Načela pravičnosti, raznolikosti in vključenosti v oskrbi bolnikov z rakom

Uvod

V raziskavah, ki jih je izvedla organizacija Youth Cancer Europe, so postale očitne neenakosti v raziskovanju in zdravstveni oskrbi. Potreba po dodatnem znanju in razumevanju enakosti, raznolikosti in vključenosti med zdravstvenim osebjem je bila pogosta tema med sodelujočimi v raziskavi, pri čemer so številni izpostavili potrebo po več znanja o prilagajanju oskrbe glede na potrebe, povezane s starostjo, etnično pripadnostjo, spolno usmerjenostjo, spolno identiteto, veroizpovedjo, narodnostjo, jezikom in družbeno-ekonomskim statusom. Pomembna tema je bila tudi poglobitev razprav o tem, kako sta skrb za duševno zdravje in plodnost tesno povezani z oskrbo mladih z rakom. Poudarjeno je bilo tudi, da morajo biti pristopi k raziskovanju bolj vključujoči, da bi razširili bazo znanja o vplivih zdravljenja raka na marginalizirane skupine, zlasti v povezavi s spolom in etnično pripadnostjo.

Ta delovni zvezek je zasnovan tako, da podpre učenje, ki ga boste deležni na usposabljanjih, ter vam zagotovi dodatne informacije in podporo. To vam bo omogočilo, da v svoj pristop k zdravstveni oskrbi, raziskovanju in zagovorništvu bolnikov vključite različna orodja in tehnike, z namenom izboljšanja kakovosti oskrbe za mlade ljudi z rakom.

Kulturna ozaveščenost in kompetence

Kultura je osrednji pojem v sociologiji in antropologiji.

Temeljno razumevanje se je začelo razvijati v 19. stoletju z delom ključnih teoretikov moderne družboslovne znanosti, kot so bila nemška filozofa Karl Marx in Max Weber ter francoski sociolog Émile Durkheim. Predvsem Durkheim je uvedel idejo »kolektivne zavesti«, ki jo je opredelil kot:

»Celoto prepričanj in občutij, skupnih povprečnim članom iste družbe«. [1]

Nedavneje je nizozemski socialni psiholog Geert Hofstede na podlagi svojih izkušenj kot vodja raziskav kadrov pri IBM kulturo opredelil kot:

»Kolektivno programiranje uma, ki člane ene skupine ali kategorije ljudi razlikuje od drugih«. [2]

Ko se je analiza kulture skozi 20. stoletje razvijala, so se uveljavila področja, kot sta kulturne študije in kulturna sociologija, kar je poglobilo znanje in razumevanje tega, kako se kulture razvijajo v odnosu do sistemov moči, družbenih pojavov in sodobnih procesov, kot je globalizacija.

Kultura je večplasten pojem. Povezana je z zgodovino, hrano, glasbo, plesom in drugimi uprizoritvenimi umetnostmi, arhitekturo, narodnostjo, jezikom in slogi komuniciranja, oblačili in kodeksi oblačenja, vero in prepričanji, rituali, festivali in praznovanji, vrednotami, moralo, stališči, pravili in vedenjem, tradicijami, družino in odnosi, običaji in praksami, disciplino, pričakovanji in tako naprej. Kulture so kompleksne in presegajo religijo, narodnost in folkloro, ki jih opazijo zunanji opazovalci.

Leta 1976 je ameriški antropolog in medkulturni raziskovalec Edward Twitchell Hall Jr [3] razvil model ledene gore kulture. Predlagal je, da si, če kulturo predstavljamo kot ledeno goro, le 10 % sestavljajo eksplicitni, oprijemljivi in vidni elementi »nad vodo«. Da bi kulturo v celoti razumeli, je zato treba iti globlje. Elementi »pod vodo« se nanašajo na implicitne kulturne pojave, kot so slogi komuniciranja in pravila ali predstave o pravičnosti in nepravičnosti. Razumevanje manj očitnih in navzven vidnih vidikov kulture zahteva čas in trud.

Pojem kulture je povezan z identiteto, saj kulturna identiteta predstavlja zelo pomemben element našega občutka sebe in pripadnosti. Vendar je identiteta dinamična in intersekcionalna, pri čemer nas kot posameznike opredeljuje več prekrivajočih se elementov samoidentifikacije, ki vplivajo na naše izkušnje in se lahko po pomembnosti spreminjajo skozi naše življenje. Te prepletajoče se izkušnje nas lahko skozi življenje približajo položajem moči in privilegija ali pa nas od njih oddaljijo.

Pomembno je tudi prepoznati, da nihče nikoli ni del zgolj ene kulture. Kultura je večdimenzionalna in lahko posameznikom ponuja alternativne ali dodatne oblike identifikacije in pripadnosti. Pomislite na različne generacije (npr. milenijce, generacijo Z itd.), oboževalce določene vrste glasbe (npr. metal, rap, goth itd.) in pojme, kot so pop kultura, queer kultura, črnska kultura in tudi organizacijska kultura. Ljudje lahko hkrati sprejemajo različne vidike različnih kultur, odvisno od konteksta, vzgoje, vplivov, osebnih preferenc in podobno.

»Kultura skriva več, kot razkriva, in nenavadno je, da tisto, kar skriva, najuspešneje skriva prav pred svojimi lastnimi udeleženci«. [4]

Ključno sporočilo tega citata Edwarda T. Halla je ideja, da se ozaveščenost začne s poznavanjem nas samih in ne z učenjem o drugih. Da bi razumeli različne kulture, moramo najprej doseči boljše razumevanje lastne kulture in izhodišč, ki določajo način, kako filtriramo svet okoli sebe.

»Kulturna ozaveščenost posameznika je njegovo razumevanje razlik med njim samim in ljudmi iz drugih držav ali z drugačnih ozadij, zlasti razlik v stališčih in vrednotah.«

Ta opredelitev iz The Collins’ Dictionary povezuje pojma kulture in samozavedanja. Samozavedanje je temeljno izhodišče, saj brez razumevanja lastnih vrednostnih sistemov in perspektiv ne moremo v celoti ceniti pogledov drugih ljudi. Samozavedanje je povezano tudi z razmislekom o naših lastnih pristranskostih ter vnaprejšnjih predstavah, domnevah in pričakovanjih, ki lahko oblikujejo nekatere stereotipne in izkrivljene predstave, ki jih imamo o drugih skupinah in kulturah.

Kulturna pristranskost je opredeljena kot razlaga informacij in situacij na podlagi parametrov in standardov lastne kulture. V svetu, ki je bolj povezan kot kdaj koli prej, je kulturna pristranskost vseprisotna v vsakdanjem življenju, vključno s podjetji in delovnimi mesti, zdravstveno oskrbo, izobraževanjem, medosebnimi odnosi itd. Kulturna pristranskost lahko vodi do bolj ugodnih ali manj ugodnih presoj, kot jih lahko podkrepimo ali utemeljimo. Običajno se pojavi, ko presojamo in sklepamo o drugih kulturnih normah, o tem, kaj je pri vedenju sprejemljivo in kaj ne, o kretnjah z rokami, govorici telesa in podobno, pa tudi o stališčih in vedenju glede družine, starosti, ljubezni, dolžnosti in odgovornosti, dela, bolezni, smrti itd.

Pomembno je razumeti, da je kombinacija samoanalize in znanja o drugih močna vaja, ki nas lahko veliko nauči o nas samih in o preostalem svetu.

Prepoznavanje lastnega privilegija

Privilegij je družbena prednost ali upravičenost, ki se je sčasoma razvila zaradi zgodovinskih neenakosti. Privilegij je povezan z močjo, ki koristi posameznikom iz privilegiranih skupin in jim daje večjo prepoznavnost ter vpliv v različnih okoljih, vključno z delom in zdravstveno oskrbo.

Beli privilegij [5] je en primer privilegija, ki ga bele osebe doživljajo v večjem delu zahodne poloble na škodo skupin, ki se ne opredeljujejo kot bele. Praviloma velja, da več privilegijev kot imate, več moči imate. Zaradi sistemskih neenakosti, ki so po svetu obstajale skozi dolga časovna obdobja, ne morete nadzorovati količine privilegija, ki ga imate. Lahko pa ga kar najbolje uporabite za podporo prikrajšanim ljudem.

Pomembno je razumeti, da je kulturna ozaveščenost povezana z upoštevanjem različnih vrst pristranskosti, ki delujejo v vaših miselnih procesih, ter s prepoznavanjem različnih oblik privilegija v vašem življenju. Pri razvijanju kulturne ponižnosti si boste morda želeli zastaviti vprašanja, ki izzivajo način, kako prepoznate in opredelite, kdo ste, ter kako to vpliva na vaše širše razumevanje drugih.

Aktivnost 1 – Razmislek o vplivih privilegija in pristranskosti

Vzemite si nekaj časa in razmislite o odgovorih na spodnja vprašanja. Bi se vaši odgovori spremenili, če bi bili drugega spola, etnične pripadnosti, narodnosti, družbeno-ekonomskega statusa itd.?

Ali so ljudje z močjo in vplivom v vašem življenju videti in govorijo kot vi (npr. vaš nadrejeni, vaš najemodajalec, vaši politični voditelji)?
Ali kateri koli del vaše identitete velja za »normo« in vam zato daje nezaslužen privilegij in prednost pred drugimi?
Ali so nekateri vidiki vaše identitete ali kulture stigmatizirani, stereotipizirani ali pretirano poenostavljeni in polarizirani? Zakaj, kako in s strani koga?
Ali so ljudje zaradi določenih predpostavk zmedeni ali presenečeni glede vaše vloge v organizaciji?
Ali obstajajo vidiki vaše telesne pripravljenosti ali videza, ki veljajo za bolj ali manj všečne in zaželene kot drugi?
Ali morate pred izkazovanjem naklonjenosti partnerju ali družini v javnosti razmišljati o svoji osebni varnosti?
Ali lahko zlahka dostopate do podpore in zdravstvenih storitev, ki jih potrebujete, ne da bi vas skrbelo finančno breme?
Ali lahko nosite oblačila po lastni izbiri, ne da bi se bali odzivov ali ravnanja drugih?

Zgodovina, gospodarstvo in geopolitika kulturni ozaveščenosti dodajajo globino in kompleksnost, saj vse to prispeva k ponotranjenim kategorizacijam sveta. Kolonialna zgodovina, pretekle in nedavne vojne, migracije, globalizacija, mednarodni odnosi ter vzpon množičnih medijev in družbenih omrežij so vsi prispevali k oblikovanju sveta, v katerem živimo, ter vplivajo na to, kako dojemamo ljudi iz drugih kultur in kako se do njih vedemo. To vključuje pristranskosti, napačne predstavitve, zmotna prepričanja in pričakovanja, ki vplivajo na to, kako so lahko obravnavane skupine iz določenih geografskih regij in kultur.

Družbene in zdravstvene neenakosti

Neenakosti v zdravstvenem varstvu in širši družbi pomembno prispevajo h kakovosti oskrbe, ki jo pacient prejme med svojo obravnavo v zdravstvenem sistemu. Ta razdelek predstavlja nekaj informacij o neenakostih po Evropi. To ni izčrpen seznam, temveč zgolj povzetek, ki vam pomaga prepoznati področja, o katerih bi se želeli podrobneje poučiti.

Pravne neenakosti

Pravna zaščita različnih skupin se po Evropi zelo razlikuje. Spodnji zemljevid prikazuje uvrstitve na Rainbow Map and Index za 49 evropskih držav glede njihovih pravnih in političnih praks za LGBTI osebe, od 0–100 %. Da bi pripravili našo razvrstitev držav, je ILGA-Europe preučila zakone in politike v 49 državah na podlagi 74 meril, razdeljenih v sedem tematskih kategorij: enakost in nediskriminacija; družina; kazniva dejanja iz sovraštva in sovražni govor; pravno priznanje spola; telesna integriteta interspolnih oseb; prostor za civilno družbo; in azil. Države z višjimi ocenami (zelena) imajo nižje ravni neenakosti za LGBTQ+ osebe, države z nižjimi ocenami (rdeča) pa imajo več ovir ali neenakosti.

Malta že osmo leto zapored ostaja na prvem mestu zemljevida Rainbow Europe z rezultatom 89 %. Belgija je zdaj s 76 točkami na drugem mestu, saj je pridobila štiri točke zaradi vključitve spolne identitete in spolnih značilnosti kot oteževalnih okoliščin v kazenski zakonik države. Danska je na tretjem mestu z rezultatom 76 in povečanjem za dve točki zaradi novega akcijskega načrta za enakost, ki vključuje posebne ukrepe glede spolne usmerjenosti in spolne identitete, vendar ne vključuje projektov glede spolnih značilnosti.

Rainbow Map 2023 – odraz pravnega in političnega stanja človekovih pravic lezbijk, gejev, biseksualnih, transspolnih in interspolnih (LGBTI) oseb v Evropi

Ocene držav (100 % = spoštovanje človekovih pravic, polna enakost; 0 % = hude kršitve človekovih pravic, diskriminacija):

Malta 89
Belgija / Danska 76
Španija 74
Islandija 71
Finska 70
Luksemburg / Švedska 68
Norveška 67
Francija 63
Portugalska 62
Črna gora 61
Grčija 57
Nizozemska 56
Nemčija 55
Irska 54
Združeno kraljestvo 53
Hrvaška / Avstrija 49
Švica 47
Slovenija 46
Bosna in Hercegovina 40
Moldavija 39
Andora 37
Estonija 36
Srbija / Kosovo / Albanija 35
Ciper 31
Slovaška / Madžarska 30
Severna Makedonija 29
Češka 26
Italija / Gruzija 25
Litva 24
Latvija 22
Lihtenštajn / Ukrajina / Bolgarija 20
Romunija 18
Poljska 15
San Marino 14
Monako 13
Belorusija 12
Rusija / Armenija 9
Turčija 4
Azerbajdžan 2

Kako smo izračunali te ocene? Oglejte si www.rainbow-europe.org

Rainbow Index 2024 razčlenitev po državah: Belgija in Rusija

Referenčne črte: Evropa 42.06 %; Evropska unija 50.62 %.

Kategorija	2024 – Belgija – 3. mesto (78.47%)	2024 – Rusija – 48. mesto (2.00%)
Enakost in nediskriminacija	18/25	0/25
Družina	10/11	1/11
Kazniva dejanja iz sovraštva in sovražni govor	5/8	0/8
Pravno priznanje spola	11/15	0/15
Prostor za civilno družbo	6/6	0/6
Azil	5/6	0/6
Telesna integriteta interspolnih oseb	0/4	0/4

Tri države na drugem koncu lestvice Rainbow Europe so Azerbajdžan (2 %), Turčija (4 %) in Armenija (9 %), popolnoma enako kot v zadnjih treh letih. Med njimi je le Armenija povečala indeks za eno točko po odpravi prepovedi darovanja krvi za moške, ki imajo spolne odnose z moškimi. Španija, Islandija, Finska, Moldavija, Švica in Hrvaška so države z največjim skokom v rezultatih. Španija je uvedla celovit zakon, ki ureja pravno priznanje spola (LGR) na podlagi samoodločanja, prepovedala pohabljanje spolovil pri interspolnih mladoletnikih, prepovedala tako imenovane prakse »spreobrnitve« ter prepovedala diskriminacijo na podlagi spolne usmerjenosti, spolne identitete in spolnih značilnosti. Islandija je sprejela akcijski načrt za enakost, v svoj zakon o enakosti vključila spolno identiteto in spolne značilnosti ter v kazenski zakonik dodala zaščito spolnih značilnosti. Tudi Moldavija je spremenila svoj zakon o enakosti in kazenski zakonik, da bi vključila spolno usmerjenost in spolno identiteto. Finska je sprejela svoj zakon o transspolnosti, ki ureja LGR na podlagi samoodločanja. V Švici je začela veljati zakonodaja o zakonski enakosti, ki je istospolnim parom omogočila tudi skupno posvojitev in medicinsko pomoč pri oploditvi. Na Hrvaškem lahko istospolni pari po sodni odločbi zdaj zaprosijo za skupno posvojitev in posvojitev otroka partnerja.

Za dodatne informacije o ILGA-Europe in za ogled njihovih posameznih razčlenitev po državah pojdite sem: www.rainbowmap.ilga-europe.org

Družbene neenakosti

EU Multidimensional Inequality Monitoring Framework je interaktivno orodje za spremljanje, kartiranje, sledenje in primerjavo neenakosti po EU. Orodje je bilo pripravljeno v okviru raziskovalnega projekta za razvoj strukturiranega okvira kazalnikov za spremljanje in analizo neenakosti v EU. Okvir zajema 10 ključnih življenjskih področij, od znanja, zdravja in materialne blaginje do kulture in okoljskih razmer. Vsako od teh področij je mogoče podrobneje raziskati in prikazati na zemljevidu po EU, da se primerjajo trendi in rezultati med državami. Spodnji zemljevid prikazuje odstotek prebivalstva, ki meni, da njihova država ni kraj, kjer se z ženskami ravna spoštljivo in dostojanstveno. Države v temneje modri barvi so države, kjer večji delež prebivalstva meni, da z ženskami ne ravnajo dostojanstveno in spoštljivo; leta 2023 sta bili Romunija in Portugalska državi, kjer je najvišji odstotek prebivalstva menil, da z ženskami ne ravnajo spoštljivo in dostojanstveno.

Odstotek prebivalstva, ki meni, da se v tej državi z ženskami ne ravna spoštljivo in dostojanstveno

Zemljevid držav članic EU (Avstrija, Belgija, Bolgarija, Hrvaška, Ciper, Danska, Estonija, Finska, Francija, Nemčija, Grčija, Madžarska, Irska, Italija, Latvija, Litva, Luksemburg, Malta, Poljska, Portugalska, Romunija, Slovaška, Slovenija, Španija), obarvanih v pet pasov od 0.05 do 0.28; najtemnejši odtenek zajema Romunijo, Portugalsko, Italijo, Grčijo, Hrvaško in Švedsko.

Ta drugi zemljevid poudarja dojemanje prebivalstva glede varnosti in kakovosti življenja priseljenskih populacij. Leta 2023 sta bili Hrvaška in Madžarska državi, kjer je največji odstotek prebivalstva menil, da njihova država ni dober kraj za življenje priseljenskih populacij.

Odstotek prebivalstva, ki meni, da območje, kjer živijo, ni dober kraj za življenje priseljencev

Zemljevid držav članic EU, obarvanih v šest pasov od 0.07 do 0.68; najtemnejši odtenek zajema Hrvaško, Madžarsko, Slovaško, Bolgarijo, Grčijo, Češko in Poljsko, najsvetlejši odtenek pa Portugalsko, Irsko, Švedsko in Finsko.

Za nadaljnje raziskovanje zemljevidov neenakosti in profilov držav v okviru EU Multidimensional Inequality Monitoring Framework pojdite sem: Domov | EU Multidimensional Inequality Monitoring Framework (europa.eu)

Zdravstvene neenakosti

European Cancer Inequalities Registry je vodilna pobuda evropskega načrta Europe's Beating Cancer Plan. Zagotavlja zanesljive in verodostojne podatke o preprečevanju raka in oskrbi bolnikov z rakom za prepoznavanje trendov, razlik in neenakosti med državami članicami in regijami. Spodnji zemljevid prikazuje odstotek zdravil, ki se uporabljajo pri pediatričnih bolnikih z rakom, starih od 0 do 18 let, in so na voljo v posamezni državi, od 68 zdravil, opredeljenih kot bistvena v študiji Vassal et al., 2021 [6]. Barvni odtenek se nanaša na razvrstitev podatkov glede na razpon podatkov za vsak kazalnik v petih kategorijah. Države, obarvane z najsvetlejšim odtenkom, so bile med 20 % najuspešnejših držav glede odstotka zdravil, ki se uporabljajo pri pediatričnih bolnikih z rakom, v smislu neenakosti pri obravnavi raka. Siva barva pomeni, da podatki za to državo niso na voljo.

Odstotek razpoložljivih bistvenih zdravil za pediatrične bolnike z rakom po državah

Svetlejši odtenek pomeni boljšo uspešnost. Razponi: 44.1 do 58.8; 58.9 do 75.8 (EU27: 75.8); 75.9 do 82.4; 82.5 do 88.2; 88.3 do 97.1; podatki niso na voljo. Luksemburg: N/A; Malta: 77.9.

European Cancer Inequalities Registry omogoča tudi raziskovanje po državah za globlje razumevanje z rakom povezanih zdravstvenih neenakosti v vaši regiji. Za nadaljnje raziskovanje pojdite sem: European Cancer Inequalities Registry (ECIR) | ECIR – European Cancer Inequalities Registry (europa.eu)

Inkluzivna in dostopna komunikacija

Inkluzivna komunikacija pomeni deljenje informacij na načine, ki jih lahko vsi zlahka razumejo in do katerih lahko dostopajo, ter je pomembna za to, da lahko več ljudi dostopa do relevantnih informacij o svoji oskrbi, jih predela in razume. Inkluzivna komunikacija zajema vse oblike komunikacije, vključno z: verbalno komunikacijo, neverbalno komunikacijo, pisno komunikacijo ter označevanjem/informacijami. Dostopne informacije so mehanizem za zagotavljanje inkluzivne komunikacije. Ko na primer komuniciramo z mladimi pacienti, je treba posebej premisliti o jeziku in ravni podrobnosti, da so vse informacije podane na način, ki ga lahko razumejo. Dostopna komunikacija so lahko tudi podnapisi pri video vsebinah za tiste, ki morda nimajo dostopa do zvočnikov/slušalk na računalniku in/ali za osebe z okvaro sluha. Čeprav ob razmišljanju o dostopnosti pogosto pomislimo na invalidnost, inkluzivna in dostopna komunikacija koristi vsem ter zmanjšuje tveganje za nesporazume, ki so lahko v zdravstvenem okolju zelo škodljivi.

Način, kako ljudje komunicirajo med kulturami, je obsežna in kompleksna tema, govorjeni jezik pa je eden najbolj fascinantnih in oprijemljivih vidikov medkulturne komunikacije. Raziskave in izkušnje na tem področju so pomagale oblikovati spekter, na katerega sta na vsakem koncu umeščena neposredni in posredni komunikacijski slog. Različni ljudje se lahko nahajajo kjer koli na tem kontinuumu, odvisno od kulture (pa tudi osebnih značilnosti).

Neposredna	Posredna
Sporočilo je nedvoumno.	Ni treba vsega povedati z besedami.
Naloga je jasna.	Ohranja se skupinska harmonija.
Ceni se iskrenost.	Ceni se diplomacija.

Kulture s posredno komunikacijo se verjetno bolj zanašajo na neizrečene prvine komunikacije, kot je govorica telesa, da bi se izognile odprtemu soočenju in javnemu izpodbijanju. V več azijskih državah, zlasti tistih, na katere vplivata konfucianizem in budizem, kot sta Kitajska in Japonska, je ohranjanje skupinske harmonije zelo pomembno. Tam prevladuje posredna komunikacija: pomaga ohranjati stabilnost ter ljudem daje občutek smisla, namena in povezanosti. Posredna komunikacija je običajno povezana s formalnostmi, ki nato utrjujejo hierarhijo, strukturo ter občutek mesta in ohranjanja za vse, kar se ponovno navezuje na idejo skupinske harmonije. V kulturah posredne komunikacije je navadno precej strožji občutek glede tega, kaj lahko in česa ne smete povedati, kako ter komu.

Nasprotno pa je v državah, kot sta Finska in Nizozemska, neposredna komunikacija zaželena za urejanje odnosov skozi jasnost. Ljudje so običajno manj usmerjeni v stabilnost in bolj naklonjeni izzivom ter spremembam. Te kulture navadno pripisujejo manjši pomen formalnostim, ki jih povezujejo s statusom ali hierarhijo. Običajno gre za egalitarne kulture in družbe, ki cenijo svoboščine posameznikov ter njihovo pravico do izražanja.

Glede na to, kam se različni komunikacijski slogi umeščajo na spektru, lahko ljudje iz določenih kultur sodelavce dojemajo kot preveč neposredne ali neuvidevne oziroma kot preveč nejasne in zadržane. Pomembno je razumeti, da bo večina kultur umeščena nekje na sredini kontinuuma. Britanci so lahko na primer neposredni, vendar svoja sporočila pogosto oblikujejo in ubesedijo na način, ki se lahko zdi manj konfrontacijski ter bolj vljuden in diplomatski. V britanski kulturi so običajno prisotni elementi neposredne in posredne komunikacije.

Način, kako kultura komunicira, ponuja velik vpogled v to, kako njeni pripadniki razmišljajo in posledično delajo ter poslujejo. Večinoma komunikacija presega izgovorjene besede, sporočila pa se prenašajo z glasom, govorico telesa in drugimi namigi.

Glavni nasveti za povečanje dostopnosti in inkluzivnosti vaše komunikacije

Bodite pristni. Umetnost inkluzivne komunikacije je v tem, da ste pristni, iskreni in pošteni. Običajno je očitno, kadar je nekdo »lažen« ali ne govori resnice. Na to, kako ljudje komunicirajo z drugimi in kako lahko to vodi v vključenost ali izključenost, lahko vpliva tudi nezavedna pristranskost. Govorica telesa lahko prispeva k našemu občutku vključenosti ali izključenosti. Razmislite o svoji govorici telesa v določenih delih dneva (še posebej, ko ste zaposleni), kako lahko to vpliva na druge in kako bi lahko bili bolj aktivno vključujoči.

Priznajte svoje napake. Sposobnost pokazati ranljivost v zdravstvenem okolju je za mnoge ljudi pogosto zelo težka, vendar, če želite biti v svoji komunikaciji bolj vključujoči, ob iskreni napaki ali kadar je nekaj narejeno napačno/slabo, tega ne poskušajte prikriti. Nihče ni strokovnjak za vse in nihče nima vseh odgovorov. Ljudje se veliko verjetneje odzovejo podporno in pozitivno, kadar priznamo svoje napake, namesto da jih poskušamo skriti ali prikriti, nato pa smo pri tem razkriti. Enako velja tudi, kadar ne razumemo določene situacije ali scenarija. Prositi za pojasnilo ali dodatno razlago ni slabost ali pomanjkanje asertivnosti, temveč moč. Če vprašate: “Oprostite, tega ne razumem – mi lahko poveste, kaj to pomeni?”, s tem pokažete pripravljenost za učenje in željo po jasnejšem razumevanju situacije. To je še posebej pomembno v povezavi z vključenostjo in raznolikostjo. Obstaja toliko različnih značilnosti in življenjskih izkušenj, da se bodo napake verjetno dogajale in ne bomo vedeli vsega. Svet, jezik in terminologija se nenehno spreminjajo, zato vedno poskušajte ostati odprti, bodite pripravljeni na popravek ter postavljajte vprašanja, da dosežete jasnost in se učite iz napak.

Bodite samorefleksivni. Pogosto se lahko pojavijo trenutki, kot sta »to ni izpadlo povsem prav« ali »to ni bilo razumljeno tako, kot je bilo mišljeno«. Namen dejanj ne opraviči njihovega učinka, če se nekdo počuti izključenega. Najboljši odziv je, da napako prepoznate, se opravičite za povzročeni učinek ter storite vse, kar je v vaši moči, da situacijo popravite in da se oseba v prihodnje ne bo več počutila izključene.

Bodite prilagodljivi. Nekateri se najbolje odzivajo na zgodbe, drugi na dejstva in dokaze. Razmislite, kako lahko svoj komunikacijski slog prilagodite tako, da bo kar najbolje ustrezal potrebam občinstva, namesto da bi ustrezal vašim lastnim preferencam. Nekdo v vaši ekipi lahko na primer najbolje deluje, kadar dobi zelo jasna in neposredna navodila, ker je zelo metodičen in mu nejasni koncepti morda ne ustrezajo, medtem ko imajo drugi raje svobodo za ustvarjalnost in iskanje rešitev. Razmislite, kako zadovoljiti potrebe različnih posameznikov v ekipi. To je pomembno tudi pri delu z mladimi; nekateri mladi bodo želeli vse informacije naenkrat, da bodo lahko sprejeli informirano odločitev, drugi pa bodo raje, da so informacije zapisane, da imajo čas za razmislek. Odprti pogovori z mladimi o tem, kako želijo prejemati informacije skozi celotno oskrbo, lahko pomagajo zagotoviti učinkovito komunikacijo.

Pomislite na njihove potrebe. Pogosto se lahko ujamemo v enak vzorec komunikacije. Posredovanje podrobnosti diagnoze se lahko včasih zdi kot znan scenarij, zaradi česar pozabimo, da smo te besede tisti dan morda izrekli že petič, medtem ko jih vaš pacient morda sliši prvič. Vzemite si čas in prepoznajte pozitiven učinek empatije v tem trenutku. Vzemite si čas tudi za razmislek o tem, kako lahko pogovor olajšate. Ali potrebujejo informacije v drugem jeziku? Bi jim slike ali diagram pomagali razumeti operacijo? Podobe lahko pogosto pomagajo razložiti težke koncepte mladim in lahko podprejo pogovore z ljudmi, ki potrebujejo podporo pri socialni komunikaciji.

Pomembno je tudi, da se spomnite, da vam ni treba imeti vseh odgovorov. Če niste prepričani, kaj bi pomagalo osebi, s katero komunicirate, razmislite o tem, da jo vprašate, in preverite, kako bi lahko prilagodili njene potrebe. Spodbujanje potrpežljivosti in ustvarjanje podpornega vzdušja sta tukaj res zelo dragocena.

Ustavite se. Če pride do nesporazuma, se ustavite in ponovno ocenite situacijo. Večina ljudi večino časa deluje v hitrem načinu razmišljanja, zlasti kadar so zaposleni, pod stresom ali časovnim pritiskom. Če si načrtno vzamete čas za razmislek in refleksijo, lahko to pomaga zagotoviti, da se učite iz svojih interakcij s sodelavci, pacienti in družinami ter nenehno izboljšujete svoje veščine vključevanja.

Aktivnost 2: Inkluzijski potni list

Pomembno je, da lahko v pogovorih natančno ocenimo in razumemo potrebe posameznika. Naslednje iztočnice vam lahko pomagajo oblikovati pogovor, ko se pogovarjate s pacienti, sodelavci ali komer koli drugim, ki morda potrebuje vašo podporo. Če te odgovore zapišete in zagotovite, da se informacije (z dovoljenjem) posredujejo naprej, posameznika razbremenite potrebe, da bi se moral ponavljati vsakič, ko se premika po organizaciji.

Povejte mi o stvareh, ki vsakodnevno vplivajo na vašo izkušnjo. Kaj najbolj vpliva na vas?
Katere prilagoditve lahko uvedem, da vam pomagam kar najbolj sodelovati v vaši izkušnji/vlogi?
Vi najbolje veste, kaj za vas deluje, zato prosim delite nekaj idej o tem, kako lahko prilagodim svoj pristop vašim potrebam?
Zavedamo se, da lahko to, kar se zgodi ljudem, za katere nam je mar, ali z njimi, vpliva na naše izkušnje. Prosimo, delite vse podrobnosti, ki jih želite in jih z veseljem zaupate, da bi nam pomagale bolje razumeti ljudi okoli vas.
Bi želeli več informacij o podpori za zdravje in dobro počutje?
Kakšen je vaš želeni način komunikacije? Npr. osebno, telefonski klici, e-pošta, sporočila
Ali obstaja določen način, na katerega najraje prejemate nove informacije? Npr. osebno, v pisnem poročilu, v alinejah
Kako pogosto bi želeli biti obveščeni, ko pride do sprememb? In na kakšen način?
Ali je še kaj, kar bi mi bilo koristno vedeti, da vam lahko zagotovimo kar najboljšo možno izkušnjo?

Aktivno nasprotovanje diskriminaciji

Izraz opazovalec se pogosto uporablja kot nevtralen izraz za opis osebe, ki je priča pogosto neprijetni situaciji, ki lahko vključuje ustrahovanje, nadlegovanje in diskriminacijo. Ta razdelek vam bo pomagal razumeti razliko med pasivnim in aktivnim zaveznikom, pomen prehoda od pasivnega k aktivnemu zavezništvu ter ključne nasvete, kako postati aktivni zaveznik in ustvariti resnično vključujoče okolje.

Aktivni opazovalec je oseba, ki posreduje, da bi izpodbijala diskriminatorno vedenje. Pasivni opazovalec je lahko oseba, ki verjame v to, da je treba ravnati pravilno, vendar ne opozori tistih, ki ravnajo napačno. Biti aktivni opazovalec pogosto zahteva veliko poguma, vendar je najpomembneje to, da se vedno ukrepa.

Biti opazovalec pomeni, da je posameznik manj verjetno pripravljen ponuditi pomoč nekomu v stiski, kadar so navzoči tudi drugi. Ljudje se lahko zaradi različnih razlogov počutijo neprijetno ali niso pripravljeni pomagati, med drugim:

Družbeni vpliv / identiteta – prepričanje, da če nihče drug ničesar ne stori, žrtev morda ne potrebuje pomoči, si je ne želi ali si je ne zasluži / ne spada sem.
Zaviranje zaradi občinstva – strah pred zadrego in izpostavljenostjo, če prvi odreagiramo. Oseba morda ne želi povzročiti prizora ali izstopati.
Strah pred negativnimi posledicami – občutek tveganja zaradi morebitnih posledic ali občutek, da ni varno ukrepati.
Razpršitev odgovornosti – prepričanje, da bo situacijo rešil nekdo drug.
Napačne domneve – včasih ljudje zmotno verjamejo, da imajo drugi večinoma drugačno mnenje od njihovega

Kadar posamezniki ne spregovorijo, ko vidijo problematično vedenje, predpostavljajo, da obstaja soglasje, da je takšno vedenje običajno in/ali sprejemljivo. Zato so tisti, ki pripadajo večini, odgovorni, da na negativna dejanja in vedenja opozorijo z zdravim, pozitivnim odzivom, da preprečijo, da bi problematično vedenje postalo razumljeno kot sprejemljivo.

Aktivni opazovalci znajo:

Opaziti dogodek – so priča situaciji in negativnemu vedenju, ki se kaže.
Razumeti ga kot težavo – ne predpostavljajo, da je težava že rešena, niti ne podcenjujejo njenega pomena.
Čutiti odgovornost za ukrepanje – sočustvujejo z žrtvijo in razumejo, da neukrepanje pomeni posredno sokrivdo.
Imeti potrebne veščine za ukrepanje – imajo pogum in zaupanje v svojo sposobnost posredovanja.

Prehod od pasivnega opazovalca k aktivnemu opazovalcu lahko zahteva čas, pogum, znanje ter tudi posebno usposabljanje na temah, kot so pogumni pogovori in psihološka varnost. Spodaj je nekaj ključnih nasvetov, ki vam bodo pomagali pri prehodu od pasivnega k aktivnemu opazovalcu.

Ustavite se/premor – Vzemite si nekaj časa, da ocenite situacijo in premislite o najprimernejšem načinu ukrepanja. Biti aktivni opazovalec ne pomeni, da se izpostavite nevarnosti. Pomeni oceniti situacijo in se odločiti za razumen način ukrepanja, da zaščitite vse vpletene.

Prepoznajte morebitne situacije – Bodite pozorni na okolico in prepoznajte, kdaj bi se situacija lahko stopnjevala v škodo. To lahko vključuje situacije, v katerih je nekdo nadlegovan, ustrahovan ali ogrožen. Če v tistem trenutku ni mogoče ukrepati, se pozneje obrnite na prizadeto osebo, preverite, kako je, ter ponudite nadaljnjo podporo in naslednji korak ukrepanja.

Doseganje spremembe – Če je to fizično/psihološko varno, odločno izpodbijajte vedenje z govorico telesa, obrazno mimiko in/ali besedami, pri tem pa ves čas upoštevajte varnost vseh vpletenih. Lahko je smiselno, da storilca vključite v pogovor po pristopu ‘call in’ in začnete pogovor o tem, zakaj je bilo vedenje neprimerno, namesto da dejanja javno izpostavite po pristopu ‘call out’, kar lahko povzroči konflikt.

Preusmerite pozornost – To je lahko manj neposreden pristop. Preusmerite pozornost na nekaj drugega, prekinite storilca in/ali spremenite temo pogovora. To lahko žrtvi pomaga, da se umakne iz nevarne situacije. To je še posebej učinkovito v primerih mikroagresij.

Delajte zapiske – Kadar ste priča neinkluzivnemu vedenju, si zapisujte podrobnosti o situaciji ali pa v resnejših primerih situacijo posnemite z zvočnim snemalnikom in/ali videom na mobilnem telefonu, da zagotovite dokazno gradivo. Pred nadaljnjim ukrepanjem prizadeto osebo vedno vprašajte, kaj bi želela storiti z dokumentacijo.

Potrdite izkušnjo – Če oseba z vami deli svojo izkušnjo škode, vadite aktivno poslušanje z izkazovanjem empatije, priznanjem njene izkušnje ter ponudbo podpore in virov pomoči.

Poiščite pomoč – Nadlegovanje in/ali diskriminacija včasih zahtevata resnejše posredovanje. Če je to očitno, poiščite pomoč pri drugi osebi, prijavite nesprejemljivo vedenje in težave stopnjujte po formalnih postopkih ter s pogovorom s HR.

Ponudite podporo – To lahko vključuje preverjanje, kako je prizadeta oseba, ponudbo, da jo pospremite na varno mesto, ali preprosto to, da ji date vedeti, da ste tam zanjo in ji želite nuditi nadaljnjo podporo tudi po situaciji.

Nadaljnje izobraževanje in podpora – poiščite programe usposabljanja in učne vire, da boste izvedeli več o tem, kako postati učinkovit aktivni opazovalec. Prav tako po posredovanju poiščite mehanizme podpore zase. Raziščite knjige, kot sta The Bystander Effect avtorice Catherine Sanderson ali The Upstander: How to Change the World by Standing Up When Others Don’t avtorice Rose Brock. Če se raje učite z gledanjem in poslušanjem, lahko raziščete dokumentarce, kot je The Hunting Ground (2015) – dokumentarni film, ki obravnava epidemijo spolnih napadov na univerzitetnih kampusih v Združenih državah in poudarja pomen aktivnih opazovalcev pri preprečevanju in odzivanju na takšne incidente, ali The Kindness Diaries (2017) – dokumentarna serija spremlja potovanje moškega, ki z motorjem potuje po svetu in se zanaša izključno na prijaznost neznancev. Serija poudarja moč posameznih dejanj prijaznosti in pomen tega, da smo v vsakdanjem življenju aktivni opazovalci.

Tehnike za soočanje z diskriminatornim jezikom in vedenjem

Obstaja več tehnik za odzivanje na žaljiv jezik, izbrati boste morali pristop, ki najbolje deluje za vas in za konkretno situacijo. Razmislite, kakšen izid želite doseči: ali želite postaviti odločno mejo glede tega, kaj je sprejemljivo, ali pa nekoga spodbuditi v prostor učenja, kjer ga lahko izobrazite?

Majhen delež ljudi je odkrito rasističnih / seksističnih / homofobnih / transfobnih itd. in si ne bodo premislili. Cilj pri tej skupini je, da za to, kar so povedali, doživijo posledice. Na primer tako, da jasno in odločno rečete: "to, kar ste pravkar povedali, je rasistično in žaljivo. Prosim, tega ne govorite več v moji prisotnosti". Če še naprej uporabljajo diskriminatoren in žaljiv jezik ter nočejo prepoznati svojega vedenja, potem recite: "Še naprej ste rasistični, potem ko sem vas prosil/-a, da tega ne počnete. Zdaj odhajam", in odidite. S tem ste jim jasno pokazali posledice njihovih dejanj. Če bi vsi v družbi to dosledno počeli z ljudmi, ki odkrito širijo sovraštvo, bi se naučili, da 1) njihova mnenja niso za javno izražanje in upajmo tudi 2) zakaj je tako.

Precej večja skupina so ljudje, ki govorijo ali počnejo diskriminatorne stvari, uporabljajo žaljive besede ali izraze, vendar se sami ne bi imeli za diskriminatorne. Pravzaprav bi jih to, da bi jih kdo imel za rasistične, verjetno spravilo v sram, kar nato pomeni, da postanejo obrambni in se upirajo spremembi. Cilj pri tej skupini je, da jih pripeljemo v položaj, kjer bodo lahko sprejeli, da se motijo, in se zavezali k spremembi. Pogosto ne razumejo, zakaj je to, kar so povedali, diskriminatorno.

Tehnika 1

Ko rečejo nekaj žaljivega, lahko rečete: "hej, te besede/fraze ni več v redu uporabljati, ker je zelo prizadela ljudi (XXX)". Ključno je, da to poveste prijazno in ste pripravljeni na njihov odziv.
Lahko rečejo: "oh, v redu, tega nisem vedel/-a ..." ali pa postanejo obrambni ali razdraženi. Če se to zgodi, ostanite mirni in empatični ter povežite to z njimi, npr. "če bi vas nekdo klical z imenom, ki vam ni všeč, ali si ne bi želeli, da bi ga lahko prosili, naj s tem preneha?"
Poskusite spodbuditi njihovo empatijo. Običajno je najboljši način za to, da to povežete z njihovo izkušnjo. Zato je uporaben pristop "kaj pa, če bi bili vi v tej situaciji ...", če jih poznate in lahko to neposredno povežete z njihovo osebno izkušnjo ali družino, pa je to lahko še močnejše, npr. "kako bi se počutili, če bi nam morali kot otrokom razlagati, kaj moramo storiti, da nas policija ne bi ustrelila?" Žal veliko ljudi ne čuti zlahka sočutja do ljudi, ki jih ne poznajo, zato jih morate do tega pripeljati prek tistega, kar jim je pomembno.

Tehnika 2

Ko rečejo nekaj rasističnega (npr. 'ne mislim, da je rasa izgovor za revščino, vse, kar mora storiti skupnost XX, je, da se pobere, tako kot smo se mi'), lahko vprašate: "res? zakaj tako mislite?"
Še naprej postavljajte mirna, odprta vprašanja, da se nekoliko poglobite.
To bi jim moralo pomagati, da tudi sami predelajo svoje miselne procese in ugotovijo, da ponavljajo žaljive stereotipe, ki ne temeljijo na ničemer, ali pa jih vsaj pripeljati v manj prepričano stanje duha, v katerem so odprti za druge ideje.
Nato lahko rečete: "V redu, glede na to (zanesljiv vir, ki ga imate na telefonu, ali statistični podatek, ki ste si ga zapomnili) skupnost XX na istem delovnem mestu zasluži 20 % manj kot njihovi primerljivi kolegi iz skupnosti YY - to se ne zdi pošteno, kajne?" Ali pa: "tudi do nas je bilo to nepravično in vem, da je bilo to za nas boleče. Ali si torej ne želite, da drugim ljudem ne bi bilo treba skozi enak boj samo zato, da preživijo?"

Če želite izvedeti več, na internetu raziščite ‘tehnike asertivne komunikacije’ in ‘nenasilno komunikacijo’ (znano tudi kot NVC). Obstaja veliko različnih tehnik in tudi videoposnetkov primerov tega v praksi.

Kako naj se odzovem, če me nekdo opozori?

Lahko je vznemirljivo, če vam nekdo pove, da je to, kar ste rekli, žaljivo, še posebej če menite, da vaši nameni niso bili zlonamerni. Vendar morate to preoblikovati kot priložnost za učenje in spremembo. Živimo v družbi, kjer se lahko rasistični, homofobni, transfobni, ableistični, seksistični in drugi diskriminatorni jezik, ideje in stereotipi dojemajo kot nekaj običajnega, zato jih je lahko uporabljati brez razmisleka. Ključno je, da ste odprti za preizpraševanje svojih predpostavk, svojega verovanja v te stereotipe in da ste sposobni spremeniti svoje vedenje. Če vas nekdo opozori glede uporabe določene fraze ali stereotipa, je najboljši način odziva:

Ustavite se. Poslušajte, kaj govori druga oseba.
Opravičite se za to, kar ste rekli. Če niste prepričani, kaj je bilo pri tem, kar ste rekli, žaljivo, drugo osebo mirno vprašajte, ali bi vam to lahko pojasnila. Če tega ne more ali noče storiti, si zapišite, da boste to pozneje raziskali.
Razmislite o situaciji in nato spremenite svoje vedenje.
Temo raziščite širše, da poglobite svoje razumevanje.

Pomen zagovorništva za mlade ljudi in njihove družine

Zelo pomembno je, da so pacienti v središču svoje oskrbe, še posebej v obdobjih, ko je veliko dela, saj lahko včasih pozabimo, da je zdravstveno varstvo za paciente lahko strašljiv in zmeden prostor. Naša naloga ni le, da jih podpremo pri okrevanju, kadar je to mogoče, temveč tudi, da zagotovimo, da skozi ta proces pridejo z čim več podpore in pomiritve.

Na pacienta osredotočena oskrba je pristop, ki paciente vključuje v odločitve o lastnem zdravstvenem varstvu ter daje največji pomen njihovemu dostojanstvu, avtonomiji in spoštovanju. Nasprotno pa na zdravnika osredotočena oskrba daje prednost mnenjem in odločitvam zdravstvenega strokovnjaka pred željami in odločitvami pacienta. Veščine in pristopi, povezani s pristopom, osredotočenim na pacienta, kjer so v središču empatija, avtonomija in opolnomočenje pacienta, so povezani z višjo kakovostjo oskrbe in boljšimi izidi [7].

Eden od načinov, kako zagotoviti, da svoje mlade paciente postavljate v središče njihovega lastnega zdravstvenega varstva, je, da jih opolnomočite, da se počutijo dovolj samozavestne za postavljanje vprašanj ter vam povedo, kdaj ne razumejo ali potrebujejo več informacij. To lahko storite tako, da:

Preprosto poslušate – prepogosto se osredotočamo na to, da bi pacient poslušal nas, vendar je pomembno tudi, da si vzamemo čas in poslušamo njega. Ko si vzamemo čas, da resnično slišimo pogled druge osebe, je to lahko zelo opolnomočujoče.
Vrstniki za podporo – zdravstveno varstvo je lahko za mlade včasih strašljiv prostor, zlasti kadar skoraj izključno komunicirajo z odraslimi. Možnost pogovora z drugimi, ki so bližje njihovi starosti, o različnih vidikih njihove izkušnje jim lahko resnično pomaga bolje razumeti, kaj se dogaja in kakšne so možnosti.
Opolnomočite mlajše osebje – tudi v mnogih družbah nas vodi pričakovanje, da mora biti starejša oseba v prostoru strokovnjak, vendar s tem, ko opolnomočite mlajše osebje ter jim date prostor, da prevzamejo pobudo in se razvijajo, mladim pacientom kažete, da je to prostor, kjer so lahko slišani.
Bodite ponižni – zelo težko je priznati, kadar se motimo, in strokovnjaki to pogosto zelo neradi storijo. Zlasti ko gre za vključevanje, se lahko od mladih ljudi in pacientov ogromno naučimo, vendar moramo za to biti iskreni do sebe in drugih, kadar česa ne vemo.
Omogočite mladim mesto za mizo – vključevanje mladih v zagovorništvo pacientov in pacientske forume lahko zagotovi, da izvajanje storitev in raziskave resnično izpolnjujejo potrebe mladih pacientov. Če jim damo mesto za mizo, lahko prispevajo izjemno veliko vrednosti.

Vloga starša se je skozi leta bistveno spremenila. Prej je bila odgovornost za skrb trdno na ramenih žensk, danes pa naziv starša ni strogo rezerviran le za tiste z biološkimi vezmi. Posamezniki postanejo starši na različne načine, med drugim z posvojitvijo, poroko ali rejništvom, vendar ne izključno na te načine. Vloga starša je skupna podpora med vsemi člani družinske enote. Pri ustvarjanju družinam prijazne organizacije je treba upoštevati veliko več kot le konkurenčne politike porodniškega ali očetovskega dopusta. Danes so dokazi o pomenu podpore čustvenemu in telesnemu blagostanju staršev dobro dokumentirani in nesporni. Organizacije razumejo, da bi se lahko, če v tem obdobju ne morejo ponuditi dobre podpore, znašle v položaju, ko bi negativno vplivale na oskrbo mlade osebe in družine. Vzemite si čas, da potrebe staršev razumete ločeno od potreb mlade osebe, da boste lahko ustrezno poskrbeli za oboje. Vendar ne pozabite: tudi če je vaš pacient mlad, ste primarno odgovorni za njegovo oskrbo, zato mora imeti pri tem besedo ob podpori svojih staršev.

Glosar vključujočega jezika

O vključujočem jeziku se veliko razpravlja, vendar žal ni enotnega soglasja o tem, kaj vključujoč jezik pomeni. Jezik, ki je primeren za nekatere skupine, morda ni primeren za druge, in tudi znotraj posameznih skupin jezik, ki ga ena oseba preferira, morda ne ustreza drugi osebi iz iste skupine. To je še posebej zapleteno, kadar razmišljamo o sporazumevanju v drugem jeziku ali o prevodih v več jezikov. Spodaj je nekaj usmeritev glede posameznih besed in besednih zvez v različnih jezikih, vendar je najpomembnejši pristop pri izbiri jezika ta, da se vedno ravnate po posamezniku, s katerim govorite, in uporabljate besede, ob katerih se počuti najbolj udobno. Včasih je lahko koristno uporabiti tudi vsakdanji jezik namesto akademske terminologije, kadar govorite z nekom, čigar materni jezik ni angleščina.

Oviranost

Jezik na področju oviranosti se po Evropi precej razlikuje. Obstajata dva modela, ki pojasnjujeta, kako običajno razmišljamo o oviranosti. Medicinski model obravnava oviranost kot bolezen ali kot nekaj, kar je treba odpraviti ali zdraviti. Mnogim se lahko zdi, da ta model predpostavlja, da je težava v ovirani osebi. Socialni model oviranosti to razumevanje preoblikuje in družbo vidi kot oviro; v tem modelu je težava v zunanjem svetu – z ovirano osebo ni nič narobe. Če bi sisteme, stavbe, delovna mesta itd. oblikovali z mislijo na vključevanje, oviranost posameznika ne bi vplivala (ali pa bi vplivala manj) na njegovo sodelovanje v različnih okoljih. V zdravstvu pa to ni tako preprosto; številna stanja, ki povzročajo oviranost, je mogoče zdraviti do te mere, da nimajo dolgoročnih posledic za posameznika, rak je dober primer tega. V angleščini medicinski model oviranosti pretežno uporablja pristop »oseba najprej«, npr. person with a disability, medtem ko socialni model oviranosti (ki ga pogosto preferirajo zagovorniki pravic ljudi z oviranostmi) pretežno uporablja pristop »identiteta najprej«, npr. disabled person. V nekaterih evropskih jezikih, kot je francoščina, pa je pristop »identiteta najprej« razumljen kot najbolj vključujoč, npr. une personne en situation de handicap.

Nekaterim ljudem je lahko v pomoč jezik, ki postavlja osebo na prvo mesto, saj pomaga pokazati, da oviranost ni celota osebe, temveč le del tega, kdo je, medtem ko je za druge najbolj koristen jezik, ki postavlja identiteto na prvo mesto, saj njihovo oviranost prepoznava kot pomemben vidik njihove identitete. Ne gre za to, da bi bil en pristop pravilen, drugi pa napačen; vse je odvisno od okoliščin, stanja in posameznika. Na primer, za nekoga ne bi rekli, da je »rakava oseba«, temveč da je »oseba, ki živi z rakom«, lahko pa boste našli ljudi, ki izraz »avtistična oseba« uporabljajo kot prednostno alternativo izrazu »oseba z avtizmom«.

Pri prevajanju jezika na področju oviranosti se pojavi še eno zapleteno vprašanje, saj lahko neposredni prevodi pogosto nenamerno privedejo do neinkluzivne rabe jezika. Na primer, pogosto uporabljena ruska beseda za oviranost je ‘инвалидность’. Če bi jo neposredno prevedli v angleščino, bi pomenila ‘handicapped’, kar bi v angleščini veljalo za žaljiv način poimenovanja oviranosti. To je posledica načina, kako se je beseda ‘handicapped’ razvijala. Predlaga se, da beseda izvira iz zakonodaje, sprejete leta 1504, ki je legalizirala beračenje za invalidne vojne veterane, saj je veljalo, da ne bodo sposobni opravljati dela; to so poimenovali ‘cap in hand’, od koder naj bi izviral izraz ‘handicap’. Zato ima ta beseda v angleščini negativen prizvok in je poniževalen način poimenovanja oviranosti, medtem ko v ruščini s seboj ne nosi te zgodovinske obremenitve in je le beseda, prevzeta iz drugega jezika za označevanje oviranosti, ki je kot izraz povsem sprejemljiva.

Ko razmišljate o jeziku na področju oviranosti v Evropi, upoštevajte naslednje:

Ne recite	Recite
Priklenjen_a na invalidski voziček / Confiné(e) au fauteuil roulant / An den Rollstuhl gebunden / În scaun cu rotile / Прикован към инвалидна количка	Uporabnik_ca invalidskega vozička / Une personne en fauteuil roulant / Rollstuhlfahrer:in / Utilizator de scaun cu rotile / Ползвател на инвалидна количка
Žrtev raka / Victime d'un cancer / Krebsopfer / Victimă a cancerului / Жертва на рак	Oseba, ki je preživela raka / oseba, ki živi z rakom ali po njem / Survivant du cancer / personne vivant avec ou après un cancer / Krebsüberlebende:r / Person, die mit oder nach Krebs lebt / Supraviețuitor de cancer / persoană care trăiește cu sau dincolo de cancer / Оцелял от рак / человек, живущий с раком или после него
Duševno bolan_na / Une personne malade mentale / Bolnav mintal / Психично болен	Oseba, ki doživlja duševno bolezen / Une personne avec des troubles de santé mentale / Persoană care se confruntă cu o boală psihică / Лице, страдащо от психично заболяване
Invalidi / Adapté aux handicapés / Cei cu handicap / Инвалидни хора	Ljudje z oviranostmi / Sans barrière, sans obstacle / Persoane cu dizabilități / Хора с увреждания

Etničnost/rasa

Tako kot pri številnih drugih temah se tudi jezik, povezan z etničnostjo in raso, po Evropi zelo razlikuje. Za začetek je koristno razumeti razliko med izrazoma etničnost in rasa, saj se v angleščini pogosto uporabljata izmenično, vendar imata nekoliko različna pomena. Izraz rasa danes razumemo kot zbirni izraz za ljudi s skupnimi telesnimi značilnostmi ter skupnimi elementi prednikov, kulture in zgodovine, kot sta na primer barva kože in tip las. Izraz etničnost pa običajno označuje skupine, ki si delijo družbene, kulturne in jezikovne izvore ter tradicije. Vendar sta oba družbena konstrukta, ki se uporabljata za razvrščanje ljudi v populacijske skupine. V človeškem genomu obstaja določena stopnja genetske raznolikosti; v preteklosti so nekatere od teh razlik pripisovali različnim delom sveta, vendar je zaradi obsežnega gibanja ljudi skozi daljše časovno obdobje danes nemogoče raso določiti na genetski osnovi. Kljub temu koncept rase še vedno oblikuje človeške izkušnje na bolje in na slabše. Rasna pristranskost je podlaga za diskriminacijo, izključevanje in nasilje, kar lahko bistveno spremeni izkušnje različnih skupin pri vključevanju v zdravstveno obravnavo.

Pri razumevanju etničnosti in rase je ključno priznati, da gre pri obeh za družbena konstrukta, ki ne temeljita na genetiki. Ljudje si delimo 99 % DNK, pri čemer manjše razlike ne ustrezajo rasnim kategorijam. Študije na področju genomike kažejo, da genetska raznolikost znotraj tako imenovanih rasnih skupin pogosto presega raznolikost med njimi, kar postavlja pod vprašaj predstavo o ločenih bioloških rasah. To poudarja, da raso in etničnost veliko bolj oblikujejo zgodovinski in družbeni vplivi, zlasti kolonializem, ki je ohranjal diskriminacijo in neenakost. Ta konstrukta pomembno vplivata na izkušnje v zdravstvu, kar poudarja potrebo, da človeško raznolikost razumemo skozi prizmo družbenega konteksta in ne skozi zastarele biološke predpostavke.

Jezik, povezan z raso in etničnostjo, se močno razlikuje glede na številne dejavnike, kot so kulturni, verski, zgodovinski in kolonialni konteksti. Že če pogledamo besedo ‘race’, je ta v angleščini povsem sprejemljiva, medtem ko je po drugi svetovni vojni izginila iz besedišča v številnih evropskih državah. Študija Laure Führer iz leta 2021 [8] je pokazala, da se na Norveškem izraz etnična manjšina uporablja skoraj izključno za nebelske skupine, medtem ko je beseda etničnost povezana z nacionalnim ozadjem. Kljub temu so ugotovitve njene študije pokazale, da se je etničnost uporabljala predvsem za označevanje barve kože; udeleženci so predlagali, da ob besedi immigrant pomislijo na ljudi s temnejšo poltjo ali na ljudi, ki niso iz Evrope. Čeprav beseda preprosto označuje osebo, ki se je rodila zunaj države in se je v to državo preselila. Tisti udeleženci, ki so imeli črno ali rjavo kožo, so opisovali mikroagresije, povezane z njihovo raso in etničnostjo, kot nekaj vsakdanjega; na primer pohvale glede njihovega jezikovnega znanja, ker je predpostavka, da nekdo s temnejšo kožo ne more biti rojen na Norveškem ali tekoče govoriti norveško. To nelagodje glede jezika, povezanega z raso in etničnostjo, ni omejeno le na Norveško, temveč je pogosto po vsej Evropi.

V številnih jezikih je priporočilo, da se izogibate uporabi besede rasa in namesto nje uporabljate besedo etničnost; pogosto zato, ker je neposredni prevod besede ‘race’ pogosto beseda ‘pasma’, ki ima očitno negativne konotacije. Poleg tega pri opisovanju etničnosti skušajte uporabljati pridevnike namesto samostalnikov. Kadar razmišljamo o terminologiji, povezani s posameznimi rasnimi identitetami in etničnimi skupinami, so lahko besede v enem jeziku za nekoga, ki tega jezika ne govori, žaljive, ko jih prebere ali sliši. Na primer, izraz ‘negro’ se široko razume kot žaljiv izraz za črnsko skupnost, ki se je zgodovinsko in tudi v novejšem času uporabljal kot izraz zlorabe, medtem ko je poimenovanje nekoga kot ‘black’ vključujoče in ustreznejše. Vendar je moška španska beseda za črno ‘negro’, kar lahko pri ljudeh, ki ne govorijo špansko, povzroči zmedo. Tudi popolnoma ista beseda ima lahko med državami zelo različne konotacije; na primer beseda ‘Tigan’ se v Romuniji uporablja kot žaljiv izraz in se v angleščino prevaja kot ‘Gypsy’, medtem ko je ista beseda v ruščini ‘Цыган’ sprejemljiv opisni izraz za ljudi iz potujočega ali nomadskega izročila.

Čeprav je tema lahko težavna, je treba pogovore o rasi in etničnosti voditi, da bi razvili globlje razumevanje ustrezne terminologije; brez samozavesti za začetek teh pogovorov se razumevanje jezika ne bo nikoli razvilo.

Ko razmišljate o jeziku na področju rase in etničnosti v Evropi, upoštevajte naslednje:

Ne	Da
Etničnosti ne uporabljajte kot samostalnik, npr. črnec / Une coloré·e	Etničnost uporabite kot pridevnik, npr. črna oseba / Une personne noire
Etnična manjšina / Groupe racial, minorité visible / Minoria ethnica	Minorizirana etnična skupina / Groupe racisé / Grupo étnico minorizado

Spolna usmerjenost in spolna identiteta

Ko govorimo o jeziku na področju spolne usmerjenosti in spolne identitete, je glavno področje razprave spolno nevtralen jezik. To pomeni, da se skušate izogniti sklicevanju na določen spol/družbeni spol, iz svojega jezika odstraniti spolne predpostavke in ponuditi spolno nevtralno alternativo, ki vključuje vse spole. Zgodovinsko je bila uporaba moške oblike kot privzete po vsej Evropi zelo pogosta; na primer, če ste v prostoru, polnem žensk, vendar je med njimi en moški, boste skupino nagovorili v moški obliki. V poznem dvajsetem stoletju pa smo začeli opažati odmik od moške privzete oblike in porast ženskih jezikovnih alternativ, skladno s krepitvijo spolnega aktivizma in bojev za volilno pravico. V zadnjem času se povečuje tudi premik k spolni nevtralnosti zunaj moško/ženskega binarnega sistema, pri čemer številne skupnosti znotraj in zunaj skupnosti LGBTQ+ iščejo spolno nevtralen jezik, s katerim bi bolje opisale svojo izkušnjo. To pa je v številnih državah postalo sporna tema, saj mnogi iz mlajše generacije zagovarjajo nevtralno obliko namesto moške ali ženske. V številnih evropskih jezikih pa spolno nevtralne alternative veljajo za bolj neformalne in med zagovorniki bolj tradicionalnih pristopov do jezika obstaja več odpora. Narava jezika je takšna, da se skozi čas razvija; te spremembe sovpadajo s spremembami v kulturi, migracijah in številnih drugih dejavnikih. V zadnjem času je pri jeziku, povezanem s spolno usmerjenostjo in spolno identiteto, v kratkem času prišlo do veliko sprememb, zaradi česar so številni ljudje zmedeni in negotovi glede tega, kaj naj rečejo, vendar je tako kot pri vsakem vidiku vključujočega jezika edini način, da postanete glede tega bolj samozavestni, ta, da se vključite v pogovor in se naučite več.

Pri raziskovanju spolne nevtralnosti v jeziku evropske jezike lahko razdelimo v 3 glavne kategorije. Jeziki brez slovničnega spola, jeziki z naravnim spolom in slovnično spolno zaznamovani jeziki.

Pri jezikih brez slovničnega spola so spolno nevtralne besede običajno zelo lahko dostopne. V jezikih z naravnim spolom te besede obstajajo, vendar se navadno nanašajo na skupino, na primer zaimek ‘they’. V slovnično spolno zaznamovanih jezikih so vsi samostalniki bodisi moškega bodisi ženskega spola, pogosto pa je tradicionalno, da se pri skupnem nanašanju na moške in ženske uporablja moška oblika samostalnikov in zaimkov. Pri poskusu uvajanja spolne nevtralnosti obstaja več različnih metod, vendar to pogosto vključuje uvedbo nove besede ali novega načina črkovanja. Na primer zamenjavo končnice –o ali –a s črko x ali e, da nastane nova beseda. Drugje so uvedli uporabo poševnice, da bi z žensko in moško obliko zapisali nevtralno besedo. Univerzalnega pristopa k spolni nevtralnosti v slovnično spolno zaznamovanih jezikih ni, vendar bo iskanje rešitve, ki deluje, lažje, če bo o tej temi govorilo več ljudi.

Jeziki brez slovničnega spola	Jeziki z naravnim spolom	Slovnično spolno zaznamovani jeziki
Jeziki, v katerih ni slovničnega spola in ni zaimenskega spola, kar pomeni, da je večina besed že nevtralnih. Še vedno lahko obstajajo nekateri spolno zaznamovani samostalniki, vendar so ti pogosto vplivi drugih jezikov.	Jeziki, v katerih so poimenovanja oseb večinoma spolno nevtralna in obstajajo osebni zaimki, značilni za posamezne spole, zato spolno nevtralen jezik pogosto pomeni uporabo obstoječih besed v novem kontekstu	Jeziki, v katerih ima vsak samostalnik slovnični spol, spol osebnih zaimkov pa se običajno ujema z referenčnim samostalnikom. To pomeni, da so za spolno nevtralnost potrebne nove besede, zato je proces veliko počasnejši.
npr. gruzijski nevtralni zaimek "ის" (is)	npr. angleški nevtralni zaimek ‘they’ ali danski zaimek ‘de’	npr. el/la candidato/a ali candidate (kot nadomestilo za candidato)
estonščina, finščina, madžarščina, gruzinščina, erzja	danščina, angleščina, švedščina	nemščina, francoščina, bolgarščina, poljščina, češčina, ukrajinščina

Tudi jezik, povezan s spolno usmerjenostjo, se je v zadnjih 20 – 30 letih močno razvil, kar je skladno z dekriminalizacijo homoseksualnosti v poznem dvajsetem stoletju. Pri čemer se je 80 % zakonodajnih sprememb na področju dekriminalizacije zgodilo med letoma 1972 in 2005. Čeprav se raven kulturnega in družbenega sprejemanja po Evropi zelo razlikuje, so pogovori o vključevanju LGBTQ+ vse pogostejši in pomembnejši. Pomembno je, da se označevanju posameznikov ne izogibamo, temveč jim omogočimo, da vam sami ponudijo jezik in besedišče, ki je zanje najbolj relevantno in pomembno. Poleg tega, če vam je tak jezik neznan, tega ne poskušajte razumeti kot nekaj, do česar bi morali biti skeptični ali to zavračati, temveč kot priložnost za učenje novega besedišča.

Ko razmišljate o tem, kako lahko svoj jezik naredite bolj vključujoč za skupnost LGBTQ+, upoštevajte naslednje:

Ne	Da
Ne uporabljajte spolno zaznamovanih izrazov, kadar so na voljo nevtralni izrazi, in ne sklepajte. Mati / oče / mož / žena / sin / hči — Mère / père / mari / épouse / fils / fille — Māte / tēvs / vīrs / sieva / dēls / meita	Kjer je mogoče, uporabljajte nevtralne izraze in vprašajte, kateri jezik imajo ljudje raje. Starš / partner / otrok — Parent/e / partenaire / enfant — Vecāks / partneris / bērns
Ne uporabljajte moške oblike kot privzete. Policist — Policier — Policists	Uporabite skupinska poimenovanja, kadar nevtralni izrazi niso na voljo. Oseba, zaposlena v policiji — Officier de police — Likuma darbinieks
Ne osredotočajte se zgolj na biologijo: Rojen kot moški in ima poškodbo mod — Né en tant que mâle et a une blessure aux testicules — Dzimis vīrietis ar sēklinieku traumu	Uporabite identitetni jezik, ki vam ga ljudje ponudijo: Opredeljuje se kot nebinarna oseba in ima poškodbo mod — Identifie une présentation non binaire avec une lésion testiculaire — Identificē nebināru prezentāciju ar sēklinieku bojājumu

Dodatni učni viri

Od predsodkov do napredka: dogodek o enakosti, raznolikosti in vključenosti v Romuniji — https://www.youtube.com/watch?v=FXO2Scuo44s&list=PLitnOttC-M8wyewTcOQK6UehyvcW23ZG4&index=3
Evropska mreža mladih oseb, ki so preživele raka, predstavlja svoj prvi stališčni dokument — https://www.youtube.com/watch?v=gzWmPgDBMQY&list=PLitnOttC-M8wyewTcOQK6UehyvcW23ZG4&index=9
Priporočila za pravično, raznoliko in vključujočo onkološko oskrbo — https://www.youthcancereurope.org/the-european-network-of-youth-cancer-survivors-launches-its-recommendations-for-equitable-diverse-and-inclusive-cancer-care-in-europe/
Zemljevidi neenakosti in profili držav v okviru večdimenzionalnega okvira EU za spremljanje neenakosti — https://composite-indicators.jrc.ec.europa.eu/multidimensional-inequality
Evropski register neenakosti pri raku — https://cancer-inequalities.jrc.ec.europa.eu/
Spopadanje z neenakostmi v onkološki oskrbi v Evropski uniji — https://ihe.se/app/uploads/2024/01/IHE-REPORT-2024_1_.pdf
Kako oblikovati vključujoče politike | The World Bank — https://blogs.worldbank.org/en/education/how-inclusive-policy-design

Spol

Menopavza in delovno okolje — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/menopause-and-the-workplace/
Pogovori o vključevanju s podkastom … Menopavza na delovnem mestu — https://open.spotify.com/episode/09OtsDoILnj8Y8Duh7XbXG
Kako lahko delodajalci ustvarijo varnejša delovna mesta za ženske — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/help-women-feel-safe-in-the-wake-of-sarah-everards-murder/

Oviranost

Razumevanje oviranosti s pomočjo teorije žlic — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/understanding-disability-using-spoon-theory/
Stigma, povezana z razkritjem oviranosti na delovnem mestu — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/the-stigma-behind-disclosing-disabilities-at-work/
“Ne izgledaš kot oseba z oviranostjo” in druge ‘zabavne’ stvari, ki jih slišite kot oseba z oviranostjo — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/you-dont-look-disabled-and-other-fun-things-you-hear-as-a-disabled-person/
Slovar nevrodiverzitete — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/neurodiversity-glossary/
Pogovori o vključevanju s podkastom … Oviranost na delovnem mestu — https://open.spotify.com/episode/46QO9U8vn1vT6MU9XvpFFh
Pogovori o vključevanju s podkastom … Nevrodiverziteta na delovnem mestu — https://open.spotify.com/episode/737IkNHqOPpwVv1nu5P79p
Neenakost v onkološki oskrbi oseb z oviranostjo | The Lancet Oncology — https://www.youtube.com/watch?v=bIKTcNv17RI

Etnična pripadnost/rasa

Kako izraziti solidarnost s temnopoltimi ženskami na delovnem mestu — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/how-to-show-solidarity-to-black-women-in-the-workplace/
Pogovori o vključevanju s podkastom … Rasa in socialna mobilnost — https://open.spotify.com/episode/7siS4CNg6pUlJcO9D88sf0
Race Equality Foundation - Rak in temnopolte ter etnične manjšinske skupnosti — https://raceequalityfoundation.org.uk/wp-content/uploads/2022/10/REF-Better-Health-471-1.pdf
Ni veliko zastopanosti ljudi iz temnopoltih in azijskih skupnosti, ki pripovedujejo svojo zgodbo o raku - Leanne Pero (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=hTgDrHoKLgg&list=PLitnOttC-M8za6gN6p3TRU25zNOH2UQKI&index=6
"Rasne zlorabe, ki sem jih doživela, so bile grozljive" - Leanne Pero iz Black Women Rising (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=8r_k689hmYk&list=PLitnOttC-M8za6gN6p3TRU25zNOH2UQKI&index=9&t=5s
"Kulturni miti v nekaterih skupnostih izkušnjo z rakom otežujejo desetkrat bolj" - Leanne Pero (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=G9IxhZ1djrc&list=PLitnOttC-M8za6gN6p3TRU25zNOH2UQKI&index=10

LGBTQ+

Postati LGBTQ+ starš – druga mama ali preprosto “mama” je povsem v redu — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/becoming-an-lgbtq-parent-the-other-mother-or-just-mum-is-fine/
Pet načinov, kako postati boljši zaveznik transspolnim osebam — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/five-ways-to-becoming-a-better-transgender-ally/
Pogovori o vključevanju s podkastom … Podpora LGBTQ+ sodelavcem — https://open.spotify.com/episode/6JGmoANsXy6LgGxhcfHV3l
"1 od 7 članov LGBT+ skupnosti v Združenem kraljestvu se izogiba zdravstveni oskrbi zaradi strahu pred diskriminacijo" - Brad Gudger (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=BaukVzoGfP0&list=PLitnOttC-M8za6gN6p3TRU25zNOH2UQKI&index=11

Duševno zdravje in dobro počutje

Najboljši nasveti za izboljšanje vašega duševnega zdravja — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/top-tips-for-improving-your-mental-health/
Pogovori o vključevanju s podkastom … Pogovorimo se o duševnem zdravju — https://open.spotify.com/episode/6P92XV5Yf5vq1cZGYGn5V3
Zagovornica pacientov YCE Nicola Unterecker govori na konferenci ob svetovnem dnevu duševnega zdravja 2023 (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=IqqB9EO3EJQ
YCE v političnem dialogu o duševnem zdravju z komisarjem EU za zdravje (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=oZNMnoy6_wY

Starši in oskrbovalci

Podpora zaposlenim staršem: usklajevanje spreminjajočih se potreb z organizacijskimi prioritetami — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/supporting-working-parents-balancing-changing-needs-with-organisational-priorities/
Pogovori o vključevanju s podkastom … Starši in oskrbovalci na delovnem mestu — https://open.spotify.com/episode/4LiGGz1guBzTRn0l8TjE3r
Panelna razprava: ohranjanje plodnosti pri mladih z rakom, WCC 2022, Ženeva (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=PZ1JYf3Uz-U

Prosojnice za usposabljanje

Program usposabljanja se izvaja v šestih srečanjih, ki jih skupaj pripravljajo European Network of Youth Cancer Survivors, Inclusive Employers in Youth Cancer Europe. Spodaj so prepisi prosojnic za posamezna srečanja.

Srečanje 1: Razumevanje neenakosti in kulturne ozaveščenosti pri oskrbi raka

Organizacijske informacije

Zavežimo se, da bomo ustvarili okolje, v katerem se bodo ljudje počutili varne za sodelovanje.
Dajmo ljudem prostor, da delijo svoje mnenje, pri tem pa poskrbimo, da to poteka na neobsojajoč način.
Upoštevajte, da so lahko v prostoru tudi osebe z osebnimi izkušnjami s to temo.
Vprašanja in sodelovanje so dobrodošli – prosimo, dvignite roko.

Cilji srečanja

Razumevanje pomena in temeljev kulturne ozaveščenosti
Razumevanje pravnega konteksta neenakosti v Evropi
Razumevanje kulturnega konteksta neenakosti v Evropi
Raziskovanje neenakosti pri oskrbi raka v Evropi
Okviri za pomoč pri sodelovanju med kulturami

Razprava: Kako bi opredelili kulturo?

Opredelitev kulture

Skupen nabor običajev, prepričanj, obredov, vrednot, vedenj in načinov življenja ljudi
Kompleksen in večplasten okvir za razumevanje sveta in interakcijo z družbo
Oprijemljivi in neoprijemljivi elementi
Dinamična in nenehno razvijajoča se

Kulturna ozaveščenost

Trije prekrivajoči se elementi:

Zavedanje lastnih prepričanj, vrednot in običajev ter tega, kako ti oblikujejo in usmerjajo naše odločitve in vedenje
Razmislek o lastnih kulturnih pristranskostih
Poznavanje in razumevanje različnih kultur, stališč, vrednot itd.

Razvijanje kulturne ozaveščenosti

Kulturna kompetentnost

Sposobnost poučenega in učinkovitega sodelovanja med kulturami.
Sposobnost orientacije v kulturno raznolikih okoljih
Poznavanje, zavedanje in cenjenje razlik.

Kulturna ponižnost

Miselna naravnanost brez končne točke
Stalen proces učenja, razumevanja in samokritične presoje
Pristop odprtosti, ki ceni raznolikost ter prepoznava in izziva neravnovesja

Video: Kaj je kulturna ponižnost? (Vir: Psych Hub)

Razumevanje kulturnih dimenzij

Kolektivizem

Družba nad posameznikom
Harmonija skupine
Vrednoti sodelovanje in timsko delo

Individualizem

Osebni čas in prostor
Neodvisnost in zasebnost
Vrednoti samoiniciativen in tekmovalen način razmišljanja

Zemljevid individualizma

Svetovni zemljevid rezultatov individualizma (0–100). Višji rezultat = bolj individualistična kultura; nižji rezultat = bolj kolektivistična kultura; sivo = ni podatkov.

Rezultati individualizma po evropskih državah

Zemljevid Evrope, obarvan glede na rezultate individualizma v razponih od 0–10 % do 80–90 %.

Razprava: Kako bi lahko kulturne razlike vplivale na to, kako izvajamo oskrbo raka?

Vplivi kulture na zdravstveno obravnavo in oskrbo raka

Dobro počutje je tesneje povezano s pozitivnimi zdravstvenimi izidi v individualističnih kulturah (Okely, Weiss & Gale, 2018)
Višje ravni kolektivizma so povezane z bolj pozitivnimi stališči do presejalnega pregleda za raka dojke (Nguyen & Clark, 2014)
Kulturne razlike povečujejo ovire pri odločanju v oskrbi raka, s katerimi se soočajo bolniki iz vseh kulturnih okolij (Hurst et al. 2022)
Bolniki z rakom v bolj demokratičnih državah so bolj pripravljeni porabiti več za svoje zdravje (Chaikumbung, 2021)

Značilnosti, zaščitene z zakonom

Mreža značilnosti (starost, invalidnost, spolna identiteta, religija/vera, spolna usmerjenost, rasa/etnična pripadnost, zakonski/civilni status, skrbniške obveznosti, socialno-ekonomski status, politična prepričanja, kraj bivanja, jezik, nosečnost/porod) glede na države (Belgija, Češka republika, Danska, Finska, Francija, Nemčija, Madžarska, Italija, Nizozemska, Poljska, Slovaška, Španija, Švedska, Združeno kraljestvo), ki prikazuje, kje je posamezna značilnost zaščitena z zakonom. Starost, spolna identiteta, religija/vera, spolna usmerjenost in rasa/etnična pripadnost so zaščitene v vseh navedenih državah; zaščita zakonskega/civilnega statusa, skrbniških obveznosti, socialno-ekonomskega statusa, političnih prepričanj, kraja bivanja, jezika in nosečnosti/poroda pa se med državami razlikuje.

Kultura ni le zakon

Spekter od »Zakon se je spremenil brez upoštevanja kulture« do »Kultura se je razvila prek okvirov zakona«.

Razprava: Kako bi lahko različne značilnosti vplivale na to, kako se ljudje vključujejo v oskrbo raka?

Kako bi lahko ti dejavniki identitete vplivali na kakovost oskrbe raka?

Starost: V nekaterih evropskih državah je dostop do kliničnih preskušanj za mlajše od 18 let zelo omejen.
Socialno-ekonomski status: Leta 2020 so bili po Evropi ljudje v skupinah z nizkimi dohodki v povprečju za 11,5 % manj verjetno vključeni v redni bris materničnega vratu.
Država prebivališča: V Evropi je 127-odstotna razlika v stopnji prezgodnje umrljivosti zaradi raka.

Vir: European Cancer Inequalities Registry

Video: film World Health Organisation o pravičnosti v zdravju, vključno z osebami z duševnimi zdravstvenimi težavami in psihosocialnimi invalidnostmi (Vir: World Health Organisation)

Vprašanja?

Naslednji koraki

Pogovorite se z drugimi o tem, kar ste se naučili.
Izpolnite aktivnosti v svojem delovnem zvezku.
Preverite, kdaj bo vaše naslednje srečanje.
Po potrebi poiščite dodatno podporo.

Srečanje 2: Uporaba jezika in komunikacije za izboljšanje kakovosti oskrbe

Organizacijske informacije

Zavežimo se, da bomo ustvarili okolje, v katerem se bodo ljudje počutili varne za sodelovanje.
Dajmo ljudem prostor, da delijo svoje mnenje, pri tem pa poskrbimo, da to poteka na neobsojajoč način.
Upoštevajte, da so lahko v prostoru tudi osebe z osebnimi izkušnjami s to temo.
Vprašanja in sodelovanje so dobrodošli – prosimo, dvignite roko.

Cilji srečanja

Razumevanje vključujočega in nevključujočega jezika v različnih kulturah
Raziskovanje komunikacijskih stilov za povečanje psihološke varnosti
Razumevanje vloge komunikacije pri podpori celotni družini in krepitvi avtonomije bolnika
Aktivnosti za raziskovanje vključujoče in dostopne komunikacije

Kaj mislimo z vključujočo komunikacijo?

Deljenje informacij na način, ki ga lahko razume vsakdo
Posredovanje sporočil na način, ki vključuje različne identitete in izkušnje.

To vključuje…

Verbalno komunikacijo
Neverbalno komunikacijo
Pisno komunikacijo
Označevanje in informacije
Družbena omrežja in spletno stran

Kateri so nekateri možni vzroki in posledice slabe komunikacije?

Vzroki: Nepopolni odgovori; Napačen slog; Širjenje govoric; Neurejanje besedila; Predpostavljanje; Preveč informacij

Posledice: Izguba časa/virov; Večja fluktuacija osebja; Obremenjeni odnosi; Manj prihodkov; Več dela; Nesporazumi; Vpliv na dinamiko ekipe; Manjša produktivnost

Aktivnost: komunikacijski stili – 5 minut

Označite vprašanja, za katera menite, da veljajo za vas. S križcem označite vprašanja, za katera menite, da za vas ne veljajo. Poskrbite, da bo pri vsakem vprašanju kljukica ali križec.

Aktivnost: komunikacijski stili – vrednotenje

Slog	Številke vprašanj
Aktivist	2, 10, 12, 16, 20
Pragmatik	3, 6, 8, 13, 17
Teoretik	1, 5, 7, 15, 19
Refleksivec	4, 9, 11, 14, 18

Preštejte število kljukic v vsakem stolpcu: 0–2 = nizko; 3 = zmerno; 4–5 = visoko. (Primer: Aktivist 2, Pragmatik 3, Teoretik 1, Refleksivec 3.)

Aktivisti radi zavihajo rokave, se »vržejo v delo« in se učijo sproti. Najraje se učijo z delom, stvari rešujejo sproti ter uživajo v preizkušanju novih stvari in sprejemanju novih izkušenj. Redno preverjajte in ponovno ocenite odločitev
Pragmatiki želijo vedeti, kako uporabiti to, kar se učijo, v resničnem svetu, ter jih zanima, kaj deluje in kako prinaša rezultate. Podrobne razlage vplivov, stranskih učinkov in različnih možnosti zdravljenja
Teoretiki se dobro učijo iz konceptov in modelov. Raje imajo konceptualni okvir, ki jim pomaga razumeti nove informacije, ter radi o tem, kar se učijo, razmišljajo v abstraktnih pojmih. Pojasnite razmišljanje za odločitvijo in svoj miselni proces, zakaj menite, da je to najboljša možnost
Refleksivci raje opazujejo druge pri izvajanju nečesa, preden to poskusijo sami. Radi imajo čas, da informacije sprejmejo in o njih premislijo. Spodbujajte bolnika, da se pogovori z drugimi, ki so šli skozi podobno situacijo

Razprava: S katerimi izzivi bi se lahko soočali pri komuniciranju v evropskem zdravstvenem okolju?

Komunikacijski izzivi

Jezikovne ovire
Religija/prepričanje
Kulturni konteksti
Družinska dinamika
Migracije ljudi
Raven razumevanja bolnika
Starost bolnika

Trenutna dobra praksa: invalidnost

Jezik, ki na prvo mesto postavlja osebo: osebe z invalidnostjo; otrok z avtizmom; oseba z disleksijo, diabetesom itd.

Jezik, ki na prvo mesto postavlja identiteto: invalidne osebe (socialni model invalidnosti); avtističen otrok; dislektična oseba, diabetična oseba itd.

Izogibajte se	Uporabite
Trpi za …	Ima x stanje/invalidnost
Počasen	Oseba z motnjo v duševnem razvoju
Priklenjen na invalidski voziček	Uporabnik invalidskega vozička

Ni vsaka invalidnost vidna.

Handicap / Handikap / Handikep

Beseda se uporablja v albanščini, bosanščini, češčini, danščini, nizozemščini, francoščini, italijanščini, romunščini, slovaščini, slovenščini in španščini. Prikazana primera: španski plakat »Acceso a la Justicia – Por un Servicio Policial Inclusivo de calidad para las Personas con Discapacidad« in francoski plakat Združenih narodov za 3. december »Journée internationale des personnes handicapées«.

Trenutna dobra praksa: spol in družbeni spol

Spol: telesne in fiziološke značilnosti osebe, običajno določene ob rojstvu kot ženski ali moški spol
Družbeni spol: družbeni in kulturni konstrukti, norme, vedenja in vloge, povezane z moškostjo ali ženskostjo, pa tudi odnosi med njimi.
Spolna identiteta: notranji občutek sebe, ki je lahko usklajen ali neusklajen s spolom
Spolni izraz: način, kako oseba izraža spolno identiteto, običajno skozi videz, oblačenje in vedenje.
Nebinarno: spolne identitete, ki niso izključno moške ali ženske
Spolno fluidno: nestalne spolne identitete in izrazi, ki se lahko premikajo in spreminjajo

Jeziki brez spola, jeziki z naravnim spolom in slovnično spolni jeziki

Jeziki brez spola	Jeziki z naravnim spolom	Slovnično spolni jeziki
Jeziki, v katerih ni slovničnega spola in ni zaimkovnega spola, kar pomeni, da je večina besed že nevtralnih.	Jeziki, v katerih so samostalniki večinoma spolno nevtralni, osebni zaimki pa so specifični za posamezen spol.	Jeziki, v katerih ima vsak samostalnik slovnični spol, spol osebnih zaimkov pa se običajno ujema z nanašajočim se samostalnikom.
npr. gruzijski nevtralni zaimek "ის" (is)	npr. angleški zaimek ‘they’ ali danski zaimek ‘de’	npr. el/la candidato/a ali candidate (namesto candidato)
estonščina, finščina, madžarščina, gruzinščina, erzja	danščina, angleščina, švedščina	nemščina, francoščina, bolgarščina, poljščina, češčina, ukrajinščina, španščina

Spolno nevtralen jezik

Kjer je mogoče, se izogibajte spolno zaznamovanemu / binarnemu jeziku / bodite čim bolj vključujoči.
Izogibajte se »univerzalnemu moškemu«.
Spodbujajte in priznavajte osebne zaimke.

Primer spolno zaznamovanega jezika	Primer nevtralne alternative
Fantje / dame in gospodje	ljudje/ekipa/vsi/vse osebe
Mož/žena	zakonec, partner
Človeštvo v moški obliki, chairman, spokesman, manpower, policeman, fireman	človeštvo, predsedujoča oseba, govoreča oseba, delovna sila, policijski uslužbenec/-ka, gasilec/-ka
She/her, he/his	they/theirs

Trenutna dobra praksa: rasa in etnična pripadnost

Rasa - skupinski izraz za ljudi s skupnimi telesnimi značilnostmi ter podobnostmi v poreklu, kulturi in zgodovini, kot sta barva kože in tip las.
Etnična pripadnost - skupine, ki si delijo družbeni, kulturni in jezikovni izvor ter tradicije.

Vendar pa sta oba družbena konstrukta, ki se uporabljata za razvrščanje ljudi v populacijske skupine.

Pogosto uporabljeni izrazi: etnična manjšina; globalna večina; osebe druge barve kože; BAME; multirasni; dvojna dediščina.

Navadite se na vključujoč jezik

Radovednost (ponižnost + nelagodje) = učenje

Video: Pomen komunikacije pri oskrbi raka (Vir: Youth Cancer Europe)

Vprašanja?

Naslednji koraki

Pogovorite se z drugimi o tem, kar ste se naučili.
Izpolnite aktivnosti v svojem delovnem zvezku.
Preverite, kdaj bo vaše naslednje srečanje.
Po potrebi poiščite dodatno podporo.

Srečanje 3: Vloga izvajalca zdravstvene oskrbe pri vključujoči oskrbi raka

Organizacijske informacije

Zavežimo se, da bomo ustvarili okolje, v katerem se bodo ljudje počutili varne za sodelovanje.
Dajmo ljudem prostor, da delijo svoje mnenje, pri tem pa poskrbimo, da to poteka na neobsojajoč način.
Upoštevajte, da so lahko v prostoru tudi osebe z osebnimi izkušnjami s to temo.
Vprašanja in sodelovanje so dobrodošli – prosimo, dvignite roko.

Cilji srečanja

Razumevanje vpliva izvajalca zdravstvene oskrbe na kakovost oskrbe
Prepoznavanje odkrite in prikrite diskriminacije v zdravstvenih praksah
Razumevanje in presojanje potreb celotne bolnikove izkušnje
Raziskovanje osebnih in organizacijskih potreb po učenju in razvoju

Razprava: Kako identiteta posameznika vpliva na njegovo oskrbo raka?

Vplivi identitete na oskrbo

»Medicinska skupnost je bila do mojega interspolnega telesa zgolj zlorabljajoča in izkoriščevalska. Bila sem izpostavljena medicinskemu fotografiranju, prisilni sedaciji, prisilnim invazivnim pregledom, prisilnim kirurškim posegom, lagali pa so mi tudi, da potrebujem kirurške posege pod pretvezo, da imam rakaste tvorbe.«

»V državi je trenutno preveč zdravnikov, da bi se ukvarjali z usposabljanjem zdravnika z invalidnostjo. Če to pomeni, da bodo nekateri ljudje ostali zapostavljeni, pač bodo.« »Trajalo je leto dni, da so mi postavili diagnozo, dobil pa sem jo pri 15 letih, ko sem bil v letu opravljanja GCSE. Od najboljših ocen sem prešel do tega, da sem moral izpustiti poskusne izpite, moje ocene pa so močno padle. Čutil sem tak pritisk, še posebej zato, ker prihajam iz arabskega okolja in je bila moja družina precej stroga glede akademske uspešnosti.«

Intersekcionalnost

Intersekcionalnost je ideja, da sveta ne doživljamo zgolj na podlagi ene značilnosti in da načini, kako se te različne značilnosti prepletajo, vplivajo na to, kako doživljamo različne izzive. Prekrivajoče se značilnosti vključujejo: rasa; spolna usmerjenost; spolna identiteta; starši/skrbniki; religija/vera; invalidnost; socialno-ekonomsko ozadje.

Razprava: Kako je videti vključujoče in dostopno zdravstveno varstvo?

Oskrba, osredotočena na bolnika, v primerjavi z oskrbo, osredotočeno na izvajalca

Oskrba, osredotočena na bolnika

Vključevanje izvajalcev, bolnikov in družine kot enakovrednih partnerjev pri odločitvah o oskrbi
Razumevanje celotne osebe, ne le njenega zdravstvenega stanja
Obravnavanje osebe kot edinstvenega posameznika

Oskrba, osredotočena na izvajalca

Sprejemanje odločitev namesto nekoga
Osredotočenost na stanje, ne na osebo
Uporaba standardnih pristopov

Statistika diskriminacije v zdravstvu

Za ženske z gibalnimi oviranostmi je bilo za 70 % manj verjetno, da bi jih vprašali o kontracepciji.
Bolniki, ki pripadajo črnskim (18,6 %) in azijskim (15,4 %) skupinam, so manj verjetno zaupali zdravnikom ali medicinskim sestram kot bele etnične skupine.
40,7 % zdravnikov je navedlo, da so prepričani v svojo sposobnost zagotavljanja enake kakovosti oskrbe invalidnim bolnikom.
Le 8 % kliničnih strokovnjakov se je strinjalo, da so prepričani v svoje znanje o specifičnih zdravstvenih potrebah bolnikov LGBTQ+, zelo redki pa so rutinsko spraševali o spolni usmerjenosti (5 %), spolni identiteti (3 %) in želenih zaimkih (2 %).

Viri: An evaluation of self-perceived knowledge, attitudes and behaviours of UK oncologists about LGBTQ+ patients with cancer (ESMO Open); Physicians’ Perceptions Of People With Disability And Their Health Care (PubMed, nih.gov); REF – Better Health 47 – Cancer (raceequalityfoundation.org.uk).

Odkrita in prikrita diskriminacija

Odkrita diskriminacija: očitno, jasno in namerno dejanje nepravičnega ravnanja z nekom. npr. zavrnitev oskrbe osebi zaradi njene spolne identitete ali zaračunavanje višje cene za storitve osebi romskega porekla

Prikrita diskriminacija: subtilna, pogosto nenamerna in lahko izvira iz nezavednih pristranskosti. npr. domneva, da nekdo ne bo razumel, ker je mlad, ali domneva, da je spremljevalec istega spola sorojenec in ne partner

Učinek proti namenu

Kaj ste rekli (namen) v primerjavi s tem, kaj so slišali (učinek). Vsi govorimo in delamo stvari z dobrim namenom, vendar včasih nimajo učinka, ki smo ga pričakovali, pogosto zato, ker ima naša publika drugačen pogled na svet kot mi.

Izzivanje vedenja

Pull: odprta vprašanja; izvabljanje pogledov; aktivno poslušanje

Push: predlaganje; podajanje informacij; odločno izražanje stališča

Video: Pomen opolnomočenja mladih bolnikov (Vir: Youth Cancer Europe)

Razprava: Kako lahko povečamo vključujočnost zdravstvenega varstva?

Dvanajst načinov za povečanje vključujočnosti zdravstvenega varstva

Bodite pozorni na predpostavke in stereotipe.
Zamenjajte oznake z ustrezno terminologijo.
Uporabljajte vključujoč jezik.
Zagotovite vključujočnost fizičnega prostora.
Zagotovite učinkovite načine komunikacije.
Sprejmite pristop, ki temelji na močnih straneh.
Zagotovite vključujoče zdravstvene raziskave.
Razširite obseg izvajanja zdravstvene oskrbe.
Zavzemajte se za vključujoč sistem.
Uporabljajte vključujoče in ustrezne znake ter simbole.
Samoizobraževanje.
Posamezne in organizacijske zaveze.

Ali lahko za vsako od teh točk pomislite na primer, ki bi ga morda želeli spremeniti v svoji organizaciji? (Vir: Florian Steger et al., 2023)

Zagotovite vključujočnost fizičnega prostora

Običajno pomislimo na:

Širino vratnih odprtin
Postavitev pohištva
Dostop za invalidske vozičke

Toda ali razmišljamo tudi o:

Haljah ali manšetah za merjenje krvnega tlaka ustrezne velikosti
Vplivu osvetlitve, ogrevanja ali zvoka
Barvi in kontrastu informacij ter znakov
Prostoru za molitev ali miren čas

Uporabljajte vključujoče in ustrezne znake ter simbole

Prikazani primeri: oznaka za sanitarije za vse spole z brajico; nabor piktogramov dostopnosti (dostopno stranišče, dostop za invalidski voziček, pes pomočnik, slabovidnost, indukcijska zanka, klančina, brajica, pripomočki za mobilnost, znakovni jezik); ter slikovni kontrolni seznam požarne varnosti s polji za označevanje.

Meje vloge

Izvajalec zdravstvene oskrbe mora biti:

Viden podpornik vključevanja
Aktivni poslušalec z namenom razumevanja
Nekdo, ki nenehno išče priložnosti za izobraževanje sebe in drugih
Zagovornik bolnikov in premalo zastopanih skupin, tako da jih vključuje v kroge moči
Prijazen do sebe, saj je to pot učenja, ne obtoževanja
Aktiven zaveznik, ki izziva izključevanje

Izvajalcem zdravstvene oskrbe ni treba biti:

Strokovnjaki za vključevanje
Miselna policija
Politiki

Kje so vaše veščine?

Govorec – glasno izraža podporo
Prvak – spodbuja ljudi, da stopijo v ospredje
Ojačevalec – krepi glasove drugih
Zagovornik – vključuje premalo zastopane skupine v kroge moči
Raziskovalec – posluša in se uči, bere in raziskuje
Aktiven zaveznik – se odzove na žaljive komentarje ali šale
Zaupnik – zagotavlja prostor za podporo

Kaj vam je najbolj udobno? Kaj vam je najmanj udobno?

Vprašanja?

Naslednji koraki

Pogovorite se z drugimi o tem, kar ste se naučili.
Izpolnite aktivnosti v svojem delovnem zvezku.
Preverite, kdaj bo vaše naslednje srečanje.
Po potrebi poiščite dodatno podporo.

Srečanje 4: Vloga raziskovalca pri vključujoči oskrbi raka

Organizacijske informacije

Zavežimo se, da bomo ustvarili okolje, v katerem se bodo ljudje počutili varne za sodelovanje.
Dajmo ljudem prostor, da delijo svoje mnenje, pri tem pa poskrbimo, da to poteka na neobsojajoč način.
Upoštevajte, da so lahko v prostoru tudi osebe z osebnimi izkušnjami s to temo.
Vprašanja in sodelovanje so dobrodošli – prosimo, dvignite roko.

Cilji srečanja

Razumevanje vloge raziskav pri izzivanju neenakosti v raziskavah raka
Raziskovanje pogostih pasti v raziskavah, ki prispevajo k neenakosti v oskrbi
Raziskovanje vključujočih raziskovalnih praks skozi celoten raziskovalni cikel
Raziskovanje osebnih in organizacijskih potreb po učenju in razvoju

Razprava: Kateri so izzivi izvajanja vključujočih raziskav raka?

Raznolikost manjka v raziskavah raka

V velikih javnih repozitorijih primanjkuje zastopanosti vzorcev neevropskega porekla (Molina-Aguilar & Robles-Espinoza, 2023, Conti et al., 2021, Fernandez-Rozadilla et al., 2022)
Pri ženskah obstaja večje tveganje za razvoj neželenega odziva na zdravilo, ker se večina zdravil testira na moških (Lee & Wen, 2020)
Kriteriji za upravičenost pogosto nesorazmerno vplivajo na invalide. Od 98 študij jih je le 17 omogočalo mehanizme za podporo invalidnim osebam pri podaji soglasja (DeCormier Plosky, 2022)

Tortni diagrami porekla v štirih javnih repozitorijih (A PCAWG, B TCGA, C COSMIC, D NCI PDMR) kažejo, da so vzorci pretežno evropskega porekla, manjši deleži pa pripadajo vzhodnoazijskemu, južnoazijskemu, afriškemu, amerindijskemu/latinoameriškemu, mešanemu ter drugemu/neznanemu poreklu.

All of Us Research Program

Domorodne skupnosti

Povezovanje s skupnostmi First Nation in domorodnimi skupnostmi, da bi razumeli, kako jih je najbolje vključevati v raziskave
Jasne zaveze in postopki za priznavanje in spoštovanje suverenosti, običajev, kulture in zakonov v vseh fazah raziskave

Skupnost LGBTQ+

Razširitev zbiranja demografskih podatkov tako, da standardno zajema spolno usmerjenost, spol, določen ob rojstvu, in spolno identiteto

Vir: All of Us Research Program | National Institutes of Health (NIH)

Razprava: Kakšna je vloga raziskovalca pri spreminjanju tega?

Meje vloge

Raziskovalci morajo biti:

Vidni podporniki vključevanja
Aktivni poslušalci z namenom razumevanja
Tisti, ki nenehno iščejo priložnosti za izobraževanje sebe in drugih
Zagovorniki bolnikov in premalo zastopanih skupin, tako da jih vključujejo v kroge moči
Prijazni do sebe, saj je to pot učenja, ne obtoževanja
Aktivni zavezniki, ki izzivajo izključevanje

Raziskovalcem ni treba biti:

Izvajalci zdravstvene oskrbe
Terapevti
Strokovnjaki za vključevanje
Miselna policija
Politiki
Znanstveniki
Doktorji znanosti

Kje so vaše veščine?

Govorec – glasno izraža podporo
Prvak – spodbuja ljudi, da stopijo v ospredje
Ojačevalec – krepi glasove drugih
Zagovornik – vključuje premalo zastopane skupine v kroge moči
Raziskovalec – posluša in se uči, bere in raziskuje
Aktiven zaveznik – se odzove na žaljive komentarje ali šale
Zaupnik – zagotavlja prostor za podporo

Kaj vam je najbolj udobno? Kaj vam je najmanj udobno?

Kako ste doslej pristopali k vključevanju v svoje raziskave?

Aktivnost: Delajte v skupinah in označite različne korake v svojem običajnem raziskovalnem ciklu ter kako ste na vsakem od teh korakov upoštevali vključevanje.

Ali obstajajo področja, kjer trenutno ne upoštevate vključevanja?
Kako bi to lahko spremenili?

Video: Vključevanje pacientov in javnosti (Vir: Queens University Belfast)

Upoštevanje vključevanja med načrtovanjem študije

Primer 1: Uporaba Talking Mats za omogočanje sodelovanja osebam z motnjami v duševnem razvoju (Mitchell and Sloper, 2011)

Izziv: Polstrukturiran intervju bi bil za mlade z učnimi ali komunikacijskimi oviranostmi težko dostopen način sodelovanja.
Rešitev: Talking Mats, pri katerih so udeležencem postavljali preprosto oblikovana vprašanja in jih povabili, da izberejo simbole, ki ustrezajo njihovim idejam in občutkom.
Učinek: Mladim z učnimi in/ali komunikacijskimi oviranostmi je bilo omogočeno sodelovanje v projektu ter podajanje resničnih vpogledov v izbire/odločitve, ki jih sprejemajo in jih želijo sprejemati, kako jih sprejemajo in kako se počutijo glede procesov odločanja.

Razprava: Kako bi lahko upoštevali vključevanje pri rekrutaciji udeležencev in zbiranju podatkov?

Upoštevanje vključevanja pri rekrutaciji udeležencev

Primer 2: Uporaba videov kot alternativa dolgim informacijskim listom za udeležence (Johnson et al., 2022)

Izziv: Mladi so poročali, da so se težko vključili v dolge informacijske liste za udeležence, zaradi česar so se manj verjetno vključili v raziskavo.
Rešitev: Uporaba videov in infografik za predstavitev informacij o raziskovalni študiji na enostaven in privlačen način.
Učinek: Mnogi mladi so poudarili, da so se na ta način veliko lažje seznanili z informacijami, kar jim je olajšalo sprejem informirane odločitve o vključitvi v raziskavo ali ne.

Upoštevanje vključevanja pri zbiranju podatkov

Primer 3: Uporaba WhatsApp za ustvarjanje varnih prostorov za mlade LGBTQ+ (McDermott et al., 2024)

Izziv: Težave pri vključevanju in ohranjanju sodelovanja mladih LGBTQ+ v pogovorih o duševnem zdravju, šoli in izkušnjah z zdravstveno oskrbo
Rešitev: Uporaba sporočilnika WhatsApp za izvajanje intervjujev kot prednostnega načina komunikacije za mnoge mlade
Učinek: Uporaba načina komunikacije, ki je mladim poznan, jim je omogočila, da so se izražali na način, ki se jim je zdel varen in privlačen. Odsotnost anketarja iz oči v oči (osebno ali virtualno) je povečala verjetnost trajnega sodelovanja v študiji.

Razširjanje ugotovitev

Prikazan primer: interaktivna spletna stran »Pomaknite kazalec in kliknite za ideje«, ki predstavlja raziskovalne ugotovitve o otrocih, ki doma opravljajo delo ali šolsko delo (»Nenehno me motijo«, »Nimam izbire glede tega, kje delam«, »Šolskega dela ne morem opraviti, ker si delim spalnico«), z rubriko »Adapt«, ki ponuja ideje za umestitev prostora za učenje v del sobe, ločen od hrupa in motenj.

Vprašanja?

Naslednji koraki

Pogovorite se z drugimi o tem, kar ste se naučili.
Izpolnite aktivnosti v svojem delovnem zvezku.
Preverite, kdaj bo vaše naslednje srečanje.
Po potrebi poiščite dodatno podporo.

Srečanje 5: Vloga zagovornika bolnikov pri vključujoči oskrbi raka

Organizacijske informacije

Zavežimo se, da bomo ustvarili okolje, v katerem se bodo ljudje počutili varne za sodelovanje.
Dajmo ljudem prostor, da delijo svoje mnenje, pri tem pa poskrbimo, da to poteka na neobsojajoč način.
Upoštevajte, da so lahko v prostoru tudi osebe z osebnimi izkušnjami s to temo.
Vprašanja in sodelovanje so dobrodošli – prosimo, dvignite roko.

Cilji srečanja

Razumevanje vloge zagovornikov bolnikov pri izzivanju neenakosti v oskrbi raka
Prepoznavanje odkrite in prikrite diskriminacije v zdravstvenih praksah
Raziskovanje vključujočega zavezništva in učinkovitega zagovorništva
Razumevanje, kako vključiti ključne deležnike za vključujoče izide

Razprava: S katerimi izzivi se mladi bolniki soočajo med oskrbo raka?

Statistika o diskriminaciji v zdravstvu

Za ženske z gibalnimi oviranostmi je bilo za 70 % manj verjetno, da bi jih vprašali o kontracepciji.
Bolniki, ki pripadajo črnskim (18,6 %) in azijskim (15,4 %) skupinam, so manj verjetno zaupali zdravnikom ali medicinskim sestram kot bele etnične skupine.
40,7 % zdravnikov je navedlo, da so prepričani v svojo sposobnost zagotavljanja enake kakovosti oskrbe invalidnim bolnikom.
Le 8 % kliničnih strokovnjakov se je strinjalo, da so prepričani v svoje znanje o specifičnih zdravstvenih potrebah bolnikov LGBTQ+, zelo redki pa so rutinsko spraševali o spolni usmerjenosti (5 %), spolni identiteti (3 %) in želenih zaimkih (2 %).

Razprava: Kakšna je vloga zagovornika bolnikov?

Meje vloge

Zagovorniki bolnikov morajo biti:

Vidni podporniki vključevanja
Aktivni poslušalci z namenom razumevanja
Tisti, ki nenehno iščejo priložnosti za izobraževanje sebe in drugih
Zagovorniki bolnikov in premalo zastopanih skupin, tako da jih vključujejo v kroge moči
Prijazni do sebe, saj je to pot učenja, ne obtoževanja
Aktivni zavezniki, ki izzivajo izključevanje

Zagovornikom bolnikov ni treba biti:

Izvajalci zdravstvene oskrbe
Terapevti
Strokovnjaki za vključevanje
Miselna policija
Politiki

Kje so vaše veščine?

Govorec – glasno izraža podporo
Prvak – spodbuja ljudi, da stopijo v ospredje
Ojačevalec – krepi glasove drugih
Zagovornik – vključuje premalo zastopane skupine v kroge moči
Raziskovalec – posluša in se uči, bere in raziskuje
Aktiven zaveznik – se odzove na žaljive komentarje ali šale
Zaupnik – zagotavlja prostor za podporo

Kaj vam je najbolj udobno? Kaj vam je najmanj udobno?

Zakaj je zagovorništvo bolnikov pomembno pri oskrbi raka?

Izvajalcem zdravstvene oskrbe in oblikovalcem politik omogoča boljše razumevanje potreb in izkušenj bolnika.
Povezano je s povečano kakovostjo življenja in izidi zdravljenja. Izboljšuje zdravstveno pismenost bolnikov.
Daje glas ljudem, ki niso slišani.
Zdravstveni sistem drži odgovoren.

Kdo so deležniki pri vključujoči oskrbi raka?

Notranji ali zunanji
Odločevalci ali vplivneži
Vključene, prizadete, zainteresirane strani

Čigav glas manjka v vaših običajnih pogovorih o oskrbi raka…?

Razumite njihov vpliv in interes

Mreža moči/vpliva (Vir: prirejeno po Burford (2013, str. 56)):

	Nizek vpliv	Visok vpliv
Velika moč	Ohranite zadovoljstvo: vključujte jih na področju njihovega interesa; zagotavljajte posodobitve; ne preobremenjujte jih	Tesno upravljajte: vključite jih zgodaj; sodelujte; vključujte jih v odločitve; reden stik
Majhna moč	Spremljajte: zagotavljajte splošne informacije/komunikacijo; komunikacijo ohranjajte umirjeno	Obveščajte: vključujte in obveščajte; uporabite njihovo podporo; ambasadorji projekta

Kdo so ključni deležniki? Kam sodijo v model moči in vpliva? Katere metode bi uporabili za njihovo vključevanje?

Primer primera 1: Julia (15 let) se zdravi zaradi raka na Poljskem. Njen onkolog bi jo želel vključiti v novo klinično preskušanje, za katero izpolnjuje vse kriterije za upravičenost. Ona in njeni starši ne govorijo poljsko, zaradi česar jih študija skrbi, saj ne razumejo informacij, ki so jih prejeli.

Primer primera 2: Raffy (22 let) je prišel/la do vas, ker ni zadovoljen/na z obravnavo, ki jo je prejel/a med zadnjim bivanjem v bolnišnici. Njegov/njen partner ni smel na obisk med okrevanjem, ker ni bil priznan kot družinski član. Raffy želi vašo podporo pri obravnavi te politike, da se to ne bi ponovilo in vplivalo na druge pare LGBTQ+.

Pogumni pogovori: doseganje najboljšega izida

Večina ljudi: dobronamerni, vendar jim primanjkuje znanja in ne prepoznajo svojih pristranskosti
Manjšina ljudi: namerno povzroča škodo

Zapomnite si namen proti učinku. Če ste na strani prejemnika, se vedenje občuti enako.

Učinek proti namenu

Izzivanje vedenja

Pull: odprta vprašanja; izvabljanje pogledov; aktivno poslušanje

Push: predlaganje; podajanje informacij; odločno izražanje stališča

Vprašanja?

Naslednji koraki

Pogovorite se z drugimi o tem, kar ste se naučili.
Izpolnite aktivnosti v svojem delovnem zvezku.
Preverite, kdaj bo vaše naslednje srečanje.
Po potrebi poiščite dodatno podporo.

Srečanje 6: Navdihovanje drugih z usposabljanjem o vključevanju in razpravo

Organizacijske informacije

Zavežimo se, da bomo ustvarili okolje, v katerem se bodo ljudje počutili varne za sodelovanje.
Dajmo ljudem prostor, da delijo svoje mnenje, pri tem pa poskrbimo, da to poteka na neobsojajoč način.
Upoštevajte, da so lahko v prostoru tudi osebe z osebnimi izkušnjami s to temo.
Vprašanja in sodelovanje so dobrodošli – prosimo, dvignite roko.

Cilji srečanja

Razmislek o tem, kar smo doslej obravnavali, in o izzivih prenosa tega učenja nazaj v vašo organizacijo
Utemeljevanje pomena vključevanja
Obvladovanje zahtevnih pogovorov
Opolnomočenje drugih, da začnejo svojo pot

Razprava: Kako ste se pri svojih sodelavcih in vodjih lotili utemeljevanja poslovnih razlogov za vključevanje?

Kakšen je vpliv izključevanja na delovnem mestu in na kakovost oskrbe?

Pomislite na čas na delovnem mestu, ko ste se vi ali nekdo, ki ga poznate, počutili izključene:

Kakšen je bil osebni vpliv na vas/nanje?
Kako je to vplivalo na uspešnost?

Ljudje

Nižje ravni vključenosti
Več odsotnosti
Težave z zadržanjem kadra
Slabo duševno zdravje
Nezadovoljstvo z delom
Slaba morala
Slabi odnosi

Uspešnost

Manjša produktivnost
Škoda za ugled
Izguba prihodkov
Kakovost trpi
Cilji niso doseženi
Zmanjšano zadovoljstvo uporabnikov
Slabo odločanje

Video (Vir: Vodafone LGBT+ and Friends)

Zakaj je vključujočnost pomembna? Ustvarja »psihološko varnost«

Psihološka varnost:

varno prevzemanje tveganj brez strahu pred povračilnimi ukrepi
varno priznavanje napak, postavljanje vprašanj, predlaganje idej

Koristi:

zadržanje kadra
raznolikost mišljenja/inovacije
povečani prihodki
večja zaznana učinkovitost

Razprava: Zakaj bi lahko ljudje zavračali raznolikost in vključevanje?

Razlogi za narative zavračanja

Strah
Moralna panika
Vpliv dezinformacij
Izziva njihovo predstavo o svetu

Razprava: Kako lahko podpremo/vplivamo na nekoga, ki se z nami ne strinja, ne da bi se počutil utišanega?

Najboljši izid: rast

Cilj je nekoga premakniti iz območja udobja/mesta pristranskosti in navade
V območje učenja, ob čim manjšem strahu in sramu
Končni cilj je območje rasti

Prikaz postajanja antirasističen (priredil Andrew M. Ibrahim MD, MSc po prikazu »Who Do I Want to Be During COVID-19« (izvirni avtor ni znan) z idejami, izpeljanimi iz dela Ibrama X. Kendija):

Območje strahu: Zanikam, da je rasizem problem. Izogibam se težkim vprašanjem. Trudim se ostati v udobju. Pogovarjam se z drugimi, ki so mi podobni po videzu in razmišljanju.
Območje učenja: Prepoznavam, da je rasizem prisoten in aktualen problem. Iščem vprašanja, ob katerih mi je neprijetno. Razumem svoj privilegij pri ignoriranju rasizma. Izobražujem se o rasi in strukturnem rasizmu. Ranljiv/a sem glede svojih pristranskosti in vrzeli v znanju. Poslušam druge, ki razmišljajo in so videti drugače kot jaz.
Območje rasti: Prepoznavam, kako lahko nevede koristim od rasizma. Spodbujam in zagovarjam politike ter voditelje, ki so antirasistični. Vztrajam v svojem nelagodju. Oglasim se, ko vidim rasizem v praksi. Svoje kolege izobražujem o tem, kako rasizem škodi našemu poklicu. Ne dovolim, da bi me napake odvrnile od tega, da bi bil/a boljši/a. Položaje moči prepustim tistim, ki so sicer marginalizirani. Obdaja me družba ljudi, ki razmišljajo in so videti drugače kot jaz.

Dejanje, učinek, naredite

Dejanje: »Ko ste naredili to …« (konkreten primer vedenja) — Ko ste govorili čez mlado osebo, namesto da bi govorili z njo
Učinek: »To je pomenilo, da …« (učinek vedenja) — Zaradi tega se je počutila, kot da ni vključena v odločitev, in jo je zdravljenje pravzaprav še bolj prestrašilo
Naredite: »Ali lahko v prihodnje …« (predlog drugačnega vedenja) — Tudi če niste prepričani, da razume, govorite z njo in ne z njenim skrbnikom ter vprašajte, ali potrebuje dodatno podporo za razumevanje

Charrette

Srečanje, na katerem vsi deležniki v projektu poskušajo razrešiti konflikte in začrtati rešitve. (Ponazorjeno s filmom The Best of Enemies (2019), »Change is worth fighting for«, ki temelji na resnični zgodbi.)

Metoda dialoga

Korak 1: Vprašajte ljudi, kaj menijo, da druga skupina/oseba misli o njih, da poudarite škodljiv vpliv stereotipov in predpostavk.
Korak 2: Omogočite moderirano razpravo, v kateri lahko ljudje delijo svoja stališča v spoštljivem in odprtem okolju, da se počutijo slišane in cenjene.
Korak 3: Spodbujajte posameznike, da prepoznajo področja, na katerih se lahko učijo drug od drugega, ter širijo svoje znanje z radovednostjo in empatijo.

https://www.ted.com/talks/eve_pearlman_how_to_lead_a_conversation_between_people_who_disagree

Skupinska razprava

Kolikšna je vaša samozavest pri pogovoru o temah, ki smo jih obravnavali, s svojimi sodelavci?
Katere izzive ste prepoznali pri prenašanju tega učenja nazaj v svojo organizacijo?
Kakšno dodatno podporo menite, da bi potrebovali?

Vprašanja?

Reference

Émile Durkheim: Delitev dela v družbi (izvirni naslov: De la division du travail social), 1893.
Geert Hofstede: Posledice kulture: mednarodne razlike v vrednotah, povezanih z delom, Sage 1980.
Edward Twitchell Hall Jr: Onkraj kulture, 1976.
Edward Twitchell Hall Jr: Tihi jezik, 1959.
Peggy McIntosh: Bela privilegiranost: razkrivanje nevidnega nahrbtnika, 1989
Vassal, G., O. Kozhaeva, S. Griskjane, F. Arnold, K. Nysom, L. Basset, L. Kameric et al. "Dostop do nujnih zdravil proti raku za otroke in mladostnike v Evropi." Annals of Oncology 32, št. 4 2021: 560-568.
Moudatsou, Maria, Areti Stavropoulou, Anastas Philalithis in Sofia Koukouli. "Vloga empatije pri strokovnjakih na področju zdravstva in socialne oskrbe." V Healthcare, let. 8, št. 1, str. 26. MDPI, 2020.
Führer, L. "Družbeni pomen barve kože": preučevanje medsebojnega razmerja med fenotipom/raso in narodom na Norveškem. 2021

O tej publikaciji

Objavil Youth Cancer Europe v okviru projekta Evropska mreža preživelih mladih z rakom (EU-CAYAS-NET), vsebine usposabljanja pa so bile razvite skupaj z Inclusive Employers. Za več informacij si oglejte program dogodka in druge podrobnosti na www.beatcancer.eu

Financiranje in izjava o omejitvi odgovornosti

Sofinancira Evropska unija. Izražena stališča in mnenja so vendarle zgolj stališča in mnenja avtorja(-ev) ter ne odražajo nujno stališč in mnenj Evropske unije ali Evropske izvajalske agencije za zdravje in digitalno področje (HaDEA). Zanje ne moreta biti odgovorna niti Evropska unija niti organ, ki je dodelil sredstva.

Ta publikacija je del EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.

Prenesite PDF

Uvod

Kulturna ozaveščenost in kompetence

Prepoznavanje lastnega privilegija

Aktivnost 1 – Razmislek o vplivih privilegija in pristranskosti

Družbene in zdravstvene neenakosti

Pravne neenakosti

Rainbow Map 2023 – odraz pravnega in političnega stanja človekovih pravic lezbijk, gejev, biseksualnih, transspolnih in interspolnih (LGBTI) oseb v Evropi

Rainbow Index 2024 razčlenitev po državah: Belgija in Rusija

Družbene neenakosti

Odstotek prebivalstva, ki meni, da se v tej državi z ženskami ne ravna spoštljivo in dostojanstveno

Odstotek prebivalstva, ki meni, da območje, kjer živijo, ni dober kraj za življenje priseljencev

Zdravstvene neenakosti

Odstotek razpoložljivih bistvenih zdravil za pediatrične bolnike z rakom po državah

Inkluzivna in dostopna komunikacija

Glavni nasveti za povečanje dostopnosti in inkluzivnosti vaše komunikacije

Aktivnost 2: Inkluzijski potni list

Aktivno nasprotovanje diskriminaciji

Tehnike za soočanje z diskriminatornim jezikom in vedenjem

Tehnika 1

Tehnika 2

Kako naj se odzovem, če me nekdo opozori?

Pomen zagovorništva za mlade ljudi in njihove družine

Glosar vključujočega jezika

Oviranost

Etničnost/rasa

Spolna usmerjenost in spolna identiteta

Dodatni učni viri

Spol

Oviranost

Etnična pripadnost/rasa

LGBTQ+

Religija in vera

Skupnosti priseljencev in migrantov

Finančni in socialno-ekonomski položaj

Duševno zdravje in dobro počutje

Starši in oskrbovalci

Prosojnice za usposabljanje

Srečanje 1: Razumevanje neenakosti in kulturne ozaveščenosti pri oskrbi raka

Organizacijske informacije

Cilji srečanja

Razprava: Kako bi opredelili kulturo?

Opredelitev kulture

Kulturna ozaveščenost

Razvijanje kulturne ozaveščenosti

Video: Kaj je kulturna ponižnost? (Vir: Psych Hub)

Razumevanje kulturnih dimenzij

Zemljevid individualizma

Rezultati individualizma po evropskih državah

Razprava: Kako bi lahko kulturne razlike vplivale na to, kako izvajamo oskrbo raka?

Vplivi kulture na zdravstveno obravnavo in oskrbo raka

Značilnosti, zaščitene z zakonom

Kultura ni le zakon

Razprava: Kako bi lahko različne značilnosti vplivale na to, kako se ljudje vključujejo v oskrbo raka?

Kako bi lahko ti dejavniki identitete vplivali na kakovost oskrbe raka?

Video: film World Health Organisation o pravičnosti v zdravju, vključno z osebami z duševnimi zdravstvenimi težavami in psihosocialnimi invalidnostmi (Vir: World Health Organisation)

Vprašanja?

Naslednji koraki

Srečanje 2: Uporaba jezika in komunikacije za izboljšanje kakovosti oskrbe

Organizacijske informacije

Cilji srečanja

Kaj mislimo z vključujočo komunikacijo?

Kateri so nekateri možni vzroki in posledice slabe komunikacije?

Aktivnost: komunikacijski stili – 5 minut

Aktivnost: komunikacijski stili – vrednotenje

Razprava: S katerimi izzivi bi se lahko soočali pri komuniciranju v evropskem zdravstvenem okolju?

Komunikacijski izzivi

Trenutna dobra praksa: invalidnost

Handicap / Handikap / Handikep

Trenutna dobra praksa: spol in družbeni spol

Jeziki brez spola, jeziki z naravnim spolom in slovnično spolni jeziki

Spolno nevtralen jezik

Trenutna dobra praksa: rasa in etnična pripadnost

Navadite se na vključujoč jezik

Video: Pomen komunikacije pri oskrbi raka (Vir: Youth Cancer Europe)

Vprašanja?

Naslednji koraki

Srečanje 3: Vloga izvajalca zdravstvene oskrbe pri vključujoči oskrbi raka

Organizacijske informacije

Cilji srečanja

Razprava: Kako identiteta posameznika vpliva na njegovo oskrbo raka?