Wspólne zalecenia dotyczące zdrowia psychicznego i opieki psychospołecznej w okresie po chorobie nowotworowej u osób z grupy CAYA

O tej publikacji

Projekt finansowany przez Komisję Europejską, umowa o udzielenie dotacji nr 101056918, program EU4Health.

• Wydawca: Childhood Cancer International – Europe (CCI-E) & Medical University of Vienna, w imieniu projektu EU-CAYAS-NET
• Autorzy i afiliacje: Ulrike Leiss (Medical University of Vienna, Wiedeń), Anna Zettl (Medical University of Vienna, Wiedeń; Childhood Cancer International – Europe, Wiedeń), Carina Schneider (Childhood Cancer International – Europe, Wiedeń)
• Recenzja i korekta: Hannah Gsell, Ian Murphy
• Redakcja, koncepcja i projekt: Anna Zettl, Hannah Gsell
• Ilustracje (z wyłączeniem ilustracji na okładce): Andrea Ruano Flores
• Wersja: 1.0, czerwiec 2025

Podziękowania

Serdecznie dziękujemy uczestnikom spotkań konsensusowych ze społeczności EU-CAYAS-NET za poświęcony czas, spostrzeżenia i doświadczenia z własnego życia. Wasza otwartość i wnikliwy wkład odegrały kluczową rolę w kształtowaniu treści i kierunku tych zaleceń. Ta praca nie byłaby możliwa bez Waszych głosów i jesteśmy głęboko wdzięczni za Waszą współpracę.

Wprowadzenie

Niniejsze wspólne zalecenia dotyczące opieki zostały opracowane w ramach EU-CAYAS-NET, projektu prowadzonego z inicjatywy rzeczników pacjentów, w którym ozdrowieńcy, rzecznicy pacjentów i profesjonaliści wspólnie współtworzyli treść i strukturę od początkowego etapu opracowania aż po wdrożenie, aby zapewnić, że perspektywy i potrzeby młodych ludzi oraz ich rodzin są w sposób znaczący uwzględniane na każdym etapie.

Pomimo rosnącego uznania znaczenia zdrowia psychicznego i dobrostanu psychospołecznego we wszystkich populacjach, jakość życia ozdrowieńców po nowotworach wieku dziecięcego, okresu dojrzewania i młodej dorosłości (CAYA), definiowanych jako osoby w wieku od 0 do 39 lat w chwili rozpoznania, pozostaje niewystarczająco uwzględnionym aspektem kompleksowej opieki onkologicznej. Chociaż postępy w leczeniu znacząco zwiększyły wskaźniki przeżycia, życie po chorobie nowotworowej niesie ze sobą własny zestaw wyzwań, które wymagają ustrukturyzowanej, wielodyscyplinarnej odpowiedzi.

Wpływ nowotworu wykracza daleko poza okres aktywnego leczenia. Ozdrowieńcy często zmagają się z długotrwałymi trudnościami fizycznymi, emocjonalnymi, poznawczymi i społecznymi, od problemów ze zdrowiem psychicznym i zakłóceń w edukacji lub życiu zawodowym po wyzwania związane z przejściem do systemów opieki zdrowotnej dla dorosłych oraz utrzymaniem ogólnego dobrostanu. Kwestie te są szczególnie istotne dla młodych ozdrowieńców, których rozwój i trajektorie życiowe są często głęboko zmienione przez rozpoznanie nowotworu i jego konsekwencje.

Wspólne zalecenia dotyczące opieki są niezbędne do systematycznego odpowiadania na te złożone potrzeby. W ramach projektu EU-CAYAS-NET opowiadamy się za opartymi na dowodach, opartymi na współpracy podejściami, które łączą rzeczników pacjentów, pracowników ochrony zdrowia (HCP), badaczy i innych interesariuszy w całej Europie. Celem jest zapewnienie spójnej, zintegrowanej opieki kontrolnej, wzmocnienie usług w zakresie zdrowia psychicznego i wsparcia psychospołecznego oraz zniwelowanie istniejących luk.

Wspierając koordynację i współpracę między dyscyplinami i systemami, niniejszy standard opieki wspiera nie tylko przeżycie, lecz także dobre funkcjonowanie i rozwój.

Niniejsze wspólne zalecenia uwzględniają już istniejące standardy opracowane dla innych kontekstów kontynentalnych i/lub regionalnych, a tym samym konsolidują oraz rozwijają istniejące krajowe i międzynarodowe zalecenia dotyczące zdrowia psychicznego i opieki psychospołecznej w onkologii CAYA oraz opiece nad ozdrowieńcami. Biorąc pod uwagę zróżnicowanie systemów ochrony zdrowia w Europie, istnieje pilna potrzeba stworzenia dostępnego, zharmonizowanego zasobu, który gromadzi kluczowe wytyczne w jednym miejscu. Dokument ten ma służyć jako praktyczny, możliwy do dostosowania punkt odniesienia dla specjalistów i instytucji, przedstawiając podstawowe zasady, a jednocześnie pozostawiając przestrzeń do lokalnej adaptacji. Poprzez zebranie i osadzenie istniejącej wiedzy w odpowiednim kontekście oferujemy elastyczne ramy, które mogą być wdrażane w różnych warunkach systemów opieki zdrowotnej, jednocześnie zalecając dostosowania tam, gdzie jest to konieczne.

Jako podstawę tych zaleceń na początku dokonaliśmy przeglądu istniejących międzynarodowych zaleceń i wytycznych. W kilku przypadkach zaproponowano jedynie drobne dostosowania, na przykład zastąpienie terminów takich jak "paediatric" terminem "CAYA", aby odzwierciedlić bardziej inkluzyjny zakres wieku i podkreślić ciągłość między etapami rozwoju. Te pozornie niewielkie zmiany w sformułowaniach są celowe i znaczące, ponieważ język kształtuje sposób, w jaki potrzeby są postrzegane, uwzględniane i priorytetyzowane w opiece. Dobór terminów może wpływać na widoczność, inkluzywność i adekwatność reakcji na zróżnicowane realia młodych ludzi dotkniętych chorobą nowotworową.

Metody

W pierwszej kolejności powołano grupę roboczą składającą się z HCP oraz ozdrowieńców po nowotworach CAYA. Dzięki zaangażowaniu ozdrowieńców w przygotowanie i realizację tego zadania zapewniliśmy, że zalecenia będą odpowiednio odzwierciedlać perspektywy i rzeczywiste potrzeby młodych ozdrowieńców onkologicznych. Z drugiej strony równie ważna była ocena postrzegania i opinii HCP, aby sprawdzić, które wytyczne są stosowane i mogą być wdrażane w codziennej praktyce klinicznej. Grupę roboczą koordynował HCP oraz ekspert pacjencki z Medical University of Vienna, zgodnie z podejściem PPIE [1].

[1] PPIE oznacza Patient and Public Involvement and Engagement. Odnosi się do aktywnego i znaczącego włączania pacjentów, opiekunów oraz przedstawicieli społeczeństwa w planowanie, prowadzenie i upowszechnianie usług opieki zdrowotnej oraz badań. Celem jest zapewnienie, aby potrzeby, doświadczenia i perspektywy osób bezpośrednio dotkniętych problemami zdrowotnymi były uwzględniane w procesach podejmowania decyzji. W kontekście PPIE często rozróżnia się różne role:

• Indywidualni pacjenci/opiekunowie: Osoby mające osobiste doświadczenie choroby, w tym członkowie rodziny lub nieformalni opiekunowie.
• Rzecznicy pacjentów: Osoby, które zabierają głos lub działają w imieniu szerszych społeczności pacjentów oraz promują opiekę skoncentrowaną na pacjencie lub agendy badawcze.
• Przedstawiciele organizacji pacjenckich: Członkowie lub delegaci sformalizowanych organizacji pacjenckich reprezentujący zbiorowe interesy określonych grup pacjentów
• Eksperci pacjenccy: Pacjenci z doświadczeniem własnym oraz dodatkową wiedzą lub przeszkoleniem (np. w zakresie opieki zdrowotnej, badań, polityki), co pozwala im wnosić wkład jako profesjonaliści równorzędni

PPIE kładzie nacisk na współpracę, współtworzenie i wzajemny szacunek, uznając, że osoby dotknięte problemami zdrowotnymi wnoszą do dyskusji cenną wiedzę ekspercką. (Weiler-Wichtl et al., 2023)

Aby uchwycić aktualny stan badań i praktyki, przeprowadzono systematyczne wyszukiwanie standardów i wytycznych dotyczących psychospołecznej opieki kontrolnej nad ozdrowieńcami onkologicznymi. Na podstawie Schröder et al., 2019 zidentyfikowano 43 standardy i wytyczne, a w niedawnej aktualizacji odnaleziono dodatkowe 8 wytycznych. Wszystkie wytyczne oceniono pod kątem kwalifikowalności. Po wykluczeniu wytycznych, ponieważ albo nie obejmowały psychospołecznej opieki kontrolnej, i/lub nie były specyficzne dla pacjentów onkologicznych lub ozdrowieńców, do niniejszej pracy włączono 20 wytycznych.

Oprócz systematycznego wyszukiwania wytycznych zidentyfikowaliśmy także dalsze istotne tematy. Osiągnięto to poprzez analizę źródeł zastanych oraz spotkania, takie jak dyskusje w grupach fokusowych i warsztaty, realizowane w ramach projektu EU-CAYAS-NET.

Tematy zidentyfikowane poprzez systematyczne wyszukiwanie wytycznych oraz dalsze poszukiwanie istotnych zagadnień zostały przygotowane dla grupy roboczej. Aby zapewnić, że wszyscy uczestnicy rozumieli treść i nie pojawią się niejasności, tematy opisano prostym językiem i zilustrowano przykładami oraz rycinami.

Ogólne kwestie dotyczące opieki nad ozdrowieńcami po nowotworach CAYA i ich rodzinami

Te nadrzędne zalecenia zostały skonsolidowane na podstawie powtarzających się opinii i wspólnych spostrzeżeń zebranych podczas licznych spotkań konsensusowych, wydarzeń społecznościowych, spotkań wymiany w ramach projektu oraz spotkań interesariuszy. Odzwierciedlają one powracające tematy i priorytety zgłaszane zarówno przez pacjentów, ozdrowieńców, rodziny, jak i profesjonalistów. Ta podstawa zapewnia, że przedstawione zasady są zarówno praktycznie ugruntowane, jak i szeroko popierane przez osoby zaangażowane w opiekę nad pacjentami onkologicznymi CAYA i ozdrowieńcami.

Podczas opracowywania i świadczenia opieki psychospołecznej oraz wsparcia zdrowia psychicznego dla ozdrowieńców po nowotworach CAYA należy pamiętać o szeregu nadrzędnych zasad, aby zapewnić, że opieka jest dostosowana do etapu rozwoju, równa i odpowiada na złożoność życia po chorobie nowotworowej. Te kwestie mają zastosowanie w całym kontinuum opieki i są istotne dla wszystkich specjalistów zaangażowanych w długoterminową obserwację (LTFU):

• Opieka musi zawsze obejmować rodzinę/opiekunów: Opieka po zakończeniu leczenia powinna być projektowana nie tylko dla młodej osoby, lecz także dla jej rodziny/opiekunów, którzy są kluczowymi partnerami w radzeniu sobie z późnymi następstwami i długoterminowymi skutkami psychospołecznymi.
• Rozpoznawanie i przeciwdziałanie stresowi oraz stygmatyzacji: Ozdrowieńcy często doświadczają długotrwałego obciążenia psychicznego i społecznej stygmatyzacji. Czynniki te muszą być uznane i aktywnie uwzględniane w strukturach opieki oraz strategiach komunikacyjnych.
• Zaangażowani i kompetentni profesjonaliści są niezbędni: Kluczowe jest zaangażowanie specjalistów posiadających odpowiednie szkolenie, superwizję i wiedzę ekspercką w zakresie psychoonkologii pediatrycznej, rozwoju młodzieży oraz późnych następstw leczenia. Obejmuje to opiekunów medyczno-pedagogicznych oraz koordynatorów usług społecznych, którzy mogą wspierać ozdrowieńców w uzyskiwaniu przysługujących świadczeń i dostępie do systemów wsparcia.
• Wsparcie uwzględniające rozwój: Specjaliści zaangażowani w opiekę LTFU powinni dogłębnie rozumieć rozwój dzieci i młodzieży, w szczególności to, w jaki sposób nowotwór i jego późne następstwa przecinają się z kluczowymi etapami rozwojowymi.
• Dostosowane monitorowanie: Monitorowanie neuropsychologiczne i psychospołeczne powinno być zindywidualizowane na podstawie potrzeb ozdrowieńców i czynników ryzyka. Elastyczne modele opieki powinny być dostosowywane do złożoności i czasu występowania późnych następstw.
• Zwiększona potrzeba uzupełniającego wsparcia psychospołecznego w opiece LTFU: Opieka psychospołeczna musi być bardziej kompleksowa i regularna w fazie życia po chorobie nowotworowej, przy uwzględnieniu, że trudności często nasilają się lub pojawiają z upływem czasu.
• Pilnie potrzebne są dalsze badania: Kontynuowanie badań nad późnymi następstwami, wynikami psychospołecznymi i skutecznymi interwencjami w opiece nad ozdrowieńcami CAYA ma kluczowe znaczenie dla ciągłego doskonalenia standardów opieki.

Wspólne zalecenia EU-CAYAS-NET dotyczące zdrowia psychicznego i opieki psychospołecznej w okresie życia po chorobie nowotworowej u osób CAYA

Aspekty społeczne

Na podstawie Pelletier & Bona (2015).

Nowotwór u osób CAYA może prowadzić do różnorodnych wyzwań społecznych, którymi należy zajmować się wspólnie z wykwalifikowanymi specjalistami. Wymiar społeczny jest jednym z trzech aspektów opieki nad osobami CAYA zgodnie z modelem biopsychospołecznym (Engel, 1977). Wymiar społeczny jest szczególnie uwzględniany przez pracę socjalną. Wyzwania społeczne mogą obejmować różne obszary wymiaru społecznego, które powinny być adresowane w opiece kontrolnej, np. czynniki społeczno-ekonomiczne, społeczno-kulturowe i społeczno-ekologiczne, a także relacje społeczne. Bliższe przyjrzenie się wymiarowi społecznemu pokazuje, że osoby CAYA są obciążone znacznym ryzykiem bezrobocia w dorosłości (Mader et al., 2017) lub konieczności ubiegania się o świadczenia socjalne (Font-Gonzalez et al., 2016). Ponadto są one bardziej narażone na prowadzenie zależnego trybu życia, mają trudności z nawiązywaniem/utrzymywaniem relacji społecznych, rzadziej pozostają w związku małżeńskim lub partnerskim oraz znajdują się w gorszej sytuacji społeczno-ekonomicznej w porównaniu z rówieśnikami (Brinkman et al., 2018; Font-Gonzalez et al., 2016). Nowotwór wpływa nie tylko na wymiar społeczny osób CAYA, ale także na członków ich rodzin i opiekunów, np. poprzez trudności z powrotem do pracy lub obciążenie finansowe. Do rejestrowania wymiaru społecznego w opiece kontrolnej można wykorzystywać diagnozę społeczną lub ocenę społeczną, aby kompleksowo przyjrzeć się temu wymiarowi i oprzeć na tym poradnictwo socjalne (w ramach pracy socjalnej), interwencję oraz leczenie.

Wspólne zalecenia EU-CAYAS-NET

Dzieci, nastolatki i młodzi dorośli dotknięci chorobą nowotworową, a także ich rodziny, są obciążeni wysokim ryzykiem obciążenia finansowego, izolacji społecznej oraz luk w zakresie edukacji i wsparcia kariery w trakcie i po leczeniu nowotworowym, co wiąże się z negatywnymi konsekwencjami dla jakości życia i uczestnictwa społecznego osób CAYAS oraz zdrowia emocjonalnego rodziców.

Wymiar społeczny powinien być uwzględniany w opiece kontrolnej. Obejmuje to:

• Czynniki społeczno-ekonomiczne (materialne warunki życia, edukacja, zatrudnienie),
• Czynniki społeczno-kulturowe (język, kraj pochodzenia),
• Czynniki społeczno-ekologiczne (mobilność, czynniki geograficzne/środowiskowe),
• Relacje społeczne (sieć społeczna, wsparcie społeczne)

1. Ocena ryzyka trudności finansowych powinna być włączona już na etapie diagnozy u wszystkich młodych osób i ich rodzin dotkniętych chorobą nowotworową. Obszary: czynniki ryzyka trudności finansowych podczas terapii, w tym: wcześniejsze niskie dochody lub trudności finansowe, status samotnego rodzica, odległość od ośrodka prowadzącego leczenie, przewidywany długi/intensywny protokół leczenia oraz status edukacyjny i zawodowy (rodziców).
2. Ukierunkowane kierowanie do poradnictwa finansowego i zasobów wspierających (obejmujących zarówno wsparcie publiczne, jak i charytatywne) powinno być oferowane na podstawie wyników oceny (rodziny).
3. Długoterminowa ponowna ocena i interwencja powinny być kontynuowane przez cały przebieg leczenia nowotworu oraz w okresie życia po chorobie nowotworowej i żałoby.
   • Przydatne interwencje obejmują: wsparcie w zakresie ścieżek edukacyjnych i szkoleniowych, poszukiwania pracy, reintegracji zawodowej oraz utrzymania zatrudnienia dla osób, które przeszły chorobę nowotworową w grupie CAYA (szczególnie w przypadku fizycznych lub psychospołecznych skutków ubocznych lub późnych następstw) oraz dla opiekunów.

Psychologia – opieka podstawowa

Na podstawie: Kazak et al., (2015); Lown et al., (2015); Marchak et al., (2022); Schröder et al., (2019).

Nowotwór u osób CAYA może pozostawić głęboki i trwały wpływ nie tylko na zdrowie fizyczne, ale także na zdrowie psychiczne i dobrostan psychospołeczny. Chociaż postępy w leczeniu nowotworów znacząco poprawiły wskaźniki przeżycia, psychologiczne skutki choroby i jej leczenia często pozostają niedoszacowane i niewystarczająco uwzględniane, szczególnie w opiece LTFU nad osobami, które przeszły chorobę nowotworową (EU-CAYAS-NET, 2024b).

U znacznej części osób, które przeszły chorobę nowotworową w grupie CAYA, utrzymują się takie trudności jak depresja, lęk, zmęczenie, zaburzenia poznawcze i neuropsychologiczne, a nawet myśli samobójcze. Poza obciążeniem emocjonalnym wiele osób doświadcza także barier strukturalnych i długoterminowych konsekwencji, takich jak niższy poziom osiągnięć edukacyjnych i ograniczone uczestnictwo w zatrudnieniu w pełnym wymiarze czasu pracy. Problemy te są dodatkowo nasilane przez znaczące różnice w jakości i dostępności opieki psychospołecznej, zarówno pomiędzy krajami, jak i w ich obrębie, zależnie od lokalnych zasobów, infrastruktury i praktyk instytucjonalnych. Podkreśla to pilną potrzebę poprawy usług wsparcia psychospołecznego, które adekwatnie odpowiadają na potrzeby w zakresie zdrowia psychicznego osób, które przeszły chorobę nowotworową w grupie CAYA. Dostęp do optymalnej opieki psychospołecznej poprawia jakość życia każdego dziecka, nastolatka i młodej osoby dorosłej w Europie po zakończeniu leczenia nowotworowego oraz wspiera ich w pełnym rozwoju. Co więcej, inwestowanie w skuteczną długoterminową opiekę psychospołeczną przynosi korzyści nie tylko indywidualnej osobie po chorobie nowotworowej, ale potencjalnie zmniejsza również obciążenie krajowych systemów opieki zdrowotnej i całego społeczeństwa poprzez bardziej efektywne wykorzystanie zasobów i mniejszą presję na systemy zabezpieczenia społecznego (EU-CAYAS-NET, 2024a).

Zalecenia EU-CAYAS-NET

1. Młode osoby z chorobą nowotworową oraz członkowie ich rodzin powinni rutynowo otrzymywać systematyczną ocenę swoich potrzeb w zakresie opieki psychospołecznej

2. Wczesne wsparcie psychospołeczne powinno być ukierunkowane na zapobieganie następstwom psychologicznym i chorobom współistniejącym u pacjentów oraz członków rodziny. Powinno ono również służyć zapobieganiu społecznym, emocjonalnym i poznawczym późnym następstwom/zaburzeniom rozwojowym.

3. Monitorowanie zdrowia psychicznego jest zalecane u wszystkich osób, które przeszły chorobę nowotworową, w każdym wieku, począwszy od pierwszej wizyty kontrolnej i przez całe życie. Zaleca się je przy każdej wizycie kontrolnej (co najmniej raz w roku). Monitorowanie jest zalecane w odniesieniu do:

   • niekorzystnego przebiegu edukacji i/lub aktywności zawodowej
   • trudności społecznych i w relacjach
   • depresji i zaburzeń nastroju, lęku
   • dystresu psychologicznego
   • stresu pourazowego
   • problemów behawioralnych
   • zachowań ryzykownych dla zdrowia
   • myśli samobójczych

   Forma monitorowania: Wywiad medyczny ukierunkowany na zdrowie psychiczne osoby po chorobie nowotworowej. Jeśli istnieją wskazania do problemów ze zdrowiem psychicznym:

   • dalsze badanie z wykorzystaniem zwalidowanego narzędzia opartego na ocenie rodzica i/lub samoopisie, przeprowadzone przez specjalistę zdrowia psychicznego

   Jeśli zostaną zidentyfikowane nieprawidłowości:

   • skierowanie do specjalisty zdrowia psychicznego w celu przeprowadzenia diagnostyki i oceny ryzyka
   • terapia poznawczo-behawioralna w leczeniu lęku, depresji i objawów stresu pourazowego

4. Długoterminowe osoby po nowotworach wieku dziecięcego i młodzieńczego powinny otrzymywać coroczny przesiew psychospołeczny w kierunku:

   • niekorzystnego przebiegu edukacji i/lub aktywności zawodowej, trudności społecznych i w relacjach;
   • dystresu, lęku i depresji;
   • zachowań ryzykownych dla zdrowia.

5. Nastoletnie i młode dorosłe osoby, które przeszły chorobę nowotworową, oraz członkowie ich rodzin powinni otrzymać poradnictwo wyprzedzające dotyczące potrzeby dożywotniej opieki kontrolnej najpóźniej do zakończenia leczenia, a następnie powinno ono być powtarzane podczas każdej wizyty kontrolnej.

6. Niezwykle istotna jest świadomość rozróżnienia pomiędzy adekwatnymi reakcjami emocjonalnymi na stresory związane z chorobą lub leczeniem a zaburzeniami emocjonalnymi o innym pochodzeniu (niezwiązanym z nowotworem).

7. Usługi psychospołeczne powinny być dostępne i objęte finansowaniem przez ubezpieczenia zdrowotne/narodowe systemy opieki zdrowotnej.

8. Młode osoby w trakcie i po chorobie nowotworowej oraz członkowie ich rodzin powinni być informowani o dostępnych usługach.

Monitorowanie – neuropsychologia

Na podstawie Annett, Patel & Phipps (2015); Children's Oncology Group (2022); Schröder et al., (2019); Scottish Intercollegiate Guidelines Network (2013).

Nowotwór w młodym wieku stanowi nie tylko wyzwanie medyczne, ale również istotne obciążenie neuropsychologiczne i psychospołeczne dla młodych osób oraz ich rodzin. Postępy w leczeniu nowotworów znacząco poprawiły wskaźniki przeżycia; jednak korzyści te przyniosły także większą świadomość długoterminowych poznawczych, emocjonalnych i behawioralnych konsekwencji zarówno samej choroby, jak i jej leczenia (Miller et al., 2020). Osoby CAYA poddawane terapii nowotworowej są obciążone podwyższonym ryzykiem trudności neurorozwojowych z powodu takich czynników jak chemioterapia, radioterapia, zabiegi chirurgiczne i przedłużone hospitalizacje, które mogą zakłócać krytyczne okresy rozwoju mózgu (Annett, Patel & Phipps, 2015).

Monitorowanie neuropsychologiczne odnosi się do systematycznego, długoterminowego śledzenia funkcjonowania poznawczego i emocjonalnego w przebiegu ścieżki opieki onkologicznej i poza nią. Wczesna identyfikacja zmian neuropsychologicznych umożliwia terminową interwencję, co może zapobiegać nasilaniu się późnych następstw i wspierać bardziej adaptacyjne trajektorie rozwojowe (Krull et al., 2013). Pomimo swojego znaczenia monitorowanie neuropsychologiczne jest często stosowane niespójnie i słabo integrowane z rutynową opieką onkologiczną.

Właściwa integracja monitorowania neuropsychologicznego wymaga interdyscyplinarnej współpracy onkologów, psychologów, neuropsychologów, pracowników socjalnych, edukatorów i rodzin.

Zalecenia EU-CAYAS-NET

1. Regularna ocena funkcji neurologicznych i neuropsychologicznych powinna stanowić część regularnej opieki kontrolnej. Jeśli podejrzewa się problem, pacjent/osoba po chorobie nowotworowej powinien/powinna zostać skierowany/-a do psychologa na ocenę neuropsychologiczną
2. Dzieci, nastolatki i młodzi dorośli z guzami mózgu oraz inni pacjenci należą do grupy wysokiego ryzyka deficytów neuropsychologicznych w wyniku leczenia nowotworowego. Dlatego podczas i po leczeniu powinno być prowadzone monitorowanie deficytów neuropsychologicznych.
   • Osoby CAYA z chorobą nowotworową, które mają otrzymać napromienianie czaszki, powinny przejść ocenę neuropsychologiczną na początku leczenia. Ocena powinna być powtarzana corocznie, aby monitorować zmiany w czasie.
   • W przypadku określonych czynników ryzyka, takich jak guzy mózgu, ALL/AML lub po określonych formach leczenia medycznego bądź operacji (np. neurochirurgia, radioterapia ośrodkowego układu nerwowego, terapia dokanałowa, przeszczepy komórek macierzystych), diagnostyka neuropsychologiczna jest zalecana jako centralny element opieki psychospołecznej (np. Boulet-Craig et al., 2018; Van Der Plas et al., 2018).
3. Pracownicy ochrony zdrowia i edukacji powinni mieć świadomość, że leczenie nowotworu wieku dziecięcego może wpływać na funkcje neurologiczne w późniejszym życiu, szczególnie jeśli napromienianie mózgu ma miejsce we wczesnym wieku.
4. Ustrukturyzowane poradnictwo i wskazówki powinny być zapewniane opiekunom, a także instytucjom edukacyjnym i pracodawcom, aby wspierać reintegrację młodej osoby i jej dalszy rozwój w tych środowiskach.
5. Ciągłe monitorowanie i narzędzia odpowiednie do wieku powinny być oferowane w celu wspierania osób CAYA w samodzielnym radzeniu sobie z wyzwaniami poznawczymi i emocjonalnymi związanymi z chorobą i/lub leczeniem.

Psychoedukacja, poradnictwo wyprzedzające i przygotowanie do procedur

Na podstawie: Flowers & Birnie (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019); Thompson & Young-Saleme (2015).

Dla osób CAYAS dotkniętych chorobą nowotworową zrozumienie psychologicznych i społecznych konsekwencji choroby oraz leczenia ma kluczowe znaczenie dla długoterminowego dobrostanu. Łatwo dostępna psychoedukacja, obejmująca przekazywanie ustrukturyzowanych informacji o chorobie, możliwościach leczenia i strategiach radzenia sobie, może znacząco poprawiać zrozumienie, zwiększać przestrzeganie planów opieki oraz wspierać lepsze zarządzanie zdrowiem (Thompson & Young-Saleme, 2015; Flowers & Birnie, 2015).

Poradnictwo wyprzedzające odgrywa rolę uzupełniającą, przygotowując młodych pacjentów i ich rodziny na spodziewane wyzwania wzdłuż ścieżki opieki, wspierając proaktywne radzenie sobie i zmniejszając niepewność (Schröder et al., 2019). Dodatkowo przygotowanie do procedur, obejmujące wyjaśnienia i demonstracje zbliżających się procedur medycznych odpowiednie do wieku, pomaga zmniejszyć lęk i obciążenie emocjonalne poprzez świadomy udział (Lown et al., 2019).

Łącznie te podejścia wspierające wzmacniają sprawczość pacjenta, zmniejszają lęk i prowadzą do lepszych doświadczeń oraz wyników opieki zdrowotnej u młodych osób żyjących z chorobą nowotworową i po jej zakończeniu.

Zalecenia EU-CAYAS-NET

1. Młode osoby z chorobą nowotworową oraz członkowie ich rodzin powinni otrzymywać psychoedukację, informacje i poradnictwo wyprzedzające dotyczące choroby, leczenia, skutków ostrych i długoterminowych, hospitalizacji, procedur medycznych oraz adaptacji psychospołecznej. Wskazówki powinny być dostosowane do szczególnych potrzeb i preferencji poszczególnych pacjentów i rodzin oraz zapewniane przez cały przebieg opieki onkologicznej, od diagnozy do okresu życia po chorobie nowotworowej.
2. Nastoletnie i młode dorosłe osoby po chorobie nowotworowej oraz ich rodzice powinni otrzymać poradnictwo wyprzedzające dotyczące potrzeby dożywotniej opieki kontrolnej najpóźniej do zakończenia leczenia, a następnie powtarzane podczas każdej wizyty kontrolnej.
3. Interwencje psychospołeczne ukierunkowane na wspieranie przetwarzania złożonych informacji okazały się skutecznymi programami informacyjnymi i orientacyjnymi.
4. Psychoedukacja powinna być kontynuowana po leczeniu i w okresie życia po chorobie nowotworowej w odniesieniu do takich tematów jak tranzycja, rehabilitacja, płodność, zdrowie seksualne, samodzielne życie, powrót do pracy/edukacji, obciążenie emocjonalne oraz informacje o problemach psychospołecznych, które mogą pojawić się wiele lat później
5. Wszystkie młode osoby z chorobą nowotworową powinny otrzymywać informacje przygotowujące dotyczące inwazyjnych procedur medycznych, odpowiednie do etapu rozwoju. Wszystkie młode osoby z chorobą nowotworową powinny otrzymywać interwencję psychologiczną w związku z inwazyjnymi procedurami medycznymi.

Interwencje w zakresie wsparcia emocjonalnego i społecznego – dla pacjentów

Na podstawie: Christiansen et al., (2015); Steele et al., (2015); (zob. także Schröder et al., 2019).

Interakcje społeczne i relacje rówieśnicze odgrywają kluczową rolę w rozwoju społecznym dzieci i nastolatków. Jednak młode osoby poddawane leczeniu nowotworowemu często doświadczają zakłóceń w tych obszarach z powodu przedłużonych pobytów w szpitalu i izolującego charakteru intensywnych terapii (Christiansen et al., 2015). Chociaż wskaźniki przeżycia w nowotworach wieku dziecięcego znacząco poprawiły się w ciągu ostatnich czterech dekad, obciążenia związane z leczeniem narażają zarówno pacjentów, jak i ich rodziny na zwiększone ryzyko trudności psychologicznych i emocjonalnych — nie tylko w trakcie leczenia, ale również w okresie życia po chorobie nowotworowej, a gdy ma to zastosowanie, także u kresu życia (Christiansen et al., 2015).

Chociaż wiele dzieci i rodzin wykazuje niezwykłą odporność psychiczną, znaczna część doświadcza klinicznie istotnego poziomu dystresu psychologicznego na wielu etapach drogi związanej z nowotworem — w tym w momencie diagnozy, podczas leczenia i po jego zakończeniu (Steele et al., 2015). Wykazano, że dostęp do zasobów psychospołecznych od momentu diagnozy przynosi natychmiastowe i trwałe korzyści, przy czym zarówno pacjenci, jak i opiekunowie odnoszą bezpośrednie korzyści z wczesnego kontaktu ze specjalistami psychospołecznymi. Wyniki te podkreślają zasadniczą rolę zintegrowanej opieki psychospołecznej w całym kontinuum opieki onkologicznej — od diagnozy do okresu życia po chorobie nowotworowej (Steele et al., 2015).

Zalecenia EU-CAYAS-NET

1. Wszystkie młode osoby z chorobą nowotworową oraz członkowie ich rodzin powinni mieć dostęp do wsparcia psychospołecznego i interwencji przez cały przebieg choroby nowotworowej, od diagnozy do okresu życia po chorobie nowotworowej, a także dostęp do psychiatrii w razie potrzeby.
2. Zalecane jest dedykowane wsparcie dla nastolatków i młodych dorosłych, które powinno obejmować między innymi takie tematy jak obraz ciała, relacje, płodność, niepełnosprawność oraz komunikacja z przyjaciółmi/otoczeniem społecznym.
3. Dzieciom i nastolatkom z chorobą nowotworową należy zapewniać możliwości interakcji społecznych podczas terapii nowotworowej oraz w okresie życia po chorobie nowotworowej, po starannym uwzględnieniu unikalnych cech pacjenta, w tym poziomu rozwojowego, preferencji dotyczących interakcji społecznych i stanu zdrowia.
4. Pacjent, rodzic(e) oraz członek zespołu psychospołecznego (np. wyznaczona osoba z obszaru child life, psychologii, pracy socjalnej lub pielęgniarstwa) powinni uczestniczyć w tej ocenie w momencie diagnozy, przez cały okres leczenia oraz wtedy, gdy pacjent wchodzi w okres życia po chorobie nowotworowej; pomocne może być włączenie personelu szkolnego lub dodatkowych świadczeniodawców.

Wsparcie emocjonalne – dla członków rodziny/opiekunów/rodzeństwa

Na podstawie: Gerhardt et al., (2015); Kearney et al., (2015); (zob. także Schröder et al., 2019).

Diagnoza nowotworu u osób CAYAS głęboko wpływa na cały system rodzinny, szczególnie na rodzeństwo i rodziców, którzy często są niewystarczająco uwzględniani w modelach opieki psychospołecznej. Rodzeństwo często doświadcza nasilonego stresu z powodu troski o chore dziecko, zaburzenia rutyny, zmniejszonej uwagi rodzicielskiej i zwiększonych obowiązków domowych (Gerhardt et al., 2015). Te stresory narażają je na szereg trudności psychospołecznych, w tym lęk, depresję, objawy stresu pourazowego, niższą jakość życia oraz trudności w funkcjonowaniu szkolnym i społecznym. Co istotne, chociaż część rodzeństwa wykazuje niezwykłą odporność psychiczną, a nawet wzrost potraumatyczny, ta zmienność podkreśla potrzebę systematycznego przesiewu w celu identyfikacji zarówno czynników ryzyka, jak i czynników ochronnych oraz zapewnienia odpowiedniego, dostosowanego wsparcia (Gerhardt et al., 2015).

Potrzeba ta jest również pilna w kontekście pacjentów AYA, gdzie rodzeństwo może doświadczać wyjątkowych wyzwań. Według Vasegaard et al. (2024) rodzeństwo pacjentów AYA często zmaga się z niejednoznacznymi i zmieniającymi się rolami w rodzinie, poczuciem izolacji emocjonalnej oraz ograniczonym włączeniem w komunikację i procesy opieki. Czynniki te mogą nasilać obciążenie emocjonalne i prowadzić do długotrwałych zakłóceń w relacjach między rodzeństwem oraz indywidualnym rozwoju psychospołecznym. Mimo to rodzeństwo to często pozostaje niewidoczne w systemie opieki zdrowotnej, z niewieloma możliwościami wyrażenia swoich potrzeb lub uzyskania wsparcia (Vasegaard et al., 2024).

Rodzice są również głęboko dotknięci diagnozą dziecka. Chociaż wielu z nich wykazuje odporność psychiczną i z czasem dostosowuje się do nowej „normalności”, osoby z istniejącymi wcześniej podatnościami mogą doświadczać intensywnego, utrzymującego się dystresu, który może zakłócać rodzicielstwo, osłabiać przestrzeganie leczenia i negatywnie wpływać zarówno na chore dziecko, jak i zdrowe rodzeństwo (Kearney et al., 2015). Łącznie wyniki te wzmacniają znaczenie rozszerzania psychospołecznych standardów opieki o proaktywne interwencje skoncentrowane na rodzinie, zapewniające rozpoznanie, wsparcie i przygotowanie zarówno rodzeństwa, jak i rodziców do przejścia ścieżki związanej z nowotworem razem z pacjentem.

Zalecenia EU-CAYAS-NET

1. Rodzeństwo dzieci, nastolatków i młodych dorosłych z chorobą nowotworową stanowi grupę ryzyka psychospołecznego i powinno otrzymywać odpowiednie usługi wspierające. Rodzice i specjaliści powinni otrzymywać wskazówki dotyczące sposobów przewidywania i zaspokajania potrzeb rodzeństwa, zwłaszcza gdy rodzeństwo nie może regularnie odwiedzać szpitala
2. Rodzice, opiekunowie i rodzeństwo dzieci, nastolatków i młodych dorosłych z chorobą nowotworową powinni mieć zapewnioną wczesną i ciągłą ocenę potrzeb w zakresie zdrowia psychicznego. Należy ułatwiać dostęp do odpowiednich interwencji dla rodziców i opiekunów w celu optymalizacji dobrostanu rodzica, dziecka i całej rodziny
3. Dzieci młodych dorosłych z chorobą nowotworową, a także rodzice młodych dorosłych pacjentów, również powinni otrzymywać odpowiednie wsparcie psychospołeczne i ocenę zdrowia psychicznego, z uwzględnieniem ich szczególnych obciążeń emocjonalnych i ról w systemie rodzinnym.

Zmęczenie

Na podstawie: Children's Oncology Group (2022); Christen et al., (2020); Schröder et al., (2019).

Zmęczenie związane z nowotworem (CRF) jest jednym z najczęstszych i najbardziej obciążających objawów doświadczanych przez osoby CAYA z chorobą nowotworową — nie tylko podczas aktywnego leczenia, ale często utrzymującym się przez wiele lat w okresie życia po chorobie nowotworowej. CRF to obciążające, utrzymujące się i subiektywne doświadczenie wyczerpania fizycznego, emocjonalnego i/lub poznawczego, które nie jest proporcjonalne do niedawnej aktywności i zaburza codzienne funkcjonowanie. Może ono głęboko wpływać na relacje osobiste, wyniki w nauce lub pracy oraz ogólną jakość życia (Christen et al., 2020). Niezbędne jest odróżnienie zmęczenia od zaburzeń nastroju, takich jak depresja, ponieważ oba te stany mogą manifestować się podobnie, ale wymagają odmiennych podejść. Ze względu na swój złożony i wielowymiarowy charakter CRF wymaga spersonalizowanych, interdyscyplinarnych strategii postępowania, aby skutecznie wspierać powrót do zdrowia i poprawiać długoterminowy dobrostan (Berger et al., 2015).

Zalecenia EU-CAYAS-NET

1. Pracownicy ochrony zdrowia oraz osoby, które przeszły nowotwory CAYA, powinni mieć świadomość, że osoby po nowotworach CAYA są narażone na zmęczenie związane z nowotworem. Główne czynniki ryzyka CRF to:
   • Dystres psychologiczny
   • Późne następstwa lub problemy zdrowotne, ból, nawrót choroby, starszy wiek podczas obserwacji kontrolnej
   • Radioterapia
2. U wszystkich osób, które przeszły nowotwory CAYA: zaleca się regularny wywiad medyczny dotyczący odczuwanego zmęczenia i wyczerpania (podczas każdej wizyty długoterminowej opieki kontrolnej lub podczas ogólnych badań lekarskich, co najmniej raz w roku).
3. Diagnostyka psychospołeczna w przypadku podejrzenia zmęczenia jest zalecana po zakończeniu intensywnej terapii onkologicznej oraz w toku opieki kontrolnej.
4. U osób, które przeszły nowotwory CAYA, u których wywiad medyczny/anamneza wskazuje na CRF:
   • Zaleca się dalsze badanie z wykorzystaniem zwalidowanego pomiaru zmęczenia.
   • Zaleca się przesiew w kierunku współistniejących schorzeń medycznych mogących powodować zmęczenie.
5. Należy badać fizyczne źródła zmęczenia, takie jak anemia, zaburzenia snu, niedobory żywieniowe, kardiomiopatia, włóknienie płuc, niedoczynność tarczycy lub inne endokrynopatie.
6. Zmęczenie uznaje się za istotny psychospołeczny stresor związany z chorobą i leczeniem, który może głęboko wpływać na codzienne życie i uczestnictwo społeczne.
7. Jeśli zmęczenie zostanie rozpoznane za pomocą zwalidowanego narzędzia pomiaru zmęczenia i nie zostanie stwierdzone żadne współistniejące schorzenie medyczne:
   • Zaleca się skierowanie do specjalisty zajmującego się zmęczeniem (lub do bardziej ogólnego specjalisty, takiego jak psycholog, fizjoterapeuta lub inny odpowiedni specjalista).
   • Interwencje, które są przydatne:
     • Aktywność fizyczna
     • Edukacja dotycząca CRF
     • Relaksacja i uważność
     • Terapia poznawczo-behawioralna
     • Trening oparty na aktywnościach przygodowych
8. W zależności od wskazań zaleca się skierowanie do specjalistów, takich jak endokrynologia, pracownia/laboratorium snu lub dietetyka.
9. Zaleca się skierowanie do psychologa w celu interwencji behawioralnej dotyczącej trudności emocjonalnych przyczyniających się do problemów ze snem i zmęczenia.
10. Jeśli to właściwe, HCPs powinni przekazywać informacje o możliwych farmakologicznych metodach leczenia.

Wsparcie edukacyjne i zawodowe

Źródła: Devine et al., (2022); Thompson et al., (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019).

Nowotwór w grupie CAYA może znacząco zakłócać ścieżki edukacyjne i zawodowe — zarówno podczas leczenia, jak i w kolejnych latach. W trakcie leczenia młode osoby z chorobą nowotworową często doświadczają częstych, niezawinionych nieobecności w szkole lub pracy, od szkoły podstawowej po studia lub od kształcenia zawodowego po zatrudnienie, w zależności od wieku (Sisk et al., 2020). Jednocześnie szkoły i miejsca pracy często nie są w pełni świadome szczególnych wyzwań i potrzeb związanych z chorobą oraz jej leczeniem. W wielu przypadkach wiedza na temat rodzajów dodatkowego wsparcia, które można zaoferować, aby pomóc w radzeniu sobie z tymi wyzwaniami, jest ograniczona (EU-CAYAS-NET, 2024b).

Po zakończeniu leczenia powrót do szkoły, kształcenia lub pracy — a nawet rozpoczęcie ich po raz pierwszy — może stanowić duże wyzwanie. Reintegration into everyday life can be socially and emotionally exhausting after a prolonged absence. Niektórzy mogą doświadczać wykluczenia, a nawet dyskryminacji z powodu różnic między nimi a rówieśnikami, których nowotwór nie dotknął. Dodatkowo długoterminowe fizyczne, poznawcze, emocjonalne lub społeczne skutki choroby bądź jej leczenia mogą utrudniać odzyskanie wcześniejszego poziomu sprawności, możliwości czy tolerancji na stres. Należy pamiętać, że te późne następstwa mogą ujawnić się dopiero po wielu latach i prowadzić do trudności wymagających ponownego wsparcia. W rezultacie osoby, które przeszły chorobę nowotworową, mogą potrzebować dodatkowego wsparcia edukacyjnego lub zawodowego — a nawet być zmuszone do ponownego rozważenia i dostosowania swoich celów zawodowych lub szkoleniowych, ponieważ niektóre ścieżki mogą już nie być możliwe do realizacji. Celem musi być zawsze zapewnienie, aby edukacja była zgodna ze zdolnościami, osobowością i planami na przyszłość osób, które przeszły chorobę nowotworową w grupie CAYA (EU-CAYAS-NET, 2024a).

UWAGA: Niniejsza sekcja przedstawia istniejące wytyczne w ich oryginalnym brzmieniu, ponieważ grupa konsensusu EU-CAYAS-NET nie sformułowała dodatkowych zaleceń odnoszących się do kontekstu europejskiego. Zostały one uwzględnione tutaj, aby skonsolidować kluczowe wskazówki w jednym, łatwo dostępnym miejscu, zapewniając spójność i łatwość odniesienia w ramach szerszego standardu opieki.

Zalecenia dotyczące edukacji

Kto wymaga monitorowania?

1. Pracownicy ochrony zdrowia, nauczyciele, opiekunowie oraz osoby, które przeszły nowotwory CAYA, a także szkoły tych osób, powinni mieć świadomość, że na poziomie populacyjnym osoby, które przeszły nowotwór CAYA, są narażone na:
   • niższe osiągnięcia edukacyjne
   • opóźnienia w ukończeniu edukacji
   • konieczność dostosowań edukacyjnych
2. Szczególną uwagę należy zwrócić na osoby, które przeszły nowotwór CAYA i mają następujące czynniki ryzyka niższych osiągnięć edukacyjnych: pierwotne rozpoznanie guza OUN, terapie ukierunkowane na OUN, zaburzone funkcjonowanie neurokognitywne, przynależność do grup rasowych innych niż biała lub status migracyjny oraz niższy poziom wykształcenia rodziców (Devine et al., 2022).

W jakim wieku lub momencie należy rozpocząć monitorowanie?

3. Monitorowanie wyników edukacyjnych jest zalecane w każdym wieku, począwszy od diagnozy i kontynuowane przez okres życia po chorobie nowotworowej aż do młodej dorosłości (Devine et al., 2022).

Jaką formę monitorowania należy stosować? Z jaką częstotliwością?

4. Regularna ocena wyników edukacyjnych na podstawie raportu rodzica lub samoopisu jest zalecana podczas każdej wizyty długoterminowej opieki kontrolnej lub ogólnego badania lekarskiego co najmniej raz w roku do czasu ukończenia edukacji (Devine et al., 2022).
5. Długoterminowe osoby po nowotworach wieku dziecięcego i młodzieńczego powinny otrzymywać coroczny przesiew psychospołeczny w kierunku:
   • niekorzystnego przebiegu edukacji i/lub aktywności zawodowej, trudności społecznych i w relacjach;
   • dystresu, lęku i depresji; oraz
   • zachowań ryzykownych dla zdrowia (Lown et al., 2015).
6. Zaleca się ocenę potrzeb wsparcia w zakresie reintegracji w codziennym życiu/ przedszkolu/ szkole/ miejscu pracy po zakończeniu intensywnego leczenia onkologicznego oraz w toku opieki kontrolnej (Schröder et al., 2019).
7. Zaleca się dokumentowanie problemów edukacyjnych w dokumentacji medycznej osoby po chorobie nowotworowej, aby ułatwić przekazywanie informacji wszystkim członkom zespołu opieki (Devine et al., 2022).
8. Zaleca się skierowanie do specjalisty ds. edukacji, psychologa i/lub pracownika socjalnego w celu oceny i wdrożenia odpowiednich usług edukacyjnych i/lub związanych z niepełnosprawnością u osób, które zgłaszają problemy edukacyjne podczas przesiewu (Devine et al., 2022).
9. We współpracy z rodzicami dzieci i młodzież w wieku szkolnym, u których rozpoznano nowotwór, powinny otrzymać wsparcie w powrocie do szkoły, koncentrujące się na przekazywaniu personelowi szkolnemu informacji o diagnozie pacjenta, leczeniu i jego implikacjach dla środowiska szkolnego oraz zawierające zalecenia wspierające funkcjonowanie dziecka w szkole (Thompson et al., 2015).
10. Programy onkologii pediatrycznej powinny wyznaczyć członka zespołu posiadającego wymaganą wiedzę i umiejętności, który będzie koordynował komunikację między pacjentem/rodziną, szkołą i zespołem opieki zdrowotnej (Thompson et al., 2015).

Zalecenia dotyczące zatrudnienia

Kto wymaga monitorowania?

1. Pracownicy ochrony zdrowia, opiekunowie oraz osoby, które przeszły nowotwory CAYA, powinni mieć świadomość, że na poziomie populacyjnym osoby, które przeszły nowotwór CAYA, są narażone na bezrobocie. Szczególną uwagę należy zwrócić na osoby, które przeszły nowotwór CAYA i mają następujące czynniki ryzyka bezrobocia: płeć żeńska, niższe osiągnięcia edukacyjne, pierwotne rozpoznanie guza OUN, terapie ukierunkowane na OUN, jakiekolwiek niekorzystne długoterminowe skutki uboczne, zaburzone funkcjonowanie neurokognitywne, drugi nowotwór lub nawrót, dystres psychologiczny oraz niepełnosprawność fizyczna (Devine et al., 2022).

W jakim wieku lub momencie należy rozpocząć monitorowanie?

2. Planowanie zawodowe i monitorowanie zatrudnienia jest zalecane od okresu adolescencji, aby wspierać osoby po chorobie nowotworowej w przejściu z edukacji do zatrudnienia (Devine et al., 2022).

Jaką formę monitorowania należy stosować? Z jaką częstotliwością?

3. Regularna ocena planowania zawodowego i statusu zatrudnienia na podstawie raportu rodzica lub samoopisu jest zalecana podczas każdej wizyty długoterminowej opieki kontrolnej lub ogólnego badania lekarskiego (Devine et al., 2022).
4. Długoterminowe osoby po nowotworach wieku dziecięcego i młodzieńczego powinny otrzymywać coroczny przesiew psychospołeczny w kierunku:
   • niekorzystnego przebiegu edukacji i/lub aktywności zawodowej, trudności społecznych i w relacjach;
   • dystresu, lęku i depresji; oraz
   • zachowań ryzykownych dla zdrowia (Lown et al., 2015).
5. Ocena potrzeb wsparcia w zakresie reintegracji w codziennym życiu/ przedszkolu/ szkole/ miejscu pracy po zakończeniu intensywnego leczenia onkologicznego oraz w toku opieki kontrolnej (Schröder et al., 2019).
6. Zaleca się skierowanie do doradcy zawodowego, psychologa i/lub pracownika socjalnego w celu oceny i wdrożenia odpowiednich usług zawodowych i/lub związanych z niepełnosprawnością u osób, które zgłaszają problemy zawodowe podczas przesiewu (Devine et al., 2022).

Płodność

Źródła: Children's Oncology Group (2022); Mulder et al., (2021); Schröder et al., (2019).

Pacjenci z nowotworem w grupie CAYA oraz osoby, które przeszły tę chorobę, są obciążeni zwiększonym ryzykiem problemów z płodnością i niepłodności, jeśli leczenie niekorzystnie wpływa na funkcję rozrodczą. U młodych pacjentów ryzyko czasowej lub trwałej niepłodności może mieć głębokie konsekwencje psychospołeczne wpływające na dobrostan emocjonalny, rozwój tożsamości, relacje intymne i planowanie przyszłego życia. Dystres związany z płodnością często rozpoczyna się już w momencie diagnozy, gdy pacjenci i rodziny muszą podejmować pilne, złożone decyzje dotyczące zachowania płodności pod dużym obciążeniem emocjonalnym oraz przy ograniczonym czasie i informacjach. Dystres ten może utrzymywać się przez cały okres leczenia i w okresie życia po chorobie nowotworowej, szczególnie jeśli zdolność rozrodcza jest upośledzona lub pozostaje niepewna (Din et al., 2023). Biorąc pod uwagę te emocjonalne i społeczne konsekwencje obniżonej płodności lub jej potencjalnej utraty, niezbędne jest, aby opieka związana z płodnością była zintegrowana jako standardowy element leczenia onkologicznego i wsparcia psychospołecznego. Niniejszy standard opieki uznaje płodność za kluczowy aspekt życia po chorobie nowotworowej oraz potwierdza potrzebę wczesnej, spójnej i empatycznej komunikacji w całym kontinuum opieki onkologicznej.

Ta sekcja dotycząca płodności koncentruje się przede wszystkim na psychospołecznych aspektach oraz komunikacji wokół zachowania płodności i zdrowia reprodukcyjnego w kontekście nowotworu. Podkreśla wpływ emocjonalny, wsparcie w podejmowaniu decyzji oraz znaczenie terminowych rozmów odpowiednich do wieku. W celu uzyskania szczegółowych wskazówek dotyczących procedur medycznych i protokołów klinicznych odsyłamy do istniejących standardów medycznych i specjalistycznych wytycznych w tej dziedzinie.

UWAGA: Niniejsza sekcja przedstawia istniejące wytyczne w ich oryginalnym brzmieniu, ponieważ grupa konsensusu EU-CAYAS-NET nie sformułowała dodatkowych zaleceń odnoszących się do kontekstu europejskiego. Zostały one uwzględnione tutaj, aby skonsolidować kluczowe wskazówki w jednym, łatwo dostępnym miejscu, zapewniając spójność i łatwość odniesienia w ramach szerszego standardu opieki.

Zalecenia

1. Zachowanie płodności oraz ryzyko niepłodności powinny być omawiane możliwie jak najwcześniej, przed rozpoczęciem leczenia, aby zmniejszyć dystres i poprawić jakość życia (COG, 2022).
2. Ogólnie – HCP powinien:
   • Znać najnowsze zalecenia oparte na dowodach, polityki instytucjonalne oraz profesjonalne zasoby edukacyjne dotyczące ryzyka niepłodności i procedur zachowania płodności (Mulder et al., 2020).
   • Aktualizować swoją wiedzę poprzez odpowiednie szkolenia, jeśli to właściwe (Mulder et al., 2020).
   • Kierować pacjentów do specjalistów psychospołecznych, gdy odczuwają dystres związany z potencjalną niepłodnością (COG, 2022).
3. Przekazywanie informacji o ryzyku niepłodności związanej z leczeniem i zachowaniu płodności – HCP powinien:
   • HCP powinien przekazywać jasne, kompleksowe i odpowiednie do wieku informacje w sposób profesjonalny, neutralny i empatyczny oraz uwzględniać kulturowe/religijne przekonania rodziny (Mulder et al., 2020).
   • Zapewniać aktualne pisemne i/lub internetowe zasoby edukacyjne pacjentom oraz ich rodzicom/opiekunom/partnerowi w odpowiednich językach i na poziomie dostosowanym do kompetencji zdrowotnych (Mulder et al., 2020).
4. Komunikowanie ryzyka niepłodności związanej z leczeniem i zachowania płodności – HCP powinien:
   • Włączać pacjentów i/lub ich rodziców/opiekunów/partnerów (Mulder et al., 2020).
   • Oferować prywatną rozmowę z pacjentem w zależności od wieku (Mulder et al., 2020).
   • Oferować specjalne poradnictwo nastolatkom (Schröder et al., 2019).
   • Oferować oddzielną rozmowę z rodzicami/opiekunami/partnerami po uzyskaniu zgody lub akceptacji pacjenta (Mulder et al., 2020).
   • Uwzględniać wiek pacjenta, jego stan rozwojowy oraz kulturowe/religijne przekonania rodziny (Mulder et al., 2020).
   • Zapewniać wsparcie emocjonalne pacjentom oraz ich rodzicom/opiekunom/partnerom podczas poradnictwa dotyczącego ryzyka niepłodności związanego z leczeniem i zachowania płodności oraz, w razie potrzeby, niezwłocznie kierować do specjalistów psychospołecznych (Mulder et al., 2020).
   • Rozpoczynać poradnictwo możliwie jak najwcześniej po ustaleniu rozpoznania nowotworu i planu leczenia oraz w przypadku zmiany statusu choroby wymagającej intensyfikacji leczenia z użyciem gonadotoksycznych leków/metod leczenia (Mulder et al., 2020).
   • Oferować poradnictwo w sposób ciągły podczas leczenia i przez cały okres życia po chorobie nowotworowej, ponieważ ryzyko niepłodności lub poglądy pacjenta mogą się zmieniać (Mulder et al., 2020).
5. Szpitale powinny:
   • Ustanowić ścieżki kierowania umożliwiające dostęp do specjalistów płodności lub specjalistycznych ośrodków zajmujących się płodnością, tam gdzie to właściwe (Mulder et al., 2020).
6. Kwestie etyczne związane z zachowaniem płodności (stwierdzenia dobrej praktyki) – HCP powinien:
   • Wspierać autonomię pacjenta (Mulder et al., 2020).
   • Oceniać stan emocjonalny, psychologiczny i intelektualny pacjenta jako część procesu świadomej zgody (Mulder et al., 2020).
   • Zapewniać, aby decyzje dotyczące zachowania płodności były podyktowane najlepszym interesem pacjenta, a nie własnym interesem i/lub interesem rodziców/opiekunów/partnerów (Mulder et al., 2020).
   • Zachęcać pacjentów do rozważenia ryzyka oraz medycznych, społecznych i etycznych uwarunkowań procedur zachowania płodności, a także przyszłego wykorzystania zamrożonej tkanki (Mulder et al., 2020).
   • Omawiać niepewność dotyczącą przyszłych technologii podczas poradnictwa w zakresie ryzyka niepłodności i procedur zachowania płodności (Mulder et al., 2020).
   • Uwzględniać w rozmowach z pacjentem oraz rodzicami/opiekunami/partnerami na temat adopcji społeczne i etyczne wartości związane z rodzicielstwem społecznym (adopcją), a także potencjalną dyskryminację przy ubieganiu się o adopcję (Mulder et al., 2020).
   • Uwzględniać dwuetapowy proces uzyskiwania zgody z udziałem pacjentów i/lub ich rodzin/opiekunów/partnerów: 1) w momencie diagnozy, gdy podejmowana jest decyzja o pobraniu i przechowywaniu tkanki, oraz 2) po zakończeniu terapii, w wieku odpowiednim do etapu rozwoju, gdy podejmowana jest decyzja, czy i w jaki sposób wykorzystać przechowywany materiał (Mulder et al., 2020).
   • Być świadomym znaczenia wcześniejszego ustalenia z pacjentami oraz ich rodzinami/opiekunami/partnerami dostępu badaczy do przechowywanych gamet (Mulder et al., 2020).
   • Być świadomym znaczenia wcześniejszego ustalenia z pacjentami oraz ich rodzinami/opiekunami/partnerami sposobu postępowania z gametami i/lub zachowaną tkanką w przypadku śmierci pacjenta (Mulder et al., 2020).
   • Być świadomym możliwych konfliktów interesów pomiędzy potrzebami pacjentów/rodziców/opiekunów a potencjalnymi krótko- i długoterminowymi kosztami finansowymi związanymi z procedurami zachowania płodności i przechowywaniem, a także kosztami po leczeniu związanymi z dążeniem do założenia rodziny (Mulder et al., 2020).
7. HCP powinien:
   • Znać najnowsze zalecenia oparte na dowodach, polityki instytucjonalne oraz profesjonalne zasoby edukacyjne dotyczące ryzyka niepłodności i procedur zachowania płodności (Mulder et al., 2020).
   • Aktualizować swoją wiedzę poprzez odpowiednie szkolenia, jeśli to właściwe (Mulder et al., 2020).
   • Ustanowić ścieżki kierowania umożliwiające dostęp do specjalistów płodności (Mulder et al., 2020)
   • Zapewniać aktualne pisemne i/lub internetowe zasoby edukacyjne pacjentom oraz ich rodzicom/opiekunom/partnerowi w odpowiednich językach i na poziomie dostosowanym do kompetencji zdrowotnych (Mulder et al., 2020).

Przewlekły ból

Na podstawie: Children's Oncology Group (2022).

Przewlekły ból jest częstą i często niedostatecznie rozpoznawaną konsekwencją nowotworu i jego leczenia u osób CAYAs. W przeciwieństwie do bólu ostrego, który może pełnić funkcję ochronną, ból przewlekły może utrzymywać się dłużej niż oczekiwany okres gojenia i znacząco wpływać na fizyczne, emocjonalne, poznawcze i społeczne funkcjonowanie młodej osoby. Jest on ściśle związany z dystresem psychologicznym, obniżoną jakością życia oraz zakłóceniami w uczęszczaniu do szkoły, relacjach rówieśniczych i dynamice rodzinnej. W onkologii CAYA kompleksowe podejście do leczenia bólu musi wykraczać poza interwencje farmakologiczne i obejmować strategie psychospołeczne, behawioralne i rehabilitacyjne (Schulte et al., 2020). Niezbędne są wczesna identyfikacja i ciągła ocena bólu w połączeniu ze zindywidualizowanymi interwencjami odpowiednimi do etapu rozwoju.

Przewlekły ból powinien być uwzględniany w ramach wspólnego standardu opieki, który integruje zdrowie fizyczne, zdrowie psychiczne i wsparcie psychospołeczne, zapewniając skoordynowane działania onkologów, psychologów, specjalistów leczenia bólu, fizjoterapeutów, pracowników socjalnych i edukatorów.

Taki zintegrowany model wzmacnia odporność psychiczną i poprawia wyniki funkcjonalne. Poprzez osadzenie leczenia bólu w szerszych ramach opieki psychospołecznej osoby CAYAs mogą być skuteczniej wspierane w procesie zdrowienia, cierpienie może zostać zmniejszone, a ich ogólny dobrostan poprawiony.

Zalecenia EU-CAYAS-NET

1. U osób CAYAS z przewlekłym bólem można stosować terapie fizyczne, samodzielnie lub w połączeniu z innymi metodami leczenia
2. a) U osób CAYAS z przewlekłym bólem można stosować postępowanie psychologiczne obejmujące terapię poznawczo-behawioralną i powiązane interwencje (terapię akceptacji i zaangażowania, terapię behawioralną oraz terapię relaksacyjną). b) Terapia psychologiczna może być prowadzona bezpośrednio, zdalnie lub w podejściu łączonym. c) Może to obejmować terapie alternatywne, takie jak muzykoterapia, arteterapia lub terapia przez zabawę, szczególnie u dzieci zmagających się z przewlekłym bólem
3. U osób CAYAS z przewlekłym bólem można stosować odpowiednie postępowanie farmakologiczne dostosowane do konkretnych wskazań i schorzeń
4. a) Odpowiednie postępowanie farmakologiczne dostosowane do konkretnych wskazań może obejmować stosowanie morfiny zgodnie z zasadami opioid stewardship, w opiece u kresu życia. b) U dzieci z przewlekłym bólem związanym ze schorzeniami ograniczającymi długość życia morfina może być podawana przez odpowiednio przeszkolonych pracowników ochrony zdrowia, zgodnie z zasadami opioid stewardship.

Najlepsze praktyki w klinicznym postępowaniu z przewlekłym bólem u pacjentów i osób po chorobie nowotworowej w grupie CAYA:

1. Osoby CAYAS z przewlekłym bólem oraz ich rodziny i opiekunowie muszą być obejmowani opieką z perspektywy biopsychospołecznej; bólu nie należy traktować wyłącznie jako problemu biomedycznego
2. Kompleksowa ocena biopsychospołeczna jest niezbędna do planowania i prowadzenia leczenia bólu. W ramach tej oceny pracownicy ochrony zdrowia powinni stosować narzędzia odpowiednie do wieku, kontekstu i kultury w celu przesiewowej oceny oraz monitorowania natężenia bólu i jego wpływu na jakość życia dziecka i rodziny
3. Osoby CAYAS z przewlekłym bólem muszą mieć zapewnioną dokładną ocenę wszelkich chorób podstawowych oraz dostęp do odpowiedniego leczenia tych schorzeń, oprócz właściwych interwencji służących leczeniu bólu. Przewlekły ból w dzieciństwie, okresie dojrzewania lub młodej dorosłości często współwystępuje ze schorzeniami wpływającymi na zdrowie dziecka oraz dobrostan społeczny i emocjonalny, które wymagają równoległego postępowania.
4. Osoby CAYAS zgłaszające przewlekły ból powinny być oceniane przez pracowników ochrony zdrowia posiadających umiejętności i doświadczenie w ocenie, diagnostyce i leczeniu przewlekłego bólu.
5. Postępowanie, niezależnie od tego, czy obejmuje terapie fizyczne, interwencje psychologiczne lub farmakologiczne, czy ich połączenia, powinno być dostosowane do stanu zdrowia dziecka, nastolatka lub młodej osoby dorosłej; schorzenia podstawowego; wieku rozwojowego; możliwości fizycznych, językowych i poznawczych; oraz potrzeb społecznych i emocjonalnych
6. Opieka nad młodymi osobami z przewlekłym bólem powinna być zorientowana na pacjenta/osobę po chorobie nowotworowej i rodzinę. Oznacza to, że opieka nad młodą osobą powinna:
   • koncentrować się na potrzebach zdrowotnych, preferencjach i oczekiwaniach młodej osoby oraz ich rodzin i społeczności, i być wokół nich organizowana;
   • być dostosowana do wartości, kultury, preferencji i zasobów rodziny; oraz
   • wspierać zaangażowanie oraz pomagać młodym osobom i ich rodzinom aktywnie uczestniczyć w opiece poprzez świadome i wspólne podejmowanie decyzji
7. Rodziny i opiekunowie muszą otrzymywać terminowe i dokładne informacje. Wspólne podejmowanie decyzji i jasna komunikacja mają kluczowe znaczenie dla dobrej opieki klinicznej. Komunikacja z pacjentami powinna odpowiadać ich możliwościom poznawczym, rozwojowym i językowym. Należy zapewnić odpowiednio dużo czasu w komfortowej przestrzeni na rozmowy i pytania dotyczące planów postępowania oraz postępów.
8. Młoda osoba oraz jej rodzina i opiekunowie powinni być traktowani w sposób kompleksowy i zintegrowany: należy uwzględniać wszystkie aspekty rozwoju i dobrostanu młodej osoby, w tym jej zdrowie poznawcze, emocjonalne i fizyczne. Ponadto potrzeby i cele edukacyjne, kulturowe i społeczne młodej osoby muszą być uwzględnione jako część planu opieki.
9. U osób CAYAS z przewlekłym bólem należy przyjąć interdyscyplinarne, wielomodalne podejście dostosowane do potrzeb i preferencji dziecka, rodziny i opiekunów oraz do dostępnych zasobów. Biopsychospołeczny model bólu wspiera stosowanie wielu metod w leczeniu przewlekłego bólu.
10. Decydenci, kierownicy programów i pracownicy ochrony zdrowia, a także rodziny i opiekunowie muszą zwracać uwagę na opioid stewardship, aby zapewnić racjonalne i ostrożne stosowanie opioidów. Podstawowe praktyki opioid stewardship u osób CAYAS obejmują:
    • Opioidy mogą być stosowane wyłącznie przy odpowiednich wskazaniach i przepisywane przez przeszkolonych świadczeniodawców, po starannej ocenie korzyści i ryzyka. Stosowanie opioidów przez poszczególne osoby, ich wpływ na ból oraz działania niepożądane muszą być stale monitorowane i oceniane przez przeszkolonych świadczeniodawców.
    • Osoba przepisująca lek musi mieć jasny plan kontynuacji, stopniowego zmniejszania dawki lub odstawienia opioidów odpowiednio do stanu dziecka. Młoda osoba i rodzina muszą zostać poinformowane o planie i jego uzasadnieniu.
    • Należy poświęcić należytą uwagę pozyskiwaniu, przechowywaniu i utylizacji niewykorzystanych opioidów.

Szkolenie i komunikacja dla psychospołecznych HCP

Na podstawie: Patenaude, Pelletier & Bingen (2015); (zob. także Schröder et al., 2019).

Wysokiej jakości opieka psychospołeczna w onkologii pediatrycznej opiera się na dobrze wyszkolonych, skutecznie zintegrowanych specjalistach, którzy potrafią komunikować się otwarcie i współpracować z zespołami medycznymi, pacjentami i rodzinami. Młode osoby żyjące z chorobą nowotworową i po jej zakończeniu, a także ich opiekunowie i rodziny, mierzą się ze złożonymi wyzwaniami emocjonalnymi, rozwojowymi i praktycznymi, które wymagają skoordynowanego, odpowiedniego do etapu rozwoju wsparcia ze strony pracowników ochrony zdrowia. Psychospołeczni HCP odgrywają kluczową rolę w odpowiadaniu na te potrzeby i muszą być uznawani za niezbędnych członków interdyscyplinarnego zespołu opieki.

Jasne standardy dotyczące komunikacji, dokumentacji i szkolenia są konieczne, aby zapewnić spójną, etyczną i skuteczną opiekę psychospołeczną. Jak wskazują Patenaude, Pelletier i Bingen (2015), a także późniejsze zalecenia (Schröder et al., 2019), świadczeniodawcy psychospołeczni powinni mieć pełny dostęp do istotnych informacji medycznych, uczestniczyć w spotkaniach dotyczących planowania opieki oraz wnosić ekspercką interpretację wyników psychologicznych wspierającą decyzje kliniczne. Przestrzeganie instytucjonalnych i prawnych standardów dokumentacji, wraz z wytycznymi etycznymi, dodatkowo zabezpiecza jakość opieki.

Co istotne, świadczeniodawcy psychospołeczni muszą posiadać specjalistyczne szkolenie i kwalifikacje w swojej dziedzinie oraz otrzymywać stałą superwizję lub wsparcie rówieśnicze. Zapewnia to ich zdolność do prowadzenia wrażliwych, odpowiednich do etapu rozwoju interwencji dla osób CAYAs zmagających się z ciężką i przewlekłą chorobą. Ustanawiając wspólne standardy komunikacji, dokumentacji i kompetencji zawodowych, zespoły onkologiczne mogą zapewniać opiekę rzeczywiście zorientowaną na pacjenta i rodzinę, która odpowiada na potrzeby psychologiczne oraz medyczne każdego dziecka.

Zalecenia EU-CAYAS-NET

1. Otwarta, pełna szacunku komunikacja i współpraca między świadczeniodawcami medycznymi i psychospołecznymi, pacjentami oraz rodzinami ma zasadnicze znaczenie dla skutecznej opieki zorientowanej na pacjenta i rodzinę. Specjaliści psychospołeczni powinni być włączani do środowisk opieki onkologicznej CAYA jako integralni członkowie zespołu i uczestniczyć w obchodach/spotkaniach dotyczących opieki nad pacjentem.
2. Świadczeniodawcy psychospołeczni opiekujący się pacjentami i osobami po chorobie nowotworowej w grupie CAYA powinni mieć dostęp do dokumentacji medycznej, a odpowiednie raporty powinny być udostępniane między specjalistami zespołu opieki, przy czym interpretacja raportów psychologicznych na potrzeby planowania opieki nad pacjentem powinna być zapewniana personelowi oraz pacjentom/rodzinom przez świadczeniodawców psychospołecznych. Świadczeniodawcy psychospołeczni powinni przestrzegać zasad dokumentacji obowiązujących w systemie ochrony zdrowia, w którym praktykują, zgodnie z wymogami etycznymi swojego zawodu i obowiązującymi przepisami prawa.
3. Świadczeniodawcy psychospołeczni opiekujący się pacjentami i osobami po chorobie nowotworowej w grupie CAYA muszą posiadać specjalistyczne szkolenie i wykształcenie oraz odpowiednie uprawnienia w swojej dyscyplinie, aby zapewniać ocenę i leczenie dzieci z ciężką, przewlekłą chorobą w sposób odpowiedni do etapu rozwoju; kluczowe są również stała, odpowiednia superwizja i/lub wsparcie rówieśnicze.

Wsparcie rówieśnicze

Treści przedstawione w tym rozdziale wynikają z trwających interdyscyplinarnych dyskusji i współpracy w ramach projektu EU-CAYAS-NET.

Wsparcie rówieśnicze odgrywa istotną rolę w psychospołecznym dobrostanie osób, które przeszły chorobę nowotworową w grupie CAYA. Wspólne doświadczenie przeżycia nowotworu w młodym wieku tworzy wyjątkową podstawę wzajemnego zrozumienia, walidacji i zaufania, która znacznie różni się od profesjonalnych relacji terapeutycznych. Wiele osób po chorobie nowotworowej w grupie CAYA zgłasza poczucie izolacji od rówieśników w trakcie i po leczeniu, szczególnie gdy zakłócone zostają kamienie milowe rozwoju, takie jak edukacja, relacje i niezależność. Kontakt z innymi, którzy doświadczyli czegoś podobnego, może zmniejszać poczucie wyobcowania, normalizować złożone emocje i wzmacniać odporność psychiczną. Wsparcie rówieśnicze może przyjmować wiele form, w tym nieformalne kontakty, ustrukturyzowane programy, społeczności internetowe i zorganizowane sieci osób, które przeszły chorobę nowotworową. Dane wskazują, że takie zaangażowanie nie tylko poprawia dobrostan emocjonalny, ale także wzmacnia sprawczość, rzecznictwo i długoterminową adaptację. W związku z tym wsparcie rówieśnicze powinno być uznawane za kluczowy element opieki w okresie życia po chorobie nowotworowej, a systemy powinny zapewniać bezpieczne, dostępne i odpowiednie do wieku możliwości nawiązywania kontaktu z innymi przez osoby CAYAs.

Zastrzeżenie: Chociaż wsparcie rówieśnicze nie jest jeszcze powszechnie uznawane za samodzielny standard w opiece w okresie życia po chorobie nowotworowej, uważamy, że powinno zostać ustanowione i utrzymywane jako odrębny standard opieki w ramach psychospołecznej opieki kontrolnej, biorąc pod uwagę jego dobrze udokumentowaną wartość w budowaniu odporności emocjonalnej, zmniejszaniu izolacji i wspieraniu długoterminowego dobrostanu. Znaczenie tego tematu dla społeczności osób, które przeszły chorobę nowotworową, oraz jego istotność na wszystkich etapach kontinuum opieki uzasadniają poświęcenie mu odrębnej uwagi i jego ustrukturyzowaną integrację ze standardową praktyką. Treści przedstawione w tym rozdziale wynikają z trwających interdyscyplinarnych dyskusji i współpracy w ramach projektu EU-CAYAS-NET, odzwierciedlając doświadczenia życiowe i perspektywy osób, które przeszły chorobę nowotworową, osób udzielających wsparcia rówieśniczego, rzeczników pacjentów i pracowników ochrony zdrowia. Choć uwzględniają one elementy istniejących praktyk, nie stanowią jeszcze formalnie ustanowionych ani opartych na gradacji dowodów wytycznych klinicznych. Opracowanie kompleksowego, opartego na dowodach standardu wsparcia rówieśniczego będzie wymagało dalszych działań, w tym systematycznego przeglądu, budowania konsensusu i walidacji w zróżnicowanych środowiskach opieki zdrowotnej.

Zalecenia EU-CAYAS-NET

1. Dostęp i włączenie
   • Plany opieki w okresie życia po chorobie nowotworowej powinny zapewniać, aby wszyscy pacjenci CAYA byli informowani o dostępnych możliwościach wsparcia rówieśniczego
   • Programy muszą być włączające, uwzględniające uwarunkowania kulturowe i dostępne dla zróżnicowanych populacji, w tym społeczności marginalizowanych lub niedostatecznie reprezentowanych
2. Integracja z opieką
   • Wsparcie rówieśnicze powinno być oferowane jako standardowy element opieki w okresie życia po chorobie nowotworowej, obok medycznej i psychospołecznej opieki kontrolnej
   • Klinicyści i zespoły opieki powinni współpracować z certyfikowanymi mentorami rówieśniczymi, sieciami osób, które przeszły chorobę nowotworową, oraz organizacjami młodzieżowymi w celu kierowania pacjentów i wspólnego opracowywania odpowiednich struktur wsparcia
3. Szkolenie i jakość
   • Osoby udzielające wsparcia rówieśniczego powinny otrzymywać szkolenie w zakresie aktywnego słuchania, granic, poufności, opieki uwzględniającej traumę oraz świadomości zdrowia psychicznego
   • Programy powinny być regularnie oceniane pod kątem bezpieczeństwa, skuteczności i satysfakcji osób, które przeszły chorobę nowotworową
4. Tranzycja i ciągłość
   • Usługi wsparcia rówieśniczego powinny być elastycznie dostosowywane do całego kontinuum opieki – od leczenia, przez okres po leczeniu, po długoterminowe życie po chorobie nowotworowej
   • Szczególną uwagę należy poświęcić fazom przejściowym, takim jak powrót do szkoły lub pracy czy przejście do systemów opieki dla dorosłych
5. Obowiązki świadczeniodawców i instytucji
   • Uznawać wsparcie rówieśnicze za istotny element opieki psychospołecznej
   • Włączać głos osób, które przeszły chorobę nowotworową, w planowanie usług, realizację programów i rozwój polityk

Żałoba i strata w okresie życia po chorobie nowotworowej

Treści przedstawione w tym rozdziale wynikają z trwających interdyscyplinarnych dyskusji i współpracy w ramach projektu EU-CAYAS-NET.

Żałoba jest częstym, lecz często niedostatecznie rozpoznawanym aspektem życia po chorobie nowotworowej. Wiele osób nosi w sobie głębokie i złożone poczucie straty, które utrzymuje się długo po zakończeniu leczenia. Straty te mogą obejmować zmiany funkcji fizycznych, obrazu ciała, płodności, niezależności, ról społecznych i planów na przyszłość. Szczególnie u młodych osób, które przeszły chorobę nowotworową, zakłócenie kamieni milowych rozwoju, takich jak edukacja, rozwój kariery czy zakładanie rodziny, może prowadzić do poczucia odłączenia od otoczenia społecznego i opłakiwania „utraconej” wersji oczekiwanej ścieżki życiowej. Żałoba w tym kontekście nie zawsze jest związana ze śmiercią, lecz z niematerialnymi stratami, które towarzyszą samemu przeżyciu. Doświadczenia te mogą ujawniać się stopniowo i mogą być komplikowane przez brak uznania ze strony społeczeństwa lub środowiska klinicznego.

Innym aspektem żałoby i straty w okresie życia po chorobie nowotworowej jest poczucie winy ocalałego. Poczucie winy ocalałego odnosi się do obciążenia psychologicznego, które może pojawić się, gdy dana osoba przeżywa chorobę zagrażającą życiu, podczas gdy inne osoby nie przeżywają. Wśród osób, które przeszły chorobę nowotworową, zjawisko to może przejawiać się poczuciem niegodności, samoobwinianiem lub konfliktem emocjonalnym związanym z przeżyciem, podczas gdy rówieśnicy, współpacjenci lub przyjaciele zmarli. Emocje te mogą być szczególnie nasilone u osób AYA, które często tworzą silne więzi z innymi osobami przechodzącymi podobne doświadczenia. Poczucie winy ocalałego może prowadzić do umniejszania własnych trudności, tłumienia odczuć radości lub osiągnięć, a także kwestionowania prawa do przyszłości, której innym odmówiono. Chociaż poczucie winy ocalałego jest naturalną reakcją emocjonalną, może przyczyniać się do objawów depresji, lęku i wycofania społecznego, jeśli pozostaje bez odpowiedniego wsparcia.

Zastrzeżenie: Chociaż uwzględnianie żałoby i straty w opiece w okresie życia po chorobie nowotworowej nie stanowi samodzielnego standardu, lecz powinno być standardowym elementem zapewniania wsparcia emocjonalnego i psychologicznego, uznaliśmy za niezbędne uwzględnienie tego obszaru w niniejszym wspólnym standardzie jako podstawowego punktu odniesienia dla dalszego rozwoju, biorąc pod uwagę znaczenie tego tematu dla społeczności osób, które przeszły chorobę nowotworową, oraz jego istotność w całym kontinuum opieki. Treści przedstawione w tym rozdziale opierają się na trwających interdyscyplinarnych dyskusjach i współpracy w ramach projektu EU-CAYAS-NET, odzwierciedlając wspólne doświadczenia i perspektywy osób, które przeszły chorobę nowotworową, rzeczników pacjentów i specjalistów. Choć czerpią z istniejących praktyk i konsensusu ekspertów, nie stanowią jeszcze formalnie ustanowionych ani opartych na gradacji dowodów wytycznych klinicznych. Kompleksowa praktyka oparta na dowodach będzie wymagała opracowania w kolejnych etapach poprzez systematyczny przegląd i szerszą walidację w zróżnicowanych środowiskach opieki zdrowotnej.

Zalecenia EU-CAYAS-NET

1. Uznanie i walidacja
   • Plany opieki w okresie życia po chorobie nowotworowej muszą obejmować formalne uznanie żałoby i straty jako części życia po chorobie nowotworowej
   • Osobom, które przeszły chorobę nowotworową, należy dać język i przestrzeń do wyrażania emocjonalnego wpływu tego, co zostało utracone, wykraczającego poza zdrowie fizyczne
2. Rutynowy przesiew psychospołeczny
   • Dystres związany z żałobą powinien być rutynowo oceniany przesiewowo przy użyciu narzędzi odpowiednich do wieku podczas wizyt kontrolnych w okresie życia po chorobie nowotworowej
   • Szczególną uwagę należy zwracać na przejściowe etapy życia (np. zakończenie leczenia, powrót do szkoły lub pracy, ponowna integracja z rówieśnikami), kiedy żałoba może się nasilać
3. Dostęp do wsparcia uwzględniającego żałobę
   • Osoby, które przeszły chorobę nowotworową, powinny mieć terminowy dostęp do przeszkolonych specjalistów zdrowia psychicznego oferujących poradnictwo w żałobie, terapię narracyjną i opiekę uwzględniającą traumę
   • Programy powinny zapewniać wsparcie w żałobie dostosowane do etapu rozwoju, w tym interwencje oparte na zabawie dla dzieci, terapię grupową dla nastolatków oraz wsparcie oparte na tożsamości dla młodych dorosłych
4. Ścieżki rówieśnicze i ekspresyjne
   • Osobom, które przeszły chorobę nowotworową, należy oferować możliwości przetwarzania żałoby poprzez grupy dyskusji rówieśniczych, sztuki kreatywne, prowadzenie dziennika oraz cyfrowe opowiadanie historii
   • Wsparcie w żałobie powinno być dostosowywane do indywidualnych preferencji, kontekstów kulturowych i poziomów otwartości
5. Edukacja świadczeniodawców i integracja systemowa
   • Wielodyscyplinarne zespoły opieki powinny otrzymywać szkolenia w zakresie rozpoznawania reakcji żałoby i reagowania z empatią, przy użyciu odpowiedniego języka oraz ścieżek kierowania
   • Wsparcie w żałobie powinno być integrowane z protokołami opieki w okresie życia po chorobie nowotworowej, a nie traktowane jako działanie pomocnicze lub reaktywne

Przeżywanie żałoby jest normalną, zdrową i często niezbędną częścią przystosowywania się do życia po chorobie nowotworowej. Rozpoznawanie i wspieranie różnorodnych form straty doświadczanych przez osoby CAYA, które przeszły chorobę nowotworową, stanowi kluczowy element empatycznej, kompleksowej opieki w okresie życia po chorobie nowotworowej.

Porównanie równoległe

Poniższa sekcja przedstawia porównanie równoległe oryginalnych standardów i naszych wersji dostosowanych. Wszystkie modyfikacje zaznaczono pogrubieniem, aby zapewnić przejrzystość i możliwość śledzenia zmian.

Aspekty społeczne

Źródła: Pelletier & Bona (2015).

Psychologia – opieka podstawowa

Źródła: Kazak et al., (2015); Lown et al., (2015); Marchak et al., (2022); Schröder et al., (2019).

Monitorowanie – neuropsychologia

Źródła: Annett, Patel & Phipps (2015); Children's Oncology Group (2022); Schröder et al., (2019); Scottish Intercollegiate Guidelines Network (2013).

Psychoedukacja, poradnictwo wyprzedzające i przygotowanie do procedur

Źródła: Flowers & Birnie (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019); Thompson & Young-Saleme (2015).

Interwencje w zakresie wsparcia emocjonalnego i społecznego – dla pacjentów

Źródła: Christiansen et al., (2015); Steele et al., (2015); (zob. także Schröder et al., 2019).

Wsparcie emocjonalne – dla członków rodziny/opiekunów/rodzeństwa

Źródła: Gerhardt et al., (2015); Kearney et al., (2015).

Zmęczenie

Źródła: Children's Oncology Group (2022); Christen et al., (2020); Schröder et al., (2019).

Wsparcie edukacyjne i zawodowe

Źródła: Devine et al., (2022); Thompson et al., (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019).

W tej sekcji przedstawiono istniejące wytyczne w ich oryginalnym brzmieniu, ponieważ grupa konsensusu EU-CAYAS-NET nie miała dodatkowych zaleceń odnoszących się do kontekstu europejskiego. Zostały one uwzględnione tutaj, aby skonsolidować kluczowe wskazówki w jednym dostępnym miejscu, zapewniając spójność i łatwość odniesienia w ramach szerszego standardu opieki.

Istniejące standardy – edukacja

Kto wymaga monitorowania?

• Pracownicy ochrony zdrowia, nauczyciele, opiekunowie i osoby, które przeżyły nowotwory CAYA, a także szkoły tych osób powinny mieć świadomość, że na poziomie grupowym osoby, które przeżyły nowotwór w grupie CAYA, są narażone na: a. niższe osiągnięcia edukacyjne; b. opóźnienie w ukończeniu edukacji; c. potrzebę dostosowań edukacyjnych (Devine et al., 2022).
• Szczególną uwagę należy zwrócić na osoby, które przeżyły nowotwór w grupie CAYA, z następującymi czynnikami ryzyka niższych osiągnięć edukacyjnych: pierwotne rozpoznanie guza CNS, terapie ukierunkowane na CNS, zaburzone funkcjonowanie neuropoznawcze, przynależność do grup rasowych innych niż biała lub status imigracyjny oraz niższy poziom wykształcenia rodziców (Devine et al., 2022).

W jakim wieku lub momencie należy rozpocząć monitorowanie?

• Monitorowanie wyników edukacyjnych zaleca się we wszystkich grupach wiekowych, rozpoczynając od momentu rozpoznania i kontynuując przez okres przeżycia aż do młodej dorosłości (Devine et al., 2022).

Jaka forma monitorowania powinna być stosowana? Z jaką częstością?

• Zaleca się regularną ocenę wyników edukacyjnych na podstawie raportu rodzica lub samoopisu przy każdej długoterminowej wizycie kontrolnej lub ogólnym badaniu lekarskim, co najmniej raz w roku, do czasu ukończenia edukacji (Devine et al., 2022).
• Osoby długoterminowo przeżywające nowotwory wieku dziecięcego i młodzieńczego powinny otrzymywać coroczny przesiew psychospołeczny w kierunku: a. niekorzystnego przebiegu edukacji i/lub rozwoju zawodowego, trudności społecznych i w relacjach; b. dystresu, lęku i depresji; oraz c. ryzykownych zachowań zdrowotnych (Lown et al., 2015).
• Zaleca się ocenę potrzeb wsparcia w reintegracji z codziennym życiem/przedszkolem/szkołą/miejscem pracy po zakończeniu intensywnego leczenia onkologicznego oraz w toku opieki kontrolnej (Schröder et al., 2019).
• Zaleca się dokumentowanie problemów edukacyjnych w dokumentacji medycznej osoby, która przeżyła nowotwór, aby ułatwić ich udostępnianie wszystkim członkom zespołu opieki (Devine et al., 2022).
• U osób, które w przesiewie zgłaszają problemy edukacyjne, zaleca się skierowanie do specjalisty ds. edukacji, psychologa i/lub pracownika socjalnego w celu oceny oraz wdrożenia odpowiednich usług edukacyjnych i/lub związanych z niepełnosprawnością (Devine et al., 2022).
• We współpracy z rodzicami młode osoby w wieku szkolnym, u których rozpoznano chorobę nowotworową, powinny otrzymać wsparcie w powrocie do szkoły, koncentrujące się na przekazaniu personelowi szkolnemu informacji o rozpoznaniu pacjenta, leczeniu i jego konsekwencjach dla środowiska szkolnego oraz na przedstawieniu zaleceń wspierających doświadczenie szkolne dziecka (Thompson et al., 2015).
• Programy onkologii dziecięcej powinny wyznaczyć członka zespołu posiadającego wymaganą wiedzę i umiejętności, który będzie koordynował komunikację między pacjentem/rodziną, szkołą i zespołem opieki zdrowotnej (Thompson et al., 2015).

Istniejące standardy – zatrudnienie

Kto wymaga monitorowania?

• Pracownicy ochrony zdrowia, opiekunowie i osoby, które przeżyły nowotwory CAYA, powinni mieć świadomość, że na poziomie grupowym osoby, które przeżyły nowotwór w grupie CAYA, są narażone na bezrobocie. Szczególną uwagę należy zwrócić na osoby, które przeżyły nowotwór w grupie CAYA, z następującymi czynnikami ryzyka bezrobocia: płeć żeńska, niższe osiągnięcia edukacyjne, pierwotne rozpoznanie guza CNS, terapie ukierunkowane na CNS, jakiekolwiek niekorzystne długoterminowe działania niepożądane, zaburzone funkcjonowanie neuropoznawcze, drugi nowotwór lub wznowa, dystres psychiczny oraz niepełnosprawność fizyczna (Devine et al., 2022).

W jakim wieku lub momencie należy rozpocząć monitorowanie?

• Zaleca się rozpoczęcie planowania zawodowego i monitorowania zatrudnienia w okresie adolescencji, aby wspierać osoby, które przeżyły nowotwór, w przejściu z edukacji do zatrudnienia (Devine et al., 2022).

Jaka forma monitorowania powinna być stosowana? Z jaką częstością?

• Zaleca się regularną ocenę planowania zawodowego i statusu zatrudnienia na podstawie raportu rodzica lub samoopisu przy każdej długoterminowej wizycie kontrolnej lub ogólnym badaniu lekarskim (Devine et al., 2022).
• Osoby długoterminowo przeżywające nowotwory wieku dziecięcego i młodzieńczego powinny otrzymywać coroczny przesiew psychospołeczny w kierunku: a. niekorzystnego przebiegu edukacji i/lub rozwoju zawodowego, trudności społecznych i w relacjach; b. dystresu, lęku i depresji; oraz c. ryzykownych zachowań zdrowotnych (Lown et al., 2015).
• Ocenę potrzeb wsparcia w reintegracji z codziennym życiem/przedszkolem/szkołą/miejscem pracy po zakończeniu intensywnego leczenia onkologicznego oraz w toku opieki kontrolnej (Schröder et al., 2019).
• U osób, które w przesiewie zgłaszają problemy zawodowe, zaleca się skierowanie do doradcy zawodowego, psychologa i/lub pracownika socjalnego w celu oceny oraz wdrożenia odpowiednich usług zawodowych i/lub związanych z niepełnosprawnością (Devine et al., 2022).

Płodność

Źródła: Children's Oncology Group (2022); Mulder et al., (2021); Schröder et al., (2019).

W tej sekcji przedstawiono istniejące wytyczne w ich oryginalnym brzmieniu, ponieważ grupa konsensusu EU-CAYAS-NET nie miała dodatkowych zaleceń odnoszących się do kontekstu europejskiego. Zostały one uwzględnione tutaj, aby skonsolidować kluczowe wskazówki w jednym dostępnym miejscu, zapewniając spójność i łatwość odniesienia w ramach szerszego standardu opieki.

Istniejące standardy

Zachowanie płodności i ryzyko niepłodności powinny być omawiane jak najwcześniej, przed rozpoczęciem leczenia, aby zmniejszyć dystres i poprawić jakość życia (COG, 2022).

Ogólnie – HCP powinni:

1. Znać najnowsze zalecenia oparte na dowodach, polityki instytucjonalne oraz profesjonalne zasoby edukacyjne dotyczące ryzyka niepłodności i procedur zachowania płodności (Mulder et al., 2020)
2. Aktualizować swoją wiedzę poprzez szkolenia, tam gdzie jest to właściwe (Mulder et al., 2020).
3. Kierować pacjentów do świadczeniodawców psychospołecznych, gdy odczuwają dystres związany z możliwością niepłodności (COG, 2022).

Przekazywanie informacji o ryzyku niepłodności związanej z leczeniem i zachowaniu płodności – HCP powinni:

1. HCP powinni przekazywać jasne, kompleksowe i odpowiednie do wieku informacje w sposób profesjonalny, neutralny i empatyczny oraz uwzględniać kulturowe/religijne przekonania rodziny (Mulder et al., 2020)
2. Zapewniać pacjentom oraz ich rodzicom/opiekunom/partnerowi aktualne materiały edukacyjne pisemne i/lub online, w odpowiednich językach i na poziomie dostosowanym do kompetencji zdrowotnych (Mulder et al., 2020).

Komunikowanie ryzyka niepłodności związanej z leczeniem i zachowania płodności – HCP powinni:

1. Włączać pacjentów i/lub ich rodziców/opiekunów/partnerów (Mulder et al., 2020).
2. Oferować pacjentowi prywatną rozmowę, zależnie od wieku (Mulder et al., 2020).
3. Oferować specjalne poradnictwo nastolatkom (Schröder et al., 2019).
4. Oferować odrębną rozmowę z rodzicami/opiekunami/partnerami po uzyskaniu zgody lub akceptacji pacjenta (Mulder et al., 2020).
5. Uwzględniać wiek pacjenta, jego status rozwojowy oraz kulturowe/religijne przekonania rodziny (Mulder et al., 2020).
6. Zapewniać wsparcie emocjonalne pacjentom oraz ich rodzicom/opiekunom/partnerom podczas poradnictwa dotyczącego ryzyka niepłodności związanej z leczeniem i zachowania płodności oraz, w razie potrzeby, szybko kierować do specjalistów psychospołecznych (Mulder et al., 2020).
7. Rozpoczynać poradnictwo jak najwcześniej po rozpoznaniu nowotworu i ustaleniu planu leczenia oraz w przypadku zmiany statusu choroby wymagającej intensyfikacji leczenia z użyciem czynników/metod gonadotoksycznych (Mulder et al., 2020).
8. Oferować poradnictwo w sposób ciągły podczas leczenia i przez cały okres przeżycia, ponieważ ryzyko niepłodności lub poglądy pacjenta mogą się zmieniać (Mulder et al., 2020).

Szpitale powinny:

1. Ustanowić ścieżki kierowania umożliwiające dostęp do specjalistów leczenia niepłodności lub ośrodków specjalistycznych ds. płodności, tam gdzie jest to właściwe (Mulder et al., 2020).

Kwestie etyczne związane z zachowaniem płodności (stwierdzenia dobrej praktyki) – HCP powinni:

1. Wspierać autonomię pacjenta (Mulder et al., 2020).
2. Oceniać stan emocjonalny, psychologiczny i intelektualny pacjenta jako część procesu uzyskiwania świadomej zgody (Mulder et al., 2020).
3. Zapewniać, aby decyzje dotyczące zachowania płodności były podyktowane najlepszym interesem pacjenta, a nie własnym interesem i/lub interesem rodziców/opiekunów/partnerów (Mulder et al., 2020).
4. Zachęcać pacjentów do rozważenia ryzyk oraz medycznych, społecznych i etycznych uwarunkowań procedur zachowania płodności, a także przyszłego wykorzystania zamrożonej tkanki (Mulder et al., 2020).
5. Omawiać niepewność dotyczącą przyszłych technologii podczas poradnictwa na temat ryzyka niepłodności i procedur zachowania płodności (Mulder et al., 2020).
6. Uwzględniać w rozmowach z pacjentem oraz rodzicami/opiekunami/partnerami na temat adopcji społeczne i etyczne wartości związane z rodzicielstwem społecznym (adopcją) oraz potencjalną dyskryminację przy ubieganiu się o adopcję (Mulder et al., 2020).
7. Uwzględniać dwuetapowy proces zgody z pacjentami i/lub ich rodzinami/opiekunami/partnerami: 1) w momencie rozpoznania, gdy podejmowana jest decyzja o pobraniu i przechowaniu tkanki, oraz 2) po terapii, w wieku odpowiednim do etapu rozwoju, gdy podejmowana jest decyzja, czy i jak wykorzystać przechowany materiał (Mulder et al., 2020).
8. Mieć świadomość znaczenia wcześniejszego ustalenia z pacjentami oraz ich rodzinami/opiekunami/partnerami dostępu badaczy do przechowywanych gamet (Mulder et al., 2020).
9. Mieć świadomość znaczenia wcześniejszego ustalenia z pacjentami oraz ich rodzinami/opiekunami/partnerami sposobu postępowania z gametami i/lub zachowaną tkanką w przypadku śmierci pacjenta (Mulder et al., 2020).
10. Być świadomi możliwych konfliktów interesów między potrzebami pacjentów/rodziców/opiekunów a potencjalnymi krótko- i długoterminowymi kosztami finansowymi związanymi z procedurami zachowania płodności i przechowywaniem, a także kosztami po zakończeniu leczenia związanymi z dążeniem do założenia rodziny (Mulder et al., 2020).

HCP powinni:

1. Znać najnowsze zalecenia oparte na dowodach, polityki instytucjonalne oraz profesjonalne zasoby edukacyjne dotyczące ryzyka niepłodności i procedur zachowania płodności (Mulder et al., 2020).
2. Aktualizować swoją wiedzę poprzez szkolenia, tam gdzie jest to właściwe (Mulder et al., 2020).
3. Ustanowić ścieżki kierowania umożliwiające dostęp do specjalistów leczenia niepłodności (Mulder et al., 2020).
4. Zapewniać pacjentom oraz ich rodzicom/opiekunom/partnerowi aktualne materiały edukacyjne pisemne i/lub online, w odpowiednich językach i na poziomie dostosowanym do kompetencji zdrowotnych (Mulder et al., 2020).

Ból przewlekły

Źródła: Children's Oncology Group (2022).

Szkolenie i komunikacja dla psychospołecznych HCP

Źródła: Patenaude, Pelletier & Bingen (2015); (zob. także Schröder et al., 2019).

Dodatkowe przydatne materiały i zasoby

• Biała księga dotycząca jakości życia: Optymalizacja jakości życia po chorobie nowotworowej w młodym wieku
• Kieszonkowe karty EU-CAYAS-NET dotyczące świadomości zdrowia psychicznego i wskazówek: Kieszonkowe karty dotyczące świadomości zdrowia psychicznego i wskazówek dla pacjentów onkologicznych i nie tylko
• Film edukacyjny o zdrowiu psychicznym po leczeniu nowotworu: Film edukacyjny: Zdrowie psychiczne po leczeniu nowotworu
• Film edukacyjny o wsparciu edukacyjnym i zawodowym: Webinarium: Wsparcie edukacyjne i zawodowe
• Mapa dobrych praktyk w zakresie wsparcia edukacyjnego i zawodowego: Poznaj rezultaty projektu EU-CAYAS-NET i zasoby
• Program szkoleniowy Train-the-Trainer w zakresie wsparcia edukacyjnego i zawodowego: Wspieranie ścieżek edukacyjnych i zawodowych osób, które przeszły chorobę nowotworową w wieku AYA
• Raport dotyczący wsparcia zawodowego dla młodych osób żyjących z chorobą nowotworową i po jej zakończeniu: Raport dotyczący wsparcia zawodowego
• Zalecenia dotyczące skutecznej komunikacji na temat późnych następstw: Od doświadczenia do działania: Przewodnik po rozmowie z osobami po chorobie nowotworowej o późnych następstwach
• Podsumowania późnych następstw w języku PLAIN: Podsumowania w języku PLAIN – PanCare

W ramach projektu EU-CAYAS-NET opracowano liczne zasoby, aby identyfikować potrzeby pacjentów onkologicznych CAYA (dzieci, młodzieży i młodych dorosłych) oraz osób po chorobie nowotworowej w tej grupie, a także lepiej na te potrzeby odpowiadać. Projekt koncentrował się na kluczowych obszarach, takich jak jakość życia osób z grupy CAYA po chorobie nowotworowej — w tym zdrowie psychiczne i wsparcie psychologiczne, edukacja i doradztwo zawodowe, przejście do opieki dla dorosłych oraz długoterminowa obserwacja (LTFU). Podkreślono również znaczenie dostosowanej opieki dla pacjentów AYA (nastolatków i młodych dorosłych) oraz równości, różnorodności i włączenia (EDI) w opiece onkologicznej. Wszystkie wyniki i zasoby zebrano w kompleksowej broszurze podsumowującej rezultaty, dostępnej na stronie beatcancer.eu.

• Więcej informacji na temat przejścia do opieki dla dorosłych i LTFU.
• Więcej informacji o opiece AYA.
• Aby dowiedzieć się więcej o EDI w opiece onkologicznej.

Piśmiennictwo

1. Annett, R. D., Patel, S. K., & Phipps, S. (2015). Monitorowanie i ocena wyników neuropsychologicznych jako standard opieki w onkologii pediatrycznej. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25749
2. Berger, A. M., Mooney, K., Alvarez-Perez, A., Breitbart, W. S., Carpenter, K. M., Cella, D., Cleeland, C., Dotan, E., Eisenberger, M. A., Escalante, C. P., Jacobsen, P. B., Jankowski, C., LeBlanc, T., Ligibel, J. A., Loggers, E. T., Mandrell, B., Murphy, B. A., Palesh, O., Pirl, W. F., … Smith, C. (2015). Zmęczenie związane z chorobą nowotworową, wersja 2.2015. Journal of the National Comprehensive Cancer Network, 13(8), 1012–1039. https://doi.org/10.6004/jnccn.2015.0122
3. Brinkman, T. M., Recklitis, C. J., Michel, G., Grootenhuis, M. A., & Klosky, J. L. (2018). Objawy psychologiczne, funkcjonowanie społeczne, osiągnięcia społecznoekonomiczne i zachowania zdrowotne wśród osób, które przeżyły nowotwór wieku dziecięcego: aktualny stan piśmiennictwa. Journal of Clinical Oncology, 36(21), 2190–2197. https://doi.org/10.1200/JCO.2017.76.5552
4. Christen, S., Roser, K., Mulder, R. L., Ilic, A., Lie, H. C., Loonen, J. J., Mellblom, A. V., Kremer, L. C. M., Hudson, M. M., Constine, L. S., Skinner, R., Scheinemann, K., Gilleland Marchak, J., Michel, G., & w imieniu grupy IGHG ds. późnych następstw psychologicznych. (2020). Zalecenia dotyczące monitorowania zmęczenia związanego z chorobą nowotworową u osób, które przeżyły nowotwór w dzieciństwie, okresie dojrzewania i młodej dorosłości: raport International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group. Journal of Cancer Survivorship, 14(6), 923–938. https://doi.org/10.1007/s11764-020-00904-9
5. Christiansen, H. L., Bingen, K., Hoag, J. A., Karst, J. S., Velázquez‐Martin, B., & Barakat, L. P. (2015). Zapewnianie dzieciom i młodzieży możliwości interakcji społecznych jako standard opieki w onkologii pediatrycznej. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25774
6. Children's Oncology Group (COG) (2022). Wytyczne COG dotyczące opieki wspierającej. (Data wersji: 15 lipca 2022). https://childrensoncologygroup.org/index.php/cog-supportive-care-endorsed-guidelines
7. Devine, K. A., Christen, S., Mulder, R. L., Brown, M. C., Ingerski, L. M., Mader, L., Potter, E. J., Sleurs, C., Viola, A. S., Waern, S., Constine, L. S., Hudson, M. M., Kremer, L. C. M., Skinner, R., Michel, G., Gilleland Marchak, J., Schulte, F. S. M., & dla grupy Psychological Late Effects Group w ramach International Guidelines Harmonization Group. (2022). Zalecenia dotyczące monitorowania rezultatów edukacyjnych i zawodowych u osób, które przeżyły nowotwór w dzieciństwie, okresie dojrzewania i młodej dorosłości: raport International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group. Cancer, 128(13), 2405–2419. https://doi.org/10.1002/cncr.34215
8. Din, H. N., Singh-Carlson, S., Corliss, H. L., Hartman, S. J., Strong, D., Madanat, H., & Su, H. I. (2023). Postrzegane i obiektywne ryzyko niepłodności wśród kobiet, które przeżyły nowotwór w okresie dojrzewania i młodej dorosłości. JAMA Network Open, 6(10), e2337245. https://doi.org/10.1001/jamanetworkopen.2023.37245
9. Engel, G. L. (1977). Potrzeba nowego modelu medycznego: wyzwanie dla biomedycyny. Science, 196(4286), 129-136.
10. EU-CAYAS-NET. (2024a). Optymalizacja jakości życia po chorobie nowotworowej: biała księga. BeatCancer Platform. https://beatcancer.eu/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET_Quality-of-Life_White_Paper.pdf
11. EU-CAYAS-NET. (2024b, October). Zalecenia dotyczące zdrowia psychicznego i opieki psychospołecznej po nowotworze CAYA: „standard, nie luksus” (Rezultat nr D3.1). EU-CAYAS-NET, Program EU4Health. https://beatcancer.eu/wp-content/uploads/2024/10/EU-CAYAS-NET-D3.1_readyforupload.pdf
12. Flowers, S. R., & Birnie, K. A. (2015). Przygotowanie do procedur i wsparcie jako standard opieki w onkologii pediatrycznej. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25813
13. Font‐Gonzalez, A., Feijen, E. (Lieke), Sieswerda, E., Van Dulmen‐den Broeder, E., Grootenhuis, M., Maurice‐Stam, H., Caron, H., Essink‐Bot, M., Van Der Pal, H., Geskus, R., & Kremer, L. (2016). Funkcjonowanie społeczne u dorosłych osób, które przeżyły nowotwór wieku dziecięcego, w porównaniu z populacją ogólną: połączenie danych kohorty z rejestrami populacyjnymi. Psycho-Oncology, 25(8), 933–941. https://doi.org/10.1002/pon.4040
14. Gerhardt, C. A., Lehmann, V., Long, K. A., & Alderfer, M. A. (2015). Wspieranie rodzeństwa jako standard opieki w onkologii pediatrycznej. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25821
15. Kazak, A. E., Abrams, A. N., Banks, J., Christofferson, J., DiDonato, S., Grootenhuis, M. A., Kabour, M., Madan‐Swain, A., Patel, S. K., Zadeh, S., & Kupst, M. J. (2015). Ocena psychospołeczna jako standard opieki w onkologii dziecięcej. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25730
16. Kearney, J. A., Salley, C. G., & Muriel, A. C. (2015). Standardy opieki psychospołecznej dla rodziców dzieci chorych na nowotwór. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25761
17. Krull, K. R., Hardy, K. K., Kahalley, L. S., Schuitema, I., & Kesler, S. R. (2018). Wyniki neurokognitywne i interwencje u długoterminowych osób, które przeżyły nowotwór wieku dziecięcego. Journal of Clinical Oncology, 36(21), 2181–2189. https://doi.org/10.1200/JCO.2017.76.4696
18. Lown, E. A., Phillips, F., Schwartz, L. A., Rosenberg, A. R., & Jones, B. (2015). Psychospołeczna opieka kontrolna po zakończeniu leczenia jako standard opieki w onkologii pediatrycznej. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25783
19. Mader, L., Michel, G., & Roser, K. (2017). Bezrobocie po nowotworze wieku dziecięcego. Deutsches Ärzteblatt International. https://doi.org/10.3238/arztebl.2017.0805
20. Marchak, J. G., Christen, S., Mulder, R. L., Baust, K., Blom, J. M. C., Brinkman, T. M., Elens, I., Harju, E., Kadan-Lottick, N. S., Khor, J. W. T., Lemiere, J., Recklitis, C. J., Wakefield, C. E., Wiener, L., Constine, L. S., Hudson, M. M., Kremer, L. C. M., Skinner, R., Vetsch, J., … Michel, G. (2022). Zalecenia dotyczące monitorowania problemów zdrowia psychicznego u osób, które przeżyły nowotwór w dzieciństwie, okresie dojrzewania i młodej dorosłości: raport International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group. The Lancet Oncology, 23(4), e184–e196. https://doi.org/10.1016/S1470-2045(21)00750-6
21. Miller, K. D., Nogueira, L., Mariotto, A. B., Rowland, J. H., Yabroff, K. R., Alfano, C. M., Jemal, A., Kramer, J. L., & Siegel, R. L. (2019). Statystyki dotyczące leczenia nowotworów i przeżycia, 2019. CA: A Cancer Journal for Clinicians, 69(5), 363–385. https://doi.org/10.3322/caac.21565
22. Mulder R.L., Font-Gonzalez A., van Dulmen-den Broeder E., Quinn G.P., Ginsberg J.P., Loeffen E.A.H., Hudson M.M., Burns K.C., van Santen H.M., Berger C., Diesch T., Dirksen U., Giwercman A., Gracia C., Hunter S.E., Kelvin J.F., Klosky J.L., Laven J.S.E., Lockart B.A., Neggers S.J.C.M.M., Peate M., Phillips B., Reed D.R., Tinner E.M.E., Byrne J., Veening M., van de Berg M., Verhaak C.M., Anazodo A., Rodriguez-Wallberg K., van den Heuvel-Eibrink M.M., Asogwa O.A., Brownsdon A., Wallace W.H., Green D.M., Skinner R., Haupt R., Kenney L.B., Levine J., van de Wetering M.D., Tissing W.J.E., Paul N.W., Kremer L.C.M., Inthorn J. (2021). Konsorcjum PanCareLIFE. Komunikacja i kwestie etyczne związane z zachowaniem płodności u pacjentów z nowotworem wieku dziecięcego, okresu dojrzewania i młodej dorosłości: zalecenia Konsorcjum PanCareLIFE oraz International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group. The Lancet Oncology 22(2):e68-e80.
23. PanCare Guidelines Group. (2024). Zalecenia PanCareFollowUp dotyczące długoterminowej opieki kontrolnej nad osobami, które przeżyły nowotwór w dzieciństwie, okresie dojrzewania i młodej dorosłości. PanCare. https://www.pancare.eu/
24. Patenaude, A. F., Pelletier, W., & Bingen, K. (2015). Standardy komunikacji, dokumentacji i szkoleń w pediatrycznej onkologii psychospołecznej. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25725
25. Pelletier, W., & Bona, K. (2015). Ocena obciążenia finansowego jako standard opieki w onkologii pediatrycznej. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25714
26. Schröder, H.M., Lilienthal, S., Schreiber-Gollowitzer, B.M., Grießmeier, B., Hesselbarth, B., Lein-Köhler, I., Nest, A., Weiler-Wichtl, L. J., & Leiss, U. (2019). Opieka psychospołeczna w onkologii i hematologii pediatrycznej (wytyczna PSAPOH S3 025/002, wersja angielska). Psychosoziale Arbeitsgemeinschaft in der Pädiatrischen Onkologie und Hämatologie (PSAPOH). https://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/025-002.html
27. Schulte, F. S. M., Patton, M., Alberts, N. M., Kunin‐Batson, A., Olson‐Bullis, B. A., Forbes, C., Russell, K. B., Neville, A., Heathcote, L. C., Karlson, C. W., Racine, N. M., Charnock, C., Hocking, M. C., Banerjee, P., Tutelman, P. R., Noel, M., & Krull, K. R. (2021). Ból u długoterminowych osób, które przeżyły nowotwór wieku dziecięcego: systematyczny przegląd aktualnego stanu wiedzy i wezwanie do działania ze strony Children's Oncology Group. Cancer, 127(1), 35–44. https://doi.org/10.1002/cncr.33289
28. Scottish Intercollegiate Guidelines Network (SIGN) (2013). Długoterminowa obserwacja osób, które przeżyły nowotwór wieku dziecięcego. Edinburgh: SIGN; 2013. (publikacja SIGN nr 132). [marzec 2013]. Dostępne pod adresem URL: https://www.sign.ac.uk
29. Sisk, B. A., Fasciano, K., Block, S. D., & Mack, J. W. (2020). Wpływ choroby nowotworowej na szkołę, pracę i niezależność finansową wśród nastolatków i młodych dorosłych. Cancer, 126(19), 4400–4406. https://doi.org/10.1002/cncr.33081
30. Steele, A. C., Mullins, L. L., Mullins, A. J., & Muriel, A. C. (2015). Interwencje psychospołeczne i wsparcie terapeutyczne jako standard opieki w onkologii pediatrycznej. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25701
31. Thompson, A. L., Christiansen, H. L., Elam, M., Hoag, J., Irwin, M. K., Pao, M., Voll, M., Noll, R. B., & Kelly, K. P. (2015). Ciągłość edukacji i wsparcie w powrocie do szkoły jako standard opieki w onkologii pediatrycznej. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25760
32. Thompson, A. L., & Young‐Saleme, T. K. (2015). Wsparcie wyprzedzające i psychoedukacja jako standard opieki w onkologii pediatrycznej. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25721
33. Vasegaard, H., Clausen, A. M., Kidholm, M. L., Coyne, E., & Dieperink, K. B. (2025). Młodzi dorośli będący rodzeństwem osób chorych na nowotwór: przegląd zakresowy mapujący dowody dotyczące funkcjonowania psychospołecznego i interwencji. Seminars in Oncology Nursing, 41(2), 151834. https://doi.org/10.1016/j.soncn.2025.151834
34. Weiler‐Wichtl, L. J., Leiss, U., Gojo, J., Kienesberger, A., Hansl, R., Hopfgartner, M., & Schneider, C. (2023). Warto wiedzieć – to jest PPIE! Opracowanie narzędzia szkoleniowego dotyczącego udziału i zaangażowania społeczeństwa oraz pacjentów w pediatryczne badania onkologiczne. Cancer Reports, 6(6), e1835. https://doi.org/10.1002/cnr2.1835

O EU-CAYAS-NET

EU-CAYAS-NET to projekt współfinansowany przez Komisję Europejską, który zrzesza wiodące organizacje z 18 krajów działające w obszarze nowotworów wieku dziecięcego i młodzieńczego, aby zmapować istniejące zasoby pomocne młodym pacjentom onkologicznym, ozdrowieńcom oraz ich opiekunom, opracować nowe europejskie wytyczne oraz wzmocnić pozycję ozdrowieńców, aby mogli rzeczniczo działać na rzecz swoich praw i potrzeb.

Finansowanie i zastrzeżenie

Projekt finansowany przez Komisję Europejską, umowa grantowa nr 101056918, Program UE dla zdrowia.

Współfinansowane przez Unię Europejską. Wyrażone poglądy i opinie są jednak wyłącznie poglądami i opiniami autora(-ów) i niekoniecznie odzwierciedlają poglądy i opinie Unii Europejskiej ani Europejskiej Agencji Wykonawczej ds. Zdrowia i Cyfryzacji (HaDEA). Ani Unia Europejska, ani organ przyznający grant nie ponoszą za nie odpowiedzialności.