Ühised soovitused vaimse tervise ja psühhosotsiaalse ravi kohta CAYA vähist taastumise perioodil

Selle väljaande kohta

Projekti on rahastanud Euroopa Komisjon, toetuslepingu nr 101056918, programm EU4Health.

• Väljaandja: Childhood Cancer International – Europe (CCI-E) & Medical University of Vienna, EU-CAYAS-NET projekti nimel
• Autorid ja kuuluvus: Ulrike Leiss (Medical University of Vienna, Viin), Anna Zettl (Medical University of Vienna, Viin; Childhood Cancer International – Europe, Viin), Carina Schneider (Childhood Cancer International – Europe, Viin)
• Läbivaatamine ja korrektuur: Hannah Gsell, Ian Murphy
• Toimetamine, kontseptsioon ja disain: Anna Zettl, Hannah Gsell
• Illustratsioonid (v.a kaaneillustratsioon): Andrea Ruano Flores
• Versioon: 1.0, juuni 2025

Tänusõnad

Täname siiralt EU-CAYAS-NET kogukonna konsensuskohtumistel osalenud inimesi oma aja, teadmiste ja elukogemuste jagamise eest. Teie avatus ja läbimõeldud panus mängisid olulist rolli nende soovituste sisu ja suuna kujundamisel. See töö ei oleks olnud võimalik ilma teie häälteni jõudmata ning oleme sügavalt tänulikud teie koostöö eest.

Sissejuhatus

Need ühised hooldussoovitused on välja töötatud EU-CAYAS-NET raames – tegemist on patsiendiesindajate eestveetava projektiga, milles vähi üleelanud, patsiendiesindajad ja spetsialistid kaasloovad sisu ja struktuuri alates esmasest väljatöötamisest kuni rakendamiseni, et tagada noorte ja nende perede vaatenurkade ning vajaduste sisuline lõimimine igasse etappi.

Hoolimata sellest, et vaimse tervise ja psühhosotsiaalse heaolu olulisust tunnustatakse üha enam kõigis elanikkonnarühmades, on lapseea, noorukiea ja noore täiskasvanuea (CAYA) vähi üleelanute elukvaliteet, st inimeste puhul, kes olid diagnoosi saamise ajal 0–39-aastased, jätkuvalt tervikliku vähiravi ebapiisavalt käsitletud osa. Kuigi ravi areng on elulemust märkimisväärselt suurendanud, toob vähijärgne elu kaasa omaette väljakutsed, mis nõuavad struktureeritud ja multidistsiplinaarset vastust.

Vähi mõju ulatub kaugemale aktiivsest ravist. Vähi üleelanud seisavad sageli silmitsi pikaajaliste füüsiliste, emotsionaalsete, kognitiivsete ja sotsiaalsete raskustega, alates vaimse tervise probleemidest ning haridus- või töötee katkestustest kuni väljakutseteni täiskasvanute tervishoiusüsteemi üleminekul ja üldise heaolu säilitamisel. Need küsimused on eriti kriitilised noorte üleelanute puhul, kelle areng ja elukäik muutuvad vähidiagnoosi ja selle tagajärgede tõttu sageli põhjalikult.

Ühised hooldussoovitused on nende keerukate vajaduste süstemaatiliseks käsitlemiseks hädavajalikud. EU-CAYAS-NET projekti raames toetame koostööl põhinevaid, tõenduspõhiseid lähenemisviise, mis ühendavad patsiendiesindajaid, tervishoiutöötajaid (HCP), teadlasi ja teisi sidusrühmi kogu Euroopas. Eesmärk on tagada järjepidev ja lõimitud järelhooldus, tugevdada vaimse tervise ja psühhosotsiaalse toe teenuseid ning ületada olemasolevad lüngad.

Edendades koordineerimist ja koostööd eri valdkondade ja süsteemide vahel, toetab see hooldusstandard mitte ainult ellujäämist, vaid ka head toimetulekut ja arengut.

Need ühised soovitused tunnustavad juba olemasolevaid standardeid, mis on välja töötatud teiste mandriliste ja/või piirkondlike kontekstide jaoks, ning seetõttu koondavad ja arendavad edasi olemasolevaid riiklikke ja rahvusvahelisi soovitusi, mis käsitlevad vaimset tervist ja psühhosotsiaalset hooldust CAYA onkoloogias ning vähijärgses järelhoolduses. Arvestades tervishoiusüsteemide mitmekesisust Euroopas, on tungiv vajadus kättesaadava ja ühtlustatud ressursi järele, mis koondaks olulised juhised ühte kohta. Selle dokumendi eesmärk on olla praktiline ja kohandatav tugimaterjal spetsialistidele ja asutustele, kirjeldades põhiprintsiipe ning võimaldades samal ajal kohalikku kohandamist. Olemasolevaid teadmisi koondades ja konteksti asetades pakume paindliku raamistiku, mida saab rakendada erinevates tervishoiukeskkondades, soovitades vajaduse korral kohandusi.

Nende soovituste alusena vaatasime esmalt läbi olemasolevad rahvusvahelised soovitused ja juhised. Mitmel juhul soovitati vaid väiksemaid kohandusi, näiteks asendada terminid nagu "paediatric" terminiga "CAYA", et kajastada kaasavamat vanusevahemikku ja rõhutada järjepidevust arenguetappide lõikes. Need näiliselt väikesed sõnastusmuudatused on teadlikud ja tähenduslikud, sest keel kujundab seda, kuidas vajadusi tajutakse, käsitletakse ja hoolduses prioriteediks seatakse. Terminivalik võib mõjutada nähtavust, kaasavust ja võimet vastata vähist mõjutatud noorte erinevatele tegelikkustele.

Meetodid

Esmalt moodustati töörühm, kuhu kuulusid tervishoiutöötajad ja CAYA vähi üleelanud inimesed. Kaasates vähi üleelanuid selle ülesande ettevalmistamisse ja elluviimisse, tagasime, et soovitused kajastaksid asjakohaselt noorte vähi üleelanute vaatenurki ja tegeliku elu vajadusi. Sama oluline oli hinnata ka tervishoiutöötajate arusaamu ja arvamusi, et selgitada välja, milliseid juhiseid kasutatakse ja saab rakendada igapäevases kliinilises praktikas. Töörühma koordineerisid Medical University of Vienna tervishoiutöötaja ja patsiendiekspert, lähtudes PPIE [1] lähenemisest.

[1] PPIE tähendab patsientide ja avalikkuse kaasamist ning osalemist. See viitab patsientide, hooldajate ja avalikkuse liikmete aktiivsele ning sisulisele kaasamisele tervishoiuteenuste ja teadustöö kavandamisse, elluviimisse ja levitamisse. Eesmärk on tagada, et terviseseisunditest otseselt mõjutatud inimeste vajadused, kogemused ja vaatenurgad oleksid otsustusprotsessidesse lõimitud. PPIE kontekstis eristatakse sageli erinevaid rolle:

• Individuaalsed patsiendid/hooldajad: inimesed, kellel on haigusega seotud elukogemus, sealhulgas pereliikmed või mitteametlikud hooldajad.
• Patsiendiesindajad: inimesed, kes räägivad või tegutsevad laiemate patsiendikogukondade nimel ja edendavad patsiendikeskset ravi või teadustöö tegevuskavasid.
• Patsientide organisatsioonide esindajad: ametlikult moodustatud patsientide organisatsioonide liikmed või delegaadid, kes esindavad konkreetsete patsiendirühmade ühiseid huve
• Patsiendieksperdid: patsiendid, kellel on elukogemus ning täiendavad teadmised või väljaõpe (nt tervishoiu, teadustöö või poliitika valdkonnas), mis võimaldavad neil panustada võrdväärsete asjatundjatena

PPIE rõhutab koostööd, kaasloomet ja vastastikust austust, tunnistades, et terviseprobleemidest mõjutatud inimesed toovad aruteludesse väärtuslikku ekspertiisi. (Weiler-Wichtl et al., 2023)

Teadustöö ja praktika hetkeseisu kaardistamiseks viidi läbi vähi üleelanute psühhosotsiaalse järelhoolduse standardite ja juhiste süstemaatiline otsing. Schröder et al., 2019 põhjal tuvastati 43 standardit ja juhist ning hiljutises ajakohastuses leiti veel 8 juhist. Kõiki juhiseid hinnati sobivuskriteeriumide alusel. Pärast selliste juhiste väljajätmist, mis kas ei hõlmanud psühhosotsiaalset järelhooldust ja/või ei olnud spetsiifilised onkoloogilistele patsientidele või vähi üleelanutele, kaasati sellesse töösse 20 juhist.

Lisaks juhiste süstemaatilisele otsingule tuvastasime täiendavaid asjakohaseid teemasid. Selleks kasutati taustauuringut ning kohtumisi, nagu fookusgrupiarutelud ja töötoad, mis viidi läbi EU-CAYAS-NET projekti raames.

Juhiste süstemaatilise otsingu ja täiendava asjakohaste teemade kaardistamise kaudu tuvastatud teemad valmistati töörühma jaoks ette. Selleks, et kõik osalejad mõistaksid sisu ja ei tekiks ebaselgusi, kirjeldati teemasid lihtsas keeles ning näitlikustati näidete ja joonistega.

Üldised kaalutlused CAYA vähi üleelanute ja nende perede hoolduses

Need üldised soovitused on koondatud korduva sisendi ja ühiste tähelepanekute põhjal, mis koguti arvukatelt konsensuskohtumistelt, kogukonnaüritustelt, projektivahetustest ja sidusrühmade kohtumistelt. Need kajastavad korduvaid teemasid ja prioriteete, mida tõstatasid patsiendid, vähi üleelanud, pered ja spetsialistid. See alus tagab, et esitatud põhimõtted on nii praktiliselt põhjendatud kui ka laialdaselt toetatud nende poolt, kes osalevad CAYA vähipatsientide ja vähi üleelanute ravis ning hoolduses.

CAYA vähi üleelanutele psühhosotsiaalse ja vaimse tervise abi kavandamisel ja osutamisel tuleb silmas pidada mitut üldpõhimõtet, et tagada arengutasemele vastav, õiglane ja vähijärgse elu keerukusele reageeriv hooldus. Need kaalutlused kehtivad kogu hooldustee vältel ja on asjakohased kõigile pikaajalises järeljälgimises (LTFU) osalevatele spetsialistidele:

• Hooldus peab alati hõlmama peret/hooldajaid: järelhooldus tuleb kujundada mitte ainult noore inimese, vaid ka tema pere/hooldajate jaoks, kes on olulised partnerid hilistagajärgede ja pikaajaliste psühhosotsiaalsete mõjudega toimetulekul.
• Tuleb märgata ja käsitleda stressi ning stigmat: vähi üleelanud kogevad sageli pikaajalist psühholoogilist stressi ja ühiskondlikku stigmat. Neid tegureid tuleb tunnistada ja aktiivselt käsitleda hooldusstruktuurides ning kommunikatsioonistrateegiates.
• Pühendunud ja pädevad spetsialistid on hädavajalikud: ülioluline on kaasata spetsialiste, kellel on spetsiifiline väljaõpe, supervisioon ja pädevus pediaatrilises psühhoonkoloogias, noorukite arengus ning hilistagajärgede käsitlemises. See hõlmab meditsiinipedagoogilisi hooldajaid ja sotsiaalteenuste nõustajaid, kes saavad aidata vähi üleelanutel jõuda oma õiguste, hüvitiste ja tugisüsteemideni.
• Arenguetappe arvestav tugi: LTFU hoolduses osalevatel spetsialistidel peab olema põhjalik arusaam laste ja noorukite arengust, eriti sellest, kuidas vähk ja selle hilistagajärjed lõikuvad kriitiliste arenguliste verstapostidega.
• Kohandatud seire: neuropsühholoogiline ja psühhosotsiaalne seire tuleb individuaalselt kohandada vastavalt vähi üleelanute vajadustele ja riskiteguritele. Paindlikud hooldusmudelid tuleb kohandada hilistagajärgede keerukuse ja avaldumise ajastusega.
• Suurem vajadus täiendava psühhosotsiaalse toe järele LTFU hoolduses: psühhosotsiaalne hooldus peab olema vähijärgse elu etapis põhjalikum ja regulaarsem, tunnistades, et väljakutsed sageli süvenevad või ilmnevad aja jooksul.
• Pidev teadustöö on hädavajalik: jätkuv teadustöö hilistagajärgede, psühhosotsiaalsete tulemite ja tõhusate sekkumiste kohta CAYA vähi üleelanute hulgas on oluline hooldusstandardite pidevaks parandamiseks.

EU-CAYAS-NET ühised soovitused vaimse tervise ja psühhosotsiaalse abi kohta CAYA vähi üleelanute järelravis

Sotsiaalsed aspektid

Kohandatud Pelletier & Bona (2015) järgi.

Vähk CAYA vanuses noortel võib kaasa tuua mitmesuguseid sotsiaalseid väljakutseid, millega tuleks tegeleda koos vastava ettevalmistusega spetsialistidega. Sotsiaalne dimensioon on biopsühhosotsiaalse mudeli (Engel, 1977) kohaselt üks CAYA ravi kolmest aspektist. Sotsiaalset dimensiooni käsitletakse eelkõige sotsiaaltöö kaudu. Sotsiaalsed probleemid võivad hõlmata sotsiaalse dimensiooni erinevaid valdkondi, millega tuleks järelravis tegeleda, nt sotsiaal-majanduslikud, sotsiaal-kultuurilised ja sotsiaal-ökoloogilised tegurid ning sotsiaalsed suhted. Sotsiaalse dimensiooni lähem vaatlus näitab, et CAYA-del on märkimisväärne risk jääda täiskasvanueas töötuks (Mader et al., 2017) või vajada sotsiaaltoetusi (Font-Gonzalez et al., 2016). Lisaks on neil suurem risk elada sõltuvat elu, neil esineb raskusi sotsiaalsete suhete loomisel/säilitamisel, nad on harvem abielus/paarisuhtes ning nende sotsiaal-majanduslik olukord on eakaaslastega võrreldes halvem (Brinkman et al., 2018; Font-Gonzalez et al., 2016). Vähk ei mõjuta üksnes CAYA-de sotsiaalset dimensiooni, vaid ka nende pereliikmeid ja hooldajaid, nt raskused tööellu naasmisel või rahaline koormus. Sotsiaalse dimensiooni kaardistamiseks järelravis saab kasutada sotsiaaldiagnostikat või sotsiaalset hindamist, et saada terviklik ülevaade sotsiaalsest dimensioonist ning kasutada seda sotsiaal(nõustamis)e, sekkumise ja ravi aluseks.

EU-CAYAS-NET ühised soovitused

Vähist mõjutatud lapsed, noorukid ja noored täiskasvanud ning nende pered on ravi ajal ja pärast vähiravi suure finantskoormuse, sotsiaalse isolatsiooni ning haridus- ja karjääritoega seotud lünkade riskirühm, millel on omakorda negatiivne mõju CAYA-de ja vanemate emotsionaalsele tervisele, elukvaliteedile ja osalusele.

Sotsiaalse dimensiooniga tuleks tegeleda järelravis. See hõlmab järgmist:

• Sotsiaal-majanduslikud tegurid (materiaalsed elutingimused, haridus, tööhõive),
• Sotsiaal-kultuurilised tegurid (keel, päritoluriik),
• Sotsiaal-ökoloogilised tegurid (liikuvus, geograafilised/keskkonnategurid),
• Sotsiaalsed suhted (sotsiaalne võrgustik, sotsiaalne tugi)

1. Kõigi vähist mõjutatud noorte ja nende perede puhul tuleks rahaliste raskuste riski hindamine kaasata raviprotsessi juba diagnoosimise ajal. Valdkonnad: ravi ajal tekkivate rahaliste raskuste riskitegurid, sealhulgas olemasolev madal sissetulek või rahalised raskused, üksikvanema staatus, kaugus ravikeskusest, eeldatav pikk/intensiivne raviprotokoll ning haridus ja (vanema) tööhõive staatus.
2. Sihtotstarbelist suunamist finantsnõustamisele ja toetavatele ressurssidele (sealhulgas nii riiklikule kui ka heategevuslikule abile) tuleks pakkuda (pere)hindamise tulemuste põhjal.
3. Pikaajaline kordushindamine ja sekkumine peaks jätkuma kogu vähiravi trajektoori vältel ning ka üleelamisperioodis ja leinatoes.
   • Kasulikud sekkumised on: tugi haridus- ja koolitusteedel, tööotsingul, tööellu reintegreerumisel ning töö säilitamisel CAYA vähi üleelanute (eriti füüsiliste või psühhosotsiaalsete kõrval- või hilistagajärgede korral) ja hooldajate jaoks.

Psühholoogia – põhihooldus

Kohandatud allikate põhjal: Kazak et al., (2015); Lown et al., (2015); Marchak et al., (2022); Schröder et al., (2019).

Vähk CAYA-del võib avaldada sügavat ja püsivat mõju mitte ainult füüsilisele tervisele, vaid ka vaimsele tervisele ja psühhosotsiaalsele heaolule. Kuigi vähiravi areng on märkimisväärselt parandanud elulemust, jäävad haiguse ja selle ravi psühholoogilised mõjud sageli alahinnatuks ja ebapiisavalt käsitletuks, eriti üleelanute pikaajalises järelravis (LTFU) (EU-CAYAS-NET, 2024b).

Märkimisväärsel osal CAYA vähi üleelanutest esineb püsivaid probleeme, nagu depressioon, ärevus, väsimus, kognitiivsed ja neuropsühholoogilised häired ning isegi suitsiidimõtted. Lisaks emotsionaalsele stressile seisavad paljud üleelanud silmitsi ka struktuursete barjääride ja pikaajaliste tagajärgedega, nagu madalam haridustase ja väiksem osalus täistööajaga tööhõives. Neid probleeme süvendavad märkimisväärsed erinevused psühhosotsiaalse abi kvaliteedis ja kättesaadavuses nii riikide vahel kui ka riikide sees, sõltuvalt kohalikest ressurssidest, taristust ja institutsionaalsetest tavadest. See rõhutab suurt vajadust parandada psühhosotsiaalse toe teenuseid, mis vastaksid piisavalt CAYA vähi üleelanute vaimse tervise vajadustele. Juurdepääs optimaalsele psühhosotsiaalsele abile parandab iga lapse, nooruki ja noore täiskasvanu elukvaliteeti Euroopas pärast vähiravi ning toetab nende toimetulekut ja arengut. Lisaks ei too tõhusasse pikaajalisse psühhosotsiaalsesse abisse investeerimine kasu ainult üksikule üleelanule, vaid võib vähendada ka riiklike tervishoiusüsteemide ja kogu ühiskonna koormust, kasutades ressursse tõhusamalt ja vähendades survet sotsiaalfondidele (EU-CAYAS-NET, 2024a).

EU-CAYAS-NET soovitused

1. Vähiga noored ja nende pereliikmed peaksid rutiinselt saama oma psühhosotsiaalse abi vajaduste süstemaatilise hindamise

2. Varajane psühhosotsiaalne tugi peaks olema suunatud psühholoogiliste järelmõjude ja kaasuvate häirete ennetamisele patsientidel ja pereliikmetel. See peaks aitama ennetada ka sotsiaalseid, emotsionaalseid ja kognitiivseid hilistagajärgi/arenguhäireid.

3. Vaimse tervise jälgimine on soovitatav kõigile üleelanutele igas vanuses, alates esimesest järelkontrollist ja kogu elukaare vältel. Seda soovitatakse teha igal järelkontrolli visiidil (vähemalt kord aastas). Jälgimine on soovitatav järgmise suhtes:

   • ebasoodne hariduslik ja/või tööalane edenemine
   • sotsiaalsed ja suhetega seotud raskused
   • depressioon ja meeleoluhäire, ärevus
   • psühholoogiline stress
   • traumajärgne stress
   • käitumisprobleemid
   • riskikäitumine tervise seisukohalt
   • suitsiidimõtted

   Jälgimise viis: haiguslugu, mis keskendub üleelanu vaimsele tervisele. Kui esineb viiteid vaimse tervise probleemidele:

   • täiendav hindamine valideeritud vanema täidetava ja/või enesehinnangulise mõõdikuga vaimse tervise spetsialisti poolt

   Kui tuvastatakse kõrvalekaldeid:

   • suunamine vaimse tervise spetsialistile diagnostiliseks hindamiseks ja riskihindamiseks
   • Kognitiiv-käitumisteraapia ärevuse, depressiooni ja traumajärgse stressi sümptomite raviks

4. Lapseea- ja noorukiea vähi pikaajalised üleelanud peaksid saama igal aastal psühhosotsiaalse sõeluuringu järgmise suhtes:

   • ebasoodne hariduslik ja/või tööalane edenemine, sotsiaalsed ja suhteprobleemid;
   • stress, ärevus ja depressioon;
   • tervist ohustav riskikäitumine.

5. Noorukiea ja noore täiskasvanu vähi üleelanud ning nende pereliikmed peaksid ravi lõppedes saama ettevalmistavat nõustamist eluaegse järelravi vajaduse kohta ning seda tuleks korrata igal järelkontrolli visiidil.

6. Väga oluline on teadvustada erinevust haiguse või raviga seotud stressoritele kohaste emotsionaalsete reaktsioonide ning teistsuguse (vähiga mitteseotud) päritoluga emotsionaalsete häirete vahel.

7. Psühhosotsiaalsed teenused peaksid olema kättesaadavad ning kaetud ravikindlustuse/riiklike tervishoiusüsteemide poolt.

8. Vähki põdevatele ja vähikogemusega noortele ning nende pereliikmetele tuleks anda teavet olemasolevate teenuste kohta.

Jälgimine – neuropsühholoogia

Kohandatud allikate põhjal: Annett, Patel & Phipps (2015); Children's Oncology Group (2022); Schröder et al., (2019); Scottish Intercollegiate Guidelines Network (2013).

Vähk noores eas ei kujuta endast üksnes meditsiinilist väljakutset, vaid ka märkimisväärset neuropsühholoogilist ja psühhosotsiaalset koormust noortele ning nende peredele. Vähi ravi areng on elulemust märkimisväärselt parandanud; samas on see suurendanud teadlikkust nii haiguse kui ka selle ravi pikaajalistest kognitiivsetest, emotsionaalsetest ja käitumuslikest tagajärgedest (Miller et al., 2020). Vähiravi saavad CAYA-d on neuroarenguliste raskuste kõrgendatud riskis selliste tegurite tõttu nagu keemiaravi, kiiritusravi, kirurgia ja pikad haiglaravid, mis kõik võivad häirida aju arengu kriitilisi perioode (Annett, Patel & Phipps, 2015).

Neuropsühholoogiline jälgimine tähendab kognitiivse ja emotsionaalse funktsioneerimise süstemaatilist, pikisuunalist jälgimist kogu vähiteekonna vältel ja pärast seda. Neuropsühholoogiliste muutuste varajane tuvastamine võimaldab õigeaegset sekkumist, mis aitab ennetada hilistagajärgede süvenemist ja toetab kohanemisvõimelisemaid arengutrajektoore (Krull et al., 2013). Vaatamata selle tähtsusele rakendatakse neuropsühholoogilist jälgimist sageli ebaühtlaselt ning see on tavapärasesse onkoloogilisse ravisse halvasti integreeritud.

Neuropsühholoogilise jälgimise nõuetekohane lõimimine nõuab interdistsiplinaarset koostööd onkoloogide, psühholoogide, neuropsühholoogide, sotsiaaltöötajate, õpetajate ja perede vahel.

EU-CAYAS-NET soovitused

1. Regulaarne neuroloogilise ja neuropsühholoogilise funktsiooni ülevaatamine peaks olema tavapärase järelravi osa. Probleemi kahtluse korral tuleks patsient/üleelanu suunata psühholoogile neuropsühholoogiliseks hindamiseks
2. Ajukasvajatega lapsed, noorukid ja noored täiskasvanud ning ka teised patsiendid on vähiravi tulemusena neuropsühholoogiliste puudujääkide kõrges riskis. Seetõttu peaks ravi ajal ja pärast ravi toimuma neuropsühholoogiliste puudujääkide jälgimine.
   • Vähi diagnoosiga CAYA-del, kes hakkavad saama kraniaalset kiiritusravi, tuleks ravi alguses teha neuropsühholoogiline hindamine. Hindamist tuleks korrata igal aastal, et jälgida muutusi ajas.
   • Teatud riskitegurite korral, nagu ajukasvajad, ALL/AML või teatud meditsiinilise ravi või kirurgia vormid (nt neurokirurgia, kesknärvisüsteemi kiiritusravi, intratekaalne ravi, tüvirakkude siirdamine), on neuropsühholoogiline diagnostika soovitatav kui psühhosotsiaalse abi keskne element (nt Boulet-Craig et al., 2018; Van Der Plas et al., 2018).
3. Tervishoiu- ja haridusspetsialistid peaksid teadma, et lapseea vähi ravi võib mõjutada neuroloogilist funktsiooni hilisemas elus, eriti juhul, kui aju kiiritatakse noores eas.
4. Hooldajatele ning haridusasutustele ja tööandjatele tuleks pakkuda struktureeritud nõustamist ja juhendamist, et toetada noore inimese reintegratsiooni ja jätkuvat arengut neis keskkondades.
5. CAYA-dele tuleks pakkuda pidevat jälgimist ja vanusele vastavaid vahendeid, et toetada haiguse ja/või raviga seotud kognitiivsete ja emotsionaalsete raskuste enesejuhtimist.

Psühhoharidus, ettevalmistav juhendamine ja protseduurideks ettevalmistamine

Kohandatud allikate põhjal: Flowers & Birnie (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019); Thompson & Young-Saleme (2015).

Vähist mõjutatud CAYA-de jaoks on oma haiguse ja ravi psühholoogiliste ning sotsiaalsete tagajärgede mõistmine pikaajalise heaolu seisukohalt hädavajalik. Hõlpsasti kättesaadav psühhoharidus, mis tähendab struktureeritud teabe andmist haiguse, ravivõimaluste ja toimetulekustrateegiate kohta, võib märkimisväärselt parandada arusaamist, toetada raviplaanidest kinnipidamist ja aidata kaasa paremale tervise juhtimisele (Thompson & Young-Saleme, 2015; Flowers & Birnie, 2015).

Ettevalmistaval juhendamisel on täiendav roll, aidates noortel patsientidel ja nende peredel valmistuda oodatavateks väljakutseteks kogu raviteekonna jooksul, soodustades ennetavat toimetulekut ja vähendades ebakindlust (Schröder et al., 2019). Lisaks aitab protseduurideks ettevalmistamine, mis hõlmab vanusele vastavaid selgitusi ja eelseisvate meditsiiniliste protseduuride tutvustamist, teadliku osaluse kaudu vähendada hirmu ja emotsionaalset stressi (Lown et al., 2019).

Koos soodustavad need toetavad lähenemised patsiendi mõjuvõimestamist, vähendavad ärevust ning parandavad vähiga elavate ja vähi üle elanud noorte tervishoiukogemust ja ravitulemusi.

EU-CAYAS-NET soovitused

1. Vähiga noortele ja nende pereliikmetele tuleks pakkuda psühhoharidust, teavet ja ettevalmistavat juhendamist seoses haiguse, ravi, ägedate ja pikaajaliste mõjude, haiglaravi, protseduuride ja psühhosotsiaalse kohanemisega. Juhendamine peaks olema kohandatud üksikute patsientide ja perede konkreetsetele vajadustele ja eelistustele ning seda tuleks pakkuda kogu vähiravi trajektoori vältel alates diagnoosist kuni üleelamisperioodini.
2. Noorukiea ja noore täiskasvanu üleelanud ning nende vanemad peaksid ravi lõppedes saama ettevalmistavat juhendamist eluaegse järelravi vajaduse kohta ning seda tuleks korrata igal järelkontrolli visiidil.
3. Psühhosotsiaalsed sekkumised, mille eesmärk on toetada keeruka teabe töötlemist, on osutunud tõhusateks info- ja orienteerumisprogrammideks.
4. Psühhoharidus peaks jätkuma ka pärast ravi ja üleelamisperioodis sellistel teemadel nagu üleminekud, rehabilitatsioon, viljakus, seksuaaltervis, iseseisev elu, tööle/haridusse naasmine, emotsionaalne koormus ning teave psühhosotsiaalsete probleemide kohta, mis võivad tekkida aastaid hiljem
5. Kõik vähiga noored peaksid saama arengutasemele vastavat ettevalmistavat teavet invasiivsete meditsiiniliste protseduuride kohta. Kõik vähiga noored peaksid saama invasiivsete meditsiiniliste protseduuride puhul psühholoogilist sekkumist.

Emotsionaalse ja sotsiaalse toe sekkumised – patsientidele

Kohandatud allikate põhjal: Christiansen et al., (2015); Steele et al., (2015); (vt ka Schröder et al., 2019).

Sotsiaalne suhtlus ja eakaaslastega suhted mängivad laste ja noorukite sotsiaalses arengus kriitilist rolli. Siiski kogevad vähiravi saavad noored nende kogemuste katkemist sageli pikaajaliste haiglasviibimiste ja intensiivse ravi isoleeriva mõju tõttu (Christiansen et al., 2015). Kuigi lastevähi elulemus on viimase nelja aastakümne jooksul märkimisväärselt paranenud, seab ravi koormus nii patsiendid kui ka nende pered suuremasse psühholoogiliste ja emotsionaalsete raskuste riski — mitte ainult ravi ajal, vaid ka üleelamisperioodis ja vajaduse korral elu lõpus (Christiansen et al., 2015).

Kuigi paljud lapsed ja pered näitavad üles märkimisväärset vastupidavust, kogeb oluline osa neist kliiniliselt märkimisväärset psühholoogilist stressi vähi teekonna mitmes etapis — sealhulgas diagnoosimise ajal, ravi jooksul ja pärast ravi lõppu (Steele et al., 2015). On näidatud, et juurdepääs psühhosotsiaalsetele ressurssidele alates diagnoosimise hetkest pakub kohest ja püsivat kasu ning varajasest kontaktist psühhosotsiaalsete spetsialistidega võidavad otseselt nii patsiendid kui ka hooldajad. Need tulemused rõhutavad lõimitud psühhosotsiaalse abi keskset rolli kogu vähispektri vältel — diagnoosist kuni üleelamisperioodini (Steele et al., 2015).

EU-CAYAS-NET soovitused

1. Kõigil vähiga noortel ja nende pereliikmetel peaks olema juurdepääs psühhosotsiaalsele toele ja sekkumistele kogu vähiteekonna vältel, alates diagnoosist kuni üleelamisperioodini, ning vajadusel ka psühhiaatrilisele abile.
2. Soovitatav on spetsiaalne tugi noorukitele ja noortele täiskasvanutele ning see peaks muu hulgas hõlmama selliseid teemasid nagu kehakuvand, suhted, viljakus, puue ning suhtlemine sõprade/sotsiaalse keskkonnaga.
3. Vähi diagnoosiga lastele ja noorukitele tuleks pakkuda võimalusi sotsiaalseks suhtluseks vähiravi ajal ja ka üleelamisperioodis, arvestades hoolikalt patsiendi ainulaadseid omadusi, sealhulgas arengutaset, sotsiaalse suhtluse eelistusi ja terviseseisundit.
4. Selles hindamises peaksid osalema patsiendid, vanem(ad) ja psühhosotsiaalse meeskonna liige (nt child life, psühholoogia, sotsiaaltöö või õenduse esindaja) diagnoosimise ajal, kogu ravi vältel ja siis, kui patsient jõuab üleelamisperioodi; kasulik võib olla kaasata ka koolipersonali või täiendavaid teenuseosutajaid.

Emotsionaalne tugi – pereliikmetele/hooldajatele/õdedele-vendadele

Kohandatud allikate põhjal: Gerhardt et al., (2015); Kearney et al., (2015); (vt ka Schröder et al., 2019).

Vähidiagnoos CAYA vanuses noorel mõjutab sügavalt kogu peresüsteemi, eriti õdesid-vendi ja vanemaid, kes jäävad psühhosotsiaalse abi mudelites sageli ebapiisavalt teenindatuks. Õed-vennad kogevad sageli suurenenud stressi haige lapse pärast muretsemise, rutiinide katkemise, vähenenud vanemliku tähelepanu ja suurenenud koduste kohustuste tõttu (Gerhardt et al., 2015). Need stressorid seavad nad mitmesuguste psühhosotsiaalsete raskuste riski, sealhulgas ärevus, depressioon, traumajärgse stressi sümptomid, madalam elukvaliteet ning raskused õppe- ja sotsiaalses toimimises. Oluline on see, et kuigi mõned õed-vennad näitavad üles märkimisväärset vastupidavust ja isegi traumajärgset kasvu, rõhutab see varieeruvus vajadust süstemaatilise sõeluuringu järele, et tuvastada nii riski- kui ka kaitsetegurid ning pakkuda sobivat, kohandatud tuge (Gerhardt et al., 2015).

See vajadus on pakiline ka AYA patsientide kontekstis, kus õed-vennad võivad seista silmitsi ainulaadsete väljakutsetega. Vasegaard et al. (2024) järgi kogevad AYA patsientide õed-vennad sageli peres ebamääraseid ja muutuvaid rolle, emotsionaalse isolatsiooni tunnet ning vähest kaasatust suhtlusesse ja hooldusprotsessidesse. Need tegurid võivad süvendada emotsionaalset stressi ja viia pikaajaliste häireteni õdede-vendade suhetes ja individuaalses psühhosotsiaalses arengus. Ometi jäävad need õed-vennad tervishoiukeskkonnas sageli nähtamatuks ning neil on vähe võimalusi oma vajaduste väljendamiseks või toe saamiseks (Vasegaard et al., 2024).

Ka vanemad on oma lapse diagnoosist sügavalt mõjutatud. Kuigi paljud näitavad üles vastupidavust ja kohanevad lõpuks uue „normaalsusega“, võivad eelnevate haavatavustega vanemad kogeda tugevat ja püsivat stressi, mis võib häirida vanemlust, vähendada ravist kinnipidamist ning mõjutada negatiivselt nii haiget last kui ka terveid õdesid-vendi (Kearney et al., 2015). Üheskoos kinnitavad need tulemused vajadust laiendada psühhosotsiaalse abi standardeid nii, et need hõlmaksid ennetavaid, perekeskseid sekkumisi, tagades, et nii õdesid-vendi kui ka vanemaid märgatakse, toetatakse ja aidatakse vähiteekonda koos patsiendiga läbida.

EU-CAYAS-NET soovitused

1. Vähi diagnoosiga laste, noorukite ja noorte täiskasvanute õed-vennad kuuluvad psühhosotsiaalselt riskirühma ja neile tuleks pakkuda asjakohaseid tugiteenuseid. Vanemaid ja spetsialiste tuleks nõustada, kuidas õdede-vendade vajadusi ette näha ja neile vastata, eriti siis, kui õed-vennad ei saa haiglat regulaarselt külastada
2. Vähi diagnoosiga laste, noorukite ja noorte täiskasvanute vanemad, hooldajad ja õed-vennad peaksid saama oma vaimse tervise vajaduste varajast ja pidevat hindamist. Vanematele ja hooldajatele sobivate sekkumiste kättesaadavust tuleks hõlbustada, et optimeerida vanema, lapse ja pere heaolu
3. Vähi diagnoosiga noorte täiskasvanute lapsed ning noorte täiskasvanute patsientide vanemad peaksid samuti saama asjakohast psühhosotsiaalset tuge ja vaimse tervise hindamist, tunnistades nende ainulaadset emotsionaalset koormust ja rolle peresüsteemis.

Väsimus

Kohandatud allikate põhjal: Children's Oncology Group (2022); Christen et al., (2020); Schröder et al., (2019).

Vähiga seotud väsimus (CRF) on üks kõige sagedasemaid ja kurnavamaid sümptomeid, mida vähiga CAYA-d kogevad — mitte ainult aktiivse ravi ajal, vaid sageli ka aastaid pärast ravi üleelamisperioodis. CRF on kurnav, püsiv ja subjektiivne füüsilise, emotsionaalse ja/või kognitiivse kurnatuse kogemus, mis ei ole proportsioonis hiljutise tegevusega ning häirib igapäevast toimetulekut. See võib sügavalt mõjutada isiklikke suhteid, õppe- või töösooritust ning üldist elukvaliteeti (Christen et al., 2020). Oluline on eristada väsimust meeleoluhäiretest, nagu depressioon, kuna need võivad avalduda sarnaselt, kuid vajavad erinevaid lähenemisi. Oma keeruka ja mitmemõõtmelise olemuse tõttu vajab CRF personaalset ja interdistsiplinaarset käsitlust, et tõhusalt toetada taastumist ja parandada pikaajalist heaolu (Berger et al., 2015).

EU-CAYAS-NET soovitused

1. Tervishoiuteenuse osutajad ja CAYA vähi üleelanud peaksid teadma, et CAYA vähi üleelanud on vähiga seotud väsimuse riskis. CRF peamised riskitegurid on:
   • Psühholoogiline stress
   • Hilistagajärjed või terviseprobleemid, valu, retsidiiv, kõrgem vanus järelkontrolli ajal
   • Kiiritusravi
2. Kõigi CAYA vähi üleelanute puhul: regulaarselt on soovitatav koguda haiguslugu üleelanute väsimuse ja kurnatuse tunnete kohta (igal pikaajalise järelkontrolli visiidil või üldarsti kontrollis, vähemalt kord aastas).
3. Väsimuse kahtluse korral on psühhosotsiaalne diagnostika soovitatav intensiivse onkoloogilise ravi lõppedes ja järelravi käigus.
4. CAYA vähi üleelanute puhul, kelle anamneesis/haigusloos on viide CRF-ile:
   • Soovitatav on täiendav hindamine valideeritud väsimuse mõõdikuga.
   • Soovitatav on sõeluda väsimust põhjustada võivaid kaasuvaid meditsiinilisi seisundeid.
5. Tuleks sõeluda väsimuse füüsilisi põhjuseid, nagu aneemia, unehäired, toitainepuudused, kardiomüopaatia, kopsufibroos, hüpotüreoos või muu endokrinopaatia.
6. Väsimust käsitatakse olulise haiguse ja raviga seotud psühhosotsiaalse stressorina, mis võib sügavalt mõjutada igapäevaelu ja osalemist.
7. Kui väsimus diagnoositakse valideeritud väsimuse mõõdikuga ja kui ei tuvastata ühtegi aluseks olevat meditsiinilist seisundit:
   • Soovitatav on suunamine väsimuse spetsialisti juurde (või üldisema spetsialisti juurde, nagu psühholoog, füsioterapeut või muu asjakohane spetsialist).
   • Kasulikud sekkumised on:
     • Füüsiline aktiivsus
     • Haridus CRF-i kohta
     • Lõõgastus ja teadvelolek
     • Kognitiiv-käitumisteraapia
     • Seiklusel põhinev treening
8. Näidustuse korral suunamine erialadele, nagu endokrinoloogia, unelabor/uneuuring või toitumisnõustamine.
9. Suunamine psühholoogi juurde käitumuslikuks sekkumiseks emotsionaalsete raskuste korral, mis soodustavad unehäireid ja väsimust.
10. Kui see on asjakohane, peaksid HCP-d andma teavet võimalike farmakoloogiliste ravivõimaluste kohta.

Haridus- ja karjääritoetus

Allikad: Devine et al., (2022); Thompson et al., (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019).

CAYA vanuses vähk võib haridus- ja tööalaseid teekondi oluliselt häirida — nii ravi ajal kui ka sellele järgnevatel aastatel. Ravi ajal kogevad vähiga noored sageli sagedasi tahtmatuid puudumisi koolist või töölt, alates põhikoolist kuni ülikoolini või koolitusest tööhõiveni, sõltuvalt nende vanusest (Sisk et al., 2020). Samal ajal ei ole koolid ja töökohad sageli täielikult teadlikud haiguse ja selle raviga seotud konkreetsetest väljakutsetest ja vajadustest. Paljudel juhtudel on piiratud arusaam sellest, millist täiendavat tuge võiks nende raskuste leevendamiseks pakkuda (EU-CAYAS-NET, 2024b).

Pärast ravi võib kooli, koolitusse või tööle naasmine — või isegi nende alustamine esimest korda — osutuda väga keeruliseks. Pika puudumise järel võib igapäevaellu reintegreerumine olla sotsiaalselt ja emotsionaalselt kurnav. Mõned üleelanud võivad kogeda tõrjutust või isegi diskrimineerimist erinevuste tõttu enda ja vähist mitte mõjutatud eakaaslaste vahel. Lisaks võivad haiguse või selle ravi pikaajalised füüsilised, kognitiivsed, emotsionaalsed või sotsiaalsed mõjud raskendada varasema sooritustaseme, võimekuse või stressitaluvuse taastamist. Oluline on märkida, et need hilistagajärjed ei pruugi ilmneda enne aastaid hiljem ning võivad põhjustada tagasilööke, mis nõuavad uut tuge. Selle tulemusena võivad üleelanud vajada täiendavat haridus- või tööalast toetust — või peavad nad isegi oma karjääri- või koolituseesmärgid ümber mõtlema ja kohandama, kuna teatud teed ei pruugi enam olla teostatavad. Eesmärk peab alati olema tagada, et haridus oleks kooskõlas CAYA vähi üleelanute võimete, isiksuse ja tulevikuplaanidega (EU-CAYAS-NET, 2024a).

MÄRKUS: Selles jaotises esitatakse olemasolevad juhised nende algses sõnastuses, kuna EU-CAYAS-NET konsensusgrupil ei olnud Euroopa kontekstiga seotud täiendavaid soovitusi. Need on siin lisatud, et koondada peamised juhised ühte kergesti ligipääsetavasse kohta, tagades järjepidevuse ja hõlpsa viitamise laiemas ravistandardi raamistikus.

Soovitused hariduse kohta

Kes vajab jälgimist?

1. Tervishoiuteenuse osutajad, õpetajad, hooldajad ja CAYA vähi üleelanud ning üleelanute koolid peaksid teadma, et rühma tasandil on CAYA vähi üleelanud järgmiste riskide all:
   • madalam hariduslik saavutus
   • viivitus hariduse omandamise lõpetamisel
   • vajadus hariduslike kohanduste järele
2. Erilist tähelepanu vajavad CAYA vähi üleelanud, kellel on järgmised madalama haridusliku saavutuse riskitegurid: esmane diagnoos kesknärvisüsteemi kasvajast, KNS-ile suunatud ravimeetodid, kahjustunud neurokognitiivne funktsioneerimine, mittevalge rass või sisserändaja staatus ning vanemate madalam haridustase (Devine et al., 2022).

Mis vanuses või millal tuleks jälgimist alustada?

3. Hariduslike tulemuste jälgimine on soovitatav kõigis vanustes alates diagnoosist ja jätkudes kogu üleelamisperioodi vältel kuni noore täiskasvanueani (Devine et al., 2022).

Millist jälgimismeetodit tuleks kasutada? Kui sageli?

4. Hariduslike tulemuste regulaarne hindamine vanema antud info või enesehinnangu kaudu on soovitatav igal pikaajalise järelkontrolli visiidil või üldarsti kontrollis vähemalt kord aastas kuni hariduse lõpetamiseni (Devine et al., 2022).
5. Lapseea- ja noorukiea vähi pikaajalised üleelanud peaksid saama igal aastal psühhosotsiaalse sõeluuringu järgmise suhtes:
   • ebasoodne hariduslik ja/või tööalane edenemine, sotsiaalsed ja suhteprobleemid;
   • stress, ärevus ja depressioon; ning
   • tervist ohustav riskikäitumine (Lown et al., 2015).
6. Soovitatav on hinnata toetuse vajadusi igapäevaellu/lasteaeda/kooli/töökohale reintegreerumiseks intensiivse onkoloogilise ravi lõppedes ja järelravi käigus (Schröder et al., 2019).
7. Üleelanu hariduslike probleemide dokumenteerimine haigusloos on soovitatav, et hõlbustada teabe jagamist kõigi ravimeeskonna liikmete vahel (Devine et al., 2022).
8. Üleelanutele, kes sõeluuringul teatavad hariduslikest probleemidest, on soovitatav suunamine haridusspetsialisti, psühholoogi ja/või sotsiaaltöötaja juurde asjakohaste hariduslike ja/või puudega seotud teenuste hindamiseks ja rakendamiseks (Devine et al., 2022).
9. Koostöös vanematega peaksid kooliealised noored, kellel diagnoositakse vähk, saama kooli naasmise tuge, mis keskendub koolipersonalile teabe andmisele patsiendi diagnoosi, ravi ja selle mõjude kohta koolikeskkonnale ning annab soovitusi lapse koolikogemuse toetamiseks (Thompson et al., 2015).
10. Lasteonkoloogia programmid peaksid määrama meeskonnaliikme, kellel on vajalikud teadmised ja oskused koordineerida suhtlust patsiendi/pere, kooli ja tervishoiumeeskonna vahel (Thompson et al., 2015).

Soovitused tööhõive kohta

Kes vajab jälgimist?

1. Tervishoiuteenuse osutajad, hooldajad ja CAYA vähi üleelanud peaksid teadma, et rühma tasandil on CAYA vähi üleelanud töötuse riskis. Erilist tähelepanu vajavad CAYA vähi üleelanud, kellel on järgmised töötuse riskitegurid: naissugu, madalam hariduslik saavutus, esmane diagnoos kesknärvisüsteemi kasvajast, KNS-ile suunatud ravimeetodid, mis tahes ebasoodsad pikaajalised kõrvaltoimed, kahjustunud neurokognitiivne funktsioneerimine, teine pahaloomuline kasvaja või retsidiiv, psühholoogiline stress ja füüsiline puue (Devine et al., 2022).

Mis vanuses või millal tuleks jälgimist alustada?

2. Tööalane planeerimine ja tööhõive jälgimine on soovitatav alates noorukieast, et toetada üleelanuid üleminekul haridusest tööhõivesse (Devine et al., 2022).

Millist jälgimismeetodit tuleks kasutada? Kui sageli?

3. Tööalase planeerimise ja tööhõive staatuse regulaarne hindamine vanema antud info või enesehinnangu kaudu on soovitatav igal pikaajalise järelkontrolli visiidil või üldarsti kontrollis (Devine et al., 2022).
4. Lapseea- ja noorukiea vähi pikaajalised üleelanud peaksid saama igal aastal psühhosotsiaalse sõeluuringu järgmise suhtes:
   • ebasoodne hariduslik ja/või tööalane edenemine, sotsiaalsed ja suhteprobleemid;
   • stress, ärevus ja depressioon; ning
   • tervist ohustav riskikäitumine (Lown et al., 2015).
5. Toetuse vajaduste hindamine igapäevaellu/lasteaeda/kooli/töökohale reintegreerumiseks intensiivse onkoloogilise ravi lõppedes ja järelravi käigus (Schröder et al., 2019).
6. Üleelanutele, kes sõeluuringul teatavad tööalastest probleemidest, on soovitatav suunamine karjäärinõustaja, psühholoogi ja/või sotsiaaltöötaja juurde asjakohaste tööalaste ja/või puudega seotud teenuste hindamiseks ja rakendamiseks (Devine et al., 2022).

Viljakus

Allikad: Children's Oncology Group (2022); Mulder et al., (2021); Schröder et al., (2019).

CAYA vähipatsientidel ja üleelanutel on suurem risk viljakusprobleemideks ja viljatuseks, kui ravi kahjustab reproduktiivset funktsiooni. Noorte patsientide jaoks võib ajutise või püsiva viljatuse riskil olla sügav psühhosotsiaalne mõju, mis mõjutab emotsionaalset heaolu, identiteedi arengut, intiimsuhteid ja tuleviku planeerimist. Viljakusega seotud stress algab sageli juba diagnoosi hetkel, kui patsiendid ja pered peavad emotsionaalse pinge all ning piiratud aja ja teabe tingimustes tegema kiireid ja keerukaid otsuseid viljakuse säilitamise kohta. See stress võib püsida kogu ravi jooksul ja üleelamisperioodis, eriti juhul, kui reproduktiivne võimekus on kahjustunud või jääb ebakindlaks (Din et al., 2023). Arvestades viljakuse kahjustumise või võimaliku kaotuse emotsionaalseid ja sotsiaalseid tagajärgi, on hädavajalik, et viljakusega seotud abi oleks lõimitud onkoloogilise ravi ja psühhosotsiaalse toe standardseks osaks. Käesolev ravistandard käsitleb viljakust kui üleelamisperioodi võtmeaspekti ning kinnitab vajadust varajase, järjepideva ja kaastundliku suhtluse järele kogu vähiravi kontinuumis.

See viljakust käsitlev osa keskendub peamiselt psühhosotsiaalsetele aspektidele ja suhtlusele, mis puudutab viljakuse säilitamist ja reproduktiivtervist vähi kontekstis. Selles rõhutatakse emotsionaalset mõju, otsustamise toetust ja õigeaegsete, vanusele vastavate vestluste olulisust. Üksikasjalike juhiste saamiseks meditsiiniliste protseduuride ja kliiniliste protokollide kohta viitame olemasolevatele meditsiinilistele standarditele ja valdkonna erialajuhistele.

MÄRKUS: Selles jaotises esitatakse olemasolevad juhised nende algses sõnastuses, kuna EU-CAYAS-NET konsensusgrupil ei olnud Euroopa kontekstiga seotud täiendavaid soovitusi. Need on siin lisatud, et koondada peamised juhised ühte kergesti ligipääsetavasse kohta, tagades järjepidevuse ja hõlpsa viitamise laiemas ravistandardi raamistikus.

Soovitused

1. Viljakuse säilitamist ja viljatuse riski tuleks arutada võimalikult varakult, enne ravi alustamist, et vähendada stressi ja parandada elukvaliteeti (COG, 2022).
2. Üldine – HCP peaks:
   • Olema kursis uusimate tõenduspõhiste soovituste, asutuse poliitikate ja professionaalsete haridusressurssidega viljatuse riski ja viljakuse säilitamise protseduuride kohta (Mulder et al., 2020).
   • Vajaduse korral hoidma oma väljaõpet ajakohasena (Mulder et al., 2020).
   • Suunama patsiendid psühhosotsiaalsete teenuseosutajate juurde, kui nad kogevad võimalikust viljatusest tingitud stressi (COG, 2022).
3. Raviga seotud viljatuse riski ja viljakuse säilitamise kohta teabe andmine – HCP peaks:
   • HCP peaks andma selget, põhjalikku ja vanusele vastavat teavet professionaalsel, neutraalsel ja empaatilisel viisil ning arvestama pere kultuuriliste/usuliste veendumustega (Mulder et al., 2020).
   • Pakkuma patsientidele ja nende vanematele/hooldajatele/partnerile ajakohaseid kirjalikke ja/või veebipõhiseid õppematerjale sobivates keeltes ja tervisekirjaoskuse tasemetel (Mulder et al., 2020).
4. Raviga seotud viljatuse riski ja viljakuse säilitamise teemal suhtlemine – HCP peaks:
   • Kaasama patsiendid ja/või nende vanemad/hooldajad/partnerid (Mulder et al., 2020).
   • Sõltuvalt vanusest pakkuma patsiendile privaatset vestlust (Mulder et al., 2020).
   • Pakkuma noorukitele eraldi nõustamist (Schröder et al., 2019).
   • Pakkuma eraldi vestlust vanemate/hooldajate/partneritega pärast patsiendi nõusolekut või nõustumist (Mulder et al., 2020).
   • Arvestama patsiendi vanust, arengutaset ja pere kultuurilisi/usulisi veendumusi (Mulder et al., 2020).
   • Pakkuma patsientidele ja nende vanematele/hooldajatele/partneritele emotsionaalset tuge nõustamise ajal, mis käsitleb raviga seotud viljatuse riski ja viljakuse säilitamist, ning vajaduse korral kiiresti suunama psühhosotsiaalse spetsialisti juurde (Mulder et al., 2020).
   • Alustama nõustamist võimalikult varakult pärast vähidiagnoosi ja raviplaani kinnitamist ning siis, kui haiguse staatus muutub viisil, mis nõuab ravi intensiivistamist sugunäärmeid kahjustavate ainete/raviviisidega (Mulder et al., 2020).
   • Pakkuma nõustamist pidevalt ravi ajal ja kogu üleelamisperioodi vältel, kuna viljatuse risk või patsiendi arusaamad võivad muutuda (Mulder et al., 2020).
5. Haiglad peaksid:
   • Looma suunamisteed viljakusspetsialistide või vajaduse korral viljakusspetsialistide keskuste juurde pääsemiseks (Mulder et al., 2020).
6. Viljakuse säilitamisega seotud eetilised küsimused (hea tava põhimõtted) – HCP peaks:
   • Toetama patsiendi autonoomiat (Mulder et al., 2020).
   • Hindama patsiendi emotsionaalset, psühholoogilist ja intellektuaalset seisundit teadliku nõusoleku protsessi osana (Mulder et al., 2020).
   • Tagama, et viljakuse säilitamise otsused lähtuvad patsiendi parimatest huvidest, mitte spetsialisti enda huvist ja/või vanemate/hooldajate/partnerite huvist (Mulder et al., 2020).
   • Julgustama patsiente kaaluma viljakuse säilitamise protseduuride riske ning meditsiinilisi, sotsiaalseid ja eetilisi asjaolusid, samuti külmutatud koe tulevast kasutamist (Mulder et al., 2020).
   • Käsitlema nõustamisel tulevikutehnoloogiate ebakindlust seoses viljatuse riski ja viljakuse säilitamise protseduuridega (Mulder et al., 2020).
   • Kaasama aruteludesse patsiendi ja vanemate/hooldajate/partneritega ka ühiskondlikud ja eetilised väärtused, mis on seotud sotsiaalse vanemlusega (lapsendamine), ning võimaliku diskrimineerimise lapsendamise taotlemisel (Mulder et al., 2020).
   • Kaasama patsientide ja/või nende perede/hooldajate/partneritega kaheetapilise nõusolekuprotsessi: 1) diagnoosi ajal, kui tehakse otsus koe kogumise ja säilitamise kohta, ning 2) pärast ravi arengutasemele vastavas vanuses, kui tehakse otsus selle kohta, kas ja kuidas säilitatud materjali kasutada (Mulder et al., 2020).
   • Teadma, kui oluline on patsientide ja nende perede/hooldajate/partneritega ette kindlaks määrata teadlaste juurdepääs nende säilitatud sugurakkudele (Mulder et al., 2020).
   • Teadma, kui oluline on patsientide ja nende perede/hooldajate/partneritega ette kindlaks määrata sugurakkude ja/või säilitatud koe käsitlemine patsiendi surma korral (Mulder et al., 2020).
   • Teadma võimalikke huvide konflikte patsientide/vanemate/hooldajate vajaduste ning viljakuse säilitamise protseduuride ja säilitamisega seotud võimalike lühi- ja pikaajaliste rahaliste kulude, samuti ravijärgsete pere loomise kulude vahel (Mulder et al., 2020).
7. HCP peaks:
   • Olema kursis uusimate tõenduspõhiste soovituste, asutuse poliitikate ja professionaalsete haridusressurssidega viljatuse riski ja viljakuse säilitamise protseduuride kohta (Mulder et al., 2020).
   • Vajaduse korral hoidma oma väljaõpet ajakohasena (Mulder et al., 2020).
   • Looma suunamisteed viljakusspetsialistide juurde pääsemiseks (Mulder et al., 2020)
   • Pakkuma patsientidele ja nende vanematele/hooldajatele/partnerile ajakohaseid kirjalikke ja/või veebipõhiseid õppematerjale sobivates keeltes ja tervisekirjaoskuse tasemetel (Mulder et al., 2020).

Krooniline valu

Kohandatud allikate põhjal: Children's Oncology Group (2022).

Krooniline valu on CAYA-de puhul vähi ja selle ravi sage, kuid sageli alateadvustatud tagajärg. Erinevalt ägedast valust, millel võib olla kaitsev funktsioon, võib krooniline valu püsida kauem kui eeldatav paranemisperiood ning mõjutada oluliselt noore inimese füüsilist, emotsionaalset, kognitiivset ja sotsiaalset toimetulekut. See on tihedalt seotud psühholoogilise stressi, madalama elukvaliteedi ning häiretega kooliskäimises, eakaaslaste suhetes ja perekonna dünaamikas. CAYA onkoloogias peab terviklik valukäsitlus ulatuma farmakoloogilistest sekkumistest kaugemale ning hõlmama psühhosotsiaalseid, käitumuslikke ja rehabilitatsioonilisi strateegiaid (Schulte et al., 2020). Valu varajane tuvastamine ja pidev hindamine koos individuaalsete, arengutasemele vastavate sekkumistega on hädavajalikud.

Kroonilist valu tuleks käsitleda ühise ravistandardi raames, mis lõimib füüsilise tervise, vaimse tervise ja psühhosotsiaalse toe ning tagab koordineeritud koostöö onkoloogide, psühholoogide, valuspetsialistide, füsioterapeutide, sotsiaaltöötajate ja õpetajate vahel.

Selline lõimitud mudel edendab vastupidavust ja parandab funktsionaalseid tulemusi. Põimides valukäsitluse psühhosotsiaalse abi laiemasse raamistikku, saab CAYA-sid taastumisel tõhusamalt toetada, vähendada kannatusi ja parandada nende üldist heaolu.

EU-CAYAS-NET soovitused

1. Kroonilise valuga CAYA-de puhul võib kasutada füüsilisi ravimeetodeid kas eraldi või kombinatsioonis teiste ravimeetoditega
2. a) Kroonilise valuga CAYA-de puhul võib kasutada psühholoogilist käsitlust kognitiiv-käitumisteraapia ja sellega seotud sekkumiste kaudu (aktsepteerimis- ja pühendumisteraapia, käitumisteraapia ja lõõgastusteraapia). b) Psühholoogilist teraapiat võib pakkuda kas silmast silma, kaugteel või kombineeritud lähenemisena. c) See võib hõlmata ka alternatiivseid teraapiaid, nagu muusika-, kunsti- või mänguteraapia, eriti kroonilise valuga laste puhul
3. Kroonilise valuga CAYA-de puhul võib kasutada näidustustele ja seisunditele kohandatud sobivat farmakoloogilist käsitlust
4. a) Näidustustele kohandatud sobiv farmakoloogiline käsitlus võib hõlmata morfiini kasutamist opioidide vastutustundliku kasutamise põhimõtete alusel elulõpu ravis. b) Elu piiravate seisunditega seotud kroonilise valuga lastel võivad morfiini manustada asjakohase väljaõppe saanud tervishoiutöötajad opioidide vastutustundliku kasutamise põhimõtete alusel.

Parimad praktikad kroonilise valu kliiniliseks käsitlemiseks CAYA vähipatsientidel ja üleelanutel:

1. Kroonilise valuga CAYA-de, nende perede ja hooldajate eest tuleb hoolitseda biopsühhosotsiaalsest vaatenurgast; valu ei tohi käsitleda pelgalt biomeditsiinilise probleemina
2. Valukäsitluse ja planeerimise kujundamiseks on hädavajalik terviklik biopsühhosotsiaalne hindamine. Selle hindamise osana peaksid tervishoiuteenuse osutajad kasutama vanusele, kontekstile ja kultuurile vastavaid vahendeid, et sõeluda valu tugevust ja mõju lapse ning pere elukvaliteedile ning seda jälgida
3. Kroonilise valuga CAYA-del peab olema põhjalik hinnang kõikidele aluseks olevatele seisunditele ja juurdepääs nende seisundite asjakohasele ravile, lisaks sobivatele sekkumistele valu käsitlemiseks. Lapse-, nooruki- või noore täiskasvanu ea krooniline valu esineb sageli koos kaasuvate seisunditega, mis mõjutavad lapse tervist ning sotsiaalset ja emotsionaalset heaolu ning mis vajavad samaaegset käsitlust.
4. Kroonilise valuga esinevaid CAYA-sid peaksid hindama tervishoiuteenuse osutajad, kellel on oskused ja kogemused kroonilise valu hindamises, diagnoosimises ja käsitlemises.
5. Käsitlus — olgu see füüsiliste ravimeetodite, psühholoogiliste või farmakoloogiliste sekkumiste või nende kombinatsioonide kaudu — peaks olema kohandatud lapse, nooruki või noore täiskasvanu terviseseisundile; aluseks olevale seisundile; arengulisele vanusele; füüsilistele, keelelistele ja kognitiivsetele võimetele; ning sotsiaalsetele ja emotsionaalsetele vajadustele
6. Kroonilise valuga noorte ravi peaks olema patsiendi/üleelanu- ja perekeskne. See tähendab, et noore inimese ravi peaks:
   • keskenduma noore inimese, nende perede ja kogukondade tervisevajadustele, eelistustele ja ootustele ning olema nende ümber korraldatud;
   • olema kohandatud pere väärtustele, kultuurile, eelistustele ja ressurssidele; ning
   • soodustama kaasatust ja toetama noori ning nende peresid aktiivse rolli võtmisel ravis teadliku ja jagatud otsustamise kaudu
7. Pered ja hooldajad peavad saama õigeaegset ja täpset teavet. Jagatud otsustamine ja selge suhtlus on kvaliteetse kliinilise abi olulised osad. Suhtlus patsientidega peaks vastama nende kognitiivsetele, arengulistele ja keelelistele võimetele. Aruteludeks ja küsimusteks raviplaanide ning edenemise kohta peab olema piisavalt aega mugavas keskkonnas.
8. Noort inimest ning tema peret ja hooldajaid tuleks käsitleda terviklikult ja lõimitult: tähelepanu tuleb pöörata noore inimese arengu ja heaolu kõigile aspektidele, sealhulgas kognitiivsele, emotsionaalsele ja füüsilisele tervisele. Lisaks tuleb raviplaani osana käsitleda noore inimese hariduslikke, kultuurilisi ja sotsiaalseid vajadusi ning eesmärke.
9. Kroonilise valuga CAYA-de puhul tuleks rakendada interdistsiplinaarset, multimodaalset lähenemist, mis on kohandatud lapse, pere ja hooldajate vajadustele ja soovidele ning olemasolevatele ressurssidele. Valu biopsühhosotsiaalne mudel toetab mitme meetodi kasutamist kroonilise valu käsitlemisel.
10. Poliitikakujundajad, programmijuhid ja tervishoiuteenuse osutajad ning ka pered ja hooldajad peavad pöörama tähelepanu opioidide vastutustundlikule kasutamisele, et tagada opioidide mõistlik ja ettevaatlik kasutamine. Opioidide vastutustundliku kasutamise põhipraktikad CAYA-de puhul hõlmavad järgmist:
    • Opioide tohib kasutada ainult sobivatel näidustustel ning neid tohivad määrata väljaõppe saanud spetsialistid, hinnates hoolikalt kasu ja riske. Opioidide kasutamist, nende mõju valule ja kõrvaltoimeid tuleb väljaõppe saanud spetsialistide poolt pidevalt jälgida ja hinnata.
    • Ravimi määranud spetsialistil peab olema selge plaan opioidide jätkamiseks, annuse vähendamiseks või lõpetamiseks vastavalt lapse seisundile. Noort inimest ja peret tuleb plaanist ning selle põhjendusest teavitada.
    • Nõuetekohast tähelepanu tuleb pöörata opioidide hankimisele, säilitamisele ja kasutamata jäänud opioidide kõrvaldamisele.

Psühhosotsiaalsete HCP-de koolitus ja kommunikatsioon

Kohandatud allikate põhjal: Patenaude, Pelletier & Bingen (2015); (vt ka Schröder et al., 2019).

Kvaliteetne psühhosotsiaalne abi lasteonkoloogias tugineb hästi koolitatud, tõhusalt lõimitud spetsialistidele, kes suudavad suhelda avatult ja koostöiselt meditsiinimeeskondade, patsientide ja peredega. Vähiga elavad ja vähi üle elanud noored, samuti nende hooldajad ja pered, seisavad silmitsi keerukate emotsionaalsete, arenguliste ja praktiliste väljakutsetega, mis nõuavad tervishoiuteenuse osutajatelt koordineeritud, arengutasemele vastavat tuge. Psühhosotsiaalsetel HCP-del on nende vajaduste käsitlemisel keskne roll ning neid tuleb tunnustada kui interdistsiplinaarse ravimeeskonna hädavajalikke liikmeid.

Selged standardid suhtluse, dokumenteerimise ja koolituse kohta on vajalikud, et tagada järjepidev, eetiline ja tõhus psühhosotsiaalne abi. Nagu on kirjeldanud Patenaude, Pelletier ja Bingen (2015) ning mida toetavad hilisemad soovitused (Schröder et al., 2019), peaks psühhosotsiaalsetel teenuseosutajatel olema täielik juurdepääs asjakohasele meditsiinilisele teabele, nad peaksid osalema raviplaneerimise koosolekutel ning andma kliiniliste otsuste kujundamiseks ekspertinterpretatsiooni psühholoogilistest leidudest. Institutsionaalsete ja õiguslike dokumenteerimisstandardite ning eetiliste juhiste järgimine kaitseb täiendavalt abi kvaliteeti.

Oluline on, et psühhosotsiaalsetel teenuseosutajatel oleks oma erialal spetsialiseeritud väljaõpe ja pädevust tõendavad kvalifikatsioonid ning nad saaksid pidevat supervisiooni või kolleegituge. See tagab nende võime pakkuda tundlikke, arengutasemele vastavaid sekkumisi CAYA-dele, kes tulevad toime raske ja kroonilise haigusega. Luues ühised standardid suhtluse, dokumenteerimise ja professionaalse pädevuse jaoks, saavad onkoloogiameeskonnad pakkuda tõeliselt patsiendi- ja perekeskset abi, mis vastab iga lapse psühholoogilistele ning meditsiinilistele vajadustele.

EU-CAYAS-NET soovitused

1. Avatud, lugupidav suhtlus ja koostöö meditsiiniliste ja psühhosotsiaalsete teenuseosutajate, patsientide ja perede vahel on tõhusa patsiendi- ja perekeskse abi jaoks hädavajalik. Psühhosotsiaalsed spetsialistid peaksid olema CAYA onkoloogia ravikeskkondades lõimitud meeskonna täisväärtuslike liikmetena ning osalema patsiendihoolduse ringkäikudel/koosolekutel.
2. CAYA vähipatsientide ja üleelanute psühhosotsiaalsetel teenuseosutajatel peaks olema juurdepääs haiguslugudele ning asjakohaseid aruandeid tuleks jagada ravimeeskonna spetsialistide vahel; patsiendihoolduse planeerimiseks peaksid psühhosotsiaalsed teenuseosutajad tõlgendama psühholoogilisi aruandeid personalile ja patsientidele/peredele. Psühhosotsiaalsed teenuseosutajad peaksid järgima selle tervishoiusüsteemi dokumenteerimispoliitikat, kus nad praktiseerivad, kooskõlas oma kutseala eetiliste nõuete ning riigi/seadustega.
3. CAYA vähipatsientide ja üleelanute psühhosotsiaalsetel teenuseosutajatel peab olema erialane väljaõpe ja haridus ning nende pädevus peab olema nende erialal tunnustatud; lisaks on üliolulised arengutasemele vastava hindamise ja ravi pakkumise võime lastele, kellel on raske krooniline haigus, samuti pidev asjakohane supervisioon/kolleegitugi.

Eakaaslaste tugi

Selles peatükis esitatud sisu tugineb EU-CAYAS-NET projekti raames toimuvatele käimasolevatele interdistsiplinaarsetele aruteludele ja koostööl põhinevale mõttevahetusele.

Eakaaslaste tugi mängib CAYA vähi üleelanute psühhosotsiaalses heaolus olulist rolli. Ühine elukogemus, mis tuleneb vähi läbielamisest noores eas, loob ainulaadse aluse vastastikuseks mõistmiseks, kinnituseks ja usalduseks, mis erineb oluliselt professionaalsetest terapeutilistest suhetest. Paljud CAYA üleelanud kirjeldavad, et tunnevad end ravi ajal ja pärast ravi oma eakaaslastest isoleerituna, eriti siis, kui arengulised verstapostid, nagu haridus, suhted ja iseseisvus, on häiritud. Suhtlemine teistega, kes on kogenud midagi sarnast, võib vähendada võõrandumistunnet, normaliseerida keerukaid emotsioone ja edendada vastupidavust. Eakaaslaste tugi võib esineda mitmel kujul, sealhulgas mitteametlikud kontaktid, struktureeritud programmid, veebikogukonnad ja organiseeritud üleelanute võrgustikud. Tõendid viitavad sellele, et selline osalus mitte ainult ei paranda emotsionaalset heaolu, vaid soodustab ka mõjuvõimestamist, huvikaitset ja pikaajalist kohanemist. Seetõttu tuleks eakaaslaste tuge käsitleda üleelamisravi võtmekomponendina ning luua süsteemid, mis hõlbustavad CAYA-dele turvalisi, kättesaadavaid ja vanusele vastavaid võimalusi teistega ühenduse loomiseks.

Lahtiütlus: Kuigi eakaaslaste tuge ei tunnustata veel üldiselt iseseisva standardina üleelamisravis, usume, et see tuleks kehtestada ja säilitada eraldi ravistandardina psühhosotsiaalses järelhoolduses, arvestades selle hästi dokumenteeritud väärtust emotsionaalse vastupidavuse toetamisel, isolatsiooni vähendamisel ja pikaajalise heaolu edendamisel. Selle teema olulisus üleelanute kogukonnale ning selle asjakohasus kogu ravikontiinumi vältel õigustab sellele eraldi tähelepanu pööramist ja selle struktureeritud lõimimist standardpraktikasse. Selles peatükis esitatud sisu tugineb EU-CAYAS-NET projekti raames toimuvatele käimasolevatele interdistsiplinaarsetele aruteludele ja koostööpõhisele mõttevahetusele ning kajastab üleelanute, eakaaslaste toetajate, patsiendiesindajate ja tervishoiutöötajate elatud kogemusi ja vaatenurki. Kuigi see sisaldab olemasolevate praktikate elemente, ei kujuta see veel endast ametlikult kehtestatud ega tõenduspõhisuse järgi gradueeritud kliinilist juhist. Eakaaslaste toe tervikliku ja tõenduspõhise standardi väljatöötamine nõuab tulevikus täiendavaid samme, sealhulgas süstemaatilist ülevaadet, konsensuse kujundamist ja valideerimist erinevates tervishoiukeskkondades.

EU-CAYAS-NET soovitused

1. Juurdepääs ja kaasatus
   • Üleelamisravi plaanid peaksid tagama, et kõiki CAYA patsiente teavitatakse olemasolevatest eakaaslaste toe võimalustest
   • Programmid peavad olema kaasavad, kultuuriliselt tundlikud ja kättesaadavad erinevatele elanikkonnarühmadele, sealhulgas marginaliseeritud või alaesindatud kogukondadele
2. Lõimimine ravisse
   • Eakaaslaste tuge tuleks pakkuda üleelamisravi standardse komponendina koos meditsiinilise ja psühhosotsiaalse järelraviga
   • Kliinikud ja ravimeeskonnad peaksid tegema koostööd sertifitseeritud eakaaslaste mentorite, üleelanute võrgustike ja noorteorganisatsioonidega, et suunata noori sobivate tugistruktuuride juurde ja neid kaasluua
3. Koolitus ja kvaliteet
   • Eakaaslaste toetajad peaksid saama koolitust aktiivse kuulamise, piiride seadmise, konfidentsiaalsuse, traumateadliku käsitluse ja vaimse tervise teadlikkuse alal
   • Programme tuleks regulaarselt hinnata ohutuse, tõhususe ja üleelanute rahulolu seisukohalt
4. Üleminek ja järjepidevus
   • Eakaaslaste toe teenused peaksid olema kohandatavad kogu ravikontiinumi vältel – ravist ravijärgsesse aega ja pikaajalisse üleelamisperioodi
   • Erilist tähelepanu tuleks pöörata üleminekuetappidele, nagu kooli või tööle naasmine või üleminek täiskasvanute ravisüsteemidesse
5. Raviteenuse osutajate ja institutsioonide vastutus
   • Tunnustada eakaaslaste tuge kui psühhosotsiaalse abi olulist elementi
   • Kaasata üleelanute hääled teenuste planeerimisse, programmide elluviimisse ja poliitikate kujundamisse

Lein ja kaotus üleelamisperioodis

Selles peatükis esitatud sisu tugineb EU-CAYAS-NET projekti raames toimuvatele käimasolevatele interdistsiplinaarsetele aruteludele ja koostööl põhinevale mõttevahetusele.

Lein on vähist paranemise ja üleelamisperioodi tavaline, kuid sageli alateadvustatud aspekt. Paljud inimesed kannavad endas sügavaid ja keerukaid kaotustundeid, mis püsivad kaua pärast ravi lõppu. Need kaotused võivad hõlmata muutusi füüsilises funktsioonis, kehakuvandis, viljakuses, iseseisvuses, sotsiaalsetes rollides ja tulevikuplaanides. Eriti noorte üleelanute puhul võib arenguliste verstapostide, nagu hariduse, karjääri edenemise või pere loomise häirumine viia sotsiaalsest keskkonnast eraldatuse tundeni ning leinani oma eeldatava elutee „kaotatud“ versiooni pärast. Lein ei ole selles kontekstis alati seotud surmaga, vaid ellujäämisega kaasnevate mittemateriaalsete kaotustega. Need kogemused võivad esile kerkida järk-järgult ning neid võib komplitseerida ühiskondliku või kliinilise tunnustamise puudumine.

Teine leina ja kaotuse aspekt üleelamisperioodis on üleelanu süütunne. Üleelanu süütunne viitab psühholoogilisele koormusele, mis võib tekkida siis, kui inimene elab üle eluohtliku haiguse, samal ajal kui teised seda ei tee. Vähi üleelanute seas võib see avalduda väärtusetuse tundena, enesesüüdistamisena või emotsionaalse konfliktina seoses sellega, et ellu jäädi, samal ajal kui eakaaslased, kaaspatsiendid või sõbrad surid. Need emotsioonid võivad olla eriti väljendunud AYA üleelanute seas, kes loovad sageli tugevaid sidemeid teistega, kes läbivad sarnaseid kogemusi. Üleelanu süütunne võib panna inimesi oma raskusi vähendama, rõõmu- või saavutustundeid alla suruma või kahtlema oma õiguses tulevikule, mis teistele jäi kättesaamatuks. Kuigi üleelanu süütunne on loomulik emotsionaalne reaktsioon, võib see käsitlemata jätmise korral soodustada depressiooni, ärevuse ja sotsiaalse eemaldumise sümptomeid.

Lahtiütlus: Kuigi leina ja kaotuse käsitlemine üleelamisravis ei ole iseseisev standard, vaid peaks olema emotsionaalse ja psühholoogilise toe standardne element, pidasime selle teema olulisuse tõttu üleelanute kogukonnale ja selle asjakohasuse tõttu kogu ravikontiinumi vältel hädavajalikuks lisada see ühisesse standardisse edasise arenduse aluspunktina. Selles peatükis esitatud sisu põhineb EU-CAYAS-NET projekti raames toimuvatel käimasolevatel interdistsiplinaarsetel aruteludel ja koostööl põhineval mõttevahetusel ning kajastab üleelanute, patsiendiesindajate ja spetsialistide ühiseid kogemusi ja vaatenurki. Kuigi see tugineb olemasolevatele praktikatele ja ekspertide konsensusele, ei kujuta see veel endast ametlikult kehtestatud ega tõenduspõhisuse järgi gradueeritud kliinilist juhist. Terviklik tõenduspõhine praktika tuleb välja töötada edasistes etappides süstemaatilise ülevaate ja laiapõhjalisema valideerimise kaudu erinevates tervishoiukeskkondades.

EU-CAYAS-NET soovitused

1. Tunnustamine ja valideerimine
   • Üleelamisravi plaanid peavad sisaldama leina ja kaotuse ametlikku tunnustamist üleelamisperioodi osana
   • Üleelanutele tuleks anda sõnastus ja ruum väljendada emotsionaalset mõju sellele, mis on kaotatud, kaugemale füüsilisest tervisest
2. Rutiinne psühhosotsiaalne sõeluuring
   • Leinaga seotud stressi tuleks üleelamisperioodi järelkontrolli visiitidel rutiinselt sõeluda vanusele vastavate vahenditega
   • Erilist tähelepanu tuleks pöörata elu üleminekuetappidele (nt ravi lõpp, tööle või kooli naasmine, taasintegreerumine eakaaslaste sekka), mil lein võib süveneda
3. Juurdepääs leinateadlikule toele
   • Üleelanutel peaks olema õigeaegne juurdepääs väljaõppe saanud vaimse tervise spetsialistidele, kes pakuvad leinanõustamist, narratiivset teraapiat ja traumateadlikku abi
   • Programmid peaksid pakkuma arengutasemele kohandatud leinatuge, sealhulgas mängupõhiseid sekkumisi lastele, grupiteraapiat teismelistele ja identiteedipõhist tuge noortele täiskasvanutele
4. Eakaaslaste ja eneseväljenduse teed
   • Üleelanutele tuleb pakkuda võimalusi leina töötlemiseks eakaaslaste arutelugruppides, loovkunsti kaudu, päeviku pidamisel ja digitaalses lugude jutustamises
   • Leinatugi peaks olema kohandatav individuaalsetele eelistustele, kultuurilistele kontekstidele ja avatuse tasemetele
5. Teenuseosutajate haridus ja süsteemi lõimimine
   • Mitme eriala ravimeeskonnad peaksid saama koolitust leinareaktsioonide äratundmiseks ning empaatia, sobiva keelekasutuse ja suunamisteede abil reageerimiseks
   • Leinatugi tuleks lõimida üleelamisravi protokollidesse, mitte käsitleda seda kõrvalise või reageeriva tegevusena

Leinamine on normaalne, tervislik ja sageli vajalik osa vähijärgse eluga kohanemisel. CAYA vähi üleelanute kogetavate erinevate kaotuse vormide tunnustamine ja toetamine on kaastundliku ning tervikliku üleelamisravi kriitiline komponent.

Kõrvuti võrdlus

Järgmises jaotises esitatakse kõrvuti võrdlus algsete standardite ja meie kohandatud versioonide vahel. Kõik muudatused on läbipaistvuse ja muudatuste jälgitavuse tagamiseks esile toodud paksus kirjas.

Sotsiaalsed aspektid

Allikad: Pelletier & Bona (2015).

Psühholoogia – põhihooldus

Allikad: Kazak et al., (2015); Lown et al., (2015); Marchak et al., (2022); Schröder et al., (2019).

Jälgimine – neuropsühholoogia

Allikad: Annett, Patel & Phipps (2015); Children's Oncology Group (2022); Schröder et al., (2019); Scottish Intercollegiate Guidelines Network (2013).

Psühhoharidus, ettevalmistav nõustamine ja protseduurideks ettevalmistus

Allikad: Flowers & Birnie (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019); Thompson & Young-Saleme (2015).

Emotsionaalse ja sotsiaalse toe sekkumised – patsientidele

Allikad: Christiansen et al., (2015); Steele et al., (2015); (vt ka Schröder et al., 2019).

Emotsionaalne tugi – pereliikmetele/hooldajatele/õdedele-vendadele

Allikad: Gerhardt et al., (2015); Kearney et al., (2015).

Väsimus

Allikad: Children's Oncology Group (2022); Christen et al., (2020); Schröder et al., (2019).

Hariduse ja karjääri tugi

Allikad: Devine et al., (2022); Thompson et al., (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019).

Selles jaotises esitatakse olemasolevad juhised nende algses sõnastuses, kuna EU-CAYAS-NET konsensusrühmal ei olnud Euroopa kontekstiga seotud täiendavaid soovitusi. Need on siia lisatud, et koondada peamised juhised ühte kergesti ligipääsetavasse kohta, tagades järjepidevuse ja hõlpsa viitamise laiema ravistandardi raames.

Olemasolevad standardid – haridus

Kes vajab jälgimist?

• Tervishoiutöötajad, õpetajad, hooldajad ja CAYA vähkidest ellujäänud ning ellujäänute koolid peaksid teadma, et rühma tasandil on CAYA vähist ellujäänutel risk: a. madalamaks haridustasemeks/haridussaavutuseks; b. hariduse lõpetamise viibimiseks; c. vajaduseks hariduslike kohanduste järele (Devine et al., 2022).
• Erilist tähelepanu vajavad CAYA vähist ellujäänud, kellel on järgmised madalama haridussaavutuse riskitegurid: esmane KNS-kasvaja diagnoos, KNS-ile suunatud ravimeetodid, häirunud neurokognitiivne funktsioneerimine, mittevalgesse rassirühma kuulumine või sisserändaja staatus ning vanemate madalam haridustase (Devine et al., 2022).

Millises vanuses või ajal tuleks jälgimist alustada?

• Haridustulemuste jälgimist soovitatakse kõigis vanustes alustada diagnoosimise hetkest ja jätkata kogu ellujäämisperioodi jooksul kuni noore täiskasvanu eani (Devine et al., 2022).

Millist jälgimisviisi tuleks kasutada? Kui sageli?

• Haridustulemuste regulaarne hindamine vanema või eneseraporti kaudu on soovitatav igal pikaajalise järelkontrolli visiidil või üldisel arstlikul kontrollil vähemalt kord aastas kuni hariduse lõpetamiseni (Devine et al., 2022).
• Lapseea ja noorukiea vähkide pikaajalised ellujäänud peaksid saama iga-aastast psühhosotsiaalset sõeluuringut järgmise suhtes: a. ebasoodne hariduslik ja/või tööalane edenemine, sotsiaalsed ja suhtealased raskused; b. distress, ärevus ja depressioon; ning c. riskantsed tervisekäitumised (Lown et al., 2015).
• Intensiivse onkoloogilise ravi lõpus ja järelravi käigus soovitatakse hinnata toetuse vajadusi taasintegreerumiseks igapäevaellu/lasteaeda/kooli/töökohale (Schröder et al., 2019).
• Haridusprobleemide dokumenteerimist ellujäänu haigusloos soovitatakse, et hõlbustada teabe jagamist kõigi ravimeeskonna liikmetega (Devine et al., 2022).
• Ellujäänutele, kes sõeluuringul kirjeldavad haridusprobleeme, soovitatakse suunamist haridusspetsialisti, psühholoogi ja/või sotsiaaltöötaja juurde asjakohaste haridus- ja/või puuetega seotud teenuste hindamiseks ja rakendamiseks (Devine et al., 2022).
• Koostöös vanematega peaksid kooliealised vähidiagnoosiga noored saama kooli naasmise toetust, mis keskendub koolipersonalile teabe andmisele patsiendi diagnoosi, ravi ja koolikeskkonda puudutavate mõjude kohta ning annab soovitusi lapse koolikogemuse toetamiseks (Thompson et al., 2015).
• Lasteonkoloogia programmid peaksid määrama vajalike teadmiste ja oskustega meeskonnaliikme, kes koordineerib suhtlust patsiendi/pere, kooli ja tervishoiumeeskonna vahel (Thompson et al., 2015).

Olemasolevad standardid – tööhõive

Kes vajab jälgimist?

• Tervishoiutöötajad, hooldajad ja CAYA vähkidest ellujäänud peaksid teadma, et rühma tasandil on CAYA vähist ellujäänutel risk töötuseks. Erilist tähelepanu vajavad CAYA vähist ellujäänud, kellel on järgmised töötuse riskitegurid: naissugu, madalam haridussaavutus, esmane KNS-kasvaja diagnoos, KNS-ile suunatud ravimeetodid, mis tahes ebasoodsad pikaajalised kõrvaltoimed, häirunud neurokognitiivne funktsioneerimine, teine pahaloomuline kasvaja või retsidiiv, psühholoogiline distress ja füüsiline puue (Devine et al., 2022).

Millises vanuses või ajal tuleks jälgimist alustada?

• Kutsealast planeerimist ja tööhõive jälgimist soovitatakse alustada noorukieas, et toetada ellujäänuid üleminekul haridusest tööhõivesse (Devine et al., 2022).

Millist jälgimisviisi tuleks kasutada? Kui sageli?

• Kutsealase planeerimise ja tööhõivestaatuse regulaarne hindamine vanema või eneseraporti kaudu on soovitatav igal pikaajalise järelkontrolli visiidil või üldisel arstlikul kontrollil (Devine et al., 2022).
• Lapseea ja noorukiea vähkide pikaajalised ellujäänud peaksid saama iga-aastast psühhosotsiaalset sõeluuringut järgmise suhtes: a. ebasoodne hariduslik ja/või tööalane edenemine, sotsiaalsed ja suhtealased raskused; b. distress, ärevus ja depressioon; ning c. riskantsed tervisekäitumised (Lown et al., 2015).
• Intensiivse onkoloogilise ravi lõpus ja järelravi käigus soovitatakse hinnata toetuse vajadusi taasintegreerumiseks igapäevaellu/lasteaeda/kooli/töökohale (Schröder et al., 2019).
• Ellujäänutele, kes sõeluuringul kirjeldavad tööalaseid probleeme, soovitatakse suunamist karjäärinõustaja, psühholoogi ja/või sotsiaaltöötaja juurde asjakohaste tööalaste ja/või puuetega seotud teenuste hindamiseks ja rakendamiseks (Devine et al., 2022).

Viljakus

Allikad: Children's Oncology Group (2022); Mulder et al., (2021); Schröder et al., (2019).

Selles jaotises esitatakse olemasolevad juhised nende algses sõnastuses, kuna EU-CAYAS-NET konsensusrühmal ei olnud Euroopa kontekstiga seotud täiendavaid soovitusi. Need on siia lisatud, et koondada peamised juhised ühte kergesti ligipääsetavasse kohta, tagades järjepidevuse ja hõlpsa viitamise laiema ravistandardi raames.

Olemasolevad standardid

Viljakuse säilitamist ja viljatuse riski tuleks arutada võimalikult varakult, enne ravi alustamist, et vähendada distressi ja parandada elukvaliteeti (COG, 2022).

Üldine – HCP peaks:

1. Olema kursis uusimate tõenduspõhiste soovituste, asutuse poliitikate ja erialaste õppematerjalidega viljatuse riski ja viljakuse säilitamise protseduuride kohta (Mulder et al., 2020)
2. Vajaduse korral hoidma oma väljaõpet ajakohasena (Mulder et al., 2020).
3. Suunama patsiendid psühhosotsiaalsete teenuseosutajate juurde, kui nad kogevad võimaliku viljatuse tõttu distressi (COG, 2022).

Raviga seotud viljatuse riski ja viljakuse säilitamise kohta teabe andmine – HCP peaks:

1. HCP peaks edastama selget, põhjalikku ja vanusele sobivat teavet professionaalsel, neutraalsel ja empaatilisel viisil ning arvestama pere kultuuriliste/usuliste tõekspidamistega (Mulder et al., 2020)
2. Pakkuma patsientidele ja nende vanematele/hooldajatele/partnerile ajakohaseid kirjalikke ja/või veebipõhiseid õppematerjale sobivates keeltes ja tervisekirjaoskuse tasemel (Mulder et al., 2020).

Raviga seotud viljatuse riski ja viljakuse säilitamise arutamine – HCP peaks:

1. Kaasama patsiendid ja/või nende vanemad/hooldajad/partnerid (Mulder et al., 2020).
2. Pakkuma patsiendile vanusest sõltuvalt privaatset vestlust (Mulder et al., 2020).
3. Pakkuma noorukitele eraldi nõustamist (Schröder et al., 2019).
4. Pakkuma eraldi vestlust vanemate/hooldajate/partneritega pärast patsiendi nõusolekut või heakskiitu (Mulder et al., 2020).
5. Arvestama patsiendi vanuse, arengulise seisundi ja pere kultuuriliste/usuliste tõekspidamistega (Mulder et al., 2020).
6. Pakkuma patsientidele ja nende vanematele/hooldajatele/partneritele emotsionaalset tuge nõustamise ajal, mis käsitleb raviga seotud viljatuse riski ja viljakuse säilitamist, ning vajaduse korral kiiresti suunama psühhosotsiaalse spetsialisti juurde (Mulder et al., 2020).
7. Alustama nõustamist võimalikult varakult pärast vähidiagnoosi ja raviplaani kinnitamist ning siis, kui haigusseisundis toimub muutus, mis nõuab ravi intensiivistamist gonadotoksiliste ainete/ravimeetoditega (Mulder et al., 2020).
8. Pakkuma nõustamist pidevalt ravi ajal ja kogu ellujäämisperioodi vältel, sest viljatuse risk või patsiendi arusaamad võivad muutuda (Mulder et al., 2020).

Haiglad peaksid:

1. Vajaduse korral looma suunamisteed viljakusspetsialistide või viljakusspetsialistide keskusteni jõudmiseks (Mulder et al., 2020).

Viljakuse säilitamisega seotud eetilised küsimused (hea tava soovitused) – HCP peaks:

1. Toetama patsiendi autonoomiat (Mulder et al., 2020).
2. Hindama patsiendi emotsionaalset, psühholoogilist ja intellektuaalset seisundit teadliku nõusoleku protsessi osana (Mulder et al., 2020).
3. Tagama, et viljakuse säilitamise otsused lähtuvad patsiendi parimatest huvidest, mitte HCP enda huvidest ja/või vanemate/hooldajate/partnerite huvidest (Mulder et al., 2020).
4. Julgustama patsiente kaaluma viljakuse säilitamise protseduuride riske ning meditsiinilisi, sotsiaalseid ja eetilisi asjaolusid, samuti külmutatud koe tulevast kasutamist (Mulder et al., 2020).
5. Käsitlema nõustamisel viljatuse riski ja viljakuse säilitamise protseduuride üle tulevaste tehnoloogiate ebakindlust (Mulder et al., 2020).
6. Kaasama patsiendi ja vanemate/hooldajate/partneritega peetavatesse aruteludesse lapsendamise kohta ühiskondlikud ja eetilised väärtused, mis on seotud sotsiaalse vanemlusega (lapsendamine), ning võimaliku diskrimineerimise lapsendamise taotlemisel (Mulder et al., 2020).
7. Kaasama patsientide ja/või nende perede/hooldajate/partneritega kaheetapilise nõusolekuprotsessi: 1) diagnoosimise ajal, kui tehakse otsus koe kogumise ja säilitamise kohta, ning 2) pärast ravi arengutasemele sobivas eas, kui tehakse otsus, kas ja kuidas säilitatud materjali kasutada (Mulder et al., 2020).
8. Teadma, kui oluline on määrata patsientide ja nende perede/hooldajate/partneritega juba alguses kindlaks teadlaste juurdepääs nende säilitatud sugurakkudele (Mulder et al., 2020).
9. Teadma, kui oluline on määrata patsientide ja nende perede/hooldajate/partneritega juba alguses kindlaks sugurakkude ja/või säilitatud koe käsitlemine patsiendi surma korral (Mulder et al., 2020).
10. Teadma võimalikke huvide konflikte patsientide/vanemate/hooldajate vajaduste ning viljakuse säilitamise protseduuride ja säilitamisega seotud võimalike lühi- ja pikaajaliste rahaliste kulude vahel, samuti ravijärgsete kulude vahel, mis on seotud pere loomisega (Mulder et al., 2020).

HCP peaks:

1. Olema kursis uusimate tõenduspõhiste soovituste, asutuse poliitikate ja erialaste õppematerjalidega viljatuse riski ja viljakuse säilitamise protseduuride kohta (Mulder et al., 2020).
2. Vajaduse korral hoidma oma väljaõpet ajakohasena (Mulder et al., 2020).
3. Looma suunamisteed viljakusspetsialistide juurde pääsemiseks (Mulder et al., 2020).
4. Pakkuma patsientidele ja nende vanematele/hooldajatele/partnerile ajakohaseid kirjalikke ja/või veebipõhiseid õppematerjale sobivates keeltes ja tervisekirjaoskuse tasemel (Mulder et al., 2020).

Krooniline valu

Allikad: Children's Oncology Group (2022).

Koolitus ja kommunikatsioon psühhosotsiaalsetele HCP

Allikad: Patenaude, Pelletier & Bingen (2015); (vt ka Schröder et al., 2019).

Täiendavad kasulikud materjalid ja ressursid

• Elukvaliteedi valge raamat: Elukvaliteedi parandamine pärast noores eas põetud vähki
• EU-CAYAS-NET taskukaardid vaimse tervise teadlikkuse tõstmiseks ja juhendamiseks: Taskukaardid vaimse tervise teadlikkuse tõstmiseks ja juhendamiseks vähipatsientidele ja teistele
• Õppevideo vaimsest tervisest pärast vähki: Õppevideo: vaimne tervis pärast vähki
• Õppevideo haridus- ja karjääritoest: Veebiseminar: haridus- ja karjääritugi
• Haridus- ja karjääritoetuse parimate tavade kaart: Tutvu EU-CAYAS-NET projekti tulemuste ja ressurssidega
• Haridus- ja karjääritoetuse koolitajakoolituse õppekava: AYA vähist paranenute haridus- ja karjääriteekondade toetamine
• Aruanne vähiga elavate ja vähist paranenud noorte karjääritoetuse kohta: Karjääritoetuse aruanne
• Soovitused tõhusaks suhtluseks hilisnähtude teemal: Kogemusest tegudeni: juhend, kuidas rääkida vähist paranenutega hilisnähtudest
• Hilisnähtude PLAIN-keelsed kokkuvõtted: PLAIN-keelsed kokkuvõtted – PanCare

EU-CAYAS-NET projekti raames on välja töötatud arvukalt ressursse, et tuvastada CAYA (lapsed, noorukid ja noored täiskasvanud) vähipatsientide ja vähist paranenute vajadusi ning neile paremini vastata. Projekt keskendus peamistele valdkondadele, nagu CAYA vähist paranenute elukvaliteet, sealhulgas vaimne tervis ja psühholoogiline tugi, haridus- ja karjäärinõustamine, üleminek täiskasvanute ravisüsteemi ning pikaajaline järelkontroll (LTFU). Samuti rõhutati AYA (noorukid ja noored täiskasvanud) patsientidele kohandatud ravi ning võrdsuse, mitmekesisuse ja kaasatuse (EDI) tähtsust vähiravis. Kõik tulemused ja ressursid on koondatud põhjalikku tulemuste brošüüri, mis on kättesaadav veebilehel beatcancer.eu.

• Lisateavet ülemineku ja LTFU kohta.
• Täpsemat teavet AYA-ravi kohta.
• Et saada rohkem teada EDI-st vähiravis kohta.

Viited

1. Annett, R. D., Patel, S. K., & Phipps, S. (2015). Neuropsühholoogiliste tulemuste jälgimine ja hindamine kui pediaatrilise onkoloogia standardravi osa. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25749
2. Berger, A. M., Mooney, K., Alvarez-Perez, A., Breitbart, W. S., Carpenter, K. M., Cella, D., Cleeland, C., Dotan, E., Eisenberger, M. A., Escalante, C. P., Jacobsen, P. B., Jankowski, C., LeBlanc, T., Ligibel, J. A., Loggers, E. T., Mandrell, B., Murphy, B. A., Palesh, O., Pirl, W. F., … Smith, C. (2015). Vähiga seotud väsimus, versioon 2.2015. Journal of the National Comprehensive Cancer Network, 13(8), 1012–1039. https://doi.org/10.6004/jnccn.2015.0122
3. Brinkman, T. M., Recklitis, C. J., Michel, G., Grootenhuis, M. A., & Klosky, J. L. (2018). Psühholoogilised sümptomid, sotsiaalsed tulemused, sotsiaalmajanduslik toimetulek ja tervisekäitumine lapseeavähi üleelanute seas: kirjanduse hetkeseis. Journal of Clinical Oncology, 36(21), 2190–2197. https://doi.org/10.1200/JCO.2017.76.5552
4. Christen, S., Roser, K., Mulder, R. L., Ilic, A., Lie, H. C., Loonen, J. J., Mellblom, A. V., Kremer, L. C. M., Hudson, M. M., Constine, L. S., Skinner, R., Scheinemann, K., Gilleland Marchak, J., Michel, G., & on behalf of the IGHG psychological late effects group. (2020). Soovitused vähiga seotud väsimuse jälgimiseks lapsepõlve-, nooruki- ja noore täiskasvanu ea vähist tervenenutel: International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Groupi aruanne. Journal of Cancer Survivorship, 14(6), 923–938. https://doi.org/10.1007/s11764-020-00904-9
5. Christiansen, H. L., Bingen, K., Hoag, J. A., Karst, J. S., Velázquez‐Martin, B., & Barakat, L. P. (2015). Lastele ja noorukitele sotsiaalse suhtluse võimaluste pakkumine kui pediaatrilise onkoloogia standardravi osa. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25774
6. Children's Oncology Group (COG) (2022). COG toetusravi heaks kiidetud juhised. (Versiooni kuupäev: 15. juuli 2022). https://childrensoncologygroup.org/index.php/cog-supportive-care-endorsed-guidelines
7. Devine, K. A., Christen, S., Mulder, R. L., Brown, M. C., Ingerski, L. M., Mader, L., Potter, E. J., Sleurs, C., Viola, A. S., Waern, S., Constine, L. S., Hudson, M. M., Kremer, L. C. M., Skinner, R., Michel, G., Gilleland Marchak, J., Schulte, F. S. M., & for the International Guidelines Harmonization Group Psychological Late Effects Group. (2022). Soovitused haridus- ja tööhõivetulemuste jälgimiseks lapsepõlve-, nooruki- ja noore täiskasvanu ea vähist tervenenutel: International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Groupi aruanne. Cancer, 128(13), 2405–2419. https://doi.org/10.1002/cncr.34215
8. Din, H. N., Singh-Carlson, S., Corliss, H. L., Hartman, S. J., Strong, D., Madanat, H., & Su, H. I. (2023). Tajutud ja objektiivne viljakusrisk nooruki- ja noore täiskasvanu ea vähi üle elanud naiste seas. JAMA Network Open, 6(10), e2337245. https://doi.org/10.1001/jamanetworkopen.2023.37245
9. Engel, G. L. (1977). Vajadus uue meditsiinilise mudeli järele: väljakutse biomeditsiinile. Science, 196(4286), 129-136.
10. EU-CAYAS-NET. (2024a). Elukvaliteedi optimeerimine pärast vähki: valge raamat. BeatCancer Platform. https://beatcancer.eu/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET_Quality-of-Life_White_Paper.pdf
11. EU-CAYAS-NET. (2024b, October). Soovitused vaimse tervise ja psühhosotsiaalse abi kohta pärast CAYA vähki: "Standard, mitte luksus" (Deliverable No.D3.1). EU-CAYAS-NET, EU4Health Programme. https://beatcancer.eu/wp-content/uploads/2024/10/EU-CAYAS-NET-D3.1_readyforupload.pdf
12. Flowers, S. R., & Birnie, K. A. (2015). Protseduurideks ettevalmistamine ja toetus kui pediaatrilise onkoloogia standardravi osa. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25813
13. Font‐Gonzalez, A., Feijen, E. (Lieke), Sieswerda, E., Van Dulmen‐den Broeder, E., Grootenhuis, M., Maurice‐Stam, H., Caron, H., Essink‐Bot, M., Van Der Pal, H., Geskus, R., & Kremer, L. (2016). Sotsiaalsed tulemused lapseeavähi täiskasvanud üleelanutel võrreldes üldpopulatsiooniga: kohordi sidumine rahvastikuregistritega. Psycho-Oncology, 25(8), 933–941. https://doi.org/10.1002/pon.4040
14. Gerhardt, C. A., Lehmann, V., Long, K. A., & Alderfer, M. A. (2015). Õdede-vendade toetamine kui pediaatrilise onkoloogia standardravi osa. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25821
15. Kazak, A. E., Abrams, A. N., Banks, J., Christofferson, J., DiDonato, S., Grootenhuis, M. A., Kabour, M., Madan‐Swain, A., Patel, S. K., Zadeh, S., & Kupst, M. J. (2015). Psühhosotsiaalne hindamine kui lapseea vähi standardravi osa. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25730
16. Kearney, J. A., Salley, C. G., & Muriel, A. C. (2015). Psühhosotsiaalse abi standardid vähiga laste vanematele. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25761
17. Krull, K. R., Hardy, K. K., Kahalley, L. S., Schuitema, I., & Kesler, S. R. (2018). Neurokognitiivsed tulemused ja sekkumised lapseeavähi pikaajalistel üleelanutel. Journal of Clinical Oncology, 36(21), 2181–2189. https://doi.org/10.1200/JCO.2017.76.4696
18. Lown, E. A., Phillips, F., Schwartz, L. A., Rosenberg, A. R., & Jones, B. (2015). Psühhosotsiaalne järelkontroll tervenemisperioodil kui pediaatrilise onkoloogia standardravi osa. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25783
19. Mader, L., Michel, G., & Roser, K. (2017). Tööpuudus pärast lapseeavähki. Deutsches Ärzteblatt International. https://doi.org/10.3238/arztebl.2017.0805
20. Marchak, J. G., Christen, S., Mulder, R. L., Baust, K., Blom, J. M. C., Brinkman, T. M., Elens, I., Harju, E., Kadan-Lottick, N. S., Khor, J. W. T., Lemiere, J., Recklitis, C. J., Wakefield, C. E., Wiener, L., Constine, L. S., Hudson, M. M., Kremer, L. C. M., Skinner, R., Vetsch, J., … Michel, G. (2022). Soovitused vaimse tervise probleemide jälgimiseks lapsepõlve-, nooruki- ja noore täiskasvanu ea vähist tervenenutel: International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Groupi aruanne. The Lancet Oncology, 23(4), e184–e196. https://doi.org/10.1016/S1470-2045(21)00750-6
21. Miller, K. D., Nogueira, L., Mariotto, A. B., Rowland, J. H., Yabroff, K. R., Alfano, C. M., Jemal, A., Kramer, J. L., & Siegel, R. L. (2019). Vähiravi ja vähi üleelanute statistika, 2019. CA: A Cancer Journal for Clinicians, 69(5), 363–385. https://doi.org/10.3322/caac.21565
22. Mulder R.L., Font-Gonzalez A., van Dulmen-den Broeder E., Quinn G.P., Ginsberg J.P., Loeffen E.A.H., Hudson M.M., Burns K.C., van Santen H.M., Berger C., Diesch T., Dirksen U., Giwercman A., Gracia C., Hunter S.E., Kelvin J.F., Klosky J.L., Laven J.S.E., Lockart B.A., Neggers S.J.C.M.M., Peate M., Phillips B., Reed D.R., Tinner E.M.E., Byrne J., Veening M., van de Berg M., Verhaak C.M., Anazodo A., Rodriguez-Wallberg K., van den Heuvel-Eibrink M.M., Asogwa O.A., Brownsdon A., Wallace W.H., Green D.M., Skinner R., Haupt R., Kenney L.B., Levine J., van de Wetering M.D., Tissing W.J.E., Paul N.W., Kremer L.C.M., Inthorn J. (2021). PanCareLIFE Consortium. Suhtlus ja eetilised kaalutlused viljakuse säilitamisel lapseea-, nooruki- ja noore täiskasvanu ea vähiga patsientidel: PanCareLIFE Consortiumi ja International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Groupi soovitused. The Lancet Oncology 22(2):e68-e80.
23. PanCare Guidelines Group. (2024). PanCareFollowUp soovitused lapsepõlve-, nooruki- ja noore täiskasvanu ea vähist tervenenute pikaajaliseks järelhoolduseks. PanCare. https://www.pancare.eu/
24. Patenaude, A. F., Pelletier, W., & Bingen, K. (2015). Suhtlemise, dokumenteerimise ja koolituse standardid pediaatrilises psühhosotsiaalses onkoloogias. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25725
25. Pelletier, W., & Bona, K. (2015). Rahalise koormuse hindamine kui pediaatrilise onkoloogia standardravi osa. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25714
26. Schröder, H.M., Lilienthal, S., Schreiber-Gollowitzer, B.M., Grießmeier, B., Hesselbarth, B., Lein-Köhler, I., Nest, A., Weiler-Wichtl, L. J., & Leiss, U. (2019). Psühhosotsiaalne abi pediaatrilises onkoloogias ja hematoloogias (PSAPOH S3-Guideline 025/002, ingliskeelne versioon). Psychosoziale Arbeitsgemeinschaft in der Pädiatrischen Onkologie und Hämatologie (PSAPOH). https://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/025-002.html
27. Schulte, F. S. M., Patton, M., Alberts, N. M., Kunin‐Batson, A., Olson‐Bullis, B. A., Forbes, C., Russell, K. B., Neville, A., Heathcote, L. C., Karlson, C. W., Racine, N. M., Charnock, C., Hocking, M. C., Banerjee, P., Tutelman, P. R., Noel, M., & Krull, K. R. (2021). Valu lapseeavähi pikaajalistel üleelanutel: süstemaatiline ülevaade teadmiste praegusest seisust ja üleskutse tegutsemiseks Children's Oncology Groupilt. Cancer, 127(1), 35–44. https://doi.org/10.1002/cncr.33289
28. Scottish Intercollegiate Guidelines Network (SIGN) (2013). Lapseeavähi üleelanute pikaajaline järelkontroll. Edinburgh: SIGN; 2013. (SIGN publication no. 132). [Märts 2013]. Saadaval URL-il: https://www.sign.ac.uk
29. Sisk, B. A., Fasciano, K., Block, S. D., & Mack, J. W. (2020). Vähi mõju koolile, tööle ja rahalisele iseseisvusele noorukite ja noorte täiskasvanute seas. Cancer, 126(19), 4400–4406. https://doi.org/10.1002/cncr.33081
30. Steele, A. C., Mullins, L. L., Mullins, A. J., & Muriel, A. C. (2015). Psühhosotsiaalsed sekkumised ja terapeutiline toetus kui pediaatrilise onkoloogia standardravi osa. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25701
31. Thompson, A. L., Christiansen, H. L., Elam, M., Hoag, J., Irwin, M. K., Pao, M., Voll, M., Noll, R. B., & Kelly, K. P. (2015). Õppetöö järjepidevus ja kooli naasmise toetus kui pediaatrilise onkoloogia standardravi osa. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25760
32. Thompson, A. L., & Young‐Saleme, T. K. (2015). Ennetav juhendamine ja psühhoharidus kui pediaatrilise onkoloogia standardravi osa. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25721
33. Vasegaard, H., Clausen, A. M., Kidholm, M. L., Coyne, E., & Dieperink, K. B. (2025). Noored täiskasvanud õed-vennad ja vähk: ulatusülevaade, mis kaardistab tõendusmaterjali psühhosotsiaalsete funktsioonide ja sekkumiste kohta. Seminars in Oncology Nursing, 41(2), 151834. https://doi.org/10.1016/j.soncn.2025.151834
34. Weiler‐Wichtl, L. J., Leiss, U., Gojo, J., Kienesberger, A., Hansl, R., Hopfgartner, M., & Schneider, C. (2023). Hea teada – see on PPIE! Koolitusvahendi väljatöötamine avalikkuse ja patsientide kaasamiseks ning osalemiseks pediaatrilises onkoloogiauuringutes. Cancer Reports, 6(6), e1835. https://doi.org/10.1002/cnr2.1835

EU-CAYAS-NET kohta

EU-CAYAS-NET on Euroopa Komisjoni kaasrahastatav projekt, mis ühendab 18 riigi juhtivaid organisatsioone, kes tegutsevad laste- ja noortevähi valdkonnas, et kaardistada olemasolevad ressursid, mis on abiks noortele vähihaigetele, vähist tervenenutele ja nende hooldajatele, luua uued Euroopa suunised ning võimestada vähist tervenenuid seisma oma õiguste ja vajaduste eest.

Rahastamine ja lahtiütlus

Projekti rahastab Euroopa Komisjon toetuslepingu nr 101056918 alusel programmi EU4Health Programme raames.

Kaasrahastatud Euroopa Liidu poolt. Esitatud seisukohad ja arvamused on siiski üksnes autori(te) omad ega pruugi kajastada Euroopa Liidu või Euroopa Tervishoiu ja Digitaalvaldkonna Rakendusameti (HaDEA) seisukohti. Nende eest ei saa vastutavaks pidada ei Euroopa Liitu ega toetuse andjat.