Riktlinjer för inkluderande evenemang för personer som berörs av cancer

Om denna publikation

Denna publikation togs fram av Youth Cancer Europe som en del av uppgift 5.6 inom YARN (European Youth Cancer Network)-projektet, som samfinansieras av Europeiska unionen inom ramen för EU4Health Programme (Grant Agreement No. 101219053).

Samordning: Youth Cancer Europe

Ett särskilt tack till medlemmarna i YARN Youth Cancer Council, vars egen erfarenhet och återkoppling bidrog till att forma denna publikation.

En ljudversion av denna broschyr, med samma struktur, genererad med hjälp av artificiell intelligens och granskad av människor, finns tillgänglig. Vid frågor, vänligen kontakta youthcancereurope.org.

Evenemang för personer som berörs av cancer

I denna broschyr avser termen evenemang för personer som berörs av cancer alla aktiviteter som för människor samman kring cancer, inklusive konferenser, workshoppar, stödgrupper, utbildningskurser, gemenskapsträffar, påverkansevenemang och utbildningsmöten.

Dessa evenemang samlar personer med egen erfarenhet av cancer [1], anhörigvårdare, patientföreträdare, hälso- och sjukvårdspersonal, forskare, beslutsfattare och det bredare samhället för att utbyta kunskap, skapa kontakter, dela erfarenheter och bidra till att forma cancervård, forskning och påverkansarbete.

Varför inkludering och tillgänglighet är viktiga

Personer som lever med och efter cancer [1] kan ha praktiska, fysiska, känslomässiga eller sociala behov som påverkar hur de deltar i möten och gemenskapsaktiviteter. Deras erfarenheter kan också påverkas av faktorer som funktionsnedsättning, neurodiversitet, kön, etnicitet, socioekonomiska omständigheter, omsorgsansvar eller andra aspekter av identitet och livssituation.

Deltagande är inte lika tillgängligt för alla. Praktiska, ekonomiska, fysiska, kommunikativa och sociala hinder kan påverka om människor har möjlighet att delta, känner sig välkomna och trygga eller kan bidra fullt ut. Att utforma evenemang så att de är inkluderande och tillgängliga bidrar till att undanröja onödiga hinder och skapa miljöer där människor känner sig respekterade, stöttade och kan delta på sätt som fungerar för dem.

Varför dessa riktlinjer

Dessa riktlinjer togs fram för att ge praktiskt stöd för att planera och genomföra mer inkluderande och tillgängliga evenemang för personer som berörs av cancer, särskilt för personer från otillräckligt tillgodosedda och underrepresenterade grupper.

De är avsedda för evenemangsarrangörer, patientorganisationer och alla som planerar aktiviteter för personer som berörs av cancer. De kan också vara användbara för patientföreträdare, anhörigvårdare, hälso- och sjukvårdspersonal, beslutsfattare och andra intressenter som vill främja god praxis.

Syftet är inte att föreskriva ett enda sätt att organisera evenemang, utan att erbjuda praktiska rekommendationer som hjälper arrangörer att identifiera och minska hinder för deltagande. Alla rekommendationer kommer inte att vara relevanta för varje evenemang, men även små förändringar kan göra aktiviteter mer välkomnande, tillgängliga och inkluderande för ett bredare spektrum av deltagare.

Hur dessa riktlinjer togs fram

Utvecklingen av denna publikation leddes av en tvärvetenskaplig arbetsgrupp som samlade personer med olika professionella och personliga bakgrunder, varav majoriteten är unga personer med egen erfarenhet av cancer.

Arbetet bygger på Recommendations for Equitable, Diverse and Inclusive Cancer Care [2] och EDI Train-the-Trainer Toolkit [3], båda framtagna av Youth Cancer Europe som en del av ett tidigare EU4Health-finansierat projekt, EU-CAYAS-NET.

För att stödja utvecklingen av denna broschyr granskade arbetsgruppen 15 befintliga riktlinjer och resurser om inkluderande evenemangsplanering från organisationer i Europa och andra delar av världen, och identifierade gemensamma principer och god praxis som är relevanta för personer som berörs av cancer.

Detta arbete kompletterades med en webbaserad enkät bland målgruppen och en fokusgrupp som hölls under det första mötet i Youth Cancer Council (YCC), med deltagande av 25 unga personer med egen erfarenhet av cancer. Deltagarna bjöds in att lämna synpunkter på utkastet till rekommendationer, dokumentets användbarhet och de faktorer som de ansåg viktiga för att skapa inkluderande och tillgängliga evenemang.

Resultaten från litteraturöversikten och dialogen med målgruppen låg till grund för de slutliga rekommendationerna, vilket resulterade i en praktisk vägledning för arrangörer av evenemang för personer som berörs av cancer, med ytterligare överväganden för att stödja deltagande från otillräckligt tillgodosedda och underrepresenterade grupper.

Att förstå otillräckligt tillgodosedda och underrepresenterade grupper

I dessa riktlinjer använder vi termen otillräckligt tillgodosedda och underrepresenterade grupper för att uppmärksamma att människor kan möta olika hinder för deltagande och inkludering. Att använda dessa bredare termer bidrar till att undvika ofullständiga eller selektiva uppräkningar och erkänner att samhällens erfarenheter och behov varierar mellan olika miljöer och sammanhang.

Otillräckligt tillgodosedda avser personer som kan ha begränsad tillgång till information, tjänster, stöd eller möjligheter att delta på grund av hinder som är praktiska, kulturella, sociala, ekonomiska, geografiska, språkliga, digitala eller systemrelaterade.

Underrepresenterade avser personer som inte i tillräcklig grad återspeglas i en organisations medlemskap, ledarskap, rådgivande strukturer, personalstyrka, volontärer, programutformning, beslutsfattande, kommunikation eller uppföljningsaktiviteter, i förhållande till de grupper som organisationen syftar till att stödja.

Dessa grupper kan omfatta, men är inte begränsade till, personer som upplever en eller flera av följande:

• Ras, etnicitet, kultur, språk, nationalitet eller migrationsrelaterade faktorer, inklusive flyktingar, migranter, fördrivna personer och etniska minoritetsgrupper
• Könsidentitet eller sexuell läggning, inklusive lesbiska, homosexuella, bisexuella, transpersoner, intersexpersoner, queera personer och andra sexuella och könsrelaterade minoriteter
• Funktionsnedsättning och tillgänglighetsbehov, inklusive fysiska, sensoriska, intellektuella och inlärningsrelaterade funktionsnedsättningar samt långvariga tillstånd som påverkar funktionsförmågan
• Neurodivergens, såsom autism, uppmärksamhetsrelaterade skillnader, dyslexi och andra neurodevelopmentella profiler
• Psykisk ohälsa eller behov av psykosocialt stöd, inklusive psykisk belastning, ångest, depression, traumarelaterade behov och andra erfarenheter av psykisk ohälsa som kan påverka tillgång, deltagande eller stödbehov
• Socioekonomisk utsatthet, inklusive ekonomisk otrygghet, instabilt boende, livsmedelsosäkerhet, begränsad tillgång till transport och otrygga anställningsförhållanden
• Hinder kopplade till utbildning och hälsolitteracitet, inklusive kortare formell utbildning, begränsad läs- och skrivkunnighet eller svårigheter att navigera i hälso- och sjukvårdssystem och information
• Geografiska och infrastrukturella hinder, inklusive landsbygds- eller avlägsna miljöer, begränsad tillgång till tjänster och begränsad digital uppkoppling
• Ålder och livsfasrelaterade faktorer, inklusive ungdomar och unga vuxna, äldre vuxna och personer vars behov inte tillgodoses väl av standardmodeller för stöd och service
• Familje- och omsorgsansvar, inklusive unga föräldrar, ensamstående föräldrar, anhörigvårdare och personer med begränsade informella stödnätverk
• Juridiska eller administrativa hinder, inklusive avsaknad av dokumentation, osäker uppehållsstatus eller rädsla för diskriminering som minskar benägenheten att använda tjänster
• Religiös bakgrund eller tro, när detta kan påverka deltagande, kommunikation, schemaläggning, kostbehov eller tillgång till kulturellt tryggt stöd

Många människor tillhör mer än en otillräckligt tillgodosedd eller underrepresenterad grupp. Dessa erfarenheter kan överlappa varandra och förstärka hinder. Detta benämns ofta intersektionalitet, där olika aspekter av en persons identitet eller omständigheter samverkar och formar deras tillgång till stöd, deltagande och representation.

För evenemangsarrangörer innebär detta att erkänna att hinder sällan upplevs var för sig. Människor kan möta flera överlappande utmaningar som påverkar hur de får tillgång till information, tjänster och stöd från gemenskapen. Till exempel kan någon vara en ung förälder som lever med cancer och samtidigt upplever ekonomisk otrygghet, bo på landsbygden och samtidigt ha begränsad rörlighet, eller vara en transperson som också har en underrepresenterad etnisk bakgrund.

Kontexten har betydelse

Mångfald och exkludering ser inte likadana ut i hela Europa. Vad som utgör en otillräckligt tillgodosedd eller underrepresenterad grupp kan variera mellan länder, regioner, lokalsamhällen och stadsdelar, beroende på historia, demografi, lokala hälso- och sjukvårdssystem och social kontext.

Organisationer uppmuntras att tolka termen ‘otillräckligt tillgodosedda och underrepresenterade grupper’ på ett sätt som är meningsfullt och korrekt för deras kontext, samtidigt som de förblir i linje med principerna om jämlikhet, inkludering, värdighet och icke-diskriminering.

Hur dessa riktlinjer ska användas

De allmänna rekommendationerna är avsedda att stödja planering och genomförande av alla evenemang för personer som berörs av cancer när så är möjligt. Dessutom lyfter avsnitten om otillräckligt tillgodosedda och underrepresenterade grupper fram överväganden som kan vara särskilt relevanta beroende på evenemangets målgrupp och kontext.

Dessa riktlinjer är utformade för att vara praktiska och anpassningsbara snarare än styrande. Alla rekommendationer kommer inte att vara relevanta för varje evenemang, och arrangörer uppmuntras att använda dem som en flexibel resurs för att identifiera möjligheter att förbättra inkludering och tillgänglighet.

Det kan också vara värdefullt att gå igenom rekommendationerna före och efter varje evenemang och reflektera över vad som fungerade väl, vilka hinder som kan ha kvarstått och vad som kan förbättras framöver.

Allmänna rekommendationer för inkluderande evenemang för personer som berörs av cancer

1. Bygga ett team

• Sätt samman ett multidisciplinärt organiseringsteam och involvera personer med olika egna erfarenheter och perspektiv i planering och val av lokal
• Sträva efter mångsidig representation bland talare och paneldeltagare (t.ex. olika kön, etniciteter, åldrar, funktionsnedsättningar och egna erfarenheter)
• Utse kontaktpersoner som kan stödja deltagare med ankomst, ändringar i programmet, säkerhet samt praktiska behov eller tillgänglighetsbehov
• Utbilda personal och volontärer i nödprocedurer, grundläggande EDI-principer, respektfull kommunikation och hur man bemöter tillgänglighetsbehov
• Utse en medlem i organiseringsteamet som ansvarar för deltagarnas välbefinnande och kan hänvisa till lämpliga stödtjänster vid behov

Att ha evenemanget på samma hotell (som evenemangslokalen) gör en sådan skillnad, särskilt för personer med kronisk trötthet.

• Enkätrespondent

2. Välja en tillgänglig lokal

• Välj en säker, bekväm och tillgänglig lokal, inkvartering och nätverksutrymmen (se Funktionsnedsättning och tillgänglighetsbehov)
• Tillhandahåll om möjligt ytterligare utrymmen för stilla reflektion, bön, amning, medicinska behov eller privata samtal
• Säkerställ tydlig skyltning och fria planlösningar som gör det lätt för människor att röra sig i lokalen
• Ta hänsyn till behoven hos omsorgspersoner, barn och deltagare som åtföljs av assistansdjur
• Beakta miljöfaktorer som ljudnivåer, belysning, temperatur och möjligheter till lugna utrymmen, särskilt för deltagare med sensorisk känslighet, neurodivergens eller behandlingsrelaterade biverkningar
• Säkerställ att lokalen har tillgängliga nödprocedurer och evakueringsarrangemang som kan anpassas till deltagare med olika tillgänglighetsbehov

3. Utforma ett inkluderande program

• Planera en interaktiv agenda som ger deltagarna tid att knyta kontakter och, där det är lämpligt, inkluderar diskussioner eller aktiviteter i mindre grupper
• Samla i förväg in relevant information om deltagarnas kostbehov, rörelseförmåga, kommunikation, tillgänglighet och andra krav som kan påverka deltagandet, inklusive eventuella krav relaterade till planering av nödutrymning där det är lämpligt
• Lägg in regelbundna pauser för vila och tillåt tillräckligt med tid mellan sessioner och aktiviteter
• Uppmuntra jämlikt deltagande genom att skapa möjligheter för olika röster att bidra, till exempel genom modererade diskussioner eller anonyma frågor
• Planera nätverksaktiviteter som tar hänsyn till olika kommunikationsstilar, energinivåer och preferenser för social interaktion

4. Deltagarnas välbefinnande och emotionella trygghet

• Beskriv gemensamma förväntningar på inkludering och respektfullt beteende i kommunikationen med deltagarna och i evenemangsmaterialet
• Säkerställ att deltagarna vet vem de kan vända sig till om de behöver stöd eller hjälp under evenemanget
• Ge deltagarna möjlighet att ange hur de vill bli tilltalade, inklusive önskat namn och pronomen, och respektera dessa önskemål under hela evenemanget
• Erbjud, där det är lämpligt, valfritt stöd från en buddy eller volontär för deltagare som skulle ha nytta av ytterligare praktisk hjälp
• Tillåt deltagare att ta pauser, lämna sessioner eller gå ifrån aktiviteter vid behov utan att behöva förklara sig
• Uppmuntra att känsliga eller personliga samtal äger rum i lämpliga privata utrymmen
• Erkänn att inte alla vill dela personlig information om sig själva. Inhämta samtycke innan namn, fotografier, kontaktuppgifter eller annan identifierande information delas
• Tillhandahåll, där det är lämpligt, innehållsvarningar och hänvisa till relevanta stödresurser när sessioner innehåller ämnen som kan upplevas som påfrestande

Jag skulle inte känna mig bekväm om min cancerdiagnos offentliggjordes. Jag vill själv kunna välja när och med vem jag delar den informationen.

• Enkätrespondent

5. Inkluderande kommunikation

• Dela viktig information om evenemanget i god tid, inklusive agenda, lokal, researrangemang, tillgänglighetsinformation och andra praktiska detaljer som deltagarna kan behöva för att planera sitt deltagande
• Ge deltagarna möjlighet att kommunicera tillgänglighetsbehov, frågor eller farhågor före evenemanget
• Använd ett tydligt och rakt språk och undvik onödig jargong, förkortningar och teknisk terminologi där det är möjligt
• Presentera information i tillgängliga format som är lätta att läsa, navigera i och förstå, med hänsyn till olika nivåer av läsförmåga, kognitiva behov och kommunikationspreferenser
• Beakta deltagarnas språkbehov och tillhandahåll översatt material, tolkning eller språkstöd där det är genomförbart
• Använd kommunikationskanaler som är välkända och tillgängliga för den avsedda målgruppen, med förståelse för att deltagare kan ha olika nivåer av digital tillgång, trygghet eller plattformspreferenser

6. Mat och catering

• Samla in kostinformation i förväg och kommunicera tydligt om vilka alternativ som kommer att finnas tillgängliga
• Tillhandahåll catering som, där det är relevant, tar hänsyn till kostbehov, kulturella preferenser, religiösa behov och medicinska begränsningar
• Märk tydligt ut allergener, ingredienser och kostalternativ, och tillåt deltagare att ta med egen mat om de har specifika medicinska, kostrelaterade eller kulturella behov
• Erbjud om möjligt ett urval av matalternativ i stället för en enda meny, med förståelse för att behandlingsrelaterade biverkningar, medicinska tillstånd och kostrestriktioner kan påverka vad människor kan eller vill äta

När det finns deltagare som fortfarande genomgår behandling är det viktigt att undvika starka dofter, såsom parfymer, rök eller starkt doftande mat.

• Enkätrespondent

7. Tillgängliga resor

• Dela tydlig reseinformation i förväg, inklusive transportalternativ, tillgänglighetsinformation, förväntade restider och praktisk vägledning för att ta sig till lokalen
• Erkänn att det för vissa deltagare kan vara stressande eller ovant att resa till ett evenemang, särskilt för dem som reser internationellt, reser ensamma, orienterar sig i en ny miljö eller upplever reseanknuten oro
• Fråga deltagarna i förväg om eventuella tillgänglighetsbehov eller farhågor kopplade till resan så att rimliga anpassningar eller ytterligare vägledning kan övervägas där det är möjligt
• Överväg hur deltagarna kommer att resa mellan boende, evenemangslokaler, måltider och sociala aktiviteter, och om dessa arrangemang är praktiska och tillgängliga för personer med olika nivåer av rörlighet, energibegränsningar och trygghet i att resa självständigt
• Tillåt tillräckligt med tid för vila efter resan och mellan aktiviteter

8. Familj och omsorgspersoner

• Erkänn att omsorgsansvar för barn eller andra personer som man ansvarar för kan påverka en persons möjlighet att delta eller resa
• Fråga deltagarna i förväg om omsorgsansvar där det är relevant så att eventuella praktiska arrangemang kan övervägas där det är möjligt
• Erkänn att vissa deltagare kan behöva en omsorgsperson, stödperson eller personlig assistent för att kunna delta fullt ut i evenemanget
• Tillmötesgå, där det är möjligt, deltagare som behöver delta tillsammans med en omsorgsperson, stödperson eller personlig assistent

9. Minska ekonomiska hinder

• Minimera om möjligt behovet av att deltagare själva måste stå för betydande kostnader i förskott, med förståelse för att förskottsutlägg och ersättningsprocesser kan skapa hinder för deltagande
• Kommunicera tydligt i förväg om ersättningsrutiner, tidsramar, ersättningsbara kostnader och eventuella kostnader som deltagarna förväntas stå för själva, inklusive begränsningar i ersättning eller valutaväxling som kan påverka deltagare som reser internationellt
• Om deltagaravgifter tas ut, överväg om avgiftsbefrielse, stipendier eller rabatterade platser kan erbjudas till deltagare som annars kanske inte skulle kunna delta

10. Främja inkluderande deltagande

• Utforma presentationer och evenemangsmaterial med tydligt språk, lättlästa typsnitt, god färgkontrast och enkla layouter som är lätta att följa
• Presentera information på sätt som stödjer olika nivåer av läsförmåga, språklig bakgrund, kommunikationspreferenser och lärstilar
• Erkänn att vissa deltagare kan uppleva kognitiva svårigheter, koncentrationsutmaningar, trötthet, sensorisk känslighet eller informationsöverbelastning, och överväg hur innehåll, tempo och presentationsformat kan påverka deltagandet
• Erbjud om möjligt olika sätt att delta, såsom att tala, använda chattfunktioner, skicka in frågor anonymt, bidra skriftligt eller delta i diskussioner i mindre grupper
• Överväg om virtuellt eller hybriddeltagande skulle kunna bidra till att minska hinder för personer som inte kan delta på plats på grund av hälsa, omsorgsansvar, ekonomiska begränsningar, resesvårigheter eller tillgänglighetsbehov
• Överväg, där det är lämpligt, om ytterligare kommunikationsstöd, tolkning, textning eller andra tillgänglighetstjänster kan behövas utifrån målgruppen och evenemangets format
• Om presentationer, inspelningar eller evenemangsmaterial delas efter evenemanget, överväg att tillhandahålla dem i format som är tillgängliga och lätta att använda

Reflektera och förbättra

Efter varje evenemang, bjud in deltagarna att dela synpunkter på tillgänglighet, inkludering, deltagande och eventuella hinder som de upplevde. Använd denna återkoppling för att förstå vad som fungerade väl, identifiera möjligheter till förbättring och bidra till att göra framtida evenemang mer inkluderande och tillgängliga. Kommunicera, där det är lämpligt, eventuella förändringar som gjorts till följd av deltagarnas återkoppling.

Ytterligare överväganden för olika identiteter, bakgrunder och tillgänglighetsbehov

Rekommendationerna i detta avsnitt bygger vidare på de allmänna rekommendationer som presenterades tidigare i häftet. De lyfter fram ytterligare överväganden som kan bidra till att undanröja hinder för deltagare med olika identiteter, bakgrunder och tillgänglighetsbehov. Inte alla rekommendationer kommer att vara relevanta för varje evenemang, och arrangörer uppmuntras att anpassa dem till evenemangets syfte, målgrupp och tillgängliga resurser.

1. Könsidentitet och sexuell läggning

• Samla endast in information om kön när det verkligen är nödvändigt för att organisera eller genomföra evenemanget
• Ge deltagarna möjlighet att ange hur de vill bli tilltalade, inklusive önskat namn och pronomen, och säkerställ att arrangörer och talare använder detta konsekvent under hela evenemanget
• Använd inkluderande språk i presentationer, diskussioner, anmälningsformulär och evenemangsmaterial, och undvik onödiga antaganden om deltagarnas identiteter, relationer eller familjestrukturer
• Säkerställ där det är möjligt att deltagarna har tillgång till könsneutrala toaletter eller andra inkluderande alternativ som är lämpliga för lokalen
• Var medveten om att vissa deltagare kan välja att inte dela med sig av delar av sin identitet och respektera deras integritet under hela evenemanget

2. Neurodiversitet

• Ge praktisk information före evenemanget, inklusive programmet, lokalens utformning, tillgänglighetsarrangemang, kontaktuppgifter och vad deltagarna kan förvänta sig under evenemanget, för att bidra till att minska osäkerhet
• Ge där det är möjligt tillgång till ett lugnt eller lågstimulerande utrymme där deltagare kan ta pauser, vila eller reglera sin sensoriska miljö vid behov
• Inkludera där det är möjligt möjligheter till samtal i lugnare miljöer vid sidan av större sociala aktiviteter eller nätverksaktiviteter, med insikten att inte alla känner sig bekväma med nätverkande i livliga eller bullriga miljöer
• Var medveten om att deltagare kan delta, kommunicera eller reglera sig själva på olika sätt, och undvik att tolka dessa beteenden som bristande intresse eller engagemang
• När evenemangsmiljön planeras, överväg hur ljudnivåer, belysning, trängsel och andra sensoriska faktorer kan påverka deltagandet, och minska onödig sensorisk överbelastning där det är möjligt

Jag mår bäst när jag också ser personer med olika typer av funktionsnedsättningar delta. Jag känner mig inkluderad och att min röst är viktig.

• Enkätrespondent

3. Funktionsnedsättning och tillgänglighetsbehov

• Fråga deltagarna i förväg om eventuella tillgänglighetsbehov så att rimliga anpassningar kan övervägas där det är möjligt
• Överväg om deltagarna kan få tillgång till och använda varje del av evenemanget självständigt och säkert, inklusive registrering, mötesrum, serveringsytor, nätverksaktiviteter, boende och transport där det är relevant
• Överväg om sittarrangemangen stödjer deltagare med olika rörelsebehov, fysiska funktionsnedsättningar, trötthet eller andra hälsorelaterade begränsningar under hela evenemanget
• Där det är lämpligt och utifrån deltagarnas behov, överväg ytterligare tillgänglighetsåtgärder såsom tillgängliga format, textning, teckenspråkstolkning, hörselstöd, tillgänglig skyltning eller annat kommunikationsstöd
• Uppmuntra, där det är relevant för målgruppen, talare att säkerställa att viktig visuell information också förmedlas muntligt

4. Kultur, språk, religion, nationalitet och migrationsrelaterade faktorer

• Var medveten om att inte alla deltagare kommer att känna sig lika trygga med att kommunicera på evenemangets språk, och avsätt vid behov extra tid för frågor, diskussion och förtydliganden
• Uppmuntra talare och moderatorer att använda ett tydligt språk, förklara obekant terminologi och där det är möjligt undvika onödig jargong, idiom eller kulturspecifika referenser
• Överväg där det är lämpligt om tolkning, översatt material eller flerspråkigt stöd skulle kunna bidra till att minska språkbarriärer för deltagarna
• Var medveten om att kommunikationsstilar, sociala normer och kulturella förväntningar kan skilja sig åt, och främja en miljö där deltagarna känner sig bekväma med att ställa frågor eller be om förtydliganden
• Överväg om kulturella eller religiösa sedvänjor kan påverka deltagandet, och ta där det är lämpligt hänsyn till detta vid planering av scheman, måltider, pauser eller serveringsarrangemang

Det var svårt för mig, som någon som inte har engelska som modersmål, att följa alla diskussioner.

• Enkätrespondent

Varje evenemang är olika, och inte varje rekommendation kommer att vara relevant eller möjlig att genomföra i varje sammanhang. Dessa riktlinjer är avsedda att stödja praktiskt beslutsfattande snarare än att föreskriva ett enda sätt att organisera inkluderande evenemang.

Organisationer uppmuntras att använda rekommendationerna på de sätt som bäst återspeglar deltagarnas behov, syftet med evenemanget och de resurser som finns tillgängliga.

Ordlista

Tillgänglighet — Utformningen av miljöer, kommunikation, tjänster och aktiviteter så att personer med olika behov kan få tillgång till och delta i dem så självständigt och fullt ut som möjligt.

Tillgänglighetsbehov — Individuella anpassningar, tjänster eller arrangemang som hjälper en person att delta fullt ut i ett evenemang, såsom stegfri tillgång, textning, tillgänglig information, kostanpassningar eller ytterligare kommunikationsstöd.

Vårdgivare/närstående stödperson — En person som ger praktiskt, fysiskt eller emotionellt stöd till någon som påverkas av cancer. Detta kan omfatta familjemedlemmar, vänner eller avlönade personliga assistenter som hjälper en deltagare att närvara vid och delta i ett evenemang.

Rättvisa/likvärdighet — Att erbjuda olika nivåer eller typer av stöd utifrån individuella behov, med insikten att personer som påverkas av cancer inte utgår från samma position.

Equity, Diversity and Inclusion (EDI) — Ett förhållningssätt som syftar till att säkerställa rättvis tillgång, meningsfull delaktighet och respektfullt stöd för alla människor, genom att erkänna och bemöta skillnader i bakgrund, identitet och omständigheter.

EU4Health Programme — Europeiska unionens hälsoprogram för finansiering som stöder insatser för att stärka hälso- och sjukvårdssystem och minska skillnader och ojämlikheter i hälsa.

Evenemangsarrangör — Varje individ, organisation eller arrangörsteam som ansvarar för att planera eller genomföra ett evenemang för personer som påverkas av cancer.

Hälsolitteracitet — En persons förmåga att få tillgång till, förstå och använda hälsoinformation och tjänster för att fatta välgrundade beslut.

Inkludering/Inkluderande — Att skapa miljöer och arbetssätt där människor känner sig välkomna, respekterade och kan delta fullt ut.

Intersektionalitet — Hur olika egenskaper eller omständigheter (såsom socioekonomisk status, funktionsnedsättning, könsidentitet eller migrationsbakgrund) kan överlappa och förstärka hinder eller nackdelar.

Levd erfarenhet — Kunskap som förvärvas genom direkt personlig erfarenhet av cancer, inklusive diagnos, behandling och livet med och efter cancer.

Att leva med och efter cancer — En term som beskriver det breda spektrumet av erfarenheter hos personer som påverkas av cancer, inklusive personer under behandling, efter avslutad behandling, personer som lever med kronisk eller metastaserad sjukdom eller som upplever långvariga konsekvenser.

Neurodivergens — Naturliga skillnader i hur människor tänker, lär sig och bearbetar information, såsom autism, uppmärksamhetsrelaterade skillnader eller dyslexi.

Patientorganisation — En grupp som leds av eller arbetar nära personer som påverkas av cancer och som erbjuder kamratstöd, information, påverkansarbete eller tjänster baserade på levd erfarenhet.

Kamratstöd — Stöd som ges av personer med gemensam levd erfarenhet och som erbjuder förståelse, praktiska råd och emotionellt stöd.

Psykosocialt stöd — Stöd som tar upp emotionella, psykologiska och sociala behov relaterade till cancer, inklusive välbefinnande, coping och delaktighet.

Rimliga anpassningar — Praktiska förändringar eller anpassningar som görs för att minska hinder och möjliggöra för personer med olika behov att delta så fullt ut som möjligt.

Socioekonomiska hinder — Hinder kopplade till inkomst, arbete, utbildning, boende eller tillgång till resurser som kan begränsa deltagande eller tillgång till stöd.

Grupper med otillräcklig tillgång till stöd — Personer som har minskad tillgång till information, tjänster eller stöd på grund av praktiska, sociala, ekonomiska, kulturella, geografiska eller systemrelaterade hinder.

Underrepresenterade grupper — Personer som inte är tillräckligt representerade i en organisations medlemskap, ledarskap, beslutsfattande eller aktiviteter i förhållande till de samhällen den syftar till att betjäna.

YARN – European Youth Cancer Network — Ett projekt finansierat av EU4Health (Grant Agreement No. 101219053) med fokus på att stärka rättvisa, patientcentrerade arbetssätt inom cancervård, kamratstöd, påverkansarbete och policy i hela Europa.

Youth Cancer Council (YCC) — Ett paneuropeiskt rådgivande organ bestående av unga personer med levd erfarenhet av cancer inom YARN-projektet, inrättat för att säkerställa att ungas perspektiv informerar och formar projektets utformning och resultat.

Youth Cancer Europe (YCE) — Ett paneuropeiskt patientföreträdande nätverk som representerar unga personer som påverkas av cancer, och koordinator för YARN-projektet.

Referenser

1. O’Callaghan S, Monge-Montero C, Rizvi K. ”Att leva med och efter” termerna ”patient” och ”överlevare”: En diskussion utifrån levd erfarenhet om termer som används av unga vuxna med cancer. Seminars in Oncology Nursing. 2025;41(3):151890. doi: 10.1016/j.soncn.2025.151890
2. Monge-Montero C, O’Callaghan S, Rizvi K, Košir U, Gîrbu V. Rekommendationer för rättvis, mångfaldig och inkluderande cancervård i Europa. Youth Cancer Europe; 2024. Utvecklad inom EU-CAYAS-NET-projektet, medfinansierat av Europeiska unionen inom EU4Health Programme (Grant Agreement No. 101056918).
3. Youth Cancer Europe, Inclusive Employers. Principer för rättvisa, mångfald och inkludering inom cancervård: utbildningsmaterial för utbildare. 2024. Utvecklad inom EU-CAYAS-NET-projektet, medfinansierat av Europeiska unionen inom EU4Health Programme (Grant Agreement No. 101056918).

Om YARN

YARN (European Youth Cancer Network) är det största nätverket för unga med cancer som hittills har etablerats inom ramen för ett EU-finansierat projekt. Genom att sammanföra organisationer i 28 europeiska länder arbetar projektet för att stärka jämlika, patientcentrerade arbetssätt inom cancervård, kamratstöd, påverkansarbete och policy, med stark betoning på jämlikhet, mångfald och inkludering.

En central pelare i YARN är Youth Cancer Council (YCC), ett rådgivande organ med 100 medlemmar bestående av unga personer med egen erfarenhet av cancer, med målet att ha representation från alla EU:s medlemsstater. Rådet spelar en aktiv roll i utformningen av projektets aktiviteter och resultat och bidrar till att säkerställa att dessa förblir förankrade i verkliga behov och varierade levda erfarenheter i hela Europa.

YARN samordnas av Youth Cancer Europe (YCE), ett paneuropeiskt nätverk för patientpåverkan som representerar unga personer som berörs av cancer från mer än 40 länder. YCE har lång erfarenhet av att omsätta levd erfarenhet i europeisk policy, forskning, utbildning och praktiska resurser som förbättrar livet för unga människor som lever med och efter cancer.

Finansiering och ansvarsfriskrivning

Medfinansierat av Europeiska unionen. De åsikter och ståndpunkter som uttrycks är emellertid enbart författarens/författarnas egna och återspeglar inte nödvändigtvis Europeiska unionens eller Europeiska genomförandeorganet för hälso- och digitalfrågor (HaDEA) ståndpunkter. Varken Europeiska unionen eller den beviljande myndigheten kan hållas ansvariga för dem.