Recomendaciones conjuntas para la salud mental y la atención psicosocial en la supervivencia al cáncer de CAYA

Sobre esta publicación

Proyecto financiado por la Comisión Europea, Acuerdo de subvención n.º 101056918, Programa EU4Health.

• Editorial: Childhood Cancer International – Europe (CCI-E) y Medical University of Vienna, en nombre del proyecto EU-CAYAS-NET
• Autores y afiliaciones: Ulrike Leiss (Medical University of Vienna, Viena), Anna Zettl (Medical University of Vienna, Viena; Childhood Cancer International – Europe, Viena), Carina Schneider (Childhood Cancer International – Europe, Viena)
• Revisión y corrección: Hannah Gsell, Ian Murphy
• Edición, concepto y diseño: Anna Zettl, Hannah Gsell
• Ilustraciones (excluida la ilustración de la portada): Andrea Ruano Flores
• Versión: 1.0, junio de 2025

Agradecimientos

Agradecemos sinceramente a los participantes de las reuniones de consenso de la comunidad EU-CAYAS-NET por compartir su tiempo, sus perspectivas y sus experiencias vividas. Su apertura y sus reflexivas contribuciones desempeñaron un papel fundamental en la configuración del contenido y la orientación de estas recomendaciones. Este trabajo no habría sido posible sin sus voces y les estamos profundamente agradecidos por su colaboración.

Introducción

Estas recomendaciones conjuntas de atención se han desarrollado en el marco de EU-CAYAS-NET, un proyecto impulsado por representantes de pacientes en el que supervivientes, representantes de pacientes y profesionales cocrearon de manera colaborativa el contenido y la estructura desde el desarrollo inicial hasta la implementación, con el fin de garantizar que las perspectivas y necesidades de las personas jóvenes y sus familias se integren de manera significativa en cada etapa.

A pesar del creciente reconocimiento de la importancia de la salud mental y el bienestar psicosocial en todas las poblaciones, la calidad de vida de los supervivientes de cáncer infantil, adolescente y en adultos jóvenes (CAYA), definidos como personas de entre 0 y 39 años en el momento del diagnóstico, sigue siendo un aspecto insuficientemente abordado de la atención oncológica integral. Si bien los avances en el tratamiento han incrementado significativamente las tasas de supervivencia, la supervivencia conlleva su propio conjunto de desafíos que exigen una respuesta estructurada y multidisciplinaria.

El impacto del cáncer va mucho más allá del tratamiento activo. Los supervivientes se enfrentan con frecuencia a dificultades físicas, emocionales, cognitivas y sociales a largo plazo, que abarcan desde problemas de salud mental e interrupciones académicas o laborales hasta desafíos en la transición a los sistemas sanitarios de adultos y en el mantenimiento del bienestar general. Estas cuestiones son especialmente críticas para los supervivientes jóvenes, cuyo desarrollo y trayectorias vitales a menudo se ven profundamente alterados por un diagnóstico de cáncer y sus consecuencias.

Las recomendaciones conjuntas de atención son esenciales para abordar de forma sistemática estas complejas necesidades. En el marco del proyecto EU-CAYAS-NET, defendemos enfoques colaborativos y basados en la evidencia que reúnan a representantes de pacientes, profesionales sanitarios (HCP), investigadores y otras partes interesadas de toda Europa. El objetivo es garantizar una atención de seguimiento coherente e integrada, reforzar los servicios de salud mental y psicosociales, y cerrar las brechas existentes.

Al fomentar la coordinación y la cooperación entre disciplinas y sistemas, este estándar asistencial respalda no solo la supervivencia, sino también el bienestar y el desarrollo pleno.

Estas recomendaciones conjuntas reconocen estándares ya existentes que se han desarrollado para otros contextos continentales y/o regionales y, por lo tanto, consolidan y se basan en recomendaciones nacionales e internacionales ya existentes relacionadas con la salud mental y la atención psicosocial en la oncología y la supervivencia CAYA. Dada la diversidad de los sistemas sanitarios en Europa, existe una necesidad urgente de un recurso accesible y armonizado que reúna en un solo lugar las orientaciones esenciales. Este documento pretende servir como un punto de referencia práctico y adaptable para profesionales e instituciones, describiendo principios fundamentales y permitiendo al mismo tiempo la adaptación local. Al compilar y contextualizar el conocimiento existente, ofrecemos un marco flexible que puede implementarse en diversos entornos sanitarios, al tiempo que recomendamos adaptaciones cuando sea necesario.

Como base de estas recomendaciones, revisamos inicialmente recomendaciones y directrices internacionales ya existentes. En varios casos, solo se sugirieron adaptaciones menores, por ejemplo, sustituir términos como "paediatric" por "CAYA" para reflejar un rango de edad más inclusivo y enfatizar la continuidad a lo largo de las etapas del desarrollo. Estos cambios aparentemente pequeños en la redacción son intencionados y significativos, ya que el lenguaje determina la manera en que las necesidades se perciben, se abordan y se priorizan en la atención. La elección de los términos puede influir en la visibilidad, la inclusión y la capacidad de respuesta ante las diversas realidades de las personas jóvenes afectadas por el cáncer.

Métodos

En primer lugar, se estableció un grupo de trabajo compuesto por HCP y supervivientes de cáncer CAYA. Mediante la participación de supervivientes en la preparación y la realización de esta tarea, nos aseguramos de que las recomendaciones reflejaran adecuadamente las perspectivas y las necesidades de la vida real de los jóvenes supervivientes de cáncer. Por otra parte, era igualmente importante evaluar las percepciones y opiniones de los HCP para comprobar qué directrices se utilizan y pueden implementarse en la práctica clínica cotidiana. El grupo de trabajo fue coordinado por un HCP y una experta paciente de la Medical University of Vienna, siguiendo un enfoque PPIE [1].

[1] PPIE significa Participación e Implicación de Pacientes y del Público. Se refiere a la inclusión activa y significativa de pacientes, cuidadores y miembros del público en la planificación, realización y difusión de los servicios sanitarios y de la investigación. El objetivo es garantizar que las necesidades, experiencias y perspectivas de quienes están directamente afectados por las condiciones de salud se integren en los procesos de toma de decisiones. En el contexto de PPIE, a menudo se distingue entre diferentes funciones:

• Pacientes/cuidadores individuales: personas con experiencia vivida de una enfermedad, incluidos familiares o cuidadores informales.
• Representantes de pacientes: personas que hablan o actúan en nombre de comunidades de pacientes más amplias y promueven una atención o agendas de investigación centradas en el paciente.
• Representantes de organizaciones de pacientes: miembros o delegados de organizaciones de pacientes formalizadas que representan los intereses colectivos de grupos específicos de pacientes
• Pacientes expertos: pacientes con experiencia vivida y conocimientos o formación adicional (p. ej., en atención sanitaria, investigación, políticas), lo que les permite contribuir como profesionales pares

PPIE hace hincapié en la colaboración, la cocreación y el respeto mutuo, reconociendo que las personas afectadas por problemas de salud aportan una valiosa experiencia a la mesa. (Weiler-Wichtl et al., 2023)

Con el fin de conocer el estado actual de la investigación y la práctica, se llevó a cabo una búsqueda sistemática de estándares y directrices sobre la atención psicosocial de seguimiento de los supervivientes de cáncer. Se identificaron 43 estándares y directrices basados en Schröder et al., 2019 y, en una actualización reciente, se encontraron 8 directrices adicionales. Todas las directrices fueron evaluadas para determinar su idoneidad. Tras excluir aquellas directrices porque no incluían atención psicosocial de seguimiento y/o no eran específicas para pacientes o supervivientes oncológicos, se incluyeron 20 directrices en este trabajo.

Además de la búsqueda sistemática de directrices, identificamos otros temas relevantes. Esto se logró mediante investigación documental y reuniones como debates de grupos focales y talleres llevados a cabo en el ámbito del proyecto EU-CAYAS-NET.

Los temas identificados mediante la búsqueda sistemática de directrices y la búsqueda adicional de temas relevantes se prepararon para el grupo de trabajo. Para garantizar que todos los participantes comprendieran el contenido y que no surgieran ambigüedades, los temas se describieron en lenguaje accesible y se ilustraron con ejemplos y figuras.

Consideraciones generales para la atención de los supervivientes de cáncer CAYA y sus familias

Estas recomendaciones generales se han consolidado a partir de aportaciones reiteradas y perspectivas compartidas recogidas en numerosas reuniones de consenso, eventos comunitarios, intercambios del proyecto y reuniones con partes interesadas. Reflejan temas y prioridades recurrentes planteados tanto por pacientes, supervivientes y familias como por profesionales. Esta base garantiza que los principios expuestos estén sólidamente fundamentados en la práctica y cuenten con un amplio respaldo de quienes participan en la atención de pacientes y supervivientes de cáncer CAYA.

Al desarrollar y prestar atención psicosocial y de salud mental para supervivientes de cáncer CAYA, deben tenerse en cuenta una serie de principios generales para garantizar que la atención sea adecuada al desarrollo, equitativa y responda a la complejidad de la supervivencia. Estas consideraciones se aplican a todo el continuo asistencial y son relevantes para todos los profesionales implicados en el seguimiento a largo plazo (LTFU):

• La atención debe incluir siempre a la familia/cuidadores: La atención a la supervivencia debe diseñarse no solo para la persona joven, sino también para su familia/cuidadores, que son socios esenciales para afrontar los efectos tardíos y las consecuencias psicosociales a largo plazo.
• Reconocer y abordar el estrés y el estigma: Los supervivientes a menudo experimentan estrés psicológico duradero y estigma social. Estos factores deben ser reconocidos y abordados activamente dentro de las estructuras asistenciales y las estrategias de comunicación.
• Los profesionales dedicados y competentes son esenciales: La participación de profesionales con formación específica, supervisión y experiencia en psicooncología pediátrica, desarrollo adolescente y efectos tardíos es crucial. Esto incluye a cuidadores médico-pedagógicos y orientadores de servicios sociales que puedan guiar a los supervivientes en el acceso a derechos y sistemas de apoyo.
• Apoyo informado por el desarrollo: Los profesionales implicados en la atención LTFU deben tener una comprensión profunda del desarrollo infantil y adolescente, en particular de cómo el cáncer y sus efectos tardíos se cruzan con hitos críticos del desarrollo.
• Vigilancia adaptada: La vigilancia neuropsicológica y psicosocial debe individualizarse en función de las necesidades y factores de riesgo de los supervivientes. Los modelos flexibles de atención deben adaptarse a la complejidad y al momento de aparición de los efectos tardíos.
• Mayor necesidad de apoyo psicosocial complementario en la atención LTFU: La atención psicosocial debe ser más integral y regular en la fase de supervivencia, reconociendo que los desafíos a menudo se intensifican o surgen con el tiempo.
• Se necesita urgentemente investigación continua: La investigación continuada sobre los efectos tardíos, los resultados psicosociales y las intervenciones eficaces en la supervivencia CAYA es esencial para la mejora continua de los estándares asistenciales.

Recomendaciones conjuntas de EU-CAYAS-NET para la salud mental y la atención psicosocial en la supervivencia al cáncer en CAYA

Aspectos sociales

Adaptado de Pelletier y Bona (2015).

El cáncer en CAYA puede dar lugar a una variedad de desafíos sociales que deben abordarse junto con profesionales especializados. La dimensión social es uno de los tres aspectos de la atención a CAYA según el modelo biopsicosocial (Engel, 1977). La dimensión social es abordada especialmente por el trabajo social. Los desafíos sociales pueden incluir diferentes áreas de la dimensión social que deben abordarse en la atención de seguimiento, p. ej., factores socioeconómicos, socioculturales y socioecológicos, así como las relaciones sociales. Una mirada más cercana a la dimensión social muestra que los CAYA tienen un riesgo considerable de quedar desempleados en la edad adulta (Mader et al., 2017) o de tener que solicitar prestaciones sociales (Font-Gonzalez et al., 2016). Además, tienen un mayor riesgo de llevar una vida dependiente, presentan dificultades para establecer/mantener relaciones sociales, con menor frecuencia están casados/en pareja y se encuentran en una peor situación socioeconómica en comparación con sus pares (Brinkman et al., 2018; Font-Gonzalez et al., 2016). El cáncer no solo afecta la dimensión social de los CAYA, sino también la de sus familiares y cuidadores, p. ej., dificultades para la reincorporación profesional o carga financiera. Para registrar la dimensión social en la atención de seguimiento, pueden utilizarse el diagnóstico social o la evaluación social para obtener una visión integral de la dimensión social y servir como base para el asesoramiento, la intervención y el tratamiento social (del trabajo social).

Recomendaciones conjuntas de EU-CAYAS-NET

Los niños, adolescentes y adultos jóvenes afectados por cáncer, así como sus familias, presentan un alto riesgo de carga financiera, aislamiento social y carencias en el apoyo educativo y profesional durante y después del tratamiento oncológico, con implicaciones negativas asociadas para la calidad de vida y la participación de los CAYAS y para la salud emocional de los progenitores.

La dimensión social debe abordarse en la atención de seguimiento. Esto incluye:

• Factores socioeconómicos (condiciones materiales de vida, educación, empleo),
• Factores socioculturales (idioma, país de origen),
• Factores socioecológicos (movilidad, factores geográficos/ambientales),
• Relaciones sociales (red social, apoyo social)

1. La evaluación del riesgo de dificultades económicas debe incorporarse ya en el momento del diagnóstico para todos los jóvenes y sus familias afectados por el cáncer. Ámbitos: factores de riesgo de dificultades económicas durante la terapia, entre ellos: ingresos bajos preexistentes o dificultades económicas, situación de progenitor único, distancia al centro de tratamiento, protocolo terapéutico previsto prolongado/intenso, y situación educativa y laboral (de los progenitores).
2. Debe ofrecerse una derivación específica para asesoramiento financiero y recursos de apoyo (incluyendo apoyos tanto gubernamentales como benéficos) en función de los resultados de la evaluación (familiar).
3. La reevaluación longitudinal y la intervención deben continuar a lo largo de toda la trayectoria del tratamiento oncológico y durante la supervivencia y el duelo.
   • Las intervenciones útiles son: apoyo en los itinerarios educativos y formativos, búsqueda de empleo, reintegración laboral y mantenimiento del empleo para los supervivientes de cáncer CAYA (especialmente cuando afrontan efectos secundarios o tardíos físicos o psicosociales) y los cuidadores.

Psicología – Atención básica

Adaptado de: Kazak et al., (2015); Lown et al., (2015); Marchak et al., (2022); Schröder et al., (2019).

El cáncer en CAYAs puede dejar un impacto profundo y duradero, no solo en la salud física, sino también en la salud mental y el bienestar psicosocial. Aunque los avances en el tratamiento del cáncer han mejorado significativamente las tasas de supervivencia, los efectos psicológicos de la enfermedad y de su tratamiento a menudo siguen infraestimándose y abordándose de forma insuficiente, especialmente en la atención LTFU de los supervivientes (EU-CAYAS-NET, 2024b).

Una proporción significativa de supervivientes de cáncer CAYA experimenta desafíos persistentes como depresión, ansiedad, fatiga, alteraciones cognitivas y neuropsicológicas e incluso ideación suicida. Más allá del malestar emocional, muchos supervivientes también afrontan barreras estructurales y consecuencias a largo plazo como menor logro educativo y menor participación en empleo a tiempo completo. Estos problemas se ven agravados por notables variaciones en la calidad y disponibilidad de la atención psicosocial, tanto entre países como dentro de ellos, dependiendo de los recursos locales, la infraestructura y las prácticas institucionales. Esto pone de relieve la gran necesidad de mejorar los servicios de apoyo psicosocial que aborden adecuadamente las necesidades de salud mental de los supervivientes de cáncer CAYA. El acceso a una atención psicosocial óptima mejora la calidad de vida de cada niño, adolescente y adulto joven en Europa tras su tratamiento oncológico y les ayuda a prosperar. Además, invertir en una atención psicosocial eficaz a largo plazo no solo beneficia al superviviente individual, sino que potencialmente también reducirá la carga sobre los sistemas nacionales de salud y la sociedad en su conjunto, al hacer un uso más eficiente de los recursos y ejercer una menor presión sobre los fondos sociales (EU-CAYAS-NET, 2024a).

Recomendaciones de EU-CAYAS-NET

1. Los jóvenes con cáncer y sus familiares deben recibir de forma rutinaria una evaluación sistemática de sus necesidades de atención psicosocial.

2. El apoyo psicosocial temprano debe orientarse a la prevención de secuelas psicológicas y comorbilidades en pacientes y familiares. También debe servir para prevenir efectos tardíos/trastornos del desarrollo sociales, emocionales y cognitivos.

3. Se recomienda vigilancia de la salud mental para todos los supervivientes a todas las edades, comenzando en su primer seguimiento y continuando a lo largo de toda la vida. Se recomienda en cada visita de seguimiento (al menos una vez al año). La vigilancia se recomienda para:

   • progresión educativa y/o profesional desfavorable
   • dificultades sociales y relacionales
   • depresión y trastorno del estado de ánimo, ansiedad
   • malestar psicológico
   • estrés postraumático
   • problemas conductuales
   • conductas de riesgo para la salud
   • ideación suicida

   Modalidad de la vigilancia: Una historia clínica centrada en la salud mental del superviviente. Si existe indicación de problemas de salud mental:

   • evaluación adicional con una medida validada informada por progenitores y/o autoinformada por un profesional de salud mental

   Si se identifican anomalías:

   • derivación a un profesional de salud mental para evaluación diagnóstica y de riesgo
   • terapia cognitivo-conductual para el tratamiento de la ansiedad, la depresión y los síntomas de estrés postraumático

4. Los supervivientes a largo plazo de cánceres de la infancia y la adolescencia deben recibir cribado psicosocial anual para:

   • progresión educativa y/o profesional desfavorable, dificultades sociales y relacionales;
   • malestar, ansiedad y depresión;
   • conductas de riesgo para la salud.

5. Los supervivientes adolescentes y adultos jóvenes de cáncer y sus familiares deben recibir orientación anticipatoria sobre la necesidad de atención de seguimiento de por vida en el momento en que finalice el tratamiento, y esta debe repetirse en cada visita de seguimiento.

6. Es esencial ser consciente de la distinción entre las reacciones emocionales apropiadas ante factores estresantes relacionados con la enfermedad o el tratamiento y los trastornos emocionales de diferente origen (no relacionado con el cáncer).

7. Los servicios psicosociales deben ser accesibles y estar cubiertos por los seguros de salud/sistemas nacionales de salud.

8. Los jóvenes con y más allá del cáncer y sus familiares deben ser informados sobre los servicios disponibles.

Vigilancia – Neuropsicología

Adaptado de Annett, Patel y Phipps (2015); Children's Oncology Group (2022); Schröder et al., (2019); Scottish Intercollegiate Guidelines Network (2013).

El cáncer a una edad temprana no solo representa un desafío médico, sino también una carga neuropsicológica y psicosocial significativa para los jóvenes y sus familias. Los avances en los tratamientos contra el cáncer han mejorado drásticamente las tasas de supervivencia; sin embargo, estos logros también han traído consigo una mayor conciencia sobre las consecuencias cognitivas, emocionales y conductuales a largo plazo tanto de la enfermedad como de su tratamiento (Miller et al., 2020). Los CAYAs en tratamiento oncológico presentan un mayor riesgo de dificultades del neurodesarrollo debido a factores como la quimioterapia, la radiación, la cirugía y las hospitalizaciones prolongadas, todos los cuales pueden alterar periodos críticos del desarrollo cerebral (Annett, Patel y Phipps, 2015).

La vigilancia neuropsicológica se refiere al seguimiento sistemático y longitudinal del funcionamiento cognitivo y emocional a lo largo del recorrido del cáncer y más allá. La identificación temprana de cambios neuropsicológicos permite una intervención oportuna, que puede prevenir el empeoramiento de los efectos tardíos y favorecer trayectorias de desarrollo más adaptativas (Krull et al., 2013). A pesar de su importancia, la vigilancia neuropsicológica a menudo se aplica de forma inconsistente y está mal integrada en la atención oncológica rutinaria.

La integración adecuada de la vigilancia neuropsicológica requiere colaboración interdisciplinaria entre oncólogos, psicólogos, neuropsicólogos, trabajadores sociales, educadores y familias.

Recomendaciones de EU-CAYAS-NET

1. La revisión periódica de la función neurológica y neuropsicológica debe formar parte de la atención de seguimiento regular. Si se sospecha un problema, el paciente/superviviente debe ser derivado a un psicólogo para una evaluación neuropsicológica.
2. Los niños, adolescentes y adultos jóvenes con tumores cerebrales y otros presentan un alto riesgo de déficits neuropsicológicos como resultado del tratamiento oncológico. Por lo tanto, debe realizarse seguimiento de los déficits neuropsicológicos durante y después del tratamiento.
   • Los CAYAs con cáncer que vayan a recibir irradiación craneal deben someterse a una evaluación neuropsicológica al inicio del tratamiento. La evaluación debe repetirse anualmente para monitorizar los cambios a lo largo del tiempo.
   • En caso de determinados factores de riesgo como tumores cerebrales, ALL/AML, o tras ciertas formas de tratamiento médico o cirugía (p. ej., neurocirugía, radioterapia del sistema nervioso central, terapia intratecal, trasplantes de células madre), se recomiendan diagnósticos neuropsicológicos como elemento central de la atención psicosocial (p. ej., Boulet-Craig et al., 2018; Van Der Plas et al., 2018).
3. Los profesionales sanitarios y educativos deben ser conscientes de que el tratamiento del cáncer infantil puede tener un impacto sobre la función neurológica en etapas posteriores de la vida, particularmente si se produce irradiación cerebral a una edad temprana.
4. Deben proporcionarse asesoramiento y orientación estructurados a los cuidadores, así como a las instituciones educativas y a los empleadores, para apoyar la reintegración y el desarrollo continuo del joven en estos entornos.
5. Deben ofrecerse seguimiento continuo y herramientas apropiadas para la edad para ayudar a los CAYAs en la autogestión de los desafíos cognitivos y emocionales relacionados con su enfermedad y/o tratamiento.

Psicoeducación, orientación anticipatoria y preparación procedimental

Adaptado de: Flowers y Birnie (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019); Thompson y Young-Saleme (2015).

Para los CAYAS afectados por cáncer, comprender las consecuencias psicológicas y sociales de su enfermedad y tratamiento es esencial para el bienestar a largo plazo. Una psicoeducación fácilmente accesible, que implica la provisión de información estructurada sobre la enfermedad, las opciones de tratamiento y las estrategias de afrontamiento, puede mejorar significativamente la comprensión, aumentar la adherencia a los planes de atención y favorecer una mejor gestión de la salud (Thompson y Young-Saleme, 2015; Flowers y Birnie, 2015).

La orientación anticipatoria desempeña un papel complementario al preparar a los pacientes jóvenes y a sus familias para los desafíos esperados a lo largo del recorrido asistencial, promoviendo un afrontamiento proactivo y reduciendo la incertidumbre (Schröder et al., 2019). Además, la preparación procedimental, que implica explicaciones y demostraciones apropiadas para la edad sobre los próximos procedimientos médicos, ayuda a reducir el miedo y el malestar emocional mediante una participación informada (Lown et al., 2019).

En conjunto, estos enfoques de apoyo promueven el empoderamiento del paciente, reducen la ansiedad y conducen a mejores experiencias y resultados en la atención sanitaria para los jóvenes que viven con y más allá del cáncer.

Recomendaciones de EU-CAYAS-NET

1. Debe proporcionarse a los jóvenes con cáncer y a sus familiares psicoeducación, información y orientación anticipatoria relacionadas con la enfermedad, el tratamiento, los efectos agudos y a largo plazo, la hospitalización, los procedimientos y la adaptación psicosocial. La orientación debe adaptarse a las necesidades y preferencias específicas de cada paciente y familia y proporcionarse a lo largo de toda la trayectoria de la atención oncológica, desde el diagnóstico hasta la supervivencia.
2. Los supervivientes adolescentes y adultos jóvenes y sus padres deben recibir orientación anticipatoria sobre la necesidad de atención de seguimiento de por vida cuando finalice el tratamiento y repetirse en cada visita de seguimiento.
3. Las intervenciones psicosociales dirigidas a apoyar el procesamiento de información compleja han demostrado ser programas eficaces de información y orientación.
4. La psicoeducación debe continuar después del tratamiento y durante la supervivencia sobre temas como la transición, la rehabilitación, la fertilidad, la salud sexual, la vida independiente, el regreso al trabajo/la educación, la carga emocional y la información sobre problemas psicosociales que podrían surgir años después.
5. Todos los jóvenes con cáncer deben recibir información preparatoria apropiada para su desarrollo sobre procedimientos médicos invasivos. Todos los jóvenes con cáncer deben recibir intervención psicológica para procedimientos médicos invasivos.

Intervenciones para el apoyo emocional y social – para pacientes

Adaptado de: Christiansen et al., (2015); Steele et al., (2015); (véase también Schröder et al., 2019).

La interacción social y las relaciones con iguales desempeñan un papel crucial en el desarrollo social de niños y adolescentes. Sin embargo, los jóvenes en tratamiento oncológico a menudo afrontan interrupciones en estas experiencias debido a estancias hospitalarias prolongadas y a la naturaleza aislante de las terapias intensivas (Christiansen et al., 2015). Aunque las tasas de supervivencia del cáncer pediátrico han mejorado significativamente en las últimas cuatro décadas, la carga del tratamiento sitúa tanto a los pacientes como a sus familias en un riesgo elevado de desafíos psicológicos y emocionales, no solo durante el tratamiento, sino también a lo largo de la supervivencia y, cuando sea pertinente, al final de la vida (Christiansen et al., 2015).

Aunque muchos niños y familias muestran una resiliencia notable, una proporción sustancial experimenta niveles clínicamente significativos de malestar psicológico en múltiples etapas del recorrido del cáncer, incluido el momento del diagnóstico, durante el tratamiento y después de que este concluya (Steele et al., 2015). Se ha demostrado que el acceso a recursos psicosociales desde el momento del diagnóstico ofrece beneficios inmediatos y sostenidos, beneficiándose directamente tanto los pacientes como los cuidadores de la implicación temprana con profesionales psicosociales. Estos hallazgos subrayan el papel esencial de la atención psicosocial integrada a lo largo de todo el continuo del cáncer, desde el diagnóstico hasta la supervivencia (Steele et al., 2015).

Recomendaciones de EU-CAYAS-NET

1. Todos los jóvenes con cáncer y sus familiares deben tener acceso a apoyo psicosocial e intervenciones a lo largo de la trayectoria del cáncer, desde el diagnóstico hasta la supervivencia, así como acceso a psiquiatría cuando sea necesario.
2. Se recomienda apoyo específico para adolescentes y adultos jóvenes, que debe incluir, entre otras cosas, temas como imagen corporal, relaciones, fertilidad, discapacidad y comunicación con amigos/el entorno social.
3. Deben ofrecerse a los niños y adolescentes con cáncer oportunidades de interacción social durante la terapia oncológica y durante la supervivencia, tras una consideración cuidadosa de las características únicas del paciente, incluido el nivel de desarrollo, las preferencias de interacción social y el estado de salud.
4. Los pacientes, el/los progenitor(es) y un miembro del equipo psicosocial (p. ej., persona designada de child life, psicología, trabajo social o enfermería) deben participar en esta evaluación en el momento del diagnóstico, a lo largo del tratamiento y cuando el paciente entre en supervivencia; puede ser útil incluir al personal escolar o a otros profesionales adicionales.

Apoyo emocional – para familiares/cuidadores/hermanos

Adaptado de: Gerhardt et al., (2015); Kearney et al., (2015); (Véase también Schröder et al., 2019).

Un diagnóstico de cáncer en CAYAS afecta profundamente a todo el sistema familiar, en particular a hermanos y padres, quienes con frecuencia están insuficientemente atendidos en los modelos de atención psicosocial. Los hermanos suelen experimentar un aumento del estrés debido a la preocupación por el niño enfermo, las rutinas alteradas, la disminución de la atención parental y el incremento de las responsabilidades domésticas (Gerhardt et al., 2015). Estos factores estresantes los sitúan en riesgo de una serie de dificultades psicosociales, entre ellas ansiedad, depresión, síntomas de estrés postraumático, menor calidad de vida y problemas en el funcionamiento académico y social. Es importante señalar que, aunque algunos hermanos muestran una resiliencia notable e incluso crecimiento postraumático, esta variabilidad subraya la necesidad de un cribado sistemático para identificar tanto factores de riesgo como de protección y proporcionar un apoyo adecuado y adaptado (Gerhardt et al., 2015).

Esta necesidad también es urgente en el contexto de los pacientes AYA, donde los hermanos pueden afrontar desafíos únicos. Según Vasegaard et al. (2024), los hermanos de pacientes AYA a menudo luchan con roles ambiguos y cambiantes dentro de la familia, sentimientos de aislamiento emocional y una inclusión limitada en los procesos de comunicación y atención. Estos factores pueden exacerbar el malestar emocional y conducir a alteraciones a largo plazo en las relaciones fraternales y en el desarrollo psicosocial individual. Sin embargo, estos hermanos con frecuencia permanecen invisibles en el ámbito sanitario, con pocas oportunidades para expresar sus necesidades o acceder a apoyo (Vasegaard et al., 2024).

Los padres también se ven profundamente afectados por el diagnóstico de su hijo. Aunque muchos muestran resiliencia y finalmente se adaptan a una nueva "normalidad", aquellos con vulnerabilidades preexistentes pueden experimentar un malestar intenso y sostenido que puede alterar la crianza, comprometer la adherencia al tratamiento y afectar negativamente tanto al niño enfermo como a los hermanos sanos (Kearney et al., 2015). En conjunto, estos hallazgos refuerzan la importancia de ampliar los estándares psicosociales de atención para incluir intervenciones proactivas centradas en la familia, garantizando que tanto los hermanos como los padres sean reconocidos, apoyados y dotados de recursos para afrontar el recorrido del cáncer junto con el paciente.

Recomendaciones de EU-CAYAS-NET

1. Los hermanos de niños, adolescentes y adultos jóvenes con cáncer constituyen un grupo en riesgo psicosocial y deben recibir servicios de apoyo adecuados. Debe asesorarse a padres y profesionales sobre formas de anticipar y satisfacer las necesidades de los hermanos, especialmente cuando estos no pueden visitar el hospital con regularidad.
2. Los padres y cuidadores y los hermanos de niños, adolescentes y adultos jóvenes con cáncer deben recibir una evaluación temprana y continua de sus necesidades de salud mental. Debe facilitarse el acceso a intervenciones apropiadas para padres y cuidadores con el fin de optimizar el bienestar de los padres, los hijos y la familia.
3. Los hijos de adultos jóvenes con cáncer, así como los padres de pacientes adultos jóvenes, también deben recibir apoyo psicosocial adecuado y evaluación de salud mental, reconociendo sus cargas emocionales y roles únicos dentro del sistema familiar.

Fatiga

Adaptado de: Children's Oncology Group (2022); Christen et al., (2020); Schröder et al., (2019).

La fatiga relacionada con el cáncer (CRF) es uno de los síntomas más comunes y angustiantes que experimentan los CAYAs con cáncer, no solo durante el tratamiento activo, sino a menudo persistiendo durante años en la supervivencia. La CRF es una experiencia angustiante, continua y subjetiva de agotamiento físico, emocional y/o cognitivo que no es proporcional a la actividad reciente y altera el funcionamiento diario. Puede afectar profundamente a las relaciones personales, al rendimiento académico o laboral y a la calidad de vida general (Christen et al., 2020). Es esencial distinguir entre la fatiga y los trastornos del estado de ánimo como la depresión, ya que ambos pueden presentarse de forma similar pero requieren enfoques diferentes. Debido a su naturaleza compleja y multidimensional, la CRF requiere estrategias de manejo personalizadas e interdisciplinarias para apoyar eficazmente la recuperación y mejorar el bienestar a largo plazo (Berger et al., 2015).

Recomendaciones de EU-CAYAS-NET

1. Los profesionales sanitarios y los supervivientes de cánceres CAYA deben ser conscientes de que los supervivientes de cáncer CAYA tienen riesgo de fatiga relacionada con el cáncer. Los principales factores de riesgo de CRF son:
   • Malestar psicológico
   • Efectos tardíos o problemas de salud, dolor, recaída, mayor edad en el seguimiento
   • Radioterapia
2. Para todos los supervivientes de cáncer CAYA: se recomienda regularmente una historia clínica sobre las sensaciones de cansancio y agotamiento de los supervivientes (en cada visita de seguimiento a largo plazo, o en revisiones médicas generales, al menos una vez al año).
3. Se recomienda diagnóstico psicosocial ante la sospecha de fatiga al concluir la terapia oncológica intensiva y en el curso de la atención de seguimiento.
4. Para los supervivientes de cáncer CAYA con indicación de CRF a partir de la historia clínica/anamnesis:
   • Se recomienda una evaluación adicional con una medida validada de fatiga.
   • Se recomienda cribado de afecciones médicas subyacentes que puedan causar fatiga.
5. Realizar cribado de fuentes físicas de fatiga, como anemia, alteraciones del sueño, deficiencias nutricionales, miocardiopatía, fibrosis pulmonar, hipotiroidismo u otras endocrinopatías.
6. La fatiga se considera un factor estresante psicosocial significativo relacionado con la enfermedad y el tratamiento que puede afectar profundamente la vida diaria y la participación.
7. Si la fatiga se diagnostica con una medida validada de fatiga y no se identifica ninguna afección médica subyacente:
   • Se recomienda derivación a un especialista en fatiga (o a un especialista más general, como psicólogo, fisioterapeuta u otro especialista pertinente).
   • Intervenciones útiles:
     • Actividad física
     • Educación sobre la CRF
     • Relajación y mindfulness
     • Terapia cognitivo-conductual
     • Entrenamiento basado en la aventura
8. Derivación a especialidades como endocrinología, laboratorio/estudio del sueño o nutrición, según indicación.
9. Derivación a psicología para intervención conductual en dificultades emocionales que contribuyan al sueño y la fatiga.
10. Si procede, los HCP deben proporcionar información sobre posibles enfoques de tratamiento farmacológico.

Apoyo educativo y profesional

Fuentes: Devine et al., (2022); Thompson et al., (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019).

El cáncer CAYA puede interrumpir significativamente las trayectorias educativas y profesionales, tanto durante el tratamiento como en los años posteriores. Durante el tratamiento, los jóvenes con cáncer a menudo afrontan ausencias frecuentes e involuntarias de la escuela o el trabajo, que abarcan desde la escuela primaria hasta la universidad o desde la formación al empleo, según su edad (Sisk et al., 2020). Al mismo tiempo, las escuelas y los lugares de trabajo con frecuencia no son plenamente conscientes de los desafíos y necesidades específicos asociados a la enfermedad y su tratamiento. En muchos casos, existe una comprensión limitada de los tipos de apoyo adicional que pueden ofrecerse para ayudar a gestionar estos desafíos (EU-CAYAS-NET, 2024b).

Después del tratamiento, regresar a la escuela, a la formación o al trabajo, o incluso iniciarlos por primera vez, puede plantear grandes dificultades. La reintegración en la vida cotidiana puede ser social y emocionalmente agotadora tras una ausencia prolongada. Algunos supervivientes pueden experimentar exclusión o incluso discriminación debido a las diferencias entre ellos y sus pares que no se han visto afectados por el cáncer. Además, los efectos físicos, cognitivos, emocionales o sociales a largo plazo de la enfermedad o su tratamiento pueden dificultar recuperar niveles previos de rendimiento, capacidad o tolerancia al estrés. Es importante señalar que estos efectos tardíos pueden no aparecer hasta años más tarde y pueden provocar retrocesos que requieran un apoyo renovado. Como resultado, los supervivientes pueden necesitar apoyo educativo o profesional adicional, o incluso tener que reconsiderar y ajustar por completo sus objetivos profesionales o formativos, ya que ciertos itinerarios pueden dejar de ser viables. El objetivo debe ser siempre garantizar que la educación se alinee con las capacidades, la personalidad y los planes de futuro de los supervivientes de cáncer CAYA (EU-CAYAS-NET, 2024a).

NOTA: Esta sección presenta directrices existentes en su redacción original, ya que el grupo de consenso de EU-CAYAS-NET no tenía recomendaciones adicionales relacionadas con el contexto europeo. Se han incluido aquí para consolidar orientaciones clave en un lugar accesible, garantizando la coherencia y la facilidad de consulta dentro del estándar de atención más amplio.

Recomendaciones para la educación

¿Quién necesita vigilancia?

1. Los profesionales sanitarios, docentes, cuidadores y supervivientes de cánceres CAYA, así como las escuelas de los supervivientes, deben ser conscientes de que, a nivel grupal, los supervivientes de cáncer CAYA tienen riesgo de:
   • menor rendimiento educativo
   • experimentar un retraso en completar su educación
   • requerir adaptaciones educativas
2. Se necesita una atención particular para los supervivientes de cáncer CAYA con los siguientes factores de riesgo de menor rendimiento educativo: diagnóstico primario de tumor del SNC, terapias dirigidas al SNC, funcionamiento neurocognitivo alterado, raza no blanca o estatus migratorio, y menor nivel educativo de los padres (Devine et al., 2022).

¿A qué edad o momento debe iniciarse la vigilancia?

3. Se recomienda la vigilancia de los resultados educativos para todas las edades, comenzando en el diagnóstico y continuando durante la supervivencia hasta la adultez joven (Devine et al., 2022).

¿Qué modalidad de vigilancia debe utilizarse? ¿Con qué frecuencia?

4. Se recomienda la evaluación periódica de los resultados educativos mediante informe de progenitores o autoinforme en cada visita de seguimiento a largo plazo o revisión médica general, al menos anualmente, hasta que se complete la educación (Devine et al., 2022).
5. Los supervivientes a largo plazo de cánceres infantiles y adolescentes deben recibir cribado psicosocial anual para:
   • progresión educativa y/o profesional desfavorable, dificultades sociales y relacionales;
   • malestar, ansiedad y depresión; y
   • conductas de riesgo para la salud (Lown et al., 2015).
6. Se recomienda la evaluación de las necesidades de apoyo para la reintegración en la vida cotidiana/guardería/escuela/lugar de trabajo al concluir el tratamiento oncológico intensivo y en el curso de la atención de seguimiento (Schröder et al., 2019).
7. Se recomienda documentar los problemas educativos en la historia clínica del superviviente para facilitar el intercambio con todos los miembros del equipo asistencial (Devine et al., 2022).
8. Se recomienda la derivación a un especialista en educación, psicólogo y/o trabajador social para la evaluación e implementación de servicios educativos y/o de discapacidad pertinentes para los supervivientes que informen de problemas educativos en el cribado (Devine et al., 2022).
9. En colaboración con los padres, los jóvenes en edad escolar diagnosticados de cáncer deben recibir apoyo para el reingreso escolar centrado en proporcionar información al personal de la escuela sobre el diagnóstico del paciente, el tratamiento y sus implicaciones para el entorno escolar, y en ofrecer recomendaciones para apoyar la experiencia escolar del niño (Thompson et al., 2015).
10. Los programas de oncología pediátrica deben identificar a un miembro del equipo con los conocimientos y habilidades necesarios que coordine la comunicación entre el paciente/familia, la escuela y el equipo sanitario (Thompson et al., 2015).

Recomendaciones para el empleo

¿Quién necesita vigilancia?

1. Los profesionales sanitarios, cuidadores y supervivientes de cánceres CAYA deben ser conscientes de que, a nivel grupal, los supervivientes de cáncer CAYA tienen riesgo de desempleo. Se necesita una atención particular para los supervivientes de cáncer CAYA con los siguientes factores de riesgo de desempleo: sexo femenino, menor rendimiento educativo, diagnóstico primario de tumor del SNC, terapias dirigidas al SNC, cualquier efecto secundario adverso a largo plazo, funcionamiento neurocognitivo alterado, segunda neoplasia o recurrencia, malestar psicológico y discapacidad física (Devine et al., 2022).

¿A qué edad o momento debe iniciarse la vigilancia?

2. Se recomienda la planificación profesional y la vigilancia del empleo a partir de la adolescencia para apoyar la transición de los supervivientes de la educación al empleo (Devine et al., 2022).

¿Qué modalidad de vigilancia debe utilizarse? ¿Con qué frecuencia?

3. Se recomienda la evaluación periódica de la planificación profesional y la situación laboral mediante informe de progenitores o autoinforme en cada visita de seguimiento a largo plazo o revisión médica general (Devine et al., 2022).
4. Los supervivientes a largo plazo de cánceres infantiles y adolescentes deben recibir cribado psicosocial anual para:
   • progresión educativa y/o profesional desfavorable, dificultades sociales y relacionales;
   • malestar, ansiedad y depresión; y
   • conductas de riesgo para la salud (Lown et al., 2015).
5. Evaluación de las necesidades de apoyo para la reintegración en la vida cotidiana/guardería/escuela/lugar de trabajo al concluir el tratamiento oncológico intensivo y en el curso de la atención de seguimiento (Schröder et al., 2019).
6. Se recomienda la derivación a un orientador profesional, psicólogo y/o trabajador social para la evaluación e implementación de servicios profesionales y/o de discapacidad pertinentes para los supervivientes que informen de problemas profesionales en el cribado (Devine et al., 2022).

Fertilidad

Fuentes: Children's Oncology Group (2022); Mulder et al., (2021); Schröder et al., (2019).

Los pacientes y supervivientes de cáncer CAYA presentan un mayor riesgo de problemas de fertilidad e infertilidad si el tratamiento afecta negativamente a la función reproductiva. Para los pacientes jóvenes, el riesgo de infertilidad temporal o permanente puede tener profundas implicaciones psicosociales que afectan al bienestar emocional, el desarrollo de la identidad, las relaciones íntimas y la planificación futura de la vida. El malestar relacionado con la fertilidad a menudo comienza en el momento del diagnóstico, cuando los pacientes y las familias deben tomar decisiones urgentes y complejas sobre la preservación de la fertilidad bajo presión emocional y con tiempo e información limitados. Este malestar puede persistir durante todo el tratamiento y en la supervivencia, especialmente si la capacidad reproductiva está alterada o sigue siendo incierta (Din et al., 2023). Dadas estas consecuencias emocionales y sociales de la fertilidad comprometida o de la posible pérdida, es esencial que la atención relacionada con la fertilidad se integre como un componente estándar del tratamiento oncológico y del apoyo psicosocial. Este estándar de atención reconoce la fertilidad como un aspecto clave de la supervivencia y afirma la necesidad de una comunicación temprana, coherente y compasiva a lo largo de todo el continuo de la atención oncológica.

Esta sección sobre fertilidad se centra principalmente en los aspectos psicosociales y la comunicación en torno a la preservación de la fertilidad y la salud reproductiva en el contexto del cáncer. Hace hincapié en el impacto emocional, el apoyo a la toma de decisiones y la importancia de mantener conversaciones oportunas y apropiadas para la edad. Para orientaciones detalladas sobre procedimientos médicos y protocolos clínicos, remitimos a los estándares médicos existentes y a las directrices especializadas en este ámbito.

NOTA: Esta sección presenta directrices existentes en su redacción original, ya que el grupo de consenso de EU-CAYAS-NET no tenía recomendaciones adicionales relacionadas con el contexto europeo. Se han incluido aquí para consolidar orientaciones clave en un lugar accesible, garantizando la coherencia y la facilidad de consulta dentro del estándar de atención más amplio.

Recomendaciones

1. La preservación de la fertilidad y el riesgo de infertilidad deben discutirse lo antes posible, antes de que comience el tratamiento, para reducir el malestar y mejorar la calidad de vida (COG, 2022).
2. General – HCP should:
   • Estar familiarizados con las recomendaciones más recientes basadas en la evidencia, las políticas institucionales y los recursos educativos profesionales sobre el riesgo de infertilidad y los procedimientos de preservación de la fertilidad (Mulder et al., 2020).
   • Mantener la formación actualizada cuando proceda (Mulder et al., 2020).
   • Derivar a los pacientes a profesionales psicosociales cuando experimenten malestar por una posible infertilidad (COG, 2022).
3. Provision of information about treatment-related infertility risk and fertility preservation – HCP should:
   • Los HCP deben proporcionar información clara, integral y apropiada para la edad de manera profesional, neutral y empática, y considerar las creencias culturales/religiosas de la familia (Mulder et al., 2020).
   • Proporcionar recursos educativos escritos y/o en línea actualizados a los pacientes y a sus padres/cuidadores/pareja en idiomas adecuados y con niveles apropiados de alfabetización en salud (Mulder et al., 2020).
4. Communicating treatment-related infertility risk and fertility preservation – HCP should:
   • Involucrar a los pacientes y/o a sus padres/cuidadores/parejas (Mulder et al., 2020).
   • Ofrecer una conversación privada con el paciente según la edad (Mulder et al., 2020).
   • Ofrecer asesoramiento especial a los adolescentes (Schröder et al., 2019).
   • Ofrecer una conversación separada con los padres/cuidadores/parejas tras el consentimiento o asentimiento del paciente (Mulder et al., 2020).
   • Considerar la edad del paciente, su estado de desarrollo y las creencias culturales/religiosas de la familia (Mulder et al., 2020).
   • Proporcionar apoyo emocional a los pacientes y a sus padres/cuidadores/parejas durante el asesoramiento sobre el riesgo de infertilidad relacionado con el tratamiento y la preservación de la fertilidad, y facilitar derivaciones a especialistas psicosociales cuando proceda (Mulder et al., 2020).
   • Iniciar el asesoramiento lo antes posible tras establecerse el diagnóstico de cáncer y el plan de tratamiento, y cuando se produzca un cambio en el estado de la enfermedad que requiera intensificación del tratamiento con agentes/modalidades gonadotóxicas (Mulder et al., 2020).
   • Ofrecer asesoramiento de forma continua durante el tratamiento y a lo largo de la supervivencia, ya que el riesgo de infertilidad o las ideas del paciente pueden cambiar (Mulder et al., 2020).
5. Hospitals should:
   • Establecer vías de derivación para acceder a especialistas en fertilidad o centros especializados en fertilidad, cuando proceda (Mulder et al., 2020).
6. Ethical issues related to fertility preservation (Good practice statements) – HCP should:
   • Fomentar la autonomía del paciente (Mulder et al., 2020).
   • Evaluar el estado emocional, psicológico e intelectual del paciente como parte del proceso de consentimiento informado (Mulder et al., 2020).
   • Garantizar que las decisiones sobre preservación de la fertilidad estén guiadas por el mejor interés del paciente y no por intereses propios y/o de los padres/cuidadores/parejas (Mulder et al., 2020).
   • Animar a los pacientes a considerar los riesgos, y las contingencias médicas, sociales y éticas de los procedimientos de preservación de la fertilidad, así como el uso futuro del tejido congelado (Mulder et al., 2020).
   • Abordar la incertidumbre de las tecnologías futuras durante el asesoramiento sobre el riesgo de infertilidad y los procedimientos de preservación de la fertilidad (Mulder et al., 2020).
   • Incluir en las conversaciones con el paciente y sus padres/cuidadores/parejas sobre la adopción los valores sociales y éticos vinculados a la parentalidad social (adopción) y la posible discriminación al solicitar la adopción (Mulder et al., 2020).
   • Incluir un proceso de consentimiento en dos etapas con los pacientes y/o sus familias/cuidadores/parejas: 1) en el momento del diagnóstico, cuando se toma la decisión sobre la extracción y conservación de tejido, y 2) después de la terapia, a una edad apropiada para el desarrollo, cuando se toma la decisión de si utilizar y cómo utilizar el material almacenado (Mulder et al., 2020).
   • Ser conscientes de la importancia de determinar por adelantado con los pacientes y sus familias/cuidadores/parejas el acceso de los investigadores a sus gametos almacenados (Mulder et al., 2020).
   • Ser conscientes de la importancia de determinar por adelantado con los pacientes y sus familias/cuidadores/parejas el destino de los gametos y/o del tejido preservado en caso de fallecimiento del paciente (Mulder et al., 2020).
   • Ser conscientes de los posibles conflictos de interés entre las necesidades de los pacientes/padres/cuidadores y los posibles costes financieros a corto y largo plazo implicados en los procedimientos de preservación de la fertilidad y el almacenamiento, así como los costes posteriores al tratamiento asociados a la formación de una familia (Mulder et al., 2020).
7. HCP should:
   • Estar familiarizados con las recomendaciones más recientes basadas en la evidencia, las políticas institucionales y los recursos educativos profesionales sobre el riesgo de infertilidad y los procedimientos de preservación de la fertilidad (Mulder et al., 2020).
   • Mantener la formación actualizada cuando proceda (Mulder et al., 2020).
   • Establecer vías de derivación para acceder a especialistas en fertilidad (Mulder et al., 2020)
   • Proporcionar recursos educativos escritos y/o en línea actualizados a los pacientes y a sus padres/cuidadores/pareja en idiomas adecuados y con niveles apropiados de alfabetización en salud (Mulder et al., 2020).

Dolor crónico

Adaptado de: Children's Oncology Group (2022).

El dolor crónico es una consecuencia prevalente y a menudo infrarreconocida del cáncer y su tratamiento en CAYAs. A diferencia del dolor agudo, que puede cumplir una función protectora, el dolor crónico puede persistir más allá del periodo esperado de curación y afectar significativamente al funcionamiento físico, emocional, cognitivo y social de un joven. Está estrechamente vinculado al malestar psicológico, a una menor calidad de vida y a alteraciones en la asistencia escolar, las relaciones con iguales y la dinámica familiar. En la oncología CAYA, un enfoque integral para el manejo del dolor debe ir más allá de las intervenciones farmacológicas e incluir estrategias psicosociales, conductuales y rehabilitadoras (Schulte et al., 2020). La identificación temprana y la evaluación continua del dolor, combinadas con intervenciones individualizadas y apropiadas para el desarrollo, son esenciales.

El dolor crónico debe abordarse dentro de un estándar conjunto de atención que integre la salud física, la salud mental y el apoyo psicosocial, garantizando esfuerzos coordinados entre oncólogos, psicólogos, especialistas en dolor, fisioterapeutas, trabajadores sociales y educadores.

Este modelo integrado promueve la resiliencia y mejora los resultados funcionales. Al incorporar el manejo del dolor al marco más amplio de la atención psicosocial, se puede apoyar a los CAYAs de forma más eficaz en la recuperación, reducir el sufrimiento y mejorar su bienestar general.

Recomendaciones de EU-CAYAS-NET

1. En CAYAS con dolor crónico, pueden utilizarse terapias físicas, solas o en combinación con otros tratamientos.
2. a) En CAYAS con dolor crónico, puede utilizarse el manejo psicológico mediante terapia cognitivo-conductual e intervenciones relacionadas (terapia de aceptación y compromiso, terapia conductual y terapia de relajación). b) La terapia psicológica puede administrarse presencialmente o a distancia, o utilizando un enfoque combinado. c) Esto puede incluir terapias alternativas como musicoterapia, arteterapia o ludoterapia, especialmente en niños que afrontan dolor crónico.
3. En CAYAS con dolor crónico, puede utilizarse un manejo farmacológico adecuado adaptado a indicaciones y condiciones específicas.
4. a) El manejo farmacológico adecuado adaptado a indicaciones específicas puede incluir el uso de morfina bajo los principios de la administración responsable de opioides, para la atención al final de la vida. b) En niños con dolor crónico asociado a afecciones que limitan la vida, la morfina puede ser administrada por profesionales sanitarios adecuadamente formados, bajo los principios de la administración responsable de opioides.

Buenas prácticas para el manejo clínico del dolor crónico en pacientes y supervivientes de cáncer CAYA:

1. Los CAYAS con dolor crónico y sus familias y cuidadores deben ser atendidos desde una perspectiva biopsicosocial; el dolor no debe tratarse simplemente como un problema biomédico.
2. Una evaluación biopsicosocial integral es esencial para fundamentar el manejo y la planificación del dolor. Como componente de esta evaluación, los profesionales sanitarios deben utilizar herramientas apropiadas para la edad, el contexto y la cultura para detectar y monitorizar la intensidad del dolor y su impacto en la calidad de vida del niño y la familia.
3. Los CAYAS con dolor crónico deben contar con una evaluación exhaustiva de cualquier afección subyacente y acceso a tratamiento adecuado para dichas afecciones, además de intervenciones apropiadas para el manejo del dolor. El dolor crónico en la infancia, la adolescencia o la adultez joven a menudo coexiste con afecciones comórbidas que afectan a la salud del niño y a su bienestar social y emocional, y que requieren manejo concurrente.
4. Los CAYAS que presentan dolor crónico deben ser evaluados por profesionales sanitarios con habilidades y experiencia en la evaluación, el diagnóstico y el manejo del dolor crónico.
5. El manejo, ya sea con terapias físicas, intervenciones psicológicas o farmacológicas, o combinaciones de estas, debe adaptarse a la salud del niño, adolescente o adulto joven; a la afección subyacente; a la edad de desarrollo; a sus capacidades físicas, lingüísticas y cognitivas; y a sus necesidades sociales y emocionales.
6. La atención a jóvenes con dolor crónico debe estar centrada en el paciente/superviviente y la familia. Es decir, la atención del joven debe:
   • centrarse en las necesidades, preferencias y expectativas de salud del joven y de sus familias y comunidades, y organizarse en torno a ellas;
   • adaptarse a los valores, la cultura, las preferencias y los recursos de la familia; y
   • promover la participación y apoyar a los jóvenes y a sus familias para que desempeñen un papel activo en la atención mediante una toma de decisiones informada y compartida
7. Las familias y los cuidadores deben recibir información oportuna y precisa. La toma de decisiones compartida y una comunicación clara son esenciales para una buena atención clínica. La comunicación con los pacientes debe corresponder a sus capacidades cognitivas, de desarrollo y lingüísticas. Debe haber tiempo suficiente en un espacio cómodo para las conversaciones y preguntas sobre los planes de manejo de la atención y el progreso.
8. El joven y su familia y cuidadores deben ser tratados de manera integral e integrada: deben atenderse todos los aspectos del desarrollo y el bienestar del joven, incluida su salud cognitiva, emocional y física. Además, las necesidades y objetivos educativos, culturales y sociales del joven deben abordarse como parte del plan de manejo de la atención.
9. En CAYAS con dolor crónico, debe adoptarse un enfoque interdisciplinario y multimodal adaptado a las necesidades y deseos del niño, la familia y los cuidadores, y a los recursos disponibles. El modelo biopsicosocial del dolor respalda el uso de múltiples modalidades para abordar el manejo del dolor crónico.
10. Los responsables de políticas, gestores de programas y profesionales sanitarios, así como las familias y los cuidadores, deben prestar atención a la administración responsable de opioides para garantizar el uso racional y cauteloso de los opioides. Las prácticas esenciales de administración responsable de opioides en CAYAS incluyen:
    • Los opioides solo deben utilizarse para indicaciones apropiadas y ser prescritos por profesionales formados, con una evaluación cuidadosa de los beneficios y riesgos. El uso de opioides por parte de las personas, su impacto sobre el dolor y sus efectos adversos deben ser monitorizados y evaluados continuamente por profesionales formados.
    • El profesional prescriptor debe contar con un plan claro para la continuación, reducción gradual o suspensión de los opioides según la condición del niño. El joven y la familia deben ser informados del plan y de su justificación.
    • Debe prestarse la debida atención a la adquisición, almacenamiento y eliminación de los opioides no utilizados.

Formación y comunicación para HCP psicosociales

Adaptado de: Patenaude, Pelletier y Bingen (2015); (véase también Schröder et al., 2019).

La atención psicosocial de alta calidad en oncología pediátrica depende de profesionales bien formados, eficazmente integrados, que puedan comunicarse de manera abierta y colaborativa con los equipos médicos, los pacientes y las familias. Los jóvenes que viven con y más allá del cáncer, así como sus cuidadores y familias, afrontan desafíos emocionales, evolutivos y prácticos complejos que requieren apoyo coordinado y apropiado para el desarrollo por parte de los profesionales sanitarios. Los HCP psicosociales desempeñan un papel clave en la respuesta a estas necesidades y deben ser reconocidos como miembros esenciales del equipo asistencial interdisciplinario.

Se necesitan estándares claros para la comunicación, la documentación y la formación con el fin de garantizar una atención psicosocial coherente, ética y eficaz. Tal como señalan Patenaude, Pelletier y Bingen (2015), y respaldan recomendaciones posteriores (Schröder et al., 2019), los proveedores psicosociales deben tener pleno acceso a la información médica pertinente, participar en las reuniones de planificación de la atención y aportar una interpretación experta de los hallazgos psicológicos para fundamentar las decisiones clínicas. El cumplimiento de los estándares institucionales y legales de documentación, junto con las directrices éticas, refuerza además la calidad de la atención.

Es fundamental que los proveedores psicosociales posean formación especializada y credenciales en su disciplina y reciban supervisión continua o apoyo entre pares. Esto garantiza su capacidad para ofrecer intervenciones sensibles y apropiadas para el desarrollo a los CAYAs que afrontan enfermedades graves y crónicas. Al establecer estándares compartidos para la comunicación, la documentación y la competencia profesional, los equipos de oncología pueden ofrecer una atención verdaderamente centrada en el paciente y la familia que responda tanto a las necesidades psicológicas como médicas de cada niño.

Recomendaciones de EU-CAYAS-NET

1. La comunicación abierta y respetuosa y la colaboración entre proveedores médicos y psicosociales, pacientes y familias es esencial para una atención eficaz centrada en el paciente y la familia. Los profesionales psicosociales deben estar integrados en los entornos asistenciales de oncología CAYA como miembros integrales del equipo y participar en rondas/reuniones de atención al paciente.
2. Los proveedores psicosociales para pacientes y supervivientes de cáncer CAYA deben tener acceso a las historias clínicas y los informes pertinentes deben compartirse entre los profesionales del equipo asistencial, con interpretación de los informes psicológicos proporcionada por los proveedores psicosociales al personal y a los pacientes/familias para la planificación de la atención del paciente. Los proveedores psicosociales deben seguir las políticas de documentación del sistema de salud donde ejerzan, de acuerdo con los requisitos éticos de su profesión y las leyes estatales/ nacionales.
3. Los proveedores psicosociales para pacientes y supervivientes de cáncer CAYA deben contar con formación y educación especiales y estar acreditados en su disciplina para proporcionar evaluación y tratamiento apropiados para el desarrollo de niños con enfermedades graves y crónicas, siendo igualmente crucial la supervisión continua pertinente/el apoyo entre pares.

Apoyo entre iguales

El contenido presentado en este capítulo surge de debates interdisciplinarios en curso y de intercambios colaborativos dentro del proyecto EU-CAYAS-NET.

El apoyo entre iguales desempeña un papel vital en el bienestar psicosocial de los supervivientes de cáncer CAYA. La experiencia vivida compartida de haber afrontado el cáncer a una edad temprana proporciona una base única para la comprensión mutua, la validación y la confianza, que difiere enormemente de las relaciones terapéuticas profesionales. Muchos supervivientes CAYA refieren sentirse aislados de sus iguales durante y después del tratamiento, especialmente cuando hitos del desarrollo como la educación, las relaciones y la independencia se ven interrumpidos. Relacionarse con otras personas que han vivido algo similar puede reducir los sentimientos de alienación, normalizar emociones complejas y promover la resiliencia. El apoyo entre iguales puede adoptar muchas formas, incluidas conexiones informales, programas estructurados, comunidades en línea y redes organizadas de supervivientes. La evidencia sugiere que esta participación no solo mejora el bienestar emocional, sino que también fomenta el empoderamiento, la defensa de derechos y la adaptación a largo plazo. Como tal, el apoyo entre iguales debe considerarse un componente clave de la atención a la supervivencia, y deben existir sistemas para facilitar oportunidades seguras, accesibles y apropiadas para la edad para que los CAYAs conecten con otras personas.

Descargo de responsabilidad: Aunque el apoyo entre iguales aún no está universalmente reconocido como un estándar independiente en la atención a la supervivencia, creemos que debe establecerse y mantenerse como su propio estándar de atención dentro del seguimiento psicosocial, dado su valor bien documentado para fomentar la resiliencia emocional, reducir el aislamiento y promover el bienestar a largo plazo. La importancia de este tema para la comunidad superviviente, y su relevancia en todas las fases del continuo asistencial, justifican una atención específica y una integración estructurada en la práctica estándar. El contenido presentado en este capítulo surge de debates interdisciplinarios en curso y de intercambios colaborativos dentro del proyecto EU-CAYAS-NET, reflejando las experiencias vividas y las perspectivas de supervivientes, apoyos entre iguales, defensores de pacientes y profesionales sanitarios. Aunque incorpora elementos de prácticas existentes, todavía no representa una guía clínica formalmente establecida o graduada según la evidencia. El desarrollo de un estándar integral y basado en la evidencia para el apoyo entre iguales requerirá pasos futuros, incluidos revisión sistemática, creación de consenso y validación en diversos entornos sanitarios.

Recomendaciones de EU-CAYAS-NET

1. Acceso e inclusión
   • Los planes de atención a la supervivencia deben garantizar que todos los pacientes CAYA sean informados sobre las oportunidades disponibles de apoyo entre iguales.
   • Los programas deben ser inclusivos, culturalmente sensibles y accesibles para poblaciones diversas, incluidas comunidades marginadas o infrarrepresentadas.
2. Integración en la atención
   • El apoyo entre iguales debe ofrecerse como un componente estándar de la atención a la supervivencia junto con la atención de seguimiento médico y psicosocial.
   • Los clínicos y equipos asistenciales deben colaborar con mentores entre iguales certificados, redes de supervivientes y organizaciones juveniles para derivar y codesarrollar estructuras de apoyo apropiadas.
3. Formación y calidad
   • Las personas que brindan apoyo entre iguales deben recibir formación en escucha activa, límites, confidencialidad, atención informada por el trauma y sensibilización en salud mental.
   • Los programas deben evaluarse periódicamente en cuanto a seguridad, eficacia y satisfacción de los supervivientes.
4. Transición y continuidad
   • Los servicios de apoyo entre iguales deben ser adaptables a lo largo de todo el continuo asistencial – desde el tratamiento hasta el postratamiento y la supervivencia a largo plazo.
   • Debe prestarse especial atención a las fases de transición, como el reingreso en la escuela o el trabajo, o la transición a sistemas de atención para adultos.
5. Responsabilidades de los proveedores de atención y las instituciones
   • Reconocer el apoyo entre iguales como un elemento vital de la atención psicosocial.
   • Incluir la voz de los supervivientes en la planificación de servicios, la prestación de programas y el desarrollo de políticas.

Duelo y pérdida en la supervivencia

El contenido presentado en este capítulo surge de debates interdisciplinarios en curso y de intercambios colaborativos dentro del proyecto EU-CAYAS-NET.

El duelo es un aspecto común pero a menudo infrarreconocido de la supervivencia al cáncer. Muchas personas arrastran sentimientos profundos y complejos de pérdida que persisten mucho después de que termine el tratamiento. Estas pérdidas pueden incluir cambios en la función física, la imagen corporal, la fertilidad, la independencia, los roles sociales y los planes de futuro. En los supervivientes jóvenes en particular, la alteración de hitos del desarrollo, como la educación, la progresión profesional o la formación de una familia, puede conducir a una sensación de desconexión del entorno social y a un duelo por una versión "perdida" de la trayectoria vital esperada. El duelo en este contexto no siempre está vinculado a la muerte, sino a las pérdidas intangibles que acompañan a la propia supervivencia. Estas experiencias pueden aflorar gradualmente y pueden complicarse por la falta de reconocimiento social o clínico.

Otro aspecto del duelo y la pérdida en la supervivencia es la culpa del superviviente. La culpa del superviviente se refiere a la carga psicológica que puede surgir cuando una persona sobrevive a una enfermedad potencialmente mortal mientras otras no lo hacen. Entre los supervivientes de cáncer, este fenómeno puede manifestarse en sentimientos de falta de merecimiento, autorreproche o conflicto emocional relacionado con haber sobrevivido cuando pares, compañeros de tratamiento o amigos han fallecido. Estas emociones pueden ser especialmente pronunciadas en supervivientes AYA, que a menudo establecen vínculos fuertes con otras personas que atraviesan experiencias similares. La culpa del superviviente puede llevar a las personas a minimizar sus propias dificultades, reprimir sentimientos de alegría o logro, o cuestionar su derecho a un futuro que a otros les fue negado. Aunque la culpa del superviviente es una respuesta emocional natural, puede contribuir a síntomas de depresión, ansiedad y retraimiento social si no se aborda.

Descargo de responsabilidad: Aunque abordar el duelo y la pérdida en la atención a la supervivencia no es un estándar independiente, sino que debe ser un elemento estándar en la provisión de apoyo emocional y psicológico, dada la importancia de este tema para la comunidad superviviente y su relevancia en todo el continuo asistencial, consideramos esencial incluirlo en este estándar conjunto como un punto de referencia fundamental para su desarrollo futuro. El contenido presentado en este capítulo se basa en debates interdisciplinarios en curso y en intercambios colaborativos dentro del proyecto EU-CAYAS-NET, reflejando las experiencias compartidas y las perspectivas de supervivientes, defensores de pacientes y profesionales. Aunque se nutre de prácticas existentes y del consenso experto, todavía no representa una guía clínica formalmente establecida o graduada según la evidencia. Será necesario desarrollar en el futuro una práctica integral y basada en la evidencia mediante revisión sistemática y una validación más amplia en diversos entornos sanitarios.

Recomendaciones de EU-CAYAS-NET

1. Reconocimiento y validación
   • Los planes de atención a la supervivencia deben incluir el reconocimiento formal del duelo y la pérdida como parte de la supervivencia.
   • Debe ofrecerse a los supervivientes lenguaje y espacio para articular el impacto emocional de lo que se ha perdido, más allá de la salud física.
2. Cribado psicosocial rutinario
   • El malestar relacionado con el duelo debe detectarse de forma rutinaria utilizando herramientas apropiadas para la edad durante las visitas de seguimiento de la supervivencia.
   • Debe prestarse especial atención a las etapas vitales de transición (p. ej., final del tratamiento, regreso al trabajo escuela o trabajo, reintegración con iguales) cuando el duelo puede intensificarse.
3. Acceso a apoyo informado sobre el duelo
   • Los supervivientes deben tener acceso oportuno a profesionales de salud mental capacitados que ofrezcan asesoramiento en duelo, terapia narrativa y atención informada por el trauma.
   • Los programas deben proporcionar apoyo en duelo adaptado al desarrollo, incluidas intervenciones basadas en el juego para niños, terapia grupal para adolescentes y apoyo basado en la identidad para adultos jóvenes.
4. Vías entre iguales y expresivas
   • Debe ofrecerse a los supervivientes oportunidades para procesar el duelo mediante grupos de discusión entre iguales, artes creativas, escritura de diarios y narración digital de historias.
   • El apoyo en duelo debe ser adaptable a las preferencias individuales, los contextos culturales y los niveles de apertura.
5. Educación de los proveedores e integración en el sistema
   • Los equipos asistenciales multidisciplinarios deben recibir formación sobre el reconocimiento de las respuestas de duelo y sobre cómo responder con empatía, lenguaje apropiado y vías de derivación.
   • El apoyo en duelo debe integrarse en los protocolos de supervivencia, no tratarse como algo accesorio o reactivo.

El duelo es una parte normal, saludable y a menudo necesaria de la adaptación a la vida después del cáncer. Reconocer y apoyar las diversas formas de pérdida experimentadas por los supervivientes CAYA es un componente crítico de una atención a la supervivencia compasiva e integral.

Comparación lado a lado

La siguiente sección presenta una comparación lado a lado de los estándares originales y nuestras versiones adaptadas. Todas las modificaciones están resaltadas en negrita para garantizar la transparencia y la trazabilidad de los cambios.

Aspectos sociales

Fuentes: Pelletier & Bona (2015).

Psicología – Atención básica

Fuentes: Kazak et al., (2015); Lown et al., (2015); Marchak et al., (2022); Schröder et al., (2019).

Vigilancia – Neuropsicología

Fuentes: Annett, Patel & Phipps (2015); Children's Oncology Group (2022); Schröder et al., (2019); Scottish Intercollegiate Guidelines Network (2013).

Psicoeducación, orientación anticipatoria y preparación para procedimientos

Fuentes: Flowers & Birnie (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019); Thompson & Young-Saleme (2015).

Intervenciones de apoyo emocional y social – para pacientes

Fuentes: Christiansen et al., (2015); Steele et al., (2015); (véase también Schröder et al., 2019).

Apoyo emocional – para familiares/cuidadores/hermanos

Fuentes: Gerhardt et al., (2015); Kearney et al., (2015).

Fatiga

Fuentes: Children's Oncology Group (2022); Christen et al., (2020); Schröder et al., (2019).

Apoyo educativo y profesional

Fuentes: Devine et al., (2022); Thompson et al., (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019).

Esta sección presenta las directrices existentes en su redacción original, ya que el grupo de consenso de EU-CAYAS-NET no tenía recomendaciones adicionales relacionadas con el contexto europeo. Se han incluido aquí para consolidar la orientación clave en un lugar accesible, garantizando la coherencia y la facilidad de referencia dentro del estándar de atención más amplio.

Estándares existentes – Educación

¿Quién necesita vigilancia?

• Los profesionales sanitarios, docentes, cuidadores y supervivientes de cánceres CAYA, así como las escuelas de los supervivientes, deben ser conscientes de que, a nivel de grupo, los supervivientes de cáncer CAYA corren riesgo de: a. menor logro educativo; b. experimentar un retraso en la finalización de su educación; c. requerir adaptaciones educativas (Devine et al., 2022).
• Se requiere especial atención para los supervivientes de cáncer CAYA con los siguientes factores de riesgo de menor logro educativo: diagnóstico primario de tumor del SNC, terapias dirigidas al SNC, funcionamiento neurocognitivo deteriorado, raza no blanca o situación migratoria y menor nivel educativo de los padres (Devine et al., 2022).

¿A qué edad o en qué momento debe iniciarse la vigilancia?

• Se recomienda la vigilancia de los resultados educativos para todas las edades, comenzando en el diagnóstico y continuando durante la supervivencia hasta la adultez joven (Devine et al., 2022).

¿Qué modalidad de vigilancia debe utilizarse? ¿Con qué frecuencia?

• Se recomienda la evaluación periódica de los resultados educativos mediante informe de los padres o autoinforme en cada visita de seguimiento a largo plazo o control médico general, al menos una vez al año, hasta que se complete la educación (Devine et al., 2022).
• Los supervivientes a largo plazo de cánceres de la infancia y la adolescencia deben recibir un cribado psicosocial anual para: a. evolución educativa y/o profesional desfavorable, dificultades sociales y de relación; b. malestar, ansiedad y depresión; y c. conductas de riesgo para la salud (Lown et al., 2015).
• Se recomienda la evaluación de las necesidades de apoyo para la reintegración en la vida cotidiana/ guardería/ escuela/ lugar de trabajo al finalizar el tratamiento oncológico intensivo y en el curso de la atención de seguimiento (Schröder et al., 2019).
• Se recomienda la documentación de los problemas educativos en la historia clínica del superviviente para facilitar el intercambio con todos los miembros del equipo asistencial (Devine et al., 2022).
• Se recomienda la derivación a un especialista en educación, psicólogo y/o trabajador social para la evaluación e implementación de servicios educativos y/o de discapacidad pertinentes para los supervivientes que informen problemas educativos en el cribado (Devine et al., 2022).
• En colaboración con los padres, los jóvenes en edad escolar diagnosticados de cáncer deben recibir apoyo para la reincorporación escolar centrado en proporcionar información al personal escolar sobre el diagnóstico del paciente, el tratamiento y las implicaciones para el entorno escolar, y en ofrecer recomendaciones para apoyar la experiencia escolar del niño (Thompson et al., 2015).
• Los programas de oncología pediátrica deben identificar a un miembro del equipo con los conocimientos y habilidades necesarios que coordine la comunicación entre el paciente/familia, la escuela y el equipo sanitario (Thompson et al., 2015).

Estándares existentes – Empleo

¿Quién necesita vigilancia?

• Los profesionales sanitarios, cuidadores y supervivientes de cánceres CAYA deben ser conscientes de que, a nivel de grupo, los supervivientes de cáncer CAYA corren riesgo de desempleo. Se requiere especial atención para los supervivientes de cáncer CAYA con los siguientes factores de riesgo de desempleo: sexo femenino, menor logro educativo, diagnóstico primario de tumor del SNC, terapias dirigidas al SNC, cualquier efecto secundario adverso a largo plazo, funcionamiento neurocognitivo deteriorado, segunda neoplasia o recurrencia, malestar psicológico y discapacidad física (Devine et al., 2022).

¿A qué edad o en qué momento debe iniciarse la vigilancia?

• Se recomienda la planificación profesional y la vigilancia del empleo a partir de la adolescencia para apoyar a los supervivientes en la transición de la educación al empleo (Devine et al., 2022).

¿Qué modalidad de vigilancia debe utilizarse? ¿Con qué frecuencia?

• Se recomienda la evaluación periódica de la planificación profesional y la situación laboral mediante informe de los padres o autoinforme en cada visita de seguimiento a largo plazo o control médico general (Devine et al., 2022).
• Los supervivientes a largo plazo de cánceres de la infancia y la adolescencia deben recibir un cribado psicosocial anual para: a. evolución educativa y/o profesional desfavorable, dificultades sociales y de relación; b. malestar, ansiedad y depresión; y c. conductas de riesgo para la salud (Lown et al., 2015).
• Evaluación de las necesidades de apoyo para la reintegración en la vida cotidiana/ guardería/ escuela/ lugar de trabajo al finalizar el tratamiento oncológico intensivo y en el curso de la atención de seguimiento (Schröder et al., 2019).
• Se recomienda la derivación a un orientador profesional, psicólogo y/o trabajador social para la evaluación e implementación de servicios profesionales y/o de discapacidad pertinentes para los supervivientes que informen problemas profesionales en el cribado (Devine et al., 2022).

Fertilidad

Fuentes: Children's Oncology Group (2022); Mulder et al., (2021); Schröder et al., (2019).

Esta sección presenta las directrices existentes en su redacción original, ya que el grupo de consenso de EU-CAYAS-NET no tenía recomendaciones adicionales relacionadas con el contexto europeo. Se han incluido aquí para consolidar la orientación clave en un lugar accesible, garantizando la coherencia y la facilidad de referencia dentro del estándar de atención más amplio.

Estándares existentes

La preservación de la fertilidad y el riesgo de infertilidad deben abordarse lo antes posible, antes de que comience el tratamiento, para reducir el malestar y mejorar la calidad de vida (COG, 2022).

General – HCP debe:

1. Estar familiarizado con las recomendaciones más recientes basadas en la evidencia, las políticas institucionales y los recursos educativos profesionales sobre el riesgo de infertilidad y los procedimientos de preservación de la fertilidad (Mulder et al., 2020)
2. Mantener la formación actualizada cuando corresponda (Mulder et al., 2020).
3. Derivar a los pacientes a proveedores psicosociales cuando presenten malestar por la posible infertilidad (COG, 2022).

Provisión de información sobre el riesgo de infertilidad relacionado con el tratamiento y la preservación de la fertilidad – HCP debe:

1. HCP debe proporcionar información clara, completa y apropiada para la edad de manera profesional, neutral y empática, y considerar las creencias culturales/religiosas de la familia (Mulder et al., 2020)
2. Proporcionar recursos educativos escritos y/o en línea actualizados a los pacientes y a sus padres/cuidadores/pareja en idiomas adecuados y con niveles apropiados de alfabetización en salud (Mulder et al., 2020).

Comunicar el riesgo de infertilidad relacionado con el tratamiento y la preservación de la fertilidad – HCP debe:

1. Involucrar a los pacientes y/o a sus padres/cuidadores/parejas (Mulder et al., 2020).
2. Ofrecer una conversación privada con el paciente en función de la edad (Mulder et al., 2020).
3. Ofrecer asesoramiento especial a los adolescentes (Schröder et al., 2019).
4. Ofrecer una conversación por separado con los padres/cuidadores/parejas después del consentimiento o asentimiento del paciente (Mulder et al., 2020).
5. Considerar la edad del paciente, su estado de desarrollo y las creencias culturales/religiosas de la familia (Mulder et al., 2020).
6. Proporcionar apoyo emocional a los pacientes y a sus padres/cuidadores/parejas durante el asesoramiento sobre el riesgo de infertilidad relacionado con el tratamiento y la preservación de la fertilidad, y realizar derivaciones rápidas a especialistas psicosociales cuando corresponda (Mulder et al., 2020).
7. Iniciar el asesoramiento lo antes posible después de establecerse un diagnóstico de cáncer y un plan de tratamiento, y cuando se produzca un cambio en el estado de la enfermedad que requiera intensificar el tratamiento con agentes/modalidades gonadotóxicos (Mulder et al., 2020).
8. Ofrecer asesoramiento de forma continuada durante el tratamiento y a lo largo de la supervivencia, porque el riesgo de infertilidad o las ideas del paciente pueden cambiar (Mulder et al., 2020).

Los hospitales deben:

1. Establecer vías de derivación para acceder a especialistas en fertilidad o centros especializados en fertilidad, cuando corresponda (Mulder et al., 2020).

Cuestiones éticas relacionadas con la preservación de la fertilidad (declaraciones de buena práctica) – HCP debe:

1. Fomentar la autonomía del paciente (Mulder et al., 2020).
2. Evaluar el estado emocional, psicológico e intelectual del paciente como parte del proceso de consentimiento informado (Mulder et al., 2020).
3. Garantizar que las decisiones sobre la preservación de la fertilidad estén impulsadas por el mejor interés del paciente y no por el propio interés y/o el interés de los padres/cuidadores/parejas (Mulder et al., 2020).
4. Animar a los pacientes a considerar los riesgos, y las contingencias médicas, sociales y éticas de los procedimientos de preservación de la fertilidad, así como el uso futuro del tejido congelado (Mulder et al., 2020).
5. Abordar la incertidumbre de las tecnologías futuras durante el asesoramiento sobre el riesgo de infertilidad y los procedimientos de preservación de la fertilidad (Mulder et al., 2020).
6. Incluir en las conversaciones con el paciente y los padres/cuidadores/parejas sobre la adopción los valores sociales y éticos vinculados a la parentalidad social (adopción) y la posible discriminación al solicitar una adopción (Mulder et al., 2020).
7. Incluir un proceso de consentimiento en dos etapas con los pacientes y/o sus familias/cuidadores/parejas: 1) en el diagnóstico, cuando se toma la decisión de extraer y almacenar tejido y 2) después de la terapia, a una edad apropiada para el desarrollo, cuando se toma la decisión de si utilizar y cómo utilizar el material almacenado (Mulder et al., 2020).
8. Ser consciente de la importancia de determinar de antemano con los pacientes y sus familias/cuidadores/parejas el acceso de los investigadores a sus gametos almacenados (Mulder et al., 2020).
9. Ser consciente de la importancia de determinar de antemano con los pacientes y sus familias/cuidadores/parejas el destino de los gametos y/o del tejido preservado en caso de fallecimiento del paciente (Mulder et al., 2020).
10. Ser consciente de posibles conflictos de interés entre las necesidades de los pacientes/padres/cuidadores y los posibles costes financieros a corto y largo plazo implicados en los procedimientos de preservación de la fertilidad y el almacenamiento, así como los costes posteriores al tratamiento asociados con la formación de una familia (Mulder et al., 2020).

HCP debe:

1. Estar familiarizado con las recomendaciones más recientes basadas en la evidencia, las políticas institucionales y los recursos educativos profesionales sobre el riesgo de infertilidad y los procedimientos de preservación de la fertilidad (Mulder et al., 2020).
2. Mantener la formación actualizada cuando corresponda (Mulder et al., 2020).
3. Establecer vías de derivación para acceder a especialistas en fertilidad (Mulder et al., 2020).
4. Proporcionar recursos educativos escritos y/o en línea actualizados a los pacientes y a sus padres/cuidadores/pareja en idiomas adecuados y con niveles apropiados de alfabetización en salud (Mulder et al., 2020).

Dolor crónico

Fuentes: Children's Oncology Group (2022).

Formación y comunicación para HCP psicosociales

Fuentes: Patenaude, Pelletier & Bingen (2015); (véase también Schröder et al., 2019).

Materiales y recursos adicionales de ayuda

• Documento técnico sobre la calidad de vida: Optimización de la calidad de vida después del cáncer en la juventud
• Tarjetas de bolsillo de EU-CAYAS-NET para la concienciación y orientación sobre salud mental: Tarjetas de bolsillo para la concienciación y orientación sobre salud mental para pacientes con cáncer y más allá
• Vídeo educativo sobre salud mental en la supervivencia: Vídeo educativo: Salud mental en la supervivencia
• Vídeo educativo sobre apoyo educativo y profesional: Seminario web: Apoyo educativo y profesional
• Mapa de buenas prácticas para el apoyo educativo y profesional: Explora los resultados y recursos del proyecto EU-CAYAS-NET
• Plan de estudios Train-the-Trainer para educación y apoyo profesional: Apoyo a las trayectorias educativas y profesionales de supervivientes AYA de cáncer
• Informe sobre apoyo profesional para jóvenes que viven con cáncer y después del cáncer: Informe sobre apoyo profesional
• Recomendaciones sobre la comunicación eficaz acerca de los efectos tardíos: De la experiencia a la acción: una guía para hablar con supervivientes sobre los efectos tardíos
• Resúmenes en lenguaje claro de PLAIN sobre efectos tardíos: Resúmenes en lenguaje claro de PLAIN – PanCare

Como parte del proyecto EU-CAYAS-NET, se han desarrollado numerosos recursos para identificar y abordar mejor las necesidades de pacientes y supervivientes de cáncer CAYA (niños, adolescentes y adultos jóvenes). El proyecto se centró en áreas clave como la calidad de vida de las personas supervivientes de cáncer CAYA, incluida la salud mental y el apoyo psicológico, la orientación educativa y profesional, la transición a la atención para personas adultas y el seguimiento a largo plazo (LTFU). También hizo hincapié en la atención adaptada para pacientes AYA (adolescentes y adultos jóvenes) y en la importancia de la equidad, la diversidad y la inclusión (EDI) en la atención oncológica. Todos los hallazgos y recursos se han recopilado en un folleto integral de resultados, que puede consultarse en beatcancer.eu.

• Para más información sobre la transición y el LTFU.
• Para obtener más información sobre la atención AYA.
• Para saber más sobre la EDI en la atención oncológica.

Referencias

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Acerca de EU-CAYAS-NET

EU-CAYAS-NET es un proyecto cofinanciado por la Comisión Europea que reúne a organizaciones líderes de 18 países activas en el ámbito del cáncer infantil y juvenil para cartografiar los recursos existentes que son útiles para pacientes jóvenes con cáncer, supervivientes y sus cuidadores, crear nuevas directrices europeas y empoderar a los supervivientes de cáncer para que defiendan sus derechos y necesidades.

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