Lignes directrices pour des événements inclusifs destinés aux personnes touchées par le cancer

À propos de cette publication

Cette publication a été élaborée par Youth Cancer Europe dans le cadre de la tâche 5.6 du projet YARN (European Youth Cancer Network), cofinancé par l’Union européenne au titre du programme EU4Health (convention de subvention n° 101219053).

Coordination : Youth Cancer Europe

Remerciements particuliers aux membres du Conseil des jeunes touchés par le cancer de YARN, dont l’expérience vécue et les retours ont contribué à façonner cette publication.

Une version audio de ce livret, suivant la même structure, générée à l’aide de l’intelligence artificielle et revue par des personnes, est disponible. Pour toute question, veuillez contacter youthcancereurope.org.

Événements pour les personnes touchées par le cancer

Tout au long de ce livret, le terme événements pour les personnes touchées par le cancer désigne toute activité qui rassemble des personnes autour du cancer, y compris des conférences, des ateliers, des groupes de soutien, des formations, des rencontres communautaires, des événements de plaidoyer et des réunions éducatives.

Ces événements réunissent des personnes ayant une expérience vécue du cancer [1], des aidants, des représentants des patients, des professionnels de santé, des chercheurs, des décideurs politiques et la communauté au sens large afin d’échanger des connaissances, de créer des liens, de partager des expériences et de contribuer à façonner les soins, la recherche et le plaidoyer en cancérologie.

Pourquoi l’inclusion et l’accessibilité sont importantes

Les personnes vivant avec et après le cancer [1] peuvent avoir des besoins pratiques, physiques, émotionnels ou sociaux qui influencent leur manière de participer aux réunions et aux activités communautaires. Leurs expériences peuvent également être façonnées par des facteurs tels que le handicap, la neurodiversité, le genre, l’origine ethnique, la situation socioéconomique, les responsabilités d’aidance ou d’autres aspects de leur identité et de leur situation de vie.

La participation n’est pas également accessible à tous. Des obstacles pratiques, financiers, physiques, communicationnels et sociaux peuvent influer sur la capacité des personnes à participer, à se sentir accueillies et en sécurité, ou à contribuer pleinement. Concevoir des événements inclusifs et accessibles aide à supprimer les obstacles inutiles, en créant des environnements où les personnes se sentent respectées, soutenues et capables de participer d’une manière qui leur convient.

Pourquoi ces lignes directrices

Ces lignes directrices ont été élaborées afin d’apporter un soutien pratique à la planification et à l’organisation d’événements plus inclusifs et accessibles pour les personnes touchées par le cancer, en particulier pour les personnes issues de communautés insuffisamment desservies et sous-représentées.

Elles s’adressent aux organisateurs d’événements, aux organisations de patients et à toute personne planifiant des activités pour des personnes touchées par le cancer. Elles peuvent également être utiles aux représentants des patients, aux aidants, aux professionnels de santé, aux décideurs politiques et aux autres parties prenantes souhaitant promouvoir les bonnes pratiques.

L’objectif n’est pas d’imposer une manière unique d’organiser des événements, mais de proposer des recommandations pratiques aidant les organisateurs à identifier et à réduire les obstacles à la participation. Toutes les recommandations ne s’appliqueront pas à chaque événement, mais même de petits changements peuvent rendre les activités plus accueillantes, accessibles et inclusives pour un plus large éventail de participants.

Comment ces lignes directrices ont été élaborées

L’élaboration de cette publication a été dirigée par un groupe de travail pluridisciplinaire réunissant des personnes issues d’horizons professionnels et personnels divers, dont la majorité sont de jeunes personnes ayant une expérience vécue du cancer.

Ce travail s’appuie sur les Recommandations pour des soins en cancérologie équitables, diversifiés et inclusifs [2] et sur la boîte à outils EDI de formation des formateurs [3], toutes deux élaborées par Youth Cancer Europe dans le cadre d’un précédent projet financé par EU4Health, EU-CAYAS-NET.

Pour éclairer l’élaboration de ce livret, le groupe de travail a examiné 15 lignes directrices et ressources existantes sur la planification inclusive d’événements émanant d’organisations de toute l’Europe et d’ailleurs, en identifiant des principes communs et de bonnes pratiques pertinents pour les personnes touchées par le cancer.

Ce travail a été complété par une enquête communautaire en ligne et un groupe de discussion organisé lors de la première réunion du Youth Cancer Council (YCC), impliquant 25 jeunes ayant une expérience vécue du cancer. Les participants ont été invités à formuler des observations sur les recommandations provisoires, sur la facilité d’utilisation du document et sur les facteurs qu’ils jugeaient importants pour créer des événements inclusifs et accessibles.

Les résultats de la revue de la littérature et de la consultation communautaire ont éclairé les recommandations finales, aboutissant à un ensemble pratique d’orientations pour les organisateurs d’événements destinés aux personnes touchées par le cancer, avec des considérations supplémentaires pour favoriser la participation des communautés insuffisamment desservies et sous-représentées.

Comprendre les groupes insuffisamment desservis et sous-représentés

Tout au long de ces lignes directrices, nous utilisons le terme groupes insuffisamment desservis et sous-représentés afin de reconnaître que les personnes peuvent se heurter à différents obstacles à la participation et à l’inclusion. L’utilisation de ces termes plus larges permet d’éviter des listes incomplètes ou sélectives et reconnaît que les expériences et les besoins des communautés varient selon les cadres et les contextes.

Insuffisamment desservis désigne les personnes qui peuvent avoir un accès réduit à l’information, aux services, au soutien ou aux possibilités de participer, en raison d’obstacles pratiques, culturels, sociaux, économiques, géographiques, linguistiques, numériques ou systémiques.

Sous-représentés désigne les personnes qui ne sont pas reflétées de manière adéquate dans l’adhésion, la direction, les structures consultatives, le personnel, les bénévoles, la conception des programmes, la prise de décision, les communications ou les activités de suivi d’une organisation, par rapport aux communautés que l’organisation vise à servir.

Ces groupes peuvent inclure, sans s’y limiter, des personnes confrontées à un ou plusieurs des éléments suivants :

• Facteurs liés à la race, à l’origine ethnique, à la culture, à la langue, à la nationalité ou à la migration, y compris les réfugiés, les migrants, les personnes déplacées et les communautés ethniques minoritaires
• Identité de genre ou orientation sexuelle, y compris les personnes lesbiennes, gays, bisexuelles, transgenres, intersexes, queer et d’autres minorités sexuelles et de genre
• Handicap et besoins en matière d’accessibilité, y compris les handicaps physiques, sensoriels, intellectuels et les troubles de l’apprentissage, ainsi que les affections de longue durée affectant le fonctionnement
• Neurodivergence, telle que l’autisme, les différences liées à l’attention, la dyslexie et d’autres profils neurodéveloppementaux
• Troubles de la santé mentale ou besoins de soutien psychosocial, y compris la détresse, l’anxiété, la dépression, les besoins liés aux traumatismes et d’autres expériences en matière de santé mentale susceptibles d’influer sur l’accès, la participation ou les besoins de soutien
• Désavantage socioéconomique, y compris l’insécurité financière, l’instabilité du logement, l’insécurité alimentaire, l’accès limité aux transports et la précarité de l’emploi
• Obstacles liés à l’éducation et à la littératie en santé, y compris un niveau d’éducation formelle plus faible, une littératie limitée ou des difficultés à s’orienter dans les systèmes et les informations de santé
• Obstacles géographiques et infrastructurels, y compris les zones rurales ou isolées, une offre de services limitée et une connectivité numérique limitée
• Facteurs liés à l’âge et à l’étape de la vie, y compris les adolescents et les jeunes adultes, les adultes plus âgés et les personnes dont les besoins ne sont pas bien pris en compte par les modèles de services standard
• Responsabilités familiales et d’aidance, y compris les jeunes parents, les parents isolés, les aidants et les personnes disposant de réseaux de soutien informels limités
• Obstacles juridiques ou administratifs, y compris l’absence de documents, un statut de séjour précaire ou la crainte de discrimination réduisant le recours aux services
• Appartenance religieuse ou conviction, lorsqu’elle peut influencer la participation, la communication, la planification, les besoins alimentaires ou l’accès à un soutien culturellement sûr

De nombreuses personnes appartiennent à plus d’un groupe insuffisamment desservi ou sous-représenté. Ces expériences peuvent se chevaucher et aggraver les obstacles. Cela est souvent désigné par le terme d’intersectionnalité, où différents aspects de l’identité ou de la situation d’une personne interagissent pour façonner son accès au soutien, à la participation et à la représentation.

Pour les organisateurs d’événements, cela signifie reconnaître que les obstacles sont rarement vécus de manière isolée. Les personnes peuvent faire face à des défis multiples et imbriqués qui influencent leur accès à l’information, aux services et au soutien communautaire. Par exemple, une personne peut être un jeune parent vivant avec un cancer tout en étant confrontée à l’insécurité financière, vivre dans une zone rurale tout en ayant également des limitations de mobilité, ou être une personne trans issue par ailleurs d’un milieu ethnique sous-représenté.

Le contexte compte

La diversité et l’exclusion ne prennent pas la même forme à travers l’Europe. Ce qui constitue un groupe insuffisamment desservi ou sous-représenté peut varier selon les pays, les régions, les communautés et les quartiers, en fonction de l’histoire, de la démographie, des systèmes de santé locaux et du contexte social.

Les organisations sont encouragées à interpréter le terme « groupes insuffisamment desservis et sous-représentés » d’une manière qui soit pertinente et exacte pour leur contexte, tout en restant alignées sur les principes d’équité, d’inclusion, de dignité et de non-discrimination.

Comment utiliser ces lignes directrices

Les recommandations générales visent à soutenir, dans la mesure du possible, la planification et l’organisation de tous les événements destinés aux personnes touchées par le cancer. En outre, les sections relatives aux groupes insuffisamment desservis et sous-représentés mettent en évidence des considérations qui peuvent être particulièrement pertinentes selon le public et le contexte de l’événement.

Ces lignes directrices sont conçues pour être pratiques et adaptables plutôt que prescriptives. Toutes les recommandations ne s’appliqueront pas à chaque événement, et les organisateurs sont encouragés à les utiliser comme une ressource souple pour aider à identifier des possibilités d’améliorer l’inclusion et l’accessibilité.

Il peut également être utile d’examiner les recommandations avant et après chaque événement, en réfléchissant à ce qui a bien fonctionné, aux obstacles qui ont pu subsister et à ce qui pourrait être amélioré à l’avenir.

Recommandations générales pour des événements inclusifs destinés aux personnes touchées par le cancer

1. Constituer une équipe

• Constituer une équipe d’organisation pluridisciplinaire et associer des personnes ayant des vécus et des perspectives divers à la planification et au choix du lieu
• Viser une représentation diversifiée parmi les personnes intervenantes et les panélistes (par ex. différents genres, origines ethniques, âges, handicaps et vécus)
• Désigner des personnes de contact pour accompagner les participants concernant l’arrivée, les changements d’ordre du jour, la sécurité et les besoins pratiques ou d’accessibilité
• Former le personnel et les bénévoles aux procédures d’urgence, aux principes de base de l’EDI, à la communication respectueuse et à la manière de répondre aux besoins d’accessibilité
• Désigner un membre de l’équipe d’organisation responsable du bien-être des participants et capable de les orienter vers des services de soutien appropriés si nécessaire

Le fait que l’événement ait lieu dans le même hôtel (que le lieu de l’événement) fait toute la différence, en particulier pour les personnes souffrant de fatigue chronique.

• Répondant à l’enquête

2. Choisir un lieu accessible

• Choisir un lieu, un hébergement et des espaces de réseautage sûrs, confortables et accessibles (voir Handicap et besoins en matière d’accessibilité)
• Dans la mesure du possible, prévoir des espaces supplémentaires pour le recueillement, la prière, l’allaitement, les besoins médicaux ou les conversations privées
• S’assurer d’une signalétique claire et d’aménagements dégagés permettant à chacun de se déplacer facilement dans le lieu
• Prendre en compte les besoins des aidants, des enfants et des participants accompagnés d’animaux d’assistance
• Tenir compte de facteurs environnementaux tels que les niveaux de bruit, l’éclairage, la température et les possibilités d’espaces calmes, notamment pour les participants présentant des sensibilités sensorielles, une neurodivergence ou des effets secondaires liés au traitement
• Veiller à ce que le lieu dispose de procédures d’urgence et de modalités d’évacuation accessibles pouvant répondre aux différents besoins d’accessibilité des participants

3. Concevoir un programme inclusif

• Planifier un ordre du jour interactif qui laisse du temps aux participants pour échanger et qui, le cas échéant, inclut des discussions ou activités en petits groupes
• Recueillir à l’avance des informations pertinentes sur les besoins alimentaires, de mobilité, de communication, d’accessibilité et tout autre besoin des participants pouvant influencer leur participation, y compris, le cas échéant, les besoins liés à la planification de l’évacuation d’urgence
• Prévoir des pauses régulières et laisser suffisamment de temps entre les sessions et les activités
• Encourager une participation équitable en créant des possibilités permettant à différentes voix de s’exprimer, par exemple au moyen de discussions modérées ou de questions anonymes
• Planifier des activités de réseautage tenant compte des différents styles de communication, niveaux d’énergie et préférences en matière d’interaction sociale

4. Bien-être des participants et sécurité émotionnelle

• Énoncer des attentes communes en matière d’inclusion et de comportement respectueux dans les communications adressées aux participants et dans les supports de l’événement
• S’assurer que les participants savent à qui s’adresser s’ils ont besoin de soutien ou d’aide pendant l’événement
• Donner aux participants la possibilité d’indiquer comment ils souhaitent être appelés, y compris leur prénom d’usage et leurs pronoms, et respecter ces préférences tout au long de l’événement
• Le cas échéant, proposer un soutien facultatif par un binôme ou un bénévole aux participants qui bénéficieraient d’une aide pratique supplémentaire
• Permettre aux participants de faire des pauses, de quitter des sessions ou de se retirer d’activités lorsque nécessaire, sans avoir à se justifier
• Encourager la tenue de discussions sensibles ou personnelles dans des espaces privés appropriés
• Reconnaître que tout le monde ne souhaite pas divulguer des informations personnelles le concernant. Obtenir un consentement avant de partager des noms, des photographies, des coordonnées ou toute autre information permettant l’identification
• Le cas échéant, fournir des avertissements de contenu et orienter vers des ressources de soutien pertinentes lorsque les sessions abordent des sujets potentiellement éprouvants

Je ne me sentirais pas à l’aise si mon diagnostic de cancer était rendu public. Je veux pouvoir choisir quand et avec qui partager cette information.

• Répondant à l’enquête

5. Communication inclusive

• Communiquer longtemps à l’avance les informations clés sur l’événement, y compris l’ordre du jour, le lieu, les modalités de déplacement, les informations sur l’accessibilité et les autres détails pratiques dont les participants peuvent avoir besoin pour planifier leur participation
• Donner aux participants la possibilité de communiquer leurs besoins en matière d’accessibilité, leurs questions ou leurs préoccupations avant l’événement
• Utiliser un langage clair et simple, en évitant autant que possible le jargon, les acronymes et la terminologie technique inutiles
• Présenter les informations dans des formats accessibles, faciles à lire, à parcourir et à comprendre, en tenant compte des différents niveaux de littératie, des besoins cognitifs et des préférences de communication
• Prendre en compte les besoins linguistiques des participants et fournir, lorsque cela est faisable, des documents traduits, de l’interprétation ou un soutien linguistique
• Utiliser des canaux de communication familiers et accessibles pour le public visé, en reconnaissant que les participants peuvent avoir différents niveaux d’accès au numérique, de confiance ou de préférences en matière de plateformes

6. Alimentation et restauration

• Recueillir à l’avance les informations relatives au régime alimentaire et communiquer clairement sur les options qui seront disponibles
• Proposer une restauration adaptée aux exigences alimentaires, aux préférences culturelles, aux besoins religieux et aux restrictions médicales, selon le cas
• Étiqueter clairement les allergènes, les ingrédients et les options alimentaires, et permettre aux participants d’apporter leur propre nourriture s’ils ont des besoins médicaux, alimentaires ou culturels spécifiques
• Dans la mesure du possible, proposer plusieurs options alimentaires plutôt qu’un menu unique, en reconnaissant que les effets secondaires liés au traitement, les affections médicales et les restrictions alimentaires peuvent influencer ce que les personnes sont en mesure ou souhaitent manger

Lorsqu’il y a des participants qui sont encore en traitement, il est important d’éviter les odeurs fortes, telles que les parfums, la fumée ou les aliments à forte odeur.

• Répondant à l’enquête

7. Déplacements accessibles

• Communiquer à l’avance des informations claires sur les déplacements, y compris les options de transport, les informations sur l’accessibilité, les temps de trajet prévus et des conseils pratiques pour rejoindre le lieu
• Reconnaître que se rendre à un événement peut être source de stress ou peu familier pour certains participants, en particulier pour ceux qui voyagent à l’international, voyagent seuls, doivent s’orienter dans un nouvel environnement ou ressentent de l’anxiété liée au voyage
• Demander à l’avance aux participants s’ils ont des besoins ou des préoccupations liés aux déplacements afin que des aménagements raisonnables ou des conseils supplémentaires puissent être envisagés, lorsque cela est possible
• Réfléchir à la manière dont les participants se déplaceront entre l’hébergement, les lieux de l’événement, les repas et les activités sociales, et au caractère pratique et accessible de ces dispositions pour des personnes ayant différents niveaux de mobilité, des limitations d’énergie et différents niveaux d’aisance à se déplacer de manière autonome
• Prévoir suffisamment de temps pour le repos après le trajet et entre les activités

8. Famille et aidants

• Reconnaître que les responsabilités de prise en charge d’enfants ou d’autres personnes à charge peuvent affecter la capacité d’une personne à participer ou à voyager
• Le cas échéant, interroger les participants à l’avance sur leurs responsabilités d’aide ou de prise en charge afin que des dispositions pratiques puissent être envisagées, lorsque cela est possible
• Reconnaître que certains participants peuvent avoir besoin d’un aidant, d’une personne de soutien ou d’un assistant personnel afin de pouvoir participer pleinement à l’événement
• Dans la mesure du possible, accueillir les participants qui ont besoin d’assister à l’événement avec un aidant, une personne de soutien ou un assistant personnel

9. Réduire les barrières financières

• Dans la mesure du possible, limiter la nécessité pour les participants d’avancer des coûts importants, en reconnaissant que les dépenses anticipées et les procédures de remboursement peuvent créer des obstacles à la participation
• Communiquer clairement et à l’avance les procédures de remboursement, les délais, les dépenses éligibles et les coûts que les participants devront couvrir eux-mêmes, y compris toute limitation en matière de remboursement ou de change pouvant affecter les participants voyageant à l’international
• Lorsque des frais de participation s’appliquent, déterminer s’il est possible d’offrir des exonérations, des bourses ou des places à tarif réduit aux participants qui, sans cela, ne pourraient pas assister à l’événement

10. Faciliter une participation inclusive

• Concevoir les présentations et les supports de l’événement en utilisant un langage clair, des polices lisibles, un bon contraste de couleurs et des mises en page simples, faciles à suivre
• Présenter les informations de manière adaptée à différents niveaux de littératie, origines linguistiques, préférences de communication et styles d’apprentissage
• Reconnaître que certains participants peuvent éprouver des difficultés cognitives, des problèmes de concentration, de la fatigue, des sensibilités sensorielles ou une surcharge d’informations, et réfléchir à la manière dont le contenu, le rythme et les formats de présentation peuvent affecter la participation
• Dans la mesure du possible, proposer différentes façons de participer, par exemple prendre la parole, utiliser les fonctions de chat, soumettre des questions anonymement, contribuer par écrit ou participer à des discussions en petits groupes
• Déterminer si une participation virtuelle ou hybride pourrait contribuer à réduire les obstacles pour les personnes qui ne peuvent pas assister en personne en raison de leur état de santé, de responsabilités d’aide, de contraintes financières, de difficultés de déplacement ou de besoins d’accessibilité
• Le cas échéant, déterminer si un soutien supplémentaire à la communication, de l’interprétation, du sous-titrage ou d’autres services d’accessibilité peuvent être nécessaires en fonction du public et du format de l’événement
• Si des présentations, des enregistrements ou des supports de l’événement sont partagés après l’événement, envisager de les fournir dans des formats accessibles et faciles à utiliser

Évaluer et améliorer

Après chaque événement, invitez les participants à faire part de leurs retours sur l’accessibilité, l’inclusion, la participation et les éventuels obstacles qu’ils ont rencontrés. Utilisez ces retours pour comprendre ce qui a bien fonctionné, identifier des pistes d’amélioration et contribuer à rendre les futurs événements plus inclusifs et plus accessibles. Le cas échéant, communiquez sur les changements apportés à la suite des retours des participants.

Considérations supplémentaires pour différentes identités, origines et besoins en matière d’accessibilité

Les recommandations de cette section s’appuient sur les recommandations générales présentées plus tôt dans le livret. Elles mettent en évidence des considérations supplémentaires susceptibles d’aider à lever les obstacles pour les participants ayant des identités, des origines et des besoins en matière d’accessibilité variés. Toutes les recommandations ne s’appliqueront pas à chaque événement, et les organisateurs sont encouragés à les adapter à l’objectif, au public et aux ressources disponibles.

1. Identité de genre et orientation sexuelle

• Ne recueillez des informations sur le genre que lorsque cela est réellement nécessaire à l’organisation ou à la mise en œuvre de l’événement
• Donnez aux participants la possibilité d’indiquer comment ils souhaitent être interpellés, y compris leur nom d’usage et leurs pronoms, et veillez à ce que les organisateurs et les intervenants les utilisent de manière cohérente tout au long de l’événement
• Utilisez un langage inclusif dans les présentations, les discussions, les formulaires d’inscription et les supports de l’événement, en évitant les suppositions inutiles concernant l’identité, les relations ou les structures familiales des participants
• Lorsque cela est possible, veillez à ce que les participants aient accès à des toilettes non genrées ou à d’autres options inclusives adaptées au lieu
• Reconnaissez que certains participants peuvent choisir de ne pas révéler certains aspects de leur identité et respectez leur vie privée tout au long de l’événement

2. Neurodiversité

• Fournissez des informations pratiques avant l’événement, y compris le programme, le plan du lieu, les dispositifs d’accessibilité, les coordonnées de contact et ce à quoi les participants peuvent s’attendre tout au long de l’événement, afin de contribuer à réduire l’incertitude
• Lorsque cela est possible, donnez accès à un espace calme ou à faible stimulation où les participants peuvent faire des pauses, se reposer ou réguler leur environnement sensoriel si nécessaire
• Lorsque cela est possible, prévoyez des occasions d’échange dans des environnements plus calmes en complément des activités sociales ou de réseautage plus larges, en reconnaissant que tout le monde n’est pas à l’aise pour réseauter dans des environnements très fréquentés ou bruyants
• Reconnaissez que les participants peuvent interagir, communiquer ou s’autoréguler de différentes manières, et évitez d’interpréter ces comportements comme un manque d’intérêt ou d’implication
• Lors de la planification de l’environnement de l’événement, tenez compte de la manière dont les niveaux de bruit, l’éclairage, l’affluence et d’autres facteurs sensoriels peuvent affecter la participation, et réduisez autant que possible les surcharges sensorielles inutiles

Je me sens mieux lorsque je vois aussi participer des personnes ayant différents types de handicap. Je me sens inclus(e) et j’ai le sentiment que ma voix compte.

• Répondant à l’enquête

3. Handicap et besoins en matière d’accessibilité

• Demandez à l’avance aux participants s’ils ont des besoins en matière d’accessibilité afin que des aménagements raisonnables puissent être envisagés lorsque cela est possible
• Déterminez si les participants peuvent accéder à chaque partie de l’événement et l’utiliser de manière autonome et en toute sécurité, y compris l’inscription, les salles de réunion, les espaces de restauration, les activités de réseautage, l’hébergement et le transport, le cas échéant
• Déterminez si la disposition des places assises convient aux participants ayant des besoins de mobilité variés, des handicaps physiques, de la fatigue ou d’autres limitations liées à la santé tout au long de l’événement
• Lorsque cela est approprié et en fonction des besoins des participants, envisagez des mesures d’accessibilité supplémentaires telles que des formats accessibles, le sous-titrage, l’interprétation en langue des signes, des aides à l’écoute, une signalétique accessible ou d’autres formes de soutien à la communication
• Lorsque cela est pertinent pour le public, encouragez les intervenants à veiller à ce que les informations visuelles importantes soient également communiquées oralement

4. Culture, langue, religion, nationalité et facteurs liés à la migration

• Reconnaissez que tous les participants n’auront pas le même niveau d’aisance pour communiquer dans la langue de l’événement, et prévoyez davantage de temps pour les questions, les échanges et les clarifications lorsque cela est nécessaire
• Encouragez les intervenants et les modérateurs à utiliser un langage clair, à expliquer la terminologie peu familière et à éviter autant que possible le jargon inutile, les expressions idiomatiques ou les références culturellement spécifiques
• Lorsque cela est approprié, déterminez si l’interprétation, des documents traduits ou un soutien multilingue contribueraient à réduire les barrières linguistiques pour les participants
• Reconnaissez que les styles de communication, les normes sociales et les attentes culturelles peuvent différer, et encouragez un environnement dans lequel les participants se sentent à l’aise pour poser des questions ou demander des précisions
• Déterminez si des pratiques culturelles ou religieuses peuvent influencer la participation et, lorsque cela est approprié, tenez-en compte lors de la planification des horaires, des repas, des pauses ou des dispositions en matière de restauration

Il m’a été difficile, en tant que personne dont l’anglais n’est pas la langue maternelle, de suivre l’ensemble des discussions.

• Répondant à l’enquête

Chaque événement est différent, et toutes les recommandations ne seront pas pertinentes ou réalisables dans chaque contexte. Ces lignes directrices visent à soutenir la prise de décision pratique plutôt qu’à prescrire une approche unique de l’organisation d’événements inclusifs.

Les organisations sont encouragées à utiliser les recommandations de la manière qui reflète le mieux les besoins de leurs participants, l’objectif de leur événement et les ressources disponibles.

Glossaire

Accessibilité — La conception des environnements, des communications, des services et des activités de sorte que les personnes ayant des besoins différents puissent y accéder et y participer de la manière la plus autonome et la plus complète possible.

Besoins en matière d’accessibilité — Ajustements individuels, services ou dispositions qui aident une personne à participer pleinement à un événement, tels qu’un accès sans marches, le sous-titrage, des informations accessibles, des adaptations alimentaires ou un soutien supplémentaire à la communication.

Personne aidante — Personne qui apporte un soutien pratique, physique ou émotionnel à une personne affectée par le cancer. Cela peut inclure des membres de la famille, des amis ou des assistants personnels rémunérés qui aident un participant à assister à un événement et à y prendre part.

Équitable/Équité — Fournir des niveaux ou des types de soutien différents en fonction des besoins individuels, en reconnaissant que les personnes affectées par le cancer ne partent pas toutes de la même situation.

Équité, diversité et inclusion (EDI) — Une approche visant à garantir un accès équitable, une participation significative et un soutien respectueux pour toutes les personnes, en reconnaissant et en prenant en compte les différences de parcours, d’identité et de situation.

Programme EU4Health — Le programme de financement de la santé de l’Union européenne qui soutient des actions visant à renforcer les systèmes de santé et à réduire les inégalités et les disparités en matière de santé.

Organisateur d’événement — Toute personne, organisation ou équipe organisatrice responsable de la planification ou de la mise en œuvre d’un événement destiné aux personnes affectées par le cancer.

Littératie en santé — La capacité d’une personne à accéder aux informations et aux services de santé, à les comprendre et à les utiliser pour prendre des décisions éclairées.

Inclusion/Inclusif — Créer des environnements et des pratiques dans lesquels les personnes se sentent accueillies, respectées et en mesure de participer pleinement.

Intersectionnalité — La manière dont différentes caractéristiques ou circonstances (telles que le statut socioéconomique, le handicap, l’identité de genre ou le parcours migratoire) peuvent se recouper et aggraver les obstacles ou les désavantages.

Expérience vécue — Savoirs acquis par l’expérience personnelle directe du cancer, y compris le diagnostic, le traitement et la vie avec et au-delà du cancer.

Vivre avec et au-delà du cancer — Terme décrivant le large éventail d’expériences des personnes affectées par le cancer, y compris celles qui sont en traitement, en post-traitement, qui vivent avec une maladie chronique ou métastatique, ou qui présentent des effets à long terme.

Neurodivergence — Différences naturelles dans la manière dont les personnes pensent, apprennent et traitent l’information, comme l’autisme, les différences liées à l’attention ou la dyslexie.

Organisation de patients — Groupe dirigé par ou travaillant en étroite collaboration avec des personnes affectées par le cancer, fournissant un soutien par les pairs, des informations, du plaidoyer ou des services fondés sur l’expérience vécue.

Soutien par les pairs — Soutien apporté par des personnes ayant une expérience vécue commune, offrant compréhension, conseils pratiques et soutien émotionnel.

Soutien psychosocial — Soutien répondant aux besoins émotionnels, psychologiques et sociaux liés au cancer, y compris le bien-être, les stratégies d’adaptation et la participation.

Aménagements raisonnables — Modifications ou adaptations pratiques apportées pour réduire les obstacles et permettre aux personnes ayant des besoins différents de participer aussi pleinement que possible.

Obstacles socioéconomiques — Obstacles liés au revenu, à l’emploi, à l’éducation, au logement ou à l’accès aux ressources, qui peuvent limiter la participation ou l’accès au soutien.

Groupes insuffisamment desservis — Personnes dont l’accès à l’information, aux services ou au soutien est réduit en raison d’obstacles pratiques, sociaux, économiques, culturels, géographiques ou systémiques.

Groupes sous-représentés — Personnes qui ne sont pas représentées de manière adéquate dans les membres, la direction, la prise de décision ou les activités d’une organisation, au regard des communautés qu’elle vise à servir.

YARN – European Youth Cancer Network — Projet financé par EU4Health (Convention de subvention n° 101219053) axé sur le renforcement d’approches équitables et centrées sur le patient dans les soins contre le cancer, le soutien par les pairs, le plaidoyer et les politiques à travers l’Europe.

Youth Cancer Council (YCC) — Organe consultatif paneuropéen composé de jeunes ayant une expérience vécue du cancer au sein du projet YARN, créé pour garantir que les perspectives des jeunes éclairent et façonnent la conception et les résultats du projet.

Youth Cancer Europe (YCE) — Réseau paneuropéen de plaidoyer des patients représentant les jeunes affectés par le cancer, et coordinateur du projet YARN.

Références

1. O’Callaghan S, Monge-Montero C, Rizvi K. « Living with and beyond » les termes « patient » et « survivant » : discussion fondée sur l’expérience vécue des termes utilisés par les jeunes adultes atteints de cancer. Seminars in Oncology Nursing. 2025;41(3):151890. doi: 10.1016/j.soncn.2025.151890
2. Monge-Montero C, O’Callaghan S, Rizvi K, Košir U, Gîrbu V. Recommandations pour des soins contre le cancer équitables, diversifiés et inclusifs en Europe. Youth Cancer Europe; 2024. Élaboré dans le cadre du projet EU-CAYAS-NET, cofinancé par l’Union européenne au titre du programme EU4Health (Convention de subvention n° 101056918).
3. Youth Cancer Europe, Inclusive Employers. Principes d’équité, de diversité et d’inclusion dans les soins contre le cancer : kit de formation des formateurs. 2024. Élaboré dans le cadre du projet EU-CAYAS-NET, cofinancé par l’Union européenne au titre du programme EU4Health (Convention de subvention n° 101056918).

À propos de YARN

YARN (European Youth Cancer Network) est le plus grand réseau de jeunes touchés par le cancer créé à ce jour dans le cadre d’un projet financé par l’UE. Réunissant des organisations de 28 pays européens, le projet vise à renforcer des approches équitables et centrées sur les patients en matière de soins contre le cancer, de soutien par les pairs, de plaidoyer et de politiques publiques, avec un fort accent sur l’équité, la diversité et l’inclusion.

Un pilier central de YARN est le Youth Cancer Council (YCC), un organe consultatif de 100 jeunes ayant une expérience vécue du cancer, visant une représentation de tous les États membres de l’UE. Le Conseil joue un rôle actif dans l’élaboration des activités et des résultats du projet, contribuant à garantir qu’ils restent ancrés dans les besoins réels et la diversité des expériences vécues à travers l’Europe.

YARN est coordonné par Youth Cancer Europe (YCE), un réseau paneuropéen de plaidoyer des patients représentant des jeunes touchés par le cancer issus de plus de 40 pays. YCE dispose d’une longue expérience dans la traduction de l’expérience vécue en politiques européennes, en recherche, en éducation et en ressources pratiques qui améliorent la vie des jeunes vivant avec et au-delà du cancer.

Financement et clause de non-responsabilité

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