Usmernenia pre inkluzívne podujatia pre ľudí zasiahnutých rakovinou

O tejto publikácii

Táto publikácia bola vypracovaná organizáciou Youth Cancer Europe ako súčasť úlohy 5.6 projektu YARN (European Youth Cancer Network), spolufinancovaného Európskou úniou v rámci programu EU4Health (Grant Agreement No. 101219053).

Koordinácia: Youth Cancer Europe

Osobitné poďakovanie patrí členom YARN Youth Cancer Council, ktorých vlastná skúsenosť s rakovinou a spätná väzba pomohli formovať túto publikáciu.

K dispozícii je aj zvuková verzia tejto brožúry so zhodnou štruktúrou, vytvorená pomocou umelej inteligencie a skontrolovaná ľuďmi. V prípade akýchkoľvek otázok kontaktujte youthcancereurope.org.

Podujatia pre ľudí, ktorých sa rakovina týka

V celej tejto brožúre sa pojem podujatia pre ľudí, ktorých sa rakovina týka, vzťahuje na akúkoľvek aktivitu, ktorá spája ľudí v súvislosti s rakovinou, vrátane konferencií, workshopov, podporných skupín, školení, komunitných stretnutí, advokačných podujatí a vzdelávacích stretnutí.

Tieto podujatia spájajú ľudí s vlastnou skúsenosťou s rakovinou [1], opatrovateľov, pacientskych advokátov, zdravotníckych pracovníkov, výskumníkov, tvorcov politík a širšiu komunitu s cieľom vymieňať si poznatky, budovať kontakty, zdieľať skúsenosti a prispievať k formovaniu onkologickej starostlivosti, výskumu a advokácie.

Prečo sú inklúzia a prístupnosť dôležité

Ľudia žijúci s rakovinou a po jej prekonaní [1] môžu mať praktické, fyzické, emocionálne alebo sociálne potreby, ktoré ovplyvňujú spôsob, akým sa zapájajú do stretnutí a komunitných aktivít. Ich skúsenosti môžu byť formované aj faktormi, ako sú zdravotné postihnutie, neurodiverzita, rod, etnicita, socioekonomické okolnosti, opatrovateľské povinnosti alebo ďalšie aspekty identity a životnej situácie.

Účasť nie je rovnako dostupná pre každého. Praktické, finančné, fyzické, komunikačné a sociálne bariéry môžu ovplyvniť, či sa ľudia môžu zúčastniť, či sa cítia vítaní a v bezpečí alebo či môžu plnohodnotne prispieť. Navrhovanie podujatí tak, aby boli inkluzívne a prístupné, pomáha odstraňovať zbytočné bariéry a vytvára prostredie, v ktorom sa ľudia cítia rešpektovaní, podporovaní a schopní zapojiť sa spôsobom, ktorý im vyhovuje.

Prečo tieto usmernenia

Tieto usmernenia boli vypracované s cieľom poskytnúť praktickú podporu pri plánovaní a realizácii inkluzívnejších a prístupnejších podujatí pre ľudí, ktorých sa rakovina týka, najmä pre ľudí z komunít s obmedzeným prístupom a z nedostatočne zastúpených komunít.

Sú určené organizátorom podujatí, pacientskym organizáciám a každému, kto plánuje aktivity pre ľudí, ktorých sa rakovina týka. Môžu byť užitočné aj pre pacientskych advokátov, opatrovateľov, zdravotníckych pracovníkov, tvorcov politík a ďalšie zainteresované strany, ktoré majú záujem podporovať osvedčené postupy.

Cieľom nie je predpísať jediný spôsob organizovania podujatí, ale ponúknuť praktické odporúčania, ktoré organizátorom pomôžu identifikovať a znižovať bariéry účasti. Nie každé odporúčanie bude relevantné pre každé podujatie, no aj malé zmeny môžu aktivity spraviť prívetivejšími, prístupnejšími a inkluzívnejšími pre širšie spektrum účastníkov.

Ako boli tieto usmernenia vypracované

Vypracovanie tejto publikácie viedla multidisciplinárna pracovná skupina, ktorá spojila ľudí s rôznorodým profesionálnym aj osobným zázemím, pričom väčšinu tvorili mladí ľudia s vlastnou skúsenosťou s rakovinou.

Táto práca nadväzuje na Recommendations for Equitable, Diverse and Inclusive Cancer Care [2] a EDI Train-the-Trainer Toolkit [3], ktoré vypracovala organizácia Youth Cancer Europe ako súčasť skoršieho projektu financovaného z programu EU4Health, EU-CAYAS-NET.

S cieľom podporiť vypracovanie tejto brožúry pracovná skupina preskúmala 15 existujúcich usmernení a zdrojov o inkluzívnom plánovaní podujatí od organizácií z celej Európy aj mimo nej, pričom identifikovala spoločné princípy a osvedčené postupy relevantné pre ľudí, ktorých sa rakovina týka.

Túto prácu doplnil online komunitný prieskum a fokusová skupina uskutočnená počas prvého stretnutia Youth Cancer Council (YCC), do ktorých sa zapojilo 25 mladých ľudí s vlastnou skúsenosťou s rakovinou. Účastníci boli vyzvaní, aby sa vyjadrili k návrhu odporúčaní, použiteľnosti dokumentu a faktorom, ktoré považovali za dôležité pri vytváraní inkluzívnych a prístupných podujatí.

Zistenia z prehľadu literatúry a komunitných konzultácií informovali finálne odporúčania, čím vznikol praktický súbor usmernení pre organizátorov podujatí pre ľudí, ktorých sa rakovina týka, s ďalšími aspektmi na podporu účasti komunít s obmedzeným prístupom a nedostatočne zastúpených komunít.

Pochopenie skupín s obmedzeným prístupom a nedostatočne zastúpených skupín

V celých týchto usmerneniach používame pojem skupiny s obmedzeným prístupom a nedostatočne zastúpené skupiny, aby sme uznali, že ľudia môžu čeliť rôznym bariéram účasti a inklúzie. Používanie týchto širších pojmov pomáha predchádzať neúplným alebo selektívnym zoznamom a uznáva, že skúsenosti a potreby komunít sa v rôznych prostrediach a kontextoch líšia.

Skupiny s obmedzeným prístupom označujú ľudí, ktorí môžu mať znížený prístup k informáciám, službám, podpore alebo príležitostiam zapojiť sa v dôsledku bariér, ktoré sú praktické, kultúrne, sociálne, ekonomické, geografické, jazykové, digitálne alebo systémové.

Nedostatočne zastúpené označuje ľudí, ktorí nie sú primerane zastúpení v členstve organizácie, jej vedení, poradných štruktúrach, pracovnej sile, medzi dobrovoľníkmi, pri tvorbe programov, rozhodovaní, komunikácii alebo monitorovacích aktivitách vzhľadom na komunity, ktorým sa organizácia snaží slúžiť.

Tieto skupiny môžu zahŕňať okrem iného ľudí, ktorí zažívajú jeden alebo viacero z nasledujúcich faktorov:

• Rasa, etnicita, kultúra, jazyk, národnosť alebo faktory súvisiace s migráciou, vrátane utečencov, migrantov, vysídlených osôb a etnických menšín
• Rodová identita alebo sexuálna orientácia, vrátane lesieb, gejov, bisexuálnych, transrodových, intersex, queer a ďalších sexuálnych a rodových menšín
• Zdravotné postihnutie a potreby prístupnosti, vrátane telesného, zmyslového, intelektového postihnutia a porúch učenia, ako aj dlhodobých stavov ovplyvňujúcich fungovanie
• Neurodivergencia, ako napríklad autizmus, odlišnosti súvisiace s pozornosťou, dyslexia a ďalšie neurovývinové profily
• Duševné poruchy alebo potreby psychosociálnej podpory, vrátane psychickej záťaže, úzkosti, depresie, potrieb súvisiacich s traumou a ďalších skúseností v oblasti duševného zdravia, ktoré môžu ovplyvniť prístup, účasť alebo potreby podpory
• Socioekonomické znevýhodnenie, vrátane finančnej neistoty, nestabilného bývania, potravinovej neistoty, obmedzeného prístupu k doprave a neistoty v zamestnaní
• Bariéry v oblasti vzdelania a zdravotnej gramotnosti, vrátane nižšieho formálneho vzdelania, obmedzenej gramotnosti alebo ťažkostí pri orientácii v zdravotných systémoch a informáciách
• Geografické a infraštruktúrne bariéry, vrátane vidieckych alebo odľahlých oblastí, obmedzenej dostupnosti služieb a obmedzeného digitálneho pripojenia
• Faktory súvisiace s vekom a životnou etapou, vrátane dospievajúcich a mladých dospelých, starších dospelých a ľudí, ktorých potreby nie sú dobre pokryté štandardnými modelmi služieb
• Rodinné a opatrovateľské povinnosti, vrátane mladých rodičov, samoživiteľov, opatrovateľov a ľudí s obmedzenými neformálnymi podpornými sieťami
• Právne alebo administratívne bariéry, vrátane chýbajúcich dokladov, neistého pobytového statusu alebo obáv z diskriminácie, ktoré znižujú zapojenie do služieb
• Náboženské zázemie alebo presvedčenie, ak môže ovplyvniť účasť, komunikáciu, harmonogram, stravovacie potreby alebo prístup ku kultúrne bezpečnej podpore

Mnohí ľudia patria do viac než jednej skupiny s obmedzeným prístupom alebo nedostatočne zastúpenej skupiny. Tieto skúsenosti sa môžu prekrývať a znásobovať bariéry. Často sa to označuje ako intersekcionalita, keď rôzne aspekty identity alebo okolností človeka vzájomne pôsobia a formujú jeho prístup k podpore, účasti a zastúpeniu.

Pre organizátorov podujatí to znamená uvedomiť si, že bariéry sa len zriedkavo vyskytujú izolovane. Ľudia môžu čeliť viacerým, navzájom sa prekrývajúcim výzvam, ktoré ovplyvňujú ich prístup k informáciám, službám a komunitnej podpore. Niekto môže byť napríklad mladým rodičom žijúcim s rakovinou a zároveň čeliť finančnej neistote, žiť vo vidieckej oblasti a zároveň mať obmedzenia mobility alebo byť transrodovou osobou, ktorá zároveň pochádza z nedostatočne zastúpeného etnického prostredia.

Kontext je dôležitý

Rozmanitosť a vylúčenie nevyzerajú v celej Európe rovnako. To, čo predstavuje skupinu s obmedzeným prístupom alebo nedostatočne zastúpenú skupinu, sa môže líšiť podľa krajiny, regiónu, komunity či susedstiev v závislosti od histórie, demografie, miestnych zdravotných systémov a sociálneho kontextu.

Organizácie sa povzbudzujú, aby pojem ‘skupiny s obmedzeným prístupom a nedostatočne zastúpené skupiny’ vykladali spôsobom, ktorý je pre ich prostredie zmysluplný a presný, pričom zostanú v súlade s princípmi spravodlivosti, inklúzie, dôstojnosti a nediskriminácie.

Ako používať tieto usmernenia

Všeobecné odporúčania majú podľa možností podporovať plánovanie a realizáciu všetkých podujatí pre ľudí, ktorých sa rakovina týka. Okrem toho časti týkajúce sa skupín s obmedzeným prístupom a nedostatočne zastúpených skupín upozorňujú na aspekty, ktoré môžu byť obzvlášť relevantné v závislosti od publika a kontextu podujatia.

Tieto usmernenia sú navrhnuté tak, aby boli praktické a prispôsobiteľné, nie preskriptívne. Nie každé odporúčanie bude relevantné pre každé podujatie a organizátorom sa odporúča používať ich ako flexibilný zdroj, ktorý pomôže identifikovať príležitosti na zlepšenie inklúzie a prístupnosti.

Môže byť tiež užitočné preskúmať odporúčania pred každým podujatím aj po ňom a zamyslieť sa nad tým, čo fungovalo dobre, aké bariéry mohli pretrvávať a čo by sa dalo v budúcnosti zlepšiť.

Všeobecné odporúčania pre inkluzívne podujatia pre ľudí, ktorých sa dotkla rakovina

1. Vytvorenie tímu

• Vytvorte multidisciplinárny organizačný tím a zapojte do plánovania a výberu miesta konania ľudí s rôznorodými osobnými skúsenosťami a perspektívami
• Usilujte sa o rôznorodé zastúpenie medzi rečníkmi a panelistami (napr. rôzne rody, etniká, vekové skupiny, zdravotné postihnutia a osobné skúsenosti)
• Určte kontaktné osoby na podporu účastníkov pri príchode, zmenách programu, bezpečnosti a praktických alebo prístupových potrebách
• Vyškoľte zamestnancov a dobrovoľníkov v oblasti núdzových postupov, základných princípov EDI, rešpektujúcej komunikácie a toho, ako reagovať na potreby prístupnosti
• Určte člena organizačného tímu, ktorý bude zodpovedný za pohodu účastníkov a v prípade potreby ich bude vedieť nasmerovať na vhodné podporné služby

To, že sa podujatie koná v tom istom hoteli (ako miesto konania podujatia), má obrovský význam, najmä pre ľudí s chronickou únavou.

• Respondent prieskumu

2. Výber prístupného miesta konania

• Vyberte bezpečné, pohodlné a prístupné miesto konania, ubytovanie a priestory na networking (pozri Zdravotné postihnutie a potreby prístupnosti)
• Ak je to možné, zabezpečte aj ďalšie priestory na tiché rozjímanie, modlitbu, dojčenie, zdravotné potreby alebo súkromné rozhovory
• Zabezpečte jasné značenie a neobmedzené usporiadanie priestorov, ktoré ľuďom umožní ľahký pohyb po mieste konania
• Zohľadnite potreby opatrovateľov, detí a účastníkov v sprievode asistenčných zvierat
• Zohľadnite environmentálne faktory, ako sú úroveň hluku, osvetlenie, teplota a možnosti tichého priestoru, najmä pre účastníkov so senzorickou citlivosťou, neurodivergenciou alebo vedľajšími účinkami súvisiacimi s liečbou
• Zabezpečte, aby miesto konania malo prístupné núdzové postupy a evakuačné opatrenia, ktoré môžu vyhovovať účastníkom s rôznymi potrebami prístupnosti

3. Tvorba inkluzívneho programu

• Naplánujte interaktívny program, ktorý umožní účastníkom nadviazať kontakt a prípadne zahŕňa diskusie alebo aktivity v menších skupinách
• Vopred zhromaždite relevantné informácie o stravovacích, pohybových, komunikačných, prístupových a akýchkoľvek ďalších potrebách účastníkov, ktoré môžu ovplyvniť ich účasť, vrátane prípadných požiadaviek súvisiacich s plánovaním núdzovej evakuácie, ak je to vhodné
• Zahrňte pravidelné prestávky na odpočinok a ponechajte dostatok času medzi jednotlivými stretnutiami a aktivitami
• Podporujte rovnocennú účasť vytváraním príležitostí na zapojenie rôznych hlasov, napríklad prostredníctvom moderovaných diskusií alebo anonymných otázok
• Plánujte networkingové aktivity tak, aby zohľadňovali rôzne komunikačné štýly, úroveň energie a preferencie sociálnej interakcie

4. Pohoda účastníkov a emocionálne bezpečie

• V komunikácii s účastníkmi a v materiáloch k podujatiu jasne stanovte spoločné očakávania týkajúce sa inklúzie a rešpektujúceho správania
• Uistite sa, že účastníci vedia, na koho sa môžu obrátiť, ak počas podujatia potrebujú podporu alebo pomoc
• Dajte účastníkom možnosť uviesť, ako si želajú byť oslovovaní, vrátane ich preferovaného mena a zámen, a tieto preferencie počas celého podujatia rešpektujte
• Ak je to vhodné, ponúknite voliteľnú podporu sprievodnej osoby alebo dobrovoľníka pre účastníkov, ktorým by prospela dodatočná praktická pomoc
• Umožnite účastníkom robiť si prestávky, odchádzať zo stretnutí alebo sa podľa potreby vzdialiť z aktivít bez toho, aby museli podávať vysvetlenia
• Podporujte, aby citlivé alebo osobné diskusie prebiehali vo vhodných súkromných priestoroch
• Uznajte, že nie každý si želá zverejňovať osobné informácie o sebe. Pred zdieľaním mien, fotografií, kontaktných údajov alebo iných identifikačných informácií si vyžiadajte súhlas
• Ak je to vhodné, poskytnite obsahové upozornenia a odkážte na relevantné podporné zdroje, keď stretnutia zahŕňajú potenciálne znepokojujúce témy

Necítil/-a by som sa komfortne, keby bola moja diagnóza rakoviny zverejnená. Chcem mať možnosť vybrať si, kedy a s kým túto informáciu zdieľam.

• Respondent prieskumu

5. Inkluzívna komunikácia

• Zdieľajte kľúčové informácie o podujatí s dostatočným predstihom vrátane programu, miesta konania, cestovných opatrení, informácií o prístupnosti a ďalších praktických detailov, ktoré môžu účastníci potrebovať na naplánovanie svojej účasti
• Dajte účastníkom možnosť komunikovať svoje požiadavky na prístupnosť, otázky alebo obavy ešte pred podujatím
• Používajte jasný a zrozumiteľný jazyk a podľa možností sa vyhýbajte zbytočnému žargónu, skratkám a odbornej terminológii
• Prezentujte informácie v prístupných formátoch, ktoré sa ľahko čítajú, používajú a chápu, pričom zohľadnite rôzne úrovne čitateľskej gramotnosti, kognitívne potreby a komunikačné preferencie
• Zohľadnite jazykové potreby účastníkov a podľa možností zabezpečte preložené materiály, tlmočenie alebo jazykovú podporu
• Používajte komunikačné kanály, ktoré sú cieľovej skupine známe a prístupné, pričom berte do úvahy, že účastníci môžu mať rôznu úroveň digitálneho prístupu, istoty pri používaní digitálnych nástrojov alebo preferencie platforiem

6. Jedlo a catering

• Vopred zhromaždite informácie o stravovacích potrebách a jasne komunikujte, aké možnosti budú k dispozícii
• Zabezpečte catering, ktorý zohľadňuje stravovacie požiadavky, kultúrne preferencie, náboženské potreby a relevantné zdravotné obmedzenia
• Jasne označte alergény, zložky a stravovacie možnosti a umožnite účastníkom priniesť si vlastné jedlo, ak majú špecifické zdravotné, stravovacie alebo kultúrne požiadavky
• Ak je to možné, ponúknite výber jedál namiesto jedného menu, pričom berte do úvahy, že vedľajšie účinky súvisiace s liečbou, zdravotné stavy a stravovacie obmedzenia môžu ovplyvniť, čo ľudia môžu alebo chcú jesť

Keď sú medzi účastníkmi ľudia, ktorí sú stále v liečbe, je dôležité vyhýbať sa silným arómam, ako sú parfumy, dym alebo výrazne voňajúce jedlo.

• Respondent prieskumu

7. Prístupné cestovanie

• Vopred zdieľajte jasné cestovné informácie vrátane možností dopravy, informácií o prístupnosti, očakávaného času cesty a praktických pokynov, ako sa dostať na miesto konania
• Uznajte, že cesta na podujatie môže byť pre niektorých účastníkov stresujúca alebo neznáma, najmä ak cestujú do zahraničia, cestujú sami, orientujú sa v novom prostredí alebo pociťujú úzkosť súvisiacu s cestovaním
• Vopred sa účastníkov opýtajte na akékoľvek požiadavky alebo obavy súvisiace s cestovaním, aby bolo možné podľa možností zvážiť primerané úpravy alebo dodatočné usmernenie
• Zvážte, ako sa budú účastníci presúvať medzi ubytovaním, miestami konania podujatia, jedlom a spoločenskými aktivitami a či sú tieto opatrenia praktické a prístupné pre ľudí s rôznou úrovňou mobility, obmedzeniami energie a mierou istoty pri samostatnom cestovaní
• Po ceste a medzi aktivitami ponechajte dostatok času na odpočinok

8. Rodina a opatrovatelia

• Uznajte, že opatrovateľské povinnosti voči deťom alebo iným závislým osobám môžu ovplyvniť schopnosť človeka zúčastniť sa alebo cestovať
• Ak je to relevantné, vopred sa účastníkov opýtajte na opatrovateľské povinnosti, aby bolo možné podľa možností zvážiť praktické opatrenia
• Uznajte, že niektorí účastníci môžu na plnohodnotnú účasť na podujatí potrebovať opatrovateľa, podpornú osobu alebo osobného asistenta
• Ak je to možné, vyjdite v ústrety účastníkom, ktorí sa potrebujú zúčastniť s opatrovateľom, podpornou osobou alebo osobným asistentom

9. Znižovanie finančných prekážok

• Ak je to možné, minimalizujte potrebu, aby účastníci vopred hradili značné náklady, pričom berte do úvahy, že počiatočné výdavky a procesy refundácie môžu vytvárať prekážky účasti
• Jasne a vopred komunikujte postupy refundácie, časové harmonogramy, oprávnené výdavky a všetky náklady, ktoré budú musieť účastníci uhradiť sami, vrátane akýchkoľvek obmedzení pri refundácii alebo výmene meny, ktoré môžu ovplyvniť účastníkov cestujúcich do zahraničia
• Ak sa uplatňujú účastnícke poplatky, zvážte, či je možné ponúknuť oslobodenie od poplatkov, príspevky alebo miesta za zníženú cenu účastníkom, ktorí by sa inak nemohli zúčastniť

10. Uľahčenie inkluzívnej účasti

• Navrhujte prezentácie a materiály k podujatiu s použitím jasného jazyka, čitateľných písiem, dobrého kontrastu farieb a jednoduchého usporiadania, ktoré sa ľahko sleduje
• Prezentujte informácie spôsobmi, ktoré podporujú rôzne úrovne čitateľskej gramotnosti, jazykové zázemie, komunikačné preferencie a štýly učenia
• Uznajte, že niektorí účastníci môžu mať kognitívne ťažkosti, problémy so sústredením, únavu, senzorickú citlivosť alebo informačné preťaženie, a zvážte, ako môže obsah, tempo a formáty prezentácie ovplyvniť účasť
• Ak je to možné, ponúknite rôzne spôsoby účasti, napríklad hovorením, používaním funkcií chatu, anonymným zasielaním otázok, písomným prispievaním alebo účasťou v diskusiách v menších skupinách
• Zvážte, či by virtuálna alebo hybridná účasť mohla pomôcť znížiť prekážky pre ľudí, ktorí sa nemôžu zúčastniť osobne z dôvodu zdravotného stavu, opatrovateľských povinností, finančných obmedzení, cestovných ťažkostí alebo potrieb prístupnosti
• Ak je to vhodné, zvážte, či na základe publika a formátu podujatia nebude potrebná dodatočná komunikačná podpora, tlmočenie, titulkovanie alebo iné služby prístupnosti
• Ak sa po podujatí zdieľajú prezentácie, nahrávky alebo materiály, zvážte ich poskytnutie vo formátoch, ktoré sú prístupné a ľahko použiteľné

Reflexia a zlepšovanie

Po každom podujatí vyzvite účastníkov, aby poskytli spätnú väzbu o prístupnosti, inklúzii, účasti a akýchkoľvek prekážkach, ktoré zažili. Využite túto spätnú väzbu na pochopenie toho, čo fungovalo dobre, na identifikáciu príležitostí na zlepšenie a na to, aby budúce podujatia boli inkluzívnejšie a prístupnejšie. Ak je to vhodné, komunikujte všetky zmeny uskutočnené na základe spätnej väzby účastníkov.

Ďalšie aspekty týkajúce sa rôznych identít, zázemia a potrieb prístupnosti

Odporúčania v tejto časti nadväzujú na všeobecné odporúčania uvedené skôr v tejto brožúre. Zdôrazňujú ďalšie aspekty, ktoré môžu pomôcť odstrániť bariéry pre účastníkov s rôznymi identitami, zázemím a potrebami prístupnosti. Nie každé odporúčanie bude relevantné pre každé podujatie a organizátori sa vyzývajú, aby ich prispôsobili účelu, publiku a dostupným zdrojom.

1. Rodová identita a sexuálna orientácia

• Zhromažďujte informácie o rode len vtedy, keď sú skutočne nevyhnutné na organizáciu alebo realizáciu podujatia
• Dajte účastníkom možnosť uviesť, ako si želajú, aby boli oslovovaní, vrátane preferovaného mena a zámen, a zabezpečte, aby ich organizátori aj rečníci používali dôsledne počas celého podujatia
• Používajte inkluzívny jazyk v prezentáciách, diskusiách, registračných formulároch a materiáloch k podujatiu a vyhýbajte sa zbytočným predpokladom o identite účastníkov, ich vzťahoch alebo rodinných štruktúrach
• Ak je to možné, zabezpečte, aby mali účastníci prístup k rodovo neutrálnym toaletám alebo iným inkluzívnym možnostiam vhodným pre dané miesto konania
• Uznajte, že niektorí účastníci sa môžu rozhodnúť nezverejniť určité aspekty svojej identity, a rešpektujte ich súkromie počas celého podujatia

2. Neurodiverzita

• Poskytnite praktické informácie pred podujatím vrátane programu, usporiadania priestorov, opatrení týkajúcich sa prístupnosti, kontaktných údajov a toho, čo môžu účastníci počas podujatia očakávať, aby sa znížila neistota
• Ak je to možné, zabezpečte prístup k tichému priestoru alebo priestoru s nízkou mierou podnetov, kde si účastníci môžu v prípade potreby urobiť prestávku, oddýchnuť si alebo regulovať svoje zmyslové prostredie
• Ak je to možné, popri väčších spoločenských alebo networkingových aktivitách zahrňte aj príležitosti na rozhovor v tichšom prostredí, pričom berte do úvahy, že nie každému vyhovuje networking v rušnom alebo hlučnom prostredí
• Uznajte, že účastníci sa môžu zapájať, komunikovať alebo regulovať svoje správanie rôznymi spôsobmi, a nevykladajte si tieto prejavy ako nedostatok záujmu alebo nezapojenie sa
• Pri plánovaní prostredia podujatia zvážte, ako môžu úroveň hluku, osvetlenie, preplnenosť a ďalšie zmyslové faktory ovplyvniť účasť, a tam, kde je to možné, znížte zbytočné zmyslové preťaženie

Najlepšie sa cítim, keď vidím, že sa zapájajú aj ľudia s rôznymi druhmi zdravotného postihnutia. Cítim sa začlenený/á a mám pocit, že môj hlas je dôležitý.

• Respondent prieskumu

3. Zdravotné postihnutie a potreby prístupnosti

• Vopred sa opýtajte účastníkov na akékoľvek požiadavky týkajúce sa prístupnosti, aby bolo možné tam, kde je to možné, zvážiť primerané úpravy
• Zvážte, či účastníci môžu samostatne a bezpečne pristupovať ku každej časti podujatia a využívať ju, vrátane registrácie, zasadacích miestností, stravovacích priestorov, networkingových aktivít, ubytovania a podľa potreby aj dopravy
• Zvážte, či usporiadanie sedenia podporuje účastníkov s rôznymi potrebami mobility, telesným postihnutím, únavou alebo inými zdravotne podmienenými obmedzeniami počas celého podujatia
• Kde je to vhodné a na základe potrieb účastníkov, zvážte dodatočné opatrenia na zabezpečenie prístupnosti, ako sú prístupné formáty, titulkovanie, tlmočenie do posunkového jazyka, podpora sluchu, prístupné značenie alebo iná komunikačná podpora
• Ak je to vzhľadom na publikum relevantné, povzbuďte rečníkov, aby zabezpečili, že dôležité vizuálne informácie budú sprostredkované aj verbálne

4. Kultúra, jazyk, náboženstvo, štátna príslušnosť a faktory súvisiace s migráciou

• Uznajte, že nie všetci účastníci budú rovnako sebaistí pri komunikácii v jazyku podujatia, a podľa potreby ponechajte viac času na otázky, diskusiu a objasnenie
• Povzbuďte rečníkov a moderátorov, aby používali zrozumiteľný jazyk, vysvetľovali neznámu terminológiu a podľa možnosti sa vyhýbali zbytočnému žargónu, idiomom alebo kultúrne špecifickým odkazom
• Kde je to vhodné, zvážte, či by tlmočenie, preložené materiály alebo viacjazyčná podpora pomohli znížiť jazykové bariéry pre účastníkov
• Uznajte, že komunikačné štýly, spoločenské normy a kultúrne očakávania sa môžu líšiť, a podporujte prostredie, v ktorom sa účastníci cítia komfortne pri kladení otázok alebo žiadaní o vysvetlenie
• Zvážte, či kultúrne alebo náboženské praktiky môžu ovplyvniť účasť, a ak je to vhodné, zohľadnite ich pri plánovaní harmonogramu, času jedál, prestávok alebo stravovania

Bolo pre mňa ťažké ako pre človeka, ktorého prvým jazykom nie je angličtina, sledovať všetky diskusie.

• Respondent prieskumu

Každé podujatie je iné a nie každé odporúčanie bude relevantné alebo uskutočniteľné v každom kontexte. Tieto usmernenia sú určené na podporu praktického rozhodovania, nie na predpisovanie jediného prístupu k organizovaniu inkluzívnych podujatí.

Organizácie sa vyzývajú, aby odporúčania používali spôsobom, ktorý najlepšie zohľadňuje potreby ich účastníkov, účel podujatia a dostupné zdroje.

Glosár

Prístupnosť — Navrhovanie prostredí, komunikácie, služieb a aktivít tak, aby k nim ľudia s rôznymi potrebami mali prístup a mohli sa na nich zúčastňovať čo najviac samostatne a plnohodnotne.

Požiadavky na prístupnosť — Individuálne úpravy, služby alebo opatrenia, ktoré človeku pomáhajú plnohodnotne sa zúčastniť podujatia, ako napríklad bezbariérový prístup, titulkovanie, prístupné informácie, úpravy stravy alebo dodatočná komunikačná podpora.

Osoba poskytujúca starostlivosť — Osoba, ktorá poskytuje praktickú, fyzickú alebo emocionálnu podporu niekomu, koho sa rakovina dotýka. Môže to zahŕňať členov rodiny, priateľov alebo platených osobných asistentov, ktorí pomáhajú účastníkovi prísť na podujatie a zúčastniť sa na ňom.

Spravodlivý prístup/Spravodlivosť — Poskytovanie rôznej úrovne alebo druhu podpory na základe individuálnych potrieb s uznaním, že ľudia zasiahnutí rakovinou nezačínajú z rovnakej pozície.

Spravodlivosť, diverzita a inklúzia (EDI) — Prístup, ktorého cieľom je zabezpečiť spravodlivý prístup, zmysluplnú účasť a rešpektujúcu podporu pre všetkých ľudí, pričom uznáva a zohľadňuje rozdiely v zázemí, identite a okolnostiach.

Program EU4Health — Program financovania zdravia Európskej únie, ktorý podporuje opatrenia na posilnenie zdravotných systémov a zníženie zdravotných nerovností a nespravodlivostí.

Organizátor podujatia — Každý jednotlivec, organizácia alebo organizačný tím zodpovedný za plánovanie alebo realizáciu podujatia pre ľudí zasiahnutých rakovinou.

Zdravotná gramotnosť — Schopnosť človeka získať prístup k informáciám a službám v oblasti zdravia, porozumieť im a využívať ich na prijímanie informovaných rozhodnutí.

Inklúzia/Inkluzívny — Vytváranie prostredí a postupov, v ktorých sa ľudia cítia vítaní, rešpektovaní a schopní plnohodnotne sa zapojiť.

Intersekcionalita — Spôsob, akým sa rôzne charakteristiky alebo okolnosti (ako sú socioekonomické postavenie, zdravotné postihnutie, rodová identita alebo migračné zázemie) môžu prekrývať a zhoršovať bariéry alebo znevýhodnenia.

Prežitá skúsenosť — Poznatky získané prostredníctvom priamej osobnej skúsenosti s rakovinou vrátane diagnostiky, liečby a života s rakovinou a po nej.

Život s rakovinou a po jej prekonaní — Termín opisujúci široké spektrum skúseností ľudí zasiahnutých rakovinou vrátane tých, ktorí sa liečia, po liečbe, žijú s chronickým alebo metastatickým ochorením alebo pociťujú dlhodobé následky.

Neurodivergencia — Prirodzené rozdiely v tom, ako ľudia myslia, učia sa a spracúvajú informácie, napríklad autizmus, rozdiely súvisiace s pozornosťou alebo dyslexia.

Pacientska organizácia — Skupina vedená ľuďmi zasiahnutými rakovinou alebo s nimi úzko spolupracujúca, ktorá poskytuje vzájomnú podporu, informácie, advokačné aktivity alebo služby vychádzajúce z prežitej skúsenosti.

Vzájomná podpora — Podpora poskytovaná ľuďmi so zdieľanou prežitou skúsenosťou, ktorá prináša porozumenie, praktické rady a emocionálnu podporu.

Psychosociálna podpora — Podpora zameraná na emocionálne, psychologické a sociálne potreby súvisiace s rakovinou vrátane pohody, zvládania situácie a účasti.

Primerané úpravy — Praktické zmeny alebo prispôsobenia vykonané na zníženie bariér a umožnenie ľuďom s rôznymi potrebami zúčastňovať sa v čo najväčšej miere.

Socioekonomické bariéry — Prekážky spojené s príjmom, zamestnaním, vzdelaním, bývaním alebo prístupom k zdrojom, ktoré môžu obmedziť účasť alebo prístup k podpore.

Nedostatočne obslúžené skupiny — Ľudia, ktorí majú obmedzený prístup k informáciám, službám alebo podpore v dôsledku praktických, sociálnych, ekonomických, kultúrnych, geografických alebo systémových bariér.

Nedostatočne zastúpené skupiny — Ľudia, ktorí nie sú primerane zastúpení v členskej základni organizácie, vo vedení, rozhodovaní alebo aktivitách vzhľadom na komunity, ktorým sa organizácia snaží slúžiť.

YARN – European Youth Cancer Network — Projekt financovaný z programu EU4Health (Grant Agreement No. 101219053), zameraný na posilňovanie spravodlivých prístupov k onkologickej starostlivosti, ktoré sú orientované na pacienta, ako aj vzájomnej podpory, advokácie a politík v celej Európe.

Youth Cancer Council (YCC) — Paneurópsky poradný orgán mladých ľudí s prežitou skúsenosťou s rakovinou v rámci projektu YARN, zriadený s cieľom zabezpečiť, aby perspektívy mladých ľudí informovali o návrhu projektu a jeho výstupoch a formovali ich.

Youth Cancer Europe (YCE) — Paneurópska sieť pacientskych advokačných organizácií zastupujúca mladých ľudí zasiahnutých rakovinou a koordinátor projektu YARN.

Referencie

1. O’Callaghan S, Monge-Montero C, Rizvi K. “Living with and beyond” the terms “patient” and “survivor”: A lived experience discussion of terms used by young adults with cancer. Seminars in Oncology Nursing. 2025;41(3):151890. doi: 10.1016/j.soncn.2025.151890
2. Monge-Montero C, O’Callaghan S, Rizvi K, Košir U, Gîrbu V. Recommendations for Equitable, Diverse and Inclusive Cancer Care in Europe. Youth Cancer Europe; 2024. Vypracované v rámci projektu EU-CAYAS-NET, spolufinancovaného Európskou úniou z programu EU4Health (Grant Agreement No. 101056918).
3. Youth Cancer Europe, Inclusive Employers. Equity, Diversity and Inclusion Principles in Cancer Care: Train-the-Trainer Toolkit. 2024. Vypracované v rámci projektu EU-CAYAS-NET, spolufinancovaného Európskou úniou z programu EU4Health (Grant Agreement No. 101056918).

O YARN

YARN (European Youth Cancer Network) je doteraz najväčšou sieťou mladých ľudí zasiahnutých rakovinou, ktorá vznikla v rámci projektu financovaného EÚ. Projekt, ktorý spája organizácie z 28 európskych krajín, pracuje na posilňovaní spravodlivých prístupov k onkologickej starostlivosti zameraných na pacienta, vzájomnej podpory, advokácie a tvorby politík, s výrazným dôrazom na spravodlivosť, rozmanitosť a inklúziu.

Kľúčovým pilierom YARN je Youth Cancer Council (YCC), 100-členný poradný orgán mladých ľudí s osobnou skúsenosťou s rakovinou, ktorého cieľom je zastúpenie zo všetkých členských štátov EÚ. Rada zohráva aktívnu úlohu pri formovaní aktivít a výstupov projektu a pomáha zabezpečiť, aby vychádzali zo skutočných potrieb a rozmanitých osobných skúseností z celej Európy.

YARN koordinuje Youth Cancer Europe (YCE), celoeurópska sieť na zastupovanie práv pacientov, ktorá reprezentuje mladých ľudí zasiahnutých rakovinou z viac ako 40 krajín. YCE má dlhodobé skúsenosti s pretavovaním osobnej skúsenosti do európskych politík, výskumu, vzdelávania a praktických zdrojov, ktoré zlepšujú život mladých ľudí žijúcich s rakovinou aj po nej.

Financovanie a vyhlásenie o odmietnutí zodpovednosti

Spolufinancované Európskou úniou. Vyjadrené názory a stanoviská sú však výlučne názormi autora(-ov) a nemusia nevyhnutne odrážať názory Európskej únie alebo Európskej výkonnej agentúry pre zdravie a digitalizáciu (HaDEA). Európska únia ani orgán poskytujúci grant za ne nenesú zodpovednosť.