Ghiduri pentru evenimente incluzive destinate persoanelor afectate de cancer

Despre această publicație

Această publicație a fost elaborată de Youth Cancer Europe ca parte a Sarcinii 5.6 din proiectul YARN (European Youth Cancer Network), cofinanțat de Uniunea Europeană în cadrul Programului EU4Health (Acord de grant nr. 101219053).

Coordonare: Youth Cancer Europe

Mulțumiri speciale membrilor YARN Youth Cancer Council, a căror experiență trăită și al căror feedback au contribuit la conturarea acestei publicații.

Este disponibilă o versiune audio a acestei broșuri, care urmează aceeași structură, generată cu ajutorul inteligenței artificiale și revizuită de oameni. Pentru orice întrebări, vă rugăm să contactați youthcancereurope.org.

Evenimente pentru persoanele afectate de cancer

Pe parcursul acestei broșuri, termenul evenimente pentru persoanele afectate de cancer se referă la orice activitate care aduce oamenii împreună în jurul cancerului, inclusiv conferințe, ateliere, grupuri de sprijin, cursuri de formare, întâlniri comunitare, evenimente de advocacy și reuniuni educaționale.

Aceste evenimente reunesc persoane cu experiență trăită cu cancerul [1], îngrijitori, reprezentanți ai pacienților, profesioniști din domeniul sănătății, cercetători, factori de decizie și comunitatea mai largă pentru a face schimb de cunoștințe, a construi conexiuni, a împărtăși experiențe și a contribui la modelarea îngrijirii oncologice, a cercetării și a activităților de advocacy.

De ce contează incluziunea și accesibilitatea

Persoanele care trăiesc cu cancerul și după cancer [1] pot avea nevoi practice, fizice, emoționale sau sociale care influențează modul în care iau parte la întâlniri și activități comunitare. Experiențele lor pot fi, de asemenea, modelate de factori precum dizabilitatea, neurodiversitatea, genul, etnia, circumstanțele socioeconomice, responsabilitățile de îngrijire sau alte aspecte ale identității și situației de viață.

Participarea nu este la fel de accesibilă pentru toată lumea. Barierele practice, financiare, fizice, de comunicare și sociale pot influența dacă oamenii pot participa, se simt bineveniți, în siguranță sau pot contribui pe deplin. Conceperea evenimentelor astfel încât să fie incluzive și accesibile ajută la eliminarea barierelor inutile, creând medii în care oamenii se simt respectați, sprijiniți și capabili să participe în moduri care funcționează pentru ei.

De ce aceste orientări

Aceste orientări au fost elaborate pentru a oferi sprijin practic în planificarea și desfășurarea unor evenimente mai incluzive și mai accesibile pentru persoanele afectate de cancer, în special pentru persoanele din comunități insuficient deservite și subreprezentate.

Ele se adresează organizatorilor de evenimente, organizațiilor de pacienți și oricărei persoane care planifică activități pentru persoane afectate de cancer. De asemenea, ele pot fi utile pentru reprezentanții pacienților, îngrijitori, profesioniști din domeniul sănătății, factori de decizie și alte părți interesate de promovarea bunelor practici.

Scopul nu este de a prescrie un singur mod de organizare a evenimentelor, ci de a oferi recomandări practice care să îi ajute pe organizatori să identifice și să reducă barierele în calea participării. Nu toate recomandările se vor aplica fiecărui eveniment, dar chiar și schimbările mici pot face activitățile mai primitoare, mai accesibile și mai incluzive pentru o gamă mai largă de participanți.

Cum au fost elaborate aceste orientări

Elaborarea acestei publicații a fost coordonată de un grup de lucru multidisciplinar care a reunit persoane cu contexte profesionale și personale diferite, majoritatea fiind tineri cu experiență trăită cu cancerul.

Această activitate se bazează pe Recommendations for Equitable, Diverse and Inclusive Cancer Care [2] și pe EDI Train-the-Trainer Toolkit [3], ambele elaborate de Youth Cancer Europe ca parte a unui proiect anterior finanțat prin EU4Health, EU-CAYAS-NET.

Pentru a fundamenta elaborarea acestei broșuri, grupul de lucru a analizat 15 orientări și resurse existente privind planificarea incluzivă a evenimentelor din partea unor organizații din întreaga Europă și din alte regiuni, identificând principii comune și bune practici relevante pentru persoanele afectate de cancer.

Această activitate a fost completată de un sondaj online în comunitate și de un grup focal desfășurat în timpul primei întâlniri a Youth Cancer Council (YCC), la care au participat 25 de tineri cu experiență trăită cu cancerul. Participanții au fost invitați să comenteze recomandările în versiune draft, utilizabilitatea documentului și factorii pe care i-au considerat importanți pentru crearea unor evenimente incluzive și accesibile.

Constatările rezultate din revizuirea literaturii și din consultarea comunității au stat la baza recomandărilor finale, rezultând un set practic de îndrumări pentru organizatorii de evenimente pentru persoanele afectate de cancer, cu considerații suplimentare pentru sprijinirea participării din partea comunităților insuficient deservite și subreprezentate.

Înțelegerea grupurilor insuficient deservite și subreprezentate

Pe parcursul acestor orientări, folosim termenul grupuri insuficient deservite și subreprezentate pentru a recunoaște faptul că oamenii se pot confrunta cu bariere diferite în calea participării și incluziunii. Utilizarea acestor termeni mai largi ajută la evitarea listelor incomplete sau selective și recunoaște faptul că experiențele și nevoile comunităților variază în diferite medii și contexte.

Insuficient deservite se referă la persoanele care pot avea acces redus la informații, servicii, sprijin sau oportunități de participare, din cauza unor bariere practice, culturale, sociale, economice, geografice, lingvistice, digitale sau sistemice.

Subreprezentate se referă la persoanele care nu sunt reflectate în mod adecvat în membrii, conducerea, structurile consultative, forța de muncă, voluntarii, proiectarea programelor, luarea deciziilor, comunicări sau activitățile de monitorizare ale unei organizații, în raport cu comunitățile pe care organizația își propune să le deservească.

Aceste grupuri pot include, fără a se limita la, persoane care se confruntă cu unul sau mai multe dintre următoarele:

• Factori legați de rasă, etnie, cultură, limbă, naționalitate sau migrație, inclusiv refugiați, migranți, persoane strămutate și comunități etnice minoritare
• Identitatea de gen sau orientarea sexuală, inclusiv lesbiene, gay, bisexuali, transgender, intersex, queer și alte minorități sexuale și de gen
• Dizabilitate și nevoi de accesibilitate, inclusiv dizabilități fizice, senzoriale, intelectuale și de învățare, precum și afecțiuni pe termen lung care afectează funcționarea
• Neurodivergență, cum ar fi autismul, diferențele legate de atenție, dislexia și alte profile de neurodezvoltare
• Afecțiuni de sănătate mintală sau nevoi de sprijin psihosocial, inclusiv suferință emoțională, anxietate, depresie, nevoi legate de traumă și alte experiențe de sănătate mintală care pot afecta accesul, participarea sau nevoile de sprijin
• Dezavantaj socioeconomic, inclusiv insecuritate financiară, locuire instabilă, insecuritate alimentară, acces limitat la transport și insecuritate profesională
• Bariere legate de educație și alfabetizare în sănătate, inclusiv un nivel mai scăzut de educație formală, alfabetizare limitată sau dificultăți în navigarea sistemelor de sănătate și a informațiilor
• Bariere geografice și de infrastructură, inclusiv zone rurale sau izolate, disponibilitate limitată a serviciilor și conectivitate digitală redusă
• Factori legați de vârstă și etapă de viață, inclusiv adolescenți și adulți tineri, adulți în vârstă și persoane ale căror nevoi nu sunt bine acoperite de modelele standard de servicii
• Responsabilități familiale și de îngrijire, inclusiv părinți tineri, părinți singuri, îngrijitori și persoane cu rețele informale de sprijin limitate
• Bariere juridice sau administrative, inclusiv lipsa documentelor, statut de rezidență nesigur sau teama de discriminare care reduce implicarea în servicii
• Apartenență sau credință religioasă, acolo unde aceasta poate influența participarea, comunicarea, programarea, nevoile alimentare sau accesul la sprijin sigur din punct de vedere cultural

Multe persoane aparțin mai multor grupuri insuficient deservite sau subreprezentate. Aceste experiențe se pot suprapune și pot amplifica barierele. Acest lucru este adesea denumit intersecționalitate, atunci când diferite aspecte ale identității sau circumstanțelor unei persoane interacționează pentru a modela accesul acesteia la sprijin, participare și reprezentare.

Pentru organizatorii de evenimente, acest lucru înseamnă recunoașterea faptului că barierele sunt rareori resimțite izolat. Oamenii se pot confrunta cu provocări multiple, suprapuse, care influențează modul în care accesează informațiile, serviciile și sprijinul comunitar. De exemplu, cineva poate fi un părinte tânăr care trăiește cu cancerul și se confruntă în același timp cu insecuritate financiară, poate locui într-o zonă rurală și, totodată, poate avea limitări de mobilitate sau poate fi o persoană trans care provine și dintr-un grup etnic subreprezentat.

Contextul contează

Diversitatea și excluderea nu arată la fel în întreaga Europă. Ceea ce constituie un grup insuficient deservit sau subreprezentat poate varia în funcție de țară, regiune, comunitate și cartier, în funcție de istorie, demografie, sistemele locale de sănătate și contextul social.

Organizațiile sunt încurajate să interpreteze termenul „grupuri insuficient deservite și subreprezentate” într-un mod care este semnificativ și corect pentru contextul lor, rămânând totodată aliniate la principiile echității, incluziunii, demnității și nediscriminării.

Cum să folosiți aceste orientări

Recomandările generale sunt menite să sprijine planificarea și desfășurarea tuturor evenimentelor pentru persoanele afectate de cancer ori de câte ori este posibil. În plus, secțiunile referitoare la grupurile insuficient deservite și subreprezentate evidențiază aspecte care pot fi deosebit de relevante în funcție de publicul și contextul evenimentului.

Aceste orientări sunt concepute pentru a fi practice și adaptabile, mai degrabă decât prescriptive. Nu toate recomandările se vor aplica fiecărui eveniment, iar organizatorii sunt încurajați să le folosească drept o resursă flexibilă care să îi ajute să identifice oportunități de îmbunătățire a incluziunii și accesibilității.

De asemenea, poate fi util să revizuiți recomandările înainte și după fiecare eveniment, reflectând asupra a ceea ce a funcționat bine, asupra barierelor care ar fi putut rămâne și asupra aspectelor care ar putea fi îmbunătățite pe viitor.

Recomandări generale pentru evenimente incluzive destinate persoanelor afectate de cancer

1. Construirea unei echipe

• Formați o echipă de organizare multidisciplinară și implicați în planificare și în selectarea locației persoane cu experiențe trăite și perspective diverse
• Urmăriți o reprezentare diversă în rândul vorbitorilor și paneliștilor (de exemplu, genuri, etnii, vârste, dizabilități și experiențe trăite diferite)
• Desemnați persoane de contact care să sprijine participanții în legătură cu sosirea, modificările de agendă, siguranța și nevoile practice sau de accesibilitate
• Instruiți personalul și voluntarii cu privire la procedurile de urgență, principiile de bază EDI, comunicarea respectuoasă și modul de răspuns la nevoile de accesibilitate
• Desemnați un membru al echipei de organizare responsabil de bunăstarea participanților și care poate orienta către servicii de sprijin adecvate, dacă este necesar

Faptul că evenimentul are loc în același hotel (ca locația evenimentului) face o diferență enormă, mai ales pentru persoanele cu oboseală cronică.

• Respondent la sondaj

2. Alegerea unei locații accesibile

• Alegeți o locație, cazare și spații de networking care sunt sigure, confortabile și accesibile (a se vedea Dizabilitate și nevoi de accesibilitate)
• Acolo unde este posibil, puneți la dispoziție spații suplimentare pentru reflecție liniștită, rugăciune, alăptare, nevoi medicale sau conversații private
• Asigurați semnalizare clară și amenajări fără obstacole, care să permită oamenilor să se deplaseze ușor prin locație
• Luați în considerare nevoile îngrijitorilor, ale copiilor și ale participanților însoțiți de animale de asistență
• Luați în considerare factori de mediu precum nivelul de zgomot, iluminatul, temperatura și posibilitățile de a beneficia de un spațiu liniștit, în special pentru participanții cu sensibilități senzoriale, neurodivergență sau efecte secundare legate de tratament
• Asigurați-vă că locația dispune de proceduri de urgență și planuri de evacuare accesibile, care pot răspunde nevoilor diferite de accesibilitate ale participanților

3. Conceperea unui program incluziv

• Planificați o agendă interactivă care să ofere timp participanților să se conecteze și, acolo unde este adecvat, să includă discuții sau activități în grupuri mai mici
• Colectați în avans informații relevante despre cerințele alimentare, de mobilitate, comunicare, accesibilitate și orice alte cerințe ale participanților care pot afecta participarea, inclusiv orice cerințe legate de planificarea evacuării în caz de urgență, acolo unde este adecvat
• Includeți pauze regulate de odihnă și alocați suficient timp între sesiuni și activități
• Încurajați participarea echitabilă prin crearea de oportunități pentru contribuția unor voci diferite, de exemplu prin discuții moderate sau întrebări anonime
• Planificați activități de networking care să țină cont de stiluri diferite de comunicare, niveluri de energie și preferințe privind interacțiunea socială

4. Bunăstarea participanților și siguranța emoțională

• Stabiliți așteptări comune privind incluziunea și comportamentul respectuos în comunicările către participanți și în materialele evenimentului
• Asigurați-vă că participanții știu cui i se pot adresa dacă au nevoie de sprijin sau asistență în timpul evenimentului
• Oferiți participanților posibilitatea de a indica modul în care doresc să li se adreseze, inclusiv numele preferat și pronumele, și respectați aceste preferințe pe tot parcursul evenimentului
• Acolo unde este adecvat, oferiți sprijin opțional din partea unui însoțitor de sprijin sau a unui voluntar pentru participanții care ar beneficia de asistență practică suplimentară
• Permiteți participanților să ia pauze, să părăsească sesiunile sau să se retragă din activități atunci când este nevoie, fără a solicita explicații
• Încurajați ca discuțiile sensibile sau personale să aibă loc în spații private adecvate
• Recunoașteți că nu toată lumea dorește să divulge informații personale despre sine. Obțineți consimțământul înainte de a distribui nume, fotografii, date de contact sau alte informații de identificare
• Acolo unde este adecvat, oferiți avertismente de conținut și indicați resurse de sprijin relevante atunci când sesiunile includ subiecte potențial tulburătoare

Nu m-aș simți confortabil dacă diagnosticul meu de cancer ar fi făcut public. Vreau să pot alege când și cu cine să împărtășesc acea informație.

• Respondent la sondaj

5. Comunicare incluzivă

• Distribuiți informațiile-cheie despre eveniment cu suficient timp înainte, inclusiv agenda, locația, aranjamentele de călătorie, informațiile privind accesibilitatea și alte detalii practice de care participanții ar putea avea nevoie pentru a-și planifica participarea
• Oferiți participanților oportunități de a comunica cerințele de accesibilitate, întrebările sau preocupările înainte de eveniment
• Folosiți un limbaj clar și direct, evitând pe cât posibil jargonul inutil, acronimele și terminologia tehnică
• Prezentați informațiile în formate accesibile, ușor de citit, parcurs și înțeles, ținând cont de niveluri diferite de alfabetizare, nevoi cognitive și preferințe de comunicare
• Luați în considerare nevoile lingvistice ale participanților și furnizați materiale traduse, interpretare sau sprijin lingvistic acolo unde este fezabil
• Utilizați canale de comunicare familiare și accesibile pentru publicul vizat, recunoscând că participanții pot avea niveluri diferite de acces digital, încredere sau preferințe privind platformele

6. Alimentație și catering

• Colectați în avans informații privind cerințele alimentare și comunicați clar despre opțiunile care vor fi disponibile
• Asigurați catering care să răspundă cerințelor alimentare, preferințelor culturale, nevoilor religioase și restricțiilor medicale, acolo unde este relevant
• Etichetați clar alergenii, ingredientele și opțiunile alimentare și permiteți participanților să își aducă propria mâncare dacă au cerințe medicale, alimentare sau culturale specifice
• Acolo unde este posibil, oferiți o varietate de opțiuni alimentare în locul unui meniu unic, recunoscând că efectele secundare legate de tratament, afecțiunile medicale și restricțiile alimentare pot influența ce pot sau doresc oamenii să mănânce

Atunci când există participanți care sunt încă în tratament, este important să se evite aromele puternice, cum ar fi parfumurile, fumul sau mâncarea cu miros intens.

• Respondent la sondaj

7. Călătorii accesibile

• Distribuiți din timp informații clare despre călătorie, inclusiv opțiunile de transport, informațiile privind accesibilitatea, durata estimată a călătoriei și îndrumări practice pentru a ajunge la locație
• Recunoașteți că deplasarea către un eveniment poate fi stresantă sau nefamiliară pentru unii participanți, în special pentru cei care călătoresc internațional, călătoresc singuri, se orientează într-un mediu nou sau se confruntă cu anxietate legată de călătorie
• Întrebați participanții din timp despre orice cerințe sau preocupări legate de accesibilitate în timpul călătoriei, astfel încât să poată fi avute în vedere, acolo unde este posibil, adaptări rezonabile sau îndrumări suplimentare
• Luați în considerare modul în care participanții vor călători între cazare, locațiile evenimentului, mese și activități sociale și dacă aceste aranjamente sunt practice și accesibile pentru persoane cu niveluri diferite de mobilitate, limitări de energie și grade diferite de încredere în a călători independent
• Alocați suficient timp pentru odihnă după călătorie și între activități

8. Familie și îngrijitori

• Recunoașteți că responsabilitățile de îngrijire față de copii sau alte persoane aflate în întreținere pot afecta capacitatea unei persoane de a participa sau de a călători
• Acolo unde este relevant, întrebați participanții din timp despre responsabilitățile de îngrijire, astfel încât să poată fi luate în considerare, acolo unde este posibil, eventuale aranjamente practice
• Recunoașteți că unii participanți pot avea nevoie de un îngrijitor, de o persoană de sprijin sau de un asistent personal pentru a putea participa pe deplin la eveniment
• Acolo unde este posibil, acomodați participanții care trebuie să participe împreună cu un îngrijitor, o persoană de sprijin sau un asistent personal

9. Reducerea barierelor financiare

• Acolo unde este posibil, reduceți la minimum nevoia ca participanții să acopere în avans costuri substanțiale, recunoscând că cheltuielile inițiale și procesele de rambursare pot crea bariere în calea participării
• Comunicați clar și din timp procedurile de rambursare, termenele, cheltuielile eligibile și orice costuri pe care participanții vor trebui să le acopere ei înșiși, inclusiv orice limitări privind rambursarea sau schimbul valutar care pot afecta participanții care călătoresc internațional
• Atunci când se aplică taxe de participare, luați în considerare dacă pot fi oferite scutiri de taxe, burse sau locuri cu taxă redusă participanților care altfel nu ar putea participa

10. Facilitarea participării incluzive

• Concepeți prezentările și materialele evenimentului folosind un limbaj clar, fonturi lizibile, contrast bun al culorilor și machete simple, ușor de urmărit
• Prezentați informațiile în moduri care să susțină niveluri diferite de alfabetizare, contexte lingvistice, preferințe de comunicare și stiluri de învățare
• Recunoașteți că unii participanți pot avea dificultăți cognitive, probleme de concentrare, oboseală, sensibilități senzoriale sau supraîncărcare informațională și luați în considerare modul în care conținutul, ritmul și formatele de prezentare pot afecta participarea
• Acolo unde este posibil, oferiți modalități diferite de participare, cum ar fi luarea cuvântului, utilizarea funcțiilor de chat, trimiterea anonimă a întrebărilor, contribuția în scris sau participarea la discuții în grupuri mai mici
• Luați în considerare dacă participarea virtuală sau hibridă ar putea contribui la reducerea barierelor pentru persoanele care nu pot participa fizic din cauza stării de sănătate, a responsabilităților de îngrijire, a constrângerilor financiare, a dificultăților de călătorie sau a nevoilor de accesibilitate
• Acolo unde este adecvat, luați în considerare dacă ar putea fi necesare sprijin suplimentar pentru comunicare, interpretare, subtitrare sau alte servicii de accesibilitate, în funcție de publicul și formatul evenimentului
• Dacă prezentările, înregistrările sau materialele evenimentului sunt distribuite după eveniment, luați în considerare furnizarea lor în formate accesibile și ușor de utilizat

Reflectați și îmbunătățiți

După fiecare eveniment, invitați participanții să ofere feedback privind accesibilitatea, incluziunea, participarea și orice bariere pe care le-au întâmpinat. Utilizați acest feedback pentru a înțelege ce a funcționat bine, pentru a identifica oportunități de îmbunătățire și pentru a contribui la crearea unor evenimente viitoare mai incluzive și mai accesibile. Acolo unde este adecvat, comunicați orice schimbări realizate ca urmare a feedbackului participanților.

Considerații suplimentare pentru identități, contexte și nevoi de accesibilitate diferite

Recomandările din această secțiune se bazează pe recomandările generale prezentate anterior în broșură. Ele evidențiază considerații suplimentare care pot ajuta la eliminarea barierelor pentru participanții cu identități, contexte și nevoi de accesibilitate diferite. Nu toate recomandările se vor aplica fiecărui eveniment, iar organizatorii sunt încurajați să le adapteze la scopul, publicul și resursele disponibile.

1. Identitatea de gen și orientarea sexuală

• Colectați informații despre gen numai atunci când acest lucru este cu adevărat necesar pentru organizarea sau desfășurarea evenimentului
• Oferiți participanților posibilitatea de a indica modul în care doresc să li se adreseze ceilalți, inclusiv numele preferat și pronumele, și asigurați-vă că organizatorii și vorbitorii le folosesc consecvent pe tot parcursul evenimentului
• Folosiți un limbaj incluziv în prezentări, discuții, formulare de înscriere și materiale ale evenimentului, evitând presupunerile inutile despre identitățile, relațiile sau structurile familiale ale participanților
• Acolo unde este posibil, asigurați-vă că participanții au acces la toalete neutre din punct de vedere al genului sau la alte opțiuni incluzive adecvate spațiului de desfășurare
• Recunoașteți faptul că unii participanți pot alege să nu dezvăluie aspecte ale identității lor și respectați-le confidențialitatea pe tot parcursul evenimentului

2. Neurodiversitate

• Oferiți informații practice înainte de eveniment, inclusiv programul, configurația spațiului, măsurile de accesibilitate, datele de contact și la ce se pot aștepta participanții pe parcursul evenimentului, pentru a contribui la reducerea incertitudinii
• Acolo unde este posibil, oferiți acces la un spațiu liniștit sau cu stimulare redusă, unde participanții pot lua pauze, se pot odihni sau își pot regla mediul senzorial, dacă este necesar
• Acolo unde este posibil, includeți oportunități de conversație în cadre mai liniștite, alături de activități sociale sau de networking de mai mare amploare, recunoscând că nu toată lumea se simte confortabil cu networkingul în medii aglomerate sau zgomotoase
• Recunoașteți faptul că participanții se pot implica, comunica sau autoregla în moduri diferite și evitați să interpretați aceste comportamente ca lipsă de interes sau dezimplicare
• Atunci când planificați mediul evenimentului, luați în considerare modul în care nivelul de zgomot, iluminatul, aglomerația și alți factori senzoriali pot afecta participarea și reduceți, acolo unde este posibil, supraîncărcarea senzorială inutilă

Mă simt cel mai bine atunci când văd și persoane cu diferite tipuri de dizabilități participând. Mă simt inclus(ă) și simt că vocea mea este importantă.

• Respondent la sondaj

3. Dizabilitate și nevoi de accesibilitate

• Întrebați participanții din timp despre eventualele cerințe de accesibilitate, astfel încât să poată fi luate în considerare adaptări rezonabile, acolo unde este posibil
• Luați în considerare dacă participanții pot accesa și utiliza fiecare parte a evenimentului în mod independent și în siguranță, inclusiv înregistrarea, sălile de întâlnire, zonele de catering, activitățile de networking, cazarea și transportul, acolo unde este relevant
• Luați în considerare dacă modul de așezare sprijină participanții cu nevoi diferite de mobilitate, dizabilități fizice, oboseală sau alte limitări legate de sănătate pe tot parcursul evenimentului
• Acolo unde este adecvat și pe baza nevoilor participanților, luați în considerare măsuri suplimentare de accesibilitate, cum ar fi formate accesibile, subtitrare, interpretare în limbajul semnelor, sprijin auditiv, semnalistică accesibilă sau alt sprijin pentru comunicare
• Acolo unde este relevant pentru public, încurajați vorbitorii să se asigure că informațiile vizuale importante sunt comunicate și verbal

4. Cultură, limbă, religie, naționalitate și factori legați de migrație

• Recunoașteți faptul că nu toți participanții se vor simți la fel de încrezători comunicând în limba evenimentului și acordați timp suplimentar pentru întrebări, discuții și clarificări, acolo unde este necesar
• Încurajați vorbitorii și moderatorii să folosească un limbaj clar, să explice terminologia necunoscută și să evite, acolo unde este posibil, jargonul inutil, expresiile idiomatice sau referințele specifice cultural
• Acolo unde este adecvat, luați în considerare dacă interpretarea, materialele traduse sau sprijinul multilingv ar contribui la reducerea barierelor lingvistice pentru participanți
• Recunoașteți faptul că stilurile de comunicare, normele sociale și așteptările culturale pot diferi și încurajați un mediu în care participanții se simt confortabil să pună întrebări sau să solicite clarificări
• Luați în considerare dacă practicile culturale sau religioase pot influența participarea și, acolo unde este adecvat, țineți cont de acestea atunci când planificați programul, orele meselor, pauzele sau aranjamentele de catering

Mi-a fost dificil, ca persoană care nu vorbește engleza ca limbă maternă, să urmăresc toate discuțiile.

• Respondent la sondaj

Fiecare eveniment este diferit și nu toate recomandările vor fi relevante sau realizabile în fiecare context. Aceste orientări sunt menite să sprijine luarea deciziilor practice, mai degrabă decât să prescrie o singură abordare pentru organizarea unor evenimente incluzive.

Organizațiile sunt încurajate să folosească recomandările în moduri care reflectă cel mai bine nevoile participanților lor, scopul evenimentului și resursele disponibile.

Glosar

Accesibilitate — Proiectarea mediilor, comunicării, serviciilor și activităților astfel încât persoanele cu nevoi diferite să le poată accesa și să poată participa la acestea cât mai independent și deplin posibil.

Cerințe de accesibilitate — Adaptări, servicii sau măsuri individuale care ajută o persoană să participe pe deplin la un eveniment, cum ar fi accesul fără trepte, subtitrarea, informațiile accesibile, adaptările alimentare sau sprijinul suplimentar pentru comunicare.

Îngrijitor — O persoană care oferă sprijin practic, fizic sau emoțional cuiva afectat de cancer. Aceasta poate include membri ai familiei, prieteni sau asistenți personali remunerați care ajută un participant să participe și să ia parte la un eveniment.

Echitabilitate/Echitate — Oferirea unor niveluri sau tipuri diferite de sprijin, pe baza nevoilor individuale, recunoscând că persoanele afectate de cancer nu pornesc din aceeași poziție.

Echitate, Diversitate și Incluziune (EDI) — O abordare care urmărește să asigure acces echitabil, participare semnificativă și sprijin respectuos pentru toate persoanele, recunoscând și răspunzând diferențelor de context, identitate și circumstanțe.

EU4Health Programme — Programul de finanțare al Uniunii Europene în domeniul sănătății, care sprijină acțiuni de consolidare a sistemelor de sănătate și de reducere a inegalităților și inechităților în sănătate.

Organizator de evenimente — Orice persoană, organizație sau echipă de organizare responsabilă pentru planificarea sau desfășurarea unui eveniment destinat persoanelor afectate de cancer.

Alfabetizare în domeniul sănătății — Capacitatea unei persoane de a accesa, înțelege și utiliza informațiile și serviciile de sănătate pentru a lua decizii informate.

Incluziune/Incluziv — Crearea unor medii și practici în care oamenii se simt bineveniți, respectați și capabili să participe pe deplin.

Intersecționalitate — Modul în care diferite caracteristici sau circumstanțe (cum ar fi statutul socioeconomic, dizabilitatea, identitatea de gen sau contextul migrațional) se pot suprapune și pot amplifica barierele sau dezavantajele.

Experiență trăită — Cunoștințe dobândite prin experiența personală directă a cancerului, inclusiv diagnosticul, tratamentul și viața cu și dincolo de cancer.

A trăi cu și dincolo de cancer — Un termen care descrie gama largă de experiențe ale persoanelor afectate de cancer, inclusiv cele aflate în tratament, post-tratament, care trăiesc cu boală cronică sau metastatică ori care se confruntă cu efecte pe termen lung.

Neurodivergență — Diferențe naturale în modul în care oamenii gândesc, învață și procesează informațiile, cum ar fi autismul, diferențele legate de atenție sau dislexia.

Organizație de pacienți — Un grup condus de sau care lucrează îndeaproape cu persoane afectate de cancer, oferind sprijin între egali, informații, advocacy sau servicii bazate pe experiența trăită.

Sprijin între egali — Sprijin oferit de persoane cu experiențe trăite comune, care furnizează înțelegere, sfaturi practice și sprijin emoțional.

Sprijin psihosocial — Sprijin care abordează nevoile emoționale, psihologice și sociale legate de cancer, inclusiv starea de bine, adaptarea și participarea.

Adaptări rezonabile — Modificări sau măsuri practice menite să reducă barierele și să permită persoanelor cu nevoi diferite să participe cât mai deplin posibil.

Bariere socioeconomice — Obstacole legate de venit, ocuparea forței de muncă, educație, locuire sau accesul la resurse, care pot limita participarea sau accesul la sprijin.

Grupuri insuficient deservite — Persoane care au acces redus la informații, servicii sau sprijin din cauza unor bariere practice, sociale, economice, culturale, geografice sau sistemice.

Grupuri subreprezentate — Persoane care nu sunt reflectate în mod adecvat în membrii, conducerea, procesele decizionale sau activitățile unei organizații, în raport cu comunitățile pe care aceasta își propune să le deservească.

YARN – European Youth Cancer Network — Un proiect finanțat prin EU4Health (Grant Agreement No. 101219053), axat pe consolidarea unor abordări echitabile și centrate pe pacient în îngrijirea cancerului, sprijinul între egali, advocacy și politici la nivelul Europei.

Youth Cancer Council (YCC) — Un organism consultativ paneuropean format din tineri cu experiență trăită legată de cancer în cadrul proiectului YARN, înființat pentru a se asigura că perspectivele tinerilor informează și modelează conceperea și rezultatele proiectului.

Youth Cancer Europe (YCE) — O rețea paneuropeană de advocacy pentru pacienți, care reprezintă tinerii afectați de cancer și coordonează proiectul YARN.

Referințe

1. O’Callaghan S, Monge-Montero C, Rizvi K. „A trăi cu și dincolo de” termenii „pacient” și „supraviețuitor”: o discuție din perspectiva experienței trăite despre termenii utilizați de tinerii adulți cu cancer. Seminars in Oncology Nursing. 2025;41(3):151890. doi: 10.1016/j.soncn.2025.151890
2. Monge-Montero C, O’Callaghan S, Rizvi K, Košir U, Gîrbu V. Recomandări pentru îngrijirea oncologică echitabilă, diversă și incluzivă în Europa. Youth Cancer Europe; 2024. Elaborat în cadrul proiectului EU-CAYAS-NET, cofinanțat de Uniunea Europeană prin EU4Health Programme (Grant Agreement No. 101056918).
3. Youth Cancer Europe, Inclusive Employers. Principii de echitate, diversitate și incluziune în îngrijirea cancerului: ghid Train-the-Trainer. 2024. Elaborat în cadrul proiectului EU-CAYAS-NET, cofinanțat de Uniunea Europeană prin EU4Health Programme (Grant Agreement No. 101056918).

Despre YARN

YARN (European Youth Cancer Network) este cea mai mare rețea pentru cancerul la tineri înființată până în prezent în cadrul unui proiect finanțat de UE. Reunind organizații din 28 de țări europene, proiectul urmărește să consolideze abordări echitabile, centrate pe pacient, în îngrijirea oncologică, sprijinul între egali, activitățile de advocacy și politicile publice, cu un accent puternic pe echitate, diversitate și incluziune.

Un pilon central al YARN este Youth Cancer Council (YCC), un organism consultativ format din 100 de tineri cu experiență directă legată de cancer, care urmărește reprezentarea din toate statele membre ale UE. Consiliul joacă un rol activ în modelarea activităților și rezultatelor proiectului, contribuind la asigurarea faptului că acestea rămân ancorate în nevoile reale și în diversitatea experiențelor de viață din întreaga Europă.

YARN este coordonată de Youth Cancer Europe (YCE), o rețea paneuropeană de advocacy a pacienților care reprezintă tinerii afectați de cancer din peste 40 de țări. YCE are o experiență îndelungată în transpunerea experienței de viață în politici europene, cercetare, educație și resurse practice care îmbunătățesc viața tinerilor care trăiesc cu și dincolo de cancer.

Finanțare și declinare a responsabilității

Cofinanțat de Uniunea Europeană. Punctele de vedere și opiniile exprimate aparțin însă exclusiv autorului (autorilor) și nu reflectă în mod necesar punctele de vedere și opiniile Uniunii Europene sau ale European Health and Digital Executive Agency (HaDEA). Nici Uniunea Europeană, nici autoritatea finanțatoare nu pot fi considerate responsabile pentru acestea.