Įtraukių renginių žmonėms, kuriuos paveikė vėžys, gairės

Apie šį leidinį

Šį leidinį parengė Youth Cancer Europe, vykdydama YARN (European Youth Cancer Network) projekto 5.6 užduotį, kurią bendrai finansuoja Europos Sąjunga pagal EU4Health programą (dotacijos sutarties Nr. 101219053).

Koordinavimas: Youth Cancer Europe

Ypatingai dėkojame YARN Youth Cancer Council nariams, kurių asmeninė patirtis ir grįžtamasis ryšys padėjo formuoti šį leidinį.

Taip pat yra prieinama šio bukleto garso versija, parengta pagal tą pačią struktūrą, sukurta naudojant dirbtinį intelektą ir peržiūrėta žmonių. Jei turite klausimų, susisiekite per youthcancereurope.org.

Renginiai vėžio paveiktiems žmonėms

Šiame buklete terminas renginiai vėžio paveiktiems žmonėms reiškia bet kokią veiklą, suburiančią žmones vėžio tema, įskaitant konferencijas, seminarus, savitarpio pagalbos grupes, mokymo kursus, bendruomenės susibūrimus, atstovavimo renginius ir edukacinius susitikimus.

Šie renginiai suburia žmones, turinčius asmeninės vėžio patirties [1], artimuosius ir slaugančius asmenis, pacientų interesų atstovus, sveikatos priežiūros specialistus, tyrėjus, politikos formuotojus ir platesnę bendruomenę, kad būtų keičiamasi žiniomis, kuriami ryšiai, dalijamasi patirtimi ir prisidedama prie vėžio priežiūros, mokslinių tyrimų ir atstovavimo formavimo.

Kodėl svarbios įtrauktis ir prieinamumas

Žmonės, gyvenantys su vėžiu ir po jo [1], gali turėti praktinių, fizinių, emocinių ar socialinių poreikių, kurie daro įtaką jų dalyvavimui susitikimuose ir bendruomeninėje veikloje. Jų patirtį taip pat gali lemti tokie veiksniai kaip negalia, neuroįvairovė, lytis, etninė kilmė, socialinės ir ekonominės aplinkybės, priežiūros pareigos ar kiti tapatybės ir gyvenimo situacijos aspektai.

Dalyvavimas nėra vienodai prieinamas visiems. Praktinės, finansinės, fizinės, komunikacinės ir socialinės kliūtys gali lemti, ar žmonės gali dalyvauti, jaustis laukiami ir saugūs bei visapusiškai prisidėti. Renginių planavimas taip, kad jie būtų įtrauktūs ir prieinami, padeda pašalinti nereikalingas kliūtis ir kurti aplinką, kurioje žmonės jaučiasi gerbiami, palaikomi ir gali dalyvauti jiems tinkamiausiu būdu.

Kodėl parengtos šios gairės

Šios gairės parengtos siekiant suteikti praktinę pagalbą planuojant ir įgyvendinant labiau įtraukius ir prieinamus renginius vėžio paveiktiems žmonėms, ypač žmonėms iš nepakankamai aptarnaujamų ir nepakankamai atstovaujamų bendruomenių.

Jos skirtos renginių organizatoriams, pacientų organizacijoms ir visiems, planuojantiems veiklas vėžio paveiktiems žmonėms. Jos taip pat gali būti naudingos pacientų interesų atstovams, artimiesiems ir slaugantiems asmenims, sveikatos priežiūros specialistams, politikos formuotojams ir kitoms suinteresuotosioms šalims, siekiančioms skatinti gerąją praktiką.

Tikslas nėra nustatyti vieną renginių organizavimo būdą, bet pasiūlyti praktines rekomendacijas, padedančias organizatoriams nustatyti ir mažinti dalyvavimo kliūtis. Ne kiekviena rekomendacija bus tinkama kiekvienam renginiui, tačiau net ir nedideli pokyčiai gali padaryti veiklas svetingesnes, prieinamesnes ir įtraukesnes platesniam dalyvių ratui.

Kaip buvo parengtos šios gairės

Šio leidinio rengimui vadovavo daugiadalykė darbo grupė, subūrusi skirtingos profesinės ir asmeninės patirties žmones, kurių dauguma yra jauni žmonės, turintys asmeninės vėžio patirties.

Šis darbas grindžiamas Recommendations for Equitable, Diverse and Inclusive Cancer Care [2] ir EDI Train-the-Trainer Toolkit [3], kuriuos Youth Cancer Europe parengė vykdydama ankstesnį pagal EU4Health finansuotą projektą EU-CAYAS-NET.

Rengiant šį bukletą, darbo grupė peržiūrėjo 15 esamų gairių ir išteklių apie įtraukių renginių planavimą iš organizacijų visoje Europoje ir už jos ribų, nustatydama bendrus principus ir gerąją praktiką, svarbią vėžio paveiktiems žmonėms.

Šį darbą papildė internetinė bendruomenės apklausa ir fokus grupė, surengta per pirmąjį Youth Cancer Council (YCC) susitikimą, kurioje dalyvavo 25 jauni žmonės, turintys asmeninės vėžio patirties. Dalyviai buvo pakviesti pateikti pastabas dėl rekomendacijų projekto, dokumento naudojimo patogumo ir veiksnių, kuriuos jie laikė svarbiais kuriant įtraukius ir prieinamus renginius.

Literatūros apžvalgos ir konsultacijų su bendruomene išvados padėjo suformuoti galutines rekomendacijas, todėl buvo parengtas praktiškas gairių rinkinys vėžio paveiktiems žmonėms skirtų renginių organizatoriams, papildomai atsižvelgiant į aspektus, svarbius siekiant remti nepakankamai aptarnaujamų ir nepakankamai atstovaujamų bendruomenių dalyvavimą.

Nepakankamai aptarnaujamų ir nepakankamai atstovaujamų grupių supratimas

Visose šiose gairėse vartojame terminą nepakankamai aptarnaujamos ir nepakankamai atstovaujamos grupės, siekdami pripažinti, kad žmonės gali susidurti su skirtingomis dalyvavimo ir įtraukties kliūtimis. Šių platesnių terminų vartojimas padeda išvengti neišsamių ar atrankinių sąrašų ir pripažįsta, kad bendruomenių patirtys ir poreikiai skirtingose aplinkose bei kontekstuose skiriasi.

Nepakankamai aptarnaujamos reiškia žmones, kurie gali turėti mažesnę prieigą prie informacijos, paslaugų, paramos ar dalyvavimo galimybių dėl praktinių, kultūrinių, socialinių, ekonominių, geografinių, kalbinių, skaitmeninių ar sisteminių kliūčių.

Nepakankamai atstovaujamos reiškia žmones, kurie nėra pakankamai atspindėti organizacijos narių sudėtyje, vadovybėje, patariamosiose struktūrose, darbuotojų gretose, tarp savanorių, programų kūrime, sprendimų priėmime, komunikacijoje ar stebėsenos veiklose, palyginti su bendruomenėmis, kurių poreikius organizacija siekia atliepti.

Šioms grupėms gali priklausyti, bet tuo neapsiribojama, žmonės, patiriantys vieną ar daugiau iš toliau nurodytų aplinkybių:

• Rasė, etninė kilmė, kultūra, kalba, pilietybė ar su migracija susiję veiksniai, įskaitant pabėgėlius, migrantus, perkeltuosius asmenis ir etninių mažumų bendruomenes
• Lytinė tapatybė ar seksualinė orientacija, įskaitant lesbietes, gėjus, biseksualius, translyčius, interseksualių ypatybių turinčius, queer ir kitų seksualinių bei lyčių mažumų asmenis
• Negalia ir prieinamumo poreikiai, įskaitant fizinę, sensorinę, intelekto ir mokymosi negalią bei ilgalaikes būkles, darančias poveikį funkcionavimui
• Neuroįvairovė, pavyzdžiui, autizmas, su dėmesiu susiję ypatumai, disleksija ir kiti neuroraidos profiliai
• Psichikos sveikatos būklės ar psichosocialinės pagalbos poreikiai, įskaitant distresą, nerimą, depresiją, su trauma susijusius poreikius ir kitas psichikos sveikatos patirtis, kurios gali turėti įtakos prieigai, dalyvavimui ar pagalbos poreikiams
• Socialinė ir ekonominė nepalanki padėtis, įskaitant finansinį nesaugumą, nestabilų būstą, maisto trūkumą, ribotą prieigą prie transporto ir užimtumo nestabilumą
• Švietimo ir sveikatos raštingumo kliūtys, įskaitant žemesnį formalų išsilavinimą, ribotą raštingumą ar sunkumus orientuojantis sveikatos sistemose ir informacijoje
• Geografinės ir infrastruktūrinės kliūtys, įskaitant gyvenimą kaimo ar atokiose vietovėse, ribotą paslaugų prieinamumą ir ribotą skaitmeninį ryšį
• Amžiaus ir gyvenimo etapo veiksniai, įskaitant paauglius ir jaunus suaugusiuosius, vyresnio amžiaus žmones ir žmones, kurių poreikiai nėra tinkamai atliepiami įprastais paslaugų modeliais
• Šeimos ir priežiūros pareigos, įskaitant jaunus tėvus, vienišus tėvus, slaugančius ar prižiūrinčius asmenis ir žmones, turinčius ribotus neformalios pagalbos tinklus
• Teisinės ar administracinės kliūtys, įskaitant dokumentų neturėjimą, nesaugų rezidavimo statusą ar diskriminacijos baimę, mažinančią naudojimąsi paslaugomis
• Religinė priklausomybė ar įsitikinimai, kai tai gali turėti įtakos dalyvavimui, komunikacijai, tvarkaraščio planavimui, mitybos poreikiams ar prieigai prie kultūriškai saugios pagalbos

Daugelis žmonių priklauso daugiau nei vienai nepakankamai aptarnaujamai ar nepakankamai atstovaujamai grupei. Šios patirtys gali persidengti ir sustiprinti kliūtis. Tai dažnai vadinama intersekcionalumu, kai skirtingi asmens tapatybės ar aplinkybių aspektai sąveikauja ir formuoja jo prieigą prie paramos, dalyvavimo ir atstovavimo.

Renginių organizatoriams tai reiškia pripažinimą, kad kliūtys retai patiriamos atskirai viena nuo kitos. Žmonės gali susidurti su daugialypiais, persidengiančiais iššūkiais, kurie turi įtakos tam, kaip jie gauna informaciją, paslaugas ir bendruomenės paramą. Pavyzdžiui, asmuo gali būti jaunas tėvas ar mama, gyvenantis su vėžiu ir kartu patiriantis finansinį nesaugumą, gyventi kaimo vietovėje ir kartu turėti judumo ribojimų arba būti trans asmuo ir kartu priklausyti nepakankamai atstovaujamai etninei grupei.

Kontekstas yra svarbus

Įvairovė ir atskirtis Europoje neatrodo vienodai. Tai, kas laikoma nepakankamai aptarnaujama ar nepakankamai atstovaujama grupe, gali skirtis priklausomai nuo šalies, regiono, bendruomenės ar gyvenamosios vietovės, atsižvelgiant į istoriją, demografiją, vietos sveikatos sistemas ir socialinį kontekstą.

Organizacijos raginamos terminą ‘nepakankamai aptarnaujamos ir nepakankamai atstovaujamos grupės’ aiškinti taip, kad jis būtų prasmingas ir tikslus jų veiklos kontekste, kartu išlaikant atitiktį lygybės, įtraukties, orumo ir nediskriminavimo principams.

Kaip naudotis šiomis gairėmis

Bendrosios rekomendacijos skirtos padėti planuoti ir įgyvendinti visus renginius vėžio paveiktiems žmonėms, kai tik tai įmanoma. Be to, skyriai, susiję su nepakankamai aptarnaujamomis ir nepakankamai atstovaujamomis grupėmis, išryškina aspektus, kurie gali būti ypač svarbūs priklausomai nuo renginio auditorijos ir konteksto.

Šios gairės parengtos taip, kad būtų praktiškos ir pritaikomos, o ne griežtai nurodančios. Ne kiekviena rekomendacija tiks kiekvienam renginiui, todėl organizatoriai raginami jomis naudotis kaip lanksčiu ištekliumi, padedančiu nustatyti galimybes gerinti įtrauktį ir prieinamumą.

Taip pat gali būti naudinga peržiūrėti rekomendacijas prieš kiekvieną renginį ir po jo, apmąstant, kas pavyko gerai, kokios kliūtys galėjo išlikti ir ką ateityje būtų galima pagerinti.

Bendros rekomendacijos dėl įtraukių renginių žmonėms, kuriuos paveikė vėžys

1. Komandos formavimas

• Suburkite daugiadalykę organizavimo komandą ir į planavimą bei vietos parinkimą įtraukite žmones, turinčius įvairios asmeninės patirties ir skirtingų perspektyvų
• Siekite įvairios atstovystės tarp pranešėjų ir diskusijų dalyvių (pvz., skirtingų lyčių, etninių grupių, amžiaus, negalių ir asmeninių patirčių)
• Paskirkite kontaktinius asmenis, kurie padėtų dalyviams atvykimo, darbotvarkės pakeitimų, saugumo bei praktinių ar prieinamumo poreikių klausimais
• Apmokykite darbuotojus ir savanorius dėl veiksmų ekstremaliosiose situacijose, pagrindinių EDI principų, pagarbaus bendravimo ir reagavimo į prieinamumo poreikius
• Paskirkite organizavimo komandos narį, atsakingą už dalyvių gerovę, kuris prireikus galėtų nukreipti į tinkamas pagalbos paslaugas

Tai, kad renginys vyksta tame pačiame viešbutyje (kuriame yra ir renginio vieta), labai daug keičia, ypač žmonėms, patiriantiems lėtinį nuovargį.

• Apklausos respondentas

2. Prieinamos vietos pasirinkimas

• Pasirinkite saugią, patogią ir prieinamą renginio vietą, apgyvendinimą ir erdves neformaliam bendravimui (žr. negalios ir prieinamumo poreikius)
• Kai įmanoma, numatykite papildomas erdves tyliai refleksijai, maldai, žindymui, medicininiams poreikiams ar privatiems pokalbiams
• Užtikrinkite aiškų ženklinimą ir neužstatytą išdėstymą, kad žmonės galėtų lengvai judėti renginio vietoje
• Atsižvelkite į slaugančiųjų ir prižiūrinčiųjų asmenų, vaikų ir dalyvių, atvykstančių su pagalbiniais gyvūnais, poreikius
• Atsižvelkite į aplinkos veiksnius, tokius kaip triukšmo lygis, apšvietimas, temperatūra ir galimybės pabūti tylioje erdvėje, ypač dalyviams, turintiems jutiminį jautrumą, pasižymintiems neuroįvairove ar patiriantiems su gydymu susijusį šalutinį poveikį
• Užtikrinkite, kad renginio vietoje būtų prieinamos veiksmų ekstremaliosiose situacijose procedūros ir evakuacijos tvarka, pritaikyta dalyviams, turintiems skirtingų prieinamumo poreikių

3. Įtraukios programos kūrimas

• Suplanuokite interaktyvią darbotvarkę, kurioje būtų laiko dalyviams užmegzti ryšius ir, kai tinkama, būtų įtrauktos mažesnių grupių diskusijos ar veiklos
• Iš anksto surinkite svarbią informaciją apie dalyvių mitybos, judumo, komunikacijos, prieinamumo ir kitus reikalavimus, kurie gali turėti įtakos dalyvavimui, įskaitant, kai tinkama, poreikius, susijusius su evakuacijos planavimu ekstremaliosios situacijos atveju
• Numaty kite reguliarias poilsio pertraukas ir skirkite pakankamai laiko tarp sesijų ir veiklų
• Skatinkite lygiavertį dalyvavimą sudarydami galimybes pasisakyti skirtingiems balsams, pavyzdžiui, per moderuojamas diskusijas ar anoniminius klausimus
• Planuokite tinklaveikos veiklas atsižvelgdami į skirtingus bendravimo stilius, energijos lygį ir socialinio bendravimo pageidavimus

4. Dalyvių gerovė ir emocinis saugumas

• Dalyvių komunikacijoje ir renginio medžiagoje aiškiai išdėstykite bendrus lūkesčius dėl įtraukties ir pagarbaus elgesio
• Įsitikinkite, kad dalyviai žino, į ką jie gali kreiptis, jei renginio metu jiems prireiktų pagalbos ar paramos
• Suteikite dalyviams galimybę nurodyti, kaip jie pageidauja, kad į juos būtų kreipiamasi, įskaitant pageidaujamą vardą ir įvardžius, ir gerbkite šiuos pasirinkimus viso renginio metu
• Kai tinkama, pasiūlykite pasirenkamą bičiulio ar savanorio pagalbą dalyviams, kuriems būtų naudinga papildoma praktinė parama
• Leiskite dalyviams prireikus daryti pertraukas, išeiti iš sesijų ar atsitraukti nuo veiklų nereikalaujant paaiškinimų
• Skatinkite, kad jautrios ar asmeninės diskusijos vyktų tam tinkamose privačiose erdvėse
• Pripažinkite, kad ne visi nori atskleisti asmeninę informaciją apie save. Prieš dalydamiesi vardais, nuotraukomis, kontaktiniais duomenimis ar kita identifikuojančia informacija, gaukite sutikimą
• Kai tinkama, pateikite įspėjimus apie jautrų turinį ir nurodykite aktualius pagalbos išteklius, kai sesijose aptariamos galimai nerimą keliančios temos

Nesijausčiau komfortiškai, jei mano vėžio diagnozė būtų paviešinta. Noriu galėti pasirinkti, kada ir su kuo ta informacija dalytis.

• Apklausos respondentas

5. Įtrauki komunikacija

• Pagrindine informacija apie renginį pasidalykite gerokai iš anksto, įskaitant darbotvarkę, renginio vietą, kelionės organizavimą, prieinamumo informaciją ir kitą praktinę informaciją, kurios dalyviams gali prireikti planuojant dalyvavimą
• Suteikite dalyviams galimybę prieš renginį pranešti apie prieinamumo poreikius, klausimus ar susirūpinimą keliančius aspektus
• Vartokite aiškią ir paprastą kalbą, kur tik įmanoma vengdami nereikalingo žargono, santrumpų ir techninės terminijos
• Pateikite informaciją prieinamais formatais, kuriuos lengva skaityti, peržiūrėti ir suprasti, atsižvelgdami į skirtingus raštingumo lygius, pažintinius poreikius ir bendravimo pasirinkimus
• Atsižvelkite į dalyvių kalbinius poreikius ir, kai įmanoma, pateikite išverstą medžiagą, vertimą žodžiu ar kitą kalbinę pagalbą
• Naudokite komunikacijos kanalus, kurie yra pažįstami ir prieinami numatytai auditorijai, pripažindami, kad dalyviai gali turėti skirtingą skaitmeninę prieigą, pasitikėjimą naudojantis skaitmeninėmis priemonėmis ar skirtingus platformų pasirinkimus

6. Maistas ir maitinimo paslaugos

• Iš anksto surinkite informaciją apie mitybos poreikius ir aiškiai informuokite apie siūlomas galimybes
• Užtikrinkite maitinimą, kuris, kai aktualu, atitiktų mitybos reikalavimus, kultūrinius pasirinkimus, religinius poreikius ir medicininius apribojimus
• Aiškiai pažymėkite alergenus, sudedamąsias dalis ir mitybos pasirinkimus ir leiskite dalyviams atsinešti savo maistą, jei jie turi specifinių medicininių, mitybos ar kultūrinių reikalavimų
• Kai įmanoma, siūlykite maisto pasirinkimą, o ne vieną meniu, pripažindami, kad su gydymu susijęs šalutinis poveikis, sveikatos būklės ir mitybos apribojimai gali turėti įtakos tam, ką žmonės gali ar nori valgyti

Kai tarp dalyvių yra žmonių, kurie vis dar gydosi, svarbu vengti stiprių kvapų, tokių kaip kvepalai, dūmai ar stipraus kvapo maistas.

• Apklausos respondentas

7. Prieinamos kelionės

• Iš anksto pateikite aiškią kelionės informaciją, įskaitant transporto galimybes, prieinamumo informaciją, numatomą kelionės trukmę ir praktines nuorodas, kaip pasiekti renginio vietą
• Pripažinkite, kad kelionė į renginį kai kuriems dalyviams gali kelti stresą ar būti neįprasta, ypač tiems, kurie keliauja iš kitų šalių, keliauja vieni, orientuojasi naujoje aplinkoje ar patiria su kelione susijusį nerimą
• Iš anksto paklauskite dalyvių apie su kelione susijusius prieinamumo poreikius ar susirūpinimą, kad, kai įmanoma, būtų galima apsvarstyti pagrįstus pritaikymus ar papildomas gaires
• Apsvarstykite, kaip dalyviai keliaus tarp apgyvendinimo vietos, renginio erdvių, maitinimo vietų ir socialinių veiklų, ir ar šie sprendimai yra praktiški bei prieinami žmonėms, turintiems skirtingą judumą, energijos apribojimų ir skirtingą pasitikėjimą keliaujant savarankiškai
• Skirkite pakankamai laiko poilsiui po kelionės ir tarp veiklų

8. Šeima ir slaugantys ar prižiūrintys asmenys

• Pripažinkite, kad rūpinimosi vaikais ar kitais išlaikomais asmenimis atsakomybės gali turėti įtakos žmogaus galimybėms dalyvauti ar keliauti
• Kai aktualu, iš anksto paklauskite dalyvių apie rūpinimosi atsakomybes, kad, kai įmanoma, būtų galima apsvarstyti praktinius sprendimus
• Pripažinkite, kad kai kuriems dalyviams gali reikėti slaugančio ar prižiūrinčio asmens, pagalbos asmens ar asmeninio asistento, kad jie galėtų visapusiškai dalyvauti renginyje
• Kai įmanoma, sudarykite sąlygas dalyviams dalyvauti kartu su slaugančiu ar prižiūrinčiu asmeniu, pagalbos asmeniu ar asmeniniu asistentu

9. Finansinių kliūčių mažinimas

• Kai įmanoma, kuo labiau sumažinkite poreikį dalyviams iš anksto padengti dideles išlaidas, pripažindami, kad išankstinės išlaidos ir kompensavimo procesai gali sudaryti kliūtis dalyvauti
• Iš anksto aiškiai informuokite apie kompensavimo procedūras, terminus, tinkamas kompensuoti išlaidas ir visas išlaidas, kurias dalyviai turės padengti patys, įskaitant bet kokius kompensavimo ar valiutos keitimo apribojimus, kurie gali turėti įtakos dalyviams, keliaujantiems iš kitų šalių
• Jei taikomi dalyvavimo mokesčiai, apsvarstykite, ar dalyviams, kurie kitaip negalėtų dalyvauti, galima pasiūlyti dalyvio mokesčio netaikymą, finansinę paramą ar vietas už mažesnį mokestį

10. Įtraukaus dalyvavimo sudarymas

• Kurkite pristatymus ir renginio medžiagą naudodami aiškią kalbą, lengvai įskaitomus šriftus, gerą spalvų kontrastą ir paprastą, lengvai suprantamą išdėstymą
• Pateikite informaciją taip, kad ji atitiktų skirtingus raštingumo lygius, kalbinę aplinką, bendravimo pasirinkimus ir mokymosi stilius
• Pripažinkite, kad kai kurie dalyviai gali patirti pažintinių sunkumų, koncentracijos iššūkių, nuovargį, jutiminį jautrumą ar informacijos perteklių, ir apsvarstykite, kaip turinys, tempas ir pateikimo formatai gali paveikti dalyvavimą
• Kai įmanoma, pasiūlykite skirtingus dalyvavimo būdus, pavyzdžiui, kalbėjimą, naudojimąsi pokalbių funkcijomis, anoniminių klausimų teikimą, prisidėjimą raštu ar dalyvavimą mažesnių grupių diskusijose
• Apsvarstykite, ar virtualus ar hibridinis dalyvavimas galėtų padėti sumažinti kliūtis žmonėms, kurie negali dalyvauti gyvai dėl sveikatos, rūpinimosi atsakomybių, finansinių apribojimų, kelionės sunkumų ar prieinamumo poreikių
• Kai tinkama, apsvarstykite, ar, atsižvelgiant į auditoriją ir renginio formatą, gali reikėti papildomos komunikacijos pagalbos, vertimo žodžiu, subtitravimo ar kitų prieinamumo paslaugų
• Jei po renginio dalijamasi pristatymais, įrašais ar renginio medžiaga, apsvarstykite galimybę pateikti juos prieinamais ir lengvai naudojamais formatais

Įvertinkite ir tobulinkite

Po kiekvieno renginio pakvieskite dalyvius pasidalyti atsiliepimais apie prieinamumą, įtrauktį, dalyvavimą ir kliūtis, su kuriomis jie susidūrė. Pasinaudokite šiais atsiliepimais, kad suprastumėte, kas veikė gerai, nustatytumėte tobulinimo galimybes ir padėtumėte būsimiems renginiams tapti įtraukesniems bei prieinamesniems. Kai tinkama, informuokite apie bet kokius pakeitimus, padarytus atsižvelgiant į dalyvių atsiliepimus.

Papildomi aspektai, susiję su skirtingomis tapatybėmis, patirtimis ir prieinamumo poreikiais

Šiame skyriuje pateiktos rekomendacijos papildo anksčiau leidinyje išdėstytas bendrąsias rekomendacijas. Jose išskiriami papildomi aspektai, kurie gali padėti pašalinti kliūtis dalyviams, turintiems skirtingas tapatybes, patirtis ir prieinamumo poreikius. Ne kiekviena rekomendacija tiks kiekvienam renginiui, todėl organizatoriai raginami jas pritaikyti pagal renginio tikslą, auditoriją ir turimus išteklius.

1. Lyčių tapatybė ir lytinė orientacija

• Rinkite informaciją apie lytį tik tais atvejais, kai tai iš tiesų būtina renginiui organizuoti ar įgyvendinti
• Suteikite dalyviams galimybę nurodyti, kaip jie norėtų būti kreipiami, įskaitant pageidaujamą vardą ir įvardžius, ir užtikrinkite, kad organizatoriai bei pranešėjai juos nuosekliai vartotų viso renginio metu
• Pranešimuose, diskusijose, registracijos formose ir renginio medžiagoje vartokite įtraukią kalbą, vengdami nereikalingų prielaidų apie dalyvių tapatybę, santykius ar šeimos struktūrą
• Jei įmanoma, užtikrinkite, kad dalyviai turėtų prieigą prie lyčiai neutralių tualetų ar kitų renginio vietai tinkamų įtraukių alternatyvų
• Pripažinkite, kad kai kurie dalyviai gali nuspręsti neatskleisti tam tikrų savo tapatybės aspektų, ir gerbkite jų privatumą viso renginio metu

2. Neuroįvairovė

• Prieš renginį pateikite praktinę informaciją, įskaitant programą, renginio vietos išplanavimą, prieinamumo sprendimus, kontaktinius duomenis ir tai, ko dalyviai gali tikėtis viso renginio metu, kad būtų sumažintas neapibrėžtumas
• Jei įmanoma, sudarykite galimybę naudotis ramia arba mažai dirgiklių turinčia erdve, kurioje dalyviai prireikus galėtų daryti pertraukas, pailsėti ar sureguliuoti savo sensorinę aplinką
• Jei įmanoma, greta didesnių socialinių ar tinklaveikos veiklų sudarykite galimybes pokalbiams ramesnėje aplinkoje, pripažindami, kad ne visi jaučiasi patogiai užmegzdami ryšius triukšmingoje ar intensyvioje aplinkoje
• Pripažinkite, kad dalyviai gali įsitraukti, bendrauti ar savireguliuoti skirtingais būdais, ir venkite šiuos elgesio būdus interpretuoti kaip nesidomėjimą ar neįsitraukimą
• Planuodami renginio aplinką, apsvarstykite, kaip triukšmo lygis, apšvietimas, žmonių gausa ir kiti sensoriniai veiksniai gali paveikti dalyvavimą, ir, jei įmanoma, sumažinkite nereikalingą sensorinę perkrovą

Geriausiai jaučiuosi tuomet, kai matau, kad dalyvauja ir žmonės, turintys įvairių negalių. Jaučiuosi įtrauktas(-a) ir kad mano balsas yra svarbus.

• Apklausos respondentas(-ė)

3. Negalia ir prieinamumo poreikiai

• Iš anksto paklauskite dalyvių apie bet kokius prieinamumo poreikius, kad, jei įmanoma, būtų galima apsvarstyti pagrįstus pritaikymus
• Apsvarstykite, ar dalyviai gali savarankiškai ir saugiai pasiekti bei naudotis kiekviena renginio dalimi, įskaitant registraciją, susitikimų erdves, maitinimo zonas, tinklaveikos veiklas, apgyvendinimą ir, kai aktualu, transportą
• Apsvarstykite, ar sėdėjimo išdėstymas viso renginio metu atitinka dalyvių, turinčių skirtingų judumo poreikių, fizinių negalių, nuovargį ar kitų su sveikata susijusių ribojimų, poreikius
• Kai tinkama ir atsižvelgiant į dalyvių poreikius, apsvarstykite papildomas prieinamumo priemones, pavyzdžiui, prieinamus formatus, subtitravimą, vertimą į gestų kalbą, pagalbines klausos priemones, prieinamą ženklinimą ar kitą komunikacijos pagalbą
• Kai tai aktualu auditorijai, skatinkite pranešėjus užtikrinti, kad svarbi vaizdinė informacija taip pat būtų perteikiama žodžiu

4. Kultūra, kalba, religija, tautybė ir su migracija susiję veiksniai

• Pripažinkite, kad ne visi dalyviai vienodai užtikrintai bendraus renginio kalba, ir prireikus skirkite papildomo laiko klausimams, diskusijoms ir paaiškinimams
• Skatinkite pranešėjus ir moderatorius vartoti aiškią kalbą, paaiškinti nepažįstamą terminiją ir, jei įmanoma, vengti nereikalingo žargono, idiomų ar kultūriškai specifinių nuorodų
• Kai tinkama, apsvarstykite, ar vertimas žodžiu, išversta medžiaga ar daugiakalbė pagalba padėtų sumažinti kalbos barjerus dalyviams
• Pripažinkite, kad bendravimo stiliai, socialinės normos ir kultūriniai lūkesčiai gali skirtis, ir skatinkite tokią aplinką, kurioje dalyviai jaustųsi patogiai užduodami klausimus ar prašydami paaiškinimų
• Apsvarstykite, ar kultūrinės ar religinės praktikos gali turėti įtakos dalyvavimui, ir, kai tinkama, atsižvelkite į tai planuodami tvarkaraštį, valgymo laiką, pertraukas ar maitinimo sprendimus

Man buvo sunku, kaip žmogui, kuriam anglų kalba nėra gimtoji, sekti visas diskusijas.

• Apklausos respondentas(-ė)

Kiekvienas renginys yra skirtingas, ir ne kiekviena rekomendacija bus aktuali ar įgyvendinama kiekviename kontekste. Šios gairės skirtos padėti priimti praktinius sprendimus, o ne nurodyti vieną vienintelį įtraukių renginių organizavimo būdą.

Organizacijos raginamos naudoti rekomendacijas taip, kad jos geriausiai atspindėtų jų dalyvių poreikius, renginio tikslą ir turimus išteklius.

Žodynėlis

Prieinamumas — Aplinkų, komunikacijos, paslaugų ir veiklų kūrimas taip, kad žmonės, turintys skirtingų poreikių, galėtų jomis naudotis ir jose dalyvauti kuo savarankiškiau ir visapusiškiau.

Prieinamumo poreikiai — Individualūs pritaikymai, paslaugos ar sprendimai, padedantys asmeniui visapusiškai dalyvauti renginyje, pavyzdžiui, patekimas be laiptų, subtitravimas, prieinama informacija, mitybos pritaikymai ar papildoma komunikacijos pagalba.

Priežiūrą teikiantis asmuo — Asmuo, teikiantis praktinę, fizinę ar emocinę pagalbą vėžio paveiktam žmogui. Tai gali būti šeimos nariai, draugai arba samdomi asmeniniai padėjėjai, padedantys dalyviui atvykti į renginį ir jame dalyvauti.

Teisingumas / teisingumo užtikrinimas — Skirtingo lygio ar pobūdžio pagalbos teikimas pagal individualius poreikius, pripažįstant, kad vėžio paveikti žmonės nepradeda iš vienodos padėties.

Teisingumas, įvairovė ir įtrauktis (EDI) — Požiūris, kuriuo siekiama užtikrinti sąžiningą prieigą, prasmingą dalyvavimą ir pagarbų palaikymą visiems žmonėms, pripažįstant ir atliepiant skirtumus, susijusius su jų patirtimi, tapatybe ir aplinkybėmis.

EU4Health Programme — Europos Sąjungos sveikatos finansavimo programa, remianti veiksmus, skirtus stiprinti sveikatos sistemas ir mažinti sveikatos netolygumus bei nelygybę.

Renginio organizatorius — Bet kuris asmuo, organizacija ar organizacinė komanda, atsakinga už vėžio paveiktiems žmonėms skirto renginio planavimą ar įgyvendinimą.

Sveikatos raštingumas — Asmens gebėjimas gauti, suprasti ir naudoti sveikatos informaciją bei paslaugas informuotiems sprendimams priimti.

Įtrauktis / įtraukus — Aplinkų ir praktikų kūrimas taip, kad žmonės jaustųsi laukiami, gerbiami ir galėtų visapusiškai dalyvauti.

Intersekcionalumas — Būdas, kuriuo skirtingos ypatybės ar aplinkybės (pavyzdžiui, socioekonominė padėtis, negalia, lyčių tapatybė ar migracijos patirtis) gali persidengti ir sustiprinti kliūtis ar nepalankias sąlygas.

Tiesioginė asmeninė patirtis — Žinios, įgytos per tiesioginę asmeninę vėžio patirtį, įskaitant diagnozę, gydymą ir gyvenimą sergant vėžiu bei po jo.

Gyvenimas sergant vėžiu ir po jo — Terminas, apibūdinantis platų vėžio paveiktų žmonių patirčių spektrą, įskaitant tuos, kurie gydosi, yra po gydymo, gyvena su lėtine ar metastazine liga arba patiria ilgalaikius padarinius.

Neurodivergencija — Natūralūs skirtumai, susiję su tuo, kaip žmonės mąsto, mokosi ir apdoroja informaciją, pavyzdžiui, autizmas, su dėmesiu susiję skirtumai ar disleksija.

Pacientų organizacija — Grupė, kuriai vadovauja arba kuri glaudžiai bendradarbiauja su vėžio paveiktais žmonėmis, teikdama tarpusavio paramą, informaciją, advokaciją ar paslaugas, grindžiamas tiesiogine asmenine patirtimi.

Tarpusavio parama — Parama, kurią teikia žmonės, turintys bendrą tiesioginę asmeninę patirtį, suteikdami supratimą, praktinius patarimus ir emocinę paramą.

Psichosocialinė parama — Parama, skirta su vėžiu susijusiems emociniams, psichologiniams ir socialiniams poreikiams, įskaitant gerovę, prisitaikymą ir dalyvavimą.

Pagrįsti pritaikymai — Praktiniai pakeitimai ar pritaikymai, daromi siekiant sumažinti kliūtis ir sudaryti sąlygas žmonėms, turintiems skirtingų poreikių, kuo visapusiškiau dalyvauti.

Socioekonominiai barjerai — Kliūtys, susijusios su pajamomis, užimtumu, išsilavinimu, būstu ar prieiga prie išteklių, kurios gali riboti dalyvavimą ar prieigą prie paramos.

Nepakankamai aptarnaujamos grupės — Žmonės, kurių prieiga prie informacijos, paslaugų ar paramos yra mažesnė dėl praktinių, socialinių, ekonominių, kultūrinių, geografinių ar sisteminių kliūčių.

Nepakankamai atstovaujamos grupės — Žmonės, kurie nėra pakankamai atspindėti organizacijos narystėje, vadovybėje, sprendimų priėmime ar veiklose, palyginti su bendruomenėmis, kurioms organizacija siekia tarnauti.

YARN – European Youth Cancer Network — pagal EU4Health finansuojamas projektas (Grant Agreement No. 101219053), orientuotas į teisingų, į pacientą orientuotų požiūrių į vėžio priežiūrą, tarpusavio paramą, advokaciją ir politiką visoje Europoje stiprinimą.

Jaunimo vėžio taryba (YCC) — visos Europos masto patariamasis organas, sudarytas iš jaunų žmonių, turinčių tiesioginę asmeninę vėžio patirtį, veikiantis YARN projekte ir įsteigtas siekiant užtikrinti, kad jaunimo perspektyvos informuotų ir formuotų projekto rengimą bei rezultatus.

Youth Cancer Europe (YCE) — visos Europos masto pacientų advokacijos tinklas, atstovaujantis vėžio paveiktiems jauniems žmonėms, ir YARN projekto koordinatorius.

Nuorodos

1. O’Callaghan S, Monge-Montero C, Rizvi K. Diskusija, paremta tiesiogine asmenine patirtimi, apie terminus, vartojamus kalbant apie jaunus suaugusiuosius, sergančius vėžiu: „Living with and beyond“ terminų „patient“ ir „survivor“ ribas. Seminars in Oncology Nursing. 2025;41(3):151890. doi: 10.1016/j.soncn.2025.151890
2. Monge-Montero C, O’Callaghan S, Rizvi K, Košir U, Gîrbu V. Rekomendacijos dėl teisingos, įvairios ir įtraukios vėžio priežiūros Europoje. Youth Cancer Europe; 2024. Parengta vykdant EU-CAYAS-NET projektą, bendrai finansuojamą Europos Sąjungos pagal EU4Health Programme (Grant Agreement No. 101056918).
3. Youth Cancer Europe, Inclusive Employers. Teisingumo, įvairovės ir įtraukties principai vėžio priežiūroje: Train-the-Trainer Toolkit. 2024. Parengta vykdant EU-CAYAS-NET projektą, bendrai finansuojamą Europos Sąjungos pagal EU4Health Programme (Grant Agreement No. 101056918).

Apie YARN

YARN (European Youth Cancer Network) yra didžiausias iki šiol pagal ES finansuojamą projektą sukurtas jaunimo onkologijos tinklas. Suburdamas organizacijas iš 28 Europos šalių, projektas siekia stiprinti teisingus, į pacientą orientuotus požiūrius į vėžio priežiūrą, tarpusavio paramą, atstovavimą interesams ir politikos formavimą, ypatingą dėmesį skirdamas lygybei, įvairovei ir įtraukčiai.

Vienas pagrindinių YARN ramsčių yra Youth Cancer Council (YCC) – 100 narių patariamoji taryba, kurią sudaro jauni žmonės, turintys asmeninės vėžio patirties, siekiant užtikrinti atstovavimą iš visų ES valstybių narių. Taryba aktyviai prisideda formuojant projekto veiklas ir rezultatus, padėdama užtikrinti, kad projektas išliktų grindžiamas realiais poreikiais ir įvairia asmenine patirtimi visoje Europoje.

YARN koordinuoja Youth Cancer Europe (YCE) – visos Europos mastu veikiantis pacientų interesams atstovaujantis tinklas, atstovaujantis vėžio paveiktiems jauniems žmonėms iš daugiau kaip 40 šalių. YCE turi ilgametę patirtį perkeliant asmeninę patirtį į Europos politiką, mokslinius tyrimus, švietimą ir praktinius išteklius, kurie gerina jaunų žmonių, gyvenančių su vėžiu ir po jo, gyvenimą.

Finansavimas ir atsakomybės apribojimas

Bendrai finansuojama Europos Sąjungos. Tačiau išsakytos nuomonės ir požiūriai yra tik autoriaus(-ių) ir nebūtinai atspindi Europos Sąjungos ar Europos sveikatos ir skaitmeninės srities vykdomosios įstaigos (HaDEA) nuomonę ir požiūrius. Nei Europos Sąjunga, nei dotaciją skirianti institucija negali būti laikomos už juos atsakingomis.