Principi di equità, diversità e inclusione nell'assistenza oncologica

Introduzione

Nel corso della ricerca condotta da Youth Cancer Europe, sono emerse disuguaglianze nella ricerca e nell’assistenza sanitaria. La necessità di ulteriori conoscenze e di una maggiore comprensione in materia di uguaglianza, diversità e inclusione tra il personale sanitario è stata un tema ricorrente tra i partecipanti allo studio, e molti hanno evidenziato il bisogno di accrescere le conoscenze su come personalizzare l’assistenza in base a esigenze legate all’età, all’etnia, all’orientamento sessuale, all’identità di genere, alla religione, alla nazionalità, alla lingua e allo status socio-economico. Un altro tema importante è stato il rafforzamento del confronto su come la salute mentale e l’assistenza per la fertilità siano strettamente collegate all’assistenza oncologica per i giovani. È stato inoltre sottolineato che gli approcci alla ricerca devono essere più inclusivi per ampliare la base di conoscenze sugli effetti del trattamento oncologico sui gruppi minoritizzati, soprattutto in relazione al genere e all’etnia.

Questo workbook è stato progettato per supportare l’apprendimento che riceverai durante le sessioni di formazione e per fornirti ulteriori informazioni e sostegno. Ciò ti permetterà di integrare diversi strumenti e tecniche nel tuo approccio all’assistenza sanitaria, alla ricerca e alla tutela dei diritti dei pazienti, con l’obiettivo finale di migliorare la qualità dell’assistenza per i giovani con tumore.

Consapevolezza e competenza culturale

La cultura è un concetto centrale nella sociologia e nell’antropologia.

Una comprensione di base ha iniziato a svilupparsi nel XIX secolo attraverso il lavoro di importanti teorici delle moderne scienze sociali, come i filosofi tedeschi Karl Marx e Max Weber, e il sociologo francese Émile Durkheim. Durkheim, in particolare, introdusse l’idea di ‘coscienza collettiva’, che definì come:

“La totalità delle credenze e dei sentimenti comuni ai membri medi della stessa società”. [1]

Più recentemente, sulla base della sua esperienza come responsabile della ricerca sul personale presso IBM, lo psicologo sociale olandese Geert Hofstede ha definito la cultura come:

“La programmazione collettiva della mente che distingue i membri di un gruppo o di una categoria di persone da altri”. [2]

Man mano che l’analisi della cultura si è evoluta nel corso del XX secolo, ambiti di studio come i cultural studies e la sociologia della cultura si sono affermati, accrescendo le conoscenze e la comprensione di come le culture si evolvano in relazione ai sistemi di potere, ai fenomeni sociali e ai processi contemporanei come la globalizzazione.

La cultura è un concetto sfaccettato. Riguarda la storia, il cibo, la musica, la danza e altre arti performative, l’architettura, la nazionalità, la lingua e gli stili comunicativi, l’abbigliamento e i codici di abbigliamento, la fede e le credenze, i rituali, i festival e le celebrazioni, i valori, la morale, gli atteggiamenti, le regole e i comportamenti, le tradizioni, la famiglia e le relazioni, gli usi e le pratiche, la disciplina, le aspettative, e così via. Le culture sono complesse e vanno oltre la religione, la nazionalità e il folklore osservati da chi è esterno.

Nel 1976, l’antropologo statunitense e ricercatore interculturale Edward Twitchell Hall Jr [3] sviluppò il Modello dell’Iceberg della Cultura. Suggerì che, se immaginiamo la cultura come un iceberg, solo il 10% di essa è costituito da elementi espliciti, tangibili e visibili ‘sopra l’acqua’. Per comprendere pienamente una cultura, è quindi necessario andare più in profondità. Gli elementi ‘sotto l’acqua’ si riferiscono a fenomeni culturali impliciti, come gli stili e le regole della comunicazione, oppure le nozioni di equità e iniquità. Comprendere gli aspetti meno evidenti ed esteriori di una cultura richiede tempo e impegno.

Il concetto di cultura si intreccia con quello di identità, poiché l’identità culturale costituisce un elemento molto importante del nostro senso di sé e di appartenenza. Tuttavia, l’identità è dinamica e intersezionale, poiché molteplici elementi di autoidentificazione, sovrapposti tra loro, ci definiscono come individui, incidono sulle nostre esperienze e possono variare di importanza nel corso della vita. Queste esperienze intersecate possono avvicinarci o allontanarci da posizioni di potere e privilegio nel corso della nostra esistenza.

È anche importante riconoscere che nessuno appartiene mai a una sola cultura. La cultura è multidimensionale e può offrire agli individui forme alternative o aggiuntive di identificazione e appartenenza. Pensiamo alle diverse generazioni (ad es., Millennials, Generazione Z, ecc.), agli appassionati di un particolare tipo di musica (ad es., metal, rap, goth, ecc.) e a concetti come cultura pop, cultura queer, cultura nera e, naturalmente, cultura organizzativa. Le persone possono abbracciare contemporaneamente aspetti diversi di culture diverse, a seconda del contesto, dell’educazione, delle influenze, delle preferenze personali, e così via.

“La cultura nasconde più di quanto riveli e, stranamente, ciò che nasconde lo nasconde nel modo più efficace proprio ai suoi stessi partecipanti”. [4]

Il messaggio chiave di questa citazione di Edward T Hall è l’idea che la consapevolezza inizi dalla conoscenza di noi stessi, piuttosto che dall’apprendimento sugli altri. Per comprendere culture diverse, dobbiamo prima raggiungere una maggiore comprensione della nostra cultura e delle prospettive che informano il modo in cui filtriamo il mondo che ci circonda.

“La consapevolezza culturale di una persona è la sua comprensione delle differenze tra sé stessa e le persone di altri Paesi o di altri contesti, in particolare delle differenze negli atteggiamenti e nei valori”.

Questa definizione del Collins Dictionary riunisce i concetti di cultura e autoconsapevolezza. L’autoconsapevolezza è un punto di partenza fondamentale, poiché senza comprendere i nostri sistemi di valori e le nostre prospettive, non possiamo apprezzare pienamente i punti di vista degli altri. L’autoconsapevolezza riguarda anche la riflessione sui nostri bias e sulle preconcette, supposizioni e aspettative che possono alimentare alcune delle idee stereotipate e distorte che abbiamo su altri gruppi e culture.

Il bias culturale è definito come l’interpretazione di informazioni e situazioni sulla base dei parametri e degli standard della propria cultura. In un mondo più interconnesso che mai, il bias culturale è pervasivo nella vita quotidiana, comprese imprese e luoghi di lavoro, assistenza sanitaria, istruzione, relazioni interpersonali, ecc. Il bias culturale può portare a giudizi più favorevoli o meno favorevoli di quanto possiamo dimostrare o giustificare. In genere, si manifesta quando giudichiamo e formuliamo supposizioni su altre norme culturali, su cosa sia opportuno o meno fare in termini di comportamento, sui gesti delle mani, sul linguaggio del corpo e così via, nonché sugli atteggiamenti e i comportamenti relativi alla famiglia, all’età, all’amore, ai doveri e alle responsabilità, al lavoro, alla malattia, alla morte, ecc.

È importante riconoscere che la combinazione tra autoanalisi e conoscenza degli altri è un esercizio potente, che può insegnarci molto su noi stessi e sul resto del mondo.

Riconoscere il nostro privilegio

Il privilegio è un vantaggio o un diritto sociale che si è sviluppato nel tempo a causa di disuguaglianze storiche. Il privilegio è legato al potere, che avvantaggia gli individui appartenenti a gruppi favoriti e conferisce loro maggiore riconoscimento e maggiore leva in diversi contesti, inclusi il lavoro e l’assistenza sanitaria.

Il privilegio bianco [5] è un esempio di privilegio, sperimentato dalle persone bianche nella maggior parte dell’emisfero occidentale a scapito dei gruppi che non si identificano come bianchi. In genere, quanto più privilegio si possiede, tanto più potere si ha. A causa delle disuguaglianze sistemiche protrattesi per lunghi periodi di tempo in tutto il mondo, non è possibile controllare la quantità di privilegio di cui si gode. Tuttavia, è possibile utilizzarlo al meglio per sostenere le persone svantaggiate.

È importante comprendere che la consapevolezza culturale è collegata alla considerazione dei vari tipi di bias in gioco nella tua mente e al riconoscimento delle diverse forme di privilegio nella tua vita. Nello sviluppare la tua umiltà culturale, potresti voler porti domande che mettano in discussione il modo in cui riconosci e definisci chi sei e come questo influisce sulla tua più ampia comprensione degli altri.

Attività 1 – Considerare gli effetti del privilegio e del bias

Prenditi un po’ di tempo e considera le risposte alle domande riportate di seguito. Le tue risposte cambierebbero se avessi un genere, un’etnia, una nazionalità, uno status socio-economico, ecc. diversi?

• Le persone che hanno potere e influenza nella tua vita ti assomigliano e parlano come te (ad es. il tuo capo, il tuo proprietario di casa, i tuoi leader politici)?
• Una parte della tua identità è considerata ‘la norma’, conferendoti quindi un privilegio e un vantaggio non meritati rispetto agli altri?
• Ci sono aspetti della tua identità o della tua cultura che sono stigmatizzati, stereotipati o eccessivamente semplificati e polarizzati? Perché, come e da chi?
• Le persone sono perplesse o sorprese riguardo al tuo ruolo lavorativo nell’organizzazione a causa di determinate supposizioni?
• Ci sono aspetti della tua forma fisica o del tuo aspetto che sono considerati più o meno piacevoli e desiderabili rispetto ad altri?
• Hai bisogno di pensare alla tua sicurezza personale prima di mostrare affetto in pubblico al tuo partner o alla tua famiglia?
• Puoi accedere facilmente al sostegno e ai servizi sanitari di cui hai bisogno senza preoccuparti dell’impatto economico?
• Puoi indossare gli abiti che scegli senza timore delle reazioni o dei comportamenti altrui?

La storia, l’economia e la geopolitica aggiungono profondità e complessità alla consapevolezza culturale, poiché alimentano categorizzazioni interiorizzate del mondo. La storia coloniale, le guerre passate e recenti, la migrazione, la globalizzazione, gli affari internazionali e l’ascesa dei mass media e dei social network hanno tutti contribuito a plasmare il mondo in cui viviamo e influenzano il modo in cui percepiamo le persone di altre culture e ci relazioniamo con loro. Ciò include bias, rappresentazioni distorte, idee errate e aspettative che incidono sul modo in cui i gruppi provenienti da determinate regioni geografiche e culture possono essere considerati.

Disuguaglianze sociali e sanitarie

Le disuguaglianze nell'assistenza sanitaria e nella società in senso più ampio rappresentano un importante fattore che contribuisce alla qualità dell'assistenza che un paziente riceve durante il proprio percorso di cura. Questa sezione introdurrà alcune informazioni sulle disuguaglianze in Europa. Non si tratta di un elenco esaustivo, ma soltanto di una sintesi per aiutarvi a individuare gli ambiti su cui potreste essere interessati a saperne di più.

Disuguaglianze legali

La tutela giuridica per i diversi gruppi varia enormemente in Europa. La mappa qui sotto illustra le classifiche della Rainbow Map e dell'Index per 49 Paesi europei in relazione alle rispettive pratiche legali e politiche per le persone LGBTI, da 0-100%. Per creare la nostra classifica dei Paesi, ILGA-Europe ha esaminato le leggi e le politiche di 49 Paesi utilizzando 74 criteri, suddivisi in sette categorie tematiche: uguaglianza e non discriminazione; famiglia; crimini d'odio e incitamento all'odio; riconoscimento legale del genere; integrità fisica delle persone intersessuali; spazio della società civile; e asilo. I Paesi con i punteggi più alti (verde) presentano livelli inferiori di disuguaglianza per le persone LGBTQ+, mentre i Paesi con i punteggi più bassi (rosso) sono quelli che presentano più barriere o disuguaglianze.

Per l'ottavo anno consecutivo, Malta continua a occupare il primo posto nella Rainbow Europe Map, con un punteggio dell'89%. Con 76 punti, il Belgio occupa ora il secondo posto con un aumento di quattro punti dovuto all'inclusione dell'identità di genere e delle caratteristiche sessuali come circostanze aggravanti nel codice penale del Paese. La Danimarca si colloca al terzo posto con un punteggio di 76, con un aumento di due punti dovuto al suo nuovo piano d'azione per l'uguaglianza, che include misure specifiche sull'orientamento sessuale e sull'identità di genere ma non arriva a includere progetti sulle caratteristiche sessuali.

Rainbow Map 2023 – riflette la situazione dei diritti umani legali e politici delle persone lesbiche, gay, bisessuali, trans e intersessuali (LGBTI) in Europa

Punteggi dei Paesi (100% = rispetto dei diritti umani, piena uguaglianza; 0% = gravi violazioni dei diritti umani, discriminazione):

• Malta 89
• Belgio / Danimarca 76
• Spagna 74
• Islanda 71
• Finlandia 70
• Lussemburgo / Svezia 68
• Norvegia 67
• Francia 63
• Portogallo 62
• Montenegro 61
• Grecia 57
• Paesi Bassi 56
• Germania 55
• Irlanda 54
• Regno Unito 53
• Croazia / Austria 49
• Svizzera 47
• Slovenia 46
• Bosnia-Erzegovina 40
• Moldavia 39
• Andorra 37
• Estonia 36
• Serbia / Kosovo / Albania 35
• Cipro 31
• Slovacchia / Ungheria 30
• Macedonia del Nord 29
• Cechia 26
• Italia / Georgia 25
• Lituania 24
• Lettonia 22
• Liechtenstein / Ucraina / Bulgaria 20
• Romania 18
• Polonia 15
• San Marino 14
• Monaco 13
• Bielorussia 12
• Russia / Armenia 9
• Turchia 4
• Azerbaigian 2

Come abbiamo calcolato questi punteggi? Date un'occhiata a www.rainbow-europe.org

Suddivisioni per Paese del Rainbow Index 2024: Belgio e Russia

Linee di riferimento: Europa 42.06%; Unione europea 50.62%.

I tre Paesi all'altro estremo della scala Rainbow Europe sono Azerbaigian (2%), Turchia (4%) e Armenia (9%), esattamente gli stessi degli ultimi tre anni. Tra questi, solo l'Armenia ha aumentato di un punto il proprio indice dopo aver revocato il divieto di donazione di sangue da parte di uomini che hanno rapporti sessuali con uomini. Spagna, Islanda, Finlandia, Moldavia, Svizzera e Croazia sono i Paesi con il maggiore incremento dei punteggi. La Spagna ha introdotto una legge completa che disciplina il riconoscimento legale del genere (LGR) sulla base dell'autodeterminazione, ha vietato le mutilazioni genitali sui minori intersessuali, ha proibito le cosiddette pratiche di “conversione” e ha messo fuori legge la discriminazione basata su orientamento sessuale, identità di genere e caratteristiche sessuali. L'Islanda ha adottato un piano d'azione per l'uguaglianza, ha incluso identità di genere e caratteristiche sessuali nella propria legge sull'uguaglianza e ha aggiunto la tutela delle caratteristiche sessuali nel codice penale. Anche la Moldavia ha modificato la propria legge sull'uguaglianza e il codice penale per includere orientamento sessuale e identità di genere. La Finlandia ha adottato la propria legge Trans che disciplina il LGR sulla base dell'autodeterminazione. In Svizzera è entrata in vigore la legislazione sull'uguaglianza matrimoniale, che ha anche conferito alle coppie dello stesso sesso il diritto all'adozione congiunta e all'inseminazione medicalmente assistita. In Croazia, le coppie dello stesso sesso possono ora richiedere l'adozione congiunta e l'adozione del secondo genitore a seguito di una decisione del tribunale.

Per ulteriori informazioni su ILGA-Europe e per esplorare le suddivisioni dei singoli Paesi, visitate: www.rainbowmap.ilga-europe.org

Disuguaglianze sociali

L'EU Multidimensional Inequality Monitoring Framework è uno strumento interattivo per monitorare, mappare, seguire e confrontare le disuguaglianze nell'UE. Lo strumento è stato realizzato nell'ambito di un progetto di ricerca esplorativa volto a sviluppare un quadro strutturato di indicatori per monitorare e analizzare le disuguaglianze nell'UE. Il quadro copre 10 domini chiave della vita, dalla conoscenza, alla salute e al benessere materiale, fino alla cultura e alle condizioni ambientali. Ognuno di questi può essere esplorato in ulteriore dettaglio e mappato nell'UE per confrontare tendenze e risultati tra i diversi Paesi. La mappa qui sotto illustra la percentuale della popolazione che ritiene che il proprio Paese non sia un luogo in cui le donne sono trattate con rispetto e dignità. I Paesi in blu più scuro sono quelli in cui una percentuale maggiore della popolazione ritiene che le donne non siano trattate con dignità e rispetto; nel 2023 Romania e Portogallo sono stati i Paesi in cui la percentuale più alta della popolazione riteneva che le donne non fossero trattate con rispetto e dignità.

Percentuale della popolazione che ritiene che le donne non siano trattate con rispetto e dignità in questo Paese

Mappa degli Stati membri dell'UE (Austria, Belgio, Bulgaria, Croazia, Cipro, Danimarca, Estonia, Finlandia, Francia, Germania, Grecia, Ungheria, Irlanda, Italia, Lettonia, Lituania, Lussemburgo, Malta, Polonia, Portogallo, Romania, Slovacchia, Slovenia, Spagna) ombreggiati in cinque fasce da 0.05 a 0.28; l'ombreggiatura più scura copre Romania, Portogallo, Italia, Grecia, Croazia e Svezia.

Questa seconda mappa evidenzia le percezioni della popolazione riguardo alla sicurezza e alla qualità della vita per le popolazioni immigrate. Nel 2023, Croazia e Ungheria sono stati i Paesi in cui la percentuale più alta della popolazione ha indicato che il proprio Paese non era un buon luogo in cui vivere per le popolazioni immigrate.

Percentuale della popolazione che ritiene che l'area in cui vive non sia un buon posto in cui vivere per gli immigrati

Mappa degli Stati membri dell'UE ombreggiati in sei fasce da 0.07 a 0.68; l'ombreggiatura più scura copre Croazia, Ungheria, Slovacchia, Bulgaria, Grecia, Cechia e Polonia, con l'ombreggiatura più chiara in Portogallo, Irlanda, Svezia e Finlandia.

Per esplorare ulteriormente le mappe delle disuguaglianze e i profili dei Paesi dell'EU Multidimensional Inequality Monitoring Framework, visitate: Home | EU Multidimensional Inequality Monitoring Framework (europa.eu)

Disuguaglianze sanitarie

Il Registro europeo delle disuguaglianze oncologiche è un'iniziativa di punta del Piano europeo di lotta contro il cancro. Fornisce dati solidi e affidabili sulla prevenzione e sull'assistenza oncologica per identificare tendenze, disparità e disuguaglianze tra Stati membri e regioni. La mappa qui sotto presenta la percentuale di medicinali utilizzati nei pazienti pediatrici oncologici di età compresa tra 0 e 18 anni disponibili in ciascun Paese, sui 68 medicinali identificati come essenziali nello studio di Vassal et al., 2021 [6]. La tonalità di colore è correlata alla classificazione dei dati, in base all'intervallo di valori per ciascun indicatore in cinque categorie. I Paesi colorati con la tonalità più chiara erano tra il 20% dei Paesi con le migliori performance per la percentuale di medicinali utilizzati nei pazienti pediatrici oncologici in termini di disuguaglianza oncologica. Il colore grigio indica che i dati non sono disponibili per quel particolare Paese.

Percentuale di medicinali oncologici pediatrici essenziali disponibili, per Paese

Una tonalità più chiara indica una performance migliore. Fasce: da 44.1 a 58.8; da 58.9 a 75.8 (EU27: 75.8); da 75.9 a 82.4; da 82.5 a 88.2; da 88.3 a 97.1; dati non disponibili. Lussemburgo: N/A; Malta: 77.9.

Il Registro europeo delle disuguaglianze oncologiche consente anche un'esplorazione per Paese per acquisire una comprensione più approfondita delle disuguaglianze sanitarie legate al cancro nella vostra regione. Per esplorare ulteriormente visitate: European Cancer Inequalities Registry (ECIR) | ECIR – European Cancer Inequalities Registry (europa.eu)

Comunicazione inclusiva e accessibile

La comunicazione inclusiva significa condividere informazioni in modi che tutti possano facilmente comprendere e a cui possano facilmente accedere, ed è importante per contribuire a garantire che un maggior numero di persone possa accedere, assimilare e comprendere le informazioni pertinenti relative alla propria cura. La comunicazione inclusiva comprende tutte le forme di comunicazione, tra cui: comunicazione verbale, comunicazione non verbale, comunicazione scritta e segnaletica/informazioni. Le informazioni accessibili sono uno strumento per garantire comunicazioni inclusive. Ad esempio, quando si comunica con giovani pazienti, occorre prestare particolare attenzione al linguaggio e al livello di dettaglio utilizzati, per garantire che tutte le informazioni siano fornite in un modo che possano comprendere. In alternativa, una comunicazione accessibile potrebbe includere sottotitoli nei contenuti video per coloro che potrebbero non avere accesso ad altoparlanti/cuffie su un computer e/o per persone con un deficit uditivo. Sebbene spesso si pensi alla disabilità quando si considera l’accessibilità, la comunicazione inclusiva e accessibile porta benefici a tutti e riduce il rischio di incomprensioni che, in un contesto sanitario, possono essere molto dannose.

Il modo in cui persone di culture diverse comunicano è un tema ampio e complesso, e la lingua parlata è uno degli aspetti più affascinanti e tangibili della comunicazione interculturale. La ricerca e l’esperienza in questo ambito hanno contribuito a sviluppare uno spettro che colloca agli estremi gli stili di comunicazione diretti e indiretti. Persone diverse possono trovarsi in qualunque punto di questo continuum a seconda della cultura (e anche delle caratteristiche personali).

Le culture della comunicazione indiretta tendono a fare affidamento su elementi non espressi della comunicazione, come il linguaggio del corpo, per evitare il confronto aperto e la messa in discussione pubblica. In diversi Paesi asiatici, soprattutto quelli influenzati dal confucianesimo e dal buddismo, come la Cina e il Giappone, proteggere l’armonia del gruppo è molto importante. Qui la comunicazione indiretta è predominante: aiuta a preservare la stabilità e a dare alle persone un senso di significato, scopo e connessione. La comunicazione indiretta tende a correlarsi con le formalità, che a loro volta rafforzano gerarchia, struttura e il senso del proprio ruolo e della continuità per tutti, alimentando ulteriormente l’idea di armonia del gruppo. Nelle culture della comunicazione indiretta, tende a esserci una percezione molto più rigorosa di ciò che si può e non si può dire, e di come e a chi lo si possa dire.

Al contrario, in Paesi come la Finlandia e i Paesi Bassi, si preferisce una comunicazione diretta per gestire le relazioni attraverso la chiarezza. Le persone tendono a essere meno orientate alla stabilità e più inclini alle sfide e al cambiamento. Queste culture di solito attribuiscono meno importanza alle formalità, considerate legate allo status o alla gerarchia. Tendono a essere culture e società egualitarie e valorizzano la libertà e il diritto degli individui di esprimersi.

A seconda di dove i diversi stili di comunicazione si collocano lungo lo spettro, persone di determinate culture possono percepire i colleghi come troppo diretti o poco riguardosi, oppure troppo ambigui e riservati. È importante riconoscere che la maggior parte delle culture si colloca in qualche punto intermedio del continuum. Ad esempio, i britannici possono essere diretti, ma spesso formulano e strutturano i loro messaggi in modi che possono risultare meno conflittuali e più cortesi e diplomatici. Nella cultura britannica tendono a essere presenti elementi sia di comunicazione diretta sia di comunicazione indiretta.

Il modo in cui una cultura comunica offre una preziosa chiave di lettura del modo in cui le sue persone pensano e, di conseguenza, lavorano e conducono gli affari. Nella maggior parte dei casi, la comunicazione va oltre le parole pronunciate e i messaggi vengono trasmessi attraverso la voce, il linguaggio del corpo e altri segnali.

Suggerimenti principali per aumentare l’accessibilità e l’inclusività della comunicazione

Siate autentici. L’arte di essere comunicatori inclusivi consiste nell’essere autentici, sinceri e onesti. Di solito è evidente quando una persona è "finta" o non dice la verità. Anche i bias inconsci possono influire sul modo in cui le persone comunicano con gli altri e su come ciò possa portare a inclusione o esclusione. Il linguaggio del corpo può contribuire alla sensazione di sentirsi inclusi o esclusi. È utile riflettere sul proprio linguaggio del corpo in particolari momenti della giornata (soprattutto quando si è impegnati), su come questo possa influire sugli altri e su come si possa essere più attivamente inclusivi.

Ammettete i vostri errori. Essere in grado di mostrare vulnerabilità in un contesto sanitario è spesso molto difficile per molte persone, ma per essere più inclusivi nella comunicazione, quando si commette un errore in buona fede o qualcosa viene fatto in modo scorretto/inadeguato, non cercate di nasconderlo. Nessuno è esperto in tutto e non tutti hanno tutte le risposte. Le persone sono più propense a reagire in modo positivo e di supporto quando ammettiamo i nostri errori, piuttosto che quando cerchiamo di nasconderli o coprirli e poi questi vengono scoperti. Lo stesso vale quando manca la comprensione di una situazione o di uno scenario. Chiedere chiarimenti o un’ulteriore spiegazione non è una debolezza né una mancanza di assertività, ma un punto di forza. Chiedere: "Mi dispiace, non capisco: può spiegarmi cosa significa?" dimostra la volontà di imparare e di fare chiarezza su una situazione. Questo è particolarmente importante in relazione all’inclusione e alla diversità. Esistono così tante caratteristiche e vissuti diversi che è probabile che gli errori accadano e che non sapremo tutto. Il mondo, la lingua e la terminologia sono in continua evoluzione, quindi cercate sempre di rimanere aperti mentalmente, di essere disponibili ad accettare correzioni e di fare domande per ottenere chiarezza e imparare dagli errori.

Siate auto-riflessivi. Possono esserci spesso momenti come "non è uscito proprio bene" oppure "non è stato recepito nel modo in cui era stato inteso". L’intenzione delle azioni non giustifica l’impatto se qualcuno si sente escluso. La risposta migliore è riconoscere l’errore, scusarsi per l’impatto causato e fare tutto il possibile per correggere la situazione e non far sentire nuovamente esclusa la persona in futuro.

Siate flessibili. Alcune persone rispondono meglio alle storie, altre ai fatti e alle prove. Considerate la possibilità di essere flessibili nei vostri stili di comunicazione per adattarli al meglio alle esigenze del pubblico, anziché alle vostre preferenze. Ad esempio, qualcuno nel team potrebbe lavorare meglio quando riceve istruzioni molto chiare e dirette, perché è molto metodico e potrebbe non trovarsi a proprio agio con concetti vaghi; altri, invece, potrebbero preferire la libertà di essere creativi e proporre soluzioni. Considerate come rispondere alle esigenze dei diversi individui all’interno del team. Questo è rilevante anche quando si lavora con i giovani: alcuni giovani potrebbero voler ricevere tutte le informazioni in una sola volta per poter fare una scelta informata, altri potrebbero preferire avere le informazioni per iscritto così da avere il tempo di riflettere. Avere conversazioni aperte con i giovani su come desiderano che vengano loro fornite le informazioni nel corso del percorso di cura può contribuire a garantire una comunicazione efficace.

Pensate alle loro esigenze. Spesso possiamo rimanere bloccati nello stesso schema comunicativo. Condividere i dettagli di una diagnosi può talvolta sembrare un copione familiare, il che significa che dimentichiamo che potrebbe essere la quinta volta che pronunciamo quelle parole quel giorno, ma potrebbe essere la prima volta che il paziente le sente. Prendetevi il tempo per riconoscere qui l’impatto positivo dell’empatia. Prendetevi anche il tempo per pensare a come rendere più semplice la conversazione. Hanno bisogno di informazioni in un’altra lingua? Trarrebbero beneficio da immagini o da un diagramma per comprendere un intervento? Le immagini possono spesso aiutare a spiegare concetti difficili ai giovani e possono fungere da supporto alle conversazioni per persone con esigenze di supporto alla comunicazione sociale.

È inoltre importante ricordare che non è necessario avere tutte le risposte. Se non siete sicuri di cosa potrebbe aiutare la persona con cui state interagendo, considerate di chiederglielo e valutate come potreste adattarvi alle sue esigenze. Promuovere la pazienza e creare un’atmosfera di supporto è davvero prezioso in questo contesto.

Fermatevi un momento. Se si verifica un fraintendimento, fermatevi e rivalutate la situazione. La maggior parte delle persone opera per gran parte del tempo in una modalità di pensiero rapido, soprattutto quando è impegnata, stressata o sotto pressione di tempo. Ritagliare del tempo per pensare e riflettere può contribuire a garantire che si impari dalle interazioni con colleghi, pazienti e familiari, così da assicurare un miglioramento continuo delle proprie competenze in materia di inclusione.

Attività 2: Passaporto per l’inclusione

È importante, durante le conversazioni, riuscire a valutare e comprendere con precisione le esigenze di una persona. Le seguenti domande guida possono aiutarvi a strutturare la conversazione quando parlate con pazienti, colleghi o chiunque altro possa aver bisogno del vostro supporto. Mettere per iscritto queste risposte e assicurarsi che le informazioni vengano condivise (con autorizzazione) evita che la persona debba ripetersi ogni volta che si sposta all’interno dell’organizzazione.

• Mi parli degli aspetti che incidono sulla sua esperienza quotidiana. Quali hanno il maggiore impatto su di lei?
• Quali adattamenti posso apportare per aiutarla a partecipare al meglio alla sua esperienza/al suo ruolo?
• Lei sa cosa funziona meglio per lei, quindi condivida alcune idee su come potrei modificare il mio approccio per rispondere alle sue esigenze.
• Comprendiamo che quando accadono eventi che riguardano, o coinvolgono, le persone a cui teniamo, questo può influire sulle nostre esperienze. Condivida i dettagli che si sente a suo agio nel riferire e che ci consentirebbero di comprendere meglio le persone che la circondano.
• Desidera ulteriori informazioni sul supporto per la salute e il benessere?
• Qual è il suo stile di comunicazione preferito? Ad es. di persona, telefonate, e-mail, messaggi
• C’è un modo particolare in cui preferisce ricevere nuove informazioni? Ad es. di persona, relazione scritta, punti elenco
• Con quale frequenza desidera essere aggiornato/a quando le cose cambiano? E in che modo?
• C’è qualcos’altro che sarebbe utile per me sapere per garantire che lei possa avere la migliore esperienza possibile?

Contrastare attivamente la discriminazione

Il termine bystander è spesso usato come termine neutro per descrivere una persona che assiste a una situazione spesso spiacevole, che può includere bullismo, molestie e discriminazione. Questa sezione ti aiuterà a comprendere la differenza tra un alleato passivo e un alleato attivo, l’importanza di passare da alleato passivo ad alleato attivo, nonché alcuni suggerimenti pratici su come diventare un alleato attivo e creare un ambiente realmente inclusivo.

Un bystander attivo è una persona che interviene per contrastare un comportamento discriminatorio. Un bystander passivo può essere una persona che crede nel fare la cosa giusta ma non richiama chi sta sbagliando. Essere un bystander attivo richiede spesso molto coraggio, ma l’aspetto più importante è che si intraprenda sempre un’azione.

Si parla di bystander quando una persona è meno propensa a offrire aiuto a qualcuno in difficoltà quando sono presenti altre persone. Le persone possono sentirsi a disagio o non voler aiutare per ragioni diverse, che possono includere:

• Influenza sociale / identità – pensare che, se nessun altro sta facendo qualcosa, la vittima potrebbe non aver bisogno di aiuto, non volerlo, oppure non meritarlo / non appartenere al gruppo.
• Inibizione da pubblico – paura dell’imbarazzo e del mettersi in evidenza essendo i primi a reagire. Una persona potrebbe non voler creare una scena o attirare l’attenzione.
• Paura di conseguenze negative – sentirsi esposti a ripercussioni o non al sicuro nell’agire.
• Diffusione della responsabilità – la convinzione che sarà qualcun altro a gestire la situazione.
• Presupposti errati – a volte le persone credono erroneamente che gli altri abbiano prevalentemente un’opinione diversa dalla propria

Quando le persone non prendono posizione quando vedono comportamenti problematici, presumono che vi sia un consenso sul fatto che tali comportamenti siano comuni e/o accettabili. Perciò, chi appartiene alla maggioranza ha la responsabilità di contrastare azioni e comportamenti negativi con comportamenti sani e positivi, per impedire che i comportamenti problematici vengano considerati accettabili.

I bystander attivi sono in grado di:

• Notare l’evento – assistono a una situazione e ai comportamenti negativi messi in atto.
• Interpretarlo come un problema – non presumono che il problema sia stato risolto né ne sottovalutano l’importanza.
• Sentirsi responsabili di affrontarlo – empatizzano con la vittima e comprendono che non intervenire significa essere indirettamente complici.
• Possedere le competenze necessarie per agire – hanno il coraggio e la fiducia nelle proprie capacità di intervenire.

Passare da bystander passivo a bystander attivo può richiedere tempo, coraggio, conoscenze, nonché una formazione specifica su temi quali le conversazioni coraggiose e la sicurezza psicologica. Di seguito sono riportati alcuni suggerimenti utili per aiutarti a passare da bystander passivo a bystander attivo.

Fermati/Fai una pausa – Prenditi un po’ di tempo per valutare la situazione e pensare alla linea d’azione più appropriata. Essere un bystander attivo non significa mettersi in pericolo. Significa valutare la situazione e decidere una linea d’azione sensata per proteggere tutte le persone coinvolte.

Riconosci le situazioni potenziali – Sii consapevole di ciò che ti circonda e riconosci quando una situazione può potenzialmente degenerare in un danno. Questo potrebbe includere situazioni in cui qualcuno viene molestato, bullizzato o minacciato. Se non è possibile agire nel momento, verifica successivamente come sta la persona coinvolta e offri supporto continuativo e una successiva linea d’azione.

Promuovere il cambiamento – Se è fisicamente/psicologicamente sicuro farlo, contesta con fermezza il comportamento attraverso il linguaggio del corpo, le espressioni facciali e/o le parole, considerando sempre la sicurezza di tutte le persone coinvolte nella situazione. Potrebbe essere utile ‘coinvolgere’ l’autore del comportamento e avviare una conversazione sul perché quel comportamento fosse inappropriato, anziché ‘richiamare apertamente’ le azioni, cosa che potrebbe causare conflitto.

Distrarre – Questo può essere un approccio meno diretto. Porta l’attenzione su qualcos’altro, interrompi l’autore del comportamento e/o cambia conversazione. Può aiutare la vittima ad allontanarsi dal pericolo. Questo è particolarmente efficace nei casi di microaggressioni.

Prendi appunti – Quando assisti a comportamenti non inclusivi, prendi appunti sulla situazione o, nei casi più gravi, registra la situazione usando un registratore vocale e/o un video su un telefono cellulare per offrire prove di supporto. Chiedi sempre alla persona coinvolta che cosa desideri fare con la documentazione prima di agire ulteriormente.

Convalida l’esperienza – Se una persona condivide la propria esperienza di danno, pratica l’ascolto attivo mostrando empatia, riconoscendo la sua esperienza e offrendo supporto e risorse.

Cerca aiuto – Molestie e/o discriminazione richiedono talvolta un intervento più serio. Se ciò appare evidente, cerca aiuto da qualcun altro, segnala il comportamento inaccettabile ed escalare i problemi utilizzando procedure formali e rivolgendoti a HR.

Offri supporto – Questo potrebbe includere il verificare come sta la persona coinvolta, offrirsi di accompagnarla in un luogo sicuro o semplicemente farle sapere che ci sei per lei e che sei disposto/a a continuare a sostenerla dopo la situazione.

Ulteriore formazione e supporto – cerca programmi di formazione e risorse di apprendimento per saperne di più su come diventare un bystander attivo efficace. Cerca anche meccanismi di supporto per te stesso/a dopo essere intervenuto/a. Esplora libri come The Bystander Effect di Catherine Sanderson o The Upstander: How to Change the World by Standing Up When Others Don’t di Rose Brock. Se preferisci imparare guardando e ascoltando, potresti voler esplorare documentari come The Hunting Ground (2015) – un film documentario che esplora l’epidemia di aggressioni sessuali nei campus universitari degli Stati Uniti e mette in evidenza l’importanza dei bystander attivi nella prevenzione e nella risposta a questi episodi, oppure The Kindness Diaries (2017) – una serie documentaria che segue il viaggio di un uomo che percorre il mondo in motocicletta, affidandosi esclusivamente alla gentilezza degli sconosciuti. La serie evidenzia il potere dei singoli atti di gentilezza e l’importanza di essere un bystander attivo nella vita quotidiana.

Tecniche per contrastare il linguaggio e i comportamenti discriminatori

Esistono diverse tecniche per contrastare il linguaggio offensivo; dovrai selezionare l’approccio che funziona meglio per te e per la situazione specifica. Rifletti su quale risultato vuoi ottenere: stabilire un confine assertivo su ciò che è accettabile, oppure portare qualcuno in uno spazio di apprendimento in cui tu possa aiutarlo a capire?

Esiste una piccola percentuale di persone apertamente razziste / sessiste / omofobe / transfobiche, ecc., che non cambieranno idea. L’obiettivo con questo gruppo è far sì che vi siano conseguenze per ciò che hanno detto. Per esempio, dire qualcosa di chiaro e assertivo come "quello che hai appena detto è razzista e offensivo. Per favore non dirlo più in mia presenza". Se continuano a usare un linguaggio discriminatorio e offensivo e si rifiutano di riconoscere il proprio comportamento, allora di’: "Stai continuando a essere razzista dopo che ti ho chiesto di non farlo. Me ne vado adesso", e allontanati. Quello che hai appena fatto è aver dato conseguenze chiare alle loro azioni. Se nella società tutti facessero questo in modo coerente con le persone apertamente piene d’odio, imparerebbero che 1) le loro opinioni non devono essere espresse in pubblico e, si spera, 2) perché questo è il caso.

Il gruppo di gran lunga più ampio è composto da persone che dicono o fanno cose discriminatorie, usano parole o termini offensivi ma non si considererebbero discriminatorie. In effetti, essere considerate razziste probabilmente le farebbe sentire vergogna, e ciò significa che diventano difensive e resistenti al cambiamento. L’obiettivo con questo gruppo è portarle in uno spazio in cui si sentano in grado di accettare di aver sbagliato e di impegnarsi a cambiare. Spesso non comprendono perché ciò che hanno detto sia discriminatorio.

Tecnica 1

1. Quando dicono qualcosa di offensivo potresti dire "ehi, quella parola/frase non va più bene da usare perché è davvero molto offensiva per le persone (XXX)". L’aspetto fondamentale è dirlo in modo gentile ed essere pronti al fatto che possano avere una reazione.
2. Potrebbero dire "oh, OK non me ne ero reso/a conto..." oppure potrebbero mettersi sulla difensiva o mostrarsi esasperati. Se lo fanno, rimani calmo/a ed empatico/a e ricollega la questione a loro, ad esempio: "se qualcuno ti chiamasse con un nome che non ti piace, non vorresti poter chiedere di smettere di farlo?"
3. Cerca di coinvolgere la loro empatia. Di solito, il modo migliore per farlo è collegarlo alla loro esperienza. Quindi, usare l’approccio "e se fossi tu in questa situazione..." è utile oppure, se li conosci e puoi collegarlo direttamente alla loro esperienza personale o alla loro famiglia, può essere ancora più efficace, ad esempio: "come ti sentiresti se dovessi spiegare a noi da bambini cosa fare per non farci sparare dalla polizia?" Purtroppo, molte persone non provano facilmente compassione per chi non conoscono, quindi è necessario guidarle verso questo attraverso ciò che per loro è importante.

Tecnica 2

1. Quando dicono qualcosa di razzista (ad es. 'non penso che la razza sia una giustificazione della povertà, tutto ciò che la comunità XX deve fare è tirarsi su come abbiamo fatto noi') potresti chiedere "davvero, perché lo pensi?"
2. Continua a fare domande calme e aperte per approfondire un po’ di più.
3. Questo dovrebbe aiutarli a riflettere anche sui propri processi di pensiero e a vedere che stanno ripetendo stereotipi offensivi che non si basano su nulla, o almeno a portarli in uno stato mentale meno sicuro di sé, in cui siano aperti ad altre idee.
4. Potresti poi dire "OK, secondo questa fonte (una fonte autorevole che hai sul telefono, oppure una statistica che hai memorizzato) la comunità XX guadagna il 20% in meno rispetto alle controparti YY nello stesso lavoro - non sembra ingiusto?" Oppure "è stato ingiusto anche per noi, e so che per noi è stato doloroso. Quindi non vuoi che altre persone debbano affrontare la stessa lotta solo per sopravvivere?"

Se desideri saperne di più, cerca su internet ‘tecniche di comunicazione assertiva’ e ‘comunicazione non violenta’ (nota anche come NVC). Esistono molte tecniche diverse e anche video con esempi pratici di queste tecniche in azione.

Come dovrei rispondere se qualcuno mi richiama?

Può essere spiacevole sentirsi dire che ciò che hai detto è offensivo, soprattutto se ritieni che le tue intenzioni non fossero malevole. Tuttavia, devi riformulare la cosa come un’opportunità per imparare e cambiare. Viviamo in una società in cui il linguaggio, le idee e gli stereotipi razzisti, omofobi, transfobici, abilisti, sessisti e altri tipi di discriminazione possono essere percepiti come la norma, e può essere facile usarli senza pensarci. L’aspetto fondamentale è essere aperti a mettere in discussione i propri presupposti, la propria adesione a quegli stereotipi ed essere in grado di cambiare il proprio comportamento. Se vieni richiamato/a per aver usato una particolare espressione o stereotipo, il modo migliore di reagire è:

• Fermati. Ascolta ciò che l’altra persona sta dicendo.
• Scusati per quello che hai detto. Se non sei sicuro/a di cosa fosse offensivo in ciò che hai detto, chiedi con calma all’altra persona se sarebbe disponibile a spiegarlo. Se non può, o non vuole, annotati di fare delle ricerche in seguito.
• Rifletti sulla situazione e poi cambia il tuo comportamento.
• Approfondisci il tema con ulteriori ricerche per ampliare la tua comprensione.

L'importanza di sostenere i giovani e le loro famiglie

È molto importante che i pazienti siano al centro della propria assistenza; soprattutto nei momenti di maggiore pressione, a volte possiamo dimenticare che l'assistenza sanitaria può essere un luogo spaventoso e confuso per i pazienti, e il nostro compito non è soltanto sostenerli affinché migliorino, quando possibile, ma anche garantire che affrontino l'intero percorso con il maggior supporto e la maggiore rassicurazione possibile.

L'assistenza centrata sul paziente è un approccio che coinvolge i pazienti nelle decisioni relative alla propria salute e attribuisce la massima importanza alla loro dignità, autonomia e al rispetto. Al contrario, l'assistenza centrata sul medico privilegia le opinioni e le decisioni del professionista sanitario rispetto ai desideri e alle decisioni del paziente. Le competenze e gli approcci associati a un'impostazione centrata sul paziente, in cui empatia, autonomia e responsabilizzazione del paziente sono al centro, sono stati collegati a una maggiore qualità dell'assistenza e a risultati migliori [7].

Un modo per garantire che i vostri giovani pazienti siano davvero al centro della propria assistenza sanitaria è metterli nelle condizioni di sentirsi sicuri nel porre domande e nel farvi sapere quando non comprendono qualcosa o hanno bisogno di maggiori informazioni. Potete farlo nei seguenti modi:

1. Semplicemente ascoltare – troppo spesso ci concentriamo sul far sì che il paziente ascolti noi, ma è altrettanto importante dedicare del tempo ad ascoltare lui. Quando ci prendiamo il tempo per comprendere davvero la prospettiva di un'altra persona, questo può essere molto rassicurante e dare forza.
2. Pari di supporto – a volte l'assistenza sanitaria può essere un luogo spaventoso per i giovani, soprattutto quando interagiscono quasi esclusivamente con adulti. Avere l'opportunità di parlare con altre persone più vicine alla loro età dei diversi aspetti della loro esperienza può aiutarli davvero a comprendere meglio ciò che sta accadendo e quali sono le opzioni.
3. Valorizzare il personale più giovane – ancora oggi, in molte società, siamo guidati dall'aspettativa che la persona più anziana presente debba essere l'esperta; ma valorizzando il personale più giovane e offrendo loro lo spazio per assumere un ruolo guida e svilupparsi, mostrate ai giovani pazienti che questo è un luogo in cui possono essere ascoltati.
4. Essere umili – può essere molto difficile ammettere quando abbiamo torto, e spesso i professionisti sono molto riluttanti a farlo. Soprattutto quando si parla di inclusione, c'è moltissimo che possiamo imparare dai giovani e dai pazienti, ma per farlo dobbiamo essere onesti con noi stessi e con gli altri quando non sappiamo qualcosa.
5. Dare ai giovani un posto al tavolo – coinvolgere i giovani nell'advocacy dei pazienti e nei forum dei pazienti può garantire che l'erogazione dei servizi e la ricerca rispondano davvero ai bisogni dei giovani pazienti. Hanno moltissimo valore da offrire, se diamo loro un posto al tavolo.

Il ruolo di genitore è cambiato in modo significativo nel corso degli anni. In passato, la responsabilità della cura ricadeva saldamente sulle donne; oggi, il titolo di genitore non è strettamente riservato a chi ha legami biologici. Si diventa genitori in modi diversi, tra cui, ma non solo, l'adozione, il matrimonio o l'affido. Il ruolo del genitore consiste nel sostegno condiviso tra tutti i membri del nucleo familiare. Quando si crea un'organizzazione a misura di famiglia, c'è molto di più da considerare rispetto a semplici politiche competitive di maternità o paternità. Oggi, le prove a sostegno del benessere emotivo e fisico dei genitori sono ben documentate e indiscutibili. Le organizzazioni comprendono che, se non sono in grado di offrire un buon supporto durante questo periodo, potrebbero ritrovarsi nella posizione di incidere negativamente sulla cura del giovane e della famiglia. Dedicate il tempo necessario a comprendere i bisogni dei genitori separatamente da quelli del giovane, per assicurarvi di poter rispondere a entrambi. Ma ricordate: anche se il vostro paziente è giovane, è della sua assistenza che siete principalmente responsabili, quindi dovrebbe poter esprimere la propria opinione al riguardo con il supporto dei propri genitori.

Glossario del linguaggio inclusivo

Il linguaggio inclusivo è un tema molto dibattuto, ma purtroppo non esiste un consenso universale su cosa sia il linguaggio inclusivo. Un linguaggio che funziona per alcuni gruppi può non funzionare per altri e, anche all'interno degli stessi gruppi, il linguaggio che una persona preferisce può non andare bene per un'altra persona dello stesso gruppo. Questo è particolarmente complesso quando si considera la comunicazione in una seconda lingua o la traduzione in più lingue. Di seguito sono riportate alcune indicazioni su parole ed espressioni specifiche in diverse lingue, ma l'approccio più importante quando si riflette sul proprio linguaggio è fare sempre riferimento alla persona con cui si sta parlando e usare le parole con cui si sente maggiormente a proprio agio. A volte può anche essere utile prendere in considerazione l'uso di un linguaggio quotidiano, piuttosto che di una terminologia accademica, quando si parla con qualcuno la cui lingua madre non è l'inglese.

Disabilità

Il linguaggio relativo alla disabilità varia considerevolmente in tutta Europa. Esistono due modelli che spiegano come tendiamo a pensare alla disabilità. Il modello medico vede la disabilità come una malattia o qualcosa che deve essere corretto o aiutato. Per molte persone può sembrare che questo modello presupponga che il problema risieda nella persona disabile. Il modello sociale della disabilità riformula questa prospettiva e considera la società come la barriera; in questo modello il problema è il mondo esterno: non c'è nulla che non vada nella persona disabile. Se progettassimo sistemi, edifici, luoghi di lavoro ecc. tenendo presente l'inclusione, la disabilità di una persona non inciderebbe (o inciderebbe meno) sulla sua partecipazione in diversi contesti. Tuttavia, in ambito sanitario non è così semplice: vi sono molte condizioni invalidanti che possono essere trattate fino al punto da non dover avere effetti a lungo termine sulla persona; il cancro ne è un ottimo esempio. In inglese, il modello medico della disabilità userebbe prevalentemente un approccio person first, ad es. person with a disability, mentre il modello sociale della disabilità (spesso preferito da chi si occupa di advocacy sulla disabilità) userebbe prevalentemente un approccio identity first, ad es. disabled person. Mentre in alcune lingue europee, come il francese, il linguaggio identity first è considerato l'approccio più inclusivo, ad es. une personne en situation de handicap.

Per alcune persone, il linguaggio person first può essere utile perché aiuta a vedere che la disabilità non rappresenta la totalità della persona, ma solo una parte di chi è; per altre, invece, il linguaggio identity first può essere più utile perché riconosce la disabilità come un aspetto importante della loro identità. Non è così semplice come dire che uno sia giusto e l'altro sbagliato: dipende dalla situazione, dalla condizione e dalla persona. Per esempio, non diresti che qualcuno è una 'cancer person', diresti che è una 'person living with cancer'; tuttavia, potresti trovare persone che usano il termine 'autistic person' come alternativa preferita a 'person with autism'.

Quando si considera la traduzione del linguaggio relativo alla disabilità, emerge un'altra questione complessa, poiché spesso le traduzioni dirette possono portare accidentalmente a un linguaggio non inclusivo. Per esempio, la parola comunemente usata per disabilità in russo è 'инвалидность'. Tradotta direttamente in inglese significherebbe 'handicapped', che in inglese sarebbe considerato un modo offensivo di riferirsi alla disabilità. Ciò è dovuto al modo in cui la parola 'handicapped' si è evoluta. Si suggerisce che la parola derivi da un provvedimento legislativo approvato nel 1504 per legalizzare l'elemosina per i veterani disabili, poiché si riteneva che non sarebbero stati in grado di svolgere un lavoro; questo veniva indicato come 'cap in hand', da cui deriverebbe il termine 'handicap'. Quindi, in inglese questa parola ha una connotazione negativa ed è un modo sminuente di riferirsi alla disabilità, mentre in russo non porta con sé questa storia ed è semplicemente una parola introdotta da un'altra lingua per riferirsi alla disabilità ed è del tutto accettabile come termine.

Quando si considera il linguaggio relativo alla disabilità in Europa, tenere presente quanto segue:

Etnia/Razza

Come per molti altri temi, il linguaggio relativo a etnia e razza è molto diverso in tutta Europa. Inizialmente, possiamo partire dalla comprensione della differenza tra i termini etnia e razza, poiché in inglese sono spesso usati in modo intercambiabile, ma hanno significati leggermente diversi. Oggi il termine razza è inteso come un termine di raggruppamento per persone con caratteristiche fisiche condivise e elementi comuni di ascendenza, cultura e storia, come il colore della pelle e il tipo di capelli. Il termine etnia, invece, è inteso come riferito ai gruppi che condividono origini e tradizioni sociali, culturali e linguistiche. Tuttavia, entrambi sono costrutti sociali usati per categorizzare le persone in gruppi di popolazione. Esiste un certo livello di variazione genetica nel genoma umano; storicamente, alcune di queste variazioni sono state attribuite a diverse parti del mondo, ma a causa dell'enorme mobilità umana per un lungo periodo di tempo oggi è impossibile individuare la razza su base genetica. Nonostante ciò, il concetto di razza continua a plasmare l'esperienza umana nel bene e nel male. Il pregiudizio razziale è alla base di discriminazione, esclusione e violenza, e questo può modificare drasticamente le esperienze dei diversi gruppi nell'accesso alle cure sanitarie.

Nel comprendere etnia e razza, è fondamentale riconoscere che entrambe sono costrutti sociali, non fondati sulla genetica. Gli esseri umani condividono il 99% del loro DNA, e le minime variazioni non corrispondono alle categorie razziali. Gli studi di genomica mostrano che la diversità genetica all'interno dei cosiddetti gruppi razziali spesso supera quella tra gruppi diversi, mettendo in discussione l'idea di razze biologiche distinte. Questo sottolinea che razza ed etnia sono modellate più da influenze storiche e sociali, in particolare dal colonialismo, che ha perpetuato discriminazione e disuguaglianza. Questi costrutti incidono in modo significativo sulle esperienze sanitarie, evidenziando la necessità di considerare la diversità umana attraverso una lente informata dal contesto sociale piuttosto che da presupposti biologici superati.

Il linguaggio relativo a razza ed etnia varia enormemente in base a molti fattori diversi, come i contesti culturali, religiosi, storici e coloniali. Anche se consideriamo la parola 'race', pur essendo un termine perfettamente accettabile in inglese, essa è scomparsa dal vocabolario in molti paesi europei dopo la Seconda guerra mondiale. Uno studio di Laura Führer del 2021 [8] ha rilevato che in Norvegia il termine minoranza etnica è usato quasi esclusivamente per riferirsi a gruppi non bianchi, mentre la parola etnia è collegata al background nazionale. Nonostante ciò, i risultati del suo studio hanno dimostrato che l'etnia veniva usata principalmente per indicare il colore della pelle; i partecipanti hanno suggerito che, quando pensavano alla parola immigrato, pensavano a persone con la pelle scura o non provenienti dall'Europa. Anche se la parola si riferisce semplicemente a qualcuno nato fuori dal paese e trasferitosi in quel paese. I partecipanti con pelle nera o marrone hanno descritto come comuni le microaggressioni legate alla loro razza ed etnia, per esempio ricevere complimenti per la loro competenza linguistica perché si presume che qualcuno con la pelle più scura non possa essere nato in Norvegia o parlare fluentemente il norvegese. Questo disagio rispetto al linguaggio relativo a razza ed etnia non è limitato alla Norvegia ed è un'esperienza comune in Europa.

In molte lingue, si consiglia di evitare l'uso della parola razza a favore della parola etnia, spesso perché la traduzione diretta della parola 'race' è spesso la parola 'breed', che ha evidenti connotazioni negative. Inoltre, cercate di usare aggettivi piuttosto che sostantivi quando descrivete l'etnia. Quando si considera la terminologia relativa a specifiche identità razziali e gruppi etnici, le parole in una lingua possono essere percepite come offensive quando vengono lette o ascoltate da qualcuno che non parla quella lingua. Per esempio, il termine 'negro' è ampiamente riconosciuto come un termine offensivo per la comunità nera, storicamente e recentemente usato come insulto, e riferirsi a qualcuno come 'black' è più inclusivo e appropriato. Tuttavia, la parola spagnola maschile per nero è 'negro', il che può creare confusione per chi non parla spagnolo. Inoltre, la stessa identica parola può avere connotazioni molto diverse da un paese all'altro; per esempio, la parola 'Tigan' è usata in Romania come termine offensivo e si traduce in inglese come 'Gypsy', mentre la stessa parola in russo 'Цыган' è un termine descrittivo accettabile per persone con un'eredità itinerante o nomade.

Anche se il tema può essere difficile, le conversazioni su razza ed etnia devono essere affrontate per sviluppare una comprensione più profonda della terminologia corretta; senza la fiducia necessaria per iniziare queste conversazioni, la comprensione del linguaggio non potrà mai svilupparsi.

Quando si considera il linguaggio relativo a razza ed etnia in Europa, tenere presente quanto segue:

Orientamento sessuale e identità di genere

Quando si discute del linguaggio relativo all'orientamento sessuale e all'identità di genere, la principale fonte di discussione è il linguaggio neutro rispetto al genere. Ciò significa cercare di evitare il riferimento a un sesso/genere specifico, rimuovere dal proprio linguaggio le supposizioni sul genere e offrire un'alternativa priva di genere che sia inclusiva di tutti i generi. Storicamente, l'uso del linguaggio maschile come forma predefinita è molto comune in tutta Europa; per esempio, se siete in una stanza piena di donne ma c'è un uomo, vi rivolgerete al gruppo usando la forma maschile. Tuttavia, nella tarda parte del ventesimo secolo abbiamo iniziato a vedere un allontanamento dal maschile come forma predefinita e l'emergere di alternative linguistiche femminili in linea con l'aumento dell'attivismo di genere e dei movimenti per il suffragio. Più recentemente, il passaggio verso la neutralità di genere al di fuori del binario maschile/femminile ha iniziato ad aumentare, con molte comunità sia all'interno sia al di fuori della comunità LGBTQ+ che cercano di trovare un linguaggio neutro rispetto al genere per descrivere meglio la propria esperienza. Tuttavia, questo è diventato un tema controverso in molti paesi, con molte persone delle generazioni più giovani che sostengono l'uso di una forma neutra, anziché maschile o femminile. Tuttavia, in molte lingue europee le alternative neutre rispetto al genere sono considerate più informali e incontrano una maggiore resistenza da parte di chi ha approcci più tradizionali alla lingua. La natura del linguaggio è quella di svilupparsi nel tempo; questi cambiamenti coincidono con cambiamenti nella cultura, nella migrazione e in molti altri fattori. Recentemente ci sono stati molti cambiamenti nel linguaggio relativo all'orientamento sessuale e all'identità di genere in un breve lasso di tempo, lasciando molte persone confuse e preoccupate su cosa dire, ma come per qualsiasi aspetto del linguaggio inclusivo, l'unico modo per acquisire maggiore sicurezza su cosa dire è partecipare alla conversazione e imparare di più.

Quando si esplora la neutralità di genere nel linguaggio, le lingue europee rientrano in 3 categorie principali: lingue senza genere, lingue a genere naturale e lingue con genere grammaticale.

Nelle lingue senza genere, le parole neutre rispetto al genere sono di solito molto facilmente disponibili. Nelle lingue a genere naturale, le parole esistono ma normalmente si riferiscono a un gruppo, per esempio il pronome 'they'. Nelle lingue con genere grammaticale, tutti i sostantivi sono maschili o femminili e spesso è tradizionale usare la forma maschile di sostantivi e pronomi quando ci si riferisce collettivamente a maschi e femmine. Quando si cerca di integrare la neutralità di genere, esistono diversi metodi, ma spesso comportano l'introduzione di una nuova parola o di una nuova grafia. Per esempio, sostituire la desinenza –o o –a con la lettera x o e per creare una nuova parola. Altri hanno introdotto l'uso di una barra per riportare sia la grafia femminile sia quella maschile e creare una parola neutra. Non esiste un approccio universale alla neutralità di genere nelle lingue con genere grammaticale, ma più si parla dell'argomento, più sarà facile trovare una soluzione che funzioni.

Anche il linguaggio relativo all'orientamento sessuale si è sviluppato molto negli ultimi 20–30 anni, in linea con la depenalizzazione dell'omosessualità nella tarda parte del ventesimo secolo. L'80% dei cambiamenti legislativi di depenalizzazione è avvenuto tra il 1972 e il 2005. Sebbene il livello di accettazione culturale e sociale vari enormemente in tutta Europa, le conversazioni sull'inclusione LGBTQ+ stanno diventando sempre più comuni e importanti. È importante non evitare del tutto di etichettare le persone; piuttosto, lasciate che siano loro a fornirvi il linguaggio e il vocabolario per loro più pertinenti e importanti. Inoltre, se questo linguaggio vi è poco familiare, cercate di non considerarlo qualcosa verso cui essere scettici o che si possa liquidare, ma come un'opportunità per imparare nuovo vocabolario.

Quando valutate come rendere il vostro linguaggio più inclusivo per la comunità LGBTQ+, tenete presente quanto segue:

Ulteriori risorse di approfondimento

• Dal pregiudizio al progresso: evento su equità, diversità e inclusione in Romania — https://www.youtube.com/watch?v=FXO2Scuo44s&list=PLitnOttC-M8wyewTcOQK6UehyvcW23ZG4&index=3
• La Rete europea dei giovani sopravvissuti al cancro lancia il suo primo documento programmatico — https://www.youtube.com/watch?v=gzWmPgDBMQY&list=PLitnOttC-M8wyewTcOQK6UehyvcW23ZG4&index=9
• Raccomandazioni per un'assistenza oncologica equa, diversificata e inclusiva — https://www.youthcancereurope.org/the-european-network-of-youth-cancer-survivors-launches-its-recommendations-for-equitable-diverse-and-inclusive-cancer-care-in-europe/
• Mappe delle disuguaglianze e profili dei paesi del quadro di monitoraggio multidimensionale delle disuguaglianze dell'UE — https://composite-indicators.jrc.ec.europa.eu/multidimensional-inequality
• Il Registro europeo delle disuguaglianze oncologiche — https://cancer-inequalities.jrc.ec.europa.eu/
• Affrontare le disuguaglianze nell'assistenza oncologica nell'Unione europea — https://ihe.se/app/uploads/2024/01/IHE-REPORT-2024_1_.pdf
• Il “come fare” della progettazione di politiche inclusive | Banca Mondiale — https://blogs.worldbank.org/en/education/how-inclusive-policy-design

Genere

• Menopausa e luogo di lavoro — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/menopause-and-the-workplace/
• Parlando di inclusione con il podcast … Menopausa al lavoro — https://open.spotify.com/episode/09OtsDoILnj8Y8Duh7XbXG
• Come i datori di lavoro possono creare luoghi di lavoro più sicuri per le donne — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/help-women-feel-safe-in-the-wake-of-sarah-everards-murder/

Disabilità

• Comprendere la disabilità attraverso la Spoon Theory — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/understanding-disability-using-spoon-theory/
• Lo stigma legato alla dichiarazione delle disabilità sul lavoro — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/the-stigma-behind-disclosing-disabilities-at-work/
• “Non sembri una persona con disabilità” e altre cose ‘divertenti’ che senti come persona con disabilità — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/you-dont-look-disabled-and-other-fun-things-you-hear-as-a-disabled-person/
• Glossario della neurodiversità — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/neurodiversity-glossary/
• Parlando di inclusione con il podcast … Disabilità sul luogo di lavoro — https://open.spotify.com/episode/46QO9U8vn1vT6MU9XvpFFh
• Parlando di inclusione con il podcast … Neurodiversità sul luogo di lavoro — https://open.spotify.com/episode/737IkNHqOPpwVv1nu5P79p
• Disuguaglianze nell'assistenza oncologica per le persone con disabilità | The Lancet Oncology — https://www.youtube.com/watch?v=bIKTcNv17RI

Etnia/Razza

• Come mostrare solidarietà alle donne nere sul luogo di lavoro — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/how-to-show-solidarity-to-black-women-in-the-workplace/
• Parlando di inclusione con il podcast … Razza e mobilità sociale — https://open.spotify.com/episode/7siS4CNg6pUlJcO9D88sf0
• Race Equality Foundation - Cancro e comunità nere e delle minoranze etniche — https://raceequalityfoundation.org.uk/wp-content/uploads/2022/10/REF-Better-Health-471-1.pdf
• Non c'è molta rappresentazione di persone delle comunità nere e asiatiche che raccontano la propria esperienza con il cancro - Leanne Pero (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=hTgDrHoKLgg&list=PLitnOttC-M8za6gN6p3TRU25zNOH2UQKI&index=6
• “Gli abusi razziali che ho subito sono stati terribili” - Leanne Pero di Black Women Rising (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=8r_k689hmYk&list=PLitnOttC-M8za6gN6p3TRU25zNOH2UQKI&index=9&t=5s
• “I miti culturali in alcune comunità stanno rendendo il percorso oncologico 10 volte più difficile” - Leanne Pero (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=G9IxhZ1djrc&list=PLitnOttC-M8za6gN6p3TRU25zNOH2UQKI&index=10

LGBTQ+

• Diventare un genitore LGBTQ+ – l'altra madre, o semplicemente “Mamma” va bene — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/becoming-an-lgbtq-parent-the-other-mother-or-just-mum-is-fine/
• Cinque modi per diventare un* migliore alleat* delle persone transgender — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/five-ways-to-becoming-a-better-transgender-ally/
• Parlando di inclusione con il podcast … Sostenere i colleghi LGBTQ+ — https://open.spotify.com/episode/6JGmoANsXy6LgGxhcfHV3l
• “1 persona su 7 della comunità LGBT+ nel Regno Unito evita l'assistenza sanitaria per timore di discriminazione” - Brad Gudger (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=BaukVzoGfP0&list=PLitnOttC-M8za6gN6p3TRU25zNOH2UQKI&index=11

Religione e fede

• Come comprendere e celebrare la fede sul luogo di lavoro — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/why-employers-need-to-think-about-faith-right-now/
• Comprendere l'inclusione dell'hijab sul luogo di lavoro — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/hijab-inclusion-in-the-workplace/
• Parlando di inclusione con il podcast … Religione, fede e credenze sul lavoro — https://open.spotify.com/episode/77qoJ63MZj6441zQt3cf1C
• Cancro giovanile e fertilità in Europa - intervista Patient On Patient con Emi & Andrea (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=sqNNW5q84jk&list=PLitnOttC-M8zP6lV_hXrIxzA72oZlCpRl

Comunità di immigrati e migranti

• Che cos'è la Giornata internazionale dei migranti? Tutto quello che c'è da sapere — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/what-is-international-migrants-day-everything-you-need-to-know/
• La storia di Natalia: portare i pazienti fuori dall'Ucraina (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=6UGYNGjlNks
• La storia di Anna e Inessa: trattamento in Ucraina (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=zOi4OVu4E0s

Condizione finanziaria e stato socio-economico

• Due passi verso l'inclusione socio-economica — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/why-social-mobility-is-often-overlooked/

Salute mentale e benessere

• Consigli utili per migliorare la tua salute mentale — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/top-tips-for-improving-your-mental-health/
• Parlando di inclusione con il podcast … Parliamo di salute mentale — https://open.spotify.com/episode/6P92XV5Yf5vq1cZGYGn5V3
• La patient advocate di YCE Nicola Unterecker interviene alla Conferenza 2023 della Giornata mondiale della salute mentale (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=IqqB9EO3EJQ
• YCE in un dialogo politico sulla salute mentale con il Commissario europeo per la salute (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=oZNMnoy6_wY

Genitori e caregiver

• Sostenere i genitori che lavorano: bilanciare bisogni in evoluzione e priorità organizzative — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/supporting-working-parents-balancing-changing-needs-with-organisational-priorities/
• Parlando di inclusione con il podcast … Genitori e caregiver al lavoro — https://open.spotify.com/episode/4LiGGz1guBzTRn0l8TjE3r
• Discussione di panel: preservazione della fertilità nei giovani con cancro WCC 2022, Ginevra (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=PZ1JYf3Uz-U

Diapositive di formazione

Il programma di formazione è erogato in sei sessioni, in co-branding con il European Network of Youth Cancer Survivors, Inclusive Employers e Youth Cancer Europe. Le diapositive di ciascuna sessione sono trascritte di seguito.

Sessione 1: Comprendere la disuguaglianza e la consapevolezza culturale nell'assistenza oncologica

Informazioni organizzative

• Impegniamoci a creare un ambiente in cui le persone si sentano al sicuro nel partecipare.
• Diamo alle persone lo spazio per condividere la propria opinione, assicurandoci di farlo in modo non giudicante
• Siate consapevoli che nella stanza potrebbero esserci persone con esperienza vissuta di questo tema.
• Domande e partecipazione sono benvenute: alzate la mano, per favore.

Obiettivi della sessione

• Comprendere l'importanza e i fondamenti della consapevolezza culturale
• Comprendere il contesto giuridico della disuguaglianza in Europa
• Comprendere il contesto culturale della disuguaglianza in Europa
• Esplorare le disuguaglianze nell'assistenza oncologica in Europa
• Quadri di riferimento per aiutare a collaborare tra culture diverse

Discussione: come definireste la cultura?

Definire la cultura

• Insieme condiviso di usanze, credenze, rituali, valori, comportamenti e modi di vivere delle persone
• Quadro complesso e sfaccettato per dare senso al mondo e interagire con la società
• Elementi tangibili e intangibili
• Dinamica e in continua evoluzione

Consapevolezza culturale

Tre elementi sovrapposti:

• Consapevolezza delle proprie credenze, valori e usanze e di come questi plasmano e orientano le nostre decisioni e i nostri comportamenti
• Riflessione sui propri pregiudizi culturali
• Conoscenza e comprensione di culture, atteggiamenti, valori diversi, ecc.

Sviluppare la consapevolezza culturale

Competenza culturale

• Capacità di interagire in modo competente ed efficace tra culture diverse.
• Capacità di orientarsi in contesti culturalmente diversificati
• Possedere conoscenza, consapevolezza e apprezzamento delle differenze.

Umiltà culturale

• Una mentalità senza un punto di arrivo
• Processo continuo di apprendimento, comprensione e autocritica
• Un approccio aperto che valorizza la diversità e riconosce e mette in discussione gli squilibri

Video: che cos'è l'umiltà culturale? (Fonte: Psych Hub)

Comprendere le dimensioni culturali

Collettivismo

• La società al di sopra degli individui
• Armonia di gruppo
• Valorizza la collaborazione e il lavoro di squadra

Individualismo

• Tempo e spazio personali
• Indipendenza e privacy
• Valorizza una mentalità autonoma e competitiva

Mappa dell'individualismo

Mappa del mondo dei punteggi di individualismo (0–100). Punteggio più alto = cultura più individualista; punteggio più basso = cultura più collettivista; grigio = nessun dato.

Punteggi di individualismo per paese europeo

Mappa dell'Europa colorata in base al punteggio di individualismo, in fasce dallo 0-10% all'80-90%.

Discussione: in che modo le differenze culturali potrebbero influenzare il modo in cui forniamo assistenza oncologica?

Impatti culturali sulla sanità e sull'assistenza oncologica

• Il benessere è più strettamente collegato a esiti di salute positivi nelle culture individualiste (Okely, Weiss & Gale, 2018)
• Livelli più elevati di collettivismo sono collegati ad atteggiamenti più positivi verso lo screening del tumore al seno (Nguyen & Clark, 2014)
• Le differenze culturali amplificano le barriere legate al processo decisionale nell'assistenza oncologica affrontate dai pazienti di tutti i contesti culturali (Hurst et al. 2022)
• I pazienti oncologici nei paesi più democratici mostrano una maggiore disponibilità a spendere di più per la propria salute (Chaikumbung, 2021)

Caratteristiche protette dalla legge

Griglia di caratteristiche (Età, Disabilità, Identità di genere, Religione/Fede, Orientamento sessuale, Razza/Etnia, Stato civile/unione civile, Responsabilità di cura, Stato socioeconomico, Credenze politiche, Luogo di residenza, Lingua, Gravidanza/Parto) rispetto ai paesi (Belgio, Repubblica Ceca, Danimarca, Finlandia, Francia, Germania, Ungheria, Italia, Paesi Bassi, Polonia, Slovacchia, Spagna, Svezia, Regno Unito), che mostra dove ciascuna caratteristica è protetta dalla legge. Età, identità di genere, religione/fede, orientamento sessuale e razza/etnia sono protetti in tutti i paesi elencati; la protezione per stato civile/unione civile, responsabilità di cura, stato socioeconomico, credenze politiche, luogo di residenza, lingua e gravidanza/parto varia a seconda del paese.

La cultura non è solo la legge

Uno spettro che va da «La legge è cambiata senza considerare la cultura» a «La cultura si è sviluppata oltre la legge».

Discussione: in che modo diverse caratteristiche potrebbero influenzare il coinvolgimento delle persone nell'assistenza oncologica?

In che modo questi fattori identitari potrebbero influire sulla qualità dell'assistenza oncologica?

• Età: In alcuni paesi europei l'accesso alle sperimentazioni cliniche per i minori di 18 anni è molto limitato
• Stato socioeconomico: Nel 2020, in tutta Europa le persone appartenenti ai gruppi a basso reddito avevano in media l'11,5% di probabilità in meno di effettuare regolarmente un pap test
• Paese di residenza: In Europa esiste una differenza del 127% nel tasso di mortalità oncologica prematura

Fonte: European Cancer Inequalities Registry

Video: film dell'Organizzazione Mondiale della Sanità sull'equità nella salute, comprese le persone con condizioni di salute mentale e disabilità psicosociali (Fonte: Organizzazione Mondiale della Sanità)

Domande?

Prossimi passi

• Parlate con altri di ciò che avete imparato
• Completate le attività nel vostro workbook
• Verificate quando si terrà la vostra prossima sessione
• Chiedete ulteriore supporto se necessario

Sessione 2: Usare il linguaggio e la comunicazione per aumentare la qualità dell'assistenza

Informazioni organizzative

• Impegniamoci a creare un ambiente in cui le persone si sentano al sicuro nel partecipare.
• Diamo alle persone lo spazio per condividere la propria opinione, assicurandoci di farlo in modo non giudicante
• Siate consapevoli che nella stanza potrebbero esserci persone con esperienza vissuta di questo tema.
• Domande e partecipazione sono benvenute: alzate la mano, per favore.

Obiettivi della sessione

• Comprendere il linguaggio inclusivo e non inclusivo nelle diverse culture
• Esplorare gli stili di comunicazione per aumentare la sicurezza psicologica
• Comprendere il ruolo della comunicazione nel sostenere l'intera famiglia e nel costruire l'autonomia del paziente
• Attività per esplorare una comunicazione inclusiva e accessibile

Che cosa intendiamo per Comunicazione Inclusiva?

• Condividere informazioni in modo che tutti possano comprenderle
• Comunicare in un modo inclusivo rispetto a identità ed esperienze diverse.

Ciò include…

• Comunicazioni verbali
• Comunicazioni non verbali
• Comunicazioni scritte
• Segnaletica e informazioni
• Social media e sito web

Quali sono alcune delle potenziali cause e conseguenze di una comunicazione inefficace?

Cause: Risposte incomplete; Stile sbagliato; Diffusione di pettegolezzi; Mancata revisione; Fare supposizioni; Troppe informazioni

Conseguenze: Spreco di tempo/risorse; Aumento del turnover del personale; Rapporti tesi; Riduzione delle entrate; Maggiore carico di lavoro; Incomprensioni; Impatto sulle dinamiche del team; Riduzione della produttività

Attività sugli stili di comunicazione – 5 minuti

Mettete un segno di spunta accanto alle domande che ritenete vi si applichino. Mettete una croce accanto alle domande che ritenete non vi si applichino. Assicuratevi di avere un segno di spunta o una croce per ogni domanda.

Attività sugli stili di comunicazione – Correzione

Contate il numero di segni di spunta in ogni colonna: 0-2 = basso; 3 = moderato; 4-5 = alto. (Esempio svolto: Attivista 2, Pragmatista 3, Teorico 1, Riflessivo 3.)

• Gli attivisti amano rimboccarsi le maniche, buttarsi nella mischia e imparare facendo. Preferiscono imparare attraverso l'azione, trovare soluzioni sul momento e provare cose nuove, accogliendo nuove esperienze. Verificare regolarmente per rivalutare una decisione
• I pragmatisti vogliono sapere come applicare ciò che stanno imparando nel mondo reale e sono interessati a ciò che funziona e a come produce risultati. Spiegazioni dettagliate degli impatti, degli effetti collaterali e delle diverse opzioni terapeutiche
• I teorici imparano bene attraverso concetti e modelli. Preferiscono avere un quadro concettuale per dare senso alle nuove informazioni e riflettere su ciò che stanno imparando in termini astratti. Spiegare il ragionamento alla base di una decisione e il processo mentale per cui ritenete che sia l'opzione migliore
• I riflessivi preferiscono osservare altri fare qualcosa prima di provarci loro stessi. Amano avere tempo per assimilare le informazioni e rifletterci. Incoraggiare il paziente a parlare con altre persone che hanno vissuto la stessa situazione

Discussione: quali sfide potremmo affrontare quando comunichiamo in un contesto sanitario europeo?

Sfide della comunicazione

• Barriere linguistiche
• Religione/convinzioni
• Contesti culturali
• Dinamiche familiari
• Migrazione delle persone
• Livello di comprensione del paziente
• Età del paziente

Buona pratica attuale: disabilità

Linguaggio incentrato sulla persona: Persone con disabilità; Bambino con autismo; Persona con dislessia, diabete, ecc.

Linguaggio incentrato sull'identità: Persone disabili (modello sociale della disabilità); Bambino autistico; Persona dislessica, persona diabetica, ecc.

Non tutte le disabilità sono visibili.

Handicap / Handikap / Handikep

La parola è usata in albanese, bosniaco, ceco, danese, neerlandese, francese, italiano, rumeno, slovacco, sloveno e spagnolo. Esempi mostrati: un poster spagnolo «Acceso a la Justicia – Por un Servicio Policial Inclusivo de calidad para las Personas con Discapacidad» e un poster francese delle Nazioni Unite per il 3 dicembre, «Journée internationale des personnes handicapées».

Buona pratica attuale: sesso e genere

• Sesso: caratteristiche fisiche e fisiologiche di una persona, solitamente assegnate alla nascita come femmina o maschio
• Genere: costrutti sociali e culturali, norme, comportamenti e ruoli associati all'essere maschile o femminile, nonché alle relazioni reciproche.
• Identità di genere: senso interiore di sé, che può allinearsi o meno con il sesso
• Espressione di genere: il modo in cui una persona esprime un'identità di genere, tipicamente attraverso il proprio aspetto, l'abbigliamento e il comportamento.
• Non binario: identità di genere che non sono esclusivamente né maschili né femminili
• Gender fluid: identità ed espressioni di genere non fisse che possono spostarsi e cambiare

Lingue senza genere, con genere naturale e con genere grammaticale

Linguaggio neutro rispetto al genere

1. Evitare, ove possibile, un linguaggio di genere / binario / essere quanto più inclusivi possibile
2. Evitare il «maschile universale»
3. Incoraggiare e riconoscere i pronomi personali

Buona pratica attuale: razza ed etnia

• Razza - un termine ombrello per gruppi di persone con caratteristiche fisiche condivise e punti in comune in termini di ascendenza, cultura e storia, come il colore della pelle e il tipo di capelli.
• Etnia - gruppi che condividono origini e tradizioni sociali, culturali e linguistiche.

Tuttavia, entrambe sono costruzioni sociali utilizzate per categorizzare le persone in gruppi di popolazione.

Termini in uso: Minoranza etnica; Maggioranza globale; Persone di colore; BAME; Multirazziale; Doppia origine.

Acquisite familiarità con il linguaggio inclusivo

Curiosità (Umiltà + Disagio) = Apprendimento

Video: l'importanza della comunicazione nell'assistenza oncologica (Fonte: Youth Cancer Europe)

Domande?

Prossimi passi

• Parlate con altri di ciò che avete imparato
• Completate le attività nel vostro workbook
• Verificate quando si terrà la vostra prossima sessione
• Chiedete ulteriore supporto se necessario

Sessione 3: Il ruolo dell'operatore sanitario nell'assistenza oncologica inclusiva

Informazioni organizzative

• Impegniamoci a creare un ambiente in cui le persone si sentano al sicuro nel partecipare.
• Diamo alle persone lo spazio per condividere la propria opinione, assicurandoci di farlo in modo non giudicante
• Siate consapevoli che nella stanza potrebbero esserci persone con esperienza vissuta di questo tema.
• Domande e partecipazione sono benvenute: alzate la mano, per favore.

Obiettivi della sessione

• Comprendere l'impatto dell'operatore sanitario sulla qualità dell'assistenza
• Identificare la discriminazione esplicita e implicita nelle pratiche sanitarie
• Comprendere e valutare i bisogni dell'intera esperienza del paziente
• Esplorare i bisogni di apprendimento e sviluppo personali e organizzativi

Discussione: in che modo l'identità di una persona influisce sulla sua assistenza oncologica?

Impatti dell'identità sull'assistenza

«La comunità medica non è stata altro che abusiva e sfruttatrice nei confronti del mio corpo intersessuale. Sono stata sottoposta a fotografie mediche, sedazione forzata, esami invasivi forzati, procedure chirurgiche forzate, e mi è stato mentito sulla necessità di interventi chirurgici sostenendo che avessi escrescenze cancerose.»

«In questo momento ci sono troppi medici nel paese per preoccuparsi di formare un medico handicappato. Se questo significa che alcune persone vengono lasciate indietro, così sia» «Mi ci è voluto un anno per ricevere una diagnosi, e l'ho ricevuta a 15 anni, quando ero nell'anno del GCSE. Sono passata dal prendere voti eccellenti al dover saltare gli esami simulati e i miei voti sono semplicemente crollati. Ho sentito una pressione enorme, soprattutto perché provengo da un contesto arabo e la mia famiglia era piuttosto rigida su quell'attenzione al rendimento scolastico.»

Intersezionalità

L'intersezionalità è l'idea che non viviamo il mondo sulla base di una sola caratteristica e che il modo in cui queste diverse caratteristiche si intersecano influisce su come sperimentiamo sfide diverse. Le caratteristiche che si sovrappongono includono: Razza; Orientamento sessuale; Identità di genere; Genitori/Caregiver; Religione/Fede; Disabilità; Contesto socioeconomico.

Discussione: che aspetto ha un'assistenza sanitaria inclusiva e accessibile?

Assistenza centrata sul paziente versus assistenza centrata sull'operatore

Assistenza centrata sul paziente

• Coinvolgere operatori, pazienti e famiglia come pari nelle decisioni di cura
• Comprendere la persona nella sua interezza e non solo la sua condizione
• Considerare la persona come un individuo unico

Assistenza centrata sull'operatore

• Prendere decisioni per qualcuno
• Concentrarsi sulla condizione e non sulla persona
• Usare approcci standardizzati

Statistiche sulla discriminazione nell'assistenza sanitaria

• Le donne con disabilità motorie avevano il 70% di probabilità in meno di essere interpellate in merito alla contraccezione
• I pazienti appartenenti a gruppi neri (18,6%) e asiatici (15,4%) avevano meno probabilità di fidarsi dei medici o degli infermieri e di avere fiducia in loro rispetto ai gruppi etnici bianchi.
• Il 40,7% dei medici ha dichiarato di sentirsi sicuro della propria capacità di fornire la stessa qualità di assistenza ai pazienti con disabilità.
• Solo l'8% dei clinici ha concordato sul fatto di sentirsi sicuro della propria conoscenza delle esigenze sanitarie specifiche dei pazienti LGBTQ+, e pochissimi chiedevano di routine dell'orientamento sessuale (5%), dell'identità di genere (3%) e dei pronomi preferiti (2%).

Fonti: An evaluation of self-perceived knowledge, attitudes and behaviours of UK oncologists about LGBTQ+ patients with cancer (ESMO Open); Physicians’ Perceptions Of People With Disability And Their Health Care (PubMed, nih.gov); REF – Better Health 47 – Cancer (raceequalityfoundation.org.uk).

Discriminazione esplicita e implicita

Discriminazione esplicita: atto palese, evidente e intenzionale di trattare qualcuno in modo ingiusto. ad es. rifiutare assistenza a qualcuno a causa della sua identità di genere o far pagare di più per i servizi a una persona di origine rom

Discriminazione implicita: più sottile, spesso non intenzionale e può essere radicata in pregiudizi inconsci. ad es. presumere che qualcuno non capirà perché è giovane o presumere che un accompagnatore dello stesso sesso sia un fratello o una sorella piuttosto che un partner

Impatto vs intenzione

Quello che hai detto (Intenzione) vs. quello che hanno sentito (Impatto). Tutti noi diciamo e facciamo cose con buone intenzioni, ma a volte non hanno l'impatto che ci aspettavamo, spesso perché il nostro pubblico ha una visione del mondo diversa dalla nostra.

Mettere in discussione i comportamenti

Pull: Domande aperte; Far emergere i punti di vista; Ascolto attivo

Push: Suggerire; Fornire informazioni; Affermare

Video: l'importanza di dare potere ai giovani pazienti (Fonte: Youth Cancer Europe)

Discussione: come possiamo aumentare l'inclusività dell'assistenza sanitaria?

Dodici modi per aumentare l'inclusività dell'assistenza sanitaria

1. Fare attenzione ad assunzioni e stereotipi
2. Sostituire le etichette con una terminologia appropriata
3. Usare un linguaggio inclusivo
4. Garantire l'inclusività dello spazio fisico
5. Garantire metodi di comunicazione efficaci
6. Adottare un approccio basato sui punti di forza
7. Garantire una ricerca sanitaria inclusiva
8. Ampliare la portata dell'erogazione dell'assistenza sanitaria
9. Sostenere un sistema inclusivo
10. Usare segni e simboli inclusivi e appropriati
11. Autoformazione
12. Impegni individuali e organizzativi

Riesci a pensare a un esempio per ciascuno di questi aspetti che potresti voler cambiare nella tua organizzazione? (Fonte: Florian Steger et al., 2023)

Garantire l'inclusività dello spazio fisico

Di solito pensiamo a:

• Larghezza delle porte
• Disposizione dei mobili
• Accesso alle sedie a rotelle

Ma stiamo pensando anche a:

• Camici o bracciali per la pressione di misura adeguata
• Impatto di illuminazione, riscaldamento o suono
• Colore e contrasto di informazioni e segnaletica
• Spazio per la preghiera o per momenti di tranquillità

Usare segni e simboli inclusivi e appropriati

Esempi mostrati: un cartello per toilette all-gender con braille; una serie di pittogrammi di accessibilità (toilette accessibile, accesso in sedia a rotelle, cane da assistenza, ipovisione, loop acustico, rampa, braille, ausili per la mobilità, lingua dei segni); e una checklist illustrata di sicurezza antincendio con caselle di spunta.

Confini del ruolo

L'operatore sanitario deve essere:

• Un sostenitore visibile dell'inclusione
• In ascolto attivo per comprendere
• Costantemente impegnato a formare sé stesso e gli altri
• Un promotore dei pazienti e dei gruppi sottorappresentati, portandoli nei circoli di potere
• Gentile con sé stesso, perché questo è un percorso di apprendimento e non di colpevolizzazione
• Una persona che interviene e mette in discussione l'esclusione

Gli operatori sanitari non devono necessariamente essere:

• Specialisti dell'inclusione
• Polizia del pensiero
• Politici

Quali sono le vostre competenze?

• L'oratore – sostiene vocalmente
• Il promotore – incoraggia le persone a farsi avanti
• L'amplificatore – amplifica le voci
• Il sostenitore – porta i gruppi sottorappresentati nei circoli di potere
• Lo studioso – ascolta e impara, legge e fa ricerca
• La persona che interviene – si oppone a commenti o battute offensive
• Il confidente – offre uno spazio di supporto

Quale vi sembra più naturale? Quale vi sembra meno naturale?

Domande?

Prossimi passi

• Parlate con altri di ciò che avete imparato
• Completate le attività nel vostro workbook
• Verificate quando si terrà la vostra prossima sessione
• Chiedete ulteriore supporto se necessario

Sessione 4: Il ruolo del ricercatore nell'assistenza oncologica inclusiva

Informazioni organizzative

• Impegniamoci a creare un ambiente in cui le persone si sentano al sicuro nel partecipare.
• Diamo alle persone lo spazio per condividere la propria opinione, assicurandoci di farlo in modo non giudicante
• Siate consapevoli che nella stanza potrebbero esserci persone con esperienza vissuta di questo tema.
• Domande e partecipazione sono benvenute: alzate la mano, per favore.

Obiettivi della sessione

• Comprendere il ruolo della ricerca nel contrastare la disuguaglianza nella ricerca oncologica
• Esplorare le insidie comuni della ricerca che contribuiscono alla disuguaglianza dell'assistenza
• Esplorare pratiche di ricerca inclusive lungo l'intero ciclo della ricerca
• Esplorare i bisogni di apprendimento e sviluppo personali e organizzativi

Discussione: quali sono le sfide nel condurre una ricerca oncologica inclusiva?

La diversità manca nella ricerca oncologica

• Manca la rappresentazione di campioni con ascendenza non europea nei grandi archivi pubblici (Molina-Aguilar & Robles-Espinoza, 2023, Conti et al., 2021, Fernandez-Rozadilla et al., 2022)
• Le donne hanno un rischio maggiore di sviluppare una reazione avversa a un farmaco perché la maggior parte dei farmaci viene testata sugli uomini (Lee & Wen, 2020)
• I criteri di eleggibilità spesso hanno un impatto sproporzionato sulle persone con disabilità. Su 98 studi, solo 17 prevedevano meccanismi di supporto per consentire alle persone con disabilità di esprimere il consenso (DeCormier Plosky, 2022)

I grafici a torta dell'ascendenza in quattro archivi pubblici (A PCAWG, B TCGA, C COSMIC, D NCI PDMR) mostrano che i campioni sono prevalentemente europei, con quote minori di ascendenza asiatica orientale, asiatica meridionale, africana, amerindia/latinoamericana, mista e altra/sconosciuta.

All of Us Research Program

Comunità indigene

• Entrare in contatto con le comunità delle First Nations e indigene per comprendere come coinvolgerle al meglio nella ricerca
• Assumere impegni e definire processi chiari per riconoscere e sostenere la sovranità, le usanze, la cultura e le leggi durante tutta la ricerca

Comunità LGBTQ+

• Ampliare la raccolta dei dati demografici affinché comprenda come standard l'orientamento sessuale, il sesso assegnato alla nascita e l'identità di genere

Fonte: All of Us Research Program | National Institutes of Health (NIH)

Discussione: qual è il ruolo del ricercatore nel cambiare questa situazione?

Confini del ruolo

I ricercatori devono essere:

• Sostenitori visibili dell'inclusione
• In ascolto attivo per comprendere
• Costantemente impegnati a formare sé stessi e gli altri
• Promotori dei pazienti e dei gruppi sottorappresentati, portandoli nei circoli di potere
• Gentili con sé stessi, perché questo è un percorso di apprendimento e non di colpevolizzazione
• Persone che intervengono e mettono in discussione l'esclusione

I ricercatori non devono necessariamente essere:

• Operatori sanitari
• Terapeuti
• Specialisti dell'inclusione
• Polizia del pensiero
• Politici
• Scienziati
• Dottori di ricerca

Quali sono le vostre competenze?

• L'oratore – sostiene vocalmente
• Il promotore – incoraggia le persone a farsi avanti
• L'amplificatore – amplifica le voci
• Il sostenitore – porta i gruppi sottorappresentati nei circoli di potere
• Lo studioso – ascolta e impara, legge e fa ricerca
• La persona che interviene – si oppone a commenti o battute offensive
• Il confidente – offre uno spazio di supporto

Quale vi sembra più naturale? Quale vi sembra meno naturale?

Finora come avete affrontato l'inclusione nella vostra ricerca?

Attività: Lavorate in gruppi per evidenziare le diverse fasi del vostro consueto ciclo di ricerca e come avete considerato l'inclusività in ciascuna di esse.

• Ci sono aree in cui attualmente non prendete in considerazione l'inclusione?
• Come potreste cambiare questo aspetto?

Video: Coinvolgimento dei pazienti e del pubblico (Fonte: Queens University Belfast)

Considerare l'inclusione durante la progettazione dello studio

Esempio 1: usare Talking Mats per consentire la partecipazione di persone con disabilità intellettive (Mitchell and Sloper, 2011)

• Sfida: Un approccio di intervista semi-strutturata sarebbe stato difficile da seguire per i giovani con disabilità di apprendimento o di comunicazione
• Soluzione: Talking Mats, in cui ai partecipanti venivano poste domande formulate in modo semplice e veniva chiesto di scegliere i simboli che corrispondevano alle loro idee e ai loro sentimenti.
• Impatto: Ha consentito ai giovani con compromissioni dell'apprendimento e/o della comunicazione di partecipare al progetto e di fornire reali spunti sulle scelte/decisioni che fanno e che vogliono fare, su come le fanno e su come si sentono rispetto ai processi decisionali

Discussione: in che modo potreste considerare l'inclusione nel reclutamento dei partecipanti e nella raccolta dei dati?

Considerare l'inclusione durante il reclutamento dei partecipanti

Esempio 2: usare video come alternativa a lunghi fogli informativi per i partecipanti (Johnson et al., 2022)

• Sfida: I giovani hanno riferito di avere difficoltà a interagire con lunghi fogli informativi per i partecipanti e ciò li rendeva meno propensi a prendere parte alla ricerca.
• Soluzione: Utilizzare video e infografiche per presentare le informazioni sullo studio di ricerca in modo semplice e coinvolgente.
• Impatto: Molti giovani hanno sottolineato di trovare molto più semplice interagire con le informazioni in questo modo, il che ha reso più facile per loro prendere una decisione informata sulla partecipazione o meno alla ricerca.

Considerare l'inclusione durante la raccolta dei dati

Esempio 3: usare WhatsApp per creare spazi sicuri per i giovani LGBTQ+ (McDermott et al., 2024)

• Sfida: Difficoltà nel reclutare e mantenere coinvolti giovani LGBTQ+ per parlare di salute mentale, scuola ed esperienze sanitarie
• Soluzione: Utilizzare WhatsApp messenger per condurre interviste come metodo di comunicazione preferito da molti giovani
• Impatto: Usare un metodo di comunicazione familiare ai giovani ha permesso loro di esprimersi in un modo che percepivano come sicuro e coinvolgente. L'assenza di un intervistatore faccia a faccia (di persona o virtuale) ha aumentato la probabilità di un coinvolgimento continuativo nello studio.

Diffusione dei risultati

Esempio mostrato: il sito web interattivo «Passa il mouse e fai clic per trovare idee» che presenta i risultati della ricerca sui bambini che lavorano o fanno i compiti a casa («Sono costantemente distratto», «Non ho scelta su dove lavorare», «Non riesco a fare i compiti perché condivido la mia camera da letto»), con una pagina «Adatta» di idee per inserire uno spazio di studio in una stanza separata da rumori e interruzioni.

Domande?

Prossimi passi

• Parlate con altri di ciò che avete imparato
• Completate le attività nel vostro workbook
• Verificate quando si terrà la vostra prossima sessione
• Chiedete ulteriore supporto se necessario

Sessione 5: Il ruolo del Patient Advocate nell'assistenza oncologica inclusiva

Informazioni organizzative

• Impegniamoci a creare un ambiente in cui le persone si sentano al sicuro nel partecipare.
• Diamo alle persone lo spazio per condividere la propria opinione, assicurandoci di farlo in modo non giudicante
• Siate consapevoli che nella stanza potrebbero esserci persone con esperienza vissuta di questo tema.
• Domande e partecipazione sono benvenute: alzate la mano, per favore.

Obiettivi della sessione

• Comprendere il ruolo dei patient advocate nel contrastare la disuguaglianza nell'assistenza oncologica
• Identificare la discriminazione esplicita e implicita nelle pratiche sanitarie
• Esplorare un'alleanza inclusiva e una advocacy efficace
• Comprendere come coinvolgere i principali stakeholder per ottenere risultati inclusivi

Discussione: quali sono le sfide che i giovani pazienti affrontano durante la loro assistenza oncologica?

Statistiche sulla discriminazione nell'assistenza sanitaria

• Le donne con disabilità motorie avevano il 70% di probabilità in meno di essere interpellate in merito alla contraccezione
• I pazienti appartenenti a gruppi neri (18,6%) e asiatici (15,4%) avevano meno probabilità di fidarsi dei medici o degli infermieri e di avere fiducia in loro rispetto ai gruppi etnici bianchi.
• Il 40,7% dei medici ha dichiarato di sentirsi sicuro della propria capacità di fornire la stessa qualità di assistenza ai pazienti con disabilità.
• Solo l'8% dei clinici ha concordato sul fatto di sentirsi sicuro della propria conoscenza delle esigenze sanitarie specifiche dei pazienti LGBTQ+, e pochissimi chiedevano di routine dell'orientamento sessuale (5%), dell'identità di genere (3%) e dei pronomi preferiti (2%).

Discussione: qual è il ruolo del Patient Advocate?

Confini del ruolo

I Patient Advocate devono essere:

• Sostenitori visibili dell'inclusione
• In ascolto attivo per comprendere
• Costantemente impegnati a formare sé stessi e gli altri
• Promotori dei pazienti e dei gruppi sottorappresentati, portandoli nei circoli di potere
• Gentili con sé stessi, perché questo è un percorso di apprendimento e non di colpevolizzazione
• Persone che intervengono e mettono in discussione l'esclusione

I Patient Advocate non devono necessariamente essere:

• Operatori sanitari
• Terapeuti
• Specialisti dell'inclusione
• Polizia del pensiero
• Politici

Quali sono le vostre competenze?

• L'oratore – sostiene vocalmente
• Il promotore – incoraggia le persone a farsi avanti
• L'amplificatore – amplifica le voci
• Il sostenitore – porta i gruppi sottorappresentati nei circoli di potere
• Lo studioso – ascolta e impara, legge e fa ricerca
• La persona che interviene – si oppone a commenti o battute offensive
• Il confidente – offre uno spazio di supporto

Quale vi sembra più naturale? Quale vi sembra meno naturale?

Perché la patient advocacy è importante nell'assistenza oncologica?

• Permette agli operatori sanitari e ai decisori politici di comprendere meglio i bisogni e le esperienze del paziente
• È collegata a un aumento della qualità della vita e degli esiti del trattamento. Migliora l'alfabetizzazione sanitaria dei pazienti
• Dà voce alle persone che non vengono ascoltate
• Rende il sistema sanitario responsabile

Chi sono gli stakeholder nell'assistenza oncologica inclusiva?

• Interni o esterni
• Decisori o influenzatori
• Parti coinvolte, impattate, interessate

Quale voce manca nelle vostre consuete conversazioni sull'assistenza oncologica…?

Comprendere la loro influenza e il loro interesse

Griglia potere/influenza (Fonte: adattato da Burford (2013, p.56)):

Chi sono gli stakeholder chiave? Dove si collocano nel modello potere-influenza? Quali metodi usereste per coinvolgerli?

Caso di studio 1: Julia (15 anni) è in trattamento per il cancro in Polonia. Il suo oncologo vorrebbe arruolarla in una nuova sperimentazione clinica per la quale soddisfa tutti i criteri di eleggibilità. Lei e i suoi genitori non parlano polacco, il che li rende nervosi rispetto allo studio perché non comprendono le informazioni che sono state loro fornite.

Caso di studio 2: Raffy (22 anni) si è rivolto/a a voi perché è insoddisfatto/a del trattamento ricevuto durante il più recente ricovero ospedaliero. Al suo ragazzo non è stato permesso di fargli/le visita durante la convalescenza perché non è stato considerato famiglia. Raffy vorrebbe il vostro supporto per affrontare questa policy, in modo che non accada di nuovo e non abbia impatto su altre coppie LGBTQ+.

Conversazioni coraggiose: ottenere il miglior risultato

• La maggior parte delle persone: ha buone intenzioni ma manca di conoscenze, con pregiudizi non esaminati
• Una minoranza di persone: causa intenzionalmente danno

Ricordate intenzione vs impatto. Il comportamento si percepisce allo stesso modo se siete voi a subirlo.

Impatto vs intenzione

Quello che hai detto (Intenzione) vs. quello che hanno sentito (Impatto). Tutti noi diciamo e facciamo cose con buone intenzioni, ma a volte non hanno l'impatto che ci aspettavamo, spesso perché il nostro pubblico ha una visione del mondo diversa dalla nostra.

Mettere in discussione i comportamenti

Pull: Domande aperte; Far emergere i punti di vista; Ascolto attivo

Push: Suggerire; Fornire informazioni; Affermare

Domande?

Prossimi passi

• Parlate con altri di ciò che avete imparato
• Completate le attività nel vostro workbook
• Verificate quando si terrà la vostra prossima sessione
• Chiedete ulteriore supporto se necessario

Sessione 6: Ispirare gli altri attraverso la formazione e la discussione sull'inclusione

Informazioni organizzative

• Impegniamoci a creare un ambiente in cui le persone si sentano al sicuro nel partecipare.
• Diamo alle persone lo spazio per condividere la propria opinione, assicurandoci di farlo in modo non giudicante
• Siate consapevoli che nella stanza potrebbero esserci persone con esperienza vissuta di questo tema.
• Domande e partecipazione sono benvenute: alzate la mano, per favore.

Obiettivi della sessione

• Riflettere su ciò che abbiamo trattato finora e sulle sfide del riportare questo apprendimento nella vostra organizzazione
• Costruire l'argomentazione a favore dell'inclusione
• Gestire conversazioni difficili
• Dare agli altri gli strumenti per iniziare il proprio percorso

Discussione: come avete affrontato con colleghi e dirigenti la costruzione dell'argomentazione a favore dell'inclusione?

Qual è l'impatto dell'esclusione sul luogo di lavoro e sulla qualità dell'assistenza?

Pensate a un momento al lavoro in cui voi o qualcuno che conoscete vi siete sentiti esclusi:

• Qual è stato l'impatto su di voi/loro a livello personale?
• In che modo ha inciso sulla performance?

Persone

• Livelli di coinvolgimento più bassi
• Maggiore assenza
• Problemi di retention
• Cattiva salute mentale
• Insoddisfazione lavorativa
• Scarso morale
• Relazioni difficili

Performance

• Minore produttività
• Danno alla reputazione
• Perdita di entrate
• La qualità ne risente
• Obiettivi non raggiunti
• Soddisfazione del cliente ridotta
• Processo decisionale inadeguato

Video (Fonte: Vodafone LGBT+ and Friends)

Perché essere inclusivi è importante? Crea «sicurezza psicologica»

Sicurezza psicologica:

• sicurezza di assumersi rischi senza timore di ritorsioni
• sicurezza di ammettere errori, fare domande, proporre idee

Benefici:

• retention
• diversità di pensiero/innovazione
• aumento delle entrate
• percezione di maggiore efficacia

Discussione: perché alcune persone potrebbero liquidare diversità e inclusione?

Ragioni delle narrative di rigetto

• Paura
• Panico morale
• Influenza della disinformazione
• Mettono in discussione la loro idea del mondo

Discussione: come possiamo supportare/influenzare qualcuno che non è d'accordo con noi senza farlo sentire messo a tacere?

Il miglior risultato: la crescita

• Puntare a spostare qualcuno dalla propria zona di comfort / dai propri pregiudizi e abitudini
• Alla zona di apprendimento, minimizzando paura e vergogna
• L'obiettivo finale è la zona di crescita

Schema sul diventare antirazzisti (adattato da Andrew M. Ibrahim MD, MSc dal diagramma «Who Do I Want to Be During COVID-19» (autore originale sconosciuto) con idee tratte dal lavoro di Ibram X. Kendi):

• Zona della paura: Nego che il razzismo sia un problema. Evito le domande difficili. Mi sforzo di stare comodo. Parlo con altre persone che mi assomigliano e pensano come me.
• Zona di apprendimento: Riconosco che il razzismo è un problema presente e attuale. Cerco domande che mi mettono a disagio. Comprendo il mio privilegio nel poter ignorare il razzismo. Mi formo sulla razza e sul razzismo strutturale. Mi mostro vulnerabile rispetto ai miei pregiudizi e alle mie lacune di conoscenza. Ascolto altre persone che pensano e appaiono diversamente da me.
• Zona di crescita: Individuo come posso beneficiare inconsapevolmente del razzismo. Promuovo e sostengo politiche e leader antirazzisti. Resto nel mio disagio. Prendo posizione quando vedo il razzismo in azione. Informo i miei pari su come il razzismo danneggia la nostra professione. Non lascio che gli errori mi scoraggino dal migliorare. Cedo posizioni di potere a chi è altrimenti emarginato. Mi circondo di persone che pensano e appaiono diversamente da me.

Azione, Impatto, Fai

• Azione: «Quando hai fatto questo…» (esempio specifico di comportamento) — Quando hai parlato sopra il/la giovane invece di parlare con lui/lei
• Impatto: «Ha significato che…» (impatto del comportamento) — Li ha fatti sentire come se non fossero inclusi nella decisione e di fatto li ha spaventati di più rispetto al trattamento
• Fai: «In futuro, puoi…» (suggerire un modo diverso di comportarsi) — Anche se non sei sicuro/a che capiscano, parla con loro piuttosto che con il/la caregiver e chiedi se hanno bisogno di ulteriore supporto per comprendere

Charrette

Un incontro in cui tutti gli stakeholder di un progetto cercano di risolvere i conflitti e mappare soluzioni. (Illustrato con il film The Best of Enemies (2019), «Vale la pena lottare per il cambiamento», basato su una storia vera.)

Metodo del dialogo

• Fase 1: Chiedere alle persone cosa pensano che l'altro gruppo/persona pensi di loro, per evidenziare l'impatto dannoso di stereotipi e supposizioni
• Fase 2: Facilitare una discussione moderata, in cui le persone possano condividere le proprie opinioni in un forum rispettoso e aperto, per sentirsi ascoltate e valorizzate
• Fase 3: Incoraggiare gli individui a individuare e mettere in evidenza le aree in cui possono imparare gli uni dagli altri ed espandere le proprie conoscenze attraverso curiosità ed empatia

https://www.ted.com/talks/eve_pearlman_how_to_lead_a_conversation_between_people_who_disagree

Discussione di gruppo

• A che punto è la vostra fiducia nel discutere con i colleghi i temi che abbiamo trattato?
• Quali sfide avete individuato nel riportare questo apprendimento nella vostra organizzazione?
• Di quale supporto aggiuntivo ritenete di aver bisogno?

Domande?

Riferimenti

1. Émile Durkheim: La divisione del lavoro nella società (titolo originale: De la division du travail social), 1893.
2. Geert Hofstede: Le conseguenze della cultura: differenze internazionali nei valori legati al lavoro, Sage 1980.
3. Edward Twitchell Hall Jr: Oltre la cultura, 1976.
4. Edward Twitchell Hall Jr: Il linguaggio silenzioso, 1959.
5. Peggy McIntosh: Privilegio bianco: analisi dello zaino invisibile, 1989
6. Vassal, G., O. Kozhaeva, S. Griskjane, F. Arnold, K. Nysom, L. Basset, L. Kameric et al. "Accesso ai farmaci antitumorali essenziali per bambini e adolescenti in Europa." Annals of Oncology 32, n. 4 2021: 560-568.
7. Moudatsou, Maria, Areti Stavropoulou, Anastas Philalithis, and Sofia Koukouli. "Il ruolo dell'empatia nei professionisti della salute e dell'assistenza sociale." In Healthcare, vol. 8, n. 1, p. 26. MDPI, 2020.
8. Führer, L. "Il significato sociale del colore della pelle": analizzando l'interrelazione tra fenotipo/razza e nazione in Norvegia. 2021

Informazioni su questa pubblicazione

Pubblicato da Youth Cancer Europe nell'ambito del progetto European Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), con contenuti formativi sviluppati con Inclusive Employers. Per maggiori informazioni, consultare il programma dell'evento e altri dettagli su www.beatcancer.eu

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