Smernice za vključujoče dogodke za osebe, ki jih je prizadel rak

O tej publikaciji

To publikacijo je pripravila organizacija Youth Cancer Europe v okviru Naloge 5.6 projekta YARN (European Youth Cancer Network), ki ga sofinancira Evropska unija v okviru programa EU4Health (št. sporazuma o dodelitvi sredstev 101219053).

Koordinacija: Youth Cancer Europe

Posebna zahvala članom YARN Youth Cancer Council, katerih lastne izkušnje in povratne informacije so pomagale oblikovati to publikacijo.

Na voljo je zvočna različica te knjižice, ki sledi isti strukturi, ustvarjena z uporabo umetne inteligence in pregledana s strani ljudi. Če imate kakršna koli vprašanja, se obrnite na youthcancereurope.org.

Dogodki za ljudi, ki jih je prizadel rak

V tej knjižici se izraz dogodki za ljudi, ki jih je prizadel rak, nanaša na vsako dejavnost, ki združuje ljudi v povezavi z rakom, vključno s konferencami, delavnicami, podpornimi skupinami, usposabljanji, srečanji skupnosti, zagovorniškimi dogodki in izobraževalnimi srečanji.

Ti dogodki združujejo ljudi z lastno izkušnjo raka [1], oskrbovalce, zagovornike pravic pacientov, zdravstvene strokovnjake, raziskovalce, oblikovalce politik in širšo skupnost, da bi izmenjevali znanje, vzpostavljali povezave, delili izkušnje ter prispevali k oblikovanju obravnave raka, raziskav in zagovorništva.

Zakaj sta vključevanje in dostopnost pomembna

Ljudje, ki živijo z rakom in po njem [1], imajo lahko praktične, telesne, čustvene ali socialne potrebe, ki vplivajo na to, kako sodelujejo na srečanjih in v dejavnostih skupnosti. Na njihove izkušnje lahko vplivajo tudi dejavniki, kot so invalidnost, nevroraznolikost, spol, etnična pripadnost, socialno-ekonomske okoliščine, skrbstvene obveznosti ali drugi vidiki identitete in življenjskih okoliščin.

Udeležba ni enako dostopna vsem. Praktične, finančne, fizične, komunikacijske in socialne ovire lahko vplivajo na to, ali se ljudje lahko udeležijo dogodka, ali se počutijo dobrodošli, varni in ali lahko v celoti prispevajo. Snovanje dogodkov tako, da so vključujoči in dostopni, pomaga odstranjevati nepotrebne ovire ter ustvarjati okolja, v katerih se ljudje počutijo spoštovane, podprte in zmožne sodelovati na načine, ki jim ustrezajo.

Zakaj te smernice

Te smernice so bile pripravljene, da bi nudile praktično podporo pri načrtovanju in izvedbi bolj vključujočih in dostopnih dogodkov za ljudi, ki jih je prizadel rak, zlasti za ljudi iz slabše oskrbovanih in premalo zastopanih skupnosti.

Namenjene so organizatorjem dogodkov, organizacijam pacientov in vsem, ki načrtujejo dejavnosti za ljudi, ki jih je prizadel rak. Koristne so lahko tudi za zagovornike pravic pacientov, oskrbovalce, zdravstvene strokovnjake, oblikovalce politik in druge deležnike, ki jih zanima spodbujanje dobre prakse.

Namen ni predpisati enega samega načina organizacije dogodkov, temveč ponuditi praktična priporočila, ki organizatorjem pomagajo prepoznati in zmanjšati ovire za udeležbo. Vsako priporočilo ne bo veljalo za vsak dogodek, vendar lahko že majhne spremembe dejavnosti naredijo bolj prijazne, dostopne in vključujoče za širši krog udeležencev.

Kako so bile te smernice pripravljene

Pripravo te publikacije je vodila multidisciplinarna delovna skupina, ki je združila ljudi z različnimi strokovnimi in osebnimi ozadji, pri čemer večino predstavljajo mladi z lastno izkušnjo raka.

Delo temelji na Priporočilih za pravično, raznoliko in vključujočo obravnavo raka [2] ter orodju EDI Train-the-Trainer Toolkit [3], ki ju je Youth Cancer Europe razvila v okviru prejšnjega projekta EU-CAYAS-NET, financiranega iz programa EU4Health.

Za pripravo te knjižice je delovna skupina pregledala 15 obstoječih smernic in virov o vključujočem načrtovanju dogodkov organizacij iz vse Evrope in širše ter opredelila skupna načela in dobre prakse, pomembne za ljudi, ki jih je prizadel rak.

To delo sta dopolnila spletna anketa v skupnosti in fokusna skupina, izvedena med prvim srečanjem Youth Cancer Council (YCC), v katerih je sodelovalo 25 mladih z lastno izkušnjo raka. Udeleženci so bili povabljeni, da podajo pripombe k osnutku priporočil, uporabnosti dokumenta in dejavnikom, ki so jih imeli za pomembne pri ustvarjanju vključujočih in dostopnih dogodkov.

Ugotovitve pregleda literature in posvetovanja s skupnostjo so prispevale k oblikovanju končnih priporočil, kar je privedlo do praktičnega sklopa smernic za organizatorje dogodkov za ljudi, ki jih je prizadel rak, z dodatnimi poudarki za podporo udeležbi slabše oskrbovanih in premalo zastopanih skupnosti.

Razumevanje slabše oskrbovanih in premalo zastopanih skupin

V teh smernicah uporabljamo izraz slabše oskrbovane in premalo zastopane skupine, da bi priznali, da se ljudje lahko soočajo z različnimi ovirami za udeležbo in vključevanje. Uporaba teh širših izrazov pomaga preprečiti nepopolne ali selektivne sezname ter priznava, da se izkušnje in potrebe skupnosti razlikujejo med različnimi okolji in konteksti.

„Slabše oskrbovane“ označuje ljudi, ki imajo lahko zmanjšan dostop do informacij, storitev, podpore ali priložnosti za sodelovanje zaradi praktičnih, kulturnih, socialnih, ekonomskih, geografskih, jezikovnih, digitalnih ali sistemskih ovir.

„Premalo zastopane“ označuje ljudi, ki niso ustrezno zastopani v članstvu organizacije, njenem vodstvu, svetovalnih strukturah, zaposlenih, prostovoljcih, zasnovi programov, odločanju, komuniciranju ali dejavnostih spremljanja glede na skupnosti, ki jih organizacija želi podpirati.

Te skupine lahko vključujejo, vendar niso omejene na, ljudi, ki se soočajo z enim ali več od naslednjih dejavnikov:

• Rasa, etnična pripadnost, kultura, jezik, državljanstvo ali dejavniki, povezani z migracijami, vključno z begunci, migranti, razseljenimi osebami in etničnimi manjšinskimi skupnostmi
• Spolna identiteta ali spolna usmerjenost, vključno z lezbijkami, geji, biseksualnimi, transspolnimi, interspolnimi, queer osebami ter drugimi spolnimi in spolno-identitetnimi manjšinami
• Invalidnost in potrebe po dostopnosti, vključno s telesnimi, senzornimi, intelektualnimi in učnimi oviranostmi ter dolgotrajnimi stanji, ki vplivajo na funkcioniranje
• Nevroraznolikost, kot so avtizem, razlike, povezane s pozornostjo, disleksija in drugi nevrorazvojni profili
• Duševne motnje ali potrebe po psihosocialni podpori, vključno s stisko, anksioznostjo, depresijo, potrebami, povezanimi s travmo, in drugimi izkušnjami na področju duševnega zdravja, ki lahko vplivajo na dostop, udeležbo ali potrebe po podpori
• Socialno-ekonomska prikrajšanost, vključno s finančno negotovostjo, nestabilnimi stanovanjskimi razmerami, prehransko negotovostjo, omejenim dostopom do prevoza in negotovostjo zaposlitve
• Ovire, povezane z izobrazbo in zdravstveno pismenostjo, vključno z nižjo formalno izobrazbo, omejeno pismenostjo ali težavami pri orientaciji v zdravstvenih sistemih in informacijah
• Geografske in infrastrukturne ovire, vključno s podeželskimi ali oddaljenimi območji, omejeno razpoložljivostjo storitev in omejeno digitalno povezljivostjo
• Dejavniki, povezani s starostjo in življenjskim obdobjem, vključno z mladostniki in mladimi odraslimi, starejšimi odraslimi ter ljudmi, katerih potrebe standardni modeli storitev ne zadovoljujejo ustrezno
• Družinske in skrbstvene obveznosti, vključno z mladimi starši, samohranilci, oskrbovalci in ljudmi z omejenimi neformalnimi podpornimi mrežami
• Pravne ali administrativne ovire, vključno s pomanjkanjem dokumentacije, negotovim statusom prebivanja ali strahom pred diskriminacijo, ki zmanjšuje vključevanje v storitve
• Versko ozadje ali prepričanje, kadar lahko vpliva na udeležbo, komunikacijo, razporejanje terminov, prehranske potrebe ali dostop do kulturno varne podpore

Mnogi ljudje pripadajo več kot eni slabše oskrbovani ali premalo zastopani skupini. Te izkušnje se lahko prekrivajo in stopnjujejo ovire. Temu se pogosto reče intersekcionalnost, pri kateri različni vidiki identitete ali okoliščin posameznika medsebojno delujejo in oblikujejo njegov dostop do podpore, udeležbe in zastopanosti.

Za organizatorje dogodkov to pomeni prepoznavanje, da se ovire le redko pojavljajo ločeno druga od druge. Ljudje se lahko soočajo z več medsebojno prekrivajočimi se izzivi, ki vplivajo na to, kako dostopajo do informacij, storitev in podpore skupnosti. Na primer, nekdo je lahko mladi starš, ki živi z rakom in se hkrati sooča s finančno negotovostjo, živi na podeželju in ima hkrati omejitve mobilnosti ali pa je trans oseba, ki prihaja tudi iz premalo zastopanega etničnega okolja.

Kontekst je pomemben

Raznolikost in izključenost nista po vsej Evropi videti enako. Kaj predstavlja slabše oskrbovano ali premalo zastopano skupino, se lahko razlikuje glede na državo, regijo, skupnost in soseske, odvisno od zgodovine, demografskih značilnosti, lokalnih zdravstvenih sistemov in družbenega konteksta.

Organizacije se spodbuja, naj izraz »slabše oskrbovane in premalo zastopane skupine« razlagajo na način, ki je smiseln in natančen za njihovo okolje, ob tem pa ostajajo usklajene z načeli pravičnosti, vključevanja, dostojanstva in nediskriminacije.

Kako uporabljati te smernice

Splošna priporočila so namenjena podpori pri načrtovanju in izvedbi vseh dogodkov za ljudi, ki jih je prizadel rak, kadar koli je to mogoče. Poleg tega razdelki, ki se nanašajo na slabše oskrbovane in premalo zastopane skupine, izpostavljajo vidike, ki so lahko še posebej pomembni glede na občinstvo in kontekst dogodka.

Te smernice so zasnovane tako, da so praktične in prilagodljive, ne pa predpisovalne. Vsako priporočilo ne bo veljalo za vsak dogodek, organizatorje pa spodbujamo, da jih uporabljajo kot prilagodljiv vir za prepoznavanje priložnosti za izboljšanje vključevanja in dostopnosti.

Koristno je lahko tudi, da priporočila pregledate pred vsakim dogodkom in po njem ter razmislite o tem, kaj je delovalo dobro, katere ovire so morda ostale in kaj bi bilo mogoče v prihodnje izboljšati.

Splošna priporočila za vključujoče dogodke za osebe, ki jih je prizadel rak

1. Oblikovanje ekipe

• Oblikujte multidisciplinarno organizacijsko ekipo ter v načrtovanje in izbiro prizorišča vključite ljudi z različnimi življenjskimi izkušnjami in pogledi
• Prizadevajte si za raznoliko zastopanost med govorci in panelisti (npr. različni spoli, etnične pripadnosti, starosti, invalidnosti in življenjske izkušnje)
• Določite kontaktne osebe za podporo udeležencem pri prihodu, spremembah programa, varnosti ter praktičnih potrebah ali potrebah glede dostopnosti
• Usposobite osebje in prostovoljce za postopke v nujnih primerih, osnovna načela EDI, spoštljivo komunikacijo in odzivanje na potrebe glede dostopnosti
• Določite člana organizacijske ekipe, ki je odgovoren za dobrobit udeležencev in jih lahko po potrebi usmeri na ustrezne podporne storitve

To, da dogodek poteka v istem hotelu (kot prizorišče dogodka), pomeni veliko razliko, zlasti za ljudi s kronično utrujenostjo.

• Anketirani udeleženec

2. Izbira dostopnega prizorišča

• Izberite varno, udobno in dostopno prizorišče, nastanitev ter prostore za mreženje (glejte oviranost in potrebe glede dostopnosti)
• Kjer je mogoče, zagotovite dodatne prostore za miren razmislek, molitev, dojenje, zdravstvene potrebe ali zasebne pogovore
• Zagotovite jasno označevanje in neovirano razporeditev prostora, ki ljudem omogoča enostavno gibanje po prizorišču
• Upoštevajte potrebe oskrbovalcev, otrok in udeležencev, ki jih spremljajo živali pomočnice
• Upoštevajte okoljske dejavnike, kot so raven hrupa, osvetlitev, temperatura in možnosti za umik v miren prostor, zlasti za udeležence s senzornimi občutljivostmi, nevrodivergentnostjo ali neželenimi učinki zdravljenja
• Zagotovite, da ima prizorišče dostopne postopke v nujnih primerih in evakuacijske ureditve, ki lahko ustrezajo udeležencem z različnimi potrebami glede dostopnosti

3. Oblikovanje vključujočega programa

• Načrtujte interaktiven program, ki udeležencem omogoča čas za povezovanje in, kjer je ustrezno, vključuje razprave ali aktivnosti v manjših skupinah
• Vnaprej zberite ustrezne informacije o prehranskih, gibalnih, komunikacijskih, dostopnostnih in vseh drugih potrebah udeležencev, ki lahko vplivajo na sodelovanje, vključno z morebitnimi potrebami, povezanimi z načrtovanjem evakuacije v nujnih primerih, kjer je to ustrezno
• Vključite redne odmore za počitek in zagotovite dovolj časa med posameznimi sklopi in aktivnostmi
• Spodbujajte enakopravno sodelovanje z ustvarjanjem priložnosti, da prispevajo različni glasovi, na primer z moderiranimi razpravami ali anonimnimi vprašanji
• Načrtujte aktivnosti za mreženje, ki upoštevajo različne načine komunikacije, ravni energije in preference glede družbene interakcije

4. Dobrobit udeležencev in čustvena varnost

• Jasno opredelite skupna pričakovanja glede vključevanja in spoštljivega vedenja v komunikaciji z udeleženci ter gradivih za dogodek
• Poskrbite, da bodo udeleženci vedeli, na koga se lahko obrnejo, če med dogodkom potrebujejo podporo ali pomoč
• Udeležencem omogočite, da navedejo, kako želijo biti nagovorjeni, vključno z želenim imenom in zaimki, ter te preference spoštujte ves čas dogodka
• Kjer je ustrezno, ponudite izbirno podporo spremljevalca ali prostovoljca za udeležence, ki bi jim dodatna praktična pomoč koristila
• Udeležencem omogočite, da si po potrebi vzamejo odmor, zapustijo posamezne sklope ali se umaknejo od aktivnosti, ne da bi jim bilo treba to pojasnjevati
• Spodbujajte, da občutljivi ali osebni pogovori potekajo v ustreznih zasebnih prostorih
• Zavedajte se, da si vsi ne želijo razkriti osebnih informacij o sebi. Pred deljenjem imen, fotografij, kontaktnih podatkov ali drugih identifikacijskih informacij pridobite soglasje
• Kjer je ustrezno, zagotovite opozorila o vsebini in usmerite na ustrezne podporne vire, kadar obravnave vključujejo potencialno vznemirljive teme

Ne bi se počutil/-a prijetno, če bi bila moja diagnoza raka javno razkrita. Želim imeti možnost izbrati, kdaj in s kom bom delil/-a te informacije.

• Anketirani udeleženec

5. Vključujoča komunikacija

• Ključne informacije o dogodku delite dovolj zgodaj, vključno s programom, prizoriščem, potovalno organizacijo, informacijami o dostopnosti in drugimi praktičnimi podrobnostmi, ki jih udeleženci morda potrebujejo za načrtovanje svoje udeležbe
• Udeležencem omogočite, da pred dogodkom sporočijo potrebe glede dostopnosti, vprašanja ali pomisleke
• Uporabljajte jasen in preprost jezik ter se, kjer koli je mogoče, izogibajte nepotrebnemu žargonu, kraticam in tehnični terminologiji
• Informacije predstavite v dostopnih formatih, ki jih je lahko brati, po njih krmariti in jih razumeti, ob upoštevanju različnih ravni pismenosti, kognitivnih potreb in komunikacijskih preferenc
• Upoštevajte jezikovne potrebe udeležencev ter, kjer je izvedljivo, zagotovite prevedena gradiva, tolmačenje ali jezikovno podporo
• Uporabljajte komunikacijske kanale, ki so ciljnemu občinstvu poznani in dostopni, ob zavedanju, da imajo udeleženci lahko različne ravni digitalnega dostopa, samozavesti pri uporabi digitalnih orodij ali preferenc glede platform

6. Hrana in pogostitev

• Vnaprej zberite informacije o prehranskih potrebah in jasno sporočite, katere možnosti bodo na voljo
• Zagotovite pogostitev, ki po potrebi upošteva prehranske zahteve, kulturne preference, verske potrebe in zdravstvene omejitve
• Jasno označite alergene, sestavine in prehranske možnosti ter udeležencem omogočite, da prinesejo svojo hrano, če imajo posebne zdravstvene, prehranske ali kulturne zahteve
• Kjer je mogoče, ponudite izbiro jedi namesto enega samega menija, ob upoštevanju, da lahko neželeni učinki zdravljenja, zdravstvena stanja in prehranske omejitve vplivajo na to, kaj ljudje lahko ali želijo jesti

Kadar so med udeleženci osebe, ki se še vedno zdravijo, je pomembno, da se izogibamo močnim vonjavam, kot so parfumi, dim ali močno dišeča hrana.

• Anketirani udeleženec

7. Dostopno potovanje

• Vnaprej delite jasne informacije o potovanju, vključno z možnostmi prevoza, informacijami o dostopnosti, predvidenim časom potovanja in praktičnimi navodili za prihod do prizorišča
• Zavedajte se, da je potovanje na dogodek za nekatere udeležence lahko stresno ali neznano, zlasti za tiste, ki potujejo mednarodno, potujejo sami, se znajdejo v novem okolju ali doživljajo tesnobo, povezano s potovanjem
• Udeležence vnaprej vprašajte o morebitnih potrebah glede dostopnosti, povezanih s potovanjem, ali pomislekih, da bi se, kjer je mogoče, lahko upoštevale razumne prilagoditve ali dodatna navodila
• Upoštevajte, kako bodo udeleženci potovali med nastanitvijo, prizorišči dogodka, obroki in družabnimi aktivnostmi ter ali so te ureditve praktične in dostopne za ljudi z različnimi stopnjami mobilnosti, omejitvami energije in ravnmi samozavesti pri samostojnem potovanju
• Omogočite dovolj časa za počitek po potovanju in med aktivnostmi

8. Družina in oskrbovalci

• Zavedajte se, da lahko skrbstvene obveznosti do otrok ali drugih vzdrževanih oseb vplivajo na možnost osebe, da se udeleži dogodka ali potuje
• Kjer je relevantno, udeležence vnaprej vprašajte o skrbstvenih obveznostih, da se po možnosti lahko razmisli o vseh praktičnih ureditvah
• Zavedajte se, da nekateri udeleženci za polno sodelovanje na dogodku morda potrebujejo oskrbovalca, podporno osebo ali osebnega asistenta
• Kjer je mogoče, omogočite udeležbo udeležencem, ki se morajo dogodka udeležiti z oskrbovalcem, podporno osebo ali osebnim asistentom

9. Zmanjševanje finančnih ovir

• Kjer je mogoče, zmanjšajte potrebo, da bi udeleženci vnaprej krili znatne stroške, ob zavedanju, da lahko vnaprejšnji izdatki in postopki povračila stroškov ustvarijo ovire za sodelovanje
• Postopke povračila stroškov, časovne okvire, upravičene stroške in vse stroške, ki jih bodo morali udeleženci kriti sami, vnaprej jasno sporočite, vključno z morebitnimi omejitvami glede povračila stroškov ali menjave valut, ki lahko vplivajo na udeležence, ki potujejo mednarodno
• Kadar se zaračunava kotizacija, razmislite, ali je mogoče ponuditi oprostitve plačila, subvencije ali mesta po znižani ceni udeležencem, ki se sicer morda ne bi mogli udeležiti

10. Omogočanje vključujočega sodelovanja

• Predstavitve in gradiva za dogodek oblikujte z uporabo jasnega jezika, berljivih pisav, dobrega barvnega kontrasta in preprostih postavitev, ki jim je lahko slediti
• Informacije predstavljajte na načine, ki podpirajo različne ravni pismenosti, jezikovna ozadja, komunikacijske preference in učne sloge
• Zavedajte se, da imajo lahko nekateri udeleženci kognitivne težave, težave s koncentracijo, utrujenost, senzorne občutljivosti ali preobremenjenost z informacijami, ter upoštevajte, kako lahko vsebina, tempo in formati predstavitve vplivajo na sodelovanje
• Kjer je mogoče, ponudite različne načine sodelovanja, kot so govorjenje, uporaba funkcij klepeta, anonimno oddajanje vprašanj, pisni prispevki ali sodelovanje v razpravah v manjših skupinah
• Razmislite, ali bi virtualna ali hibridna udeležba lahko pomagala zmanjšati ovire za ljudi, ki se osebno ne morejo udeležiti zaradi zdravstvenih razlogov, skrbstvenih obveznosti, finančnih omejitev, težav s potovanjem ali potreb glede dostopnosti
• Kjer je ustrezno, razmislite, ali so glede na občinstvo in format dogodka potrebni dodatna komunikacijska podpora, tolmačenje, podnapisi ali druge storitve dostopnosti
• Če se predstavitve, posnetki ali gradiva za dogodek delijo po dogodku, razmislite o tem, da jih zagotovite v formatih, ki so dostopni in enostavni za uporabo

Razmislite in izboljšajte

Po vsakem dogodku povabite udeležence, da delijo povratne informacije o dostopnosti, vključevanju, sodelovanju in vseh ovirah, ki so jih doživeli. Uporabite te povratne informacije, da razumete, kaj je delovalo dobro, prepoznate priložnosti za izboljšave in pomagate, da bodo prihodnji dogodki bolj vključujoči in dostopni. Kjer je ustrezno, sporočite vse spremembe, uvedene na podlagi povratnih informacij udeležencev.

Dodatni vidiki za različne identitete, ozadja in potrebe po dostopnosti

Priporočila v tem razdelku nadgrajujejo splošna priporočila, predstavljena prej v knjižici. Izpostavljajo dodatne vidike, ki lahko pomagajo odstraniti ovire za udeležence z različnimi identitetami, ozadji in potrebami po dostopnosti. Vsako priporočilo ne bo veljalo za vsak dogodek, organizatorje pa se spodbuja, da jih prilagodijo namenu, ciljni skupini in razpoložljivim virom.

1. Spolna identiteta in spolna usmerjenost

• Zbirajte informacije o spolu samo takrat, ko so resnično potrebne za organizacijo ali izvedbo dogodka
• Udeležencem omogočite, da navedejo, kako želijo, da se jih naslavlja, vključno z izbranim imenom in zaimki, ter zagotovite, da organizatorji in govorci to dosledno uporabljajo skozi celoten dogodek
• V predstavitvah, razpravah, prijavnih obrazcih in gradivih za dogodek uporabljajte vključujoč jezik ter se izogibajte nepotrebnim predpostavkam o identiteti udeležencev, njihovih odnosih ali družinskih strukturah
• Kjer je mogoče, zagotovite, da imajo udeleženci dostop do spolno nevtralnih toaletnih prostorov ali drugih vključujočih možnosti, primernih za prizorišče
• Upoštevajte, da se nekateri udeleženci morda ne bodo odločili razkriti vidikov svoje identitete, in skozi celoten dogodek spoštujte njihovo zasebnost

2. Nevrodiverziteta

• Pred dogodkom zagotovite praktične informacije, vključno s programom, razporeditvijo prizorišča, ureditvami glede dostopnosti, kontaktnimi podatki in tem, kaj lahko udeleženci pričakujejo skozi celoten dogodek, da se pomaga zmanjšati negotovost
• Kjer je mogoče, zagotovite dostop do tihega prostora ali prostora z malo dražljaji, kjer si lahko udeleženci po potrebi vzamejo odmor, počivajo ali uravnavajo svoje senzorično okolje
• Kjer je mogoče, vključite možnosti za pogovor v mirnejšem okolju ob večjih družabnih dejavnostih ali dejavnostih mreženja, pri čemer upoštevajte, da mreženje v živahnem ali hrupnem okolju ni prijetno vsem
• Upoštevajte, da se lahko udeleženci vključujejo, komunicirajo ali samouravnavajo na različne načine, in teh vedenj ne razlagajte kot pomanjkanje zanimanja ali neangažiranost
• Pri načrtovanju okolja dogodka upoštevajte, kako lahko ravni hrupa, osvetlitev, gneča in drugi senzorični dejavniki vplivajo na sodelovanje, ter kjer je mogoče zmanjšajte nepotrebno senzorično preobremenitev

Najbolje se počutim, ko vidim, da sodelujejo tudi ljudje z različnimi vrstami invalidnosti. Takrat imam občutek vključenosti in da je moj glas pomemben.

• Oseba, ki je sodelovala v anketi

3. Invalidnost in potrebe po dostopnosti

• Udeležence vnaprej povprašajte o morebitnih zahtevah glede dostopnosti, da se lahko, kjer je mogoče, razmisli o razumnih prilagoditvah
• Upoštevajte, ali lahko udeleženci do vsakega dela dogodka dostopajo in ga uporabljajo samostojno in varno, vključno s prijavo, prostori za srečanja, prostori za pogostitev, dejavnostmi mreženja, nastanitvijo in prevozom, kjer je to relevantno
• Upoštevajte, ali razporeditev sedežev podpira udeležence z različnimi gibalnimi potrebami, telesnimi invalidnostmi, utrujenostjo ali drugimi zdravstveno povezanimi omejitvami skozi celoten dogodek
• Kjer je ustrezno in glede na potrebe udeležencev, razmislite o dodatnih ukrepih dostopnosti, kot so dostopni formati, podnapisi, tolmačenje v znakovni jezik, podpora za sluh, dostopna signalizacija ali druga komunikacijska podpora
• Kjer je to relevantno za ciljno skupino, govorce spodbudite, da zagotovijo, da so pomembne vizualne informacije posredovane tudi ustno

4. Kultura, jezik, vera, državljanstvo in dejavniki, povezani z migracijami

• Upoštevajte, da vsi udeleženci ne bodo enako samozavestni pri sporazumevanju v jeziku dogodka, in po potrebi namenite dodaten čas za vprašanja, razpravo in pojasnila
• Govorce in moderatorje spodbudite k uporabi jasnega jezika, razlagi neznane terminologije ter, kjer je mogoče, izogibanju nepotrebnemu žargonu, idiomom ali kulturno specifičnim referencam
• Kjer je ustrezno, razmislite, ali bi tolmačenje, prevedena gradiva ali večjezična podpora pomagali zmanjšati jezikovne ovire za udeležence
• Upoštevajte, da se komunikacijski slogi, družbene norme in kulturna pričakovanja lahko razlikujejo, ter spodbujajte okolje, v katerem se udeleženci počutijo udobno pri postavljanju vprašanj ali iskanju pojasnil
• Upoštevajte, ali lahko kulturne ali verske prakse vplivajo na sodelovanje, in jih, kjer je ustrezno, upoštevajte pri načrtovanju urnikov, časa obrokov, odmorov ali pogostitve

Kot osebi, ki angleščine ne govori kot prvega jezika, mi je bilo težko spremljati vse razprave.

• Oseba, ki je sodelovala v anketi

Vsak dogodek je drugačen in vsako priporočilo ne bo relevantno ali izvedljivo v vsakem kontekstu. Te smernice so namenjene podpori pri praktičnem odločanju, ne pa predpisovanju enega samega pristopa k organizaciji vključujočih dogodkov.

Organizacije se spodbuja, naj priporočila uporabljajo na načine, ki najbolje odražajo potrebe njihovih udeležencev, namen njihovega dogodka in razpoložljive vire.

Pojmovnik

Dostopnost — Načrtovanje okolij, komunikacije, storitev in dejavnosti tako, da lahko ljudje z različnimi potrebami do njih dostopajo in v njih sodelujejo čim bolj samostojno in v čim večjem obsegu.

Zahteve glede dostopnosti — Individualne prilagoditve, storitve ali ureditve, ki osebi pomagajo polno sodelovati na dogodku, kot so dostop brez stopnic, podnapisi, dostopne informacije, prehranske prilagoditve ali dodatna komunikacijska podpora.

Oskrbovalec — Oseba, ki nekomu, ki ga je prizadel rak, zagotavlja praktično, telesno ali čustveno podporo. To lahko vključuje družinske člane, prijatelje ali plačane osebne asistente, ki udeležencu pomagajo prisostvovati dogodku in na njem sodelovati.

Pravičen/pravičnost — Zagotavljanje različnih ravni ali vrst podpore glede na individualne potrebe ob priznavanju, da ljudje, ki jih je prizadel rak, ne izhajajo iz enakega položaja.

Pravičnost, raznolikost in vključevanje (EDI) — Pristop, katerega cilj je zagotoviti pošten dostop, smiselno sodelovanje in spoštljivo podporo za vse ljudi, pri čemer prepoznava in upošteva razlike v ozadju, identiteti in okoliščinah.

Program EU4Health — Program financiranja zdravja Evropske unije, ki podpira ukrepe za krepitev zdravstvenih sistemov ter zmanjševanje neenakosti in nepravičnosti na področju zdravja.

Organizator dogodka — Vsak posameznik, organizacija ali organizacijska ekipa, odgovorna za načrtovanje ali izvedbo dogodka za ljudi, ki jih je prizadel rak.

Zdravstvena pismenost — Sposobnost posameznika, da dostopa do zdravstvenih informacij in storitev, jih razume in uporablja za sprejemanje informiranih odločitev.

Vključevanje/vključujoč — Ustvarjanje okolij in praks, v katerih se ljudje počutijo dobrodošle, spoštovane in zmožne polno sodelovati.

Intersekcionalnost — Način, kako se lahko različne značilnosti ali okoliščine (kot so socialno-ekonomski položaj, invalidnost, spolna identiteta ali migrantsko ozadje) prekrivajo in stopnjujejo ovire ali prikrajšanosti.

Živeta izkušnja — Znanje, pridobljeno z neposredno osebno izkušnjo raka, vključno z diagnozo, zdravljenjem ter življenjem z rakom in po njem.

Življenje z rakom in po njem — Izraz, ki opisuje širok razpon izkušenj ljudi, ki jih je prizadel rak, vključno s tistimi med zdravljenjem, po zdravljenju, ki živijo s kronično ali metastatsko boleznijo, ali doživljajo dolgoročne posledice.

Nevrodivergentnost — Naravne razlike v načinu razmišljanja, učenja in obdelave informacij, kot so avtizem, razlike, povezane s pozornostjo, ali disleksija.

Pacientska organizacija — Skupina, ki jo vodijo ali tesno sodeluje z ljudmi, ki jih je prizadel rak, ter na podlagi živete izkušnje zagotavlja vrstniško podporo, informacije, zagovorništvo ali storitve.

Vrstniška podpora — Podpora, ki jo zagotavljajo ljudje s skupno živeto izkušnjo ter ponuja razumevanje, praktične nasvete in čustveno podporo.

Psihosocialna podpora — Podpora, ki obravnava čustvene, psihološke in socialne potrebe, povezane z rakom, vključno z dobrim počutjem, spoprijemanjem in sodelovanjem.

Razumne prilagoditve — Praktične spremembe ali prilagoditve, namenjene zmanjševanju ovir in omogočanju, da ljudje z različnimi potrebami sodelujejo čim bolj polno.

Socialno-ekonomske ovire — Ovire, povezane z dohodkom, zaposlitvijo, izobraževanjem, stanovanjem ali dostopom do virov, ki lahko omejujejo sodelovanje ali dostop do podpore.

Premalo oskrbovane skupine — Ljudje, ki imajo zaradi praktičnih, socialnih, ekonomskih, kulturnih, geografskih ali sistemskih ovir slabši dostop do informacij, storitev ali podpore.

Premalo zastopane skupine — Ljudje, ki glede na skupnosti, ki jim organizacija želi služiti, niso ustrezno zastopani v članstvu, vodstvu, odločanju ali dejavnostih organizacije.

YARN – European Youth Cancer Network — Projekt, financiran iz programa EU4Health (št. sporazuma o nepovratnih sredstvih 101219053), osredotočen na krepitev pravičnih pristopov, usmerjenih v bolnika, pri oskrbi raka, vrstniški podpori, zagovorništvu in politikah po vsej Evropi.

Youth Cancer Council (YCC) — Vseevropsko svetovalno telo mladih z živeto izkušnjo raka v okviru projekta YARN, ustanovljeno z namenom, da perspektive mladih usmerjajo in oblikujejo zasnovo projekta ter njegove rezultate.

Youth Cancer Europe (YCE) — Vseevropska mreža za zagovorništvo bolnikov, ki zastopa mlade, ki jih je prizadel rak, in je koordinator projekta YARN.

Reference

1. O’Callaghan S, Monge-Montero C, Rizvi K. “Living with and beyond” the terms “patient” and “survivor”: A lived experience discussion of terms used by young adults with cancer. Seminars in Oncology Nursing. 2025;41(3):151890. doi: 10.1016/j.soncn.2025.151890
2. Monge-Montero C, O’Callaghan S, Rizvi K, Košir U, Gîrbu V. Recommendations for Equitable, Diverse and Inclusive Cancer Care in Europe. Youth Cancer Europe; 2024. Razvito v okviru projekta EU-CAYAS-NET, ki ga sofinancira Evropska unija v okviru programa EU4Health (št. sporazuma o nepovratnih sredstvih 101056918).
3. Youth Cancer Europe, Inclusive Employers. Equity, Diversity and Inclusion Principles in Cancer Care: Train-the-Trainer Toolkit. 2024. Razvito v okviru projekta EU-CAYAS-NET, ki ga sofinancira Evropska unija v okviru programa EU4Health (št. sporazuma o nepovratnih sredstvih 101056918).

O YARN

YARN (European Youth Cancer Network) je doslej največja mreža za raka med mladimi, vzpostavljena v okviru projekta, ki ga financira EU. Projekt, ki povezuje organizacije iz 28 evropskih držav, si prizadeva krepiti pravične pristope k oskrbi raka, osredotočene na bolnike, ter medsebojno podporo, zagovorništvo in politike, pri čemer močno poudarja pravičnost, raznolikost in vključenost.

Osrednji steber YARN je Youth Cancer Council (YCC), 100-članski svetovalni organ mladih z osebno izkušnjo raka, katerega cilj je zastopanost vseh držav članic EU. Svet ima aktivno vlogo pri oblikovanju projektnih dejavnosti in rezultatov ter pomaga zagotavljati, da ti ostajajo utemeljeni na resničnih potrebah in raznolikih življenjskih izkušnjah po vsej Evropi.

YARN koordinira Youth Cancer Europe (YCE), panevropska mreža za zagovorništvo pacientov, ki zastopa mlade, ki jih je prizadel rak, iz več kot 40 držav. YCE ima dolgoletne izkušnje s prenašanjem osebnih izkušenj v evropske politike, raziskave, izobraževanje in praktične vire, ki izboljšujejo življenja mladih, ki živijo z rakom in po njem.

Financiranje in omejitev odgovornosti

Sofinancira Evropska unija. Izražena stališča in mnenja so zgolj stališča in mnenja avtorja(-ev) ter ne odražajo nujno stališč Evropske unije ali Evropske izvajalske agencije za zdravje in digitalno področje (HaDEA). Zanje ne moreta biti odgovorni niti Evropska unija niti organ, ki je dodelil sredstva.