Vadlīnijas iekļaujošiem pasākumiem cilvēkiem, kurus skāris vēzis

Par šo publikāciju

Šo publikāciju izstrādāja Youth Cancer Europe kā daļu no YARN (European Youth Cancer Network) projekta 5.6. uzdevuma, ko līdzfinansē Eiropas Savienība programmas EU4Health ietvaros (dotācijas līguma Nr. 101219053).

Koordinācija: Youth Cancer Europe

Īpašs paldies YARN Jauniešu vēža padomes locekļiem, kuru personīgā pieredze ar vēzi un sniegtā atgriezeniskā saite palīdzēja veidot šo publikāciju.

Ir pieejama arī šī bukleta audio versija ar tādu pašu struktūru, kas ģenerēta, izmantojot mākslīgo intelektu, un pārskatīta cilvēku. Jautājumu gadījumā, lūdzu, sazinieties ar youthcancereurope.org.

Pasākumi cilvēkiem, kurus skāris vēzis

Šajā bukletā termins pasākumi cilvēkiem, kurus skāris vēzis attiecas uz jebkuru aktivitāti, kas apvieno cilvēkus saistībā ar vēzi, tostarp konferences, darbnīcas, atbalsta grupas, mācību kursus, kopienas tikšanās, interešu aizstāvības pasākumus un izglītojošas sanāksmes.

Šie pasākumi pulcē cilvēkus ar personīgu vēža pieredzi [1], aprūpētājus, pacientu interešu pārstāvjus, veselības aprūpes speciālistus, pētniekus, politikas veidotājus un plašāku sabiedrību, lai apmainītos ar zināšanām, veidotu saiknes, dalītos pieredzē un palīdzētu veidot vēža aprūpi, pētniecību un interešu aizstāvību.

Kāpēc iekļaušana un piekļūstamība ir svarīgas

Cilvēkiem, kas dzīvo ar vēzi vai pēc vēža [1], var būt praktiskas, fiziskas, emocionālas vai sociālas vajadzības, kas ietekmē to, kā viņi piedalās sanāksmēs un kopienas aktivitātēs. Viņu pieredzi var ietekmēt arī tādi faktori kā invaliditāte, neirodaudzveidība, dzimums, etniskā piederība, sociālekonomiskie apstākļi, aprūpes pienākumi vai citi identitātes un dzīves situācijas aspekti.

Līdzdalība nav vienlīdz pieejama visiem. Praktiski, finansiāli, fiziski, saziņas un sociālie šķēršļi var ietekmēt to, vai cilvēki var piedalīties, justies gaidīti un droši, kā arī pilnvērtīgi iesaistīties. Pasākumu veidošana tā, lai tie būtu iekļaujoši un piekļūstami, palīdz novērst nevajadzīgus šķēršļus, radot vidi, kurā cilvēki jūtas cienīti, saņem atbalstu un var piedalīties sev piemērotā veidā.

Kāpēc šīs vadlīnijas

Šīs vadlīnijas tika izstrādātas, lai sniegtu praktisku atbalstu iekļaujošāku un piekļūstamāku pasākumu plānošanai un īstenošanai cilvēkiem, kurus skāris vēzis, īpaši cilvēkiem no nepietiekami apkalpotām un nepietiekami pārstāvētām kopienām.

Tās ir paredzētas pasākumu organizatoriem, pacientu organizācijām un ikvienam, kurš plāno aktivitātes cilvēkiem, kurus skāris vēzis. Tās var būt noderīgas arī pacientu interešu pārstāvjiem, aprūpētājiem, veselības aprūpes speciālistiem, politikas veidotājiem un citām ieinteresētajām pusēm, kuras vēlas veicināt labu praksi.

Mērķis nav noteikt vienu pasākumu organizēšanas veidu, bet gan piedāvāt praktiskus ieteikumus, kas palīdz organizatoriem noteikt un mazināt līdzdalības šķēršļus. Ne katrs ieteikums attieksies uz katru pasākumu, taču pat nelielas izmaiņas var padarīt aktivitātes atvērtākas, piekļūstamākas un iekļaujošākas plašākam dalībnieku lokam.

Kā šīs vadlīnijas tika izstrādātas

Šīs publikācijas izstrādi vadīja daudzdisciplināra darba grupa, kas apvienoja cilvēkus ar atšķirīgu profesionālo un personīgo pieredzi; lielākā daļa no viņiem ir jaunieši ar personīgu vēža pieredzi.

Šis darbs balstās uz Ieteikumiem taisnīgai, daudzveidīgai un iekļaujošai vēža aprūpei [2] un EDI apmācītāju apmācības rīkkopu [3], ko abas izstrādāja Youth Cancer Europe agrāka EU4Health finansēta projekta EU-CAYAS-NET ietvaros.

Lai informētu par šī bukleta izstrādi, darba grupa pārskatīja 15 esošās vadlīnijas un resursus par iekļaujošu pasākumu plānošanu no organizācijām Eiropā un ārpus tās, nosakot kopīgus principus un labās prakses piemērus, kas attiecas uz cilvēkiem, kurus skāris vēzis.

Šo darbu papildināja tiešsaistes kopienas aptauja un fokusgrupa, kas notika Youth Cancer Council (YCC) pirmajā sanāksmē, iesaistot 25 jauniešus ar personīgu vēža pieredzi. Dalībnieki tika aicināti sniegt komentārus par ieteikumu projektu, dokumenta lietojamību un faktoriem, kurus viņi uzskatīja par svarīgiem iekļaujošu un piekļūstamu pasākumu veidošanā.

Literatūras pārskata un kopienas konsultācijas rezultāti veidoja pamatu galīgajiem ieteikumiem, izveidojot praktisku norādījumu kopumu pasākumu organizatoriem cilvēkiem, kurus skāris vēzis, ar papildu apsvērumiem, lai atbalstītu nepietiekami apkalpotu un nepietiekami pārstāvētu kopienu pārstāvju līdzdalību.

Izpratne par nepietiekami apkalpotām un nepietiekami pārstāvētām grupām

Šajās vadlīnijās mēs lietojam terminu nepietiekami apkalpotas un nepietiekami pārstāvētas grupas, lai atzītu, ka cilvēki var saskarties ar atšķirīgiem šķēršļiem līdzdalībai un iekļaušanai. Šo plašāko terminu lietošana palīdz izvairīties no nepilnīgiem vai selektīviem uzskaitījumiem un atzīst, ka kopienu pieredze un vajadzības dažādās vidēs un kontekstos atšķiras.

Nepietiekami apkalpotas attiecas uz cilvēkiem, kuriem var būt ierobežotāka piekļuve informācijai, pakalpojumiem, atbalstam vai līdzdalības iespējām praktisku, kultūras, sociālu, ekonomisku, ģeogrāfisku, valodas, digitālu vai sistēmisku šķēršļu dēļ.

Nepietiekami pārstāvētas attiecas uz cilvēkiem, kuri nav pietiekami atspoguļoti organizācijas biedru sastāvā, vadībā, konsultatīvajās struktūrās, darbaspēkā, brīvprātīgo vidū, programmu izstrādē, lēmumu pieņemšanā, komunikācijā vai uzraudzības aktivitātēs salīdzinājumā ar kopienām, kurām organizācija vēlas kalpot.

Šīs grupas var ietvert, bet neaprobežojas ar cilvēkiem, kuri piedzīvo vienu vai vairākus no turpmāk minētajiem apstākļiem:

• Rase, etniskā piederība, kultūra, valoda, valstspiederība vai ar migrāciju saistīti faktori, tostarp bēgļi, migranti, pārvietotas personas un etnisko minoritāšu kopienas
• Dzimumidentitāte vai seksuālā orientācija, tostarp lesbietes, geji, biseksuāli cilvēki, transpersonas, interseksuālas personas, kvīri un citas seksuālās un dzimuma minoritātes
• Invaliditāte un piekļūstamības vajadzības, tostarp fiziska, sensoriska, intelektuāla invaliditāte un mācīšanās traucējumi, kā arī ilgstoši veselības stāvokļi, kas ietekmē funkcionēšanu
• Neiroatšķirīgums, piemēram, autisms, ar uzmanību saistītas atšķirības, disleksija un citi neiroattīstības profili
• Psihiskās veselības stāvokļi vai psihosociālā atbalsta vajadzības, tostarp distress, trauksme, depresija, ar traumu saistītas vajadzības un cita psihiskās veselības pieredze, kas var ietekmēt piekļuvi, līdzdalību vai atbalsta vajadzības
• Sociālekonomiski nelabvēlīgi apstākļi, tostarp finansiāla nedrošība, nestabili mājokļa apstākļi, nenodrošinātība ar pārtiku, ierobežota piekļuve transportam un nodarbinātības nedrošība
• Izglītības un veselībpratības šķēršļi, tostarp zemāks formālās izglītības līmenis, ierobežota lasītprasme vai grūtības orientēties veselības aprūpes sistēmās un informācijā
• Ģeogrāfiski un infrastruktūras šķēršļi, tostarp dzīvošana lauku vai attālos reģionos, ierobežota pakalpojumu pieejamība un ierobežota digitālā savienojamība
• Vecuma un dzīves posma faktori, tostarp pusaudži un jaunie pieaugušie, vecāka gadagājuma pieaugušie un cilvēki, kuru vajadzības standarta pakalpojumu modeļi nepietiekami apmierina
• Ģimenes un aprūpes pienākumi, tostarp jaunie vecāki, vientuļie vecāki, aprūpētāji un cilvēki ar ierobežotiem neformālā atbalsta tīkliem
• Juridiski vai administratīvi šķēršļi, tostarp dokumentu trūkums, nedrošs uzturēšanās statuss vai bailes no diskriminācijas, kas mazina iesaisti pakalpojumos
• Reliģiskā piederība vai pārliecība, ja tā var ietekmēt līdzdalību, saziņu, pasākumu laika plānošanu, uztura vajadzības vai piekļuvi kultūras ziņā drošam atbalstam

Daudzi cilvēki pieder vairāk nekā vienai nepietiekami apkalpotai vai nepietiekami pārstāvētai grupai. Šī pieredze var pārklāties un pastiprināt šķēršļus. To bieži dēvē par intersekcionalitāti, kad dažādi personas identitātes vai apstākļu aspekti mijiedarbojas, veidojot viņa piekļuvi atbalstam, līdzdalībai un pārstāvībai.

Pasākumu organizatoriem tas nozīmē atzīt, ka šķēršļi reti tiek piedzīvoti izolēti. Cilvēki var saskarties ar vairākiem, savstarpēji pārklājošiem izaicinājumiem, kas ietekmē to, kā viņi piekļūst informācijai, pakalpojumiem un kopienas atbalstam. Piemēram, kāds var būt jauns vecāks, kurš dzīvo ar vēzi un vienlaikus saskaras ar finansiālu nedrošību, dzīvot lauku apvidū un vienlaikus būt ar kustību ierobežojumiem, vai būt transpersona no nepietiekami pārstāvēta etniskā fona.

Kontekstam ir nozīme

Daudzveidība un izslēgšana visā Eiropā neizpaužas vienādi. Tas, kas veido nepietiekami apkalpotu vai nepietiekami pārstāvētu grupu, var atšķirties atkarībā no valsts, reģiona, kopienas vai apkaimes, ņemot vērā vēsturi, demogrāfiju, vietējās veselības sistēmas un sociālo kontekstu.

Organizācijas tiek aicinātas interpretēt terminu ‘nepietiekami apkalpotas un nepietiekami pārstāvētas grupas’ tā, lai tas būtu jēgpilns un precīzs to kontekstā, vienlaikus saglabājot atbilstību taisnīguma, iekļaušanas, cieņas un nediskriminācijas principiem.

Kā izmantot šīs vadlīnijas

Vispārīgie ieteikumi ir paredzēti, lai, kad vien iespējams, atbalstītu visu cilvēkiem, kurus skāris vēzis, paredzēto pasākumu plānošanu un īstenošanu. Turklāt sadaļās par nepietiekami apkalpotām un nepietiekami pārstāvētām grupām ir izcelti apsvērumi, kas var būt īpaši būtiski atkarībā no pasākuma auditorijas un konteksta.

Šīs vadlīnijas ir veidotas kā praktisks un pielāgojams, nevis priekšrakstošs resurss. Ne katrs ieteikums attieksies uz katru pasākumu, un organizatori tiek aicināti tās izmantot kā elastīgu resursu, lai palīdzētu noteikt iespējas uzlabot iekļaušanu un piekļūstamību.

Var būt lietderīgi arī pārskatīt ieteikumus pirms un pēc katra pasākuma, izvērtējot, kas darbojās labi, kādi šķēršļi varētu būt saglabājušies un ko nākotnē varētu uzlabot.

Vispārīgi ieteikumi iekļaujošiem pasākumiem cilvēkiem, kurus skāris vēzis

1. Komandas veidošana

• Izveidojiet daudzdisciplināru organizēšanas komandu un plānošanā un norises vietas izvēlē iesaistiet cilvēkus ar dažādu personīgo pieredzi un skatījumiem
• Centieties nodrošināt daudzveidīgu pārstāvību runātāju un paneļdiskusiju dalībnieku vidū (piem., dažādu dzimumu, etniskās piederības, vecuma, invaliditātes un personīgās pieredzes cilvēkus)
• Norīkojiet kontaktpersonas, kas atbalsta dalībniekus saistībā ar ierašanos, darba kārtības izmaiņām, drošību un praktiskām vai piekļūstamības vajadzībām
• Apmāciet personālu un brīvprātīgos par ārkārtas procedūrām, EDI pamatprincipiem, cieņpilnu komunikāciju un to, kā reaģēt uz piekļūstamības vajadzībām
• Norīkojiet organizēšanas komandas locekli, kurš ir atbildīgs par dalībnieku labbūtību un vajadzības gadījumā var sniegt informāciju par atbilstošiem atbalsta pakalpojumiem

Tas, ka pasākums notiek tajā pašā viesnīcā (kur atrodas arī pasākuma norises vieta), rada ļoti lielu atšķirību, īpaši cilvēkiem ar hronisku nogurumu.

• Aptaujas respondents

2. Piekļūstamas norises vietas izvēle

• Izvēlieties drošu, ērtu un piekļūstamu norises vietu, naktsmītni un tīklošanās telpas (skatiet sadaļu par invaliditāti un piekļūstamības vajadzībām)
• Ja iespējams, nodrošiniet papildu telpas klusām pārdomām, lūgšanām, zīdīšanai, medicīniskām vajadzībām vai privātām sarunām
• Nodrošiniet skaidras norādes un netraucētu telpu izkārtojumu, lai cilvēki varētu viegli pārvietoties pa norises vietu
• Ņemiet vērā aprūpētāju, bērnu un dalībnieku, kurus pavada asistences dzīvnieki, vajadzības
• Ņemiet vērā vides faktorus, piemēram, trokšņa līmeni, apgaismojumu, temperatūru un iespējas atrasties klusumā, īpaši dalībniekiem ar sensoru jutīgumu, neirodiverģenci vai ārstēšanas izraisītām blakusparādībām
• Nodrošiniet, ka norises vietā ir piekļūstamas ārkārtas procedūras un evakuācijas kārtība, kas var pielāgoties dalībniekiem ar dažādām piekļūstamības vajadzībām

3. Iekļaujošas programmas veidošana

• Plānojiet interaktīvu darba kārtību, kas dod dalībniekiem laiku veidot savstarpējus kontaktus un, ja tas ir piemēroti, ietver diskusijas vai aktivitātes mazākās grupās
• Iepriekš apkopojiet būtisku informāciju par dalībnieku uztura, mobilitātes, komunikācijas, piekļūstamības un citām prasībām, kas var ietekmēt dalību, tostarp, ja nepieciešams, prasībām saistībā ar ārkārtas evakuācijas plānošanu
• Iekļaujiet regulārus atpūtas pārtraukumus un paredziet pietiekami daudz laika starp sesijām un aktivitātēm
• Veiciniet līdzvērtīgu līdzdalību, radot iespējas iesaistīties dažādām balsīm, piemēram, izmantojot moderētas diskusijas vai anonīmus jautājumus
• Plānojiet tīklošanās aktivitātes, ņemot vērā atšķirīgus komunikācijas stilus, enerģijas līmeni un sociālās mijiedarbības preferences

4. Dalībnieku labbūtība un emocionālā drošība

• Dalībniekiem paredzētajā saziņā un pasākuma materiālos skaidri izklāstiet kopīgās gaidas attiecībā uz iekļaušanu un cieņpilnu uzvedību
• Pārliecinieties, ka dalībnieki zina, pie kā viņi var vērsties, ja pasākuma laikā viņiem nepieciešams atbalsts vai palīdzība
• Dodiet dalībniekiem iespēju norādīt, kā viņi vēlas, lai uz viņiem atsaucas, tostarp viņu vēlamo vārdu un vietniekvārdus, un respektējiet šīs preferences visa pasākuma laikā
• Ja tas ir piemēroti, piedāvājiet izvēles pavadoņa vai brīvprātīgā atbalstu dalībniekiem, kuriem būtu noderīga papildu praktiska palīdzība
• Ļaujiet dalībniekiem vajadzības gadījumā ieturēt pārtraukumus, iziet no sesijām vai attālināties no aktivitātēm, neprasot paskaidrojumus
• Aiciniet sensitīvas vai personiskas sarunas risināt atbilstošās privātās telpās
• Ņemiet vērā, ka ne visi vēlas atklāt personisku informāciju par sevi. Pirms vārdu, fotogrāfiju, kontaktinformācijas vai citas identificējošas informācijas kopīgošanas saņemiet piekrišanu
• Ja tas ir piemēroti, sniedziet brīdinājumus par saturu un norādiet atbilstošus atbalsta resursus, ja sesijās tiek apskatītas potenciāli satraucošas tēmas

Es nejustos ērti, ja mana vēža diagnoze kļūtu publiska. Es vēlos varēt izvēlēties, kad un ar ko dalīties šajā informācijā.

• Aptaujas respondents

5. Iekļaujoša komunikācija

• Savlaicīgi kopīgojiet galveno informāciju par pasākumu, tostarp darba kārtību, norises vietu, ceļošanas kārtību, piekļūstamības informāciju un citas praktiskas detaļas, kas dalībniekiem var būt nepieciešamas, lai plānotu savu dalību
• Dodiet dalībniekiem iespēju pirms pasākuma paziņot par piekļūstamības prasībām, uzdot jautājumus vai paust bažas
• Lietojiet skaidru un vienkāršu valodu, pēc iespējas izvairoties no nevajadzīga žargona, akronīmiem un tehniskās terminoloģijas
• Sniedziet informāciju piekļūstamos formātos, kurus ir viegli lasīt, pārskatīt un saprast, ņemot vērā atšķirīgus lasītprasmes līmeņus, kognitīvās vajadzības un komunikācijas preferences
• Ņemiet vērā dalībnieku valodas vajadzības un, ja iespējams, nodrošiniet tulkotus materiālus, mutisko tulkošanu vai valodas atbalstu
• Izmantojiet saziņas kanālus, kas ir pazīstami un piekļūstami paredzētajai auditorijai, atzīstot, ka dalībniekiem var būt atšķirīgas digitālās piekļuves iespējas, pārliecības līmenis vai platformu preferences

6. Ēdināšana

• Iepriekš apkopojiet informāciju par uztura vajadzībām un skaidri informējiet par pieejamajām iespējām
• Nodrošiniet ēdināšanu, kas atbilst uztura prasībām, kultūras preferencēm, reliģiskajām vajadzībām un medicīniskajiem ierobežojumiem, ja tas ir būtiski
• Skaidri marķējiet alergēnus, sastāvdaļas un uztura iespējas, kā arī ļaujiet dalībniekiem ņemt līdzi savu ēdienu, ja viņiem ir konkrētas medicīniskas, uztura vai kultūras prasības
• Ja iespējams, piedāvājiet vairākas ēdienu izvēles iespējas, nevis vienu vienīgu ēdienkarti, atzīstot, ka ārstēšanas izraisītas blakusparādības, veselības stāvokļi un uztura ierobežojumi var ietekmēt to, ko cilvēki spēj vai vēlas ēst

Ja ir dalībnieki, kuri joprojām saņem ārstēšanu, ir svarīgi izvairīties no spēcīgiem aromātiem, piemēram, smaržām, dūmiem vai izteikti smaržojoša ēdiena.

• Aptaujas respondents

7. Piekļūstama ceļošana

• Iepriekš kopīgojiet skaidru ceļošanas informāciju, tostarp transporta iespējas, piekļūstamības informāciju, paredzamo ceļā pavadāmo laiku un praktiskus norādījumus nokļūšanai uz norises vietu
• Ņemiet vērā, ka ceļošana uz pasākumu dažiem dalībniekiem var radīt stresu vai būt nepazīstama, īpaši tiem, kuri ceļo starptautiski, ceļo vieni, orientējas jaunā vidē vai izjūt ar ceļošanu saistītu trauksmi
• Iepriekš vaicājiet dalībniekiem par jebkādām ar ceļošanu saistītām piekļūstamības prasībām vai bažām, lai, kur iespējams, varētu apsvērt saprātīgus pielāgojumus vai papildu norādes
• Apsveriet, kā dalībnieki pārvietosies starp naktsmītni, pasākuma norises vietām, ēdienreizēm un sociālajām aktivitātēm, un vai šie risinājumi ir praktiski un piekļūstami cilvēkiem ar dažādu mobilitātes līmeni, enerģijas ierobežojumiem un pārliecības līmeni, ceļojot patstāvīgi
• Paredziet pietiekami daudz laika atpūtai pēc ceļojuma un starp aktivitātēm

8. Ģimene un aprūpētāji

• Ņemiet vērā, ka aprūpes pienākumi attiecībā uz bērniem vai citiem apgādājamiem var ietekmēt personas spēju apmeklēt pasākumu vai ceļot
• Ja tas ir būtiski, iepriekš vaicājiet dalībniekiem par aprūpes pienākumiem, lai, kur iespējams, varētu apsvērt praktiskus risinājumus
• Ņemiet vērā, ka dažiem dalībniekiem, lai pilnvērtīgi piedalītos pasākumā, var būt nepieciešams aprūpētājs, atbalsta persona vai personīgais asistents
• Ja iespējams, nodrošiniet iespēju piedalīties dalībniekiem, kuriem nepieciešams ierasties kopā ar aprūpētāju, atbalsta personu vai personīgo asistentu

9. Finansiālo šķēršļu mazināšana

• Ja iespējams, samaziniet nepieciešamību dalībniekiem iepriekš segt ievērojamus izdevumus, atzīstot, ka sākotnējie izdevumi un atmaksas procesi var radīt šķēršļus dalībai
• Savlaicīgi un skaidri informējiet par atmaksas kārtību, termiņiem, attiecināmajām izmaksām un jebkādām izmaksām, kuras dalībniekiem būs jāsedz pašiem, tostarp par jebkādiem atmaksas vai valūtas maiņas ierobežojumiem, kas var ietekmēt dalībniekus, kuri ceļo starptautiski
• Ja tiek piemērota dalības maksa, apsveriet, vai dalībniekiem, kuri citādi nevarētu piedalīties, var piedāvāt atbrīvojumu no maksas, stipendijas vai vietas par samazinātu maksu

10. Iekļaujošas līdzdalības veicināšana

• Veidojiet prezentācijas un pasākuma materiālus, izmantojot skaidru valodu, viegli salasāmus fontus, labu krāsu kontrastu un vienkāršu izkārtojumu, kam ir viegli sekot līdzi
• Sniedziet informāciju veidos, kas atbalsta atšķirīgus lasītprasmes līmeņus, valodas pieredzi, komunikācijas preferences un mācīšanās stilus
• Ņemiet vērā, ka dažiem dalībniekiem var būt kognitīvas grūtības, koncentrēšanās izaicinājumi, nogurums, sensoru jutīgums vai informācijas pārslodze, un apsveriet, kā saturs, temps un prezentācijas formāti var ietekmēt līdzdalību
• Ja iespējams, piedāvājiet dažādus līdzdalības veidus, piemēram, runāšanu, tērzēšanas funkciju izmantošanu, anonīmu jautājumu iesniegšanu, rakstisku ieguldījumu vai dalību mazāku grupu diskusijās
• Apsveriet, vai virtuāla vai hibrīda līdzdalība varētu palīdzēt mazināt šķēršļus cilvēkiem, kuri nevar ierasties klātienē veselības, aprūpes pienākumu, finansiālu ierobežojumu, ceļošanas grūtību vai piekļūstamības vajadzību dēļ
• Ja tas ir piemēroti, apsveriet, vai, ņemot vērā auditoriju un pasākuma formātu, var būt nepieciešams papildu komunikācijas atbalsts, mutiskā tulkošana, titri vai citi piekļūstamības pakalpojumi
• Ja prezentācijas, ieraksti vai pasākuma materiāli tiek kopīgoti pēc pasākuma, apsveriet to nodrošināšanu piekļūstamos un viegli izmantojamos formātos

Izvērtējiet un uzlabojiet

Pēc katra pasākuma aiciniet dalībniekus sniegt atsauksmes par piekļūstamību, iekļaušanu, līdzdalību un jebkādiem šķēršļiem, ar kuriem viņi saskārās. Izmantojiet šīs atsauksmes, lai saprastu, kas darbojās labi, noteiktu uzlabojumu iespējas un palīdzētu padarīt turpmākos pasākumus iekļaujošākus un piekļūstamākus. Ja tas ir piemēroti, informējiet arī par izmaiņām, kas veiktas, pamatojoties uz dalībnieku atsauksmēm.

Papildu apsvērumi saistībā ar dažādām identitātēm, pieredzi un piekļūstamības vajadzībām

Ieteikumi šajā sadaļā balstās uz brošūras iepriekšējās daļās izklāstītajiem vispārīgajiem ieteikumiem. Tie izceļ papildu apsvērumus, kas var palīdzēt novērst šķēršļus dalībniekiem ar dažādām identitātēm, pieredzi un piekļūstamības vajadzībām. Ne katrs ieteikums būs piemērojams katrā pasākumā, un organizatori tiek aicināti tos pielāgot pasākuma mērķim, auditorijai un pieejamajiem resursiem.

1. Dzimumidentitāte un seksuālā orientācija

• Vāciet informāciju par dzimumu tikai tad, ja tā patiesi ir nepieciešama pasākuma organizēšanai vai īstenošanai
• Dodiet dalībniekiem iespēju norādīt, kā viņi vēlas, lai pie viņiem vēršas, tostarp viņu izvēlēto vārdu un vietniekvārdus, un nodrošiniet, lai organizatori un runātāji tos konsekventi lietotu visa pasākuma laikā
• Prezentācijās, diskusijās, reģistrācijas veidlapās un pasākuma materiālos lietojiet iekļaujošu valodu, izvairoties no nevajadzīgiem pieņēmumiem par dalībnieku identitāti, attiecībām vai ģimenes struktūrām
• Ja iespējams, nodrošiniet, lai dalībniekiem būtu pieejamas dzimumneitrālas tualetes vai citas norises vietai atbilstošas iekļaujošas iespējas
• Atzīstiet, ka daži dalībnieki var izvēlēties neatklāt noteiktus savas identitātes aspektus, un ievērojiet viņu privātumu visa pasākuma laikā

2. Neirodaudzveidība

• Pirms pasākuma sniedziet praktisku informāciju, tostarp programmu, norises vietas plānojumu, piekļūstamības pasākumus, kontaktinformāciju un to, ko dalībnieki var sagaidīt visā pasākuma laikā, lai palīdzētu mazināt nenoteiktību
• Ja iespējams, nodrošiniet piekļuvi klusai vai zemas stimulācijas telpai, kur dalībnieki vajadzības gadījumā var paņemt pārtraukumu, atpūsties vai regulēt savu sensorisko vidi
• Ja iespējams, līdzās lielākām sociālajām vai tīklošanās aktivitātēm paredziet iespējas sarunām klusākā vidē, atzīstot, ka ne visi jūtas ērti tīklojoties rosīgā vai trokšņainā vidē
• Atzīstiet, ka dalībnieki var iesaistīties, sazināties vai pašregulēties dažādos veidos, un neinterpretējiet šo uzvedību kā intereses trūkumu vai neiesaistīšanos
• Plānojot pasākuma vidi, apsveriet, kā trokšņa līmenis, apgaismojums, drūzmēšanās un citi sensorie faktori var ietekmēt līdzdalību, un, kur iespējams, samaziniet nevajadzīgu sensorisko pārslodzi

Es jūtos vislabāk, kad redzu, ka piedalās arī cilvēki ar dažāda veida invaliditāti. Es jūtos iekļauta, un ka manai balsij ir nozīme.

• Aptaujas respondents

3. Invaliditāte un piekļūstamības vajadzības

• Jautājiet dalībniekiem iepriekš par jebkādām piekļūstamības prasībām, lai, kur iespējams, varētu apsvērt saprātīgus pielāgojumus
• Apsveriet, vai dalībnieki var piekļūt katrai pasākuma daļai un to izmantot patstāvīgi un droši, tostarp reģistrācijai, sanāksmju telpām, ēdināšanas zonām, tīklošanās aktivitātēm, naktsmītnei un transportam, ja tas ir attiecināms
• Apsveriet, vai sēdvietu izkārtojums visa pasākuma laikā atbalsta dalībniekus ar dažādām mobilitātes vajadzībām, fizisku invaliditāti, nogurumu vai citiem ar veselību saistītiem ierobežojumiem
• Vajadzības gadījumā un balstoties uz dalībnieku vajadzībām, apsveriet papildu piekļūstamības pasākumus, piemēram, pieejamus formātus, subtitrus, zīmju valodas tulkojumu, dzirdes atbalstu, piekļūstamas norādes vai citu komunikācijas atbalstu
• Ja tas ir attiecināms uz auditoriju, mudiniet runātājus nodrošināt, lai svarīga vizuālā informācija tiktu sniegta arī mutiski

4. Kultūra, valoda, reliģija, valstspiederība un ar migrāciju saistīti faktori

• Atzīstiet, ka ne visi dalībnieki būs vienlīdz pārliecināti par saziņu pasākuma valodā, un, kur nepieciešams, atvēliet papildu laiku jautājumiem, diskusijām un precizējumiem
• Mudiniet runātājus un moderatorus lietot skaidru valodu, izskaidrot nepazīstamu terminoloģiju un, kur iespējams, izvairīties no nevajadzīga žargona, idiomām vai kultūrspecifiskām atsaucēm
• Vajadzības gadījumā apsveriet, vai mutiskā tulkošana, tulkoti materiāli vai daudzvalodu atbalsts palīdzētu mazināt valodas barjeras dalībniekiem
• Atzīstiet, ka saziņas stili, sociālās normas un kultūras gaidas var atšķirties, un veiciniet vidi, kurā dalībnieki jūtas ērti uzdot jautājumus vai lūgt precizējumus
• Apsveriet, vai kultūras vai reliģiskās prakses var ietekmēt līdzdalību, un, ja nepieciešams, ņemiet tās vērā, plānojot grafiku, ēdienreizes, pārtraukumus vai ēdināšanas kārtību

Man bija grūti, kā cilvēkam, kuram angļu valoda nav dzimtā valoda, sekot līdzi visām diskusijām.

• Aptaujas respondents

Katrs pasākums ir atšķirīgs, un ne katrs ieteikums būs atbilstošs vai īstenojams katrā kontekstā. Šīs vadlīnijas ir paredzētas, lai atbalstītu praktisku lēmumu pieņemšanu, nevis noteiktu vienu pieeju iekļaujošu pasākumu organizēšanai.

Organizācijas tiek aicinātas izmantot ieteikumus tādā veidā, kas vislabāk atbilst viņu dalībnieku vajadzībām, pasākuma mērķim un pieejamajiem resursiem.

Glosārijs

Piekļūstamība — Vides, komunikācijas, pakalpojumu un aktivitāšu veidošana tā, lai cilvēki ar dažādām vajadzībām varētu tiem piekļūt un tajos piedalīties pēc iespējas patstāvīgi un pilnvērtīgi.

Piekļūstamības prasības — Individuāli pielāgojumi, pakalpojumi vai risinājumi, kas palīdz personai pilnvērtīgi piedalīties pasākumā, piemēram, piekļuve bez pakāpieniem, subtitri, pieejama informācija, uztura pielāgojumi vai papildu komunikācijas atbalsts.

Aprūpētājs — Persona, kas sniedz praktisku, fizisku vai emocionālu atbalstu kādam, kuru skāris vēzis. Tas var ietvert ģimenes locekļus, draugus vai algotus personīgos asistentus, kuri palīdz dalībniekam apmeklēt pasākumu un tajā piedalīties.

Taisnīgums/Taisnīga pieeja — Atšķirīga līmeņa vai veida atbalsta nodrošināšana, pamatojoties uz individuālām vajadzībām, atzīstot, ka cilvēki, kurus skāris vēzis, nesāk no vienādām pozīcijām.

Taisnīgums, daudzveidība un iekļaušana (EDI) — Pieeja, kuras mērķis ir nodrošināt taisnīgu piekļuvi, jēgpilnu līdzdalību un cieņpilnu atbalstu visiem cilvēkiem, atzīstot un ņemot vērā atšķirības pieredzē, identitātē un apstākļos.

EU4Health Programme — Eiropas Savienības veselības finansēšanas programma, kas atbalsta darbības veselības sistēmu stiprināšanai un veselības nevienlīdzību un netaisnīgas nevienlīdzības mazināšanai.

Pasākuma organizators — Jebkura persona, organizācija vai organizatoru komanda, kas ir atbildīga par vēža skarto cilvēku pasākuma plānošanu vai īstenošanu.

Veselībpratība — Personas spēja piekļūt veselības informācijai un pakalpojumiem, tos saprast un izmantot informētu lēmumu pieņemšanai.

Iekļaušana/Iekļaujošs — Tādas vides un prakses veidošana, kurās cilvēki jūtas gaidīti, cienīti un spēj pilnvērtīgi piedalīties.

Intersekcionalitāte — Veids, kā dažādas iezīmes vai apstākļi (piemēram, sociālekonomiskais statuss, invaliditāte, dzimumidentitāte vai migrācijas pieredze) var pārklāties un pastiprināt šķēršļus vai nelabvēlīgus apstākļus.

Dzīvā pieredze — Zināšanas, kas iegūtas tiešā personīgā pieredzē ar vēzi, tostarp diagnozi, ārstēšanu un dzīvi ar vēzi un pēc tā.

Dzīve ar vēzi un pēc tā — Termins, kas raksturo plašo pieredžu spektru cilvēkiem, kurus skāris vēzis, tostarp tiem, kuri saņem ārstēšanu, ir pēc ārstēšanas, dzīvo ar hronisku vai metastātisku slimību vai piedzīvo ilgtermiņa sekas.

Neirodiverģence — Dabiskas atšķirības tajā, kā cilvēki domā, mācās un apstrādā informāciju, piemēram, autisms, ar uzmanību saistītas atšķirības vai disleksija.

Pacientu organizācija — Grupa, kuru vada vai kura cieši sadarbojas ar cilvēkiem, kurus skāris vēzis, nodrošinot savstarpējo atbalstu, informāciju, interešu pārstāvību vai pakalpojumus, balstoties uz dzīvo pieredzi.

Savstarpējais atbalsts — Atbalsts, ko sniedz cilvēki ar kopīgu dzīvo pieredzi, piedāvājot sapratni, praktiskus padomus un emocionālu atbalstu.

Psihosociālais atbalsts — Atbalsts, kas vērsts uz ar vēzi saistītām emocionālajām, psiholoģiskajām un sociālajām vajadzībām, tostarp labbūtību, pārvarēšanu un līdzdalību.

Saprātīgi pielāgojumi — Praktiskas izmaiņas vai pielāgojumi, kas veikti, lai mazinātu šķēršļus un ļautu cilvēkiem ar dažādām vajadzībām piedalīties pēc iespējas pilnvērtīgāk.

Sociālekonomiskie šķēršļi — Šķēršļi, kas saistīti ar ienākumiem, nodarbinātību, izglītību, mājokli vai piekļuvi resursiem un kas var ierobežot līdzdalību vai piekļuvi atbalstam.

Nepietiekami aptvertas grupas — Cilvēki, kuriem ir ierobežota piekļuve informācijai, pakalpojumiem vai atbalstam praktisku, sociālu, ekonomisku, kultūras, ģeogrāfisku vai sistēmisku šķēršļu dēļ.

Nepietiekami pārstāvētas grupas — Cilvēki, kuri nav pietiekami atspoguļoti organizācijas biedru sastāvā, vadībā, lēmumu pieņemšanā vai aktivitātēs attiecībā pret kopienām, kurām tā tiecas kalpot.

YARN – European Youth Cancer Network — EU4Health finansēts projekts (Dotācijas līgums Nr. 101219053), kas vērsts uz taisnīgu, uz pacientu vērstu pieeju stiprināšanu vēža aprūpē, savstarpējā atbalstā, interešu pārstāvībā un politikā visā Eiropā.

Youth Cancer Council (YCC) — Viseiropas padomdevēja struktūra, ko veido jaunieši ar dzīvo pieredzi saistībā ar vēzi YARN projekta ietvaros un kas izveidota, lai nodrošinātu, ka jauniešu perspektīvas informē un veido projekta izstrādi un rezultātus.

Youth Cancer Europe (YCE) — Viseiropas pacientu interešu pārstāvības tīkls, kas pārstāv jauniešus, kurus skāris vēzis, un ir YARN projekta koordinators.

Atsauces

1. O’Callaghan S, Monge-Montero C, Rizvi K. “Dzīve ar vēzi un pēc tā” starp terminiem “pacients” un “izdzīvotājs”: dzīvās pieredzes diskusija par terminiem, ko lieto jauni pieaugušie ar vēzi. Seminars in Oncology Nursing. 2025;41(3):151890. doi: 10.1016/j.soncn.2025.151890
2. Monge-Montero C, O’Callaghan S, Rizvi K, Košir U, Gîrbu V. Ieteikumi taisnīgai, daudzveidīgai un iekļaujošai vēža aprūpei Eiropā. Youth Cancer Europe; 2024. Izstrādāts projekta EU-CAYAS-NET ietvaros, ko līdzfinansē Eiropas Savienība saskaņā ar EU4Health Programme (Dotācijas līgums Nr. 101056918).
3. Youth Cancer Europe, Inclusive Employers. Taisnīguma, daudzveidības un iekļaušanas principi vēža aprūpē: apmācītāju apmācības rokasgrāmata. 2024. Izstrādāts projekta EU-CAYAS-NET ietvaros, ko līdzfinansē Eiropas Savienība saskaņā ar EU4Health Programme (Dotācijas līgums Nr. 101056918).

Par YARN

YARN (European Youth Cancer Network) ir līdz šim lielākais jauniešu vēža tīkls, kas izveidots ES finansēta projekta ietvaros. Apvienojot organizācijas no 28 Eiropas valstīm, projekts strādā, lai stiprinātu taisnīgas, uz pacientu vērstas pieejas vēža aprūpei, vienaudžu atbalstam, interešu aizstāvībai un politikai, īpašu uzsvaru liekot uz vienlīdzību, daudzveidību un iekļaušanu.

Viens no YARN pamatpīlāriem ir Jauniešu vēža padome (YCC) — 100 dalībnieku padomdevēja struktūra, ko veido jaunieši ar personīgu vēža pieredzi, tiecoties nodrošināt pārstāvniecību no visām ES dalībvalstīm. Padome aktīvi iesaistās projekta aktivitāšu un rezultātu veidošanā, palīdzot nodrošināt, ka tie balstās reālajās vajadzībās un daudzveidīgajā dzīves pieredzē visā Eiropā.

YARN koordinē Youth Cancer Europe (YCE) — visas Eiropas pacientu interešu aizstāvības tīkls, kas pārstāv jauniešus, kurus skāris vēzis, no vairāk nekā 40 valstīm. YCE ir ilgstoša pieredze personīgās pieredzes pārvēršanā Eiropas politikā, pētniecībā, izglītībā un praktiskos resursos, kas uzlabo to jauniešu dzīvi, kuri dzīvo ar vēzi un pēc vēža.

Finansējums un atruna

Līdzfinansē Eiropas Savienība. Tomēr paustie uzskati un viedokļi ir tikai autora(-u) viedokļi un ne vienmēr atspoguļo Eiropas Savienības vai Eiropas Veselības un digitālās izpildaģentūras (HaDEA) viedokļus. Ne Eiropas Savienību, ne finansējuma piešķīrēju iestādi nevar saukt pie atbildības par tiem.