Κατευθυντήριες οδηγίες για συμπεριληπτικές εκδηλώσεις για άτομα που έχουν επηρεαστεί από τον καρκίνο

Σχετικά με αυτή τη δημοσίευση

Αυτή η δημοσίευση αναπτύχθηκε από το Youth Cancer Europe στο πλαίσιο του Task 5.6 του έργου YARN (European Youth Cancer Network), το οποίο συγχρηματοδοτείται από την Ευρωπαϊκή Ένωση στο πλαίσιο του Προγράμματος EU4Health (Grant Agreement No. 101219053).

Συντονισμός: Youth Cancer Europe

Ιδιαίτερες ευχαριστίες στα μέλη του YARN Youth Cancer Council, των οποίων η βιωμένη εμπειρία και η ανατροφοδότηση συνέβαλαν στη διαμόρφωση αυτής της δημοσίευσης.

Μια ηχητική έκδοση αυτού του φυλλαδίου, με την ίδια δομή, παραγόμενη με τη χρήση τεχνητής νοημοσύνης και ελεγμένη από ανθρώπους, είναι διαθέσιμη. Για οποιεσδήποτε ερωτήσεις, παρακαλούμε επικοινωνήστε με το youthcancereurope.org.

Εκδηλώσεις για άτομα που επηρεάζονται από τον καρκίνο

Σε όλο αυτό το φυλλάδιο, ο όρος εκδηλώσεις για άτομα που επηρεάζονται από τον καρκίνο αναφέρεται σε κάθε δραστηριότητα που φέρνει κοντά ανθρώπους γύρω από τον καρκίνο, συμπεριλαμβανομένων συνεδρίων, εργαστηρίων, ομάδων υποστήριξης, εκπαιδευτικών μαθημάτων, κοινοτικών συγκεντρώσεων, εκδηλώσεων συνηγορίας και ενημερωτικών συναντήσεων.

Αυτές οι εκδηλώσεις φέρνουν κοντά άτομα με βιωμένη εμπειρία καρκίνου [1], φροντιστές, συνηγόρους ασθενών, επαγγελματίες υγείας, ερευνητές, υπεύθυνους χάραξης πολιτικής και την ευρύτερη κοινότητα, ώστε να ανταλλάσσουν γνώση, να χτίζουν συνδέσεις, να μοιράζονται εμπειρίες και να συμβάλλουν στη διαμόρφωση της φροντίδας για τον καρκίνο, της έρευνας και της συνηγορίας.

Γιατί η συμπερίληψη και η προσβασιμότητα έχουν σημασία

Τα άτομα που ζουν με και πέρα από τον καρκίνο [1] μπορεί να έχουν πρακτικές, σωματικές, συναισθηματικές ή κοινωνικές ανάγκες που επηρεάζουν τον τρόπο με τον οποίο συμμετέχουν σε συναντήσεις και κοινοτικές δραστηριότητες. Οι εμπειρίες τους μπορεί επίσης να διαμορφώνονται από παράγοντες όπως η αναπηρία, η νευροδιαφορετικότητα, το φύλο, η εθνικότητα, οι κοινωνικοοικονομικές συνθήκες, οι ευθύνες φροντίδας ή άλλες πτυχές της ταυτότητας και της κατάστασης ζωής τους.

Η συμμετοχή δεν είναι εξίσου προσβάσιμη για όλους. Πρακτικά, οικονομικά, σωματικά, επικοινωνιακά και κοινωνικά εμπόδια μπορούν να επηρεάσουν το αν οι άνθρωποι είναι σε θέση να παρευρεθούν, να αισθανθούν ευπρόσδεκτοι και ασφαλείς ή να μπορέσουν να συμβάλουν πλήρως. Ο σχεδιασμός εκδηλώσεων ώστε να είναι συμπεριληπτικές και προσβάσιμες βοηθά στην άρση περιττών εμποδίων, δημιουργώντας περιβάλλοντα όπου οι άνθρωποι αισθάνονται σεβασμό, υποστήριξη και ικανοί να συμμετέχουν με τρόπους που λειτουργούν για τους ίδιους.

Γιατί αυτές οι κατευθυντήριες γραμμές

Αυτές οι κατευθυντήριες γραμμές αναπτύχθηκαν για να παρέχουν πρακτική υποστήριξη στον σχεδιασμό και την υλοποίηση πιο συμπεριληπτικών και προσβάσιμων εκδηλώσεων για άτομα που επηρεάζονται από τον καρκίνο, ιδιαίτερα για άτομα από υποεξυπηρετούμενες και υποεκπροσωπούμενες κοινότητες.

Απευθύνονται σε διοργανωτές εκδηλώσεων, οργανώσεις ασθενών και οποιονδήποτε σχεδιάζει δραστηριότητες για άτομα που επηρεάζονται από τον καρκίνο. Μπορούν επίσης να είναι χρήσιμες για συνηγόρους ασθενών, φροντιστές, επαγγελματίες υγείας, υπεύθυνους χάραξης πολιτικής και άλλα ενδιαφερόμενα μέρη που ενδιαφέρονται να προωθήσουν καλές πρακτικές.

Ο στόχος δεν είναι να επιβληθεί ένας και μοναδικός τρόπος οργάνωσης εκδηλώσεων, αλλά να προσφερθούν πρακτικές συστάσεις που βοηθούν τους διοργανωτές να εντοπίζουν και να μειώνουν τα εμπόδια στη συμμετοχή. Δεν θα ισχύει κάθε σύσταση για κάθε εκδήλωση, αλλά ακόμη και μικρές αλλαγές μπορούν να κάνουν τις δραστηριότητες πιο φιλόξενες, προσβάσιμες και συμπεριληπτικές για ένα ευρύτερο φάσμα συμμετεχόντων.

Πώς αναπτύχθηκαν αυτές οι κατευθυντήριες γραμμές

Η ανάπτυξη αυτής της δημοσίευσης καθοδηγήθηκε από μια διεπιστημονική ομάδα εργασίας που έφερε κοντά ανθρώπους με διαφορετικό επαγγελματικό και προσωπικό υπόβαθρο, η πλειονότητα των οποίων είναι νέοι με βιωμένη εμπειρία καρκίνου.

Το έργο βασίζεται στις Recommendations for Equitable, Diverse and Inclusive Cancer Care [2] και στο EDI Train-the-Trainer Toolkit [3], τα οποία αναπτύχθηκαν από το Youth Cancer Europe στο πλαίσιο ενός προηγούμενου έργου χρηματοδοτούμενου από το EU4Health, του EU-CAYAS-NET.

Για την υποστήριξη της ανάπτυξης αυτού του φυλλαδίου, η ομάδα εργασίας εξέτασε 15 υφιστάμενες κατευθυντήριες γραμμές και πόρους σχετικά με τον συμπεριληπτικό σχεδιασμό εκδηλώσεων από οργανισμούς σε όλη την Ευρώπη και πέραν αυτής, εντοπίζοντας κοινές αρχές και καλές πρακτικές σχετικές με άτομα που επηρεάζονται από τον καρκίνο.

Αυτό το έργο συμπληρώθηκε από μια διαδικτυακή κοινοτική έρευνα και μια ομάδα εστίασης που πραγματοποιήθηκε κατά την πρώτη συνάντηση του Youth Cancer Council (YCC), με τη συμμετοχή 25 νέων με βιωμένη εμπειρία καρκίνου. Οι συμμετέχοντες κλήθηκαν να σχολιάσουν τις προσχέδιες συστάσεις, τη χρηστικότητα του εγγράφου και τους παράγοντες που θεωρούσαν σημαντικούς για τη δημιουργία συμπεριληπτικών και προσβάσιμων εκδηλώσεων.

Τα ευρήματα από την ανασκόπηση της βιβλιογραφίας και τη διαβούλευση με την κοινότητα ενημέρωσαν τις τελικές συστάσεις, καταλήγοντας σε ένα πρακτικό σύνολο κατευθύνσεων για διοργανωτές εκδηλώσεων για άτομα που επηρεάζονται από τον καρκίνο, με πρόσθετες παραμέτρους για την υποστήριξη της συμμετοχής από υποεξυπηρετούμενες και υποεκπροσωπούμενες κοινότητες.

Κατανόηση των υποεξυπηρετούμενων και υποεκπροσωπούμενων ομάδων

Σε όλη τη διάρκεια αυτών των κατευθυντήριων γραμμών, χρησιμοποιούμε τον όρο υποεξυπηρετούμενες και υποεκπροσωπούμενες ομάδες για να αναγνωρίσουμε ότι οι άνθρωποι μπορεί να αντιμετωπίζουν διαφορετικά εμπόδια στη συμμετοχή και τη συμπερίληψη. Η χρήση αυτών των ευρύτερων όρων βοηθά στην αποφυγή ελλιπών ή επιλεκτικών καταλόγων και αναγνωρίζει ότι οι εμπειρίες και οι ανάγκες των κοινοτήτων ποικίλλουν σε διαφορετικά περιβάλλοντα και συμφραζόμενα.

Υποεξυπηρετούμενες αναφέρεται σε άτομα που μπορεί να έχουν μειωμένη πρόσβαση σε πληροφορίες, υπηρεσίες, υποστήριξη ή ευκαιρίες συμμετοχής, λόγω εμποδίων που είναι πρακτικά, πολιτισμικά, κοινωνικά, οικονομικά, γεωγραφικά, γλωσσικά, ψηφιακά ή συστημικά.

Υποεκπροσωπούμενες αναφέρεται σε άτομα που δεν αντικατοπτρίζονται επαρκώς στη συμμετοχή, την ηγεσία, τις συμβουλευτικές δομές, το εργατικό δυναμικό, τους εθελοντές, τον σχεδιασμό προγραμμάτων, τη λήψη αποφάσεων, τις επικοινωνίες ή τις δραστηριότητες παρακολούθησης ενός οργανισμού, σε σχέση με τις κοινότητες που ο οργανισμός στοχεύει να εξυπηρετήσει.

Αυτές οι ομάδες μπορεί να περιλαμβάνουν, μεταξύ άλλων, άτομα που βιώνουν έναν ή περισσότερους από τους ακόλουθους παράγοντες:

• Παράγοντες που σχετίζονται με τη φυλή, την εθνικότητα, τον πολιτισμό, τη γλώσσα, την ιθαγένεια ή τη μετανάστευση, συμπεριλαμβανομένων προσφύγων, μεταναστών, εκτοπισμένων ατόμων και εθνοτικών μειονοτικών κοινοτήτων
• Ταυτότητα φύλου ή σεξουαλικός προσανατολισμός, συμπεριλαμβανομένων λεσβιών, ομοφυλόφιλων, αμφιφυλόφιλων, τρανς, ίντερσεξ, κουίρ και άλλων σεξουαλικών και έμφυλων μειονοτήτων
• Αναπηρία και ανάγκες προσβασιμότητας, συμπεριλαμβανομένων σωματικών, αισθητηριακών, νοητικών και μαθησιακών αναπηριών, καθώς και μακροχρόνιων καταστάσεων που επηρεάζουν τη λειτουργικότητα
• Νευροδιαφορετικότητα, όπως ο αυτισμός, οι διαφορές που σχετίζονται με την προσοχή, η δυσλεξία και άλλα νευροαναπτυξιακά προφίλ
• Καταστάσεις ψυχικής υγείας ή ανάγκες ψυχοκοινωνικής υποστήριξης, συμπεριλαμβανομένης της ψυχικής επιβάρυνσης, του άγχους, της κατάθλιψης, αναγκών που σχετίζονται με τραύμα και άλλων εμπειριών ψυχικής υγείας που μπορεί να επηρεάζουν την πρόσβαση, τη συμμετοχή ή τις ανάγκες υποστήριξης
• Κοινωνικοοικονομική μειονεξία, συμπεριλαμβανομένης της οικονομικής ανασφάλειας, της ασταθούς στέγασης, της επισιτιστικής ανασφάλειας, της περιορισμένης πρόσβασης στις μεταφορές και της εργασιακής ανασφάλειας
• Εμπόδια στην εκπαίδευση και τον εγγραμματισμό υγείας, συμπεριλαμβανομένης της χαμηλότερης τυπικής εκπαίδευσης, του περιορισμένου εγγραμματισμού ή δυσκολιών στην πλοήγηση στα συστήματα υγείας και στις πληροφορίες
• Γεωγραφικά και υποδομικά εμπόδια, συμπεριλαμβανομένων αγροτικών ή απομακρυσμένων περιοχών, της περιορισμένης διαθεσιμότητας υπηρεσιών και της περιορισμένης ψηφιακής συνδεσιμότητας
• Παράγοντες ηλικίας και σταδίου ζωής, συμπεριλαμβανομένων εφήβων και νεαρών ενηλίκων, μεγαλύτερων ενηλίκων και ατόμων των οποίων οι ανάγκες δεν καλύπτονται επαρκώς από τα τυπικά μοντέλα υπηρεσιών
• Οικογενειακές ευθύνες και ευθύνες φροντίδας, συμπεριλαμβανομένων νεαρών γονέων, μονογονέων, φροντιστών και ατόμων με περιορισμένα άτυπα δίκτυα υποστήριξης
• Νομικά ή διοικητικά εμπόδια, συμπεριλαμβανομένης της έλλειψης εγγράφων, του επισφαλούς καθεστώτος διαμονής ή του φόβου διάκρισης που μειώνει την εμπλοκή με υπηρεσίες
• Θρησκευτικό υπόβαθρο ή πεποιθήσεις, όταν μπορεί να επηρεάζουν τη συμμετοχή, την επικοινωνία, τον προγραμματισμό, τις διατροφικές ανάγκες ή την πρόσβαση σε πολιτισμικά ασφαλή υποστήριξη

Πολλοί άνθρωποι ανήκουν σε περισσότερες από μία υποεξυπηρετούμενες ή υποεκπροσωπούμενες ομάδες. Αυτές οι εμπειρίες μπορούν να αλληλεπικαλύπτονται και να εντείνουν τα εμπόδια. Αυτό συχνά αναφέρεται ως διαθεματικότητα, όπου διαφορετικές πτυχές της ταυτότητας ή των συνθηκών ενός ατόμου αλληλεπιδρούν ώστε να διαμορφώσουν την πρόσβασή του στην υποστήριξη, τη συμμετοχή και την εκπροσώπηση.

Για τους διοργανωτές εκδηλώσεων, αυτό σημαίνει την αναγνώριση ότι τα εμπόδια σπάνια βιώνονται μεμονωμένα. Οι άνθρωποι μπορεί να αντιμετωπίζουν πολλαπλές, αλληλεπικαλυπτόμενες προκλήσεις που επηρεάζουν τον τρόπο με τον οποίο έχουν πρόσβαση σε πληροφορίες, υπηρεσίες και κοινοτική υποστήριξη. Για παράδειγμα, κάποιος μπορεί να είναι νέος γονέας που ζει με καρκίνο ενώ αντιμετωπίζει οικονομική ανασφάλεια, να ζει σε αγροτική περιοχή ενώ έχει επίσης περιορισμούς κινητικότητας ή να είναι τρανς άτομο που προέρχεται επίσης από υποεκπροσωπούμενο εθνοτικό υπόβαθρο.

Το πλαίσιο έχει σημασία

Η διαφορετικότητα και ο αποκλεισμός δεν έχουν την ίδια μορφή σε όλη την Ευρώπη. Το τι συνιστά υποεξυπηρετούμενη ή υποεκπροσωπούμενη ομάδα μπορεί να διαφέρει ανά χώρα, περιφέρεια ή κοινότητα και γειτονιά, ανάλογα με την ιστορία, τα δημογραφικά χαρακτηριστικά, τα τοπικά συστήματα υγείας και το κοινωνικό πλαίσιο.

Οι οργανισμοί ενθαρρύνονται να ερμηνεύουν τον όρο «υποεξυπηρετούμενες και υποεκπροσωπούμενες ομάδες» με τρόπο που να είναι ουσιαστικός και ακριβής για το δικό τους πλαίσιο, παραμένοντας παράλληλα ευθυγραμμισμένοι με τις αρχές της ισότητας, της συμπερίληψης, της αξιοπρέπειας και της μη διάκρισης.

Πώς να χρησιμοποιήσετε αυτές τις κατευθυντήριες γραμμές

Οι γενικές συστάσεις προορίζονται να υποστηρίξουν τον σχεδιασμό και την υλοποίηση όλων των εκδηλώσεων για άτομα που επηρεάζονται από τον καρκίνο, όποτε αυτό είναι δυνατό. Επιπλέον, οι ενότητες που αφορούν υποεξυπηρετούμενες και υποεκπροσωπούμενες ομάδες επισημαίνουν παραμέτρους που μπορεί να είναι ιδιαίτερα σχετικές ανάλογα με το κοινό και το πλαίσιο της εκδήλωσης.

Αυτές οι κατευθυντήριες γραμμές έχουν σχεδιαστεί ώστε να είναι πρακτικές και προσαρμόσιμες, παρά κανονιστικές. Δεν θα ισχύει κάθε σύσταση για κάθε εκδήλωση, και οι διοργανωτές ενθαρρύνονται να τις χρησιμοποιούν ως έναν ευέλικτο πόρο για να βοηθηθούν στον εντοπισμό ευκαιριών βελτίωσης της συμπερίληψης και της προσβασιμότητας.

Μπορεί επίσης να είναι χρήσιμο να εξετάζετε τις συστάσεις πριν και μετά από κάθε εκδήλωση, αναλογιζόμενοι τι λειτούργησε καλά, ποια εμπόδια μπορεί να παρέμειναν και τι θα μπορούσε να βελτιωθεί στο μέλλον.

Γενικές συστάσεις για συμπεριληπτικές εκδηλώσεις για άτομα που επηρεάζονται από τον καρκίνο

1. Δημιουργία ομάδας

• Συγκροτήστε μια διεπιστημονική οργανωτική ομάδα και συμπεριλάβετε στον σχεδιασμό και στην επιλογή του χώρου άτομα με ποικίλες βιωμένες εμπειρίες και οπτικές
• Επιδιώξτε ποικιλόμορφη εκπροσώπηση μεταξύ των ομιλητών και των μελών πάνελ (π.χ. διαφορετικά φύλα, εθνοτικές καταβολές, ηλικίες, αναπηρίες και βιωμένες εμπειρίες)
• Ορίστε πρόσωπα επικοινωνίας για την υποστήριξη των συμμετεχόντων σχετικά με την άφιξη, τις αλλαγές στο πρόγραμμα, την ασφάλεια και πρακτικές ή προσβασιμότητας ανάγκες
• Εκπαιδεύστε το προσωπικό και τους εθελοντές σχετικά με τις διαδικασίες έκτακτης ανάγκης, τις βασικές αρχές EDI, τη σεβαστή επικοινωνία και τον τρόπο ανταπόκρισης στις ανάγκες προσβασιμότητας
• Ορίστε ένα μέλος της οργανωτικής ομάδας που θα είναι υπεύθυνο για την ευημερία των συμμετεχόντων και θα μπορεί να τους παραπέμπει σε κατάλληλες υπηρεσίες υποστήριξης, εάν χρειαστεί

Το να πραγματοποιείται η εκδήλωση στο ίδιο ξενοδοχείο (με τον χώρο της εκδήλωσης) κάνει τεράστια διαφορά, ιδιαίτερα για άτομα με χρόνια κόπωση.

• Συμμετέχων στην έρευνα

2. Επιλογή προσβάσιμου χώρου

• Επιλέξτε έναν ασφαλή, άνετο και προσβάσιμο χώρο, κατάλυμα και χώρους δικτύωσης (βλ. Αναπηρία και ανάγκες προσβασιμότητας)
• Όπου είναι δυνατόν, εξασφαλίστε επιπλέον χώρους για ήσυχη περισυλλογή, προσευχή, θηλασμό, ιατρικές ανάγκες ή ιδιωτικές συζητήσεις
• Διασφαλίστε σαφή σήμανση και ανεμπόδιστες διαρρυθμίσεις που επιτρέπουν στα άτομα να κινούνται εύκολα στον χώρο
• Λάβετε υπόψη τις ανάγκες των φροντιστών, των παιδιών και των συμμετεχόντων που συνοδεύονται από ζώα υποστήριξης
• Εξετάστε περιβαλλοντικούς παράγοντες όπως τα επίπεδα θορύβου, ο φωτισμός, η θερμοκρασία και οι δυνατότητες για ήσυχο χώρο, ιδιαίτερα για συμμετέχοντες με αισθητηριακές ευαισθησίες, νευροδιαφορετικότητα ή παρενέργειες που σχετίζονται με τη θεραπεία
• Διασφαλίστε ότι ο χώρος διαθέτει προσβάσιμες διαδικασίες έκτακτης ανάγκης και ρυθμίσεις εκκένωσης που μπορούν να εξυπηρετήσουν συμμετέχοντες με διαφορετικές ανάγκες προσβασιμότητας

3. Σχεδιασμός ενός συμπεριληπτικού προγράμματος

• Σχεδιάστε ένα διαδραστικό πρόγραμμα που να επιτρέπει χρόνο για σύνδεση μεταξύ των συμμετεχόντων και, όπου ενδείκνυται, να περιλαμβάνει συζητήσεις ή δραστηριότητες σε μικρότερες ομάδες
• Συλλέξτε εκ των προτέρων σχετικές πληροφορίες σχετικά με τις διατροφικές, κινητικές, επικοινωνιακές, προσβασιμότητας και οποιεσδήποτε άλλες ανάγκες των συμμετεχόντων που μπορεί να επηρεάσουν τη συμμετοχή, συμπεριλαμβανομένων τυχόν απαιτήσεων που σχετίζονται με τον σχεδιασμό εκκένωσης έκτακτης ανάγκης όπου ενδείκνυται
• Ενσωματώστε τακτικά διαλείμματα ανάπαυσης και προβλέψτε επαρκή χρόνο μεταξύ συνεδριών και δραστηριοτήτων
• Ενθαρρύνετε τη δίκαιη συμμετοχή δημιουργώντας ευκαιρίες ώστε να συμβάλλουν διαφορετικές φωνές, για παράδειγμα μέσω συντονισμένων συζητήσεων ή ανώνυμων ερωτήσεων
• Σχεδιάστε δραστηριότητες δικτύωσης που λαμβάνουν υπόψη διαφορετικά στυλ επικοινωνίας, επίπεδα ενέργειας και προτιμήσεις κοινωνικής αλληλεπίδρασης

4. Ευημερία των συμμετεχόντων και συναισθηματική ασφάλεια

• Καθορίστε κοινές προσδοκίες για τη συμπερίληψη και τον σεβασμό στη συμπεριφορά στις επικοινωνίες με τους συμμετέχοντες και στο υλικό της εκδήλωσης
• Βεβαιωθείτε ότι οι συμμετέχοντες γνωρίζουν σε ποιον μπορούν να απευθυνθούν εάν χρειάζονται υποστήριξη ή βοήθεια κατά τη διάρκεια της εκδήλωσης
• Δώστε στους συμμετέχοντες τη δυνατότητα να δηλώσουν πώς θα ήθελαν να τους προσφωνούν, συμπεριλαμβανομένου του προτιμώμενου ονόματος και των αντωνυμιών τους, και σεβαστείτε αυτές τις προτιμήσεις καθ’ όλη τη διάρκεια της εκδήλωσης
• Όπου ενδείκνυται, προσφέρετε προαιρετική υποστήριξη από buddy ή εθελοντή για συμμετέχοντες που θα ωφελούνταν από επιπλέον πρακτική βοήθεια
• Επιτρέψτε στους συμμετέχοντες να κάνουν διαλείμματα, να αποχωρούν από συνεδρίες ή να απομακρύνονται από δραστηριότητες όταν το χρειάζονται, χωρίς να απαιτούνται εξηγήσεις
• Ενθαρρύνετε οι ευαίσθητες ή προσωπικές συζητήσεις να πραγματοποιούνται σε κατάλληλους ιδιωτικούς χώρους
• Αναγνωρίστε ότι δεν επιθυμούν όλοι να αποκαλύπτουν προσωπικές πληροφορίες για τον εαυτό τους. Λάβετε συναίνεση πριν κοινοποιήσετε ονόματα, φωτογραφίες, στοιχεία επικοινωνίας ή άλλες πληροφορίες ταυτοποίησης
• Όπου ενδείκνυται, παρέχετε προειδοποιήσεις περιεχομένου και παραπέμπετε σε σχετικούς πόρους υποστήριξης όταν οι συνεδρίες περιλαμβάνουν θέματα που ενδέχεται να προκαλέσουν δυσφορία

Δεν θα ένιωθα άνετα αν η διάγνωσή μου για καρκίνο γινόταν δημόσια γνωστή. Θέλω να μπορώ να επιλέγω πότε και με ποιον θα μοιραστώ αυτή την πληροφορία.

• Συμμετέχων στην έρευνα

5. Συμπεριληπτική επικοινωνία

• Κοινοποιήστε βασικές πληροφορίες για την εκδήλωση αρκετά νωρίς, συμπεριλαμβανομένων του προγράμματος, του χώρου, των ταξιδιωτικών ρυθμίσεων, των πληροφοριών προσβασιμότητας και άλλων πρακτικών λεπτομερειών που μπορεί να χρειάζονται οι συμμετέχοντες για να προγραμματίσουν την παρουσία τους
• Δώστε στους συμμετέχοντες ευκαιρίες να επικοινωνήσουν απαιτήσεις προσβασιμότητας, ερωτήσεις ή ανησυχίες πριν από την εκδήλωση
• Χρησιμοποιήστε σαφή και απλή γλώσσα, αποφεύγοντας περιττή ορολογία, αρκτικόλεξα και τεχνικούς όρους όπου είναι δυνατόν
• Παρουσιάστε τις πληροφορίες σε προσβάσιμες μορφές που είναι εύκολες στην ανάγνωση, την πλοήγηση και την κατανόηση, λαμβάνοντας υπόψη διαφορετικά επίπεδα γραμματισμού, γνωστικές ανάγκες και προτιμήσεις επικοινωνίας
• Λάβετε υπόψη τις γλωσσικές ανάγκες των συμμετεχόντων και παρέχετε μεταφρασμένο υλικό, διερμηνεία ή γλωσσική υποστήριξη όπου είναι εφικτό
• Χρησιμοποιήστε κανάλια επικοινωνίας που είναι οικεία και προσβάσιμα για το κοινό στο οποίο απευθύνεστε, αναγνωρίζοντας ότι οι συμμετέχοντες μπορεί να έχουν διαφορετικά επίπεδα ψηφιακής πρόσβασης, αυτοπεποίθησης ή προτιμήσεων ως προς τις πλατφόρμες

6. Φαγητό και τροφοδοσία

• Συλλέξτε διατροφικές πληροφορίες εκ των προτέρων και επικοινωνήστε με σαφήνεια σχετικά με τις διαθέσιμες επιλογές
• Παρέχετε τροφοδοσία που ανταποκρίνεται σε διατροφικές απαιτήσεις, πολιτισμικές προτιμήσεις, θρησκευτικές ανάγκες και ιατρικούς περιορισμούς όπου αυτό είναι σχετικό
• Επισημάνετε με σαφήνεια τα αλλεργιογόνα, τα συστατικά και τις διατροφικές επιλογές, και επιτρέψτε στους συμμετέχοντες να φέρουν το δικό τους φαγητό εάν έχουν συγκεκριμένες ιατρικές, διατροφικές ή πολιτισμικές απαιτήσεις
• Όπου είναι δυνατόν, προσφέρετε επιλογή μεταξύ διαφορετικών ειδών φαγητού αντί για ένα μόνο μενού, αναγνωρίζοντας ότι οι παρενέργειες που σχετίζονται με τη θεραπεία, οι ιατρικές καταστάσεις και οι διατροφικοί περιορισμοί μπορεί να επηρεάζουν το τι μπορούν ή επιθυμούν να φάνε οι άνθρωποι

Όταν υπάρχουν συμμετέχοντες που βρίσκονται ακόμη σε θεραπεία, είναι σημαντικό να αποφεύγονται οι έντονες οσμές, όπως τα αρώματα, ο καπνός ή τα έντονα αρωματισμένα φαγητά.

• Συμμετέχων στην έρευνα

7. Προσβάσιμο ταξίδι

• Κοινοποιήστε σαφείς ταξιδιωτικές πληροφορίες εκ των προτέρων, συμπεριλαμβανομένων των επιλογών μεταφοράς, των πληροφοριών προσβασιμότητας, των αναμενόμενων χρόνων ταξιδιού και πρακτικών οδηγιών για την πρόσβαση στον χώρο
• Αναγνωρίστε ότι η μετακίνηση προς μια εκδήλωση μπορεί να είναι αγχωτική ή μη οικεία για ορισμένους συμμετέχοντες, ιδιαίτερα για όσους ταξιδεύουν διεθνώς, ταξιδεύουν μόνοι, κινούνται σε νέο περιβάλλον ή βιώνουν άγχος σχετικό με το ταξίδι
• Ρωτήστε εκ των προτέρων τους συμμετέχοντες για τυχόν απαιτήσεις προσβασιμότητας ή ανησυχίες που σχετίζονται με το ταξίδι, ώστε να μπορούν να εξεταστούν εύλογες προσαρμογές ή επιπλέον καθοδήγηση όπου είναι δυνατόν
• Εξετάστε πώς θα μετακινούνται οι συμμετέχοντες μεταξύ καταλύματος, χώρων εκδήλωσης, γευμάτων και κοινωνικών δραστηριοτήτων, και κατά πόσο αυτές οι ρυθμίσεις είναι πρακτικές και προσβάσιμες για άτομα με διαφορετικά επίπεδα κινητικότητας, περιορισμούς ενέργειας και επίπεδα αυτοπεποίθησης στο να ταξιδεύουν ανεξάρτητα
• Προβλέψτε επαρκή χρόνο για ανάπαυση μετά το ταξίδι και μεταξύ των δραστηριοτήτων

8. Οικογένεια και φροντιστές

• Αναγνωρίστε ότι οι ευθύνες φροντίδας παιδιών ή άλλων εξαρτώμενων ατόμων μπορεί να επηρεάζουν την ικανότητα ενός ατόμου να παραστεί ή να ταξιδέψει
• Όπου είναι σχετικό, ρωτήστε εκ των προτέρων τους συμμετέχοντες σχετικά με τις ευθύνες φροντίδας, ώστε να μπορούν να εξεταστούν τυχόν πρακτικές ρυθμίσεις όπου είναι δυνατόν
• Αναγνωρίστε ότι ορισμένοι συμμετέχοντες μπορεί να χρειάζονται φροντιστή, πρόσωπο υποστήριξης ή προσωπικό βοηθό προκειμένου να συμμετάσχουν πλήρως στην εκδήλωση
• Όπου είναι δυνατόν, διευκολύνετε τους συμμετέχοντες που χρειάζεται να παρευρεθούν με φροντιστή, πρόσωπο υποστήριξης ή προσωπικό βοηθό

9. Μείωση οικονομικών εμποδίων

• Όπου είναι δυνατόν, ελαχιστοποιήστε την ανάγκη οι συμμετέχοντες να καλύπτουν σημαντικά κόστη εκ των προτέρων, αναγνωρίζοντας ότι τα αρχικά έξοδα και οι διαδικασίες αποζημίωσης μπορεί να δημιουργούν εμπόδια στη συμμετοχή
• Επικοινωνήστε με σαφήνεια και εκ των προτέρων τις διαδικασίες αποζημίωσης, τα χρονοδιαγράμματα, τις επιλέξιμες δαπάνες και τυχόν κόστη που θα αναμένεται να καλύψουν οι ίδιοι οι συμμετέχοντες, συμπεριλαμβανομένων τυχόν περιορισμών αποζημίωσης ή συναλλαγματικών περιορισμών που μπορεί να επηρεάζουν συμμετέχοντες που ταξιδεύουν διεθνώς
• Όπου ισχύουν τέλη συμμετοχής, εξετάστε κατά πόσο μπορούν να προσφερθούν απαλλαγές από τέλη, υποτροφίες ή θέσεις με μειωμένο κόστος σε συμμετέχοντες που διαφορετικά ενδέχεται να μην μπορούν να παραστούν

10. Διευκόλυνση της συμπεριληπτικής συμμετοχής

• Σχεδιάστε παρουσιάσεις και υλικό της εκδήλωσης χρησιμοποιώντας σαφή γλώσσα, ευανάγνωστες γραμματοσειρές, καλή χρωματική αντίθεση και απλές διατάξεις που είναι εύκολες στην παρακολούθηση
• Παρουσιάστε τις πληροφορίες με τρόπους που υποστηρίζουν διαφορετικά επίπεδα γραμματισμού, γλωσσικά υπόβαθρα, προτιμήσεις επικοινωνίας και στυλ μάθησης
• Αναγνωρίστε ότι ορισμένοι συμμετέχοντες μπορεί να αντιμετωπίζουν γνωστικές δυσκολίες, δυσκολίες συγκέντρωσης, κόπωση, αισθητηριακές ευαισθησίες ή υπερφόρτωση πληροφοριών, και εξετάστε πώς το περιεχόμενο, ο ρυθμός και οι μορφές παρουσίασης μπορεί να επηρεάζουν τη συμμετοχή
• Όπου είναι δυνατόν, προσφέρετε διαφορετικούς τρόπους συμμετοχής, όπως προφορική παρέμβαση, χρήση λειτουργιών συνομιλίας, ανώνυμη υποβολή ερωτήσεων, γραπτή συμβολή ή συμμετοχή σε συζητήσεις μικρότερων ομάδων
• Εξετάστε εάν η εικονική ή υβριδική συμμετοχή θα μπορούσε να συμβάλει στη μείωση των εμποδίων για άτομα που δεν μπορούν να παρευρεθούν διά ζώσης λόγω υγείας, ευθυνών φροντίδας, οικονομικών περιορισμών, δυσκολιών μετακίνησης ή αναγκών προσβασιμότητας
• Όπου ενδείκνυται, εξετάστε εάν ενδέχεται να απαιτείται πρόσθετη υποστήριξη επικοινωνίας, διερμηνεία, υποτιτλισμός ή άλλες υπηρεσίες προσβασιμότητας με βάση το κοινό και τη μορφή της εκδήλωσης
• Εάν παρουσιάσεις, καταγραφές ή υλικό της εκδήλωσης κοινοποιούνται μετά την εκδήλωση, εξετάστε την παροχή τους σε μορφές που είναι προσβάσιμες και εύχρηστες

Αναστοχαστείτε και βελτιωθείτε

Μετά από κάθε εκδήλωση, προσκαλέστε τους συμμετέχοντες να μοιραστούν ανατροφοδότηση σχετικά με την προσβασιμότητα, τη συμπερίληψη, τη συμμετοχή και τυχόν εμπόδια που αντιμετώπισαν. Χρησιμοποιήστε αυτή την ανατροφοδότηση για να κατανοήσετε τι λειτούργησε καλά, να εντοπίσετε ευκαιρίες βελτίωσης και να βοηθήσετε ώστε οι μελλοντικές εκδηλώσεις να είναι πιο συμπεριληπτικές και προσβάσιμες. Όπου ενδείκνυται, επικοινωνήστε τυχόν αλλαγές που έγιναν ως αποτέλεσμα της ανατροφοδότησης των συμμετεχόντων.

Πρόσθετες παράμετροι για διαφορετικές ταυτότητες, υπόβαθρα και ανάγκες προσβασιμότητας

Οι συστάσεις σε αυτή την ενότητα βασίζονται στις γενικές συστάσεις που παρουσιάστηκαν νωρίτερα στο φυλλάδιο. Αναδεικνύουν πρόσθετες παραμέτρους που μπορεί να συμβάλουν στην άρση εμποδίων για συμμετέχοντες με διαφορετικές ταυτότητες, υπόβαθρα και ανάγκες προσβασιμότητας. Δεν θα ισχύει κάθε σύσταση για κάθε εκδήλωση και οι διοργανωτές ενθαρρύνονται να τις προσαρμόζουν στον σκοπό, το κοινό και τους διαθέσιμους πόρους.

1. Ταυτότητα φύλου και σεξουαλικός προσανατολισμός

• Συλλέγετε πληροφορίες σχετικά με το φύλο μόνο όταν αυτό είναι πραγματικά απαραίτητο για τη διοργάνωση ή υλοποίηση της εκδήλωσης
• Δώστε στους συμμετέχοντες τη δυνατότητα να δηλώσουν πώς θα ήθελαν να τους απευθύνονται, συμπεριλαμβανομένου του προτιμώμενου ονόματος και των αντωνυμιών τους, και διασφαλίστε ότι οι διοργανωτές και οι ομιλητές τα χρησιμοποιούν με συνέπεια καθ’ όλη τη διάρκεια της εκδήλωσης
• Χρησιμοποιείτε συμπεριληπτική γλώσσα στις παρουσιάσεις, στις συζητήσεις, στις φόρμες εγγραφής και στο υλικό της εκδήλωσης, αποφεύγοντας περιττές υποθέσεις σχετικά με τις ταυτότητες, τις σχέσεις ή τις οικογενειακές δομές των συμμετεχόντων
• Όπου είναι δυνατόν, διασφαλίστε ότι οι συμμετέχοντες έχουν πρόσβαση σε ουδέτερες ως προς το φύλο τουαλέτες ή σε άλλες συμπεριληπτικές επιλογές κατάλληλες για τον χώρο
• Αναγνωρίστε ότι ορισμένοι συμμετέχοντες μπορεί να επιλέξουν να μην αποκαλύψουν πτυχές της ταυτότητάς τους και σεβαστείτε την ιδιωτικότητά τους καθ’ όλη τη διάρκεια της εκδήλωσης

2. Νευροποικιλότητα

• Παρέχετε πρακτικές πληροφορίες πριν από την εκδήλωση, συμπεριλαμβανομένων του προγράμματος, της διάταξης του χώρου, των ρυθμίσεων προσβασιμότητας, των στοιχείων επικοινωνίας και του τι μπορούν να αναμένουν οι συμμετέχοντες καθ’ όλη τη διάρκεια της εκδήλωσης, ώστε να συμβάλλετε στη μείωση της αβεβαιότητας
• Όπου είναι δυνατόν, παρέχετε πρόσβαση σε έναν ήσυχο ή χαμηλής διέγερσης χώρο όπου οι συμμετέχοντες μπορούν να κάνουν διαλείμματα, να ξεκουραστούν ή να ρυθμίσουν το αισθητηριακό τους περιβάλλον εάν χρειάζεται
• Όπου είναι δυνατόν, συμπεριλάβετε ευκαιρίες για συζήτηση σε πιο ήσυχα περιβάλλοντα παράλληλα με μεγαλύτερες κοινωνικές ή δικτυωτικές δραστηριότητες, αναγνωρίζοντας ότι δεν αισθάνονται όλοι άνετα με τη δικτύωση σε πολυσύχναστα ή θορυβώδη περιβάλλοντα
• Αναγνωρίστε ότι οι συμμετέχοντες μπορεί να εμπλέκονται, να επικοινωνούν ή να αυτορρυθμίζονται με διαφορετικούς τρόπους και αποφύγετε να ερμηνεύετε αυτές τις συμπεριφορές ως έλλειψη ενδιαφέροντος ή αποστασιοποίηση
• Κατά τον σχεδιασμό του περιβάλλοντος της εκδήλωσης, εξετάστε πώς τα επίπεδα θορύβου, ο φωτισμός, ο συνωστισμός και άλλοι αισθητηριακοί παράγοντες μπορεί να επηρεάσουν τη συμμετοχή και μειώστε, όπου είναι δυνατόν, την περιττή αισθητηριακή υπερφόρτωση

Νιώθω καλύτερα όταν βλέπω επίσης άτομα με διαφορετικά είδη αναπηριών να συμμετέχουν. Νιώθω ότι συμπεριλαμβάνομαι και ότι η φωνή μου είναι σημαντική.

• Συμμετέχων/ουσα στην έρευνα

3. Αναπηρία και ανάγκες προσβασιμότητας

• Ζητήστε εκ των προτέρων από τους συμμετέχοντες πληροφορίες για τυχόν απαιτήσεις προσβασιμότητας, ώστε να μπορούν να εξεταστούν εύλογες προσαρμογές όπου είναι δυνατόν
• Εξετάστε κατά πόσο οι συμμετέχοντες μπορούν να έχουν πρόσβαση και να χρησιμοποιούν κάθε μέρος της εκδήλωσης ανεξάρτητα και με ασφάλεια, συμπεριλαμβανομένων της εγγραφής, των αιθουσών συναντήσεων, των χώρων εστίασης, των δραστηριοτήτων δικτύωσης, της διαμονής και της μεταφοράς όπου είναι σχετικό
• Εξετάστε κατά πόσο οι διατάξεις καθισμάτων υποστηρίζουν συμμετέχοντες με διαφορετικές ανάγκες κινητικότητας, σωματικές αναπηρίες, κόπωση ή άλλους περιορισμούς που σχετίζονται με την υγεία καθ’ όλη τη διάρκεια της εκδήλωσης
• Όπου ενδείκνυται και με βάση τις ανάγκες των συμμετεχόντων, εξετάστε πρόσθετα μέτρα προσβασιμότητας, όπως προσβάσιμες μορφές, υποτιτλισμό, διερμηνεία στη νοηματική γλώσσα, υποστήριξη ακοής, προσβάσιμη σήμανση ή άλλη υποστήριξη επικοινωνίας
• Όπου είναι σχετικό για το κοινό, ενθαρρύνετε τους ομιλητές να διασφαλίζουν ότι σημαντικές οπτικές πληροφορίες μεταδίδονται επίσης προφορικά

4. Πολιτισμικοί, γλωσσικοί, θρησκευτικοί, εθνικοί και σχετιζόμενοι με τη μετανάστευση παράγοντες

• Αναγνωρίστε ότι δεν θα έχουν όλοι οι συμμετέχοντες την ίδια αυτοπεποίθηση στην επικοινωνία στη γλώσσα της εκδήλωσης και δώστε επιπλέον χρόνο για ερωτήσεις, συζήτηση και διευκρινίσεις όπου χρειάζεται
• Ενθαρρύνετε τους ομιλητές και τους συντονιστές να χρησιμοποιούν σαφή γλώσσα, να εξηγούν άγνωστη ορολογία και να αποφεύγουν, όπου είναι δυνατόν, περιττή εξειδικευμένη ορολογία, ιδιωματισμούς ή πολιτισμικά ειδικές αναφορές
• Όπου ενδείκνυται, εξετάστε εάν η διερμηνεία, τα μεταφρασμένα υλικά ή η πολυγλωσσική υποστήριξη θα βοηθούσαν στη μείωση των γλωσσικών εμποδίων για τους συμμετέχοντες
• Αναγνωρίστε ότι τα στυλ επικοινωνίας, οι κοινωνικοί κανόνες και οι πολιτισμικές προσδοκίες μπορεί να διαφέρουν και ενθαρρύνετε ένα περιβάλλον όπου οι συμμετέχοντες αισθάνονται άνετα να υποβάλλουν ερωτήσεις ή να ζητούν διευκρινίσεις
• Εξετάστε κατά πόσο οι πολιτισμικές ή θρησκευτικές πρακτικές μπορεί να επηρεάζουν τη συμμετοχή και, όπου ενδείκνυται, λάβετέ τες υπόψη κατά τον προγραμματισμό των ωραρίων, των γευμάτων, των διαλειμμάτων ή των ρυθμίσεων εστίασης

Ήταν δύσκολο για μένα, ως άτομο που δεν μιλά τα αγγλικά ως πρώτη γλώσσα, να παρακολουθήσω όλες τις συζητήσεις.

• Συμμετέχων/ουσα στην έρευνα

Κάθε εκδήλωση είναι διαφορετική και δεν θα είναι κάθε σύσταση σχετική ή εφικτή σε κάθε πλαίσιο. Αυτές οι κατευθυντήριες γραμμές αποσκοπούν στην υποστήριξη της πρακτικής λήψης αποφάσεων και όχι στην επιβολή μίας και μοναδικής προσέγγισης για τη διοργάνωση συμπεριληπτικών εκδηλώσεων.

Οι οργανισμοί ενθαρρύνονται να χρησιμοποιούν τις συστάσεις με τρόπους που αντανακλούν καλύτερα τις ανάγκες των συμμετεχόντων τους, τον σκοπό της εκδήλωσής τους και τους διαθέσιμους πόρους.

Γλωσσάρι

Προσβασιμότητα — Ο σχεδιασμός περιβαλλόντων, επικοινωνίας, υπηρεσιών και δραστηριοτήτων έτσι ώστε άτομα με διαφορετικές ανάγκες να μπορούν να έχουν πρόσβαση και να συμμετέχουν σε αυτά όσο το δυνατόν πιο ανεξάρτητα και πλήρως.

Απαιτήσεις προσβασιμότητας — Εξατομικευμένες προσαρμογές, υπηρεσίες ή ρυθμίσεις που βοηθούν ένα άτομο να συμμετέχει πλήρως σε μια εκδήλωση, όπως πρόσβαση χωρίς σκαλοπάτια, υποτιτλισμός, προσβάσιμες πληροφορίες, διατροφικές προσαρμογές ή πρόσθετη υποστήριξη επικοινωνίας.

Φροντιστής/Φροντίστρια — Ένα άτομο που παρέχει πρακτική, σωματική ή συναισθηματική υποστήριξη σε κάποιον που έχει επηρεαστεί από τον καρκίνο. Αυτό μπορεί να περιλαμβάνει μέλη της οικογένειας, φίλους ή αμειβόμενους προσωπικούς βοηθούς που βοηθούν έναν συμμετέχοντα να παρευρεθεί και να λάβει μέρος σε μια εκδήλωση.

Δικαιοσύνη/Δίκαιη μεταχείριση — Παροχή διαφορετικών επιπέδων ή τύπων υποστήριξης με βάση τις ατομικές ανάγκες, αναγνωρίζοντας ότι τα άτομα που έχουν επηρεαστεί από τον καρκίνο δεν ξεκινούν από την ίδια θέση.

Equity, Diversity and Inclusion (EDI) — Μια προσέγγιση που αποσκοπεί στη διασφάλιση δίκαιης πρόσβασης, ουσιαστικής συμμετοχής και υποστήριξης με σεβασμό για όλους τους ανθρώπους, αναγνωρίζοντας και ανταποκρινόμενη στις διαφορές ως προς το υπόβαθρο, την ταυτότητα και τις συνθήκες.

EU4Health Programme — Το πρόγραμμα χρηματοδότησης της Ευρωπαϊκής Ένωσης για την υγεία, το οποίο υποστηρίζει δράσεις για την ενίσχυση των συστημάτων υγείας και τη μείωση των ανισοτήτων και αδικιών στην υγεία.

Διοργανωτής εκδήλωσης — Κάθε άτομο, οργανισμός ή διοργανωτική ομάδα που είναι υπεύθυνη για τον σχεδιασμό ή την υλοποίηση μιας εκδήλωσης για άτομα που έχουν επηρεαστεί από τον καρκίνο.

Εγγραμματισμός υγείας — Η ικανότητα ενός ατόμου να έχει πρόσβαση, να κατανοεί και να χρησιμοποιεί πληροφορίες και υπηρεσίες υγείας ώστε να λαμβάνει τεκμηριωμένες αποφάσεις.

Συμπερίληψη/Συμπεριληπτικός/ή — Η δημιουργία περιβαλλόντων και πρακτικών όπου οι άνθρωποι αισθάνονται ευπρόσδεκτοι, σεβαστοί και ικανοί να συμμετέχουν πλήρως.

Διαθεματικότητα — Ο τρόπος με τον οποίο διαφορετικά χαρακτηριστικά ή συνθήκες (όπως η κοινωνικοοικονομική κατάσταση, η αναπηρία, η ταυτότητα φύλου ή το μεταναστευτικό υπόβαθρο) μπορούν να αλληλεπικαλύπτονται και να επιτείνουν εμπόδια ή μειονεκτήματα.

Βιωματική εμπειρία — Γνώση που αποκτάται μέσω άμεσης προσωπικής εμπειρίας του καρκίνου, συμπεριλαμβανομένων της διάγνωσης, της θεραπείας και της ζωής με και πέρα από τον καρκίνο.

Ζώντας με και πέρα από τον καρκίνο — Όρος που περιγράφει το ευρύ φάσμα εμπειριών των ατόμων που έχουν επηρεαστεί από τον καρκίνο, συμπεριλαμβανομένων εκείνων που βρίσκονται σε θεραπεία, μετά τη θεραπεία, ζουν με χρόνια ή μεταστατική νόσο ή βιώνουν μακροχρόνιες επιπτώσεις.

Νευροαπόκλιση — Φυσικές διαφορές στον τρόπο με τον οποίο οι άνθρωποι σκέφτονται, μαθαίνουν και επεξεργάζονται πληροφορίες, όπως ο αυτισμός, οι διαφορές που σχετίζονται με την προσοχή ή η δυσλεξία.

Οργάνωση ασθενών — Μια ομάδα που διοικείται από ή συνεργάζεται στενά με άτομα που έχουν επηρεαστεί από τον καρκίνο, παρέχοντας ομότιμη υποστήριξη, πληροφορίες, συνηγορία ή υπηρεσίες με βάση τη βιωματική εμπειρία.

Ομότιμη υποστήριξη — Υποστήριξη που παρέχεται από άτομα με κοινή βιωματική εμπειρία, προσφέροντας κατανόηση, πρακτικές συμβουλές και συναισθηματική υποστήριξη.

Ψυχοκοινωνική υποστήριξη — Υποστήριξη που αντιμετωπίζει τις συναισθηματικές, ψυχολογικές και κοινωνικές ανάγκες που σχετίζονται με τον καρκίνο, συμπεριλαμβανομένων της ευεξίας, της προσαρμογής και της συμμετοχής.

Εύλογες προσαρμογές — Πρακτικές αλλαγές ή διευκολύνσεις που γίνονται για τη μείωση των εμποδίων και την παροχή δυνατότητας σε άτομα με διαφορετικές ανάγκες να συμμετέχουν όσο το δυνατόν πιο πλήρως.

Κοινωνικοοικονομικά εμπόδια — Εμπόδια που συνδέονται με το εισόδημα, την απασχόληση, την εκπαίδευση, τη στέγαση ή την πρόσβαση σε πόρους και μπορούν να περιορίσουν τη συμμετοχή ή την πρόσβαση σε υποστήριξη.

Ομάδες με ανεπαρκή εξυπηρέτηση — Άτομα που έχουν μειωμένη πρόσβαση σε πληροφορίες, υπηρεσίες ή υποστήριξη λόγω πρακτικών, κοινωνικών, οικονομικών, πολιτισμικών, γεωγραφικών ή συστημικών εμποδίων.

Υποεκπροσωπούμενες ομάδες — Άτομα που δεν αντικατοπτρίζονται επαρκώς στη συμμετοχή μελών, στην ηγεσία, στη λήψη αποφάσεων ή στις δραστηριότητες ενός οργανισμού σε σχέση με τις κοινότητες που επιδιώκει να εξυπηρετήσει.

YARN – European Youth Cancer Network — Ένα έργο που χρηματοδοτείται από το EU4Health (Grant Agreement No. 101219053) και εστιάζει στην ενίσχυση δίκαιων, ασθενοκεντρικών προσεγγίσεων στη φροντίδα του καρκίνου, στην ομότιμη υποστήριξη, στη συνηγορία και στην πολιτική σε όλη την Ευρώπη.

Youth Cancer Council (YCC) — Ένα πανευρωπαϊκό συμβουλευτικό όργανο νέων ανθρώπων με βιωματική εμπειρία καρκίνου στο πλαίσιο του έργου YARN, το οποίο δημιουργήθηκε για να διασφαλίσει ότι οι οπτικές των νέων ενημερώνουν και διαμορφώνουν τον σχεδιασμό και τα αποτελέσματα του έργου.

Youth Cancer Europe (YCE) — Ένα πανευρωπαϊκό δίκτυο συνηγορίας ασθενών που εκπροσωπεί νέους ανθρώπους που έχουν επηρεαστεί από τον καρκίνο και συντονιστής του έργου YARN.

Βιβλιογραφικές αναφορές

1. O’Callaghan S, Monge-Montero C, Rizvi K. “Living with and beyond” the terms “patient” and “survivor”: A lived experience discussion of terms used by young adults with cancer. Seminars in Oncology Nursing. 2025;41(3):151890. doi: 10.1016/j.soncn.2025.151890
2. Monge-Montero C, O’Callaghan S, Rizvi K, Košir U, Gîrbu V. Recommendations for Equitable, Diverse and Inclusive Cancer Care in Europe. Youth Cancer Europe; 2024. Αναπτύχθηκε στο πλαίσιο του έργου EU-CAYAS-NET, συγχρηματοδοτούμενου από την Ευρωπαϊκή Ένωση στο πλαίσιο του EU4Health Programme (Grant Agreement No. 101056918).
3. Youth Cancer Europe, Inclusive Employers. Equity, Diversity and Inclusion Principles in Cancer Care: Train-the-Trainer Toolkit. 2024. Αναπτύχθηκε στο πλαίσιο του έργου EU-CAYAS-NET, συγχρηματοδοτούμενου από την Ευρωπαϊκή Ένωση στο πλαίσιο του EU4Health Programme (Grant Agreement No. 101056918).

Σχετικά με το YARN

Το YARN (European Youth Cancer Network) είναι το μεγαλύτερο δίκτυο νέων για τον καρκίνο που έχει δημιουργηθεί μέχρι σήμερα στο πλαίσιο έργου χρηματοδοτούμενου από την ΕΕ. Συγκεντρώνοντας οργανισμούς από 28 ευρωπαϊκές χώρες, το έργο εργάζεται για την ενίσχυση δίκαιων, ασθενοκεντρικών προσεγγίσεων στη φροντίδα του καρκίνου, στην υποστήριξη από ομοτίμους, στη συνηγορία και στην πολιτική, με ιδιαίτερη έμφαση στην ισότητα, τη διαφορετικότητα και τη συμπερίληψη.

Ένας βασικός πυλώνας του YARN είναι το Youth Cancer Council (YCC), ένα συμβουλευτικό όργανο 100 μελών αποτελούμενο από νέους ανθρώπους με βιωμένη εμπειρία καρκίνου, με στόχο την εκπροσώπηση από όλα τα κράτη μέλη της ΕΕ. Το Συμβούλιο διαδραματίζει ενεργό ρόλο στη διαμόρφωση των δραστηριοτήτων και των αποτελεσμάτων του έργου, συμβάλλοντας ώστε να παραμένουν εδραιωμένα στις πραγματικές ανάγκες και στις διαφορετικές βιωμένες εμπειρίες σε όλη την Ευρώπη.

Το YARN συντονίζεται από το Youth Cancer Europe (YCE), ένα πανευρωπαϊκό δίκτυο συνηγορίας ασθενών που εκπροσωπεί νέους ανθρώπους που έχουν επηρεαστεί από τον καρκίνο από περισσότερες από 40 χώρες. Το YCE διαθέτει μακρόχρονο ιστορικό στη μετατροπή της βιωμένης εμπειρίας σε ευρωπαϊκή πολιτική, έρευνα, εκπαίδευση και πρακτικούς πόρους που βελτιώνουν τη ζωή των νέων ανθρώπων που ζουν με και πέρα από τον καρκίνο.

Χρηματοδότηση και αποποίηση ευθύνης

Συγχρηματοδοτείται από την Ευρωπαϊκή Ένωση. Ωστόσο, οι απόψεις και οι γνώμες που εκφράζονται ανήκουν αποκλειστικά στον/στους συγγραφέα/συγγραφείς και δεν αντικατοπτρίζουν κατ’ ανάγκην τις απόψεις της Ευρωπαϊκής Ένωσης ή του European Health and Digital Executive Agency (HaDEA). Ούτε η Ευρωπαϊκή Ένωση ούτε η χορηγούσα αρχή μπορούν να θεωρηθούν υπεύθυνες γι’ αυτές.