Juhised kaasavate ürituste korraldamiseks vähist mõjutatud inimestele

Käesolevast väljaandest

Selle väljaande töötas välja Youth Cancer Europe osana YARN (European Youth Cancer Network) projekti tööpaketi 5.6 tegevusest, mida kaasrahastas Euroopa Liit programmi EU4Health raames (toetuslepingu nr 101219053 alusel).

Koordineerimine: Youth Cancer Europe

Eriline tänu YARN Youth Cancer Councili liikmetele, kelle isiklikud kogemused ja tagasiside aitasid seda väljaannet kujundada.

Saadaval on ka selle brošüüri sama ülesehitusega audioversioon, mis on loodud tehisintellekti abil ja inimeste poolt üle vaadatud. Küsimuste korral võtke palun ühendust aadressil youthcancereurope.org.

Üritused vähist mõjutatud inimestele

Kogu selles brošüüris viitab mõiste vähist mõjutatud inimestele suunatud üritused mis tahes tegevusele, mis toob inimesed kokku vähi teemal, sealhulgas konverentsid, töötoad, tugirühmad, koolitused, kogukonnaüritused, huvikaitseüritused ja harivad kohtumised.

Need üritused toovad kokku inimesed, kellel on isiklik vähikogemus [1], hooldajad, patsiendiesindajad, tervishoiutöötajad, teadlased, poliitikakujundajad ja laiema kogukonna, et vahetada teadmisi, luua kontakte, jagada kogemusi ning aidata kujundada vähiravi, teadustööd ja huvikaitset.

Miks kaasamine ja ligipääsetavus on olulised

Vähiga elavatel inimestel ja neil, kes elavad pärast vähki [1], võivad olla praktilised, füüsilised, emotsionaalsed või sotsiaalsed vajadused, mis mõjutavad seda, kuidas nad osalevad kohtumistel ja kogukondlikes tegevustes. Nende kogemusi võivad kujundada ka sellised tegurid nagu puue, neuroerinevus, sugu, etniline kuuluvus, sotsiaalmajanduslikud olud, hooldusvastutus või muud identiteedi ja elusituatsiooni aspektid.

Osalemine ei ole kõigile võrdselt kättesaadav. Praktilised, rahalised, füüsilised, suhtluslikud ja sotsiaalsed takistused võivad mõjutada seda, kas inimesed saavad osaleda, tunnevad end oodatuna ja turvaliselt ning saavad täiel määral panustada. Ürituste kavandamine kaasavate ja ligipääsetavatena aitab eemaldada tarbetuid takistusi, luues keskkonna, kus inimesed tunnevad, et neid austatakse ja toetatakse, ning saavad osaleda neile sobival viisil.

Miks need suunised

Need suunised töötati välja selleks, et pakkuda praktilist tuge vähist mõjutatud inimestele suunatud kaasavamate ja ligipääsetavamate ürituste kavandamiseks ja elluviimiseks, eelkõige väheteenindatud ja alaesindatud kogukondadest pärit inimeste jaoks.

Need on mõeldud ürituste korraldajatele, patsiendiorganisatsioonidele ja kõigile, kes kavandavad tegevusi vähist mõjutatud inimestele. Need võivad olla kasulikud ka patsiendiesindajatele, hooldajatele, tervishoiutöötajatele, poliitikakujundajatele ja teistele sidusrühmadele, kes on huvitatud heade tavade edendamisest.

Eesmärk ei ole ette kirjutada ühte kindlat viisi ürituste korraldamiseks, vaid pakkuda praktilisi soovitusi, mis aitavad korraldajatel tuvastada ja vähendada osalemise takistusi. Mitte iga soovitus ei sobi iga ürituse jaoks, kuid isegi väikesed muudatused võivad muuta tegevused sõbralikumaks, ligipääsetavamaks ja kaasavamaks laiemale osalejate ringile.

Kuidas need suunised välja töötati

Selle väljaande väljatöötamist juhtis multidistsiplinaarne töörühm, kuhu kuulusid erineva erialase ja isikliku taustaga inimesed, kellest enamik on noored, kellel on isiklik vähikogemus.

Töö tugineb dokumentidele Recommendations for Equitable, Diverse and Inclusive Cancer Care [2] ja EDI Train-the-Trainer Toolkit [3], mille mõlemad töötas välja Youth Cancer Europe varasema EU4Healthi rahastatud projekti EU-CAYAS-NET raames.

Selle brošüüri väljatöötamise toetamiseks vaatas töörühm läbi 15 olemasolevat kaasavat ürituste planeerimist käsitlevat juhendit ja materjali organisatsioonidelt üle Euroopa ja kaugemalt, tuvastades ühised põhimõtted ja head tavad, mis on asjakohased vähist mõjutatud inimestele.

Seda tööd täiendasid veebipõhine kogukonnaküsitlus ja fookusgrupp, mis toimus Youth Cancer Councili (YCC) esimesel kohtumisel ning kuhu kaasati 25 noort isikliku vähikogemusega inimest. Osalejaid kutsuti kommenteerima esialgseid soovitusi, dokumendi kasutatavust ja tegureid, mida nad pidasid oluliseks kaasavate ja ligipääsetavate ürituste loomisel.

Kirjanduse ülevaate ja kogukonnaga konsulteerimise tulemused kujundasid lõplikud soovitused, mille tulemusena valmis praktiline juhiste kogum vähist mõjutatud inimestele suunatud ürituste korraldajatele koos täiendavate kaalutlustega, et toetada väheteenindatud ja alaesindatud kogukondade osalemist.

Väheteenindatud ja alaesindatud rühmade mõistmine

Kogu neis suunistes kasutame mõistet väheteenindatud ja alaesindatud rühmad, et teadvustada, et inimesed võivad osalemisel ja kaasatuses kogeda erinevaid takistusi. Nende laiemate mõistete kasutamine aitab vältida mittetäielikke või valikulisi loetelusid ning tunnistab, et kogukondade kogemused ja vajadused erinevad eri keskkondades ja kontekstides.

Väheteenindatud viitab inimestele, kellel võib olla piiratum juurdepääs teabele, teenustele, toetusele või osalemisvõimalustele praktiliste, kultuuriliste, sotsiaalsete, majanduslike, geograafiliste, keeleliste, digitaalsete või süsteemsete takistuste tõttu.

Alaesindatud viitab inimestele, kes ei kajastu organisatsiooni liikmeskonnas, juhtimises, nõuandestruktuurides, tööjõus, vabatahtlikes, programmide kujundamises, otsustusprotsessides, kommunikatsioonis ega seiretegevustes piisaval määral võrreldes kogukondadega, keda organisatsioon püüab teenida.

Need rühmad võivad hõlmata muu hulgas inimesi, kes kogevad üht või mitut järgmistest:

• Rassi, etnilise kuuluvuse, kultuuri, keele, rahvuse või rändega seotud tegurid, sealhulgas pagulased, migrandid, ümberasustatud inimesed ja etnilised vähemuskogukonnad
• Sooline identiteet või seksuaalne sättumus, sealhulgas lesbid, geid, biseksuaalsed inimesed, transsoolised inimesed, intersoolised inimesed, queer-inimesed ning muud seksuaal- ja soovähemused
• Puue ja ligipääsetavusega seotud vajadused, sealhulgas füüsilised, meelelised, intellektipuuded ja õppimisraskused ning pikaajalised seisundid, mis mõjutavad funktsioneerimist
• Neuroerinevus, näiteks autism, tähelepanuga seotud erinevused, düsleksia ja muud neuroarengulised eripärad
• Vaimse tervise seisundid või psühhosotsiaalse toe vajadused, sealhulgas distress, ärevus, depressioon, traumaga seotud vajadused ja muud vaimse tervise kogemused, mis võivad mõjutada juurdepääsu, osalemist või toevajadust
• Sotsiaalmajanduslik ebasoodsus, sealhulgas rahaline ebakindlus, ebastabiilsed elamistingimused, toiduga kindlustamatus, piiratud juurdepääs transpordile ja ebakindel tööhõive
• Hariduse ja tervisealase kirjaoskuse takistused, sealhulgas madalam formaalne haridustase, piiratud kirjaoskus või raskused tervishoiusüsteemides ja teabes orienteerumisel
• Geograafilised ja infrastruktuursed takistused, sealhulgas maapiirkonnad või kõrvalised piirkonnad, teenuste piiratud kättesaadavus ja piiratud digitaalsed ühendusvõimalused
• Vanuse ja eluetapiga seotud tegurid, sealhulgas noorukid ja noored täiskasvanud, vanemad täiskasvanud ning inimesed, kelle vajadusi tavapärased teenusemudelid hästi ei kata
• Perekondlikud ja hooldusvastutusega seotud kohustused, sealhulgas noored vanemad, üksikvanemad, hooldajad ja inimesed, kellel on piiratud mitteametlik tugivõrgustik
• Õiguslikud või halduslikud takistused, sealhulgas dokumentide puudumine, ebakindel elamisõiguslik staatus või diskrimineerimise hirm, mis vähendab teenuste kasutamist
• Usuline taust või veendumused, kui need võivad mõjutada osalemist, suhtlust, ajastamist, toitumisvajadusi või juurdepääsu kultuuriliselt turvalisele toele

Paljud inimesed kuuluvad rohkem kui ühte väheteenindatud või alaesindatud rühma. Need kogemused võivad kattuda ja takistusi süvendada. Seda nimetatakse sageli intersektsionaalsuseks, kus inimese identiteedi või olude erinevad aspektid mõjutavad üksteist ning kujundavad tema juurdepääsu toele, osalemisele ja esindatusele.

Ürituste korraldajate jaoks tähendab see arusaamist, et takistusi kogetakse harva eraldiseisvalt. Inimesed võivad seista silmitsi mitmete kattuvate väljakutsetega, mis mõjutavad seda, kuidas nad saavad teabele, teenustele ja kogukonna toetusele ligi. Näiteks võib keegi olla noor lapsevanem, kes elab vähiga ja samal ajal kogeb rahalist ebakindlust, elada maapiirkonnas ning tal võib ühtlasi olla liikumispiiranguid, või olla transsooline inimene, kes pärineb samal ajal alaesindatud etnilisest taustast.

Kontekst on oluline

Mitmekesisus ja tõrjutus ei avaldu kõikjal Euroopas ühtemoodi. See, keda peetakse väheteenindatud või alaesindatud rühmaks, võib erineda riigiti, piirkonniti või kogukondade ja naabruskondade lõikes, sõltuvalt ajaloost, demograafiast, kohalikest tervishoiusüsteemidest ja sotsiaalsest kontekstist.

Organisatsioone julgustatakse tõlgendama mõistet „väheteenindatud ja alaesindatud rühmad” viisil, mis on nende tegevuskeskkonnas tähenduslik ja täpne, jäädes samal ajal kooskõlla õigluse, kaasatuse, väärikuse ja mittediskrimineerimise põhimõtetega.

Kuidas neid suuniseid kasutada

Üldised soovitused on mõeldud toetama kõigi vähist mõjutatud inimestele suunatud ürituste kavandamist ja elluviimist alati, kui see on võimalik. Lisaks toovad väheteenindatud ja alaesindatud rühmi käsitlevad jaotised esile kaalutlusi, mis võivad olla eriti asjakohased sõltuvalt ürituse sihtrühmast ja kontekstist.

Need suunised on mõeldud olema praktilised ja kohandatavad, mitte ettekirjutavad. Mitte iga soovitus ei sobi iga ürituse jaoks ning korraldajaid julgustatakse kasutama neid paindliku ressursina, et aidata tuvastada võimalusi kaasatuse ja ligipääsetavuse parandamiseks.

Abiks võib olla ka soovituste ülevaatamine enne ja pärast iga üritust, mõeldes sellele, mis toimis hästi, millised takistused võisid püsima jääda ja mida saaks tulevikus parandada.

Üldised soovitused kaasavate ürituste korraldamiseks vähist mõjutatud inimestele

1. Meeskonna loomine

• Moodustage multidistsiplinaarne korraldusmeeskond ning kaasake planeerimisse ja toimumispaiga valikusse erineva elukogemuse ja vaatenurgaga inimesi
• Püüdke tagada esinejate ja paneelis osalejate seas mitmekesine esindatus (nt erinevad sood, etnilised taustad, vanused, puuded ja elukogemused)
• Määrake kontaktisikud, kes toetavad osalejaid saabumisel, päevakava muutuste, turvalisuse ning praktiliste või ligipääsetavusega seotud vajaduste korral
• Koolitage töötajaid ja vabatahtlikke hädaolukorra protseduuride, EDI põhiprintsiipide, lugupidava suhtluse ning ligipääsetavusega seotud vajadustele reageerimise osas
• Määrake korraldusmeeskonnast üks liige, kes vastutab osalejate heaolu eest ja saab vajaduse korral suunata sobivate tugiteenuste juurde

See, et üritus toimub samas hotellis (kus asub ka ürituse toimumiskoht), muudab väga palju, eriti kroonilise väsimusega inimeste jaoks.

• Küsitlusele vastaja

2. Ligipääsetava toimumispaiga valimine

• Valige turvaline, mugav ja ligipääsetav toimumispaik, majutus ning võrgustumisalad (vt puude ja ligipääsetavuse vajadused)
• Kui võimalik, võimaldage lisaruume vaikseks mõtisklemiseks, palvetamiseks, rinnaga toitmiseks, meditsiinilisteks vajadusteks või privaatseteks vestlusteks
• Tagage selged viidad ja takistusteta paigutus, mis võimaldab inimestel toimumispaigas hõlpsasti liikuda
• Arvestage hooldajate, laste ja abiloomadega osalejate vajadustega
• Arvestage keskkonnateguritega, nagu müratase, valgustus, temperatuur ja võimalused viibida vaikses ruumis, eriti nende osalejate puhul, kellel on sensoorsed tundlikkused, neuroerinevused või raviga seotud kõrvaltoimed
• Veenduge, et toimumispaigas oleksid ligipääsetavad hädaolukorra protseduurid ja evakuatsioonikorraldus, mis arvestavad erinevate ligipääsetavusvajadustega osalejatega

3. Kaasava programmi kujundamine

• Kavandage interaktiivne päevakava, mis jätab osalejatele aega omavahel suhelda ja sisaldab asjakohasel juhul väiksemate rühmade arutelusid või tegevusi
• Koguge eelnevalt asjakohast teavet osalejate toitumise, liikumisvõime, suhtlemise, ligipääsetavuse ja muude nõuete kohta, mis võivad osalemist mõjutada, sealhulgas vajaduse korral ka nõuded, mis on seotud hädaolukorra evakuatsiooni planeerimisega
• Planeerige regulaarsed puhkepausid ja jätke sessioonide ning tegevuste vahele piisavalt aega
• Soodustage võrdset osalemist, luues võimalusi erinevate häälte panustamiseks, näiteks modereeritud arutelude või anonüümsete küsimuste kaudu
• Kavandage võrgustumistegevused nii, et need arvestaksid erinevate suhtlusstiilide, energiatasemete ja sotsiaalse suhtluse eelistustega

4. Osalejate heaolu ja emotsionaalne turvalisus

• Sõnastage osalejatele suunatud teavituses ja ürituse materjalides ühised ootused kaasamisele ja lugupidavale käitumisele
• Veenduge, et osalejad teaksid, kelle poole nad saavad ürituse ajal toetuse või abi saamiseks pöörduda
• Andke osalejatele võimalus märkida, kuidas nad soovivad, et nende poole pöördutaks, sealhulgas nende eelistatud nimi ja asesõnad, ning austage neid eelistusi kogu ürituse vältel
• Kui see on asjakohane, pakkuge osalejatele, kes vajaksid täiendavat praktilist abi, vabatahtlikku tugiisiku või vabatahtliku tuge
• Lubage osalejatel vajaduse korral teha pause, lahkuda sessioonidelt või eemalduda tegevustest, ilma et nad peaksid seda selgitama
• Julgustage tundlike või isiklike arutelude pidamist sobivates privaatsetes ruumides
• Arvestage, et kõik ei soovi enda kohta isiklikku teavet avaldada. Hankige nõusolek enne nimede, fotode, kontaktandmete või muu isikut tuvastava teabe jagamist
• Kui see on asjakohane, lisage sisuhoiatused ja suunake asjakohaste tugiteenuste juurde, kui sessioonid käsitlevad potentsiaalselt häirivaid teemasid

Ma ei tunneks end mugavalt, kui minu vähidiagnoos avalikustataks. Soovin ise valida, millal ja kellega seda teavet jagan.

• Küsitlusele vastaja

5. Kaasav suhtlus

• Jagage olulist üritusteavet aegsasti, sealhulgas päevakava, toimumispaiga, reisikorralduse, ligipääsetavusteabe ja muude praktiliste üksikasjade kohta, mida osalejad võivad vajada oma osalemise planeerimiseks
• Andke osalejatele võimalusi enne üritust teada anda ligipääsetavusvajadustest, küsimustest või muredest
• Kasutage selget ja arusaadavat keelt, vältides võimaluse korral tarbetut žargooni, lühendeid ja tehnilist terminoloogiat
• Esitage teavet ligipääsetavates vormingutes, mida on lihtne lugeda, navigeerida ja mõista, arvestades erinevaid kirjaoskustasemeid, kognitiivseid vajadusi ja suhtluseelistusi
• Arvestage osalejate keeleliste vajadustega ning võimaluse korral pakkuda tõlgitud materjale, suulist tõlget või keelelist tuge
• Kasutage suhtluskanaleid, mis on sihtrühmale tuttavad ja ligipääsetavad, tunnistades, et osalejatel võib olla erinev digitaalse juurdepääsu tase, enesekindlus või platvormieelistus

6. Toitlustus

• Koguge toitumisalane teave eelnevalt ja andke selgelt teada, millised valikud on saadaval
• Pakkuge asjakohasel juhul toitlustust, mis arvestab toitumisvajaduste, kultuuriliste eelistuste, usuliste vajaduste ja meditsiiniliste piirangutega
• Märgistage selgelt allergeenid, koostisosad ja toitumisvalikud ning lubage osalejatel kaasa võtta oma toit, kui neil on spetsiifilised meditsiinilised, toitumisalased või kultuurilised vajadused
• Kui võimalik, pakkuge ühe kindla menüü asemel valikut erinevaid toiduvariante, arvestades, et raviga seotud kõrvaltoimed, terviseseisundid ja toitumispiirangud võivad mõjutada seda, mida inimesed saavad või soovivad süüa

Kui osalejate seas on inimesi, kes saavad veel ravi, on oluline vältida tugevaid lõhnu, nagu parfüümid, suits või tugevalt lõhnav toit.

• Küsitlusele vastaja

7. Ligipääsetav reisimine

• Jagage eelnevalt selget reisiteavet, sealhulgas transpordivõimalusi, ligipääsetavusteavet, eeldatavat reisiaega ja praktilisi juhiseid toimumispaika jõudmiseks
• Tunnistage, et üritusele reisimine võib mõne osaleja jaoks olla stressirohke või harjumatu, eriti nende jaoks, kes reisivad rahvusvaheliselt, reisivad üksi, liiguvad uues keskkonnas või kogevad reisimisega seotud ärevust
• Küsige osalejatelt eelnevalt reisimisega seotud ligipääsetavusvajaduste või murede kohta, et võimaluse korral saaks kaaluda mõistlikke kohandusi või täiendavaid juhiseid
• Mõelge läbi, kuidas osalejad liiguvad majutuse, ürituse toimumispaikade, söögikordade ja sotsiaalsete tegevuste vahel ning kas need korraldused on praktilised ja ligipääsetavad erineva liikumisvõime, piiratud energiataseme ja iseseisva reisimise enesekindluse tasemega inimestele
• Jätke pärast reisimist ja tegevuste vahele piisavalt aega puhkamiseks

8. Perekond ja hooldajad

• Tunnistage, et laste või teiste ülalpeetavate eest hoolitsemise kohustused võivad mõjutada inimese võimalust osaleda või reisida
• Kui see on asjakohane, küsige osalejatelt eelnevalt hoolduskohustuste kohta, et võimaluse korral saaks kaaluda vajalikke praktilisi korraldusi
• Tunnistage, et mõni osaleja võib vajada hooldajat, tugiisikut või isiklikku abistajat, et üritusel täiel määral osaleda
• Võimaluse korral arvestage osalejatega, kes peavad osalema koos hooldaja, tugiisiku või isikliku abistajaga

9. Rahaliste takistuste vähendamine

• Võimaluse korral vähendage vajadust, et osalejad peaksid ette katma märkimisväärseid kulusid, tunnistades, et ettemaksed ja kulude hüvitamise protsessid võivad tekitada osalemistakistusi
• Selgitage eelnevalt ja arusaadavalt kulude hüvitamise korda, tähtaegu, hüvitatavaid kulusid ning kõiki kulusid, mille osalejad peavad ise katma, sealhulgas kõiki hüvitamise või valuutavahetusega seotud piiranguid, mis võivad mõjutada rahvusvaheliselt reisivaid osalejaid
• Kui kehtivad osalustasud, kaaluge, kas osalustasust vabastamist, toetusi või soodushinnaga kohti saab pakkuda osalejatele, kes muidu ei pruugi osaleda saada

10. Kaasava osalemise võimaldamine

• Kujundage ettekanded ja ürituse materjalid selge keele, hästi loetavate kirjatüüpide, hea värvikontrasti ning lihtsa ülesehitusega, mida on kerge jälgida
• Esitage teavet viisil, mis toetab erinevaid kirjaoskustasemeid, keelelisi taustu, suhtluseelistusi ja õppimisstiile
• Arvestage, et mõnel osalejal võivad esineda kognitiivsed raskused, keskendumisprobleemid, väsimus, sensoorsed tundlikkused või infotulv, ning mõelge sellele, kuidas sisu, tempo ja esitusvormid võivad osalemist mõjutada
• Kui võimalik, pakkuge erinevaid osalemisviise, näiteks rääkimine, vestlusfunktsioonide kasutamine, küsimuste anonüümne esitamine, kirjalik panustamine või väiksemates rühmaaruteludes osalemine
• Kaaluge, kas virtuaalne või hübriidne osalemine võiks aidata vähendada takistusi nende inimeste jaoks, kes ei saa tervise, hoolduskohustuste, rahaliste piirangute, reisimisraskuste või ligipääsetavusvajaduste tõttu kohapeal osaleda
• Kui see on asjakohane, kaaluge, kas vastavalt ürituse publikule ja vormile võib vaja minna täiendavat suhtlustuge, suulist tõlget, subtiitreid või muid ligipääsetavusteenuseid
• Kui ettekandeid, salvestisi või ürituse materjale jagatakse pärast üritust, kaaluge nende pakkumist ligipääsetavates ja hõlpsasti kasutatavates vormingutes

Hinnake ja täiustage

Pärast iga üritust kutsuge osalejaid jagama tagasisidet ligipääsetavuse, kaasatuse, osalemise ja kõigi kogetud takistuste kohta. Kasutage seda tagasisidet, et mõista, mis toimis hästi, tuvastada parendusvõimalusi ja aidata muuta tulevased üritused kaasavamaks ning ligipääsetavamaks. Kui see on asjakohane, teavitage kõigist muudatustest, mis on tehtud osalejate tagasiside tulemusel.

Täiendavad kaalutlused erinevate identiteetide, taustade ja ligipääsetavuse vajaduste puhul

Selles jaotises esitatud soovitused täiendavad juhendi varasemates osades toodud üldisi soovitusi. Need toovad esile lisaküsimused, mis võivad aidata eemaldada takistusi erinevate identiteetide, taustade ja ligipääsetavuse vajadustega osalejate jaoks. Kõik soovitused ei pruugi sobida iga ürituse puhul ning korraldajaid julgustatakse neid kohandama vastavalt eesmärgile, sihtrühmale ja olemasolevatele ressurssidele.

1. Sooline identiteet ja seksuaalne sättumus

• Koguge teavet soo kohta ainult siis, kui see on ürituse korraldamiseks või läbiviimiseks tõepoolest vajalik
• Andke osalejatele võimalus märkida, kuidas nad soovivad, et nende poole pöördutaks, sealhulgas nende eelistatud nimi ja asesõnad, ning tagage, et korraldajad ja esinejad kasutaksid neid kogu ürituse vältel järjepidevalt
• Kasutage ettekannetes, aruteludes, registreerimisvormidel ja ürituse materjalides kaasavat keelt, vältides tarbetuid oletusi osalejate identiteedi, suhete või perekonnastruktuuride kohta
• Võimaluse korral tagage, et osalejatel oleks juurdepääs sooneutraalsetele tualettruumidele või muudele toimumispaigale sobivatele kaasavatele võimalustele
• Tunnistage, et mõned osalejad võivad otsustada oma identiteedi teatud aspekte mitte avaldada, ning austage kogu ürituse vältel nende privaatsust

2. Neurodiversiteet

• Andke enne üritust praktilist teavet, sealhulgas programmi, toimumispaiga plaani, ligipääsetavusega seotud korraldusi, kontaktandmeid ning seda, mida osalejad võivad kogu ürituse jooksul oodata, et aidata vähendada ebakindlust
• Võimaluse korral võimaldage ligipääs vaiksele või vähese stimulatsiooniga ruumile, kus osalejad saavad vajaduse korral teha pause, puhata või oma sensoorset keskkonda reguleerida
• Võimaluse korral pakkuge suuremate sotsiaalsete või võrgustumistegevuste kõrval ka vestlusvõimalusi vaiksemas keskkonnas, tunnistades, et mitte kõik ei tunne end mugavalt võrgustudes kiiretes või mürarikastes tingimustes
• Tunnistage, et osalejad võivad osaleda, suhelda või end reguleerida erineval viisil, ning vältige nende käitumiste tõlgendamist huvipuuduse või eemaldumisena
• Ürituse keskkonna planeerimisel arvestage, kuidas müratase, valgustus, rahvarohkus ja muud sensoorsed tegurid võivad osalemist mõjutada, ning vähendage võimaluse korral tarbetut sensoorset ülekoormust

Tunnen end kõige paremini siis, kui näen osalemas ka eri liiki puudega inimesi. Tunnen, et olen kaasatud ja et minu hääl on oluline.

• Küsitlusele vastanu

3. Puue ja ligipääsetavuse vajadused

• Küsige osalejatelt nende ligipääsetavuse vajaduste kohta aegsasti ette, et võimaluse korral saaks kaaluda mõistlikke kohandusi
• Mõelge sellele, kas osalejad saavad ürituse igale osale iseseisvalt ja ohutult ligi ning seda kasutada, sealhulgas registreerimist, koosolekuruume, toitlustusalasid, võrgustumistegevusi, majutust ja vajaduse korral transporti
• Mõelge sellele, kas istekohtade korraldus toetab kogu ürituse vältel erinevate liikumisvajaduste, füüsiliste puuete, väsimuse või muude tervisega seotud piirangutega osalejaid
• Kui see on asjakohane ja lähtub osalejate vajadustest, kaaluge täiendavaid ligipääsetavuse meetmeid, nagu ligipääsetavad vormingud, subtiitrid, viipekeele tõlge, kuulmistugi, ligipääsetav märgistus või muu suhtlustugi
• Kui see on sihtrühma jaoks asjakohane, julgustage esinejaid tagama, et oluline visuaalne teave edastataks ka suuliselt

4. Kultuuri, keele, religiooni, rahvuse ja rändega seotud tegurid

• Tunnistage, et mitte kõik osalejad ei pruugi end ürituse keeles suheldes võrdselt kindlalt tunda, ning jätke vajaduse korral rohkem aega küsimusteks, aruteluks ja täpsustusteks
• Julgustage esinejaid ja moderaatoreid kasutama selget keelt, selgitama tundmatut terminoloogiat ning võimaluse korral vältima tarbetut žargooni, idioome või kultuurispetsiifilisi viiteid
• Kui see on asjakohane, kaaluge, kas suuline tõlge, tõlgitud materjalid või mitmekeelne tugi aitaksid vähendada osalejate keelebarjääre
• Tunnistage, et suhtlusstiilid, sotsiaalsed normid ja kultuurilised ootused võivad erineda, ning soodustage keskkonda, kus osalejad tunnevad end mugavalt küsimusi esitades või täpsustusi küsides
• Mõelge sellele, kas kultuurilised või usulised tavad võivad osalemist mõjutada, ning võtke neid vajaduse korral arvesse ajakava, söögiaegade, pauside või toitlustuskorralduse planeerimisel

Minul, kelle emakeel ei ole inglise keel, oli raske kõiki arutelusid jälgida.

• Küsitlusele vastanu

Iga üritus on erinev ning kõik soovitused ei pruugi igas kontekstis olla asjakohased või teostatavad. Need suunised on mõeldud praktilise otsustamise toetamiseks, mitte kaasavate ürituste korraldamiseks ühe kindla lähenemisviisi ettekirjutamiseks.

Organisatsioone julgustatakse kasutama soovitusi viisil, mis peegeldab kõige paremini nende osalejate vajadusi, ürituse eesmärki ja olemasolevaid ressursse.

Sõnastik

Ligipääsetavus — Keskkondade, suhtluse, teenuste ja tegevuste kujundamine nii, et erinevate vajadustega inimesed saaksid neile võimalikult iseseisvalt ja täielikult ligi ning nendes osaleda.

Ligipääsetavuse vajadused — Individuaalsed kohandused, teenused või korraldused, mis aitavad inimesel üritusel täiel määral osaleda, näiteks astmevaba ligipääs, subtiitrid, ligipääsetav teave, toitumisega seotud kohandused või täiendav suhtlustugi.

Hooldaja — Inimene, kes pakub vähist mõjutatud inimesele praktilist, füüsilist või emotsionaalset tuge. See võib hõlmata pereliikmeid, sõpru või tasustatud isiklikke abistajaid, kes aitavad osalejal üritusele tulla ja sellest osa võtta.

Õiglane/Õiglus — Erineva taseme või liiki toe pakkumine lähtuvalt individuaalsetest vajadustest, tunnistades, et vähist mõjutatud inimesed ei alusta samast lähtepositsioonist.

Õiglus, mitmekesisus ja kaasatus (EDI) — Lähenemisviis, mille eesmärk on tagada kõigile inimestele õiglane ligipääs, sisukas osalemine ja lugupidav toetus, tunnistades ning arvestades erinevusi taustas, identiteedis ja eluoludes.

EU4Health Programme — Euroopa Liidu tervisevaldkonna rahastusprogramm, mis toetab tegevusi tervisesüsteemide tugevdamiseks ning tervisealase ebavõrdsuse ja ebaõigluse vähendamiseks.

Ürituse korraldaja — Iga inimene, organisatsioon või korraldusmeeskond, kes vastutab vähist mõjutatud inimestele mõeldud ürituse planeerimise või läbiviimise eest.

Tervisekirjaoskus — Inimese võime pääseda ligi terviseteabele ja -teenustele, neid mõista ning kasutada teadlike otsuste tegemiseks.

Kaasamine/Kaasav — Selliste keskkondade ja tavade loomine, kus inimesed tunnevad end teretulnuna, austatuna ja suudavad täielikult osaleda.

Intersektsionaalsus — Viis, kuidas erinevad omadused või eluolud (näiteks sotsiaal-majanduslik staatus, puue, sooline identiteet või rändetaust) võivad kattuda ja takistusi või ebasoodsat olukorda süvendada.

Vahetu kogemus — Teadmised, mis on saadud vähi otsese isikliku kogemuse kaudu, sealhulgas diagnoosi, ravi ning vähiga ja pärast vähki elamise kaudu.

Vähiga elamine ja elu pärast vähki — Mõiste, mis kirjeldab vähist mõjutatud inimeste väga erinevaid kogemusi, sealhulgas neid, kes saavad ravi, on ravi lõpetanud, elavad kroonilise või metastaatilise haigusega või kogevad pikaajalisi mõjusid.

Neuroerinevus — Loomulikud erinevused selles, kuidas inimesed mõtlevad, õpivad ja teavet töötlevad, näiteks autism, tähelepanuga seotud erinevused või düsleksia.

Patsiendiorganisatsioon — Rühm, mida juhivad vähist mõjutatud inimesed või mis töötab nendega tihedas koostöös, pakkudes kogemuskaaslaste tuge, teavet, huvikaitset või teenuseid, mis põhinevad vahetul kogemusel.

Kogemuskaaslaste tugi — Tugi, mida pakuvad ühise vahetu kogemusega inimesed, pakkudes mõistmist, praktilist nõu ja emotsionaalset tuge.

Psühhosotsiaalne tugi — Tugi, mis käsitleb vähiga seotud emotsionaalseid, psühholoogilisi ja sotsiaalseid vajadusi, sealhulgas heaolu, toimetulekut ja osalemist.

Mõistlikud kohandused — Praktilised muudatused või kohandused, mida tehakse takistuste vähendamiseks ja selleks, et erinevate vajadustega inimesed saaksid võimalikult täielikult osaleda.

Sotsiaal-majanduslikud takistused — Sissetuleku, tööhõive, hariduse, eluaseme või ressurssidele juurdepääsuga seotud takistused, mis võivad piirata osalemist või toe kättesaadavust.

Alateenindatud rühmad — Inimesed, kelle juurdepääs teabele, teenustele või toele on praktiliste, sotsiaalsete, majanduslike, kultuuriliste, geograafiliste või süsteemsete takistuste tõttu piiratum.

Alaesindatud rühmad — Inimesed, kes ei ole organisatsiooni liikmeskonnas, juhtimises, otsustusprotsessides või tegevustes piisavalt esindatud võrreldes kogukondadega, keda organisatsioon püüab teenida.

YARN – European Youth Cancer Network — EU4Health rahastatud projekt (toetuslepingu nr 101219053 alusel), mille eesmärk on tugevdada õiglast ja patsiendikeskset lähenemist vähiravile, kogemuskaaslaste toele, huvikaitsele ja poliitikale kogu Euroopas.

Youth Cancer Council (YCC) — Üleeuroopaline nõuandev kogu, mis koosneb YARN projekti raames vähi vahetu kogemusega noortest ning mis loodi selleks, et noorte vaatenurgad suunaksid ja kujundaksid projekti ülesehitust ning tulemusi.

Youth Cancer Europe (YCE) — Üleeuroopaline patsientide huvikaitsevõrgustik, mis esindab vähist mõjutatud noori ning on YARN projekti koordinaator.

Viited

1. O’Callaghan S, Monge-Montero C, Rizvi K. “Vähiga elamise ja elu pärast vähki” mõistete “patsient” ja “vähi üleelanud” kõrval: vahetul kogemusel põhinev arutelu mõistetest, mida kasutavad vähiga noored täiskasvanud. Seminars in Oncology Nursing. 2025;41(3):151890. doi: 10.1016/j.soncn.2025.151890
2. Monge-Montero C, O’Callaghan S, Rizvi K, Košir U, Gîrbu V. Soovitused õiglase, mitmekesise ja kaasava vähiravi jaoks Euroopas. Youth Cancer Europe; 2024. Välja töötatud projekti EU-CAYAS-NET raames, kaasrahastatud Euroopa Liidu poolt programmi EU4Health Programme alusel (toetuslepingu nr 101056918).
3. Youth Cancer Europe, Inclusive Employers. Õigluse, mitmekesisuse ja kaasatuse põhimõtted vähiravis: koolitajate koolitamise tööriistakomplekt. 2024. Välja töötatud projekti EU-CAYAS-NET raames, kaasrahastatud Euroopa Liidu poolt programmi EU4Health Programme alusel (toetuslepingu nr 101056918).

YARNist

YARN (European Youth Cancer Network) on seni suurim noorte vähivõrgustik, mis on loodud ELi rahastatud projekti raames. Koondades organisatsioone 28 Euroopa riigist, töötab projekt selle nimel, et tugevdada võrdseid, patsiendikeskseid lähenemisviise vähiravis, eakaaslaste toetuses, huvikaitses ja poliitikakujundamises, pöörates erilist tähelepanu võrdsusele, mitmekesisusele ja kaasatusele.

YARNi üks keskseid alustalasid on Youth Cancer Council (YCC), 100-liikmeline nõuandev kogu, kuhu kuuluvad noored, kellel on isiklik vähi kogemus, ning mille eesmärk on tagada esindatus kõigist ELi liikmesriikidest. Nõukogu mängib aktiivset rolli projekti tegevuste ja väljundite kujundamises, aidates tagada, et need lähtuksid tegelikest vajadustest ja Euroopa eri paigus elavate inimeste mitmekesistest kogemustest.

YARNi koordineerib Youth Cancer Europe (YCE), üleeuroopaline patsientide huvikaitsevõrgustik, mis esindab vähist mõjutatud noori enam kui 40 riigist. YCE-l on pikaajaline kogemus isikliku kogemuse tõlkimisel Euroopa poliitikasse, teadusuuringutesse, haridusse ja praktilistesse ressurssidesse, mis parandavad vähiga elavate ja vähijärgset elu elavate noorte elukvaliteeti.

Rahastamine ja vastutusest loobumine

Kaasrahastanud Euroopa Liit. Väljendatud seisukohad ja arvamused on siiski üksnes autori(te) omad ega pruugi kajastada Euroopa Liidu või Euroopa Tervise ja Digitaalvaldkonna Rakendusameti (HaDEA) seisukohti ja arvamusi. Euroopa Liitu ega toetuse andjat ei saa nende eest vastutavaks pidada.