Linji gwida għal Avvenimenti Inklużivi għal Persuni Affettwati mill-Kanċer

Dwar din il-pubblikazzjoni

Din il-pubblikazzjoni ġiet żviluppata minn Youth Cancer Europe bħala parti minn Task 5.6 tal-proġett YARN (European Youth Cancer Network), kofinanzjat mill-Unjoni Ewropea taħt il-Programm EU4Health (Grant Agreement Nru 101219053).

Koordinazzjoni: Youth Cancer Europe

Ringrazzjamenti speċjali lill-membri tal-YARN Youth Cancer Council, li l-esperjenza diretta tagħhom u l-feedback tagħhom għenu jsawru din il-pubblikazzjoni.

Verżjoni awdjo ta’ dan il-ktejjeb, li ssegwi l-istess struttura, iġġenerata bl-użu tal-intelliġenza artifiċjali u riveduta minn bnedmin, hija disponibbli. Għal kwalunkwe mistoqsija, jekk jogħġbok ikkuntattja youthcancereurope.org.

Avvenimenti għal persuni affettwati mill-kanċer

Tul dan il-ktejjeb, it-terminu avvenimenti għal persuni affettwati mill-kanċer jirreferi għal kwalunkwe attività li tiġbor lin-nies flimkien madwar il-kanċer, inklużi konferenzi, workshops, gruppi ta’ appoġġ, korsijiet ta’ taħriġ, laqgħat komunitarji, avvenimenti ta’ promozzjoni, u laqgħat edukattivi.

Dawn l-avvenimenti jiġbru flimkien persuni b’esperjenza diretta tal-kanċer [1], persuni li jieħdu ħsieb oħrajn, promoturi tad-drittijiet tal-pazjenti, professjonisti tal-kura tas-saħħa, riċerkaturi, dawk li jfasslu l-politika, u l-komunità usa’ biex jiskambjaw l-għarfien, jibnu rabtiet, jaqsmu esperjenzi, u jikkontribwixxu biex jissawru l-kura tal-kanċer, ir-riċerka, u l-promozzjoni.

Għaliex l-inklużjoni u l-aċċessibbiltà huma importanti

Persuni li jgħixu bil-kanċer u lil hinn minnu [1] jista’ jkollhom bżonnijiet prattiċi, fiżiċi, emozzjonali, jew soċjali li jinfluwenzaw kif jieħdu sehem f’laqgħat u attivitajiet komunitarji. L-esperjenzi tagħhom jistgħu wkoll jiġu ffurmati minn fatturi bħal diżabilità, newrodiversità, ġeneru, etniċità, ċirkostanzi soċjoekonomiċi, responsabbiltajiet ta’ kura, jew aspetti oħra tal-identità u s-sitwazzjoni tal-ħajja.

Il-parteċipazzjoni mhijiex ugwalment aċċessibbli għal kulħadd. Ostakli prattiċi, finanzjarji, fiżiċi, ta’ komunikazzjoni, u soċjali jistgħu jaffettwaw jekk in-nies ikunux jistgħu jattendu, iħossuhomx milqugħa, sikuri, jew ikunux jistgħu jikkontribwixxu bis-sħiħ. It-tfassil ta’ avvenimenti biex ikunu inklużivi u aċċessibbli jgħin biex jitneħħew ostakli mhux meħtieġa, u joħloq ambjenti fejn in-nies iħossuhom rispettati, appoġġjati, u kapaċi jipparteċipaw b’modi li jaħdmu għalihom.

Għaliex dawn il-linji gwida

Dawn il-linji gwida ġew żviluppati biex jipprovdu appoġġ prattiku għall-ippjanar u t-twettiq ta’ avvenimenti aktar inklużivi u aċċessibbli għal persuni affettwati mill-kanċer, b’mod partikolari għal persuni minn komunitajiet b’servizzi insuffiċjenti u sottorappreżentati.

Huma maħsuba għal organizzaturi ta’ avvenimenti, organizzazzjonijiet tal-pazjenti, u kull min qed jippjana attivitajiet għal persuni affettwati mill-kanċer. Jistgħu jkunu utli wkoll għal promoturi tad-drittijiet tal-pazjenti, persuni li jieħdu ħsieb oħrajn, professjonisti tal-kura tas-saħħa, dawk li jfasslu l-politika, u partijiet interessati oħrajn interessati fil-promozzjoni ta’ prattika tajba.

L-għan mhuwiex li jiġi impost mod wieħed kif jiġu organizzati l-avvenimenti, iżda li jiġu offruti rakkomandazzjonijiet prattiċi li jgħinu lill-organizzaturi jidentifikaw u jnaqqsu l-ostakli għall-parteċipazzjoni. Mhux kull rakkomandazzjoni se tapplika għal kull avveniment, iżda anke bidliet żgħar jistgħu jagħmlu l-attivitajiet aktar akkoljenti, aċċessibbli, u inklużivi għal firxa usa’ ta’ parteċipanti.

Kif ġew żviluppati dawn il-linji gwida

L-iżvilupp ta’ din il-pubblikazzjoni kien immexxi minn grupp ta’ ħidma multidixxiplinari li ġabar flimkien persuni bi sfondi professjonali u personali differenti, li l-maġġoranza tagħhom huma żgħażagħ b’esperjenza diretta tal-kanċer.

Ix-xogħol jibni fuq ir-Recommendations for Equitable, Diverse and Inclusive Cancer Care [2] u l-EDI Train-the-Trainer Toolkit [3], it-tnejn żviluppati minn Youth Cancer Europe bħala parti minn proġett preċedenti ffinanzjat mill-EU4Health, EU-CAYAS-NET.

Biex jiggwida l-iżvilupp ta’ dan il-ktejjeb, il-grupp ta’ ħidma rreveda 15-il linja gwida u riżorsa eżistenti dwar l-ippjanar inklużiv tal-avvenimenti minn organizzazzjonijiet madwar l-Ewropa u lil hinn minnha, u identifika prinċipji komuni u prattiki tajbin rilevanti għal persuni affettwati mill-kanċer.

Dan ix-xogħol kien ikkumplimentat minn stħarriġ online fil-komunità u grupp fokali li sar matul l-ewwel laqgħa tal-Youth Cancer Council (YCC), li involva 25 żagħżugħ u żagħżugħa b’esperjenza diretta tal-kanċer. Il-parteċipanti ġew mistiedna jikkummentaw dwar l-abbozz tar-rakkomandazzjonijiet, l-użabbiltà tad-dokument, u l-fatturi li kkunsidraw importanti biex jinħolqu avvenimenti inklużivi u aċċessibbli.

Is-sejbiet mir-reviżjoni tal-letteratura u l-konsultazzjoni mal-komunità għarrfu r-rakkomandazzjonijiet finali, u rriżultaw f’sett prattiku ta’ gwida għall-organizzaturi ta’ avvenimenti għal persuni affettwati mill-kanċer, b’kunsiderazzjonijiet addizzjonali biex jappoġġjaw il-parteċipazzjoni minn komunitajiet b’servizzi insuffiċjenti u sottorappreżentati.

Nifhmu l-gruppi b’servizzi insuffiċjenti u sottorappreżentati

Tul dawn il-linji gwida, nużaw it-terminu gruppi b’servizzi insuffiċjenti u sottorappreżentati biex nirrikonoxxu li n-nies jistgħu jiffaċċjaw ostakli differenti għall-parteċipazzjoni u l-inklużjoni. L-użu ta’ dawn it-termini usa’ jgħin biex jiġu evitati listi mhux kompluti jew selettivi u jirrikonoxxi li l-esperjenzi u l-bżonnijiet tal-komunitajiet ivarjaw skont ambjenti u kuntesti differenti.

B’servizzi insuffiċjenti jirreferi għal persuni li jista’ jkollhom aċċess imnaqqas għall-informazzjoni, servizzi, appoġġ, jew opportunitajiet biex jipparteċipaw, minħabba ostakli li huma prattiċi, kulturali, soċjali, ekonomiċi, ġeografiċi, lingwistiċi, diġitali, jew sistemiċi.

Sottorappreżentati jirreferi għal persuni li mhumiex riflessi b’mod adegwat fis-sħubija, fit-tmexxija, fl-istrutturi konsultattivi, fil-forza tax-xogħol, fil-voluntiera, fid-disinn tal-programmi, fit-teħid tad-deċiżjonijiet, fil-komunikazzjonijiet, jew fl-attivitajiet ta’ monitoraġġ ta’ organizzazzjoni, relattivament għall-komunitajiet li l-organizzazzjoni timmira li taqdi.

Dawn il-gruppi jistgħu jinkludu, iżda mhumiex limitati għal, persuni li jesperjenzaw wieħed jew aktar minn dawn li ġejjin:

• Razza, etniċità, kultura, lingwa, nazzjonalità, jew fatturi relatati mal-migrazzjoni, inklużi rifuġjati, migranti, persuni spostati, u komunitajiet etniċi minoritarji
• Identità tal-ġeneru jew orjentazzjoni sesswali, inklużi persuni lesbjani, gay, bisesswali, transġeneru, intersess, queer, u minoranzi oħra sesswali u tal-ġeneru
• Diżabilità u bżonnijiet ta’ aċċessibbiltà, inklużi diżabilitajiet fiżiċi, sensorji, intellettwali, u tat-tagħlim, u kundizzjonijiet fit-tul li jaffettwaw il-funzjonament
• Newrodiverġenza, bħall-awtiżmu, differenzi relatati mal-attenzjoni, dislessja, u profili newrożviluppali oħra
• Kundizzjonijiet tas-saħħa mentali jew bżonnijiet ta’ appoġġ psikosoċjali, inkluż dwejjaq, ansjetà, dipressjoni, bżonnijiet relatati mat-trawma, u esperjenzi oħra ta’ saħħa mentali li jistgħu jaffettwaw l-aċċess, il-parteċipazzjoni, jew il-bżonnijiet ta’ appoġġ
• Żvantaġġ soċjoekonomiku, inkluża insigurtà finanzjarja, akkomodazzjoni instabbli, insigurtà alimentari, aċċess limitat għat-trasport, u insigurtà fl-impjieg
• Ostakli fl-edukazzjoni u fil-litteriżmu tas-saħħa, inklużi edukazzjoni formali aktar baxxa, litteriżmu limitat, jew diffikultajiet biex wieħed jinnaviga s-sistemi tas-saħħa u l-informazzjoni
• Ostakli ġeografiċi u infrastrutturali, inklużi ambjenti rurali jew remoti, disponibbiltà limitata ta’ servizzi, u konnettività diġitali limitata
• Fatturi tal-età u l-istadju tal-ħajja, inklużi adolexxenti u adulti żgħażagħ, adulti akbar fl-età, u persuni li l-bżonnijiet tagħhom ma jiġux issodisfati tajjeb minn mudelli standard ta’ servizz
• Responsabbiltajiet familjari u ta’ kura, inklużi ġenituri żgħażagħ, ġenituri waħedhom, carers, u persuni b’netwerks informali ta’ appoġġ limitati
• Ostakli legali jew amministrattivi, inkluż nuqqas ta’ dokumentazzjoni, status ta’ residenza mhux sigur, jew biża’ ta’ diskriminazzjoni li tnaqqas l-involviment mas-servizzi
• Sfond reliġjuż jew twemmin, fejn dan jista’ jinfluwenza l-parteċipazzjoni, il-komunikazzjoni, l-iskedar, il-bżonnijiet tad-dieta, jew l-aċċess għal appoġġ kulturalment sigur

Ħafna nies jappartjenu għal aktar minn grupp wieħed b’servizzi insuffiċjenti jew sottorappreżentat. Dawn l-esperjenzi jistgħu jikkoinċidu u jaggravaw l-ostakli. Dan spiss jissejjaħ intersezzjonalità, fejn aspetti differenti tal-identità jew iċ-ċirkostanzi ta’ persuna jinteraġixxu biex isawru l-aċċess tagħha għall-appoġġ, il-parteċipazzjoni, u r-rappreżentanza.

Għall-organizzaturi tal-avvenimenti, dan ifisser li jirrikonoxxu li l-ostakli rari jiġu esperjenzati b’mod iżolat. In-nies jistgħu jiffaċċjaw sfidi multipli u li jikkoinċidu li jinfluwenzaw kif jaċċessaw l-informazzjoni, is-servizzi, u l-appoġġ komunitarju. Pereżempju, xi ħadd jista’ jkun ġenitur żagħżugħ li jgħix bil-kanċer filwaqt li qed jiffaċċja insigurtà finanzjarja, jgħix f’żona rurali filwaqt li għandu wkoll limitazzjonijiet fil-mobbiltà, jew ikun persuna trans li wkoll ġejja minn sfond etniku sottorappreżentat.

Il-kuntest huwa importanti

Id-diversità u l-esklużjoni ma jidhrux l-istess madwar l-Ewropa. Dak li jikkostitwixxi grupp b’servizzi insuffiċjenti jew sottorappreżentat jista’ jvarja skont il-pajjiż, ir-reġjun, jew il-komunità u l-inħawi, skont l-istorja, id-demografija, is-sistemi lokali tas-saħħa, u l-kuntest soċjali.

L-organizzazzjonijiet huma mħeġġa jinterpretaw it-terminu ‘gruppi b’servizzi insuffiċjenti u sottorappreżentati’ b’mod li jkun sinifikanti u preċiż għall-ambjent tagħhom, filwaqt li jibqgħu allinjati mal-prinċipji tal-ekwità, l-inklużjoni, id-dinjità, u n-nondiskriminazzjoni.

Kif tuża dawn il-linji gwida

Ir-rakkomandazzjonijiet ġenerali huma maħsuba biex jappoġġjaw l-ippjanar u t-twettiq tal-avvenimenti kollha għal persuni affettwati mill-kanċer kull meta jkun possibbli. Barra minn hekk, is-sezzjonijiet relatati ma’ gruppi b’servizzi insuffiċjenti u sottorappreżentati jenfasizzaw kunsiderazzjonijiet li jistgħu jkunu partikolarment rilevanti skont l-udjenza u l-kuntest tal-avveniment.

Dawn il-linji gwida huma mfassla biex ikunu prattiċi u adattabbli aktar milli preskrittivi. Mhux kull rakkomandazzjoni se tapplika għal kull avveniment, u l-organizzaturi huma mħeġġa jużawhom bħala riżorsa flessibbli biex jgħinu jidentifikaw opportunitajiet biex itejbu l-inklużjoni u l-aċċessibbiltà.

Jista’ jkun utli wkoll li jiġu riveduti r-rakkomandazzjonijiet qabel u wara kull avveniment, billi wieħed jirrifletti fuq dak li ħadem tajjeb, liema ostakli setgħu baqgħu, u x’jista’ jitjieb fil-futur.

Rakkomandazzjonijiet ġenerali għal avvenimenti inklużivi għal persuni affettwati mill-kanċer

1. Bini ta’ tim

• Iffurma tim organizzattiv multidixxiplinari u involvi persuni b’esperjenzi diretti u perspettivi diversi fl-ippjanar u fl-għażla tal-post
• Immira għal rappreżentanza diversa fost il-kelliema u l-membri tal-panels (eż. ġeneri, etniċitajiet, etajiet, diżabilitajiet, u esperjenzi diretti differenti)
• Aħtar persuni ta’ kuntatt biex jappoġġjaw lill-parteċipanti mal-wasla, bidliet fl-aġenda, is-sigurtà, u ħtiġijiet prattiċi jew ta’ aċċessibbiltà
• Ħarreġ lill-istaff u lill-voluntiera dwar il-proċeduri ta’ emerġenza, prinċipji bażiċi tal-EDI, komunikazzjoni b’rispett, u kif jirrispondu għall-ħtiġijiet ta’ aċċessibbiltà
• Innomina membru mit-tim organizzattiv li jkun responsabbli mill-benesseri tal-parteċipanti u li jista’ jidderieġi lejn servizzi ta’ appoġġ xierqa jekk ikun meħtieġ

Li l-avveniment isir fl-istess lukanda (bħala l-post tal-avveniment) jagħmel differenza kbira, speċjalment għal persuni b’għeja kronika.

• Persuna li wieġbet l-istħarriġ

2. L-għażla ta’ post aċċessibbli

• Agħżel post, akkomodazzjoni, u spazji ta’ networking siguri, komdi u aċċessibbli (ara Diżabilità u ħtiġijiet ta’ aċċessibbiltà)
• Fejn possibbli, ipprovdi spazji addizzjonali għal riflessjoni fil-kwiet, talb, treddigħ, ħtiġijiet mediċi, jew konversazzjonijiet privati
• Żgura sinjali ċari u tqassim mingħajr xkiel li jippermettu lin-nies jiċċaqalqu mal-post b’mod faċli
• Ikkunsidra l-ħtiġijiet tal-persuni li jieħdu ħsieb lil ħaddieħor, tat-tfal, u tal-parteċipanti akkumpanjati minn annimali ta’ assistenza
• Ikkunsidra fatturi ambjentali bħal livelli ta’ storbju, dawl, temperatura, u opportunitajiet għal spazju kwiet, b’mod partikolari għal parteċipanti b’sensittivitajiet sensorji, newrodiverġenza, jew effetti sekondarji relatati mat-trattament
• Żgura li l-post għandu proċeduri ta’ emerġenza u arranġamenti ta’ evakwazzjoni aċċessibbli li jistgħu jakkomodaw parteċipanti bi ħtiġijiet differenti ta’ aċċessibbiltà

3. It-tfassil ta’ programm inklużiv

• Ippjana aġenda interattiva li tippermetti ħin biex il-parteċipanti joħolqu konnessjonijiet u, fejn xieraq, tinkludi diskussjonijiet jew attivitajiet fi gruppi iżgħar
• Iġbor minn qabel informazzjoni rilevanti dwar il-ħtiġijiet tad-dieta, tal-mobbiltà, tal-komunikazzjoni, tal-aċċessibbiltà, u kwalunkwe rekwiżit ieħor tal-attendenti li jista’ jaffettwa l-parteċipazzjoni, inklużi kwalunkwe rekwiżiti relatati mal-ippjanar tal-evakwazzjoni f’emerġenza fejn xieraq
• Daħħal waqfiet regolari għall-mistrieħ u ħalli biżżejjed ħin bejn is-sessjonijiet u l-attivitajiet
• Ħeġġeġ parteċipazzjoni ekwa billi toħloq opportunitajiet biex jinstemgħu vuċijiet differenti, pereżempju permezz ta’ diskussjonijiet immoderati jew mistoqsijiet anonimi
• Ippjana attivitajiet ta’ networking li jqisu stili differenti ta’ komunikazzjoni, livelli ta’ enerġija, u preferenzi ta’ interazzjoni soċjali

4. Il-benesseri tal-parteċipanti u s-sigurtà emozzjonali

• Stabbilixxi aspettattivi komuni dwar l-inklużjoni u mġiba b’rispett fil-komunikazzjonijiet mal-parteċipanti u fil-materjali tal-avveniment
• Kun żgur li l-parteċipanti jafu lil min jistgħu javviċinaw jekk ikollhom bżonn appoġġ jew assistenza matul l-avveniment
• Agħti lill-parteċipanti l-opportunità jindikaw kif jixtiequ jiġu indirizzati, inkluż l-isem preferut tagħhom u l-pronomi, u rrispetta dawn il-preferenzi matul l-avveniment kollu
• Fejn xieraq, offri appoġġ fakultattiv minn buddy jew voluntier għal parteċipanti li jibbenefikaw minn assistenza prattika addizzjonali
• Ħalli lill-parteċipanti jieħdu waqfiet, joħorġu minn sessjonijiet, jew jitbiegħdu mill-attivitajiet meta jkun meħtieġ mingħajr ma jkollhom jagħtu spjegazzjonijiet
• Ħeġġeġ biex diskussjonijiet sensittivi jew personali jsiru fi spazji privati xierqa
• Agħraf li mhux kulħadd jixtieq jiżvela informazzjoni personali dwaru nnifsu. Ikseb kunsens qabel taqsam ismijiet, ritratti, dettalji ta’ kuntatt, jew informazzjoni oħra li tista’ tidentifika lill-persuna
• Fejn xieraq, ipprovdi twissijiet dwar il-kontenut u indika riżorsi ta’ appoġġ rilevanti meta s-sessjonijiet jinkludu suġġetti li jistgħu jikkawżaw dwejjaq

Ma nħossnix komdu jekk id-dijanjosi tal-kanċer tiegħi ssir pubblika. Irrid inkun nista’ nagħżel meta u ma’ min naqsam dik l-informazzjoni.

• Persuna li wieġbet l-istħarriġ

5. Komunikazzjoni inklużiva

• Aqsam l-informazzjoni ewlenija dwar l-avveniment ferm minn qabel, inklużi l-aġenda, il-post, l-arranġamenti tal-ivvjaġġar, l-informazzjoni dwar l-aċċessibbiltà, u dettalji prattiċi oħra li l-parteċipanti jistgħu jeħtieġu biex jippjanaw l-attendenza tagħhom
• Agħti opportunitajiet lill-parteċipanti biex jikkomunikaw rekwiżiti ta’ aċċessibbiltà, mistoqsijiet, jew tħassib qabel l-avveniment
• Uża lingwaġġ ċar u dirett, filwaqt li tevita ġargon mhux meħtieġ, akronimi, u terminoloġija teknika kull fejn possibbli
• Ippreżenta l-informazzjoni f’formati aċċessibbli li huma faċli biex jinqraw, jiġu navigati, u jinftiehmu, filwaqt li tqis livelli differenti ta’ litteriżmu, ħtiġijiet konjittivi, u preferenzi ta’ komunikazzjoni
• Ikkunsidra l-ħtiġijiet lingwistiċi tal-parteċipanti u pprovdi materjali tradotti, interpretazzjoni, jew appoġġ lingwistiku fejn fattibbli
• Uża mezzi ta’ komunikazzjoni li huma familjari u aċċessibbli għall-udjenza fil-mira, filwaqt li tagħraf li l-parteċipanti jista’ jkollhom livelli differenti ta’ aċċess diġitali, kunfidenza, jew preferenzi għal pjattaformi differenti

6. Ikel u catering

• Iġbor informazzjoni dwar id-dieta minn qabel u ikkomunika b’mod ċar dwar l-għażliet li se jkunu disponibbli
• Ipprovdi catering li jakkomoda rekwiżiti tad-dieta, preferenzi kulturali, ħtiġijiet reliġjużi, u restrizzjonijiet mediċi fejn rilevanti
• Ittikketta b’mod ċar l-allerġeni, l-ingredjenti, u l-għażliet tad-dieta, u ħalli lill-parteċipanti jġibu l-ikel tagħhom jekk ikollhom rekwiżiti mediċi, tad-dieta, jew kulturali speċifiċi
• Fejn possibbli, offri għażla ta’ ikel aktar milli menu wieħed biss, filwaqt li tagħraf li effetti sekondarji relatati mat-trattament, kundizzjonijiet mediċi, u restrizzjonijiet tad-dieta jistgħu jaffettwaw x’jistgħu jew x’jixtiequ jieklu n-nies

Meta jkun hemm parteċipanti li għadhom qed jirċievu trattament, huwa importanti li jiġu evitati aromi qawwija, bħal fwejjaħ, duħħan, jew ikel b’riħa qawwija.

• Persuna li wieġbet l-istħarriġ

7. Ivvjaġġar aċċessibbli

• Aqsam informazzjoni ċara dwar l-ivvjaġġar minn qabel, inklużi għażliet ta’ trasport, informazzjoni dwar l-aċċessibbiltà, ħinijiet mistennija tal-vjaġġ, u gwida prattika biex wieħed jasal sal-post
• Agħraf li l-ivvjaġġar lejn avveniment jista’ jkun stressanti jew mhux familjari għal xi parteċipanti, b’mod partikolari għal dawk li qed jivvjaġġaw internazzjonalment, jivvjaġġaw waħedhom, jinnavigaw ambjent ġdid, jew jesperjenzaw ansjetà relatata mal-ivvjaġġar
• Staqsi lill-parteċipanti minn qabel dwar kwalunkwe rekwiżit jew tħassib relatat mal-ivvjaġġar sabiex, fejn possibbli, ikunu jistgħu jiġu kkunsidrati akkomodazzjonijiet raġonevoli jew gwida addizzjonali
• Ikkunsidra kif il-parteċipanti se jivvjaġġaw bejn l-akkomodazzjoni, il-postijiet tal-avveniment, l-ikliet, u l-attivitajiet soċjali, u jekk dawn l-arranġamenti humiex prattiċi u aċċessibbli għal persuni b’livelli differenti ta’ mobbiltà, limitazzjonijiet ta’ enerġija, u livelli differenti ta’ kunfidenza fl-ivvjaġġar b’mod indipendenti
• Ħalli biżżejjed ħin għall-mistrieħ wara l-ivvjaġġar u bejn l-attivitajiet

8. Familja u persuni li jieħdu ħsieb lil ħaddieħor

• Agħraf li responsabbiltajiet ta’ kura għat-tfal jew dipendenti oħra jistgħu jaffettwaw il-kapaċità ta’ persuna li tattendi jew tivvjaġġa
• Fejn rilevanti, staqsi lill-parteċipanti minn qabel dwar responsabbiltajiet ta’ kura sabiex, fejn possibbli, ikunu jistgħu jiġu kkunsidrati kwalunkwe arranġamenti prattiċi
• Agħraf li xi parteċipanti jistgħu jeħtieġu persuna li tieħu ħsiebhom, persuna ta’ appoġġ, jew assistent personali sabiex jipparteċipaw bis-sħiħ fl-avveniment
• Fejn possibbli, jakkomoda parteċipanti li jeħtieġu jattendu ma’ persuna li tieħu ħsiebhom, persuna ta’ appoġġ, jew assistent personali

9. It-tnaqqis tal-ostakli finanzjarji

• Fejn possibbli, imminimizza l-ħtieġa li l-parteċipanti jkopru spejjeż sostanzjali minn qabel, filwaqt li tagħraf li spejjeż imħallsa minn qabel u proċessi ta’ rimborż jistgħu joħolqu ostakli għall-parteċipazzjoni
• Ikkomunika b’mod ċar u minn qabel il-proċeduri ta’ rimborż, iż-żmien tagħhom, l-ispejjeż eliġibbli, u kwalunkwe spejjeż li l-parteċipanti jkunu mistennija jkopru huma stess, inklużi kwalunkwe limitazzjonijiet ta’ rimborż jew ta’ skambju tal-munita li jistgħu jaffettwaw parteċipanti li jivvjaġġaw internazzjonalment
• Fejn japplikaw tariffi ta’ parteċipazzjoni, ikkunsidra jekk jistgħux jiġu offruti eżenzjonijiet mit-tariffi, boroż ta’ għajnuna, jew postijiet b’rata mnaqqsa lil parteċipanti li inkella jistgħu ma jkunux jistgħu jattendu

10. Il-faċilitazzjoni ta’ parteċipazzjoni inklużiva

• Iddisinja preżentazzjonijiet u materjali tal-avveniment billi tuża lingwaġġ ċar, fonts li jinqraw faċilment, kuntrast tajjeb tal-kuluri, u tqassim sempliċi li jkun faċli biex wieħed isegwih
• Ippreżenta l-informazzjoni b’modi li jappoġġjaw livelli differenti ta’ litteriżmu, sfondi lingwistiċi, preferenzi ta’ komunikazzjoni, u stili ta’ tagħlim
• Agħraf li xi parteċipanti jistgħu jesperjenzaw diffikultajiet konjittivi, sfidi ta’ konċentrazzjoni, għeja, sensittivitajiet sensorji, jew tagħbija żejda ta’ informazzjoni, u ikkunsidra kif il-kontenut, il-pass, u l-formati tal-preżentazzjoni jistgħu jaffettwaw il-parteċipazzjoni
• Fejn possibbli, offri modi differenti ta’ parteċipazzjoni, bħal titkellem, tuża funzjonijiet taċ-chat, tissottometti mistoqsijiet b’mod anonimu, tikkontribwixxi bil-miktub, jew tipparteċipa f’diskussjonijiet fi gruppi iżgħar
• Ikkunsidra jekk il-parteċipazzjoni virtwali jew ibrida tistax tgħin biex tnaqqas l-ostakli għal persuni li ma jistgħux jattendu personalment minħabba saħħa, responsabbiltajiet ta’ kura, limitazzjonijiet finanzjarji, diffikultajiet fl-ivvjaġġar, jew ħtiġijiet ta’ aċċessibbiltà
• Fejn xieraq, ikkunsidra jekk jistax ikun meħtieġ appoġġ addizzjonali għall-komunikazzjoni, interpretazzjoni, sottotitoli, jew servizzi oħra ta’ aċċessibbiltà abbażi tal-udjenza u l-format tal-avveniment
• Jekk il-preżentazzjonijiet, ir-reġistrazzjonijiet, jew il-materjali tal-avveniment jinqasmu wara l-avveniment, ikkunsidra li tipprovdihom f’formati li huma aċċessibbli u faċli biex jintużaw

Irrifletti u tejjeb

Wara kull avveniment, stieden lill-parteċipanti biex jaqsmu feedback dwar l-aċċessibbiltà, l-inklużjoni, il-parteċipazzjoni, u kwalunkwe ostaklu li esperjenzaw. Uża dan il-feedback biex tifhem x’ħadem tajjeb, tidentifika opportunitajiet għal titjib, u tgħin biex l-avvenimenti futuri jsiru aktar inklużivi u aċċessibbli. Fejn xieraq, ikkomunika kwalunkwe bidla li saret bħala riżultat tal-feedback tal-parteċipanti.

Kunsiderazzjonijiet addizzjonali għal identitajiet, sfondi, u ħtiġijiet ta’ aċċessibbiltà differenti

Ir-rakkomandazzjonijiet f’din it-taqsima jibnu fuq ir-rakkomandazzjonijiet ġenerali ppreżentati aktar kmieni fil-ktejjeb. Huma jenfasizzaw kunsiderazzjonijiet addizzjonali li jistgħu jgħinu biex jitneħħew l-ostakli għall-parteċipanti b’identitajiet, sfondi, u ħtiġijiet ta’ aċċessibbiltà differenti. Mhux kull rakkomandazzjoni tapplika għal kull avveniment, u l-organizzaturi huma mħeġġa jadattawhom skont l-għan, l-udjenza, u r-riżorsi disponibbli.

1. Identità tal-ġeneru u orjentazzjoni sesswali

• Iġbru informazzjoni dwar il-ġeneru biss fejn din tkun tassew meħtieġa għall-organizzazzjoni jew it-twettiq tal-avveniment
• Agħtu lill-parteċipanti l-opportunità jindikaw kif jixtiequ li jiġu indirizzati, inkluż l-isem preferut u l-pronomi tagħhom, u żguraw li l-organizzaturi u l-kelliema jużaw dawn b’mod konsistenti tul l-avveniment kollu
• Użaw lingwa inklużiva fil-preżentazzjonijiet, fid-diskussjonijiet, fil-formoli ta’ reġistrazzjoni, u fil-materjali tal-avveniment, filwaqt li tevitate suppożizzjonijiet mhux meħtieġa dwar l-identitajiet, ir-relazzjonijiet, jew l-istrutturi tal-familja tal-parteċipanti
• Fejn possibbli, żguraw li l-parteċipanti jkollhom aċċess għal faċilitajiet tat-toilet newtrali għall-ġeneru jew għażliet inklużivi oħra xierqa għall-post
• Irrikonoxxu li xi parteċipanti jistgħu jagħżlu li ma jiżvelawx aspetti tal-identità tagħhom u rrispettaw il-privatezza tagħhom tul l-avveniment kollu

2. Newrodiversità

• Ipprovdu informazzjoni prattika qabel l-avveniment, inkluż il-programm, it-tqassim tal-post, l-arranġamenti ta’ aċċessibbiltà, id-dettalji ta’ kuntatt, u x’jistgħu jistennew il-parteċipanti matul l-avveniment biex tgħin tnaqqas l-inċertezza
• Fejn possibbli, ipprovdu aċċess għal spazju kwiet jew bi stimulazzjoni baxxa fejn il-parteċipanti jistgħu jieħdu pawżi, jistrieħu, jew jirregolaw l-ambjent sensorju tagħhom jekk ikun meħtieġ
• Fejn possibbli, inkludu opportunitajiet għal konverżazzjoni f’ambjenti aktar kwieti flimkien ma’ attivitajiet soċjali jew ta’ networking akbar, filwaqt li tagħrfu li mhux kulħadd iħossu komdu jagħmel networking f’ambjenti impenjattivi jew storbjużi
• Irrikonoxxu li l-parteċipanti jistgħu jinvolvu ruħhom, jikkomunikaw, jew jirregolaw lilhom infushom b’modi differenti, u evitaw li tinterpretaw dawn l-imġibiet bħala nuqqas ta’ interess jew diżimpenn
• Meta tippjanaw l-ambjent tal-avveniment, ikkunsidraw kif il-livelli ta’ storbju, id-dawl, l-iffullar, u fatturi sensorji oħra jistgħu jaffettwaw il-parteċipazzjoni, u naqqsu t-tagħbija sensorja żejda mhux meħtieġa fejn possibbli

Inħossni l-aħjar meta nara wkoll persuni b’tipi differenti ta’ diżabbiltajiet jieħdu sehem. Inħossni inkluż(a) u li leħni huwa importanti.

• Persuna li wieġbet għall-istħarriġ

3. Diżabbiltà u ħtiġijiet ta’ aċċessibbiltà

• Staqsu lill-parteċipanti dwar kwalunkwe rekwiżit ta’ aċċessibbiltà minn qabel sabiex aġġustamenti raġonevoli jkunu jistgħu jiġu kkunsidrati fejn possibbli
• Ikkunsidraw jekk il-parteċipanti jistgħux jaċċessaw u jużaw kull parti tal-avveniment b’mod indipendenti u sigur, inkluż ir-reġistrazzjoni, il-kmamar tal-laqgħat, iż-żoni tal-catering, l-attivitajiet ta’ networking, l-akkomodazzjoni, u t-trasport fejn rilevanti
• Ikkunsidraw jekk l-arranġamenti tas-seduti jappoġġjawx lill-parteċipanti b’ħtiġijiet differenti ta’ mobbiltà, diżabbiltajiet fiżiċi, għeja, jew limitazzjonijiet oħra relatati mas-saħħa tul l-avveniment kollu
• Fejn xieraq u abbażi tal-ħtiġijiet tal-parteċipanti, ikkunsidraw miżuri addizzjonali ta’ aċċessibbiltà bħal formati aċċessibbli, captioning, interpretazzjoni fil-lingwa tas-sinjali, appoġġ għas-smigħ, sinjaletika aċċessibbli, jew appoġġ ieħor għall-komunikazzjoni
• Fejn rilevanti għall-udjenza, inkoraġġixxu lill-kelliema jiżguraw li informazzjoni viżiva importanti tiġi kkomunikata wkoll verbalment

4. Kultura, lingwa, reliġjon, nazzjonalità, u fatturi relatati mal-migrazzjoni

• Irrikonoxxu li mhux il-parteċipanti kollha se jkunu daqstant kunfidenti jikkomunikaw bil-lingwa tal-avveniment, u ħallu ħin addizzjonali għal mistoqsijiet, diskussjoni, u kjarifika fejn meħtieġ
• Inkoraġġixxu lill-kelliema u lill-moderaturi jużaw lingwa ċara, jispjegaw terminoloġija mhux familjari, u jevitaw ġargon, idjomi, jew referenzi kulturalment speċifiċi mhux meħtieġa fejn possibbli
• Fejn xieraq, ikkunsidraw jekk interpretazzjoni, materjali tradotti, jew appoġġ multilingwi jgħinux inaqqsu l-ostakli lingwistiċi għall-parteċipanti
• Irrikonoxxu li l-istili ta’ komunikazzjoni, in-normi soċjali, u l-aspettattivi kulturali jistgħu jvarjaw, u inkoraġġixxu ambjent fejn il-parteċipanti jħossuhom komdi jistaqsu mistoqsijiet jew ifittxu kjarifika
• Ikkunsidraw jekk prattiki kulturali jew reliġjużi jistgħux jinfluwenzaw il-parteċipazzjoni, u fejn xieraq, qisuhom meta tippjanaw l-iskedi, il-ħinijiet tal-ikel, il-pawżi, jew l-arranġamenti tal-catering

Kien diffiċli għalija, bħala persuna li ma titkellimx bl-Ingliż bħala l-ewwel lingwa, biex insegwi d-diskussjonijiet kollha.

• Persuna li wieġbet għall-istħarriġ

Kull avveniment huwa differenti, u mhux kull rakkomandazzjoni se tkun rilevanti jew tista’ tinkiseb f’kull kuntest. Dawn il-linji gwida huma maħsuba biex jappoġġjaw teħid ta’ deċiżjonijiet prattiku aktar milli jippreskrivu approċċ wieħed għall-organizzazzjoni ta’ avvenimenti inklużivi.

L-organizzazzjonijiet huma mħeġġa jużaw ir-rakkomandazzjonijiet b’modi li jirriflettu bl-aħjar mod il-ħtiġijiet tal-parteċipanti tagħhom, l-għan tal-avveniment tagħhom, u r-riżorsi disponibbli.

Glossarju

Aċċessibbiltà — It-tfassil ta’ ambjenti, komunikazzjoni, servizzi, u attivitajiet sabiex persuni bi ħtiġijiet differenti jkunu jistgħu jaċċessawhom u jipparteċipaw fihom b’mod kemm jista’ jkun indipendenti u sħiħ.

Rekwiżiti ta’ aċċessibbiltà — Aġġustamenti, servizzi, jew arranġamenti individwali li jgħinu persuna tipparteċipa bis-sħiħ f’avveniment, bħal aċċess mingħajr taraġ, captioning, informazzjoni aċċessibbli, aġġustamenti fid-dieta, jew appoġġ addizzjonali għall-komunikazzjoni.

Persuna li tieħu ħsieb — Persuna li tipprovdi appoġġ prattiku, fiżiku, jew emozzjonali lil xi ħadd affettwat mill-kanċer. Dan jista’ jinkludi membri tal-familja, ħbieb, jew assistenti personali mħallsa li jgħinu parteċipant jattendi u jieħu sehem f’avveniment.

Ekwu/ekwità — Tipprovdi livelli jew tipi differenti ta’ appoġġ abbażi tal-ħtiġijiet individwali, filwaqt li tagħraf li persuni affettwati mill-kanċer ma jibdewx mill-istess pożizzjoni.

Ekwità, Diversità u Inklużjoni (EDI) — Approċċ li għandu l-għan li jiżgura aċċess ġust, parteċipazzjoni sinifikanti, u appoġġ rispettuż għal kulħadd, filwaqt li jagħraf u jirrispondi għad-differenzi fl-isfond, l-identità, u ċ-ċirkustanzi.

EU4Health Programme — Il-programm ta’ finanzjament tas-saħħa tal-Unjoni Ewropea li jappoġġja azzjonijiet biex isaħħaħ is-sistemi tas-saħħa u jnaqqas l-inugwaljanzi u n-nuqqasijiet ta’ ekwità fis-saħħa.

Organizzatur tal-avveniment — Kwalunkwe individwu, organizzazzjoni, jew tim organizzattiv responsabbli għall-ippjanar jew it-twettiq ta’ avveniment għal persuni affettwati mill-kanċer.

Litteriżmu fis-saħħa — Il-kapaċità ta’ persuna li taċċessa, tifhem, u tuża informazzjoni u servizzi tas-saħħa biex tieħu deċiżjonijiet infurmati.

Inklużjoni/inklużiv — Il-ħolqien ta’ ambjenti u prattiki fejn in-nies iħossuhom milqugħa, rispettati, u kapaċi jipparteċipaw bis-sħiħ.

Intersezzjonalità — Il-mod kif karatteristiċi jew ċirkustanzi differenti (bħall-istatus soċjoekonomiku, id-diżabbiltà, l-identità tal-ġeneru, jew l-isfond ta’ migrazzjoni) jistgħu jiltaqgħu u jaggravaw l-ostakli jew l-iżvantaġġi.

Esperjenza diretta — Għarfien miksub permezz ta’ esperjenza personali diretta tal-kanċer, inkluż id-dijanjosi, it-trattament, u l-ħajja bil-kanċer u lil hinn minnu.

Ngħixu bil-kanċer u lil hinn minnu — Terminu li jiddeskrivi l-firxa wiesgħa ta’ esperjenzi ta’ persuni affettwati mill-kanċer, inklużi dawk li qed jirċievu trattament, wara t-trattament, jgħixu b’marda kronika jew metastatika, jew jesperjenzaw effetti fit-tul.

Newrodiverġenza — Differenzi naturali fil-mod kif in-nies jaħsbu, jitgħallmu, u jipproċessaw l-informazzjoni, bħall-awtiżmu, differenzi relatati mal-attenzjoni, jew id-dislessja.

Organizzazzjoni tal-pazjenti — Grupp immexxi minn jew li jaħdem mill-qrib ma’ persuni affettwati mill-kanċer, li jipprovdi appoġġ bejn il-pari, informazzjoni, promozzjoni, jew servizzi bbażati fuq esperjenza diretta.

Appoġġ bejn il-pari — Appoġġ ipprovdut minn persuni b’esperjenza diretta komuni, li joffri fehim, pariri prattiċi, u appoġġ emozzjonali.

Appoġġ psikosoċjali — Appoġġ li jindirizza ħtiġijiet emozzjonali, psikoloġiċi, u soċjali relatati mal-kanċer, inklużi l-benesseri, il-mod kif wieħed ilaħħaq, u l-parteċipazzjoni.

Aġġustamenti raġonevoli — Bidliet prattiċi jew akkomodazzjonijiet magħmula biex inaqqsu l-ostakli u jippermettu lil persuni bi ħtiġijiet differenti jipparteċipaw kemm jista’ jkun bis-sħiħ.

Ostakli soċjoekonomiċi — Ostakli marbuta mad-dħul, l-impjieg, l-edukazzjoni, l-akkomodazzjoni, jew l-aċċess għar-riżorsi li jistgħu jillimitaw il-parteċipazzjoni jew l-aċċess għall-appoġġ.

Gruppi b’servizz insuffiċjenti — Persuni li għandhom aċċess imnaqqas għal informazzjoni, servizzi, jew appoġġ minħabba ostakli prattiċi, soċjali, ekonomiċi, kulturali, ġeografiċi, jew sistemiċi.

Gruppi sottorappreżentati — Persuni li mhumiex riflessi b’mod adegwat fis-sħubija, fit-tmexxija, fit-teħid tad-deċiżjonijiet, jew fl-attivitajiet ta’ organizzazzjoni meta mqabbla mal-komunitajiet li hija għandha l-għan li taqdi.

YARN – European Youth Cancer Network — Proġett iffinanzjat mill-EU4Health (Grant Agreement No. 101219053) iffukat fuq it-tisħiħ ta’ approċċi ekwi u ċċentrati fuq il-pazjent għall-kura tal-kanċer, appoġġ bejn il-pari, promozzjoni, u politika madwar l-Ewropa.

Youth Cancer Council (YCC) — Korp konsultattiv pan-Ewropew ta’ żgħażagħ b’esperjenza diretta tal-kanċer fi ħdan il-proġett YARN, stabbilit biex jiżgura li l-perspettivi taż-żgħażagħ jinfurmaw u jsawru d-disinn u r-riżultati tal-proġett.

Youth Cancer Europe (YCE) — Network pan-Ewropew ta’ promozzjoni tal-pazjenti li jirrappreżenta żgħażagħ affettwati mill-kanċer, u koordinatur tal-proġett YARN.

Referenzi

1. O’Callaghan S, Monge-Montero C, Rizvi K. “Living with and beyond” the terms “patient” and “survivor”: A lived experience discussion of terms used by young adults with cancer. Seminars in Oncology Nursing. 2025;41(3):151890. doi: 10.1016/j.soncn.2025.151890
2. Monge-Montero C, O’Callaghan S, Rizvi K, Košir U, Gîrbu V. Recommendations for Equitable, Diverse and Inclusive Cancer Care in Europe. Youth Cancer Europe; 2024. Developed within the EU-CAYAS-NET project, co-funded by the European Union under the EU4Health Programme (Grant Agreement No. 101056918).
3. Youth Cancer Europe, Inclusive Employers. Equity, Diversity and Inclusion Principles in Cancer Care: Train-the-Trainer Toolkit. 2024. Developed within the EU-CAYAS-NET project, co-funded by the European Union under the EU4Health Programme (Grant Agreement No. 101056918).

Dwar YARN

YARN (European Youth Cancer Network) huwa l-akbar network taż-żgħażagħ dwar il-kanċer stabbilit s’issa fi ħdan proġett iffinanzjat mill-UE. Billi jiġbor flimkien organizzazzjonijiet minn 28 pajjiż Ewropew, il-proġett jaħdem biex isaħħaħ approċċi ekwi u ċċentrati fuq il-pazjent għall-kura tal-kanċer, l-appoġġ bejn il-pari, l-advocacy, u l-politika, b’enfasi qawwija fuq l-ekwità, id-diversità u l-inklużjoni.

Pilastru ewlieni ta’ YARN huwa l-Youth Cancer Council (YCC), korp konsultattiv ta’ 100 membru magħmul minn żgħażagħ b’esperjenza diretta tal-kanċer, bil-għan li jkun hemm rappreżentanza mill-Istati Membri kollha tal-UE. Il-Kunsill għandu rwol attiv fit-tfassil tal-attivitajiet u r-riżultati tal-proġett, u jgħin biex jiżgura li dawn jibqgħu msejsa fuq bżonnijiet reali u esperjenzi varji tal-għajxien madwar l-Ewropa.

YARN huwa kkoordinat minn Youth Cancer Europe (YCE), network pan-Ewropew ta’ advocacy għall-pazjenti li jirrappreżenta żgħażagħ affettwati mill-kanċer minn aktar minn 40 pajjiż. YCE għandu storja twila u stabbilita fit-traduzzjoni tal-esperjenza diretta f’politika Ewropea, riċerka, edukazzjoni, u riżorsi prattiċi li jtejbu l-ħajja taż-żgħażagħ li jgħixu bil-kanċer u lil hinn minnu.

Finanzjament u ċaħda ta’ responsabbiltà

Iffinanzjat b’mod konġunt mill-Unjoni Ewropea. Il-fehmiet u l-opinjonijiet espressi huma madankollu dawk tal-awtur(i) biss u mhux neċessarjament jirriflettu dawk tal-Unjoni Ewropea jew tal-European Health and Digital Executive Agency (HaDEA). La l-Unjoni Ewropea u lanqas l-awtorità li tat l-għotja ma jistgħu jinżammu responsabbli għalihom.