Recomendações Conjuntas para a Saúde Mental e os Cuidados Psicossociais na Sobrevivência ao Cancro em CAYA

Sobre esta publicação

Projeto financiado pela Comissão Europeia, Acordo de Subvenção n.º 101056918, Programa EU4Health.

• Editor: Childhood Cancer International – Europe (CCI-E) & Medical University of Vienna, em nome do projeto EU-CAYAS-NET
• Autores e afiliações: Ulrike Leiss (Medical University of Vienna, Viena), Anna Zettl (Medical University of Vienna, Viena; Childhood Cancer International – Europe, Viena), Carina Schneider (Childhood Cancer International – Europe, Viena)
• Revisão e correção: Hannah Gsell, Ian Murphy
• Editorial, conceção e design: Anna Zettl, Hannah Gsell
• Ilustrações (excluindo a ilustração da capa): Andrea Ruano Flores
• Versão: 1.0, junho de 2025

Agradecimentos

Agradecemos sinceramente aos participantes das reuniões de consenso da comunidade EU-CAYAS-NET por partilharem o seu tempo, perspetivas e experiências vividas. A vossa abertura e os vossos contributos ponderados desempenharam um papel vital na definição do conteúdo e da orientação destas recomendações. Este trabalho não teria sido possível sem as vossas vozes e estamos profundamente gratos pela vossa colaboração.

Introdução

Estas recomendações conjuntas de cuidados foram desenvolvidas no âmbito do EU-CAYAS-NET, um projeto orientado por representantes dos doentes, no qual sobreviventes, representantes dos doentes e profissionais cocriaram colaborativamente o conteúdo e a estrutura desde o desenvolvimento inicial até à implementação, a fim de garantir que as perspetivas e necessidades dos jovens e das suas famílias sejam integradas de forma significativa em todas as fases.

Apesar do reconhecimento crescente da importância da saúde mental e do bem-estar psicossocial em todas as populações, a qualidade de vida dos sobreviventes de cancro infantil, adolescente e em adultos jovens (CAYA), definidos como indivíduos com idades entre os 0 e os 39 anos no momento do diagnóstico, continua a ser um aspeto insuficientemente abordado dos cuidados oncológicos abrangentes. Embora os avanços no tratamento tenham aumentado significativamente as taxas de sobrevivência, a sobrevivência traz o seu próprio conjunto de desafios que exigem uma resposta estruturada e multidisciplinar.

O impacto do cancro estende-se muito para além do tratamento ativo. Os sobreviventes enfrentam frequentemente dificuldades físicas, emocionais, cognitivas e sociais a longo prazo, desde problemas de saúde mental e interrupções académicas ou profissionais até desafios na transição para os sistemas de cuidados de saúde de adultos e na manutenção do bem-estar geral. Estas questões são especialmente críticas para os jovens sobreviventes, cujo desenvolvimento e trajetórias de vida são frequentemente profundamente alterados por um diagnóstico de cancro e pelas suas consequências.

As recomendações conjuntas de cuidados são essenciais para abordar sistematicamente estas necessidades complexas. No âmbito do projeto EU-CAYAS-NET, defendemos abordagens colaborativas e baseadas na evidência que reúnam representantes dos doentes, profissionais de saúde (HCP), investigadores e outras partes interessadas em toda a Europa. O objetivo é garantir cuidados de seguimento consistentes e integrados, reforçar os serviços de saúde mental e psicossociais, e colmatar as lacunas existentes.

Ao promover a coordenação e a cooperação entre disciplinas e sistemas, esta norma de cuidados apoia não só a sobrevivência, mas também a possibilidade de prosperar.

Estas recomendações conjuntas reconhecem normas já existentes que foram desenvolvidas para outros contextos continentais e/ou regionais e, por isso, consolidam e assentam em recomendações nacionais e internacionais já existentes relacionadas com a saúde mental e os cuidados psicossociais em oncologia CAYA e na sobrevivência. Tendo em conta a diversidade dos panoramas de cuidados de saúde na Europa, existe uma necessidade premente de um recurso acessível e harmonizado que reúna orientações essenciais num único local. Este documento pretende servir como um ponto de referência prático e adaptável para profissionais e instituições, delineando princípios fundamentais e permitindo simultaneamente a adaptação local. Ao compilar e contextualizar o conhecimento existente, oferecemos um quadro flexível que pode ser implementado em diferentes contextos de cuidados de saúde, recomendando adaptações sempre que necessário.

Como base destas recomendações, revimos inicialmente recomendações e orientações internacionais existentes. Em vários casos, foram sugeridas apenas adaptações menores, por exemplo, substituindo termos como "pediátrico" por "CAYA" para refletir uma faixa etária mais inclusiva e enfatizar a continuidade ao longo das fases do desenvolvimento. Estas mudanças aparentemente pequenas na formulação são intencionais e significativas, uma vez que a linguagem molda a forma como as necessidades são percecionadas, abordadas e priorizadas nos cuidados. A escolha dos termos pode influenciar a visibilidade, a inclusão e a capacidade de resposta às realidades diversas dos jovens afetados pelo cancro.

Métodos

Em primeiro lugar, foi criado um grupo de trabalho constituído por HCP e sobreviventes de cancro CAYA. Através do envolvimento dos sobreviventes na preparação e concretização desta tarefa, assegurámos que as recomendações refletissem adequadamente as perspetivas e as necessidades da vida real dos jovens sobreviventes de cancro. Por outro lado, foi igualmente importante avaliar as perceções e opiniões dos HCP, de modo a perceber quais as orientações que são utilizadas e podem ser implementadas na prática clínica quotidiana. O grupo de trabalho foi coordenado por um HCP e um doente perito da Medical University of Vienna, seguindo uma abordagem PPIE [1].

[1] PPIE significa Patient and Public Involvement and Engagement. Refere-se à inclusão ativa e significativa de doentes, cuidadores e membros do público no planeamento, execução e divulgação de serviços de saúde e investigação. O objetivo é garantir que as necessidades, experiências e perspetivas das pessoas diretamente afetadas por problemas de saúde sejam integradas nos processos de tomada de decisão. No contexto do PPIE, faz-se frequentemente uma distinção entre diferentes papéis:

• Doentes/cuidadores individuais: Pessoas com experiência vivida de uma doença, incluindo familiares ou cuidadores informais.
• Representantes dos doentes: Indivíduos que falam ou atuam em nome de comunidades mais amplas de doentes e promovem cuidados ou agendas de investigação centrados no doente.
• Representantes de organizações de doentes: Membros ou delegados de organizações de doentes formalizadas que representam interesses coletivos de grupos específicos de doentes
• Doentes peritos: Doentes com experiência vivida e conhecimentos ou formação adicionais (por exemplo, em saúde, investigação, políticas), o que lhes permite contribuir como profissionais pares

O PPIE enfatiza a colaboração, a cocriação e o respeito mútuo, reconhecendo que as pessoas afetadas por problemas de saúde trazem conhecimentos valiosos para a discussão. (Weiler-Wichtl et al., 2023)

Para captar o estado atual da investigação e da prática, foi realizada uma pesquisa sistemática de normas e orientações sobre cuidados de seguimento psicossocial de sobreviventes de cancro. Foram identificadas 43 normas e orientações com base em Schröder et al., 2019 e foram encontradas mais 8 orientações numa atualização recente. Todas as orientações foram avaliadas quanto à elegibilidade. Após a exclusão de orientações por não incluírem cuidados de seguimento psicossocial e/ou por não serem específicas para doentes oncológicos ou sobreviventes, 20 orientações foram incluídas neste trabalho.

Além da pesquisa sistemática de orientações, identificámos outros tópicos relevantes. Isto foi conseguido através de pesquisa documental e de reuniões, como discussões em grupos focais e workshops realizados no âmbito do projeto EU-CAYAS-NET.

Os tópicos identificados através da pesquisa sistemática de orientações e da pesquisa adicional de temas relevantes foram preparados para o grupo de trabalho. Para garantir que todos os participantes compreendiam o conteúdo e que não surgiam ambiguidades, os tópicos foram descritos em linguagem acessível e ilustrados com exemplos e figuras.

Considerações Gerais para os Cuidados aos Sobreviventes de Cancro CAYA e às Suas Famílias

Estas recomendações abrangentes foram consolidadas a partir de contributos repetidos e perspetivas partilhadas recolhidos ao longo de numerosas reuniões de consenso, eventos comunitários, intercâmbios do projeto e reuniões de partes interessadas. Refletem temas e prioridades recorrentes salientados por doentes, sobreviventes, famílias e profissionais. Esta base assegura que os princípios delineados são simultaneamente fundamentados na prática e amplamente apoiados por aqueles que estão envolvidos nos cuidados a doentes e sobreviventes de cancro CAYA.

Ao desenvolver e prestar cuidados psicossociais e de saúde mental para sobreviventes de cancro CAYA, devem ser tidos em conta vários princípios gerais para garantir que os cuidados sejam adequados ao desenvolvimento, equitativos e capazes de responder à complexidade da sobrevivência. Estas considerações aplicam-se a todo o continuum de cuidados e são relevantes para todos os profissionais envolvidos no seguimento a longo prazo (LTFU):

• Os cuidados devem incluir sempre a família/os cuidadores: Os cuidados na sobrevivência devem ser concebidos não só para o jovem, mas também para a sua família/os seus cuidadores, que são parceiros essenciais na gestão dos efeitos tardios e dos resultados psicossociais a longo prazo.
• Reconhecer e abordar o stress e o estigma: Os sobreviventes experienciam frequentemente stress psicológico duradouro e estigma social. Estes fatores devem ser reconhecidos e ativamente abordados nas estruturas de cuidados e nas estratégias de comunicação.
• Profissionais dedicados e competentes são essenciais: O envolvimento de profissionais com formação específica, supervisão e experiência em psico-oncologia pediátrica, desenvolvimento do adolescente e efeitos tardios é crucial. Isto inclui cuidadores médico-pedagógicos e orientadores de serviços sociais que podem guiar os sobreviventes no acesso a direitos e sistemas de apoio.
• Apoio informado pelo desenvolvimento: Os profissionais envolvidos nos cuidados LTFU devem ter uma compreensão profunda do desenvolvimento infantil e adolescente, particularmente de como o cancro e os seus efeitos tardios interagem com marcos críticos do desenvolvimento.
• Vigilância adaptada: A vigilância neuropsicológica e psicossocial deve ser individualizada com base nas necessidades e nos fatores de risco dos sobreviventes. Os modelos flexíveis de cuidados devem ser adaptados à complexidade e ao momento de aparecimento dos efeitos tardios.
• Maior necessidade de apoio psicossocial complementar nos cuidados LTFU: Os cuidados psicossociais devem ser mais abrangentes e regulares na fase de sobrevivência, reconhecendo que os desafios frequentemente se intensificam ou surgem ao longo do tempo.
• Há necessidade urgente de investigação contínua: A investigação contínua sobre efeitos tardios, resultados psicossociais e intervenções eficazes na sobrevivência CAYA é essencial para a melhoria contínua das normas de cuidados.

Recomendações Conjuntas da EU-CAYAS-NET para a Saúde Mental e os Cuidados Psicossociais na Sobrevivência ao Cancro em CAYA

Aspetos Sociais

Adaptado de Pelletier & Bona (2015).

O cancro em CAYA pode conduzir a uma variedade de desafios sociais que devem ser enfrentados em conjunto com profissionais dedicados. A dimensão social é um dos três aspetos dos cuidados aos CAYA, de acordo com o modelo biopsicossocial (Engel, 1977). A dimensão social é especialmente abordada pelo serviço social. Os desafios sociais podem incluir diferentes áreas da dimensão social que devem ser abordadas nos cuidados de seguimento, por exemplo, fatores socioeconómicos, socioculturais e socioecológicos, bem como as relações sociais. Uma análise mais detalhada da dimensão social mostra que os CAYA têm um risco considerável de ficarem desempregados na idade adulta (Mader et al., 2017) ou de terem de recorrer a prestações sociais (Font-Gonzalez et al., 2016). Além disso, têm um risco acrescido de levar uma vida dependente, têm dificuldades em estabelecer/manter relações sociais, casam-se ou vivem em casal com menor frequência e encontram-se numa situação socioeconómica pior em comparação com os seus pares (Brinkman et al., 2018; Font-Gonzalez et al., 2016). O cancro afeta não só a dimensão social dos CAYA, mas também a dos seus familiares e cuidadores, por exemplo, dificuldades no regresso à atividade profissional ou sobrecarga financeira. Para registar a dimensão social nos cuidados de seguimento, podem ser utilizados o diagnóstico social ou a avaliação social para obter uma visão abrangente da dimensão social e servir de base para aconselhamento, intervenção e tratamento social (serviço social).

Recomendações Conjuntas da EU-CAYAS-NET

As crianças, os adolescentes e os jovens adultos afetados pelo cancro, bem como as suas famílias, apresentam um risco elevado de sobrecarga financeira, isolamento social e lacunas no apoio educativo e à carreira durante e após o tratamento do cancro, com implicações negativas associadas para a qualidade de vida e a participação dos CAYAs e para a saúde emocional parental.

A dimensão social deve ser abordada nos cuidados de seguimento. Isto inclui:

• Fatores socioeconómicos (condições materiais de vida, educação, emprego),
• Fatores socioculturais (língua, país de origem),
• Fatores socioecológicos (mobilidade, fatores geográficos/ambientais),
• Relações sociais (rede social, apoio social)

1. A avaliação do risco de dificuldades financeiras deve ser incorporada logo no momento do diagnóstico para todos os jovens e as suas famílias afetados pelo cancro. Domínios: fatores de risco para dificuldades financeiras durante a terapêutica, incluindo: baixos rendimentos ou dificuldades financeiras pré-existentes, estatuto de progenitor solteiro, distância ao centro de tratamento, protocolo terapêutico previsto longo/intenso e situação educativa e laboral (parental).
2. O encaminhamento direcionado para aconselhamento financeiro e recursos de apoio (incluindo apoios governamentais e de beneficência) deve ser oferecido com base nos resultados da avaliação (familiar).
3. A reavaliação longitudinal e a intervenção devem continuar ao longo de todo o percurso do tratamento oncológico e prolongar-se pela sobrevivência e pelo luto.
   • Intervenções úteis são: apoio com percursos educativos e de formação, procura de emprego, reintegração no trabalho e manutenção do emprego para sobreviventes CAYA de cancro (especialmente quando enfrentam efeitos secundários ou tardios físicos ou psicossociais) e cuidadores.

Psicologia – Cuidados Básicos

Adaptado de: Kazak et al., (2015); Lown et al., (2015); Marchak et al., (2022); Schröder et al., (2019).

O cancro em CAYAs pode deixar um impacto profundo e duradouro, não apenas na saúde física, mas também na saúde mental e no bem-estar psicossocial. Embora os avanços no tratamento do cancro tenham melhorado significativamente as taxas de sobrevivência, os efeitos psicológicos da doença e do seu tratamento permanecem muitas vezes subestimados e insuficientemente abordados, especialmente nos cuidados LTFU aos sobreviventes (EU-CAYAS-NET, 2024b).

Uma proporção significativa de sobreviventes CAYA de cancro experiencia desafios persistentes, como depressão, ansiedade, fadiga, défices cognitivos e neuropsicológicos e até ideação suicida. Para além do sofrimento emocional, muitos sobreviventes enfrentam também barreiras estruturais e consequências de longo prazo, como níveis educacionais mais baixos e menor participação em emprego a tempo inteiro. Estas questões são agravadas por variações marcantes na qualidade e disponibilidade dos cuidados psicossociais, tanto entre países como dentro do mesmo país, dependendo dos recursos locais, da infraestrutura e das práticas institucionais. Isto sublinha a elevada necessidade de melhorar os serviços de apoio psicossocial que respondam adequadamente às necessidades de saúde mental dos sobreviventes CAYA de cancro. O acesso a cuidados psicossociais ótimos melhora a qualidade de vida de cada criança, adolescente e jovem adulto na Europa após o seu tratamento oncológico e apoia-os a prosperar. Além disso, investir em cuidados psicossociais eficazes a longo prazo não beneficia apenas o sobrevivente individual, mas poderá também reduzir a carga sobre os sistemas nacionais de saúde e sobre a sociedade como um todo, através de uma utilização mais eficiente dos recursos e de uma menor pressão sobre os fundos sociais (EU-CAYAS-NET, 2024a).

Recomendações da EU-CAYAS-NET

1. Os jovens com cancro e os seus familiares devem receber rotineiramente uma avaliação sistemática das suas necessidades de cuidados de saúde psicossocial

2. O apoio psicossocial precoce deve visar a prevenção de sequelas psicológicas e comorbilidades nos doentes e familiares. Deve também servir para prevenir efeitos tardios perturbações do desenvolvimento sociais, emocionais e cognitivos.

3. Recomenda-se vigilância da saúde mental para todos os sobreviventes, em todas as idades, começando no primeiro seguimento e continuando ao longo de toda a vida. Recomenda-se em cada consulta de seguimento (pelo menos uma vez por ano). Recomenda-se vigilância para:

   • progressão educacional e/ou vocacional adversa
   • dificuldades sociais e relacionais
   • depressão e perturbação do humor, ansiedade
   • sofrimento psicológico
   • stress pós-traumático
   • problemas comportamentais
   • comportamentos de risco para a saúde
   • ideação suicida

   Modalidade de vigilância: História clínica focada na saúde mental do sobrevivente. Se houver indicação de problemas de saúde mental:

   • avaliação adicional com uma medida validada de heterorrelato pelos pais e/ou autorrelato por um profissional de saúde mental

   Se forem identificadas alterações:

   • encaminhamento para um profissional de saúde mental para avaliação diagnóstica e de risco
   • Terapia cognitivo-comportamental para o tratamento da ansiedade, depressão e sintomas de stress pós-traumático

4. Os sobreviventes de longo prazo de cancros da infância e adolescência devem receber rastreio psicossocial anual para:

   • progressão educacional e/ou vocacional adversa, dificuldades sociais e relacionais;
   • sofrimento, ansiedade e depressão;
   • comportamentos de risco para a saúde.

5. Os sobreviventes adolescentes e jovens adultos de cancro e os seus familiares devem receber orientação antecipatória sobre a necessidade de cuidados de seguimento ao longo da vida até ao final do tratamento, e esta deve ser repetida em cada consulta de seguimento.

6. É essencial estar ciente da distinção entre reações emocionais apropriadas a fatores de stress relacionados com a doença ou o tratamento e perturbações emocionais de origem diferente (não relacionada com o cancro).

7. Os serviços psicossociais devem ser acessíveis e cobertos pelos seguros de saúde/sistemas nacionais de saúde.

8. Os jovens com e para além do cancro e os seus familiares devem ser informados sobre os serviços disponíveis.

Vigilância – Neuropsicologia

Adaptado de Annett, Patel & Phipps (2015); Children's Oncology Group (2022); Schröder et al., (2019); Scottish Intercollegiate Guidelines Network (2013).

O cancro em idade jovem representa não apenas um desafio médico, mas também uma carga neuropsicológica e psicossocial significativa para os jovens e as suas famílias. Os avanços nos tratamentos oncológicos melhoraram drasticamente as taxas de sobrevivência; no entanto, estes ganhos trouxeram também uma maior consciencialização para as consequências cognitivas, emocionais e comportamentais de longo prazo, tanto da doença como do seu tratamento (Miller et al., 2020). Os CAYAs submetidos a terapêutica oncológica apresentam um risco aumentado de dificuldades do neurodesenvolvimento devido a fatores como quimioterapia, radiação, cirurgia e hospitalizações prolongadas, os quais podem perturbar períodos críticos do desenvolvimento cerebral (Annett, Patel & Phipps, 2015).

A vigilância neuropsicológica refere-se à monitorização sistemática e longitudinal do funcionamento cognitivo e emocional ao longo do percurso oncológico e para além dele. A identificação precoce de alterações neuropsicológicas permite uma intervenção atempada, que pode prevenir o agravamento dos efeitos tardios e apoiar trajetórias de desenvolvimento mais adaptativas (Krull et al., 2013). Apesar da sua importância, a vigilância neuropsicológica é frequentemente aplicada de forma inconsistente e está pouco integrada nos cuidados oncológicos de rotina.

A integração adequada da vigilância neuropsicológica requer colaboração interdisciplinar entre oncologistas, psicólogos, neuropsicólogos, assistentes sociais, educadores e famílias.

Recomendações da EU-CAYAS-NET

1. A revisão regular da função neurológica e neuropsicológica deve fazer parte dos cuidados regulares de seguimento. Se houver suspeita de um problema, o doente/sobrevivente deve ser encaminhado para um psicólogo para avaliação neuropsicológica
2. As crianças, os adolescentes e os jovens adultos com tumores cerebrais e outros apresentam elevado risco de défices neuropsicológicos como resultado do tratamento do cancro. Por conseguinte, deve existir monitorização de défices neuropsicológicos durante e após o tratamento.
   • Os CAYAs com cancro que irão receber irradiação craniana devem ser submetidos a uma avaliação neuropsicológica no início do tratamento. A avaliação deve ser repetida anualmente, para monitorizar alterações ao longo do tempo.
   • Na presença de determinados fatores de risco, como tumores cerebrais, ALL/AML, ou após certas formas de tratamento médico ou cirurgia (por exemplo, neurocirurgia, radioterapia do sistema nervoso central, terapêutica intratecal, transplantes de células estaminais), recomenda-se o diagnóstico neuropsicológico como elemento central dos cuidados psicossociais (por exemplo, Boulet-Craig et al., 2018; Van Der Plas et al., 2018).
3. Os profissionais de saúde e de educação devem estar conscientes de que o tratamento do cancro infantil pode ter impacto na função neurológica mais tarde na vida, particularmente se ocorrer irradiação do cérebro em idade precoce.
4. Deve ser fornecido aconselhamento e orientação estruturados aos cuidadores, bem como às instituições educativas e empregadores, para apoiar a reintegração e o desenvolvimento contínuo do jovem nestes contextos.
5. Devem ser oferecidos monitorização contínua e instrumentos adequados à idade para apoiar os CAYAs na autogestão dos desafios cognitivos e emocionais relacionados com a sua doença e/ou tratamento.

Psicoeducação, Orientação Antecipatória, & Preparação para Procedimentos

Adaptado de: Flowers & Birnie (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019); Thompson & Young-Saleme (2015).

Para os CAYAS afetados pelo cancro, compreender as consequências psicológicas e sociais da sua doença e tratamento é essencial para o bem-estar a longo prazo. A psicoeducação de fácil acesso, que implica o fornecimento de informação estruturada sobre a condição, opções de tratamento e estratégias de coping, pode melhorar significativamente a compreensão, a adesão aos planos de cuidados e apoiar uma melhor gestão da saúde (Thompson & Young-Saleme, 2015; Flowers & Birnie, 2015).

A orientação antecipatória desempenha um papel complementar ao preparar os jovens doentes e as suas famílias para os desafios esperados ao longo do percurso de cuidados, promovendo um coping proativo e reduzindo a incerteza (Schröder et al., 2019). Adicionalmente, a preparação para procedimentos, que envolve explicações e demonstrações adequadas à idade sobre procedimentos médicos futuros, ajuda a reduzir o medo e o sofrimento emocional através de uma participação informada (Lown et al., 2019).

Em conjunto, estas abordagens de apoio promovem a capacitação do doente, reduzem a ansiedade e conduzem a melhores experiências e resultados em saúde para os jovens que vivem com e para além do cancro.

Recomendações da EU-CAYAS-NET

1. Os jovens com cancro e os seus familiares devem receber psicoeducação, informação e orientação antecipatória relacionadas com a doença, o tratamento, os efeitos agudos e de longo prazo, a hospitalização, os procedimentos e a adaptação psicossocial. A orientação deve ser adaptada às necessidades e preferências específicas de cada doente e família e ser fornecida ao longo de todo o percurso dos cuidados oncológicos, desde o diagnóstico até à sobrevivência.
2. Os sobreviventes adolescentes e jovens adultos e os seus pais devem receber orientação antecipatória sobre a necessidade de cuidados de seguimento ao longo da vida até ao final do tratamento, repetida em cada consulta de seguimento.
3. Intervenções psicossociais destinadas a apoiar o processamento de informação complexa demonstraram ser programas eficazes de informação e orientação.
4. A psicoeducação deve continuar após o tratamento e ao longo da sobrevivência relativamente a temas como transição, reabilitação, fertilidade, saúde sexual, vida independente, regresso ao trabalho/educação, carga emocional e informação sobre problemas psicossociais que possam surgir anos mais tarde
5. Todos os jovens com cancro devem receber informação preparatória adequada ao desenvolvimento sobre procedimentos médicos invasivos. Todos os jovens com cancro devem receber intervenção psicológica para procedimentos médicos invasivos.

Intervenções de Apoio Emocional e Social – para Pacientes

Adaptado de: Christiansen et al., (2015); Steele et al., (2015); (ver também Schröder et al., 2019).

A interação social e as relações com os pares desempenham um papel crítico no desenvolvimento social de crianças e adolescentes. No entanto, os jovens submetidos a tratamento oncológico enfrentam frequentemente ruturas nestas experiências devido a internamentos prolongados e à natureza isoladora das terapêuticas intensivas (Christiansen et al., 2015). Embora as taxas de sobrevivência no cancro pediátrico tenham melhorado significativamente nas últimas quatro décadas, o peso do tratamento coloca tanto os doentes como as suas famílias em risco acrescido de desafios psicológicos e emocionais — não apenas durante o tratamento, mas também ao longo da sobrevivência e, quando relevante, no fim de vida (Christiansen et al., 2015).

Embora muitas crianças e famílias demonstrem uma resiliência notável, uma proporção substancial experiencia níveis clinicamente significativos de sofrimento psicológico em múltiplas fases do percurso oncológico — incluindo no diagnóstico, durante o tratamento e após a conclusão do tratamento (Steele et al., 2015). Demonstrou-se que o acesso a recursos psicossociais desde o momento do diagnóstico oferece benefícios imediatos e sustentados, beneficiando diretamente tanto os doentes como os cuidadores através do envolvimento precoce com profissionais psicossociais. Estes resultados sublinham o papel essencial dos cuidados psicossociais integrados ao longo de todo o contínuo do cancro — desde o diagnóstico até à sobrevivência (Steele et al., 2015).

Recomendações da EU-CAYAS-NET

1. Todos os jovens com cancro e os seus familiares devem ter acesso a apoio psicossocial e intervenções ao longo de todo o percurso oncológico, desde o diagnóstico até à sobrevivência, e acesso a psiquiatria sempre que necessário.
2. Recomenda-se apoio dedicado para adolescentes e jovens adultos e este deve incluir, entre outros temas, imagem corporal, relações, fertilidade, incapacidade e comunicação com amigos/o meio social.
3. Devem ser proporcionadas a crianças e adolescentes com cancro oportunidades de interação social durante a terapêutica oncológica e ao longo da sobrevivência, após cuidadosa consideração das características únicas do doente, incluindo nível de desenvolvimento, preferências de interação social e estado de saúde.
4. Os doentes, os pais e um membro da equipa psicossocial (por exemplo, representante de child life, psicologia, serviço social ou enfermagem) devem participar nesta avaliação no momento do diagnóstico, ao longo do tratamento e quando o doente entra na sobrevivência; pode ser útil incluir pessoal escolar ou prestadores adicionais.

Apoio Emocional – para Familiares/Cuidadores/Irmãos

Adaptado de: Gerhardt et al., (2015); Kearney et al., (2015); (ver também Schröder et al., 2019).

Um diagnóstico de cancro em CAYAS afeta profundamente todo o sistema familiar, particularmente irmãos e pais, que são frequentemente insuficientemente contemplados nos modelos de cuidados psicossociais. Os irmãos experienciam habitualmente maior stress devido à preocupação com a criança doente, ruturas nas rotinas, menor atenção parental e aumento das responsabilidades domésticas (Gerhardt et al., 2015). Estes fatores de stress colocam-nos em risco para uma série de dificuldades psicossociais, incluindo ansiedade, depressão, sintomas de stress pós-traumático, menor qualidade de vida e desafios no funcionamento académico e social. É importante salientar que, embora alguns irmãos demonstrem notável resiliência e até crescimento pós-traumático, esta variabilidade sublinha a necessidade de rastreio sistemático para identificar fatores de risco e de proteção e fornecer apoio apropriado e adaptado (Gerhardt et al., 2015).

Esta necessidade é também urgente no contexto dos doentes AYA, em que os irmãos podem enfrentar desafios únicos. De acordo com Vasegaard et al. (2024), os irmãos de doentes AYA enfrentam frequentemente papéis ambíguos e mutáveis dentro da família, sentimentos de isolamento emocional e inclusão limitada nos processos de comunicação e cuidados. Estes fatores podem exacerbar o sofrimento emocional e conduzir a perturbações de longo prazo nas relações entre irmãos e no desenvolvimento psicossocial individual. Ainda assim, estes irmãos permanecem frequentemente invisíveis no contexto dos cuidados de saúde, com poucas oportunidades para expressar as suas necessidades ou aceder a apoio (Vasegaard et al., 2024).

Os pais são também profundamente afetados pelo diagnóstico do seu filho. Embora muitos demonstrem resiliência e acabem por se adaptar a um novo "normal", aqueles com vulnerabilidades pré-existentes podem experienciar sofrimento intenso e sustentado que pode perturbar a parentalidade, comprometer a adesão ao tratamento e impactar negativamente tanto a criança doente como os irmãos saudáveis (Kearney et al., 2015). Em conjunto, estes resultados reforçam a importância de alargar os padrões de cuidados psicossociais para incluir intervenções proativas centradas na família, garantindo que tanto os irmãos como os pais sejam reconhecidos, apoiados e capacitados para navegar o percurso oncológico ao lado do doente.

Recomendações da EU-CAYAS-NET

1. Os irmãos de crianças, adolescentes e jovens adultos com cancro constituem um grupo em risco psicossocial e devem ser disponibilizados serviços de apoio adequados. Os pais e os profissionais devem ser aconselhados sobre formas de antecipar e responder às necessidades dos irmãos, especialmente quando estes não conseguem visitar regularmente o hospital
2. Os pais, cuidadores e irmãos de crianças, adolescentes e jovens adultos com cancro devem ter avaliação precoce e contínua das suas necessidades de saúde mental. O acesso a intervenções adequadas para pais e cuidadores deve ser facilitado para otimizar o bem-estar dos pais, da criança e da família
3. Os filhos de jovens adultos com cancro, bem como os pais de doentes jovens adultos, devem também receber apoio psicossocial adequado e avaliação da saúde mental, reconhecendo os seus encargos emocionais e papéis únicos no sistema familiar.

Fadiga

Adaptado de: Children's Oncology Group (2022); Christen et al., (2020); Schröder et al., (2019).

A fadiga relacionada com o cancro (CRF) é um dos sintomas mais comuns e mais angustiantes experienciados pelos CAYAs com cancro — não apenas durante o tratamento ativo, mas frequentemente persistindo durante anos na sobrevivência. A CRF é uma experiência angustiante, contínua e subjetiva de exaustão física, emocional e/ou cognitiva que não é proporcional à atividade recente e perturba o funcionamento diário. Pode afetar profundamente as relações pessoais, o desempenho académico ou profissional e a qualidade de vida global (Christen et al., 2020). É essencial distinguir entre fadiga e perturbações do humor, como a depressão, uma vez que ambas podem apresentar-se de forma semelhante, mas requerem abordagens diferentes. Devido à sua natureza complexa e multidimensional, a CRF requer estratégias de gestão personalizadas e interdisciplinares para apoiar eficazmente a recuperação e melhorar o bem-estar a longo prazo (Berger et al., 2015).

Recomendações da EU-CAYAS-NET

1. Os profissionais de saúde e os sobreviventes de cancros CAYA devem estar conscientes de que os sobreviventes CAYA de cancro estão em risco de fadiga relacionada com o cancro. Os principais fatores de risco para CRF são:
   • Sofrimento psicológico
   • Efeitos tardios ou problemas de saúde, dor, recaída, idade mais avançada no seguimento
   • Radioterapia
2. Para todos os sobreviventes CAYA de cancro: recomenda-se regularmente uma história clínica sobre sentimentos de cansaço e exaustão dos sobreviventes (em cada consulta de seguimento de longo prazo, ou em check-ups médicos gerais, pelo menos uma vez por ano).
3. Recomenda-se diagnóstico psicossocial em caso de suspeita de fadiga na conclusão da terapêutica oncológica intensiva e ao longo dos cuidados de seguimento.
4. Para sobreviventes CAYA de cancro com indicação de CRF a partir da história clínica/anamnese:
   • Recomenda-se avaliação adicional com uma medida validada de fadiga.
   • Recomenda-se rastreio de condições médicas subjacentes que possam causar fadiga.
5. Rastrear fontes físicas de fadiga, como anemia, perturbações do sono, défices nutricionais, cardiomiopatia, fibrose pulmonar, hipotiroidismo ou outras endocrinopatias.
6. A fadiga é considerada um fator de stress psicossocial significativo relacionado com a doença e o tratamento, que pode afetar profundamente a vida diária e a participação.
7. Se a fadiga for diagnosticada com uma medida validada de fadiga e se não for identificada nenhuma condição médica subjacente:
   • Recomenda-se encaminhamento para um especialista em fadiga (ou especialista mais genérico, como psicólogo, fisioterapeuta ou outro especialista relevante).
   • Intervenções úteis:
     • Atividade física
     • Educação sobre CRF
     • Relaxamento e mindfulness
     • Terapia cognitivo-comportamental
     • Treino baseado em aventura
8. Encaminhamento para especialidades como endocrinologia, laboratório/estudo do sono ou nutrição, conforme indicado.
9. Encaminhamento para psicologia para intervenção comportamental relativamente a dificuldades emocionais que contribuam para o sono e a fadiga.
10. Quando apropriado, os HCP devem fornecer informação sobre possíveis abordagens de tratamento farmacológico.

Educação & Apoio à Carreira

Fontes: Devine et al., (2022); Thompson et al., (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019).

O cancro em CAYA pode perturbar significativamente os percursos educativos e profissionais — tanto durante o tratamento como nos anos subsequentes. Durante o tratamento, os jovens com cancro enfrentam frequentemente ausências frequentes e involuntárias da escola ou do trabalho, desde o ensino primário à universidade ou da formação ao emprego, dependendo da sua idade (Sisk et al., 2020). Ao mesmo tempo, as escolas e os locais de trabalho muitas vezes não estão plenamente conscientes dos desafios e necessidades específicos associados à doença e ao seu tratamento. Em muitos casos, existe compreensão limitada dos tipos de apoio adicional que podem ser oferecidos para ajudar a gerir estes desafios (EU-CAYAS-NET, 2024b).

Após o tratamento, regressar à escola, à formação ou ao trabalho, ou até iniciá-los pela primeira vez, pode colocar grandes dificuldades. A reintegração na vida quotidiana pode ser social e emocionalmente exaustiva após uma ausência prolongada. Alguns sobreviventes podem experienciar exclusão ou até discriminação devido às diferenças entre si e os seus pares que não foram afetados pelo cancro. Além disso, efeitos físicos, cognitivos, emocionais ou sociais de longo prazo da doença ou do seu tratamento podem dificultar a recuperação dos níveis anteriores de desempenho, capacidade ou tolerância ao stress. É importante notar que estes efeitos tardios podem não surgir até anos mais tarde e podem resultar em retrocessos que exigem apoio renovado. Como resultado, os sobreviventes podem necessitar de apoio educativo ou vocacional adicional — ou podem até ter de reconsiderar e ajustar por completo os seus objetivos de carreira ou formação, uma vez que determinados percursos podem deixar de ser viáveis. O objetivo deve ser sempre garantir que a educação está alinhada com as capacidades, a personalidade e os planos futuros dos sobreviventes CAYA de cancro (EU-CAYAS-NET, 2024a).

NOTA: Esta secção apresenta orientações existentes na sua redação original, uma vez que o grupo de consenso da EU-CAYAS-NET não tinha recomendações adicionais relacionadas com o contexto europeu. Foram incluídas aqui para consolidar orientações-chave num único local acessível, assegurando consistência e facilidade de referência dentro do padrão de cuidados mais abrangente.

Recomendações para a Educação

Quem necessita de vigilância?

1. Os profissionais de saúde, professores, cuidadores e sobreviventes de cancros CAYA, bem como as escolas dos sobreviventes, devem estar conscientes de que, a nível de grupo, os sobreviventes de cancro CAYA estão em risco de:
   • menor rendimento escolar
   • experienciar atraso na conclusão da sua educação
   • necessitar de adaptações educativas
2. É necessária atenção particular para os sobreviventes de cancro CAYA com os seguintes fatores de risco para menor rendimento escolar: diagnóstico primário de tumor do SNC, terapêuticas dirigidas ao SNC, funcionamento neurocognitivo comprometido, raça não branca ou estatuto de imigração e menor nível de escolaridade dos pais (Devine et al., 2022).

Em que idade ou momento deve a vigilância ser iniciada?

3. Recomenda-se a vigilância dos resultados educacionais em todas as idades, começando no diagnóstico e continuando ao longo da sobrevivência até à idade adulta jovem (Devine et al., 2022).

Que modalidade de vigilância deve ser utilizada? Com que frequência?

4. Recomenda-se avaliação regular dos resultados educacionais por heterorrelato parental ou autorrelato em cada consulta de seguimento de longo prazo ou check-up médico geral, pelo menos anualmente, até que a educação esteja concluída (Devine et al., 2022).
5. Os sobreviventes de longo prazo de cancros da infância e adolescência devem receber rastreio psicossocial anual para:
   • progressão educacional e/ou vocacional adversa, dificuldades sociais e relacionais;
   • sofrimento, ansiedade e depressão; e
   • comportamentos de risco para a saúde (Lown et al., 2015).
6. Recomenda-se a avaliação das necessidades de apoio para a reintegração na vida quotidiana/ jardim de infância/ escola/ local de trabalho na conclusão do tratamento oncológico intensivo e ao longo dos cuidados de seguimento (Schröder et al., 2019).
7. Recomenda-se a documentação de problemas educacionais no processo clínico do sobrevivente para facilitar a partilha com todos os membros da equipa de cuidados (Devine et al., 2022).
8. Recomenda-se encaminhamento para um especialista em educação, psicólogo e/ou assistente social para avaliação e implementação de serviços educativos e/ou de incapacidade relevantes para sobreviventes que relatem problemas educativos no rastreio (Devine et al., 2022).
9. Em colaboração com os pais, os jovens em idade escolar diagnosticados com cancro devem receber apoio para o regresso à escola, focado no fornecimento de informação ao pessoal escolar sobre o diagnóstico do doente, o tratamento e as implicações para o ambiente escolar, e na disponibilização de recomendações para apoiar a experiência escolar da criança (Thompson et al., 2015).
10. Os programas de oncologia pediátrica devem identificar um membro da equipa com os conhecimentos e competências necessários que irá coordenar a comunicação entre o doente/família, a escola e a equipa de cuidados de saúde (Thompson et al., 2015).

Recomendações para o Emprego

Quem necessita de vigilância?

1. Os profissionais de saúde, cuidadores e sobreviventes de cancros CAYA devem estar conscientes de que, a nível de grupo, os sobreviventes de cancro CAYA estão em risco de desemprego. É necessária atenção particular para os sobreviventes de cancro CAYA com os seguintes fatores de risco para desemprego: sexo feminino, menor rendimento escolar, diagnóstico primário de tumor do SNC, terapêuticas dirigidas ao SNC, quaisquer efeitos secundários adversos de longo prazo, funcionamento neurocognitivo comprometido, segunda malignidade ou recorrência, sofrimento psicológico e incapacidade física (Devine et al., 2022).

Em que idade ou momento deve a vigilância ser iniciada?

2. Recomenda-se o planeamento vocacional e a vigilância do emprego a partir da adolescência para apoiar os sobreviventes na transição da educação para o emprego (Devine et al., 2022).

Que modalidade de vigilância deve ser utilizada? Com que frequência?

3. Recomenda-se avaliação regular do planeamento vocacional e da situação laboral por heterorrelato parental ou autorrelato em cada consulta de seguimento de longo prazo ou check-up médico geral (Devine et al., 2022).
4. Os sobreviventes de longo prazo de cancros da infância e adolescência devem receber rastreio psicossocial anual para:
   • progressão educacional e/ou vocacional adversa, dificuldades sociais e relacionais;
   • sofrimento, ansiedade e depressão; e
   • comportamentos de risco para a saúde (Lown et al., 2015).
5. Avaliação das necessidades de apoio para a reintegração na vida quotidiana/ jardim de infância/ escola/ local de trabalho na conclusão do tratamento oncológico intensivo e ao longo dos cuidados de seguimento (Schröder et al., 2019).
6. Recomenda-se encaminhamento para um orientador vocacional, psicólogo e/ou assistente social para avaliação e implementação de serviços vocacionais e/ou de incapacidade relevantes para sobreviventes que relatem problemas vocacionais no rastreio (Devine et al., 2022).

Fertilidade

Fontes: Children's Oncology Group (2022); Mulder et al., (2021); Schröder et al., (2019).

Os doentes e sobreviventes CAYA de cancro apresentam risco acrescido de problemas de fertilidade e infertilidade se o tratamento afetar negativamente a função reprodutiva. Para os jovens doentes, o risco de infertilidade temporária ou permanente pode ter profundas implicações psicossociais que afetam o bem-estar emocional, o desenvolvimento da identidade, as relações íntimas e o planeamento de vida futuro. O sofrimento relacionado com a fertilidade começa frequentemente no diagnóstico, quando os doentes e as famílias têm de tomar decisões urgentes e complexas sobre preservação da fertilidade sob pressão emocional e com tempo e informação limitados. Este sofrimento pode persistir durante o tratamento e ao longo da sobrevivência, particularmente se a capacidade reprodutiva estiver comprometida ou permanecer incerta (Din et al., 2023). Tendo em conta estas consequências emocionais e sociais da fertilidade comprometida ou da sua potencial perda, é essencial que os cuidados relacionados com a fertilidade sejam integrados como componente padrão do tratamento oncológico e do apoio psicossocial. Este padrão de cuidados reconhece a fertilidade como um aspeto central da sobrevivência e afirma a necessidade de comunicação precoce, consistente e compassiva ao longo de todo o contínuo de cuidados oncológicos.

Esta secção sobre fertilidade centra-se principalmente nos aspetos psicossociais e na comunicação em torno da preservação da fertilidade e da saúde reprodutiva no contexto do cancro. Enfatiza o impacto emocional, o apoio à tomada de decisão e a importância de conversas atempadas e adequadas à idade. Para orientações detalhadas sobre procedimentos médicos e protocolos clínicos, remetemos para os padrões médicos existentes e orientações especializadas na área.

NOTA: Esta secção apresenta orientações existentes na sua redação original, uma vez que o grupo de consenso da EU-CAYAS-NET não tinha recomendações adicionais relacionadas com o contexto europeu. Foram incluídas aqui para consolidar orientações-chave num único local acessível, assegurando consistência e facilidade de referência dentro do padrão de cuidados mais abrangente.

Recomendações

1. A preservação da fertilidade e o risco de infertilidade devem ser discutidos o mais cedo possível, antes do início do tratamento, para reduzir o sofrimento e melhorar a qualidade de vida (COG, 2022).
2. Geral – o HCP deve:
   • Estar familiarizado com as recomendações mais recentes baseadas na evidência, políticas institucionais e recursos educativos profissionais sobre o risco de infertilidade e procedimentos de preservação da fertilidade (Mulder et al., 2020).
   • Manter formação atualizada quando apropriado (Mulder et al., 2020).
   • Encaminhar os doentes para prestadores psicossociais quando estiverem angustiados com a potencial infertilidade (COG, 2022).
3. Prestação de informação sobre o risco de infertilidade relacionado com o tratamento e a preservação da fertilidade – o HCP deve:
   • O HCP deve fornecer informação clara, abrangente e adequada à idade, de forma profissional, neutra e empática, e considerar as crenças culturais/religiosas da família (Mulder et al., 2020).
   • Fornecer recursos educativos escritos e/ou online atualizados aos doentes e aos seus pais/cuidadores/parceiro, em línguas adequadas e com níveis de literacia em saúde apropriados (Mulder et al., 2020).
4. Comunicação do risco de infertilidade relacionado com o tratamento e da preservação da fertilidade – o HCP deve:
   • Envolver os doentes e/ou os seus pais/cuidadores/parceiros (Mulder et al., 2020).
   • Oferecer uma conversa privada com o doente, dependendo da idade (Mulder et al., 2020).
   • Oferecer aconselhamento especial aos adolescentes (Schröder et al., 2019).
   • Oferecer uma conversa separada com os pais/cuidadores/parceiros após consentimento ou assentimento do doente (Mulder et al., 2020).
   • Considerar a idade do doente, o estado de desenvolvimento e as crenças culturais/religiosas da família (Mulder et al., 2020).
   • Fornecer apoio emocional aos doentes e aos seus pais/cuidadores/parceiros durante o aconselhamento sobre o risco de infertilidade relacionado com o tratamento e a preservação da fertilidade e promover encaminhamentos para especialistas psicossociais, conforme apropriado (Mulder et al., 2020).
   • Iniciar o aconselhamento o mais cedo possível após o diagnóstico de cancro e a definição do plano de tratamento, e quando ocorrer uma alteração do estado da doença que exija intensificação do tratamento com agentes/modalidades gonadotóxicos (Mulder et al., 2020).
   • Oferecer aconselhamento de forma contínua durante o tratamento e ao longo da sobrevivência, porque o risco de infertilidade ou as ideias do doente podem mudar (Mulder et al., 2020).
5. Os hospitais devem:
   • Estabelecer vias de referenciação para acesso a especialistas em fertilidade ou centros especializados em fertilidade, quando apropriado (Mulder et al., 2020).
6. Questões éticas relacionadas com a preservação da fertilidade (declarações de boa prática) – o HCP deve:
   • Promover a autonomia do doente (Mulder et al., 2020).
   • Avaliar o estado emocional, psicológico e intelectual do doente como parte do processo de consentimento informado (Mulder et al., 2020).
   • Garantir que as decisões sobre preservação da fertilidade são orientadas pelo melhor interesse do doente e não pelo interesse próprio e/ou interesse dos pais/cuidadores/parceiros (Mulder et al., 2020).
   • Incentivar os doentes a considerar os riscos e as contingências médicas, sociais e éticas dos procedimentos de preservação da fertilidade, bem como a futura utilização de tecido congelado (Mulder et al., 2020).
   • Abordar a incerteza das tecnologias futuras durante o aconselhamento sobre risco de infertilidade e procedimentos de preservação da fertilidade (Mulder et al., 2020).
   • Incluir valores sociais e éticos ligados à parentalidade social (adoção) e à potencial discriminação aquando da candidatura à adoção nas discussões com o doente e os pais/cuidadores/parceiros sobre adoção (Mulder et al., 2020).
   • Incluir um processo de consentimento em duas etapas com os doentes e/ou as suas famílias/cuidadores/parceiros: 1) no diagnóstico, quando é tomada a decisão sobre a colheita e armazenamento de tecido, e 2) após a terapêutica, numa idade apropriada ao desenvolvimento, quando é tomada a decisão de se e como utilizar o material armazenado (Mulder et al., 2020).
   • Estar ciente da importância de determinar antecipadamente com os doentes e as suas famílias/cuidadores/parceiros o acesso dos investigadores aos seus gâmetas armazenados (Mulder et al., 2020).
   • Estar ciente da importância de determinar antecipadamente com os doentes e as suas famílias/cuidadores/parceiros o destino dos gâmetas e/ou do tecido preservado em caso de morte do doente (Mulder et al., 2020).
   • Estar ciente de possíveis conflitos de interesse entre as necessidades dos doentes/pais/cuidadores e os potenciais custos financeiros a curto e longo prazo envolvidos nos procedimentos de preservação da fertilidade e armazenamento, bem como os custos pós-tratamento associados à constituição de família (Mulder et al., 2020).
7. O HCP deve:
   • Estar familiarizado com as recomendações mais recentes baseadas na evidência, políticas institucionais e recursos educativos profissionais sobre o risco de infertilidade e procedimentos de preservação da fertilidade (Mulder et al., 2020).
   • Manter formação atualizada quando apropriado (Mulder et al., 2020).
   • Estabelecer vias de referenciação para acesso a especialistas em fertilidade (Mulder et al., 2020)
   • Fornecer recursos educativos escritos e/ou online atualizados aos doentes e aos seus pais/cuidadores/parceiro, em línguas adequadas e com níveis de literacia em saúde apropriados (Mulder et al., 2020).

Dor Crónica

Adaptado de: Children's Oncology Group (2022).

A dor crónica é uma consequência prevalente e frequentemente sub-reconhecida do cancro e do seu tratamento em CAYAs. Ao contrário da dor aguda, que pode desempenhar uma função protetora, a dor crónica pode persistir para além do período esperado de cicatrização e impactar significativamente o funcionamento físico, emocional, cognitivo e social de uma pessoa jovem. Está intimamente associada a sofrimento psicológico, redução da qualidade de vida e ruturas na frequência escolar, relações com os pares e dinâmica familiar. Na oncologia CAYA, uma abordagem abrangente à gestão da dor deve ir além das intervenções farmacológicas para incluir estratégias psicossociais, comportamentais e reabilitativas (Schulte et al., 2020). A identificação precoce e a avaliação contínua da dor, combinadas com intervenções individualizadas e adequadas ao desenvolvimento, são essenciais.

A dor crónica deve ser abordada no âmbito de um padrão conjunto de cuidados que integre saúde física, saúde mental e apoio psicossocial, assegurando esforços coordenados entre oncologistas, psicólogos, especialistas em dor, fisioterapeutas, assistentes sociais e educadores.

Um modelo integrado deste tipo promove a resiliência e melhora os resultados funcionais. Ao integrar a gestão da dor no quadro mais amplo dos cuidados psicossociais, os CAYAs podem ser apoiados de forma mais eficaz na recuperação, o sofrimento pode ser reduzido e o seu bem-estar global melhorado.

Recomendações da EU-CAYAS-NET

1. Em CAYAS com dor crónica, podem ser utilizadas terapias físicas, isoladamente ou em combinação com outros tratamentos
2. a) Em CAYAS com dor crónica, pode ser utilizada gestão psicológica através de terapia cognitivo-comportamental e intervenções relacionadas (terapia de aceitação e compromisso, terapia comportamental e terapia de relaxamento). b) A terapia psicológica pode ser prestada presencialmente ou à distância, ou utilizando uma abordagem combinada. c) Isto pode incluir terapias alternativas como música, arte ou ludoterapia, especialmente em crianças com dor crónica
3. Em CAYAS com dor crónica, pode ser utilizada gestão farmacológica apropriada, adaptada a indicações e condições específicas
4. a) A gestão farmacológica apropriada adaptada a indicações específicas pode incluir a utilização de morfina segundo os princípios de stewardship de opioides, para cuidados de fim de vida. b) Em crianças com dor crónica associada a condições limitadoras da vida, a morfina pode ser administrada por profissionais de saúde adequadamente treinados, segundo os princípios de stewardship de opioides.

Boas práticas para a gestão clínica da dor crónica em doentes e sobreviventes CAYA de cancro:

1. Os CAYAS com dor crónica e as suas famílias e cuidadores devem ser acompanhados a partir de uma perspetiva biopsicossocial; a dor não deve ser tratada simplesmente como um problema biomédico
2. Uma avaliação biopsicossocial abrangente é essencial para informar a gestão e o planeamento da dor. Como componente desta avaliação, os profissionais de saúde devem utilizar instrumentos adequados à idade, ao contexto e à cultura para rastrear e monitorizar a intensidade da dor e o seu impacto na qualidade de vida da criança e da família
3. Os CAYAS com dor crónica devem ter uma avaliação minuciosa de quaisquer condições subjacentes e acesso a tratamento apropriado para essas condições, para além de intervenções adequadas para a gestão da dor. A dor crónica na infância, adolescência ou idade adulta jovem frequentemente coexiste com condições comórbidas que afetam a saúde da criança e o bem-estar social e emocional, e que requerem gestão concomitante.
4. Os CAYAS que se apresentem com dor crónica devem ser avaliados por profissionais de saúde com competências e experiência na avaliação, diagnóstico e gestão da dor crónica.
5. A gestão, seja com terapias físicas, intervenções psicológicas ou farmacológicas, ou combinações destas, deve ser adaptada à saúde da criança, adolescente ou jovem adulto; condição subjacente; idade de desenvolvimento; capacidades físicas, linguísticas e cognitivas; e necessidades sociais e emocionais
6. Os cuidados a jovens com dor crónica devem ser centrados no doente/sobrevivente e na família. Isto significa que os cuidados ao jovem devem:
   • focar-se nas necessidades de saúde, preferências e expectativas do jovem e das suas famílias e comunidades, e ser organizados em torno delas;
   • ser adaptados aos valores, cultura, preferências e recursos da família; e
   • promover o envolvimento e apoiar os jovens e as suas famílias a desempenhar um papel ativo nos cuidados através de tomada de decisão informada e partilhada
7. As famílias e os cuidadores devem receber informação atempada e rigorosa. A tomada de decisão partilhada e uma comunicação clara são essenciais para bons cuidados clínicos. A comunicação com os doentes deve corresponder às suas capacidades cognitivas, de desenvolvimento e linguísticas. Deve existir tempo adequado num espaço confortável para discussões e perguntas relativas aos planos de gestão dos cuidados e ao progresso.
8. O jovem e a sua família e cuidadores devem ser tratados de forma abrangente e integrada: todos os aspetos do desenvolvimento e bem-estar do jovem devem ser considerados, incluindo a sua saúde cognitiva, emocional e física. Além disso, as necessidades e objetivos educativos, culturais e sociais do jovem devem ser abordados como parte do plano de gestão dos cuidados.
9. Em CAYAS com dor crónica, deve ser adotada uma abordagem interdisciplinar e multimodal adaptada às necessidades e desejos da criança, da família e dos cuidadores, e aos recursos disponíveis. O modelo biopsicossocial da dor apoia o uso de múltiplas modalidades para abordar a gestão da dor crónica.
10. Os decisores políticos, gestores de programas e profissionais de saúde, bem como as famílias e os cuidadores, devem atender ao stewardship de opioides para assegurar a utilização racional e cautelosa de opioides. As práticas essenciais de stewardship de opioides em CAYAS incluem:
    • Os opioides só devem ser utilizados para indicações apropriadas e prescritos por profissionais treinados, com avaliação cuidadosa dos benefícios e riscos. A utilização de opioides pelos indivíduos, o seu impacto na dor e os seus efeitos adversos devem ser monitorizados e avaliados continuamente por profissionais treinados.
    • O profissional prescritor deve ter um plano claro para a continuação, redução gradual ou interrupção dos opioides de acordo com a condição da criança. O jovem e a família devem ser informados do plano e da sua fundamentação.
    • Deve haver a devida atenção à aquisição, armazenamento e eliminação de opioides não utilizados.

Formação e Comunicação para HCP Psicossociais

Adaptado de: Patenaude, Pelletier & Bingen (2015); (ver também Schröder et al., 2019).

Os cuidados psicossociais de elevada qualidade em oncologia pediátrica dependem de profissionais bem formados e efetivamente integrados, capazes de comunicar de forma aberta e colaborativa com as equipas médicas, os doentes e as famílias. Os jovens que vivem com e para além do cancro, bem como os seus cuidadores e famílias, enfrentam desafios emocionais, desenvolvimentais e práticos complexos que exigem apoio coordenado e adequado ao desenvolvimento por parte dos profissionais de saúde. Os HCP psicossociais desempenham um papel fundamental na resposta a estas necessidades e devem ser reconhecidos como membros essenciais da equipa interdisciplinar de cuidados.

São necessários padrões claros de comunicação, documentação e formação para assegurar cuidados psicossociais consistentes, éticos e eficazes. Conforme descrito por Patenaude, Pelletier e Bingen (2015), e apoiado por recomendações posteriores (Schröder et al., 2019), os prestadores psicossociais devem ter acesso pleno à informação médica relevante, participar em reuniões de planeamento de cuidados e contribuir com interpretação especializada de resultados psicológicos para informar decisões clínicas. O cumprimento dos padrões institucionais e legais de documentação, juntamente com orientações éticas, reforça ainda mais a qualidade dos cuidados.

É crucial que os prestadores psicossociais possuam formação especializada e credenciais na sua disciplina e recebam supervisão contínua ou apoio entre pares. Isto assegura a sua capacidade de prestar intervenções sensíveis e adequadas ao desenvolvimento para CAYAs que enfrentam doença grave e crónica. Ao estabelecer padrões partilhados de comunicação, documentação e competência profissional, as equipas de oncologia podem prestar cuidados verdadeiramente centrados no doente e na família, que respondam às necessidades psicológicas, bem como médicas, de cada criança.

Recomendações da EU-CAYAS-NET

1. A comunicação aberta e respeitosa e a colaboração entre prestadores médicos e psicossociais, doentes e famílias são essenciais para cuidados eficazes centrados no doente e na família. Os profissionais psicossociais devem estar integrados nos contextos de cuidados de oncologia CAYA como membros integrantes da equipa e participar em rondas/reuniões de cuidados ao doente.
2. Os prestadores psicossociais para doentes e sobreviventes CAYA de cancro devem ter acesso aos registos médicos e os relatórios relevantes devem ser partilhados entre os profissionais da equipa de cuidados, com interpretação dos relatórios psicológicos fornecida pelos prestadores psicossociais ao pessoal e aos doentes/famílias para planeamento dos cuidados ao doente. Os prestadores psicossociais devem seguir as políticas de documentação do sistema de saúde onde exercem, de acordo com os requisitos éticos da sua profissão e com a legislação estadual/nacional.
3. Os prestadores psicossociais para doentes e sobreviventes CAYA de cancro devem ter formação e educação especiais e estar credenciados na sua disciplina para prestar avaliação e tratamento adequados ao desenvolvimento de crianças com doença grave e crónica, sendo igualmente crucial supervisão contínua relevante/apoio entre pares.

Apoio entre Pares

O conteúdo apresentado neste capítulo resulta de discussões interdisciplinares em curso e de intercâmbios colaborativos no âmbito do projeto EU-CAYAS-NET.

O apoio entre pares desempenha um papel vital no bem-estar psicossocial dos sobreviventes CAYA de cancro. A experiência vivida partilhada de ter enfrentado cancro em idade jovem proporciona uma base única para compreensão mútua, validação e confiança, que difere grandemente das relações terapêuticas profissionais. Muitos sobreviventes CAYA relatam sentir-se isolados dos seus pares durante e após o tratamento, especialmente quando marcos do desenvolvimento como educação, relações e independência são interrompidos. O envolvimento com outras pessoas que passaram por algo semelhante pode reduzir sentimentos de alienação, normalizar emoções complexas e promover a resiliência. O apoio entre pares pode assumir muitas formas, incluindo ligações informais, programas estruturados, comunidades online e redes organizadas de sobreviventes. A evidência sugere que esse envolvimento não só melhora o bem-estar emocional, como também promove capacitação, advocacy e adaptação a longo prazo. Como tal, o apoio entre pares deve ser considerado um componente essencial dos cuidados de sobrevivência, devendo existir sistemas para facilitar oportunidades seguras, acessíveis e adequadas à idade para os CAYAs se ligarem a outras pessoas.

Declaração de exoneração de responsabilidade: Embora o apoio entre pares ainda não seja universalmente reconhecido como um padrão autónomo nos cuidados de sobrevivência, acreditamos que deve ser estabelecido e mantido como o seu próprio padrão de cuidados no âmbito do seguimento psicossocial, dado o seu valor bem documentado na promoção da resiliência emocional, na redução do isolamento e na promoção do bem-estar a longo prazo. A importância deste tema para a comunidade de sobreviventes, e a sua relevância em todas as fases do contínuo de cuidados, justifica atenção dedicada e integração estruturada na prática padrão. O conteúdo apresentado neste capítulo resulta de discussões interdisciplinares em curso e de intercâmbios colaborativos no âmbito do projeto EU-CAYAS-NET, refletindo as experiências vividas e perspetivas de sobreviventes, apoiantes pares, defensores dos doentes e profissionais de saúde. Embora incorpore elementos de práticas existentes, ainda não representa uma orientação clínica formalmente estabelecida nem graduada por evidência. O desenvolvimento de um padrão abrangente e baseado na evidência para o apoio entre pares exigirá etapas futuras, incluindo revisão sistemática, construção de consenso e validação em diversos contextos de cuidados de saúde.

Recomendações da EU-CAYAS-NET

1. Acesso e Inclusão
   • Os planos de cuidados de sobrevivência devem assegurar que todos os doentes CAYA sejam informados sobre as oportunidades de apoio entre pares disponíveis
   • Os programas devem ser inclusivos, culturalmente responsivos e acessíveis a populações diversas, incluindo comunidades marginalizadas ou sub-representadas
2. Integração nos Cuidados
   • O apoio entre pares deve ser oferecido como componente padrão dos cuidados de sobrevivência, em conjunto com os cuidados de seguimento médico e psicossocial
   • Os clínicos e as equipas de cuidados devem colaborar com mentores pares certificados, redes de sobreviventes e organizações juvenis para encaminhar e codesenvolver estruturas de apoio apropriadas
3. Formação e Qualidade
   • Os apoiantes pares devem receber formação em escuta ativa, limites, confidencialidade, cuidados informados pelo trauma e consciencialização para a saúde mental
   • Os programas devem ser avaliados regularmente quanto à segurança, eficácia e satisfação dos sobreviventes
4. Transição e Continuidade
   • Os serviços de apoio entre pares devem ser adaptáveis ao longo do contínuo de cuidados – do tratamento ao pós-tratamento e à sobrevivência de longo prazo
   • Deve ser dada especial atenção às fases de transição, como o regresso à escola ou ao trabalho, ou a transição para sistemas de cuidados de adultos
5. Responsabilidades dos Prestadores de Cuidados e das Instituições
   • Reconhecer o apoio entre pares como um elemento vital dos cuidados psicossociais
   • Incluir as vozes dos sobreviventes no planeamento dos serviços, execução dos programas e desenvolvimento de políticas

Luto & Perda na Sobrevivência

O conteúdo apresentado neste capítulo resulta de discussões interdisciplinares em curso e de intercâmbios colaborativos no âmbito do projeto EU-CAYAS-NET.

O luto é um aspeto comum, mas frequentemente sub-reconhecido, da sobrevivência ao cancro. Muitas pessoas carregam sentimentos profundos e complexos de perda que persistem muito depois do fim do tratamento. Estas perdas podem incluir alterações na função física, imagem corporal, fertilidade, independência, papéis sociais e planos futuros. Para os jovens sobreviventes em particular, a interrupção de marcos do desenvolvimento, como educação, progressão na carreira ou constituição de família, pode levar a um sentimento de desconexão do meio social e a um luto por uma versão "perdida" do seu percurso de vida esperado. O luto neste contexto nem sempre está ligado à morte, mas às perdas intangíveis que acompanham a própria sobrevivência. Estas experiências podem surgir gradualmente e podem ser complicadas por uma falta de reconhecimento social ou clínico.

Outro aspeto do luto e da perda na sobrevivência é a culpa do sobrevivente. A culpa do sobrevivente refere-se ao peso psicológico que pode surgir quando um indivíduo sobrevive a uma doença ameaçadora da vida enquanto outros não sobrevivem. Entre sobreviventes de cancro, este fenómeno pode manifestar-se em sentimentos de indignidade, autoculpabilização ou conflito emocional relacionado com sobreviver quando pares, outros doentes ou amigos morreram. Estas emoções podem ser especialmente pronunciadas em sobreviventes AYA, que frequentemente formam laços fortes com outras pessoas que atravessam experiências semelhantes. A culpa do sobrevivente pode levar as pessoas a minimizar as suas próprias dificuldades, reprimir sentimentos de alegria ou realização, ou questionar o seu direito a um futuro que foi negado a outros. Embora a culpa do sobrevivente seja uma resposta emocional natural, pode contribuir para sintomas de depressão, ansiedade e retraimento social se não for abordada.

Declaração de exoneração de responsabilidade: Embora a abordagem do Luto e da Perda nos cuidados de sobrevivência não seja um padrão autónomo, devendo antes constituir um elemento padrão na prestação de apoio emocional e psicológico, dada a importância deste tema para a comunidade de sobreviventes e a sua relevância em todo o contínuo de cuidados, considerámos essencial incluí-lo neste padrão conjunto como ponto de referência fundamental para desenvolvimento futuro. O conteúdo apresentado neste capítulo baseia-se em discussões interdisciplinares em curso e intercâmbios colaborativos no âmbito do projeto EU-CAYAS-NET, refletindo as experiências e perspetivas partilhadas de sobreviventes, defensores dos doentes e profissionais. Embora se apoie em práticas existentes e em consenso de especialistas, ainda não representa uma orientação clínica formalmente estabelecida nem graduada por evidência. Uma prática abrangente e baseada na evidência terá de ser desenvolvida em etapas futuras através de revisão sistemática e validação mais ampla em diversos contextos de cuidados de saúde.

Recomendações da EU-CAYAS-NET

1. Reconhecimento e Validação
   • Os planos de cuidados de sobrevivência devem incluir reconhecimento formal do luto e da perda como parte da sobrevivência
   • Deve ser dada aos sobreviventes linguagem e espaço para articular o impacto emocional do que foi perdido, para além da saúde física
2. Rastreio Psicossocial de Rotina
   • O sofrimento relacionado com o luto deve ser rastreado rotineiramente utilizando instrumentos adequados à idade durante as consultas de seguimento da sobrevivência
   • Deve ser dada especial atenção às fases de transição da vida (por exemplo, fim do tratamento, regresso à escola ou ao trabalho, reintegração com os pares), quando o luto pode intensificar-se
3. Acesso a Apoio Informado pelo Luto
   • Os sobreviventes devem ter acesso atempado a profissionais de saúde mental formados que ofereçam aconselhamento no luto, terapia narrativa e cuidados informados pelo trauma
   • Os programas devem fornecer apoio ao luto adaptado ao desenvolvimento, incluindo intervenções baseadas no brincar para crianças, terapia de grupo para adolescentes e apoio baseado na identidade para jovens adultos
4. Percursos entre Pares e Expressivos
   • Devem ser oferecidas aos sobreviventes oportunidades para processar o luto através de grupos de discussão entre pares, artes criativas, escrita de diário e narrativa digital
   • O apoio ao luto deve ser adaptável às preferências individuais, contextos culturais e níveis de abertura
5. Educação dos Prestadores e Integração no Sistema
   • As equipas multidisciplinares de cuidados devem receber formação sobre o reconhecimento de respostas de luto e sobre como responder com empatia, linguagem apropriada e vias de referenciação
   • O apoio ao luto deve ser integrado nos protocolos de sobrevivência, e não tratado como algo acessório ou reativo

O luto é uma parte normal, saudável e frequentemente necessária da adaptação à vida após o cancro. Reconhecer e apoiar as diversas formas de perda experienciadas pelos sobreviventes CAYA é um componente crítico de cuidados de sobrevivência compassivos e abrangentes.

Comparação lado a lado

A secção seguinte apresenta uma comparação lado a lado entre as normas originais e as nossas versões adaptadas. Todas as modificações estão destacadas a negrito para garantir transparência e rastreabilidade das alterações.

Aspetos Sociais

Fontes: Pelletier & Bona (2015).

Psicologia – Cuidados Básicos

Fontes: Kazak et al., (2015); Lown et al., (2015); Marchak et al., (2022); Schröder et al., (2019).

Vigilância – Neuropsicologia

Fontes: Annett, Patel & Phipps (2015); Children's Oncology Group (2022); Schröder et al., (2019); Scottish Intercollegiate Guidelines Network (2013).

Psicoeducação, Orientação antecipatória, & Preparação para procedimentos

Fontes: Flowers & Birnie (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019); Thompson & Young-Saleme (2015).

Intervenções de Apoio Emocional & Social – para Doentes

Fontes: Christiansen et al., (2015); Steele et al., (2015); (ver também Schröder et al., 2019).

Apoio Emocional – para Familiares/Cuidadores/Irmãos

Fontes: Gerhardt et al., (2015); Kearney et al., (2015).

Fadiga

Fontes: Children's Oncology Group (2022); Christen et al., (2020); Schröder et al., (2019).

Educação & Apoio à Carreira

Fontes: Devine et al., (2022); Thompson et al., (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019).

Esta secção apresenta as orientações existentes na sua formulação original, uma vez que o grupo de consenso EU-CAYAS-NET não teve recomendações adicionais relacionadas com o contexto europeu. Foram incluídas aqui para consolidar orientações fundamentais num único local acessível, garantindo consistência e facilidade de referência no âmbito mais alargado da norma de cuidados.

Normas Existentes – Educação

Quem necessita de vigilância?

• Os prestadores de cuidados de saúde, professores, cuidadores e sobreviventes de cancros CAYA, bem como as escolas dos sobreviventes, devem estar cientes de que, ao nível do grupo, os sobreviventes de cancro CAYA estão em risco de: a. menor aproveitamento escolar; b. sofrer atraso na conclusão da sua educação; c. necessitar de adaptações educativas (Devine et al., 2022).
• É necessária especial atenção para os sobreviventes de cancro CAYA com os seguintes fatores de risco para menor aproveitamento escolar: diagnóstico primário de tumor do SNC, terapêuticas dirigidas ao SNC, funcionamento neurocognitivo comprometido, raça não branca ou estatuto de imigração e menor nível de escolaridade dos pais (Devine et al., 2022).

Em que idade ou momento deve ser iniciada a vigilância?

• Recomenda-se que a vigilância dos resultados educativos, para todas as idades, se inicie no diagnóstico e continue ao longo da sobrevivência até à idade adulta jovem (Devine et al., 2022).

Que modalidade de vigilância deve ser utilizada? Com que frequência?

• Recomenda-se a avaliação regular dos resultados educativos por relato parental ou autorrelato em cada consulta de seguimento a longo prazo ou avaliação médica geral, pelo menos anualmente, até à conclusão da educação (Devine et al., 2022).
• Os sobreviventes de longo prazo de cancros da infância e da adolescência devem receber rastreio psicossocial anual para: a. progresso educativo e/ou vocacional adverso, dificuldades sociais e de relacionamento; b. sofrimento, ansiedade e depressão; e c. comportamentos de risco para a saúde (Lown et al., 2015).
• Recomenda-se a avaliação das necessidades de apoio para reintegração na vida quotidiana/no jardim de infância/na escola/no local de trabalho no final do tratamento oncológico intensivo e no decurso dos cuidados de seguimento (Schröder et al., 2019).
• Recomenda-se a documentação dos problemas educativos no processo clínico do sobrevivente para facilitar a partilha com todos os membros da equipa de cuidados (Devine et al., 2022).
• Recomenda-se referenciação para um especialista em educação, psicólogo e/ou assistente social para avaliação e implementação dos serviços educativos e/ou de incapacidade relevantes para sobreviventes que relatem problemas educativos no rastreio (Devine et al., 2022).
• Em colaboração com os pais, os jovens em idade escolar diagnosticados com cancro devem receber apoio ao regresso à escola centrado em fornecer informação ao pessoal escolar sobre o diagnóstico, o tratamento e as implicações para o contexto escolar do doente, bem como recomendações para apoiar a experiência escolar da criança (Thompson et al., 2015).
• Os programas de oncologia pediátrica devem identificar um membro da equipa com os conhecimentos e competências necessários que coordene a comunicação entre o doente/família, a escola e a equipa de cuidados de saúde (Thompson et al., 2015).

Normas Existentes – Emprego

Quem necessita de vigilância?

• Os prestadores de cuidados de saúde, cuidadores e sobreviventes de cancros CAYA devem estar cientes de que, ao nível do grupo, os sobreviventes de cancro CAYA estão em risco de desemprego. É necessária especial atenção para os sobreviventes de cancro CAYA com os seguintes fatores de risco para desemprego: sexo feminino, menor nível de escolaridade, diagnóstico primário de tumor do SNC, terapêuticas dirigidas ao SNC, quaisquer efeitos secundários adversos de longo prazo, funcionamento neurocognitivo comprometido, segunda malignidade ou recorrência, sofrimento psicológico e incapacidade física (Devine et al., 2022).

Em que idade ou momento deve ser iniciada a vigilância?

• Recomenda-se que o planeamento vocacional e a vigilância do emprego comecem na adolescência para apoiar os sobreviventes na transição da educação para o emprego (Devine et al., 2022).

Que modalidade de vigilância deve ser utilizada? Com que frequência?

• Recomenda-se a avaliação regular do planeamento vocacional e do estatuto de emprego por relato parental ou autorrelato em cada consulta de seguimento a longo prazo ou avaliação médica geral (Devine et al., 2022).
• Os sobreviventes de longo prazo de cancros da infância e da adolescência devem receber rastreio psicossocial anual para: a. progresso educativo e/ou vocacional adverso, dificuldades sociais e de relacionamento; b. sofrimento, ansiedade e depressão; e c. comportamentos de risco para a saúde (Lown et al., 2015).
• Avaliação das necessidades de apoio para reintegração na vida quotidiana/no jardim de infância/na escola/no local de trabalho no final do tratamento oncológico intensivo e no decurso dos cuidados de seguimento (Schröder et al., 2019).
• Recomenda-se referenciação para um orientador vocacional, psicólogo e/ou assistente social para avaliação e implementação dos serviços vocacionais e/ou de incapacidade relevantes para sobreviventes que relatem problemas vocacionais no rastreio (Devine et al., 2022).

Fertilidade

Fontes: Children's Oncology Group (2022); Mulder et al., (2021); Schröder et al., (2019).

Esta secção apresenta as orientações existentes na sua formulação original, uma vez que o grupo de consenso EU-CAYAS-NET não teve recomendações adicionais relacionadas com o contexto europeu. Foram incluídas aqui para consolidar orientações fundamentais num único local acessível, garantindo consistência e facilidade de referência no âmbito mais alargado da norma de cuidados.

Normas Existentes

A preservação da fertilidade e o risco de infertilidade devem ser discutidos o mais cedo possível, antes do início do tratamento, para reduzir o sofrimento e melhorar a qualidade de vida (COG, 2022).

Geral – HCP deve:

1. Estar familiarizado(a) com as recomendações mais recentes baseadas na evidência, as políticas institucionais e os recursos educativos profissionais sobre o risco de infertilidade e os procedimentos de preservação da fertilidade (Mulder et al., 2020)
2. Manter atualização formativa, quando apropriado (Mulder et al., 2020).
3. Referenciar os doentes para prestadores psicossociais quando estes apresentem sofrimento relacionado com potencial infertilidade (COG, 2022).

Prestação de informação sobre o risco de infertilidade relacionado com o tratamento e a preservação da fertilidade – HCP deve:

1. O HCP deve fornecer informação clara, abrangente e adequada à idade, de forma profissional, neutra e empática, e considerar as crenças culturais/religiosas da família (Mulder et al., 2020)
2. Disponibilizar recursos educativos escritos e/ou online atualizados aos doentes e aos seus pais/cuidadores/parceiro, em idiomas apropriados e ajustados aos níveis de literacia em saúde (Mulder et al., 2020).

Comunicação do risco de infertilidade relacionado com o tratamento e da preservação da fertilidade – HCP deve:

1. Envolver os doentes e/ou os seus pais/cuidadores/parceiros (Mulder et al., 2020).
2. Oferecer uma conversa privada com o doente, consoante a idade (Mulder et al., 2020).
3. Oferecer aconselhamento específico aos adolescentes (Schröder et al., 2019).
4. Oferecer uma conversa separada com pais/cuidadores/parceiros após consentimento ou assentimento do doente (Mulder et al., 2020).
5. Considerar a idade do doente, o estado de desenvolvimento e as crenças culturais/religiosas da família (Mulder et al., 2020).
6. Prestar apoio emocional aos doentes e aos seus pais/cuidadores/parceiros durante o aconselhamento sobre o risco de infertilidade relacionado com o tratamento e a preservação da fertilidade, e proceder a referenciação rápida para especialistas psicossociais, conforme apropriado (Mulder et al., 2020).
7. Iniciar o aconselhamento o mais cedo possível após o estabelecimento do diagnóstico de cancro e do plano de tratamento, e quando ocorre uma alteração do estado da doença que exija intensificação terapêutica com agentes/modalidades gonadotóxicos(as) (Mulder et al., 2020).
8. Oferecer aconselhamento de forma contínua durante o tratamento e ao longo da sobrevivência, porque o risco de infertilidade ou as ideias do doente podem mudar (Mulder et al., 2020).

Os hospitais devem:

1. Estabelecer vias de referenciação para acesso a especialistas em fertilidade ou centros especializados em fertilidade, quando apropriado (Mulder et al., 2020).

Questões éticas relacionadas com a preservação da fertilidade (Declarações de boa prática) – HCP deve:

1. Promover a autonomia do doente (Mulder et al., 2020).
2. Avaliar o estado emocional, psicológico e intelectual do doente como parte do processo de consentimento informado (Mulder et al., 2020).
3. Assegurar que as decisões sobre preservação da fertilidade são orientadas pelo melhor interesse do doente e não por interesse próprio e/ou pelos interesses de pais/cuidadores/parceiros (Mulder et al., 2020).
4. Encorajar os doentes a considerar os riscos e as contingências médicas, sociais e éticas dos procedimentos de preservação da fertilidade, bem como a utilização futura de tecido congelado (Mulder et al., 2020).
5. Abordar a incerteza das tecnologias futuras durante o aconselhamento sobre risco de infertilidade e procedimentos de preservação da fertilidade (Mulder et al., 2020).
6. Incluir nas discussões com o doente e pais/cuidadores/parceiros sobre adoção os valores sociais e éticos ligados à parentalidade social (adoção) e a potencial discriminação aquando da candidatura à adoção (Mulder et al., 2020).
7. Incluir um processo de consentimento em duas etapas com doentes e/ou as suas famílias/cuidadores/parceiros: 1) no diagnóstico, quando é tomada a decisão sobre colheita e armazenamento de tecido, e 2) após a terapêutica, numa idade apropriada ao desenvolvimento, quando é tomada a decisão de se e como utilizar o material armazenado (Mulder et al., 2020).
8. Estar ciente da importância de determinar antecipadamente com os doentes e as suas famílias/cuidadores/parceiros o acesso de investigadores aos seus gâmetas armazenados (Mulder et al., 2020).
9. Estar ciente da importância de determinar antecipadamente com os doentes e as suas famílias/cuidadores/parceiros o destino dos gâmetas e/ou tecido preservado em caso de morte do doente (Mulder et al., 2020).
10. Estar ciente de possíveis conflitos de interesse entre as necessidades dos doentes/pais/cuidadores e os potenciais custos financeiros a curto e longo prazo envolvidos nos procedimentos de preservação da fertilidade e no armazenamento, bem como os custos pós-tratamento associados à constituição de família (Mulder et al., 2020).

HCP deve:

1. Estar familiarizado(a) com as recomendações mais recentes baseadas na evidência, as políticas institucionais e os recursos educativos profissionais sobre o risco de infertilidade e os procedimentos de preservação da fertilidade (Mulder et al., 2020).
2. Manter atualização formativa, quando apropriado (Mulder et al., 2020).
3. Estabelecer vias de referenciação para acesso a especialistas em fertilidade (Mulder et al., 2020).
4. Disponibilizar recursos educativos escritos e/ou online atualizados aos doentes e aos seus pais/cuidadores/parceiro, em idiomas apropriados e ajustados aos níveis de literacia em saúde (Mulder et al., 2020).

Dor Crónica

Fontes: Children's Oncology Group (2022).

Formação & Comunicação para HCP Psicossociais

Fontes: Patenaude, Pelletier & Bingen (2015); (ver também Schröder et al., 2019).

Materiais e Recursos Adicionais Úteis

• White paper sobre Qualidade de Vida: Otimizar a Qualidade de Vida após o Cancro na Juventude
• Pocket Cards do EU-CAYAS-NET para Sensibilização e Orientação em Saúde Mental: Pocket Cards para Sensibilização e Orientação em Saúde Mental para Doentes com Cancro e Além
• Vídeo Educativo sobre Saúde Mental na Sobrevivência: Vídeo educativo: Saúde Mental na Sobrevivência
• Vídeo Educativo sobre Apoio à Educação e Carreira: Webinar: Apoio à Educação e Carreira
• Mapa de Boas Práticas para Apoio à Educação e Carreira: Explore os Resultados e Recursos do Projeto EU-CAYAS-NET
• Currículo Train-the-Trainer para Educação e Apoio à Carreira: Apoiar Percursos Educativos e Profissionais de Sobreviventes AYA de Cancro
• Relatório sobre Apoio à Carreira para Jovens que Vivem com e para Além do Cancro: Relatório sobre Apoio à Carreira
• Recomendações sobre Comunicação Eficaz acerca dos Efeitos Tardios: Da Experiência à Ação: Um Guia para Falar com Sobreviventes sobre Efeitos Tardios
• Resumos em Linguagem Simples sobre Efeitos Tardios: Resumos em linguagem simples – PanCare

Como parte do projeto EU-CAYAS-NET, foram desenvolvidos numerosos recursos para identificar e responder melhor às necessidades dos doentes e sobreviventes de cancro CAYA (Children, Adolescents, and Young Adults). O projeto centrou-se em áreas-chave, como a qualidade de vida dos sobreviventes de cancro CAYA — incluindo saúde mental e apoio psicológico, orientação educativa e profissional, transição para os cuidados de adultos e acompanhamento a longo prazo (LTFU). Também enfatizou os cuidados personalizados para doentes AYA (Adolescents and Young Adults) e a importância da equidade, diversidade e inclusão (EDI) nos cuidados oncológicos. Todas as conclusões e recursos foram compilados num folheto abrangente de resultados, que pode ser encontrado em beatcancer.eu.

• Para mais informações sobre Transição e LTFU.
• Para mais perspetivas sobre Cuidados AYA.
• Para saber mais sobre EDI nos Cuidados Oncológicos.

Referências

1. Annett, R. D., Patel, S. K., & Phipps, S. (2015). Monitorização e Avaliação dos Resultados Neuropsicológicos como Padrão de Cuidados em Oncologia Pediátrica. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25749
2. Berger, A. M., Mooney, K., Alvarez-Perez, A., Breitbart, W. S., Carpenter, K. M., Cella, D., Cleeland, C., Dotan, E., Eisenberger, M. A., Escalante, C. P., Jacobsen, P. B., Jankowski, C., LeBlanc, T., Ligibel, J. A., Loggers, E. T., Mandrell, B., Murphy, B. A., Palesh, O., Pirl, W. F., … Smith, C. (2015). Fadiga Relacionada com o Cancro, Versão 2.2015. Journal of the National Comprehensive Cancer Network, 13(8), 1012–1039. https://doi.org/10.6004/jnccn.2015.0122
3. Brinkman, T. M., Recklitis, C. J., Michel, G., Grootenhuis, M. A., & Klosky, J. L. (2018). Sintomas Psicológicos, Resultados Sociais, Realização Socioeconómica e Comportamentos de Saúde Entre Sobreviventes de Cancro Infantil: Estado Atual da Literatura. Journal of Clinical Oncology, 36(21), 2190–2197. https://doi.org/10.1200/JCO.2017.76.5552
4. Christen, S., Roser, K., Mulder, R. L., Ilic, A., Lie, H. C., Loonen, J. J., Mellblom, A. V., Kremer, L. C. M., Hudson, M. M., Constine, L. S., Skinner, R., Scheinemann, K., Gilleland Marchak, J., Michel, G., & em nome do grupo de efeitos tardios psicológicos do IGHG. (2020). Recomendações para a vigilância da fadiga relacionada com o cancro em sobreviventes de cancro na infância, adolescência e idade adulta jovem: Um relatório do International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group. Journal of Cancer Survivorship, 14(6), 923–938. https://doi.org/10.1007/s11764-020-00904-9
5. Christiansen, H. L., Bingen, K., Hoag, J. A., Karst, J. S., Velázquez‐Martin, B., & Barakat, L. P. (2015). Proporcionar a Crianças e Adolescentes Oportunidades de Interação Social como Padrão de Cuidados em Oncologia Pediátrica. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25774
6. Children's Oncology Group (COG) (2022). Diretrizes Aprovadas de Cuidados de Suporte do COG. (Data da versão: 15 de julho de 2022). https://childrensoncologygroup.org/index.php/cog-supportive-care-endorsed-guidelines
7. Devine, K. A., Christen, S., Mulder, R. L., Brown, M. C., Ingerski, L. M., Mader, L., Potter, E. J., Sleurs, C., Viola, A. S., Waern, S., Constine, L. S., Hudson, M. M., Kremer, L. C. M., Skinner, R., Michel, G., Gilleland Marchak, J., Schulte, F. S. M., & para o International Guidelines Harmonization Group Psychological Late Effects Group. (2022). Recomendações para a vigilância dos resultados educacionais e laborais em sobreviventes de cancro na infância, adolescência e idade adulta jovem: Um relatório do International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group. Cancer, 128(13), 2405–2419. https://doi.org/10.1002/cncr.34215
8. Din, H. N., Singh-Carlson, S., Corliss, H. L., Hartman, S. J., Strong, D., Madanat, H., & Su, H. I. (2023). Risco de Fertilidade Percebido e Objetivo Entre Sobreviventes do Sexo Feminino de Cancro na Adolescência e Idade Adulta Jovem. JAMA Network Open, 6(10), e2337245. https://doi.org/10.1001/jamanetworkopen.2023.37245
9. Engel, G. L. (1977). A necessidade de um novo modelo médico: Um desafio para a biomedicina. Science, 196(4286), 129-136.
10. EU-CAYAS-NET. (2024a). Otimizar a qualidade de vida após o cancro: Livro branco. BeatCancer Platform. https://beatcancer.eu/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET_Quality-of-Life_White_Paper.pdf
11. EU-CAYAS-NET. (2024b, outubro). Recomendações para a saúde mental e cuidados psicossociais após cancro CAYA: "Padrão, não luxo" (Deliverable No.D3.1). EU-CAYAS-NET, EU4Health Programme. https://beatcancer.eu/wp-content/uploads/2024/10/EU-CAYAS-NET-D3.1_readyforupload.pdf
12. Flowers, S. R., & Birnie, K. A. (2015). Preparação para Procedimentos e Apoio como Padrão de Cuidados em Oncologia Pediátrica. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25813
13. Font‐Gonzalez, A., Feijen, E. (Lieke), Sieswerda, E., Van Dulmen‐den Broeder, E., Grootenhuis, M., Maurice‐Stam, H., Caron, H., Essink‐Bot, M., Van Der Pal, H., Geskus, R., & Kremer, L. (2016). Resultados sociais em sobreviventes adultos de cancro infantil em comparação com a população geral: Ligação de uma coorte com registos populacionais. Psycho-Oncology, 25(8), 933–941. https://doi.org/10.1002/pon.4040
14. Gerhardt, C. A., Lehmann, V., Long, K. A., & Alderfer, M. A. (2015). Apoiar Irmãos e Irmãs como Padrão de Cuidados em Oncologia Pediátrica. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25821
15. Kazak, A. E., Abrams, A. N., Banks, J., Christofferson, J., DiDonato, S., Grootenhuis, M. A., Kabour, M., Madan‐Swain, A., Patel, S. K., Zadeh, S., & Kupst, M. J. (2015). Avaliação Psicossocial como Padrão de Cuidados em Cancro Pediátrico. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25730
16. Kearney, J. A., Salley, C. G., & Muriel, A. C. (2015). Padrões de Cuidados Psicossociais para Pais de Crianças com Cancro. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25761
17. Krull, K. R., Hardy, K. K., Kahalley, L. S., Schuitema, I., & Kesler, S. R. (2018). Resultados Neurocognitivos e Intervenções em Sobreviventes a Longo Prazo de Cancro Infantil. Journal of Clinical Oncology, 36(21), 2181–2189. https://doi.org/10.1200/JCO.2017.76.4696
18. Lown, E. A., Phillips, F., Schwartz, L. A., Rosenberg, A. R., & Jones, B. (2015). Acompanhamento Psicossocial na Sobrevivência como Padrão de Cuidados em Oncologia Pediátrica. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25783
19. Mader, L., Michel, G., & Roser, K. (2017). Desemprego Após Cancro Infantil. Deutsches Ärzteblatt International. https://doi.org/10.3238/arztebl.2017.0805
20. Marchak, J. G., Christen, S., Mulder, R. L., Baust, K., Blom, J. M. C., Brinkman, T. M., Elens, I., Harju, E., Kadan-Lottick, N. S., Khor, J. W. T., Lemiere, J., Recklitis, C. J., Wakefield, C. E., Wiener, L., Constine, L. S., Hudson, M. M., Kremer, L. C. M., Skinner, R., Vetsch, J., … Michel, G. (2022). Recomendações para a vigilância de problemas de saúde mental em sobreviventes de cancro na infância, adolescência e idade adulta jovem: Um relatório do International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group. The Lancet Oncology, 23(4), e184–e196. https://doi.org/10.1016/S1470-2045(21)00750-6
21. Miller, K. D., Nogueira, L., Mariotto, A. B., Rowland, J. H., Yabroff, K. R., Alfano, C. M., Jemal, A., Kramer, J. L., & Siegel, R. L. (2019). Estatísticas de tratamento do cancro e sobrevivência, 2019. CA: A Cancer Journal for Clinicians, 69(5), 363–385. https://doi.org/10.3322/caac.21565
22. Mulder R.L., Font-Gonzalez A., van Dulmen-den Broeder E., Quinn G.P., Ginsberg J.P., Loeffen E.A.H., Hudson M.M., Burns K.C., van Santen H.M., Berger C., Diesch T., Dirksen U., Giwercman A., Gracia C., Hunter S.E., Kelvin J.F., Klosky J.L., Laven J.S.E., Lockart B.A., Neggers S.J.C.M.M., Peate M., Phillips B., Reed D.R., Tinner E.M.E., Byrne J., Veening M., van de Berg M., Verhaak C.M., Anazodo A., Rodriguez-Wallberg K., van den Heuvel-Eibrink M.M., Asogwa O.A., Brownsdon A., Wallace W.H., Green D.M., Skinner R., Haupt R., Kenney L.B., Levine J., van de Wetering M.D., Tissing W.J.E., Paul N.W., Kremer L.C.M., Inthorn J. (2021). Consórcio PanCareLIFE. Considerações de comunicação e éticas para a preservação da fertilidade em doentes com cancro na infância, adolescência e idade adulta jovem: recomendações do Consórcio PanCareLIFE e do International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group. The Lancet Oncology 22(2):e68-e80.
23. PanCare Guidelines Group. (2024). Recomendações PanCareFollowUp para cuidados de acompanhamento a longo prazo de sobreviventes de cancro na infância, adolescência e idade adulta jovem. PanCare. https://www.pancare.eu/
24. Patenaude, A. F., Pelletier, W., & Bingen, K. (2015). Padrões de Comunicação, Documentação e Formação em Oncologia Psicossocial Pediátrica. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25725
25. Pelletier, W., & Bona, K. (2015). Avaliação da Carga Financeira como Padrão de Cuidados em Oncologia Pediátrica. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25714
26. Schröder, H.M., Lilienthal, S., Schreiber-Gollowitzer, B.M., Grießmeier, B., Hesselbarth, B., Lein-Köhler, I., Nest, A., Weiler-Wichtl, L. J., & Leiss, U. (2019). Cuidados psicossociais em oncologia e hematologia pediátricas (Diretriz S3 PSAPOH 025/002, versão em inglês). Psychosoziale Arbeitsgemeinschaft in der Pädiatrischen Onkologie und Hämatologie (PSAPOH). https://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/025-002.html
27. Schulte, F. S. M., Patton, M., Alberts, N. M., Kunin‐Batson, A., Olson‐Bullis, B. A., Forbes, C., Russell, K. B., Neville, A., Heathcote, L. C., Karlson, C. W., Racine, N. M., Charnock, C., Hocking, M. C., Banerjee, P., Tutelman, P. R., Noel, M., & Krull, K. R. (2021). Dor em sobreviventes a longo prazo de cancro infantil: Uma revisão sistemática do estado atual do conhecimento e um apelo à ação do Children's Oncology Group. Cancer, 127(1), 35–44. https://doi.org/10.1002/cncr.33289
28. Scottish Intercollegiate Guidelines Network (SIGN) (2013). Seguimento a longo prazo de sobreviventes de cancro infantil. Edimburgo: SIGN; 2013. (publicação SIGN n.º 132). [Março de 2013]. Disponível em URL: https://www.sign.ac.uk
29. Sisk, B. A., Fasciano, K., Block, S. D., & Mack, J. W. (2020). Impacto do cancro na escola, no trabalho e na independência financeira entre adolescentes e jovens adultos. Cancer, 126(19), 4400–4406. https://doi.org/10.1002/cncr.33081
30. Steele, A. C., Mullins, L. L., Mullins, A. J., & Muriel, A. C. (2015). Intervenções Psicossociais e Apoio Terapêutico como Padrão de Cuidados em Oncologia Pediátrica. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25701
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Sobre o EU-CAYAS-NET

O EU-CAYAS-NET é um projeto, cofinanciado pela Comissão Europeia, que reúne organizações líderes de 18 países ativas na área do cancro infantil e juvenil para mapear os recursos existentes que são úteis para jovens doentes oncológicos, sobreviventes e seus cuidadores, criar novas orientações europeias e capacitar os sobreviventes de cancro para defenderem os seus direitos e necessidades.

Financiamento e declaração de exoneração de responsabilidade

Projeto financiado pela Comissão Europeia, Acordo de Subvenção n.º 101056918, Programa EU4Health.

Cofinanciado pela União Europeia. No entanto, as opiniões e pontos de vista expressos são exclusivamente os do(s) autor(es) e não refletem necessariamente os da União Europeia ou da Agência de Execução Europeia da Saúde e do Digital (HaDEA). Nem a União Europeia nem a autoridade concedente podem ser responsabilizadas pelos mesmos.