Directrices para eventos inclusivos para personas afectadas por el cáncer

Acerca de esta publicación

Esta publicación fue elaborada por Youth Cancer Europe como parte de la Tarea 5.6 del proyecto YARN (European Youth Cancer Network), cofinanciado por la Unión Europea en el marco del Programa EU4Health (Acuerdo de subvención n.º 101219053).

Coordinación: Youth Cancer Europe

Un agradecimiento especial a los miembros del YARN Youth Cancer Council, cuya experiencia vivida y comentarios ayudaron a dar forma a esta publicación.

Está disponible una versión en audio de este folleto, que sigue la misma estructura, generada mediante inteligencia artificial y revisada por personas. Si tiene alguna pregunta, póngase en contacto con youthcancereurope.org.

Eventos para personas afectadas por el cáncer

A lo largo de este folleto, el término eventos para personas afectadas por el cáncer se refiere a cualquier actividad que reúna a personas en torno al cáncer, incluidas conferencias, talleres, grupos de apoyo, cursos de formación, encuentros comunitarios, eventos de incidencia y reuniones educativas.

Estos eventos reúnen a personas con experiencia vivida de cáncer [1], cuidadores, representantes de pacientes, profesionales sanitarios, investigadores, responsables de la formulación de políticas y la comunidad en general para intercambiar conocimientos, establecer vínculos, compartir experiencias y contribuir a dar forma a la atención oncológica, la investigación y la incidencia.

Por qué importan la inclusión y la accesibilidad

Las personas que viven con y más allá del cáncer [1] pueden tener necesidades prácticas, físicas, emocionales o sociales que influyen en cómo participan en reuniones y actividades comunitarias. Sus experiencias también pueden verse determinadas por factores como la discapacidad, la neurodiversidad, el género, la etnia, las circunstancias socioeconómicas, las responsabilidades de cuidado u otros aspectos de la identidad y la situación vital.

La participación no es igualmente accesible para todas las personas. Las barreras prácticas, económicas, físicas, comunicativas y sociales pueden afectar a si las personas pueden asistir, sentirse bienvenidas, seguras o contribuir plenamente. Diseñar eventos para que sean inclusivos y accesibles ayuda a eliminar barreras innecesarias, creando entornos en los que las personas se sientan respetadas, apoyadas y capaces de participar de la manera que mejor les funcione.

Por qué estas directrices

Estas directrices se elaboraron para proporcionar apoyo práctico en la planificación y realización de eventos más inclusivos y accesibles para las personas afectadas por el cáncer, en particular para las personas de comunidades desatendidas e infrarrepresentadas.

Están dirigidas a organizadores de eventos, organizaciones de pacientes y cualquier persona que planifique actividades para personas afectadas por el cáncer. También pueden ser útiles para representantes de pacientes, cuidadores, profesionales sanitarios, responsables de la formulación de políticas y otras partes interesadas en promover buenas prácticas.

El objetivo no es prescribir una única manera de organizar eventos, sino ofrecer recomendaciones prácticas que ayuden a los organizadores a identificar y reducir las barreras a la participación. No todas las recomendaciones se aplicarán a todos los eventos, pero incluso pequeños cambios pueden hacer que las actividades sean más acogedoras, accesibles e inclusivas para una gama más amplia de participantes.

Cómo se elaboraron estas directrices

La elaboración de esta publicación estuvo dirigida por un grupo de trabajo multidisciplinar que reunió a personas con diferentes trayectorias profesionales y personales, la mayoría de las cuales son jóvenes con experiencia vivida de cáncer.

Este trabajo se basa en las Recomendaciones para una Atención Oncológica Equitativa, Diversa e Inclusiva [2] y en el Kit de Herramientas EDI de Formación de Formadores [3], ambos desarrollados por Youth Cancer Europe como parte de un proyecto anterior financiado por EU4Health, EU-CAYAS-NET.

Para orientar la elaboración de este folleto, el grupo de trabajo revisó 15 directrices y recursos existentes sobre planificación inclusiva de eventos de organizaciones de toda Europa y de otros lugares, identificando principios comunes y buenas prácticas relevantes para las personas afectadas por el cáncer.

Este trabajo se complementó con una encuesta comunitaria en línea y un grupo focal celebrado durante la primera reunión del Youth Cancer Council (YCC), en el que participaron 25 jóvenes con experiencia vivida de cáncer. Se invitó a los participantes a comentar las recomendaciones preliminares, la usabilidad del documento y los factores que consideraban importantes para crear eventos inclusivos y accesibles.

Los hallazgos de la revisión de la literatura y de la consulta comunitaria sirvieron de base para las recomendaciones finales, dando como resultado un conjunto práctico de orientaciones para organizadores de eventos para personas afectadas por el cáncer, con consideraciones adicionales para apoyar la participación de comunidades desatendidas e infrarrepresentadas.

Comprender a los grupos desatendidos e infrarrepresentados

A lo largo de estas directrices, utilizamos el término grupos desatendidos e infrarrepresentados para reconocer que las personas pueden afrontar diferentes barreras para la participación y la inclusión. El uso de estos términos más amplios ayuda a evitar listas incompletas o selectivas y reconoce que las experiencias y necesidades de las comunidades varían en distintos entornos y contextos.

Desatendidos se refiere a personas que pueden tener un acceso reducido a la información, los servicios, el apoyo o las oportunidades de participar, debido a barreras de carácter práctico, cultural, social, económico, geográfico, lingüístico, digital o sistémico.

Infrarrepresentados se refiere a personas que no están adecuadamente reflejadas en la afiliación, el liderazgo, las estructuras consultivas, la plantilla, el voluntariado, el diseño de programas, la toma de decisiones, las comunicaciones o las actividades de seguimiento de una organización, en relación con las comunidades a las que la organización pretende servir.

Estos grupos pueden incluir, entre otros, a personas que experimentan uno o más de los siguientes factores:

• Raza, etnia, cultura, idioma, nacionalidad o factores relacionados con la migración, incluidas las personas refugiadas, migrantes, desplazadas y las comunidades étnicas minoritarias
• Identidad de género u orientación sexual, incluidas las personas lesbianas, gais, bisexuales, transgénero, intersex, queer y otras minorías sexuales y de género
• Discapacidad y necesidades de accesibilidad, incluidas las discapacidades físicas, sensoriales, intelectuales y del aprendizaje, y las afecciones de larga duración que afectan al funcionamiento
• Neurodivergencia, como el autismo, las diferencias relacionadas con la atención, la dislexia y otros perfiles del neurodesarrollo
• Problemas de salud mental o necesidades de apoyo psicosocial, incluidos el malestar emocional, la ansiedad, la depresión, las necesidades relacionadas con el trauma y otras experiencias de salud mental que puedan afectar al acceso, la participación o las necesidades de apoyo
• Desventaja socioeconómica, incluida la inseguridad económica, la inestabilidad habitacional, la inseguridad alimentaria, el acceso limitado al transporte y la inseguridad laboral
• Barreras educativas y de alfabetización en salud, incluida una menor educación formal, alfabetización limitada o dificultades para desenvolverse en los sistemas de salud y la información
• Barreras geográficas y de infraestructura, incluidos los entornos rurales o remotos, la disponibilidad limitada de servicios y la conectividad digital limitada
• Factores de edad y etapa de la vida, incluidos adolescentes y adultos jóvenes, personas mayores y personas cuyas necesidades no están bien cubiertas por los modelos de servicios estándar
• Responsabilidades familiares y de cuidados, incluidos padres jóvenes, padres solteros, cuidadores y personas con redes informales de apoyo limitadas
• Barreras legales o administrativas, incluida la falta de documentación, un estatus de residencia inseguro o el temor a la discriminación que reduce la interacción con los servicios
• Origen o creencia religiosa, cuando pueda influir en la participación, la comunicación, la programación, las necesidades dietéticas o el acceso a un apoyo culturalmente seguro

Muchas personas pertenecen a más de un grupo desatendido o infrarrepresentado. Estas experiencias pueden superponerse y agravar las barreras. Esto suele denominarse interseccionalidad, donde diferentes aspectos de la identidad o las circunstancias de una persona interactúan para configurar su acceso al apoyo, la participación y la representación.

Para los organizadores de eventos, esto significa reconocer que las barreras rara vez se experimentan de forma aislada. Las personas pueden afrontar múltiples desafíos superpuestos que influyen en cómo acceden a la información, los servicios y el apoyo comunitario. Por ejemplo, alguien puede ser un padre joven que vive con cáncer y al mismo tiempo afrontar inseguridad económica, vivir en una zona rural y además tener limitaciones de movilidad, o ser una persona trans que también procede de un entorno étnico infrarrepresentado.

El contexto importa

La diversidad y la exclusión no se manifiestan de la misma manera en toda Europa. Lo que constituye un grupo desatendido o infrarrepresentado puede variar según el país, la región, la comunidad o el barrio, dependiendo de la historia, la demografía, los sistemas sanitarios locales y el contexto social.

Se anima a las organizaciones a interpretar el término ‘grupos desatendidos e infrarrepresentados’ de una manera que sea significativa y precisa para su contexto, manteniéndose al mismo tiempo alineadas con los principios de equidad, inclusión, dignidad y no discriminación.

Cómo utilizar estas directrices

Las recomendaciones generales están destinadas a apoyar la planificación y la realización de todos los eventos para personas afectadas por el cáncer siempre que sea posible. Además, las secciones relativas a grupos desatendidos e infrarrepresentados destacan consideraciones que pueden ser especialmente relevantes según el público y el contexto del evento.

Estas directrices están diseñadas para ser prácticas y adaptables, en lugar de prescriptivas. No todas las recomendaciones se aplicarán a todos los eventos, y se anima a los organizadores a utilizarlas como un recurso flexible para ayudar a identificar oportunidades de mejorar la inclusión y la accesibilidad.

También puede ser útil revisar las recomendaciones antes y después de cada evento, reflexionando sobre qué funcionó bien, qué barreras pudieron haber permanecido y qué podría mejorarse en el futuro.

Recomendaciones generales para eventos inclusivos dirigidos a personas afectadas por el cáncer

1. Crear un equipo

• Forme un equipo organizador multidisciplinar e implique en la planificación y en la selección del lugar a personas con experiencias vividas y perspectivas diversas
• Aspire a una representación diversa entre las personas ponentes y panelistas (p. ej., diferentes géneros, etnias, edades, discapacidades y experiencias vividas)
• Asigne personas de contacto para apoyar a las y los participantes con la llegada, los cambios en la agenda, la seguridad y las necesidades prácticas o de accesibilidad
• Forme al personal y a las personas voluntarias sobre los procedimientos de emergencia, los principios básicos de EDI, la comunicación respetuosa y cómo responder a las necesidades de accesibilidad
• Designe a una persona del equipo organizador responsable del bienestar de las y los participantes y que pueda orientarles hacia servicios de apoyo adecuados si fuera necesario

Que el evento se celebre en el mismo hotel (que actúa como sede del evento) marca una gran diferencia, especialmente para las personas con fatiga crónica.

• Persona encuestada

2. Elegir un lugar accesible

• Elija un lugar, alojamiento y espacios de networking seguros, cómodos y accesibles (véase Discapacidad y necesidades de accesibilidad)
• Siempre que sea posible, proporcione espacios adicionales para la reflexión tranquila, la oración, la lactancia, las necesidades médicas o las conversaciones privadas
• Asegúrese de que haya una señalización clara y distribuciones despejadas que permitan a las personas desplazarse fácilmente por el lugar
• Tenga en cuenta las necesidades de las personas cuidadoras, de las niñas y los niños, y de las y los participantes acompañados por animales de asistencia
• Tenga en cuenta factores ambientales como los niveles de ruido, la iluminación, la temperatura y las oportunidades de disponer de espacios tranquilos, especialmente para participantes con sensibilidades sensoriales, neurodivergencia o efectos secundarios relacionados con el tratamiento
• Asegúrese de que el lugar disponga de procedimientos de emergencia y planes de evacuación accesibles que puedan adaptarse a participantes con diferentes necesidades de accesibilidad

3. Diseñar un programa inclusivo

• Planifique una agenda interactiva que permita a las y los participantes conectar entre sí y que, cuando proceda, incluya debates o actividades en grupos más pequeños
• Recopile con antelación información relevante sobre las necesidades alimentarias, de movilidad, comunicación, accesibilidad y cualquier otro requisito de las personas asistentes que pueda afectar a su participación, incluidos, cuando proceda, los requisitos relacionados con la planificación de la evacuación de emergencia
• Incluya pausas periódicas para el descanso y permita tiempo suficiente entre sesiones y actividades
• Fomente una participación equitativa creando oportunidades para que contribuyan diferentes voces, por ejemplo mediante debates moderados o preguntas anónimas
• Planifique actividades de networking que tengan en cuenta diferentes estilos de comunicación, niveles de energía y preferencias de interacción social

4. Bienestar de las y los participantes y seguridad emocional

• Establezca expectativas compartidas sobre inclusión y comportamiento respetuoso en las comunicaciones con las y los participantes y en los materiales del evento
• Asegúrese de que las y los participantes sepan a quién pueden dirigirse si necesitan apoyo o ayuda durante el evento
• Ofrezca a las y los participantes la posibilidad de indicar cómo desean ser tratadas y tratados, incluido su nombre preferido y sus pronombres, y respete estas preferencias durante todo el evento
• Cuando proceda, ofrezca apoyo opcional de una persona acompañante o voluntaria para participantes que se beneficiarían de asistencia práctica adicional
• Permita que las y los participantes hagan pausas, salgan de las sesiones o se aparten de las actividades cuando lo necesiten, sin exigir explicaciones
• Fomente que las conversaciones delicadas o personales tengan lugar en espacios privados adecuados
• Reconozca que no todas las personas desean revelar información personal sobre sí mismas. Obtenga el consentimiento antes de compartir nombres, fotografías, datos de contacto u otra información identificativa
• Cuando proceda, proporcione advertencias de contenido y señale recursos de apoyo pertinentes cuando las sesiones incluyan temas potencialmente angustiosos

No me sentiría cómoda si mi diagnóstico de cáncer se hiciera público. Quiero poder elegir cuándo y con quién compartir esa información.

• Persona encuestada

5. Comunicación inclusiva

• Comparta con suficiente antelación la información clave del evento, incluida la agenda, el lugar, los preparativos de viaje, la información sobre accesibilidad y otros detalles prácticos que las y los participantes puedan necesitar para planificar su asistencia
• Ofrezca a las y los participantes oportunidades para comunicar requisitos de accesibilidad, preguntas o inquietudes antes del evento
• Utilice un lenguaje claro y directo, evitando en la medida de lo posible la jerga innecesaria, los acrónimos y la terminología técnica
• Presente la información en formatos accesibles que sean fáciles de leer, recorrer y comprender, teniendo en cuenta distintos niveles de alfabetización, necesidades cognitivas y preferencias de comunicación
• Tenga en cuenta las necesidades lingüísticas de las y los participantes y proporcione materiales traducidos, interpretación o apoyo lingüístico cuando sea factible
• Utilice canales de comunicación que resulten familiares y accesibles para el público destinatario, reconociendo que las y los participantes pueden tener diferentes niveles de acceso digital, confianza o preferencias de plataforma

6. Alimentación y catering

• Recopile con antelación la información dietética y comunique claramente qué opciones estarán disponibles
• Proporcione un catering que se adapte, cuando sea pertinente, a requisitos dietéticos, preferencias culturales, necesidades religiosas y restricciones médicas
• Etiquete claramente los alérgenos, los ingredientes y las opciones dietéticas, y permita que las y los participantes lleven su propia comida si tienen requisitos médicos, dietéticos o culturales específicos
• Siempre que sea posible, ofrezca una variedad de opciones de comida en lugar de un menú único, reconociendo que los efectos secundarios relacionados con el tratamiento, las afecciones médicas y las restricciones dietéticas pueden afectar a lo que las personas pueden o desean comer

Cuando hay participantes que siguen en tratamiento, es importante evitar aromas intensos, como perfumes, humo o alimentos con olores fuertes.

• Persona encuestada

7. Viajes accesibles

• Comparta con antelación información clara sobre el viaje, incluidas las opciones de transporte, la información sobre accesibilidad, los tiempos de desplazamiento previstos y orientaciones prácticas para llegar al lugar
• Reconozca que desplazarse a un evento puede resultar estresante o poco familiar para algunas personas participantes, especialmente para quienes viajan internacionalmente, viajan solas, se orientan en un entorno nuevo o experimentan ansiedad relacionada con el viaje
• Pregunte con antelación a las y los participantes sobre cualquier requisito o inquietud de accesibilidad relacionados con el viaje, para que puedan considerarse ajustes razonables u orientación adicional cuando sea posible
• Considere cómo se desplazarán las y los participantes entre el alojamiento, los lugares del evento, las comidas y las actividades sociales, y si estas disposiciones son prácticas y accesibles para personas con diferentes niveles de movilidad, limitaciones de energía y grados de confianza para viajar de forma independiente
• Permita tiempo suficiente para descansar después del viaje y entre actividades

8. Familia y personas cuidadoras

• Reconozca que las responsabilidades de cuidado de niñas y niños u otras personas dependientes pueden afectar a la capacidad de una persona para asistir o viajar
• Cuando sea pertinente, pregunte con antelación a las y los participantes sobre sus responsabilidades de cuidado para que puedan considerarse, cuando sea posible, las disposiciones prácticas necesarias
• Reconozca que algunas personas participantes pueden necesitar una persona cuidadora, una persona de apoyo o una asistente personal para poder participar plenamente en el evento
• Siempre que sea posible, facilite la participación de quienes necesiten asistir con una persona cuidadora, una persona de apoyo o una asistente personal

9. Reducir las barreras económicas

• Siempre que sea posible, minimice la necesidad de que las y los participantes tengan que asumir por adelantado costes elevados, reconociendo que los gastos iniciales y los procesos de reembolso pueden crear barreras para la participación
• Comunique claramente y con antelación los procedimientos de reembolso, los plazos, los gastos elegibles y cualquier coste que se espere que las y los participantes cubran por su cuenta, incluidas las limitaciones de reembolso o de cambio de divisa que puedan afectar a quienes viajan internacionalmente
• Cuando se apliquen tasas de participación, considere si pueden ofrecerse exenciones de tasas, becas o plazas con tarifa reducida a participantes que, de otro modo, no podrían asistir

10. Facilitar una participación inclusiva

• Diseñe las presentaciones y los materiales del evento utilizando un lenguaje claro, tipografías legibles, buen contraste de colores y diseños sencillos que sean fáciles de seguir
• Presente la información de maneras que apoyen diferentes niveles de alfabetización, orígenes lingüísticos, preferencias de comunicación y estilos de aprendizaje
• Reconozca que algunas personas participantes pueden experimentar dificultades cognitivas, problemas de concentración, fatiga, sensibilidades sensoriales o sobrecarga de información, y considere cómo el contenido, el ritmo y los formatos de presentación pueden afectar a la participación
• Siempre que sea posible, ofrezca diferentes maneras de participar, como intervenir oralmente, utilizar funciones de chat, enviar preguntas de forma anónima, contribuir por escrito o participar en debates en grupos más pequeños
• Considere si la participación virtual o híbrida podría ayudar a reducir barreras para las personas que no pueden asistir presencialmente debido a su estado de salud, responsabilidades de cuidado, limitaciones económicas, dificultades para viajar o necesidades de accesibilidad
• Cuando proceda, considere si pueden ser necesarios apoyos adicionales de comunicación, interpretación, subtitulado u otros servicios de accesibilidad en función del público y del formato del evento
• Si las presentaciones, grabaciones o materiales del evento se comparten después del evento, considere proporcionarlos en formatos accesibles y fáciles de usar

Reflexionar y mejorar

Después de cada evento, invite a las y los participantes a compartir comentarios sobre la accesibilidad, la inclusión, la participación y cualquier barrera que hayan experimentado. Utilice estos comentarios para comprender qué funcionó bien, identificar oportunidades de mejora y contribuir a que los eventos futuros sean más inclusivos y accesibles. Cuando proceda, comunique cualquier cambio realizado como resultado de los comentarios de las y los participantes.

Consideraciones adicionales para diferentes identidades, contextos y necesidades de accesibilidad

Las recomendaciones de esta sección se basan en las recomendaciones generales presentadas anteriormente en el folleto. Destacan consideraciones adicionales que pueden ayudar a eliminar barreras para participantes con diferentes identidades, contextos y necesidades de accesibilidad. No todas las recomendaciones serán aplicables a todos los eventos, y se anima a los organizadores a adaptarlas al propósito, la audiencia y los recursos disponibles.

1. Identidad de género y orientación sexual

• Recopilar información sobre el género solo cuando sea realmente necesaria para organizar o desarrollar el evento
• Ofrecer a los participantes la oportunidad de indicar cómo desean ser tratados, incluido su nombre preferido y sus pronombres, y asegurar que organizadores y ponentes los utilicen de manera coherente durante todo el evento
• Utilizar un lenguaje inclusivo en las presentaciones, los debates, los formularios de inscripción y los materiales del evento, evitando suposiciones innecesarias sobre las identidades, relaciones o estructuras familiares de los participantes
• Cuando sea posible, garantizar que los participantes tengan acceso a aseos de género neutro u otras opciones inclusivas adecuadas al lugar
• Reconocer que algunos participantes pueden optar por no revelar aspectos de su identidad y respetar su privacidad durante todo el evento

2. Neurodiversidad

• Proporcionar información práctica antes del evento, incluido el programa, la distribución del lugar, las disposiciones de accesibilidad, los datos de contacto y lo que los participantes pueden esperar a lo largo del evento, para ayudar a reducir la incertidumbre
• Cuando sea posible, facilitar el acceso a un espacio tranquilo o de baja estimulación donde los participantes puedan hacer pausas, descansar o regular su entorno sensorial si lo necesitan
• Cuando sea posible, incluir oportunidades de conversación en entornos más tranquilos junto con actividades sociales o de creación de contactos de mayor tamaño, reconociendo que no todo el mundo se siente cómodo estableciendo contactos en entornos concurridos o ruidosos
• Reconocer que los participantes pueden implicarse, comunicarse o autorregularse de diferentes maneras, y evitar interpretar estos comportamientos como falta de interés o desconexión
• Al planificar el entorno del evento, considerar cómo los niveles de ruido, la iluminación, la aglomeración y otros factores sensoriales pueden afectar a la participación, y reducir la sobrecarga sensorial innecesaria siempre que sea posible

Me siento mejor cuando también veo participar a personas con distintos tipos de discapacidad. Siento que formo parte y que mi voz es importante.

• Persona encuestada

3. Discapacidad y necesidades de accesibilidad

• Preguntar con antelación a los participantes sobre cualquier requisito de accesibilidad para que puedan considerarse ajustes razonables cuando sea posible
• Considerar si los participantes pueden acceder y utilizar de forma independiente y segura todas las partes del evento, incluido el registro, las salas de reunión, las zonas de restauración, las actividades de creación de contactos, el alojamiento y el transporte, cuando proceda
• Considerar si la disposición de los asientos responde a las necesidades de los participantes con diferentes necesidades de movilidad, discapacidades físicas, fatiga u otras limitaciones relacionadas con la salud durante todo el evento
• Cuando proceda y en función de las necesidades de los participantes, considerar medidas adicionales de accesibilidad como formatos accesibles, subtitulado, interpretación en lengua de signos, apoyo auditivo, señalización accesible u otros apoyos de comunicación
• Cuando sea pertinente para la audiencia, animar a los ponentes a asegurarse de que la información visual importante también se comunique verbalmente

4. Cultura, idioma, religión, nacionalidad y factores relacionados con la migración

• Reconocer que no todos los participantes tendrán la misma confianza para comunicarse en el idioma del evento, y permitir tiempo adicional para preguntas, debate y aclaraciones cuando sea necesario
• Animar a los ponentes y moderadores a utilizar un lenguaje claro, explicar la terminología desconocida y evitar, en la medida de lo posible, la jerga innecesaria, los modismos o las referencias culturalmente específicas
• Cuando proceda, considerar si la interpretación, los materiales traducidos o el apoyo multilingüe ayudarían a reducir las barreras lingüísticas para los participantes
• Reconocer que los estilos de comunicación, las normas sociales y las expectativas culturales pueden diferir, y fomentar un entorno en el que los participantes se sientan cómodos haciendo preguntas o pidiendo aclaraciones
• Considerar si las prácticas culturales o religiosas pueden influir en la participación y, cuando proceda, tenerlas en cuenta al planificar los horarios, las comidas, las pausas o la restauración

Me resultó difícil, como persona que no tiene el inglés como lengua materna, seguir todos los debates.

• Persona encuestada

Cada evento es diferente, y no todas las recomendaciones serán pertinentes o viables en todos los contextos. Estas directrices tienen como objetivo apoyar la toma de decisiones prácticas, en lugar de prescribir un único enfoque para organizar eventos inclusivos.

Se anima a las organizaciones a utilizar las recomendaciones de la manera que mejor refleje las necesidades de sus participantes, el propósito de su evento y los recursos disponibles.

Glosario

Accesibilidad — El diseño de entornos, comunicación, servicios y actividades de modo que las personas con diferentes necesidades puedan acceder a ellos y participar en ellos de la forma más independiente y plena posible.

Requisitos de accesibilidad — Ajustes, servicios o disposiciones individuales que ayudan a una persona a participar plenamente en un evento, como acceso sin escalones, subtitulado, información accesible, adaptaciones dietéticas o apoyo adicional a la comunicación.

Persona cuidadora — Persona que proporciona apoyo práctico, físico o emocional a alguien afectado por el cáncer. Esto puede incluir familiares, amigos o asistentes personales remunerados que ayudan a un participante a asistir a un evento y participar en él.

Equitativo/Equidad — Proporcionar distintos niveles o tipos de apoyo en función de las necesidades individuales, reconociendo que las personas afectadas por el cáncer no parten de la misma situación.

Equidad, Diversidad e Inclusión (EDI) — Un enfoque que busca garantizar un acceso justo, una participación significativa y un apoyo respetuoso para todas las personas, reconociendo y respondiendo a las diferencias de contexto, identidad y circunstancias.

EU4Health Programme — El programa de financiación de la salud de la Unión Europea que apoya acciones para reforzar los sistemas de salud y reducir las desigualdades e inequidades en salud.

Organizador del evento — Toda persona, organización o equipo organizador responsable de planificar o desarrollar un evento para personas afectadas por el cáncer.

Alfabetización en salud — La capacidad de una persona para acceder, comprender y utilizar información y servicios de salud para tomar decisiones informadas.

Inclusión/Inclusivo — Crear entornos y prácticas en los que las personas se sientan bienvenidas, respetadas y capaces de participar plenamente.

Interseccionalidad — La forma en que diferentes características o circunstancias (como la situación socioeconómica, la discapacidad, la identidad de género o el contexto migratorio) pueden superponerse y agravar barreras o desventajas.

Experiencia vivida — Conocimiento adquirido a través de la experiencia personal directa del cáncer, incluido el diagnóstico, el tratamiento y la vida con y más allá del cáncer.

Vivir con y más allá del cáncer — Término que describe la amplia gama de experiencias de las personas afectadas por el cáncer, incluidas aquellas en tratamiento, en el postratamiento, que viven con enfermedad crónica o metastásica, o que experimentan efectos a largo plazo.

Neurodivergencia — Diferencias naturales en la forma en que las personas piensan, aprenden y procesan la información, como el autismo, las diferencias relacionadas con la atención o la dislexia.

Organización de pacientes — Grupo liderado por o que trabaja en estrecha colaboración con personas afectadas por el cáncer, y que proporciona apoyo entre iguales, información, incidencia o servicios basados en la experiencia vivida.

Apoyo entre iguales — Apoyo proporcionado por personas con experiencia vivida compartida, que ofrece comprensión, consejos prácticos y apoyo emocional.

Apoyo psicosocial — Apoyo dirigido a las necesidades emocionales, psicológicas y sociales relacionadas con el cáncer, incluido el bienestar, el afrontamiento y la participación.

Ajustes razonables — Cambios prácticos o adaptaciones realizados para reducir barreras y permitir que las personas con diferentes necesidades participen tan plenamente como sea posible.

Barreras socioeconómicas — Obstáculos vinculados a los ingresos, el empleo, la educación, la vivienda o el acceso a recursos que pueden limitar la participación o el acceso al apoyo.

Grupos desatendidos — Personas que tienen un acceso reducido a la información, los servicios o el apoyo debido a barreras prácticas, sociales, económicas, culturales, geográficas o sistémicas.

Grupos infrarrepresentados — Personas que no están adecuadamente reflejadas en la membresía, el liderazgo, la toma de decisiones o las actividades de una organización en relación con las comunidades a las que pretende servir.

YARN – European Youth Cancer Network — Un proyecto financiado por EU4Health (Grant Agreement No. 101219053) centrado en reforzar enfoques equitativos y centrados en la persona paciente para la atención oncológica, el apoyo entre iguales, la incidencia y las políticas en toda Europa.

Youth Cancer Council (YCC) — Un órgano consultivo paneuropeo formado por jóvenes con experiencia vivida con el cáncer dentro del proyecto YARN, creado para garantizar que las perspectivas de la juventud informen y den forma al diseño y a los resultados del proyecto.

Youth Cancer Europe (YCE) — Una red paneuropea de incidencia de pacientes que representa a jóvenes afectados por el cáncer y coordinadora del proyecto YARN.

Referencias

1. O’Callaghan S, Monge-Montero C, Rizvi K. “Vivir con y más allá de” los términos “paciente” y “superviviente”: un debate desde la experiencia vivida sobre los términos utilizados por adultos jóvenes con cáncer. Seminars in Oncology Nursing. 2025;41(3):151890. doi: 10.1016/j.soncn.2025.151890
2. Monge-Montero C, O’Callaghan S, Rizvi K, Košir U, Gîrbu V. Recomendaciones para una atención oncológica equitativa, diversa e inclusiva en Europa. Youth Cancer Europe; 2024. Elaborado dentro del proyecto EU-CAYAS-NET, cofinanciado por la Unión Europea en el marco del EU4Health Programme (Grant Agreement No. 101056918).
3. Youth Cancer Europe, Inclusive Employers. Principios de equidad, diversidad e inclusión en la atención oncológica: kit de herramientas de formación de formadores. 2024. Elaborado dentro del proyecto EU-CAYAS-NET, cofinanciado por la Unión Europea en el marco del EU4Health Programme (Grant Agreement No. 101056918).

Sobre YARN

YARN (European Youth Cancer Network) es la mayor red juvenil de cáncer establecida hasta la fecha en el marco de un proyecto financiado por la UE. Al reunir a organizaciones de 28 países europeos, el proyecto trabaja para fortalecer enfoques equitativos y centrados en el paciente en la atención oncológica, el apoyo entre iguales, la defensa de derechos y la formulación de políticas, con un fuerte énfasis en la equidad, la diversidad y la inclusión.

Un pilar fundamental de YARN es el Youth Cancer Council (YCC), un órgano consultivo de 100 jóvenes con experiencia vivida de cáncer, que aspira a contar con representación de todos los Estados miembros de la UE. El Consejo desempeña un papel activo en la configuración de las actividades y los resultados del proyecto, contribuyendo a garantizar que sigan estando basados en necesidades reales y en experiencias vividas diversas en toda Europa.

YARN está coordinada por Youth Cancer Europe (YCE), una red paneuropea de defensa de los pacientes que representa a jóvenes afectados por el cáncer de más de 40 países. YCE cuenta con una larga trayectoria en la transformación de la experiencia vivida en políticas europeas, investigación, educación y recursos prácticos que mejoran la vida de las personas jóvenes que viven con cáncer y más allá del cáncer.

Financiación y descargo de responsabilidad

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