Насоки за приобщаващи събития за хора, засегнати от рак

За тази публикация

Тази публикация беше разработена от Youth Cancer Europe като част от Задача 5.6 по проекта YARN (European Youth Cancer Network), съфинансиран от Европейския съюз по Програмата EU4Health (Споразумение за отпускане на безвъзмездни средства № 101219053).

Координация: Youth Cancer Europe

Специални благодарности на членовете на YARN Youth Cancer Council, чийто личен опит и обратна връзка помогнаха за оформянето на тази публикация.

Налична е аудио версия на тази брошура, следваща същата структура, генерирана с помощта на изкуствен интелект и прегледана от хора. За въпроси, моля, свържете се с youthcancereurope.org.

Събития за хора, засегнати от рак

В тази брошура терминът „събития за хора, засегнати от рак“ се отнася до всяка дейност, която събира хора около темата за рака, включително конференции, работилници, групи за подкрепа, обучителни курсове, общностни събирания, застъпнически събития и образователни срещи.

Тези събития събират хора с личен опит с рак [1], лица, полагащи грижи, застъпници за правата на пациентите, здравни специалисти, изследователи, лица, които определят политики, и представители на по-широката общност, за да обменят знания, да изграждат връзки, да споделят опит и да допринасят за оформянето на грижите при рак, научните изследвания и застъпничеството.

Защо приобщаването и достъпността са важни

Хората, живеещи с и след рак [1], може да имат практически, физически, емоционални или социални нужди, които влияят върху начина, по който участват в срещи и общностни дейности. Техният опит може също да бъде повлиян от фактори като увреждане, невроразнообразие, пол, етническа принадлежност, социално-икономически обстоятелства, отговорности по полагане на грижи или други аспекти на идентичността и житейската ситуация.

Участието не е еднакво достъпно за всички. Практически, финансови, физически, комуникационни и социални бариери могат да повлияят на това дали хората са в състояние да присъстват, дали се чувстват добре дошли и в безопасност, и дали могат да допринасят пълноценно. Организирането на събития така, че да бъдат приобщаващи и достъпни, помага за премахването на ненужните бариери, като създава среда, в която хората се чувстват уважавани, подкрепяни и могат да участват по начини, които им подхождат.

Защо са необходими тези насоки

Тези насоки бяха разработени, за да осигурят практическа подкрепа за планирането и провеждането на по-приобщаващи и по-достъпни събития за хора, засегнати от рак, особено за хора от недостатъчно обслужвани и недостатъчно представени общности.

Те са предназначени за организатори на събития, пациентски организации и всички, които планират дейности за хора, засегнати от рак. Те могат да бъдат полезни и за застъпници за правата на пациентите, лица, полагащи грижи, здравни специалисти, лица, които определят политики, и други заинтересовани страни, които се интересуват от насърчаването на добри практики.

Целта не е да се предписва един-единствен начин за организиране на събития, а да се предложат практически препоръки, които помагат на организаторите да идентифицират и намаляват бариерите пред участието. Не всяка препоръка ще бъде приложима към всяко събитие, но дори малки промени могат да направят дейностите по-приветливи, достъпни и приобщаващи за по-широк кръг участници.

Как бяха разработени тези насоки

Разработването на тази публикация беше ръководено от мултидисциплинарна работна група, която обединява хора с различен професионален и личен опит, като мнозинството от тях са млади хора с личен опит с рак.

Работата стъпва върху Recommendations for Equitable, Diverse and Inclusive Cancer Care [2] и EDI Train-the-Trainer Toolkit [3], и двата разработени от Youth Cancer Europe като част от по-ранен проект, финансиран по EU4Health, EU-CAYAS-NET.

За подпомагане на разработването на тази брошура работната група прегледа 15 съществуващи насоки и ресурси за приобщаващо планиране на събития от организации от цяла Европа и извън нея, като идентифицира общи принципи и добри практики, релевантни за хората, засегнати от рак.

Тази работа беше допълнена от онлайн проучване сред общността и фокус група, проведена по време на първата среща на Youth Cancer Council (YCC), с участието на 25 млади хора с личен опит с рак. Участниците бяха поканени да коментират проекта на препоръките, използваемостта на документа и факторите, които считат за важни за създаването на приобщаващи и достъпни събития.

Констатациите от прегледа на литературата и консултацията с общността информираха окончателните препоръки, в резултат на което беше изготвен практически набор от насоки за организаторите на събития за хора, засегнати от рак, с допълнителни съображения за подкрепа на участието на недостатъчно обслужвани и недостатъчно представени общности.

Разбиране на недостатъчно обслужваните и недостатъчно представените групи

В настоящите насоки използваме термина „недостатъчно обслужвани и недостатъчно представени групи“, за да признаем, че хората могат да се сблъскват с различни бариери пред участието и приобщаването. Използването на тези по-широки термини помага да се избегнат непълни или селективни списъци и признава, че опитът и нуждите на общностите варират в различните среди и контексти.

Недостатъчно обслужвани се отнася до хора, които може да имат ограничен достъп до информация, услуги, подкрепа или възможности за участие поради бариери от практически, културен, социален, икономически, географски, езиков, цифров или системен характер.

Недостатъчно представени се отнася до хора, които не са адекватно представени в членството, ръководството, консултативните структури, персонала, доброволците, разработването на програми, процесите на вземане на решения, комуникациите или дейностите по мониторинг на дадена организация спрямо общностите, които организацията има за цел да обслужва.

Тези групи могат да включват, но не се ограничават до, хора, които се сблъскват с един или повече от следните фактори:

• Раса, етническа принадлежност, култура, език, националност или фактори, свързани с миграцията, включително бежанци, мигранти, разселени хора и етнически малцинствени общности
• Полова идентичност или сексуална ориентация, включително лесбийки, гей мъже, бисексуални, трансджендър, интерсекс, куиър и други сексуални и полови малцинства
• Увреждания и нужди, свързани с достъпността, включително физически, сензорни, интелектуални и обучителни затруднения и дългосрочни състояния, които засягат функционирането
• Невроразличия, като аутизъм, различия, свързани с вниманието, дислексия и други невроразвитийни профили
• Състояния на психичното здраве или нужди от психосоциална подкрепа, включително дистрес, тревожност, депресия, нужди, свързани с травма, и други преживявания, свързани с психичното здраве, които могат да повлияят на достъпа, участието или нуждите от подкрепа
• Социално-икономическа неравнопоставеност, включително финансова несигурност, нестабилни жилищни условия, несигурност по отношение на достъпа до храна, ограничен достъп до транспорт и несигурност на заетостта
• Бариери, свързани с образованието и здравната грамотност, включително по-ниско формално образование, ограничена грамотност или затруднения при ориентиране в здравните системи и информацията
• Географски и инфраструктурни бариери, включително живот в селски или отдалечени райони, ограничена наличност на услуги и ограничена цифрова свързаност
• Фактори, свързани с възрастта и жизнения етап, включително подрастващи и млади възрастни, по-възрастни хора и хора, чиито нужди не са добре посрещани от стандартните модели на обслужване
• Семейни отговорности и отговорности по полагане на грижи, включително млади родители, самотни родители, лица, полагащи грижи, и хора с ограничени неформални мрежи за подкрепа
• Правни или административни бариери, включително липса на документи, несигурен статут на пребиваване или страх от дискриминация, който намалява ангажираността с услугите
• Религиозен произход или убеждения, когато те могат да повлияят на участието, комуникацията, графика, хранителните нужди или достъпа до културно съобразена и безопасна подкрепа

Много хора принадлежат към повече от една недостатъчно обслужвана или недостатъчно представена група. Тези преживявания могат да се припокриват и да задълбочават бариерите. Това често се нарича интерсекционалност, при която различни аспекти на идентичността или обстоятелствата на даден човек взаимодействат помежду си, за да оформят достъпа му до подкрепа, участие и представителство.

За организаторите на събития това означава да признаят, че бариерите рядко се преживяват изолирано. Хората могат да се сблъскват с множество, припокриващи се предизвикателства, които влияят върху начина, по който получават достъп до информация, услуги и общностна подкрепа. Например някой може да бъде млад родител, живеещ с рак, като същевременно се сблъсква с финансова несигурност, да живее в селски район и едновременно с това да има ограничения в мобилността, или да бъде транс човек, който също е от недостатъчно представен етнически произход.

Контекстът има значение

Разнообразието и изключването не изглеждат по един и същи начин в цяла Европа. Това, което представлява недостатъчно обслужвана или недостатъчно представена група, може да варира според държавата, региона, общността или квартала в зависимост от историята, демографските характеристики, местните здравни системи и социалния контекст.

Организациите се насърчават да тълкуват термина „недостатъчно обслужвани и недостатъчно представени групи“ по начин, който е смислен и точен за тяхната среда, като същевременно остават в съответствие с принципите на равнопоставеност, приобщаване, достойнство и недискриминация.

Как да използвате тези насоки

Общите препоръки са предназначени да подпомагат планирането и провеждането на всички събития за хора, засегнати от рак, когато това е възможно. Освен това разделите, свързани с недостатъчно обслужваните и недостатъчно представените групи, подчертават съображения, които може да са особено релевантни в зависимост от аудиторията и контекста на събитието.

Тези насоки са създадени да бъдат практически и адаптивни, а не предписващи. Не всяка препоръка ще бъде приложима към всяко събитие и организаторите се насърчават да ги използват като гъвкав ресурс, който помага да се идентифицират възможности за подобряване на приобщаването и достъпността.

Може също да бъде полезно препоръките да се преглеждат преди и след всяко събитие, като се прави равносметка какво е работило добре, какви бариери може да са останали и какво би могло да се подобри в бъдеще.

Общи препоръки за приобщаващи събития за хора, засегнати от рак

1. Изграждане на екип

• Сформирайте мултидисциплинарен организационен екип и включете в планирането и избора на място хора с разнообразен преживян опит и гледни точки
• Стремете се към разнообразно представителство сред лекторите и участниците в панелните дискусии (напр. различни полове, етническа принадлежност, възрасти, увреждания и преживян опит)
• Определете лица за контакт, които да подкрепят участниците при пристигане, промени в програмата, безопасност и практически нужди или нужди, свързани с достъпността
• Обучете персонала и доброволците относно процедурите при извънредни ситуации, основните принципи на EDI, уважителната комуникация и начина за реагиране на нужди, свързани с достъпността
• Определете член на организационния екип, който отговаря за благополучието на участниците и при нужда може да ги насочва към подходящи услуги за подкрепа

Провеждането на събитието в същия хотел (като мястото на събитието) има огромно значение, особено за хората с хронична умора.

• Респондент от проучването

2. Избор на достъпно място

• Изберете безопасно, удобно и достъпно място за провеждане, настаняване и пространства за общуване (вж. Увреждане и нужди, свързани с достъпността)
• Когато е възможно, осигурете допълнителни пространства за спокойно уединение, молитва, кърмене, медицински нужди или лични разговори
• Осигурете ясни обозначения и разпределение на пространството без препятствия, така че хората да могат лесно да се придвижват в обекта
• Вземете предвид нуждите на полагащите грижи, децата и участниците, придружавани от животни асистенти
• Вземете предвид фактори на средата като нива на шум, осветление, температура и възможности за тихо пространство, особено за участници със сензорна чувствителност, невродивергентност или странични ефекти, свързани с лечението
• Уверете се, че мястото разполага с достъпни процедури при извънредни ситуации и планове за евакуация, които могат да отговорят на нуждите на участници с различни изисквания, свързани с достъпността

3. Създаване на приобщаваща програма

• Планирайте интерактивна програма, която дава време на участниците да се свържат помежду си и, когато е уместно, включва дискусии или дейности в по-малки групи
• Съберете предварително релевантна информация за хранителните, двигателните, комуникационните и свързаните с достъпността нужди на участниците, както и за всички други изисквания, които могат да повлияят на участието, включително, когато е уместно, изисквания, свързани с планирането на евакуация при извънредни ситуации
• Включете редовни почивки за отдих и осигурете достатъчно време между сесиите и дейностите
• Насърчавайте равнопоставено участие, като създавате възможности различни гласове да се включват, например чрез модерирани дискусии или анонимни въпроси
• Планирайте дейности за общуване, които отчитат различните стилове на комуникация, нива на енергия и предпочитания за социално взаимодействие

4. Благополучие на участниците и емоционална безопасност

• Формулирайте общи очаквания за приобщаване и уважително поведение в комуникацията с участниците и в материалите за събитието
• Уверете се, че участниците знаят към кого могат да се обърнат, ако имат нужда от подкрепа или съдействие по време на събитието
• Дайте възможност на участниците да посочат как биха искали да се обръщат към тях, включително предпочитаното от тях име и местоимения, и уважавайте тези предпочитания по време на цялото събитие
• Когато е уместно, предложете по избор подкрепа от придружител или доброволец за участници, които биха имали полза от допълнителна практическа помощ
• Позволявайте на участниците да правят почивки, да напускат сесии или да се оттеглят от дейности, когато е необходимо, без да се изискват обяснения
• Насърчавайте чувствителни или лични разговори да се провеждат в подходящи лични пространства
• Признайте, че не всеки желае да разкрива лична информация за себе си. Получавайте съгласие, преди да споделяте имена, снимки, данни за контакт или друга идентифицираща информация
• Когато е уместно, предоставяйте предупреждения за съдържание и насочвайте към подходящи ресурси за подкрепа, когато сесиите включват потенциално тревожни теми

Не бих се чувствал/а комфортно, ако диагнозата ми рак бъде оповестена публично. Искам да мога да избирам кога и с кого да споделям тази информация.

• Респондент от проучването

5. Приобщаваща комуникация

• Споделяйте основната информация за събитието достатъчно рано, включително програмата, мястото на провеждане, организацията на пътуването, информацията за достъпност и други практически подробности, от които участниците може да се нуждаят, за да планират участието си
• Давайте на участниците възможност да съобщят изисквания, свързани с достъпността, въпроси или притеснения преди събитието
• Използвайте ясен и разбираем език, като по възможност избягвате ненужен жаргон, съкращения и техническа терминология
• Представяйте информацията в достъпни формати, които са лесни за четене, навигация и разбиране, като отчитате различните нива на грамотност, когнитивни нужди и комуникационни предпочитания
• Вземете предвид езиковите нужди на участниците и, когато е възможно, осигурете преведени материали, устен превод или езикова подкрепа
• Използвайте комуникационни канали, които са познати и достъпни за целевата аудитория, като признавате, че участниците може да имат различни нива на дигитален достъп, увереност или предпочитания към платформи

6. Храна и кетъринг

• Съберете предварително информация за хранителните нужди и комуникирайте ясно относно наличните възможности
• Осигурете кетъринг, който отчита хранителните изисквания, културните предпочитания, религиозните нужди и медицинските ограничения, когато е приложимо
• Обозначете ясно алергените, съставките и хранителните опции и позволете на участниците да носят собствена храна, ако имат специфични медицински, хранителни или културни изисквания
• Когато е възможно, предлагайте избор от различни варианти за храна, а не едно-единствено меню, като отчитате, че страничните ефекти, свързани с лечението, медицинските състояния и хранителните ограничения могат да повлияят на това какво хората могат или желаят да ядат

Когато има участници, които все още са в лечение, е важно да се избягват силни аромати, като парфюми, дим или силно ароматизирана храна.

• Респондент от проучването

7. Достъпно пътуване

• Споделяйте предварително ясна информация за пътуването, включително възможностите за транспорт, информация за достъпност, очакваното време за пътуване и практическите насоки за достигане до мястото
• Признайте, че пътуването до събитие може да бъде стресиращо или непознато за някои участници, особено за тези, които пътуват от чужбина, пътуват сами, ориентират се в нова среда или изпитват тревожност, свързана с пътуването
• Попитайте участниците предварително за всякакви изисквания или притеснения, свързани с пътуването, така че при възможност да могат да бъдат обмислени разумни улеснения или допълнителни насоки
• Обмислете как участниците ще пътуват между мястото за настаняване, местата на провеждане на събитието, храненията и социалните дейности и дали тези arrangements са практични и достъпни за хора с различни нива на подвижност, ограничения на енергията и увереност при самостоятелно пътуване
• Осигурете достатъчно време за почивка след пътуване и между дейностите

8. Семейство и полагащи грижи

• Признайте, че отговорностите по полагане на грижи за деца или други зависими лица могат да повлияят на възможността на даден човек да присъства или да пътува
• Когато е уместно, попитайте участниците предварително за отговорностите им по полагане на грижи, така че при възможност да могат да бъдат обмислени практически arrangements
• Признайте, че някои участници може да се нуждаят от полагащ грижи, човек за подкрепа или личен асистент, за да участват пълноценно в събитието
• Когато е възможно, осигурете условия за участници, които трябва да присъстват с полагащ грижи, човек за подкрепа или личен асистент

9. Намаляване на финансовите бариери

• Когато е възможно, сведете до минимум необходимостта участниците да поемат значителни разходи предварително, като признавате, че предварителните разходи и процесите по възстановяване на средства могат да създадат бариери за участие
• Комуникирайте ясно и предварително процедурите за възстановяване на разходи, сроковете, допустимите разходи и всички разходи, които участниците ще се очаква да покрият сами, включително всякакви ограничения при възстановяването на разходи или при обмяната на валута, които могат да засегнат участници, пътуващи от чужбина
• Когато има такси за участие, обмислете дали могат да бъдат предложени освобождаване от такса, субсидии или места на намалена цена за участници, които в противен случай не биха могли да присъстват

10. Улесняване на приобщаващото участие

• Създавайте презентации и материали за събитието, използвайки ясен език, четливи шрифтове, добър цветови контраст и опростено оформление, което е лесно за проследяване
• Представяйте информацията по начини, които подкрепят различни нива на грамотност, различен езиков фон, комуникационни предпочитания и стилове на учене
• Признайте, че някои участници може да изпитват когнитивни затруднения, затруднения с концентрацията, умора, сензорна чувствителност или претоварване с информация, и обмислете как съдържанието, темпото и форматите на представяне могат да повлияят на участието
• Когато е възможно, предлагайте различни начини за участие, като говорене, използване на функции за чат, задаване на анонимни въпроси, писмен принос или участие в дискусии в по-малки групи
• Обмислете дали виртуалното или хибридното участие би могло да помогне за намаляване на бариерите за хора, които не могат да присъстват лично поради здравословно състояние, отговорности по полагане на грижи, финансови ограничения, трудности при пътуване или нужди, свързани с достъпността
• Когато е уместно, обмислете дали може да са необходими допълнителна комуникационна подкрепа, устен превод, надписи или други услуги, свързани с достъпността, в зависимост от аудиторията и формата на събитието
• Ако презентации, записи или материали от събитието се споделят след събитието, обмислете предоставянето им във формати, които са достъпни и лесни за използване

Размисъл и подобрение

След всяко събитие поканете участниците да споделят обратна връзка относно достъпността, приобщаването, участието и всички бариери, които са изпитали. Използвайте тази обратна връзка, за да разберете какво е проработило добре, да определите възможности за подобрение и да помогнете бъдещите събития да станат по-приобщаващи и достъпни. Когато е уместно, съобщавайте за всички промени, направени в резултат на обратната връзка от участниците.

Допълнителни съображения за различни идентичности, среди и потребности, свързани с достъпността

Препоръките в този раздел надграждат общите препоръки, представени по-рано в наръчника. Те подчертават допълнителни съображения, които могат да помогнат за премахване на бариерите пред участници с различни идентичности, среди и потребности, свързани с достъпността. Не всяка препоръка ще бъде приложима за всяко събитие и организаторите се насърчават да ги адаптират към целта, аудиторията и наличните ресурси.

1. Полова идентичност и сексуална ориентация

• Събирайте информация за пола само когато това е действително необходимо за организирането или провеждането на събитието
• Дайте на участниците възможност да посочат как биха желали да бъдат назовавани, включително предпочитаното от тях име и местоимения, и се уверете, че организаторите и лекторите ги използват последователно през цялото събитие
• Използвайте приобщаващ език в презентации, дискусии, регистрационни формуляри и материали за събитието, като избягвате ненужни предположения относно идентичността, взаимоотношенията или семейните структури на участниците
• Когато е възможно, осигурете на участниците достъп до неутрални по отношение на пола тоалетни помещения или други приобщаващи опции, подходящи за мястото на провеждане
• Отчитайте, че някои участници могат да изберат да не разкриват аспекти от своята идентичност, и уважавайте тяхната поверителност през цялото събитие

2. Невроразнообразие

• Предоставете практическа информация преди събитието, включително програмата, разположението на мястото на провеждане, мерките за достъпност, данни за контакт и какво могат да очакват участниците по време на цялото събитие, за да се намали несигурността
• Когато е възможно, осигурете достъп до тихо пространство или пространство с ниска стимулация, където участниците могат да правят почивки, да си почиват или при нужда да регулират сетивната си среда
• Когато е възможно, включете възможности за разговор в по-тиха среда наред с по-големи социални дейности или дейности за създаване на контакти, като отчитате, че не всеки се чувства комфортно да създава контакти в натоварена или шумна среда
• Отчитайте, че участниците могат да се включват, да общуват или да се саморегулират по различни начини, и не тълкувайте тези поведения като липса на интерес или неангажираност
• При планирането на средата на събитието вземете предвид как нивата на шум, осветлението, струпването на хора и други сетивни фактори могат да повлияят на участието, и където е възможно, намалете ненужното сензорно претоварване

Чувствам се най-добре, когато виждам да участват и хора с различни видове увреждания. Чувствам се включен/а и че гласът ми е важен.

• Респондент в проучването

3. Увреждания и потребности, свързани с достъпността

• Попитайте участниците предварително за всички изисквания, свързани с достъпността, така че при възможност да могат да бъдат обмислени разумни приспособявания
• Помислете дали участниците могат да имат достъп и да използват всяка част от събитието самостоятелно и безопасно, включително регистрацията, залите за срещи, зоните за хранене, дейностите за създаване на контакти, настаняването и транспорта, когато е приложимо
• Помислете дали разположението на местата подпомага участници с различни потребности, свързани с мобилността, физически увреждания, умора или други здравословни ограничения през цялото събитие
• Когато е уместно и съобразено с потребностите на участниците, обмислете допълнителни мерки за достъпност, като достъпни формати, субтитриране, жестомимичен превод, слухова подкрепа, достъпна сигнализация или друга комуникационна подкрепа
• Когато е подходящо за аудиторията, насърчавайте лекторите да гарантират, че важната визуална информация се предава и устно

4. Култура, език, религия, националност и фактори, свързани с миграцията

• Отчитайте, че не всички участници ще се чувстват еднакво уверени при общуване на езика на събитието, и при нужда осигурете допълнително време за въпроси, обсъждане и изясняване
• Насърчавайте лекторите и модераторите да използват ясен език, да обясняват непозната терминология и, където е възможно, да избягват ненужен жаргон, идиоми или културно специфични препратки
• Когато е уместно, преценете дали устен превод, преведени материали или многоезична подкрепа биха помогнали за намаляване на езиковите бариери за участниците
• Отчитайте, че стиловете на общуване, социалните норми и културните очаквания могат да се различават, и насърчавайте среда, в която участниците се чувстват комфортно да задават въпроси или да търсят разяснение
• Помислете дали културни или религиозни практики могат да повлияят на участието и, когато е уместно, ги вземете предвид при планирането на графика, времето за хранене, почивките или кетъринга

За мен, като човек, за когото английският не е първи език, беше трудно да проследя всички дискусии.

• Респондент в проучването

Всяко събитие е различно и не всяка препоръка ще бъде релевантна или осъществима във всеки контекст. Тези насоки имат за цел да подпомагат практическото вземане на решения, а не да предписват един-единствен подход към организирането на приобщаващи събития.

Организациите се насърчават да използват препоръките по начини, които най-добре отразяват потребностите на техните участници, целта на събитието им и наличните ресурси.

Речник

Достъпност — Проектирането на среди, комуникация, услуги и дейности така, че хората с различни потребности да могат да имат достъп до тях и да участват в тях възможно най-самостоятелно и пълноценно.

Изисквания, свързани с достъпността — Индивидуални приспособявания, услуги или условия, които помагат на човек да участва пълноценно в събитие, като например достъп без стъпала, субтитриране, достъпна информация, хранителни адаптации или допълнителна комуникационна подкрепа.

Лице, полагащо грижи — Лице, което предоставя практическа, физическа или емоционална подкрепа на човек, засегнат от рак. Това може да включва членове на семейството, приятели или платени лични асистенти, които помагат на участник да присъства и да участва в събитие.

Справедливост/Равнопоставеност — Осигуряване на различни нива или видове подкрепа въз основа на индивидуалните потребности, като се признава, че хората, засегнати от рак, не започват от една и съща позиция.

Равнопоставеност, разнообразие и приобщаване (EDI) — Подход, който има за цел да осигури справедлив достъп, смислено участие и уважителна подкрепа за всички хора, като признава и отчита различията в средата, идентичността и обстоятелствата.

Програма EU4Health — Здравната програма за финансиране на Европейския съюз, която подкрепя действия за укрепване на здравните системи и намаляване на неравенствата и несправедливостите в здравеопазването.

Организатор на събитие — Всяко лице, организация или организационен екип, отговорни за планирането или провеждането на събитие за хора, засегнати от рак.

Здравна грамотност — Способността на човек да има достъп до здравна информация и услуги, да ги разбира и да ги използва, за да взема информирани решения.

Приобщаване/Приобщаващ — Създаване на среди и практики, в които хората се чувстват добре дошли, уважавани и способни да участват пълноценно.

Интерсекционалност — Начинът, по който различни характеристики или обстоятелства (като социално-икономически статус, увреждане, полова идентичност или миграционен произход) могат да се припокриват и да задълбочават бариерите или неблагоприятните положения.

Преживян опит — Знание, придобито чрез пряк личен опит с рака, включително диагнозата, лечението и живота с рак и след него.

Живот с рак и след него — Термин, който описва широкия спектър от преживявания на хората, засегнати от рак, включително тези, които са в лечение, след лечение, живеят с хронично или метастатично заболяване или изпитват дългосрочни последствия.

Невродивергентност — Естествени различия в начина, по който хората мислят, учат и обработват информация, като аутизъм, различия, свързани с вниманието, или дислексия.

Пациентска организация — Група, ръководена от или работеща в тясно сътрудничество с хора, засегнати от рак, която предоставя взаимна подкрепа, информация, застъпничество или услуги въз основа на преживян опит.

Взаимна подкрепа — Подкрепа, предоставяна от хора със споделен преживян опит, която предлага разбиране, практически съвети и емоционална подкрепа.

Психосоциална подкрепа — Подкрепа, насочена към емоционалните, психологическите и социалните потребности, свързани с рака, включително благополучието, справянето и участието.

Разумни приспособявания — Практически промени или адаптации, направени с цел намаляване на бариерите и даване на възможност на хора с различни потребности да участват възможно най-пълноценно.

Социално-икономически бариери — Препятствия, свързани с доходи, заетост, образование, жилищни условия или достъп до ресурси, които могат да ограничат участието или достъпа до подкрепа.

Недостатъчно обслужвани групи — Хора, които имат ограничен достъп до информация, услуги или подкрепа поради практически, социални, икономически, културни, географски или системни бариери.

Недостатъчно представени групи — Хора, които не са адекватно отразени в членството, лидерството, вземането на решения или дейностите на дадена организация спрямо общностите, на които тя се стреми да служи.

YARN – European Youth Cancer Network — Проект, финансиран по EU4Health (Grant Agreement No. 101219053), насочен към укрепване на справедливи, ориентирани към пациента подходи в грижите при рак, взаимната подкрепа, застъпничеството и политиките в цяла Европа.

Youth Cancer Council (YCC) — Паневропейски консултативен орган от млади хора с преживян опит с рака в рамките на проекта YARN, създаден, за да гарантира, че младежките гледни точки информират и оформят дизайна и резултатите на проекта.

Youth Cancer Europe (YCE) — Паневропейска мрежа за застъпничество на пациентите, представляваща млади хора, засегнати от рак, и координатор на проекта YARN.

Източници

1. O’Callaghan S, Monge-Montero C, Rizvi K. „Живот с и след рак“ отвъд термините „пациент“ и „оцелял“: дискусия от гледна точка на преживяния опит относно термините, използвани от млади възрастни с рак. Seminars in Oncology Nursing. 2025;41(3):151890. doi: 10.1016/j.soncn.2025.151890
2. Monge-Montero C, O’Callaghan S, Rizvi K, Košir U, Gîrbu V. Препоръки за справедливи, разнообразни и приобщаващи грижи при рак в Европа. Youth Cancer Europe; 2024. Разработено в рамките на проекта EU-CAYAS-NET, съфинансиран от Европейския съюз по Програмата EU4Health (Grant Agreement No. 101056918).
3. Youth Cancer Europe, Inclusive Employers. Принципи за равнопоставеност, разнообразие и приобщаване в грижите при рак: Наръчник за обучение на обучители. 2024. Разработено в рамките на проекта EU-CAYAS-NET, съфинансиран от Европейския съюз по Програмата EU4Health (Grant Agreement No. 101056918).

За YARN

YARN (European Youth Cancer Network) е най-голямата мрежа за младежки рак, създадена досега в рамките на проект, съфинансиран от ЕС. Обединявайки организации от 28 европейски държави, проектът работи за укрепване на справедливи, ориентирани към пациента подходи към грижите при рак, партньорската подкрепа, застъпничеството и политиките, със силен акцент върху равнопоставеността, многообразието и приобщаването.

Основен стълб на YARN е Youth Cancer Council (YCC) – консултативен орган от 100 млади хора с личен опит с онкологично заболяване, с цел представителство от всички държави членки на ЕС. Съветът играе активна роля в оформянето на дейностите и резултатите по проекта, като помага да се гарантира, че те остават основани на реални потребности и разнообразен личен опит от цяла Европа.

YARN се координира от Youth Cancer Europe (YCE), паневропейска мрежа за пациентско застъпничество, представляваща млади хора, засегнати от рак, от повече от 40 държави. YCE има дългогодишен опит в превръщането на личния опит в европейски политики, научни изследвания, образование и практически ресурси, които подобряват живота на младите хора, живеещи с и след рак.

Финансиране и отказ от отговорност

Съфинансирано от Европейския съюз. Изразените възгледи и мнения обаче принадлежат единствено на автора(ите) и не отразяват непременно тези на Европейския съюз или на Европейската изпълнителна агенция по здравеопазване и цифрови технологии (HaDEA). Нито Европейският съюз, нито предоставящият финансирането орган могат да бъдат държани отговорни за тях.