Wytyczne dotyczące inkluzywnych wydarzeń dla osób dotkniętych chorobą nowotworową

O tej publikacji

Niniejsza publikacja została opracowana przez Youth Cancer Europe w ramach zadania 5.6 projektu YARN (European Youth Cancer Network), współfinansowanego przez Unię Europejską w ramach Programu EU4Health (umowa o udzielenie dotacji nr 101219053).

Koordynacja: Youth Cancer Europe

Szczególne podziękowania dla członków YARN Youth Cancer Council, których osobiste doświadczenia i informacje zwrotne pomogły ukształtować tę publikację.

Dostępna jest wersja audio tej broszury, zachowująca tę samą strukturę, wygenerowana z wykorzystaniem sztucznej inteligencji i zweryfikowana przez ludzi. W razie pytań prosimy o kontakt: youthcancereurope.org.

Wydarzenia dla osób dotkniętych chorobą nowotworową

W całej tej broszurze termin wydarzenia dla osób dotkniętych chorobą nowotworową odnosi się do wszelkich aktywności, które gromadzą ludzi wokół tematyki nowotworów, w tym konferencji, warsztatów, grup wsparcia, kursów szkoleniowych, spotkań społecznościowych, wydarzeń rzeczniczych i spotkań edukacyjnych.

Wydarzenia te gromadzą osoby z osobistym doświadczeniem choroby nowotworowej [1], opiekunów, rzeczników pacjentów, pracowników ochrony zdrowia, badaczy, decydentów oraz szerszą społeczność, aby wymieniać się wiedzą, nawiązywać kontakty, dzielić się doświadczeniami i współtworzyć opiekę onkologiczną, badania naukowe oraz działania rzecznicze.

Dlaczego włączenie i dostępność mają znaczenie

Osoby żyjące z chorobą nowotworową i po jej przebyciu [1] mogą mieć potrzeby praktyczne, fizyczne, emocjonalne lub społeczne, które wpływają na ich udział w spotkaniach i aktywnościach społecznościowych. Na ich doświadczenia mogą również wpływać takie czynniki jak niepełnosprawność, neuroróżnorodność, płeć, pochodzenie etniczne, sytuacja społecznoekonomiczna, obowiązki opiekuńcze lub inne aspekty tożsamości i sytuacji życiowej.

Udział nie jest w równym stopniu dostępny dla wszystkich. Bariery praktyczne, finansowe, fizyczne, komunikacyjne i społeczne mogą wpływać na to, czy ludzie są w stanie uczestniczyć, czuć się mile widziani i bezpieczni oraz w pełni wnosić swój wkład. Projektowanie wydarzeń w sposób inkluzywny i dostępny pomaga usuwać niepotrzebne bariery, tworząc środowiska, w których ludzie czują się szanowani, wspierani i mogą uczestniczyć w sposób, który im odpowiada.

Dlaczego powstały te wytyczne

Wytyczne te zostały opracowane, aby zapewnić praktyczne wsparcie w planowaniu i realizacji bardziej inkluzywnych i dostępnych wydarzeń dla osób dotkniętych chorobą nowotworową, w szczególności dla osób ze społeczności niedostatecznie objętych wsparciem i niedoreprezentowanych.

Są one przeznaczone dla organizatorów wydarzeń, organizacji pacjenckich i wszystkich osób planujących działania dla osób dotkniętych chorobą nowotworową. Mogą być również przydatne dla rzeczników pacjentów, opiekunów, pracowników ochrony zdrowia, decydentów i innych interesariuszy zainteresowanych promowaniem dobrych praktyk.

Celem nie jest narzucenie jednego sposobu organizacji wydarzeń, lecz przedstawienie praktycznych zaleceń, które pomagają organizatorom identyfikować i ograniczać bariery uczestnictwa. Nie każde zalecenie będzie miało zastosowanie do każdego wydarzenia, ale nawet niewielkie zmiany mogą sprawić, że działania będą bardziej przyjazne, dostępne i inkluzywne dla szerszego grona uczestników.

Jak opracowano te wytyczne

Prace nad tą publikacją były prowadzone przez wielodyscyplinarny zespół roboczy, skupiający osoby o różnych doświadczeniach zawodowych i osobistych, z których większość stanowią młode osoby z osobistym doświadczeniem choroby nowotworowej.

Praca ta opiera się na Recommendations for Equitable, Diverse and Inclusive Cancer Care [2] oraz EDI Train-the-Trainer Toolkit [3], które zostały opracowane przez Youth Cancer Europe w ramach wcześniejszego projektu finansowanego z EU4Health, EU-CAYAS-NET.

Aby wesprzeć opracowanie tej broszury, zespół roboczy przeanalizował 15 istniejących wytycznych i materiałów dotyczących inkluzywnego planowania wydarzeń, pochodzących od organizacji z całej Europy i spoza niej, identyfikując wspólne zasady i dobre praktyki istotne dla osób dotkniętych chorobą nowotworową.

Prace te zostały uzupełnione internetową ankietą wśród społeczności oraz grupą fokusową przeprowadzoną podczas pierwszego spotkania Youth Cancer Council (YCC), z udziałem 25 młodych osób z osobistym doświadczeniem choroby nowotworowej. Uczestników poproszono o komentarz do projektu zaleceń, użyteczności dokumentu oraz czynników, które uznali za ważne dla tworzenia inkluzywnych i dostępnych wydarzeń.

Wnioski z przeglądu literatury i konsultacji społecznościowych posłużyły do opracowania ostatecznych zaleceń, czego rezultatem jest praktyczny zestaw wskazówek dla organizatorów wydarzeń dla osób dotkniętych chorobą nowotworową, z dodatkowymi aspektami do rozważenia w celu wspierania uczestnictwa społeczności niedostatecznie objętych wsparciem i niedoreprezentowanych.

Zrozumienie grup niedostatecznie objętych wsparciem i niedoreprezentowanych

W całych tych wytycznych używamy określenia grupy niedostatecznie objęte wsparciem i niedoreprezentowane, aby uznać, że ludzie mogą napotykać różne bariery uczestnictwa i włączenia. Stosowanie tych szerszych terminów pomaga unikać niepełnych lub wybiórczych list oraz uznaje, że doświadczenia i potrzeby społeczności różnią się w zależności od miejsca i kontekstu.

Niedostatecznie objęte wsparciem to osoby, które mogą mieć ograniczony dostęp do informacji, usług, wsparcia lub możliwości uczestnictwa z powodu barier o charakterze praktycznym, kulturowym, społecznym, ekonomicznym, geograficznym, językowym, cyfrowym lub systemowym.

Niedoreprezentowane to osoby, które nie są odpowiednio odzwierciedlone w członkostwie organizacji, jej kierownictwie, strukturach doradczych, kadrze, wśród wolontariuszy, w projektowaniu programów, podejmowaniu decyzji, komunikacji lub działaniach monitorujących, w stosunku do społeczności, którym organizacja ma służyć.

Grupy te mogą obejmować między innymi osoby, które doświadczają jednego lub większej liczby z poniższych czynników:

• Czynniki związane z rasą, pochodzeniem etnicznym, kulturą, językiem, narodowością lub migracją, w tym uchodźców, migrantów, osoby przesiedlone oraz mniejszości etniczne
• Tożsamość płciowa lub orientacja seksualna, w tym lesbijki, gejów, osoby biseksualne, transpłciowe, interpłciowe, queer oraz inne mniejszości seksualne i płciowe
• Niepełnosprawność i potrzeby w zakresie dostępności, w tym niepełnosprawności fizyczne, sensoryczne, intelektualne i trudności w uczeniu się oraz długotrwałe schorzenia wpływające na funkcjonowanie
• Neuroróżnorodność, taka jak autyzm, różnice związane z uwagą, dysleksja i inne profile neurorozwojowe
• Zaburzenia zdrowia psychicznego lub potrzeby wsparcia psychospołecznego, w tym dystres, lęk, depresja, potrzeby związane z traumą oraz inne doświadczenia dotyczące zdrowia psychicznego, które mogą wpływać na dostęp, uczestnictwo lub potrzeby wsparcia
• Niekorzystna sytuacja społecznoekonomiczna, w tym niepewność finansowa, niestabilne warunki mieszkaniowe, brak bezpieczeństwa żywnościowego, ograniczony dostęp do transportu i niepewność zatrudnienia
• Bariery związane z edukacją i kompetencjami zdrowotnymi, w tym niższy poziom formalnego wykształcenia, ograniczona umiejętność czytania i pisania lub trudności w poruszaniu się po systemach ochrony zdrowia i informacjach zdrowotnych
• Bariery geograficzne i infrastrukturalne, w tym obszary wiejskie lub oddalone, ograniczona dostępność usług i ograniczona łączność cyfrowa
• Czynniki związane z wiekiem i etapem życia, w tym nastolatki i młodzi dorośli, osoby starsze oraz osoby, których potrzeby nie są odpowiednio zaspokajane przez standardowe modele świadczenia usług
• Obowiązki rodzinne i opiekuńcze, w tym młodzi rodzice, samotni rodzice, opiekunowie i osoby z ograniczonymi nieformalnymi sieciami wsparcia
• Bariery prawne lub administracyjne, w tym brak dokumentów, niepewny status pobytowy lub obawa przed dyskryminacją, która ogranicza korzystanie z usług
• Pochodzenie religijne lub wyznanie, jeśli mogą wpływać na uczestnictwo, komunikację, harmonogram, potrzeby żywieniowe lub dostęp do wsparcia bezpiecznego kulturowo

Wiele osób należy do więcej niż jednej grupy niedostatecznie objętej wsparciem lub niedoreprezentowanej. Doświadczenia te mogą się nakładać i potęgować bariery. Często określa się to mianem intersekcjonalności, gdy różne aspekty tożsamości lub okoliczności danej osoby oddziałują na siebie, kształtując jej dostęp do wsparcia, uczestnictwa i reprezentacji.

Dla organizatorów wydarzeń oznacza to uznanie, że bariery rzadko są doświadczane w izolacji. Ludzie mogą mierzyć się z wieloma nakładającymi się wyzwaniami, które wpływają na sposób, w jaki uzyskują dostęp do informacji, usług i wsparcia społecznościowego. Na przykład ktoś może być młodym rodzicem żyjącym z chorobą nowotworową i jednocześnie zmagać się z niepewnością finansową, mieszkać na obszarze wiejskim, mając jednocześnie ograniczenia ruchowe, lub być osobą transpłciową pochodzącą także z niedoreprezentowanego środowiska etnicznego.

Kontekst ma znaczenie

Różnorodność i wykluczenie nie wyglądają tak samo w całej Europie. To, co stanowi grupę niedostatecznie objętą wsparciem lub niedoreprezentowaną, może różnić się w zależności od kraju, regionu, społeczności i sąsiedztwa, w zależności od historii, demografii, lokalnych systemów ochrony zdrowia i kontekstu społecznego.

Zachęca się organizacje do interpretowania terminu „grupy niedostatecznie objęte wsparciem i niedoreprezentowane” w sposób znaczący i trafny dla ich otoczenia, przy jednoczesnym zachowaniu zgodności z zasadami sprawiedliwości, włączenia, godności i niedyskryminacji.

Jak korzystać z tych wytycznych

Ogólne zalecenia mają wspierać planowanie i realizację wszystkich wydarzeń dla osób dotkniętych chorobą nowotworową, wszędzie tam, gdzie jest to możliwe. Ponadto sekcje odnoszące się do grup niedostatecznie objętych wsparciem i niedoreprezentowanych zwracają uwagę na kwestie, które mogą być szczególnie istotne w zależności od odbiorców i kontekstu wydarzenia.

Wytyczne te zostały opracowane tak, aby były praktyczne i elastyczne, a nie nakazowe. Nie każde zalecenie będzie miało zastosowanie do każdego wydarzenia, a organizatorów zachęca się do traktowania ich jako elastycznego zasobu pomagającego identyfikować możliwości poprawy włączenia i dostępności.

Pomocne może być również przeanalizowanie zaleceń przed każdym wydarzeniem i po jego zakończeniu, z refleksją nad tym, co sprawdziło się dobrze, jakie bariery mogły pozostać oraz co można ulepszyć w przyszłości.

Ogólne zalecenia dotyczące inkluzywnych wydarzeń dla osób dotkniętych chorobą nowotworową

1. Budowanie zespołu

• Stwórz multidyscyplinarny zespół organizacyjny oraz włącz do planowania i wyboru miejsca osoby o zróżnicowanych doświadczeniach życiowych i perspektywach
• Dąż do zróżnicowanej reprezentacji wśród prelegentów i osób uczestniczących w panelach (np. pod względem płci, pochodzenia etnicznego, wieku, niepełnosprawności i doświadczeń życiowych)
• Wyznacz osoby kontaktowe, które będą wspierać uczestników w zakresie przyjazdu, zmian w programie, bezpieczeństwa oraz potrzeb praktycznych lub związanych z dostępnością
• Przeszkol personel i wolontariuszy w zakresie procedur awaryjnych, podstawowych zasad EDI, komunikacji opartej na szacunku oraz reagowania na potrzeby związane z dostępnością
• Wyznacz członka zespołu organizacyjnego odpowiedzialnego za dobrostan uczestników, który w razie potrzeby będzie mógł wskazać odpowiednie formy wsparcia

Organizowanie wydarzenia w tym samym hotelu (co miejsce wydarzenia) robi ogromną różnicę, szczególnie dla osób z przewlekłym zmęczeniem.

• Osoba ankietowana

2. Wybór dostępnego miejsca

• Wybierz bezpieczne, komfortowe i dostępne miejsce wydarzenia, zakwaterowanie oraz przestrzenie do networkingu (zob. potrzeby związane z niepełnosprawnością i dostępnością)
• Tam, gdzie to możliwe, zapewnij dodatkowe przestrzenie do spokojnej refleksji, modlitwy, karmienia piersią, potrzeb medycznych lub prywatnych rozmów
• Zapewnij czytelne oznakowanie i układ przestrzeni bez przeszkód, aby umożliwić łatwe poruszanie się po miejscu wydarzenia
• Uwzględnij potrzeby opiekunów, dzieci oraz uczestników w towarzystwie zwierząt asystujących
• Weź pod uwagę czynniki środowiskowe, takie jak poziom hałasu, oświetlenie, temperatura oraz możliwość skorzystania z cichej przestrzeni, szczególnie w przypadku uczestników z nadwrażliwością sensoryczną, neuroróżnorodnością lub skutkami ubocznymi związanymi z leczeniem
• Upewnij się, że miejsce wydarzenia posiada dostępne procedury awaryjne i rozwiązania ewakuacyjne, które mogą uwzględnić uczestników o różnych potrzebach związanych z dostępnością

3. Projektowanie inkluzywnego programu

• Zaplanuj interaktywny program, który daje uczestnikom czas na nawiązywanie kontaktów i, tam gdzie to odpowiednie, obejmuje dyskusje lub aktywności w mniejszych grupach
• Zbierz z wyprzedzeniem istotne informacje dotyczące potrzeb uczestników związanych z dietą, mobilnością, komunikacją, dostępnością oraz wszelkimi innymi wymaganiami, które mogą wpływać na udział, w tym — tam, gdzie to odpowiednie — wymaganiami związanymi z planowaniem ewakuacji awaryjnej
• Uwzględnij regularne przerwy na odpoczynek i zapewnij wystarczającą ilość czasu między sesjami i aktywnościami
• Wspieraj równoprawny udział, tworząc możliwości zabrania głosu przez różne osoby, na przykład poprzez moderowane dyskusje lub anonimowe pytania
• Zaplanuj działania networkingowe, uwzględniając różne style komunikacji, poziomy energii i preferencje dotyczące interakcji społecznych

4. Dobrostan uczestników i bezpieczeństwo emocjonalne

• Określ wspólne oczekiwania dotyczące inkluzji i pełnego szacunku zachowania w komunikacji z uczestnikami oraz w materiałach związanych z wydarzeniem
• Upewnij się, że uczestnicy wiedzą, do kogo mogą się zwrócić, jeśli podczas wydarzenia będą potrzebować wsparcia lub pomocy
• Daj uczestnikom możliwość wskazania, w jaki sposób chcą być adresowani, w tym preferowanego imienia i zaimków, oraz szanuj te preferencje przez całe wydarzenie
• Tam, gdzie to odpowiednie, zaoferuj opcjonalne wsparcie ze strony osoby towarzyszącej lub wolontariusza dla uczestników, którzy odnieśliby korzyść z dodatkowej pomocy praktycznej
• Umożliw uczestnikom robienie przerw, opuszczanie sesji lub wycofanie się z aktywności, gdy tego potrzebują, bez konieczności wyjaśniania powodów
• Zachęcaj, aby rozmowy na wrażliwe lub osobiste tematy odbywały się w odpowiednich prywatnych przestrzeniach
• Uznaj, że nie każdy chce ujawniać informacje osobiste na swój temat. Uzyskaj zgodę przed udostępnieniem imion i nazwisk, fotografii, danych kontaktowych lub innych informacji umożliwiających identyfikację
• Tam, gdzie to odpowiednie, zamieszczaj ostrzeżenia dotyczące treści i wskazuj odpowiednie źródła wsparcia, gdy sesje obejmują tematy mogące wywoływać silny dyskomfort

Nie czułbym/czułabym się komfortowo, gdyby moja diagnoza nowotworowa została upubliczniona. Chcę móc decydować, kiedy i komu przekazuję tę informację.

• Osoba ankietowana

5. Inkluzywna komunikacja

• Udostępniaj kluczowe informacje o wydarzeniu z odpowiednim wyprzedzeniem, w tym program, informacje o miejscu wydarzenia, organizacji podróży, dostępności oraz inne praktyczne szczegóły, których uczestnicy mogą potrzebować do zaplanowania udziału
• Daj uczestnikom możliwość przekazania przed wydarzeniem wymagań związanych z dostępnością, pytań lub obaw
• Używaj jasnego i prostego języka, unikając w miarę możliwości zbędnego żargonu, skrótów i terminologii technicznej
• Przedstawiaj informacje w dostępnych formatach, które są łatwe do przeczytania, nawigowania i zrozumienia, z uwzględnieniem różnych poziomów umiejętności czytania i pisania, potrzeb poznawczych oraz preferencji komunikacyjnych
• Uwzględnij potrzeby językowe uczestników i, tam gdzie to wykonalne, zapewnij przetłumaczone materiały, tłumaczenie ustne lub wsparcie językowe
• Korzystaj z kanałów komunikacji, które są znane i dostępne dla docelowej grupy odbiorców, uznając, że uczestnicy mogą różnić się pod względem dostępu cyfrowego, pewności w korzystaniu z narzędzi cyfrowych lub preferencji dotyczących platform

6. Jedzenie i catering

• Zbierz z wyprzedzeniem informacje dotyczące diety i jasno poinformuj o dostępnych opcjach
• Zapewnij catering uwzględniający wymagania dietetyczne, preferencje kulturowe, potrzeby religijne oraz ograniczenia medyczne, tam gdzie ma to znaczenie
• Wyraźnie oznacz alergeny, składniki i opcje dietetyczne oraz pozwól uczestnikom przynieść własne jedzenie, jeśli mają szczególne wymagania medyczne, dietetyczne lub kulturowe
• Tam, gdzie to możliwe, oferuj wybór opcji żywieniowych zamiast jednego menu, uznając, że skutki uboczne związane z leczeniem, schorzenia oraz ograniczenia dietetyczne mogą wpływać na to, co ludzie są w stanie lub chcą jeść

Gdy wśród uczestników są osoby nadal będące w trakcie leczenia, ważne jest unikanie intensywnych zapachów, takich jak perfumy, dym czy intensywnie pachnące jedzenie.

• Osoba ankietowana

7. Dostępna podróż

• Udostępniaj z wyprzedzeniem jasne informacje dotyczące podróży, w tym opcje transportu, informacje o dostępności, przewidywany czas podróży oraz praktyczne wskazówki dotyczące dotarcia na miejsce wydarzenia
• Uznaj, że podróż na wydarzenie może być dla niektórych uczestników stresująca lub nieznana, szczególnie jeśli podróżują międzynarodowo, podróżują samodzielnie, poruszają się w nowym otoczeniu lub doświadczają lęku związanego z podróżą
• Zapytaj uczestników z wyprzedzeniem o wszelkie wymagania lub obawy związane z podróżą, tak aby, tam gdzie to możliwe, można było rozważyć racjonalne dostosowania lub dodatkowe wskazówki
• Zastanów się, w jaki sposób uczestnicy będą przemieszczać się między zakwaterowaniem, miejscami wydarzeń, posiłkami i aktywnościami społecznymi oraz czy takie rozwiązania są praktyczne i dostępne dla osób o różnym poziomie mobilności, ograniczeniach energetycznych i różnym poziomie pewności w samodzielnym podróżowaniu
• Zapewnij wystarczającą ilość czasu na odpoczynek po podróży i między aktywnościami

8. Rodzina i opiekunowie

• Uznaj, że obowiązki opiekuńcze wobec dzieci lub innych osób pozostających na utrzymaniu mogą wpływać na możliwość udziału lub podróży danej osoby
• Tam, gdzie ma to znaczenie, zapytaj uczestników z wyprzedzeniem o obowiązki opiekuńcze, tak aby, tam gdzie to możliwe, można było rozważyć wszelkie praktyczne rozwiązania
• Uznaj, że niektórzy uczestnicy mogą potrzebować opiekuna, osoby wspierającej lub asystenta osobistego, aby móc w pełni uczestniczyć w wydarzeniu
• Tam, gdzie to możliwe, uwzględnij potrzeby uczestników, którzy muszą uczestniczyć z opiekunem, osobą wspierającą lub asystentem osobistym

9. Ograniczanie barier finansowych

• Tam, gdzie to możliwe, ogranicz potrzebę ponoszenia przez uczestników znaczących kosztów z góry, uznając, że wydatki ponoszone z wyprzedzeniem oraz procedury zwrotu kosztów mogą stanowić bariery uczestnictwa
• Jasno informuj z wyprzedzeniem o procedurach zwrotu kosztów, terminach, wydatkach kwalifikowalnych oraz wszelkich kosztach, które uczestnicy będą musieli pokryć samodzielnie, w tym o wszelkich ograniczeniach związanych ze zwrotem kosztów lub wymianą walut, które mogą dotyczyć uczestników podróżujących międzynarodowo
• Jeżeli obowiązują opłaty za udział, rozważ, czy można zaoferować zwolnienia z opłat, dofinansowanie lub miejsca w obniżonej cenie uczestnikom, którzy w przeciwnym razie mogliby nie być w stanie wziąć udziału

10. Ułatwianie inkluzywnego uczestnictwa

• Projektuj prezentacje i materiały wydarzenia z użyciem jasnego języka, czytelnych czcionek, dobrego kontrastu kolorystycznego oraz prostych układów, które są łatwe do śledzenia
• Przedstawiaj informacje w sposób uwzględniający różne poziomy umiejętności czytania i pisania, zróżnicowane tła językowe, preferencje komunikacyjne i style uczenia się
• Uznaj, że niektórzy uczestnicy mogą doświadczać trudności poznawczych, problemów z koncentracją, zmęczenia, nadwrażliwości sensorycznej lub przeciążenia informacyjnego, i rozważ, jak treść, tempo oraz formaty prezentacji mogą wpływać na uczestnictwo
• Tam, gdzie to możliwe, oferuj różne sposoby uczestnictwa, takie jak zabieranie głosu, korzystanie z funkcji czatu, anonimowe zadawanie pytań, udział pisemny lub uczestnictwo w dyskusjach w mniejszych grupach
• Rozważ, czy udział wirtualny lub hybrydowy mógłby pomóc ograniczyć bariery dla osób, które nie mogą uczestniczyć osobiście z powodu stanu zdrowia, obowiązków opiekuńczych, ograniczeń finansowych, trudności w podróży lub potrzeb związanych z dostępnością
• Tam, gdzie to odpowiednie, rozważ, czy w zależności od odbiorców i formatu wydarzenia mogą być potrzebne dodatkowe formy wsparcia komunikacyjnego, tłumaczenie ustne, napisy lub inne usługi związane z dostępnością
• Jeśli po wydarzeniu udostępniane są prezentacje, nagrania lub materiały wydarzenia, rozważ zapewnienie ich w formatach, które są dostępne i łatwe w użyciu

Refleksja i doskonalenie

Po każdym wydarzeniu zaproś uczestników do podzielenia się opinią na temat dostępności, inkluzji, uczestnictwa oraz wszelkich barier, których doświadczyli. Wykorzystaj te informacje zwrotne, aby zrozumieć, co zadziałało dobrze, zidentyfikować możliwości poprawy i pomóc uczynić przyszłe wydarzenia bardziej inkluzywnymi i dostępnymi. Tam, gdzie to odpowiednie, poinformuj o wszelkich zmianach wprowadzonych w wyniku opinii uczestników.

Dodatkowe kwestie dotyczące różnych tożsamości, pochodzenia i potrzeb w zakresie dostępności

Zalecenia zawarte w tej części opierają się na ogólnych zaleceniach przedstawionych wcześniej w broszurze. Podkreślają dodatkowe kwestie, które mogą pomóc w usuwaniu barier dla uczestników o różnych tożsamościach, pochodzeniu i potrzebach w zakresie dostępności. Nie każde zalecenie będzie miało zastosowanie do każdego wydarzenia, a organizatorów zachęca się do dostosowywania ich do celu wydarzenia, odbiorców oraz dostępnych zasobów.

1. Tożsamość płciowa i orientacja seksualna

• Zbieraj informacje dotyczące płci wyłącznie wtedy, gdy jest to rzeczywiście konieczne do organizacji lub realizacji wydarzenia
• Zapewnij uczestnikom możliwość wskazania, w jaki sposób chcą, aby się do nich zwracano, w tym preferowanego imienia i zaimków, oraz dopilnuj, aby organizatorzy i prelegenci konsekwentnie używali ich przez całe wydarzenie
• Stosuj włączający język w prezentacjach, dyskusjach, formularzach rejestracyjnych i materiałach wydarzenia, unikając zbędnych założeń dotyczących tożsamości uczestników, ich relacji lub struktur rodzinnych
• W miarę możliwości zadbaj o to, aby uczestnicy mieli dostęp do toalet neutralnych płciowo lub innych włączających rozwiązań odpowiednich dla danego miejsca
• Pamiętaj, że niektórzy uczestnicy mogą nie chcieć ujawniać pewnych aspektów swojej tożsamości, i szanuj ich prywatność przez całe wydarzenie

2. Neuroróżnorodność

• Przekaż praktyczne informacje przed wydarzeniem, w tym program, plan miejsca wydarzenia, rozwiązania w zakresie dostępności, dane kontaktowe oraz to, czego uczestnicy mogą się spodziewać podczas całego wydarzenia, aby pomóc ograniczyć niepewność
• W miarę możliwości zapewnij dostęp do spokojnej przestrzeni o niskim poziomie bodźców, w której uczestnicy będą mogli zrobić przerwę, odpocząć lub w razie potrzeby regulować swoje otoczenie sensoryczne
• W miarę możliwości uwzględnij możliwość rozmów w spokojniejszym otoczeniu obok większych aktywności społecznych lub networkingowych, uznając, że nie każdy czuje się komfortowo podczas networkingu w zatłoczonych lub hałaśliwych warunkach
• Pamiętaj, że uczestnicy mogą angażować się, komunikować lub samoregulować na różne sposoby, i unikaj interpretowania tych zachowań jako braku zainteresowania lub zaangażowania
• Planując środowisko wydarzenia, uwzględnij, w jaki sposób poziom hałasu, oświetlenie, tłok i inne czynniki sensoryczne mogą wpływać na uczestnictwo, i w miarę możliwości ograniczaj niepotrzebne przeciążenie sensoryczne

Najlepiej się czuję, gdy widzę, że uczestniczą również osoby z różnymi rodzajami niepełnosprawności. Czuję, że jestem uwzględniany/a i że mój głos jest ważny.

• Osoba uczestnicząca w badaniu ankietowym

3. Niepełnosprawność i potrzeby w zakresie dostępności

• Zapytaj uczestników z wyprzedzeniem o wszelkie wymagania dotyczące dostępności, aby tam, gdzie to możliwe, można było rozważyć racjonalne dostosowania
• Rozważ, czy uczestnicy mogą mieć niezależny i bezpieczny dostęp do każdej części wydarzenia i z niej korzystać, w tym do rejestracji, sal spotkań, stref gastronomicznych, aktywności networkingowych, zakwaterowania oraz transportu, jeśli ma to zastosowanie
• Rozważ, czy układ miejsc siedzących wspiera uczestników o różnych potrzebach w zakresie mobilności, z niepełnosprawnościami fizycznymi, doświadczających zmęczenia lub innych ograniczeń związanych ze stanem zdrowia przez całe wydarzenie
• W stosownych przypadkach i w oparciu o potrzeby uczestników rozważ dodatkowe rozwiązania w zakresie dostępności, takie jak dostępne formaty, napisy, tłumaczenie na język migowy, wsparcie słuchowe, dostępne oznakowanie lub inne wsparcie komunikacyjne
• Jeżeli ma to znaczenie dla odbiorców, zachęcaj prelegentów do dopilnowania, aby ważne informacje wizualne były również przekazywane ustnie

4. Kultura, język, religia, narodowość oraz czynniki związane z migracją

• Pamiętaj, że nie wszyscy uczestnicy będą w równym stopniu pewnie komunikować się w języku wydarzenia, i w razie potrzeby przeznacz dodatkowy czas na pytania, dyskusję i wyjaśnienia
• Zachęcaj prelegentów i moderatorów do używania jasnego języka, wyjaśniania nieznanej terminologii oraz, w miarę możliwości, unikania zbędnego żargonu, idiomów czy odniesień specyficznych kulturowo
• W stosownych przypadkach rozważ, czy tłumaczenie ustne, przetłumaczone materiały lub wsparcie wielojęzyczne pomogłyby ograniczyć bariery językowe dla uczestników
• Pamiętaj, że style komunikacji, normy społeczne i oczekiwania kulturowe mogą się różnić, i wspieraj środowisko, w którym uczestnicy czują się komfortowo, zadając pytania lub prosząc o wyjaśnienia
• Rozważ, czy praktyki kulturowe lub religijne mogą wpływać na uczestnictwo, i w stosownych przypadkach uwzględnij to przy planowaniu harmonogramu, pór posiłków, przerw lub cateringu

Było mi trudno, jako osobie, dla której angielski nie jest pierwszym językiem, śledzić wszystkie dyskusje.

• Osoba uczestnicząca w badaniu ankietowym

Każde wydarzenie jest inne i nie każde zalecenie będzie istotne lub możliwe do wdrożenia w każdym kontekście. Niniejsze wytyczne mają wspierać praktyczne podejmowanie decyzji, a nie narzucać jedno podejście do organizowania włączających wydarzeń.

Organizacje zachęca się do wykorzystywania tych zaleceń w sposób, który najlepiej odzwierciedla potrzeby ich uczestników, cel wydarzenia oraz dostępne zasoby.

Słownik pojęć

Dostępność — Projektowanie środowisk, komunikacji, usług i działań w taki sposób, aby osoby o różnych potrzebach mogły mieć do nich dostęp i uczestniczyć w nich możliwie jak najbardziej samodzielnie i w pełnym zakresie.

Wymagania dotyczące dostępności — Indywidualne dostosowania, usługi lub rozwiązania, które pomagają danej osobie w pełnym uczestnictwie w wydarzeniu, takie jak dostęp bez schodów, napisy, dostępne informacje, dostosowania dietetyczne lub dodatkowe wsparcie komunikacyjne.

Opiekun/opiekunka — Osoba, która zapewnia praktyczne, fizyczne lub emocjonalne wsparcie komuś dotkniętemu chorobą nowotworową. Może to obejmować członków rodziny, przyjaciół lub opłacanych asystentów osobistych, którzy pomagają uczestnikowi przybyć na wydarzenie i wziąć w nim udział.

Sprawiedliwość (equity) — Zapewnianie różnego poziomu lub rodzaju wsparcia w zależności od indywidualnych potrzeb, przy uznaniu, że osoby dotknięte chorobą nowotworową nie startują z tej samej pozycji.

Równość szans, różnorodność i włączenie (EDI) — Podejście mające na celu zapewnienie sprawiedliwego dostępu, znaczącego uczestnictwa i pełnego szacunku wsparcia dla wszystkich osób, z uwzględnieniem różnic w pochodzeniu, tożsamości i sytuacji życiowej oraz odpowiedzią na nie.

Program EU4Health — Program finansowania zdrowia Unii Europejskiej wspierający działania na rzecz wzmacniania systemów ochrony zdrowia oraz ograniczania nierówności i niesprawiedliwości zdrowotnych.

Organizator wydarzenia — Każda osoba, organizacja lub zespół organizacyjny odpowiedzialny za planowanie lub realizację wydarzenia dla osób dotkniętych chorobą nowotworową.

Kompetencje zdrowotne — Zdolność danej osoby do uzyskiwania dostępu do informacji i usług zdrowotnych, rozumienia ich oraz wykorzystywania do podejmowania świadomych decyzji.

Włączenie/Włączający — Tworzenie środowisk i praktyk, w których ludzie czują się mile widziani, szanowani i mogą w pełni uczestniczyć.

Intersekcjonalność — Sposób, w jaki różne cechy lub okoliczności (takie jak status społeczno-ekonomiczny, niepełnosprawność, tożsamość płciowa czy doświadczenie migracyjne) mogą nakładać się na siebie i potęgować bariery lub niekorzystne położenie.

Doświadczenie własne — Wiedza zdobyta dzięki bezpośredniemu osobistemu doświadczeniu choroby nowotworowej, w tym diagnozy, leczenia oraz życia z chorobą nowotworową i po niej.

Życie z chorobą nowotworową i po niej — Termin opisujący szeroki zakres doświadczeń osób dotkniętych chorobą nowotworową, w tym osób będących w trakcie leczenia, po zakończeniu leczenia, żyjących z chorobą przewlekłą lub przerzutową albo doświadczających długotrwałych skutków.

Neuroodmienność — Naturalne różnice w sposobie myślenia, uczenia się i przetwarzania informacji, takie jak autyzm, różnice związane z uwagą czy dysleksja.

Organizacja pacjencka — Grupa kierowana przez osoby dotknięte chorobą nowotworową lub ściśle z nimi współpracująca, zapewniająca wsparcie rówieśnicze, informacje, rzecznictwo lub usługi oparte na doświadczeniu własnym.

Wsparcie rówieśnicze — Wsparcie udzielane przez osoby o wspólnym doświadczeniu własnym, oferujące zrozumienie, praktyczne porady i wsparcie emocjonalne.

Wsparcie psychospołeczne — Wsparcie odpowiadające na potrzeby emocjonalne, psychologiczne i społeczne związane z chorobą nowotworową, w tym dobrostan, radzenie sobie i uczestnictwo.

Racjonalne dostosowania — Praktyczne zmiany lub udogodnienia wprowadzane w celu ograniczenia barier i umożliwienia osobom o różnych potrzebach możliwie pełnego uczestnictwa.

Bariery społeczno-ekonomiczne — Przeszkody związane z dochodem, zatrudnieniem, edukacją, mieszkaniem lub dostępem do zasobów, które mogą ograniczać uczestnictwo lub dostęp do wsparcia.

Grupy z niewystarczającym dostępem do wsparcia — Osoby mające ograniczony dostęp do informacji, usług lub wsparcia z powodu barier praktycznych, społecznych, ekonomicznych, kulturowych, geograficznych lub systemowych.

Grupy niedostatecznie reprezentowane — Osoby, które nie są odpowiednio odzwierciedlone w członkostwie organizacji, jej przywództwie, procesach decyzyjnych lub działaniach w stosunku do społeczności, którym organizacja ma służyć.

YARN – European Youth Cancer Network — Projekt finansowany z programu EU4Health (umowa grantowa nr 101219053), koncentrujący się na wzmacnianiu sprawiedliwych, skoncentrowanych na pacjencie podejść do opieki onkologicznej, wsparcia rówieśniczego, rzecznictwa i polityki w całej Europie.

Youth Cancer Council (YCC) — Paneuropejski organ doradczy złożony z młodych osób mających własne doświadczenie choroby nowotworowej w ramach projektu YARN, powołany w celu zapewnienia, że perspektywy młodych ludzi informują o projektowaniu projektu i jego rezultatów oraz je kształtują.

Youth Cancer Europe (YCE) — Paneuropejska sieć rzecznictwa pacjenckiego reprezentująca młode osoby dotknięte chorobą nowotworową oraz koordynator projektu YARN.

Bibliografia

1. O’Callaghan S, Monge-Montero C, Rizvi K. “Living with and beyond” the terms “patient” and “survivor”: A lived experience discussion of terms used by young adults with cancer. Seminars in Oncology Nursing. 2025;41(3):151890. doi: 10.1016/j.soncn.2025.151890
2. Monge-Montero C, O’Callaghan S, Rizvi K, Košir U, Gîrbu V. Recommendations for Equitable, Diverse and Inclusive Cancer Care in Europe. Youth Cancer Europe; 2024. Opracowano w ramach projektu EU-CAYAS-NET, współfinansowanego przez Unię Europejską w ramach programu EU4Health (umowa grantowa nr 101056918).
3. Youth Cancer Europe, Inclusive Employers. Equity, Diversity and Inclusion Principles in Cancer Care: Train-the-Trainer Toolkit. 2024. Opracowano w ramach projektu EU-CAYAS-NET, współfinansowanego przez Unię Europejską w ramach programu EU4Health (umowa grantowa nr 101056918).

O YARN

YARN (European Youth Cancer Network) jest największą jak dotąd siecią młodzieżową zajmującą się nowotworami, utworzoną w ramach projektu finansowanego przez UE. Łącząc organizacje z 28 krajów europejskich, projekt działa na rzecz wzmacniania sprawiedliwych, skoncentrowanych na pacjencie podejść do opieki onkologicznej, wsparcia rówieśniczego, rzecznictwa oraz polityki, z silnym naciskiem na równość, różnorodność i włączenie.

Jednym z głównych filarów YARN jest Youth Cancer Council (YCC), 100-osobowy organ doradczy złożony z młodych ludzi posiadających osobiste doświadczenie choroby nowotworowej, którego celem jest reprezentacja wszystkich państw członkowskich UE. Rada odgrywa aktywną rolę w kształtowaniu działań i rezultatów projektu, pomagając zapewnić, że pozostają one oparte na rzeczywistych potrzebach i różnorodnych doświadczeniach życiowych w całej Europie.

YARN jest koordynowany przez Youth Cancer Europe (YCE), ogólnoeuropejską sieć rzecznictwa pacjenckiego reprezentującą młode osoby dotknięte chorobą nowotworową z ponad 40 krajów. YCE ma wieloletnie doświadczenie w przekładaniu doświadczeń życiowych na europejską politykę, badania, edukację oraz praktyczne zasoby, które poprawiają życie młodych ludzi żyjących z chorobą nowotworową i po jej zakończeniu.

Finansowanie i zastrzeżenie

Współfinansowane przez Unię Europejską. Wyrażone poglądy i opinie są jednak wyłącznie poglądami i opiniami autora(-ów) i niekoniecznie odzwierciedlają poglądy i opinie Unii Europejskiej ani Europejskiej Agencji Wykonawczej ds. Zdrowia i Cyfryzacji (HaDEA). Ani Unia Europejska, ani organ przyznający dofinansowanie nie ponoszą za nie odpowiedzialności.