Retningslinjer for inkluderende arrangementer for mennesker berørt af kræft

Om denne publikation

Denne publikation blev udviklet af Youth Cancer Europe som en del af Task 5.6 i YARN (European Youth Cancer Network)-projektet, medfinansieret af Den Europæiske Union under EU4Health-programmet (Grant Agreement No. 101219053).

Koordination: Youth Cancer Europe

En særlig tak til medlemmerne af YARN Youth Cancer Council, hvis personlige erfaringer med kræft og feedback var med til at forme denne publikation.

En lydversion af dette hæfte, der følger samme struktur, genereret ved hjælp af kunstig intelligens og gennemgået af mennesker, er tilgængelig. Hvis du har spørgsmål, bedes du kontakte youthcancereurope.org.

Arrangementer for personer berørt af kræft

I hele dette hæfte henviser betegnelsen arrangementer for personer berørt af kræft til enhver aktivitet, der samler mennesker omkring kræft, herunder konferencer, workshops, støttegrupper, kurser, fællesskabsarrangementer, interessevaretagelsesarrangementer og oplysende møder.

Disse arrangementer samler mennesker med personlig erfaring med kræft [1], omsorgspersoner, patientfortalere, sundhedsprofessionelle, forskere, politiske beslutningstagere og det bredere samfund for at udveksle viden, skabe forbindelser, dele erfaringer og bidrage til udformningen af kræftbehandling, forskning og interessevaretagelse.

Hvorfor inklusion og tilgængelighed er vigtige

Mennesker, der lever med og efter kræft [1], kan have praktiske, fysiske, følelsesmæssige eller sociale behov, som påvirker, hvordan de deltager i møder og fællesskabsaktiviteter. Deres oplevelser kan også være præget af faktorer som funktionsnedsættelse, neurodiversitet, køn, etnicitet, socioøkonomiske forhold, omsorgsansvar eller andre aspekter af identitet og livssituation.

Deltagelse er ikke lige tilgængelig for alle. Praktiske, økonomiske, fysiske, kommunikative og sociale barrierer kan påvirke, om mennesker kan deltage, føler sig velkomne og trygge eller kan bidrage fuldt ud. At designe arrangementer, så de er inkluderende og tilgængelige, hjælper med at fjerne unødvendige barrierer og skabe miljøer, hvor mennesker føler sig respekteret, støttet og i stand til at deltage på måder, der fungerer for dem.

Hvorfor disse retningslinjer

Disse retningslinjer blev udviklet for at yde praktisk støtte til planlægning og gennemførelse af mere inkluderende og tilgængelige arrangementer for personer berørt af kræft, særligt for mennesker fra utilstrækkeligt betjente og underrepræsenterede grupper.

De er beregnet til arrangører, patientorganisationer og alle, der planlægger aktiviteter for personer berørt af kræft. De kan også være nyttige for patientfortalere, omsorgspersoner, sundhedsprofessionelle, politiske beslutningstagere og andre interessenter, der ønsker at fremme god praksis.

Formålet er ikke at foreskrive én bestemt måde at organisere arrangementer på, men at tilbyde praktiske anbefalinger, der hjælper arrangører med at identificere og reducere barrierer for deltagelse. Ikke alle anbefalinger vil være relevante for alle arrangementer, men selv små ændringer kan gøre aktiviteter mere imødekommende, tilgængelige og inkluderende for en bredere gruppe af deltagere.

Sådan blev disse retningslinjer udviklet

Udviklingen af denne publikation blev ledet af en tværfaglig arbejdsgruppe, der samlede mennesker med forskellige professionelle og personlige baggrunde, hvoraf størstedelen er unge med personlig erfaring med kræft.

Arbejdet bygger på Recommendations for Equitable, Diverse and Inclusive Cancer Care [2] og EDI Train-the-Trainer Toolkit [3], som begge er udviklet af Youth Cancer Europe som en del af et tidligere EU4Health-finansieret projekt, EU-CAYAS-NET.

For at understøtte udviklingen af dette hæfte gennemgik arbejdsgruppen 15 eksisterende retningslinjer og ressourcer om inkluderende arrangementsplanlægning fra organisationer i hele Europa og andre steder og identificerede fælles principper og god praksis, der er relevante for personer berørt af kræft.

Dette arbejde blev suppleret af en online spørgeundersøgelse i fællesskabet og en fokusgruppe afholdt under det første møde i Youth Cancer Council (YCC), med deltagelse af 25 unge med personlig erfaring med kræft. Deltagerne blev inviteret til at kommentere de foreløbige anbefalinger, dokumentets anvendelighed og de faktorer, de anså for vigtige for at skabe inkluderende og tilgængelige arrangementer.

Resultaterne fra litteraturgennemgangen og fællesskabskonsultationen dannede grundlag for de endelige anbefalinger, hvilket resulterede i et praktisk sæt retningslinjer for arrangører af arrangementer for personer berørt af kræft, med yderligere overvejelser om at understøtte deltagelse fra utilstrækkeligt betjente og underrepræsenterede grupper.

Forståelse af utilstrækkeligt betjente og underrepræsenterede grupper

I disse retningslinjer bruger vi betegnelsen utilstrækkeligt betjente og underrepræsenterede grupper for at anerkende, at mennesker kan møde forskellige barrierer for deltagelse og inklusion. Brugen af disse bredere betegnelser hjælper med at undgå ufuldstændige eller selektive lister og anerkender, at lokalsamfunds erfaringer og behov varierer på tværs af forskellige miljøer og kontekster.

Utilstrækkeligt betjente henviser til mennesker, som kan have begrænset adgang til information, tjenester, støtte eller muligheder for at deltage på grund af barrierer, der er praktiske, kulturelle, sociale, økonomiske, geografiske, sproglige, digitale eller systemiske.

Underrepræsenterede henviser til mennesker, som ikke i tilstrækkelig grad afspejles i en organisations medlemskab, ledelse, rådgivende strukturer, arbejdsstyrke, frivillige, programudformning, beslutningstagning, kommunikation eller monitoreringsaktiviteter i forhold til de lokalsamfund, organisationen ønsker at betjene.

Disse grupper kan omfatte, men er ikke begrænset til, mennesker, der oplever én eller flere af følgende:

• Faktorer relateret til race, etnicitet, kultur, sprog, nationalitet eller migration, herunder flygtninge, migranter, fordrevne personer og etniske minoritetsgrupper
• Kønsidentitet eller seksuel orientering, herunder lesbiske, homoseksuelle, biseksuelle, transkønnede, interkønnede, queer-personer og andre seksuelle og kønsmæssige minoriteter
• Funktionsnedsættelser og tilgængelighedsbehov, herunder fysiske, sensoriske, intellektuelle og læringsrelaterede funktionsnedsættelser samt langvarige tilstande, der påvirker funktionsevnen
• Neurodivergens, såsom autisme, opmærksomhedsrelaterede forskelle, dysleksi og andre neuroudviklingsprofiler
• Psykiske lidelser eller behov for psykosocial støtte, herunder psykisk belastning, angst, depression, traumerelaterede behov og andre psykiske udfordringer, som kan påvirke adgang, deltagelse eller støttebehov
• Socioøkonomisk udsathed, herunder økonomisk usikkerhed, ustabile boligforhold, fødevareusikkerhed, begrænset adgang til transport og usikker beskæftigelse
• Barrierer relateret til uddannelse og sundhedskompetence, herunder lavere formel uddannelse, begrænsede læsefærdigheder eller vanskeligheder med at navigere i sundhedssystemer og information
• Geografiske og infrastrukturelle barrierer, herunder landområder eller afsides områder, begrænset adgang til tilbud og begrænset digital forbindelse
• Alder og livsfasefaktorer, herunder teenagere og unge voksne, ældre voksne og mennesker, hvis behov ikke imødekommes tilstrækkeligt af standardiserede servicemodeller
• Familie- og omsorgsansvar, herunder unge forældre, enlige forældre, omsorgspersoner og mennesker med begrænsede uformelle støttenetværk
• Juridiske eller administrative barrierer, herunder manglende dokumentation, usikker opholdsstatus eller frygt for diskrimination, som mindsker brugen af tilbud
• Religiøs baggrund eller tro, hvor det kan påvirke deltagelse, kommunikation, planlægning, kostbehov eller adgang til støtte, der opleves kulturelt tryg

Mange mennesker tilhører mere end én utilstrækkeligt betjent eller underrepræsenteret gruppe. Disse erfaringer kan overlappe hinanden og forstærke barrierer. Dette omtales ofte som intersektionalitet, hvor forskellige aspekter af en persons identitet eller omstændigheder interagerer og former vedkommendes adgang til støtte, deltagelse og repræsentation.

For arrangører betyder dette at anerkende, at barrierer sjældent opleves isoleret. Mennesker kan stå over for flere overlappende udfordringer, som påvirker, hvordan de får adgang til information, tilbud og støtte i fællesskabet. For eksempel kan en person være en ung forælder, der lever med kræft og samtidig står over for økonomisk usikkerhed, bo i et landområde og samtidig have begrænset mobilitet eller være en transperson, der også har en underrepræsenteret etnisk baggrund.

Konteksten er vigtig

Diversitet og eksklusion ser ikke ens ud i hele Europa. Hvad der udgør en utilstrækkeligt betjent eller underrepræsenteret gruppe kan variere fra land til land, region til region eller mellem lokalsamfund og nabolag, afhængigt af historie, demografi, lokale sundhedssystemer og social kontekst.

Organisationer opfordres til at fortolke betegnelsen 'utilstrækkeligt betjente og underrepræsenterede grupper' på en måde, der er meningsfuld og præcis for deres kontekst, samtidig med at de forbliver i overensstemmelse med principperne om retfærdighed, inklusion, værdighed og ikke-diskrimination.

Sådan bruges disse retningslinjer

De generelle anbefalinger er tænkt som støtte til planlægning og gennemførelse af alle arrangementer for personer berørt af kræft, når det er muligt. Derudover fremhæver afsnittene om utilstrækkeligt betjente og underrepræsenterede grupper forhold, der kan være særligt relevante afhængigt af arrangementets målgruppe og kontekst.

Disse retningslinjer er udformet til at være praktiske og tilpasningsdygtige snarere end foreskrivende. Ikke alle anbefalinger vil være relevante for alle arrangementer, og arrangører opfordres til at bruge dem som en fleksibel ressource til at identificere muligheder for at forbedre inklusion og tilgængelighed.

Det kan også være nyttigt at gennemgå anbefalingerne før og efter hvert arrangement og reflektere over, hvad der fungerede godt, hvilke barrierer der eventuelt var tilbage, og hvad der kan forbedres fremover.

Generelle anbefalinger for inkluderende arrangementer for mennesker berørt af kræft

1. Opbygning af et team

• Sammensæt et tværfagligt organiseringsteam, og inddrag mennesker med forskellige levede erfaringer og perspektiver i planlægning og valg af venue
• Tilstræb mangfoldig repræsentation blandt oplægsholdere og paneldeltagere (f.eks. forskellige køn, etniciteter, aldre, funktionsnedsættelser og levede erfaringer)
• Udpeg kontaktpersoner til at støtte deltagere med ankomst, ændringer i programmet, sikkerhed samt praktiske behov eller tilgængelighedsbehov
• Uddan personale og frivillige i nødprocedurer, grundlæggende EDI-principper, respektfuld kommunikation og hvordan man reagerer på tilgængelighedsbehov
• Udpeg et medlem af organiseringsteamet, som har ansvar for deltagernes trivsel og kan henvise til relevante støttetjenester, hvis det bliver nødvendigt

At have arrangementet på det samme hotel (som arrangementsstedet) gør en stor forskel, især for mennesker med kronisk træthed.

• Respondent i spørgeskemaundersøgelse

2. Valg af et tilgængeligt venue

• Vælg et sikkert, behageligt og tilgængeligt venue, overnatning og netværksområder (se Funktionsnedsættelse og tilgængelighedsbehov)
• Sørg, hvor det er muligt, for ekstra rum til stille refleksion, bøn, amning, medicinske behov eller private samtaler
• Sørg for tydelig skiltning og uhindrede indretninger, der gør det let for mennesker at bevæge sig rundt på venueet
• Tag højde for behovene hos omsorgspersoner, børn og deltagere, der ledsages af hjælpedyr
• Tag højde for miljøfaktorer såsom støjniveau, belysning, temperatur og muligheder for rolige områder, særligt for deltagere med sensoriske følsomheder, neurodivergens eller behandlingsrelaterede bivirkninger
• Sørg for, at venueet har tilgængelige nødprocedurer og evakueringsordninger, som kan imødekomme deltagere med forskellige tilgængelighedsbehov

3. Udformning af et inkluderende program

• Planlæg en interaktiv dagsorden, der giver tid til, at deltagerne kan skabe kontakt, og som, hvor det er relevant, omfatter diskussioner eller aktiviteter i mindre grupper
• Indsaml på forhånd relevante oplysninger om deltagernes kostbehov, mobilitet, kommunikation, tilgængelighed og eventuelle andre krav, der kan påvirke deltagelsen, herunder eventuelle krav relateret til planlægning af nødevakuering, hvor det er relevant
• Indlæg regelmæssige pauser og afsæt tilstrækkelig tid mellem sessioner og aktiviteter
• Frem støt ligeværdig deltagelse ved at skabe muligheder for, at forskellige stemmer kan bidrage, for eksempel gennem modererede diskussioner eller anonyme spørgsmål
• Planlæg netværksaktiviteter, der tager højde for forskellige kommunikationsstile, energiniveauer og præferencer for social interaktion

4. Deltagertrivsel og følelsesmæssig tryghed

• Beskriv fælles forventninger til inklusion og respektfuld adfærd i kommunikation til deltagerne og i arrangementsmaterialer
• Sørg for, at deltagerne ved, hvem de kan henvende sig til, hvis de har brug for støtte eller hjælp under arrangementet
• Giv deltagerne mulighed for at angive, hvordan de ønsker at blive tiltalt, herunder deres foretrukne navn og pronominer, og respekter disse præferencer gennem hele arrangementet
• Tilbyd, hvor det er relevant, valgfri buddy- eller frivilligstøtte til deltagere, som vil have gavn af yderligere praktisk hjælp
• Tillad deltagere at tage pauser, forlade sessioner eller træde væk fra aktiviteter, når det er nødvendigt, uden at skulle give forklaringer
• Tilskynd til, at følsomme eller personlige samtaler finder sted i egnede private rum
• Anerkend, at ikke alle ønsker at dele personlige oplysninger om sig selv. Indhent samtykke, før navne, fotografier, kontaktoplysninger eller andre identificerende oplysninger deles
• Tilbyd, hvor det er relevant, indholdsadvarsler og henvis til relevante støtteressourcer, når sessioner omfatter emner, der potentielt kan virke belastende

Jeg ville ikke føle mig tryg ved, at min kræftdiagnose blev gjort offentlig. Jeg vil gerne selv kunne vælge, hvornår og med hvem jeg deler den information.

• Respondent i spørgeskemaundersøgelse

5. Inkluderende kommunikation

• Del centrale oplysninger om arrangementet i god tid, herunder dagsordenen, venueet, rejsearrangementer, tilgængelighedsoplysninger og andre praktiske detaljer, som deltagerne kan have brug for for at planlægge deres deltagelse
• Giv deltagerne mulighed for at kommunikere tilgængelighedskrav, spørgsmål eller bekymringer før arrangementet
• Brug et klart og ligetil sprog, og undgå unødvendig jargon, akronymer og teknisk terminologi, hvor det er muligt
• Præsenter oplysninger i tilgængelige formater, som er lette at læse, navigere i og forstå, under hensyntagen til forskellige læsefærdighedsniveauer, kognitive behov og kommunikationspræferencer
• Tag højde for deltagernes sproglige behov, og sørg, hvor det er muligt, for oversatte materialer, tolkning eller sproglig støtte
• Brug kommunikationskanaler, som er velkendte og tilgængelige for den tilsigtede målgruppe, idet det anerkendes, at deltagere kan have forskellige niveauer af digital adgang, fortrolighed eller præferencer for platforme

6. Mad og forplejning

• Indsaml oplysninger om kostbehov på forhånd, og kommunikér tydeligt om de muligheder, der vil være tilgængelige
• Sørg for forplejning, der imødekommer kostkrav, kulturelle præferencer, religiøse behov og medicinske restriktioner, hvor det er relevant
• Mærk tydeligt allergener, ingredienser og kostmuligheder, og tillad deltagere at medbringe deres egen mad, hvis de har specifikke medicinske, kostmæssige eller kulturelle behov
• Tilbyd, hvor det er muligt, et udvalg af madmuligheder frem for en enkelt menu, idet det anerkendes, at behandlingsrelaterede bivirkninger, medicinske tilstande og kostrestriktioner kan påvirke, hvad mennesker er i stand til eller villige til at spise

Når der er deltagere, som stadig er i behandling, er det vigtigt at undgå stærke dufte, såsom parfume, røg eller mad med kraftig lugt.

• Respondent i spørgeskemaundersøgelse

7. Tilgængelig rejse

• Del tydelige rejseoplysninger på forhånd, herunder transportmuligheder, tilgængelighedsoplysninger, forventede rejsetider og praktisk vejledning til at finde frem til venueet
• Anerkend, at det at rejse til et arrangement kan være stressende eller uvant for nogle deltagere, især for dem, der rejser internationalt, rejser alene, skal finde rundt i nye omgivelser eller oplever rejserelateret angst
• Spørg deltagerne på forhånd om eventuelle tilgængelighedsbehov eller bekymringer relateret til rejsen, så rimelige tilpasninger eller yderligere vejledning kan overvejes, hvor det er muligt
• Overvej, hvordan deltagerne skal rejse mellem overnatning, arrangementssteder, måltider og sociale aktiviteter, og om disse ordninger er praktiske og tilgængelige for mennesker med forskellige mobilitetsniveauer, energibegrænsninger og grader af tryghed ved at rejse selvstændigt
• Afsæt tilstrækkelig tid til hvile efter rejse og mellem aktiviteter

8. Familie og omsorgspersoner

• Anerkend, at omsorgsansvar for børn eller andre afhængige kan påvirke en persons mulighed for at deltage eller rejse
• Spørg, hvor det er relevant, deltagerne på forhånd om omsorgsansvar, så eventuelle praktiske ordninger kan overvejes, hvor det er muligt
• Anerkend, at nogle deltagere kan have behov for en omsorgsperson, støtteperson eller personlig assistent for at kunne deltage fuldt ud i arrangementet
• Imødekom, hvor det er muligt, deltagere, der har behov for at deltage sammen med en omsorgsperson, støtteperson eller personlig assistent

9. Reduktion af økonomiske barrierer

• Minimer, hvor det er muligt, behovet for, at deltagerne skal dække betydelige omkostninger på forhånd, idet det anerkendes, at udgifter betalt på forhånd og refusionsprocesser kan skabe barrierer for deltagelse
• Kommunikér refusionsprocedurer, tidslinjer, støtteberettigede udgifter og eventuelle omkostninger, som deltagerne forventes selv at dække, tydeligt på forhånd, herunder eventuelle begrænsninger i refusion eller valutaveksling, som kan påvirke deltagere, der rejser internationalt
• Hvor der opkræves deltagergebyr, bør det overvejes, om der kan tilbydes gebyrfritagelse, stipendier eller pladser til nedsat pris til deltagere, som ellers ikke ville have mulighed for at deltage

10. Fremme af inkluderende deltagelse

• Udform præsentationer og arrangementsmaterialer med klart sprog, letlæselige skrifttyper, god farvekontrast og enkle layouts, som er lette at følge
• Præsenter oplysninger på måder, der understøtter forskellige læsefærdighedsniveauer, sproglige baggrunde, kommunikationspræferencer og læringsstile
• Anerkend, at nogle deltagere kan opleve kognitive vanskeligheder, koncentrationsudfordringer, træthed, sensoriske følsomheder eller informationsoverbelastning, og overvej, hvordan indhold, tempo og præsentationsformater kan påvirke deltagelsen
• Tilbyd, hvor det er muligt, forskellige måder at deltage på, såsom at tale, bruge chatfunktioner, indsende spørgsmål anonymt, bidrage skriftligt eller deltage i diskussioner i mindre grupper
• Overvej, om virtuel eller hybrid deltagelse kan hjælpe med at reducere barrierer for mennesker, som ikke kan deltage fysisk på grund af helbred, omsorgsansvar, økonomiske begrænsninger, rejsevanskeligheder eller tilgængelighedsbehov
• Overvej, hvor det er relevant, om der kan være behov for yderligere kommunikationsstøtte, tolkning, undertekster eller andre tilgængelighedstjenester baseret på målgruppen og arrangementets format
• Hvis præsentationer, optagelser eller arrangementsmaterialer deles efter arrangementet, bør det overvejes at stille dem til rådighed i formater, der er tilgængelige og lette at bruge

Reflektér og forbedr

Efter hvert arrangement bør deltagerne inviteres til at dele feedback om tilgængelighed, inklusion, deltagelse og eventuelle barrierer, de oplevede. Brug denne feedback til at forstå, hvad der fungerede godt, identificere muligheder for forbedring og bidrage til at gøre fremtidige arrangementer mere inkluderende og tilgængelige. Kommunikér, hvor det er relevant, eventuelle ændringer, der er foretaget som følge af deltagernes feedback.

Yderligere overvejelser for forskellige identiteter, baggrunde og tilgængelighedsbehov

Anbefalingerne i dette afsnit bygger videre på de generelle anbefalinger, der tidligere er præsenteret i hæftet. De fremhæver yderligere overvejelser, som kan bidrage til at fjerne barrierer for deltagere med forskellige identiteter, baggrunde og tilgængelighedsbehov. Ikke alle anbefalinger vil være relevante for alle arrangementer, og arrangører opfordres til at tilpasse dem til formålet, målgruppen og de tilgængelige ressourcer.

1. Kønsidentitet og seksuel orientering

• Indsaml kun oplysninger om køn, hvor det reelt er nødvendigt for at organisere eller gennemføre arrangementet
• Giv deltagerne mulighed for at angive, hvordan de ønsker at blive tiltalt, herunder deres foretrukne navn og pronominer, og sørg for, at arrangører og oplægsholdere bruger disse konsekvent gennem hele arrangementet
• Brug inkluderende sprog i præsentationer, diskussioner, tilmeldingsformularer og arrangementsmaterialer, og undgå unødvendige antagelser om deltagernes identiteter, relationer eller familiestrukturer
• Sørg, hvor det er muligt, for, at deltagerne har adgang til kønsneutrale toiletfaciliteter eller andre inkluderende muligheder, der passer til stedet
• Anerkend, at nogle deltagere kan vælge ikke at oplyse om aspekter af deres identitet, og respekter deres privatliv under hele arrangementet

2. Neurodiversitet

• Giv praktiske oplysninger før arrangementet, herunder programmet, stedets indretning, tilgængelighedsforanstaltninger, kontaktoplysninger og hvad deltagerne kan forvente gennem hele arrangementet, for at bidrage til at mindske usikkerhed
• Sørg, hvor det er muligt, for adgang til et roligt område eller et område med få sanseindtryk, hvor deltagerne kan tage pauser, hvile eller regulere deres sansemiljø efter behov
• Inddrag, hvor det er muligt, muligheder for samtale i mere rolige omgivelser sideløbende med større sociale aktiviteter eller netværksaktiviteter, idet det anerkendes, at ikke alle er trygge ved at netværke i travle eller støjende miljøer
• Anerkend, at deltagere kan engagere sig, kommunikere eller regulere sig selv på forskellige måder, og undgå at tolke denne adfærd som manglende interesse eller manglende engagement
• Når arrangementsmiljøet planlægges, bør det overvejes, hvordan støjniveau, belysning, trængsel og andre sansemæssige faktorer kan påvirke deltagelsen, og unødig sensorisk overbelastning bør reduceres, hvor det er muligt

Jeg har det bedst, når jeg også ser mennesker med forskellige former for funktionsnedsættelser deltage. Jeg føler mig inkluderet, og at min stemme er vigtig.

• Respondent i spørgeskemaundersøgelse

3. Funktionsnedsættelse og tilgængelighedsbehov

• Spørg deltagerne på forhånd om eventuelle tilgængelighedskrav, så rimelige tilpasninger kan overvejes, hvor det er muligt
• Overvej, om deltagerne kan få adgang til og bruge alle dele af arrangementet selvstændigt og sikkert, herunder registrering, mødelokaler, forplejningsområder, netværksaktiviteter, indkvartering og transport, hvor det er relevant
• Overvej, om siddepladserne gennem hele arrangementet understøtter deltagere med forskellige mobilitetsbehov, fysiske funktionsnedsættelser, træthed eller andre helbredsrelaterede begrænsninger
• Overvej, hvor det er relevant og på baggrund af deltagernes behov, yderligere tilgængelighedsforanstaltninger såsom tilgængelige formater, tekstning, tegnsprogstolkning, hørestøtte, tilgængelig skiltning eller anden kommunikationsstøtte
• Opfordr, hvor det er relevant for målgruppen, oplægsholdere til at sikre, at vigtige visuelle oplysninger også formidles mundtligt

4. Kultur, sprog, religion, nationalitet og migrationsrelaterede forhold

• Anerkend, at ikke alle deltagere vil være lige trygge ved at kommunikere på arrangementets sprog, og afsæt ekstra tid til spørgsmål, diskussion og afklaring efter behov
• Opfordr oplægsholdere og moderatorer til at bruge et klart sprog, forklare ukendt terminologi og så vidt muligt undgå unødvendig jargon, idiomer eller kulturspecifikke referencer
• Overvej, hvor det er relevant, om tolkning, oversatte materialer eller flersproget støtte kan bidrage til at reducere sprogbarrierer for deltagerne
• Anerkend, at kommunikationsformer, sociale normer og kulturelle forventninger kan variere, og fremm et miljø, hvor deltagerne føler sig trygge ved at stille spørgsmål eller bede om afklaring
• Overvej, om kulturelle eller religiøse praksisser kan påvirke deltagelsen, og tag dem, hvor det er relevant, i betragtning ved planlægning af tidsplaner, måltider, pauser eller forplejningsordninger

Det var svært for mig som en person, der ikke har engelsk som førstesprog, at følge alle diskussionerne.

• Respondent i spørgeskemaundersøgelse

Alle arrangementer er forskellige, og ikke alle anbefalinger vil være relevante eller mulige at gennemføre i enhver kontekst. Disse retningslinjer er tænkt som støtte til praktisk beslutningstagning snarere end som en forskrift for én bestemt tilgang til at organisere inkluderende arrangementer.

Organisationer opfordres til at anvende anbefalingerne på måder, der bedst afspejler deltagernes behov, formålet med deres arrangement og de tilgængelige ressourcer.

Ordliste

Tilgængelighed — Udformningen af omgivelser, kommunikation, tjenester og aktiviteter, så mennesker med forskellige behov kan få adgang til og deltage i dem så selvstændigt og fuldt ud som muligt.

Tilgængelighedskrav — Individuelle tilpasninger, tjenester eller ordninger, der hjælper en person med at deltage fuldt ud i et arrangement, såsom trinløs adgang, tekstning, tilgængelig information, kosttilpasninger eller yderligere kommunikationsstøtte.

Omsorgsperson — En person, der yder praktisk, fysisk eller følelsesmæssig støtte til en person, der er berørt af kræft. Dette kan omfatte familiemedlemmer, venner eller betalte personlige hjælpere, der hjælper en deltager med at deltage i og tage del i et arrangement.

Retfærdig/Retfærdighed — At tilbyde forskellige niveauer eller typer af støtte baseret på individuelle behov, idet det anerkendes, at mennesker, der er berørt af kræft, ikke starter fra den samme position.

Retfærdighed, mangfoldighed og inklusion (EDI) — En tilgang, der har til formål at sikre retfærdig adgang, meningsfuld deltagelse og respektfuld støtte til alle mennesker ved at anerkende og reagere på forskelle i baggrund, identitet og omstændigheder.

EU4Health-programmet — Den Europæiske Unions sundhedsfinansieringsprogram, der støtter indsatser til at styrke sundhedssystemer og reducere uligheder og uretfærdigheder i sundhed.

Arrangør — Enhver person, organisation eller arrangørgruppe, der er ansvarlig for at planlægge eller gennemføre et arrangement for mennesker, der er berørt af kræft.

Sundhedskompetence — En persons evne til at få adgang til, forstå og bruge sundhedsinformation og sundhedsydelser til at træffe informerede beslutninger.

Inklusion/Inkluderende — At skabe miljøer og praksisser, hvor mennesker føler sig velkomne, respekterede og i stand til at deltage fuldt ud.

Intersektionalitet — Måden, hvorpå forskellige karakteristika eller omstændigheder (såsom socioøkonomisk status, funktionsnedsættelse, kønsidentitet eller migrationsbaggrund) kan overlappe hinanden og forstærke barrierer eller ulemper.

Levet erfaring — Viden opnået gennem direkte personlig erfaring med kræft, herunder diagnose, behandling og livet med og efter kræft.

At leve med og efter kræft — Et udtryk, der beskriver det brede spektrum af erfaringer hos mennesker, der er berørt af kræft, herunder personer i behandling, efter behandling, personer, der lever med kronisk eller metastatisk sygdom, eller som oplever langvarige senfølger.

Neurodivergens — Naturlige forskelle i, hvordan mennesker tænker, lærer og bearbejder information, såsom autisme, opmærksomhedsrelaterede forskelle eller dysleksi.

Patientorganisation — En gruppe, der ledes af eller arbejder tæt sammen med mennesker, der er berørt af kræft, og som tilbyder peerstøtte, information, interessevaretagelse eller tjenester baseret på levet erfaring.

Peerstøtte — Støtte ydet af mennesker med fælles levet erfaring, som tilbyder forståelse, praktiske råd og følelsesmæssig støtte.

Psykosocial støtte — Støtte, der tager hånd om følelsesmæssige, psykologiske og sociale behov relateret til kræft, herunder trivsel, mestring og deltagelse.

Rimelige tilpasninger — Praktiske ændringer eller tilpasninger, der foretages for at reducere barrierer og gøre det muligt for mennesker med forskellige behov at deltage så fuldt ud som muligt.

Socioøkonomiske barrierer — Hindringer knyttet til indkomst, beskæftigelse, uddannelse, bolig eller adgang til ressourcer, som kan begrænse deltagelse eller adgang til støtte.

Grupper med utilstrækkelig adgang — Mennesker, som har begrænset adgang til information, tjenester eller støtte på grund af praktiske, sociale, økonomiske, kulturelle, geografiske eller systemiske barrierer.

Underrepræsenterede grupper — Mennesker, som ikke er tilstrækkeligt afspejlet i en organisations medlemskab, ledelse, beslutningstagning eller aktiviteter i forhold til de fællesskaber, den har til formål at betjene.

YARN – European Youth Cancer Network — Et EU4Health-finansieret projekt (tilskudsaftale nr. 101219053) med fokus på at styrke retfærdige, patientcentrerede tilgange til kræftbehandling, peerstøtte, interessevaretagelse og politik på tværs af Europa.

Youth Cancer Council (YCC) — Et paneuropæisk rådgivende organ bestående af unge mennesker med levet erfaring med kræft inden for YARN-projektet, etableret for at sikre, at unges perspektiver informerer og præger projektets udformning og resultater.

Youth Cancer Europe (YCE) — Et paneuropæisk patientnetværk for interessevaretagelse, der repræsenterer unge mennesker, som er berørt af kræft, og koordinator for YARN-projektet.

Referencer

1. O’Callaghan S, Monge-Montero C, Rizvi K. “At leve med og efter” begreberne “patient” og “overlever”: En diskussion ud fra levet erfaring om de termer, der bruges af unge voksne med kræft. Seminars in Oncology Nursing. 2025;41(3):151890. doi: 10.1016/j.soncn.2025.151890
2. Monge-Montero C, O’Callaghan S, Rizvi K, Košir U, Gîrbu V. Anbefalinger for retfærdig, mangfoldig og inkluderende kræftbehandling i Europa. Youth Cancer Europe; 2024. Udviklet inden for EU-CAYAS-NET-projektet, medfinansieret af Den Europæiske Union under EU4Health-programmet (tilskudsaftale nr. 101056918).
3. Youth Cancer Europe, Inclusive Employers. Principper for retfærdighed, mangfoldighed og inklusion i kræftbehandling: Train-the-Trainer-værktøjskasse. 2024. Udviklet inden for EU-CAYAS-NET-projektet, medfinansieret af Den Europæiske Union under EU4Health-programmet (tilskudsaftale nr. 101056918).

Om YARN

YARN (European Youth Cancer Network) er det største netværk for unge med kræft, der til dato er etableret inden for et EU-finansieret projekt. Projektet samler organisationer på tværs af 28 europæiske lande og arbejder for at styrke retfærdige, patientcentrerede tilgange til kræftbehandling, ligestøtte, interessevaretagelse og politik med stærk vægt på lighed, mangfoldighed og inklusion.

En central søjle i YARN er Youth Cancer Council (YCC), et rådgivende organ med 100 medlemmer bestående af unge med egen kræfterfaring, med målet om repræsentation fra alle EU-medlemsstater. Rådet spiller en aktiv rolle i udformningen af projektets aktiviteter og resultater og bidrager til at sikre, at de forbliver forankret i reelle behov og forskellige levede erfaringer på tværs af Europa.

YARN koordineres af Youth Cancer Europe (YCE), et paneuropæisk netværk for patientinteressevaretagelse, der repræsenterer unge mennesker berørt af kræft fra mere end 40 lande. YCE har en mangeårig dokumenteret erfaring med at omsætte levede erfaringer til europæisk politik, forskning, uddannelse og praktiske ressourcer, som forbedrer livet for unge, der lever med og efter kræft.

Finansiering og ansvarsfraskrivelse

Medfinansieret af Den Europæiske Union. De synspunkter og holdninger, der kommer til udtryk, er dog udelukkende forfatterens/forfatternes egne og afspejler ikke nødvendigvis Den Europæiske Unions eller Det Europæiske Forvaltningsorgan for Sundhed og Det Digitale Område (HaDEA) synspunkter og holdninger. Hverken Den Europæiske Union eller den bevilgende myndighed kan holdes ansvarlige for dem.