Principiile echității, diversității și incluziunii în îngrijirea cancerului

Introducere

Pe parcursul cercetării desfășurate de Youth Cancer Europe, au devenit evidente inegalitățile din cercetare și asistența medicală. Nevoia de cunoștințe și înțelegere suplimentare privind egalitatea, diversitatea și incluziunea în rândul personalului medical a fost o temă comună în rândul respondenților studiului, mulți dintre ei subliniind nevoia de mai multe cunoștințe despre personalizarea îngrijirii pe baza nevoilor legate de vârstă, etnie, orientare sexuală, identitate de gen, religie, naționalitate, limbă și statut socio-economic. Intensificarea discuțiilor despre modul în care sănătatea mintală și îngrijirea fertilității sunt strâns legate de îngrijirea oncologică a tinerilor a fost, de asemenea, un subiect important. De asemenea, s-a subliniat că abordările în cercetare trebuie să fie mai incluzive pentru a completa baza de cunoștințe privind impactul tratamentului oncologic asupra grupurilor minoritizate, în special în raport cu genul și etnia.

Acest caiet de lucru este conceput pentru a sprijini învățarea pe care o veți primi în cadrul sesiunilor de formare și pentru a vă oferi informații și sprijin suplimentare. Acest lucru vă va permite să integrați diferite instrumente și tehnici în abordarea dumneavoastră privind asistența medicală, cercetarea și advocacy-ul pentru pacienți, pentru a îmbunătăți, în cele din urmă, calitatea îngrijirii acordate tinerilor cu cancer.

Conștientizare și competență culturală

Cultura este un concept central în sociologie și antropologie.

Înțelegerea fundamentală a început să se dezvolte în secolul al XIX-lea prin lucrările unor teoreticieni-cheie ai științelor sociale moderne, precum filosofii germani Karl Marx și Max Weber și sociologul francez Émile Durkheim. Durkheim, în special, a introdus ideea de „conștiință colectivă”, pe care a definit-o astfel:

„Totalitatea credințelor și sentimentelor comune membrilor obișnuiți ai aceleiași societăți”. [1]

Mai recent, pe baza experienței sale ca manager al cercetării de personal la IBM, psihologul social olandez Geert Hofstede a definit cultura astfel:

„Programarea colectivă a minții care îi distinge pe membrii unui grup sau ai unei categorii de oameni de ceilalți”. [2]

Pe măsură ce analiza culturii a evoluat de-a lungul secolului al XX-lea, domenii de studiu precum studiile culturale și sociologia culturii s-au consolidat, sporind cunoașterea și înțelegerea modului în care culturile evoluează în raport cu sistemele de putere, fenomenele sociale și procesele contemporane precum globalizarea.

Cultura este un concept nuanțat. Ea ține de istorie, alimentație, muzică, dans și alte arte ale spectacolului, arhitectură, naționalitate, limbă și stiluri de comunicare, îmbrăcăminte și coduri vestimentare, credință și convingeri, ritualuri, festivaluri și celebrări, valori, morală, atitudini, reguli și comportamente, tradiții, familie și relații, obiceiuri și practici, disciplină, așteptări și așa mai departe. Culturile sunt complexe și depășesc religia, naționalitatea și folclorul observate de cei din exterior.

În 1976, antropologul american și cercetătorul intercultural Edward Twitchell Hall Jr [3] a dezvoltat Modelul Iceberg al culturii. El a sugerat că, dacă ne imaginăm cultura ca pe un aisberg, doar 10% din aceasta este alcătuită din elemente explicite, tangibile și vizibile „deasupra apei”. Pentru a înțelege pe deplin o cultură, este, așadar, necesar să mergem mai în profunzime. Elementele „sub apă” se referă la fenomene culturale implicite, cum ar fi stilurile și regulile de comunicare sau noțiunile de corectitudine și incorectitudine. Înțelegerea aspectelor mai puțin evidente și exterioare ale unei culturi necesită timp și efort.

Conceptul de cultură este legat de identitate, întrucât identitatea culturală oferă un element foarte important al sentimentului nostru de sine și de apartenență. Totuși, identitatea este dinamică și intersecțională, astfel încât multiple și suprapuse elemente de autoidentificare ne definesc ca indivizi, ne influențează experiențele și își pot schimba importanța de-a lungul vieții. Aceste experiențe care se intersectează ne pot apropia sau îndepărta de poziții de putere și privilegiu de-a lungul vieții.

De asemenea, este important să recunoaștem că nimeni nu aparține vreodată unei singure culturi. Cultura este multidimensională și poate oferi indivizilor forme alternative sau suplimentare de identificare și afiliere. Gândiți-vă la diferite generații (de exemplu, Millennials, Generația Z etc.), fanii unui anumit tip de muzică (de exemplu, metal, rap, goth etc.) și la concepte precum cultura pop, cultura queer, cultura neagră și, desigur, cultura organizațională. Oamenii pot adopta diferite aspecte ale unor culturi diferite în același timp, în funcție de context, educație, influențe, preferințe personale și așa mai departe.

„Cultura ascunde mai mult decât dezvăluie și, în mod ciudat, ceea ce ascunde, ascunde cel mai eficient chiar de propriii săi participanți”. [4]

Mesajul-cheie al acestui citat al lui Edward T Hall este ideea că conștientizarea începe prin a ne cunoaște pe noi înșine, mai degrabă decât prin a învăța despre ceilalți. Pentru a înțelege culturi diferite, trebuie mai întâi să dobândim o înțelegere mai profundă a propriei noastre culturi și a perspectivelor care influențează modul în care filtrăm lumea din jurul nostru.

„Conștientizarea culturală a unei persoane reprezintă înțelegerea diferențelor dintre ea însăși și oamenii din alte țări sau cu alte medii, în special diferențele de atitudini și valori”.

Această definiție din The Collins’ Dictionary reunește conceptele de cultură și conștientizare de sine. Conștientizarea de sine este un punct de plecare fundamental, deoarece, fără a ne înțelege propriile sisteme de valori și perspective, nu putem aprecia pe deplin punctele de vedere ale altor persoane. Conștientizarea de sine se referă, de asemenea, la reflecția asupra propriilor prejudecăți și la preconcepțiile, presupunerile și așteptările care pot sta la baza unora dintre ideile stereotipizate și distorsionate pe care le avem despre alte grupuri și culturi.

Biasul cultural este definit ca interpretarea informațiilor și a situațiilor pe baza parametrilor și standardelor propriei culturi. Într-o lume mai interconectată ca oricând, biasul cultural este omniprezent în viața de zi cu zi, inclusiv în afaceri și la locul de muncă, în asistența medicală, educație, relațiile interpersonale etc. Biasul cultural poate duce la judecăți mai favorabile sau mai puțin favorabile decât putem demonstra sau justifica. De regulă, acesta apare atunci când judecăm și facem presupuneri despre alte norme culturale, despre ce este sau nu este potrivit în comportament, despre gesturile mâinilor, limbajul corpului și așa mai departe, precum și despre atitudinile și comportamentele legate de familie, vârstă, iubire, îndatoriri și responsabilități, muncă, boală, moarte etc.

Este important să apreciem că combinația dintre autoanaliză și cunoașterea celorlalți este un exercițiu puternic care ne poate învăța multe despre noi înșine și despre restul lumii.

Recunoașterea propriului nostru privilegiu

Privilegiul este un avantaj social sau un drept dobândit care s-a dezvoltat în timp din cauza inegalităților istorice. Privilegiul este legat de putere, ceea ce avantajează indivizii din grupurile favorizate și le oferă o recunoaștere mai mare și mai multă influență în diverse contexte, inclusiv la locul de muncă și în asistența medicală.

Privilegiul albilor [5] este un exemplu de privilegiu, experimentat de persoanele albe în cea mai mare parte a emisferei occidentale, în detrimentul grupurilor care nu se identifică drept albe. De regulă, cu cât aveți mai mult privilegiu, cu atât aveți mai multă putere. Din cauza inegalităților sistemice existente de-a lungul unor perioade îndelungate, la nivel mondial, nu puteți controla cantitatea de privilegiu pe care o aveți. Totuși, o puteți valorifica pentru a sprijini persoanele dezavantajate.

Este important să apreciem că conștientizarea culturală este legată de luarea în considerare a diferitelor tipuri de bias active în mintea dumneavoastră și de recunoașterea diferitelor forme de privilegiu din viața dumneavoastră. Atunci când vă dezvoltați umilința culturală, poate doriți să vă adresați întrebări care pun sub semnul întrebării modul în care recunoașteți și definiți cine sunteți și felul în care acest lucru influențează înțelegerea mai largă a celorlalți.

Activitatea 1 – Analizarea impactului privilegiului și al biasului

Acordați-vă puțin timp și analizați răspunsurile la întrebările de mai jos. S-ar schimba răspunsurile dumneavoastră dacă ați avea un alt gen, altă etnie, altă naționalitate, alt statut socio-economic etc.?

Oamenii cu putere și influență din viața dumneavoastră arată și vorbesc ca dumneavoastră (de exemplu, șeful, proprietarul locuinței, liderii politici)?
Este vreo parte a identității dumneavoastră considerată „norma”, oferindu-vă astfel un privilegiu și un avantaj nemeritate față de alții?
Există aspecte ale identității sau culturii dumneavoastră care sunt stigmatizate, stereotipizate sau simplificate și polarizate în mod excesiv? De ce, cum și de către cine?
Sunt oamenii derutați sau surprinși de rolul dumneavoastră profesional în organizație din cauza anumitor presupuneri?
Există aspecte ale condiției fizice sau ale înfățișării dumneavoastră care sunt considerate mai mult sau mai puțin plăcute și dezirabile decât altele?
Trebuie să vă gândiți la siguranța dumneavoastră personală înainte de a arăta afecțiune partenerului sau familiei în public?
Puteți accesa cu ușurință sprijinul și serviciile de sănătate de care aveți nevoie fără să vă îngrijorați cu privire la impactul financiar?
Puteți purta hainele pe care le alegeți, fără teama de reacțiile sau comportamentul celorlalți?

Istoria, economia și geopolitica adaugă profunzime și complexitate conștientizării culturale, deoarece acestea contribuie la categorizările internalizate ale lumii. Istoria colonială, războaiele trecute și recente, migrația, globalizarea, afacerile internaționale și ascensiunea mass-mediei și a rețelelor sociale au contribuit toate la modelarea lumii în care trăim și influențează modul în care percepem persoanele din alte culturi și relaționăm cu acestea. Acest lucru include biasuri, reprezentări eronate, concepții greșite și așteptări care influențează modul în care grupurile din anumite regiuni geografice și culturi pot fi privite.

Inegalități sociale și în sănătate

Inegalitățile din domeniul sănătății și din societatea în ansamblu reprezintă un factor important care contribuie la calitatea îngrijirii pe care o primește un pacient pe parcursul său în sistemul de sănătate. Această secțiune va prezenta câteva informații despre inegalitățile existente în Europa. Aceasta nu este o listă exhaustivă, ci doar un rezumat menit să vă ajute să identificați domeniile despre care ați dori să aflați mai multe.

Inegalități juridice

Protecția juridică pentru diferite grupuri diferă foarte mult în Europa. Harta de mai jos ilustrează clasamentele Rainbow Map și Index pentru 49 de țări europene privind practicile lor juridice și de politici publice referitoare la persoanele LGBTI, de la 0 la 100%. Pentru a crea clasamentul nostru pe țări, ILGA-Europe a analizat legile și politicile din 49 de țări folosind 74 de criterii, împărțite în șapte categorii tematice: egalitate și nediscriminare; familie; infracțiuni motivate de ură și discurs instigator la ură; recunoașterea juridică a genului; integritatea corporală a persoanelor intersex; spațiul societății civile; și azil. Țările cu scoruri mai mari (verde) au niveluri mai scăzute de inegalitate pentru persoanele LGBTQ+, iar cele cu scoruri mai mici (roșu) sunt țări în care există mai multe bariere sau inegalități.

Pentru al optulea an consecutiv, Malta continuă să ocupe primul loc pe Rainbow Europe Map, cu un scor de 89%. Cu 76 de puncte, Belgia ocupă acum locul al doilea, cu o creștere de patru puncte datorată includerii identității de gen și caracteristicilor sexuale ca factori agravanți în codul penal al țării. Danemarca ocupă locul al treilea, cu un scor de 76, în urma unei creșteri de două puncte datorate noului său plan de acțiune pentru egalitate, care include măsuri specifice privind orientarea sexuală și identitatea de gen, dar nu reușește să includă proiecte referitoare la caracteristicile sexuale.

Rainbow Map 2023 – reflectând situația juridică și de politici publice privind drepturile omului pentru persoanele lesbiene, gay, bisexuale, trans și intersex (LGBTI) din Europa

Scorurile țărilor (100% = respectarea drepturilor omului, egalitate deplină; 0% = încălcări grave ale drepturilor omului, discriminare):

Malta 89
Belgia / Danemarca 76
Spania 74
Islanda 71
Finlanda 70
Luxemburg / Suedia 68
Norvegia 67
Franța 63
Portugalia 62
Muntenegru 61
Grecia 57
Țările de Jos 56
Germania 55
Irlanda 54
Regatul Unit 53
Croația / Austria 49
Elveția 47
Slovenia 46
Bosnia și Herțegovina 40
Moldova 39
Andorra 37
Estonia 36
Serbia / Kosovo / Albania 35
Cipru 31
Slovacia / Ungaria 30
Macedonia de Nord 29
Cehia 26
Italia / Georgia 25
Lituania 24
Letonia 22
Liechtenstein / Ucraina / Bulgaria 20
România 18
Polonia 15
San Marino 14
Monaco 13
Belarus 12
Rusia / Armenia 9
Turcia 4
Azerbaidjan 2

Cum am calculat aceste scoruri? Consultați www.rainbow-europe.org

Rainbow Index 2024: analize pe țări pentru Belgia și Rusia

Linii de referință: Europa 42.06%; Uniunea Europeană 50.62%.

Categorie	2024 – Belgia – poziția a 3-a (78.47%)	2024 – Rusia – poziția a 48-a (2.00%)
Egalitate și nediscriminare	18/25	0/25
Familie	10/11	1/11
Infracțiuni motivate de ură și discurs instigator la ură	5/8	0/8
Recunoașterea juridică a genului	11/15	0/15
Spațiul societății civile	6/6	0/6
Azil	5/6	0/6
Integritatea corporală a persoanelor intersex	0/4	0/4

Cele trei țări aflate la celălalt capăt al scalei Rainbow Europe sunt Azerbaidjan (2%), Turcia (4%) și Armenia (9%), exact la fel ca în ultimii trei ani. Dintre acestea, numai Armenia a crescut cu un punct în index după revocarea interdicției privind donațiile de sânge din partea bărbaților care fac sex cu bărbați. Spania, Islanda, Finlanda, Moldova, Elveția și Croația sunt țările cu cele mai mari creșteri ale scorurilor. Spania a introdus o lege cuprinzătoare care reglementează recunoașterea juridică a genului (LGR) pe baza autodeterminării, a interzis mutilările genitale asupra minorilor intersex, a interzis practicile așa-numite de „conversie” și a scos în afara legii discriminarea pe baza orientării sexuale, identității de gen și caracteristicilor sexuale. Islanda a adoptat un plan de acțiune pentru egalitate, a inclus identitatea de gen și caracteristicile sexuale în legea sa privind egalitatea și a adăugat protecția caracteristicilor sexuale în codul penal. Moldova și-a modificat, de asemenea, legea privind egalitatea și codul penal pentru a include orientarea sexuală și identitatea de gen. Finlanda a adoptat legea sa privind persoanele trans, care reglementează LGR pe baza autodeterminării. Legislația Elveției privind egalitatea în căsătorie a intrat în vigoare, ceea ce a conferit și dreptul la adopție comună și inseminare asistată medical pentru cuplurile de același sex. În Croația, cuplurile de același sex pot acum solicita adopția comună și adopția de către al doilea părinte în urma unei decizii judecătorești.

Pentru informații suplimentare despre ILGA-Europe și pentru a explora analizele individuale pe țări, accesați: www.rainbowmap.ilga-europe.org

Inegalități sociale

Cadrul UE de monitorizare a inegalităților multidimensionale este un instrument interactiv pentru monitorizarea, cartografierea, urmărirea și compararea inegalităților din UE. Instrumentul a fost elaborat ca parte a unui proiect de cercetare exploratorie pentru dezvoltarea unui cadru structurat de indicatori pentru monitorizarea și analiza inegalităților în UE. Cadrul acoperă 10 domenii-cheie ale vieții, de la cunoaștere, sănătate și bunăstare materială până la cultură și condiții de mediu. Fiecare dintre acestea poate fi explorat în detaliu și cartografiat la nivelul UE pentru a compara tendințele și rezultatele între țări. Harta de mai jos ilustrează procentul populației care consideră că țara lor nu este un loc în care femeile sunt tratate cu respect și demnitate. Țările colorate în albastru mai închis sunt cele în care un procent mai mare al populației consideră că femeile nu sunt tratate cu demnitate și respect; în 2023, România și Portugalia au fost țările în care cel mai mare procent al populației a considerat că femeile nu sunt tratate cu respect și demnitate.

Procentul populației care consideră că femeile nu sunt tratate cu respect și demnitate în această țară

Harta statelor membre ale UE (Austria, Belgia, Bulgaria, Croația, Cipru, Danemarca, Estonia, Finlanda, Franța, Germania, Grecia, Ungaria, Irlanda, Italia, Letonia, Lituania, Luxemburg, Malta, Polonia, Portugalia, România, Slovacia, Slovenia, Spania) umbrită în cinci intervale de la 0.05 la 0.28; cea mai închisă nuanță acoperă România, Portugalia, Italia, Grecia, Croația și Suedia.

Această a doua hartă evidențiază percepțiile populației privind siguranța și calitatea vieții pentru populațiile de imigranți. În 2023, Croația și Ungaria au fost țările în care cel mai mare procent al populației a indicat că țara lor nu era un loc bun pentru ca populațiile de imigranți să trăiască.

Procentul populației care consideră că zona în care locuiește nu este un loc bun de trăit pentru imigranți

Harta statelor membre ale UE umbrită în șase intervale de la 0.07 la 0.68; cea mai închisă nuanță acoperă Croația, Ungaria, Slovacia, Bulgaria, Grecia, Cehia și Polonia, iar cea mai deschisă nuanță se regăsește în Portugalia, Irlanda, Suedia și Finlanda.

Pentru a explora în continuare hărțile inegalităților și profilele de țară din cadrul EU Multidimensional Inequality Monitoring Framework, accesați: Acasă | EU Multidimensional Inequality Monitoring Framework (europa.eu)

Inegalități în sănătate

Registrul european al inegalităților în domeniul cancerului este o inițiativă emblematică a Planului european de combatere a cancerului. Acesta furnizează date solide și fiabile privind prevenirea și îngrijirea cancerului pentru a identifica tendințele, disparitățile și inegalitățile dintre statele membre și regiuni. Harta de mai jos prezintă procentul medicamentelor utilizate la pacienții pediatrici cu cancer cu vârste între 0 și 18 ani care sunt disponibile în fiecare țară, din totalul celor 68 de medicamente identificate ca esențiale în studiul realizat de Vassal et al., 2021 [6]. Nuanța culorii corespunde clasificării datelor, în funcție de intervalul de valori pentru fiecare indicator în cinci categorii. Țările colorate în cea mai deschisă nuanță s-au numărat printre primele 20% dintre țările cu cele mai bune performanțe în ceea ce privește procentul de medicamente utilizate la pacienții pediatrici cu cancer, din perspectiva inegalităților în domeniul cancerului. Culoarea gri indică faptul că datele nu sunt disponibile pentru țara respectivă.

Procentul medicamentelor esențiale pentru cancerul pediatric disponibile, pe țări

O nuanță mai deschisă indică o performanță mai bună. Intervale: 44.1 la 58.8; 58.9 la 75.8 (UE27: 75.8); 75.9 la 82.4; 82.5 la 88.2; 88.3 la 97.1; date indisponibile. Luxemburg: N/A; Malta: 77.9.

Registrul european al inegalităților în domeniul cancerului permite, de asemenea, explorarea pe țări pentru a obține o înțelegere mai aprofundată a inegalităților în sănătate legate de cancer din regiunea dumneavoastră. Pentru a explora mai departe, accesați: European Cancer Inequalities Registry (ECIR) | ECIR – European Cancer Inequalities Registry (europa.eu)

Comunicare incluzivă și accesibilă

Comunicarea incluzivă înseamnă împărtășirea informațiilor în moduri pe care toată lumea le poate înțelege și accesa cu ușurință și este importantă pentru a contribui la asigurarea faptului că mai multe persoane pot accesa, procesa și înțelege informațiile relevante despre îngrijirea lor. Comunicarea incluzivă acoperă toate formele de comunicare, inclusiv: comunicarea verbală, comunicarea non-verbală, comunicarea scrisă și semnalistica/informațiile. Informațiile accesibile reprezintă un mecanism pentru a asigura comunicarea incluzivă. De exemplu, atunci când comunicăm cu pacienți tineri, trebuie acordată o atenție deosebită limbajului și nivelului de detaliu utilizate, pentru a ne asigura că toate informațiile sunt oferite într-un mod pe care îl pot înțelege. În alt caz, comunicarea accesibilă ar putea însemna subtitrări pentru conținutul video, pentru cei care nu au acces la boxe/căști la un calculator și/sau pentru persoanele cu deficiențe de auz. Deși ne gândim adesea la dizabilitate atunci când luăm în considerare accesibilitatea, comunicarea incluzivă și accesibilă aduce beneficii tuturor și reduce riscurile de neînțelegeri care pot fi foarte dăunătoare într-un cadru medical.

Modul în care oamenii comunică între diferite culturi este un subiect vast și complex, iar limba vorbită este unul dintre cele mai fascinante și tangibile aspecte ale comunicării interculturale. Cercetarea și experiența în acest domeniu au contribuit la dezvoltarea unui spectru care poziționează stilurile de comunicare directă și indirectă la capetele sale. Persoane diferite se pot afla oriunde pe acest continuum, în funcție de cultură (și de trăsăturile personale).

Direct	Indirect
Formularea este lipsită de ambiguitate.	Nu este nevoie ca totul să fie spus în cuvinte.
Sarcina este clară.	Armonia grupului este menținută.
Onestitatea este valorizată.	Diplomația este valorizată.

Culturile cu comunicare indirectă se bazează probabil pe elemente nespuse ale comunicării, cum ar fi limbajul corporal, pentru a evita confruntarea deschisă și contestarea publică. În mai multe țări asiatice, în special cele influențate de confucianism și budism, precum China și Japonia, protejarea armoniei grupului este foarte importantă. Aici, comunicarea indirectă este predominantă: ajută la păstrarea stabilității și le oferă oamenilor un sentiment de sens, scop și conexiune. Comunicarea indirectă tinde să se coreleze cu formalitățile, care la rândul lor consolidează ierarhia, structura și sentimentul de rol și continuitate pentru toată lumea, revenind astfel la ideea de armonie de grup. În culturile cu comunicare indirectă, tinde să existe un simț mult mai strict al ceea ce poți și nu poți spune, precum și al modului și persoanei căreia îi poți spune.

În schimb, în țări precum Finlanda și Țările de Jos, comunicarea directă este preferată pentru a gestiona relațiile prin claritate. Oamenii tind să fie mai puțin orientați spre stabilitate și mai predispuși la provocări și schimbări. Aceste culturi acordă de obicei mai puțină importanță formalităților, care sunt văzute ca fiind legate de statut sau ierarhie. Ele tind să fie culturi și societăți egalitare și valorizează libertățile și drepturile indivizilor de a se exprima.

În funcție de felul în care diferitele stiluri de comunicare se poziționează de-a lungul spectrului, persoane din anumite culturi îi pot percepe pe colegi ca fiind prea direcți sau lipsiți de considerație, ori prea ambigui și rezervați. Este important să apreciem că majoritatea culturilor se vor situa undeva la mijlocul continuumului. De exemplu, britanicii pot fi direcți, dar își pot formula adesea mesajele în moduri care pot părea mai puțin confruntaționale și mai politicoase și diplomatice. În cultura britanică, tind să existe elemente atât de comunicare directă, cât și indirectă.

Modul în care comunică o cultură oferă o perspectivă valoroasă asupra felului în care gândesc oamenii săi și, la rândul său, asupra modului în care lucrează și desfășoară activități profesionale. De cele mai multe ori, comunicarea transcende cuvintele rostite, iar mesajele sunt transmise prin voce, limbaj corporal și alte indicii.

Sfaturi principale pentru a crește accesibilitatea și caracterul incluziv al comunicării dumneavoastră

Fiți autentic(ă). Arta de a fi un comunicator incluziv constă în a fi autentic, sincer și onest. De obicei este evident când o persoană este „falsă” sau nu spune adevărul. Prejudecățile inconștiente pot influența, de asemenea, modul în care oamenii comunică cu ceilalți și felul în care acest lucru poate duce la incluziune sau excludere. Limbajul corporal poate contribui la sentimentul nostru de a fi incluși sau excluși. Gândiți-vă la propriul limbaj corporal în anumite momente ale zilei (mai ales când sunteți ocupat(ă)), la modul în care acesta îi poate afecta pe ceilalți și la cum ați putea fi mai activ incluziv(ă).

Recunoașteți-vă greșelile. Capacitatea de a arăta vulnerabilitate într-un cadru medical este adesea foarte dificilă pentru multe persoane, însă, pentru a fi mai incluziv în comunicare atunci când se face o greșeală sinceră sau ceva este făcut greșit/slab, nu încercați să ascundeți acest lucru. Nimeni nu este expert în toate și nu toată lumea are toate răspunsurile. Oamenii sunt mai predispuși să reacționeze într-un mod pozitiv și de susținere atunci când ne recunoaștem erorile, decât atunci când încercăm să le ascundem sau să le mușamalizăm și apoi acest lucru este descoperit. Același lucru se poate aplica atunci când există o lipsă de înțelegere cu privire la o situație sau un scenariu. A cere clarificări sau o explicație suplimentară nu este o slăbiciune și nici o lipsă de asertivitate, ci o forță. Întrebarea „Îmi pare rău, nu înțeleg asta – îmi puteți spune ce înseamnă?” arată dorința de a învăța și de a obține claritate asupra unei situații. Acest lucru este deosebit de important în raport cu incluziunea și diversitatea. Există atât de multe caracteristici și experiențe de viață diferite încât, foarte probabil, se vor întâmpla greșeli și nu vom ști totul. Lumea, limbajul și terminologia sunt în continuă schimbare, așa că încercați întotdeauna să rămâneți deschis(ă), să fiți dispus(ă) să fiți corectat(ă) și să puneți întrebări pentru a obține claritate și a învăța din greșeli.

Fiți reflexiv(ă). Pot exista adesea momente precum „asta nu a ieșit chiar cum trebuia” sau „asta nu a fost perceput în modul în care a fost intenționat”. Intenția din spatele acțiunilor nu scuză impactul dacă cineva se simte exclus. Cel mai bun răspuns este să recunoașteți greșeala, să vă cereți scuze pentru impactul cauzat și să faceți tot posibilul pentru a corecta situația și pentru a nu face ca persoana să se simtă din nou exclusă în viitor.

Fiți flexibil(ă). Unele persoane răspund cel mai bine la povești, altele la fapte și dovezi. Luați în considerare posibilitatea de a fi flexibil(ă) în stilurile dumneavoastră de comunicare pentru a se potrivi cât mai bine nevoilor publicului, mai degrabă decât propriilor preferințe. De exemplu, cineva din echipa dumneavoastră poate lucra cel mai bine atunci când i se oferă instrucțiuni foarte clare și directe, deoarece este foarte metodic(ă) și este posibil să nu lucreze bine cu concepte vagi, în timp ce alții pot prefera libertatea de a fi creativi și de a oferi soluții. Luați în considerare cum să răspundeți nevoilor diferiților indivizi din echipă. Acest lucru este relevant și atunci când lucrați cu tineri: unii tineri pot dori toate informațiile deodată pentru a putea face o alegere în cunoștință de cauză, alții pot prefera ca informațiile să fie scrise pentru a avea timp să se gândească la ele. A avea conversații deschise cu tinerii despre cum doresc să le oferiți informațiile pe parcursul îngrijirii lor poate contribui la asigurarea unei comunicări eficiente.

Gândiți-vă la nevoile lor. Adesea, putem rămâne blocați în același tipar de comunicare. Împărtășirea detaliilor unui diagnostic poate părea uneori un scenariu familiar, ceea ce înseamnă că uităm că poate fi a cincea oară când rostim acele cuvinte în ziua respectivă, dar ar putea fi prima dată când pacientul dumneavoastră le aude. Acordați-vă timp pentru a valoriza impactul pozitiv al empatiei aici. Acordați-vă timp și pentru a vă gândi cum puteți face conversația mai ușoară. Au nevoie de informații într-o altă limbă? Ar beneficia de imagini sau de o diagramă pentru a înțelege o operație? Imaginile pot ajuta adesea la explicarea conceptelor dificile tinerilor și pot servi drept sprijin pentru conversații în cazul persoanelor cu nevoi de sprijin pentru comunicarea socială.

De asemenea, este important să vă amintiți că nu trebuie să aveți toate răspunsurile. Dacă nu sunteți sigur(ă) ce l-ar ajuta pe cel cu care interacționați, luați în considerare să îl întrebați și vedeți cum i-ați putea acomoda nevoile. Încurajarea răbdării și crearea unei atmosfere de susținere sunt foarte valoroase aici.

Faceți o pauză. Dacă apare o comunicare defectuoasă, faceți o pauză și reevaluați situația. Cei mai mulți oameni funcționează în modul de gândire rapidă cea mai mare parte a timpului, mai ales când sunt ocupați, stresați sau sub presiunea timpului. Alocarea de timp pentru a gândi și a reflecta poate contribui la a vă asigura că învățați din interacțiunile cu colegii, pacienții și familia, pentru a garanta o îmbunătățire continuă a competențelor dumneavoastră de incluziune.

Activitatea 2: Pașaport de incluziune

Este important ca, atunci când purtăm conversații, să putem evalua și înțelege cu acuratețe nevoile unei persoane. Următoarele sugestii vă pot ajuta să vă structurați conversația atunci când vorbiți cu pacienți, colegi sau cu oricine altcineva care ar putea avea nevoie de sprijinul dumneavoastră. Notarea acestor răspunsuri și asigurarea faptului că informațiile sunt transmise mai departe (cu permisiune) scutește persoana de a fi nevoită să se repete de fiecare dată când se deplasează în cadrul organizației.

Povestiți-mi despre lucrurile care vă afectează experiența de zi cu zi. Ce impact are cel mai mare asupra dumneavoastră?
Ce ajustări pot face pentru a vă ajuta să vă implicați cât mai mult în experiența/rolul dumneavoastră?
Știți cel mai bine ce funcționează pentru dumneavoastră, așa că vă rog să împărtășiți câteva idei despre cum aș putea să-mi adaptez abordarea pentru a răspunde nevoilor dumneavoastră?
Înțelegem că, atunci când li se întâmplă lucruri persoanelor la care ținem sau împreună cu care interacționăm, acest lucru ne poate afecta experiențele. Vă rugăm să împărtășiți orice detalii cu care vă simțiți confortabil și care ne-ar ajuta să înțelegem mai bine persoanele din jurul dumneavoastră.
Ați dori mai multe informații despre sprijinul pentru sănătate și bunăstare?
Care este stilul dumneavoastră de comunicare preferat? De ex. față în față, apeluri telefonice, e-mailuri, mesaje text
Există un anumit mod în care preferați să primiți informații noi? De ex. în persoană, raport scris, puncte-buletă
Cât de des ați dori să fiți informat(ă) atunci când lucrurile se schimbă? Și cum?
Mai este ceva ce ar fi util să știu pentru a mă asigura că puteți avea cea mai bună experiență posibilă?

Combaterea activă a discriminării

Termenul de martor este adesea folosit ca termen neutru pentru a descrie o persoană care este martoră la o situație adesea neplăcută, care poate include bullying, hărțuire și discriminare. Această secțiune vă va ajuta să înțelegeți diferența dintre un aliat pasiv și un aliat activ, importanța trecerii de la un aliat pasiv la un aliat activ, precum și principalele recomandări despre cum să deveniți un aliat activ și să creați un mediu cu adevărat incluziv.

Un martor activ este o persoană care intervine pentru a contesta un comportament discriminatoriu. Un martor pasiv poate fi o persoană care crede în a face ceea ce este corect, dar nu îi confruntă pe cei care greșesc. A fi un martor activ necesită adesea mult curaj, dar partea cea mai importantă este că se acționează întotdeauna.

A fi martor înseamnă că o persoană este mai puțin probabil să ofere ajutor cuiva aflat în nevoie atunci când sunt prezente și alte persoane. Oamenii se pot simți inconfortabil sau pot să nu fie dispuși să ajute din diferite motive, care pot include:

Influența socială / identitatea – gândul că, dacă nimeni altcineva nu face nimic, victima poate să nu aibă nevoie de ajutor, să nu își dorească ajutor sau să nu merite ajutorul / să nu aparțină grupului.
Inhibiția față de public – teama de a fi stânjenit și de a ieși în evidență fiind primul care reacționează. O persoană poate să nu dorească să creeze o scenă sau să iasă în evidență.
Teama de consecințe negative – sentimentul că există riscul unor repercusiuni sau că nu este sigur să acționezi.
Difuzarea responsabilității – convingerea că altcineva va gestiona situația.
Presupuneri incorecte – uneori, oamenii cred în mod eronat că ceilalți au în principal o opinie diferită de a lor

Atunci când persoanele nu iau atitudine atunci când observă comportamente problematice, ele presupun că există un consens potrivit căruia acest comportament este obișnuit și/sau acceptabil. Prin urmare, cei aflați în majoritate au responsabilitatea de a sancționa acțiunile și comportamentele negative prin comportamente sănătoase, pozitive, pentru a împiedica perceperea comportamentului problematic ca fiind acceptabil.

Martorii activi pot:

Observa evenimentul – sunt martori la o situație și la comportamentele negative manifestate.
Interpreta situația ca pe o problemă – nu presupun că problema a fost rezolvată și nu îi subestimează importanța.
Simți responsabilitatea de a interveni – empatizează cu victima și înțeleg că a nu interveni înseamnă a fi indirect complici.
Deține competențele necesare pentru a acționa – au curajul și încrederea în propria capacitate de a interveni.

Trecerea de la un martor pasiv la un martor activ poate necesita timp, curaj, cunoștințe, precum și formare specifică pe teme precum conversațiile curajoase și siguranța psihologică. Mai jos sunt prezentate câteva recomandări importante pentru a vă ajuta să treceți de la un martor pasiv la un martor activ.

Oprește-te/Fă o pauză – Acordă-ți timp pentru a evalua situația și pentru a te gândi la cel mai potrivit curs de acțiune. A fi un martor activ nu înseamnă să te pui în pericol. Înseamnă să evaluezi situația și să decizi un curs de acțiune rezonabil pentru a proteja toate persoanele implicate.

Recunoaște situațiile potențiale – Fii atent(ă) la ceea ce se întâmplă în jur și recunoaște când o situație poate escalada până la a produce vătămare. Aceasta poate include situații în care cineva este hărțuit, intimidat sau amenințat. Dacă nu este posibil să acționezi pe moment, verifică ulterior cum se simte persoana afectată și oferă sprijin continuu și o opțiune pentru următorul pas.

Produce schimbarea – Dacă este sigur din punct de vedere fizic/psihologic să faci acest lucru, contestă ferm comportamentul prin limbaj corporal, expresii faciale și/sau cuvinte, având în vedere în permanență siguranța tuturor celor implicați în situație. Ar putea fi o idee să îl ‘invitați la dialog’ pe autor și să începeți o conversație despre de ce comportamentul a fost nepotrivit, mai degrabă decât să îi ‘confruntați public’ acțiunile, lucru care poate provoca conflict.

Distrage atenția – Aceasta poate fi o abordare mai puțin directă. Atrage atenția asupra altui lucru, întrerupe autorul și/sau schimbă conversația. Acest lucru poate ajuta victima să iasă din calea pericolului. Este deosebit de eficient în cazurile de microagresiuni.

Ia notițe – Atunci când ești martor(ă) la un comportament neincluziv, ia notițe despre situație sau, în cazuri mai grave, înregistrează situația folosind un reportofon și/sau video pe un telefon mobil pentru a oferi dovezi justificative. Întreabă întotdeauna persoana afectată ce ar dori să facă cu documentarea respectivă înainte de a acționa mai departe.

Validează experiența – Dacă o persoană își împărtășește experiența de vătămare, practică ascultarea activă arătând empatie, recunoscându-i experiența și oferind sprijin și resurse.

Caută ajutor – Hărțuirea și/sau discriminarea necesită uneori o intervenție mai serioasă. Dacă acest lucru este evident, cere ajutorul altcuiva, raportează comportamentul inacceptabil și escaladează problemele folosind proceduri formale și discutând cu HR.

Oferă sprijin – Acesta poate include să verifici cum se simte persoana afectată, să te oferi să o însoțești până la un loc sigur sau pur și simplu să îi spui că ești acolo pentru ea și că ești dispus(ă) să continui să o sprijini după situație.

Educație și sprijin suplimentare – căutați programe de formare și resurse de învățare pentru a afla mai multe despre cum să deveniți un martor activ eficient. De asemenea, căutați mecanisme de sprijin pentru dumneavoastră după ce ați intervenit. Explorați cărți precum The Bystander Effect de Catherine Sanderson sau The Upstander: How to Change the World by Standing Up When Others Don’t de Rose Brock. Dacă preferați să învățați prin vizionare și ascultare, ați putea explora documentare precum The Hunting Ground (2015) – un film documentar care explorează epidemia de agresiuni sexuale din campusurile universitare din Statele Unite și evidențiază importanța martorilor activi în prevenirea și răspunsul la aceste incidente, sau The Kindness Diaries (2017) – o serie documentară care urmărește călătoria unui bărbat care călătorește în jurul lumii pe motocicletă, bazându-se doar pe bunătatea străinilor. Seria evidențiază puterea actelor individuale de bunătate și importanța de a fi un martor activ în viața de zi cu zi.

Tehnici pentru contestarea limbajului și comportamentului discriminatorii

Există mai multe tehnici pentru contestarea limbajului ofensator; va trebui să selectați abordarea care funcționează cel mai bine pentru dumneavoastră și pentru situația în cauză. Gândiți-vă la rezultatul pe care doriți să îl obțineți: este să stabiliți o limită fermă în jurul a ceea ce este acceptabil sau este să aduceți pe cineva într-un cadru de învățare în care să îl puteți educa?

Există un procent mic de persoane care sunt în mod deschis rasiste / sexiste / homofobe / transfobe etc. și care nu își vor schimba opiniile. Scopul în cazul acestui grup este ca ele să se confrunte cu consecințe pentru ceea ce au spus. De exemplu, puteți spune ceva clar și ferm, precum "ceea ce tocmai ai spus este rasist și ofensator. Te rog să nu mai spui asta în prezența mea”. Dacă persoana continuă să folosească un limbaj discriminatoriu și ofensator și refuză să își recunoască comportamentul, atunci spuneți: "Continui să fii rasist după ce ți-am cerut să nu mai faci asta. Plec acum", apoi îndepărtați-vă. Ceea ce tocmai ați făcut a fost să oferiți consecințe clare pentru acțiunile sale. Dacă toată lumea din societate ar face acest lucru în mod consecvent cu persoanele care sunt în mod deschis pline de ură, atunci acestea ar învăța că 1) opiniile lor nu trebuie exprimate în public și, sperăm, 2) de ce este așa.

Grupul mult mai mare este format din persoane care spun sau fac lucruri discriminatorii, folosesc cuvinte sau termeni ofensatori, dar nu s-ar considera discriminatorii. De fapt, a fi percepuți ca rasiști probabil i-ar face să se simtă rușinați, ceea ce înseamnă apoi că devin defensivi și rezistenți la schimbare. Scopul în cazul acestui grup este să îi aduceți într-un spațiu în care să simtă că pot accepta că greșesc și să se angajeze să schimbe acest lucru. Adesea, ei nu înțeleg de ce ceea ce au spus este discriminatoriu.

Tehnica 1

Când spun ceva ofensator, ați putea spune "hei, nu mai este în regulă să folosești acel cuvânt/acea expresie, pentru că este foarte jignitor pentru persoanele (XXX)". Cheia este să spuneți acest lucru într-un mod amabil și să fiți pregătit(ă) pentru faptul că persoana poate avea o reacție.
Persoana ar putea spune "oh, OK, nu mi-am dat seama de asta..." sau ar putea deveni defensivă ori exasperată. Dacă se întâmplă acest lucru, rămâneți calm(ă) și empatic(ă) și raportați discuția la propria ei experiență, de exemplu: "dacă cineva ți-ar adresa un apelativ care nu ți-ar plăcea, nu ai vrea să poți să îi ceri să înceteze?"
Încercați să îi activați empatia. De obicei, cea mai bună modalitate de a face acest lucru este să raportați situația la propria sa experiență. Așadar, utilizarea abordării de tipul "ce-ar fi dacă ai fi în această situație..." este utilă sau, dacă cunoașteți persoana și puteți raporta situația direct la experiența sa personală ori la familia sa, acest lucru poate fi și mai puternic, de exemplu: "cum te-ai simți dacă ar trebui să ne explici, pe când eram copii, ce să facem ca să nu fim împușcați de poliție?" Din păcate, mulți oameni nu simt ușor compasiune pentru persoane pe care nu le cunosc, așa că trebuie să îi conduceți spre aceasta prin ceea ce este important pentru ei.

Tehnica 2

Când spun ceva rasist (de exemplu, 'Nu cred că rasa este o scuză pentru sărăcie, tot ce trebuie să facă întreaga comunitate XX este să se ridice prin propriile forțe, așa cum am făcut noi') ați putea întreba "oh, chiar așa, de ce crezi asta?"
Continuați să adresați întrebări calme și deschise pentru a aprofunda puțin.
Acest lucru ar trebui să îi ajute să își analizeze propriile procese de gândire și să observe că repetă stereotipuri ofensatoare care nu se bazează pe nimic sau, cel puțin, să îi aducă într-o stare de mai puțină certitudine, în care sunt deschiși la alte idei.
Ați putea spune apoi "OK, potrivit acestui lucru (o sursă de încredere pe care o aveți pe telefon sau o statistică pe care ați memorat-o), comunitatea XX câștigă cu 20% mai puțin decât omologii săi YY în același loc de muncă - asta nu pare corect, nu-i așa?" Sau "a fost nedrept și pentru noi și știu că asta a fost dureros pentru noi. Așadar, nu îți dorești ca alți oameni să nu mai fie nevoiți să treacă prin aceeași luptă doar pentru a supraviețui?"

Dacă doriți să aflați mai multe, căutați pe internet ‘tehnici de comunicare asertivă’ și ‘comunicare nonviolentă’ (cunoscută și ca NVC). Există multe tehnici diferite și, de asemenea, videoclipuri cu exemple ale acestora puse în practică.

Cum ar trebui să răspund dacă cineva îmi atrage atenția?

Poate fi supărător să vi se spună că ceea ce ați spus este ofensator, mai ales dacă simțiți că intențiile dumneavoastră nu au fost răuvoitoare. Cu toate acestea, trebuie să reîncadrați situația ca pe o oportunitate de a învăța și de a vă schimba. Trăim într-o societate în care limbajul, ideile și stereotipurile rasiste, homofobe, transfobe, abiliste, sexiste și alte forme discriminatorii pot fi percepute ca fiind norma și poate fi ușor să le folosiți fără să vă gândiți. Cheia este să fiți deschis(ă) să vă puneți sub semnul întrebării presupunerile, credința în acele stereotipuri și să vă puteți schimba comportamentul. Dacă vi se atrage atenția cu privire la utilizarea unei anumite expresii sau a unui anumit stereotip, cel mai bun mod de a reacționa este:

Faceți o pauză. Ascultați ce spune cealaltă persoană.
Cereți scuze pentru ceea ce ați spus. Dacă nu sunteți sigur(ă) ce anume a fost supărător în ceea ce ați spus, întrebați calm cealaltă persoană dacă ar putea să explice. Dacă nu poate sau nu dorește, notați-vă să cercetați mai târziu.
Reflectați asupra situației și apoi schimbați-vă comportamentul.
Documentați-vă mai amplu cu privire la subiect pentru a vă extinde înțelegerea.

Importanța susținerii tinerilor și a familiilor lor

Este foarte important ca pacienții să se afle în centrul îngrijirii lor; mai ales atunci când activitatea este intensă, putem uita uneori că sistemul de sănătate poate fi un loc înfricoșător și confuz pentru pacienți, iar rolul nostru nu este doar să îi sprijinim să se facă bine, dacă este posibil, ci și să ne asigurăm că trec prin acest proces beneficiind de cât mai mult sprijin și reasigurare posibil.

Îngrijirea centrată pe pacient este o abordare care implică pacienții în propriile decizii privind îngrijirea sănătății și acordă cea mai mare importanță demnității, autonomiei și respectului lor. În schimb, îngrijirea centrată pe medic prioritizează opiniile și deciziile profesionistului din domeniul sănătății în detrimentul dorințelor și deciziilor pacientului. Competențele și abordările asociate unei perspective centrate pe pacient, în care empatia, autonomia și capacitarea pacientului se află în centru, au fost asociate cu o calitate mai ridicată a îngrijirii și cu rezultate mai bune [7].

O modalitate de a vă asigura că îi plasați pe tinerii pacienți în centrul propriei lor îngrijiri este să îi încurajați să aibă încrederea de a pune întrebări și să vă spună atunci când nu înțeleg sau au nevoie de mai multe informații. Puteți face acest lucru prin:

Doar ascultați – prea des ne concentrăm să îl facem pe pacient să ne asculte, însă este la fel de important să ne facem timp să îi ascultăm pe ei. Atunci când ne facem timp să auzim cu adevărat perspectiva altei persoane, acest lucru poate fi foarte capacitant.
Colegi de sprijin – uneori, sistemul de sănătate poate fi un loc înfricoșător pentru tineri, mai ales atunci când interacționează aproape exclusiv cu adulți. Oportunitatea de a discuta cu alte persoane mai apropiate de vârsta lor despre diferite aspecte ale experienței lor îi poate ajuta cu adevărat să înțeleagă mai bine ce se întâmplă și care sunt opțiunile.
Promovați personalul tânăr – din nou, în multe societăți suntem influențați de așteptarea că persoana mai în vârstă din încăpere trebuie să fie expertul, însă prin încurajarea personalului mai tânăr și oferirea spațiului necesar pentru a prelua inițiativa și a se dezvolta, le arătați pacienților tineri că acesta este un loc în care pot fi auziți.
Fiți umili – poate fi foarte dificil să recunoaștem când greșim și, adesea, acesta este un lucru pe care profesioniștii ezită foarte mult să îl facă. Mai ales când vine vorba de incluziune, avem atât de multe de învățat de la tineri și de la pacienți, însă pentru a face acest lucru trebuie să fim sinceri cu noi înșine și cu ceilalți atunci când nu știm ceva.
Oferiți tinerilor un loc la masă – implicarea tinerilor în susținerea pacienților și în forumurile pacienților poate asigura faptul că furnizarea serviciilor și cercetarea răspund cu adevărat nevoilor pacienților tineri. Ei aduc o valoare considerabilă dacă le oferim un loc la masă.

Rolul unui părinte s-a schimbat semnificativ de-a lungul anilor. În trecut, responsabilitatea îngrijirii revenea în mod ferm femeilor; astăzi, statutul de părinte nu este rezervat strict celor care au legături biologice. Oamenii devin părinți în moduri diferite, inclusiv, dar fără a se limita la, adopție, căsătorie sau plasament familial. Rolul unui părinte constă în sprijinul comun oferit tuturor membrilor unei unități familiale. Atunci când creați o organizație favorabilă familiei, sunt mult mai multe aspecte de luat în considerare decât simple politici competitive privind concediul de maternitate sau paternitate. În prezent, dovezile privind sprijinirea bunăstării emoționale și fizice a părinților sunt bine documentate și incontestabile. Organizațiile înțeleg că, dacă nu pot oferi un sprijin adecvat în această perioadă, se pot pune în situația de a afecta negativ îngrijirea tânărului și a familiei. Acordați-vă timp pentru a înțelege nevoile părinților separat de nevoile tânărului, pentru a vă asigura că puteți răspunde ambelor. Dar rețineți că, chiar dacă pacientul dumneavoastră este tânăr, pentru îngrijirea sa sunteți în primul rând responsabil, astfel încât acesta ar trebui să aibă un cuvânt de spus în acest proces, cu sprijinul părinților săi.

Glosar de limbaj incluziv

Limbajul incluziv este un subiect intens dezbătut, dar, din păcate, nu există un consens universal asupra lui. Limbajul care funcționează pentru unele grupuri poate să nu funcționeze pentru altele, iar chiar și în interiorul aceluiași grup, limbajul preferat de o persoană poate să nu fie potrivit pentru o altă persoană din același grup. Acest lucru este deosebit de complex atunci când luăm în considerare comunicarea într-o a doua limbă sau traducerile în mai multe limbi. Mai jos găsiți câteva îndrumări referitoare la anumite cuvinte și expresii în mai multe limbi, dar cea mai importantă abordare atunci când vă gândiți la limbajul pe care îl folosiți este să vă raportați întotdeauna la persoana cu care vorbiți și să utilizați cuvintele cu care aceasta se simte cel mai confortabil. Uneori poate fi util să luați în considerare și folosirea unui limbaj cotidian, în locul terminologiei academice, atunci când vorbiți cu cineva a cărui limbă maternă nu este engleza.

Dizabilitate

Limbajul legat de subiectul dizabilității diferă considerabil în Europa. Există două modele care explică modul în care tindem să gândim despre dizabilitate. Modelul medical vede dizabilitatea ca pe o boală sau ca pe ceva ce trebuie reparat ori tratat. Pentru mulți, acest model poate transmite impresia că problema se află la persoana cu dizabilități. Modelul social al dizabilității reformulează această perspectivă și consideră societatea drept barieră; în acest model, problema este lumea exterioară – nu este nimic în neregulă cu persoana cu dizabilități. Dacă am construi sisteme, clădiri, locuri de muncă etc. având incluziunea în vedere, atunci dizabilitatea unei persoane nu i-ar afecta (sau i-ar afecta mai puțin) participarea în diferite contexte. Totuși, în domeniul sănătății lucrurile nu sunt atât de simple; există multe afecțiuni invalidante care pot fi tratate până la punctul în care nu mai trebuie să aibă efecte pe termen lung asupra persoanei, iar cancerul este un exemplu foarte bun în acest sens. În engleză, modelul medical al dizabilității ar utiliza preponderent o abordare de tip „persoana pe primul loc”, de ex. persoană cu o dizabilitate, în timp ce modelul social al dizabilității (adesea preferat de persoanele care susțin drepturile persoanelor cu dizabilități) ar utiliza preponderent o abordare de tip „identitatea pe primul loc”, de ex. persoană cu dizabilități. În timp ce în unele limbi europene, cum ar fi franceza, formularea de tip „identitatea pe primul loc” este văzută ca fiind cea mai incluzivă abordare, de ex. une personne en situation de handicap.

Pentru unele persoane, formularea de tip „persoana pe primul loc” poate fi utilă, deoarece ajută la faptul că dizabilitatea nu este întreaga sumă a persoanei, ci doar o parte din cine este ea, în timp ce pentru altele formularea de tip „identitatea pe primul loc” poate fi cea mai utilă, deoarece recunoaște dizabilitatea ca un aspect important al identității lor. Nu este atât de simplu încât una să fie corectă și cealaltă greșită; depinde de situație, de afecțiune și de individ. De exemplu, nu ați spune despre cineva că este o „persoană-cancer”, ci că este o „persoană care trăiește cu cancer”, însă puteți întâlni persoane care folosesc termenul „persoană autistă” ca alternativă preferată la „persoană cu autism”.

Atunci când luați în considerare traducerea limbajului legat de dizabilitate, acest lucru ridică o altă problemă complexă, deoarece adesea traducerile directe pot duce accidental la un limbaj neincluziv. De exemplu, cuvântul folosit frecvent în rusă pentru dizabilitate este „инвалидность”. Tradus direct în engleză, acesta ar însemna „handicapped”, ceea ce în engleză ar fi considerat o modalitate ofensatoare de a face referire la dizabilitate. Acest lucru se datorează modului în care a evoluat cuvântul „handicapped”. Se sugerează că termenul a evoluat dintr-un act legislativ adoptat în 1504 pentru a legaliza cerșetoria în cazul veteranilor cu dizabilități, deoarece se considera că aceștia nu ar putea munci; acest lucru era denumit „cap in hand”, de unde provine termenul „handicap”. Astfel, în engleză acest cuvânt are o conotație negativă și este o modalitate depreciativă de a face referire la dizabilitate, însă în rusă nu are această încărcătură istorică și este pur și simplu un cuvânt introdus din altă limbă pentru a se referi la dizabilitate și este complet acceptabil ca termen.

Atunci când luați în considerare limbajul referitor la dizabilitate în Europa, aveți în vedere următoarele:

Nu spuneți	Spuneți
Legat(ă) de scaunul cu rotile / Confiné(e) au fauteuil roulant / An den Rollstuhl gebunden / În scaun cu rotile / Прикован към инвалидна количка	Utilizator de scaun cu rotile / Une personne en fauteuil roulant / Rollstuhlfahrer:in / Utilizator de scaun cu rotile / Ползвател на инвалидна количка
Victimă a cancerului / Victime d'un cancer / Krebsopfer / Victimă a cancerului / Жертва на рак	Supraviețuitor de cancer / persoană care trăiește cu sau dincolo de cancer / Survivant du cancer / personne vivant avec ou après un cancer / Krebsüberlebende:r / Person, die mit oder nach Krebs lebt / Supraviețuitor de cancer / persoană care trăiește cu sau dincolo de cancer / Оцелял от рак / человек, живущий с раком или после него
Bolnav mintal / Une personne malade mentale / Bolnav mintal / Психично болен	Persoană care se confruntă cu o boală psihică / Une personne avec des troubles de santé mentale / Persoană care se confruntă cu o boală psihică / Лице, страдащо от психично заболяване
Persoanele cu dizabilități / Adapté aux handicapés / Cei cu handicap / Инвалидни хора	Persoane cu dizabilități / Sans barrière, sans obstacle / Persoane cu dizabilități / Хора с увреждания

Etnie/Rasă

La fel ca în cazul multor altor subiecte, limbajul referitor la etnie și rasă este foarte diferit în Europa. Pentru început, putem înțelege diferența dintre termenii etnie și rasă, deoarece în engleză sunt adesea folosiți interschimbabil, dar au semnificații ușor diferite. Termenul rasă este înțeles astăzi ca un termen de grupare pentru persoane cu caracteristici fizice comune și elemente comune de ascendență, cultură și istorie, cum ar fi culoarea pielii și tipul părului. În timp ce termenul etnie este înțeles ca făcând referire la grupuri care împărtășesc origini și tradiții sociale, culturale și lingvistice. Totuși, ambele sunt construcții sociale folosite pentru a categoriza oamenii în grupuri populaționale. Există un anumit grad de variație genetică la nivelul genomului uman; istoric, unele dintre aceste variații au fost atribuite unor părți diferite ale lumii, dar, din cauza volumului enorm de mișcare umană pe o perioadă lungă de timp, în prezent este imposibil să detectăm rasa pe bază genetică. În ciuda acestui fapt, conceptul de rasă continuă să modeleze experiența umană, atât în bine, cât și în rău. Prejudecata rasială stă la baza discriminării, excluderii și violenței, iar acest lucru poate schimba dramatic experiențele diferitelor grupuri atunci când interacționează cu sistemul de sănătate.

În înțelegerea etniei și a rasei, este esențial să recunoaștem că ambele sunt construcții sociale, nu noțiuni fundamentate în genetică. Oamenii împărtășesc 99% din ADN-ul lor, iar micile variații nu se aliniază categoriilor rasiale. Studiile de genomică arată că diversitatea genetică din interiorul așa-numitelor grupuri rasiale depășește adesea diversitatea dintre acestea, contestând ideea unor rase biologice distincte. Acest lucru subliniază faptul că rasa și etnia sunt modelate mai degrabă de influențe istorice și sociale, în special colonialismul, care a perpetuat discriminarea și a legat-o de inegalitate. Aceste construcții influențează semnificativ experiențele din domeniul sănătății, evidențiind nevoia de a privi diversitatea umană printr-o lentilă informată de contextul social, mai degrabă decât prin presupuneri biologice depășite.

Limbajul referitor la rasă și etnie diferă dramatic în funcție de mulți factori, cum ar fi contextul cultural, religios, istoric și colonial. Chiar și atunci când luăm în considerare cuvântul „race”, deși acesta este un termen perfect acceptabil în engleză, el a dispărut din vocabular în multe țări europene după Al Doilea Război Mondial. Un studiu realizat de Laura Führer în 2021 [8] a constatat că, în Norvegia, termenul minoritate etnică este folosit aproape exclusiv pentru a face referire la grupuri non-albe, în timp ce cuvântul etnie este asociat cu originea națională. Cu toate acestea, rezultatele studiului ei au arătat că etnia era utilizată în principal pentru a desemna culoarea pielii; participanții au sugerat că, atunci când se gândeau la cuvântul imigrant, se gândeau la persoane cu piele închisă la culoare sau la persoane care nu provin din Europa. Deși cuvântul se referă pur și simplu la cineva care s-a născut în afara țării și s-a mutat în acea țară. Participanții care aveau pielea neagră sau brună au descris microagresiuni legate de rasa și etnia lor ca fiind ceva obișnuit, de exemplu faptul că erau felicitați pentru competențele lor lingvistice, deoarece presupunerea era că cineva cu pielea mai închisă la culoare nu ar putea fi născut în Norvegia sau fluent în norvegiană. Acest disconfort legat de limbajul referitor la rasă și etnie nu este izolat în Norvegia, ci este o experiență comună în întreaga Europă.

În multe limbi, recomandarea este să se evite utilizarea cuvântului rasă în favoarea cuvântului etnie, adesea deoarece traducerea directă a cuvântului „race” este deseori cuvântul „breed”, care are conotații negative evidente. În plus, încercați să folosiți adjective mai degrabă decât substantive atunci când descrieți etnia. Atunci când luați în considerare terminologia referitoare la anumite identități rasiale și grupuri etnice, cuvintele dintr-o limbă pot fi percepute ca ofensatoare atunci când sunt citite sau auzite de cineva care nu vorbește acea limbă. De exemplu, termenul „negro” este larg înțeles ca fiind un termen ofensator pentru comunitatea de persoane de culoare, fiind folosit istoric și recent ca termen de abuz, iar referirea la cineva ca „black” este mai incluzivă și mai adecvată. Cu toate acestea, cuvântul spaniol masculin pentru negru este „negro”, ceea ce poate provoca o anumită confuzie pentru cei care nu vorbesc spaniola. De asemenea, exact același cuvânt poate avea conotații foarte diferite de la o țară la alta; de exemplu, cuvântul „Tigan” este folosit în România ca termen ofensator și se traduce în engleză prin „Gypsy”, însă același cuvânt în rusă „Цыган” este un termen descriptiv acceptabil pentru persoanele cu origine itinerantă sau nomadă.

Chiar dacă subiectul poate fi dificil, trebuie purtate conversații despre rasă și etnie pentru a dezvolta o înțelegere mai profundă a terminologiei corecte; fără încrederea de a începe aceste conversații, înțelegerea limbajului nu se va dezvolta niciodată.

Atunci când luați în considerare limbajul referitor la rasă și etnie în Europa, aveți în vedere următoarele:

Nu	Da
Folosiți etnia ca substantiv, de ex. o persoană de culoare / Une coloré·e	Folosiți etnia ca adjectiv, de ex. o persoană de culoare / Une personne noire
Minoritate etnică / Groupe racial, minorité visible / Minoria ethnica	Grup etnic minoritizat / Groupe racisé / Grupo étnico minorizado

Orientare sexuală și identitate de gen

Atunci când discutăm despre limbajul referitor la orientarea sexuală și identitatea de gen, principala sursă de discuție este limbajul neutru din punct de vedere al genului. Acesta presupune evitarea referirii la un anumit sex/gen, eliminarea presupunerilor de gen din limbaj și oferirea unei alternative fără gen, care să fie incluzivă pentru toate genurile. Istoric, utilizarea limbajului masculin ca formă implicită este foarte comună în Europa; de exemplu, dacă vă aflați într-o încăpere plină de femei, dar există un singur bărbat, vă veți adresa grupului folosind forma masculină. Totuși, la sfârșitul secolului al XX-lea am început să vedem o îndepărtare de această formă masculină implicită și apariția unor alternative de limbaj feminin, în concordanță cu creșterea activismului de gen și a mișcărilor pentru drept de vot. Recent, orientarea către neutralitatea de gen dincolo de binarul masculin/feminin a început să crească, multe comunități, atât din interiorul, cât și din afara comunității LGBTQ+, căutând să găsească un limbaj neutru din punctul de vedere al genului pentru a-și descrie mai bine experiența. Acest lucru a devenit însă un subiect controversat în multe țări, mulți din generația tânără susținând o formă neutră, în locul uneia masculine sau feminine. Cu toate acestea, în multe limbi europene, alternativele neutre din punctul de vedere al genului sunt considerate mai informale și există o rezistență mai mare din partea celor cu abordări mai tradiționale asupra limbii. Natura limbajului este aceea că se dezvoltă în timp, iar aceste schimbări coincid cu schimbări culturale, migrație și mulți alți factori. Recent, au avut loc multe schimbări în limbajul referitor la orientarea sexuală și identitatea de gen într-un interval scurt de timp, lăsând multe persoane confuze și nesigure cu privire la ce să spună, dar, ca în cazul oricărui aspect al limbajului incluziv, singura modalitate de a deveni mai încrezători în ceea ce spuneți este să vă implicați în conversație și să învățați mai mult.

Atunci când explorăm neutralitatea de gen în limbaj, limbile europene se împart în 3 categorii principale: limbi fără gen gramatical, limbi cu gen natural și limbi cu gen gramatical.

În limbile fără gen gramatical, cuvintele neutre din punctul de vedere al genului sunt de obicei foarte ușor disponibile. În limbile cu gen natural, aceste cuvinte există, dar se referă în mod normal la un grup, de exemplu pronumele „they”. În limbile cu gen gramatical, toate substantivele sunt fie masculine, fie feminine și adesea este tradițional să se folosească forma masculină a substantivelor și pronumelor atunci când se face referire colectiv la bărbați și femei. Atunci când se încearcă integrarea neutralității de gen, există mai multe metode diferite, dar adesea aceasta presupune introducerea unui cuvânt nou sau a unei noi ortografii. De exemplu, înlocuirea terminației –o sau –a cu litera x sau e pentru a crea un cuvânt nou. Alții au introdus utilizarea unei bare oblice pentru a include atât forma feminină, cât și pe cea masculină și a crea un cuvânt neutru. Nu există o abordare universală a neutralității de gen în limbile cu gen gramatical, însă cu cât mai multe persoane discută despre acest subiect, cu atât va fi mai ușor să se găsească o soluție care să funcționeze.

Limbi fără gen gramatical	Limbi cu gen natural	Limbi cu gen gramatical
Limbi în care nu există gen gramatical și nici gen pronominal, ceea ce înseamnă că majoritatea cuvintelor sunt deja neutre. Pot exista totuși unele substantive marcate de gen, dar acestea sunt adesea influențe din alte limbi.	Limbi în care substantivele personale sunt în mare parte neutre din punctul de vedere al genului și există pronume personale specifice fiecărui gen, ceea ce înseamnă că adesea limbajul neutru din punctul de vedere al genului presupune reutilizarea unor cuvinte existente într-un context nou	Limbi în care fiecare substantiv are un gen gramatical, iar genul pronumelor personale corespunde de obicei substantivului de referință. Aceasta înseamnă că sunt necesare cuvinte noi pentru a permite neutralitatea de gen, deci procesul este mult mai lent.
de ex. pronumele neutru georgian "ის" (is)	de ex. pronumele neutru englez „they” sau pronumele danez „de”	de ex. el/la candidato/a sau candidate (pentru a înlocui candidato)
Estoniană, finlandeză, maghiară, georgiană, erzya	Daneză, engleză, suedeză	Germană, franceză, bulgară, poloneză, cehă, ucraineană

Limbajul referitor la orientarea sexuală a evoluat de asemenea mult în ultimii 20–30 de ani, în concordanță cu dezincriminarea homosexualității la sfârșitul secolului al XX-lea. 80% dintre modificările legislative privind dezincriminarea au avut loc între 1972 și 2005. Deși nivelul de acceptare culturală și socială diferă dramatic în Europa, conversațiile despre incluziunea LGBTQ+ devin din ce în ce mai frecvente și mai importante. Este important să nu evitați etichetarea persoanelor; mai degrabă, permiteți-le să vă ofere limbajul și vocabularul care sunt cele mai relevante și importante pentru ele. Mai mult, dacă acel limbaj vă este necunoscut, încercați să nu îl priviți cu scepticism sau dispreț, ci ca pe o oportunitate de a învăța vocabular nou.

Atunci când vă gândiți cum vă puteți face limbajul mai incluziv pentru comunitatea LGBTQ+, aveți în vedere următoarele:

Nu	Da
Nu folosiți termeni de gen atunci când sunt disponibili termeni neutri și nu faceți presupuneri. Mamă / tată / soț / soție / fiu / fiică — Mère / père / mari / épouse / fils / fille — Māte / tēvs / vīrs / sieva / dēls / meita	Folosiți termeni neutri acolo unde este posibil și întrebați ce limbaj preferă oamenii. Părinte / partener(ă) / copil — Parent/e / partenaire / enfant — Vecāks / partneris / bērns
Evitați folosirea masculinului ca formă implicită. Polițist — Policier — Policists	Folosiți termeni colectivi acolo unde nu sunt disponibili termeni neutri. Ofițer de poliție — Officier de police — Likuma darbinieks
Nu vă concentrați doar pe biologie: Născut de sex masculin și are o leziune testiculară — Né en tant que mâle et a une blessure aux testicules — Dzimis vīrietis ar sēklinieku traumu	Folosiți limbajul identitar pe care vi-l oferă persoana: Se identifică drept non-binar(ă) și se prezintă cu o leziune testiculară — Identifie une présentation non binaire avec une lésion testiculaire — Identificē nebināru prezentāciju ar sēklinieku bojājumu

Resurse suplimentare pentru aprofundare

De la prejudecată la progres: eveniment despre echitate, diversitate și incluziune în România — https://www.youtube.com/watch?v=FXO2Scuo44s&list=PLitnOttC-M8wyewTcOQK6UehyvcW23ZG4&index=3
Rețeaua europeană a supraviețuitorilor de cancer din rândul tinerilor își lansează primul document de politică publică — https://www.youtube.com/watch?v=gzWmPgDBMQY&list=PLitnOttC-M8wyewTcOQK6UehyvcW23ZG4&index=9
Recomandări pentru îngrijirea oncologică echitabilă, diversă și incluzivă — https://www.youthcancereurope.org/the-european-network-of-youth-cancer-survivors-launches-its-recommendations-for-equitable-diverse-and-inclusive-cancer-care-in-europe/
Hărți ale inegalităților și profiluri de țară din cadrul Cadrului UE de monitorizare a inegalității multidimensionale — https://composite-indicators.jrc.ec.europa.eu/multidimensional-inequality
Registrul european al inegalităților în domeniul cancerului — https://cancer-inequalities.jrc.ec.europa.eu/
Abordarea inegalităților în îngrijirea oncologică în Uniunea Europeană — https://ihe.se/app/uploads/2024/01/IHE-REPORT-2024_1_.pdf
Cum se elaborează politici incluzive | Banca Mondială — https://blogs.worldbank.org/en/education/how-inclusive-policy-design

Gen

Menopauza și locul de muncă — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/menopause-and-the-workplace/
Discutând despre incluziune în podcast … Menopauza la locul de muncă — https://open.spotify.com/episode/09OtsDoILnj8Y8Duh7XbXG
Cum pot angajatorii să creeze locuri de muncă mai sigure pentru femei — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/help-women-feel-safe-in-the-wake-of-sarah-everards-murder/

Dizabilitate

Înțelegerea dizabilității prin teoria lingurițelor — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/understanding-disability-using-spoon-theory/
Stigmatul din spatele dezvăluirii dizabilităților la locul de muncă — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/the-stigma-behind-disclosing-disabilities-at-work/
„Nu pari o persoană cu dizabilități” și alte lucruri „amuzante” pe care le auzi ca persoană cu dizabilități — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/you-dont-look-disabled-and-other-fun-things-you-hear-as-a-disabled-person/
Glosar de neurodiversitate — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/neurodiversity-glossary/
Discutând despre incluziune în podcast … Dizabilitatea la locul de muncă — https://open.spotify.com/episode/46QO9U8vn1vT6MU9XvpFFh
Discutând despre incluziune în podcast … Neurodiversitatea la locul de muncă — https://open.spotify.com/episode/737IkNHqOPpwVv1nu5P79p
Inegalitatea în îngrijirea oncologică pentru persoanele cu dizabilități | The Lancet Oncology — https://www.youtube.com/watch?v=bIKTcNv17RI

Etnie/Rasă

Cum să îți arăți solidaritatea față de femeile de culoare la locul de muncă — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/how-to-show-solidarity-to-black-women-in-the-workplace/
Discutând despre incluziune în podcast … Rasă și mobilitate socială — https://open.spotify.com/episode/7siS4CNg6pUlJcO9D88sf0
Race Equality Foundation - cancerul și comunitățile etnice de culoare și minoritare — https://raceequalityfoundation.org.uk/wp-content/uploads/2022/10/REF-Better-Health-471-1.pdf
Nu există suficientă reprezentare a persoanelor din comunitățile de culoare și asiatice care își spun povestea despre cancer - Leanne Pero (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=hTgDrHoKLgg&list=PLitnOttC-M8za6gN6p3TRU25zNOH2UQKI&index=6
"Abuzurile rasiale pe care le-am suferit au fost îngrozitoare" - Leanne Pero de la Black Women Rising (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=8r_k689hmYk&list=PLitnOttC-M8za6gN6p3TRU25zNOH2UQKI&index=9&t=5s
"Miturile culturale din anumite comunități fac parcursul oncologic de 10 ori mai dificil" - Leanne Pero (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=G9IxhZ1djrc&list=PLitnOttC-M8za6gN6p3TRU25zNOH2UQKI&index=10

LGBTQ+

A deveni părinte LGBTQ+ – cealaltă mamă, sau pur și simplu „mamă”, este în regulă — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/becoming-an-lgbtq-parent-the-other-mother-or-just-mum-is-fine/
Cinci moduri de a deveni un aliat mai bun al persoanelor transgender — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/five-ways-to-becoming-a-better-transgender-ally/
Discutând despre incluziune în podcast … Sprijinirea colegilor LGBTQ+ — https://open.spotify.com/episode/6JGmoANsXy6LgGxhcfHV3l
"1 din 7 membri ai comunității LGBT+ din Regatul Unit evită serviciile de sănătate de teama discriminării" - Brad Gudger (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=BaukVzoGfP0&list=PLitnOttC-M8za6gN6p3TRU25zNOH2UQKI&index=11

Religie și credință

Cum să înțelegi și să celebrezi credința la locul de muncă — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/why-employers-need-to-think-about-faith-right-now/
Înțelegerea incluziunii hijabului la locul de muncă — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/hijab-inclusion-in-the-workplace/
Discutând despre incluziune în podcast … Religie, credință și convingeri la locul de muncă — https://open.spotify.com/episode/77qoJ63MZj6441zQt3cf1C
Cancerul la tineri și fertilitatea în Europa - interviu Patient On Patient cu Emi & Andrea (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=sqNNW5q84jk&list=PLitnOttC-M8zP6lV_hXrIxzA72oZlCpRl

Comunități de imigranți și migranți

Ce este Ziua internațională a migranților? Tot ce trebuie să știi — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/what-is-international-migrants-day-everything-you-need-to-know/
Povestea Nataliei: evacuarea pacienților din Ucraina (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=6UGYNGjlNks
Povestea Annei și a Inessei: tratament în Ucraina (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=zOi4OVu4E0s

Situație financiară și statut socio-economic

Doi pași către incluziunea socio-economică — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/why-social-mobility-is-often-overlooked/

Sănătate mintală și bunăstare

Sfaturi utile pentru îmbunătățirea sănătății tale mintale — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/top-tips-for-improving-your-mental-health/
Discutând despre incluziune în podcast … Să vorbim despre sănătatea mintală — https://open.spotify.com/episode/6P92XV5Yf5vq1cZGYGn5V3
Reprezentanta pacienților a YCE, Nicola Unterecker, vorbește la Conferința din 2023 de Ziua Mondială a Sănătății Mintale (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=IqqB9EO3EJQ
YCE într-un dialog de politici privind sănătatea mintală cu comisarul UE pentru sănătate (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=oZNMnoy6_wY

Părinți și îngrijitori

Sprijinirea părinților care lucrează: echilibrarea nevoilor în schimbare cu prioritățile organizaționale — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/supporting-working-parents-balancing-changing-needs-with-organisational-priorities/
Discutând despre incluziune în podcast … Părinți și îngrijitori la locul de muncă — https://open.spotify.com/episode/4LiGGz1guBzTRn0l8TjE3r
Discuție în panel: conservarea fertilității la tinerii cu cancer, WCC 2022, Geneva (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=PZ1JYf3Uz-U

Diapozitive de formare

Programul de formare este livrat sub forma a șase sesiuni, co-branduite de European Network of Youth Cancer Survivors, Inclusive Employers și Youth Cancer Europe. Diapozitivele fiecărei sesiuni sunt transcrise mai jos.

Sesiunea 1: Înțelegerea inegalității și a conștientizării culturale în îngrijirea cancerului

Aspecte organizatorice

Să ne asumăm crearea unui mediu în care oamenii să se simtă în siguranță să participe.
Oferiți oamenilor spațiul de a-și împărtăși opinia, asigurându-ne că facem acest lucru într-un mod lipsit de judecată.
Fiți atenți la faptul că pot exista persoane în sală cu experiență trăită legată de acest subiect.
Întrebările și participarea sunt binevenite – vă rugăm să ridicați mâna.

Obiectivele sesiunii

Înțelegerea importanței și a fundamentelor conștientizării culturale
Înțelegerea contextului juridic al inegalității în Europa
Înțelegerea contextului cultural al inegalității în Europa
Explorarea inegalităților în îngrijirea cancerului în Europa
Cadre care să ajute colaborarea între culturi

Discuție: Cum ați defini cultura?

Definirea culturii

Ansamblu comun de obiceiuri, credințe, ritualuri, valori, comportamente și moduri de viață ale oamenilor
Cadru complex și multifațetat pentru a da sens lumii și a interacționa cu societatea
Elemente tangibile și intangibile
Dinamică și în continuă evoluție

Conștientizare culturală

Trei elemente care se suprapun:

Conștientizarea propriilor credințe, valori și obiceiuri și a modului în care acestea ne modelează și ne informează deciziile și comportamentele
Reflecție asupra propriilor prejudecăți culturale
Cunoașterea și înțelegerea diferitelor culturi, atitudini, valori etc.

Dezvoltarea conștientizării culturale

Competență culturală

Capacitatea de a interacționa informat și eficient între culturi.
Capacitatea de a înțelege contexte diverse din punct de vedere cultural
Deținerea de cunoștințe, conștientizare și apreciere pentru diferențe.

Umilință culturală

O mentalitate fără punct final
Proces continuu de învățare, înțelegere și autocritică
O abordare deschisă care valorizează diversitatea și recunoaște și contestă dezechilibrele

Video: Ce este umilința culturală? (Sursa: Psych Hub)

Înțelegerea dimensiunilor culturale

Colectivism

Societatea deasupra indivizilor
Armonia grupului
Valorizează colaborarea și munca în echipă

Individualism

Timp și spațiu personal
Independență și intimitate
Valorizează o mentalitate autonomă și competitivă

Harta individualismului

Harta lumii a scorurilor de individualism (0–100). Scor mai mare = cultură mai individualistă; scor mai mic = cultură mai colectivistă; gri = fără date.

Scorurile de individualism pe țări europene

Hartă a Europei colorată în funcție de scorul de individualism, în benzi de la 0-10% la 80-90%.

Discuție: Cum ar putea diferențele culturale să afecteze modul în care oferim îngrijirea cancerului?

Impacturile culturale asupra asistenței medicale și îngrijirii cancerului

Starea de bine este corelată mai strâns cu rezultate de sănătate pozitive în culturile individualiste (Okely, Weiss & Gale, 2018)
Niveluri mai ridicate de colectivism sunt asociate cu atitudini mai pozitive față de screeningul pentru cancerul de sân (Nguyen & Clark, 2014)
Diferențele culturale amplifică barierele legate de luarea deciziilor în îngrijirea cancerului, cu care se confruntă pacienții din toate mediile culturale (Hurst et al. 2022)
Pacienții cu cancer din țări mai democratice au o disponibilitate mai mare de a cheltui mai mult pentru sănătatea lor (Chaikumbung, 2021)

Caracteristici protejate prin lege

Grilă a caracteristicilor (Vârstă, Dizabilitate, Identitate de gen, Religie/Credință, Orientare sexuală, Rasă/Etnie, Stare civilă/parteneriat civil, Responsabilități de îngrijire, Statut socio-economic, Convingeri politice, Locul de reședință, Limbă, Sarcină/Naștere) în raport cu țările (Belgia, Republica Cehă, Danemarca, Finlanda, Franța, Germania, Ungaria, Italia, Țările de Jos, Polonia, Slovacia, Spania, Suedia, Regatul Unit), arătând unde fiecare caracteristică este protejată prin lege. Vârsta, identitatea de gen, religia/credința, orientarea sexuală și rasa/etnia sunt protejate în toate țările enumerate; protecția pentru starea civilă/parteneriatul civil, responsabilitățile de îngrijire, statutul socio-economic, convingerile politice, locul de reședință, limba și sarcina/nașterea variază de la o țară la alta.

Cultura nu înseamnă doar legea

Un spectru de la „Legea s-a schimbat fără a ține cont de cultură” la „Cultura s-a dezvoltat dincolo de lege”.

Discuție: Cum ar putea diferite caracteristici să influențeze modul în care oamenii se implică în îngrijirea cancerului?

Cum ar putea acești factori de identitate să influențeze calitatea îngrijirii cancerului?

Vârstă: În unele țări europene există un acces foarte limitat la studii clinice pentru persoanele sub 18 ani
Statut socio-economic: În 2020, în Europa, persoanele din grupurile cu venituri mici au fost în medie cu 11,5% mai puțin susceptibile să beneficieze de un test Babeș-Papanicolau regulat
Țara de reședință: Există o diferență de 127% în rata mortalității premature prin cancer în Europa

Sursa: European Cancer Inequalities Registry

Video: film al World Health Organisation despre echitatea în sănătate, incluzând persoane cu afecțiuni de sănătate mintală și dizabilități psihosociale (Sursa: World Health Organisation)

Întrebări?

Pașii următori

Discutați cu alții despre ceea ce ați învățat
Completați activitățile din workbook-ul vostru
Verificați când va avea loc următoarea sesiune
Solicitați sprijin suplimentar dacă este nevoie

Sesiunea 2: Utilizarea limbajului și a comunicării pentru a crește calitatea îngrijirii

Aspecte organizatorice

Să ne asumăm crearea unui mediu în care oamenii să se simtă în siguranță să participe.
Oferiți oamenilor spațiul de a-și împărtăși opinia, asigurându-ne că facem acest lucru într-un mod lipsit de judecată.
Fiți atenți la faptul că pot exista persoane în sală cu experiență trăită legată de acest subiect.
Întrebările și participarea sunt binevenite – vă rugăm să ridicați mâna.

Obiectivele sesiunii

Înțelegerea limbajului incluziv și neincluziv în diferite culturi
Explorarea stilurilor de comunicare pentru a crește siguranța psihologică
Înțelegerea rolului comunicării în susținerea întregii familii și în dezvoltarea autonomiei pacientului
Activități pentru explorarea comunicării incluzive și accesibile

Ce înțelegem prin comunicare incluzivă?

Partajarea informațiilor într-un mod pe care toată lumea îl poate înțelege
Oferirea comunicării într-un mod incluziv pentru diferite identități și experiențe.

Aceasta include…

Comunicări verbale
Comunicări non-verbale
Comunicări scrise
Semnalistică și informații
Rețele sociale și website

Care sunt unele dintre cauzele și consecințele potențiale ale unei comunicări deficitare?

Cauze: Răspunsuri incomplete; Stil nepotrivit; Răspândirea bârfelor; Lipsa editării; Formularea de presupuneri; Prea multe informații

Consecințe: Irosește timp/resurse; Crește fluctuația de personal; Afectează relațiile; Reduce veniturile; Duce la mai multă muncă; Provoacă neînțelegeri; Afectează dinamica echipei; Reduce productivitatea

Activitate privind stilurile de comunicare – 5 minute

Bifați întrebările despre care simțiți că vi se aplică. Puneți o cruce la întrebările despre care simțiți că nu vi se aplică. Asigurați-vă că aveți o bifă sau o cruce pentru fiecare întrebare.

Activitate privind stilurile de comunicare – Corectare

Stil	Numerele întrebărilor
Activist	2, 10, 12, 16, 20
Pragmatist	3, 6, 8, 13, 17
Teoretician	1, 5, 7, 15, 19
Reflector	4, 9, 11, 14, 18

Numărați numărul de bife din fiecare coloană: 0-2 = scăzut; 3 = moderat; 4-5 = ridicat. (Exemplu: Activist 2, Pragmatist 3, Teoretician 1, Reflector 3.)

Activiștilor le place să se implice direct, să intre „în miezul lucrurilor” și să învețe pe parcurs. Preferă să învețe făcând, să rezolve lucrurile din mers și le place să încerce lucruri noi și să primească experiențe noi. Reveniți periodic pentru a reevalua o decizie
Pragmatiștii vor să știe cum să aplice ceea ce învață în lumea reală și sunt interesați de ceea ce funcționează și de modul în care produce rezultate. Explicații detaliate despre impacturi, efecte secundare și diferite opțiuni de tratament
Teoreticienii învață bine din concepte și modele. Preferă să aibă un cadru conceptual pentru a da sens noilor informații și să gândească despre ceea ce învață în termeni abstracți. Explicați raționamentul din spatele unei decizii și procesul dumneavoastră de gândire privind de ce considerați că este cea mai bună opțiune
Reflectorii preferă să îi observe pe alții făcând ceva înainte de a încerca ei înșiși. Le place să aibă timp să asimileze informațiile și să se gândească la ele. Încurajați sprijinul pentru a ajuta pacientul să vorbească cu alții care au trecut prin aceeași situație

Discuție: Cu ce provocări ne-am putea confrunta când comunicăm într-un context european de asistență medicală?

Provocări de comunicare

Bariere lingvistice
Religie/credință
Contexte culturale
Dinamica familiei
Migrația persoanelor
Nivelul de înțelegere al pacientului
Vârsta pacientului

Bune practici actuale: Dizabilitate

Limbaj centrat pe persoană: Persoane cu dizabilități; Copil cu autism; Persoană cu dislexie, diabet etc.

Limbaj centrat pe identitate: Persoane cu dizabilități (modelul social al dizabilității); Copil autist; Persoană dislexică, persoană diabetică etc.

Evitați	Folosiți
El suferă de…	El are afecțiunea/dizabilitatea x
Încet	O persoană cu dizabilitate intelectuală
Imobilizat în scaun cu rotile	Utilizator de scaun cu rotile

Nu orice dizabilitate este vizibilă.

Handicap / Handikap / Handikep

Cuvântul este folosit în albaneză, bosniacă, cehă, daneză, neerlandeză, franceză, italiană, română, slovacă, slovenă și spaniolă. Exemple prezentate: un afiș spaniol „Acceso a la Justicia – Por un Servicio Policial Inclusivo de calidad para las Personas con Discapacidad” și un afiș francez al Organizației Națiunilor Unite pentru 3 decembrie, „Journée internationale des personnes handicapées”.

Bune practici actuale: Sex și gen

Sex: caracteristicile fizice și fiziologice ale unei persoane, de obicei atribuite la naștere ca feminin sau masculin
Gen: construcții sociale și culturale, norme, comportamente și roluri asociate cu a fi masculin sau feminin, precum și relațiile dintre acestea.
Identitate de gen: simțul interior al propriei identități, care poate sau nu să fie aliniat cu sexul
Expresie de gen: modul în care o persoană își exprimă identitatea de gen, de obicei prin aspect, îmbrăcăminte și comportament.
Non-binar: identități de gen care nu sunt exclusiv masculine sau feminine
Fluiditate de gen: identități și expresii de gen care nu sunt fixe și care se pot schimba

Limbi fără gen, limbi cu gen natural și limbi cu gen gramatical

Limbi fără gen	Limbi cu gen natural	Limbi cu gen gramatical
Limbi în care nu există gen gramatical și nici gen pronominal, ceea ce înseamnă că majoritatea cuvintelor sunt deja neutre.	Limbi în care substantivele sunt în mare parte neutre din punct de vedere al genului și există pronume personale specifice pentru fiecare gen.	Limbi în care fiecare substantiv are un gen gramatical, iar genul pronumelor personale corespunde de obicei substantivului la care se referă.
ex. pronumele neutru georgian "ის" (is)	ex. pronumele englezesc ‘they’ sau pronumele danez ‘de’	ex. el/la candidato/a sau candidate (pentru a înlocui candidato)
Estonă, finlandeză, maghiară, georgiană, erzya	Daneză, engleză, suedeză	Germană, franceză, bulgară, poloneză, cehă, ucraineană, spaniolă

Limbaj neutru din punct de vedere al genului

Evitați, unde este posibil, limbajul marcat de gen / binar / fiți cât mai incluzivi posibil
Evitați „masculinul universal”
Încurajați și recunoașteți pronumele personale

Exemplu de limbaj marcat de gen	Exemplu de alternativă neutră
Guys / ladies and gentlemen	oameni/echipă/toată lumea/toți
Husband/wife	soț/soție, partener
Mankind, Chairman, spokesman, manpower, policeman, fireman	Umanitate, președinte, purtător de cuvânt, forță de muncă, polițist, pompier
She/her, he/his	they/theirs

Bune practici actuale: Rasă și etnie

Rasă - un termen de grupare pentru persoane cu caracteristici fizice comune și elemente comune de ascendență, cultură și istorie, cum ar fi culoarea pielii și tipul de păr.
Etnie - grupuri care împărtășesc origini și tradiții sociale, culturale și lingvistice.

Cu toate acestea, ambele sunt construcții sociale folosite pentru a categoriza oamenii în grupuri populaționale.

Termeni utilizați: Minoritate etnică; Majoritate globală; People of Colour; BAME; Multirasial; Moștenire dublă.

Familiarizați-vă cu limbajul incluziv

Curiozitate (Umilință + Disconfort) = Învățare

Video: Importanța comunicării în îngrijirea cancerului (Sursa: Youth Cancer Europe)

Întrebări?

Pașii următori

Discutați cu alții despre ceea ce ați învățat
Completați activitățile din workbook-ul vostru
Verificați când va avea loc următoarea sesiune
Solicitați sprijin suplimentar dacă este nevoie

Sesiunea 3: Rolul furnizorului de asistență medicală în îngrijirea incluzivă a cancerului

Aspecte organizatorice

Să ne asumăm crearea unui mediu în care oamenii să se simtă în siguranță să participe.
Oferiți oamenilor spațiul de a-și împărtăși opinia, asigurându-ne că facem acest lucru într-un mod lipsit de judecată.
Fiți atenți la faptul că pot exista persoane în sală cu experiență trăită legată de acest subiect.
Întrebările și participarea sunt binevenite – vă rugăm să ridicați mâna.

Obiectivele sesiunii

Înțelegerea impactului furnizorului de asistență medicală asupra calității îngrijirii
Identificarea discriminării manifeste și subtile în practicile de asistență medicală
Înțelegerea și evaluarea nevoilor întregii experiențe a pacientului
Explorarea nevoilor personale și organizaționale de învățare și dezvoltare

Discuție: Cum influențează identitatea unei persoane îngrijirea sa oncologică?

Impactul identității asupra îngrijirii

„Comunitatea medicală nu a fost altceva decât abuzivă și exploatatoare în ceea ce privește corpul meu intersex. Am fost supus(ă) fotografiei medicale, sedării forțate, examinării invazive forțate, procedurilor chirurgicale forțate și am fost mințit(ă) cu privire la necesitatea unor proceduri chirurgicale sub pretextul că aveam excrescențe canceroase.”

„În această țară sunt prea mulți medici în momentul de față ca să ne preocupe formarea unui medic cu handicap. Dacă asta înseamnă că unii oameni sunt lăsați deoparte, atunci așa să fie” „Mi-a luat un an să fiu diagnosticat(ă), iar diagnosticul l-am primit la 15 ani, când eram în anul examenelor GCSE. Am trecut de la note foarte mari la a lipsi de la simulări, iar notele mele pur și simplu au scăzut. Am simțit o presiune enormă, mai ales pentru că provin dintr-un mediu arab și familia mea era destul de strictă în privința concentrării pe performanța academică.”

Intersecționalitate

Intersecționalitatea este ideea că nu experimentăm lumea pe baza unei singure caracteristici, iar modurile în care aceste caracteristici diferite se intersectează influențează felul în care trăim diverse provocări. Caracteristicile care se suprapun includ: Rasă; Orientare sexuală; Identitate de gen; Părinți/Îngrijitori; Religie/Credință; Dizabilitate; Context socio-economic.

Discuție: Cum arată asistența medicală incluzivă și accesibilă?

Îngrijire centrată pe pacient versus îngrijire centrată pe furnizor

Îngrijire centrată pe pacient

Implicarea furnizorilor, pacienților și familiei ca parteneri egali în deciziile privind îngrijirea
Înțelegerea întregii persoane, nu doar a afecțiunii sale
Vederea persoanei ca individ unic

Îngrijire centrată pe furnizor

Luarea deciziilor în locul cuiva
Accent pe afecțiune, nu pe persoană
Utilizarea unor abordări standard

Statistici privind discriminarea în asistența medicală

Femeile cu dizabilități de mobilitate aveau cu 70% mai puține șanse să fie întrebate despre contracepție
Pacienții care fac parte din grupurile Black (18,6%) și Asian (15,4%) aveau mai puține șanse să aibă încredere în medici sau asistente decât grupurile etnice albe.
40,7% dintre medici au declarat că aveau încredere în capacitatea lor de a oferi aceeași calitate a îngrijirii pacienților cu dizabilități.
Doar 8% dintre clinicieni au fost de acord că aveau încredere în cunoștințele lor despre nevoile specifice de asistență medicală ale pacienților LGBTQ+, iar foarte puțini întrebau de rutină despre orientarea sexuală (5%), identitatea de gen (3%) și pronumele preferate (2%).

Surse: An evaluation of self-perceived knowledge, attitudes and behaviours of UK oncologists about LGBTQ+ patients with cancer (ESMO Open); Physicians’ Perceptions Of People With Disability And Their Health Care (PubMed, nih.gov); REF – Better Health 47 – Cancer (raceequalityfoundation.org.uk).

Discriminare manifestă și subtilă

Discriminare manifestă: Act evident, clar și intenționat de a trata pe cineva inechitabil. de ex. refuzul de a oferi îngrijire cuiva din cauza identității sale de gen sau perceperea unui tarif mai mare unei persoane de etnie romă pentru servicii

Discriminare subtilă: Formă subtilă, adesea neintenționată, care poate avea la bază prejudecăți inconștiente. de ex. presupunerea că cineva nu va înțelege pentru că este tânăr sau presupunerea că un însoțitor de același sex este frate/soră și nu partener

Impact vs Intenție

Ceea ce ați spus (Intenție) vs. ceea ce au auzit ei (Impact). Cu toții spunem și facem lucruri cu bună intenție, dar uneori acestea nu au impactul la care ne așteptam, adesea pentru că publicul nostru are o viziune asupra lumii diferită de a noastră.

Contestarea comportamentului

Pull: Întrebări deschise; Extragerea punctelor de vedere; Ascultare activă

Push: Sugerare; Oferirea de informații; Aserțiune

Video: Importanța împuternicirii pacienților tineri (Sursa: Youth Cancer Europe)

Discuție: Cum putem crește caracterul incluziv al asistenței medicale?

Douăsprezece moduri de a crește caracterul incluziv al asistenței medicale

Fiți atenți la presupuneri și stereotipuri
Înlocuiți etichetele cu o terminologie adecvată
Folosiți limbaj incluziv
Asigurați caracterul incluziv al spațiului fizic
Asigurați metode eficiente de comunicare
Adoptați o abordare bazată pe puncte forte
Asigurați un caracter incluziv al cercetării în sănătate
Extindeți domeniul furnizării asistenței medicale
Militați pentru un sistem incluziv
Folosiți semne și simboluri incluzive și adecvate
Autoeducație
Angajamente individuale și organizaționale

Puteți să vă gândiți la un exemplu pentru fiecare dintre acestea pe care ați dori să îl schimbați în organizația dumneavoastră? (Sursa: Florian Steger et al., 2023)

Asigurați caracterul incluziv al spațiului fizic

De obicei ne gândim la:

Lățimea ușilor
Amplasarea mobilierului
Accesul pentru scaune cu rotile

Dar ne gândim și la:

Halate sau manșete pentru tensiune arterială de dimensiuni potrivite
Impactul iluminatului, încălzirii sau sunetului
Culoarea și contrastul informațiilor și semnelor
Spațiu pentru rugăciune sau timp de liniște

Folosiți semne și simboluri incluzive și adecvate

Exemple prezentate: un semn pentru toaletă pentru toate genurile cu braille; un set de pictograme de accesibilitate (toaletă accesibilă, acces pentru scaun cu rotile, câine de asistență, vedere redusă, buclă auditivă, rampă, braille, dispozitive de mobilitate, limbajul semnelor); și o listă de verificare ilustrată pentru siguranță la incendiu cu căsuțe de bifat.

Limitele rolului

Furnizorul de asistență medicală trebuie să fie:

Un susținător vizibil al incluziunii
Să asculte activ pentru a înțelege
Să caute constant să se educe pe sine și pe alții
Un campion al pacienților și al grupurilor subreprezentate, aducându-i în cercurile de putere
Îngăduitor cu sine, acesta este un parcurs de învățare, nu de învinuire
Un aliat activ care contestă excluderea

Furnizorii de asistență medicală nu trebuie să fie:

Specialiști în incluziune
Poliția gândirii
Politicieni

Unde se află abilitățile dumneavoastră?

Vorbitorul – susține vocal
Campionul – încurajează oamenii să iasă în față
Amplificatorul – amplifică vocile
Avocatul – aduce grupurile subreprezentate în cercurile de putere
Cercetătorul – ascultă și învață, citește și cercetează
Aliatul activ – răspunde comentariilor sau glumelor ofensatoare
Confidentul – oferă un spațiu pentru sprijin

Care vi se pare cel mai confortabil? Care vi se pare cel mai puțin confortabil?

Întrebări?

Pașii următori

Discutați cu alții despre ceea ce ați învățat
Completați activitățile din workbook-ul vostru
Verificați când va avea loc următoarea sesiune
Solicitați sprijin suplimentar dacă este nevoie

Sesiunea 4: Rolul cercetătorului în îngrijirea incluzivă a cancerului

Aspecte organizatorice

Să ne asumăm crearea unui mediu în care oamenii să se simtă în siguranță să participe.
Oferiți oamenilor spațiul de a-și împărtăși opinia, asigurându-ne că facem acest lucru într-un mod lipsit de judecată.
Fiți atenți la faptul că pot exista persoane în sală cu experiență trăită legată de acest subiect.
Întrebările și participarea sunt binevenite – vă rugăm să ridicați mâna.

Obiectivele sesiunii

Înțelegerea rolului cercetării în contestarea inegalității în cercetarea oncologică
Explorarea capcanelor comune ale cercetării care contribuie la inegalitatea în îngrijire
Explorarea practicilor de cercetare incluzive de-a lungul ciclului de viață al cercetării
Explorarea nevoilor personale și organizaționale de învățare și dezvoltare

Discuție: Care sunt provocările desfășurării unei cercetări incluzive în domeniul cancerului?

Diversitatea lipsește din cercetarea oncologică

Există o lipsă de reprezentare a probelor provenite din ascendențe non-europene în marile depozite publice (Molina-Aguilar & Robles-Espinoza, 2023, Conti et al., 2021, Fernandez-Rozadilla et al., 2022)
Femeile au un risc mai mare de a dezvolta o reacție adversă la un medicament, deoarece majoritatea medicamentelor sunt testate pe bărbați (Lee & Wen, 2020)
Criteriile de eligibilitate afectează adesea în mod disproporționat persoanele cu dizabilități. Din 98 de studii, doar 17 au permis mecanisme de sprijin pentru ca persoanele cu dizabilități să își poată da consimțământul (DeCormier Plosky, 2022)

Diagramele circulare privind ascendența în patru depozite publice (A PCAWG, B TCGA, C COSMIC, D NCI PDMR) arată că probele sunt predominant de ascendență europeană, cu ponderi mai mici de ascendență est-asiatică, sud-asiatică, africană, amerindiană/latino, mixtă și alta/necunoscută.

All of Us Research Program

Comunități indigene

Conectarea cu comunitățile first nation și indigene pentru a înțelege cum să le implice cel mai bine în cercetare
Stabilirea unor angajamente și procese clare pentru a recunoaște și respecta suveranitatea, obiceiurile, cultura și legile acestora pe tot parcursul cercetării

Comunitatea LGBTQ+

Extinderea colectării datelor demografice pentru a include ca standard orientarea sexuală, sexul atribuit la naștere și identitatea de gen

Sursa: All of Us Research Program | National Institutes of Health (NIH)

Discuție: Care este rolul cercetătorului în schimbarea acestei situații?

Limitele rolului

Cercetătorii trebuie să fie:

Susținători vizibili ai incluziunii
Să asculte activ pentru a înțelege
Să caute constant să se educe pe sine și pe alții
Campioni ai pacienților și ai grupurilor subreprezentate, aducându-i în cercurile de putere
Îngăduitori cu ei înșiși, acesta este un parcurs de învățare, nu de învinuire
Aliați activi care contestă excluderea

Cercetătorii nu trebuie să fie:

Furnizori de asistență medicală
Terapeuți
Specialiști în incluziune
Poliția gândirii
Politicieni
Oameni de știință
Absolvenți de doctorat

Unde se află abilitățile dumneavoastră?

Vorbitorul – susține vocal
Campionul – încurajează oamenii să iasă în față
Amplificatorul – amplifică vocile
Avocatul – aduce grupurile subreprezentate în cercurile de putere
Cercetătorul – ascultă și învață, citește și cercetează
Aliatul activ – răspunde comentariilor sau glumelor ofensatoare
Confidentul – oferă un spațiu pentru sprijin

Care vi se pare cel mai confortabil? Care vi se pare cel mai puțin confortabil?

Cum ați abordat până acum incluziunea în cercetarea dumneavoastră?

Activitate: Lucrați în grupuri pentru a evidenția diferitele etape din ciclul vostru obișnuit de cercetare și modul în care ați luat în considerare incluziunea la fiecare dintre aceste etape.

Există domenii în care în prezent nu luați în considerare incluziunea?
Cum ați putea schimba acest lucru?

Video: Implicarea pacienților și a publicului (Sursa: Queens University Belfast)

Luarea în considerare a incluziunii în timpul conceperii studiului

Exemplul 1: Utilizarea talking mats pentru a facilita participarea persoanelor cu dizabilități intelectuale (Mitchell and Sloper, 2011)

Provocare: Abordarea prin interviu semi-structurat ar fi fost dificil de utilizat pentru tinerii cu dizabilități intelectuale sau de comunicare
Soluție: Talking Mats, prin care participanților li s-au adresat întrebări formulate simplu și au fost invitați să aleagă simbolurile care corespundeau ideilor și sentimentelor lor.
Impact: A permis tinerilor cu dificultăți de învățare și/sau de comunicare să participe la proiect și să ofere perspective reale asupra alegerilor/deciziilor pe care le iau și doresc să le ia, asupra modului în care le iau și asupra felului în care se simțeau în legătură cu procesele de luare a deciziilor

Discuție: Cum ați putea lua în considerare incluziunea în recrutarea participanților și colectarea datelor?

Luarea în considerare a incluziunii în timpul recrutării participanților

Exemplul 2: Utilizarea videoclipurilor ca alternativă la formularele lungi de informare a participanților (Johnson et al., 2022)

Provocare: Tinerii au transmis că le era dificil să se implice în formulare lungi de informare a participanților, ceea ce îi făcea mai puțin dispuși să se implice în cercetare.
Soluție: Utilizarea videoclipurilor și a infograficelor pentru a prezenta informațiile despre studiul de cercetare într-un mod ușor și captivant.
Impact: Mulți tineri au subliniat că le-a fost mult mai ușor să se implice în informații în acest mod, ceea ce le-a facilitat luarea unei decizii informate privind participarea sau nu la cercetare.

Luarea în considerare a incluziunii în timpul colectării datelor

Exemplul 3: Utilizarea WhatsApp pentru a crea spații sigure pentru tinerii LGBTQ+ (McDermott et al., 2024)

Provocare: Dificultăți în recrutarea și menținerea implicării tinerilor LGBTQ+ pentru a discuta despre sănătatea mintală, școală și experiențele din asistența medicală
Soluție: Utilizarea WhatsApp messenger pentru desfășurarea interviurilor, ca metodă de comunicare preferată de mulți tineri
Impact: Utilizarea unei metode de comunicare familiare tinerilor le-a permis să se exprime într-un mod care li s-a părut sigur și atractiv. Absența unui intervievator față în față (fie în persoană, fie virtual) a crescut probabilitatea unei implicări susținute în studiu.

Diseminarea constatărilor

Exemplu prezentat: website-ul interactiv „Hover & Click to find ideas”, care prezintă rezultatele cercetării despre copiii care lucrează sau fac teme acasă („I’m constantly being distracted”, „I have no choice about where I work”, „I can’t get my schoolwork done because I share my bedroom”), cu o pagină „Adapt” de idei pentru a amenaja un spațiu de studiu într-o cameră separată de zgomot și întreruperi.

Întrebări?

Pașii următori

Discutați cu alții despre ceea ce ați învățat
Completați activitățile din workbook-ul vostru
Verificați când va avea loc următoarea sesiune
Solicitați sprijin suplimentar dacă este nevoie

Sesiunea 5: Rolul reprezentantului pacienților în îngrijirea incluzivă a cancerului

Aspecte organizatorice

Să ne asumăm crearea unui mediu în care oamenii să se simtă în siguranță să participe.
Oferiți oamenilor spațiul de a-și împărtăși opinia, asigurându-ne că facem acest lucru într-un mod lipsit de judecată.
Fiți atenți la faptul că pot exista persoane în sală cu experiență trăită legată de acest subiect.
Întrebările și participarea sunt binevenite – vă rugăm să ridicați mâna.

Obiectivele sesiunii

Înțelegerea rolului reprezentanților pacienților în contestarea inegalității în îngrijirea cancerului
Identificarea discriminării manifeste și subtile în practicile de asistență medicală
Explorarea alianței incluzive și a unei susțineri eficiente
Înțelegerea modului de implicare a părților interesate-cheie pentru rezultate incluzive

Discuție: Cu ce provocări se confruntă pacienții tineri pe parcursul îngrijirii lor oncologice?

Statistici privind discriminarea în asistența medicală

Femeile cu dizabilități de mobilitate aveau cu 70% mai puține șanse să fie întrebate despre contracepție
Pacienții care fac parte din grupurile Black (18,6%) și Asian (15,4%) aveau mai puține șanse să aibă încredere în medici sau asistente decât grupurile etnice albe.
40,7% dintre medici au declarat că aveau încredere în capacitatea lor de a oferi aceeași calitate a îngrijirii pacienților cu dizabilități.
Doar 8% dintre clinicieni au fost de acord că aveau încredere în cunoștințele lor despre nevoile specifice de asistență medicală ale pacienților LGBTQ+, iar foarte puțini întrebau de rutină despre orientarea sexuală (5%), identitatea de gen (3%) și pronumele preferate (2%).

Discuție: Care este rolul reprezentantului pacienților?

Limitele rolului

Reprezentanții pacienților trebuie să fie:

Susținători vizibili ai incluziunii
Să asculte activ pentru a înțelege
Să caute constant să se educe pe sine și pe alții
Campioni ai pacienților și ai grupurilor subreprezentate, aducându-i în cercurile de putere
Îngăduitori cu ei înșiși, acesta este un parcurs de învățare, nu de învinuire
Aliați activi care contestă excluderea

Reprezentanții pacienților nu trebuie să fie:

Furnizori de asistență medicală
Terapeuți
Specialiști în incluziune
Poliția gândirii
Politicieni

Unde se află abilitățile dumneavoastră?

Vorbitorul – susține vocal
Campionul – încurajează oamenii să iasă în față
Amplificatorul – amplifică vocile
Avocatul – aduce grupurile subreprezentate în cercurile de putere
Cercetătorul – ascultă și învață, citește și cercetează
Aliatul activ – răspunde comentariilor sau glumelor ofensatoare
Confidentul – oferă un spațiu pentru sprijin

Care vi se pare cel mai confortabil? Care vi se pare cel mai puțin confortabil?

De ce este importantă reprezentarea pacienților în îngrijirea cancerului?

Permite furnizorilor de asistență medicală și factorilor de decizie să înțeleagă mai bine nevoile și experiențele pacientului
Este asociată cu o calitate a vieții și rezultate ale tratamentului mai bune. Îmbunătățește alfabetizarea în sănătate a pacienților
Oferă o voce persoanelor care nu sunt auzite
Ține sistemul de sănătate responsabil

Cine sunt părțile interesate în îngrijirea incluzivă a cancerului?

Interne sau externe
Factori de decizie sau influențatori
Părți implicate, afectate, interesate

Ce voce lipsește din conversațiile voastre obișnuite despre îngrijirea cancerului…?

Înțelegeți influența și interesul lor

Grilă putere/influență (Sursa: adaptat după Burford (2013, p.56)):

	Influență scăzută	Influență ridicată
Putere mare	Mențineți satisfacția: Implicați-i în aria lor de interes; Oferiți actualizări; Nu îi supraîncărcați	Gestionați îndeaproape: Implicați-i devreme; Colaborați; Implicați-i în decizii; Contact regulat
Putere mică	Monitorizați: Oferiți informații/comunicări generale; Mențineți comunicările discrete	Mențineți informarea: Implicați și informați; Folosiți sprijinul lor; Ambasadori ai proiectului

Cine sunt părțile interesate-cheie? Unde se încadrează în modelul putere-influență? Ce metode ați folosi pentru a le implica?

Studiu de caz 1: Julia (15 ani) urmează tratament pentru cancer în Polonia. Oncologul ei ar dori să o înscrie într-un nou studiu clinic pentru care îndeplinește toate criteriile de eligibilitate. Ea și părinții ei nu vorbesc poloneza, ceea ce îi face neliniștiți în legătură cu studiul, deoarece nu înțeleg informațiile care le-au fost oferite.

Studiu de caz 2: Raffy (22 de ani) a venit la dumneavoastră deoarece este nemulțumit(ă) de tratamentul primit în timpul celei mai recente internări în spital. Prietenului/prietenei lor nu i s-a permis să îi viziteze în perioada de recuperare, deoarece nu a fost considerat(ă) familie. Raffy dorește sprijinul dumneavoastră pentru a aborda această politică, astfel încât să nu se repete și să nu afecteze și alte cupluri LGBTQ+.

Conversații curajoase: obținerea celui mai bun rezultat

Majoritatea oamenilor: au intenții bune, dar le lipsesc cunoștințele și au prejudecăți neexaminate
Minoritatea oamenilor: provoacă prejudicii în mod intenționat

Amintiți-vă intenție vs impact. Comportamentul se simte la fel dacă sunteți persoana care îl primește.

Impact vs Intenție

Contestarea comportamentului

Pull: Întrebări deschise; Extragerea punctelor de vedere; Ascultare activă

Push: Sugerare; Oferirea de informații; Aserțiune

Întrebări?

Pașii următori

Discutați cu alții despre ceea ce ați învățat
Completați activitățile din workbook-ul vostru
Verificați când va avea loc următoarea sesiune
Solicitați sprijin suplimentar dacă este nevoie

Sesiunea 6: Inspirarea celorlalți prin formare și discuții despre incluziune

Aspecte organizatorice

Să ne asumăm crearea unui mediu în care oamenii să se simtă în siguranță să participe.
Oferiți oamenilor spațiul de a-și împărtăși opinia, asigurându-ne că facem acest lucru într-un mod lipsit de judecată.
Fiți atenți la faptul că pot exista persoane în sală cu experiență trăită legată de acest subiect.
Întrebările și participarea sunt binevenite – vă rugăm să ridicați mâna.

Obiectivele sesiunii

Reflectați asupra celor abordate până acum și asupra provocărilor legate de readucerea acestei învățări în organizația dumneavoastră
Construirea argumentului în favoarea incluziunii
Gestionarea conversațiilor dificile
Împuternicirea altora să își înceapă propriul parcurs

Discuție: Cum ați abordat prezentarea argumentului organizațional pentru incluziune colegilor și liderilor voștri?

Care este impactul excluderii la locul de muncă și asupra calității îngrijirii?

Gândiți-vă la un moment de la locul de muncă în care dumneavoastră sau cineva cunoscut s-a simțit exclus:

Care a fost impactul asupra dumneavoastră/lor la nivel personal?
Cum a influențat performanța?

Oameni

Niveluri mai scăzute de implicare
Absenteism mai mare
Probleme de retenție
Probleme de sănătate mintală
Nemulțumire față de locul de muncă
Moral scăzut
Relații slabe

Performanță

Productivitate mai scăzută
Deteriorarea reputației
Pierdere de venituri
Calitatea are de suferit
Obiective nerealizate
Satisfacția clienților redusă
Luare slabă a deciziilor

Video (Sursa: Vodafone LGBT+ and Friends)

De ce este important să fim incluzivi? Creează „siguranță psihologică”

Siguranță psihologică:

siguranța de a-ți asuma riscuri fără teamă de represalii
siguranța de a admite greșeli, de a pune întrebări, de a sugera idei

Beneficii:

retenție
diversitate de gândire/inovație
venituri crescute
perceput ca fiind mai eficient

Discuție: De ce ar putea unii oameni să respingă diversitatea și incluziunea?

Motive pentru narațiunile de respingere

Frică
Panic morală
Influența dezinformării
Le provoacă ideea despre lume

Discuție: Cum putem sprijini/influența pe cineva care nu este de acord cu noi fără a-l face să se simtă redus la tăcere?

Cel mai bun rezultat: creșterea

Urmărirea deplasării cuiva din zona sa de confort / locul său de prejudecăți și obișnuință
În zona de învățare, minimizând frica și rușinea
Scopul final este zona de creștere

Diagrama Becoming Anti-Racist (adaptată de Andrew M. Ibrahim MD, MSc după diagrama „Who Do I Want to Be During COVID-19” (autorul original necunoscut), cu idei inspirate din lucrările lui Ibram X. Kendi):

Zona fricii: Neg că rasismul este o problemă. Evit întrebările dificile. Mă străduiesc să fiu confortabil. Vorbesc cu alții care arată și gândesc ca mine.
Zona de învățare: Recunosc că rasismul este o problemă prezentă și actuală. Caut întrebări care mă fac să mă simt inconfortabil. Înțeleg propriul meu privilegiu de a ignora rasismul. Mă educ despre rasă și rasismul structural. Sunt vulnerabil în privința propriilor prejudecăți și lacune de cunoaștere. Îi ascult pe alții care gândesc și arată diferit de mine.
Zona de creștere: Identific modul în care pot beneficia fără să știu de rasism. Promovez și susțin politici și lideri care sunt anti-rasiști. Rămân în disconfortul meu. Vorbesc atunci când văd rasismul în acțiune. Îmi educ colegii despre modul în care rasismul dăunează profesiei noastre. Nu las greșelile să mă împiedice să devin mai bun. Cedez poziții de putere celor altfel marginalizați. Mă înconjor de oameni care gândesc și arată diferit de mine.

Acțiune, Impact, Fă

Acțiune: „Când ai făcut asta…” (exemplu specific de comportament) — Când ai vorbit peste tânăr(ă), în loc să te adresezi lui/ei
Impact: „A însemnat că…” (impactul comportamentului) — L-a făcut/o să simtă că nu a fost inclus(ă) în decizie și, de fapt, l-a/o speriat mai mult în legătură cu tratamentul
Fă: „Pe viitor, poți să…” (sugerează un mod diferit de a te comporta) — Chiar dacă nu ești sigur(ă) că înțelege, vorbește cu el/ea mai degrabă decât cu îngrijitorul său și întreabă dacă are nevoie de sprijin suplimentar pentru a înțelege

Charrette

O întâlnire în care toate părțile interesate dintr-un proiect încearcă să rezolve conflicte și să traseze soluții. (Ilustrată prin filmul The Best of Enemies (2019), „Change is worth fighting for”, bazat pe o poveste reală.)

Metoda dialogului

Pasul 1: Întrebați oamenii ce cred ei că celălalt grup/persoană crede despre ei pentru a evidenția impactul dăunător al stereotipurilor și presupunerilor
Pasul 2: Facilitați o discuție moderată, în care oamenii își pot împărtăși punctele de vedere într-un cadru respectuos și deschis, pentru a se simți ascultați și valorizați
Pasul 3: Încurajați indivizii să identifice și să evidențieze domeniile în care pot învăța unii de la alții și să își extindă cunoștințele prin curiozitate și empatie

https://www.ted.com/talks/eve_pearlman_how_to_lead_a_conversation_between_people_who_disagree

Discuție de grup

Câtă încredere aveți să discutați cu colegii voștri despre subiectele pe care le-am abordat?
Ce provocări ați identificat atunci când ați readus această învățare în organizația dumneavoastră?
De ce sprijin suplimentar simțiți că ați avea nevoie?

Întrebări?

Referințe

Émile Durkheim: Diviziunea muncii în societate (titlul original: De la division du travail social), 1893.
Geert Hofstede: Consecințele culturii: diferențe internaționale în valorile legate de muncă, Sage 1980.
Edward Twitchell Hall Jr: Dincolo de cultură, 1976.
Edward Twitchell Hall Jr: Limbajul tăcut, 1959.
Peggy McIntosh: Privilegiul alb: analiza rucsacului invizibil, 1989
Vassal, G., O. Kozhaeva, S. Griskjane, F. Arnold, K. Nysom, L. Basset, L. Kameric et al. "Accesul la medicamente anticancer esențiale pentru copii și adolescenți în Europa." Annals of Oncology 32, nr. 4 2021: 560-568.
Moudatsou, Maria, Areti Stavropoulou, Anastas Philalithis, and Sofia Koukouli. "Rolul empatiei în rândul profesioniștilor din domeniul sănătății și al asistenței sociale." În Healthcare, vol. 8, nr. 1, p. 26. MDPI, 2020.
Führer, L. "Semnificația socială a culorii pielii": investigarea interrelației dintre fenotip/rasă și națiune în Norvegia. 2021

Despre această publicație

Publicată de Youth Cancer Europe în cadrul proiectului European Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), cu conținut de formare dezvoltat împreună cu Inclusive Employers. Pentru mai multe informații, vă rugăm să consultați programul evenimentului și alte detalii la www.beatcancer.eu

Finanțare și declinare a responsabilității

Co-finanțat de Uniunea Europeană. Cu toate acestea, punctele de vedere și opiniile exprimate aparțin exclusiv autorului/autorilor și nu reflectă în mod necesar poziția Uniunii Europene sau a Agenției Executive Europene pentru Sănătate și Digitalizare (HaDEA). Nici Uniunea Europeană, nici autoritatea finanțatoare nu pot fi considerate responsabile pentru acestea.

Această publicație face parte din EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.

Descărcați PDF-ul