Pokyny pro inkluzivní akce pro osoby zasažené onkologickým onemocněním

O této publikaci

Tato publikace byla vypracována organizací Youth Cancer Europe jako součást úkolu 5.6 projektu YARN (European Youth Cancer Network), spolufinancovaného Evropskou unií v rámci programu EU4Health (Grant Agreement No. 101219053).

Koordinace: Youth Cancer Europe

Zvláštní poděkování patří členům YARN Youth Cancer Council, jejichž vlastní zkušenost a zpětná vazba pomohly utvářet tuto publikaci.

K dispozici je zvuková verze této brožury, která má stejnou strukturu, byla vytvořena s využitím umělé inteligence a zkontrolována lidmi. V případě jakýchkoli dotazů prosím kontaktujte youthcancereurope.org.

Akce pro lidi zasažené rakovinou

V celé této brožuře se termín akce pro lidi zasažené rakovinou vztahuje na jakoukoli aktivitu, která spojuje lidi kolem tématu rakoviny, včetně konferencí, workshopů, podpůrných skupin, školení, komunitních setkání, advokačních akcí a vzdělávacích setkání.

Tyto akce sdružují lidi s vlastní zkušeností s rakovinou [1], pečující osoby, pacientské advokáty, zdravotnické pracovníky, výzkumníky, tvůrce politik a širší komunitu za účelem výměny znalostí, budování vztahů, sdílení zkušeností a přispění k utváření onkologické péče, výzkumu a advokacie.

Proč jsou inkluze a přístupnost důležité

Lidé žijící s rakovinou i po ní [1] mohou mít praktické, fyzické, emocionální nebo sociální potřeby, které ovlivňují jejich účast na setkáních a komunitních aktivitách. Jejich zkušenosti mohou být také ovlivněny faktory, jako jsou zdravotní postižení, neurodiverzita, pohlaví, etnický původ, socioekonomická situace, pečovatelské povinnosti nebo jiné aspekty identity a životní situace.

Účast není pro všechny stejně dostupná. Praktické, finanční, fyzické, komunikační a sociální bariéry mohou ovlivnit, zda se lidé mohou zúčastnit, zda se cítí vítáni a v bezpečí a zda mohou plně přispět. Navrhování akcí tak, aby byly inkluzivní a přístupné, pomáhá odstraňovat zbytečné bariéry a vytvářet prostředí, v němž se lidé cítí respektováni, podporováni a mohou se zapojit způsobem, který jim vyhovuje.

Proč vznikly tyto pokyny

Tyto pokyny byly vytvořeny s cílem poskytnout praktickou podporu pro plánování a realizaci inkluzivnějších a přístupnějších akcí pro lidi zasažené rakovinou, zejména pro osoby z nedostatečně obsloužených a nedostatečně zastoupených komunit.

Jsou určeny organizátorům akcí, pacientským organizacím a všem, kdo plánují aktivity pro lidi zasažené rakovinou. Mohou být užitečné také pro pacientské advokáty, pečující osoby, zdravotnické pracovníky, tvůrce politik a další zainteresované strany, které mají zájem podporovat osvědčenou praxi.

Cílem není předepsat jediný způsob organizace akcí, ale nabídnout praktická doporučení, která pomohou organizátorům identifikovat a snižovat bariéry účasti. Ne každé doporučení bude relevantní pro každou akci, ale i malé změny mohou aktivity učinit vstřícnějšími, přístupnějšími a inkluzivnějšími pro širší okruh účastníků.

Jak byly tyto pokyny vytvořeny

Přípravu této publikace vedla multidisciplinární pracovní skupina sdružující lidi s různým profesním i osobním zázemím, z nichž většinu tvoří mladí lidé s vlastní zkušeností s rakovinou.

Tato práce navazuje na Recommendations for Equitable, Diverse and Inclusive Cancer Care [2] a EDI Train-the-Trainer Toolkit [3], které obě vypracovala organizace Youth Cancer Europe v rámci dřívějšího projektu financovaného z programu EU4Health, EU-CAYAS-NET.

Pro potřeby přípravy této brožury pracovní skupina přezkoumala 15 stávajících pokynů a zdrojů týkajících se inkluzivního plánování akcí od organizací z celé Evropy i mimo ni a identifikovala společné principy a osvědčené postupy relevantní pro lidi zasažené rakovinou.

Tuto práci doplnil online komunitní průzkum a fokusní skupina uspořádaná během prvního setkání Youth Cancer Council (YCC), do nichž se zapojilo 25 mladých lidí s vlastní zkušeností s rakovinou. Účastníci byli vyzváni, aby se vyjádřili k návrhu doporučení, použitelnosti dokumentu a faktorům, které považovali za důležité pro vytváření inkluzivních a přístupných akcí.

Zjištění z přehledu literatury a komunitní konzultace informovala konečná doporučení, jejichž výsledkem je praktický soubor pokynů pro organizátory akcí pro lidi zasažené rakovinou, doplněný o další aspekty podpory účasti lidí z nedostatečně obsloužených a nedostatečně zastoupených komunit.

Porozumění nedostatečně obslouženým a nedostatečně zastoupeným skupinám

V celých těchto pokynech používáme termín nedostatečně obsloužené a nedostatečně zastoupené skupiny, abychom uznali, že lidé mohou čelit různým bariérám účasti a začlenění. Používání těchto širších termínů pomáhá předcházet neúplným nebo selektivním výčtům a uznává, že zkušenosti a potřeby komunit se v různých prostředích a kontextech liší.

Nedostatečně obsloužené označuje osoby, které mohou mít omezený přístup k informacím, službám, podpoře nebo příležitostem k účasti v důsledku bariér praktické, kulturní, sociální, ekonomické, geografické, jazykové, digitální nebo systémové povahy.

Nedostatečně zastoupené označuje osoby, které nejsou přiměřeně zastoupeny v členské základně organizace, jejím vedení, poradních strukturách, pracovní síle, mezi dobrovolníky, při tvorbě programů, v rozhodování, komunikaci nebo monitorovacích aktivitách vzhledem ke komunitám, kterým organizace usiluje sloužit.

Tyto skupiny mohou mimo jiné zahrnovat osoby, které zažívají jeden nebo více z následujících faktorů:

• Faktory související s rasou, etnickým původem, kulturou, jazykem, národností nebo migrací, včetně uprchlíků, migrantů, vysídlených osob a etnických menšin
• Genderová identita nebo sexuální orientace, včetně leseb, gayů, bisexuálních, transgender, intersex, queer a dalších sexuálních a genderových menšin
• Zdravotní postižení a potřeby přístupnosti, včetně tělesného, smyslového, intelektového a učebního postižení a dlouhodobých stavů ovlivňujících fungování
• Neurodivergence, například autismus, odlišnosti související s pozorností, dyslexie a další neurovývojové profily
• Duševní onemocnění nebo potřeby psychosociální podpory, včetně tísně, úzkosti, deprese, potřeb souvisejících s traumatem a dalších zkušeností v oblasti duševního zdraví, které mohou ovlivnit přístup, účast nebo potřeby podpory
• Socioekonomické znevýhodnění, včetně finanční nejistoty, nestabilního bydlení, potravinové nejistoty, omezeného přístupu k dopravě a nejistoty v zaměstnání
• Bariéry ve vzdělávání a zdravotní gramotnosti, včetně nižšího formálního vzdělání, omezené gramotnosti nebo obtíží při orientaci ve zdravotních systémech a informacích
• Geografické a infrastrukturní bariéry, včetně venkovských nebo odlehlých oblastí, omezené dostupnosti služeb a omezeného digitálního připojení
• Faktory související s věkem a životní fází, včetně dospívajících a mladých dospělých, starších dospělých a lidí, jejichž potřeby nejsou dobře naplňovány standardními modely služeb
• Rodinné a pečovatelské povinnosti, včetně mladých rodičů, samoživitelů, pečujících osob a lidí s omezenými neformálními podpůrnými sítěmi
• Právní nebo administrativní bariéry, včetně nedostatku dokladů, nejistého pobytového statusu nebo obav z diskriminace, které snižují zapojení do služeb
• Náboženské zázemí nebo víra, pokud mohou ovlivňovat účast, komunikaci, plánování termínů, stravovací potřeby nebo přístup ke kulturně bezpečné podpoře

Mnoho lidí patří do více než jedné nedostatečně obsloužené nebo nedostatečně zastoupené skupiny. Tyto zkušenosti se mohou překrývat a kumulovat bariéry. To se často označuje jako intersekcionalita, kdy různé aspekty identity nebo okolností člověka vzájemně působí a utvářejí jeho přístup k podpoře, účasti a zastoupení.

Pro organizátory akcí to znamená uvědomit si, že bariéry jsou jen zřídka prožívány izolovaně. Lidé mohou čelit vícečetným, vzájemně se překrývajícím výzvám, které ovlivňují jejich přístup k informacím, službám a komunitní podpoře. Například někdo může být mladý rodič žijící s rakovinou a zároveň čelit finanční nejistotě, žít na venkově a současně mít omezenou mobilitu nebo být trans osobou, která zároveň pochází z nedostatečně zastoupeného etnického prostředí.

Kontext je důležitý

Rozmanitost a vyloučení nevypadají v celé Evropě stejně. To, co představuje nedostatečně obslouženou nebo nedostatečně zastoupenou skupinu, se může lišit podle země, regionu, komunity i sousedství v závislosti na historii, demografii, místních zdravotních systémech a sociálním kontextu.

Organizace se vyzývají, aby termín „nedostatečně obsloužené a nedostatečně zastoupené skupiny“ vykládaly způsobem, který je smysluplný a přesný pro jejich prostředí, a zároveň zůstávaly v souladu se zásadami rovnosti, inkluze, důstojnosti a nediskriminace.

Jak tyto pokyny používat

Obecná doporučení mají podle možností podporovat plánování a realizaci všech akcí pro lidi zasažené rakovinou. Sekce týkající se nedostatečně obsloužených a nedostatečně zastoupených skupin navíc upozorňují na aspekty, které mohou být zvláště relevantní v závislosti na cílové skupině a kontextu akce.

Tyto pokyny jsou navrženy tak, aby byly praktické a přizpůsobitelné, nikoli preskriptivní. Ne každé doporučení bude relevantní pro každou akci a organizátoři jsou vyzýváni, aby je využívali jako flexibilní zdroj, který pomůže identifikovat příležitosti ke zlepšení inkluze a přístupnosti.

Může být také užitečné projít si doporučení před každou akcí i po ní a zamyslet se nad tím, co fungovalo dobře, jaké bariéry mohly přetrvávat a co by bylo možné do budoucna zlepšit.

Obecná doporučení pro inkluzivní akce pro osoby zasažené rakovinou

1. Vytvoření týmu

• Sestavte multidisciplinární organizační tým a do plánování i výběru místa konání zapojte osoby s různorodými životními zkušenostmi a perspektivami
• Usilujte o různorodé zastoupení mezi řečníky a panelisty (např. různá pohlaví, etnika, věkové skupiny, zdravotní postižení a životní zkušenosti)
• Určete kontaktní osoby, které budou účastníkům pomáhat s příjezdem, změnami programu, bezpečností a praktickými nebo přístupnostními potřebami
• Proškolte zaměstnance a dobrovolníky v oblasti nouzových postupů, základních principů EDI, respektující komunikace a způsobů reakce na potřeby související s přístupností
• Určete člena organizačního týmu, který bude odpovědný za wellbeing účastníků a v případě potřeby je bude moci nasměrovat na vhodné podpůrné služby

To, že se akce koná ve stejném hotelu (jako je místo konání akce), znamená opravdu velký rozdíl, zejména pro lidi s chronickou únavou.

• Respondent průzkumu

2. Výběr přístupného místa konání

• Vyberte bezpečné, pohodlné a přístupné místo konání, ubytování a prostory pro navazování kontaktů (viz potřeby související se zdravotním postižením a přístupností)
• Pokud je to možné, zajistěte další prostory pro tiché rozjímání, modlitbu, kojení, zdravotní potřeby nebo soukromé rozhovory
• Zajistěte jasné značení a nepřekážející uspořádání prostoru, které lidem umožní snadný pohyb po místě konání
• Zohledněte potřeby pečujících osob, dětí a účastníků doprovázených asistenčními zvířaty
• Zvažte environmentální faktory, jako jsou úroveň hluku, osvětlení, teplota a možnost pobytu v klidném prostoru, zejména u účastníků se senzorickou citlivostí, neurodivergencí nebo vedlejšími účinky souvisejícími s léčbou
• Zajistěte, aby místo konání mělo přístupné nouzové postupy a evakuační opatření, která dokážou vyhovět účastníkům s různými potřebami v oblasti přístupnosti

3. Tvorba inkluzivního programu

• Naplánujte interaktivní program, který poskytne účastníkům čas na navázání kontaktů a podle potřeby bude zahrnovat diskuse nebo aktivity v menších skupinách
• Předem shromážděte relevantní informace o stravovacích, pohybových, komunikačních, přístupnostních a dalších potřebách účastníků, které mohou ovlivnit jejich zapojení, včetně případných požadavků souvisejících s plánováním nouzové evakuace, je-li to vhodné
• Zařaďte pravidelné přestávky na odpočinek a ponechte dostatek času mezi jednotlivými setkáními a aktivitami
• Podporujte spravedlivé zapojení tím, že vytvoříte příležitosti pro přispění různých hlasů, například prostřednictvím moderovaných diskusí nebo anonymních otázek
• Plánujte networkingové aktivity s ohledem na různé komunikační styly, úroveň energie a preference v oblasti sociální interakce

4. Wellbeing účastníků a emoční bezpečí

• Vymezte společná očekávání týkající se inkluze a respektujícího chování v komunikaci s účastníky a v materiálech k akci
• Zajistěte, aby účastníci věděli, na koho se mohou během akce obrátit, pokud budou potřebovat podporu nebo pomoc
• Dejte účastníkům možnost uvést, jak chtějí být oslovováni, včetně preferovaného jména a zájmen, a tyto preference během celé akce respektujte
• Je-li to vhodné, nabídněte volitelnou podporu průvodce nebo dobrovolníka účastníkům, kteří by měli prospěch z dodatečné praktické pomoci
• Umožněte účastníkům dělat si přestávky, odcházet ze setkání nebo se podle potřeby na chvíli vzdálit od aktivit, aniž by museli cokoli vysvětlovat
• Podporujte, aby citlivé nebo osobní rozhovory probíhaly ve vhodných soukromých prostorách
• Uvědomujte si, že ne každý si přeje sdílet osobní informace o sobě. Před sdílením jmen, fotografií, kontaktních údajů nebo jiných identifikačních informací si vyžádejte souhlas
• Je-li to vhodné, poskytujte upozornění na citlivý obsah a odkazujte na relevantní zdroje podpory, pokud setkání zahrnují potenciálně znepokojivá témata

Nebylo by mi příjemné, kdyby moje diagnóza rakoviny byla zveřejněna. Chci mít možnost zvolit si, kdy a s kým tuto informaci sdílím.

• Respondent průzkumu

5. Inkluzivní komunikace

• Sdílejte klíčové informace o akci s dostatečným předstihem, včetně programu, místa konání, cestovních informací, informací o přístupnosti a dalších praktických detailů, které účastníci mohou potřebovat k naplánování své účasti
• Poskytněte účastníkům možnost sdělit požadavky na přístupnost, otázky nebo obavy ještě před akcí
• Používejte jasný a srozumitelný jazyk a kdykoli je to možné, vyhýbejte se zbytečnému žargonu, zkratkám a technické terminologii
• Prezentujte informace v přístupných formátech, které se snadno čtou, procházejí a chápou, s ohledem na různé úrovně gramotnosti, kognitivní potřeby a komunikační preference
• Zvažte jazykové potřeby účastníků a podle možností zajistěte přeložené materiály, tlumočení nebo jazykovou podporu
• Používejte komunikační kanály, které jsou cílovému publiku známé a přístupné, s vědomím, že účastníci mohou mít různou úroveň digitálního přístupu, jistoty při používání technologií nebo odlišné preference platforem

6. Jídlo a catering

• Předem shromážděte informace o stravování a jasně komunikujte, jaké možnosti budou k dispozici
• Zajistěte catering, který podle potřeby zohlední stravovací požadavky, kulturní preference, náboženské potřeby a zdravotní omezení
• Jasně označte alergeny, složení a stravovací možnosti a umožněte účastníkům přinést si vlastní jídlo, pokud mají specifické zdravotní, stravovací nebo kulturní požadavky
• Pokud je to možné, nabídněte výběr z více jídel místo jediného menu, s vědomím, že vedlejší účinky léčby, zdravotní stav a dietní omezení mohou ovlivnit, co lidé mohou nebo chtějí jíst

Pokud jsou mezi účastníky lidé, kteří stále podstupují léčbu, je důležité vyhnout se silným aromatům, jako jsou parfémy, kouř nebo výrazně aromatická jídla.

• Respondent průzkumu

7. Přístupné cestování

• Sdílejte předem jasné cestovní informace, včetně dopravních možností, informací o přístupnosti, očekávané délky cesty a praktických pokynů, jak se dostat na místo konání
• Uvědomujte si, že cesta na akci může být pro některé účastníky stresující nebo nezvyklá, zejména pokud cestují ze zahraničí, cestují sami, orientují se v novém prostředí nebo zažívají úzkost spojenou s cestováním
• Předem se účastníků ptejte na jakékoli požadavky nebo obavy související s cestováním, aby bylo možné tam, kde je to možné, zvážit přiměřená opatření nebo dodatečné pokyny
• Zvažte, jak se účastníci budou přesouvat mezi ubytováním, místy konání akce, jídly a společenskými aktivitami a zda jsou tato opatření praktická a přístupná pro lidi s různou úrovní pohyblivosti, omezenou energií a různou mírou jistoty při samostatném cestování
• Počítejte s dostatečným časem na odpočinek po cestě i mezi aktivitami

8. Rodina a pečující osoby

• Uvědomujte si, že pečovatelské povinnosti vůči dětem nebo jiným závislým osobám mohou ovlivnit schopnost člověka zúčastnit se nebo cestovat
• Je-li to relevantní, ptejte se účastníků předem na pečovatelské povinnosti, aby bylo možné tam, kde je to možné, zvážit potřebná praktická opatření
• Uvědomujte si, že někteří účastníci mohou k plnohodnotné účasti na akci potřebovat pečující osobu, podpůrnou osobu nebo osobního asistenta
• Pokud je to možné, vyjděte vstříc účastníkům, kteří potřebují přijet s pečující osobou, podpůrnou osobou nebo osobním asistentem

9. Snižování finančních bariér

• Pokud je to možné, minimalizujte potřebu, aby účastníci předem hradili značné náklady, s vědomím, že výdaje hrazené předem a procesy proplácení mohou vytvářet bariéry účasti
• Jasně a v dostatečném předstihu komunikujte postupy proplácení, časové lhůty, způsobilé výdaje a veškeré náklady, které budou muset účastníci hradit sami, včetně jakýchkoli omezení proplácení nebo směny měn, která mohou ovlivnit účastníky cestující ze zahraničí
• Pokud se uplatňují účastnické poplatky, zvažte, zda lze nabídnout osvobození od poplatku, stipendia nebo účastnická místa za sníženou cenu účastníkům, kteří by se jinak nemohli zúčastnit

10. Podpora inkluzivní účasti

• Navrhujte prezentace a materiály k akci s použitím jasného jazyka, čitelného písma, dobrého barevného kontrastu a jednoduchého uspořádání, které se snadno sleduje
• Prezentujte informace způsobem, který podporuje různé úrovně gramotnosti, jazykové zázemí, komunikační preference a styly učení
• Uvědomujte si, že někteří účastníci mohou mít kognitivní obtíže, potíže se soustředěním, únavu, senzorickou citlivost nebo být přetíženi informacemi, a zvažte, jak mohou obsah, tempo a formát prezentace ovlivnit jejich zapojení
• Pokud je to možné, nabídněte různé způsoby zapojení, například mluvením, využitím chatu, anonymním zasíláním otázek, písemným přispíváním nebo účastí v diskusích v menších skupinách
• Zvažte, zda by virtuální nebo hybridní účast mohla pomoci snížit bariéry pro lidi, kteří se nemohou zúčastnit osobně kvůli zdravotnímu stavu, pečovatelským povinnostem, finančním omezením, obtížím s cestováním nebo potřebám v oblasti přístupnosti
• Je-li to vhodné, zvažte, zda mohou být s ohledem na publikum a formát akce potřeba dodatečná komunikační podpora, tlumočení, titulkování nebo jiné služby přístupnosti
• Pokud jsou po akci sdíleny prezentace, záznamy nebo materiály, zvažte jejich poskytnutí ve formátech, které jsou přístupné a snadno použitelné

Reflexe a zlepšování

Po každé akci vyzvěte účastníky, aby sdíleli zpětnou vazbu k přístupnosti, inkluzi, zapojení a jakýmkoli bariérám, které zažili. Využijte tuto zpětnou vazbu k pochopení toho, co fungovalo dobře, k identifikaci příležitostí ke zlepšení a k tomu, aby budoucí akce byly inkluzivnější a přístupnější. Je-li to vhodné, informujte o všech změnách provedených na základě zpětné vazby účastníků.

Další aspekty týkající se různých identit, zázemí a potřeb v oblasti přístupnosti

Doporučení v této části navazují na obecná doporučení uvedená dříve v této příručce. Upozorňují na další aspekty, které mohou pomoci odstranit bariéry pro účastníky s různými identitami, zázemím a potřebami v oblasti přístupnosti. Ne každé doporučení bude relevantní pro každou akci a organizátoři jsou vyzýváni, aby je přizpůsobili účelu akce, cílové skupině a dostupným zdrojům.

1. Genderová identita a sexuální orientace

• Shromažďujte informace o genderu pouze tehdy, je-li to skutečně nezbytné pro organizaci nebo realizaci akce
• Dejte účastníkům možnost uvést, jakým způsobem si přejí být oslovováni, včetně preferovaného jména a zájmen, a zajistěte, aby je organizátoři i řečníci během celé akce používali důsledně
• Používejte inkluzivní jazyk v prezentacích, diskusích, registračních formulářích i materiálech k akci a vyhýbejte se zbytečným předpokladům o identitě účastníků, jejich vztazích nebo rodinných strukturách
• Pokud je to možné, zajistěte účastníkům přístup ke genderově neutrálním toaletám nebo k jiným inkluzivním možnostem odpovídajícím místu konání
• Uvědomujte si, že někteří účastníci se mohou rozhodnout nesdělovat určité aspekty své identity, a respektujte jejich soukromí po celou dobu akce

2. Neurodiverzita

• Před akcí poskytněte praktické informace, včetně programu, uspořádání místa konání, opatření v oblasti přístupnosti, kontaktních údajů a toho, co mohou účastníci během celé akce očekávat, aby se snížila nejistota
• Pokud je to možné, zajistěte přístup do klidného prostoru nebo prostoru s nízkou mírou podnětů, kde si účastníci mohou v případě potřeby odpočinout, dát si pauzu nebo regulovat své smyslové prostředí
• Pokud je to možné, nabídněte vedle větších společenských aktivit nebo aktivit zaměřených na navazování kontaktů také příležitosti ke konverzaci v klidnějším prostředí, s vědomím, že ne každému vyhovuje navazování kontaktů v rušném nebo hlučném prostředí
• Uvědomujte si, že účastníci se mohou zapojovat, komunikovat nebo se seberegulovat různými způsoby, a nevykládejte toto chování jako nezájem nebo neangažovanost
• Při plánování prostředí akce zvažte, jak mohou hladina hluku, osvětlení, přeplněnost a další smyslové faktory ovlivnit účast, a pokud možno omezte zbytečné smyslové přetížení

Cítím se nejlépe, když také vidím, že se zapojují lidé s různými druhy postižení. Cítím se být zahrnut/a a že na mém hlasu záleží.

• respondent dotazníku

3. Postižení a potřeby v oblasti přístupnosti

• Předem se zeptejte účastníků na případné požadavky v oblasti přístupnosti, aby bylo možné tam, kde je to možné, zvážit přiměřené úpravy
• Zvažte, zda účastníci mohou samostatně a bezpečně využívat každou část akce, včetně registrace, jednacích místností, prostor pro občerstvení, networkingových aktivit, ubytování a případně dopravy
• Zvažte, zda uspořádání sezení podporuje účastníky s různými potřebami mobility, tělesným postižením, únavou nebo jinými zdravotně podmíněnými omezeními po celou dobu akce
• Podle potřeby a s ohledem na potřeby účastníků zvažte další opatření v oblasti přístupnosti, například přístupné formáty, titulkování, tlumočení do znakového jazyka, podporu sluchu, přístupné značení nebo jinou komunikační podporu
• Je-li to vzhledem k publiku relevantní, vyzvěte řečníky, aby zajistili, že důležité vizuální informace budou sdělovány také slovně

4. Kultura, jazyk, náboženství, státní příslušnost a faktory související s migrací

• Uvědomujte si, že ne všichni účastníci budou mít stejnou jistotu při komunikaci v jazyce akce, a v případě potřeby vyhraďte více času na otázky, diskusi a upřesnění
• Povzbuzujte řečníky a moderátory, aby používali srozumitelný jazyk, vysvětlovali neznámou terminologii a pokud možno se vyhýbali zbytečnému žargonu, idiomům nebo kulturně specifickým narážkám
• Je-li to vhodné, zvažte, zda by tlumočení, přeložené materiály nebo vícejazyčná podpora nepomohly snížit jazykové bariéry pro účastníky
• Uvědomujte si, že komunikační styly, společenské normy a kulturní očekávání se mohou lišit, a podporujte prostředí, v němž se účastníci cítí dobře při kladení otázek nebo žádosti o vysvětlení
• Zvažte, zda mohou kulturní nebo náboženské zvyklosti ovlivnit účast, a je-li to vhodné, vezměte je v úvahu při plánování harmonogramu, času jídla, přestávek nebo zajištění občerstvení

Bylo pro mě obtížné jako pro člověka, jehož prvním jazykem není angličtina, sledovat všechny diskuse.

• respondent dotazníku

Každá akce je jiná a ne každé doporučení bude relevantní nebo dosažitelné v každém kontextu. Tyto pokyny mají podpořit praktické rozhodování, nikoli předepisovat jediný přístup k organizaci inkluzivních akcí.

Organizace jsou vyzývány, aby doporučení využívaly způsobem, který co nejlépe odpovídá potřebám jejich účastníků, účelu jejich akce a dostupným zdrojům.

Glosář

Přístupnost — Navrhování prostředí, komunikace, služeb a aktivit tak, aby k nim lidé s různými potřebami mohli přistupovat a účastnit se jich co nejvíce samostatně a plnohodnotně.

Požadavky na přístupnost — Individuální úpravy, služby nebo opatření, které člověku pomáhají plnohodnotně se účastnit akce, například bezbariérový přístup, titulkování, přístupné informace, úpravy stravy nebo dodatečná komunikační podpora.

Pečující osoba — Osoba, která poskytuje praktickou, fyzickou nebo emocionální podporu někomu, koho zasáhla rakovina. Může jít o rodinné příslušníky, přátele nebo placené osobní asistenty, kteří účastníkovi pomáhají akci navštívit a zapojit se do ní.

Spravedlivý přístup/Spravedlnost — Poskytování různých úrovní nebo typů podpory na základě individuálních potřeb s vědomím, že lidé zasažení rakovinou nevycházejí ze stejné výchozí pozice.

Spravedlnost, rozmanitost a inkluze (EDI) — Přístup, jehož cílem je zajistit spravedlivý přístup, smysluplnou účast a respektující podporu pro všechny lidi s ohledem na rozdíly v jejich zázemí, identitě a životních okolnostech a s odpovědí na tyto rozdíly.

EU4Health Programme — Program financování zdraví Evropské unie podporující opatření k posilování zdravotních systémů a snižování nerovností a nespravedlností ve zdraví.

Organizátor akce — Každý jednotlivec, organizace nebo organizační tým odpovědný za plánování nebo realizaci akce pro lidi zasažené rakovinou.

Zdravotní gramotnost — Schopnost člověka získávat, rozumět a využívat informace a služby v oblasti zdraví k informovanému rozhodování.

Začlenění/Inkluzivní — Vytváření prostředí a postupů, v nichž se lidé cítí vítáni, respektováni a mohou se plně zapojit.

Intersekcionalita — Způsob, jakým se mohou různé charakteristiky nebo okolnosti (například socioekonomické postavení, postižení, genderová identita nebo migrační zázemí) překrývat a prohlubovat bariéry či znevýhodnění.

Přímá osobní zkušenost — Poznatky získané prostřednictvím přímé osobní zkušenosti s rakovinou, včetně diagnózy, léčby a života s rakovinou i po ní.

Život s rakovinou a po ní — Termín popisující širokou škálu zkušeností lidí zasažených rakovinou, včetně těch, kteří podstupují léčbu, jsou po léčbě, žijí s chronickým nebo metastatickým onemocněním nebo pociťují dlouhodobé následky.

Neurodivergence — Přirozené rozdíly v tom, jak lidé myslí, učí se a zpracovávají informace, například autismus, rozdíly související s pozorností nebo dyslexie.

Pacientská organizace — Skupina vedená lidmi zasaženými rakovinou nebo s nimi úzce spolupracující, která na základě přímé osobní zkušenosti poskytuje vzájemnou podporu, informace, advokační činnost nebo služby.

Vzájemná podpora — Podpora poskytovaná lidmi se sdílenou přímou osobní zkušeností, která nabízí porozumění, praktické rady a emocionální podporu.

Psychosociální podpora — Podpora zaměřená na emocionální, psychologické a sociální potřeby související s rakovinou, včetně wellbeing, zvládání situace a účasti.

Přiměřené úpravy — Praktické změny nebo přizpůsobení provedené za účelem snížení bariér a umožnění co nejplnější účasti lidem s různými potřebami.

Socioekonomické bariéry — Překážky spojené s příjmem, zaměstnáním, vzděláním, bydlením nebo přístupem ke zdrojům, které mohou omezovat účast nebo přístup k podpoře.

Nedostatečně obsloužené skupiny — Lidé, kteří mají omezený přístup k informacím, službám nebo podpoře v důsledku praktických, sociálních, ekonomických, kulturních, geografických nebo systémových bariér.

Nedostatečně zastoupené skupiny — Lidé, kteří nejsou v členství, vedení, rozhodování nebo aktivitách organizace zastoupeni přiměřeně vzhledem ke komunitám, kterým má organizace sloužit.

YARN – European Youth Cancer Network — Projekt financovaný z programu EU4Health (Grant Agreement No. 101219053) zaměřený na posilování spravedlivých přístupů k onkologické péči zaměřených na pacienty, vzájemné podpory, advokační činnosti a politik v celé Evropě.

Youth Cancer Council (YCC) — Panevropský poradní orgán mladých lidí s přímou osobní zkušeností s rakovinou v rámci projektu YARN, zřízený s cílem zajistit, aby perspektivy mladých lidí informovaly o návrhu projektu a jeho výstupech a utvářely je.

Youth Cancer Europe (YCE) — Panevropská síť pacientské advokační činnosti zastupující mladé lidi zasažené rakovinou a koordinátor projektu YARN.

Reference

1. O’Callaghan S, Monge-Montero C, Rizvi K. „Život s rakovinou a po ní“ mimo pojmy „pacient“ a „přeživší“: diskuse vycházející z osobní zkušenosti o termínech používaných mladými dospělými s rakovinou. Seminars in Oncology Nursing. 2025;41(3):151890. doi: 10.1016/j.soncn.2025.151890
2. Monge-Montero C, O’Callaghan S, Rizvi K, Košir U, Gîrbu V. Doporučení pro spravedlivou, rozmanitou a inkluzivní onkologickou péči v Evropě. Youth Cancer Europe; 2024. Vypracováno v rámci projektu EU-CAYAS-NET, spolufinancovaného Evropskou unií v rámci programu EU4Health Programme (Grant Agreement No. 101056918).
3. Youth Cancer Europe, Inclusive Employers. Principy spravedlnosti, rozmanitosti a inkluze v onkologické péči: školicí příručka pro školitele. 2024. Vypracováno v rámci projektu EU-CAYAS-NET, spolufinancovaného Evropskou unií v rámci programu EU4Health Programme (Grant Agreement No. 101056918).

O YARN

YARN (European Youth Cancer Network) je dosud největší sítí mladých lidí zasažených rakovinou vytvořenou v rámci projektu financovaného EU. Projekt sdružuje organizace z 28 evropských zemí a usiluje o posílení spravedlivých přístupů k onkologické péči zaměřených na potřeby pacientů, vzájemné podpory, advokacie a tvorby politik se silným důrazem na rovnost, rozmanitost a inkluzi.

Základním pilířem YARN je Youth Cancer Council (YCC), poradní orgán se 100 členy složený z mladých lidí s osobní zkušeností s rakovinou, jehož cílem je zastoupení ze všech členských států EU. Rada hraje aktivní roli při utváření aktivit a výstupů projektu a pomáhá zajistit, aby vycházely ze skutečných potřeb a rozmanitých životních zkušeností napříč Evropou.

YARN koordinuje Youth Cancer Europe (YCE), celoevropská síť pro advokacii pacientů zastupující mladé lidi zasažené rakovinou z více než 40 zemí. YCE má dlouhodobě prokazatelné výsledky v převádění osobní zkušenosti do evropské politiky, výzkumu, vzdělávání a praktických zdrojů, které zlepšují životy mladých lidí žijících s rakovinou i po jejím překonání.

Financování a prohlášení

Spolufinancováno Evropskou unií. Vyjádřené názory a stanoviska jsou však pouze názory a stanovisky autora či autorů a nemusí nutně odrážet názory Evropské unie ani Evropské výkonné agentury pro zdraví a digitální oblast (HaDEA). Evropskou unii ani poskytovatele grantu za ně nelze činit odpovědnými.