Společná doporučení pro péči o duševní zdraví a psychosociální péči v období po onkologickém onemocnění u CAYA

O této publikaci

Projekt financovaný Evropskou komisí, Grant Agreement č. 101056918, program EU4Health.

• Vydavatel: Childhood Cancer International – Europe (CCI-E) & Medical University of Vienna, jménem projektu EU-CAYAS-NET
• Autoři a afiliace: Ulrike Leiss (Medical University of Vienna, Vienna), Anna Zettl (Medical University of Vienna, Vienna; Childhood Cancer International – Europe, Vienna), Carina Schneider (Childhood Cancer International – Europe, Vienna)
• Recenze a jazyková korektura: Hannah Gsell, Ian Murphy
• Redakce, koncepce a design: Anna Zettl, Hannah Gsell
• Ilustrace (s výjimkou ilustrace na obálce): Andrea Ruano Flores
• Verze: 1.0, červen 2025

Poděkování

Upřímně děkujeme účastníkům konsenzuálních setkání z komunity EU-CAYAS-NET za to, že se s námi podělili o svůj čas, postřehy a zkušenosti z vlastního života. Vaše otevřenost a promyšlené příspěvky sehrály zásadní roli při utváření obsahu a směru těchto doporučení. Tato práce by bez vašich hlasů nebyla možná a za vaši spolupráci jsme hluboce vděční.

Úvod

Tato společná doporučení péče byla vypracována v rámci EU-CAYAS-NET, projektu vedeného pacientskými advokáty, v němž pozůstalí, pacientští advokáti a odborníci společně vytvořili obsah i strukturu od počátečního vývoje až po implementaci, aby bylo zajištěno, že perspektivy a potřeby mladých lidí a jejich rodin jsou smysluplně začleněny v každé fázi.

Navzdory rostoucímu uznání významu duševního zdraví a psychosociální pohody napříč všemi populacemi zůstává kvalita života osob, které přežily nádorové onemocnění v dětství, dospívání a mladé dospělosti (CAYA), definovaných jako jedinci ve věku 0 až 39 let v době stanovení diagnózy, nedostatečně řešenou součástí komplexní onkologické péče. Přestože pokroky v léčbě významně zvýšily míru přežití, období po ukončení léčby přináší vlastní soubor výzev, které vyžadují strukturovanou, multidisciplinární odpověď.

Dopad nádorového onemocnění sahá daleko za období aktivní léčby. Osoby, které onemocnění přežily, se často potýkají s dlouhodobými tělesnými, emočními, kognitivními a sociálními obtížemi – od problémů duševního zdraví a narušení studijní nebo pracovní dráhy až po obtíže při přechodu do systému zdravotní péče pro dospělé a při udržování celkové pohody. Tyto otázky jsou obzvláště zásadní pro mladé lidi, jejichž vývoj a životní trajektorie jsou diagnózou nádorového onemocnění a jejími důsledky často hluboce změněny.

Společná doporučení péče jsou nezbytná pro systematické řešení těchto komplexních potřeb. V rámci projektu EU-CAYAS-NET prosazujeme spolupracující, na důkazech založené přístupy, které propojují pacientské advokáty, zdravotnické pracovníky (HCP), výzkumníky a další zainteresované strany napříč Evropou. Cílem je zajistit konzistentní, integrovanou následnou péči, posílit služby v oblasti duševního zdraví a psychosociální podpory a překlenout stávající mezery.

Podporou koordinace a spolupráce napříč obory a systémy tento standard péče podporuje nejen přežití, ale i prosperování.

Tato společná doporučení uznávají již existující standardy, které byly vypracovány pro jiné kontinentální a/nebo regionální kontexty, a proto konsolidují a dále rozvíjejí stávající národní a mezinárodní doporučení týkající se duševního zdraví a psychosociální péče v CAYA onkologii a následné péči po léčbě. Vzhledem k rozmanitosti systémů zdravotní péče v Evropě existuje naléhavá potřeba přístupného, harmonizovaného zdroje, který na jednom místě shromažďuje klíčové pokyny. Tento dokument má sloužit jako praktický, adaptabilní referenční rámec pro odborníky a instituce, který vymezuje základní principy a zároveň umožňuje místní přizpůsobení. Shromážděním a zasazením stávajících poznatků do kontextu nabízíme flexibilní rámec, který lze uplatnit v různorodých prostředích zdravotní péče, a současně doporučujeme úpravy tam, kde jsou nezbytné.

Jako základ těchto doporučení jsme nejprve přezkoumali existující mezinárodní doporučení a pokyny. V několika případech byly navrženy pouze drobné úpravy, například nahrazení pojmů jako "paediatric" výrazem "CAYA", aby se odrážel inkluzivnější věkový rozsah a zdůraznila kontinuita napříč vývojovými etapami. Tyto zdánlivě malé změny ve formulaci jsou záměrné a významné, protože jazyk utváří způsob, jakým jsou potřeby v péči vnímány, řešeny a upřednostňovány. Volba pojmů může ovlivnit viditelnost, inkluzivitu a schopnost reagovat na rozmanité reality mladých lidí zasažených nádorovým onemocněním.

Metody

Nejprve byla ustavena pracovní skupina složená ze zdravotnických pracovníků a osob, které přežily CAYA nádorové onemocnění. Zapojením osob, které onemocnění přežily, do přípravy a realizace tohoto úkolu jsme zajistili, že doporučení budou náležitě odrážet perspektivy a reálné potřeby mladých lidí po nádorovém onemocnění. Stejně důležité však bylo posoudit vnímání a názory zdravotnických pracovníků, aby bylo možné zjistit, které pokyny jsou využívány a které lze zavést do každodenní klinické praxe. Pracovní skupinu koordinoval zdravotnický pracovník a pacientský expert z Medical University of Vienna podle přístupu PPIE [1].

[1] PPIE znamená Patient and Public Involvement and Engagement. Odkazuje na aktivní a smysluplné zapojení pacientů, pečujících osob a členů veřejnosti do plánování, realizace a šíření informací o zdravotních službách a výzkumu. Cílem je zajistit, aby byly potřeby, zkušenosti a perspektivy těch, kteří jsou zdravotními stavy přímo ovlivněni, začleněny do rozhodovacích procesů. V kontextu PPIE se často rozlišují různé role:

• Individuální pacienti/pečující osoby: Lidé se zkušeností z vlastního života s daným onemocněním, včetně rodinných příslušníků nebo neformálních pečujících.
• Pacientští advokáti: Jednotlivci, kteří hovoří nebo jednají jménem širších pacientských komunit a prosazují péči nebo výzkumné agendy zaměřené na pacienty.
• Zástupci pacientských organizací: Členové nebo delegáti formalizovaných pacientských organizací, kteří zastupují kolektivní zájmy konkrétních skupin pacientů
• Pacientští experti: Pacienti se zkušeností z vlastního života a s doplňujícími znalostmi nebo vzděláním (např. ve zdravotnictví, výzkumu, politice), což jim umožňuje přispívat jako partnerscí odborníci

PPIE zdůrazňuje spolupráci, spoluvytváření a vzájemný respekt a uznává, že osoby dotčené zdravotními problémy přinášejí ke stolu cennou expertizu. (Weiler-Wichtl et al., 2023)

Aby bylo možné zachytit současný stav výzkumu a praxe, bylo provedeno systematické vyhledávání standardů a pokynů v psychosociální následné péči o osoby, které přežily nádorové onemocnění. Na základě Schröder et al., 2019 bylo identifikováno 43 standardů a pokynů a v nedávné aktualizaci bylo nalezeno dalších 8 pokynů. U všech pokynů byla posouzena způsobilost k zařazení. Po vyloučení pokynů, protože buď nezahrnovaly psychosociální následnou péči a/nebo nebyly specifické pro onkologické pacienty či osoby, které onemocnění přežily, bylo do této práce zahrnuto 20 pokynů.

Kromě systematického vyhledávání pokynů jsme identifikovali i další relevantní témata. Toho bylo dosaženo prostřednictvím rešerše dostupných zdrojů a setkání, jako byly fokusní skupinové diskuse a workshopy, které byly realizovány v rámci projektu EU-CAYAS-NET.

Témata identifikovaná prostřednictvím systematického vyhledávání pokynů a dalšího vyhledávání relevantních témat byla připravena pro pracovní skupinu. Aby bylo zajištěno, že všichni účastníci obsahu rozumějí a nevzniknou žádné nejasnosti, byla témata popsána srozumitelným jazykem a ilustrována na příkladech a obrázcích.

Obecná hlediska péče o osoby, které přežily CAYA nádorové onemocnění, a o jejich rodiny

Tato zastřešující doporučení byla konsolidována z opakovaných podnětů a sdílených poznatků shromážděných během četných konsenzuálních setkání, komunitních akcí, projektových výměn a jednání se zainteresovanými stranami. Odrážejí opakující se témata a priority vznesené pacienty, osobami, které onemocnění přežily, rodinami i odborníky. Tento základ zajišťuje, že uvedené principy jsou prakticky ukotvené a široce podporované těmi, kdo se podílejí na péči o CAYA onkologické pacienty a osoby, které onemocnění přežily.

Při vytváření a poskytování psychosociální péče a péče o duševní zdraví pro osoby, které přežily CAYA nádorové onemocnění, je třeba mít na paměti řadu zastřešujících principů, aby byla péče vývojově přiměřená, spravedlivá a schopná reagovat na komplexnost života po léčbě. Tato hlediska se uplatňují napříč celým kontinuem péče a jsou relevantní pro všechny odborníky zapojené do dlouhodobého sledování (LTFU):

• Péče musí vždy zahrnovat rodinu/pečující osoby: Péče po léčbě by měla být navržena nejen pro mladého člověka, ale také pro jeho rodinu/pečující osoby, které jsou nezbytnými partnery při zvládání pozdních následků a dlouhodobých psychosociálních dopadů.
• Rozpoznat a řešit stres a stigma: Osoby, které onemocnění přežily, často zažívají dlouhodobý psychický stres a společenské stigma. Tyto faktory musí být uznány a aktivně řešeny v rámci struktur péče a komunikačních strategií.
• Specializovaní a kompetentní odborníci jsou nezbytní: Zapojení odborníků se specifickým vzděláním, supervizí a odborností v dětské psychoonkologii, vývoji dospívajících a pozdních následcích je zásadní. To zahrnuje i zdravotně-pedagogické pečující pracovníky a navigátory sociálních služeb, kteří mohou osoby po léčbě provázet při získávání nárokových dávek a podpůrných systémů.
• Podpora informovaná vývojovým hlediskem: Odborníci zapojení do péče v rámci LTFU by měli mít hluboké porozumění vývoji dětí a dospívajících, zejména tomu, jak se nádorové onemocnění a jeho pozdní následky prolínají s klíčovými vývojovými milníky.
• Individualizované sledování: Neuropsychologické a psychosociální sledování by mělo být individualizováno na základě potřeb a rizikových faktorů osob po léčbě. Flexibilní modely péče by měly být přizpůsobeny komplexnosti a načasování pozdních následků.
• Zvýšená potřeba doplňkové psychosociální podpory v péči LTFU: Psychosociální péče musí být ve fázi po léčbě komplexnější a pravidelnější, s vědomím, že obtíže se často časem zintenzivňují nebo nově objevují.
• Průběžný výzkum je naléhavě potřebný: Pokračující výzkum pozdních následků, psychosociálních výsledků a účinných intervencí v období po léčbě u CAYA je zásadní pro průběžné zlepšování standardů péče.

Společná doporučení EU-CAYAS-NET pro duševní zdraví a psychosociální péči v období přežívání po onkologickém onemocnění u CAYA

Sociální aspekty

Upraveno podle Pelletier & Bona (2015).

Nádorové onemocnění u CAYA může vést k celé řadě sociálních obtíží, které by měly být řešeny společně se specializovanými odborníky. Sociální dimenze je jedním ze tří aspektů péče o CAYA podle biopsychosociálního modelu (Engel, 1977). Sociální dimenze je zvláště řešena prostřednictvím sociální práce. Sociální výzvy mohou zahrnovat různé oblasti sociální dimenze, které by měly být zohledněny v následné péči, např. socioekonomické, sociokulturní a socioekologické faktory i sociální vztahy. Podrobnější pohled na sociální dimenzi ukazuje, že CAYA mají značné riziko nezaměstnanosti v dospělosti (Mader et al., 2017) nebo nutnosti čerpat sociální dávky (Font-Gonzalez et al., 2016). Dále mají zvýšené riziko závislého způsobu života, obtíže při navazování/udržování sociálních vztahů, méně často jsou ženatí/vdané nebo žijí v partnerství a ve srovnání se svými vrstevníky jsou v horší socioekonomické situaci (Brinkman et al., 2018; Font-Gonzalez et al., 2016). Nádorové onemocnění neovlivňuje pouze sociální dimenzi CAYA, ale také jejich rodinné příslušníky a pečující osoby, např. obtíže při návratu do zaměstnání nebo finanční zátěž. K zaznamenání sociální dimenze v následné péči lze využít sociální diagnostiku nebo sociální posouzení, které umožňují komplexní pohled na sociální dimenzi a slouží jako základ pro sociální poradenství, intervence a léčbu.

Společná doporučení EU-CAYAS-NET

Děti, dospívající a mladí dospělí zasažení nádorovým onemocněním, stejně jako jejich rodiny, jsou během léčby i po ní vystaveni vysokému riziku finanční zátěže, sociální izolace a mezer v podpoře vzdělávání a kariéry, se souvisejícími negativními dopady na kvalitu života a participaci CAYA i na emoční zdraví rodičů.

Sociální dimenze by měla být součástí následné péče. To zahrnuje:

• Socioekonomické faktory (materiální životní podmínky, vzdělání, zaměstnání),
• Sociokulturní faktory (jazyk, země původu),
• Socioekologické faktory (mobilita, geografické/environmentální faktory),
• Sociální vztahy (sociální síť, sociální podpora)

1. Posouzení rizika finančních obtíží by mělo být u všech mladých lidí a jejich rodin zasažených nádorovým onemocněním začleněno již v době stanovení diagnózy. Oblasti: rizikové faktory finančních obtíží během léčby, včetně předchozí nízkopříjmové situace nebo finančních obtíží, statusu samoživitele/samoživitelky, vzdálenosti od léčebného centra, očekávaného dlouhého/intenzivního léčebného protokolu a vzdělání a pracovního statusu (rodičů).
2. Na základě výsledků posouzení (rodiny) by mělo být nabídnuto cílené doporučení k finančnímu poradenství a podpůrným zdrojům (včetně státní i charitativní podpory).
3. Opakované dlouhodobé přehodnocování a intervence by měly pokračovat po celou trajektorii léčby nádorového onemocnění i v období přežívání a truchlení.
   • Užitečné intervence jsou: podpora ve vzdělávacích a kvalifikačních drahách, hledání zaměstnání, návrat do zaměstnání a jeho udržení u osob po onkologickém onemocnění v CAYA věku (zejména při přítomnosti fyzických nebo psychosociálních následků či pozdních účinků) a pečujících osob.

Psychologie – základní péče

Upraveno podle: Kazak et al., (2015); Lown et al., (2015); Marchak et al., (2022); Schröder et al., (2019).

Nádorové onemocnění u CAYA může zanechat hluboký a dlouhodobý dopad nejen na fyzické zdraví, ale také na duševní zdraví a psychosociální pohodu. Přestože pokroky v léčbě nádorových onemocnění výrazně zlepšily míru přežití, psychologické dopady onemocnění a jeho léčby často zůstávají podceňované a nedostatečně řešené, zejména v péči LTFU o přeživší (EU-CAYAS-NET, 2024b).

Významná část osob po onkologickém onemocnění v CAYA věku zažívá přetrvávající obtíže, jako jsou deprese, úzkost, únava, kognitivní a neuropsychologické poruchy, a dokonce i suicidální myšlenky. Kromě emoční zátěže čelí mnoho přeživších také strukturálním bariérám a dlouhodobým důsledkům, jako jsou nižší vzdělanostní úroveň a omezená účast na plném pracovním úvazku. Tyto problémy jsou dále umocněny výraznými rozdíly v kvalitě a dostupnosti psychosociální péče, a to mezi jednotlivými zeměmi i uvnitř nich, v závislosti na místních zdrojích, infrastruktuře a institucionálních postupech. To zdůrazňuje vysokou potřebu zlepšit služby psychosociální podpory tak, aby adekvátně reagovaly na potřeby duševního zdraví osob po onkologickém onemocnění v CAYA věku. Přístup k optimální psychosociální péči zlepšuje kvalitu života každého dítěte, dospívajícího a mladého dospělého v Evropě po léčbě nádorového onemocnění a podporuje jejich prosperitu. Investice do účinné dlouhodobé psychosociální péče navíc prospívá nejen samotnému přeživšímu, ale může také snížit zátěž národních systémů zdravotní péče a společnosti jako celku díky efektivnějšímu využití zdrojů a menšímu tlaku na sociální fondy (EU-CAYAS-NET, 2024a).

Doporučení EU-CAYAS-NET

1. Mladí lidé s nádorovým onemocněním a jejich rodinní příslušníci by měli rutinně podstupovat systematické hodnocení svých psychosociálních potřeb v oblasti zdravotní péče

2. Časná psychosociální podpora by měla být zaměřena na prevenci psychologických následků a komorbidit u pacientů a jejich rodinných příslušníků. Měla by také sloužit k prevenci sociálních, emočních a kognitivních pozdních účinků/vývojových poruch.

3. Sledování duševního zdraví se doporučuje u všech přeživších v každém věku, a to od jejich první kontrolní návštěvy a dále po celý život. Doporučuje se při každé kontrolní návštěvě (alespoň jednou ročně). Sledování se doporučuje pro:

   • nepříznivý vzdělávací a/nebo profesní vývoj
   • sociální a vztahové obtíže
   • depresi a poruchy nálady, úzkost
   • psychickou zátěž
   • posttraumatický stres
   • problémy v chování
   • rizikové zdravotní chování
   • suicidální myšlenky

   Způsob sledování: Anamnéza zaměřená na duševní zdraví přeživšího. Pokud existuje indikace problémů v oblasti duševního zdraví:

   • další vyšetření pomocí validovaného nástroje založeného na zprávě rodiče a/nebo vlastním hodnocení, provedené odborníkem na duševní zdraví

   Pokud jsou zjištěny abnormality:

   • doporučení k odborníkovi na duševní zdraví k diagnostickému vyšetření a posouzení rizika
   • kognitivně behaviorální terapie k léčbě úzkosti, deprese a příznaků posttraumatického stresu

4. Dlouhodobě přežívající po nádorových onemocněních v dětství a dospívání by měli každoročně absolvovat psychosociální screening zaměřený na:

   • nepříznivý vzdělávací a/nebo profesní vývoj, sociální a vztahové obtíže;
   • psychickou zátěž, úzkost a depresi;
   • rizikové zdravotní chování.

5. Dospívající a mladí dospělí po onkologickém onemocnění a jejich rodinní příslušníci by měli obdržet anticipační poradenství o potřebě celoživotní následné péče nejpozději při ukončení léčby, a toto poradenství by mělo být opakováno při každé kontrolní návštěvě.

6. Je nezbytné rozlišovat mezi přiměřenými emočními reakcemi na stresory související s onemocněním nebo léčbou a emočními poruchami jiného (s nádorem nesouvisejícího) původu.

7. Psychosociální služby by měly být dostupné a hrazené zdravotními pojišťovnami/národními systémy zdravotní péče.

8. Mladí lidé s nádorovým onemocněním i po něm a jejich rodinní příslušníci by měli být informováni o dostupných službách.

Sledování – neuropsychologie

Upraveno podle Annett, Patel & Phipps (2015); Children's Oncology Group (2022); Schröder et al., (2019); Scottish Intercollegiate Guidelines Network (2013).

Nádorové onemocnění v mladém věku představuje nejen medicínskou výzvu, ale také významnou neuropsychologickou a psychosociální zátěž pro mladé lidi a jejich rodiny. Pokroky v léčbě nádorových onemocnění výrazně zlepšily míru přežití; tyto úspěchy však zároveň vedly k většímu povědomí o dlouhodobých kognitivních, emočních a behaviorálních důsledcích jak samotného onemocnění, tak jeho léčby (Miller et al., 2020). CAYA podstupující léčbu nádorového onemocnění jsou vystaveni zvýšenému riziku neurovývojových obtíží v důsledku faktorů, jako jsou chemoterapie, radioterapie, chirurgické zákroky a dlouhodobé hospitalizace, které mohou narušit kritická období vývoje mozku (Annett, Patel & Phipps, 2015).

Neuropsychologické sledování označuje systematické, longitudinální monitorování kognitivního a emočního fungování v průběhu celé onkologické trajektorie i po jejím skončení. Časná identifikace neuropsychologických změn umožňuje včasnou intervenci, která může zabránit zhoršování pozdních účinků a podpořit adaptivnější vývojové trajektorie (Krull et al., 2013). Navzdory svému významu je neuropsychologické sledování často uplatňováno nekonzistentně a je nedostatečně integrováno do rutinní onkologické péče.

Správná integrace neuropsychologického sledování vyžaduje mezioborovou spolupráci mezi onkology, psychology, neuropsychology, sociálními pracovníky, pedagogy a rodinami.

Doporučení EU-CAYAS-NET

1. Pravidelné hodnocení neurologických a neuropsychologických funkcí by mělo být součástí pravidelné následné péče. Pokud je podezření na problém, pacient/přeživší by měl být odeslán k psychologovi k neuropsychologickému vyšetření
2. Děti, dospívající a mladí dospělí s nádory mozku a další jsou v důsledku léčby nádorového onemocnění vystaveni vysokému riziku neuropsychologických deficitů. Proto by během léčby i po ní mělo probíhat monitorování neuropsychologických deficitů.
   • CAYA s nádorovým onemocněním, u nichž je plánováno kraniální ozáření, by měli absolvovat neuropsychologické vyšetření na začátku léčby. Vyšetření by se mělo opakovat každoročně, aby bylo možné sledovat změny v čase.
   • V případě určitých rizikových faktorů, jako jsou nádory mozku, ALL/AML nebo některé formy léčby či chirurgických zákroků (např. neurochirurgie, radioterapie centrálního nervového systému, intratekální terapie, transplantace kmenových buněk), se doporučuje neuropsychologická diagnostika jako ústřední prvek psychosociální péče (např. Boulet-Craig et al., 2018; Van Der Plas et al., 2018).
3. Zdravotničtí pracovníci a pracovníci ve vzdělávání by si měli být vědomi, že léčba nádorového onemocnění v dětství může mít dopad na neurologické funkce v pozdějším životě, zejména pokud dojde k ozáření mozku v nízkém věku.
4. Pečujícím osobám, stejně jako vzdělávacím institucím a zaměstnavatelům, by mělo být poskytováno strukturované poradenství a vedení na podporu reintegrace mladého člověka a jeho dalšího rozvoje v těchto prostředích.
5. Mělo by být nabízeno průběžné monitorování a věku přiměřené nástroje na podporu CAYA v samostatném zvládání kognitivních a emočních obtíží souvisejících s jejich onemocněním a/nebo léčbou.

Psychoedukace, anticipační poradenství a příprava na procedury

Upraveno podle: Flowers & Birnie (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019); Thompson & Young-Saleme (2015).

Pro CAYAS zasažené nádorovým onemocněním je porozumění psychologickým a sociálním důsledkům jejich nemoci a léčby zásadní pro dlouhodobou pohodu. Snadno dostupná psychoedukace, která zahrnuje poskytování strukturovaných informací o onemocnění, možnostech léčby a strategiích zvládání, může významně zlepšit porozumění, podpořit adherenci k plánům péče a přispět k lepšímu zvládání zdravotního stavu (Thompson & Young-Saleme, 2015; Flowers & Birnie, 2015).

Anticipační poradenství hraje doplňkovou roli tím, že připravuje mladé pacienty a jejich rodiny na očekávané výzvy v průběhu péče, podporuje proaktivní zvládání a snižuje nejistotu (Schröder et al., 2019). Další součástí je příprava na procedury, která zahrnuje věku přiměřená vysvětlení a ukázky nadcházejících zdravotnických výkonů, a která pomáhá snižovat strach a emoční zátěž prostřednictvím informované účasti (Lown et al., 2019).

Tyto podpůrné přístupy společně posilují kompetence pacientů, snižují úzkost a vedou ke zlepšení zkušeností se zdravotní péčí i výsledků u mladých lidí žijících s nádorovým onemocněním i po něm.

Doporučení EU-CAYAS-NET

1. Mladým lidem s nádorovým onemocněním a jejich rodinným příslušníkům by měla být poskytována psychoedukace, informace a anticipační poradenství týkající se onemocnění, léčby, akutních a dlouhodobých účinků, hospitalizace, procedur a psychosociální adaptace. Poradenství by mělo být přizpůsobeno specifickým potřebám a preferencím jednotlivých pacientů a rodin a mělo by být poskytováno v průběhu celé trajektorie onkologické péče, od diagnózy až do období přežívání.
2. Dospívající a mladí dospělí po léčbě a jejich rodiče by měli obdržet anticipační poradenství o potřebě celoživotní následné péče nejpozději při ukončení léčby a toto poradenství by mělo být opakováno při každé kontrolní návštěvě.
3. Psychosociální intervence zaměřené na podporu zpracování komplexních informací se ukázaly jako účinné informační a orientační programy.
4. Psychoedukace by měla pokračovat i po léčbě a v období přežívání a zahrnovat témata jako tranzice, rehabilitace, fertilita, sexuální zdraví, samostatné bydlení, návrat do práce/vzdělávání, emoční zátěž a informace o psychosociálních problémech, které se mohou objevit i po letech
5. Všichni mladí lidé s nádorovým onemocněním by měli dostávat vývojově přiměřené přípravné informace o invazivních zdravotnických procedurách. Všichni mladí lidé s nádorovým onemocněním by měli dostat psychologickou intervenci pro invazivní zdravotnické procedury.

Intervence emoční a sociální podpory – pro pacienty

Upraveno podle: Christiansen et al., (2015); Steele et al., (2015); (viz také Schröder et al., 2019).

Sociální interakce a vrstevnické vztahy hrají klíčovou roli v sociálním vývoji dětí a dospívajících. Mladí lidé podstupující léčbu nádorového onemocnění však často čelí narušení těchto zkušeností v důsledku dlouhodobých hospitalizací a izolující povahy intenzivních terapií (Christiansen et al., 2015). Přestože se míra přežití dětských nádorových onemocnění během posledních čtyř desetiletí výrazně zlepšila, zátěž léčby vystavuje pacienty i jejich rodiny zvýšenému riziku psychologických a emočních obtíží — nejen během léčby, ale také v celém období přežívání a v relevantních případech i na konci života (Christiansen et al., 2015).

Přestože mnoho dětí a rodin vykazuje pozoruhodnou odolnost, významná část zažívá klinicky významnou míru psychické zátěže v různých fázích onkologické cesty — včetně období při diagnóze, během léčby i po jejím ukončení (Steele et al., 2015). Bylo prokázáno, že přístup k psychosociálním zdrojům již od okamžiku stanovení diagnózy přináší okamžité i dlouhodobé přínosy, přičemž z časného zapojení psychosociálních odborníků mají přímý prospěch jak pacienti, tak pečující osoby. Tato zjištění podtrhují zásadní roli integrované psychosociální péče v celém kontinuu nádorového onemocnění — od diagnózy po přežívání (Steele et al., 2015).

Doporučení EU-CAYAS-NET

1. Všichni mladí lidé s nádorovým onemocněním a jejich rodinní příslušníci by měli mít přístup k psychosociální podpoře a intervencím po celou trajektorii onkologického onemocnění, od diagnózy až do období přežívání, a podle potřeby také k psychiatrii.
2. Doporučuje se specializovaná podpora pro dospívající a mladé dospělé, která by měla mimo jiné zahrnovat témata jako tělesný obraz, vztahy, fertilita, disability a komunikace s přáteli/sociálním okolím.
3. Dětem a dospívajícím s nádorovým onemocněním by měly být během léčby i v období přežívání poskytovány příležitosti k sociální interakci po pečlivém zvážení jedinečných charakteristik pacienta, včetně vývojové úrovně, preferencí pro sociální interakci a zdravotního stavu.
4. Pacienti, rodič(e) a člen psychosociálního týmu (např. pověřený pracovník z oblasti child life, psychologie, sociální práce nebo ošetřovatelství) by se měli účastnit tohoto hodnocení v době stanovení diagnózy, během celé léčby a při vstupu pacienta do období přežívání; může být užitečné zapojit také školní personál nebo další poskytovatele péče.

Emoční podpora – pro rodinné příslušníky/pečující osoby/sourozence

Upraveno podle: Gerhardt et al., (2015); Kearney et al., (2015); (viz také Schröder et al., 2019).

Diagnóza nádorového onemocnění u CAYAS hluboce zasahuje celý rodinný systém, zejména sourozence a rodiče, kteří jsou v modelech psychosociální péče často opomíjeni. Sourozenci běžně zažívají zvýšený stres v důsledku obav o nemocné dítě, narušených denních rutin, snížené rodičovské pozornosti a zvýšených domácích povinností (Gerhardt et al., 2015). Tyto stresory je vystavují riziku celé řady psychosociálních obtíží, včetně úzkosti, deprese, příznaků posttraumatického stresu, nižší kvality života a problémů v akademickém i sociálním fungování. Důležité je, že zatímco někteří sourozenci vykazují pozoruhodnou odolnost a dokonce i posttraumatický růst, tato variabilita zdůrazňuje potřebu systematického screeningu k identifikaci rizikových i protektivních faktorů a k poskytnutí vhodné, individualizované podpory (Gerhardt et al., 2015).

Tato potřeba je naléhavá také v kontextu pacientů AYA, kde mohou sourozenci čelit specifickým výzvám. Podle Vasegaard et al. (2024) se sourozenci pacientů AYA často potýkají s nejasnými a proměnlivými rolemi v rodině, pocity emoční izolace a omezeným zapojením do komunikace a procesů péče. Tyto faktory mohou zhoršovat emoční zátěž a vést k dlouhodobému narušení sourozeneckých vztahů i individuálního psychosociálního vývoje. Přesto tito sourozenci často zůstávají ve zdravotnickém prostředí neviditelní, s malým prostorem vyjádřit své potřeby nebo získat podporu (Vasegaard et al., 2024).

Rodiče jsou diagnózou svého dítěte rovněž hluboce zasaženi. Přestože mnozí vykazují odolnost a nakonec se přizpůsobí novému „normálu“, osoby s předchozí zranitelností mohou zažívat intenzivní a dlouhodobou psychickou zátěž, která může narušit rodičovství, ohrozit adherenci k léčbě a negativně ovlivnit jak nemocné dítě, tak zdravé sourozence (Kearney et al., 2015). Souhrnně tato zjištění potvrzují význam rozšíření psychosociálních standardů péče tak, aby zahrnovaly proaktivní intervence zaměřené na rodinu a zajistily, že sourozenci i rodiče budou rozpoznáni, podpořeni a vybaveni ke zvládání onkologické trajektorie společně s pacientem.

Doporučení EU-CAYAS-NET

1. Sourozenci dětí, dospívajících a mladých dospělých s nádorovým onemocněním představují psychosociálně rizikovou skupinu a měla by jim být poskytována odpovídající podpůrná péče. Rodičům a odborníkům by mělo být doporučeno, jak předvídat potřeby sourozenců a reagovat na ně, zejména pokud sourozenci nemohou nemocnici pravidelně navštěvovat
2. Rodiče, pečující osoby a sourozenci dětí, dospívajících a mladých dospělých s nádorovým onemocněním by měli mít včasné a průběžné hodnocení svých potřeb v oblasti duševního zdraví. Měl by být usnadněn přístup k vhodným intervencím pro rodiče a pečující osoby s cílem optimalizovat pohodu rodiče, dítěte i celé rodiny
3. Děti mladých dospělých s nádorovým onemocněním, stejně jako rodiče mladých dospělých pacientů, by také měli dostávat odpovídající psychosociální podporu a hodnocení duševního zdraví s uznáním jejich jedinečné emoční zátěže a role v rodinném systému.

Únava

Upraveno podle: Children's Oncology Group (2022); Christen et al., (2020); Schröder et al., (2019).

Únava související s nádorovým onemocněním (CRF) je jedním z nejčastějších a nejvíce zatěžujících symptomů, které CAYA s nádorovým onemocněním zažívají — nejen během aktivní léčby, ale často přetrvává i řadu let v období přežívání. CRF je zatěžující, přetrvávající a subjektivní zkušenost fyzického, emočního a/nebo kognitivního vyčerpání, která není úměrná nedávné aktivitě a narušuje každodenní fungování. Může hluboce ovlivnit osobní vztahy, školní nebo pracovní výkon i celkovou kvalitu života (Christen et al., 2020). Je zásadní rozlišovat mezi únavou a poruchami nálady, jako je deprese, protože obě se mohou projevovat podobně, ale vyžadují odlišné přístupy. Vzhledem ke své komplexní a mnohorozměrné povaze vyžaduje CRF personalizované mezioborové strategie managementu, aby bylo možné účinně podpořit zotavení a zlepšit dlouhodobou pohodu (Berger et al., 2015).

Doporučení EU-CAYAS-NET

1. Poskytovatelé zdravotní péče a osoby po onkologickém onemocnění v CAYA věku by si měli být vědomi, že osoby po onkologickém onemocnění v CAYA věku jsou ohroženy únavou související s nádorovým onemocněním. Hlavní rizikové faktory CRF jsou:
   • Psychická zátěž
   • Pozdní účinky nebo zdravotní problémy, bolest, relaps, vyšší věk při kontrolním sledování
   • Radioterapie
2. U všech osob po onkologickém onemocnění v CAYA věku: doporučuje se pravidelná anamnéza zaměřená na pocity únavy a vyčerpání u přeživších (při každé návštěvě dlouhodobého sledování nebo při preventivní lékařské kontrole, alespoň jednou ročně).
3. Psychosociální diagnostika při podezření na únavu se doporučuje při ukončení intenzivní onkologické terapie a v průběhu následné péče.
4. U osob po onkologickém onemocnění v CAYA věku s indikací CRF z anamnézy:
   • Doporučuje se další vyšetření pomocí validovaného měření únavy.
   • Doporučuje se screening základních zdravotních stavů, které mohou únavu způsobovat.
5. Provádějte screening fyzických příčin únavy, jako jsou anémie, poruchy spánku, nutriční deficity, kardiomyopatie, plicní fibróza, hypotyreóza nebo jiné endokrinopatie.
6. Únava je považována za významný psychosociální stresor související s onemocněním a léčbou, který může hluboce ovlivnit každodenní život a participaci.
7. Pokud je únava diagnostikována pomocí validovaného nástroje na měření únavy a není zjištěn žádný základní zdravotní stav:
   • Doporučuje se odeslání ke specialistovi na únavu (nebo obecnějšímu specialistovi, jako je psycholog, fyzioterapeut či jiný relevantní odborník).
   • Užitečné intervence jsou:
     • Fyzická aktivita
     • Edukace o CRF
     • Relaxace a mindfulness
     • Kognitivně behaviorální terapie
     • Zážitkově orientovaný trénink
8. Podle indikace doporučení do specializací, jako je endokrinologie, spánková laboratoř/vyšetření nebo výživa.
9. Doporučení k psychologovi pro behaviorální intervenci při emočních obtížích přispívajících k poruchám spánku a únavě.
10. Pokud je to vhodné, HCP by měli poskytnout informace o možných farmakologických léčebných postupech.

Podpora ve vzdělávání a kariéře

Zdroje: Devine et al., (2022); Thompson et al., (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019).

Nádorové onemocnění v CAYA věku může významně narušit vzdělávací a profesní dráhu — jak během léčby, tak v následujících letech. Během léčby se mladí lidé s nádorovým onemocněním často potýkají s častými, nedobrovolnými absencemi ve škole nebo v práci, od základní školy po univerzitu nebo od odborné přípravy po zaměstnání, v závislosti na jejich věku (Sisk et al., 2020). Školy a pracoviště si zároveň často nejsou plně vědomy specifických výzev a potřeb spojených s onemocněním a jeho léčbou. V mnoha případech existuje omezené porozumění tomu, jaké typy dodatečné podpory lze nabídnout, aby bylo možné tyto výzvy zvládat (EU-CAYAS-NET, 2024b).

Po léčbě může návrat do školy, odborné přípravy nebo práce, případně jejich vůbec první zahájení, představovat značné obtíže. Reintegrace do běžného života může být po dlouhé nepřítomnosti sociálně i emočně vyčerpávající. Někteří přeživší mohou zažívat vyloučení nebo dokonce diskriminaci v důsledku rozdílů mezi nimi a jejich vrstevníky, kteří nebyli nádorovým onemocněním zasaženi. Dlouhodobé fyzické, kognitivní, emoční nebo sociální následky onemocnění či jeho léčby navíc mohou ztížit návrat k dřívější úrovni výkonnosti, schopností nebo odolnosti vůči stresu. Je důležité si uvědomit, že tyto pozdní účinky se nemusí projevit dříve než po letech a mohou vést k obtížím, které si vyžádají obnovenou podporu. V důsledku toho mohou přeživší potřebovat dodatečnou vzdělávací nebo profesní podporu — nebo mohou dokonce muset zcela přehodnotit a upravit své kariérní či studijní cíle, protože některé cesty již nemusí být realizovatelné. Cílem musí vždy být zajistit, aby vzdělání odpovídalo schopnostem, osobnosti a budoucím plánům osob po onkologickém onemocnění v CAYA věku (EU-CAYAS-NET, 2024a).

POZNÁMKA: Tato část uvádí existující doporučení v jejich původním znění, protože konsenzuální skupina EU-CAYAS-NET neměla žádná další doporučení vztahující se k evropskému kontextu. Byla sem zařazena s cílem soustředit klíčové pokyny na jedno dostupné místo a zajistit konzistenci a snadnou orientaci v rámci širšího standardu péče.

Doporučení pro vzdělávání

Kdo potřebuje sledování?

1. Poskytovatelé zdravotní péče, učitelé, pečující osoby a osoby po onkologickém onemocnění v CAYA věku, stejně jako školy přeživších, by si měli být vědomi, že na úrovni skupiny jsou osoby po onkologickém onemocnění v CAYA věku ohroženy:
   • nižšími vzdělávacími výsledky
   • zpožděním při dokončování vzdělání
   • potřebou vzdělávacích úprav
2. Zvláštní pozornost je nutné věnovat osobám po onkologickém onemocnění v CAYA věku s následujícími rizikovými faktory nižších vzdělávacích výsledků: primární diagnóza nádoru CNS, terapie zaměřené na CNS, porucha neurokognitivního fungování, nebělošská rasa nebo migrační status a nižší úroveň vzdělání rodičů (Devine et al., 2022).

V jakém věku nebo čase by mělo být sledování zahájeno?

3. Sledování vzdělávacích výsledků se doporučuje ve všech věkových obdobích od stanovení diagnózy a mělo by pokračovat po celé období přežívání až do mladé dospělosti (Devine et al., 2022).

Jaký způsob sledování by měl být použit? V jaké frekvenci?

4. Doporučuje se pravidelné hodnocení vzdělávacích výsledků prostřednictvím zprávy rodiče nebo vlastního hodnocení při každé návštěvě dlouhodobého sledování nebo při preventivní lékařské kontrole alespoň jednou ročně až do ukončení vzdělávání (Devine et al., 2022).
5. Dlouhodobě přežívající po nádorových onemocněních v dětství a dospívání by měli každoročně absolvovat psychosociální screening zaměřený na:
   • nepříznivý vzdělávací a/nebo profesní vývoj, sociální a vztahové obtíže;
   • psychickou zátěž, úzkost a depresi; a
   • rizikové zdravotní chování (Lown et al., 2015).
6. Doporučuje se hodnocení potřeb podpory pro reintegraci do běžného života/ mateřské školy/ školy/ pracoviště při ukončení intenzivní onkologické léčby a v průběhu následné péče (Schröder et al., 2019).
7. Doporučuje se zaznamenávání vzdělávacích problémů do zdravotnické dokumentace přeživšího s cílem usnadnit sdílení se všemi členy týmu péče (Devine et al., 2022).
8. U přeživších, kteří při screeningu uvedou vzdělávací problémy, se doporučuje doporučení ke specialistovi na vzdělávání, psychologovi a/nebo sociálnímu pracovníkovi za účelem posouzení a zajištění relevantních vzdělávacích a/nebo podpůrných služeb v oblasti disability (Devine et al., 2022).
9. Ve spolupráci s rodiči by děti školního věku s diagnózou nádorového onemocnění měly dostat podporu při návratu do školy, která se zaměřuje na poskytování informací školnímu personálu o diagnóze pacienta, léčbě a důsledcích pro školní prostředí a poskytuje doporučení na podporu školní zkušenosti dítěte (Thompson et al., 2015).
10. Programy dětské onkologie by měly určit člena týmu s potřebnými znalostmi a dovednostmi, který bude koordinovat komunikaci mezi pacientem/rodinou, školou a týmem zdravotní péče (Thompson et al., 2015).

Doporučení pro zaměstnanost

Kdo potřebuje sledování?

1. Poskytovatelé zdravotní péče, pečující osoby a osoby po onkologickém onemocnění v CAYA věku by si měli být vědomi, že na úrovni skupiny jsou osoby po onkologickém onemocnění v CAYA věku ohroženy nezaměstnaností. Zvláštní pozornost je nutné věnovat osobám po onkologickém onemocnění v CAYA věku s následujícími rizikovými faktory nezaměstnanosti: ženské pohlaví, nižší vzdělávací úroveň, primární diagnóza nádoru CNS, terapie zaměřené na CNS, jakékoli nepříznivé dlouhodobé vedlejší účinky, porucha neurokognitivního fungování, druhotná malignita nebo recidiva, psychická zátěž a fyzické postižení (Devine et al., 2022).

V jakém věku nebo čase by mělo být sledování zahájeno?

2. Profesní plánování a sledování zaměstnanosti se doporučuje zahájit v adolescenci, aby podpořilo přeživší při přechodu ze vzdělávání do zaměstnání (Devine et al., 2022).

Jaký způsob sledování by měl být použit? V jaké frekvenci?

3. Doporučuje se pravidelné hodnocení profesního plánování a pracovního statusu prostřednictvím zprávy rodiče nebo vlastního hodnocení při každé návštěvě dlouhodobého sledování nebo při preventivní lékařské kontrole (Devine et al., 2022).
4. Dlouhodobě přežívající po nádorových onemocněních v dětství a dospívání by měli každoročně absolvovat psychosociální screening zaměřený na:
   • nepříznivý vzdělávací a/nebo profesní vývoj, sociální a vztahové obtíže;
   • psychickou zátěž, úzkost a depresi; a
   • rizikové zdravotní chování (Lown et al., 2015).
5. Hodnocení potřeb podpory pro reintegraci do běžného života/ mateřské školy/ školy/ pracoviště při ukončení intenzivní onkologické léčby a v průběhu následné péče (Schröder et al., 2019).
6. U přeživších, kteří při screeningu uvedou profesní problémy, se doporučuje doporučení ke kariérnímu poradci, psychologovi a/nebo sociálnímu pracovníkovi za účelem posouzení a zajištění relevantních profesních a/nebo podpůrných služeb v oblasti disability (Devine et al., 2022).

Fertilita

Zdroje: Children's Oncology Group (2022); Mulder et al., (2021); Schröder et al., (2019).

Pacienti a osoby po onkologickém onemocnění v CAYA věku jsou vystaveni zvýšenému riziku problémů s fertilitou a neplodnosti, pokud léčba nepříznivě ovlivní reprodukční funkci. U mladých pacientů může mít riziko dočasné nebo trvalé neplodnosti hluboké psychosociální důsledky ovlivňující emoční pohodu, vývoj identity, intimní vztahy a plánování budoucího života. Distres související s fertilitou často začíná již při diagnóze, kdy pacienti a rodiny musí pod emočním tlakem a s omezeným časem i informacemi činit naléhavá a komplexní rozhodnutí o zachování plodnosti. Tento distres může přetrvávat během celé léčby i v období přežívání, zejména pokud je reprodukční kapacita narušena nebo zůstává nejistá (Din et al., 2023). Vzhledem k těmto emočním a sociálním důsledkům narušené fertility nebo její potenciální ztráty je nezbytné, aby péče související s fertilitou byla integrována jako standardní součást onkologické léčby a psychosociální podpory. Tento standard péče uznává fertilitu jako klíčový aspekt období přežívání a potvrzuje potřebu časné, konzistentní a citlivé komunikace v celém kontinuu onkologické péče.

Tato část věnovaná fertilitě se zaměřuje především na psychosociální aspekty a komunikaci kolem zachování plodnosti a reprodukčního zdraví v kontextu nádorového onemocnění. Zdůrazňuje emoční dopad, podporu při rozhodování a význam včasných rozhovorů přiměřených věku. Podrobné pokyny k medicínským postupům a klinickým protokolům ponecháváme na stávajících medicínských standardech a odborných doporučeních v dané oblasti.

POZNÁMKA: Tato část uvádí existující doporučení v jejich původním znění, protože konsenzuální skupina EU-CAYAS-NET neměla žádná další doporučení vztahující se k evropskému kontextu. Byla sem zařazena s cílem soustředit klíčové pokyny na jedno dostupné místo a zajistit konzistenci a snadnou orientaci v rámci širšího standardu péče.

Doporučení

1. Zachování plodnosti a riziko neplodnosti by měly být projednány co nejdříve, před zahájením léčby, aby se snížil distres a zlepšila kvalita života (COG, 2022).
2. Obecně – HCP by měli:
   • Být obeznámeni s nejnovějšími doporučeními založenými na důkazech, institucionálními politikami a profesními vzdělávacími zdroji týkajícími se rizika neplodnosti a postupů zachování plodnosti (Mulder et al., 2020).
   • Průběžně si aktualizovat odborné vzdělávání tam, kde je to vhodné (Mulder et al., 2020).
   • Odesílat pacienty k psychosociálním poskytovatelům péče, pokud pociťují distres v souvislosti s potenciální neplodností (COG, 2022).
3. Poskytování informací o riziku neplodnosti související s léčbou a o zachování plodnosti – HCP by měli:
   • HCP by měli poskytovat jasné, komplexní a věku přiměřené informace profesionálním, neutrálním a empatickým způsobem a zohledňovat kulturní/náboženské přesvědčení rodiny (Mulder et al., 2020).
   • Poskytovat pacientům a jejich rodičům/pečujícím/partnerovi aktuální písemné a/nebo online vzdělávací materiály ve vhodných jazycích a na odpovídající úrovni zdravotní gramotnosti (Mulder et al., 2020).
4. Komunikace o riziku neplodnosti související s léčbou a o zachování plodnosti – HCP by měli:
   • Zapojit pacienty a/nebo jejich rodiče/pečující/partnery (Mulder et al., 2020).
   • Nabídnout pacientovi soukromý rozhovor v závislosti na věku (Mulder et al., 2020).
   • Nabídnout speciální poradenství dospívajícím (Schröder et al., 2019).
   • Nabídnout samostatný rozhovor s rodiči/pečujícími/partnery po souhlasu nebo asentu pacienta (Mulder et al., 2020).
   • Zohlednit věk pacienta, vývojový stav a kulturní/náboženské přesvědčení rodiny (Mulder et al., 2020).
   • Poskytovat emoční podporu pacientům a jejich rodičům/pečujícím/partnerům během poradenství o riziku neplodnosti související s léčbou a o zachování plodnosti a podle potřeby neprodleně zprostředkovat doporučení k psychosociálním specialistům (Mulder et al., 2020).
   • Zahájit poradenství co nejdříve po stanovení diagnózy nádorového onemocnění a po stanovení léčebného plánu, a také tehdy, když dojde ke změně stavu onemocnění vyžadující intenzifikaci léčby gonadotoxickými látkami/modalitami (Mulder et al., 2020).
   • Nabízet poradenství průběžně během léčby i v celém období přežívání, protože riziko neplodnosti nebo názory pacienta se mohou měnit (Mulder et al., 2020).
5. Nemocnice by měly:
   • Tam, kde je to vhodné, vytvořit doporučující cesty pro přístup ke specialistům na fertilitu nebo do specializovaných center fertility (Mulder et al., 2020).
6. Etické otázky související se zachováním plodnosti (prohlášení o správné praxi) – HCP by měli:
   • Podporovat autonomii pacienta (Mulder et al., 2020).
   • Posuzovat emoční, psychologický a intelektový stav pacienta jako součást procesu informovaného souhlasu (Mulder et al., 2020).
   • Zajistit, aby rozhodnutí o zachování plodnosti byla vedena nejlepším zájmem pacienta, a nikoli vlastním zájmem a/nebo zájmem rodičů/pečujících/partnerů (Mulder et al., 2020).
   • Povzbuzovat pacienty, aby zvážili rizika a medicínské, sociální a etické okolnosti postupů zachování plodnosti i budoucího využití zmrazené tkáně (Mulder et al., 2020).
   • Během poradenství o riziku neplodnosti a postupech zachování plodnosti otevřeně hovořit o nejistotě budoucích technologií (Mulder et al., 2020).
   • Do diskusí s pacientem a rodiči/pečujícími/partnery o adopci zahrnout společenské a etické hodnoty spojené se sociálním rodičovstvím (adopcí) a potenciální diskriminací při podávání žádosti o adopci (Mulder et al., 2020).
   • Zahrnout dvoustupňový proces souhlasu s pacienty a/nebo jejich rodinami/pečujícími/partnery: 1) při diagnóze, kdy se rozhoduje o odběru a uchování tkáně, a 2) po terapii ve vývojově přiměřeném věku, kdy se rozhoduje o tom, zda a jak bude uložený materiál použit (Mulder et al., 2020).
   • Uvědomovat si význam toho, aby bylo s pacienty a jejich rodinami/pečujícími/partnery předem určeno, jaký přístup budou mít výzkumníci k jejich uchovaným gametám (Mulder et al., 2020).
   • Uvědomovat si význam toho, aby bylo s pacienty a jejich rodinami/pečujícími/partnery předem určeno, jak bude naloženo s gametami a/nebo uchovanou tkání v případě úmrtí pacienta (Mulder et al., 2020).
   • Uvědomovat si možné střety zájmů mezi potřebami pacientů/rodičů/pečujících a potenciálními krátkodobými i dlouhodobými finančními náklady spojenými s postupy zachování plodnosti a jejich uchováváním, stejně jako s náklady po léčbě spojenými s plánováním rodiny (Mulder et al., 2020).
7. HCP by měli:
   • Být obeznámeni s nejnovějšími doporučeními založenými na důkazech, institucionálními politikami a profesními vzdělávacími zdroji týkajícími se rizika neplodnosti a postupů zachování plodnosti (Mulder et al., 2020).
   • Průběžně si aktualizovat odborné vzdělávání tam, kde je to vhodné (Mulder et al., 2020).
   • Vytvořit doporučující cesty pro přístup ke specialistům na fertilitu (Mulder et al., 2020)
   • Poskytovat pacientům a jejich rodičům/pečujícím/partnerovi aktuální písemné a/nebo online vzdělávací materiály ve vhodných jazycích a na odpovídající úrovni zdravotní gramotnosti (Mulder et al., 2020).

Chronická bolest

Upraveno podle: Children's Oncology Group (2022).

Chronická bolest je častým a často nedostatečně rozpoznávaným důsledkem nádorového onemocnění a jeho léčby u CAYAs. Na rozdíl od akutní bolesti, která může plnit ochrannou funkci, může chronická bolest přetrvávat déle, než je očekávaná doba hojení, a významně ovlivňovat fyzické, emoční, kognitivní a sociální fungování mladého člověka. Je úzce spojena s psychickou zátěží, sníženou kvalitou života a narušením školní docházky, vrstevnických vztahů a rodinné dynamiky. V CAYA onkologii musí komplexní přístup k léčbě bolesti přesahovat farmakologické intervence a zahrnovat psychosociální, behaviorální a rehabilitační strategie (Schulte et al., 2020). Nezbytná je časná identifikace a průběžné hodnocení bolesti spolu s individualizovanými intervencemi přiměřenými vývojovému věku.

Chronická bolest by měla být řešena v rámci společného standardu péče, který integruje fyzické zdraví, duševní zdraví a psychosociální podporu a zajišťuje koordinované úsilí mezi onkology, psychology, specialisty na bolest, fyzioterapeuty, sociálními pracovníky a pedagogy.

Takový integrovaný model podporuje odolnost a zlepšuje funkční výsledky. Začleněním léčby bolesti do širšího rámce psychosociální péče lze CAYAs účinněji podpořit v zotavení, zmírnit utrpení a zlepšit jejich celkovou pohodu.

Doporučení EU-CAYAS-NET

1. U CAYAS s chronickou bolestí lze využívat fyzikální terapie, samostatně nebo v kombinaci s dalšími způsoby léčby
2. a) U CAYAS s chronickou bolestí lze využívat psychologický management prostřednictvím kognitivně behaviorální terapie a souvisejících intervencí (terapie přijetí a odhodlání, behaviorální terapie a relaxační terapie). b) Psychologická terapie může být poskytována prezenčně, distančně nebo kombinovaným způsobem. c) To může zahrnovat také alternativní terapie, jako je hudební, výtvarná nebo herní terapie, zejména u dětí vyrovnávajících se s chronickou bolestí
3. U CAYAS s chronickou bolestí lze využívat vhodný farmakologický management přizpůsobený konkrétním indikacím a stavům
4. a) Vhodný farmakologický management přizpůsobený konkrétním indikacím může zahrnovat použití morfinu podle principů opioid stewardship v péči na konci života. b) U dětí s chronickou bolestí spojenou se život limitujícím onemocněním může být morfin podáván odpovídajícím způsobem vyškolenými poskytovateli zdravotní péče podle principů opioid stewardship.

Osvědčené postupy pro klinickou léčbu chronické bolesti u pacientů a přeživších CAYA s nádorovým onemocněním:

1. O CAYAS s chronickou bolestí a jejich rodiny a pečující osoby musí být pečováno z biopsychosociální perspektivy; bolest by neměla být léčena pouze jako biomedicínský problém
2. Komplexní biopsychosociální hodnocení je nezbytné pro informování o managementu bolesti a plánování péče. Jako součást tohoto hodnocení by poskytovatelé zdravotní péče měli používat věku, kontextu a kultuře přiměřené nástroje ke screeningu a monitorování intenzity bolesti a jejího dopadu na kvalitu života dítěte a rodiny
3. CAYAS s chronickou bolestí musí mít důkladné vyšetření všech základních onemocnění a přístup k odpovídající léčbě těchto stavů, vedle vhodných intervencí pro management bolesti. Chronická bolest v dětství, adolescenci nebo mladé dospělosti se často vyskytuje spolu s komorbidními stavy ovlivňujícími zdraví dítěte a jeho sociální a emoční pohodu, které vyžadují souběžný management.
4. CAYAS přicházející s chronickou bolestí by měli být vyšetřováni poskytovateli zdravotní péče, kteří mají dovednosti a zkušenosti v hodnocení, diagnostice a léčbě chronické bolesti.
5. Management, ať už pomocí fyzikálních terapií, psychologických či farmakologických intervencí, nebo jejich kombinací, by měl být přizpůsoben zdraví dítěte, dospívajícího či mladého dospělého; základnímu onemocnění; vývojovému věku; fyzickým, jazykovým a kognitivním schopnostem; a sociálním a emočním potřebám
6. Péče o mladé lidi s chronickou bolestí by měla být zaměřena na pacienta/přeživšího a rodinu. To znamená, že péče o mladého člověka by měla:
   • být zaměřena na zdravotní potřeby, preference a očekávání mladého člověka a jeho rodiny a komunity a být kolem nich organizována;
   • být přizpůsobena hodnotám, kultuře, preferencím a zdrojům rodiny; a
   • podporovat zapojení a pomáhat mladým lidem a jejich rodinám hrát aktivní roli v péči prostřednictvím informovaného a sdíleného rozhodování
7. Rodiny a pečující osoby musí dostávat včasné a přesné informace. Sdílené rozhodování a jasná komunikace jsou zásadní pro kvalitní klinickou péči. Komunikace s pacienty by měla odpovídat jejich kognitivním, vývojovým a jazykovým schopnostem. Pro diskusi a dotazy týkající se plánů péče a postupu musí být k dispozici dostatek času v příjemném prostředí.
8. Mladý člověk a jeho rodina a pečující osoby by měli být léčeni komplexním a integrovaným způsobem: pozornost musí být věnována všem aspektům vývoje a pohody mladého člověka, včetně jeho kognitivního, emočního a fyzického zdraví. Kromě toho musí být jako součást plánu péče řešeny vzdělávací, kulturní a sociální potřeby a cíle mladého člověka.
9. U CAYAS s chronickou bolestí by měl být přijat mezioborový, multimodální přístup přizpůsobený potřebám a přáním dítěte, rodiny a pečujících osob i dostupným zdrojům. Biopsychosociální model bolesti podporuje využívání více modalit v managementu chronické bolesti.
10. Tvůrci politik, programoví manažeři a poskytovatelé zdravotní péče, stejně jako rodiny a pečující osoby, musí věnovat pozornost opioid stewardship, aby bylo zajištěno racionální a obezřetné používání opioidů. Základní postupy opioid stewardship u CAYAS zahrnují:
    • Opioidy musí být používány pouze při vhodných indikacích a předepisovány vyškolenými poskytovateli, s pečlivým vyhodnocením přínosů a rizik. Užívání opioidů jednotlivci, jejich dopad na bolest a jejich nežádoucí účinky musí být průběžně monitorovány a vyhodnocovány vyškolenými poskytovateli.
    • Předepisující poskytovatel musí mít jasný plán pokračování, postupného snižování nebo ukončení opioidů podle stavu dítěte. Mladý člověk a rodina musí být seznámeni s tímto plánem a jeho odůvodněním.
    • Náležitá pozornost musí být věnována obstarávání, skladování a likvidaci nepoužitých opioidů.

Vzdělávání a komunikace pro psychosociální HCP

Upraveno podle: Patenaude, Pelletier & Bingen (2015); (viz také Schröder et al., 2019).

Vysoce kvalitní psychosociální péče v pediatrické onkologii závisí na dobře vyškolených a účinně integrovaných odbornících, kteří dokáží otevřeně a spolupracujícím způsobem komunikovat s lékařskými týmy, pacienty a rodinami. Mladí lidé žijící s nádorovým onemocněním i po něm, stejně jako jejich pečující osoby a rodiny, čelí komplexním emočním, vývojovým a praktickým výzvám, které vyžadují koordinovanou podporu přiměřenou vývojovému věku ze strany poskytovatelů zdravotní péče. Psychosociální HCP hrají klíčovou roli při naplňování těchto potřeb a musí být uznáváni jako nezbytní členové interdisciplinárního týmu péče.

K zajištění konzistentní, etické a účinné psychosociální péče jsou nutné jasné standardy komunikace, dokumentace a vzdělávání. Jak uvádějí Patenaude, Pelletier a Bingen (2015) a jak podporují pozdější doporučení (Schröder et al., 2019), psychosociální poskytovatelé by měli mít plný přístup k relevantním zdravotnickým informacím, účastnit se schůzek k plánování péče a přispívat odbornou interpretací psychologických nálezů pro informování klinických rozhodnutí. Dodržování institucionálních a právních standardů dokumentace spolu s etickými směrnicemi dále chrání kvalitu péče.

Zásadní je, aby psychosociální poskytovatelé měli specializované vzdělání a kvalifikaci ve své disciplíně a dostávali průběžnou supervizi nebo vrstevnickou podporu. To zajišťuje jejich schopnost poskytovat citlivé intervence přiměřené vývojovému věku CAYAs vyrovnávajících se se závažným a chronickým onemocněním. Stanovením sdílených standardů pro komunikaci, dokumentaci a profesní kompetenci mohou onkologické týmy poskytovat skutečně na pacienta a rodinu zaměřenou péči, která odpovídá psychologickým i medicínským potřebám každého dítěte.

Doporučení EU-CAYAS-NET

1. Otevřená, respektující komunikace a spolupráce mezi lékařskými a psychosociálními poskytovateli, pacienty a rodinami je zásadní pro účinnou péči zaměřenou na pacienta a rodinu. Psychosociální odborníci by měli být integrováni do prostředí CAYA onkologické péče jako nedílní členové týmu a měli by se účastnit vizit/schůzek týkajících se péče o pacienty.
2. Psychosociální poskytovatelé pro pacienty a osoby po onkologickém onemocnění v CAYA věku by měli mít přístup ke zdravotnické dokumentaci a relevantní zprávy by měly být sdíleny mezi odborníky v týmu péče, přičemž interpretaci psychologických zpráv pro personál a pacienty/rodiny pro plánování péče o pacienta by měli poskytovat psychosociální poskytovatelé. Psychosociální poskytovatelé by měli dodržovat dokumentační politiky zdravotního systému, ve kterém vykonávají praxi, v souladu s etickými požadavky své profese a státními/ právními předpisy.
3. Psychosociální poskytovatelé pro pacienty a osoby po onkologickém onemocnění v CAYA věku musí mít specializované vzdělání a odbornou přípravu a příslušnou kvalifikaci ve své disciplíně, aby mohli poskytovat hodnocení a léčbu přiměřenou vývojovému věku dětem se závažným chronickým onemocněním; stejně tak je zásadní průběžná relevantní supervize/vrstevnická podpora.

Vrstevnická podpora

Obsah uvedený v této kapitole vychází z probíhajících interdisciplinárních diskusí a spolupráce v rámci projektu EU-CAYAS-NET.

Vrstevnická podpora hraje zásadní roli v psychosociální pohodě osob po onkologickém onemocnění v CAYA věku. Sdílená osobní zkušenost s překonáním nádorového onemocnění v mladém věku vytváří jedinečný základ pro vzájemné porozumění, validaci a důvěru, který se výrazně liší od profesionálních terapeutických vztahů. Mnoho osob po onkologickém onemocnění v CAYA věku uvádí, že se během léčby i po ní cítí izolovaně od svých vrstevníků, zejména když jsou narušeny vývojové milníky, jako je vzdělávání, vztahy a samostatnost. Kontakt s dalšími lidmi, kteří zažili něco podobného, může snížit pocity odcizení, normalizovat komplexní emoce a podporovat odolnost. Vrstevnická podpora může mít mnoho podob, včetně neformálních kontaktů, strukturovaných programů, online komunit a organizovaných sítí přeživších. Důkazy naznačují, že takové zapojení nejen zlepšuje emoční pohodu, ale také podporuje posílení kompetencí, advokační činnost a dlouhodobou adaptaci. Proto by vrstevnická podpora měla být považována za klíčovou součást péče v období přežívání a měly by existovat systémy, které usnadní bezpečné, dostupné a věku přiměřené příležitosti pro CAYAs navazovat spojení s ostatními.

Upozornění: Přestože vrstevnická podpora ještě není všeobecně uznávána jako samostatný standard v péči v období přežívání, domníváme se, že by měla být ustanovena a udržována jako samostatný standard péče v rámci psychosociální následné péče, vzhledem k její dobře doložené hodnotě při podpoře emoční odolnosti, snižování izolace a posilování dlouhodobé pohody. Význam tohoto tématu pro komunitu přeživších a jeho relevance ve všech fázích kontinua péče si zasluhují zvláštní pozornost a strukturovanou integraci do standardní praxe. Obsah uvedený v této kapitole vychází z probíhajících interdisciplinárních diskusí a spolupráce v rámci projektu EU-CAYAS-NET a odráží prožité zkušenosti a perspektivy přeživších, vrstevnických podporovatelů, pacientských advokátů a zdravotnických pracovníků. Přestože zahrnuje prvky existující praxe, zatím nepředstavuje formálně zavedené ani podle úrovně důkazů hodnocené klinické doporučení. Vypracování komplexního standardu pro vrstevnickou podporu založeného na důkazech bude vyžadovat další kroky včetně systematického přehledu, budování konsenzu a validace v různorodých prostředích zdravotní péče.

Doporučení EU-CAYAS-NET

1. Přístup a inkluze
   • Plány péče v období přežívání by měly zajistit, aby všichni pacienti CAYA byli informováni o dostupných možnostech vrstevnické podpory
   • Programy musí být inkluzivní, kulturně senzitivní a dostupné pro různorodé populace včetně marginalizovaných nebo nedostatečně zastoupených komunit
2. Integrace do péče
   • Vrstevnická podpora by měla být nabízena jako standardní součást péče v období přežívání vedle lékařské a psychosociální následné péče
   • Kliničtí pracovníci a týmy péče by měli spolupracovat s certifikovanými vrstevnickými mentory, sítěmi přeživších a mládežnickými organizacemi při doporučování a spoluvytváření vhodných podpůrných struktur
3. Vzdělávání a kvalita
   • Poskytovatelé vrstevnické podpory by měli absolvovat vzdělávání v aktivním naslouchání, hranicích, důvěrnosti, péči informované o traumatu a povědomí o duševním zdraví
   • Programy by měly být pravidelně hodnoceny z hlediska bezpečnosti, účinnosti a spokojenosti přeživších
4. Tranzice a kontinuita
   • Služby vrstevnické podpory by měly být přizpůsobitelné v celém kontinuu péče – od léčby po období po léčbě a dlouhodobé přežívání
   • Zvláštní pozornost by měla být věnována tranzitním fázím, jako je návrat do školy nebo práce či přechod do systémů péče pro dospělé
5. Odpovědnosti poskytovatelů péče a institucí
   • Uznávat vrstevnickou podporu jako zásadní prvek psychosociální péče
   • Zahrnovat hlasy přeživších do plánování služeb, realizace programů a tvorby politik

Truchlení a ztráta v období přežívání

Obsah uvedený v této kapitole vychází z probíhajících interdisciplinárních diskusí a spolupráce v rámci projektu EU-CAYAS-NET.

Truchlení je běžným, ale často nedostatečně rozpoznaným aspektem období přežívání po nádorovém onemocnění. Mnoho lidí si nese hluboké a komplexní pocity ztráty, které přetrvávají dlouho po ukončení léčby. Tyto ztráty mohou zahrnovat změny fyzického fungování, tělesného obrazu, fertility, samostatnosti, sociálních rolí a budoucích plánů. Zejména u mladých přeživších může narušení vývojových milníků, jako je vzdělávání, kariérní postup nebo založení rodiny, vést k pocitu odpojení od sociálního prostředí a k truchlení nad „ztracenou“ verzí očekávané životní dráhy. Truchlení v tomto kontextu není vždy spojeno se smrtí, ale s nehmotnými ztrátami, které přežití samo o sobě doprovázejí. Tyto zkušenosti se mohou objevovat postupně a mohou být komplikovány nedostatkem společenského či klinického uznání.

Dalším aspektem truchlení a ztráty v období přežívání je pocit viny přeživšího. Pocit viny přeživšího označuje psychologickou zátěž, která může vzniknout, když člověk přežije život ohrožující onemocnění, zatímco jiní nikoli. U osob po nádorovém onemocnění se tento fenomén může projevovat pocity nehodnosti, sebeobviňováním nebo emočním konfliktem v souvislosti s tím, že přežili, zatímco vrstevníci, spolupacienti nebo přátelé zemřeli. Tyto emoce mohou být zvláště výrazné u přeživších AYA, kteří si často vytvářejí silná pouta s dalšími lidmi procházejícími podobnou zkušeností. Pocit viny přeživšího může vést k tomu, že lidé zlehčují své vlastní obtíže, potlačují pocity radosti nebo úspěchu nebo zpochybňují své právo na budoucnost, která byla jiným odepřena. Přestože je pocit viny přeživšího přirozenou emoční reakcí, může, pokud zůstane neřešen, přispívat k příznakům deprese, úzkosti a sociálního stažení.

Upozornění: Přestože řešení truchlení a ztráty v péči v období přežívání není samostatným standardem, ale mělo by být standardním prvkem poskytování emoční a psychologické podpory, vzhledem k významu tohoto tématu pro komunitu přeživších a jeho relevanci v celém kontinuu péče jsme považovali za nezbytné jej zahrnout do tohoto společného standardu jako základní referenční bod pro další rozvoj. Obsah uvedený v této kapitole je založen na probíhajících interdisciplinárních diskusích a spolupráci v rámci projektu EU-CAYAS-NET a odráží sdílené zkušenosti a perspektivy přeživších, pacientských advokátů a odborníků. Přestože vychází ze stávajících postupů a odborného konsenzu, zatím nepředstavuje formálně zavedené ani podle úrovně důkazů hodnocené klinické doporučení. Komplexní praxe založená na důkazech bude muset být v budoucích krocích rozvinuta prostřednictvím systematického přehledu a širší validace v různorodých prostředích zdravotní péče.

Doporučení EU-CAYAS-NET

1. Uznání a validace
   • Plány péče v období přežívání musí zahrnovat formální uznání truchlení a ztráty jako součásti období přežívání
   • Přeživším by měl být dán jazyk a prostor k vyjádření emočního dopadu toho, co bylo ztraceno, nad rámec fyzického zdraví
2. Rutinní psychosociální screening
   • Distres související s truchlením by měl být rutinně sledován pomocí nástrojů přiměřených věku během kontrolních návštěv v období přežívání
   • Zvláštní pozornost by měla být věnována přechodovým životním obdobím (např. konec léčby, návrat do školy nebo práce, znovuzačlenění mezi vrstevníky), kdy se může truchlení zesílit
3. Přístup k podpoře informované o truchlení
   • Přeživší by měli mít včasný přístup k vyškoleným odborníkům na duševní zdraví, kteří nabízejí poradenství při truchlení, narativní terapii a péči informovanou o traumatu
   • Programy by měly poskytovat vývojově přizpůsobenou podporu při truchlení, včetně herních intervencí pro děti, skupinové terapie pro teenagery a podpory zaměřené na identitu pro mladé dospělé
4. Vrstevnické a expresivní cesty
   • Přeživším musí být nabídnuty příležitosti zpracovávat truchlení prostřednictvím vrstevnických diskusních skupin, kreativního umění, psaní deníku a digitálního vyprávění příběhů
   • Podpora při truchlení by měla být přizpůsobitelná individuálním preferencím, kulturním kontextům a míře otevřenosti
5. Vzdělávání poskytovatelů a systémová integrace
   • Multidisciplinární týmy péče by měly absolvovat vzdělávání zaměřené na rozpoznávání reakcí spojených s truchlením a na empatickou odpověď, vhodný jazyk a doporučující cesty
   • Podpora při truchlení by měla být integrována do protokolů péče v období přežívání, nikoli považována za doplňkovou nebo reaktivní

Truchlení je normální, zdravou a často nezbytnou součástí přizpůsobování se životu po nádorovém onemocnění. Rozpoznání a podpora různých forem ztráty, které osoby po onkologickém onemocnění v CAYA věku zažívají, jsou zásadní součástí soucitné a komplexní péče v období přežívání.

Srovnání vedle sebe

Následující část představuje srovnání původních standardů a našich upravených verzí vedle sebe. Všechny úpravy jsou zvýrazněny tučně, aby byla zajištěna transparentnost a dohledatelnost změn.

Sociální aspekty

Zdroje: Pelletier & Bona (2015).

Psychologie – základní péče

Zdroje: Kazak et al., (2015); Lown et al., (2015); Marchak et al., (2022); Schröder et al., (2019).

Sledování – neuropsychologie

Zdroje: Annett, Patel & Phipps (2015); Children's Oncology Group (2022); Schröder et al., (2019); Scottish Intercollegiate Guidelines Network (2013).

Psychoedukace, anticipační poradenství a příprava na zákroky

Zdroje: Flowers & Birnie (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019); Thompson & Young-Saleme (2015).

Intervence pro emocionální a sociální podporu – pro pacienty

Zdroje: Christiansen et al., (2015); Steele et al., (2015); (viz také Schröder et al., 2019).

Emocionální podpora – pro rodinné příslušníky/pečující osoby/sourozence

Zdroje: Gerhardt et al., (2015); Kearney et al., (2015).

Únava

Zdroje: Children's Oncology Group (2022); Christen et al., (2020); Schröder et al., (2019).

Podpora vzdělávání a kariéry

Zdroje: Devine et al., (2022); Thompson et al., (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019).

Tato část uvádí stávající doporučení v jejich původním znění, protože konsenzuální skupina EU-CAYAS-NET neměla žádná další doporučení vztahující se k evropskému kontextu. Byla sem zařazena za účelem soustředění klíčových doporučení na jednom přístupném místě a zajištění konzistence a snadné orientace v rámci širšího standardu péče.

Stávající standardy – vzdělávání

Kdo potřebuje sledování?

• Poskytovatelé zdravotní péče, učitelé, pečující osoby a survivors CAYA nádorových onemocnění, stejně jako školy survivor, by si měli být vědomi, že na skupinové úrovni jsou survivors CAYA nádorového onemocnění ohroženi: a. nižším dosaženým vzděláním; b. zpožděním při dokončení vzdělávání; c. potřebou vzdělávacích podpůrných opatření (Devine et al., 2022).
• Zvláštní pozornost je třeba věnovat survivors CAYA nádorového onemocnění s následujícími rizikovými faktory nižšího vzdělávacího dosažení: primární diagnóza nádoru CNS, léčba zaměřená na CNS, zhoršené neurokognitivní fungování, jiná než bílá rasa nebo migrační status a nižší úroveň vzdělání rodičů (Devine et al., 2022).

V jakém věku nebo čase by mělo být sledování zahájeno?

• Sledování vzdělávacích výsledků se doporučuje ve všech věkových kategoriích od diagnózy a mělo by pokračovat v období po léčbě až do mladé dospělosti (Devine et al., 2022).

Jaký způsob sledování by měl být použit? V jaké frekvenci?

• Pravidelné hodnocení vzdělávacích výsledků prostřednictvím rodičovského hodnocení nebo sebehodnocení se doporučuje při každé dlouhodobé kontrolní návštěvě nebo při běžné lékařské kontrole alespoň jednou ročně, dokud není vzdělávání dokončeno (Devine et al., 2022).
• Dlouhodobě přežívající po nádorových onemocněních v dětství a dospívání by měli každoročně podstupovat psychosociální screening zaměřený na: a. nepříznivý vzdělávací a/nebo profesní vývoj, sociální a vztahové obtíže; b. psychickou tíseň, úzkost a depresi; a c. rizikové zdravotní chování (Lown et al., 2015).
• Doporučuje se posouzení potřeb podpory pro reintegraci do běžného života/ mateřské školy/ školy/ zaměstnání při ukončení intenzivní onkologické léčby a v průběhu následné péče (Schröder et al., 2019).
• Doporučuje se dokumentace vzdělávacích problémů ve zdravotnické dokumentaci survivor, aby bylo usnadněno sdílení se všemi členy pečujícího týmu (Devine et al., 2022).
• U survivor, kteří při screeningu uvádějí vzdělávací problémy, se doporučuje odeslání ke specialistovi na vzdělávání, psychologovi a/nebo sociálnímu pracovníkovi za účelem posouzení a zavedení relevantních vzdělávacích a/nebo podpůrných služeb souvisejících s postižením (Devine et al., 2022).
• Ve spolupráci s rodiči by děti a dospívající školního věku s diagnózou nádorového onemocnění měli dostávat podporu při návratu do školy zaměřenou na poskytování informací školním pracovníkům o diagnóze pacienta, léčbě a důsledcích pro školní prostředí a na poskytování doporučení k podpoře školní zkušenosti dítěte (Thompson et al., 2015).
• Pediatrické onkologické programy by měly určit člena týmu s potřebnými znalostmi a dovednostmi, který bude koordinovat komunikaci mezi pacientem/rodinou, školou a týmem zdravotní péče (Thompson et al., 2015).

Stávající standardy – zaměstnání

Kdo potřebuje sledování?

• Poskytovatelé zdravotní péče, pečující osoby a survivors CAYA nádorových onemocnění by si měli být vědomi, že na skupinové úrovni jsou survivors CAYA nádorového onemocnění ohroženi nezaměstnaností. Zvláštní pozornost je třeba věnovat survivors CAYA nádorového onemocnění s následujícími rizikovými faktory nezaměstnanosti: ženské pohlaví, nižší dosažené vzdělání, primární diagnóza nádoru CNS, léčba zaměřená na CNS, jakékoli nepříznivé dlouhodobé vedlejší následky, zhoršené neurokognitivní fungování, druhá malignita nebo recidiva, psychická tíseň a tělesné postižení (Devine et al., 2022).

V jakém věku nebo čase by mělo být sledování zahájeno?

• Plánování profesní dráhy a sledování zaměstnanosti se doporučuje zahájit v dospívání, aby byla podpořena tranzice survivor ze vzdělávání do zaměstnání (Devine et al., 2022).

Jaký způsob sledování by měl být použit? V jaké frekvenci?

• Pravidelné hodnocení plánování profesní dráhy a zaměstnaneckého statusu prostřednictvím rodičovského hodnocení nebo sebehodnocení se doporučuje při každé dlouhodobé kontrolní návštěvě nebo běžné lékařské kontrole (Devine et al., 2022).
• Dlouhodobě přežívající po nádorových onemocněních v dětství a dospívání by měli každoročně podstupovat psychosociální screening zaměřený na: a. nepříznivý vzdělávací a/nebo profesní vývoj, sociální a vztahové obtíže; b. psychickou tíseň, úzkost a depresi; a c. rizikové zdravotní chování (Lown et al., 2015).
• Posouzení potřeb podpory pro reintegraci do běžného života/ mateřské školy/ školy/ zaměstnání při ukončení intenzivní onkologické léčby a v průběhu následné péče (Schröder et al., 2019).
• U survivor, kteří při screeningu uvádějí profesní problémy, se doporučuje odeslání ke kariérnímu poradci, psychologovi a/nebo sociálnímu pracovníkovi za účelem posouzení a zavedení relevantních profesních a/nebo podpůrných služeb souvisejících s postižením (Devine et al., 2022).

Fertilita

Zdroje: Children's Oncology Group (2022); Mulder et al., (2021); Schröder et al., (2019).

Tato část uvádí stávající doporučení v jejich původním znění, protože konsenzuální skupina EU-CAYAS-NET neměla žádná další doporučení vztahující se k evropskému kontextu. Byla sem zařazena za účelem soustředění klíčových doporučení na jednom přístupném místě a zajištění konzistence a snadné orientace v rámci širšího standardu péče.

Stávající standardy

Možnosti zachování fertility a riziko neplodnosti by měly být prodiskutovány co nejdříve, ještě před zahájením léčby, aby se snížila psychická zátěž a zlepšila kvalita života (COG, 2022).

Obecně – HCP by měli:

1. Být obeznámeni s nejnovějšími doporučeními založenými na důkazech, institucionálními zásadami a profesionálními vzdělávacími zdroji týkajícími se rizika neplodnosti a postupů zachování fertility (Mulder et al., 2020)
2. Podle potřeby si průběžně aktualizovat odborné vzdělání (Mulder et al., 2020).
3. Odesílat pacienty k psychosociálním poskytovatelům péče, pokud prožívají psychickou zátěž v souvislosti s možnou neplodností (COG, 2022).

Poskytování informací o riziku neplodnosti související s léčbou a o zachování fertility – HCP by měli:

1. HCP by měli poskytovat jasné, komplexní a věkově přiměřené informace profesionálním, neutrálním a empatickým způsobem a zohledňovat kulturní/náboženské přesvědčení rodiny (Mulder et al., 2020)
2. Poskytovat pacientům a jejich rodičům/pečujícím osobám/partnerovi aktuální písemné a/nebo online vzdělávací zdroje v odpovídajících jazycích a na odpovídající úrovni zdravotní gramotnosti (Mulder et al., 2020).

Komunikace o riziku neplodnosti související s léčbou a o zachování fertility – HCP by měli:

1. Zapojit pacienty a/nebo jejich rodiče/pečující osoby/partnery (Mulder et al., 2020).
2. Nabídnout soukromý rozhovor s pacientem v závislosti na věku (Mulder et al., 2020).
3. Nabídnout zvláštní poradenství dospívajícím (Schröder et al., 2019).
4. Nabídnout samostatný rozhovor s rodiči/pečujícími osobami/partnery po souhlasu nebo asentu pacienta (Mulder et al., 2020).
5. Zohlednit věk pacienta, jeho vývojový stav a kulturní/náboženské přesvědčení rodiny (Mulder et al., 2020).
6. Poskytovat pacientům a jejich rodičům/pečujícím osobám/partnerům emoční podporu během poradenství o riziku neplodnosti související s léčbou a zachování fertility a podle potřeby rychle zprostředkovat odeslání k psychosociálním specialistům (Mulder et al., 2020).
7. Zahájit poradenství co nejdříve po stanovení diagnózy nádorového onemocnění a léčebného plánu a také při změně stavu onemocnění, která vyžaduje intenzifikaci léčby gonadotoxickými látkami/postupy (Mulder et al., 2020).
8. Nabízet poradenství průběžně během léčby i po jejím ukončení, protože riziko neplodnosti nebo představy pacienta se mohou měnit (Mulder et al., 2020).

Nemocnice by měly:

1. Tam, kde je to vhodné, zavést doporučovací postupy pro zajištění přístupu ke specialistům na fertilitu nebo do center specializovaných na fertilitu (Mulder et al., 2020).

Etické otázky související se zachováním fertility (prohlášení správné praxe) – HCP by měli:

1. Podporovat autonomii pacienta (Mulder et al., 2020).
2. Posoudit emoční, psychologický a intelektový stav pacienta jako součást procesu informovaného souhlasu (Mulder et al., 2020).
3. Zajistit, aby rozhodnutí o zachování fertility byla vedena nejlepším zájmem pacienta, nikoli vlastním zájmem a/nebo zájmem rodičů/pečujících osob/partnerů (Mulder et al., 2020).
4. Povzbuzovat pacienty, aby zvažovali rizika a zdravotní, sociální a etické okolnosti postupů zachování fertility i budoucího využití zmrazené tkáně (Mulder et al., 2020).
5. V průběhu poradenství o riziku neplodnosti a postupech zachování fertility řešit nejistotu budoucích technologií (Mulder et al., 2020).
6. Do diskusí s pacientem a rodiči/pečujícími osobami/partnery o adopci zahrnout společenské a etické hodnoty spojené se sociálním rodičovstvím (adopcí) i možné diskriminace při žádosti o adopci (Mulder et al., 2020).
7. Zahrnout dvoustupňový proces souhlasu s pacienty a/nebo jejich rodinami/pečujícími osobami/partnery: 1) při diagnóze, kdy se rozhoduje o odběru a uchování tkáně, a 2) po léčbě ve vývojově přiměřeném věku, kdy se rozhoduje o tom, zda a jak uchovaný materiál použít (Mulder et al., 2020).
8. Být si vědomi důležitosti předem s pacienty a jejich rodinami/pečujícími osobami/partnery určit přístup výzkumníků k jejich uchovaným gametám (Mulder et al., 2020).
9. Být si vědomi důležitosti předem s pacienty a jejich rodinami/pečujícími osobami/partnery určit nakládání s gametami a/nebo uchovanou tkání v případě úmrtí pacienta (Mulder et al., 2020).
10. Být si vědomi možných střetů zájmů mezi potřebami pacientů/rodičů/pečujících osob a potenciálními krátkodobými a dlouhodobými finančními náklady spojenými s postupy zachování fertility a jejím uchováváním, stejně jako náklady po léčbě souvisejícími se snahou o založení rodiny (Mulder et al., 2020).

HCP by měli:

1. Být obeznámeni s nejnovějšími doporučeními založenými na důkazech, institucionálními zásadami a profesionálními vzdělávacími zdroji týkajícími se rizika neplodnosti a postupů zachování fertility (Mulder et al., 2020).
2. Podle potřeby si průběžně aktualizovat odborné vzdělání (Mulder et al., 2020).
3. Zavést doporučovací postupy pro zajištění přístupu ke specialistům na fertilitu (Mulder et al., 2020).
4. Poskytovat pacientům a jejich rodičům/pečujícím osobám/partnerovi aktuální písemné a/nebo online vzdělávací zdroje v odpovídajících jazycích a na odpovídající úrovni zdravotní gramotnosti (Mulder et al., 2020).

Chronická bolest

Zdroje: Children's Oncology Group (2022).

Vzdělávání a komunikace pro psychosociální HCP

Zdroje: Patenaude, Pelletier & Bingen (2015); (viz také Schröder et al., 2019).

Další užitečné materiály a zdroje

• Bílá kniha o kvalitě života: Optimalizace kvality života po onkologickém onemocnění v mladém věku
• Kapesní karty EU-CAYAS-NET pro povědomí o duševním zdraví a poradenství: Kapesní karty pro povědomí o duševním zdraví a poradenství pro onkologické pacienty i další osoby
• Vzdělávací video o duševním zdraví v následné péči po léčbě: Vzdělávací video: Duševní zdraví v následné péči po léčbě
• Vzdělávací video o podpoře ve vzdělávání a kariéře: Webinář: Podpora ve vzdělávání a kariéře
• Mapa osvědčených postupů pro podporu vzdělávání a kariéry: Prozkoumejte výstupy a zdroje projektu EU-CAYAS-NET
• Kurikulum školení školitelů pro podporu vzdělávání a kariéry: Podpora vzdělávacích a profesních cest dospívajících a mladých dospělých po onkologickém onemocnění
• Zpráva o kariérní podpoře pro mladé lidi žijící s onkologickým onemocněním a po něm: Zpráva o kariérní podpoře
• Doporučení k efektivní komunikaci o pozdních následcích: Od zkušenosti k činu: Průvodce rozhovorem s pacienty po léčbě o pozdních následcích
• Shrnutí o pozdních následcích v PLAIN jazyce: Shrnutí v PLAIN jazyce – PanCare

V rámci projektu EU-CAYAS-NET bylo vytvořeno mnoho zdrojů s cílem identifikovat a lépe reagovat na potřeby onkologických pacientů a osob po onkologickém onemocnění z řad CAYA (děti, dospívající a mladí dospělí). Projekt se zaměřil na klíčové oblasti, jako je kvalita života osob po onkologickém onemocnění z řad CAYA — včetně duševního zdraví a psychologické podpory, vzdělávání a kariérního poradenství, přechodu do péče pro dospělé a dlouhodobého sledování (LTFU). Zdůraznil také individualizovanou péči pro pacienty AYA (dospívající a mladí dospělí) a význam rovnosti, rozmanitosti a začleňování (EDI) v onkologické péči. Všechna zjištění a zdroje byly shromážděny v souhrnné brožuře s výstupy, kterou naleznete na beatcancer.eu.

• Další informace o přechodu do péče pro dospělé a LTFU.
• Další poznatky o péči o pacienty AYA.
• Chcete-li se dozvědět více o EDI v onkologické péči.

Reference

1. Annett, R. D., Patel, S. K., & Phipps, S. (2015). Monitorování a hodnocení neuropsychologických výsledků jako standard péče v dětské onkologii. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25749
2. Berger, A. M., Mooney, K., Alvarez-Perez, A., Breitbart, W. S., Carpenter, K. M., Cella, D., Cleeland, C., Dotan, E., Eisenberger, M. A., Escalante, C. P., Jacobsen, P. B., Jankowski, C., LeBlanc, T., Ligibel, J. A., Loggers, E. T., Mandrell, B., Murphy, B. A., Palesh, O., Pirl, W. F., … Smith, C. (2015). Únava související s nádorovým onemocněním, verze 2.2015. Journal of the National Comprehensive Cancer Network, 13(8), 1012–1039. https://doi.org/10.6004/jnccn.2015.0122
3. Brinkman, T. M., Recklitis, C. J., Michel, G., Grootenhuis, M. A., & Klosky, J. L. (2018). Psychologické symptomy, sociální výsledky, socioekonomické postavení a zdravotní chování u osob, které přežily rakovinu v dětství: současný stav literatury. Journal of Clinical Oncology, 36(21), 2190–2197. https://doi.org/10.1200/JCO.2017.76.5552
4. Christen, S., Roser, K., Mulder, R. L., Ilic, A., Lie, H. C., Loonen, J. J., Mellblom, A. V., Kremer, L. C. M., Hudson, M. M., Constine, L. S., Skinner, R., Scheinemann, K., Gilleland Marchak, J., Michel, G., & jménem skupiny IGHG pro pozdní psychologické následky. (2020). Doporučení pro sledování únavy související s nádorovým onemocněním u osob, které prodělaly nádorové onemocnění v dětství, dospívání a mladé dospělosti: zpráva International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group. Journal of Cancer Survivorship, 14(6), 923–938. https://doi.org/10.1007/s11764-020-00904-9
5. Christiansen, H. L., Bingen, K., Hoag, J. A., Karst, J. S., Velázquez‐Martin, B., & Barakat, L. P. (2015). Poskytování příležitostí k sociální interakci dětem a dospívajícím jako standard péče v dětské onkologii. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25774
6. Children's Oncology Group (COG) (2022). COG doporučené pokyny pro podpůrnou péči. (Datum verze: 15. července 2022). https://childrensoncologygroup.org/index.php/cog-supportive-care-endorsed-guidelines
7. Devine, K. A., Christen, S., Mulder, R. L., Brown, M. C., Ingerski, L. M., Mader, L., Potter, E. J., Sleurs, C., Viola, A. S., Waern, S., Constine, L. S., Hudson, M. M., Kremer, L. C. M., Skinner, R., Michel, G., Gilleland Marchak, J., Schulte, F. S. M., & za skupinu International Guidelines Harmonization Group Psychological Late Effects Group. (2022). Doporučení pro sledování výsledků v oblasti vzdělávání a zaměstnanosti u osob, které prodělaly nádorové onemocnění v dětství, dospívání a mladé dospělosti: zpráva International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group. Cancer, 128(13), 2405–2419. https://doi.org/10.1002/cncr.34215
8. Din, H. N., Singh-Carlson, S., Corliss, H. L., Hartman, S. J., Strong, D., Madanat, H., & Su, H. I. (2023). Vnímané a objektivní riziko poruch plodnosti u žen, které přežily nádorové onemocnění v adolescenci a mladé dospělosti. JAMA Network Open, 6(10), e2337245. https://doi.org/10.1001/jamanetworkopen.2023.37245
9. Engel, G. L. (1977). Potřeba nového medicínského modelu: výzva pro biomedicínu. Science, 196(4286), 129-136.
10. EU-CAYAS-NET. (2024a). Optimalizace kvality života po nádorovém onemocnění: bílá kniha. BeatCancer Platform. https://beatcancer.eu/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET_Quality-of-Life_White_Paper.pdf
11. EU-CAYAS-NET. (2024b, October). Doporučení pro duševní zdraví a psychosociální péči po onkologickém onemocnění CAYA: "Standard, ne luxus" (výstup č. D3.1). EU-CAYAS-NET, program EU4Health. https://beatcancer.eu/wp-content/uploads/2024/10/EU-CAYAS-NET-D3.1_readyforupload.pdf
12. Flowers, S. R., & Birnie, K. A. (2015). Procedurální příprava a podpora jako standard péče v dětské onkologii. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25813
13. Font‐Gonzalez, A., Feijen, E. (Lieke), Sieswerda, E., Van Dulmen‐den Broeder, E., Grootenhuis, M., Maurice‐Stam, H., Caron, H., Essink‐Bot, M., Van Der Pal, H., Geskus, R., & Kremer, L. (2016). Sociální výsledky u dospělých, kteří přežili rakovinu v dětství, ve srovnání s běžnou populací: propojení kohorty s populačními registry. Psycho-Oncology, 25(8), 933–941. https://doi.org/10.1002/pon.4040
14. Gerhardt, C. A., Lehmann, V., Long, K. A., & Alderfer, M. A. (2015). Podpora sourozenců jako standard péče v dětské onkologii. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25821
15. Kazak, A. E., Abrams, A. N., Banks, J., Christofferson, J., DiDonato, S., Grootenhuis, M. A., Kabour, M., Madan‐Swain, A., Patel, S. K., Zadeh, S., & Kupst, M. J. (2015). Psychosociální hodnocení jako standard péče u dětských onkologických onemocnění. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25730
16. Kearney, J. A., Salley, C. G., & Muriel, A. C. (2015). Standardy psychosociální péče pro rodiče dětí s nádorovým onemocněním. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25761
17. Krull, K. R., Hardy, K. K., Kahalley, L. S., Schuitema, I., & Kesler, S. R. (2018). Neurokognitivní výsledky a intervence u dlouhodobě přežívajících po rakovině v dětství. Journal of Clinical Oncology, 36(21), 2181–2189. https://doi.org/10.1200/JCO.2017.76.4696
18. Lown, E. A., Phillips, F., Schwartz, L. A., Rosenberg, A. R., & Jones, B. (2015). Následná psychosociální péče v období přežívání jako standard péče v dětské onkologii. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25783
19. Mader, L., Michel, G., & Roser, K. (2017). Nezaměstnanost po rakovině v dětství. Deutsches Ärzteblatt International. https://doi.org/10.3238/arztebl.2017.0805
20. Marchak, J. G., Christen, S., Mulder, R. L., Baust, K., Blom, J. M. C., Brinkman, T. M., Elens, I., Harju, E., Kadan-Lottick, N. S., Khor, J. W. T., Lemiere, J., Recklitis, C. J., Wakefield, C. E., Wiener, L., Constine, L. S., Hudson, M. M., Kremer, L. C. M., Skinner, R., Vetsch, J., … Michel, G. (2022). Doporučení pro sledování problémů duševního zdraví u osob, které prodělaly nádorové onemocnění v dětství, dospívání a mladé dospělosti: zpráva International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group. The Lancet Oncology, 23(4), e184–e196. https://doi.org/10.1016/S1470-2045(21)00750-6
21. Miller, K. D., Nogueira, L., Mariotto, A. B., Rowland, J. H., Yabroff, K. R., Alfano, C. M., Jemal, A., Kramer, J. L., & Siegel, R. L. (2019). Statistiky léčby nádorových onemocnění a přežívání, 2019. CA: A Cancer Journal for Clinicians, 69(5), 363–385. https://doi.org/10.3322/caac.21565
22. Mulder R.L., Font-Gonzalez A., van Dulmen-den Broeder E., Quinn G.P., Ginsberg J.P., Loeffen E.A.H., Hudson M.M., Burns K.C., van Santen H.M., Berger C., Diesch T., Dirksen U., Giwercman A., Gracia C., Hunter S.E., Kelvin J.F., Klosky J.L., Laven J.S.E., Lockart B.A., Neggers S.J.C.M.M., Peate M., Phillips B., Reed D.R., Tinner E.M.E., Byrne J., Veening M., van de Berg M., Verhaak C.M., Anazodo A., Rodriguez-Wallberg K., van den Heuvel-Eibrink M.M., Asogwa O.A., Brownsdon A., Wallace W.H., Green D.M., Skinner R., Haupt R., Kenney L.B., Levine J., van de Wetering M.D., Tissing W.J.E., Paul N.W., Kremer L.C.M., Inthorn J. (2021). PanCareLIFE Consortium. Komunikace a etické aspekty zachování plodnosti u pacientů s nádorovým onemocněním v dětství, dospívání a mladé dospělosti: doporučení PanCareLIFE Consortium a International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group. The Lancet Oncology 22(2):e68-e80.
23. PanCare Guidelines Group. (2024). Doporučení PanCareFollowUp pro dlouhodobou následnou péči o osoby, které prodělaly nádorové onemocnění v dětství, dospívání a mladé dospělosti. PanCare. https://www.pancare.eu/
24. Patenaude, A. F., Pelletier, W., & Bingen, K. (2015). Standardy komunikace, dokumentace a vzdělávání v dětské psychosociální onkologii. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25725
25. Pelletier, W., & Bona, K. (2015). Hodnocení finanční zátěže jako standard péče v dětské onkologii. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25714
26. Schröder, H.M., Lilienthal, S., Schreiber-Gollowitzer, B.M., Grießmeier, B., Hesselbarth, B., Lein-Köhler, I., Nest, A., Weiler-Wichtl, L. J., & Leiss, U. (2019). Psychosociální péče v dětské onkologii a hematologii (PSAPOH S3-Guideline 025/002, anglická verze). Psychosoziale Arbeitsgemeinschaft in der Pädiatrischen Onkologie und Hämatologie (PSAPOH). https://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/025-002.html
27. Schulte, F. S. M., Patton, M., Alberts, N. M., Kunin‐Batson, A., Olson‐Bullis, B. A., Forbes, C., Russell, K. B., Neville, A., Heathcote, L. C., Karlson, C. W., Racine, N. M., Charnock, C., Hocking, M. C., Banerjee, P., Tutelman, P. R., Noel, M., & Krull, K. R. (2021). Bolest u dlouhodobě přežívajících po rakovině v dětství: systematický přehled současného stavu poznání a výzva k akci od Children's Oncology Group. Cancer, 127(1), 35–44. https://doi.org/10.1002/cncr.33289
28. Scottish Intercollegiate Guidelines Network (SIGN) (2013). Dlouhodobé sledování osob, které přežily rakovinu v dětství. Edinburgh: SIGN; 2013. (publikace SIGN č. 132). [březen 2013]. Dostupné z URL: https://www.sign.ac.uk
29. Sisk, B. A., Fasciano, K., Block, S. D., & Mack, J. W. (2020). Dopad nádorového onemocnění na školu, práci a finanční nezávislost u dospívajících a mladých dospělých. Cancer, 126(19), 4400–4406. https://doi.org/10.1002/cncr.33081
30. Steele, A. C., Mullins, L. L., Mullins, A. J., & Muriel, A. C. (2015). Psychosociální intervence a terapeutická podpora jako standard péče v dětské onkologii. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25701
31. Thompson, A. L., Christiansen, H. L., Elam, M., Hoag, J., Irwin, M. K., Pao, M., Voll, M., Noll, R. B., & Kelly, K. P. (2015). Zajištění kontinuity vzdělávání a podpora návratu do školy jako standard péče v dětské onkologii. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25760
32. Thompson, A. L., & Young‐Saleme, T. K. (2015). Předběžné poradenství a psychoedukace jako standard péče v dětské onkologii. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25721
33. Vasegaard, H., Clausen, A. M., Kidholm, M. L., Coyne, E., & Dieperink, K. B. (2025). Sourozenci v mladé dospělosti a nádorové onemocnění: přehledová studie typu scoping review mapující důkazy o psychosociálním fungování a intervencích. Seminars in Oncology Nursing, 41(2), 151834. https://doi.org/10.1016/j.soncn.2025.151834
34. Weiler‐Wichtl, L. J., Leiss, U., Gojo, J., Kienesberger, A., Hansl, R., Hopfgartner, M., & Schneider, C. (2023). Dobré vědět – toto je PPIE! Vývoj vzdělávacího nástroje pro zapojení a angažovanost veřejnosti a pacientů ve výzkumu dětské onkologie. Cancer Reports, 6(6), e1835. https://doi.org/10.1002/cnr2.1835

O EU-CAYAS-NET

EU-CAYAS-NET je projekt spolufinancovaný Evropskou komisí, který sdružuje přední organizace z 18 zemí působící v oblasti dětské a dospívající onkologie s cílem zmapovat stávající zdroje užitečné pro mladé onkologické pacienty, osoby po prodělaném onkologickém onemocnění a jejich pečující, vytvořit nové evropské pokyny a posílit osoby po prodělaném onkologickém onemocnění, aby mohly prosazovat svá práva a potřeby.

Financování a prohlášení

Projekt je financován Evropskou komisí na základě grantové dohody č. 101056918 v rámci programu EU4Health.

Spolufinancováno Evropskou unií. Vyjádřené názory a stanoviska jsou však pouze názory autorů a nemusí nutně odrážet názory Evropské unie ani Evropské výkonné agentury pro zdraví a digitální technologie (HaDEA). Evropská unie ani poskytovatel grantu za ně nenesou odpovědnost.