Skupna priporočila za duševno zdravje in psihosocialno oskrbo v obdobju preživetja po raku pri CAYA

O tej publikaciji

Projekt financira Evropska komisija, sporazum o dodelitvi sredstev št. 101056918, program EU4Health.

• Izdajatelj: Childhood Cancer International – Europe (CCI-E) & Medical University of Vienna, v imenu projekta EU-CAYAS-NET
• Avtorji in afiliacije: Ulrike Leiss (Medical University of Vienna, Dunaj), Anna Zettl (Medical University of Vienna, Dunaj; Childhood Cancer International – Europe, Dunaj), Carina Schneider (Childhood Cancer International – Europe, Dunaj)
• Recenzija in lektura: Hannah Gsell, Ian Murphy
• Uredništvo, koncept in oblikovanje: Anna Zettl, Hannah Gsell
• Ilustracije (razen ilustracije na naslovnici): Andrea Ruano Flores
• Različica: 1.0, junij 2025

Zahvale

Iskreno se zahvaljujemo udeležencem soglasnih srečanj iz skupnosti EU-CAYAS-NET, ker so z nami delili svoj čas, vpoglede in življenjske izkušnje. Vaša odprtost in premišljeni prispevki so imeli ključno vlogo pri oblikovanju vsebine in usmeritve teh priporočil. To delo brez vaših glasov ne bi bilo mogoče in za vaše sodelovanje smo vam iskreno hvaležni.

Uvod

Ta skupna priporočila za oskrbo so bila razvita v okviru EU-CAYAS-NET, projekta, ki ga vodijo zagovorniki pacientov, v katerem so preživeli, zagovorniki pacientov in strokovnjaki skupaj sooblikovali vsebino in strukturo od začetnega razvoja do izvajanja, da bi zagotovili, da so pogledi in potrebe mladih ter njihovih družin smiselno vključeni v vsaki fazi.

Kljub vse večjemu prepoznavanju pomena duševnega zdravja in psihosocialne dobrobiti v vseh populacijah ostaja kakovost življenja preživelih raka v otroštvu, adolescenci in mladi odraslosti (CAYA), opredeljenih kot oseb, starih od 0 do 39 let ob postavitvi diagnoze, nezadostno obravnavan vidik celostne onkološke oskrbe. Čeprav je napredek pri zdravljenju pomembno povečal stopnje preživetja, obdobje po prebolelem raku prinaša svoj nabor izzivov, ki zahtevajo strukturiran, multidisciplinaren odziv.

Vpliv raka sega daleč preko aktivnega zdravljenja. Preživeli se pogosto soočajo z dolgoročnimi telesnimi, čustvenimi, kognitivnimi in socialnimi težavami, od težav z duševnim zdravjem ter motenj v izobraževanju ali poklicni poti do izzivov pri prehodu v sisteme zdravstvene oskrbe za odrasle in ohranjanju splošne dobrobiti. Ta vprašanja so še posebej kritična za mlade preživele, katerih razvoj in življenjske poti sta zaradi diagnoze raka in njenih posledic pogosto globoko spremenjena.

Skupna priporočila za oskrbo so bistvena za sistematično obravnavo teh kompleksnih potreb. V okviru projekta EU-CAYAS-NET zagovarjamo sodelovalne pristope, ki temeljijo na dokazih in povezujejo zagovornike pacientov, zdravstvene strokovnjake (HCP), raziskovalce in druge deležnike po vsej Evropi. Cilj je zagotoviti dosledno, integrirano nadaljnjo oskrbo, okrepiti storitve na področju duševnega zdravja in psihosocialne podpore ter premostiti obstoječe vrzeli.

S spodbujanjem usklajevanja in sodelovanja med strokami in sistemi ta standard oskrbe podpira ne le preživetje, temveč tudi uspešno življenje.

Ta skupna priporočila priznavajo že obstoječe standarde, ki so bili razviti za druge celinske in/ali regionalne kontekste, zato združujejo in nadgrajujejo obstoječa nacionalna in mednarodna priporočila, povezana z duševnim zdravjem ter psihosocialno oskrbo v CAYA onkologiji in obdobju po preživetju raka. Glede na raznolike zdravstvene ureditve po Evropi obstaja nujna potreba po dostopnem, usklajenem viru, ki na enem mestu združuje ključne usmeritve. Namen tega dokumenta je služiti kot praktična, prilagodljiva referenčna točka za strokovnjake in ustanove, pri čemer opredeljuje temeljna načela, hkrati pa dopušča lokalne prilagoditve. S zbiranjem in umeščanjem obstoječega znanja v kontekst ponujamo prilagodljiv okvir, ki ga je mogoče izvajati v različnih zdravstvenih okoljih, ob hkratnem priporočanju prilagoditev, kjer so te potrebne.

Kot temelj teh priporočil smo najprej pregledali obstoječa mednarodna priporočila in smernice. V več primerih so bile predlagane le manjše prilagoditve, na primer zamenjava izrazov, kot je "paediatric", z izrazom "CAYA", da bi odražali vključujočejši starostni razpon in poudarili kontinuiteto med razvojnimi obdobji. Te na videz majhne spremembe v besedilu so namerne in pomembne, saj jezik oblikuje način, kako so potrebe zaznane, obravnavane in prednostno umeščene v oskrbi. Izbira izrazov lahko vpliva na vidnost, vključenost in odzivnost na raznolike resničnosti mladih, ki jih je prizadel rak.

Metode

Najprej je bila ustanovljena delovna skupina, sestavljena iz zdravstvenih strokovnjakov (HCP) in oseb, ki so preživele raka v obdobju CAYA. Z vključevanjem preživelih v pripravo in izvedbo te naloge smo zagotovili, da priporočila ustrezno odražajo poglede in resnične življenjske potrebe mladih preživelih raka. Po drugi strani je bilo prav tako pomembno oceniti zaznave in mnenja HCP, da bi ugotovili, katere smernice se uporabljajo in jih je mogoče izvajati v vsakodnevni klinični praksi. Delovno skupino sta usklajevala HCP in pacientski strokovnjak z Medical University of Vienna po pristopu PPIE [1].

[1] PPIE pomeni Patient and Public Involvement and Engagement. Nanaša se na aktivno in smiselno vključevanje pacientov, oskrbovalcev in članov javnosti v načrtovanje, izvajanje in razširjanje zdravstvenih storitev ter raziskav. Cilj je zagotoviti, da so potrebe, izkušnje in pogledi tistih, ki jih zdravstvena stanja neposredno zadevajo, vključeni v procese odločanja. V okviru PPIE se pogosto razlikuje med različnimi vlogami:

• Posamezni pacienti/oskrbovalci: osebe z življenjsko izkušnjo bolezni, vključno z družinskimi člani ali neformalnimi oskrbovalci.
• Zagovorniki pacientov: posamezniki, ki govorijo ali delujejo v imenu širših skupnosti pacientov ter spodbujajo v pacienta usmerjeno oskrbo ali raziskovalne usmeritve.
• Predstavniki pacientskih organizacij: člani ali delegati formaliziranih pacientskih organizacij, ki zastopajo kolektivne interese specifičnih skupin pacientov
• Pacientski strokovnjaki: pacienti z življenjsko izkušnjo ter dodatnim znanjem ali usposabljanjem (npr. na področju zdravstva, raziskovanja, politik), kar jim omogoča, da prispevajo kot enakovredni strokovnjaki

PPIE poudarja sodelovanje, soustvarjanje in medsebojno spoštovanje ter priznava, da tisti, ki jih zdravstvena vprašanja zadevajo, prispevajo dragoceno strokovno znanje. (Weiler-Wichtl et al., 2023)

Da bi zajeli trenutno stanje raziskav in prakse, je bilo izvedeno sistematično iskanje standardov in smernic na področju psihosocialne nadaljnje oskrbe oseb, ki so preživele raka. Na podlagi Schröder et al., 2019 je bilo identificiranih 43 standardov in smernic, v nedavni posodobitvi pa je bilo najdenih še dodatnih 8 smernic. Vse smernice so bile preverjene glede ustreznosti za vključitev. Po izključitvi smernic, ker niso vključevale psihosocialne nadaljnje oskrbe in/ali niso bile specifične za onkološke paciente ali preživele, je bilo v to delo vključenih 20 smernic.

Poleg sistematičnega iskanja smernic smo opredelili tudi dodatne pomembne teme. To smo dosegli s pregledom virov in srečanji, kot so razprave v fokusnih skupinah in delavnice, ki so bile izvedene v okviru projekta EU-CAYAS-NET.

Teme, opredeljene s sistematičnim iskanjem smernic in dodatnim iskanjem relevantnih tem, so bile pripravljene za delovno skupino. Da bi zagotovili, da vsi udeleženci razumejo vsebino in da ne pride do nejasnosti, so bile teme opisane v poljudnem jeziku ter ponazorjene s primeri in slikovnim gradivom.

Splošni vidiki oskrbe preživelih CAYA raka in njihovih družin

Ta krovna priporočila so bila oblikovana na podlagi ponavljajočih se prispevkov in skupnih vpogledov, zbranih na številnih soglasnih srečanjih, dogodkih skupnosti, projektnih izmenjavah in srečanjih deležnikov. Odražajo ponavljajoče se teme in prednostne naloge, ki so jih izpostavili pacienti, preživeli, družine in strokovnjaki. Ta podlaga zagotavlja, da so opredeljena načela tako praktično utemeljena kot tudi široko podprta s strani tistih, ki sodelujejo pri oskrbi CAYA onkoloških pacientov in preživelih.

Pri razvijanju in zagotavljanju psihosocialne oskrbe ter skrbi za duševno zdravje preživelih CAYA raka je treba upoštevati številna krovna načela, da bo oskrba razvojno ustrezna, pravična in odzivna na kompleksnost življenja po prebolelem raku. Ti vidiki veljajo skozi celoten kontinuum oskrbe in so pomembni za vse strokovnjake, vključene v dolgoročno spremljanje (LTFU):

• Oskrba mora vedno vključevati družino/skrbnike: Oskrba po preživetju raka mora biti zasnovana ne le za mlado osebo, temveč tudi za njeno družino/skrbnike, ki so ključni partnerji pri soočanju s poznimi učinki in dolgoročnimi psihosocialnimi izidi.
• Prepoznajte in obravnavajte stres ter stigmo: Preživeli pogosto doživljajo dolgotrajen psihološki stres in družbeno stigmo. Te dejavnike je treba priznati in jih dejavno obravnavati znotraj struktur oskrbe in komunikacijskih strategij.
• Predani in usposobljeni strokovnjaki so nujni: Vključevanje strokovnjakov s specifičnim usposabljanjem, supervizijo in strokovnim znanjem na področju pediatrične psihoonkologije, adolescentnega razvoja in poznih učinkov je ključno. To vključuje medicinsko-pedagoške oskrbovalce in usmerjevalce po sistemu socialnih storitev, ki lahko preživele vodijo pri dostopu do pravic in podpornih sistemov.
• Podpora, informirana z razvojnimi značilnostmi: Strokovnjaki, vključeni v oskrbo LTFU, morajo imeti poglobljeno razumevanje razvoja otrok in mladostnikov, zlasti tega, kako se rak in njegovi pozni učinki prepletajo s ključnimi razvojnimi mejniki.
• Prilagojeno spremljanje: Nevropsihološko in psihosocialno spremljanje mora biti individualizirano glede na potrebe in dejavnike tveganja preživelih. Prilagodljive modele oskrbe je treba uskladiti s kompleksnostjo in časovnim potekom poznih učinkov.
• Povečana potreba po dopolnilni psihosocialni podpori v oskrbi LTFU: Psihosocialna oskrba mora biti v obdobju po preživetju raka celovitejša in bolj redna, ob zavedanju, da se izzivi pogosto stopnjujejo ali pojavijo sčasoma.
• Nadaljnje raziskave so nujno potrebne: Nadaljnje raziskovanje poznih učinkov, psihosocialnih izidov in učinkovitih ukrepov pri preživelih CAYA raka je bistveno za nenehno izboljševanje standardov oskrbe.

Skupna priporočila EU-CAYAS-NET za duševno zdravje in psihosocialno oskrbo v obdobju preživetja po raku pri CAYA

Socialni vidiki

Prirejeno po Pelletier & Bona (2015).

Rak pri CAYA lahko vodi do različnih socialnih izzivov, ki jih je treba obravnavati skupaj z ustreznimi strokovnjaki. Socialna razsežnost je eden od treh vidikov oskrbe CAYA v skladu z biopsihosocialnim modelom (Engel, 1977). Socialno razsežnost posebej obravnava socialno delo. Socialni izzivi lahko vključujejo različna področja socialne razsežnosti, ki jih je treba nasloviti v nadaljnji obravnavi, npr. socialno-ekonomske, socialno-kulturne in socialno-ekološke dejavnike ter socialne odnose. Podrobnejši pogled na socialno razsežnost kaže, da imajo CAYA znatno tveganje, da bodo v odrasli dobi brezposelni (Mader et al., 2017) ali da bodo morali uveljavljati socialne prejemke (Font-Gonzalez et al., 2016). Poleg tega imajo povečano tveganje za odvisno življenje, težave pri vzpostavljanju/ohranjanju socialnih odnosov, redkeje so poročeni/v partnerskem odnosu in so v slabšem socialno-ekonomskem položaju v primerjavi s svojimi vrstniki (Brinkman et al., 2018; Font-Gonzalez et al., 2016). Rak ne vpliva le na socialno razsežnost CAYA, temveč tudi na njihove družinske člane in skrbnike, npr. težave pri ponovni vključitvi na delo ali finančno breme. Za beleženje socialne razsežnosti v nadaljnji obravnavi se lahko uporabi socialna diagnostika ali socialna ocena, da se celostno pregleda socialna razsežnost in se to uporabi kot podlaga za socialno (delovno) svetovanje, intervencijo in obravnavo.

Skupna priporočila EU-CAYAS-NET

Otroci, mladostniki in mladi odrasli, ki jih je prizadel rak, pa tudi njihove družine, so med in po zdravljenju raka izpostavljeni visokemu tveganju za finančno breme, socialno izolacijo ter vrzeli v podpori pri izobraževanju in kariernem razvoju, kar je povezano z negativnimi posledicami za kakovost življenja in participacijo CAYA ter za čustveno zdravje staršev.

Socialno razsežnost je treba obravnavati v nadaljnji oskrbi. To vključuje:

• Socialno-ekonomske dejavnike (materialne življenjske razmere, izobraževanje, zaposlitev),
• Socialno-kulturne dejavnike (jezik, država izvora),
• Socialno-ekološke dejavnike (mobilnost, geografske/okoljske dejavnike),
• Socialne odnose (socialna mreža, socialna podpora)

1. Ocena tveganja za finančno stisko mora biti vključena že ob postavitvi diagnoze pri vseh mladih ljudeh in njihovih družinah, ki jih je prizadel rak. Področja: dejavniki tveganja za finančno stisko med zdravljenjem, vključno z: predhodno nizkimi prihodki ali finančno stisko, statusom samohranilca/samohranilke, oddaljenostjo od centra zdravljenja, pričakovanim dolgotrajnim/intenzivnim protokolom zdravljenja ter izobrazbenim in zaposlitvenim statusom (staršev).
2. Na podlagi rezultatov ocene (družine) je treba ponuditi ciljno usmerjeno napotitev na finančno svetovanje in podporne vire (vključno z državno in dobrodelno podporo).
3. Vzdolžna ponovna ocena in intervencija naj se nadaljujeta skozi celoten potek zdravljenja raka ter tudi v obdobju preživetja in žalovanja.
   • Koristne intervencije so: podpora pri izobraževalnih in usposabljalnih poteh, iskanju zaposlitve, ponovni vključitvi na delo in ohranjanju zaposlitve pri preživelih po raku CAYA (zlasti ob telesnih ali psihosocialnih neželenih ali poznih učinkih) ter pri skrbnikih.

Psihologija – osnovna oskrba

Prirejeno po: Kazak et al., (2015); Lown et al., (2015); Marchak et al., (2022); Schröder et al., (2019).

Rak pri CAYA lahko pusti globok in trajen vpliv ne le na telesnem zdravju, temveč tudi na duševnem zdravju in psihosocialnem blagostanju. Čeprav je napredek pri zdravljenju raka bistveno izboljšal stopnje preživetja, psihološki učinki bolezni in njenega zdravljenja pogosto ostajajo podcenjeni in premalo obravnavani, zlasti v LTFU oskrbi preživelih (EU-CAYAS-NET, 2024b).

Pomemben delež preživelih po raku CAYA doživlja trajne izzive, kot so depresija, anksioznost, utrujenost, kognitivne in nevropsihološke okvare ter celo samomorilne misli. Poleg čustvene stiske se številni preživeli soočajo tudi s strukturnimi ovirami in dolgoročnimi posledicami, kot sta nižja izobrazbena raven in manjša vključenost v zaposlitev s polnim delovnim časom. Te težave dodatno poglabljajo izrazite razlike v kakovosti in dostopnosti psihosocialne oskrbe, tako med državami kot znotraj njih, odvisno od lokalnih virov, infrastrukture in institucionalnih praks. To poudarja veliko potrebo po izboljšanju psihosocialnih podpornih storitev, ki ustrezno naslavljajo potrebe preživelih po raku CAYA na področju duševnega zdravja. Dostop do optimalne psihosocialne oskrbe izboljšuje kakovost življenja vsakega otroka, mladostnika in mladega odraslega v Evropi po zdravljenju raka ter jim pomaga, da lahko zaživijo polno življenje. Poleg tega vlaganje v učinkovito dolgoročno psihosocialno oskrbo ne koristi le posameznemu preživelemu, temveč lahko tudi zmanjša breme za nacionalne zdravstvene sisteme in družbo kot celoto z učinkovitejšo rabo virov in manjšim pritiskom na socialne sklade (EU-CAYAS-NET, 2024a).

Priporočila EU-CAYAS-NET

1. Mladi z rakom in njihovi družinski člani bi morali rutinsko prejemati sistematično oceno svojih potreb po psihosocialni zdravstveni oskrbi

2. Zgodnja psihosocialna podpora mora biti usmerjena v preprečevanje psiholoških posledic in komorbidnosti pri pacientih in družinskih članih. Služiti mora tudi preprečevanju socialnih, čustvenih in kognitivnih poznih učinkov/razvojnih motenj.

3. Spremljanje duševnega zdravja je priporočeno za vse preživele v vseh starostnih obdobjih; začeti se mora ob prvem kontrolnem pregledu in nadaljevati skozi celotno življenjsko obdobje. Priporočeno je ob vsakem kontrolnem obisku (najmanj enkrat letno). Spremljanje je priporočeno za:

   • neugoden izobraževalni in/ali poklicni napredek
   • socialne težave in težave v odnosih
   • depresijo in motnje razpoloženja, anksioznost
   • psihološko stisko
   • posttravmatski stres
   • vedenjske težave
   • tvegana vedenja za zdravje
   • samomorilne misli

   Način spremljanja: Anamneza, osredotočena na duševno zdravje preživelega. Če obstaja indikacija za težave v duševnem zdravju:

   • nadaljnje testiranje z validirano mero poročanja staršev in/ali samoocene, ki ga izvede strokovnjak za duševno zdravje

   Če se ugotovijo nepravilnosti:

   • napotitev k strokovnjaku za duševno zdravje za diagnostično oceno in oceno tveganja
   • kognitivno-vedenjska terapija za zdravljenje anksioznosti, depresije in simptomov posttravmatskega stresa

4. Dolgoročni preživeli po rakih v otroštvu in mladostništvu morajo prejeti letno psihosocialno presejanje za:

   • neugoden izobraževalni in/ali poklicni napredek, socialne in odnosne težave;
   • stisko, anksioznost in depresijo;
   • tvegana vedenja za zdravje.

5. Preživeli po raku v adolescenci in mladostni odraslosti ter njihovi družinski člani morajo ob zaključku zdravljenja prejeti anticipatorno usmerjanje glede potrebe po vseživljenjski nadaljnji obravnavi, ki se ponovi ob vsakem kontrolnem obisku.

6. Bistveno je razlikovati med ustreznimi čustvenimi odzivi na stresorje, povezane z boleznijo ali zdravljenjem, ter čustvenimi motnjami drugačnega izvora (ki niso povezane z rakom).

7. Psihosocialne storitve morajo biti dostopne in krite s strani zdravstvenih zavarovanj/nacionalnih zdravstvenih sistemov.

8. Mladi z rakom in po njem ter njihovi družinski člani morajo biti obveščeni o razpoložljivih storitvah.

Spremljanje – nevropsihologija

Prirejeno po Annett, Patel & Phipps (2015); Children's Oncology Group (2022); Schröder et al., (2019); Scottish Intercollegiate Guidelines Network (2013).

Rak v mladosti ne predstavlja le medicinskega izziva, temveč tudi pomembno nevropsihološko in psihosocialno breme za mlade ljudi in njihove družine. Napredek pri zdravljenju raka je drastično izboljšal stopnje preživetja; vendar so ti dosežki prinesli tudi večje zavedanje o dolgoročnih kognitivnih, čustvenih in vedenjskih posledicah tako bolezni kot njenega zdravljenja (Miller et al., 2020). CAYA, ki prejemajo zdravljenje raka, imajo povečano tveganje za nevrorazvojne težave zaradi dejavnikov, kot so kemoterapija, obsevanje, operacija in dolgotrajne hospitalizacije, kar lahko vse moti kritična obdobja razvoja možganov (Annett, Patel & Phipps, 2015).

Nevropsihološko spremljanje pomeni sistematično, vzdolžno spremljanje kognitivnega in čustvenega funkcioniranja skozi potek bolezni raka in tudi po njem. Zgodnje prepoznavanje nevropsiholoških sprememb omogoča pravočasno intervencijo, ki lahko prepreči poslabšanje poznih učinkov in podpira bolj prilagodljive razvojne poti (Krull et al., 2013). Kljub svojemu pomenu se nevropsihološko spremljanje pogosto izvaja nedosledno in je slabo vključeno v rutinsko onkološko oskrbo.

Ustrezna vključitev nevropsihološkega spremljanja zahteva interdisciplinarno sodelovanje med onkologi, psihologi, nevropsihologi, socialnimi delavci, pedagogi in družinami.

Priporočila EU-CAYAS-NET

1. Redni pregled nevrološkega in nevropsihološkega delovanja mora biti del redne nadaljnje obravnave. Če obstaja sum na težavo, je treba pacienta/preživelega napotiti k psihologu na nevropsihološko oceno
2. Otroci, mladostniki in mladi odrasli z možganskimi tumorji ter drugi imajo zaradi zdravljenja raka visoko tveganje za nevropsihološke primanjkljaje. Zato mora potekati spremljanje nevropsiholoških primanjkljajev med zdravljenjem in po njem.
   • CAYA z rakom, pri katerih je predvideno kranialno obsevanje, morajo ob začetku zdravljenja opraviti nevropsihološko oceno. Ocena se mora ponavljati letno za spremljanje sprememb skozi čas.
   • V primeru določenih dejavnikov tveganja, kot so možganski tumorji, ALL/AML ali nekatere oblike zdravljenja ali kirurških posegov (npr. nevrokirurgija, radioterapija osrednjega živčevja, intratekalna terapija, presaditve matičnih celic), je nevropsihološka diagnostika priporočena kot osrednji element psihosocialne oskrbe (npr. Boulet-Craig et al., 2018; Van Der Plas et al., 2018).
3. Zdravstveni delavci in strokovnjaki na področju izobraževanja morajo vedeti, da lahko zdravljenje raka v otroštvu vpliva na nevrološko delovanje v kasnejšem življenju, zlasti če pride do obsevanja možganov v zgodnji starosti.
4. Skrbnikom ter izobraževalnim ustanovam in delodajalcem je treba zagotoviti strukturirano svetovanje in usmerjanje za podporo ponovni vključitvi mlade osebe in njenemu nadaljnjemu razvoju v teh okoljih.
5. CAYA je treba ponuditi stalno spremljanje in starosti primerna orodja za podporo samouravnavanju kognitivnih in čustvenih izzivov, povezanih z njihovo boleznijo in/ali zdravljenjem.

Psihoedukacija, anticipatorno usmerjanje in priprava na postopke

Prirejeno po: Flowers & Birnie (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019); Thompson & Young-Saleme (2015).

Za CAYAS, ki jih je prizadel rak, je razumevanje psiholoških in socialnih posledic njihove bolezni in zdravljenja bistveno za dolgoročno blagostanje. Lahko dostopna psihoedukacija, ki vključuje posredovanje strukturiranih informacij o stanju, možnostih zdravljenja in strategijah spoprijemanja, lahko pomembno izboljša razumevanje, izboljša upoštevanje načrtov oskrbe in podpira boljše obvladovanje zdravja (Thompson & Young-Saleme, 2015; Flowers & Birnie, 2015).

Anticipatorno usmerjanje ima dopolnilno vlogo, saj mlade paciente in njihove družine pripravlja na pričakovane izzive vzdolž poti oskrbe, spodbuja proaktivno spoprijemanje in zmanjšuje negotovost (Schröder et al., 2019). Dodatno tudi priprava na postopke, ki vključuje starosti primerne razlage in prikaze prihajajočih medicinskih postopkov, pomaga zmanjšati strah in čustveno stisko prek informirane udeležbe (Lown et al., 2019).

Ti podporni pristopi skupaj krepijo opolnomočenje pacientov, zmanjšujejo anksioznost ter vodijo k boljšim izkušnjam in izidom zdravstvene oskrbe za mlade ljudi, ki živijo z rakom in po njem.

Priporočila EU-CAYAS-NET

1. Mladim z rakom in njihovim družinskim članom je treba zagotoviti psihoedukacijo, informacije in anticipatorno usmerjanje, povezano z boleznijo, zdravljenjem, akutnimi in dolgoročnimi učinki, hospitalizacijo, postopki in psihosocialnim prilagajanjem. Usmerjanje mora biti prilagojeno specifičnim potrebam in željam posameznih pacientov in družin ter zagotovljeno skozi celotno pot oskrbe raka, od diagnoze do obdobja preživetja.
2. Mladostniki in mladi odrasli preživeli ter njihovi starši morajo ob zaključku zdravljenja prejeti anticipatorno usmerjanje glede potrebe po vseživljenjski nadaljnji obravnavi, ki se ponavlja ob vsakem kontrolnem obisku.
3. Psihosocialne intervencije, namenjene podpori pri predelavi kompleksnih informacij, so se izkazale za učinkovite informacijske in orientacijske programe.
4. Psihoedukacija se mora nadaljevati po zdravljenju in v obdobju preživetja glede tem, kot so prehod, rehabilitacija, plodnost, spolno zdravje, samostojno življenje, vrnitev na delo/v izobraževanje, čustveno breme ter informacije o psihosocialnih težavah, ki se lahko pojavijo leta pozneje
5. Vsi mladi z rakom morajo prejeti razvojno ustrezne pripravljalne informacije o invazivnih medicinskih postopkih. Vsi mladi z rakom morajo prejeti psihološko intervencijo za invazivne medicinske postopke.

Intervencije za čustveno in socialno podporo – za paciente

Prirejeno po: Christiansen et al., (2015); Steele et al., (2015); (glejte tudi Schröder et al., 2019).

Socialna interakcija in odnosi z vrstniki imajo ključno vlogo v socialnem razvoju otrok in mladostnikov. Vendar se mladi med zdravljenjem raka pogosto soočajo s prekinitvami teh izkušenj zaradi dolgotrajnih bivanj v bolnišnici in izolirajoče narave intenzivnih terapij (Christiansen et al., 2015). Čeprav so se stopnje preživetja pri pediatričnem raku v zadnjih štirih desetletjih pomembno izboljšale, breme zdravljenja tako paciente kot njihove družine izpostavlja povečanemu tveganju za psihološke in čustvene izzive — ne le med zdravljenjem, temveč tudi skozi obdobje preživetja in, kadar je relevantno, ob koncu življenja (Christiansen et al., 2015).

Čeprav številni otroci in družine kažejo izjemno odpornost, pomemben delež doživlja klinično pomembne ravni psihološke stiske v več fazah poti raka — vključno ob diagnozi, med zdravljenjem in po zaključku zdravljenja (Steele et al., 2015). Pokazalo se je, da dostop do psihosocialnih virov od trenutka diagnoze prinaša takojšnje in trajne koristi, pri čemer imajo od zgodnjega vključevanja psihosocialnih strokovnjakov neposredne koristi tako pacienti kot skrbniki. Te ugotovitve poudarjajo bistveno vlogo integrirane psihosocialne oskrbe skozi celoten kontinuum raka — od diagnoze do obdobja preživetja (Steele et al., 2015).

Priporočila EU-CAYAS-NET

1. Vsi mladi z rakom in njihovi družinski člani morajo imeti dostop do psihosocialne podpore in intervencij skozi celotno pot bolezni raka, od diagnoze do obdobja preživetja, ter po potrebi dostop do psihiatrije.
2. Priporočena je namenska podpora za mladostnike in mlade odrasle, ki mora med drugim vključevati teme, kot so telesna samopodoba, odnosi, plodnost, invalidnost in komunikacija s prijatelji/družbenim okoljem.
3. Otrokom in mladostnikom z rakom je treba zagotoviti priložnosti za socialno interakcijo med zdravljenjem raka in v obdobju preživetja ob skrbnem upoštevanju edinstvenih značilnosti pacienta, vključno z razvojno ravnjo, željami glede socialne interakcije in zdravstvenim stanjem.
4. Pacienti, starš(i) in član psihosocialnega tima (npr. predstavnik programa child life, psihologije, socialnega dela ali zdravstvene nege) morajo sodelovati pri tej oceni ob postavitvi diagnoze, skozi zdravljenje in ob vstopu pacienta v obdobje preživetja; koristno je lahko vključiti tudi šolsko osebje ali dodatne izvajalce.

Čustvena podpora – za družinske člane/skrbnike/sorojence

Prirejeno po: Gerhardt et al., (2015); Kearney et al., (2015); (glejte tudi Schröder et al., 2019).

Diagnoza raka pri CAYAS globoko vpliva na celoten družinski sistem, zlasti na sorojence in starše, ki so v modelih psihosocialne oskrbe pogosto premalo obravnavani. Sorojenci pogosto doživljajo povečan stres zaradi skrbi za bolnega otroka, porušenih rutin, zmanjšane starševske pozornosti in povečanih gospodinjskih obveznosti (Gerhardt et al., 2015). Ti stresorji jih izpostavljajo tveganju za vrsto psihosocialnih težav, vključno z anksioznostjo, depresijo, simptomi posttravmatskega stresa, nižjo kakovostjo življenja ter težavami v šolskem in socialnem funkcioniranju. Pomembno je, da nekateri sorojenci kažejo izjemno odpornost in celo posttravmatsko rast, vendar ta variabilnost poudarja potrebo po sistematičnem presejanju za prepoznavanje tako dejavnikov tveganja kot varovalnih dejavnikov ter za zagotavljanje ustrezne, prilagojene podpore (Gerhardt et al., 2015).

Ta potreba je nujna tudi v kontekstu pacientov AYA, kjer se sorojenci lahko soočajo z edinstvenimi izzivi. Po navedbah Vasegaard et al. (2024) se sorojenci pacientov AYA pogosto spopadajo z nejasnimi in spreminjajočimi se vlogami v družini, občutki čustvene izolacije in omejeno vključenostjo v komunikacijo ter procese oskrbe. Ti dejavniki lahko povečajo čustveno stisko in vodijo v dolgoročne motnje v odnosih med sorojenci ter v individualnem psihosocialnem razvoju. Kljub temu ti sorojenci v zdravstvenem okolju pogosto ostajajo nevidni, z malo priložnostmi, da izrazijo svoje potrebe ali dostopajo do podpore (Vasegaard et al., 2024).

Tudi starše diagnoza njihovega otroka močno prizadene. Čeprav mnogi izkazujejo odpornost in se sčasoma prilagodijo novemu "normalnemu" stanju, lahko tisti z obstoječimi ranljivostmi doživljajo intenzivno, trajno stisko, ki lahko moti starševstvo, ogrozi sodelovanje pri zdravljenju ter negativno vpliva tako na bolnega otroka kot na zdrave sorojence (Kearney et al., 2015). Skupaj te ugotovitve utrjujejo pomen širitve psihosocialnih standardov oskrbe na proaktivne, družinsko usmerjene intervencije, ki zagotavljajo, da so tako sorojenci kot starši prepoznani, podprti in opremljeni za soočanje s potjo raka skupaj s pacientom.

Priporočila EU-CAYAS-NET

1. Sorojenci otrok, mladostnikov in mladih odraslih z rakom so psihosocialno ogrožena skupina in jim je treba zagotoviti ustrezne podporne storitve. Staršem in strokovnjakom je treba svetovati o načinih, kako predvideti in zadovoljiti potrebe sorojencev, zlasti kadar ti bolnišnice ne morejo redno obiskovati
2. Staršem, skrbnikom in sorojencem otrok, mladostnikov in mladih odraslih z rakom je treba zagotoviti zgodnjo in stalno oceno njihovih potreb na področju duševnega zdravja. Omogočiti je treba dostop do ustreznih intervencij za starše in skrbnike, da se optimizira blagostanje staršev, otrok in družine
3. Tudi otroci mladih odraslih z rakom ter starši mladih odraslih pacientov morajo prejeti ustrezno psihosocialno podporo in oceno duševnega zdravja ob upoštevanju njihovega edinstvenega čustvenega bremena in vlog v družinskem sistemu.

Utrujenost

Prirejeno po: Children's Oncology Group (2022); Christen et al., (2020); Schröder et al., (2019).

Z rakom povezana utrujenost (CRF) je eden najpogostejših in najbolj obremenjujočih simptomov pri CAYA z rakom — ne le med aktivnim zdravljenjem, temveč pogosto vztraja tudi leta v obdobju preživetja. CRF je obremenjujoča, trajajoča in subjektivna izkušnja telesne, čustvene in/ali kognitivne izčrpanosti, ki ni sorazmerna z nedavno aktivnostjo in moti vsakodnevno funkcioniranje. Lahko močno vpliva na osebne odnose, šolsko ali delovno uspešnost ter splošno kakovost življenja (Christen et al., 2020). Bistveno je razlikovati med utrujenostjo in motnjami razpoloženja, kot je depresija, saj se lahko obe kažeta podobno, vendar zahtevata različne pristope. Zaradi svoje kompleksne in večdimenzionalne narave CRF zahteva prilagojene, interdisciplinarne strategije obravnave za učinkovito podporo okrevanju in izboljšanje dolgoročnega blagostanja (Berger et al., 2015).

Priporočila EU-CAYAS-NET

1. Zdravstveni delavci in preživeli po rakih CAYA morajo vedeti, da so preživeli po raku CAYA izpostavljeni tveganju za z rakom povezano utrujenost. Glavni dejavniki tveganja za CRF so:
   • psihološka stiska
   • pozni učinki ali zdravstvene težave, bolečina, ponovitev bolezni, višja starost ob nadaljnjem spremljanju
   • radioterapija
2. Pri vseh preživelih po raku CAYA: redno se priporoča anamneza o občutkih utrujenosti in izčrpanosti pri preživelih (ob vsakem dolgoročnem kontrolnem obisku ali ob splošnih zdravstvenih pregledih, najmanj enkrat letno).
3. Psihosocialna diagnostika ob sumu na utrujenost je priporočena ob zaključku intenzivne onkološke terapije in med nadaljnjo obravnavo.
4. Pri preživelih po raku CAYA z indikacijo za CRF iz medicinske zgodovine/anamneze:
   • priporočeno je nadaljnje testiranje z validirano meritvijo utrujenosti.
   • priporočeno je presejanje za osnovna zdravstvena stanja, ki lahko povzročajo utrujenost.
5. Opraviti je treba presejanje za telesne vzroke utrujenosti, kot so anemija, motnje spanja, prehranske pomanjkljivosti, kardiomiopatija, pljučna fibroza, hipotiroidizem ali druge endokrinopatije.
6. Utrujenost se obravnava kot pomemben psihosocialni stresor, povezan z boleznijo in zdravljenjem, ki lahko močno vpliva na vsakdanje življenje in participacijo.
7. Če je utrujenost diagnosticirana z validirano mero utrujenosti in ni ugotovljeno osnovno zdravstveno stanje:
   • priporočena je napotitev k specialistu za utrujenost (ali bolj splošnemu specialistu, kot so psiholog, fizioterapevt ali drug ustrezen specialist).
   • koristne intervencije so:
     • telesna dejavnost
     • izobraževanje o CRF
     • sproščanje in čuječnost
     • kognitivno-vedenjska terapija
     • usposabljanje, ki temelji na pustolovskih dejavnostih
8. Po indikaciji napotitev v specialnosti, kot so endokrinologija, laboratorij/preiskava spanja ali prehrana.
9. Napotitev k psihologu za vedenjsko intervencijo pri čustvenih težavah, ki prispevajo k težavam s spanjem in utrujenosti.
10. Če je ustrezno, morajo HCP zagotoviti informacije o možnih farmakoloških pristopih zdravljenja.

Izobraževanje in karierna podpora

Viri: Devine et al., (2022); Thompson et al., (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019).

Rak pri CAYA lahko pomembno prekine izobraževalne in poklicne poti — tako med zdravljenjem kot v letih, ki sledijo. Med zdravljenjem se mladi z rakom pogosto soočajo s pogostimi, neprostovoljnimi odsotnostmi od šole ali dela, od osnovne šole do univerze ali od usposabljanja do zaposlitve, odvisno od njihove starosti (Sisk et al., 2020). Hkrati šole in delovna mesta pogosto niso v celoti seznanjeni s specifičnimi izzivi in potrebami, povezanimi z boleznijo in njenim zdravljenjem. V številnih primerih je razumevanje vrst dodatne podpore, ki jo je mogoče ponuditi za obvladovanje teh izzivov, omejeno (EU-CAYAS-NET, 2024b).

Po zdravljenju se lahko vrnitev v šolo, usposabljanje ali na delo — ali celo njihov prvi začetek — izkaže za zelo zahtevno. Ponovna vključitev v vsakdanje življenje je lahko po dolgotrajni odsotnosti socialno in čustveno izčrpavajoča. Nekateri preživeli lahko doživijo izključevanje ali celo diskriminacijo zaradi razlik med njimi in njihovimi vrstniki, ki jih rak ni prizadel. Poleg tega lahko dolgoročni telesni, kognitivni, čustveni ali socialni učinki bolezni ali njenega zdravljenja otežijo ponovno doseganje prejšnje ravni uspešnosti, zmožnosti ali tolerance na stres. Pomembno je poudariti, da se ti pozni učinki lahko ne pojavijo vse do več let pozneje in lahko povzročijo nazadovanja, ki zahtevajo obnovljeno podporo. Posledično lahko preživeli potrebujejo dodatno izobraževalno ali poklicno podporo — ali pa bodo celo morali ponovno premisliti in prilagoditi svoje karierne ali izobraževalne cilje, saj nekatere poti morda ne bodo več izvedljive. Cilj mora biti vedno zagotoviti, da je izobraževanje usklajeno s sposobnostmi, osebnostjo in prihodnjimi načrti preživelih po raku CAYA (EU-CAYAS-NET, 2024a).

OPOMBA: Ta razdelek predstavlja obstoječe smernice v njihovem izvirnem besedilu, saj soglasna skupina EU-CAYAS-NET ni imela dodatnih priporočil, povezanih z evropskim kontekstom. Tukaj so vključene zato, da se ključne usmeritve združijo na enem dostopnem mestu ter zagotovita doslednost in enostavna referenca znotraj širšega standarda oskrbe.

Priporočila za izobraževanje

Kdo potrebuje spremljanje?

1. Zdravstveni delavci, učitelji, skrbniki in preživeli po rakih CAYA ter šole preživelih morajo vedeti, da so preživeli po raku CAYA na ravni skupine izpostavljeni tveganju za:
   • nižje izobraževalne dosežke
   • zamudo pri zaključevanju izobraževanja
   • potrebo po izobraževalnih prilagoditvah
2. Posebno pozornost je treba nameniti preživelim po raku CAYA z naslednjimi dejavniki tveganja za nižje izobraževalne dosežke: primarna diagnoza tumorja CNS, terapije usmerjene v CNS, okrnjeno nevrokognitivno delovanje, ne-bela rasa ali migrantski status in nižja raven izobrazbe staršev (Devine et al., 2022).

V kateri starosti ali ob katerem času je treba spremljanje začeti?

3. Spremljanje izobraževalnih izidov je priporočeno za vse starosti; začeti se mora ob diagnozi in se nadaljevati skozi obdobje preživetja do mlade odraslosti (Devine et al., 2022).

Kateri način spremljanja je treba uporabiti? Kako pogosto?

4. Redna ocena izobraževalnih izidov prek poročanja staršev ali samoocene je priporočena ob vsakem dolgoročnem kontrolnem obisku ali splošnem zdravstvenem pregledu najmanj enkrat letno do zaključka izobraževanja (Devine et al., 2022).
5. Dolgoročni preživeli po rakih v otroštvu in mladostništvu morajo prejeti letno psihosocialno presejanje za:
   • neugoden izobraževalni in/ali poklicni napredek, socialne in odnosne težave;
   • stisko, anksioznost in depresijo; in
   • tvegana vedenja za zdravje (Lown et al., 2015).
6. Priporočena je ocena potreb po podpori za ponovno vključitev v vsakdanje življenje/vrtec/šolo/delovno mesto ob zaključku intenzivnega onkološkega zdravljenja in med nadaljnjo obravnavo (Schröder et al., 2019).
7. Priporočena je dokumentacija izobraževalnih težav v zdravstveni dokumentaciji preživelega, da se olajša izmenjava med vsemi člani tima oskrbe (Devine et al., 2022).
8. Za preživele, ki ob presejanju poročajo o izobraževalnih težavah, je priporočena napotitev k strokovnjaku za izobraževanje, psihologu in/ali socialnemu delavcu za oceno in izvajanje ustreznih izobraževalnih in/ali storitev, povezanih z invalidnostjo (Devine et al., 2022).
9. V sodelovanju s starši morajo šoloobvezni mladi, pri katerih je diagnosticiran rak, prejeti podporo pri ponovni vključitvi v šolo, ki je usmerjena v zagotavljanje informacij šolskemu osebju o pacientovi diagnozi, zdravljenju in posledicah za šolsko okolje ter vključuje priporočila za podporo otrokovi izkušnji v šoli (Thompson et al., 2015).
10. Programi pediatrične onkologije morajo opredeliti člana tima z zahtevanim znanjem in spretnostmi, ki bo usklajeval komunikacijo med pacientom/družino, šolo in zdravstvenim timom (Thompson et al., 2015).

Priporočila za zaposlovanje

Kdo potrebuje spremljanje?

1. Zdravstveni delavci, skrbniki in preživeli po rakih CAYA morajo vedeti, da so preživeli po raku CAYA na ravni skupine izpostavljeni tveganju za brezposelnost. Posebno pozornost je treba nameniti preživelim po raku CAYA z naslednjimi dejavniki tveganja za brezposelnost: ženski spol, nižji izobraževalni dosežki, primarna diagnoza tumorja CNS, terapije usmerjene v CNS, kakršnikoli neugodni dolgoročni neželeni učinki, okrnjeno nevrokognitivno delovanje, druga malignost ali ponovitev bolezni, psihološka stiska in telesna invalidnost (Devine et al., 2022).

V kateri starosti ali ob katerem času je treba spremljanje začeti?

2. Poklicno načrtovanje in spremljanje zaposlitve je priporočeno od adolescence dalje, da se preživele podpre pri prehodu iz izobraževanja v zaposlitev (Devine et al., 2022).

Kateri način spremljanja je treba uporabiti? Kako pogosto?

3. Redna ocena poklicnega načrtovanja in zaposlitvenega statusa prek poročanja staršev ali samoocene je priporočena ob vsakem dolgoročnem kontrolnem obisku ali splošnem zdravstvenem pregledu (Devine et al., 2022).
4. Dolgoročni preživeli po rakih v otroštvu in mladostništvu morajo prejeti letno psihosocialno presejanje za:
   • neugoden izobraževalni in/ali poklicni napredek, socialne in odnosne težave;
   • stisko, anksioznost in depresijo; in
   • tvegana vedenja za zdravje (Lown et al., 2015).
5. Ocena potreb po podpori za ponovno vključitev v vsakdanje življenje/vrtec/šolo/delovno mesto ob zaključku intenzivnega onkološkega zdravljenja in med nadaljnjo obravnavo (Schröder et al., 2019).
6. Za preživele, ki ob presejanju poročajo o poklicnih težavah, je priporočena napotitev k poklicnemu svetovalcu, psihologu in/ali socialnemu delavcu za oceno in izvajanje ustreznih poklicnih in/ali storitev, povezanih z invalidnostjo (Devine et al., 2022).

Plodnost

Viri: Children's Oncology Group (2022); Mulder et al., (2021); Schröder et al., (2019).

Pacienti in preživeli po raku CAYA imajo povečano tveganje za težave s plodnostjo in neplodnost, če zdravljenje škodljivo vpliva na reproduktivno funkcijo. Pri mladih pacientih ima lahko tveganje začasne ali trajne neplodnosti globoke psihosocialne posledice, ki vplivajo na čustveno blagostanje, razvoj identitete, intimne odnose in načrtovanje prihodnjega življenja. Stiska, povezana s plodnostjo, se pogosto začne ob diagnozi, ko morajo pacienti in družine pod čustvenim pritiskom ter z omejenim časom in informacijami sprejemati nujne, kompleksne odločitve o ohranjanju plodnosti. Ta stiska lahko traja skozi zdravljenje in v obdobju preživetja, zlasti če je reproduktivna sposobnost okrnjena ali ostaja negotova (Din et al., 2023). Glede na te čustvene in socialne posledice zmanjšane plodnosti ali njene morebitne izgube je bistveno, da se oskrba, povezana s plodnostjo, vključi kot standardna sestavina onkološkega zdravljenja in psihosocialne podpore. Ta standard oskrbe prepoznava plodnost kot ključni vidik obdobja preživetja in potrjuje potrebo po zgodnji, dosledni in sočutni komunikaciji skozi celoten kontinuum oskrbe raka.

Ta razdelek o plodnosti se osredotoča predvsem na psihosocialne vidike in komunikacijo v zvezi z ohranjanjem plodnosti ter reproduktivnim zdravjem v kontekstu raka. Poudarja čustveni vpliv, podporo pri sprejemanju odločitev in pomen pravočasnih, starosti primernih pogovorov. Za podrobna navodila glede medicinskih postopkov in kliničnih protokolov se sklicujemo na obstoječe medicinske standarde in specialistične smernice na tem področju.

OPOMBA: Ta razdelek predstavlja obstoječe smernice v njihovem izvirnem besedilu, saj soglasna skupina EU-CAYAS-NET ni imela dodatnih priporočil, povezanih z evropskim kontekstom. Tukaj so vključene zato, da se ključne usmeritve združijo na enem dostopnem mestu ter zagotovita doslednost in enostavna referenca znotraj širšega standarda oskrbe.

Priporočila

1. O ohranjanju plodnosti in tveganju za neplodnost je treba razpravljati čim prej, pred začetkom zdravljenja, da se zmanjša stiska in izboljša kakovost življenja (COG, 2022).
2. Splošno – HCP morajo:
   • biti seznanjeni z najnovejšimi priporočili, temelječimi na dokazih, institucionalnimi politikami in strokovnimi izobraževalnimi viri o tveganju za neplodnost in postopkih ohranjanja plodnosti (Mulder et al., 2020).
   • po potrebi ohranjati aktualnost svojega usposabljanja (Mulder et al., 2020).
   • paciente napotiti k izvajalcem psihosocialne podpore, kadar so v stiski zaradi morebitne neplodnosti (COG, 2022).
3. Zagotavljanje informacij o tveganju za z zdravljenjem povezano neplodnost in ohranjanje plodnosti – HCP morajo:
   • HCP morajo podajati jasne, celovite in starosti primerne informacije na strokoven, nevtralen in empatičen način ter upoštevati kulturna/religiozna prepričanja družine (Mulder et al., 2020).
   • pacientom in njihovim staršem/skrbnikom/partnerju zagotoviti posodobljene pisne in/ali spletne izobraževalne vire v ustreznih jezikih in na ravni zdravstvene pismenosti, ki jo razumejo (Mulder et al., 2020).
4. Komuniciranje o tveganju za z zdravljenjem povezano neplodnost in ohranjanju plodnosti – HCP morajo:
   • vključiti paciente in/ali njihove starše/skrbnike/partnerje (Mulder et al., 2020).
   • pacientu glede na starost ponuditi zaseben pogovor (Mulder et al., 2020).
   • mladostnikom ponuditi posebno svetovanje (Schröder et al., 2019).
   • po soglasju ali privolitvi pacienta ponuditi ločen pogovor s starši/skrbniki/partnerji (Mulder et al., 2020).
   • upoštevati pacientovo starost, razvojni status in kulturna/religiozna prepričanja družine (Mulder et al., 2020).
   • med svetovanjem o tveganju za z zdravljenjem povezano neplodnost in ohranjanju plodnosti zagotoviti čustveno podporo pacientom in njihovim staršem/skrbnikom/partnerjem ter po potrebi omogočiti hitro napotitev k psihosocialnim specialistom (Mulder et al., 2020).
   • svetovanje začeti čim prej po diagnozi raka in opredelitvi načrta zdravljenja ter ob spremembi statusa bolezni, ki zahteva stopnjevanje zdravljenja z gonadotoksičnimi zdravili/modalitetami (Mulder et al., 2020).
   • svetovanje ponujati kontinuirano med zdravljenjem in skozi obdobje preživetja, ker se lahko tveganje za neplodnost ali pacientove predstave sčasoma spremenijo (Mulder et al., 2020).
5. Bolnišnice morajo:
   • kjer je to ustrezno, vzpostaviti napotitvene poti za dostop do specialistov za plodnost ali centrov specialistične obravnave plodnosti (Mulder et al., 2020).
6. Etična vprašanja, povezana z ohranjanjem plodnosti (izjave dobre prakse) – HCP morajo:
   • spodbujati avtonomijo pacienta (Mulder et al., 2020).
   • kot del procesa informiranega soglasja oceniti pacientovo čustveno, psihološko in intelektualno stanje (Mulder et al., 2020).
   • zagotoviti, da odločitve o ohranjanju plodnosti izhajajo iz največje koristi pacienta in ne iz lastnih interesov in/ali interesov staršev/skrbnikov/partnerjev (Mulder et al., 2020).
   • paciente spodbujati, da razmislijo o tveganjih ter medicinskih, socialnih in etičnih okoliščinah postopkov ohranjanja plodnosti, pa tudi o prihodnji uporabi zamrznjenega tkiva (Mulder et al., 2020).
   • med svetovanjem o tveganju za neplodnost in postopkih ohranjanja plodnosti obravnavati negotovost prihodnjih tehnologij (Mulder et al., 2020).
   • v razprave s pacientom in starši/skrbniki/partnerji o posvojitvi vključiti družbene in etične vrednote, povezane s socialnim starševstvom (posvojitvijo), ter možnost diskriminacije pri postopku posvojitve (Mulder et al., 2020).
   • vključiti dvostopenjski proces soglasja s pacienti in/ali njihovimi družinami/skrbniki/partnerji: 1) ob diagnozi, ko se odloča o odvzemu in shranjevanju tkiva, in 2) po terapiji, pri razvojno ustrezni starosti, ko se odloča, ali in kako uporabiti shranjeni material (Mulder et al., 2020).
   • se zavedati pomena tega, da se s pacienti in njihovimi družinami/skrbniki/partnerji vnaprej določi dostop raziskovalcev do njihovih shranjenih gamet (Mulder et al., 2020).
   • se zavedati pomena tega, da se s pacienti in njihovimi družinami/skrbniki/partnerji vnaprej določi ravnanje z gametami in/ali shranjenim tkivom v primeru pacientove smrti (Mulder et al., 2020).
   • se zavedati možnih nasprotij interesov med potrebami pacientov/staršev/skrbnikov in potencialnimi kratko- in dolgoročnimi finančnimi stroški, povezanimi s postopki ohranjanja plodnosti in shranjevanjem, pa tudi stroški po zdravljenju, povezanimi z uresničevanjem načrtov za ustvarjanje družine (Mulder et al., 2020).
7. HCP morajo:
   • biti seznanjeni z najnovejšimi priporočili, temelječimi na dokazih, institucionalnimi politikami in strokovnimi izobraževalnimi viri o tveganju za neplodnost in postopkih ohranjanja plodnosti (Mulder et al., 2020).
   • po potrebi ohranjati aktualnost svojega usposabljanja (Mulder et al., 2020).
   • vzpostaviti napotitvene poti za dostop do specialistov za plodnost (Mulder et al., 2020)
   • pacientom in njihovim staršem/skrbnikom/partnerju zagotoviti posodobljene pisne in/ali spletne izobraževalne vire v ustreznih jezikih in na ravni zdravstvene pismenosti, ki jo razumejo (Mulder et al., 2020).

Kronična bolečina

Prirejeno po: Children's Oncology Group (2022).

Kronična bolečina je pogosta in pogosto premalo prepoznana posledica raka in njegovega zdravljenja pri CAYAs. Za razliko od akutne bolečine, ki lahko služi zaščitni funkciji, lahko kronična bolečina traja dlje od pričakovanega obdobja celjenja in pomembno vpliva na telesno, čustveno, kognitivno in socialno funkcioniranje mlade osebe. Tesno je povezana s psihološko stisko, zmanjšano kakovostjo življenja ter motnjami v obiskovanju šole, odnosih z vrstniki in družinski dinamiki. V onkologiji CAYA mora celovit pristop k obvladovanju bolečine preseči farmakološke intervencije in vključevati psihosocialne, vedenjske in rehabilitacijske strategije (Schulte et al., 2020). Zgodnje prepoznavanje in stalna ocena bolečine v kombinaciji z individualiziranimi, razvojno primernimi intervencijami sta bistvena.

Kronično bolečino je treba obravnavati v okviru skupnega standarda oskrbe, ki povezuje telesno zdravje, duševno zdravje in psihosocialno podporo ter zagotavlja usklajeno sodelovanje med onkologi, psihologi, specialisti za bolečino, fizioterapevti, socialnimi delavci in pedagogi.

Takšen integriran model spodbuja odpornost in izboljšuje funkcionalne izide. Z vključitvijo obvladovanja bolečine v širši okvir psihosocialne oskrbe je mogoče CAYAs učinkoviteje podpreti pri okrevanju, zmanjšati trpljenje in izboljšati njihovo splošno blagostanje.

Priporočila EU-CAYAS-NET

1. Pri CAYAS s kronično bolečino se lahko uporabljajo fizikalne terapije, samostojno ali v kombinaciji z drugimi zdravljenji
2. a) Pri CAYAS s kronično bolečino se lahko uporablja psihološka obravnava s kognitivno-vedenjsko terapijo in sorodnimi intervencijami (terapija sprejemanja in predanosti, vedenjska terapija in relaksacijska terapija). b) Psihološka terapija se lahko izvaja osebno, na daljavo ali v kombiniranem pristopu. c) To lahko vključuje tudi alternativne terapije, kot so glasbena, likovna ali igralna terapija, zlasti pri otrocih, ki se soočajo s kronično bolečino
3. Pri CAYAS s kronično bolečino se lahko uporablja ustrezno farmakološko vodenje, prilagojeno specifičnim indikacijam in stanjem
4. a) Ustrezno farmakološko vodenje, prilagojeno specifičnim indikacijam, lahko vključuje uporabo morfina po načelih odgovorne rabe opioidov pri oskrbi ob koncu življenja. b) Pri otrocih s kronično bolečino, povezano z življenjsko omejujočimi stanji, lahko ustrezno usposobljeni zdravstveni delavci uporabljajo morfin po načelih odgovorne rabe opioidov.

Najboljše prakse za klinično obravnavo kronične bolečine pri pacientih in preživelih po raku CAYA:

1. Za CAYAS s kronično bolečino ter njihove družine in skrbnike je treba skrbeti z biopsihosocialne perspektive; bolečine se ne sme obravnavati zgolj kot biomedicinski problem
2. Za obveščanje o obvladovanju bolečine in načrtovanju je bistvena celovita biopsihosocialna ocena. Kot sestavni del te ocene morajo zdravstveni delavci uporabljati starosti, kontekstu in kulturi primerna orodja za presejanje in spremljanje intenzivnosti bolečine ter njenega vpliva na kakovost življenja otroka in družine
3. CAYAS s kronično bolečino morajo imeti temeljito oceno vseh osnovnih stanj in dostop do ustreznega zdravljenja teh stanj, poleg ustreznih intervencij za obvladovanje bolečine. Kronična bolečina v otroštvu, adolescenci ali mladi odraslosti pogosto obstaja skupaj s komorbidnimi stanji, ki vplivajo na otrokovo zdravje ter socialno in čustveno blagostanje, in zahtevajo sočasno obravnavo.
4. CAYAS, ki se predstavljajo s kronično bolečino, morajo ocenjevati zdravstveni delavci, ki so usposobljeni in izkušeni v ocenjevanju, diagnosticiranju in obvladovanju kronične bolečine.
5. Obravnava, bodisi s fizikalnimi terapijami, psihološkimi ali farmakološkimi intervencijami ali njihovimi kombinacijami, mora biti prilagojena zdravju otroka, mladostnika ali mladega odraslega; osnovnemu stanju; razvojni starosti; telesnim, jezikovnim in kognitivnim sposobnostim; ter socialnim in čustvenim potrebam
6. Oskrba mladih s kronično bolečino mora biti osredotočena na pacienta/preživelega in družino. To pomeni, da mora oskrba mlade osebe:
   • biti osredotočena na zdravstvene potrebe, želje in pričakovanja mlade osebe ter njihovih družin in skupnosti in organizirana okoli njih;
   • biti prilagojena vrednotam, kulturi, željam in virom družine; in
   • spodbujati vključevanje ter podpirati mlade ljudi in njihove družine, da prek informiranega in skupnega odločanja aktivno sodelujejo pri oskrbi
7. Družine in skrbniki morajo pravočasno prejeti točne informacije. Skupno odločanje in jasna komunikacija sta bistvena za dobro klinično oskrbo. Komunikacija s pacienti mora ustrezati njihovim kognitivnim, razvojnim in jezikovnim sposobnostim. Za razprave in vprašanja glede načrtov obravnave in napredka mora biti na voljo dovolj časa v udobnem prostoru.
8. Mlado osebo ter njeno družino in skrbnike je treba obravnavati celovito in integrirano: posvetiti se je treba vsem vidikom razvoja in blagostanja mlade osebe, vključno z njenim kognitivnim, čustvenim in telesnim zdravjem. Poleg tega je treba izobraževalne, kulturne in socialne potrebe ter cilje mlade osebe obravnavati kot del načrta oskrbe.
9. Pri CAYAS s kronično bolečino je treba uporabiti interdisciplinaren, multimodalen pristop, ki je prilagojen potrebam in željam otroka, družine in skrbnikov ter razpoložljivim virom. Biopsihosocialni model bolečine podpira uporabo več modalitet za obvladovanje kronične bolečine.
10. Oblikovalci politik, vodje programov in zdravstveni delavci ter tudi družine in skrbniki morajo namenjati pozornost odgovorni rabi opioidov, da se zagotovi racionalna in previdna uporaba opioidov. Bistvene prakse odgovorne rabe opioidov pri CAYAS vključujejo:
    • Opioide se sme uporabljati le pri ustreznih indikacijah in jih morajo predpisovati usposobljeni izvajalci ob skrbni oceni koristi in tveganj. Uporabo opioidov pri posameznikih, njihov vpliv na bolečino in njihove neželene učinke morajo usposobljeni izvajalci neprekinjeno spremljati in vrednotiti.
    • Predpisujoči izvajalec mora imeti jasen načrt za nadaljevanje, postopno zmanjšanje ali ukinitev opioidov glede na otrokovo stanje. Mlada oseba in družina morata biti seznanjeni z načrtom in razlogi zanj.
    • Ustrezna pozornost mora biti namenjena nabavi, shranjevanju in odstranjevanju neporabljenih opioidov.

Usposabljanje in komunikacija za psihosocialne HCP

Prirejeno po: Patenaude, Pelletier & Bingen (2015); (glejte tudi Schröder et al., 2019).

Kakovostna psihosocialna oskrba v pediatrični onkologiji temelji na dobro usposobljenih, učinkovito integriranih strokovnjakih, ki lahko odprto in sodelovalno komunicirajo z medicinskimi timi, pacienti in družinami. Mladi ljudje, ki živijo z rakom in po njem, pa tudi njihovi skrbniki in družine, se soočajo s kompleksnimi čustvenimi, razvojnimi in praktičnimi izzivi, ki zahtevajo usklajeno, razvojno primerno podporo zdravstvenih delavcev. Psihosocialni HCP imajo ključno vlogo pri obravnavi teh potreb in morajo biti prepoznani kot nepogrešljivi člani interdisciplinarnega tima oskrbe.

Jasni standardi za komunikacijo, dokumentiranje in usposabljanje so potrebni za zagotavljanje dosledne, etične in učinkovite psihosocialne oskrbe. Kot navajajo Patenaude, Pelletier in Bingen (2015) ter kasnejša priporočila (Schröder et al., 2019), morajo imeti psihosocialni izvajalci poln dostop do ustreznih medicinskih informacij, sodelovati na sestankih načrtovanja oskrbe in prispevati strokovno interpretacijo psiholoških ugotovitev za podporo kliničnim odločitvam. Upoštevanje institucionalnih in pravnih standardov dokumentiranja skupaj z etičnimi smernicami dodatno varuje kakovost oskrbe.

Ključno je, da imajo psihosocialni izvajalci specializirano usposabljanje in ustrezna dokazila o usposobljenosti na svojem področju ter da prejemajo stalno supervizijo ali vrstniško podporo. To zagotavlja njihovo sposobnost izvajanja občutljivih, razvojno primernih intervencij za CAYAs, ki se spoprijemajo z resno in kronično boleznijo. Z vzpostavitvijo skupnih standardov za komunikacijo, dokumentiranje in strokovno usposobljenost lahko onkološki timi zagotovijo resnično oskrbo, osredotočeno na pacienta in družino, ki zadovoljuje psihološke in medicinske potrebe vsakega otroka.

Priporočila EU-CAYAS-NET

1. Odprta, spoštljiva komunikacija in sodelovanje med medicinskimi in psihosocialnimi izvajalci, pacienti in družinami je bistveno za učinkovito oskrbo, osredotočeno na pacienta in družino. Psihosocialni strokovnjaki morajo biti vključeni v okolja onkološke oskrbe CAYA kot integralni člani tima in morajo sodelovati pri vizitah/sestankih o oskrbi pacienta.
2. Psihosocialni izvajalci za paciente in preživele po raku CAYA morajo imeti dostop do zdravstvene dokumentacije, ustrezna poročila pa si je treba deliti med strokovnjaki tima oskrbe, pri čemer interpretacijo psiholoških poročil za načrtovanje oskrbe pacienta zagotavljajo psihosocialni izvajalci osebju in pacientom/družinam. Psihosocialni izvajalci morajo upoštevati politike dokumentiranja zdravstvenega sistema, v katerem delujejo, v skladu z etičnimi zahtevami svojega poklica in državnimi/zakonskimi določbami.
3. Psihosocialni izvajalci za paciente in preživele po raku CAYA morajo imeti posebno usposabljanje in izobrazbo ter biti akreditirani na svojem področju; ključno je, da zagotavljajo razvojno primerno ocenjevanje in zdravljenje otrok s hudo, kronično boleznijo, prav tako pa tudi stalno ustrezno supervizijo/vrstniško podporo.

Vrstniška podpora

Vsebina, predstavljena v tem poglavju, izhaja iz tekočih interdisciplinarnih razprav in sodelovalnih izmenjav v okviru projekta EU-CAYAS-NET.

Vrstniška podpora ima ključno vlogo v psihosocialnem blagostanju preživelih po raku CAYA. Skupna življenjska izkušnja soočanja z rakom v mladosti predstavlja edinstveno osnovo za medsebojno razumevanje, potrditev in zaupanje, ki se močno razlikuje od strokovnih terapevtskih odnosov. Mnogi preživeli CAYA poročajo, da se med zdravljenjem in po njem počutijo izolirane od svojih vrstnikov, zlasti kadar so razvojni mejniki, kot so izobraževanje, odnosi in neodvisnost, prekinjeni. Povezovanje z drugimi, ki so doživeli nekaj podobnega, lahko zmanjša občutke odtujenosti, normalizira kompleksna čustva in spodbuja odpornost. Vrstniška podpora ima lahko številne oblike, vključno z neformalnimi povezavami, strukturiranimi programi, spletnimi skupnostmi in organiziranimi mrežami preživelih. Dokazi kažejo, da takšno vključevanje ne izboljšuje le čustvenega blagostanja, temveč spodbuja tudi opolnomočenje, zagovorništvo in dolgoročno prilagajanje. Zato je treba vrstniško podporo obravnavati kot ključno sestavino oskrbe v obdobju preživetja, sistemi pa morajo omogočati varne, dostopne in starosti primerne priložnosti, da se CAYAs povezujejo z drugimi.

Izjava o omejitvi odgovornosti: Čeprav vrstniška podpora še ni splošno priznana kot samostojen standard v oskrbi v obdobju preživetja, menimo, da bi jo bilo treba vzpostaviti in ohranjati kot lasten standard oskrbe v okviru psihosocialnega spremljanja glede na njeno dobro dokumentirano vrednost pri krepitvi čustvene odpornosti, zmanjševanju izolacije in spodbujanju dolgoročnega blagostanja. Pomen te teme za skupnost preživelih in njena relevantnost v vseh fazah kontinuuma oskrbe upravičujeta posebno pozornost in strukturirano vključitev v standardno prakso. Vsebina, predstavljena v tem poglavju, izhaja iz tekočih interdisciplinarnih razprav in sodelovalnih izmenjav v okviru projekta EU-CAYAS-NET ter odraža življenjske izkušnje in poglede preživelih, vrstniških podpornikov, zagovornikov pacientov in zdravstvenih strokovnjakov. Čeprav vključuje elemente obstoječih praks, še ne predstavlja formalno uveljavljene klinične smernice ali smernice, ovrednotene glede na raven dokazov. Razvoj celovitega, na dokazih temelječega standarda za vrstniško podporo bo v prihodnje zahteval sistematični pregled, oblikovanje soglasja in validacijo v različnih zdravstvenih okoljih.

Priporočila EU-CAYAS-NET

1. Dostop in vključenost
   • Načrti oskrbe v obdobju preživetja morajo zagotoviti, da so vsi pacienti CAYA obveščeni o razpoložljivih možnostih vrstniške podpore
   • Programi morajo biti vključujoči, kulturno odzivni in dostopni različnim populacijam, vključno z marginaliziranimi ali premalo zastopanimi skupnostmi
2. Vključitev v oskrbo
   • Vrstniško podporo je treba ponuditi kot standardno sestavino oskrbe v obdobju preživetja skupaj z medicinsko in psihosocialno nadaljnjo obravnavo
   • Kliniki in timi oskrbe morajo sodelovati s certificiranimi vrstniškimi mentorji, mrežami preživelih in mladinskimi organizacijami pri napotovanju in soustvarjanju ustreznih podpornih struktur
3. Usposabljanje in kakovost
   • Vrstniški podporniki morajo prejeti usposabljanje iz aktivnega poslušanja, postavljanja meja, zaupnosti, oskrbe, informirane o travmi, in ozaveščenosti o duševnem zdravju
   • Programe je treba redno vrednotiti glede varnosti, učinkovitosti in zadovoljstva preživelih
4. Prehod in kontinuiteta
   • Storitve vrstniške podpore morajo biti prilagodljive vzdolž celotnega kontinuuma oskrbe – od zdravljenja do obdobja po zdravljenju in dolgoročnega preživetja
   • Posebno pozornost je treba nameniti prehodnim fazam, kot so ponovna vključitev v šolo ali na delo oziroma prehod v sisteme oskrbe za odrasle
5. Odgovornosti izvajalcev oskrbe in institucij
   • Prepoznati vrstniško podporo kot ključen element psihosocialne oskrbe
   • Vključevati glasove preživelih v načrtovanje storitev, izvajanje programov in razvoj politik

Žalovanje in izguba v obdobju preživetja po raku

Vsebina, predstavljena v tem poglavju, izhaja iz tekočih interdisciplinarnih razprav in sodelovalnih izmenjav v okviru projekta EU-CAYAS-NET.

Žalovanje je pogost, vendar pogosto premalo prepoznan vidik obdobja preživetja po raku. Mnogi posamezniki nosijo globoke in kompleksne občutke izgube, ki trajajo še dolgo po koncu zdravljenja. Te izgube lahko vključujejo spremembe telesnega delovanja, telesne samopodobe, plodnosti, neodvisnosti, socialnih vlog in prihodnjih načrtov. Zlasti pri mladih preživelih lahko prekinitev razvojnih mejnikov, kot so izobraževanje, poklicni napredek ali ustvarjanje družine, vodi v občutek nepovezanosti s socialnim okoljem in žalovanje za "izgubljeno" različico pričakovane življenjske poti. Žalovanje v tem kontekstu ni vedno povezano s smrtjo, temveč z nematerialnimi izgubami, ki spremljajo samo preživetje. Te izkušnje se lahko pojavljajo postopoma in so lahko zapletene zaradi pomanjkanja družbenega ali kliničnega priznavanja.

Drug vidik žalovanja in izgube v obdobju preživetja je krivda preživelega. Krivda preživelega se nanaša na psihološko breme, ki se lahko pojavi, ko posameznik preživi življenjsko ogrožajočo bolezen, drugi pa ne. Pri preživelih po raku se ta pojav lahko kaže kot občutek nevrednosti, samoobtoževanje ali čustveni konflikt, povezan s preživetjem, medtem ko so vrstniki, sopacienti ali prijatelji umrli. Ta čustva so lahko še posebej izrazita pri preživelih AYA, ki pogosto oblikujejo močne vezi z drugimi, ki doživljajo podobne izkušnje. Krivda preživelega lahko vodi v zmanjševanje lastnih stisk, potlačevanje občutkov veselja ali dosežkov oziroma v dvom o lastni pravici do prihodnosti, ki je bila drugim odvzeta. Čeprav je krivda preživelega naraven čustveni odziv, lahko, če ostane neobravnavana, prispeva k simptomom depresije, anksioznosti in socialnega umika.

Izjava o omejitvi odgovornosti: Čeprav obravnava žalovanja in izgube v oskrbi v obdobju preživetja ni samostojen standard, ampak bi morala biti standardni element zagotavljanja čustvene in psihološke podpore, smo glede na pomen te teme za skupnost preživelih in njeno relevantnost skozi celoten kontinuum oskrbe menili, da jo je nujno vključiti v ta skupni standard kot temeljno referenčno točko za nadaljnji razvoj. Vsebina, predstavljena v tem poglavju, temelji na tekočih interdisciplinarnih razpravah in sodelovalnih izmenjavah v okviru projekta EU-CAYAS-NET ter odraža skupne izkušnje in poglede preživelih, zagovornikov pacientov in strokovnjakov. Čeprav izhaja iz obstoječih praks in strokovnega soglasja, še ne predstavlja formalno uveljavljene klinične smernice ali smernice, ovrednotene glede na raven dokazov. Celovita, na dokazih temelječa praksa bo morala biti v prihodnjih korakih razvita s sistematičnim pregledom in širšo validacijo v različnih zdravstvenih okoljih.

Priporočila EU-CAYAS-NET

1. Priznanje in potrditev
   • Načrti oskrbe v obdobju preživetja morajo vključevati formalno prepoznavanje žalovanja in izgube kot dela obdobja preživetja
   • Preživelim je treba dati jezik in prostor, da izrazijo čustveni vpliv izgubljenega, onkraj telesnega zdravja
2. Rutinsko psihosocialno presejanje
   • Stisko, povezano z žalovanjem, je treba rutinsko presejati z uporabo starosti primernih orodij med kontrolnimi obiski v obdobju preživetja
   • Posebno pozornost je treba nameniti prehodnim življenjskim obdobjem (npr. konec zdravljenja, vračanje na delo, v šolo ali na delo, ponovna vključitev med vrstnike), ko se lahko žalovanje okrepi
3. Dostop do podpore, informirane o žalovanju
   • Preživeli morajo imeti pravočasen dostop do usposobljenih strokovnjakov za duševno zdravje, ki nudijo svetovanje ob žalovanju, narativno terapijo in oskrbo, informirano o travmi
   • Programi morajo zagotavljati razvojno prilagojeno podporo ob žalovanju, vključno z intervencijami, ki temeljijo na igri za otroke, skupinsko terapijo za najstnike in podporo, usmerjeno v identiteto, za mlade odrasle
4. Vrstniške in izrazne poti
   • Preživelim je treba ponuditi priložnosti za predelavo žalovanja prek vrstniških diskusijskih skupin, ustvarjalnih umetnosti, pisanja dnevnika in digitalnega pripovedovanja zgodb
   • Podpora ob žalovanju mora biti prilagodljiva individualnim preferencam, kulturnim kontekstom in stopnjam odprtosti
5. Izobraževanje izvajalcev in integracija v sistem
   • Multidisciplinarni timi oskrbe morajo prejeti usposabljanje o prepoznavanju odzivov na žalovanje in odzivanju z empatijo, ustreznim jezikom in napotitvenimi potmi
   • Podpora ob žalovanju mora biti vključena v protokole obdobja preživetja in se ne sme obravnavati kot obrobna ali zgolj reaktivna

Žalovanje je normalen, zdrav in pogosto nujen del prilagajanja življenju po raku. Prepoznavanje in podpora raznolikim oblikam izgube, ki jih doživljajo preživeli CAYA, sta ključna sestavina sočutne in celovite oskrbe v obdobju preživetja.

Vzporedna primerjava

Naslednji razdelek predstavlja vzporedno primerjavo izvirnih standardov in naših prilagojenih različic. Vse spremembe so označene krepko, da se zagotovi transparentnost in sledljivost sprememb.

Socialni vidiki

Viri: Pelletier & Bona (2015).

Psihologija – osnovna oskrba

Viri: Kazak et al., (2015); Lown et al., (2015); Marchak et al., (2022); Schröder et al., (2019).

Spremljanje – nevropsihologija

Viri: Annett, Patel & Phipps (2015); Children's Oncology Group (2022); Schröder et al., (2019); Scottish Intercollegiate Guidelines Network (2013).

Psihoedukacija, anticipatorno svetovanje in priprava na postopke

Viri: Flowers & Birnie (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019); Thompson & Young-Saleme (2015).

Intervencije za čustveno in socialno podporo – za bolnike

Viri: Christiansen et al., (2015); Steele et al., (2015); (glejte tudi Schröder et al., 2019).

Čustvena podpora – za družinske člane/skrbnike/sorojence

Viri: Gerhardt et al., (2015); Kearney et al., (2015).

Utrujenost

Viri: Children's Oncology Group (2022); Christen et al., (2020); Schröder et al., (2019).

Podpora pri izobraževanju in karieri

Viri: Devine et al., (2022); Thompson et al., (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019).

Ta razdelek predstavlja obstoječe smernice v njihovem izvirnem besedilu, saj konsenzna skupina EU-CAYAS-NET ni imela dodatnih priporočil, povezanih z evropskim kontekstom. Vključene so bile zato, da se ključne usmeritve združijo na enem dostopnem mestu ter zagotovijo skladnost in enostavno sklicevanje znotraj širšega standarda oskrbe.

Obstoječi standardi – izobraževanje

Kdo potrebuje spremljanje?

• Izvajalci zdravstvene oskrbe, učitelji, skrbniki in preživeli po rakih CAYA ter šole preživelih bi se morali zavedati, da so preživeli po raku CAYA na ravni skupine ogroženi za: a. slabše izobraževalne dosežke; b. zamudo pri dokončanju izobraževanja; c. potrebo po prilagoditvah v izobraževanju (Devine et al., 2022).
• Posebna pozornost je potrebna pri preživelih po raku CAYA z naslednjimi dejavniki tveganja za slabše izobraževalne dosežke: primarna diagnoza tumorja CŽS, terapije usmerjene v CŽS, okrnjeno nevrokognitivno delovanje, nebela rasa ali priseljenski status ter nižja stopnja izobrazbe staršev (Devine et al., 2022).

Pri kateri starosti ali v katerem času se mora spremljanje začeti?

• Spremljanje izobraževalnih izidov je priporočeno za vse starosti, in sicer od postavitve diagnoze dalje ter skozi obdobje preživetja do mlade odraslosti (Devine et al., 2022).

Kateri način spremljanja je treba uporabiti? Kako pogosto?

• Redna ocena izobraževalnih izidov prek poročanja staršev ali samoporočanja se priporoča ob vsakem dolgoročnem kontrolnem pregledu ali splošnem zdravstvenem pregledu, najmanj enkrat letno, dokler izobraževanje ni zaključeno (Devine et al., 2022).
• Dolgoročni preživeli po rakih v otroštvu in mladostništvu bi morali prejemati letno psihosocialno presejanje za: a. neugoden izobraževalni in/ali poklicni napredek, socialne težave in težave v odnosih; b. stisko, anksioznost in depresijo; ter c. tvegana vedenja, povezana z zdravjem (Lown et al., 2015).
• Priporočena je ocena potreb po podpori za ponovno vključevanje v vsakdanje življenje/ vrtec/ šolo/ delovno mesto ob zaključku intenzivnega onkološkega zdravljenja in med nadaljnjo oskrbo (Schröder et al., 2019).
• Priporočeno je dokumentiranje izobraževalnih težav v zdravstvenem kartonu preživelega, da se olajša deljenje teh informacij z vsemi člani tima oskrbe (Devine et al., 2022).
• Pri preživelih, ki ob presejanju poročajo o izobraževalnih težavah, se priporoča napotitev k strokovnjaku za izobraževanje, psihologu in/ali socialnemu delavcu za oceno in izvajanje ustreznih izobraževalnih in/ali invalidskih storitev (Devine et al., 2022).
• Šoloobvezni mladi, pri katerih je diagnosticiran rak, bi morali v sodelovanju s starši prejeti podporo pri ponovni vključitvi v šolo, ki je usmerjena v zagotavljanje informacij šolskemu osebju o bolnikovi diagnozi, zdravljenju in posledicah za šolsko okolje ter podaja priporočila za podporo otrokovi šolski izkušnji (Thompson et al., 2015).
• Programi pediatrične onkologije bi morali določiti člana tima z ustreznim znanjem in veščinami, ki bo usklajeval komunikacijo med bolnikom/družino, šolo in zdravstvenim timom (Thompson et al., 2015).

Obstoječi standardi – zaposlovanje

Kdo potrebuje spremljanje?

• Izvajalci zdravstvene oskrbe, skrbniki in preživeli po rakih CAYA bi se morali zavedati, da so preživeli po raku CAYA na ravni skupine ogroženi za brezposelnost. Posebna pozornost je potrebna pri preživelih po raku CAYA z naslednjimi dejavniki tveganja za brezposelnost: ženski spol, nižji izobraževalni dosežki, primarna diagnoza tumorja CŽS, terapije usmerjene v CŽS, kateri koli neugodni dolgoročni stranski učinki, okrnjeno nevrokognitivno delovanje, druga malignost ali ponovitev bolezni, psihološka stiska in telesna invalidnost (Devine et al., 2022).

Pri kateri starosti ali v katerem času se mora spremljanje začeti?

• Poklicno načrtovanje in spremljanje zaposlitve se priporočata od mladostništva dalje, da se preživele podpre pri prehodu iz izobraževanja v zaposlitev (Devine et al., 2022).

Kateri način spremljanja je treba uporabiti? Kako pogosto?

• Redna ocena poklicnega načrtovanja in zaposlitvenega statusa prek poročanja staršev ali samoporočanja se priporoča ob vsakem dolgoročnem kontrolnem pregledu ali splošnem zdravstvenem pregledu (Devine et al., 2022).
• Dolgoročni preživeli po rakih v otroštvu in mladostništvu bi morali prejemati letno psihosocialno presejanje za: a. neugoden izobraževalni in/ali poklicni napredek, socialne težave in težave v odnosih; b. stisko, anksioznost in depresijo; ter c. tvegana vedenja, povezana z zdravjem (Lown et al., 2015).
• Ocena potreb po podpori za ponovno vključevanje v vsakdanje življenje/ vrtec/ šolo/ delovno mesto ob zaključku intenzivnega onkološkega zdravljenja in med nadaljnjo oskrbo (Schröder et al., 2019).
• Pri preživelih, ki ob presejanju poročajo o poklicnih težavah, se priporoča napotitev k poklicnemu svetovalcu, psihologu in/ali socialnemu delavcu za oceno in izvajanje ustreznih poklicnih in/ali invalidskih storitev (Devine et al., 2022).

Plodnost

Viri: Children's Oncology Group (2022); Mulder et al., (2021); Schröder et al., (2019).

Ta razdelek predstavlja obstoječe smernice v njihovem izvirnem besedilu, saj konsenzna skupina EU-CAYAS-NET ni imela dodatnih priporočil, povezanih z evropskim kontekstom. Vključene so bile zato, da se ključne usmeritve združijo na enem dostopnem mestu ter zagotovijo skladnost in enostavno sklicevanje znotraj širšega standarda oskrbe.

Obstoječi standardi

O ohranjanju plodnosti in tveganju za neplodnost je treba razpravljati čim prej, še preden se zdravljenje začne, da se zmanjša stiska in izboljša kakovost življenja (COG, 2022).

Splošno – HCP bi morali:

1. Poznati najnovejša na dokazih temelječa priporočila, institucionalne politike in strokovne izobraževalne vire o tveganju za neplodnost in postopkih ohranjanja plodnosti (Mulder et al., 2020)
2. Po potrebi posodabljati svoje usposabljanje (Mulder et al., 2020).
3. Bolnike napotiti k izvajalcem psihosocialne podpore, kadar jih potencialna neplodnost spravlja v stisko (COG, 2022).

Zagotavljanje informacij o tveganju za neplodnost, povezano z zdravljenjem, in ohranjanju plodnosti – HCP bi morali:

1. HCP bi morali informacije podajati jasno, celovito in starosti primerno, na strokoven, nevtralen in empatičen način ter upoštevati kulturna/verska prepričanja družine (Mulder et al., 2020)
2. Bolnikom in njihovim staršem/skrbnikom/partnerju zagotavljati posodobljena pisna in/ali spletna izobraževalna gradiva v ustreznih jezikih in na ustrezni ravni zdravstvene pismenosti (Mulder et al., 2020).

Komuniciranje o tveganju za neplodnost, povezano z zdravljenjem, in ohranjanju plodnosti – HCP bi morali:

1. Vključiti bolnike in/ali njihove starše/skrbnike/partnerje (Mulder et al., 2020).
2. Glede na starost bolniku ponuditi zaseben pogovor (Mulder et al., 2020).
3. Mladostnikom ponuditi posebno svetovanje (Schröder et al., 2019).
4. Po soglasju ali privolitvi bolnika ponuditi ločen pogovor s starši/skrbniki/partnerji (Mulder et al., 2020).
5. Upoštevati bolnikovo starost, razvojni status in kulturna/verska prepričanja družine (Mulder et al., 2020).
6. Med svetovanjem o tveganju za neplodnost, povezano z zdravljenjem, in ohranjanju plodnosti zagotavljati čustveno podporo bolnikom in njihovim staršem/skrbnikom/partnerjem ter po potrebi omogočiti hitro napotitev k psihosocialnim strokovnjakom (Mulder et al., 2020).
7. Svetovanje začeti čim prej po diagnozi raka in po določitvi načrta zdravljenja ter ob spremembi statusa bolezni, ki zahteva stopnjevanje zdravljenja z gonadotoksičnimi zdravili/metodami (Mulder et al., 2020).
8. Svetovanje ponujati neprekinjeno med zdravljenjem in skozi obdobje preživetja, ker se lahko tveganje za neplodnost ali bolnikove predstave spremenijo (Mulder et al., 2020).

Bolnišnice bi morale:

1. Kjer je ustrezno, vzpostaviti napotitvene poti za dostop do specialistov za plodnost ali centrov za specializirano obravnavo plodnosti (Mulder et al., 2020).

Etična vprašanja, povezana z ohranjanjem plodnosti (izjave dobre prakse) – HCP bi morali:

1. Spodbujati avtonomijo bolnika (Mulder et al., 2020).
2. Oceniti bolnikovo čustveno, psihološko in intelektualno stanje kot del postopka informiranega soglasja (Mulder et al., 2020).
3. Zagotoviti, da odločitve o ohranjanju plodnosti vodi bolnikova največja korist in ne lastni interesi in/ali interesi staršev/skrbnikov/partnerjev (Mulder et al., 2020).
4. Bolnike spodbujati, naj razmislijo o tveganjih ter medicinskih, socialnih in etičnih okoliščinah postopkov ohranjanja plodnosti, pa tudi o prihodnji uporabi zamrznjenega tkiva (Mulder et al., 2020).
5. Med svetovanjem o tveganju za neplodnost in postopkih ohranjanja plodnosti obravnavati negotovost prihodnjih tehnologij (Mulder et al., 2020).
6. V razprave z bolnikom in starši/skrbniki/partnerji o posvojitvi vključiti družbene in etične vrednote, povezane s socialnim starševstvom (posvojitvijo), ter možnost diskriminacije pri prijavi za posvojitev (Mulder et al., 2020).
7. Vključiti dvostopenjski proces soglasja z bolniki in/ali njihovimi družinami/skrbniki/partnerji: 1) ob diagnozi, ko se sprejme odločitev o odvzemu in shranjevanju tkiva, in 2) po terapiji, pri razvojno ustrezni starosti, ko se sprejme odločitev, ali in kako uporabiti shranjeni material (Mulder et al., 2020).
8. Zavedati se pomembnosti, da se z bolniki in njihovimi družinami/skrbniki/partnerji vnaprej določi dostop raziskovalcev do njihovih shranjenih spolnih celic (Mulder et al., 2020).
9. Zavedati se pomembnosti, da se z bolniki in njihovimi družinami/skrbniki/partnerji vnaprej določi ravnanje s spolnimi celicami in/ali ohranjenim tkivom v primeru bolnikove smrti (Mulder et al., 2020).
10. Zavedati se možnih navzkrižij interesov med potrebami bolnikov/staršev/skrbnikov in morebitnimi kratko- in dolgoročnimi finančnimi stroški, povezanimi s postopki ohranjanja plodnosti in shranjevanja, pa tudi stroški po zdravljenju, povezanimi z ustvarjanjem družine (Mulder et al., 2020).

HCP bi morali:

1. Poznati najnovejša na dokazih temelječa priporočila, institucionalne politike in strokovne izobraževalne vire o tveganju za neplodnost in postopkih ohranjanja plodnosti (Mulder et al., 2020).
2. Po potrebi posodabljati svoje usposabljanje (Mulder et al., 2020).
3. Vzpostaviti napotitvene poti za dostop do specialistov za plodnost (Mulder et al., 2020).
4. Bolnikom in njihovim staršem/skrbnikom/partnerju zagotavljati posodobljena pisna in/ali spletna izobraževalna gradiva v ustreznih jezikih in na ustrezni ravni zdravstvene pismenosti (Mulder et al., 2020).

Kronična bolečina

Viri: Children's Oncology Group (2022).

Usposabljanje in komunikacija za psihosocialne HCP

Viri: Patenaude, Pelletier & Bingen (2015); (glejte tudi Schröder et al., 2019).

Dodatna uporabna gradiva in viri

• Bela knjiga o kakovosti življenja: Optimizacija kakovosti življenja po raku v mladosti
• Žepne kartice EU-CAYAS-NET za ozaveščanje o duševnem zdravju in usmerjanje: Žepne kartice za ozaveščanje o duševnem zdravju in usmerjanje za bolnike z rakom in širše
• Izobraževalni video o duševnem zdravju v obdobju po zdravljenju: Izobraževalni video: Duševno zdravje v obdobju po zdravljenju
• Izobraževalni video o podpori pri izobraževanju in karieri: Spletni seminar: Podpora pri izobraževanju in karieri
• Zemljevid dobrih praks za podporo pri izobraževanju in karieri: Raziščite rezultate in vire projekta EU-CAYAS-NET
• Kurikulum za usposabljanje izvajalcev za področje izobraževanja in karierne podpore: Podpora izobraževalnim in kariernim potem AYA oseb po prebolelem raku
• Poročilo o karierni podpori za mlade, ki živijo z rakom in po njem: Poročilo o karierni podpori
• Priporočila za učinkovito komunikacijo o poznih posledicah: Od izkušenj k ukrepanju: Vodnik za pogovor s preživelimi o poznih posledicah
• PLAIN povzetki o poznih posledicah v razumljivem jeziku: PLAIN povzetki v razumljivem jeziku – PanCare

V okviru projekta EU-CAYAS-NET so bili razviti številni viri za prepoznavanje in boljše obravnavanje potreb bolnikov z rakom in preživelih po raku iz skupine CAYA (otroci, mladostniki in mladi odrasli). Projekt se je osredotočil na ključna področja, kot so kakovost življenja CAYA oseb, ki so preživele raka, vključno z duševnim zdravjem in psihološko podporo, usmerjanjem na področju izobraževanja in kariere, prehodom v oskrbo za odrasle ter dolgoročnim spremljanjem (LTFU). Poudaril je tudi prilagojeno oskrbo za bolnike iz skupine AYA (mladostniki in mladi odrasli) ter pomen pravičnosti, raznolikosti in vključenosti (EDI) v oskrbi raka. Vse ugotovitve in viri so zbrani v celoviti brošuri z rezultati, ki je na voljo na beatcancer.eu.

• Za več informacij o prehodu v oskrbo za odrasle in LTFU.
• Za dodatne vpoglede v oskrbo AYA.
• Če želite izvedeti več o EDI v oskrbi raka.

Viri

1. Annett, R. D., Patel, S. K., & Phipps, S. (2015). Spremljanje in ocenjevanje nevropsiholoških izidov kot standard oskrbe v pediatrični onkologiji. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25749
2. Berger, A. M., Mooney, K., Alvarez-Perez, A., Breitbart, W. S., Carpenter, K. M., Cella, D., Cleeland, C., Dotan, E., Eisenberger, M. A., Escalante, C. P., Jacobsen, P. B., Jankowski, C., LeBlanc, T., Ligibel, J. A., Loggers, E. T., Mandrell, B., Murphy, B. A., Palesh, O., Pirl, W. F., … Smith, C. (2015). Z rakom povezana utrujenost, različica 2.2015. Journal of the National Comprehensive Cancer Network, 13(8), 1012–1039. https://doi.org/10.6004/jnccn.2015.0122
3. Brinkman, T. M., Recklitis, C. J., Michel, G., Grootenhuis, M. A., & Klosky, J. L. (2018). Psihološki simptomi, socialni izidi, socialno-ekonomski dosežki in vedenja, povezana z zdravjem, med preživelimi po otroškem raku: trenutno stanje literature. Journal of Clinical Oncology, 36(21), 2190–2197. https://doi.org/10.1200/JCO.2017.76.5552
4. Christen, S., Roser, K., Mulder, R. L., Ilic, A., Lie, H. C., Loonen, J. J., Mellblom, A. V., Kremer, L. C. M., Hudson, M. M., Constine, L. S., Skinner, R., Scheinemann, K., Gilleland Marchak, J., Michel, G., & on behalf of the IGHG psychological late effects group. (2020). Priporočila za spremljanje z rakom povezane utrujenosti pri preživelih po raku v otroštvu, adolescenci in mladi odraslosti: poročilo Mednarodne skupine za harmonizacijo smernic za pozne učinke otroškega raka. Journal of Cancer Survivorship, 14(6), 923–938. https://doi.org/10.1007/s11764-020-00904-9
5. Christiansen, H. L., Bingen, K., Hoag, J. A., Karst, J. S., Velázquez‐Martin, B., & Barakat, L. P. (2015). Zagotavljanje priložnosti za socialno interakcijo otrokom in mladostnikom kot standard oskrbe v pediatrični onkologiji. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25774
6. Children's Oncology Group (COG) (2022). Smernice COG za podporno oskrbo. (Datum različice: 15. julij 2022). https://childrensoncologygroup.org/index.php/cog-supportive-care-endorsed-guidelines
7. Devine, K. A., Christen, S., Mulder, R. L., Brown, M. C., Ingerski, L. M., Mader, L., Potter, E. J., Sleurs, C., Viola, A. S., Waern, S., Constine, L. S., Hudson, M. M., Kremer, L. C. M., Skinner, R., Michel, G., Gilleland Marchak, J., Schulte, F. S. M., & for the International Guidelines Harmonization Group Psychological Late Effects Group. (2022). Priporočila za spremljanje izidov na področju izobraževanja in zaposlovanja pri preživelih po raku v otroštvu, adolescenci in mladi odraslosti: poročilo Mednarodne skupine za harmonizacijo smernic za pozne učinke otroškega raka. Cancer, 128(13), 2405–2419. https://doi.org/10.1002/cncr.34215
8. Din, H. N., Singh-Carlson, S., Corliss, H. L., Hartman, S. J., Strong, D., Madanat, H., & Su, H. I. (2023). Zaznano in objektivno tveganje za zmanjšano plodnost pri ženskah, ki so preživele raka v adolescenci in mladi odraslosti. JAMA Network Open, 6(10), e2337245. https://doi.org/10.1001/jamanetworkopen.2023.37245
9. Engel, G. L. (1977). Potreba po novem medicinskem modelu: izziv za biomedicino. Science, 196(4286), 129-136.
10. EU-CAYAS-NET. (2024a). Optimizacija kakovosti življenja po raku: bela knjiga. BeatCancer Platform. https://beatcancer.eu/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET_Quality-of-Life_White_Paper.pdf
11. EU-CAYAS-NET. (2024b, oktober). Priporočila za duševno zdravje in psihosocialno oskrbo po raku CAYA: "Standard, ne luksuz" (Deliverable No.D3.1). EU-CAYAS-NET, program EU4Health. https://beatcancer.eu/wp-content/uploads/2024/10/EU-CAYAS-NET-D3.1_readyforupload.pdf
12. Flowers, S. R., & Birnie, K. A. (2015). Priprava na posege in podpora kot standard oskrbe v pediatrični onkologiji. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25813
13. Font‐Gonzalez, A., Feijen, E. (Lieke), Sieswerda, E., Van Dulmen‐den Broeder, E., Grootenhuis, M., Maurice‐Stam, H., Caron, H., Essink‐Bot, M., Van Der Pal, H., Geskus, R., & Kremer, L. (2016). Socialni izidi pri odraslih preživelih po otroškem raku v primerjavi s splošno populacijo: povezava kohorte s populacijskimi registri. Psycho-Oncology, 25(8), 933–941. https://doi.org/10.1002/pon.4040
14. Gerhardt, C. A., Lehmann, V., Long, K. A., & Alderfer, M. A. (2015). Podpora sorojencem kot standard oskrbe v pediatrični onkologiji. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25821
15. Kazak, A. E., Abrams, A. N., Banks, J., Christofferson, J., DiDonato, S., Grootenhuis, M. A., Kabour, M., Madan‐Swain, A., Patel, S. K., Zadeh, S., & Kupst, M. J. (2015). Psihosocialna ocena kot standard oskrbe pri pediatričnem raku. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25730
16. Kearney, J. A., Salley, C. G., & Muriel, A. C. (2015). Standardi psihosocialne oskrbe za starše otrok z rakom. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25761
17. Krull, K. R., Hardy, K. K., Kahalley, L. S., Schuitema, I., & Kesler, S. R. (2018). Nevrokognitivni izidi in intervencije pri dolgoročnih preživelih po otroškem raku. Journal of Clinical Oncology, 36(21), 2181–2189. https://doi.org/10.1200/JCO.2017.76.4696
18. Lown, E. A., Phillips, F., Schwartz, L. A., Rosenberg, A. R., & Jones, B. (2015). Psihosocialno spremljanje v obdobju po zdravljenju kot standard oskrbe v pediatrični onkologiji. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25783
19. Mader, L., Michel, G., & Roser, K. (2017). Brezposelnost po otroškem raku. Deutsches Ärzteblatt International. https://doi.org/10.3238/arztebl.2017.0805
20. Marchak, J. G., Christen, S., Mulder, R. L., Baust, K., Blom, J. M. C., Brinkman, T. M., Elens, I., Harju, E., Kadan-Lottick, N. S., Khor, J. W. T., Lemiere, J., Recklitis, C. J., Wakefield, C. E., Wiener, L., Constine, L. S., Hudson, M. M., Kremer, L. C. M., Skinner, R., Vetsch, J., … Michel, G. (2022). Priporočila za spremljanje težav z duševnim zdravjem pri preživelih po raku v otroštvu, adolescenci in mladi odraslosti: poročilo Mednarodne skupine za harmonizacijo smernic za pozne učinke otroškega raka. The Lancet Oncology, 23(4), e184–e196. https://doi.org/10.1016/S1470-2045(21)00750-6
21. Miller, K. D., Nogueira, L., Mariotto, A. B., Rowland, J. H., Yabroff, K. R., Alfano, C. M., Jemal, A., Kramer, J. L., & Siegel, R. L. (2019). Statistika zdravljenja raka in preživetja, 2019. CA: A Cancer Journal for Clinicians, 69(5), 363–385. https://doi.org/10.3322/caac.21565
22. Mulder R.L., Font-Gonzalez A., van Dulmen-den Broeder E., Quinn G.P., Ginsberg J.P., Loeffen E.A.H., Hudson M.M., Burns K.C., van Santen H.M., Berger C., Diesch T., Dirksen U., Giwercman A., Gracia C., Hunter S.E., Kelvin J.F., Klosky J.L., Laven J.S.E., Lockart B.A., Neggers S.J.C.M.M., Peate M., Phillips B., Reed D.R., Tinner E.M.E., Byrne J., Veening M., van de Berg M., Verhaak C.M., Anazodo A., Rodriguez-Wallberg K., van den Heuvel-Eibrink M.M., Asogwa O.A., Brownsdon A., Wallace W.H., Green D.M., Skinner R., Haupt R., Kenney L.B., Levine J., van de Wetering M.D., Tissing W.J.E., Paul N.W., Kremer L.C.M., Inthorn J. (2021). PanCareLIFE Consortium. Komunikacija in etični vidiki ohranjanja plodnosti pri bolnikih z rakom v otroštvu, adolescenci in mladi odraslosti: priporočila konzorcija PanCareLIFE in Mednarodne skupine za harmonizacijo smernic za pozne učinke otroškega raka. The Lancet Oncology 22(2):e68-e80.
23. PanCare Guidelines Group. (2024). Priporočila PanCareFollowUp za dolgoročno nadaljnjo oskrbo preživelih po raku v otroštvu, adolescenci in mladi odraslosti. PanCare. https://www.pancare.eu/
24. Patenaude, A. F., Pelletier, W., & Bingen, K. (2015). Standardi komuniciranja, dokumentacije in usposabljanja v pediatrični psihosocialni onkologiji. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25725
25. Pelletier, W., & Bona, K. (2015). Ocena finančnega bremena kot standard oskrbe v pediatrični onkologiji. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25714
26. Schröder, H.M., Lilienthal, S., Schreiber-Gollowitzer, B.M., Grießmeier, B., Hesselbarth, B., Lein-Köhler, I., Nest, A., Weiler-Wichtl, L. J., & Leiss, U. (2019). Psihosocialna oskrba v pediatrični onkologiji in hematologiji (PSAPOH S3-Guideline 025/002, angleška različica). Psychosoziale Arbeitsgemeinschaft in der Pädiatrischen Onkologie und Hämatologie (PSAPOH). https://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/025-002.html
27. Schulte, F. S. M., Patton, M., Alberts, N. M., Kunin‐Batson, A., Olson‐Bullis, B. A., Forbes, C., Russell, K. B., Neville, A., Heathcote, L. C., Karlson, C. W., Racine, N. M., Charnock, C., Hocking, M. C., Banerjee, P., Tutelman, P. R., Noel, M., & Krull, K. R. (2021). Bolečina pri dolgoročnih preživelih po otroškem raku: sistematični pregled trenutnega stanja znanja in poziv k ukrepanju skupine Children's Oncology Group. Cancer, 127(1), 35–44. https://doi.org/10.1002/cncr.33289
28. Scottish Intercollegiate Guidelines Network (SIGN) (2013). Dolgoročno spremljanje preživelih po otroškem raku. Edinburgh: SIGN; 2013. (publikacija SIGN št. 132). [marec 2013]. Dostopno na URL: https://www.sign.ac.uk
29. Sisk, B. A., Fasciano, K., Block, S. D., & Mack, J. W. (2020). Vpliv raka na šolanje, delo in finančno neodvisnost med mladostniki in mladimi odraslimi. Cancer, 126(19), 4400–4406. https://doi.org/10.1002/cncr.33081
30. Steele, A. C., Mullins, L. L., Mullins, A. J., & Muriel, A. C. (2015). Psihosocialne intervencije in terapevtska podpora kot standard oskrbe v pediatrični onkologiji. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25701
31. Thompson, A. L., Christiansen, H. L., Elam, M., Hoag, J., Irwin, M. K., Pao, M., Voll, M., Noll, R. B., & Kelly, K. P. (2015). Kontinuiteta izobraževanja in podpora pri ponovni vključitvi v šolo kot standard oskrbe v pediatrični onkologiji. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25760
32. Thompson, A. L., & Young‐Saleme, T. K. (2015). Vnaprejšnje svetovanje in psihoedukacija kot standard oskrbe v pediatrični onkologiji. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25721
33. Vasegaard, H., Clausen, A. M., Kidholm, M. L., Coyne, E., & Dieperink, K. B. (2025). Mladi odrasli sorojenci in rak: pregled obsega, ki preslika dokaze o psihosocialnem delovanju in intervencijah. Seminars in Oncology Nursing, 41(2), 151834. https://doi.org/10.1016/j.soncn.2025.151834
34. Weiler‐Wichtl, L. J., Leiss, U., Gojo, J., Kienesberger, A., Hansl, R., Hopfgartner, M., & Schneider, C. (2023). Dobro je vedeti – to je PPIE! Razvoj orodja za usposabljanje za vključevanje in sodelovanje javnosti ter bolnikov v pediatričnih onkoloških raziskavah. Cancer Reports, 6(6), e1835. https://doi.org/10.1002/cnr2.1835

O projektu EU-CAYAS-NET

EU-CAYAS-NET je projekt, ki ga sofinancira Evropska komisija in združuje vodilne organizacije iz 18 držav, dejavne na področju raka pri otrocih in mladih, da bi popisal obstoječe vire, ki so v pomoč mladim bolnikom z rakom, preživelim in njihovim oskrbovalcem, pripravil nove evropske smernice ter opolnomočil preživele po raku, da zagovarjajo svoje pravice in potrebe.

Financiranje in izjava o omejitvi odgovornosti

Projekt financira Evropska komisija, sporazum o nepovratnih sredstvih št. 101056918, program EU4Health.

Sofinancira Evropska unija. Izražena stališča in mnenja pa so zgolj stališča in mnenja avtorja(-ev) in ne odražajo nujno stališč Evropske unije ali Evropske izvajalske agencije za zdravje in digitalno področje (HaDEA). Zanje ne moreta biti odgovorni niti Evropska unija niti organ, ki je dodelil sredstva.