Κοινές συστάσεις για την ψυχική υγεία και την ψυχοκοινωνική φροντίδα κατά την επιβίωση μετά τον καρκίνο στην παιδική, εφηβική και νεαρή ενήλικη ηλικία

Σχετικά με αυτή τη δημοσίευση

Έργο χρηματοδοτούμενο από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή, Συμφωνία Επιχορήγησης αριθ. 101056918, Πρόγραμμα EU4Health.

• Εκδότης: Childhood Cancer International – Europe (CCI-E) & Ιατρικό Πανεπιστήμιο της Βιέννης, εκ μέρους του έργου EU-CAYAS-NET
• Συγγραφείς & Φορείς: Ulrike Leiss (Ιατρικό Πανεπιστήμιο της Βιέννης, Βιέννη), Anna Zettl (Ιατρικό Πανεπιστήμιο της Βιέννης, Βιέννη· Childhood Cancer International – Europe, Βιέννη), Carina Schneider (Childhood Cancer International – Europe, Βιέννη)
• Ανασκόπηση & Διόρθωση κειμένου: Hannah Gsell, Ian Murphy
• Επιμέλεια, Σύλληψη & Σχεδιασμός: Anna Zettl, Hannah Gsell
• Εικονογραφήσεις (εξαιρουμένης της εικονογράφησης του εξωφύλλου): Andrea Ruano Flores
• Έκδοση: 1.0, Ιούνιος 2025

Ευχαριστίες

Ευχαριστούμε θερμά τους συμμετέχοντες στις συναντήσεις συναίνεσης από την κοινότητα του EU-CAYAS-NET για τον χρόνο, τις απόψεις και τις βιωμένες εμπειρίες που μοιράστηκαν. Η ανοιχτή στάση σας και οι ουσιαστικές συνεισφορές σας διαδραμάτισαν καθοριστικό ρόλο στη διαμόρφωση του περιεχομένου και της κατεύθυνσης αυτών των συστάσεων. Το έργο αυτό δεν θα ήταν εφικτό χωρίς τις φωνές σας και είμαστε βαθιά ευγνώμονες για τη συνεργασία σας.

Εισαγωγή

Οι παρούσες κοινές συστάσεις φροντίδας αναπτύχθηκαν στο πλαίσιο του EU-CAYAS-NET, ενός έργου με πρωτοβουλία εκπροσώπων ασθενών, στο οποίο επιβιώσαντες, εκπρόσωποι ασθενών και επαγγελματίες συνδιαμόρφωσαν συνεργατικά το περιεχόμενο και τη δομή, από την αρχική ανάπτυξη έως την υλοποίηση, προκειμένου να διασφαλιστεί ότι οι οπτικές και οι ανάγκες των νέων και των οικογενειών τους ενσωματώνονται ουσιαστικά σε κάθε στάδιο.

Παρά την αυξανόμενη αναγνώριση της σημασίας της ψυχικής υγείας και της ψυχοκοινωνικής ευεξίας σε όλες τις πληθυσμιακές ομάδες, η ποιότητα ζωής των επιβιωσάντων από καρκίνο στην παιδική, εφηβική και νεαρή ενήλικη ηλικία (CAYA), οι οποίοι ορίζονται ως άτομα ηλικίας 0 έως 39 ετών κατά τη διάγνωση, παραμένει μια πτυχή της ολοκληρωμένης ογκολογικής φροντίδας που δεν αντιμετωπίζεται επαρκώς. Παρότι οι εξελίξεις στη θεραπεία έχουν αυξήσει σημαντικά τα ποσοστά επιβίωσης, η ζωή μετά τον καρκίνο συνοδεύεται από ιδιαίτερες προκλήσεις που απαιτούν δομημένη, διεπιστημονική ανταπόκριση.

Ο αντίκτυπος του καρκίνου εκτείνεται πολύ πέρα από την ενεργό θεραπεία. Οι επιβιώσαντες συχνά αντιμετωπίζουν μακροχρόνιες σωματικές, συναισθηματικές, γνωστικές και κοινωνικές δυσκολίες, από ζητήματα ψυχικής υγείας και διαταραχές στην εκπαιδευτική ή επαγγελματική τους πορεία έως προκλήσεις κατά τη μετάβαση στα συστήματα υγειονομικής περίθαλψης ενηλίκων και τη διατήρηση της συνολικής ευεξίας τους. Τα ζητήματα αυτά είναι ιδιαίτερα κρίσιμα για τους νεαρούς επιβιώσαντες, των οποίων η ανάπτυξη και η πορεία ζωής συχνά μεταβάλλονται βαθιά από τη διάγνωση του καρκίνου και τις συνέπειές της.

Οι κοινές συστάσεις φροντίδας είναι απαραίτητες για τη συστηματική αντιμετώπιση αυτών των σύνθετων αναγκών. Στο πλαίσιο του έργου EU-CAYAS-NET, υποστηρίζουμε συνεργατικές, τεκμηριωμένες προσεγγίσεις που φέρνουν κοντά εκπροσώπους ασθενών, επαγγελματίες υγείας (HCP), ερευνητές και άλλους ενδιαφερόμενους φορείς σε όλη την Ευρώπη. Στόχος είναι να διασφαλιστεί συνεπής, ολοκληρωμένη φροντίδα παρακολούθησης, να ενισχυθούν οι υπηρεσίες ψυχικής υγείας και ψυχοκοινωνικής υποστήριξης και να καλυφθούν τα υφιστάμενα κενά.

Προάγοντας τον συντονισμό και τη συνεργασία μεταξύ επιστημονικών κλάδων και συστημάτων, αυτό το πρότυπο φροντίδας υποστηρίζει όχι μόνο την επιβίωση αλλά και την ευημερία.

Οι παρούσες κοινές συστάσεις αναγνωρίζουν τα ήδη υφιστάμενα πρότυπα που έχουν αναπτυχθεί για άλλα ηπειρωτικά ή/και περιφερειακά πλαίσια και, ως εκ τούτου, ενοποιούν και αξιοποιούν τις υπάρχουσες εθνικές και διεθνείς συστάσεις σχετικά με την ψυχική υγεία και την ψυχοκοινωνική φροντίδα στην ογκολογία CAYA και στη ζωή μετά τον καρκίνο. Δεδομένης της ποικιλομορφίας των συστημάτων υγειονομικής περίθαλψης στην Ευρώπη, υπάρχει επιτακτική ανάγκη για έναν προσβάσιμο, εναρμονισμένο πόρο που συγκεντρώνει τις βασικές κατευθύνσεις σε ένα σημείο. Το παρόν έγγραφο αποσκοπεί στο να αποτελέσει ένα πρακτικό, προσαρμόσιμο σημείο αναφοράς για επαγγελματίες και ιδρύματα, περιγράφοντας τις βασικές αρχές και επιτρέποντας παράλληλα την προσαρμογή στις τοπικές συνθήκες. Συγκεντρώνοντας και εντάσσοντας τις υπάρχουσες γνώσεις στο κατάλληλο πλαίσιο, προσφέρουμε ένα ευέλικτο πλαίσιο που μπορεί να εφαρμοστεί σε ποικίλα περιβάλλοντα υγειονομικής περίθαλψης, προτείνοντας παράλληλα προσαρμογές όπου είναι αναγκαίο.

Ως βάση για τις παρούσες συστάσεις, εξετάσαμε αρχικά τις υπάρχουσες διεθνείς συστάσεις και κατευθυντήριες οδηγίες. Σε αρκετές περιπτώσεις προτάθηκαν μόνο μικρές προσαρμογές, για παράδειγμα η αντικατάσταση όρων όπως «παιδιατρικός» με τον όρο «CAYA», ώστε να αποτυπώνεται ένα πιο συμπεριληπτικό ηλικιακό εύρος και να δίνεται έμφαση στη συνέχεια μεταξύ των αναπτυξιακών σταδίων. Αυτές οι φαινομενικά μικρές αλλαγές στη διατύπωση είναι σκόπιμες και ουσιαστικές, καθώς η γλώσσα διαμορφώνει τον τρόπο με τον οποίο οι ανάγκες γίνονται αντιληπτές, αντιμετωπίζονται και ιεραρχούνται στη φροντίδα. Η επιλογή των όρων μπορεί να επηρεάσει την ορατότητα, τη συμπερίληψη και την ανταπόκριση στις διαφορετικές πραγματικότητες των νέων που επηρεάζονται από τον καρκίνο.

Μέθοδοι

Αρχικά, συγκροτήθηκε μια ομάδα εργασίας αποτελούμενη από επαγγελματίες υγείας και επιβιώσαντες από καρκίνο CAYA. Μέσω της συμμετοχής επιβιωσάντων στην προετοιμασία και την υλοποίηση αυτής της εργασίας, διασφαλίσαμε ότι οι συστάσεις θα αποτύπωναν κατάλληλα τις οπτικές και τις πραγματικές ανάγκες των νεαρών επιβιωσάντων από καρκίνο. Από την άλλη πλευρά, ήταν εξίσου σημαντικό να αξιολογηθούν οι αντιλήψεις και οι απόψεις των επαγγελματιών υγείας, ώστε να διαπιστωθεί ποιες κατευθυντήριες οδηγίες χρησιμοποιούνται και μπορούν να εφαρμοστούν στην καθημερινή κλινική πράξη. Την ομάδα εργασίας συντόνισαν ένας επαγγελματίας υγείας και ένας ασθενής με εξειδικευμένη γνώση από το Ιατρικό Πανεπιστήμιο της Βιέννης, ακολουθώντας την προσέγγιση PPIE [1].

[1] Το PPIE σημαίνει Συμμετοχή και Ενεργός Εμπλοκή Ασθενών και Κοινού. Αναφέρεται στην ενεργό και ουσιαστική συμπερίληψη ασθενών, φροντιστών και μελών του κοινού στον σχεδιασμό, την υλοποίηση και τη διάδοση υπηρεσιών υγειονομικής περίθαλψης και ερευνητικών δραστηριοτήτων. Στόχος είναι να διασφαλιστεί ότι οι ανάγκες, οι εμπειρίες και οι οπτικές όσων επηρεάζονται άμεσα από προβλήματα υγείας ενσωματώνονται στις διαδικασίες λήψης αποφάσεων. Στο πλαίσιο του PPIE, συχνά γίνεται διάκριση μεταξύ διαφορετικών ρόλων:

• Μεμονωμένοι ασθενείς/φροντιστές: Άτομα με βιωμένη εμπειρία μιας νόσου, συμπεριλαμβανομένων μελών της οικογένειας ή άτυπων φροντιστών.
• Εκπρόσωποι ασθενών: Άτομα που μιλούν ή ενεργούν εκ μέρους ευρύτερων κοινοτήτων ασθενών και προάγουν την ασθενοκεντρική φροντίδα ή τις ερευνητικές προτεραιότητες με επίκεντρο τον ασθενή.
• Εκπρόσωποι οργανώσεων ασθενών: Μέλη ή αντιπρόσωποι θεσμοθετημένων οργανώσεων ασθενών που εκπροσωπούν τα συλλογικά συμφέροντα συγκεκριμένων ομάδων ασθενών
• Ασθενείς με εξειδικευμένη γνώση: Ασθενείς με βιωμένη εμπειρία και πρόσθετες γνώσεις ή κατάρτιση (π.χ. στην υγειονομική περίθαλψη, την έρευνα, την πολιτική), που τους επιτρέπουν να συνεισφέρουν ως ισότιμοι επαγγελματικοί συνεργάτες

Το PPIE δίνει έμφαση στη συνεργασία, τη συνδημιουργία και τον αμοιβαίο σεβασμό, αναγνωρίζοντας ότι όσοι επηρεάζονται από ζητήματα υγείας συνεισφέρουν πολύτιμη εμπειρογνωμοσύνη. (Weiler-Wichtl και συν., 2023)

Προκειμένου να αποτυπωθεί η τρέχουσα κατάσταση της έρευνας και της πρακτικής, πραγματοποιήθηκε συστηματική αναζήτηση προτύπων και κατευθυντήριων οδηγιών για την ψυχοκοινωνική φροντίδα παρακολούθησης των επιβιωσάντων από καρκίνο. Εντοπίστηκαν 43 πρότυπα και κατευθυντήριες οδηγίες με βάση τους Schröder και συν., 2019, ενώ σε πρόσφατη επικαιροποίηση βρέθηκαν επιπλέον 8 κατευθυντήριες οδηγίες. Όλες οι κατευθυντήριες οδηγίες ελέγχθηκαν ως προς την επιλεξιμότητά τους. Μετά τον αποκλεισμό οδηγιών επειδή είτε δεν περιλάμβαναν ψυχοκοινωνική φροντίδα παρακολούθησης ή/και δεν αφορούσαν ειδικά ογκολογικούς ασθενείς ή επιβιώσαντες, συμπεριλήφθηκαν 20 κατευθυντήριες οδηγίες στην παρούσα εργασία.

Εκτός από τη συστηματική αναζήτηση κατευθυντήριων οδηγιών, εντοπίσαμε πρόσθετα συναφή θέματα. Αυτό επιτεύχθηκε μέσω έρευνας γραφείου και συναντήσεων, όπως συζητήσεις ομάδων εστίασης και εργαστήρια, που πραγματοποιήθηκαν στο πλαίσιο του έργου EU-CAYAS-NET.

Τα θέματα που εντοπίστηκαν μέσω της συστηματικής αναζήτησης κατευθυντήριων οδηγιών και της περαιτέρω αναζήτησης συναφών θεμάτων προετοιμάστηκαν για την ομάδα εργασίας. Για να διασφαλιστεί ότι όλοι οι συμμετέχοντες κατανοούσαν το περιεχόμενο και ότι δεν προέκυπταν ασάφειες, τα θέματα περιγράφηκαν σε απλή, κατανοητή γλώσσα και παρουσιάστηκαν με παραδείγματα και σχήματα.

Γενικές παράμετροι για τη φροντίδα των επιζώντων από καρκίνο CAYA και των οικογενειών τους

Αυτές οι συνολικές συστάσεις έχουν διαμορφωθεί με βάση επανειλημμένες συνεισφορές και κοινές γνώσεις που συγκεντρώθηκαν σε πολυάριθμες συναντήσεις συναίνεσης, εκδηλώσεις της κοινότητας, ανταλλαγές στο πλαίσιο έργων και συναντήσεις ενδιαφερόμενων μερών. Αντικατοπτρίζουν επαναλαμβανόμενα θέματα και προτεραιότητες που αναδεικνύονται από ασθενείς, επιζώντες, οικογένειες και επαγγελματίες. Αυτή η βάση διασφαλίζει ότι οι αρχές που περιγράφονται είναι τόσο θεμελιωμένες στην πράξη όσο και ευρέως υποστηριζόμενες από όσους συμμετέχουν στη φροντίδα των ασθενών και των επιζώντων από καρκίνο CAYA.

Κατά τον σχεδιασμό και την παροχή ψυχοκοινωνικής φροντίδας και φροντίδας ψυχικής υγείας για τους επιζώντες από καρκίνο CAYA, πρέπει να λαμβάνονται υπόψη ορισμένες γενικές αρχές, ώστε να διασφαλίζεται ότι η φροντίδα είναι κατάλληλη για το αναπτυξιακό στάδιο, ισότιμη και ανταποκρίνεται στην πολυπλοκότητα της ζωής μετά τον καρκίνο. Αυτές οι παράμετροι ισχύουν σε όλο το συνεχές της φροντίδας και αφορούν όλους τους επαγγελματίες που συμμετέχουν στη μακροχρόνια παρακολούθηση (LTFU):

• Η φροντίδα πρέπει πάντα να περιλαμβάνει την οικογένεια/τους φροντιστές: Η φροντίδα μετά τον καρκίνο πρέπει να σχεδιάζεται όχι μόνο για το νεαρό άτομο αλλά και για την οικογένεια/τους φροντιστές του, οι οποίοι αποτελούν ουσιαστικούς συνεργάτες στην αντιμετώπιση των όψιμων επιπτώσεων και των μακροχρόνιων ψυχοκοινωνικών εκβάσεων.
• Αναγνώριση και αντιμετώπιση του στρες και του στίγματος: Οι επιζώντες συχνά βιώνουν μακροχρόνιο ψυχολογικό στρες και κοινωνικό στίγμα. Αυτοί οι παράγοντες πρέπει να αναγνωρίζονται και να αντιμετωπίζονται ενεργά στο πλαίσιο των δομών φροντίδας και των στρατηγικών επικοινωνίας.
• Οι αφοσιωμένοι και καταρτισμένοι επαγγελματίες είναι απαραίτητοι: Η συμμετοχή επαγγελματιών με ειδική εκπαίδευση, εποπτεία και εξειδίκευση στην παιδιατρική ψυχοογκολογία, στην ανάπτυξη των εφήβων και στις όψιμες επιπτώσεις είναι καθοριστικής σημασίας. Σε αυτούς περιλαμβάνονται φροντιστές με ιατροπαιδαγωγική κατάρτιση και επαγγελματίες καθοδήγησης στις κοινωνικές υπηρεσίες, οι οποίοι μπορούν να καθοδηγούν τους επιζώντες ώστε να αποκτούν πρόσβαση στις παροχές που δικαιούνται και στα συστήματα υποστήριξης.
• Υποστήριξη με βάση την αναπτυξιακή γνώση: Οι επαγγελματίες που συμμετέχουν στη φροντίδα LTFU πρέπει να κατανοούν σε βάθος την ανάπτυξη των παιδιών και των εφήβων, ιδίως τον τρόπο με τον οποίο ο καρκίνος και οι όψιμες επιπτώσεις του αλληλεπιδρούν με κρίσιμα αναπτυξιακά ορόσημα.
• Εξατομικευμένη παρακολούθηση: Η νευροψυχολογική και ψυχοκοινωνική παρακολούθηση πρέπει να εξατομικεύεται με βάση τις ανάγκες και τους παράγοντες κινδύνου των επιζώντων. Τα ευέλικτα μοντέλα φροντίδας πρέπει να προσαρμόζονται στην πολυπλοκότητα και στον χρόνο εμφάνισης των όψιμων επιπτώσεων.
• Αυξημένη ανάγκη για συμπληρωματική ψυχοκοινωνική υποστήριξη στη φροντίδα LTFU: Η ψυχοκοινωνική φροντίδα πρέπει να είναι πιο ολοκληρωμένη και τακτική κατά τη φάση της ζωής μετά τον καρκίνο, αναγνωρίζοντας ότι οι προκλήσεις συχνά εντείνονται ή εμφανίζονται με την πάροδο του χρόνου.
• Υπάρχει επείγουσα ανάγκη για συνεχή έρευνα: Η συνέχιση της έρευνας σχετικά με τις όψιμες επιπτώσεις, τις ψυχοκοινωνικές εκβάσεις και τις αποτελεσματικές παρεμβάσεις στη ζωή των επιζώντων από καρκίνο CAYA είναι απαραίτητη για τη συνεχή βελτίωση των προτύπων φροντίδας.

Κοινές συστάσεις του EU-CAYAS-NET για την ψυχική υγεία και την ψυχοκοινωνική φροντίδα κατά την επιβίωση μετά από καρκίνο σε παιδιά, εφήβους και νεαρούς ενήλικες (CAYA)

Κοινωνικές πτυχές

Προσαρμογή από Pelletier & Bona (2015).

Ο καρκίνος σε παιδιά, εφήβους και νεαρούς ενήλικες μπορεί να οδηγήσει σε ποικίλες κοινωνικές προκλήσεις, οι οποίες θα πρέπει να αντιμετωπίζονται σε συνεργασία με εξειδικευμένους επαγγελματίες. Η κοινωνική διάσταση αποτελεί μία από τις τρεις πτυχές της φροντίδας των CAYA σύμφωνα με το βιοψυχοκοινωνικό μοντέλο (Engel, 1977). Η κοινωνική διάσταση αντιμετωπίζεται ιδιαίτερα μέσω της κοινωνικής εργασίας. Οι κοινωνικές προκλήσεις μπορεί να αφορούν διάφορους τομείς της κοινωνικής διάστασης που θα πρέπει να εξετάζονται στη φροντίδα παρακολούθησης, π.χ. κοινωνικοοικονομικούς, κοινωνικοπολιτισμικούς και κοινωνικοοικολογικούς παράγοντες, καθώς και κοινωνικές σχέσεις. Μια προσεκτικότερη εξέταση της κοινωνικής διάστασης δείχνει ότι οι CAYA διατρέχουν σημαντικό κίνδυνο ανεργίας στην ενήλικη ζωή (Mader et al., 2017) ή ανάγκης προσφυγής σε κοινωνικές παροχές (Font-Gonzalez et al., 2016). Επιπλέον, διατρέχουν αυξημένο κίνδυνο να ζουν εξαρτώμενοι από άλλους, αντιμετωπίζουν δυσκολίες στη δημιουργία/διατήρηση κοινωνικών σχέσεων, είναι λιγότερο συχνά παντρεμένοι/σε σχέση και βρίσκονται σε δυσμενέστερη κοινωνικοοικονομική κατάσταση σε σύγκριση με τους συνομηλίκους τους (Brinkman et al., 2018; Font-Gonzalez et al., 2016). Ο καρκίνος επηρεάζει την κοινωνική διάσταση όχι μόνο των CAYA αλλά και των μελών της οικογένειας και των φροντιστών τους, π.χ. μέσω δυσκολιών επανένταξης στην εργασία ή οικονομικής επιβάρυνσης. Για την αποτύπωση της κοινωνικής διάστασης στη φροντίδα παρακολούθησης, μπορούν να χρησιμοποιηθούν η κοινωνική διαγνωστική ή η κοινωνική αξιολόγηση, ώστε να εξετάζεται ολοκληρωμένα η κοινωνική διάσταση και να αποτελούν τη βάση για συμβουλευτική, παρέμβαση και θεραπεία στο πλαίσιο της κοινωνικής εργασίας.

Κοινές συστάσεις του EU-CAYAS-NET

Τα παιδιά, οι έφηβοι και οι νεαροί ενήλικες που έχουν προσβληθεί από καρκίνο, καθώς και οι οικογένειές τους, διατρέχουν υψηλό κίνδυνο οικονομικής επιβάρυνσης, κοινωνικής απομόνωσης και κενών στην υποστήριξη της εκπαίδευσης και της επαγγελματικής σταδιοδρομίας κατά τη διάρκεια και μετά τη θεραπεία του καρκίνου, με συνακόλουθες αρνητικές επιπτώσεις στην ποιότητα ζωής και τη συμμετοχή των CAYAS και στη συναισθηματική υγεία των γονέων.

Η κοινωνική διάσταση θα πρέπει να αντιμετωπίζεται στη φροντίδα παρακολούθησης. Αυτό περιλαμβάνει:

• Κοινωνικοοικονομικούς παράγοντες (υλικές συνθήκες διαβίωσης, εκπαίδευση, απασχόληση),
• Κοινωνικοπολιτισμικούς παράγοντες (γλώσσα, χώρα καταγωγής),
• Κοινωνικοοικολογικούς παράγοντες (κινητικότητα, γεωγραφικοί/περιβαλλοντικοί παράγοντες),
• Κοινωνικές σχέσεις (κοινωνικό δίκτυο, κοινωνική υποστήριξη)

1. Η αξιολόγηση του κινδύνου οικονομικών δυσκολιών θα πρέπει να ενσωματώνεται ήδη κατά τη διάγνωση για όλους τους νέους και τις οικογένειές τους που έχουν προσβληθεί από καρκίνο. Τομείς: παράγοντες κινδύνου οικονομικών δυσκολιών κατά τη θεραπεία, όπως: προϋπάρχον χαμηλό εισόδημα ή οικονομικές δυσκολίες, μονογονεϊκή οικογένεια, απόσταση από το θεραπευτικό κέντρο, αναμενόμενο μακροχρόνιο/εντατικό θεραπευτικό πρωτόκολλο, καθώς και επίπεδο εκπαίδευσης και κατάσταση απασχόλησης (των γονέων).
2. Θα πρέπει να προσφέρεται στοχευμένη παραπομπή για οικονομική συμβουλευτική και σε υποστηρικτικούς πόρους (συμπεριλαμβανομένης τόσο της κρατικής όσο και της φιλανθρωπικής υποστήριξης), βάσει των αποτελεσμάτων της αξιολόγησης (της οικογένειας).
3. Η διαχρονική επαναξιολόγηση και παρέμβαση θα πρέπει να συνεχίζονται καθ’ όλη την πορεία της θεραπείας του καρκίνου και κατά την επιβίωση και το πένθος.
   • Χρήσιμες παρεμβάσεις είναι: υποστήριξη στις εκπαιδευτικές διαδρομές και στην κατάρτιση, στην αναζήτηση εργασίας, στην επανένταξη στην εργασία και στη διατήρηση της θέσης εργασίας για τους επιβιώσαντες από καρκίνο CAYA (ιδίως όταν αντιμετωπίζουν σωματικές ή ψυχοκοινωνικές ανεπιθύμητες ή όψιμες επιπτώσεις) και τους φροντιστές.

Ψυχολογία – Βασική φροντίδα

Προσαρμογή από: Kazak et al., (2015); Lown et al., (2015); Marchak et al., (2022); Schröder et al., (2019).

Ο καρκίνος στους CAYA μπορεί να έχει βαθύ και διαρκή αντίκτυπο, όχι μόνο στη σωματική υγεία αλλά και στην ψυχική υγεία και την ψυχοκοινωνική ευεξία. Παρότι οι εξελίξεις στη θεραπεία του καρκίνου έχουν βελτιώσει σημαντικά τα ποσοστά επιβίωσης, οι ψυχολογικές επιπτώσεις της νόσου και της θεραπείας της συχνά εξακολουθούν να υποτιμώνται και να μην αντιμετωπίζονται επαρκώς, ιδίως στη μακροχρόνια φροντίδα παρακολούθησης (LTFU) των επιβιωσάντων (EU-CAYAS-NET, 2024b).

Ένα σημαντικό ποσοστό επιβιωσάντων από καρκίνο CAYA αντιμετωπίζει επίμονες προκλήσεις, όπως κατάθλιψη, άγχος, κόπωση, γνωστικές και νευροψυχολογικές διαταραχές, ακόμη και αυτοκτονικό ιδεασμό. Πέρα από τη συναισθηματική δυσφορία, πολλοί επιβιώσαντες αντιμετωπίζουν επίσης δομικά εμπόδια και μακροχρόνιες συνέπειες, όπως χαμηλότερο επίπεδο εκπαιδευτικών επιτευγμάτων και μειωμένη συμμετοχή στην απασχόληση πλήρους ωραρίου. Τα ζητήματα αυτά επιτείνονται από τις έντονες διαφορές στην ποιότητα και τη διαθεσιμότητα της ψυχοκοινωνικής φροντίδας, τόσο μεταξύ όσο και εντός των χωρών, ανάλογα με τους τοπικούς πόρους, τις υποδομές και τις θεσμικές πρακτικές. Αυτό υπογραμμίζει την επιτακτική ανάγκη βελτίωσης των υπηρεσιών ψυχοκοινωνικής υποστήριξης που ανταποκρίνονται επαρκώς στις ανάγκες ψυχικής υγείας των επιβιωσάντων από καρκίνο CAYA. Η πρόσβαση σε βέλτιστη ψυχοκοινωνική φροντίδα βελτιώνει την ποιότητα ζωής κάθε παιδιού, εφήβου και νεαρού ενήλικα στην Ευρώπη μετά τη θεραπεία του καρκίνου και τους υποστηρίζει ώστε να ευημερούν. Επιπλέον, η επένδυση σε αποτελεσματική μακροχρόνια ψυχοκοινωνική φροντίδα ωφελεί όχι μόνο τον επιβιώσαντα ατομικά, αλλά μπορεί επίσης να μειώσει την επιβάρυνση των εθνικών συστημάτων υγείας και της κοινωνίας συνολικά, μέσω αποδοτικότερης χρήσης των πόρων και μικρότερης πίεσης στα ταμεία κοινωνικής πρόνοιας (EU-CAYAS-NET, 2024a).

Συστάσεις του EU-CAYAS-NET

1. Οι νέοι με καρκίνο και τα μέλη των οικογενειών τους θα πρέπει να λαμβάνουν τακτικά συστηματική αξιολόγηση των αναγκών τους για ψυχοκοινωνική φροντίδα υγείας

2. Η πρώιμη ψυχοκοινωνική υποστήριξη θα πρέπει να αποσκοπεί στην πρόληψη ψυχολογικών επακόλουθων και συννοσηροτήτων στους ασθενείς και στα μέλη των οικογενειών τους. Θα πρέπει επίσης να συμβάλλει στην πρόληψη κοινωνικών, συναισθηματικών και γνωστικών όψιμων επιπτώσεων/αναπτυξιακών διαταραχών.

3. Η παρακολούθηση της ψυχικής υγείας συνιστάται για όλους τους επιβιώσαντες κάθε ηλικίας, με έναρξη κατά την πρώτη επίσκεψη παρακολούθησης και συνέχιση σε όλη τη διάρκεια της ζωής. Συνιστάται σε κάθε επίσκεψη παρακολούθησης (τουλάχιστον μία φορά τον χρόνο). Συνιστάται παρακολούθηση για:

   • Δυσμενή εκπαιδευτική και/ή επαγγελματική εξέλιξη
   • κοινωνικές δυσκολίες και δυσκολίες στις σχέσεις
   • κατάθλιψη & διαταραχή της διάθεσης, άγχος
   • ψυχολογική δυσφορία
   • μετατραυματικό στρες
   • προβλήματα συμπεριφοράς
   • συμπεριφορές επικίνδυνες για την υγεία
   • αυτοκτονικό ιδεασμό

   Μέθοδος παρακολούθησης: Ιατρικό ιστορικό εστιασμένο στην ψυχική υγεία του επιβιώσαντος. Εάν υπάρχει ένδειξη προβλημάτων ψυχικής υγείας:

   • περαιτέρω έλεγχος με επικυρωμένο εργαλείο αναφοράς γονέα και/ή αυτοαναφοράς από επαγγελματία ψυχικής υγείας

   Εάν εντοπιστούν αποκλίσεις:

   • παραπομπή σε επαγγελματία ψυχικής υγείας για διαγνωστική αξιολόγηση και εκτίμηση κινδύνου
   • Γνωσιακή συμπεριφορική θεραπεία για την αντιμετώπιση του άγχους, της κατάθλιψης και των συμπτωμάτων μετατραυματικού στρες

4. Οι μακροχρόνια επιβιώσαντες από καρκίνο της παιδικής και εφηβικής ηλικίας θα πρέπει να υποβάλλονται σε ετήσιο ψυχοκοινωνικό έλεγχο για:

   • δυσμενή εκπαιδευτική και/ή επαγγελματική εξέλιξη, κοινωνικές δυσκολίες και δυσκολίες στις σχέσεις·
   • δυσφορία, άγχος και κατάθλιψη·
   • συμπεριφορές επικίνδυνες για την υγεία.

5. Οι έφηβοι και νεαροί ενήλικες επιβιώσαντες από καρκίνο και τα μέλη των οικογενειών τους θα πρέπει να λαμβάνουν προληπτική καθοδήγηση σχετικά με την ανάγκη διά βίου φροντίδας παρακολούθησης έως την ολοκλήρωση της θεραπείας, η οποία να επαναλαμβάνεται σε κάθε επίσκεψη παρακολούθησης.

6. Είναι ουσιώδες να αναγνωρίζεται η διάκριση μεταξύ των αναμενόμενων συναισθηματικών αντιδράσεων σε στρεσογόνους παράγοντες που σχετίζονται με τη νόσο ή τη θεραπεία και των συναισθηματικών διαταραχών διαφορετικής προέλευσης (μη σχετιζόμενης με τον καρκίνο).

7. Οι ψυχοκοινωνικές υπηρεσίες θα πρέπει να είναι προσβάσιμες και να καλύπτονται από τις ασφαλίσεις υγείας/τα εθνικά συστήματα υγείας.

8. Οι νέοι που ζουν με καρκίνο ή μετά από αυτόν και τα μέλη των οικογενειών τους θα πρέπει να ενημερώνονται για τις διαθέσιμες υπηρεσίες.

Παρακολούθηση – Νευροψυχολογία

Προσαρμογή από Annett, Patel & Phipps (2015); Children's Oncology Group (2022); Schröder et al., (2019); Scottish Intercollegiate Guidelines Network (2013).

Ο καρκίνος σε νεαρή ηλικία αποτελεί όχι μόνο ιατρική πρόκληση αλλά και σημαντική νευροψυχολογική και ψυχοκοινωνική επιβάρυνση για τους νέους και τις οικογένειές τους. Οι εξελίξεις στις θεραπείες του καρκίνου έχουν βελτιώσει δραστικά τα ποσοστά επιβίωσης· ωστόσο, τα οφέλη αυτά συνοδεύονται από αυξημένη αναγνώριση των μακροχρόνιων γνωστικών, συναισθηματικών και συμπεριφορικών συνεπειών τόσο της νόσου όσο και της θεραπείας της (Miller et al., 2020). Οι CAYA που υποβάλλονται σε θεραπεία καρκίνου διατρέχουν αυξημένο κίνδυνο νευροαναπτυξιακών δυσκολιών λόγω παραγόντων όπως η χημειοθεραπεία, η ακτινοθεραπεία, η χειρουργική επέμβαση και οι παρατεταμένες νοσηλείες, οι οποίοι μπορούν να διαταράξουν κρίσιμες περιόδους ανάπτυξης του εγκεφάλου (Annett, Patel & Phipps, 2015).

Η νευροψυχολογική παρακολούθηση αναφέρεται στη συστηματική, διαχρονική παρακολούθηση της γνωστικής και συναισθηματικής λειτουργίας καθ’ όλη την πορεία του καρκίνου και μετά από αυτήν. Η έγκαιρη αναγνώριση νευροψυχολογικών μεταβολών επιτρέπει την έγκαιρη παρέμβαση, η οποία μπορεί να αποτρέψει την επιδείνωση των όψιμων επιπτώσεων και να υποστηρίξει πιο προσαρμοστικές αναπτυξιακές πορείες (Krull et al., 2013). Παρά τη σημασία της, η νευροψυχολογική παρακολούθηση συχνά εφαρμόζεται ασυνεπώς και ενσωματώνεται ανεπαρκώς στη συνήθη ογκολογική φροντίδα.

Η κατάλληλη ενσωμάτωση της νευροψυχολογικής παρακολούθησης απαιτεί διεπιστημονική συνεργασία μεταξύ ογκολόγων, ψυχολόγων, νευροψυχολόγων, κοινωνικών λειτουργών, εκπαιδευτικών και οικογενειών.

Συστάσεις του EU-CAYAS-NET

1. Η τακτική επανεξέταση της νευρολογικής και νευροψυχολογικής λειτουργίας θα πρέπει να αποτελεί μέρος της τακτικής φροντίδας παρακολούθησης. Εάν υπάρχει υποψία προβλήματος, ο ασθενής/επιβιώσας θα πρέπει να παραπέμπεται σε ψυχολόγο για νευροψυχολογική αξιολόγηση
2. Τα παιδιά, οι έφηβοι και οι νεαροί ενήλικες με όγκους εγκεφάλου, καθώς και άλλες ομάδες, διατρέχουν υψηλό κίνδυνο νευροψυχολογικών ελλειμμάτων ως αποτέλεσμα της θεραπείας του καρκίνου. Συνεπώς, θα πρέπει να παρακολουθούνται για νευροψυχολογικά ελλείμματα κατά τη διάρκεια και μετά τη θεραπεία.
   • Οι CAYA με καρκίνο που πρόκειται να υποβληθούν σε ακτινοβόληση του κρανίου θα πρέπει να υποβάλλονται σε νευροψυχολογική αξιολόγηση κατά την έναρξη της θεραπείας. Η αξιολόγηση θα πρέπει να επαναλαμβάνεται ετησίως, ώστε να παρακολουθούνται οι μεταβολές με την πάροδο του χρόνου.
   • Σε περίπτωση συγκεκριμένων παραγόντων κινδύνου, όπως όγκοι εγκεφάλου, ALL/AML, ή μετά από ορισμένες μορφές ιατρικής θεραπείας ή χειρουργικής επέμβασης (π.χ. νευροχειρουργική επέμβαση, ακτινοθεραπεία του κεντρικού νευρικού συστήματος, ενδορραχιαία θεραπεία, μεταμοσχεύσεις βλαστοκυττάρων), η νευροψυχολογική διαγνωστική συνιστάται ως κεντρικό στοιχείο της ψυχοκοινωνικής φροντίδας (π.χ. Boulet-Craig et al., 2018; Van Der Plas et al., 2018).
3. Οι επαγγελματίες υγείας και εκπαίδευσης θα πρέπει να γνωρίζουν ότι η θεραπεία του παιδικού καρκίνου μπορεί να επηρεάσει τη νευρολογική λειτουργία στη μετέπειτα ζωή, ιδίως εάν η ακτινοβόληση του εγκεφάλου γίνεται σε νεαρή ηλικία.
4. Θα πρέπει να παρέχονται δομημένη συμβουλευτική και καθοδήγηση στους φροντιστές, καθώς και στα εκπαιδευτικά ιδρύματα και στους εργοδότες, ώστε να υποστηρίζονται η επανένταξη και η συνεχιζόμενη ανάπτυξη του νέου ατόμου σε αυτά τα περιβάλλοντα.
5. Θα πρέπει να παρέχονται συνεχής παρακολούθηση και εργαλεία κατάλληλα για την ηλικία, ώστε να υποστηρίζονται οι CAYA στην αυτοδιαχείριση των γνωστικών και συναισθηματικών προκλήσεων που σχετίζονται με τη νόσο και/ή τη θεραπεία τους.

Ψυχοεκπαίδευση, προληπτική καθοδήγηση & προετοιμασία για ιατρικές διαδικασίες

Προσαρμογή από: Flowers & Birnie (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019); Thompson & Young-Saleme (2015).

Για τους CAYAS που έχουν προσβληθεί από καρκίνο, η κατανόηση των ψυχολογικών και κοινωνικών συνεπειών της νόσου και της θεραπείας τους είναι ουσιώδης για τη μακροχρόνια ευεξία. Η εύκολα προσβάσιμη ψυχοεκπαίδευση, η οποία περιλαμβάνει την παροχή δομημένων πληροφοριών σχετικά με την πάθηση, τις θεραπευτικές επιλογές και τις στρατηγικές αντιμετώπισης, μπορεί να ενισχύσει σημαντικά την κατανόηση, να βελτιώσει την τήρηση των σχεδίων φροντίδας και να υποστηρίξει την καλύτερη διαχείριση της υγείας (Thompson & Young-Saleme, 2015; Flowers & Birnie, 2015).

Η προληπτική καθοδήγηση διαδραματίζει συμπληρωματικό ρόλο, προετοιμάζοντας τους νεαρούς ασθενείς και τις οικογένειές τους για τις αναμενόμενες προκλήσεις κατά την πορεία της φροντίδας, προάγοντας την προληπτική αντιμετώπιση και μειώνοντας την αβεβαιότητα (Schröder et al., 2019). Επιπλέον, η προετοιμασία για ιατρικές διαδικασίες, η οποία περιλαμβάνει εξηγήσεις και επιδείξεις κατάλληλες για την ηλικία σχετικά με τις επικείμενες ιατρικές διαδικασίες, συμβάλλει στη μείωση του φόβου και της συναισθηματικής δυσφορίας μέσω της ενημερωμένης συμμετοχής (Lown et al., 2019).

Συνολικά, αυτές οι υποστηρικτικές προσεγγίσεις προάγουν την ενδυνάμωση των ασθενών, μειώνουν το άγχος και οδηγούν σε βελτιωμένες εμπειρίες και εκβάσεις υγειονομικής φροντίδας για τους νέους που ζουν με καρκίνο ή μετά από αυτόν.

Συστάσεις του EU-CAYAS-NET

1. Στους νέους με καρκίνο και στα μέλη των οικογενειών τους θα πρέπει να παρέχονται ψυχοεκπαίδευση, πληροφορίες και προληπτική καθοδήγηση σχετικά με τη νόσο, τη θεραπεία, τις οξείες και μακροχρόνιες επιπτώσεις, τη νοσηλεία, τις ιατρικές διαδικασίες και την ψυχοκοινωνική προσαρμογή. Η καθοδήγηση θα πρέπει να προσαρμόζεται στις συγκεκριμένες ανάγκες και προτιμήσεις κάθε ασθενούς και οικογένειας και να παρέχεται σε όλη την πορεία της φροντίδας του καρκίνου, από τη διάγνωση έως την επιβίωση.
2. Οι έφηβοι και νεαροί ενήλικες επιβιώσαντες και οι γονείς τους θα πρέπει να λαμβάνουν προληπτική καθοδήγηση σχετικά με την ανάγκη διά βίου φροντίδας παρακολούθησης έως την ολοκλήρωση της θεραπείας, η οποία να επαναλαμβάνεται σε κάθε επίσκεψη παρακολούθησης.
3. Οι ψυχοκοινωνικές παρεμβάσεις που αποσκοπούν στην υποστήριξη της επεξεργασίας σύνθετων πληροφοριών έχουν αποδειχθεί αποτελεσματικά προγράμματα ενημέρωσης και προσανατολισμού.
4. Η ψυχοεκπαίδευση θα πρέπει να συνεχίζεται μετά τη θεραπεία και κατά την επιβίωση σχετικά με θέματα όπως η μετάβαση, η αποκατάσταση, η γονιμότητα, η σεξουαλική υγεία, η ανεξάρτητη διαβίωση, η επιστροφή στην εργασία/εκπαίδευση, η συναισθηματική επιβάρυνση και η ενημέρωση για ψυχοκοινωνικά προβλήματα που ενδέχεται να εμφανιστούν χρόνια αργότερα
5. Όλοι οι νέοι με καρκίνο θα πρέπει να λαμβάνουν αναπτυξιακά κατάλληλες προπαρασκευαστικές πληροφορίες σχετικά με τις επεμβατικές ιατρικές διαδικασίες. Όλοι οι νέοι με καρκίνο θα πρέπει να λαμβάνουν ψυχολογική παρέμβαση για τις επεμβατικές ιατρικές διαδικασίες.

Παρεμβάσεις συναισθηματικής και κοινωνικής υποστήριξης – για ασθενείς

Προσαρμογή από: Christiansen et al., (2015); Steele et al., (2015); (βλ. επίσης Schröder et al., 2019).

Η κοινωνική αλληλεπίδραση και οι σχέσεις με συνομηλίκους διαδραματίζουν καθοριστικό ρόλο στην κοινωνική ανάπτυξη των παιδιών και των εφήβων. Ωστόσο, οι νέοι που υποβάλλονται σε θεραπεία καρκίνου συχνά βιώνουν διακοπές αυτών των εμπειριών λόγω παρατεταμένων νοσηλειών και της απομονωτικής φύσης των εντατικών θεραπειών (Christiansen et al., 2015). Παρότι τα ποσοστά επιβίωσης από παιδικό καρκίνο έχουν βελτιωθεί σημαντικά τις τελευταίες τέσσερις δεκαετίες, η επιβάρυνση της θεραπείας θέτει τόσο τους ασθενείς όσο και τις οικογένειές τους σε αυξημένο κίνδυνο ψυχολογικών και συναισθηματικών προκλήσεων—όχι μόνο κατά τη θεραπεία, αλλά και σε όλη τη διάρκεια της επιβίωσης και, όπου συντρέχει περίπτωση, στο τέλος της ζωής (Christiansen et al., 2015).

Παρότι πολλά παιδιά και οικογένειες επιδεικνύουν αξιοσημείωτη ανθεκτικότητα, ένα σημαντικό ποσοστό βιώνει κλινικά σημαντικά επίπεδα ψυχολογικής δυσφορίας σε πολλαπλά στάδια της πορείας του καρκίνου—συμπεριλαμβανομένης της διάγνωσης, της θεραπείας και της περιόδου μετά την ολοκλήρωσή της (Steele et al., 2015). Η πρόσβαση σε ψυχοκοινωνικούς πόρους από τη στιγμή της διάγνωσης έχει αποδειχθεί ότι προσφέρει άμεσα και διαρκή οφέλη, με τους ασθενείς και τους φροντιστές να ωφελούνται άμεσα από την πρώιμη συνεργασία με επαγγελματίες ψυχοκοινωνικής φροντίδας. Τα ευρήματα αυτά υπογραμμίζουν τον ουσιώδη ρόλο της ολοκληρωμένης ψυχοκοινωνικής φροντίδας σε όλο το συνεχές του καρκίνου—από τη διάγνωση έως την επιβίωση (Steele et al., 2015).

Συστάσεις του EU-CAYAS-NET

1. Όλοι οι νέοι με καρκίνο και τα μέλη των οικογενειών τους θα πρέπει να έχουν πρόσβαση σε ψυχοκοινωνική υποστήριξη και παρεμβάσεις καθ’ όλη την πορεία του καρκίνου, από τη διάγνωση έως την επιβίωση, καθώς και πρόσβαση σε ψυχιατρική φροντίδα όταν χρειάζεται.
2. Συνιστάται ειδική υποστήριξη για εφήβους και νεαρούς ενήλικες, η οποία θα πρέπει να περιλαμβάνει, μεταξύ άλλων, θέματα όπως η εικόνα σώματος, οι σχέσεις, η γονιμότητα, η αναπηρία και η επικοινωνία με φίλους/το κοινωνικό περιβάλλον.
3. Στα παιδιά και στους εφήβους με καρκίνο θα πρέπει να παρέχονται ευκαιρίες κοινωνικής αλληλεπίδρασης κατά τη θεραπεία του καρκίνου και κατά την επιβίωση, μετά από προσεκτική συνεκτίμηση των ιδιαίτερων χαρακτηριστικών του ασθενούς, συμπεριλαμβανομένου του αναπτυξιακού επιπέδου, των προτιμήσεων για κοινωνική αλληλεπίδραση και της κατάστασης υγείας.
4. Οι ασθενείς, ο γονέας ή οι γονείς και ένα μέλος της ψυχοκοινωνικής ομάδας (π.χ. εκπρόσωπος υπηρεσιών υποστήριξης της ζωής του παιδιού στο νοσοκομείο, ψυχολογίας, κοινωνικής εργασίας ή νοσηλευτικής) θα πρέπει να συμμετέχουν σε αυτήν την αξιολόγηση κατά τη διάγνωση, σε όλη τη διάρκεια της θεραπείας και όταν ο ασθενής εισέρχεται στη φάση της επιβίωσης· μπορεί να είναι χρήσιμη η συμμετοχή σχολικού προσωπικού ή πρόσθετων παρόχων φροντίδας.

Συναισθηματική υποστήριξη – για μέλη οικογένειας/φροντιστές/αδέλφια

Προσαρμογή από: Gerhardt et al., (2015); Kearney et al., (2015); (βλ. επίσης Schröder et al., 2019).

Η διάγνωση καρκίνου στους CAYAS επηρεάζει βαθιά ολόκληρο το οικογενειακό σύστημα, ιδίως τα αδέλφια και τους γονείς, των οποίων οι ανάγκες συχνά δεν καλύπτονται επαρκώς στα μοντέλα ψυχοκοινωνικής φροντίδας. Τα αδέλφια συχνά βιώνουν αυξημένο στρες λόγω ανησυχίας για το άρρωστο παιδί, διατάραξης της καθημερινής ρουτίνας, μειωμένης γονικής προσοχής και αυξημένων ευθυνών στο σπίτι (Gerhardt et al., 2015). Αυτοί οι στρεσογόνοι παράγοντες τα θέτουν σε κίνδυνο για ποικίλες ψυχοκοινωνικές δυσκολίες, όπως άγχος, κατάθλιψη, συμπτώματα μετατραυματικού στρες, χαμηλότερη ποιότητα ζωής και δυσκολίες στην ακαδημαϊκή και κοινωνική λειτουργία. Είναι σημαντικό ότι, ενώ ορισμένα αδέλφια επιδεικνύουν αξιοσημείωτη ανθεκτικότητα και ακόμη και μετατραυματική ανάπτυξη, αυτή η διαφοροποίηση υπογραμμίζει την ανάγκη συστηματικού ελέγχου για τον εντοπισμό τόσο παραγόντων κινδύνου όσο και προστατευτικών παραγόντων και για την παροχή κατάλληλης, εξατομικευμένης υποστήριξης (Gerhardt et al., 2015).

Η ανάγκη αυτή είναι επίσης επείγουσα στο πλαίσιο των ασθενών AYA, όπου τα αδέλφια μπορεί να αντιμετωπίζουν ιδιαίτερες προκλήσεις. Σύμφωνα με τους Vasegaard et al. (2024), τα αδέλφια των ασθενών AYA συχνά δυσκολεύονται με ασαφείς και μεταβαλλόμενους ρόλους εντός της οικογένειας, αισθήματα συναισθηματικής απομόνωσης και περιορισμένη συμμετοχή στις διαδικασίες επικοινωνίας και φροντίδας. Οι παράγοντες αυτοί μπορούν να επιδεινώσουν τη συναισθηματική δυσφορία και να οδηγήσουν σε μακροχρόνιες διαταραχές στις σχέσεις μεταξύ αδελφών και στην ατομική ψυχοκοινωνική ανάπτυξη. Ωστόσο, αυτά τα αδέλφια συχνά παραμένουν αόρατα στο περιβάλλον υγειονομικής φροντίδας, με λίγες ευκαιρίες να εκφράσουν τις ανάγκες τους ή να αποκτήσουν πρόσβαση σε υποστήριξη (Vasegaard et al., 2024).

Οι γονείς επίσης επηρεάζονται βαθιά από τη διάγνωση του παιδιού τους. Παρότι πολλοί επιδεικνύουν ανθεκτικότητα και τελικά προσαρμόζονται σε μια νέα «κανονικότητα», όσοι έχουν προϋπάρχουσες ευαλωτότητες μπορεί να βιώσουν έντονη, παρατεταμένη δυσφορία που μπορεί να διαταράξει τον γονικό ρόλο, να υπονομεύσει την τήρηση της θεραπείας και να επηρεάσει αρνητικά τόσο το άρρωστο παιδί όσο και τα υγιή αδέλφια (Kearney et al., 2015). Συνολικά, τα ευρήματα αυτά ενισχύουν τη σημασία της διεύρυνσης των προτύπων ψυχοκοινωνικής φροντίδας ώστε να περιλαμβάνουν προληπτικές, οικογενειοκεντρικές παρεμβάσεις, διασφαλίζοντας ότι τόσο τα αδέλφια όσο και οι γονείς αναγνωρίζονται, υποστηρίζονται και εφοδιάζονται για να διαχειριστούν την πορεία του καρκίνου μαζί με τον ασθενή.

Συστάσεις του EU-CAYAS-NET

1. Τα αδέλφια παιδιών, εφήβων και νεαρών ενηλίκων με καρκίνο αποτελούν ομάδα ψυχοκοινωνικού κινδύνου και θα πρέπει να τους παρέχονται κατάλληλες υποστηρικτικές υπηρεσίες. Οι γονείς και οι επαγγελματίες θα πρέπει να λαμβάνουν συμβουλές σχετικά με τρόπους πρόβλεψης και κάλυψης των αναγκών των αδελφών, ιδίως όταν τα αδέλφια δεν μπορούν να επισκέπτονται τακτικά το νοσοκομείο
2. Οι γονείς, οι φροντιστές και τα αδέλφια παιδιών, εφήβων και νεαρών ενηλίκων με καρκίνο θα πρέπει να υποβάλλονται σε πρώιμη και συνεχή αξιολόγηση των αναγκών ψυχικής υγείας τους. Θα πρέπει να διευκολύνεται η πρόσβαση των γονέων και των φροντιστών σε κατάλληλες παρεμβάσεις, ώστε να βελτιστοποιείται η ευεξία των γονέων, του παιδιού και της οικογένειας
3. Τα παιδιά νεαρών ενηλίκων με καρκίνο, καθώς και οι γονείς νεαρών ενήλικων ασθενών, θα πρέπει επίσης να λαμβάνουν κατάλληλη ψυχοκοινωνική υποστήριξη και αξιολόγηση ψυχικής υγείας, με αναγνώριση των ιδιαίτερων συναισθηματικών επιβαρύνσεων και των ρόλων τους εντός του οικογενειακού συστήματος.

Κόπωση

Προσαρμογή από: Children's Oncology Group (2022); Christen et al., (2020); Schröder et al., (2019).

Η σχετιζόμενη με τον καρκίνο κόπωση (CRF) είναι ένα από τα συχνότερα και πιο δυσφορικά συμπτώματα που βιώνουν οι CAYA με καρκίνο—όχι μόνο κατά την ενεργό θεραπεία, αλλά συχνά επιμένει για χρόνια κατά την επιβίωση. Η CRF είναι μια δυσφορική, συνεχιζόμενη και υποκειμενική εμπειρία σωματικής, συναισθηματικής και/ή γνωστικής εξάντλησης, η οποία δεν είναι ανάλογη με την πρόσφατη δραστηριότητα και διαταράσσει την καθημερινή λειτουργία. Μπορεί να επηρεάσει βαθιά τις προσωπικές σχέσεις, την ακαδημαϊκή ή εργασιακή απόδοση και τη συνολική ποιότητα ζωής (Christen et al., 2020). Είναι ουσιώδες να γίνεται διάκριση μεταξύ κόπωσης και διαταραχών της διάθεσης, όπως η κατάθλιψη, καθώς μπορεί να εμφανίζονται με παρόμοιο τρόπο αλλά απαιτούν διαφορετικές προσεγγίσεις. Λόγω της σύνθετης και πολυδιάστατης φύσης της, η CRF απαιτεί εξατομικευμένες, διεπιστημονικές στρατηγικές διαχείρισης για την αποτελεσματική υποστήριξη της αποκατάστασης και την ενίσχυση της μακροχρόνιας ευεξίας (Berger et al., 2015).

Συστάσεις του EU-CAYAS-NET

1. Οι πάροχοι υγειονομικής φροντίδας και οι επιβιώσαντες από καρκίνο CAYA θα πρέπει να γνωρίζουν ότι οι επιβιώσαντες από καρκίνο CAYA διατρέχουν κίνδυνο κόπωσης σχετιζόμενης με τον καρκίνο. Οι κύριοι παράγοντες κινδύνου για CRF είναι:
   • Ψυχολογική δυσφορία
   • Όψιμες επιπτώσεις ή προβλήματα υγείας, πόνος, υποτροπή, μεγαλύτερη ηλικία κατά την παρακολούθηση
   • Ακτινοθεραπεία
2. Για όλους τους επιβιώσαντες από καρκίνο CAYA: συνιστάται τακτική λήψη ιατρικού ιστορικού σχετικά με τα αισθήματα κούρασης και εξάντλησης των επιβιωσάντων (σε κάθε επίσκεψη μακροχρόνιας παρακολούθησης ή στους γενικούς ιατρικούς ελέγχους, τουλάχιστον μία φορά τον χρόνο).
3. Συνιστάται ψυχοκοινωνική διαγνωστική αξιολόγηση όταν υπάρχει υποψία κόπωσης κατά την ολοκλήρωση της εντατικής ογκολογικής θεραπείας και κατά τη φροντίδα παρακολούθησης.
4. Για τους επιβιώσαντες από καρκίνο CAYA με ένδειξη CRF από το ιατρικό ιστορικό/την αναμνησία:
   • Συνιστάται περαιτέρω έλεγχος με επικυρωμένο εργαλείο μέτρησης της κόπωσης.
   • Συνιστάται έλεγχος για υποκείμενες ιατρικές παθήσεις που μπορεί να προκαλούν κόπωση.
5. Να γίνεται έλεγχος για σωματικά αίτια κόπωσης, όπως αναιμία, διαταραχές ύπνου, διατροφικές ανεπάρκειες, μυοκαρδιοπάθεια, πνευμονική ίνωση, υποθυρεοειδισμός ή άλλη ενδοκρινοπάθεια.
6. Η κόπωση θεωρείται σημαντικός ψυχοκοινωνικός στρεσογόνος παράγοντας που σχετίζεται με τη νόσο και τη θεραπεία και μπορεί να επηρεάσει βαθιά την καθημερινή ζωή και τη συμμετοχή.
7. Εάν η κόπωση διαγνωστεί με επικυρωμένο εργαλείο μέτρησης και δεν εντοπιστεί υποκείμενη ιατρική πάθηση:
   • Συνιστάται παραπομπή σε ειδικό στην κόπωση (ή σε ειδικό ευρύτερου πεδίου, όπως ψυχολόγο, φυσικοθεραπευτή ή άλλον σχετικό ειδικό).
   • Χρήσιμες παρεμβάσεις:
     • Σωματική δραστηριότητα
     • Εκπαίδευση σχετικά με την CRF
     • Χαλάρωση και ενσυνειδητότητα
     • Γνωσιακή συμπεριφορική θεραπεία
     • Εκπαίδευση βασισμένη σε δραστηριότητες περιπέτειας
8. Παραπομπή σε ειδικότητες όπως η ενδοκρινολογία, σε εργαστήριο/μελέτη ύπνου ή σε υπηρεσίες διατροφής, ανάλογα με τις ενδείξεις.
9. Παραπομπή σε ψυχολόγο για συμπεριφορική παρέμβαση σχετικά με συναισθηματικές δυσκολίες που συμβάλλουν σε προβλήματα ύπνου και κόπωσης.
10. Όπου ενδείκνυται, οι επαγγελματίες υγείας θα πρέπει να παρέχουν πληροφορίες για πιθανές φαρμακολογικές θεραπευτικές προσεγγίσεις.

Υποστήριξη εκπαίδευσης & επαγγελματικής σταδιοδρομίας

Πηγές: Devine et al., (2022); Thompson et al., (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019).

Ο καρκίνος CAYA μπορεί να διαταράξει σημαντικά την εκπαιδευτική και επαγγελματική πορεία — τόσο κατά τη θεραπεία όσο και στα χρόνια που ακολουθούν. Κατά τη θεραπεία, οι νέοι με καρκίνο συχνά αντιμετωπίζουν συχνές, ακούσιες απουσίες από το σχολείο ή την εργασία, από το δημοτικό έως το πανεπιστήμιο ή από την κατάρτιση έως την απασχόληση, ανάλογα με την ηλικία τους (Sisk et al., 2020). Παράλληλα, τα σχολεία και οι χώροι εργασίας συχνά δεν γνωρίζουν πλήρως τις συγκεκριμένες προκλήσεις και ανάγκες που συνδέονται με τη νόσο και τη θεραπεία της. Σε πολλές περιπτώσεις, υπάρχει περιορισμένη κατανόηση των μορφών πρόσθετης υποστήριξης που μπορούν να προσφερθούν για τη διαχείριση αυτών των προκλήσεων (EU-CAYAS-NET, 2024b).

Μετά τη θεραπεία, η επιστροφή στο σχολείο, στην κατάρτιση ή στην εργασία, ή ακόμη και η έναρξή τους για πρώτη φορά, μπορεί να συνεπάγεται μεγάλες δυσκολίες. Η επανένταξη στην καθημερινή ζωή μπορεί να είναι κοινωνικά και συναισθηματικά εξαντλητική μετά από παρατεταμένη απουσία. Ορισμένοι επιβιώσαντες μπορεί να βιώσουν αποκλεισμό ή ακόμη και διακρίσεις λόγω διαφορών μεταξύ αυτών και των συνομηλίκων τους που δεν έχουν προσβληθεί από καρκίνο. Επιπλέον, οι μακροχρόνιες σωματικές, γνωστικές, συναισθηματικές ή κοινωνικές επιπτώσεις της νόσου ή της θεραπείας της μπορεί να δυσχεραίνουν την ανάκτηση προηγούμενων επιπέδων απόδοσης, ικανότητας ή αντοχής στο στρες. Είναι σημαντικό να σημειωθεί ότι αυτές οι όψιμες επιπτώσεις μπορεί να εμφανιστούν χρόνια αργότερα και να οδηγήσουν σε ανατροπές που απαιτούν νέα υποστήριξη. Ως αποτέλεσμα, οι επιβιώσαντες μπορεί να χρειάζονται πρόσθετη εκπαιδευτική ή επαγγελματική υποστήριξη—ή ακόμη και να πρέπει να επανεξετάσουν και να αναπροσαρμόσουν πλήρως τους στόχους σταδιοδρομίας ή κατάρτισής τους, καθώς ορισμένες διαδρομές μπορεί να μην είναι πλέον εφικτές. Ο στόχος πρέπει πάντα να είναι η διασφάλιση ότι η εκπαίδευση ευθυγραμμίζεται με τις ικανότητες, την προσωπικότητα και τα μελλοντικά σχέδια των επιβιωσάντων από καρκίνο CAYA (EU-CAYAS-NET, 2024a).

ΣΗΜΕΙΩΣΗ: Αυτή η ενότητα παρουσιάζει υφιστάμενες κατευθυντήριες οδηγίες στην αρχική τους διατύπωση, καθώς η ομάδα συναίνεσης του EU-CAYAS-NET δεν είχε πρόσθετες συστάσεις σχετικές με το ευρωπαϊκό πλαίσιο. Έχουν συμπεριληφθεί εδώ ώστε να συγκεντρωθεί η βασική καθοδήγηση σε ένα προσβάσιμο σημείο, διασφαλίζοντας συνέπεια και ευκολία αναφοράς εντός του ευρύτερου προτύπου φροντίδας.

Συστάσεις για την εκπαίδευση

Ποιοι χρειάζονται παρακολούθηση;

1. Οι πάροχοι υγειονομικής φροντίδας, οι εκπαιδευτικοί, οι φροντιστές και οι επιβιώσαντες από καρκίνο CAYA, καθώς και τα σχολεία των επιβιωσάντων, θα πρέπει να γνωρίζουν ότι, σε επίπεδο ομάδας, οι επιβιώσαντες από καρκίνο CAYA διατρέχουν κίνδυνο:
   • χαμηλότερων εκπαιδευτικών επιτευγμάτων
   • καθυστέρησης στην ολοκλήρωση της εκπαίδευσής τους
   • ανάγκης εκπαιδευτικών προσαρμογών
2. Απαιτείται ιδιαίτερη προσοχή στους επιβιώσαντες από καρκίνο CAYA με τους ακόλουθους παράγοντες κινδύνου για χαμηλότερα εκπαιδευτικά επιτεύγματα: αρχική διάγνωση όγκου του κεντρικού νευρικού συστήματος (CNS), θεραπείες που στοχεύουν στο CNS, διαταραγμένη νευρογνωστική λειτουργία, μη λευκή φυλετική καταγωγή ή μεταναστευτικό καθεστώς και χαμηλότερο μορφωτικό επίπεδο των γονέων (Devine et al., 2022).

Σε ποια ηλικία ή χρονική στιγμή θα πρέπει να ξεκινά η παρακολούθηση;

3. Η παρακολούθηση των εκπαιδευτικών εκβάσεων συνιστάται για όλες τις ηλικίες, με έναρξη κατά τη διάγνωση και συνέχιση κατά την επιβίωση έως τη νεαρή ενήλικη ζωή (Devine et al., 2022).

Ποια μέθοδος παρακολούθησης θα πρέπει να χρησιμοποιείται; Με ποια συχνότητα;

4. Συνιστάται τακτική αξιολόγηση των εκπαιδευτικών εκβάσεων μέσω αναφοράς γονέα ή αυτοαναφοράς σε κάθε επίσκεψη μακροχρόνιας παρακολούθησης ή γενικό ιατρικό έλεγχο, τουλάχιστον ετησίως έως την ολοκλήρωση της εκπαίδευσης (Devine et al., 2022).
5. Οι μακροχρόνια επιβιώσαντες από καρκίνο της παιδικής και εφηβικής ηλικίας θα πρέπει να υποβάλλονται σε ετήσιο ψυχοκοινωνικό έλεγχο για:
   • δυσμενή εκπαιδευτική και/ή επαγγελματική εξέλιξη, κοινωνικές δυσκολίες και δυσκολίες στις σχέσεις·
   • δυσφορία, άγχος και κατάθλιψη· και
   • συμπεριφορές επικίνδυνες για την υγεία (Lown et al., 2015).
6. Συνιστάται αξιολόγηση των αναγκών υποστήριξης για επανένταξη στην καθημερινή ζωή/ στο νηπιαγωγείο/ στο σχολείο/ στον χώρο εργασίας κατά την ολοκλήρωση της εντατικής ογκολογικής θεραπείας και κατά τη φροντίδα παρακολούθησης (Schröder et al., 2019).
7. Συνιστάται η καταγραφή των εκπαιδευτικών προβλημάτων στον ιατρικό φάκελο του επιβιώσαντος, ώστε να διευκολύνεται η κοινοποίησή τους σε όλα τα μέλη της ομάδας φροντίδας (Devine et al., 2022).
8. Συνιστάται παραπομπή σε ειδικό εκπαίδευσης, ψυχολόγο και/ή κοινωνικό λειτουργό για αξιολόγηση και εφαρμογή σχετικών εκπαιδευτικών υπηρεσιών και/ή υπηρεσιών αναπηρίας για επιβιώσαντες που αναφέρουν εκπαιδευτικά προβλήματα κατά τον έλεγχο (Devine et al., 2022).
9. Σε συνεργασία με τους γονείς, οι νέοι σχολικής ηλικίας που διαγιγνώσκονται με καρκίνο θα πρέπει να λαμβάνουν υποστήριξη επιστροφής στο σχολείο, η οποία επικεντρώνεται στην ενημέρωση του σχολικού προσωπικού για τη διάγνωση, τη θεραπεία και τις επιπτώσεις τους στο σχολικό περιβάλλον και παρέχει συστάσεις για την υποστήριξη της σχολικής εμπειρίας του παιδιού (Thompson et al., 2015).
10. Τα προγράμματα παιδιατρικής ογκολογίας θα πρέπει να ορίζουν ένα μέλος της ομάδας με τις απαιτούμενες γνώσεις και δεξιότητες, το οποίο θα συντονίζει την επικοινωνία μεταξύ ασθενούς/οικογένειας, σχολείου και ομάδας υγειονομικής φροντίδας (Thompson et al., 2015).

Συστάσεις για την απασχόληση

Ποιοι χρειάζονται παρακολούθηση;

1. Οι πάροχοι υγειονομικής φροντίδας, οι φροντιστές και οι επιβιώσαντες από καρκίνο CAYA θα πρέπει να γνωρίζουν ότι, σε επίπεδο ομάδας, οι επιβιώσαντες από καρκίνο CAYA διατρέχουν κίνδυνο ανεργίας. Απαιτείται ιδιαίτερη προσοχή στους επιβιώσαντες από καρκίνο CAYA με τους ακόλουθους παράγοντες κινδύνου ανεργίας: γυναικείο φύλο, χαμηλότερα εκπαιδευτικά επιτεύγματα, αρχική διάγνωση όγκου του CNS, θεραπείες που στοχεύουν στο CNS, οποιεσδήποτε δυσμενείς μακροχρόνιες ανεπιθύμητες ενέργειες, διαταραγμένη νευρογνωστική λειτουργία, δεύτερη κακοήθεια ή υποτροπή, ψυχολογική δυσφορία και σωματική αναπηρία (Devine et al., 2022).

Σε ποια ηλικία ή χρονική στιγμή θα πρέπει να ξεκινά η παρακολούθηση;

2. Συνιστάται ο επαγγελματικός σχεδιασμός και η παρακολούθηση της απασχόλησης να ξεκινούν στην εφηβεία, ώστε να υποστηρίζεται η μετάβαση των επιβιωσάντων από την εκπαίδευση στην απασχόληση (Devine et al., 2022).

Ποια μέθοδος παρακολούθησης θα πρέπει να χρησιμοποιείται; Με ποια συχνότητα;

3. Συνιστάται τακτική αξιολόγηση του επαγγελματικού σχεδιασμού και της κατάστασης απασχόλησης μέσω αναφοράς γονέα ή αυτοαναφοράς σε κάθε επίσκεψη μακροχρόνιας παρακολούθησης ή γενικό ιατρικό έλεγχο (Devine et al., 2022).
4. Οι μακροχρόνια επιβιώσαντες από καρκίνο της παιδικής και εφηβικής ηλικίας θα πρέπει να υποβάλλονται σε ετήσιο ψυχοκοινωνικό έλεγχο για:
   • δυσμενή εκπαιδευτική και/ή επαγγελματική εξέλιξη, κοινωνικές δυσκολίες και δυσκολίες στις σχέσεις·
   • δυσφορία, άγχος και κατάθλιψη· και
   • συμπεριφορές επικίνδυνες για την υγεία (Lown et al., 2015).
5. Αξιολόγηση των αναγκών υποστήριξης για επανένταξη στην καθημερινή ζωή/ στο νηπιαγωγείο/ στο σχολείο/ στον χώρο εργασίας κατά την ολοκλήρωση της εντατικής ογκολογικής θεραπείας και κατά τη φροντίδα παρακολούθησης (Schröder et al., 2019).
6. Συνιστάται παραπομπή σε σύμβουλο επαγγελματικού προσανατολισμού, ψυχολόγο και/ή κοινωνικό λειτουργό για αξιολόγηση και εφαρμογή σχετικών επαγγελματικών υπηρεσιών και/ή υπηρεσιών αναπηρίας για επιβιώσαντες που αναφέρουν επαγγελματικά προβλήματα κατά τον έλεγχο (Devine et al., 2022).

Γονιμότητα

Πηγές: Children's Oncology Group (2022); Mulder et al., (2021); Schröder et al., (2019).

Οι ασθενείς και οι επιβιώσαντες από καρκίνο CAYA διατρέχουν αυξημένο κίνδυνο προβλημάτων γονιμότητας και υπογονιμότητας εάν η θεραπεία επηρεάσει δυσμενώς την αναπαραγωγική λειτουργία. Για τους νεαρούς ασθενείς, ο κίνδυνος προσωρινής ή μόνιμης υπογονιμότητας μπορεί να έχει βαθιές ψυχοκοινωνικές επιπτώσεις που επηρεάζουν τη συναισθηματική ευεξία, την ανάπτυξη της ταυτότητας, τις στενές προσωπικές σχέσεις και τον μελλοντικό σχεδιασμό της ζωής. Η δυσφορία που σχετίζεται με τη γονιμότητα συχνά ξεκινά κατά τη διάγνωση, όταν οι ασθενείς και οι οικογένειες πρέπει να λάβουν επείγουσες, σύνθετες αποφάσεις σχετικά με τη διατήρηση της γονιμότητας υπό συναισθηματική πίεση και με περιορισμένο χρόνο και πληροφορίες. Αυτή η δυσφορία μπορεί να επιμένει σε όλη τη θεραπεία και κατά την επιβίωση, ιδίως εάν η αναπαραγωγική ικανότητα έχει επηρεαστεί ή παραμένει αβέβαιη (Din et al., 2023). Δεδομένων αυτών των συναισθηματικών και κοινωνικών συνεπειών της μειωμένης γονιμότητας ή της πιθανής απώλειάς της, είναι ουσιώδες η φροντίδα που σχετίζεται με τη γονιμότητα να ενσωματώνεται ως τυπικό στοιχείο της ογκολογικής θεραπείας και της ψυχοκοινωνικής υποστήριξης. Αυτό το πρότυπο φροντίδας αναγνωρίζει τη γονιμότητα ως βασική πτυχή της επιβίωσης και επιβεβαιώνει την ανάγκη για πρώιμη, συνεπή και συμπονετική επικοινωνία σε όλο το συνεχές της φροντίδας του καρκίνου.

Αυτή η ενότητα για τη γονιμότητα εστιάζει κυρίως στις ψυχοκοινωνικές πτυχές και στην επικοινωνία σχετικά με τη διατήρηση της γονιμότητας και την αναπαραγωγική υγεία στο πλαίσιο του καρκίνου. Δίνει έμφαση στον συναισθηματικό αντίκτυπο, στην υποστήριξη λήψης αποφάσεων και στη σημασία έγκαιρων συζητήσεων κατάλληλων για την ηλικία. Για λεπτομερή καθοδήγηση σχετικά με ιατρικές διαδικασίες και κλινικά πρωτόκολλα, παραπέμπουμε στα υφιστάμενα ιατρικά πρότυπα και στις εξειδικευμένες κατευθυντήριες οδηγίες του πεδίου.

ΣΗΜΕΙΩΣΗ: Αυτή η ενότητα παρουσιάζει υφιστάμενες κατευθυντήριες οδηγίες στην αρχική τους διατύπωση, καθώς η ομάδα συναίνεσης του EU-CAYAS-NET δεν είχε πρόσθετες συστάσεις σχετικές με το ευρωπαϊκό πλαίσιο. Έχουν συμπεριληφθεί εδώ ώστε να συγκεντρωθεί η βασική καθοδήγηση σε ένα προσβάσιμο σημείο, διασφαλίζοντας συνέπεια και ευκολία αναφοράς εντός του ευρύτερου προτύπου φροντίδας.

Συστάσεις

1. Η διατήρηση της γονιμότητας και ο κίνδυνος υπογονιμότητας θα πρέπει να συζητούνται όσο το δυνατόν νωρίτερα, πριν από την έναρξη της θεραπείας, ώστε να μειώνεται η δυσφορία και να βελτιώνεται η ποιότητα ζωής (COG, 2022).
2. Γενικά – Οι επαγγελματίες υγείας θα πρέπει:
   • Να γνωρίζουν τις πιο πρόσφατες τεκμηριωμένες συστάσεις, τις πολιτικές του ιδρύματος και τους επαγγελματικούς εκπαιδευτικούς πόρους σχετικά με τον κίνδυνο υπογονιμότητας και τις διαδικασίες διατήρησης της γονιμότητας (Mulder et al., 2020).
   • Να επικαιροποιούν τις γνώσεις τους μέσω κατάρτισης, όπου ενδείκνυται (Mulder et al., 2020).
   • Να παραπέμπουν τους ασθενείς σε παρόχους ψυχοκοινωνικής φροντίδας όταν βιώνουν δυσφορία σχετικά με την πιθανή υπογονιμότητα (COG, 2022).
3. Παροχή πληροφοριών σχετικά με τον κίνδυνο υπογονιμότητας που σχετίζεται με τη θεραπεία και τη διατήρηση της γονιμότητας – Οι επαγγελματίες υγείας θα πρέπει:
   • Οι επαγγελματίες υγείας θα πρέπει να παρέχουν σαφείς, ολοκληρωμένες και κατάλληλες για την ηλικία πληροφορίες με επαγγελματικό, ουδέτερο και ενσυναισθητικό τρόπο και να λαμβάνουν υπόψη τις πολιτισμικές/θρησκευτικές πεποιθήσεις της οικογένειας (Mulder et al., 2020).
   • Να παρέχουν επικαιροποιημένους γραπτούς και/ή διαδικτυακούς εκπαιδευτικούς πόρους στους ασθενείς και στους γονείς/φροντιστές/συντρόφους τους, σε κατάλληλες γλώσσες και επίπεδα εγγραμματοσύνης σε θέματα υγείας (Mulder et al., 2020).
4. Επικοινωνία σχετικά με τον κίνδυνο υπογονιμότητας που σχετίζεται με τη θεραπεία και τη διατήρηση της γονιμότητας – Οι επαγγελματίες υγείας θα πρέπει:
   • Να εμπλέκουν τους ασθενείς και/ή τους γονείς/φροντιστές/συντρόφους τους (Mulder et al., 2020).
   • Να προσφέρουν ιδιωτική συζήτηση με τον ασθενή, ανάλογα με την ηλικία του (Mulder et al., 2020).
   • Να προσφέρουν ειδική συμβουλευτική στους εφήβους (Schröder et al., 2019).
   • Να προσφέρουν ξεχωριστή συζήτηση με τους γονείς/φροντιστές/συντρόφους μετά τη συγκατάθεση ή τη σύμφωνη γνώμη του ασθενούς (Mulder et al., 2020).
   • Να λαμβάνουν υπόψη την ηλικία και το αναπτυξιακό επίπεδο του ασθενούς, καθώς και τις πολιτισμικές/θρησκευτικές πεποιθήσεις της οικογένειας (Mulder et al., 2020).
   • Να παρέχουν συναισθηματική υποστήριξη στους ασθενείς και στους γονείς/φροντιστές/συντρόφους τους κατά τη συμβουλευτική σχετικά με τον κίνδυνο υπογονιμότητας που σχετίζεται με τη θεραπεία και τη διατήρηση της γονιμότητας, καθώς και έγκαιρες παραπομπές σε ειδικούς ψυχοκοινωνικής φροντίδας, όπου ενδείκνυται (Mulder et al., 2020).
   • Να ξεκινούν τη συμβουλευτική όσο το δυνατόν νωρίτερα μετά την οριστικοποίηση της διάγνωσης καρκίνου και του θεραπευτικού σχεδίου, καθώς και όταν προκύπτει αλλαγή στην κατάσταση της νόσου που απαιτεί εντατικοποίηση της θεραπείας με παράγοντες/μεθόδους τοξικούς για τις γονάδες (Mulder et al., 2020).
   • Να προσφέρουν συμβουλευτική σε συνεχή βάση κατά τη θεραπεία και σε όλη τη διάρκεια της επιβίωσης, επειδή ο κίνδυνος υπογονιμότητας ή οι απόψεις του ασθενούς μπορεί να αλλάξουν (Mulder et al., 2020).
5. Τα νοσοκομεία θα πρέπει:
   • Να θεσπίζουν διαδρομές παραπομπής για πρόσβαση σε ειδικούς γονιμότητας ή εξειδικευμένα κέντρα γονιμότητας, όπου ενδείκνυται (Mulder et al., 2020).
6. Ηθικά ζητήματα σχετικά με τη διατήρηση της γονιμότητας (Δηλώσεις ορθής πρακτικής) – Οι επαγγελματίες υγείας θα πρέπει:
   • Να προάγουν την αυτονομία του ασθενούς (Mulder et al., 2020).
   • Να αξιολογούν τη συναισθηματική, ψυχολογική και νοητική κατάσταση του ασθενούς στο πλαίσιο της διαδικασίας ενημερωμένης συγκατάθεσης (Mulder et al., 2020).
   • Να διασφαλίζουν ότι οι αποφάσεις για τη διατήρηση της γονιμότητας καθοδηγούνται από το βέλτιστο συμφέρον του ασθενούς και όχι από το δικό τους συμφέρον και/ή το συμφέρον των γονέων/φροντιστών/συντρόφων (Mulder et al., 2020).
   • Να ενθαρρύνουν τους ασθενείς να εξετάζουν τους κινδύνους και τα ιατρικά, κοινωνικά και ηθικά ενδεχόμενα των διαδικασιών διατήρησης της γονιμότητας, καθώς και τη μελλοντική χρήση κατεψυγμένου ιστού (Mulder et al., 2020).
   • Να συζητούν την αβεβαιότητα των μελλοντικών τεχνολογιών κατά τη συμβουλευτική για τον κίνδυνο υπογονιμότητας και τις διαδικασίες διατήρησης της γονιμότητας (Mulder et al., 2020).
   • Να περιλαμβάνουν τις κοινωνικές και ηθικές αξίες που συνδέονται με την κοινωνική γονεϊκότητα (υιοθεσία) και τις πιθανές διακρίσεις κατά την υποβολή αίτησης υιοθεσίας στις συζητήσεις με τον ασθενή και τους γονείς/φροντιστές/συντρόφους σχετικά με την υιοθεσία (Mulder et al., 2020).
   • Να περιλαμβάνουν διαδικασία συγκατάθεσης δύο σταδίων με τους ασθενείς και/ή τις οικογένειες/φροντιστές/συντρόφους τους: 1) κατά τη διάγνωση, όταν λαμβάνεται η απόφαση για τη λήψη και αποθήκευση ιστού και 2) μετά τη θεραπεία, σε αναπτυξιακά κατάλληλη ηλικία, όταν λαμβάνεται η απόφαση για το εάν και πώς θα χρησιμοποιηθεί το αποθηκευμένο υλικό (Mulder et al., 2020).
   • Να αναγνωρίζουν τη σημασία του εκ των προτέρων καθορισμού, μαζί με τους ασθενείς και τις οικογένειες/φροντιστές/συντρόφους τους, της πρόσβασης των ερευνητών στους αποθηκευμένους γαμέτες τους (Mulder et al., 2020).
   • Να αναγνωρίζουν τη σημασία του εκ των προτέρων καθορισμού, μαζί με τους ασθενείς και τις οικογένειες/φροντιστές/συντρόφους τους, της διαχείρισης των γαμετών και/ή του διατηρημένου ιστού σε περίπτωση θανάτου του ασθενούς (Mulder et al., 2020).
   • Να γνωρίζουν τις πιθανές συγκρούσεις συμφερόντων μεταξύ των αναγκών των ασθενών/γονέων/φροντιστών και του δυνητικού βραχυπρόθεσμου και μακροπρόθεσμου οικονομικού κόστους των διαδικασιών διατήρησης της γονιμότητας και της αποθήκευσης, καθώς και του κόστους μετά τη θεραπεία που συνδέεται με την επιδίωξη δημιουργίας οικογένειας (Mulder et al., 2020).
7. Οι επαγγελματίες υγείας θα πρέπει:
   • Να γνωρίζουν τις πιο πρόσφατες τεκμηριωμένες συστάσεις, τις πολιτικές του ιδρύματος και τους επαγγελματικούς εκπαιδευτικούς πόρους σχετικά με τον κίνδυνο υπογονιμότητας και τις διαδικασίες διατήρησης της γονιμότητας (Mulder et al., 2020).
   • Να επικαιροποιούν τις γνώσεις τους μέσω κατάρτισης, όπου ενδείκνυται (Mulder et al., 2020).
   • Να θεσπίζουν διαδρομές παραπομπής για πρόσβαση σε ειδικούς γονιμότητας (Mulder et al., 2020)
   • Να παρέχουν επικαιροποιημένους γραπτούς και/ή διαδικτυακούς εκπαιδευτικούς πόρους στους ασθενείς και στους γονείς/φροντιστές/συντρόφους τους, σε κατάλληλες γλώσσες και επίπεδα εγγραμματοσύνης σε θέματα υγείας (Mulder et al., 2020).

Χρόνιος πόνος

Προσαρμογή από: Children's Oncology Group (2022).

Ο χρόνιος πόνος είναι συχνή και συχνά ανεπαρκώς αναγνωρισμένη συνέπεια του καρκίνου και της θεραπείας του στους CAYA. Σε αντίθεση με τον οξύ πόνο, ο οποίος μπορεί να επιτελεί προστατευτική λειτουργία, ο χρόνιος πόνος μπορεί να επιμένει πέρα από την αναμενόμενη περίοδο επούλωσης και να επηρεάζει σημαντικά τη σωματική, συναισθηματική, γνωστική και κοινωνική λειτουργία ενός νέου ατόμου. Συνδέεται στενά με την ψυχολογική δυσφορία, τη μειωμένη ποιότητα ζωής και τις διαταραχές στη σχολική φοίτηση, στις σχέσεις με συνομηλίκους και στην οικογενειακή δυναμική. Στην ογκολογία CAYA, μια ολοκληρωμένη προσέγγιση διαχείρισης του πόνου πρέπει να εκτείνεται πέρα από τις φαρμακολογικές παρεμβάσεις και να περιλαμβάνει ψυχοκοινωνικές, συμπεριφορικές στρατηγικές και στρατηγικές αποκατάστασης (Schulte et al., 2020). Η έγκαιρη αναγνώριση και η συνεχής αξιολόγηση του πόνου, σε συνδυασμό με εξατομικευμένες, αναπτυξιακά κατάλληλες παρεμβάσεις, είναι ουσιώδεις.

Ο χρόνιος πόνος θα πρέπει να αντιμετωπίζεται στο πλαίσιο ενός κοινού προτύπου φροντίδας που ενσωματώνει τη σωματική υγεία, την ψυχική υγεία και την ψυχοκοινωνική υποστήριξη, διασφαλίζοντας συντονισμένες προσπάθειες μεταξύ ογκολόγων, ψυχολόγων, ειδικών πόνου, φυσικοθεραπευτών, κοινωνικών λειτουργών και εκπαιδευτικών.

Ένα τέτοιο ολοκληρωμένο μοντέλο προάγει την ανθεκτικότητα και βελτιώνει τις λειτουργικές εκβάσεις. Με την ενσωμάτωση της διαχείρισης του πόνου στο ευρύτερο πλαίσιο της ψυχοκοινωνικής φροντίδας, οι CAYA μπορούν να υποστηρίζονται αποτελεσματικότερα στην αποκατάσταση, να μειώνεται η οδύνη και να ενισχύεται η συνολική ευεξία τους.

Συστάσεις του EU-CAYAS-NET

1. Στους CAYAS με χρόνιο πόνο μπορούν να χρησιμοποιούνται φυσικοθεραπευτικές παρεμβάσεις, είτε μόνες τους είτε σε συνδυασμό με άλλες θεραπείες
2. a) Στους CAYAS με χρόνιο πόνο μπορεί να χρησιμοποιείται ψυχολογική διαχείριση μέσω γνωσιακής συμπεριφορικής θεραπείας και συναφών παρεμβάσεων (θεραπεία αποδοχής και δέσμευσης, συμπεριφορική θεραπεία και θεραπεία χαλάρωσης). b) Η ψυχολογική θεραπεία μπορεί να παρέχεται είτε διά ζώσης είτε εξ αποστάσεως, ή με συνδυασμένη προσέγγιση. c) Αυτό μπορεί να περιλαμβάνει εναλλακτικές θεραπείες, όπως μουσικοθεραπεία, εικαστική θεραπεία ή παιγνιοθεραπεία, ιδίως σε παιδιά που αντιμετωπίζουν χρόνιο πόνο
3. Στους CAYAS με χρόνιο πόνο μπορεί να χρησιμοποιείται κατάλληλη φαρμακολογική διαχείριση, προσαρμοσμένη στις συγκεκριμένες ενδείξεις και παθήσεις
4. a) Η κατάλληλη φαρμακολογική διαχείριση, προσαρμοσμένη σε συγκεκριμένες ενδείξεις, μπορεί να περιλαμβάνει τη χρήση μορφίνης σύμφωνα με τις αρχές ορθολογικής και υπεύθυνης χρήσης οπιοειδών, για τη φροντίδα στο τέλος της ζωής. b) Σε παιδιά με χρόνιο πόνο που συνδέεται με παθήσεις οι οποίες περιορίζουν το προσδόκιμο ζωής, η μορφίνη μπορεί να χορηγείται από κατάλληλα εκπαιδευμένους παρόχους υγειονομικής φροντίδας, σύμφωνα με τις αρχές ορθολογικής και υπεύθυνης χρήσης οπιοειδών.

Βέλτιστες πρακτικές για την κλινική διαχείριση του χρόνιου πόνου σε ασθενείς και επιβιώσαντες από καρκίνο CAYA:

1. Οι CAYAS με χρόνιο πόνο και οι οικογένειες και οι φροντιστές τους πρέπει να λαμβάνουν φροντίδα από βιοψυχοκοινωνική σκοπιά· ο πόνος δεν θα πρέπει να αντιμετωπίζεται απλώς ως βιοϊατρικό πρόβλημα
2. Μια ολοκληρωμένη βιοψυχοκοινωνική αξιολόγηση είναι ουσιώδης για την καθοδήγηση της διαχείρισης και του σχεδιασμού αντιμετώπισης του πόνου. Ως μέρος αυτής της αξιολόγησης, οι πάροχοι υγειονομικής φροντίδας θα πρέπει να χρησιμοποιούν εργαλεία κατάλληλα για την ηλικία, το πλαίσιο και τον πολιτισμό, ώστε να ελέγχουν και να παρακολουθούν την ένταση του πόνου και τον αντίκτυπό του στην ποιότητα ζωής του παιδιού και της οικογένειας
3. Οι CAYAS με χρόνιο πόνο πρέπει να υποβάλλονται σε ενδελεχή αξιολόγηση τυχόν υποκείμενων παθήσεων και να έχουν πρόσβαση στην κατάλληλη θεραπεία για αυτές τις παθήσεις, επιπλέον των κατάλληλων παρεμβάσεων για τη διαχείριση του πόνου. Ο χρόνιος πόνος στην παιδική, εφηβική ή νεαρή ενήλικη ηλικία συχνά συνυπάρχει με συννοσηρές παθήσεις που επηρεάζουν την υγεία του παιδιού και την κοινωνική και συναισθηματική ευεξία και απαιτούν ταυτόχρονη αντιμετώπιση.
4. Οι CAYAS που παρουσιάζουν χρόνιο πόνο θα πρέπει να αξιολογούνται από παρόχους υγειονομικής φροντίδας με δεξιότητες και εμπειρία στην αξιολόγηση, διάγνωση και διαχείριση του χρόνιου πόνου.
5. Η διαχείριση, είτε με φυσικοθεραπευτικές παρεμβάσεις, ψυχολογικές ή φαρμακολογικές παρεμβάσεις είτε με συνδυασμούς αυτών, θα πρέπει να προσαρμόζεται στην υγεία του παιδιού, εφήβου ή νεαρού ενήλικα· στην υποκείμενη πάθηση· στην αναπτυξιακή ηλικία· στις σωματικές, γλωσσικές και γνωστικές ικανότητες· και στις κοινωνικές και συναισθηματικές ανάγκες
6. Η φροντίδα των νέων με χρόνιο πόνο θα πρέπει να είναι επικεντρωμένη στον ασθενή/επιβιώσαντα και στην οικογένεια. Δηλαδή, η φροντίδα του νέου ατόμου θα πρέπει:
   • να εστιάζει και να οργανώνεται γύρω από τις ανάγκες υγείας, τις προτιμήσεις και τις προσδοκίες του νέου ατόμου και των οικογενειών και κοινοτήτων τους·
   • να προσαρμόζεται στις αξίες, στον πολιτισμό, στις προτιμήσεις και στους πόρους της οικογένειας· και
   • να προάγει τη συμμετοχή και να υποστηρίζει τους νέους και τις οικογένειές τους ώστε να διαδραματίζουν ενεργό ρόλο στη φροντίδα μέσω ενημερωμένης και κοινής λήψης αποφάσεων
7. Οι οικογένειες και οι φροντιστές πρέπει να λαμβάνουν έγκαιρες και ακριβείς πληροφορίες. Η κοινή λήψη αποφάσεων και η σαφής επικοινωνία είναι ουσιώδεις για την καλή κλινική φροντίδα. Η επικοινωνία με τους ασθενείς θα πρέπει να ανταποκρίνεται στις γνωστικές, αναπτυξιακές και γλωσσικές ικανότητές τους. Πρέπει να υπάρχει επαρκής χρόνος σε άνετο χώρο για συζητήσεις και ερωτήσεις σχετικά με τα σχέδια διαχείρισης της φροντίδας και την πρόοδο.
8. Το νέο άτομο και η οικογένεια και οι φροντιστές του θα πρέπει να αντιμετωπίζονται με ολοκληρωμένο και συντονισμένο τρόπο: πρέπει να καλύπτονται όλες οι πτυχές της ανάπτυξης και της ευεξίας του νέου ατόμου, συμπεριλαμβανομένης της γνωστικής, συναισθηματικής και σωματικής υγείας του. Επιπλέον, οι εκπαιδευτικές, πολιτισμικές και κοινωνικές ανάγκες και οι στόχοι του νέου ατόμου πρέπει να αντιμετωπίζονται ως μέρος του σχεδίου διαχείρισης της φροντίδας.
9. Στους CAYAS με χρόνιο πόνο θα πρέπει να υιοθετείται μια διεπιστημονική, πολυτροπική προσέγγιση, προσαρμοσμένη στις ανάγκες και επιθυμίες του παιδιού, της οικογένειας και των φροντιστών, καθώς και στους διαθέσιμους πόρους. Το βιοψυχοκοινωνικό μοντέλο του πόνου υποστηρίζει τη χρήση πολλαπλών μεθόδων για τη διαχείριση του χρόνιου πόνου.
10. Οι υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής, οι διαχειριστές προγραμμάτων και οι πάροχοι υγειονομικής φροντίδας, καθώς και οι οικογένειες και οι φροντιστές, πρέπει να δίνουν προσοχή στην ορθολογική και υπεύθυνη χρήση οπιοειδών, ώστε να διασφαλίζεται η ορθολογική και συνετή χρήση τους. Οι βασικές πρακτικές ορθολογικής και υπεύθυνης χρήσης οπιοειδών στους CAYAS περιλαμβάνουν:
    • Τα οπιοειδή πρέπει να χρησιμοποιούνται μόνο για κατάλληλες ενδείξεις και να συνταγογραφούνται από εκπαιδευμένους παρόχους, με προσεκτική αξιολόγηση των οφελών και των κινδύνων. Η χρήση οπιοειδών από τα άτομα, η επίδρασή τους στον πόνο και οι ανεπιθύμητες ενέργειές τους πρέπει να παρακολουθούνται και να αξιολογούνται συνεχώς από εκπαιδευμένους παρόχους.
    • Ο πάροχος που συνταγογραφεί πρέπει να διαθέτει σαφές σχέδιο για τη συνέχιση, τη σταδιακή μείωση ή τη διακοπή των οπιοειδών ανάλογα με την κατάσταση του παιδιού. Το νέο άτομο και η οικογένεια πρέπει να ενημερώνονται για το σχέδιο και το σκεπτικό του.
    • Πρέπει να δίνεται η δέουσα προσοχή στην προμήθεια, στην αποθήκευση και στην απόρριψη των αχρησιμοποίητων οπιοειδών.

Κατάρτιση και επικοινωνία για επαγγελματίες ψυχοκοινωνικής φροντίδας υγείας

Προσαρμογή από: Patenaude, Pelletier & Bingen (2015); (βλ. επίσης Schröder et al., 2019).

Η υψηλής ποιότητας ψυχοκοινωνική φροντίδα στην παιδιατρική ογκολογία βασίζεται σε καλά εκπαιδευμένους και αποτελεσματικά ενταγμένους επαγγελματίες, οι οποίοι μπορούν να επικοινωνούν ανοιχτά και συνεργατικά με τις ιατρικές ομάδες, τους ασθενείς και τις οικογένειες. Οι νέοι που ζουν με καρκίνο ή μετά από αυτόν, καθώς και οι φροντιστές και οι οικογένειές τους, αντιμετωπίζουν σύνθετες συναισθηματικές, αναπτυξιακές και πρακτικές προκλήσεις που απαιτούν συντονισμένη, αναπτυξιακά κατάλληλη υποστήριξη από τους παρόχους υγειονομικής φροντίδας. Οι επαγγελματίες ψυχοκοινωνικής φροντίδας υγείας διαδραματίζουν βασικό ρόλο στην αντιμετώπιση αυτών των αναγκών και πρέπει να αναγνωρίζονται ως ουσιώδη μέλη της διεπιστημονικής ομάδας φροντίδας.

Σαφή πρότυπα επικοινωνίας, καταγραφής και κατάρτισης είναι απαραίτητα για τη διασφάλιση συνεπούς, δεοντολογικής και αποτελεσματικής ψυχοκοινωνικής φροντίδας. Όπως περιγράφεται από τους Patenaude, Pelletier και Bingen (2015) και υποστηρίζεται από μεταγενέστερες συστάσεις (Schröder et al., 2019), οι πάροχοι ψυχοκοινωνικής φροντίδας θα πρέπει να έχουν πλήρη πρόσβαση στις σχετικές ιατρικές πληροφορίες, να συμμετέχουν σε συναντήσεις σχεδιασμού της φροντίδας και να συνεισφέρουν εξειδικευμένη ερμηνεία των ψυχολογικών ευρημάτων για την καθοδήγηση των κλινικών αποφάσεων. Η τήρηση των θεσμικών και νομικών προτύπων καταγραφής, μαζί με τις δεοντολογικές κατευθυντήριες οδηγίες, διασφαλίζει περαιτέρω την ποιότητα της φροντίδας.

Είναι κρίσιμο οι πάροχοι ψυχοκοινωνικής φροντίδας να διαθέτουν εξειδικευμένη κατάρτιση και πιστοποίηση στον κλάδο τους και να λαμβάνουν συνεχή εποπτεία ή υποστήριξη από συναδέλφους. Αυτό διασφαλίζει την ικανότητά τους να παρέχουν ευαίσθητες, αναπτυξιακά κατάλληλες παρεμβάσεις στους CAYA που αντιμετωπίζουν σοβαρή και χρόνια νόσο. Με τη θέσπιση κοινών προτύπων για την επικοινωνία, την καταγραφή και την επαγγελματική επάρκεια, οι ογκολογικές ομάδες μπορούν να παρέχουν πραγματικά ασθενοκεντρική και οικογενειοκεντρική φροντίδα, η οποία καλύπτει τόσο τις ψυχολογικές όσο και τις ιατρικές ανάγκες κάθε παιδιού.

Συστάσεις του EU-CAYAS-NET

1. Η ανοιχτή επικοινωνία με σεβασμό και η συνεργασία μεταξύ ιατρικών και ψυχοκοινωνικών παρόχων, ασθενών και οικογενειών είναι ουσιώδεις για την αποτελεσματική ασθενοκεντρική και οικογενειοκεντρική φροντίδα. Οι επαγγελματίες ψυχοκοινωνικής φροντίδας θα πρέπει να εντάσσονται στα περιβάλλοντα ογκολογικής φροντίδας CAYA ως αναπόσπαστα μέλη της ομάδας και να συμμετέχουν στις επισκέψεις/συναντήσεις φροντίδας των ασθενών.
2. Οι πάροχοι ψυχοκοινωνικής φροντίδας για ασθενείς και επιβιώσαντες από καρκίνο CAYA θα πρέπει να έχουν πρόσβαση στους ιατρικούς φακέλους και οι σχετικές εκθέσεις θα πρέπει να κοινοποιούνται μεταξύ των επαγγελματιών της ομάδας φροντίδας, με τους παρόχους ψυχοκοινωνικής φροντίδας να παρέχουν ερμηνεία των ψυχολογικών εκθέσεων στο προσωπικό και στους ασθενείς/οικογένειες για τον σχεδιασμό της φροντίδας του ασθενούς. Οι πάροχοι ψυχοκοινωνικής φροντίδας θα πρέπει να ακολουθούν τις πολιτικές καταγραφής του συστήματος υγείας στο οποίο ασκούν το επάγγελμά τους, σύμφωνα με τις δεοντολογικές απαιτήσεις του επαγγέλματός τους και την κρατική νομοθεσία.
3. Οι πάροχοι ψυχοκοινωνικής φροντίδας για ασθενείς και επιβιώσαντες από καρκίνο CAYA πρέπει να διαθέτουν ειδική κατάρτιση και εκπαίδευση και να είναι πιστοποιημένοι στον κλάδο τους, ώστε να παρέχουν αναπτυξιακά κατάλληλη αξιολόγηση και θεραπεία σε παιδιά με σοβαρή, χρόνια νόσο· είναι επίσης κρίσιμη η συνεχής σχετική εποπτεία/υποστήριξη από συναδέλφους.

Υποστήριξη από ομοτίμους

Το περιεχόμενο που παρουσιάζεται σε αυτό το κεφάλαιο αντλείται από συνεχιζόμενες διεπιστημονικές συζητήσεις και συνεργατικές ανταλλαγές στο πλαίσιο του έργου EU-CAYAS-NET.

Η υποστήριξη από ομοτίμους διαδραματίζει ζωτικό ρόλο στην ψυχοκοινωνική ευεξία των επιβιωσάντων από καρκίνο CAYA. Η κοινή βιωμένη εμπειρία αντιμετώπισης καρκίνου σε νεαρή ηλικία παρέχει μια μοναδική βάση για αμοιβαία κατανόηση, αναγνώριση των βιωμάτων και εμπιστοσύνη, η οποία διαφέρει σημαντικά από τις επαγγελματικές θεραπευτικές σχέσεις. Πολλοί επιβιώσαντες CAYA αναφέρουν ότι αισθάνονται απομονωμένοι από τους συνομηλίκους τους κατά τη θεραπεία και μετά από αυτήν, ιδίως όταν διαταράσσονται αναπτυξιακά ορόσημα όπως η εκπαίδευση, οι σχέσεις και η ανεξαρτησία. Η επαφή με άλλους που έχουν βιώσει κάτι παρόμοιο μπορεί να μειώσει τα αισθήματα αποξένωσης, να βοηθήσει να αναγνωριστούν τα σύνθετα συναισθήματα ως φυσιολογικά και να προάγει την ανθεκτικότητα. Η υποστήριξη από ομοτίμους μπορεί να λάβει πολλές μορφές, όπως άτυπες επαφές, δομημένα προγράμματα, διαδικτυακές κοινότητες και οργανωμένα δίκτυα επιβιωσάντων. Τα στοιχεία υποδεικνύουν ότι αυτή η συμμετοχή όχι μόνο βελτιώνει τη συναισθηματική ευεξία αλλά και ενισχύει την ενδυνάμωση, την προάσπιση δικαιωμάτων και τη μακροχρόνια προσαρμογή. Ως εκ τούτου, η υποστήριξη από ομοτίμους θα πρέπει να θεωρείται βασικό στοιχείο της φροντίδας επιβίωσης και θα πρέπει να υπάρχουν συστήματα που διευκολύνουν ασφαλείς, προσβάσιμες και κατάλληλες για την ηλικία ευκαιρίες σύνδεσης των CAYA με άλλους.

Διευκρίνιση: Παρότι η υποστήριξη από ομοτίμους δεν αναγνωρίζεται ακόμη καθολικά ως αυτοτελές πρότυπο στη φροντίδα επιβίωσης, πιστεύουμε ότι θα πρέπει να καθιερωθεί και να διατηρηθεί ως ιδιαίτερο πρότυπο φροντίδας στην ψυχοκοινωνική παρακολούθηση, δεδομένης της καλά τεκμηριωμένης αξίας της στην ενίσχυση της συναισθηματικής ανθεκτικότητας, στη μείωση της απομόνωσης και στην προαγωγή της μακροχρόνιας ευεξίας. Η σημασία αυτού του θέματος για την κοινότητα των επιβιωσάντων και η συνάφειά του σε όλες τις φάσεις του συνεχούς της φροντίδας δικαιολογούν ειδική προσοχή και δομημένη ενσωμάτωση στη συνήθη πρακτική. Το περιεχόμενο που παρουσιάζεται σε αυτό το κεφάλαιο αντλείται από συνεχιζόμενες διεπιστημονικές συζητήσεις και συνεργατικές ανταλλαγές στο πλαίσιο του έργου EU-CAYAS-NET, αντανακλώντας τις βιωμένες εμπειρίες και τις οπτικές των επιβιωσάντων, των υποστηρικτών ομοτίμων, των υπερασπιστών των δικαιωμάτων των ασθενών και των επαγγελματιών υγείας. Παρότι ενσωματώνει στοιχεία υφιστάμενων πρακτικών, δεν αποτελεί ακόμη επίσημα καθιερωμένη κλινική κατευθυντήρια οδηγία ή οδηγία με διαβαθμισμένη τεκμηρίωση. Η ανάπτυξη ενός ολοκληρωμένου, τεκμηριωμένου προτύπου υποστήριξης από ομοτίμους θα απαιτήσει μελλοντικά βήματα, όπως συστηματική ανασκόπηση, διαμόρφωση συναίνεσης και επικύρωση σε διαφορετικά περιβάλλοντα υγειονομικής φροντίδας.

Συστάσεις του EU-CAYAS-NET

1. Πρόσβαση και συμπερίληψη
   • Τα σχέδια φροντίδας επιβίωσης θα πρέπει να διασφαλίζουν ότι όλοι οι ασθενείς CAYA ενημερώνονται για τις διαθέσιμες ευκαιρίες υποστήριξης από ομοτίμους
   • Τα προγράμματα πρέπει να είναι συμπεριληπτικά, να ανταποκρίνονται στις πολιτισμικές ανάγκες και να είναι προσβάσιμα σε διαφορετικούς πληθυσμούς, συμπεριλαμβανομένων περιθωριοποιημένων ή υποεκπροσωπούμενων κοινοτήτων
2. Ενσωμάτωση στη φροντίδα
   • Η υποστήριξη από ομοτίμους θα πρέπει να προσφέρεται ως τυπικό στοιχείο της φροντίδας επιβίωσης, παράλληλα με την ιατρική και ψυχοκοινωνική φροντίδα παρακολούθησης
   • Οι κλινικοί επαγγελματίες και οι ομάδες φροντίδας θα πρέπει να συνεργάζονται με πιστοποιημένους μέντορες ομοτίμων, δίκτυα επιβιωσάντων και οργανώσεις νέων για παραπομπές και από κοινού ανάπτυξη κατάλληλων δομών υποστήριξης
3. Κατάρτιση και ποιότητα
   • Οι υποστηρικτές ομοτίμων θα πρέπει να λαμβάνουν κατάρτιση στην ενεργητική ακρόαση, στα όρια, στην εμπιστευτικότητα, στη φροντίδα που λαμβάνει υπόψη το ψυχικό τραύμα και στην ενημέρωση για την ψυχική υγεία
   • Τα προγράμματα θα πρέπει να αξιολογούνται τακτικά ως προς την ασφάλεια, την αποτελεσματικότητα και την ικανοποίηση των επιβιωσάντων
4. Μετάβαση και συνέχεια
   • Οι υπηρεσίες υποστήριξης από ομοτίμους θα πρέπει να προσαρμόζονται σε όλο το συνεχές της φροντίδας – από τη θεραπεία έως την περίοδο μετά τη θεραπεία και τη μακροχρόνια επιβίωση
   • Θα πρέπει να δίνεται ιδιαίτερη προσοχή στις μεταβατικές φάσεις, όπως η επιστροφή στο σχολείο ή στην εργασία ή η μετάβαση σε συστήματα φροντίδας ενηλίκων
5. Ευθύνες παρόχων φροντίδας και ιδρυμάτων
   • Να αναγνωρίζουν την υποστήριξη από ομοτίμους ως ζωτικό στοιχείο της ψυχοκοινωνικής φροντίδας
   • Να περιλαμβάνουν τις φωνές των επιβιωσάντων στον σχεδιασμό υπηρεσιών, στην υλοποίηση προγραμμάτων και στην ανάπτυξη πολιτικών

Πένθος & απώλεια κατά την επιβίωση

Το περιεχόμενο που παρουσιάζεται σε αυτό το κεφάλαιο αντλείται από συνεχιζόμενες διεπιστημονικές συζητήσεις και συνεργατικές ανταλλαγές στο πλαίσιο του έργου EU-CAYAS-NET.

Το πένθος είναι μια συχνή αλλά συχνά ανεπαρκώς αναγνωρισμένη πτυχή της επιβίωσης μετά από καρκίνο. Πολλά άτομα φέρουν βαθιά και σύνθετα συναισθήματα απώλειας που επιμένουν για μεγάλο διάστημα μετά την ολοκλήρωση της θεραπείας. Αυτές οι απώλειες μπορεί να περιλαμβάνουν αλλαγές στη σωματική λειτουργία, στην εικόνα σώματος, στη γονιμότητα, στην ανεξαρτησία, στους κοινωνικούς ρόλους και στα μελλοντικά σχέδια. Ιδίως για τους νεαρούς επιβιώσαντες, η διατάραξη αναπτυξιακών οροσήμων, όπως η εκπαίδευση, η επαγγελματική εξέλιξη ή η δημιουργία οικογένειας, μπορεί να οδηγήσει σε αίσθημα αποσύνδεσης από το κοινωνικό περιβάλλον και σε πένθος για μια «χαμένη» εκδοχή της αναμενόμενης πορείας της ζωής τους. Το πένθος σε αυτό το πλαίσιο δεν συνδέεται πάντα με τον θάνατο, αλλά με τις άυλες απώλειες που συνοδεύουν την ίδια την επιβίωση. Αυτές οι εμπειρίες μπορεί να αναδυθούν σταδιακά και να περιπλέκονται από την έλλειψη κοινωνικής ή κλινικής αναγνώρισης.

Μια άλλη πτυχή του πένθους και της απώλειας κατά την επιβίωση είναι η ενοχή του επιβιώσαντος. Η ενοχή του επιβιώσαντος αναφέρεται στην ψυχολογική επιβάρυνση που μπορεί να προκύψει όταν ένα άτομο επιβιώνει από μια απειλητική για τη ζωή νόσο ενώ άλλοι δεν επιβιώνουν. Μεταξύ των επιβιωσάντων από καρκίνο, αυτό το φαινόμενο μπορεί να εκδηλώνεται με αισθήματα αναξιότητας, αυτομομφής ή συναισθηματικής σύγκρουσης σχετικά με την επιβίωση όταν συνομήλικοι, άλλοι ασθενείς ή φίλοι έχουν πεθάνει. Αυτά τα συναισθήματα μπορεί να είναι ιδιαίτερα έντονα στους επιβιώσαντες AYA, οι οποίοι συχνά δημιουργούν ισχυρούς δεσμούς με άλλους που βιώνουν παρόμοιες εμπειρίες. Η ενοχή του επιβιώσαντος μπορεί να οδηγήσει τα άτομα να υποβαθμίζουν τις δικές τους δυσκολίες, να καταπνίγουν αισθήματα χαράς ή επιτυχίας ή να αμφισβητούν το δικαίωμά τους σε ένα μέλλον που άλλοι στερήθηκαν. Παρότι η ενοχή του επιβιώσαντος αποτελεί φυσική συναισθηματική αντίδραση, μπορεί να συμβάλει σε συμπτώματα κατάθλιψης, άγχους και κοινωνικής απόσυρσης εάν δεν αντιμετωπιστεί.

Διευκρίνιση: Παρότι η αντιμετώπιση του πένθους και της απώλειας στη φροντίδα επιβίωσης δεν αποτελεί αυτοτελές πρότυπο, θα πρέπει να αποτελεί τυπικό στοιχείο της παροχής συναισθηματικής και ψυχολογικής υποστήριξης. Δεδομένης της σημασίας αυτού του θέματος για την κοινότητα των επιβιωσάντων και της συνάφειάς του σε όλο το συνεχές της φροντίδας, θεωρήσαμε ουσιώδες να το συμπεριλάβουμε σε αυτό το κοινό πρότυπο ως θεμελιώδες σημείο αναφοράς για περαιτέρω ανάπτυξη. Το περιεχόμενο που παρουσιάζεται σε αυτό το κεφάλαιο βασίζεται σε συνεχιζόμενες διεπιστημονικές συζητήσεις και συνεργατικές ανταλλαγές στο πλαίσιο του έργου EU-CAYAS-NET, αντανακλώντας τις κοινές εμπειρίες και οπτικές των επιβιωσάντων, των υπερασπιστών των δικαιωμάτων των ασθενών και των επαγγελματιών. Παρότι αντλεί από υφιστάμενες πρακτικές και συναίνεση ειδικών, δεν αποτελεί ακόμη επίσημα καθιερωμένη κλινική κατευθυντήρια οδηγία ή οδηγία με διαβαθμισμένη τεκμηρίωση. Μια ολοκληρωμένη, τεκμηριωμένη πρακτική θα πρέπει να αναπτυχθεί σε μελλοντικά βήματα μέσω συστηματικής ανασκόπησης και ευρύτερης επικύρωσης σε διαφορετικά περιβάλλοντα υγειονομικής φροντίδας.

Συστάσεις του EU-CAYAS-NET

1. Αναγνώριση και επικύρωση των βιωμάτων
   • Τα σχέδια φροντίδας επιβίωσης πρέπει να περιλαμβάνουν επίσημη αναγνώριση του πένθους και της απώλειας ως μέρους της επιβίωσης
   • Στους επιβιώσαντες θα πρέπει να παρέχονται οι λέξεις και ο χώρος για να εκφράζουν τον συναισθηματικό αντίκτυπο όσων έχουν χαθεί, πέρα από τη σωματική υγεία
2. Τακτικός ψυχοκοινωνικός έλεγχος
   • Η δυσφορία που σχετίζεται με το πένθος θα πρέπει να ελέγχεται τακτικά με εργαλεία κατάλληλα για την ηλικία κατά τις επισκέψεις παρακολούθησης της επιβίωσης
   • Θα πρέπει να δίνεται ιδιαίτερη προσοχή στα μεταβατικά στάδια της ζωής (π.χ. ολοκλήρωση της θεραπείας, επιστροφή στο σχολείο ή στην εργασία, επανένταξη στις ομάδες συνομηλίκων), όταν το πένθος μπορεί να ενταθεί
3. Πρόσβαση σε υποστήριξη που λαμβάνει υπόψη το πένθος
   • Οι επιβιώσαντες θα πρέπει να έχουν έγκαιρη πρόσβαση σε εκπαιδευμένους επαγγελματίες ψυχικής υγείας που προσφέρουν συμβουλευτική πένθους, αφηγηματική θεραπεία και φροντίδα που λαμβάνει υπόψη το ψυχικό τραύμα
   • Τα προγράμματα θα πρέπει να παρέχουν αναπτυξιακά προσαρμοσμένη υποστήριξη πένθους, συμπεριλαμβανομένων παρεμβάσεων βασισμένων στο παιχνίδι για παιδιά, ομαδικής θεραπείας για εφήβους και υποστήριξης εστιασμένης στην ταυτότητα για νεαρούς ενήλικες
4. Διαδρομές υποστήριξης από ομοτίμους και έκφρασης
   • Στους επιβιώσαντες πρέπει να προσφέρονται ευκαιρίες επεξεργασίας του πένθους μέσω ομάδων συζήτησης ομοτίμων, δημιουργικών τεχνών, τήρησης ημερολογίου και ψηφιακής αφήγησης ιστοριών
   • Η υποστήριξη πένθους θα πρέπει να προσαρμόζεται στις ατομικές προτιμήσεις, στα πολιτισμικά πλαίσια και στον βαθμό προθυμίας για έκφραση
5. Εκπαίδευση παρόχων και ενσωμάτωση στο σύστημα
   • Οι πολυεπιστημονικές ομάδες φροντίδας θα πρέπει να λαμβάνουν κατάρτιση στην αναγνώριση αντιδράσεων πένθους και στην ανταπόκριση με ενσυναίσθηση, κατάλληλη γλώσσα και διαδρομές παραπομπής
   • Η υποστήριξη πένθους θα πρέπει να ενσωματώνεται στα πρωτόκολλα επιβίωσης και να μην αντιμετωπίζεται ως συμπληρωματική υπηρεσία ή ως αντίδραση μόνο όταν εμφανίζονται προβλήματα

Το πένθος αποτελεί φυσιολογικό, υγιές και συχνά αναγκαίο μέρος της προσαρμογής στη ζωή μετά τον καρκίνο. Η αναγνώριση και η υποστήριξη των διαφορετικών μορφών απώλειας που βιώνουν οι επιβιώσαντες CAYA αποτελούν κρίσιμο στοιχείο της συμπονετικής, ολοκληρωμένης φροντίδας επιβίωσης.

Παράλληλη σύγκριση

Η ακόλουθη ενότητα παρουσιάζει μια παράλληλη σύγκριση των αρχικών προτύπων και των προσαρμοσμένων εκδοχών μας. Όλες οι τροποποιήσεις επισημαίνονται με έντονη γραφή, ώστε να διασφαλίζονται η διαφάνεια και η ιχνηλασιμότητα των αλλαγών.

Κοινωνικές πτυχές

Πηγές: Pelletier & Bona (2015).

Ψυχολογία – Βασική φροντίδα

Πηγές: Kazak et al., (2015); Lown et al., (2015); Marchak et al., (2022); Schröder et al., (2019).

Παρακολούθηση – Νευροψυχολογία

Πηγές: Annett, Patel & Phipps (2015); Children's Oncology Group (2022); Schröder et al., (2019); Scottish Intercollegiate Guidelines Network (2013).

Ψυχοεκπαίδευση, προληπτική καθοδήγηση & προετοιμασία για ιατρικές πράξεις

Πηγές: Flowers & Birnie (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019); Thompson & Young-Saleme (2015).

Παρεμβάσεις συναισθηματικής & κοινωνικής υποστήριξης – για ασθενείς

Πηγές: Christiansen et al., (2015); Steele et al., (2015); (βλ. επίσης Schröder et al., 2019).

Συναισθηματική υποστήριξη – για μέλη της οικογένειας/φροντιστές/αδέλφια

Πηγές: Gerhardt et al., (2015); Kearney et al., (2015).

Κόπωση

Πηγές: Children's Oncology Group (2022); Christen et al., (2020); Schröder et al., (2019).

Εκπαιδευτική & επαγγελματική υποστήριξη

Πηγές: Devine et al., (2022); Thompson et al., (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019).

Η ενότητα αυτή παρουσιάζει τις υφιστάμενες κατευθυντήριες οδηγίες με την αρχική τους διατύπωση, καθώς η ομάδα συναίνεσης EU-CAYAS-NET δεν είχε πρόσθετες συστάσεις σχετικά με το ευρωπαϊκό πλαίσιο. Έχουν συμπεριληφθεί εδώ για να συγκεντρωθούν οι βασικές οδηγίες σε ένα προσβάσιμο σημείο, διασφαλίζοντας τη συνέπεια και την ευκολία αναφοράς στο πλαίσιο του ευρύτερου προτύπου φροντίδας.

Υφιστάμενα πρότυπα – Εκπαίδευση

Ποιοι χρειάζονται παρακολούθηση;

• Οι επαγγελματίες υγείας, οι εκπαιδευτικοί, οι φροντιστές και οι επιβιώσαντες από καρκίνους CAYA, καθώς και τα σχολεία των επιβιωσάντων, θα πρέπει να γνωρίζουν ότι, σε επίπεδο ομάδας, οι επιβιώσαντες από καρκίνο CAYA διατρέχουν κίνδυνο: a. χαμηλότερου μορφωτικού επιπέδου; b. καθυστέρησης στην ολοκλήρωση της εκπαίδευσής τους; c. ανάγκης εκπαιδευτικών προσαρμογών (Devine et al., 2022).
• Ιδιαίτερη προσοχή απαιτείται για τους επιβιώσαντες από καρκίνο CAYA με τους ακόλουθους παράγοντες κινδύνου χαμηλότερου μορφωτικού επιπέδου: πρωτοπαθής διάγνωση όγκου του ΚΝΣ, θεραπείες που στοχεύουν το ΚΝΣ, διαταραγμένη νευρογνωστική λειτουργία, μη λευκή φυλετική καταγωγή ή μεταναστευτικό καθεστώς και χαμηλότερο μορφωτικό επίπεδο των γονέων (Devine et al., 2022).

Σε ποια ηλικία ή χρονική στιγμή θα πρέπει να αρχίζει η παρακολούθηση;

• Η παρακολούθηση των εκπαιδευτικών εκβάσεων συνιστάται για όλες τις ηλικίες, με έναρξη κατά τη διάγνωση και συνέχιση κατά την περίοδο επιβίωσης έως τη νεαρή ενήλικη ζωή (Devine et al., 2022).

Ποια μέθοδος παρακολούθησης θα πρέπει να χρησιμοποιείται; Με ποια συχνότητα;

• Συνιστάται τακτική αξιολόγηση των εκπαιδευτικών εκβάσεων μέσω αναφοράς από γονέα ή αυτοαναφοράς σε κάθε επίσκεψη μακροχρόνιας παρακολούθησης ή γενικό ιατρικό έλεγχο, τουλάχιστον ετησίως, έως την ολοκλήρωση της εκπαίδευσης (Devine et al., 2022).
• Οι μακροχρόνια επιβιώσαντες από καρκίνους της παιδικής και εφηβικής ηλικίας θα πρέπει να υποβάλλονται ετησίως σε ψυχοκοινωνικό προσυμπτωματικό έλεγχο για: a. δυσμενή εκπαιδευτική και/ή επαγγελματική εξέλιξη, κοινωνικές δυσκολίες και δυσκολίες στις σχέσεις; b. ψυχολογική δυσφορία, άγχος και κατάθλιψη; και c. συμπεριφορές επικίνδυνες για την υγεία (Lown et al., 2015).
• Συνιστάται αξιολόγηση των αναγκών υποστήριξης για επανένταξη στην καθημερινή ζωή/ στο νηπιαγωγείο/ στο σχολείο/ στον χώρο εργασίας κατά την ολοκλήρωση της εντατικής ογκολογικής θεραπείας και κατά τη φροντίδα παρακολούθησης (Schröder et al., 2019).
• Συνιστάται καταγραφή των εκπαιδευτικών προβλημάτων στον ιατρικό φάκελο του επιβιώσαντος, ώστε να διευκολύνεται η κοινοποίησή τους σε όλα τα μέλη της ομάδας φροντίδας (Devine et al., 2022).
• Συνιστάται παραπομπή σε ειδικό εκπαιδευτικό, ψυχολόγο και/ή κοινωνικό λειτουργό για αξιολόγηση και εφαρμογή σχετικών εκπαιδευτικών υπηρεσιών και/ή υπηρεσιών αναπηρίας για επιβιώσαντες που αναφέρουν εκπαιδευτικά προβλήματα κατά τον προσυμπτωματικό έλεγχο (Devine et al., 2022).
• Σε συνεργασία με τους γονείς, οι νέοι σχολικής ηλικίας που διαγιγνώσκονται με καρκίνο θα πρέπει να λαμβάνουν υποστήριξη επιστροφής στο σχολείο, η οποία εστιάζει στην ενημέρωση του σχολικού προσωπικού σχετικά με τη διάγνωση, τη θεραπεία και τις επιπτώσεις για το σχολικό περιβάλλον και παρέχει συστάσεις για την υποστήριξη της σχολικής εμπειρίας του παιδιού (Thompson et al., 2015).
• Τα προγράμματα παιδιατρικής ογκολογίας θα πρέπει να ορίζουν ένα μέλος της ομάδας με τις απαιτούμενες γνώσεις και δεξιότητες, το οποίο θα συντονίζει την επικοινωνία μεταξύ ασθενούς/οικογένειας, σχολείου και ομάδας υγειονομικής φροντίδας (Thompson et al., 2015).

Υφιστάμενα πρότυπα – Απασχόληση

Ποιοι χρειάζονται παρακολούθηση;

• Οι επαγγελματίες υγείας, οι φροντιστές και οι επιβιώσαντες από καρκίνους CAYA θα πρέπει να γνωρίζουν ότι, σε επίπεδο ομάδας, οι επιβιώσαντες από καρκίνο CAYA διατρέχουν κίνδυνο ανεργίας. Ιδιαίτερη προσοχή απαιτείται για τους επιβιώσαντες από καρκίνο CAYA με τους ακόλουθους παράγοντες κινδύνου ανεργίας: γυναικείο φύλο, χαμηλότερο μορφωτικό επίπεδο, πρωτοπαθής διάγνωση όγκου του ΚΝΣ, θεραπείες που στοχεύουν το ΚΝΣ, οποιεσδήποτε μακροχρόνιες ανεπιθύμητες ενέργειες, διαταραγμένη νευρογνωστική λειτουργία, δεύτερη κακοήθεια ή υποτροπή, ψυχολογική δυσφορία και σωματική αναπηρία (Devine et al., 2022).

Σε ποια ηλικία ή χρονική στιγμή θα πρέπει να αρχίζει η παρακολούθηση;

• Ο επαγγελματικός σχεδιασμός και η παρακολούθηση της απασχόλησης συνιστάται να αρχίζουν στην εφηβεία, ώστε να υποστηρίζονται οι επιβιώσαντες στη μετάβαση από την εκπαίδευση στην απασχόληση (Devine et al., 2022).

Ποια μέθοδος παρακολούθησης θα πρέπει να χρησιμοποιείται; Με ποια συχνότητα;

• Συνιστάται τακτική αξιολόγηση του επαγγελματικού σχεδιασμού και της κατάστασης απασχόλησης μέσω αναφοράς από γονέα ή αυτοαναφοράς σε κάθε επίσκεψη μακροχρόνιας παρακολούθησης ή γενικό ιατρικό έλεγχο (Devine et al., 2022).
• Οι μακροχρόνια επιβιώσαντες από καρκίνους της παιδικής και εφηβικής ηλικίας θα πρέπει να υποβάλλονται ετησίως σε ψυχοκοινωνικό προσυμπτωματικό έλεγχο για: a. δυσμενή εκπαιδευτική και/ή επαγγελματική εξέλιξη, κοινωνικές δυσκολίες και δυσκολίες στις σχέσεις; b. ψυχολογική δυσφορία, άγχος και κατάθλιψη; και c. συμπεριφορές επικίνδυνες για την υγεία (Lown et al., 2015).
• Αξιολόγηση των αναγκών υποστήριξης για επανένταξη στην καθημερινή ζωή/ στο νηπιαγωγείο/ στο σχολείο/ στον χώρο εργασίας κατά την ολοκλήρωση της εντατικής ογκολογικής θεραπείας και κατά τη φροντίδα παρακολούθησης (Schröder et al., 2019).
• Συνιστάται παραπομπή σε επαγγελματικό σύμβουλο, ψυχολόγο και/ή κοινωνικό λειτουργό για αξιολόγηση και εφαρμογή σχετικών επαγγελματικών υπηρεσιών και/ή υπηρεσιών αναπηρίας για επιβιώσαντες που αναφέρουν επαγγελματικά προβλήματα κατά τον προσυμπτωματικό έλεγχο (Devine et al., 2022).

Γονιμότητα

Πηγές: Children's Oncology Group (2022); Mulder et al., (2021); Schröder et al., (2019).

Η ενότητα αυτή παρουσιάζει τις υφιστάμενες κατευθυντήριες οδηγίες με την αρχική τους διατύπωση, καθώς η ομάδα συναίνεσης EU-CAYAS-NET δεν είχε πρόσθετες συστάσεις σχετικά με το ευρωπαϊκό πλαίσιο. Έχουν συμπεριληφθεί εδώ για να συγκεντρωθούν οι βασικές οδηγίες σε ένα προσβάσιμο σημείο, διασφαλίζοντας τη συνέπεια και την ευκολία αναφοράς στο πλαίσιο του ευρύτερου προτύπου φροντίδας.

Υφιστάμενα πρότυπα

Η διατήρηση της γονιμότητας και ο κίνδυνος υπογονιμότητας θα πρέπει να συζητούνται όσο το δυνατόν νωρίτερα, πριν από την έναρξη της θεραπείας, ώστε να μειώνεται η ψυχολογική δυσφορία και να βελτιώνεται η ποιότητα ζωής (COG, 2022).

Γενικά – Οι επαγγελματίες υγείας θα πρέπει:

1. Να γνωρίζουν τις πιο πρόσφατες τεκμηριωμένες συστάσεις, τις πολιτικές των ιδρυμάτων και τους επαγγελματικούς εκπαιδευτικούς πόρους σχετικά με τον κίνδυνο υπογονιμότητας και τις διαδικασίες διατήρησης της γονιμότητας (Mulder et al., 2020)
2. Να επικαιροποιούν τις γνώσεις τους μέσω κατάρτισης, όπου ενδείκνυται (Mulder et al., 2020).
3. Να παραπέμπουν τους ασθενείς σε επαγγελματίες ψυχοκοινωνικής φροντίδας όταν βιώνουν δυσφορία λόγω πιθανής υπογονιμότητας (COG, 2022).

Παροχή πληροφοριών για τον σχετιζόμενο με τη θεραπεία κίνδυνο υπογονιμότητας και τη διατήρηση της γονιμότητας – Οι επαγγελματίες υγείας θα πρέπει:

1. Οι επαγγελματίες υγείας θα πρέπει να παρέχουν σαφείς, ολοκληρωμένες και κατάλληλες για την ηλικία πληροφορίες με επαγγελματισμό, ουδετερότητα και ενσυναίσθηση και να λαμβάνουν υπόψη τις πολιτισμικές/θρησκευτικές πεποιθήσεις της οικογένειας (Mulder et al., 2020)
2. Να παρέχουν επικαιροποιημένους έντυπους και/ή διαδικτυακούς εκπαιδευτικούς πόρους στους ασθενείς και στους γονείς/φροντιστές/συντρόφους τους, σε κατάλληλες γλώσσες και επίπεδα εγγραμματοσύνης υγείας (Mulder et al., 2020).

Επικοινωνία σχετικά με τον σχετιζόμενο με τη θεραπεία κίνδυνο υπογονιμότητας και τη διατήρηση της γονιμότητας – Οι επαγγελματίες υγείας θα πρέπει:

1. Να εμπλέκουν τους ασθενείς και/ή τους γονείς/φροντιστές/συντρόφους τους (Mulder et al., 2020).
2. Να προσφέρουν κατ’ ιδίαν συζήτηση με τον ασθενή ανάλογα με την ηλικία (Mulder et al., 2020).
3. Να προσφέρουν ειδική συμβουλευτική στους εφήβους (Schröder et al., 2019).
4. Να προσφέρουν χωριστή συζήτηση με τους γονείς/φροντιστές/συντρόφους μετά τη συγκατάθεση ή τη σύμφωνη γνώμη του ασθενούς (Mulder et al., 2020).
5. Να λαμβάνουν υπόψη την ηλικία του ασθενούς, το αναπτυξιακό του στάδιο και τις πολιτισμικές/θρησκευτικές πεποιθήσεις της οικογένειας (Mulder et al., 2020).
6. Να παρέχουν συναισθηματική υποστήριξη στους ασθενείς και στους γονείς/φροντιστές/συντρόφους τους κατά τη συμβουλευτική σχετικά με τον σχετιζόμενο με τη θεραπεία κίνδυνο υπογονιμότητας και τη διατήρηση της γονιμότητας και να προχωρούν σε έγκαιρες παραπομπές σε ειδικούς ψυχοκοινωνικής φροντίδας, όπου ενδείκνυται (Mulder et al., 2020).
7. Να αρχίζουν τη συμβουλευτική όσο το δυνατόν νωρίτερα μετά την οριστικοποίηση της διάγνωσης καρκίνου και του θεραπευτικού σχεδίου, καθώς και όταν προκύπτει μεταβολή στην κατάσταση της νόσου που απαιτεί εντατικοποίηση της θεραπείας με γοναδοτοξικούς παράγοντες/μεθόδους (Mulder et al., 2020).
8. Να προσφέρουν συνεχή συμβουλευτική κατά τη θεραπεία και καθ’ όλη την περίοδο επιβίωσης, επειδή ο κίνδυνος υπογονιμότητας ή οι απόψεις του ασθενούς μπορεί να αλλάξουν (Mulder et al., 2020).

Τα νοσοκομεία θα πρέπει:

1. Να καθιερώνουν διαδρομές παραπομπής για πρόσβαση σε ειδικούς γονιμότητας ή εξειδικευμένα κέντρα γονιμότητας, όπου ενδείκνυται (Mulder et al., 2020).

Ηθικά ζητήματα σχετικά με τη διατήρηση της γονιμότητας (Δηλώσεις καλής πρακτικής) – Οι επαγγελματίες υγείας θα πρέπει:

1. Να προάγουν την αυτονομία του ασθενούς (Mulder et al., 2020).
2. Να αξιολογούν τη συναισθηματική, ψυχολογική και νοητική κατάσταση του ασθενούς στο πλαίσιο της διαδικασίας συγκατάθεσης κατόπιν ενημέρωσης (Mulder et al., 2020).
3. Να διασφαλίζουν ότι οι αποφάσεις σχετικά με τη διατήρηση της γονιμότητας καθοδηγούνται από το βέλτιστο συμφέρον του ασθενούς και όχι από το δικό τους συμφέρον και/ή το συμφέρον των γονέων/φροντιστών/συντρόφων (Mulder et al., 2020).
4. Να ενθαρρύνουν τους ασθενείς να εξετάζουν τους κινδύνους και τις ιατρικές, κοινωνικές και ηθικές ενδεχόμενες συνέπειες των διαδικασιών διατήρησης της γονιμότητας, καθώς και τη μελλοντική χρήση του κατεψυγμένου ιστού (Mulder et al., 2020).
5. Να συζητούν την αβεβαιότητα των μελλοντικών τεχνολογιών κατά τη συμβουλευτική σχετικά με τον κίνδυνο υπογονιμότητας και τις διαδικασίες διατήρησης της γονιμότητας (Mulder et al., 2020).
6. Να συμπεριλαμβάνουν τις κοινωνικές και ηθικές αξίες που συνδέονται με την κοινωνική γονεϊκότητα (υιοθεσία) και τις πιθανές διακρίσεις κατά την υποβολή αίτησης υιοθεσίας στις συζητήσεις με τον ασθενή και τους γονείς/φροντιστές/συντρόφους σχετικά με την υιοθεσία (Mulder et al., 2020).
7. Να περιλαμβάνουν διαδικασία συγκατάθεσης δύο σταδίων με τους ασθενείς και/ή τις οικογένειες/φροντιστές/συντρόφους τους: 1) κατά τη διάγνωση, όταν λαμβάνεται η απόφαση για τη συλλογή και αποθήκευση ιστού, και 2) μετά τη θεραπεία, σε αναπτυξιακά κατάλληλη ηλικία, όταν λαμβάνεται η απόφαση για το εάν και πώς θα χρησιμοποιηθεί το αποθηκευμένο υλικό (Mulder et al., 2020).
8. Να γνωρίζουν τη σημασία του εκ των προτέρων καθορισμού, μαζί με τους ασθενείς και τις οικογένειες/φροντιστές/συντρόφους τους, της πρόσβασης ερευνητών στους αποθηκευμένους γαμέτες τους (Mulder et al., 2020).
9. Να γνωρίζουν τη σημασία του εκ των προτέρων καθορισμού, μαζί με τους ασθενείς και τις οικογένειες/φροντιστές/συντρόφους τους, της τύχης των γαμετών και/ή του διατηρημένου ιστού σε περίπτωση θανάτου του ασθενούς (Mulder et al., 2020).
10. Να γνωρίζουν τις πιθανές συγκρούσεις συμφερόντων μεταξύ των αναγκών των ασθενών/γονέων/φροντιστών και του πιθανού βραχυπρόθεσμου και μακροπρόθεσμου οικονομικού κόστους των διαδικασιών διατήρησης της γονιμότητας και της αποθήκευσης, καθώς και του κόστους μετά τη θεραπεία που σχετίζεται με την επιδίωξη δημιουργίας οικογένειας (Mulder et al., 2020).

Οι επαγγελματίες υγείας θα πρέπει:

1. Να γνωρίζουν τις πιο πρόσφατες τεκμηριωμένες συστάσεις, τις πολιτικές των ιδρυμάτων και τους επαγγελματικούς εκπαιδευτικούς πόρους σχετικά με τον κίνδυνο υπογονιμότητας και τις διαδικασίες διατήρησης της γονιμότητας (Mulder et al., 2020).
2. Να επικαιροποιούν τις γνώσεις τους μέσω κατάρτισης, όπου ενδείκνυται (Mulder et al., 2020).
3. Να καθιερώνουν διαδρομές παραπομπής για πρόσβαση σε ειδικούς γονιμότητας (Mulder et al., 2020).
4. Να παρέχουν επικαιροποιημένους έντυπους και/ή διαδικτυακούς εκπαιδευτικούς πόρους στους ασθενείς και στους γονείς/φροντιστές/συντρόφους τους, σε κατάλληλες γλώσσες και επίπεδα εγγραμματοσύνης υγείας (Mulder et al., 2020).

Χρόνιος πόνος

Πηγές: Children's Oncology Group (2022).

Κατάρτιση & επικοινωνία για επαγγελματίες ψυχοκοινωνικής φροντίδας υγείας

Πηγές: Patenaude, Pelletier & Bingen (2015); (βλ. επίσης Schröder et al., 2019).

Πρόσθετο Χρήσιμο Υλικό και Πόροι

• Λευκή βίβλος για την Ποιότητα Ζωής: Βελτιστοποίηση της Ποιότητας Ζωής μετά τον Καρκίνο σε Νεαρή Ηλικία
• Κάρτες Τσέπης του EU-CAYAS-NET για την Ευαισθητοποίηση και την Καθοδήγηση σε Θέματα Ψυχικής Υγείας: Κάρτες Τσέπης για την Ευαισθητοποίηση και την Καθοδήγηση σε Θέματα Ψυχικής Υγείας για Ασθενείς με Καρκίνο και Όχι Μόνο
• Εκπαιδευτικό Βίντεο για την Ψυχική Υγεία κατά την Επιβίωση μετά τον Καρκίνο: Εκπαιδευτικό βίντεο: Ψυχική Υγεία κατά την Επιβίωση μετά τον Καρκίνο
• Εκπαιδευτικό Βίντεο για την Υποστήριξη στην Εκπαίδευση και τη Σταδιοδρομία: Διαδικτυακό σεμινάριο: Υποστήριξη στην Εκπαίδευση και τη Σταδιοδρομία
• Χάρτης Βέλτιστων Πρακτικών για την Υποστήριξη στην Εκπαίδευση και τη Σταδιοδρομία: Εξερευνήστε τα Αποτελέσματα και τους Πόρους του Έργου EU-CAYAS-NET
• Πρόγραμμα Εκπαίδευσης Εκπαιδευτών για την Υποστήριξη στην Εκπαίδευση & τη Σταδιοδρομία: Υποστήριξη των Εκπαιδευτικών και Επαγγελματικών Διαδρομών Εφήβων και Νεαρών Ενηλίκων (AYA) που Έχουν Επιβιώσει από Καρκίνο
• Έκθεση για την Υποστήριξη της Σταδιοδρομίας Νέων που Ζουν με Καρκίνο και μετά από Αυτόν: Έκθεση για την Υποστήριξη της Σταδιοδρομίας
• Συστάσεις για την Αποτελεσματική Επικοινωνία σχετικά με τις Όψιμες Επιπτώσεις: Από την Εμπειρία στη Δράση: Οδηγός Συζήτησης με Επιβιώσαντες σχετικά με τις Όψιμες Επιπτώσεις
• Περιλήψεις PLAIN σε Απλή Γλώσσα για τις Όψιμες Επιπτώσεις: Περιλήψεις PLAIN σε απλή γλώσσα – PanCare

Στο πλαίσιο του έργου EU-CAYAS-NET, αναπτύχθηκαν πολυάριθμοι πόροι για τον εντοπισμό και την καλύτερη αντιμετώπιση των αναγκών των παιδιών, των εφήβων και των νεαρών ενηλίκων (CAYA) που νοσούν ή έχουν επιβιώσει από καρκίνο. Το έργο επικεντρώθηκε σε βασικούς τομείς, όπως η ποιότητα ζωής των επιβιωσάντων από καρκίνο της ομάδας CAYA —συμπεριλαμβανομένων της ψυχικής υγείας και της ψυχολογικής υποστήριξης, της εκπαίδευσης και του επαγγελματικού προσανατολισμού, της μετάβασης στη φροντίδα ενηλίκων και της μακροχρόνιας παρακολούθησης (LTFU). Έδωσε επίσης έμφαση στην εξατομικευμένη φροντίδα των εφήβων και νεαρών ενηλίκων (AYA) που νοσούν, καθώς και στη σημασία της ισότητας, της διαφορετικότητας και της συμπερίληψης (EDI) στην ογκολογική φροντίδα. Όλα τα ευρήματα και οι πόροι έχουν συγκεντρωθεί σε ένα ολοκληρωμένο ενημερωτικό φυλλάδιο αποτελεσμάτων, το οποίο είναι διαθέσιμο στο beatcancer.eu.

• Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη Μετάβαση και τη Μακροχρόνια Παρακολούθηση (LTFU).
• Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη Φροντίδα Εφήβων και Νεαρών Ενηλίκων (AYA).
• Για να μάθετε περισσότερα σχετικά με την Ισότητα, τη Διαφορετικότητα και τη Συμπερίληψη (EDI) στην Ογκολογική Φροντίδα.

Βιβλιογραφικές αναφορές

1. Annett, R. D., Patel, S. K., & Phipps, S. (2015). Παρακολούθηση και αξιολόγηση των νευροψυχολογικών εκβάσεων ως πρότυπο φροντίδας στην παιδιατρική ογκολογία. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25749
2. Berger, A. M., Mooney, K., Alvarez-Perez, A., Breitbart, W. S., Carpenter, K. M., Cella, D., Cleeland, C., Dotan, E., Eisenberger, M. A., Escalante, C. P., Jacobsen, P. B., Jankowski, C., LeBlanc, T., Ligibel, J. A., Loggers, E. T., Mandrell, B., Murphy, B. A., Palesh, O., Pirl, W. F., … Smith, C. (2015). Κόπωση σχετιζόμενη με τον καρκίνο, έκδοση 2.2015. Journal of the National Comprehensive Cancer Network, 13(8), 1012–1039. https://doi.org/10.6004/jnccn.2015.0122
3. Brinkman, T. M., Recklitis, C. J., Michel, G., Grootenhuis, M. A., & Klosky, J. L. (2018). Ψυχολογικά συμπτώματα, κοινωνικές εκβάσεις, κοινωνικοοικονομικά επιτεύγματα και συμπεριφορές υγείας μεταξύ επιζώντων από καρκίνο της παιδικής ηλικίας: Η τρέχουσα κατάσταση της βιβλιογραφίας. Journal of Clinical Oncology, 36(21), 2190–2197. https://doi.org/10.1200/JCO.2017.76.5552
4. Christen, S., Roser, K., Mulder, R. L., Ilic, A., Lie, H. C., Loonen, J. J., Mellblom, A. V., Kremer, L. C. M., Hudson, M. M., Constine, L. S., Skinner, R., Scheinemann, K., Gilleland Marchak, J., Michel, G., & εκ μέρους της ομάδας όψιμων ψυχολογικών επιπτώσεων του IGHG. (2020). Συστάσεις για την παρακολούθηση της σχετιζόμενης με τον καρκίνο κόπωσης σε επιζώντες από καρκίνο της παιδικής, εφηβικής και νεαρής ενήλικης ηλικίας: Έκθεση της Διεθνούς Ομάδας Εναρμόνισης Κατευθυντήριων Οδηγιών για τις Όψιμες Επιπτώσεις του Καρκίνου της Παιδικής Ηλικίας. Journal of Cancer Survivorship, 14(6), 923–938. https://doi.org/10.1007/s11764-020-00904-9
5. Christiansen, H. L., Bingen, K., Hoag, J. A., Karst, J. S., Velázquez‐Martin, B., & Barakat, L. P. (2015). Παροχή ευκαιριών κοινωνικής αλληλεπίδρασης σε παιδιά και εφήβους ως πρότυπο φροντίδας στην παιδιατρική ογκολογία. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25774
6. Ομάδα Παιδιατρικής Ογκολογίας (COG) (2022). Εγκεκριμένες κατευθυντήριες οδηγίες υποστηρικτικής φροντίδας της COG. (Ημερομηνία έκδοσης: 15 Ιουλίου 2022). https://childrensoncologygroup.org/index.php/cog-supportive-care-endorsed-guidelines
7. Devine, K. A., Christen, S., Mulder, R. L., Brown, M. C., Ingerski, L. M., Mader, L., Potter, E. J., Sleurs, C., Viola, A. S., Waern, S., Constine, L. S., Hudson, M. M., Kremer, L. C. M., Skinner, R., Michel, G., Gilleland Marchak, J., Schulte, F. S. M., & για την Ομάδα Όψιμων Ψυχολογικών Επιπτώσεων της Διεθνούς Ομάδας Εναρμόνισης Κατευθυντήριων Οδηγιών. (2022). Συστάσεις για την παρακολούθηση των εκπαιδευτικών και επαγγελματικών εκβάσεων σε επιζώντες από καρκίνο της παιδικής, εφηβικής και νεαρής ενήλικης ηλικίας: Έκθεση της Διεθνούς Ομάδας Εναρμόνισης Κατευθυντήριων Οδηγιών για τις Όψιμες Επιπτώσεις του Καρκίνου της Παιδικής Ηλικίας. Cancer, 128(13), 2405–2419. https://doi.org/10.1002/cncr.34215
8. Din, H. N., Singh-Carlson, S., Corliss, H. L., Hartman, S. J., Strong, D., Madanat, H., & Su, H. I. (2023). Αντιλαμβανόμενος και αντικειμενικός κίνδυνος για τη γονιμότητα μεταξύ γυναικών που επέζησαν από καρκίνο στην εφηβική και νεαρή ενήλικη ηλικία. JAMA Network Open, 6(10), e2337245. https://doi.org/10.1001/jamanetworkopen.2023.37245
9. Engel, G. L. (1977). Η ανάγκη για ένα νέο ιατρικό μοντέλο: Μια πρόκληση για τη βιοϊατρική. Science, 196(4286), 129-136.
10. EU-CAYAS-NET. (2024a). Βελτιστοποίηση της ποιότητας ζωής μετά τον καρκίνο: Λευκή βίβλος. Πλατφόρμα BeatCancer. https://beatcancer.eu/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET_Quality-of-Life_White_Paper.pdf
11. EU-CAYAS-NET. (2024b, Οκτώβριος). Συστάσεις για την ψυχική υγεία & την ψυχοκοινωνική φροντίδα μετά από καρκίνο στην παιδική, εφηβική και νεαρή ενήλικη ηλικία (CAYA): "Πρότυπο, όχι πολυτέλεια" (Παραδοτέο αρ.D3.1). EU-CAYAS-NET, Πρόγραμμα EU4Health. https://beatcancer.eu/wp-content/uploads/2024/10/EU-CAYAS-NET-D3.1_readyforupload.pdf
12. Flowers, S. R., & Birnie, K. A. (2015). Προετοιμασία και υποστήριξη για ιατρικές διαδικασίες ως πρότυπο φροντίδας στην παιδιατρική ογκολογία. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25813
13. Font‐Gonzalez, A., Feijen, E. (Lieke), Sieswerda, E., Van Dulmen‐den Broeder, E., Grootenhuis, M., Maurice‐Stam, H., Caron, H., Essink‐Bot, M., Van Der Pal, H., Geskus, R., & Kremer, L. (2016). Κοινωνικές εκβάσεις σε ενήλικους επιζώντες από καρκίνο της παιδικής ηλικίας σε σύγκριση με τον γενικό πληθυσμό: Διασύνδεση μιας κοόρτης με πληθυσμιακά μητρώα. Psycho-Oncology, 25(8), 933–941. https://doi.org/10.1002/pon.4040
14. Gerhardt, C. A., Lehmann, V., Long, K. A., & Alderfer, M. A. (2015). Υποστήριξη των αδελφών ως πρότυπο φροντίδας στην παιδιατρική ογκολογία. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25821
15. Kazak, A. E., Abrams, A. N., Banks, J., Christofferson, J., DiDonato, S., Grootenhuis, M. A., Kabour, M., Madan‐Swain, A., Patel, S. K., Zadeh, S., & Kupst, M. J. (2015). Ψυχοκοινωνική αξιολόγηση ως πρότυπο φροντίδας στον παιδιατρικό καρκίνο. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25730
16. Kearney, J. A., Salley, C. G., & Muriel, A. C. (2015). Πρότυπα ψυχοκοινωνικής φροντίδας για γονείς παιδιών με καρκίνο. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25761
17. Krull, K. R., Hardy, K. K., Kahalley, L. S., Schuitema, I., & Kesler, S. R. (2018). Νευρογνωστικές εκβάσεις και παρεμβάσεις σε μακροχρόνιους επιζώντες από καρκίνο της παιδικής ηλικίας. Journal of Clinical Oncology, 36(21), 2181–2189. https://doi.org/10.1200/JCO.2017.76.4696
18. Lown, E. A., Phillips, F., Schwartz, L. A., Rosenberg, A. R., & Jones, B. (2015). Ψυχοκοινωνική παρακολούθηση μετά την επιβίωση από τον καρκίνο ως πρότυπο φροντίδας στην παιδιατρική ογκολογία. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25783
19. Mader, L., Michel, G., & Roser, K. (2017). Ανεργία μετά από καρκίνο της παιδικής ηλικίας. Deutsches Ärzteblatt International. https://doi.org/10.3238/arztebl.2017.0805
20. Marchak, J. G., Christen, S., Mulder, R. L., Baust, K., Blom, J. M. C., Brinkman, T. M., Elens, I., Harju, E., Kadan-Lottick, N. S., Khor, J. W. T., Lemiere, J., Recklitis, C. J., Wakefield, C. E., Wiener, L., Constine, L. S., Hudson, M. M., Kremer, L. C. M., Skinner, R., Vetsch, J., … Michel, G. (2022). Συστάσεις για την παρακολούθηση προβλημάτων ψυχικής υγείας σε επιζώντες από καρκίνο της παιδικής, εφηβικής και νεαρής ενήλικης ηλικίας: Έκθεση της Διεθνούς Ομάδας Εναρμόνισης Κατευθυντήριων Οδηγιών για τις Όψιμες Επιπτώσεις του Καρκίνου της Παιδικής Ηλικίας. The Lancet Oncology, 23(4), e184–e196. https://doi.org/10.1016/S1470-2045(21)00750-6
21. Miller, K. D., Nogueira, L., Mariotto, A. B., Rowland, J. H., Yabroff, K. R., Alfano, C. M., Jemal, A., Kramer, J. L., & Siegel, R. L. (2019). Στατιστικά στοιχεία για τη θεραπεία και την επιβίωση από τον καρκίνο, 2019. CA: A Cancer Journal for Clinicians, 69(5), 363–385. https://doi.org/10.3322/caac.21565
22. Mulder R.L., Font-Gonzalez A., van Dulmen-den Broeder E., Quinn G.P., Ginsberg J.P., Loeffen E.A.H., Hudson M.M., Burns K.C., van Santen H.M., Berger C., Diesch T., Dirksen U., Giwercman A., Gracia C., Hunter S.E., Kelvin J.F., Klosky J.L., Laven J.S.E., Lockart B.A., Neggers S.J.C.M.M., Peate M., Phillips B., Reed D.R., Tinner E.M.E., Byrne J., Veening M., van de Berg M., Verhaak C.M., Anazodo A., Rodriguez-Wallberg K., van den Heuvel-Eibrink M.M., Asogwa O.A., Brownsdon A., Wallace W.H., Green D.M., Skinner R., Haupt R., Kenney L.B., Levine J., van de Wetering M.D., Tissing W.J.E., Paul N.W., Kremer L.C.M., Inthorn J. (2021). Κοινοπραξία PanCareLIFE. Επικοινωνία και ηθικά ζητήματα σχετικά με τη διατήρηση της γονιμότητας για ασθενείς με καρκίνο στην παιδική, εφηβική και νεαρή ενήλικη ηλικία: συστάσεις της Κοινοπραξίας PanCareLIFE και της Διεθνούς Ομάδας Εναρμόνισης Κατευθυντήριων Οδηγιών για τις Όψιμες Επιπτώσεις του Καρκίνου της Παιδικής Ηλικίας. The Lancet Oncology 22(2):e68-e80.
23. Ομάδα Κατευθυντήριων Οδηγιών PanCare. (2024). Συστάσεις PanCareFollowUp για τη μακροχρόνια φροντίδα παρακολούθησης επιζώντων από καρκίνο της παιδικής, εφηβικής και νεαρής ενήλικης ηλικίας. PanCare. https://www.pancare.eu/
24. Patenaude, A. F., Pelletier, W., & Bingen, K. (2015). Πρότυπα επικοινωνίας, τεκμηρίωσης και εκπαίδευσης στην παιδιατρική ψυχοκοινωνική ογκολογία. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25725
25. Pelletier, W., & Bona, K. (2015). Αξιολόγηση της οικονομικής επιβάρυνσης ως πρότυπο φροντίδας στην παιδιατρική ογκολογία. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25714
26. Schröder, H.M., Lilienthal, S., Schreiber-Gollowitzer, B.M., Grießmeier, B., Hesselbarth, B., Lein-Köhler, I., Nest, A., Weiler-Wichtl, L. J., & Leiss, U. (2019). Ψυχοκοινωνική φροντίδα στην παιδιατρική ογκολογία και αιματολογία (Κατευθυντήρια οδηγία S3 της PSAPOH 025/002, αγγλική έκδοση). Psychosoziale Arbeitsgemeinschaft in der Pädiatrischen Onkologie und Hämatologie (PSAPOH). https://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/025-002.html
27. Schulte, F. S. M., Patton, M., Alberts, N. M., Kunin‐Batson, A., Olson‐Bullis, B. A., Forbes, C., Russell, K. B., Neville, A., Heathcote, L. C., Karlson, C. W., Racine, N. M., Charnock, C., Hocking, M. C., Banerjee, P., Tutelman, P. R., Noel, M., & Krull, K. R. (2021). Πόνος σε μακροχρόνιους επιζώντες από καρκίνο της παιδικής ηλικίας: Συστηματική ανασκόπηση της τρέχουσας κατάστασης των γνώσεων και έκκληση για δράση από την Ομάδα Παιδιατρικής Ογκολογίας. Cancer, 127(1), 35–44. https://doi.org/10.1002/cncr.33289
28. Σκωτσέζικο Διακολεγιακό Δίκτυο Κατευθυντήριων Οδηγιών (SIGN) (2013). Μακροχρόνια παρακολούθηση επιζώντων από καρκίνο της παιδικής ηλικίας. Εδιμβούργο: SIGN; 2013. (Δημοσίευση SIGN αρ. 132). [Μάρτιος 2013]. Διαθέσιμο στη διεύθυνση URL: https://www.sign.ac.uk
29. Sisk, B. A., Fasciano, K., Block, S. D., & Mack, J. W. (2020). Επιπτώσεις του καρκίνου στη σχολική εκπαίδευση, την εργασία και την οικονομική ανεξαρτησία μεταξύ εφήβων και νεαρών ενηλίκων. Cancer, 126(19), 4400–4406. https://doi.org/10.1002/cncr.33081
30. Steele, A. C., Mullins, L. L., Mullins, A. J., & Muriel, A. C. (2015). Ψυχοκοινωνικές παρεμβάσεις και θεραπευτική υποστήριξη ως πρότυπο φροντίδας στην παιδιατρική ογκολογία. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25701
31. Thompson, A. L., Christiansen, H. L., Elam, M., Hoag, J., Irwin, M. K., Pao, M., Voll, M., Noll, R. B., & Kelly, K. P. (2015). Εκπαιδευτική συνέχεια και υποστήριξη της επανένταξης στο σχολείο ως πρότυπο φροντίδας στην παιδιατρική ογκολογία. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25760
32. Thompson, A. L., & Young‐Saleme, T. K. (2015). Προληπτική καθοδήγηση και ψυχοεκπαίδευση ως πρότυπο φροντίδας στην παιδιατρική ογκολογία. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25721
33. Vasegaard, H., Clausen, A. M., Kidholm, M. L., Coyne, E., & Dieperink, K. B. (2025). Νεαροί ενήλικοι αδελφοί και καρκίνος: Ανασκόπηση πεδίου που χαρτογραφεί τα στοιχεία για τις ψυχοκοινωνικές λειτουργίες και παρεμβάσεις. Seminars in Oncology Nursing, 41(2), 151834. https://doi.org/10.1016/j.soncn.2025.151834
34. Weiler‐Wichtl, L. J., Leiss, U., Gojo, J., Kienesberger, A., Hansl, R., Hopfgartner, M., & Schneider, C. (2023). Καλό είναι να γνωρίζετε – Αυτό είναι το PPIE! Ανάπτυξη ενός εκπαιδευτικού εργαλείου για τη συμμετοχή και την ενεργό εμπλοκή του κοινού και των ασθενών στην παιδιατρική ογκολογική έρευνα. Cancer Reports, 6(6), e1835. https://doi.org/10.1002/cnr2.1835

Σχετικά με το EU-CAYAS-NET

Το EU-CAYAS-NET είναι ένα έργο, συγχρηματοδοτούμενο από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή, το οποίο ενώνει κορυφαίους οργανισμούς από 18 χώρες που δραστηριοποιούνται στον τομέα του παιδικού και νεανικού καρκίνου, με στόχο τη χαρτογράφηση των υφιστάμενων πόρων που είναι χρήσιμοι για τους νεαρούς ασθενείς με καρκίνο, τους επιβιώσαντες και τους φροντιστές τους, τη δημιουργία νέων ευρωπαϊκών κατευθυντήριων οδηγιών και την ενδυνάμωση των επιβιωσάντων από καρκίνο ώστε να διεκδικούν τα δικαιώματα και τις ανάγκες τους.

Χρηματοδότηση και αποποίηση ευθύνης

Το έργο χρηματοδοτείται από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή, Συμφωνία Επιχορήγησης αριθ. 101056918, Πρόγραμμα EU4Health.

Συγχρηματοδοτείται από την Ευρωπαϊκή Ένωση. Ωστόσο, οι απόψεις και οι γνώμες που εκφράζονται είναι αποκλειστικά εκείνες του/των συγγραφέα/συγγραφέων και δεν αντικατοπτρίζουν κατ’ ανάγκη εκείνες της Ευρωπαϊκής Ένωσης ή του Ευρωπαϊκού Εκτελεστικού Οργανισμού για την Υγεία και τον Ψηφιακό Τομέα (HaDEA). Ούτε η Ευρωπαϊκή Ένωση ούτε η χορηγούσα αρχή μπορούν να θεωρηθούν υπεύθυνες για αυτές.