Diretrizes para Eventos Inclusivos para Pessoas Afetadas pelo Cancro

Sobre esta publicação

Esta publicação foi desenvolvida pela Youth Cancer Europe como parte da Tarefa 5.6 do projeto YARN (European Youth Cancer Network), cofinanciado pela União Europeia ao abrigo do Programa EU4Health (Acordo de Subvenção n.º 101219053).

Coordenação: Youth Cancer Europe

Agradecimentos especiais aos membros do YARN Youth Cancer Council, cuja experiência vivida e os seus comentários ajudaram a moldar esta publicação.

Está disponível uma versão áudio deste folheto, seguindo a mesma estrutura, gerada com recurso à inteligência artificial e revista por pessoas. Para quaisquer questões, contacte youthcancereurope.org.

Eventos para pessoas afetadas pelo cancro

Ao longo deste folheto, o termo eventos para pessoas afetadas pelo cancro refere-se a qualquer atividade que reúna pessoas em torno do cancro, incluindo conferências, workshops, grupos de apoio, ações de formação, encontros comunitários, eventos de advocacy e reuniões educativas.

Estes eventos reúnem pessoas com experiência vivida de cancro [1], cuidadores, defensores dos direitos dos doentes, profissionais de saúde, investigadores, decisores políticos e a comunidade em geral para trocar conhecimentos, criar ligações, partilhar experiências e contribuir para moldar os cuidados oncológicos, a investigação e a advocacy.

Porque é que a inclusão e a acessibilidade são importantes

As pessoas que vivem com e para além do cancro [1] podem ter necessidades práticas, físicas, emocionais ou sociais que influenciam a forma como participam em reuniões e atividades comunitárias. As suas experiências também podem ser moldadas por fatores como deficiência, neurodiversidade, género, etnia, circunstâncias socioeconómicas, responsabilidades de prestação de cuidados ou outros aspetos da identidade e da situação de vida.

A participação não é igualmente acessível a todas as pessoas. Barreiras práticas, financeiras, físicas, de comunicação e sociais podem afetar a possibilidade de as pessoas participarem, se se sentem bem-vindas, seguras, ou se conseguem contribuir plenamente. Conceber eventos de forma inclusiva e acessível ajuda a eliminar barreiras desnecessárias, criando ambientes em que as pessoas se sentem respeitadas, apoiadas e capazes de participar de formas adequadas para si.

Porque existem estas orientações

Estas orientações foram desenvolvidas para fornecer apoio prático ao planeamento e à realização de eventos mais inclusivos e acessíveis para pessoas afetadas pelo cancro, particularmente para pessoas de comunidades subatendidas e pouco representadas.

Destinam-se a organizadores de eventos, organizações de doentes e qualquer pessoa que planeie atividades para pessoas afetadas pelo cancro. Podem também ser úteis para defensores dos direitos dos doentes, cuidadores, profissionais de saúde, decisores políticos e outras partes interessadas em promover boas práticas.

O objetivo não é prescrever uma única forma de organizar eventos, mas oferecer recomendações práticas que ajudem os organizadores a identificar e reduzir barreiras à participação. Nem todas as recomendações se aplicarão a todos os eventos, mas mesmo pequenas mudanças podem tornar as atividades mais acolhedoras, acessíveis e inclusivas para um leque mais alargado de participantes.

Como estas orientações foram desenvolvidas

O desenvolvimento desta publicação foi liderado por um grupo de trabalho multidisciplinar que reuniu pessoas com diferentes percursos profissionais e pessoais, sendo a maioria jovens com experiência vivida de cancro.

Este trabalho baseia-se nas Recommendations for Equitable, Diverse and Inclusive Cancer Care [2] e no EDI Train-the-Trainer Toolkit [3], ambos desenvolvidos pela Youth Cancer Europe no âmbito de um projeto anterior financiado pelo EU4Health, EU-CAYAS-NET.

Para apoiar a elaboração deste folheto, o grupo de trabalho analisou 15 orientações e recursos existentes sobre planeamento inclusivo de eventos, de organizações de toda a Europa e de outras regiões, identificando princípios comuns e boas práticas relevantes para pessoas afetadas pelo cancro.

Este trabalho foi complementado por um inquérito comunitário em linha e por um grupo focal realizado durante a primeira reunião do Youth Cancer Council (YCC), envolvendo 25 jovens com experiência vivida de cancro. Os participantes foram convidados a comentar as recomendações preliminares, a usabilidade do documento e os fatores que consideravam importantes para a criação de eventos inclusivos e acessíveis.

As conclusões da revisão da literatura e da consulta à comunidade fundamentaram as recomendações finais, resultando num conjunto prático de orientações para organizadores de eventos para pessoas afetadas pelo cancro, com considerações adicionais para apoiar a participação de comunidades subatendidas e pouco representadas.

Compreender os grupos subatendidos e pouco representados

Ao longo destas orientações, utilizamos o termo grupos subatendidos e pouco representados para reconhecer que as pessoas podem enfrentar diferentes barreiras à participação e à inclusão. A utilização destes termos mais abrangentes ajuda a evitar listas incompletas ou seletivas e reconhece que as experiências e necessidades das comunidades variam entre diferentes contextos e realidades.

Subatendidos refere-se a pessoas que podem ter acesso reduzido a informação, serviços, apoio ou oportunidades de participação, devido a barreiras práticas, culturais, sociais, económicas, geográficas, linguísticas, digitais ou sistémicas.

Pouco representados refere-se a pessoas que não estão adequadamente refletidas na composição, liderança, estruturas consultivas, equipa, voluntariado, conceção de programas, tomada de decisão, comunicações ou atividades de monitorização de uma organização, em relação às comunidades que a organização pretende servir.

Estes grupos podem incluir, entre outros, pessoas que experienciam um ou mais dos seguintes fatores:

• Raça, etnia, cultura, língua, nacionalidade ou fatores relacionados com a migração, incluindo refugiados, migrantes, pessoas deslocadas e comunidades étnicas minoritárias
• Identidade de género ou orientação sexual, incluindo pessoas lésbicas, gays, bissexuais, transgénero, intersexo, queer e outras minorias sexuais e de género
• Deficiência e necessidades de acessibilidade, incluindo deficiências físicas, sensoriais, intelectuais e de aprendizagem, e condições de longa duração que afetam a funcionalidade
• Neurodivergência, como o autismo, diferenças relacionadas com a atenção, dislexia e outros perfis do neurodesenvolvimento
• Problemas de saúde mental ou necessidades de apoio psicossocial, incluindo sofrimento emocional, ansiedade, depressão, necessidades relacionadas com trauma e outras experiências de saúde mental que possam afetar o acesso, a participação ou as necessidades de apoio
• Desvantagem socioeconómica, incluindo insegurança financeira, habitação instável, insegurança alimentar, acesso limitado a transportes e insegurança laboral
• Barreiras educativas e de literacia em saúde, incluindo menor escolaridade formal, literacia limitada ou dificuldades em navegar os sistemas e a informação em saúde
• Barreiras geográficas e infraestruturais, incluindo meios rurais ou remotos, disponibilidade limitada de serviços e conectividade digital limitada
• Fatores relacionados com a idade e a fase de vida, incluindo adolescentes e adultos jovens, adultos mais velhos e pessoas cujas necessidades não são bem respondidas pelos modelos de serviços padrão
• Responsabilidades familiares e de prestação de cuidados, incluindo pais jovens, famílias monoparentais, cuidadores e pessoas com redes informais de apoio limitadas
• Barreiras legais ou administrativas, incluindo falta de documentação, situação de residência precária ou receio de discriminação que reduz o recurso aos serviços
• Origem ou crença religiosa, quando possa influenciar a participação, a comunicação, o agendamento, as necessidades alimentares ou o acesso a apoio culturalmente seguro

Muitas pessoas pertencem a mais do que um grupo subatendido ou pouco representado. Estas experiências podem sobrepor-se e agravar as barreiras. Isto é frequentemente designado por interseccionalidade, em que diferentes aspetos da identidade ou das circunstâncias de uma pessoa interagem para moldar o seu acesso a apoio, participação e representação.

Para os organizadores de eventos, isto significa reconhecer que as barreiras raramente são experienciadas isoladamente. As pessoas podem enfrentar múltiplos desafios sobrepostos que influenciam a forma como acedem à informação, aos serviços e ao apoio comunitário. Por exemplo, alguém pode ser um pai ou mãe jovem a viver com cancro e, ao mesmo tempo, enfrentar insegurança financeira, viver numa zona rural e também ter limitações de mobilidade, ou ser uma pessoa trans que também pertence a um grupo étnico pouco representado.

O contexto importa

A diversidade e a exclusão não assumem as mesmas formas em toda a Europa. O que constitui um grupo subatendido ou pouco representado pode variar consoante o país, a região, a comunidade ou o bairro, dependendo da história, da demografia, dos sistemas de saúde locais e do contexto social.

As organizações são incentivadas a interpretar o termo ‘grupos subatendidos e pouco representados’ de uma forma que seja significativa e rigorosa para o seu contexto, mantendo-se alinhadas com os princípios da equidade, inclusão, dignidade e não discriminação.

Como utilizar estas orientações

As recomendações gerais destinam-se a apoiar o planeamento e a realização de todos os eventos para pessoas afetadas pelo cancro, sempre que possível. Além disso, as secções relativas aos grupos subatendidos e pouco representados destacam considerações que podem ser particularmente relevantes, dependendo do público e do contexto do evento.

Estas orientações foram concebidas para serem práticas e adaptáveis, em vez de prescritivas. Nem todas as recomendações se aplicarão a todos os eventos, e os organizadores são incentivados a utilizá-las como um recurso flexível para ajudar a identificar oportunidades de melhorar a inclusão e a acessibilidade.

Pode também ser útil rever as recomendações antes e depois de cada evento, refletindo sobre o que funcionou bem, que barreiras podem ter permanecido e o que poderá ser melhorado no futuro.

Recomendações gerais para eventos inclusivos para pessoas afetadas pelo cancro

1. Criar uma equipa

• Forme uma equipa organizadora multidisciplinar e envolva pessoas com experiências vividas e perspetivas diversas no planeamento e na seleção do local
• Procure uma representação diversificada entre oradores e membros de painéis (por exemplo, diferentes géneros, etnias, idades, deficiências e experiências vividas)
• Designe pessoas de contacto para apoiar os participantes com a chegada, alterações ao programa, segurança e necessidades práticas ou de acessibilidade
• Forme o pessoal e os voluntários sobre procedimentos de emergência, princípios básicos de EDI, comunicação respeitosa e a forma de responder a necessidades de acessibilidade
• Designe um membro da equipa organizadora responsável pelo bem-estar dos participantes e que possa encaminhar para serviços de apoio adequados, se necessário

Realizar o evento no mesmo hotel (que serve de local do evento) faz uma grande diferença, especialmente para pessoas com fadiga crónica.

• Respondente do inquérito

2. Escolher um local acessível

• Escolha um local, alojamento e espaços de networking seguros, confortáveis e acessíveis (ver Deficiência e necessidades de acessibilidade)
• Sempre que possível, disponibilize espaços adicionais para reflexão tranquila, oração, amamentação, necessidades médicas ou conversas privadas
• Assegure sinalização clara e uma disposição desobstruída que permita às pessoas circular facilmente pelo local
• Tenha em conta as necessidades de cuidadores, crianças e participantes acompanhados por animais de assistência
• Considere fatores ambientais como níveis de ruído, iluminação, temperatura e oportunidades para estar em espaços tranquilos, particularmente para participantes com sensibilidades sensoriais, neurodivergência ou efeitos secundários relacionados com o tratamento
• Garanta que o local dispõe de procedimentos de emergência acessíveis e de planos de evacuação que possam acomodar participantes com diferentes necessidades de acessibilidade

3. Conceber um programa inclusivo

• Planeie um programa interativo que permita tempo para os participantes estabelecerem ligações e, quando apropriado, inclua discussões ou atividades em grupos mais pequenos
• Recolha antecipadamente informações relevantes sobre as necessidades alimentares, de mobilidade, comunicação, acessibilidade e quaisquer outros requisitos dos participantes que possam afetar a participação, incluindo quaisquer requisitos relacionados com o planeamento de evacuação de emergência, quando apropriado
• Inclua pausas regulares para descanso e preveja tempo suficiente entre sessões e atividades
• Promova uma participação equitativa, criando oportunidades para que diferentes vozes contribuam, por exemplo através de discussões moderadas ou perguntas anónimas
• Planeie atividades de networking que tenham em conta diferentes estilos de comunicação, níveis de energia e preferências de interação social

4. Bem-estar dos participantes e segurança emocional

• Defina expectativas partilhadas em matéria de inclusão e comportamento respeitoso nas comunicações com os participantes e nos materiais do evento
• Certifique-se de que os participantes sabem a quem se podem dirigir caso necessitem de apoio ou assistência durante o evento
• Dê aos participantes a oportunidade de indicar como gostariam de ser tratados, incluindo o seu nome preferido e pronomes, e respeite essas preferências ao longo de todo o evento
• Sempre que apropriado, ofereça apoio opcional por um par ou voluntário aos participantes que beneficiariam de assistência prática adicional
• Permita que os participantes façam pausas, saiam das sessões ou se afastem das atividades quando necessário, sem terem de dar explicações
• Incentive que discussões sensíveis ou pessoais tenham lugar em espaços privados adequados
• Reconheça que nem todas as pessoas desejam divulgar informações pessoais sobre si mesmas. Obtenha consentimento antes de partilhar nomes, fotografias, contactos ou outras informações identificativas
• Sempre que apropriado, disponibilize avisos de conteúdo e indique recursos de apoio relevantes quando as sessões incluírem temas potencialmente perturbadores

Eu não me sentiria confortável se o meu diagnóstico de cancro fosse tornado público. Quero poder escolher quando e com quem partilhar essa informação.

• Respondente do inquérito

5. Comunicação inclusiva

• Partilhe as principais informações sobre o evento com bastante antecedência, incluindo o programa, o local, as disposições de viagem, informações de acessibilidade e outros detalhes práticos de que os participantes possam necessitar para planear a sua presença
• Dê aos participantes oportunidades para comunicar necessidades de acessibilidade, perguntas ou preocupações antes do evento
• Utilize linguagem clara e direta, evitando jargão desnecessário, siglas e terminologia técnica sempre que possível
• Apresente a informação em formatos acessíveis, fáceis de ler, navegar e compreender, tendo em conta diferentes níveis de literacia, necessidades cognitivas e preferências de comunicação
• Considere as necessidades linguísticas dos participantes e disponibilize materiais traduzidos, interpretação ou apoio linguístico sempre que viável
• Utilize canais de comunicação familiares e acessíveis para o público-alvo, reconhecendo que os participantes podem ter diferentes níveis de acesso digital, confiança ou preferências de plataforma

6. Alimentação e catering

• Recolha antecipadamente informações alimentares e comunique claramente as opções que estarão disponíveis
• Disponibilize catering que acomode necessidades alimentares, preferências culturais, necessidades religiosas e restrições médicas, quando relevante
• Identifique claramente alergénios, ingredientes e opções alimentares, e permita que os participantes tragam a sua própria comida se tiverem requisitos médicos, alimentares ou culturais específicos
• Sempre que possível, ofereça uma escolha de opções alimentares em vez de um único menu, reconhecendo que os efeitos secundários relacionados com o tratamento, condições médicas e restrições alimentares podem afetar aquilo que as pessoas conseguem ou desejam comer

Quando há participantes que ainda estão em tratamento, é importante evitar aromas fortes, como perfumes, fumo ou alimentos com cheiro intenso.

• Respondente do inquérito

7. Deslocações acessíveis

• Partilhe informações claras sobre a viagem com antecedência, incluindo opções de transporte, informações de acessibilidade, tempos de deslocação previstos e orientações práticas para chegar ao local
• Reconheça que viajar para um evento pode ser stressante ou pouco familiar para alguns participantes, particularmente para aqueles que viajam internacionalmente, viajam sozinhos, se orientam num novo ambiente ou sentem ansiedade relacionada com a viagem
• Pergunte antecipadamente aos participantes sobre quaisquer requisitos ou preocupações de acessibilidade relacionados com a viagem, para que possam ser consideradas adaptações razoáveis ou orientações adicionais, sempre que possível
• Considere como os participantes se deslocarão entre o alojamento, os locais do evento, as refeições e as atividades sociais, e se estas disposições são práticas e acessíveis para pessoas com diferentes níveis de mobilidade, limitações de energia e diferentes níveis de confiança para viajar de forma autónoma
• Preveja tempo suficiente para descanso após a viagem e entre atividades

8. Família e cuidadores

• Reconheça que as responsabilidades de cuidar de crianças ou outros dependentes podem afetar a capacidade de uma pessoa para participar ou viajar
• Quando relevante, pergunte antecipadamente aos participantes sobre responsabilidades de cuidado, para que quaisquer disposições práticas possam ser consideradas, sempre que possível
• Reconheça que alguns participantes podem necessitar de um cuidador, pessoa de apoio ou assistente pessoal para participar plenamente no evento
• Sempre que possível, acomode os participantes que necessitem de participar com um cuidador, pessoa de apoio ou assistente pessoal

9. Reduzir barreiras financeiras

• Sempre que possível, minimize a necessidade de os participantes suportarem custos substanciais antecipadamente, reconhecendo que despesas pagas adiantadamente e processos de reembolso podem criar barreiras à participação
• Comunique com clareza e antecedência os procedimentos de reembolso, os prazos, as despesas elegíveis e quaisquer custos que os participantes terão de suportar por si próprios, incluindo quaisquer limitações de reembolso ou câmbio de moeda que possam afetar os participantes que viajam internacionalmente
• Quando existirem taxas de participação, considere se podem ser oferecidas isenções, bolsas de apoio ou vagas com tarifa reduzida a participantes que, de outra forma, não conseguiriam estar presentes

10. Facilitar uma participação inclusiva

• Conceba apresentações e materiais do evento utilizando linguagem clara, tipos de letra legíveis, bom contraste de cores e esquemas simples, fáceis de acompanhar
• Apresente a informação de formas que apoiem diferentes níveis de literacia, origens linguísticas, preferências de comunicação e estilos de aprendizagem
• Reconheça que alguns participantes podem experienciar dificuldades cognitivas, desafios de concentração, fadiga, sensibilidades sensoriais ou sobrecarga de informação, e considere como o conteúdo, o ritmo e os formatos de apresentação podem afetar a participação
• Sempre que possível, ofereça diferentes formas de participar, como falar, utilizar funções de chat, submeter perguntas anonimamente, contribuir por escrito ou participar em discussões em grupos mais pequenos
• Considere se a participação virtual ou híbrida poderia ajudar a reduzir barreiras para pessoas que não conseguem participar presencialmente devido a questões de saúde, responsabilidades de cuidado, constrangimentos financeiros, dificuldades de deslocação ou necessidades de acessibilidade
• Sempre que apropriado, considere se podem ser necessários apoio adicional à comunicação, interpretação, legendagem ou outros serviços de acessibilidade, com base no público e no formato do evento
• Se apresentações, gravações ou materiais do evento forem partilhados após o evento, considere disponibilizá-los em formatos acessíveis e fáceis de utilizar

Refletir e melhorar

Após cada evento, convide os participantes a partilhar comentários sobre acessibilidade, inclusão, participação e quaisquer barreiras que tenham experienciado. Utilize esse feedback para compreender o que funcionou bem, identificar oportunidades de melhoria e ajudar a tornar eventos futuros mais inclusivos e acessíveis. Quando apropriado, comunique quaisquer alterações realizadas em resultado do feedback dos participantes.

Considerações adicionais para diferentes identidades, contextos e necessidades de acessibilidade

As recomendações desta secção baseiam-se nas recomendações gerais apresentadas anteriormente no guia. Destacam considerações adicionais que podem ajudar a remover barreiras para participantes com diferentes identidades, contextos e necessidades de acessibilidade. Nem todas as recomendações se aplicarão a todos os eventos, e os organizadores são incentivados a adaptá-las à finalidade, ao público e aos recursos disponíveis.

1. Identidade de género e orientação sexual

• Recolha informação sobre género apenas quando isso for genuinamente necessário para organizar ou realizar o evento
• Dê aos participantes a oportunidade de indicar como gostariam de ser tratados, incluindo o nome preferido e os pronomes, e assegure que os organizadores e oradores os utilizam de forma consistente ao longo de todo o evento
• Utilize linguagem inclusiva em apresentações, discussões, formulários de inscrição e materiais do evento, evitando pressupostos desnecessários sobre as identidades, relações ou estruturas familiares dos participantes
• Sempre que possível, assegure que os participantes têm acesso a instalações sanitárias neutras em termos de género ou a outras opções inclusivas adequadas ao local
• Reconheça que alguns participantes podem optar por não divulgar aspetos da sua identidade e respeite a sua privacidade ao longo de todo o evento

2. Neurodiversidade

• Forneça informação prática antes do evento, incluindo o programa, a disposição do espaço, os dispositivos de acessibilidade, os contactos e o que os participantes podem esperar ao longo do evento, para ajudar a reduzir a incerteza
• Sempre que possível, disponibilize acesso a um espaço tranquilo ou de baixa estimulação onde os participantes possam fazer pausas, descansar ou regular o seu ambiente sensorial, se necessário
• Sempre que possível, inclua oportunidades de conversa em contextos mais tranquilos, em paralelo com atividades sociais ou de networking de maior dimensão, reconhecendo que nem todas as pessoas se sentem confortáveis a fazer networking em ambientes movimentados ou ruidosos
• Reconheça que os participantes podem envolver-se, comunicar ou autorregular-se de formas diferentes, e evite interpretar estes comportamentos como falta de interesse ou de envolvimento
• Ao planear o ambiente do evento, considere de que forma os níveis de ruído, a iluminação, a lotação e outros fatores sensoriais podem afetar a participação, e reduza a sobrecarga sensorial desnecessária sempre que possível

Sinto-me melhor quando também vejo pessoas com diferentes tipos de deficiência a participar. Sinto-me incluído/a e que a minha voz é importante.

• Respondente do inquérito

3. Deficiência e necessidades de acessibilidade

• Pergunte antecipadamente aos participantes se têm requisitos de acessibilidade, para que ajustamentos razoáveis possam ser considerados sempre que possível
• Considere se os participantes conseguem aceder e utilizar todas as partes do evento de forma independente e segura, incluindo o registo, as salas de reunião, as áreas de refeições, as atividades de networking, o alojamento e os transportes, quando relevante
• Considere se a disposição dos lugares apoia participantes com diferentes necessidades de mobilidade, deficiências físicas, fadiga ou outras limitações relacionadas com a saúde ao longo de todo o evento
• Sempre que adequado e com base nas necessidades dos participantes, considere medidas adicionais de acessibilidade, como formatos acessíveis, legendagem, interpretação em língua gestual, apoio auditivo, sinalética acessível ou outro apoio à comunicação
• Quando pertinente para o público, incentive os oradores a garantir que a informação visual importante seja também comunicada verbalmente

4. Cultura, língua, religião, nacionalidade e fatores relacionados com a migração

• Reconheça que nem todos os participantes se sentirão igualmente confiantes a comunicar na língua do evento, e permita tempo adicional para perguntas, discussão e esclarecimentos, quando necessário
• Incentive os oradores e moderadores a utilizar linguagem clara, explicar terminologia menos familiar e evitar jargão, expressões idiomáticas ou referências culturalmente específicas desnecessárias, sempre que possível
• Quando adequado, considere se interpretação, materiais traduzidos ou apoio multilingue ajudariam a reduzir barreiras linguísticas para os participantes
• Reconheça que os estilos de comunicação, as normas sociais e as expectativas culturais podem diferir, e promova um ambiente em que os participantes se sintam confortáveis para fazer perguntas ou pedir esclarecimentos
• Considere se práticas culturais ou religiosas podem influenciar a participação e, quando adequado, tenha isso em conta ao planear horários, refeições, pausas ou o serviço de refeições

Foi difícil para mim, enquanto pessoa que não tem o inglês como primeira língua, acompanhar todas as discussões.

• Respondente do inquérito

Cada evento é diferente, e nem todas as recomendações serão relevantes ou viáveis em todos os contextos. Estas orientações destinam-se a apoiar a tomada de decisões práticas, em vez de prescrever uma única abordagem para organizar eventos inclusivos.

As organizações são incentivadas a utilizar as recomendações da forma que melhor reflita as necessidades dos seus participantes, a finalidade do seu evento e os recursos disponíveis.

Glossário

Acessibilidade — A conceção de ambientes, comunicação, serviços e atividades de modo a que pessoas com diferentes necessidades lhes possam aceder e neles participar da forma mais independente e plena possível.

Requisitos de acessibilidade — Ajustes, serviços ou disposições individuais que ajudam uma pessoa a participar plenamente num evento, tais como acesso sem degraus, legendagem, informação acessível, adaptações alimentares ou apoio adicional à comunicação.

Prestador de cuidados — Uma pessoa que presta apoio prático, físico ou emocional a alguém afetado pelo cancro. Isto pode incluir familiares, amigos ou assistentes pessoais remunerados que ajudam um participante a comparecer e a participar num evento.

Equitativo/Equidade — Disponibilização de diferentes níveis ou tipos de apoio com base nas necessidades individuais, reconhecendo que as pessoas afetadas pelo cancro não partem todas da mesma posição.

Equidade, Diversidade e Inclusão (EDI) — Uma abordagem que visa assegurar acesso justo, participação significativa e apoio respeitoso para todas as pessoas, reconhecendo e respondendo a diferenças de contexto, identidade e circunstâncias.

EU4Health Programme — O programa de financiamento da saúde da União Europeia que apoia ações para reforçar os sistemas de saúde e reduzir desigualdades e iniquidades em saúde.

Organizador do evento — Qualquer indivíduo, organização ou equipa organizadora responsável pelo planeamento ou realização de um evento para pessoas afetadas pelo cancro.

Literacia em saúde — A capacidade de uma pessoa para aceder, compreender e utilizar informação e serviços de saúde para tomar decisões informadas.

Inclusão/Inclusivo — Criar ambientes e práticas em que as pessoas se sintam acolhidas, respeitadas e capazes de participar plenamente.

Interseccionalidade — A forma como diferentes características ou circunstâncias (como estatuto socioeconómico, deficiência, identidade de género ou contexto migratório) podem sobrepor-se e agravar barreiras ou desvantagens.

Experiência vivida — Conhecimento adquirido através da experiência pessoal direta do cancro, incluindo o diagnóstico, o tratamento e a vida com e para além do cancro.

Viver com e para além do cancro — Um termo que descreve a vasta gama de experiências das pessoas afetadas pelo cancro, incluindo pessoas em tratamento, no pós-tratamento, a viver com doença crónica ou metastática, ou a experienciar efeitos a longo prazo.

Neurodivergência — Diferenças naturais na forma como as pessoas pensam, aprendem e processam informação, como o autismo, diferenças relacionadas com a atenção ou a dislexia.

Organização de doentes — Um grupo liderado por ou que trabalha em estreita colaboração com pessoas afetadas pelo cancro, prestando apoio entre pares, informação, defesa de interesses ou serviços com base na experiência vivida.

Apoio entre pares — Apoio prestado por pessoas com experiência vivida partilhada, oferecendo compreensão, aconselhamento prático e apoio emocional.

Apoio psicossocial — Apoio que responde às necessidades emocionais, psicológicas e sociais relacionadas com o cancro, incluindo o bem-estar, as estratégias de adaptação e a participação.

Ajustamentos razoáveis — Alterações práticas ou adaptações feitas para reduzir barreiras e permitir que pessoas com diferentes necessidades participem tão plenamente quanto possível.

Barreiras socioeconómicas — Obstáculos ligados ao rendimento, emprego, educação, habitação ou acesso a recursos que podem limitar a participação ou o acesso a apoio.

Grupos com acesso insuficiente — Pessoas com acesso reduzido a informação, serviços ou apoio devido a barreiras práticas, sociais, económicas, culturais, geográficas ou sistémicas.

Grupos sub-representados — Pessoas que não estão adequadamente refletidas na filiação, liderança, tomada de decisão ou atividades de uma organização em relação às comunidades que esta pretende servir.

YARN – European Youth Cancer Network — Um projeto financiado pelo EU4Health (Grant Agreement No. 101219053) centrado no reforço de abordagens equitativas e centradas no doente para os cuidados oncológicos, o apoio entre pares, a defesa de interesses e as políticas em toda a Europa.

Youth Cancer Council (YCC) — Um órgão consultivo pan-europeu de jovens com experiência vivida de cancro no âmbito do projeto YARN, criado para assegurar que as perspetivas dos jovens informam e moldam a conceção e os resultados do projeto.

Youth Cancer Europe (YCE) — Uma rede pan-europeia de defesa dos doentes que representa jovens afetados pelo cancro e coordenadora do projeto YARN.

Referências

1. O’Callaghan S, Monge-Montero C, Rizvi K. “Viver com e para além” dos termos “doente” e “sobrevivente”: uma discussão a partir da experiência vivida sobre os termos utilizados por jovens adultos com cancro. Seminars in Oncology Nursing. 2025;41(3):151890. doi: 10.1016/j.soncn.2025.151890
2. Monge-Montero C, O’Callaghan S, Rizvi K, Košir U, Gîrbu V. Recomendações para Cuidados Oncológicos Equitativos, Diversos e Inclusivos na Europa. Youth Cancer Europe; 2024. Desenvolvido no âmbito do projeto EU-CAYAS-NET, cofinanciado pela União Europeia no âmbito do EU4Health Programme (Grant Agreement No. 101056918).
3. Youth Cancer Europe, Inclusive Employers. Princípios de Equidade, Diversidade e Inclusão nos Cuidados Oncológicos: Kit de Ferramentas de Formação de Formadores. 2024. Desenvolvido no âmbito do projeto EU-CAYAS-NET, cofinanciado pela União Europeia no âmbito do EU4Health Programme (Grant Agreement No. 101056918).

Sobre a YARN

A YARN (European Youth Cancer Network) é a maior rede de cancro juvenil criada até à data no âmbito de um projeto financiado pela UE. Reunindo organizações de 28 países europeus, o projeto procura reforçar abordagens equitativas e centradas no doente aos cuidados oncológicos, ao apoio entre pares, à defesa de interesses e às políticas, com uma forte ênfase na equidade, diversidade e inclusão.

Um pilar central da YARN é o Youth Cancer Council (YCC), um órgão consultivo de 100 membros composto por jovens com experiência vivida de cancro, que visa assegurar representação de todos os Estados-Membros da UE. O Conselho desempenha um papel ativo na definição das atividades e dos resultados do projeto, ajudando a garantir que estes permaneçam assentes em necessidades reais e em experiências vividas diversas em toda a Europa.

A YARN é coordenada pela Youth Cancer Europe (YCE), uma rede pan-europeia de defesa dos direitos dos doentes que representa jovens afetados pelo cancro de mais de 40 países. A YCE tem um percurso consolidado na tradução da experiência vivida em políticas europeias, investigação, educação e recursos práticos que melhoram a vida dos jovens que vivem com e para além do cancro.

Financiamento e exoneração de responsabilidade

Cofinanciado pela União Europeia. As opiniões e pontos de vista expressos são, no entanto, exclusivamente os do(s) autor(es) e não refletem necessariamente os da União Europeia nem os da Agência de Execução Europeia da Saúde e do Digital (HaDEA). Nem a União Europeia nem a autoridade que concede a subvenção podem ser responsabilizadas pelos mesmos.