Richtlijnen voor inclusieve evenementen voor mensen die door kanker zijn getroffen

Over deze publicatie

Deze publicatie werd ontwikkeld door Youth Cancer Europe als onderdeel van Task 5.6 van het YARN (European Youth Cancer Network)-project, medegefinancierd door de Europese Unie in het kader van het EU4Health Programme (Grant Agreement No. 101219053).

Coördinatie: Youth Cancer Europe

Bijzondere dank aan de leden van de YARN Youth Cancer Council, wier persoonlijke ervaring en feedback hebben bijgedragen aan de totstandkoming van deze publicatie.

Er is een audioversie van dit boekje beschikbaar, met dezelfde structuur, gegenereerd met behulp van kunstmatige intelligentie en beoordeeld door mensen. Voor vragen kunt u contact opnemen via youthcancereurope.org.

Evenementen voor mensen die door kanker zijn geraakt

In dit boekje verwijst de term evenementen voor mensen die door kanker zijn geraakt naar elke activiteit die mensen rond kanker samenbrengt, waaronder conferenties, workshops, steungroepen, trainingscursussen, gemeenschapsbijeenkomsten, belangenbehartigingsactiviteiten en educatieve bijeenkomsten.

Deze evenementen brengen mensen met persoonlijke ervaring met kanker [1], mantelzorgers, patiëntvertegenwoordigers, zorgprofessionals, onderzoekers, beleidsmakers en de bredere gemeenschap samen om kennis uit te wisselen, contacten op te bouwen, ervaringen te delen en bij te dragen aan de vormgeving van kankerzorg, onderzoek en belangenbehartiging.

Waarom inclusie en toegankelijkheid belangrijk zijn

Mensen die leven met en na kanker [1] kunnen praktische, lichamelijke, emotionele of sociale behoeften hebben die van invloed zijn op hoe zij deelnemen aan bijeenkomsten en gemeenschapsactiviteiten. Hun ervaringen kunnen ook worden beïnvloed door factoren zoals een beperking, neurodiversiteit, gender, etniciteit, sociaaleconomische omstandigheden, zorgtaken of andere aspecten van identiteit en leefsituatie.

Deelname is niet voor iedereen in gelijke mate toegankelijk. Praktische, financiële, fysieke, communicatieve en sociale belemmeringen kunnen van invloed zijn op de vraag of mensen kunnen deelnemen, zich welkom en veilig voelen, of volledig kunnen bijdragen. Het inclusief en toegankelijk vormgeven van evenementen helpt onnodige belemmeringen weg te nemen en omgevingen te creëren waarin mensen zich gerespecteerd, ondersteund en in staat voelen om deel te nemen op manieren die voor hen werken.

Waarom deze richtlijnen

Deze richtlijnen zijn ontwikkeld om praktische ondersteuning te bieden bij het plannen en organiseren van meer inclusieve en toegankelijke evenementen voor mensen die door kanker zijn geraakt, met name voor mensen uit onvoldoende bereikte en ondervertegenwoordigde gemeenschappen.

Ze zijn bedoeld voor organisatoren van evenementen, patiëntenorganisaties en iedereen die activiteiten plant voor mensen die door kanker zijn geraakt. Ze kunnen ook nuttig zijn voor patiëntvertegenwoordigers, mantelzorgers, zorgprofessionals, beleidsmakers en andere belanghebbenden die goede praktijken willen bevorderen.

Het doel is niet om één enkele manier van het organiseren van evenementen voor te schrijven, maar om praktische aanbevelingen te bieden die organisatoren helpen belemmeringen voor deelname te identificeren en te verminderen. Niet elke aanbeveling zal op elk evenement van toepassing zijn, maar zelfs kleine veranderingen kunnen activiteiten gastvrijer, toegankelijker en inclusiever maken voor een bredere groep deelnemers.

Hoe deze richtlijnen zijn ontwikkeld

De ontwikkeling van deze publicatie werd geleid door een multidisciplinaire werkgroep die mensen met verschillende professionele en persoonlijke achtergronden samenbracht, van wie de meerderheid jongeren zijn met persoonlijke ervaring met kanker.

Dit werk bouwt voort op de Recommendations for Equitable, Diverse and Inclusive Cancer Care [2] en de EDI Train-the-Trainer Toolkit [3], beide ontwikkeld door Youth Cancer Europe als onderdeel van een eerder door EU4Health gefinancierd project, EU-CAYAS-NET.

Om de ontwikkeling van dit boekje te ondersteunen, heeft de werkgroep 15 bestaande richtlijnen en hulpmiddelen over inclusieve evenementplanning van organisaties uit heel Europa en daarbuiten beoordeeld, waarbij gemeenschappelijke principes en goede praktijken werden geïdentificeerd die relevant zijn voor mensen die door kanker zijn geraakt.

Dit werk werd aangevuld met een online community-enquête en een focusgroep die werd gehouden tijdens de eerste bijeenkomst van de Youth Cancer Council (YCC), waaraan 25 jongeren met persoonlijke ervaring met kanker deelnamen. Deelnemers werden uitgenodigd om commentaar te geven op de conceptaanbevelingen, de bruikbaarheid van het document en de factoren die zij belangrijk vonden voor het creëren van inclusieve en toegankelijke evenementen.

De bevindingen uit het literatuuronderzoek en de communityconsultatie vormden de basis voor de definitieve aanbevelingen, wat resulteerde in een praktische leidraad voor organisatoren van evenementen voor mensen die door kanker zijn geraakt, met aanvullende overwegingen om deelname vanuit onvoldoende bereikte en ondervertegenwoordigde gemeenschappen te ondersteunen.

Inzicht in onvoldoende bereikte en ondervertegenwoordigde groepen

In deze richtlijnen gebruiken we de term onvoldoende bereikte en ondervertegenwoordigde groepen om te erkennen dat mensen met verschillende belemmeringen voor deelname en inclusie te maken kunnen krijgen. Het gebruik van deze bredere termen helpt onvolledige of selectieve opsommingen te voorkomen en erkent dat de ervaringen en behoeften van gemeenschappen verschillen per setting en context.

Onvoldoende bereikt verwijst naar mensen die mogelijk minder toegang hebben tot informatie, diensten, ondersteuning of mogelijkheden om deel te nemen, als gevolg van belemmeringen die praktisch, cultureel, sociaal, economisch, geografisch, taalkundig, digitaal of systemisch van aard zijn.

Ondervertegenwoordigd verwijst naar mensen die niet in voldoende mate weerspiegeld worden in het ledenbestand, leiderschap, de adviesstructuren, het personeelsbestand, de vrijwilligers, het programmaontwerp, de besluitvorming, de communicatie of de monitoringsactiviteiten van een organisatie, in verhouding tot de gemeenschappen die de organisatie beoogt te ondersteunen.

Deze groepen kunnen onder meer bestaan uit mensen die één of meer van het volgende ervaren, maar zijn daartoe niet beperkt:

• Factoren gerelateerd aan ras, etniciteit, cultuur, taal, nationaliteit of migratie, waaronder vluchtelingen, migranten, ontheemde personen en etnische minderheidsgemeenschappen
• Genderidentiteit of seksuele oriëntatie, waaronder lesbische, homoseksuele, biseksuele, transgender, intersekse, queer en andere seksuele en genderdiverse minderheden
• Beperkingen en toegankelijkheidsbehoeften, waaronder fysieke, zintuiglijke, verstandelijke en leerbeperkingen, en langdurige aandoeningen die het functioneren beïnvloeden
• Neurodivergentie, zoals autisme, aandachtsgerelateerde verschillen, dyslexie en andere neuro-ontwikkelingsprofielen
• Psychische aandoeningen of behoeften aan psychosociale ondersteuning, waaronder psychische belasting, angst, depressie, traumagerelateerde behoeften en andere psychische ervaringen die van invloed kunnen zijn op toegang, deelname of ondersteuningsbehoeften
• Sociaaleconomische achterstand, waaronder financiële onzekerheid, instabiele huisvesting, voedselonzekerheid, beperkte toegang tot vervoer en onzekerheid over werk
• Belemmeringen op het gebied van opleiding en gezondheidsvaardigheden, waaronder een lager formeel opleidingsniveau, beperkte lees- en schrijfvaardigheid of moeilijkheden bij het navigeren door gezondheidssystemen en informatie
• Geografische en infrastructurele belemmeringen, waaronder wonen in landelijke of afgelegen gebieden, beperkte beschikbaarheid van diensten en beperkte digitale connectiviteit
• Factoren gerelateerd aan leeftijd en levensfase, waaronder adolescenten en jongvolwassenen, oudere volwassenen en mensen van wie de behoeften niet goed worden ingevuld door standaardmodellen van dienstverlening
• Gezins- en zorgtaken, waaronder jonge ouders, alleenstaande ouders, mantelzorgers en mensen met beperkte informele ondersteuningsnetwerken
• Juridische of administratieve belemmeringen, waaronder een gebrek aan documentatie, een onzekere verblijfsstatus of angst voor discriminatie die het gebruik van diensten vermindert
• Religieuze achtergrond of overtuiging, wanneer dit van invloed kan zijn op deelname, communicatie, planning, voedingsbehoeften of toegang tot cultureel veilige ondersteuning

Veel mensen behoren tot meer dan één onvoldoende bereikte of ondervertegenwoordigde groep. Deze ervaringen kunnen elkaar overlappen en belemmeringen versterken. Dit wordt vaak intersectionaliteit genoemd, waarbij verschillende aspecten van iemands identiteit of omstandigheden samen invloed hebben op de toegang tot ondersteuning, deelname en vertegenwoordiging.

Voor organisatoren van evenementen betekent dit dat zij moeten erkennen dat belemmeringen zelden op zichzelf staan. Mensen kunnen met meerdere, overlappende uitdagingen te maken krijgen die van invloed zijn op hoe zij toegang krijgen tot informatie, diensten en ondersteuning vanuit de gemeenschap. Iemand kan bijvoorbeeld een jonge ouder zijn die met kanker leeft en tegelijkertijd financiële onzekerheid ervaart, in een landelijk gebied wonen en ook mobiliteitsbeperkingen hebben, of een trans persoon zijn die ook een ondervertegenwoordigde etnische achtergrond heeft.

Context is belangrijk

Diversiteit en uitsluiting zien er in Europa niet overal hetzelfde uit. Wat een onvoldoende bereikte of ondervertegenwoordigde groep vormt, kan per land, regio, gemeenschap of buurt verschillen, afhankelijk van geschiedenis, demografie, lokale gezondheidssystemen en sociale context.

Organisaties worden aangemoedigd om de term ‘onvoldoende bereikte en ondervertegenwoordigde groepen’ te interpreteren op een manier die zinvol en accuraat is voor hun setting, terwijl zij in lijn blijven met de beginselen van rechtvaardigheid, inclusie, waardigheid en non-discriminatie.

Hoe deze richtlijnen te gebruiken

De algemene aanbevelingen zijn bedoeld om, waar mogelijk, de planning en organisatie van alle evenementen voor mensen die door kanker zijn geraakt te ondersteunen. Daarnaast belichten de secties over onvoldoende bereikte en ondervertegenwoordigde groepen overwegingen die bijzonder relevant kunnen zijn, afhankelijk van het publiek en de context van het evenement.

Deze richtlijnen zijn bedoeld om praktisch en aanpasbaar te zijn, en niet voorschrijvend. Niet elke aanbeveling zal op elk evenement van toepassing zijn, en organisatoren worden aangemoedigd om ze te gebruiken als een flexibele hulpbron om kansen te helpen identificeren om inclusie en toegankelijkheid te verbeteren.

Het kan ook nuttig zijn om de aanbevelingen vóór en na elk evenement te bekijken en stil te staan bij wat goed werkte, welke belemmeringen mogelijk zijn gebleven en wat in de toekomst kan worden verbeterd.

Algemene aanbevelingen voor inclusieve evenementen voor mensen die geraakt zijn door kanker

1. Een team samenstellen

• Stel een multidisciplinair organisatieteam samen en betrek mensen met uiteenlopende geleefde ervaringen en perspectieven bij de planning en de keuze van de locatie
• Streef naar diverse vertegenwoordiging onder sprekers en panelleden (bijv. verschillende genders, etniciteiten, leeftijden, beperkingen en geleefde ervaringen)
• Wijs contactpersonen aan om deelnemers te ondersteunen bij aankomst, wijzigingen in het programma, veiligheid en praktische of toegankelijkheidsbehoeften
• Train medewerkers en vrijwilligers in noodprocedures, basisprincipes van EDI, respectvolle communicatie en hoe te reageren op toegankelijkheidsbehoeften
• Wijs een lid van het organisatieteam aan dat verantwoordelijk is voor het welzijn van deelnemers en indien nodig kan doorverwijzen naar passende ondersteuningsdiensten

Dat het evenement in hetzelfde hotel plaatsvindt (als de evenementenlocatie) maakt echt een groot verschil, vooral voor mensen met chronische vermoeidheid.

• Enquêterespondent

2. Een toegankelijke locatie kiezen

• Kies een veilige, comfortabele en toegankelijke locatie, accommodatie en netwerkruimtes (zie Beperkingen en toegankelijkheidsbehoeften)
• Voorzie waar mogelijk extra ruimtes voor rustige reflectie, gebed, borstvoeding, medische behoeften of privégesprekken
• Zorg voor duidelijke bewegwijzering en onbelemmerde indelingen zodat mensen zich gemakkelijk door de locatie kunnen verplaatsen
• Houd rekening met de behoeften van mantelzorgers, kinderen en deelnemers die begeleid worden door assistentiedieren
• Houd rekening met omgevingsfactoren zoals geluidsniveaus, verlichting, temperatuur en mogelijkheden voor een rustige ruimte, in het bijzonder voor deelnemers met sensorische gevoeligheden, neurodivergentie of behandelingsgerelateerde bijwerkingen
• Zorg ervoor dat de locatie beschikt over toegankelijke noodprocedures en evacuatieregelingen die deelnemers met verschillende toegankelijkheidsbehoeften kunnen ondersteunen

3. Een inclusief programma ontwerpen

• Plan een interactieve agenda die deelnemers tijd geeft om met elkaar in contact te komen en, waar passend, kleinere groepsgesprekken of activiteiten omvat
• Verzamel vooraf relevante informatie over de voedings-, mobiliteits-, communicatie-, toegankelijkheids- en eventuele andere behoeften van deelnemers die van invloed kunnen zijn op participatie, inclusief eventuele vereisten met betrekking tot evacuatieplanning in noodsituaties waar passend
• Bouw regelmatige rustpauzes in en zorg voor voldoende tijd tussen sessies en activiteiten
• Stimuleer gelijkwaardige participatie door kansen te creëren voor verschillende stemmen om bij te dragen, bijvoorbeeld via gemodereerde discussies of anonieme vragen
• Plan netwerkactiviteiten waarbij rekening wordt gehouden met verschillende communicatiestijlen, energieniveaus en voorkeuren voor sociale interactie

4. Welzijn van deelnemers en emotionele veiligheid

• Leg gedeelde verwachtingen rond inclusie en respectvol gedrag vast in communicatie met deelnemers en in evenementmaterialen
• Zorg ervoor dat deelnemers weten tot wie zij zich kunnen wenden als zij tijdens het evenement ondersteuning of hulp nodig hebben
• Geef deelnemers de mogelijkheid aan te geven hoe zij aangesproken willen worden, inclusief hun voorkeursnaam en voornaamwoorden, en respecteer deze voorkeuren gedurende het hele evenement
• Bied waar passend optionele buddy- of vrijwilligersondersteuning aan voor deelnemers die baat hebben bij extra praktische hulp
• Sta deelnemers toe om pauzes te nemen, sessies te verlaten of zich terug te trekken uit activiteiten wanneer dat nodig is, zonder dat zij daarvoor uitleg hoeven te geven
• Moedig aan dat gevoelige of persoonlijke gesprekken plaatsvinden in passende privéruimtes
• Erken dat niet iedereen persoonlijke informatie over zichzelf wil delen. Vraag toestemming voordat namen, foto’s, contactgegevens of andere identificerende informatie worden gedeeld
• Bied waar passend contentwaarschuwingen en verwijs naar relevante ondersteuningsbronnen wanneer sessies mogelijk belastende onderwerpen bevatten

Ik zou me er niet prettig bij voelen als mijn kankerdiagnose openbaar werd gemaakt. Ik wil zelf kunnen kiezen wanneer en met wie ik die informatie deel.

• Enquêterespondent

5. Inclusieve communicatie

• Deel belangrijke evenementinformatie ruim van tevoren, inclusief de agenda, locatie, reisregelingen, toegankelijkheidsinformatie en andere praktische details die deelnemers nodig kunnen hebben om hun aanwezigheid te plannen
• Geef deelnemers de mogelijkheid om vóór het evenement toegankelijkheidsbehoeften, vragen of zorgen kenbaar te maken
• Gebruik duidelijke en eenvoudige taal en vermijd waar mogelijk onnodig jargon, acroniemen en technische terminologie
• Presenteer informatie in toegankelijke formats die gemakkelijk te lezen, te navigeren en te begrijpen zijn, rekening houdend met verschillende niveaus van geletterdheid, cognitieve behoeften en communicatievoorkeuren
• Houd rekening met de taalbehoeften van deelnemers en bied waar haalbaar vertaalde materialen, tolken of taalondersteuning aan
• Gebruik communicatiekanalen die vertrouwd en toegankelijk zijn voor de beoogde doelgroep, in het besef dat deelnemers kunnen verschillen in digitale toegang, vertrouwen of voorkeur voor platforms

6. Eten en catering

• Verzamel vooraf informatie over dieetwensen en communiceer duidelijk over de beschikbare opties
• Voorzie catering die waar relevant rekening houdt met dieetvereisten, culturele voorkeuren, religieuze behoeften en medische beperkingen
• Label allergenen, ingrediënten en dieetopties duidelijk en sta deelnemers toe hun eigen eten mee te brengen als zij specifieke medische, voedings- of culturele behoeften hebben
• Bied waar mogelijk keuze uit verschillende voedingsopties in plaats van één enkel menu, in het besef dat behandelingsgerelateerde bijwerkingen, medische aandoeningen en dieetbeperkingen invloed kunnen hebben op wat mensen kunnen of willen eten

Wanneer er deelnemers zijn die nog in behandeling zijn, is het belangrijk sterke geuren te vermijden, zoals parfums, rook of sterk geurende voeding.

• Enquêterespondent

7. Toegankelijk reizen

• Deel vooraf duidelijke reisinformatie, inclusief vervoersopties, toegankelijkheidsinformatie, verwachte reistijden en praktische aanwijzingen om de locatie te bereiken
• Erken dat reizen naar een evenement voor sommige deelnemers stressvol of onbekend kan zijn, met name voor deelnemers die internationaal reizen, alleen reizen, zich in een nieuwe omgeving moeten oriënteren of angst ervaren die samenhangt met reizen
• Vraag deelnemers vooraf naar eventuele toegankelijkheidsbehoeften of zorgen met betrekking tot reizen, zodat waar mogelijk redelijke aanpassingen of extra begeleiding kunnen worden overwogen
• Denk na over hoe deelnemers zich zullen verplaatsen tussen accommodatie, evenementlocaties, maaltijden en sociale activiteiten, en of deze regelingen praktisch en toegankelijk zijn voor mensen met verschillende mobiliteitsniveaus, energiebeperkingen en niveaus van zelfstandigheid bij het reizen
• Voorzie voldoende tijd voor rust na het reizen en tussen activiteiten

8. Familie en mantelzorgers

• Erken dat zorgtaken voor kinderen of andere afhankelijken van invloed kunnen zijn op iemands mogelijkheid om deel te nemen of te reizen
• Vraag deelnemers, waar relevant, vooraf naar zorgtaken, zodat eventuele praktische regelingen waar mogelijk kunnen worden overwogen
• Erken dat sommige deelnemers een mantelzorger, ondersteuner of persoonlijk assistent nodig kunnen hebben om volledig aan het evenement te kunnen deelnemen
• Maak het waar mogelijk mogelijk voor deelnemers om deel te nemen met een mantelzorger, ondersteuner of persoonlijk assistent

9. Financiële drempels verlagen

• Beperk waar mogelijk de noodzaak voor deelnemers om vooraf aanzienlijke kosten te maken, in het besef dat voorschotkosten en terugbetalingsprocedures drempels voor participatie kunnen vormen
• Communiceer terugbetalingsprocedures, termijnen, in aanmerking komende kosten en eventuele kosten die deelnemers zelf moeten dragen ruim van tevoren duidelijk, inclusief eventuele beperkingen rond terugbetaling of valutawissel die gevolgen kunnen hebben voor deelnemers die internationaal reizen
• Wanneer deelnamekosten van toepassing zijn, overweeg dan of vrijstellingen, beurzen of plaatsen tegen een verlaagd tarief kunnen worden aangeboden aan deelnemers die anders mogelijk niet aanwezig kunnen zijn

10. Inclusieve participatie faciliteren

• Ontwerp presentaties en evenementmaterialen met duidelijke taal, goed leesbare lettertypes, een goed kleurcontrast en eenvoudige lay-outs die gemakkelijk te volgen zijn
• Presenteer informatie op manieren die verschillende niveaus van geletterdheid, taalachtergronden, communicatievoorkeuren en leerstijlen ondersteunen
• Erken dat sommige deelnemers cognitieve moeilijkheden, concentratieproblemen, vermoeidheid, sensorische gevoeligheden of informatie-overbelasting kunnen ervaren, en houd rekening met de manier waarop inhoud, tempo en presentatievormen de participatie kunnen beïnvloeden
• Bied waar mogelijk verschillende manieren aan om deel te nemen, zoals spreken, chatfuncties gebruiken, anoniem vragen indienen, schriftelijk bijdragen of deelnemen aan kleinere groepsgesprekken
• Overweeg of virtuele of hybride deelname kan helpen drempels te verlagen voor mensen die niet persoonlijk aanwezig kunnen zijn vanwege gezondheid, zorgtaken, financiële beperkingen, reisproblemen of toegankelijkheidsbehoeften
• Overweeg waar passend of aanvullende communicatieondersteuning, tolken, ondertiteling of andere toegankelijkheidsdiensten nodig kunnen zijn op basis van het publiek en de vorm van het evenement
• Als presentaties, opnames of evenementmaterialen na het evenement worden gedeeld, overweeg dan deze aan te bieden in formats die toegankelijk en gemakkelijk te gebruiken zijn

Reflecteer en verbeter

Nodig deelnemers na elk evenement uit om feedback te geven over toegankelijkheid, inclusie, participatie en eventuele drempels die zij hebben ervaren. Gebruik deze feedback om te begrijpen wat goed werkte, kansen voor verbetering te identificeren en toekomstige evenementen inclusiever en toegankelijker te maken. Communiceer waar passend ook over eventuele wijzigingen die zijn aangebracht als gevolg van feedback van deelnemers.

Aanvullende overwegingen voor verschillende identiteiten, achtergronden en toegankelijkheidsbehoeften

De aanbevelingen in deze sectie bouwen voort op de algemene aanbevelingen die eerder in de brochure zijn gepresenteerd. Ze benadrukken aanvullende overwegingen die kunnen helpen om barrières weg te nemen voor deelnemers met verschillende identiteiten, achtergronden en toegankelijkheidsbehoeften. Niet elke aanbeveling zal van toepassing zijn op elk evenement, en organisatoren worden aangemoedigd deze aan te passen aan het doel, de doelgroep en de beschikbare middelen.

1. Genderidentiteit en seksuele oriëntatie

• Verzamel alleen informatie over gender wanneer dit daadwerkelijk noodzakelijk is voor het organiseren of uitvoeren van het evenement
• Geef deelnemers de mogelijkheid om aan te geven hoe zij graag aangesproken willen worden, inclusief hun voorkeursnaam en voornaamwoorden, en zorg ervoor dat organisatoren en sprekers deze gedurende het hele evenement consequent gebruiken
• Gebruik inclusieve taal in presentaties, discussies, registratieformulieren en evenementmateriaal, en vermijd onnodige aannames over de identiteiten, relaties of gezinsstructuren van deelnemers
• Zorg er waar mogelijk voor dat deelnemers toegang hebben tot genderneutrale toiletfaciliteiten of andere inclusieve opties die geschikt zijn voor de locatie
• Erken dat sommige deelnemers ervoor kunnen kiezen aspecten van hun identiteit niet bekend te maken en respecteer hun privacy gedurende het hele evenement

2. Neurodiversiteit

• Verstrek vóór het evenement praktische informatie, waaronder het programma, de plattegrond van de locatie, toegankelijkheidsvoorzieningen, contactgegevens en wat deelnemers gedurende het hele evenement kunnen verwachten, om onzekerheid te helpen verminderen
• Bied waar mogelijk toegang tot een rustige of prikkelarme ruimte waar deelnemers indien nodig pauze kunnen nemen, kunnen uitrusten of hun sensorische omgeving kunnen reguleren
• Neem waar mogelijk mogelijkheden op voor gesprekken in rustigere settings naast grotere sociale of netwerkactiviteiten, met erkenning dat niet iedereen zich prettig voelt bij netwerken in drukke of lawaaierige omgevingen
• Erken dat deelnemers zich op verschillende manieren kunnen uiten, communiceren of zichzelf kunnen reguleren, en interpreteer dit gedrag niet als een gebrek aan interesse of betrokkenheid
• Houd bij het plannen van de evenementomgeving rekening met hoe geluidsniveaus, verlichting, drukte en andere sensorische factoren de deelname kunnen beïnvloeden, en beperk waar mogelijk onnodige sensorische overbelasting

Ik voel me het best wanneer ik ook mensen met verschillende soorten beperkingen zie deelnemen. Dan voel ik me inbegrepen en dat mijn stem belangrijk is.

• Enquête-invuller

3. Beperking en toegankelijkheidsbehoeften

• Vraag deelnemers vooraf naar eventuele toegankelijkheidsvereisten, zodat waar mogelijk redelijke aanpassingen kunnen worden overwogen
• Overweeg of deelnemers zelfstandig en veilig toegang hebben tot en gebruik kunnen maken van elk onderdeel van het evenement, waaronder registratie, vergaderruimtes, cateringruimtes, netwerkactiviteiten, accommodatie en vervoer waar relevant
• Overweeg of de zitopstelling deelnemers met verschillende mobiliteitsbehoeften, fysieke beperkingen, vermoeidheid of andere gezondheidsgerelateerde beperkingen gedurende het hele evenement ondersteunt
• Overweeg, waar passend en op basis van de behoeften van deelnemers, aanvullende toegankelijkheidsmaatregelen zoals toegankelijke formats, ondertiteling, tolken in gebarentaal, gehoorondersteuning, toegankelijke bewegwijzering of andere communicatieondersteuning
• Moedig sprekers, waar relevant voor de doelgroep, aan om ervoor te zorgen dat belangrijke visuele informatie ook mondeling wordt overgebracht

4. Cultuur, taal, religie, nationaliteit en migratiegerelateerde factoren

• Erken dat niet alle deelnemers zich even zeker zullen voelen bij het communiceren in de taal van het evenement, en geef waar nodig extra tijd voor vragen, discussie en verduidelijking
• Moedig sprekers en moderatoren aan om duidelijke taal te gebruiken, onbekende terminologie uit te leggen en waar mogelijk onnodig vakjargon, idiomatische uitdrukkingen of cultureel specifieke verwijzingen te vermijden
• Overweeg waar passend of tolkvoorzieningen, vertaald materiaal of meertalige ondersteuning kunnen helpen om taalbarrières voor deelnemers te verminderen
• Erken dat communicatiestijlen, sociale normen en culturele verwachtingen kunnen verschillen, en stimuleer een omgeving waarin deelnemers zich comfortabel voelen om vragen te stellen of om verduidelijking te vragen
• Overweeg of culturele of religieuze praktijken invloed kunnen hebben op deelname, en houd hier, waar passend, rekening mee bij het plannen van schema’s, eetmomenten, pauzes of cateringregelingen

Het was moeilijk voor mij, als iemand die Engels niet als eerste taal spreekt, om alle discussies te volgen.

• Enquête-invuller

Elk evenement is anders, en niet elke aanbeveling zal in elke context relevant of haalbaar zijn. Deze richtlijnen zijn bedoeld om praktische besluitvorming te ondersteunen in plaats van één enkele aanpak voor het organiseren van inclusieve evenementen voor te schrijven.

Organisaties worden aangemoedigd om de aanbevelingen te gebruiken op manieren die het best aansluiten bij de behoeften van hun deelnemers, het doel van hun evenement en de beschikbare middelen.

Woordenlijst

Toegankelijkheid — Het ontwerpen van omgevingen, communicatie, diensten en activiteiten zodat mensen met verschillende behoeften er zo zelfstandig en volledig mogelijk toegang toe hebben en eraan kunnen deelnemen.

Toegankelijkheidsvereisten — Individuele aanpassingen, diensten of voorzieningen die iemand helpen volledig aan een evenement deel te nemen, zoals traploze toegang, ondertiteling, toegankelijke informatie, dieetaanpassingen of aanvullende communicatieondersteuning.

Verzorger — Een persoon die praktische, fysieke of emotionele ondersteuning biedt aan iemand die door kanker is getroffen. Dit kan familieleden, vrienden of betaalde persoonlijke assistenten omvatten die een deelnemer helpen om een evenement bij te wonen en eraan deel te nemen.

Gelijkwaardigheid/Equity — Het bieden van verschillende niveaus of vormen van ondersteuning op basis van individuele behoeften, met erkenning dat mensen die door kanker zijn getroffen niet vanuit dezelfde uitgangspositie vertrekken.

Gelijkwaardigheid, Diversiteit en Inclusie (EDI) — Een benadering die tot doel heeft eerlijke toegang, betekenisvolle deelname en respectvolle ondersteuning voor alle mensen te waarborgen, met erkenning van en respons op verschillen in achtergrond, identiteit en omstandigheden.

EU4Health Programme — Het gezondheidsfinancieringsprogramma van de Europese Unie dat acties ondersteunt om gezondheidssystemen te versterken en gezondheidsverschillen en ongelijkheden te verminderen.

Organisator van een evenement — Elke persoon, organisatie of organiserend team dat verantwoordelijk is voor het plannen of uitvoeren van een evenement voor mensen die door kanker zijn getroffen.

Gezondheidsvaardigheden — Het vermogen van een persoon om gezondheidsinformatie en -diensten te verkrijgen, te begrijpen en te gebruiken om geïnformeerde beslissingen te nemen.

Inclusie/Inclusief — Het creëren van omgevingen en praktijken waarin mensen zich welkom en gerespecteerd voelen en volledig kunnen deelnemen.

Intersectionaliteit — De manier waarop verschillende kenmerken of omstandigheden (zoals sociaaleconomische status, beperking, genderidentiteit of migratieachtergrond) elkaar kunnen overlappen en barrières of nadelen kunnen versterken.

Ervaringskennis — Kennis die is opgedaan door directe persoonlijke ervaring met kanker, waaronder diagnose, behandeling en het leven met en na kanker.

Leven met en na kanker — Een term die het brede scala aan ervaringen beschrijft van mensen die door kanker zijn getroffen, waaronder mensen in behandeling, na de behandeling, levend met chronische of gemetastaseerde ziekte, of met langetermijneffecten.

Neurodivergentie — Natuurlijke verschillen in hoe mensen denken, leren en informatie verwerken, zoals autisme, aandachtsgerelateerde verschillen of dyslexie.

Patiëntenorganisatie — Een groep die wordt geleid door of nauw samenwerkt met mensen die door kanker zijn getroffen, en die lotgenotenondersteuning, informatie, belangenbehartiging of diensten biedt op basis van ervaringskennis.

Lotgenotenondersteuning — Ondersteuning die wordt geboden door mensen met gedeelde ervaringskennis en die begrip, praktisch advies en emotionele steun biedt.

Psychosociale ondersteuning — Ondersteuning gericht op emotionele, psychologische en sociale behoeften die verband houden met kanker, waaronder welzijn, coping en participatie.

Redelijke aanpassingen — Praktische veranderingen of voorzieningen die worden getroffen om barrières te verminderen en mensen met verschillende behoeften in staat te stellen zo volledig mogelijk deel te nemen.

Sociaaleconomische barrières — Obstakels die samenhangen met inkomen, werkgelegenheid, onderwijs, huisvesting of toegang tot middelen en die deelname of toegang tot ondersteuning kunnen beperken.

Onvoldoende bereikte groepen — Mensen die minder toegang hebben tot informatie, diensten of ondersteuning als gevolg van praktische, sociale, economische, culturele, geografische of systemische barrières.

Ondervertegenwoordigde groepen — Mensen die niet adequaat weerspiegeld worden in het lidmaatschap, de leiding, de besluitvorming of de activiteiten van een organisatie in verhouding tot de gemeenschappen die zij beoogt te bedienen.

YARN – European Youth Cancer Network — Een door EU4Health gefinancierd project (Grant Agreement No. 101219053) gericht op het versterken van rechtvaardige, patiëntgerichte benaderingen van kankerzorg, lotgenotenondersteuning, belangenbehartiging en beleid in heel Europa.

Youth Cancer Council (YCC) — Een pan-Europees adviesorgaan van jonge mensen met ervaringskennis van kanker binnen het YARN-project, opgericht om ervoor te zorgen dat jongerenperspectieven richting geven aan en vorm geven aan het projectontwerp en de resultaten.

Youth Cancer Europe (YCE) — Een pan-Europees netwerk voor patiëntenbelangenbehartiging dat jonge mensen vertegenwoordigt die door kanker zijn getroffen, en coördinator van het YARN-project.

Referenties

1. O’Callaghan S, Monge-Montero C, Rizvi K. “Living with and beyond” the terms “patient” and “survivor”: A lived experience discussion of terms used by young adults with cancer. Seminars in Oncology Nursing. 2025;41(3):151890. doi: 10.1016/j.soncn.2025.151890
2. Monge-Montero C, O’Callaghan S, Rizvi K, Košir U, Gîrbu V. Recommendations for Equitable, Diverse and Inclusive Cancer Care in Europe. Youth Cancer Europe; 2024. Ontwikkeld binnen het EU-CAYAS-NET-project, medegefinancierd door de Europese Unie onder het EU4Health Programme (Grant Agreement No. 101056918).
3. Youth Cancer Europe, Inclusive Employers. Equity, Diversity and Inclusion Principles in Cancer Care: Train-the-Trainer Toolkit. 2024. Ontwikkeld binnen het EU-CAYAS-NET-project, medegefinancierd door de Europese Unie onder het EU4Health Programme (Grant Agreement No. 101056918).

Over YARN

YARN (European Youth Cancer Network) is het grootste jeugdkankernetwerk dat tot op heden is opgezet binnen een door de EU gefinancierd project. Het project brengt organisaties uit 28 Europese landen samen en werkt aan het versterken van rechtvaardige, patiëntgerichte benaderingen van kankerzorg, lotgenotenondersteuning, belangenbehartiging en beleid, met een sterke nadruk op gelijkheid, diversiteit en inclusie.

Een kernelement van YARN is de Youth Cancer Council (YCC), een adviesorgaan van 100 jonge mensen met eigen ervaring met kanker, dat streeft naar vertegenwoordiging uit alle EU-lidstaten. De raad speelt een actieve rol bij het vormgeven van projectactiviteiten en -resultaten en helpt ervoor te zorgen dat deze verankerd blijven in reële behoeften en diverse geleefde ervaringen in heel Europa.

YARN wordt gecoördineerd door Youth Cancer Europe (YCE), een pan-Europees netwerk voor patiëntenbelangenbehartiging dat jonge mensen vertegenwoordigt die door kanker zijn getroffen uit meer dan 40 landen. YCE heeft een langdurige staat van dienst in het vertalen van geleefde ervaring naar Europees beleid, onderzoek, onderwijs en praktische hulpmiddelen die het leven verbeteren van jonge mensen die leven met en na kanker.

Financiering en disclaimer

Medegefinancierd door de Europese Unie. De weergegeven standpunten en meningen zijn echter uitsluitend die van de auteur(s) en weerspiegelen niet noodzakelijkerwijs die van de Europese Unie of de European Health and Digital Executive Agency (HaDEA). Noch de Europese Unie, noch de subsidieverstrekkende autoriteit kan hiervoor verantwoordelijk worden gehouden.