Irányelvek inkluzív rendezvényekhez a daganatos betegséggel érintett emberek számára

Erről a kiadványról

Ez a kiadvány a Youth Cancer Europe által készült a YARN (European Youth Cancer Network) projekt 5.6-os feladatának részeként, amelyet az Európai Unió társfinanszírozott az EU4Health program keretében (Támogatási megállapodás száma: 101219053).

Koordináció: Youth Cancer Europe

Külön köszönet a YARN Youth Cancer Council tagjainak, akiknek személyes tapasztalata és visszajelzése segített e kiadvány formálásában.

Elérhető ennek a füzetnek egy azonos felépítésű hangos változata is, amely mesterséges intelligencia segítségével készült, és emberek felülvizsgálták. Kérdés esetén kérjük, lépjen kapcsolatba velünk a youthcancereurope.org oldalon.

Események daganattal érintett emberek számára

Ebben a füzetben a daganattal érintett emberek számára szervezett események kifejezés minden olyan tevékenységre utal, amely embereket hoz össze a daganatos betegségek témája köré, beleértve a konferenciákat, workshopokat, támogató csoportokat, képzéseket, közösségi találkozókat, érdekképviseleti eseményeket és oktatási célú megbeszéléseket.

Ezek az események összehozzák a személyes daganatos tapasztalattal rendelkező embereket [1], a gondozókat, a betegképviselőket, az egészségügyi szakembereket, a kutatókat, a szakpolitikai döntéshozókat és a tágabb közösséget annak érdekében, hogy tudást cseréljenek, kapcsolatokat építsenek, tapasztalatokat osszanak meg, valamint hozzájáruljanak a daganatellátás, a kutatás és az érdekképviselet alakításához.

Miért fontos a befogadás és a hozzáférhetőség

A daganattal élő, illetve a daganatos betegséget követően élő embereknek [1] lehetnek olyan gyakorlati, fizikai, érzelmi vagy társas szükségleteik, amelyek befolyásolják, hogyan vesznek részt a találkozókon és közösségi tevékenységekben. Tapasztalataikat olyan tényezők is alakíthatják, mint a fogyatékosság, a neurodiverzitás, a nem, az etnikai hovatartozás, a társadalmi-gazdasági körülmények, a gondozási felelősségek vagy az identitás és élethelyzet más aspektusai.

A részvétel nem mindenki számára egyformán hozzáférhető. A gyakorlati, pénzügyi, fizikai, kommunikációs és társas akadályok befolyásolhatják, hogy az emberek képesek-e részt venni, szívesen látottnak és biztonságban érzik-e magukat, illetve teljes mértékben hozzá tudnak-e járulni az eseményhez. Az események befogadó és hozzáférhető módon történő megtervezése segít lebontani a szükségtelen akadályokat, és olyan környezetet teremt, ahol az emberek tiszteletben tartva, támogatva érzik magukat, és a számukra megfelelő módon tudnak részt venni.

Miért készültek ezek az iránymutatások

Ezek az iránymutatások azért készültek, hogy gyakorlati támogatást nyújtsanak a daganattal érintett emberek számára szervezett események befogadóbbá és hozzáférhetőbbé tételéhez, különösen az alulellátott és alulreprezentált közösségekből érkező emberek számára.

Elsősorban eseményszervezőknek, betegszervezeteknek és mindenkinek szólnak, aki daganattal érintett emberek számára tervez tevékenységeket. Hasznosak lehetnek továbbá betegképviselők, gondozók, egészségügyi szakemberek, szakpolitikai döntéshozók és más, a jó gyakorlatok előmozdítása iránt érdeklődő érintettek számára is.

A cél nem egyetlen eseményszervezési mód előírása, hanem olyan gyakorlati ajánlások nyújtása, amelyek segítik a szervezőket a részvétel akadályainak azonosításában és csökkentésében. Nem minden ajánlás lesz alkalmazható minden eseményre, de már kisebb változtatások is barátságosabbá, hozzáférhetőbbé és befogadóbbá tehetik a tevékenységeket a résztvevők szélesebb köre számára.

Hogyan készültek ezek az iránymutatások

E kiadvány kidolgozását egy multidiszciplináris munkacsoport vezette, amely különböző szakmai és személyes háttérrel rendelkező embereket fogott össze, akiknek többsége személyes daganatos tapasztalattal rendelkező fiatal.

A munka a Méltányos, sokszínű és inkluzív daganatellátásra vonatkozó ajánlásokra [2] és az EDI Train-the-Trainer Toolkitre [3] épül, amelyeket a Youth Cancer Europe egy korábbi, az EU4Health által finanszírozott projekt, az EU-CAYAS-NET részeként dolgozott ki.

A füzet kidolgozásának megalapozásához a munkacsoport 15 meglévő, befogadó eseménytervezésről szóló iránymutatást és forrást tekintett át Európa különböző szervezeteitől és azon túlról, azonosítva a daganattal érintett emberek szempontjából releváns közös elveket és jó gyakorlatokat.

Ezt a munkát egy online közösségi felmérés és egy fókuszcsoport egészítette ki, amelyet a Youth Cancer Council (YCC) első találkozója során tartottak, 25 személyes daganatos tapasztalattal rendelkező fiatal részvételével. A résztvevőket arra kérték, hogy mondjanak véleményt az ajánlások tervezetéről, a dokumentum használhatóságáról, valamint azokról a tényezőkről, amelyeket fontosnak tartottak a befogadó és hozzáférhető események kialakításához.

A szakirodalmi áttekintés és a közösségi konzultáció eredményei alapozták meg a végső ajánlásokat, amelyek egy gyakorlati útmutatást eredményeztek a daganattal érintett emberek számára szervezett események szervezői számára, kiegészítő szempontokkal az alulellátott és alulreprezentált közösségek részvételének támogatására.

Az alulellátott és alulreprezentált csoportok megértése

Ezen iránymutatásokban az alulellátott és alulreprezentált csoportok kifejezést annak elismerésére használjuk, hogy az emberek a részvétel és a befogadás során eltérő akadályokkal szembesülhetnek. E tágabb fogalmak használata segít elkerülni a hiányos vagy szelektív felsorolásokat, és elismeri, hogy a közösségek tapasztalatai és szükségletei különböző környezetekben és kontextusokban eltérhetnek.

Alulellátott olyan emberekre utal, akiknek csökkent hozzáférésük lehet információkhoz, szolgáltatásokhoz, támogatáshoz vagy a részvételi lehetőségekhez olyan akadályok miatt, amelyek lehetnek gyakorlati, kulturális, társadalmi, gazdasági, földrajzi, nyelvi, digitális vagy rendszerszintű természetűek.

Alulreprezentált olyan emberekre utal, akik nem jelennek meg megfelelő arányban egy szervezet tagságában, vezetésében, tanácsadó struktúráiban, munkaerejében, önkéntesei között, programtervezésében, döntéshozatalában, kommunikációjában vagy monitorozási tevékenységeiben ahhoz képest, hogy a szervezet mely közösségeket kívánja szolgálni.

E csoportok közé tartozhatnak többek között – de nem kizárólagosan – azok az emberek, akik az alábbiak közül egyet vagy többet tapasztalnak:

• Faji, etnikai, kulturális, nyelvi, nemzetiségi vagy migrációval kapcsolatos tényezők, beleértve a menekülteket, a migránsokat, a lakóhelyükről elűzött embereket és az etnikai kisebbségi közösségeket
• Genderidentitás vagy szexuális orientáció, beleértve a leszbikus, meleg, biszexuális, transznemű, interszex, queer és más szexuális és nemi kisebbségeket
• Fogyatékosság és hozzáférhetőségi szükségletek, beleértve a fizikai, érzékszervi, értelmi és tanulási fogyatékosságokat, valamint a működőképességet befolyásoló hosszú távú állapotokat
• Neurodivergencia, például az autizmus, a figyelemmel kapcsolatos eltérések, a diszlexia és más neurofejlődési sajátosságok
• Mentális egészségi állapotok vagy pszichoszociális támogatási szükségletek, beleértve a distresszt, a szorongást, a depressziót, a traumához kapcsolódó szükségleteket és más olyan mentális egészségi tapasztalatokat, amelyek befolyásolhatják a hozzáférést, a részvételt vagy a támogatási szükségleteket
• Társadalmi-gazdasági hátrány, beleértve az anyagi bizonytalanságot, az instabil lakhatást, az élelmiszer-bizonytalanságot, a közlekedéshez való korlátozott hozzáférést és a foglalkoztatási bizonytalanságot
• Oktatással és egészségműveltséggel kapcsolatos akadályok, beleértve az alacsonyabb szintű formális oktatást, a korlátozott írástudást vagy az egészségügyi rendszerekben és információkban való eligazodás nehézségeit
• Földrajzi és infrastrukturális akadályok, beleértve a vidéki vagy távoli környezetet, a korlátozott szolgáltatáselérhetőséget és a korlátozott digitális kapcsolódást
• Életkorral és életszakasszal kapcsolatos tényezők, beleértve a serdülőket és fiatal felnőtteket, az idősebb felnőtteket, valamint azokat az embereket, akiknek szükségleteit a szokásos ellátási modellek nem elégítik ki megfelelően
• Családi és gondozási felelősségek, beleértve a fiatal szülőket, az egyedülálló szülőket, a gondozókat és azokat az embereket, akik korlátozott informális támogató hálózattal rendelkeznek
• Jogi vagy adminisztratív akadályok, beleértve a dokumentumok hiányát, a bizonytalan tartózkodási jogállást vagy a megkülönböztetéstől való félelmet, amely csökkenti a szolgáltatásokkal való kapcsolatfelvételt
• Vallási háttér vagy meggyőződés, amennyiben az befolyásolhatja a részvételt, a kommunikációt, az időzítést, az étrendi szükségleteket vagy a kulturálisan biztonságos támogatáshoz való hozzáférést

Sokan egynél több alulellátott vagy alulreprezentált csoporthoz tartoznak. Ezek a tapasztalatok átfedhetik egymást, és összeadódva fokozhatják az akadályokat. Ezt gyakran interszekcionalitásnak nevezik, amikor egy személy identitásának vagy körülményeinek különböző aspektusai egymással kölcsönhatásban alakítják a támogatáshoz, a részvételhez és a reprezentációhoz való hozzáférését.

Az eseményszervezők számára ez azt jelenti, hogy fel kell ismerniük: az akadályok ritkán jelentkeznek elszigetelten. Az emberek több, egymást átfedő kihívással is szembesülhetnek, amelyek befolyásolják, hogyan férnek hozzá az információkhoz, szolgáltatásokhoz és közösségi támogatáshoz. Például valaki lehet daganattal élő fiatal szülő, miközben anyagi bizonytalansággal küzd; élhet vidéki területen, miközben mozgáskorlátozottsága is van; vagy lehet transznemű személy, aki egyúttal alulreprezentált etnikai háttérből származik.

A kontextus számít

A sokféleség és a kirekesztés nem ugyanúgy jelenik meg Európa minden részén. Az, hogy mi minősül alulellátott vagy alulreprezentált csoportnak, országonként, régiónként, közösségenként vagy lakókörnyezetenként eltérhet, a történelemtől, a demográfiai jellemzőktől, a helyi egészségügyi rendszerektől és a társadalmi kontextustól függően.

A szervezeteket arra bátorítjuk, hogy az „alulellátott és alulreprezentált csoportok” kifejezést a saját környezetük számára jelentéssel bíró és pontos módon értelmezzék, miközben összhangban maradnak a méltányosság, a befogadás, az emberi méltóság és a megkülönböztetésmentesség elveivel.

Az iránymutatások használata

Az általános ajánlások célja, hogy – amikor csak lehetséges – támogassák a daganattal érintett emberek számára szervezett valamennyi esemény tervezését és megvalósítását. Emellett az alulellátott és alulreprezentált csoportokra vonatkozó részek olyan szempontokat emelnek ki, amelyek az esemény célcsoportjától és kontextusától függően különösen relevánsak lehetnek.

Ezeket az iránymutatásokat gyakorlati és rugalmasan alkalmazható eszköznek szántuk, nem pedig előíró jellegű dokumentumnak. Nem minden ajánlás lesz alkalmazható minden eseményre, és a szervezőket arra bátorítjuk, hogy rugalmas forrásként használják őket a befogadás és a hozzáférhetőség javítására szolgáló lehetőségek azonosításához.

Hasznos lehet továbbá az ajánlások áttekintése minden esemény előtt és után is, átgondolva, mi működött jól, milyen akadályok maradhattak fenn, és min lehetne a jövőben javítani.

Általános ajánlások inkluzív rendezvényekhez daganatos megbetegedés által érintett emberek számára

1. Csapatépítés

• Hozzanak létre multidiszciplináris szervezőcsapatot, és vonjanak be a tervezésbe és a helyszín kiválasztásába eltérő megélt tapasztalatokkal és nézőpontokkal rendelkező embereket
• Törekedjenek a sokszínű képviseletre az előadók és a panelbeszélgetések résztvevői körében (pl. különböző nemek, etnikai hátterek, életkorok, fogyatékosságok és megélt tapasztalatok)
• Jelöljenek ki kapcsolattartó személyeket, akik támogatják a résztvevőket az érkezéssel, a programváltozásokkal, a biztonsággal, valamint a gyakorlati vagy akadálymentességi igényekkel kapcsolatban
• Képezzék a munkatársakat és az önkénteseket a vészhelyzeti eljárásokra, az alapvető EDI-elvekre, a tiszteletteljes kommunikációra, valamint arra, hogyan reagáljanak az akadálymentességi igényekre
• Jelöljenek ki a szervezőcsapatból egy olyan személyt, aki a résztvevők jóllétéért felel, és szükség esetén a megfelelő támogató szolgáltatásokhoz tudja irányítani őket

Nagy különbséget jelent, ha a rendezvény ugyanabban a szállodában van (mint a rendezvény helyszíne), különösen a krónikus fáradtsággal élők számára.

• Felmérés válaszadója

2. Akadálymentes helyszín kiválasztása

• Válasszanak biztonságos, kényelmes és akadálymentes helyszínt, szállást és kapcsolatépítésre alkalmas tereket (lásd: fogyatékossággal és akadálymentességgel kapcsolatos igények)
• Ahol lehetséges, biztosítsanak további tereket csendes elvonulásra, imádságra, szoptatásra, orvosi szükségletek ellátására vagy bizalmas beszélgetésekre
• Gondoskodjanak egyértelmű jelölésekről és akadálymentes elrendezésről, hogy az emberek könnyen tudjanak közlekedni a helyszínen
• Vegyék figyelembe a gondozók, a gyermekek és a segítő állattal érkező résztvevők igényeit
• Vegyék figyelembe a környezeti tényezőket, például a zajszintet, a világítást, a hőmérsékletet és a csendes tér lehetőségét, különösen az érzékszervi érzékenységgel, neurodivergenciával vagy kezeléssel összefüggő mellékhatásokkal élő résztvevők esetében
• Gondoskodjanak arról, hogy a helyszín rendelkezzen akadálymentes vészhelyzeti eljárásokkal és olyan kiürítési megoldásokkal, amelyek megfelelnek a különböző akadálymentességi igényű résztvevők számára

3. Inkluzív program kialakítása

• Tervezzenek interaktív programot, amely időt biztosít a résztvevők számára a kapcsolódásra, és adott esetben kisebb csoportos beszélgetéseket vagy tevékenységeket is tartalmaz
• Előzetesen gyűjtsenek be releváns információkat a résztvevők étrendi, mozgással, kommunikációval, akadálymentességgel és minden egyéb, a részvételt befolyásoló igényével kapcsolatban, ideértve adott esetben a vészhelyzeti kiürítés tervezéséhez kapcsolódó igényeket is
• Építsenek be rendszeres pihenőszüneteket, és biztosítsanak elegendő időt az egyes ülések és tevékenységek között
• Ösztönözzék a méltányos részvételt azáltal, hogy lehetőséget teremtenek a különböző hangok megszólalására, például moderált beszélgetések vagy anonim kérdések révén
• Tervezzenek olyan kapcsolatépítő tevékenységeket, amelyek figyelembe veszik az eltérő kommunikációs stílusokat, energiaszinteket és társas interakciós preferenciákat

4. A résztvevők jólléte és érzelmi biztonsága

• Fogalmazzák meg a befogadásra és a tiszteletteljes viselkedésre vonatkozó közös elvárásokat a résztvevőknek szóló kommunikációban és a rendezvény anyagaiban
• Gondoskodjanak arról, hogy a résztvevők tudják, kihez fordulhatnak támogatásért vagy segítségért a rendezvény alatt
• Adjanak lehetőséget a résztvevőknek arra, hogy jelezzék, hogyan szeretnék, hogy megszólítsák őket, beleértve a preferált nevüket és névmásukat is, és ezeket a preferenciákat a rendezvény teljes ideje alatt tartsák tiszteletben
• Ahol helyénvaló, kínáljanak opcionális buddy- vagy önkéntes támogatást azoknak a résztvevőknek, akik számára hasznos lehet további gyakorlati segítség
• Tegyék lehetővé, hogy a résztvevők szükség esetén szünetet tartsanak, elhagyják az üléseket, vagy kilépjenek a tevékenységekből anélkül, hogy ezt meg kellene indokolniuk
• Ösztönözzék, hogy az érzékeny vagy személyes beszélgetések megfelelő, privát terekben történjenek
• Ismerjék el, hogy nem mindenki szeretne személyes információkat megosztani magáról. Kérjenek hozzájárulást nevek, fényképek, elérhetőségek vagy más azonosító információk megosztása előtt
• Ahol helyénvaló, alkalmazzanak tartalmi figyelmeztetéseket, és irányítsák a résztvevőket releváns támogató forrásokhoz, amikor az ülések potenciálisan felkavaró témákat érintenek

Nem érezném magam komfortosan, ha a daganatos diagnózisomat nyilvánosságra hoznák. Szeretném magam eldönteni, mikor és kivel osztom meg ezt az információt.

• Felmérés válaszadója

5. Inkluzív kommunikáció

• Osszák meg jó előre a rendezvény legfontosabb információit, beleértve a programot, a helyszínt, az utazási tudnivalókat, az akadálymentességi információkat és minden egyéb gyakorlati részletet, amelyre a résztvevőknek szükségük lehet a részvétel megtervezéséhez
• Biztosítsanak lehetőséget a résztvevők számára arra, hogy a rendezvény előtt jelezhessék akadálymentességi igényeiket, kérdéseiket vagy aggályaikat
• Használjanak világos és egyértelmű nyelvezetet, és lehetőség szerint kerüljék a szükségtelen zsargont, rövidítéseket és szakkifejezéseket
• Az információkat hozzáférhető, könnyen olvasható, áttekinthető és érthető formában mutassák be, figyelembe véve a különböző olvasási-szövegértési szinteket, kognitív igényeket és kommunikációs preferenciákat
• Vegyék figyelembe a résztvevők nyelvi igényeit, és ahol megvalósítható, biztosítsanak lefordított anyagokat, tolmácsolást vagy nyelvi támogatást
• Olyan kommunikációs csatornákat használjanak, amelyek ismerősek és hozzáférhetők a célközönség számára, felismerve, hogy a résztvevők eltérő szintű digitális hozzáféréssel, digitális jártassággal vagy platformpreferenciákkal rendelkezhetnek

6. Étkezés és catering

• Gyűjtsék be előzetesen az étkezéssel kapcsolatos információkat, és egyértelműen kommunikálják, milyen lehetőségek állnak majd rendelkezésre
• Biztosítsanak olyan cateringet, amely adott esetben megfelel az étrendi igényeknek, a kulturális preferenciáknak, a vallási szükségleteknek és az orvosi korlátozásoknak
• Egyértelműen jelöljék az allergéneket, az összetevőket és az étrendi lehetőségeket, és tegyék lehetővé, hogy a résztvevők saját ételt hozzanak, ha sajátos egészségügyi, étrendi vagy kulturális igényeik vannak
• Ahol lehetséges, egyetlen menü helyett kínáljanak többféle étkezési lehetőséget, felismerve, hogy a kezeléssel összefüggő mellékhatások, egészségügyi állapotok és étrendi korlátozások befolyásolhatják, mit tudnak vagy szeretnének enni az emberek

Amikor olyan résztvevők is vannak, akik még kezelés alatt állnak, fontos kerülni az erős illatokat, például a parfümöket, a füstöt vagy az erősen illatos ételeket.

• Felmérés válaszadója

7. Akadálymentes utazás

• Osszanak meg előzetesen egyértelmű utazási információkat, beleértve a közlekedési lehetőségeket, az akadálymentességi információkat, a várható utazási időt és a helyszín eléréséhez szükséges gyakorlati útmutatást
• Ismerjék el, hogy egy rendezvényre történő utazás egyes résztvevők számára stresszes vagy ismeretlen helyzet lehet, különösen azoknak, akik nemzetközi útra indulnak, egyedül utaznak, új környezetben tájékozódnak, vagy utazással kapcsolatos szorongást élnek át
• Kérdezzék meg előzetesen a résztvevőket az utazással kapcsolatos akadálymentességi igényekről vagy aggályokról, hogy ahol lehetséges, mérlegelni lehessen az észszerű alkalmazkodási megoldásokat vagy a további útmutatás nyújtását
• Gondolják át, hogyan jutnak el a résztvevők a szállás, a rendezvényhelyszínek, az étkezések és a társas programok között, és hogy ezek az elrendezések mennyire praktikusak és hozzáférhetők a különböző mozgásképességgel, energiaszint-korlátokkal és önálló utazásban eltérő magabiztossággal rendelkező emberek számára
• Biztosítsanak elegendő időt a pihenésre az utazás után és a tevékenységek között

8. Család és gondozók

• Ismerjék el, hogy a gyermekekkel vagy más eltartottakkal kapcsolatos gondozási feladatok befolyásolhatják egy személy részvételi vagy utazási lehetőségeit
• Ahol releváns, kérdezzék meg előzetesen a résztvevőket a gondozási feladataikról, hogy ahol lehetséges, figyelembe lehessen venni az esetleges gyakorlati megoldásokat
• Ismerjék el, hogy egyes résztvevőknek gondozóra, támogató személyre vagy személyi asszisztensre lehet szükségük ahhoz, hogy teljes mértékben részt vehessenek a rendezvényen
• Ahol lehetséges, biztosítsanak lehetőséget azoknak a résztvevőknek, akiknek gondozóval, támogató személlyel vagy személyi asszisztenssel együtt kell részt venniük

9. A pénzügyi akadályok csökkentése

• Ahol lehetséges, csökkentsék annak szükségességét, hogy a résztvevők jelentős költségeket előre megelőlegezzenek, felismerve, hogy az előre fizetendő költségek és a költségtérítési folyamatok akadályt jelenthetnek a részvételben
• Előzetesen, egyértelműen kommunikálják a költségtérítési eljárásokat, az időkereteket, az elszámolható költségeket és minden olyan költséget, amelyet a résztvevőknek maguknak kell fedezniük, beleértve a költségtérítési vagy valutaváltási korlátozásokat is, amelyek hatással lehetnek a nemzetközileg utazó résztvevőkre
• Amennyiben részvételi díj van, mérlegeljék, hogy biztosíthatók-e díjmentességek, ösztöndíjak vagy kedvezményes díjú helyek azon résztvevők számára, akik egyébként nem tudnának részt venni

10. Az inkluzív részvétel elősegítése

• Az előadásokat és a rendezvény anyagait világos nyelvezettel, jól olvasható betűtípusokkal, megfelelő színkontraszttal és egyszerű, könnyen követhető elrendezéssel tervezzék meg
• Az információkat olyan módon mutassák be, amely támogatja a különböző olvasási-szövegértési szinteket, nyelvi háttereket, kommunikációs preferenciákat és tanulási stílusokat
• Ismerjék el, hogy egyes résztvevők kognitív nehézségeket, koncentrációs kihívásokat, fáradtságot, érzékszervi érzékenységet vagy információs túlterhelést tapasztalhatnak, és mérlegeljék, hogy a tartalom, a tempó és a bemutatási formátumok hogyan befolyásolhatják a részvételt
• Ahol lehetséges, kínáljanak különböző részvételi módokat, például megszólalást, chatfunkciók használatát, anonim kérdésbeküldést, írásbeli hozzájárulást vagy kisebb csoportos beszélgetésekben való részvételt
• Fontolják meg, hogy a virtuális vagy hibrid részvétel segíthet-e csökkenteni az akadályokat azok számára, akik egészségi állapotuk, gondozási feladataik, anyagi korlátaik, utazási nehézségeik vagy akadálymentességi igényeik miatt nem tudnak személyesen részt venni
• Ahol helyénvaló, mérlegeljék, hogy szükség lehet-e további kommunikációs támogatásra, tolmácsolásra, feliratozásra vagy más akadálymentességi szolgáltatásokra a közönség és a rendezvény formátuma alapján
• Ha az előadásokat, felvételeket vagy a rendezvény anyagait megosztják a rendezvény után, fontolják meg, hogy ezeket hozzáférhető és könnyen használható formátumban biztosítsák

Gondolják át és fejlesszék tovább

Minden egyes rendezvény után kérjék meg a résztvevőket, hogy osszák meg visszajelzéseiket az akadálymentességről, a befogadásról, a részvételről és az általuk tapasztalt akadályokról. Ezeket a visszajelzéseket használják fel annak megértésére, mi működött jól, a fejlesztési lehetőségek azonosítására, valamint arra, hogy a jövőbeli rendezvények még inkluzívabbak és hozzáférhetőbbek legyenek. Ahol helyénvaló, kommunikálják a résztvevői visszajelzések eredményeként bevezetett változtatásokat.

További szempontok a különböző identitások, hátterek és akadálymentességi szükségletek esetében

Az ebben a részben szereplő ajánlások a kiadvány korábbi részeiben bemutatott általános ajánlásokra épülnek. Olyan további szempontokra hívják fel a figyelmet, amelyek segíthetnek lebontani a különböző identitású, hátterű és akadálymentességi szükségletekkel rendelkező résztvevők előtt álló akadályokat. Nem minden ajánlás lesz alkalmazható minden eseményre, és a szervezők számára javasolt, hogy ezeket az esemény céljához, célközönségéhez és a rendelkezésre álló erőforrásokhoz igazítsák.

1. Nemi identitás és szexuális orientáció

• Csak akkor kérjenek be a nemre vonatkozó információt, ha az valóban szükséges az esemény megszervezéséhez vagy lebonyolításához
• Biztosítsanak lehetőséget a résztvevőknek arra, hogy jelezhessék, hogyan szeretnék, hogy megszólítsák őket, beleértve a választott nevüket és névmásaikat is, és gondoskodjanak arról, hogy a szervezők és előadók ezeket következetesen használják az esemény teljes ideje alatt
• Használjanak befogadó nyelvezetet az előadásokban, megbeszélésekben, regisztrációs űrlapokon és eseményanyagokban, elkerülve a résztvevők identitására, kapcsolataira vagy családi struktúráira vonatkozó szükségtelen feltételezéseket
• Ahol lehetséges, biztosítsák, hogy a résztvevők hozzáférjenek nemsemleges mosdókhoz vagy más, a helyszínnek megfelelő befogadó lehetőségekhez
• Ismerjék el, hogy egyes résztvevők dönthetnek úgy, hogy identitásuk bizonyos aspektusait nem fedik fel, és tartsák tiszteletben a magánéletüket az esemény teljes ideje alatt

2. Neurodiverzitás

• Az esemény előtt osszanak meg gyakorlati információkat, beleértve a programot, a helyszín elrendezését, az akadálymentességi megoldásokat, az elérhetőségeket, valamint azt, hogy mire számíthatnak a résztvevők az esemény során, ezzel is segítve a bizonytalanság csökkentését
• Ahol lehetséges, biztosítsanak hozzáférést egy csendes vagy alacsony ingerszintű helyiséghez, ahol a résztvevők szünetet tarthatnak, pihenhetnek, vagy szükség esetén szabályozhatják érzékszervi környezetüket
• Ahol lehetséges, a nagyobb társas vagy kapcsolatépítő tevékenységek mellett biztosítsanak lehetőségeket nyugodtabb környezetben zajló beszélgetésekre is, elismerve, hogy nem mindenki érzi magát komfortosan kapcsolatépítés közben zsúfolt vagy zajos környezetben
• Ismerjék el, hogy a résztvevők eltérő módon vehetnek részt, kommunikálhatnak vagy szabályozhatják önmagukat, és kerüljék annak feltételezését, hogy ezek a viselkedések érdektelenséget vagy kivonódást jelentenek
• Az esemény környezetének megtervezésekor vegyék figyelembe, hogy a zajszint, a világítás, a zsúfoltság és más érzékszervi tényezők hogyan befolyásolhatják a részvételt, és ahol lehetséges, csökkentsék a szükségtelen érzékszervi túlterhelést

Akkor érzem magam a legjobban, amikor azt is látom, hogy különböző fogyatékosságokkal élő emberek is részt vesznek. Úgy érzem, hogy ide tartozom, és hogy fontos a hangom.

• A felmérés válaszadója

3. Fogyatékosság és akadálymentességi szükségletek

• Előzetesen kérdezzék meg a résztvevőket az esetleges akadálymentességi igényeikről, hogy lehetőség szerint mérlegelni lehessen az észszerű alkalmazkodásokat
• Gondolják végig, hogy a résztvevők az esemény minden részéhez önállóan és biztonságosan hozzáférnek-e, illetve tudják-e azokat használni, ideértve a regisztrációt, a tárgyalótermeket, a vendéglátási területeket, a kapcsolatépítő tevékenységeket, a szállást és adott esetben a közlekedést is
• Fontolják meg, hogy az ülésrend támogatja-e a különböző mozgásigényekkel, fizikai fogyatékossággal, fáradékonysággal vagy más egészségi korlátozottsággal élő résztvevőket az esemény teljes időtartama alatt
• Ahol megfelelő, és a résztvevők igényei alapján, mérlegeljenek további akadálymentességi intézkedéseket, például hozzáférhető formátumokat, feliratozást, jelnyelvi tolmácsolást, hallást segítő megoldásokat, akadálymentes jelzéseket vagy egyéb kommunikációs támogatást
• A közönség szempontjából releváns esetekben ösztönözzék az előadókat arra, hogy a fontos vizuális információkat szóban is közöljék

4. Kultúrával, nyelvvel, vallással, nemzetiséggel és migrációval kapcsolatos tényezők

• Ismerjék el, hogy nem minden résztvevő lesz egyformán magabiztos az esemény nyelvén történő kommunikációban, és ahol szükséges, biztosítsanak több időt a kérdésekre, megbeszélésekre és pontosításra
• Ösztönözzék az előadókat és moderátorokat arra, hogy világos nyelvezetet használjanak, magyarázzák el az ismeretlen szakkifejezéseket, és ahol lehetséges, kerüljék a szükségtelen zsargont, az idiómákat vagy a kulturálisan specifikus utalásokat
• Ahol megfelelő, mérlegeljék, hogy a tolmácsolás, a lefordított anyagok vagy a többnyelvű támogatás segítene-e csökkenteni a résztvevők nyelvi akadályait
• Ismerjék el, hogy a kommunikációs stílusok, társadalmi normák és kulturális elvárások eltérhetnek, és ösztönözzenek olyan környezetet, amelyben a résztvevők kényelmesen tehetnek fel kérdéseket vagy kérhetnek pontosítást
• Fontolják meg, hogy a kulturális vagy vallási gyakorlatok befolyásolhatják-e a részvételt, és ahol megfelelő, vegyék ezeket figyelembe az időbeosztás, az étkezési idők, a szünetek vagy a catering megszervezésekor

Számomra, mint olyasvalaki számára, akinek nem az angol az anyanyelve, nehéz volt minden megbeszélést követni.

• A felmérés válaszadója

Minden esemény más, és nem minden ajánlás lesz releváns vagy megvalósítható minden helyzetben. Ezek az iránymutatások a gyakorlati döntéshozatalt kívánják támogatni, nem pedig az inkluzív eseményszervezés egyetlen megközelítését előírni.

A szervezeteket arra bátorítjuk, hogy az ajánlásokat olyan módon alkalmazzák, amely a legjobban tükrözi résztvevőik szükségleteit, eseményük célját és a rendelkezésre álló erőforrásokat.

Fogalomtár

Akadálymentesség — A környezetek, a kommunikáció, a szolgáltatások és a tevékenységek olyan kialakítása, hogy a különböző szükségletekkel rendelkező emberek a lehető legönállóbban és legteljesebben hozzáférhessenek ezekhez, és részt vehessenek bennük.

Akadálymentességi igények — Egyéni alkalmazkodások, szolgáltatások vagy megoldások, amelyek segítenek egy személynek abban, hogy teljes mértékben részt vehessen egy eseményen, például lépcsőmentes hozzáférés, feliratozás, hozzáférhető információk, étrendi alkalmazkodások vagy további kommunikációs támogatás.

Gondozó — Olyan személy, aki gyakorlati, fizikai vagy érzelmi támogatást nyújt egy daganat által érintett embernek. Ide tartozhatnak családtagok, barátok vagy fizetett személyi asszisztensek, akik segítenek egy résztvevőnek abban, hogy jelen legyen és részt vegyen egy eseményen.

Méltányos/Méltányosság — Különböző szintű vagy típusú támogatás biztosítása az egyéni szükségletek alapján, annak felismerésével, hogy a daganat által érintett emberek nem azonos helyzetből indulnak.

Méltányosság, Sokszínűség és Befogadás (EDI) — Olyan megközelítés, amelynek célja a tisztességes hozzáférés, az érdemi részvétel és a tiszteletteljes támogatás biztosítása minden ember számára, a háttér, identitás és életkörülmények közötti különbségek felismerésével és az azokra való reagálással.

EU4Health Programme — Az Európai Unió egészségügyi finanszírozási programja, amely az egészségügyi rendszerek megerősítését, valamint az egészségügyi egyenlőtlenségek és méltánytalanságok csökkentését szolgáló intézkedéseket támogatja.

Eseményszervező — Bármely olyan egyén, szervezet vagy szervezőcsapat, amely felelős egy daganat által érintett emberek számára szervezett esemény megtervezéséért vagy lebonyolításáért.

Egészségműveltség — Egy személy képessége arra, hogy egészségügyi információkhoz és szolgáltatásokhoz hozzáférjen, azokat megértse és felhasználja a megalapozott döntések meghozatalához.

Befogadás/Befogadó — Olyan környezetek és gyakorlatok kialakítása, amelyekben az emberek szívesen látottnak, tiszteletben tartottnak érzik magukat, és teljes mértékben részt tudnak venni.

Intersekcionalitás — Annak módja, ahogyan a különböző jellemzők vagy körülmények (például a társadalmi-gazdasági helyzet, a fogyatékosság, a nemi identitás vagy a migrációs háttér) átfedhetik egymást, és összeadódó akadályokat vagy hátrányokat eredményezhetnek.

Megélt tapasztalat — A daganattal kapcsolatos közvetlen személyes tapasztalatok révén szerzett tudás, beleértve a diagnózist, a kezelést, valamint a daganattal és azon túl való életet.

A daganattal való együttélés és az azon túli élet — Olyan kifejezés, amely a daganat által érintett emberek tapasztalatainak széles körét írja le, beleértve a kezelés alatt állókat, a kezelést követő időszakban lévőket, a krónikus vagy áttétes betegséggel élőket, illetve a hosszú távú hatásokat megtapasztalókat.

Neurodivergencia — Természetes különbségek abban, ahogyan az emberek gondolkodnak, tanulnak és feldolgozzák az információkat, például az autizmus, a figyelemmel kapcsolatos különbségek vagy a diszlexia esetében.

Betegszervezet — Olyan csoport, amelyet daganat által érintett emberek vezetnek, vagy amely velük szorosan együttműködve működik, és megélt tapasztalatokra építve sorstársi támogatást, információt, érdekképviseletet vagy szolgáltatásokat nyújt.

Sorstársi támogatás — Megosztott megélt tapasztalattal rendelkező emberek által nyújtott támogatás, amely megértést, gyakorlati tanácsokat és érzelmi segítséget kínál.

Pszichoszociális támogatás — A daganattal kapcsolatos érzelmi, pszichológiai és társas szükségleteket kezelő támogatás, beleértve a jóllétet, a megküzdést és a részvételt.

Észszerű alkalmazkodások — Olyan gyakorlati változtatások vagy alkalmazkodások, amelyeket az akadályok csökkentése és a különböző szükségletekkel rendelkező emberek lehető legteljesebb részvételének biztosítása érdekében vezetnek be.

Társadalmi-gazdasági akadályok — A jövedelemmel, foglalkoztatással, oktatással, lakhatással vagy az erőforrásokhoz való hozzáféréssel összefüggő akadályok, amelyek korlátozhatják a részvételt vagy a támogatáshoz való hozzáférést.

Alulellátott csoportok — Olyan emberek, akik a gyakorlati, társadalmi, gazdasági, kulturális, földrajzi vagy rendszerszintű akadályok miatt korlátozottabban férnek hozzá információkhoz, szolgáltatásokhoz vagy támogatáshoz.

Alulreprezentált csoportok — Olyan emberek, akik egy szervezet tagságában, vezetésében, döntéshozatalában vagy tevékenységeiben nem jelennek meg megfelelő arányban ahhoz a közösséghez képest, amelyet a szervezet szolgálni kíván.

YARN – European Youth Cancer Network — Egy EU4Health által finanszírozott projekt (Grant Agreement No. 101219053), amely a daganatellátás, a sorstársi támogatás, az érdekképviselet és a szakpolitika területén Európa-szerte a méltányos, betegközpontú megközelítések megerősítésére összpontosít.

Youth Cancer Council (YCC) — A YARN projekt keretében működő, daganattal kapcsolatos megélt tapasztalattal rendelkező fiatalokból álló páneurópai tanácsadó testület, amelyet annak biztosítására hoztak létre, hogy a fiatalok nézőpontjai tájékoztassák és alakítsák a projekt tervezését és eredményeit.

Youth Cancer Europe (YCE) — A daganat által érintett fiatalokat képviselő páneurópai betegérdekképviseleti hálózat, valamint a YARN projekt koordinátora.

Hivatkozások

1. O’Callaghan S, Monge-Montero C, Rizvi K. A „beteg” és „túlélő” kifejezések megélése és meghaladása: megélt tapasztalatokon alapuló beszélgetés a daganattal élő fiatal felnőttek által használt kifejezésekről. Seminars in Oncology Nursing. 2025;41(3):151890. doi: 10.1016/j.soncn.2025.151890
2. Monge-Montero C, O’Callaghan S, Rizvi K, Košir U, Gîrbu V. Ajánlások a méltányos, sokszínű és befogadó daganatellátáshoz Európában. Youth Cancer Europe; 2024. Az EU-CAYAS-NET projekt keretében készült, az Európai Unió társfinanszírozásával az EU4Health Programme keretében (Grant Agreement No. 101056918).
3. Youth Cancer Europe, Inclusive Employers. A méltányosság, sokszínűség és befogadás alapelvei a daganatellátásban: képzők képzése eszköztár. 2024. Az EU-CAYAS-NET projekt keretében készült, az Európai Unió társfinanszírozásával az EU4Health Programme keretében (Grant Agreement No. 101056918).

A YARN-ról

A YARN (European Youth Cancer Network) az eddigi legnagyobb, uniós finanszírozású projekt keretében létrehozott ifjúsági daganatos hálózat. A 28 európai ország szervezeteit összefogó projekt célja a méltányos, betegközpontú megközelítések megerősítése a daganatos ellátás, a kortársi támogatás, az érdekképviselet és a szakpolitika területén, különös hangsúlyt fektetve az esélyegyenlőségre, a sokféleségre és a befogadásra.

A YARN egyik alapvető pillére a Youth Cancer Council (YCC), egy 100 tagú tanácsadó testület, amely daganatos betegséggel kapcsolatos személyes tapasztalattal rendelkező fiatalokból áll, és célja, hogy az EU valamennyi tagállama képviselve legyen. A Tanács aktív szerepet játszik a projekttevékenységek és eredmények alakításában, segítve annak biztosítását, hogy azok egész Európában a valós szükségleteken és a sokszínű, megélt tapasztalatokon alapuljanak.

A YARN koordinátora a Youth Cancer Europe (YCE), egy páneurópai betegérdekképviseleti hálózat, amely a daganat által érintett fiatalokat képviseli több mint 40 országból. A YCE nagy múltra visszatekintő tapasztalattal rendelkezik abban, hogy a megélt tapasztalatokat európai szakpolitikává, kutatássá, oktatássá és olyan gyakorlati erőforrásokká alakítsa, amelyek javítják a daganattal élő és a daganatos betegségen túl élő fiatalok életét.

Finanszírozás és jogi nyilatkozat

Az Európai Unió társfinanszírozásával. A kifejtett nézetek és vélemények azonban kizárólag a szerző(k) álláspontját tükrözik, és nem feltétlenül egyeznek meg az Európai Unió vagy az Európai Egészségügyi és Digitális Végrehajtó Ügynökség (HaDEA) álláspontjával. Ezekért sem az Európai Unió, sem a támogatást nyújtó hatóság nem tehető felelőssé.