Ohjeet inklusiivisten tapahtumien järjestämiseen syövän koskettamille ihmisille

Tästä julkaisusta

Tämän julkaisun laati Youth Cancer Europe osana YARN (European Youth Cancer Network) -hankkeen tehtävää 5.6, ja hanke on Euroopan unionin yhteisrahoittama EU4Health-ohjelman puitteissa (Grant Agreement No. 101219053).

Koordinointi: Youth Cancer Europe

Erityiskiitokset YARN Youth Cancer Councilin jäsenille, joiden omat kokemukset ja palaute auttoivat muovaamaan tätä julkaisua.

Tästä vihkosesta on saatavilla saman rakenteen mukainen ääniversio, joka on tuotettu tekoälyn avulla ja ihmisten tarkistama. Jos sinulla on kysyttävää, ota yhteyttä osoitteeseen youthcancereurope.org.

Tapahtumat syövän koskettamille ihmisille

Tässä vihkosessa termillä tapahtumat syövän koskettamille ihmisille tarkoitetaan mitä tahansa toimintaa, joka kokoaa ihmisiä yhteen syöpään liittyvien teemojen ympärille, mukaan lukien konferenssit, työpajat, vertaistukiryhmät, koulutuskurssit, yhteisötapaamiset, vaikuttamistapahtumat ja koulutukselliset tilaisuudet.

Nämä tapahtumat kokoavat yhteen ihmisiä, joilla on omakohtaista syöpäkokemusta [1], läheishoitajia, potilasedustajia, terveydenhuollon ammattilaisia, tutkijoita, päättäjiä ja laajemman yhteisön jakamaan tietoa, rakentamaan yhteyksiä, vaihtamaan kokemuksia ja osallistumaan syövän hoidon, tutkimuksen ja vaikuttamistyön kehittämiseen.

Miksi inkluusio ja saavutettavuus ovat tärkeitä

Syöpää sairastavilla ja syövän jälkeen elävillä ihmisillä [1] voi olla käytännöllisiä, fyysisiä, emotionaalisia tai sosiaalisia tarpeita, jotka vaikuttavat siihen, miten he osallistuvat kokouksiin ja yhteisön toimintaan. Heidän kokemuksiinsa voivat vaikuttaa myös esimerkiksi vammaisuus, neuromoninaisuus, sukupuoli, etninen tausta, sosioekonominen tilanne, hoivavastuut tai muut identiteettiin ja elämäntilanteeseen liittyvät tekijät.

Osallistuminen ei ole kaikille yhtä saavutettavaa. Käytännölliset, taloudelliset, fyysiset, viestinnälliset ja sosiaaliset esteet voivat vaikuttaa siihen, voivatko ihmiset osallistua, tuntea itsensä tervetulleiksi ja turvallisiksi tai osallistua täysipainoisesti. Tapahtumien suunnittelu inklusiivisiksi ja saavutettaviksi auttaa poistamaan tarpeettomia esteitä ja luomaan ympäristöjä, joissa ihmiset tuntevat tulevansa kunnioitetuiksi, saavansa tukea ja voivansa osallistua itselleen sopivilla tavoilla.

Miksi nämä ohjeet on laadittu

Nämä ohjeet laadittiin tarjoamaan käytännön tukea inklusiivisempien ja saavutettavampien tapahtumien suunnitteluun ja toteuttamiseen syövän koskettamille ihmisille, erityisesti riittämättömästi palveltuihin ja aliedustettuihin yhteisöihin kuuluville ihmisille.

Ohjeet on tarkoitettu tapahtumajärjestäjille, potilasjärjestöille ja kaikille, jotka suunnittelevat toimintaa syövän koskettamille ihmisille. Niistä voi olla hyötyä myös potilasedustajille, läheishoitajille, terveydenhuollon ammattilaisille, päättäjille ja muille sidosryhmille, jotka ovat kiinnostuneita hyvien käytäntöjen edistämisestä.

Tavoitteena ei ole määrätä yhtä ainoaa tapaa järjestää tapahtumia, vaan tarjota käytännön suosituksia, jotka auttavat järjestäjiä tunnistamaan ja vähentämään osallistumisen esteitä. Kaikki suositukset eivät sovellu jokaiseen tapahtumaan, mutta pienilläkin muutoksilla voidaan tehdä toiminnasta tervetulleempaa, saavutettavampaa ja inklusiivisempaa laajemmalle osallistujajoukolle.

Miten nämä ohjeet on laadittu

Tämän julkaisun laatimista johti monialainen työryhmä, joka kokosi yhteen ihmisiä erilaisista ammatillisista ja henkilökohtaisista taustoista. Enemmistö heistä on nuoria, joilla on omakohtaista syöpäkokemusta.

Työ pohjautuu julkaisuihin Recommendations for Equitable, Diverse and Inclusive Cancer Care [2] ja EDI Train-the-Trainer Toolkit [3], jotka Youth Cancer Europe kehitti osana aiempaa EU4Health-rahoitteista hanketta, EU-CAYAS-NET.

Tämän vihkosen laatimisen tueksi työryhmä tarkasteli 15:tä olemassa olevaa ohjeistusta ja aineistoa inklusiivisesta tapahtumasuunnittelusta eri puolilla Eurooppaa ja sen ulkopuolella toimivilta organisaatioilta sekä tunnisti yhteisiä periaatteita ja hyviä käytäntöjä, jotka ovat merkityksellisiä syövän koskettamille ihmisille.

Tätä työtä täydennettiin verkkoyhteisökyselyllä ja fokusryhmällä, joka järjestettiin Youth Cancer Councilin (YCC) ensimmäisen kokouksen aikana ja johon osallistui 25 nuorta, joilla on omakohtaista syöpäkokemusta. Osallistujia pyydettiin kommentoimaan suositusluonnoksia, asiakirjan käytettävyyttä sekä tekijöitä, joita he pitivät tärkeinä inklusiivisten ja saavutettavien tapahtumien luomisessa.

Kirjallisuuskatsauksen ja yhteisökuulemisen tulokset ohjasivat lopullisia suosituksia, ja niiden pohjalta syntyi käytännöllinen ohjeistus syövän koskettamille ihmisille suunnattujen tapahtumien järjestäjille sekä lisänäkökohtia riittämättömästi palveltujen ja aliedustettujen yhteisöjen osallistumisen tukemiseen.

Riittämättömästi palveltujen ja aliedustettujen ryhmien ymmärtäminen

Näissä ohjeissa käytämme termiä riittämättömästi palvellut ja aliedustetut ryhmät tunnistaaksemme, että ihmiset voivat kohdata erilaisia osallistumisen ja inkluusion esteitä. Näiden laajempien termien käyttö auttaa välttämään puutteellisia tai valikoivia luetteloita ja tunnustaa, että yhteisöjen kokemukset ja tarpeet vaihtelevat eri toimintaympäristöissä ja konteksteissa.

Riittämättömästi palvellut viittaa ihmisiin, joilla voi olla heikompi pääsy tietoon, palveluihin, tukeen tai osallistumismahdollisuuksiin käytännöllisten, kulttuuristen, sosiaalisten, taloudellisten, maantieteellisten, kielellisten, digitaalisten tai rakenteellisten esteiden vuoksi.

Aliedustetut viittaa ihmisiin, jotka eivät näy riittävästi organisaation jäsenistössä, johdossa, neuvonantorakenteissa, henkilöstössä, vapaaehtoistoiminnassa, ohjelmien suunnittelussa, päätöksenteossa, viestinnässä tai seurantatoiminnassa suhteessa niihin yhteisöihin, joita organisaatio pyrkii palvelemaan.

Näihin ryhmiin voivat kuulua muun muassa ihmiset, joilla on yksi tai useampi seuraavista kokemuksista:

• Rotuun, etniseen taustaan, kulttuuriin, kieleen, kansalaisuuteen tai muuttoliikkeeseen liittyvät tekijät, mukaan lukien pakolaiset, maahanmuuttajat, kotiseudultaan siirtymään joutuneet ihmiset ja etnisiin vähemmistöihin kuuluvat yhteisöt
• Sukupuoli-identiteetti tai seksuaalinen suuntautuminen, mukaan lukien lesbot, homot, biseksuaalit, transsukupuoliset, intersukupuoliset, queer-ihmiset ja muut seksuaali- ja sukupuolivähemmistöt
• Vammaisuus ja saavutettavuustarpeet, mukaan lukien fyysiset, aisti-, älylliset ja oppimiseen liittyvät toimintarajoitteet sekä toimintakykyyn vaikuttavat pitkäaikaissairaudet
• Neuromoninaisuus, kuten autismi, tarkkaavuuteen liittyvät eroavaisuudet, dysleksia ja muut neurokehitykselliset profiilit
• Mielenterveyteen liittyvät tilat tai psykososiaalisen tuen tarpeet, mukaan lukien kuormitus, ahdistuneisuus, masennus, traumaan liittyvät tarpeet ja muut mielenterveyteen liittyvät kokemukset, jotka voivat vaikuttaa palvelujen saatavuuteen, osallistumiseen tai tuen tarpeeseen
• Sosioekonominen haitta-asema, mukaan lukien taloudellinen epävarmuus, epävakaa asuminen, ruokaturvan puute, rajallinen pääsy liikkumismahdollisuuksiin ja työsuhteen epävarmuus
• Koulutukseen ja terveyslukutaitoon liittyvät esteet, mukaan lukien matalampi muodollinen koulutus, rajallinen lukutaito tai vaikeudet terveydenhuoltojärjestelmissä ja tiedossa navigoimisessa
• Maantieteelliset ja infrastruktuuriin liittyvät esteet, mukaan lukien maaseutu- tai syrjäiset alueet, palvelujen vähäinen saatavuus ja rajallinen digitaalinen yhteys
• Ikään ja elämänvaiheeseen liittyvät tekijät, mukaan lukien nuoret ja nuoret aikuiset, ikääntyneet aikuiset sekä ihmiset, joiden tarpeisiin tavanomaiset palvelumallit eivät vastaa hyvin
• Perhe- ja hoivavastuut, mukaan lukien nuoret vanhemmat, yksinhuoltajat, hoivavastuuta kantavat ihmiset ja ihmiset, joilla on rajalliset epäviralliset tukiverkostot
• Oikeudelliset tai hallinnolliset esteet, mukaan lukien asiakirjojen puuttuminen, epävarma oleskelustatus tai syrjinnän pelko, joka vähentää palveluihin hakeutumista
• Uskonnollinen tausta tai vakaumus, silloin kun se voi vaikuttaa osallistumiseen, viestintään, aikataulutukseen, ruokavalioon liittyviin tarpeisiin tai kulttuurisesti turvallisen tuen saatavuuteen

Monet ihmiset kuuluvat useampaan kuin yhteen riittämättömästi palveltujen tai aliedustettujen ryhmään. Nämä kokemukset voivat limittyä ja kasauttaa esteitä. Tätä kutsutaan usein intersektionaalisuudeksi, jossa henkilön identiteetin tai olosuhteiden eri ulottuvuudet vaikuttavat yhdessä siihen, millainen pääsy hänellä on tukeen, osallistumiseen ja edustukseen.

Tapahtumajärjestäjien kannalta tämä tarkoittaa sen tunnistamista, että esteitä koetaan harvoin erillään toisistaan. Ihmiset voivat kohdata useita päällekkäisiä haasteita, jotka vaikuttavat siihen, miten he saavat tietoa, palveluja ja yhteisön tukea. Esimerkiksi henkilö voi olla nuori vanhempi, joka elää syövän kanssa ja kohtaa samalla taloudellista epävarmuutta, asua maaseudulla ja hänellä voi samalla olla liikkumisrajoitteita, tai hän voi olla transihminen, joka kuuluu myös aliedustettuun etniseen ryhmään.

Kontekstilla on merkitystä

Moninaisuus ja ulossulkeminen eivät näytä samanlaisilta kaikkialla Euroopassa. Se, mikä määritellään riittämättömästi palvelluksi tai aliedustetuksi ryhmäksi, voi vaihdella maan, alueen, yhteisön tai asuinalueen mukaan riippuen historiasta, väestörakenteesta, paikallisista terveydenhuoltojärjestelmistä ja sosiaalisesta kontekstista.

Organisaatioita kannustetaan tulkitsemaan termiä ‘riittämättömästi palvellut ja aliedustetut ryhmät’ tavalla, joka on niiden toimintaympäristössä merkityksellinen ja tarkka, mutta samalla linjassa oikeudenmukaisuuden, inkluusion, ihmisarvon ja syrjimättömyyden periaatteiden kanssa.

Miten näitä ohjeita käytetään

Yleisten suositusten tarkoituksena on tukea kaikkien syövän koskettamille ihmisille suunnattujen tapahtumien suunnittelua ja toteutusta aina kun mahdollista. Lisäksi riittämättömästi palveltuihin ja aliedustettuihin ryhmiin liittyvissä osioissa tuodaan esiin näkökohtia, jotka voivat olla erityisen merkityksellisiä tapahtuman kohderyhmästä ja kontekstista riippuen.

Nämä ohjeet on suunniteltu käytännöllisiksi ja mukautettaviksi pikemminkin kuin määrääviksi. Kaikki suositukset eivät sovellu jokaiseen tapahtumaan, ja järjestäjiä kannustetaan käyttämään niitä joustavana resurssina, joka auttaa tunnistamaan mahdollisuuksia parantaa inkluusiota ja saavutettavuutta.

Voi olla myös hyödyllistä tarkastella suosituksia ennen jokaista tapahtumaa ja sen jälkeen sekä pohtia, mikä toimi hyvin, mitä esteitä mahdollisesti jäi jäljelle ja mitä voitaisiin tulevaisuudessa parantaa.

Yleiset suositukset syövän vaikutuspiirissä oleville ihmisille suunnattuihin inklusiivisiin tapahtumiin

1. Tiimin rakentaminen

• Perustakaa monialainen järjestelytiimi ja ottakaa suunnitteluun ja tapahtumapaikan valintaan mukaan henkilöitä, joilla on moninaisia omakohtaisia kokemuksia ja näkökulmia
• Pyrkikää monipuoliseen edustukseen puhujien ja panelistien joukossa (esim. eri sukupuolet, etniset taustat, iät, vammat ja omakohtaiset kokemukset)
• Nimetkää yhteyshenkilöitä tukemaan osallistujia saapumisessa, ohjelman muutoksissa, turvallisuuteen liittyvissä asioissa sekä käytännön tai saavutettavuuden tarpeissa
• Kouluttakaa henkilöstö ja vapaaehtoiset hätätilamenettelyistä, EDI-perusperiaatteista, kunnioittavasta viestinnästä ja siitä, miten saavutettavuustarpeisiin vastataan
• Nimetkää järjestelytiimistä henkilö, joka vastaa osallistujien hyvinvoinnista ja osaa tarvittaessa ohjata sopivien tukipalvelujen pariin

Se, että tapahtuma järjestetään samassa hotellissa (kuin tapahtumapaikka), tekee valtavan eron, erityisesti kroonista uupumusta kokeville ihmisille.

• Kyselyyn vastannut

2. Saavutettavan tapahtumapaikan valinta

• Valitkaa turvallinen, mukava ja saavutettava tapahtumapaikka, majoitus ja verkostoitumistilat (ks. Vammaisuuteen ja saavutettavuuteen liittyvät tarpeet)
• Tarjotkaa mahdollisuuksien mukaan lisätiloja hiljaiseen rauhoittumiseen, rukoukseen, imetykseen, lääketieteellisiin tarpeisiin tai yksityisiin keskusteluihin
• Varmistakaa selkeät opasteet ja esteettömät kulkureitit, jotta tapahtumapaikassa on helppo liikkua
• Ottakaa huomioon hoivaajien, lasten ja avustajaeläinten kanssa saapuvien osallistujien tarpeet
• Ottakaa huomioon ympäristötekijät, kuten melutaso, valaistus, lämpötila ja mahdollisuudet rauhalliseen tilaan, erityisesti osallistujille, joilla on aistiherkkyyksiä, neurokirjon piirteitä tai hoitoihin liittyviä haittavaikutuksia
• Varmistakaa, että tapahtumapaikassa on saavutettavat hätätilamenettelyt ja evakuointijärjestelyt, jotka soveltuvat osallistujille, joilla on erilaisia saavutettavuustarpeita

3. Inklusiivisen ohjelman suunnittelu

• Suunnitelkaa vuorovaikutteinen ohjelma, jossa osallistujilla on aikaa tutustua toisiinsa ja joka sisältää tarvittaessa pienryhmäkeskusteluja tai -toimintaa
• Kerätkää etukäteen osallistujilta olennaiset tiedot ruokavalioon, liikkumiseen, viestintään, saavutettavuuteen ja muihin osallistumiseen mahdollisesti vaikuttaviin tarpeisiin liittyen, mukaan lukien tarvittaessa hätäevakuoinnin suunnitteluun liittyvät tarpeet
• Sisällyttäkää ohjelmaan säännöllisiä lepotaukoja ja varatkaa riittävästi aikaa ohjelmaosuuksien ja aktiviteettien väliin
• Edistäkää yhdenvertaista osallistumista luomalla mahdollisuuksia eri äänille tulla kuulluiksi, esimerkiksi moderoitujen keskustelujen tai anonyymien kysymysten avulla
• Suunnitelkaa verkostoitumisaktiviteetteja, joissa otetaan huomioon erilaiset viestintätyylit, energiatasot ja sosiaalisen vuorovaikutuksen mieltymykset

4. Osallistujien hyvinvointi ja emotionaalinen turvallisuus

• Määritelkää osallistujaviestinnässä ja tapahtumamateriaaleissa yhteiset odotukset inkluusiosta ja kunnioittavasta käyttäytymisestä
• Varmistakaa, että osallistujat tietävät, keneen he voivat ottaa yhteyttä, jos he tarvitsevat tukea tai apua tapahtuman aikana
• Antakaa osallistujille mahdollisuus kertoa, miten he haluavat itseään puhuteltavan, mukaan lukien toivottu nimi ja pronominit, ja kunnioittakaa näitä toiveita koko tapahtuman ajan
• Tarjotkaa tarvittaessa vapaaehtoista tukihenkilö- tai vapaaehtoistukea osallistujille, jotka hyötyisivät lisäavusta käytännön asioissa
• Sallikaa osallistujien pitää taukoja, poistua ohjelmaosuuksista tai vetäytyä aktiviteeteista tarvittaessa ilman, että heidän tarvitsee selittää syytä
• Kannustakaa käymään arkaluonteiset tai henkilökohtaiset keskustelut sopivissa yksityisissä tiloissa
• Tunnistakaa, että kaikki eivät halua kertoa henkilökohtaisia tietoja itsestään. Pyytäkää suostumus ennen nimien, valokuvien, yhteystietojen tai muiden tunnistettavien tietojen jakamista
• Tarjotkaa tarvittaessa sisältövaroituksia ja ohjatkaa asiaankuuluvien tukipalvelujen pariin, kun ohjelmaosuuksissa käsitellään mahdollisesti ahdistavia aiheita

En kokisi oloani mukavaksi, jos syöpädiagnoosini tehtäisiin julkiseksi. Haluan voida itse valita, milloin ja kenen kanssa jaan tämän tiedon.

• Kyselyyn vastannut

5. Inklusiivinen viestintä

• Jakakaa keskeiset tapahtumatiedot hyvissä ajoin etukäteen, mukaan lukien ohjelma, tapahtumapaikka, matkustusjärjestelyt, saavutettavuustiedot ja muut käytännön tiedot, joita osallistujat saattavat tarvita suunnitellakseen osallistumistaan
• Antakaa osallistujille mahdollisuus kertoa saavutettavuustarpeista sekä esittää kysymyksiä tai huolenaiheita ennen tapahtumaa
• Käyttäkää selkeää ja suoraviivaista kieltä ja välttäkää tarpeetonta ammattisanastoa, lyhenteitä ja teknistä terminologiaa aina kun mahdollista
• Esittäkää tiedot saavutettavissa muodoissa, jotka ovat helppoja lukea, hahmottaa ja ymmärtää, ottaen huomioon erilaiset lukutaitotasot, kognitiiviset tarpeet ja viestintämieltymykset
• Ottakaa huomioon osallistujien kielitarpeet ja tarjotkaa mahdollisuuksien mukaan käännettyjä materiaaleja, tulkkausta tai muuta kielitukea
• Käyttäkää viestintäkanavia, jotka ovat kohderyhmälle tuttuja ja saavutettavia, ja huomioikaa, että osallistujilla voi olla erilaiset mahdollisuudet käyttää digitaalisia välineitä, erilainen varmuus niiden käytössä tai erilaisia alustamieltymyksiä

6. Ruoka ja tarjoilu

• Kerätkää ruokavaliota koskevat tiedot etukäteen ja viestikää selkeästi saatavilla olevista vaihtoehdoista
• Tarjotkaa tarjoilu, jossa otetaan huomioon ruokavaliorajoitteet, kulttuuriset mieltymykset, uskonnolliset tarpeet ja lääketieteelliset rajoitukset silloin, kun se on olennaista
• Merkitkää allergeenit, ainesosat ja ruokavaliovaihtoehdot selkeästi ja sallikaa osallistujien tuoda omaa ruokaa, jos heillä on erityisiä lääketieteellisiä, ruokavalioon liittyviä tai kulttuurisia tarpeita
• Tarjotkaa mahdollisuuksien mukaan useita ruokavaihtoehtoja yhden ainoan menun sijaan ja tunnistakaa, että hoitoihin liittyvät haittavaikutukset, sairaudet ja ruokavaliorajoitukset voivat vaikuttaa siihen, mitä ihmiset pystyvät tai haluavat syödä

Kun mukana on osallistujia, jotka saavat edelleen hoitoa, on tärkeää välttää voimakkaita tuoksuja, kuten hajusteita, savua tai voimakkaasti tuoksuvaa ruokaa.

• Kyselyyn vastannut

7. Saavutettava matkustaminen

• Jakakaa selkeät matkustustiedot etukäteen, mukaan lukien kuljetusvaihtoehdot, saavutettavuustiedot, arvioidut matka-ajat ja käytännön ohjeet tapahtumapaikalle saapumiseen
• Tunnistakaa, että tapahtumaan matkustaminen voi olla joillekin osallistujille stressaavaa tai vierasta, erityisesti niille, jotka matkustavat kansainvälisesti, yksin, uudessa ympäristössä tai kokevat matkustamiseen liittyvää ahdistusta
• Kysykää osallistujilta etukäteen mahdollisista matkustamiseen liittyvistä saavutettavuustarpeista tai huolista, jotta kohtuullisia mukautuksia tai lisäohjeistusta voidaan harkita mahdollisuuksien mukaan
• Miettikää, miten osallistujat siirtyvät majoituksen, tapahtumapaikkojen, ruokailujen ja sosiaalisten aktiviteettien välillä ja ovatko nämä järjestelyt käytännöllisiä ja saavutettavia ihmisille, joilla on erilainen liikkumiskyky, rajallinen energia tai erilainen varmuus itsenäisessä liikkumisessa
• Varatkaa riittävästi aikaa lepoon matkustamisen jälkeen ja aktiviteettien välillä

8. Perhe ja hoivaajat

• Tunnistakaa, että lapsiin tai muihin huollettaviin liittyvät hoivavastuut voivat vaikuttaa henkilön mahdollisuuksiin osallistua tai matkustaa
• Kysykää tarvittaessa osallistujilta etukäteen hoivavastuista, jotta mahdollisia käytännön järjestelyjä voidaan harkita mahdollisuuksien mukaan
• Tunnistakaa, että jotkut osallistujat saattavat tarvita hoivaajan, tukihenkilön tai henkilökohtaisen avustajan voidakseen osallistua tapahtumaan täysipainoisesti
• Mahdollistakaa mahdollisuuksien mukaan osallistuminen niille, joiden on tultava paikalle hoivaajan, tukihenkilön tai henkilökohtaisen avustajan kanssa

9. Taloudellisten esteiden vähentäminen

• Minimoikaa mahdollisuuksien mukaan tarve, että osallistujat joutuvat maksamaan merkittäviä kustannuksia etukäteen, ja tunnistakaa, että ennakkokulut ja korvausprosessit voivat muodostaa esteitä osallistumiselle
• Viestikää korvausmenettelyistä, aikatauluista, korvattavista kuluista ja kustannuksista, jotka osallistujien odotetaan maksavan itse, selkeästi etukäteen, mukaan lukien mahdolliset korvauksiin tai valuutanvaihtoon liittyvät rajoitukset, jotka voivat vaikuttaa kansainvälisesti matkustaviin osallistujiin
• Jos osallistumismaksuja peritään, harkitkaa, voidaanko osallistujille, jotka eivät muuten voisi osallistua, tarjota maksuvapautuksia, apurahoja tai alennettuja osallistumispaikkoja

10. Inklusiivisen osallistumisen mahdollistaminen

• Suunnitelkaa esitykset ja tapahtumamateriaalit käyttäen selkeää kieltä, helposti luettavia fontteja, hyvää värikontrastia ja yksinkertaisia asetteluja, joita on helppo seurata
• Esittäkää tiedot tavoilla, jotka tukevat erilaisia lukutaitotasoja, kielitaustoja, viestintämieltymyksiä ja oppimistyylejä
• Tunnistakaa, että joillakin osallistujilla voi olla kognitiivisia vaikeuksia, keskittymisvaikeuksia, uupumusta, aistiherkkyyksiä tai tiedon ylikuormitusta, ja pohtikaa, miten sisältö, etenemistahti ja esitysmuodot voivat vaikuttaa osallistumiseen
• Tarjotkaa mahdollisuuksien mukaan erilaisia tapoja osallistua, kuten puhuminen, chat-toimintojen käyttö, kysymysten lähettäminen anonyymisti, kirjallinen osallistuminen tai osallistuminen pienryhmäkeskusteluihin
• Harkitkaa, voisiko etä- tai hybridiosallistuminen auttaa vähentämään esteitä ihmisille, jotka eivät voi osallistua paikan päällä terveydellisistä syistä, hoivavastuiden, taloudellisten rajoitteiden, matkustusvaikeuksien tai saavutettavuustarpeiden vuoksi
• Pohtikaa tarvittaessa, tarvitaanko yleisön ja tapahtuman muodon perusteella lisäviestintätukea, tulkkausta, tekstitystä tai muita saavutettavuuspalveluja
• Jos esityksiä, tallenteita tai tapahtumamateriaaleja jaetaan tapahtuman jälkeen, harkitkaa niiden tarjoamista saavutettavissa ja helppokäyttöisissä muodoissa

Arvioikaa ja kehittäkää

Pyytäkää jokaisen tapahtuman jälkeen osallistujia antamaan palautetta saavutettavuudesta, inkluusiosta, osallistumisesta ja mahdollisista esteistä, joita he kohtasivat. Käyttäkää tätä palautetta ymmärtääksenne, mikä toimi hyvin, tunnistaaksenne parannusmahdollisuuksia ja auttaaksenne tekemään tulevista tapahtumista inklusiivisempia ja saavutettavampia. Viestikää tarvittaessa osallistujapalautteen perusteella tehdyistä muutoksista.

Lisähuomiot erilaisiin identiteetteihin, taustoihin ja saavutettavuustarpeisiin liittyen

Tämän osion suositukset täydentävät oppaassa aiemmin esitettyjä yleisiä suosituksia. Ne tuovat esiin lisähuomioita, jotka voivat auttaa poistamaan esteitä osallistujilta, joilla on erilaisia identiteettejä, taustoja ja saavutettavuustarpeita. Kaikki suositukset eivät sovellu jokaiseen tapahtumaan, ja järjestäjiä kannustetaan mukauttamaan niitä tapahtuman tarkoituksen, kohderyhmän ja käytettävissä olevien resurssien mukaan.

1. Sukupuoli-identiteetti ja seksuaalinen suuntautuminen

• Kerää tietoa sukupuolesta vain silloin, kun se on aidosti tarpeen tapahtuman järjestämisen tai toteuttamisen kannalta
• Anna osallistujille mahdollisuus kertoa, miten he haluavat, että heitä puhutellaan, mukaan lukien heidän toivomansa nimi ja pronominit, ja varmista, että järjestäjät ja puhujat käyttävät näitä johdonmukaisesti koko tapahtuman ajan
• Käytä osallistavaa kieltä esityksissä, keskusteluissa, ilmoittautumislomakkeissa ja tapahtumamateriaaleissa ja vältä tarpeettomia oletuksia osallistujien identiteeteistä, suhteista tai perherakenteista
• Varmista mahdollisuuksien mukaan, että osallistujilla on käytössään sukupuolineutraalit wc-tilat tai muut tapahtumapaikkaan soveltuvat osallistavat vaihtoehdot
• Tunnista, että jotkut osallistujat voivat päättää olla kertomatta identiteettiinsä liittyviä asioita, ja kunnioita heidän yksityisyyttään koko tapahtuman ajan

2. Neurodiversiteetti

• Anna käytännön tietoa ennen tapahtumaa, mukaan lukien ohjelma, tapahtumapaikan pohjaratkaisu, saavutettavuusjärjestelyt, yhteystiedot ja se, mitä osallistujat voivat odottaa koko tapahtuman ajan, jotta epävarmuus vähenisi
• Varmista mahdollisuuksien mukaan pääsy hiljaiseen tai vähävirikkeiseen tilaan, jossa osallistujat voivat pitää taukoja, levätä tai säädellä aistiympäristöään tarvittaessa
• Sisällytä mahdollisuuksien mukaan keskustelumahdollisuuksia rauhallisemmissa ympäristöissä suurempien sosiaalisten tai verkostoitumiseen liittyvien toimintojen rinnalle ja tunnista, että kaikille verkostoituminen vilkkaissa tai meluisissa ympäristöissä ei ole luontevaa
• Tunnista, että osallistujat voivat osallistua, viestiä tai säädellä itseään eri tavoin, äläkä tulkitse näitä käyttäytymistapoja kiinnostuksen puutteeksi tai vetäytymiseksi
• Kun suunnittelet tapahtumaympäristöä, harkitse, miten melutaso, valaistus, ruuhkaisuus ja muut aisteihin liittyvät tekijät voivat vaikuttaa osallistumiseen, ja vähennä tarpeetonta aistikuormitusta mahdollisuuksien mukaan

Voin parhaiten silloin, kun näen myös erilaisten vammaisten ihmisten osallistuvan. Koen olevani mukana ja että äänelläni on merkitystä.

• Kyselyyn vastannut henkilö

3. Vammaisuus ja saavutettavuustarpeet

• Kysy osallistujilta etukäteen mahdollisista saavutettavuusvaatimuksista, jotta kohtuullisia mukautuksia voidaan mahdollisuuksien mukaan harkita
• Harkitse, voivatko osallistujat päästä tapahtuman jokaiseen osaan sekä käyttää niitä itsenäisesti ja turvallisesti, mukaan lukien ilmoittautuminen, kokoustilat, tarjoilualueet, verkostoitumiseen liittyvät toiminnot, majoitus ja tarvittaessa kuljetus
• Harkitse, tukevatko istumajärjestelyt osallistujia, joilla on erilaisia liikkumiseen liittyviä tarpeita, fyysisiä vammoja, väsymystä tai muita terveyteen liittyviä rajoitteita koko tapahtuman ajan
• Tarpeen mukaan ja osallistujien tarpeiden perusteella harkitse lisätoimia saavutettavuuden parantamiseksi, kuten saavutettavia aineistomuotoja, tekstitystä, viittomakielen tulkkausta, kuulon tukea, saavutettavaa opastusta tai muuta viestinnällistä tukea
• Jos se on kohderyhmän kannalta olennaista, kannusta puhujia varmistamaan, että tärkeä visuaalinen tieto välitetään myös sanallisesti

4. Kulttuuriin, kieleen, uskontoon, kansallisuuteen ja muuttoliikkeeseen liittyvät tekijät

• Tunnista, että kaikki osallistujat eivät välttämättä tunne oloaan yhtä varmaksi kommunikoidessaan tapahtuman kielellä, ja varaa tarvittaessa lisäaikaa kysymyksille, keskustelulle ja selvennyksille
• Kannusta puhujia ja moderaattoreita käyttämään selkeää kieltä, selittämään vierasta terminologiaa ja välttämään tarpeetonta ammattikieltä, idiomaattisia ilmauksia tai kulttuurisidonnaisia viittauksia mahdollisuuksien mukaan
• Tarpeen mukaan harkitse, auttaisivatko tulkkaus, käännetyt materiaalit tai monikielinen tuki vähentämään osallistujien kielimuureja
• Tunnista, että viestintätyylit, sosiaaliset normit ja kulttuuriset odotukset voivat vaihdella, ja edistä ympäristöä, jossa osallistujat kokevat voivansa esittää kysymyksiä tai pyytää selvennystä
• Harkitse, voivatko kulttuuriset tai uskonnolliset käytännöt vaikuttaa osallistumiseen, ja ota ne tarvittaessa huomioon aikatauluja, ruokailuaikoja, taukoja tai tarjoilujärjestelyjä suunniteltaessa

Minun oli vaikea seurata kaikkia keskusteluja, koska englanti ei ole äidinkieleni.

• Kyselyyn vastannut henkilö

Jokainen tapahtuma on erilainen, eikä jokainen suositus ole merkityksellinen tai toteutettavissa kaikissa tilanteissa. Näiden ohjeiden tarkoituksena on tukea käytännön päätöksentekoa eikä määrätä yhtä ainoaa tapaa järjestää osallistavia tapahtumia.

Organisaatioita kannustetaan käyttämään suosituksia tavoilla, jotka heijastavat parhaiten osallistujien tarpeita, tapahtuman tarkoitusta ja käytettävissä olevia resursseja.

Sanasto

Saavutettavuus — Ympäristöjen, viestinnän, palvelujen ja toimintojen suunnittelu siten, että ihmiset, joilla on erilaisia tarpeita, voivat päästä niiden piiriin ja osallistua niihin mahdollisimman itsenäisesti ja täysipainoisesti.

Saavutettavuusvaatimukset — Yksilölliset mukautukset, palvelut tai järjestelyt, jotka auttavat henkilöä osallistumaan tapahtumaan täysipainoisesti, kuten esteetön kulku, tekstitys, saavutettava tieto, ruokavalioon liittyvät mukautukset tai lisäviestinnällinen tuki.

Tukihenkilö tai hoivaaja — Henkilö, joka tarjoaa käytännön, fyysistä tai emotionaalista tukea syövän vaikutuksen kohteena olevalle henkilölle. Tähän voivat kuulua perheenjäsenet, ystävät tai palkatut henkilökohtaiset avustajat, jotka auttavat osallistujaa tulemaan tapahtumaan ja osallistumaan siihen.

Oikeudenmukaisuus/oikeudenmukainen — Eri tasoisen tai tyyppisen tuen tarjoaminen yksilöllisten tarpeiden perusteella ja sen tunnistaminen, että syövän vaikutuksen kohteena olevat ihmiset eivät ole samassa lähtötilanteessa.

Oikeudenmukaisuus, moninaisuus ja osallisuus (EDI) — Lähestymistapa, jonka tavoitteena on varmistaa kaikille ihmisille oikeudenmukainen pääsy, merkityksellinen osallistuminen ja kunnioittava tuki tunnistamalla taustaan, identiteettiin ja olosuhteisiin liittyvät erot ja vastaamalla niihin.

EU4Health Programme — Euroopan unionin terveysrahoitusohjelma, joka tukee toimia terveydenhuoltojärjestelmien vahvistamiseksi sekä terveyteen liittyvien erojen ja eriarvoisuuksien vähentämiseksi.

Tapahtuman järjestäjä — Kuka tahansa yksilö, organisaatio tai järjestävä tiimi, joka vastaa syövän vaikutuksen kohteena oleville ihmisille suunnatun tapahtuman suunnittelusta tai toteuttamisesta.

Terveydenlukutaito — Henkilön kyky hankkia, ymmärtää ja käyttää terveyteen liittyvää tietoa ja palveluja tietoon perustuvien päätösten tekemiseksi.

Osallisuus/osallistava — Sellaisten ympäristöjen ja käytäntöjen luominen, joissa ihmiset kokevat olevansa tervetulleita, kunnioitettuja ja kykeneviä osallistumaan täysipainoisesti.

Intersektionaalisuus — Tapa, jolla erilaiset ominaisuudet tai olosuhteet (kuten sosioekonominen asema, vammaisuus, sukupuoli-identiteetti tai muuttotausta) voivat limittyä ja voimistaa esteitä tai haittoja.

Omakohtainen kokemus — Tieto, joka on saatu syöpään liittyvästä suorasta henkilökohtaisesta kokemuksesta, mukaan lukien diagnoosi, hoito ja elämä syövän kanssa ja sen jälkeen.

Syövän kanssa ja sen jälkeen eläminen — Termi, joka kuvaa syövän vaikutuksen kohteena olevien ihmisten laajaa kokemusten kirjoa, mukaan lukien hoidon aikana olevat, hoidon jälkeisessä vaiheessa olevat, kroonisen tai metastasoituneen sairauden kanssa elävät tai pitkäaikaisvaikutuksia kokevat henkilöt.

Neurodivergenssi — Luonnolliset erot siinä, miten ihmiset ajattelevat, oppivat ja käsittelevät tietoa, kuten autismi, tarkkaavaisuuteen liittyvät erot tai lukivaikeus.

Potilasjärjestö — Ryhmä, jota johtavat syövän vaikutuksen kohteena olevat ihmiset tai joka työskentelee heidän kanssaan läheisesti ja tarjoaa vertaistukea, tietoa, vaikuttamistyötä tai palveluja omakohtaisen kokemuksen pohjalta.

Vertaistuki — Tuki, jota tarjoavat ihmiset, joilla on yhteinen omakohtainen kokemus, ja joka tarjoaa ymmärrystä, käytännön neuvoja ja emotionaalista tukea.

Psykososiaalinen tuki — Tuki, joka vastaa syöpään liittyviin emotionaalisiin, psykologisiin ja sosiaalisiin tarpeisiin, mukaan lukien hyvinvointi, selviytyminen ja osallistuminen.

Kohtuulliset mukautukset — Käytännön muutokset tai järjestelyt, joilla vähennetään esteitä ja mahdollistetaan, että ihmiset, joilla on erilaisia tarpeita, voivat osallistua mahdollisimman täysipainoisesti.

Sosioekonomiset esteet — Tulotasoon, työllisyyteen, koulutukseen, asumiseen tai resurssien saatavuuteen liittyvät esteet, jotka voivat rajoittaa osallistumista tai tuen saatavuutta.

Riittämättömästi palvellut ryhmät — Ihmiset, joilla on heikompi pääsy tietoon, palveluihin tai tukeen käytännöllisten, sosiaalisten, taloudellisten, kulttuuristen, maantieteellisten tai järjestelmätason esteiden vuoksi.

Aliedustetut ryhmät — Ihmiset, jotka eivät näy riittävästi organisaation jäsenistössä, johdossa, päätöksenteossa tai toiminnassa suhteessa niihin yhteisöihin, joita organisaatio pyrkii palvelemaan.

YARN – European Youth Cancer Network — EU4Health-rahoitteinen hanke (Grant Agreement No. 101219053), jonka tavoitteena on vahvistaa oikeudenmukaisia, potilaskeskeisiä lähestymistapoja syövän hoitoon, vertaistukeen, vaikuttamistyöhön ja politiikkaan eri puolilla Eurooppaa.

Youth Cancer Council (YCC) — YARN-hankkeen piirissä toimiva nuorten syöpää omakohtaisesti kokeneiden henkilöiden yleiseurooppalainen neuvoa-antava elin, joka on perustettu varmistamaan, että nuorten näkökulmat ohjaavat ja muovaavat hankkeen suunnittelua ja tuotoksia.

Youth Cancer Europe (YCE) — Yleiseurooppalainen potilasvaikuttamisverkosto, joka edustaa syövän vaikutuksen kohteena olevia nuoria, sekä YARN-hankkeen koordinaattori.

Lähteet

1. O’Callaghan S, Monge-Montero C, Rizvi K. “Living with and beyond” the terms “patient” and “survivor”: A lived experience discussion of terms used by young adults with cancer. Seminars in Oncology Nursing. 2025;41(3):151890. doi: 10.1016/j.soncn.2025.151890
2. Monge-Montero C, O’Callaghan S, Rizvi K, Košir U, Gîrbu V. Recommendations for Equitable, Diverse and Inclusive Cancer Care in Europe. Youth Cancer Europe; 2024. Developed within the EU-CAYAS-NET project, co-funded by the European Union under the EU4Health Programme (Grant Agreement No. 101056918).
3. Youth Cancer Europe, Inclusive Employers. Equity, Diversity and Inclusion Principles in Cancer Care: Train-the-Trainer Toolkit. 2024. Developed within the EU-CAYAS-NET project, co-funded by the European Union under the EU4Health Programme (Grant Agreement No. 101056918).

Tietoa YARNista

YARN (European Youth Cancer Network) on tähän mennessä suurin EU-rahoitteisen hankkeen puitteissa perustettu nuorten syöpäverkosto. Hanke kokoaa yhteen organisaatioita 28 Euroopan maasta ja pyrkii vahvistamaan yhdenvertaisia, potilaskeskeisiä lähestymistapoja syövän hoitoon, vertaistukeen, edunvalvontaan ja politiikkaan painottaen vahvasti yhdenvertaisuutta, monimuotoisuutta ja osallisuutta.

YARNin keskeinen pilari on Youth Cancer Council (YCC), 100-jäseninen neuvoa-antava elin, joka koostuu nuorista, joilla on omakohtaista kokemusta syövästä, ja jonka tavoitteena on edustus kaikista EU:n jäsenvaltioista. Neuvosto osallistuu aktiivisesti hankkeen toimintojen ja tuotosten muovaamiseen ja auttaa varmistamaan, että ne perustuvat todellisiin tarpeisiin ja Euroopan moninaisiin omakohtaisiin kokemuksiin.

YARNia koordinoi Youth Cancer Europe (YCE), yleiseurooppalainen potilasedunvalvontaverkosto, joka edustaa syövästä kärsiviä nuoria yli 40 maasta. YCE:llä on pitkä kokemus omakohtaisten kokemusten viemisestä osaksi eurooppalaista politiikkaa, tutkimusta, koulutusta ja käytännön resursseja, jotka parantavat syövän kanssa elävien nuorten sekä sen jälkeen elävien nuorten elämää.

Rahoitus ja vastuuvapauslauseke

Euroopan unionin osarahoittama. Esitetyt näkemykset ja mielipiteet ovat kuitenkin ainoastaan kirjoittajan tai kirjoittajien omia eivätkä välttämättä vastaa Euroopan unionin tai Euroopan terveys- ja digitaaliviraston (HaDEA) näkemyksiä ja mielipiteitä. Euroopan unionia tai rahoituksen myöntänyttä viranomaista ei voida pitää niistä vastuussa.