentru a vedea care ghiduri sunt utilizate și pot fi implementate în practica clinică de zi cu zi. Grupul de lucru a fost coordonat de un HCP și un expert pacient de la Medical University of Vienna, urmând o abordare PPIE [1].

[1] PPIE înseamnă Patient and Public Involvement and Engagement. Se referă la includerea activă și semnificativă a pacienților, îngrijitorilor și membrilor publicului în planificarea, desfășurarea și diseminarea serviciilor de sănătate și a cercetării. Scopul este de a asigura că nevoile, experiențele și perspectivele celor afectați direct de problemele de sănătate sunt integrate în procesele de luare a deciziilor. În contextul PPIE, se face adesea distincția între diferite roluri:

• Pacienți/îngrijitori individuali: Persoane cu experiență trăită a unei boli, inclusiv membri ai familiei sau îngrijitori informali.
• Reprezentanți ai pacienților: Persoane care vorbesc sau acționează în numele unor comunități mai largi de pacienți și promovează îngrijirea centrată pe pacient sau agende de cercetare.
• Reprezentanți ai organizațiilor de pacienți: Membri sau delegați ai unor organizații de pacienți formalizate care reprezintă interesele colective ale unor grupuri specifice de pacienți
• Experți pacienți: Pacienți cu experiență trăită și cunoștințe sau formare suplimentară (de ex., în sănătate, cercetare, politici), care le permit să contribuie ca profesioniști de la egal la egal

PPIE pune accent pe colaborare, co-creare și respect reciproc, recunoscând că persoanele afectate de probleme de sănătate aduc o expertiză valoroasă la masa discuțiilor. (Weiler-Wichtl et al., 2023)

Pentru a surprinde stadiul actual al cercetării și practicii, a fost realizată o căutare sistematică a standardelor și ghidurilor privind îngrijirea psihosocială de urmărire a supraviețuitorilor cancerului. Au fost identificate 43 de standarde și ghiduri pe baza Schröder et al., 2019, iar într-o actualizare recentă au mai fost găsite încă 8 ghiduri. Toate ghidurile au fost testate pentru eligibilitate. După excluderea ghidurilor deoarece fie nu includeau îngrijirea psihosocială de urmărire, fie nu erau specifice pacienților oncologici sau supraviețuitorilor, 20 de ghiduri au fost incluse în această lucrare.

Pe lângă căutarea sistematică a ghidurilor, am identificat și alte teme relevante. Acest lucru a fost realizat prin cercetare documentară și întâlniri precum discuții în focus grupuri și ateliere desfășurate în cadrul proiectului EU-CAYAS-NET.

Temele identificate prin căutarea sistematică a ghidurilor și prin căutarea suplimentară a temelor relevante au fost pregătite pentru grupul de lucru. Pentru a ne asigura că toți participanții au înțeles conținutul și că nu au apărut ambiguități, temele au fost descrise într-un limbaj accesibil și ilustrate cu exemple și figuri.

Considerații generale pentru îngrijirea supraviețuitorilor cancerului CAYA și a familiilor lor

Aceste recomandări generale au fost consolidate pe baza contribuțiilor repetate și a perspectivelor comune colectate în numeroase întâlniri de consens, evenimente comunitare, schimburi de proiect și întâlniri cu părțile interesate. Ele reflectă teme și priorități recurente semnalate de pacienți, supraviețuitori, familii și profesioniști deopotrivă. Această bază asigură faptul că principiile prezentate sunt atât ancorate în practică, cât și susținute pe scară largă de cei implicați în îngrijirea pacienților și supraviețuitorilor cancerului CAYA.

La elaborarea și furnizarea îngrijirii psihosociale și a sănătății mintale pentru supraviețuitorii cancerului CAYA, trebuie avute în vedere o serie de principii generale pentru a asigura că îngrijirea este adecvată din punct de vedere al dezvoltării, echitabilă și receptivă la complexitatea supraviețuirii. Aceste considerații se aplică de-a lungul întregului parcurs al îngrijirii și sunt relevante pentru toți profesioniștii implicați în urmărirea pe termen lung (LTFU):

• Îngrijirea trebuie să includă întotdeauna familia/îngrijitorii: Îngrijirea în supraviețuire ar trebui concepută nu doar pentru tânăr, ci și pentru familia/îngrijitorii săi, care sunt parteneri esențiali în gestionarea efectelor tardive și a rezultatelor psihosociale pe termen lung.
• Recunoașteți și abordați stresul și stigmatizarea: Supraviețuitorii se confruntă adesea cu stres psihologic de lungă durată și stigmatizare socială. Acești factori trebuie recunoscuți și abordați activ în structurile de îngrijire și în strategiile de comunicare.
• Profesioniști dedicați și competenți sunt esențiali: Implicarea profesioniștilor cu formare specifică, supervizare și expertiză în psihooncologie pediatrică, dezvoltarea adolescenților și efectele tardive este crucială. Aceasta include îngrijitori medico-pedagogici și navigatori ai serviciilor sociale care pot ghida supraviețuitorii în accesarea drepturilor și sistemelor de sprijin.
• Sprijin informat de dezvoltare: Profesioniștii implicați în îngrijirea LTFU ar trebui să aibă o înțelegere aprofundată a dezvoltării copilului și adolescentului, în special a modului în care cancerul și efectele sale tardive se intersectează cu reperele esențiale ale dezvoltării.
• Monitorizare adaptată: Monitorizarea neuropsihologică și psihosocială ar trebui individualizată în funcție de nevoile și factorii de risc ai supraviețuitorilor. Modelele flexibile de îngrijire ar trebui adaptate la complexitatea și momentul apariției efectelor tardive.
• Necesitate crescută de sprijin psihosocial complementar în îngrijirea LTFU: Îngrijirea psihosocială trebuie să fie mai cuprinzătoare și mai regulată în faza de supraviețuire, recunoscând că dificultățile se intensifică adesea sau apar în timp.
• Cercetarea continuă este urgent necesară: Cercetarea continuă privind efectele tardive, rezultatele psihosociale și intervențiile eficiente în supraviețuirea CAYA este esențială pentru îmbunătățirea continuă a standardelor de îngrijire.

Recomandările comune EU-CAYAS-NET pentru sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială în supraviețuirea după cancer la CAYA

Aspecte sociale

Adaptat după Pelletier & Bona (2015).

Cancerul la CAYA poate duce la o varietate de provocări sociale care ar trebui abordate împreună cu profesioniști dedicați. Dimensiunea socială este unul dintre cele trei aspecte ale îngrijirii CAYA, conform modelului biopsihosocial (Engel, 1977). Dimensiunea socială este abordată în mod special prin asistența socială. Provocările sociale pot include diferite domenii ale dimensiunii sociale care ar trebui abordate în îngrijirea de urmărire, de exemplu factori socioeconomici, socioculturali și socioecologici, precum și relațiile sociale. O privire mai atentă asupra dimensiunii sociale arată că CAYA au un risc considerabil de a deveni șomeri la vârsta adultă (Mader et al., 2017) sau de a trebui să solicite prestații sociale (Font-Gonzalez et al., 2016). În plus, aceștia au un risc crescut de a duce o viață dependentă, întâmpină dificultăți în stabilirea/menținerea relațiilor sociale, sunt mai rar căsătoriți/într-un cuplu și se află într-o situație socioeconomică mai nefavorabilă comparativ cu semenii lor (Brinkman et al., 2018; Font-Gonzalez et al., 2016). Cancerul afectează nu doar dimensiunea socială a CAYA, ci și membrii familiei și îngrijitorii acestora, de exemplu dificultăți de reintegrare profesională sau povară financiară. Pentru a înregistra dimensiunea socială în îngrijirea de urmărire, pot fi utilizate diagnosticul social sau evaluarea socială pentru a obține o imagine cuprinzătoare asupra dimensiunii sociale și pentru a servi drept bază pentru consiliere, intervenție și tratament social(e).

Recomandări comune EU-CAYAS-NET

Copiii, adolescenții și tinerii adulți afectați de cancer, precum și familiile lor, prezintă un risc ridicat de povară financiară, izolare socială și lacune în sprijinul educațional și profesional în timpul și după tratamentul cancerului, cu implicații negative asociate asupra calității vieții și participării pentru sănătatea emoțională a CAYAS și a părinților.

Dimensiunea socială ar trebui abordată în îngrijirea de urmărire. Aceasta include:

• Factori socioeconomici (condiții materiale de viață, educație, ocuparea forței de muncă),
• Factori socioculturali (limbă, țara de origine),
• Factori socioecologici (mobilitate, factori geografici/de mediu),
• Relații sociale (rețea socială, sprijin social)

1. Evaluarea riscului de dificultăți financiare ar trebui integrată încă din momentul diagnosticului pentru toți tinerii și familiile lor afectate de cancer. Domenii: factori de risc pentru dificultăți financiare în timpul terapiei, incluzând: venituri mici sau dificultăți financiare preexistente, statut de părinte unic, distanța față de centrul de tratament, protocol de tratament anticipat lung/intens și statutul educațional și ocupațional (al părinților).
2. Trimiterea direcționată către consiliere financiară și resurse de sprijin (incluzând atât sprijin guvernamental, cât și caritabil) ar trebui oferită pe baza rezultatelor evaluării (familiei).
3. Reevaluarea și intervenția longitudinală ar trebui să continue pe tot parcursul traiectoriei tratamentului oncologic și în perioada de supraviețuire și de doliu.
   • Intervenții utile sunt: sprijin pentru parcursurile educaționale și de formare, căutarea unui loc de muncă, reintegrarea în muncă și menținerea locului de muncă pentru supraviețuitorii CAYA ai cancerului (în special atunci când se confruntă cu efecte secundare sau tardive fizice ori psihosociale) și pentru îngrijitori.

Psihologie – Îngrijire de bază

Adaptat după: Kazak et al., (2015); Lown et al., (2015); Marchak et al., (2022); Schröder et al., (2019).

Cancerul la CAYA poate lăsa un impact profund și de durată, nu doar asupra sănătății fizice, ci și asupra sănătății mintale și bunăstării psihosociale. Deși progresele în tratamentul cancerului au îmbunătățit semnificativ ratele de supraviețuire, efectele psihologice ale bolii și ale tratamentului său rămân adesea subestimate și insuficient abordate, în special în îngrijirea LTFU a supraviețuitorilor (EU-CAYAS-NET, 2024b).

O proporție semnificativă a supraviețuitorilor CAYA ai cancerului se confruntă cu provocări persistente, precum depresie, anxietate, fatigă, afectări cognitive și neuropsihologice și chiar ideație suicidară. Dincolo de suferința emoțională, mulți supraviețuitori se confruntă și cu bariere structurale și consecințe pe termen lung, precum un nivel educațional mai scăzut și o participare redusă la angajarea cu normă întreagă. Aceste probleme sunt agravate de variații marcante în calitatea și disponibilitatea îngrijirii psihosociale, atât între țări, cât și în interiorul acestora, în funcție de resursele locale, infrastructură și practicile instituționale. Acest lucru subliniază nevoia ridicată de a îmbunătăți serviciile de sprijin psihosocial care să răspundă adecvat nevoilor de sănătate mintală ale supraviețuitorilor CAYA ai cancerului. Accesul la îngrijire psihosocială optimă îmbunătățește calitatea vieții fiecărui copil, adolescent și tânăr adult din Europa după tratamentul oncologic și îi sprijină să prospere. Mai mult, investiția în îngrijire psihosocială eficientă pe termen lung nu numai că aduce beneficii supraviețuitorului individual, ci poate, de asemenea, să reducă povara asupra sistemelor naționale de sănătate și a societății în ansamblu, prin utilizarea mai eficientă a resurselor și exercitarea unei presiuni mai reduse asupra fondurilor sociale (EU-CAYAS-NET, 2024a).

Recomandări EU-CAYAS-NET

1. Tinerii cu cancer și membrii familiilor lor ar trebui să beneficieze în mod curent de evaluarea sistematică a nevoilor lor de îngrijire psihosocială

2. Sprijinul psihosocial timpuriu ar trebui să vizeze prevenirea sechelelor psihologice și comorbidităților la pacienți și membrii familiei. De asemenea, ar trebui să servească la prevenirea efectelor tardive/tulburărilor de dezvoltare sociale, emoționale și cognitive.

3. Supravegherea sănătății mintale este recomandată pentru toți supraviețuitorii, la toate vârstele, începând de la primul control de urmărire și continuând pe tot parcursul vieții. Este recomandată la fiecare vizită de urmărire (cel puțin o dată pe an). Supravegherea este recomandată pentru:

   • progres educațional și/sau profesional nefavorabil
   • dificultăți sociale și relaționale
   • depresie și tulburări de dispoziție, anxietate
   • suferință psihologică
   • stres posttraumatic
   • probleme comportamentale
   • comportamente de sănătate riscante
   • ideație suicidară

   Modalitatea de supraveghere: Un istoric medical axat pe sănătatea mintală a supraviețuitorului. Dacă există o indicație de probleme de sănătate mintală:

   • testare suplimentară cu un instrument validat de auto-raportare și/sau raportare de către părinți, realizată de un specialist în sănătate mintală

   Dacă sunt identificate anomalii:

   • trimitere la un specialist în sănătate mintală pentru evaluare diagnostică și a riscului
   • Terapie cognitiv-comportamentală pentru tratamentul anxietății, depresiei și simptomelor de stres posttraumatic

4. Supraviețuitorii pe termen lung ai cancerelor din copilărie și adolescență ar trebui să beneficieze anual de screening psihosocial pentru:

   • progres educațional și/sau profesional nefavorabil, dificultăți sociale și de relaționare;
   • distres, anxietate și depresie;
   • comportamente de sănătate riscante.

5. Supraviețuitorii cancerului din adolescență și de la vârsta adultului tânăr și membrii familiilor lor ar trebui să primească îndrumare anticipatorie privind necesitatea îngrijirii de urmărire pe tot parcursul vieții până la finalul tratamentului și repetată la fiecare vizită de urmărire.

6. Este esențial să se facă distincția între reacțiile emoționale adecvate la factorii de stres legați de boală sau tratament și tulburările emoționale de altă origine (fără legătură cu cancerul).

7. Serviciile psihosociale ar trebui să fie accesibile și acoperite de asigurările de sănătate/sistemele naționale de sănătate.

8. Tinerii cu și dincolo de experiența cancerului și membrii familiilor lor ar trebui informați despre serviciile disponibile.

Supraveghere – Neuropsihologie

Adaptat după Annett, Patel & Phipps (2015); Children's Oncology Group (2022); Schröder et al., (2019); Scottish Intercollegiate Guidelines Network (2013).

Cancerul la o vârstă tânără reprezintă nu doar o provocare medicală, ci și o povară neuropsihologică și psihosocială semnificativă pentru tineri și familiile lor. Progresele în tratamentele oncologice au îmbunătățit drastic ratele de supraviețuire; cu toate acestea, aceste câștiguri au adus și o conștientizare crescută a consecințelor cognitive, emoționale și comportamentale pe termen lung ale bolii și ale tratamentului său (Miller et al., 2020). CAYA care urmează terapie oncologică prezintă un risc crescut de dificultăți de neurodezvoltare din cauza unor factori precum chimioterapia, radioterapia, chirurgia și spitalizările prelungite, toate acestea putând perturba perioadele critice ale dezvoltării cerebrale (Annett, Patel & Phipps, 2015).

Supravegherea neuropsihologică se referă la monitorizarea sistematică, longitudinală a funcționării cognitive și emoționale pe parcursul traseului oncologic și dincolo de acesta. Identificarea timpurie a modificărilor neuropsihologice permite intervenția la timp, care poate preveni agravarea efectelor tardive și poate susține traiectorii de dezvoltare mai adaptative (Krull et al., 2013). În ciuda importanței sale, supravegherea neuropsihologică este adesea aplicată inconsecvent și slab integrată în îngrijirea oncologică de rutină.

Integrarea adecvată a supravegherii neuropsihologice necesită colaborare interdisciplinară între oncologi, psihologi, neuropsihologi, asistenți sociali, educatori și familii.

Recomandări EU-CAYAS-NET

1. Revizuirea periodică a funcției neurologice și neuropsihologice ar trebui să facă parte din îngrijirea de urmărire regulată. Dacă se suspectează o problemă, pacientul/supraviețuitorul ar trebui trimis la un psiholog pentru o evaluare neuropsihologică
2. Copiii, adolescenții și tinerii adulți cu tumori cerebrale și alții prezintă un risc ridicat de deficite neuropsihologice ca rezultat al tratamentului oncologic. Prin urmare, ar trebui să existe monitorizare pentru deficitele neuropsihologice în timpul și după tratament.
   • CAYA cu cancer care urmează să primească iradiere craniană ar trebui să efectueze o evaluare neuropsihologică la începutul tratamentului. Evaluarea ar trebui repetată anual, pentru a monitoriza schimbările în timp.
   • În cazul anumitor factori de risc precum tumori cerebrale, ALL/AML sau după anumite forme de tratament medical ori intervenție chirurgicală (de ex. neurochirurgie, radioterapie a sistemului nervos central, terapie intratecală, transplant de celule stem), diagnosticul neuropsihologic este recomandat ca element central al îngrijirii psihosociale (de ex. Boulet-Craig et al., 2018; Van Der Plas et al., 2018).
3. Profesioniștii din domeniul sănătății și educației ar trebui să fie conștienți că tratamentul cancerului infantil poate avea un impact asupra funcției neurologice mai târziu în viață, în special dacă iradierea creierului are loc la o vârstă fragedă.
4. Ar trebui furnizate consiliere și îndrumare structurate pentru îngrijitori, precum și pentru instituțiile educaționale și angajatori, pentru a sprijini reintegrarea și dezvoltarea continuă a tânărului în aceste contexte.
5. Monitorizarea continuă și instrumentele adecvate vârstei ar trebui oferite pentru a sprijini CAYA în autogestionarea provocărilor cognitive și emoționale legate de boala și/sau tratamentul lor.

Psihoeducație, îndrumare anticipatorie și pregătire procedurală

Adaptat după: Flowers & Birnie (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019); Thompson & Young-Saleme (2015).

Pentru CAYAS afectați de cancer, înțelegerea consecințelor psihologice și sociale ale bolii și tratamentului este esențială pentru bunăstarea pe termen lung. Psihoeducația ușor accesibilă, care presupune furnizarea de informații structurate despre afecțiune, opțiunile de tratament și strategiile de adaptare, poate îmbunătăți semnificativ înțelegerea, crește aderența la planurile de îngrijire și susține o mai bună gestionare a sănătății (Thompson & Young-Saleme, 2015; Flowers & Birnie, 2015).

Îndrumarea anticipatorie joacă un rol complementar prin pregătirea pacienților tineri și a familiilor lor pentru provocările așteptate de-a lungul traseului de îngrijire, promovând adaptarea proactivă și reducând incertitudinea (Schröder et al., 2019). În plus, pregătirea procedurală, care implică explicații și demonstrații adecvate vârstei privind procedurile medicale viitoare, ajută la reducerea fricii și a suferinței emoționale prin participare informată (Lown et al., 2019).

Împreună, aceste abordări de sprijin promovează autonomizarea pacientului, reduc anxietatea și conduc la experiențe și rezultate medicale îmbunătățite pentru tinerii care trăiesc cu și dincolo de cancer.

Recomandări EU-CAYAS-NET

1. Tinerilor cu cancer și membrilor familiilor lor ar trebui să li se ofere psihoeducație, informații și îndrumare anticipatorie legate de boală, tratament, efecte acute și pe termen lung, spitalizare, proceduri și adaptare psihosocială. Îndrumarea ar trebui adaptată nevoilor și preferințelor specifice ale pacienților și familiilor individuale și furnizată pe tot parcursul traseului îngrijirii oncologice, de la diagnostic până în perioada de supraviețuire.
2. Supraviețuitorii din adolescență și de la vârsta adultului tânăr și părinții lor ar trebui să primească îndrumare anticipatorie privind necesitatea îngrijirii de urmărire pe tot parcursul vieții până la finalul tratamentului și repetată la fiecare vizită de urmărire.
3. Intervențiile psihosociale menite să sprijine procesarea informațiilor complexe s-au dovedit a fi programe eficiente de informare și orientare.
4. Psihoeducația ar trebui să continue după tratament și în perioada de supraviețuire cu privire la subiecte precum tranziția, reabilitarea, fertilitatea, sănătatea sexuală, viața independentă, întoarcerea la muncă/educație, povara emoțională și informații privind problemele psihosociale care ar putea apărea ani mai târziu
5. Toți tinerii cu cancer ar trebui să primească informații pregătitoare adecvate dezvoltării despre procedurile medicale invazive. Toți tinerii cu cancer ar trebui să beneficieze de intervenție psihologică pentru procedurile medicale invazive.

Intervenții pentru sprijin emoțional și social – pentru pacienți

Adaptat după: Christiansen et al., (2015); Steele et al., (2015); (a se vedea și Schröder et al., 2019).

Interacțiunea socială și relațiile cu semenii joacă un rol critic în dezvoltarea socială a copiilor și adolescenților. Cu toate acestea, tinerii care urmează tratament oncologic se confruntă adesea cu perturbări ale acestor experiențe din cauza internărilor prelungite și a naturii izolante a terapiilor intensive (Christiansen et al., 2015). Deși ratele de supraviețuire pentru cancerul pediatric s-au îmbunătățit semnificativ în ultimele patru decenii, povara tratamentului îi expune atât pe pacienți, cât și pe familiile lor unui risc crescut de provocări psihologice și emoționale — nu doar în timpul tratamentului, ci și pe parcursul supraviețuirii și, atunci când este relevant, la sfârșitul vieții (Christiansen et al., 2015).

Deși mulți copii și familii demonstrează o reziliență remarcabilă, o proporție substanțială experimentează niveluri clinic semnificative de suferință psihologică în multiple etape ale parcursului oncologic — inclusiv la diagnostic, în timpul tratamentului și după încheierea tratamentului (Steele et al., 2015). S-a demonstrat că accesul la resurse psihosociale din momentul diagnosticului oferă beneficii imediate și susținute, atât pacienții, cât și îngrijitorii beneficiind direct de implicarea timpurie a profesioniștilor din domeniul psihosocial. Aceste constatări subliniază rolul esențial al îngrijirii psihosociale integrate pe întregul continuum al cancerului — de la diagnostic până la supraviețuire (Steele et al., 2015).

Recomandări EU-CAYAS-NET

1. Toți tinerii cu cancer și membrii familiilor lor ar trebui să aibă acces la sprijin psihosocial și intervenții pe tot parcursul traiectoriei oncologice, de la diagnostic până în perioada de supraviețuire, precum și acces la psihiatrie după necesitate.
2. Se recomandă sprijin dedicat pentru adolescenți și tineri adulți și acesta ar trebui să includă, printre altele, subiecte precum imaginea corporală, relațiile, fertilitatea, dizabilitatea și comunicarea cu prietenii/mediul social.
3. Copiilor și adolescenților cu cancer ar trebui să li se ofere oportunități de interacțiune socială în timpul terapiei oncologice și în perioada de supraviețuire, după o analiză atentă a caracteristicilor unice ale pacientului, inclusiv nivelul de dezvoltare, preferințele pentru interacțiune socială și starea de sănătate.
4. Pacienții, părintele/părinții și un membru al echipei psihosociale (de ex. un reprezentant al child life, psihologiei, asistenței sociale sau asistenței medicale) ar trebui să participe la această evaluare la momentul diagnosticului, pe tot parcursul tratamentului și atunci când pacientul intră în perioada de supraviețuire; poate fi utilă includerea personalului școlar sau a altor furnizori suplimentari.

Sprijin emoțional – pentru membrii familiei/îngrijitori/frați și surori

Adaptat după: Gerhardt et al., (2015); Kearney et al., (2015); (A se vedea și Schröder et al., 2019).

Un diagnostic de cancer la CAYAS afectează profund întregul sistem familial, în special frații, surorile și părinții, care sunt adesea insuficient deserviți în modelele de îngrijire psihosocială. Frații și surorile experimentează frecvent stres accentuat din cauza îngrijorării pentru copilul bolnav, a rutinelor perturbate, a atenției parentale diminuate și a responsabilităților casnice crescute (Gerhardt et al., 2015). Acești factori de stres îi expun riscului unei game de dificultăți psihosociale, incluzând anxietate, depresie, simptome de stres posttraumatic, calitate mai scăzută a vieții și provocări în funcționarea academică și socială. Important este că, deși unii frați și unele surori demonstrează o reziliență remarcabilă și chiar creștere posttraumatică, această variabilitate subliniază necesitatea unui screening sistematic pentru identificarea atât a factorilor de risc, cât și a celor de protecție și pentru furnizarea unui sprijin adecvat, personalizat (Gerhardt et al., 2015).

Această nevoie este urgentă și în contextul pacienților AYA, unde frații și surorile se pot confrunta cu provocări unice. Potrivit Vasegaard et al. (2024), frații și surorile pacienților AYA se confruntă adesea cu roluri ambigue și în schimbare în cadrul familiei, sentimente de izolare emoțională și includere limitată în procesele de comunicare și îngrijire. Acești factori pot exacerba suferința emoțională și pot duce la perturbări pe termen lung ale relațiilor dintre frați și ale dezvoltării psihosociale individuale. Totuși, acești frați și surori rămân frecvent invizibili în contextul îngrijirii medicale, având puține oportunități de a-și exprima nevoile sau de a accesa sprijin (Vasegaard et al., 2024).

Părinții sunt, de asemenea, profund afectați de diagnosticul copilului lor. Deși mulți dau dovadă de reziliență și în cele din urmă se adaptează la un nou "normal", cei cu vulnerabilități preexistente pot experimenta un distres intens și susținut care poate perturba rolul parental, compromite aderența la tratament și afecta negativ atât copilul bolnav, cât și frații/surorile sănătoși (Kearney et al., 2015). În ansamblu, aceste constatări întăresc importanța extinderii standardelor de îngrijire psihosocială pentru a include intervenții proactive, centrate pe familie, asigurându-se că atât frații și surorile, cât și părinții sunt recunoscuți, sprijiniți și pregătiți să parcurgă traseul oncologic alături de pacient.

Recomandări EU-CAYAS-NET

1. Frații și surorile copiilor, adolescenților și tinerilor adulți cu cancer reprezintă un grup cu risc psihosocial și ar trebui să beneficieze de servicii de sprijin adecvate. Părinții și profesioniștii ar trebui consiliați cu privire la modalități de a anticipa și răspunde nevoilor fraților și surorilor, în special atunci când aceștia nu pot vizita spitalul în mod regulat
2. Părinții și îngrijitorii și frații și surorile copiilor, adolescenților și tinerilor adulți cu cancer ar trebui să beneficieze de evaluare timpurie și continuă a nevoilor lor de sănătate mintală. Accesul la intervenții adecvate pentru părinți și îngrijitori ar trebui facilitat pentru a optimiza bunăstarea părinților, a copilului și a familiei
3. Copiii tinerilor adulți cu cancer, precum și părinții pacienților tineri adulți, ar trebui, de asemenea, să primească sprijin psihosocial adecvat și evaluare a sănătății mintale, recunoscând poverile lor emoționale și rolurile unice în cadrul sistemului familial.

Fatigă

Adaptat după: Children's Oncology Group (2022); Christen et al., (2020); Schröder et al., (2019).

Fatiga asociată cancerului (CRF) este unul dintre cele mai frecvente și supărătoare simptome experimentate de CAYA cu cancer — nu doar în timpul tratamentului activ, ci persistând adesea ani de zile în perioada de supraviețuire. CRF este o experiență supărătoare, continuă și subiectivă de epuizare fizică, emoțională și/sau cognitivă care nu este proporțională cu activitatea recentă și perturbă funcționarea zilnică. Aceasta poate afecta profund relațiile personale, performanța academică sau profesională și calitatea generală a vieții (Christen et al., 2020). Este esențial să se facă distincția între fatigă și tulburările de dispoziție precum depresia, deoarece ambele se pot prezenta similar, dar necesită abordări diferite. Din cauza naturii sale complexe și multidimensionale, CRF necesită strategii de management personalizate, interdisciplinare, pentru a sprijini eficient recuperarea și a îmbunătăți bunăstarea pe termen lung (Berger et al., 2015).

Recomandări EU-CAYAS-NET

1. Furnizorii de servicii medicale și supraviețuitorii cancerelor CAYA ar trebui să fie conștienți că supraviețuitorii CAYA ai cancerului prezintă risc de fatigă asociată cancerului. Principalii factori de risc pentru CRF sunt:
   • Suferința psihologică
   • Efecte tardive sau probleme de sănătate, durere, recidivă, vârstă mai înaintată la momentul urmăririi
   • Radioterapia
2. Pentru toți supraviețuitorii CAYA ai cancerului: este recomandat regulat un istoric medical privind senzațiile de oboseală și epuizare ale supraviețuitorilor (la fiecare vizită de urmărire pe termen lung sau la controalele medicale generale, cel puțin o dată pe an).
3. Diagnosticul psihosocial în suspiciunea de fatigă este recomandat la încheierea terapiei oncologice intensive și pe parcursul îngrijirii de urmărire.
4. Pentru supraviețuitorii CAYA ai cancerului cu o indicație de CRF din istoricul medical/anamneză:
   • Se recomandă testare suplimentară cu o măsură validată a fatigei.
   • Se recomandă screening pentru afecțiuni medicale subiacente care pot cauza fatigă.
5. Faceți screening pentru surse fizice ale fatigei, precum anemie, tulburări de somn, deficiențe nutriționale, cardiomiopatie, fibroză pulmonară, hipotiroidism sau alte endocrinopatii.
6. Fatiga este considerată un factor de stres psihosocial semnificativ legat de boală și tratament, care poate afecta profund viața de zi cu zi și participarea.
7. Dacă fatiga este diagnosticată cu o măsură validată a fatigei și dacă nu este identificată nicio afecțiune medicală subiacentă:
   • Se recomandă trimiterea către un specialist în fatigă (sau un specialist mai general, precum psiholog, fizioterapeut sau alt specialist relevant).
   • Intervenții utile:
     • Activitate fizică
     • Educație despre CRF
     • Relaxare și mindfulness
     • Terapie cognitiv-comportamentală
     • Antrenament bazat pe aventură
8. Trimitere către specialități precum endocrinologie, laborator/studiu de somn sau nutriție, după indicație.
9. Trimitere la psihologie pentru intervenție comportamentală în cazul dificultăților emoționale care contribuie la somn și fatigă.
10. Dacă este adecvat, HCP ar trebui să ofere informații despre posibile abordări de tratament farmacologic.

Sprijin pentru educație și carieră

Surse: Devine et al., (2022); Thompson et al., (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019).

Cancerul CAYA poate perturba semnificativ traiectoriile educaționale și profesionale — atât în timpul tratamentului, cât și în anii care urmează. În timpul tratamentului, tinerii cu cancer se confruntă adesea cu absențe frecvente, involuntare de la școală sau locul de muncă, de la școala primară până la universitate sau de la formare la angajare, în funcție de vârsta lor (Sisk et al., 2020). În același timp, școlile și locurile de muncă nu sunt adesea pe deplin conștiente de provocările și nevoile specifice asociate cu boala și tratamentul acesteia. În multe cazuri, există o înțelegere limitată a tipurilor de sprijin suplimentar care pot fi oferite pentru a ajuta la gestionarea acestor provocări (EU-CAYAS-NET, 2024b).

După tratament, întoarcerea la școală, formare sau muncă, sau chiar începerea lor pentru prima dată, poate ridica dificultăți majore. Reintegrarea în viața de zi cu zi poate fi epuizantă social și emoțional după o absență prelungită. Unii supraviețuitori pot experimenta excludere sau chiar discriminare din cauza diferențelor dintre ei și semenii lor care nu au fost afectați de cancer. În plus, efectele fizice, cognitive, emoționale sau sociale pe termen lung ale bolii sau tratamentului pot face dificilă recâștigarea nivelurilor anterioare de performanță, capacitate sau toleranță la stres. Este important de menționat că aceste efecte tardive pot să nu apară decât ani mai târziu și pot duce la regres care necesită sprijin reînnoit. Ca urmare, supraviețuitorii pot avea nevoie de sprijin educațional sau profesional suplimentar — sau chiar pot fi nevoiți să își reconsidere și ajusteze complet obiectivele de carieră sau de formare, deoarece anumite trasee s-ar putea să nu mai fie fezabile. Obiectivul trebuie să fie întotdeauna acela de a se asigura că educația este aliniată cu abilitățile, personalitatea și planurile de viitor ale supraviețuitorilor CAYA ai cancerului (EU-CAYAS-NET, 2024a).

NOTĂ: Această secțiune prezintă ghidurile existente în formularea lor originală, întrucât grupul de consens EU-CAYAS-NET nu a avut recomandări suplimentare legate de contextul european. Acestea au fost incluse aici pentru a consolida îndrumările-cheie într-un singur loc accesibil, asigurând coerența și ușurința consultării în cadrul standardului mai larg de îngrijire.

Recomandări pentru educație

Cine are nevoie de supraveghere?

1. Furnizorii de servicii medicale, profesorii, îngrijitorii și supraviețuitorii cancerelor CAYA, precum și școlile supraviețuitorilor, ar trebui să fie conștienți că, la nivel de grup, supraviețuitorii cancerului CAYA prezintă risc pentru:
   • rezultate educaționale mai scăzute
   • întârzieri în finalizarea educației lor
   • necesitatea adaptărilor educaționale
2. Este necesară o atenție deosebită pentru supraviețuitorii cancerului CAYA cu următorii factori de risc pentru rezultate educaționale mai scăzute: diagnostic primar de tumoră SNC, terapii direcționate către SNC, funcționare neurocognitivă afectată, rasă non-albă sau statut de imigrare și nivel de educație mai scăzut al părinților (Devine et al., 2022).

La ce vârstă sau moment ar trebui inițiată supravegherea?

3. Supravegherea rezultatelor educaționale este recomandată pentru toate vârstele, începând de la diagnostic și continuând pe parcursul supraviețuirii până la vârsta adultului tânăr (Devine et al., 2022).

Ce modalitate de supraveghere ar trebui utilizată? Cu ce frecvență?

4. Evaluarea regulată a rezultatelor educaționale prin raportare de către părinți sau auto-raportare este recomandată la fiecare vizită de urmărire pe termen lung sau control medical general, cel puțin anual, până la finalizarea educației (Devine et al., 2022).
5. Supraviețuitorii pe termen lung ai cancerelor din copilărie și adolescență ar trebui să beneficieze anual de screening psihosocial pentru:
   • progres educațional și/sau profesional nefavorabil, dificultăți sociale și relaționale;
   • distres, anxietate și depresie; și
   • comportamente de sănătate riscante (Lown et al., 2015).
6. Se recomandă evaluarea nevoilor de sprijin pentru reintegrarea în viața de zi cu zi/ grădiniță/ școală/ loc de muncă la încheierea tratamentului oncologic intensiv și pe parcursul îngrijirii de urmărire (Schröder et al., 2019).
7. Se recomandă documentarea problemelor educaționale în dosarul medical al supraviețuitorului pentru a facilita partajarea cu toți membrii echipei de îngrijire (Devine et al., 2022).
8. Se recomandă trimiterea la un specialist în educație, psiholog și/sau asistent social pentru evaluarea și implementarea serviciilor educaționale și/sau pentru dizabilitate relevante pentru supraviețuitorii care raportează probleme educaționale la screening (Devine et al., 2022).
9. În colaborare cu părinții, tinerii de vârstă școlară diagnosticați cu cancer ar trebui să primească sprijin pentru reintrarea în școală, axat pe furnizarea de informații personalului școlar despre diagnosticul pacientului, tratament și implicațiile pentru mediul școlar și care oferă recomandări pentru a sprijini experiența școlară a copilului (Thompson et al., 2015).
10. Programele de oncologie pediatrică ar trebui să identifice un membru al echipei cu cunoștințele și abilitățile necesare, care să coordoneze comunicarea între pacient/familie, școală și echipa de îngrijire medicală (Thompson et al., 2015).

Recomandări pentru ocuparea forței de muncă

Cine are nevoie de supraveghere?

1. Furnizorii de servicii medicale, îngrijitorii și supraviețuitorii cancerelor CAYA ar trebui să fie conștienți că, la nivel de grup, supraviețuitorii cancerului CAYA prezintă risc de șomaj. Este necesară o atenție deosebită pentru supraviețuitorii cancerului CAYA cu următorii factori de risc pentru șomaj: sex feminin, rezultate educaționale mai scăzute, diagnostic primar de tumoră SNC, terapii direcționate către SNC, orice efecte adverse pe termen lung, funcționare neurocognitivă afectată, a doua malignitate sau recurență, suferință psihologică și dizabilitate fizică (Devine et al., 2022).

La ce vârstă sau moment ar trebui inițiată supravegherea?

2. Planificarea vocațională și supravegherea ocupării forței de muncă sunt recomandate începând din adolescență pentru a sprijini supraviețuitorii în tranziția de la educație la angajare (Devine et al., 2022).

Ce modalitate de supraveghere ar trebui utilizată? Cu ce frecvență?

3. Evaluarea regulată a planificării vocaționale și a statutului ocupațional prin raportare de către părinți sau auto-raportare este recomandată la fiecare vizită de urmărire pe termen lung sau control medical general (Devine et al., 2022).
4. Supraviețuitorii pe termen lung ai cancerelor din copilărie și adolescență ar trebui să beneficieze anual de screening psihosocial pentru:
   • progres educațional și/sau profesional nefavorabil, dificultăți sociale și relaționale;
   • distres, anxietate și depresie; și
   • comportamente de sănătate riscante (Lown et al., 2015).
5. Evaluarea nevoilor de sprijin pentru reintegrarea în viața de zi cu zi/ grădiniță/ școală/ loc de muncă la încheierea tratamentului oncologic intensiv și pe parcursul îngrijirii de urmărire (Schröder et al., 2019).
6. Se recomandă trimiterea la un consilier vocațional, psiholog și/sau asistent social pentru evaluarea și implementarea serviciilor vocaționale și/sau pentru dizabilitate relevante pentru supraviețuitorii care raportează probleme vocaționale la screening (Devine et al., 2022).

Fertilitate

Surse: Children's Oncology Group (2022); Mulder et al., (2021); Schröder et al., (2019).

Pacienții și supraviețuitorii cancerului CAYA prezintă un risc crescut de probleme de fertilitate și infertilitate dacă tratamentul afectează negativ funcția reproductivă. Pentru pacienții tineri, riscul de infertilitate temporară sau permanentă poate avea implicații psihosociale profunde, care afectează bunăstarea emoțională, dezvoltarea identității, relațiile intime și planificarea vieții viitoare. Distresul legat de fertilitate începe adesea la diagnostic, când pacienții și familiile trebuie să ia decizii urgente și complexe privind conservarea fertilității sub presiune emoțională și cu timp și informații limitate. Acest distres poate persista pe parcursul tratamentului și în perioada de supraviețuire, în special dacă capacitatea reproductivă este afectată sau rămâne incertă (Din et al., 2023). Având în vedere aceste consecințe emoționale și sociale ale fertilității compromise sau ale potențialei pierderi, este esențial ca îngrijirea legată de fertilitate să fie integrată ca o componentă standard a tratamentului oncologic și a sprijinului psihosocial. Acest standard de îngrijire recunoaște fertilitatea ca un aspect-cheie al supraviețuirii și afirmă necesitatea unei comunicări timpurii, consecvente și empatice pe tot parcursul continuumului de îngrijire oncologică.

Această secțiune privind fertilitatea se concentrează în principal pe aspectele psihosociale și comunicarea privind conservarea fertilității și sănătatea reproductivă în contextul cancerului. Ea subliniază impactul emoțional, sprijinul pentru luarea deciziilor și importanța conversațiilor la timp, adecvate vârstei. Pentru îndrumări detaliate privind procedurile medicale și protocoalele clinice, facem trimitere la standardele medicale existente și la ghidurile de specialitate din domeniu.

NOTĂ: Această secțiune prezintă ghidurile existente în formularea lor originală, întrucât grupul de consens EU-CAYAS-NET nu a avut recomandări suplimentare legate de contextul european. Acestea au fost incluse aici pentru a consolida îndrumările-cheie într-un singur loc accesibil, asigurând coerența și ușurința consultării în cadrul standardului mai larg de îngrijire.

Recomandări

1. Conservarea fertilității și riscul de infertilitate ar trebui discutate cât mai devreme posibil, înainte de începerea tratamentului, pentru a reduce distresul și a îmbunătăți calitatea vieții (COG, 2022).
2. General – HCP ar trebui să:
   • Fie familiarizați cu cele mai recente recomandări bazate pe dovezi, politicile instituționale și resursele educaționale profesionale privind riscul de infertilitate și procedurile de conservare a fertilității (Mulder et al., 2020).
   • Își mențină actualizarea formării, acolo unde este cazul (Mulder et al., 2020).
   • Trimită pacienții către furnizori de servicii psihosociale atunci când aceștia sunt afectați de potențiala infertilitate (COG, 2022).
3. Furnizarea de informații despre riscul de infertilitate legat de tratament și conservarea fertilității – HCP ar trebui să:
   • HCP ar trebui să ofere informații clare, cuprinzătoare și adecvate vârstei, într-o manieră profesională, neutră și empatică și să țină cont de convingerile culturale/religioase ale familiei (Mulder et al., 2020).
   • Furnizeze pacienților și părinților/îngrijitorilor/partenerului lor resurse educaționale scrise și/sau online actualizate, în limbi adecvate și la niveluri adecvate de alfabetizare în sănătate (Mulder et al., 2020).
4. Comunicarea riscului de infertilitate legat de tratament și a conservării fertilității – HCP ar trebui să:
   • Implice pacienții și/sau părinții/îngrijitorii/partenerii lor (Mulder et al., 2020).
   • Oferă o conversație privată cu pacientul în funcție de vârstă (Mulder et al., 2020).
   • Oferă consiliere specială adolescenților (Schröder et al., 2019).
   • Oferă o conversație separată cu părinții/îngrijitorii/partenerii după consimțământul sau asentimentul pacientului (Mulder et al., 2020).
   • Ia în considerare vârsta pacientului, statusul de dezvoltare și convingerile culturale/religioase ale familiei (Mulder et al., 2020).
   • Oferă sprijin emoțional pacienților și părinților/îngrijitorilor/partenerilor lor în timpul consilierii privind riscul de infertilitate legat de tratament și conservarea fertilității și să inițieze trimiteri prompte către specialiști psihosociali, după cum este adecvat (Mulder et al., 2020).
   • Inițieze consilierea cât mai devreme posibil după stabilirea unui diagnostic de cancer și a planului de tratament și atunci când apare o schimbare a statusului bolii care necesită intensificarea tratamentului cu agenți/modalități gonadotoxice (Mulder et al., 2020).
   • Oferă consiliere în mod continuu în timpul tratamentului și pe tot parcursul supraviețuirii, deoarece riscul de infertilitate sau ideile pacientului se pot schimba (Mulder et al., 2020).
5. Spitalele ar trebui să:
   • Stabilească trasee de trimitere pentru accesarea specialiștilor în fertilitate sau a centrelor de specialitate în fertilitate, acolo unde este adecvat (Mulder et al., 2020).
6. Aspecte etice legate de conservarea fertilității (Declarații de bună practică) – HCP ar trebui să:
   • Încurajeze autonomia pacientului (Mulder et al., 2020).
   • Evalueze statusul emoțional, psihologic și intelectual al pacientului ca parte a procesului de consimțământ informat (Mulder et al., 2020).
   • Se asigure că deciziile privind conservarea fertilității sunt ghidate de interesul superior al pacientului și nu de interesul propriu și/sau de interesul părinților/îngrijitorilor/partenerilor (Mulder et al., 2020).
   • Încurajeze pacienții să ia în considerare riscurile și contingentele medicale, sociale și etice ale procedurilor de conservare a fertilității, precum și utilizarea viitoare a țesutului congelat (Mulder et al., 2020).
   • Abordeze incertitudinea tehnologiilor viitoare în timpul consilierii privind riscul de infertilitate și procedurile de conservare a fertilității (Mulder et al., 2020).
   • Includă în discuțiile cu pacientul și părinții/îngrijitorii/partenerii privind adopția valorile sociale și etice legate de parentalitatea socială (adopția) și posibila discriminare la solicitarea adopției (Mulder et al., 2020).
   • Includă un proces de consimțământ în două etape cu pacienții și/sau familiile/îngrijitorii/partenerii lor: 1) la diagnostic, când se ia decizia privind recoltarea și stocarea țesutului și 2) după terapie, la o vârstă adecvată dezvoltării, când se ia decizia dacă și cum va fi utilizat materialul stocat (Mulder et al., 2020).
   • Fie conștienți de importanța stabilirii de la început, împreună cu pacienții și familiile/îngrijitorii/partenerii lor, a accesului cercetătorilor la gameții stocați (Mulder et al., 2020).
   • Fie conștienți de importanța stabilirii de la început, împreună cu pacienții și familiile/îngrijitorii/partenerii lor, a destinației gameților și/sau țesutului conservat în eventualitatea decesului pacientului (Mulder et al., 2020).
   • Fie conștienți de posibilele conflicte de interese dintre nevoile pacienților/părinților/îngrijitorilor și costurile financiare potențiale pe termen scurt și lung implicate de procedurile de conservare a fertilității și stocare, precum și de costurile post-tratament asociate întemeierii unei familii (Mulder et al., 2020).
7. HCP ar trebui să:
   • Fie familiarizați cu cele mai recente recomandări bazate pe dovezi, politicile instituționale și resursele educaționale profesionale privind riscul de infertilitate și procedurile de conservare a fertilității (Mulder et al., 2020).
   • Își mențină actualizarea formării, acolo unde este cazul (Mulder et al., 2020).
   • Stabilească trasee de trimitere pentru accesarea specialiștilor în fertilitate (Mulder et al., 2020)
   • Furnizeze pacienților și părinților/îngrijitorilor/partenerului lor resurse educaționale scrise și/sau online actualizate, în limbi adecvate și la niveluri adecvate de alfabetizare în sănătate (Mulder et al., 2020).

Durere cronică

Adaptat după: Children's Oncology Group (2022).

Durerea cronică este o consecință prevalentă și adesea insuficient recunoscută a cancerului și a tratamentului său la CAYA. Spre deosebire de durerea acută, care poate avea o funcție protectoare, durerea cronică poate persista dincolo de perioada așteptată de vindecare și poate afecta semnificativ funcționarea fizică, emoțională, cognitivă și socială a unei persoane tinere. Ea este strâns legată de suferința psihologică, reducerea calității vieții și perturbări ale frecvenței școlare, relațiilor cu semenii și dinamicii familiale. În oncologia CAYA, o abordare cuprinzătoare a managementului durerii trebuie să depășească intervențiile farmacologice pentru a include strategii psihosociale, comportamentale și de reabilitare (Schulte et al., 2020). Identificarea precoce și evaluarea continuă a durerii, combinate cu intervenții individualizate, adecvate dezvoltării, sunt esențiale.

Durerea cronică ar trebui abordată în cadrul unui standard comun de îngrijire care integrează sănătatea fizică, sănătatea mintală și sprijinul psihosocial, asigurând eforturi coordonate între oncologi, psihologi, specialiști în durere, fizioterapeuți, asistenți sociali și educatori.

Un astfel de model integrat promovează reziliența și îmbunătățește rezultatele funcționale. Prin integrarea managementului durerii în cadrul mai larg al îngrijirii psihosociale, CAYA pot fi sprijiniți mai eficient în recuperare, suferința poate fi redusă, iar bunăstarea lor generală poate fi îmbunătățită.

Recomandări EU-CAYAS-NET

1. La CAYAS cu durere cronică, terapiile fizice pot fi utilizate, fie singure, fie în combinație cu alte tratamente
2. a) La CAYAS cu durere cronică, poate fi utilizat managementul psihologic prin terapie cognitiv-comportamentală și intervenții conexe (terapie prin acceptare și angajament, terapie comportamentală și terapie prin relaxare). b) Terapia psihologică poate fi furnizată fie față în față, fie la distanță, fie printr-o abordare combinată. c) Aceasta poate include terapii alternative precum meloterapia, art-terapia sau terapia prin joc, în special la copiii care se confruntă cu durere cronică
3. La CAYAS cu durere cronică, poate fi utilizat management farmacologic adecvat, adaptat indicațiilor și condițiilor specifice
4. a) Managementul farmacologic adecvat, adaptat indicațiilor specifice, poate include utilizarea morfinei în conformitate cu principiile administrării responsabile a opioidelor, pentru îngrijirea la sfârșitul vieții. b) La copiii cu durere cronică asociată afecțiunilor care limitează viața, morfina poate fi administrată de furnizori de servicii medicale instruiți corespunzător, conform principiilor administrării responsabile a opioidelor.

Bune practici pentru managementul clinic al durerii cronice la pacienții și supraviețuitorii CAYA ai cancerului:

1. CAYAS cu durere cronică și familiile și îngrijitorii lor trebuie îngrijiți dintr-o perspectivă biopsihosocială; durerea nu trebuie tratată doar ca o problemă biomedicală
2. O evaluare biopsihosocială cuprinzătoare este esențială pentru a informa managementul durerii și planificarea. Ca o componentă a acestei evaluări, furnizorii de servicii medicale ar trebui să utilizeze instrumente adecvate vârstei, contextului și culturii pentru a face screening și a monitoriza intensitatea durerii și impactul acesteia asupra calității vieții copilului și familiei
3. CAYAS cu durere cronică trebuie să beneficieze de o evaluare amănunțită a oricăror afecțiuni subiacente și de acces la tratament adecvat pentru aceste afecțiuni, pe lângă intervenții adecvate pentru managementul durerii. Durerea cronică în copilărie, adolescență sau la vârsta adultului tânăr coexistă adesea cu afecțiuni comorbide care afectează sănătatea copilului și bunăstarea socială și emoțională, ceea ce necesită management concomitent.
4. CAYAS care se prezintă cu durere cronică ar trebui evaluați de furnizori de servicii medicale care au competențe și experiență în evaluarea, diagnosticul și managementul durerii cronice.
5. Managementul, fie prin terapii fizice, intervenții psihologice sau farmacologice, fie prin combinații ale acestora, ar trebui adaptat sănătății copilului, adolescentului sau tânărului adult; afecțiunii subiacente; vârstei de dezvoltare; capacităților fizice, lingvistice și cognitive; și nevoilor sociale și emoționale
6. Îngrijirea tinerilor cu durere cronică ar trebui să fie centrată pe pacient/supraviețuitor și familie. Cu alte cuvinte, îngrijirea tânărului ar trebui să:
   • se concentreze pe și să fie organizată în jurul nevoilor de sănătate, preferințelor și așteptărilor tânărului și ale familiilor și comunităților sale;
   • fie adaptată valorilor, culturii, preferințelor și resurselor familiei; și
   • promoveze implicarea și să sprijine tinerii și familiile lor să joace un rol activ în îngrijire prin luarea deciziilor informate și partajate
7. Familiile și îngrijitorii trebuie să primească informații corecte și la timp. Luarea deciziilor în comun și comunicarea clară sunt esențiale pentru o bună îngrijire clinică. Comunicarea cu pacienții ar trebui să corespundă abilităților lor cognitive, de dezvoltare și lingvistice. Trebuie să existe timp adecvat într-un spațiu confortabil pentru discuții și întrebări privind planurile de management al îngrijirii și progresul.
8. Tânărul și familia și îngrijitorii săi ar trebui tratați într-o manieră cuprinzătoare și integrată: toate aspectele dezvoltării și bunăstării tânărului trebuie abordate, inclusiv sănătatea sa cognitivă, emoțională și fizică. Mai mult, nevoile și obiectivele educaționale, culturale și sociale ale tânărului trebuie abordate ca parte a planului de management al îngrijirii.
9. La CAYAS cu durere cronică, ar trebui adoptată o abordare interdisciplinară, multimodală, adaptată nevoilor și dorințelor copilului, familiei și îngrijitorilor și resurselor disponibile. Modelul biopsihosocial al durerii susține utilizarea mai multor modalități pentru a aborda managementul durerii cronice.
10. Factorii de decizie politică, managerii de programe și furnizorii de servicii medicale, precum și familiile și îngrijitorii, trebuie să acorde atenție administrării responsabile a opioidelor pentru a asigura utilizarea rațională și prudentă a opioidelor. Practicile esențiale ale administrării responsabile a opioidelor la CAYAS includ:
    • Opioidele trebuie utilizate doar pentru indicații adecvate și prescrise de furnizori instruiți, cu evaluare atentă a beneficiilor și riscurilor. Utilizarea opioidelor de către indivizi, impactul acestora asupra durerii și efectele lor adverse trebuie monitorizate și evaluate continuu de furnizori instruiți.
    • Furnizorul care prescrie trebuie să aibă un plan clar pentru continuarea, reducerea treptată sau întreruperea opioidelor, în funcție de starea copilului. Tânărul și familia trebuie informați despre plan și rațiunea acestuia.
    • Trebuie acordată atenție corespunzătoare achiziției, stocării și eliminării opioidelor neutilizate.

Formare și comunicare pentru HCP psihosociali

Adaptat după: Patenaude, Pelletier & Bingen (2015); (a se vedea și Schröder et al., 2019).

Îngrijirea psihosocială de înaltă calitate în oncologia pediatrică se bazează pe profesioniști bine pregătiți, integrați eficient, care pot comunica deschis și colaborativ cu echipele medicale, pacienții și familiile. Tinerii care trăiesc cu și dincolo de cancer, precum și îngrijitorii și familiile lor, se confruntă cu provocări emoționale, de dezvoltare și practice complexe, care necesită sprijin coordonat, adecvat dezvoltării, din partea furnizorilor de servicii medicale. HCP psihosociali joacă un rol-cheie în abordarea acestor nevoi și trebuie recunoscuți ca membri esențiali ai echipei interdisciplinare de îngrijire.

Sunt necesare standarde clare pentru comunicare, documentare și formare pentru a asigura o îngrijire psihosocială consecventă, etică și eficientă. Așa cum au subliniat Patenaude, Pelletier și Bingen (2015) și cum este susținut de recomandări ulterioare (Schröder et al., 2019), furnizorii de servicii psihosociale ar trebui să aibă acces deplin la informațiile medicale relevante, să participe la reuniunile de planificare a îngrijirii și să contribuie cu interpretarea de specialitate a constatărilor psihologice pentru a fundamenta deciziile clinice. Respectarea standardelor instituționale și legale de documentare, împreună cu ghidurile etice, protejează suplimentar calitatea îngrijirii.

În mod crucial, furnizorii de servicii psihosociale trebuie să dețină formare specializată și acreditări în disciplina lor și să beneficieze de supervizare continuă sau sprijin între colegi. Acest lucru le asigură capacitatea de a oferi intervenții sensibile, adecvate dezvoltării, pentru CAYA care fac față unei boli grave și cronice. Prin stabilirea unor standarde comune pentru comunicare, documentare și competență profesională, echipele de oncologie pot oferi îngrijire cu adevărat centrată pe pacient și familie, care răspunde atât nevoilor psihologice, cât și celor medicale ale fiecărui copil.

Recomandări EU-CAYAS-NET

1. Comunicarea deschisă, respectuoasă și colaborarea între furnizorii medicali și psihosociali, pacienți și familii sunt esențiale pentru o îngrijire eficientă centrată pe pacient și familie. Profesioniștii psihosociali ar trebui integrați în cadrele de îngrijire oncologică CAYA ca membri integranți ai echipei și să participe la vizitele/întâlnirile de îngrijire a pacienților.
2. Furnizorii de servicii psihosociale pentru pacienții și supraviețuitorii CAYA ai cancerului ar trebui să aibă acces la dosarele medicale, iar rapoartele relevante ar trebui partajate între profesioniștii din echipa de îngrijire, cu interpretarea rapoartelor psihologice oferită de furnizorii de servicii psihosociale personalului și pacienților/familiilor pentru planificarea îngrijirii pacientului. Furnizorii de servicii psihosociale ar trebui să urmeze politicile de documentare ale sistemului de sănătate în care practică, în conformitate cu cerințele etice ale profesiei lor și cu legislația statului.
3. Furnizorii de servicii psihosociale pentru pacienții și supraviețuitorii CAYA ai cancerului trebuie să beneficieze de formare și educație specială și să fie acreditați în disciplina lor pentru a oferi evaluare și tratament adecvate dezvoltării copiilor cu boală gravă, cronică, fiind crucială și supervizarea relevantă continuă/sprijinul între colegi.

Sprijin între egali

Conținutul prezentat în acest capitol se bazează pe discuții interdisciplinare în curs și schimburi de colaborare în cadrul proiectului EU-CAYAS-NET.

Sprijinul între egali joacă un rol vital în bunăstarea psihosocială a supraviețuitorilor CAYA ai cancerului. Experiența de viață împărtășită de a se fi confruntat cu cancerul la o vârstă tânără oferă o bază unică pentru înțelegere reciprocă, validare și încredere, care diferă foarte mult de relațiile terapeutice profesionale. Mulți supraviețuitori CAYA raportează că se simt izolați de semenii lor în timpul și după tratament, în special atunci când reperele de dezvoltare precum educația, relațiile și independența sunt perturbate. Interacțiunea cu alții care au trecut prin ceva similar poate reduce sentimentele de alienare, normaliza emoțiile complexe și promova reziliența. Sprijinul între egali poate lua multe forme, inclusiv conexiuni informale, programe structurate, comunități online și rețele organizate de supraviețuitori. Dovezile sugerează că o astfel de implicare nu doar că îmbunătățește bunăstarea emoțională, ci favorizează și autonomizarea, advocacy-ul și adaptarea pe termen lung. Ca atare, sprijinul între egali ar trebui considerat o componentă-cheie a îngrijirii în supraviețuire și ar trebui să existe sisteme pentru a facilita oportunități sigure, accesibile și adecvate vârstei pentru ca CAYA să se conecteze cu alții.

Declinarea responsabilității: Chiar dacă sprijinul între egali nu este încă recunoscut universal ca standard de sine stătător în îngrijirea în supraviețuire, considerăm că acesta ar trebui stabilit și menținut ca propriul standard de îngrijire în cadrul urmăririi psihosociale, având în vedere valoarea sa bine documentată în promovarea rezilienței emoționale, reducerea izolării și promovarea bunăstării pe termen lung. Importanța acestui subiect pentru comunitatea supraviețuitorilor și relevanța sa în toate fazele continuumului de îngrijire justifică o atenție dedicată și o integrare structurată în practica standard. Conținutul prezentat în acest capitol se bazează pe discuții interdisciplinare în curs și schimburi de colaborare în cadrul proiectului EU-CAYAS-NET, reflectând experiențele trăite și perspectivele supraviețuitorilor, susținătorilor între egali, apărătorilor drepturilor pacienților și profesioniștilor din sănătate. Deși încorporează elemente ale practicilor existente, el nu reprezintă încă un ghid clinic formal stabilit sau gradat pe baza dovezilor. Dezvoltarea unui standard cuprinzător, bazat pe dovezi, pentru sprijinul între egali va necesita pași viitori, inclusiv revizuire sistematică, construire de consens și validare în contexte medicale diverse.

Recomandări EU-CAYAS-NET

1. Acces și incluziune
   • Planurile de îngrijire în supraviețuire ar trebui să asigure că toți pacienții CAYA sunt informați despre oportunitățile disponibile de sprijin între egali
   • Programele trebuie să fie incluzive, sensibile cultural și accesibile populațiilor diverse, inclusiv comunităților marginalizate sau subreprezentate
2. Integrarea în îngrijire
   • Sprijinul între egali ar trebui oferit ca o componentă standard a îngrijirii în supraviețuire, alături de îngrijirea de urmărire medicală și psihosocială
   • Clinicienii și echipele de îngrijire ar trebui să colaboreze cu mentori între egali certificați, rețele de supraviețuitori și organizații de tineret pentru a trimite și co-dezvolta structuri de sprijin adecvate
3. Formare și calitate
   • Susținătorii între egali ar trebui să primească formare în ascultare activă, limite, confidențialitate, îngrijire informată de traumă și conștientizare a sănătății mintale
   • Programele ar trebui evaluate periodic pentru siguranță, eficacitate și satisfacția supraviețuitorilor
4. Tranziție și continuitate
   • Serviciile de sprijin între egali ar trebui să fie adaptabile pe întregul continuum de îngrijire – de la tratament la post-tratament și supraviețuire pe termen lung
   • Ar trebui acordată o atenție specială fazelor de tranziție, precum reintrarea la școală sau muncă, ori tranziția către sistemele de îngrijire pentru adulți
5. Responsabilitățile furnizorilor de îngrijire și ale instituțiilor
   • Recunoașteți sprijinul între egali ca element vital al îngrijirii psihosociale
   • Includeți vocile supraviețuitorilor în planificarea serviciilor, furnizarea programelor și dezvoltarea politicilor

Doliu și pierdere în supraviețuire

Conținutul prezentat în acest capitol se bazează pe discuții interdisciplinare în curs și schimburi de colaborare în cadrul proiectului EU-CAYAS-NET.

Doliul este un aspect comun, dar adesea insuficient recunoscut, al supraviețuirii după cancer. Multe persoane poartă sentimente profunde și complexe de pierdere care persistă mult timp după încheierea tratamentului. Aceste pierderi pot include modificări ale funcției fizice, imaginii corporale, fertilității, independenței, rolurilor sociale și planurilor de viitor. Pentru supraviețuitorii tineri în special, perturbarea reperelor de dezvoltare, precum educația, progresul în carieră sau întemeierea unei familii, poate duce la un sentiment de deconectare de mediul social și la doliul după o versiune "pierdută" a traseului lor de viață așteptat. Doliul în acest context nu este întotdeauna legat de moarte, ci de pierderile intangibile care însoțesc supraviețuirea însăși. Aceste experiențe pot apărea treptat și pot fi complicate de lipsa recunoașterii sociale sau clinice.

Un alt aspect al doliului și pierderii în supraviețuire este vinovăția supraviețuitorului. Vinovăția supraviețuitorului se referă la povara psihologică care poate apărea atunci când o persoană supraviețuiește unei boli care amenință viața, în timp ce alții nu supraviețuiesc. În rândul supraviețuitorilor cancerului, acest fenomen se poate manifesta prin sentimente de nevrednicie, autoînvinovățire sau conflict emoțional legat de faptul că au supraviețuit când semeni, alți pacienți sau prieteni au murit. Aceste emoții pot fi deosebit de pronunțate la supraviețuitorii AYA, care formează adesea legături puternice cu alții care trec prin experiențe similare. Vinovăția supraviețuitorului poate determina persoanele să își minimizeze propriile dificultăți, să reprime sentimentele de bucurie sau realizare ori să își pună la îndoială dreptul la un viitor care altora le-a fost refuzat. Deși vinovăția supraviețuitorului este un răspuns emoțional natural, ea poate contribui la simptome de depresie, anxietate și retragere socială dacă rămâne neabordată.

Declinarea responsabilității: Chiar dacă abordarea doliului și pierderii în îngrijirea de supraviețuire nu este un standard de sine stătător, ci ar trebui să fie un element standard în furnizarea sprijinului emoțional și psihologic, având în vedere importanța acestui subiect pentru comunitatea supraviețuitorilor și relevanța sa pe întregul continuum de îngrijire, am considerat esențial să îl includem în acest standard comun ca punct de referință fundamental pentru dezvoltarea ulterioară. Conținutul prezentat în acest capitol se bazează pe discuții interdisciplinare în curs și schimburi de colaborare în cadrul proiectului EU-CAYAS-NET, reflectând experiențele și perspectivele comune ale supraviețuitorilor, apărătorilor drepturilor pacienților și profesioniștilor. Deși se bazează pe practici existente și pe consensul experților, el nu reprezintă încă un ghid clinic formal stabilit sau gradat pe baza dovezilor. O practică cuprinzătoare, bazată pe dovezi, va trebui dezvoltată în etape viitoare prin revizuire sistematică și validare mai amplă în contexte medicale diverse.

Recomandări EU-CAYAS-NET

1. Recunoaștere și validare
   • Planurile de îngrijire în supraviețuire trebuie să includă recunoașterea formală a doliului și pierderii ca parte a supraviețuirii
   • Supraviețuitorilor ar trebui să li se ofere limbajul și spațiul necesare pentru a articula impactul emoțional al ceea ce s-a pierdut, dincolo de sănătatea fizică
2. Screening psihosocial de rutină
   • Distresul legat de doliu ar trebui evaluat prin screening de rutină folosind instrumente adecvate vârstei în timpul vizitelor de urmărire în supraviețuire
   • Ar trebui acordată o atenție deosebită etapelor de viață de tranziție (de ex., finalul tratamentului, întoarcerea la școală sau la muncă, reintegrarea între egali) când doliul se poate intensifica
3. Acces la sprijin informat de doliu
   • Supraviețuitorii ar trebui să aibă acces în timp util la profesioniști în sănătate mintală instruiți, care oferă consiliere pentru doliu, terapie narativă și îngrijire informată de traumă
   • Programele ar trebui să ofere sprijin pentru doliu adaptat dezvoltării, inclusiv intervenții bazate pe joc pentru copii, terapie de grup pentru adolescenți și sprijin bazat pe identitate pentru tinerii adulți
4. Căi între egali și expresive
   • Supraviețuitorilor trebuie să li se ofere oportunități de a procesa doliul prin grupuri de discuții între egali, arte creative, jurnalizare și digital story telling
   • Sprijinul pentru doliu ar trebui să fie adaptabil preferințelor individuale, contextelor culturale și nivelurilor de deschidere
5. Educația furnizorilor și integrarea în sistem
   • Echipele multidisciplinare de îngrijire ar trebui să primească formare privind recunoașterea răspunsurilor de doliu și răspunsul cu empatie, limbaj adecvat și trasee de trimitere
   • Sprijinul pentru doliu ar trebui integrat în protocoalele de supraviețuire, nu tratat ca element auxiliar sau reactiv

Doliul este o parte normală, sănătoasă și adesea necesară a adaptării la viața după cancer. Recunoașterea și sprijinirea diverselor forme de pierdere trăite de supraviețuitorii CAYA reprezintă o componentă critică a îngrijirii pline de compasiune și cuprinzătoare în supraviețuire.

Comparație paralelă

Secțiunea următoare prezintă o comparație paralelă a standardelor originale și a versiunilor noastre adaptate. Toate modificările sunt evidențiate cu caractere aldine pentru a asigura transparența și trasabilitatea schimbărilor.

Aspecte sociale

Surse: Pelletier & Bona (2015).

Psihologie – îngrijire de bază

Surse: Kazak et al., (2015); Lown et al., (2015); Marchak et al., (2022); Schröder et al., (2019).

Supraveghere – neuropsihologie

Surse: Annett, Patel & Phipps (2015); Children's Oncology Group (2022); Schröder et al., (2019); Scottish Intercollegiate Guidelines Network (2013).

Psihoeducație, orientare anticipativă și pregătire pentru proceduri

Surse: Flowers & Birnie (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019); Thompson & Young-Saleme (2015).

Intervenții pentru sprijin emoțional și social – pentru pacienți

Surse: Christiansen et al., (2015); Steele et al., (2015); (vezi și Schröder et al., 2019).

Sprijin emoțional – pentru membrii familiei/îngrijitori/frați și surori

Surse: Gerhardt et al., (2015); Kearney et al., (2015).

Oboseală

Surse: Children's Oncology Group (2022); Christen et al., (2020); Schröder et al., (2019).

Educație și sprijin pentru carieră

Surse: Devine et al., (2022); Thompson et al., (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019).

Această secțiune prezintă ghidurile existente în formularea lor originală, deoarece grupul de consens EU-CAYAS-NET nu a avut recomandări suplimentare legate de contextul european. Acestea au fost incluse aici pentru a consolida orientările esențiale într-un loc accesibil, asigurând coerența și ușurința consultării în cadrul standardului mai amplu de îngrijire.

Standarde existente – educație

Cine necesită supraveghere?

• Furnizorii de servicii medicale, profesorii, îngrijitorii și supraviețuitorii cancerelor CAYA, precum și școlile supraviețuitorilor, ar trebui să fie conștienți că, la nivel de grup, supraviețuitorii cancerului CAYA sunt expuși riscului de: a. nivel educațional mai scăzut; b. întârzieri în finalizarea educației; c. necesitatea unor adaptări educaționale (Devine et al., 2022).
• Este necesară o atenție deosebită pentru supraviețuitorii cancerului CAYA cu următorii factori de risc pentru nivel educațional mai scăzut: diagnostic primar de tumoare SNC, terapii direcționate către SNC, funcționare neurocognitivă afectată, apartenența la o rasă non-albă sau statut de imigrație și nivelul educațional mai scăzut al părinților (Devine et al., 2022).

La ce vârstă sau în ce moment ar trebui inițiată supravegherea?

• Supravegherea rezultatelor educaționale este recomandată pentru toate vârstele, începând de la diagnostic și continuând pe perioada supraviețuirii până la vârsta adultă tânără (Devine et al., 2022).

Ce modalitate de supraveghere ar trebui utilizată? Cu ce frecvență?

• Evaluarea regulată a rezultatelor educaționale prin raportare din partea părinților sau auto-raportare este recomandată la fiecare vizită de urmărire pe termen lung sau la controlul medical general, cel puțin anual, până la finalizarea educației (Devine et al., 2022).
• Supraviețuitorii pe termen lung ai cancerelor din copilărie și adolescență ar trebui să beneficieze anual de screening psihosocial pentru: a. progres educațional și/sau profesional nefavorabil, dificultăți sociale și de relaționare; b. distres, anxietate și depresie; și c. comportamente riscante pentru sănătate (Lown et al., 2015).
• Se recomandă evaluarea nevoilor de sprijin pentru reintegrarea în viața de zi cu zi/ grădiniță/ școală/ loc de muncă la încheierea tratamentului oncologic intensiv și în cursul îngrijirii de urmărire (Schröder et al., 2019).
• Se recomandă documentarea problemelor educaționale în dosarul medical al supraviețuitorului pentru a facilita comunicarea acestora către toți membrii echipei de îngrijire (Devine et al., 2022).
• Se recomandă trimiterea către un specialist în educație, psiholog și/sau asistent social pentru evaluarea și implementarea serviciilor educaționale și/sau pentru dizabilitate relevante pentru supraviețuitorii care raportează probleme educaționale la screening (Devine et al., 2022).
• În colaborare cu părinții, tinerii de vârstă școlară diagnosticați cu cancer ar trebui să primească sprijin pentru reintegrarea școlară, axat pe furnizarea de informații personalului școlar despre diagnosticul pacientului, tratament și implicațiile pentru mediul școlar și care oferă recomandări pentru a sprijini experiența școlară a copilului (Thompson et al., 2015).
• Programele de oncologie pediatrică ar trebui să identifice un membru al echipei care deține cunoștințele și competențele necesare și care va coordona comunicarea dintre pacient/familie, școală și echipa de îngrijire medicală (Thompson et al., 2015).

Standarde existente – ocuparea forței de muncă

Cine necesită supraveghere?

• Furnizorii de servicii medicale, îngrijitorii și supraviețuitorii cancerelor CAYA ar trebui să fie conștienți că, la nivel de grup, supraviețuitorii cancerului CAYA sunt expuși riscului de șomaj. Este necesară o atenție deosebită pentru supraviețuitorii cancerului CAYA cu următorii factori de risc pentru șomaj: sex feminin, nivel educațional mai scăzut, diagnostic primar de tumoare SNC, terapii direcționate către SNC, orice efecte adverse pe termen lung, funcționare neurocognitivă afectată, a doua malignitate sau recidivă, distres psihologic și dizabilitate fizică (Devine et al., 2022).

La ce vârstă sau în ce moment ar trebui inițiată supravegherea?

• Planificarea vocațională și supravegherea ocupării forței de muncă sunt recomandate începând din adolescență pentru a sprijini supraviețuitorii în tranziția de la educație la angajare (Devine et al., 2022).

Ce modalitate de supraveghere ar trebui utilizată? Cu ce frecvență?

• Evaluarea regulată a planificării vocaționale și a statutului ocupațional prin raportare din partea părinților sau auto-raportare este recomandată la fiecare vizită de urmărire pe termen lung sau la controlul medical general (Devine et al., 2022).
• Supraviețuitorii pe termen lung ai cancerelor din copilărie și adolescență ar trebui să beneficieze anual de screening psihosocial pentru: a. progres educațional și/sau profesional nefavorabil, dificultăți sociale și de relaționare; b. distres, anxietate și depresie; și c. comportamente riscante pentru sănătate (Lown et al., 2015).
• Evaluarea nevoilor de sprijin pentru reintegrarea în viața de zi cu zi/ grădiniță/ școală/ loc de muncă la încheierea tratamentului oncologic intensiv și în cursul îngrijirii de urmărire (Schröder et al., 2019).
• Se recomandă trimiterea către un consilier vocațional, psiholog și/sau asistent social pentru evaluarea și implementarea serviciilor vocaționale și/sau pentru dizabilitate relevante pentru supraviețuitorii care raportează probleme vocaționale la screening (Devine et al., 2022).

Fertilitate

Surse: Children's Oncology Group (2022); Mulder et al., (2021); Schröder et al., (2019).

Această secțiune prezintă ghidurile existente în formularea lor originală, deoarece grupul de consens EU-CAYAS-NET nu a avut recomandări suplimentare legate de contextul european. Acestea au fost incluse aici pentru a consolida orientările esențiale într-un loc accesibil, asigurând coerența și ușurința consultării în cadrul standardului mai amplu de îngrijire.

Standarde existente

Conservarea fertilității și riscul de infertilitate ar trebui discutate cât mai devreme posibil, înainte de începerea tratamentului, pentru a reduce distresul și a îmbunătăți calitatea vieții (COG, 2022).

General – HCP ar trebui să:

1. Fie familiarizați cu cele mai recente recomandări bazate pe dovezi, politicile instituționale și resursele educaționale profesionale privind riscul de infertilitate și procedurile de conservare a fertilității (Mulder et al., 2020)
2. Își mențină pregătirea actualizată, acolo unde este cazul (Mulder et al., 2020).
3. Trimită pacienții către furnizori de servicii psihosociale atunci când aceștia sunt afectați de potențiala infertilitate (COG, 2022).

Furnizarea de informații despre riscul de infertilitate legat de tratament și conservarea fertilității – HCP ar trebui să:

1. HCP ar trebui să ofere informații clare, cuprinzătoare și adecvate vârstei, într-o manieră profesională, neutră și empatică, și să ia în considerare convingerile culturale/religioase ale familiei (Mulder et al., 2020)
2. Furnizeze resurse educaționale scrise și/sau online actualizate pacienților și părinților/îngrijitorilor/partenerului acestora, în limbi adecvate și la niveluri adecvate de alfabetizare în sănătate (Mulder et al., 2020).

Comunicarea riscului de infertilitate legat de tratament și a conservării fertilității – HCP ar trebui să:

1. Implice pacienții și/sau părinții/îngrijitorii/partenerii acestora (Mulder et al., 2020).
2. Ofere o discuție privată cu pacientul, în funcție de vârstă (Mulder et al., 2020).
3. Ofere consiliere specială adolescenților (Schröder et al., 2019).
4. Ofere o discuție separată cu părinții/îngrijitorii/partenerii după consimțământul sau asentimentul pacientului (Mulder et al., 2020).
5. Ia în considerare vârsta pacientului, stadiul de dezvoltare și convingerile culturale/religioase ale familiei (Mulder et al., 2020).
6. Oferă sprijin emoțional pacienților și părinților/îngrijitorilor/partenerilor acestora în timpul consilierii privind riscul de infertilitate legat de tratament și conservarea fertilității și să facă trimiteri prompte către specialiști psihosociali, după caz (Mulder et al., 2020).
7. Inițieze consilierea cât mai devreme posibil după stabilirea diagnosticului de cancer și a planului de tratament și atunci când apare o modificare a statusului bolii care necesită intensificarea tratamentului cu agenți/modalități gonadotoxice (Mulder et al., 2020).
8. Ofere consiliere în mod continuu în timpul tratamentului și pe tot parcursul supraviețuirii, deoarece riscul de infertilitate sau ideile pacientului se pot schimba (Mulder et al., 2020).

Spitalele ar trebui să:

1. Stabilească căi de trimitere pentru accesarea specialiștilor în fertilitate sau a centrelor specializate în fertilitate, acolo unde este cazul (Mulder et al., 2020).

Aspecte etice legate de conservarea fertilității (declarații de bună practică) – HCP ar trebui să:

1. Promoveze autonomia pacientului (Mulder et al., 2020).
2. Evalueze starea emoțională, psihologică și intelectuală a pacientului ca parte a procesului de consimțământ informat (Mulder et al., 2020).
3. Se asigure că deciziile privind conservarea fertilității sunt ghidate de interesul superior al pacientului și nu de interesul propriu și/sau interesul părinților/îngrijitorilor/partenerilor (Mulder et al., 2020).
4. Încurajeze pacienții să ia în considerare riscurile și implicațiile medicale, sociale și etice ale procedurilor de conservare a fertilității, precum și utilizarea viitoare a țesutului congelat (Mulder et al., 2020).
5. Abordeze incertitudinea tehnologiilor viitoare în timpul consilierii privind riscul de infertilitate și procedurile de conservare a fertilității (Mulder et al., 2020).
6. Includă în discuțiile cu pacientul și părinții/îngrijitorii/partenerii despre adopție valorile sociale și etice legate de parentalitatea socială (adopția) și potențiala discriminare la depunerea unei cereri de adopție (Mulder et al., 2020).
7. Includă un proces de consimțământ în două etape cu pacienții și/sau familiile/îngrijitorii/partenerii lor: 1) la diagnostic, când se ia decizia privind recoltarea și stocarea țesutului și 2) după terapie, la o vârstă adecvată dezvoltării, când se ia decizia dacă și cum va fi utilizat materialul stocat (Mulder et al., 2020).
8. Fie conștienți de importanța stabilirii din timp, împreună cu pacienții și familiile/îngrijitorii/partenerii acestora, a accesului cercetătorilor la gameții lor stocați (Mulder et al., 2020).
9. Fie conștienți de importanța stabilirii din timp, împreună cu pacienții și familiile/îngrijitorii/partenerii acestora, a destinației gameților și/sau a țesutului conservat în cazul decesului pacientului (Mulder et al., 2020).
10. Fie conștienți de posibilele conflicte de interese dintre nevoile pacienților/părinților/îngrijitorilor și potențialele costuri financiare pe termen scurt și lung implicate de procedurile de conservare a fertilității și de stocare, precum și de costurile post-tratament asociate cu întemeierea unei familii (Mulder et al., 2020).

HCP ar trebui să:

1. Fie familiarizați cu cele mai recente recomandări bazate pe dovezi, politicile instituționale și resursele educaționale profesionale privind riscul de infertilitate și procedurile de conservare a fertilității (Mulder et al., 2020).
2. Își mențină pregătirea actualizată, acolo unde este cazul (Mulder et al., 2020).
3. Stabilească căi de trimitere pentru accesarea specialiștilor în fertilitate (Mulder et al., 2020).
4. Furnizeze resurse educaționale scrise și/sau online actualizate pacienților și părinților/îngrijitorilor/partenerului acestora, în limbi adecvate și la niveluri adecvate de alfabetizare în sănătate (Mulder et al., 2020).

Durere cronică

Surse: Children's Oncology Group (2022).

Formare și comunicare pentru HCP psihosociali

Surse: Patenaude, Pelletier & Bingen (2015); (vezi și Schröder et al., 2019).

Materiale și resurse suplimentare utile

• Carte albă privind calitatea vieții: Optimizarea calității vieții după un cancer în tinerețe
• Carduri de buzunar EU-CAYAS-NET pentru conștientizarea sănătății mintale și îndrumare: Carduri de buzunar pentru conștientizarea sănătății mintale și îndrumare pentru pacienții cu cancer și nu numai
• Videoclip educațional despre sănătatea mintală în supraviețuire: Videoclip educațional: Sănătatea mintală în supraviețuire
• Videoclip educațional despre sprijinul pentru educație și carieră: Webinar: Sprijin pentru educație și carieră
• Hartă a bunelor practici pentru sprijinul în educație și carieră: Explorați rezultatele și resursele proiectului EU-CAYAS-NET
• Curriculum de formare a formatorilor pentru educație și sprijin pentru carieră: Sprijinirea parcursurilor educaționale și profesionale pentru supraviețuitorii AYA ai cancerului
• Raport privind sprijinul pentru carieră pentru tinerii care trăiesc cu și după cancer: Raport privind sprijinul pentru carieră
• Recomandări privind comunicarea eficientă despre efectele tardive: Din experiență la acțiune: Un ghid pentru a discuta cu supraviețuitorii despre efectele tardive
• Rezumate în limbaj PLAIN ale efectelor tardive: Rezumate în limbaj PLAIN – PanCare

Ca parte a proiectului EU-CAYAS-NET, au fost dezvoltate numeroase resurse pentru a identifica și a răspunde mai bine nevoilor pacienților și supraviețuitorilor CAYA (copii, adolescenți și tineri adulți) ai cancerului. Proiectul s-a concentrat pe domenii-cheie precum calitatea vieții supraviețuitorilor CAYA ai cancerului—incluzând sănătatea mintală și sprijinul psihologic, orientarea educațională și profesională, tranziția către îngrijirea pentru adulți și urmărirea pe termen lung (LTFU). De asemenea, a subliniat îngrijirea adaptată pentru pacienții AYA (adolescenți și tineri adulți) și importanța echității, diversității și incluziunii (EDI) în îngrijirea cancerului. Toate constatările și resursele au fost reunite într-o broșură cuprinzătoare privind rezultatele, care poate fi găsită pe beatcancer.eu.

• Pentru mai multe informații despre Tranziție și LTFU.
• Pentru mai multe informații despre Îngrijirea AYA.
• Pentru a afla mai multe despre EDI în îngrijirea cancerului.

Referințe

1. Annett, R. D., Patel, S. K., & Phipps, S. (2015). Monitorizarea și evaluarea rezultatelor neuropsihologice ca standard de îngrijire în oncologia pediatrică. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25749
2. Berger, A. M., Mooney, K., Alvarez-Perez, A., Breitbart, W. S., Carpenter, K. M., Cella, D., Cleeland, C., Dotan, E., Eisenberger, M. A., Escalante, C. P., Jacobsen, P. B., Jankowski, C., LeBlanc, T., Ligibel, J. A., Loggers, E. T., Mandrell, B., Murphy, B. A., Palesh, O., Pirl, W. F., … Smith, C. (2015). Fatiga asociată cancerului, versiunea 2.2015. Journal of the National Comprehensive Cancer Network, 13(8), 1012–1039. https://doi.org/10.6004/jnccn.2015.0122
3. Brinkman, T. M., Recklitis, C. J., Michel, G., Grootenhuis, M. A., & Klosky, J. L. (2018). Simptome psihologice, rezultate sociale, realizări socioeconomice și comportamente de sănătate în rândul supraviețuitorilor cancerului din copilărie: stadiul actual al literaturii. Journal of Clinical Oncology, 36(21), 2190–2197. https://doi.org/10.1200/JCO.2017.76.5552
4. Christen, S., Roser, K., Mulder, R. L., Ilic, A., Lie, H. C., Loonen, J. J., Mellblom, A. V., Kremer, L. C. M., Hudson, M. M., Constine, L. S., Skinner, R., Scheinemann, K., Gilleland Marchak, J., Michel, G., & on behalf of the IGHG psychological late effects group. (2020). Recomandări pentru monitorizarea fatigii asociate cancerului la supraviețuitorii cancerului din copilărie, adolescență și la adulți tineri: un raport al International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group. Journal of Cancer Survivorship, 14(6), 923–938. https://doi.org/10.1007/s11764-020-00904-9
5. Christiansen, H. L., Bingen, K., Hoag, J. A., Karst, J. S., Velázquez‐Martin, B., & Barakat, L. P. (2015). Oferirea de oportunități de interacțiune socială copiilor și adolescenților ca standard de îngrijire în oncologia pediatrică. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25774
6. Children's Oncology Group (COG) (2022). Ghiduri aprobate de COG pentru îngrijirea suportivă. (Data versiunii: 15 iulie 2022). https://childrensoncologygroup.org/index.php/cog-supportive-care-endorsed-guidelines
7. Devine, K. A., Christen, S., Mulder, R. L., Brown, M. C., Ingerski, L. M., Mader, L., Potter, E. J., Sleurs, C., Viola, A. S., Waern, S., Constine, L. S., Hudson, M. M., Kremer, L. C. M., Skinner, R., Michel, G., Gilleland Marchak, J., Schulte, F. S. M., & for the International Guidelines Harmonization Group Psychological Late Effects Group. (2022). Recomandări pentru monitorizarea rezultatelor educaționale și profesionale la supraviețuitorii cancerului din copilărie, adolescență și la adulți tineri: un raport al International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group. Cancer, 128(13), 2405–2419. https://doi.org/10.1002/cncr.34215
8. Din, H. N., Singh-Carlson, S., Corliss, H. L., Hartman, S. J., Strong, D., Madanat, H., & Su, H. I. (2023). Riscul perceput și obiectiv de fertilitate în rândul supraviețuitoarelor cancerului diagnosticat în adolescență și la vârsta adultă tânără. JAMA Network Open, 6(10), e2337245. https://doi.org/10.1001/jamanetworkopen.2023.37245
9. Engel, G. L. (1977). Necesitatea unui nou model medical: o provocare pentru biomedicină. Science, 196(4286), 129-136.
10. EU-CAYAS-NET. (2024a). Optimizarea calității vieții după cancer: document de poziție. BeatCancer Platform. https://beatcancer.eu/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET_Quality-of-Life_White_Paper.pdf
11. EU-CAYAS-NET. (2024b, octombrie). Recomandări pentru sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială după cancerul CAYA: "Standard, nu un lux" (Livrabilul nr. D3.1). EU-CAYAS-NET, Programul EU4Health. https://beatcancer.eu/wp-content/uploads/2024/10/EU-CAYAS-NET-D3.1_readyforupload.pdf
12. Flowers, S. R., & Birnie, K. A. (2015). Pregătirea și sprijinul pentru proceduri ca standard de îngrijire în oncologia pediatrică. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25813
13. Font‐Gonzalez, A., Feijen, E. (Lieke), Sieswerda, E., Van Dulmen‐den Broeder, E., Grootenhuis, M., Maurice‐Stam, H., Caron, H., Essink‐Bot, M., Van Der Pal, H., Geskus, R., & Kremer, L. (2016). Rezultatele sociale la supraviețuitorii adulți ai cancerului din copilărie comparativ cu populația generală: corelarea unei cohorte cu registrele populaționale. Psycho-Oncology, 25(8), 933–941. https://doi.org/10.1002/pon.4040
14. Gerhardt, C. A., Lehmann, V., Long, K. A., & Alderfer, M. A. (2015). Sprijinirea fraților și surorilor ca standard de îngrijire în oncologia pediatrică. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25821
15. Kazak, A. E., Abrams, A. N., Banks, J., Christofferson, J., DiDonato, S., Grootenhuis, M. A., Kabour, M., Madan‐Swain, A., Patel, S. K., Zadeh, S., & Kupst, M. J. (2015). Evaluarea psihosocială ca standard de îngrijire în cancerul pediatric. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25730
16. Kearney, J. A., Salley, C. G., & Muriel, A. C. (2015). Standarde de îngrijire psihosocială pentru părinții copiilor cu cancer. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25761
17. Krull, K. R., Hardy, K. K., Kahalley, L. S., Schuitema, I., & Kesler, S. R. (2018). Rezultate neurocognitive și intervenții la supraviețuitorii pe termen lung ai cancerului din copilărie. Journal of Clinical Oncology, 36(21), 2181–2189. https://doi.org/10.1200/JCO.2017.76.4696
18. Lown, E. A., Phillips, F., Schwartz, L. A., Rosenberg, A. R., & Jones, B. (2015). Monitorizarea psihosocială în perioada de supraviețuire ca standard de îngrijire în oncologia pediatrică. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25783
19. Mader, L., Michel, G., & Roser, K. (2017). Șomajul după cancerul din copilărie. Deutsches Ärzteblatt International. https://doi.org/10.3238/arztebl.2017.0805
20. Marchak, J. G., Christen, S., Mulder, R. L., Baust, K., Blom, J. M. C., Brinkman, T. M., Elens, I., Harju, E., Kadan-Lottick, N. S., Khor, J. W. T., Lemiere, J., Recklitis, C. J., Wakefield, C. E., Wiener, L., Constine, L. S., Hudson, M. M., Kremer, L. C. M., Skinner, R., Vetsch, J., … Michel, G. (2022). Recomandări pentru monitorizarea problemelor de sănătate mintală la supraviețuitorii cancerului din copilărie, adolescență și la adulți tineri: un raport al International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group. The Lancet Oncology, 23(4), e184–e196. https://doi.org/10.1016/S1470-2045(21)00750-6
21. Miller, K. D., Nogueira, L., Mariotto, A. B., Rowland, J. H., Yabroff, K. R., Alfano, C. M., Jemal, A., Kramer, J. L., & Siegel, R. L. (2019). Statistici privind tratamentul cancerului și supraviețuirea, 2019. CA: A Cancer Journal for Clinicians, 69(5), 363–385. https://doi.org/10.3322/caac.21565
22. Mulder R.L., Font-Gonzalez A., van Dulmen-den Broeder E., Quinn G.P., Ginsberg J.P., Loeffen E.A.H., Hudson M.M., Burns K.C., van Santen H.M., Berger C., Diesch T., Dirksen U., Giwercman A., Gracia C., Hunter S.E., Kelvin J.F., Klosky J.L., Laven J.S.E., Lockart B.A., Neggers S.J.C.M.M., Peate M., Phillips B., Reed D.R., Tinner E.M.E., Byrne J., Veening M., van de Berg M., Verhaak C.M., Anazodo A., Rodriguez-Wallberg K., van den Heuvel-Eibrink M.M., Asogwa O.A., Brownsdon A., Wallace W.H., Green D.M., Skinner R., Haupt R., Kenney L.B., Levine J., van de Wetering M.D., Tissing W.J.E., Paul N.W., Kremer L.C.M., Inthorn J. (2021). PanCareLIFE Consortium. Considerații de comunicare și etice privind conservarea fertilității pentru pacienții cu cancer din copilărie, adolescență și de la vârsta adultă tânără: recomandări din partea PanCareLIFE Consortium și a International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group. The Lancet Oncology 22(2):e68-e80.
23. PanCare Guidelines Group. (2024). Recomandările PanCareFollowUp pentru îngrijirea de urmărire pe termen lung a supraviețuitorilor cancerului din copilărie, adolescență și la adulți tineri. PanCare. https://www.pancare.eu/
24. Patenaude, A. F., Pelletier, W., & Bingen, K. (2015). Standarde de comunicare, documentare și formare în oncologia psihosocială pediatrică. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25725
25. Pelletier, W., & Bona, K. (2015). Evaluarea poverii financiare ca standard de îngrijire în oncologia pediatrică. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25714
26. Schröder, H.M., Lilienthal, S., Schreiber-Gollowitzer, B.M., Grießmeier, B., Hesselbarth, B., Lein-Köhler, I., Nest, A., Weiler-Wichtl, L. J., & Leiss, U. (2019). Îngrijirea psihosocială în oncologia și hematologia pediatrică (PSAPOH S3-Guideline 025/002, versiunea în limba engleză). Psychosoziale Arbeitsgemeinschaft in der Pädiatrischen Onkologie und Hämatologie (PSAPOH). https://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/025-002.html
27. Schulte, F. S. M., Patton, M., Alberts, N. M., Kunin‐Batson, A., Olson‐Bullis, B. A., Forbes, C., Russell, K. B., Neville, A., Heathcote, L. C., Karlson, C. W., Racine, N. M., Charnock, C., Hocking, M. C., Banerjee, P., Tutelman, P. R., Noel, M., & Krull, K. R. (2021). Durerea la supraviețuitorii pe termen lung ai cancerului din copilărie: o revizuire sistematică a stadiului actual al cunoștințelor și un apel la acțiune din partea Children's Oncology Group. Cancer, 127(1), 35–44. https://doi.org/10.1002/cncr.33289
28. Scottish Intercollegiate Guidelines Network (SIGN) (2013). Urmărirea pe termen lung a supraviețuitorilor cancerului din copilărie. Edinburgh: SIGN; 2013. (Publicația SIGN nr. 132). [Martie 2013]. Disponibil la URL: https://www.sign.ac.uk
29. Sisk, B. A., Fasciano, K., Block, S. D., & Mack, J. W. (2020). Impactul cancerului asupra școlii, muncii și independenței financiare în rândul adolescenților și adulților tineri. Cancer, 126(19), 4400–4406. https://doi.org/10.1002/cncr.33081
30. Steele, A. C., Mullins, L. L., Mullins, A. J., & Muriel, A. C. (2015). Intervențiile psihosociale și sprijinul terapeutic ca standard de îngrijire în oncologia pediatrică. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25701
31. Thompson, A. L., Christiansen, H. L., Elam, M., Hoag, J., Irwin, M. K., Pao, M., Voll, M., Noll, R. B., & Kelly, K. P. (2015). Continuitatea educațională și sprijinul pentru reintegrarea școlară ca standard de îngrijire în oncologia pediatrică. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25760
32. Thompson, A. L., & Young‐Saleme, T. K. (2015). Consilierea anticipativă și psihoeducația ca standard de îngrijire în oncologia pediatrică. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25721
33. Vasegaard, H., Clausen, A. M., Kidholm, M. L., Coyne, E., & Dieperink, K. B. (2025). Frații și surorile adulți tineri și cancerul: o analiză de tip scoping care cartografiază dovezile privind funcțiile psihosociale și intervențiile. Seminars in Oncology Nursing, 41(2), 151834. https://doi.org/10.1016/j.soncn.2025.151834
34. Weiler‐Wichtl, L. J., Leiss, U., Gojo, J., Kienesberger, A., Hansl, R., Hopfgartner, M., & Schneider, C. (2023). Bine de știut – Aceasta este PPIE! Dezvoltarea unui instrument de formare pentru implicarea și angajarea publicului și a pacienților în cercetarea oncologică pediatrică. Cancer Reports, 6(6), e1835. https://doi.org/10.1002/cnr2.1835

Despre EU-CAYAS-NET

EU-CAYAS-NET este un proiect, cofinanțat de Comisia Europeană, care reunește organizații de referință din 18 țări active în domeniul cancerului la copii și tineri, pentru a cartografia resursele existente utile tinerilor pacienți cu cancer, supraviețuitorilor și îngrijitorilor acestora, pentru a crea noi linii directoare europene și pentru a sprijini supraviețuitorii cancerului să pledeze pentru drepturile și nevoile lor.

Finanțare și declinare de responsabilitate

Proiect finanțat de Comisia Europeană, Acord de grant nr. 101056918, Programul EU4Health.

Cofinanțat de Uniunea Europeană. Opiniile și punctele de vedere exprimate aparțin însă exclusiv autorului/autorilor și nu reflectă în mod necesar opiniile Uniunii Europene sau ale Agenției Executive Europene pentru Sănătate și Digitalizare (HaDEA). Nici Uniunea Europeană, nici autoritatea care acordă finanțarea nu pot fi considerate responsabile pentru acestea.