Kopīgās rekomendācijas par garīgo veselību un psihosociālo aprūpi CAYA vēža izdzīvošanas periodā

Par šo publikāciju

Projektu finansē Eiropas Komisija, Dotācijas līgums Nr. 101056918, EU4Health programma.

• Izdevējs: Childhood Cancer International – Europe (CCI-E) un Vīnes Medicīnas universitāte EU-CAYAS-NET projekta vārdā
• Autori un piederība institūcijām: Ulrike Leiss (Vīnes Medicīnas universitāte, Vīne), Anna Zettl (Vīnes Medicīnas universitāte, Vīne; Childhood Cancer International – Europe, Vīne), Carina Schneider (Childhood Cancer International – Europe, Vīne)
• Recenzēšana un korektūra: Hannah Gsell, Ian Murphy
• Redakcija, koncepcija un dizains: Anna Zettl, Hannah Gsell
• Ilustrācijas (izņemot vāka ilustrāciju): Andrea Ruano Flores
• Versija: 1.0, 2025. gada jūnijs

Pateicības

Mēs no sirds pateicamies EU-CAYAS-NET kopienas konsensa sanāksmju dalībniekiem par viņu laiku, atziņām un dzīves pieredzi. Jūsu atklātība un pārdomātais ieguldījums bija ļoti nozīmīgs šo rekomendāciju satura un virziena veidošanā. Šis darbs nebūtu bijis iespējams bez jūsu balsīm, un mēs esam patiesi pateicīgi par jūsu sadarbību.

Ievads

Šīs kopīgās aprūpes rekomendācijas ir izstrādātas EU-CAYAS-NET ietvaros — pacientu interešu aizstāvju virzītā projektā, kurā vēzi pārdzīvojušie, pacientu interešu aizstāvji un profesionāļi sadarbībā kopīgi veidoja saturu un struktūru no sākotnējās izstrādes līdz ieviešanai, lai nodrošinātu, ka jauniešu un viņu ģimeņu skatījums un vajadzības tiek jēgpilni integrētas katrā posmā.

Neraugoties uz pieaugošo atziņu par mentālās veselības un psihosociālās labbūtības nozīmi visās populācijās, bērnības, pusaudžu un jaunu pieaugušo (CAYA) vēzi pārdzīvojušo personu dzīves kvalitāte, ar ko saprot personas vecumā no 0 līdz 39 gadiem diagnozes noteikšanas brīdī, joprojām ir nepietiekami risināts visaptverošas vēža aprūpes aspekts. Lai gan ārstēšanas sasniegumi ir būtiski palielinājuši izdzīvotības rādītājus, dzīve pēc vēža rada arī savus izaicinājumus, kuriem nepieciešama strukturēta, multidisciplināra pieeja.

Vēža ietekme sniedzas tālu aiz aktīvās ārstēšanas robežām. Vēzi pārdzīvojušie bieži saskaras ar ilgtermiņa fiziskām, emocionālām, kognitīvām un sociālām grūtībām — no mentālās veselības problēmām un mācību vai profesionālās dzīves traucējumiem līdz grūtībām pārejā uz pieaugušo veselības aprūpes sistēmām un vispārējās labbūtības uzturēšanā. Šie jautājumi ir īpaši nozīmīgi jaunajiem vēzi pārdzīvojušajiem, kuru attīstību un dzīves gaitu vēža diagnoze un tās sekas bieži būtiski maina.

Kopīgās aprūpes rekomendācijas ir būtiskas, lai sistemātiski risinātu šīs sarežģītās vajadzības. EU-CAYAS-NET projekta ietvaros mēs iestājamies par sadarbībā balstītām, pierādījumos pamatotām pieejām, kas apvieno pacientu interešu aizstāvjus, veselības aprūpes speciālistus (HCP), pētniekus un citas ieinteresētās puses visā Eiropā. Mērķis ir nodrošināt konsekventu, integrētu turpmāko aprūpi, stiprināt mentālās veselības un psihosociālos pakalpojumus, kā arī novērst esošās nepilnības.

Veicinot koordināciju un sadarbību starp disciplīnām un sistēmām, šis aprūpes standarts atbalsta ne tikai izdzīvošanu, bet arī spēju dzīvot pilnvērtīgi.

Šajās kopīgajās rekomendācijās ir atzīti jau esošie standarti, kas izstrādāti citiem kontinentāliem un/vai reģionāliem kontekstiem, un tādējādi tās apkopo un balstās uz esošajām nacionālajām un starptautiskajām rekomendācijām, kas saistītas ar mentālās veselības un psihosociālo aprūpi CAYA onkoloģijā un dzīvē pēc vēža. Ņemot vērā daudzveidīgo veselības aprūpes vidi Eiropā, ir steidzami nepieciešams pieejams, saskaņots resurss, kas vienuviet apvieno būtiskās vadlīnijas. Šī dokumenta mērķis ir kalpot kā praktisks, pielāgojams atskaites punkts profesionāļiem un institūcijām, izklāstot pamatprincipus un vienlaikus ļaujot tos pielāgot vietējam kontekstam. Apkopojot un kontekstualizējot esošās zināšanas, mēs piedāvājam elastīgu ietvaru, ko var ieviest dažādās veselības aprūpes vidēs, vienlaikus iesakot nepieciešamos pielāgojumus.

Par šo rekomendāciju pamatu sākotnēji mēs pārskatījām esošās starptautiskās rekomendācijas un vadlīnijas. Vairākos gadījumos tika ierosināti tikai nelieli pielāgojumi, piemēram, tādu terminu kā "pediatrisks" aizstāšana ar "CAYA", lai atspoguļotu iekļaujošāku vecuma diapazonu un uzsvērtu nepārtrauktību dažādos attīstības posmos. Šīs šķietami nelielās formulējuma izmaiņas ir apzinātas un nozīmīgas, jo valoda ietekmē to, kā vajadzības tiek uztvertas, risinātas un prioritizētas aprūpē. Terminu izvēle var ietekmēt redzamību, iekļaušanu un atsaucību pret jauniešu ar vēzi skarto daudzveidīgo realitāti.

Metodes

Vispirms tika izveidota darba grupa, ko veidoja HCP un CAYA vēzi pārdzīvojušie. Iesaistot vēzi pārdzīvojušos šī uzdevuma sagatavošanā un īstenošanā, mēs nodrošinājām, ka rekomendācijas pienācīgi atspoguļos jauno vēzi pārdzīvojušo personu skatījumu un reālās dzīves vajadzības. Vienlaikus bija tikpat svarīgi izvērtēt HCP uztveri un viedokļus, lai noskaidrotu, kuras vadlīnijas tiek izmantotas un kuras var ieviest ikdienas klīniskajā praksē. Darba grupu koordinēja HCP un pacientu eksperts no Vīnes Medicīnas universitātes, ievērojot PPIE [1] pieeju.

[1] PPIE nozīmē pacientu un sabiedrības iesaisti un līdzdalību. Tas attiecas uz pacientu, aprūpētāju un sabiedrības locekļu aktīvu un jēgpilnu iekļaušanu veselības aprūpes pakalpojumu un pētniecības plānošanā, īstenošanā un rezultātu izplatīšanā. Mērķis ir nodrošināt, ka to cilvēku vajadzības, pieredze un skatījums, kurus veselības stāvokļi skar tieši, tiek integrēti lēmumu pieņemšanas procesos. PPIE kontekstā bieži tiek nošķirtas dažādas lomas:

• Individuāli pacienti/aprūpētāji: Cilvēki ar slimības personīgu pieredzi, tostarp ģimenes locekļi vai neformāli aprūpētāji.
• Pacientu interešu aizstāvji: Personas, kuras runā vai rīkojas plašāku pacientu kopienu vārdā un veicina uz pacientu vērstu aprūpi vai pētniecības prioritātes.
• Pacientu organizāciju pārstāvji: Formāli izveidotu pacientu organizāciju locekļi vai deleģēti pārstāvji, kuri pārstāv konkrētu pacientu grupu kopīgās intereses
• Pacientu eksperti: Pacienti ar personīgu pieredzi un papildu zināšanām vai apmācību (piemēram, veselības aprūpē, pētniecībā, politikā), kas viņiem ļauj sniegt ieguldījumu kā līdzvērtīgiem profesionāliem partneriem

PPIE uzsver sadarbību, kopradīšanu un savstarpēju cieņu, atzīstot, ka veselības problēmu skartie cilvēki sniedz vērtīgu ekspertīzi. (Weiler-Wichtl et al., 2023)

Lai apkopotu pašreizējo pētniecības un prakses stāvokli, tika veikta sistemātiska standartu un vadlīniju meklēšana vēzi pārdzīvojušo psihosociālajā turpmākajā aprūpē. Balstoties uz Schröder et al., 2019, tika identificēti 43 standarti un vadlīnijas, un nesenā atjauninājumā tika atrastas vēl 8 vadlīnijas. Visas vadlīnijas tika izvērtētas pēc atbilstības kritērijiem. Pēc to vadlīniju izslēgšanas, kurās nebija iekļauta psihosociālā turpmākā aprūpe un/vai kuras nebija specifiskas onkoloģijas pacientiem vai vēzi pārdzīvojušajiem, šajā darbā tika iekļautas 20 vadlīnijas.

Papildus sistemātiskajai vadlīniju meklēšanai mēs identificējām arī citas nozīmīgas tēmas. Tas tika panākts, veicot sekundāro izpēti un rīkojot tikšanās, piemēram, fokusa grupu diskusijas un darbnīcas, kas tika īstenotas EU-CAYAS-NET projekta ietvaros.

Tēmas, kas tika identificētas, sistemātiski meklējot vadlīnijas un papildus apzinot būtiskās tēmas, tika sagatavotas darba grupai. Lai nodrošinātu, ka visi dalībnieki saprata saturu un neradās neskaidrības, tēmas tika aprakstītas vienkāršā valodā un ilustrētas ar piemēriem un attēliem.

Vispārīgi apsvērumi par CAYA vēzi pārdzīvojušo personu un viņu ģimeņu aprūpi

Šīs vispārējās rekomendācijas ir apkopotas no atkārtoti saņemtā ieguldījuma un kopīgajām atziņām, kas gūtas daudzās konsensa sanāksmēs, kopienas pasākumos, projektu pieredzes apmaiņās un ieinteresēto pušu sanāksmēs. Tās atspoguļo atkārtoti izskanējušās tēmas un prioritātes, ko uzsvēruši pacienti, vēzi pārdzīvojušie, ģimenes un profesionāļi. Šis pamats nodrošina, ka izklāstītie principi ir gan praktiski pamatoti, gan plaši atbalstīti to personu vidū, kuras iesaistītas CAYA vēža pacientu un vēzi pārdzīvojušo aprūpē.

Izstrādājot un sniedzot psihosociālo un mentālās veselības aprūpi CAYA vēzi pārdzīvojušajiem, ir jāņem vērā vairāki vispārīgi principi, lai nodrošinātu, ka aprūpe ir atbilstoša attīstības posmam, taisnīga un atsaucīga pret dzīves pēc vēža sarežģītību. Šie apsvērumi attiecas uz visu aprūpes nepārtrauktības procesu un ir nozīmīgi visiem profesionāļiem, kas iesaistīti ilgtermiņa novērošanā (LTFU):

• Aprūpē vienmēr jāiekļauj ģimene/aprūpētāji: Dzīves pēc vēža aprūpe jāveido ne tikai jaunietim, bet arī viņa ģimenei/aprūpētājiem, kuri ir būtiski partneri vēlīno seku un ilgtermiņa psihosociālo iznākumu pārvaldībā.
• Atpazīt un risināt stresu un stigmu: Vēzi pārdzīvojušie bieži piedzīvo ilgstošu psiholoģisku stresu un sabiedrības stigmu. Šie faktori ir jāatzīst un aktīvi jārisina aprūpes struktūrās un komunikācijas stratēģijās.
• Būtiski ir profesionāļi ar atdevi un kompetenci: Izšķiroša nozīme ir profesionāļu iesaistei, kuriem ir specifiska apmācība, supervīzija un ekspertīze pediatriskajā psihoonkoloģijā, pusaudžu attīstībā un vēlīnajās sekās. Tas ietver arī medicīniski pedagoģiskās aprūpes speciālistus un sociālo pakalpojumu koordinatorus, kuri var palīdzēt vēzi pārdzīvojušajiem piekļūt viņiem pienākošajām tiesībām un atbalsta sistēmām.
• Atbalsts, kas balstīts uz attīstības īpatnībām: Profesionāļiem, kuri iesaistīti LTFU aprūpē, jābūt padziļinātai izpratnei par bērna un pusaudža attīstību, jo īpaši par to, kā vēzis un tā vēlīnās sekas mijiedarbojas ar kritiskiem attīstības posmiem.
• Pielāgota uzraudzība: Neiropsiholoģiskā un psihosociālā uzraudzība jāindividualizē, pamatojoties uz vēzi pārdzīvojušo vajadzībām un riska faktoriem. Elastīgi aprūpes modeļi jāpielāgo vēlīno seku sarežģītībai un to parādīšanās laikam.
• LTFU aprūpē pieaug vajadzība pēc papildinoša psihosociāla atbalsta: Psihosociālajai aprūpei dzīves pēc vēža posmā jābūt visaptverošākai un regulārākai, atzīstot, ka grūtības laika gaitā bieži pastiprinās vai parādās no jauna.
• Steidzami nepieciešami turpmāki pētījumi: Nepārtraukti pētījumi par vēlīnajām sekām, psihosociālajiem iznākumiem un efektīvām intervencēm CAYA dzīvē pēc vēža ir būtiski, lai nepārtraukti uzlabotu aprūpes standartus.

EU-CAYAS-NET kopīgās rekomendācijas par mentālo veselību un psihosociālo aprūpi CAYA vēža izdzīvotībā

Sociālie aspekti

Pielāgots pēc Pelletier & Bona (2015).

Vēzis CAYA populācijā var izraisīt dažādus sociālus izaicinājumus, kas jārisina kopā ar attiecīgajiem speciālistiem. Sociālā dimensija ir viens no trim CAYA aprūpes aspektiem saskaņā ar biopsihosociālo modeli (Engel, 1977). Sociālo dimensiju īpaši aptver sociālais darbs. Sociālie izaicinājumi var ietvert dažādas sociālās dimensijas jomas, kas būtu jārisina turpmākajā aprūpē, piemēram, sociālekonomiskos, sociokultūras un socioekoloģiskos faktorus, kā arī sociālās attiecības. Tuvāks skatījums uz sociālo dimensiju rāda, ka CAYA ir ievērojams risks pieaugušā vecumā kļūt bezdarbniekiem (Mader et al., 2017) vai būt spiesti pieprasīt sociālos pabalstus (Font-Gonzalez et al., 2016). Turklāt viņiem ir paaugstināts risks dzīvot atkarīgu dzīvi, grūtības veidot/uzturēt sociālās attiecības, retāk būt precētiem vai partnerattiecībās, kā arī atrasties sliktākā sociālekonomiskajā situācijā salīdzinājumā ar vienaudžiem (Brinkman et al., 2018; Font-Gonzalez et al., 2016). Vēzis ietekmē ne tikai CAYA sociālo dimensiju, bet arī viņu ģimenes locekļus un aprūpētājus, piemēram, radot grūtības atkārtoti iesaistīties profesionālajā dzīvē vai finansiālu slogu. Lai turpmākajā aprūpē dokumentētu sociālo dimensiju, var izmantot sociālo diagnostiku vai sociālo izvērtēšanu, kas ļauj visaptveroši aplūkot sociālo dimensiju un kalpo par pamatu sociālā (darba) konsultēšanai, intervencei un ārstēšanai.

EU-CAYAS-NET kopīgās rekomendācijas

Bērniem, pusaudžiem un jauniem pieaugušajiem, kurus skāris vēzis, kā arī viņu ģimenēm, ārstēšanas laikā un pēc tās ir augsts finansiālā sloga, sociālās izolācijas un iztrūkumu izglītības un karjeras atbalstā risks, kas saistīts ar negatīvu ietekmi uz dzīves kvalitāti un līdzdalību, kā arī uz CAYAS un vecāku emocionālo veselību.

Sociālā dimensija būtu jārisina turpmākajā aprūpē. Tas ietver:

• Sociālekonomiskos faktorus (materiālie dzīves apstākļi, izglītība, nodarbinātība),
• Sociokultūras faktorus (valoda, izcelsmes valsts),
• Socioekoloģiskos faktorus (mobilitāte, ģeogrāfiskie/vides faktori),
• Sociālās attiecības (sociālais tīkls, sociālais atbalsts)

1. Finansiālo grūtību riska izvērtēšana būtu jāiekļauj jau diagnozes noteikšanas laikā visiem jauniešiem un viņu ģimenēm, kurus skāris vēzis. Jomas: finansiālo grūtību riska faktori terapijas laikā, tostarp: iepriekš pastāvoši zemi ienākumi vai finansiālas grūtības, vientuļā vecāka statuss, attālums no ārstējošā centra, paredzams ilgstošs/intensīvs ārstēšanas protokols, kā arī izglītības un (vecāku) nodarbinātības statuss.
2. Mērķēta nosūtīšana uz finanšu konsultēšanu un atbalsta resursiem (tostarp gan valsts, gan labdarības atbalstu) būtu jāpiedāvā, pamatojoties uz (ģimenes) izvērtēšanas rezultātiem.
3. Ilglaicīgai atkārtotai izvērtēšanai un intervencei būtu jāturpinās visā vēža ārstēšanas gaitā, kā arī izdzīvotības un sēru periodā.
   • Noderīgas intervences ir: atbalsts izglītības un apmācību ceļos, darba meklēšanā, reintegrācijā darbā un darba saglabāšanā CAYA vēža izdzīvotājiem (īpaši, ja sastopas ar fiziskām vai psihosociālām blaknēm vai vēlīnām sekām) un aprūpētājiem.

Psiholoģija – pamata aprūpe

Pielāgots pēc: Kazak et al., (2015); Lown et al., (2015); Marchak et al., (2022); Schröder et al., (2019).

Vēzis CAYA populācijā var atstāt dziļu un ilgstošu ietekmi ne tikai uz fizisko veselību, bet arī uz mentālo veselību un psihosociālo labklājību. Lai gan progress vēža ārstēšanā ir būtiski uzlabojis izdzīvotības rādītājus, slimības un tās ārstēšanas psiholoģiskā ietekme bieži joprojām tiek nepietiekami novērtēta un nepietiekami risināta, īpaši izdzīvotāju LTFU aprūpē (EU-CAYAS-NET, 2024b).

Ievērojama daļa CAYA vēža izdzīvotāju saskaras ar pastāvīgiem izaicinājumiem, piemēram, depresiju, trauksmi, nogurumu, kognitīviem un neiropsiholoģiskiem traucējumiem un pat suicidālām domām. Papildus emocionālajam distress daudzi izdzīvotāji saskaras arī ar strukturāliem šķēršļiem un ilgtermiņa sekām, piemēram, zemāku izglītības sasniegumu līmeni un mazāku dalību pilna laika nodarbinātībā. Šīs problēmas vēl vairāk pastiprina izteiktās atšķirības psihosociālās aprūpes kvalitātē un pieejamībā gan starp valstīm, gan to iekšienē atkarībā no vietējiem resursiem, infrastruktūras un institucionālās prakses. Tas uzsver augsto nepieciešamību uzlabot psihosociālā atbalsta pakalpojumus, kas pienācīgi risina CAYA vēža izdzīvotāju mentālās veselības vajadzības. Piekļuve optimālai psihosociālajai aprūpei uzlabo dzīves kvalitāti ikvienam bērnam, pusaudzim un jaunam pieaugušajam Eiropā pēc vēža ārstēšanas un atbalsta viņu uzplaukumu. Turklāt ieguldījumi efektīvā ilgtermiņa psihosociālajā aprūpē ne tikai dod labumu individuālajam izdzīvotājam, bet potenciāli arī samazina slogu valstu veselības aprūpes sistēmām un sabiedrībai kopumā, efektīvāk izmantojot resursus un radot mazāku spiedienu uz sociālajiem fondiem (EU-CAYAS-NET, 2024a).

EU-CAYAS-NET rekomendācijas

1. Jauniešiem ar vēzi un viņu ģimenes locekļiem būtu regulāri jāsaņem sistemātisks viņu psihosociālās veselības aprūpes vajadzību izvērtējums

2. Agrīnam psihosociālajam atbalstam jābūt vērstam uz psiholoģisko seku un komorbiditāšu profilaksi pacientiem un ģimenes locekļiem. Tam būtu arī jākalpo sociālo, emocionālo un kognitīvo vēlīno seku/attīstības traucējumu novēršanai.

3. Mentālās veselības uzraudzība ir ieteicama visiem izdzīvotājiem visos vecumos, sākot no pirmās turpmākās vizītes un turpinot visa mūža garumā. Tā ir ieteicama katrā turpmākajā vizītē (vismaz reizi gadā). Uzraudzība ir ieteicama attiecībā uz:

   • nelabvēlīgu izglītības un/vai profesionālo attīstību
   • sociālām grūtībām un grūtībām attiecībās
   • depresiju un garastāvokļa traucējumiem, trauksmi
   • psiholoģisku distress
   • posttraumatisku stresu
   • uzvedības problēmām
   • riskantu uzvedību veselības jomā
   • suicidālām domām

   Uzraudzības modalitāte: slimības vēsture, kas vērsta uz izdzīvotāja mentālo veselību. Ja ir norādes uz mentālās veselības problēmām:

   • tālāka izvērtēšana ar validētu vecāku un/vai pašnovērtējuma instrumentu, ko veic mentālās veselības speciālists

   Ja tiek identificētas novirzes:

   • nosūtīšana pie mentālās veselības speciālista diagnostiskai un riska izvērtēšanai
   • Kognitīvi biheiviorālā terapija trauksmes, depresijas un posttraumatiskā stresa simptomu ārstēšanai

4. Bērnības un pusaudžu vecuma vēža ilgtermiņa izdzīvotājiem katru gadu būtu jāsaņem psihosociāls skrīnings attiecībā uz:

   • nelabvēlīgu izglītības un/vai profesionālo attīstību, sociālām grūtībām un grūtībām attiecībās;
   • distress, trauksmi un depresiju;
   • riskantu uzvedību veselības jomā.

5. Pusaudžu un jaunu pieaugušo vēža izdzīvotājiem un viņu ģimenes locekļiem līdz ārstēšanas beigām būtu jāsaņem iepriekšēja informēšana par nepieciešamību pēc mūža garumā veicamas turpmākās aprūpes, un tā jāatkārto katrā turpmākajā vizītē.

6. Ir būtiski apzināties atšķirību starp atbilstošām emocionālām reakcijām uz ar slimību vai ārstēšanu saistītiem stresa faktoriem un emocionāliem traucējumiem, kuriem ir cita (ar vēzi nesaistīta) izcelsme.

7. Psihosociālajiem pakalpojumiem jābūt pieejamiem un segtiem no veselības apdrošināšanas/valsts veselības aprūpes sistēmām.

8. Jaunieši ar un pēc vēža, kā arī viņu ģimenes locekļi būtu jāinformē par pieejamajiem pakalpojumiem.

Uzraudzība – neiropsiholoģija

Pielāgots pēc Annett, Patel & Phipps (2015); Children's Oncology Group (2022); Schröder et al., (2019); Scottish Intercollegiate Guidelines Network (2013).

Vēzis jaunā vecumā rada ne tikai medicīnisku izaicinājumu, bet arī būtisku neiropsiholoģisku un psihosociālu slogu jauniešiem un viņu ģimenēm. Progress vēža ārstēšanā ir krasi uzlabojis izdzīvotības rādītājus; tomēr šie ieguvumi ir arī veicinājuši lielāku izpratni par slimības un tās ārstēšanas ilgtermiņa kognitīvajām, emocionālajām un uzvedības sekām (Miller et al., 2020). CAYA, kuri saņem vēža terapiju, ir paaugstināts neiroattīstības grūtību risks tādu faktoru dēļ kā ķīmijterapija, staru terapija, ķirurģija un ilgstošas hospitalizācijas, kas visi var traucēt kritiskos smadzeņu attīstības periodus (Annett, Patel & Phipps, 2015).

Neiropsiholoģiskā uzraudzība attiecas uz sistemātisku, ilglaicīgu kognitīvās un emocionālās funkcionēšanas monitorēšanu visā vēža aprūpes ceļā un pēc tā. Agrīna neiropsiholoģisko izmaiņu identificēšana ļauj laikus iejaukties, kas var novērst vēlīno seku pasliktināšanos un atbalstīt adaptīvākas attīstības trajektorijas (Krull et al., 2013). Neskatoties uz tās nozīmi, neiropsiholoģiskā uzraudzība bieži tiek piemērota nevienmērīgi un slikti integrēta rutīnas onkoloģiskajā aprūpē.

Neiropsiholoģiskās uzraudzības pienācīga integrācija prasa starpdisciplināru sadarbību starp onkologiem, psihologiem, neiropsihologiem, sociālajiem darbiniekiem, pedagogiem un ģimenēm.

EU-CAYAS-NET rekomendācijas

1. Regulārai neiroloģisko un neiropsiholoģisko funkciju pārskatīšanai būtu jābūt daļai no regulārās turpmākās aprūpes. Ja ir aizdomas par problēmu, pacients/izdzīvotājs būtu jānosūta pie psihologa neiropsiholoģiskai izvērtēšanai
2. Bērniem, pusaudžiem un jauniem pieaugušajiem ar smadzeņu audzējiem un citiem ir augsts neiropsiholoģisku deficītu risks vēža ārstēšanas rezultātā. Tādēļ ārstēšanas laikā un pēc tās būtu jāveic neiropsiholoģisko deficītu monitorēšana.
   • CAYA ar vēzi, kuriem paredzēta galvaskausa apstarošana, ārstēšanas sākumā būtu jāveic neiropsiholoģiska izvērtēšana. Izvērtēšana būtu jāatkārto katru gadu, lai uzraudzītu izmaiņas laika gaitā.
   • Noteiktu riska faktoru gadījumā, piemēram, smadzeņu audzēji, ALL/AML, vai pēc noteiktām medicīniskas ārstēšanas vai ķirurģijas formām (piem., neiroķirurģija, centrālās nervu sistēmas staru terapija, intratekālā terapija, cilmes šūnu transplantācija), neiropsiholoģiskā diagnostika ir ieteicama kā centrāls psihosociālās aprūpes elements (piem. Boulet-Craig et al., 2018; Van Der Plas et al., 2018).
3. Veselības aprūpes un izglītības speciālistiem būtu jāapzinās, ka bērnu vēža ārstēšana var ietekmēt neiroloģiskās funkcijas vēlākā dzīvē, īpaši, ja smadzeņu apstarošana notiek agrā vecumā.
4. Aprūpētājiem, kā arī izglītības iestādēm un darba devējiem būtu jānodrošina strukturēta konsultēšana un vadlīnijas, lai atbalstītu jaunā cilvēka reintegrāciju un turpmāko attīstību šajās vidēs.
5. Būtu jāpiedāvā pastāvīga monitorēšana un vecumam atbilstoši rīki, lai atbalstītu CAYAs kognitīvo un emocionālo grūtību, kas saistītas ar viņu slimību un/vai ārstēšanu, pašvadībā.

Psihoizglītošana, iepriekšēja informēšana un sagatavošana procedūrām

Pielāgots pēc: Flowers & Birnie (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019); Thompson & Young-Saleme (2015).

CAYAS, kurus skāris vēzis, ilgtermiņa labklājībai būtiska ir izpratne par viņu slimības un ārstēšanas psiholoģiskajām un sociālajām sekām. Viegli pieejama psihoizglītošana, kas ietver strukturētas informācijas sniegšanu par slimību, ārstēšanas iespējām un pārvarēšanas stratēģijām, var ievērojami uzlabot izpratni, veicināt ārstēšanas plānu ievērošanu un atbalstīt labāku veselības pārvaldību (Thompson & Young-Saleme, 2015; Flowers & Birnie, 2015).

Iepriekšējai informēšanai ir papildinoša loma, sagatavojot jaunos pacientus un viņu ģimenes sagaidāmajiem izaicinājumiem aprūpes ceļā, veicinot proaktīvu pārvarēšanu un mazinot nenoteiktību (Schröder et al., 2019). Turklāt sagatavošana procedūrām, kas ietver vecumam atbilstošus skaidrojumus un gaidāmo medicīnisko procedūru demonstrējumus, palīdz mazināt bailes un emocionālo distress, pateicoties informētai līdzdalībai (Lown et al., 2019).

Kopumā šīs atbalstošās pieejas veicina pacientu pilnvarošanu, mazina trauksmi un uzlabo veselības aprūpes pieredzi un iznākumus jauniešiem, kuri dzīvo ar vēzi un pēc tā.

EU-CAYAS-NET rekomendācijas

1. Jauniešiem ar vēzi un viņu ģimenes locekļiem būtu jānodrošina psihoizglītošana, informācija un iepriekšēja informēšana par slimību, ārstēšanu, akūtām un ilgtermiņa sekām, hospitalizāciju, procedūrām un psihosociālo pielāgošanos. Informēšana būtu jāpielāgo individuālo pacientu un ģimeņu konkrētajām vajadzībām un vēlmēm, un tā būtu jānodrošina visā vēža aprūpes gaitā no diagnozes noteikšanas līdz izdzīvotībai.
2. Pusaudžu un jaunu pieaugušo izdzīvotājiem un viņu vecākiem līdz ārstēšanas beigām būtu jāsaņem iepriekšēja informēšana par nepieciešamību pēc mūža garumā veicamas turpmākās aprūpes, un tā jāatkārto katrā turpmākajā vizītē.
3. Psihosociālas intervences, kuru mērķis ir atbalstīt sarežģītas informācijas apstrādi, ir pierādījušas sevi kā efektīvas informācijas un orientēšanās programmas.
4. Psihoizglītošana būtu jāturpina pēc ārstēšanas un izdzīvotības periodā par tādām tēmām kā pāreja, rehabilitācija, fertilitāte, seksuālā veselība, patstāvīga dzīve, atgriešanās darbā/izglītībā, emocionālais slogs un informācija par psihosociālām problēmām, kas var rasties pēc vairākiem gadiem
5. Visiem jauniešiem ar vēzi būtu jāsaņem attīstības līmenim atbilstoša sagatavojoša informācija par invazīvām medicīniskām procedūrām. Visiem jauniešiem ar vēzi būtu jāsaņem psiholoģiska intervence invazīvu medicīnisku procedūru gadījumā.

Intervences emocionālajam un sociālajam atbalstam – pacientiem

Pielāgots pēc: Christiansen et al., (2015); Steele et al., (2015); (skatīt arī Schröder et al., 2019).

Sociālajai mijiedarbībai un vienaudžu attiecībām ir izšķiroša loma bērnu un pusaudžu sociālajā attīstībā. Tomēr jaunieši, kuri saņem vēža ārstēšanu, bieži piedzīvo šo pieredžu traucējumus ilgstošas hospitalizācijas un intensīvo terapiju izolējošā rakstura dēļ (Christiansen et al., 2015). Lai gan pediatriskā vēža izdzīvotības rādītāji pēdējo četru desmitgažu laikā ir ievērojami uzlabojušies, ārstēšanas slogs rada gan pacientiem, gan viņu ģimenēm paaugstinātu psiholoģisku un emocionālu grūtību risku — ne tikai ārstēšanas laikā, bet arī visā izdzīvotības periodā un, attiecīgos gadījumos, dzīves beigās (Christiansen et al., 2015).

Lai gan daudzi bērni un ģimenes izrāda ievērojamu noturību, būtiska daļa dažādos vēža pieredzes posmos — tostarp diagnozes noteikšanas laikā, ārstēšanas laikā un pēc ārstēšanas noslēguma — saskaras ar klīniski nozīmīgu psiholoģiskā distress līmeni (Steele et al., 2015). Ir pierādīts, ka piekļuve psihosociālajiem resursiem no diagnozes noteikšanas brīža sniedz tūlītējus un noturīgus ieguvumus, turklāt gan pacienti, gan aprūpētāji tieši gūst labumu no agrīnas iesaistes ar psihosociālajiem speciālistiem. Šie atklājumi uzsver integrētas psihosociālās aprūpes būtisko lomu visā vēža aprūpes kontinuumā — no diagnozes noteikšanas līdz izdzīvotībai (Steele et al., 2015).

EU-CAYAS-NET rekomendācijas

1. Visiem jauniešiem ar vēzi un viņu ģimenes locekļiem būtu jābūt piekļuvei psihosociālajam atbalstam un intervencēm visā vēža gaitā, no diagnozes noteikšanas līdz izdzīvotībai, kā arī piekļuvei psihiatrijai pēc nepieciešamības.
2. Ieteicams īpaši paredzēts atbalsts pusaudžiem un jauniem pieaugušajiem, un tajā cita starpā būtu jāiekļauj tādas tēmas kā ķermeņa tēls, attiecības, fertilitāte, invaliditāte un saziņa ar draugiem/sociālo vidi.
3. Bērniem un pusaudžiem ar vēzi būtu jānodrošina iespējas sociālai mijiedarbībai vēža terapijas laikā un izdzīvotības periodā, rūpīgi izvērtējot pacienta individuālās īpašības, tostarp attīstības līmeni, sociālās mijiedarbības vēlmes un veselības stāvokli.
4. Pacientiem, vecākam(-iem) un psihosociālās komandas loceklim (piem., pārstāvim no child life, psiholoģijas, sociālā darba vai aprūpes) būtu jāpiedalās šajā izvērtēšanā diagnozes noteikšanas laikā, visas ārstēšanas laikā un tad, kad pacients nonāk izdzīvotības periodā; var būt lietderīgi iekļaut skolas personālu vai papildu speciālistus.

Emocionālais atbalsts – ģimenes locekļiem/aprūpētājiem/brāļiem un māsām

Pielāgots pēc: Gerhardt et al., (2015); Kearney et al., (2015); (skatīt arī Schröder et al., 2019).

Vēža diagnoze CAYAS dziļi ietekmē visu ģimenes sistēmu, īpaši brāļus un māsas, kā arī vecākus, kuri psihosociālās aprūpes modeļos bieži saņem nepietiekamu atbalstu. Brāļi un māsas bieži piedzīvo paaugstinātu stresu saistībā ar rūpēm par slimo bērnu, traucētu ikdienas rutīnu, samazinātu vecāku uzmanību un pieaugošiem pienākumiem mājsaimniecībā (Gerhardt et al., 2015). Šie stresa faktori pakļauj viņus dažādu psihosociālu grūtību riskam, tostarp trauksmei, depresijai, posttraumatiskā stresa simptomiem, zemākai dzīves kvalitātei un grūtībām akadēmiskajā un sociālajā funkcionēšanā. Būtiski, ka, lai gan daži brāļi un māsas demonstrē ievērojamu noturību un pat posttraumatisku izaugsmi, šī mainība uzsver vajadzību pēc sistemātiska skrīninga, lai identificētu gan riska, gan aizsargfaktorus un nodrošinātu atbilstošu, pielāgotu atbalstu (Gerhardt et al., 2015).

Šī vajadzība ir īpaši steidzama arī AYA pacientu kontekstā, kur brāļi un māsas var saskarties ar unikāliem izaicinājumiem. Saskaņā ar Vasegaard et al. (2024), AYA pacientu brāļi un māsas bieži cīnās ar neviennozīmīgām un mainīgām lomām ģimenē, emocionālas izolācijas sajūtu un ierobežotu iekļaušanu komunikācijas un aprūpes procesos. Šie faktori var pastiprināt emocionālo distress un izraisīt ilgtermiņa traucējumus brāļu un māsu attiecībās un individuālajā psihosociālajā attīstībā. Tomēr veselības aprūpes vidē šie brāļi un māsas bieži paliek nemanāmi, ar maz iespējām paust savas vajadzības vai saņemt atbalstu (Vasegaard et al., 2024).

Arī vecākus dziļi ietekmē viņu bērna diagnoze. Lai gan daudzi izrāda noturību un galu galā pielāgojas jaunai "normālībai", tie, kuriem jau iepriekš ir bijušas ievainojamības, var piedzīvot intensīvu, ilgstošu distress, kas var traucēt vecāku lomu, pasliktināt ārstēšanas ievērošanu un negatīvi ietekmēt gan slimo bērnu, gan veselās māsas un brāļus (Kearney et al., 2015). Kopumā šie secinājumi pastiprina psihosociālās aprūpes standartu paplašināšanas nozīmi, iekļaujot proaktīvas, uz ģimeni vērstas intervences, kas nodrošina, ka gan brāļi un māsas, gan vecāki tiek atzīti, atbalstīti un sagatavoti virzībai pa vēža aprūpes ceļu līdzās pacientam.

EU-CAYAS-NET rekomendācijas

1. Bērnu, pusaudžu un jaunu pieaugušo ar vēzi brāļi un māsas ir psihosociāli riska grupa, un viņiem būtu jānodrošina atbilstoši atbalsta pakalpojumi. Vecākiem un speciālistiem būtu jāsniedz ieteikumi par veidiem, kā paredzēt un apmierināt brāļu un māsu vajadzības, īpaši tad, ja viņi nevar regulāri apmeklēt slimnīcu
2. Bērnu, pusaudžu un jaunu pieaugušo ar vēzi vecākiem, aprūpētājiem un brāļiem un māsām būtu jāveic agrīna un nepārtraukta viņu mentālās veselības vajadzību izvērtēšana. Būtu jāveicina piekļuve atbilstošām intervencēm vecākiem un aprūpētājiem, lai optimizētu vecāku, bērna un ģimenes labbūtību
3. Jaunu pieaugušo ar vēzi bērniem, kā arī jaunu pieaugušo pacientu vecākiem, būtu jāsaņem atbilstošs psihosociālais atbalsts un mentālās veselības izvērtēšana, atzīstot viņu unikālo emocionālo slogu un lomas ģimenes sistēmā.

Nogurums

Pielāgots pēc: Children's Oncology Group (2022); Christen et al., (2020); Schröder et al., (2019).

Ar vēzi saistīts nogurums (CRF) ir viens no visbiežāk sastopamajiem un visvairāk satraucošajiem simptomiem, ko piedzīvo CAYA ar vēzi — ne tikai aktīvas ārstēšanas laikā, bet bieži saglabājoties gadiem ilgi izdzīvotības periodā. CRF ir traucējoša, ilgstoša un subjektīva fiziska, emocionāla un/vai kognitīva izsīkuma pieredze, kas nav proporcionāla nesenajai aktivitātei un traucē ikdienas funkcionēšanu. Tā var dziļi ietekmēt personiskās attiecības, mācību vai darba sniegumu un kopējo dzīves kvalitāti (Christen et al., 2020). Ir būtiski nošķirt nogurumu no garastāvokļa traucējumiem, piemēram, depresijas, jo abi var izpausties līdzīgi, taču tiem nepieciešamas atšķirīgas pieejas. Sarežģītā un daudzdimensionālā rakstura dēļ CRF prasa personalizētas, starpdisciplināras pārvaldības stratēģijas, lai efektīvi atbalstītu atveseļošanos un uzlabotu ilgtermiņa labklājību (Berger et al., 2015).

EU-CAYAS-NET rekomendācijas

1. Veselības aprūpes sniedzējiem un CAYA vēža izdzīvotājiem būtu jāapzinās, ka CAYA vēža izdzīvotājiem ir ar vēzi saistīta noguruma risks. Galvenie CRF riska faktori ir:
   • psiholoģisks distress
   • vēlīnas sekas vai veselības problēmas, sāpes, recidīvs, lielāks vecums turpmākās aprūpes laikā
   • staru terapija
2. Visiem CAYA vēža izdzīvotājiem ieteicama regulāra slimības vēsture par izdzīvotāju noguruma un izsīkuma sajūtām (katrā ilgtermiņa turpmākās aprūpes vizītē vai vispārējā medicīniskā pārbaudē, vismaz reizi gadā).
3. Psihosociālā diagnostika noguruma aizdomu gadījumā ir ieteicama intensīvās onkoloģiskās terapijas noslēgumā un turpmākās aprūpes gaitā.
4. CAYA vēža izdzīvotājiem, kuru slimības vēsture/anamnēze norāda uz CRF:
   • ir ieteicama tālāka izvērtēšana ar validētu noguruma mērījumu.
   • ir ieteicams skrīnings attiecībā uz pamatā esošiem medicīniskiem stāvokļiem, kas var izraisīt nogurumu.
5. Veikt skrīningu attiecībā uz fiziskiem noguruma avotiem, piemēram, anēmiju, miega traucējumiem, uzturvielu deficītu, kardiomiopātiju, plaušu fibrozi, hipotireozi vai citām endokrinopātijām.
6. Nogurums tiek uzskatīts par nozīmīgu ar slimību un ārstēšanu saistītu psihosociālu stresa faktoru, kas var dziļi ietekmēt ikdienas dzīvi un līdzdalību.
7. Ja nogurums ir diagnosticēts ar validētu noguruma mērījumu un netiek konstatēts pamatā esošs medicīnisks stāvoklis:
   • ir ieteicama nosūtīšana pie noguruma speciālista (vai vispārīgāka speciālista, piemēram, psihologa, fizioterapeita vai cita attiecīga speciālista).
   • Noderīgas intervences ir:
     • fiziskā aktivitāte
     • izglītošana par CRF
     • relaksācija un apzinātība
     • kognitīvi biheiviorālā terapija
     • piedzīvojumu balstīta apmācība
8. Nosūtīšana pie tādām specialitātēm kā endokrinoloģija, miega laboratorija/izmeklējums vai uztura speciālists atbilstoši indikācijām.
9. Nosūtīšana pie psihologa uz biheiviorālu intervenci emocionālu grūtību gadījumā, kas veicina miega traucējumus un nogurumu.
10. Ja tas ir piemēroti, HCP būtu jāsniedz informācija par iespējamiem farmakoloģiskās ārstēšanas pieejām.

Izglītības un karjeras atbalsts

Avoti: Devine et al., (2022); Thompson et al., (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019).

CAYA vēzis var būtiski izjaukt izglītības un profesionālās trajektorijas — gan ārstēšanas laikā, gan turpmākajos gados. Ārstēšanas laikā jaunieši ar vēzi bieži saskaras ar biežām, piespiedu prombūtnēm no skolas vai darba — no pamatskolas līdz universitātei vai no apmācībām līdz nodarbinātībai — atkarībā no viņu vecuma (Sisk et al., 2020). Vienlaikus skolas un darbavietas bieži vien nav pilnībā informētas par konkrētajiem izaicinājumiem un vajadzībām, kas saistītas ar slimību un tās ārstēšanu. Daudzos gadījumos ir ierobežota izpratne par papildu atbalsta veidiem, ko var piedāvāt, lai palīdzētu pārvarēt šos izaicinājumus (EU-CAYAS-NET, 2024b).

Pēc ārstēšanas atgriešanās skolā, apmācībās vai darbā, vai pat to uzsākšana pirmo reizi, var radīt būtiskas grūtības. Reintegrācija ikdienas dzīvē pēc ilgstošas prombūtnes var būt sociāli un emocionāli izsmeļoša. Daži izdzīvotāji var piedzīvot izslēgšanu vai pat diskrimināciju atšķirību dēļ starp viņiem un viņu vienaudžiem, kurus vēzis nav skāris. Turklāt slimības vai tās ārstēšanas ilgtermiņa fiziskās, kognitīvās, emocionālās vai sociālās sekas var apgrūtināt iepriekšējā snieguma, spēju vai stresa tolerances līmeņa atgūšanu. Svarīgi atzīmēt, ka šīs vēlīnās sekas var neparādīties līdz pat vairākiem gadiem vēlāk un var radīt atkāpšanos, kas prasa atjaunotu atbalstu. Tādēļ izdzīvotājiem var būt nepieciešams papildu izglītības vai profesionālais atbalsts — vai pat pilnībā pārskatīt un pielāgot savus karjeras vai apmācību mērķus, jo noteikti ceļi vairs var nebūt īstenojami. Mērķim vienmēr jābūt nodrošināt, ka izglītība atbilst CAYA vēža izdzīvotāju spējām, personībai un nākotnes plāniem (EU-CAYAS-NET, 2024a).

PIEZĪME: Šajā sadaļā ir izklāstītas esošās vadlīnijas to oriģinālajā formulējumā, jo EU-CAYAS-NET konsensa grupai nebija papildu rekomendāciju saistībā ar Eiropas kontekstu. Tās ir iekļautas šeit, lai apvienotu galvenās norādes vienā pieejamā vietā, nodrošinot konsekvenci un vieglu atsauci plašākā aprūpes standarta ietvarā.

Rekomendācijas izglītībai

Kam nepieciešama uzraudzība?

1. Veselības aprūpes sniedzējiem, skolotājiem, aprūpētājiem un CAYA vēža izdzīvotājiem, kā arī izdzīvotāju skolām būtu jāapzinās, ka grupas līmenī CAYA vēža izdzīvotāji ir pakļauti riskam:
   • sasniegt zemākus izglītības rezultātus
   • piedzīvot kavēšanos izglītības pabeigšanā
   • prasīt izglītības pielāgojumus
2. Īpaša uzmanība jāpievērš CAYA vēža izdzīvotājiem ar šādiem zemāku izglītības sasniegumu riska faktoriem: CNS audzēja primārā diagnoze, uz CNS vērstas terapijas, traucēta neirokognitīvā funkcionēšana, cita rase nekā balta vai imigrācijas statuss, kā arī zemāks vecāku izglītības līmenis (Devine et al., 2022).

Kādā vecumā vai laikā būtu jāuzsāk uzraudzība?

3. Izglītības iznākumu uzraudzība ir ieteicama visos vecumos, sākot no diagnozes noteikšanas un turpinot izdzīvotības periodā līdz jaunam pieaugušā vecumam (Devine et al., 2022).

Kāda uzraudzības modalitāte būtu jāizmanto? Cik bieži?

4. Regulāra izglītības iznākumu izvērtēšana, izmantojot vecāku ziņojumu vai pašziņojumu, ir ieteicama katrā ilgtermiņa turpmākās aprūpes vizītē vai vispārējā medicīniskā pārbaudē vismaz reizi gadā līdz izglītības pabeigšanai (Devine et al., 2022).
5. Bērnības un pusaudžu vecuma vēža ilgtermiņa izdzīvotājiem katru gadu būtu jāsaņem psihosociāls skrīnings attiecībā uz:
   • nelabvēlīgu izglītības un/vai profesionālo attīstību, sociālām grūtībām un grūtībām attiecībās;
   • distress, trauksmi un depresiju; un
   • riskantu uzvedību veselības jomā (Lown et al., 2015).
6. Ir ieteicama atbalsta vajadzību izvērtēšana reintegrācijai ikdienas dzīvē/bērnudārzā/skolā/darbavietā intensīvas onkoloģiskās ārstēšanas noslēgumā un turpmākās aprūpes gaitā (Schröder et al., 2019).
7. Izglītības problēmu dokumentēšana izdzīvotāja medicīniskajā dokumentācijā ir ieteicama, lai atvieglotu informācijas apmaiņu ar visiem aprūpes komandas locekļiem (Devine et al., 2022).
8. Ieteicama nosūtīšana pie izglītības speciālista, psihologa un/vai sociālā darbinieka atbilstošu izglītības un/vai invaliditātes pakalpojumu izvērtēšanai un īstenošanai izdzīvotājiem, kuri skrīninga laikā ziņo par izglītības problēmām (Devine et al., 2022).
9. Sadarbībā ar vecākiem skolas vecuma jauniešiem, kuriem diagnosticēts vēzis, būtu jāsaņem atbalsts atgriešanai skolā, koncentrējoties uz informācijas sniegšanu skolas personālam par pacienta diagnozi, ārstēšanu un tās ietekmi uz skolas vidi, kā arī uz rekomendāciju sniegšanu bērna pieredzes skolā atbalstam (Thompson et al., 2015).
10. Pediatriskās onkoloģijas programmām būtu jānosaka komandas loceklis ar nepieciešamajām zināšanām un prasmēm, kurš koordinēs komunikāciju starp pacientu/ģimeni, skolu un veselības aprūpes komandu (Thompson et al., 2015).

Rekomendācijas nodarbinātībai

Kam nepieciešama uzraudzība?

1. Veselības aprūpes sniedzējiem, aprūpētājiem un CAYA vēža izdzīvotājiem būtu jāapzinās, ka grupas līmenī CAYA vēža izdzīvotāji ir pakļauti bezdarba riskam. Īpaša uzmanība jāpievērš CAYA vēža izdzīvotājiem ar šādiem bezdarba riska faktoriem: sieviešu dzimums, zemāki izglītības sasniegumi, CNS audzēja primārā diagnoze, uz CNS vērstas terapijas, jebkādas nelabvēlīgas ilgtermiņa blaknes, traucēta neirokognitīvā funkcionēšana, otrs ļaundabīgs audzējs vai recidīvs, psiholoģisks distress un fiziska invaliditāte (Devine et al., 2022).

Kādā vecumā vai laikā būtu jāuzsāk uzraudzība?

2. Profesionālās plānošanas un nodarbinātības uzraudzība ir ieteicama, sākot no pusaudžu vecuma, lai atbalstītu izdzīvotājus pārejā no izglītības uz nodarbinātību (Devine et al., 2022).

Kāda uzraudzības modalitāte būtu jāizmanto? Cik bieži?

3. Regulāra profesionālās plānošanas un nodarbinātības statusa izvērtēšana, izmantojot vecāku ziņojumu vai pašziņojumu, ir ieteicama katrā ilgtermiņa turpmākās aprūpes vizītē vai vispārējā medicīniskā pārbaudē (Devine et al., 2022).
4. Bērnības un pusaudžu vecuma vēža ilgtermiņa izdzīvotājiem katru gadu būtu jāsaņem psihosociāls skrīnings attiecībā uz:
   • nelabvēlīgu izglītības un/vai profesionālo attīstību, sociālām grūtībām un grūtībām attiecībās;
   • distress, trauksmi un depresiju; un
   • riskantu uzvedību veselības jomā (Lown et al., 2015).
5. Atbalsta vajadzību izvērtēšana reintegrācijai ikdienas dzīvē/bērnudārzā/skolā/darbavietā intensīvas onkoloģiskās ārstēšanas noslēgumā un turpmākās aprūpes gaitā (Schröder et al., 2019).
6. Ieteicama nosūtīšana pie karjeras konsultanta, psihologa un/vai sociālā darbinieka atbilstošu profesionālo un/vai invaliditātes pakalpojumu izvērtēšanai un īstenošanai izdzīvotājiem, kuri skrīninga laikā ziņo par profesionālām problēmām (Devine et al., 2022).

Fertilitāte

Avoti: Children's Oncology Group (2022); Mulder et al., (2021); Schröder et al., (2019).

CAYA vēža pacientiem un izdzīvotājiem ir paaugstināts fertilitātes problēmu un neauglības risks, ja ārstēšana nelabvēlīgi ietekmē reproduktīvo funkciju. Jauniem pacientiem pagaidu vai pastāvīgas neauglības risks var radīt dziļas psihosociālas sekas, kas ietekmē emocionālo labklājību, identitātes attīstību, intīmās attiecības un nākotnes dzīves plānošanu. Ar fertilitāti saistīts distress bieži sākas diagnozes noteikšanas brīdī, kad pacientiem un ģimenēm emocionāla sloga apstākļos un ar ierobežotu laiku un informāciju jāpieņem steidzami, sarežģīti lēmumi par fertilitātes saglabāšanu. Šis distress var saglabāties visā ārstēšanas laikā un izdzīvotības periodā, īpaši, ja reproduktīvā spēja ir traucēta vai joprojām neskaidra (Din et al., 2023). Ņemot vērā šīs emocionālās un sociālās sekas, ko rada traucēta fertilitāte vai tās iespējamais zudums, ir būtiski, lai ar fertilitāti saistītā aprūpe tiktu integrēta kā standarta komponents onkoloģiskajā ārstēšanā un psihosociālajā atbalstā. Šis aprūpes standarts atzīst fertilitāti par būtisku izdzīvotības aspektu un apliecina nepieciešamību pēc agrīnas, konsekventas un līdzjūtīgas komunikācijas visā vēža aprūpes kontinuumā.

Šī sadaļa par fertilitāti galvenokārt koncentrējas uz psihosociālajiem aspektiem un komunikāciju par fertilitātes saglabāšanu un reproduktīvo veselību vēža kontekstā. Tā uzsver emocionālo ietekmi, atbalstu lēmumu pieņemšanā un savlaicīgu, vecumam atbilstošu sarunu nozīmi. Detalizētām norādēm par medicīniskajām procedūrām un klīniskajiem protokoliem mēs atsaucamies uz esošajiem medicīniskajiem standartiem un specializētajām vadlīnijām šajā jomā.

PIEZĪME: Šajā sadaļā ir izklāstītas esošās vadlīnijas to oriģinālajā formulējumā, jo EU-CAYAS-NET konsensa grupai nebija papildu rekomendāciju saistībā ar Eiropas kontekstu. Tās ir iekļautas šeit, lai apvienotu galvenās norādes vienā pieejamā vietā, nodrošinot konsekvenci un vieglu atsauci plašākā aprūpes standarta ietvarā.

Rekomendācijas

1. Fertilitātes saglabāšana un neauglības risks būtu jāapspriež pēc iespējas agrāk, pirms ārstēšanas sākuma, lai mazinātu distress un uzlabotu dzīves kvalitāti (COG, 2022).
2. Vispārīgi – HCP būtu:
   • jāpārzina jaunākās uz pierādījumiem balstītās rekomendācijas, institucionālās politikas un profesionālie izglītojošie resursi par neauglības risku un fertilitātes saglabāšanas procedūrām (Mulder et al., 2020).
   • attiecīgos gadījumos jāuztur aktuālas zināšanas, piedaloties apmācībās (Mulder et al., 2020).
   • jānosūta pacienti pie psihosociālajiem pakalpojumu sniedzējiem, ja viņi izjūt distress saistībā ar iespējamu neauglību (COG, 2022).
3. Informācijas sniegšana par ar ārstēšanu saistītu neauglības risku un fertilitātes saglabāšanu – HCP būtu:
   • HCP būtu jāsniedz skaidra, visaptveroša un vecumam atbilstoša informācija profesionālā, neitrālā un empātiskā veidā un jāņem vērā ģimenes kultūras/reliģiskie uzskati (Mulder et al., 2020).
   • jānodrošina aktuāli rakstiski un/vai tiešsaistes izglītojoši resursi pacientiem un viņu vecākiem/aprūpētājiem/partnerim atbilstošās valodās un veselībpratības līmeņos (Mulder et al., 2020).
4. Komunikācija par ar ārstēšanu saistītu neauglības risku un fertilitātes saglabāšanu – HCP būtu:
   • jāiesaista pacienti un/vai viņu vecāki/aprūpētāji/partneri (Mulder et al., 2020).
   • atkarībā no vecuma jāpiedāvā privāta saruna ar pacientu (Mulder et al., 2020).
   • jāpiedāvā īpaša konsultēšana pusaudžiem (Schröder et al., 2019).
   • pēc pacienta piekrišanas vai piekrišanas atbilstoši vecumam jāpiedāvā atsevišķa saruna ar vecākiem/aprūpētājiem/partneriem (Mulder et al., 2020).
   • jāņem vērā pacienta vecums, attīstības statuss un ģimenes kultūras/reliģiskie uzskati (Mulder et al., 2020).
   • jānodrošina emocionāls atbalsts pacientiem un viņu vecākiem/aprūpētājiem/partneriem konsultēšanas laikā par ar ārstēšanu saistītu neauglības risku un fertilitātes saglabāšanu, kā arī atbilstošos gadījumos nekavējoties jānodrošina nosūtīšana pie psihosociālajiem speciālistiem (Mulder et al., 2020).
   • jāsāk konsultēšana pēc iespējas agrāk pēc vēža diagnozes noteikšanas un ārstēšanas plāna izstrādes, kā arī tad, kad notiek slimības statusa izmaiņas, kuru dēļ nepieciešama ārstēšanas intensificēšana ar gonādēm toksiskiem līdzekļiem/modalitātēm (Mulder et al., 2020).
   • jāpiedāvā konsultēšana nepārtraukti ārstēšanas laikā un visā izdzīvotības periodā, jo neauglības risks vai pacienta priekšstati var mainīties (Mulder et al., 2020).
5. Slimnīcām būtu:
   • jāizveido nosūtīšanas ceļi piekļuvei fertilitātes speciālistiem vai fertilitātes specializētajiem centriem, kur tas ir atbilstoši (Mulder et al., 2020).
6. Ētiskie jautājumi saistībā ar fertilitātes saglabāšanu (labas prakses paziņojumi) – HCP būtu:
   • jāveicina pacienta autonomija (Mulder et al., 2020).
   • jāizvērtē pacienta emocionālais, psiholoģiskais un intelektuālais stāvoklis kā daļa no informētās piekrišanas procesa (Mulder et al., 2020).
   • jānodrošina, ka lēmumi par fertilitātes saglabāšanu balstās pacienta labākajās interesēs, nevis paša interesēs un/vai vecāku/aprūpētāju/partneru interesēs (Mulder et al., 2020).
   • jāmudina pacienti apsvērt fertilitātes saglabāšanas procedūru riskus un medicīniskos, sociālos un ētiskos nosacījumus, kā arī sasaldēto audu izmantošanu nākotnē (Mulder et al., 2020).
   • konsultēšanas laikā par neauglības risku un fertilitātes saglabāšanas procedūrām jārunā par nākotnes tehnoloģiju nenoteiktību (Mulder et al., 2020).
   • apspriežot adopciju ar pacientu un vecākiem/aprūpētājiem/partneriem, jāiekļauj sabiedriskās un ētiskās vērtības, kas saistītas ar sociālo vecāku lomu (adopcija), kā arī iespējamā diskriminācija, piesakoties adopcijai (Mulder et al., 2020).
   • jāiekļauj divpakāpju piekrišanas process ar pacientiem un/vai viņu ģimenēm/aprūpētājiem/partneriem: 1) diagnozes noteikšanas laikā, kad tiek pieņemts lēmums par audu iegūšanu un uzglabāšanu, un 2) pēc terapijas attīstības līmenim atbilstošā vecumā, kad tiek pieņemts lēmums par to, vai un kā izmantot uzglabāto materiālu (Mulder et al., 2020).
   • jāapzinās, cik svarīgi ir jau sākotnēji kopā ar pacientiem un viņu ģimenēm/aprūpētājiem/partneriem noteikt pētnieku piekļuvi viņu uzglabātajām gametām (Mulder et al., 2020).
   • jāapzinās, cik svarīgi ir jau sākotnēji kopā ar pacientiem un viņu ģimenēm/aprūpētājiem/partneriem noteikt gametu un/vai saglabāto audu likteni pacienta nāves gadījumā (Mulder et al., 2020).
   • jāapzinās iespējamie interešu konflikti starp pacientu/vecāku/aprūpētāju vajadzībām un potenciālajām īstermiņa un ilgtermiņa finansiālajām izmaksām, kas saistītas ar fertilitātes saglabāšanas procedūrām un uzglabāšanu, kā arī ar pēcapstrādes izmaksām, kas saistītas ar ģimenes veidošanas plānu īstenošanu (Mulder et al., 2020).
7. HCP būtu:
   • jāpārzina jaunākās uz pierādījumiem balstītās rekomendācijas, institucionālās politikas un profesionālie izglītojošie resursi par neauglības risku un fertilitātes saglabāšanas procedūrām (Mulder et al., 2020).
   • attiecīgos gadījumos jāuztur aktuālas zināšanas, piedaloties apmācībās (Mulder et al., 2020).
   • jāizveido nosūtīšanas ceļi piekļuvei fertilitātes speciālistiem (Mulder et al., 2020)
   • jānodrošina aktuāli rakstiski un/vai tiešsaistes izglītojoši resursi pacientiem un viņu vecākiem/aprūpētājiem/partnerim atbilstošās valodās un veselībpratības līmeņos (Mulder et al., 2020).

Hroniskas sāpes

Pielāgots pēc: Children's Oncology Group (2022).

Hroniskas sāpes ir izplatītas un bieži nepietiekami atpazītas vēža un tā ārstēšanas sekas CAYAs. Atšķirībā no akūtām sāpēm, kurām var būt aizsargfunkcija, hroniskas sāpes var saglabāties ilgāk par paredzamo dzīšanas periodu un būtiski ietekmēt jaunā cilvēka fizisko, emocionālo, kognitīvo un sociālo funkcionēšanu. Tās ir cieši saistītas ar psiholoģisku distress, samazinātu dzīves kvalitāti un traucējumiem skolas apmeklējumā, vienaudžu attiecībās un ģimenes dinamikā. CAYA onkoloģijā visaptverošai pieejai sāpju vadībā jāietver ne tikai farmakoloģiskas intervences, bet arī psihosociālas, biheiviorālas un rehabilitācijas stratēģijas (Schulte et al., 2020). Būtiska ir agrīna sāpju identificēšana un nepārtraukta izvērtēšana, apvienojumā ar individualizētām, attīstības līmenim atbilstošām intervencēm.

Hroniskas sāpes būtu jārisina kopīgā aprūpes standartā, kas integrē fizisko veselību, mentālo veselību un psihosociālo atbalstu, nodrošinot koordinētu sadarbību starp onkologiem, psihologiem, sāpju speciālistiem, fizioterapeitiem, sociālajiem darbiniekiem un pedagogiem.

Šāds integrēts modelis veicina noturību un uzlabo funkcionālos iznākumus. Iekļaujot sāpju pārvaldību plašākā psihosociālās aprūpes ietvarā, CAYAs var saņemt efektīvāku atbalstu atveseļošanās procesā, var mazināt ciešanas un uzlabot viņu kopējo labklājību.

EU-CAYAS-NET rekomendācijas

1. CAYAS ar hroniskām sāpēm var izmantot fizikālās terapijas, atsevišķi vai kombinācijā ar citām ārstēšanas metodēm
2. a) CAYAS ar hroniskām sāpēm var izmantot psiholoģisko pārvaldību, izmantojot kognitīvi biheiviorālo terapiju un saistītas intervences (pieņemšanas un apņemšanās terapiju, biheiviorālo terapiju un relaksācijas terapiju). b) Psiholoģisko terapiju var nodrošināt gan klātienē, gan attālināti, vai izmantojot kombinētu pieeju. c) Tas var ietvert alternatīvas terapijas, piemēram, mūzikas, mākslas vai rotaļu terapiju, īpaši bērniem, kuri saskaras ar hroniskām sāpēm
3. CAYAS ar hroniskām sāpēm var izmantot atbilstošu farmakoloģisko pārvaldību, kas pielāgota konkrētām indikācijām un stāvokļiem
4. a) Atbilstoša farmakoloģiskā pārvaldība, kas pielāgota konkrētām indikācijām, var ietvert morfīna lietošanu saskaņā ar opioīdu pārvaldības principiem dzīves beigu aprūpē. b) Bērniem ar hroniskām sāpēm, kas saistītas ar dzīvību ierobežojošiem stāvokļiem, morfīnu var ievadīt atbilstoši apmācīti veselības aprūpes sniedzēji saskaņā ar opioīdu pārvaldības principiem.

Labākā prakse hronisku sāpju klīniskajā pārvaldībā CAYA vēža pacientiem un izdzīvotājiem:

1. CAYAS ar hroniskām sāpēm un viņu ģimenes un aprūpētāji ir jāaprūpē no biopsihosociālas perspektīvas; sāpes nedrīkst ārstēt vienkārši kā biomedicīnisku problēmu
2. Visaptveroša biopsihosociāla izvērtēšana ir būtiska, lai informētu par sāpju pārvaldību un plānošanu. Kā šīs izvērtēšanas sastāvdaļa veselības aprūpes sniedzējiem būtu jāizmanto vecumam, kontekstam un kultūrai atbilstoši rīki, lai veiktu sāpju intensitātes un tās ietekmes uz bērna un ģimenes dzīves kvalitāti skrīningu un monitorēšanu
3. CAYAS ar hroniskām sāpēm jāveic rūpīga jebkuru pamatā esošo stāvokļu izvērtēšana un jānodrošina piekļuve atbilstošai šo stāvokļu ārstēšanai, papildus atbilstošām intervencēm sāpju pārvaldībai. Hroniskas sāpes bērnībā, pusaudžu vecumā vai jaunā pieaugušā vecumā bieži pastāv kopā ar komorbīdiem stāvokļiem, kas ietekmē bērna veselību un sociālo un emocionālo labklājību un kuriem nepieciešama vienlaicīga pārvaldība.
4. CAYAS, kuriem ir hroniskas sāpes, būtu jāizvērtē veselības aprūpes sniedzējiem, kuriem ir prasmes un pieredze hronisku sāpju izvērtēšanā, diagnostikā un pārvaldībā.
5. Pārvaldība — vai tā ietver fizikālās terapijas, psiholoģiskas vai farmakoloģiskas intervences vai to kombinācijas — būtu jāpielāgo bērna, pusaudža vai jaunā pieaugušā veselībai; pamatā esošajam stāvoklim; attīstības vecumam; fiziskajām, valodas un kognitīvajām spējām; kā arī sociālajām un emocionālajām vajadzībām
6. Jauniešu ar hroniskām sāpēm aprūpei jābūt uz pacientu/izdzīvotāju un ģimeni vērstai. Tas nozīmē, ka jaunā cilvēka aprūpei būtu:
   • jākoncentrējas uz jaunā cilvēka un viņa ģimeņu un kopienu veselības vajadzībām, vēlmēm un gaidām un jābūt organizētai ap tām;
   • jābūt pielāgotai ģimenes vērtībām, kultūrai, vēlmēm un resursiem; un
   • jāveicina iesaiste un jāatbalsta jaunieši un viņu ģimenes aktīvi piedalīties aprūpē, izmantojot informētu un kopīgu lēmumu pieņemšanu
7. Ģimenēm un aprūpētājiem savlaicīgi jāsaņem precīza informācija. Kopīga lēmumu pieņemšana un skaidra komunikācija ir būtiska labai klīniskajai aprūpei. Komunikācijai ar pacientiem jāatbilst viņu kognitīvajām, attīstības un valodas spējām. Diskusijām un jautājumiem par aprūpes pārvaldības plāniem un progresu jāparedz pietiekams laiks ērtā telpā.
8. Jaunais cilvēks un viņa ģimene un aprūpētāji būtu jāārstē visaptveroši un integrēti: jāņem vērā visi jaunā cilvēka attīstības un labklājības aspekti, tostarp viņa kognitīvā, emocionālā un fiziskā veselība. Turklāt jaunā cilvēka izglītības, kultūras un sociālās vajadzības un mērķi jāiekļauj aprūpes pārvaldības plānā.
9. CAYAS ar hroniskām sāpēm būtu jāpieņem starpdisciplināra, multimodāla pieeja, kas pielāgota bērna, ģimenes un aprūpētāju vajadzībām un vēlmēm, kā arī pieejamajiem resursiem. Sāpju biopsihosociālais modelis atbalsta vairāku modalitāšu izmantošanu hronisku sāpju pārvaldības risināšanai.
10. Politikas veidotājiem, programmu vadītājiem un veselības aprūpes sniedzējiem, kā arī ģimenēm un aprūpētājiem ir jāpievērš uzmanība opioīdu pārvaldībai, lai nodrošinātu racionālu un piesardzīgu opioīdu lietošanu. Būtiskās opioīdu pārvaldības prakses CAYAS ietver:
    • Opioīdus drīkst lietot tikai atbilstošu indikāciju gadījumā, un tos drīkst izrakstīt apmācīti speciālisti, rūpīgi izvērtējot ieguvumus un riskus. Apmācītiem speciālistiem nepārtraukti jāuzrauga un jāizvērtē opioīdu lietošana no personu puses, to ietekme uz sāpēm un to nevēlamās blaknes.
    • Izrakstošajam speciālistam jābūt skaidram plānam par opioīdu turpināšanu, pakāpenisku samazināšanu vai pārtraukšanu atbilstoši bērna stāvoklim. Jaunais cilvēks un ģimene jāinformē par plānu un tā pamatojumu.
    • Jāpievērš pienācīga uzmanība opioīdu iepirkumam, uzglabāšanai un neizlietoto opioīdu utilizācijai.

Apmācība un komunikācija psihosociālajiem HCP

Pielāgots pēc: Patenaude, Pelletier & Bingen (2015); (skatīt arī Schröder et al., 2019).

Augstas kvalitātes psihosociālā aprūpe pediatriskajā onkoloģijā balstās uz labi apmācītiem, efektīvi integrētiem speciālistiem, kuri spēj atklāti un sadarbojoši komunicēt ar medicīnas komandām, pacientiem un ģimenēm. Jaunieši, kuri dzīvo ar vēzi un pēc tā, kā arī viņu aprūpētāji un ģimenes saskaras ar sarežģītiem emocionāliem, attīstības un praktiskiem izaicinājumiem, kam nepieciešams koordinēts, attīstības līmenim atbilstošs veselības aprūpes sniedzēju atbalsts. Psihosociālajiem HCP ir būtiska loma šo vajadzību risināšanā, un tie jāatzīst par būtiskiem starpdisciplinārās aprūpes komandas locekļiem.

Skaidri komunikācijas, dokumentēšanas un apmācības standarti ir nepieciešami, lai nodrošinātu konsekventu, ētisku un efektīvu psihosociālo aprūpi. Kā izklāstīts Patenaude, Pelletier un Bingen (2015) un atbalstīts vēlākās rekomendācijās (Schröder et al., 2019), psihosociālajiem pakalpojumu sniedzējiem būtu jābūt pilnīgai piekļuvei atbilstošai medicīniskajai informācijai, jāpiedalās aprūpes plānošanas sanāksmēs un jāsniedz ekspertu interpretācija par psiholoģiskajiem konstatējumiem, lai informētu klīniskos lēmumus. Institucionālo un juridisko dokumentēšanas standartu, kā arī ētisko vadlīniju ievērošana papildus aizsargā aprūpes kvalitāti.

Īpaši svarīgi ir tas, ka psihosociālajiem pakalpojumu sniedzējiem jābūt specializētai apmācībai un kvalifikācijai savā disciplīnā, un viņiem jāsaņem nepārtraukta supervīzija vai kolēģu atbalsts. Tas nodrošina viņu spēju sniegt sensitīvas, attīstības līmenim atbilstošas intervences CAYAs, kuri sadzīvo ar nopietnu un hronisku slimību. Ieviešot kopīgus komunikācijas, dokumentēšanas un profesionālās kompetences standartus, onkoloģijas komandas var nodrošināt patiesi uz pacientu un ģimeni vērstu aprūpi, kas atbilst katra bērna psiholoģiskajām, kā arī medicīniskajām vajadzībām.

EU-CAYAS-NET rekomendācijas

1. Atklāta, cieņpilna komunikācija un sadarbība starp medicīnas un psihosociālajiem pakalpojumu sniedzējiem, pacientiem un ģimenēm ir būtiska efektīvai uz pacientu un ģimeni vērstai aprūpei. Psihosociālajiem speciālistiem būtu jābūt integrētiem CAYA onkoloģiskās aprūpes vidē kā neatņemamiem komandas locekļiem un jāpiedalās pacientu aprūpes vizītēs/sanāksmēs.
2. Psihosociālajiem pakalpojumu sniedzējiem CAYA vēža pacientiem un izdzīvotājiem būtu jābūt piekļuvei medicīniskajai dokumentācijai, un attiecīgajiem ziņojumiem būtu jābūt koplietojamiem starp aprūpes komandas speciālistiem, psiholoģisko ziņojumu interpretāciju pacientu aprūpes plānošanai nodrošinot psihosociālajiem pakalpojumu sniedzējiem personālam un pacientiem/ģimenēm. Psihosociālajiem pakalpojumu sniedzējiem būtu jāievēro tās veselības sistēmas dokumentēšanas politikas, kurā viņi praktizē, saskaņā ar savas profesijas ētiskajām prasībām un valsts/tiesību aktiem.
3. Psihosociālajiem pakalpojumu sniedzējiem CAYA vēža pacientiem un izdzīvotājiem ir jābūt īpašai apmācībai un izglītībai, un viņiem jābūt akreditētiem savā disciplīnā, lai nodrošinātu attīstības līmenim atbilstošu izvērtēšanu un ārstēšanu bērniem ar nopietnu, hronisku slimību; tikpat būtisks ir arī pastāvīgs atbilstošs supervīzijas/kolēģu atbalsts.

Vienaudžu atbalsts

Šajā nodaļā sniegtais saturs balstās uz notiekošām starpdisciplinārām diskusijām un sadarbības apmaiņu EU-CAYAS-NET projekta ietvaros.

Vienaudžu atbalstam ir būtiska loma CAYA vēža izdzīvotāju psihosociālajā labklājībā. Kopīgā dzīves pieredze, saskaroties ar vēzi jaunā vecumā, rada unikālu pamatu savstarpējai izpratnei, validācijai un uzticībai, kas ievērojami atšķiras no profesionālajām terapeitiskajām attiecībām. Daudzi CAYA izdzīvotāji ziņo, ka ārstēšanas laikā un pēc tās jūtas izolēti no saviem vienaudžiem, īpaši tad, ja tiek izjaukti attīstības atskaites punkti, piemēram, izglītība, attiecības un neatkarība. Iesaistīšanās ar citiem, kuri ir piedzīvojuši ko līdzīgu, var mazināt atsvešinātības sajūtu, normalizēt sarežģītas emocijas un veicināt noturību. Vienaudžu atbalsts var izpausties daudzās formās, tostarp neformālos kontaktos, strukturētās programmās, tiešsaistes kopienās un organizētos izdzīvotāju tīklos. Pierādījumi liecina, ka šāda iesaiste ne tikai uzlabo emocionālo labklājību, bet arī veicina pilnvarošanu, interešu aizstāvību un ilgtermiņa pielāgošanos. Tādēļ vienaudžu atbalsts būtu jāuzskata par būtisku izdzīvotības aprūpes komponentu, un būtu jāpastāv sistēmām, kas atvieglo drošas, pieejamas un vecumam atbilstošas iespējas CAYAs sazināties ar citiem.

Atruna: Lai gan vienaudžu atbalsts vēl netiek vispārēji atzīts par patstāvīgu standartu izdzīvotības aprūpē, mēs uzskatām, ka tas būtu jāizveido un jāuztur kā atsevišķs aprūpes standarts psihosociālajā turpmākajā aprūpē, ņemot vērā tā labi dokumentēto vērtību emocionālās noturības veicināšanā, izolācijas mazināšanā un ilgtermiņa labklājības sekmēšanā. Šīs tēmas nozīmīgums izdzīvotāju kopienai un tās aktualitāte visos aprūpes kontinuuma posmos pamato nepieciešamību pēc īpašas uzmanības un strukturētas integrācijas standarta praksē. Šajā nodaļā sniegtais saturs balstās uz notiekošām starpdisciplinārām diskusijām un sadarbības apmaiņu EU-CAYAS-NET projekta ietvaros, atspoguļojot izdzīvotāju, vienaudžu atbalsta sniedzēju, pacientu aizstāvju un veselības aprūpes speciālistu dzīves pieredzi un skatījumu. Lai gan tajā ir ietverti esošās prakses elementi, tas vēl neveido formāli noteiktu vai pēc pierādījumu pakāpes novērtētu klīnisko vadlīniju. Visaptveroša, uz pierādījumiem balstīta vienaudžu atbalsta standarta izstrādei būs nepieciešami turpmāki soļi, tostarp sistemātisks pārskats, konsensa veidošana un validācija dažādās veselības aprūpes vidēs.

EU-CAYAS-NET rekomendācijas

1. Piekļuve un iekļaušana
   • Izdzīvotības aprūpes plāniem būtu jānodrošina, ka visi CAYA pacienti ir informēti par pieejamajām vienaudžu atbalsta iespējām
   • Programmām jābūt iekļaujošām, kultūrsensitīvām un pieejamām dažādām populācijām, tostarp marginalizētām vai nepietiekami pārstāvētām kopienām
2. Integrācija aprūpē
   • Vienaudžu atbalsts būtu jāpiedāvā kā standarta izdzīvotības aprūpes komponents līdztekus medicīniskajai un psihosociālajai turpmākajai aprūpei
   • Klīnicistiem un aprūpes komandām būtu jāsadarbojas ar sertificētiem vienaudžu mentoriem, izdzīvotāju tīkliem un jauniešu organizācijām, lai nosūtītu pacientus un kopīgi izstrādātu atbilstošas atbalsta struktūras
3. Apmācība un kvalitāte
   • Vienaudžu atbalsta sniedzējiem būtu jāsaņem apmācība aktīvā klausīšanās, robežu ievērošanas, konfidencialitātes, traumu informētas aprūpes un mentālās veselības izpratnes jomās
   • Programmas būtu regulāri jāizvērtē attiecībā uz drošību, efektivitāti un izdzīvotāju apmierinātību
4. Pāreja un nepārtrauktība
   • Vienaudžu atbalsta pakalpojumiem būtu jābūt pielāgojamiem visā aprūpes kontinuumā – no ārstēšanas līdz pēcapstrādes periodam un ilgtermiņa izdzīvotībai
   • Īpaša uzmanība būtu jāpievērš pārejas posmiem, piemēram, atgriešanai skolā vai darbā, vai pārejai uz pieaugušo aprūpes sistēmām
5. Aprūpes sniedzēju un institūciju atbildība
   • Atzīt vienaudžu atbalstu par būtisku psihosociālās aprūpes elementu
   • Iekļaut izdzīvotāju balsis pakalpojumu plānošanā, programmu īstenošanā un politikas izstrādē

Sēras un zaudējums izdzīvotībā

Šajā nodaļā sniegtais saturs balstās uz notiekošām starpdisciplinārām diskusijām un sadarbības apmaiņu EU-CAYAS-NET projekta ietvaros.

Sēras ir biežs, taču bieži nepietiekami atzīts aspekts vēža izdzīvotībā. Daudzi cilvēki ilgstoši pēc ārstēšanas beigām nes sev līdzi dziļas un sarežģītas zaudējuma sajūtas. Šie zaudējumi var ietvert izmaiņas fiziskajā funkcionēšanā, ķermeņa tēlā, fertilitātē, neatkarībā, sociālajās lomās un nākotnes plānos. Īpaši jaunajiem izdzīvotājiem attīstības atskaites punktu, piemēram, izglītības, karjeras izaugsmes vai ģimenes veidošanas, izjaukšana var radīt atsvešinātības sajūtu no sociālās vides un sēras par viņu gaidītā dzīves ceļa "zaudēto" versiju. Sēras šajā kontekstā ne vienmēr ir saistītas ar nāvi, bet gan ar netveramajiem zaudējumiem, kas pavada pašu izdzīvošanu. Šīs pieredzes var atklāties pakāpeniski, un tās var sarežģīt sabiedrības vai klīniskas atzīšanas trūkums.

Vēl viens sēru un zaudējuma aspekts izdzīvotībā ir izdzīvotāja vaina. Izdzīvotāja vaina attiecas uz psiholoģisko slogu, kas var rasties, ja cilvēks pārdzīvo dzīvību apdraudošu slimību, kamēr citi to nepārdzīvo. Vēža izdzīvotājiem šī parādība var izpausties kā nevērtības sajūta, sevis vainošana vai emocionāls konflikts saistībā ar izdzīvošanu, kamēr vienaudži, citi pacienti vai draugi ir miruši. Šīs emocijas var būt īpaši izteiktas AYA izdzīvotājiem, kuri bieži veido ciešas saites ar citiem, kas piedzīvo līdzīgu pieredzi. Izdzīvotāja vaina var mudināt cilvēkus mazināt savu ciešanu nozīmi, apspiest prieka vai sasniegumu izjūtas vai apšaubīt savas tiesības uz nākotni, kas citiem tika liegta. Lai gan izdzīvotāja vaina ir dabiska emocionāla reakcija, tā var veicināt depresijas, trauksmes un sociālas noslēgšanās simptomus, ja netiek risināta.

Atruna: Lai gan sēru un zaudējuma risināšana izdzīvotības aprūpē nav atsevišķs standarts, bet tai būtu jābūt standarta elementam emocionālā un psiholoģiskā atbalsta sniegšanā, šīs tēmas nozīmīguma dēļ izdzīvotāju kopienai un tās aktualitātes dēļ visā aprūpes kontinuumā mēs uzskatījām par būtisku iekļaut to šajā kopīgajā standartā kā pamata atsauces punktu turpmākai attīstībai. Šajā nodaļā sniegtais saturs balstās uz notiekošām starpdisciplinārām diskusijām un sadarbības apmaiņu EU-CAYAS-NET projekta ietvaros, atspoguļojot izdzīvotāju, pacientu aizstāvju un speciālistu kopīgo pieredzi un skatījumu. Lai gan tas balstās uz esošo praksi un ekspertu konsensu, tas vēl neveido formāli noteiktu vai pēc pierādījumu pakāpes novērtētu klīnisko vadlīniju. Visaptveroša, uz pierādījumiem balstīta prakse būs jāizstrādā turpmākajos posmos, izmantojot sistemātisku pārskatu un plašāku validāciju dažādās veselības aprūpes vidēs.

EU-CAYAS-NET rekomendācijas

1. Atzīšana un validācija
   • Izdzīvotības aprūpes plānos jāiekļauj formāla sēru un zaudējuma atzīšana kā daļa no izdzīvotības
   • Izdzīvotājiem būtu jādod valoda un telpa, lai formulētu emocionālo ietekmi tam, kas ir zaudēts, ārpus fiziskās veselības robežām
2. Rutīnas psihosociālais skrīnings
   • Ar sērām saistīts distress būtu rutīni jāskrīnē, izmantojot vecumam atbilstošus rīkus izdzīvotības turpmākajās vizītēs
   • Īpaša uzmanība būtu jāpievērš pārejas dzīves posmiem (piem., ārstēšanas beigas, atgriešanās skolā vai darbā, reintegrācija vienaudžu vidē), kad sēras var pastiprināties
3. Piekļuve uz sērām informētam atbalstam
   • Izdzīvotājiem būtu savlaicīgi jābūt piekļuvei apmācītiem mentālās veselības speciālistiem, kas piedāvā sēru konsultēšanu, naratīvo terapiju un traumu informētu aprūpi
   • Programmām būtu jānodrošina attīstības līmenim pielāgots sēru atbalsts, tostarp rotaļās balstītas intervences bērniem, grupu terapija pusaudžiem un uz identitāti balstīts atbalsts jauniem pieaugušajiem
4. Vienaudžu un ekspresīvie ceļi
   • Izdzīvotājiem jāpiedāvā iespējas pārstrādāt sēras, izmantojot vienaudžu diskusiju grupas, radošās mākslas, dienasgrāmatu rakstīšanu un digitālo stāstniecību
   • Sēru atbalstam būtu jābūt pielāgojamam individuālajām vēlmēm, kultūras kontekstiem un atvērtības līmenim
5. Pakalpojumu sniedzēju izglītība un sistēmas integrācija
   • Multidisciplinārām aprūpes komandām būtu jāsaņem apmācība par sēru reakciju atpazīšanu un reaģēšanu ar empātiju, atbilstošu valodu un nosūtīšanas ceļiem
   • Sēru atbalstam būtu jābūt integrētam izdzīvotības protokolos, nevis jāuztver to kā papildinošu vai reaģējošu pasākumu

Sērošana ir normāla, veselīga un bieži nepieciešama daļa no pielāgošanās dzīvei pēc vēža. Daudzveidīgu zaudējuma formu atzīšana un atbalstīšana, ko piedzīvo CAYA izdzīvotāji, ir kritiski svarīga līdzjūtīgas un visaptverošas izdzīvotības aprūpes sastāvdaļa.

Salīdzinošs pārskats

Nākamajā sadaļā ir sniegts sākotnējo standartu un mūsu pielāgoto versiju salīdzinošs pārskats. Visas izmaiņas ir izceltas treknrakstā, lai nodrošinātu pārredzamību un izmaiņu izsekojamību.

Sociālie aspekti

Avoti: Pelletier & Bona (2015).

Psiholoģija – pamata aprūpe

Avoti: Kazak et al., (2015); Lown et al., (2015); Marchak et al., (2022); Schröder et al., (2019).

Uzraudzība – neiropsiholoģija

Avoti: Annett, Patel & Phipps (2015); Children's Oncology Group (2022); Schröder et al., (2019); Scottish Intercollegiate Guidelines Network (2013).

Psihoizglītošana, paredzoša konsultēšana un sagatavošana procedūrām

Avoti: Flowers & Birnie (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019); Thompson & Young-Saleme (2015).

Intervences emocionālam un sociālam atbalstam – pacientiem

Avoti: Christiansen et al., (2015); Steele et al., (2015); (skatīt arī Schröder et al., 2019).

Emocionāls atbalsts – ģimenes locekļiem/aprūpētājiem/brāļiem un māsām

Avoti: Gerhardt et al., (2015); Kearney et al., (2015).

Nogurums

Avoti: Children's Oncology Group (2022); Christen et al., (2020); Schröder et al., (2019).

Izglītības un karjeras atbalsts

Avoti: Devine et al., (2022); Thompson et al., (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019).

Šajā sadaļā esošās vadlīnijas ir sniegtas to sākotnējā formulējumā, jo EU-CAYAS-NET konsensa grupai nebija papildu ieteikumu saistībā ar Eiropas kontekstu. Tās ir iekļautas šeit, lai apkopotu galvenās norādes vienā pieejamā vietā, nodrošinot konsekvenci un vieglu atsauci plašākā aprūpes standarta ietvaros.

Esošie standarti – izglītība

Kam nepieciešama uzraudzība?

• Veselības aprūpes speciālistiem, skolotājiem, aprūpētājiem un CAYA vēzi pārdzīvojušajiem, kā arī izdzīvojušo skolām jāapzinās, ka grupas līmenī CAYA vēzi pārdzīvojušie ir pakļauti riskam attiecībā uz: a. zemākiem izglītības sasniegumiem; b. aizkavētu izglītības pabeigšanu; c. nepieciešamiem pielāgojumiem izglītībā (Devine et al., 2022).
• Īpaša uzmanība nepieciešama CAYA vēzi pārdzīvojušajiem ar šādiem zemāku izglītības sasniegumu riska faktoriem: primāra CNS audzēja diagnoze, uz CNS vērstas terapijas, traucēta neirokognitīvā funkcionēšana, piederība nebalto rasu grupai vai imigrācijas statuss, un vecāku zemāks izglītības līmenis (Devine et al., 2022).

Kādā vecumā vai laikā uzraudzība būtu jāuzsāk?

• Izglītības iznākumu uzraudzība ir ieteicama visiem vecumiem, sākot no diagnozes noteikšanas un turpinot vēža pārdzīvošanas periodā līdz jaunai pieauguša cilvēka vecumam (Devine et al., 2022).

Kāds uzraudzības veids būtu jāizmanto? Ar kādu biežumu?

• Regulārs izglītības iznākumu izvērtējums, izmantojot vecāku sniegtu informāciju vai pašnovērtējumu, ir ieteicams katrā ilgtermiņa pēcpārbaudes vizītē vai vispārējā medicīniskajā pārbaudē vismaz reizi gadā līdz izglītības pabeigšanai (Devine et al., 2022).
• Bērnības un pusaudžu vecuma vēžu ilgtermiņa izdzīvojušajiem reizi gadā jāveic psihosociāls skrīnings attiecībā uz: a. nelabvēlīgu izglītības un/vai profesionālās attīstības gaitu, sociālām un attiecību grūtībām; b. distresu, trauksmi un depresiju; un c. riskantu ar veselību saistītu uzvedību (Lown et al., 2015).
• Ir ieteicams izvērtēt atbalsta vajadzības reintegrācijai ikdienas dzīvē/ bērnudārzā/ skolā/ darbavietā intensīvas onkoloģiskās ārstēšanas noslēgumā un turpmākās aprūpes laikā (Schröder et al., 2019).
• Izglītības problēmu dokumentēšana izdzīvojušā medicīniskajā dokumentācijā ir ieteicama, lai atvieglotu informācijas apmaiņu ar visiem aprūpes komandas locekļiem (Devine et al., 2022).
• Nosūtīšana pie izglītības speciālista, psihologa un/vai sociālā darbinieka ir ieteicama, lai izvērtētu un īstenotu atbilstošus izglītības un/vai invaliditātes pakalpojumus izdzīvojušajiem, kuri skrīningā ziņo par izglītības problēmām (Devine et al., 2022).
• Sadarbībā ar vecākiem skolas vecuma jauniešiem, kuriem diagnosticēts vēzis, jāsaņem atbalsts atgriešanai skolā, koncentrējoties uz informācijas sniegšanu skolas personālam par pacienta diagnozi, ārstēšanu un ietekmi uz skolas vidi, kā arī sniedzot ieteikumus bērna skolas pieredzes atbalstam (Thompson et al., 2015).
• Bērnu onkoloģijas programmām jānosaka komandas loceklis ar nepieciešamajām zināšanām un prasmēm, kurš koordinēs saziņu starp pacientu/ģimeni, skolu un veselības aprūpes komandu (Thompson et al., 2015).

Esošie standarti – nodarbinātība

Kam nepieciešama uzraudzība?

• Veselības aprūpes speciālistiem, aprūpētājiem un CAYA vēzi pārdzīvojušajiem jāapzinās, ka grupas līmenī CAYA vēzi pārdzīvojušie ir pakļauti bezdarba riskam. Īpaša uzmanība nepieciešama CAYA vēzi pārdzīvojušajiem ar šādiem bezdarba riska faktoriem: sieviešu dzimums, zemāki izglītības sasniegumi, primāra CNS audzēja diagnoze, uz CNS vērstas terapijas, jebkādas nelabvēlīgas ilgtermiņa blakusparādības, traucēta neirokognitīvā funkcionēšana, otrreizējs ļaundabīgs audzējs vai recidīvs, psiholoģisks distress un fiziska invaliditāte (Devine et al., 2022).

Kādā vecumā vai laikā uzraudzība būtu jāuzsāk?

• Profesionālā plānošana un nodarbinātības uzraudzība ir ieteicama, sākot pusaudžu vecumā, lai atbalstītu izdzīvojušos pārejā no izglītības uz nodarbinātību (Devine et al., 2022).

Kāds uzraudzības veids būtu jāizmanto? Ar kādu biežumu?

• Regulārs profesionālās plānošanas un nodarbinātības statusa izvērtējums, izmantojot vecāku sniegtu informāciju vai pašnovērtējumu, ir ieteicams katrā ilgtermiņa pēcpārbaudes vizītē vai vispārējā medicīniskajā pārbaudē (Devine et al., 2022).
• Bērnības un pusaudžu vecuma vēžu ilgtermiņa izdzīvojušajiem reizi gadā jāveic psihosociāls skrīnings attiecībā uz: a. nelabvēlīgu izglītības un/vai profesionālās attīstības gaitu, sociālām un attiecību grūtībām; b. distresu, trauksmi un depresiju; un c. riskantu ar veselību saistītu uzvedību (Lown et al., 2015).
• Atbalsta vajadzību izvērtēšana reintegrācijai ikdienas dzīvē/ bērnudārzā/ skolā/ darbavietā intensīvas onkoloģiskās ārstēšanas noslēgumā un turpmākās aprūpes laikā (Schröder et al., 2019).
• Nosūtīšana pie karjeras konsultanta, psihologa un/vai sociālā darbinieka, lai izvērtētu un īstenotu atbilstošus profesionālos un/vai invaliditātes pakalpojumus, ir ieteicama izdzīvojušajiem, kuri skrīningā ziņo par profesionālām problēmām (Devine et al., 2022).

Fertilitāte

Avoti: Children's Oncology Group (2022); Mulder et al., (2021); Schröder et al., (2019).

Šajā sadaļā esošās vadlīnijas ir sniegtas to sākotnējā formulējumā, jo EU-CAYAS-NET konsensa grupai nebija papildu ieteikumu saistībā ar Eiropas kontekstu. Tās ir iekļautas šeit, lai apkopotu galvenās norādes vienā pieejamā vietā, nodrošinot konsekvenci un vieglu atsauci plašākā aprūpes standarta ietvaros.

Esošie standarti

Fertilitātes saglabāšana un neauglības risks jāapspriež pēc iespējas agrāk, pirms ārstēšanas sākuma, lai mazinātu distressu un uzlabotu dzīves kvalitāti (COG, 2022).

Vispārīgi – HCP vajadzētu:

1. Pārzināt jaunākos pierādījumos balstītos ieteikumus, iestādes politikas un profesionālos izglītības resursus par neauglības risku un fertilitātes saglabāšanas procedūrām (Mulder et al., 2020)
2. Atbilstošos gadījumos uzturēt savu apmācību aktuālu (Mulder et al., 2020).
3. Nosūtīt pacientus pie psihosociālajiem speciālistiem, ja viņi izjūt distressu par iespējamu neauglību (COG, 2022).

Informācijas sniegšana par ar ārstēšanu saistīto neauglības risku un fertilitātes saglabāšanu – HCP vajadzētu:

1. HCP skaidrā, visaptverošā un vecumam atbilstošā veidā, profesionāli, neitrāli un empātiski jāsniedz informācija un jāņem vērā ģimenes kultūras/reliģiskie uzskati (Mulder et al., 2020)
2. Nodrošināt pacientiem un viņu vecākiem/aprūpētājiem/partnerim aktuālus rakstiskus un/vai tiešsaistes izglītojošus resursus atbilstošās valodās un veselībpratības līmeņos (Mulder et al., 2020).

Komunicējot par ar ārstēšanu saistīto neauglības risku un fertilitātes saglabāšanu – HCP vajadzētu:

1. Iesaistīt pacientus un/vai viņu vecākus/aprūpētājus/partnerus (Mulder et al., 2020).
2. Atkarībā no vecuma piedāvāt privātu sarunu ar pacientu (Mulder et al., 2020).
3. Piedāvāt īpašu konsultēšanu pusaudžiem (Schröder et al., 2019).
4. Pēc pacienta piekrišanas vai vecumam atbilstošas piekrišanas apliecinājuma piedāvāt atsevišķu sarunu ar vecākiem/aprūpētājiem/partneriem (Mulder et al., 2020).
5. Ņemt vērā pacienta vecumu, attīstības līmeni un ģimenes kultūras/reliģiskos uzskatus (Mulder et al., 2020).
6. Sniedzot konsultēšanu par ar ārstēšanu saistīto neauglības risku un fertilitātes saglabāšanu, nodrošināt emocionālu atbalstu pacientiem un viņu vecākiem/aprūpētājiem/partneriem, un attiecīgajos gadījumos nekavējoties nosūtīt pie psihosociālajiem speciālistiem (Mulder et al., 2020).
7. Uzsākt konsultēšanu pēc iespējas agrāk pēc vēža diagnozes noteikšanas un ārstēšanas plāna izstrādes, kā arī tad, kad notiek slimības statusa izmaiņas, kuru dēļ nepieciešama ārstēšanas intensifikācija ar gonadotoksiskiem līdzekļiem/metodēm (Mulder et al., 2020).
8. Piedāvāt konsultēšanu pastāvīgi ārstēšanas laikā un visā vēža pārdzīvošanas periodā, jo neauglības risks vai pacienta priekšstati var mainīties (Mulder et al., 2020).

Slimnīcām vajadzētu:

1. Vajadzības gadījumā izveidot nosūtījumu ceļus piekļuvei fertilitātes speciālistiem vai fertilitātes speciālistu centriem (Mulder et al., 2020).

Ar fertilitātes saglabāšanu saistīti ētiskie jautājumi (labas prakses paziņojumi) – HCP vajadzētu:

1. Veicināt pacienta autonomiju (Mulder et al., 2020).
2. Izvērtēt pacienta emocionālo, psiholoģisko un intelektuālo stāvokli kā informētās piekrišanas procesa daļu (Mulder et al., 2020).
3. Nodrošināt, ka lēmumus par fertilitātes saglabāšanu nosaka pacienta labākās intereses, nevis paša intereses un/vai vecāku/aprūpētāju/partneru intereses (Mulder et al., 2020).
4. Mudināt pacientus apsvērt fertilitātes saglabāšanas procedūru riskus, medicīniskos, sociālos un ētiskos nosacījumus, kā arī sasaldēto audu izmantošanu nākotnē (Mulder et al., 2020).
5. Konsultēšanas laikā par neauglības risku un fertilitātes saglabāšanas procedūrām pievērsties nākotnes tehnoloģiju nenoteiktībai (Mulder et al., 2020).
6. Sarunās ar pacientu un vecākiem/aprūpētājiem/partneriem par adopciju iekļaut sabiedriskās un ētiskās vērtības, kas saistītas ar sociālo vecāku statusu (adopcija), kā arī iespējamo diskrimināciju adopcijas pieteikšanās procesā (Mulder et al., 2020).
7. Iekļaut divpakāpju piekrišanas procesu ar pacientiem un/vai viņu ģimenēm/aprūpētājiem/partneriem: 1) diagnozes noteikšanas brīdī, kad tiek pieņemts lēmums par audu iegūšanu un uzglabāšanu, un 2) pēc terapijas, attīstības posmam atbilstošā vecumā, kad tiek pieņemts lēmums par to, vai un kā izmantot uzglabāto materiālu (Mulder et al., 2020).
8. Apzināties, cik svarīgi ir jau sākotnēji kopā ar pacientiem un viņu ģimenēm/aprūpētājiem/partneriem noteikt pētnieku piekļuvi viņu uzglabātajām gametām (Mulder et al., 2020).
9. Apzināties, cik svarīgi ir jau sākotnēji kopā ar pacientiem un viņu ģimenēm/aprūpētājiem/partneriem noteikt gametu un/vai saglabāto audu turpmāko rīcību pacienta nāves gadījumā (Mulder et al., 2020).
10. Apzināties iespējamos interešu konfliktus starp pacientu/vecāku/aprūpētāju vajadzībām un iespējamajām īstermiņa un ilgtermiņa finansiālajām izmaksām, kas saistītas ar fertilitātes saglabāšanas procedūrām un uzglabāšanu, kā arī pēcārstēšanas izmaksām, kas saistītas ar ģimenes veidošanu (Mulder et al., 2020).

HCP vajadzētu:

1. Pārzināt jaunākos pierādījumos balstītos ieteikumus, iestādes politikas un profesionālos izglītības resursus par neauglības risku un fertilitātes saglabāšanas procedūrām (Mulder et al., 2020).
2. Atbilstošos gadījumos uzturēt savu apmācību aktuālu (Mulder et al., 2020).
3. Izveidot nosūtījumu ceļus piekļuvei fertilitātes speciālistiem (Mulder et al., 2020).
4. Nodrošināt pacientiem un viņu vecākiem/aprūpētājiem/partnerim aktuālus rakstiskus un/vai tiešsaistes izglītojošus resursus atbilstošās valodās un veselībpratības līmeņos (Mulder et al., 2020).

Hroniskas sāpes

Avoti: Children's Oncology Group (2022).

Apmācība un komunikācija psihosociālajiem HCP

Avoti: Patenaude, Pelletier & Bingen (2015); (skatīt arī Schröder et al., 2019).

Papildu noderīgi materiāli un resursi

• Baltā grāmata par dzīves kvalitāti: Dzīves kvalitātes optimizēšana pēc jaunībā pārslimota vēža
• EU-CAYAS-NET kabatas kartītes mentālās veselības izpratnei un ieteikumiem: Kabatas kartītes mentālās veselības izpratnei un ieteikumiem vēža pacientiem un plašākai auditorijai
• Izglītojošs video par mentālo veselību dzīvē pēc vēža: Izglītojošs video: Mentālā veselība dzīvē pēc vēža
• Izglītojošs video par atbalstu izglītībā un karjerā: Vebinārs: Atbalsts izglītībā un karjerā
• Labās prakses karte atbalstam izglītībā un karjerā: Iepazīstiet EU-CAYAS-NET projekta rezultātus un resursus
• Apmācītāju apmācības mācību programma atbalstam izglītībā un karjerā: Atbalsts izglītības un karjeras ceļiem AYA vēzi pārdzīvojušajiem
• Ziņojums par karjeras atbalstu jauniešiem, kuri dzīvo ar vēzi un pēc tā: Ziņojums par karjeras atbalstu
• Ieteikumi efektīvai saziņai par vēlīnām sekām: No pieredzes uz rīcību: ceļvedis sarunām ar izdzīvojušajiem par vēlīnām sekām
• PLAIN kopsavilkumi vienkāršā valodā par vēlīnām sekām: PLAIN kopsavilkumi vienkāršā valodā – PanCare

EU-CAYAS-NET projekta ietvaros ir izstrādāti daudzi resursi, lai apzinātu un labāk risinātu CAYA (bērnu, pusaudžu un jauniešu) vēža pacientu un vēzi pārdzīvojušo vajadzības. Projekts bija vērsts uz tādām galvenajām jomām kā CAYA vēzi pārdzīvojušo dzīves kvalitāte, tostarp mentālā veselība un psiholoģiskais atbalsts, izglītības un karjeras konsultācijas, pāreja uz pieaugušo aprūpi un ilgtermiņa novērošana (LTFU). Tajā tika uzsvērta arī pielāgotas aprūpes nozīme AYA (pusaudžu un jauniešu) pacientiem, kā arī vienlīdzības, daudzveidības un iekļaušanas (EDI) nozīme vēža aprūpē. Visi secinājumi un resursi ir apkopoti visaptverošā rezultātu brošūrā, kas pieejama beatcancer.eu.

• Plašāka informācija par pāreju un LTFU.
• Plašāks ieskats AYA aprūpē.
• Lai uzzinātu vairāk par EDI vēža aprūpē.

Atsauces

1. Annett, R. D., Patel, S. K., & Phipps, S. (2015). Neiropsiholoģisko iznākumu uzraudzība un novērtēšana kā pediatriskās onkoloģijas aprūpes standarts. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25749
2. Berger, A. M., Mooney, K., Alvarez-Perez, A., Breitbart, W. S., Carpenter, K. M., Cella, D., Cleeland, C., Dotan, E., Eisenberger, M. A., Escalante, C. P., Jacobsen, P. B., Jankowski, C., LeBlanc, T., Ligibel, J. A., Loggers, E. T., Mandrell, B., Murphy, B. A., Palesh, O., Pirl, W. F., … Smith, C. (2015). Ar vēzi saistīts nogurums, Versija 2.2015. Journal of the National Comprehensive Cancer Network, 13(8), 1012–1039. https://doi.org/10.6004/jnccn.2015.0122
3. Brinkman, T. M., Recklitis, C. J., Michel, G., Grootenhuis, M. A., & Klosky, J. L. (2018). Psiholoģiskie simptomi, sociālie iznākumi, sociālekonomiskie sasniegumi un veselības uzvedība bērnības vēža pārslimojušo vidū: pašreizējais literatūras stāvoklis. Journal of Clinical Oncology, 36(21), 2190–2197. https://doi.org/10.1200/JCO.2017.76.5552
4. Christen, S., Roser, K., Mulder, R. L., Ilic, A., Lie, H. C., Loonen, J. J., Mellblom, A. V., Kremer, L. C. M., Hudson, M. M., Constine, L. S., Skinner, R., Scheinemann, K., Gilleland Marchak, J., Michel, G., & IGHG psychological late effects group vārdā. (2020). Ieteikumi ar vēzi saistīta noguruma uzraudzībai bērnības, pusaudžu un jaunu pieaugušo vēža pārslimojušajiem: ziņojums no International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group. Journal of Cancer Survivorship, 14(6), 923–938. https://doi.org/10.1007/s11764-020-00904-9
5. Christiansen, H. L., Bingen, K., Hoag, J. A., Karst, J. S., Velázquez‐Martin, B., & Barakat, L. P. (2015). Bērnu un pusaudžu iespēju nodrošināšana sociālai mijiedarbībai kā pediatriskās onkoloģijas aprūpes standarts. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25774
6. Children's Oncology Group (COG) (2022). COG atbalstošās aprūpes apstiprinātās vadlīnijas. (Versijas datums: 2022. gada 15. jūlijs). https://childrensoncologygroup.org/index.php/cog-supportive-care-endorsed-guidelines
7. Devine, K. A., Christen, S., Mulder, R. L., Brown, M. C., Ingerski, L. M., Mader, L., Potter, E. J., Sleurs, C., Viola, A. S., Waern, S., Constine, L. S., Hudson, M. M., Kremer, L. C. M., Skinner, R., Michel, G., Gilleland Marchak, J., Schulte, F. S. M., & International Guidelines Harmonization Group Psychological Late Effects Group vārdā. (2022). Ieteikumi izglītības un nodarbinātības iznākumu uzraudzībai bērnības, pusaudžu un jaunu pieaugušo vēža pārslimojušajiem: ziņojums no International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group. Cancer, 128(13), 2405–2419. https://doi.org/10.1002/cncr.34215
8. Din, H. N., Singh-Carlson, S., Corliss, H. L., Hartman, S. J., Strong, D., Madanat, H., & Su, H. I. (2023). Uztvertais un objektīvais auglības risks pusaudžu un jaunu pieaugušo vecuma vēža pārslimojušu sieviešu vidū. JAMA Network Open, 6(10), e2337245. https://doi.org/10.1001/jamanetworkopen.2023.37245
9. Engel, G. L. (1977). Nepieciešamība pēc jauna medicīniskā modeļa: izaicinājums biomedicīnai. Science, 196(4286), 129-136.
10. EU-CAYAS-NET. (2024a). Dzīves kvalitātes optimizēšana pēc vēža: baltā grāmata. BeatCancer Platform. https://beatcancer.eu/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET_Quality-of-Life_White_Paper.pdf
11. EU-CAYAS-NET. (2024b, October). Ieteikumi garīgajai veselībai un psihosociālajai aprūpei pēc CAYA vēža: "Standarts, nevis greznība" (Deliverable No.D3.1). EU-CAYAS-NET, EU4Health Programme. https://beatcancer.eu/wp-content/uploads/2024/10/EU-CAYAS-NET-D3.1_readyforupload.pdf
12. Flowers, S. R., & Birnie, K. A. (2015). Sagatavošana procedūrām un atbalsts kā pediatriskās onkoloģijas aprūpes standarts. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25813
13. Font‐Gonzalez, A., Feijen, E. (Lieke), Sieswerda, E., Van Dulmen‐den Broeder, E., Grootenhuis, M., Maurice‐Stam, H., Caron, H., Essink‐Bot, M., Van Der Pal, H., Geskus, R., & Kremer, L. (2016). Sociālie iznākumi pieaugušajiem, kuri pārslimojuši bērnības vēzi, salīdzinājumā ar vispārējo populāciju: kohortas sasaistīšana ar iedzīvotāju reģistriem. Psycho-Oncology, 25(8), 933–941. https://doi.org/10.1002/pon.4040
14. Gerhardt, C. A., Lehmann, V., Long, K. A., & Alderfer, M. A. (2015). Brāļu un māsu atbalstīšana kā pediatriskās onkoloģijas aprūpes standarts. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25821
15. Kazak, A. E., Abrams, A. N., Banks, J., Christofferson, J., DiDonato, S., Grootenhuis, M. A., Kabour, M., Madan‐Swain, A., Patel, S. K., Zadeh, S., & Kupst, M. J. (2015). Psihosociālais izvērtējums kā pediatriskā vēža aprūpes standarts. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25730
16. Kearney, J. A., Salley, C. G., & Muriel, A. C. (2015). Psihosociālās aprūpes standarti bērnu ar vēzi vecākiem. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25761
17. Krull, K. R., Hardy, K. K., Kahalley, L. S., Schuitema, I., & Kesler, S. R. (2018). Neirokognitīvie iznākumi un intervences bērnības vēža ilgtermiņa pārslimojušajiem. Journal of Clinical Oncology, 36(21), 2181–2189. https://doi.org/10.1200/JCO.2017.76.4696
18. Lown, E. A., Phillips, F., Schwartz, L. A., Rosenberg, A. R., & Jones, B. (2015). Psihosociālā turpmākā aprūpe pēc pārslimošanas kā pediatriskās onkoloģijas aprūpes standarts. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25783
19. Mader, L., Michel, G., & Roser, K. (2017). Bezdarbs pēc bērnības vēža. Deutsches Ärzteblatt International. https://doi.org/10.3238/arztebl.2017.0805
20. Marchak, J. G., Christen, S., Mulder, R. L., Baust, K., Blom, J. M. C., Brinkman, T. M., Elens, I., Harju, E., Kadan-Lottick, N. S., Khor, J. W. T., Lemiere, J., Recklitis, C. J., Wakefield, C. E., Wiener, L., Constine, L. S., Hudson, M. M., Kremer, L. C. M., Skinner, R., Vetsch, J., … Michel, G. (2022). Ieteikumi garīgās veselības problēmu uzraudzībai bērnības, pusaudžu un jaunu pieaugušo vēža pārslimojušajiem: ziņojums no International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group. The Lancet Oncology, 23(4), e184–e196. https://doi.org/10.1016/S1470-2045(21)00750-6
21. Miller, K. D., Nogueira, L., Mariotto, A. B., Rowland, J. H., Yabroff, K. R., Alfano, C. M., Jemal, A., Kramer, J. L., & Siegel, R. L. (2019). Vēža ārstēšanas un pārslimošanas statistika, 2019. CA: A Cancer Journal for Clinicians, 69(5), 363–385. https://doi.org/10.3322/caac.21565
22. Mulder R.L., Font-Gonzalez A., van Dulmen-den Broeder E., Quinn G.P., Ginsberg J.P., Loeffen E.A.H., Hudson M.M., Burns K.C., van Santen H.M., Berger C., Diesch T., Dirksen U., Giwercman A., Gracia C., Hunter S.E., Kelvin J.F., Klosky J.L., Laven J.S.E., Lockart B.A., Neggers S.J.C.M.M., Peate M., Phillips B., Reed D.R., Tinner E.M.E., Byrne J., Veening M., van de Berg M., Verhaak C.M., Anazodo A., Rodriguez-Wallberg K., van den Heuvel-Eibrink M.M., Asogwa O.A., Brownsdon A., Wallace W.H., Green D.M., Skinner R., Haupt R., Kenney L.B., Levine J., van de Wetering M.D., Tissing W.J.E., Paul N.W., Kremer L.C.M., Inthorn J. (2021). PanCareLIFE Consortium. Komunikācijas un ētiskie apsvērumi attiecībā uz auglības saglabāšanu pacientiem ar bērnības, pusaudžu un jaunu pieaugušo vēzi: PanCareLIFE Consortium un International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group ieteikumi. The Lancet Oncology 22(2):e68-e80.
23. PanCare Guidelines Group. (2024). PanCareFollowUp ieteikumi bērnības, pusaudžu un jaunu pieaugušo vēža pārslimojušo ilgtermiņa turpmākajai aprūpei. PanCare. https://www.pancare.eu/
24. Patenaude, A. F., Pelletier, W., & Bingen, K. (2015). Komunikācijas, dokumentēšanas un apmācības standarti pediatriskajā psihosociālajā onkoloģijā. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25725
25. Pelletier, W., & Bona, K. (2015). Finansiālā sloga izvērtēšana kā pediatriskās onkoloģijas aprūpes standarts. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25714
26. Schröder, H.M., Lilienthal, S., Schreiber-Gollowitzer, B.M., Grießmeier, B., Hesselbarth, B., Lein-Köhler, I., Nest, A., Weiler-Wichtl, L. J., & Leiss, U. (2019). Psihosociālā aprūpe pediatriskajā onkoloģijā un hematoloģijā (PSAPOH S3-Guideline 025/002, angļu versija). Psychosoziale Arbeitsgemeinschaft in der Pädiatrischen Onkologie und Hämatologie (PSAPOH). https://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/025-002.html
27. Schulte, F. S. M., Patton, M., Alberts, N. M., Kunin‐Batson, A., Olson‐Bullis, B. A., Forbes, C., Russell, K. B., Neville, A., Heathcote, L. C., Karlson, C. W., Racine, N. M., Charnock, C., Hocking, M. C., Banerjee, P., Tutelman, P. R., Noel, M., & Krull, K. R. (2021). Sāpes bērnības vēža ilgtermiņa pārslimojušajiem: sistemātisks pārskats par pašreizējo zināšanu stāvokli un aicinājums rīkoties no Children's Oncology Group. Cancer, 127(1), 35–44. https://doi.org/10.1002/cncr.33289
28. Scottish Intercollegiate Guidelines Network (SIGN) (2013). Bērnības vēža pārslimojušo ilgtermiņa turpmākā aprūpe. Edinburgh: SIGN; 2013. (SIGN publikācija nr. 132). [2013. gada marts]. Pieejams URL: https://www.sign.ac.uk
29. Sisk, B. A., Fasciano, K., Block, S. D., & Mack, J. W. (2020). Vēža ietekme uz skolu, darbu un finansiālo neatkarību pusaudžu un jaunu pieaugušo vidū. Cancer, 126(19), 4400–4406. https://doi.org/10.1002/cncr.33081
30. Steele, A. C., Mullins, L. L., Mullins, A. J., & Muriel, A. C. (2015). Psihosociālās intervences un terapeitiskais atbalsts kā pediatriskās onkoloģijas aprūpes standarts. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25701
31. Thompson, A. L., Christiansen, H. L., Elam, M., Hoag, J., Irwin, M. K., Pao, M., Voll, M., Noll, R. B., & Kelly, K. P. (2015). Mācību nepārtrauktība un atbalsts atgriešanās procesā skolā kā pediatriskās onkoloģijas aprūpes standarts. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25760
32. Thompson, A. L., & Young‐Saleme, T. K. (2015). Sagatavojoša konsultēšana un psihoizglītošana kā pediatriskās onkoloģijas aprūpes standarts. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25721
33. Vasegaard, H., Clausen, A. M., Kidholm, M. L., Coyne, E., & Dieperink, K. B. (2025). Jauni pieaugušie brāļi un māsas un vēzis: tvēruma pārskats, kas kartē pierādījumus par psihosociālajām funkcijām un intervencēm. Seminars in Oncology Nursing, 41(2), 151834. https://doi.org/10.1016/j.soncn.2025.151834
34. Weiler‐Wichtl, L. J., Leiss, U., Gojo, J., Kienesberger, A., Hansl, R., Hopfgartner, M., & Schneider, C. (2023). Der zināt – tas ir PPIE! Mācību rīka izstrāde sabiedrības un pacientu iesaistei un līdzdalībai pediatriskās onkoloģijas pētniecībā. Cancer Reports, 6(6), e1835. https://doi.org/10.1002/cnr2.1835

Par EU-CAYAS-NET

EU-CAYAS-NET ir Eiropas Komisijas līdzfinansēts projekts, kas apvieno vadošās organizācijas no 18 valstīm, kuras darbojas bērnu un jauniešu onkoloģijas jomā, lai apzinātu esošos resursus, kas ir noderīgi jauniem vēža pacientiem, izdzīvojušajiem un viņu aprūpētājiem, izstrādātu jaunas Eiropas vadlīnijas un dotu iespēju vēzi pārdzīvojušajiem aizstāvēt savas tiesības un vajadzības.

Finansējums un atruna

Projektu finansē Eiropas Komisija, Dotācijas līguma Nr. 101056918, EU4Health programma.

Līdzfinansē Eiropas Savienība. Tomēr paustie viedokļi un uzskati ir tikai autora(-u) viedokļi un ne vienmēr atspoguļo Eiropas Savienības vai Eiropas Veselības un digitālās izpildaģentūras (HaDEA) viedokli. Ne Eiropas Savienību, ne finansējuma piešķīrēju par tiem nevar saukt pie atbildības.