Principes van gelijkheid, diversiteit en inclusie in de kankerzorg

Inleiding

Tijdens het onderzoek dat door Youth Cancer Europe werd uitgevoerd, werden ongelijkheden in onderzoek en gezondheidszorg zichtbaar. De behoefte aan meer kennis en inzicht op het gebied van gelijkheid, diversiteit en inclusie onder zorgprofessionals was een terugkerend thema onder de respondenten, waarbij velen de noodzaak benadrukten van meer kennis over het personaliseren van zorg op basis van behoeften die verband houden met leeftijd, etniciteit, seksuele gerichtheid, genderidentiteit, religie, nationaliteit, taal en sociaaleconomische status. Het versterken van discussies over hoe geestelijke gezondheidszorg en fertiliteitszorg nauw samenhangen met kankerzorg voor jongeren, was eveneens een belangrijk onderwerp. Ook werd benadrukt dat onderzoeksbenaderingen inclusiever moeten zijn om de kennisbasis over de gevolgen van kankerbehandeling voor gemarginaliseerde groepen te versterken, vooral met betrekking tot gender en etniciteit.

Dit werkboek is bedoeld om het leren dat u tijdens uw trainingssessies ontvangt te ondersteunen en u aanvullende informatie en ondersteuning te bieden. Hierdoor kunt u verschillende instrumenten en technieken verankeren in uw benadering van gezondheidszorg, onderzoek en belangenbehartiging voor patiënten, om uiteindelijk de kwaliteit van zorg voor jonge mensen met kanker te verbeteren.

Cultureel Bewustzijn en Culturele Competentie

Cultuur is een centraal concept in de sociologie en antropologie.

Een fundamenteel begrip begon zich in de 19e eeuw te ontwikkelen door het werk van belangrijke theoretici van de moderne sociale wetenschappen, zoals de Duitse filosofen Karl Marx en Max Weber, en de Franse socioloog Émile Durkheim. Vooral Durkheim introduceerde het idee van het ‘collectief bewustzijn’, dat hij als volgt definieerde:

“De totaliteit van overtuigingen en gevoelens die gemeenschappelijk zijn aan gemiddelde leden van dezelfde samenleving”. [1]

Meer recent definieerde de Nederlandse sociaal psycholoog Geert Hofstede, op basis van zijn ervaring als manager van personeelsresearch bij IBM, cultuur als:

“De collectieve programmering van de geest die de leden van de ene groep of categorie mensen onderscheidt van die van andere”. [2]

Naarmate de analyse van cultuur zich gedurende de 20e eeuw verder ontwikkelde, vestigden studiegebieden zoals cultural studies en cultuursociologie zich als zelfstandige disciplines, wat de kennis en het begrip vergrootte van hoe culturen zich ontwikkelen in relatie tot machtssystemen, sociale fenomenen en hedendaagse processen zoals globalisering.

Cultuur is een genuanceerd concept. Het gaat over geschiedenis, voeding, muziek, dans en andere uitvoerende kunsten, architectuur, nationaliteit, taal en communicatiestijlen, kleding en kledingcodes, geloof en overtuigingen, rituelen, festivals en vieringen, waarden, normen, houdingen, regels en gedragingen, tradities, familie en relaties, gebruiken en praktijken, discipline, verwachtingen, enzovoort. Culturen zijn complex en gaan verder dan religie, nationaliteit en folklore zoals die door buitenstaanders wordt waargenomen.

In 1976 ontwikkelde de Amerikaanse antropoloog en intercultureel onderzoeker Edward Twitchell Hall Jr [3] het IJsbergmodel van Cultuur. Hij stelde dat, als we cultuur voorstellen als een ijsberg, slechts 10% ervan bestaat uit expliciete, tastbare en zichtbare elementen ‘boven water’. Om een cultuur volledig te begrijpen, is het daarom noodzakelijk dieper te gaan. De elementen ‘onder water’ verwijzen naar impliciete culturele verschijnselen zoals communicatiestijlen en -regels, of opvattingen over eerlijkheid en oneerlijkheid. Het begrijpen van de minder voor de hand liggende en uiterlijke aspecten van een cultuur kost tijd en inspanning.

Het concept cultuur hangt samen met identiteit, aangezien culturele identiteit een zeer belangrijk onderdeel vormt van ons gevoel van zelf en verbondenheid. Tegelijkertijd is identiteit dynamisch en intersectioneel, waarbij meerdere en overlappende elementen van zelfidentificatie ons als individu definiëren, onze ervaringen beïnvloeden en in de loop van ons leven in betekenis kunnen verschuiven. Deze elkaar kruisende ervaringen kunnen ons in de loop van ons leven dichter bij of verder af brengen van posities van macht en privilege.

Het is ook belangrijk te erkennen dat niemand ooit slechts deel uitmaakt van één cultuur. Cultuur is multidimensionaal en kan individuen alternatieve of aanvullende vormen van identificatie en verbondenheid bieden. Denk aan verschillende generaties (bijv. Millennials, Generatie Z, enz.), fans van een bepaald muziekgenre (bijv. metal, rap, goth, enz.) en concepten zoals popcultuur, queer cultuur, zwarte cultuur en inderdaad organisatiecultuur. Mensen kunnen tegelijkertijd verschillende aspecten van verschillende culturen omarmen, afhankelijk van context, opvoeding, invloeden, persoonlijke voorkeuren, enzovoort.

“Cultuur verbergt meer dan zij onthult, en vreemd genoeg verbergt zij wat zij verbergt het meest doeltreffend voor haar eigen deelnemers”. [4]

De kernboodschap van dit citaat van Edward T Hall is het idee dat bewustzijn begint bij het kennen van onszelf, in plaats van bij het leren over anderen. Om verschillende culturen te begrijpen, moeten we eerst een groter begrip ontwikkelen van onze eigen cultuur en van de standpunten die bepalen hoe wij de wereld om ons heen filteren.

“Iemands cultureel bewustzijn is het begrip van de verschillen tussen zichzelf en mensen uit andere landen of met andere achtergronden, in het bijzonder verschillen in houdingen en waarden”.

Deze definitie van The Collins Dictionary brengt de concepten cultuur en zelfbewustzijn samen. Zelfbewustzijn is een fundamenteel vertrekpunt, want zonder inzicht in onze eigen waardesystemen en perspectieven kunnen we de standpunten van anderen niet volledig waarderen. Zelfbewustzijn heeft ook betrekking op reflectie op onze eigen vooroordelen en de vooropvattingen, aannames en verwachtingen die ten grondslag kunnen liggen aan sommige stereotiepe en vertekende ideeën die wij over andere groepen en culturen hebben.

Culturele bias wordt gedefinieerd als de interpretatie van informatie en situaties op basis van de parameters en normen van de eigen cultuur. In een wereld die meer dan ooit met elkaar verbonden is, is culturele bias alomtegenwoordig in het dagelijks leven, waaronder in bedrijven en op de werkplek, in de gezondheidszorg, het onderwijs, interpersoonlijke relaties, enz. Culturele bias kan leiden tot gunstigere of minder gunstige oordelen dan wij kunnen onderbouwen of rechtvaardigen. Doorgaans ontstaat dit wanneer we andere culturele normen beoordelen en aannames doen over wat wel en niet gepast gedrag is, handgebaren, lichaamstaal enzovoort, evenals over houdingen en gedragingen rond familie, leeftijd, liefde, plichten en verantwoordelijkheden, werk, ziekte, dood, enz.

Het is belangrijk te beseffen dat de combinatie van zelfanalyse en kennis over anderen een krachtige oefening is die ons veel kan leren over onszelf en de rest van de wereld.

Het erkennen van ons eigen privilege

Privilege is een maatschappelijk voordeel of recht dat zich in de loop van de tijd heeft ontwikkeld als gevolg van historische ongelijkheden. Privilege houdt verband met macht, wat individuen uit bevoorrechte groepen ten goede komt en hun meer erkenning en invloed geeft in verschillende contexten, waaronder werk en gezondheidszorg.

Wit privilege [5] is één voorbeeld van privilege, dat door witte mensen op het grootste deel van het westelijk halfrond wordt ervaren ten nadele van groepen die zich niet als wit identificeren. Doorgaans geldt: hoe meer privilege u hebt, hoe meer macht u hebt. Vanwege systemische ongelijkheden gedurende lange perioden wereldwijd hebt u geen controle over de hoeveelheid privilege die u hebt. U kunt dit privilege echter wel zo goed mogelijk inzetten om mensen in een achterstandspositie te ondersteunen.

Het is belangrijk te beseffen dat cultureel bewustzijn samenhangt met het in overweging nemen van verschillende soorten bias die in uw denken een rol spelen, en met het erkennen van verschillende vormen van privilege in uw leven. Wanneer u uw culturele nederigheid ontwikkelt, kunt u zichzelf vragen stellen die ter discussie stellen hoe u erkent en definieert wie u bent, en hoe dit uw bredere begrip van anderen beïnvloedt.

Activiteit 1 – Nadenken over de gevolgen van privilege en bias

Neem wat tijd en overweeg de antwoorden op de onderstaande vragen. Zouden uw antwoorden veranderen als u een ander gender, een andere etniciteit, nationaliteit, sociaaleconomische status, enz. had?

Lijken de mensen met macht en invloed in uw leven op u en klinken zij als u (bijv. uw leidinggevende, uw verhuurder, uw politieke leiders)?
Wordt een deel van uw identiteit beschouwd als ‘de norm’, waardoor u een onverdiend privilege en voordeel ten opzichte van anderen krijgt?
Zijn er aspecten van uw identiteit of cultuur die gestigmatiseerd, gestereotypeerd of al te simplistisch en gepolariseerd worden weergegeven? Waarom, hoe en door wie?
Zijn mensen verbaasd of verrast over uw functie binnen de organisatie vanwege bepaalde aannames?
Zijn er aspecten van uw fysieke gesteldheid of uiterlijk die als meer of minder aantrekkelijk en wenselijk worden beschouwd dan andere?
Moet u nadenken over uw persoonlijke veiligheid voordat u in het openbaar affectie toont aan uw partner of familie?
Kunt u gemakkelijk toegang krijgen tot de ondersteuning en gezondheidsdiensten die u nodig hebt zonder u zorgen te maken over de financiële gevolgen?
Kunt u de kleding dragen die u kiest, zonder angst voor de reacties of het gedrag van anderen?

Geschiedenis, economie en geopolitiek geven culturele bewustwording diepgang en complexiteit, omdat deze bijdragen aan geïnternaliseerde categorisaties van de wereld. Koloniale geschiedenis, vroegere en recente oorlogen, migratie, globalisering, internationale aangelegenheden en de opkomst van massamedia en sociale netwerken hebben allemaal bijgedragen aan het vormen van de wereld waarin wij leven en beïnvloeden hoe wij mensen uit andere culturen waarnemen en ons tot hen verhouden. Dit omvat bias, onjuiste representaties, misvattingen en verwachtingen die van invloed zijn op de manier waarop groepen uit bepaalde geografische regio's en culturen kunnen worden beschouwd.

Maatschappelijke en gezondheidsongelijkheden

Ongelijkheden in de gezondheidszorg en de bredere samenleving zijn een belangrijke factor die bijdraagt aan de kwaliteit van zorg die een patiënt ontvangt tijdens zijn of haar zorgtraject. In deze sectie wordt enige informatie geïntroduceerd over ongelijkheden in Europa. Dit is geen uitputtende lijst, maar slechts een samenvatting om u te helpen gebieden te identificeren waarover u meer zou willen leren.

Juridische ongelijkheden

De juridische bescherming van verschillende groepen verschilt sterk binnen Europa. De onderstaande kaart toont de rangschikking van de Rainbow Map and Index voor 49 Europese landen op basis van hun respectieve juridische en beleidspraktijken voor LGBTI-personen, van 0-100%. Om onze landenrangschikking op te stellen, onderzocht ILGA-Europe de wetten en beleidsmaatregelen in 49 landen aan de hand van 74 criteria, verdeeld over zeven thematische categorieën: gelijkheid en non-discriminatie; gezin; haatmisdrijven en haatspraak; wettelijke gendererkenning; lichamelijke integriteit van intersekse personen; ruimte voor het maatschappelijk middenveld; en asiel. Landen met hogere scores (groen) kennen lagere niveaus van ongelijkheid voor LGBTQ+-personen, terwijl landen met lagere scores (rood) meer barrières of ongelijkheden kennen.

Voor het achtste jaar op rij blijft Malta op de eerste plaats staan op de Rainbow Europe Map, met een score van 89%. Met 76 punten staat België nu op de tweede plaats, met een stijging van vier punten als gevolg van de opname van genderidentiteit en geslachtskenmerken als verzwarende factoren in het strafwetboek van het land. Denemarken komt op de derde plaats met een score van 76, met een stijging van twee punten dankzij het nieuwe actieplan voor gelijkheid, dat specifieke maatregelen inzake seksuele oriëntatie en genderidentiteit omvat, maar tekortschiet in de opname van projecten rond geslachtskenmerken.

Rainbow Map 2023 – een weerspiegeling van de juridische en beleidsmatige mensenrechtensituatie van lesbische, homoseksuele, biseksuele, trans- en intersekse (LGBTI) personen in Europa

Landscores (100% = eerbiediging van de mensenrechten, volledige gelijkheid; 0% = grove schendingen van de mensenrechten, discriminatie):

Malta 89
België / Denemarken 76
Spanje 74
IJsland 71
Finland 70
Luxemburg / Zweden 68
Noorwegen 67
Frankrijk 63
Portugal 62
Montenegro 61
Griekenland 57
Nederland 56
Duitsland 55
Ierland 54
Verenigd Koninkrijk 53
Kroatië / Oostenrijk 49
Zwitserland 47
Slovenië 46
Bosnië en Herzegovina 40
Moldavië 39
Andorra 37
Estland 36
Servië / Kosovo / Albanië 35
Cyprus 31
Slowakije / Hongarije 30
Noord-Macedonië 29
Tsjechië 26
Italië / Georgië 25
Litouwen 24
Letland 22
Liechtenstein / Oekraïne / Bulgarije 20
Roemenië 18
Polen 15
San Marino 14
Monaco 13
Belarus 12
Rusland / Armenië 9
Turkije 4
Azerbeidzjan 2

Hoe hebben we deze scores berekend? Kijk op www.rainbow-europe.org

Rainbow Index 2024 landenoverzichten: België en Rusland

Referentielijnen: Europa 42.06%; Europese Unie 50.62%.

Categorie	2024 – België – 3e positie (78.47%)	2024 – Rusland – 48e positie (2.00%)
Gelijkheid & non-discriminatie	18/25	0/25
Gezin	10/11	1/11
Haatmisdrijven & haatspraak	5/8	0/8
Wettelijke gendererkenning	11/15	0/15
Ruimte voor het maatschappelijk middenveld	6/6	0/6
Asiel	5/6	0/6
Lichamelijke integriteit van intersekse personen	0/4	0/4

De drie landen aan het andere uiteinde van de Rainbow Europe-schaal zijn Azerbeidzjan (2%), Turkije (4%) en Armenië (9%), exact dezelfde als in de afgelopen drie jaar. Van deze landen verhoogde alleen Armenië de index met één punt na het opheffen van het verbod op bloeddonaties van mannen die seks hebben met mannen. Spanje, IJsland, Finland, Moldavië, Zwitserland en Kroatië zijn de landen met de grootste scorestijging. Spanje voerde een uitgebreide wet in die wettelijke gendererkenning (LGR) op basis van zelfbeschikking regelt, genitale verminkingen bij intersekse minderjarigen verbood, zogenoemde “conversie”-praktijken verbood en discriminatie op grond van seksuele oriëntatie, genderidentiteit en geslachtskenmerken strafbaar stelde. IJsland nam een actieplan voor gelijkheid aan, nam genderidentiteit en geslachtskenmerken op in de gelijkheidswetgeving en voegde bescherming van geslachtskenmerken toe aan het strafwetboek. Moldavië wijzigde ook zijn gelijkheidswet en strafwetboek om seksuele oriëntatie en genderidentiteit op te nemen. Finland nam zijn Trans Law aan, die LGR op basis van zelfbeschikking regelt. In Zwitserland trad wetgeving inzake huwelijksgelijkheid in werking, waardoor koppels van hetzelfde geslacht ook recht kregen op gezamenlijke adoptie en medisch begeleide inseminatie. In Kroatië kunnen koppels van hetzelfde geslacht nu na een rechterlijke beslissing een gezamenlijke adoptie en meeouderadoptie aanvragen.

Voor meer informatie over ILGA-Europe en om hun individuele landenoverzichten te bekijken, ga hierheen: www.rainbowmap.ilga-europe.org

Sociale ongelijkheden

The EU Multidimensional Inequality Monitoring Framework is een interactief hulpmiddel om ongelijkheden binnen de EU te monitoren, in kaart te brengen, te volgen en te vergelijken. Het hulpmiddel werd ontwikkeld als onderdeel van een verkennend onderzoeksproject om een gestructureerd indicatorenkader te ontwikkelen voor het monitoren en analyseren van ongelijkheden in de EU. Het kader omvat 10 belangrijke levensdomeinen, van kennis, gezondheid en materieel welzijn tot cultuur en milieuomstandigheden. Elk van deze domeinen kan nader worden verkend en in kaart worden gebracht binnen de EU om trends en uitkomsten tussen landen te vergelijken. De onderstaande kaart toont het percentage van de bevolking dat van mening is dat hun land geen plaats is waar vrouwen met respect en waardigheid worden behandeld. De landen in donkerder blauw zijn landen waar een groter percentage van de bevolking vindt dat vrouwen niet met waardigheid en respect worden behandeld; in 2023 waren Roemenië en Portugal de landen waar het hoogste percentage van de bevolking vond dat vrouwen niet met respect en waardigheid werden behandeld.

Percentage van de bevolking dat gelooft dat vrouwen in dit land niet met respect en waardigheid worden behandeld

Kaart van de EU-lidstaten (Oostenrijk, België, Bulgarije, Kroatië, Cyprus, Denemarken, Estland, Finland, Frankrijk, Duitsland, Griekenland, Hongarije, Ierland, Italië, Letland, Litouwen, Luxemburg, Malta, Polen, Portugal, Roemenië, Slowakije, Slovenië, Spanje) ingekleurd in vijf banden van 0.05 tot 0.28; de donkerste kleuring betreft Roemenië, Portugal, Italië, Griekenland, Kroatië en Zweden.

Deze tweede kaart belicht de percepties van de bevolking rond de veiligheid en levenskwaliteit van immigrantenpopulaties. In 2023 waren Kroatië en Hongarije de landen waar het grootste percentage van de bevolking aangaf dat hun land geen goede plek was voor immigranten om te wonen.

Percentage van de bevolking dat gelooft dat het gebied waar zij wonen geen goede plek is voor immigranten om te wonen

Kaart van de EU-lidstaten ingekleurd in zes banden van 0.07 tot 0.68; de donkerste kleuring betreft Kroatië, Hongarije, Slowakije, Bulgarije, Griekenland, Tsjechië en Polen, met de lichtste kleuring in Portugal, Ierland, Zweden en Finland.

Om de ongelijkheidskaarten en landenprofielen van het EU Multidimensional Inequality Monitoring Framework verder te verkennen, ga hierheen: Home | EU Multidimensional Inequality Monitoring Framework (europa.eu)

Gezondheidsongelijkheden

The European Cancer Inequalities Registry is een kerninitiatief van Europe's Beating Cancer Plan. Het biedt degelijke en betrouwbare gegevens over kankerpreventie en -zorg om trends, verschillen en ongelijkheden tussen lidstaten en regio's te identificeren. De onderstaande kaart toont het percentage geneesmiddelen dat wordt gebruikt bij pediatrische kankerpatiënten van 0 tot 18 jaar en dat in elk land beschikbaar is, van de 68 geneesmiddelen die in de studie van Vassal et al., 2021 [6], als essentieel zijn geïdentificeerd. De kleurschakering hangt samen met de rangschikking van de gegevens, volgens het gegevensbereik voor elke indicator in vijf categorieën. De landen met de lichtste kleurschakering behoorden, wat kankerongelijkheid betreft, tot de 20% best presterende landen voor het percentage beschikbare geneesmiddelen die worden gebruikt bij pediatrische kankerpatiënten. De grijze kleur geeft aan dat er voor dat specifieke land geen gegevens beschikbaar zijn.

Percentage beschikbare essentiële pediatrische kankergeneesmiddelen, per land

Een lichtere tint duidt op betere prestaties. Bandbreedtes: 44.1 tot 58.8; 58.9 tot 75.8 (EU27: 75.8); 75.9 tot 82.4; 82.5 tot 88.2; 88.3 tot 97.1; gegevens niet beschikbaar. Luxemburg: N/A; Malta: 77.9.

The European Cancer Inequalities Registry maakt het ook mogelijk om per land te verkennen om een dieper inzicht te krijgen in de kankergerelateerde gezondheidsongelijkheden in uw regio. Ga hierheen voor meer informatie: European Cancer Inequalities Registry (ECIR) | ECIR – European Cancer Inequalities Registry (europa.eu)

Inclusieve en toegankelijke communicatie

Inclusieve communicatie betekent informatie delen op manieren die voor iedereen gemakkelijk te begrijpen en toegankelijk zijn, en is belangrijk om ervoor te zorgen dat meer mensen relevante informatie over hun zorg kunnen verkrijgen, verwerken en begrijpen. Inclusieve communicatie omvat alle vormen van communicatie, waaronder: verbale communicatie, non-verbale communicatie, schriftelijke communicatie en bewegwijzering/informatie. Toegankelijke informatie is een middel om inclusieve communicatie te waarborgen. Wanneer er bijvoorbeeld met jonge patiënten wordt gecommuniceerd, moet er specifiek worden nagedacht over de gebruikte taal en de mate van detail, zodat alle informatie wordt gegeven op een manier die zij kunnen begrijpen. Een andere vorm van toegankelijke communicatie kan ondertiteling zijn bij videocontent voor mensen die mogelijk geen toegang hebben tot luidsprekers/koptelefoons op een computer en/of voor personen met een gehoorbeperking. Hoewel we bij toegankelijkheid vaak aan een beperking denken, komt inclusieve en toegankelijke communicatie iedereen ten goede en vermindert zij de risico’s op misverstanden die in een zorgomgeving zeer schadelijk kunnen zijn.

De manier waarop mensen binnen verschillende culturen communiceren is een breed en complex onderwerp, en gesproken taal is een van de meest fascinerende en tastbare aspecten van interculturele communicatie. Onderzoek en ervaring op dit gebied hebben geholpen bij het ontwikkelen van een spectrum waarop directe en indirecte communicatiestijlen aan beide uiteinden worden geplaatst. Verschillende mensen kunnen zich overal op dit continuüm bevinden, afhankelijk van cultuur (en ook van persoonlijke kenmerken).

Direct	Indirect
Woordkeuze is ondubbelzinnig.	Het is niet nodig alles onder woorden te brengen.
De taak is duidelijk.	De harmonie in de groep blijft behouden.
Eerlijkheid wordt gewaardeerd.	Diplomatie wordt gewaardeerd.

Culturen met een indirecte communicatiestijl vertrouwen waarschijnlijk op onuitgesproken elementen van communicatie, zoals lichaamstaal, om openlijke confrontatie en publieke tegenspraak te vermijden. In verschillende Aziatische landen, vooral die welke zijn beïnvloed door het confucianisme en boeddhisme, zoals China en Japan, is het beschermen van groepsharmonie erg belangrijk. Hier is indirecte communicatie dominant: zij helpt stabiliteit te bewaren en geeft mensen een gevoel van betekenis, doel en verbondenheid. Indirecte communicatie hangt vaak samen met formaliteiten, die op hun beurt hiërarchie, structuur en een gevoel van plaats en behoud voor iedereen versterken, wat teruggrijpt op het idee van groepsharmonie. In culturen met indirecte communicatie bestaat vaak een veel strikter besef van wat u wel en niet kunt zeggen, en hoe en tegen wie.

Omgekeerd heeft men in landen als Finland en Nederland een voorkeur voor directe communicatie om relaties via duidelijkheid vorm te geven. Mensen zijn doorgaans minder gericht op stabiliteit en meer geneigd tot uitdagingen en veranderingen. Deze culturen hechten gewoonlijk minder belang aan formaliteiten, die worden gezien als verbonden met status of hiërarchie. Het zijn vaak egalitaire culturen en samenlevingen, waarin de vrijheden en rechten van individuen om zich uit te drukken worden gewaardeerd.

Afhankelijk van waar verschillende communicatiestijlen zich op het spectrum bevinden, kunnen mensen uit bepaalde culturen collega’s als te direct of onattent ervaren, of juist als te ambigu en gereserveerd. Het is belangrijk te beseffen dat de meeste culturen zich ergens in het midden van het continuüm bevinden. Britse mensen kunnen bijvoorbeeld direct zijn, maar zij formuleren en verwoorden hun boodschappen vaak op een manier die minder confronterend en beleefder en diplomatieker kan aanvoelen. In de Britse cultuur zijn er doorgaans elementen van zowel directe als indirecte communicatie.

De manier waarop een cultuur communiceert, biedt veel inzicht in de manier waarop haar mensen denken en op hun beurt werken en zaken doen. Meestal overstijgt communicatie gesproken woorden, en worden boodschappen overgebracht via stem, lichaamstaal en andere signalen.

Belangrijkste tips om de toegankelijkheid en inclusiviteit van uw communicatie te vergroten

Wees authentiek. De kunst van inclusief communiceren is authentiek, oprecht en eerlijk zijn. Het is meestal duidelijk wanneer iemand ‘onecht’ is of niet de waarheid vertelt. Onbewuste vooroordelen kunnen ook een rol spelen in hoe mensen met anderen communiceren, en hoe dit kan leiden tot inclusie of uitsluiting. Lichaamstaal kan bijdragen aan ons gevoel erbij te horen of uitgesloten te worden. Denk eens na over uw eigen lichaamstaal op bepaalde momenten van de dag (vooral wanneer u het druk heeft), hoe dit anderen kan beïnvloeden en hoe u actiever inclusief kunt zijn.

Geef uw fouten toe. Kwetsbaarheid tonen in een zorgomgeving is voor veel mensen vaak erg moeilijk, maar om inclusiever te communiceren wanneer er een oprechte fout is gemaakt of iets verkeerd of onvoldoende goed is gedaan, moet u niet proberen dit te verbergen. Niemand is overal expert in en niet iedereen heeft overal een antwoord op. Mensen reageren eerder ondersteunend en positief wanneer wij onze fouten toegeven, in plaats van ze te verbergen of toe te dekken en vervolgens toch betrapt te worden. Hetzelfde geldt wanneer er sprake is van een gebrek aan begrip van een situatie of scenario. Om verduidelijking of een nadere uitleg vragen is geen zwakte of gebrek aan assertiviteit, maar juist een kracht. Door te vragen: “Sorry, ik begrijp dat niet – kunt u mij vertellen wat dat betekent?” laat u zien dat u bereid bent te leren en duidelijkheid te verkrijgen over een situatie. Dit is vooral belangrijk in relatie tot inclusie en diversiteit. Er zijn zoveel kenmerken en verschillende levenservaringen dat de kans groot is dat er fouten worden gemaakt en dat wij niet alles zullen weten. De wereld, taal en terminologie veranderen voortdurend, dus probeer altijd ruimdenkend te blijven, open te staan voor correctie en vragen te stellen om duidelijkheid te krijgen en van fouten te leren.

Wees zelfreflectief. Er kunnen vaak momenten zijn zoals “dat kwam er niet helemaal goed uit” of “dat kwam niet over zoals het bedoeld was”. De intentie achter handelingen verontschuldigt de impact niet als iemand zich uitgesloten voelt. De beste reactie is de fout te erkennen, excuses aan te bieden voor de veroorzaakte impact en er alles aan te doen om de situatie te herstellen en ervoor te zorgen dat die persoon zich in de toekomst niet opnieuw uitgesloten voelt.

Wees flexibel. Sommige mensen reageren het best op verhalen, anderen op feiten en bewijsmateriaal. Overweeg uw communicatiestijl flexibel aan te passen, zodat die zo goed mogelijk aansluit bij de behoeften van het publiek, in plaats van bij uw eigen voorkeuren. Iemand in uw team functioneert bijvoorbeeld misschien het best met zeer duidelijke en directe instructies, omdat die persoon zeer methodisch is en mogelijk niet goed werkt met vage concepten, terwijl anderen juist de voorkeur geven aan de vrijheid om creatief te zijn en oplossingen aan te dragen. Denk na over hoe u tegemoet kunt komen aan verschillende individuen binnen het team. Dit is ook relevant wanneer u met jonge mensen werkt; sommige jonge mensen willen alle informatie in één keer zodat zij een weloverwogen keuze kunnen maken, terwijl anderen liever informatie op papier ontvangen zodat zij de tijd hebben om erover na te denken. Open gesprekken met jonge mensen over hoe zij willen dat u hun gedurende hun zorgtraject informatie geeft, kunnen helpen om doeltreffende communicatie te waarborgen.

Denk na over hun behoeften. Vaak kunnen we vast komen te zitten in hetzelfde communicatiepatroon. Het delen van de details van een diagnose kan soms aanvoelen als een vertrouwd script, waardoor we vergeten dat het misschien de vijfde keer is dat wij die woorden die dag uitspreken, terwijl het de eerste keer kan zijn dat uw patiënt ze hoort. Neem de tijd om hier de positieve impact van empathie te waarderen. Neem ook de tijd om na te denken over hoe u het gesprek gemakkelijker kunt maken. Hebben zij informatie in een andere taal nodig? Hebben zij baat bij afbeeldingen of een diagram om een operatie te begrijpen? Visuele hulpmiddelen kunnen vaak helpen om moeilijke concepten aan jonge mensen uit te leggen en kunnen gesprekken ondersteunen voor mensen met ondersteuningsbehoeften op het gebied van sociale communicatie.

Het is ook belangrijk om te onthouden dat u niet alle antwoorden hoeft te hebben. Als u niet zeker weet wat de persoon met wie u in contact bent zou helpen, overweeg dan het hem of haar te vragen en kijk hoe u aan diens behoeften tegemoet kunt komen. Geduld bevorderen en een ondersteunende sfeer creëren is hierbij zeer waardevol.

Las een pauze in. Als er miscommunicatie optreedt, las dan een pauze in en beoordeel de situatie opnieuw. De meeste mensen functioneren meestal vanuit een snelle denkmodus, vooral wanneer zij druk, gestrest of onder tijdsdruk staan. Tijd inbouwen om na te denken en te reflecteren kan helpen ervoor te zorgen dat u leert van uw interacties met collega’s, patiënten en familie, zodat uw inclusieve vaardigheden zich voortdurend verbeteren.

Activiteit 2: Inclusiepaspoort

Het is belangrijk dat wij bij gesprekken iemands behoeften nauwkeurig kunnen beoordelen en begrijpen. De volgende aanwijzingen kunnen u helpen uw gesprek vorm te geven wanneer u spreekt met patiënten, collega’s of iemand anders die uw ondersteuning nodig kan hebben. Door deze antwoorden op te schrijven en ervoor te zorgen dat de informatie (met toestemming) wordt doorgegeven, hoeft de persoon zichzelf niet telkens te herhalen wanneer die zich binnen de organisatie verplaatst.

Vertel mij welke dingen uw ervaring van dag tot dag beïnvloeden. Wat heeft de meeste impact op u?
Welke aanpassingen kan ik doen om u te helpen zo goed mogelijk betrokken te zijn bij uw ervaring/rol?
U weet wat voor u het beste werkt, dus deel alstublieft enkele ideeën over hoe ik mijn aanpak kan aanpassen om aan uw behoeften te voldoen?
Wij begrijpen dat wanneer er dingen gebeuren met, of rondom, mensen om wie u geeft, dit invloed kan hebben op uw ervaringen. Deel alstublieft de details waarbij u zich prettig voelt, zodat wij de mensen om u heen beter kunnen begrijpen.
Zou u meer informatie willen over ondersteuning op het gebied van gezondheid en welzijn?
Wat is uw voorkeursstijl van communicatie? Bijv. face-to-face, telefoongesprekken, e-mails, sms
Is er een specifieke manier waarop u nieuwe informatie het liefst ontvangt? Bijv. persoonlijk, schriftelijk verslag, opsommingstekens
Hoe vaak zou u op de hoogte willen worden gehouden wanneer er dingen veranderen? En hoe?
Is er nog iets anders dat voor mij nuttig zou zijn om te weten, zodat u de best mogelijke ervaring kunt hebben?

Discriminatie actief tegengaan

De term omstander wordt vaak gebruikt als een neutrale term om een persoon te beschrijven die getuige is van een vaak onaangename situatie, waaronder pesten, intimidatie en discriminatie. Dit onderdeel helpt je het verschil te begrijpen tussen een passieve en een actieve bondgenoot, het belang van de stap van een passieve naar een actieve bondgenoot, en geeft je bovendien de belangrijkste tips over hoe je een actieve bondgenoot kunt worden en een werkelijk inclusieve omgeving kunt creëren.

Een actieve omstander is iemand die ingrijpt om discriminerend gedrag tegen te gaan. Een passieve omstander kan iemand zijn die gelooft in het juiste doen, maar degenen die fout handelen niet aanspreekt. Een actieve omstander zijn vraagt vaak veel moed, maar het belangrijkste is dat er altijd actie wordt ondernomen.

Het omstandereffect houdt in dat iemand minder snel hulp biedt aan iemand in nood wanneer er anderen aanwezig zijn. Mensen kunnen zich om verschillende redenen ongemakkelijk voelen of niet bereid zijn om te helpen, waaronder:

Sociale invloed / identiteit – denken dat, als niemand anders iets doet, het slachtoffer misschien geen hulp nodig heeft, geen hulp wil, of de hulp niet verdient / er niet bij hoort.
Publieksremming – angst voor schaamte en om op te vallen door als eerste te reageren. Iemand wil misschien geen scène veroorzaken of opvallen.
Angst voor negatieve gevolgen – het gevoel risico te lopen op represailles of zich niet veilig te voelen om te handelen.
Verspreiding van verantwoordelijkheid – de overtuiging dat iemand anders de situatie wel zal aanpakken.
Onjuiste aannames – soms geloven mensen ten onrechte dat anderen vooral een andere mening hebben dan zijzelf

Wanneer mensen zich niet uitspreken als zij problematisch gedrag zien, gaan zij ervan uit dat er consensus is dat dit gedrag gebruikelijk en/of acceptabel is. Daarom rust er op degenen die tot de meerderheid behoren een verantwoordelijkheid om negatieve handelingen en gedragingen aan te spreken en te counteren met gezond, positief gedrag, zodat problematisch gedrag niet als acceptabel wordt gezien.

Actieve omstanders kunnen:

De gebeurtenis opmerken – zij zijn getuige van een situatie en van het getoonde negatieve gedrag.
Deze als een probleem interpreteren – zij gaan er niet van uit dat het probleem is opgelost en onderschatten de ernst ervan niet.
Zich verantwoordelijk voelen om ermee om te gaan – zij leven mee met het slachtoffer en begrijpen dat niet ingrijpen betekent dat zij indirect medeplichtig zijn.
Beschikken over de nodige vaardigheden om te handelen – zij hebben de moed en het vertrouwen in hun vermogen om in te grijpen.

De stap van een passieve omstander naar een actieve omstander maken kan tijd, moed en kennis vergen, evenals specifieke training over onderwerpen zoals moedige gesprekken en psychologische veiligheid. Hieronder staan enkele belangrijke tips om je te helpen van een passieve omstander een actieve omstander te worden.

Stop/Pauzeer – Neem even de tijd om de situatie te beoordelen en na te denken over de meest passende handelwijze. Een actieve omstander zijn betekent niet dat je jezelf in gevaar brengt. Het betekent dat je de situatie beoordeelt en beslist over een verstandige handelwijze om iedereen die erbij betrokken is te beschermen.

Herken potentiële situaties – Wees je bewust van de omgeving en herken wanneer een situatie mogelijk kan escaleren tot schade. Dit kan situaties omvatten waarin iemand wordt lastiggevallen, gepest of bedreigd. Als het niet mogelijk is om op het moment zelf te handelen, neem dan achteraf contact op met de getroffen persoon en bied blijvende steun en een volgende handelwijze aan.

Verandering teweegbrengen – Als het fysiek/psychologisch veilig is om dit te doen, spreek het gedrag dan resoluut aan met lichaamstaal, gezichtsuitdrukkingen en/of woorden, terwijl je rekening houdt met ieders veiligheid binnen de situatie. Het kan een goed idee zijn om de pleger ‘uit te nodigen tot gesprek’ en een gesprek te beginnen over waarom het gedrag ongepast was, in plaats van de handelingen ‘publiekelijk aan te spreken’, wat conflict kan veroorzaken.

Afleiden – Dit kan een minder directe benadering zijn. Leid de aandacht af naar iets anders, onderbreek de pleger en/of verander het gesprek. Dit kan het slachtoffer helpen om uit de gevarenzone te komen. Dit is vooral effectief bij microagressies.

Maak aantekeningen – Wanneer je niet-inclusief gedrag waarneemt, maak dan aantekeningen over de situatie of leg in ernstigere gevallen de situatie vast met een spraakrecorder en/of video op een mobiele telefoon om ondersteunend bewijsmateriaal te bieden. Vraag de getroffen persoon altijd wat diegene met de documentatie zou willen doen voordat je verdere stappen onderneemt.

Erken de ervaring – Als iemand deelt dat diegene schade of kwetsing heeft ervaren, oefen dan actief luisteren door empathie te tonen, hun ervaring te erkennen en steun en middelen aan te bieden.

Zoek hulp – Intimidatie en/of discriminatie vereist soms een ernstiger interventie. Als dit duidelijk het geval is, zoek dan hulp bij iemand anders, meld onaanvaardbaar gedrag en schaal problemen op via formele procedures en door met HR te spreken.

Bied steun – Dit kan betekenen dat je contact houdt met de getroffen persoon, aanbiedt om met diegene mee te lopen naar een veilige plek, of hen simpelweg laat weten dat je er voor hen bent en bereid bent hen na de situatie te blijven steunen.

Verdere scholing en ondersteuning – zoek trainingsprogramma's en leermiddelen op om meer te leren over hoe je een effectieve actieve omstander kunt worden. Zoek ook ondersteuningsmogelijkheden voor jezelf nadat je hebt ingegrepen. Verken boeken zoals The Bystander Effect by Catherine Sanderson of The Upstander: How to Change the World by Standing Up When Others Don’t by Rose Brock. Als je liever leert door te kijken en te luisteren, kun je documentaires verkennen zoals The Hunting Ground (2015) – een documentaire die de epidemie van seksueel geweld op universiteitscampussen in de Verenigde Staten onderzoekt en het belang van actieve omstanders benadrukt bij het voorkomen van en reageren op deze incidenten, of The Kindness Diaries (2017) – een documentairereeks die de reis volgt van een man die de wereld rondreist op een motorfiets en daarbij uitsluitend vertrouwt op de vriendelijkheid van vreemden. De reeks benadrukt de kracht van individuele daden van vriendelijkheid en het belang van een actieve omstander zijn in het dagelijks leven.

Technieken om discriminerend taalgebruik en gedrag aan te spreken

Er zijn verschillende technieken om beledigend taalgebruik aan te spreken; je zult de benadering moeten kiezen die het beste werkt voor jou en de situatie die voorligt. Denk na over welk resultaat je wilt bereiken: wil je een assertieve grens stellen rond wat acceptabel is, of wil je iemand in een situatie brengen waarin diegene openstaat om te leren en jij uitleg kunt geven?

Er is een klein percentage mensen dat openlijk racistisch / seksistisch / homofoob / transfobisch, enz. is, en dat niet van gedachten zal veranderen. Het doel bij deze groep is om hen de consequenties te laten ondervinden van wat zij hebben gezegd. Bijvoorbeeld door iets duidelijks en assertiefs te zeggen zoals "wat je zojuist hebt gezegd is racistisch en beledigend. Zeg dat alsjeblieft niet nog eens in mijn aanwezigheid". Als zij discriminerende en beledigende taal blijven gebruiken en weigeren hun gedrag te erkennen, zeg dan: "Je blijft racistische uitspraken doen nadat ik je heb gevraagd daarmee te stoppen. Ik ga nu weg", en loop weg. Wat je zojuist hebt gedaan, is hen duidelijke consequenties voor hun daden geven. Als iedereen in de samenleving dit consequent zou doen bij mensen die openlijk haatdragend zijn, dan zouden zij leren dat 1) hun opvattingen niet in het openbaar gedeeld horen te worden en hopelijk 2) waarom dat zo is.

De veel grotere groep bestaat uit mensen die discriminerende dingen zeggen of doen, beledigende woorden of termen gebruiken, maar zichzelf niet als discriminerend zouden beschouwen. In feite zou het waarschijnlijk schaamte bij hen oproepen om als racistisch gezien te worden, waardoor zij defensief worden en weerstand bieden aan verandering. Het doel bij deze groep is om hen in een positie te brengen waarin zij kunnen accepteren dat zij ongelijk hebben en zich ertoe verbinden dat te veranderen. Vaak begrijpen zij niet waarom wat zij hebben gezegd discriminerend is.

Techniek 1

Wanneer zij iets beledigends zeggen, zou je kunnen zeggen: "hé, dat woord/die uitdrukking is niet meer oké om te gebruiken, omdat het (XXX)-mensen echt kwetst". De sleutel is om dit op een vriendelijke manier te zeggen en erop voorbereid te zijn dat zij een reactie kunnen hebben.
Zij zeggen misschien: "oh, oké, dat wist ik niet..." of zij worden defensief of geïrriteerd. Als dat gebeurt, blijf dan kalm en empathisch en betrek het op hen, bijvoorbeeld: "als iemand jou een naam zou geven die je niet prettig vindt, zou je dan niet ook willen kunnen vragen of diegene daarmee stopt?"
Probeer hun empathie aan te spreken. Meestal kun je dit het beste doen door het aan hun eigen ervaring te relateren. Daarom is de benadering "wat als jij in deze situatie zou zitten..." behulpzaam, of als je hen kent en het direct kunt relateren aan hun persoonlijke ervaring of familie, kan dat nog krachtiger zijn, bijvoorbeeld: "hoe zou jij je voelen als je ons als kinderen moest uitleggen wat we moesten doen zodat we niet door de politie werden neergeschoten?" Helaas voelen veel mensen niet gemakkelijk compassie voor mensen die zij niet kennen, dus moet je hen daarheen leiden via wat voor hen belangrijk is.

Techniek 2

Wanneer zij iets racistisch zeggen (bijv. 'Ik denk niet dat ras een excuus is voor armoede, de hele XX-gemeenschap hoeft zich alleen maar op te werken zoals wij dat deden'), zou je kunnen vragen: "oh echt, waarom denk je dat?"
Blijf kalme, open vragen stellen om wat dieper te graven.
Dit zou hen moeten helpen ook hun eigen denkprocessen te doorlopen en in te zien dat zij beledigende stereotypen herhalen die nergens op gebaseerd zijn, of hen op zijn minst in een minder zekere gemoedstoestand te brengen waarin zij openstaan voor andere ideeën.
Je zou dan kunnen zeggen: "Oké, volgens dit (een betrouwbare bron die je op je telefoon hebt, of een statistiek die je uit je hoofd kent) verdient de XX-gemeenschap 20% minder dan hun YY-tegenhangers in dezelfde functie - dat lijkt niet eerlijk, toch?" Of: "het was ook oneerlijk voor ons, en ik weet dat dat pijnlijk voor ons was. Dus wil je dan niet dat andere mensen niet dezelfde strijd hoeven door te maken alleen om te overleven?"

Als je hier meer over wilt weten, zoek dan op internet naar ‘assertieve communicatietechnieken’ en ‘geweldloze communicatie’ (ook bekend als NVC). Er zijn veel verschillende technieken en ook video's met voorbeelden hiervan in de praktijk.

Hoe moet ik reageren als iemand mij aanspreekt?

Het kan vervelend zijn om te horen dat wat je hebt gezegd beledigend is, vooral als je het gevoel hebt dat je intenties niet kwaadwillig waren. Toch moet je het zien als een kans om te leren en te veranderen. We leven in een samenleving waarin racistisch, homofoob, transfobisch, validistisch, seksistisch en ander discriminerend taalgebruik, ideeën en stereotypen als de norm kunnen worden gezien, en het kan gemakkelijk zijn om deze te gebruiken zonder erbij na te denken. De sleutel is om open te staan voor het bevragen van je aannames, je geloof in die stereotypen en je vermogen om je gedrag te veranderen. Als je wordt aangesproken op het gebruik van een bepaalde uitdrukking of een bepaald stereotype, kun je het beste als volgt reageren:

Pauzeer. Luister naar wat de ander zegt.
Bied je excuses aan voor wat je hebt gezegd. Als je niet zeker weet wat er kwetsend was aan wat je zei, vraag de ander dan rustig of diegene het zou kunnen uitleggen. Als diegene dat niet kan, of niet wil, noteer dan voor jezelf dat je het later zult opzoeken.
Reflecteer op de situatie en verander vervolgens je gedrag.
Verdiep je breder in het onderwerp om je begrip te vergroten.

Het belang van opkomen voor jonge mensen en hun families

Het is zo belangrijk dat patiënten centraal staan in hun zorg; vooral wanneer het druk is, vergeten we soms dat de gezondheidszorg voor patiënten een beangstigende en verwarrende plek kan zijn. Het is onze taak om hen niet alleen te ondersteunen om beter te worden, als dat mogelijk is, maar ook om ervoor te zorgen dat zij het proces doorkomen met zo veel mogelijk steun en geruststelling.

Patiëntgerichte zorg is een benadering waarbij patiënten worden betrokken bij beslissingen over hun eigen gezondheidszorg en waarbij het grootste belang wordt gehecht aan hun waardigheid, autonomie en respect. Artsgerichte zorg daarentegen geeft prioriteit aan de meningen en beslissingen van de zorgprofessional boven de wensen en beslissingen van de patiënt. Vaardigheden en benaderingen die samenhangen met een patiëntgerichte benadering, waarbij empathie, autonomie en het versterken van de patiënt centraal staan, zijn in verband gebracht met een hogere kwaliteit van zorg en betere uitkomsten [7].

Een manier om ervoor te zorgen dat u uw jonge patiënten centraal stelt in hun eigen gezondheidszorg, is hen te versterken zodat zij zich zeker genoeg voelen om vragen te stellen en u te laten weten wanneer zij iets niet begrijpen of meer informatie nodig hebben. U kunt dit doen door:

Gewoon te luisteren – al te vaak richten we ons erop dat de patiënt naar ons luistert, maar het is ook belangrijk om de tijd te nemen om naar hen te luisteren. Wanneer we de tijd nemen om het perspectief van iemand anders echt te horen, kan dat zeer versterkend werken.
Buddy’s – soms kan de gezondheidszorg voor jonge mensen een beangstigende plek zijn, vooral wanneer zij bijna uitsluitend met volwassenen omgaan. De mogelijkheid om met anderen die dichter bij hun leeftijd staan te praten over verschillende aspecten van hun ervaring kan hen echt helpen om beter te begrijpen wat er aan de hand is en welke opties er zijn.
Geef jonge medewerkers meer ruimte – ook nu nog worden we in veel samenlevingen gestuurd door de verwachting dat de oudste persoon in de kamer de expert moet zijn, maar door jongere medewerkers te versterken en hun de ruimte te geven om het voortouw te nemen en zich te ontwikkelen, laat u jonge patiënten zien dat dit een plek is waar naar hen geluisterd kan worden.
Wees bescheiden – het kan heel moeilijk zijn om toe te geven wanneer we ongelijk hebben, en professionals zijn daar vaak erg terughoudend in. Vooral als het gaat om inclusie kunnen we zo veel leren van jonge mensen en patiënten, maar om dat te kunnen doen moeten we eerlijk zijn tegenover onszelf en anderen wanneer we iets niet weten.
Geef jonge mensen een plaats aan tafel – door jonge mensen te betrekken bij patiëntenbelangenbehartiging en patiëntenfora kan worden gewaarborgd dat dienstverlening en onderzoek echt aansluiten bij de behoeften van jonge patiënten. Zij hebben zo veel waarde te bieden als we hun een plaats aan tafel geven.

De rol van een ouder is in de loop der jaren aanzienlijk veranderd. Vroeger lag de verantwoordelijkheid voor zorg stevig bij vrouwen; tegenwoordig is de titel ouder niet strikt voorbehouden aan degenen met een biologische band. Mensen worden op verschillende manieren ouder, waaronder, maar niet uitsluitend, door adoptie, huwelijk of pleegzorg. De rol van een ouder is de gedeelde ondersteuning door alle leden van een gezinseenheid. Bij het creëren van een gezinsvriendelijke organisatie is er veel meer om rekening mee te houden dan alleen concurrerende regelingen voor zwangerschaps- of vaderschapsverlof. Tegenwoordig is het bewijs voor het ondersteunen van het emotionele en fysieke welzijn van ouders goed gedocumenteerd en onomstreden. Organisaties begrijpen dat als zij in deze periode geen goede ondersteuning kunnen bieden, zij het risico lopen de zorg voor de jongere en het gezin negatief te beïnvloeden. Neem de tijd om de behoeften van de ouders afzonderlijk van de behoeften van de jongere te begrijpen, zodat u voor beiden kunt zorgen. Maar onthoud: ook al is uw patiënt jong, het is in de eerste plaats zijn of haar zorg waarvoor u verantwoordelijk bent, dus diegene moet hierin inspraak hebben met de steun van de ouders.

Woordenlijst inclusieve taal

Inclusieve taal is een onderwerp waar veel over wordt gesproken, maar helaas bestaat er geen universele overeenstemming over wat inclusieve taal precies is. Taal die voor sommige groepen werkt, werkt mogelijk niet voor andere, en zelfs binnen groepen kan taal die de ene persoon verkiest, voor een andere persoon binnen diezelfde groep niet passend zijn. Dit is vooral complex wanneer we communicatie in een tweede taal overwegen of vertalingen naar meerdere talen in beschouwing nemen. Hieronder volgt enige richtlijn rond bepaalde woorden en uitdrukkingen in verschillende talen, maar de belangrijkste benadering bij het overwegen van je taalgebruik is altijd om uit te gaan van het individu met wie je spreekt en de woorden te gebruiken waarbij die persoon zich het meest op zijn of haar gemak voelt. Het kan soms ook nuttig zijn om alledaagse taal te gebruiken in plaats van academische terminologie wanneer je spreekt met iemand van wie de moedertaal niet Engels is.

Beperking

Taalgebruik rond het onderwerp beperking verschilt aanzienlijk binnen Europa. Er zijn twee modellen die verklaren hoe we doorgaans over beperking denken. Het medische model ziet beperking als een ziekte of als iets dat moet worden verholpen of behandeld. Voor velen kan het voelen alsof dit model ervan uitgaat dat het probleem bij de persoon met een beperking ligt. Het sociale model van beperking herkadert dit en ziet de samenleving als de barrière; in dit model ligt het probleem in de buitenwereld – er is niets mis met de persoon met een beperking. Als we systemen, gebouwen, werkplekken enz. met inclusie voor ogen zouden ontwerpen, dan zou iemands beperking geen invloed hebben (of minder invloed hebben) op diens participatie in verschillende contexten. In de gezondheidszorg is het echter niet zo eenvoudig: er zijn veel invaliderende aandoeningen die zodanig kunnen worden behandeld dat ze geen langetermijneffecten voor het individu hoeven te hebben; kanker is hiervan een duidelijk voorbeeld. In het Engels gebruikt het medische model van beperking overwegend een person-first-benadering, bijv. person with a disability, terwijl het sociale model van beperking (vaak verkozen door belangenbehartigers op het gebied van beperking) overwegend een identity-first-benadering gebruikt, bijv. disabled person. In sommige Europese talen, zoals het Frans, wordt identity-first-taalgebruik juist gezien als de meest inclusieve benadering, bijv. une personne en situation de handicap.

Voor sommige mensen kan person-first-taal behulpzaam zijn, omdat dit duidelijk maakt dat de beperking niet de volledige som van de persoon is, maar slechts een deel van wie die persoon is. Voor anderen kan identity-first-taal juist het meest behulpzaam zijn, omdat het hun beperking erkent als een belangrijk aspect van hun identiteit. Het is niet zo eenvoudig dat het ene juist is en het andere onjuist; het hangt af van de situatie, de aandoening en het individu. Zo zou je niet zeggen dat iemand een ‘cancer person’ is; je zou zeggen dat die persoon een ‘person living with cancer’ is. Tegelijk kun je mensen tegenkomen die de term ‘autistic person’ verkiezen boven ‘person with autism’.

Wanneer we vertalingen van taal rond beperking overwegen, ontstaat nog een complex vraagstuk, omdat rechtstreekse vertalingen vaak onbedoeld kunnen leiden tot niet-inclusief taalgebruik. Zo is het veelgebruikte woord voor beperking in het Russisch ‘инвалидность’. Letterlijk naar het Engels vertaald zou dit ‘handicapped’ betekenen, wat in het Engels als een beledigende manier wordt gezien om naar beperking te verwijzen. Dit hangt samen met de manier waarop het woord ‘handicapped’ zich heeft ontwikkeld. Er wordt gesuggereerd dat het woord is ontstaan uit wetgeving die in 1504 werd aangenomen om bedelen voor veteranen met een beperking te legaliseren, omdat men vond dat zij niet in staat zouden zijn om te werken. Dit werd aangeduid als ‘cap in hand’, waar de term ‘handicap’ vandaan zou komen. In het Engels heeft dit woord dus een negatieve connotatie en is het een kleinerende manier om naar beperking te verwijzen, terwijl het in het Russisch deze geschiedenis niet met zich meedraagt en simpelweg een woord is dat uit een andere taal is overgenomen om naar beperking te verwijzen en volledig aanvaardbaar is als term.

Bij het overwegen van taal rond beperking in Europa, houd rekening met het volgende:

Zeg niet	Zeg wel
Aan een rolstoel gekluisterd / Confiné(e) au fauteuil roulant / An den Rollstuhl gebunden / În scaun cu rotile / Прикован към инвалидна количка	Rolstoelgebruiker / Une personne en fauteuil roulant / Rollstuhlfahrer:in / Utilizator de scaun cu rotile / Ползвател на инвалидна количка
Kankerslachtoffer / Victime d'un cancer / Krebsopfer / Victimă a cancerului / Жертва на рак	Kankeroverlever / persoon die met of na kanker leeft / Survivant du cancer / personne vivant avec ou après un cancer / Krebsüberlebende:r / Person, die mit oder nach Krebs lebt / Supraviețuitor de cancer / persoană care trăiește cu sau dincolo de cancer / Оцелял от рак / человек, живущий с раком или после него
Psychisch ziek / Une personne malade mentale / Bolnav mintal / Психично болен	Persoon die een psychische aandoening ervaart / Une personne avec des troubles de santé mentale / Persoană care se confruntă cu o boală psihică / Лице, страдащо от психично заболяване
De gehandicapten / Adapté aux handicapés / Cei cu handicap / Инвалидни хора	Mensen met een beperking / Sans barrière, sans obstacle / Persoane cu dizabilități / Хора с увреждания

Etniciteit/Ras

Zoals bij veel andere onderwerpen verschilt taalgebruik rond etniciteit en ras sterk binnen Europa. Om te beginnen is het nuttig om het verschil te begrijpen tussen de termen etniciteit en ras, omdat deze in het Engels vaak door elkaar worden gebruikt, maar wel enigszins verschillende betekenissen hebben. De term ras wordt tegenwoordig begrepen als een overkoepelende term voor mensen met gedeelde fysieke kenmerken en overeenkomsten in afkomst, cultuur en geschiedenis, zoals huidskleur en haartype. De term etniciteit wordt daarentegen begrepen als een verwijzing naar groepen die sociale, culturele en taalkundige oorsprong en tradities delen. Beide zijn echter sociale constructies die worden gebruikt om mensen in bevolkingsgroepen in te delen. Er bestaat variatie binnen het menselijk genoom; historisch werden sommige van deze variaties toegeschreven aan verschillende delen van de wereld, maar door de enorme mate van menselijke verplaatsing over een lange periode is het nu onmogelijk om ras op genetische basis vast te stellen. Ondanks dit blijft het concept ras menselijke ervaringen vormgeven, zowel ten goede als ten kwade. Raciaal vooroordeel vormt de basis voor discriminatie, uitsluiting en geweld, en dit kan de ervaringen van verschillende groepen in de gezondheidszorg ingrijpend beïnvloeden.

Bij het begrijpen van etniciteit en ras is het cruciaal te erkennen dat beide sociale constructies zijn en niet in genetica verankerd liggen. Mensen delen 99% van hun DNA, en de geringe variaties die er zijn, komen niet overeen met raciale categorieën. Onderzoek in de genomica laat zien dat de genetische diversiteit binnen zogenoemde raciale groepen vaak groter is dan die tussen deze groepen, wat het idee van afzonderlijke biologische rassen ter discussie stelt. Dit benadrukt dat ras en etniciteit meer worden gevormd door historische en sociale invloeden, met name kolonialisme, dat discriminatie heeft bestendigd en ongelijkheid heeft versterkt. Deze constructies hebben een aanzienlijke impact op ervaringen in de gezondheidszorg en onderstrepen de noodzaak om menselijke diversiteit te benaderen vanuit een perspectief dat is geïnformeerd door sociale context, en niet door verouderde biologische aannames.

Taalgebruik rond ras en etniciteit verschilt sterk op basis van veel verschillende factoren, zoals culturele, religieuze, historische en koloniale contexten. Zelfs wanneer we kijken naar het woord ‘race’: hoewel dit in het Engels een volkomen aanvaardbare term is, is het in veel Europese landen na de Tweede Wereldoorlog uit het vocabulaire verdwenen. Een studie van Laura Führer uit 2021 [8] liet zien dat in Noorwegen de term etnische minderheid vrijwel uitsluitend wordt gebruikt om te verwijzen naar niet-witte groepen, terwijl het woord etniciteit wordt gekoppeld aan nationale achtergrond. Desondanks toonden de bevindingen van haar studie aan dat etniciteit vooral werd gebruikt om huidskleur aan te duiden; deelnemers gaven aan dat zij bij het woord immigrant dachten aan mensen met een donkere huidskleur of aan mensen die niet uit Europa komen. En dat terwijl het woord simpelweg verwijst naar iemand die buiten het land is geboren en naar dat land is verhuisd. Deelnemers met een zwarte of bruine huidskleur beschreven microagressies rond hun ras en etniciteit als alledaags; zo kregen zij bijvoorbeeld complimenten over hun taalvaardigheid, omdat men ervan uitging dat iemand met een donkere huidskleur niet in Noorwegen geboren kon zijn of niet vloeiend Noors kon spreken. Dit ongemak rond taal die betrekking heeft op ras en etniciteit is niet uniek voor Noorwegen, maar een veelvoorkomende ervaring in heel Europa.

In veel talen is het advies om het woord ras te vermijden en in plaats daarvan het woord etniciteit te gebruiken, vaak omdat de directe vertaling van het woord ‘race’ dikwijls neerkomt op het woord ‘breed’, wat duidelijke negatieve connotaties heeft. Probeer daarnaast bij het beschrijven van etniciteit liever bijvoeglijke naamwoorden dan zelfstandige naamwoorden te gebruiken. Wanneer terminologie rond specifieke raciale identiteiten en etnische groepen wordt overwogen, kunnen woorden in de ene taal als beledigend worden ervaren wanneer ze worden gelezen of gehoord door iemand die die taal niet spreekt. Zo wordt de term ‘negro’ breed begrepen als een beledigende term voor de zwarte gemeenschap, die historisch en ook recent als scheldwoord is gebruikt, en geldt het verwijzen naar iemand als ‘black’ als inclusiever en passender. Toch is het mannelijke Spaanse woord voor zwart ‘negro’, wat verwarrend kan zijn voor mensen die geen Spaans spreken. Bovendien kan exact hetzelfde woord tussen landen zeer verschillende connotaties hebben; zo wordt het woord ‘Tigan’ in Roemenië als beledigende term gebruikt en vertaalt het naar het Engels als ‘Gypsy’, terwijl hetzelfde woord in het Russisch, ‘Цыган’, een aanvaardbare beschrijvende term is voor mensen met een reizende of nomadische achtergrond.

Ook al kan het onderwerp moeilijk zijn, gesprekken over ras en etniciteit moeten worden gevoerd om een dieper begrip van correcte terminologie te ontwikkelen; zonder het vertrouwen om deze gesprekken te beginnen, zal het begrip van taalgebruik zich nooit verder ontwikkelen.

Bij het overwegen van taal rond ras en etniciteit in Europa, houd rekening met het volgende:

Niet	Wel
Gebruik etniciteit als zelfstandig naamwoord, bijv. een zwarte / Une coloré·e	Gebruik etniciteit als bijvoeglijk naamwoord, bijv. een zwart persoon / Une personne noire
Etnische minderheid / Groupe racial, minorité visible / Minoria ethnica	Etnische groep die tot minderheid is gemaakt / Groupe racisé / Grupo étnico minorizado

Seksuele oriëntatie en genderidentiteit

Wanneer taalgebruik rond seksuele oriëntatie en genderidentiteit wordt besproken, is de belangrijkste bron van discussie genderneutrale taal. Dit betekent dat je probeert verwijzingen naar een bepaald geslacht/gender te vermijden, genderaannames uit je taalgebruik weg te nemen en een genderneutraal alternatief aan te bieden dat inclusief is voor alle genders. Historisch gezien is het gebruik van mannelijke taal als standaard in heel Europa zeer gebruikelijk geweest; als je je bijvoorbeeld in een ruimte vol vrouwen bevindt maar er is één man aanwezig, dan spreek je de groep aan in de mannelijke vorm. In de late twintigste eeuw begonnen we echter een beweging weg van het mannelijke als standaard te zien en de opkomst van vrouwelijke taalalternatieven, in lijn met de toename van genderactivisme en emancipatiebewegingen. Recent is de beweging richting genderneutraliteit buiten de mannelijke/vrouwelijke binaire indeling verder toegenomen, waarbij veel gemeenschappen, zowel binnen als buiten de LGBTQ+-gemeenschap, zoeken naar genderneutrale taal om hun ervaring beter te beschrijven. Dit is in veel landen echter een omstreden onderwerp geworden, waarbij vooral jongere generaties pleiten voor een neutrale vorm in plaats van een mannelijke of vrouwelijke. In veel Europese talen worden genderneutrale alternatieven echter als informeler gezien en bestaat er meer weerstand vanuit traditionelere benaderingen van taal. Taal ontwikkelt zich nu eenmaal in de loop van de tijd; deze veranderingen vallen samen met veranderingen in cultuur, migratie en vele andere factoren. Recent is er in korte tijd veel veranderd in taal rond seksuele oriëntatie en genderidentiteit, waardoor velen verward zijn en onzeker over wat zij moeten zeggen. Maar zoals bij elk aspect van inclusieve taal geldt: de enige manier om zekerder te worden over wat je kunt zeggen, is door deel te nemen aan het gesprek en meer te leren.

Wanneer we genderneutraliteit in taal verkennen, vallen Europese talen in 3 hoofdcategorieën: talen zonder grammaticaal geslacht, talen met natuurlijk geslacht en talen met grammaticaal geslacht.

In talen zonder grammaticaal geslacht zijn genderneutrale woorden meestal heel gemakkelijk beschikbaar. In talen met natuurlijk geslacht bestaan deze woorden ook, maar verwijzen zij normaal gesproken naar een groep, bijvoorbeeld het voornaamwoord ‘they’. In talen met grammaticaal geslacht zijn alle zelfstandige naamwoorden mannelijk of vrouwelijk en is het vaak gebruikelijk om de mannelijke vorm van zelfstandige naamwoorden en voornaamwoorden te gebruiken wanneer collectief naar mannen en vrouwen wordt verwezen. Wanneer men genderneutraliteit probeert te verankeren, bestaan er verschillende methoden, maar vaak houdt dit in dat een nieuw woord of een nieuwe spelling wordt geïntroduceerd. Bijvoorbeeld door de uitgang –o of –a te vervangen door de letter x of e om een nieuw woord te vormen. Anderen hebben een schuine streep ingevoerd om zowel de vrouwelijke als de mannelijke spelling op te nemen en zo een neutraal woord te creëren. Er bestaat geen universele benadering voor genderneutraliteit in talen met grammaticaal geslacht, maar hoe meer mensen gesprekken over dit onderwerp voeren, hoe gemakkelijker het zal worden om een werkbare oplossing te vinden.

Talen zonder grammaticaal geslacht	Talen met natuurlijk geslacht	Talen met grammaticaal geslacht
Talen waarin geen grammaticaal geslacht en geen pronominaal geslacht bestaat, wat betekent dat de meeste woorden al neutraal zijn. Er kunnen nog steeds enkele gegenderde zelfstandige naamwoorden zijn, maar die zijn vaak invloeden uit andere talen.	Talen waarin persoonsaanduidingen meestal genderneutraal zijn en er persoonlijke voornaamwoorden bestaan die specifiek zijn voor elk gender, wat betekent dat genderneutrale taal vaak neerkomt op het hergebruiken van bestaande woorden in een nieuwe context	Talen waarin elk zelfstandig naamwoord een grammaticaal geslacht heeft, en het geslacht van persoonlijke voornaamwoorden gewoonlijk overeenkomt met het zelfstandig naamwoord waarnaar wordt verwezen. Dit betekent dat nieuwe woorden nodig zijn om genderneutraliteit mogelijk te maken, waardoor het proces veel trager verloopt.
bijv. Georgisch neutraal voornaamwoord "ის" (is)	bijv. Engels genderneutraal voornaamwoord ‘they’ of Deens voornaamwoord ‘de’	bijv. el/la candidato/a of candidate (ter vervanging van candidato)
Ests, Fins, Hongaars, Georgisch, Erzya	Deens, Engels, Zweeds	Duits, Frans, Bulgaars, Pools, Tsjechisch, Oekraïens

Taal rond seksuele oriëntatie heeft zich in de afgelopen 20–30 jaar eveneens sterk ontwikkeld, in lijn met de decriminalisering van homoseksualiteit aan het einde van de twintigste eeuw. Daarbij vond 80% van de wetswijzigingen inzake decriminalisering plaats tussen 1972 en 2005. Hoewel het niveau van culturele en maatschappelijke acceptatie binnen Europa sterk verschilt, worden gesprekken over LGBTQ+-inclusie steeds gebruikelijker en belangrijker. Het is belangrijk om het labelen van individuen niet te vermijden; geef hen liever de ruimte om jou de taal en woordenschat aan te reiken die voor hen het meest relevant en belangrijk zijn. Als die taal jou bovendien onbekend is, probeer dit dan niet te zien als iets om sceptisch of afwijzend tegenover te staan, maar als een kans om nieuwe woordenschat te leren.

Wanneer je overweegt hoe je je taalgebruik inclusiever kunt maken voor de LGBTQ+-gemeenschap, houd dan rekening met het volgende:

Niet	Wel
Gebruik geen gendertermen wanneer neutrale termen beschikbaar zijn en doe geen aannames. Moeder / vader / echtgenoot / echtgenote / zoon / dochter — Mère / père / mari / épouse / fils / fille — Māte / tēvs / vīrs / sieva / dēls / meita	Gebruik waar mogelijk neutrale termen en vraag welke taal mensen verkiezen. Ouder / partner / kind — Parent/e / partenaire / enfant — Vecāks / partneris / bērns
Gebruik het mannelijke niet als standaard. Politieman — Policier — Policists	Gebruik groepsaanduidingen waar geen neutrale termen beschikbaar zijn. Politieagent — Officier de police — Likuma darbinieks
Richt je niet uitsluitend op biologie: Bij geboorte als mannelijk aangeduid en heeft teelballetsel — Né en tant que mâle et a une blessure aux testicules — Dzimis vīrietis ar sēklinieku traumu	Gebruik de identiteitstaal die mensen zelf aanreiken: Identificeert zich als non-binair en meldt zich met teelballetsel — Identifie une présentation non binaire avec une lésion testiculaire — Identificē nebināru prezentāciju ar sēklinieku bojājumu

Aanvullende leermiddelen

Van vooroordeel naar vooruitgang: evenement over gelijkheid, diversiteit en inclusie in Roemenië — https://www.youtube.com/watch?v=FXO2Scuo44s&list=PLitnOttC-M8wyewTcOQK6UehyvcW23ZG4&index=3
The European Network of Youth Cancer Survivors lanceert zijn eerste beleidsdocument — https://www.youtube.com/watch?v=gzWmPgDBMQY&list=PLitnOttC-M8wyewTcOQK6UehyvcW23ZG4&index=9
Aanbevelingen voor rechtvaardige, diverse en inclusieve kankerzorg — https://www.youthcancereurope.org/the-european-network-of-youth-cancer-survivors-launches-its-recommendations-for-equitable-diverse-and-inclusive-cancer-care-in-europe/
Ongelijkheidskaarten en landenprofielen van het EU-kader voor monitoring van multidimensionale ongelijkheid — https://composite-indicators.jrc.ec.europa.eu/multidimensional-inequality
Het Europees register voor ongelijkheden bij kanker — https://cancer-inequalities.jrc.ec.europa.eu/
Ongelijkheden in de kankerzorg in de Europese Unie aanpakken — https://ihe.se/app/uploads/2024/01/IHE-REPORT-2024_1_.pdf
De “how to” van inclusief beleidsontwerp | The World Bank — https://blogs.worldbank.org/en/education/how-inclusive-policy-design

Gender

Menopauze en de werkplek — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/menopause-and-the-workplace/
Praten over inclusie met Podcast … Menopauze op het werk — https://open.spotify.com/episode/09OtsDoILnj8Y8Duh7XbXG
Hoe werkgevers veiligere werkplekken voor vrouwen kunnen creëren — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/help-women-feel-safe-in-the-wake-of-sarah-everards-murder/

Beperking

Beperking begrijpen met behulp van de Spoon Theory — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/understanding-disability-using-spoon-theory/
Het stigma achter het bekendmaken van beperkingen op het werk — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/the-stigma-behind-disclosing-disabilities-at-work/
“Je ziet er niet uit als iemand met een beperking” en andere ‘leuke’ dingen die je hoort als persoon met een beperking — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/you-dont-look-disabled-and-other-fun-things-you-hear-as-a-disabled-person/
Woordenlijst neurodiversiteit — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/neurodiversity-glossary/
Praten over inclusie met Podcast … Beperking op de werkplek — https://open.spotify.com/episode/46QO9U8vn1vT6MU9XvpFFh
Praten over inclusie met Podcast … Neurodiversiteit op de werkplek — https://open.spotify.com/episode/737IkNHqOPpwVv1nu5P79p
Ongelijkheid in kankerzorg voor mensen met een beperking | The Lancet Oncology — https://www.youtube.com/watch?v=bIKTcNv17RI

Etniciteit/Ras

Hoe je solidariteit kunt tonen met zwarte vrouwen op de werkplek — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/how-to-show-solidarity-to-black-women-in-the-workplace/
Praten over inclusie met Podcast … Ras en sociale mobiliteit — https://open.spotify.com/episode/7siS4CNg6pUlJcO9D88sf0
Race Equality Foundation - Kanker en zwarte en etnische minderheidsgemeenschappen — https://raceequalityfoundation.org.uk/wp-content/uploads/2022/10/REF-Better-Health-471-1.pdf
Er is niet veel vertegenwoordiging van mensen uit zwarte & Aziatische gemeenschappen die hun kankerervaring delen - Leanne Pero (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=hTgDrHoKLgg&list=PLitnOttC-M8za6gN6p3TRU25zNOH2UQKI&index=6
"Het racistische misbruik dat ik heb ontvangen, is afschuwelijk geweest" - Leanne Pero van Black Women Rising (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=8r_k689hmYk&list=PLitnOttC-M8za6gN6p3TRU25zNOH2UQKI&index=9&t=5s
"Culturele mythes in bepaalde gemeenschappen maken het kankertraject 10 keer erger" - Leanne Pero (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=G9IxhZ1djrc&list=PLitnOttC-M8za6gN6p3TRU25zNOH2UQKI&index=10

LGBTQ+

LGBTQ+-ouder worden – de andere moeder, of gewoon “mama” is prima — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/becoming-an-lgbtq-parent-the-other-mother-or-just-mum-is-fine/
Vijf manieren om een betere bondgenoot voor transgender personen te worden — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/five-ways-to-becoming-a-better-transgender-ally/
Praten over inclusie met Podcast … LGBTQ+-collega’s ondersteunen — https://open.spotify.com/episode/6JGmoANsXy6LgGxhcfHV3l
"1 op de 7 leden van de LGBT+-gemeenschap in het VK vermijdt gezondheidszorg uit angst voor discriminatie" - Brad Gudger (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=BaukVzoGfP0&list=PLitnOttC-M8za6gN6p3TRU25zNOH2UQKI&index=11

Religie en geloof

Hoe je geloof op de werkplek kunt begrijpen en vieren — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/why-employers-need-to-think-about-faith-right-now/
Inclusie van de hijab op de werkplek begrijpen — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/hijab-inclusion-in-the-workplace/
Praten over inclusie met Podcast … Religie, geloof en overtuiging op het werk — https://open.spotify.com/episode/77qoJ63MZj6441zQt3cf1C
Kanker bij jongeren en vruchtbaarheid in Europa - Patient On Patient-interview met Emi & Andrea (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=sqNNW5q84jk&list=PLitnOttC-M8zP6lV_hXrIxzA72oZlCpRl

Immigranten- en migrantengemeenschappen

Wat is Internationale Dag van Migranten? Alles wat je moet weten — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/what-is-international-migrants-day-everything-you-need-to-know/
Het verhaal van Natalia: patiënten uit Oekraïne evacueren (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=6UGYNGjlNks
Het verhaal van Anna & Inessa: behandeling in Oekraïne (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=zOi4OVu4E0s

Financiële en sociaaleconomische status

Twee stappen naar sociaaleconomische inclusie — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/why-social-mobility-is-often-overlooked/

Mentale gezondheid en welzijn

Beste tips om je mentale gezondheid te verbeteren — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/top-tips-for-improving-your-mental-health/
Praten over inclusie met Podcast … Laten we het hebben over mentale gezondheid — https://open.spotify.com/episode/6P92XV5Yf5vq1cZGYGn5V3
Nicola Unterecker, patiëntvertegenwoordiger van YCE, spreekt op de conferentie voor Wereld Mentale Gezondheidsdag 2023 (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=IqqB9EO3EJQ
YCE in een beleidsdialoog over mentale gezondheid met de EU-commissaris voor Gezondheid (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=oZNMnoy6_wY

Ouders en mantelzorgers

Werkende ouders ondersteunen: veranderende behoeften in evenwicht brengen met organisatorische prioriteiten — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/supporting-working-parents-balancing-changing-needs-with-organisational-priorities/
Praten over inclusie met Podcast … Ouders en mantelzorgers op het werk — https://open.spotify.com/episode/4LiGGz1guBzTRn0l8TjE3r
Paneldiscussie: behoud van vruchtbaarheid bij jonge mensen met kanker WCC 2022, Genève (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=PZ1JYf3Uz-U

Trainingsslides

Het trainingsprogramma wordt aangeboden in zes sessies, mede gebrand door het European Network of Youth Cancer Survivors, Inclusive Employers en Youth Cancer Europe. De slides van elke sessie zijn hieronder uitgeschreven.

Sessie 1: Ongelijkheid begrijpen en cultureel bewustzijn in de kankerzorg

Praktische afspraken

Laten we afspreken een omgeving te creëren waarin mensen zich veilig voelen om deel te nemen.
Geef mensen de ruimte om hun mening te delen, en zorg ervoor dat we dat op een niet-oordelende manier doen
Houd er rekening mee dat er mensen in de ruimte kunnen zijn met geleefde ervaring met dit onderwerp.
Vragen en deelname zijn welkom – steek alstublieft uw hand op.

Doelen van de sessie

Het belang en de basis van cultureel bewustzijn begrijpen
De juridische context van ongelijkheid in Europa begrijpen
De culturele context van ongelijkheid in Europa begrijpen
Ongelijkheden in de kankerzorg in Europa verkennen
Kaders om samenwerking tussen culturen te ondersteunen

Discussie: Hoe zou u cultuur definiëren?

Cultuur definiëren

Gedeelde verzameling van gewoonten, overtuigingen, rituelen, waarden, gedragingen en levenswijzen van mensen
Complex en veelzijdig kader om de wereld te begrijpen en met de samenleving om te gaan
Tastbare en ontastbare elementen
Dynamisch en voortdurend in ontwikkeling

Cultureel bewustzijn

Drie overlappende elementen:

Zelfbewustzijn van eigen overtuigingen, waarden en gewoonten en hoe deze onze beslissingen en gedragingen vormen en beïnvloeden
Reflectie op eigen culturele vooroordelen
Kennis en begrip van verschillende culturen, houdingen, waarden, enz.

Cultureel bewustzijn ontwikkelen

Culturele competentie

Vermogen om deskundig en effectief tussen culturen te handelen.
Vermogen om cultureel diverse contexten te begrijpen
Kennis, bewustzijn en waardering voor verschillen hebben.

Culturele nederigheid

Een denkwijze zonder eindpunt
Doorlopend proces van leren, begrijpen en zelfkritiek
Een open benadering die diversiteit waardeert en onevenwichtigheden erkent en uitdaagt

Video: Wat is culturele nederigheid? (Bron: Psych Hub)

Culturele dimensies begrijpen

Collectivisme

De samenleving boven het individu
Groepsharmonie
Hecht waarde aan samenwerking en teamwork

Individualisme

Persoonlijke tijd en ruimte
Onafhankelijkheid en privacy
Hecht waarde aan een zelfstandige en competitieve mentaliteit

Kaart van individualisme

Wereldkaart met individualismescores (0–100). Hogere score = meer individualistische cultuur; lagere score = meer collectivistische cultuur; grijs = geen gegevens.

Individualismescores per Europees land

Kaart van Europa ingekleurd op basis van individualismescores in banden van 0-10% tot 80-90%.

Discussie: Hoe kunnen culturele verschillen beïnvloeden hoe wij kankerzorg verlenen?

Culturele invloeden op gezondheidszorg en kankerzorg

Welzijn hangt nauwer samen met positieve gezondheidsuitkomsten in individualistische culturen (Okely, Weiss & Gale, 2018)
Hogere niveaus van collectivisme hangen samen met positievere houdingen ten opzichte van borstkankerscreening (Nguyen & Clark, 2014)
Culturele verschillen versterken de barrières rond besluitvorming in de kankerzorg waarmee patiënten met alle culturele achtergronden worden geconfronteerd (Hurst et al. 2022)
Kankerpatiënten in meer democratische landen zijn eerder bereid meer aan hun gezondheid uit te geven (Chaikumbung, 2021)

Kenmerken die wettelijk beschermd zijn

Raster van kenmerken (Leeftijd, Handicap, Genderidentiteit, Religie/Geloof, Seksuele oriëntatie, Ras/Etniciteit, Burgerlijke staat/Geregistreerd partnerschap, Zorgverantwoordelijkheden, Sociaaleconomische status, Politieke overtuigingen, Woonplaats, Taal, Zwangerschap/Bevalling) tegenover landen (België, Tsjechië, Denemarken, Finland, Frankrijk, Duitsland, Hongarije, Italië, Nederland, Polen, Slowakije, Spanje, Zweden, VK), waarin wordt weergegeven waar elk kenmerk wettelijk beschermd is. Leeftijd, genderidentiteit, religie/geloof, seksuele oriëntatie en ras/etniciteit zijn in alle vermelde landen beschermd; bescherming van burgerlijke staat/geregistreerd partnerschap, zorgverantwoordelijkheden, sociaaleconomische status, politieke overtuigingen, woonplaats, taal en zwangerschap/bevalling verschilt per land.

Cultuur is niet alleen de wet

Een spectrum van “De wet is veranderd zonder rekening te houden met cultuur” tot “De cultuur heeft zich verder ontwikkeld dan de wet”.

Discussie: Hoe kunnen verschillende kenmerken van invloed zijn op de manier waarop mensen omgaan met kankerzorg?

Hoe kunnen deze factoren van invloed zijn op de kwaliteit van kankerzorg?

Leeftijd: In sommige Europese landen is de toegang tot klinische onderzoeken voor jongeren onder de 18 zeer beperkt
Sociaaleconomische status: In 2020 hadden mensen in lage-inkomensgroepen in heel Europa gemiddeld 11,5% minder kans om regelmatig een uitstrijkje te krijgen
Woonland: Er is een verschil van 127% in het percentage vroegtijdige kankersterfte in Europa

Bron: European Cancer Inequalities Registry

Video: Film van de Wereldgezondheidsorganisatie over gelijkheid in gezondheid, inclusief mensen met psychische aandoeningen en psychosociale handicaps (Bron: Wereldgezondheidsorganisatie)

Vragen?

Volgende stappen

Praat met anderen over wat u hebt geleerd
Voltooi de activiteiten in uw werkboek
Controleer wanneer uw volgende sessie plaatsvindt
Neem contact op voor verdere ondersteuning indien nodig

Sessie 2: Taal en communicatie gebruiken om de kwaliteit van zorg te verhogen

Praktische afspraken

Laten we afspreken een omgeving te creëren waarin mensen zich veilig voelen om deel te nemen.
Geef mensen de ruimte om hun mening te delen, en zorg ervoor dat we dat op een niet-oordelende manier doen
Houd er rekening mee dat er mensen in de ruimte kunnen zijn met geleefde ervaring met dit onderwerp.
Vragen en deelname zijn welkom – steek alstublieft uw hand op.

Doelen van de sessie

Inclusieve en niet-inclusieve taal in verschillende culturen begrijpen
Communicatiestijlen verkennen om psychologische veiligheid te vergroten
De rol van communicatie begrijpen in het ondersteunen van het hele gezin en het versterken van de autonomie van de patiënt
Activiteiten om inclusieve en toegankelijke communicatie te verkennen

Wat bedoelen we met inclusieve communicatie?

Informatie delen op een manier die iedereen kan begrijpen
Communicatie aanbieden op een manier die inclusief is voor verschillende identiteiten en ervaringen.

Dat omvat…

Verbale communicatie
Non-verbale communicatie
Schriftelijke communicatie
Bewegwijzering en informatie
Sociale media en website

Wat zijn enkele mogelijke oorzaken en gevolgen van slechte communicatie?

Oorzaken: Onvolledige antwoorden; Verkeerde stijl; Roddels verspreiden; Niet redigeren; Aannames doen; Te veel informatie

Gevolgen: Verspilt tijd/middelen; Verhoogt personeelsverloop; Zet relaties onder druk; Vermindert inkomsten; Leidt tot meer werk; Veroorzaakt misverstanden; Beïnvloedt teamdynamiek; Vermindert productiviteit

Activiteit communicatiestijlen – 5 minuten

Zet een vinkje bij de vragen waarvan u vindt dat ze op u van toepassing zijn. Zet een kruisje bij de vragen waarvan u vindt dat ze niet op u van toepassing zijn. Zorg ervoor dat u bij elke vraag een vinkje of een kruisje hebt.

Activiteit communicatiestijlen – Nakijken

Stijl	Vraagnummers
Activist	2, 10, 12, 16, 20
Pragmaticus	3, 6, 8, 13, 17
Theoreticus	1, 5, 7, 15, 19
Reflector	4, 9, 11, 14, 18

Tel het aantal vinkjes in elke kolom: 0-2 = laag; 3 = gemiddeld; 4-5 = hoog. (Uitgewerkt voorbeeld: Activist 2, Pragmaticus 3, Theoreticus 1, Reflector 3.)

Activisten steken graag de handen uit de mouwen, gaan er meteen voor en leren al doende. Ze leren het liefst door te doen, dingen al doende uit te zoeken en vinden het leuk om nieuwe dingen te proberen en nieuwe ervaringen te verwelkomen. Kom regelmatig terug op een beslissing om deze opnieuw te beoordelen
Pragmatici willen weten hoe zij wat zij leren in de echte wereld kunnen toepassen en zijn geïnteresseerd in wat werkt en hoe dat resultaten oplevert. Gedetailleerde uitleg over effecten, bijwerkingen en verschillende behandelopties
Theoretici leren goed vanuit concepten en modellen. Zij hebben het liefst een conceptueel kader om nieuwe informatie te begrijpen en denken graag in abstracte termen na over wat zij leren. Leg het denkproces achter een beslissing uit en waarom u denkt dat dit de beste optie is
Reflectoren kijken liever eerst hoe anderen iets doen voordat zij het zelf proberen. Ze willen graag tijd hebben om informatie op te nemen en erover na te denken. Moedig aan om de patiënt te helpen praten met anderen die dezelfde situatie hebben doorgemaakt

Discussie: Met welke uitdagingen kunnen we te maken krijgen wanneer we communiceren in een Europese zorgsetting?

Communicatie-uitdagingen

Taalbarrières
Religie/overtuiging
Culturele contexten
Gezinsdynamiek
Migratie van mensen
Begripsniveau van de patiënt
Leeftijd van de patiënt

Huidige best practice: Handicap

Persoon-eersttaal: Mensen met een handicap; Kind met autisme; Persoon met dyslexie, diabetes, enz.

Identiteit-eersttaal: Mensen met een handicap (sociaal model van handicap); Autistisch kind; Dyslectische persoon, persoon met diabetes, enz.

Vermijd	Gebruik
He suffers from…	He has x condition/disability
Slow	A person with a learning disability
Wheelchair bound	Wheelchair user

Niet elke handicap is zichtbaar.

Handicap / Handikap / Handikep

Het woord wordt gebruikt in het Albanees, Bosnisch, Tsjechisch, Deens, Nederlands, Frans, Italiaans, Roemeens, Slowaaks, Sloveens en Spaans. Getoonde voorbeelden: een Spaanse poster “Acceso a la Justicia – Por un Servicio Policial Inclusivo de calidad para las Personas con Discapacidad” en een Franse poster van de Verenigde Naties voor 3 december, “Journée internationale des personnes handicapées”.

Huidige best practice: Sekse en gender

Sekse: fysieke en fysiologische kenmerken van een persoon, meestal bij de geboorte toegewezen als vrouwelijk of mannelijk
Gender: sociale en culturele constructies, normen, gedragingen en rollen die samenhangen met mannelijkheid of vrouwelijkheid, evenals de relaties daartussen.
Genderidentiteit: innerlijk gevoel van zichzelf, kan wel of niet overeenkomen met sekse
Genderexpressie: de manier waarop iemand een genderidentiteit uitdrukt, doorgaans via uiterlijk, kleding en gedrag.
Non-binair: genderidentiteiten die niet uitsluitend mannelijk of vrouwelijk zijn
Genderfluïde: niet-vaste genderidentiteiten en -expressies die kunnen verschuiven en veranderen

Genderloze talen, talen met natuurlijk gender en grammaticaal gegenderde talen

Genderloze talen	Talen met natuurlijk gender	Grammaticaal gegenderde talen
Talen waarin er geen grammaticaal gender en geen pronominaal gender is, wat betekent dat de meeste woorden al neutraal zijn.	Talen waarin zelfstandige naamwoorden meestal genderneutraal zijn en er persoonlijke voornaamwoorden bestaan die specifiek zijn voor elk gender.	Talen waarin elk zelfstandig naamwoord een grammaticaal gender heeft, en het gender van persoonlijke voornaamwoorden meestal overeenkomt met het zelfstandig naamwoord waarnaar wordt verwezen.
bv. Georgisch neutraal voornaamwoord "ის" (is)	bv. Engels voornaamwoord ‘they’ of Deens voornaamwoord ‘de’	bv. el/la candidato/a of candidate (ter vervanging van candidato)
Ests, Fins, Hongaars, Georgisch, Erzya	Deens, Engels, Zweeds	Duits, Frans, Bulgaars, Pools, Tsjechisch, Oekraïens, Spaans

Genderneutrale taal

Vermijd waar mogelijk gegenderde / binaire taal / wees zo inclusief mogelijk
Vermijd de “universele man”
Moedig het gebruik van persoonlijke voornaamwoorden aan en erken deze

Voorbeeld van gegenderde taal	Voorbeeld van neutraal alternatief
Guys / ladies and gentlemen	folks/team/everyone/all
Husband/wife	spouse, partner
Mankind, Chairman, spokesman, manpower, policeman, fireman	Humankind, Chair, spokesperson, workforce, police officer, fire fighter
She/her, he/his	they/theirs

Huidige best practice: Ras en etniciteit

Ras - een verzamelterm voor mensen met gedeelde fysieke kenmerken en overeenkomsten in afkomst, cultuur en geschiedenis, zoals huidskleur en haartype.
Etniciteit - groepen die sociale, culturele en taalkundige herkomst en tradities delen.

Beide zijn echter sociale constructies die worden gebruikt om mensen in bevolkingsgroepen in te delen.

Gebruikte termen: Etnische minderheid; Wereldmeerderheid; People of Colour; BAME; Multiraciaal; Dubbele afkomst.

Raak vertrouwd met inclusieve taal

Nieuwsgierigheid (Nederigheid + Ongemak) = Leren

Video: Het belang van communicatie in kankerzorg (Bron: Youth Cancer Europe)

Vragen?

Volgende stappen

Praat met anderen over wat u hebt geleerd
Voltooi de activiteiten in uw werkboek
Controleer wanneer uw volgende sessie plaatsvindt
Neem contact op voor verdere ondersteuning indien nodig

Sessie 3: De rol van de zorgverlener in inclusieve kankerzorg

Praktische afspraken

Laten we afspreken een omgeving te creëren waarin mensen zich veilig voelen om deel te nemen.
Geef mensen de ruimte om hun mening te delen, en zorg ervoor dat we dat op een niet-oordelende manier doen
Houd er rekening mee dat er mensen in de ruimte kunnen zijn met geleefde ervaring met dit onderwerp.
Vragen en deelname zijn welkom – steek alstublieft uw hand op.

Doelen van de sessie

De impact van de zorgverlener op de kwaliteit van zorg begrijpen
Openlijke en verborgen discriminatie in zorgpraktijken identificeren
De behoeften van de volledige patiëntervaring begrijpen en beoordelen
Persoonlijke en organisatorische leer- en ontwikkelbehoeften verkennen

Discussie: Hoe beïnvloedt iemands identiteit diens kankerzorg?

Invloeden van identiteit op zorg

“The medical community has been nothing but abusive and exploitative regarding my intersex body. I’ve been subjected to medical photography, forced sedation, forced invasive examinations, forced surgical procedures, and lied to about needing surgical procedures under the claim that I had cancerous growths.”

“There are too many doctors in the country right now to worry about training a handicapped physician. If that means some people get left by the wayside, so be it” “Het duurde een jaar voordat bij mij de diagnose werd gesteld, en ik kreeg die diagnose op mijn 15e, toen ik in mijn GCSE-jaar zat. Ik ging van topcijfers halen naar het moeten missen van mijn proefexamens en mijn cijfers kelderden gewoon. Ik voelde zoveel druk, vooral omdat ik uit een Arabische achtergrond kom en mijn familie vrij streng was op die academische focus.”

Intersectionaliteit

Intersectionaliteit is het idee dat we de wereld niet ervaren op basis van één kenmerk, en dat de manieren waarop deze verschillende kenmerken elkaar kruisen invloed hebben op hoe we verschillende uitdagingen ervaren. Overlappende kenmerken zijn onder andere: Ras; Seksuele oriëntatie; Genderidentiteit; Ouders/Mantelzorgers; Religie/Geloof; Handicap; Sociaaleconomische achtergrond.

Discussie: Hoe ziet inclusieve en toegankelijke gezondheidszorg eruit?

Patiëntgerichte zorg versus zorgverlenergerichte zorg

Patiëntgerichte zorg

Zorgverleners, patiënten en familie als gelijken betrekken bij zorgbeslissingen
De hele persoon begrijpen, niet alleen de aandoening
De persoon zien als een uniek individu

Zorgverlenergerichte zorg

Beslissingen nemen voor iemand
Focus op de aandoening, niet op de persoon
Standaardbenaderingen gebruiken

Statistieken over discriminatie in de gezondheidszorg

Vrouwen met mobiliteitshandicaps hadden 70% minder kans om te worden gevraagd naar anticonceptie
Patiënten die tot Zwarte (18,6%) en Aziatische (15,4%) groepen behoren, hadden minder kans om artsen of verpleegkundigen te vertrouwen en vertrouwen in hen te hebben dan witte etnische groepen.
40,7% van de artsen zei vertrouwen te hebben in hun vermogen om dezelfde kwaliteit van zorg te bieden aan patiënten met een handicap.
Slechts 8% van de clinici gaf aan vertrouwen te hebben in hun kennis van specifieke zorgbehoeften van LGBTQ+-patiënten, en zeer weinigen vroegen routinematig naar seksuele oriëntatie (5%), genderidentiteit (3%) en voorkeursvoornaamwoorden (2%).

Bronnen: An evaluation of self-perceived knowledge, attitudes and behaviours of UK oncologists about LGBTQ+ patients with cancer (ESMO Open); Physicians’ Perceptions Of People With Disability And Their Health Care (PubMed, nih.gov); REF – Better Health 47 – Cancer (raceequalityfoundation.org.uk).

Openlijke en verborgen discriminatie

Openlijke discriminatie: Duidelijke, zichtbare en opzettelijke handeling waarbij iemand oneerlijk wordt behandeld. bv. iemand zorg weigeren vanwege diens genderidentiteit of iemand met Roma-afkomst meer in rekening brengen voor diensten

Verborgen discriminatie: Subtiel, vaak onbedoeld, en mogelijk geworteld in onbewuste vooroordelen. bv. aannemen dat iemand iets niet zal begrijpen omdat die jong is, of aannemen dat een partner van hetzelfde geslacht een broer of zus is in plaats van een partner

Impact versus intentie

Wat u zei (Intentie) vs. Wat zij hoorden (Impact). We zeggen en doen allemaal dingen met goede bedoelingen, maar soms hebben die niet het effect dat we verwachtten, vaak omdat ons publiek een ander wereldbeeld heeft dan wij.

Gedrag ter discussie stellen

Pull: Open vragen; Opvattingen naar boven halen; Actief luisteren

Push: Suggesties doen; Informatie geven; Duidelijk stelling nemen

Video: Het belang van het versterken van jonge patiënten (Bron: Youth Cancer Europe)

Discussie: Hoe kunnen we de inclusiviteit van gezondheidszorg vergroten?

Twaalf manieren om de inclusiviteit van gezondheidszorg te vergroten

Wees alert op aannames en stereotypen
Vervang labels door passende terminologie
Gebruik inclusieve taal
Zorg voor inclusiviteit van de fysieke ruimte
Zorg voor effectieve communicatiemethoden
Hanteer een krachtgerichte benadering
Zorg voor inclusiviteit in gezondheidsonderzoek
Verruim de reikwijdte van zorgverlening
Pleit voor een inclusief systeem
Gebruik inclusieve en passende borden en symbolen
Zelfeducatie
Individuele en organisatorische toezeggingen

Kunt u voor elk hiervan een voorbeeld bedenken van iets dat u in uw organisatie zou willen veranderen? (Bron: Florian Steger et al., 2023)

Zorg voor inclusiviteit van de fysieke ruimte

We denken meestal aan:

Breedte van deuropeningen
Plaatsing van meubels
Toegang voor rolstoelen

Maar denken we ook aan:

Jassen of bloeddrukmanchetten in geschikte maten
Impact van verlichting, verwarming of geluid
Kleur en contrast van informatie en borden
Ruimte voor gebed of stille tijd

Gebruik inclusieve en passende borden en symbolen

Getoonde voorbeelden: een toiletbord voor alle genders met braille; een set toegankelijkheidspictogrammen (toegankelijk toilet, rolstoeltoegang, hulphond, slechtziendheid, ringleiding, hellingbaan, braille, mobiliteitshulpmiddelen, gebarentaal); en een visuele checklist voor brandveiligheid met selectievakjes.

Grenzen van de rol

Een zorgverlener moet:

Zichtbare voorstander van inclusie zijn
Actief luisteren om te begrijpen
Voortdurend proberen zichzelf en anderen te onderwijzen
Pleitbezorger zijn voor patiënten en ondervertegenwoordigde groepen door hen binnen te brengen in machtskringen
Mild zijn voor zichzelf; dit is een leerreis, geen zoektocht naar schuldigen
Iemand zijn die zich uitspreekt tegen uitsluiting

Zorgverleners hoeven niet te zijn:

Inclusiespecialisten
Gedachtenpolitie
Politici

Waar liggen uw vaardigheden?

De Spreker – steunt hoorbaar
De Kampioen – moedigt mensen aan om naar voren te stappen
De Versterker – versterkt stemmen
De Pleitbezorger – brengt ondervertegenwoordigde groepen in machtskringen
De Geleerde – luistert en leert, leest en doet onderzoek
De Omstander-die-ingrijpt – duwt terug tegen beledigende opmerkingen of grappen
De Vertrouwenspersoon – biedt ruimte voor steun

Wat voelt voor u het meest comfortabel? Wat voelt het minst comfortabel?

Vragen?

Volgende stappen

Praat met anderen over wat u hebt geleerd
Voltooi de activiteiten in uw werkboek
Controleer wanneer uw volgende sessie plaatsvindt
Neem contact op voor verdere ondersteuning indien nodig

Sessie 4: De rol van de onderzoeker in inclusieve kankerzorg

Praktische afspraken

Laten we afspreken een omgeving te creëren waarin mensen zich veilig voelen om deel te nemen.
Geef mensen de ruimte om hun mening te delen, en zorg ervoor dat we dat op een niet-oordelende manier doen
Houd er rekening mee dat er mensen in de ruimte kunnen zijn met geleefde ervaring met dit onderwerp.
Vragen en deelname zijn welkom – steek alstublieft uw hand op.

Doelen van de sessie

De rol van onderzoek begrijpen bij het uitdagen van ongelijkheid in kankeronderzoek
Veelvoorkomende valkuilen in onderzoek verkennen die bijdragen aan ongelijkheid in zorg
Inclusieve onderzoekspraktijken verkennen gedurende de onderzoekscyclus
Persoonlijke en organisatorische leer- en ontwikkelbehoeften verkennen

Discussie: Wat zijn de uitdagingen bij het uitvoeren van inclusief kankeronderzoek?

Diversiteit ontbreekt in kankeronderzoek

Er is een gebrek aan representatie van steekproeven met niet-Europese afkomst in grote openbare databanken (Molina-Aguilar & Robles-Espinoza, 2023, Conti et al., 2021, Fernandez-Rozadilla et al., 2022)
Vrouwen hebben een groter risico op het ontwikkelen van een ongewenste reactie op een geneesmiddel, omdat de meeste geneesmiddelen op mannen worden getest (Lee & Wen, 2020)
Toelatingscriteria hebben vaak een onevenredig grote impact op mensen met een handicap. Van de 98 studies stonden slechts 17 studies mechanismen toe om mensen met een handicap te ondersteunen bij het geven van toestemming (DeCormier Plosky, 2022)

Cirkeldiagrammen van afkomst in vier openbare databanken (A PCAWG, B TCGA, C COSMIC, D NCI PDMR) laten zien dat de steekproeven overwegend Europees zijn, met kleinere aandelen Oost-Aziatische, Zuid-Aziatische, Afrikaanse, Amerindiaanse/Latijns-Amerikaanse, gemengde en overige/onbekende afkomst.

All of Us Research Program

Inheemse gemeenschappen

In contact treden met First Nations- en inheemse gemeenschappen om te begrijpen hoe zij het best bij onderzoek betrokken kunnen worden
Duidelijke toezeggingen en processen vastleggen om soevereiniteit, gewoonten, cultuur en wetgeving tijdens al het onderzoek te erkennen en te respecteren

LGBTQ+-gemeenschap

De verzameling van demografische gegevens uitbreiden zodat seksuele oriëntatie, bij geboorte toegewezen sekse en genderidentiteit standaard worden meegenomen

Bron: All of Us Research Program | National Institutes of Health (NIH)

Discussie: Wat is de rol van de onderzoeker om dit te veranderen?

Grenzen van de rol

Onderzoekers moeten:

Zichtbare voorstanders van inclusie zijn
Actief luisteren om te begrijpen
Voortdurend proberen zichzelf en anderen te onderwijzen
Pleitbezorgers zijn voor patiënten en ondervertegenwoordigde groepen door hen binnen te brengen in machtskringen
Mild zijn voor zichzelf; dit is een leerreis, geen zoektocht naar schuldigen
Mensen zijn die zich uitspreken tegen uitsluiting

Onderzoekers hoeven niet te zijn:

Zorgverleners
Therapeuten
Inclusiespecialisten
Gedachtenpolitie
Politici
Wetenschappers
Gepromoveerden

Waar liggen uw vaardigheden?

De Spreker – steunt hoorbaar
De Kampioen – moedigt mensen aan om naar voren te stappen
De Versterker – versterkt stemmen
De Pleitbezorger – brengt ondervertegenwoordigde groepen in machtskringen
De Geleerde – luistert en leert, leest en doet onderzoek
De Omstander-die-ingrijpt – duwt terug tegen beledigende opmerkingen of grappen
De Vertrouwenspersoon – biedt ruimte voor steun

Wat voelt voor u het meest comfortabel? Wat voelt het minst comfortabel?

Hoe hebt u inclusie tot nu toe in uw onderzoek benaderd?

Activiteit: Werk in groepen om de verschillende stappen in uw gebruikelijke onderzoekscyclus te markeren en hoe u inclusiviteit in elk van deze stappen hebt meegenomen.

Zijn er gebieden waar u momenteel geen rekening houdt met inclusie?
Hoe zou u dit kunnen veranderen?

Video: Betrokkenheid van patiënten en publiek (Bron: Queens University Belfast)

Inclusie overwegen tijdens het onderzoeksontwerp

Voorbeeld 1: Talking Mats gebruiken om deelname mogelijk te maken voor mensen met verstandelijke beperkingen (Mitchell and Sloper, 2011)

Uitdaging: Een semigestructureerde interviewbenadering zou voor jonge mensen met leer- of communicatiebeperkingen moeilijk zijn geweest om aan deel te nemen
Oplossing: Talking Mats, waarbij deelnemers eenvoudig geformuleerde vragen kregen en werden uitgenodigd de symbolen te kiezen die bij hun ideeën en gevoelens pasten.
Impact: Het maakte deelname aan het project mogelijk voor jonge mensen met leer- en/of communicatieve beperkingen en leverde echte inzichten op in de keuzes/beslissingen die zij maken en willen maken, hoe zij die maken en hoe zij zich voelen over besluitvormingsprocessen

Discussie: Hoe zou u inclusie kunnen meenemen in de werving van deelnemers en het verzamelen van gegevens?

Inclusie overwegen tijdens de werving van deelnemers

Voorbeeld 2: Video's gebruiken als alternatief voor lange deelnemersinformatiebrochures (Johnson et al., 2022)

Uitdaging: Jongeren gaven terug dat zij moeite hadden om betrokken te raken bij lange deelnemersinformatiebrochures, waardoor zij minder snel aan onderzoek deelnamen.
Oplossing: Video's en infographics gebruiken om informatie over het onderzoek op een eenvoudige en aantrekkelijke manier te presenteren.
Impact: Veel jongeren gaven aan dat zij zich op deze manier veel gemakkelijker met de informatie konden bezighouden, waardoor het voor hen makkelijker werd om een geïnformeerde beslissing te nemen over deelname aan het onderzoek of niet.

Inclusie overwegen tijdens het verzamelen van gegevens

Voorbeeld 3: WhatsApp gebruiken om veilige ruimtes te creëren voor LGBTQ+-jongeren (McDermott et al., 2024)

Uitdaging: Moeite met het werven en behouden van LGBTQ+-jongeren om te praten over ervaringen met mentale gezondheid, school en gezondheidszorg
Oplossing: Een WhatsApp-messenger gebruiken om interviews af te nemen als voorkeurscommunicatiemethode voor veel jongeren
Impact: Door een communicatiemethode te gebruiken die vertrouwd is voor jongeren, konden zij zich uitdrukken op een manier die voor hen veilig en aantrekkelijk aanvoelde. Het ontbreken van een face-to-face interviewer (persoonlijk of virtueel) vergrootte de kans op blijvende betrokkenheid bij het onderzoek.

Verspreiding van bevindingen

Getoond voorbeeld: de interactieve website “Hover & Click to find ideas” die onderzoeksbevindingen presenteert over kinderen die thuis werk of schoolwerk doen (“I’m constantly being distracted”, “I have no choice about where I work”, “I can’t get my schoolwork done because I share my bedroom”), met een pagina “Adapt” met ideeën om een studeerplek in een kamer te maken die afgescheiden is van lawaai en onderbrekingen.

Vragen?

Volgende stappen

Praat met anderen over wat u hebt geleerd
Voltooi de activiteiten in uw werkboek
Controleer wanneer uw volgende sessie plaatsvindt
Neem contact op voor verdere ondersteuning indien nodig

Sessie 5: De rol van de patiëntenvertegenwoordiger in inclusieve kankerzorg

Praktische afspraken

Laten we afspreken een omgeving te creëren waarin mensen zich veilig voelen om deel te nemen.
Geef mensen de ruimte om hun mening te delen, en zorg ervoor dat we dat op een niet-oordelende manier doen
Houd er rekening mee dat er mensen in de ruimte kunnen zijn met geleefde ervaring met dit onderwerp.
Vragen en deelname zijn welkom – steek alstublieft uw hand op.

Doelen van de sessie

De rol van patiëntenvertegenwoordigers begrijpen bij het uitdagen van ongelijkheid in kankerzorg
Openlijke en verborgen discriminatie in zorgpraktijken identificeren
Inclusieve bondgenootschap en effectieve belangenbehartiging verkennen
Begrijpen hoe belangrijke belanghebbenden betrokken kunnen worden voor inclusieve uitkomsten

Discussie: Met welke uitdagingen krijgen jonge patiënten te maken tijdens hun kankerzorg?

Statistieken over discriminatie in de gezondheidszorg

Vrouwen met mobiliteitshandicaps hadden 70% minder kans om te worden gevraagd naar anticonceptie
Patiënten die tot Zwarte (18,6%) en Aziatische (15,4%) groepen behoren, hadden minder kans om artsen of verpleegkundigen te vertrouwen en vertrouwen in hen te hebben dan witte etnische groepen.
40,7% van de artsen zei vertrouwen te hebben in hun vermogen om dezelfde kwaliteit van zorg te bieden aan patiënten met een handicap.
Slechts 8% van de clinici gaf aan vertrouwen te hebben in hun kennis van specifieke zorgbehoeften van LGBTQ+-patiënten, en zeer weinigen vroegen routinematig naar seksuele oriëntatie (5%), genderidentiteit (3%) en voorkeursvoornaamwoorden (2%).

Discussie: Wat is de rol van de patiëntenvertegenwoordiger?

Grenzen van de rol

Patiëntenvertegenwoordigers moeten:

Zichtbare voorstanders van inclusie zijn
Actief luisteren om te begrijpen
Voortdurend proberen zichzelf en anderen te onderwijzen
Pleitbezorgers zijn voor patiënten en ondervertegenwoordigde groepen door hen binnen te brengen in machtskringen
Mild zijn voor zichzelf; dit is een leerreis, geen zoektocht naar schuldigen
Mensen zijn die zich uitspreken tegen uitsluiting

Patiëntenvertegenwoordigers hoeven niet te zijn:

Zorgverleners
Therapeuten
Inclusiespecialisten
Gedachtenpolitie
Politici

Waar liggen uw vaardigheden?

De Spreker – steunt hoorbaar
De Kampioen – moedigt mensen aan om naar voren te stappen
De Versterker – versterkt stemmen
De Pleitbezorger – brengt ondervertegenwoordigde groepen in machtskringen
De Geleerde – luistert en leert, leest en doet onderzoek
De Omstander-die-ingrijpt – duwt terug tegen beledigende opmerkingen of grappen
De Vertrouwenspersoon – biedt ruimte voor steun

Wat voelt voor u het meest comfortabel? Wat voelt het minst comfortabel?

Waarom is patiëntenbelangenbehartiging belangrijk in kankerzorg?

Het stelt zorgverleners en beleidsmakers in staat de behoeften en ervaringen van de patiënt beter te begrijpen
Houdt verband met een hogere kwaliteit van leven en betere behandeluitkomsten. Verbetert gezondheidsvaardigheden bij patiënten
Geeft een stem aan mensen die niet gehoord worden
Houdt het zorgsysteem verantwoordelijk

Wie zijn de belanghebbenden in inclusieve kankerzorg?

Intern of extern
Besluitvormers of beïnvloeders
Betrokken, geraakte, geïnteresseerde partijen

Welke stem ontbreekt in uw gebruikelijke gesprekken over kankerzorg…?

Begrijp hun invloed en interesse

Macht/invloed-raster (Bron: aangepast van Burford (2013, p.56)):

	Lage invloed	Hoge invloed
Hoge macht	Tevreden houden: Betrek hen op hun interessegebied; Geef updates; Overlaad niet	Nauw beheren: Betrek vroegtijdig; Werk samen; Betrek bij beslissingen; Regelmatig contact
Lage macht	Monitoren: Algemene info/communicatie verstrekken; Communicatie beperkt houden	Geïnformeerd houden: Betrek en informeer; Gebruik hun steun; Projectambassadeurs

Wie zijn de belangrijkste belanghebbenden? Waar passen zij in het model van macht en invloed? Welke methoden zou u gebruiken om hen te betrekken?

Casestudy 1: Julia (15 jaar) ondergaat een behandeling voor kanker in Polen. Haar oncoloog wil haar opnemen in een nieuw klinisch onderzoek waarvoor zij aan alle toelatingscriteria voldoet. Zij en haar ouders spreken geen Pools, wat hen nerveus maakt over de studie omdat zij de informatie die zij hebben gekregen niet begrijpen.

Casestudy 2: Raffy (22 jaar) is naar u toe gekomen omdat die ongelukkig is met de behandeling die die tijdens het meest recente ziekenhuisverblijf heeft gekregen. Hun vriend mocht hen tijdens het herstel niet bezoeken omdat hij niet als familie werd beschouwd. Raffy wil uw steun om dit beleid aan te kaarten, zodat het niet opnieuw gebeurt en andere LGBTQ+-koppels treft.

Moedige gesprekken: het beste resultaat bereiken

Meerderheid van de mensen: goedbedoelend maar met een gebrek aan kennis, niet-onderzochte vooroordelen
Minderheid van de mensen: veroorzaakt opzettelijk schade

Onthoud intentie versus impact. Het gedrag voelt hetzelfde als u degene bent die het ondergaat.

Impact versus intentie

Gedrag ter discussie stellen

Pull: Open vragen; Opvattingen naar boven halen; Actief luisteren

Push: Suggesties doen; Informatie geven; Duidelijk stelling nemen

Vragen?

Volgende stappen

Praat met anderen over wat u hebt geleerd
Voltooi de activiteiten in uw werkboek
Controleer wanneer uw volgende sessie plaatsvindt
Neem contact op voor verdere ondersteuning indien nodig

Sessie 6: Anderen inspireren via training en gesprek over inclusie

Praktische afspraken

Laten we afspreken een omgeving te creëren waarin mensen zich veilig voelen om deel te nemen.
Geef mensen de ruimte om hun mening te delen, en zorg ervoor dat we dat op een niet-oordelende manier doen
Houd er rekening mee dat er mensen in de ruimte kunnen zijn met geleefde ervaring met dit onderwerp.
Vragen en deelname zijn welkom – steek alstublieft uw hand op.

Doelen van de sessie

Reflecteren op wat we tot nu toe hebben behandeld en op de uitdagingen om deze kennis terug te brengen naar uw organisatie
Het pleidooi voor inclusie opbouwen
Moeilijke gesprekken voeren
Anderen in staat stellen hun reis te beginnen

Discussie: Hoe hebt u tegenover collega's en leidinggevenden het pleidooi voor inclusie benaderd?

Wat is de impact van uitsluiting op de werkplek en op de kwaliteit van zorg?

Denk aan een moment op het werk waarop u of iemand die u kent zich buitengesloten voelde:

Wat was de impact op u/hen persoonlijk?
Welke invloed had dit op de prestaties?

Mensen

Lagere betrokkenheid
Meer afwezigheid
Problemen met behoud van personeel
Mentale ongezondheid
Ontevredenheid over het werk
Lage moraal
Slechte relaties

Prestaties

Minder productiviteit
Schade aan reputatie
Verlies van inkomsten
Kwaliteit lijdt eronder
Doelstellingen worden niet gehaald
Klanttevredenheid neemt af
Slechte besluitvorming

Video (Bron: Vodafone LGBT+ and Friends)

Waarom is inclusief zijn belangrijk? Het creëert “Psychological Safety”

Psychological safety:

veilig om risico's te nemen zonder angst voor represailles
veilig om fouten toe te geven, vragen te stellen, ideeën te suggereren

Voordelen:

behoud
diversiteit van denken/innovatie
hogere inkomsten
als effectiever gezien

Discussie: Waarom zouden mensen diversiteit en inclusie kunnen afwijzen?

Redenen voor afwijzende narratieven

Angst
Morele paniek
Invloed van desinformatie
Het daagt hun idee van de wereld uit

Discussie: Hoe kunnen we iemand steunen/beïnvloeden die het niet met ons eens is zonder die persoon het gevoel te geven dat die het zwijgen wordt opgelegd?

De beste uitkomst: groei

Gericht op het verplaatsen van iemand uit diens comfortzone/plaats van vooroordeel en gewoonte
Naar de leerzone, met minimale angst en schaamte
Het uiteindelijke doel is de groeizone

Schema Becoming Anti-Racist (aangepast door Andrew M. Ibrahim MD, MSc van het schema “Who Do I Want to Be During COVID-19” (oorspronkelijke auteur onbekend) met ideeën ontleend aan het werk van Ibram X. Kendi):

Angstzone: I deny racism is a problem. I avoid hard questions. I strive to be comfortable. I talk to others who look & think like me.
Leerzone: I recognize racism is a present & current problem. I seek out questions that make me uncomfortable. I understand my own privilege in ignoring racism. I education myself about race & structural racism. I am vulnerable about my own biases & knowledge gaps. I listen to others who think & look differently than me.
Groeizone: I identify how I may unknowingly benefit from Racism. I promote & advocate for policies & leaders that are Anti-Racist. I sit with my discomfort. I speak out when I see Racism in action. I educate my peers how Racism harms our profession. I don’t let mistakes deter me from being better. I yield positions of power to those otherwise marginalized. I surround myself with others who think & look differently than me.

Actie, impact, doen

Actie: “Toen u dit deed…” (specifiek voorbeeld van gedrag) — Toen u over de jongere heen sprak in plaats van tegen die persoon
Impact: “Het betekende dat…” (impact van gedrag) — Het gaf hen het gevoel dat zij niet bij de beslissing werden betrokken en maakte hen eigenlijk angstiger voor de behandeling
Doen: “Kunt u in de toekomst…” (stel een andere manier van handelen voor) — Zelfs als u niet zeker weet of zij het begrijpen, praat met hen in plaats van met hun mantelzorger, en vraag of zij verdere ondersteuning nodig hebben om het te begrijpen

Charrette

Een bijeenkomst waarin alle belanghebbenden in een project proberen conflicten op te lossen en oplossingen in kaart te brengen. (Geïllustreerd met de film The Best of Enemies (2019), “Change is worth fighting for”, gebaseerd op een waargebeurd verhaal.)

Dialoogmethode

Stap 1: Vraag mensen wat zij denken dat de andere groep/persoon over hen denkt om de schadelijke impact van stereotypen en aannames zichtbaar te maken
Stap 2: Faciliteer een gemodereerde discussie, waarin mensen hun opvattingen kunnen delen in een respectvol en open forum zodat zij zich gehoord en gewaardeerd voelen
Stap 3: Moedig individuen aan om gebieden te vinden en te benadrukken waarop zij van elkaar kunnen leren en hun kennis kunnen uitbreiden door nieuwsgierigheid en empathie

https://www.ted.com/talks/eve_pearlman_how_to_lead_a_conversation_between_people_who_disagree

Groepsdiscussie

Hoe groot is uw vertrouwen om de onderwerpen die we hebben behandeld met uw collega's te bespreken?
Welke uitdagingen hebt u vastgesteld bij het terugbrengen van deze kennis naar uw organisatie?
Welke aanvullende ondersteuning denkt u nodig te hebben?

Vragen?

Referenties

Émile Durkheim: De arbeidsdeling in de samenleving (oorspronkelijke titel: De la division du travail social), 1893.
Geert Hofstede: Gevolgen van cultuur: internationale verschillen in werkgerelateerde waarden, Sage 1980.
Edward Twitchell Hall Jr: Voorbij cultuur, 1976.
Edward Twitchell Hall Jr: De stille taal, 1959.
Peggy McIntosh: Wit privilege: het uitpakken van de onzichtbare rugzak, 1989
Vassal, G., O. Kozhaeva, S. Griskjane, F. Arnold, K. Nysom, L. Basset, L. Kameric et al. "Toegang tot essentiële antikankergeneesmiddelen voor kinderen en adolescenten in Europa." Annals of Oncology 32, nr. 4 2021: 560-568.
Moudatsou, Maria, Areti Stavropoulou, Anastas Philalithis, and Sofia Koukouli. "De rol van empathie bij professionals in de gezondheidszorg en sociale zorg." In Healthcare, vol. 8, nr. 1, p. 26. MDPI, 2020.
Führer, L. "De sociale betekenis van huidskleur": een onderzoek naar de verwevenheid van fenotype/ras en natie in Noorwegen. 2021

Over deze publicatie

Gepubliceerd door Youth Cancer Europe in het kader van het project Europees Netwerk van Jonge Kankeroverlevenden (EU-CAYAS-NET), met trainingsinhoud ontwikkeld samen met Inclusive Employers. Voor meer informatie raadpleegt u het evenementenprogramma en andere details op www.beatcancer.eu

Financiering en disclaimer

Medegefinancierd door de Europese Unie. De geuite standpunten en meningen zijn echter uitsluitend die van de auteur(s) en weerspiegelen niet noodzakelijkerwijs die van de Europese Unie of het Europees Uitvoerend Agentschap voor gezondheid en digitaal beleid (HaDEA). Noch de Europese Unie, noch de subsidieverlenende autoriteit kan hiervoor verantwoordelijk worden gehouden.

Deze publicatie maakt deel uit van EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.

De pdf downloaden