Skip to main content
EU-CAYAS-NETSúbor nástrojov

Princípy rovnosti, diverzity a inklúzie v onkologickej starostlivosti

Súprava nástrojov pre školenie školiteľov

Súprava nástrojov EU-CAYAS-NET pre školenie školiteľov od Youth Cancer Europe a Inclusive Employers: pracovný zošit, aktivity a šesť školení o rovnosti, diverzite a inklúzii v onkologickej starostlivosti.

Publikované
Publikované: 1. júla 2024
Vydal
Vydal: Youth Cancer Europe, Inclusive Employers, EU-CAYAS-NET
Stiahnuť PDFPDF · 168 strán · 202.0 MB
Obálka publikácie Princípy rovnosti, diverzity a inklúzie v onkologickej starostlivosti

Táto stránka bola strojovo preložená z anglického originálu, aby bolo možné dokument vyhľadávať vo vašom jazyku; rozhodujúce sú anglický text a oficiálne PDF. Otvoriť pôvodné PDF

Úvod

Počas výskumu realizovaného organizáciou Youth Cancer Europe sa ukázali nerovnosti vo výskume a zdravotnej starostlivosti. Potreba ďalších poznatkov a lepšieho porozumenia v oblasti rovnosti, rozmanitosti a inklúzie v rámci zdravotníckeho personálu bola spoločnou témou medzi respondentmi štúdie, pričom mnohí respondenti zdôrazňovali potrebu väčších vedomostí o personalizácii starostlivosti na základe potrieb súvisiacich s vekom, etnickým pôvodom, sexuálnou orientáciou, rodovou identitou, náboženstvom, štátnou príslušnosťou, jazykom a sociálno-ekonomickým postavením. Dôležitou témou bolo aj posilnenie diskusií o tom, ako duševné zdravie a starostlivosť o fertilitu úzko súvisia s onkologickou starostlivosťou o mladých ľudí. Zdôraznilo sa tiež, že prístupy k výskumu musia byť inkluzívnejšie, aby rozšírili poznatkovú základňu o dopadoch liečby rakoviny na minorizované skupiny, najmä vo vzťahu k rodu a etnickému pôvodu.

Tento pracovný zošit je navrhnutý tak, aby podporil učenie, ktoré získate počas svojich školení, a poskytol vám ďalšie informácie a podporu. Umožní vám to začleniť rôzne nástroje a techniky do vášho prístupu k zdravotnej starostlivosti, výskumu a obhajobe práv pacientov, s konečným cieľom zlepšiť kvalitu starostlivosti o mladých ľudí s rakovinou.

Kultúrne povedomie a kompetencie

Kultúra je ústredným pojmom v sociológii a antropológii.

Základné porozumenie sa začalo rozvíjať v 19. storočí prostredníctvom práce kľúčových teoretikov modernej sociálnej vedy, ako boli nemeckí filozofi Karl Marx a Max Weber a francúzsky sociológ Émile Durkheim. Najmä Durkheim predstavil myšlienku „kolektívneho vedomia“, ktoré definoval ako:

„Celok presvedčení a citov spoločných priemerným členom tej istej spoločnosti“. [1]

Nedávnejšie, na základe svojich skúseností ako vedúci výskumu personálu v IBM, definoval holandský sociálny psychológ Geert Hofstede kultúru ako:

„Kolektívne naprogramovanie mysle, ktoré odlišuje členov jednej skupiny alebo kategórie ľudí od iných“. [2]

Ako sa analýza kultúry počas 20. storočia vyvíjala, etablovali sa oblasti štúdia, ako sú kultúrne štúdiá a kultúrna sociológia, čím sa rozšírili poznatky a porozumenie tomu, ako sa kultúry vyvíjajú vo vzťahu k systémom moci, sociálnym javom a súčasným procesom, ako je globalizácia.

Kultúra je nuansovaný pojem. Týka sa histórie, jedla, hudby, tanca a ďalších scénických umení, architektúry, štátnej príslušnosti, jazyka a komunikačných štýlov, oblečenia a pravidiel obliekania, viery a presvedčení, rituálov, sviatkov a osláv, hodnôt, morálky, postojov, pravidiel a správania, tradícií, rodiny a vzťahov, zvykov a praktík, disciplíny, očakávaní a podobne. Kultúry sú komplexné a presahujú náboženstvo, štátnu príslušnosť a folklór pozorovaný zvonka.

V roku 1976 vypracoval americký antropológ a medzikultúrny výskumník Edward Twitchell Hall Jr [3] ľadovcový model kultúry. Navrhol, že ak si kultúru predstavíme ako ľadovec, iba 10 % z nej tvoria explicitné, hmatateľné a viditeľné prvky „nad hladinou“. Aby sme kultúru plne pochopili, je preto potrebné ísť hlbšie. Prvky „pod hladinou“ odkazujú na implicitné kultúrne javy, ako sú komunikačné štýly a pravidlá alebo predstavy o spravodlivosti a nespravodlivosti. Porozumenie menej zrejmým a navonok viditeľným aspektom kultúry si vyžaduje čas a úsilie.

Pojem kultúry súvisí s identitou, keďže kultúrna identita poskytuje veľmi dôležitý prvok nášho zmyslu pre seba samých a spolupatričnosť. Identita je však dynamická a intersekcionálna, pričom nás ako jednotlivcov definujú mnohé a prekrývajúce sa prvky sebaidentifikácie, ovplyvňujú naše skúsenosti a ich význam sa môže v priebehu života meniť. Tieto prekrývajúce sa skúsenosti nás môžu v priebehu života približovať k pozíciám moci a privilégií alebo nás od nich vzďaľovať.

Je tiež dôležité uvedomiť si, že nikto nikdy nepatrí iba k jednej kultúre. Kultúra je viacrozmerná a môže jednotlivcom ponúkať alternatívne alebo dodatočné formy identifikácie a príslušnosti. Zamyslite sa nad rôznymi generáciami (napr. mileniáli, generácia Z atď.), fanúšikmi konkrétneho typu hudby (napr. metal, rap, goth atď.) a konceptmi, ako sú popkultúra, queer kultúra, černošská kultúra a, samozrejme, organizačná kultúra. Ľudia môžu zároveň prijímať rôzne aspekty rôznych kultúr v závislosti od kontextu, výchovy, vplyvov, osobných preferencií a podobne.

„Kultúra skrýva viac, než odhaľuje, a čo je dosť zvláštne, to, čo skrýva, skrýva najúčinnejšie pred svojimi vlastnými účastníkmi“. [4]

Kľúčovým posolstvom tohto citátu Edwarda T. Halla je myšlienka, že uvedomenie sa začína poznaním seba samých, nie učením sa o druhých. Aby sme porozumeli rôznym kultúram, musíme najprv dosiahnuť hlbšie porozumenie vlastnej kultúre a postojom, ktoré formujú spôsob, akým filtrujeme svet okolo nás.

„Kultúrne povedomie človeka je jeho porozumenie rozdielom medzi ním samým a ľuďmi z iných krajín alebo iného prostredia, najmä rozdielom v postojoch a hodnotách“.

Táto definícia zo slovníka Collins spája pojmy kultúry a sebauvedomenia. Sebauvedomenie je základným východiskovým bodom, pretože bez porozumenia našim vlastným hodnotovým systémom a perspektívam nemôžeme naplno oceniť pohľady iných ľudí. Sebauvedomenie súvisí aj s reflexiou našich vlastných predsudkov a predpojatých predstáv, domnienok a očakávaní, ktoré môžu formovať niektoré stereotypné a skreslené predstavy, ktoré máme o iných skupinách a kultúrach.

Kultúrne skreslenie sa definuje ako interpretácia informácií a situácií na základe parametrov a štandardov vlastnej kultúry. Vo svete, ktorý je prepojenejší než kedykoľvek predtým, je kultúrne skreslenie rozšírené v každodennom živote vrátane podnikania a pracovísk, zdravotnej starostlivosti, vzdelávania, medziľudských vzťahov atď. Kultúrne skreslenie môže viesť k priaznivejším alebo menej priaznivým úsudkom, než dokážeme podložiť alebo odôvodniť. Zvyčajne k nemu dochádza vtedy, keď posudzujeme a vytvárame si predpoklady o kultúrnych normách iných ľudí, o tom, čo sa v správaní smie a nesmie, o gestách rukami, reči tela a podobne, ako aj o postojoch a správaní súvisiacich s rodinou, vekom, láskou, povinnosťami a zodpovednosťou, prácou, chorobou, smrťou atď.

Je dôležité uvedomiť si, že kombinácia sebareflexie a poznania o druhých je silným cvičením, ktoré nás môže veľa naučiť o nás samých aj o zvyšku sveta.

Uvedomovanie si vlastných privilégií

Privilégium je spoločenská výhoda alebo nárok, ktorý sa v priebehu času vyvinul v dôsledku historických nerovností. Privilégium súvisí s mocou, z ktorej profitujú jednotlivci z uprednostňovaných skupín a ktorá im poskytuje väčšie uznanie a vplyv v rôznych prostrediach vrátane práce a zdravotnej starostlivosti.

Belošské privilégium [5] je jedným z príkladov privilégií, ktoré zažívajú bieli ľudia vo väčšine západnej pologule na úkor skupín, ktoré sa neidentifikujú ako biele. Vo všeobecnosti platí, že čím viac privilégií máte, tým viac moci máte. V dôsledku systémových nerovností, ktoré vo svete pretrvávajú dlhé obdobia, nemôžete ovplyvniť množstvo privilégií, ktoré máte. Môžete ich však čo najlepšie využiť na podporu znevýhodnených ľudí.

Je dôležité uvedomiť si, že kultúrne povedomie súvisí so zohľadňovaním rôznych typov skreslení, ktoré pôsobia vo vašom myslení, a s rozpoznávaním rôznych foriem privilégií vo vašom živote. Pri rozvíjaní kultúrnej pokory si možno budete chcieť položiť otázky, ktoré spochybňujú spôsob, akým uznávate a definujete, kým ste, a ako to ovplyvňuje vaše širšie porozumenie druhým.

Aktivita 1 – Zvažovanie dopadov privilégií a skreslení

Vyhraďte si trochu času a zamyslite sa nad odpoveďami na nasledujúce otázky. Zmenili by sa vaše odpovede, keby ste mali iné pohlavie, etnický pôvod, štátnu príslušnosť, sociálno-ekonomické postavenie atď.?

  • Vyzerajú ľudia s mocou a vplyvom vo vašom živote ako vy a hovoria podobne ako vy (napr. váš šéf, váš prenajímateľ, vaši politickí lídri)?
  • Považuje sa niektorá časť vašej identity za „normu“, a teda vám poskytuje nezaslúžené privilégium a výhodu oproti iným?
  • Existujú aspekty vašej identity alebo kultúry, ktoré sú stigmatizované, stereotypizované alebo nadmerne zjednodušované a polarizované? Prečo, ako a kým?
  • Sú ľudia zmätení alebo prekvapení vašou pracovnou rolou v organizácii kvôli určitým predpokladom?
  • Existujú aspekty vašej telesnej zdatnosti alebo vzhľadu, ktoré sa považujú za viac alebo menej sympatické a žiaduce než iné?
  • Musíte myslieť na svoju osobnú bezpečnosť skôr, ako na verejnosti prejavíte náklonnosť partnerovi alebo rodine?
  • Máte ľahký prístup k podpore a zdravotným službám, ktoré potrebujete, bez obáv z finančných dôsledkov?
  • Môžete nosiť oblečenie, ktoré si vyberiete, bez strachu z reakcií alebo správania iných?

História, ekonomika a geopolitika dodávajú kultúrnemu povedomiu hĺbku a komplexnosť, keďže sa premietajú do internalizovaných kategorizácií sveta. Koloniálna história, minulé aj nedávne vojny, migrácia, globalizácia, medzinárodné vzťahy a vzostup masmédií a sociálnych sietí prispeli k formovaniu sveta, v ktorom žijeme, a ovplyvňujú to, ako vnímame ľudí z iných kultúr a ako sa k nim vzťahujeme. Patria sem skreslenia, nesprávne zobrazenia, mylné predstavy a očakávania, ktoré ovplyvňujú to, ako môžu byť vnímané skupiny z určitých geografických regiónov a kultúr.

Spoločenské a zdravotné nerovnosti

Nerovnosti v zdravotnej starostlivosti a v širšej spoločnosti sú významným faktorom, ktorý ovplyvňuje kvalitu starostlivosti, ktorú pacient dostáva počas svojej cesty zdravotnou starostlivosťou. Táto časť predstaví niektoré informácie o nerovnostiach v Európe. Nejde o vyčerpávajúci zoznam, ale len o súhrn, ktorý vám pomôže identifikovať oblasti, o ktorých by ste sa chceli dozvedieť viac.

Právne nerovnosti

Právna ochrana rôznych skupín sa v Európe výrazne líši. Mapa nižšie znázorňuje poradie v Rainbow Map and Index pre 49 európskych krajín podľa ich príslušných právnych a politických postupov týkajúcich sa LGBTI ľudí, v rozsahu od 0 do 100 %. Na vytvorenie nášho rebríčka krajín ILGA-Europe preskúmala zákony a politiky v 49 krajinách pomocou 74 kritérií, rozdelených do siedmich tematických kategórií: rovnosť a nediskriminácia; rodina; trestné činy z nenávisti a nenávistné prejavy; právne uznanie rodu; telesná integrita intersex osôb; priestor pre občiansku spoločnosť; a azyl. Krajiny s vyšším skóre (zelené) majú nižšiu mieru nerovností pre LGBTQ+ ľudí a krajiny s nižším skóre (červené) sú krajiny, ktoré majú viac prekážok alebo nerovností.

Ôsmy rok po sebe si Malta naďalej udržiava prvé miesto v Rainbow Europe Map so skóre 89 %. S 76 bodmi je teraz Belgicko na druhom mieste, pričom získalo o štyri body viac vďaka zahrnutiu rodovej identity a pohlavných znakov ako priťažujúcich okolností do trestného zákonníka krajiny. Dánsko je na treťom mieste so skóre 76, pričom získalo o dva body viac vďaka svojmu novému akčnému plánu rovnosti, ktorý zahŕňa konkrétne opatrenia týkajúce sa sexuálnej orientácie a rodovej identity, no nezahŕňa projekty týkajúce sa pohlavných znakov.

Rainbow Map 2023 – odráža právnu a politickú situáciu v oblasti ľudských práv lesieb, gejov, bisexuálnych, trans a intersex (LGBTI) ľudí v Európe

Skóre krajín (100 % = rešpektovanie ľudských práv, úplná rovnosť; 0 % = hrubé porušovanie ľudských práv, diskriminácia):

  • Malta 89
  • Belgicko / Dánsko 76
  • Španielsko 74
  • Island 71
  • Fínsko 70
  • Luxembursko / Švédsko 68
  • Nórsko 67
  • Francúzsko 63
  • Portugalsko 62
  • Čierna Hora 61
  • Grécko 57
  • Holandsko 56
  • Nemecko 55
  • Írsko 54
  • Spojené kráľovstvo 53
  • Chorvátsko / Rakúsko 49
  • Švajčiarsko 47
  • Slovinsko 46
  • Bosna a Hercegovina 40
  • Moldavsko 39
  • Andorra 37
  • Estónsko 36
  • Srbsko / Kosovo / Albánsko 35
  • Cyprus 31
  • Slovensko / Maďarsko 30
  • Severné Macedónsko 29
  • Česko 26
  • Taliansko / Gruzínsko 25
  • Litva 24
  • Lotyšsko 22
  • Lichtenštajnsko / Ukrajina / Bulharsko 20
  • Rumunsko 18
  • Poľsko 15
  • San Maríno 14
  • Monako 13
  • Bielorusko 12
  • Rusko / Arménsko 9
  • Turecko 4
  • Azerbajdžan 2

Ako sme tieto skóre vypočítali? Pozrite si www.rainbow-europe.org

Rainbow Index 2024 rozpis podľa krajín: Belgicko a Rusko

Referenčné hodnoty: Európa 42.06 %; Európska únia 50.62 %.

Kategória2024 – Belgicko – 3. miesto (78.47 %)2024 – Rusko – 48. miesto (2.00 %)
Rovnosť a nediskriminácia18/250/25
Rodina10/111/11
Trestné činy z nenávisti a nenávistné prejavy5/80/8
Právne uznanie rodu11/150/15
Priestor pre občiansku spoločnosť6/60/6
Azyl5/60/6
Telesná integrita intersex osôb0/40/4

Tri krajiny na opačnom konci škály Rainbow Europe sú Azerbajdžan (2 %), Turecko (4 %) a Arménsko (9 %), presne rovnako ako počas posledných troch rokov. Spomedzi nich si index zvýšilo iba Arménsko, a to po zrušení zákazu darovania krvi mužmi, ktorí majú sex s mužmi. Španielsko, Island, Fínsko, Moldavsko, Švajčiarsko a Chorvátsko sú krajinami s najväčším nárastom skóre. Španielsko zaviedlo komplexný zákon, ktorý upravuje právne uznanie rodu (LGR) na základe sebaurčenia, zakázalo mrzačenie pohlavných orgánov u intersex maloletých, zakázalo takzvané „konverzné“ praktiky a postavilo mimo zákon diskrimináciu na základe sexuálnej orientácie, rodovej identity a pohlavných znakov. Island prijal akčný plán rovnosti, zahrnul rodovú identitu a pohlavné znaky do svojho zákona o rovnosti a doplnil ochranu pohlavných znakov do trestného zákonníka. Moldavsko takisto zmenilo svoj zákon o rovnosti a trestný zákonník tak, aby zahŕňali sexuálnu orientáciu a rodovú identitu. Fínsko prijalo svoj zákon o trans osobách, ktorý upravuje LGR na základe sebaurčenia. Vo Švajčiarsku nadobudla účinnosť legislatíva o manželskej rovnosti, ktorá zároveň priznala právo na spoločnú adopciu a medicínsky asistovanú insemináciu pre páry rovnakého pohlavia. V Chorvátsku môžu páry rovnakého pohlavia po rozhodnutí súdu teraz požiadať o spoločnú adopciu a adopciu druhým rodičom.

Viac informácií o ILGA-Europe a podrobné rozpisy jednotlivých krajín nájdete tu: www.rainbowmap.ilga-europe.org

Sociálne nerovnosti

Rámec monitorovania viacrozmernej nerovnosti EÚ je interaktívny nástroj na monitorovanie, mapovanie, sledovanie a porovnávanie nerovností v celej EÚ. Tento nástroj vznikol ako súčasť prieskumného výskumného projektu zameraného na vytvorenie štruktúrovaného rámca ukazovateľov na monitorovanie a analýzu nerovností v EÚ. Rámec zahŕňa 10 kľúčových oblastí života – od vedomostí, zdravia a materiálneho blahobytu až po kultúru a environmentálne podmienky. Každú z nich možno preskúmať podrobnejšie a zobraziť na mape v rámci EÚ s cieľom porovnať trendy a výsledky medzi krajinami. Mapa nižšie znázorňuje percento populácie, ktorá sa domnieva, že ich krajina nie je miestom, kde sa so ženami zaobchádza s úctou a dôstojnosťou. Krajiny v tmavšej modrej farbe sú krajiny, v ktorých väčšie percento populácie cíti, že so ženami sa nezaobchádza dôstojne a s úctou; v roku 2023 boli krajinami, v ktorých najvyššie percento populácie verilo, že so ženami sa nezaobchádza s úctou a dôstojnosťou, Rumunsko a Portugalsko.

Percento populácie, ktoré sa domnieva, že so ženami sa v tejto krajine nezaobchádza s úctou a dôstojnosťou

Mapa členských štátov EÚ (Rakúsko, Belgicko, Bulharsko, Chorvátsko, Cyprus, Dánsko, Estónsko, Fínsko, Francúzsko, Nemecko, Grécko, Maďarsko, Írsko, Taliansko, Lotyšsko, Litva, Luxembursko, Malta, Poľsko, Portugalsko, Rumunsko, Slovensko, Slovinsko, Španielsko) zatienená v piatich pásmach od 0.05 do 0.28; najtmavšie zatienenie pokrýva Rumunsko, Portugalsko, Taliansko, Grécko, Chorvátsko a Švédsko.

Táto druhá mapa zdôrazňuje vnímanie populácie v oblasti bezpečnosti a kvality života pre prisťahovalecké populácie. V roku 2023 boli Chorvátsko a Maďarsko krajinami, v ktorých najväčšie percento populácie uviedlo, že ich krajina nie je dobrým miestom na život pre prisťahovalecké populácie.

Percento populácie, ktoré sa domnieva, že oblasť, v ktorej žijú, nie je dobrým miestom na život pre prisťahovalcov

Mapa členských štátov EÚ zatienená v šiestich pásmach od 0.07 do 0.68; najtmavšie zatienenie pokrýva Chorvátsko, Maďarsko, Slovensko, Bulharsko, Grécko, Česko a Poľsko, pričom najsvetlejšie zatienenie je v Portugalsku, Írsku, Švédsku a Fínsku.

Ak chcete ďalej preskúmať mapy nerovností a profily krajín v rámci Rámca monitorovania viacrozmernej nerovnosti EÚ, prejdite sem: Home | EU Multidimensional Inequality Monitoring Framework (europa.eu)

Zdravotné nerovnosti

Európsky register nerovností v oblasti rakoviny je vlajkovou iniciatívou európskeho plánu boja proti rakovine. Poskytuje kvalitné a spoľahlivé údaje o prevencii rakoviny a starostlivosti s cieľom identifikovať trendy, rozdiely a nerovnosti medzi členskými štátmi a regiónmi. Mapa nižšie uvádza percento liekov používaných u pediatrických onkologických pacientov vo veku od 0 do 18 rokov, ktoré sú dostupné v každej krajine, z celkového počtu 68 liekov identifikovaných ako esenciálne v štúdii Vassal et al., 2021 [6]. Odtieň farby súvisí s poradím údajov podľa rozsahu hodnôt pre každý ukazovateľ v piatich kategóriách. Krajiny zafarbené najsvetlejším odtieňom patrili medzi 20 % krajín s najlepším výkonom z hľadiska percenta liekov používaných u pediatrických onkologických pacientov v kontexte nerovností v oblasti rakoviny. Sivá farba označuje, že údaje pre danú krajinu nie sú dostupné.

Percento dostupných esenciálnych liekov pre pediatrických onkologických pacientov podľa krajiny

Svetlejší odtieň označuje lepší výkon. Pásma: 44.1 až 58.8; 58.9 až 75.8 (EÚ27: 75.8); 75.9 až 82.4; 82.5 až 88.2; 88.3 až 97.1; údaje nie sú dostupné. Luxembursko: N/A; Malta: 77.9.

Európsky register nerovností v oblasti rakoviny takisto umožňuje preskúmanie údajov podľa krajiny, aby ste získali hlbšie porozumenie zdravotným nerovnostiam súvisiacim s rakovinou vo vašom regióne. Ak chcete preskúmať viac, prejdite sem: European Cancer Inequalities Registry (ECIR) | ECIR – European Cancer Inequalities Registry (europa.eu)

Inkluzívna a prístupná komunikácia

Inkluzívna komunikácia znamená zdieľanie informácií spôsobmi, ktorým každý môže ľahko porozumieť a mať k nim prístup, a je dôležitá pre to, aby viac ľudí malo prístup k relevantným informáciám o svojej starostlivosti, dokázalo ich spracovať a porozumieť im. Inkluzívna komunikácia zahŕňa všetky formy komunikácie vrátane: verbálnej komunikácie, neverbálnej komunikácie, písomnej komunikácie a označenia/informácií. Prístupné informácie sú nástrojom na zabezpečenie inkluzívnej komunikácie. Napríklad pri komunikácii s mladými pacientmi je potrebné venovať osobitnú pozornosť jazyku a miere detailov, aby boli všetky informácie podané spôsobom, ktorému dokážu porozumieť. Prístupná komunikácia môže mať aj podobu titulkov pri videoobsahu pre tých, ktorí nemajú prístup k reproduktorom/slúchadlám na počítači a/alebo pre osoby so sluchovým postihnutím. Hoci pri zvažovaní prístupnosti často myslíme na zdravotné postihnutie, inkluzívna a prístupná komunikácia prospieva všetkým a znižuje riziko nedorozumení, ktoré môžu byť v zdravotníckom prostredí veľmi škodlivé.

Spôsob, akým ľudia naprieč kultúrami komunikujú, je rozsiahla a komplexná téma a hovorený jazyk je jedným z najfascinujúcejších a najhmatateľnejších aspektov medzikultúrnej komunikácie. Výskum a skúsenosti v tejto oblasti pomohli vytvoriť spektrum, na ktorom sú na opačných koncoch umiestnené priame a nepriame komunikačné štýly. Rôzni ľudia sa môžu nachádzať kdekoľvek na tomto kontinuu v závislosti od kultúry (ako aj osobnostných čŕt).

PriamaNepriama
Formulácia je jednoznačná.Nie je potrebné všetko vyjadriť slovami.
Úloha je jasná.Zachováva sa skupinová harmónia.
Cení sa úprimnosť.Cení sa diplomacia.

Kultúry s nepriamou komunikáciou sa pravdepodobne spoliehajú na nevyslovené prvky komunikácie, ako je reč tela, aby sa vyhli otvorenej konfrontácii a verejnému spochybneniu. Vo viacerých ázijských krajinách, najmä v tých, ktoré sú ovplyvnené konfucianizmom a budhizmom, ako sú Čína a Japonsko, je ochrana skupinovej harmónie veľmi dôležitá. Tu prevláda nepriama komunikácia: pomáha zachovávať stabilitu a dodáva ľuďom pocit zmyslu, účelu a prepojenia. Nepriama komunikácia má tendenciu súvisieť s formálnosťami, ktoré následne posilňujú hierarchiu, štruktúru a pocit miesta a zachovania pre každého, čím sa opäť podporuje myšlienka skupinovej harmónie. V kultúrach s nepriamou komunikáciou býva oveľa prísnejšie vnímanie toho, čo možno a nemožno povedať, ako a komu.

Naopak, v krajinách ako Fínsko a Holandsko sa uprednostňuje priama komunikácia na orientáciu vo vzťahoch prostredníctvom jasnosti. Ľudia sa zvyčajne menej zameriavajú na stabilitu a sú otvorenejší výzvam a zmenám. Tieto kultúry zvyčajne prikladajú menší význam formálnostiam, ktoré sú vnímané ako súvisiace so statusom alebo hierarchiou. Majú tendenciu byť egalitárnymi kultúrami a spoločnosťami a cenia si slobodu jednotlivcov a ich právo vyjadrovať sa.

V závislosti od toho, kde sa rôzne komunikačné štýly na spektre nachádzajú, môžu ľudia z určitých kultúr vnímať kolegov ako príliš priamych alebo neohľaduplných, alebo naopak ako príliš nejednoznačných a rezervovaných. Je dôležité uvedomiť si, že väčšina kultúr sa bude nachádzať niekde uprostred tohto kontinua. Napríklad Briti môžu byť priami, ale často svoje odkazy rámcujú a formulujú spôsobom, ktorý môže pôsobiť menej konfrontačne a viac zdvorilo a diplomaticky. V britskej kultúre sa zvyknú vyskytovať prvky priamej aj nepriamej komunikácie.

Spôsob, akým kultúra komunikuje, poskytuje veľký vhľad do toho, ako jej ľudia premýšľajú a následne pracujú a podnikajú. Komunikácia väčšinou presahuje hovorené slová a odkazy sa odovzdávajú prostredníctvom hlasu, reči tela a ďalších signálov.

Najlepšie tipy na zvýšenie prístupnosti a inkluzívnosti vašej komunikácie

Buďte autentickí. Umenie byť inkluzívnym komunikátorom spočíva v tom, byť autentický, úprimný a čestný. Zvyčajne je zjavné, keď je človek „neúprimný“ alebo nehovorí pravdu. Nevedomé predsudky môžu tiež zohrávať úlohu v tom, ako ľudia komunikujú s ostatnými, a ako to môže viesť k začleneniu alebo vylúčeniu. Reč tela môže prispievať k nášmu pocitu, či sme zahrnutí alebo vylúčení. Zamyslite sa nad vlastnou rečou tela počas určitých častí dňa (najmä keď ste zaneprázdnení), nad tým, ako to môže ovplyvniť ostatných, a ako by ste mohli aktívnejšie podporovať začlenenie.

Priznajte svoje chyby. Schopnosť prejaviť zraniteľnosť v zdravotníckom prostredí je pre mnohých ľudí často veľmi náročná, ale ak chcete byť vo svojej komunikácii inkluzívnejší, keď dôjde k poctivej chybe alebo sa niečo urobí nesprávne/zle, nesnažte sa to skryť. Nikto nie je odborníkom na všetko a nikto nemá všetky odpovede. Ľudia budú pravdepodobnejšie reagovať podporným a pozitívnym spôsobom, keď svoje chyby priznáme, než keď sa ich snažíme skryť alebo zakryť a potom sa na ne príde. To isté možno uplatniť aj vtedy, keď chýba porozumenie situácii alebo scenáru. Požiadať o objasnenie alebo ďalšie vysvetlenie nie je slabosť ani nedostatok asertivity, ale sila. Položenie otázky „Prepáčte, nerozumiem tomu – môžete mi povedať, čo to znamená?“ ukazuje ochotu učiť sa a získať jasnejšie pochopenie situácie. Toto je obzvlášť dôležité vo vzťahu k inklúzii a diverzite. Existuje toľko charakteristík a rozmanitých životných skúseností, že je pravdepodobné, že k chybám dôjde a nebudeme vedieť všetko. Svet, jazyk a terminológia sa neustále menia, preto sa vždy snažte zostať otvorení, buďte pripravení prijať opravu a pýtajte sa, aby ste získali jasnejšie porozumenie a poučili sa z chýb.

Buďte sebareflexívni. Často nastanú momenty ako „to nevyznelo celkom správne“ alebo „nebolo to pochopené tak, ako to bolo zamýšľané“. Zámer konania neospravedlňuje jeho dopad, ak sa niekto cíti vylúčený. Najlepšou reakciou je uvedomiť si chybu, ospravedlniť sa za spôsobený dopad a urobiť maximum pre nápravu situácie a pre to, aby sa človek v budúcnosti opäť necítil vylúčený.

Buďte flexibilní. Niektorí ľudia najlepšie reagujú na príbehy, iní na fakty a dôkazy. Zvážte, že môžete byť flexibilní vo svojich komunikačných štýloch tak, aby čo najlepšie vyhovovali potrebám publika, a nie vašim vlastným preferenciám. Napríklad niekto vo vašom tíme môže pracovať najlepšie, keď dostane veľmi jasné a priame pokyny, pretože je veľmi systematický a nemusí dobre pracovať s nejasnými konceptmi, iní však môžu uprednostňovať slobodu byť kreatívni a prinášať riešenia. Zvážte, ako zohľadniť potreby rôznych jednotlivcov v tíme. To je relevantné aj pri práci s mladými ľuďmi; niektorí mladí ľudia môžu chcieť všetky informácie naraz, aby sa mohli informovane rozhodnúť, iní môžu uprednostniť informácie v písomnej podobe, aby mali čas si ich premyslieť. Otvorené rozhovory s mladými ľuďmi o tom, ako chcú, aby ste im počas celej starostlivosti poskytovali informácie, môžu pomôcť zabezpečiť efektívnu komunikáciu.

Myslite na ich potreby. Často môžeme uviaznuť v rovnakom vzorci komunikácie. Sprostredkovanie detailov diagnózy môže niekedy pôsobiť ako známy scenár, čo znamená, že zabúdame, že hoci to môže byť piatykrát, čo ste v ten deň tieto slová povedali, pre vášho pacienta to môže byť prvýkrát, čo ich počuje. Nájdite si čas oceniť pozitívny vplyv empatie. Nájdite si čas aj na premýšľanie o tom, ako môžete rozhovor uľahčiť. Potrebujú informácie v inom jazyku? Pomohli by im obrázky alebo schéma pri pochopení zákroku? Obrazové materiály môžu mladým ľuďom často pomôcť vysvetliť náročné koncepty a môžu slúžiť ako podpora pri rozhovoroch s ľuďmi, ktorí potrebujú podporu v sociálnej komunikácii.

Je tiež dôležité pamätať na to, že nemusíte mať všetky odpovede. Ak si nie ste istí, čo by pomohlo osobe, s ktorou komunikujete, zvážte, že sa jej opýtate, a zistite, ako by ste mohli vyjsť v ústrety jej potrebám. Podporovanie trpezlivosti a vytváranie podporného prostredia sú tu veľmi cenné.

Na chvíľu sa zastavte. Ak dôjde k nedorozumeniu, zastavte sa a prehodnoťte situáciu. Väčšina ľudí funguje väčšinu času v režime rýchleho myslenia, najmä keď sú zaneprázdnení, v strese alebo pod časovým tlakom. Vyhradenie času na premýšľanie a reflexiu môže pomôcť zabezpečiť, že sa budete učiť zo svojich interakcií s kolegami, pacientmi a rodinou, a tým zabezpečíte neustále zlepšovanie svojich zručností v oblasti inklúzie.

Aktivita 2: Inkluzívny pas

Je dôležité, aby sme pri rozhovoroch dokázali presne posúdiť a pochopiť potreby človeka. Nasledujúce podnety vám môžu pomôcť usmerniť rozhovor pri komunikácii s pacientmi, kolegami alebo kýmkoľvek iným, kto môže potrebovať vašu podporu. Zapísanie týchto odpovedí a zabezpečenie odovzdania informácií (so súhlasom) ušetrí danému človeku nutnosť opakovať sa zakaždým, keď sa presúva v rámci organizácie.

  • Povedzte mi o veciach, ktoré ovplyvňujú vašu každodennú skúsenosť? Čo má na vás najväčší vplyv?
  • Aké úpravy môžem urobiť, aby ste sa mohli čo najviac zapojiť do svojej skúsenosti/roly?
  • Viete, čo vám najlepšie vyhovuje, preto sa, prosím, podeľte o nápady, ako môžem upraviť svoj prístup tak, aby vyhovoval vašim potrebám?
  • Chápeme, že keď sa niečo stane ľuďom, na ktorých nám záleží, alebo keď sa niečo deje s nimi, môže to ovplyvniť naše skúsenosti. Podeľte sa, prosím, o akékoľvek podrobnosti, ktoré vám je príjemné zdieľať a ktoré nám umožnia lepšie porozumieť ľuďom okolo vás.
  • Chceli by ste viac informácií o podpore zdravia a celkovej pohody?
  • Aký je váš preferovaný komunikačný štýl? Napr. osobne, telefonáty, e-maily, textové správy
  • Existuje konkrétny spôsob, akým uprednostňujete prijímanie nových informácií? Napr. osobne, písomná správa, odrážky
  • Ako často by ste chceli dostávať aktualizácie, keď sa veci zmenia? A akým spôsobom?
  • Je ešte niečo, čo by bolo užitočné vedieť, aby ste mohli mať čo najlepšiu možnú skúsenosť?

Aktívne vystupovanie proti diskriminácii

Pojem bystander sa často používa ako neutrálny termín na označenie osoby, ktorá je svedkom často nepríjemnej situácie, ktorá môže zahŕňať šikanovanie, obťažovanie a diskrimináciu. Táto časť vám pomôže pochopiť rozdiel medzi pasívnym a aktívnym spojencom, dôležitosť posunu od pasívneho spojenca k aktívnemu spojencovi, ako aj hlavné tipy, ako sa stať aktívnym spojencom a vytvoriť skutočne inkluzívne prostredie.

Aktívny prizerajúci sa je osoba, ktorá zasiahne, aby spochybnila diskriminačné správanie. Pasívny prizerajúci sa môže byť človek, ktorý verí v správne konanie, ale neupozorní tých, ktorí konajú nesprávne. Byť aktívnym prizerajúcim sa si často vyžaduje veľa odvahy, no najdôležitejšie je, aby sa vždy podnikol nejaký krok.

Efekt prizerajúceho sa nastáva vtedy, keď je jednotlivec menej pravdepodobne ochotný ponúknuť pomoc niekomu v núdzi, ak sú prítomní aj ďalší ľudia. Ľudia sa môžu cítiť nepríjemne alebo neochotne pomôcť z rôznych dôvodov, ktoré môžu zahŕňať:

  • Sociálny vplyv / identita – presvedčenie, že ak nikto iný nič nerobí, obeť možno pomoc nepotrebuje, nechce ju alebo si ju nezaslúži / nepatrí sem.
  • Zábrany pred okolím – strach z rozpakov a z toho, že človek vyčnieva tým, že zareaguje ako prvý. Osoba nemusí chcieť spôsobiť scénu alebo na seba upozorniť.
  • Strach z negatívnych následkov – pocit ohrozenia dôsledkami alebo pocit, že nie je bezpečné konať.
  • Rozptýlenie zodpovednosti – presvedčenie, že situáciu vyrieši niekto iný.
  • Nesprávne predpoklady – ľudia sa niekedy mylne domnievajú, že ostatní vo všeobecnosti zastávajú názor odlišný od ich vlastného

Keď sa jednotlivci neozvú, keď vidia problematické správanie, predpokladajú, že existuje zhoda v tom, že takéto správanie je bežné a/alebo prijateľné. Tí, ktorí patria k väčšine, preto nesú zodpovednosť upozorňovať na negatívne činy a správanie prostredníctvom zdravého, pozitívneho správania, aby sa problémové správanie nezačalo považovať za prijateľné.

Aktívni prizerajúci sa dokážu:

  • Všimnúť si udalosť – sú svedkami situácie a negatívneho správania, ktoré sa v nej prejavuje.
  • Interpretovať ju ako problém – nepredpokladajú, že problém sa už vyriešil, ani nepodceňujú jeho význam.
  • Cítiť zodpovednosť za jej riešenie – vcítia sa do obete a chápu, že nezasiahnuť znamená byť nepriamo spoluzodpovedný.
  • Mať potrebné zručnosti konať – majú odvahu a dôveru vo svoju schopnosť zasiahnuť.

Posun od pasívneho prizerajúceho sa k aktívnemu prizerajúcemu sa môže vyžadovať čas, odvahu, vedomosti, ako aj cielené školenie v témach, ako sú odvážne rozhovory a psychologická bezpečnosť. Nižšie uvádzame niekoľko hlavných tipov, ktoré vám pomôžu posunúť sa od pasívneho prizerajúceho sa k aktívnemu prizerajúcemu sa.

Stop/Pause – Nájdite si chvíľu na zhodnotenie situácie a premyslite si najvhodnejší postup. Byť aktívnym prizerajúcim sa neznamená vystavovať seba nebezpečenstvu. Znamená to zhodnotiť situáciu a rozhodnúť sa pre rozumný postup, ktorý ochráni všetkých zúčastnených.

Recognise potential situations – Vnímajte svoje okolie a rozpoznajte, kedy by situácia mohla prerásť do ublíženia. Môže ísť o situácie, keď je niekto obťažovaný, šikanovaný alebo ohrozovaný. Ak nie je možné konať v danej chvíli, spojte sa s dotknutou osobou následne a ponúknite jej priebežnú podporu a ďalší postup.

Affecting change – Ak je to fyzicky/psychologicky bezpečné, rozhodne spochybnite správanie pomocou reči tela, výrazov tváre a/alebo slov, pričom neustále zohľadňujte bezpečnosť všetkých v danej situácii. Môže byť dobrým nápadom páchateľa ‘prizvať k rozhovoru’ a začať rozhovor o tom, prečo bolo správanie nevhodné, namiesto toho, aby ste jeho konanie ‘verejne konfrontovali’, čo môže viesť ku konfliktu.

Distract – Toto môže byť menej priamy prístup. Upozornite na niečo iné, prerušte páchateľa a/alebo zmeňte tému rozhovoru. Môže to obeti pomôcť dostať sa z nebezpečnej situácie. Toto je obzvlášť účinné pri mikroagresiách.

Take notes – Ak ste svedkom neinluzívneho správania, robte si poznámky o situácii alebo vo vážnejších prípadoch zaznamenajte situáciu pomocou hlasového záznamníka a/alebo videa v mobilnom telefóne, aby ste poskytli podporné dôkazy. Vždy sa pred ďalším konaním opýtajte dotknutej osoby, čo by chcela s dokumentáciou urobiť.

Validate the experience – Ak sa osoba podelí o svoju skúsenosť s ublížením, praktizujte aktívne počúvanie tým, že prejavíte empatiu, uznáte jej skúsenosť a ponúknete podporu a zdroje.

Seek help – Obťažovanie a/alebo diskriminácia si niekedy vyžadujú vážnejší zásah. Ak je to zjavné, vyhľadajte pomoc niekoho ďalšieho, nahláste neprijateľné správanie a eskalujte problémy prostredníctvom formálnych postupov a komunikácie s HR.

Offer support – Môže to zahŕňať overenie, ako sa dotknutej osobe darí, ponuku odprevadiť ju na bezpečné miesto alebo jednoducho dať jej najavo, že ste tu pre ňu a ste ochotní ju podporovať aj po skončení situácie.

Further education and support – vyhľadávajte školiace programy a vzdelávacie zdroje, aby ste sa dozvedeli viac o tom, ako sa stať efektívnym aktívnym prizerajúcim sa. Zároveň po zásahu vyhľadajte aj formy podpory pre seba. Preskúmajte knihy ako The Bystander Effect od Catherine Sanderson alebo The Upstander: How to Change the World by Standing Up When Others Don’t od Rose Brock. Ak sa radšej učíte pozeraním a počúvaním, môžete preskúmať dokumenty, ako napríklad The Hunting Ground (2015) – dokumentárny film skúma epidémiu sexuálneho násilia na univerzitných kampusoch v Spojených štátoch a zdôrazňuje význam aktívnych prizerajúcich sa pri predchádzaní týmto incidentom a reakcii na ne, alebo The Kindness Diaries (2017) – dokumentárny seriál sleduje cestu muža, ktorý cestuje po svete na motocykli a spolieha sa iba na láskavosť cudzích ľudí. Seriál zdôrazňuje silu individuálnych prejavov láskavosti a dôležitosť byť aktívnym prizerajúcim sa v každodennom živote.

Techniky na spochybňovanie diskriminačného jazyka a správania

Existuje niekoľko techník na spochybňovanie urážlivého jazyka, budete si musieť vybrať prístup, ktorý najlepšie funguje pre vás a danú situáciu. Premyslite si, aký výsledok chcete dosiahnuť: ide o asertívne nastavenie hranice toho, čo je prijateľné, alebo o to, dostať niekoho do priestoru na učenie, v ktorom ho môžete vzdelávať?

Existuje malé percento ľudí, ktorí sú otvorene rasistickí / sexistickí / homofóbni / transfóbni atď. a svoj názor nezmenia. Cieľom pri tejto skupine je, aby niesli dôsledky za to, čo povedali. Môžete napríklad povedať niečo jasné a asertívne ako "To, čo ste práve povedali, je rasistické a urážlivé. Prosím, už to v mojej prítomnosti nehovorte." Ak budú naďalej používať diskriminačný a urážlivý jazyk a odmietnu uznať svoje správanie, potom povedzte: "Naďalej sa správate rasisticky aj po mojej žiadosti, aby ste prestali. Teraz odchádzam", a odíďte. Tým ste im práve stanovili jasné dôsledky ich konania. Ak by to každý v spoločnosti robil dôsledne voči ľuďom, ktorí sú otvorene nenávistní, naučili by sa, že 1) ich názory sa nemajú verejne prezentovať a dúfajme 2) prečo je to tak.

Oveľa väčšiu skupinu tvoria ľudia, ktorí hovoria alebo robia diskriminačné veci, používajú urážlivé slová alebo výrazy, ale sami by sa za diskriminačných nepovažovali. V skutočnosti by ich to, že by boli vnímaní ako rasisti, pravdepodobne naplnilo hanbou, čo potom znamená, že budú defenzívni a odolní voči zmene. Cieľom pri tejto skupine je dostať ich do situácie, v ktorej dokážu prijať, že sa mýlia, a zaviazať sa k zmene. Často nerozumejú tomu, prečo je to, čo povedali, diskriminačné.

Technique 1

  1. Keď povedia niečo urážlivé, môžete povedať "hej, toto slovo/táto fráza už nie je v poriadku používať, pretože je to pre ľudí (XXX) naozaj zraňujúce". Kľúčom je povedať to láskavo a byť pripravený/-á na to, že môžu nejako zareagovať.
  2. Môžu povedať "och, OK, neuvedomil/-a som si to..." alebo sa môžu začať brániť či podráždene reagovať. Ak sa to stane, zostaňte pokojní a empatickí a prepojte to s ich skúsenosťou, napr. "keby vás niekto nazýval menom, ktoré sa vám nepáči, nechceli by ste mať možnosť požiadať ho, aby s tým prestal?"
  3. Snažte sa podnietiť ich empatiu. Zvyčajne je najlepším spôsobom, ako to urobiť, prepojiť to s ich skúsenosťou. Preto je užitočný prístup "čo ak by ste boli v tejto situácii...", alebo ak ich poznáte a viete to prepojiť priamo s ich osobnou skúsenosťou či rodinou, môže to byť ešte silnejšie, napr. "ako by ste sa cítili, keby ste nám ako deťom museli vysvetľovať, čo máme robiť, aby nás polícia nezastrelila?" Žiaľ, veľa ľudí nepociťuje ľahko súcit s ľuďmi, ktorých nepoznajú, preto ich k tomu musíte priviesť cez to, čo je pre nich dôležité.

Technique 2

  1. Keď povedia niečo rasistické (napr. 'Nemyslím si, že rasa je ospravedlnením chudoby, všetko, čo musí komunita XX urobiť, je postaviť sa na vlastné nohy tak ako my'), môžete sa opýtať "naozaj, prečo si to myslíte?"
  2. Pokračujte v kladení pokojných, otvorených otázok, aby ste sa dostali o niečo hlbšie.
  3. To by im malo pomôcť spracovať aj ich vlastné myšlienkové pochody a uvedomiť si, že opakujú urážlivé stereotypy, ktoré nie sú ničím podložené, alebo ich aspoň dostať do menej istého rozpoloženia, v ktorom budú otvorení iným myšlienkam.
  4. Potom môžete povedať "OK, podľa tohto (dôveryhodného zdroja, ktorý máte v telefóne, alebo štatistiky, ktorú ste si zapamätali) zarába komunita XX o 20 % menej než jej náprotivky YY na rovnakej pracovnej pozícii - to sa nezdá spravodlivé, však?" Alebo "bolo to nespravodlivé aj voči nám a viem, že to pre nás bolo bolestivé. Tak nechcete, aby iní ľudia nemuseli prejsť rovnakým zápasom len preto, aby prežili?"

Ak by ste sa chceli dozvedieť viac, vyhľadajte si na internete ‘techniky asertívnej komunikácie’ a ‘nenásilnú komunikáciu’ (známu aj ako NVC). Existuje veľa rôznych techník a tiež videí s príkladmi, ako to vyzerá v praxi.

Ako mám reagovať, ak ma niekto upozorní?

Môže byť nepríjemné, keď vám niekto povie, že to, čo ste povedali, je urážlivé, najmä ak máte pocit, že vaše úmysly neboli zlomyselné. Potrebujete to však prehodnotiť ako príležitosť učiť sa a meniť sa. Žijeme v spoločnosti, kde rasistický, homofóbny, transfóbny, ableistický, sexistický a iný diskriminačný jazyk, predstavy a stereotypy môžu byť vnímané ako norma, a môže byť ľahké ich používať bez premýšľania. Kľúčom je byť otvorený/-á spochybňovaniu svojich predpokladov, svojej viery v tieto stereotypy a schopnosti zmeniť svoje správanie. Ak vás niekto upozorní na používanie konkrétnej frázy alebo stereotypu, najlepší spôsob reakcie je:

  • Zastavte sa. Vypočujte si, čo druhá osoba hovorí.
  • Ospravedlňte sa za to, čo ste povedali. Ak si nie ste istí, čo bolo na tom, čo ste povedali, zraňujúce, pokojne sa druhej osoby opýtajte, či by vám to vedela vysvetliť. Ak to nevie alebo nechce urobiť, poznačte si, že si to neskôr vyhľadáte.
  • Zamyslite sa nad situáciou a potom zmeňte svoje správanie.
  • Získajte širšie informácie o danej téme, aby ste si rozšírili porozumenie.

Dôležitosť zastupovania záujmov mladých ľudí a ich rodín

Je veľmi dôležité, aby pacienti stáli v centre svojej starostlivosti, najmä keď je veľa práce, pretože niekedy môžeme zabudnúť, že zdravotná starostlivosť môže byť pre pacientov desivým a mätúcim prostredím, a našou úlohou nie je len podporiť ich, aby sa zlepšili, ak je to možné, ale aj zabezpečiť, aby týmto procesom prešli s čo najväčšou podporou a uistením.

Starostlivosť zameraná na pacienta je prístup, ktorý zapája pacientov do rozhodovania o ich vlastnej zdravotnej starostlivosti a kladie najvyšší dôraz na ich dôstojnosť, autonómiu a rešpekt. Naopak, starostlivosť zameraná na lekára uprednostňuje názory a rozhodnutia zdravotníckeho pracovníka pred želaniami a rozhodnutiami pacienta. Zručnosti a prístupy spojené s uplatňovaním prístupu zameraného na pacienta, v ktorom sú v centre empatia, autonómia a posilňovanie postavenia pacienta, boli spojené s vyššou kvalitou starostlivosti a lepšími výsledkami [7].

Jedným zo spôsobov, ako zabezpečiť, že vaši mladí pacienti budú stáť v centre svojej vlastnej zdravotnej starostlivosti, je posilniť ich, aby sa cítili istejšie pri kladení otázok a aby vám dali vedieť, keď niečomu nerozumejú alebo potrebujú viac informácií. Môžete to dosiahnuť takto:

  1. Jednoducho počúvajte – príliš často sa sústreďujeme na to, aby pacient počúval nás, no rovnako dôležité je nájsť si čas na to, aby sme počúvali jeho. Keď si nájdeme čas skutočne vypočuť si perspektívu iného človeka, môže to byť veľmi posilňujúce.
  2. Podpora rovesníkov – zdravotná starostlivosť môže byť pre mladých ľudí niekedy desivým miestom, najmä keď prichádzajú takmer výlučne do kontaktu s dospelými. Možnosť hovoriť s inými ľuďmi bližšími ich veku o rôznych aspektoch ich skúsenosti im môže naozaj pomôcť lepšie porozumieť tomu, čo sa deje, a aké majú možnosti.
  3. Podporujte mladých zamestnancov – opäť platí, že v mnohých spoločnostiach nás vedie očakávanie, že staršia osoba v miestnosti musí byť odborníkom, no tým, že posilníte mladších zamestnancov a dáte im priestor prevziať iniciatívu a rozvíjať sa, ukazujete mladým pacientom, že toto je miesto, kde môžu byť vypočutí.
  4. Buďte pokorní – môže byť veľmi ťažké priznať si, keď sa mýlime, a profesionáli to často robia veľmi neradi. Najmä pokiaľ ide o inklúziu, od mladých ľudí a pacientov sa môžeme veľa naučiť, ale aby sme to dokázali, musíme byť úprimní sami k sebe aj k ostatným, keď niečo nevieme.
  5. Dajte mladým ľuďom miesto pri stole – zapojenie mladých ľudí do obhajoby práv pacientov a pacientskych fór môže zabezpečiť, že poskytovanie služieb a výskum budú skutočne napĺňať potreby mladých pacientov. Majú veľkú hodnotu, ktorú môžu priniesť, ak im dáme miesto pri stole.

Úloha rodiča sa v priebehu rokov výrazne zmenila. V minulosti spočívala zodpovednosť za starostlivosť pevne na ženách, dnes titul rodiča nie je striktne vyhradený len tým, ktorí majú biologické väzby. Ľudia sa stávajú rodičmi rôznymi spôsobmi vrátane adopcie, manželstva alebo pestúnskej starostlivosti, pričom sa na ne neobmedzujú. Úloha rodiča predstavuje spoločnú podporu naprieč všetkými členmi rodinnej jednotky. Pri vytváraní organizácie priateľskej k rodinám je potrebné zvážiť oveľa viac než len konkurencieschopné politiky materskej alebo otcovskej dovolenky. Dnes sú dôkazy podporujúce emocionálnu a fyzickú pohodu rodičov dobre zdokumentované a nesporné. Organizácie chápu, že ak počas tohto obdobia nedokážu ponúknuť dobrú podporu, môžu sa dostať do situácie, keď negatívne ovplyvnia starostlivosť o mladého človeka a rodinu. Nájdite si čas na to, aby ste porozumeli potrebám rodičov oddelene od potrieb mladého človeka, aby ste dokázali zabezpečiť podporu pre oboch. Nezabúdajte však, že aj keď je váš pacient mladý, ide predovšetkým o jeho starostlivosť, za ktorú nesiete zodpovednosť, a preto by sa na tom mal podieľať s podporou svojich rodičov.

Glosár inkluzívneho jazyka

Inkluzívny jazyk je témou rozsiahlej diskusie, no žiaľ neexistuje jeho všeobecne dohodnutá podoba. Jazyk, ktorý vyhovuje niektorým skupinám, nemusí vyhovovať iným, a dokonca ani v rámci tej istej skupiny nemusí jazyk, ktorý preferuje jedna osoba, vyhovovať inej osobe z tej istej skupiny. Mimoriadne zložité je to najmä pri komunikácii v druhom jazyku alebo pri zvažovaní prekladov do viacerých jazykov. Nižšie uvádzame určité usmernenia k vybraným slovám a frázam v rôznych jazykoch, no najdôležitejším prístupom pri zvažovaní vlastného jazyka je vždy vychádzať z osoby, s ktorou hovoríte, a používať slová, s ktorými sa cíti najkomfortnejšie. Niekedy môže byť prínosné používať aj bežný každodenný jazyk namiesto akademickej terminológie, keď hovoríte s niekým, ktorého materinským jazykom nie je angličtina.

Zdravotné postihnutie

Jazyk používaný v súvislosti so zdravotným postihnutím sa v Európe značne líši. Existujú dva modely, ktoré vysvetľujú, ako máme tendenciu premýšľať o zdravotnom postihnutí. Medicínsky model vníma zdravotné postihnutie ako chorobu alebo ako niečo, čo treba napraviť alebo zmierniť. Mnohí majú pocit, že tento model predpokladá, že problém je v osobe so zdravotným postihnutím. Sociálny model zdravotného postihnutia tento pohľad preformulúva a spoločnosť vníma ako bariéru; v tomto modeli je problémom vonkajší svet – s osobou so zdravotným postihnutím nie je nič v neporiadku. Ak by sme systémy, budovy, pracoviská a podobne vytvárali s dôrazom na inklúziu, zdravotné postihnutie človeka by neovplyvňovalo (alebo by ovplyvňovalo v menšej miere) jeho zapojenie do rôznych prostredí. V zdravotníctve to však nie je také jednoduché; existuje mnoho stavov spôsobujúcich znevýhodnenie, ktoré možno liečiť do tej miery, že nemusia mať na jednotlivca dlhodobé následky, a rakovina je toho výborným príkladom. V angličtine by medicínsky model zdravotného postihnutia prevažne používal prístup „najprv osoba“, napr. person with a disability, zatiaľ čo sociálny model zdravotného postihnutia (často uprednostňovaný obhajcami práv ľudí so zdravotným postihnutím) by prevažne používal prístup „najprv identita“, napr. disabled person. V niektorých európskych jazykoch, ako je francúzština, sa však za najinkluzívnejší prístup považuje jazyk „najprv identita“, napr. une personne en situation de handicap.

Pre niektorých ľudí môže byť užitočný jazyk „najprv osoba“, pretože pomáha vnímať, že zdravotné postihnutie nepredstavuje celú podstatu človeka, ale len jednu časť toho, kým je. Pre iných môže byť najužitočnejší jazyk „najprv identita“, pretože uznáva ich zdravotné postihnutie ako dôležitý aspekt ich identity. Nie je to také jednoduché, že jeden prístup je správny a druhý nesprávny; závisí to od situácie, diagnózy a samotného jednotlivca. Napríklad nepoviete, že niekto je „cancer person“, ale že je „person living with cancer“, no môžete sa stretnúť s tým, že ľudia uprednostňujú označenie „autistic person“ pred „person with autism“.

Pri zvažovaní prekladu jazyka súvisiaceho so zdravotným postihnutím vzniká ďalšia zložitá otázka, pretože priame preklady môžu často viesť k neúmyselne neinkluzívnemu jazyku. Napríklad bežne používané slovo pre zdravotné postihnutie v ruštine je „инвалидность“. Pri priamom preklade do angličtiny by znamenalo „handicapped“, čo by sa v angličtine považovalo za urážlivý spôsob označenia zdravotného postihnutia. Je to spôsobené tým, ako sa slovo „handicapped“ vyvíjalo. Predpokladá sa, že slovo vzniklo na základe legislatívy prijatej v roku 1504, ktorá legalizovala žobranie zdravotne postihnutých vojnových veteránov, pretože sa predpokladalo, že nebudú schopní pracovať; označovalo sa to ako „cap in hand“, odkiaľ pochádza termín „handicap“. V angličtine má preto toto slovo negatívnu konotáciu a je znevažujúcim spôsobom označenia zdravotného postihnutia, zatiaľ čo v ruštine sa s touto históriou nespája a je to len slovo prevzaté z iného jazyka na označenie zdravotného postihnutia, ktoré je úplne prijateľné.

Pri zvažovaní jazyka súvisiaceho so zdravotným postihnutím v Európe zvážte nasledujúce:

NehovortePovedzte
Pripútaný/á na invalidný vozík / Confiné(e) au fauteuil roulant / An den Rollstuhl gebunden / În scaun cu rotile / Прикован към инвалидна количкаPoužívateľ/ka invalidného vozíka / Une personne en fauteuil roulant / Rollstuhlfahrer:in / Utilizator de scaun cu rotile / Ползвател на инвалидна количка
Obeť rakoviny / Victime d'un cancer / Krebsopfer / Victimă a cancerului / Жертва на ракČlovek, ktorý prežil rakovinu / osoba žijúca s rakovinou alebo po rakovine / Survivant du cancer / personne vivant avec ou après un cancer / Krebsüberlebende:r / Person, die mit oder nach Krebs lebt / Supraviețuitor de cancer / persoană care trăiește cu sau dincolo de cancer / Оцелял от рак / человек, живущий с раком или после него
Duševne chorý/á / Une personne malade mentale / Bolnav mintal / Психично боленOsoba so skúsenosťou s duševným ochorením / Une personne avec des troubles de santé mentale / Persoană care se confruntă cu o boală psihică / Лице, страдащо от психично заболяване
Zdravotne postihnutí / Adapté aux handicapés / Cei cu handicap / Инвалидни хораĽudia so zdravotným postihnutím / Sans barrière, sans obstacle / Persoane cu dizabilități / Хора с увреждания

Etnicita/rasa

Tak ako pri mnohých iných témach, aj jazyk týkajúci sa etnicity a rasy sa v Európe veľmi líši. Na úvod je užitočné pochopiť rozdiel medzi pojmami etnicita a rasa, keďže sa v angličtine často používajú zameniteľne, no majú mierne odlišné významy. Pojem rasa sa dnes chápe ako súhrnné označenie pre ľudí so spoločnými fyzickými charakteristikami a podobnosťami v pôvode, kultúre a histórii, ako je farba pokožky či typ vlasov. Pojem etnicita sa zas chápe ako označenie skupín, ktoré zdieľajú sociálny, kultúrny a jazykový pôvod a tradície. Oba pojmy sú však sociálne konštrukty používané na kategorizáciu ľudí do populačných skupín. V ľudskom genóme existuje určitá miera genetickej variability; historicky sa niektoré z týchto variácií pripisovali rôznym častiam sveta, no vzhľadom na obrovský rozsah ľudského pohybu počas dlhého obdobia je dnes nemožné určovať rasu na genetickom základe. Napriek tomu pojem rasa naďalej formuje ľudskú skúsenosť v dobrom aj zlom. Rasové predsudky sú základom diskriminácie, vylúčenia a násilia a môžu dramaticky meniť skúsenosti rôznych skupín pri kontakte so zdravotnou starostlivosťou.

Pri chápaní etnicity a rasy je zásadné uznať, že obe sú sociálne konštrukty, nie kategórie založené na genetike. Ľudia zdieľajú 99 % svojej DNA a drobné variácie sa nezhodujú s rasovými kategóriami. Štúdie v oblasti genomiky ukazujú, že genetická rozmanitosť v rámci takzvaných rasových skupín často prevyšuje rozmanitosť medzi nimi, čím spochybňuje predstavu odlišných biologických rás. To zdôrazňuje, že rasa a etnicita sú formované skôr historickými a spoločenskými vplyvmi, najmä kolonializmom, ktorý udržiaval diskrimináciu a prehlboval nerovnosť. Tieto konštrukty výrazne ovplyvňujú skúsenosti so zdravotnou starostlivosťou, čo podčiarkuje potrebu vnímať ľudskú rozmanitosť cez optiku sociálneho kontextu, a nie zastaraných biologických predpokladov.

Jazyk týkajúci sa rasy a etnicity sa dramaticky líši v závislosti od mnohých faktorov, ako sú kultúrne, náboženské, historické a koloniálne kontexty. Už pri samotnom slove „rasa“ vidíme, že hoci je v angličtine úplne prijateľné, po druhej svetovej vojne v mnohých európskych krajinách z bežnej slovnej zásoby vymizlo. Štúdia Laury Führer z roku 2021 [8] zistila, že v Nórsku sa pojem etnická menšina používa prakticky výlučne na označenie nebielych skupín, zatiaľ čo slovo etnicita sa spája s národnostným pôvodom. Napriek tomu zistenia jej štúdie ukázali, že etnicita sa primárne používala na označenie farby pokožky; účastníci uvádzali, že keď si predstavili slovo prisťahovalec, mysleli na ľudí s tmavou pokožkou alebo ľudí, ktorí nie sú z Európy. Hoci toto slovo jednoducho označuje niekoho, kto sa narodil mimo danej krajiny a presťahoval sa do nej. Tí účastníci, ktorí mali čiernu alebo hnedú pleť, opisovali mikroagresie súvisiace s ich rasou a etnicitou ako bežnú súčasť života, napríklad komplimenty o ich jazykových schopnostiach, pretože sa predpokladá, že niekto s tmavšou pokožkou sa nemohol narodiť v Nórsku alebo plynule hovoriť po nórsky. Tento nedostatok istoty pri jazyku týkajúcom sa rasy a etnicity nie je obmedzený len na Nórsko; ide o bežnú skúsenosť naprieč Európou.

V mnohých jazykoch sa odporúča vyhýbať používaniu slova rasa v prospech slova etnicita, často preto, že priamy preklad slova „race“ je často slovo „breed“, ktoré má zjavne negatívne konotácie. Okrem toho sa pri opisovaní etnicity snažte používať prídavné mená namiesto podstatných mien. Pri zvažovaní terminológie týkajúcej sa konkrétnych rasových identít a etnických skupín sa môže stať, že slová v jednom jazyku budú pôsobiť urážlivo, keď ich číta alebo počuje niekto, kto týmto jazykom nehovorí. Napríklad pojem „negro“ je všeobecne považovaný za urážlivé označenie černošskej komunity, ktoré sa historicky aj v nedávnej minulosti používalo ako nadávka, a označenie niekoho ako „čierneho človeka“ sa považuje za inkluzívnejšie a vhodnejšie. Mužský španielsky výraz pre čierny je však „negro“, čo môže spôsobovať istý zmätok u ľudí, ktorí nehovoria po španielsky. Dokonca aj úplne rovnaké slovo môže mať v rôznych krajinách veľmi odlišné konotácie; napríklad slovo „Tigan“ sa v Rumunsku používa ako urážlivý výraz a do angličtiny sa prekladá ako „Gypsy“, zatiaľ čo to isté slovo v ruštine „Цыган“ je prijateľným opisným výrazom pre ľudí s kočovným alebo nomádskym pôvodom.

Aj keď môže byť táto téma náročná, rozhovory o rase a etnicite je potrebné viesť, aby sa rozvíjalo hlbšie porozumenie správnej terminológii; bez odvahy tieto rozhovory začať sa porozumenie jazyku nikdy nerozvinie.

Pri zvažovaní jazyka súvisiaceho s rasou a etnicitou v Európe zvážte nasledujúce:

NieÁno
Používajte etnicitu ako podstatné meno, napr. čierny / Une coloré·ePoužívajte etnicitu ako prídavné meno, napr. čierny človek / Une personne noire
Etnická menšina / Groupe racial, minorité visible / Minoria ethnicaMinorizovaná etnická skupina / Groupe racisé / Grupo étnico minorizado

Sexuálna orientácia a rodová identita

Pri diskusiách o jazyku súvisiacom so sexuálnou orientáciou a rodovou identitou je hlavnou témou rodovo neutrálny jazyk. Ide o prístup, pri ktorom sa snažíte vyhnúť odkazom na konkrétne pohlavie/rod, odstrániť z jazyka rodové predpoklady a ponúknuť alternatívu bez rodového určenia, ktorá zahŕňa všetky rody. Historicky bolo v celej Európe veľmi bežné používať mužský rod ako predvolený; napríklad ak ste v miestnosti plnej žien, ale je tam jeden muž, oslovíte skupinu v mužskom rode. Koncom dvadsiateho storočia sme však začali pozorovať odklon od mužského rodu ako predvoleného a nárast ženských jazykových alternatív v súlade s rozvojom rodového aktivizmu a volebného práva. Nedávno sa začal zvyšovať aj posun smerom k rodovej neutralite mimo mužsko-ženského binárneho rámca, pričom mnohé komunity v rámci LGBTQ+ komunity aj mimo nej sa usilujú nájsť rodovo neutrálny jazyk, ktorý by lepšie opisoval ich skúsenosť. Táto téma sa však v mnohých krajinách stala spornou; mnohí z mladšej generácie presadzujú neutrálnu formu namiesto mužskej alebo ženskej. V mnohých európskych jazykoch sú však rodovo neutrálne alternatívy vnímané ako neformálnejšie a ľudia s tradičnejším prístupom k jazyku voči nim prejavujú väčší odpor. Povaha jazyka je taká, že sa časom vyvíja; tieto zmeny sa zhodujú so zmenami v kultúre, migrácii a mnohých ďalších faktoroch. V poslednom čase nastalo v jazyku súvisiacom so sexuálnou orientáciou a rodovou identitou veľa zmien v krátkom časovom období, čo u mnohých vyvoláva zmätok a obavy z toho, čo povedať. No tak ako pri každom aspekte inkluzívneho jazyka, jediný spôsob, ako si byť istejší v tom, čo povedať, je zapojiť sa do diskusie a dozvedieť sa viac.

Pri skúmaní rodovej neutrality v jazyku možno európske jazyky rozdeliť do 3 hlavných kategórií: bezrodové jazyky, jazyky s prirodzeným rodom a gramaticky rodové jazyky.

V bezrodových jazykoch sú rodovo neutrálne slová zvyčajne veľmi ľahko dostupné. V jazykoch s prirodzeným rodom tieto slová existujú, ale zvyčajne označujú skupinu, napríklad zámeno „they“. V gramaticky rodových jazykoch sú všetky podstatné mená buď mužského, alebo ženského rodu a často je tradičné používať mužský rod podstatných mien a zámen pri spoločnom označovaní mužov aj žien. Pri snahe zaviesť rodovú neutralitu existuje viacero rôznych metód, no často ide o zavedenie nového slova alebo nového pravopisu. Napríklad nahradenie koncovky –o alebo –a písmenom x alebo e s cieľom vytvoriť nové slovo. Iní zaviedli použitie lomky, aby sa spojil ženský aj mužský pravopis a vytvorilo neutrálne slovo. Neexistuje univerzálny prístup k rodovej neutralite v gramaticky rodových jazykoch, no čím viac budú ľudia o tejto téme hovoriť, tým ľahšie bude nájsť riešenie, ktoré bude fungovať.

Bezrodové jazykyJazyky s prirodzeným rodomGramaticky rodové jazyky
Jazyky, v ktorých neexistuje gramatický rod ani rod pri zámenách, čo znamená, že väčšina slov je už neutrálna. Stále sa môžu vyskytovať niektoré rodovo určené podstatné mená, no často ide o vplyvy z iných jazykov.Jazyky, v ktorých sú osobné podstatné mená väčšinou rodovo neutrálne a existujú osobné zámená špecifické pre každý rod, čo znamená, že rodovo neutrálny jazyk často znamená používanie existujúcich slov v novom kontexteJazyky, v ktorých má každé podstatné meno gramatický rod a rod osobných zámen zvyčajne zodpovedá referenčnému podstatnému menu. To znamená, že na umožnenie rodovej neutrality sú potrebné nové slová, takže ide o oveľa pomalší proces.
napr. gruzínske neutrálne zámeno "ის" (is)napr. anglické neutrálne zámeno ‘they’ alebo dánske zámeno ‘de’napr. el/la candidato/a alebo candidate (na nahradenie candidato)
estónčina, fínčina, maďarčina, gruzínčina, erzyadánčina, angličtina, švédčinanemčina, francúzština, bulharčina, poľština, čeština, ukrajinčina

Jazyk súvisiaci so sexuálnou orientáciou sa za posledných 20 – 30 rokov tiež výrazne rozvinul, čo súvisí s dekriminalizáciou homosexuality na konci dvadsiateho storočia. Až 80 % legislatívnych zmien v oblasti dekriminalizácie sa uskutočnilo medzi rokmi 1972 a 2005. Hoci sa miera kultúrneho a spoločenského prijatia v Európe dramaticky líši, rozhovory o inklúzii LGBTQ+ sú čoraz bežnejšie a dôležitejšie. Nie je vhodné úplne sa vyhýbať označovaniu jednotlivcov; namiesto toho im umožnite, aby vám sami poskytli jazyk a slovnú zásobu, ktoré sú pre nich najrelevantnejšie a najdôležitejšie. Navyše, ak vám tento jazyk nie je známy, nesnažte sa naň pozerať skepticky alebo ho odmietať, ale vnímajte ho ako príležitosť naučiť sa novú slovnú zásobu.

Pri zvažovaní toho, ako môžete urobiť svoj jazyk inkluzívnejším pre komunitu LGBTQ+, zvážte nasledujúce:

NieÁno
Nepoužívajte rodové označenia, keď sú dostupné neutrálne výrazy, ani nerobte predpoklady. Matka / otec / manžel / manželka / syn / dcéra — Mère / père / mari / épouse / fils / fille — Māte / tēvs / vīrs / sieva / dēls / meitaPoužívajte neutrálne výrazy, kde je to možné, a pýtajte sa, aký jazyk ľudia preferujú. Rodič / partner / dieťa — Parent/e / partenaire / enfant — Vecāks / partneris / bērns
Vyhýbajte sa používaniu mužského rodu ako predvoleného. Policajt — Policier — PolicistsPoužívajte súhrnné označenia tam, kde neutrálne výrazy nie sú dostupné. Príslušník polície — Officier de police — Likuma darbinieks
Nezameriavajte sa len na biológiu: Narodený ako muž a má poranenie semenníka — Né en tant que mâle et a une blessure aux testicules — Dzimis vīrietis ar sēklinieku traumuPoužívajte jazyk identity, ktorý vám ľudia sami ponúknu: Identifikuje sa ako nebinárna osoba s poranením semenníka — Identifie une présentation non binaire avec une lésion testiculaire — Identificē nebināru prezentāciju ar sēklinieku bojājumu

Ďalšie zdroje na vzdelávanie

Rod

Zdravotné postihnutie

Etnicita/rasa

LGBTQ+

Náboženstvo a viera

Imigrantské a migrantské komunity

Finančný a socioekonomický status

Duševné zdravie a psychická pohoda

Rodičia a opatrovatelia

Školiace snímky

Školiaci program sa realizuje v šiestich stretnutiach, pod spoločnou značkou European Network of Youth Cancer Survivors, Inclusive Employers a Youth Cancer Europe. Prepis snímok z každého stretnutia je uvedený nižšie.

Stretnutie 1: Pochopenie nerovnosti a kultúrneho povedomia v onkologickej starostlivosti

Organizačné informácie

  • Zaviažme sa vytvoriť prostredie, v ktorom sa ľudia cítia bezpečne zapojiť.
  • Dajme ľuďom priestor podeliť sa o svoj názor a dbajme pritom na neodsudzujúci prístup.
  • Berme do úvahy, že v miestnosti môžu byť ľudia s osobnou skúsenosťou s touto témou.
  • Otázky a zapojenie sú vítané – prosím, zdvihnite ruku.

Ciele stretnutia

  • Pochopiť význam a základy kultúrneho povedomia
  • Pochopiť právny kontext nerovnosti v Európe
  • Pochopiť kultúrny kontext nerovnosti v Európe
  • Preskúmať nerovnosti v onkologickej starostlivosti v Európe
  • Rámce, ktoré pomáhajú spolupracovať naprieč kultúrami

Diskusia: Ako by ste definovali kultúru?

Definovanie kultúry

  • Spoločný súbor zvykov, presvedčení, rituálov, hodnôt, správania a spôsobov života ľudí
  • Komplexný a mnohorozmerný rámec na porozumenie svetu a interakciu so spoločnosťou
  • Hmotné aj nehmotné prvky
  • Dynamická a neustále sa vyvíjajúca

Kultúrne povedomie

Tri prekrývajúce sa prvky:

  • Sebauvedomenie vlastných presvedčení, hodnôt a zvykov a toho, ako formujú a ovplyvňujú naše rozhodnutia a správanie
  • Reflexia vlastných kultúrnych predsudkov
  • Poznanie a porozumenie rôznych kultúr, postojov, hodnôt atď.

Rozvíjanie kultúrneho povedomia

Kultúrna kompetencia

  • Schopnosť informovane a efektívne fungovať naprieč kultúrami.
  • Schopnosť porozumieť kultúrne rozmanitým prostrediam
  • Mať vedomosti, uvedomenie a uznanie rozdielov.

Kultúrna pokora

  • Nastavenie mysle bez konečného bodu
  • Priebežný proces učenia sa, porozumenia a sebakritiky
  • Prístup otvorenosti, ktorý si cení rozmanitosť a rozpoznáva a spochybňuje nerovnováhy

Video: Čo je kultúrna pokora? (Zdroj: Psych Hub)

Pochopenie kultúrnych dimenzií

Kolektivizmus

  • Spoločnosť nad jednotlivcami
  • Skupinová harmónia
  • Oceňuje spoluprácu a tímovú prácu

Individualizmus

  • Osobný čas a priestor
  • Nezávislosť a súkromie
  • Oceňuje samostatný a súťaživý prístup

Mapa individualizmu

Mapa sveta so skóre individualizmu (0–100). Vyššie skóre = individualistickejšia kultúra; nižšie skóre = kolektivistickejšia kultúra; sivá = bez údajov.

Skóre individualizmu podľa európskej krajiny

Mapa Európy zafarbená podľa skóre individualizmu v pásmach od 0 – 10 % do 80 – 90 %.

Diskusia: Ako môžu kultúrne rozdiely ovplyvniť spôsob, akým poskytujeme onkologickú starostlivosť?

Kultúrne vplyvy na zdravotnú starostlivosť a onkologickú starostlivosť

  • Pohoda je v individualistických kultúrach užšie prepojená s pozitívnymi zdravotnými výsledkami (Okely, Weiss & Gale, 2018)
  • Vyššia miera kolektivizmu súvisí s pozitívnejšími postojmi k skríningu rakoviny prsníka (Nguyen & Clark, 2014)
  • Kultúrne rozdiely zosilňujú prekážky pri rozhodovaní v onkologickej starostlivosti, ktorým čelia pacienti zo všetkých kultúrnych prostredí (Hurst et al. 2022)
  • Pacienti s rakovinou v demokratickejších krajinách majú vyššiu ochotu minúť viac na svoje zdravie (Chaikumbung, 2021)

Charakteristiky chránené zákonom

Mriežka charakteristík (vek, zdravotné postihnutie, rodová identita, náboženstvo/viera, sexuálna orientácia, rasa/etnicita, manželský/občiansky stav, opatrovateľské povinnosti, socioekonomický status, politické presvedčenie, miesto bydliska, jazyk, tehotenstvo/pôrod) oproti krajinám (Belgicko, Česká republika, Dánsko, Fínsko, Francúzsko, Nemecko, Maďarsko, Taliansko, Holandsko, Poľsko, Slovensko, Španielsko, Švédsko, UK), zobrazujúca, kde je každá charakteristika chránená zákonom. Vek, rodová identita, náboženstvo/viera, sexuálna orientácia a rasa/etnicita sú chránené vo všetkých uvedených krajinách; ochrana manželského/občianskeho stavu, opatrovateľských povinností, socioekonomického statusu, politického presvedčenia, miesta bydliska, jazyka a tehotenstva/pôrodu sa v jednotlivých krajinách líši.

Kultúra nie je len zákon

Spektrum od „Zákon sa zmenil bez zohľadnenia kultúry“ po „Kultúra sa vyvinula nad rámec zákona“.

Diskusia: Ako môžu rôzne charakteristiky ovplyvniť spôsob, akým sa ľudia zapájajú do onkologickej starostlivosti?

Ako môžu tieto identifikačné faktory ovplyvniť kvalitu onkologickej starostlivosti?

  • Vek: V niektorých európskych krajinách je prístup ku klinickým skúšaniam pre osoby mladšie ako 18 rokov veľmi obmedzený
  • Socioekonomický status: V roku 2020 mali ľudia v nízkopríjmových skupinách v celej Európe v priemere o 11,5 % nižšiu pravdepodobnosť pravidelného absolvovania cytologického vyšetrenia
  • Krajina bydliska: V Európe je 127 % rozdiel v miere predčasnej úmrtnosti na rakovinu

Zdroj: European Cancer Inequalities Registry

Video: Film Svetovej zdravotníckej organizácie o rovnosti v zdraví vrátane ľudí s duševnými ochoreniami a psychosociálnymi postihnutiami (Zdroj: World Health Organisation)

Otázky?

Ďalšie kroky

  • Porozprávajte sa s ostatnými o tom, čo ste sa naučili
  • Vyplňte aktivity vo svojom pracovnom zošite
  • Skontrolujte, kedy bude vaše ďalšie stretnutie
  • V prípade potreby sa obráťte na podporu

Stretnutie 2: Využívanie jazyka a komunikácie na zvýšenie kvality starostlivosti

Organizačné informácie

  • Zaviažme sa vytvoriť prostredie, v ktorom sa ľudia cítia bezpečne zapojiť.
  • Dajme ľuďom priestor podeliť sa o svoj názor a dbajme pritom na neodsudzujúci prístup.
  • Berme do úvahy, že v miestnosti môžu byť ľudia s osobnou skúsenosťou s touto témou.
  • Otázky a zapojenie sú vítané – prosím, zdvihnite ruku.

Ciele stretnutia

  • Pochopiť inkluzívny a neinkluzívny jazyk naprieč kultúrami
  • Preskúmať komunikačné štýly na zvýšenie psychologického bezpečia
  • Pochopiť úlohu komunikácie pri podpore celej rodiny a budovaní autonómie pacienta
  • Aktivity na preskúmanie inkluzívnej a prístupnej komunikácie

Čo myslíme inkluzívnou komunikáciou?

  • Zdieľanie informácií spôsobom, ktorému každý rozumie
  • Poskytovanie komunikácie spôsobom, ktorý zahŕňa rôzne identity a skúsenosti.

To zahŕňa…

  • Verbálnu komunikáciu
  • Neverbálnu komunikáciu
  • Písomnú komunikáciu
  • Označenia a informácie
  • Sociálne médiá a webovú stránku

Aké sú niektoré možné príčiny a dôsledky slabej komunikácie?

Príčiny: Neúplné odpovede; Nesprávny štýl; Šírenie klebiet; Nedostatočná úprava; Robenie predpokladov; Príliš veľa informácií

Dôsledky: Plytvanie časom/zdrojmi; Zvyšovanie fluktuácie zamestnancov; Napätie vo vzťahoch; Zníženie príjmov; Vedie k väčšiemu množstvu práce; Spôsobuje nedorozumenia; Ovplyvňuje tímovú dynamiku; Znižuje produktivitu

Aktivita o komunikačných štýloch – 5 minút

Označte otázky, o ktorých máte pocit, že sa na vás vzťahujú. Otázky, o ktorých máte pocit, že sa na vás nevzťahujú, označte krížikom. Uistite sa, že pri každej otázke máte fajku alebo krížik.

Aktivita o komunikačných štýloch – vyhodnotenie

ŠtýlČísla otázok
Aktivista2, 10, 12, 16, 20
Pragmatik3, 6, 8, 13, 17
Teoretik1, 5, 7, 15, 19
Reflektor4, 9, 11, 14, 18

Spočítajte počet fajok v každom stĺpci: 0 – 2 = nízke; 3 = stredné; 4 – 5 = vysoké. (Spracovaný príklad: Aktivista 2, Pragmatik 3, Teoretik 1, Reflektor 3.)

  • Aktivisti sa radi pustia do práce, „vrhnú sa do toho“ a učia sa za pochodu. Uprednostňujú učenie praxou, riešenie vecí za pochodu a radi skúšajú nové veci a vítajú nové skúsenosti. Pravidelne sa vracajte k rozhodnutiu a prehodnocujte ho
  • Pragmatici chcú vedieť, ako uplatniť to, čo sa učia, v reálnom svete, a zaujíma ich, čo funguje a aké to prináša výsledky. Podrobné vysvetlenia dopadov, vedľajších účinkov a rôznych možností liečby
  • Teoretici sa dobre učia z konceptov a modelov. Uprednostňujú mať konceptuálny rámec, aby vedeli porozumieť novým informáciám, a radi premýšľajú o tom, čo sa učia, v abstraktných pojmoch. Vysvetlite uvažovanie za rozhodnutím a svoj myšlienkový postup, prečo si myslíte, že je to najlepšia možnosť
  • Reflektori uprednostňujú pozorovať iných, ako niečo robia, skôr než to sami vyskúšajú. Radi majú čas informácie vstrebať a premyslieť si ich. Podporte pacienta v tom, aby sa porozprával s inými, ktorí si touto situáciou prešli

Diskusia: Akým výzvam môžeme čeliť pri komunikácii v európskom zdravotníckom prostredí?

Komunikačné výzvy

  • Jazykové bariéry
  • Náboženstvo/viera
  • Kultúrne kontexty
  • Rodinná dynamika
  • Migrácia ľudí
  • Úroveň porozumenia pacienta
  • Vek pacienta

Súčasná najlepšia prax: Zdravotné postihnutie

Jazyk zameraný na osobu: Ľudia so zdravotným postihnutím; Dieťa s autizmom; Osoba s dyslexiou, diabetom atď.

Jazyk zameraný na identitu: Zdravotne postihnutí ľudia (sociálny model zdravotného postihnutia); Autistické dieťa; Dyslektická osoba, diabetická osoba atď.

Vyhnite saPoužite
Trpí…Má x diagnózu/zdravotné postihnutie
PomalýOsoba s poruchou učenia
Odkázaný na invalidný vozíkPoužívateľ invalidného vozíka

Nie každé zdravotné postihnutie je viditeľné.

Handicap / Handikap / Handikep

Toto slovo sa používa v albánčine, bosniančine, češtine, dánčine, holandčine, francúzštine, taliančine, rumunčine, slovenčine, slovinčine a španielčine. Uvedené príklady: španielsky plagát „Acceso a la Justicia – Por un Servicio Policial Inclusivo de calidad para las Personas con Discapacidad“ a francúzsky plagát Organizácie Spojených národov k 3. decembru „Journée internationale des personnes handicapées“.

Súčasná najlepšia prax: Pohlavie a rod

  • Pohlavie: fyzické a fyziologické charakteristiky osoby, zvyčajne určené pri narodení ako ženské alebo mužské
  • Rod: sociálne a kultúrne konštrukty, normy, správanie a roly spojené s maskulinitou alebo femininitou, ako aj vzájomné vzťahy.
  • Rodová identita: vnútorné vnímanie seba samého, ktoré sa môže, ale nemusí zhodovať s pohlavím
  • Rodový prejav: spôsob, akým osoba vyjadruje rodovú identitu, zvyčajne prostredníctvom vzhľadu, oblečenia a správania.
  • Nebinárny: rodové identity, ktoré nie sú výlučne mužské ani ženské
  • Rodovo fluidný: nestále rodové identity a prejavy, ktoré sa môžu posúvať a meniť

Jazyky bez rodu, jazyky s prirodzeným rodom a gramaticky rodové jazyky

Jazyky bez roduJazyky s prirodzeným rodomGramaticky rodové jazyky
Jazyky, v ktorých neexistuje gramatický rod ani zámenový rod, čo znamená, že väčšina slov je už neutrálna.Jazyky, v ktorých sú podstatné mená väčšinou rodovo neutrálne a existujú osobné zámená špecifické pre každý rod.Jazyky, v ktorých má každé podstatné meno gramatický rod a rod osobných zámen sa zvyčajne zhoduje s referenčným podstatným menom.
napr. gruzínske neutrálne zámeno "ის" (is)napr. anglické zámeno „they“ alebo dánske zámeno „de“napr. el/la candidato/a alebo candidate (na nahradenie candidato)
estónčina, fínčina, maďarčina, gruzínčina, erzjadánčina, angličtina, švédčinanemčina, francúzština, bulharčina, poľština, čeština, ukrajinčina, španielčina

Rodovo neutrálny jazyk

  1. Ak je to možné, vyhýbajte sa rodovo zafarbenému / binárnemu jazyku / buďte čo najinkluzívnejší
  2. Vyhýbajte sa „univerzálnemu mužskému rodu“
  3. Podporujte a uznávajte osobné zámená
Príklad rodovo zafarbeného jazykaPríklad neutrálnej alternatívy
Chalani / dámy a pániľudia/tím/každý/všetci
Manžel/manželkapartner/partnerka
Ľudstvo, predseda, hovorca, pracovná sila, policajt, hasičĽudstvo, predsedajúci, hovorca/hovorkyňa, pracovný kolektív, policajný dôstojník, hasič/požiarnik
Ona/jej, on/jehooni/ich

Súčasná najlepšia prax: Rasa a etnicita

  • Rasa - súhrnný pojem pre ľudí so spoločnými fyzickými charakteristikami a spoločnými prvkami pôvodu, kultúry a histórie, ako je farba pleti a typ vlasov.
  • Etnicita - skupiny, ktoré zdieľajú sociálny, kultúrny a jazykový pôvod a tradície.

Obe sú však sociálne konštrukty používané na zaraďovanie ľudí do populačných skupín.

Používané pojmy: etnická menšina; globálna väčšina; ľudia farebnej pleti; BAME; multirasový; dvojitý pôvod.

Zvyknite si na inkluzívny jazyk

Zvedavosť (pokora + nepohodlie) = učenie

Video: Dôležitosť komunikácie v onkologickej starostlivosti (Zdroj: Youth Cancer Europe)

Otázky?

Ďalšie kroky

  • Porozprávajte sa s ostatnými o tom, čo ste sa naučili
  • Vyplňte aktivity vo svojom pracovnom zošite
  • Skontrolujte, kedy bude vaše ďalšie stretnutie
  • V prípade potreby sa obráťte na podporu

Stretnutie 3: Úloha poskytovateľa zdravotnej starostlivosti v inkluzívnej onkologickej starostlivosti

Organizačné informácie

  • Zaviažme sa vytvoriť prostredie, v ktorom sa ľudia cítia bezpečne zapojiť.
  • Dajme ľuďom priestor podeliť sa o svoj názor a dbajme pritom na neodsudzujúci prístup.
  • Berme do úvahy, že v miestnosti môžu byť ľudia s osobnou skúsenosťou s touto témou.
  • Otázky a zapojenie sú vítané – prosím, zdvihnite ruku.

Ciele stretnutia

  • Pochopiť vplyv poskytovateľa zdravotnej starostlivosti na kvalitu starostlivosti
  • Identifikovať otvorenú a skrytú diskrimináciu v zdravotníckych postupoch
  • Pochopiť a posúdiť potreby celej skúsenosti pacienta
  • Preskúmať potreby osobného a organizačného učenia sa a rozvoja

Diskusia: Ako identita človeka ovplyvňuje jeho onkologickú starostlivosť?

Vplyvy identity na starostlivosť

„Lekárska komunita sa k môjmu intersex telu správala iba zneužívajúco a vykorisťujúco. Bol(a) som vystavený(á) lekárskej fotografii, nútenej sedácii, núteným invazívnym vyšetreniam, núteným chirurgickým zákrokom a klamali mi, že potrebujem chirurgické zákroky pod zámienkou, že mám rakovinové výrastky.“

„V krajine je momentálne príliš veľa lekárov na to, aby sme sa zaoberali vzdelávaním lekára so zdravotným postihnutím. Ak to znamená, že niektorí ľudia zostanú bokom, nech sa tak stane.“ „Trvalo rok, kým mi stanovili diagnózu, a dostal(a) som ju v 15 rokoch, keď som bol(a) v ročníku GCSE. Z najlepších známok som sa dostal(a) do situácie, keď som musel(a) vynechať skúšobné skúšky a moje známky jednoducho klesli. Cítil(a) som taký tlak, najmä preto, že pochádzam z arabského prostredia a moja rodina bola dosť prísna, pokiaľ išlo o akademické zameranie.“

Intersekcionalita

Intersekcionalita je myšlienka, že svet nezažívame na základe jednej charakteristiky a spôsoby, akými sa tieto rôzne charakteristiky pretínajú, ovplyvňujú to, ako prežívame rôzne výzvy. Prekrývajúce sa charakteristiky zahŕňajú: rasa; sexuálna orientácia; rodová identita; rodičia/opatrovatelia; náboženstvo/viera; zdravotné postihnutie; socioekonomické zázemie.

Diskusia: Ako vyzerá inkluzívna a prístupná zdravotná starostlivosť?

Starostlivosť zameraná na pacienta verzus starostlivosť zameraná na poskytovateľa

Starostlivosť zameraná na pacienta

  • Zapájanie poskytovateľov, pacientov a rodiny ako rovnocenných partnerov do rozhodovania o starostlivosti
  • Porozumenie celému človeku, nielen jeho diagnóze
  • Vnímanie človeka ako jedinečnej osoby

Starostlivosť zameraná na poskytovateľa

  • Rozhodovanie za niekoho
  • Zameranie na diagnózu, nie na človeka
  • Používanie štandardných prístupov

Štatistiky diskriminácie v zdravotnej starostlivosti

  • U žien s poruchami mobility bola o 70 % nižšia pravdepodobnosť, že sa ich niekto opýta na antikoncepciu
  • Pacienti, ktorí patria do černošských (18,6 %) a ázijských (15,4 %) skupín, menej dôverovali lekárom alebo sestrám a mali v nich menšiu dôveru než biele etnické skupiny.
  • 40,7 % lekárov uviedlo, že si veria vo svoje schopnosti poskytovať pacientom so zdravotným postihnutím rovnakú kvalitu starostlivosti.
  • Len 8 % klinických pracovníkov súhlasilo s tým, že si veria vo svoje vedomosti o špecifických zdravotných potrebách pacientov LGBTQ+, a len veľmi málo z nich sa rutinne pýtalo na sexuálnu orientáciu (5 %), rodovú identitu (3 %) a preferované zámená (2 %).

Zdroje: An evaluation of self-perceived knowledge, attitudes and behaviours of UK oncologists about LGBTQ+ patients with cancer (ESMO Open); Physicians’ Perceptions Of People With Disability And Their Health Care (PubMed, nih.gov); REF – Better Health 47 – Cancer (raceequalityfoundation.org.uk).

Otvorená a skrytá diskriminácia

Otvorená diskriminácia: Zjavný, očividný a úmyselný čin nespravodlivého zaobchádzania s niekým. napr. odmietnutie starostlivosti niekomu pre jeho rodovú identitu alebo účtovanie vyššej ceny za služby osobe rómskeho pôvodu

Skrytá diskriminácia: Jemná, často neúmyselná a môže vychádzať z nevedomých predsudkov. napr. predpoklad, že niekto nebude rozumieť, pretože je mladý, alebo predpoklad, že sprievod rovnakého pohlavia je súrodenec a nie partner

Dopad verzus úmysel

Čo ste povedali (úmysel) vs. čo počuli oni (dopad). Všetci hovoríme a robíme veci s dobrým úmyslom, ale niekedy nemajú taký dopad, aký sme očakávali, často preto, že naše publikum má iný pohľad na svet ako my.

Konfrontovanie správania

Pull: Otvorené otázky; Vyťahovanie názorov; Aktívne počúvanie

Push: Navrhovanie; Poskytovanie informácií; Presadzovanie

Video: Dôležitosť posilňovania postavenia mladých pacientov (Zdroj: Youth Cancer Europe)

Diskusia: Ako môžeme zvýšiť inkluzívnosť zdravotnej starostlivosti?

Dvanásť spôsobov, ako zvýšiť inkluzívnosť zdravotnej starostlivosti

  1. Dávajte si pozor na predpoklady a stereotypy
  2. Nahraďte nálepky vhodnou terminológiou
  3. Používajte inkluzívny jazyk
  4. Zaistite inkluzívnosť fyzického priestoru
  5. Zaistite efektívne komunikačné metódy
  6. Osvojte si prístup založený na silných stránkach
  7. Zaistite inkluzívny zdravotnícky výskum
  8. Rozšírte rozsah poskytovania zdravotnej starostlivosti
  9. Presadzujte inkluzívny systém
  10. Používajte inkluzívne a vhodné značky a symboly
  11. Sebavzdelávanie
  12. Individuálne a organizačné záväzky

Viete si pri každom z nich predstaviť príklad niečoho, čo by ste chceli vo svojej organizácii zmeniť? (Zdroj: Florian Steger et al., 2023)

Zaistite inkluzívnosť fyzického priestoru

Zvyčajne myslíme na:

  • Šírku dverí
  • Umiestnenie nábytku
  • Prístup pre invalidné vozíky

Ale myslíme aj na:

  • Odevy alebo manžety na meranie krvného tlaku vhodnej veľkosti
  • Vplyv osvetlenia, kúrenia alebo zvuku
  • Farbu a kontrast informácií a označení
  • Priestor na modlitbu alebo tichý čas

Používajte inkluzívne a vhodné značky a symboly

Zobrazené príklady: označenie toalety pre všetky rody s Braillovým písmom; sada piktogramov prístupnosti (bezbariérová toaleta, prístup pre invalidné vozíky, asistenčný pes, slabozrakosť, indukčná slučka, rampa, Braillovo písmo, pomôcky na mobilitu, posunkový jazyk); a obrázkový kontrolný zoznam požiarnej bezpečnosti s políčkami na zaškrtnutie.

Hranice roly

Poskytovateľ zdravotnej starostlivosti musí byť:

  • Viditeľným podporovateľom inklúzie
  • Aktívne počúvajúci s cieľom porozumieť
  • Neustále sa snažiaci vzdelávať seba aj ostatných
  • Zástancom pacientov a nedostatočne zastúpených skupín tým, že ich vnáša do kruhov moci
  • Láskavý k sebe samému, toto je cesta učenia sa, nie obviňovania
  • Aktívnym obhajcom, ktorý sa stavia proti vylúčeniu

Poskytovatelia zdravotnej starostlivosti nemusia byť:

  • Špecialisti na inklúziu
  • Myšlienková polícia
  • Politici

Kde sú vaše zručnosti?

  • Rečník – otvorene podporuje
  • Šampión – povzbudzuje ľudí, aby vystúpili dopredu
  • Zosilňovač – zosilňuje hlasy
  • Advokát – vnáša nedostatočne zastúpené skupiny do kruhov moci
  • Bádateľ – počúva a učí sa, číta a skúma
  • Aktívny obhajca – ohradzuje sa proti urážlivým poznámkam alebo vtipom
  • Dôverník – poskytuje priestor na podporu

Ktorá vám pripadá najprirodzenejšia? Ktorá vám pripadá najmenej prirodzená?

Otázky?

Ďalšie kroky

  • Porozprávajte sa s ostatnými o tom, čo ste sa naučili
  • Vyplňte aktivity vo svojom pracovnom zošite
  • Skontrolujte, kedy bude vaše ďalšie stretnutie
  • V prípade potreby sa obráťte na podporu

Stretnutie 4: Úloha výskumníka v inkluzívnej onkologickej starostlivosti

Organizačné informácie

  • Zaviažme sa vytvoriť prostredie, v ktorom sa ľudia cítia bezpečne zapojiť.
  • Dajme ľuďom priestor podeliť sa o svoj názor a dbajme pritom na neodsudzujúci prístup.
  • Berme do úvahy, že v miestnosti môžu byť ľudia s osobnou skúsenosťou s touto témou.
  • Otázky a zapojenie sú vítané – prosím, zdvihnite ruku.

Ciele stretnutia

  • Pochopiť úlohu výskumu pri spochybňovaní nerovnosti v onkologickom výskume
  • Preskúmať bežné úskalia výskumu, ktoré prispievajú k nerovnosti v starostlivosti
  • Preskúmať inkluzívne výskumné postupy počas celého životného cyklu výskumu
  • Preskúmať potreby osobného a organizačného učenia sa a rozvoja

Diskusia: Aké sú výzvy pri realizácii inkluzívneho onkologického výskumu?

Vo výskume rakoviny chýba rozmanitosť

  • Vo veľkých verejných úložiskách chýba reprezentácia vzoriek neeurópskeho pôvodu (Molina-Aguilar & Robles-Espinoza, 2023, Conti et al., 2021, Fernandez-Rozadilla et al., 2022)
  • Ženy majú vyššie riziko vzniku nežiaducej reakcie na liek, pretože väčšina liekov sa testuje na mužoch (Lee & Wen, 2020)
  • Kritériá oprávnenosti často neprimerane ovplyvňujú ľudí so zdravotným postihnutím. Z 98 štúdií iba 17 umožnilo mechanizmy na podporu toho, aby ľudia so zdravotným postihnutím mohli udeliť informovaný súhlas (DeCormier Plosky, 2022)

Koláčové grafy pôvodu vo štyroch verejných úložiskách (A PCAWG, B TCGA, C COSMIC, D NCI PDMR) ukazujú, že vzorky sú prevažne európske, s menšími podielmi východoázijského, juhoázijského, afrického, amerindského/latinoamerického, zmiešaného a iného/neznámeho pôvodu.

All of Us Research Program

Pôvodné komunity

  • Prepájanie s komunitami first nation a pôvodnými komunitami s cieľom pochopiť, ako ich čo najlepšie zapojiť do výskumu
  • Jasné záväzky a procesy na uznanie a dodržiavanie suverenity, zvykov, kultúry a zákonov počas celého výskumu

Komunita LGBTQ+

  • Rozšírenie zberu demografických údajov tak, aby štandardne zahŕňal sexuálnu orientáciu, pohlavie určené pri narodení a rodovú identitu

Zdroj: All of Us Research Program | National Institutes of Health (NIH)

Diskusia: Aká je úloha výskumníka pri zmene tohto stavu?

Hranice roly

Výskumníci musia byť:

  • Viditeľnými podporovateľmi inklúzie
  • Aktívne počúvajúcimi s cieľom porozumieť
  • Neustále sa snažiacimi vzdelávať seba aj ostatných
  • Zástancami pacientov a nedostatočne zastúpených skupín tým, že ich vnášajú do kruhov moci
  • Láskaví k sebe samým, toto je cesta učenia sa, nie obviňovania
  • Aktívnymi obhajcami, ktorí sa stavajú proti vylúčeniu

Výskumníci nemusia byť:

  • Poskytovatelia zdravotnej starostlivosti
  • Terapeuti
  • Špecialisti na inklúziu
  • Myšlienková polícia
  • Politici
  • Vedci
  • Absolventi PhD

Kde sú vaše zručnosti?

  • Rečník – otvorene podporuje
  • Šampión – povzbudzuje ľudí, aby vystúpili dopredu
  • Zosilňovač – zosilňuje hlasy
  • Advokát – vnáša nedostatočne zastúpené skupiny do kruhov moci
  • Bádateľ – počúva a učí sa, číta a skúma
  • Aktívny obhajca – ohradzuje sa proti urážlivým poznámkam alebo vtipom
  • Dôverník – poskytuje priestor na podporu

Ktorá vám pripadá najprirodzenejšia? Ktorá vám pripadá najmenej prirodzená?

Ako ste doteraz pristupovali k inklúzii vo svojom výskume?

Aktivita: Pracujte v skupinách a zvýraznite jednotlivé kroky vo vašom bežnom životnom cykle výskumu a to, ako ste v každom z týchto krokov zohľadnili inkluzívnosť.

  • Existujú oblasti, v ktorých momentálne inklúziu nezohľadňujete?
  • Ako by ste to mohli zmeniť?

Video: Zapojenie pacientov a verejnosti (Zdroj: Queens University Belfast)

Zohľadnenie inklúzie pri návrhu štúdie

Príklad 1: Používanie talking mats na umožnenie účasti ľudí s poruchami učenia (Mitchell and Sloper, 2011)

  • Výzva: Prístup pološtruktúrovaného rozhovoru by bol pre mladých ľudí s poruchami učenia alebo komunikačnými poruchami náročný na zapojenie
  • Riešenie: Talking Mats, pri ktorých boli účastníkom kladené jednoducho formulované otázky a boli vyzvaní, aby si vybrali symboly, ktoré zodpovedali ich predstavám a pocitom.
  • Dopad: Umožnilo mladým ľuďom s poruchami učenia a/alebo komunikácie zapojiť sa do projektu a priniesť skutočné poznatky o voľbách/rozhodnutiach, ktoré robia a chcú robiť, ako ich robia a ako vnímajú procesy rozhodovania

Diskusia: Ako by ste mohli zohľadniť inklúziu pri nábore účastníkov a zbere údajov?

Zohľadnenie inklúzie pri nábore účastníkov

Príklad 2: Používanie videí ako alternatívy k dlhým informačným listom pre účastníkov (Johnson et al., 2022)

  • Výzva: Mladí ľudia uvádzali, že sa im ťažko pracovalo s dlhými informačnými listami pre účastníkov, čo znižovalo pravdepodobnosť ich zapojenia do výskumu.
  • Riešenie: Používanie videí a infografík na prezentáciu informácií o výskumnej štúdii jednoduchým a pútavým spôsobom.
  • Dopad: Mnohí mladí ľudia uviedli, že sa im takto s informáciami pracovalo oveľa ľahšie, čo im uľahčilo informovane sa rozhodnúť, či sa do výskumu zapoja alebo nie.

Zohľadnenie inklúzie pri zbere údajov

Príklad 3: Používanie WhatsApp na vytváranie bezpečných priestorov pre mladých ľudí LGBTQ+ (McDermott et al., 2024)

  • Výzva: Ťažkosti pri nábore a udržaní mladých ľudí LGBTQ+ na rozhovory o duševnom zdraví, škole a skúsenostiach so zdravotnou starostlivosťou
  • Riešenie: Použitie WhatsApp messenger ako preferovanej metódy komunikácie pre mnohých mladých ľudí na realizáciu rozhovorov
  • Dopad: Použitie komunikačnej metódy známej mladým ľuďom im umožnilo vyjadriť sa spôsobom, ktorý pre nich pôsobil bezpečne a pútavo. Absencia osobného anketára tvárou v tvár (či už osobne alebo virtuálne) zvýšila pravdepodobnosť dlhodobého zapojenia do štúdie.

Šírenie zistení

Zobrazený príklad: interaktívna webová stránka „Hover & Click to find ideas“, ktorá prezentuje výskumné zistenia o deťoch vykonávajúcich prácu alebo školskú prácu doma („I’m constantly being distracted“, „I have no choice about where I work“, „I can’t get my schoolwork done because I share my bedroom“), so stránkou „Adapt“ s nápadmi, ako prispôsobiť priestor na štúdium v miestnosti oddelenej od hluku a rušenia.

Otázky?

Ďalšie kroky

  • Porozprávajte sa s ostatnými o tom, čo ste sa naučili
  • Vyplňte aktivity vo svojom pracovnom zošite
  • Skontrolujte, kedy bude vaše ďalšie stretnutie
  • V prípade potreby sa obráťte na podporu

Stretnutie 5: Úloha pacientskeho advokáta v inkluzívnej onkologickej starostlivosti

Organizačné informácie

  • Zaviažme sa vytvoriť prostredie, v ktorom sa ľudia cítia bezpečne zapojiť.
  • Dajme ľuďom priestor podeliť sa o svoj názor a dbajme pritom na neodsudzujúci prístup.
  • Berme do úvahy, že v miestnosti môžu byť ľudia s osobnou skúsenosťou s touto témou.
  • Otázky a zapojenie sú vítané – prosím, zdvihnite ruku.

Ciele stretnutia

  • Pochopiť úlohu pacientskych advokátov pri spochybňovaní nerovnosti v onkologickej starostlivosti
  • Identifikovať otvorenú a skrytú diskrimináciu v zdravotníckych postupoch
  • Preskúmať inkluzívne spojenectvo a účinnú advokáciu
  • Pochopiť, ako zapojiť kľúčových zainteresovaných aktérov pre inkluzívne výsledky

Diskusia: Aké výzvy majú mladí pacienti počas svojej onkologickej starostlivosti?

Štatistiky diskriminácie v zdravotnej starostlivosti

  • U žien s poruchami mobility bola o 70 % nižšia pravdepodobnosť, že sa ich niekto opýta na antikoncepciu
  • Pacienti, ktorí patria do černošských (18,6 %) a ázijských (15,4 %) skupín, menej dôverovali lekárom alebo sestrám a mali v nich menšiu dôveru než biele etnické skupiny.
  • 40,7 % lekárov uviedlo, že si veria vo svoje schopnosti poskytovať pacientom so zdravotným postihnutím rovnakú kvalitu starostlivosti.
  • Len 8 % klinických pracovníkov súhlasilo s tým, že si veria vo svoje vedomosti o špecifických zdravotných potrebách pacientov LGBTQ+, a len veľmi málo z nich sa rutinne pýtalo na sexuálnu orientáciu (5 %), rodovú identitu (3 %) a preferované zámená (2 %).

Diskusia: Aká je úloha pacientskeho advokáta?

Hranice roly

Pacientski advokáti musia byť:

  • Viditeľnými podporovateľmi inklúzie
  • Aktívne počúvajúcimi s cieľom porozumieť
  • Neustále sa snažiacimi vzdelávať seba aj ostatných
  • Zástancami pacientov a nedostatočne zastúpených skupín tým, že ich vnášajú do kruhov moci
  • Láskaví k sebe samým, toto je cesta učenia sa, nie obviňovania
  • Aktívnymi obhajcami, ktorí sa stavajú proti vylúčeniu

Pacientski advokáti nemusia byť:

  • Poskytovatelia zdravotnej starostlivosti
  • Terapeuti
  • Špecialisti na inklúziu
  • Myšlienková polícia
  • Politici

Kde sú vaše zručnosti?

  • Rečník – otvorene podporuje
  • Šampión – povzbudzuje ľudí, aby vystúpili dopredu
  • Zosilňovač – zosilňuje hlasy
  • Advokát – vnáša nedostatočne zastúpené skupiny do kruhov moci
  • Bádateľ – počúva a učí sa, číta a skúma
  • Aktívny obhajca – ohradzuje sa proti urážlivým poznámkam alebo vtipom
  • Dôverník – poskytuje priestor na podporu

Ktorá vám pripadá najprirodzenejšia? Ktorá vám pripadá najmenej prirodzená?

Prečo je pacientská advokácia dôležitá v onkologickej starostlivosti?

  • Umožňuje poskytovateľom zdravotnej starostlivosti a tvorcom politík lepšie porozumieť potrebám a skúsenostiam pacienta
  • Súvisí so zvýšenou kvalitou života a výsledkami liečby. Zlepšuje zdravotnú gramotnosť pacientov
  • Poskytuje hlas ľuďom, ktorí nie sú vypočutí
  • Robí zdravotnícky systém zodpovedným

Kto sú zainteresovaní aktéri v inkluzívnej onkologickej starostlivosti?

  • Interní alebo externí
  • Rozhodovatelia alebo ovplyvňovatelia
  • Zainteresované, dotknuté alebo zaujímajúce sa strany

Čí hlas chýba vo vašich bežných rozhovoroch o onkologickej starostlivosti…?

Pochopte ich vplyv a záujem

Mriežka moci/vplyvu (Zdroj: upravené podľa Burford (2013, s.56)):

Nízky vplyvVysoký vplyv
Vysoká mocUdržiavajte spokojnosť: Zapájajte v oblasti ich záujmu; Poskytujte aktualizácie; NepreťažujteÚzko riadiť: Zapájať včas; Spolupracovať; Zapájať do rozhodnutí; Pravidelný kontakt
Nízka mocMonitorovať: Poskytovať všeobecné informácie/komunikáciu; Udržiavať komunikáciu nenápadnúUdržiavať informovaných: Zapájať a informovať; Využiť ich podporu; Ambasádori projektu

Kto sú kľúčoví zainteresovaní aktéri? Kam patria v modeli moci a vplyvu? Aké metódy by ste použili na ich zapojenie?

Prípadová štúdia 1: Julia (15 rokov) podstupuje liečbu rakoviny v Poľsku. Jej onkológ ju chce zaradiť do novej klinickej skúšky, na ktorú spĺňa všetky kritériá oprávnenosti. Ona ani jej rodičia nehovoria po poľsky, čo v nich vyvoláva nervozitu zo štúdie, pretože nerozumejú informáciám, ktoré dostali.

Prípadová štúdia 2: Raffy (22 rokov) za vami prišiel/prišla, pretože je nespokojný/nespokojná s liečbou, ktorú dostal(a) počas svojho posledného pobytu v nemocnici. Jeho/jej priateľ nemal povolené návštevy počas zotavovania, pretože nebol považovaný za rodinu. Raffy by chcel(a) vašu podporu pri riešení tejto politiky, aby sa to už neopakovalo a neovplyvnilo to ďalšie páry LGBTQ+.

Odvážne rozhovory: dosiahnutie najlepšieho výsledku

  • Väčšina ľudí: má dobrý úmysel, ale chýbajú jej vedomosti a má nepreskúmané predsudky
  • Menšina ľudí: úmyselne spôsobuje škodu

Pamätajte na úmysel vs. dopad. Správanie sa cíti rovnako pre toho, kto je na jeho prijímajúcom konci.

Dopad verzus úmysel

Čo ste povedali (úmysel) vs. čo počuli oni (dopad). Všetci hovoríme a robíme veci s dobrým úmyslom, ale niekedy nemajú taký dopad, aký sme očakávali, často preto, že naše publikum má iný pohľad na svet ako my.

Konfrontovanie správania

Pull: Otvorené otázky; Vyťahovanie názorov; Aktívne počúvanie

Push: Navrhovanie; Poskytovanie informácií; Presadzovanie

Otázky?

Ďalšie kroky

  • Porozprávajte sa s ostatnými o tom, čo ste sa naučili
  • Vyplňte aktivity vo svojom pracovnom zošite
  • Skontrolujte, kedy bude vaše ďalšie stretnutie
  • V prípade potreby sa obráťte na podporu

Stretnutie 6: Inšpirovanie ostatných prostredníctvom školenia a diskusie o inklúzii

Organizačné informácie

  • Zaviažme sa vytvoriť prostredie, v ktorom sa ľudia cítia bezpečne zapojiť.
  • Dajme ľuďom priestor podeliť sa o svoj názor a dbajme pritom na neodsudzujúci prístup.
  • Berme do úvahy, že v miestnosti môžu byť ľudia s osobnou skúsenosťou s touto témou.
  • Otázky a zapojenie sú vítané – prosím, zdvihnite ruku.

Ciele stretnutia

  • Zamyslieť sa nad tým, čo sme doteraz prebrali, a nad výzvami spojenými s prenesením tohto učenia späť do vašej organizácie
  • Zdôvodnenie potreby inklúzie
  • Zvládanie náročných rozhovorov
  • Posilnenie ostatných, aby začali svoju cestu

Diskusia: Ako ste pristupovali k zdôvodneniu inklúzie svojim kolegom a vedúcim pracovníkom?

Aký je dopad vylúčenia na pracovisku a na kvalitu starostlivosti?

Spomeňte si na situáciu v práci, keď ste sa vy alebo niekto, koho poznáte, cítili vylúčení:

  • Aký to malo dopad na vás/na nich osobne?
  • Ako to ovplyvnilo výkon?

Ľudia

  • Nižšia miera zapojenia
  • Vyššia absencia
  • Problémy s udržaním zamestnancov
  • Duševné ťažkosti
  • Nespokojnosť v práci
  • Nízka morálka
  • Zlé vzťahy

Výkon

  • Nižšia produktivita
  • Poškodenie reputácie
  • Strata príjmov
  • Trpí kvalita
  • Ciele nie sú splnené
  • Znížená spokojnosť zákazníkov
  • Slabé rozhodovanie

Video (Zdroj: Vodafone LGBT+ and Friends)

Prečo je inkluzívnosť dôležitá? Vytvára „psychologické bezpečie“

Psychologické bezpečie:

  • bezpečie riskovať bez strachu z odvety
  • bezpečie priznať chyby, klásť otázky, navrhovať nápady

Prínosy:

  • udržanie zamestnancov
  • rozmanitosť myslenia/inovácie
  • zvýšené príjmy
  • vnímanie vyššej efektívnosti

Diskusia: Prečo môžu ľudia odmietať rozmanitosť a inklúziu?

Dôvody naratívov odmietania

  • Strach
  • Morálna panika
  • Vplyv dezinformácií
  • Spôsobuje to napätie s ich predstavou o svete

Diskusia: Ako môžeme podporiť/ovplyvniť niekoho, kto s nami nesúhlasí, bez toho, aby mal pocit, že je umlčiavaný?

Najlepší výsledok: rast

  • Snaha presunúť niekoho z jeho zóny komfortu/miesta predsudkov a návykov
  • Do zóny učenia, pri minimalizovaní strachu a hanby
  • Konečným cieľom je zóna rastu

Graf Becoming Anti-Racist (upravený Andrew M. Ibrahim MD, MSc podľa grafu „Who Do I Want to Be During COVID-19“ (pôvodný autor neznámy) s myšlienkami čerpanými z práce Ibrama X. Kendiho):

  • Zóna strachu: Popieram, že rasizmus je problém. Vyhýbam sa náročným otázkam. Snažím sa cítiť komfortne. Rozprávam sa s ľuďmi, ktorí vyzerajú a myslia ako ja.
  • Zóna učenia: Uvedomujem si, že rasizmus je prítomný a aktuálny problém. Vyhľadávam otázky, pri ktorých sa cítim nepríjemne. Chápem svoje vlastné privilégium ignorovať rasizmus. Vzdelávam sa o rase a štrukturálnom rasizme. Som otvorený/otvorená, pokiaľ ide o moje vlastné predsudky a medzery vo vedomostiach. Počúvam ľudí, ktorí myslia a vyzerajú inak ako ja.
  • Zóna rastu: Identifikujem, ako môžem nevedomky profitovať z rasizmu. Podporujem a presadzujem politiky a lídrov, ktorí sú antirasistickí. Zostávam pri svojom nepohodlí. Ozvem sa, keď vidím rasizmus v praxi. Vzdelávam svojich kolegov o tom, ako rasizmus škodí našej profesii. Nedovolím, aby ma chyby odradili od toho, aby som bol(a) lepší/lepšia. Uvoľňujem mocenské pozície tým, ktorí sú inak marginalizovaní. Obklopujem sa ľuďmi, ktorí myslia a vyzerajú inak ako ja.

Konanie, dopad, urobte

  • Konanie: „Keď ste urobili toto…“ (konkrétny príklad správania) — Keď ste hovorili cez mladého človeka namiesto toho, aby ste hovorili s ním
  • Dopad: „Znamenalo to, že…“ (dopad správania) — Vyvolalo to v ňom/nej pocit, že nebol(a) zahrnutý(á) do rozhodovania, a v skutočnosti ho/ju to ešte viac vystrašilo v súvislosti s liečbou
  • Urobte: „Do budúcna, mohli by ste…“ (navrhnite iný spôsob správania) — Aj keď si nie ste istí, či rozumejú, hovorte s nimi a nie s ich opatrovateľom, a opýtajte sa, či nepotrebujú ďalšiu podporu na porozumenie

Charrette

Stretnutie, na ktorom sa všetci zainteresovaní aktéri projektu snažia vyriešiť konflikty a načrtnúť riešenia. (Ilustrované filmom The Best of Enemies (2019), „Change is worth fighting for“, podľa skutočného príbehu.)

Metóda dialógu

  • Krok 1: Spýtajte sa ľudí, čo si myslia, že si o nich myslí druhá skupina/osoba, aby sa zvýraznil škodlivý dopad stereotypov a predpokladov
  • Krok 2: Facilitujte moderovanú diskusiu, v ktorej sa ľudia môžu podeliť o svoje názory v úctivom a otvorenom fóre, aby mali pocit, že sú vypočutí a vážení
  • Krok 3: Povzbudzujte jednotlivcov, aby identifikovali oblasti, v ktorých sa môžu navzájom učiť, a rozširovali svoje vedomosti prostredníctvom zvedavosti a empatie

https://www.ted.com/talks/eve_pearlman_how_to_lead_a_conversation_between_people_who_disagree

Skupinová diskusia

  • Aká je vaša istota pri diskusii o témach, ktoré sme prebrali, s vašimi kolegami?
  • Aké výzvy ste identifikovali pri prenášaní tohto učenia späť do vašej organizácie?
  • Akú dodatočnú podporu by ste podľa vás potrebovali?

Otázky?

Referencie

  1. Émile Durkheim: Deľba práce v spoločnosti (pôvodný názov: De la division du travail social), 1893.
  2. Geert Hofstede: Dôsledky kultúry: medzinárodné rozdiely v hodnotách súvisiacich s prácou, Sage 1980.
  3. Edward Twitchell Hall Jr: Za hranicami kultúry, 1976.
  4. Edward Twitchell Hall Jr: Tichý jazyk, 1959.
  5. Peggy McIntosh: Biele privilégium: rozbaľovanie neviditeľného batohu, 1989
  6. Vassal, G., O. Kozhaeva, S. Griskjane, F. Arnold, K. Nysom, L. Basset, L. Kameric et al. "Prístup k základným protinádorovým liekom pre deti a dospievajúcich v Európe." Annals of Oncology 32, č. 4 2021: 560-568.
  7. Moudatsou, Maria, Areti Stavropoulou, Anastas Philalithis, and Sofia Koukouli. "Úloha empatie u odborníkov v zdravotnej a sociálnej starostlivosti." In Healthcare, zv. 8, č. 1, s. 26. MDPI, 2020.
  8. Führer, L. "Sociálny význam farby pleti": skúmanie vzájomného vzťahu fenotypu/rasy a národa v Nórsku. 2021

O tejto publikácii

Vydalo Youth Cancer Europe v rámci projektu European Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), pričom obsah školenia bol vypracovaný v spolupráci s Inclusive Employers. Viac informácií nájdete v programe podujatia a ďalších podrobnostiach na www.beatcancer.eu

Financovanie a vyhlásenie o odmietnutí zodpovednosti

Spolufinancované Európskou úniou. Vyjadrené názory a stanoviská sú však výlučne názormi autora(-ov) a nemusia nevyhnutne odrážať názory Európskej únie ani Európskej výkonnej agentúry pre zdravie a digitalizáciu (HaDEA). Európska únia ani poskytovateľ grantu za ne nenesú zodpovednosť.