Zasady równości, różnorodności i włączenia w opiece onkologicznej

Wprowadzenie

W badaniach prowadzonych przez Youth Cancer Europe uwidoczniły się nierówności w obszarze badań naukowych i opieki zdrowotnej. Potrzeba pogłębienia wiedzy i zrozumienia w zakresie równości, różnorodności i włączenia w odniesieniu do personelu ochrony zdrowia była wspólnym motywem wśród respondentów badania; wielu z nich podkreślało potrzebę większej wiedzy na temat personalizowania opieki w oparciu o potrzeby związane z wiekiem, pochodzeniem etnicznym, orientacją seksualną, tożsamością płciową, religią, narodowością, językiem i statusem społeczno-ekonomicznym. Ważnym tematem było również pogłębianie dyskusji na temat ścisłego związku między zdrowiem psychicznym i opieką nad płodnością a opieką onkologiczną nad młodymi osobami. Podkreślano również, że podejścia badawcze muszą być bardziej włączające, aby poszerzać bazę wiedzy na temat wpływu leczenia onkologicznego na grupy marginalizowane, zwłaszcza w odniesieniu do płci i pochodzenia etnicznego.

Ten zeszyt ćwiczeń został opracowany, aby wspierać naukę, którą odbędziesz podczas sesji szkoleniowych, oraz zapewnić ci dodatkowe informacje i wsparcie. Pozwoli ci to włączyć różne narzędzia i techniki do swojego podejścia do opieki zdrowotnej, badań naukowych i rzecznictwa pacjenckiego, aby ostatecznie poprawić jakość opieki nad młodymi ludźmi chorymi na nowotwory.

Świadomość kulturowa i kompetencje kulturowe

Kultura jest pojęciem centralnym w socjologii i antropologii.

Podstawy jej rozumienia zaczęły się rozwijać w XIX wieku dzięki pracom kluczowych teoretyków nowoczesnych nauk społecznych, takich jak niemieccy filozofowie Karl Marx i Max Weber oraz francuski socjolog Émile Durkheim. To właśnie Durkheim w szczególności wprowadził pojęcie „świadomości zbiorowej”, które zdefiniował jako:

„Całokształt przekonań i uczuć wspólnych przeciętnym członkom tego samego społeczeństwa”. [1]

Niedawno, opierając się na swoim doświadczeniu jako kierownik badań personalnych w IBM, holenderski psycholog społeczny Geert Hofstede zdefiniował kulturę jako:

„Zbiorowe zaprogramowanie umysłu, które odróżnia członków jednej grupy lub kategorii ludzi od innych”. [2]

W miarę jak analiza kultury rozwijała się w XX wieku, ugruntowały się takie dziedziny jak kulturoznawstwo i socjologia kultury, poszerzając wiedzę i zrozumienie tego, jak kultury ewoluują w relacji do systemów władzy, zjawisk społecznych i współczesnych procesów, takich jak globalizacja.

Kultura jest pojęciem wielowymiarowym. Obejmuje historię, jedzenie, muzykę, taniec i inne sztuki performatywne, architekturę, narodowość, język i style komunikacji, odzież i zasady ubioru, wiarę i przekonania, rytuały, festiwale i święta, wartości, normy moralne, postawy, zasady i zachowania, tradycje, rodzinę i relacje, zwyczaje i praktyki, dyscyplinę, oczekiwania i tak dalej. Kultury są złożone i wykraczają poza religię, narodowość i folklor dostrzegane przez osoby z zewnątrz.

W 1976 roku amerykański antropolog i badacz międzykulturowy Edward Twitchell Hall Jr [3] opracował model góry lodowej kultury. Zasugerował, że jeśli wyobrazimy sobie kulturę jako górę lodową, jedynie 10% jej stanowią jawne, namacalne i widoczne elementy „nad powierzchnią wody”. Aby w pełni zrozumieć kulturę, konieczne jest więc sięgnięcie głębiej. Elementy „pod wodą” odnoszą się do ukrytych zjawisk kulturowych, takich jak style i zasady komunikacji czy wyobrażenia o sprawiedliwości i niesprawiedliwości. Zrozumienie mniej oczywistych i mniej zewnętrznie widocznych aspektów kultury wymaga czasu i wysiłku.

Pojęcie kultury łączy się z tożsamością, ponieważ tożsamość kulturowa stanowi bardzo ważny element naszego poczucia siebie i przynależności. Tożsamość jest jednak dynamiczna i intersekcjonalna, a liczne i nakładające się elementy samoidentyfikacji definiują nas jako jednostki, wpływają na nasze doświadczenia i mogą zmieniać swoje znaczenie na różnych etapach życia. Te przecinające się doświadczenia mogą w ciągu życia przybliżać nas do pozycji władzy i uprzywilejowania albo nas od nich oddalać.

Ważne jest również uznanie, że nikt nie jest wyłącznie częścią jednej kultury. Kultura ma charakter wielowymiarowy i może oferować jednostkom alternatywne lub dodatkowe formy identyfikacji i przynależności. Pomyśl o różnych pokoleniach (np. Millenialsi, pokolenie Z itd.), fanach określonego rodzaju muzyki (np. metal, rap, goth itd.) oraz pojęciach takich jak popkultura, kultura queer, kultura czarna, a także kultura organizacyjna. Ludzie mogą jednocześnie przyjmować różne aspekty różnych kultur, w zależności od kontekstu, wychowania, wpływów, osobistych preferencji i tak dalej.

„Kultura ukrywa więcej, niż ujawnia, a co dziwne, to, co ukrywa, najskuteczniej ukrywa przed własnymi uczestnikami”. [4]

Główne przesłanie tego cytatu Edwarda T. Halla to idea, że świadomość zaczyna się od poznania samych siebie, a nie od uczenia się o innych. Aby zrozumieć różne kultury, musimy najpierw lepiej zrozumieć własną kulturę oraz postawy, które wpływają na sposób, w jaki filtrujemy otaczający nas świat.

„Świadomość kulturowa danej osoby to jej rozumienie różnic między nią a osobami z innych krajów lub z innych środowisk, zwłaszcza różnic w postawach i wartościach”.

Ta definicja ze Słownika Collinsa łączy pojęcia kultury i samoświadomości. Samoświadomość jest podstawowym punktem wyjścia, ponieważ bez zrozumienia własnych systemów wartości i perspektyw nie możemy w pełni docenić punktów widzenia innych ludzi. Samoświadomość wiąże się również z refleksją nad własnymi uprzedzeniami oraz z góry przyjętymi wyobrażeniami, założeniami i oczekiwaniami, które mogą kształtować część stereotypowych i zniekształconych wyobrażeń, jakie mamy o innych grupach i kulturach.

Stronniczość kulturowa definiowana jest jako interpretowanie informacji i sytuacji na podstawie parametrów i standardów własnej kultury. W świecie, który jest bardziej powiązany niż kiedykolwiek wcześniej, stronniczość kulturowa jest wszechobecna w codziennym życiu, w tym w biznesie i miejscach pracy, ochronie zdrowia, edukacji, relacjach interpersonalnych itd. Stronniczość kulturowa może prowadzić do bardziej przychylnych lub mniej przychylnych ocen, niż jesteśmy w stanie poprzeć dowodami lub uzasadnić. Zwykle pojawia się wtedy, gdy oceniamy i formułujemy założenia dotyczące innych norm kulturowych, nakazów i zakazów odnoszących się do zachowania, gestów dłoni, mowy ciała i tak dalej, a także postaw i zachowań związanych z rodziną, wiekiem, miłością, obowiązkami i odpowiedzialnością, pracą, chorobą, śmiercią itd.

Warto docenić, że połączenie autoanalizy i wiedzy o innych jest wartościowym ćwiczeniem, które może nauczyć nas wiele o nas samych i o reszcie świata.

Dostrzeganie własnego uprzywilejowania

Uprzywilejowanie to społeczna przewaga lub uprawnienie, które rozwinęło się z czasem wskutek historycznych nierówności. Uprzywilejowanie wiąże się z władzą, która przynosi korzyści osobom z grup faworyzowanych i zapewnia im większe uznanie oraz większy wpływ w różnych kontekstach, w tym w pracy i ochronie zdrowia.

Biały przywilej [5] jest jednym z przykładów uprzywilejowania, doświadczanego przez osoby białe na obszarze znacznej części półkuli zachodniej kosztem grup, które nie identyfikują się jako białe. Zazwyczaj im więcej uprzywilejowania posiadasz, tym większą masz władzę. Ze względu na systemowe nierówności utrzymujące się przez długi czas na całym świecie, nie masz kontroli nad zakresem uprzywilejowania, jakie posiadasz. Możesz jednak wykorzystać je w najlepszy możliwy sposób, aby wspierać osoby znajdujące się w gorszej sytuacji.

Ważne jest zrozumienie, że świadomość kulturowa wiąże się z uwzględnianiem różnych rodzajów uprzedzeń działających w twoim umyśle oraz z rozpoznawaniem różnych form uprzywilejowania w twoim życiu. Rozwijając swoją pokorę kulturową, możesz zadać sobie pytania, które skłonią cię do refleksji nad tym, jak uznajesz i definiujesz to, kim jesteś, oraz jak wpływa to na twoje szersze rozumienie innych.

Ćwiczenie 1 – Rozważanie wpływu uprzywilejowania i uprzedzeń

Poświęć chwilę i zastanów się nad odpowiedziami na poniższe pytania. Czy twoje odpowiedzi zmieniłyby się, gdyby twoja płeć, pochodzenie etniczne, narodowość, status społeczno-ekonomiczny itd. były inne?

Czy osoby mające władzę i wpływ w twoim życiu wyglądają i mówią podobnie do ciebie (np. twój szef, osoba wynajmująca ci mieszkanie, przywódcy polityczni)?
Czy jakakolwiek część twojej tożsamości jest uznawana za „normę”, a tym samym daje ci niezasłużone uprzywilejowanie i przewagę nad innymi?
Czy istnieją aspekty twojej tożsamości lub kultury, które są stygmatyzowane, stereotypizowane albo nadmiernie upraszczane i polaryzowane? Dlaczego, w jaki sposób i przez kogo?
Czy ludzie są zakłopotani lub zaskoczeni twoją rolą zawodową w organizacji z powodu określonych założeń?
Czy istnieją aspekty twojej sprawności fizycznej lub wyglądu, które są uważane za mniej lub bardziej akceptowane i pożądane niż inne?
Czy musisz myśleć o swoim bezpieczeństwie osobistym, zanim okażesz czułość partnerowi/partnerce lub rodzinie w miejscu publicznym?
Czy możesz łatwo uzyskać dostęp do potrzebnego ci wsparcia i usług zdrowotnych, nie martwiąc się o konsekwencje finansowe?
Czy możesz nosić ubrania, które wybierasz, bez obawy przed reakcjami lub zachowaniem innych?

Historia, gospodarka i geopolityka nadają świadomości kulturowej głębi i złożoności, ponieważ wpływają na zinternalizowane kategoryzacje świata. Historia kolonialna, dawne i niedawne wojny, migracja, globalizacja, sprawy międzynarodowe oraz rozwój mediów masowych i sieci społecznościowych — wszystko to przyczyniło się do ukształtowania świata, w którym żyjemy, i wpływa na to, jak postrzegamy osoby z innych kultur oraz jak się do nich odnosimy. Obejmuje to uprzedzenia, błędne przedstawienia, nieporozumienia i oczekiwania, które wpływają na sposób postrzegania grup z określonych regionów geograficznych i kultur.

Nierówności społeczne i zdrowotne

Nierówności w opiece zdrowotnej i szerzej rozumianym społeczeństwie są istotnym czynnikiem wpływającym na jakość opieki, jaką pacjent otrzymuje w trakcie korzystania z systemu ochrony zdrowia. W tej sekcji przedstawiono wybrane informacje na temat nierówności w Europie. Nie jest to wyczerpująca lista, lecz jedynie podsumowanie, które ma pomóc Ci zidentyfikować obszary, o których chcesz dowiedzieć się więcej.

Nierówności prawne

Poziom ochrony prawnej różnych grup znacznie różni się w Europie. Poniższa mapa przedstawia pozycje w Rainbow Map and Index dla 49 krajów europejskich pod względem ich rozwiązań prawnych i politycznych dotyczących osób LGBTI, w skali od 0 do 100%. Aby stworzyć nasz ranking krajów, ILGA-Europe przeanalizowała przepisy i polityki w 49 krajach, wykorzystując 74 kryteria podzielone na siedem kategorii tematycznych: równość i niedyskryminacja; rodzina; przestępstwa z nienawiści i mowa nienawiści; prawne uzgodnienie płci; integralność cielesna osób interpłciowych; przestrzeń dla społeczeństwa obywatelskiego; oraz azyl. Kraje z wyższymi wynikami (zielone) cechują się niższym poziomem nierówności wobec osób LGBTQ+, a kraje z niższymi wynikami (czerwone) to państwa, w których występuje więcej barier lub nierówności.

Ósmy rok z rzędu Malta utrzymuje pierwsze miejsce na Rainbow Europe Map, z wynikiem 89%. Z wynikiem 76 punktów Belgia zajmuje obecnie drugie miejsce, notując wzrost o cztery punkty dzięki uwzględnieniu tożsamości płciowej i cech płciowych jako okoliczności obciążających w kodeksie karnym tego kraju. Dania zajmuje trzecie miejsce z wynikiem 76 punktów, notując wzrost o dwa punkty dzięki nowemu planowi działań na rzecz równości, który obejmuje konkretne środki dotyczące orientacji seksualnej i tożsamości płciowej, ale nie uwzględnia projektów odnoszących się do cech płciowych.

Rainbow Map 2023 – odzwierciedlająca sytuację prawną i polityczną w zakresie praw człowieka lesbijek, gejów, osób biseksualnych, transpłciowych i interpłciowych (LGBTI) w Europie

Wyniki krajów (100% = poszanowanie praw człowieka, pełna równość; 0% = rażące naruszenia praw człowieka, dyskryminacja):

Malta 89
Belgia / Dania 76
Hiszpania 74
Islandia 71
Finlandia 70
Luksemburg / Szwecja 68
Norwegia 67
Francja 63
Portugalia 62
Czarnogóra 61
Grecja 57
Niderlandy 56
Niemcy 55
Irlandia 54
Zjednoczone Królestwo 53
Chorwacja / Austria 49
Szwajcaria 47
Słowenia 46
Bośnia i Hercegowina 40
Mołdawia 39
Andora 37
Estonia 36
Serbia / Kosowo / Albania 35
Cypr 31
Słowacja / Węgry 30
Macedonia Północna 29
Czechy 26
Włochy / Gruzja 25
Litwa 24
Łotwa 22
Liechtenstein / Ukraina / Bułgaria 20
Rumunia 18
Polska 15
San Marino 14
Monako 13
Białoruś 12
Rosja / Armenia 9
Turcja 4
Azerbejdżan 2

Jak obliczyliśmy te wyniki? Zobacz: www.rainbow-europe.org

Rainbow Index 2024 – profile krajowe: Belgia i Rosja

Linie odniesienia: Europa 42.06%; Unia Europejska 50.62%.

Kategoria	2024 – Belgia – 3. pozycja (78.47%)	2024 – Rosja – 48. pozycja (2.00%)
Równość i niedyskryminacja	18/25	0/25
Rodzina	10/11	1/11
Przestępstwa z nienawiści i mowa nienawiści	5/8	0/8
Prawne uzgodnienie płci	11/15	0/15
Przestrzeń dla społeczeństwa obywatelskiego	6/6	0/6
Azyl	5/6	0/6
Integralność cielesna osób interpłciowych	0/4	0/4

Trzy kraje znajdujące się na drugim końcu skali Rainbow Europe to Azerbejdżan (2%), Turcja (4%) i Armenia (9%) – dokładnie te same co w ciągu ostatnich trzech lat. Spośród nich jedynie Armenia zwiększyła swój wynik w indeksie o jeden punkt po zniesieniu zakazu oddawania krwi przez mężczyzn mających kontakty seksualne z mężczyznami. Hiszpania, Islandia, Finlandia, Mołdawia, Szwajcaria i Chorwacja to kraje z największym wzrostem wyników. Hiszpania wprowadziła kompleksową ustawę regulującą prawne uzgodnienie płci (LGR) w oparciu o samostanowienie, zakazała okaleczania narządów płciowych u małoletnich osób interpłciowych, zakazała tzw. praktyk „konwersyjnych” oraz uznała za niezgodną z prawem dyskryminację ze względu na orientację seksualną, tożsamość płciową i cechy płciowe. Islandia przyjęła plan działań na rzecz równości, uwzględniła tożsamość płciową i cechy płciowe w swojej ustawie równościowej oraz dodała ochronę cech płciowych do kodeksu karnego. Mołdawia również zmieniła swoją ustawę równościową i kodeks karny, aby uwzględnić orientację seksualną i tożsamość płciową. Finlandia przyjęła swoją ustawę Trans Law, która reguluje LGR w oparciu o samostanowienie. W Szwajcarii weszły w życie przepisy dotyczące równości małżeńskiej, które przyznały także prawo do wspólnej adopcji i medycznie wspomaganej inseminacji parom tej samej płci. W Chorwacji pary tej samej płci mogą teraz ubiegać się o wspólną adopcję oraz adopcję przez drugiego rodzica po orzeczeniu sądu.

Aby uzyskać więcej informacji o ILGA-Europe i zapoznać się z ich indywidualnymi profilami krajów, przejdź tutaj: www.rainbowmap.ilga-europe.org

Nierówności społeczne

EU Multidimensional Inequality Monitoring Framework to interaktywne narzędzie służące do monitorowania, mapowania, śledzenia i porównywania nierówności w całej UE. Narzędzie zostało opracowane w ramach eksploracyjnego projektu badawczego mającego na celu stworzenie uporządkowanych ram wskaźników do monitorowania i analizowania nierówności w UE. Ramy obejmują 10 kluczowych dziedzin życia – od wiedzy, zdrowia i dobrostanu materialnego po kulturę i warunki środowiskowe. Każdą z tych dziedzin można analizować bardziej szczegółowo i przedstawiać na mapach w całej UE, aby porównywać trendy i wyniki między krajami. Poniższa mapa przedstawia odsetek populacji, która uważa, że ich kraj nie jest miejscem, w którym kobiety są traktowane z szacunkiem i godnością. Kraje oznaczone ciemniejszym odcieniem niebieskiego to kraje, w których większy odsetek populacji uważa, że kobiety nie są traktowane z godnością i szacunkiem; w 2023 roku Rumunia i Portugalia były krajami, w których najwyższy odsetek populacji uważał, że kobiety nie są traktowane z szacunkiem i godnością.

Odsetek populacji uważającej, że kobiety nie są w tym kraju traktowane z szacunkiem i godnością

Mapa państw członkowskich UE (Austria, Belgia, Bułgaria, Chorwacja, Cypr, Dania, Estonia, Finlandia, Francja, Niemcy, Grecja, Węgry, Irlandia, Włochy, Łotwa, Litwa, Luksemburg, Malta, Polska, Portugalia, Rumunia, Słowacja, Słowenia, Hiszpania) w pięciu przedziałach cieniowania od 0.05 do 0.28; najciemniejsze cieniowanie obejmuje Rumunię, Portugalię, Włochy, Grecję, Chorwację i Szwecję.

Ta druga mapa podkreśla postrzeganie bezpieczeństwa i jakości życia populacji imigranckich. W 2023 roku Chorwacja i Węgry były krajami, w których największy odsetek populacji wskazywał, że ich kraj nie jest dobrym miejscem do życia dla populacji imigranckich.

Odsetek populacji uważającej, że obszar, w którym mieszkają, nie jest dobrym miejscem do życia dla imigrantów

Mapa państw członkowskich UE w sześciu przedziałach cieniowania od 0.07 do 0.68; najciemniejsze cieniowanie obejmuje Chorwację, Węgry, Słowację, Bułgarię, Grecję, Czechy i Polskę, a najjaśniejsze cieniowanie występuje w Portugalii, Irlandii, Szwecji i Finlandii.

Aby dalej analizować mapy nierówności i profile krajów w EU Multidimensional Inequality Monitoring Framework, przejdź tutaj: Strona główna | EU Multidimensional Inequality Monitoring Framework (europa.eu)

Nierówności zdrowotne

European Cancer Inequalities Registry jest flagową inicjatywą Europejskiego planu walki z rakiem. Zapewnia rzetelne i wiarygodne dane dotyczące profilaktyki i opieki onkologicznej, aby identyfikować trendy, dysproporcje i nierówności między państwami członkowskimi i regionami. Poniższa mapa przedstawia odsetek leków stosowanych u pacjentów pediatrycznych chorych na nowotwory w wieku od 0 do 18 lat, dostępnych w każdym kraju, spośród 68 leków uznanych w badaniu Vassal et al., 2021 [6] za niezbędne. Odcień koloru odnosi się do pozycji danych zgodnie z zakresem wartości dla każdego wskaźnika w pięciu kategoriach. Kraje oznaczone najjaśniejszym odcieniem należały do 20% krajów osiągających najlepsze wyniki pod względem odsetka leków stosowanych u pacjentów pediatrycznych chorych na nowotwory, w kontekście nierówności onkologicznych. Kolor szary oznacza, że dane dla danego kraju są niedostępne.

Odsetek dostępnych niezbędnych leków onkologicznych dla dzieci, według kraju

Jaśniejszy odcień wskazuje lepszy wynik. Przedziały: 44.1 do 58.8; 58.9 do 75.8 (UE27: 75.8); 75.9 do 82.4; 82.5 do 88.2; 88.3 do 97.1; dane niedostępne. Luksemburg: N/A; Malta: 77.9.

European Cancer Inequalities Registry umożliwia również analizę według kraju, aby lepiej zrozumieć nierówności zdrowotne związane z nowotworami w Twoim regionie. Aby dowiedzieć się więcej, przejdź tutaj: European Cancer Inequalities Registry (ECIR) | ECIR – European Cancer Inequalities Registry (europa.eu)

Komunikacja inkluzywna i dostępna

Komunikacja inkluzywna oznacza przekazywanie informacji w sposób, który każdy może łatwo zrozumieć i do którego każdy ma łatwy dostęp, i jest ważna, aby pomóc zapewnić większej liczbie osób dostęp do istotnych informacji dotyczących ich opieki, możliwość ich przyswojenia i zrozumienia. Komunikacja inkluzywna obejmuje wszystkie formy komunikacji, w tym: komunikację werbalną, komunikację niewerbalną, komunikację pisemną oraz oznakowanie/informacje. Dostępne informacje są mechanizmem zapewniającym komunikację inkluzywną. Na przykład podczas komunikacji z młodymi pacjentami należy szczególnie dobrze przemyśleć używany język i poziom szczegółowości, aby wszystkie informacje były przekazywane w sposób dla nich zrozumiały. Innym przykładem dostępnej komunikacji mogą być napisy do materiałów wideo dla osób, które mogą nie mieć dostępu do głośników/słuchawek przy komputerze i/lub dla osób z zaburzeniami słuchu. Chociaż przy rozważaniu dostępności często myślimy o niepełnosprawności, komunikacja inkluzywna i dostępna przynosi korzyści wszystkim i zmniejsza ryzyko nieporozumień, które w środowisku opieki zdrowotnej mogą być bardzo szkodliwe.

Sposób, w jaki ludzie komunikują się w różnych kulturach, to rozległy i złożony temat, a język mówiony jest jednym z najbardziej fascynujących i namacalnych aspektów komunikacji międzykulturowej. Badania i doświadczenie w tym obszarze pomogły opracować spektrum, na którego przeciwległych krańcach znajdują się style komunikacji bezpośredniej i pośredniej. Różne osoby mogą znajdować się w dowolnym miejscu tego kontinuum w zależności od kultury (a także cech osobistych).

Bezpośredni	Pośredni
Sformułowania są jednoznaczne.	Nie ma potrzeby wyrażać wszystkiego słowami.
Zadanie jest jasne.	Utrzymywana jest harmonia grupy.
Ceni się szczerość.	Ceni się dyplomację.

Kultury komunikacji pośredniej prawdopodobnie polegają na niewypowiedzianych elementach komunikacji, takich jak mowa ciała, aby unikać otwartej konfrontacji i publicznego podważania innych. W kilku krajach azjatyckich, szczególnie tych pozostających pod wpływem konfucjanizmu i buddyzmu, takich jak Chiny i Japonia, ochrona harmonii grupy ma bardzo duże znaczenie. W takich miejscach dominuje komunikacja pośrednia: pomaga zachować stabilność oraz daje ludziom poczucie sensu, celu i więzi. Komunikacja pośrednia ma tendencję do korelacji z formalnościami, które z kolei wzmacniają hierarchię, strukturę oraz poczucie miejsca i zachowania porządku dla wszystkich, co ponownie odwołuje się do idei harmonii grupy. W kulturach komunikacji pośredniej zwykle istnieje znacznie bardziej rygorystyczne poczucie tego, co można, a czego nie można powiedzieć, w jaki sposób i do kogo.

Z kolei w krajach takich jak Finlandia i Niderlandy preferowana jest komunikacja bezpośrednia, aby budować relacje poprzez jasność przekazu. Ludzie zwykle są mniej skoncentrowani na stabilności, a bardziej skłonni do wyzwań i zmian. Kultury te zazwyczaj przywiązują mniejszą wagę do formalności, które są postrzegane jako związane ze statusem lub hierarchią. Są to zwykle kultury i społeczeństwa egalitarne, które cenią wolność jednostki i prawo do wyrażania siebie.

W zależności od tego, gdzie różne style komunikacji lokują się na tym spektrum, osoby z niektórych kultur mogą postrzegać współpracowników jako zbyt bezpośrednich lub nieuważnych albo zbyt niejednoznacznych i powściągliwych. Ważne jest, aby docenić, że większość kultur znajduje się gdzieś pośrodku tego kontinuum. Na przykład Brytyjczycy potrafią być bezpośredni, ale często formułują swoje komunikaty w sposób, który może wydawać się mniej konfrontacyjny, a bardziej uprzejmy i dyplomatyczny. W kulturze brytyjskiej zwykle występują elementy zarówno komunikacji bezpośredniej, jak i pośredniej.

Sposób komunikowania się danej kultury daje istotny wgląd w to, jak myślą jej przedstawiciele, a co za tym idzie, jak pracują i prowadzą działalność. Przez większość czasu komunikacja wykracza poza wypowiadane słowa, a komunikaty są przekazywane poprzez głos, mowę ciała i inne wskazówki.

Najważniejsze wskazówki dotyczące zwiększania dostępności i inkluzywności swojej komunikacji

Bądź autentyczny/autentyczna. Sztuka bycia inkluzywnym komunikatorem polega na byciu autentycznym, szczerym i uczciwym. Zwykle łatwo zauważyć, kiedy ktoś jest „nieszczery” lub nie mówi prawdy. Nieuświadomione uprzedzenia również mogą wpływać na to, jak ludzie komunikują się z innymi, oraz na to, jak może to prowadzić do włączenia lub wykluczenia. Mowa ciała może przyczyniać się do naszego poczucia bycia włączonym lub wykluczonym. Zastanów się nad własną mową ciała w określonych porach dnia (szczególnie wtedy, gdy jesteś zajęty/zajęta), nad tym, jaki może to mieć wpływ na innych, i nad tym, jak możesz być bardziej aktywnie inkluzywny/inkluzywna.

Przyznawaj się do swoich błędów. Umiejętność okazywania wrażliwości w środowisku opieki zdrowotnej jest dla wielu osób bardzo trudna, ale aby komunikować się w sposób bardziej inkluzywny, kiedy popełniony zostanie uczciwy błąd lub coś zostanie zrobione źle/niedostatecznie, nie próbuj tego ukrywać. Nikt nie jest ekspertem we wszystkim i nie każdy zna wszystkie odpowiedzi. Ludzie znacznie częściej reagują wspierająco i pozytywnie, gdy przyznajemy się do błędów, niż gdy próbujemy je ukryć lub zatuszować, a potem zostaną one ujawnione. To samo można odnieść do sytuacji, gdy brakuje zrozumienia danej sytuacji czy scenariusza. Proszenie o doprecyzowanie lub dalsze wyjaśnienie nie jest słabością ani brakiem asertywności — jest siłą. Zadanie pytania „Przepraszam, nie rozumiem tego — czy możesz mi powiedzieć, co to znaczy?” pokazuje gotowość do nauki i chęć uzyskania jasności co do sytuacji. Jest to szczególnie ważne w odniesieniu do inkluzji i różnorodności. Istnieje tak wiele cech i tak wiele różnych doświadczeń życiowych, że błędy z pewnością będą się zdarzać i nie będziemy wiedzieć wszystkiego. Świat, język i terminologia nieustannie się zmieniają, dlatego zawsze staraj się zachować otwartość umysłu, być gotowym/gotową na korektę oraz zadawać pytania, aby uzyskać jasność i uczyć się na błędach.

Dokonuj autorefleksji. Często zdarzają się momenty takie jak „to nie zabrzmiało całkiem właściwie” albo „to nie zostało odebrane w sposób, w jaki było zamierzone”. Intencja działań nie usprawiedliwia ich wpływu, jeśli ktoś czuje się wykluczony. Najlepszą reakcją jest uświadomienie sobie błędu, przeproszenie za spowodowany wpływ oraz dołożenie wszelkich starań, aby naprawić sytuację i nie dopuścić do tego, by dana osoba ponownie poczuła się wykluczona w przyszłości.

Bądź elastyczny/elastyczna. Niektóre osoby najlepiej reagują na opowieści, inne na fakty i dowody. Weź pod uwagę, że możesz elastycznie dostosowywać swoje style komunikacji tak, aby jak najlepiej odpowiadały potrzebom odbiorców, zamiast odpowiadać własnym preferencjom. Na przykład ktoś w Twoim zespole może pracować najlepiej, gdy otrzymuje bardzo jasne i bezpośrednie instrukcje, ponieważ jest bardzo metodyczny i może nie radzić sobie dobrze z niejasnymi koncepcjami; inni natomiast mogą preferować swobodę twórczego działania i proponowania rozwiązań. Zastanów się, jak uwzględnić potrzeby różnych osób w zespole. Ma to również znaczenie podczas pracy z młodymi ludźmi: niektórzy młodzi ludzie mogą chcieć otrzymać wszystkie informacje od razu, aby móc podjąć świadomą decyzję, inni mogą woleć mieć informacje zapisane, aby mieć czas na ich przemyślenie. Prowadzenie otwartych rozmów z młodymi ludźmi na temat tego, w jaki sposób chcą otrzymywać informacje na różnych etapach swojej opieki, może pomóc zapewnić skuteczną komunikację.

Pomyśl o ich potrzebach. Często możemy utknąć w tym samym schemacie komunikacji. Przekazywanie szczegółów diagnozy może czasem przypominać znajomy skrypt, przez co zapominamy, że może to być piąty raz, kiedy tego dnia wypowiadamy te słowa, ale pierwszy raz, kiedy słyszy je pacjent. Poświęć czas, aby docenić pozytywny wpływ empatii w tym obszarze. Poświęć także czas na zastanowienie się, jak możesz ułatwić tę rozmowę. Czy potrzebują informacji w innym języku? Czy skorzystaliby z obrazków lub schematu, aby zrozumieć operację? Materiały wizualne często pomagają wyjaśniać trudne pojęcia młodym ludziom i mogą stanowić wsparcie rozmów w przypadku osób ze społecznymi potrzebami wsparcia w komunikacji.

Warto również pamiętać, że nie musisz znać wszystkich odpowiedzi. Jeśli nie masz pewności, co pomogłoby osobie, z którą się kontaktujesz, rozważ zapytanie jej o to i sprawdź, jak możesz dostosować się do jej potrzeb. Bardzo cenne jest tutaj rozwijanie cierpliwości i tworzenie wspierającej atmosfery.

Zatrzymaj się na chwilę. Jeśli dojdzie do nieporozumienia, zatrzymaj się i ponownie oceń sytuację. Większość ludzi przez większość czasu działa w trybie szybkiego myślenia, zwłaszcza gdy są zajęci, zestresowani lub pod presją czasu. Wygospodarowanie czasu na przemyślenie i refleksję może pomóc zapewnić, że uczysz się na podstawie swoich interakcji ze współpracownikami, pacjentami i rodziną, aby stale doskonalić swoje umiejętności w zakresie inkluzji.

Ćwiczenie 2: paszport inkluzji

Ważne jest, aby podczas rozmów potrafić trafnie ocenić i zrozumieć potrzeby danej osoby. Poniższe wskazówki mogą pomóc Ci ukierunkować rozmowę podczas kontaktu z pacjentami, współpracownikami lub kimkolwiek innym, kto może potrzebować Twojego wsparcia. Zapisanie tych odpowiedzi i upewnienie się, że informacje zostaną przekazane dalej (za zgodą), oszczędza danej osobie konieczności powtarzania tego samego za każdym razem, gdy przemieszcza się w obrębie organizacji.

Opowiedz mi o rzeczach, które wpływają na Twoje codzienne doświadczenia. Co ma na Ciebie największy wpływ?
Jakie dostosowania mogę wprowadzić, aby pomóc Ci jak najlepiej zaangażować się w swoje doświadczenie/swoją rolę?
Wiesz najlepiej, co działa w Twoim przypadku, więc proszę podziel się pomysłami, jak mogę zmodyfikować swoje podejście, aby odpowiadało Twoim potrzebom?
Rozumiemy, że kiedy coś dzieje się z osobami, na których nam zależy, lub dotyczy tych osób, może to wpływać na nasze doświadczenia. Prosimy podziel się wszelkimi szczegółami, z którymi czujesz się komfortowo, a które pozwolą nam lepiej zrozumieć osoby wokół Ciebie.
Czy chcesz uzyskać więcej informacji na temat wsparcia w zakresie zdrowia i dobrostanu?
Jaki jest Twój preferowany styl komunikacji? Np. twarzą w twarz, rozmowy telefoniczne, e-maile, wiadomości tekstowe
Czy istnieje konkretny sposób, w jaki wolisz otrzymywać nowe informacje? Np. osobiście, raport pisemny, punkty
Jak często chcesz otrzymywać aktualizacje, gdy coś się zmienia? I w jaki sposób?
Czy jest jeszcze coś, co byłoby dla mnie pomocne do wiedzenia, aby zapewnić Ci jak najlepsze doświadczenie?

Aktywne przeciwstawianie się dyskryminacji

Termin bystander jest często używany jako neutralne określenie osoby, która jest świadkiem często nieprzyjemnej sytuacji, obejmującej między innymi zastraszanie, nękanie i dyskryminację. Ta sekcja pomoże Ci zrozumieć różnicę między biernym a aktywnym sojusznikiem, znaczenie przejścia od biernego sojusznika do aktywnego sojusznika, a także najważniejsze wskazówki dotyczące tego, jak stać się aktywnym sojusznikiem i tworzyć prawdziwie inkluzywne środowisko.

Aktywny świadek to osoba, która interweniuje, aby zakwestionować zachowanie mające charakter dyskryminacyjny. Bierny świadek może być osobą, która wierzy w postępowanie zgodne z tym, co słuszne, ale nie zwraca uwagi osobom, które postępują niewłaściwie. Bycie aktywnym świadkiem często wymaga dużej odwagi, ale najważniejsze jest to, że zawsze podejmowane jest działanie.

Bycie świadkiem oznacza sytuację, w której dana osoba jest mniej skłonna zaoferować pomoc komuś w potrzebie, gdy obecni są inni ludzie. Ludzie mogą czuć się niekomfortowo lub niechętnie pomagać z różnych powodów, do których mogą należeć:

Wpływ społeczny / tożsamość – przekonanie, że skoro nikt inny nic nie robi, ofiara może nie potrzebować pomocy, nie chcieć pomocy albo na nią nie zasługuje / nie przynależy.
Hamowanie przez obecność innych – obawa przed zawstydzeniem i wyróżnieniem się przez bycie pierwszą osobą, która zareaguje. Dana osoba może nie chcieć wywoływać sceny ani się wyróżniać.
Obawa przed negatywnymi konsekwencjami – poczucie ryzyka reperkusji lub brak poczucia bezpieczeństwa, by działać.
Rozproszenie odpowiedzialności – przekonanie, że ktoś inny zajmie się tą sytuacją.
Błędne założenia – czasami ludzie błędnie wierzą, że inni w większości wyznają opinię odmienną od ich własnej

Kiedy ludzie nie zabierają głosu, widząc problematyczne zachowanie, zakładają, że istnieje konsensus, iż takie zachowanie jest powszechne i/lub akceptowalne. Dlatego na osobach należących do większości spoczywa odpowiedzialność za reagowanie na negatywne działania i zachowania poprzez zdrowe, pozytywne postawy, aby nie dopuścić do tego, by problematyczne zachowanie zaczęto postrzegać jako dopuszczalne.

Aktywni świadkowie potrafią:

Zauważyć zdarzenie – są świadkami sytuacji i prezentowanych w niej negatywnych zachowań.
Zinterpretować je jako problem – nie zakładają, że problem został rozwiązany, ani nie umniejszają jego znaczenia.
Czuć się odpowiedzialni za zajęcie się nim – empatyzują z ofiarą i rozumieją, że brak interwencji oznacza pośrednie współuczestnictwo.
Posiadać niezbędne umiejętności do działania – mają odwagę i pewność co do swojej zdolności do interweniowania.

Przejście od biernego świadka do aktywnego świadka może wymagać czasu, odwagi, wiedzy, a także specjalistycznych szkoleń z zakresu takich tematów jak odważne rozmowy i bezpieczeństwo psychologiczne. Poniżej znajdują się najważniejsze wskazówki, które pomogą Ci przejść od biernego świadka do aktywnego świadka.

Zatrzymaj się / zrób pauzę – Poświęć chwilę na ocenę sytuacji i zastanów się nad najwłaściwszym sposobem działania. Bycie aktywnym świadkiem nie oznacza narażania siebie na niebezpieczeństwo. Oznacza ocenę sytuacji i podjęcie rozsądnego sposobu działania, aby chronić wszystkie zaangażowane osoby.

Rozpoznawaj potencjalne sytuacje – Zwracaj uwagę na otoczenie i rozpoznawaj momenty, w których sytuacja może potencjalnie eskalować i doprowadzić do krzywdy. Mogą to być sytuacje, w których ktoś jest nękany, zastraszany lub zagrożony. Jeśli nie jest możliwe działanie w danym momencie, skontaktuj się później z osobą, której to dotyczy, i zaoferuj dalsze wsparcie oraz omów kolejny sposób postępowania.

Wprowadzanie zmiany – Jeśli jest to bezpieczne fizycznie/psychologicznie, stanowczo zakwestionuj dane zachowanie za pomocą mowy ciała, wyrazu twarzy i/lub słów, cały czas mając na uwadze bezpieczeństwo wszystkich osób w tej sytuacji. Dobrym pomysłem może być „zaproszenie sprawcy do rozmowy” i rozpoczęcie rozmowy o tym, dlaczego dane zachowanie było niewłaściwe, zamiast „publicznego piętnowania” działań, co może wywołać konflikt.

Odwróć uwagę – Może to być mniej bezpośrednie podejście. Zwróć uwagę na coś innego, przerwij sprawcy i/lub zmień temat rozmowy. Może to pomóc ofierze wydostać się z sytuacji zagrożenia. Jest to szczególnie skuteczne w przypadku mikroagresji.

Rób notatki – Będąc świadkiem nieinkluzji, rób notatki dotyczące sytuacji lub, w poważniejszych przypadkach, nagraj sytuację za pomocą dyktafonu i/lub wideo w telefonie komórkowym, aby zapewnić materiał potwierdzający. Zawsze zapytaj osobę, której to dotyczy, co chciałaby zrobić z tą dokumentacją, zanim podejmiesz dalsze działania.

Potwierdź doświadczenie – Jeśli dana osoba dzieli się swoim doświadczeniem krzywdy, praktykuj aktywne słuchanie poprzez okazywanie empatii, uznanie jej doświadczenia oraz oferowanie wsparcia i zasobów.

Poszukaj pomocy – Nękanie i/lub dyskryminacja czasami wymagają poważniejszej interwencji. Jeśli jest to widoczne, poszukaj pomocy u kogoś innego, zgłoś niedopuszczalne zachowanie i eskaluj problem, korzystając z formalnych procedur oraz kontaktując się z HR.

Zaoferuj wsparcie – Może to obejmować sprawdzenie, jak czuje się osoba, której to dotyczy, zaoferowanie, że odprowadzisz ją w bezpieczne miejsce, lub po prostu poinformowanie jej, że jesteś przy niej i chcesz nadal ją wspierać po tej sytuacji.

Dalsza edukacja i wsparcie – szukaj programów szkoleniowych i materiałów edukacyjnych, aby dowiedzieć się więcej o tym, jak stać się skutecznym aktywnym świadkiem. Szukaj także mechanizmów wsparcia dla siebie po podjęciu interwencji. Zapoznaj się z książkami takimi jak The Bystander Effect autorstwa Catherine Sanderson lub The Upstander: How to Change the World by Standing Up When Others Don’t autorstwa Rose Brock. Jeśli wolisz uczyć się poprzez oglądanie i słuchanie, możesz sięgnąć po dokumenty takie jak The Hunting Ground (2015) – film dokumentalny przedstawiający epidemię napaści seksualnych na kampusach uniwersyteckich w Stanach Zjednoczonych i podkreślający znaczenie aktywnych świadków w zapobieganiu takim incydentom oraz reagowaniu na nie, lub The Kindness Diaries (2017) – serial dokumentalny śledzący podróż mężczyzny, który przemierza świat motocyklem, polegając wyłącznie na życzliwości obcych ludzi. Seria podkreśla siłę indywidualnych aktów życzliwości oraz znaczenie bycia aktywnym świadkiem w codziennym życiu.

Techniki reagowania na dyskryminujący język i zachowanie

Istnieje kilka technik reagowania na obraźliwy język; trzeba wybrać podejście, które najlepiej sprawdzi się w Twoim przypadku i w danej sytuacji. Zastanów się, jaki rezultat chcesz osiągnąć: czy chodzi o wyznaczenie asertywnej granicy tego, co jest akceptowalne, czy o stworzenie przestrzeni do nauki, w której możesz kogoś edukować?

Niewielki odsetek osób jest otwarcie rasistowski / seksistowski / homofobiczny / transfobiczny itd. i nie zmieni swojego sposobu myślenia. Celem wobec tej grupy jest pokazanie im konsekwencji tego, co powiedzieli. Na przykład powiedzenie czegoś jasnego i asertywnego, takiego jak "to, co właśnie powiedziałeś(-aś), jest rasistowskie i obraźliwe. Proszę, nie mów tego więcej w mojej obecności”. Jeśli nadal używają dyskryminującego i obraźliwego języka oraz odmawiają uznania swojego zachowania, powiedz: "Nadal zachowujesz się rasistowsko, mimo że poprosiłem(-am) Cię, abyś tego nie robił(a). Teraz wychodzę", i odejdź. Tym właśnie było pokazanie im jasnych konsekwencji ich działań. Gdyby wszyscy w społeczeństwie konsekwentnie tak postępowali wobec osób otwarcie szerzących nienawiść, nauczyłyby się one, że 1) ich poglądów nie należy głosić publicznie, a także, miejmy nadzieję, 2) dlaczego tak jest.

Znacznie większą grupę stanowią osoby, które mówią lub robią rzeczy dyskryminujące, używają obraźliwych słów lub określeń, ale same nie uznałyby się za osoby dyskryminujące. W rzeczywistości bycie postrzeganym jako rasista prawdopodobnie wywołałoby u nich wstyd, co z kolei sprawia, że stają się defensywne i oporne na zmianę. Celem wobec tej grupy jest doprowadzenie ich do przestrzeni, w której poczują, że mogą zaakceptować, iż się mylą, i zobowiązać się do zmiany. Często nie rozumieją, dlaczego to, co powiedzieli, jest dyskryminujące.

Technika 1

Gdy powiedzą coś obraźliwego, możesz powiedzieć: "hej, tego słowa/wyrażenia nie powinno się już używać, ponieważ jest naprawdę krzywdzące dla osób (XXX)". Kluczowe jest powiedzenie tego w życzliwy sposób i bycie gotowym(-ą) na ich reakcję.
Mogą powiedzieć: "och, OK, nie zdawałem(-am) sobie z tego sprawy..." albo zareagować defensywnie lub z irytacją. Jeśli tak się stanie, zachowaj spokój i empatię oraz odnieś to do nich, np. "gdyby ktoś nazwał Cię w sposób, który Ci się nie podoba, czy nie chciał(a)byś móc poprosić tę osobę, żeby przestała to robić?"
Staraj się uruchomić ich empatię. Zwykle najlepszym sposobem na to jest odniesienie się do ich doświadczenia. Dlatego pomocne jest podejście typu "co by było, gdybyś był(a) w tej sytuacji...", a jeśli ich znasz i możesz odnieść to bezpośrednio do ich osobistego doświadczenia lub rodziny, może to być jeszcze silniejsze, np. "jak byś się czuł(a), gdybyś musiał(a) wyjaśniać nam jako dzieciom, co mamy robić, żeby policja do nas nie strzeliła?" Niestety wiele osób nie odczuwa łatwo współczucia wobec ludzi, których nie zna, dlatego trzeba ich do tego doprowadzić poprzez to, co jest dla nich ważne.

Technika 2

Gdy powiedzą coś rasistowskiego (np. 'nie sądzę, żeby rasa była usprawiedliwieniem dla ubóstwa, cała społeczność XX musi po prostu podnieść się o własnych siłach, tak jak my') możesz zapytać: "naprawdę? dlaczego tak uważasz?"
Nadal zadawaj spokojne, otwarte pytania, aby wejść nieco głębiej.
Powinno to pomóc im przeanalizować własny tok myślenia i dostrzec, że powtarzają obraźliwe stereotypy, które nie są oparte na niczym, albo przynajmniej wprowadzić ich w stan mniejszej pewności, w którym będą otwarci na inne idee.
Następnie możesz powiedzieć: "OK, ale według tego (wiarygodnego źródła, które masz w telefonie, lub statystyki, którą pamiętasz) społeczność XX zarabia o 20% mniej niż ich odpowiedniki YY na tym samym stanowisku - to nie wydaje się sprawiedliwe, prawda?" Albo: "to było niesprawiedliwe również wobec nas i wiem, że było to dla nas bolesne. Czy nie chcesz więc, aby inni ludzie nie musieli przechodzić przez tę samą walkę tylko po to, by przetrwać?"

Jeśli chcesz dowiedzieć się więcej, wyszukaj w internecie „techniki asertywnej komunikacji” oraz „komunikację bez przemocy” (znaną również jako NVC). Istnieje wiele różnych technik, a także filmy przedstawiające przykłady ich zastosowania w praktyce.

Jak powinienem(-am) zareagować, jeśli ktoś zwróci mi uwagę?

Może być przykre usłyszeć, że to, co się powiedziało, jest obraźliwe, zwłaszcza jeśli uważasz, że Twoje intencje nie były złośliwe. Jednak należy potraktować to jako szansę na naukę i zmianę. Żyjemy w społeczeństwie, w którym rasistowski, homofobiczny, transfobiczny, ableistyczny, seksistowski i inny dyskryminujący język, idee oraz stereotypy mogą być postrzegane jako norma, i łatwo jest używać ich bez zastanowienia. Kluczowe jest otwarcie się na kwestionowanie własnych założeń, wiary w te stereotypy oraz gotowość do zmiany własnego zachowania. Jeśli ktoś zwróci Ci uwagę na użycie konkretnego wyrażenia lub stereotypu, najlepszym sposobem reakcji jest:

Zatrzymaj się. Wysłuchaj tego, co mówi druga osoba.
Przeproś za to, co powiedziałeś(-aś). Jeśli nie masz pewności, co było przykre w tym, co powiedziałeś(-aś), spokojnie zapytaj drugą osobę, czy mogłaby to wyjaśnić. Jeśli nie może lub nie chce, zanotuj sobie, aby później to sprawdzić.
Zastanów się nad sytuacją, a następnie zmień swoje zachowanie.
Poszerz swoją wiedzę poprzez szersze zapoznanie się z tematem.

Znaczenie rzecznictwa na rzecz młodych ludzi i ich rodzin

Niezwykle ważne jest, aby pacjenci znajdowali się w centrum swojej opieki. Szczególnie wtedy, gdy jest bardzo dużo pracy, czasami możemy zapominać, że opieka zdrowotna może być dla pacjentów miejscem budzącym lęk i dezorientację. Naszym zadaniem jest nie tylko wspieranie ich w powrocie do zdrowia, jeśli jest to możliwe, lecz także zapewnienie, aby przeszli przez ten proces z jak największym wsparciem i poczuciem bezpieczeństwa.

Opieka skoncentrowana na pacjencie to podejście, które angażuje pacjentów w podejmowanie decyzji dotyczących własnego leczenia i przywiązuje najwyższą wagę do ich godności, autonomii i szacunku. Z kolei opieka skoncentrowana na lekarzu nadaje priorytet opiniom i decyzjom pracownika ochrony zdrowia ponad życzenia i decyzje pacjenta. Umiejętności i podejścia związane z przyjęciem modelu opieki skoncentrowanej na pacjencie, w którym empatia, autonomia i wzmacnianie sprawczości pacjenta znajdują się w centrum, wiążą się z wyższą jakością opieki i lepszymi wynikami [7].

Jednym ze sposobów, aby mieć pewność, że stawiasz swoich młodych pacjentów w centrum ich własnej opieki zdrowotnej, jest wzmacnianie ich poczucia pewności siebie, aby czuli się swobodnie, zadając pytania i informując Cię, kiedy czegoś nie rozumieją lub potrzebują więcej informacji. Możesz to zrobić poprzez:

Po prostu słuchaj – zbyt często koncentrujemy się na tym, by pacjent słuchał nas, ale równie ważne jest poświęcenie czasu na wysłuchanie jego. Kiedy poświęcamy czas, by naprawdę usłyszeć perspektywę drugiej osoby, może to być dla niej bardzo wzmacniające.
Koledzy wspierający – czasami opieka zdrowotna może być dla młodych ludzi miejscem budzącym lęk, zwłaszcza gdy niemal wyłącznie wchodzą w interakcje z dorosłymi. Możliwość rozmowy z innymi osobami bliższymi im wiekiem na temat różnych aspektów ich doświadczeń może naprawdę pomóc im lepiej zrozumieć, co się dzieje i jakie są dostępne możliwości.
Wspieraj młody personel – ponownie, w wielu społeczeństwach kierujemy się oczekiwaniem, że starsza osoba w pomieszczeniu musi być ekspertem, ale wzmacniając młodszych pracowników i dając im przestrzeń do przejmowania inicjatywy oraz rozwoju, pokazujesz młodym pacjentom, że jest to miejsce, w którym mogą zostać wysłuchani.
Bądź pokorny – przyznanie się do błędu może być bardzo trudne i często jest czymś, do czego profesjonaliści podchodzą z dużą niechęcią. Szczególnie w obszarze włączania jest tak wiele rzeczy, których możemy nauczyć się od młodych ludzi i pacjentów, ale aby to zrobić, musimy być uczciwi wobec siebie i innych, gdy czegoś nie wiemy.
Daj młodym ludziom miejsce przy stole – angażowanie młodych ludzi w rzecznictwo pacjenckie i fora pacjenckie może zapewnić, że świadczenie usług i badania rzeczywiście odpowiadają potrzebom młodych pacjentów. Mają oni bardzo wiele do wniesienia, jeśli damy im miejsce przy stole.

Rola rodzica znacząco zmieniła się na przestrzeni lat. Wcześniej odpowiedzialność za opiekę spoczywała zdecydowanie na kobietach, dziś jednak miano rodzica nie jest ściśle zarezerwowane dla osób powiązanych więzami biologicznymi. Ludzie zostają rodzicami na różne sposoby, w tym między innymi poprzez adopcję, małżeństwo lub pieczę zastępczą. Rola rodzica polega na współdzielonym wsparciu wśród wszystkich członków rodziny. Tworząc organizację przyjazną rodzinie, należy wziąć pod uwagę znacznie więcej niż tylko konkurencyjne polityki dotyczące urlopu macierzyńskiego lub ojcowskiego. Obecnie dowody na znaczenie wspierania dobrostanu emocjonalnego i fizycznego rodziców są dobrze udokumentowane i niepodważalne. Organizacje rozumieją, że jeśli nie mogą zaoferować dobrego wsparcia w tym okresie, mogą znaleźć się w sytuacji, w której negatywnie wpłyną na opiekę nad młodą osobą i jej rodziną. Poświęć czas, aby zrozumieć potrzeby rodziców oddzielnie od potrzeb młodej osoby, aby mieć pewność, że jesteś w stanie zadbać o obie strony. Pamiętaj jednak, że nawet jeśli Twój pacjent jest młody, to za jego opiekę jesteś odpowiedzialny przede wszystkim, dlatego powinien mieć wpływ na te kwestie przy wsparciu swoich rodziców.

Glosariusz języka inkluzywnego

Język inkluzywny jest tematem szeroko dyskutowanym, ale niestety nie istnieje jego uniwersalnie uzgodniona forma. Język, który sprawdza się w przypadku niektórych grup, może nie odpowiadać innym, a nawet w obrębie tej samej grupy określenia preferowane przez jedną osobę mogą nie być odpowiednie dla innej osoby z tej samej grupy. Jest to szczególnie złożone w kontekście komunikowania się w drugim języku lub przygotowywania tłumaczeń na wiele języków. Poniżej przedstawiono wskazówki dotyczące określonych słów i zwrotów w wielu różnych językach, jednak najważniejszym podejściem przy doborze języka jest zawsze odnoszenie się do osoby, z którą rozmawiasz, i używanie słów, z którymi czuje się ona najbardziej komfortowo. Czasami korzystne może być również używanie języka codziennego zamiast terminologii akademickiej podczas rozmowy z osobą, której językiem ojczystym nie jest angielski.

Niepełnosprawność

Język dotyczący niepełnosprawności znacznie różni się w całej Europie. Istnieją dwa modele wyjaśniające, jak zazwyczaj postrzegamy niepełnosprawność. Model medyczny traktuje niepełnosprawność jako chorobę lub coś, co należy naprawić albo wspomóc. Dla wielu osób ten model może sprawiać wrażenie, że zakłada, iż problem leży po stronie osoby z niepełnosprawnością. Społeczny model niepełnosprawności ujmuje to inaczej i wskazuje społeczeństwo jako barierę; w tym modelu problemem jest świat zewnętrzny – z osobą z niepełnosprawnością nie dzieje się nic złego. Gdybyśmy projektowali systemy, budynki, miejsca pracy itp. z myślą o włączeniu, niepełnosprawność danej osoby nie wpływałaby (lub wpływałaby w mniejszym stopniu) na jej funkcjonowanie w różnych środowiskach. Jednak w ochronie zdrowia nie jest to takie proste; istnieje wiele stanów powodujących niepełnosprawność, które można leczyć do tego stopnia, że nie muszą one wywoływać długoterminowych skutków dla danej osoby, a rak jest tego dobrym przykładem. W języku angielskim model medyczny niepełnosprawności opierałby się głównie na języku stawiającym osobę na pierwszym miejscu, np. person with a disability, podczas gdy społeczny model niepełnosprawności (często preferowany przez osoby działające na rzecz praw osób z niepełnosprawnościami) opierałby się głównie na języku stawiającym tożsamość na pierwszym miejscu, np. disabled person. Natomiast w niektórych językach europejskich, takich jak francuski, język stawiający tożsamość na pierwszym miejscu jest postrzegany jako najbardziej inkluzywne podejście, np. une personne en situation de handicap.

Dla niektórych osób język stawiający osobę na pierwszym miejscu może być pomocny, ponieważ podkreśla, że niepełnosprawność nie stanowi całości osoby, a jedynie część tego, kim jest, podczas gdy dla innych język stawiający tożsamość na pierwszym miejscu może być najbardziej pomocny, ponieważ uznaje niepełnosprawność za ważny aspekt ich tożsamości. To nie jest kwestia tego, że jedno podejście jest właściwe, a drugie niewłaściwe; zależy to od sytuacji, schorzenia i konkretnej osoby. Na przykład nie powiedzielibyśmy, że ktoś jest „osobą rakową”, lecz że jest „osobą żyjącą z rakiem”; jednak możesz spotkać osoby używające określenia „osoba autystyczna” jako preferowanej alternatywy dla „osoba z autyzmem”.

Przy tłumaczeniu języka dotyczącego niepełnosprawności pojawia się kolejna złożona kwestia, ponieważ dosłowne tłumaczenia mogą często prowadzić do niezamierzonego użycia języka nieinkluzywnego. Na przykład powszechnie używanym rosyjskim słowem oznaczającym niepełnosprawność jest „инвалидность”. W bezpośrednim tłumaczeniu na angielski oznaczałoby ono „handicapped”, co w języku angielskim byłoby postrzegane jako obraźliwy sposób odnoszenia się do niepełnosprawności. Wynika to ze sposobu, w jaki ewoluowało słowo „handicapped”. Sugeruje się, że wywodzi się ono z aktu prawnego uchwalonego w 1504 roku, który zalegalizował żebractwo dla niepełnosprawnych weteranów, ponieważ uznano, że nie będą oni w stanie podjąć pracy; określano to jako „cap in hand”, skąd miał pochodzić termin „handicap”. Dlatego w języku angielskim słowo to ma negatywne konotacje i jest umniejszającym sposobem odnoszenia się do niepełnosprawności, podczas gdy w języku rosyjskim nie niesie ze sobą tej historii i jest po prostu słowem zapożyczonym z innego języka w celu określenia niepełnosprawności, całkowicie akceptowalnym jako termin.

Rozważając język dotyczący niepełnosprawności w Europie, weź pod uwagę następujące kwestie:

Nie mów	Mów
Osoba przykuta do wózka / Confiné(e) au fauteuil roulant / An den Rollstuhl gebunden / În scaun cu rotile / Прикован към инвалидна количка	Osoba korzystająca z wózka / Une personne en fauteuil roulant / Rollstuhlfahrer:in / Utilizator de scaun cu rotile / Ползвател на инвалидна количка
Ofiara raka / Victime d'un cancer / Krebsopfer / Victimă a cancerului / Жертва на рак	Osoba, która przeżyła raka / osoba żyjąca z rakiem lub po chorobie nowotworowej / Survivant du cancer / personne vivant avec ou après un cancer / Krebsüberlebende:r / Person, die mit oder nach Krebs lebt / Supraviețuitor de cancer / persoană care trăiește cu sau dincolo de cancer / Оцелял от рак / человек, живущий с раком или после него
Chory psychicznie / Une personne malade mentale / Bolnav mintal / Психично болен	Osoba doświadczająca choroby psychicznej / Une personne avec des troubles de santé mentale / Persoană care se confruntă cu o boală psihică / Лице, страдащо от психично заболяване
Niepełnosprawni / Adapté aux handicapés / Cei cu handicap / Инвалидни хора	Osoby z niepełnosprawnościami / Sans barrière, sans obstacle / Persoane cu dizabilități / Хора с увреждания

Pochodzenie etniczne/rasa

Podobnie jak w przypadku wielu innych tematów, język dotyczący pochodzenia etnicznego i rasy bardzo różni się w całej Europie. Na początek warto zrozumieć różnicę między terminami pochodzenie etniczne i rasa, ponieważ w języku angielskim są one często używane zamiennie, choć mają nieco odmienne znaczenia. Termin rasa jest dziś rozumiany jako określenie grupujące ludzi o wspólnych cechach fizycznych oraz podobieństwach w zakresie pochodzenia, kultury i historii, takich jak kolor skóry czy typ włosów. Z kolei termin pochodzenie etniczne odnosi się do grup dzielących wspólne społeczne, kulturowe i językowe korzenie oraz tradycje. Oba te pojęcia są jednak konstruktami społecznymi służącymi do kategoryzowania ludzi w grupy populacyjne. W ludzkim genomie występuje pewien poziom zróżnicowania genetycznego; historycznie część tych różnic przypisywano różnym częściom świata, ale ze względu na ogromną skalę przemieszczania się ludzi przez długi czas obecnie nie da się określić rasy na podstawie genetyki. Mimo to pojęcie rasy nadal kształtuje ludzkie doświadczenia – zarówno na lepsze, jak i na gorsze. Uprzedzenia rasowe stanowią podstawę dyskryminacji, wykluczenia i przemocy, a to może diametralnie zmieniać doświadczenia różnych grup w kontakcie z ochroną zdrowia.

W rozumieniu pochodzenia etnicznego i rasy kluczowe jest uznanie, że oba te pojęcia są konstruktami społecznymi, a nie kategoriami zakorzenionymi w genetyce. Ludzie dzielą 99% swojego DNA, a niewielkie różnice nie pokrywają się z kategoriami rasowymi. Badania genomiki pokazują, że różnorodność genetyczna wewnątrz tak zwanych grup rasowych często przewyższa tę występującą między nimi, co podważa pojęcie odrębnych ras biologicznych. Podkreśla to, że rasa i pochodzenie etniczne są kształtowane bardziej przez wpływy historyczne i społeczne, zwłaszcza kolonializm, który utrwalał dyskryminację i pogłębiał nierówności. Konstrukty te znacząco wpływają na doświadczenia związane z ochroną zdrowia, co uwidacznia potrzebę postrzegania ludzkiej różnorodności przez pryzmat kontekstu społecznego, a nie przestarzałych założeń biologicznych.

Język dotyczący rasy i pochodzenia etnicznego różni się diametralnie w zależności od wielu czynników, takich jak konteksty kulturowe, religijne, historyczne i kolonialne. Nawet gdy rozważamy samo słowo „rasa”, choć jest ono całkowicie akceptowalnym terminem w języku angielskim, po II wojnie światowej zniknęło ono ze słownictwa w wielu krajach europejskich. Badanie Laury Führer z 2021 roku [8] wykazało, że w Norwegii termin mniejszość etniczna jest używany niemal wyłącznie w odniesieniu do grup niebiałych, podczas gdy słowo pochodzenie etniczne wiąże się z pochodzeniem narodowym. Mimo to wyniki jej badania pokazały, że pochodzenie etniczne było wykorzystywane przede wszystkim do określania koloru skóry; uczestnicy sugerowali, że gdy myśleli o słowie imigrant, wyobrażali sobie osoby o ciemnej skórze lub spoza Europy. Mimo że słowo to po prostu odnosi się do osoby urodzonej poza danym krajem, która następnie się do niego przeprowadziła. Uczestnicy o czarnej lub brązowej skórze opisywali mikroagresje związane z rasą i pochodzeniem etnicznym jako zjawisko powszechne, na przykład komplementowanie ich za umiejętności językowe, ponieważ zakłada się, że ktoś o ciemniejszej skórze nie mógł urodzić się w Norwegii ani biegle mówić po norwesku. Ten brak swobody w posługiwaniu się językiem odnoszącym się do rasy i pochodzenia etnicznego nie dotyczy wyłącznie Norwegii i jest powszechnym doświadczeniem w całej Europie.

W wielu językach zaleca się unikanie słowa rasa na rzecz słowa etniczność, ponieważ bezpośrednim tłumaczeniem słowa „race” bywa często słowo oznaczające „breed”, co ma oczywiste negatywne konotacje. Dodatkowo warto starać się używać przymiotników zamiast rzeczowników przy opisywaniu pochodzenia etnicznego. Przy rozważaniu terminologii odnoszącej się do konkretnych tożsamości rasowych i grup etnicznych słowa w jednym języku mogą być odbierane jako obraźliwe przez osoby, które tego języka nie znają. Na przykład termin „negro” jest powszechnie uznawany za obraźliwe określenie wobec czarnej społeczności, historycznie i współcześnie używane jako wyzwisko, a odnoszenie się do kogoś jako „black” jest bardziej inkluzywne i odpowiednie. Tymczasem męska forma hiszpańskiego słowa oznaczającego kolor czarny to „negro”, co może powodować pewne nieporozumienia u osób nieznających hiszpańskiego. Ponadto dokładnie to samo słowo może mieć bardzo różne konotacje w różnych krajach; na przykład słowo „Tigan” jest w Rumunii używane jako obraźliwe określenie i tłumaczy się na angielski jako „Gypsy”, podczas gdy to samo słowo w języku rosyjskim „Цыган” jest akceptowalnym terminem opisowym wobec osób o podróżniczym lub nomadycznym dziedzictwie.

Choć temat ten może być trudny, rozmowy o rasie i pochodzeniu etnicznym muszą się odbywać, aby rozwijać głębsze zrozumienie właściwej terminologii; bez gotowości do rozpoczęcia tych rozmów rozumienie języka nigdy się nie rozwinie.

Rozważając język dotyczący rasy i pochodzenia etnicznego w Europie, weź pod uwagę następujące kwestie:

Nie	Tak
Używanie określenia etnicznego jako rzeczownika, np. „czarny” / Une coloré·e	Używanie określenia etnicznego jako przymiotnika, np. „osoba czarna” / Une personne noire
Mniejszość etniczna / Groupe racial, minorité visible / Minoria ethnica	Zmarginalizowana grupa etniczna / Groupe racisé / Grupo étnico minorizado

Orientacja seksualna i tożsamość płciowa

W dyskusji o języku dotyczącym orientacji seksualnej i tożsamości płciowej głównym źródłem debat jest język neutralny płciowo. Oznacza to dążenie do unikania odniesień do konkretnej płci, usuwania założeń dotyczących płci z używanego języka oraz oferowania neutralnych alternatyw inkluzywnych wobec wszystkich płci. Historycznie używanie języka męskiego jako domyślnego było w Europie bardzo powszechne; na przykład jeśli znajdujesz się w pomieszczeniu pełnym kobiet, ale jest tam jeden mężczyzna, do całej grupy zwraca się w formie męskiej. Jednak pod koniec XX wieku zaczęliśmy obserwować odchodzenie od męskiej formy domyślnej oraz wzrost użycia żeńskich alternatyw językowych, równolegle ze wzrostem aktywizmu na rzecz równości płci i praw wyborczych. Ostatnio coraz bardziej nasila się ruch w kierunku neutralności płciowej wykraczającej poza męsko-żeńską binarność, a wiele społeczności zarówno w obrębie, jak i poza społecznością LGBTQ+ poszukuje neutralnego języka płciowego, aby lepiej opisywać swoje doświadczenia. Stało się to jednak tematem budzącym kontrowersje w wielu krajach; wiele osób z młodszego pokolenia opowiada się za formą neutralną zamiast męskiej lub żeńskiej. Jednak w wielu językach europejskich neutralne płciowo alternatywy są postrzegane jako bardziej nieformalne, a osoby przywiązane do bardziej tradycyjnego podejścia do języka częściej stawiają im opór. Istotą języka jest to, że rozwija się on z czasem; zmiany te współwystępują ze zmianami kulturowymi, migracją i wieloma innymi czynnikami. Ostatnio w krótkim czasie zaszło wiele zmian w języku dotyczącym orientacji seksualnej i tożsamości płciowej, co sprawiło, że wiele osób jest zdezorientowanych i niepewnych, co mówić, ale jak w każdym aspekcie języka inkluzywnego, jedynym sposobem na większą pewność jest włączenie się do rozmowy i zdobywanie wiedzy.

Przy analizie neutralności płciowej w języku języki europejskie można podzielić na 3 główne kategorie: języki bezrodzajowe, języki z rodzajem naturalnym oraz języki z rodzajem gramatycznym.

W językach bezrodzajowych słowa neutralne płciowo są zazwyczaj bardzo łatwo dostępne. W językach z rodzajem naturalnym takie słowa istnieją, ale zwykle odnoszą się do grupy, na przykład zaimek „they”. W językach z rodzajem gramatycznym wszystkie rzeczowniki są albo rodzaju męskiego, albo żeńskiego, a tradycyjnie przy zbiorczym odnoszeniu się do mężczyzn i kobiet używa się męskiej formy rzeczowników i zaimków. Przy próbach wprowadzania neutralności płciowej stosuje się wiele różnych metod, ale często wiąże się to z wprowadzeniem nowego słowa lub nowej pisowni. Na przykład zastąpienie końcówki –o lub –a literą x albo e w celu utworzenia nowego słowa. Inne rozwiązania obejmują użycie ukośnika w celu połączenia formy żeńskiej i męskiej i stworzenia w ten sposób wyrazu neutralnego. Nie istnieje uniwersalne podejście do neutralności płciowej w językach z rodzajem gramatycznym, ale im więcej osób rozmawia na ten temat, tym łatwiej będzie znaleźć rozwiązanie, które się sprawdzi.

Języki bezrodzajowe	Języki z rodzajem naturalnym	Języki z rodzajem gramatycznym
Języki, w których nie występuje ani rodzaj gramatyczny, ani rodzaj w zaimkach, co oznacza, że większość słów jest już neutralna. Mogą nadal występować pewne rzeczowniki nacechowane rodzajem, ale często są one wpływami z innych języków.	Języki, w których rzeczowniki osobowe są w większości neutralne płciowo, a zaimki osobowe są specyficzne dla każdej płci, co oznacza, że język neutralny płciowo często polega na nadaniu istniejącym już słowom nowego kontekstu	Języki, w których każdy rzeczownik ma rodzaj gramatyczny, a rodzaj zaimków osobowych zwykle odpowiada rzeczownikowi, do którego się odnoszą. Oznacza to, że potrzebne są nowe słowa, aby umożliwić neutralność płciową, więc jest to proces znacznie wolniejszy.
np. gruziński neutralny zaimek "ის" (is)	np. angielski neutralny zaimek „they” lub duński zaimek „de”	np. el/la candidato/a lub candidate (zamiast candidato)
estoński, fiński, węgierski, gruziński, erzja	duński, angielski, szwedzki	niemiecki, francuski, bułgarski, polski, czeski, ukraiński

Język dotyczący orientacji seksualnej również bardzo się rozwinął w ciągu ostatnich 20–30 lat, co jest związane z dekryminalizacją homoseksualności pod koniec XX wieku. 80% zmian legislacyjnych dotyczących dekryminalizacji miało miejsce w latach 1972–2005. Chociaż poziom kulturowej i społecznej akceptacji różni się diametralnie w całej Europie, rozmowy o inkluzji LGBTQ+ stają się coraz powszechniejsze i ważniejsze. Ważne jest, aby nie unikać określeń opisujących osoby, lecz pozwolić im samym przekazać język i słownictwo, które są dla nich najbardziej adekwatne i istotne. Co więcej, jeśli ten język jest dla Ciebie nieznany, staraj się nie traktować tego z podejrzliwością ani nie odrzucać, lecz postrzegać to jako okazję do nauczenia się nowego słownictwa.

Rozważając, jak uczynić swój język bardziej inkluzywnym wobec społeczności LGBTQ+, weź pod uwagę następujące kwestie:

Nie	Tak
Nie używaj określeń płciowych, gdy dostępne są określenia neutralne, ani nie zakładaj niczego. Matka / ojciec / mąż / żona / syn / córka — Mère / père / mari / épouse / fils / fille — Māte / tēvs / vīrs / sieva / dēls / meita	Używaj neutralnych określeń tam, gdzie to możliwe, i pytaj, jakiego języka ludzie preferują. Rodzic / partner / dziecko — Parent/e / partenaire / enfant — Vecāks / partneris / bērns
Unikaj używania formy męskiej jako domyślnej. Policjant — Policier — Policists	Używaj określeń zbiorczych tam, gdzie neutralne określenia nie są dostępne. Osoba pracująca w policji — Officier de police — Likuma darbinieks
Nie koncentruj się wyłącznie na biologii: Urodzony jako mężczyzna i ma uraz jądra — Né en tant que mâle et a une blessure aux testicules — Dzimis vīrietis ar sēklinieku traumu	Używaj języka tożsamości, który przekazują Ci ludzie: Osoba identyfikująca się jako niebinarna, zgłaszająca się z urazem jądra — Identifie une présentation non binaire avec une lésion testiculaire — Identificē nebināru prezentāciju ar sēklinieku bojājumu

Dalsze zasoby edukacyjne

Od uprzedzeń do postępu: wydarzenie dotyczące równości, różnorodności i włączenia społecznego w Rumunii — https://www.youtube.com/watch?v=FXO2Scuo44s&list=PLitnOttC-M8wyewTcOQK6UehyvcW23ZG4&index=3
Europejska Sieć Młodych Osób, które Przeżyły Chorobę Nowotworową, publikuje swój pierwszy dokument programowy — https://www.youtube.com/watch?v=gzWmPgDBMQY&list=PLitnOttC-M8wyewTcOQK6UehyvcW23ZG4&index=9
Rekomendacje na rzecz sprawiedliwej, zróżnicowanej i włączającej opieki onkologicznej — https://www.youthcancereurope.org/the-european-network-of-youth-cancer-survivors-launches-its-recommendations-for-equitable-diverse-and-inclusive-cancer-care-in-europe/
Mapy nierówności i profile krajów w ramach unijnego wielowymiarowego systemu monitorowania nierówności — https://composite-indicators.jrc.ec.europa.eu/multidimensional-inequality
Europejski Rejestr Nierówności w Zakresie Nowotworów — https://cancer-inequalities.jrc.ec.europa.eu/
Przeciwdziałanie nierównościom w opiece onkologicznej w Unii Europejskiej — https://ihe.se/app/uploads/2024/01/IHE-REPORT-2024_1_.pdf
Jak projektować inkluzywne polityki | Bank Światowy — https://blogs.worldbank.org/en/education/how-inclusive-policy-design

Płeć

Menopauza a miejsce pracy — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/menopause-and-the-workplace/
Rozmowy o inkluzywności w podcaście … Menopauza w pracy — https://open.spotify.com/episode/09OtsDoILnj8Y8Duh7XbXG
Jak pracodawcy mogą tworzyć bezpieczniejsze miejsca pracy dla kobiet — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/help-women-feel-safe-in-the-wake-of-sarah-everards-murder/

Niepełnosprawność

Zrozumieć niepełnosprawność dzięki teorii łyżeczek — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/understanding-disability-using-spoon-theory/
Piętno związane z ujawnianiem niepełnosprawności w pracy — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/the-stigma-behind-disclosing-disabilities-at-work/
„Nie wyglądasz na osobę z niepełnosprawnością” i inne „zabawne” rzeczy, które słyszy osoba z niepełnosprawnością — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/you-dont-look-disabled-and-other-fun-things-you-hear-as-a-disabled-person/
Słownik neuroróżnorodności — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/neurodiversity-glossary/
Rozmowy o inkluzywności w podcaście … Niepełnosprawność w miejscu pracy — https://open.spotify.com/episode/46QO9U8vn1vT6MU9XvpFFh
Rozmowy o inkluzywności w podcaście … Neuroróżnorodność w miejscu pracy — https://open.spotify.com/episode/737IkNHqOPpwVv1nu5P79p
Nierówności w opiece onkologicznej wobec osób z niepełnosprawnością | The Lancet Oncology — https://www.youtube.com/watch?v=bIKTcNv17RI

Pochodzenie etniczne/rasa

Jak okazywać solidarność czarnym kobietom w miejscu pracy — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/how-to-show-solidarity-to-black-women-in-the-workplace/
Rozmowy o inkluzywności w podcaście … Rasa i mobilność społeczna — https://open.spotify.com/episode/7siS4CNg6pUlJcO9D88sf0
Race Equality Foundation - Nowotwory a społeczności czarne i mniejszości etniczne — https://raceequalityfoundation.org.uk/wp-content/uploads/2022/10/REF-Better-Health-471-1.pdf
Niewiele jest reprezentacji osób ze społeczności czarnych i azjatyckich opowiadających swoją historię choroby nowotworowej - Leanne Pero (Wideo) — https://www.youtube.com/watch?v=hTgDrHoKLgg&list=PLitnOttC-M8za6gN6p3TRU25zNOH2UQKI&index=6
"Doświadczone przeze mnie rasistowskie nadużycia były potworne" - Leanne Pero z Black Women Rising (Wideo) — https://www.youtube.com/watch?v=8r_k689hmYk&list=PLitnOttC-M8za6gN6p3TRU25zNOH2UQKI&index=9&t=5s
"Mity kulturowe w niektórych społecznościach sprawiają, że droga przez chorobę nowotworową jest 10 razy trudniejsza" - Leanne Pero (Wideo) — https://www.youtube.com/watch?v=G9IxhZ1djrc&list=PLitnOttC-M8za6gN6p3TRU25zNOH2UQKI&index=10

LGBTQ+

Zostanie rodzicem LGBTQ+ – druga mama, a po prostu „Mum” też jest w porządku — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/becoming-an-lgbtq-parent-the-other-mother-or-just-mum-is-fine/
Pięć sposobów, by lepiej wspierać osoby transpłciowe — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/five-ways-to-becoming-a-better-transgender-ally/
Rozmowy o inkluzywności w podcaście … Wspieranie współpracowników LGBTQ+ — https://open.spotify.com/episode/6JGmoANsXy6LgGxhcfHV3l
"1 na 7 osób ze społeczności LGBT+ w Wielkiej Brytanii unika opieki zdrowotnej z obawy przed dyskryminacją" - Brad Gudger (Wideo) — https://www.youtube.com/watch?v=BaukVzoGfP0&list=PLitnOttC-M8za6gN6p3TRU25zNOH2UQKI&index=11

Religia i wiara

Jak rozumieć i doceniać wiarę w miejscu pracy — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/why-employers-need-to-think-about-faith-right-now/
Zrozumieć inkluzję osób noszących hidżab w miejscu pracy — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/hijab-inclusion-in-the-workplace/
Rozmowy o inkluzywności w podcaście … Religia, wiara i przekonania w pracy — https://open.spotify.com/episode/77qoJ63MZj6441zQt3cf1C
Nowotwory u młodych ludzi i płodność w Europie - wywiad Patient On Patient z Emi i Andreą (Wideo) — https://www.youtube.com/watch?v=sqNNW5q84jk&list=PLitnOttC-M8zP6lV_hXrIxzA72oZlCpRl

Społeczności imigrantów i migrantów

Czym jest Międzynarodowy Dzień Migrantów? Wszystko, co trzeba wiedzieć — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/what-is-international-migrants-day-everything-you-need-to-know/
Historia Natalii: wywożenie pacjentów z Ukrainy (Wideo) — https://www.youtube.com/watch?v=6UGYNGjlNks
Historia Anny i Inessy: leczenie w Ukrainie (Wideo) — https://www.youtube.com/watch?v=zOi4OVu4E0s

Status finansowy i społeczno-ekonomiczny

Dwa kroki ku włączeniu społeczno-ekonomicznemu — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/why-social-mobility-is-often-overlooked/

Zdrowie psychiczne i dobrostan

Najważniejsze wskazówki dotyczące poprawy zdrowia psychicznego — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/top-tips-for-improving-your-mental-health/
Rozmowy o inkluzywności w podcaście … Porozmawiajmy o zdrowiu psychicznym — https://open.spotify.com/episode/6P92XV5Yf5vq1cZGYGn5V3
Rzeczniczka pacjentów YCE, Nicola Unterecker, przemawia na konferencji z okazji Światowego Dnia Zdrowia Psychicznego 2023 (Wideo) — https://www.youtube.com/watch?v=IqqB9EO3EJQ
YCE w dialogu politycznym na temat zdrowia psychicznego z unijną komisarz ds. zdrowia (Wideo) — https://www.youtube.com/watch?v=oZNMnoy6_wY

Rodzice i opiekunowie

Wspieranie pracujących rodziców: równoważenie zmieniających się potrzeb z priorytetami organizacji — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/supporting-working-parents-balancing-changing-needs-with-organisational-priorities/
Rozmowy o inkluzywności w podcaście … Rodzice i opiekunowie w pracy — https://open.spotify.com/episode/4LiGGz1guBzTRn0l8TjE3r
Dyskusja panelowa: zachowanie płodności u młodych osób chorujących na nowotwór, WCC 2022, Genewa (Wideo) — https://www.youtube.com/watch?v=PZ1JYf3Uz-U

Slajdy szkoleniowe

Program szkoleniowy jest realizowany w formie sześciu sesji, współsygnowanych przez European Network of Youth Cancer Survivors, Inclusive Employers i Youth Cancer Europe. Transkrypcje slajdów z każdej sesji znajdują się poniżej.

Sesja 1: Zrozumienie nierówności i świadomości kulturowej w opiece onkologicznej

Sprawy organizacyjne

Zobowiążmy się do tworzenia środowiska, w którym ludzie czują się bezpiecznie, aby uczestniczyć.
Dajmy ludziom przestrzeń do dzielenia się swoją opinią, dbając o to, by robić to w sposób nieoceniający.
Pamiętajmy, że wśród obecnych mogą być osoby mające osobiste doświadczenie tego tematu.
Pytania i aktywny udział są mile widziane – prosimy o podniesienie ręki.

Cele sesji

Zrozumienie znaczenia i podstaw świadomości kulturowej
Zrozumienie prawnego kontekstu nierówności w Europie
Zrozumienie kulturowego kontekstu nierówności w Europie
Analiza nierówności w opiece onkologicznej w Europie
Ramy wspierające współpracę międzykulturową

Dyskusja: Jak zdefiniowalibyście kulturę?

Definiowanie kultury

Wspólny zestaw zwyczajów, przekonań, rytuałów, wartości, zachowań i sposobów życia ludzi
Złożona i wielowymiarowa rama pomagająca rozumieć świat i funkcjonować w społeczeństwie
Elementy materialne i niematerialne
Dynamiczna i nieustannie ewoluująca

Świadomość kulturowa

Trzy nakładające się elementy:

Samoświadomość własnych przekonań, wartości i zwyczajów oraz tego, jak kształtują one nasze decyzje i zachowania
Refleksja nad własnymi uprzedzeniami kulturowymi
Wiedza i zrozumienie różnych kultur, postaw, wartości itp.

Rozwijanie świadomości kulturowej

Kompetencje kulturowe

Zdolność do świadomego i skutecznego działania w kontaktach międzykulturowych.
Zdolność do odnajdywania się w zróżnicowanych kulturowo środowiskach.
Posiadanie wiedzy, świadomości i uznania dla różnic.

Pokora kulturowa

Sposób myślenia bez punktu końcowego
Ciągły proces uczenia się, rozumienia i samokrytycznej refleksji
Podejście oparte na otwartości, które ceni różnorodność oraz dostrzega i kwestionuje nierównowagi

Wideo: Czym jest pokora kulturowa? (Źródło: Psych Hub)

Zrozumienie wymiarów kulturowych

Kolektywizm

Społeczeństwo ponad jednostką
Harmonia grupy
Ceni współpracę i pracę zespołową

Indywidualizm

Osobisty czas i przestrzeń
Niezależność i prywatność
Ceni samodzielność i nastawienie konkurencyjne

Mapa indywidualizmu

Mapa świata przedstawiająca wyniki indywidualizmu (0–100). Wyższy wynik = kultura bardziej indywidualistyczna; niższy wynik = kultura bardziej kolektywistyczna; szary = brak danych.

Wyniki indywidualizmu według krajów europejskich

Mapa Europy zacieniowana według przedziałów wyników indywidualizmu od 0-10% do 80-90%.

Dyskusja: W jaki sposób różnice kulturowe mogą wpływać na to, jak świadczymy opiekę onkologiczną?

Wpływ kultury na ochronę zdrowia i opiekę onkologiczną

Dobrostan jest silniej powiązany z pozytywnymi wynikami zdrowotnymi w kulturach indywidualistycznych (Okely, Weiss & Gale, 2018)
Wyższy poziom kolektywizmu wiąże się z bardziej pozytywnym nastawieniem do badań przesiewowych w kierunku raka piersi (Nguyen & Clark, 2014)
Różnice kulturowe nasilają bariery związane z podejmowaniem decyzji w opiece onkologicznej, z jakimi mierzą się pacjenci ze wszystkich środowisk kulturowych (Hurst et al. 2022)
Pacjenci onkologiczni w bardziej demokratycznych państwach wykazują większą gotowość do ponoszenia wyższych wydatków na zdrowie (Chaikumbung, 2021)

Cechy chronione przez prawo

Siatka cech (wiek, niepełnosprawność, tożsamość płciowa, religia/wyznanie, orientacja seksualna, rasa/pochodzenie etniczne, stan małżeński/cywilny, obowiązki opiekuńcze, status społeczno-ekonomiczny, poglądy polityczne, miejsce zamieszkania, język, ciąża/poród) w odniesieniu do krajów (Belgia, Czechy, Dania, Finlandia, Francja, Niemcy, Węgry, Włochy, Niderlandy, Polska, Słowacja, Hiszpania, Szwecja, Wielka Brytania), pokazująca, gdzie dana cecha jest chroniona przez prawo. Wiek, tożsamość płciowa, religia/wyznanie, orientacja seksualna oraz rasa/pochodzenie etniczne są chronione we wszystkich wymienionych krajach; ochrona stanu małżeńskiego/cywilnego, obowiązków opiekuńczych, statusu społeczno-ekonomicznego, poglądów politycznych, miejsca zamieszkania, języka oraz ciąży/porodu różni się w zależności od kraju.

Kultura to nie tylko prawo

Spektrum od „Prawo zmieniło się bez uwzględnienia kultury” do „Kultura rozwinęła się poza ramy prawa”.

Dyskusja: Jak różne cechy mogą wpływać na to, jak ludzie korzystają z opieki onkologicznej?

W jaki sposób te czynniki tożsamościowe mogą wpływać na jakość opieki onkologicznej?

Wiek: W niektórych krajach europejskich dostęp osób poniżej 18. roku życia do badań klinicznych jest bardzo ograniczony
Status społeczno-ekonomiczny: W 2020 roku w całej Europie osoby z grup o niskich dochodach były średnio o 11,5% mniej skłonne do regularnego wykonywania cytologii
Kraj zamieszkania: W Europie występuje 127% różnicy w odsetku przedwczesnej umieralności z powodu nowotworów

Źródło: European Cancer Inequalities Registry

Wideo: film World Health Organisation o równości w zdrowiu, obejmujący osoby z problemami zdrowia psychicznego i niepełnosprawnościami psychospołecznymi (Źródło: World Health Organisation)

Pytania?

Kolejne kroki

Porozmawiaj z innymi o tym, czego się nauczyłeś/-aś
Wykonaj ćwiczenia w swoim workbooku
Sprawdź, kiedy odbędzie się Twoja kolejna sesja
W razie potrzeby poproś o dalsze wsparcie

Sesja 2: Wykorzystywanie języka i komunikacji do podnoszenia jakości opieki

Sprawy organizacyjne

Zobowiążmy się do tworzenia środowiska, w którym ludzie czują się bezpiecznie, aby uczestniczyć.
Dajmy ludziom przestrzeń do dzielenia się swoją opinią, dbając o to, by robić to w sposób nieoceniający.
Pamiętajmy, że wśród obecnych mogą być osoby mające osobiste doświadczenie tego tematu.
Pytania i aktywny udział są mile widziane – prosimy o podniesienie ręki.

Cele sesji

Zrozumienie języka inkluzywnego i nieinkluzywnego w różnych kulturach
Analiza stylów komunikacji w celu zwiększenia bezpieczeństwa psychologicznego
Zrozumienie roli komunikacji we wspieraniu całej rodziny i budowaniu autonomii pacjenta
Ćwiczenia służące analizie inkluzywnej i dostępnej komunikacji

Co rozumiemy przez inkluzywną komunikację?

Przekazywanie informacji w sposób zrozumiały dla wszystkich
Komunikowanie się w sposób uwzględniający różne tożsamości i doświadczenia.

Obejmuje to…

Komunikację werbalną
Komunikację niewerbalną
Komunikację pisemną
Oznakowanie i informacje
Media społecznościowe i stronę internetową

Jakie są potencjalne przyczyny i konsekwencje złej komunikacji?

Przyczyny: Niepełne odpowiedzi; Niewłaściwy styl; Rozpowszechnianie plotek; Brak korekty; Czynienie założeń; Zbyt dużo informacji

Konsekwencje: Marnowanie czasu/zasobów; Zwiększona rotacja personelu; Napięcia w relacjach; Spadek przychodów; Więcej pracy; Nieporozumienia; Negatywny wpływ na dynamikę zespołu; Spadek produktywności

Ćwiczenie dotyczące stylów komunikacji – 5 minut

Zaznacz pytania, które Twoim zdaniem Cię dotyczą. Oznacz krzyżykiem pytania, które Twoim zdaniem Cię nie dotyczą. Upewnij się, że przy każdym pytaniu znajduje się zaznaczenie lub krzyżyk.

Ćwiczenie dotyczące stylów komunikacji – ocenianie

Styl	Numery pytań
Aktywista	2, 10, 12, 16, 20
Pragmatyk	3, 6, 8, 13, 17
Teoretyk	1, 5, 7, 15, 19
Refleksyjny	4, 9, 11, 14, 18

Policz liczbę zaznaczeń w każdej kolumnie: 0-2 = niski wynik; 3 = umiarkowany; 4-5 = wysoki. (Przykład: Aktywista 2, Pragmatyk 3, Teoretyk 1, Refleksyjny 3.)

Aktywiści lubią zakasać rękawy, „wejść w to” i uczyć się w działaniu. Wolą uczyć się poprzez praktykę, improwizować i chętnie próbują nowych rzeczy oraz nowych doświadczeń. Regularnie sprawdzaj i ponownie oceniaj decyzję
Pragmatycy chcą wiedzieć, jak zastosować to, czego się uczą, w świecie rzeczywistym, i interesuje ich to, co działa oraz jakie przynosi rezultaty. Szczegółowe wyjaśnienia dotyczące wpływu, skutków ubocznych i różnych opcji leczenia
Teoretycy dobrze uczą się poprzez pojęcia i modele. Wolą mieć ramy pojęciowe pomagające zrozumieć nowe informacje oraz myśleć o tym, czego się uczą, w kategoriach abstrakcyjnych. Wyjaśnij tok rozumowania stojący za decyzją oraz dlaczego uważasz, że jest to najlepsza opcja
Osoby refleksyjne wolą obserwować, jak inni coś robią, zanim same tego spróbują. Lubią mieć czas na przyswojenie informacji i zastanowienie się nad nimi. Zachęć, aby pomóc pacjentowi porozmawiać z innymi, którzy przeszli przez podobną sytuację

Dyskusja: Z jakimi wyzwaniami możemy się spotkać, komunikując się w europejskim systemie ochrony zdrowia?

Wyzwania komunikacyjne

Bariery językowe
Religia/przekonania
Konteksty kulturowe
Dynamika rodzinna
Migracja ludzi
Poziom zrozumienia pacjenta
Wiek pacjenta

Aktualne dobre praktyki: niepełnosprawność

Język stawiający osobę na pierwszym miejscu: osoby z niepełnosprawnościami; dziecko z autyzmem; osoba z dysleksją, cukrzycą itp.

Język stawiający tożsamość na pierwszym miejscu: osoby niepełnosprawne (społeczny model niepełnosprawności); dziecko autystyczne; osoba dyslektyczna, osoba z cukrzycą itp.

Unikaj	Używaj
On cierpi na…	On ma x schorzenie/niepełnosprawność
Opoźniony	Osoba z niepełnosprawnością intelektualną
Przywiązany do wózka	Użytkownik wózka

Nie każda niepełnosprawność jest widoczna.

Handicap / Handikap / Handikep

Słowo to jest używane w językach albańskim, bośniackim, czeskim, duńskim, niderlandzkim, francuskim, włoskim, rumuńskim, słowackim, słoweńskim i hiszpańskim. Pokazane przykłady: hiszpański plakat „Acceso a la Justicia – Por un Servicio Policial Inclusivo de calidad para las Personas con Discapacidad” oraz francuski plakat Organizacji Narodów Zjednoczonych na 3 grudnia: „Journée internationale des personnes handicapées”.

Aktualne dobre praktyki: płeć biologiczna i gender

Sex: fizyczne i fizjologiczne cechy osoby, zwykle przypisywane przy urodzeniu jako żeńskie lub męskie
Gender: społeczne i kulturowe konstrukty, normy, zachowania i role związane z byciem osobą męską lub kobiecą, a także wzajemnymi relacjami.
Tożsamość płciowa: wewnętrzne poczucie własnego „ja”, które może, ale nie musi być zgodne z płcią biologiczną
Ekspresja płciowa: sposób, w jaki osoba wyraża swoją tożsamość płciową, zazwyczaj poprzez wygląd, ubiór i zachowanie.
Niebinarność: tożsamości płciowe, które nie są wyłącznie męskie ani kobiece
Płynność płciowa: nieustalone tożsamości i ekspresje płciowe, które mogą się zmieniać

Języki bez rodzaju, języki rodzaju naturalnego i języki z rodzajem gramatycznym

Języki bez rodzaju	Języki rodzaju naturalnego	Języki z rodzajem gramatycznym
Języki, w których nie ma rodzaju gramatycznego ani rodzaju w zaimkach, co oznacza, że większość słów jest już neutralna.	Języki, w których rzeczowniki są w większości neutralne płciowo, a dla każdej płci istnieją odrębne zaimki osobowe.	Języki, w których każdy rzeczownik ma rodzaj gramatyczny, a rodzaj zaimków osobowych zwykle odpowiada rzeczownikowi, do którego się odnoszą.
np. gruziński neutralny zaimek „ის” (is)	np. angielski zaimek ‘they’ lub duński zaimek ‘de’	np. el/la candidato/a lub candidate (zamiast candidato)
estoński, fiński, węgierski, gruziński, erzya	duński, angielski, szwedzki	niemiecki, francuski, bułgarski, polski, czeski, ukraiński, hiszpański

Język neutralny płciowo

W miarę możliwości unikaj języka nacechowanego płciowo / binarnego i staraj się być jak najbardziej inkluzywny/-a
Unikaj „uniwersalnego mężczyzny”
Zachęcaj do używania i uznawaj zaimki osobiste

Przykład języka nacechowanego płciowo	Przykład neutralnej alternatywy
Guys / ladies and gentlemen	folks/team/everyone/all
Husband/wife	spouse, partner
Mankind, Chairman, spokesman, manpower, policeman, fireman	Humankind, Chair, spokesperson, workforce, police officer, fire fighter
She/her, he/his	they/theirs

Aktualne dobre praktyki: rasa i pochodzenie etniczne

Rasa - termin zbiorczy odnoszący się do osób o wspólnych cechach fizycznych oraz podobieństwach w zakresie pochodzenia, kultury i historii, takich jak kolor skóry i typ włosów.
Pochodzenie etniczne - grupy mające wspólne pochodzenie społeczne, kulturowe i językowe oraz wspólne tradycje.

Jednak oba te pojęcia są konstruktami społecznymi używanymi do kategoryzowania ludzi w grupach populacyjnych.

Używane terminy: mniejszość etniczna; globalna większość; People of Colour; BAME; wielorasowy; podwójne dziedzictwo.

Oswój się z językiem inkluzywnym

Ciekawość (Pokora + Dyskomfort) = Uczenie się

Wideo: Znaczenie komunikacji w opiece onkologicznej (Źródło: Youth Cancer Europe)

Pytania?

Kolejne kroki

Porozmawiaj z innymi o tym, czego się nauczyłeś/-aś
Wykonaj ćwiczenia w swoim workbooku
Sprawdź, kiedy odbędzie się Twoja kolejna sesja
W razie potrzeby poproś o dalsze wsparcie

Sesja 3: Rola pracownika ochrony zdrowia w inkluzywnej opiece onkologicznej

Sprawy organizacyjne

Zobowiążmy się do tworzenia środowiska, w którym ludzie czują się bezpiecznie, aby uczestniczyć.
Dajmy ludziom przestrzeń do dzielenia się swoją opinią, dbając o to, by robić to w sposób nieoceniający.
Pamiętajmy, że wśród obecnych mogą być osoby mające osobiste doświadczenie tego tematu.
Pytania i aktywny udział są mile widziane – prosimy o podniesienie ręki.

Cele sesji

Zrozumienie wpływu pracownika ochrony zdrowia na jakość opieki
Identyfikowanie jawnej i ukrytej dyskryminacji w praktykach ochrony zdrowia
Zrozumienie i ocena potrzeb związanych z całym doświadczeniem pacjenta
Analiza indywidualnych i organizacyjnych potrzeb w zakresie uczenia się i rozwoju

Dyskusja: Jak tożsamość danej osoby wpływa na jej opiekę onkologiczną?

Wpływ tożsamości na opiekę

„Środowisko medyczne było wobec mojego interpłciowego ciała wyłącznie nadużywające i wykorzystujące. Byłem/-am poddawany/-a fotografii medycznej, przymusowej sedacji, przymusowym inwazyjnym badaniom, przymusowym zabiegom chirurgicznym i okłamywany/-a, że potrzebuję operacji pod pretekstem nowotworowych narośli.”

„W kraju jest teraz zbyt wielu lekarzy, by martwić się szkoleniem niepełnosprawnego lekarza. Jeśli to oznacza, że niektórzy zostaną pozostawieni sami sobie, trudno” „Diagnozę postawiono mi dopiero po roku, a usłyszałem/-am ją w wieku 15 lat, kiedy byłem/-am w roku egzaminów GCSE. Od najwyższych ocen przeszedłem/-am do opuszczania próbnych egzaminów, a moje wyniki po prostu spadły. Czułem/-am ogromną presję, zwłaszcza że pochodzę z arabskiego środowiska, a moja rodzina bardzo mocno koncentrowała się na nauce.”

Intersekcjonalność

Intersekcjonalność to koncepcja mówiąca, że nie doświadczamy świata wyłącznie przez pryzmat jednej cechy, a sposoby, w jakie te różne cechy się przecinają, wpływają na to, jak doświadczamy różnych wyzwań. Nakładające się cechy obejmują: rasę; orientację seksualną; tożsamość płciową; rodziców/opiekunów; religię/wyznanie; niepełnosprawność; pochodzenie społeczno-ekonomiczne.

Dyskusja: Jak wygląda inkluzywna i dostępna opieka zdrowotna?

Opieka skoncentrowana na pacjencie versus opieka skoncentrowana na świadczeniodawcy

Opieka skoncentrowana na pacjencie

Traktowanie świadczeniodawców, pacjentów i rodziny jako równych partnerów w podejmowaniu decyzji dotyczących opieki
Zrozumienie całej osoby, a nie tylko jej schorzenia
Postrzeganie osoby jako unikalnej jednostki

Opieka skoncentrowana na świadczeniodawcy

Podejmowanie decyzji za kogoś
Skupienie na schorzeniu, a nie na osobie
Stosowanie standardowych podejść

Statystyki dotyczące dyskryminacji w ochronie zdrowia

Kobiety z niepełnosprawnościami ruchowymi były o 70% rzadziej pytane o antykoncepcję
Pacjenci należący do grup osób czarnych (18,6%) i azjatyckich (15,4%) rzadziej ufali lekarzom lub pielęgniarkom i mieli do nich mniejsze zaufanie niż białe grupy etniczne.
40,7% lekarzy stwierdziło, że są pewni swojej zdolności do zapewnienia takiej samej jakości opieki pacjentom z niepełnosprawnościami.
Tylko 8% klinicystów zgodziło się ze stwierdzeniem, że są pewni swojej wiedzy na temat specyficznych potrzeb zdrowotnych pacjentów LGBTQ+, a bardzo niewielu rutynowo pytało o orientację seksualną (5%), tożsamość płciową (3%) i preferowane zaimki (2%).

Źródła: An evaluation of self-perceived knowledge, attitudes and behaviours of UK oncologists about LGBTQ+ patients with cancer (ESMO Open); Physicians’ Perceptions Of People With Disability And Their Health Care (PubMed, nih.gov); REF – Better Health 47 – Cancer (raceequalityfoundation.org.uk).

Jawna i ukryta dyskryminacja

Jawna dyskryminacja: rażący, oczywisty i zamierzony akt niesprawiedliwego traktowania kogoś. np. odmowa opieki z powodu tożsamości płciowej danej osoby lub pobieranie wyższych opłat za usługi od osoby pochodzenia romskiego

Ukryta dyskryminacja: subtelna, często niezamierzona i mogąca wynikać z nieuświadomionych uprzedzeń. np. założenie, że ktoś nie zrozumie, ponieważ jest młody, albo założenie, że towarzysząca osoba tej samej płci jest rodzeństwem, a nie partnerem

Wpływ vs intencja

To, co powiedziałeś/-aś (Intencja) vs. to, co oni usłyszeli (Wpływ). Wszyscy mówimy i robimy rzeczy z dobrą intencją, ale czasami nie przynoszą one oczekiwanego skutku, często dlatego, że nasi odbiorcy mają inny światopogląd niż my.

Reagowanie na zachowanie

Pull: pytania otwarte; wydobywanie opinii; aktywne słuchanie

Push: sugerowanie; przekazywanie informacji; stanowcze wyrażanie stanowiska

Wideo: Znaczenie wzmacniania pozycji młodych pacjentów (Źródło: Youth Cancer Europe)

Dyskusja: Jak możemy zwiększyć inkluzywność opieki zdrowotnej?

Dwanaście sposobów na zwiększenie inkluzywności opieki zdrowotnej

Uważaj na założenia i stereotypy
Zastępuj etykiety odpowiednią terminologią
Używaj języka inkluzywnego
Zapewniaj inkluzywność przestrzeni fizycznej
Zapewniaj skuteczne metody komunikacji
Przyjmuj podejście oparte na mocnych stronach
Zapewniaj inkluzywność badań w ochronie zdrowia
Poszerzaj zakres świadczenia opieki zdrowotnej
Opowiadaj się za inkluzywnym systemem
Używaj inkluzywnych i odpowiednich znaków oraz symboli
Samokształcenie
Indywidualne i organizacyjne zobowiązania

Czy potrafisz podać przykład dla każdego z tych obszarów, który chciał(a)byś zmienić w swojej organizacji? (Źródło: Florian Steger et al., 2023)

Zapewnienie inkluzywności przestrzeni fizycznej

Zwykle myślimy o:

Szerokości drzwi
Rozmieszczeniu mebli
Dostępie dla wózków inwalidzkich

Ale czy myślimy o:

Fartuchach lub mankietach do pomiaru ciśnienia w odpowiednich rozmiarach
Wpływie oświetlenia, ogrzewania lub dźwięku
Kolorze i kontraście informacji oraz oznaczeń
Miejscu do modlitwy lub chwili ciszy

Używaj inkluzywnych i odpowiednich znaków oraz symboli

Pokazane przykłady: znak toalety dla wszystkich płci z alfabetem Braille’a; zestaw piktogramów dostępności (toaleta dostępna, dostęp dla wózków inwalidzkich, pies asystujący, słabe widzenie, pętla indukcyjna, podjazd, alfabet Braille’a, pomoce w poruszaniu się, język migowy); oraz obrazkowa lista kontrolna bezpieczeństwa pożarowego z polami do odhaczania.

Granice roli

Pracownik ochrony zdrowia musi być:

Widocznym zwolennikiem inkluzji
Osobą aktywnie słuchającą, by zrozumieć
Osobą stale dążącą do edukowania siebie i innych
Orędownikiem pacjentów i grup niedoreprezentowanych poprzez włączanie ich do kręgów władzy
Wyrozumiały/-a wobec siebie, ponieważ jest to droga uczenia się, a nie obwiniania
Osobą reagującą, która przeciwstawia się wykluczeniu

Pracownik ochrony zdrowia nie musi być:

Specjalistą ds. inkluzji
„Policją myśli”
Politykiem

Jakie są Twoje mocne strony?

Osoba zabierająca głos – otwarcie wyraża poparcie
Orędownik – zachęca ludzi do wyjścia na pierwszy plan
Wzmacniacz głosów – wzmacnia głosy innych
Rzecznik – wprowadza niedoreprezentowane grupy do kręgów władzy
Badacz – słucha i się uczy, czyta i prowadzi badania
Osoba reagująca – przeciwstawia się obraźliwym komentarzom lub żartom
Powiernik – zapewnia przestrzeń do wsparcia

Która z tych ról wydaje Ci się najbardziej komfortowa? Która najmniej komfortowa?

Pytania?

Kolejne kroki

Porozmawiaj z innymi o tym, czego się nauczyłeś/-aś
Wykonaj ćwiczenia w swoim workbooku
Sprawdź, kiedy odbędzie się Twoja kolejna sesja
W razie potrzeby poproś o dalsze wsparcie

Sesja 4: Rola badacza w inkluzywnej opiece onkologicznej

Sprawy organizacyjne

Zobowiążmy się do tworzenia środowiska, w którym ludzie czują się bezpiecznie, aby uczestniczyć.
Dajmy ludziom przestrzeń do dzielenia się swoją opinią, dbając o to, by robić to w sposób nieoceniający.
Pamiętajmy, że wśród obecnych mogą być osoby mające osobiste doświadczenie tego tematu.
Pytania i aktywny udział są mile widziane – prosimy o podniesienie ręki.

Cele sesji

Zrozumienie roli badań w przeciwdziałaniu nierównościom w badaniach nad nowotworami
Analiza typowych pułapek badawczych, które przyczyniają się do nierówności w opiece
Analiza inkluzywnych praktyk badawczych na przestrzeni całego cyklu badawczego
Analiza indywidualnych i organizacyjnych potrzeb w zakresie uczenia się i rozwoju

Dyskusja: Jakie są wyzwania związane z prowadzeniem inkluzywnych badań onkologicznych?

Różnorodności brakuje w badaniach onkologicznych

W dużych publicznych repozytoriach brakuje reprezentacji próbek pochodzących od osób o nieeuropejskim rodowodzie genetycznym (Molina-Aguilar & Robles-Espinoza, 2023, Conti et al., 2021, Fernandez-Rozadilla et al., 2022)
Kobiety są bardziej narażone na wystąpienie niepożądanej reakcji na lek, ponieważ większość leków jest testowana na mężczyznach (Lee & Wen, 2020)
Kryteria kwalifikacji często w nieproporcjonalny sposób wpływają na osoby z niepełnosprawnościami. Spośród 98 badań tylko 17 dopuszczało mechanizmy wspierające osoby z niepełnosprawnościami w wyrażeniu świadomej zgody (DeCormier Plosky, 2022)

Wykresy kołowe pochodzenia przodków w czterech publicznych repozytoriach (A PCAWG, B TCGA, C COSMIC, D NCI PDMR) pokazują, że próbki pochodzą głównie od osób o europejskim rodowodzie, z mniejszym udziałem osób o rodowodzie wschodnioazjatyckim, południowoazjatyckim, afrykańskim, rdzennym amerykańskim/latynoskim, mieszanym oraz innym/nieznanym.

All of Us Research Program

Społeczności rdzennych mieszkańców

Nawiązywanie kontaktu ze społecznościami first nation i rdzennymi społecznościami, aby zrozumieć, jak najlepiej angażować je w badania
Jasne określanie zobowiązań i procesów służących uznaniu i poszanowaniu suwerenności, zwyczajów, kultury i prawa na wszystkich etapach badań

Społeczność LGBTQ+

Rozszerzenie zbierania danych demograficznych tak, aby standardowo obejmowało orientację seksualną, płeć przypisaną przy urodzeniu i tożsamość płciową

Źródło: All of Us Research Program | National Institutes of Health (NIH)

Dyskusja: Jaka jest rola badacza w zmianie tej sytuacji?

Granice roli

Badacze muszą być:

Widocznymi zwolennikami inkluzji
Osobami aktywnie słuchającymi, by zrozumieć
Osobami stale dążącymi do edukowania siebie i innych
Orędownikami pacjentów i grup niedoreprezentowanych poprzez włączanie ich do kręgów władzy
Wyrozumiali wobec siebie, ponieważ jest to droga uczenia się, a nie obwiniania
Osobami reagującymi, które przeciwstawiają się wykluczeniu

Badacze nie muszą być:

Pracownikami ochrony zdrowia
Terapeutami
Specjalistami ds. inkluzji
„Policją myśli”
Politykami
Naukowcami
Absolwentami studiów doktoranckich

Jakie są Twoje mocne strony?

Osoba zabierająca głos – otwarcie wyraża poparcie
Orędownik – zachęca ludzi do wyjścia na pierwszy plan
Wzmacniacz głosów – wzmacnia głosy innych
Rzecznik – wprowadza niedoreprezentowane grupy do kręgów władzy
Badacz – słucha i się uczy, czyta i prowadzi badania
Osoba reagująca – przeciwstawia się obraźliwym komentarzom lub żartom
Powiernik – zapewnia przestrzeń do wsparcia

Która z tych ról wydaje Ci się najbardziej komfortowa? Która najmniej komfortowa?

Jak dotychczas podchodziliście do inkluzywności w swoich badaniach?

Ćwiczenie: Pracujcie w grupach, aby wyróżnić różne etapy typowego cyklu badawczego i to, w jaki sposób uwzględnialiście inkluzywność na każdym z tych etapów.

Czy są obszary, w których obecnie nie uwzględniacie inkluzji?
Jak moglibyście to zmienić?

Wideo: Zaangażowanie pacjentów i społeczeństwa (Źródło: Queens University Belfast)

Uwzględnianie inkluzji podczas projektowania badania

Przykład 1: Wykorzystanie Talking Mats do umożliwienia udziału osobom z niepełnosprawnością intelektualną (Mitchell and Sloper, 2011)

Wyzwanie: Podejście oparte na częściowo ustrukturyzowanych wywiadach byłoby trudne dla młodych osób z niepełnosprawnością intelektualną lub trudnościami komunikacyjnymi
Rozwiązanie: Talking Mats, w ramach których uczestnikom zadawano prosto sformułowane pytania i zapraszano ich do wybierania symboli odpowiadających ich pomysłom i odczuciom.
Wpływ: Umożliwiło to młodym osobom z trudnościami w uczeniu się i/lub komunikacji udział w projekcie oraz dostarczenie rzeczywistych spostrzeżeń na temat wyborów/decyzji, które podejmują i chcą podejmować, tego, jak je podejmują oraz jak się czują wobec procesów decyzyjnych

Dyskusja: Jak można uwzględnić inkluzję w rekrutacji uczestników i gromadzeniu danych?

Uwzględnianie inkluzji podczas rekrutacji uczestników

Przykład 2: Wykorzystanie filmów jako alternatywy dla długich arkuszy informacji dla uczestników (Johnson et al., 2022)

Wyzwanie: Młode osoby przekazywały, że trudno im było angażować się w długie arkusze informacji dla uczestników, co zmniejszało prawdopodobieństwo ich udziału w badaniach.
Rozwiązanie: Wykorzystanie filmów i infografik do przedstawiania informacji o badaniu w prosty i angażujący sposób.
Wpływ: Wiele młodych osób podkreślało, że w ten sposób znacznie łatwiej było im zapoznać się z informacjami, co ułatwiało podjęcie świadomej decyzji o udziale lub nieudziale w badaniu.

Uwzględnianie inkluzji podczas gromadzenia danych

Przykład 3: Wykorzystanie WhatsApp do tworzenia bezpiecznych przestrzeni dla młodych osób LGBTQ+ (McDermott et al., 2024)

Wyzwanie: Trudności w rekrutowaniu i utrzymaniu udziału młodych osób LGBTQ+ w rozmowach na temat zdrowia psychicznego, szkoły i doświadczeń związanych z opieką zdrowotną
Rozwiązanie: Wykorzystanie komunikatora WhatsApp do prowadzenia wywiadów jako preferowanej przez wiele młodych osób metody komunikacji
Wpływ: Zastosowanie metody komunikacji znanej młodym osobom pozwoliło im wyrażać siebie w sposób, który był dla nich bezpieczny i angażujący. Brak rozmówcy twarzą w twarz (zarówno osobiście, jak i wirtualnie) zwiększał prawdopodobieństwo utrzymania zaangażowania w badanie.

Upowszechnianie wyników

Pokazany przykład: interaktywna strona internetowa „Hover & Click to find ideas”, prezentująca wyniki badań dotyczących dzieci wykonujących pracę lub zadania szkolne w domu („Ciągle coś mnie rozprasza”, „Nie mam wyboru co do miejsca, w którym pracuję”, „Nie mogę odrobić lekcji, bo dzielę sypialnię z inną osobą”), z podstroną „Adapt” zawierającą pomysły na dostosowanie miejsca do nauki w pokoju oddzielonym od hałasu i zakłóceń.

Pytania?

Kolejne kroki

Porozmawiaj z innymi o tym, czego się nauczyłeś/-aś
Wykonaj ćwiczenia w swoim workbooku
Sprawdź, kiedy odbędzie się Twoja kolejna sesja
W razie potrzeby poproś o dalsze wsparcie

Sesja 5: Rola rzecznika pacjentów w inkluzywnej opiece onkologicznej

Sprawy organizacyjne

Zobowiążmy się do tworzenia środowiska, w którym ludzie czują się bezpiecznie, aby uczestniczyć.
Dajmy ludziom przestrzeń do dzielenia się swoją opinią, dbając o to, by robić to w sposób nieoceniający.
Pamiętajmy, że wśród obecnych mogą być osoby mające osobiste doświadczenie tego tematu.
Pytania i aktywny udział są mile widziane – prosimy o podniesienie ręki.

Cele sesji

Zrozumienie roli rzeczników pacjentów w przeciwdziałaniu nierównościom w opiece onkologicznej
Identyfikowanie jawnej i ukrytej dyskryminacji w praktykach ochrony zdrowia
Analiza inkluzywnego sojusznictwa i skutecznego rzecznictwa
Zrozumienie, jak angażować kluczowych interesariuszy na rzecz inkluzywnych rezultatów

Dyskusja: Jakie wyzwania napotykają młodzi pacjenci podczas opieki onkologicznej?

Statystyki dotyczące dyskryminacji w ochronie zdrowia

Kobiety z niepełnosprawnościami ruchowymi były o 70% rzadziej pytane o antykoncepcję
Pacjenci należący do grup osób czarnych (18,6%) i azjatyckich (15,4%) rzadziej ufali lekarzom lub pielęgniarkom i mieli do nich mniejsze zaufanie niż białe grupy etniczne.
40,7% lekarzy stwierdziło, że są pewni swojej zdolności do zapewnienia takiej samej jakości opieki pacjentom z niepełnosprawnościami.
Tylko 8% klinicystów zgodziło się ze stwierdzeniem, że są pewni swojej wiedzy na temat specyficznych potrzeb zdrowotnych pacjentów LGBTQ+, a bardzo niewielu rutynowo pytało o orientację seksualną (5%), tożsamość płciową (3%) i preferowane zaimki (2%).

Dyskusja: Jaka jest rola rzecznika pacjentów?

Granice roli

Rzecznicy pacjentów muszą być:

Widocznymi zwolennikami inkluzji
Osobami aktywnie słuchającymi, by zrozumieć
Osobami stale dążącymi do edukowania siebie i innych
Orędownikami pacjentów i grup niedoreprezentowanych poprzez włączanie ich do kręgów władzy
Wyrozumiali wobec siebie, ponieważ jest to droga uczenia się, a nie obwiniania
Osobami reagującymi, które przeciwstawiają się wykluczeniu

Rzecznicy pacjentów nie muszą być:

Pracownikami ochrony zdrowia
Terapeutami
Specjalistami ds. inkluzji
„Policją myśli”
Politykami

Jakie są Twoje mocne strony?

Osoba zabierająca głos – otwarcie wyraża poparcie
Orędownik – zachęca ludzi do wyjścia na pierwszy plan
Wzmacniacz głosów – wzmacnia głosy innych
Rzecznik – wprowadza niedoreprezentowane grupy do kręgów władzy
Badacz – słucha i się uczy, czyta i prowadzi badania
Osoba reagująca – przeciwstawia się obraźliwym komentarzom lub żartom
Powiernik – zapewnia przestrzeń do wsparcia

Która z tych ról wydaje Ci się najbardziej komfortowa? Która najmniej komfortowa?

Dlaczego rzecznictwo pacjentów jest ważne w opiece onkologicznej?

Pozwala pracownikom ochrony zdrowia i decydentom lepiej zrozumieć potrzeby i doświadczenia pacjenta
Wiąże się ze wzrostem jakości życia i lepszymi wynikami leczenia. Poprawia kompetencje zdrowotne pacjentów
Daje głos osobom, które nie są słyszane
Pociąga system ochrony zdrowia do odpowiedzialności

Kim są interesariusze w inkluzywnej opiece onkologicznej?

Wewnętrzni lub zewnętrzni
Decydenci lub osoby wywierające wpływ
Strony zaangażowane, dotknięte skutkami lub zainteresowane

Czyjego głosu brakuje w Waszych codziennych rozmowach o opiece onkologicznej…?

Zrozum ich wpływ i poziom zainteresowania

Macierz siły/wpływu (Źródło: na podstawie Burford (2013, s.56)):

	Niski wpływ	Wysoki wpływ
Wysoka siła	Utrzymuj satysfakcję: Angażuj w obszarze ich zainteresowania; Przekazuj aktualizacje; Nie przeciążaj	Zarządzaj blisko: Angażuj wcześnie; Współpracuj; Włączaj w decyzje; Regularny kontakt
Niska siła	Monitoruj: Przekazuj ogólne informacje/komunikację; Utrzymuj komunikację na umiarkowanym poziomie	Informuj na bieżąco: Angażuj i informuj; Korzystaj z ich wsparcia; Ambasadorzy projektu

Kim są kluczowi interesariusze? Gdzie wpisują się w model siły i wpływu? Jakich metod użył(a)byś, aby ich zaangażować?

Studium przypadku 1: Julia (15 lat) przechodzi leczenie onkologiczne w Polsce. Jej onkolog chciałby włączyć ją do nowego badania klinicznego, ponieważ spełnia wszystkie kryteria kwalifikacji. Ona i jej rodzice nie mówią po polsku, co sprawia, że denerwują się udziałem w badaniu, ponieważ nie rozumieją przekazanych im informacji.

Studium przypadku 2: Raffy (22 lata) zgłosił(a) się do Ciebie, ponieważ jest niezadowolony/-a z leczenia, jakie otrzymał(a) podczas ostatniego pobytu w szpitalu. Jego/jej chłopak nie mógł odwiedzać go/jej podczas rekonwalescencji, ponieważ nie został uznany za rodzinę. Raffy chciał(a)by Twojego wsparcia w zmianie tej polityki, aby sytuacja się nie powtórzyła i nie wpływała na inne pary LGBTQ+.

Odważne rozmowy: jak osiągnąć najlepszy rezultat

Większość ludzi: ma dobre intencje, ale brakuje im wiedzy i nie przeanalizowali własnych uprzedzeń
Mniejszość ludzi: celowo wyrządza krzywdę

Pamiętaj o intencji vs wpływie. Takie zachowanie odczuwa się tak samo, jeśli jest się osobą, która go doświadcza.

Wpływ vs intencja

Reagowanie na zachowanie

Pull: pytania otwarte; wydobywanie opinii; aktywne słuchanie

Push: sugerowanie; przekazywanie informacji; stanowcze wyrażanie stanowiska

Pytania?

Kolejne kroki

Porozmawiaj z innymi o tym, czego się nauczyłeś/-aś
Wykonaj ćwiczenia w swoim workbooku
Sprawdź, kiedy odbędzie się Twoja kolejna sesja
W razie potrzeby poproś o dalsze wsparcie

Sesja 6: Inspirowanie innych poprzez szkolenia i rozmowy o inkluzji

Sprawy organizacyjne

Zobowiążmy się do tworzenia środowiska, w którym ludzie czują się bezpiecznie, aby uczestniczyć.
Dajmy ludziom przestrzeń do dzielenia się swoją opinią, dbając o to, by robić to w sposób nieoceniający.
Pamiętajmy, że wśród obecnych mogą być osoby mające osobiste doświadczenie tego tematu.
Pytania i aktywny udział są mile widziane – prosimy o podniesienie ręki.

Cele sesji

Refleksja nad tym, co omówiliśmy do tej pory, oraz nad wyzwaniami związanymi z przeniesieniem tej wiedzy do własnej organizacji
Budowanie argumentacji na rzecz inkluzji
Radzenie sobie z trudnymi rozmowami
Wzmacnianie innych, aby rozpoczęli swoją drogę

Dyskusja: Jak podchodziliście do przedstawiania swoim współpracownikom i liderom argumentów biznesowych na rzecz inkluzji?

Jaki jest wpływ wykluczenia w miejscu pracy i na jakość opieki?

Pomyśl o sytuacji w pracy, kiedy Ty lub ktoś, kogo znasz, czuł(a) się wykluczony/-a:

Jaki był wpływ na Ciebie/tę osobę osobiście?
Jak wpłynęło to na wyniki pracy?

Ludzie

Niższy poziom zaangażowania
Większa absencja
Problemy z utrzymaniem pracowników
Problemy ze zdrowiem psychicznym
Niezadowolenie z pracy
Niskie morale
Słabe relacje

Wyniki

Niższa produktywność
Szkoda dla reputacji
Utrata przychodów
Spadek jakości
Niezrealizowane cele
Niższa satysfakcja klientów
Słabe podejmowanie decyzji

Wideo (Źródło: Vodafone LGBT+ and Friends)

Dlaczego inkluzywność jest ważna? Tworzy „bezpieczeństwo psychologiczne”

Bezpieczeństwo psychologiczne:

bezpieczeństwo podejmowania ryzyka bez obawy przed odwetem
bezpieczeństwo przyznawania się do błędów, zadawania pytań i zgłaszania pomysłów

Korzyści:

retencja
różnorodność myślenia/innowacyjność
zwiększone przychody
postrzeganie jako większej skuteczności

Dyskusja: Dlaczego niektórzy ludzie mogą odrzucać różnorodność i inkluzję?

Przyczyny narracji odrzucających

Strach
Panika moralna
Wpływ dezinformacji
Podważa ich wyobrażenie o świecie

Dyskusja: Jak możemy wspierać/wpływać na kogoś, kto się z nami nie zgadza, nie sprawiając, że poczuje się uciszony?

Najlepszy rezultat: rozwój

Dążenie do wyprowadzenia kogoś ze strefy komfortu/miejsca uprzedzeń i nawyków
Do strefy uczenia się, przy minimalizowaniu strachu i wstydu
Ostatecznym celem jest strefa rozwoju

Schemat „Stawanie się antyrasistą” (zaadaptowany przez Andrew M. Ibrahim MD, MSc na podstawie schematu „Who Do I Want to Be During COVID-19” (autor oryginału nieznany) z wykorzystaniem idei zaczerpniętych z prac Ibrama X. Kendiego):

Strefa strachu: Zaprzeczam, że rasizm jest problemem. Unikam trudnych pytań. Dążę do własnego komfortu. Rozmawiam z ludźmi, którzy wyglądają i myślą jak ja.
Strefa uczenia się: Uznaję, że rasizm jest aktualnym i obecnym problemem. Szukam pytań, które wywołują u mnie dyskomfort. Rozumiem własny przywilej polegający na ignorowaniu rasizmu. Edukuję się w zakresie rasy i rasizmu strukturalnego. Jestem otwarty/-a na własne uprzedzenia i luki w wiedzy. Słucham ludzi, którzy myślą i wyglądają inaczej niż ja.
Strefa rozwoju: Dostrzegam, w jaki sposób mogę nieświadomie czerpać korzyści z rasizmu. Promuję i wspieram polityki oraz liderów, którzy są antyrasistowscy. Pozostaję przy własnym dyskomforcie. Reaguję, gdy widzę rasizm w działaniu. Uczę moich rówieśników, jak rasizm szkodzi naszemu zawodowi. Nie pozwalam, aby błędy powstrzymywały mnie przed stawaniem się lepszą osobą. Ustępuję z pozycji władzy na rzecz osób marginalizowanych. Otaczam się ludźmi, którzy myślą i wyglądają inaczej niż ja.

Działanie, wpływ, zrób

Działanie: „Kiedy zrobiłeś/-aś to…” (konkretny przykład zachowania) — Kiedy mówiłeś/-aś ponad głową młodej osoby, zamiast zwracać się do niej
Wpływ: „Oznaczało to, że…” (wpływ zachowania) — Sprawiło to, że poczuła się wyłączona z decyzji i w rzeczywistości jeszcze bardziej przestraszona leczeniem
Zrób: „W przyszłości, czy możesz…” (zasugeruj inny sposób zachowania) — Nawet jeśli nie masz pewności, czy rozumie, mów do niej, a nie do jej opiekuna, i zapytaj, czy potrzebuje dodatkowego wsparcia, aby zrozumieć

Charrette

Spotkanie, podczas którego wszyscy interesariusze projektu próbują rozwiązać konflikty i wypracować rozwiązania. (Zilustrowane filmem The Best of Enemies (2019), „Change is worth fighting for”, opartym na prawdziwej historii.)

Metoda dialogu

Krok 1: Zapytaj ludzi, jak ich zdaniem druga grupa/osoba postrzega ich, aby uwidocznić szkodliwy wpływ stereotypów i założeń
Krok 2: Poprowadź moderowaną dyskusję, w której ludzie mogą dzielić się swoimi opiniami w pełen szacunku i otwarty sposób, aby czuć się wysłuchani i docenieni
Krok 3: Zachęć poszczególne osoby do wskazania obszarów, w których mogą się od siebie uczyć i poszerzać swoją wiedzę dzięki ciekawości i empatii

https://www.ted.com/talks/eve_pearlman_how_to_lead_a_conversation_between_people_who_disagree

Dyskusja grupowa

Na ile pewnie czujesz się, rozmawiając ze współpracownikami o tematach, które omówiliśmy?
Jakie wyzwania zidentyfikowałeś/-aś przy przenoszeniu tej wiedzy do swojej organizacji?
Jakiego dodatkowego wsparcia Twoim zdaniem potrzebujesz?

Pytania?

Bibliografia

Émile Durkheim: Podział pracy społecznej (tytuł oryginalny: De la division du travail social), 1893.
Geert Hofstede: Konsekwencje kultury: międzynarodowe różnice w wartościach związanych z pracą, Sage 1980.
Edward Twitchell Hall Jr: Poza kulturą, 1976.
Edward Twitchell Hall Jr: Milczący język, 1959.
Peggy McIntosh: Biały przywilej: rozpakowywanie niewidzialnego plecaka, 1989
Vassal, G., O. Kozhaeva, S. Griskjane, F. Arnold, K. Nysom, L. Basset, L. Kameric et al. "Dostęp do podstawowych leków przeciwnowotworowych dla dzieci i młodzieży w Europie." Annals of Oncology 32, nr 4 2021: 560-568.
Moudatsou, Maria, Areti Stavropoulou, Anastas Philalithis i Sofia Koukouli. "Rola empatii wśród pracowników ochrony zdrowia i opieki społecznej." W Healthcare, t. 8, nr 1, s. 26. MDPI, 2020.
Führer, L. "Społeczne znaczenie koloru skóry": analiza wzajemnej relacji fenotypu/rasy i narodu w Norwegii. 2021

O tej publikacji

Opublikowano przez Youth Cancer Europe w ramach projektu European Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), z treściami szkoleniowymi opracowanymi we współpracy z Inclusive Employers. Więcej informacji można znaleźć w programie wydarzenia i innych materiałach na stronie www.beatcancer.eu

Finansowanie i zastrzeżenie

Współfinansowane przez Unię Europejską. Wyrażone poglądy i opinie są jednak wyłącznie poglądami autora(-ów) i niekoniecznie odzwierciedlają poglądy i opinie Unii Europejskiej lub Europejskiej Agencji Wykonawczej ds. Zdrowia i Cyfryzacji (HaDEA). Ani Unia Europejska, ani organ przyznający dotację nie mogą ponosić za nie odpowiedzialności.

Ta publikacja jest częścią EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.

Pobierz PDF