Prinċipji ta’ Ekwità, Diversità u Inklużjoni fil-Kura tal-Kanċer

Introduzzjoni

Matul ir-riċerka mwettqa minn Youth Cancer Europe, saru evidenti l-inugwaljanzi fir-riċerka u fil-kura tas-saħħa. Il-ħtieġa għal aktar għarfien u fehim dwar l-ugwaljanza, id-diversità u l-inklużjoni fost il-persunal tal-kura tas-saħħa kienet tema komuni fost dawk li wieġbu għall-istudju, b’ħafna minnhom jenfasizzaw il-ħtieġa għal aktar għarfien dwar il-personalizzazzjoni tal-kura skont il-ħtiġijiet marbuta mal-età, l-etniċità, l-orjentazzjoni sesswali, l-identità tal-ġeneru, ir-reliġjon, in-nazzjonalità, il-lingwa u l-istatus soċjoekonomiku. It-tisħiħ tad-diskussjonijiet dwar kif il-kura tas-saħħa mentali u tal-fertilità hija marbuta mill-qrib mal-kura tal-kanċer fiż-żgħażagħ kien ukoll suġġett importanti. Ġie enfasizzat ukoll li l-approċċi għar-riċerka jeħtieġ li jkunu aktar inklużivi sabiex jindirizzaw il-bażi ta’ għarfien dwar l-impatti tat-trattament tal-kanċer fuq gruppi li jitqiegħdu f’pożizzjoni ta’ minoranza, speċjalment fir-rigward tal-ġeneru u l-etniċità.

Dan il-ktieb ta’ ħidma huwa mfassal biex jappoġġa t-tagħlim li se tirċievi fis-sessjonijiet ta’ taħriġ tiegħek u jipprovdilek aktar informazzjoni u appoġġ. Dan se jippermettilek tintegra għodod u tekniki differenti fl-approċċ tiegħek għall-kura tas-saħħa, ir-riċerka u l-promozzjoni tad-drittijiet tal-pazjenti, sabiex fl-aħħar mill-aħħar tittejjeb il-kwalità tal-kura għaż-żgħażagħ bil-kanċer.

Għarfien u Kompetenza Kulturali

Il-kultura hija kunċett ċentrali fis-soċjoloġija u fl-antropoloġija.

Il-fehim fundamentali beda jiżviluppa fis-seklu 19 permezz tax-xogħol ta’ teoristi ewlenin tax-xjenza soċjali moderna, bħall-filosfi Ġermaniżi Karl Marx u Max Weber, u s-soċjologu Franċiż Émile Durkheim. B’mod partikolari, Durkheim introduċa l-idea ta’ ‘kuxjenza kollettiva’, li ddefinixxa bħala:

“It-totalità tat-twemmin u s-sentimenti komuni għall-membri medji tal-istess soċjetà”. [1]

Aktar reċentement, abbażi tal-esperjenza tiegħu bħala maniġer tar-riċerka dwar il-persunal fl-IBM, il-psikologu soċjali Olandiż Geert Hofstede ddefinixxa l-kultura bħala:

“L-ipprogrammar kollettiv tal-moħħ li jiddistingwi l-membri ta’ grupp jew kategorija ta’ nies minn oħrajn”. [2]

Hekk kif l-analiżi tal-kultura evolviet matul is-seklu 20, oqsma ta’ studju bħall-istudji kulturali u s-soċjoloġija kulturali stabbilew ruħhom, u żiedu l-għarfien u l-fehim ta’ kif il-kulturi jevolvu b’rabta mas-sistemi tal-poter, il-fenomeni soċjali u l-proċessi kontemporanji bħall-globalizzazzjoni.

Il-kultura hija kunċett b’ħafna sfumaturi. Tinvolvi l-istorja, l-ikel, il-mużika, iż-żfin u arti performattiva oħra, l-arkitettura, in-nazzjonalità, il-lingwa u l-istili ta’ komunikazzjoni, l-ilbies u l-kodiċijiet tal-ilbies, il-fidi u t-twemmin, ir-ritwali, il-festivals u ċ-ċelebrazzjonijiet, il-valuri, il-morali, l-attitudnijiet, ir-regoli u l-imġiba, it-tradizzjonijiet, il-familja u r-relazzjonijiet, id-drawwiet u l-prattiki, id-dixxiplina, l-aspettattivi, u oħrajn. Il-kulturi huma kumplessi, u jmorru lil hinn mir-reliġjon, in-nazzjonalità u l-folklor osservati minn persuni barra minnhom.

Fl-1976, l-antropologu Amerikan u riċerkatur interkulturali Edward Twitchell Hall Jr [3] żviluppa l-Mudell tal-Iceberg tal-Kultura. Huwa ssuġġerixxa li jekk nimmaġinaw il-kultura bħala iceberg, 10% biss minnha hija magħmula minn elementi espliċiti, tanġibbli u viżibbli ‘fuq l-ilma’. Għalhekk, sabiex nifhmu kultura bis-sħiħ, jeħtieġ li nidħlu aktar fil-fond. L-elementi ‘taħt l-ilma’ jirreferu għal fenomeni kulturali impliċiti bħall-istili u r-regoli ta’ komunikazzjoni, jew il-kunċetti ta’ ġustizzja u inġustizzja. Il-fehim tal-aspetti inqas ovvji u esterjuri ta’ kultura jeħtieġ żmien u sforz.

Il-kunċett ta’ kultura huwa marbut mal-identità, peress li l-identità kulturali tipprovdi element importanti ħafna tas-sens tagħna ta’ min aħna u tal-appartenenza tagħna. Madankollu, l-identità hija dinamika u intersezzjonali, fejn diversi elementi ta’ awtoidentifikazzjoni li jikkoinċidu jiddefinixxuna bħala individwi, jaffettwaw l-esperjenzi tagħna u jistgħu jinbidlu fl-importanza tagħhom matul ħajjitna. Dawn l-esperjenzi li jiltaqgħu ma’ xulxin jistgħu jqarrbuna lejn pożizzjonijiet ta’ poter u privileġġ jew ibegħduna minnhom matul ħajjitna.

Huwa importanti wkoll li nirrikonoxxu li ħadd qatt ma jagħmel parti minn kultura waħda biss. Il-kultura hija multidimensjonali u tista’ toffri lill-individwi forom alternattivi jew addizzjonali ta’ identifikazzjoni u affiljazzjoni. Aħseb dwar ġenerazzjonijiet differenti (eż., Millennials, Ġenerazzjoni Z, eċċ.), ammiraturi ta’ tip partikolari ta’ mużika (eż., metal, rap, goth, eċċ.) u kunċetti bħall-kultura pop, il-kultura queer, il-kultura tal-persuni Suwed, u tabilħaqq il-kultura organizzattiva. In-nies jistgħu jħaddnu aspetti differenti ta’ kulturi differenti fl-istess ħin, skont il-kuntest, it-trobbija, l-influwenzi, il-preferenzi personali, u oħrajn.

“Il-kultura taħbi aktar milli tikxef, u b’mod stramb dak li taħbi, taħbih bl-aktar mod effettiv mill-parteċipanti tagħha stess”. [4]

Il-messaġġ ewlieni ta’ din il-kwotazzjoni ta’ Edward T Hall huwa l-idea li l-għarfien jibda billi nsiru nafu lilna nfusna, aktar milli billi nitgħallmu dwar oħrajn. Sabiex nifhmu kulturi differenti, l-ewwel jeħtieġ li niksbu fehim akbar tal-kultura tagħna stess, u tal-pożizzjonijiet li jsawru l-mod kif niffiltraw id-dinja ta’ madwarna.

“L-għarfien kulturali ta’ persuna huwa l-fehim tagħha tad-differenzi bejnha u nies minn pajjiżi oħra jew minn sfondi oħra, speċjalment id-differenzi fl-attitudnijiet u fil-valuri”.

Din id-definizzjoni minn The Collins’ Dictionary tgħaqqad il-kunċetti tal-kultura u tal-għarfien tagħna nfusna. L-għarfien tagħna nfusna huwa punt ta’ tluq fundamentali, peress li mingħajr fehim tas-sistemi ta’ valuri u tal-perspettivi tagħna stess, ma nistgħux napprezzaw bis-sħiħ il-fehmiet ta’ nies oħra. L-għarfien tagħna nfusna huwa marbut ukoll mar-riflessjoni fuq il-preġudizzji tagħna stess, u l-ideat prekonċepiti, is-suppożizzjonijiet u l-aspettattivi li jistgħu jsawru xi wħud mill-ideat sterjotipati u distorti li għandna dwar gruppi u kulturi oħra.

Il-preġudizzju kulturali huwa definit bħala l-interpretazzjoni ta’ informazzjoni u sitwazzjonijiet abbażi tal-parametri u l-istandards tal-kultura tal-persuna stess. F’dinja li hija aktar interkonnessa minn qatt qabel, il-preġudizzju kulturali huwa mifrux fil-ħajja ta’ kuljum, inklużi n-negozji u l-postijiet tax-xogħol, il-kura tas-saħħa, l-edukazzjoni, ir-relazzjonijiet interpersonali, eċċ. Il-preġudizzju kulturali jista’ jwassal għal ġudizzji aktar favorevoli jew inqas favorevoli milli nistgħu nsostnu b’evidenza jew niġġustifikaw. Tipikament, iseħħ meta niġġudikaw u nagħmlu suppożizzjonijiet dwar normi kulturali oħra, dwar x’għandu u x’m’għandux isir fl-imġiba, il-ġesti tal-idejn, il-lingwaġġ tal-ġisem u oħrajn, kif ukoll dwar l-attitudnijiet u l-imġiba marbuta mal-familja, l-età, l-imħabba, id-dmirijiet u r-responsabbiltajiet, ix-xogħol, il-mard, il-mewt, eċċ.

Huwa importanti li napprezzaw li l-kombinazzjoni ta’ analiżi tagħna nfusna u għarfien dwar oħrajn hija eżerċizzju qawwi li jista’ jgħallimna ħafna dwarna nfusna u dwar il-bqija tad-dinja.

Nagħrfu l-Privileġġ Tagħna Stess

Il-privileġġ huwa vantaġġ jew intitolament soċjali li żviluppa maż-żmien minħabba inugwaljanzi storiċi. Il-privileġġ huwa marbut mal-poter, li jibbenefika individwi minn gruppi favoriti u jagħtihom aktar rikonoxximent u influwenza f’diversi kuntesti, inklużi x-xogħol u l-kura tas-saħħa.

Il-privileġġ tal-persuni Bojod [5] huwa eżempju wieħed ta’ privileġġ, esperjenzat minn persuni Bojod fil-biċċa l-kbira tal-emisferu tal-Punent għad-detriment ta’ gruppi li ma jidentifikawx ruħhom bħala Bojod. Tipikament, aktar ma jkollok privileġġ, aktar ikollok poter. Minħabba inugwaljanzi sistemiċi matul perjodi twal ta’ żmien madwar id-dinja, ma tistax tikkontrolla l-ammont ta’ privileġġ li għandek. Madankollu, tista’ tagħmel l-aħjar użu minnu biex tappoġġa persuni żvantaġġati.

Huwa importanti li napprezzaw li l-għarfien kulturali huwa marbut mal-kunsiderazzjoni ta’ diversi tipi ta’ preġudizzju li joperaw f’moħħok, u mar-rikonoxximent ta’ forom differenti ta’ privileġġ f’ħajtek. Meta tkun qed tiżviluppa l-umiltà kulturali tiegħek, tista’ tkun trid tistaqsi lilek innifsek mistoqsijiet li jisfidaw il-mod kif tagħraf u tiddefinixxi min int, u kif dan jinfluwenza l-fehim usa’ tiegħek tal-oħrajn.

Attività 1 – Nikkunsidraw l-impatti tal-privileġġ u tal-preġudizzju

Ħu ftit ħin u kkunsidra t-tweġibiet għall-mistoqsijiet ta’ hawn taħt. It-tweġibiet tiegħek jinbidlu kieku kellek ġeneru, etniċità, nazzjonalità, status soċjoekonomiku, eċċ. differenti?

• In-nies li għandhom poter u influwenza f’ħajtek jidhru u jitkellmu bħalek (eż. il-kap tiegħek, sid il-post li tikri, il-mexxejja politiċi tiegħek)?
• Xi parti mill-identità tiegħek titqies bħala ‘n-norma’, u għalhekk tagħtik privileġġ u vantaġġ fuq oħrajn li ma ksibtx bil-mertu tiegħek?
• Hemm aspetti tal-identità jew tal-kultura tiegħek li jiġu stigmatizzati, sterjotipati, jew issimplifikati żżejjed u polarizzati? Għaliex, kif, u minn min?
• In-nies jitħawdu jew jistagħġbu bir-rwol tax-xogħol tiegħek fl-organizzazzjoni minħabba ċerti suppożizzjonijiet?
• Hemm aspetti tal-kundizzjoni fiżika jew tad-dehra tiegħek li jitqiesu aktar jew inqas attraenti u mixtieqa minn oħrajn?
• Għandek bżonn taħseb dwar is-sigurtà personali tiegħek qabel turi affezzjoni lejn is-sieħeb jew is-sieħba tiegħek jew lejn il-familja tiegħek fil-pubbliku?
• Tista’ taċċessa faċilment l-appoġġ u s-servizzi tas-saħħa li teħtieġ mingħajr ma tinkwieta dwar l-impatt finanzjarju?
• Tista’ tilbes l-ilbies li tagħżel, mingħajr biża’ mir-reazzjonijiet jew l-imġiba tal-oħrajn?

L-istorja, l-ekonomija u l-ġeopolitika jżidu l-profondità u l-kumplessità mal-għarfien kulturali, peress li dawn jikkontribwixxu għall-kategorizzazzjonijiet tad-dinja li nkunu internalizzajna. L-istorja kolonjali, il-gwerer tal-imgħoddi u dawk reċenti, il-migrazzjoni, il-globalizzazzjoni, l-affarijiet internazzjonali, u ż-żieda tal-mezzi tal-komunikazzjoni tal-massa u tan-netwerks soċjali, kollha kkontribwixxew biex isawru d-dinja li ngħixu fiha u jinfluwenzaw kif nipperċepixxu nies minn kulturi oħra u nirrelataw magħhom. Dan jinkludi preġudizzji, rappreżentazzjonijiet żbaljati, kunċetti żbaljati u aspettattivi li jaffettwaw il-mod kif jistgħu jitqiesu gruppi minn ċerti reġjuni ġeografiċi u kulturi.

Inugwaljanzi fis-Soċjetà u fis-Saħħa

L-inugwaljanzi fil-kura tas-saħħa u fis-soċjetà b’mod ġenerali huma fattur ewlieni li jikkontribwixxi għall-kwalità tal-kura li pazjent jirċievi matul il-perkors tiegħu fil-kura tas-saħħa. Din it-taqsima se tintroduċi xi informazzjoni dwar l-inugwaljanzi madwar l-Ewropa. Din mhijiex lista eżawrjenti, iżda sempliċement sommarju biex jgħinek tidentifika oqsma li tkun interessat titgħallem aktar dwarhom.

Inugwaljanzi Legali

Il-protezzjoni legali għal gruppi differenti tvarja ħafna madwar l-Ewropa. Il-mappa ta’ hawn taħt turi l-klassifikazzjonijiet tal-Mappa u l-Indiċi Rainbow għal 49 pajjiż Ewropew fir-rigward tal-prattiki legali u ta’ politika rispettivi tagħhom għall-persuni LGBTI, minn 0-100%. Sabiex noħolqu l-klassifikazzjoni tal-pajjiżi tagħna, ILGA-Europe eżaminat il-liġijiet u l-politiki f’49 pajjiż billi użat 74 kriterju, maqsuma f’seba’ kategoriji tematiċi: ugwaljanza u nondiskriminazzjoni; familja; reati ta’ mibegħda u diskors ta’ mibegħda; rikonoxximent legali tal-ġeneru; integrità fiżika tal-persuni intersesswali; spazju għas-soċjetà ċivili; u ażil. Il-pajjiżi b’punteġġi ogħla (aħdar) għandhom livelli aktar baxxi ta’ inugwaljanzi għall-persuni LGBTQ+, filwaqt li dawk b’punteġġi aktar baxxi (aħmar) huma pajjiżi li għandhom aktar ostakli jew inugwaljanzi.

Għat-tmien sena konsekuttiva, Malta għadha tokkupa l-ewwel post fil-Mappa Rainbow Europe, b’punteġġ ta’ 89%. B’76 punt, il-Belġju issa jokkupa t-tieni post b’żieda ta’ erba’ punti minħabba l-inklużjoni tal-identità tal-ġeneru u l-karatteristiċi tas-sess bħala fatturi aggravanti fil-kodiċi penali tal-pajjiż. Id-Danimarka tinsab fit-tielet post b’punteġġ ta’ 76, b’żieda ta’ żewġ punti minħabba l-pjan ta’ azzjoni l-ġdid tagħha għall-ugwaljanza, li jinkludi miżuri speċifiċi dwar l-orjentazzjoni sesswali u l-identità tal-ġeneru iżda ma jinkludix proġetti dwar il-karatteristiċi tas-sess.

Mappa Rainbow 2023 – li tirrifletti s-sitwazzjoni legali u ta’ politika fir-rigward tad-drittijiet tal-bniedem tal-persuni lesbjani, gay, bisesswali, trans u intersesswali (LGBTI) fl-Ewropa

Punteġġi tal-pajjiżi (100% = rispett tad-drittijiet tal-bniedem, ugwaljanza sħiħa; 0% = ksur gravi tad-drittijiet tal-bniedem, diskriminazzjoni):

• Malta 89
• Belġju / Danimarka 76
• Spanja 74
• Iżlanda 71
• Finlandja 70
• Lussemburgu / Żvezja 68
• Norveġja 67
• Franza 63
• Portugall 62
• Montenegro 61
• Greċja 57
• Pajjiżi l-Baxxi 56
• Ġermanja 55
• Irlanda 54
• Renju Unit 53
• Kroazja / Awstrija 49
• Żvizzera 47
• Slovenja 46
• Bożnija-Ħerzegovina 40
• Moldova 39
• Andorra 37
• Estonja 36
• Serbja / Kosovo / Albanija 35
• Ċipru 31
• Slovakkja / Ungerija 30
• Maċedonja ta’ Fuq 29
• Ċekja 26
• Italja / Ġeorġja 25
• Litwanja 24
• Latvja 22
• Liechtenstein / Ukrajna / Bulgarija 20
• Rumanija 18
• Polonja 15
• San Marino 14
• Monaco 13
• Belarus 12
• Russja / Armenja 9
• Turkija 4
• Ażerbajġan 2

Kif ikkalkulajna dawn il-punteġġi? Agħti ħarsa lejn www.rainbow-europe.org

Analiżijiet skont il-pajjiż tal-Indiċi Rainbow 2024: il-Belġju u r-Russja

Linji ta’ referenza: Ewropa 42.06%; Unjoni Ewropea 50.62%.

It-tliet pajjiżi fit-tarf l-ieħor tal-iskala Rainbow Europe huma l-Ażerbajġan (2%), it-Turkija (4%), u l-Armenja (9%), eżattament l-istess bħal fl-aħħar tliet snin. Fosthom, l-Armenja biss żiedet punt fl-indiċi wara li neħħiet il-projbizzjoni tagħha fuq id-donazzjonijiet tad-demm minn irġiel li jkollhom relazzjonijiet sesswali ma’ rġiel. Spanja, l-Iżlanda, il-Finlandja, il-Moldova, l-Iżvizzera, u l-Kroazja huma l-pajjiżi bl-akbar żieda fil-punteġġi. Spanja introduċiet liġi komprensiva li tirregola r-rikonoxximent legali tal-ġeneru (LGR) abbażi tal-awtodeterminazzjoni, ipprojbiet il-mutilazzjoni ġenitali fuq minorenni intersesswali, ipprojbiet l-hekk imsejħa prattiki ta’ “konverżjoni” u għamlet illegali d-diskriminazzjoni abbażi tal-orjentazzjoni sesswali, l-identità tal-ġeneru, u l-karatteristiċi tas-sess. L-Iżlanda adottat pjan ta’ azzjoni għall-ugwaljanza, inkludiet l-identità tal-ġeneru u l-karatteristiċi tas-sess fil-liġi tagħha dwar l-ugwaljanza, u żiedet il-protezzjoni tal-karatteristiċi tas-sess fil-kodiċi penali. Il-Moldova emendat ukoll il-liġi tagħha dwar l-ugwaljanza u l-kodiċi penali biex tinkludi l-orjentazzjoni sesswali u l-identità tal-ġeneru. Il-Finlandja adottat il-Liġi Trans tagħha li tirregola l-LGR abbażi tal-awtodeterminazzjoni. Il-leġiżlazzjoni tal-Iżvizzera dwar l-ugwaljanza fiż-żwieġ daħlet fis-seħħ, u tat ukoll id-dritt għal adozzjoni konġunta u inseminazzjoni medikament assistita lil koppji tal-istess sess. Fil-Kroazja, il-koppji tal-istess sess issa jistgħu japplikaw għal adozzjoni konġunta u adozzjoni mill-ġenitur l-ieħor wara deċiżjoni tal-qorti.

Għal aktar informazzjoni dwar ILGA-Europe u biex tesplora l-analiżijiet tagħhom għal kull pajjiż mur hawn: www.rainbowmap.ilga-europe.org

Inugwaljanzi Soċjali

Il-Qafas tal-UE għall-Monitoraġġ tal-Inugwaljanza Multidimensjonali huwa għodda interattiva biex timmonitorja, timmappja, issegwi u tqabbel l-inugwaljanzi madwar l-UE. L-għodda ġiet prodotta bħala parti minn proġett ta’ riċerka esploratorja biex jiġi żviluppat qafas strutturat ta’ indikaturi għall-monitoraġġ u l-analiżi tal-inugwaljanzi fl-UE. Il-qafas ikopri 10 oqsma ewlenin tal-ħajja, mill-għarfien, is-saħħa u l-benesseri materjali sal-kultura u l-kundizzjonijiet ambjentali. Kull wieħed minn dawn jista’ jiġi esplorat f’aktar dettall u mmappjat madwar l-UE biex jitqabblu x-xejriet u r-riżultati bejn il-pajjiżi. Il-mappa ta’ hawn taħt turi l-perċentwal tal-popolazzjoni li temmen li pajjiżha mhuwiex post fejn in-nisa jiġu ttrattati b’rispett u dinjità. Il-pajjiżi bil-blu aktar skur huma pajjiżi fejn perċentwal akbar tal-popolazzjoni jħoss li n-nisa ma jiġux ittrattati b’dinjità u rispett; fl-2023 ir-Rumanija u l-Portugall kienu l-pajjiżi fejn l-ogħla perċentwal tal-popolazzjoni kien jemmen li n-nisa ma kinux jiġu ttrattati b’rispett u dinjità.

Perċentwal tal-popolazzjoni li temmen li n-nisa ma jiġux ittrattati b’rispett u dinjità f’dan il-pajjiż

Mappa tal-Istati Membri tal-UE (l-Awstrija, il-Belġju, il-Bulgarija, il-Kroazja, Ċipru, id-Danimarka, l-Estonja, il-Finlandja, Franza, il-Ġermanja, il-Greċja, l-Ungerija, l-Irlanda, l-Italja, il-Latvja, il-Litwanja, il-Lussemburgu, Malta, il-Polonja, il-Portugall, ir-Rumanija, is-Slovakkja, is-Slovenja, Spanja) ikkulurita f’ħames meded minn 0.05 sa 0.28; l-aktar lewn skur ikopri r-Rumanija, il-Portugall, l-Italja, il-Greċja, il-Kroazja u l-Iżvezja.

Din it-tieni mappa tenfasizza l-perċezzjonijiet tal-popolazzjoni dwar is-sigurtà u l-kwalità tal-ħajja tal-popolazzjonijiet immigranti. Fl-2023, il-Kroazja u l-Ungerija kienu l-pajjiżi fejn l-akbar perċentwal tal-popolazzjoni indika li pajjiżu ma kienx post tajjeb fejn jgħixu l-popolazzjonijiet immigranti.

Perċentwal tal-popolazzjoni li temmen li ż-żona fejn tgħix mhijiex post tajjeb fejn jgħixu l-immigranti

Mappa tal-Istati Membri tal-UE kkulurita f’sitt meded minn 0.07 sa 0.68; l-aktar lewn skur ikopri l-Kroazja, l-Ungerija, is-Slovakkja, il-Bulgarija, il-Greċja, iċ-Ċekja u l-Polonja, bl-aktar lewn ċar fil-Portugall, l-Irlanda, l-Iżvezja u l-Finlandja.

Biex tesplora aktar il-mapep tal-inugwaljanza u l-profili tal-pajjiżi tal-Qafas tal-UE għall-Monitoraġġ tal-Inugwaljanza Multidimensjonali mur hawn: Paġna ewlenija | Qafas tal-UE għall-Monitoraġġ tal-Inugwaljanza Multidimensjonali (europa.eu)

Inugwaljanzi fis-Saħħa

Ir-Reġistru Ewropew tal-Inugwaljanzi fil-Kanċer huwa inizjattiva ewlenija tal-Pjan tal-Ewropa biex Jingħeleb il-Kanċer. Jipprovdi data soda u affidabbli dwar il-prevenzjoni u l-kura tal-kanċer biex jiġu identifikati xejriet, disparitajiet u inugwaljanzi bejn l-Istati Membri u r-reġjuni. Il-mappa ta’ hawn taħt tippreżenta l-perċentwal tal-mediċini użati f’pazjenti pedjatriċi bil-kanċer ta’ bejn 0 u 18-il sena li huma disponibbli f’kull pajjiż, mit-68 mediċina identifikati bħala essenzjali fl-istudju ta’ Vassal et al., 2021 [6]. Il-lewn tal-kulur jirrelata mal-klassifikazzjoni tad-data, skont il-firxa tad-data għal kull indikatur f’ħames kategoriji. Il-pajjiżi kkuluriti bl-aktar lewn ċar kienu fost l-20% tal-pajjiżi bl-aħjar prestazzjoni għall-perċentwal ta’ mediċini użati f’pazjenti pedjatriċi bil-kanċer fir-rigward tal-inugwaljanza fil-kanċer. Il-kulur griż jindika li d-data mhijiex disponibbli għal dak il-pajjiż partikolari.

Perċentwal ta’ mediċini essenzjali għall-kanċer pedjatriku disponibbli, skont il-pajjiż

Lewn aktar ċar jindika prestazzjoni aħjar. Meded: 44.1 sa 58.8; 58.9 sa 75.8 (EU27: 75.8); 75.9 sa 82.4; 82.5 sa 88.2; 88.3 sa 97.1; data mhux disponibbli. Lussemburgu: N/A; Malta: 77.9.

Ir-Reġistru Ewropew tal-Inugwaljanzi fil-Kanċer jippermetti wkoll esplorazzjoni skont il-pajjiż biex tinkiseb fehma aktar profonda tal-inugwaljanzi fis-saħħa relatati mal-kanċer fir-reġjun tiegħek. Biex tesplora aktar mur hawn: Reġistru Ewropew tal-Inugwaljanzi fil-Kanċer (ECIR) | ECIR – Reġistru Ewropew tal-Inugwaljanzi fil-Kanċer (europa.eu)

Komunikazzjoni Inklużiva u Aċċessibbli

Komunikazzjoni inklużiva tfisser li l-informazzjoni tinqasam b’modi li kulħadd jista’ jifhem u jaċċessa faċilment, u hija importanti biex tgħin tiżgura li aktar nies ikunu jistgħu jaċċessaw, jipproċessaw u jifhmu informazzjoni rilevanti dwar il-kura tagħhom. Il-komunikazzjoni inklużiva tkopri l-forom kollha ta’ komunikazzjoni, inklużi: komunikazzjoni verbali, komunikazzjoni mhux verbali, komunikazzjoni bil-miktub u sinjali/informazzjoni. Informazzjoni aċċessibbli hija mezz biex tiġi żgurata komunikazzjoni inklużiva. Pereżempju, meta nikkomunikaw ma’ pazjenti żgħażagħ, għandha tingħata attenzjoni partikolari lill-lingwaġġ u lid-dettall użati biex jiġi żgurat li l-informazzjoni kollha tingħata b’mod li jistgħu jifhmu. Inkella, komunikazzjoni aċċessibbli tista’ tkun sottotitli fuq kontenut bil-vidjo għal dawk li jista’ ma jkollhomx aċċess għal kelliema/headphones fuq kompjuter u/jew għal individwi b’indeboliment tas-smigħ. Għalkemm spiss naħsbu fid-diżabilità meta nikkunsidraw l-aċċessibbiltà, komunikazzjoni inklużiva u aċċessibbli hija ta’ benefiċċju għal kulħadd u tnaqqas ir-riskji ta’ nuqqas ta’ ftehim li jistgħu jkunu ta’ ħsara kbira f’ambjent tal-kura tas-saħħa.

Il-mod kif jikkomunikaw in-nies minn kulturi differenti huwa suġġett vast u kumpless, u l-lingwa mitkellma hija wieħed mill-aktar aspetti affaxxinanti u tanġibbli tal-komunikazzjoni interkulturali. Ir-riċerka u l-esperjenza f’dan il-qasam għenu biex jiġi żviluppat spettru li jqiegħed l-istili ta’ komunikazzjoni diretta u indiretta fit-truf opposti tiegħu. Nies differenti jistgħu jkunu fi kwalunkwe punt tul dan il-kontinwu skont il-kultura tagħhom (u l-karatteristiċi personali tagħhom ukoll).

Il-kulturi ta’ komunikazzjoni indiretta aktarx jiddependu fuq elementi ta’ komunikazzjoni mhux espressi bil-kliem, bħall-lingwaġġ tal-ġisem, biex jevitaw konfrontazzjoni miftuħa u kontestazzjoni pubblika. F’diversi pajjiżi Asjatiċi, speċjalment dawk influwenzati mill-Konfuċjaniżmu u l-Buddiżmu bħaċ-Ċina u l-Ġappun, il-ħarsien tal-armonija tal-grupp huwa importanti ħafna. Hawnhekk, il-komunikazzjoni indiretta hija predominanti: tgħin biex tinżamm l-istabbiltà, u tagħti lin-nies sens ta’ tifsira, skop u rabta. Il-komunikazzjoni indiretta għandha t-tendenza li tkun marbuta mal-formalitajiet, li min-naħa tagħhom isaħħu l-ġerarkija, l-istruttura, u sens li kulħadd għandu postu u huwa mħares, u b’hekk jerġgħu jsaħħu l-idea tal-armonija tal-grupp. Fil-kulturi ta’ komunikazzjoni indiretta, ġeneralment ikun hemm regoli ħafna aktar stretti dwar x’tista’ u x’ma tistax tgħid, kif u lil min.

Min-naħa l-oħra, f’pajjiżi bħall-Finlandja u n-Netherlands, il-komunikazzjoni diretta hija ppreferuta biex ir-relazzjonijiet jiġu ġestiti permezz taċ-ċarezza. In-nies għandhom it-tendenza li jiffukaw inqas fuq l-istabbiltà, u jkunu aktar miftuħa għall-isfidi u l-bidliet. Dawn il-kulturi ġeneralment jagħtu inqas importanza lill-formalitajiet, li jitqiesu bħala marbuta mal-istatus jew mal-ġerarkija. Għandhom it-tendenza li jkunu kulturi u soċjetajiet egalitarji, u japprezzaw il-libertajiet tal-individwi u d-drittijiet tagħhom li jesprimu ruħhom.

Skont fejn ikunu jinsabu l-istili differenti ta’ komunikazzjoni tul l-ispettru, nies minn ċerti kulturi jistgħu jqisu lill-kollegi bħala diretti wisq jew li ma jagħtux kas ta’ ħaddieħor, jew bħala ambigwi u riservati wisq. Huwa importanti li wieħed jagħraf li l-biċċa l-kbira tal-kulturi jinsabu xi mkien fin-nofs tal-kontinwu. Pereżempju, il-Brittaniċi jistgħu jkunu diretti, iżda spiss jistgħu jfasslu u jesprimu l-messaġġi tagħhom b’modi li jistgħu jinħassu inqas konfrontazzjonali, u aktar edukati u diplomatiċi. Fil-kultura Brittanika, ġeneralment ikun hemm elementi ta’ komunikazzjoni diretta u indiretta.

Il-mod kif tikkomunika kultura jagħti għarfien profond dwar il-mod kif jaħsbu n-nies tagħha, u konsegwentement, kif jaħdmu u jmexxu n-negozju. Fil-biċċa l-kbira tal-ħin, il-komunikazzjoni tmur lil hinn mill-kliem mitkellem u l-messaġġi jitwasslu permezz tal-vuċi, il-lingwaġġ tal-ġisem u indikazzjonijiet oħra.

Pariri ewlenin biex iżżid l-aċċessibbiltà u l-inklużività tal-komunikazzjoni tiegħek

Kun awtentiku. L-arti ta’ komunikazzjoni inklużiva tinvolvi li tkun awtentiku, ġenwin u onest. Normalment ikun evidenti meta persuna tkun qed tippretendi jew ma tkunx qed tgħid il-verità. Il-preġudizzju inkonxju jista’ wkoll ikollu rwol fil-mod kif in-nies jikkomunikaw ma’ ħaddieħor, u kif dan jista’ jwassal għall-inklużjoni jew għall-esklużjoni. Il-lingwaġġ tal-ġisem jista’ jikkontribwixxi għas-sensazzjoni tagħna li aħna inklużi jew esklużi. Aħseb dwar il-lingwaġġ tal-ġisem tiegħek f’ħinijiet partikolari tal-ġurnata (speċjalment meta tkun impenjat), kif dan jista’ jaffettwa lil ħaddieħor, u kif tista’ tkun aktar attivament inklużiv.

Ammetti l-iżbalji tiegħek. Għal ħafna nies, spiss ikun diffiċli ħafna li juru vulnerabbiltà f’ambjent tal-kura tas-saħħa, iżda biex tkun aktar inklużiv fil-komunikazzjoni tiegħek meta jsir żball mhux intenzjonat jew xi ħaġa ssir ħażin/b’mod mhux adegwat, tippruvax taħbiha. Ħadd mhu espert f’kollox u mhux kulħadd għandu t-tweġibiet kollha. In-nies huma aktar probabbli li jirrispondu b’appoġġ u b’mod pożittiv meta nammettu l-iżbalji tagħna, minflok nippruvaw naħbuhom jew ngħattuhom, u mbagħad jinkixfu. L-istess jista’ japplika meta jkun hemm nuqqas ta’ fehim ta’ sitwazzjoni jew xenarju. Li titlob kjarifika jew spjegazzjoni ulterjuri mhuwiex dgħufija, jew nuqqas ta’ assertività, iżda saħħa. Meta tistaqsi “Skużani, ma nifhimx dan – tista’ tgħidli xi jfisser?” turi rieda li titgħallem u tikseb ċarezza dwar sitwazzjoni. Dan huwa partikolarment importanti fir-rigward tal-inklużjoni u d-diversità. Hemm tant karatteristiċi u esperjenzi tal-ħajja differenti li x’aktarx se jsiru żbalji, u mhux se nkunu nafu kollox. Id-dinja, il-lingwa u t-terminoloġija qed jinbidlu kontinwament, għalhekk dejjem ipprova żomm moħħok miftuħ, kun lest li tiġi kkoreġut, u staqsi mistoqsijiet biex tikseb ċarezza u titgħallem mill-iżbalji.

Irrifletti fuqek innifsek. Spiss jista’ jkun hemm mumenti bħal “dak ma esprimejtux sew” jew “dak ma nftehimx kif kien intenzjonat”. L-intenzjoni tal-azzjonijiet ma tiġġustifikax l-impatt tagħhom jekk xi ħadd iħossu eskluż. L-aħjar reazzjoni hija li tagħraf l-iżball, titlob skuża għall-impatt ikkawżat, u tagħmel l-almu tiegħek biex tikkoreġi s-sitwazzjoni u ma terġax iġġiegħel lill-persuna tħossha eskluża fil-futur.

Kun flessibbli. Xi nies jirrispondu l-aħjar għall-istejjer, oħrajn għall-fatti u l-evidenza. Ikkunsidra li tista’ tkun flessibbli fl-istili ta’ komunikazzjoni tiegħek biex taqdi bl-aħjar mod il-ħtiġijiet tal-udjenza, aktar milli l-preferenzi tiegħek stess. Pereżempju, xi ħadd fit-tim tiegħek jista’ jaħdem l-aħjar meta jingħata struzzjonijiet ċari ħafna u diretti peress li jkun metodiku ħafna u jista’ ma jaħdimx tajjeb b’kunċetti vagi, filwaqt li oħrajn jistgħu jippreferu l-libertà li jkunu kreattivi u jipprovdu soluzzjonijiet. Ikkunsidra kif tista’ taqdi individwi differenti fit-tim. Dan huwa rilevanti wkoll meta taħdem maż-żgħażagħ; xi żgħażagħ jistgħu jkunu jridu l-informazzjoni kollha f’daqqa biex ikunu jistgħu jagħmlu għażla infurmata, filwaqt li oħrajn jistgħu jippreferu li l-informazzjoni tkun bil-miktub biex ikollhom ħin jaħsbu dwarha. Konversazzjonijiet miftuħa maż-żgħażagħ dwar kif iridu li tagħtihom l-informazzjoni matul il-kura tagħhom jistgħu jgħinu biex tiġi żgurata komunikazzjoni effettiva.

Aħseb fil-ħtiġijiet tagħhom. Spiss, nistgħu nibqgħu mwaħħlin fl-istess mudell ta’ komunikazzjoni. Il-qsim tad-dettalji ta’ dijanjosi xi kultant jista’ jinħass bħal skript familjari, u dan ifisser li ninsew li jista’ jkun il-ħames darba li għidna dak il-kliem dakinhar, iżda jista’ jkun l-ewwel darba li l-pazjent tiegħek qed jisimgħu. Ħu l-ħin biex tapprezza l-impatt pożittiv tal-empatija f’dan il-kuntest. Ħu l-ħin ukoll biex taħseb dwar kif tista’ tagħmel il-konversazzjoni aktar faċli. Għandhom bżonn informazzjoni b’lingwa differenti? Jibbenefikaw minn stampi jew dijagramma biex jifhmu operazzjoni? Ix-xbihat spiss jistgħu jgħinu biex jiġu spjegati kunċetti diffiċli liż-żgħażagħ u jistgħu jservu ta’ appoġġ għall-konversazzjonijiet għal persuni li għandhom bżonn appoġġ fil-komunikazzjoni soċjali.

Huwa importanti wkoll li tiftakar li m’għandekx għalfejn ikollok it-tweġibiet kollha. Jekk m’intix ċert x’jgħin lill-persuna li qed tinteraġixxi magħha, ikkunsidra li tistaqsiha, u ara kif tista’ taqdi l-ħtiġijiet tagħha. It-trawwim tal-paċenzja u l-ħolqien ta’ atmosfera ta’ appoġġ huma ta’ valur kbir hawnhekk.

Ħu pawża. Jekk iseħħ nuqqas ta’ ftehim fil-komunikazzjoni, ieqaf, u erġa’ evalwa s-sitwazzjoni. Il-biċċa l-kbira tan-nies jużaw il-mod ta’ ħsieb rapidu tagħhom ħafna mill-ħin, speċjalment meta jkunu impenjati, taħt stress jew taħt pressjoni ta’ ħin. Li talloka ħin biex taħseb u tirrifletti jista’ jgħin biex tiżgura li qed titgħallem mill-interazzjonijiet tiegħek mal-kollegi, il-pazjenti u l-familja sabiex tiżgura titjib kontinwu fil-ħiliet tiegħek ta’ inklużjoni.

Attività 2: Passaport tal-inklużjoni

Meta jkollna konversazzjonijiet, huwa importanti li nkunu nistgħu nevalwaw u nifhmu b’mod preċiż il-ħtiġijiet ta’ xi ħadd. Il-mistoqsijiet li ġejjin jistgħu jgħinuk tfassal il-konversazzjoni tiegħek meta titkellem ma’ pazjenti, kollegi jew kwalunkwe persuna oħra li tista’ teħtieġ l-appoġġ tiegħek. Li tikteb dawn it-tweġibiet u tiżgura li l-informazzjoni titwassal lil ħaddieħor (bil-permess) jeħles lill-individwu milli jkollu jirrepeti ruħu kull darba li jiċċaqlaq minn parti għal oħra tal-organizzazzjoni.

• Għidli dwar affarijiet li jaffettwaw l-esperjenza tiegħek ta’ kuljum? X’għandu l-akbar impatt fuqek?
• X’aġġustamenti nista’ nagħmel biex ngħinek tipparteċipa kemm jista’ jkun fl-esperjenza/rwol tiegħek?
• Int taf x’jaħdem l-aħjar għalik, għalhekk jekk jogħġbok aqsam xi ideat dwar kif nista’ nimmodifika l-approċċ tiegħi biex naqdi l-ħtiġijiet tiegħek?
• Nifhmu li meta jiġru affarijiet lil, jew ma’, nies li jimpurtana minnhom, dan jista’ jaffettwa l-esperjenzi tagħna. Jekk jogħġbok aqsam kwalunkwe dettall li tħossok komdu taqsam u li jippermettilna nifhmu aħjar lin-nies ta’ madwarek.
• Tixtieq aktar informazzjoni dwar l-appoġġ għas-saħħa u l-benesseri?
• X’inhu l-istil ta’ komunikazzjoni li tippreferi? Eż. wiċċ imb wiċċ, telefonati, emails, messaġġi
• Hemm xi mod partikolari kif tippreferi tirċievi informazzjoni ġdida? Eż. personalment, rapport bil-miktub, punti f’lista
• Kemm-il darba tixtieq tirċievi aġġornamenti meta l-affarijiet jinbidlu? U kif?
• Hemm xi ħaġa oħra li jkun utli għalija li nkun naf biex niżgura li tkun tista’ jkollok l-aħjar esperjenza possibbli?

Nisfidaw Attivament id-Diskriminazzjoni

It-terminu spettatur spiss jintuża bħala terminu newtrali biex jiddeskrivi persuna li tkun xhud ta’ sitwazzjoni li spiss tkun spjaċevoli, li tista’ tinkludi bullying, fastidju u diskriminazzjoni. Din it-taqsima se tgħinek tifhem id-differenza bejn alleat passiv u alleat attiv, l-importanza li minn alleat passiv issir alleat attiv, kif ukoll pariri ewlenin dwar kif issir alleat attiv u toħloq ambjent tassew inklużiv.

Spettatur attiv huwa persuna li tintervjeni biex tisfida mġiba diskriminatorja. Spettatur passiv jista’ jkun persuna li temmen li għandha tagħmel dak li hu sewwa iżda ma tikkonfrontax lil dawk li jkunu qed jiżbaljaw. Li tkun spettatur attiv spiss jeħtieġ ħafna kuraġġ, iżda l-aktar ħaġa importanti hija li dejjem tittieħed azzjoni.

Il-fenomenu tal-ispettatur iseħħ meta individwu jkun inqas probabbli li joffri għajnuna lil xi ħadd fil-bżonn meta jkun hemm oħrajn preżenti. In-nies jistgħu jħossuhom skomdi jew ma jkunux lesti li jgħinu għal diversi raġunijiet, li jistgħu jinkludu:

• Influwenza soċjali / identità – il-ħsieb li jekk ħadd ieħor mhu qed jagħmel xejn, il-vittma jaf ma jkollhiex bżonn għajnuna, ma tkunx trid għajnuna, jew ma tkunx jistħoqqilha l-għajnuna / ma tkunx tappartjeni għall-grupp.
• Inibizzjoni minħabba l-preżenza ta’ oħrajn – il-biża’ li wieħed jiġi imbarazzat u jiġbed l-attenzjoni billi jkun l-ewwel li jirreaġixxi. Persuna tista’ ma tkunx trid tqajjem kommossjoni jew tiġbed l-attenzjoni.
• Biża’ ta’ konsegwenzi negattivi – li wieħed iħossu f’riskju ta’ riperkussjonijiet jew ma jħossux sigur li jaġixxi.
• Tixrid tar-responsabbiltà – it-twemmin li xi ħadd ieħor se jieħu ħsieb is-sitwazzjoni.
• Suppożizzjonijiet żbaljati – xi drabi n-nies jemmnu bi żball li l-biċċa l-kbira tal-oħrajn għandhom opinjoni differenti minn tagħhom

Meta l-individwi ma jitkellmux meta jaraw imġiba problematika, ikunu qed jassumu li hemm qbil li din l-imġiba hija komuni u/jew aċċettabbli. Għalhekk, dawk li jagħmlu parti mill-maġġoranza għandhom ir-responsabbiltà li jikkonfrontaw azzjonijiet u mġiba negattivi permezz ta’ mġiba b’saħħitha u pożittiva, sabiex l-imġiba problematika ma tibdiex titqies bħala aċċettabbli.

L-ispettaturi attivi kapaċi:

• Jinnutaw l-avveniment – ikunu xhieda ta’ sitwazzjoni u tal-imġiba negattiva li tintwera.
• Jinterpretawh bħala problema – ma jassumux li l-problema ġiet solvuta jew jissottovalutaw l-importanza tagħha.
• Iħossuhom responsabbli biex jindirizzawh – jempatizzaw mal-vittma u jifhmu li jekk ma jintervjenux ikunu indirettament kompliċi.
• Ikollhom il-ħiliet meħtieġa biex jaġixxu – ikollhom il-kuraġġ u l-fiduċja fil-kapaċità tagħhom li jintervjenu.

Il-bidla minn spettatur passiv għal spettatur attiv tista’ teħtieġ żmien, kuraġġ, għarfien, kif ukoll taħriġ speċifiku dwar suġġetti bħal konversazzjonijiet kuraġġużi u sigurtà psikoloġika. Hawn taħt hemm xi pariri ewlenin biex jgħinuk tagħmel il-bidla minn spettatur passiv għal spettatur attiv.

Ieqaf/Ħu pawża – Ħu ftit ħin biex tevalwa s-sitwazzjoni u taħseb dwar l-aktar azzjoni xierqa. Li tkun spettatur attiv ma jfissirx li tpoġġi lilek innifsek fil-periklu. Ifisser li tevalwa s-sitwazzjoni u tiddeċiedi dwar azzjoni għaqlija biex tipproteġi lil kull min ikun involut.

Agħraf sitwazzjonijiet potenzjali – Kun konxju ta’ dak li hemm madwarek u agħraf meta sitwazzjoni tista’ teskala u twassal għal ħsara. Dan jista’ jinkludi sitwazzjonijiet fejn xi ħadd ikun qed jiġi ffastidjat, ibbuljat jew mhedded. Jekk ma jkunx possibbli li taġixxi fil-mument, tkellem mal-individwu affettwat wara u offri appoġġ kontinwu u azzjoni li tista’ tittieħed wara.

Ġib il-bidla – Jekk ikun fiżikament/psikoloġikament sigur li tagħmel dan, sfida l-imġiba b’mod sod permezz tal-lingwaġġ tal-ġisem, espressjonijiet tal-wiċċ u/jew kliem, filwaqt li dejjem tqis is-sigurtà ta’ kulħadd fis-sitwazzjoni. Tista’ tkun idea tajba li tistieden lil min ikun wettaq l-imġiba għal djalogu u tibda konversazzjoni dwar għaliex l-imġiba ma kinitx xierqa, minflok tikkundanna pubblikament l-azzjonijiet, li jista’ jwassal għal kunflitt.

Iddevja l-attenzjoni – Dan jista’ jkun approċċ inqas dirett. Iġbed l-attenzjoni lejn xi ħaġa oħra, interrompi lil min ikun qed iwettaq l-imġiba u/jew ibdel il-konversazzjoni. Dan jista’ jgħin lill-vittma titbiegħed mill-periklu. Dan huwa partikolarment effettiv f’każijiet ta’ mikroaggressjonijiet.

Ħu noti – Meta tkun xhud ta’ mġiba mhux inklużiva, ħu noti dwar is-sitwazzjoni jew, f’każijiet aktar serji, irreġistra s-sitwazzjoni b’reġistratur tal-vuċi u/jew vidjo fuq mowbajl biex tipprovdi evidenza ta’ sostenn. Dejjem staqsi lill-individwu affettwat x’jixtieq jagħmel bid-dokumentazzjoni qabel tieħu aktar azzjoni.

Irrikonoxxi l-esperjenza – Jekk persuna taqsam l-esperjenza tagħha ta’ ħsara, ipprattika s-smigħ attiv billi turi empatija, tirrikonoxxi l-esperjenza tagħha u toffri appoġġ u riżorsi.

Fittex l-għajnuna – Il-fastidju u/jew id-diskriminazzjoni kultant jeħtieġu intervent aktar serju. Jekk dan ikun evidenti, fittex l-għajnuna mingħand xi ħadd ieħor, irrapporta mġiba mhux aċċettabbli u ressaq il-problemi għal livell ogħla billi tuża proċeduri formali u titkellem mad-dipartiment tar-riżorsi umani.

Offri appoġġ – Dan jista’ jinkludi li tistaqsi lill-individwu affettwat kif inhu, toffri li timxi miegħu sa post sigur, jew sempliċement tgħarrfu li qiegħed hemm għalih u li lest tkompli tappoġġjah wara s-sitwazzjoni.

Aktar edukazzjoni u appoġġ – fittex programmi ta’ taħriġ u riżorsi ta’ tagħlim biex titgħallem aktar dwar kif issir spettatur attiv effettiv. Fittex ukoll mekkaniżmi ta’ appoġġ għalik innifsek wara li tintervjeni. Esplora kotba bħal L-Effett tal-Ispettatur ta’ Catherine Sanderson jew Min Jieħu Pożizzjoni: Kif Tibdel id-Dinja billi Tqum Kontra l-Inġustizzja Meta Oħrajn Ma Jagħmlux Dan ta’ Rose Brock. Jekk tippreferi titgħallem billi tara u tisma’, tista’ tesplora dokumentarji bħal L-Art tal-Kaċċa (2015) – film dokumentarju li jesplora l-epidemija ta’ attakki sesswali fil-kampusijiet tal-kulleġġi fl-Istati Uniti u jenfasizza l-importanza tal-ispettaturi attivi fil-prevenzjoni ta’ dawn l-inċidenti u fir-rispons għalihom, jew Id-Djarji tal-Ġentilezza (2017) – sensiela dokumentarja li ssegwi l-vjaġġ ta’ raġel li jivvjaġġa madwar id-dinja fuq mutur, billi jiddependi biss fuq il-ġentilezza ta’ persuni li ma jafx. Is-sensiela tenfasizza l-qawwa ta’ atti individwali ta’ ġentilezza u l-importanza li tkun spettatur attiv fil-ħajja ta’ kuljum.

Tekniki biex tisfida lingwaġġ u mġiba diskriminatorji

Hemm diversi tekniki biex tisfida lingwaġġ offensiv; ikollok tagħżel l-approċċ li jaħdem l-aħjar għalik u għas-sitwazzjoni partikolari. Aħseb dwar ir-riżultat li trid tikseb: trid tistabbilixxi limitu assertiv dwar dak li huwa aċċettabbli, jew trid twassal lil xi ħadd fi spazju ta’ tagħlim fejn tkun tista’ tedukah?

Hemm persentaġġ żgħir ta’ nies li huma apertament razzisti / sessisti / omofobiċi / transfobiċi, eċċ., u li mhux se jibdlu fehmithom. L-għan għal dan il-grupp huwa li jkun hemm konsegwenzi għal dak li jkunu qalu. Pereżempju, tista’ tgħid xi ħaġa ċara u assertiva bħal "dak li għadek kif għedt huwa razzist u offensiv. Jekk jogħġbok terġax tgħid hekk fil-preżenza tiegħi”. Jekk ikomplu jużaw lingwaġġ diskriminatorju u offensiv u jirrifjutaw li jirrikonoxxu l-imġiba tagħhom, għid, "Qed tkompli tkun razzist wara li tlabtek biex ma tkunx. Issa se nitlaq", u tbiegħed. Dak li tkun għadek kif għamilt huwa li tajthom konsegwenzi ċari għall-azzjonijiet tagħhom. Kieku kulħadd fis-soċjetà jagħmel dan b’mod konsistenti ma’ nies li juru mibegħda apertament, huma jitgħallmu li 1) l-opinjonijiet tagħhom m’għandhomx jiġu espressi fil-pubbliku u, nittamaw, 2) għaliex dan huwa hekk.

Il-grupp ferm akbar huwa magħmul minn nies li jgħidu jew jagħmlu affarijiet diskriminatorji, jużaw kliem jew termini offensivi iżda ma jqisux lilhom infushom bħala diskriminatorji. Fil-fatt, li jitqiesu bħala razzisti probabbilment iġegħelhom iħossuhom mistħija, u dan imbagħad iwassalhom biex isiru difensivi u jirreżistu l-bidla. L-għan ma’ dan il-grupp huwa li twassalhom fi spazju fejn iħossuhom kapaċi jaċċettaw li għandhom żball u jimpenjaw ruħhom li jbiddlu dan. Ħafna drabi, ma jifhmux għaliex dak li jkunu qalu huwa diskriminatorju.

Teknika 1

1. Meta jgħidu xi ħaġa offensiva tista’ tgħid "isma’, dik il-kelma/frażi m’għadhiex aċċettabbli għax tweġġa’ ħafna lin-nies (XXX)". Il-ħaġa ewlenija hija li tgħid dan b’ġentilezza u tkun lest għar-reazzjoni tagħhom.
2. Jistgħu jgħidu "aħ, sew, ma kontx naf dan..." jew jistgħu jsiru difensivi jew irritati. Jekk jiġri hekk, ibqa’ kalm u empatiku u rabat is-suġġett mal-esperjenza tagħhom, pereżempju "jekk xi ħadd isejjaħlek b’isem li ma jogħġbokx, ma tkunx tixtieq tkun tista’ titolbu jieqaf jagħmel hekk?"
3. Ipprova qanqal l-empatija tagħhom. Normalment, l-aħjar mod biex tagħmel dan huwa li torbot is-suġġett mal-esperjenza tagħhom. Għalhekk, l-approċċ "kieku kont f’din is-sitwazzjoni..." jista’ jgħin, jew, jekk tafhom u tista’ torbtu direttament mal-esperjenza personali tagħhom jew mal-familja tagħhom, dan jista’ jkun saħansitra aktar qawwi, pereżempju "kif kont tħossok kieku kellek tispjegalna bħala tfal x’għandna nagħmlu biex il-pulizija ma jisparawx fuqna?" Sfortunatament, ħafna nies ma jħossux kompassjoni faċilment għal nies li ma jafux, għalhekk trid twassalhom għaliha permezz ta’ dak li huwa importanti għalihom.

Teknika 2

1. Meta jgħidu xi ħaġa razzista (pereżempju 'Ma naħsibx li r-razza hija skuża għall-faqar, kulma trid tagħmel il-komunità XX huwa li ttejjeb il-qagħda tagħha bl-isforzi tagħha stess bħalma għamilna aħna') tista’ tistaqsi "tassew, għaliex taħseb hekk?"
2. Kompli staqsi mistoqsijiet kalmi u miftuħa biex tesplora ftit aktar fil-fond.
3. Dan għandu jgħinhom ukoll jirriflettu fuq il-proċessi tal-ħsieb tagħhom stess u jaraw li qed jirrepetu sterjotipi offensivi li m’għandhom ebda bażi, jew tal-inqas iwassalhom għal stat ta’ ħsieb inqas ċert fejn ikunu miftuħa għal ideat oħra.
4. Imbagħad tista’ tgħid "Sew, skont dan (sors affidabbli li għandek fuq il-mowbajl tiegħek, jew statistika li tgħallimt bl-amment), il-komunità XX taqla’ 20% inqas mill-kontropartijiet tagħha YY fl-istess xogħol - dan ma jidhirx ġust, hux?" Jew "kien inġust magħna wkoll, u naf li dan kien ta’ wġigħ għalina. Allura ma tixtieqx li nies oħra ma jkollhomx jgħaddu mill-istess taqbida sempliċement biex jgħixu?"

Jekk tixtieq tkun taf aktar, fittex ‘tekniki ta’ komunikazzjoni assertiva’ u ‘komunikazzjoni mhux vjolenti’ (magħrufa wkoll bħala NVC) fuq l-internet. Hemm ħafna tekniki differenti, kif ukoll vidjows b’eżempji ta’ kif dawn jitħaddmu fil-prattika.

Kif għandi nirrispondi jekk xi ħadd jisfidani?

Jista’ jkun ta’ dwejjaq li jgħidulek li dak li għedt huwa offensiv, speċjalment jekk tħoss li l-intenzjonijiet tiegħek ma kinux malizzjużi. Madankollu, trid tarah bħala opportunità biex titgħallem u tinbidel. Ngħixu f’soċjetà fejn lingwaġġ, ideat u sterjotipi razzisti, omofobiċi, transfobiċi, diskriminatorji lejn persuni b’diżabbiltà, sessisti u diskriminatorji b’modi oħra jistgħu jitqiesu bħala n-norma, u jista’ jkun faċli li tużahom mingħajr ma taħseb. Il-ħaġa ewlenija hija li tkun miftuħ biex tiddubita s-suppożizzjonijiet tiegħek u t-twemmin tiegħek f’dawk l-isterjotipi, u tkun kapaċi tbiddel l-imġiba tiegħek. Jekk xi ħadd jisfidak dwar l-użu ta’ frażi jew sterjotip partikolari, l-aħjar mod kif tirreaġixxi huwa:

• Ħu pawża. Isma’ dak li qed tgħid il-persuna l-oħra.
• Itlob skuża għal dak li għedt. Jekk m’intix ċert x’kien li weġġa’ f’dak li għedt, staqsi bil-kalma lill-persuna l-oħra jekk tistax tispjegalek. Jekk ma tistax, jew ma tridx, ħu nota biex tirriċerka dan aktar tard.
• Irrifletti fuq is-sitwazzjoni u mbagħad ibdel l-imġiba tiegħek.
• Agħmel riċerka aktar wiesgħa dwar is-suġġett biex tkabbar il-fehim tiegħek.

L-Importanza tal-Promozzjoni tad-Drittijiet taż-Żgħażagħ u tal-Familji tagħhom

Huwa importanti ħafna li l-pazjenti jkunu fiċ-ċentru tal-kura tagħhom. Speċjalment meta jkun hemm ħafna xogħol, xi drabi nistgħu ninsew li l-ambjent tal-kura tas-saħħa jista’ jkun tal-biża’ u ta’ konfużjoni għall-pazjenti, u huwa xogħolna mhux biss li nappoġġjawhom biex jirkupraw jekk ikunu jistgħu, iżda wkoll li niżguraw li jgħaddu mill-proċess bl-akbar appoġġ u serħan il-moħħ possibbli.

Il-kura ċċentrata fuq il-pazjent hija approċċ li jinvolvi lill-pazjenti fid-deċiżjonijiet dwar il-kura tas-saħħa tagħhom stess u jagħti l-akbar importanza lid-dinjità, lill-awtonomija u lir-rispett lejhom. Min-naħa l-oħra, il-kura ċċentrata fuq it-tabib tagħti prijorità lill-opinjonijiet u lid-deċiżjonijiet tal-professjonist tal-kura tas-saħħa fuq ix-xewqat u d-deċiżjonijiet tal-pazjent. Il-ħiliet u l-metodi marbuta ma’ approċċ iċċentrat fuq il-pazjent, fejn l-empatija, l-awtonomija u l-għoti tas-setgħa lill-pazjent huma ċentrali, ġew assoċjati ma’ kwalità ogħla ta’ kura u riżultati aħjar [7].

Mod wieħed kif tiżguraw li tqiegħdu lill-pazjenti żgħażagħ tagħkom fiċ-ċentru tal-kura tas-saħħa tagħhom stess huwa li tagħtuhom is-setgħa li jħossuhom kunfidenti biex jistaqsu mistoqsijiet u jgħidulkom meta ma jifhmux jew ikollhom bżonn aktar informazzjoni. Tistgħu tagħmlu dan billi:

1. Sempliċement tisimgħu – ta’ spiss wisq niffukaw fuq li l-pazjent jisma’ lilna, iżda huwa importanti wkoll li nieħdu l-ħin biex nisimgħu lilu. Meta nieħdu l-ħin biex tassew nisimgħu l-perspettiva ta’ persuna oħra, dan jista’ jagħtiha ħafna setgħa.
2. Kumpanji – xi drabi l-ambjent tal-kura tas-saħħa jista’ jkun tal-biża’ għaż-żgħażagħ, speċjalment meta jkunu qed jinteraġixxu kważi esklużivament mal-adulti. L-opportunità li jitkellmu ma’ oħrajn eqreb lejn l-età tagħhom dwar aspetti differenti tal-esperjenza tagħhom tista’ tassew tgħinhom jifhmu aktar dak li jkun qed jiġri u l-għażliet disponibbli.
3. Agħtu opportunitajiet lill-persunal żagħżugħ – f’ħafna soċjetajiet, għal darb’oħra, niġu ggwidati mill-aspettattiva li l-akbar persuna fl-età fil-kamra għandha tkun l-espert. Iżda billi tagħtu s-setgħa lill-persunal iżgħar u l-ispazju biex imexxi u jiżviluppa, tkunu qed turu lill-pazjenti żgħażagħ li dan huwa post fejn leħinhom jista’ jinstema’.
4. Kunu umli – jista’ jkun diffiċli ħafna li nammettu meta nkunu żbaljati, u l-professjonisti spiss joqogħdu lura ħafna milli jagħmlu dan. Speċjalment fir-rigward tal-inklużjoni, hemm ħafna x’nistgħu nitgħallmu miż-żgħażagħ u mill-pazjenti, iżda biex nagħmlu dan irridu nkunu onesti magħna nfusna u mal-oħrajn meta ma nkunux nafu xi ħaġa.
5. Agħtu liż-żgħażagħ post fil-proċess tat-teħid tad-deċiżjonijiet – l-involviment taż-żgħażagħ fil-promozzjoni tad-drittijiet tal-pazjenti u fil-fora tal-pazjenti jista’ jiżgura li l-għoti tas-servizzi u r-riċerka jkunu tassew qed jissodisfaw il-ħtiġijiet tal-pazjenti żgħażagħ. Għandhom ħafna valur x’jikkontribwixxu jekk nagħtuhom post fil-proċess tat-teħid tad-deċiżjonijiet.

Ir-rwol ta’ ġenitur inbidel b’mod sinifikanti matul is-snin. Qabel, ir-responsabbiltà tal-għoti tal-kura kienet taqa’ b’mod ċar fuq in-nisa; illum, it-titlu ta’ ġenitur mhuwiex riservat strettament għal dawk b’rabtiet bijoloġiċi. L-individwi jsiru ġenituri b’modi differenti, fosthom, iżda mhux limitati għal, l-adozzjoni, iż-żwieġ jew il-fostering. Ir-rwol ta’ ġenitur jinvolvi appoġġ kondiviż fost il-membri kollha tal-unità familjari. Meta tinħoloq organizzazzjoni li tiffavorixxi l-familja, hemm ħafna aktar x’jiġi kkunsidrat milli sempliċement politiki kompetittivi dwar il-maternità jew il-paternità. Illum, l-evidenza favur l-appoġġ għall-benesseri emozzjonali u fiżiku tal-ġenituri hija dokumentata sew u mhijiex ikkontestata. L-organizzazzjonijiet jifhmu li, jekk ma jkunux jistgħu joffru appoġġ tajjeb matul dan il-perjodu, jistgħu jispiċċaw iħallu impatt negattiv fuq il-kura tal-persuna żagħżugħa u tal-familja. Ħudu l-ħin biex tifhmu l-ħtiġijiet tal-ġenituri separatament mill-ħtiġijiet tal-persuna żagħżugħa, sabiex tiżguraw li tkunu tistgħu tissodisfaw il-ħtiġijiet tat-tnejn. Iżda ftakru li, anki jekk il-pazjent tagħkom ikun żgħir fl-età, hija l-kura tiegħu li għaliha intom primarjament responsabbli, u għalhekk għandu jkollu sehem fid-deċiżjonijiet dwarha bl-appoġġ tal-ġenituri tiegħu.

Glossarju ta’ Lingwaġġ Inklużiv

Il-lingwaġġ inklużiv huwa suġġett diskuss ħafna, iżda sfortunatament ma hemmx qbil universali dwaru. Lingwaġġ li jkun adattat għal xi gruppi jista’ ma jkunx adattat għal oħrajn, u anke fi ħdan l-istess grupp, il-lingwaġġ li tippreferi persuna jista’ ma jkunx adattat għal persuna oħra. Dan huwa partikolarment kumpless meta wieħed iqis il-komunikazzjoni bit-tieni lingwa jew it-traduzzjonijiet f’diversi lingwi. Hawn taħt hemm xi gwida dwar kliem u frażijiet partikolari f’għadd ta’ lingwi differenti, iżda l-aktar approċċ importanti meta tqis il-lingwaġġ tiegħek huwa li dejjem tirreferi għall-persuna li tkun qed titkellem magħha u tuża l-kliem li tħossha l-aktar komda bih. Xi drabi jista’ jkun ukoll ta’ benefiċċju li tqis l-użu ta’ lingwaġġ ta’ kuljum, minflok terminoloġija akkademika, meta titkellem ma’ xi ħadd li l-lingwa materna tiegħu mhijiex l-Ingliż.

Diżabilità

Il-lingwaġġ dwar id-diżabilità jvarja b’mod konsiderevoli madwar l-Ewropa. Hemm żewġ mudelli li jispjegaw kif għandna t-tendenza li naħsbu dwar id-diżabilità. Il-mudell mediku jqis id-diżabilità bħala marda jew xi ħaġa li teħtieġ li tiġi rranġata jew megħjuna. Għal ħafna, jista’ jidher li dan il-mudell jassumi li l-problema tinsab fil-persuna b’diżabilità. Il-mudell soċjali tad-diżabilità jfassal dan mill-ġdid u jqis lis-soċjetà bħala l-ostaklu; f’dan il-mudell, il-problema hija d-dinja ta’ barra – ma hemm xejn ħażin fil-persuna b’diżabilità. Kieku bnejna sistemi, bini, postijiet tax-xogħol eċċ. bl-inklużjoni f’moħħna, id-diżabilità ta’ persuna ma taffettwax (jew taffettwa inqas) il-parteċipazzjoni tagħha f’diversi kuntesti. Madankollu, fil-kura tas-saħħa dan mhuwiex daqshekk sempliċi: hemm ħafna kundizzjonijiet li jikkawżaw diżabilità li jistgħu jiġu ttrattati sal-punt li ma jkollhomx għalfejn iħallu effetti fit-tul fuq l-individwu; il-kanċer huwa eżempju tajjeb ħafna ta’ dan. Bl-Ingliż, il-mudell mediku tad-diżabilità juża prinċipalment approċċ lingwistiku li jpoġġi l-persuna l-ewwel, eż. persuna b’diżabilità, filwaqt li l-mudell soċjali tad-diżabilità (spiss ippreferut minn dawk li jiddefendu d-drittijiet tal-persuni b’diżabilità) juża prinċipalment approċċ lingwistiku li jpoġġi l-identità l-ewwel, eż. persuna diżabbli. Min-naħa l-oħra, f’xi lingwi Ewropej bħall-Franċiż, il-lingwaġġ li jpoġġi l-identità l-ewwel jitqies bħala l-aktar approċċ inklużiv, eż. une personne en situation de handicap.

Għal xi persuni, lingwaġġ li jpoġġi l-persuna l-ewwel jista’ jkun ta’ għajnuna għax jgħin biex wieħed jara li d-diżabilità ma tiddefinixxix il-persuna kollha, iżda hija biss parti minn min hi, filwaqt li għal oħrajn il-lingwaġġ li jpoġġi l-identità l-ewwel jista’ jkun l-aktar ta’ għajnuna għax jirrikonoxxi d-diżabilità tagħhom bħala aspett importanti tal-identità tagħhom. Mhijiex kwistjoni sempliċi ta’ wieħed tajjeb u l-ieħor ħażin; tiddependi mis-sitwazzjoni, mill-kundizzjoni u mill-individwu. Pereżempju, ma tgħidx li xi ħadd huwa ‘persuna tal-kanċer’, iżda tgħid li huwa ‘persuna li qed tgħix bil-kanċer’; madankollu, tista’ ssib persuni li jużaw it-terminu ‘persuna awtistika’ bħala alternattiva ppreferuta għal ‘persuna bl-awtiżmu’.

Meta wieħed iqis it-traduzzjoni tal-lingwaġġ dwar id-diżabilità, dan jippreżenta kwistjoni kumplessa oħra, għax ħafna drabi traduzzjonijiet diretti jistgħu jwasslu għal lingwaġġ mhux inklużiv mingħajr intenzjoni. Pereżempju, il-kelma użata komunement għad-diżabilità bir-Russu hija ‘инвалидность’. Tradotta direttament għall-Ingliż, din tkun tfisser ‘handicapped’, li bl-Ingliż titqies bħala mod offensiv kif wieħed jirreferi għad-diżabilità. Dan minħabba l-mod kif evolviet il-kelma ‘handicapped’. Jingħad li l-kelma evolviet minn leġiżlazzjoni li għaddiet fl-1504 biex tillegalizza t-tallaba fost veterani b’diżabilità, għax kien maħsub li dawn ma kinux ikunu jistgħu jaħdmu; dan kien jissejjaħ ‘cap in hand’, jiġifieri ‘bil-beritta f’idu’, minn fejn ġie t-terminu ‘handicap’. Għalhekk, bl-Ingliż din il-kelma għandha konnotazzjoni negattiva u hija mod li jċekken lill-persuna meta wieħed jirreferi għad-diżabilità, iżda bir-Russu ma għandhiex din l-istorja marbuta magħha u hija sempliċement kelma li ġiet introdotta minn lingwa oħra biex tirreferi għad-diżabilità u hija kompletament aċċettabbli bħala terminu.

Meta tqis il-lingwaġġ dwar id-diżabilità fl-Ewropa, ikkunsidra dan li ġej:

Etniċità/Razza

Bħal ħafna suġġetti oħra, il-lingwaġġ dwar l-etniċità u r-razza jvarja ħafna madwar l-Ewropa. Bħala bidu, nistgħu nifhmu d-differenza bejn it-termini etniċità u razza, għax bl-Ingliż spiss jintużaw minflok xulxin iżda għandhom tifsiriet kemxejn differenti. Illum, it-terminu razza jinftiehem bħala terminu li jiġbor flimkien persuni b’karatteristiċi fiżiċi kondiviżi u aspetti komuni fl-antenati, fil-kultura u fl-istorja, bħall-kulur tal-ġilda u t-tip ta’ xagħar. Min-naħa l-oħra, it-terminu etniċità jinftiehem bħala referenza għal gruppi li għandhom oriġini u tradizzjonijiet soċjali, kulturali u lingwistiċi komuni. Madankollu, it-tnejn huma kostruzzjonijiet soċjali użati biex jikkategorizzaw lin-nies fi gruppi tal-popolazzjoni. Hemm livell ta’ varjazzjoni ġenetika fil-ġenoma tal-bniedem; storikament, xi wħud minn dawn il-varjazzjonijiet kienu attribwiti lil partijiet differenti tad-dinja, iżda minħabba ċ-ċaqliq estensiv tal-bnedmin fuq perjodu twil ta’ żmien, illum huwa impossibbli li tiġi identifikata r-razza fuq bażi ġenetika. Minkejja dan, il-kunċett ta’ razza għadu jsawwar l-esperjenza umana, kemm b’mod pożittiv kif ukoll negattiv. Il-preġudizzju razzjali huwa l-bażi tad-diskriminazzjoni, tal-esklużjoni u tal-vjolenza, u dan jista’ jbiddel b’mod drastiku l-esperjenzi ta’ gruppi differenti meta jaċċessaw il-kura tas-saħħa.

Biex nifhmu l-etniċità u r-razza, huwa kruċjali li nirrikonoxxu li t-tnejn huma kostruzzjonijiet soċjali, mhux ibbażati fuq il-ġenetika. Il-bnedmin għandhom 99% tad-DNA tagħhom komuni, u l-varjazzjonijiet żgħar ma jikkorrispondux mal-kategoriji razzjali. Studji fil-ġenomika juru li d-diversità ġenetika fi ħdan l-hekk imsejħa gruppi razzjali spiss taqbeż dik ta’ bejniethom, u b’hekk jikkontestaw il-kunċett ta’ razez bijoloġiċi distinti. Dan jenfasizza li r-razza u l-etniċità huma msawra aktar minn influwenzi storiċi u soċjali, b’mod partikolari l-kolonjaliżmu, li perpetwa d-diskriminazzjoni u l-inugwaljanza marbuta magħha. Dawn il-kostruzzjonijiet għandhom impatt sinifikanti fuq l-esperjenzi fil-kura tas-saħħa, u jenfasizzaw il-ħtieġa li d-diversità umana titqies minn perspettiva infurmata mill-kuntest soċjali aktar milli minn suppożizzjonijiet bijoloġiċi skaduti.

Il-lingwaġġ dwar ir-razza u l-etniċità jvarja b’mod drastiku skont ħafna fatturi differenti, bħall-kuntesti kulturali, reliġjużi, storiċi u kolonjali. Anke meta nqisu l-kelma ‘razza’, filwaqt li din hija terminu kompletament aċċettabbli bl-Ingliż, għebet mill-vokabularju f’ħafna pajjiżi Ewropej wara t-Tieni Gwerra Dinjija. Studju ta’ Laura Führer fl-2021 [8] sab li fin-Norveġja t-terminu minoranza etnika jintuża kważi esklużivament biex jirreferi għal gruppi mhux bojod, filwaqt li l-kelma etniċità hija marbuta mal-isfond nazzjonali. Minkejja dan, ir-riżultati tal-istudju tagħha wrew li l-etniċità kienet tintuża primarjament biex tindika l-kulur tal-ġilda; il-parteċipanti indikaw li meta jaħsbu fil-kelma immigrant, jaħsbu f’persuni b’ġilda skura jew li mhumiex mill-Ewropa. Dan minkejja li l-kelma sempliċement tirreferi għal xi ħadd li twieled barra mill-pajjiż u mar jgħix f’dak il-pajjiż. Dawk il-parteċipanti li kellhom ġilda sewda jew kannella ddeskrivew mikroaggressjonijiet marbuta mar-razza u l-etniċità tagħhom bħala komuni, pereżempju li jirċievu kumplimenti dwar il-ħila lingwistika tagħhom għax is-suppożizzjoni hija li xi ħadd b’ġilda aktar skura ma setax twieled fin-Norveġja jew jitkellem in-Norveġiż b’mod fluwenti. Dan in-nuqqas ta’ kumdità bil-lingwaġġ marbut mar-razza u l-etniċità mhuwiex limitat għan-Norveġja u huwa esperjenza komuni madwar l-Ewropa.

F’ħafna lingwi, il-gwida hija li wieħed jevita l-kelma razza u minflok juża l-kelma etniċità; dan spiss minħabba li t-traduzzjoni diretta tal-kelma ‘race’ ħafna drabi tkun il-kelma ‘breed’, li tirreferi għal razza ta’ annimali u għandha konnotazzjonijiet negattivi ovvji. Barra minn hekk, ipprova uża aġġettivi minflok nomi meta tiddeskrivi l-etniċità. Meta tqis it-terminoloġija marbuta ma’ identitajiet razzjali u gruppi etniċi partikolari, il-kliem f’lingwa waħda jista’ jitqies bħala offensiv meta jinqara jew jinstema’ minn xi ħadd li ma jitkellimx dik il-lingwa. Pereżempju, it-terminu ‘negro’ huwa mifhum b’mod wiesa’ bħala terminu offensiv għall-komunità sewda, li storikament u anke reċentement intuża bħala insult, u li r-referenza għal xi ħadd bħala ‘iswed’ hija aktar inklużiva u xierqa. Madankollu, il-kelma Spanjola maskili għal iswed hija ‘negro’, u dan jista’ joħloq xi konfużjoni għal dawk li ma jitkellmux bl-Ispanjol. Barra minn hekk, l-istess kelma eżatta jista’ jkollha konnotazzjonijiet differenti ħafna bejn il-pajjiżi; pereżempju, il-kelma ‘Tigan’ tintuża fir-Rumanija bħala terminu offensiv u tiġi tradotta għall-Ingliż bħala ‘Gypsy’, iżda l-istess kelma bir-Russu, ‘Цыган’, hija terminu deskrittiv aċċettabbli għal persuni b’wirt itineranti jew nomadiku.

Anke jekk is-suġġett jista’ jkun diffiċli, jeħtieġ li jsiru konversazzjonijiet dwar ir-razza u l-etniċità biex jiġi żviluppat fehim aktar profond tat-terminoloġija korretta; mingħajr il-kunfidenza biex jinbdew dawn il-konversazzjonijiet, il-fehim tal-lingwaġġ qatt ma jiżviluppa.

Meta tqis il-lingwaġġ dwar ir-razza u l-etniċità fl-Ewropa, ikkunsidra dan li ġej:

Orjentazzjoni Sesswali u Identità tal-Ġeneru

Meta jiġi diskuss il-lingwaġġ dwar l-orjentazzjoni sesswali u l-identità tal-ġeneru, il-punt ewlieni tad-diskussjoni huwa l-lingwaġġ newtrali għall-ġeneru. Dan ifisser li tipprova tevita referenzi għal kwalunkwe sess/ġeneru partikolari, tneħħi s-suppożizzjonijiet dwar il-ġeneru mil-lingwaġġ tiegħek u toffri alternattiva mingħajr ġeneru li tkun inklużiva tal-ġeneri kollha. Storikament, l-użu tal-lingwaġġ maskili bħala l-forma awtomatika huwa komuni ħafna madwar l-Ewropa; pereżempju, jekk tkun f’kamra mimlija nisa iżda jkun hemm raġel wieħed, tindirizza lill-grupp bil-forma maskili. Madankollu, lejn l-aħħar tas-seklu għoxrin bdejna naraw bidla lil hinn mill-maskil bħala l-forma awtomatika u żieda fl-alternattivi lingwistiċi femminili, flimkien maż-żieda fl-attiviżmu tal-ġeneru u fil-ġlieda għad-dritt tal-vot. Dan l-aħħar, il-mixja lejn in-newtralità tal-ġeneru lil hinn mill-binarju maskili/femminili bdiet tiżdied, b’ħafna komunitajiet kemm fi ħdan kif ukoll barra mill-komunità LGBTQ+ ifittxu lingwaġġ newtrali għall-ġeneru biex jiddeskrivu aħjar l-esperjenza tagħhom. Madankollu, dan sar suġġett kontroversjali f’ħafna pajjiżi, b’ħafna mill-ġenerazzjoni żagħżugħa jimbuttaw għal forma newtrali, minflok maskili jew femminili. F’ħafna lingwi Ewropej, iżda, l-alternattivi newtrali għall-ġeneru jitqiesu bħala aktar informali u hemm aktar reżistenza fost dawk b’approċċi aktar tradizzjonali għal-lingwa. In-natura tal-lingwa hija li tiżviluppa maż-żmien; dawn il-bidliet jikkoinċidu ma’ bidliet fil-kultura, fil-migrazzjoni u f’ħafna fatturi oħra. Dan l-aħħar kien hemm ħafna bidliet fil-lingwaġġ dwar l-orjentazzjoni sesswali u l-identità tal-ġeneru fi żmien qasir, u dan ħalla lil ħafna konfużi u nervużi dwar x’għandhom jgħidu, iżda bħal kull aspett tal-lingwaġġ inklużiv, l-uniku mod biex tinkiseb aktar kunfidenza dwar x’għandu jingħad huwa li wieħed jipparteċipa fil-konversazzjoni u jitgħallem aktar.

Meta tiġi esplorata n-newtralità tal-ġeneru fil-lingwa, il-lingwi Ewropej jaqgħu fi 3 kategoriji ewlenin. Lingwi mingħajr ġeneru, lingwi b’ġeneru naturali, u lingwi b’ġeneru grammatikali.

Fil-lingwi mingħajr ġeneru, kliem newtrali għall-ġeneru normalment ikun faċilment disponibbli. Fil-lingwi b’ġeneru naturali, il-kliem jeżisti iżda normalment jirreferi għal grupp, pereżempju l-pronom ‘they’. Fil-lingwi b’ġeneru grammatikali, in-nomi kollha huma jew maskili jew femminili u spiss hija tradizzjoni li tintuża l-forma maskili tan-nomi u tal-pronomi meta ssir referenza għall-irġiel u għan-nisa flimkien. Meta wieħed jipprova jinkorpora n-newtralità tal-ġeneru, hemm għadd ta’ metodi differenti, iżda spiss dan jinvolvi l-introduzzjoni ta’ kelma ġdida jew ta’ ortografija ġdida. Pereżempju, billi t-tmiem –o jew –a jinbidel bl-ittra x jew e biex tinħoloq kelma ġdida. Oħrajn introduċew l-użu ta’ linja mmejla biex jinkludu kemm l-ortografija femminili kif ukoll dik maskili u joħolqu kelma newtrali. Ma hemmx approċċ universali għan-newtralità tal-ġeneru fil-lingwi b’ġeneru grammatikali, iżda aktar ma n-nies jitkellmu dwar is-suġġett, aktar ikun faċli li tinstab soluzzjoni li taħdem.

Il-lingwaġġ dwar l-orjentazzjoni sesswali żviluppa wkoll ħafna matul dawn l-aħħar 20 – 30 sena, u dan huwa marbut mad-dekriminalizzazzjoni tal-omosesswalità lejn l-aħħar tas-seklu għoxrin. 80% tal-bidliet leġiżlattivi għad-dekriminalizzazzjoni seħħew bejn l-1972 u l-2005. Filwaqt li l-livell ta’ aċċettazzjoni kulturali u soċjali jvarja b’mod drastiku madwar l-Ewropa, il-konversazzjonijiet dwar l-inklużjoni tal-persuni LGBTQ+ qed isiru dejjem aktar komuni u importanti. Huwa importanti li ma timponix tikketti fuq l-individwi, iżda li tħallihom jagħtuk il-lingwaġġ u l-vokabularju li huma l-aktar rilevanti u importanti għalihom. Barra minn hekk, jekk dak il-lingwaġġ ma jkunx familjari għalik, ipprova ma tarahx bħala xi ħaġa li għandek tkun xettiku dwarha jew twarrabha, iżda bħala opportunità biex titgħallem vokabularju ġdid.

Meta tqis kif tista’ tagħmel il-lingwaġġ tiegħek aktar inklużiv għall-komunità LGBTQ+, ikkunsidra dan li ġej:

Riżorsi għal Aktar Tagħlim

• Mill-Preġudizzju għall-Progress: avveniment dwar l-Ekwità, id-Diversità u l-Inklużjoni fir-Rumanija — https://www.youtube.com/watch?v=FXO2Scuo44s&list=PLitnOttC-M8wyewTcOQK6UehyvcW23ZG4&index=3
• In-Netwerk Ewropew taż-Żgħażagħ li Għelbu l-Kanċer iniedi l-ewwel Dokument ta’ Politika tiegħu — https://www.youtube.com/watch?v=gzWmPgDBMQY&list=PLitnOttC-M8wyewTcOQK6UehyvcW23ZG4&index=9
• Rakkomandazzjonijiet għal Kura tal-Kanċer Ekwa, Diversa u Inklużiva — https://www.youthcancereurope.org/the-european-network-of-youth-cancer-survivors-launches-its-recommendations-for-equitable-diverse-and-inclusive-cancer-care-in-europe/
• Mapep tal-inugwaljanza u profili tal-pajjiżi tal-Qafas tal-UE għall-Monitoraġġ tal-Inugwaljanza Multidimensjonali — https://composite-indicators.jrc.ec.europa.eu/multidimensional-inequality
• Ir-Reġistru Ewropew tal-Inugwaljanzi fil-Kanċer — https://cancer-inequalities.jrc.ec.europa.eu/
• L-indirizzar tal-inugwaljanzi fil-kura tal-kanċer fl-Unjoni Ewropea — https://ihe.se/app/uploads/2024/01/IHE-REPORT-2024_1_.pdf
• Il-“kif” tat-tfassil ta’ politika inklużiva | Il-Bank Dinji — https://blogs.worldbank.org/en/education/how-inclusive-policy-design

Ġeneru

• Il-menopawża u l-post tax-xogħol — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/menopause-and-the-workplace/
• Nitkellmu dwar l-inklużjoni permezz ta’ podcast … Il-menopawża fuq ix-xogħol — https://open.spotify.com/episode/09OtsDoILnj8Y8Duh7XbXG
• Kif min iħaddem jista’ joħloq postijiet tax-xogħol aktar sikuri għan-nisa — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/help-women-feel-safe-in-the-wake-of-sarah-everards-murder/

Diżabilità

• Nifhmu d-Diżabilità permezz tat-Teorija tal-Mgħaref — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/understanding-disability-using-spoon-theory/
• L-istigma marbuta mal-iżvelar tad-diżabilitajiet fuq ix-xogħol — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/the-stigma-behind-disclosing-disabilities-at-work/
• “Ma tidhirx li għandek diżabilità” u affarijiet ‘divertenti’ oħra li tisma’ bħala persuna b’diżabilità — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/you-dont-look-disabled-and-other-fun-things-you-hear-as-a-disabled-person/
• Glossarju tan-Newrodiversità — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/neurodiversity-glossary/
• Nitkellmu dwar l-inklużjoni permezz ta’ podcast … Id-diżabilità fil-post tax-xogħol — https://open.spotify.com/episode/46QO9U8vn1vT6MU9XvpFFh
• Nitkellmu dwar l-inklużjoni permezz ta’ podcast … In-newrodiversità fil-post tax-xogħol — https://open.spotify.com/episode/737IkNHqOPpwVv1nu5P79p
• L-Inugwaljanza fil-Kura tal-Kanċer għal Persuni b’Diżabilità | The Lancet Oncology — https://www.youtube.com/watch?v=bIKTcNv17RI

Etniċità/Razza

• Kif turi solidarjetà man-Nisa Suwed fil-post tax-xogħol — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/how-to-show-solidarity-to-black-women-in-the-workplace/
• Nitkellmu dwar l-inklużjoni permezz ta’ podcast … Ir-razza u l-mobbiltà soċjali — https://open.spotify.com/episode/7siS4CNg6pUlJcO9D88sf0
• Race Equality Foundation - Il-kanċer u l-komunitajiet suwed u ta’ minoranzi etniċi — https://raceequalityfoundation.org.uk/wp-content/uploads/2022/10/REF-Better-Health-471-1.pdf
• Ma tantx hemm rappreżentanza ta’ persuni minn komunitajiet suwed u Asjatiċi li jirrakkontaw l-istorja tagħhom dwar il-kanċer - Leanne Pero (Vidjo) — https://www.youtube.com/watch?v=hTgDrHoKLgg&list=PLitnOttC-M8za6gN6p3TRU25zNOH2UQKI&index=6
• "L-abbuż razzjali li rċevejt kien orribbli" - Leanne Pero ta’ Black Women Rising (Vidjo) — https://www.youtube.com/watch?v=8r_k689hmYk&list=PLitnOttC-M8za6gN6p3TRU25zNOH2UQKI&index=9&t=5s
• "Il-miti kulturali f’ċerti komunitajiet qed jagħmlu l-esperjenza tal-kanċer 10 darbiet agħar" - Leanne Pero (Vidjo) — https://www.youtube.com/watch?v=G9IxhZ1djrc&list=PLitnOttC-M8za6gN6p3TRU25zNOH2UQKI&index=10

LGBTQ+

• Issir ġenitur LGBTQ+ – l-omm l-oħra, jew sempliċement “Mamà” tajjeb ukoll — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/becoming-an-lgbtq-parent-the-other-mother-or-just-mum-is-fine/
• Ħames modi kif issir alleat aħjar tal-persuni transġeneru — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/five-ways-to-becoming-a-better-transgender-ally/
• Nitkellmu dwar l-inklużjoni permezz ta’ podcast … Nappoġġjaw lill-kollegi LGBTQ+ — https://open.spotify.com/episode/6JGmoANsXy6LgGxhcfHV3l
• "Membru wieħed minn kull 7 tal-komunità LGBT+ fir-Renju Unit qed jevita l-kura tas-saħħa minħabba l-biża’ mid-diskriminazzjoni" - Brad Gudger (Vidjo) — https://www.youtube.com/watch?v=BaukVzoGfP0&list=PLitnOttC-M8za6gN6p3TRU25zNOH2UQKI&index=11

Reliġjon u Fidi

• Kif tifhem u tiċċelebra l-fidi fil-post tax-xogħol — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/why-employers-need-to-think-about-faith-right-now/
• Nifhmu l-inklużjoni tal-ħiġab fil-post tax-xogħol — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/hijab-inclusion-in-the-workplace/
• Nitkellmu dwar l-inklużjoni permezz ta’ podcast … Ir-Reliġjon, il-Fidi u t-Twemmin fuq ix-Xogħol — https://open.spotify.com/episode/77qoJ63MZj6441zQt3cf1C
• Il-kanċer fost iż-żgħażagħ u l-fertilità fl-Ewropa - Intervista Patient On Patient ma’ Emi u Andrea (Vidjo) — https://www.youtube.com/watch?v=sqNNW5q84jk&list=PLitnOttC-M8zP6lV_hXrIxzA72oZlCpRl

Komunitajiet ta’ Immigranti u Migranti

• X’inhu l-Jum Internazzjonali tal-Migranti? Dak Kollu li Għandek Tkun Taf — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/what-is-international-migrants-day-everything-you-need-to-know/
• L-istorja ta’ Natalia: It-tneħħija tal-pazjenti mill-Ukrajna (Vidjo) — https://www.youtube.com/watch?v=6UGYNGjlNks
• L-istorja ta’ Anna u Inessa: It-trattament fl-Ukrajna (Vidjo) — https://www.youtube.com/watch?v=zOi4OVu4E0s

Status Finanzjarju u Soċjoekonomiku

• Żewġ passi lejn l-inklużjoni soċjoekonomika — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/why-social-mobility-is-often-overlooked/

Saħħa Mentali u Benesseri

• L-aqwa suġġerimenti biex ittejjeb is-saħħa mentali tiegħek — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/top-tips-for-improving-your-mental-health/
• Nitkellmu dwar l-inklużjoni permezz ta’ podcast … Ejja nitkellmu dwar is-saħħa mentali — https://open.spotify.com/episode/6P92XV5Yf5vq1cZGYGn5V3
• Nicola Unterecker, li tiddefendi d-drittijiet tal-pazjenti għal YCE, titkellem fil-Konferenza tal-Jum Dinji tas-Saħħa Mentali tal-2023 (Vidjo) — https://www.youtube.com/watch?v=IqqB9EO3EJQ
• YCE fi Djalogu dwar il-Politika tas-saħħa mentali mal-Kummissarju tal-UE għas-Saħħa (Vidjo) — https://www.youtube.com/watch?v=oZNMnoy6_wY

Ġenituri u Persuni li Jagħtu Kura

• Nappoġġjaw lill-Ġenituri li Jaħdmu: bilanċ bejn il-ħtiġijiet li jinbidlu u l-prijoritajiet organizzattivi — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/supporting-working-parents-balancing-changing-needs-with-organisational-priorities/
• Nitkellmu dwar l-inklużjoni permezz ta’ podcast … Ġenituri u Persuni li Jagħtu Kura fuq ix-xogħol — https://open.spotify.com/episode/4LiGGz1guBzTRn0l8TjE3r
• Diskussjoni ta’ panel: Il-preservazzjoni tal-fertilità fiż-żgħażagħ bil-kanċer WCC 2022, Ġinevra (Vidjo) — https://www.youtube.com/watch?v=PZ1JYf3Uz-U

Slajds tat-taħriġ

Il-programm ta’ taħriġ jingħata f’sitt sessjonijiet, bil-marki konġunti ta’ European Network of Youth Cancer Survivors, Inclusive Employers u Youth Cancer Europe. Is-slajds ta’ kull sessjoni huma traskritti hawn taħt.

Sessjoni 1: Nifhmu l-Inugwaljanza u l-Għarfien Kulturali fil-Kura tal-Kanċer

Regoli prattiċi

• Ejjew nimpenjaw ruħna li noħolqu ambjent fejn in-nies iħossuhom sikuri biex jipparteċipaw.
• Agħtu lin-nies l-ispazju biex jaqsmu l-opinjoni tagħhom, filwaqt li niżguraw li nagħmlu dan mingħajr ma niġġudikaw
• Kunu sensittivi għall-fatt li jista’ jkun hemm nies fil-kamra b’esperjenza personali ta’ dan is-suġġett.
• Il-mistoqsijiet u l-parteċipazzjoni huma milqugħa – jekk jogħġobkom għollu idkom.

Għanijiet tas-Sessjoni

• Nifhmu l-importanza u l-pedamenti tal-għarfien kulturali
• Nifhmu l-kuntest legali tal-inugwaljanza fl-Ewropa
• Nifhmu l-kuntest kulturali tal-inugwaljanza fl-Ewropa
• Nesploraw l-inugwaljanzi fil-kura tal-kanċer fl-Ewropa
• Oqfsa biex jgħinu l-kollaborazzjoni bejn il-kulturi

Diskussjoni: Kif tiddefinixxu l-kultura?

Niddefinixxu l-kultura

• Sett kondiviż ta’ drawwiet, twemmin, ritwali, valuri, imġiba u modi ta’ ħajja tan-nies
• Qafas kumpless u multidimensjonali biex nifhmu d-dinja u ninteraġixxu mas-soċjetà
• Elementi tanġibbli u intanġibbli
• Dinamika u dejjem tevolvi

Għarfien Kulturali

Tliet elementi li jikkoinċidu:

• Għarfien tat-twemmin, il-valuri u d-drawwiet tagħna stess u ta’ kif dawn isawru u jinformaw id-deċiżjonijiet u l-imġiba tagħna
• Riflessjoni fuq il-preġudizzji kulturali tagħna stess
• Għarfien u fehim ta’ kulturi, attitudnijiet, valuri, eċċ. differenti

Niżviluppaw l-Għarfien Kulturali

Kompetenza Kulturali

• Il-kapaċità li ninteraġixxu b’għarfien u b’mod effettiv bejn il-kulturi.
• Il-kapaċità li nifhmu kuntesti kulturalment diversi
• Li jkollna għarfien, konxjenza u apprezzament tad-differenzi.

Umiltà Kulturali

• Mentalità mingħajr punt finali
• Proċess kontinwu ta’ tagħlim, fehim u awtokritika
• Approċċ miftuħ li jagħti valur lid-diversità, u jagħraf u jisfida l-iżbilanċi

Vidjo: X’inhi l-umiltà kulturali? (Sors: Psych Hub)

Nifhmu d-dimensjonijiet kulturali

Kollettiviżmu

• Is-soċjetà qabel l-individwi
• Armonija fil-grupp
• Jagħti valur lill-kollaborazzjoni u l-ħidma f’tim

Individwaliżmu

• Ħin u spazju personali
• Indipendenza u privatezza
• Jagħti valur lil mentalità awtonoma u kompetittiva

Mappa tal-Individwaliżmu

Mappa tad-dinja tal-punteġġi tal-individwaliżmu (0–100). Punteġġ ogħla = kultura aktar individwalista; punteġġ aktar baxx = kultura aktar kollettivista; griż = ebda data.

Punteġġi tal-Individwaliżmu skont il-Pajjiż Ewropew

Mappa tal-Ewropa b’lewn skont il-punteġġ tal-individwaliżmu f’meded minn 0-10% sa 80-90%.

Diskussjoni: Id-differenzi kulturali kif jistgħu jaffettwaw il-mod kif nipprovdu l-kura tal-kanċer?

Impatti kulturali fuq il-Kura tas-Saħħa u l-Kura tal-Kanċer

• Il-benesseri huwa marbut aktar mill-qrib ma’ riżultati pożittivi tas-saħħa f’kulturi individwalisti (Okely, Weiss & Gale, 2018)
• Livelli ogħla ta’ kollettiviżmu huma marbuta ma’ attitudnijiet aktar pożittivi lejn l-iskrinjar għall-kanċer tas-sider (Nguyen & Clark, 2014)
• Id-differenzi kulturali jkabbru l-ostakli fit-teħid tad-deċiżjonijiet fil-kura tal-kanċer li jiffaċċjaw pazjenti minn kull sfond kulturali (Hurst et al. 2022)
• Pazjenti bil-kanċer f’nazzjonijiet aktar demokratiċi għandhom rieda akbar li jonfqu aktar fuq saħħithom (Chaikumbung, 2021)

Karatteristiċi Protetti mil-liġi

Tabella ta’ karatteristiċi (Età, Diżabilità, Identità tal-Ġeneru, Reliġjon/Fidi, Orjentazzjoni Sesswali, Razza/Etniċità, Stat Ċivili, Responsabbiltajiet ta’ Kura, Status soċjoekonomiku, Twemmin politiku, Post ta’ residenza, Lingwa, Tqala/Twelid) imqabbla ma’ pajjiżi (il-Belġju, ir-Repubblika Ċeka, id-Danimarka, il-Finlandja, Franza, il-Ġermanja, l-Ungerija, l-Italja, in-Netherlands, il-Polonja, is-Slovakkja, Spanja, l-Iżvezja, ir-Renju Unit), li turi fejn kull karatteristika hija protetta mil-liġi. L-età, l-identità tal-ġeneru, ir-reliġjon/fidi, l-orjentazzjoni sesswali u r-razza/etniċità huma protetti fil-pajjiżi kollha elenkati; il-protezzjoni għall-istat ċivili, ir-responsabbiltajiet ta’ kura, l-istatus soċjoekonomiku, it-twemmin politiku, il-post ta’ residenza, il-lingwa u t-tqala/twelid tvarja skont il-pajjiż.

Il-kultura mhijiex biss il-liġi

Spettru minn “Il-liġi nbidlet mingħajr ma tqieset il-kultura” sa “Il-kultura żviluppat lil hinn mil-liġi”.

Diskussjoni: Karatteristiċi differenti kif jistgħu jaffettwaw il-mod kif in-nies jinvolvu ruħhom fil-kura tal-kanċer?

Dawn il-fatturi tal-identità kif jistgħu jaffettwaw il-kwalità tal-kura tal-kanċer?

• Età: F’xi pajjiżi Ewropej hemm aċċess limitat ħafna għal provi kliniċi għal dawk taħt it-18-il sena
• Status Soċjoekonomiku: Fl-2020, madwar l-Ewropa, in-nies fi gruppi bi dħul baxx kienu bħala medja 11.5% inqas probabbli li jagħmlu test ċitoloġiku taċ-ċerviċi regolari
• Pajjiż ta’ Residenza: Hemm differenza ta’ 127% fir-rata ta’ mortalità prematura mill-kanċer madwar l-Ewropa

Sors: Reġistru Ewropew tal-Inugwaljanzi fil-Kanċer

Vidjo: Film tal-Organizzazzjoni Dinjija tas-Saħħa dwar l-ekwità fis-saħħa, inklużi persuni b’kundizzjonijiet tas-saħħa mentali u diżabilitajiet psikosoċjali (Sors: Organizzazzjoni Dinjija tas-Saħħa)

Mistoqsijiet?

Il-Passi li Jmiss

• Tkellmu ma’ oħrajn dwar dak li tgħallimtu
• Imla l-attivitajiet fil-ktieb tax-xogħol tagħkom
• Iċċekkjaw meta se tkun is-sessjoni li jmiss tagħkom
• Fittxu aktar appoġġ jekk meħtieġ

Sessjoni 2: Nużaw il-Lingwa u l-Komunikazzjoni biex Intejbu l-Kwalità tal-Kura

Regoli prattiċi

• Ejjew nimpenjaw ruħna li noħolqu ambjent fejn in-nies iħossuhom sikuri biex jipparteċipaw.
• Agħtu lin-nies l-ispazju biex jaqsmu l-opinjoni tagħhom, filwaqt li niżguraw li nagħmlu dan mingħajr ma niġġudikaw
• Kunu sensittivi għall-fatt li jista’ jkun hemm nies fil-kamra b’esperjenza personali ta’ dan is-suġġett.
• Il-mistoqsijiet u l-parteċipazzjoni huma milqugħa – jekk jogħġobkom għollu idkom.

Għanijiet tas-Sessjoni

• Nifhmu l-lingwa inklużiva u mhux inklużiva bejn il-kulturi
• Nesploraw stili ta’ komunikazzjoni biex inżidu s-sigurtà psikoloġika
• Nifhmu r-rwol tal-komunikazzjoni fl-appoġġ lill-familja kollha u fit-tisħiħ tal-awtonomija tal-pazjent
• Attivitajiet biex nesploraw komunikazzjoni inklużiva u aċċessibbli

X’nifhmu b’Komunikazzjoni Inklużiva?

• Naqsmu l-informazzjoni b’mod li kulħadd jista’ jifhem
• Nikkomunikaw b’mod li jinkludi identitajiet u esperjenzi differenti.

Dan jinkludi…

• Komunikazzjoni verbali
• Komunikazzjoni mhux verbali
• Komunikazzjoni bil-miktub
• Sinjali u informazzjoni
• Midja soċjali u sit web

X’inhuma xi kawżi u konsegwenzi potenzjali ta’ komunikazzjoni fqira?

Kawżi: Tweġibiet mhux kompluti; Stil ħażin; Tixrid ta’ għajdut; Nuqqas ta’ reviżjoni; Suppożizzjonijiet; Wisq informazzjoni

Konsegwenzi: Taħli ħin/riżorsi; Iżżid it-tluq tal-persunal; Tpoġġi pressjoni fuq ir-relazzjonijiet; Tnaqqas id-dħul; Twassal għal aktar xogħol; Tikkawża nuqqas ta’ ftehim; Taffettwa d-dinamika tat-tim; Tnaqqas il-produttività

Attività dwar l-Istili ta’ Komunikazzjoni – 5 minuti

Immarkaw b’sinjal ta’ approvazzjoni l-mistoqsijiet li tħossu li japplikaw għalikom. Immarkaw b’salib il-mistoqsijiet li tħossu li ma japplikawx għalikom. Żguraw li jkollkom sinjal jew salib għal kull mistoqsija.

Attività dwar l-Istili ta’ Komunikazzjoni – Punteġġ

Għoddu s-sinjali ta’ approvazzjoni f’kull kolonna: 0-2 = baxx; 3 = moderat; 4-5 = għoli. (Eżempju maħdum: Attivist 2, Pragmatist 3, Teorista 1, Riflettur 3.)

• L-Attivisti jħobbu jxammru l-kmiem, jinvolvu ruħhom direttament u jitgħallmu waqt li jaħdmu. Jippreferu jitgħallmu billi jagħmlu, isolvu l-affarijiet waqt il-proċess u jieħdu gost jippruvaw affarijiet ġodda u jilqgħu esperjenzi ġodda. Iċċekkjaw regolarment biex terġgħu tevalwaw deċiżjoni
• Il-Pragmatisti jridu jkunu jafu kif japplikaw dak li qed jitgħallmu fid-dinja reali u huma interessati f’dak li jaħdem u kif jagħti riżultati. Spjegazzjonijiet dettaljati tal-impatti, l-effetti sekondarji u l-għażliet differenti ta’ trattament
• It-Teoristi jitgħallmu sew mill-kunċetti u l-mudelli. Jippreferu jkollhom qafas kunċettwali biex jifhmu informazzjoni ġdida u jaħsbu dwar dak li qed jitgħallmu f’termini astratti. Spjegaw ir-raġunament wara deċiżjoni u l-proċess tal-ħsieb tagħkom dwar għaliex taħsbu li hija l-aħjar għażla
• Ir-Rifletturi jippreferu josservaw lil oħrajn jagħmlu xi ħaġa qabel jippruvawha huma stess. Jħobbu jkollhom ħin biex jassorbu l-informazzjoni u jaħsbu dwarha. Ħeġġu u għinu lill-pazjent jitkellem ma’ oħrajn li għaddew mill-istess sitwazzjoni

Diskussjoni: Liema sfidi nistgħu niffaċċjaw meta nikkomunikaw f’ambjent Ewropew tal-kura tas-saħħa?

Sfidi fil-komunikazzjoni

• Ostakli lingwistiċi
• Reliġjon/twemmin
• Kuntesti kulturali
• Dinamika tal-familja
• Migrazzjoni tan-nies
• Livell ta’ fehim tal-pazjent
• Età tal-pazjent

L-aħjar prattika attwali: Diżabilità

Lingwa li tqiegħed il-persuna l-ewwel: Persuni b’diżabilità; Tifel jew tifla bl-awtiżmu; Persuna bid-dislessija, bid-dijabete, eċċ.

Lingwa li tqiegħed l-identità l-ewwel: Persuni diżabbli (mudell soċjali tad-diżabilità); Tifel jew tifla awtistika; Persuna dislessika, persuna dijabetika, eċċ.

Mhux kull diżabilità hija viżibbli.

Handicap / Handikap / Handikep

Il-kelma tintuża bl-Albaniż, il-Bożnijan, iċ-Ċek, id-Daniż, l-Olandiż, il-Franċiż, it-Taljan, ir-Rumen, is-Slovakk, is-Sloven u l-Ispanjol. Eżempji murija: poster Spanjol “Aċċess għall-Ġustizzja – Għal Servizz tal-Pulizija Inklużiv ta’ kwalità għall-Persuni b’Diżabilità” u poster Franċiż tan-Nazzjonijiet Uniti għat-3 ta’ Diċembru, “Jum internazzjonali tal-persuni b’diżabilità”.

L-aħjar prattika attwali: Sess u Ġeneru

• Sess: karatteristiċi fiżiċi u fiżjoloġiċi ta’ persuna, normalment assenjat mat-twelid bħala femminili jew maskili
• Ġeneru: kostruzzjonijiet soċjali u kulturali, normi, imġiba u rwoli assoċjati mal-maskulinità jew il-femminilità kif ukoll ir-relazzjonijiet bejniethom.
• Identità tal-ġeneru: sens intern tal-identità personali, li jista’ jaqbel jew ma jaqbilx mas-sess
• Espressjoni tal-ġeneru: il-mod kif persuna tesprimi identità tal-ġeneru, tipikament permezz tad-dehra, l-ilbies u l-imġiba tagħha.
• Mhux binarju: identitajiet tal-ġeneru li mhumiex esklużivament maskili jew femminili
• Ġeneru fluwidu: identitajiet u espressjonijiet tal-ġeneru mhux fissi li jistgħu jiċċaqilqu u jinbidlu

Lingwi mingħajr ġeneru, b’ġeneru naturali u b’ġeneru grammatikali

Lingwa Newtrali għall-Ġeneru

1. Evitaw lingwa b’ġeneru / binarja fejn possibbli / kunu inklużivi kemm jista’ jkun
2. Evitaw il-“maskil universali”
3. Ħeġġu u rrispettaw il-pronomi personali

L-aħjar prattika attwali: Razza u Etniċità

• Razza - terminu ta’ raggruppament għal nies b’karatteristiċi fiżiċi kondiviżi u elementi komuni fl-antenati, il-kultura u l-istorja, bħall-kulur tal-ġilda u t-tip ta’ xagħar.
• Etniċità - gruppi li jaqsmu oriġini u tradizzjonijiet soċjali, kulturali u lingwistiċi.

Madankollu, it-tnejn huma kostruzzjonijiet soċjali użati biex jikkategorizzaw lin-nies fi gruppi tal-popolazzjoni.

Termini li jintużaw: Minoranza etnika; Maġġoranza globali; Persuni ta’ kulur; BAME; Multirazzjali; Wirt doppju.

Ħossukom komdi bil-lingwa inklużiva

Kurżità (Umiltà + Skumdità) = Tagħlim

Vidjo: L-importanza tal-komunikazzjoni fil-kura tal-kanċer (Sors: Youth Cancer Europe)

Mistoqsijiet?

Il-Passi li Jmiss

• Tkellmu ma’ oħrajn dwar dak li tgħallimtu
• Imla l-attivitajiet fil-ktieb tax-xogħol tagħkom
• Iċċekkjaw meta se tkun is-sessjoni li jmiss tagħkom
• Fittxu aktar appoġġ jekk meħtieġ

Sessjoni 3: Ir-Rwol tal-Fornitur tal-Kura tas-Saħħa fil-Kura Inklużiva tal-Kanċer

Regoli prattiċi

• Ejjew nimpenjaw ruħna li noħolqu ambjent fejn in-nies iħossuhom sikuri biex jipparteċipaw.
• Agħtu lin-nies l-ispazju biex jaqsmu l-opinjoni tagħhom, filwaqt li niżguraw li nagħmlu dan mingħajr ma niġġudikaw
• Kunu sensittivi għall-fatt li jista’ jkun hemm nies fil-kamra b’esperjenza personali ta’ dan is-suġġett.
• Il-mistoqsijiet u l-parteċipazzjoni huma milqugħa – jekk jogħġobkom għollu idkom.

Għanijiet tas-Sessjoni

• Nifhmu l-impatt tal-fornitur tal-kura tas-saħħa fuq il-kwalità tal-kura
• Nidentifikaw diskriminazzjoni evidenti u moħbija fil-prattiki tal-kura tas-saħħa
• Nifhmu u nevalwaw il-ħtiġijiet tal-esperjenza sħiħa tal-pazjent
• Nesploraw il-ħtiġijiet ta’ tagħlim u żvilupp personali u organizzattivi

Diskussjoni: L-identità ta’ persuna kif taffettwa l-kura tal-kanċer tagħha?

Impatti tal-identità fuq il-kura

“Il-komunità medika kienet biss abbużiva u sfruttatriċi fir-rigward tal-ġisem intersesswali tiegħi. Ġejt suġġett għal fotografija medika, sedazzjoni sfurzata, eżamijiet invażivi sfurzati, proċeduri kirurġiċi sfurzati, u gideb dwar il-ħtieġa ta’ proċeduri kirurġiċi bl-allegazzjoni li kelli tkabbir kanċeruż.”

“Bħalissa hemm wisq tobba fil-pajjiż biex ninkwetaw dwar it-taħriġ ta’ tabib b’diżabilità. Jekk dan ifisser li xi nies jitħallew lura, hekk ikun” “Domt sena biex sibt dijanjosi, u rċevejtha ta’ 15-il sena, meta kont fis-sena tal-GCSE. Minn marki mill-aqwa spiċċajt ikolli nitlef l-eżamijiet ta’ prova u l-marki tiegħi niżlu. Ħassejt pressjoni kbira, speċjalment għax jien minn sfond Għarbi u l-familja tiegħi kienet pjuttost stretta dwar l-enfasi akkademika.”

Intersezzjonalità

L-intersezzjonalità hija l-idea li ma nesperjenzawx id-dinja abbażi ta’ karatteristika waħda, u l-modi kif dawn il-karatteristiċi differenti jiltaqgħu jaffettwaw il-mod kif nesperjenzaw sfidi differenti. Karatteristiċi li jikkoinċidu jinkludu: Razza; Orjentazzjoni Sesswali; Identità tal-Ġeneru; Ġenituri/Persuni li jagħtu kura; Reliġjon/Fidi; Diżabilità; Sfond soċjoekonomiku.

Diskussjoni: Kif tidher kura tas-saħħa inklużiva u aċċessibbli?

Kura Ċċentrata fuq il-Pazjent kontra Kura Ċċentrata fuq il-Fornitur

Kura Ċċentrata fuq il-Pazjent

• Tinvolvi lill-fornituri, lill-pazjenti u lill-familja bħala partijiet indaqs fid-deċiżjonijiet dwar il-kura
• Tifhem il-persuna kollha u mhux biss il-kundizzjoni tagħha
• Tara l-persuna bħala individwu uniku

Kura Ċċentrata fuq il-Fornitur

• Tieħu deċiżjonijiet għal xi ħadd
• Tiffoka fuq il-kundizzjoni u mhux il-persuna
• Tuża approċċi standard

Statistika dwar id-diskriminazzjoni fil-kura tas-saħħa

• Nisa b’diżabilitajiet tal-mobbiltà kienu 70% inqas probabbli li jiġu mistoqsija dwar il-kontraċezzjoni
• Pazjenti li jagħmlu parti minn gruppi Suwed (18.6%) u Asjatiċi (15.4%) kienu inqas probabbli li jafdaw lit-tobba jew lill-infermiera u jkollhom fiduċja fihom milli gruppi etniċi bojod.
• 40.7% tat-tobba qalu li kienu fiduċjużi fil-kapaċità tagħhom li jipprovdu l-istess kwalità ta’ kura lil pazjenti b’diżabilità.
• 8% biss tal-kliniċisti qablu li kienu fiduċjużi fl-għarfien tagħhom tal-ħtiġijiet speċifiċi tal-kura tas-saħħa tal-pazjenti LGBTQ+, u ftit ħafna kienu jistaqsu b’mod regolari dwar l-orjentazzjoni sesswali (5%), l-identità tal-ġeneru (3%) u l-pronomi preferuti (2%).

Sorsi: Evalwazzjoni tal-għarfien, l-attitudnijiet u l-imġiba perċepiti mill-onkoloġisti tar-Renju Unit infushom dwar pazjenti LGBTQ+ bil-kanċer (ESMO Open); Il-Perċezzjonijiet tat-Tobba dwar Persuni b’Diżabilità u l-Kura tas-Saħħa Tagħhom (PubMed, nih.gov); REF – Saħħa Aħjar 47 – Kanċer (raceequalityfoundation.org.uk).

Diskriminazzjoni Evidenti u Moħbija

Diskriminazzjoni Evidenti: Att ċar, ovvju u intenzjonat li jittratta lil xi ħadd b’mod inġust. eż. tirrifjuta kura lil xi ħadd minħabba l-identità tal-ġeneru tiegħu jew titlob aktar ħlas għas-servizzi lil xi ħadd ta’ wirt Rom

Diskriminazzjoni Moħbija: Sottili, spiss mhux intenzjonata, u tista’ tkun imsejsa fuq preġudizzji mhux konxji. eż. tassumi li xi ħadd mhux se jifhem għax huwa żgħir jew tassumi li persuna tal-istess sess li takkumpanjah hija ħuh jew oħtu minflok sieħeb jew sieħba

Impatt kontra Intenzjoni

Dak li għedtu (Intenzjoni) kontra Dak li semgħu (Impatt). Ilkoll ngħidu u nagħmlu affarijiet b’intenzjoni tajba iżda kultant dawn ma jkollhomx l-impatt li konna nistennew, spiss għax l-udjenza tagħna għandha viżjoni tad-dinja differenti minn tagħna.

Nisfidaw l-Imġiba

Niġbdu: Mistoqsijiet miftuħa; Noħorġu l-fehmiet; Smigħ Attiv

Nimbuttaw: Nissuġġerixxu; Nagħtu Informazzjoni; Nasserixxu

Vidjo: L-Importanza li Nagħtu s-Setgħa lill-Pazjenti Żgħażagħ (Sors: Youth Cancer Europe)

Diskussjoni: Kif nistgħu nżidu l-inklużività tal-kura tas-saħħa?

Tnax-il mod biex inżidu l-inklużività tal-kura tas-saħħa

1. Oqogħdu attenti għas-suppożizzjonijiet u l-isterjotipi
2. Issostitwixxu t-tikketti b’terminoloġija xierqa
3. Użaw lingwa inklużiva
4. Żguraw l-inklużività tal-ispazju fiżiku
5. Żguraw metodi effettivi ta’ komunikazzjoni
6. Adottaw approċċ ibbażat fuq il-punti b’saħħithom
7. Żguraw riċerka inklużiva fil-kura tas-saħħa
8. Wessgħu l-ambitu tal-għoti tal-kura tas-saħħa
9. Appoġġjaw sistema inklużiva
10. Użaw sinjali u simboli inklużivi u xierqa
11. Edukazzjoni personali
12. Impenji individwali u organizzattivi

Tistgħu taħsbu f’eżempju għal kull wieħed minn dawn li tkunu tridu tibdlu fl-organizzazzjoni tagħkom? (Sors: Florian Steger et al., 2023)

Żguraw l-inklużività tal-ispazju fiżiku

Normalment naħsbu dwar:

• Il-wisa’ tal-bibien
• It-tqegħid tal-għamara
• L-aċċess għas-siġġijiet tar-roti

Iżda qed naħsbu dwar:

• Ġagagi jew faxex tal-apparat tal-pressjoni tad-demm ta’ daqs xieraq
• L-impatt tad-dawl, it-tisħin jew il-ħoss
• Il-kulur u l-kuntrast tal-informazzjoni u s-sinjali
• Spazju għat-talb jew ħin fil-kwiet

Użaw sinjali u simboli inklużivi u xierqa

Eżempji murija: sinjal ta’ kamra tal-banju għall-ġeneri kollha bil-braille; sett ta’ pittogrammi tal-aċċessibilità (toilet aċċessibbli, aċċess għas-siġġu tar-roti, kelb ta’ assistenza, vista baxxa, sistema ta’ induzzjoni għas-smigħ, rampa, braille, għajnuniet għall-mobbiltà, lingwa tas-sinjali); u lista ta’ kontroll illustrata tas-sigurtà kontra n-nar b’kaxxi biex jiġu mmarkati.

Limiti tar-rwol

Il-Fornituri tal-Kura tas-Saħħa għandhom ikunu:

• Sostenituri viżibbli tal-inklużjoni
• Jisimgħu b’mod attiv biex jifhmu
• Kontinwament ifittxu li jedukaw lilhom infushom u lil oħrajn
• Difensuri tal-pazjenti u tal-gruppi sottorappreżentati billi jdaħħluhom fiċ-ċrieki tal-poter
• Ġentili magħhom infushom, dan huwa vjaġġ ta’ tagħlim mhux ta’ ħtija
• Persuni li jieħdu pożizzjoni u jisfidaw l-esklużjoni

Il-Fornituri tal-Kura tas-Saħħa m’għandhomx għalfejn ikunu:

• Speċjalisti tal-inklużjoni
• Pulizija tal-ħsieb
• Politiċi

Fejn jinsabu l-ħiliet tagħkom?

• Il-Kelliem – jappoġġja bil-kelma
• Id-Difensur – iħeġġeġ lin-nies jieħdu post fuq quddiem
• L-Amplifikatur – isaħħaħ l-ilħna
• Il-Promotur tad-Drittijiet – idaħħal gruppi sottorappreżentati fiċ-ċrieki tal-poter
• L-Istudjuż – jisma’ u jitgħallem, jaqra u jirriċerka
• Min Jieħu Pożizzjoni – jikkontesta kummenti jew ċajt offensivi
• Il-Konfident – jipprovdi spazju ta’ appoġġ

Liema jħoss l-aktar komdu għalikom? Liema jħoss l-inqas komdu?

Mistoqsijiet?

Il-Passi li Jmiss

• Tkellmu ma’ oħrajn dwar dak li tgħallimtu
• Imla l-attivitajiet fil-ktieb tax-xogħol tagħkom
• Iċċekkjaw meta se tkun is-sessjoni li jmiss tagħkom
• Fittxu aktar appoġġ jekk meħtieġ

Sessjoni 4: Ir-Rwol tar-Riċerkatur fil-Kura Inklużiva tal-Kanċer

Regoli prattiċi

• Ejjew nimpenjaw ruħna li noħolqu ambjent fejn in-nies iħossuhom sikuri biex jipparteċipaw.
• Agħtu lin-nies l-ispazju biex jaqsmu l-opinjoni tagħhom, filwaqt li niżguraw li nagħmlu dan mingħajr ma niġġudikaw
• Kunu sensittivi għall-fatt li jista’ jkun hemm nies fil-kamra b’esperjenza personali ta’ dan is-suġġett.
• Il-mistoqsijiet u l-parteċipazzjoni huma milqugħa – jekk jogħġobkom għollu idkom.

Għanijiet tas-Sessjoni

• Nifhmu r-rwol tar-riċerka fl-isfida tal-inugwaljanza fir-riċerka dwar il-kanċer
• Nesploraw żbalji komuni fir-riċerka li jikkontribwixxu għall-inugwaljanza fil-kura
• Nesploraw prattiki ta’ riċerka inklużiva matul iċ-ċiklu tal-ħajja tar-riċerka
• Nesploraw il-ħtiġijiet ta’ tagħlim u żvilupp personali u organizzattivi

Diskussjoni: X’inhuma l-isfidi biex titwettaq riċerka inklużiva dwar il-kanċer?

Id-diversità hija nieqsa fir-riċerka dwar il-kanċer

• Hemm nuqqas ta’ rappreżentazzjoni ta’ kampjuni minn persuni b’antenati mhux Ewropej f’repożitorji pubbliċi kbar (Molina-Aguilar & Robles-Espinoza, 2023, Conti et al., 2021, Fernandez-Rozadilla et al., 2022)
• In-nisa għandhom riskju akbar li jiżviluppaw reazzjoni avversa għal mediċina għax ħafna mill-mediċini jiġu ttestjati fuq l-irġiel (Lee & Wen, 2020)
• Il-kriterji ta’ eliġibbiltà spiss jaffettwaw b’mod sproporzjonat persuni b’diżabilità. Minn 98 studju, 17-il studju biss ippermettew mekkaniżmi biex jgħinu lil persuni b’diżabilità jagħtu l-kunsens (DeCormier Plosky, 2022)

Dijagrammi ċirkolari tal-antenati f’erba’ repożitorji pubbliċi (A PCAWG, B TCGA, C COSMIC, D NCI PDMR) juru li l-kampjuni huma predominantement Ewropej, bi proporzjonijiet iżgħar ta’ antenati mill-Asja tal-Lvant, mill-Asja tan-Nofsinhar, Afrikani, Amerindjani/Latino, Imħallta u Oħrajn/Mhux magħrufa.

All of Us Research Program

Komunitajiet indiġeni

• Nikkollegaw ma’ komunitajiet tal-ewwel nazzjonijiet u indiġeni biex nifhmu kif l-aħjar ninvolvuhom fir-riċerka
• Nagħmlu impenji u proċessi ċari biex nirrikonoxxu u nirrispettaw is-sovranità, id-drawwiet, il-kultura u l-liġijiet matul ir-riċerka kollha

Komunità LGBTQ+

• Inwessgħu l-ġbir tad-data demografika biex ikopri bħala standard l-orjentazzjoni sesswali, is-sess assenjat mat-twelid u l-identità tal-ġeneru

Sors: All of Us Research Program | Istituti Nazzjonali tas-Saħħa (NIH)

Diskussjoni: X’inhu r-rwol tar-riċerkatur biex ibiddel dan?

Limiti tar-rwol

Ir-Riċerkaturi għandhom ikunu:

• Sostenituri viżibbli tal-inklużjoni
• Jisimgħu b’mod attiv biex jifhmu
• Kontinwament ifittxu li jedukaw lilhom infushom u lil oħrajn
• Difensuri tal-pazjenti u tal-gruppi sottorappreżentati billi jdaħħluhom fiċ-ċrieki tal-poter
• Ġentili magħhom infushom, dan huwa vjaġġ ta’ tagħlim mhux ta’ ħtija
• Persuni li jieħdu pożizzjoni u jisfidaw l-esklużjoni

Ir-Riċerkaturi m’għandhomx għalfejn ikunu:

• Fornituri tal-Kura tas-Saħħa
• Terapisti
• Speċjalisti tal-inklużjoni
• Pulizija tal-ħsieb
• Politiċi
• Xjenzati
• Gradwati b’PhD

Fejn jinsabu l-ħiliet tagħkom?

• Il-Kelliem – jappoġġja bil-kelma
• Id-Difensur – iħeġġeġ lin-nies jieħdu post fuq quddiem
• L-Amplifikatur – isaħħaħ l-ilħna
• Il-Promotur tad-Drittijiet – idaħħal gruppi sottorappreżentati fiċ-ċrieki tal-poter
• L-Istudjuż – jisma’ u jitgħallem, jaqra u jirriċerka
• Min Jieħu Pożizzjoni – jikkontesta kummenti jew ċajt offensivi
• Il-Konfident – jipprovdi spazju ta’ appoġġ

Liema jħoss l-aktar komdu għalikom? Liema jħoss l-inqas komdu?

Kif indirizzajtu l-inklużjoni fir-riċerka tagħkom s’issa?

Attività: Aħdmu fi gruppi biex tenfasizzaw il-passi differenti fiċ-ċiklu tal-ħajja tas-soltu tar-riċerka tagħkom u kif ikkunsidrajtu l-inklużività f’kull wieħed minn dawn il-passi.

• Hemm xi oqsma fejn bħalissa ma tqisux l-inklużjoni?
• Kif tistgħu tbiddlu dan?

Vidjo: Involviment tal-Pazjenti u tal-Pubbliku (Sors: Queens University Belfast)

Inqisu l-inklużjoni waqt it-tfassil tal-istudju

Eżempju 1: Nużaw twapet tal-komunikazzjoni biex nippermettu l-parteċipazzjoni ta’ persuni b’diżabilitajiet fit-tagħlim (Mitchell and Sloper, 2011)

• Sfida: Approċċ ta’ intervista semistrutturata kien ikun diffiċli għal żgħażagħ b’diżabilitajiet fit-tagħlim jew fil-komunikazzjoni biex jipparteċipaw fih
• Soluzzjoni: Talking Mats, fejn il-parteċipanti ġew mistoqsija mistoqsijiet bi kliem sempliċi u mistiedna jagħżlu s-simboli li jaqblu mal-ideat u s-sentimenti tagħhom.
• Impatt: Ippermetta lil żgħażagħ b’indebolimenti fit-tagħlim u/jew fil-komunikazzjoni jipparteċipaw fil-proġett u jipprovdu għarfien reali dwar l-għażliet/deċiżjonijiet li jieħdu u jridu jieħdu, kif jeħduhom u kif iħossuhom dwar il-proċessi tat-teħid tad-deċiżjonijiet

Diskussjoni: Kif tistgħu tqisu l-inklużjoni fir-reklutaġġ tal-parteċipanti u fil-ġbir tad-data?

Inqisu l-inklużjoni waqt ir-reklutaġġ tal-parteċipanti

Eżempju 2: Nużaw vidjos bħala alternattiva għal folji twal ta’ informazzjoni għall-parteċipanti (Johnson et al., 2022)

• Sfida: Iż-żgħażagħ irrapportaw li sabuha diffiċli jinvolvu ruħhom ma’ folji twal ta’ informazzjoni għall-parteċipanti, u dan għamilhom inqas probabbli li jinvolvu ruħhom fir-riċerka.
• Soluzzjoni: Nużaw vidjos u infografika biex nippreżentaw informazzjoni dwar l-istudju ta’ riċerka b’mod faċli u interessanti.
• Impatt: Ħafna żgħażagħ enfasizzaw li sabuha ħafna aktar faċli jifhmu l-informazzjoni b’dan il-mod, u dan għamilha aktar faċli għalihom jieħdu deċiżjoni infurmata dwar jekk jinvolvux ruħhom fir-riċerka jew le.

Inqisu l-inklużjoni waqt il-ġbir tad-data

Eżempju 3: Nużaw WhatsApp biex noħolqu spazji sikuri għaż-żgħażagħ LGBTQ+ (McDermott et al., 2024)

• Sfida: Diffikultà fir-reklutaġġ u ż-żamma ta’ żgħażagħ LGBTQ+ biex jitkellmu dwar is-saħħa mentali u l-esperjenzi fl-iskola u fil-kura tas-saħħa
• Soluzzjoni: Nużaw WhatsApp biex inwettqu intervisti bħala metodu ta’ komunikazzjoni preferut minn ħafna żgħażagħ
• Impatt: L-użu ta’ metodu ta’ komunikazzjoni familjari għaż-żgħażagħ ippermettilhom jesprimu ruħhom b’mod li ħassewh sikur u interessanti. In-nuqqas ta’ intervistatur wiċċ imb wiċċ (kemm personalment kif ukoll virtwalment) żied il-probabbiltà ta’ involviment sostnut fl-istudju.

Tixrid tas-Sejbiet

Eżempju muri: is-sit web interattiv “Għaddi l-cursor & Ikklikkja biex issib ideat” li jippreżenta sejbiet ta’ riċerka dwar tfal li jagħmlu xogħol jew xogħol tal-iskola d-dar (“Qed niġi distratt kontinwament”, “M’għandix għażla dwar fejn naħdem”, “Ma nistax inlesti x-xogħol tal-iskola għax naqsam il-kamra tas-sodda tiegħi”), b’paġna “Adatta” ta’ ideat biex jiġi integrat spazju għall-istudju f’kamra separata mill-istorbju u l-interruzzjonijiet.

Mistoqsijiet?

Il-Passi li Jmiss

• Tkellmu ma’ oħrajn dwar dak li tgħallimtu
• Imla l-attivitajiet fil-ktieb tax-xogħol tagħkom
• Iċċekkjaw meta se tkun is-sessjoni li jmiss tagħkom
• Fittxu aktar appoġġ jekk meħtieġ

Sessjoni 5: Ir-Rwol tad-Difensur tad-Drittijiet tal-Pazjenti fil-Kura Inklużiva tal-Kanċer

Regoli prattiċi

• Ejjew nimpenjaw ruħna li noħolqu ambjent fejn in-nies iħossuhom sikuri biex jipparteċipaw.
• Agħtu lin-nies l-ispazju biex jaqsmu l-opinjoni tagħhom, filwaqt li niżguraw li nagħmlu dan mingħajr ma niġġudikaw
• Kunu sensittivi għall-fatt li jista’ jkun hemm nies fil-kamra b’esperjenza personali ta’ dan is-suġġett.
• Il-mistoqsijiet u l-parteċipazzjoni huma milqugħa – jekk jogħġobkom għollu idkom.

Għanijiet tas-Sessjoni

• Nifhmu r-rwol tad-difensuri tad-drittijiet tal-pazjenti fl-isfida tal-inugwaljanza fil-kura tal-kanċer
• Nidentifikaw diskriminazzjoni evidenti u moħbija fil-prattiki tal-kura tas-saħħa
• Nesploraw appoġġ solidali inklużiv u promozzjoni effettiva tad-drittijiet
• Nifhmu kif ninvolvu l-partijiet ikkonċernati ewlenin għal riżultati inklużivi

Diskussjoni: X’inhuma l-isfidi li għandhom il-pazjenti żgħażagħ matul il-kura tal-kanċer tagħhom?

Statistika dwar id-diskriminazzjoni fil-kura tas-saħħa

• Nisa b’diżabilitajiet tal-mobbiltà kienu 70% inqas probabbli li jiġu mistoqsija dwar il-kontraċezzjoni
• Pazjenti li jagħmlu parti minn gruppi Suwed (18.6%) u Asjatiċi (15.4%) kienu inqas probabbli li jafdaw lit-tobba jew lill-infermiera u jkollhom fiduċja fihom milli gruppi etniċi bojod.
• 40.7% tat-tobba qalu li kienu fiduċjużi fil-kapaċità tagħhom li jipprovdu l-istess kwalità ta’ kura lil pazjenti b’diżabilità.
• 8% biss tal-kliniċisti qablu li kienu fiduċjużi fl-għarfien tagħhom tal-ħtiġijiet speċifiċi tal-kura tas-saħħa tal-pazjenti LGBTQ+, u ftit ħafna kienu jistaqsu b’mod regolari dwar l-orjentazzjoni sesswali (5%), l-identità tal-ġeneru (3%) u l-pronomi preferuti (2%).

Diskussjoni: X’inhu r-rwol tad-Difensur tad-Drittijiet tal-Pazjenti?

Limiti tar-rwol

Id-Difensuri tad-Drittijiet tal-Pazjenti għandhom ikunu:

• Sostenituri viżibbli tal-inklużjoni
• Jisimgħu b’mod attiv biex jifhmu
• Kontinwament ifittxu li jedukaw lilhom infushom u lil oħrajn
• Difensuri tal-pazjenti u tal-gruppi sottorappreżentati billi jdaħħluhom fiċ-ċrieki tal-poter
• Ġentili magħhom infushom, dan huwa vjaġġ ta’ tagħlim mhux ta’ ħtija
• Persuni li jieħdu pożizzjoni u jisfidaw l-esklużjoni

Id-Difensuri tad-Drittijiet tal-Pazjenti m’għandhomx għalfejn ikunu:

• Fornituri tal-Kura tas-Saħħa
• Terapisti
• Speċjalisti tal-inklużjoni
• Pulizija tal-ħsieb
• Politiċi

Fejn jinsabu l-ħiliet tagħkom?

• Il-Kelliem – jappoġġja bil-kelma
• Id-Difensur – iħeġġeġ lin-nies jieħdu post fuq quddiem
• L-Amplifikatur – isaħħaħ l-ilħna
• Il-Promotur tad-Drittijiet – idaħħal gruppi sottorappreżentati fiċ-ċrieki tal-poter
• L-Istudjuż – jisma’ u jitgħallem, jaqra u jirriċerka
• Min Jieħu Pożizzjoni – jikkontesta kummenti jew ċajt offensivi
• Il-Konfident – jipprovdi spazju ta’ appoġġ

Liema jħoss l-aktar komdu għalikom? Liema jħoss l-inqas komdu?

Għaliex id-difiża tad-drittijiet tal-pazjenti hija importanti fil-kura tal-kanċer?

• Tippermetti lill-fornituri tal-kura tas-saħħa u lil dawk li jfasslu l-politika jifhmu aħjar il-ħtiġijiet u l-esperjenzi tal-pazjent
• Hija marbuta ma’ kwalità tal-ħajja u riżultati tat-trattament aħjar. Ittejjeb il-litteriżmu fis-saħħa tal-pazjenti
• Tagħti vuċi lil nies li mhumiex qed jinstemgħu
• Iżżomm is-sistema tal-kura tas-saħħa responsabbli

Min huma l-partijiet ikkonċernati fil-kura inklużiva tal-kanċer?

• Interni jew esterni
• Dawk li jieħdu d-deċiżjonijiet jew li jinfluwenzawhom
• Partijiet involuti, affettwati, interessati

Il-vuċi ta’ min hija nieqsa mill-konversazzjonijiet tas-soltu tagħkom dwar il-kura tal-kanċer…?

Ifhmu l-influwenza u l-interess tagħhom

Tabella tal-poter/influwenza (Sors: adattata minn Burford (2013, p.56)):

Min huma l-partijiet ikkonċernati ewlenin? Fejn jidħlu fil-mudell tal-poter u l-influwenza? Liema metodi tużaw biex tinvolvuhom?

Studju ta’ Każ 1: Julia (15-il sena) qed tirċievi trattament għall-kanċer fil-Polonja. L-onkoloġista tagħha tixtieq tinkludiha fi prova klinika ġdida li għaliha tissodisfa l-kriterji kollha ta’ eliġibbiltà. Hi u l-ġenituri tagħha ma jitkellmux bil-Pollakk, u dan qed jagħmilhom nervużi dwar l-istudju għax ma jifhmux l-informazzjoni li ngħatatilhom.

Studju ta’ Każ 2: Raffy (22 sena) ġie għandkom minħabba nuqqas ta’ sodisfazzjon bit-trattament li rċieva matul l-aktar żjara reċenti tiegħu fl-isptar. L-għarus tiegħu ma tħalliex iżuru waqt l-irkupru għax ma tqiesx bħala familja. Raffy jixtieq l-appoġġ tagħkom biex tiġi indirizzata din il-politika, ħalli dan ma jerġax jiġri u jaffettwa koppji LGBTQ+ oħra.

Konversazzjonijiet Kuraġġużi: niksbu l-aħjar riżultat

• Il-maġġoranza tan-nies: b’intenzjoni tajba iżda mingħajr biżżejjed għarfien, bi preġudizzji mhux eżaminati
• Minoranza tan-nies: jikkawżaw ħsara intenzjonalment

Ftakru intenzjoni kontra impatt. L-imġiba tinħass l-istess jekk intom tkunux dawk li tirċevuha.

Impatt kontra Intenzjoni

Dak li għedtu (Intenzjoni) kontra Dak li semgħu (Impatt). Ilkoll ngħidu u nagħmlu affarijiet b’intenzjoni tajba iżda kultant dawn ma jkollhomx l-impatt li konna nistennew, spiss għax l-udjenza tagħna għandha viżjoni tad-dinja differenti minn tagħna.

Nisfidaw l-Imġiba

Niġbdu: Mistoqsijiet miftuħa; Noħorġu l-fehmiet; Smigħ Attiv

Nimbuttaw: Nissuġġerixxu; Nagħtu Informazzjoni; Nasserixxu

Mistoqsijiet?

Il-Passi li Jmiss

• Tkellmu ma’ oħrajn dwar dak li tgħallimtu
• Imla l-attivitajiet fil-ktieb tax-xogħol tagħkom
• Iċċekkjaw meta se tkun is-sessjoni li jmiss tagħkom
• Fittxu aktar appoġġ jekk meħtieġ

Sessjoni 6: Nispiraw lil Oħrajn permezz ta’ Taħriġ u Diskussjoni dwar l-Inklużjoni

Regoli prattiċi

• Ejjew nimpenjaw ruħna li noħolqu ambjent fejn in-nies iħossuhom sikuri biex jipparteċipaw.
• Agħtu lin-nies l-ispazju biex jaqsmu l-opinjoni tagħhom, filwaqt li niżguraw li nagħmlu dan mingħajr ma niġġudikaw
• Kunu sensittivi għall-fatt li jista’ jkun hemm nies fil-kamra b’esperjenza personali ta’ dan is-suġġett.
• Il-mistoqsijiet u l-parteċipazzjoni huma milqugħa – jekk jogħġobkom għollu idkom.

Għanijiet tas-Sessjoni

• Nirriflettu fuq dak li koprejna s’issa u fuq l-isfidi biex inwasslu dan it-tagħlim lura fl-organizzazzjoni tagħkom
• Nippreżentaw l-argument favur l-inklużjoni
• Nimmaniġġjaw konversazzjonijiet diffiċli
• Nagħtu s-setgħa lil oħrajn jibdew il-vjaġġ tagħhom

Diskussjoni: Kif ippreżentajtu l-argument organizzattiv favur l-inklużjoni lill-kollegi u l-mexxejja tagħkom?

X’inhu l-impatt tal-esklużjoni fuq il-post tax-xogħol u l-kwalità tal-kura?

Aħsbu f’okkażjoni fuq ix-xogħol meta intom jew xi ħadd li tafu ħassejtu ruħkom esklużi:

• X’kien l-impatt fuqkom/fuqhom personalment?
• Kif affettwa l-prestazzjoni?

Nies

• Livelli aktar baxxi ta’ involviment
• Aktar assenzi
• Problemi ta’ żamma tal-persunal
• Saħħa mentali ħażina
• Nuqqas ta’ sodisfazzjon fix-xogħol
• Moral baxx
• Relazzjonijiet fqir

Prestazzjoni

• Inqas produttività
• Ħsara lir-reputazzjoni
• Telf ta’ dħul
• Il-kwalità tbati
• Il-miri ma jintlaħqux
• Sodisfazzjon imnaqqas tal-klijenti
• Teħid ta’ deċiżjonijiet fqir

Vidjo (Sors: Vodafone LGBT+ and Friends)

Għaliex huwa importanti li nkunu inklużivi? Joħloq “Sigurtà Psikoloġika”

Sigurtà psikoloġika:

• sikuri biex tieħdu riskji mingħajr biża’ ta’ ritaljazzjoni
• sikuri biex tammettu żbalji, tistaqsu mistoqsijiet, tissuġġerixxu ideat

Benefiċċji:

• żamma tal-persunal
• diversità tal-ħsieb/innovazzjoni
• żieda fid-dħul
• jitqies bħala aktar effettiv

Diskussjoni: Għaliex in-nies jistgħu jwarrbu d-diversità u l-inklużjoni?

Raġunijiet għan-Narrattivi li Jwarrbuhom

• Biża’
• Paniku morali
• Influwenza ta’ informazzjoni falza
• Jisfidaw l-idea tagħhom tad-dinja

Diskussjoni: Kif nistgħu nappoġġjaw/ninfluwenzaw lil xi ħadd li ma jaqbilx magħna mingħajr ma nġegħluh iħossu msikket?

L-aħjar riżultat: tkabbir

• Nimmiraw li nċaqilqu lil xi ħadd miż-żona ta’ kumdità tiegħu/mill-post ta’ preġudizzju u drawwa
• Lejn iż-żona tat-tagħlim, filwaqt li nnaqqsu l-biża’ u l-mistħija
• L-għan finali huwa ż-żona tat-tkabbir

Dijagramma ta’ Kif Insiru Antirazzisti (adattata minn Andrew M. Ibrahim MD, MSc mid-dijagramma “Min Irrid Inkun Matul il-COVID-19” (awtur oriġinali mhux magħruf) b’ideat meħuda mix-xogħol ta’ Ibram X. Kendi):

• Żona tal-Biża’: Niċħad li r-razziżmu huwa problema. Nevita mistoqsijiet diffiċli. Nistinka biex inkun komdu. Nitkellem ma’ oħrajn li jidhru & jaħsbu bħali.
• Żona tat-Tagħlim: Nagħraf li r-razziżmu huwa problema preżenti & attwali. Infittex mistoqsijiet li jġegħluni nħossni skomdu. Nifhem il-privileġġ tiegħi stess meta ninjora r-razziżmu. Neduca lili nnifsi dwar ir-razza & ir-razziżmu strutturali. Nuri l-vulnerabbiltà tiegħi dwar il-preġudizzji & il-lakuni fl-għarfien tiegħi stess. Nisma’ lil oħrajn li jaħsbu & jidhru differenti minni.
• Żona tat-Tkabbir: Nidentifika kif nista’ nibbenefika mir-Razziżmu mingħajr ma naf. Nippromwovi & niddefendi politiki & mexxejja li huma Antirazzisti. Naċċetta l-iskumdità tiegħi. Nitkellem meta nara r-Razziżmu fl-azzjoni. Neduca lil sħabi dwar kif ir-Razziżmu jagħmel ħsara lill-professjoni tagħna. Ma nħallix l-iżbalji jwaqqfuni milli nkun aħjar. Inċedi pożizzjonijiet ta’ poter lil dawk li inkella huma emarġinati. Indawwar lili nnifsi b’oħrajn li jaħsbu & jidhru differenti minni.

Azzjoni, Impatt, Agħmel

• Azzjoni: “Meta għamilt dan…” (eżempju speċifiku ta’ mġiba) — Meta tkellimt fuq iż-żagħżugħ minflok miegħu
• Impatt: “Dan fisser li…” (impatt tal-imġiba) — Ġegħlu jħossu li ma kienx inkluż fid-deċiżjoni u fil-fatt żiedlu l-biża’ mit-trattament
• Agħmel: “Fil-futur, tista’…” (issuġġerixxi mod differenti ta’ mġiba) — Anki jekk m’intix ċert jekk jifhimx, tkellem miegħu minflok mal-persuna li tieħu ħsiebu, u staqsi jekk għandux bżonn aktar appoġġ biex jifhem

Charrette

Laqgħa li fiha l-partijiet ikkonċernati kollha fi proġett jippruvaw isolvu l-kunflitti u jfasslu soluzzjonijiet. (Illustrata bil-film The Best of Enemies (2019), “Il-bidla ta’ min jiġġieled għaliha”, ibbażat fuq storja vera.)

Metodu tad-Djalogu

• Pass 1: Staqsu lin-nies x’jaħsbu li l-grupp/persuna l-oħra taħseb dwarhom biex tenfasizzaw l-impatt ta’ ħsara tal-isterjotipi u s-suppożizzjonijiet
• Pass 2: Iffaċilitaw diskussjoni moderata, fejn in-nies jistgħu jaqsmu l-fehmiet tagħhom f’forum rispettuż u miftuħ biex iħossuhom mismugħa u apprezzati
• Pass 3: Ħeġġu lill-individwi jidentifikaw oqsma fejn jistgħu jitgħallmu minn xulxin u jwessgħu l-għarfien tagħhom permezz tal-kurżità u l-empatija

https://www.ted.com/talks/eve_pearlman_how_to_lead_a_conversation_between_people_who_disagree

Diskussjoni fi Grupp

• Kemm għandkom fiduċja biex tiddiskutu s-suġġetti li koprejna mal-kollegi tagħkom?
• Liema sfidi identifikajtu biex twasslu dan it-tagħlim lura fl-organizzazzjoni tagħkom?
• X’appoġġ addizzjonali tħossu li jkollkom bżonn?

Mistoqsijiet?

Referenzi

1. Émile Durkheim: Id-Diviżjoni tax-Xogħol fis-Soċjetà (titlu oriġinali: De la division du travail social), 1893.
2. Geert Hofstede: Il-Konsegwenzi tal-Kultura: Differenzi Internazzjonali fil-Valuri Relatati max-Xogħol, Sage 1980.
3. Edward Twitchell Hall Jr: Lil Hinn mill-Kultura, 1976.
4. Edward Twitchell Hall Jr: Il-Lingwa Siekta, 1959.
5. Peggy McIntosh: Il-Privileġġ tal-Bojod: Inħottu l-Barżakka Inviżibbli, 1989
6. Vassal, G., O. Kozhaeva, S. Griskjane, F. Arnold, K. Nysom, L. Basset, L. Kameric et al. "Aċċess għal mediċini essenzjali kontra l-kanċer għat-tfal u l-adolexxenti fl-Ewropa." Annals of Oncology 32, nru 4 2021: 560-568.
7. Moudatsou, Maria, Areti Stavropoulou, Anastas Philalithis, u Sofia Koukouli. "Ir-rwol tal-empatija fil-professjonisti tal-kura tas-saħħa u tal-kura soċjali." Fi Healthcare, vol. 8, nru 1, p. 26. MDPI, 2020.
8. Führer, L. "It-Tifsira Soċjali tal-Kulur tal-Ġilda": Eżami tal-Interrelazzjoni bejn il-Fenotip/ir-Razza u n-Nazzjon fin-Norveġja. 2021

Dwar din il-pubblikazzjoni

Ippubblikata minn Youth Cancer Europe fil-qafas tal-proġett tan-Network Ewropew ta’ Żgħażagħ li Għelbu l-Kanċer (EU-CAYAS-NET), b’kontenut ta’ taħriġ żviluppat ma’ Inclusive Employers. Għal aktar informazzjoni jekk jogħġbok ara l-programm tal-avveniment u dettalji oħra fuq www.beatcancer.eu

Finanzjament u ċaħda ta’ responsabbiltà

Kofinanzjat mill-Unjoni Ewropea. Il-fehmiet u l-opinjonijiet espressi huma madankollu dawk tal-awtur(i) biss u mhux neċessarjament jirriflettu dawk tal-Unjoni Ewropea jew tal-Aġenzija Eżekuttiva Ewropea għas-Saħħa u għall-Qasam Diġitali (HaDEA). La l-Unjoni Ewropea u lanqas l-awtorità li tagħti l-għotja ma jistgħu jinżammu responsabbli għalihom.