Smjernice za uključiva događanja za osobe pogođene rakom

O ovoj publikaciji

Ovu je publikaciju izradio Youth Cancer Europe u sklopu Zadatka 5.6 projekta YARN (European Youth Cancer Network), koji sufinancira Europska unija u okviru programa EU4Health (Ugovor o dodjeli bespovratnih sredstava br. 101219053).

Koordinacija: Youth Cancer Europe

Posebna zahvala članovima YARN Youth Cancer Council, čije su osobno iskustvo i povratne informacije pomogli oblikovati ovu publikaciju.

Dostupna je audioverzija ove knjižice, koja slijedi istu strukturu, izrađena uz pomoć umjetne inteligencije i pregledana od strane ljudi. Za sva pitanja obratite se na youthcancereurope.org.

Događanja za osobe pogođene rakom

U ovoj knjižici izraz događanja za osobe pogođene rakom odnosi se na svaku aktivnost koja okuplja ljude oko teme raka, uključujući konferencije, radionice, grupe podrške, tečajeve osposobljavanja, okupljanja u zajednici, događanja posvećena zagovaranju i edukativne sastanke.

Ta događanja okupljaju osobe s osobnim iskustvom raka [1], skrbnike, zagovaratelje prava pacijenata, zdravstvene djelatnike, istraživače, donositelje politika i širu zajednicu radi razmjene znanja, izgradnje povezanosti, dijeljenja iskustava i doprinosa oblikovanju skrbi za oboljele od raka, istraživanja i zagovaranja.

Zašto su uključivost i pristupačnost važne

Osobe koje žive s rakom i nakon raka [1] mogu imati praktične, fizičke, emocionalne ili socijalne potrebe koje utječu na to kako sudjeluju u sastancima i aktivnostima u zajednici. Na njihova iskustva mogu utjecati i čimbenici poput invaliditeta, neurodiverziteta, roda, etničke pripadnosti, socioekonomskih okolnosti, odgovornosti skrbi ili drugih aspekata identiteta i životne situacije.

Sudjelovanje nije svima jednako pristupačno. Praktične, financijske, fizičke, komunikacijske i društvene prepreke mogu utjecati na to mogu li ljudi prisustvovati, osjećaju li se dobrodošlo i sigurno te mogu li u potpunosti doprinijeti. Oblikovanje događanja tako da budu uključiva i pristupačna pomaže ukloniti nepotrebne prepreke, stvarajući okruženja u kojima se ljudi osjećaju poštovano, podržano i sposobno sudjelovati na načine koji im odgovaraju.

Zašto ove smjernice

Ove su smjernice razvijene kako bi pružile praktičnu podršku u planiranju i provedbi uključivijih i pristupačnijih događanja za osobe pogođene rakom, osobito za osobe iz nedovoljno obuhvaćenih i nedovoljno zastupljenih zajednica.

Namijenjene su organizatorima događanja, organizacijama pacijenata i svima koji planiraju aktivnosti za osobe pogođene rakom. Mogu biti korisne i zagovarateljima prava pacijenata, skrbnicima, zdravstvenim djelatnicima, donositeljima politika i drugim dionicima zainteresiranima za promicanje dobre prakse.

Cilj nije propisati jedinstven način organiziranja događanja, nego ponuditi praktične preporuke koje pomažu organizatorima prepoznati i smanjiti prepreke sudjelovanju. Neće se svaka preporuka primjenjivati na svako događanje, ali čak i male promjene mogu aktivnosti učiniti poželjnijima, pristupačnijima i uključivijima za širi krug sudionika.

Kako su ove smjernice razvijene

Razvoj ove publikacije vodila je multidisciplinarna radna skupina koja okuplja ljude različitih profesionalnih i osobnih pozadina, od kojih su većina mlade osobe s osobnim iskustvom raka.

Ovaj se rad nadovezuje na Recommendations for Equitable, Diverse and Inclusive Cancer Care [2] i EDI Train-the-Trainer Toolkit [3], koje je razvio Youth Cancer Europe u sklopu ranijeg projekta financiranog iz programa EU4Health, EU-CAYAS-NET.

Kako bi poduprla razvoj ove knjižice, radna je skupina pregledala 15 postojećih smjernica i resursa o uključivom planiranju događanja organizacija iz cijele Europe i šire te utvrdila zajednička načela i dobre prakse relevantne za osobe pogođene rakom.

Ovaj je rad dopunjen internetskom anketom u zajednici i fokusnom skupinom održanom tijekom prvog sastanka Youth Cancer Council (YCC), u kojima je sudjelovalo 25 mladih osoba s osobnim iskustvom raka. Sudionici su bili pozvani komentirati nacrt preporuka, upotrebljivost dokumenta i čimbenike koje smatraju važnima za stvaranje uključivih i pristupačnih događanja.

Nalazi pregleda literature i savjetovanja sa zajednicom oblikovali su konačne preporuke, što je rezultiralo praktičnim skupom smjernica za organizatore događanja za osobe pogođene rakom, uz dodatna razmatranja za potporu sudjelovanju nedovoljno obuhvaćenih i nedovoljno zastupljenih zajednica.

Razumijevanje nedovoljno obuhvaćenih i nedovoljno zastupljenih skupina

U ovim smjernicama upotrebljavamo izraz nedovoljno obuhvaćene i nedovoljno zastupljene skupine kako bismo priznali da se ljudi mogu suočavati s različitim preprekama sudjelovanju i uključivanju. Upotreba ovih širih izraza pomaže izbjeći nepotpune ili selektivne popise i prepoznaje da se iskustva i potrebe zajednica razlikuju među različitim okruženjima i kontekstima.

Nedovoljno obuhvaćene odnosi se na osobe koje mogu imati smanjen pristup informacijama, uslugama, podršci ili mogućnostima sudjelovanja zbog prepreka koje su praktične, kulturne, društvene, ekonomske, geografske, jezične, digitalne ili sustavne.

Nedovoljno zastupljene odnosi se na osobe koje nisu primjereno zastupljene u članstvu organizacije, vodstvu, savjetodavnim strukturama, zaposlenicima, volonterima, oblikovanju programa, donošenju odluka, komunikacijama ili aktivnostima praćenja, u odnosu na zajednice kojima organizacija nastoji služiti.

Te skupine mogu uključivati, ali nisu ograničene na, osobe koje doživljavaju jedan ili više od sljedećih čimbenika:

• Rasa, etnička pripadnost, kultura, jezik, nacionalnost ili čimbenici povezani s migracijom, uključujući izbjeglice, migrante, raseljene osobe i pripadnike manjinskih etničkih zajednica
• Rodni identitet ili seksualna orijentacija, uključujući lezbijke, gejeve, biseksualne, transrodne, interspolne i queer osobe te druge seksualne i rodne manjine
• Invaliditet i potrebe povezane s pristupačnošću, uključujući tjelesna, osjetilna, intelektualna i teškoće u učenju te dugotrajna stanja koja utječu na funkcioniranje
• Neurodivergentnost, poput autizma, razlika povezanih s pažnjom, disleksije i drugih neurorazvojnih profila
• Stanja mentalnog zdravlja ili potrebe za psihosocijalnom podrškom, uključujući uznemirenost, anksioznost, depresiju, potrebe povezane s traumom i druga iskustva mentalnog zdravlja koja mogu utjecati na pristup, sudjelovanje ili potrebe za podrškom
• Socioekonomsku nepovoljnost, uključujući financijsku nesigurnost, nestabilno stanovanje, nesigurnost u pogledu hrane, ograničen pristup prijevozu i nesigurnost zaposlenja
• Prepreke povezane s obrazovanjem i zdravstvenom pismenošću, uključujući nižu razinu formalnog obrazovanja, ograničenu pismenost ili poteškoće u snalaženju u zdravstvenim sustavima i informacijama
• Geografske i infrastrukturne prepreke, uključujući ruralna ili udaljena područja, ograničenu dostupnost usluga i ograničenu digitalnu povezanost
• Čimbenike povezane s dobi i životnom fazom, uključujući adolescente i mlade odrasle osobe, starije odrasle osobe i osobe čije potrebe nisu dobro zadovoljene standardnim modelima usluga
• Obiteljske obveze i obveze skrbi, uključujući mlade roditelje, samohrane roditelje, njegovatelje i osobe s ograničenim neformalnim mrežama podrške
• Pravne ili administrativne prepreke, uključujući nedostatak dokumentacije, nesiguran boravišni status ili strah od diskriminacije koji smanjuje uključivanje u usluge
• Vjersku pripadnost ili uvjerenja, kada mogu utjecati na sudjelovanje, komunikaciju, raspored, prehrambene potrebe ili pristup kulturno sigurnoj podršci

Mnogi ljudi pripadaju više od jedne nedovoljno obuhvaćene ili nedovoljno zastupljene skupine. Ta se iskustva mogu preklapati i dodatno pojačavati prepreke. To se često naziva intersekcionalnošću, pri čemu različiti aspekti identiteta ili okolnosti osobe međusobno djeluju i oblikuju njezin pristup podršci, sudjelovanju i zastupljenosti.

Za organizatore događanja to znači prepoznati da se prepreke rijetko doživljavaju izolirano. Ljudi se mogu suočavati s višestrukim, preklapajućim izazovima koji utječu na to kako pristupaju informacijama, uslugama i podršci zajednice. Na primjer, netko može biti mladi roditelj koji živi s rakom i pritom se suočava s financijskom nesigurnošću, živjeti u ruralnom području i istodobno imati ograničenja pokretljivosti ili biti transrodna osoba koja je također pripadnik nedovoljno zastupljene etničke zajednice.

Kontekst je važan

Raznolikost i isključenost ne izgledaju jednako diljem Europe. Ono što čini nedovoljno obuhvaćenu ili nedovoljno zastupljenu skupinu može se razlikovati ovisno o državi, regiji, zajednici ili četvrti, ovisno o povijesti, demografiji, lokalnim zdravstvenim sustavima i društvenom kontekstu.

Organizacije se potiču da izraz ‘nedovoljno obuhvaćene i nedovoljno zastupljene skupine’ tumače na način koji je smislen i točan za njihovo okruženje, uz istodobno pridržavanje načela pravednosti, uključivosti, dostojanstva i nediskriminacije.

Kako koristiti ove smjernice

Opće preporuke namijenjene su podupiranju planiranja i provedbe svih događanja za osobe pogođene rakom kad god je to moguće. Osim toga, odjeljci koji se odnose na nedovoljno obuhvaćene i nedovoljno zastupljene skupine ističu razmatranja koja mogu biti osobito relevantna ovisno o sudionicima i kontekstu događanja.

Ove su smjernice osmišljene da budu praktične i prilagodljive, a ne propisne. Neće se svaka preporuka primjenjivati na svako događanje, a organizatore se potiče da ih upotrebljavaju kao fleksibilan resurs koji pomaže prepoznati mogućnosti za poboljšanje uključivosti i pristupačnosti.

Može biti korisno i preispitati preporuke prije i nakon svakog događanja, uz promišljanje o tome što je dobro funkcioniralo, koje su prepreke možda ostale i što bi se ubuduće moglo poboljšati.

Opće preporuke za uključiva događanja za osobe pogođene rakom

1. Izgradnja tima

• Formirajte multidisciplinarni organizacijski tim i uključite osobe s različitim životnim iskustvima i perspektivama u planiranje i odabir mjesta održavanja
• Nastojte osigurati raznoliku zastupljenost među govornicima i panelistima (npr. različitih rodova, etničkih pripadnosti, dobi, invaliditeta i životnih iskustava)
• Odredite kontakt-osobe za podršku sudionicima pri dolasku, promjenama rasporeda, sigurnosti te praktičnim potrebama ili potrebama pristupačnosti
• Osposobite osoblje i volontere o hitnim postupcima, osnovnim načelima EDI-ja, komunikaciji s poštovanjem i načinu odgovora na potrebe pristupačnosti
• Imenujte člana organizacijskog tima koji je odgovoran za dobrobit sudionika i koji ih po potrebi može uputiti na odgovarajuće usluge podrške

Održavanje događanja u istom hotelu (kao i mjesto održavanja događanja) čini veliku razliku, osobito za osobe s kroničnim umorom.

• Ispitanik ankete

2. Odabir pristupačnog mjesta održavanja

• Odaberite sigurno, ugodno i pristupačno mjesto održavanja, smještaj i prostore za umrežavanje (vidi Invaliditet i potrebe pristupačnosti)
• Kad god je moguće, osigurajte dodatne prostore za tihu refleksiju, molitvu, dojenje, medicinske potrebe ili privatne razgovore
• Osigurajte jasnu signalizaciju i neometan raspored prostora koji ljudima omogućuje lako kretanje po mjestu održavanja
• Uzmite u obzir potrebe njegovatelja, djece i sudionika u pratnji životinja pomagača
• Uzmite u obzir okolišne čimbenike kao što su razina buke, rasvjeta, temperatura i mogućnosti za miran prostor, osobito za sudionike sa senzornim osjetljivostima, neuroraznolikošću ili nuspojavama povezanima s liječenjem
• Osigurajte da mjesto održavanja ima pristupačne hitne postupke i planove evakuacije koji mogu odgovoriti na potrebe sudionika s različitim potrebama pristupačnosti

3. Oblikovanje uključivog programa

• Planirajte interaktivan program koji omogućuje vrijeme za povezivanje sudionika i, gdje je primjereno, uključuje rasprave ili aktivnosti u manjim skupinama
• Unaprijed prikupite relevantne informacije o prehrambenim, mobilnosnim, komunikacijskim, pristupnim i svim drugim potrebama sudionika koje mogu utjecati na sudjelovanje, uključujući i potrebe povezane s planiranjem hitne evakuacije kada je to primjereno
• Uključite redovite stanke za odmor i omogućite dovoljno vremena između sesija i aktivnosti
• Potičite ravnopravno sudjelovanje stvaranjem prilika da se uključe različiti glasovi, primjerice kroz moderirane rasprave ili anonimna pitanja
• Planirajte aktivnosti umrežavanja koje uzimaju u obzir različite stilove komunikacije, razine energije i preferencije društvene interakcije

4. Dobrobit sudionika i emocionalna sigurnost

• Jasno navedite zajednička očekivanja o uključivosti i ponašanju s poštovanjem u komunikaciji sa sudionicima i materijalima događanja
• Pobrinite se da sudionici znaju kome se mogu obratiti ako im tijekom događanja zatreba podrška ili pomoć
• Omogućite sudionicima da naznače kako žele da im se obraća, uključujući željeno ime i zamjenice, te poštujte te preferencije tijekom cijelog događanja
• Kada je primjereno, ponudite opcionalnu podršku u obliku buddy sustava ili volontera za sudionike kojima bi koristila dodatna praktična pomoć
• Omogućite sudionicima da uzmu pauzu, napuste sesiju ili se udalje od aktivnosti kada je to potrebno, bez potrebe da daju objašnjenja
• Potičite da se osjetljive ili osobne rasprave odvijaju u odgovarajućim privatnim prostorima
• Prepoznajte da ne žele svi otkrivati osobne informacije o sebi. Zatražite privolu prije dijeljenja imena, fotografija, kontakt-podataka ili drugih identifikacijskih informacija
• Kada je primjereno, osigurajte upozorenja o sadržaju i uputite na relevantne izvore podrške kada sesije uključuju potencijalno uznemirujuće teme

Ne bih se osjećao/la ugodno kada bi moja dijagnoza raka postala javna. Želim moći odabrati kada i s kim ću podijeliti tu informaciju.

• Ispitanik ankete

5. Uključiva komunikacija

• Podijelite ključne informacije o događanju dovoljno unaprijed, uključujući program, mjesto održavanja, organizaciju putovanja, informacije o pristupačnosti i druge praktične pojedinosti koje sudionicima mogu biti potrebne za planiranje dolaska
• Omogućite sudionicima da prije događanja komuniciraju svoje potrebe pristupačnosti, pitanja ili zabrinutosti
• Koristite jasan i jednostavan jezik, izbjegavajući nepotreban žargon, kratice i tehničku terminologiju gdje god je to moguće
• Predstavite informacije u pristupačnim formatima koji su laki za čitanje, snalaženje i razumijevanje, uzimajući u obzir različite razine pismenosti, kognitivne potrebe i komunikacijske preferencije
• Uzmite u obzir jezične potrebe sudionika i osigurajte prevedene materijale, usmeno prevođenje ili jezičnu podršku kada je to izvedivo
• Koristite komunikacijske kanale koji su poznati i pristupačni ciljanoj publici, prepoznajući da sudionici mogu imati različite razine digitalnog pristupa, samopouzdanja ili preferencija platformi

6. Hrana i catering

• Unaprijed prikupite informacije o prehrani i jasno komunicirajte koje će opcije biti dostupne
• Osigurajte catering koji, gdje je relevantno, odgovara prehrambenim zahtjevima, kulturnim preferencijama, vjerskim potrebama i medicinskim ograničenjima
• Jasno označite alergene, sastojke i prehrambene opcije te omogućite sudionicima da donesu vlastitu hranu ako imaju specifične medicinske, prehrambene ili kulturne potrebe
• Kad god je moguće, ponudite izbor opcija hrane umjesto jednog jelovnika, prepoznajući da nuspojave povezane s liječenjem, zdravstvena stanja i prehrambena ograničenja mogu utjecati na to što ljudi mogu ili žele jesti

Kada među sudionicima ima osoba koje su još uvijek na liječenju, važno je izbjegavati jake mirise, poput parfema, dima ili hrane intenzivnog mirisa.

• Ispitanik ankete

7. Pristupačno putovanje

• Unaprijed podijelite jasne informacije o putovanju, uključujući mogućnosti prijevoza, informacije o pristupačnosti, očekivano trajanje putovanja i praktične upute za dolazak do mjesta održavanja
• Prepoznajte da putovanje na događanje nekim sudionicima može biti stresno ili nepoznato, osobito onima koji putuju međunarodno, putuju sami, snalaze se u novom okruženju ili doživljavaju anksioznost povezanu s putovanjem
• Unaprijed pitajte sudionike o svim potrebama pristupačnosti ili zabrinutostima povezanima s putovanjem kako bi se, gdje je moguće, mogle razmotriti razumne prilagodbe ili dodatne upute
• Uzmite u obzir kako će sudionici putovati između smještaja, mjesta održavanja događanja, obroka i društvenih aktivnosti te jesu li ti aranžmani praktični i pristupačni za osobe s različitim razinama pokretljivosti, ograničenjima energije i razinama samopouzdanja pri samostalnom putovanju
• Omogućite dovoljno vremena za odmor nakon putovanja i između aktivnosti

8. Obitelj i njegovatelji

• Prepoznajte da odgovornosti skrbi za djecu ili druge uzdržavane osobe mogu utjecati na mogućnost osobe da prisustvuje ili putuje
• Gdje je relevantno, unaprijed pitajte sudionike o odgovornostima skrbi kako bi se, gdje je moguće, mogli razmotriti svi praktični aranžmani
• Prepoznajte da nekim sudionicima može biti potreban njegovatelj, osoba za podršku ili osobni asistent kako bi mogli u potpunosti sudjelovati u događanju
• Kad god je moguće, prilagodite organizaciju sudionicima koji trebaju prisustvovati s njegovateljem, osobom za podršku ili osobnim asistentom

9. Smanjenje financijskih prepreka

• Kad god je moguće, smanjite potrebu da sudionici unaprijed pokrivaju znatne troškove, prepoznajući da početni izdaci i postupci povrata troškova mogu stvarati prepreke sudjelovanju
• Jasno i unaprijed komunicirajte postupke povrata troškova, rokove, prihvatljive troškove i sve troškove koje će sudionici morati sami pokriti, uključujući sva ograničenja povrata ili zamjene valuta koja mogu utjecati na sudionike koji putuju međunarodno
• Kada se primjenjuju kotizacije za sudjelovanje, razmotrite mogu li se ponuditi oslobođenja od naknade, financijske potpore ili mjesta po sniženoj cijeni sudionicima koji inače možda ne bi mogli prisustvovati

10. Omogućavanje uključivog sudjelovanja

• Oblikujte prezentacije i materijale događanja koristeći jasan jezik, čitljive fontove, dobar kontrast boja i jednostavne rasporede koje je lako pratiti
• Predstavite informacije na načine koji podržavaju različite razine pismenosti, jezične pozadine, komunikacijske preferencije i stilove učenja
• Prepoznajte da neki sudionici mogu imati kognitivne poteškoće, izazove s koncentracijom, umor, senzorne osjetljivosti ili preopterećenost informacijama te razmotrite kako sadržaj, tempo i formati prezentacije mogu utjecati na sudjelovanje
• Kad god je moguće, ponudite različite načine sudjelovanja, poput govorenja, korištenja funkcija chata, anonimnog postavljanja pitanja, pisanog doprinosa ili sudjelovanja u raspravama u manjim skupinama
• Razmotrite bi li virtualno ili hibridno sudjelovanje moglo pomoći u smanjenju prepreka za osobe koje ne mogu prisustvovati uživo zbog zdravlja, odgovornosti skrbi, financijskih ograničenja, poteškoća s putovanjem ili potreba pristupačnosti
• Kada je primjereno, razmotrite jesu li potrebna dodatna komunikacijska podrška, usmeno prevođenje, titlovanje ili druge usluge pristupačnosti na temelju publike i formata događanja
• Ako se prezentacije, snimke ili materijali događanja dijele nakon događanja, razmotrite njihovo pružanje u formatima koji su pristupačni i jednostavni za korištenje

Promišljajte i unapređujte

Nakon svakog događanja pozovite sudionike da podijele povratne informacije o pristupačnosti, uključivosti, sudjelovanju i svim preprekama koje su doživjeli. Koristite te povratne informacije kako biste razumjeli što je dobro funkcioniralo, prepoznali mogućnosti za poboljšanje i pomogli da buduća događanja budu uključivija i pristupačnija. Kada je primjereno, komunicirajte sve promjene uvedene kao rezultat povratnih informacija sudionika.

Dodatna razmatranja za različite identitete, životne okolnosti i potrebe pristupačnosti

Preporuke u ovom odjeljku nadovezuju se na opće preporuke predstavljene ranije u knjižici. Ističu dodatna razmatranja koja mogu pomoći u uklanjanju prepreka za sudionike s različitim identitetima, životnim okolnostima i potrebama pristupačnosti. Neće svaka preporuka biti primjenjiva na svako događanje, a organizatore se potiče da ih prilagode svrsi, publici i dostupnim resursima.

1. Rodni identitet i seksualna orijentacija

• Prikupljajte informacije o rodu samo kada su one doista nužne za organizaciju ili provedbu događanja
• Omogućite sudionicima da naznače kako žele da im se obraća, uključujući željeno ime i zamjenice, te osigurajte da ih organizatori i govornici dosljedno koriste tijekom cijelog događanja
• Koristite inkluzivan jezik u prezentacijama, raspravama, prijavnim obrascima i materijalima za događanje, izbjegavajući nepotrebne pretpostavke o identitetima sudionika, njihovim odnosima ili obiteljskim strukturama
• Gdje je to moguće, osigurajte da sudionici imaju pristup rodno neutralnim toaletima ili drugim inkluzivnim opcijama primjerenima prostoru održavanja
• Prepoznajte da neki sudionici mogu odlučiti ne otkriti određene aspekte svojega identiteta i poštujte njihovu privatnost tijekom cijelog događanja

2. Neuroraznolikost

• Pružite praktične informacije prije događanja, uključujući program, raspored prostora, prilagodbe pristupačnosti, podatke za kontakt i ono što sudionici mogu očekivati tijekom cijelog događanja, kako biste pomogli smanjiti neizvjesnost
• Gdje je to moguće, omogućite pristup mirnom prostoru ili prostoru s malo podražaja u kojem sudionici mogu uzeti pauzu, odmoriti se ili po potrebi regulirati svoje senzorno okruženje
• Gdje je to moguće, uz veće društvene aktivnosti ili aktivnosti umrežavanja uključite i prilike za razgovor u mirnijem okruženju, uz prepoznavanje da se ne osjećaju svi ugodno pri umrežavanju u užurbanim ili bučnim okruženjima
• Prepoznajte da se sudionici mogu uključivati, komunicirati ili samoregulirati na različite načine te izbjegavajte tumačiti ta ponašanja kao nedostatak interesa ili neuključenost
• Pri planiranju okruženja događanja razmotrite kako razina buke, rasvjeta, gužva i drugi senzorni čimbenici mogu utjecati na sudjelovanje te, gdje je to moguće, smanjite nepotrebno senzorno preopterećenje

Najbolje se osjećam kada vidim da sudjeluju i osobe s različitim vrstama invaliditeta. Tada se osjećam uključeno i osjećam da je moj glas važan.

• Ispitanik/ica ankete

3. Invaliditet i potrebe pristupačnosti

• Unaprijed pitajte sudionike imaju li kakve zahtjeve povezane s pristupačnošću kako bi se, gdje je to moguće, mogle razmotriti razumne prilagodbe
• Razmotrite mogu li sudionici samostalno i sigurno pristupiti svakom dijelu događanja i koristiti ga, uključujući prijavu, prostorije za sastanke, prostore za posluživanje hrane, aktivnosti umrežavanja, smještaj i prijevoz, gdje je to relevantno
• Razmotrite podržava li raspored sjedenja sudionike s različitim potrebama povezanim s kretanjem, tjelesnim invaliditetom, umorom ili drugim zdravstveno povezanim ograničenjima tijekom cijelog događanja
• Gdje je to primjereno i na temelju potreba sudionika, razmotrite dodatne mjere pristupačnosti kao što su pristupačni formati, titlovi, tumačenje na znakovni jezik, podrška za sluh, pristupačna signalizacija ili druga komunikacijska podrška
• Gdje je to relevantno za publiku, potaknite govornike da osiguraju da se važne vizualne informacije prenesu i usmeno

4. Kultura, jezik, vjera, nacionalnost i čimbenici povezani s migracijom

• Prepoznajte da se neće svi sudionici osjećati jednako sigurno u komunikaciji na jeziku događanja te, gdje je to potrebno, predvidite dodatno vrijeme za pitanja, raspravu i pojašnjenja
• Potaknite govornike i moderatore da koriste jasan jezik, objasne nepoznatu terminologiju te, gdje je to moguće, izbjegavaju nepotreban žargon, idiome ili kulturološki specifične reference
• Gdje je to primjereno, razmotrite bi li usmeno prevođenje, prevedeni materijali ili višejezična podrška pomogli u smanjenju jezičnih prepreka za sudionike
• Prepoznajte da se stilovi komunikacije, društvene norme i kulturna očekivanja mogu razlikovati te potičite okruženje u kojem se sudionici osjećaju ugodno postavljati pitanja ili tražiti pojašnjenje
• Razmotrite mogu li kulturne ili vjerske prakse utjecati na sudjelovanje te ih, gdje je to primjereno, uzmite u obzir pri planiranju rasporeda, vremena obroka, pauza ili organizacije prehrane

Bilo mi je teško, kao osobi kojoj engleski nije materinski jezik, pratiti sve rasprave.

• Ispitanik/ica ankete

Svako je događanje drukčije i neće svaka preporuka biti relevantna ili ostvariva u svakom kontekstu. Ove su smjernice namijenjene kao potpora praktičnom donošenju odluka, a ne kao propisivanje jedinstvenog pristupa organizaciji inkluzivnih događanja.

Organizacije se potiču da preporuke primjenjuju na način koji najbolje odražava potrebe njihovih sudionika, svrhu njihova događanja i dostupne resurse.

Pojmovnik

Pristupačnost — Oblikovanje okruženja, komunikacije, usluga i aktivnosti tako da im osobe s različitim potrebama mogu pristupiti i u njima sudjelovati što je moguće samostalnije i potpunije.

Zahtjevi povezani s pristupačnošću — Individualne prilagodbe, usluge ili rješenja koja osobi pomažu da u potpunosti sudjeluje u događanju, poput pristupa bez stepenica, titlova, pristupačnih informacija, prehrambenih prilagodbi ili dodatne komunikacijske podrške.

Osoba koja pruža skrb — Osoba koja pruža praktičnu, tjelesnu ili emocionalnu podršku nekome tko je pogođen rakom. To može uključivati članove obitelji, prijatelje ili plaćene osobne asistente koji pomažu sudioniku da prisustvuje događanju i sudjeluje u njemu.

Pravičan/Pravičnost — Pružanje različitih razina ili vrsta potpore na temelju individualnih potreba, uz prepoznavanje da osobe pogođene rakom ne polaze s istih početnih pozicija.

Pravičnost, raznolikost i uključivost (EDI) — Pristup kojim se nastoji osigurati pravedan pristup, smisleno sudjelovanje i podrška puna poštovanja za sve osobe, uz prepoznavanje i uvažavanje razlika u životnim okolnostima, identitetu i situaciji.

Program EU4Health — Program financiranja zdravstva Europske unije koji podupire aktivnosti usmjerene na jačanje zdravstvenih sustava te smanjenje zdravstvenih nejednakosti i nepravičnosti.

Organizator događanja — Svaka osoba, organizacija ili organizacijski tim odgovoran za planiranje ili provedbu događanja za osobe pogođene rakom.

Zdravstvena pismenost — Sposobnost osobe da pristupi zdravstvenim informacijama i uslugama, razumije ih i koristi za donošenje informiranih odluka.

Uključenost/Inkluzivan — Stvaranje okruženja i praksi u kojima se ljudi osjećaju dobrodošlo, poštovano i sposobno u potpunosti sudjelovati.

Intersekcionalnost — Način na koji se različite karakteristike ili okolnosti (poput socioekonomskog statusa, invaliditeta, rodnog identiteta ili migrantske pozadine) mogu preklapati i dodatno pojačavati prepreke ili nepovoljan položaj.

Iskustvo iz prve ruke — Znanje stečeno izravnim osobnim iskustvom raka, uključujući dijagnozu, liječenje te život s rakom i nakon raka.

Život s rakom i nakon raka — Izraz koji opisuje širok raspon iskustava osoba pogođenih rakom, uključujući one koji su na liječenju, nakon liječenja, žive s kroničnom ili metastatskom bolešću ili imaju dugotrajne posljedice.

Neurodivergencija — Prirodne razlike u načinu na koji ljudi razmišljaju, uče i obrađuju informacije, poput autizma, razlika povezanih s pažnjom ili disleksije.

Organizacija pacijenata — Skupina koju vode osobe pogođene rakom ili koja s njima usko surađuje, pružajući uzajamnu podršku, informacije, zagovaranje ili usluge temeljene na iskustvu iz prve ruke.

Uzajamna podrška — Podrška koju pružaju osobe sa zajedničkim iskustvom iz prve ruke, nudeći razumijevanje, praktične savjete i emocionalnu podršku.

Psihosocijalna podrška — Podrška usmjerena na emocionalne, psihološke i socijalne potrebe povezane s rakom, uključujući dobrobit, suočavanje i sudjelovanje.

Razumne prilagodbe — Praktične promjene ili prilagodbe uvedene radi smanjenja prepreka i omogućavanja osobama s različitim potrebama da sudjeluju što je moguće potpunije.

Socioekonomske prepreke — Prepreke povezane s prihodom, zaposlenjem, obrazovanjem, stanovanjem ili pristupom resursima koje mogu ograničiti sudjelovanje ili pristup podršci.

Nedovoljno obuhvaćene skupine — Osobe koje imaju smanjen pristup informacijama, uslugama ili podršci zbog praktičnih, društvenih, ekonomskih, kulturnih, geografskih ili sustavnih prepreka.

Nedovoljno zastupljene skupine — Osobe koje nisu primjereno zastupljene u članstvu, vodstvu, donošenju odluka ili aktivnostima organizacije u odnosu na zajednice kojima organizacija nastoji služiti.

YARN – European Youth Cancer Network — Projekt financiran iz programa EU4Health (Grant Agreement No. 101219053), usmjeren na jačanje pravičnih pristupa skrbi za oboljele od raka usmjerenih na pacijenta, uzajamne podrške, zagovaranja i politika diljem Europe.

Youth Cancer Council (YCC) — Paneuropsko savjetodavno tijelo mladih osoba s iskustvom raka iz prve ruke unutar projekta YARN, uspostavljeno kako bi se osiguralo da perspektive mladih informiraju i oblikuju osmišljavanje projekta i njegove rezultate.

Youth Cancer Europe (YCE) — Paneuropska mreža za zagovaranje prava pacijenata koja predstavlja mlade osobe pogođene rakom i koordinator je projekta YARN.

Reference

1. O’Callaghan S, Monge-Montero C, Rizvi K. “Život s rakom i nakon raka” izvan pojmova “pacijent” i “preživjeli”: rasprava iz perspektive iskustva iz prve ruke o pojmovima koje koriste mlade odrasle osobe oboljele od raka. Seminars in Oncology Nursing. 2025;41(3):151890. doi: 10.1016/j.soncn.2025.151890
2. Monge-Montero C, O’Callaghan S, Rizvi K, Košir U, Gîrbu V. Preporuke za pravičnu, raznoliku i uključivu skrb za oboljele od raka u Europi. Youth Cancer Europe; 2024. Razvijeno u okviru projekta EU-CAYAS-NET, sufinanciranog od strane Europske unije u okviru programa EU4Health (Grant Agreement No. 101056918).
3. Youth Cancer Europe, Inclusive Employers. Načela pravičnosti, raznolikosti i uključivosti u skrbi za oboljele od raka: priručnik za osposobljavanje edukatora. 2024. Razvijeno u okviru projekta EU-CAYAS-NET, sufinanciranog od strane Europske unije u okviru programa EU4Health (Grant Agreement No. 101056918).

O YARN-u

YARN (European Youth Cancer Network) najveća je mreža mladih oboljelih od raka uspostavljena dosad u okviru projekta sufinanciranog sredstvima EU-a. Okupljajući organizacije iz 28 europskih zemalja, projekt radi na jačanju ravnopravnih, na pacijenta usmjerenih pristupa onkološkoj skrbi, vršnjačkoj podršci, zagovaranju i kreiranju politika, uz snažan naglasak na ravnopravnosti, raznolikosti i uključivosti.

Jedan od temeljnih stupova YARN-a jest Youth Cancer Council (YCC), savjetodavno tijelo od 100 članova koje čine mlade osobe s osobnim iskustvom raka, s ciljem osiguravanja zastupljenosti svih država članica EU-a. Vijeće ima aktivnu ulogu u oblikovanju projektnih aktivnosti i rezultata, pomažući osigurati da oni ostanu utemeljeni na stvarnim potrebama i različitim proživljenim iskustvima diljem Europe.

YARN koordinira Youth Cancer Europe (YCE), paneuropska mreža za zagovaranje prava pacijenata koja predstavlja mlade osobe pogođene rakom iz više od 40 zemalja. YCE ima dugogodišnje iskustvo u pretvaranju proživljenog iskustva u europske politike, istraživanja, obrazovanje i praktične resurse koji poboljšavaju život mladih ljudi koji žive s rakom i nakon njega.

Financiranje i odricanje od odgovornosti

Sufinancirano sredstvima Europske unije. Izneseni stavovi i mišljenja, međutim, pripadaju isključivo autoru/autorima i ne odražavaju nužno stavove Europske unije ni Europske izvršne agencije za zdravlje i digitalno gospodarstvo (HaDEA). Ni Europska unija ni tijelo koje dodjeljuje bespovratna sredstva ne mogu se smatrati odgovornima za njih.