Linee guida per eventi inclusivi per le persone colpite dal cancro

Informazioni su questa pubblicazione

Questa pubblicazione è stata sviluppata da Youth Cancer Europe nell’ambito del Task 5.6 del progetto YARN (European Youth Cancer Network), cofinanziato dall’Unione europea nell’ambito del programma EU4Health (Convenzione di sovvenzione n. 101219053).

Coordinamento: Youth Cancer Europe

Un ringraziamento speciale ai membri dello YARN Youth Cancer Council, la cui esperienza vissuta e il cui feedback hanno contribuito a dare forma a questa pubblicazione.

È disponibile una versione audio di questo opuscolo, che segue la stessa struttura, generata mediante intelligenza artificiale e revisionata da esseri umani. Per qualsiasi domanda, contattare youthcancereurope.org.

Eventi per persone colpite dal cancro

Nel corso di questo opuscolo, il termine eventi per persone colpite dal cancro si riferisce a qualsiasi attività che riunisca persone intorno al tema del cancro, comprese conferenze, workshop, gruppi di supporto, corsi di formazione, incontri della comunità, eventi di advocacy e riunioni educative.

Questi eventi riuniscono persone con esperienza vissuta del cancro [1], caregiver, rappresentanti dei pazienti, professionisti sanitari, ricercatori, decisori politici e la comunità più ampia per scambiare conoscenze, costruire relazioni, condividere esperienze e contribuire a orientare l’assistenza oncologica, la ricerca e l’advocacy.

Perché inclusione e accessibilità sono importanti

Le persone che vivono con e oltre il cancro [1] possono avere esigenze pratiche, fisiche, emotive o sociali che influenzano il loro modo di partecipare a incontri e attività della comunità. Le loro esperienze possono inoltre essere influenzate da fattori quali disabilità, neurodiversità, genere, etnia, condizioni socioeconomiche, responsabilità di cura o altri aspetti dell’identità e della situazione di vita.

La partecipazione non è ugualmente accessibile a tutti. Barriere pratiche, finanziarie, fisiche, comunicative e sociali possono influenzare la possibilità per le persone di partecipare, sentirsi accolte, al sicuro o di contribuire pienamente. Progettare eventi in modo inclusivo e accessibile aiuta a rimuovere barriere non necessarie, creando ambienti in cui le persone si sentano rispettate, supportate e in grado di partecipare nei modi più adatti a loro.

Perché queste linee guida

Queste linee guida sono state sviluppate per fornire un supporto pratico alla pianificazione e alla realizzazione di eventi più inclusivi e accessibili per le persone colpite dal cancro, in particolare per le persone appartenenti a comunità meno servite e sottorappresentate.

Sono destinate agli organizzatori di eventi, alle organizzazioni di pazienti e a chiunque pianifichi attività per persone colpite dal cancro. Possono essere utili anche ai rappresentanti dei pazienti, ai caregiver, ai professionisti sanitari, ai decisori politici e ad altri portatori di interesse interessati a promuovere buone pratiche.

L’obiettivo non è prescrivere un unico modo di organizzare gli eventi, ma offrire raccomandazioni pratiche che aiutino gli organizzatori a individuare e ridurre le barriere alla partecipazione. Non tutte le raccomandazioni si applicheranno a ogni evento, ma anche piccoli cambiamenti possono rendere le attività più accoglienti, accessibili e inclusive per una gamma più ampia di partecipanti.

Come sono state sviluppate queste linee guida

Lo sviluppo di questa pubblicazione è stato guidato da un gruppo di lavoro multidisciplinare che ha riunito persone con differenti background professionali e personali, la maggior parte delle quali sono giovani con esperienza vissuta del cancro.

Il lavoro si basa sulle Recommendations for Equitable, Diverse and Inclusive Cancer Care [2] e sull’EDI Train-the-Trainer Toolkit [3], entrambi sviluppati da Youth Cancer Europe nell’ambito di un precedente progetto finanziato da EU4Health, EU-CAYAS-NET.

Per orientare lo sviluppo di questo opuscolo, il gruppo di lavoro ha esaminato 15 linee guida e risorse esistenti sulla pianificazione inclusiva degli eventi provenienti da organizzazioni di tutta Europa e non solo, individuando principi comuni e buone pratiche pertinenti per le persone colpite dal cancro.

Questo lavoro è stato integrato da un sondaggio online della comunità e da un focus group tenuto durante il primo incontro dello Youth Cancer Council (YCC), che ha coinvolto 25 giovani con esperienza vissuta del cancro. Ai partecipanti è stato chiesto di commentare le raccomandazioni in bozza, l’usabilità del documento e i fattori che ritenevano importanti per creare eventi inclusivi e accessibili.

I risultati della revisione della letteratura e della consultazione della comunità hanno orientato le raccomandazioni finali, dando luogo a una serie pratica di indicazioni per gli organizzatori di eventi per persone colpite dal cancro, con ulteriori considerazioni a supporto della partecipazione delle comunità meno servite e sottorappresentate.

Comprendere i gruppi meno serviti e sottorappresentati

Nel corso di queste linee guida, utilizziamo il termine gruppi meno serviti e sottorappresentati per riconoscere che le persone possono incontrare diverse barriere alla partecipazione e all’inclusione. L’uso di questi termini più ampi aiuta a evitare elenchi incompleti o selettivi e riconosce che le esperienze e i bisogni delle comunità variano nei diversi contesti e ambienti.

Meno serviti si riferisce a persone che possono avere un accesso ridotto a informazioni, servizi, supporto o opportunità di partecipare, a causa di barriere pratiche, culturali, sociali, economiche, geografiche, linguistiche, digitali o sistemiche.

Sottorappresentati si riferisce a persone che non sono adeguatamente rispecchiate nella base associativa, nella leadership, nelle strutture consultive, nella forza lavoro, nei volontari, nella progettazione dei programmi, nei processi decisionali, nelle comunicazioni o nelle attività di monitoraggio di un’organizzazione, rispetto alle comunità che l’organizzazione mira a servire.

Questi gruppi possono includere, a titolo esemplificativo ma non esaustivo, persone che sperimentano uno o più dei seguenti fattori:

• Fattori legati a razza, etnia, cultura, lingua, nazionalità o migrazione, inclusi rifugiati, migranti, sfollati e comunità etniche minoritarie
• Identità di genere o orientamento sessuale, incluse persone lesbiche, gay, bisessuali, transgender, intersessuali, queer e altre minoranze sessuali e di genere
• Disabilità e bisogni di accessibilità, incluse disabilità fisiche, sensoriali, intellettive e dell’apprendimento, nonché condizioni a lungo termine che incidono sul funzionamento
• Neurodivergenza, come autismo, differenze legate all’attenzione, dislessia e altri profili del neurosviluppo
• Condizioni di salute mentale o bisogni di supporto psicosociale, inclusi disagio, ansia, depressione, bisogni legati a traumi e altre esperienze di salute mentale che possono influenzare l’accesso, la partecipazione o i bisogni di supporto
• Svantaggio socioeconomico, inclusi insicurezza finanziaria, instabilità abitativa, insicurezza alimentare, accesso limitato ai trasporti e precarietà lavorativa
• Barriere educative e di alfabetizzazione sanitaria, inclusi un livello di istruzione formale più basso, alfabetizzazione limitata o difficoltà a orientarsi nei sistemi sanitari e nelle informazioni
• Barriere geografiche e infrastrutturali, inclusi contesti rurali o remoti, disponibilità limitata di servizi e connettività digitale limitata
• Fattori legati all’età e alla fase della vita, inclusi adolescenti e giovani adulti, adulti più anziani e persone i cui bisogni non sono adeguatamente soddisfatti dai modelli di servizio standard
• Responsabilità familiari e di cura, inclusi giovani genitori, genitori single, caregiver e persone con reti di supporto informale limitate
• Barriere legali o amministrative, inclusa la mancanza di documentazione, uno status di residenza precario o il timore di discriminazione che riduce il ricorso ai servizi
• Appartenenza religiosa o credo, quando possono influenzare la partecipazione, la comunicazione, la programmazione, le esigenze alimentari o l’accesso a un supporto culturalmente sicuro

Molte persone appartengono a più di un gruppo meno servito o sottorappresentato. Queste esperienze possono sovrapporsi e aggravare le barriere. Questo viene spesso definito intersezionalità, ossia quando diversi aspetti dell’identità o delle circostanze di una persona interagiscono nel modellare il suo accesso al supporto, la partecipazione e la rappresentanza.

Per gli organizzatori di eventi, questo significa riconoscere che le barriere raramente vengono vissute in isolamento. Le persone possono affrontare molteplici sfide sovrapposte che influenzano il modo in cui accedono alle informazioni, ai servizi e al supporto della comunità. Per esempio, una persona può essere un giovane genitore che vive con il cancro e al tempo stesso affronta insicurezza finanziaria, vivere in un’area rurale avendo anche limitazioni della mobilità, oppure essere una persona trans che proviene anche da un background etnico sottorappresentato.

Il contesto conta

La diversità e l’esclusione non si presentano allo stesso modo in tutta Europa. Ciò che costituisce un gruppo meno servito o sottorappresentato può variare a seconda del paese, della regione o della comunità e dei quartieri, in funzione della storia, della demografia, dei sistemi sanitari locali e del contesto sociale.

Le organizzazioni sono incoraggiate a interpretare il termine ‘gruppi meno serviti e sottorappresentati’ in un modo significativo e accurato per il proprio contesto, rimanendo al contempo allineate ai principi di equità, inclusione, dignità e non discriminazione.

Come utilizzare queste linee guida

Le raccomandazioni generali sono intese a sostenere, ove possibile, la pianificazione e la realizzazione di tutti gli eventi per persone colpite dal cancro. Inoltre, le sezioni relative ai gruppi meno serviti e sottorappresentati evidenziano considerazioni che possono essere particolarmente pertinenti a seconda del pubblico e del contesto dell’evento.

Queste linee guida sono concepite per essere pratiche e adattabili, piuttosto che prescrittive. Non tutte le raccomandazioni si applicheranno a ogni evento e gli organizzatori sono incoraggiati a utilizzarle come una risorsa flessibile per aiutare a individuare opportunità di migliorare inclusione e accessibilità.

Può anche essere utile rivedere le raccomandazioni prima e dopo ogni evento, riflettendo su ciò che ha funzionato bene, su quali barriere possano essere rimaste e su ciò che potrebbe essere migliorato in futuro.

Raccomandazioni generali per eventi inclusivi rivolti a persone colpite dal cancro

1. Costruire un team

• Costituire un team organizzativo multidisciplinare e coinvolgere nella pianificazione e nella scelta della sede persone con esperienze vissute e prospettive diverse
• Puntare a una rappresentanza diversificata tra relatori e partecipanti ai panel (ad es. generi, etnie, età, disabilità ed esperienze vissute differenti)
• Designare persone di contatto per supportare i partecipanti con l'arrivo, eventuali modifiche al programma, la sicurezza e le esigenze pratiche o di accessibilità
• Formare il personale e i volontari sulle procedure di emergenza, sui principi di base dell'EDI, sulla comunicazione rispettosa e su come rispondere alle esigenze di accessibilità
• Designare un membro del team organizzativo responsabile del benessere dei partecipanti e in grado di indirizzare, se necessario, verso servizi di supporto appropriati

Avere l'evento nello stesso hotel (della sede dell'evento) fa davvero una grande differenza, soprattutto per le persone con affaticamento cronico.

• Rispondente al sondaggio

2. Scegliere una sede accessibile

• Scegliere una sede, un alloggio e spazi per il networking sicuri, confortevoli e accessibili (vedere Disabilità ed esigenze di accessibilità)
• Ove possibile, prevedere spazi aggiuntivi per momenti di raccoglimento tranquillo, preghiera, allattamento, esigenze mediche o conversazioni private
• Garantire una segnaletica chiara e una disposizione degli spazi priva di ostacoli, che consenta alle persone di muoversi facilmente nella sede
• Considerare le esigenze di caregiver, bambini e partecipanti accompagnati da animali di assistenza
• Considerare fattori ambientali quali livelli di rumore, illuminazione, temperatura e possibilità di accedere a spazi tranquilli, in particolare per i partecipanti con sensibilità sensoriali, neurodivergenza o effetti collaterali correlati al trattamento
• Assicurarsi che la sede disponga di procedure di emergenza e modalità di evacuazione accessibili, in grado di accogliere partecipanti con diverse esigenze di accessibilità

3. Progettare un programma inclusivo

• Pianificare un programma interattivo che lasci tempo ai partecipanti per entrare in contatto tra loro e che, ove opportuno, includa discussioni o attività in gruppi più piccoli
• Raccogliere in anticipo informazioni pertinenti sulle esigenze alimentari, di mobilità, comunicazione, accessibilità e qualsiasi altra esigenza dei partecipanti che possa influire sulla partecipazione, comprese, ove opportuno, eventuali esigenze relative alla pianificazione dell'evacuazione di emergenza
• Prevedere pause di riposo regolari e lasciare tempo sufficiente tra sessioni e attività
• Incoraggiare una partecipazione equa creando opportunità affinché voci diverse possano contribuire, ad esempio attraverso discussioni moderate o domande anonime
• Pianificare attività di networking che tengano conto di diversi stili comunicativi, livelli di energia e preferenze di interazione sociale

4. Benessere dei partecipanti e sicurezza emotiva

• Definire aspettative condivise in merito all'inclusione e al comportamento rispettoso nelle comunicazioni ai partecipanti e nei materiali dell'evento
• Assicurarsi che i partecipanti sappiano a chi rivolgersi se necessitano di supporto o assistenza durante l'evento
• Offrire ai partecipanti la possibilità di indicare come desiderano essere chiamati, compresi il nome preferito e i pronomi, e rispettare queste preferenze per tutta la durata dell'evento
• Ove opportuno, offrire un supporto facoltativo da parte di un accompagnatore o di un volontario per i partecipanti che potrebbero beneficiare di un'assistenza pratica aggiuntiva
• Consentire ai partecipanti di fare pause, lasciare le sessioni o allontanarsi dalle attività quando necessario senza richiedere spiegazioni
• Incoraggiare lo svolgimento di discussioni sensibili o personali in spazi privati adeguati
• Riconoscere che non tutti desiderano condividere informazioni personali su di sé. Ottenere il consenso prima di condividere nomi, fotografie, recapiti o altre informazioni identificative
• Ove opportuno, fornire avvertenze sui contenuti e indicare risorse di supporto pertinenti quando le sessioni includono argomenti potenzialmente dolorosi

Non mi sentirei a mio agio se la mia diagnosi di cancro fosse resa pubblica. Voglio poter scegliere quando e con chi condividere tale informazione.

• Rispondente al sondaggio

5. Comunicazione inclusiva

• Condividere con largo anticipo le informazioni chiave sull'evento, compresi il programma, la sede, le modalità di viaggio, le informazioni sull'accessibilità e altri dettagli pratici di cui i partecipanti potrebbero aver bisogno per pianificare la loro presenza
• Offrire ai partecipanti la possibilità di comunicare esigenze di accessibilità, domande o preoccupazioni prima dell'evento
• Utilizzare un linguaggio chiaro e diretto, evitando per quanto possibile gergo non necessario, acronimi e terminologia tecnica
• Presentare le informazioni in formati accessibili, facili da leggere, consultare e comprendere, tenendo conto di diversi livelli di alfabetizzazione, esigenze cognitive e preferenze comunicative
• Considerare le esigenze linguistiche dei partecipanti e fornire, ove fattibile, materiali tradotti, interpretariato o supporto linguistico
• Utilizzare canali di comunicazione familiari e accessibili per il pubblico di riferimento, riconoscendo che i partecipanti possono avere diversi livelli di accesso al digitale, di dimestichezza o preferenze rispetto alle piattaforme

6. Cibo e catering

• Raccogliere in anticipo informazioni alimentari e comunicare chiaramente le opzioni che saranno disponibili
• Fornire un catering che tenga conto, ove pertinente, di esigenze alimentari, preferenze culturali, necessità religiose e restrizioni mediche
• Etichettare chiaramente allergeni, ingredienti e opzioni alimentari, e consentire ai partecipanti di portare il proprio cibo se hanno esigenze mediche, alimentari o culturali specifiche
• Ove possibile, offrire una scelta di opzioni alimentari anziché un unico menu, riconoscendo che effetti collaterali correlati al trattamento, condizioni mediche e restrizioni alimentari possono influire su ciò che le persone sono in grado o desiderano mangiare

Quando ci sono partecipanti ancora in trattamento, è importante evitare odori forti, come profumi, fumo o cibi dall'odore intenso.

• Rispondente al sondaggio

7. Viaggi accessibili

• Condividere in anticipo informazioni di viaggio chiare, comprese le opzioni di trasporto, le informazioni sull'accessibilità, i tempi di percorrenza previsti e indicazioni pratiche per raggiungere la sede
• Riconoscere che raggiungere un evento può essere stressante o non familiare per alcuni partecipanti, in particolare per coloro che viaggiano a livello internazionale, viaggiano da soli, si orientano in un ambiente nuovo o sperimentano ansia legata al viaggio
• Chiedere in anticipo ai partecipanti se hanno esigenze o preoccupazioni relative all'accessibilità del viaggio, così che, ove possibile, si possano prendere in considerazione soluzioni ragionevoli o indicazioni aggiuntive
• Considerare come i partecipanti si sposteranno tra alloggio, sedi dell'evento, pasti e attività sociali, e se tali disposizioni siano pratiche e accessibili per persone con diversi livelli di mobilità, limitazioni di energia e livelli di sicurezza negli spostamenti autonomi
• Lasciare tempo sufficiente per il riposo dopo il viaggio e tra le attività

8. Famiglia e caregiver

• Riconoscere che le responsabilità di cura verso i figli o altre persone a carico possono influire sulla capacità di una persona di partecipare o di viaggiare
• Ove pertinente, chiedere in anticipo ai partecipanti informazioni sulle responsabilità di cura, così che, ove possibile, si possano considerare eventuali disposizioni pratiche
• Riconoscere che alcuni partecipanti possono aver bisogno di un caregiver, di una persona di supporto o di un assistente personale per partecipare pienamente all'evento
• Ove possibile, accogliere i partecipanti che hanno necessità di partecipare con un caregiver, una persona di supporto o un assistente personale

9. Ridurre le barriere finanziarie

• Ove possibile, ridurre al minimo la necessità che i partecipanti debbano sostenere in anticipo costi consistenti, riconoscendo che le spese anticipate e le procedure di rimborso possono creare barriere alla partecipazione
• Comunicare chiaramente e in anticipo le procedure di rimborso, le tempistiche, le spese ammissibili e gli eventuali costi che i partecipanti dovranno sostenere personalmente, comprese eventuali limitazioni relative ai rimborsi o al cambio valuta che possono influire sui partecipanti che viaggiano a livello internazionale
• Qualora siano previste quote di partecipazione, valutare se sia possibile offrire esenzioni dalla quota, borse di partecipazione o posti a tariffa ridotta ai partecipanti che altrimenti potrebbero non essere in grado di partecipare

10. Facilitare una partecipazione inclusiva

• Progettare presentazioni e materiali dell'evento utilizzando un linguaggio chiaro, caratteri leggibili, un buon contrasto cromatico e layout semplici, facili da seguire
• Presentare le informazioni in modi che supportino diversi livelli di alfabetizzazione, background linguistici, preferenze comunicative e stili di apprendimento
• Riconoscere che alcuni partecipanti possono sperimentare difficoltà cognitive, problemi di concentrazione, affaticamento, sensibilità sensoriali o sovraccarico di informazioni, e considerare in che modo contenuti, ritmo e formati di presentazione possano influire sulla partecipazione
• Ove possibile, offrire diverse modalità di partecipazione, come intervenire oralmente, utilizzare funzioni di chat, inviare domande in forma anonima, contribuire per iscritto o partecipare a discussioni in gruppi più piccoli
• Valutare se la partecipazione virtuale o ibrida possa contribuire a ridurre le barriere per le persone che non possono partecipare in presenza a causa della salute, delle responsabilità di cura, di vincoli finanziari, di difficoltà di viaggio o di esigenze di accessibilità
• Ove opportuno, valutare se possano essere necessari supporto comunicativo aggiuntivo, interpretariato, sottotitolazione o altri servizi di accessibilità in base al pubblico e al formato dell'evento
• Se presentazioni, registrazioni o materiali dell'evento vengono condivisi dopo l'evento, valutare la possibilità di fornirli in formati accessibili e facili da utilizzare

Riflettere e migliorare

Dopo ogni evento, invitare i partecipanti a condividere feedback su accessibilità, inclusione, partecipazione ed eventuali barriere riscontrate. Utilizzare questo feedback per comprendere ciò che ha funzionato bene, individuare opportunità di miglioramento e contribuire a rendere gli eventi futuri più inclusivi e accessibili. Ove opportuno, comunicare eventuali modifiche apportate come risultato del feedback dei partecipanti.

Considerazioni aggiuntive per diverse identità, background ed esigenze di accessibilità

Le raccomandazioni di questa sezione si basano sulle raccomandazioni generali presentate in precedenza nell'opuscolo. Evidenziano ulteriori aspetti da considerare che possono aiutare a rimuovere le barriere per i partecipanti con identità, background ed esigenze di accessibilità differenti. Non tutte le raccomandazioni saranno applicabili a ogni evento e si incoraggiano gli organizzatori ad adattarle allo scopo, al pubblico e alle risorse disponibili.

1. Identità di genere e orientamento sessuale

• Raccogliere informazioni sul genere solo quando ciò è realmente necessario per organizzare o realizzare l'evento
• Offrire ai partecipanti la possibilità di indicare come desiderano essere chiamati, incluso il nome preferito e i pronomi, e assicurarsi che organizzatori e relatori li utilizzino in modo coerente per tutta la durata dell'evento
• Utilizzare un linguaggio inclusivo nelle presentazioni, nelle discussioni, nei moduli di registrazione e nei materiali dell'evento, evitando supposizioni non necessarie sulle identità, relazioni o strutture familiari dei partecipanti
• Ove possibile, garantire che i partecipanti abbiano accesso a servizi igienici gender-neutral o ad altre opzioni inclusive appropriate alla sede
• Riconoscere che alcuni partecipanti potrebbero scegliere di non rivelare aspetti della propria identità e rispettarne la privacy per tutta la durata dell'evento

2. Neurodiversità

• Fornire informazioni pratiche prima dell'evento, inclusi il programma, la disposizione della sede, le misure di accessibilità, i recapiti e ciò che i partecipanti possono aspettarsi nel corso dell'evento, per contribuire a ridurre l'incertezza
• Ove possibile, fornire accesso a uno spazio tranquillo o a bassa stimolazione in cui i partecipanti possano fare pause, riposare o regolare il proprio ambiente sensoriale, se necessario
• Ove possibile, includere opportunità di conversazione in contesti più tranquilli accanto ad attività sociali o di networking più ampie, riconoscendo che non tutti si sentono a proprio agio nel fare networking in ambienti affollati o rumorosi
• Riconoscere che i partecipanti possono coinvolgersi, comunicare o autoregolarsi in modi diversi, ed evitare di interpretare questi comportamenti come mancanza di interesse o disimpegno
• Quando si pianifica l'ambiente dell'evento, considerare in che modo i livelli di rumore, l'illuminazione, l'affollamento e altri fattori sensoriali possano influire sulla partecipazione, e ridurre ove possibile il sovraccarico sensoriale non necessario

Mi sento al meglio quando vedo partecipare anche persone con diversi tipi di disabilità. Mi sento inclusa e sento che la mia voce è importante.

• Rispondente al sondaggio

3. Disabilità ed esigenze di accessibilità

• Chiedere in anticipo ai partecipanti eventuali requisiti di accessibilità, in modo che, ove possibile, si possano prendere in considerazione accomodamenti ragionevoli
• Valutare se i partecipanti possano accedere e utilizzare ogni parte dell'evento in modo indipendente e sicuro, inclusi registrazione, sale riunioni, aree catering, attività di networking, alloggio e trasporti, ove pertinenti
• Valutare se la disposizione dei posti a sedere supporti i partecipanti con diverse esigenze di mobilità, disabilità fisiche, affaticamento o altre limitazioni legate alla salute nel corso dell'evento
• Ove appropriato e sulla base delle esigenze dei partecipanti, considerare ulteriori misure di accessibilità quali formati accessibili, sottotitolazione, interpretariato nella lingua dei segni, supporto uditivo, segnaletica accessibile o altri supporti alla comunicazione
• Ove pertinente per il pubblico, incoraggiare i relatori ad assicurarsi che le informazioni visive importanti siano comunicate anche verbalmente

4. Fattori legati a cultura, lingua, religione, nazionalità e migrazione

• Riconoscere che non tutti i partecipanti avranno lo stesso livello di sicurezza nel comunicare nella lingua dell'evento e prevedere tempo aggiuntivo per domande, discussione e chiarimenti, ove necessario
• Incoraggiare relatori e moderatori a utilizzare un linguaggio chiaro, spiegare la terminologia non familiare ed evitare, ove possibile, gergo non necessario, modi di dire o riferimenti culturalmente specifici
• Ove appropriato, valutare se interpretariato, materiali tradotti o supporto multilingue possano contribuire a ridurre le barriere linguistiche per i partecipanti
• Riconoscere che gli stili comunicativi, le norme sociali e le aspettative culturali possono differire e favorire un ambiente in cui i partecipanti si sentano a proprio agio nel porre domande o chiedere chiarimenti
• Valutare se pratiche culturali o religiose possano influenzare la partecipazione e, ove appropriato, tenerne conto nella pianificazione di orari, pasti, pause o disposizioni relative al catering

Per me, come persona che non parla inglese come prima lingua, è stato difficile seguire tutte le discussioni.

• Rispondente al sondaggio

Ogni evento è diverso e non tutte le raccomandazioni saranno pertinenti o realizzabili in ogni contesto. Queste linee guida intendono supportare il processo decisionale pratico piuttosto che prescrivere un unico approccio all'organizzazione di eventi inclusivi.

Si incoraggiano le organizzazioni a utilizzare le raccomandazioni nei modi che meglio riflettono le esigenze dei loro partecipanti, lo scopo del loro evento e le risorse disponibili.

Glossario

Accessibilità — La progettazione di ambienti, comunicazione, servizi e attività in modo che persone con esigenze diverse possano accedervi e parteciparvi nel modo più indipendente e completo possibile.

Requisiti di accessibilità — Adattamenti, servizi o disposizioni individuali che aiutano una persona a partecipare pienamente a un evento, come accesso senza gradini, sottotitolazione, informazioni accessibili, adattamenti dietetici o ulteriore supporto alla comunicazione.

Caregiver — Una persona che fornisce supporto pratico, fisico o emotivo a qualcuno colpito dal cancro. Questo può includere familiari, amici o assistenti personali retribuiti che aiutano un partecipante a partecipare e a prendere parte a un evento.

Equo/Equità — Fornire diversi livelli o tipi di supporto in base alle esigenze individuali, riconoscendo che le persone colpite dal cancro non partono tutte dalla stessa posizione.

Equità, Diversità e Inclusione (EDI) — Un approccio che mira a garantire accesso equo, partecipazione significativa e supporto rispettoso per tutte le persone, riconoscendo e rispondendo alle differenze di background, identità e circostanze.

EU4Health Programme — Il programma di finanziamento dell'Unione europea per la salute, che sostiene azioni volte a rafforzare i sistemi sanitari e a ridurre le disuguaglianze e iniquità in salute.

Organizzatore di eventi — Qualsiasi individuo, organizzazione o team organizzativo responsabile della pianificazione o della realizzazione di un evento per persone colpite dal cancro.

Alfabetizzazione sanitaria — La capacità di una persona di accedere, comprendere e utilizzare informazioni e servizi sanitari per prendere decisioni informate.

Inclusione/Inclusive — Creare ambienti e pratiche in cui le persone si sentano accolte, rispettate e in grado di partecipare pienamente.

Intersezionalità — Il modo in cui diverse caratteristiche o circostanze (come stato socioeconomico, disabilità, identità di genere o background migratorio) possono sovrapporsi e aggravare barriere o svantaggi.

Esperienza vissuta — Conoscenza acquisita attraverso l'esperienza personale diretta del cancro, inclusi diagnosi, trattamento e vita con e oltre il cancro.

Vivere con e oltre il cancro — Un termine che descrive l'ampia gamma di esperienze delle persone colpite dal cancro, comprese quelle in trattamento, nel post-trattamento, che vivono con una malattia cronica o metastatica, o che sperimentano effetti a lungo termine.

Neurodivergenza — Differenze naturali nel modo in cui le persone pensano, apprendono ed elaborano le informazioni, come l'autismo, le differenze legate all'attenzione o la dislessia.

Organizzazione di pazienti — Un gruppo guidato da o che lavora a stretto contatto con persone colpite dal cancro, che fornisce supporto tra pari, informazioni, advocacy o servizi basati sull'esperienza vissuta.

Supporto tra pari — Supporto fornito da persone con un'esperienza vissuta condivisa, che offre comprensione, consigli pratici e sostegno emotivo.

Supporto psicosociale — Supporto che affronta i bisogni emotivi, psicologici e sociali legati al cancro, inclusi benessere, capacità di affrontare la situazione e partecipazione.

Accomodamenti ragionevoli — Modifiche o adattamenti pratici apportati per ridurre le barriere e consentire a persone con esigenze diverse di partecipare nel modo più completo possibile.

Barriere socioeconomiche — Ostacoli legati a reddito, occupazione, istruzione, alloggio o accesso alle risorse che possono limitare la partecipazione o l'accesso al supporto.

Gruppi con accesso insufficiente — Persone che hanno un accesso ridotto a informazioni, servizi o supporto a causa di barriere pratiche, sociali, economiche, culturali, geografiche o sistemiche.

Gruppi sottorappresentati — Persone che non sono adeguatamente rappresentate tra i membri, nella leadership, nei processi decisionali o nelle attività di un'organizzazione rispetto alle comunità che essa intende servire.

YARN – European Youth Cancer Network — Un progetto finanziato da EU4Health (Grant Agreement No. 101219053) focalizzato sul rafforzamento di approcci equi e centrati sul paziente alla cura del cancro, al supporto tra pari, all'advocacy e alle politiche in tutta Europa.

Youth Cancer Council (YCC) — Un organo consultivo paneuropeo composto da giovani con esperienza vissuta di cancro all'interno del progetto YARN, istituito per garantire che le prospettive dei giovani informino e orientino la progettazione e i risultati del progetto.

Youth Cancer Europe (YCE) — Una rete paneuropea di advocacy dei pazienti che rappresenta i giovani colpiti dal cancro e coordinatrice del progetto YARN.

Riferimenti

1. O’Callaghan S, Monge-Montero C, Rizvi K. “Living with and beyond” the terms “patient” and “survivor”: A lived experience discussion of terms used by young adults with cancer. Seminars in Oncology Nursing. 2025;41(3):151890. doi: 10.1016/j.soncn.2025.151890
2. Monge-Montero C, O’Callaghan S, Rizvi K, Košir U, Gîrbu V. Recommendations for Equitable, Diverse and Inclusive Cancer Care in Europe. Youth Cancer Europe; 2024. Sviluppato nell'ambito del progetto EU-CAYAS-NET, cofinanziato dall'Unione europea nell'ambito di EU4Health Programme (Grant Agreement No. 101056918).
3. Youth Cancer Europe, Inclusive Employers. Equity, Diversity and Inclusion Principles in Cancer Care: Train-the-Trainer Toolkit. 2024. Sviluppato nell'ambito del progetto EU-CAYAS-NET, cofinanziato dall'Unione europea nell'ambito di EU4Health Programme (Grant Agreement No. 101056918).

Informazioni su YARN

YARN (European Youth Cancer Network) è la più grande rete giovanile oncologica istituita finora nell’ambito di un progetto finanziato dall’UE. Riunendo organizzazioni di 28 Paesi europei, il progetto lavora per rafforzare approcci equi e incentrati sul paziente all’assistenza oncologica, al supporto tra pari, all’attività di advocacy e alle politiche, con una forte enfasi su equità, diversità e inclusione.

Un pilastro fondamentale di YARN è il Youth Cancer Council (YCC), un organo consultivo composto da 100 giovani con esperienza diretta di cancro, che mira a garantire la rappresentanza di tutti gli Stati membri dell’UE. Il Consiglio svolge un ruolo attivo nel definire le attività e i risultati del progetto, contribuendo a garantire che rimangano radicati nei bisogni reali e nelle diverse esperienze vissute in tutta Europa.

YARN è coordinato da Youth Cancer Europe (YCE), una rete paneuropea di advocacy dei pazienti che rappresenta i giovani colpiti dal cancro in oltre 40 Paesi. YCE vanta una lunga esperienza nel tradurre l’esperienza vissuta in politiche europee, ricerca, istruzione e risorse pratiche che migliorano la vita dei giovani che convivono con il cancro e di coloro che hanno superato la malattia.

Finanziamento e clausola di esclusione della responsabilità

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