Съвместни препоръки за психично здраве и психосоциални грижи при преживяемост след рак при CAYA

За тази публикация

Проектът е финансиран от Европейската комисия, Споразумение за отпускане на безвъзмездна помощ № 101056918, програма EU4Health.

• Издател: Childhood Cancer International – Europe (CCI-E) & Medical University of Vienna, от името на проекта EU-CAYAS-NET
• Автори и институции: Ulrike Leiss (Medical University of Vienna, Виена), Anna Zettl (Medical University of Vienna, Виена; Childhood Cancer International – Europe, Виена), Carina Schneider (Childhood Cancer International – Europe, Виена)
• Преглед и коректура: Hannah Gsell, Ian Murphy
• Редакция, концепция и дизайн: Anna Zettl, Hannah Gsell
• Илюстрации (с изключение на илюстрацията на корицата): Andrea Ruano Flores
• Версия: 1.0, юни 2025 г.

Благодарности

Искрено благодарим на участниците в консенсусните срещи от общността на EU-CAYAS-NET, че споделиха своето време, прозрения и преживян опит. Вашата откритост и задълбочен принос изиграха съществена роля за оформянето на съдържанието и насоката на тези препоръки. Тази работа не би била възможна без вашите гласове и ние сме дълбоко признателни за вашето сътрудничество.

Въведение

Тези съвместни препоръки за грижи са разработени в рамките на EU-CAYAS-NET, проект, ръководен от пациентски застъпници, в който преживели рак, пациентски застъпници и професионалисти съвместно създадоха съдържанието и структурата от първоначалното разработване до изпълнението, за да се гарантира, че гледните точки и потребностите на младите хора и техните семейства са смислено интегрирани на всеки етап.

Въпреки нарастващото признаване на значението на психичното здраве и психосоциалното благополучие във всички популации, качеството на живот на преживелите рак в детска, юношеска и млада възраст (CAYA), определени като лица на възраст от 0 до 39 години към момента на диагнозата, остава недостатъчно разглеждан аспект на всеобхватната онкологична грижа. Макар че напредъкът в лечението значително е повишил преживяемостта, периодът след преживян рак носи собствен набор от предизвикателства, които изискват структуриран, мултидисциплинарен отговор.

Влиянието на рака се простира далеч отвъд активното лечение. Преживелите рак често се сблъскват с дългосрочни физически, емоционални, когнитивни и социални затруднения, вариращи от проблеми с психичното здраве и прекъсвания в образованието или професионалния път до предизвикателства при прехода към системите за здравеопазване за възрастни и поддържането на цялостното благополучие. Тези въпроси са особено критични за младите преживели рак, чието развитие и житейски път често са дълбоко променени от диагнозата рак и нейните последици.

Съвместните препоръки за грижи са от съществено значение за системното адресиране на тези сложни потребности. В рамките на проекта EU-CAYAS-NET ние се застъпваме за съвместни, основани на доказателства подходи, които обединяват пациентски застъпници, здравни специалисти (HCP), изследователи и други заинтересовани страни в Европа. Целта е да се осигури последователна, интегрирана последваща грижа, да се укрепят услугите за психично здраве и психосоциална подкрепа и да се преодолеят съществуващите пропуски.

Чрез насърчаване на координацията и сътрудничеството между дисциплини и системи този стандарт за грижи подпомага не само оцеляването, но и пълноценното развитие.

Тези съвместни препоръки признават вече съществуващите стандарти, разработени за други континентални и/или регионални контексти, и поради това обединяват и надграждат съществуващите национални и международни препоръки, свързани с психичното здраве и психосоциалната грижа в CAYA онкологията и периода след преживян рак. Като се имат предвид разнообразните здравни системи в Европа, съществува спешна необходимост от достъпен, хармонизиран ресурс, който обединява основните насоки на едно място. Този документ има за цел да служи като практическа, адаптивна отправна точка за професионалисти и институции, като очертава основни принципи, като същевременно позволява адаптиране към местния контекст. Чрез събиране и поставяне в контекст на съществуващото знание ние предлагаме гъвкава рамка, която може да бъде прилагана в различни здравни среди, като при необходимост препоръчваме адаптации.

Като основа на тези препоръки първоначално направихме преглед на съществуващите международни препоръки и насоки. В няколко случая бяха предложени само незначителни адаптации, например замяна на термини като "paediatric" с "CAYA", за да се отрази по-приобщаващ възрастов диапазон и да се подчертае приемствеността между различните етапи на развитие. Тези на пръв поглед малки промени във формулировките са целенасочени и значими, тъй като езикът оформя начина, по който потребностите се възприемат, адресират и приоритизират в грижите. Изборът на термини може да повлияе върху видимостта, приобщаването и отзивчивостта към разнообразните реалности на младите хора, засегнати от рак.

Методи

Първо беше създадена работна група, съставена от HCP и преживели CAYA рак. Чрез включването на преживели рак в подготовката и осъществяването на тази задача ние гарантирахме, че препоръките ще отразяват по подходящ начин гледните точки и реалните потребности на младите хора, преживели рак. От друга страна беше също толкова важно да се оценят възприятията и мненията на HCP, за да се установи кои насоки се използват и могат да бъдат прилагани в ежедневната клинична практика. Работната група беше координирана от HCP и пациентски експерт от Medical University of Vienna, следвайки подход PPIE [1].

[1] PPIE означава Patient and Public Involvement and Engagement. То се отнася до активното и смислено включване на пациенти, близки, полагащи грижи, и представители на обществеността в планирането, изпълнението и разпространението на здравни услуги и научни изследвания. Целта е да се гарантира, че потребностите, опитът и гледните точки на пряко засегнатите от здравни състояния са интегрирани в процесите на вземане на решения. В контекста на PPIE често се прави разграничение между различни роли:

• Индивидуални пациенти/близки, полагащи грижи: Хора с преживян опит с дадено заболяване, включително членове на семейството или неформални грижещи се.
• Пациентски застъпници: Лица, които говорят или действат от името на по-широки пациентски общности и насърчават грижи или изследователски програми, ориентирани към пациента.
• Представители на пациентски организации: Членове или делегати на формализирани пациентски организации, които представляват колективните интереси на специфични пациентски групи
• Пациентски експерти: Пациенти с преживян опит и допълнителни знания или обучение (напр. в здравеопазването, науката, политиките), което им позволява да допринасят като равнопоставени професионалисти

PPIE подчертава сътрудничеството, съвместното създаване и взаимното уважение, като признава, че засегнатите от здравни проблеми носят ценна експертиза. (Weiler-Wichtl et al., 2023)

За да бъде обхванато текущото състояние на научните изследвания и практиката, беше проведено систематично търсене на стандарти и насоки за психосоциални последващи грижи за преживели рак. Бяха идентифицирани 43 стандарта и насоки въз основа на Schröder et al., 2019, а при скорошна актуализация бяха открити допълнителни 8 насоки. Всички насоки бяха проверени за приложимост. След изключване на насоки, тъй като те или не включваха психосоциални последващи грижи, и/или не бяха специфични за онкологични пациенти или преживели рак, в тази работа бяха включени 20 насоки.

В допълнение към систематичното търсене на насоки, ние идентифицирахме и допълнителни релевантни теми. Това беше постигнато чрез кабинетно проучване и срещи като фокус групови дискусии и работни семинари, проведени в рамките на проекта EU-CAYAS-NET.

Темите, идентифицирани чрез систематичното търсене на насоки и допълнителното търсене на релевантни теми, бяха подготвени за работната група. За да се гарантира, че всички участници разбират съдържанието и не възникват неясноти, темите бяха описани на достъпен език и илюстрирани с примери и фигури.

Общи съображения за грижите за преживелите CAYA рак и техните семейства

Тези общи препоръки са консолидирани въз основа на многократно постъпваща информация и споделени прозрения, събрани по време на множество консенсусни срещи, събития на общността, проектни обменни дейности и срещи със заинтересовани страни. Те отразяват повтарящи се теми и приоритети, повдигани както от пациенти, преживели рак и семейства, така и от професионалисти. Тази основа гарантира, че изложените принципи са едновременно практически обосновани и широко подкрепени от участващите в грижите за CAYA онкологични пациенти и преживели рак.

При разработването и предоставянето на психосоциални грижи и грижи за психично здраве за преживелите CAYA рак трябва да се имат предвид редица общи принципи, за да се гарантира, че грижите са съобразени с етапа на развитие, справедливи и отзивчиви към сложността на периода след преживян рак. Тези съображения се прилагат по целия континуум на грижите и са релевантни за всички професионалисти, участващи в дългосрочното проследяване (LTFU):

• Грижите винаги трябва да включват семейството/близките, полагащи грижи: Грижите след преживян рак следва да бъдат разработени не само за младия човек, но и за неговото семейство/близки, полагащи грижи, които са ключови партньори при справянето с късните ефекти и дългосрочните психосоциални последици.
• Разпознаване и адресиране на стреса и стигмата: Преживелите рак често изпитват продължителен психологически стрес и обществена стигма. Тези фактори трябва да бъдат признати и активно адресирани в структурите на грижите и комуникационните стратегии.
• Специализирани и компетентни професионалисти са от съществено значение: Участието на професионалисти със специфично обучение, супервизия и експертиза в детската психоонкология, юношеското развитие и късните ефекти е от ключово значение. Това включва медико-педагогически специалисти и навигатори в социалните услуги, които могат да насочват преживелите рак при достъпа до полагащи им се права и системи за подкрепа.
• Подкрепа, информирана от етапа на развитие: Професионалистите, участващи в LTFU грижите, следва да имат задълбочено разбиране за детското и юношеското развитие, по-специално за това как ракът и неговите късни ефекти се пресичат с критични етапи на развитието.
• Индивидуализирано наблюдение: Невропсихологичното и психосоциалното наблюдение следва да бъде индивидуализирано въз основа на потребностите и рисковите фактори на преживелите рак. Гъвкавите модели на грижа трябва да бъдат адаптирани към сложността и времето на настъпване на късните ефекти.
• Повишена необходимост от допълваща психосоциална подкрепа в LTFU грижите: Психосоциалната грижа трябва да бъде по-всеобхватна и редовна във фазата след преживян рак, като се отчита, че предизвикателствата често се засилват или възникват с течение на времето.
• Неотложно е необходима продължаваща научна работа: Непрекъснатите изследвания върху късните ефекти, психосоциалните последици и ефективните интервенции при преживелите CAYA рак са от съществено значение за постоянното подобряване на стандартите за грижи.

Съвместни препоръки на EU-CAYAS-NET за психично здраве и психосоциални грижи в преживяемостта след рак при CAYA

Социални аспекти

Адаптирано по Pelletier & Bona (2015).

Ракът при CAYA може да доведе до разнообразни социални предизвикателства, които следва да бъдат адресирани съвместно със специализирани професионалисти. Социалното измерение е един от трите аспекта на грижата за CAYA съгласно биопсихосоциалния модел (Engel, 1977). Социалното измерение се разглежда в особена степен от социалната работа. Социалните предизвикателства могат да включват различни области на социалното измерение, които следва да бъдат адресирани в последващите грижи, напр. социално-икономически, социокултурни и социално-екологични фактори, както и социални взаимоотношения. По-задълбоченият поглед към социалното измерение показва, че CAYA имат значителен риск да останат безработни в зряла възраст (Mader et al., 2017) или да се наложи да ползват социални помощи (Font-Gonzalez et al., 2016). Освен това те са с повишен риск да водят зависим живот, имат затруднения при създаването/поддържането на социални взаимоотношения, по-рядко са женени/омъжени или във връзка и се намират в по-неблагоприятна социално-икономическа ситуация в сравнение с връстниците си (Brinkman et al., 2018; Font-Gonzalez et al., 2016). Ракът засяга не само социалното измерение на CAYA, но и членовете на техните семейства и полагащите грижи, напр. затруднения при професионалното завръщане или финансова тежест. За отчитане на социалното измерение в последващите грижи могат да се използват социална диагностика или социална оценка, за да се направи цялостен преглед на социалното измерение и да се послужи като основа за социално (работно) консултиране, интервенция и лечение.

Съвместни препоръки на EU-CAYAS-NET

Децата, юношите и младите възрастни, засегнати от рак, както и техните семейства, са с висок риск от финансова тежест, социална изолация и пропуски в образователната и кариерната подкрепа по време и след лечението на рака, със свързани отрицателни последици за качеството на живот и участието, както и за емоционалното здраве на CAYA и родителите.

Социалното измерение следва да бъде адресирано в последващите грижи. Това включва:

• Социално-икономически фактори (материални условия на живот, образование, заетост),
• Социокултурни фактори (език, страна на произход),
• Социално-екологични фактори (мобилност, географски/екологични фактори),
• Социални взаимоотношения (социална мрежа, социална подкрепа)

1. Оценката на риска от финансови затруднения следва да се включва още към момента на поставяне на диагнозата за всички млади хора и техните семейства, засегнати от рак. Области: рискови фактори за финансови затруднения по време на терапията, включително: предварително съществуващи ниски доходи или финансови затруднения, статут на самотен родител, отдалеченост от лекуващия център, очакван дълъг/интензивен лечебен протокол, както и образователен и трудов статус на (родителите).
2. Въз основа на резултатите от оценката на (семейството) следва да се предлага целенасочено насочване към финансово консултиране и ресурси за подкрепа (включително както държавни, така и благотворителни форми на подкрепа).
3. Надлъжната преоценка и интервенция следва да продължат през целия ход на лечението на рака и да се простират в преживяемостта и периода на скръб.
   • Полезни интервенции са: подкрепа по отношение на образователни и обучителни пътеки, търсене на работа, реинтеграция в работата и задържане на работа за преживели рак CAYA (особено когато са изправени пред физически или психосоциални странични или късни ефекти) и за полагащите грижи.

Психология – основни грижи

Адаптирано по: Kazak et al., (2015); Lown et al., (2015); Marchak et al., (2022); Schröder et al., (2019).

Ракът при CAYA може да остави дълбоко и трайно въздействие не само върху физическото здраве, но и върху психичното здраве и психосоциалното благополучие. Макар че напредъкът в лечението на рака значително подобри процентите на преживяемост, психологическите ефекти на заболяването и неговото лечение често остават подценени и недостатъчно адресирани, особено в грижите за дългосрочно проследяване (LTFU) на преживелите (EU-CAYAS-NET, 2024b).

Значителна част от преживелите рак CAYA изпитват трайни предизвикателства като депресия, тревожност, умора, когнитивни и невропсихологични нарушения и дори суицидни мисли. Отвъд емоционалния дистрес, много преживели се сблъскват и със структурни бариери и дългосрочни последици, като по-ниски образователни постижения и по-ограничено участие в заетост на пълен работен ден. Тези проблеми се усложняват от значителни различия в качеството и наличността на психосоциалните грижи както между отделните държави, така и в рамките на самите държави, в зависимост от местните ресурси, инфраструктура и институционални практики. Това подчертава високата необходимост от подобряване на услугите за психосоциална подкрепа, така че те адекватно да отговарят на нуждите на преживелите рак CAYA в областта на психичното здраве. Достъпът до оптимални психосоциални грижи подобрява качеството на живот на всяко дете, юноша и млад възрастен в Европа след лечението на рака и ги подпомага да се развиват пълноценно. Освен това инвестирането в ефективни дългосрочни психосоциални грижи не само е от полза за отделния преживял, но потенциално ще намали и тежестта върху националните здравни системи и обществото като цяло чрез по-ефективно използване на ресурсите и по-нисък натиск върху социалните фондове (EU-CAYAS-NET, 2024a).

Препоръки на EU-CAYAS-NET

1. Младите хора с рак и членовете на техните семейства следва рутинно да получават систематична оценка на нуждите си от психосоциални здравни грижи

2. Ранната психосоциална подкрепа следва да бъде насочена към предотвратяване на психологически последици и коморбидности при пациентите и членовете на семейството. Тя следва също така да служи за предотвратяване на социални, емоционални и когнитивни късни ефекти/разстройства в развитието.

3. Препоръчва се наблюдение на психичното здраве за всички преживели, на всички възрасти, като започва от първото последващо проследяване и продължава през целия живот. Препоръчва се при всяко последващо посещение (поне веднъж годишно). Наблюдение се препоръчва за:

   • неблагоприятно образователно и/или професионално развитие
   • социални затруднения и затруднения във взаимоотношенията
   • депресия и разстройства на настроението, тревожност
   • психологически дистрес
   • посттравматичен стрес
   • поведенчески проблеми
   • рискови здравни поведения
   • суицидни мисли

   Метод на проследяване: Медицинска анамнеза, фокусирана върху психичното здраве на преживелия. Ако има индикации за проблеми с психичното здраве:

   • допълнително изследване с валидиран инструмент за отчитане от родител и/или самооценка, проведено от специалист по психично здраве

   Ако бъдат установени отклонения:

   • насочване към специалист по психично здраве за диагностична оценка и оценка на риска
   • Когнитивно-поведенческа терапия за лечение на тревожност, депресия и симптоми на посттравматичен стрес

4. Дългосрочно преживелите детски и юношески ракови заболявания следва да получават ежегоден психосоциален скрининг за:

   • неблагоприятно образователно и/или професионално развитие, социални затруднения и затруднения във взаимоотношенията;
   • дистрес, тревожност и депресия;
   • рискови здравни поведения.

5. Юношите и младите възрастни, преживели рак, както и членовете на техните семейства, следва да получават предварителни насоки относно необходимостта от пожизнени последващи грижи до момента на приключване на лечението, като това се повтаря при всяко последващо посещение.

6. От съществено значение е да се отчита разграничението между уместните емоционални реакции към свързани със заболяването или лечението стресори и емоционалните разстройства с различен произход (несвързан с рака).

7. Психосоциалните услуги следва да бъдат достъпни и покривани от здравните осигуровки/националните здравни системи.

8. Младите хора с рак и след рак, както и членовете на техните семейства, следва да бъдат информирани за наличните услуги.

Проследяване – невропсихология

Адаптирано по Annett, Patel & Phipps (2015); Children's Oncology Group (2022); Schröder et al., (2019); Scottish Intercollegiate Guidelines Network (2013).

Ракът в млада възраст представлява не само медицинско предизвикателство, но и значителна невропсихологична и психосоциална тежест за младите хора и техните семейства. Напредъкът в лечението на рака драстично подобри процентите на преживяемост; тези постижения обаче доведоха и до повишено осъзнаване на дългосрочните когнитивни, емоционални и поведенчески последици както от самото заболяване, така и от неговото лечение (Miller et al., 2020). CAYA, преминаващи през терапия за рак, са с повишен риск от невроразвитийни затруднения поради фактори като химиотерапия, лъчелечение, хирургия и продължителни хоспитализации, които могат да нарушат критични периоди от мозъчното развитие (Annett, Patel & Phipps, 2015).

Невропсихологичното проследяване се отнася до систематичното, надлъжно наблюдение на когнитивното и емоционалното функциониране в хода на онкологичния път и след него. Ранното идентифициране на невропсихологични промени позволява навременна интервенция, която може да предотврати влошаването на късните ефекти и да подпомогне по-адаптивни траектории на развитие (Krull et al., 2013). Въпреки значимостта си, невропсихологичното проследяване често се прилага непоследователно и е слабо интегрирано в рутинната онкологична грижа.

Правилната интеграция на невропсихологичното проследяване изисква интердисциплинарно сътрудничество между онколози, психолози, невропсихолози, социални работници, педагози и семейства.

Препоръки на EU-CAYAS-NET

1. Редовният преглед на неврологичната и невропсихологичната функция следва да бъде част от редовните последващи грижи. Ако има съмнение за проблем, пациентът/преживелият следва да бъде насочен към психолог за невропсихологична оценка
2. Децата, юношите и младите възрастни с мозъчни тумори, както и други пациенти, са с висок риск от невропсихологични дефицити в резултат на лечението на рака. Поради това следва да има мониториране за невропсихологични дефицити по време на и след лечението.
   • CAYA с рак, на които предстои да получат краниално облъчване, следва да преминат невропсихологична оценка в началото на лечението. Оценката следва да се повтаря ежегодно, за да се наблюдават промените във времето.
   • При наличие на определени рискови фактори като мозъчни тумори, ALL/AML или след определени форми на медицинско лечение или хирургия (напр. неврохирургия, лъчетерапия на централната нервна система, интратекална терапия, трансплантация на стволови клетки), невропсихологичната диагностика се препоръчва като централен елемент на психосоциалните грижи (напр. Boulet-Craig et al., 2018; Van Der Plas et al., 2018).
3. Специалистите в здравеопазването и образованието следва да са наясно, че лечението на рака в детска възраст може да има въздействие върху неврологичната функция в по-късния живот, особено ако облъчването на мозъка е проведено в ранна възраст.
4. Следва да се предоставят структурирано консултиране и насоки за полагащите грижи, както и за образователните институции и работодателите, за да се подпомогнат реинтеграцията на младия човек и неговото продължаващо развитие в тези среди.
5. Следва да се предлагат продължаващо наблюдение и подходящи за възрастта инструменти, за да се подкрепят CAYA в самоуправлението на когнитивните и емоционалните предизвикателства, свързани със заболяването им и/или лечението.

Психообразование, предварителни насоки и подготовка за процедури

Адаптирано по: Flowers & Birnie (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019); Thompson & Young-Saleme (2015).

За CAYAS, засегнати от рак, разбирането на психологическите и социалните последици от тяхното заболяване и лечение е от съществено значение за дългосрочното благополучие. Леснодостъпното психообразование, което включва предоставяне на структурирана информация за състоянието, възможностите за лечение и стратегиите за справяне, може значително да подобри разбирането, да повиши придържането към плановете за грижи и да подкрепи по-доброто управление на здравето (Thompson & Young-Saleme, 2015; Flowers & Birnie, 2015).

Предварителните насоки играят допълваща роля, като подготвят младите пациенти и техните семейства за очакваните предизвикателства по пътя на грижите, насърчават проактивното справяне и намаляват несигурността (Schröder et al., 2019). Освен това подготовката за процедури, която включва подходящи за възрастта обяснения и демонстрации на предстоящи медицински процедури, спомага за намаляване на страха и емоционалния дистрес чрез информирано участие (Lown et al., 2019).

Заедно тези подкрепящи подходи насърчават овластяването на пациента, намаляват тревожността и водят до по-добри преживявания и резултати в здравеопазването за младите хора, живеещи с и след рак.

Препоръки на EU-CAYAS-NET

1. На младите хора с рак и членовете на техните семейства следва да се предоставят психообразование, информация и предварителни насоки, свързани със заболяването, лечението, острите и дългосрочните ефекти, хоспитализацията, процедурите и психосоциалната адаптация. Насоките следва да бъдат съобразени със специфичните нужди и предпочитания на отделните пациенти и семейства и да се предоставят през целия път на онкологичните грижи, от диагнозата до преживяемостта.
2. Юношите и младите възрастни, преживели рак, както и техните родители, следва да получават предварителни насоки относно необходимостта от пожизнени последващи грижи до момента на приключване на лечението, като това се повтаря при всяко последващо посещение.
3. Психосоциалните интервенции, насочени към подпомагане на обработването на сложна информация, са доказали своята ефективност като информационни и ориентационни програми.
4. Психообразованието следва да продължи след лечението и в периода на преживяемост по теми като преход, рехабилитация, фертилитет, сексуално здраве, самостоятелен живот, завръщане към работа/образование, емоционална тежест и информация за психосоциални проблеми, които могат да възникнат години по-късно
5. Всички млади хора с рак следва да получават подготвителна информация, подходяща за развитието им, относно инвазивните медицински процедури. Всички млади хора с рак следва да получават психологична интервенция за инвазивни медицински процедури.

Интервенции за емоционална и социална подкрепа – за пациенти

Адаптирано по: Christiansen et al., (2015); Steele et al., (2015); (вж. също Schröder et al., 2019).

Социалното взаимодействие и взаимоотношенията с връстници играят критична роля в социалното развитие на децата и юношите. Въпреки това младите хора, подложени на лечение за рак, често се сблъскват с прекъсвания в тези преживявания поради продължителни болнични престои и изолиращия характер на интензивните терапии (Christiansen et al., 2015). Макар че през последните четири десетилетия процентите на преживяемост при детския рак значително се подобриха, тежестта на лечението поставя както пациентите, така и техните семейства в повишен риск от психологически и емоционални предизвикателства — не само по време на лечението, но и през цялата преживяемост и, когато е приложимо, в края на живота (Christiansen et al., 2015).

Въпреки че много деца и семейства показват забележителна устойчивост, съществена част изпитват клинично значими нива на психологически дистрес на множество етапи от пътя на рака — включително при поставяне на диагнозата, по време на лечението и след неговото приключване (Steele et al., 2015). Достъпът до психосоциални ресурси още от момента на поставяне на диагнозата е показал, че осигурява незабавни и устойчиви ползи, като както пациентите, така и полагащите грижи извличат пряка полза от ранното ангажиране с психосоциални професионалисти. Тези резултати подчертават съществената роля на интегрираните психосоциални грижи по целия континуум на рака — от диагнозата до преживяемостта (Steele et al., 2015).

Препоръки на EU-CAYAS-NET

1. Всички млади хора с рак и членовете на техните семейства следва да имат достъп до психосоциална подкрепа и интервенции през целия път на заболяването, от диагнозата до преживяемостта, както и достъп до психиатрия при необходимост.
2. Препоръчва се целенасочена подкрепа за юноши и млади възрастни, която следва да включва, наред с другото, теми като телесен образ, взаимоотношения, фертилитет, инвалидност и комуникация с приятели/социалната среда.
3. На децата и юношите с рак следва да се предоставят възможности за социално взаимодействие по време на терапията на рака и в периода на преживяемост след внимателно отчитане на уникалните характеристики на пациента, включително ниво на развитие, предпочитания за социално взаимодействие и здравен статус.
4. Пациентите, родителят(ите) и член на психосоциалния екип (напр. определено лице от child life, психология, социална работа или сестрински грижи) следва да участват в тази оценка към момента на поставяне на диагнозата, през цялото лечение и когато пациентът навлиза в периода на преживяемост; може да бъде полезно да се включат училищен персонал или допълнителни доставчици на грижи.

Емоционална подкрепа – за членове на семейството/полагащи грижи/братя и сестри

Адаптирано по: Gerhardt et al., (2015); Kearney et al., (2015); (Вж. също Schröder et al., 2019).

Диагнозата рак при CAYAS оказва дълбоко въздействие върху цялата семейна система, особено върху братята и сестрите и родителите, които често остават недостатъчно обхванати в моделите на психосоциална грижа. Братята и сестрите често изпитват повишен стрес поради тревога за болното дете, нарушени ежедневни рутини, намалено родителско внимание и увеличени домакински отговорности (Gerhardt et al., 2015). Тези стресори ги излагат на риск от широк спектър психосоциални затруднения, включително тревожност, депресия, симптоми на посттравматичен стрес, по-ниско качество на живот и затруднения в академичното и социалното функциониране. Важно е, че макар някои братя и сестри да демонстрират забележителна устойчивост и дори посттравматичен растеж, тази вариабилност подчертава необходимостта от систематичен скрининг за идентифициране както на рисковите, така и на защитните фактори и за предоставяне на подходяща, съобразена подкрепа (Gerhardt et al., 2015).

Тази необходимост е спешна и в контекста на пациенти AYA, при които братята и сестрите могат да се сблъскат с уникални предизвикателства. Според Vasegaard et al. (2024) братята и сестрите на пациенти AYA често се борят с неясни и променящи се роли в семейството, чувства на емоционална изолация и ограничено включване в процесите на комуникация и грижи. Тези фактори могат да засилят емоционалния дистрес и да доведат до дългосрочни нарушения във взаимоотношенията между братята и сестрите и в индивидуалното психосоциално развитие. Въпреки това тези братя и сестри често остават невидими в здравната система, с малко възможности да изразят нуждите си или да получат подкрепа (Vasegaard et al., 2024).

Родителите също са дълбоко засегнати от диагнозата на своето дете. Макар много от тях да проявяват устойчивост и в крайна сметка да се приспособяват към нова "нормалност", тези с предшестващи уязвимости могат да преживеят интензивен, продължителен дистрес, който може да наруши родителстването, да компрометира придържането към лечението и да повлияе отрицателно както на болното дете, така и на здравите братя и сестри (Kearney et al., 2015). В своята съвкупност тези данни подчертават значението на разширяването на психосоциалните стандарти на грижа, така че да включват проактивни, ориентирани към семейството интервенции, гарантиращи, че както братята и сестрите, така и родителите са разпознати, подкрепени и подготвени да преминат през пътя на рака заедно с пациента.

Препоръки на EU-CAYAS-NET

1. Братята и сестрите на деца, юноши и млади възрастни с рак представляват психосоциално рискова група и следва да им бъдат предоставяни подходящи услуги за подкрепа. Родителите и професионалистите следва да бъдат консултирани относно начини за предвиждане и посрещане на нуждите на братята и сестрите, особено когато те не могат да посещават болницата редовно
2. Родителите и полагащите грижи, както и братята и сестрите на деца, юноши и млади възрастни с рак, следва да имат ранна и продължаваща оценка на нуждите си, свързани с психичното здраве. Достъпът до подходящи интервенции за родители и полагащи грижи следва да бъде улеснен, за да се оптимизира благополучието на родителя, детето и семейството
3. Децата на млади възрастни с рак, както и родителите на млади възрастни пациенти, също следва да получават подходяща психосоциална подкрепа и оценка на психичното здраве, като се признават техните уникални емоционални тежести и роли в рамките на семейната система.

Умора

Адаптирано по: Children's Oncology Group (2022); Christen et al., (2020); Schröder et al., (2019).

Свързаната с рака умора (CRF) е един от най-честите и най-тежки симптоми, преживявани от CAYA с рак — не само по време на активното лечение, но често и години в периода на преживяемост. CRF представлява натоварващо, продължаващо и субективно преживяване на физическо, емоционално и/или когнитивно изтощение, което не е пропорционално на скорошната активност и нарушава ежедневното функциониране. Тя може дълбоко да засегне личните взаимоотношения, представянето в училище или на работа и цялостното качество на живот (Christen et al., 2020). От съществено значение е да се прави разграничение между умората и разстройствата на настроението като депресията, тъй като и двете могат да се проявяват по сходен начин, но изискват различни подходи. Поради сложния и многомерен характер на CRF са необходими персонализирани, интердисциплинарни стратегии за управление, за да се подпомогне ефективно възстановяването и да се подобри дългосрочното благополучие (Berger et al., 2015).

Препоръки на EU-CAYAS-NET

1. Доставчиците на здравни грижи и преживелите рак CAYA следва да са наясно, че преживелите рак CAYA са изложени на риск от свързана с рака умора. Основните рискови фактори за CRF са:
   • Психологически дистрес
   • Късни ефекти или здравни проблеми, болка, рецидив, по-напреднала възраст при проследяване
   • Лъчетерапия
2. За всички преживели рак CAYA: препоръчва се редовно събиране на медицинска анамнеза относно чувството на умора и изтощение при преживелите (при всяко посещение за дългосрочно проследяване или при общи медицински прегледи, поне веднъж годишно).
3. Препоръчва се психосоциална диагностика при съмнение за умора в края на интензивната онкологична терапия и в хода на последващите грижи.
4. За преживели рак CAYA с индикации за CRF от медицинската история/анамнезата:
   • Препоръчва се допълнително изследване с валидиран инструмент за измерване на умората.
   • Препоръчва се скрининг за подлежащи медицински състояния, които могат да причиняват умора.
5. Да се извършва скрининг за физически източници на умора, като анемия, нарушения на съня, хранителни дефицити, кардиомиопатия, белодробна фиброза, хипотиреоидизъм или други ендокринопатии.
6. Умората се разглежда като значим психосоциален стресор, свързан със заболяването и лечението, който може дълбоко да засегне ежедневието и участието.
7. Ако умората е диагностицирана с валидиран инструмент за измерване на умората и ако не е установено подлежащо медицинско състояние:
   • Препоръчва се насочване към специалист по умората (или към по-общ специалист, като психолог, физиотерапевт или друг релевантен специалист).
   • Полезни интервенции са:
     • Физическа активност
     • Обучение относно CRF
     • Релаксация и майндфулнес
     • Когнитивно-поведенческа терапия
     • Тренинг, базиран на приключенски дейности
8. Насочване към специалности като ендокринология, лаборатория/изследване на съня или хранене според показанията.
9. Насочване към психология за поведенческа интервенция при емоционални затруднения, които допринасят за проблеми със съня и умора.
10. Когато е подходящо, HCP следва да предоставят информация за възможни фармакологични подходи на лечение.

Образование и кариерна подкрепа

Източници: Devine et al., (2022); Thompson et al., (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019).

Ракът при CAYA може значително да наруши образователните и професионалните траектории — както по време на лечението, така и в годините след него. По време на лечението младите хора с рак често са изправени пред чести, неволни отсъствия от училище или работа, вариращи от начално училище до университет или от обучение до заетост, в зависимост от възрастта им (Sisk et al., 2020). В същото време училищата и работните места често не са напълно наясно със специфичните предизвикателства и нужди, свързани със заболяването и неговото лечение. В много случаи има ограничено разбиране за видовете допълнителна подкрепа, които могат да бъдат предложени, за да помогнат за справяне с тези предизвикателства (EU-CAYAS-NET, 2024b).

След лечението завръщането към училище, обучение или работа, или дори започването им за първи път, може да представлява сериозно затруднение. Реинтеграцията в ежедневието може да бъде социално и емоционално изтощаваща след продължително отсъствие. Някои преживели може да преживяват изключване или дори дискриминация поради различията между тях и техните връстници, които не са били засегнати от рак. Освен това дългосрочните физически, когнитивни, емоционални или социални ефекти на заболяването или неговото лечение могат да затруднят възвръщането на предишните нива на представяне, способности или толерантност към стрес. Важно е да се отбележи, че тези късни ефекти може да не се проявят до години по-късно и могат да доведат до затруднения, които изискват подновена подкрепа. В резултат на това преживелите може да се нуждаят от допълнителна образователна или професионална подкрепа — или дори да се наложи изцяло да преосмислят и адаптират своите кариерни или обучителни цели, тъй като определени пътища може вече да не са осъществими. Целта винаги трябва да бъде да се гарантира, че образованието съответства на способностите, личността и бъдещите планове на преживелите рак CAYA (EU-CAYAS-NET, 2024a).

ЗАБЕЛЕЖКА: Този раздел представя съществуващи насоки в първоначалната им формулировка, тъй като консенсусната група на EU-CAYAS-NET не е имала допълнителни препоръки, свързани с европейския контекст. Те са включени тук, за да се обединят ключовите насоки на едно достъпно място, осигурявайки последователност и лесна справка в рамките на по-широкия стандарт на грижа.

Препоръки за образование

Кой се нуждае от проследяване?

1. Доставчиците на здравни грижи, учителите, полагащите грижи и преживелите рак CAYA, както и училищата на преживелите, следва да са наясно, че на групово ниво преживелите рак CAYA са изложени на риск от:
   • по-ниски образователни постижения
   • забавяне в завършването на образованието си
   • необходимост от образователни адаптации
2. Необходимо е особено внимание за преживелите рак CAYA със следните рискови фактори за по-ниски образователни постижения: първична диагноза тумор на ЦНС, терапии, насочени към ЦНС, нарушено неврокогнитивно функциониране, небял расов произход или имиграционен статус и по-ниско ниво на образование на родителите (Devine et al., 2022).

На каква възраст или в кой момент следва да бъде започнато проследяването?

3. Препоръчва се проследяването на образователните резултати за всички възрасти да започва при поставяне на диагнозата и да продължава през периода на преживяемост до млада възраст в зряла възраст (Devine et al., 2022).

Какъв метод на проследяване следва да се използва? С каква честота?

4. Препоръчва се редовна оценка на образователните резултати чрез отчитане от родител или самооценка при всяко посещение за дългосрочно проследяване или при общ медицински преглед поне веднъж годишно до завършване на образованието (Devine et al., 2022).
5. Дългосрочно преживелите детски и юношески ракови заболявания следва да получават ежегоден психосоциален скрининг за:
   • неблагоприятно образователно и/или професионално развитие, социални затруднения и затруднения във взаимоотношенията;
   • дистрес, тревожност и депресия; и
   • рискови здравни поведения (Lown et al., 2015).
6. Препоръчва се оценка на нуждите от подкрепа за реинтеграция в ежедневието/ детската градина/ училището/ работното място в края на интензивното онкологично лечение и в хода на последващите грижи (Schröder et al., 2019).
7. Препоръчва се документиране на образователните проблеми в медицинското досие на преживелия, за да се улесни споделянето им с всички членове на екипа за грижи (Devine et al., 2022).
8. Препоръчва се насочване към образователен специалист, психолог и/или социален работник за оценка и прилагане на съответните образователни и/или услуги, свързани с увреждане, за преживели, които съобщават за образователни проблеми при скрининга (Devine et al., 2022).
9. В сътрудничество с родителите, децата и юношите в училищна възраст с диагноза рак следва да получават подкрепа за повторно включване в училище, която е фокусирана върху предоставянето на информация на училищния персонал относно диагнозата на пациента, лечението и последиците за училищната среда, и предоставя препоръки в подкрепа на училищния опит на детето (Thompson et al., 2015).
10. Програмите по детска онкология следва да определят член на екипа с необходимите знания и умения, който ще координира комуникацията между пациента/семейството, училището и екипа по здравни грижи (Thompson et al., 2015).

Препоръки за заетост

Кой се нуждае от проследяване?

1. Доставчиците на здравни грижи, полагащите грижи и преживелите рак CAYA следва да са наясно, че на групово ниво преживелите рак CAYA са изложени на риск от безработица. Необходимо е особено внимание за преживелите рак CAYA със следните рискови фактори за безработица: женски пол, по-ниски образователни постижения, първична диагноза тумор на ЦНС, терапии, насочени към ЦНС, всякакви неблагоприятни дългосрочни странични ефекти, нарушено неврокогнитивно функциониране, вторично злокачествено заболяване или рецидив, психологически дистрес и физическо увреждане (Devine et al., 2022).

На каква възраст или в кой момент следва да бъде започнато проследяването?

2. Препоръчват се професионално планиране и проследяване на заетостта, започващи в юношеството, за да подпомогнат преживелите при прехода от образование към заетост (Devine et al., 2022).

Какъв метод на проследяване следва да се използва? С каква честота?

3. Препоръчва се редовна оценка на професионалното планиране и статуса на заетост чрез отчитане от родител или самооценка при всяко посещение за дългосрочно проследяване или при общ медицински преглед (Devine et al., 2022).
4. Дългосрочно преживелите детски и юношески ракови заболявания следва да получават ежегоден психосоциален скрининг за:
   • неблагоприятно образователно и/или професионално развитие, социални затруднения и затруднения във взаимоотношенията;
   • дистрес, тревожност и депресия; и
   • рискови здравни поведения (Lown et al., 2015).
5. Оценка на нуждите от подкрепа за реинтеграция в ежедневието/ детската градина/ училището/ работното място в края на интензивното онкологично лечение и в хода на последващите грижи (Schröder et al., 2019).
6. Препоръчва се насочване към кариерен консултант, психолог и/или социален работник за оценка и прилагане на съответните професионални и/или услуги, свързани с увреждане, за преживели, които съобщават за професионални проблеми при скрининга (Devine et al., 2022).

Фертилитет

Източници: Children's Oncology Group (2022); Mulder et al., (2021); Schröder et al., (2019).

Пациентите и преживелите рак CAYA са с повишен риск от проблеми с фертилитета и безплодие, ако лечението повлияе неблагоприятно върху репродуктивната функция. За младите пациенти рискът от временно или трайно безплодие може да има дълбоки психосоциални последици, които засягат емоционалното благополучие, развитието на идентичността, интимните взаимоотношения и планирането на бъдещия живот. Дистресът, свързан с фертилитета, често започва още при поставяне на диагнозата, когато пациентите и семействата трябва да вземат спешни и сложни решения относно съхраняването на фертилитета под емоционално напрежение и с ограничено време и информация. Този дистрес може да продължи през цялото лечение и в периода на преживяемост, особено ако репродуктивният капацитет е увреден или остава несигурен (Din et al., 2023). Предвид тези емоционални и социални последици от увредения фертилитет или потенциалната му загуба, от съществено значение е грижите, свързани с фертилитета, да бъдат интегрирани като стандартен компонент на онкологичното лечение и психосоциалната подкрепа. Този стандарт на грижа признава фертилитета като ключов аспект на преживяемостта и утвърждава необходимостта от ранна, последователна и съпричастна комуникация по целия континуум на онкологичните грижи.

Този раздел относно фертилитета се фокусира основно върху психосоциалните аспекти и комуникацията, свързани със съхраняването на фертилитета и репродуктивното здраве в контекста на рака. Той подчертава емоционалното въздействие, подкрепата при вземане на решения и значението на навременните разговори, съобразени с възрастта. За подробни насоки относно медицинските процедури и клиничните протоколи препращаме към съществуващите медицински стандарти и специализирани насоки в областта.

ЗАБЕЛЕЖКА: Този раздел представя съществуващи насоки в първоначалната им формулировка, тъй като консенсусната група на EU-CAYAS-NET не е имала допълнителни препоръки, свързани с европейския контекст. Те са включени тук, за да се обединят ключовите насоки на едно достъпно място, осигурявайки последователност и лесна справка в рамките на по-широкия стандарт на грижа.

Препоръки

1. Съхраняването на фертилитета и рискът от безплодие следва да бъдат обсъждани възможно най-рано, преди започване на лечението, за да се намали дистресът и да се подобри качеството на живот (COG, 2022).
2. Общо – HCP следва да:
   • Бъдат запознати с най-новите препоръки, основани на доказателства, институционалните политики и професионалните образователни ресурси относно риска от безплодие и процедурите за съхраняване на фертилитета (Mulder et al., 2020).
   • Поддържат актуалността на обучението си, когато е подходящо (Mulder et al., 2020).
   • Насочват пациентите към психосоциални доставчици на грижи, когато те изпитват дистрес по повод потенциално безплодие (COG, 2022).
3. Предоставяне на информация за риска от безплодие, свързано с лечението, и за съхраняването на фертилитета – HCP следва да:
   • HCP следва да предоставят ясна, изчерпателна и подходяща за възрастта информация по професионален, неутрален и емпатичен начин и да отчитат културните/религиозните убеждения на семейството (Mulder et al., 2020).
   • Да предоставят актуални писмени и/или онлайн образователни ресурси на пациентите и техните родители/полагащи грижи/партньор на подходящи езици и нива на здравна грамотност (Mulder et al., 2020).
4. Комуникация относно риска от безплодие, свързано с лечението, и съхраняването на фертилитета – HCP следва да:
   • Включват пациентите и/или техните родители/полагащи грижи/партньори (Mulder et al., 2020).
   • Предлагат личен разговор с пациента в зависимост от възрастта (Mulder et al., 2020).
   • Предлагат специално консултиране на юношите (Schröder et al., 2019).
   • Предлагат отделен разговор с родителите/полагащите грижи/партньорите след съгласие или асент от пациента (Mulder et al., 2020).
   • Отчитат възрастта на пациента, нивото му на развитие и културните/религиозните убеждения на семейството (Mulder et al., 2020).
   • Осигуряват емоционална подкрепа на пациентите и техните родители/полагащи грижи/партньори по време на консултирането относно риска от безплодие, свързано с лечението, и съхраняването на фертилитета, както и при необходимост своевременно да насочват към психосоциални специалисти (Mulder et al., 2020).
   • Инициират консултиране възможно най-рано след поставяне на диагнозата рак и определяне на плана за лечение, както и при настъпване на промяна в статуса на заболяването, която изисква интензификация на лечението с гонадотоксични агенти/модалности (Mulder et al., 2020).
   • Предлагат консултиране на продължаваща основа по време на лечението и през целия период на преживяемост, тъй като рискът от безплодие или вижданията на пациента могат да се променят (Mulder et al., 2020).
5. Болниците следва да:
   • Установят маршрути за насочване за достъп до специалисти по фертилитет или центрове за специалисти по фертилитет, когато е подходящо (Mulder et al., 2020).
6. Етични въпроси, свързани със съхраняването на фертилитета (Изявления за добра практика) – HCP следва да:
   • Насърчават автономността на пациента (Mulder et al., 2020).
   • Оценяват емоционалния, психологическия и интелектуалния статус на пациента като част от процеса на информирано съгласие (Mulder et al., 2020).
   • Гарантират, че решенията относно съхраняването на фертилитета се ръководят от най-добрия интерес на пациента, а не от собствения интерес и/или интереса на родителите/полагащите грижи/партньорите (Mulder et al., 2020).
   • Насърчават пациентите да обмислят рисковете, както и медицинските, социалните и етичните обстоятелства, свързани с процедурите за съхраняване на фертилитета, както и бъдещата употреба на замразената тъкан (Mulder et al., 2020).
   • Адресират несигурността на бъдещите технологии по време на консултирането относно риска от безплодие и процедурите за съхраняване на фертилитета (Mulder et al., 2020).
   • Включват в обсъжданията с пациента и родителите/полагащите грижи/партньорите относно осиновяването обществените и етичните ценности, свързани със социалното родителство (осиновяване), както и потенциалната дискриминация при кандидатстване за осиновяване (Mulder et al., 2020).
   • Включват двуетапен процес на съгласие с пациентите и/или техните семейства/полагащи грижи/партньори: 1) при поставяне на диагнозата, когато се взема решението за вземане и съхраняване на тъкан, и 2) след терапията на подходяща за развитието възраст, когато се взема решението дали и как да се използва съхраненият материал (Mulder et al., 2020).
   • Бъдат наясно със значението на това предварително да се определи с пациентите и техните семейства/полагащи грижи/партньори достъпът на изследователи до съхраняваните им гамети (Mulder et al., 2020).
   • Бъдат наясно със значението на това предварително да се определи с пациентите и техните семейства/полагащи грижи/партньори разпореждането с гамети и/или съхранена тъкан в случай на смърт на пациента (Mulder et al., 2020).
   • Бъдат наясно с възможните конфликти на интереси между нуждите на пациентите/родителите/полагащите грижи и потенциалните краткосрочни и дългосрочни финансови разходи, свързани с процедурите за съхраняване на фертилитета и съхранението, както и с разходите след лечението, свързани със създаването на семейство (Mulder et al., 2020).
7. HCP следва да:
   • Бъдат запознати с най-новите препоръки, основани на доказателства, институционалните политики и професионалните образователни ресурси относно риска от безплодие и процедурите за съхраняване на фертилитета (Mulder et al., 2020).
   • Поддържат актуалността на обучението си, когато е подходящо (Mulder et al., 2020).
   • Установят маршрути за насочване за достъп до специалисти по фертилитет (Mulder et al., 2020)
   • Предоставят актуални писмени и/или онлайн образователни ресурси на пациентите и техните родители/полагащи грижи/партньор на подходящи езици и нива на здравна грамотност (Mulder et al., 2020).

Хронична болка

Адаптирано по: Children's Oncology Group (2022).

Хроничната болка е честа и често недостатъчно разпознавана последица от рака и неговото лечение при CAYA. За разлика от острата болка, която може да изпълнява защитна функция, хроничната болка може да персистира отвъд очаквания период на оздравяване и значително да повлияе на физическото, емоционалното, когнитивното и социалното функциониране на младия човек. Тя е тясно свързана с психологически дистрес, понижено качество на живот и нарушения в посещаемостта в училище, взаимоотношенията с връстници и семейната динамика. В онкологията при CAYA цялостният подход към управлението на болката трябва да надхвърля фармакологичните интервенции и да включва психосоциални, поведенчески и рехабилитационни стратегии (Schulte et al., 2020). Ранното идентифициране и непрекъснатата оценка на болката, съчетани с индивидуализирани интервенции, подходящи за развитието, са от съществено значение.

Хроничната болка следва да бъде адресирана в рамките на съвместен стандарт на грижа, който интегрира физическото здраве, психичното здраве и психосоциалната подкрепа, като осигурява координирани усилия между онколози, психолози, специалисти по болката, физиотерапевти, социални работници и педагози.

Такъв интегриран модел насърчава устойчивостта и подобрява функционалните резултати. Чрез вграждане на управлението на болката в по-широката рамка на психосоциалните грижи CAYA могат да бъдат подкрепени по-ефективно във възстановяването, страданието може да бъде намалено и цялостното им благополучие — подобрено.

Препоръки на EU-CAYAS-NET

1. При CAYAS с хронична болка могат да се използват физикални терапии, самостоятелно или в комбинация с други лечения
2. a) При CAYAS с хронична болка може да се използва психологично управление чрез когнитивно-поведенческа терапия и свързани интервенции (терапия на приемане и ангажираност, поведенческа терапия и релаксационна терапия). b) Психологичната терапия може да се предоставя както присъствено, така и дистанционно, или чрез комбиниран подход. c) Това може да включва алтернативни терапии като музикотерапия, арт терапия или игрова терапия, особено при деца, които се справят с хронична болка
3. При CAYAS с хронична болка може да се използва подходящо фармакологично управление, съобразено със специфичните показания и състояния
4. a) Подходящото фармакологично управление, съобразено със специфичните показания, може да включва употребата на морфин съгласно принципите на отговорното управление на опиоидите, за грижи в края на живота. b) При деца с хронична болка, свързана със състояния, ограничаващи живота, морфин може да бъде прилаган от подходящо обучени доставчици на здравни грижи съгласно принципите на отговорното управление на опиоидите.

Добри практики за клиничното управление на хроничната болка при пациенти и преживели рак CAYA:

1. За CAYAS с хронична болка и техните семейства и полагащи грижи трябва да се полагат грижи от биопсихосоциална перспектива; болката не следва да се третира просто като биомедицински проблем
2. Цялостната биопсихосоциална оценка е съществена, за да насочва управлението на болката и планирането. Като компонент на тази оценка доставчиците на здравни грижи следва да използват подходящи за възрастта, контекста и културата инструменти за скрининг и мониториране на интензивността на болката и нейното въздействие върху качеството на живот на детето и семейството
3. CAYAS с хронична болка трябва да имат задълбочена оценка на всички подлежащи състояния и достъп до подходящо лечение за тези състояния, в допълнение към подходящите интервенции за управление на болката. Хроничната болка в детството, юношеството или младата възраст често съществува заедно със съпътстващи състояния, засягащи здравето на детето и неговото социално и емоционално благополучие, които изискват едновременно управление.
4. CAYAS, представящи се с хронична болка, следва да бъдат оценявани от доставчици на здравни грижи, които имат умения и опит в оценката, диагностиката и управлението на хроничната болка.
5. Управлението, независимо дали чрез физикални терапии, психологически или фармакологични интервенции, или комбинации от тях, следва да бъде съобразено със здравето на детето, юношата или младия възрастен; подлежащото състояние; възрастта на развитие; физическите, езиковите и когнитивните способности; както и социалните и емоционалните нужди
6. Грижата за младите хора с хронична болка следва да бъде ориентирана към пациента/преживелия и семейството. Тоест грижата за младия човек следва:
   • да се фокусира върху здравните нужди, предпочитанията и очакванията на младия човек и на техните семейства и общности и да бъде организирана около тях;
   • да бъде съобразена с ценностите, културата, предпочитанията и ресурсите на семейството; и
   • да насърчава ангажираността и да подкрепя младите хора и техните семейства да играят активна роля в грижите чрез информирано и споделено вземане на решения
7. Семействата и полагащите грижи трябва да получават своевременна и точна информация. Споделеното вземане на решения и ясната комуникация са съществени за добрата клинична грижа. Комуникацията с пациентите следва да съответства на техните когнитивни, развойни и езикови способности. Трябва да има достатъчно време в комфортна среда за обсъждания и въпроси относно плановете за управление на грижите и напредъка.
8. Младият човек и неговото семейство и полагащи грижи следва да бъдат третирани по цялостен и интегриран начин: трябва да се обръща внимание на всички аспекти от развитието и благополучието на младия човек, включително когнитивното, емоционалното и физическото му здраве. Освен това образователните, културните и социалните нужди и цели на младия човек трябва да бъдат адресирани като част от плана за управление на грижите.
9. При CAYAS с хронична болка следва да се възприема интердисциплинарен, мултимодален подход, съобразен с нуждите и желанията на детето, семейството и полагащите грижи, както и с наличните ресурси. Биопсихосоциалният модел на болката подкрепя използването на множество модалности за адресиране на управлението на хроничната болка.
10. Създателите на политики, ръководителите на програми и доставчиците на здравни грижи, както и семействата и полагащите грижи, трябва да обръщат внимание на отговорното управление на опиоидите, за да се гарантира рационалната и предпазлива употреба на опиоиди. Основните практики на отговорното управление на опиоидите при CAYAS включват:
    • Опиоидите трябва да се използват само при подходящи показания и да се предписват от обучени доставчици, след внимателна оценка на ползите и рисковете. Употребата на опиоиди от отделните лица, тяхното въздействие върху болката и нежеланите им ефекти трябва да бъдат непрекъснато наблюдавани и оценявани от обучени доставчици.
    • Предписващият доставчик трябва да има ясен план за продължаване, постепенно намаляване или прекратяване на опиоидите в зависимост от състоянието на детето. Младият човек и семейството трябва да бъдат информирани за плана и неговата обосновка.
    • Трябва да се обръща необходимото внимание на снабдяването, съхранението и изхвърлянето на неизползвани опиоиди.

Обучение и комуникация за психосоциалните HCP

Адаптирано по: Patenaude, Pelletier & Bingen (2015); (вж. също Schröder et al., 2019).

Висококачествените психосоциални грижи в педиатричната онкология разчитат на добре обучени, ефективно интегрирани професионалисти, които могат да комуникират открито и в сътрудничество с медицинските екипи, пациентите и семействата. Младите хора, живеещи с и след рак, както и техните полагащи грижи и семейства, се сблъскват със сложни емоционални, развойни и практически предизвикателства, които изискват координирана, подходяща за развитието подкрепа от доставчиците на здравни грижи. Психосоциалните HCP играят ключова роля в адресирането на тези нужди и трябва да бъдат признати като съществени членове на интердисциплинарния екип по грижи.

Ясните стандарти за комуникация, документация и обучение са необходими, за да се гарантират последователни, етични и ефективни психосоциални грижи. Както е посочено от Patenaude, Pelletier и Bingen (2015) и подкрепено от по-късни препоръки (Schröder et al., 2019), психосоциалните доставчици следва да имат пълен достъп до релевантната медицинска информация, да участват в срещите за планиране на грижите и да допринасят с експертна интерпретация на психологическите находки, за да информират клиничните решения. Спазването на институционалните и законовите стандарти за документация, заедно с етичните насоки, допълнително защитава качеството на грижите.

От съществено значение е психосоциалните доставчици да притежават специализирано обучение и квалификации в своята дисциплина и да получават текуща супервизия или подкрепа от колеги. Това гарантира способността им да предоставят чувствителни и подходящи за развитието интервенции за CAYA, които се справят със сериозно и хронично заболяване. Чрез установяване на споделени стандарти за комуникация, документация и професионална компетентност онкологичните екипи могат да предоставят действително ориентирани към пациента и семейството грижи, които отговарят както на психологическите, така и на медицинските нужди на всяко дете.

Препоръки на EU-CAYAS-NET

1. Откритата, уважителна комуникация и сътрудничество между медицинските и психосоциалните доставчици, пациентите и семействата е от съществено значение за ефективни грижи, ориентирани към пациента и семейството. Психосоциалните професионалисти следва да бъдат интегрирани в средите за онкологична грижа за CAYA като неразделни членове на екипа и да участват в визитации/срещи за грижи за пациента.
2. Психосоциалните доставчици за пациенти и преживели рак CAYA следва да имат достъп до медицинските досиета, а релевантните доклади следва да се споделят между професионалистите от екипа за грижи, като интерпретацията на психологическите доклади за планиране на грижите за пациента се предоставя от психосоциалните доставчици на персонала и пациентите/семействата. Психосоциалните доставчици следва да спазват политиките за документация на здравната система, в която практикуват, в съответствие с етичните изисквания на своята професия и държавните/ националните закони.
3. Психосоциалните доставчици за пациенти и преживели рак CAYA трябва да имат специално обучение и образование и да бъдат акредитирани в своята дисциплина, за да предоставят оценка и лечение, подходящи за развитието, за деца със сериозно, хронично заболяване, като също така е от решаващо значение да получават и продължаваща релевантна супервизия/подкрепа от колеги.

Подкрепа от връстници

Съдържанието, представено в тази глава, се основава на текущи интердисциплинарни дискусии и съвместен обмен в рамките на проекта EU-CAYAS-NET.

Подкрепата от връстници играе жизненоважна роля за психосоциалното благополучие на преживелите рак CAYA. Споделеният преживян опит от това да си се изправил пред рак в млада възраст осигурява уникална основа за взаимно разбиране, валидиране и доверие, която се различава значително от професионалните терапевтични взаимоотношения. Много преживели CAYA съобщават, че се чувстват изолирани от връстниците си по време и след лечението, особено когато се нарушават етапи от развитието като образование, взаимоотношения и независимост. Взаимодействието с други хора, преживели нещо подобно, може да намали чувството за отчуждение, да нормализира сложните емоции и да насърчи устойчивостта. Подкрепата от връстници може да приема много форми, включително неформални връзки, структурирани програми, онлайн общности и организирани мрежи на преживели. Данните показват, че подобно ангажиране не само подобрява емоционалното благополучие, но и насърчава овластяването, застъпничеството и дългосрочната адаптация. Поради това подкрепата от връстници следва да се разглежда като ключов компонент на грижите в периода на преживяемост, а системите следва да осигуряват безопасни, достъпни и подходящи за възрастта възможности за CAYA да се свързват с други.

Отказ от отговорност: Въпреки че подкрепата от връстници все още не е универсално призната като самостоятелен стандарт в грижите в периода на преживяемост, ние смятаме, че тя следва да бъде установена и поддържана като собствен стандарт на грижа в рамките на психосоциалното проследяване, предвид добре документираната ѝ стойност за насърчаване на емоционалната устойчивост, намаляване на изолацията и подкрепа на дългосрочното благополучие. Значението на тази тема за общността на преживелите и нейната релевантност във всички фази на континуума на грижите изискват специално внимание и структурирана интеграция в стандартната практика. Съдържанието, представено в тази глава, се основава на текущи интердисциплинарни дискусии и съвместен обмен в рамките на проекта EU-CAYAS-NET, отразяващи преживяния опит и перспективите на преживели, лица, оказващи подкрепа от връстници, пациентски застъпници и здравни професионалисти. Макар да включва елементи от съществуващи практики, то все още не представлява официално установена или степенувана по доказателства клинична насока. Разработването на цялостен, основан на доказателства стандарт за подкрепа от връстници ще изисква бъдещи стъпки, включително систематичен преглед, изграждане на консенсус и валидиране в различни здравни среди.

Препоръки на EU-CAYAS-NET

1. Достъп и включване
   • Плановете за грижи в периода на преживяемост следва да гарантират, че всички пациенти CAYA са информирани за наличните възможности за подкрепа от връстници
   • Програмите трябва да бъдат приобщаващи, културно отзивчиви и достъпни за различни популации, включително маргинализирани или недостатъчно представени общности
2. Интеграция в грижите
   • Подкрепата от връстници следва да се предлага като стандартен компонент на грижите в периода на преживяемост наред с медицинските и психосоциалните последващи грижи
   • Клиницистите и екипите по грижи следва да си сътрудничат със сертифицирани ментори от връстници, мрежи на преживели и младежки организации, за да насочват и съвместно разработват подходящи структури за подкрепа
3. Обучение и качество
   • Лицата, оказващи подкрепа от връстници, следва да получават обучение по активно слушане, граници, поверителност, грижа, информирана за травмата, и осведоменост за психичното здраве
   • Програмите следва редовно да бъдат оценявани по отношение на безопасност, ефективност и удовлетвореност на преживелите
4. Преход и непрекъснатост
   • Услугите за подкрепа от връстници следва да бъдат адаптивни по целия континуум на грижите – от лечението до следлечебния период и дългосрочната преживяемост
   • Следва да се обръща специално внимание на преходните фази, като повторното включване в училище или работа, или преходът към системите за грижа за възрастни
5. Отговорности на доставчиците на грижи и институциите
   • Да признават подкрепата от връстници като жизненоважен елемент на психосоциалните грижи
   • Да включват гласа на преживелите в планирането на услугите, изпълнението на програмите и разработването на политики

Скръб и загуба в преживяемостта

Съдържанието, представено в тази глава, се основава на текущи интердисциплинарни дискусии и съвместен обмен в рамките на проекта EU-CAYAS-NET.

Скръбта е често срещан, но често недостатъчно разпознаван аспект на преживяемостта след рак. Много хора носят дълбоки и сложни чувства на загуба, които продължават дълго след края на лечението. Тези загуби могат да включват промени във физическото функциониране, телесния образ, фертилитета, независимостта, социалните роли и бъдещите планове. По-специално за младите преживели прекъсването на важни етапи от развитието, като образование, кариерно развитие или създаване на семейство, може да доведе до усещане за откъсване от социалната среда и оплакване на една "загубена" версия на очаквания жизнен път. Скръбта в този контекст не винаги е свързана със смърт, а с нематериалните загуби, които съпътстват самото оцеляване. Тези преживявания могат да изплуват постепенно и да бъдат усложнени от липсата на обществено или клинично признание.

Друг аспект на скръбта и загубата в периода на преживяемост е вината на преживелия. Вината на преживелия се отнася до психологическата тежест, която може да възникне, когато даден човек преживее животозастрашаващо заболяване, докато други не успеят. Сред преживелите рак този феномен може да се прояви в чувства на недостойност, самообвинение или емоционален конфликт, свързан с това, че са оцелели, когато връстници, други пациенти или приятели са починали. Тези емоции могат да бъдат особено изразени при преживелите AYA, които често формират силни връзки с други, преминаващи през сходни преживявания. Вината на преживелия може да накара хората да омаловажават собствените си трудности, да потискат чувствата на радост или постижение или да поставят под въпрос правото си на бъдеще, което е било отказано на други. Макар вината на преживелия да е естествен емоционален отговор, тя може да допринесе за симптоми на депресия, тревожност и социално оттегляне, ако остане неадресирана.

Отказ от отговорност: Макар адресирането на скръбта и загубата в грижите в периода на преживяемост да не представлява самостоятелен стандарт, а следва да бъде стандартен елемент от предоставянето на емоционална и психологическа подкрепа, предвид значението на тази тема за общността на преживелите и нейната релевантност по целия континуум на грижите, сметнахме за съществено да я включим в този съвместен стандарт като основна отправна точка за по-нататъшно развитие. Съдържанието, представено в тази глава, се основава на текущи интердисциплинарни дискусии и съвместен обмен в рамките на проекта EU-CAYAS-NET, отразяващи споделения опит и перспективите на преживели, пациентски застъпници и професионалисти. Макар да се опира на съществуващи практики и експертен консенсус, то все още не представлява официално установена или степенувана по доказателства клинична насока. Цялостна, основана на доказателства практика ще трябва да бъде разработена в бъдещи стъпки чрез систематичен преглед и по-широко валидиране в различни здравни среди.

Препоръки на EU-CAYAS-NET

1. Признаване и валидиране
   • Плановете за грижи в периода на преживяемост трябва да включват официално признаване на скръбта и загубата като част от преживяемостта
   • На преживелите следва да се предоставят език и пространство, за да изразят емоционалното въздействие на това, което е било загубено, отвъд физическото здраве
2. Рутинен психосоциален скрининг
   • Дистресът, свързан със скръбта, следва рутинно да се скринира с помощта на подходящи за възрастта инструменти по време на последващите посещения в периода на преживяемост
   • Особено внимание следва да се обръща на преходните житейски етапи (напр. край на лечението, завръщане към училище или работа, повторна интеграция сред връстници), когато скръбта може да се засили
3. Достъп до подкрепа, съобразена със скръбта
   • Преживелите следва да имат навременен достъп до обучени специалисти по психично здраве, предлагащи консултиране при скръб, наративна терапия и грижа, информирана за травмата
   • Програмите следва да предоставят подкрепа при скръб, съобразена с развитието, включително интервенции, базирани на игра, за деца, групова терапия за тийнейджъри и подкрепа, базирана на идентичността, за млади възрастни
4. Пътища за взаимна подкрепа и изразяване
   • На преживелите трябва да се предлагат възможности да преработват скръбта чрез групи за взаимно обсъждане, творчески изкуства, водене на дневник и дигитално разказване на истории
   • Подкрепата при скръб следва да бъде адаптивна към индивидуалните предпочитания, културните контексти и нивата на откритост
5. Обучение на доставчиците и системна интеграция
   • Мултидисциплинарните екипи по грижи следва да получават обучение за разпознаване на реакциите на скръб и за реагиране с емпатия, подходящ език и маршрути за насочване
   • Подкрепата при скръб следва да бъде интегрирана в протоколите за преживяемост, а не да се третира като допълваща или реактивна

Скръбта е нормална, здравословна и често необходима част от адаптирането към живота след рак. Разпознаването и подкрепата на разнообразните форми на загуба, преживявани от преживелите CAYA, е критичен компонент на състрадателната и цялостна грижа в периода на преживяемост.

Паралелно сравнение

Следващият раздел представя паралелно сравнение на първоначалните стандарти и нашите адаптирани версии. Всички промени са подчертани с получер шрифт, за да се гарантират прозрачност и проследимост на измененията.

Социални аспекти

Източници: Pelletier & Bona (2015).

Психология – Основни грижи

Източници: Kazak et al., (2015); Lown et al., (2015); Marchak et al., (2022); Schröder et al., (2019).

Проследяване – Невропсихология

Източници: Annett, Patel & Phipps (2015); Children's Oncology Group (2022); Schröder et al., (2019); Scottish Intercollegiate Guidelines Network (2013).

Психообразование, предварителни насоки и подготовка за процедури

Източници: Flowers & Birnie (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019); Thompson & Young-Saleme (2015).

Интервенции за емоционална и социална подкрепа – за пациенти

Източници: Christiansen et al., (2015); Steele et al., (2015); (вж. също Schröder et al., 2019).

Емоционална подкрепа – за членове на семейството/полагащи грижи/братя и сестри

Източници: Gerhardt et al., (2015); Kearney et al., (2015).

Умора

Източници: Children's Oncology Group (2022); Christen et al., (2020); Schröder et al., (2019).

Подкрепа за образование и кариера

Източници: Devine et al., (2022); Thompson et al., (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019).

Този раздел представя съществуващите насоки в тяхната оригинална формулировка, тъй като консенсусната група на EU-CAYAS-NET няма допълнителни препоръки, свързани с европейския контекст. Те са включени тук, за да обединят ключовите насоки на едно достъпно място, като гарантират последователност и лесна справка в рамките на по-широкия стандарт за грижи.

Съществуващи стандарти – Образование

Кой се нуждае от проследяване?

• Доставчиците на здравни грижи, учителите, полагащите грижи и преживелите CAYA рак, както и училищата на преживелите, следва да са наясно, че на групово ниво преживелите CAYA рак са изложени на риск от: a. по-ниски образователни постижения; b. забавяне при завършване на образованието; c. необходимост от образователни адаптации (Devine et al., 2022).
• Особено внимание е необходимо за преживели CAYA рак със следните рискови фактори за по-ниски образователни постижения: първична диагноза тумор на CNS, терапии, насочени към CNS, нарушено неврокогнитивно функциониране, небяла раса или имиграционен статус и по-ниско образователно ниво на родителите (Devine et al., 2022).

На каква възраст или в кой момент следва да започне проследяването?

• Проследяването на образователните резултати се препоръчва за всички възрасти, като започва от поставянето на диагнозата и продължава през периода на преживяемост до младата зряла възраст (Devine et al., 2022).

Каква модалност на проследяване следва да се използва? С каква честота?

• Препоръчва се редовна оценка на образователните резултати чрез отчет от родител или самооценка при всяко дългосрочно последващо посещение или общ медицински преглед поне веднъж годишно до завършване на образованието (Devine et al., 2022).
• Дългосрочно преживелите рак в детска и юношеска възраст следва да получават ежегоден психосоциален скрининг за: a. неблагоприятен образователен и/или професионален напредък, социални затруднения и затруднения във взаимоотношенията; b. дистрес, тревожност и депресия; и c. рисково здравно поведение (Lown et al., 2015).
• Препоръчва се оценка на нуждите от подкрепа за реинтеграция в ежедневието/детската градина/училището/работното място при приключване на интензивното онкологично лечение и в хода на последващите грижи (Schröder et al., 2019).
• Препоръчва се документиране на образователните проблеми в медицинското досие на преживелия, за да се улесни споделянето с всички членове на екипа за грижи (Devine et al., 2022).
• Препоръчва се насочване към образователен специалист, психолог и/или социален работник за оценка и прилагане на съответните образователни и/или услуги, свързани с инвалидност, за преживели, които съобщават за образователни проблеми при скрининга (Devine et al., 2022).
• В сътрудничество с родителите децата в училищна възраст, диагностицирани с рак, следва да получават подкрепа при завръщане в училище, насочена към предоставяне на информация на училищния персонал относно диагнозата на пациента, лечението и последиците за училищната среда, както и препоръки в подкрепа на училищния опит на детето (Thompson et al., 2015).
• Програмите по детска онкология следва да определят член на екипа с необходимите знания и умения, който да координира комуникацията между пациента/семейството, училището и здравния екип (Thompson et al., 2015).

Съществуващи стандарти – Заетост

Кой се нуждае от проследяване?

• Доставчиците на здравни грижи, полагащите грижи и преживелите CAYA рак следва да са наясно, че на групово ниво преживелите CAYA рак са изложени на риск от безработица. Особено внимание е необходимо за преживели CAYA рак със следните рискови фактори за безработица: женски пол, по-ниски образователни постижения, първична диагноза тумор на CNS, терапии, насочени към CNS, всякакви неблагоприятни дългосрочни странични ефекти, нарушено неврокогнитивно функциониране, вторична злокачественост или рецидив, психологически дистрес и физическа инвалидност (Devine et al., 2022).

На каква възраст или в кой момент следва да започне проследяването?

• Препоръчва се професионално планиране и проследяване на заетостта, започващи в юношеска възраст, за да се подпомогне преходът на преживелите от образование към заетост (Devine et al., 2022).

Каква модалност на проследяване следва да се използва? С каква честота?

• Препоръчва се редовна оценка на професионалното планиране и трудовия статус чрез отчет от родител или самооценка при всяко дългосрочно последващо посещение или общ медицински преглед (Devine et al., 2022).
• Дългосрочно преживелите рак в детска и юношеска възраст следва да получават ежегоден психосоциален скрининг за: a. неблагоприятен образователен и/или професионален напредък, социални затруднения и затруднения във взаимоотношенията; b. дистрес, тревожност и депресия; и c. рисково здравно поведение (Lown et al., 2015).
• Оценка на нуждите от подкрепа за реинтеграция в ежедневието/детската градина/училището/работното място при приключване на интензивното онкологично лечение и в хода на последващите грижи (Schröder et al., 2019).
• Препоръчва се насочване към кариерен консултант, психолог и/или социален работник за оценка и прилагане на съответните професионални и/или услуги, свързани с инвалидност, за преживели, които съобщават за професионални проблеми при скрининга (Devine et al., 2022).

Фертилитет

Източници: Children's Oncology Group (2022); Mulder et al., (2021); Schröder et al., (2019).

Този раздел представя съществуващите насоки в тяхната оригинална формулировка, тъй като консенсусната група на EU-CAYAS-NET няма допълнителни препоръки, свързани с европейския контекст. Те са включени тук, за да обединят ключовите насоки на едно достъпно място, като гарантират последователност и лесна справка в рамките на по-широкия стандарт за грижи.

Съществуващи стандарти

Съхраняването на фертилитета и рискът от безплодие следва да бъдат обсъдени възможно най-рано, преди започване на лечението, за да се намали дистресът и да се подобри качеството на живот (COG, 2022).

Общо – HCP следва да:

1. Бъдат запознати с най-новите препоръки, основани на доказателства, институционалните политики и професионалните образователни ресурси относно риска от безплодие и процедурите за съхраняване на фертилитета (Mulder et al., 2020)
2. Поддържат актуалност на обучението, когато е подходящо (Mulder et al., 2020).
3. Насочват пациентите към психосоциални специалисти, когато изпитват дистрес относно потенциално безплодие (COG, 2022).

Предоставяне на информация относно риска от безплодие, свързан с лечението, и съхраняването на фертилитета – HCP следва да:

1. HCP следва да предоставят ясна, изчерпателна и подходяща за възрастта информация по професионален, неутрален и емпатичен начин и да вземат предвид културните/религиозните убеждения на семейството (Mulder et al., 2020)
2. Предоставят актуални писмени и/или онлайн образователни ресурси на пациентите и техните родители/полагащи грижи/партньор на подходящи езици и при подходящо ниво на здравна грамотност (Mulder et al., 2020).

Комуникиране на риска от безплодие, свързан с лечението, и съхраняването на фертилитета – HCP следва да:

1. Включват пациентите и/или техните родители/полагащи грижи/партньори (Mulder et al., 2020).
2. Предлагат личен разговор с пациента в зависимост от възрастта (Mulder et al., 2020).
3. Предлагат специално консултиране на юноши (Schröder et al., 2019).
4. Предлагат отделен разговор с родителите/полагащите грижи/партньорите след съгласие или асент от страна на пациента (Mulder et al., 2020).
5. Вземат предвид възрастта на пациента, статуса на развитие и културните/религиозните убеждения на семейството (Mulder et al., 2020).
6. Осигуряват емоционална подкрепа на пациентите и техните родители/полагащи грижи/партньори по време на консултирането относно риска от безплодие, свързан с лечението, и съхраняването на фертилитета и при необходимост своевременно насочват към психосоциални специалисти (Mulder et al., 2020).
7. Инициират консултиране възможно най-рано след поставяне на диагноза рак и изготвяне на план за лечение, както и когато настъпи промяна в статуса на заболяването, която изисква интензифициране на лечението с гонадотоксични агенти/модалности (Mulder et al., 2020).
8. Предлагат консултиране на продължаваща основа по време на лечението и през целия период на преживяемост, тъй като рискът от безплодие или представите на пациента могат да се променят (Mulder et al., 2020).

Болниците следва да:

1. Създадат маршрути за насочване за достъп до специалисти по фертилитет или центрове за специалисти по фертилитет, когато е подходящо (Mulder et al., 2020).

Етични въпроси, свързани със съхраняването на фертилитета (изявления за добра практика) – HCP следва да:

1. Насърчават автономията на пациента (Mulder et al., 2020).
2. Оценяват емоционалния, психологическия и интелектуалния статус на пациента като част от процеса на информирано съгласие (Mulder et al., 2020).
3. Гарантират, че решенията относно съхраняването на фертилитета се ръководят от най-добрия интерес на пациента, а не от собствен интерес и/или интерес на родителите/полагащите грижи/партньорите (Mulder et al., 2020).
4. Насърчават пациентите да обмислят рисковете, както и медицинските, социалните и етичните обстоятелства на процедурите за съхраняване на фертилитета, както и бъдещото използване на замразена тъкан (Mulder et al., 2020).
5. Засягат несигурността на бъдещите технологии по време на консултирането относно риска от безплодие и процедурите за съхраняване на фертилитета (Mulder et al., 2020).
6. Включват обществените и етичните ценности, свързани със социалното родителство (осиновяване), както и потенциалната дискриминация при кандидатстване за осиновяване в разговорите с пациента и родителите/полагащите грижи/партньорите относно осиновяването (Mulder et al., 2020).
7. Включват двуетапен процес на съгласие с пациентите и/или техните семейства/полагащи грижи/партньори: 1) при поставяне на диагнозата, когато се взема решение за вземане и съхраняване на тъкан, и 2) след терапията, на подходяща за развитието възраст, когато се взема решение дали и как да се използва съхраненият материал (Mulder et al., 2020).
8. Осъзнават значението от предварително определяне с пациентите и техните семейства/полагащи грижи/партньори на достъпа на изследователи до техните съхранени гамети (Mulder et al., 2020).
9. Осъзнават значението от предварително определяне с пациентите и техните семейства/полагащи грижи/партньори на разпореждането с гамети и/или съхранена тъкан в случай на смърт на пациента (Mulder et al., 2020).
10. Осъзнават възможните конфликти на интереси между нуждите на пациентите/родителите/полагащите грижи и потенциалните краткосрочни и дългосрочни финансови разходи, свързани с процедурите за съхраняване на фертилитета и съхранението, както и разходите след лечението, свързани със създаването на семейство (Mulder et al., 2020).

HCP следва да:

1. Бъдат запознати с най-новите препоръки, основани на доказателства, институционалните политики и професионалните образователни ресурси относно риска от безплодие и процедурите за съхраняване на фертилитета (Mulder et al., 2020).
2. Поддържат актуалност на обучението, когато е подходящо (Mulder et al., 2020).
3. Създават маршрути за насочване за достъп до специалисти по фертилитет (Mulder et al., 2020).
4. Предоставят актуални писмени и/или онлайн образователни ресурси на пациентите и техните родители/полагащи грижи/партньор на подходящи езици и при подходящо ниво на здравна грамотност (Mulder et al., 2020).

Хронична болка

Източници: Children's Oncology Group (2022).

Обучение и комуникация за психосоциални HCP

Източници: Patenaude, Pelletier & Bingen (2015); (вж. също Schröder et al., 2019).

Допълнителни полезни материали и ресурси

• Бяла книга за качеството на живот: Оптимизиране на качеството на живот след рак в млада възраст
• Карти на EU-CAYAS-NET за повишаване на осведомеността и насоки за психично здраве: Карти за повишаване на осведомеността и насоки за психично здраве за онкологични пациенти и отвъд това
• Образователно видео за психичното здраве в периода на преживяемост: Образователно видео: Психично здраве в периода на преживяемост
• Образователно видео за подкрепа в образованието и кариерата: Уебинар: Подкрепа в образованието и кариерата
• Карта на добрите практики за подкрепа в образованието и кариерата: Разгледайте резултатите и ресурсите на проекта EU-CAYAS-NET
• Учебна програма „Обучение на обучители“ за подкрепа в образованието и кариерата: Подкрепа за образователните и кариерните пътища на AYA преживели рак
• Доклад за кариерната подкрепа на млади хора, живеещи с и след рак: Доклад за кариерна подкрепа
• Препоръки за ефективна комуникация относно късните ефекти: От опита към действието: Ръководство за разговори с преживели рак относно късните ефекти
• Резюмета на PLAIN език за късните ефекти: Резюмета на PLAIN език – PanCare

Като част от проекта EU-CAYAS-NET бяха разработени множество ресурси за идентифициране и по-добро адресиране на нуждите на онкологичните пациенти и преживелите рак CAYA (деца, юноши и млади възрастни). Проектът се фокусира върху ключови области като качеството на живот на преживелите рак CAYA — включително психично здраве и психологическа подкрепа, насоки за образование и кариера, преход към грижи за възрастни и дългосрочно проследяване (LTFU). Той също така подчерта значението на индивидуализираните грижи за пациенти AYA (юноши и млади възрастни), както и важността на равнопоставеността, многообразието и приобщаването (EDI) в онкологичните грижи. Всички резултати и ресурси са събрани в изчерпателна брошура с резултатите, която може да бъде намерена на beatcancer.eu.

• За повече информация относно Прехода и LTFU.
• За повече информация относно Грижите за AYA.
• За да научите повече за EDI в онкологичните грижи.

Литература

1. Annett, R. D., Patel, S. K., & Phipps, S. (2015). Проследяване и оценка на невропсихологичните резултати като стандарт за грижа в педиатричната онкология. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25749
2. Berger, A. M., Mooney, K., Alvarez-Perez, A., Breitbart, W. S., Carpenter, K. M., Cella, D., Cleeland, C., Dotan, E., Eisenberger, M. A., Escalante, C. P., Jacobsen, P. B., Jankowski, C., LeBlanc, T., Ligibel, J. A., Loggers, E. T., Mandrell, B., Murphy, B. A., Palesh, O., Pirl, W. F., … Smith, C. (2015). Свързана с рака умора, версия 2.2015. Journal of the National Comprehensive Cancer Network, 13(8), 1012–1039. https://doi.org/10.6004/jnccn.2015.0122
3. Brinkman, T. M., Recklitis, C. J., Michel, G., Grootenhuis, M. A., & Klosky, J. L. (2018). Психологически симптоми, социални резултати, социално-икономически постижения и здравно поведение сред преживелите детски рак: текущо състояние на литературата. Journal of Clinical Oncology, 36(21), 2190–2197. https://doi.org/10.1200/JCO.2017.76.5552
4. Christen, S., Roser, K., Mulder, R. L., Ilic, A., Lie, H. C., Loonen, J. J., Mellblom, A. V., Kremer, L. C. M., Hudson, M. M., Constine, L. S., Skinner, R., Scheinemann, K., Gilleland Marchak, J., Michel, G., & on behalf of the IGHG psychological late effects group. (2020). Препоръки за проследяване на свързаната с рака умора при преживели рак в детска, юношеска и млада възраст: доклад на Международната група за хармонизиране на насоките относно късните ефекти от детския рак. Journal of Cancer Survivorship, 14(6), 923–938. https://doi.org/10.1007/s11764-020-00904-9
5. Christiansen, H. L., Bingen, K., Hoag, J. A., Karst, J. S., Velázquez‐Martin, B., & Barakat, L. P. (2015). Осигуряване на възможности за социално взаимодействие на деца и юноши като стандарт за грижа в педиатричната онкология. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25774
6. Children's Oncology Group (COG) (2022). Насоки за поддържащи грижи, одобрени от COG. (Дата на версията: 15 юли 2022 г.). https://childrensoncologygroup.org/index.php/cog-supportive-care-endorsed-guidelines
7. Devine, K. A., Christen, S., Mulder, R. L., Brown, M. C., Ingerski, L. M., Mader, L., Potter, E. J., Sleurs, C., Viola, A. S., Waern, S., Constine, L. S., Hudson, M. M., Kremer, L. C. M., Skinner, R., Michel, G., Gilleland Marchak, J., Schulte, F. S. M., & for the International Guidelines Harmonization Group Psychological Late Effects Group. (2022). Препоръки за проследяване на образователните и трудовите резултати при преживели рак в детска, юношеска и млада възраст: доклад на Международната група за хармонизиране на насоките относно късните ефекти от детския рак. Cancer, 128(13), 2405–2419. https://doi.org/10.1002/cncr.34215
8. Din, H. N., Singh-Carlson, S., Corliss, H. L., Hartman, S. J., Strong, D., Madanat, H., & Su, H. I. (2023). Възприеман и обективен риск за фертилитета сред жени, преживели рак в юношеска и млада възраст. JAMA Network Open, 6(10), e2337245. https://doi.org/10.1001/jamanetworkopen.2023.37245
9. Engel, G. L. (1977). Необходимостта от нов медицински модел: предизвикателство за биомедицината. Science, 196(4286), 129-136.
10. EU-CAYAS-NET. (2024a). Оптимизиране на качеството на живот след рак: бяла книга. BeatCancer Platform. https://beatcancer.eu/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET_Quality-of-Life_White_Paper.pdf
11. EU-CAYAS-NET. (2024b, октомври). Препоръки за психично здраве и психосоциални грижи след рак в детска, юношеска и млада възраст (CAYA): "Стандарт, а не лукс" (Deliverable No.D3.1). EU-CAYAS-NET, Програма EU4Health. https://beatcancer.eu/wp-content/uploads/2024/10/EU-CAYAS-NET-D3.1_readyforupload.pdf
12. Flowers, S. R., & Birnie, K. A. (2015). Подготовка и подкрепа при процедури като стандарт за грижа в педиатричната онкология. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25813
13. Font‐Gonzalez, A., Feijen, E. (Lieke), Sieswerda, E., Van Dulmen‐den Broeder, E., Grootenhuis, M., Maurice‐Stam, H., Caron, H., Essink‐Bot, M., Van Der Pal, H., Geskus, R., & Kremer, L. (2016). Социални резултати при възрастни, преживели детски рак, в сравнение с общата популация: свързване на кохорта с популационни регистри. Psycho-Oncology, 25(8), 933–941. https://doi.org/10.1002/pon.4040
14. Gerhardt, C. A., Lehmann, V., Long, K. A., & Alderfer, M. A. (2015). Подкрепа за братя и сестри като стандарт за грижа в педиатричната онкология. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25821
15. Kazak, A. E., Abrams, A. N., Banks, J., Christofferson, J., DiDonato, S., Grootenhuis, M. A., Kabour, M., Madan‐Swain, A., Patel, S. K., Zadeh, S., & Kupst, M. J. (2015). Психосоциална оценка като стандарт за грижа при детския рак. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25730
16. Kearney, J. A., Salley, C. G., & Muriel, A. C. (2015). Стандарти за психосоциални грижи за родители на деца с рак. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25761
17. Krull, K. R., Hardy, K. K., Kahalley, L. S., Schuitema, I., & Kesler, S. R. (2018). Неврокогнитивни резултати и интервенции при дългосрочно преживели детски рак. Journal of Clinical Oncology, 36(21), 2181–2189. https://doi.org/10.1200/JCO.2017.76.4696
18. Lown, E. A., Phillips, F., Schwartz, L. A., Rosenberg, A. R., & Jones, B. (2015). Психосоциално проследяване в периода на преживяемост като стандарт за грижа в педиатричната онкология. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25783
19. Mader, L., Michel, G., & Roser, K. (2017). Безработица след детски рак. Deutsches Ärzteblatt International. https://doi.org/10.3238/arztebl.2017.0805
20. Marchak, J. G., Christen, S., Mulder, R. L., Baust, K., Blom, J. M. C., Brinkman, T. M., Elens, I., Harju, E., Kadan-Lottick, N. S., Khor, J. W. T., Lemiere, J., Recklitis, C. J., Wakefield, C. E., Wiener, L., Constine, L. S., Hudson, M. M., Kremer, L. C. M., Skinner, R., Vetsch, J., … Michel, G. (2022). Препоръки за проследяване на проблемите с психичното здраве при преживели рак в детска, юношеска и млада възраст: доклад на Международната група за хармонизиране на насоките относно късните ефекти от детския рак. The Lancet Oncology, 23(4), e184–e196. https://doi.org/10.1016/S1470-2045(21)00750-6
21. Miller, K. D., Nogueira, L., Mariotto, A. B., Rowland, J. H., Yabroff, K. R., Alfano, C. M., Jemal, A., Kramer, J. L., & Siegel, R. L. (2019). Статистика за лечението на рака и преживяемостта, 2019. CA: A Cancer Journal for Clinicians, 69(5), 363–385. https://doi.org/10.3322/caac.21565
22. Mulder R.L., Font-Gonzalez A., van Dulmen-den Broeder E., Quinn G.P., Ginsberg J.P., Loeffen E.A.H., Hudson M.M., Burns K.C., van Santen H.M., Berger C., Diesch T., Dirksen U., Giwercman A., Gracia C., Hunter S.E., Kelvin J.F., Klosky J.L., Laven J.S.E., Lockart B.A., Neggers S.J.C.M.M., Peate M., Phillips B., Reed D.R., Tinner E.M.E., Byrne J., Veening M., van de Berg M., Verhaak C.M., Anazodo A., Rodriguez-Wallberg K., van den Heuvel-Eibrink M.M., Asogwa O.A., Brownsdon A., Wallace W.H., Green D.M., Skinner R., Haupt R., Kenney L.B., Levine J., van de Wetering M.D., Tissing W.J.E., Paul N.W., Kremer L.C.M., Inthorn J. (2021). PanCareLIFE Consortium. Комуникация и етични съображения при запазване на фертилитета за пациенти с рак в детска, юношеска и млада възраст: препоръки от PanCareLIFE Consortium и Международната група за хармонизиране на насоките относно късните ефекти от детския рак. The Lancet Oncology 22(2):e68-e80.
23. PanCare Guidelines Group. (2024). Препоръки на PanCareFollowUp за дългосрочни последващи грижи за преживели рак в детска, юношеска и млада възраст. PanCare. https://www.pancare.eu/
24. Patenaude, A. F., Pelletier, W., & Bingen, K. (2015). Стандарти за комуникация, документация и обучение в педиатричната психосоциална онкология. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25725
25. Pelletier, W., & Bona, K. (2015). Оценка на финансовата тежест като стандарт за грижа в педиатричната онкология. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25714
26. Schröder, H.M., Lilienthal, S., Schreiber-Gollowitzer, B.M., Grießmeier, B., Hesselbarth, B., Lein-Köhler, I., Nest, A., Weiler-Wichtl, L. J., & Leiss, U. (2019). Психосоциални грижи в педиатричната онкология и хематология (PSAPOH S3-Guideline 025/002, английска версия). Psychosoziale Arbeitsgemeinschaft in der Pädiatrischen Onkologie und Hämatologie (PSAPOH). https://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/025-002.html
27. Schulte, F. S. M., Patton, M., Alberts, N. M., Kunin‐Batson, A., Olson‐Bullis, B. A., Forbes, C., Russell, K. B., Neville, A., Heathcote, L. C., Karlson, C. W., Racine, N. M., Charnock, C., Hocking, M. C., Banerjee, P., Tutelman, P. R., Noel, M., & Krull, K. R. (2021). Болка при дългосрочно преживели детски рак: систематичен преглед на текущото състояние на знанията и призив за действие от Children's Oncology Group. Cancer, 127(1), 35–44. https://doi.org/10.1002/cncr.33289
28. Scottish Intercollegiate Guidelines Network (SIGN) (2013). Дългосрочно проследяване на преживели детски рак. Единбург: SIGN; 2013. (публикация на SIGN № 132). [март 2013 г.]. Достъпно на URL: https://www.sign.ac.uk
29. Sisk, B. A., Fasciano, K., Block, S. D., & Mack, J. W. (2020). Въздействие на рака върху училището, работата и финансовата независимост сред юноши и млади възрастни. Cancer, 126(19), 4400–4406. https://doi.org/10.1002/cncr.33081
30. Steele, A. C., Mullins, L. L., Mullins, A. J., & Muriel, A. C. (2015). Психосоциални интервенции и терапевтична подкрепа като стандарт за грижа в педиатричната онкология. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25701
31. Thompson, A. L., Christiansen, H. L., Elam, M., Hoag, J., Irwin, M. K., Pao, M., Voll, M., Noll, R. B., & Kelly, K. P. (2015). Академична непрекъснатост и подкрепа за повторно включване в училище като стандарт за грижа в педиатричната онкология. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25760
32. Thompson, A. L., & Young‐Saleme, T. K. (2015). Подготвящо консултиране и психообразование като стандарт за грижа в педиатричната онкология. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25721
33. Vasegaard, H., Clausen, A. M., Kidholm, M. L., Coyne, E., & Dieperink, K. B. (2025). Млади възрастни братя и сестри и рак: обхватен преглед, картографиращ доказателствата за психосоциалните функции и интервенции. Seminars in Oncology Nursing, 41(2), 151834. https://doi.org/10.1016/j.soncn.2025.151834
34. Weiler‐Wichtl, L. J., Leiss, U., Gojo, J., Kienesberger, A., Hansl, R., Hopfgartner, M., & Schneider, C. (2023). Добре е да знаете – това е PPIE! Разработване на обучителен инструмент за включване и ангажираност на обществеността и пациентите в педиатричните онкологични изследвания. Cancer Reports, 6(6), e1835. https://doi.org/10.1002/cnr2.1835

За EU-CAYAS-NET

EU-CAYAS-NET е проект, съфинансиран от Европейската комисия, който обединява водещи организации от 18 държави, работещи в областта на онкологичните заболявания при деца и млади хора, за да картографира съществуващите ресурси, полезни за млади пациенти с рак, преживели рак и хората, които полагат грижи за тях, да създаде нови европейски насоки и да даде възможност на преживелите рак да отстояват своите права и потребности.

Финансиране и отказ от отговорност

Проектът е финансиран от Европейската комисия, Споразумение за отпускане на безвъзмездна финансова помощ № 101056918, програма EU4Health.

Съфинансирано от Европейския съюз. Изразените възгледи и мнения обаче са единствено на автора(ите) и не отразяват непременно тези на Европейския съюз или на Европейската изпълнителна агенция по здравеопазване и цифрови технологии (HaDEA). Нито Европейският съюз, нито предоставящият финансирането орган могат да бъдат държани отговорни за тях.