Bendros rekomendacijos dėl psichikos sveikatos ir psichosocialinės priežiūros CAYA vėžio išgyvenusiems asmenims

Apie šį leidinį

Projektą finansuoja Europos Komisija, dotacijos sutarties Nr. 101056918, EU4Health programa.

• Leidėjas: Childhood Cancer International – Europe (CCI-E) ir Vienos medicinos universitetas, EU-CAYAS-NET projekto vardu
• Autoriai ir institucijos: Ulrike Leiss (Vienos medicinos universitetas, Viena), Anna Zettl (Vienos medicinos universitetas, Viena; Childhood Cancer International – Europe, Viena), Carina Schneider (Childhood Cancer International – Europe, Viena)
• Recenzavimas ir kalbos redagavimas: Hannah Gsell, Ian Murphy
• Redagavimas, koncepcija ir dizainas: Anna Zettl, Hannah Gsell
• Iliustracijos (išskyrus viršelio iliustraciją): Andrea Ruano Flores
• Versija: 1.0, 2025 m. birželis

Padėka

Nuoširdžiai dėkojame EU-CAYAS-NET bendruomenės konsensuso susitikimų dalyviams už skirtą laiką, įžvalgas ir asmeninę patirtį. Jūsų atvirumas ir apgalvotas indėlis atliko esminį vaidmenį formuojant šių rekomendacijų turinį ir kryptį. Šis darbas nebūtų buvęs įmanomas be jūsų balsų, todėl esame nuoširdžiai dėkingi už jūsų bendradarbiavimą.

Įvadas

Šios bendros priežiūros rekomendacijos buvo parengtos EU-CAYAS-NET sistemoje – pacientų atstovų vedamame projekte, kuriame vėžį išgyvenę asmenys, pacientų atstovai ir specialistai bendradarbiaudami kūrė turinį ir struktūrą nuo pirminio parengimo iki įgyvendinimo, siekiant užtikrinti, kad jaunų žmonių ir jų šeimų perspektyvos bei poreikiai būtų prasmingai integruoti kiekviename etape.

Nepaisant vis didesnio pripažinimo, kad psichikos sveikata ir psichosocialinė gerovė yra svarbios visoms populiacijoms, vaikystės, paauglystės ir jauno suaugusiojo amžiaus (CAYA) vėžį išgyvenusių asmenų gyvenimo kokybė, apibrėžiama kaip asmenų, kuriems diagnozės metu buvo nuo 0 iki 39 metų, vis dar išlieka nepakankamai sprendžiamu visapusiškos onkologinės priežiūros aspektu. Nors gydymo pažanga reikšmingai padidino išgyvenamumo rodiklius, gyvenimas po ligos sukelia savų iššūkių, kuriems reikalingas struktūruotas, daugiadalykis atsakas.

Vėžio poveikis gerokai viršija aktyvaus gydymo laikotarpį. Vėžį išgyvenę asmenys dažnai susiduria su ilgalaikiais fiziniais, emociniais, kognityviniais ir socialiniais sunkumais – nuo psichikos sveikatos problemų ir mokymosi ar profesinės veiklos sutrikimų iki iššūkių pereinant į suaugusiųjų sveikatos priežiūros sistemas ir palaikant bendrą gerovę. Šie klausimai ypač svarbūs jauniems išgyvenusiems asmenims, kurių raidą ir gyvenimo trajektorijas vėžio diagnozė bei jos pasekmės dažnai iš esmės pakeičia.

Bendros priežiūros rekomendacijos yra būtinos siekiant sistemingai spręsti šiuos sudėtingus poreikius. EU-CAYAS-NET projekto kontekste pasisakome už bendradarbiavimu grįstus, įrodymais pagrįstus metodus, kurie sujungia pacientų atstovus, sveikatos priežiūros specialistus (HCP), tyrėjus ir kitus suinteresuotuosius subjektus visoje Europoje. Tikslas – užtikrinti nuoseklią, integruotą tęstinę priežiūrą, stiprinti psichikos sveikatos ir psichosocialines paslaugas bei panaikinti esamas spragas.

Skatinant koordinavimą ir bendradarbiavimą tarp skirtingų sričių ir sistemų, šis priežiūros standartas palaiko ne tik išgyvenamumą, bet ir galimybę gyventi visavertį gyvenimą.

Šiose bendrose rekomendacijose atsižvelgiama į jau esamus standartus, kurie buvo parengti kituose žemyniniuose ir (arba) regioniniuose kontekstuose, todėl jos apibendrina ir plėtoja esamas nacionalines ir tarptautines rekomendacijas, susijusias su psichikos sveikatos ir psichosocialine priežiūra CAYA onkologijoje ir gyvenimo po ligos laikotarpiu. Atsižvelgiant į sveikatos priežiūros sistemų įvairovę Europoje, itin reikia prieinamo, suderinto šaltinio, kuriame vienoje vietoje būtų pateiktos esminės gairės. Šiuo dokumentu siekiama būti praktišku, pritaikomu orientyru specialistams ir institucijoms, apibrėžiančiu pagrindinius principus, kartu leidžiant prisitaikyti prie vietos sąlygų. Surinkdami ir kontekstualizuodami esamas žinias, pateikiame lankstų pagrindą, kurį galima įgyvendinti įvairiose sveikatos priežiūros aplinkose, kartu rekomenduodami, kur reikia, atlikti pritaikymus.

Kaip šių rekomendacijų pagrindą pirmiausia peržiūrėjome esamas tarptautines rekomendacijas ir gaires. Kai kuriais atvejais buvo pasiūlyti tik nedideli pritaikymai, pavyzdžiui, pakeičiant tokius terminus kaip „paediatric“ į „CAYA“, kad būtų atspindėtas labiau įtraukus amžiaus diapazonas ir pabrėžtas tęstinumas skirtinguose raidos etapuose. Šie iš pirmo žvilgsnio nedideli formuluočių pokyčiai yra apgalvoti ir prasmingi, nes kalba formuoja tai, kaip poreikiai suvokiami, sprendžiami ir prioritetizuojami priežiūroje. Terminų pasirinkimas gali turėti įtakos matomumui, įtraukumui ir jautrumui įvairioms jaunų žmonių, kuriuos paveikė vėžys, gyvenimo realijoms.

Metodai

Pirmiausia buvo sudaryta darbo grupė, kurią sudarė HCP ir CAYA vėžį išgyvenę asmenys. Įtraukdami išgyvenusius asmenis į šios užduoties rengimą ir įgyvendinimą, užtikrinome, kad rekomendacijos tinkamai atspindėtų jaunų vėžį išgyvenusių asmenų perspektyvas ir realaus gyvenimo poreikius. Kita vertus, buvo ne mažiau svarbu įvertinti HCP suvokimą ir nuomones, siekiant suprasti, kurios gairės yra naudojamos ir gali būti įgyvendinamos kasdienėje klinikinėje praktikoje. Darbo grupę koordinavo HCP ir pacientas ekspertas iš Vienos medicinos universiteto, vadovaudamiesi PPIE [1] principu.

[1] PPIE reiškia pacientų ir visuomenės įtraukimą bei dalyvavimą. Tai reiškia aktyvų ir prasmingą pacientų, artimųjų, teikiančių priežiūrą, ir visuomenės narių įtraukimą į sveikatos priežiūros paslaugų ir mokslinių tyrimų planavimą, vykdymą ir sklaidą. Tikslas – užtikrinti, kad tų, kuriuos tiesiogiai veikia sveikatos būklės, poreikiai, patirtys ir perspektyvos būtų integruoti į sprendimų priėmimo procesus. PPIE kontekste dažnai skiriami skirtingi vaidmenys:

• Individualūs pacientai / artimieji, teikiantys priežiūrą: žmonės, turintys asmeninę ligos patirtį, įskaitant šeimos narius ar neformalius slaugytojus.
• Pacientų atstovai: asmenys, kalbantys ar veikiantys platesnių pacientų bendruomenių vardu ir skatinantys į pacientą orientuotos priežiūros ar mokslinių tyrimų darbotvarkes.
• Pacientų organizacijų atstovai: formalizuotų pacientų organizacijų nariai ar delegatai, atstovaujantys konkrečių pacientų grupių kolektyviniams interesams.
• Pacientai ekspertai: pacientai, turintys asmeninę patirtį ir papildomų žinių ar mokymų (pvz., sveikatos priežiūros, mokslinių tyrimų, politikos srityse), leidžiančių jiems prisidėti kaip lygiaverčiams specialistams.

PPIE pabrėžia bendradarbiavimą, bendrakūrą ir abipusę pagarbą, pripažįstant, kad sveikatos problemų paveikti asmenys suteikia vertingos ekspertinės patirties. (Weiler-Wichtl et al., 2023)

Siekiant apžvelgti dabartinę tyrimų ir praktikos būklę, buvo atlikta sisteminė standartų ir gairių, susijusių su psichosocialine tęstine vėžį išgyvenusių asmenų priežiūra, paieška. Remiantis Schröder et al., 2019, buvo nustatyti 43 standartai ir gairės, o naujausiame atnaujinime rasta dar 8 gairės. Visos gairės buvo įvertintos pagal tinkamumą. Atmetus gaires, kurios arba neapėmė psichosocialinės tęstinės priežiūros, ir (arba) nebuvo specifinės onkologiniams pacientams ar išgyvenusiems asmenims, į šį darbą buvo įtrauktos 20 gairių.

Be sisteminės gairių paieškos, nustatėme ir papildomas svarbias temas. Tai buvo pasiekta atliekant antrinių šaltinių analizę ir rengiant susitikimus, tokius kaip fokus grupių diskusijos ir dirbtuvės, vykdytos EU-CAYAS-NET projekto apimtyje.

Temos, nustatytos sisteminės gairių paieškos metu ir papildomai ieškant svarbių temų, buvo parengtos darbo grupei. Siekiant užtikrinti, kad visi dalyviai suprastų turinį ir nekiltų jokių neaiškumų, temos buvo aprašytos paprasta kalba ir iliustruotos pavyzdžiais bei paveikslais.

Bendrieji aspektai, svarbūs CAYA vėžį išgyvenusių asmenų ir jų šeimų priežiūrai

Šios bendrosios rekomendacijos buvo apibendrintos remiantis pasikartojančiu indėliu ir bendromis įžvalgomis, surinktomis per daugybę konsensuso susitikimų, bendruomenės renginių, projekto mainų ir suinteresuotųjų šalių susitikimų. Jos atspindi nuolat pasikartojančias temas ir prioritetus, kuriuos iškėlė pacientai, išgyvenę asmenys, šeimos ir specialistai. Šis pagrindas užtikrina, kad išdėstyti principai būtų ir praktiškai pagrįsti, ir plačiai palaikomi tų, kurie dalyvauja CAYA onkologinių pacientų ir vėžį išgyvenusių asmenų priežiūroje.

Kuriant ir teikiant psichosocialinę bei psichikos sveikatos priežiūrą CAYA vėžį išgyvenusiems asmenims, būtina atsižvelgti į keletą bendrųjų principų, kad priežiūra būtų tinkama raidos etapui, teisinga ir atlieptų gyvenimo po ligos sudėtingumą. Šie aspektai taikomi visame priežiūros tęstinume ir yra svarbūs visiems specialistams, dalyvaujantiems ilgalaikėje stebėsenoje (LTFU):

• Priežiūra visada turi apimti šeimą / artimuosius, teikiančius priežiūrą: gyvenimo po ligos priežiūra turėtų būti skirta ne tik jaunam žmogui, bet ir jo šeimai / artimiesiems, teikiantiems priežiūrą, kurie yra esminiai partneriai sprendžiant vėlyvąsias pasekmes ir ilgalaikius psichosocialinius padarinius.
• Atpažinti ir spręsti stresą bei stigmą: išgyvenę asmenys dažnai patiria ilgalaikį psichologinį stresą ir visuomeninę stigmą. Šie veiksniai turi būti pripažinti ir aktyviai sprendžiami priežiūros struktūrose bei komunikacijos strategijose.
• Specializuoti ir kompetentingi specialistai yra būtini: itin svarbus specialistų, turinčių specifinį pasirengimą, superviziją ir kompetenciją vaikų psichoonkologijos, paauglių raidos bei vėlyvųjų pasekmių srityse, įsitraukimas. Tai apima medicininės-pedagoginės priežiūros specialistus ir socialinių paslaugų navigatorius, kurie gali padėti išgyvenusiems asmenims gauti jiems priklausančias teises ir pasinaudoti paramos sistemomis.
• Raidos etapais pagrįsta parama: specialistai, dalyvaujantys LTFU priežiūroje, turėtų gerai suprasti vaikų ir paauglių raidą, ypač tai, kaip vėžys ir jo vėlyvosios pasekmės susikerta su svarbiais raidos etapais.
• Individualizuota stebėsena: neuropsichologinė ir psichosocialinė stebėsena turėtų būti individualizuota, atsižvelgiant į išgyvenusių asmenų poreikius ir rizikos veiksnius. Lankstūs priežiūros modeliai turėtų būti pritaikomi prie vėlyvųjų pasekmių sudėtingumo ir pasireiškimo laiko.
• LTFU priežiūroje reikia didesnio papildomo psichosocialinio palaikymo: psichosocialinė priežiūra gyvenimo po ligos etape turi būti išsamesnė ir reguliaresnė, pripažįstant, kad iššūkiai laikui bėgant dažnai stiprėja arba išryškėja.
• Skubiai reikalingi tęstiniai moksliniai tyrimai: nuolatiniai vėlyvųjų pasekmių, psichosocialinių rezultatų ir veiksmingų intervencijų CAYA gyvenimo po ligos laikotarpiu tyrimai yra būtini nuolatiniam priežiūros standartų gerinimui.

EU-CAYAS-NET bendros rekomendacijos dėl psichikos sveikatos ir psichosocialinės priežiūros CAYA vėžio išgyvenusiųjų priežiūroje

Socialiniai aspektai

Pritaikyta pagal Pelletier & Bona (2015).

Vėžys CAYA grupėje gali lemti įvairius socialinius iššūkius, kurie turėtų būti sprendžiami kartu su tam skirtais specialistais. Socialinė dimensija yra vienas iš trijų CAYA priežiūros aspektų pagal biopsichosocialinį modelį (Engel, 1977). Socialinė dimensija ypač siejama su socialiniu darbu. Socialiniai iššūkiai gali apimti skirtingas socialinės dimensijos sritis, kurios turėtų būti aptariamos tolesnėje priežiūroje, pvz., socialinius-ekonominius, socialinius-kultūrinius ir socialinius-ekologinius veiksnius, taip pat socialinius santykius. Atidžiau pažvelgus į socialinę dimensiją matyti, kad CAYA asmenims kyla reikšminga nedarbo suaugus rizika (Mader et al., 2017) arba poreikis kreiptis dėl socialinių išmokų (Font-Gonzalez et al., 2016). Be to, jiems kyla didesnė priklausomo gyvenimo rizika, jiems sunkiau užmegzti / palaikyti socialinius santykius, jie rečiau būna susituokę / gyvena poroje ir jų socialinė-ekonominė padėtis yra prastesnė, palyginti su bendraamžiais (Brinkman et al., 2018; Font-Gonzalez et al., 2016). Vėžys veikia ne tik CAYA asmenų socialinę dimensiją, bet ir jų šeimos narius bei globėjus, pvz., apsunkina grįžimą į profesinę veiklą ar sukelia finansinę naštą. Siekiant įvertinti socialinę dimensiją tolesnėje priežiūroje, gali būti taikoma socialinė diagnostika arba socialinis vertinimas, leidžiantys visapusiškai įvertinti socialinę dimensiją ir tapti pagrindu socialiniam konsultavimui, intervencijai ir pagalbai.

EU-CAYAS-NET bendros rekomendacijos

Vaikai, paaugliai ir jauni suaugusieji, kuriuos paveikė vėžys, taip pat jų šeimos patiria didelę finansinės naštos, socialinės izoliacijos ir švietimo bei karjeros paramos spragų riziką gydymo metu ir po jo, o tai turi neigiamų pasekmių CAYAS asmenų bei tėvų emocinei sveikatai, gyvenimo kokybei ir dalyvavimui.

Socialinė dimensija turėtų būti aptariama tolesnėje priežiūroje. Tai apima:

• Socialinius-ekonominius veiksnius (materialines gyvenimo sąlygas, išsilavinimą, užimtumą),
• Socialinius-kultūrinius veiksnius (kalbą, kilmės šalį),
• Socialinius-ekologinius veiksnius (judumą, geografinius / aplinkos veiksnius),
• Socialinius santykius (socialinį tinklą, socialinę paramą)

1. Finansinių sunkumų rizikos vertinimas turėtų būti įtrauktas jau diagnozės nustatymo metu visiems jauniems žmonėms ir jų šeimoms, kuriuos paveikė vėžys. Sritys: finansinių sunkumų rizikos veiksniai gydymo metu, įskaitant: jau esamas mažas pajamas ar finansinius sunkumus, vieno iš tėvų šeimos statusą, atstumą iki gydančio centro, numatomą ilgą / intensyvų gydymo protokolą, išsilavinimą ir (tėvų) užimtumo statusą.
2. Remiantis (šeimos) vertinimo rezultatais, turėtų būti pasiūlytas tikslinis nukreipimas finansiniam konsultavimui ir pagalbiniams ištekliams (įskaitant tiek valstybės, tiek labdaros teikiamą paramą).
3. Ilgalaikis pakartotinis vertinimas ir intervencijos turėtų būti tęsiamos visos vėžio gydymo eigos metu bei išgyvenus ligą ir gedėjimo laikotarpiu.
   • Naudingos intervencijos yra: pagalba renkantis švietimo ir mokymo kelią, ieškant darbo, grįžtant į darbą ir išlaikant darbo vietą CAYA vėžį išgyvenusiems asmenims (ypač susiduriant su fiziniais ar psichosocialiniais šalutiniais ar vėlyvaisiais padariniais) ir globėjams.

Psichologija – pagrindinė priežiūra

Pritaikyta pagal: Kazak et al., (2015); Lown et al., (2015); Marchak et al., (2022); Schröder et al., (2019).

Vėžys CAYA grupėje gali turėti gilų ir ilgalaikį poveikį ne tik fizinei sveikatai, bet ir psichikos sveikatai bei psichosocialinei gerovei. Nors vėžio gydymo pažanga reikšmingai pagerino išgyvenamumo rodiklius, psichologinis ligos ir jos gydymo poveikis dažnai tebėra nepakankamai įvertinamas ir nepakankamai sprendžiamas, ypač išgyvenusiųjų LTFU priežiūroje (EU-CAYAS-NET, 2024b).

Didelė dalis CAYA vėžį išgyvenusių asmenų patiria nuolatinius sunkumus, tokius kaip depresija, nerimas, nuovargis, kognityviniai ir neuropsichologiniai sutrikimai, net savižudiškos mintys. Be emocinio distreso, daugeliui išgyvenusiųjų tenka susidurti ir su struktūrinėmis kliūtimis bei ilgalaikėmis pasekmėmis, pavyzdžiui, žemesniais išsilavinimo pasiekimais ir mažesniu dalyvavimu viso etato užimtume. Šias problemas dar labiau apsunkina ryškūs psichosocialinės priežiūros kokybės ir prieinamumo skirtumai tiek tarp šalių, tiek jų viduje, priklausomai nuo vietinių išteklių, infrastruktūros ir institucinių praktikų. Tai pabrėžia didelį poreikį gerinti psichosocialinės paramos paslaugas, kad jos tinkamai atlieptų CAYA vėžį išgyvenusių asmenų psichikos sveikatos poreikius. Galimybė gauti optimalią psichosocialinę priežiūrą gerina kiekvieno vaiko, paauglio ir jauno suaugusiojo gyvenimo kokybę Europoje po vėžio gydymo ir padeda jiems klestėti. Be to, investicijos į veiksmingą ilgalaikę psichosocialinę priežiūrą ne tik naudingos individualiam išgyvenusiam asmeniui, bet ir potencialiai sumažina nacionalinių sveikatos priežiūros sistemų bei visos visuomenės naštą, nes ištekliai naudojami efektyviau ir mažiau apkraunami socialiniai fondai (EU-CAYAS-NET, 2024a).

EU-CAYAS-NET rekomendacijos

1. Jauniems vėžiu sergantiems asmenims ir jų šeimos nariams turėtų būti reguliariai atliekamas sistemingas jų psichosocialinės sveikatos priežiūros poreikių vertinimas

2. Ankstyva psichosocialinė parama turėtų būti skirta pacientų ir šeimos narių psichologinių pasekmių ir gretutinių sutrikimų prevencijai. Ji taip pat turėtų padėti išvengti socialinių, emocinių ir kognityvinių vėlyvųjų padarinių / raidos sutrikimų.

3. Visų amžiaus grupių išgyvenusiems asmenims rekomenduojama psichikos sveikatos stebėsena, kuri turėtų prasidėti nuo pirmojo tolesnio vizito ir tęstis visą gyvenimą. Rekomenduojama ją atlikti kiekvieno tolesnio vizito metu (bent kartą per metus). Stebėsena rekomenduojama dėl:

   • nepalankios mokymosi ir (arba) profesinės raidos
   • socialinių ir santykių sunkumų
   • depresijos ir nuotaikos sutrikimų, nerimo
   • psichologinio distreso
   • potrauminio streso
   • elgesio problemų
   • rizikingos sveikatai elgsenos
   • savižudiškų minčių

   Stebėsenos metodas: medicininė anamnezė, orientuota į išgyvenusiojo psichikos sveikatą. Jei yra psichikos sveikatos problemų indikacijų:

   • tolesnis vertinimas naudojant validuotą tėvų ir (arba) savęs vertinimo priemonę, kurį atlieka psichikos sveikatos specialistas

   Jei nustatomi nukrypimai:

   • nukreipimas pas psichikos sveikatos specialistą diagnostiniam ir rizikos vertinimui
   • kognityvinė elgesio terapija nerimo, depresijos ir potrauminio streso simptomams gydyti

4. Ilgalaikiams vaikystės ir paauglystės vėžį išgyvenusiems asmenims kasmet turėtų būti atliekama psichosocialinė patikra dėl:

   • nepalankios mokymosi ir (arba) profesinės raidos, socialinių ir santykių sunkumų;
   • distreso, nerimo ir depresijos;
   • rizikingos sveikatai elgsenos.

5. Paaugliams ir jauniems suaugusiesiems, išgyvenusiems vėžį, bei jų šeimos nariams iki gydymo pabaigos turėtų būti suteiktas išankstinis konsultavimas apie visą gyvenimą trunkančios tolesnės priežiūros poreikį, ir tai turėtų būti kartojama kiekvieno tolesnio vizito metu.

6. Būtina suvokti skirtumą tarp adekvačių emocinių reakcijų į su liga ar gydymu susijusius stresorius ir skirtingos (nesusijusios su vėžiu) kilmės emocinių sutrikimų.

7. Psichosocialinės paslaugos turėtų būti prieinamos ir kompensuojamos sveikatos draudimo / nacionalinių sveikatos priežiūros sistemų.

8. Jauni žmonės, sergantys vėžiu ir gyvenantys po jo, bei jų šeimos nariai turėtų būti informuojami apie prieinamas paslaugas.

Stebėsena – neuropsichologija

Pritaikyta pagal Annett, Patel & Phipps (2015); Children's Oncology Group (2022); Schröder et al., (2019); Scottish Intercollegiate Guidelines Network (2013).

Vėžys jauname amžiuje kelia ne tik medicininių iššūkių, bet ir reikšmingą neuropsichologinę bei psichosocialinę naštą jauniems žmonėms ir jų šeimoms. Vėžio gydymo pažanga smarkiai pagerino išgyvenamumo rodiklius; tačiau šie pasiekimai taip pat padidino dėmesį ilgalaikėms kognityvinėms, emocinėms ir elgesio pasekmėms, susijusioms tiek su pačia liga, tiek su jos gydymu (Miller et al., 2020). CAYA asmenims, kuriems taikomas vėžio gydymas, kyla didesnė neuroraidos sunkumų rizika dėl tokių veiksnių kaip chemoterapija, spindulinė terapija, chirurgija ir užsitęsęs hospitalizavimas, kurie gali sutrikdyti kritinius smegenų vystymosi laikotarpius (Annett, Patel & Phipps, 2015).

Neuropsichologinė stebėsena reiškia sistemingą, ilgalaikį kognityvinio ir emocinio funkcionavimo stebėjimą vėžio gydymo kelyje ir po jo. Ankstyvas neuropsichologinių pokyčių nustatymas leidžia laiku taikyti intervencijas, kurios gali užkirsti kelią vėlyvųjų padarinių blogėjimui ir palaikyti labiau adaptyvias raidos trajektorijas (Krull et al., 2013). Nepaisant svarbos, neuropsichologinė stebėsena dažnai taikoma nenuosekliai ir yra menkai integruota į rutininę onkologinę priežiūrą.

Tinkamai neuropsichologinės stebėsenos integracijai būtinas tarpdisciplininis onkologų, psichologų, neuropsichologų, socialinių darbuotojų, pedagogų ir šeimų bendradarbiavimas.

EU-CAYAS-NET rekomendacijos

1. Reguliari neurologinės ir neuropsichologinės funkcijos peržiūra turėtų būti reguliarios tolesnės priežiūros dalis. Jei įtariama problema, pacientas / išgyvenęs asmuo turėtų būti nukreiptas pas psichologą neuropsichologiniam įvertinimui
2. Vaikai, paaugliai ir jauni suaugusieji, sergantys smegenų navikais, ir kiti asmenys turi didelę neuropsichologinių deficitų riziką dėl vėžio gydymo. Todėl neuropsichologinių deficitų stebėsena turėtų būti vykdoma gydymo metu ir po jo.
   • CAYA asmenims, sergantiems vėžiu ir kuriems numatyta kaukolės srities švitinimo terapija, gydymo pradžioje turėtų būti atliekamas neuropsichologinis įvertinimas. Vertinimas turėtų būti kartojamas kasmet, kad būtų stebimi pokyčiai laikui bėgant.
   • Esant tam tikriems rizikos veiksniams, tokiems kaip smegenų navikai, ALL/AML, arba po tam tikrų medicininio gydymo ar chirurginių intervencijų formų (pvz., neurochirurgijos, centrinės nervų sistemos radioterapijos, intratekalinės terapijos, kamieninių ląstelių transplantacijos), neuropsichologinė diagnostika rekomenduojama kaip esminis psichosocialinės priežiūros elementas (pvz. Boulet-Craig et al., 2018; Van Der Plas et al., 2018).
3. Sveikatos priežiūros ir švietimo specialistai turėtų žinoti, kad vaikystės vėžio gydymas gali turėti poveikį neurologinei funkcijai vėlesniame gyvenime, ypač jei smegenų švitinimas taikomas ankstyvame amžiuje.
4. Struktūruotas konsultavimas ir rekomendacijos turėtų būti teikiami globėjams, taip pat švietimo įstaigoms ir darbdaviams, siekiant paremti jauno žmogaus reintegraciją ir tolesnę raidą šiose aplinkose.
5. Turėtų būti siūloma nuolatinė stebėsena ir amžių atitinkančios priemonės, padedančios CAYAs savarankiškai valdyti su liga ir (arba) gydymu susijusius kognityvinius ir emocinius iššūkius.

Psichoedukacija, išankstinis konsultavimas ir pasirengimas procedūroms

Pritaikyta pagal: Flowers & Birnie (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019); Thompson & Young-Saleme (2015).

CAYAS asmenims, kuriuos paveikė vėžys, jų ligos ir gydymo psichologinių bei socialinių pasekmių supratimas yra būtinas ilgalaikei gerovei. Lengvai prieinama psichoedukacija, apimanti struktūruotos informacijos apie būklę, gydymo galimybes ir įveikos strategijas teikimą, gali reikšmingai pagerinti supratimą, laikymąsi priežiūros planų ir padėti geriau valdyti sveikatą (Thompson & Young-Saleme, 2015; Flowers & Birnie, 2015).

Išankstinis konsultavimas atlieka papildomą vaidmenį, parengdamas jaunus pacientus ir jų šeimas numatomiems iššūkiams priežiūros eigoje, skatindamas aktyvią įveiką ir mažindamas neapibrėžtumą (Schröder et al., 2019). Be to, pasirengimas procedūroms, apimantis pagal raidos etapą tinkamus būsimų medicininių procedūrų paaiškinimus ir demonstravimą, padeda mažinti baimę ir emocinį distresą per informuotą dalyvavimą (Lown et al., 2019).

Kartu šie palaikomieji metodai skatina paciento įgalinimą, mažina nerimą ir gerina sveikatos priežiūros patirtis bei rezultatus jauniems žmonėms, gyvenantiems sergant vėžiu ir po jo.

EU-CAYAS-NET rekomendacijos

1. Jauniems vėžiu sergantiems asmenims ir jų šeimos nariams turėtų būti teikiama psichoedukacija, informacija ir išankstinis konsultavimas, susijęs su liga, gydymu, ūminiais ir ilgalaikiais padariniais, hospitalizacija, procedūromis ir psichosocialine adaptacija. Konsultavimas turėtų būti pritaikytas konkretiems individualių pacientų ir šeimų poreikiams bei pageidavimams ir teikiamas visos vėžio priežiūros eigos metu – nuo diagnozės nustatymo iki išgyvenus ligą.
2. Paaugliai ir jauni suaugę išgyvenusieji bei jų tėvai iki gydymo pabaigos turėtų gauti išankstinį konsultavimą apie visą gyvenimą trunkančios tolesnės priežiūros poreikį, ir tai turėtų būti kartojama kiekvieno tolesnio vizito metu.
3. Psichosocialinės intervencijos, skirtos padėti apdoroti sudėtingą informaciją, pasirodė esančios veiksmingos informavimo ir orientavimo programos.
4. Psichoedukacija turėtų būti tęsiama po gydymo ir išgyvenus ligą tokiomis temomis kaip perėjimas, reabilitacija, vaisingumas, lytinė sveikata, savarankiškas gyvenimas, grįžimas į darbą / mokslą, emocinė našta ir informacija apie psichosocialines problemas, kurios gali iškilti po daugelio metų
5. Visi jauni vėžiu sergantys asmenys turėtų gauti pagal raidos etapą tinkamą parengiamąją informaciją apie invazines medicinines procedūras. Visi jauni vėžiu sergantys asmenys turėtų gauti psichologinę intervenciją invazinių medicininių procedūrų metu.

Emocinės ir socialinės paramos intervencijos – pacientams

Pritaikyta pagal: Christiansen et al., (2015); Steele et al., (2015); (taip pat žr. Schröder et al., 2019).

Socialinė sąveika ir santykiai su bendraamžiais atlieka svarbų vaidmenį vaikų ir paauglių socialinėje raidoje. Tačiau jauni žmonės, kuriems taikomas vėžio gydymas, dažnai patiria šių patirčių sutrikimus dėl užsitęsusio buvimo ligoninėje ir intensyvių terapijų izoliacinio pobūdžio (Christiansen et al., 2015). Nors vaikų vėžio išgyvenamumo rodikliai per pastaruosius keturis dešimtmečius reikšmingai pagerėjo, gydymo našta didina tiek pacientų, tiek jų šeimų psichologinių ir emocinių sunkumų riziką – ne tik gydymo metu, bet ir visą laikotarpį išgyvenus ligą bei, kai tai aktualu, gyvenimo pabaigoje (Christiansen et al., 2015).

Nors daug vaikų ir šeimų pasižymi išskirtiniu atsparumu, reikšminga jų dalis patiria kliniškai reikšmingą psichologinį distresą įvairiais vėžio kelio etapais – diagnozės nustatymo metu, gydymo metu ir jam pasibaigus (Steele et al., 2015). Įrodyta, kad galimybė naudotis psichosocialiniais ištekliais nuo diagnozės nustatymo momento suteikia tiesioginės ir ilgalaikės naudos, o tiek pacientai, tiek globėjai tiesiogiai gauna naudos iš ankstyvo įsitraukimo su psichosocialinės srities specialistais. Šie duomenys pabrėžia esminį integruotos psichosocialinės priežiūros vaidmenį visame vėžio kontinuume – nuo diagnozės nustatymo iki išgyvenus ligą (Steele et al., 2015).

EU-CAYAS-NET rekomendacijos

1. Visi jauni vėžiu sergantys asmenys ir jų šeimos nariai turėtų turėti galimybę gauti psichosocialinę paramą ir intervencijas visos vėžio eigos metu – nuo diagnozės nustatymo iki išgyvenus ligą – bei prireikus naudotis psichiatrijos paslaugomis.
2. Rekomenduojama skirta parama paaugliams ir jauniems suaugusiesiems, kuri turėtų apimti, be kita ko, tokias temas kaip kūno vaizdas, santykiai, vaisingumas, negalia ir bendravimas su draugais / socialine aplinka.
3. Vaikams ir paaugliams, sergantiems vėžiu, turėtų būti suteikiamos galimybės socialinei sąveikai vėžio gydymo metu ir išgyvenus ligą, atidžiai įvertinus unikalias paciento savybes, įskaitant raidos lygį, socialinės sąveikos pageidavimus ir sveikatos būklę.
4. Šiame vertinime diagnozės nustatymo metu, viso gydymo metu ir pacientui pereinant į išgyvenusiųjų priežiūrą turėtų dalyvauti pacientai, tėvas (-ai) / motina (-os) ir psichosocialinės komandos narys (pvz., paskirtas asmuo iš child life, psichologijos, socialinio darbo ar slaugos); gali būti naudinga įtraukti mokyklos personalą ar kitus paslaugų teikėjus.

Emocinė parama – šeimos nariams / globėjams / broliams ir seserims

Pritaikyta pagal: Gerhardt et al., (2015); Kearney et al., (2015); (taip pat žr. Schröder et al., 2019).

Vėžio diagnozė CAYAS grupės asmenims giliai paveikia visą šeimos sistemą, ypač brolius, seseris ir tėvus, kurių poreikiai psichosocialinės priežiūros modeliuose dažnai lieka nepakankamai tenkinami. Broliai ir seserys dažnai patiria padidėjusį stresą dėl nerimo dėl sergančio vaiko, sutrikusios kasdienės rutinos, sumažėjusio tėvų dėmesio ir padidėjusių namų ūkio pareigų (Gerhardt et al., 2015). Šie stresoriai kelia jiems įvairių psichosocialinių sunkumų riziką, įskaitant nerimą, depresiją, potrauminio streso simptomus, prastesnę gyvenimo kokybę ir akademinio bei socialinio funkcionavimo sunkumus. Svarbu tai, kad nors kai kurie broliai ir seserys pasižymi išskirtiniu atsparumu ir net potrauminiu augimu, šis kintamumas pabrėžia sistemingos patikros poreikį, kad būtų nustatyti tiek rizikos, tiek apsauginiai veiksniai ir suteikta tinkama, individualizuota parama (Gerhardt et al., 2015).

Šis poreikis ypač skubus ir AYA pacientų kontekste, kuriame broliai ir seserys gali susidurti su unikaliais iššūkiais. Pasak Vasegaard et al. (2024), AYA pacientų broliai ir seserys dažnai susiduria su neaiškiais ir kintančiais vaidmenimis šeimoje, emocinės izoliacijos jausmu ir menku įtraukimu į komunikacijos bei priežiūros procesus. Šie veiksniai gali sustiprinti emocinį distresą ir lemti ilgalaikius brolių ir seserų santykių bei individualios psichosocialinės raidos sutrikimus. Vis dėlto šie broliai ir seserys sveikatos priežiūros sistemoje dažnai lieka nematomi ir turi mažai galimybių išsakyti savo poreikius ar gauti paramą (Vasegaard et al., 2024).

Tėvus taip pat stipriai paveikia jų vaiko diagnozė. Nors daugelis pasižymi atsparumu ir galiausiai prisitaiko prie naujo "normalumo", tie, kurie jau turi pažeidžiamumų, gali patirti intensyvų, užsitęsusį distresą, kuris gali trikdyti tėvystę, mažinti gydymo laikymąsi ir neigiamai paveikti tiek sergantį vaiką, tiek sveikus brolius ir seseris (Kearney et al., 2015). Apibendrinant, šie duomenys pabrėžia būtinybę plėsti psichosocialinės priežiūros standartus, įtraukiant aktyvias, į šeimą orientuotas intervencijas, užtikrinančias, kad tiek broliai ir seserys, tiek tėvai būtų atpažinti, remiami ir pasirengę eiti vėžio keliu kartu su pacientu.

EU-CAYAS-NET rekomendacijos

1. Vaikų, paauglių ir jaunų suaugusiųjų, sergančių vėžiu, broliai ir seserys yra psichosocialinės rizikos grupė ir jiems turėtų būti teikiamos tinkamos palaikomosios paslaugos. Tėvams ir specialistams turėtų būti patariama, kaip numatyti ir atliepti brolių ir seserų poreikius, ypač kai jie negali reguliariai lankytis ligoninėje
2. Vaikų, paauglių ir jaunų suaugusiųjų, sergančių vėžiu, tėvams, globėjams bei broliams ir seserims turėtų būti anksti ir nuolat vertinami jų psichikos sveikatos poreikiai. Siekiant optimizuoti tėvų, vaiko ir šeimos gerovę, turėtų būti sudaromos galimybės gauti tinkamas intervencijas tėvams ir globėjams
3. Jaunų suaugusiųjų, sergančių vėžiu, vaikams, taip pat jaunų suaugusių pacientų tėvams, taip pat turėtų būti suteikiama tinkama psichosocialinė parama ir psichikos sveikatos vertinimas, pripažįstant jų unikalią emocinę naštą ir vaidmenis šeimos sistemoje.

Nuovargis

Pritaikyta pagal: Children's Oncology Group (2022); Christen et al., (2020); Schröder et al., (2019).

Su vėžiu susijęs nuovargis (CRF) yra vienas dažniausių ir labiausiai varginančių simptomų, kuriuos patiria CAYAs, sergantys vėžiu, – ne tik aktyvaus gydymo metu, bet dažnai ir daugelį metų išgyvenus ligą. CRF yra varginanti, nuolatinė ir subjektyvi fizinio, emocinio ir (arba) kognityvinio išsekimo patirtis, kuri nėra proporcinga neseniai patirtam aktyvumui ir trikdo kasdienį funkcionavimą. Jis gali stipriai paveikti asmeninius santykius, mokymosi ar darbo rezultatus ir bendrą gyvenimo kokybę (Christen et al., 2020). Būtina atskirti nuovargį nuo nuotaikos sutrikimų, tokių kaip depresija, nes abi būklės gali pasireikšti panašiai, tačiau reikalauja skirtingų prieigų. Dėl savo sudėtingo ir daugiamacio pobūdžio CRF reikalingos individualizuotos, tarpdisciplininės valdymo strategijos, kad būtų veiksmingai palaikomas atsigavimas ir gerinama ilgalaikė gerovė (Berger et al., 2015).

EU-CAYAS-NET rekomendacijos

1. Sveikatos priežiūros paslaugų teikėjai ir CAYA vėžį išgyvenę asmenys turėtų žinoti, kad CAYA vėžį išgyvenusiems asmenims kyla su vėžiu susijusio nuovargio rizika. Pagrindiniai CRF rizikos veiksniai yra:
   • Psichologinis distresas
   • Vėlyvieji padariniai ar sveikatos problemos, skausmas, recidyvas, vyresnis amžius stebėsenos metu
   • Radioterapija
2. Visiems CAYA vėžį išgyvenusiems asmenims rekomenduojama reguliariai rinkti medicininę anamnezę apie nuovargio ir išsekimo pojūčius (kiekvieno ilgalaikio tolesnio vizito metu arba bendrųjų sveikatos patikrinimų metu, bent kartą per metus).
3. Psichosocialinė diagnostika įtariant nuovargį rekomenduojama intensyvios onkologinės terapijos pabaigoje ir tolesnės priežiūros metu.
4. CAYA vėžį išgyvenusiems asmenims, kurių medicininė istorija / anamnezė rodo CRF indikacijas:
   • rekomenduojamas tolesnis vertinimas naudojant validuotą nuovargio matavimo priemonę.
   • rekomenduojama atlikti patikrą dėl pagrindinių medicininių būklių, galinčių sukelti nuovargį.
5. Atlikti fizinių nuovargio šaltinių patikrą, tokių kaip anemija, miego sutrikimai, mitybos nepakankamumas, kardiomiopatija, plaučių fibrozė, hipotirozė ar kitos endokrinopatijos.
6. Nuovargis laikomas reikšmingu su liga ir gydymu susijusiu psichosocialiniu stresoriumi, galinčiu stipriai paveikti kasdienį gyvenimą ir dalyvavimą.
7. Jei nuovargis diagnozuojamas naudojant validuotą nuovargio matavimo priemonę ir jei nenustatoma jokios pagrindinės medicininės būklės:
   • rekomenduojamas nukreipimas pas nuovargio specialistą (arba bendresnės srities specialistą, pvz., psichologą, kineziterapeutą ar kitą atitinkamą specialistą).
   • Naudingos intervencijos:
     • Fizinis aktyvumas
     • Švietimas apie CRF
     • Atsipalaidavimas ir dėmesingas įsisąmoninimas
     • Kognityvinė elgesio terapija
     • Nuotykiais grįstos treniruotės
8. Pagal indikacijas rekomenduojamas nukreipimas į tokias specialybes kaip endokrinologija, miego laboratorija / miego tyrimas ar mityba.
9. Nukreipimas pas psichologą elgesio intervencijai dėl emocinių sunkumų, prisidedančių prie miego problemų ir nuovargio.
10. Jei tinkama, HCP turėtų suteikti informaciją apie galimus farmakologinio gydymo metodus.

Švietimo ir karjeros parama

Šaltiniai: Devine et al., (2022); Thompson et al., (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019).

CAYA vėžys gali reikšmingai sutrikdyti švietimo ir profesinius kelius – tiek gydymo metu, tiek vėlesniais metais. Gydymo metu jauni žmonės, sergantys vėžiu, dažnai patiria dažnus, priverstinius neatvykimus į mokyklą ar darbą – nuo pradinės mokyklos iki universiteto arba nuo profesinio mokymo iki užimtumo, priklausomai nuo jų amžiaus (Sisk et al., 2020). Tuo pat metu mokyklos ir darbovietės dažnai nepakankamai suvokia specifinius su liga ir jos gydymu susijusius iššūkius bei poreikius. Daugeliu atvejų ribotai suprantama, kokio pobūdžio papildoma parama gali būti teikiama siekiant padėti valdyti šiuos sunkumus (EU-CAYAS-NET, 2024b).

Po gydymo grįžimas į mokyklą, profesinį mokymą ar darbą, arba net jų pradžia pirmą kartą, gali kelti didelių sunkumų. Grįžimas į kasdienį gyvenimą po ilgos pertraukos gali būti socialiai ir emociškai varginantis. Kai kurie išgyvenusieji gali patirti atskirtį ar net diskriminaciją dėl skirtumų tarp jų ir bendraamžių, kurių vėžys nepalietė. Be to, ilgalaikiai fiziniai, kognityviniai, emociniai ar socialiniai ligos ar jos gydymo padariniai gali apsunkinti ankstesnio veiklos lygio, gebėjimų ar atsparumo stresui susigrąžinimą. Svarbu pažymėti, kad šie vėlyvieji padariniai gali pasireikšti tik po daugelio metų ir sukelti atkritimų, dėl kurių vėl prireikia paramos. Dėl to išgyvenusiesiems gali prireikti papildomos švietimo ar profesinės paramos, o kai kuriais atvejais – iš naujo apsvarstyti ir koreguoti savo karjeros ar mokymo tikslus, nes tam tikri keliai gali tapti nebeįmanomi. Tikslas visada turi būti užtikrinti, kad išsilavinimas atitiktų CAYA vėžį išgyvenusių asmenų gebėjimus, asmenybę ir ateities planus (EU-CAYAS-NET, 2024a).

PASTABA: Šiame skyriuje pateikiamos esamos gairės jų originalia formuluote, nes EU-CAYAS-NET konsensuso grupė nepateikė papildomų rekomendacijų, susijusių su Europos kontekstu. Jos čia įtrauktos siekiant vienoje lengvai prieinamoje vietoje sutelkti pagrindines rekomendacijas, užtikrinant nuoseklumą ir patogų naudojimą platesniame priežiūros standarte.

Rekomendacijos švietimui

Kam reikalinga stebėsena?

1. Sveikatos priežiūros paslaugų teikėjai, mokytojai, globėjai ir CAYA vėžį išgyvenę asmenys, taip pat išgyvenusiųjų mokyklos turėtų žinoti, kad grupės lygmeniu CAYA vėžį išgyvenę asmenys turi riziką:
   • pasiekti žemesnius mokymosi rezultatus
   • patirti vėlavimą baigiant mokslus
   • reikėti mokymosi pritaikymų
2. Ypatingas dėmesys reikalingas CAYA vėžį išgyvenusiems asmenims, turintiems šiuos žemesnių mokymosi pasiekimų rizikos veiksnius: pirminė CNS naviko diagnozė, į CNS nukreiptos terapijos, sutrikęs neurokognityvinis funkcionavimas, ne baltaodžių rasė arba imigracijos statusas ir žemesnis tėvų išsilavinimo lygis (Devine et al., 2022).

Kokiame amžiuje ar kuriuo metu turėtų būti pradėta stebėsena?

3. Visų amžiaus grupių asmenims rekomenduojama pradėti švietimo rezultatų stebėseną nuo diagnozės nustatymo ir tęsti ją išgyvenus ligą iki jauno suaugusiojo amžiaus (Devine et al., 2022).

Koks stebėsenos metodas turėtų būti taikomas? Kokiu dažnumu?

4. Rekomenduojama reguliariai vertinti švietimo rezultatus naudojant tėvų arba savęs vertinimo ataskaitas kiekvieno ilgalaikio tolesnio vizito ar bendrojo medicininio patikrinimo metu bent kartą per metus, kol mokslai bus baigti (Devine et al., 2022).
5. Ilgalaikiams vaikų ir paauglių vėžį išgyvenusiems asmenims kasmet turėtų būti atliekama psichosocialinė patikra dėl:
   • nepalankios mokymosi ir (arba) profesinės raidos, socialinių ir santykių sunkumų;
   • distreso, nerimo ir depresijos; ir
   • rizikingos sveikatai elgsenos (Lown et al., 2015).
6. Rekomenduojama įvertinti paramos poreikius reintegracijai į kasdienį gyvenimą / darželį / mokyklą / darbo vietą intensyvaus onkologinio gydymo pabaigoje ir tolesnės priežiūros metu (Schröder et al., 2019).
7. Siekiant palengvinti dalijimąsi informacija su visais priežiūros komandos nariais, rekomenduojama dokumentuoti švietimo problemas išgyvenusiojo medicininiuose įrašuose (Devine et al., 2022).
8. Išgyvenusiems asmenims, kurie patikros metu nurodo švietimo problemas, rekomenduojama juos nukreipti pas švietimo specialistą, psichologą ir (arba) socialinį darbuotoją, kad būtų įvertintos ir įgyvendintos atitinkamos švietimo ir (arba) negalios paslaugos (Devine et al., 2022).
9. Bendradarbiaujant su tėvais, mokyklinio amžiaus jauniems žmonėms, kuriems diagnozuotas vėžys, turėtų būti teikiama grįžimo į mokyklą parama, orientuota į informacijos apie paciento diagnozę, gydymą ir jo pasekmes mokyklos aplinkai suteikimą mokyklos personalui, taip pat rekomendacijų teikimą, kaip palaikyti vaiko patirtį mokykloje (Thompson et al., 2015).
10. Vaikų onkologijos programos turėtų paskirti komandos narį, turintį reikiamų žinių ir įgūdžių, kuris koordinuotų komunikaciją tarp paciento / šeimos, mokyklos ir sveikatos priežiūros komandos (Thompson et al., 2015).

Rekomendacijos užimtumui

Kam reikalinga stebėsena?

1. Sveikatos priežiūros paslaugų teikėjai, globėjai ir CAYA vėžį išgyvenę asmenys turėtų žinoti, kad grupės lygmeniu CAYA vėžį išgyvenę asmenys turi nedarbo riziką. Ypatingas dėmesys reikalingas CAYA vėžį išgyvenusiems asmenims, turintiems šiuos nedarbo rizikos veiksnius: moteriška lytis, žemesni mokymosi pasiekimai, pirminė CNS naviko diagnozė, į CNS nukreiptos terapijos, bet kokie nepalankūs ilgalaikiai šalutiniai padariniai, sutrikęs neurokognityvinis funkcionavimas, antras piktybinis navikas arba recidyvas, psichologinis distresas ir fizinė negalia (Devine et al., 2022).

Kokiame amžiuje ar kuriuo metu turėtų būti pradėta stebėsena?

2. Rekomenduojama pradėti profesinį planavimą ir užimtumo stebėseną paauglystėje, siekiant padėti išgyvenusiems asmenims pereiti nuo švietimo prie užimtumo (Devine et al., 2022).

Koks stebėsenos metodas turėtų būti taikomas? Kokiu dažnumu?

3. Rekomenduojama reguliariai vertinti profesinį planavimą ir užimtumo statusą naudojant tėvų arba savęs vertinimo ataskaitas kiekvieno ilgalaikio tolesnio vizito ar bendrojo medicininio patikrinimo metu (Devine et al., 2022).
4. Ilgalaikiams vaikų ir paauglių vėžį išgyvenusiems asmenims kasmet turėtų būti atliekama psichosocialinė patikra dėl:
   • nepalankios mokymosi ir (arba) profesinės raidos, socialinių ir santykių sunkumų;
   • distreso, nerimo ir depresijos; ir
   • rizikingos sveikatai elgsenos (Lown et al., 2015).
5. Paramą reintegracijai į kasdienį gyvenimą / darželį / mokyklą / darbo vietą reikėtų įvertinti intensyvaus onkologinio gydymo pabaigoje ir tolesnės priežiūros metu (Schröder et al., 2019).
6. Išgyvenusiems asmenims, kurie patikros metu nurodo profesines problemas, rekomenduojama juos nukreipti pas profesinio konsultavimo specialistą, psichologą ir (arba) socialinį darbuotoją, kad būtų įvertintos ir įgyvendintos atitinkamos profesinės ir (arba) negalios paslaugos (Devine et al., 2022).

Vaisingumas

Šaltiniai: Children's Oncology Group (2022); Mulder et al., (2021); Schröder et al., (2019).

CAYA vėžiu sergantiems pacientams ir išgyvenusiems asmenims kyla didesnė vaisingumo problemų ir nevaisingumo rizika, jei gydymas neigiamai veikia reprodukcinę funkciją. Jauniems pacientams laikino ar nuolatinio nevaisingumo rizika gali turėti gilių psichosocialinių pasekmių, darančių poveikį emocinei gerovei, tapatybės raidai, intymiems santykiams ir ateities gyvenimo planavimui. Su vaisingumu susijęs distresas dažnai prasideda diagnozės nustatymo metu, kai pacientai ir šeimos turi priimti skubius, sudėtingus sprendimus dėl vaisingumo išsaugojimo patirdami emocinę įtampą ir turėdami ribotą laiką bei informaciją. Šis distresas gali išlikti viso gydymo metu ir tęstis išgyvenus ligą, ypač jei reprodukcinis pajėgumas yra sutrikęs arba išlieka neaiškus (Din et al., 2023). Atsižvelgiant į šias emocines ir socialines sumažėjusio vaisingumo ar galimo jo praradimo pasekmes, būtina, kad su vaisingumu susijusi priežiūra būtų integruota kaip standartinis onkologinio gydymo ir psichosocialinės paramos komponentas. Šis priežiūros standartas pripažįsta vaisingumą kaip svarbų išgyvenus ligą aspektą ir patvirtina ankstyvos, nuoseklios ir jautrios komunikacijos poreikį visame vėžio priežiūros kontinuume.

Šiame skyriuje apie vaisingumą daugiausia dėmesio skiriama psichosocialiniams aspektams ir komunikacijai apie vaisingumo išsaugojimą bei reprodukcinę sveikatą vėžio kontekste. Jame pabrėžiamas emocinis poveikis, sprendimų priėmimo palaikymas ir savalaikių, amžių atitinkančių pokalbių svarba. Išsamioms rekomendacijoms dėl medicininių procedūrų ir klinikinių protokolų remiamės esamais medicinos standartais ir specialistų gairėmis šioje srityje.

PASTABA: Šiame skyriuje pateikiamos esamos gairės jų originalia formuluote, nes EU-CAYAS-NET konsensuso grupė nepateikė papildomų rekomendacijų, susijusių su Europos kontekstu. Jos čia įtrauktos siekiant vienoje lengvai prieinamoje vietoje sutelkti pagrindines rekomendacijas, užtikrinant nuoseklumą ir patogų naudojimą platesniame priežiūros standarte.

Rekomendacijos

1. Vaisingumo išsaugojimas ir nevaisingumo rizika turėtų būti aptariami kuo anksčiau, prieš pradedant gydymą, siekiant sumažinti distresą ir pagerinti gyvenimo kokybę (COG, 2022).
2. Bendrai – HCP turėtų:
   • būti susipažinę su naujausiomis įrodymais pagrįstomis rekomendacijomis, įstaigos politika ir profesiniais edukaciniais ištekliais apie nevaisingumo riziką ir vaisingumo išsaugojimo procedūras (Mulder et al., 2020).
   • prireikus nuolat atnaujinti žinias per mokymus (Mulder et al., 2020).
   • nukreipti pacientus pas psichosocialinės srities specialistus, kai jie patiria distresą dėl galimo nevaisingumo (COG, 2022).
3. Informacijos apie su gydymu susijusią nevaisingumo riziką ir vaisingumo išsaugojimą teikimas – HCP turėtų:
   • HCP turėtų aiškiai, išsamiai ir pagal amžių tinkamai teikti informaciją profesionaliu, neutraliu ir empatišku būdu bei atsižvelgti į šeimos kultūrinius / religinius įsitikinimus (Mulder et al., 2020).
   • suteikti pacientams ir jų tėvams / globėjams / partneriui naujausius rašytinius ir (arba) internetinius edukacinius išteklius tinkamomis kalbomis ir pagal sveikatos raštingumo lygį (Mulder et al., 2020).
4. Komunikacija apie su gydymu susijusią nevaisingumo riziką ir vaisingumo išsaugojimą – HCP turėtų:
   • įtraukti pacientus ir (arba) jų tėvus / globėjus / partnerius (Mulder et al., 2020).
   • pasiūlyti privatų pokalbį su pacientu, atsižvelgiant į amžių (Mulder et al., 2020).
   • pasiūlyti specialų konsultavimą paaugliams (Schröder et al., 2019).
   • pasiūlyti atskirą pokalbį su tėvais / globėjais / partneriais gavus paciento sutikimą ar pritarimą (Mulder et al., 2020).
   • atsižvelgti į paciento amžių, raidos būklę ir šeimos kultūrinius / religinius įsitikinimus (Mulder et al., 2020).
   • teikti emocinę paramą pacientams ir jų tėvams / globėjams / partneriams konsultavimo dėl su gydymu susijusios nevaisingumo rizikos ir vaisingumo išsaugojimo metu ir, kai tinkama, nedelsiant nukreipti pas psichosocialinės srities specialistus (Mulder et al., 2020).
   • pradėti konsultavimą kuo anksčiau po vėžio diagnozės nustatymo ir gydymo plano sudarymo, taip pat pasikeitus ligos būklei, kai reikia intensyvinti gydymą gonadotoksiniais vaistais / metodais (Mulder et al., 2020).
   • siūlyti konsultavimą nuolat gydymo metu ir visą laikotarpį išgyvenus ligą, nes nevaisingumo rizika ar paciento nuostatos gali keistis (Mulder et al., 2020).
5. Ligoninės turėtų:
   • prireikus sukurti siuntimo kelius, užtikrinančius prieigą prie vaisingumo specialistų ar vaisingumo specialistų centrų (Mulder et al., 2020).
6. Etiniai klausimai, susiję su vaisingumo išsaugojimu (gerosios praktikos teiginiai) – HCP turėtų:
   • skatinti paciento autonomiją (Mulder et al., 2020).
   • įvertinti paciento emocinę, psichologinę ir intelektinę būklę kaip informuoto sutikimo proceso dalį (Mulder et al., 2020).
   • užtikrinti, kad sprendimai dėl vaisingumo išsaugojimo būtų grindžiami geriausiais paciento interesais, o ne asmeniniais interesais ir (arba) tėvų / globėjų / partnerių interesais (Mulder et al., 2020).
   • skatinti pacientus apsvarstyti rizikas bei medicinines, socialines ir etines aplinkybes, susijusias su vaisingumo išsaugojimo procedūromis, taip pat būsimą užšaldyto audinio panaudojimą (Mulder et al., 2020).
   • konsultavimo dėl nevaisingumo rizikos ir vaisingumo išsaugojimo procedūrų metu aptarti būsimų technologijų neapibrėžtumą (Mulder et al., 2020).
   • aptariant su pacientu ir tėvais / globėjais / partneriais įvaikinimą, įtraukti visuomenines ir etines vertybes, susijusias su socialine tėvyste (įvaikinimu), taip pat galimą diskriminaciją kreipiantis dėl įvaikinimo (Mulder et al., 2020).
   • įtraukti dviejų etapų sutikimo procesą su pacientais ir (arba) jų šeimomis / globėjais / partneriais: 1) diagnozės nustatymo metu, kai priimamas sprendimas dėl audinio paėmimo ir saugojimo, ir 2) po terapijos, pasiekus pagal raidą tinkamą amžių, kai priimamas sprendimas, ar ir kaip naudoti saugomą medžiagą (Mulder et al., 2020).
   • suprasti svarbą iš anksto su pacientais ir jų šeimomis / globėjais / partneriais nustatyti tyrėjų prieigą prie saugomų gametų (Mulder et al., 2020).
   • suprasti svarbą iš anksto su pacientais ir jų šeimomis / globėjais / partneriais nustatyti gametų ir (arba) išsaugoto audinio disponavimą paciento mirties atveju (Mulder et al., 2020).
   • žinoti apie galimus interesų konfliktus tarp pacientų / tėvų / globėjų poreikių ir galimų trumpalaikių bei ilgalaikių finansinių kaštų, susijusių su vaisingumo išsaugojimo procedūromis ir saugojimu, taip pat su po gydymo patiriamomis išlaidomis, susijusiomis su šeimos kūrimo siekiu (Mulder et al., 2020).
7. HCP turėtų:
   • būti susipažinę su naujausiomis įrodymais pagrįstomis rekomendacijomis, įstaigos politika ir profesiniais edukaciniais ištekliais apie nevaisingumo riziką ir vaisingumo išsaugojimo procedūras (Mulder et al., 2020).
   • prireikus nuolat atnaujinti žinias per mokymus (Mulder et al., 2020).
   • sukurti siuntimo kelius, užtikrinančius prieigą prie vaisingumo specialistų (Mulder et al., 2020)
   • suteikti pacientams ir jų tėvams / globėjams / partneriui naujausius rašytinius ir (arba) internetinius edukacinius išteklius tinkamomis kalbomis ir pagal sveikatos raštingumo lygį (Mulder et al., 2020).

Lėtinis skausmas

Pritaikyta pagal: Children's Oncology Group (2022).

Lėtinis skausmas yra paplitusi ir dažnai nepakankamai atpažįstama vėžio ir jo gydymo pasekmė CAYAs grupėje. Skirtingai nei ūmus skausmas, kuris gali atlikti apsauginę funkciją, lėtinis skausmas gali tęstis ilgiau nei tikėtinas gijimo laikotarpis ir reikšmingai paveikti jauno žmogaus fizinį, emocinį, kognityvinį ir socialinį funkcionavimą. Jis glaudžiai susijęs su psichologiniu distresu, prastesne gyvenimo kokybe ir mokyklos lankymo, santykių su bendraamžiais bei šeimos dinamikos sutrikimais. CAYA onkologijoje išsamus požiūris į skausmo valdymą turi apimti daugiau nei farmakologines intervencijas ir įtraukti psichosocialines, elgesio bei reabilitacines strategijas (Schulte et al., 2020). Esminę reikšmę turi ankstyvas skausmo nustatymas ir nuolatinis jo vertinimas, kartu taikant individualizuotas, pagal raidos etapą tinkamas intervencijas.

Lėtinis skausmas turėtų būti sprendžiamas pagal bendrą priežiūros standartą, integruojantį fizinę sveikatą, psichikos sveikatą ir psichosocialinę paramą bei užtikrinant koordinuotas onkologų, psichologų, skausmo specialistų, kineziterapeutų, socialinių darbuotojų ir pedagogų pastangas.

Toks integruotas modelis stiprina atsparumą ir gerina funkcionavimo rezultatus. Įtraukus skausmo valdymą į platesnę psichosocialinės priežiūros sistemą, CAYAs gali būti veiksmingiau remiami sveikstant, gali būti sumažintos kančios ir pagerinta jų bendra gerovė.

EU-CAYAS-NET rekomendacijos

1. CAYAS, patiriantiems lėtinį skausmą, gali būti taikomos fizinės terapijos – tiek atskirai, tiek derinant jas su kitais gydymo būdais
2. a) CAYAS, patiriantiems lėtinį skausmą, gali būti taikomas psichologinis valdymas per kognityvinę elgesio terapiją ir susijusias intervencijas (priėmimo ir įsipareigojimo terapiją, elgesio terapiją ir relaksacijos terapiją). b) Psichologinė terapija gali būti teikiama tiek tiesiogiai, tiek nuotoliniu būdu, arba taikant kombinuotą metodą. c) Tai gali apimti alternatyvias terapijas, tokias kaip muzikos, meno ar žaidimų terapija, ypač vaikams, patiriantiems lėtinį skausmą
3. CAYAS, patiriantiems lėtinį skausmą, gali būti taikomas tinkamas farmakologinis valdymas, pritaikytas specifinėms indikacijoms ir būklėms
4. a) Tinkamas farmakologinis valdymas, pritaikytas specifinėms indikacijoms, gali apimti morfino vartojimą laikantis atsakingo opioidų vartojimo principų, gyvenimo pabaigos priežiūrai. b) Vaikams, kurių lėtinis skausmas susijęs su gyvybę ribojančiomis būklėmis, morfiną gali skirti tinkamai apmokyti sveikatos priežiūros specialistai, laikydamiesi atsakingo opioidų vartojimo principų.

Geroji klinikinio lėtinio skausmo valdymo praktika CAYA vėžiu sergantiems pacientams ir išgyvenusiems asmenims:

1. CAYAS, patiriantys lėtinį skausmą, ir jų šeimos bei globėjai turi būti prižiūrimi vadovaujantis biopsichosocialine perspektyva; skausmas neturėtų būti traktuojamas vien kaip biomedicininė problema
2. Išsamus biopsichosocialinis vertinimas yra būtinas skausmo valdymui ir planavimui pagrįsti. Kaip šio vertinimo dalį, sveikatos priežiūros paslaugų teikėjai turėtų naudoti pagal amžių, kontekstą ir kultūrą tinkamas priemones skausmo intensyvumui ir jo poveikiui vaiko bei šeimos gyvenimo kokybei įvertinti ir stebėti
3. CAYAS, patiriantiems lėtinį skausmą, būtinas išsamus bet kokių pagrindinių būklių įvertinimas ir galimybė gauti tinkamą šių būklių gydymą, be atitinkamų intervencijų skausmui valdyti. Lėtinis skausmas vaikystėje, paauglystėje ar jaunystėje dažnai pasireiškia kartu su gretutinėmis būklėmis, veikiančiomis vaiko sveikatą bei socialinę ir emocinę gerovę, todėl jas reikia valdyti lygiagrečiai.
4. CAYAS, kurie kreipiasi dėl lėtinio skausmo, turėtų būti vertinami sveikatos priežiūros paslaugų teikėjų, turinčių įgūdžių ir patirties vertinant, diagnozuojant ir valdant lėtinį skausmą.
5. Valdymas, nesvarbu, ar taikomos fizinės terapijos, psichologinės ar farmakologinės intervencijos, ar jų deriniai, turėtų būti pritaikytas vaiko, paauglio ar jauno suaugusiojo sveikatai; pagrindinei būklei; raidos amžiui; fiziniams, kalbiniams ir kognityviniams gebėjimams; bei socialiniams ir emociniams poreikiams
6. Jaunų žmonių, patiriančių lėtinį skausmą, priežiūra turėtų būti orientuota į pacientą / išgyvenusį asmenį ir šeimą. Tai reiškia, kad jauno žmogaus priežiūra turėtų:
   • būti orientuota į jauno žmogaus, jo šeimos ir bendruomenės sveikatos poreikius, pageidavimus ir lūkesčius bei būti pagal juos organizuojama;
   • būti pritaikyta šeimos vertybėms, kultūrai, pageidavimams ir ištekliams; ir
   • skatinti įsitraukimą ir padėti jauniems žmonėms bei jų šeimoms aktyviai dalyvauti priežiūroje per informuotą ir bendrą sprendimų priėmimą
7. Šeimos ir globėjai turi laiku gauti tikslią informaciją. Bendras sprendimų priėmimas ir aiški komunikacija yra esminiai geros klinikinės priežiūros elementai. Bendravimas su pacientais turėtų atitikti jų kognityvinius, raidos ir kalbinius gebėjimus. Diskusijoms ir klausimams apie priežiūros valdymo planus bei pažangą turi būti skiriama pakankamai laiko jaukioje aplinkoje.
8. Jaunas žmogus, jo šeima ir globėjai turėtų būti gydomi visapusiškai ir integruotai: turi būti atsižvelgiama į visus jauno žmogaus raidos ir gerovės aspektus, įskaitant jo kognityvinę, emocinę ir fizinę sveikatą. Be to, jauno žmogaus švietimo, kultūriniai ir socialiniai poreikiai bei tikslai turi būti aptarti kaip priežiūros valdymo plano dalis.
9. CAYAS, patiriantiems lėtinį skausmą, turėtų būti taikomas tarpdisciplininis, daugiakomponentis požiūris, pritaikytas vaiko, šeimos ir globėjų poreikiams bei pageidavimams ir prieinamiems ištekliams. Biopsichosocialinis skausmo modelis pagrindžia kelių metodų naudojimą lėtinio skausmo valdymui.
10. Politikos formuotojai, programų vadovai ir sveikatos priežiūros paslaugų teikėjai, taip pat šeimos ir globėjai turi laikytis atsakingo opioidų vartojimo principų, kad būtų užtikrintas racionalus ir atsargus opioidų vartojimas. Esminė atsakingo opioidų vartojimo praktika CAYAS grupėje apima:
    • Opioidai turi būti vartojami tik esant tinkamoms indikacijoms ir skiriami apmokytų specialistų, kruopščiai įvertinus naudą ir riziką. Opioidų vartojimas, jų poveikis skausmui ir nepageidaujamas poveikis turi būti nuolat stebimi ir vertinami apmokytų specialistų.
    • Skiriantis specialistas turi turėti aiškų opioidų tęstinumo, mažinimo ar nutraukimo planą pagal vaiko būklę. Jaunas žmogus ir šeima turi būti informuoti apie planą ir jo pagrindimą.
    • Turi būti tinkamai atsižvelgiama į opioidų įsigijimą, laikymą ir nepanaudotų opioidų utilizavimą.

Mokymai ir komunikacija psichosocialinės priežiūros HCP

Pritaikyta pagal: Patenaude, Pelletier & Bingen (2015); (taip pat žr. Schröder et al., 2019).

Aukštos kokybės psichosocialinė priežiūra vaikų onkologijoje remiasi gerai apmokytais, veiksmingai integruotais specialistais, gebančiais atvirai ir bendradarbiaujant komunikuoti su medicinos komandomis, pacientais ir šeimomis. Jauni žmonės, gyvenantys sergant vėžiu ir po jo, taip pat jų globėjai ir šeimos susiduria su sudėtingais emociniais, raidos ir praktiniais iššūkiais, kuriems reikalinga koordinuota, pagal raidos etapą tinkama sveikatos priežiūros specialistų parama. Psichosocialinės priežiūros HCP atlieka svarbų vaidmenį atliepiant šiuos poreikius ir turi būti pripažįstami esminiais tarpdisciplininės priežiūros komandos nariais.

Aiškūs komunikacijos, dokumentavimo ir mokymų standartai yra būtini siekiant užtikrinti nuoseklią, etišką ir veiksmingą psichosocialinę priežiūrą. Kaip nurodo Patenaude, Pelletier ir Bingen (2015), o vėlesnės rekomendacijos tai patvirtina (Schröder et al., 2019), psichosocialinės priežiūros specialistai turėtų turėti visišką prieigą prie svarbios medicininės informacijos, dalyvauti priežiūros planavimo susitikimuose ir teikti ekspertinį psichologinių išvadų aiškinimą, padedantį priimti klinikinius sprendimus. Įstaigos ir teisinių dokumentavimo standartų laikymasis kartu su etikos gairėmis papildomai saugo priežiūros kokybę.

Ypač svarbu, kad psichosocialinės priežiūros specialistai turėtų specializuotą išsilavinimą ir kvalifikaciją savo srityje bei gautų nuolatinę superviziją ar kolegų paramą. Tai užtikrina jų gebėjimą teikti jautrias, pagal raidos etapą tinkamas intervencijas CAYAs, susiduriantiems su sunkia ir lėtine liga. Nustačius bendrus komunikacijos, dokumentavimo ir profesinės kompetencijos standartus, onkologijos komandos gali teikti iš tiesų į pacientą ir šeimą orientuotą priežiūrą, atitinkančią kiekvieno vaiko psichologinius ir medicininius poreikius.

EU-CAYAS-NET rekomendacijos

1. Atvira, pagarbi komunikacija ir bendradarbiavimas tarp medicinos ir psichosocialinės priežiūros specialistų, pacientų ir šeimų yra būtini veiksmingai į pacientą ir šeimą orientuotai priežiūrai. Psichosocialinės priežiūros specialistai turėtų būti integruoti į CAYA onkologinės priežiūros aplinką kaip neatskiriami komandos nariai ir dalyvauti pacientų aptarimuose / susitikimuose.
2. Psichosocialinės priežiūros specialistai, dirbantys su CAYA vėžiu sergančiais pacientais ir išgyvenusiais asmenimis, turėtų turėti prieigą prie medicininių įrašų, o svarbiomis ataskaitomis turėtų būti dalijamasi tarp priežiūros komandos specialistų; psichologinių ataskaitų interpretaciją darbuotojams ir pacientams / šeimoms pacientų priežiūros planavimo tikslais turėtų teikti psichosocialinės priežiūros specialistai. Psichosocialinės priežiūros specialistai turėtų laikytis sveikatos sistemos, kurioje jie praktikuoja, dokumentavimo politikos, vadovaudamiesi savo profesijos etiniais reikalavimais ir valstybės teisės aktais.
3. Psichosocialinės priežiūros specialistai, dirbantys su CAYA vėžiu sergančiais pacientais ir išgyvenusiais asmenimis, privalo turėti specialų mokymą ir išsilavinimą bei profesinę kvalifikaciją savo srityje, kad galėtų teikti pagal raidos etapą tinkamą sunkiomis lėtinėmis ligomis sergančių vaikų vertinimą ir gydymą; taip pat labai svarbi nuolatinė atitinkama supervizija / kolegų parama.

Bendraamžių parama

Šiame skyriuje pateiktas turinys remiasi vykstančiomis tarpdisciplininėmis diskusijomis ir bendradarbiaujančiais mainais EU-CAYAS-NET projekte.

Bendraamžių parama atlieka svarbų vaidmenį CAYA vėžį išgyvenusių asmenų psichosocialinei gerovei. Bendra išgyventa patirtis susidūrus su vėžiu jauname amžiuje sukuria unikalų pagrindą tarpusavio supratimui, patvirtinimui ir pasitikėjimui, kuris labai skiriasi nuo profesinių terapinių santykių. Daugelis CAYA išgyvenusiųjų nurodo, kad gydymo metu ir po jo jaučiasi izoliuoti nuo bendraamžių, ypač kai sutrinka tokie raidos etapai kaip mokslai, santykiai ir savarankiškumas. Bendravimas su kitais, patyrusiais kažką panašaus, gali sumažinti susvetimėjimo jausmą, normalizuoti sudėtingas emocijas ir stiprinti atsparumą. Bendraamžių parama gali būti įvairių formų, įskaitant neformalius ryšius, struktūruotas programas, internetines bendruomenes ir organizuotus išgyvenusiųjų tinklus. Duomenys rodo, kad toks įsitraukimas ne tik gerina emocinę gerovę, bet ir skatina įgalinimą, atstovavimą interesams ir ilgalaikę adaptaciją. Todėl bendraamžių parama turėtų būti laikoma svarbia išgyvenusiųjų priežiūros dalimi, o sistemose turėtų būti sukurtos saugios, prieinamos ir amžių atitinkančios galimybės CAYAs užmegzti ryšį su kitais.

Atsakomybės apribojimas: Nors bendraamžių parama dar nėra visuotinai pripažinta kaip savarankiškas standartas išgyvenusiųjų priežiūroje, manome, kad ji turėtų būti nustatyta ir palaikoma kaip atskiras priežiūros standartas psichosocialinėje tolesnėje priežiūroje, atsižvelgiant į gerai dokumentuotą jos vertę stiprinant emocinį atsparumą, mažinant izoliaciją ir skatinant ilgalaikę gerovę. Šios temos svarba išgyvenusiųjų bendruomenei ir jos aktualumas visose priežiūros kontinuumo fazėse pagrindžia poreikį skirti jai atskirą dėmesį ir struktūruotai integruoti į standartinę praktiką. Šiame skyriuje pateiktas turinys remiasi vykstančiomis tarpdisciplininėmis diskusijomis ir bendradarbiaujančiais mainais EU-CAYAS-NET projekte, atspindinčiais išgyvenusiųjų, bendraamžių rėmėjų, pacientų atstovų ir sveikatos priežiūros specialistų išgyventas patirtis bei perspektyvas. Nors jame įtraukti esamos praktikos elementai, jis dar neatspindi oficialiai nustatytos ar pagal įrodymų lygį įvertintos klinikinės gairės. Norint parengti išsamų, įrodymais pagrįstą bendraamžių paramos standartą, ateityje reikės atlikti sisteminę apžvalgą, kurti konsensusą ir validuoti skirtingose sveikatos priežiūros aplinkose.

EU-CAYAS-NET rekomendacijos

1. Prieiga ir įtrauktis
   • Išgyvenusiųjų priežiūros planuose turi būti užtikrinta, kad visi CAYA pacientai būtų informuojami apie prieinamas bendraamžių paramos galimybes
   • Programos turi būti įtraukios, kultūriškai jautrios ir prieinamos įvairioms populiacijoms, įskaitant marginalizuotas ar nepakankamai atstovaujamas bendruomenes
2. Integracija į priežiūrą
   • Bendraamžių parama turėtų būti siūloma kaip standartinis išgyvenusiųjų priežiūros komponentas greta medicininės ir psichosocialinės tolesnės priežiūros
   • Klinicistai ir priežiūros komandos turėtų bendradarbiauti su sertifikuotais bendraamžių mentoriais, išgyvenusiųjų tinklais ir jaunimo organizacijomis, kad nukreiptų pacientus ir kartu kurtų tinkamas paramos struktūras
3. Mokymai ir kokybė
   • Bendraamžių rėmėjai turėtų būti apmokomi aktyvaus klausymosi, ribų nustatymo, konfidencialumo, į traumą orientuotos priežiūros ir psichikos sveikatos atpažinimo srityse
   • Programos turėtų būti reguliariai vertinamos pagal saugumą, veiksmingumą ir išgyvenusiųjų pasitenkinimą
4. Perėjimas ir tęstinumas
   • Bendraamžių paramos paslaugos turėtų būti pritaikomos visame priežiūros kontinuume – nuo gydymo iki laikotarpio po gydymo ir ilgalaikio išgyvenimo
   • Ypatingas dėmesys turėtų būti skiriamas pereinamiesiems etapams, tokiems kaip grįžimas į mokyklą ar darbą arba perėjimas į suaugusiųjų priežiūros sistemas
5. Priežiūros teikėjų ir institucijų atsakomybės
   • Pripažinti bendraamžių paramą kaip svarbų psichosocialinės priežiūros elementą
   • Įtraukti išgyvenusiųjų balsus į paslaugų planavimą, programų įgyvendinimą ir politikos kūrimą

Gedėjimas ir netektys išgyvenus vėžį

Šiame skyriuje pateiktas turinys remiasi vykstančiomis tarpdisciplininėmis diskusijomis ir bendradarbiaujančiais mainais EU-CAYAS-NET projekte.

Gedulas yra dažnas, tačiau dažnai nepakankamai pripažįstamas aspektas gyvenant po vėžio. Daugelis žmonių nešiojasi gilius ir sudėtingus netekties jausmus, kurie išlieka dar ilgai po gydymo pabaigos. Šios netektys gali apimti fizinės funkcijos, kūno vaizdo, vaisingumo, savarankiškumo, socialinių vaidmenų ir ateities planų pokyčius. Ypač jauniems išgyvenusiems asmenims tokių raidos etapų kaip išsilavinimas, karjeros raida ar šeimos kūrimas sutrikdymas gali lemti atsiribojimo nuo socialinės aplinkos jausmą ir gedėjimą dėl „prarastos“ jų tikėtos gyvenimo trajektorijos. Gedulas šiame kontekste ne visada yra susijęs su mirtimi, bet ir su nematerialiomis netektimis, lydinčiomis patį išgyvenimą. Šios patirtys gali iškilti palaipsniui, o jas gali komplikuoti visuomeninio ar klinikinio pripažinimo stoka.

Kitas gedėjimo ir netekčių išgyvenus vėžį aspektas yra išgyvenusiojo kaltė. Išgyvenusiojo kaltė reiškia psichologinę naštą, kuri gali kilti, kai žmogus išgyvena gyvybei pavojingą ligą, o kiti – ne. Tarp vėžį išgyvenusių asmenų šis reiškinys gali pasireikšti nevertingumo jausmu, savęs kaltinimu ar emociniu konfliktu dėl to, kad jie išgyveno, kai bendraamžiai, kiti pacientai ar draugai mirė. Šios emocijos gali būti ypač ryškios AYA išgyvenusiems asmenims, kurie dažnai užmezga stiprius ryšius su kitais panašias patirtis išgyvenančiais žmonėmis. Išgyvenusiojo kaltė gali paskatinti žmones menkinti savo pačių sunkumus, slopinti džiaugsmo ar pasiekimų jausmus arba abejoti savo teise į ateitį, kurios kiti neteko. Nors išgyvenusiojo kaltė yra natūrali emocinė reakcija, jei ji lieka nepastebėta ir nesprendžiama, ji gali prisidėti prie depresijos, nerimo ir socialinio atsiribojimo simptomų.

Atsakomybės apribojimas: Nors gedėjimo ir netekčių klausimų sprendimas išgyvenusiųjų priežiūroje nėra savarankiškas standartas, jis turėtų būti standartinis emocinės ir psichologinės paramos elementas; atsižvelgdami į šios temos svarbą išgyvenusiųjų bendruomenei ir jos aktualumą visame priežiūros kontinuume, manėme, kad būtina ją įtraukti į šį bendrą standartą kaip pagrindinį atspirties tašką tolesniam vystymui. Šiame skyriuje pateiktas turinys remiasi vykstančiomis tarpdisciplininėmis diskusijomis ir bendradarbiaujančiais mainais EU-CAYAS-NET projekte, atspindinčiais bendras išgyvenusiųjų, pacientų atstovų ir specialistų patirtis bei perspektyvas. Nors jis remiasi esama praktika ir ekspertų konsensusu, jis dar neatspindi oficialiai nustatytos ar pagal įrodymų lygį įvertintos klinikinės gairės. Išsami, įrodymais pagrįsta praktika ateityje turės būti sukurta atliekant sisteminę apžvalgą ir platesnį validavimą įvairiose sveikatos priežiūros aplinkose.

EU-CAYAS-NET rekomendacijos

1. Pripažinimas ir patvirtinimas
   • Išgyvenusiųjų priežiūros planuose turi būti oficialiai pripažįstamas gedulas ir netektys kaip išgyvenimo dalis
   • Išgyvenusiems asmenims turėtų būti suteikta kalba ir erdvė išreikšti emocinį poveikį tam, kas buvo prarasta, neapsiribojant fizine sveikata
2. Reguliari psichosocialinė patikra
   • Su gedulu susijęs distresas turėtų būti reguliariai tikrinamas naudojant amžių atitinkančias priemones išgyvenusiųjų tolesnių vizitų metu
   • Ypatingas dėmesys turėtų būti skiriamas pereinamiesiems gyvenimo etapams (pvz., gydymo pabaigai, grįžimui į mokyklą ar darbą, reintegracijai tarp bendraamžių), kai gedulas gali sustiprėti
3. Prieiga prie gedului jautrios pagalbos
   • Išgyvenę asmenys turėtų laiku gauti prieigą prie apmokytų psichikos sveikatos specialistų, teikiančių gedėjimo konsultavimą, naratyvinę terapiją ir į traumą orientuotą priežiūrą
   • Programos turėtų teikti pagal raidos etapą pritaikytą gedulo paramą, įskaitant žaidimu grįstas intervencijas vaikams, grupinę terapiją paaugliams ir tapatybe grįstą paramą jauniems suaugusiesiems
4. Bendraamžių ir raiškos keliai
   • Išgyvenusiems asmenims turi būti siūlomos galimybės išgyventi gedulą per bendraamžių diskusijų grupes, kūrybinius menus, dienoraščio rašymą ir skaitmeninį istorijų pasakojimą
   • Gedulo parama turėtų būti pritaikoma individualiems pageidavimams, kultūriniams kontekstams ir atvirumo lygiui
5. Paslaugų teikėjų švietimas ir sisteminė integracija
   • Daugiadalykės priežiūros komandos turėtų būti mokomos atpažinti gedulo reakcijas ir reaguoti empatiškai, vartojant tinkamą kalbą ir žinant nukreipimo kelius
   • Gedulo parama turėtų būti integruota į išgyvenusiųjų priežiūros protokolus, o ne laikoma papildoma ar reaktyvia paslauga

Gedėjimas yra normali, sveika ir dažnai būtina prisitaikymo prie gyvenimo po vėžio dalis. Įvairių netekčių formų, kurias patiria CAYA išgyvenę asmenys, pripažinimas ir palaikymas yra esminis užjaučiančios ir visapusiškos išgyvenusiųjų priežiūros komponentas.

Palyginimas greta

Toliau pateikiamame skyriuje pristatomas esamų standartų ir mūsų pritaikytų versijų palyginimas greta. Visi pakeitimai paryškinti pusjuodžiu šriftu, siekiant užtikrinti skaidrumą ir pakeitimų atsekamumą.

Socialiniai aspektai

Šaltiniai: Pelletier & Bona (2015).

Psichologija – pagrindinė priežiūra

Šaltiniai: Kazak et al., (2015); Lown et al., (2015); Marchak et al., (2022); Schröder et al., (2019).

Stebėsena – neuropsichologija

Šaltiniai: Annett, Patel & Phipps (2015); Children's Oncology Group (2022); Schröder et al., (2019); Scottish Intercollegiate Guidelines Network (2013).

Psichoedukacija, išankstinės gairės ir pasirengimas procedūroms

Šaltiniai: Flowers & Birnie (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019); Thompson & Young-Saleme (2015).

Emocinės ir socialinės paramos intervencijos – pacientams

Šaltiniai: Christiansen et al., (2015); Steele et al., (2015); (taip pat žr. Schröder et al., 2019).

Emocinė parama – šeimos nariams / globėjams / broliams ir seserims

Šaltiniai: Gerhardt et al., (2015); Kearney et al., (2015).

Nuovargis

Šaltiniai: Children's Oncology Group (2022); Christen et al., (2020); Schröder et al., (2019).

Švietimo ir karjeros parama

Šaltiniai: Devine et al., (2022); Thompson et al., (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019).

Šiame skyriuje pateikiamos esamos gairės jų pirminėje formuluotėje, nes EU-CAYAS-NET konsensuso grupė nepateikė papildomų rekomendacijų, susijusių su Europos kontekstu. Jos įtrauktos siekiant vienoje lengvai prieinamoje vietoje sutelkti pagrindines gaires, užtikrinant nuoseklumą ir patogų naudojimą platesniame priežiūros standarte.

Esami standartai – švietimas

Kam reikalinga stebėsena?

• Sveikatos priežiūros specialistai, mokytojai, globėjai ir CAYA vėžį išgyvenę asmenys, taip pat išgyvenusiųjų mokyklos, turėtų žinoti, kad grupės lygmeniu CAYA vėžį išgyvenę asmenys patiria riziką: a. pasiekti žemesnių mokymosi rezultatų; b. vėluoti užbaigti mokslus; c. prireikti mokymosi pritaikymų (Devine et al., 2022).
• Ypatingas dėmesys reikalingas CAYA vėžį išgyvenusiems asmenims, turintiems šiuos žemesnių mokymosi pasiekimų rizikos veiksnius: pirminė CNS naviko diagnozė, į CNS nukreiptos terapijos, sutrikęs neurokognityvinis funkcionavimas, nebaltųjų rasinė priklausomybė arba imigracijos statusas ir žemesnis tėvų išsilavinimo lygis (Devine et al., 2022).

Nuo kokio amžiaus ar kuriuo metu turėtų būti pradėta stebėsena?

• Švietimo rezultatų stebėsena rekomenduojama visais amžiaus tarpsniais, pradedant nuo diagnozės nustatymo ir tęsiant gyvenimo po vėžio laikotarpiu iki jauno suaugusiojo amžiaus (Devine et al., 2022).

Koks stebėsenos metodas turėtų būti taikomas? Kokiu dažnumu?

• Reguliarus švietimo rezultatų vertinimas, naudojant tėvų arba savęs vertinimą, rekomenduojamas kiekvieno ilgalaikės tolesnės priežiūros vizito ar bendros medicininės apžiūros metu bent kartą per metus, kol mokslai bus baigti (Devine et al., 2022).
• Ilgalaikiai vaikystės ir paauglystės vėžį išgyvenę asmenys turėtų kasmet dalyvauti psichosocialinėje patikroje dėl: a. nepalankios mokymosi ir (arba) profesinės pažangos, socialinių ir santykių sunkumų; b. distreso, nerimo ir depresijos; ir c. rizikingos sveikatai elgsenos (Lown et al., 2015).
• Rekomenduojamas paramos poreikių vertinimas reintegracijai į kasdienį gyvenimą / darželį / mokyklą / darbovietę intensyvaus onkologinio gydymo pabaigoje ir tolesnės priežiūros eigoje (Schröder et al., 2019).
• Rekomenduojama išgyvenusio asmens medicininiuose įrašuose dokumentuoti švietimo problemas, kad būtų lengviau dalytis informacija su visais priežiūros komandos nariais (Devine et al., 2022).
• Išgyvenusiems asmenims, kurie patikros metu nurodo švietimo problemas, rekomenduojamas nukreipimas pas švietimo specialistą, psichologą ir (arba) socialinį darbuotoją, kad būtų įvertintos ir įgyvendintos atitinkamos švietimo ir (arba) su negalia susijusios paslaugos (Devine et al., 2022).
• Bendradarbiaujant su tėvais, mokyklinio amžiaus jauni žmonės, kuriems diagnozuotas vėžys, turėtų gauti grįžimo į mokyklą paramą, orientuotą į informacijos teikimą mokyklos personalui apie paciento diagnozę, gydymą ir pasekmes mokyklos aplinkai, taip pat į rekomendacijų teikimą, siekiant paremti vaiko patirtį mokykloje (Thompson et al., 2015).
• Vaikų onkologijos programos turėtų paskirti komandos narį, turintį reikiamų žinių ir įgūdžių, kuris koordinuotų komunikaciją tarp paciento / šeimos, mokyklos ir sveikatos priežiūros komandos (Thompson et al., 2015).

Esami standartai – užimtumas

Kam reikalinga stebėsena?

• Sveikatos priežiūros specialistai, globėjai ir CAYA vėžį išgyvenę asmenys turėtų žinoti, kad grupės lygmeniu CAYA vėžį išgyvenę asmenys patiria nedarbo riziką. Ypatingas dėmesys reikalingas CAYA vėžį išgyvenusiems asmenims, turintiems šiuos nedarbo rizikos veiksnius: moteriška lytis, žemesni mokymosi pasiekimai, pirminė CNS naviko diagnozė, į CNS nukreiptos terapijos, bet kokie neigiami ilgalaikiai šalutiniai padariniai, sutrikęs neurokognityvinis funkcionavimas, antras piktybinis navikas arba ligos atkrytis, psichologinis distresas ir fizinė negalia (Devine et al., 2022).

Nuo kokio amžiaus ar kuriuo metu turėtų būti pradėta stebėsena?

• Profesinio planavimo ir užimtumo stebėsena rekomenduojama pradedant paauglystėje, siekiant padėti išgyvenusiems asmenims pereiti iš švietimo į užimtumą (Devine et al., 2022).

Koks stebėsenos metodas turėtų būti taikomas? Kokiu dažnumu?

• Reguliarus profesinio planavimo ir užimtumo būklės vertinimas, naudojant tėvų arba savęs vertinimą, rekomenduojamas kiekvieno ilgalaikės tolesnės priežiūros vizito ar bendros medicininės apžiūros metu (Devine et al., 2022).
• Ilgalaikiai vaikystės ir paauglystės vėžį išgyvenę asmenys turėtų kasmet dalyvauti psichosocialinėje patikroje dėl: a. nepalankios mokymosi ir (arba) profesinės pažangos, socialinių ir santykių sunkumų; b. distreso, nerimo ir depresijos; ir c. rizikingos sveikatai elgsenos (Lown et al., 2015).
• Param os poreikių vertinimas reintegracijai į kasdienį gyvenimą / darželį / mokyklą / darbovietę intensyvaus onkologinio gydymo pabaigoje ir tolesnės priežiūros eigoje (Schröder et al., 2019).
• Išgyvenusiems asmenims, kurie patikros metu nurodo profesines problemas, rekomenduojamas nukreipimas pas profesinį konsultantą, psichologą ir (arba) socialinį darbuotoją, kad būtų įvertintos ir įgyvendintos atitinkamos profesinės ir (arba) su negalia susijusios paslaugos (Devine et al., 2022).

Vaisingumas

Šaltiniai: Children's Oncology Group (2022); Mulder et al., (2021); Schröder et al., (2019).

Šiame skyriuje pateikiamos esamos gairės jų pirminėje formuluotėje, nes EU-CAYAS-NET konsensuso grupė nepateikė papildomų rekomendacijų, susijusių su Europos kontekstu. Jos įtrauktos siekiant vienoje lengvai prieinamoje vietoje sutelkti pagrindines gaires, užtikrinant nuoseklumą ir patogų naudojimą platesniame priežiūros standarte.

Esami standartai

Vaisingumo išsaugojimas ir nevaisingumo rizika turėtų būti aptariami kuo anksčiau, prieš pradedant gydymą, siekiant sumažinti distresą ir pagerinti gyvenimo kokybę (COG, 2022).

Bendrieji principai – HCP turėtų:

1. Būti susipažinę su naujausiomis įrodymais pagrįstomis rekomendacijomis, institucijų politikomis ir profesiniais švietimo ištekliais apie nevaisingumo riziką ir vaisingumo išsaugojimo procedūras (Mulder et al., 2020)
2. Prireikus nuolat atnaujinti savo kvalifikaciją mokymuose (Mulder et al., 2020).
3. Nukreipti pacientus pas psichosocialinės pagalbos specialistus, kai jie patiria distresą dėl galimo nevaisingumo (COG, 2022).

Informacijos apie su gydymu susijusią nevaisingumo riziką ir vaisingumo išsaugojimą teikimas – HCP turėtų:

1. HCP turėtų pateikti aiškią, išsamią ir amžių atitinkančią informaciją profesionaliai, neutraliai ir empatiškai bei atsižvelgti į šeimos kultūrinius / religinius įsitikinimus (Mulder et al., 2020)
2. Pateikti naujausius rašytinius ir (arba) internetinius švietimo išteklius pacientams ir jų tėvams / globėjams / partneriui tinkamomis kalbomis ir atitinkamu sveikatos raštingumo lygiu (Mulder et al., 2020).

Komunikavimas apie su gydymu susijusią nevaisingumo riziką ir vaisingumo išsaugojimą – HCP turėtų:

1. Įtraukti pacientus ir (arba) jų tėvus / globėjus / partnerius (Mulder et al., 2020).
2. Atsižvelgiant į amžių, pasiūlyti privatų pokalbį su pacientu (Mulder et al., 2020).
3. Pasiūlyti specialų konsultavimą paaugliams (Schröder et al., 2019).
4. Po paciento sutikimo ar pritarimo pasiūlyti atskirą pokalbį su tėvais / globėjais / partneriais (Mulder et al., 2020).
5. Atsižvelgti į paciento amžių, raidos būklę ir šeimos kultūrinius / religinius įsitikinimus (Mulder et al., 2020).
6. Konsultuojant apie su gydymu susijusią nevaisingumo riziką ir vaisingumo išsaugojimą teikti emocinę paramą pacientams ir jų tėvams / globėjams / partneriams ir, kai tinka, skubiai nukreipti pas psichosocialinės pagalbos specialistus (Mulder et al., 2020).
7. Pradėti konsultavimą kuo anksčiau po vėžio diagnozės nustatymo ir gydymo plano sudarymo, taip pat pasikeitus ligos būklei, kai reikalingas gydymo intensyvinimas gonadoms toksiškais vaistais / metodais (Mulder et al., 2020).
8. Siūlyti konsultavimą nuolat gydymo metu ir visą gyvenimo po vėžio laikotarpį, nes nevaisingumo rizika arba paciento nuostatos gali keistis (Mulder et al., 2020).

Ligoninės turėtų:

1. Kai tinka, nustatyti nukreipimo kelius, kaip pasiekti vaisingumo specialistus ar vaisingumo specialistų centrus (Mulder et al., 2020).

Etiniai klausimai, susiję su vaisingumo išsaugojimu (gerosios praktikos teiginiai) – HCP turėtų:

1. Skatinti paciento autonomiją (Mulder et al., 2020).
2. Informuoto sutikimo proceso metu įvertinti paciento emocinę, psichologinę ir intelektinę būklę (Mulder et al., 2020).
3. Užtikrinti, kad sprendimus dėl vaisingumo išsaugojimo lemtų geriausi paciento interesai, o ne paties specialisto interesai ir (arba) tėvų / globėjų / partnerių interesai (Mulder et al., 2020).
4. Skatinti pacientus apsvarstyti rizikas bei medicinines, socialines ir etines vaisingumo išsaugojimo procedūrų aplinkybes, taip pat būsimą užšaldyto audinio panaudojimą (Mulder et al., 2020).
5. Konsultuojant apie nevaisingumo riziką ir vaisingumo išsaugojimo procedūras aptarti būsimų technologijų neapibrėžtumą (Mulder et al., 2020).
6. Į diskusijas su pacientu ir tėvais / globėjais / partneriais apie įvaikinimą įtraukti visuomenines ir etines vertybes, susijusias su socialine tėvyste (įvaikinimu), ir galimą diskriminaciją kreipiantis dėl įvaikinimo (Mulder et al., 2020).
7. Įtraukti dviejų etapų sutikimo procesą su pacientais ir (arba) jų šeimomis / globėjais / partneriais: 1) diagnozės metu, kai priimamas sprendimas dėl audinio paėmimo ir saugojimo, ir 2) po gydymo, raidos etapui tinkamu amžiumi, kai priimamas sprendimas, ar ir kaip naudoti saugomą medžiagą (Mulder et al., 2020).
8. Iš anksto su pacientais ir jų šeimomis / globėjais / partneriais nustatyti tyrėjų prieigą prie jų saugomų gametų (Mulder et al., 2020).
9. Iš anksto su pacientais ir jų šeimomis / globėjais / partneriais nustatyti gametų ir (arba) išsaugoto audinio likimą paciento mirties atveju (Mulder et al., 2020).
10. Žinoti apie galimus interesų konfliktus tarp pacientų / tėvų / globėjų poreikių ir galimų trumpalaikių bei ilgalaikių finansinių išlaidų, susijusių su vaisingumo išsaugojimo procedūromis ir saugojimu, taip pat po gydymo patiriamų išlaidų, susijusių su šeimos kūrimu (Mulder et al., 2020).

HCP turėtų:

1. Būti susipažinę su naujausiomis įrodymais pagrįstomis rekomendacijomis, institucijų politikomis ir profesiniais švietimo ištekliais apie nevaisingumo riziką ir vaisingumo išsaugojimo procedūras (Mulder et al., 2020).
2. Prireikus nuolat atnaujinti savo kvalifikaciją mokymuose (Mulder et al., 2020).
3. Nustatyti nukreipimo kelius, kaip pasiekti vaisingumo specialistus (Mulder et al., 2020).
4. Pateikti naujausius rašytinius ir (arba) internetinius švietimo išteklius pacientams ir jų tėvams / globėjams / partneriui tinkamomis kalbomis ir atitinkamu sveikatos raštingumo lygiu (Mulder et al., 2020).

Lėtinis skausmas

Šaltiniai: Children's Oncology Group (2022).

Mokymai ir komunikacija psichosocialinės srities HCP

Šaltiniai: Patenaude, Pelletier & Bingen (2015); (taip pat žr. Schröder et al., 2019).

Papildoma naudinga medžiaga ir ištekliai

• Baltoji knyga apie gyvenimo kokybę: Gyvenimo kokybės optimizavimas po onkologinės ligos jauname amžiuje
• EU-CAYAS-NET kišeninės kortelės, skirtos psichikos sveikatos supratimui ir gairėms: Kišeninės kortelės, skirtos psichikos sveikatos supratimui ir gairėms vėžiu sergantiems pacientams ir ne tik
• Edukacinis vaizdo įrašas apie psichikos sveikatą gyvenant po vėžio: Edukacinis vaizdo įrašas: psichikos sveikata gyvenant po vėžio
• Edukacinis vaizdo įrašas apie švietimo ir karjeros paramą: Internetinis seminaras: švietimo ir karjeros parama
• Gerosios praktikos žemėlapis, skirtas švietimo ir karjeros paramai: Naršykite EU-CAYAS-NET projekto rezultatus ir išteklius
• Mokymo treneriams programa, skirta švietimo ir karjeros paramai: Parama AYA vėžį išgyvenusių asmenų švietimo ir karjeros keliams
• Ataskaita apie karjeros paramą jauniems žmonėms, gyvenantiems sergant vėžiu ir po jo: Karjeros paramos ataskaita
• Rekomendacijos dėl veiksmingos komunikacijos apie vėlyvuosius padarinius: Nuo patirties prie veiksmų: vadovas, kaip kalbėtis su išgyvenusiaisiais apie vėlyvuosius padarinius
• PLAIN kalbos santraukos apie vėlyvuosius padarinius: PLAIN kalbos santraukos – PanCare

Kaip EU-CAYAS-NET projekto dalis, buvo sukurta daugybė išteklių, skirtų nustatyti ir geriau atliepti CAYA (vaikų, paauglių ir jaunų suaugusiųjų) vėžiu sergančių pacientų ir išgyvenusiųjų poreikius. Projekte daugiausia dėmesio skirta pagrindinėms sritims, tokioms kaip CAYA vėžį išgyvenusių asmenų gyvenimo kokybė, įskaitant psichikos sveikatą ir psichologinę pagalbą, švietimo ir karjeros konsultavimą, perėjimą į suaugusiųjų priežiūrą ir ilgalaikę stebėseną (LTFU). Taip pat buvo pabrėžta AYA (paauglių ir jaunų suaugusiųjų) pacientams pritaikyta priežiūra ir lygybės, įvairovės bei įtraukties (EDI) svarba onkologinėje priežiūroje. Visi rezultatai ir ištekliai buvo surinkti į išsamią rezultatų brošiūrą, kurią galima rasti beatcancer.eu.

• Daugiau informacijos apie perėjimą ir LTFU.
• Daugiau įžvalgų apie AYA priežiūrą.
• Norėdami sužinoti daugiau apie EDI onkologinėje priežiūroje.

Literatūra

1. Annett, R. D., Patel, S. K., & Phipps, S. (2015). Neuropsichologinių pasekmių stebėsena ir vertinimas kaip priežiūros standartas vaikų onkologijoje. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25749
2. Berger, A. M., Mooney, K., Alvarez-Perez, A., Breitbart, W. S., Carpenter, K. M., Cella, D., Cleeland, C., Dotan, E., Eisenberger, M. A., Escalante, C. P., Jacobsen, P. B., Jankowski, C., LeBlanc, T., Ligibel, J. A., Loggers, E. T., Mandrell, B., Murphy, B. A., Palesh, O., Pirl, W. F., … Smith, C. (2015). Su vėžiu susijęs nuovargis, 2.2015 versija. Journal of the National Comprehensive Cancer Network, 13(8), 1012–1039. https://doi.org/10.6004/jnccn.2015.0122
3. Brinkman, T. M., Recklitis, C. J., Michel, G., Grootenhuis, M. A., & Klosky, J. L. (2018). Vaikystės vėžio išgyvenusiųjų psichologiniai simptomai, socialinės baigtys, socioekonominiai pasiekimai ir sveikatos elgsena: dabartinė literatūros būklė. Journal of Clinical Oncology, 36(21), 2190–2197. https://doi.org/10.1200/JCO.2017.76.5552
4. Christen, S., Roser, K., Mulder, R. L., Ilic, A., Lie, H. C., Loonen, J. J., Mellblom, A. V., Kremer, L. C. M., Hudson, M. M., Constine, L. S., Skinner, R., Scheinemann, K., Gilleland Marchak, J., Michel, G., & IGHG psichologinių vėlyvųjų pasekmių grupės vardu. (2020). Rekomendacijos dėl su vėžiu susijusio nuovargio stebėsenos vaikystės, paauglystės ir jaunų suaugusiųjų amžiaus vėžio išgyvenusiems asmenims: Tarptautinės vaikystės vėžio vėlyvųjų pasekmių gairių derinimo grupės ataskaita. Journal of Cancer Survivorship, 14(6), 923–938. https://doi.org/10.1007/s11764-020-00904-9
5. Christiansen, H. L., Bingen, K., Hoag, J. A., Karst, J. S., Velázquez‐Martin, B., & Barakat, L. P. (2015). Socialinės sąveikos galimybių vaikams ir paaugliams užtikrinimas kaip priežiūros standartas vaikų onkologijoje. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25774
6. Vaikų onkologijos grupė (COG) (2022). COG patvirtintos palaikomosios priežiūros gairės. (Versijos data: 2022 m. liepos 15 d.). https://childrensoncologygroup.org/index.php/cog-supportive-care-endorsed-guidelines
7. Devine, K. A., Christen, S., Mulder, R. L., Brown, M. C., Ingerski, L. M., Mader, L., Potter, E. J., Sleurs, C., Viola, A. S., Waern, S., Constine, L. S., Hudson, M. M., Kremer, L. C. M., Skinner, R., Michel, G., Gilleland Marchak, J., Schulte, F. S. M., & Tarptautinės gairių derinimo grupės psichologinių vėlyvųjų pasekmių grupės vardu. (2022). Rekomendacijos dėl švietimo ir užimtumo baigčių stebėsenos vaikystės, paauglystės ir jaunų suaugusiųjų amžiaus vėžio išgyvenusiems asmenims: Tarptautinės vaikystės vėžio vėlyvųjų pasekmių gairių derinimo grupės ataskaita. Cancer, 128(13), 2405–2419. https://doi.org/10.1002/cncr.34215
8. Din, H. N., Singh-Carlson, S., Corliss, H. L., Hartman, S. J., Strong, D., Madanat, H., & Su, H. I. (2023). Suvokiama ir objektyvi vaisingumo rizika tarp moterų, išgyvenusių paauglystės ir jaunų suaugusiųjų amžiaus vėžį. JAMA Network Open, 6(10), e2337245. https://doi.org/10.1001/jamanetworkopen.2023.37245
9. Engel, G. L. (1977). Naujo medicinos modelio poreikis: iššūkis biomedicinai. Science, 196(4286), 129-136.
10. EU-CAYAS-NET. (2024a). Gyvenimo kokybės optimizavimas po vėžio: baltoji knyga. BeatCancer Platform. https://beatcancer.eu/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET_Quality-of-Life_White_Paper.pdf
11. EU-CAYAS-NET. (2024b, spalis). Rekomendacijos dėl psichikos sveikatos ir psichosocialinės priežiūros po CAYA vėžio: "Standartas, ne prabanga" (Rezultatas Nr. D3.1). EU-CAYAS-NET, EU4Health programa. https://beatcancer.eu/wp-content/uploads/2024/10/EU-CAYAS-NET-D3.1_readyforupload.pdf
12. Flowers, S. R., & Birnie, K. A. (2015). Pasirengimas procedūroms ir pagalba kaip priežiūros standartas vaikų onkologijoje. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25813
13. Font‐Gonzalez, A., Feijen, E. (Lieke), Sieswerda, E., Van Dulmen‐den Broeder, E., Grootenhuis, M., Maurice‐Stam, H., Caron, H., Essink‐Bot, M., Van Der Pal, H., Geskus, R., & Kremer, L. (2016). Socialinės baigtys suaugusiems vaikystės vėžio išgyvenusiems asmenims, palyginti su bendrąja populiacija: kohortos susiejimas su gyventojų registrais. Psycho-Oncology, 25(8), 933–941. https://doi.org/10.1002/pon.4040
14. Gerhardt, C. A., Lehmann, V., Long, K. A., & Alderfer, M. A. (2015). Brolių ir seserų palaikymas kaip priežiūros standartas vaikų onkologijoje. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25821
15. Kazak, A. E., Abrams, A. N., Banks, J., Christofferson, J., DiDonato, S., Grootenhuis, M. A., Kabour, M., Madan‐Swain, A., Patel, S. K., Zadeh, S., & Kupst, M. J. (2015). Psichosocialinis vertinimas kaip priežiūros standartas vaikų vėžio srityje. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25730
16. Kearney, J. A., Salley, C. G., & Muriel, A. C. (2015). Psichosocialinės priežiūros standartai vėžiu sergančių vaikų tėvams. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25761
17. Krull, K. R., Hardy, K. K., Kahalley, L. S., Schuitema, I., & Kesler, S. R. (2018). Neurokognityvinės baigtys ir intervencijos ilgalaikiams vaikystės vėžio išgyvenusiems asmenims. Journal of Clinical Oncology, 36(21), 2181–2189. https://doi.org/10.1200/JCO.2017.76.4696
18. Lown, E. A., Phillips, F., Schwartz, L. A., Rosenberg, A. R., & Jones, B. (2015). Psichosocialinis stebėjimas išgyvenamumo laikotarpiu kaip priežiūros standartas vaikų onkologijoje. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25783
19. Mader, L., Michel, G., & Roser, K. (2017). Nedarbas po vaikystės vėžio. Deutsches Ärzteblatt International. https://doi.org/10.3238/arztebl.2017.0805
20. Marchak, J. G., Christen, S., Mulder, R. L., Baust, K., Blom, J. M. C., Brinkman, T. M., Elens, I., Harju, E., Kadan-Lottick, N. S., Khor, J. W. T., Lemiere, J., Recklitis, C. J., Wakefield, C. E., Wiener, L., Constine, L. S., Hudson, M. M., Kremer, L. C. M., Skinner, R., Vetsch, J., … Michel, G. (2022). Rekomendacijos dėl psichikos sveikatos problemų stebėsenos vaikystės, paauglystės ir jaunų suaugusiųjų amžiaus vėžio išgyvenusiems asmenims: Tarptautinės vaikystės vėžio vėlyvųjų pasekmių gairių derinimo grupės ataskaita. The Lancet Oncology, 23(4), e184–e196. https://doi.org/10.1016/S1470-2045(21)00750-6
21. Miller, K. D., Nogueira, L., Mariotto, A. B., Rowland, J. H., Yabroff, K. R., Alfano, C. M., Jemal, A., Kramer, J. L., & Siegel, R. L. (2019). Vėžio gydymo ir išgyvenamumo statistika, 2019. CA: A Cancer Journal for Clinicians, 69(5), 363–385. https://doi.org/10.3322/caac.21565
22. Mulder R.L., Font-Gonzalez A., van Dulmen-den Broeder E., Quinn G.P., Ginsberg J.P., Loeffen E.A.H., Hudson M.M., Burns K.C., van Santen H.M., Berger C., Diesch T., Dirksen U., Giwercman A., Gracia C., Hunter S.E., Kelvin J.F., Klosky J.L., Laven J.S.E., Lockart B.A., Neggers S.J.C.M.M., Peate M., Phillips B., Reed D.R., Tinner E.M.E., Byrne J., Veening M., van de Berg M., Verhaak C.M., Anazodo A., Rodriguez-Wallberg K., van den Heuvel-Eibrink M.M., Asogwa O.A., Brownsdon A., Wallace W.H., Green D.M., Skinner R., Haupt R., Kenney L.B., Levine J., van de Wetering M.D., Tissing W.J.E., Paul N.W., Kremer L.C.M., Inthorn J. (2021). PanCareLIFE Consortium. Komunikacijos ir etiniai vaisingumo išsaugojimo aspektai pacientams, sergantiems vaikystės, paauglystės ir jaunų suaugusiųjų amžiaus vėžiu: PanCareLIFE Consortium ir Tarptautinės vaikystės vėžio vėlyvųjų pasekmių gairių derinimo grupės rekomendacijos. The Lancet Oncology 22(2):e68-e80.
23. PanCare gairių grupė. (2024). PanCareFollowUp rekomendacijos dėl ilgalaikės tolesnės priežiūros vaikystės, paauglystės ir jaunų suaugusiųjų amžiaus vėžio išgyvenusiems asmenims. PanCare. https://www.pancare.eu/
24. Patenaude, A. F., Pelletier, W., & Bingen, K. (2015). Komunikacijos, dokumentavimo ir mokymo standartai vaikų psichosocialinėje onkologijoje. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25725
25. Pelletier, W., & Bona, K. (2015). Finansinės naštos vertinimas kaip priežiūros standartas vaikų onkologijoje. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25714
26. Schröder, H.M., Lilienthal, S., Schreiber-Gollowitzer, B.M., Grießmeier, B., Hesselbarth, B., Lein-Köhler, I., Nest, A., Weiler-Wichtl, L. J., & Leiss, U. (2019). Psichosocialinė priežiūra vaikų onkologijoje ir hematologijoje (PSAPOH S3 gairės 025/002, versija anglų kalba). Psychosoziale Arbeitsgemeinschaft in der Pädiatrischen Onkologie und Hämatologie (PSAPOH). https://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/025-002.html
27. Schulte, F. S. M., Patton, M., Alberts, N. M., Kunin‐Batson, A., Olson‐Bullis, B. A., Forbes, C., Russell, K. B., Neville, A., Heathcote, L. C., Karlson, C. W., Racine, N. M., Charnock, C., Hocking, M. C., Banerjee, P., Tutelman, P. R., Noel, M., & Krull, K. R. (2021). Skausmas ilgalaikiams vaikystės vėžio išgyvenusiems asmenims: sisteminė dabartinės žinių būklės apžvalga ir Vaikų onkologijos grupės raginimas imtis veiksmų. Cancer, 127(1), 35–44. https://doi.org/10.1002/cncr.33289
28. Škotijos tarpkolegijinis gairių tinklas (SIGN) (2013). Ilgalaikis vaikystės vėžio išgyvenusių asmenų stebėjimas. Edinburgh: SIGN; 2013. (SIGN leidinys Nr. 132). [2013 m. kovas]. Prieinama URL adresu: https://www.sign.ac.uk
29. Sisk, B. A., Fasciano, K., Block, S. D., & Mack, J. W. (2020). Vėžio poveikis mokslui, darbui ir finansinei nepriklausomybei tarp paauglių ir jaunų suaugusiųjų. Cancer, 126(19), 4400–4406. https://doi.org/10.1002/cncr.33081
30. Steele, A. C., Mullins, L. L., Mullins, A. J., & Muriel, A. C. (2015). Psichosocialinės intervencijos ir terapinė parama kaip priežiūros standartas vaikų onkologijoje. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25701
31. Thompson, A. L., Christiansen, H. L., Elam, M., Hoag, J., Irwin, M. K., Pao, M., Voll, M., Noll, R. B., & Kelly, K. P. (2015). Mokymosi tęstinumas ir grįžimo į mokyklą parama kaip priežiūros standartas vaikų onkologijoje. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25760
32. Thompson, A. L., & Young‐Saleme, T. K. (2015). Išankstinis konsultavimas ir psichoedukacija kaip priežiūros standartas vaikų onkologijoje. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25721
33. Vasegaard, H., Clausen, A. M., Kidholm, M. L., Coyne, E., & Dieperink, K. B. (2025). Jauni suaugę broliai ir seserys bei vėžys: apimties apžvalga, susisteminanti psichosocialinių funkcijų ir intervencijų įrodymus. Seminars in Oncology Nursing, 41(2), 151834. https://doi.org/10.1016/j.soncn.2025.151834
34. Weiler‐Wichtl, L. J., Leiss, U., Gojo, J., Kienesberger, A., Hansl, R., Hopfgartner, M., & Schneider, C. (2023). Verta žinoti – tai PPIE! Mokymo priemonės kūrimas visuomenės ir pacientų įtraukimui bei dalyvavimui vaikų onkologiniuose tyrimuose. Cancer Reports, 6(6), e1835. https://doi.org/10.1002/cnr2.1835

Apie EU-CAYAS-NET

EU-CAYAS-NET yra projektas, bendrai finansuojamas Europos Komisijos, vienijantis pirmaujančias organizacijas iš 18 šalių, veikiančias vaikų ir jaunimo onkologijos srityje, siekiant nustatyti esamus išteklius, naudingus jauniems vėžiu sergantiems pacientams, vėžį išgyvenusiems asmenims ir jų globėjams, parengti naujas Europos gaires ir suteikti galių vėžį išgyvenusiems asmenims ginti savo teises ir poreikius.

Finansavimas ir atsakomybės apribojimas

Projektą finansuoja Europos Komisija pagal dotacijos sutartį Nr. 101056918, programą EU4Health.

Bendrai finansuoja Europos Sąjunga. Tačiau išreikštos nuomonės ir požiūriai yra tik autoriaus (-ių) ir nebūtinai atspindi Europos Sąjungos ar Europos sveikatos ir skaitmeninės ekonomikos vykdomosios įstaigos (HaDEA) poziciją. Nei Europos Sąjunga, nei dotaciją skirianti institucija negali būti laikomos už juos atsakingomis.