Leitlinien für inklusive Veranstaltungen für Menschen, die von Krebs betroffen sind

Über diese Veröffentlichung

Diese Veröffentlichung wurde von Youth Cancer Europe im Rahmen von Task 5.6 des YARN-Projekts (European Youth Cancer Network) entwickelt und von der Europäischen Union im Rahmen des EU4Health-Programms kofinanziert (Grant Agreement No. 101219053).

Koordination: Youth Cancer Europe

Besonderer Dank gilt den Mitgliedern des YARN Youth Cancer Council, deren eigene Erfahrungen und Rückmeldungen dazu beigetragen haben, diese Veröffentlichung zu gestalten.

Eine Audioversion dieser Broschüre, die derselben Struktur folgt, mithilfe künstlicher Intelligenz erstellt und von Menschen überprüft wurde, ist verfügbar. Bei Fragen kontaktieren Sie bitte youthcancereurope.org.

Veranstaltungen für Menschen, die von Krebs betroffen sind

Im gesamten Verlauf dieser Broschüre bezieht sich der Begriff Veranstaltungen für Menschen, die von Krebs betroffen sind, auf jede Aktivität, die Menschen rund um das Thema Krebs zusammenbringt, einschließlich Konferenzen, Workshops, Selbsthilfegruppen, Schulungen, Gemeinschaftstreffen, Veranstaltungen zur Interessenvertretung und Bildungsveranstaltungen.

Diese Veranstaltungen bringen Menschen mit eigener Krebserfahrung [1], An- und Zugehörige, Patientenvertreter:innen, Gesundheitsfachkräfte, Forschende, politische Entscheidungsträger:innen und die breitere Gemeinschaft zusammen, um Wissen auszutauschen, Verbindungen aufzubauen, Erfahrungen zu teilen und zur Gestaltung von Krebsversorgung, Forschung und Interessenvertretung beizutragen.

Warum Inklusion und Barrierefreiheit wichtig sind

Menschen, die mit und nach einer Krebserkrankung leben [1], können praktische, körperliche, emotionale oder soziale Bedürfnisse haben, die beeinflussen, wie sie an Treffen und gemeinschaftlichen Aktivitäten teilnehmen. Ihre Erfahrungen können auch durch Faktoren wie Behinderung, Neurodiversität, Geschlecht, ethnische Zugehörigkeit, sozioökonomische Lebensumstände, Sorgeverantwortung oder andere Aspekte von Identität und Lebenssituation geprägt sein.

Teilhabe ist nicht für alle gleichermaßen zugänglich. Praktische, finanzielle, körperliche, kommunikative und soziale Barrieren können beeinflussen, ob Menschen teilnehmen können, sich willkommen und sicher fühlen oder sich vollständig einbringen können. Veranstaltungen inklusiv und barrierefrei zu gestalten, hilft dabei, unnötige Barrieren abzubauen und Umgebungen zu schaffen, in denen sich Menschen respektiert und unterstützt fühlen und in einer Weise teilnehmen können, die für sie passt.

Warum diese Leitlinien

Diese Leitlinien wurden entwickelt, um praktische Unterstützung bei der Planung und Durchführung inklusiverer und barrierefreierer Veranstaltungen für Menschen, die von Krebs betroffen sind, bereitzustellen, insbesondere für Menschen aus unterversorgten und unterrepräsentierten Gemeinschaften.

Sie richten sich an Veranstalter:innen, Patientenorganisationen und alle, die Aktivitäten für Menschen planen, die von Krebs betroffen sind. Sie können auch für Patientenvertreter:innen, An- und Zugehörige, Gesundheitsfachkräfte, politische Entscheidungsträger:innen und andere Interessengruppen nützlich sein, die an der Förderung guter Praxis interessiert sind.

Ziel ist es nicht, eine einzige Art der Organisation von Veranstaltungen vorzuschreiben, sondern praktische Empfehlungen anzubieten, die Organisator:innen dabei helfen, Teilhabebarrieren zu erkennen und zu verringern. Nicht jede Empfehlung wird auf jede Veranstaltung zutreffen, aber selbst kleine Veränderungen können Aktivitäten für eine größere Bandbreite von Teilnehmenden einladender, zugänglicher und inklusiver machen.

Wie diese Leitlinien entwickelt wurden

Die Entwicklung dieser Veröffentlichung wurde von einer multidisziplinären Arbeitsgruppe geleitet, die Menschen mit unterschiedlichen beruflichen und persönlichen Hintergründen zusammenbrachte, von denen die Mehrheit junge Menschen mit eigener Krebserfahrung sind.

Die Arbeit baut auf den Recommendations for Equitable, Diverse and Inclusive Cancer Care [2] und dem EDI Train-the-Trainer Toolkit [3] auf, die beide von Youth Cancer Europe im Rahmen eines früheren, durch EU4Health finanzierten Projekts, EU-CAYAS-NET, entwickelt wurden.

Zur Ausarbeitung dieser Broschüre überprüfte die Arbeitsgruppe 15 bestehende Leitlinien und Ressourcen zur inklusiven Veranstaltungsplanung von Organisationen aus ganz Europa und darüber hinaus und identifizierte gemeinsame Grundsätze und gute Praktiken, die für Menschen, die von Krebs betroffen sind, relevant sind.

Ergänzt wurde diese Arbeit durch eine Online-Community-Umfrage und eine Fokusgruppe, die während des ersten Treffens des Youth Cancer Council (YCC) stattfand und an der 25 junge Menschen mit eigener Krebserfahrung beteiligt waren. Die Teilnehmenden wurden eingeladen, den Entwurf der Empfehlungen, die Nutzbarkeit des Dokuments und die Faktoren zu kommentieren, die sie für die Gestaltung inklusiver und barrierefreier Veranstaltungen für wichtig hielten.

Die Erkenntnisse aus der Literaturrecherche und der Community-Konsultation flossen in die abschließenden Empfehlungen ein und führten zu einem praktischen Leitfaden für Organisator:innen von Veranstaltungen für Menschen, die von Krebs betroffen sind, mit zusätzlichen Überlegungen zur Unterstützung der Teilhabe von unterversorgten und unterrepräsentierten Gemeinschaften.

Unterversorgte und unterrepräsentierte Gruppen verstehen

In diesen Leitlinien verwenden wir den Begriff unterversorgte und unterrepräsentierte Gruppen, um anzuerkennen, dass Menschen mit unterschiedlichen Barrieren in Bezug auf Teilhabe und Inklusion konfrontiert sein können. Die Verwendung dieser breiteren Begriffe hilft, unvollständige oder selektive Aufzählungen zu vermeiden, und erkennt an, dass die Erfahrungen und Bedürfnisse von Gemeinschaften in unterschiedlichen Umfeldern und Kontexten variieren.

Unterversorgt bezieht sich auf Menschen, die aufgrund praktischer, kultureller, sozialer, wirtschaftlicher, geografischer, sprachlicher, digitaler oder systemischer Barrieren einen eingeschränkten Zugang zu Informationen, Dienstleistungen, Unterstützung oder Möglichkeiten zur Teilhabe haben können.

Unterrepräsentiert bezieht sich auf Menschen, die in der Mitgliedschaft, Führung, in Beratungsstrukturen, im Personal, unter Freiwilligen, in der Programmgestaltung, Entscheidungsfindung, Kommunikation oder in Monitoring-Aktivitäten einer Organisation im Verhältnis zu den Gemeinschaften, denen die Organisation dienen möchte, nicht angemessen abgebildet sind.

Zu diesen Gruppen können unter anderem Menschen gehören, die eine oder mehrere der folgenden Erfahrungen machen:

• Rassifizierende Zuschreibungen, ethnische Zugehörigkeit, Kultur, Sprache, Staatsangehörigkeit oder migrationsbezogene Faktoren, einschließlich Geflüchteter, Migrant:innen, vertriebener Menschen und ethnischer Minderheiten
• Geschlechtsidentität oder sexuelle Orientierung, einschließlich lesbischer, schwuler, bisexueller, trans, intergeschlechtlicher, queerer und anderer sexueller und geschlechtlicher Minderheiten
• Behinderung und Barrierefreiheitsbedarfe, einschließlich körperlicher, sensorischer, intellektueller und Lernbeeinträchtigungen sowie langfristiger gesundheitlicher Einschränkungen, die die Funktionsfähigkeit beeinflussen
• Neurodivergenz, wie Autismus, aufmerksamkeitsbezogene Unterschiede, Dyslexie und andere neurologische Entwicklungsprofile
• Psychische Erkrankungen oder psychosoziale Unterstützungsbedarfe, einschließlich Belastung, Angst, Depression, traumabezogener Bedürfnisse und anderer psychischer Erfahrungen, die den Zugang, die Teilhabe oder den Unterstützungsbedarf beeinflussen können
• Sozioökonomische Benachteiligung, einschließlich finanzieller Unsicherheit, instabiler Wohnverhältnisse, mangelnder Ernährungssicherheit, eingeschränktem Zugang zu Verkehrsmitteln und unsicheren Beschäftigungsverhältnissen
• Barrieren in Bezug auf Bildung und Gesundheitskompetenz, einschließlich geringerer formaler Bildung, eingeschränkter Lese- und Schreibkompetenz oder Schwierigkeiten bei der Orientierung in Gesundheitssystemen und Informationen
• Geografische und infrastrukturelle Barrieren, einschließlich ländlicher oder abgelegener Regionen, begrenzter Verfügbarkeit von Angeboten und eingeschränkter digitaler Konnektivität
• Alter und Lebensphase, einschließlich Jugendlicher und junger Erwachsener, älterer Erwachsener und Menschen, deren Bedürfnisse durch Standardversorgungsmodelle nicht gut abgedeckt werden
• Familiäre und Sorgeverantwortung, einschließlich junger Eltern, Alleinerziehender, Pflege- und Betreuungspersonen sowie Menschen mit begrenzten informellen Unterstützungsnetzwerken
• Rechtliche oder administrative Barrieren, einschließlich fehlender Dokumente, unsicherem Aufenthaltsstatus oder Angst vor Diskriminierung, die die Inanspruchnahme von Angeboten verringert
• Religiöser Hintergrund oder Glaube, wenn dies die Teilhabe, Kommunikation, Terminplanung, Ernährungsbedürfnisse oder den Zugang zu kultursensibler Unterstützung beeinflussen kann

Viele Menschen gehören mehr als einer unterversorgten oder unterrepräsentierten Gruppe an. Diese Erfahrungen können sich überschneiden und Barrieren verstärken. Dies wird häufig als Intersektionalität bezeichnet, bei der verschiedene Aspekte der Identität oder Lebensumstände einer Person zusammenwirken und ihren Zugang zu Unterstützung, Teilhabe und Repräsentation prägen.

Für Veranstalter:innen bedeutet dies, anzuerkennen, dass Barrieren nur selten isoliert auftreten. Menschen können mit mehreren, sich überschneidenden Herausforderungen konfrontiert sein, die beeinflussen, wie sie Zugang zu Informationen, Dienstleistungen und Unterstützung aus der Gemeinschaft erhalten. Zum Beispiel kann jemand ein junges Elternteil sein, das mit Krebs lebt und gleichzeitig mit finanzieller Unsicherheit konfrontiert ist, in einer ländlichen Region leben und zugleich Mobilitätseinschränkungen haben oder eine trans Person sein, die zugleich einen unterrepräsentierten ethnischen Hintergrund hat.

Kontext ist wichtig

Vielfalt und Ausgrenzung sehen in Europa nicht überall gleich aus. Was als unterversorgte oder unterrepräsentierte Gruppe gilt, kann je nach Land, Region, Gemeinschaft oder Nachbarschaft unterschiedlich sein, abhängig von Geschichte, Demografie, lokalen Gesundheitssystemen und dem sozialen Kontext.

Organisationen werden ermutigt, den Begriff ‚unterversorgte und unterrepräsentierte Gruppen‘ so auszulegen, dass er für ihr Umfeld sinnvoll und zutreffend ist und zugleich mit den Grundsätzen von Chancengleichheit, Inklusion, Würde und Nichtdiskriminierung im Einklang bleibt.

Wie diese Leitlinien zu verwenden sind

Die allgemeinen Empfehlungen sollen nach Möglichkeit die Planung und Durchführung aller Veranstaltungen für Menschen, die von Krebs betroffen sind, unterstützen. Darüber hinaus heben die Abschnitte zu unterversorgten und unterrepräsentierten Gruppen Aspekte hervor, die je nach Zielgruppe und Kontext der Veranstaltung besonders relevant sein können.

Diese Leitlinien sind so konzipiert, dass sie praktisch und anpassungsfähig und nicht vorschreibend sind. Nicht jede Empfehlung wird auf jede Veranstaltung zutreffen, und Organisator:innen werden ermutigt, sie als flexible Ressource zu nutzen, um Möglichkeiten zur Verbesserung von Inklusion und Barrierefreiheit zu erkennen.

Es kann auch hilfreich sein, die Empfehlungen vor und nach jeder Veranstaltung zu überprüfen und darüber nachzudenken, was gut funktioniert hat, welche Barrieren möglicherweise bestehen geblieben sind und was künftig verbessert werden könnte.

Allgemeine Empfehlungen für inklusive Veranstaltungen für von Krebs betroffene Menschen

1. Aufbau eines Teams

• Stellen Sie ein multidisziplinäres Organisationsteam zusammen und beziehen Sie Menschen mit unterschiedlichen gelebten Erfahrungen und Perspektiven in die Planung und die Auswahl des Veranstaltungsortes ein
• Achten Sie auf eine vielfältige Vertretung unter den Vortragenden und Podiumsteilnehmenden (z. B. unterschiedliche Geschlechter, Ethnien, Altersgruppen, Behinderungen und gelebte Erfahrungen)
• Benennen Sie Ansprechpersonen, die Teilnehmende bei der Anreise, bei Änderungen der Tagesordnung, in Sicherheitsfragen sowie bei praktischen oder Zugänglichkeitsbedürfnissen unterstützen
• Schulen Sie Mitarbeitende und Freiwillige in Notfallverfahren, grundlegenden EDI-Prinzipien, respektvoller Kommunikation und darin, wie auf Zugänglichkeitsbedürfnisse reagiert werden kann
• Bestimmen Sie ein Mitglied des Organisationsteams, das für das Wohlbefinden der Teilnehmenden verantwortlich ist und bei Bedarf auf geeignete Unterstützungsangebote verweisen kann

Dass die Veranstaltung im selben Hotel stattfindet (wie der Veranstaltungsort), macht einen großen Unterschied, insbesondere für Menschen mit chronischer Erschöpfung.

• Umfrageteilnehmende Person

2. Auswahl eines barrierefreien Veranstaltungsortes

• Wählen Sie einen sicheren, komfortablen und barrierefreien Veranstaltungsort, eine entsprechende Unterkunft und geeignete Networking-Bereiche (siehe Behinderung und Zugänglichkeitsbedürfnisse)
• Stellen Sie nach Möglichkeit zusätzliche Räume für stille Rückzugsmöglichkeiten, Gebet, Stillen, medizinische Bedürfnisse oder private Gespräche zur Verfügung
• Sorgen Sie für eine klare Beschilderung und eine hindernisfreie Gestaltung, damit sich Menschen am Veranstaltungsort leicht bewegen können
• Berücksichtigen Sie die Bedürfnisse von Betreuungspersonen, Kindern und Teilnehmenden, die von Assistenz­tieren begleitet werden
• Berücksichtigen Sie Umweltfaktoren wie Lärmpegel, Beleuchtung, Temperatur und Möglichkeiten für ruhige Bereiche, insbesondere für Teilnehmende mit sensorischen Empfindlichkeiten, Neurodivergenz oder behandlungsbedingten Nebenwirkungen
• Stellen Sie sicher, dass der Veranstaltungsort über barrierefreie Notfallverfahren und Evakuierungsregelungen verfügt, die Teilnehmende mit unterschiedlichen Zugänglichkeitsbedürfnissen berücksichtigen können

3. Gestaltung eines inklusiven Programms

• Planen Sie eine interaktive Agenda, die Zeit für Austausch lässt und gegebenenfalls kleinere Gruppendiskussionen oder Aktivitäten einschließt
• Erfassen Sie im Vorfeld relevante Informationen zu Ernährungsbedürfnissen, Mobilität, Kommunikation, Zugänglichkeit und allen anderen Anforderungen der Teilnehmenden, die die Teilnahme beeinflussen können, einschließlich gegebenenfalls solcher Anforderungen, die für die Planung der Notfallevakuierung relevant sind
• Planen Sie regelmäßige Erholungspausen ein und lassen Sie ausreichend Zeit zwischen Sitzungen und Aktivitäten
• Fördern Sie eine gleichberechtigte Beteiligung, indem Sie Gelegenheiten schaffen, damit unterschiedliche Stimmen eingebracht werden können, zum Beispiel durch moderierte Diskussionen oder anonyme Fragen
• Planen Sie Networking-Aktivitäten so, dass unterschiedliche Kommunikationsstile, Energieniveaus und Präferenzen in der sozialen Interaktion berücksichtigt werden

4. Wohlbefinden der Teilnehmenden und emotionale Sicherheit

• Legen Sie gemeinsame Erwartungen an Inklusion und respektvolles Verhalten in der Kommunikation mit den Teilnehmenden und in den Veranstaltungsunterlagen fest
• Stellen Sie sicher, dass die Teilnehmenden wissen, an wen sie sich wenden können, wenn sie während der Veranstaltung Unterstützung oder Hilfe benötigen
• Geben Sie den Teilnehmenden die Möglichkeit anzugeben, wie sie angesprochen werden möchten, einschließlich ihres bevorzugten Namens und ihrer Pronomen, und respektieren Sie diese Präferenzen während der gesamten Veranstaltung
• Bieten Sie gegebenenfalls eine optionale Buddy- oder Freiwilligenunterstützung für Teilnehmende an, die von zusätzlicher praktischer Hilfe profitieren würden
• Ermöglichen Sie den Teilnehmenden, bei Bedarf Pausen zu machen, Sitzungen zu verlassen oder sich von Aktivitäten zurückzuziehen, ohne Erklärungen abgeben zu müssen
• Ermutigen Sie dazu, sensible oder persönliche Gespräche in geeigneten privaten Räumen zu führen
• Erkennen Sie an, dass nicht alle Menschen persönliche Informationen über sich offenlegen möchten. Holen Sie eine Einwilligung ein, bevor Namen, Fotos, Kontaktdaten oder andere identifizierende Informationen weitergegeben werden
• Stellen Sie gegebenenfalls Content-Warnungen bereit und verweisen Sie auf relevante Unterstützungsangebote, wenn Sitzungen potenziell belastende Themen beinhalten

Ich würde mich nicht wohlfühlen, wenn meine Krebsdiagnose öffentlich gemacht würde. Ich möchte selbst entscheiden können, wann und mit wem ich diese Information teile.

• Umfrageteilnehmende Person

5. Inklusive Kommunikation

• Teilen Sie zentrale Informationen zur Veranstaltung frühzeitig mit, einschließlich Agenda, Veranstaltungsort, Reiseorganisation, Informationen zur Zugänglichkeit und weiteren praktischen Details, die Teilnehmende für die Planung ihrer Teilnahme benötigen könnten
• Geben Sie den Teilnehmenden die Möglichkeit, Anforderungen in Bezug auf Zugänglichkeit, Fragen oder Bedenken vor der Veranstaltung mitzuteilen
• Verwenden Sie eine klare und verständliche Sprache und vermeiden Sie nach Möglichkeit unnötigen Fachjargon, Akronyme und technische Terminologie
• Stellen Sie Informationen in barrierefreien Formaten bereit, die leicht zu lesen, zu navigieren und zu verstehen sind, und berücksichtigen Sie dabei unterschiedliche Lese- und Schreibkompetenzen, kognitive Bedürfnisse und Kommunikationspräferenzen
• Berücksichtigen Sie den Sprachbedarf der Teilnehmenden und stellen Sie, wo machbar, übersetzte Materialien, Dolmetschung oder sprachliche Unterstützung bereit
• Nutzen Sie Kommunikationskanäle, die der Zielgruppe vertraut und zugänglich sind, und berücksichtigen Sie dabei, dass Teilnehmende unterschiedliche Grade an digitalem Zugang, Sicherheit im Umgang mit digitalen Angeboten oder Präferenzen für bestimmte Plattformen haben können

6. Essen und Catering

• Erfassen Sie Ernährungsinformationen im Voraus und kommunizieren Sie klar, welche Optionen verfügbar sein werden
• Stellen Sie ein Catering bereit, das Ernährungsanforderungen, kulturelle Präferenzen, religiöse Bedürfnisse und medizinische Einschränkungen berücksichtigt, soweit relevant
• Kennzeichnen Sie Allergene, Zutaten und Ernährungsoptionen klar und ermöglichen Sie den Teilnehmenden, eigenes Essen mitzubringen, wenn sie spezifische medizinische, ernährungsbezogene oder kulturelle Anforderungen haben
• Bieten Sie nach Möglichkeit eine Auswahl an Speiseoptionen statt eines einzigen Menüs an und erkennen Sie an, dass behandlungsbedingte Nebenwirkungen, medizinische Erkrankungen und Ernährungseinschränkungen beeinflussen können, was Menschen essen können oder möchten

Wenn Teilnehmende dabei sind, die sich noch in Behandlung befinden, ist es wichtig, starke Gerüche zu vermeiden, wie etwa Parfüm, Rauch oder stark riechende Speisen.

• Umfrageteilnehmende Person

7. Barrierefreie Anreise

• Teilen Sie im Voraus klare Reiseinformationen mit, einschließlich Transportmöglichkeiten, Informationen zur Zugänglichkeit, erwarteter Reisezeiten und praktischer Hinweise zur Anreise zum Veranstaltungsort
• Erkennen Sie an, dass die Anreise zu einer Veranstaltung für einige Teilnehmende belastend oder ungewohnt sein kann, insbesondere für diejenigen, die international reisen, allein reisen, sich in einer neuen Umgebung zurechtfinden müssen oder Angst im Zusammenhang mit dem Reisen erleben
• Fragen Sie die Teilnehmenden im Voraus nach Anforderungen oder Bedenken in Bezug auf die Reise, damit angemessene Vorkehrungen oder zusätzliche Hinweise nach Möglichkeit berücksichtigt werden können
• Berücksichtigen Sie, wie Teilnehmende zwischen Unterkunft, Veranstaltungsorten, Mahlzeiten und sozialen Aktivitäten reisen werden und ob diese Regelungen für Menschen mit unterschiedlicher Mobilität, eingeschränkter Energie und unterschiedlichem Vertrauen in selbstständiges Reisen praktikabel und zugänglich sind
• Lassen Sie ausreichend Zeit zur Erholung nach der Reise und zwischen den Aktivitäten

8. Familie und Betreuungspersonen

• Erkennen Sie an, dass Betreuungsverantwortung für Kinder oder andere abhängige Personen die Fähigkeit einer Person zur Teilnahme oder Anreise beeinflussen kann
• Fragen Sie die Teilnehmenden, soweit relevant, im Voraus nach Betreuungsverantwortung, damit praktische Regelungen nach Möglichkeit berücksichtigt werden können
• Erkennen Sie an, dass manche Teilnehmende eine Betreuungsperson, Unterstützungsperson oder persönliche Assistenz benötigen, um vollständig an der Veranstaltung teilnehmen zu können
• Ermöglichen Sie nach Möglichkeit die Teilnahme von Personen, die mit einer Betreuungsperson, Unterstützungsperson oder persönlichen Assistenz kommen müssen

9. Abbau finanzieller Barrieren

• Minimieren Sie nach Möglichkeit die Notwendigkeit, dass Teilnehmende erhebliche Kosten im Voraus selbst tragen müssen, und erkennen Sie an, dass Vorabkosten und Erstattungsverfahren Barrieren für die Teilnahme schaffen können
• Kommunizieren Sie Erstattungsverfahren, Fristen, erstattungsfähige Ausgaben und alle Kosten, die Teilnehmende selbst tragen müssen, frühzeitig und klar, einschließlich etwaiger Einschränkungen bei Erstattung oder Währungsumtausch, die sich auf international reisende Teilnehmende auswirken können
• Wenn Teilnahmegebühren anfallen, prüfen Sie, ob Gebührenbefreiungen, Stipendien oder Plätze zu ermäßigtem Tarif für Teilnehmende angeboten werden können, die andernfalls möglicherweise nicht teilnehmen könnten

10. Ermöglichung inklusiver Teilhabe

• Gestalten Sie Präsentationen und Veranstaltungsunterlagen mit klarer Sprache, gut lesbaren Schriftarten, gutem Farbkontrast und einfachen Layouts, die leicht nachvollziehbar sind
• Präsentieren Sie Informationen auf eine Weise, die unterschiedliche Lese- und Schreibkompetenzen, Sprachhintergründe, Kommunikationspräferenzen und Lernstile unterstützt
• Erkennen Sie an, dass einige Teilnehmende kognitive Schwierigkeiten, Konzentrationsprobleme, Erschöpfung, sensorische Empfindlichkeiten oder Informationsüberlastung erleben können, und berücksichtigen Sie, wie Inhalte, Tempo und Präsentationsformate die Teilnahme beeinflussen können
• Bieten Sie nach Möglichkeit unterschiedliche Wege der Teilnahme an, etwa mündliche Beiträge, die Nutzung von Chatfunktionen, das anonyme Einreichen von Fragen, schriftliche Beiträge oder die Teilnahme an kleineren Gruppendiskussionen
• Prüfen Sie, ob eine virtuelle oder hybride Teilnahme helfen könnte, Barrieren für Menschen abzubauen, die aufgrund von Gesundheit, Betreuungsverantwortung, finanziellen Einschränkungen, Reiseschwierigkeiten oder Zugänglichkeitsbedürfnissen nicht persönlich teilnehmen können
• Prüfen Sie gegebenenfalls, ob zusätzliche Kommunikationsunterstützung, Dolmetschung, Untertitelung oder andere Zugänglichkeitsdienste je nach Zielgruppe und Format der Veranstaltung erforderlich sein könnten
• Wenn Präsentationen, Aufzeichnungen oder Veranstaltungsunterlagen nach der Veranstaltung geteilt werden, prüfen Sie, ob diese in Formaten bereitgestellt werden können, die zugänglich und leicht nutzbar sind

Reflektieren und verbessern

Laden Sie die Teilnehmenden nach jeder Veranstaltung dazu ein, Rückmeldungen zu Zugänglichkeit, Inklusion, Teilhabe und zu allen Barrieren zu geben, die sie erlebt haben. Nutzen Sie dieses Feedback, um zu verstehen, was gut funktioniert hat, Verbesserungsmöglichkeiten zu erkennen und zukünftige Veranstaltungen inklusiver und zugänglicher zu gestalten. Kommunizieren Sie gegebenenfalls alle Änderungen, die infolge der Rückmeldungen der Teilnehmenden vorgenommen wurden.

Zusätzliche Überlegungen für unterschiedliche Identitäten, Hintergründe und Barrierefreiheitsbedarfe

Die Empfehlungen in diesem Abschnitt bauen auf den allgemeinen Empfehlungen auf, die zuvor in dieser Broschüre vorgestellt wurden. Sie heben zusätzliche Aspekte hervor, die dazu beitragen können, Barrieren für Teilnehmende mit unterschiedlichen Identitäten, Hintergründen und Barrierefreiheitsbedarfen abzubauen. Nicht jede Empfehlung wird auf jede Veranstaltung zutreffen, und Organisator*innen werden ermutigt, sie an Zweck, Zielgruppe und verfügbare Ressourcen anzupassen.

1. Geschlechtsidentität und sexuelle Orientierung

• Erfassen Sie Informationen zum Geschlecht nur dann, wenn dies für die Organisation oder Durchführung der Veranstaltung tatsächlich erforderlich ist
• Geben Sie Teilnehmenden die Möglichkeit anzugeben, wie sie angesprochen werden möchten, einschließlich ihres bevorzugten Namens und ihrer Pronomen, und stellen Sie sicher, dass Organisator*innen und Referierende diese während der gesamten Veranstaltung konsequent verwenden
• Verwenden Sie inklusive Sprache in Präsentationen, Diskussionen, Anmeldeformularen und Veranstaltungsmaterialien und vermeiden Sie unnötige Annahmen über die Identitäten, Beziehungen oder Familienstrukturen der Teilnehmenden
• Stellen Sie nach Möglichkeit sicher, dass Teilnehmende Zugang zu geschlechtsneutralen Toiletten oder anderen für den Veranstaltungsort geeigneten inklusiven Optionen haben
• Erkennen Sie an, dass manche Teilnehmende sich dafür entscheiden können, Aspekte ihrer Identität nicht offenzulegen, und respektieren Sie ihre Privatsphäre während der gesamten Veranstaltung

2. Neurodiversität

• Stellen Sie vor der Veranstaltung praktische Informationen bereit, darunter das Programm, den Lageplan des Veranstaltungsorts, Regelungen zur Barrierefreiheit, Kontaktdaten und Informationen dazu, was Teilnehmende während der gesamten Veranstaltung erwarten können, um Unsicherheit zu verringern
• Bieten Sie nach Möglichkeit Zugang zu einem ruhigen oder reizarmen Raum, in dem Teilnehmende bei Bedarf Pausen machen, sich ausruhen oder ihre sensorische Umgebung regulieren können
• Schaffen Sie nach Möglichkeit Gelegenheiten für Gespräche in ruhigeren Umgebungen zusätzlich zu größeren sozialen Aktivitäten oder Networking-Angeboten, und erkennen Sie an, dass sich nicht alle Menschen beim Networking in geschäftigen oder lauten Umgebungen wohlfühlen
• Erkennen Sie an, dass Teilnehmende auf unterschiedliche Weise teilnehmen, kommunizieren oder sich selbst regulieren können, und interpretieren Sie diese Verhaltensweisen nicht als mangelndes Interesse oder fehlendes Engagement
• Berücksichtigen Sie bei der Planung des Veranstaltungsumfelds, wie sich Lärmpegel, Beleuchtung, Enge und andere sensorische Faktoren auf die Teilnahme auswirken können, und reduzieren Sie nach Möglichkeit unnötige sensorische Überlastung

Ich fühle mich am wohlsten, wenn ich auch Menschen mit unterschiedlichen Arten von Behinderungen teilnehmen sehe. Ich fühle mich einbezogen und dass meine Stimme wichtig ist.

• Befragte Person

3. Behinderung und Barrierefreiheitsbedarfe

• Fragen Sie Teilnehmende im Voraus nach etwaigen Anforderungen an die Barrierefreiheit, damit angemessene Vorkehrungen nach Möglichkeit berücksichtigt werden können
• Berücksichtigen Sie, ob Teilnehmende jeden Teil der Veranstaltung selbstständig und sicher erreichen und nutzen können, einschließlich Anmeldung, Besprechungsräume, Catering-Bereiche, Networking-Aktivitäten, Unterkunft und gegebenenfalls Transport
• Berücksichtigen Sie, ob die Sitzordnung Teilnehmende mit unterschiedlichen Mobilitätsbedarfen, körperlichen Behinderungen, Fatigue oder anderen gesundheitsbedingten Einschränkungen während der gesamten Veranstaltung unterstützt
• Ziehen Sie gegebenenfalls und auf Grundlage der Bedarfe der Teilnehmenden zusätzliche Maßnahmen zur Barrierefreiheit in Betracht, wie barrierefreie Formate, Untertitelung, Gebärdensprachdolmetschen, Hörunterstützung, barrierefreie Beschilderung oder andere Kommunikationsunterstützung
• Ermutigen Sie Referierende, soweit für die Zielgruppe relevant, sicherzustellen, dass wichtige visuelle Informationen auch mündlich vermittelt werden

4. Kultur-, Sprach-, Religions-, Nationalitäts- und migrationsbezogene Faktoren

• Erkennen Sie an, dass nicht alle Teilnehmenden gleichermaßen sicher in der Veranstaltungssprache kommunizieren werden, und planen Sie bei Bedarf zusätzliche Zeit für Fragen, Diskussionen und Klärungen ein
• Ermutigen Sie Referierende und Moderierende, eine klare Sprache zu verwenden, unbekannte Begriffe zu erklären und nach Möglichkeit unnötigen Fachjargon, Redewendungen oder kulturspezifische Bezüge zu vermeiden
• Prüfen Sie gegebenenfalls, ob Dolmetschen, übersetzte Materialien oder mehrsprachige Unterstützung dazu beitragen würden, Sprachbarrieren für Teilnehmende zu verringern
• Erkennen Sie an, dass Kommunikationsstile, soziale Normen und kulturelle Erwartungen unterschiedlich sein können, und fördern Sie ein Umfeld, in dem sich Teilnehmende wohlfühlen, Fragen zu stellen oder um Klärung zu bitten
• Berücksichtigen Sie, ob kulturelle oder religiöse Praktiken die Teilnahme beeinflussen können, und tragen Sie dem gegebenenfalls bei der Planung von Zeitplänen, Essenszeiten, Pausen oder Catering-Regelungen Rechnung

Für mich war es schwierig, als jemand, dessen Erstsprache nicht Englisch ist, allen Diskussionen zu folgen.

• Befragte Person

Jede Veranstaltung ist anders, und nicht jede Empfehlung wird in jedem Kontext relevant oder umsetzbar sein. Diese Leitlinien sollen die praktische Entscheidungsfindung unterstützen, anstatt einen einzigen Ansatz für die Organisation inklusiver Veranstaltungen vorzuschreiben.

Organisationen werden ermutigt, die Empfehlungen so zu nutzen, dass sie den Bedarfen ihrer Teilnehmenden, dem Zweck ihrer Veranstaltung und den verfügbaren Ressourcen bestmöglich entsprechen.

Glossar

Barrierefreiheit — Die Gestaltung von Umgebungen, Kommunikation, Dienstleistungen und Aktivitäten so, dass Menschen mit unterschiedlichen Bedarfen möglichst selbstständig und umfassend darauf zugreifen und daran teilnehmen können.

Anforderungen an die Barrierefreiheit — Individuelle Anpassungen, Dienstleistungen oder Regelungen, die einer Person helfen, vollständig an einer Veranstaltung teilzunehmen, wie stufenloser Zugang, Untertitelung, barrierefreie Informationen, Ernährungsanpassungen oder zusätzliche Kommunikationsunterstützung.

Betreuungsperson — Eine Person, die jemandem, der von Krebs betroffen ist, praktische, körperliche oder emotionale Unterstützung bietet. Dazu können Familienangehörige, Freundinnen oder bezahlte persönliche Assistentinnen gehören, die einer teilnehmenden Person helfen, eine Veranstaltung zu besuchen und daran teilzunehmen.

Gerechtigkeit/Chancengerechtigkeit — Die Bereitstellung unterschiedlicher Niveaus oder Arten von Unterstützung auf Grundlage individueller Bedarfe in der Anerkennung, dass von Krebs betroffene Menschen nicht von derselben Ausgangsposition starten.

Gerechtigkeit, Vielfalt und Inklusion (EDI) — Ein Ansatz, der darauf abzielt, fairen Zugang, sinnvolle Teilhabe und respektvolle Unterstützung für alle Menschen sicherzustellen, indem Unterschiede in Hintergrund, Identität und Lebensumständen anerkannt und berücksichtigt werden.

EU4Health Programme — Das Gesundheitsförderprogramm der Europäischen Union, das Maßnahmen zur Stärkung der Gesundheitssysteme und zur Verringerung gesundheitlicher Ungleichheiten und Benachteiligungen unterstützt.

Veranstaltungsorganisator*in — Jede Einzelperson, Organisation oder jedes Organisationsteam, das für die Planung oder Durchführung einer Veranstaltung für von Krebs betroffene Menschen verantwortlich ist.

Gesundheitskompetenz — Die Fähigkeit einer Person, Gesundheitsinformationen und -dienstleistungen zu finden, zu verstehen und zu nutzen, um fundierte Entscheidungen zu treffen.

Inklusion/Inklusiv — Die Schaffung von Umgebungen und Praktiken, in denen Menschen sich willkommen und respektiert fühlen und uneingeschränkt teilnehmen können.

Intersektionalität — Die Art und Weise, wie sich unterschiedliche Merkmale oder Lebensumstände (wie sozioökonomischer Status, Behinderung, Geschlechtsidentität oder Migrationshintergrund) überschneiden und Barrieren oder Benachteiligungen verstärken können.

Erfahrung aus erster Hand — Wissen, das durch direkte persönliche Erfahrungen mit Krebs gewonnen wurde, einschließlich Diagnose, Behandlung und Leben mit und nach Krebs.

Leben mit und nach Krebs — Ein Begriff, der das breite Spektrum an Erfahrungen von Menschen beschreibt, die von Krebs betroffen sind, einschließlich Menschen in Behandlung, nach der Behandlung, mit chronischer oder metastasierter Erkrankung lebend oder mit Langzeitfolgen.

Neurodivergenz — Natürliche Unterschiede darin, wie Menschen denken, lernen und Informationen verarbeiten, wie etwa Autismus, aufmerksamkeitsbezogene Unterschiede oder Dyslexie.

Patientenorganisation — Eine Gruppe, die von von Krebs betroffenen Menschen geleitet wird oder eng mit ihnen zusammenarbeitet und auf Grundlage von Erfahrung aus erster Hand Peer-Unterstützung, Informationen, Interessenvertretung oder Dienstleistungen anbietet.

Peer-Unterstützung — Unterstützung durch Menschen mit gemeinsamer Erfahrung aus erster Hand, die Verständnis, praktische Beratung und emotionale Unterstützung bietet.

Psychosoziale Unterstützung — Unterstützung, die sich auf emotionale, psychologische und soziale Bedürfnisse im Zusammenhang mit Krebs bezieht, einschließlich Wohlbefinden, Bewältigung und Teilhabe.

Angemessene Vorkehrungen — Praktische Änderungen oder Anpassungen, die vorgenommen werden, um Barrieren zu verringern und Menschen mit unterschiedlichen Bedarfen eine möglichst umfassende Teilnahme zu ermöglichen.

Sozioökonomische Barrieren — Hindernisse im Zusammenhang mit Einkommen, Beschäftigung, Bildung, Wohnen oder Zugang zu Ressourcen, die die Teilnahme oder den Zugang zu Unterstützung einschränken können.

Unterversorgte Gruppen — Menschen, die aufgrund praktischer, sozialer, wirtschaftlicher, kultureller, geografischer oder systemischer Barrieren einen eingeschränkten Zugang zu Informationen, Dienstleistungen oder Unterstützung haben.

Unterrepräsentierte Gruppen — Menschen, die in der Mitgliedschaft, Führung, Entscheidungsfindung oder den Aktivitäten einer Organisation im Verhältnis zu den Gemeinschaften, denen sie dienen möchte, nicht angemessen vertreten sind.

YARN – European Youth Cancer Network — Ein durch EU4Health finanziertes Projekt (Grant Agreement No. 101219053), das sich auf die Stärkung gerechter, patientenzentrierter Ansätze in der Krebsversorgung, Peer-Unterstützung, Interessenvertretung und Politik in ganz Europa konzentriert.

Youth Cancer Council (YCC) — Ein paneuropäisches Beratungsgremium junger Menschen mit eigener Krebserfahrung innerhalb des YARN-Projekts, das eingerichtet wurde, um sicherzustellen, dass Perspektiven junger Menschen die Gestaltung und Ergebnisse des Projekts informieren und prägen.

Youth Cancer Europe (YCE) — Ein paneuropäisches Netzwerk der Patientenvertretung, das junge, von Krebs betroffene Menschen repräsentiert, und Koordinator des YARN-Projekts.

Literaturhinweise

1. O’Callaghan S, Monge-Montero C, Rizvi K. „Leben mit und nach Krebs“ jenseits der Begriffe „Patientin“ und „Überlebender“: Eine Diskussion aus Erfahrungsperspektive über Begriffe, die von jungen Erwachsenen mit Krebs verwendet werden. Seminars in Oncology Nursing. 2025;41(3):151890. doi: 10.1016/j.soncn.2025.151890
2. Monge-Montero C, O’Callaghan S, Rizvi K, Košir U, Gîrbu V. Empfehlungen für eine gerechte, vielfältige und inklusive Krebsversorgung in Europa. Youth Cancer Europe; 2024. Entwickelt im Rahmen des EU-CAYAS-NET project, kofinanziert von der Europäischen Union im Rahmen des EU4Health Programme (Grant Agreement No. 101056918).
3. Youth Cancer Europe, Inclusive Employers. Grundsätze zu Gerechtigkeit, Vielfalt und Inklusion in der Krebsversorgung: Train-the-Trainer-Toolkit. 2024. Entwickelt im Rahmen des EU-CAYAS-NET project, kofinanziert von der Europäischen Union im Rahmen des EU4Health Programme (Grant Agreement No. 101056918).

Über YARN

YARN (European Youth Cancer Network) ist das bislang größte Jugendkrebsnetzwerk, das im Rahmen eines EU-finanzierten Projekts eingerichtet wurde. Das Projekt bringt Organisationen aus 28 europäischen Ländern zusammen und arbeitet daran, gerechte, patientenzentrierte Ansätze in der Krebsversorgung, der Peer-Unterstützung, der Interessenvertretung und der Politik zu stärken, mit einem starken Schwerpunkt auf Chancengerechtigkeit, Vielfalt und Inklusion.

Eine zentrale Säule von YARN ist der Youth Cancer Council (YCC), ein 100-köpfiges Beratungsgremium aus jungen Menschen mit eigener Krebserfahrung, das eine Vertretung aus allen EU-Mitgliedstaaten anstrebt. Der Rat spielt eine aktive Rolle bei der Gestaltung der Projektaktivitäten und -ergebnisse und trägt dazu bei sicherzustellen, dass diese in realen Bedürfnissen und vielfältigen gelebten Erfahrungen in ganz Europa verankert bleiben.

YARN wird von Youth Cancer Europe (YCE) koordiniert, einem paneuropäischen Netzwerk zur Interessenvertretung von Patient:innen, das junge Menschen vertritt, die von Krebs betroffen sind, aus mehr als 40 Ländern. YCE verfügt über eine langjährige Erfolgsgeschichte darin, gelebte Erfahrung in europäische Politik, Forschung, Bildung und praktische Ressourcen zu übersetzen, die das Leben junger Menschen verbessern, die mit und nach einer Krebserkrankung leben.

Finanzierung und Haftungsausschluss

Kofinanziert von der Europäischen Union. Die geäußerten Ansichten und Meinungen sind jedoch ausschließlich die der Autor:innen und spiegeln nicht notwendigerweise die der Europäischen Union oder der European Health and Digital Executive Agency (HaDEA) wider. Weder die Europäische Union noch die Bewilligungsbehörde können dafür verantwortlich gemacht werden.