Zajedničke preporuke za mentalno zdravlje i psihosocijalnu skrb u preživljenju raka u CAYA populaciji

O ovoj publikaciji

Projekt financira Europska komisija, Sporazum o dodjeli bespovratnih sredstava br. 101056918, program EU4Health.

• Izdavač: Childhood Cancer International – Europe (CCI-E) & Medical University of Vienna, u ime projekta EU-CAYAS-NET
• Autori i afilijacije: Ulrike Leiss (Medical University of Vienna, Beč), Anna Zettl (Medical University of Vienna, Beč; Childhood Cancer International – Europe, Beč), Carina Schneider (Childhood Cancer International – Europe, Beč)
• Recenzija i korektura: Hannah Gsell, Ian Murphy
• Uredništvo, koncept i dizajn: Anna Zettl, Hannah Gsell
• Ilustracije (isključujući ilustraciju na naslovnici): Andrea Ruano Flores
• Verzija: 1.0, lipanj 2025.

Zahvale

Iskreno zahvaljujemo sudionicima sastanaka za postizanje konsenzusa iz zajednice EU-CAYAS-NET što su podijelili svoje vrijeme, uvide i iskustva iz vlastitog života. Vaša otvorenost i promišljeni doprinosi imali su ključnu ulogu u oblikovanju sadržaja i usmjerenja ovih preporuka. Ovaj rad ne bi bio moguć bez vaših glasova i duboko smo zahvalni na vašoj suradnji.

Uvod

Ove zajedničke preporuke za skrb razvijene su u okviru projekta EU-CAYAS-NET, projekta vođenog zagovarateljima prava pacijenata, u kojem su osobe koje su preživjele rak, zagovaratelji prava pacijenata i stručnjaci zajednički suoblikovali sadržaj i strukturu od početnog razvoja do provedbe, kako bi se osiguralo da su perspektive i potrebe mladih ljudi i njihovih obitelji smisleno uključene u svakoj fazi.

Unatoč sve većem prepoznavanju važnosti mentalnog zdravlja i psihosocijalne dobrobiti u svim populacijama, kvaliteta života osoba koje su preživjele rak u dječjoj, adolescentnoj i mladoj odrasloj dobi (CAYA), definiranih kao osobe u dobi od 0 do 39 godina u trenutku postavljanja dijagnoze, i dalje je nedovoljno obrađen aspekt sveobuhvatne onkološke skrbi. Iako je napredak u liječenju značajno povećao stope preživljenja, život nakon raka donosi vlastiti skup izazova koji zahtijevaju strukturiran, multidisciplinaran odgovor.

Utjecaj raka proteže se daleko izvan aktivnog liječenja. Osobe koje su preživjele rak često se suočavaju s dugotrajnim tjelesnim, emocionalnim, kognitivnim i socijalnim poteškoćama, od problema mentalnog zdravlja i prekida obrazovanja ili profesionalnog razvoja do izazova pri prijelazu u sustave zdravstvene skrbi za odrasle i održavanju opće dobrobiti. Ta su pitanja osobito važna za mlade osobe koje su preživjele rak, čiji su razvoj i životni putovi često duboko promijenjeni dijagnozom raka i njezinim posljedicama.

Zajedničke preporuke za skrb ključne su za sustavno odgovaranje na ove složene potrebe. U okviru projekta EU-CAYAS-NET zalažemo se za suradničke pristupe utemeljene na dokazima koji okupljaju zagovaratelje prava pacijenata, zdravstvene stručnjake (HCP), istraživače i druge dionike diljem Europe. Cilj je osigurati dosljednu, integriranu naknadnu skrb, ojačati usluge mentalnog zdravlja i psihosocijalne usluge te premostiti postojeće praznine.

Poticanjem koordinacije i suradnje među disciplinama i sustavima, ovaj standard skrbi podupire ne samo preživljenje nego i pun, kvalitetan život.

Ove zajedničke preporuke uvažavaju već postojeće standarde razvijene za druge kontinentalne i/ili regionalne kontekste te stoga objedinjuju i nadograđuju postojeće nacionalne i međunarodne preporuke povezane s mentalnim zdravljem i psihosocijalnom skrbi u CAYA onkologiji i životu nakon raka. S obzirom na raznolike zdravstvene sustave diljem Europe, postoji hitna potreba za dostupnim, usklađenim resursom koji na jednom mjestu objedinjuje ključne smjernice. Ovaj dokument želi služiti kao praktična, prilagodljiva referentna točka za stručnjake i institucije, utvrđujući temeljna načela uz istodobno omogućavanje lokalne prilagodbe. Objedinjavanjem i stavljanjem postojećih spoznaja u kontekst nudimo fleksibilan okvir koji se može primijeniti u različitim zdravstvenim okruženjima, uz preporuku prilagodbi tamo gdje su potrebne.

Kao temelj ovih preporuka, najprije smo pregledali postojeće međunarodne preporuke i smjernice. U nekoliko su slučajeva predložene samo manje prilagodbe, primjerice zamjena izraza poput "pedijatrijski" s "CAYA" kako bi se obuhvatio inkluzivniji dobni raspon i naglasio kontinuitet kroz razvojne faze. Ove naizgled male promjene u formulaciji namjerne su i značajne, jer jezik oblikuje način na koji se potrebe percipiraju, na njih odgovara i određuju prioriteti u skrbi. Odabir pojmova može utjecati na vidljivost, uključivost i osjetljivost prema različitim stvarnostima mladih ljudi pogođenih rakom.

Metode

Najprije je uspostavljena radna skupina sastavljena od HCP-ova i osoba koje su preživjele CAYA rak. Uključivanjem osoba koje su preživjele rak u pripremu i provedbu ovog zadatka osigurali smo da preporuke na odgovarajući način odražavaju perspektive i stvarne životne potrebe mladih osoba koje su preživjele rak. S druge strane, bilo je jednako važno procijeniti percepcije i mišljenja HCP-ova kako bismo vidjeli koje se smjernice koriste i mogu provoditi u svakodnevnoj kliničkoj praksi. Radnu skupinu koordinirali su HCP i pacijent stručnjak iz Medical University of Vienna, slijedeći pristup PPIE [1].

[1] PPIE označava uključivanje i angažman pacijenata i javnosti. Odnosi se na aktivno i smisleno uključivanje pacijenata, skrbnika i članova javnosti u planiranje, provedbu i diseminaciju zdravstvenih usluga i istraživanja. Cilj je osigurati da su potrebe, iskustva i perspektive onih koji su izravno pogođeni zdravstvenim stanjima integrirani u procese donošenja odluka. U kontekstu PPIE-a često se pravi razlika između različitih uloga:

• Pojedinačni pacijenti/skrbnici: Osobe s iskustvom bolesti iz prve ruke, uključujući članove obitelji ili neformalne skrbnike.
• Zagovaratelji prava pacijenata: Pojedinci koji govore ili djeluju u ime širih zajednica pacijenata i promiču skrb usmjerenu na pacijenta ili istraživačke prioritete.
• Predstavnici organizacija pacijenata: Članovi ili delegati formaliziranih organizacija pacijenata koji predstavljaju kolektivne interese određenih skupina pacijenata
• Pacijenti stručnjaci: Pacijenti s iskustvom bolesti iz prve ruke i dodatnim znanjem ili edukacijom (npr. u zdravstvu, istraživanju, politikama), što im omogućuje da doprinose kao ravnopravni stručnjaci

PPIE naglašava suradnju, zajedničko stvaranje i uzajamno poštovanje, prepoznajući da osobe pogođene zdravstvenim problemima donose vrijednu stručnost. (Weiler-Wichtl et al., 2023)

Kako bi se obuhvatilo trenutačno stanje istraživanja i prakse, provedeno je sustavno pretraživanje standarda i smjernica u psihosocijalnoj naknadnoj skrbi za osobe koje su preživjele rak. Na temelju rada Schröder et al., 2019 identificirana su 43 standarda i smjernice, a u nedavnom ažuriranju pronađeno je dodatnih 8 smjernica. Sve su smjernice procijenjene s obzirom na kriterije uključivanja. Nakon isključivanja smjernica zato što ili nisu uključivale psihosocijalnu naknadnu skrb i/ili nisu bile specifične za onkološke pacijente ili osobe koje su preživjele rak, u ovaj je rad uključeno 20 smjernica.

Uz sustavno pretraživanje smjernica, identificirali smo i dodatne relevantne teme. To je postignuto istraživanjem dostupnih izvora i sastancima poput rasprava fokusnih skupina i radionica koje su provedene u okviru projekta EU-CAYAS-NET.

Teme identificirane sustavnim pretraživanjem smjernica i dodatnim pretraživanjem relevantnih tema pripremljene su za radnu skupinu. Kako bi se osiguralo da svi sudionici razumiju sadržaj i da ne dolazi do nejasnoća, teme su opisane jednostavnim, razumljivim jezikom te ilustrirane primjerima i slikama.

Opća razmatranja za skrb o osobama koje su preživjele rak u dječjoj, adolescentnoj i mladoj odrasloj dobi te njihovim obiteljima

Ove sveobuhvatne preporuke objedinjene su na temelju ponovljenih doprinosa i zajedničkih uvida prikupljenih kroz brojne sastanke za postizanje konsenzusa, događanja zajednice, projektne razmjene i sastanke dionika. One odražavaju ponavljajuće teme i prioritete koje su isticali pacijenti, osobe koje su preživjele rak, obitelji i stručnjaci. Ova osnova osigurava da su izložena načela i praktično utemeljena i široko podržana od strane onih koji sudjeluju u skrbi za CAYA onkološke pacijente i osobe koje su preživjele rak.

Pri razvoju i pružanju psihosocijalne skrbi i skrbi za mentalno zdravlje osobama koje su preživjele CAYA rak, potrebno je imati na umu niz općih načela kako bi skrb bila razvojno primjerena, pravedna i odgovorila na složenost života nakon raka. Ova se razmatranja primjenjuju kroz cijeli kontinuum skrbi i relevantna su za sve stručnjake uključene u dugoročno praćenje (LTFU):

• Skrb uvijek mora uključivati obitelj/skrbnike: Skrb u razdoblju nakon raka treba biti osmišljena ne samo za mladu osobu nego i za njezinu obitelj/skrbnike, koji su ključni partneri u suočavanju s kasnim posljedicama i dugoročnim psihosocijalnim ishodima.
• Prepoznati i adresirati stres i stigmu: Osobe koje su preživjele rak često doživljavaju dugotrajan psihološki stres i društvenu stigmu. Ti se čimbenici moraju prepoznati i aktivno adresirati unutar struktura skrbi i komunikacijskih strategija.
• Predani i kompetentni stručnjaci su neophodni: Uključivanje stručnjaka sa specifičnom edukacijom, supervizijom i stručnošću u pedijatrijskoj psihoonkologiji, adolescentnom razvoju i kasnim posljedicama od presudne je važnosti. To uključuje medicinsko-pedagoške stručnjake i stručnjake za snalaženje u sustavu socijalnih usluga koji mogu usmjeravati osobe koje su preživjele rak u ostvarivanju prava i pristupu sustavima podrške.
• Podrška utemeljena na razvojnom pristupu: Stručnjaci uključeni u LTFU skrb trebaju imati duboko razumijevanje razvoja djece i adolescenata, osobito načina na koji se rak i njegove kasne posljedice preklapaju s ključnim razvojnim prekretnicama.
• Prilagođeno praćenje: Neuropsihološko i psihosocijalno praćenje treba individualizirati na temelju potreba osoba koje su preživjele rak i čimbenika rizika. Fleksibilne modele skrbi treba prilagoditi složenosti i vremenu pojave kasnih posljedica.
• Povećana potreba za komplementarnom psihosocijalnom podrškom u LTFU skrbi: Psihosocijalna skrb mora biti sveobuhvatnija i redovitija u fazi života nakon raka, uz prepoznavanje da se izazovi često pojačavaju ili pojavljuju s vremenom.
• Kontinuirano istraživanje hitno je potrebno: Kontinuirano istraživanje kasnih posljedica, psihosocijalnih ishoda i učinkovitih intervencija u CAYA životu nakon raka ključno je za stalno unaprjeđenje standarda skrbi.

Zajedničke preporuke EU-CAYAS-NET-a za mentalno zdravlje i psihosocijalnu skrb u razdoblju nakon raka kod CAYA populacije

Socijalni aspekti

Prilagođeno prema Pelletier & Bona (2015).

Rak u CAYA populaciji može dovesti do različitih socijalnih izazova koje treba rješavati zajedno s posvećenim stručnjacima. Socijalna dimenzija jedan je od triju aspekata skrbi za CAYA populaciju prema biopsihosocijalnom modelu (Engel, 1977). Socijalnom dimenzijom posebno se bavi socijalni rad. Socijalni izazovi mogu uključivati različita područja socijalne dimenzije koja bi trebalo obraditi u sklopu naknadne skrbi, npr. socioekonomske, sociokulturne i socioekološke čimbenike, kao i socijalne odnose. Pobliži pogled na socijalnu dimenziju pokazuje da CAYA osobe imaju znatan rizik od nezaposlenosti u odrasloj dobi (Mader et al., 2017) ili potrebe za ostvarivanjem socijalnih naknada (Font-Gonzalez et al., 2016). Nadalje, imaju povećan rizik vođenja ovisnog života, teškoće u uspostavljanju/održavanju socijalnih odnosa, rjeđe su u braku/u partnerskom odnosu te su u lošijoj socioekonomskoj situaciji u usporedbi sa svojim vršnjacima (Brinkman et al., 2018; Font-Gonzalez et al., 2016). Rak ne utječe samo na socijalnu dimenziju CAYA osoba nego i na članove njihove obitelji i njegovatelje, npr. na poteškoće pri profesionalnom povratku na posao ili financijsko opterećenje. Za bilježenje socijalne dimenzije u naknadnoj skrbi mogu se koristiti socijalna dijagnostika ili socijalna procjena kako bi se sveobuhvatno sagledala socijalna dimenzija i poslužila kao osnova za socijalno savjetovanje, intervenciju i liječenje.

Zajedničke preporuke EU-CAYAS-NET-a

Djeca, adolescenti i mlade odrasle osobe pogođene rakom, kao i njihove obitelji, izloženi su visokom riziku od financijskog opterećenja, socijalne izolacije i nedostatka podrške u obrazovanju i karijeri tijekom i nakon liječenja raka, uz povezane negativne posljedice za kvalitetu života i sudjelovanje CAYA osoba te emocionalno zdravlje roditelja.

Socijalnu dimenziju treba obraditi u naknadnoj skrbi. To uključuje:

• Socioekonomske čimbenike (materijalni životni uvjeti, obrazovanje, zaposlenje),
• Sociokulturne čimbenike (jezik, zemlja podrijetla),
• Socioekološke čimbenike (mobilnost, geografske/okolišne čimbenike),
• Socijalne odnose (socijalna mreža, socijalna podrška)

1. Procjenu rizika od financijskih poteškoća treba uključiti već u trenutku postavljanja dijagnoze za sve mlade osobe i njihove obitelji pogođene rakom. Područja: čimbenici rizika za financijske poteškoće tijekom terapije, uključujući: prethodno postojeća niska primanja ili financijske poteškoće, status samohranog roditelja, udaljenost od centra u kojem se liječi, očekivano dug/intenzivan protokol liječenja te obrazovni i radni status (roditelja).
2. Ciljano upućivanje na financijsko savjetovanje i dostupne oblike podrške (uključujući državne i dobrotvorne potpore) treba ponuditi na temelju rezultata procjene (obitelji).
3. Longitudinalna ponovna procjena i intervencija trebaju se nastaviti tijekom cijelog tijeka liječenja raka te u razdoblju nakon liječenja i žalovanja.
   • Korisne intervencije su: podrška u obrazovnim i putovima osposobljavanja, traženju posla, reintegraciji na posao i zadržavanju zaposlenja za osobe koje su preživjele rak u CAYA populaciji (osobito kada se suočavaju s tjelesnim ili psihosocijalnim nuspojavama ili kasnim posljedicama) i njegovatelje.

Psihologija – osnovna skrb

Prilagođeno prema: Kazak et al., (2015); Lown et al., (2015); Marchak et al., (2022); Schröder et al., (2019).

Rak u CAYA populaciji može ostaviti dubok i trajan utjecaj, ne samo na tjelesno zdravlje nego i na mentalno zdravlje i psihosocijalnu dobrobit. Iako je napredak u liječenju raka značajno poboljšao stope preživljenja, psihološki učinci bolesti i njezina liječenja često ostaju podcijenjeni i nedovoljno obrađeni, osobito u LTFU skrbi za osobe koje su preživjele rak (EU-CAYAS-NET, 2024b).

Znatan udio osoba koje su preživjele rak u CAYA populaciji suočava se s trajnim izazovima kao što su depresija, anksioznost, umor, kognitivna i neuropsihološka oštećenja, pa čak i suicidalne misli. Osim emocionalne patnje, mnogi preživjeli suočavaju se i sa strukturnim preprekama i dugoročnim posljedicama poput nižeg obrazovnog postignuća i smanjenog sudjelovanja u zaposlenju s punim radnim vremenom. Ti su problemi dodatno pojačani izrazitim razlikama u kvaliteti i dostupnosti psihosocijalne skrbi, kako među zemljama tako i unutar njih, ovisno o lokalnim resursima, infrastrukturi i institucionalnim praksama. To naglašava veliku potrebu za unapređenjem usluga psihosocijalne podrške koje primjereno odgovaraju na potrebe mentalnog zdravlja osoba koje su preživjele rak u CAYA populaciji. Pristup optimalnoj psihosocijalnoj skrbi poboljšava kvalitetu života svakog djeteta, adolescenta i mlade odrasle osobe u Europi nakon liječenja raka i pomaže im da napreduju. Nadalje, ulaganje u učinkovitu dugoročnu psihosocijalnu skrb ne koristi samo pojedincu koji je preživio rak, nego potencijalno smanjuje i opterećenje nacionalnih zdravstvenih sustava i društva u cjelini učinkovitijim korištenjem resursa i manjim pritiskom na socijalne fondove (EU-CAYAS-NET, 2024a).

Preporuke EU-CAYAS-NET-a

1. Mladi oboljeli od raka i članovi njihovih obitelji trebali bi rutinski dobivati sustavnu procjenu svojih potreba za psihosocijalnom zdravstvenom skrbi

2. Rana psihosocijalna podrška trebala bi biti usmjerena na prevenciju psiholoških posljedica i komorbiditeta kod pacijenata i članova obitelji. Također bi trebala služiti prevenciji socijalnih, emocionalnih i kognitivnih kasnih posljedica/razvojnih poremećaja.

3. Preporučuje se praćenje mentalnog zdravlja za sve osobe koje su preživjele rak u svim dobnim skupinama, počevši od prvog kontrolnog pregleda i tijekom cijelog života. Preporučuje se pri svakom kontrolnom pregledu (najmanje jednom godišnje). Praćenje se preporučuje za:

   • nepovoljan obrazovni i/ili profesionalni napredak
   • socijalne i partnerske teškoće
   • depresiju i poremećaje raspoloženja, anksioznost
   • psihološku patnju
   • posttraumatski stres
   • probleme u ponašanju
   • rizična zdravstvena ponašanja
   • suicidalne misli

   Modalitet praćenja: anamneza usmjerena na mentalno zdravlje osobe koja je preživjela rak. Ako postoji indikacija za probleme mentalnog zdravlja:

   • dodatno testiranje valjanim instrumentom za procjenu od strane roditelja i/ili samoprocjenu koje provodi stručnjak za mentalno zdravlje

   Ako se utvrde odstupanja:

   • upućivanje stručnjaku za mentalno zdravlje radi dijagnostičke procjene i procjene rizika
   • Kognitivno-bihevioralna terapija za liječenje anksioznosti, depresije i simptoma posttraumatskog stresa

4. Dugoročni preživjeli nakon raka u djetinjstvu i adolescenciji trebali bi jednom godišnje proći psihosocijalni probir za:

   • nepovoljan obrazovni i/ili profesionalni napredak, socijalne i odnosne teškoće;
   • patnju, anksioznost i depresiju;
   • rizična zdravstvena ponašanja.

5. Adolescenti i mlade odrasle osobe koje su preživjele rak te članovi njihovih obitelji trebali bi do kraja liječenja dobiti anticipatorne smjernice o potrebi za cjeloživotnom naknadnom skrbi, a one bi se trebale ponavljati pri svakom kontrolnom pregledu.

6. Ključno je biti svjestan razlike između primjerenih emocionalnih reakcija na stresore povezane s bolešću ili liječenjem i emocionalnih poremećaja različitog podrijetla (nepovezanog s rakom).

7. Psihosocijalne usluge trebale bi biti dostupne i pokrivene zdravstvenim osiguranjem/nacionalnim zdravstvenim sustavima.

8. Mladi oboljeli od raka i nakon raka te članovi njihovih obitelji trebali bi biti informirani o dostupnim uslugama.

Praćenje – neuropsihologija

Prilagođeno prema Annett, Patel & Phipps (2015); Children's Oncology Group (2022); Schröder et al., (2019); Scottish Intercollegiate Guidelines Network (2013).

Rak u mladoj dobi predstavlja ne samo medicinski izazov nego i značajno neuropsihološko i psihosocijalno opterećenje za mlade osobe i njihove obitelji. Napredak u liječenju raka drastično je poboljšao stope preživljenja; međutim, ti su dobici također doveli do veće svijesti o dugoročnim kognitivnim, emocionalnim i bihevioralnim posljedicama same bolesti i njezina liječenja (Miller et al., 2020). CAYA osobe koje prolaze terapiju raka izložene su povećanom riziku od neurorazvojnih poteškoća zbog čimbenika kao što su kemoterapija, zračenje, kirurgija i produljene hospitalizacije, a sve to može poremetiti kritična razdoblja razvoja mozga (Annett, Patel & Phipps, 2015).

Neuropsihološko praćenje odnosi se na sustavno, longitudinalno praćenje kognitivnog i emocionalnog funkcioniranja tijekom cijelog puta liječenja raka i nakon njega. Rano prepoznavanje neuropsiholoških promjena omogućuje pravodobnu intervenciju, što može spriječiti pogoršanje kasnih posljedica i podržati prilagodljivije razvojne putanje (Krull et al., 2013). Unatoč svojoj važnosti, neuropsihološko praćenje često se provodi nedosljedno i slabo je integrirano u rutinsku onkološku skrb.

Odgovarajuća integracija neuropsihološkog praćenja zahtijeva interdisciplinarnu suradnju između onkologa, psihologa, neuropsihologa, socijalnih radnika, odgojno-obrazovnih djelatnika i obitelji.

Preporuke EU-CAYAS-NET-a

1. Redovita procjena neurološke i neuropsihološke funkcije trebala bi biti dio redovite naknadne skrbi. Ako postoji sumnja na problem, pacijenta/osobu koja je preživjela rak treba uputiti psihologu na neuropsihološku procjenu
2. Djeca, adolescenti i mlade odrasle osobe s tumorima mozga i drugi izloženi su visokom riziku od neuropsiholoških deficita kao posljedice liječenja raka. Stoga bi trebalo provoditi praćenje neuropsiholoških deficita tijekom i nakon liječenja.
   • CAYA osobe oboljele od raka koje trebaju primiti kranijalno zračenje trebale bi proći neuropsihološku procjenu na početku liječenja. Procjenu treba ponavljati jednom godišnje radi praćenja promjena tijekom vremena.
   • U slučaju određenih čimbenika rizika kao što su tumori mozga, ALL/AML ili nakon određenih oblika medicinskog liječenja ili kirurških zahvata (npr. neurokirurgija, radioterapija središnjeg živčanog sustava, intratekalna terapija, transplantacija matičnih stanica), neuropsihološka dijagnostika preporučuje se kao središnji element psihosocijalne skrbi (npr. Boulet-Craig et al., 2018; Van Der Plas et al., 2018).
3. Zdravstveni i odgojno-obrazovni stručnjaci trebali bi biti svjesni da liječenje raka u djetinjstvu može utjecati na neurološku funkciju u kasnijem životu, osobito ako je ozračivanje mozga provedeno u ranoj dobi.
4. Treba osigurati strukturirano savjetovanje i usmjeravanje za njegovatelje, kao i za obrazovne ustanove i poslodavce, kako bi se podržala reintegracija mlade osobe i njezin kontinuirani razvoj u tim okruženjima.
5. Potrebno je ponuditi kontinuirano praćenje i alate primjerene dobi kako bi se CAYA osobama pomoglo u samoupravljanju kognitivnim i emocionalnim izazovima povezanima s njihovom bolešću i/ili liječenjem.

Psihoedukacija, anticipatorno usmjeravanje i priprema za postupke

Prilagođeno prema: Flowers & Birnie (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019); Thompson & Young-Saleme (2015).

Za CAYA osobe pogođene rakom razumijevanje psiholoških i socijalnih posljedica njihove bolesti i liječenja ključno je za dugoročnu dobrobit. Lako dostupna psihoedukacija, koja podrazumijeva pružanje strukturiranih informacija o stanju, mogućnostima liječenja i strategijama suočavanja, može značajno unaprijediti razumijevanje, poboljšati pridržavanje planovima skrbi i podržati bolje upravljanje zdravljem (Thompson & Young-Saleme, 2015; Flowers & Birnie, 2015).

Anticipatorno usmjeravanje ima komplementarnu ulogu time što priprema mlade pacijente i njihove obitelji na očekivane izazove tijekom puta skrbi, potiče proaktivno suočavanje i smanjuje neizvjesnost (Schröder et al., 2019). Dodatno, priprema za postupke, koja uključuje objašnjenja i demonstracije nadolazećih medicinskih postupaka primjerene dobi, pomaže smanjiti strah i emocionalnu patnju kroz informirano sudjelovanje (Lown et al., 2019).

Zajedno, ovi oblici podrške promiču osnaživanje pacijenata, smanjuju anksioznost i dovode do boljih iskustava i ishoda zdravstvene skrbi za mlade osobe koje žive s rakom i nakon raka.

Preporuke EU-CAYAS-NET-a

1. Mladim osobama oboljelima od raka i članovima njihovih obitelji treba pružiti psihoedukaciju, informacije i anticipatorno usmjeravanje povezano s bolešću, liječenjem, akutnim i dugoročnim učincima, hospitalizacijom, postupcima i psihosocijalnom prilagodbom. Smjernice trebaju biti prilagođene specifičnim potrebama i preferencijama pojedinih pacijenata i obitelji te se pružati tijekom cijelog tijeka skrbi za rak, od dijagnoze do razdoblja nakon liječenja.
2. Adolescenti i mlade odrasle osobe koje su preživjele rak te njihovi roditelji trebali bi do kraja liječenja dobiti anticipatorne smjernice o potrebi za cjeloživotnom naknadnom skrbi, a one bi se trebale ponavljati pri svakom kontrolnom pregledu.
3. Psihosocijalne intervencije usmjerene na podršku obradi složenih informacija pokazale su se učinkovitim programima informiranja i orijentacije.
4. Psihoedukacija bi se trebala nastaviti nakon liječenja i u razdoblju nakon liječenja u vezi s temama kao što su tranzicija, rehabilitacija, plodnost, spolno zdravlje, samostalan život, povratak na posao/u obrazovanje, emocionalno opterećenje i informacije o psihosocijalnim problemima koji se mogu pojaviti godinama kasnije
5. Sve mlade osobe oboljele od raka trebale bi dobiti razvojno primjerene pripremne informacije o invazivnim medicinskim postupcima. Sve mlade osobe oboljele od raka trebale bi dobiti psihološku intervenciju za invazivne medicinske postupke.

Intervencije za emocionalnu i socijalnu podršku – za pacijente

Prilagođeno prema: Christiansen et al., (2015); Steele et al., (2015); (vidjeti i Schröder et al., 2019).

Socijalna interakcija i vršnjački odnosi imaju ključnu ulogu u socijalnom razvoju djece i adolescenata. Međutim, mlade osobe koje prolaze liječenje raka često se suočavaju s prekidima u tim iskustvima zbog produljenih boravaka u bolnici i izolirajuće prirode intenzivnih terapija (Christiansen et al., 2015). Iako su se stope preživljenja pedijatrijskog raka značajno poboljšale tijekom posljednja četiri desetljeća, opterećenje liječenjem izlaže i pacijente i njihove obitelji povećanom riziku od psiholoških i emocionalnih izazova — ne samo tijekom liječenja nego i tijekom razdoblja nakon liječenja te, kada je relevantno, na kraju života (Christiansen et al., 2015).

Iako mnoga djeca i obitelji pokazuju iznimnu otpornost, znatan udio njih doživljava klinički značajne razine psihološke patnje u više faza puta liječenja raka — uključujući trenutak postavljanja dijagnoze, vrijeme liječenja i razdoblje nakon završetka liječenja (Steele et al., 2015). Pokazalo se da pristup psihosocijalnim resursima od trenutka postavljanja dijagnoze pruža neposredne i trajne koristi, pri čemu i pacijenti i njegovatelji imaju izravnu korist od ranog uključivanja psihosocijalnih stručnjaka. Ovi nalazi naglašavaju ključnu ulogu integrirane psihosocijalne skrbi tijekom cijelog kontinuuma raka — od dijagnoze do razdoblja nakon liječenja (Steele et al., 2015).

Preporuke EU-CAYAS-NET-a

1. Sve mlade osobe oboljele od raka i članovi njihovih obitelji trebali bi imati pristup psihosocijalnoj podršci i intervencijama tijekom cijelog puta raka, od dijagnoze do razdoblja nakon liječenja, te pristup psihijatriji prema potrebi.
2. Preporučuje se namjenska podrška za adolescente i mlade odrasle osobe te bi trebala uključivati, među ostalim, teme kao što su slika o tijelu, odnosi, plodnost, invaliditet i komunikacija s prijateljima/društvenim okruženjem.
3. Djeci i adolescentima oboljelima od raka treba pružiti mogućnosti za socijalnu interakciju tijekom terapije raka i u razdoblju nakon liječenja, uz pažljivo razmatranje jedinstvenih obilježja pacijenta, uključujući razvojnu razinu, preferencije za socijalnu interakciju i zdravstveni status.
4. Pacijenti, roditelj(i) i član psihosocijalnog tima (npr. imenovana osoba iz područja child life podrške, psihologije, socijalnog rada ili sestrinstva) trebali bi sudjelovati u toj procjeni u trenutku postavljanja dijagnoze, tijekom liječenja i kada pacijent uđe u razdoblje nakon liječenja; može biti korisno uključiti školsko osoblje ili dodatne pružatelje usluga.

Emocionalna podrška – za članove obitelji/njegovatelje/braću i sestre

Prilagođeno prema: Gerhardt et al., (2015); Kearney et al., (2015); (vidjeti i Schröder et al., 2019).

Dijagnoza raka kod CAYA osoba duboko utječe na cijeli obiteljski sustav, osobito na braću i sestre te roditelje, koji su često nedovoljno obuhvaćeni modelima psihosocijalne skrbi. Braća i sestre često doživljavaju pojačan stres zbog zabrinutosti za bolesno dijete, narušenih rutina, smanjene roditeljske pažnje i povećanih kućanskih odgovornosti (Gerhardt et al., 2015). Ti stresori izlažu ih riziku od niza psihosocijalnih teškoća, uključujući anksioznost, depresiju, simptome posttraumatskog stresa, nižu kvalitetu života te poteškoće u akademskom i socijalnom funkcioniranju. Važno je istaknuti da, iako neka braća i sestre pokazuju iznimnu otpornost pa čak i posttraumatski rast, ta varijabilnost naglašava potrebu za sustavnim probirima kako bi se utvrdili i rizični i zaštitni čimbenici te pružila odgovarajuća, prilagođena podrška (Gerhardt et al., 2015).

Ta je potreba hitna i u kontekstu AYA pacijenata, gdje se braća i sestre mogu suočiti s jedinstvenim izazovima. Prema Vasegaard et al. (2024), braća i sestre AYA pacijenata često se bore s nejasnim i promjenjivim ulogama unutar obitelji, osjećajima emocionalne izolacije i ograničenim uključivanjem u komunikaciju i procese skrbi. Ti čimbenici mogu pojačati emocionalnu patnju i dovesti do dugoročnih poremećaja u odnosima među braćom i sestrama te individualnom psihosocijalnom razvoju. Ipak, ta braća i sestre često ostaju nevidljiva u zdravstvenom okruženju, s malo prilika da izraze svoje potrebe ili pristupe podršci (Vasegaard et al., 2024).

Roditelji su također duboko pogođeni dijagnozom svojeg djeteta. Iako mnogi pokazuju otpornost i s vremenom se prilagode novoj "normalnosti", oni s postojećim ranjivostima mogu doživjeti intenzivnu, dugotrajnu patnju koja može narušiti roditeljstvo, ugroziti pridržavanje liječenju i negativno utjecati i na bolesno dijete i na zdravu braću i sestre (Kearney et al., 2015). Zajedno, ovi nalazi potvrđuju važnost proširenja psihosocijalnih standarda skrbi kako bi uključivali proaktivne intervencije usmjerene na obitelj, čime se osigurava da su i braća i sestre i roditelji prepoznati, podržani i osnaženi za prolazak kroz put raka zajedno s pacijentom.

Preporuke EU-CAYAS-NET-a

1. Braća i sestre djece, adolescenata i mladih odraslih osoba oboljelih od raka psihosocijalno su rizična skupina i treba im pružiti odgovarajuće usluge podrške. Roditeljima i stručnjacima treba savjetovati načine kako predvidjeti i odgovoriti na potrebe braće i sestara, osobito kada braća i sestre ne mogu redovito posjećivati bolnicu
2. Roditelji i njegovatelji te braća i sestre djece, adolescenata i mladih odraslih osoba oboljelih od raka trebali bi imati ranu i kontinuiranu procjenu svojih potreba mentalnog zdravlja. Pristup odgovarajućim intervencijama za roditelje i njegovatelje treba olakšati kako bi se optimizirala dobrobit roditelja, djeteta i obitelji
3. Djeca mladih odraslih osoba oboljelih od raka, kao i roditelji mladih odraslih pacijenata, također bi trebali dobiti odgovarajuću psihosocijalnu podršku i procjenu mentalnog zdravlja, uz prepoznavanje njihova jedinstvenog emocionalnog opterećenja i uloga unutar obiteljskog sustava.

Umor

Prilagođeno prema: Children's Oncology Group (2022); Christen et al., (2020); Schröder et al., (2019).

Umor povezan s rakom (CRF) jedan je od najčešćih i najopterećujućih simptoma koje doživljavaju CAYA osobe oboljele od raka — ne samo tijekom aktivnog liječenja nego često i godinama nakon liječenja. CRF je opterećujuće, trajno i subjektivno iskustvo tjelesne, emocionalne i/ili kognitivne iscrpljenosti koje nije razmjerno nedavnoj aktivnosti i narušava svakodnevno funkcioniranje. Može duboko utjecati na osobne odnose, akademski ili radni učinak i ukupnu kvalitetu života (Christen et al., 2020). Ključno je razlikovati umor od poremećaja raspoloženja kao što je depresija, jer se oba mogu očitovati slično, ali zahtijevaju različite pristupe. Zbog svoje složene i višedimenzionalne prirode, CRF zahtijeva personalizirane, interdisciplinarne strategije upravljanja kako bi se učinkovito podržao oporavak i unaprijedila dugoročna dobrobit (Berger et al., 2015).

Preporuke EU-CAYAS-NET-a

1. Pružatelji zdravstvene skrbi i osobe koje su preživjele rak u CAYA populaciji trebali bi biti svjesni da su osobe koje su preživjele rak u CAYA populaciji izložene riziku od umora povezanog s rakom. Glavni čimbenici rizika za CRF su:
   • Psihološka patnja
   • Kasne posljedice ili zdravstveni problemi, bol, relaps, starija dob pri kontrolnom pregledu
   • Radioterapija
2. Za sve osobe koje su preživjele rak u CAYA populaciji: preporučuje se redovita anamneza o osjećajima umora i iscrpljenosti kod osoba koje su preživjele rak (pri svakom dugoročnom kontrolnom pregledu ili općem liječničkom pregledu, najmanje jednom godišnje).
3. Psihosocijalna dijagnostika pri sumnji na umor preporučuje se po završetku intenzivne onkološke terapije i tijekom naknadne skrbi.
4. Za osobe koje su preživjele rak u CAYA populaciji s indikacijom za CRF iz medicinske anamneze:
   • Preporučuje se daljnje testiranje valjanom mjerom umora.
   • Preporučuje se probir za osnovna medicinska stanja koja mogu uzrokovati umor.
5. Provedite probir za tjelesne uzroke umora, poput anemije, poremećaja spavanja, nutritivnih nedostataka, kardiomiopatije, plućne fibroze, hipotireoze ili drugih endokrinopatija.
6. Umor se smatra značajnim psihosocijalnim stresorom povezanim s bolešću i liječenjem koji može duboko utjecati na svakodnevni život i sudjelovanje.
7. Ako je umor dijagnosticiran valjanom mjerom umora i ako nije utvrđeno osnovno medicinsko stanje:
   • Preporučuje se upućivanje stručnjaku za umor (ili općenitijem stručnjaku kao što je psiholog, fizioterapeut ili drugi relevantni stručnjak).
   • Intervencije koje su korisne:
     • Tjelesna aktivnost
     • Edukacija o CRF-u
     • Relaksacija i mindfulness
     • Kognitivno-bihevioralna terapija
     • Trening temeljen na pustolovnim aktivnostima
8. Upućivanje specijalnostima poput endokrinologije, laboratorija/studije spavanja ili nutricionizma prema indikaciji.
9. Upućivanje psihologu radi bihevioralne intervencije za emocionalne poteškoće koje pridonose problemima sa spavanjem i umoru.
10. Ako je primjereno, HCP-i bi trebali pružiti informacije o mogućim farmakološkim pristupima liječenju.

Podrška obrazovanju i karijeri

Izvori: Devine et al., (2022); Thompson et al., (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019).

Rak u CAYA populaciji može značajno poremetiti obrazovne i profesionalne putanje — i tijekom liječenja i u godinama koje slijede. Tijekom liječenja mlade osobe oboljele od raka često se suočavaju s čestim, nehotičnim izostancima iz škole ili s posla, od osnovne škole do sveučilišta ili od osposobljavanja do zaposlenja, ovisno o njihovoj dobi (Sisk et al., 2020). Istodobno, škole i radna mjesta često nisu u potpunosti svjesni specifičnih izazova i potreba povezanih s bolešću i njezinim liječenjem. U mnogim slučajevima postoji ograničeno razumijevanje vrsta dodatne podrške koja se može ponuditi kako bi se pomoglo u suočavanju s tim izazovima (EU-CAYAS-NET, 2024b).

Nakon liječenja, povratak u školu, osposobljavanje ili na posao, ili čak njihovo započinjanje po prvi put, može predstavljati velike poteškoće. Reintegracija u svakodnevni život može biti socijalno i emocionalno iscrpljujuća nakon dugotrajne odsutnosti. Neki preživjeli mogu doživjeti isključenost ili čak diskriminaciju zbog razlika između njih i njihovih vršnjaka koji nisu bili pogođeni rakom. Osim toga, dugoročne tjelesne, kognitivne, emocionalne ili socijalne posljedice bolesti ili njezina liječenja mogu otežati ponovno postizanje prethodne razine uspješnosti, sposobnosti ili tolerancije na stres. Važno je napomenuti da se te kasne posljedice možda neće pojaviti sve do godina kasnije te mogu dovesti do nazadovanja koje zahtijeva obnovljenu podršku. Kao rezultat toga, preživjelima može biti potrebna dodatna obrazovna ili profesionalna podrška — ili će možda čak morati u potpunosti preispitati i prilagoditi svoje ciljeve u karijeri ili osposobljavanju, jer određeni putovi možda više neće biti izvedivi. Cilj uvijek mora biti osigurati da obrazovanje bude usklađeno sa sposobnostima, osobnošću i budućim planovima osoba koje su preživjele rak u CAYA populaciji (EU-CAYAS-NET, 2024a).

NAPOMENA: Ovaj odjeljak prikazuje postojeće smjernice u njihovom izvornom obliku, budući da konsenzusna skupina EU-CAYAS-NET-a nije imala dodatne preporuke povezane s europskim kontekstom. Uključene su ovdje kako bi se ključne smjernice objedinile na jednom dostupnom mjestu, osiguravajući dosljednost i jednostavnost upućivanja unutar šireg standarda skrbi.

Preporuke za obrazovanje

Kome je potrebno praćenje?

1. Pružatelji zdravstvene skrbi, učitelji, njegovatelji i osobe koje su preživjele rak u CAYA populaciji te škole osoba koje su preživjele rak u CAYA populaciji trebali bi biti svjesni da su, na razini skupine, osobe koje su preživjele rak u CAYA populaciji izložene riziku od:
   • nižeg obrazovnog postignuća
   • kašnjenja u završetku obrazovanja
   • potrebe za obrazovnim prilagodbama
2. Posebna pozornost potrebna je za osobe koje su preživjele rak u CAYA populaciji sa sljedećim čimbenicima rizika za niže obrazovno postignuće: primarna dijagnoza tumora SŽS-a, terapije usmjerene na SŽS, narušeno neurokognitivno funkcioniranje, nebjelačka rasa ili imigracijski status te niža razina obrazovanja roditelja (Devine et al., 2022).

U kojoj dobi ili u kojem trenutku treba započeti praćenje?

3. Preporučuje se praćenje obrazovnih ishoda za sve dobne skupine, počevši od dijagnoze i nastavljajući se kroz razdoblje nakon liječenja do mlađe odrasle dobi (Devine et al., 2022).

Koji modalitet praćenja treba koristiti? Kojom učestalošću?

4. Preporučuje se redovita procjena obrazovnih ishoda putem izvještaja roditelja ili samoprocjene pri svakom dugoročnom kontrolnom pregledu ili općem liječničkom pregledu najmanje jednom godišnje, sve do završetka obrazovanja (Devine et al., 2022).
5. Dugoročni preživjeli nakon raka u djetinjstvu i adolescenciji trebali bi jednom godišnje proći psihosocijalni probir za:
   • nepovoljan obrazovni i/ili profesionalni napredak, socijalne i odnosne teškoće;
   • patnju, anksioznost i depresiju; i
   • rizična zdravstvena ponašanja (Lown et al., 2015).
6. Preporučuje se procjena potreba za podrškom pri reintegraciji u svakodnevni život/ vrtić/ školu/ radno mjesto po završetku intenzivnog onkološkog liječenja i tijekom naknadne skrbi (Schröder et al., 2019).
7. Preporučuje se dokumentiranje obrazovnih problema u medicinskoj dokumentaciji osobe koja je preživjela rak kako bi se olakšala razmjena informacija sa svim članovima tima za skrb (Devine et al., 2022).
8. Preporučuje se upućivanje stručnjaku za obrazovanje, psihologu i/ili socijalnom radniku radi procjene i provedbe odgovarajućih obrazovnih i/ili usluga povezanih s invaliditetom za osobe koje su pri probiru prijavile obrazovne probleme (Devine et al., 2022).
9. U suradnji s roditeljima, djeca školske dobi s dijagnozom raka trebala bi dobiti podršku pri povratku u školu, usmjerenu na pružanje informacija školskom osoblju o dijagnozi pacijenta, liječenju i implikacijama za školsko okruženje te na davanje preporuka za podršku djetetovu školskom iskustvu (Thompson et al., 2015).
10. Programi pedijatrijske onkologije trebali bi odrediti člana tima s potrebnim znanjem i vještinama koji će koordinirati komunikaciju između pacijenta/obitelji, škole i zdravstvenog tima (Thompson et al., 2015).

Preporuke za zapošljavanje

Kome je potrebno praćenje?

1. Pružatelji zdravstvene skrbi, njegovatelji i osobe koje su preživjele rak u CAYA populaciji trebali bi biti svjesni da su, na razini skupine, osobe koje su preživjele rak u CAYA populaciji izložene riziku od nezaposlenosti. Posebna pozornost potrebna je za osobe koje su preživjele rak u CAYA populaciji sa sljedećim čimbenicima rizika za nezaposlenost: ženski spol, niže obrazovno postignuće, primarna dijagnoza tumora SŽS-a, terapije usmjerene na SŽS, bilo koje nepovoljne dugoročne nuspojave, narušeno neurokognitivno funkcioniranje, druga zloćudna bolest ili recidiv, psihološka patnja i tjelesni invaliditet (Devine et al., 2022).

U kojoj dobi ili u kojem trenutku treba započeti praćenje?

2. Preporučuje se profesionalno planiranje i praćenje zaposlenja počevši od adolescencije kako bi se osobama koje su preživjele rak pružila podrška u prijelazu iz obrazovanja u zaposlenje (Devine et al., 2022).

Koji modalitet praćenja treba koristiti? Kojom učestalošću?

3. Preporučuje se redovita procjena profesionalnog planiranja i statusa zaposlenja putem izvještaja roditelja ili samoprocjene pri svakom dugoročnom kontrolnom pregledu ili općem liječničkom pregledu (Devine et al., 2022).
4. Dugoročni preživjeli nakon raka u djetinjstvu i adolescenciji trebali bi jednom godišnje proći psihosocijalni probir za:
   • nepovoljan obrazovni i/ili profesionalni napredak, socijalne i odnosne teškoće;
   • patnju, anksioznost i depresiju; i
   • rizična zdravstvena ponašanja (Lown et al., 2015).
5. Procjena potreba za podrškom pri reintegraciji u svakodnevni život/ vrtić/ školu/ radno mjesto po završetku intenzivnog onkološkog liječenja i tijekom naknadne skrbi (Schröder et al., 2019).
6. Preporučuje se upućivanje savjetniku za profesionalno usmjeravanje, psihologu i/ili socijalnom radniku radi procjene i provedbe odgovarajućih profesionalnih i/ili usluga povezanih s invaliditetom za osobe koje pri probiru prijave profesionalne probleme (Devine et al., 2022).

Plodnost

Izvori: Children's Oncology Group (2022); Mulder et al., (2021); Schröder et al., (2019).

Pacijenti i osobe koje su preživjele rak u CAYA populaciji izloženi su povećanom riziku od problema s plodnošću i neplodnosti ako liječenje nepovoljno utječe na reproduktivnu funkciju. Za mlade pacijente rizik privremene ili trajne neplodnosti može imati duboke psihosocijalne posljedice koje utječu na emocionalnu dobrobit, razvoj identiteta, intimne odnose i buduće životno planiranje. Patnja povezana s plodnošću često počinje već pri postavljanju dijagnoze, kada pacijenti i obitelji moraju donositi hitne i složene odluke o očuvanju plodnosti pod emocionalnim pritiskom i uz ograničeno vrijeme i informacije. Ta patnja može potrajati tijekom liječenja i u razdoblju nakon liječenja, osobito ako je reproduktivna sposobnost narušena ili ostaje neizvjesna (Din et al., 2023). S obzirom na te emocionalne i socijalne posljedice narušene plodnosti ili mogućeg gubitka plodnosti, ključno je da se skrb povezana s plodnošću integrira kao standardna sastavnica onkološkog liječenja i psihosocijalne podrške. Ovaj standard skrbi prepoznaje plodnost kao ključan aspekt razdoblja nakon liječenja i potvrđuje potrebu za ranom, dosljednom i suosjećajnom komunikacijom tijekom cijelog kontinuuma skrbi za rak.

Ovaj odjeljak o plodnosti prvenstveno je usmjeren na psihosocijalne aspekte i komunikaciju povezanu s očuvanjem plodnosti i reproduktivnim zdravljem u kontekstu raka. Naglašava emocionalni učinak, podršku pri donošenju odluka i važnost pravodobnih razgovora primjerenih dobi. Za detaljne smjernice o medicinskim postupcima i kliničkim protokolima upućujemo na postojeće medicinske standarde i specijalističke smjernice u ovom području.

NAPOMENA: Ovaj odjeljak prikazuje postojeće smjernice u njihovom izvornom obliku, budući da konsenzusna skupina EU-CAYAS-NET-a nije imala dodatne preporuke povezane s europskim kontekstom. Uključene su ovdje kako bi se ključne smjernice objedinile na jednom dostupnom mjestu, osiguravajući dosljednost i jednostavnost upućivanja unutar šireg standarda skrbi.

Preporuke

1. Očuvanje plodnosti i rizik od neplodnosti treba raspraviti što je ranije moguće, prije početka liječenja, kako bi se smanjila patnja i poboljšala kvaliteta života (COG, 2022).
2. Općenito – HCP treba:
   • Biti upoznat s najnovijim preporukama utemeljenima na dokazima, institucionalnim politikama i profesionalnim obrazovnim resursima o riziku od neplodnosti i postupcima očuvanja plodnosti (Mulder et al., 2020).
   • Održavati ažurnost kroz edukaciju kada je to primjereno (Mulder et al., 2020).
   • Uputiti pacijente pružateljima psihosocijalne skrbi kada su uznemireni zbog moguće neplodnosti (COG, 2022).
3. Pružanje informacija o riziku od neplodnosti povezane s liječenjem i očuvanju plodnosti – HCP treba:
   • HCP treba pružiti jasne, sveobuhvatne i dobi primjerene informacije na profesionalan, neutralan i empatičan način te uzeti u obzir kulturna/vjerska uvjerenja obitelji (Mulder et al., 2020).
   • Pružiti pacijentima i njihovim roditeljima/njegovateljima/partneru ažurne pisane i/ili internetske obrazovne resurse na odgovarajućim jezicima i razinama zdravstvene pismenosti (Mulder et al., 2020).
4. Komuniciranje o riziku od neplodnosti povezane s liječenjem i očuvanju plodnosti – HCP treba:
   • Uključiti pacijente i/ili njihove roditelje/njegovatelje/partnere (Mulder et al., 2020).
   • Ponuditi privatni razgovor s pacijentom ovisno o dobi (Mulder et al., 2020).
   • Ponuditi posebno savjetovanje adolescentima (Schröder et al., 2019).
   • Ponuditi odvojeni razgovor s roditeljima/njegovateljima/partnerima nakon pacijentova pristanka ili suglasnosti (Mulder et al., 2020).
   • Uzmati u obzir dob pacijenta, razvojni status i kulturna/vjerska uvjerenja obitelji (Mulder et al., 2020).
   • Pružiti emocionalnu podršku pacijentima i njihovim roditeljima/njegovateljima/partnerima tijekom savjetovanja o riziku od neplodnosti povezane s liječenjem i očuvanju plodnosti te prema potrebi brzo uputiti psihosocijalnim stručnjacima (Mulder et al., 2020).
   • Započeti savjetovanje što je ranije moguće nakon postavljanja dijagnoze raka i uspostave plana liječenja te kada nastupi promjena statusa bolesti koja zahtijeva intenziviranje liječenja gonadotoksičnim agensima/modalitetima (Mulder et al., 2020).
   • Nuditi savjetovanje kontinuirano tijekom liječenja i tijekom razdoblja nakon liječenja jer se rizik od neplodnosti ili pacijentove ideje mogu promijeniti (Mulder et al., 2020).
5. Bolnice trebaju:
   • Uspostaviti putove upućivanja za pristup stručnjacima za plodnost ili centrima za specijalističku skrb o plodnosti, gdje je to primjereno (Mulder et al., 2020).
6. Etička pitanja povezana s očuvanjem plodnosti (izjave dobre prakse) – HCP treba:
   • Poticati autonomiju pacijenta (Mulder et al., 2020).
   • Procijeniti emocionalni, psihološki i intelektualni status pacijenta kao dio procesa informiranog pristanka (Mulder et al., 2020).
   • Osigurati da odluke o očuvanju plodnosti budu vođene najboljim interesom pacijenta, a ne vlastitim interesom i/ili interesom roditelja/njegovatelja/partnera (Mulder et al., 2020).
   • Potaknuti pacijente da razmotre rizike te medicinske, socijalne i etičke okolnosti postupaka očuvanja plodnosti, kao i buduće korištenje zamrznutog tkiva (Mulder et al., 2020).
   • Tijekom savjetovanja o riziku od neplodnosti i postupcima očuvanja plodnosti obraditi neizvjesnost budućih tehnologija (Mulder et al., 2020).
   • U razgovore s pacijentom i roditeljima/njegovateljima/partnerima o posvajanju uključiti društvene i etičke vrijednosti povezane sa socijalnim roditeljstvom (posvajanjem) i mogućom diskriminacijom pri podnošenju zahtjeva za posvajanje (Mulder et al., 2020).
   • Uključiti dvostupanjski proces pristanka s pacijentima i/ili njihovim obiteljima/njegovateljima/partnerima: 1) pri postavljanju dijagnoze kada se donosi odluka o uzimanju i pohrani tkiva i 2) nakon terapije u razvojno primjerenoj dobi kada se donosi odluka hoće li se i kako koristiti pohranjeni materijal (Mulder et al., 2020).
   • Biti svjestan važnosti da se unaprijed s pacijentima i njihovim obiteljima/njegovateljima/partnerima odredi pristup istraživača njihovim pohranjenim gametama (Mulder et al., 2020).
   • Biti svjestan važnosti da se unaprijed s pacijentima i njihovim obiteljima/njegovateljima/partnerima odredi raspolaganje gametama i/ili pohranjenim tkivom u slučaju smrti pacijenta (Mulder et al., 2020).
   • Biti svjestan mogućih sukoba interesa između potreba pacijenata/roditelja/njegovatelja i mogućih kratkoročnih i dugoročnih financijskih troškova uključenih u postupke očuvanja plodnosti i pohrane, kao i troškova nakon liječenja povezanih s ostvarivanjem roditeljstva (Mulder et al., 2020).
7. HCP treba:
   • Biti upoznat s najnovijim preporukama utemeljenima na dokazima, institucionalnim politikama i profesionalnim obrazovnim resursima o riziku od neplodnosti i postupcima očuvanja plodnosti (Mulder et al., 2020).
   • Održavati ažurnost kroz edukaciju kada je to primjereno (Mulder et al., 2020).
   • Uspostaviti putove upućivanja za pristup stručnjacima za plodnost (Mulder et al., 2020)
   • Pružiti pacijentima i njihovim roditeljima/njegovateljima/partneru ažurne pisane i/ili internetske obrazovne resurse na odgovarajućim jezicima i razinama zdravstvene pismenosti (Mulder et al., 2020).

Kronična bol

Prilagođeno prema: Children's Oncology Group (2022).

Kronična bol česta je i često nedovoljno prepoznata posljedica raka i njegova liječenja u CAYA populaciji. Za razliku od akutne boli, koja može imati zaštitnu funkciju, kronična bol može potrajati i nakon očekivanog razdoblja cijeljenja te značajno utjecati na tjelesno, emocionalno, kognitivno i socijalno funkcioniranje mlade osobe. Usko je povezana s psihološkom patnjom, smanjenom kvalitetom života i poremećajima pohađanja škole, vršnjačkih odnosa i obiteljske dinamike. U CAYA onkologiji sveobuhvatan pristup upravljanju boli mora se proširiti izvan farmakoloških intervencija i uključiti psihosocijalne, bihevioralne i rehabilitacijske strategije (Schulte et al., 2020). Rana identifikacija i kontinuirana procjena boli, u kombinaciji s individualiziranim intervencijama primjerenima razvojnoj dobi, ključne su.

Kroničnu bol treba obraditi unutar zajedničkog standarda skrbi koji integrira tjelesno zdravlje, mentalno zdravlje i psihosocijalnu podršku, osiguravajući koordinirane napore između onkologa, psihologa, stručnjaka za bol, fizioterapeuta, socijalnih radnika i odgojno-obrazovnih djelatnika.

Takav integrirani model promiče otpornost i poboljšava funkcionalne ishode. Uključivanjem upravljanja boli u širi okvir psihosocijalne skrbi, CAYA osobama može se učinkovitije pomoći u oporavku, patnja se može smanjiti, a njihova ukupna dobrobit unaprijediti.

Preporuke EU-CAYAS-NET-a

1. U CAYA osoba s kroničnom boli mogu se koristiti fizikalne terapije, same ili u kombinaciji s drugim oblicima liječenja
2. a) U CAYA osoba s kroničnom boli može se koristiti psihološko liječenje putem kognitivno-bihevioralne terapije i srodnih intervencija (terapija prihvaćanjem i posvećenošću, bihevioralna terapija i relaksacijska terapija). b) Psihološka terapija može se provoditi licem u lice, na daljinu ili kombiniranim pristupom. c) To može uključivati alternativne terapije poput glazbene, likovne ili terapije igrom, osobito kod djece koja se nose s kroničnom boli
3. U CAYA osoba s kroničnom boli može se koristiti odgovarajuće farmakološko liječenje prilagođeno specifičnim indikacijama i stanjima
4. a) Odgovarajuće farmakološko liječenje prilagođeno specifičnim indikacijama može uključivati primjenu morfija u skladu s načelima odgovornog upravljanja opioidima, za skrb na kraju života. b) Djeci s kroničnom boli povezanom sa stanjima koja ograničavaju život morfij mogu davati odgovarajuće obučeni zdravstveni djelatnici, u skladu s načelima odgovornog upravljanja opioidima.

Najbolje prakse za kliničko upravljanje kroničnom boli u CAYA pacijenata oboljelih od raka i osoba koje su preživjele rak:

1. O CAYA osobama s kroničnom boli te njihovim obiteljima i njegovateljima mora se skrbiti iz biopsihosocijalne perspektive; bol se ne smije liječiti samo kao biomedicinski problem
2. Sveobuhvatna biopsihosocijalna procjena ključna je za informiranje o upravljanju boli i planiranju. Kao sastavni dio te procjene, pružatelji zdravstvene skrbi trebali bi koristiti alate primjerene dobi, kontekstu i kulturi za probir i praćenje intenziteta boli te njezina utjecaja na kvalitetu života djeteta i obitelji
3. CAYA osobe s kroničnom boli moraju imati temeljitu procjenu svih osnovnih stanja i pristup odgovarajućem liječenju tih stanja, uz odgovarajuće intervencije za upravljanje boli. Kronična bol u djetinjstvu, adolescenciji ili mlađoj odrasloj dobi često postoji zajedno s komorbidnim stanjima koja utječu na zdravlje djeteta te njegovu socijalnu i emocionalnu dobrobit, a koja zahtijevaju istodobno upravljanje.
4. CAYA osobe koje se javljaju s kroničnom boli trebali bi procijeniti pružatelji zdravstvene skrbi koji su vješti i iskusni u procjeni, dijagnosticiranju i upravljanju kroničnom boli.
5. Upravljanje, bilo fizikalnim terapijama, psihološkim ili farmakološkim intervencijama ili njihovim kombinacijama, treba prilagoditi zdravlju djeteta, adolescenta ili mlade odrasle osobe; osnovnom stanju; razvojnoj dobi; tjelesnim, jezičnim i kognitivnim sposobnostima; te socijalnim i emocionalnim potrebama
6. Skrb za mlade osobe s kroničnom boli treba biti usmjerena na pacijenta/osobu koja je preživjela rak i obitelj. To znači da skrb za mladu osobu treba:
   • biti usmjerena na zdravstvene potrebe, preferencije i očekivanja mlade osobe te njihovih obitelji i zajednica i biti organizirana oko njih;
   • biti prilagođena obiteljskim vrijednostima, kulturi, preferencijama i resursima; i
   • promicati angažman te podržati mlade osobe i njihove obitelji da imaju aktivnu ulogu u skrbi putem informiranog i zajedničkog donošenja odluka
7. Obitelji i njegovatelji moraju dobiti pravodobne i točne informacije. Zajedničko donošenje odluka i jasna komunikacija ključni su za dobru kliničku skrb. Komunikacija s pacijentima treba odgovarati njihovim kognitivnim, razvojnim i jezičnim sposobnostima. Mora postojati dovoljno vremena u ugodnom prostoru za razgovore i pitanja o planovima upravljanja skrbi i napretku.
8. Mladu osobu te njezinu obitelj i njegovatelje treba tretirati na sveobuhvatan i integriran način: mora se voditi računa o svim aspektima razvoja i dobrobiti mlade osobe, uključujući njezino kognitivno, emocionalno i tjelesno zdravlje. Nadalje, obrazovne, kulturne i socijalne potrebe i ciljevi mlade osobe moraju se obraditi kao dio plana upravljanja skrbi.
9. U CAYA osoba s kroničnom boli treba primijeniti interdisciplinaran, multimodalan pristup prilagođen potrebama i željama djeteta, obitelji i njegovatelja te dostupnim resursima. Biopsihosocijalni model boli podupire uporabu višestrukih modaliteta za upravljanje kroničnom boli.
10. Donositelji politika, voditelji programa i pružatelji zdravstvene skrbi, kao i obitelji i njegovatelji, moraju voditi računa o odgovornom upravljanju opioidima kako bi se osigurala racionalna i oprezna uporaba opioida. Osnovne prakse odgovornog upravljanja opioidima u CAYA populaciji uključuju:
    • Opioidi se smiju koristiti samo za odgovarajuće indikacije i moraju ih propisivati educirani pružatelji usluga, uz pažljivu procjenu koristi i rizika. Primjenu opioida kod pojedinaca, njihov učinak na bol i njihove štetne učinke moraju kontinuirano pratiti i procjenjivati educirani pružatelji usluga.
    • Pružatelj usluge koji propisuje lijek mora imati jasan plan za nastavak, postupno smanjivanje ili prekid primjene opioida u skladu sa stanjem djeteta. Mladu osobu i obitelj treba upoznati s planom i njegovim obrazloženjem.
    • Potrebno je posvetiti odgovarajuću pozornost nabavi, pohrani i zbrinjavanju neiskorištenih opioida.

Edukacija i komunikacija za psihosocijalne HCP-e

Prilagođeno prema: Patenaude, Pelletier & Bingen (2015); (vidjeti i Schröder et al., 2019).

Visokokvalitetna psihosocijalna skrb u pedijatrijskoj onkologiji oslanja se na dobro educirane, učinkovito integrirane stručnjake koji mogu otvoreno i suradnički komunicirati s medicinskim timovima, pacijentima i obiteljima. Mlade osobe koje žive s rakom i nakon raka, kao i njihovi njegovatelji i obitelji, suočavaju se sa složenim emocionalnim, razvojnim i praktičnim izazovima koji zahtijevaju koordiniranu podršku pružatelja zdravstvene skrbi primjerenu razvojnoj dobi. Psihosocijalni HCP-i imaju ključnu ulogu u odgovaranju na te potrebe i moraju biti prepoznati kao nezaobilazni članovi interdisciplinarnog tima za skrb.

Jasni standardi za komunikaciju, dokumentaciju i edukaciju potrebni su kako bi se osigurala dosljedna, etična i učinkovita psihosocijalna skrb. Kako navode Patenaude, Pelletier i Bingen (2015), a podupiru kasnije preporuke (Schröder et al., 2019), psihosocijalni pružatelji usluga trebali bi imati puni pristup relevantnim medicinskim informacijama, sudjelovati na sastancima planiranja skrbi i doprinositi stručnim tumačenjem psiholoških nalaza kako bi se informirale kliničke odluke. Pridržavanje institucionalnih i zakonskih standarda dokumentiranja, zajedno s etičkim smjernicama, dodatno štiti kvalitetu skrbi.

Ključno je da psihosocijalni pružatelji usluga moraju imati specijaliziranu edukaciju i odgovarajuće ovlasti u svojoj disciplini te primati kontinuiranu superviziju ili vršnjačku podršku. To osigurava njihovu sposobnost pružanja osjetljivih intervencija primjerenih razvojnoj dobi za CAYA osobe koje se nose s teškom i kroničnom bolešću. Uspostavom zajedničkih standarda za komunikaciju, dokumentaciju i profesionalnu kompetentnost onkološki timovi mogu pružiti istinski skrb usmjerenu na pacijenta i obitelj koja odgovara i na psihološke i na medicinske potrebe svakog djeteta.

Preporuke EU-CAYAS-NET-a

1. Otvorena komunikacija puna poštovanja i suradnja među medicinskim i psihosocijalnim pružateljima usluga, pacijentima i obiteljima ključne su za učinkovitu skrb usmjerenu na pacijenta i obitelj. Psihosocijalni stručnjaci trebali bi biti integrirani u okruženja CAYA onkološke skrbi kao sastavni članovi tima te sudjelovati u vizitama/sastancima o skrbi za pacijenta.
2. Psihosocijalni pružatelji usluga za CAYA pacijente oboljele od raka i osobe koje su preživjele rak trebali bi imati pristup medicinskoj dokumentaciji, a relevantna izvješća trebala bi se dijeliti među stručnjacima tima za skrb, pri čemu tumačenje psiholoških izvješća za osoblje i pacijente/obitelji u svrhu planiranja skrbi za pacijenta trebaju pružati psihosocijalni pružatelji usluga. Psihosocijalni pružatelji usluga trebali bi slijediti politike dokumentiranja zdravstvenog sustava u kojem djeluju u skladu s etičkim zahtjevima svoje profesije i državnim/ zakonskim propisima.
3. Psihosocijalni pružatelji usluga za CAYA pacijente oboljele od raka i osobe koje su preživjele rak moraju imati posebnu edukaciju i obrazovanje te odgovarajuće ovlasti u svojoj disciplini kako bi mogli pružati procjenu i liječenje primjereno razvojnoj dobi za djecu s teškom, kroničnom bolešću, a jednako je važna i kontinuirana relevantna supervizija/vršnjačka podrška.

Vršnjačka podrška

Sadržaj prikazan u ovom poglavlju proizlazi iz aktualnih interdisciplinarnih rasprava i suradničkih razmjena unutar projekta EU-CAYAS-NET.

Vršnjačka podrška ima ključnu ulogu u psihosocijalnoj dobrobiti osoba koje su preživjele rak u CAYA populaciji. Zajedničko iskustvo života s rakom u mladoj dobi pruža jedinstven temelj za međusobno razumijevanje, potvrdu i povjerenje, što se uvelike razlikuje od profesionalnih terapijskih odnosa. Mnoge CAYA osobe koje su preživjele rak navode da se osjećaju izolirano od svojih vršnjaka tijekom i nakon liječenja, osobito kada su razvojne prekretnice poput obrazovanja, odnosa i neovisnosti poremećene. Povezivanje s drugima koji su prošli kroz nešto slično može smanjiti osjećaj otuđenosti, normalizirati složene emocije i potaknuti otpornost. Vršnjačka podrška može imati mnoge oblike, uključujući neformalne kontakte, strukturirane programe, internetske zajednice i organizirane mreže osoba koje su preživjele rak. Dokazi upućuju na to da takvo uključivanje ne samo da poboljšava emocionalnu dobrobit nego i potiče osnaživanje, zagovaranje i dugoročnu prilagodbu. Stoga bi vršnjačku podršku trebalo smatrati ključnom sastavnicom skrbi u razdoblju nakon liječenja, a sustavi bi trebali biti uspostavljeni tako da omoguće sigurne, dostupne i dobi primjerene prilike za povezivanje CAYA osoba s drugima.

Odricanje od odgovornosti: Iako vršnjačka podrška još nije univerzalno prepoznata kao samostalan standard u skrbi nakon liječenja, smatramo da bi je trebalo uspostaviti i održavati kao zaseban standard skrbi unutar psihosocijalnog praćenja, s obzirom na njezinu dobro dokumentiranu vrijednost u jačanju emocionalne otpornosti, smanjenju izolacije i promicanju dugoročne dobrobiti. Važnost ove teme za zajednicu osoba koje su preživjele rak, kao i njezina relevantnost u svim fazama kontinuuma skrbi, opravdava posvećenu pozornost i strukturiranu integraciju u standardnu praksu. Sadržaj prikazan u ovom poglavlju proizlazi iz aktualnih interdisciplinarnih rasprava i suradničkih razmjena unutar projekta EU-CAYAS-NET, odražavajući iskustva iz života i perspektive osoba koje su preživjele rak, vršnjačkih pomagača, zagovaratelja pacijenata i zdravstvenih stručnjaka. Iako uključuje elemente postojećih praksi, još ne predstavlja formalno uspostavljenu niti prema dokazima stupnjevanu kliničku smjernicu. Razvoj sveobuhvatnog, na dokazima utemeljenog standarda za vršnjačku podršku zahtijevat će buduće korake, uključujući sustavni pregled, izgradnju konsenzusa i validaciju u različitim zdravstvenim okruženjima.

Preporuke EU-CAYAS-NET-a

1. Pristup i uključenost
   • Planovi skrbi u razdoblju nakon liječenja trebali bi osigurati da svi CAYA pacijenti budu informirani o dostupnim mogućnostima vršnjačke podrške
   • Programi moraju biti uključivi, kulturno osjetljivi i dostupni različitim populacijama, uključujući marginalizirane ili nedovoljno zastupljene zajednice
2. Integracija u skrb
   • Vršnjačku podršku treba nuditi kao standardnu sastavnicu skrbi u razdoblju nakon liječenja uz medicinsku i psihosocijalnu naknadnu skrb
   • Kliničari i timovi za skrb trebali bi surađivati s certificiranim vršnjačkim mentorima, mrežama osoba koje su preživjele rak i organizacijama mladih radi upućivanja i zajedničkog razvoja odgovarajućih struktura podrške
3. Edukacija i kvaliteta
   • Vršnjački pomagači trebali bi proći edukaciju iz aktivnog slušanja, granica, povjerljivosti, skrbi informirane traumom i svijesti o mentalnom zdravlju
   • Programe treba redovito vrednovati s obzirom na sigurnost, učinkovitost i zadovoljstvo osoba koje su preživjele rak
4. Tranzicija i kontinuitet
   • Usluge vršnjačke podrške trebale bi biti prilagodljive kroz cijeli kontinuum skrbi – od liječenja do razdoblja nakon liječenja i dugoročnog preživljenja
   • Posebnu pozornost treba posvetiti prijelaznim fazama, kao što su povratak u školu ili na posao ili prijelaz u sustave skrbi za odrasle
5. Odgovornosti pružatelja skrbi i institucija
   • Prepoznati vršnjačku podršku kao vitalan element psihosocijalne skrbi
   • Uključiti glasove osoba koje su preživjele rak u planiranje usluga, provedbu programa i razvoj politika

Tugovanje i gubitak u razdoblju nakon liječenja

Sadržaj prikazan u ovom poglavlju proizlazi iz aktualnih interdisciplinarnih rasprava i suradničkih razmjena unutar projekta EU-CAYAS-NET.

Tuga je čest, ali često nedovoljno prepoznat aspekt razdoblja nakon liječenja raka. Mnogi pojedinci nose duboke i složene osjećaje gubitka koji traju dugo nakon završetka liječenja. Ti gubici mogu uključivati promjene u tjelesnoj funkciji, slici o tijelu, plodnosti, neovisnosti, socijalnim ulogama i budućim planovima. Osobito kod mladih osoba koje su preživjele rak, prekid razvojnih prekretnica, poput obrazovanja, napredovanja u karijeri ili zasnivanja obitelji, može dovesti do osjećaja nepovezanosti sa socijalnim okruženjem i žalovanja za "izgubljenom" verzijom očekivanog životnog puta. Tuga u ovom kontekstu nije uvijek povezana sa smrću, nego s nematerijalnim gubicima koji prate samo preživljenje. Ta iskustva mogu se pojavljivati postupno i mogu biti dodatno zakomplicirana nedostatkom društvenog ili kliničkog priznavanja.

Drugi aspekt tugovanja i gubitka u razdoblju nakon liječenja jest krivnja preživjeloga. Krivnja preživjeloga odnosi se na psihološko opterećenje koje može nastati kada pojedinac preživi po život opasnu bolest dok drugi to ne uspiju. Među osobama koje su preživjele rak, ovaj se fenomen može očitovati kao osjećaj nevrijednosti, samookrivljavanja ili emocionalnog sukoba povezanog s preživljavanjem dok su vršnjaci, drugi pacijenti ili prijatelji umrli. Te emocije mogu biti osobito izražene kod AYA osoba koje su preživjele rak, jer često stvaraju snažne veze s drugima koji prolaze kroz slična iskustva. Krivnja preživjeloga može navesti pojedince da umanjuju vlastite teškoće, potiskuju osjećaje radosti ili postignuća ili preispituju svoje pravo na budućnost koja je drugima uskraćena. Iako je krivnja preživjeloga prirodan emocionalni odgovor, može pridonijeti simptomima depresije, anksioznosti i socijalnog povlačenja ako ostane neobrađena.

Odricanje od odgovornosti: Iako bavljenje tugovanjem i gubitkom u skrbi nakon liječenja nije samostalan standard, nego bi trebalo biti standardni element pružanja emocionalne i psihološke podrške, s obzirom na važnost ove teme za zajednicu osoba koje su preživjele rak i njezinu relevantnost u cijelom kontinuumu skrbi, smatrali smo nužnim uključiti je u ovaj zajednički standard kao temeljnu referentnu točku za daljnji razvoj. Sadržaj prikazan u ovom poglavlju temelji se na aktualnim interdisciplinarnim raspravama i suradničkim razmjenama unutar projekta EU-CAYAS-NET, odražavajući zajednička iskustva i perspektive osoba koje su preživjele rak, zagovaratelja pacijenata i stručnjaka. Iako se oslanja na postojeće prakse i stručni konsenzus, još ne predstavlja formalno uspostavljenu niti prema dokazima stupnjevanu kliničku smjernicu. Sveobuhvatna praksa utemeljena na dokazima morat će se razviti u budućim koracima kroz sustavni pregled i širu validaciju u različitim zdravstvenim okruženjima.

Preporuke EU-CAYAS-NET-a

1. Prepoznavanje i potvrđivanje
   • Planovi skrbi u razdoblju nakon liječenja moraju uključivati formalno prepoznavanje tuge i gubitka kao dijela razdoblja nakon liječenja
   • Osobama koje su preživjele rak treba pružiti jezik i prostor da izraze emocionalni učinak onoga što je izgubljeno, izvan okvira tjelesnog zdravlja
2. Rutinski psihosocijalni probir
   • Patnju povezanu s tugom treba rutinski probirati alatima primjerenima dobi tijekom kontrolnih pregleda u razdoblju nakon liječenja
   • Posebnu pozornost treba posvetiti prijelaznim životnim fazama (npr. završetak liječenja, povratak na posao školu ili posao, reintegracija među vršnjake) kada se tuga može pojačati
3. Pristup podršci informiranoj o tuzi
   • Osobe koje su preživjele rak trebale bi imati pravodoban pristup educiranim stručnjacima za mentalno zdravlje koji pružaju savjetovanje za tugu, narativnu terapiju i skrb informiranu traumom
   • Programi bi trebali pružati razvojno prilagođenu podršku za tugu, uključujući intervencije temeljene na igri za djecu, grupnu terapiju za tinejdžere i podršku utemeljenu na identitetu za mlade odrasle osobe
4. Vršnjački i izražajni putevi
   • Osobama koje su preživjele rak moraju se ponuditi mogućnosti za obradu tuge kroz vršnjačke diskusijske skupine, kreativne umjetnosti, vođenje dnevnika i digitalno pripovijedanje
   • Podrška za tugu trebala bi biti prilagodljiva individualnim preferencijama, kulturnim kontekstima i razinama otvorenosti
5. Edukacija pružatelja usluga i integracija u sustav
   • Multidisciplinarni timovi za skrb trebali bi proći edukaciju o prepoznavanju reakcija tuge i odgovaranju s empatijom, primjerenim jezikom i putovima upućivanja
   • Podršku za tugu treba integrirati u protokole skrbi u razdoblju nakon liječenja, a ne je tretirati kao sporednu ili reaktivnu

Tugovanje je normalan, zdrav i često nužan dio prilagodbe životu nakon raka. Prepoznavanje i podržavanje različitih oblika gubitka koje doživljavaju osobe koje su preživjele rak u CAYA populaciji ključna je sastavnica suosjećajne, sveobuhvatne skrbi u razdoblju nakon liječenja.

Usporedni prikaz

Sljedeći odjeljak prikazuje usporedni prikaz izvornih standarda i naših prilagođenih verzija. Sve su izmjene istaknute podebljano kako bi se osigurala transparentnost i sljedivost promjena.

Socijalni aspekti

Izvori: Pelletier & Bona (2015).

Psihologija – osnovna skrb

Izvori: Kazak et al., (2015); Lown et al., (2015); Marchak et al., (2022); Schröder et al., (2019).

Praćenje – neuropsihologija

Izvori: Annett, Patel & Phipps (2015); Children's Oncology Group (2022); Schröder et al., (2019); Scottish Intercollegiate Guidelines Network (2013).

Psihoedukacija, anticipatorno savjetovanje i priprema za postupke

Izvori: Flowers & Birnie (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019); Thompson & Young-Saleme (2015).

Intervencije za emocionalnu i socijalnu podršku – za pacijente

Izvori: Christiansen et al., (2015); Steele et al., (2015); (vidjeti i Schröder et al., 2019).

Emocionalna podrška – za članove obitelji/skrbnike/braću i sestre

Izvori: Gerhardt et al., (2015); Kearney et al., (2015).

Umor

Izvori: Children's Oncology Group (2022); Christen et al., (2020); Schröder et al., (2019).

Podrška obrazovanju i karijeri

Izvori: Devine et al., (2022); Thompson et al., (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019).

Ovaj odjeljak prikazuje postojeće smjernice u njihovu izvornom obliku, jer skupina za konsenzus EU-CAYAS-NET nije imala dodatne preporuke povezane s europskim kontekstom. Ovdje su uključene kako bi se na jednom dostupnom mjestu objedinile ključne smjernice, osiguravajući dosljednost i jednostavnost upućivanja unutar šireg standarda skrbi.

Postojeći standardi – obrazovanje

Kome je potrebno praćenje?

• Pružatelji zdravstvene skrbi, učitelji, skrbnici i osobe koje su preživjele CAYA rak, kao i škole preživjelih osoba, trebali bi biti svjesni da su, na razini skupine, osobe koje su preživjele CAYA rak izložene riziku od: a. nižih obrazovnih postignuća; b. kašnjenja u završetku obrazovanja; c. potrebe za obrazovnim prilagodbama (Devine et al., 2022).
• Posebnu pozornost treba posvetiti osobama koje su preživjele CAYA rak s navedenim čimbenicima rizika za niža obrazovna postignuća: primarna dijagnoza tumora CNS-a, terapije usmjerene na CNS, narušeno neurokognitivno funkcioniranje, pripadnost nebijeloj rasi ili imigracijski status te niža razina obrazovanja roditelja (Devine et al., 2022).

U kojoj dobi ili kada bi praćenje trebalo započeti?

• Praćenje obrazovnih ishoda preporučuje se za sve dobi, počevši od dijagnoze i nastavljajući se kroz preživljenje do mlade odrasle dobi (Devine et al., 2022).

Koji modalitet praćenja treba koristiti? Koliko često?

• Redovita procjena obrazovnih ishoda putem izvješća roditelja ili same osobe preporučuje se pri svakom pregledu dugoročnog praćenja ili općem liječničkom pregledu, najmanje jednom godišnje, sve do završetka obrazovanja (Devine et al., 2022).
• Dugoročni preživjeli nakon raka u djetinjstvu i adolescenciji trebali bi godišnje dobivati psihosocijalni probir za: a. nepovoljan obrazovni i/ili profesionalni napredak, socijalne poteškoće i poteškoće u odnosima; b. distres, anksioznost i depresiju; i c. rizična zdravstvena ponašanja (Lown et al., 2015).
• Procjena potreba za podrškom pri reintegraciji u svakodnevni život/ vrtić/ školu/ radno mjesto po završetku intenzivnog onkološkog liječenja i tijekom daljnje skrbi preporučuje se (Schröder et al., 2019).
• Preporučuje se dokumentiranje obrazovnih problema u medicinskom kartonu preživjele osobe kako bi se olakšala razmjena informacija sa svim članovima tima za skrb (Devine et al., 2022).
• Preporučuje se upućivanje obrazovnom stručnjaku, psihologu i/ili socijalnom radniku radi procjene i provedbe relevantnih obrazovnih i/ili usluga podrške zbog invaliditeta za preživjele osobe koje pri probiru prijave obrazovne probleme (Devine et al., 2022).
• U suradnji s roditeljima, mlade osobe školske dobi kojima je dijagnosticiran rak trebale bi dobiti podršku pri povratku u školu, usmjerenu na pružanje informacija školskom osoblju o pacijentovoj dijagnozi, liječenju i implikacijama za školsko okruženje te na davanje preporuka za podršku djetetovu školskom iskustvu (Thompson et al., 2015).
• Programi pedijatrijske onkologije trebali bi odrediti člana tima s potrebnim znanjem i vještinama koji će koordinirati komunikaciju između pacijenta/obitelji, škole i zdravstvenog tima (Thompson et al., 2015).

Postojeći standardi – zaposlenje

Kome je potrebno praćenje?

• Pružatelji zdravstvene skrbi, skrbnici i osobe koje su preživjele CAYA rak trebali bi biti svjesni da su, na razini skupine, osobe koje su preživjele CAYA rak izložene riziku od nezaposlenosti. Posebnu pozornost treba posvetiti osobama koje su preživjele CAYA rak s navedenim čimbenicima rizika za nezaposlenost: ženski spol, niža obrazovna postignuća, primarna dijagnoza tumora CNS-a, terapije usmjerene na CNS, bilo koje nepovoljne dugoročne nuspojave, narušeno neurokognitivno funkcioniranje, drugi malignitet ili recidiv, psihološki distres i tjelesni invaliditet (Devine et al., 2022).

U kojoj dobi ili kada bi praćenje trebalo započeti?

• Planiranje karijere i praćenje zaposlenja preporučuju se od adolescencije kako bi se preživjelim osobama pružila podrška pri prijelazu iz obrazovanja u zaposlenje (Devine et al., 2022).

Koji modalitet praćenja treba koristiti? Koliko često?

• Redovita procjena planiranja karijere i statusa zaposlenja putem izvješća roditelja ili same osobe preporučuje se pri svakom pregledu dugoročnog praćenja ili općem liječničkom pregledu (Devine et al., 2022).
• Dugoročni preživjeli nakon raka u djetinjstvu i adolescenciji trebali bi godišnje dobivati psihosocijalni probir za: a. nepovoljan obrazovni i/ili profesionalni napredak, socijalne poteškoće i poteškoće u odnosima; b. distres, anksioznost i depresiju; i c. rizična zdravstvena ponašanja (Lown et al., 2015).
• Procjena potreba za podrškom pri reintegraciji u svakodnevni život/ vrtić/ školu/ radno mjesto po završetku intenzivnog onkološkog liječenja i tijekom daljnje skrbi (Schröder et al., 2019).
• Preporučuje se upućivanje savjetniku za zapošljavanje, psihologu i/ili socijalnom radniku radi procjene i provedbe relevantnih profesionalnih i/ili usluga podrške zbog invaliditeta za preživjele osobe koje pri probiru prijave profesionalne probleme (Devine et al., 2022).

Fertilitet

Izvori: Children's Oncology Group (2022); Mulder et al., (2021); Schröder et al., (2019).

Ovaj odjeljak prikazuje postojeće smjernice u njihovu izvornom obliku, jer skupina za konsenzus EU-CAYAS-NET nije imala dodatne preporuke povezane s europskim kontekstom. Ovdje su uključene kako bi se na jednom dostupnom mjestu objedinile ključne smjernice, osiguravajući dosljednost i jednostavnost upućivanja unutar šireg standarda skrbi.

Postojeći standardi

O očuvanju fertiliteta i riziku od neplodnosti trebalo bi razgovarati što je ranije moguće, prije početka liječenja, kako bi se smanjio distres i poboljšala kvaliteta života (COG, 2022).

Općenito – HCP bi trebali:

1. Biti upoznati s najnovijim preporukama utemeljenima na dokazima, institucionalnim politikama i stručnim obrazovnim resursima o riziku od neplodnosti i postupcima očuvanja fertiliteta (Mulder et al., 2020)
2. Održavati ažurnost kroz dodatnu edukaciju prema potrebi (Mulder et al., 2020).
3. Uputiti pacijente psihosocijalnim pružateljima skrbi kada su uznemireni zbog moguće neplodnosti (COG, 2022).

Pružanje informacija o riziku od neplodnosti povezane s liječenjem i očuvanju fertiliteta – HCP bi trebali:

1. HCP bi trebali pružati jasne, sveobuhvatne i dobi primjerene informacije na profesionalan, neutralan i empatičan način te uzeti u obzir kulturna/religijska uvjerenja obitelji (Mulder et al., 2020)
2. Pacijentima i njihovim roditeljima/skrbnicima/partneru pružiti ažurne pisane i/ili internetske obrazovne resurse na odgovarajućim jezicima i razinama zdravstvene pismenosti (Mulder et al., 2020).

Komuniciranje rizika od neplodnosti povezane s liječenjem i očuvanja fertiliteta – HCP bi trebali:

1. Uključiti pacijente i/ili njihove roditelje/skrbnike/partnere (Mulder et al., 2020).
2. Ponuditi privatni razgovor s pacijentom ovisno o dobi (Mulder et al., 2020).
3. Ponuditi posebno savjetovanje adolescentima (Schröder et al., 2019).
4. Ponuditi odvojeni razgovor s roditeljima/skrbnicima/partnerima nakon pristanka ili suglasnosti pacijenta (Mulder et al., 2020).
5. Uzmite u obzir dob pacijenta, razvojni status i kulturna/religijska uvjerenja obitelji (Mulder et al., 2020).
6. Pružiti emocionalnu podršku pacijentima i njihovim roditeljima/skrbnicima/partnerima tijekom savjetovanja o riziku od neplodnosti povezane s liječenjem i očuvanju fertiliteta te prema potrebi brzo uputiti psihosocijalnim stručnjacima (Mulder et al., 2020).
7. Započeti savjetovanje što je ranije moguće nakon dijagnoze raka i utvrđivanja plana liječenja te kada dođe do promjene statusa bolesti koja zahtijeva intenziviranje liječenja gonadotoksičnim sredstvima/modalitetima (Mulder et al., 2020).
8. Nuditi savjetovanje kontinuirano tijekom liječenja i kroz preživljenje jer se rizik od neplodnosti ili pacijentove ideje mogu promijeniti (Mulder et al., 2020).

Bolnice bi trebale:

1. Uspostaviti putove upućivanja za pristup stručnjacima za fertilitet ili centrima za fertilitet, gdje je to primjereno (Mulder et al., 2020).

Etička pitanja povezana s očuvanjem fertiliteta (izjave dobre prakse) – HCP bi trebali:

1. Poticati autonomiju pacijenta (Mulder et al., 2020).
2. Procijeniti pacijentov emocionalni, psihološki i intelektualni status kao dio procesa informiranog pristanka (Mulder et al., 2020).
3. Osigurati da odluke o očuvanju fertiliteta budu vođene najboljim interesom pacijenta, a ne vlastitim interesom i/ili interesom roditelja/skrbnika/partnera (Mulder et al., 2020).
4. Poticati pacijente da razmotre rizike te medicinske, socijalne i etičke okolnosti postupaka očuvanja fertiliteta, kao i buduću uporabu zamrznutog tkiva (Mulder et al., 2020).
5. Tijekom savjetovanja o riziku od neplodnosti i postupcima očuvanja fertiliteta obraditi neizvjesnost budućih tehnologija (Mulder et al., 2020).
6. U razgovore s pacijentom i roditeljima/skrbnicima/partnerima o posvojenju uključiti društvene i etičke vrijednosti povezane sa socijalnim roditeljstvom (posvojenjem) te mogućom diskriminacijom pri podnošenju zahtjeva za posvojenje (Mulder et al., 2020).
7. Uključiti dvostupanjski proces pristanka s pacijentima i/ili njihovim obiteljima/skrbnicima/partnerima: 1) pri dijagnozi kada se donosi odluka o uzimanju i pohrani tkiva i 2) nakon terapije, u razvojno primjerenoj dobi, kada se donosi odluka o tome hoće li se i kako koristiti pohranjeni materijal (Mulder et al., 2020).
8. Biti svjesni važnosti da se unaprijed s pacijentima i njihovim obiteljima/skrbnicima/partnerima odredi pristup istraživača njihovim pohranjenim gametama (Mulder et al., 2020).
9. Biti svjesni važnosti da se unaprijed s pacijentima i njihovim obiteljima/skrbnicima/partnerima odredi raspolaganje gametama i/ili očuvanim tkivom u slučaju smrti pacijenta (Mulder et al., 2020).
10. Biti svjesni mogućih sukoba interesa između potreba pacijenata/roditelja/skrbnika i mogućih kratkoročnih i dugoročnih financijskih troškova uključenih u postupke očuvanja fertiliteta i pohranu, kao i troškova nakon liječenja povezanih s ostvarivanjem roditeljstva (Mulder et al., 2020).

HCP bi trebali:

1. Biti upoznati s najnovijim preporukama utemeljenima na dokazima, institucionalnim politikama i stručnim obrazovnim resursima o riziku od neplodnosti i postupcima očuvanja fertiliteta (Mulder et al., 2020).
2. Održavati ažurnost kroz dodatnu edukaciju prema potrebi (Mulder et al., 2020).
3. Uspostaviti putove upućivanja za pristup stručnjacima za fertilitet (Mulder et al., 2020).
4. Pacijentima i njihovim roditeljima/skrbnicima/partneru pružiti ažurne pisane i/ili internetske obrazovne resurse na odgovarajućim jezicima i razinama zdravstvene pismenosti (Mulder et al., 2020).

Kronična bol

Izvori: Children's Oncology Group (2022).

Obuka i komunikacija za psihosocijalne HCP

Izvori: Patenaude, Pelletier & Bingen (2015); (vidjeti i Schröder et al., 2019).

Dodatni korisni materijali i resursi

• Bijela knjiga o kvaliteti života: Unaprjeđenje kvalitete života nakon raka u mladosti
• EU-CAYAS-NET džepne kartice za osvještavanje o mentalnom zdravlju i smjernice: Džepne kartice za osvještavanje o mentalnom zdravlju i smjernice za onkološke pacijente i šire
• Edukativni video o mentalnom zdravlju nakon liječenja: Edukativni video: Mentalno zdravlje nakon liječenja
• Edukativni video o podršci u obrazovanju i karijeri: Webinar: Podrška u obrazovanju i karijeri
• Karta najboljih praksi za podršku u obrazovanju i karijeri: Istražite ishode i resurse projekta EU-CAYAS-NET
• Kurikulum za osposobljavanje edukatora za podršku u obrazovanju i karijeri: Podrška obrazovnim i karijernim putovima AYA osoba koje su preživjele rak
• Izvješće o podršci karijeri za mlade osobe koje žive s rakom i nakon raka: Izvješće o podršci karijeri
• Preporuke za učinkovitu komunikaciju o kasnim posljedicama: Od iskustva do djelovanja: Vodič za razgovor s osobama koje su preživjele rak o kasnim posljedicama
• PLAIN sažeci kasnih posljedica na jednostavnom jeziku: PLAIN sažeci na jednostavnom jeziku – PanCare

U sklopu projekta EU-CAYAS-NET razvijeni su brojni resursi kako bi se prepoznale potrebe CAYA (djece, adolescenata i mladih odraslih) onkoloških pacijenata i osoba koje su preživjele rak te kako bi se na njih bolje odgovorilo. Projekt se usredotočio na ključna područja kao što su kvaliteta života CAYA osoba koje su preživjele rak—uključujući mentalno zdravlje i psihološku podršku, obrazovanje i profesionalno usmjeravanje, prijelaz u skrb za odrasle te dugoročno praćenje (LTFU). Također je naglasio individualiziranu skrb za AYA (adolescente i mlade odrasle) pacijente te važnost jednakosti, raznolikosti i uključivosti (EDI) u onkološkoj skrbi. Svi nalazi i resursi objedinjeni su u sveobuhvatnoj brošuri s rezultatima, koja je dostupna na beatcancer.eu.

• Za više informacija o tranziciji i LTFU-u.
• Za više uvida u AYA skrb.
• Kako biste saznali više o EDI u onkološkoj skrbi.

Reference

1. Annett, R. D., Patel, S. K., & Phipps, S. (2015). Praćenje i procjena neuropsiholoških ishoda kao standard skrbi u pedijatrijskoj onkologiji. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25749
2. Berger, A. M., Mooney, K., Alvarez-Perez, A., Breitbart, W. S., Carpenter, K. M., Cella, D., Cleeland, C., Dotan, E., Eisenberger, M. A., Escalante, C. P., Jacobsen, P. B., Jankowski, C., LeBlanc, T., Ligibel, J. A., Loggers, E. T., Mandrell, B., Murphy, B. A., Palesh, O., Pirl, W. F., … Smith, C. (2015). Umor povezan s rakom, verzija 2.2015. Journal of the National Comprehensive Cancer Network, 13(8), 1012–1039. https://doi.org/10.6004/jnccn.2015.0122
3. Brinkman, T. M., Recklitis, C. J., Michel, G., Grootenhuis, M. A., & Klosky, J. L. (2018). Psihološki simptomi, socijalni ishodi, socioekonomska postignuća i zdravstvena ponašanja među osobama koje su preživjele rak u djetinjstvu: trenutačno stanje literature. Journal of Clinical Oncology, 36(21), 2190–2197. https://doi.org/10.1200/JCO.2017.76.5552
4. Christen, S., Roser, K., Mulder, R. L., Ilic, A., Lie, H. C., Loonen, J. J., Mellblom, A. V., Kremer, L. C. M., Hudson, M. M., Constine, L. S., Skinner, R., Scheinemann, K., Gilleland Marchak, J., Michel, G., & u ime IGHG skupine za psihološke kasne posljedice. (2020). Preporuke za praćenje umora povezanog s rakom kod osoba koje su preživjele rak u djetinjstvu, adolescenciji i mlađoj odrasloj dobi: izvješće International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group. Journal of Cancer Survivorship, 14(6), 923–938. https://doi.org/10.1007/s11764-020-00904-9
5. Christiansen, H. L., Bingen, K., Hoag, J. A., Karst, J. S., Velázquez‐Martin, B., & Barakat, L. P. (2015). Omogućavanje prilika za socijalnu interakciju djeci i adolescentima kao standard skrbi u pedijatrijskoj onkologiji. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25774
6. Children's Oncology Group (COG) (2022). Smjernice potporne skrbi koje je odobrio COG. (Datum verzije: 15. srpnja 2022.). https://childrensoncologygroup.org/index.php/cog-supportive-care-endorsed-guidelines
7. Devine, K. A., Christen, S., Mulder, R. L., Brown, M. C., Ingerski, L. M., Mader, L., Potter, E. J., Sleurs, C., Viola, A. S., Waern, S., Constine, L. S., Hudson, M. M., Kremer, L. C. M., Skinner, R., Michel, G., Gilleland Marchak, J., Schulte, F. S. M., & za International Guidelines Harmonization Group Psychological Late Effects Group. (2022). Preporuke za praćenje obrazovnih ishoda i ishoda zapošljavanja kod osoba koje su preživjele rak u djetinjstvu, adolescenciji i mlađoj odrasloj dobi: izvješće International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group. Cancer, 128(13), 2405–2419. https://doi.org/10.1002/cncr.34215
8. Din, H. N., Singh-Carlson, S., Corliss, H. L., Hartman, S. J., Strong, D., Madanat, H., & Su, H. I. (2023). Percipirani i objektivni rizik od neplodnosti među ženama koje su preživjele rak u adolescenciji i mlađoj odrasloj dobi. JAMA Network Open, 6(10), e2337245. https://doi.org/10.1001/jamanetworkopen.2023.37245
9. Engel, G. L. (1977). Potreba za novim medicinskim modelom: izazov za biomedicinu. Science, 196(4286), 129-136.
10. EU-CAYAS-NET. (2024a). Optimizacija kvalitete života nakon raka: Bijela knjiga. BeatCancer Platform. https://beatcancer.eu/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET_Quality-of-Life_White_Paper.pdf
11. EU-CAYAS-NET. (2024b, October). Preporuke za mentalno zdravlje i psihosocijalnu skrb nakon CAYA raka: "Standard, a ne luksuz" (Deliverable No.D3.1). EU-CAYAS-NET, Program EU4Health. https://beatcancer.eu/wp-content/uploads/2024/10/EU-CAYAS-NET-D3.1_readyforupload.pdf
12. Flowers, S. R., & Birnie, K. A. (2015). Priprema za postupke i podrška kao standard skrbi u pedijatrijskoj onkologiji. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25813
13. Font‐Gonzalez, A., Feijen, E. (Lieke), Sieswerda, E., Van Dulmen‐den Broeder, E., Grootenhuis, M., Maurice‐Stam, H., Caron, H., Essink‐Bot, M., Van Der Pal, H., Geskus, R., & Kremer, L. (2016). Socijalni ishodi u odraslih osoba koje su preživjele rak u djetinjstvu u usporedbi s općom populacijom: povezivanje kohorte s populacijskim registrima. Psycho-Oncology, 25(8), 933–941. https://doi.org/10.1002/pon.4040
14. Gerhardt, C. A., Lehmann, V., Long, K. A., & Alderfer, M. A. (2015). Podrška braći i sestrama kao standard skrbi u pedijatrijskoj onkologiji. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25821
15. Kazak, A. E., Abrams, A. N., Banks, J., Christofferson, J., DiDonato, S., Grootenhuis, M. A., Kabour, M., Madan‐Swain, A., Patel, S. K., Zadeh, S., & Kupst, M. J. (2015). Psihosocijalna procjena kao standard skrbi u pedijatrijskoj onkologiji. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25730
16. Kearney, J. A., Salley, C. G., & Muriel, A. C. (2015). Standardi psihosocijalne skrbi za roditelje djece oboljele od raka. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25761
17. Krull, K. R., Hardy, K. K., Kahalley, L. S., Schuitema, I., & Kesler, S. R. (2018). Neurokognitivni ishodi i intervencije kod osoba koje su dugoročno preživjele rak u djetinjstvu. Journal of Clinical Oncology, 36(21), 2181–2189. https://doi.org/10.1200/JCO.2017.76.4696
18. Lown, E. A., Phillips, F., Schwartz, L. A., Rosenberg, A. R., & Jones, B. (2015). Psihosocijalno praćenje u razdoblju nakon liječenja kao standard skrbi u pedijatrijskoj onkologiji. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25783
19. Mader, L., Michel, G., & Roser, K. (2017). Nezaposlenost nakon raka u djetinjstvu. Deutsches Ärzteblatt International. https://doi.org/10.3238/arztebl.2017.0805
20. Marchak, J. G., Christen, S., Mulder, R. L., Baust, K., Blom, J. M. C., Brinkman, T. M., Elens, I., Harju, E., Kadan-Lottick, N. S., Khor, J. W. T., Lemiere, J., Recklitis, C. J., Wakefield, C. E., Wiener, L., Constine, L. S., Hudson, M. M., Kremer, L. C. M., Skinner, R., Vetsch, J., … Michel, G. (2022). Preporuke za praćenje problema mentalnog zdravlja kod osoba koje su preživjele rak u djetinjstvu, adolescenciji i mlađoj odrasloj dobi: izvješće International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group. The Lancet Oncology, 23(4), e184–e196. https://doi.org/10.1016/S1470-2045(21)00750-6
21. Miller, K. D., Nogueira, L., Mariotto, A. B., Rowland, J. H., Yabroff, K. R., Alfano, C. M., Jemal, A., Kramer, J. L., & Siegel, R. L. (2019). Statistika liječenja raka i preživljavanja, 2019. CA: A Cancer Journal for Clinicians, 69(5), 363–385. https://doi.org/10.3322/caac.21565
22. Mulder R.L., Font-Gonzalez A., van Dulmen-den Broeder E., Quinn G.P., Ginsberg J.P., Loeffen E.A.H., Hudson M.M., Burns K.C., van Santen H.M., Berger C., Diesch T., Dirksen U., Giwercman A., Gracia C., Hunter S.E., Kelvin J.F., Klosky J.L., Laven J.S.E., Lockart B.A., Neggers S.J.C.M.M., Peate M., Phillips B., Reed D.R., Tinner E.M.E., Byrne J., Veening M., van de Berg M., Verhaak C.M., Anazodo A., Rodriguez-Wallberg K., van den Heuvel-Eibrink M.M., Asogwa O.A., Brownsdon A., Wallace W.H., Green D.M., Skinner R., Haupt R., Kenney L.B., Levine J., van de Wetering M.D., Tissing W.J.E., Paul N.W., Kremer L.C.M., Inthorn J. (2021). PanCareLIFE Consortium. Komunikacija i etička razmatranja očuvanja plodnosti za pacijente oboljele od raka u djetinjstvu, adolescenciji i mlađoj odrasloj dobi: preporuke PanCareLIFE Consortium i International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group. The Lancet Oncology 22(2):e68-e80.
23. PanCare Guidelines Group. (2024). PanCareFollowUp preporuke za dugoročnu naknadnu skrb osoba koje su preživjele rak u djetinjstvu, adolescenciji i mlađoj odrasloj dobi. PanCare. https://www.pancare.eu/
24. Patenaude, A. F., Pelletier, W., & Bingen, K. (2015). Standardi komunikacije, dokumentacije i edukacije u pedijatrijskoj psihosocijalnoj onkologiji. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25725
25. Pelletier, W., & Bona, K. (2015). Procjena financijskog opterećenja kao standard skrbi u pedijatrijskoj onkologiji. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25714
26. Schröder, H.M., Lilienthal, S., Schreiber-Gollowitzer, B.M., Grießmeier, B., Hesselbarth, B., Lein-Köhler, I., Nest, A., Weiler-Wichtl, L. J., & Leiss, U. (2019). Psihosocijalna skrb u pedijatrijskoj onkologiji i hematologiji (PSAPOH S3-smjernica 025/002, engleska verzija). Psychosoziale Arbeitsgemeinschaft in der Pädiatrischen Onkologie und Hämatologie (PSAPOH). https://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/025-002.html
27. Schulte, F. S. M., Patton, M., Alberts, N. M., Kunin‐Batson, A., Olson‐Bullis, B. A., Forbes, C., Russell, K. B., Neville, A., Heathcote, L. C., Karlson, C. W., Racine, N. M., Charnock, C., Hocking, M. C., Banerjee, P., Tutelman, P. R., Noel, M., & Krull, K. R. (2021). Bol u osoba koje su dugoročno preživjele rak u djetinjstvu: sustavni pregled trenutačnog stanja znanja i poziv na djelovanje Children's Oncology Group. Cancer, 127(1), 35–44. https://doi.org/10.1002/cncr.33289
28. Scottish Intercollegiate Guidelines Network (SIGN) (2013). Dugoročno praćenje osoba koje su preživjele rak u djetinjstvu. Edinburgh: SIGN; 2013. (publikacija SIGN br. 132). [ožujak 2013.]. Dostupno na URL-u: https://www.sign.ac.uk
29. Sisk, B. A., Fasciano, K., Block, S. D., & Mack, J. W. (2020). Utjecaj raka na školovanje, rad i financijsku neovisnost među adolescentima i mlađim odraslim osobama. Cancer, 126(19), 4400–4406. https://doi.org/10.1002/cncr.33081
30. Steele, A. C., Mullins, L. L., Mullins, A. J., & Muriel, A. C. (2015). Psihosocijalne intervencije i terapijska podrška kao standard skrbi u pedijatrijskoj onkologiji. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25701
31. Thompson, A. L., Christiansen, H. L., Elam, M., Hoag, J., Irwin, M. K., Pao, M., Voll, M., Noll, R. B., & Kelly, K. P. (2015). Kontinuitet obrazovanja i podrška pri povratku u školu kao standard skrbi u pedijatrijskoj onkologiji. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25760
32. Thompson, A. L., & Young‐Saleme, T. K. (2015). Anticipatorno savjetovanje i psihoedukacija kao standard skrbi u pedijatrijskoj onkologiji. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25721
33. Vasegaard, H., Clausen, A. M., Kidholm, M. L., Coyne, E., & Dieperink, K. B. (2025). Mlađa odrasla braća i sestre i rak: pregled opsega koji mapira dokaze o psihosocijalnom funkcioniranju i intervencijama. Seminars in Oncology Nursing, 41(2), 151834. https://doi.org/10.1016/j.soncn.2025.151834
34. Weiler‐Wichtl, L. J., Leiss, U., Gojo, J., Kienesberger, A., Hansl, R., Hopfgartner, M., & Schneider, C. (2023). Dobro je znati – ovo je PPIE! Razvoj alata za osposobljavanje za uključivanje i angažman javnosti i pacijenata u pedijatrijskim onkološkim istraživanjima. Cancer Reports, 6(6), e1835. https://doi.org/10.1002/cnr2.1835

O EU-CAYAS-NET-u

EU-CAYAS-NET je projekt, sufinanciran od strane Europske komisije, koji okuplja vodeće organizacije iz 18 zemalja aktivne u području raka u djece i mladih kako bi mapirao postojeće resurse korisne mladim onkološkim pacijentima, osobama koje su preživjele rak i njihovim skrbnicima, izradio nove europske smjernice i osnažio osobe koje su preživjele rak da zagovaraju svoja prava i potrebe.

Financiranje i odricanje od odgovornosti

Projekt financira Europska komisija, Ugovor o dodjeli bespovratnih sredstava br. 101056918, program EU4Health.

Sufinancira Europska unija. Iznesena stajališta i mišljenja isključivo su stajališta autora i ne odražavaju nužno stajališta Europske unije ili Europske izvršne agencije za zdravlje i digitalno područje (HaDEA). Ni Europska unija ni tijelo koje dodjeljuje sredstva ne mogu se smatrati odgovornima za njih.