Võrdsuse, mitmekesisuse ja kaasatuse põhimõtted vähiravis

Sissejuhatus

Youth Cancer Europe’i läbiviidud uuringute käigus ilmnesid ebavõrdsused teadustöös ja tervishoius. Vajadus täiendavate teadmiste ja arusaamise järele seoses võrdsuse, mitmekesisuse ja kaasatusega tervishoiutöötajate seas oli uuringus osalenute vastustes läbiv teema; paljud vastajad tõid esile vajaduse suuremate teadmiste järele selle kohta, kuidas kohandada ravi vastavalt vajadustele, mis on seotud vanuse, etnilise kuuluvuse, seksuaalse sättumuse, sooidentiteedi, usutunnistuse, rahvuse, keele ja sotsiaal-majandusliku staatusega. Oluline teema oli ka arutelude edendamine selle üle, kuidas vaimse tervise ja viljakusega seotud ravi on tihedalt seotud noorte vähiraviga. Samuti rõhutati, et teadustöö käsitlusviisid peavad olema kaasavamad, et täiendada teadmistebaasi vähiravi mõjude kohta vähemusrühmadele, eriti seoses soo ja etnilise kuuluvusega.

See töövihik on loodud selleks, et toetada õppimist, mida saate koolitussessioonidel, ning pakkuda teile täiendavat teavet ja tuge. See võimaldab teil lõimida erinevaid tööriistu ja tehnikaid oma lähenemisse tervishoiule, teadustööle ja patsientide huvikaitsele, et lõppkokkuvõttes parandada vähihaigete noorte ravi kvaliteeti.

Kultuuriteadlikkus ja pädevus

Kultuur on sotsioloogias ja antropoloogias keskne mõiste.

Alusarusaam hakkas kujunema 19. sajandil tänapäevase sotsiaalteaduse võtmeteoreetikute töö kaudu, näiteks saksa filosoofide Karl Marxi ja Max Weberi ning prantsuse sotsioloogi Émile Durkheimi kaudu. Eelkõige Durkheim tutvustas ideed „kollektiivsest teadvusest“, mille ta määratles järgmiselt:

„Sama ühiskonna keskmistele liikmetele ühiste uskumuste ja tunnete tervik“. [1]

Hiljem määratles Hollandi sotsiaalpsühholoog Geert Hofstede kultuuri, tuginedes oma kogemusele IBM-i personaliuuringute juhina, järgmiselt:

„Mõistuse kollektiivne programmeerimine, mis eristab ühe inimrühma või -kategooria liikmeid teistest“. [2]

Kuna kultuuri analüüs arenes 20. sajandi jooksul edasi, kinnistusid sellised uurimisvaldkonnad nagu kultuuriuuringud ja kultuurisotsioloogia, suurendades teadmisi ja arusaamist sellest, kuidas kultuurid arenevad seoses võimusüsteemide, sotsiaalsete nähtuste ja tänapäevaste protsessidega, nagu globaliseerumine.

Kultuur on nüansirohke mõiste. See hõlmab ajalugu, toitu, muusikat, tantsu ja muid etenduskunste, arhitektuuri, rahvust, keelt ja suhtlusstiile, rõivaid ja riietumisnorme, usku ja veendumusi, rituaale, festivale ja pidustusi, väärtusi, moraali, hoiakuid, reegleid ja käitumist, traditsioone, perekonda ja suhteid, kombeid ja tavasid, distsipliini, ootusi jne. Kultuurid on keerukad ning ulatuvad kaugemale usust, rahvusest ja folkloorist, mida väljastvaatajad näevad.

1976. aastal töötas USA antropoloog ja kultuuridevaheliste uuringute teadlane Edward Twitchell Hall Jr [3] välja kultuuri jäämäemudeli. Ta pakkus välja, et kui kujutame kultuuri ette jäämäena, siis vaid 10% sellest koosneb otsestest, käegakatsutavatest ja nähtavatest elementidest „vee kohal“. Kultuuri täielikuks mõistmiseks on seega vaja minna sügavamale. „Vee all“ olevad elemendid viitavad varjatud kultuurinähtustele, nagu suhtlusstiilid ja -reeglid või arusaamad õiglusest ja ebaõiglusest. Kultuuri vähem ilmsete ja väljapoole suunatud aspektide mõistmine nõuab aega ja pingutust.

Kultuuri mõiste seostub identiteediga, kuna kultuuriline identiteet annab väga olulise osa meie enesetundest ja kuuluvustundest. Samas on identiteet dünaamiline ja intersektsionaalne, mistõttu enesemääratluse mitmed ja kattuvad elemendid määratlevad meid üksikisikutena, mõjutavad meie kogemusi ning nende tähtsus võib meie elu jooksul muutuda. Need ristuvad kogemused võivad tuua meid elu jooksul võimu ja privileegi positsioonidele lähemale või neist kaugemale.

Samuti on oluline mõista, et keegi ei kuulu kunagi ainult ühte kultuuri. Kultuur on mitmemõõtmeline ning võib pakkuda inimestele alternatiivseid või täiendavaid samastumise ja kuuluvuse vorme. Mõelge erinevatele põlvkondadele (nt millenniaalid, Z-generatsioon jne), kindla muusikastiili austajatele (nt metal, rap, gooti stiil jne) ning sellistele mõistetele nagu popkultuur, kveerikultuur, mustanahaliste kultuur ja muidugi organisatsioonikultuur. Inimesed võivad samal ajal omaks võtta eri kultuuride erinevaid aspekte, sõltuvalt kontekstist, kasvatusest, mõjutustest, isiklikest eelistustest jne.

„Kultuur varjab rohkem, kui ta paljastab, ja kummalisel kombel varjab ta kõige tõhusamalt just seda omaenda osalejate eest“. [4]

Edward T Halli selle tsitaadi põhisõnum on mõte, et teadlikkus algab iseenda tundmisest, mitte teiste õppimisest. Erinevate kultuuride mõistmiseks peame esmalt saavutama sügavama arusaamise omaenda kultuurist ja neist hoiakutest, mis kujundavad viisi, kuidas me ümbritsevat maailma läbi filtreerime.

„Inimese kultuuriteadlikkus on tema arusaam erinevustest enda ja teistest riikidest või teistsuguse taustaga inimeste vahel, eriti hoiakute ja väärtuste erinevustest.“

See The Collins’ Dictionary definitsioon toob kokku kultuuri ja eneseteadlikkuse mõisted. Eneseteadlikkus on põhiline lähtekoht, sest ilma oma väärtussüsteemide ja vaatenurkade mõistmiseta ei saa me täielikult hinnata teiste inimeste vaatepunkte. Eneseteadlikkus on seotud ka mõtisklemisega omaenda kallutatuste ning eelarusaamade, oletuste ja ootuste üle, mis võivad kujundada mõningaid stereotüüpseid ja moonutatud ettekujutusi, mis meil teistest rühmadest ja kultuuridest on.

Kultuuriline kallutatus on määratletud kui teabe ja olukordade tõlgendamine omaenda kultuuri parameetrite ja standardite alusel. Maailmas, mis on omavahel rohkem seotud kui kunagi varem, on kultuuriline kallutatus laialt levinud igapäevaelu eri valdkondades, sealhulgas ettevõtluses ja töökohtadel, tervishoius, hariduses, inimestevahelistes suhetes jne. Kultuuriline kallutatus võib viia soodsamate või ebasoodsamate hinnanguteni, kui me suudame tõendite abil kinnitada või põhjendada. Tavaliselt ilmneb see siis, kui me hindame teisi kultuurinorme ja teeme nende kohta oletusi, näiteks käitumise lubatud ja lubamatute normide, käemärkide, kehakeele jms kohta, aga ka perekonna, vanuse, armastuse, kohustuste ja vastutuse, töö, haiguse, surma jne puudutavate hoiakute ja käitumise kohta.

Oluline on mõista, et eneseanalüüsi ja teiste kohta käivate teadmiste ühendamine on võimas harjutus, mis võib õpetada meile palju nii meie endi kui ka ülejäänud maailma kohta.

Oma privileegi teadvustamine

Privileeg on ühiskondlik eelis või õigus, mis on aja jooksul kujunenud ajalooliste ebavõrdsuste tõttu. Privileeg on seotud võimuga, mis tuleb kasuks eelistatud rühmadele kuuluvatele inimestele ning annab neile erinevates keskkondades, sealhulgas tööl ja tervishoius, suurema tunnustuse ja mõjujõu.

Valge privileeg [5] on üks privileegi näide, mida kogevad valged inimesed suuremas osas läänepoolkerast nende rühmade kahjuks, kes ei määratle end valgena. Üldjuhul, mida rohkem privileege teil on, seda rohkem võimu teil on. Kuna süsteemsed ebavõrdsused on üle maailma kujunenud pika aja jooksul, ei saa te kontrollida, kui palju privileege teil on. Küll aga saate seda kasutada selleks, et toetada ebasoodsamas olukorras inimesi.

Oluline on mõista, et kultuuriteadlikkus on seotud teie mõtlemist mõjutavate eri tüüpi kallutatuste arvestamisega ning teie elus esinevate privileegi erinevate vormide teadvustamisega. Oma kultuurilist alandlikkust arendades võiksite esitada endale küsimusi, mis seavad proovile selle, kuidas te teadvustate ja määratlete, kes te olete, ning kuidas see mõjutab teie laiemat arusaamist teistest.

Tegevus 1 – Privileegi ja kallutatuse mõju üle mõtisklemine

Võtke aega ja mõelge allpool olevate küsimuste vastustele. Kas teie vastused muutuksid, kui teie sugu, etniline kuuluvus, rahvus, sotsiaal-majanduslik staatus jne oleksid teistsugused?

• Kas teie elus võimu ja mõju omavad inimesed näevad välja ja räägivad nagu teie (nt teie ülemus, üürileandja, poliitilised juhid)?
• Kas mõnda osa teie identiteedist peetakse „normiks“, andes teile seeläbi välja teenimata privileegi ja eelise teiste ees?
• Kas teie identiteedi või kultuuri mõni aspekt on stigmatiseeritud, stereotüpiseeritud või ülemäära lihtsustatud ja polariseeritud? Miks, kuidas ja kelle poolt?
• Kas inimesed on organisatsioonis teie töörolli üle hämmeldunud või üllatunud teatud eelduste tõttu?
• Kas teie füüsilise vormi või välimuse mõnda aspekti peetakse teistest enam või vähem meeldivaks ja ihaldusväärseks?
• Kas peate enne oma partnerile või pereliikmele avalikus kohas kiindumuse näitamist mõtlema oma isiklikule turvalisusele?
• Kas saate vajalikele tugi- ja tervishoiuteenustele hõlpsasti ligi, muretsemata rahalise mõju pärast?
• Kas saate kanda riideid, mille valite, kartmata teiste reaktsioone või käitumist?

Ajalugu, majandus ja geopoliitika annavad kultuuriteadlikkusele sügavust ja keerukust, sest need kujundavad internaliseeritud viise, kuidas me maailma kategoriseerime. Koloniaalajalugu, varasemad ja hiljutised sõjad, ränne, globaliseerumine, rahvusvahelised suhted ning massimeedia ja sotsiaalvõrgustike tõus on kõik aidanud kujundada maailma, milles me elame, ning mõjutavad seda, kuidas me tajume teistest kultuuridest pärit inimesi ja nendega suhestume. See hõlmab kallutatust, vääresitusi, väärarusaamu ja ootusi, mis mõjutavad seda, kuidas teatud geograafilistest piirkondadest ja kultuuridest pärit rühmadesse võidakse suhtuda.

Ühiskondlikud ja tervisealased ebavõrdsused

Ebavõrdsus tervishoius ja laiemas ühiskonnas mõjutab suurel määral selle ravi kvaliteeti, mida patsient oma raviteekonna jooksul saab. Selles osas antakse ülevaade ebavõrdsusest Euroopas. Tegemist ei ole ammendava loeteluga, vaid lühikokkuvõttega, mis aitab teil tuvastada valdkondi, mille kohta võiksite soovida rohkem teada saada.

Õiguslik ebavõrdsus

Erinevate rühmade õiguslik kaitse on Euroopas väga erinev. Allolev kaart illustreerib Rainbow Map and Indexi tulemusi 49 Euroopa riigi kohta nende LGBTI-inimeste õigusi käsitlevate seaduste ja poliitikate alusel, skaalal 0–100%. Meie riikide järjestuse koostamiseks analüüsis ILGA-Europe 49 riigi seadusi ja poliitikaid 74 kriteeriumi alusel, mis jagunesid seitsmesse temaatilisse kategooriasse: võrdsus ja mittediskrimineerimine; perekond; vihakuriteod ja vaenukõne; soo juriidiline tunnustamine; intersooliste kehaline puutumatus; kodanikuühiskonna tegevusruum; ja varjupaik. Kõrgemate punktisummadega riikides (roheline) esineb LGBTQ+ inimeste suhtes vähem ebavõrdsust ning madalamate punktisummadega riikides (punane) on rohkem takistusi või ebavõrdsust.

Juba kaheksandat aastat järjest on Malta jätkuvalt Rainbow Europe Mapil esikohal 89%-ga. 76 punktiga on Belgia nüüd teisel kohal, olles tõusnud nelja punkti võrra tänu sooidentiteedi ja sootunnuste lisamisele riigi karistusseadustikus raskendavate asjaoludena. Taani on 76 punktiga kolmandal kohal, tõustes kahe punkti võrra tänu oma uuele võrdõiguslikkuse tegevuskavale, mis sisaldab konkreetseid meetmeid seksuaalse sättumuse ja sooidentiteedi kohta, kuid ei hõlma sootunnuseid käsitlevaid projekte.

Rainbow Map 2023 – kajastab lesbide, geide, biseksuaalide, trans- ja intersooliste (LGBTI) inimeste inimõiguste õiguslikku ja poliitilist olukorda Euroopas

Riikide punktisummad (100% = inimõiguste austamine, täielik võrdsus; 0% = rasked inimõiguste rikkumised, diskrimineerimine):

• Malta 89
• Belgia / Taani 76
• Hispaania 74
• Island 71
• Soome 70
• Luksemburg / Rootsi 68
• Norra 67
• Prantsusmaa 63
• Portugal 62
• Montenegro 61
• Kreeka 57
• Madalmaad 56
• Saksamaa 55
• Iirimaa 54
• Ühendkuningriik 53
• Horvaatia / Austria 49
• Šveits 47
• Sloveenia 46
• Bosnia ja Hertsegoviina 40
• Moldova 39
• Andorra 37
• Eesti 36
• Serbia / Kosovo / Albaania 35
• Küpros 31
• Slovakkia / Ungari 30
• Põhja-Makedoonia 29
• Tšehhi 26
• Itaalia / Gruusia 25
• Leedu 24
• Läti 22
• Liechtenstein / Ukraina / Bulgaaria 20
• Rumeenia 18
• Poola 15
• San Marino 14
• Monaco 13
• Valgevene 12
• Venemaa / Armeenia 9
• Türgi 4
• Aserbaidžaan 2

Kuidas me need punktisummad arvutasime? Vaadake aadressi www.rainbow-europe.org

Rainbow Index 2024 riikide ülevaated: Belgia ja Venemaa

Võrdlusjooned: Euroopa 42.06%; Euroopa Liit 50.62%.

Rainbow Europe skaala teises otsas on kolm riiki Aserbaidžaan (2%), Türgi (4%) ja Armeenia (9%), täpselt samamoodi nagu viimased kolm aastat. Nende seast parandas indeksipunkti ainult Armeenia pärast seda, kui ta tühistas keelu võtta vereannetusi meestelt, kes seksivad meestega. Suurima punktitõusu tegid Hispaania, Island, Soome, Moldova, Šveits ja Horvaatia. Hispaania kehtestas ulatusliku seaduse, mis reguleerib soo juriidilist tunnustamist (LGR) enesemääratluse alusel, keelas intersooliste alaealiste suguelundite moonutamise, keelas niinimetatud „konversiooni“ praktikad ning muutis ebaseaduslikuks diskrimineerimise seksuaalse sättumuse, sooidentiteedi ja sootunnuste alusel. Island võttis vastu võrdõiguslikkuse tegevuskava, lisas sooidentiteedi ja sootunnused oma võrdõiguslikkuse seadusesse ning täiendas karistusseadustikku sootunnuste kaitsega. Moldova muutis samuti oma võrdõiguslikkuse seadust ja karistusseadustikku, et lisada seksuaalne sättumus ja sooidentiteet. Soome võttis vastu oma transseaduse, mis reguleerib LGR-i enesemääratluse alusel. Šveitsis jõustus abieluvõrdsust käsitlev seadus, mis andis samasoolistele paaridele ka õiguse ühisadopteerimiseks ja meditsiiniliselt abistatud viljastamiseks. Horvaatias saavad samasoolised paarid nüüd pärast kohtulahendit taotleda ühisadopteerimist ja teise vanema lapsendamist.

Lisateabe saamiseks ILGA-Europe'i kohta ja nende üksikute riigiprofiilide vaatamiseks minge siia: www.rainbowmap.ilga-europe.org

Sotsiaalsed ebavõrdsused

EU Multidimensional Inequality Monitoring Framework on interaktiivne tööriist ebavõrdsuse jälgimiseks, kaardistamiseks, seiramiseks ja võrdlemiseks kogu ELis. Tööriist loodi osana eeluuringu projektist, mille eesmärk oli välja töötada struktureeritud näitajate raamistik ebavõrdsuse jälgimiseks ja analüüsimiseks ELis. Raamistik hõlmab 10 peamist eluvaldkonda, alates teadmistest, tervisest ja materiaalsest heaolust kuni kultuuri ja keskkonnatingimusteni. Igaüht neist saab täpsemalt uurida ja kaardistada kogu ELis, et võrrelda suundumusi ja tulemusi eri riikide vahel. Allolev kaart illustreerib selle elanikkonna osakaalu, kes leiab, et nende riik ei ole koht, kus naisi koheldakse austuse ja väärikusega. Tumedama sinisega tähistatud riikides leiab suurem osa elanikkonnast, et naisi ei kohelda väärikuse ja austusega; 2023. aastal olid Rumeenia ja Portugal riigid, kus selliselt arvas suurim osa elanikkonnast.

Elanikkonna osakaal, kes usub, et selles riigis ei kohelda naisi austuse ja väärikusega

ELi liikmesriikide kaart (Austria, Belgia, Bulgaaria, Horvaatia, Küpros, Taani, Eesti, Soome, Prantsusmaa, Saksamaa, Kreeka, Ungari, Iirimaa, Itaalia, Läti, Leedu, Luksemburg, Malta, Poola, Portugal, Rumeenia, Slovakkia, Sloveenia, Hispaania), mis on varjutatud viide vahemikku 0.05 kuni 0.28; kõige tumedam toon hõlmab Rumeeniat, Portugali, Itaaliat, Kreekat, Horvaatiat ja Rootsit.

See teine kaart toob esile elanikkonna arusaamad sisserändajate turvalisuse ja elukvaliteedi kohta. 2023. aastal olid Horvaatia ja Ungari riigid, kus suurim osa elanikkonnast leidis, et nende riik ei ole sisserändajatele hea koht elamiseks.

Elanikkonna osakaal, kes usub, et piirkond, kus nad elavad, ei ole sisserändajatele hea koht elamiseks

ELi liikmesriikide kaart on varjutatud kuude vahemikku 0.07 kuni 0.68; kõige tumedam toon hõlmab Horvaatiat, Ungarit, Slovakkiat, Bulgaariat, Kreekat, Tšehhit ja Poolat ning heledaim toon Portugali, Iirimaad, Rootsit ja Soomet.

EU Multidimensional Inequality Monitoring Frameworki ebavõrdsuskaartide ja riigiprofiilide täpsemaks uurimiseks minge siia: Avaleht | EU Multidimensional Inequality Monitoring Framework (europa.eu)

Tervisealased ebavõrdsused

European Cancer Inequalities Registry on Euroopa vähitõrje kava juhtalgatus. See pakub usaldusväärseid andmeid vähiennetuse ja -ravi kohta, et tuvastada suundumusi, erinevusi ja ebavõrdsust liikmesriikide ja piirkondade vahel. Allolev kaart näitab 0–18-aastaste pediaatriliste vähipatsientide ravis kasutatavate ravimite osakaalu, mis on igas riigis kättesaadavad, lähtudes 68 ravimist, mis määratleti Vassal jt, 2021 [6] uuringus hädavajalikena. Värvitoon vastab andmete järjestusele vastavalt iga näitaja andmevahemikule viies kategoorias. Kõige heledama tooniga tähistatud riigid kuulusid pediaatriliste vähipatsientide ravis kasutatavate ravimite osakaalu poolest vähiga seotud ebavõrdsuse näitaja alusel 20% parimate tulemustega riikide hulka. Hall värv näitab, et selle konkreetse riigi kohta andmed puuduvad.

Hädavajalike pediaatriliste vähiravimite kättesaadavuse osakaal riigiti

Heledam toon näitab paremat tulemust. Vahemikud: 44.1 kuni 58.8; 58.9 kuni 75.8 (EU27: 75.8); 75.9 kuni 82.4; 82.5 kuni 88.2; 88.3 kuni 97.1; andmed puuduvad. Luksemburg: N/A; Malta: 77.9.

European Cancer Inequalities Registry võimaldab samuti riikide kaupa uurimist, et saada sügavam arusaam teie piirkonna vähiga seotud tervisealastest ebavõrdsustest. Edasiseks uurimiseks minge siia: European Cancer Inequalities Registry (ECIR) | ECIR – European Cancer Inequalities Registry (europa.eu)

Kaasav ja ligipääsetav kommunikatsioon

Kaasav kommunikatsioon tähendab teabe jagamist viisil, mida kõik saavad hõlpsasti mõista ja kasutada, ning see on oluline, et aidata tagada, et rohkem inimesi saaks oma ravi puudutavale asjakohasele teabele ligi, suudaks seda omandada ja mõista. Kaasav kommunikatsioon hõlmab kõiki suhtlusvorme, sealhulgas: verbaalset suhtlust, mitteverbaalset suhtlust, kirjalikku suhtlust ning viitasid/teavet. Ligipääsetav teave on üks mehhanism kaasava kommunikatsiooni tagamiseks. Näiteks noorte patsientidega suheldes tuleks pöörata erilist tähelepanu kasutatavale keelele ja üksikasjadele, et kogu teave oleks esitatud viisil, millest nad aru saavad. Teise näitena võivad ligipääsetavaks kommunikatsiooniks olla videomaterjali subtiitrid nende jaoks, kellel ei pruugi olla arvutis juurdepääsu kõlaritele/kõrvaklappidele ja/või kuulmispuudega inimeste jaoks. Kuigi ligipääsetavusest rääkides mõtleme sageli puudele, on kaasav ja ligipääsetav kommunikatsioon kasulik kõigile ning vähendab arusaamatuste riski, mis võib tervishoiukeskkonnas olla väga kahjulik.

See, kuidas eri kultuurides suheldakse, on avar ja keerukas teema ning kõnekeel on üks põnevamaid ja tajutavamaid kultuuridevahelise suhtluse aspekte. Selle valdkonna teadusuuringud ja praktilised kogemused on aidanud kujundada spektri, mille ühes otsas on otsene ja teises kaudne suhtlusstiil. Erinevad inimesed võivad sellel skaalal paikneda ükskõik kus, sõltuvalt kultuurist (ja ka isikuomadustest).

Kaudse suhtlusega kultuurid tuginevad tõenäoliselt suhtluse sõnastamata elementidele, nagu kehakeel, et vältida avalikku vastasseisu ja avalikku väljakutset. Mitmes Aasia riigis, eriti neis, mida on mõjutanud konfutsianism ja budism, nagu Hiina ja Jaapan, on grupi harmoonia hoidmine väga oluline. Seal on ülekaalus kaudne suhtlus: see aitab säilitada stabiilsust ning annab inimestele tähenduse, eesmärgi ja seotuse tunde. Kaudne suhtlus kipub olema seotud formaalsustega, mis omakorda tugevdavad hierarhiat, struktuuri, oma koha tunnet ja säilitamise põhimõtet kõigi jaoks, toetades seeläbi grupi harmoonia ideed. Kaudse suhtlusega kultuurides on tavaliselt palju rangem arusaam sellest, mida tohib ja mida ei tohi öelda ning kuidas ja kellele seda öelda.

Seevastu sellistes riikides nagu Soome ja Madalmaad eelistatakse suhete kujundamisel selguse kaudu otsest suhtlust. Inimesed kipuvad olema vähem stabiilsusele keskendunud ning altimad väljakutsetele ja muutustele. Nendes kultuurides omistatakse formaalsustele tavaliselt vähem tähtsust, kuna neid nähakse staatuse või hierarhiaga seotuna. Need kipuvad olema egalitaarsed kultuurid ja ühiskonnad ning väärtustavad üksikisikute vabadust ja õigust ennast väljendada.

Sõltuvalt sellest, kuhu erinevad suhtlusstiilid sellel skaalal paigutuvad, võivad teatud kultuuridest pärit inimesed tajuda kolleege liiga otseste või hoolimatutena või hoopis liiga mitmetähenduslike ja kinnistena. Oluline on mõista, et enamik kultuure paikneb sellel pidevusel kusagil vahepeal. Näiteks britid võivad olla otsesed, kuid nad võivad sageli sõnastada oma sõnumeid viisil, mis mõjub vähem vastanduvana ning viisakama ja diplomaatilisemana. Briti kultuuris leidub nii otsese kui ka kaudse suhtluse elemente.

See, kuidas kultuur suhtleb, annab suurepärase ülevaate sellest, kuidas selle inimesed mõtlevad ning omakorda töötavad ja äri ajavad. Enamasti ulatub suhtlus kaugemale öeldud sõnadest ning sõnumeid edastatakse hääletooni, kehakeele ja muude vihjete kaudu.

Peamised soovitused oma kommunikatsiooni ligipääsetavuse ja kaasavuse suurendamiseks

Ole ehe. Kaasava suhtleja olemise kunst seisneb ehtsuses, siiruses ja aususes. Tavaliselt on selgelt tajutav, kui inimene on „võlts” või ei räägi tõtt. Alateadlik kallutatus võib samuti mõjutada seda, kuidas inimesed teistega suhtlevad ja kuidas see võib viia kaasamise või tõrjumiseni. Kehakeel võib mõjutada meie tunnet, kas meid kaasatakse või jäetakse kõrvale. Mõtle omaenda kehakeelele päeva eri hetkedel (eriti siis, kui oled hõivatud), sellele, kuidas see võib teisi mõjutada, ja kuidas saaksid olla aktiivsemalt kaasav.

Tunnista oma vigu. Võime näidata tervishoiukeskkonnas haavatavust on paljude inimeste jaoks sageli väga keeruline, kuid selleks, et olla oma suhtluses kaasavam, ära püüa ausa vea või valesti/halvasti tehtud asja puhul seda varjata. Keegi ei ole kõiges ekspert ja kellelgi ei ole kõiki vastuseid. Inimesed reageerivad suurema tõenäosusega toetavalt ja positiivselt siis, kui me oma vigu tunnistame, mitte ei püüa neid peita või kinni mätsida ning siis ikkagi vahele jääda. Sama kehtib olukordades, kus mingi olukorra või stsenaariumi mõistmine on puudulik. Selgituse või täiendava selgituse küsimine ei ole nõrkus ega enesekehtestamise puudumine, vaid tugevus. Küsimus „Vabandust, ma ei saa sellest aru – kas te saaksite öelda, mida see tähendab?” näitab valmisolekut õppida ja olukorras selgust saada. See on eriti oluline kaasamise ja mitmekesisuse kontekstis. Isikuomadusi ja erinevaid elukogemusi on nii palju, et vead juhtuvad paratamatult ning me ei tea kõike. Maailm, keel ja terminoloogia muutuvad pidevalt, seega püüdke alati jääda avatud meelega, olla valmis parandusi vastu võtma ning esitada küsimusi, et saada selgust ja õppida vigadest.

Ole eneserefleksiivne. Sageli võib ette tulla hetki, mil mõtleme „see ei tulnud päris õigesti välja” või „see ei mõjunud nii, nagu oli mõeldud”. Tegevuse kavatsus ei õigusta mõju, kui keegi tunneb end kõrvalejäetuna. Parim vastus on mõista tehtud viga, vabandada põhjustatud mõju pärast ning teha kõik endast olenev, et olukord parandada ja vältida seda, et inimene tunneks end tulevikus uuesti tõrjutuna.

Ole paindlik. Mõned inimesed reageerivad kõige paremini lugudele, teised faktidele ja tõenditele. Mõtle sellele, et saad oma suhtlusstiili paindlikult kohandada nii, et see sobiks kõige paremini sihtrühma vajadustega, mitte sinu enda eelistustega. Näiteks võib keegi sinu meeskonnas töötada kõige paremini siis, kui talle antakse väga selged ja otsesed juhised, sest ta on väga metoodiline ega pruugi ebamääraste kontseptsioonidega hästi toime tulla, samas kui teised võivad eelistada vabadust olla loovad ja pakkuda lahendusi. Mõtle, kuidas arvestada meeskonna erinevate liikmetega. See on asjakohane ka noortega töötamisel: mõned noored võivad soovida kogu teavet korraga, et teha teadlik valik, teised võivad eelistada, et teave oleks kirjalikult, et neil oleks aega selle üle mõelda. Avatud vestlused noortega selle üle, kuidas nad soovivad, et te neile kogu ravi jooksul teavet annaksite, võivad aidata tagada tõhusa suhtluse.

Mõtle nende vajadustele. Sageli võime jääda kinni samasse suhtlusmust­risse. Diagnoosi üksikasjade jagamine võib mõnikord tunduda tuttava stsenaariumina, mistõttu unustame, et kuigi see võib olla juba viies kord sel päeval, kui me neid sõnu ütleme, võib see olla esimene kord, kui teie patsient neid kuuleb. Võtke aega, et väärtustada empaatia positiivset mõju selles olukorras. Võtke aega ka selleks, et mõelda, kuidas saaksite vestluse lihtsamaks teha. Kas nad vajavad teavet mõnes muus keeles? Kas neile oleks operatsiooni mõistmiseks abiks pildid või skeem? Visuaalsed materjalid võivad sageli aidata noortele keerulisi mõisteid selgitada ning olla vestluste toeks inimestele, kellel on sotsiaalse suhtluse toe vajadus.

Samuti on oluline meeles pidada, et teil ei pea olema kõiki vastuseid. Kui te ei ole kindel, mis aitaks inimest, kellega suhtlete, kaaluge selle temalt küsimist ja vaadake, kuidas saaksite tema vajadustega arvestada. Kannatlikkuse hoidmine ja toetava õhkkonna loomine on siin väga väärtuslik.

Vajuta pausile. Kui tekib suhtlusaps, tehke paus ja hinnake olukord uuesti üle. Enamik inimesi tegutseb suurema osa ajast kiire mõtlemise režiimis, eriti siis, kui ollakse hõivatud, stressis või ajasurve all. Mõtlemiseks ja reflekteerimiseks aja võtmine aitab tagada, et õpite oma suhtlusest kolleegide, patsientide ja peredega ning parandate pidevalt oma kaasamisoskusi.

Tegevus 2: kaasatuse pass

Vestluste pidamisel on oluline, et suudaksime kellegi vajadusi täpselt hinnata ja mõista. Järgmised suunavad küsimused võivad aidata teil kujundada vestlust patsientide, kolleegide või teiste inimestega, kes võivad teie tuge vajada. Nende vastuste üleskirjutamine ja info edasiandmise tagamine (loa olemasolul) säästab inimest sellest, et ta peaks end iga kord organisatsioonis liikudes uuesti kordama.

• Rääkige mulle asjadest, mis mõjutavad teie igapäevast kogemust? Millel on teie jaoks kõige suurem mõju?
• Milliseid kohandusi saan teha, et aidata teil oma kogemuses/rollis võimalikult hästi osaleda?
• Te teate kõige paremini, mis teie jaoks toimib, seega palun jagage mõtteid selle kohta, kuidas saan oma lähenemist kohandada, et vastata teie vajadustele?
• Me mõistame, et kui asjad juhtuvad inimestega, kellest hoolime, või seoses nendega, võib see mõjutada meie kogemusi. Palun jagage selliseid üksikasju, mida tunnete end mugavalt jagades ja mis aitaksid meil paremini mõista teie ümber olevaid inimesi.
• Kas sooviksite rohkem teavet tervise ja heaolu toe kohta?
• Milline on teie eelistatud suhtlusviis? Nt silmast silma, telefonikõned, e-kirjad, tekstisõnumid
• Kas on mõni kindel viis, kuidas eelistate uut teavet saada? Nt isiklikult, kirjalik aruanne, punktidena
• Kui sageli sooviksite muudatuste korral teavet saada? Ja millisel viisil?
• Kas on veel midagi, mida oleks mulle kasulik teada, et tagada teile võimalikult hea kogemus?

Discriminatsioonile aktiivselt vastu astumine

Mõistet „kõrvalseisja” kasutatakse sageli neutraalse terminina, et kirjeldada inimest, kes on tunnistajaks sageli ebameeldivale olukorrale, mille hulka võivad kuuluda kiusamine, ahistamine ja diskrimineerimine. See jaotis aitab teil mõista passiivse ja aktiivse liitlase erinevust, passiivsest liitlasest aktiivseks liitlaseks liikumise tähtsust ning annab peamisi soovitusi selle kohta, kuidas saada aktiivseks liitlaseks ja luua tõeliselt kaasav keskkond.

Aktiivne kõrvalseisja on inimene, kes sekkub, et vaidlustada diskrimineerivat käitumist. Passiivne kõrvalseisja võib olla inimene, kes usub õigesti toimimisse, kuid ei juhi tähelepanu sellele, kes käitub valesti. Aktiivseks kõrvalseisjaks olemine nõuab sageli palju julgust, kuid kõige olulisem on see, et alati tegutsetakse.

Kõrvalseisjaks olemine tähendab seda, et inimene pakub abivajajale väiksema tõenäosusega abi siis, kui kohal on ka teisi. Inimesed võivad tunda end ebamugavalt või olla erinevatel põhjustel abistamiseks vastumeelsed, sealhulgas:

• Sotsiaalne mõju / identiteet – arvatakse, et kui keegi teine midagi ei tee, ei pruugi ohver abi vajada, abi soovida või ta ei vääri abi / ei kuulu siia.
• Publiku pärssiv mõju – hirm piinlikkuse ees ja silma paista esimese reageerijana. Inimene ei pruugi tahta stseeni tekitada ega tähelepanu keskmesse sattuda.
• Hirm negatiivsete tagajärgede ees – tuntakse end ohustatuna võimalike järelmõjude tõttu või ei tunta end tegutsemiseks turvaliselt.
• Vastutuse hajumine – uskumus, et olukorraga tegeleb keegi teine.
• Valed eeldused – mõnikord usuvad inimesed ekslikult, et teistel on valdavalt nende omast erinev arvamus

Kui inimesed ei võta probleemse käitumise nägemisel sõna, eeldavad nad, et valitseb üksmeel, mille järgi selline käitumine on tavapärane ja/või vastuvõetav. Seetõttu lasub enamusse kuuluvatel inimestel vastutus juhtida negatiivsetele tegudele ja käitumisele tähelepanu tervisliku, positiivse käitumise abil, et vältida probleemse käitumise pidamist vastuvõetavaks.

Aktiivsed kõrvalseisjad suudavad:

• Märgata sündmust – nad on tunnistajaks olukorrale ja selles ilmnevatele negatiivsetele käitumisviisidele.
• Tõlgendada seda probleemina – nad ei eelda, et probleem on lahendatud, ega alahinda selle tähtsust.
• Tunda vastutust sellega tegeleda – nad tunnevad ohvrile kaasa ja mõistavad, et mittesekkumine tähendab kaudset kaasosalust.
• Omada tegutsemiseks vajalikke oskusi – neil on julgust ja enesekindlust oma sekkumisvõime suhtes.

Passiivsest kõrvalseisjast aktiivseks kõrvalseisjaks liikumine võib võtta aega ning nõuab julgust, teadmisi ja ka spetsiifilist koolitust sellistel teemadel nagu julgust nõudvad vestlused ja psühholoogiline turvalisus. Allpool on toodud mõned peamised soovitused, mis aitavad teil liikuda passiivsest kõrvalseisjast aktiivseks kõrvalseisjaks.

Peatu / tee paus – Võtke aega olukorra hindamiseks ja mõelge läbi kõige sobivam tegutsemisviis. Aktiivseks kõrvalseisjaks olemine ei tähenda enda ohtu seadmist. See tähendab olukorra hindamist ja mõistliku tegutsemisviisi valimist, et kaitsta kõiki asjaosalisi.

Tundke ära võimalikud olukorrad – Olge teadlik ümbritsevast ja tundke ära, millal olukord võib potentsiaalselt eskaleeruda kahjuni. See võib hõlmata olukordi, kus kedagi ahistatakse, kiusatakse või ähvardatakse. Kui hetkel ei ole võimalik tegutseda, võtke mõjutatud inimesega hiljem ühendust ning pakkuge jätkuvat tuge ja järgmist tegutsemisvõimalust.

Tooge kaasa muutus – Kui see on füüsiliselt/psühholoogiliselt turvaline, vaidlustage käitumine kindlalt kehakeele, näoilmete ja/või sõnadega, arvestades samal ajal kõigi olukorras osalejate turvalisust. Hea mõte võib olla toimepanija ‘call in’ ehk kaasata vestlusesse selle üle, miks käitumine oli sobimatu, selle asemel et tegevust ‘call out’, mis võib põhjustada konflikti.

Juhtige tähelepanu kõrvale – See võib olla vähem otsene lähenemine. Suunake tähelepanu millelegi muule, katkestage toimepanija ja/või muutke vestluse teemat. See võib aidata ohvril ohtlikust olukorrast eemalduda. See on eriti tõhus mikroagressioonide korral.

Tehke märkmeid – Kui näete mittekaasavat käitumist, tehke olukorra kohta märkmeid või tõsisematel juhtudel salvestage olukord tõendusmaterjali kogumiseks diktofoni ja/või mobiiltelefoniga videole. Enne edasist tegutsemist küsige alati mõjutatud inimeselt, mida ta soovib dokumentatsiooniga teha.

Tunnustage kogemust – Kui inimene jagab oma kahjukogemust, harjutage aktiivset kuulamist, näidates üles empaatiat, tunnustades tema kogemust ning pakkudes tuge ja ressursse.

Otsige abi – Ahistamine ja/või diskrimineerimine nõuab mõnikord tõsisemat sekkumist. Kui see on ilmne, otsige abi kelleltki teiselt, teatage vastuvõetamatust käitumisest ja eskaleerige probleeme ametlike menetluste kaudu ning pöördudes HR-i poole.

Pakkuge tuge – See võib hõlmata mõjutatud inimesega ühenduse võtmist, talle turvalisse kohta saatjaks minemist või lihtsalt teada andmist, et olete tema jaoks olemas ja valmis teda ka pärast olukorda edasi toetama.

Täiendav õppimine ja tugi – otsige koolitusprogramme ja õppematerjale, et saada rohkem teada, kuidas olla tõhus aktiivne kõrvalseisja. Samuti otsige endale pärast sekkumist tugimehhanisme. Tutvuge raamatutega nagu The Bystander Effect, autor Catherine Sanderson, või The Upstander: How to Change the World by Standing Up When Others Don’t, autor Rose Brock. Kui eelistate õppida vaatamise ja kuulamise kaudu, võite tutvuda dokumentaalidega nagu The Hunting Ground (2015) – dokumentaalfilm käsitleb seksuaalvägivalla epideemiat Ameerika Ühendriikide ülikoolilinnakutes ning rõhutab aktiivsete kõrvalseisjate tähtsust selliste juhtumite ennetamisel ja neile reageerimisel, või The Kindness Diaries (2017) – dokumentaalsari jälgib mehe teekonda, kes reisib mootorrattal ümber maailma, toetudes üksnes võõraste lahkusele. Sari toob esile üksikute heategude jõu ja aktiivseks kõrvalseisjaks olemise tähtsuse igapäevaelus.

Diskrimineeriva keelekasutuse ja käitumise vaidlustamise võtted

Solvava keelekasutuse vaidlustamiseks on mitu võtet ning teil tuleb valida lähenemine, mis sobib kõige paremini teile ja konkreetsele olukorrale. Mõelge, millist tulemust soovite saavutada: kas soovite seada enesekehtestava piiri selle ümber, mis on vastuvõetav, või soovite viia inimese õppimisvalmidusse, kus saate teda harida?

On väike protsent inimesi, kes on avalikult rassistlikud / seksistlikud / homofoobsed / transfoobsed jne ning kelle meelt ei ole võimalik muuta. Selle rühma puhul on eesmärk anda neile nende öeldu eest tagajärjed. Näiteks öelda midagi selget ja enesekindlat nagu "see, mida te just ütlesite, on rassistlik ja solvav. Palun ärge öelge seda enam minu juuresolekul". Kui nad jätkavad diskrimineeriva ja solvava keelekasutusega ning keelduvad oma käitumist tunnistamast, siis öelge: "Te jätkate rassistlikku käitumist pärast seda, kui palusin teil seda mitte teha. Ma lahkun nüüd", ja kõndige minema. Sellega olete andnud nende tegudele selged tagajärjed. Kui kõik ühiskonnas teeksid seda järjekindlalt avalikult vihkavate inimestega, õpiksid nad, et 1) nende arvamusi ei sobi avalikult väljendada ja loodetavasti 2) miks see nii on.

Palju suurema rühma moodustavad inimesed, kes ütlevad või teevad diskrimineerivaid asju, kasutavad solvavaid sõnu või termineid, kuid ei peaks end ise diskrimineerivaks. Tegelikult tekitaks rassistina nähtav olemine neis tõenäoliselt häbi, mis omakorda muudab nad kaitsvaks ja muutustele vastupidavaks. Selle rühma puhul on eesmärk viia nad sellisesse seisu, kus nad tunnevad end võimelisena tunnistama, et nad eksivad, ja pühenduma muutusele. Sageli ei mõista nad, miks see, mida nad ütlesid, on diskrimineeriv.

Võte 1

1. Kui nad ütlevad midagi solvavat, võiksite öelda: "kuule, seda sõna/väljendit ei ole enam sobiv kasutada, sest see teeb (XXX) inimestele tõesti haiget". Võti on öelda seda lahkel viisil ja olla valmis selleks, et neil võib tekkida reaktsioon.
2. Nad võivad öelda: "oh, okei, ma ei teadnud seda..." või muutuda kaitsvaks või ärritunuks. Kui nad seda teevad, jääge rahulikuks ja empaatilseks ning seostage see nendega, nt "kui keegi nimetaks sind nimega, mis sulle ei meeldi, kas sa ei tahaks siis, et saaksid paluda tal seda enam mitte teha?"
3. Püüdke äratada nende empaatiat. Tavaliselt on parim viis selleks seostada see nende enda kogemusega. Seega on kasulik lähenemine "mis siis, kui sina oleksid selles olukorras..." või kui tunnete neid ning saate selle siduda otseselt nende isikliku kogemuse või perekonnaga, võib see olla veelgi mõjusam, nt "kuidas sa end tunneksid, kui peaksid meile lastena selgitama, mida teha, et politsei meid maha ei laseks?" Kahjuks ei tunne paljud inimesed kergesti kaastunnet nende suhtes, keda nad ei tunne, seega peate neid selleni juhtima selle kaudu, mis on nende jaoks oluline.

Võte 2

1. Kui nad ütlevad midagi rassistlikku (nt "ma ei arva, et rass on vaesuse vabandus, kogu XX kogukond peab lihtsalt end jalule aitama nagu meie") võiksite küsida: "ah tõesti, miks sa nii arvad?"
2. Jätkake rahulike, avatud küsimuste esitamist, et minna veidi sügavamale.
3. See peaks aitama neil läbi töötada ka oma mõtteprotsesse ning näha, et nad kordavad solvavaid stereotüüpe, mis ei põhine millelgi, või vähemalt viia nad seisundisse, kus nad ei ole enam nii kindlad ja on avatumad teistele ideedele.
4. Seejärel võiksite öelda: "Olgu, aga selle järgi (usaldusväärne allikas, mis sul on telefonis, või statistika, mille oled meelde jätnud) teenib XX kogukond samal ametikohal 20% vähem kui nende YY vasted - see ei tundu õiglane, eks?" Või: "see oli ka meie suhtes ebaõiglane ja ma tean, et see tegi meile haiget. Kas sa siis ei taha, et teised inimesed ei peaks pelgalt ellujäämiseks sama võitlust läbi tegema?"

Kui soovite rohkem teada saada, uurige internetis ‘assertiivse suhtlemise võtteid’ ja ‘vägivallatut suhtlemist’ (tuntud ka kui NVC). On palju erinevaid võtteid ning ka videoid näidetega, kuidas see praktikas toimib.

Kuidas peaksin reageerima, kui keegi mind korrale kutsub?

Võib olla häiriv kuulda, et see, mida olete öelnud, on solvav, eriti kui tunnete, et teie kavatsused ei olnud pahatahtlikud. Siiski peate seda ümber mõtestama kui võimalust õppida ja muutuda. Me elame ühiskonnas, kus rassistlikku, homofoobset, transfoobset, puuetega inimesi halvustavat, seksistlikku ja muud diskrimineerivat keelekasutust, ideid ja stereotüüpe võidakse pidada normiks ning neid võib olla lihtne kasutada sellele mõtlemata. Võti on olla valmis oma eeldusi küsimuse alla seadma, oma usku nendesse stereotüüpidesse läbi vaatama ja suutma oma käitumist muuta. Kui teid juhitakse tähelepanu mõne konkreetse väljendi või stereotüübi kasutamisele, on parim viis reageerida järgmine:

• Peatuge. Kuulake, mida teine inimene ütleb.
• Vabandage selle eest, mida ütlesite. Kui te ei ole kindel, mis teie öeldus oli häiriv, küsige teiselt inimeselt rahulikult, kas ta oleks valmis seda selgitama. Kui ta ei saa või ei soovi seda teha, tehke märge, et uurite seda hiljem ise.
• Mõelge olukorra üle järele ja muutke seejärel oma käitumist.
• Uurige teemat laiemalt, et oma arusaamist avardada.

Noorte ja nende perede eest seismise tähtsus

On väga oluline, et patsiendid oleksid oma ravi keskmes, eriti kiiretel aegadel võime mõnikord unustada, et tervishoid võib patsientide jaoks olla hirmutav ja segadust tekitav koht ning meie ülesanne ei ole mitte ainult toetada neid paranemisel, kui see on võimalik, vaid ka tagada, et nad läbiksid selle protsessi võimalikult suure toe ja kindlustundega.

Patsiendikeskne ravi on lähenemisviis, mis kaasab patsiente nende enda tervisealastesse otsustesse ning peab ülimalt oluliseks nende väärikust, autonoomiat ja austust. Seevastu arstikeskne ravi seab tervishoiutöötaja arvamused ja otsused patsiendi soovidest ja otsustest ettepoole. Patsiendikeskse lähenemisega seotud oskused ja meetodid, mille keskmes on empaatia, autonoomia ja patsiendi võimestamine, on seotud parema ravikvaliteedi ja paremate tulemustega [7].

Üks viis tagada, et teie noored patsiendid oleksid oma tervishoiu keskmes, on anda neile kindlustunne küsimuste esitamiseks ning julgustada neid teile teada andma, kui nad ei saa aru või vajavad rohkem teavet. Seda saate teha järgmiselt:

1. Lihtsalt kuulake – liiga sageli keskendume sellele, et patsient kuulaks meid, kuid sama oluline on võtta aega, et kuulata teda. Kui võtame aega, et tõeliselt kuulda teise inimese vaatenurka, võib see olla väga võimestav.
2. Tugikaaslased – mõnikord võib tervishoid noorte jaoks olla hirmutav koht, eriti siis, kui nad suhtlevad peaaegu eranditult täiskasvanutega. Võimalus rääkida oma kogemuse erinevatest aspektidest teistega, kes on neile vanuselt lähemal, võib tõesti aidata neil paremini mõista, mis toimub ja millised on valikud.
3. Tooge esile nooremad töötajad – paljudes ühiskondades juhib meid endiselt ootus, et ruumis vanim inimene peab olema ekspert, kuid nooremate töötajate võimestamine ning neile ruumi andmine juhtrolli võtmiseks ja arenguks näitab noortele patsientidele, et see on koht, kus neid kuulatakse.
4. Olge alandlik – võib olla väga raske tunnistada, kui me eksime, ning sageli on see midagi, mida spetsialistid teevad väga vastumeelselt. Eriti kaasamise puhul on noortelt ja patsientidelt nii palju õppida, kuid selleks peame olema enda ja teiste vastu ausad, kui me midagi ei tea.
5. Andke noortele koht laua taga – noorte kaasamine patsiendieestkostesse ja patsiendifoorumitesse võib tagada, et teenuste osutamine ja teadusuuringud vastavad tõepoolest noorte patsientide vajadustele. Neil on väga palju väärtuslikku panustada, kui anname neile koha laua taga.

Vanema roll on aastate jooksul märkimisväärselt muutunud. Varem lasus hoolitsemise vastutus kindlalt naistel, tänapäeval ei ole vanema staatus rangelt reserveeritud neile, kellel on bioloogiline side. Inimesed saavad vanemateks mitmel viisil, sealhulgas lapsendamise, abiellumise või kasuvanemaks olemise kaudu, kuid mitte ainult. Vanema roll tähendab ühist toetust kogu pere kõigi liikmete vahel. Peresõbraliku organisatsiooni kujundamisel tuleb arvestada palju enamat kui ainult konkurentsivõimeliste emadus- või isaduspuhkuse poliitikatega. Tänapäeval on vanemate emotsionaalse ja füüsilise heaolu toetamise vajadus hästi dokumenteeritud ja vaieldamatu. Organisatsioonid mõistavad, et kui nad ei suuda sel perioodil pakkuda head tuge, võivad nad sattuda olukorda, kus see mõjutab negatiivselt noore inimese ja tema pere eest hoolitsemist. Võtke aega, et mõista vanemate vajadusi eraldi noore inimese vajadustest, et saaksite toetada mõlemat. Kuid pidage meeles, et isegi kui teie patsient on noor, vastutate esmajoones tema ravi eest, seega peaks tal olema võimalus selles kaasa rääkida oma vanemate toel.

Kaasava keelekasutuse sõnastik

Kaasav keel on palju arutletav teema, kuid kahjuks puudub selle osas üldine üksmeel. Keel, mis sobib mõnele rühmale, ei pruugi sobida teistele, ning isegi ühe ja sama rühma sees ei pruugi ühe inimese eelistatud keel olla sobiv teisele samasse rühma kuuluvale inimesele. See on eriti keeruline siis, kui suheldakse teises keeles või kaalutakse tõlkeid mitmesse keelde. Allpool on toodud juhised teatud sõnade ja fraaside kohta mitmes erinevas keeles, kuid kõige olulisem põhimõte oma keelekasutust kaaludes on alati lähtuda inimesest, kellega te räägite, ja kasutada sõnu, millega tema end kõige mugavamalt tunneb. Mõnikord võib olla kasulik kasutada ka igapäevast keelt, mitte akadeemilist terminoloogiat, kui räägite inimesega, kelle emakeel ei ole inglise keel.

Puue

Puudega seotud keelekasutus varieerub Euroopas märkimisväärselt. On kaks mudelit, mis selgitavad, kuidas me kipume puuet mõtestama. Meditsiiniline mudel näeb puuet haigusena või millegina, mida on vaja parandada või leevendada. Paljude jaoks võib tunduda, et see mudel eeldab, et probleem on puudega inimeses. Puude sotsiaalne mudel raamib selle ümber ja näeb tõkkena ühiskonda; selles mudelis on probleem välises maailmas – puudega inimeses endas ei ole midagi valesti. Kui süsteeme, hooneid, töökohti jne kujundataks kaasavust silmas pidades, ei mõjutaks inimese puue tema osalemist erinevates keskkondades (või mõjutaks seda vähem). Tervishoius ei ole see siiski nii lihtne: on palju seisundeid, mis võivad põhjustada puuet, kuid mida saab ravida sellisel määral, et neil ei pea olema inimesele pikaajalist mõju; vähk on selle hea näide. Inglise keeles kasutab puude meditsiiniline mudel valdavalt isikukeskset keelekasutust, nt inimene puudega, samas kui puude sotsiaalne mudel (mida eelistavad sageli puudeõiguste eestkõnelejad) kasutab valdavalt identiteedikeskset keelekasutust, nt puudega inimene. Mõnes Euroopa keeles, näiteks prantsuse keeles, peetakse aga identiteedikeskset keelekasutust kõige kaasavamaks lähenemiseks, nt une personne en situation de handicap.

Mõne inimese jaoks võib isikukeskne keelekasutus olla abiks, sest see aitab näha, et puue ei moodusta kogu inimest, vaid on lihtsalt üks osa sellest, kes ta on, samas kui teiste jaoks võib identiteedikeskne keelekasutus olla kõige sobivam, sest see tunnustab puuet nende identiteedi olulise osana. Asi ei ole nii lihtne, et üks oleks õige ja teine vale; see sõltub olukorrast, seisundist ja inimesest endast. Näiteks ei ütleks te kellegi kohta „vähiinimene“, vaid ütleksite, et ta on „inimene, kes elab vähiga“, kuid võite kohata inimesi, kes eelistavad väljendit „autistlik inimene“ alternatiivina väljendile „autismiga inimene“.

Puudega seotud keele tõlkimisel tekib veel üks keeruline küsimus, sest sageli võivad otsetõlked viia tahtmatult mittekaasava keelekasutuseni. Näiteks vene keeles on puude kohta levinud sõna „инвалидность“. Otsetõlkes inglise keelde tähendaks see „handicapped“, mida inglise keeles peetaks puude kohta solvavaks väljendiks. See tuleneb sellest, kuidas sõna „handicapped“ on aja jooksul arenenud. Arvatakse, et see sõna pärineb 1504. aastal vastu võetud õigusaktist, millega legaliseeriti puudega veteranide kerjamine, kuna arvati, et nad ei suuda töötada; seda nimetati väljendiga „cap in hand“, millest pärineb ka termin „handicap“. Seega on sellel sõnal inglise keeles negatiivne varjund ning see on puude kohta alandav väljend, samas kui vene keeles ei ole sellel sellist ajaloolist tausta ning tegemist on lihtsalt teisest keelest laenatud sõnaga puude tähistamiseks, mis on täiesti vastuvõetav termin.

Puudega seotud keelekasutust Euroopas kaaludes pidage silmas järgmist:

Etnilisus/rass

Nagu paljude teiste teemade puhul, on etnilisuse ja rassiga seotud keelekasutus Euroopas väga erinev. Alustuseks on kasulik mõista mõistete etnilisus ja rass erinevust, sest inglise keeles kasutatakse neid sageli vaheldumisi, kuigi neil on mõnevõrra erinev tähendus. Mõistet rass mõistetakse tänapäeval koondmõistena inimeste kohta, kellel on ühised füüsilised tunnused ning sarnasused päritolu, kultuuri ja ajaloo osas, näiteks nahavärv ja juuksetüüp. Mõistet etnilisus mõistetakse seevastu viitavana rühmadele, kellel on ühine sotsiaalne, kultuuriline ja keeleline päritolu ning traditsioonid. Mõlemad on siiski sotsiaalsed konstruktsioonid, mida kasutatakse inimeste liigitamiseks rahvastikurühmadesse. Inimgenoomis esineb teatud määral geneetilist varieeruvust; ajalooliselt omistati osa neist erinevustest maailma eri piirkondadele, kuid inimeste ulatusliku liikumise tõttu pika aja jooksul on nüüd võimatu rassi geneetilisel alusel tuvastada. Sellest hoolimata kujundab rassi mõiste endiselt inimkogemust nii heas kui halvas. Rassiline kallutatus on diskrimineerimise, tõrjutuse ja vägivalla alus ning see võib tervishoiuga kokkupuutel erinevate rühmade kogemusi märkimisväärselt muuta.

Etnilisuse ja rassi mõistmisel on oluline tunnistada, et mõlemad on sotsiaalsed konstruktsioonid, mitte geneetikale rajatud kategooriad. Inimesed jagavad 99% oma DNA-st ning väiksemad variatsioonid ei vasta rassilistele kategooriatele. Genoomika uuringud näitavad, et geneetiline mitmekesisus nn rassirühmade sees ületab sageli nendevahelise mitmekesisuse, mis seab kahtluse alla selgelt eristuvate bioloogiliste rasside idee. See rõhutab, et rass ja etnilisus on kujunenud pigem ajalooliste ja sotsiaalsete mõjude, eriti kolonialismi mõjul, mis on hoidnud alal diskrimineerimist ja süvendanud ebavõrdsust. Need konstruktsioonid mõjutavad oluliselt tervishoiukogemusi, rõhutades vajadust käsitleda inimeste mitmekesisust pigem sotsiaalsest kontekstist lähtuva kui aegunud bioloogilise vaate kaudu.

Rassi ja etnilisusega seotud keelekasutus erineb suuresti sõltuvalt paljudest teguritest, nagu kultuuriline, religioosne, ajalooline ja koloniaalne kontekst. Isegi sõna „rass“ puhul – kuigi see on inglise keeles täiesti vastuvõetav termin – on see pärast Teist maailmasõda paljudes Euroopa riikides sõnavarast kadunud. Laura Führeri 2021. aasta uuring [8] näitas, et Norras kasutatakse mõistet etniline vähemus peaaegu eranditult mittevalgete rühmade kohta, samas kui sõna etnilisus seostub rahvusliku taustaga. Sellest hoolimata näitasid uuringu tulemused, et etnilisust kasutati peamiselt nahavärvi tähistamiseks; osalejad pakkusid, et kui nad mõtlesid sõnale immigrant, mõtlesid nad tumedanahalistele inimestele või inimestele, kes ei ole Euroopast. Kuigi sõna ise viitab lihtsalt inimesele, kes on sündinud väljaspool seda riiki ja sinna elama asunud. Need osalejad, kellel oli must või pruun nahavärv, kirjeldasid, et nende rassi ja etnilisusega seotud mikroagressioonid on igapäevased, näiteks kiideti nende keeleoskust, sest eeldati, et tumedama nahaga inimene ei saa olla Norras sündinud ega norra keelt vabalt rääkiv. See ebamugavus rassi ja etnilisusega seotud keelekasutuse ümber ei ole omane ainult Norrale, vaid on levinud kogemus kogu Euroopas.

Paljudes keeltes soovitatakse vältida sõna rass kasutamist ja eelistada sõna etnilisus, sest sõna „rass“ otsetõlge on sageli „tõug“, millel on ilmselgelt negatiivsed varjundid. Lisaks püüdke etnilisuse kirjeldamisel kasutada omadussõnu, mitte nimisõnu. Konkreetsete rassiliste identiteetide ja etniliste rühmade terminoloogiat kaaludes võivad ühes keeles kasutatavad sõnad tunduda solvavad inimesele, kes seda keelt ei räägi, kui ta neid loeb või kuuleb. Näiteks mõistet „negro“ peetakse laialdaselt mustanahalise kogukonna suhtes solvavaks terminiks, mida on ajalooliselt ja ka hiljuti kasutatud solvanguna, ning kellegi kohta „must“ ütlemist peetakse kaasavamaks ja sobivamaks. Ometi on hispaania keeles musta tähistav meessoovorm „negro“, mis võib mittehispaania keelt kõnelevate inimeste jaoks segadust tekitada. Samuti võib täpselt samal sõnal olla riigiti väga erinev varjund; näiteks sõna „Tigan“ kasutatakse Rumeenias solvava terminina ning see tõlgitakse inglise keelde kui „Gypsy“, samas kui sama sõna vene keeles „Цыган“ on aktsepteeritav kirjeldav termin rändava või nomaadse pärandiga inimeste kohta.

Kuigi teema võib olla keeruline, tuleb rassi ja etnilisusega seotud vestlusi pidada, et kujuneks sügavam arusaam õigest terminoloogiast; ilma julguseta neid vestlusi alustada ei arene ka arusaam keelekasutusest.

Rassi ja etnilisusega seotud keelekasutust Euroopas kaaludes pidage silmas järgmist:

Seksuaalne orientatsioon ja sooline identiteet

Seksuaalse orientatsiooni ja soolise identiteediga seotud keelekasutuse arutamisel on peamine kõneaine sooneutraalne keel. See tähendab, et püütakse vältida viiteid kindlale soole/sugupoolele, eemaldada keelekasutusest soolised eeldused ning pakkuda sooneutraalset alternatiivi, mis kaasab kõiki sugusid. Ajalooliselt on meessoost keelekasutuse kasutamine vaikimisi vormina olnud kogu Euroopas väga levinud; näiteks kui viibite ruumis, mis on täis naisi, kuid seal on üks mees, pöördutakse rühma poole meessoovormis. Kahekümnenda sajandi lõpus hakkasime aga nägema eemaldumist meessoost vaikimisi normist ning naissooliste keelevariantide esiletõusu kooskõlas soolise aktivismi ja valimisõigusliikumiste kasvuga. Viimasel ajal on hakanud suurenema liikumine sooneutraalsuse suunas väljaspool mehe/naise binaarsust, kus paljud kogukonnad nii LGBTQ+ kogukonna sees kui ka väljaspool seda püüavad leida sooneutraalset keelt, mis kirjeldaks paremini nende kogemust. See on aga paljudes riikides muutunud vaieldavaks teemaks, kus paljud noorema põlvkonna esindajad toetavad neutraalset vormi meessoost või naissoost vormi asemel. Paljudes Euroopa keeltes peetakse sooneutraalseid alternatiive siiski mitteametlikumaks ning traditsioonilisema keelekäsitlusega inimesed osutavad neile suuremat vastupanu. Keele olemus on see, et see areneb ajas; need muutused käivad käsikäes muutustega kultuuris, rändes ja paljudes muudes tegurites. Viimasel ajal on seksuaalse orientatsiooni ja soolise identiteediga seotud keeles toimunud lühikese aja jooksul palju muutusi, jättes paljud segadusse ja ebakindlaks selles osas, mida öelda, kuid nagu iga kaasava keele aspekti puhul, on ainus viis selles kindlamaks saada osaleda vestluses ja õppida rohkem.

Keele sooneutraalsust uurides jagunevad Euroopa keeled kolme põhikategooriasse: soota keeled, loomuliku soo keeled ja grammatiliselt soolistatud keeled.

Sootes keeltes on sooneutraalsed sõnad tavaliselt väga kergesti kättesaadavad. Loomuliku soo keeltes on need sõnad olemas, kuid viitavad tavaliselt rühmale, näiteks asesõna „they“. Grammatiliselt soolistatud keeltes on kõik nimisõnad kas meessoost või naissoost ning sageli on tavaks kasutada nimisõnade ja asesõnade meessoovormi, kui viidatakse ühiselt meestele ja naistele. Kui püütakse juurutada sooneutraalsust, on selleks mitmeid erinevaid meetodeid, kuid sageli tähendab see uue sõna või uue kirjapildi kasutuselevõttu. Näiteks asendatakse lõpp –o või –a tähega x või e, et luua uus sõna. Teised on toonud kasutusse kaldkriipsu, et ühendada naissoost ja meessoost kirjapilt ning luua neutraalne sõna. Grammatiliselt soolistatud keeltes puudub sooneutraalsusele universaalne lähenemine, kuid mida rohkem inimesed sellel teemal vestlevad, seda lihtsam on leida toimiv lahendus.

Seksuaalse orientatsiooniga seotud keelekasutus on samuti viimase 20–30 aasta jooksul palju arenenud, mis on kooskõlas homoseksuaalsuse dekriminaliseerimisega kahekümnenda sajandi lõpus. 80% dekriminaliseerimist käsitlevatest seadusandlikest muudatustest toimus aastatel 1972–2005. Kuigi kultuurilise ja ühiskondliku aktsepteerimise tase erineb Euroopas suuresti, muutuvad LGBTQ+ kaasamise teemalised vestlused üha tavalisemaks ja olulisemaks. Oluline ei ole vältida inimeste enesemääratlusi, vaid lasta neil endil anda teile nende jaoks kõige asjakohasem ja olulisem keel ning sõnavara. Kui see keel on teile võõras, püüdke mitte suhtuda sellesse skeptiliselt ega tõrjuvalt, vaid näha seda võimalusena õppida uut sõnavara.

Kui kaalute, kuidas muuta oma keelekasutust LGBTQ+ kogukonna jaoks kaasavamaks, pidage silmas järgmist:

Täiendavad õppematerjalid

• Eelarvamustest eduni: õigluse, mitmekesisuse ja kaasatuse üritus Rumeenias — https://www.youtube.com/watch?v=FXO2Scuo44s&list=PLitnOttC-M8wyewTcOQK6UehyvcW23ZG4&index=3
• Euroopa noorte vähi üleelanute võrgustik avaldab oma esimese poliitikadokumendi — https://www.youtube.com/watch?v=gzWmPgDBMQY&list=PLitnOttC-M8wyewTcOQK6UehyvcW23ZG4&index=9
• Soovitused õiglase, mitmekesise ja kaasava vähiravi kohta — https://www.youthcancereurope.org/the-european-network-of-youth-cancer-survivors-launches-its-recommendations-for-equitable-diverse-and-inclusive-cancer-care-in-europe/
• ELi mitmemõõtmelise ebavõrdsuse seireraamistiku ebavõrdsuse kaardid ja riigiprofiilid — https://composite-indicators.jrc.ec.europa.eu/multidimensional-inequality
• Euroopa vähi ebavõrdsuste register — https://cancer-inequalities.jrc.ec.europa.eu/
• Ebavõrdsuste vähendamine vähiravis Euroopa Liidus — https://ihe.se/app/uploads/2024/01/IHE-REPORT-2024_1_.pdf
• Kaasava poliitikakujunduse „kuidas teha” | The World Bank — https://blogs.worldbank.org/en/education/how-inclusive-policy-design

Sugu

• Menopaus ja töökoht — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/menopause-and-the-workplace/
• Räägime kaasamisest Podcastis … menopaus töökohal — https://open.spotify.com/episode/09OtsDoILnj8Y8Duh7XbXG
• Kuidas tööandjad saavad luua naistele turvalisemaid töökohti — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/help-women-feel-safe-in-the-wake-of-sarah-everards-murder/

Puue

• Puude mõistmine lusikateooria abil — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/understanding-disability-using-spoon-theory/
• Tööalase puude avalikustamisega seotud stigma — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/the-stigma-behind-disclosing-disabilities-at-work/
• „Sa ei näe välja puudega” ja muud ‘vahvad’ asjad, mida puudega inimesena kuuled — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/you-dont-look-disabled-and-other-fun-things-you-hear-as-a-disabled-person/
• Neurodiversuse sõnastik — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/neurodiversity-glossary/
• Räägime kaasamisest Podcastis … puue töökohal — https://open.spotify.com/episode/46QO9U8vn1vT6MU9XvpFFh
• Räägime kaasamisest Podcastis … neurodiversus töökohal — https://open.spotify.com/episode/737IkNHqOPpwVv1nu5P79p
• Ebavõrdsus puudega inimeste vähiravis | The Lancet Oncology — https://www.youtube.com/watch?v=bIKTcNv17RI

Etniline päritolu/rass

• Kuidas väljendada solidaarsust mustanahaliste naistega töökohal — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/how-to-show-solidarity-to-black-women-in-the-workplace/
• Räägime kaasamisest Podcastis … rass ja sotsiaalne mobiilsus — https://open.spotify.com/episode/7siS4CNg6pUlJcO9D88sf0
• Race Equality Foundation - vähk ning mustanahalised ja etniliste vähemuste kogukonnad — https://raceequalityfoundation.org.uk/wp-content/uploads/2022/10/REF-Better-Health-471-1.pdf
• Mustanahaliste ja Aasia kogukondade inimeste vähilugude jagamisel on esindatus vähene - Leanne Pero (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=hTgDrHoKLgg&list=PLitnOttC-M8za6gN6p3TRU25zNOH2UQKI&index=6
• "Rassistlik väärkohtlemine, mida olen kogenud, on olnud kohutav" - Black Women Risingi Leanne Pero (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=8r_k689hmYk&list=PLitnOttC-M8za6gN6p3TRU25zNOH2UQKI&index=9&t=5s
• "Kultuurilised müüdid teatud kogukondades muudavad vähiteekonna 10 korda raskemaks" - Leanne Pero (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=G9IxhZ1djrc&list=PLitnOttC-M8za6gN6p3TRU25zNOH2UQKI&index=10

LGBTQ+

• LGBTQ+ lapsevanemaks saamine – teine ema või lihtsalt “ema” sobib hästi — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/becoming-an-lgbtq-parent-the-other-mother-or-just-mum-is-fine/
• Viis viisi, kuidas saada paremaks transsooliste liitlaseks — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/five-ways-to-becoming-a-better-transgender-ally/
• Räägime kaasamisest Podcastis … LGBTQ+ kolleegide toetamine — https://open.spotify.com/episode/6JGmoANsXy6LgGxhcfHV3l
• "1 seitsmest LGBT+ kogukonna liikmest Ühendkuningriigis väldib tervishoidu diskrimineerimishirmu tõttu" - Brad Gudger (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=BaukVzoGfP0&list=PLitnOttC-M8za6gN6p3TRU25zNOH2UQKI&index=11

Religioon ja usk

• Kuidas mõista ja väärtustada usku töökohal — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/why-employers-need-to-think-about-faith-right-now/
• Hidžaabi kaasamise mõistmine töökohal — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/hijab-inclusion-in-the-workplace/
• Räägime kaasamisest Podcastis … religioon, usk ja veendumused tööl — https://open.spotify.com/episode/77qoJ63MZj6441zQt3cf1C
• Noorte vähk ja viljakus Euroopas - Patient On Patient intervjuu Emi ja Andreaga (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=sqNNW5q84jk&list=PLitnOttC-M8zP6lV_hXrIxzA72oZlCpRl

Sisserändajate ja migrantide kogukonnad

• Mis on rahvusvaheline migrantide päev? Kõik, mida pead teadma — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/what-is-international-migrants-day-everything-you-need-to-know/
• Natalia lugu: patsientide Ukrainast väljatoomine (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=6UGYNGjlNks
• Anna ja Inessa lugu: ravi Ukrainas (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=zOi4OVu4E0s

Rahaline ja sotsiaal-majanduslik staatus

• Kaks sammu sotsiaal-majandusliku kaasatuse suunas — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/why-social-mobility-is-often-overlooked/

Vaimne tervis ja heaolu

• Parimad nõuanded oma vaimse tervise parandamiseks — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/top-tips-for-improving-your-mental-health/
• Räägime kaasamisest Podcastis … räägime vaimsest tervisest — https://open.spotify.com/episode/6P92XV5Yf5vq1cZGYGn5V3
• YCE patsientide eestkõneleja Nicola Unterecker esineb 2023. aasta ülemaailmse vaimse tervise päeva konverentsil (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=IqqB9EO3EJQ
• YCE osaleb vaimse tervise teemalises poliitikadialoogis koos ELi tervisevolinikuga (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=oZNMnoy6_wY

Vanemad ja hooldajad

• Töötavate vanemate toetamine: muutuvate vajaduste tasakaalustamine organisatsiooni prioriteetidega — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/supporting-working-parents-balancing-changing-needs-with-organisational-priorities/
• Räägime kaasamisest Podcastis … vanemad ja hooldajad tööl — https://open.spotify.com/episode/4LiGGz1guBzTRn0l8TjE3r
• Paneeldiskussioon: viljakuse säilitamine vähiga noortel WCC 2022, Genf (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=PZ1JYf3Uz-U

Koolituse slaidid

Koolitusprogramm viiakse läbi kuue sessioonina, mille kaubamärgistuses osalevad European Network of Youth Cancer Survivors, Inclusive Employers ja Youth Cancer Europe. Iga sessiooni slaidid on allpool transkribeeritud.

Sessioon 1: Ebavõrdsuse mõistmine ja kultuuriline teadlikkus vähiravis

Korralduslik teave

• Lubagem ühiselt luua keskkond, kus inimesed tunnevad end osalemiseks turvaliselt.
• Andke inimestele ruumi oma arvamuse jagamiseks, tagades, et teeme seda hinnanguvabalt.
• Arvestage, et ruumis võib olla inimesi, kellel on selle teemaga seotud isiklik kogemus.
• Küsimused ja osalemine on oodatud – palun tõstke käsi.

Sessiooni eesmärgid

• Kultuurilise teadlikkuse olulisuse ja aluste mõistmine
• Ebavõrdsuse õigusliku konteksti mõistmine Euroopas
• Ebavõrdsuse kultuurilise konteksti mõistmine Euroopas
• Vähiravi ebavõrdsuste uurimine Euroopas
• Raamistikud, mis aitavad teha koostööd eri kultuuride vahel

Arutelu: Kuidas teie määratleksite kultuuri?

Kultuuri määratlemine

• Inimeste ühine tavade, uskumuste, rituaalide, väärtuste, käitumiste ja eluviiside kogum
• Keerukas ja mitmetahuline raamistik, mis aitab maailma mõtestada ja ühiskonnaga suhestuda
• Käegakatsutavad ja mittekäegakatsutavad elemendid
• Dünaamiline ja pidevalt arenev

Kultuuriline teadlikkus

Kolm kattuvat elementi:

• Eneseteadlikkus oma uskumustest, väärtustest ja tavadest ning sellest, kuidas need kujundavad ja mõjutavad meie otsuseid ja käitumist
• Mõtisklus oma kultuuriliste eelarvamuste üle
• Erinevate kultuuride, hoiakute, väärtuste jne tundmine ja mõistmine

Kultuurilise teadlikkuse arendamine

Kultuuriline pädevus

• Võime tegutseda teadlikult ja tõhusalt eri kultuuride vahel.
• Võime mõtestada kultuuriliselt mitmekesiseid keskkondi
• Teadmiste, teadlikkuse ja erinevuste väärtustamise olemasolu.

Kultuuriline alandlikkus

• Mõtteviis, millel puudub lõpp-punkt
• Pidev õppimise, mõistmise ja enesekriitika protsess
• Avatud lähenemine, mis väärtustab mitmekesisust ning tunneb ära ja seab kahtluse alla tasakaalustamatused

Video: Mis on kultuuriline alandlikkus? (Allikas: Psych Hub)

Kultuuriliste mõõtmete mõistmine

Kollektivism

• Ühiskond on üksikisikutest olulisem
• Rühma harmoonia
• Väärtustab koostööd ja meeskonnatööd

Individualism

• Isiklik aeg ja ruum
• Iseseisvus ja privaatsus
• Väärtustab enesest lähtuvat ja võistlevat mõtteviisi

Individualismi kaart

Maailmakaart individualismi skooridega (0–100). Kõrgem skoor = individualistlikum kultuur; madalam skoor = kollektivistlikum kultuur; hall = andmed puuduvad.

Individualismi skoorid Euroopa riikide kaupa

Euroopa kaart, mis on varjutatud individualismi skoori järgi vahemikes 0–10% kuni 80–90%.

Arutelu: Kuidas võivad kultuurilised erinevused mõjutada seda, kuidas me vähiravi osutame?

Kultuuri mõju tervishoiule ja vähiravile

• Heaolu on individualistlikes kultuurides tihedamalt seotud positiivsete tervisetulemustega (Okely, Weiss & Gale, 2018)
• Kõrgem kollektivismi tase on seotud positiivsemate hoiakutega rinnavähi sõeluuringu suhtes (Nguyen & Clark, 2014)
• Kultuurilised erinevused võimendavad vähiravis otsustamisega seotud takistusi, millega patsiendid kõigist kultuurilistest taustadest silmitsi seisavad (Hurst et al. 2022)
• Demokraatlikumates riikides on vähipatsientidel suurem valmisolek kulutada oma tervisele rohkem (Chaikumbung, 2021)

Seadusega kaitstud tunnused

Tunnuste tabel (vanus, puue, sooidentiteet, religioon/usk, seksuaalne sättumus, rass/etniline kuuluvus, perekonnaseis/tsiviilstaatus, hoolduskohustused, sotsiaal-majanduslik staatus, poliitilised veendumused, elukoht, keel, rasedus/sünnitus) riikide lõikes (Belgia, Tšehhi Vabariik, Taani, Soome, Prantsusmaa, Saksamaa, Ungari, Itaalia, Madalmaad, Poola, Slovakkia, Hispaania, Rootsi, Ühendkuningriik), näidates, kus iga tunnus on seadusega kaitstud. Vanus, sooidentiteet, religioon/usk, seksuaalne sättumus ja rass/etniline kuuluvus on kaitstud kõigis loetletud riikides; perekonnaseisu/tsiviilstaatuse, hoolduskohustuste, sotsiaal-majandusliku staatuse, poliitiliste veendumuste, elukoha, keele ja raseduse/sünnituse kaitse erineb riigiti.

Kultuur ei ole ainult seadus

Spekter vahemikus „Seadus on muutunud kultuuri arvestamata“ kuni „Kultuur on arenenud seadusest kaugemale“.

Arutelu: Kuidas võivad erinevad tunnused mõjutada seda, kuidas inimesed vähiraviga suhestuvad?

Kuidas võivad need identiteediga seotud tegurid mõjutada vähiravi kvaliteeti?

• Vanus: Mõnes Euroopa riigis on alla 18-aastastel väga piiratud juurdepääs kliinilistele uuringutele
• Sotsiaal-majanduslik staatus: 2020. aastal oli madalama sissetulekuga rühmadesse kuuluvatel inimestel Euroopas keskmiselt 11,5% väiksem tõenäosus teha regulaarselt emakakaela sõeluuringut
• Elukohariik: Enneaegse vähisuremuse määr erineb Euroopas 127%

Allikas: European Cancer Inequalities Registry

Video: Maailma Terviseorganisatsiooni film tervisealase võrdõiguslikkuse kohta, sealhulgas vaimse tervise seisundite ja psühhosotsiaalsete puuetega inimesed (Allikas: World Health Organisation)

Küsimused?

Järgmised sammud

• Rääkige teistega sellest, mida olete õppinud
• Täitke tegevused oma töövihikus
• Kontrollige, millal toimub teie järgmine sessioon
• Vajaduse korral pöörduge täiendava toe saamiseks

Sessioon 2: Keele ja suhtluse kasutamine ravi kvaliteedi parandamiseks

Korralduslik teave

• Lubagem ühiselt luua keskkond, kus inimesed tunnevad end osalemiseks turvaliselt.
• Andke inimestele ruumi oma arvamuse jagamiseks, tagades, et teeme seda hinnanguvabalt.
• Arvestage, et ruumis võib olla inimesi, kellel on selle teemaga seotud isiklik kogemus.
• Küsimused ja osalemine on oodatud – palun tõstke käsi.

Sessiooni eesmärgid

• Kaasava ja mittekaasava keele mõistmine eri kultuurides
• Suhtlusstiilide uurimine psühholoogilise turvatunde suurendamiseks
• Suhtluse rolli mõistmine kogu pere toetamisel ja patsiendi autonoomia suurendamisel
• Tegevused kaasava ja ligipääsetava suhtluse uurimiseks

Mida me mõtleme kaasava suhtluse all?

• Teabe jagamine viisil, millest kõik saavad aru
• Suhtluse edastamine viisil, mis on kaasav erinevate identiteetide ja kogemuste suhtes.

See hõlmab…

• Verbaalne suhtlus
• Mitteverbaalne suhtlus
• Kirjalik suhtlus
• Märgistus ja teave
• Sotsiaalmeedia ja veebileht

Millised on mõned võimalike kehva suhtluse põhjused ja tagajärjed?

Põhjused: Mittetäielikud vastused; Vale stiil; Kuulujuttude levitamine; Toimetamata jätmine; Oletuste tegemine; Liiga palju teavet

Tagajärjed: Raiskab aega/ressursse; Suurendab töötajate voolavust; Pingestab suhteid; Vähendab tulu; Toob kaasa rohkem tööd; Põhjustab arusaamatusi; Mõjutab meeskonnadünaamikat; Vähendab tootlikkust

Suhtlusstiilide tegevus – 5 minutit

Märkige linnukesega küsimused, mis teie arvates teie kohta käivad. Tõmmake rist nende küsimuste juurde, mis teie arvates teie kohta ei käi. Veenduge, et iga küsimuse juures oleks linnuke või rist.

Suhtlusstiilide tegevus – hindamine

Loendage igas veerus olevate linnukeste arv: 0-2 = madal; 3 = mõõdukas; 4-5 = kõrge. (Töötatud näide: Aktivist 2, Pragmatist 3, Teoreetik 1, Reflekteerija 3.)

• Aktivistidele meeldib käised üles käärida, kohe tegutsema asuda ja õppida töö käigus. Nad eelistavad õppida tegemise kaudu, lahendada asju jooksvalt ning naudivad uute asjade proovimist ja uute kogemuste vastuvõtmist. Kontrollige regulaarselt üle, et otsust ümber hinnata
• Pragmatistid tahavad teada, kuidas õpitut päriselus rakendada, ning neid huvitab, mis toimib ja kuidas see tulemusi annab. Mõjude, kõrvaltoimete ja erinevate ravivõimaluste üksikasjalikud selgitused
• Teoreetikud õpivad hästi kontseptsioonide ja mudelite kaudu. Nad eelistavad omada kontseptuaalset raamistikku, et uut teavet mõtestada, ning mõelda õpitule abstraktsetes terminites. Selgitage otsuse taga olevat mõttekäiku ja oma arutlusprotsessi selle kohta, miks peate seda parimaks valikuks
• Reflekteerijad eelistavad enne ise proovimist jälgida, kuidas teised midagi teevad. Neile meeldib, kui neil on aega teavet omandada ja selle üle järele mõelda. Julgustage patsienti rääkima teistega, kes on selle olukorra läbi teinud

Arutelu: Milliste väljakutsetega võime silmitsi seista Euroopa tervishoiukeskkonnas suheldes?

Suhtlusalased väljakutsed

• Keelebarjäärid
• Religioon/usk
• Kultuurilised kontekstid
• Perekondlik dünaamika
• Inimeste ränne
• Patsiendi arusaamise tase
• Patsiendi vanus

Praegune hea tava: puue

Inimene-esikohal keel: Puudega inimesed; Autismiga laps; Düsleksia, diabeedi jne-ga inimene.

Identiteet-esikohal keel: Puudega inimesed (puude sotsiaalne mudel); Autistlik laps; Düsleksiaga inimene, diabeetik jne.

Mitte iga puue ei ole nähtav.

Handicap / Handikap / Handikep

Seda sõna kasutatakse albaania, bosnia, tšehhi, taani, hollandi, prantsuse, itaalia, rumeenia, slovaki, sloveeni ja hispaania keeles. Näidetena on toodud hispaaniakeelne plakat „Acceso a la Justicia – Por un Servicio Policial Inclusivo de calidad para las Personas con Discapacidad” ja Ühinenud Rahvaste Organisatsiooni prantsuskeelne 3. detsembri plakat „Journée internationale des personnes handicapées”.

Praegune hea tava: sugu ja gender

• Sugu: inimese füüsilised ja füsioloogilised tunnused, mis määratakse tavaliselt sünnil naiseks või meheks
• Gender: sotsiaalsed ja kultuurilised konstruktsioonid, normid, käitumised ja rollid, mis on seotud maskuliinsuse või feminiinsusega ning omavaheliste suhetega.
• Sooidentiteet: sisemine enesetaju, mis võib soo määratlusega kattuda või mitte kattuda
• Sooväljendus: viis, kuidas inimene väljendab oma sooidentiteeti, tavaliselt välimuse, riietuse ja käitumise kaudu.
• Mittebinaarne: sooidentiteedid, mis ei ole üksnes mees või naine
• Sooliselt voolav: kindlalt paika määramata sooidentiteedid ja -väljendused, mis võivad muutuda ja nihkuda

Soota keeled, loomuliku sooga keeled ja grammatiliselt soostatud keeled

Sooliselt neutraalne keel

1. Võimaluse korral vältige soostatud / binaarset keelt / olge nii kaasav kui võimalik
2. Vältige „universaalset meest”
3. Julgustage ja tunnustage isiklikke asesõnu

Praegune hea tava: rass ja etniline kuuluvus

• Rass - koondmõiste inimestele, kellel on ühised füüsilised tunnused ning sarnasused päritolus, kultuuris ja ajaloos, näiteks nahavärv ja juuksetüüp.
• Etniline kuuluvus - rühmad, kellel on ühine sotsiaalne, kultuuriline ja keeleline päritolu ning traditsioonid.

Siiski on mõlemad sotsiaalsed konstruktsioonid, mida kasutatakse inimeste liigitamiseks rahvastikurühmadesse.

Kasutusel olevad terminid: etniline vähemus; globaalne enamus; värvilised inimesed; BAME; mitmerassiline; kahekordne pärand.

Muutuge kaasava keelega mugavamaks

Uudishimu (alandlikkus + ebamugavus) = õppimine

Video: Suhtluse tähtsus vähiravis (Allikas: Youth Cancer Europe)

Küsimused?

Järgmised sammud

• Rääkige teistega sellest, mida olete õppinud
• Täitke tegevused oma töövihikus
• Kontrollige, millal toimub teie järgmine sessioon
• Vajaduse korral pöörduge täiendava toe saamiseks

Sessioon 3: Tervishoiutöötaja roll kaasavas vähiravis

Korralduslik teave

• Lubagem ühiselt luua keskkond, kus inimesed tunnevad end osalemiseks turvaliselt.
• Andke inimestele ruumi oma arvamuse jagamiseks, tagades, et teeme seda hinnanguvabalt.
• Arvestage, et ruumis võib olla inimesi, kellel on selle teemaga seotud isiklik kogemus.
• Küsimused ja osalemine on oodatud – palun tõstke käsi.

Sessiooni eesmärgid

• Tervishoiutöötaja mõju mõistmine ravi kvaliteedile
• Otsese ja varjatud diskrimineerimise tuvastamine tervishoiupraktikates
• Kogu patsiendikogemuse vajaduste mõistmine ja hindamine
• Isiklike ja organisatsiooniliste õppimis- ja arenguvajaduste uurimine

Arutelu: Kuidas mõjutab kellegi identiteet tema vähiravi?

Identiteedi mõju ravile

„Meditsiinikogukond on minu intersoolise keha suhtes olnud ainult vägivaldne ja ärakasutav. Mind on allutatud meditsiinilisele pildistamisele, sunnitud sedatsioonile, sunnitud invasiivsetele läbivaatustele, sunnitud kirurgilistele protseduuridele ning mulle on valetatud, et vajan kirurgilisi protseduure väitega, et mul on vähkkasvajalised moodustised.”

„Praegu on riigis liiga palju arste, et muretseda puudega arsti koolitamise pärast. Kui see tähendab, et mõned inimesed jäävad kõrvale, siis nii ongi.” „Diagnoosi saamiseks kulus mul aasta ja sain selle 15-aastaselt, kui olin GCSE eksamite aastal. Läksin tipp­tulemustest selleni, et pidin proovieksamitest puuduma ja mu hinded lihtsalt langesid. Tundsin suurt survet, eriti kuna olen araabia taustaga ja mu pere pööras akadeemilisele edule üsna rangelt tähelepanu.”

Intersektsionaalsus

Intersektsionaalsus tähendab, et me ei koge maailma ainult ühe tunnuse alusel ning see, kuidas erinevad tunnused ristuvad, mõjutab viisi, kuidas me kogeme erinevaid väljakutseid. Kattuvad tunnused hõlmavad: rass; seksuaalne sättumus; sooidentiteet; vanemad/hooldajad; religioon/usk; puue; sotsiaal-majanduslik taust.

Arutelu: Kuidas näeb välja kaasav ja ligipääsetav tervishoid?

Patsiendikeskne ravi versus teenuseosutajakeskne ravi

Patsiendikeskne ravi

• Teenuseosutajate, patsientide ja pere kaasamine võrdsetena raviotsustesse
• Kogu inimese, mitte ainult tema seisundi mõistmine
• Inimese nägemine ainulaadse indiviidina

Teenuseosutajakeskne ravi

• Kellegi eest otsuste tegemine
• Keskendumine seisundile, mitte inimesele
• Standardsete lähenemiste kasutamine

Diskrimineerimine tervishoius: statistika

• Liikumispuudega naistelt küsiti 70% väiksema tõenäosusega rasestumisvastaste vahendite kohta
• Mustanahalistesse (18,6%) ja Aasia päritolu (15,4%) rühmadesse kuuluvad patsiendid usaldasid arste või õdesid valgetest etnilistest rühmadest väiksema tõenäosusega ning nende usaldus nende vastu oli madalam.
• 40,7% arstidest ütles, et nad on kindlad oma võimes pakkuda puudega patsientidele sama kvaliteediga ravi.
• Ainult 8% kliinikutest nõustus, et nad on kindlad oma teadmistes LGBTQ+ patsientide spetsiifiliste tervishoiuvajaduste kohta, ja väga vähesed küsisid rutiinselt seksuaalse sättumuse (5%), sooidentiteedi (3%) ja eelistatud asesõnade (2%) kohta.

Allikad: An evaluation of self-perceived knowledge, attitudes and behaviours of UK oncologists about LGBTQ+ patients with cancer (ESMO Open); Physicians’ Perceptions Of People With Disability And Their Health Care (PubMed, nih.gov); REF – Better Health 47 – Cancer (raceequalityfoundation.org.uk).

Otsene ja varjatud diskrimineerimine

Otsene diskrimineerimine: Jäme, ilmne ja tahtlik tegu kellegi ebaõiglaseks kohtlemiseks. Nt keeldumine kellegi ravimisest tema sooidentiteedi tõttu või Roma päritolu inimeselt teenuste eest kõrgema tasu küsimine

Varjatud diskrimineerimine: Peen, sageli tahtmatu ja võib tuleneda alateadlikest eelarvamustest. Nt eeldamine, et keegi ei saa aru, sest ta on noor, või eeldamine, et samast soost saatja on õde-vend, mitte partner

Mõju versus kavatsus

See, mida te ütlesite (kavatsus) vs see, mida nemad kuulsid (mõju). Me kõik ütleme ja teeme asju heade kavatsustega, kuid mõnikord ei ole nende mõju see, mida ootasime, sageli seetõttu, et meie sihtrühmal on meist erinev maailmavaade.

Käitumise vaidlustamine

Tõmba: Avatud küsimused; Vaadete esiletoomine; Aktiivne kuulamine

Suru: Soovitamine; Teabe andmine; Enesekehtestamine

Video: Noorte patsientide võimestamise tähtsus (Allikas: Youth Cancer Europe)

Arutelu: Kuidas saame tervishoiu kaasavust suurendada?

Kaksteist viisi tervishoiu kaasavuse suurendamiseks

1. Teadlikkus oletustest ja stereotüüpidest
2. Siltide asendamine asjakohase terminoloogiaga
3. Kaasava keele kasutamine
4. Füüsilise ruumi kaasavuse tagamine
5. Tõhusate suhtlusmeetodite tagamine
6. Tugevuspõhise lähenemise omaksvõtmine
7. Kaasava tervishoiualase teadustöö tagamine
8. Tervishoiuteenuse osutamise ulatuse laiendamine
9. Kaasava süsteemi eest seismine
10. Kaasavate ja asjakohaste märkide ning sümbolite kasutamine
11. Eneseharimine
12. Individuaalsed ja organisatsioonilised kohustused

Kas suudate mõelda igaühe kohta näite, mida võiksite oma organisatsioonis muuta? (Allikas: Florian Steger et al., 2023)

Füüsilise ruumi kaasavuse tagamine

Tavaliselt mõtleme järgmisele:

• Ukseavade laius
• Mööbli paigutus
• Juurdepääs ratastoolidele

Kuid kas mõtleme ka järgmisele:

• Sobiva suurusega kitlid või vererõhumansetid
• Valgustuse, kütte või heli mõju
• Teabe ja märkide värv ning kontrastsus
• Ruum palvetamiseks või vaikseks ajaks

Kaasavate ja asjakohaste märkide ning sümbolite kasutamine

Toodud näited: kõikidele sugudele mõeldud tualettruumi märk punktkirjaga; ligipääsetavuse piktogrammide komplekt (ligipääsetav tualett, ratastooliga ligipääs, abikoer, vaegnägija, induktsioonisilmus, kaldtee, punktkiri, liikumisabivahendid, viipekeel); ja piltidega tuleohutuse kontrollnimekiri märkeruutudega.

Rolli piirid

Tervishoiutöötaja peab olema:

• Kaasamise nähtav toetaja
• Aktiivne kuulaja, et mõista
• Pidevalt püüdlema enda ja teiste harimise poole
• Patsientide ja alaesindatud rühmade eestkõneleja, tuues nad võimuringidesse
• Enda vastu lahke; see on õppimise, mitte süüdistamise teekond
• Sekkuja, kes seab tõrjumisele piiri

Tervishoiutöötajad ei pea olema:

• Kaasamise spetsialistid
• Mõttepolitsei
• Poliitikud

Kus on teie oskused?

• Kõneleja – toetab häälekalt
• Eestvedaja – julgustab inimesi ette astuma
• Võimendaja – võimendab hääli
• Eestkõneleja – toob alaesindatud rühmad võimuringidesse
• Õppija – kuulab ja õpib, loeb ja uurib
• Sekkuja – astub vastu solvavatele kommentaaridele või naljadele
• Usaldusisik – pakub toetuseks ruumi

Milline tundub teile kõige mugavam? Milline tundub kõige vähem mugav?

Küsimused?

Järgmised sammud

• Rääkige teistega sellest, mida olete õppinud
• Täitke tegevused oma töövihikus
• Kontrollige, millal toimub teie järgmine sessioon
• Vajaduse korral pöörduge täiendava toe saamiseks

Sessioon 4: Teadlase roll kaasavas vähiravis

Korralduslik teave

• Lubagem ühiselt luua keskkond, kus inimesed tunnevad end osalemiseks turvaliselt.
• Andke inimestele ruumi oma arvamuse jagamiseks, tagades, et teeme seda hinnanguvabalt.
• Arvestage, et ruumis võib olla inimesi, kellel on selle teemaga seotud isiklik kogemus.
• Küsimused ja osalemine on oodatud – palun tõstke käsi.

Sessiooni eesmärgid

• Teadustöö rolli mõistmine ebavõrdsuse vaidlustamisel vähiuuringutes
• Levinud kitsaskohtade uurimine teadustöös, mis soodustavad ravi ebavõrdsust
• Kaasavate teadustavade uurimine kogu teadustöö elutsükli vältel
• Isiklike ja organisatsiooniliste õppimis- ja arenguvajaduste uurimine

Arutelu: Millised on kaasava vähiuuringu läbiviimise väljakutsed?

Mitmekesisus puudub vähiuuringutes

• Suurtes avalikes andmehoidlates on mitte-Euroopa päritolu proovide esindatus puudulik (Molina-Aguilar & Robles-Espinoza, 2023, Conti et al., 2021, Fernandez-Rozadilla et al., 2022)
• Naistel on suurem risk ravimite kõrvaltoimete tekkeks, kuna enamikku ravimeid testitakse meestel (Lee & Wen, 2020)
• Sobivuskriteeriumid mõjutavad sageli ebaproportsionaalselt puudega inimesi. 98 uuringust võimaldas ainult 17 uuringut mehhanisme puudega inimeste nõusoleku toetamiseks (DeCormier Plosky, 2022)

Neli sektordiagrammi päritolu kohta avalikes andmehoidlates (A PCAWG, B TCGA, C COSMIC, D NCI PDMR) näitavad, et proovid on valdavalt Euroopa päritolu, väiksemate osakaaludega Ida-Aasia, Lõuna-Aasia, Aafrika, Ameerika põlisrahvaste/latino, segapäritolu ning muu/teadmata päritolu rühmadest.

All of Us Research Program

Põlisrahvaste kogukonnad

• Koostöö first nation ja põlisrahvaste kogukondadega, et mõista, kuidas neid teadustöösse kõige paremini kaasata
• Selgete kohustuste ja protsesside kehtestamine, et tunnustada ja austada suveräänsust, kombeid, kultuuri ja seadusi kogu teadustöö vältel

LGBTQ+ kogukond

• Demograafiliste andmete kogumise laiendamine nii, et standardina hõlmatakse seksuaalne sättumus, sünnil määratud sugu ja sooidentiteet

Allikas: All of Us Research Program | National Institutes of Health (NIH)

Arutelu: Milline on teadlase roll selle muutmisel?

Rolli piirid

Teadlased peavad olema:

• Kaasamise nähtavad toetajad
• Aktiivsed kuulajad, et mõista
• Pidevalt püüdlema enda ja teiste harimise poole
• Patsientide ja alaesindatud rühmade eestkõnelejad, tuues nad võimuringidesse
• Enda vastu lahked; see on õppimise, mitte süüdistamise teekond
• Sekkujad, kes seavad tõrjumisele piiri

Teadlased ei pea olema:

• Tervishoiutöötajad
• Terapeudid
• Kaasamise spetsialistid
• Mõttepolitsei
• Poliitikud
• Teadlased
• PhD kraadiga lõpetajad

Kus on teie oskused?

• Kõneleja – toetab häälekalt
• Eestvedaja – julgustab inimesi ette astuma
• Võimendaja – võimendab hääli
• Eestkõneleja – toob alaesindatud rühmad võimuringidesse
• Õppija – kuulab ja õpib, loeb ja uurib
• Sekkuja – astub vastu solvavatele kommentaaridele või naljadele
• Usaldusisik – pakub toetuseks ruumi

Milline tundub teile kõige mugavam? Milline tundub kõige vähem mugav?

Kuidas olete seni oma teadustöös kaasamist käsitlenud?

Tegevus: Töötage rühmades, et tuua esile erinevad sammud teie tavapärases teadustöö elutsüklis ja kuidas olete igas neist kaasavust arvesse võtnud.

• Kas on valdkondi, kus te praegu kaasamist ei arvesta?
• Kuidas võiksite seda muuta?

Video: Patient and Public Engagement (Allikas: Queens University Belfast)

Kaasamise arvestamine uuringu kavandamisel

Näide 1: Talking Mats meetodi kasutamine osalemise võimaldamiseks õpiraskustega inimestele (Mitchell and Sloper, 2011)

• Väljakutse: Poolstruktureeritud intervjuu lähenemine oleks olnud õpi- või suhtlemispuudega noortele keeruline kasutada
• Lahendus: Talking Mats, mille puhul osalejatele esitati lihtsas sõnastuses küsimused ja paluti valida sümbolid, mis vastasid nende ideedele ja tunnetele.
• Mõju: Võimaldas õpi- ja/või suhtlemispuudega noortel projektis osaleda ning anda tõelist ülevaadet valikutest/otsustest, mida nad teevad ja tahavad teha, kuidas nad neid teevad ja kuidas nad otsustusprotsessidesse suhtuvad

Arutelu: Kuidas võiksite arvestada kaasamist osalejate värbamisel ja andmete kogumisel?

Kaasamise arvestamine osalejate värbamisel

Näide 2: Videote kasutamine pika osalejate teabelehe alternatiivina (Johnson et al., 2022)

• Väljakutse: Noored andsid tagasisidet, et neil oli raske suhestuda pikkade osalejate teabelehtedega, ja see vähendas nende valmisolekut teadustöös osaleda.
• Lahendus: Videote ja infograafikute kasutamine uuringuinfo esitamiseks lihtsal ja kaasahaaraval viisil.
• Mõju: Paljud noored tõid esile, et neil oli sel viisil teabega palju lihtsam suhestuda, mis tegi nende jaoks lihtsamaks teha teadliku otsuse, kas uuringus osaleda või mitte.

Kaasamise arvestamine andmete kogumisel

Näide 3: WhatsAppi kasutamine turvaliste ruumide loomiseks LGBTQ+ noortele (McDermott et al., 2024)

• Väljakutse: Raskused LGBTQ+ noorte värbamisel ja kaasatuna hoidmisel, et rääkida vaimse tervise, kooli ja tervishoiu kogemustest
• Lahendus: WhatsApp messengeri kasutamine intervjuude läbiviimiseks kui paljude noorte eelistatud suhtlusviisi
• Mõju: Noortele tuttava suhtlusmeetodi kasutamine võimaldas neil end väljendada viisil, mis tundus neile turvaline ja kaasahaarav. Näost näkku intervjueerija puudumine (nii kohapeal kui ka virtuaalselt) suurendas püsiva osalemise tõenäosust uuringus.

Tulemuste levitamine

Toodud näide: interaktiivne veebileht „Hover & Click to find ideas”, mis esitleb uurimistulemusi laste kohta, kes teevad kodus tööd või koolitööd („I’m constantly being distracted”, „I have no choice about where I work”, „I can’t get my schoolwork done because I share my bedroom”), koos lehega „Adapt”, kus on ideid, kuidas kohandada toas õppeala nii, et see oleks eraldatud mürast ja katkestustest.

Küsimused?

Järgmised sammud

• Rääkige teistega sellest, mida olete õppinud
• Täitke tegevused oma töövihikus
• Kontrollige, millal toimub teie järgmine sessioon
• Vajaduse korral pöörduge täiendava toe saamiseks

Sessioon 5: Patsiendikaitsja roll kaasavas vähiravis

Korralduslik teave

• Lubagem ühiselt luua keskkond, kus inimesed tunnevad end osalemiseks turvaliselt.
• Andke inimestele ruumi oma arvamuse jagamiseks, tagades, et teeme seda hinnanguvabalt.
• Arvestage, et ruumis võib olla inimesi, kellel on selle teemaga seotud isiklik kogemus.
• Küsimused ja osalemine on oodatud – palun tõstke käsi.

Sessiooni eesmärgid

• Patsiendikaitsjate rolli mõistmine ebavõrdsuse vaidlustamisel vähiravis
• Otsese ja varjatud diskrimineerimise tuvastamine tervishoiupraktikates
• Kaasava liitluse ja tõhusa eestkostetegevuse uurimine
• Mõistmine, kuidas kaasavate tulemuste saavutamiseks olulisi sidusrühmi kaasata

Arutelu: Millised väljakutsed on noortel patsientidel vähiravi ajal?

Statistika diskrimineerimise kohta tervishoius

• Liikumispuudega naistelt küsiti 70% väiksema tõenäosusega rasestumisvastaste vahendite kohta
• Mustanahalistesse (18,6%) ja Aasia päritolu (15,4%) rühmadesse kuuluvad patsiendid usaldasid arste või õdesid valgetest etnilistest rühmadest väiksema tõenäosusega ning nende usaldus nende vastu oli madalam.
• 40,7% arstidest ütles, et nad on kindlad oma võimes pakkuda puudega patsientidele sama kvaliteediga ravi.
• Ainult 8% kliinikutest nõustus, et nad on kindlad oma teadmistes LGBTQ+ patsientide spetsiifiliste tervishoiuvajaduste kohta, ja väga vähesed küsisid rutiinselt seksuaalse sättumuse (5%), sooidentiteedi (3%) ja eelistatud asesõnade (2%) kohta.

Arutelu: Milline on patsiendikaitsja roll?

Rolli piirid

Patsiendikaitsjad peavad olema:

• Kaasamise nähtavad toetajad
• Aktiivsed kuulajad, et mõista
• Pidevalt püüdlema enda ja teiste harimise poole
• Patsientide ja alaesindatud rühmade eestkõnelejad, tuues nad võimuringidesse
• Enda vastu lahked; see on õppimise, mitte süüdistamise teekond
• Sekkujad, kes seavad tõrjumisele piiri

Patsiendikaitsjad ei pea olema:

• Tervishoiutöötajad
• Terapeudid
• Kaasamise spetsialistid
• Mõttepolitsei
• Poliitikud

Kus on teie oskused?

• Kõneleja – toetab häälekalt
• Eestvedaja – julgustab inimesi ette astuma
• Võimendaja – võimendab hääli
• Eestkõneleja – toob alaesindatud rühmad võimuringidesse
• Õppija – kuulab ja õpib, loeb ja uurib
• Sekkuja – astub vastu solvavatele kommentaaridele või naljadele
• Usaldusisik – pakub toetuseks ruumi

Milline tundub teile kõige mugavam? Milline tundub kõige vähem mugav?

Miks on patsientide eestkostetegevus vähiravis oluline?

• Võimaldab tervishoiutöötajatel ja poliitikakujundajatel paremini mõista patsiendi vajadusi ja kogemusi
• Seotud parema elukvaliteedi ja ravitulemustega. Parandab patsientide tervisealast kirjaoskust
• Annab hääle inimestele, keda ei kuulata
• Hoiab tervishoiusüsteemi vastutavana

Kes on sidusrühmad kaasavas vähiravis?

• Sisemised või välised
• Otsustajad või mõjutajad
• Kaasatud, mõjutatud, huvitatud osapooled

Kelle hääl teie tavapärastest vähiravi aruteludest puudub…?

Mõistke nende mõju ja huvi

Võimu/mõju ruudustik (Allikas: kohandatud Burfordilt (2013, lk 56)):

Kes on peamised sidusrühmad? Kuhu nad paigutuvad võimu ja mõju mudelis? Milliseid meetodeid kasutaksite nende kaasamiseks?

Juhtumiuuring 1: Julia (15-aastane) saab Poolas vähiravi. Tema onkoloog sooviks ta kaasata uude kliinilisse uuringusse, mille kõigile sobivuskriteeriumidele ta vastab. Tema ja ta vanemad ei räägi poola keelt, mis teeb nad uuringu suhtes närviliseks, kuna nad ei mõista neile antud teavet.

Juhtumiuuring 2: Raffy (22-aastane) pöördus teie poole, sest ta ei ole rahul raviga, mida ta sai oma viimase haiglas viibimise ajal. Tema poiss-sõbral ei lubatud taastumise ajal teda külastada, sest teda ei peetud perekonnaks. Raffy soovib teie toetust selle korra muutmiseks, et see ei korduks ega mõjutaks teisi LGBTQ+ paare.

Julged vestlused: parima tulemuse saavutamine

• Enamik inimesi: heatahtlikud, kuid neil puuduvad teadmised ja teadvustamata eelarvamused
• Vähemus inimesi: põhjustab kahju tahtlikult

Pidage meeles kavatsus vs mõju. Käitumine tundub samasugune, kui olete selle vastuvõtja.

Mõju versus kavatsus

See, mida te ütlesite (kavatsus) vs see, mida nemad kuulsid (mõju). Me kõik ütleme ja teeme asju heade kavatsustega, kuid mõnikord ei ole nende mõju see, mida ootasime, sageli seetõttu, et meie sihtrühmal on meist erinev maailmavaade.

Käitumise vaidlustamine

Tõmba: Avatud küsimused; Vaadete esiletoomine; Aktiivne kuulamine

Suru: Soovitamine; Teabe andmine; Enesekehtestamine

Küsimused?

Järgmised sammud

• Rääkige teistega sellest, mida olete õppinud
• Täitke tegevused oma töövihikus
• Kontrollige, millal toimub teie järgmine sessioon
• Vajaduse korral pöörduge täiendava toe saamiseks

Sessioon 6: Teiste inspireerimine kaasamiskoolituse ja arutelu kaudu

Korralduslik teave

• Lubagem ühiselt luua keskkond, kus inimesed tunnevad end osalemiseks turvaliselt.
• Andke inimestele ruumi oma arvamuse jagamiseks, tagades, et teeme seda hinnanguvabalt.
• Arvestage, et ruumis võib olla inimesi, kellel on selle teemaga seotud isiklik kogemus.
• Küsimused ja osalemine on oodatud – palun tõstke käsi.

Sessiooni eesmärgid

• Mõelge tagasi sellele, mida oleme seni käsitlenud, ja väljakutsetele selle õppe oma organisatsiooni tagasi viimisel
• Kaasamise põhjendamine
• Raskete vestluste juhtimine
• Teiste võimestamine oma teekonda alustama

Arutelu: Kuidas olete oma kolleegidele ja juhtidele põhjendanud kaasamise ärilist vajadust?

Milline on tõrjumise mõju töökohal ja ravi kvaliteedile?

Mõelge ajale tööl, mil teie või keegi, keda tunnete, tundis end tõrjutuna:

• Milline oli mõju teile / temale isiklikult?
• Kuidas see mõjutas tulemuslikkust?

Inimesed

• Madalam kaasatus
• Suurem puudumine
• Töötajate hoidmise probleemid
• Vaimse tervise halvenemine
• Rahulolematus tööga
• Kehv moraal
• Kehvad suhted

Tulemuslikkus

• Väiksem tootlikkus
• Mainekahju
• Tulude kaotus
• Kvaliteet kannatab
• Eesmärke ei saavutata
• Kliendirahulolu väheneb
• Kehv otsustamine

Video (Allikas: Vodafone LGBT+ and Friends)

Miks on kaasavus oluline? See loob „psühholoogilise turvatunde”

Psühholoogiline turvatunne:

• turvaline võtta riske ilma vastulöögi hirmuta
• turvaline tunnistada vigu, esitada küsimusi, pakkuda ideid

Kasu:

• töötajate püsimine
• mõtteviiside mitmekesisus/innovatsioon
• suurem tulu
• tajutakse tõhusamana

Arutelu: Miks võivad inimesed mitmekesisust ja kaasamist kõrvale heita?

Kõrvaleheitvate narratiivide põhjused

• Hirm
• Moraalne paanika
• Väärinfo mõju
• See seab kahtluse alla nende arusaama maailmast

Arutelu: Kuidas saame toetada/mõjutada kedagi, kes meiega ei nõustu, ilma et ta tunneks end vaigistatuna?

Parim tulemus: areng

• Eesmärk on aidata kellelgi liikuda välja oma mugavustsoonist / eelarvamuste ja harjumuste tsoonist
• Õppetsooni, minimeerides hirmu ja häbi
• Lõppeesmärk on arengutsoon

Rassismivastaseks kujunemise skeem (Andrew M. Ibrahim MD, MSc kohandus skeemist “Who Do I Want to Be During COVID-19” (algne autor teadmata), ideedega Ibram X. Kendi töödest):

• Hirmutsoon: Ma eitan, et rassism on probleem. Väldin raskeid küsimusi. Püüan olla mugavas tsoonis. Räägin teistega, kes näevad välja ja mõtlevad nagu mina.
• Õppetsoon: Ma tunnistan, et rassism on olemasolev ja praegune probleem. Otsin küsimusi, mis tekitavad minus ebamugavust. Mõistan oma privileegi rassismi eiramises. Harin end rassi ja struktuurse rassismi teemal. Olen haavatav oma eelarvamuste ja teadmislünkade suhtes. Kuulan teisi, kes mõtlevad ja näevad välja minust erinevalt.
• Arengutsoon: Ma tuvastan, kuidas võin tahtmatult rassismist kasu saada. Toetan ja seisan rassismivastaste poliitikate ning juhtide eest. Talun oma ebamugavust. Võtan sõna, kui näen rassismi toimimas. Harin oma kolleege selle kohta, kuidas rassism meie elukutset kahjustab. Ma ei lase vigadel end paremaks saamisest heidutada. Loovutan võimupositsioone neile, kes on muidu marginaliseeritud. Ümbritsen end teistega, kes mõtlevad ja näevad välja minust erinevalt.

Tegevus, mõju, tee

• Tegevus: „Kui sa seda tegid…” (konkreetne käitumisnäide) — Kui sa rääkisid noorest inimesest üle, selle asemel et rääkida temaga
• Mõju: „See tähendas, et…” (käitumise mõju) — See pani teda tundma, et teda ei kaasatud otsusesse, ja muutis ta tegelikult ravi suhtes hirmunumaks
• Tee: „Kas saaksid edaspidi…” (soovitus teistsuguseks käitumiseks) — Isegi kui sa ei ole kindel, kas ta saab aru, räägi temaga, mitte tema hooldajaga, ja küsi, kas ta vajab mõistmiseks täiendavat tuge

Charrette

Koosolek, mille käigus kõik projekti sidusrühmad püüavad lahendada konflikte ja kaardistada lahendusi. (Illustreeritud filmiga The Best of Enemies (2019), „Change is worth fighting for”, mis põhineb tõestisündinud lool.)

Dialoogimeetod

• Samm 1: Küsige inimestelt, mida nad arvavad, et teine rühm/inimene neist arvab, et tuua esile stereotüüpide ja oletuste kahjustav mõju
• Samm 2: Hõlbustage modereeritud arutelu, kus inimesed saavad jagada oma vaateid lugupidavas ja avatud foorumis, et tunda end ärakuulatuna ja väärtustatuna
• Samm 3: Julgustage inimesi leidma ja esile tõstma valdkondi, kus nad saavad üksteiselt õppida ning laiendada oma teadmisi uudishimu ja empaatia kaudu

https://www.ted.com/talks/eve_pearlman_how_to_lead_a_conversation_between_people_who_disagree

Rühmaarutelu

• Kui kindlalt tunnete end, et arutada käsitletud teemasid oma kolleegidega?
• Milliseid väljakutseid tuvastasite selle õppe oma organisatsiooni tagasi viimisel?
• Millist lisatuge tunnete, et vajaksite?

Küsimused?

Viited

1. Émile Durkheim: Tööjaotus ühiskonnas (algne pealkiri: De la division du travail social), 1893.
2. Geert Hofstede: Kultuuri tagajärjed: rahvusvahelised erinevused tööga seotud väärtustes, Sage 1980.
3. Edward Twitchell Hall Jr: Kultuurist kaugemale, 1976.
4. Edward Twitchell Hall Jr: Vaikiv keel, 1959.
5. Peggy McIntosh: Valge privileeg: nähtamatu seljakoti lahtipakkimine, 1989
6. Vassal, G., O. Kozhaeva, S. Griskjane, F. Arnold, K. Nysom, L. Basset, L. Kameric et al. "Laste ja noorukite juurdepääs esmavajalikele vähivastastele ravimitele Euroopas." Annals of Oncology 32, nr 4 2021: 560-568.
7. Moudatsou, Maria, Areti Stavropoulou, Anastas Philalithis, and Sofia Koukouli. "Empaatia roll tervishoiu- ja sotsiaalhoolekande spetsialistide töös." In Healthcare, kd 8, nr 1, lk 26. MDPI, 2020.
8. Führer, L. "Nahavärvi sotsiaalne tähendus": fenotüübi/rassi ja rahvuse vastastikuse seose käsitlemine Norras. 2021

Selle väljaande kohta

Avaldanud Youth Cancer Europe projekti European Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET) raames, koolitussisu on välja töötatud koostöös Inclusive Employersiga. Lisateabe saamiseks vaadake palun ürituse programmi ja muid üksikasju veebilehelt www.beatcancer.eu

Rahastamine ja vastutusest loobumine

Euroopa Liidu kaasrahastatud. Avaldatud seisukohad ja arvamused on siiski üksnes autori(te) omad ega pruugi kajastada Euroopa Liidu ega Euroopa Tervishoiu ja Digitaalvaldkonna Rakendusameti (HaDEA) seisukohti ja arvamusi. Nende eest ei saa vastutavaks pidada ei Euroopa Liitu ega toetust andvat asutust.