Načela jednakosti, raznolikosti i uključivosti u onkološkoj skrbi

Uvod

Tijekom istraživanja koje je proveo Youth Cancer Europe, postale su vidljive nejednakosti u istraživanju i zdravstvenoj skrbi. Potreba za dodatnim znanjem i razumijevanjem jednakosti, raznolikosti i uključivosti među zdravstvenim djelatnicima bila je zajednička tema među ispitanicima, pri čemu su mnogi istaknuli potrebu za većim znanjem o prilagodbi skrbi potrebama povezanima s dobi, etničkom pripadnošću, seksualnom orijentacijom, rodnim identitetom, vjerom, nacionalnošću, jezikom i socioekonomskim statusom. Unaprjeđenje rasprava o tome kako su skrb za mentalno zdravlje i skrb o plodnosti usko povezane s onkološkom skrbi za mlade također je bilo važna tema. Također je istaknuto da pristupi istraživanju moraju biti uključiviji kako bi se unaprijedila baza znanja o učincima liječenja raka na manjinske skupine, osobito u odnosu na rod i etničku pripadnost.

Ova radna bilježnica osmišljena je kako bi podržala učenje koje ćete steći tijekom edukacijskih sesija te vam pružila dodatne informacije i podršku. To će vam omogućiti da različite alate i tehnike uključite u svoj pristup zdravstvenoj skrbi, istraživanju i zagovaranju prava pacijenata, kako bi se u konačnici poboljšala kvaliteta skrbi za mlade osobe oboljele od raka.

Kulturna osviještenost i kompetentnost

Kultura je središnji pojam u sociologiji i antropologiji.

Temeljno razumijevanje počelo se razvijati u 19. stoljeću kroz rad ključnih teoretičara moderne društvene znanosti, poput njemačkih filozofa Karla Marxa i Maxa Webera te francuskog sociologa Émilea Durkheima. Posebno je Durkheim uveo ideju „kolektivne svijesti”, koju je definirao kao:

“Ukupnost vjerovanja i osjećaja zajedničkih prosječnim članovima istog društva”. [1]

Nedavno je, na temelju svojeg iskustva voditelja istraživanja kadrova u IBM-u, nizozemski socijalni psiholog Geert Hofstede definirao kulturu kao:

“Kolektivno programiranje uma koje razlikuje pripadnike jedne skupine ili kategorije ljudi od drugih”. [2]

Kako se analiza kulture razvijala tijekom 20. stoljeća, područja proučavanja poput kulturalnih studija i sociologije kulture afirmirala su se, povećavajući znanje i razumijevanje o tome kako se kulture razvijaju u odnosu na sustave moći, društvene pojave i suvremene procese poput globalizacije.

Kultura je nijansiran pojam. Ona obuhvaća povijest, hranu, glazbu, ples i druge izvedbene umjetnosti, arhitekturu, nacionalnost, jezik i stilove komunikacije, odjeću i odjevne kodekse, vjeru i uvjerenja, rituale, festivale i proslave, vrijednosti, moral, stavove, pravila i ponašanja, tradicije, obitelj i odnose, običaje i prakse, disciplinu, očekivanja i tako dalje. Kulture su složene i nadilaze religiju, nacionalnost i folklor koji promatraju vanjski promatrači.

Godine 1976. američki antropolog i međukulturni istraživač Edward Twitchell Hall Jr [3] razvio je Model sante leda kulture. Predložio je da, ako kulturu zamislimo kao santu leda, samo 10 % nje čine eksplicitni, opipljivi i vidljivi elementi „iznad površine”. Kako bismo kulturu u potpunosti razumjeli, stoga je potrebno ići dublje. Elementi „ispod površine” odnose se na implicitne kulturne pojave poput stilova komunikacije i pravila ili predodžbi o pravednosti i nepravednosti. Razumijevanje manje očitih i vanjskih aspekata neke kulture zahtijeva vrijeme i trud.

Pojam kulture povezan je s identitetom, jer kulturni identitet čini vrlo važan element našeg osjećaja vlastitog identiteta i pripadanja. Ipak, identitet je dinamičan i intersekcijski, pri čemu nas višestruki i preklapajući elementi samoidentifikacije definiraju kao pojedince, utječu na naša iskustva i njihova se važnost može mijenjati tijekom naših života. Ta međusobno isprepletena iskustva mogu nas tijekom života približiti ili udaljiti od pozicija moći i privilegije.

Također je važno prepoznati da nitko nikada nije dio samo jedne kulture. Kultura je višedimenzionalna i pojedincima može ponuditi alternativne ili dodatne oblike identifikacije i pripadnosti. Razmislite o različitim generacijama (npr. milenijalci, Generacija Z itd.), obožavateljima određene vrste glazbe (npr. metal, rap, goth itd.) i pojmovima poput popularne kulture, queer kulture, crnačke kulture i, naravno, organizacijske kulture. Ljudi mogu istodobno prihvaćati različite aspekte različitih kultura, ovisno o kontekstu, odgoju, utjecajima, osobnim preferencijama i slično.

“Kultura skriva više nego što otkriva, a začudo, ono što skriva, najučinkovitije skriva upravo od svojih vlastitih pripadnika”. [4]

Ključna poruka ovog citata Edwarda T. Halla jest ideja da osviještenost počinje poznavanjem nas samih, a ne učenjem o drugima. Da bismo razumjeli različite kulture, prvo trebamo steći bolje razumijevanje vlastite kulture i stajališta koja oblikuju način na koji filtriramo svijet oko sebe.

“Kulturna osviještenost neke osobe jest njezino razumijevanje razlika između nje same i ljudi iz drugih zemalja ili drukčijih sredina, osobito razlika u stavovima i vrijednostima”.

Ova definicija iz Collinsova rječnika objedinjuje pojmove kulture i svijesti o sebi. Svijest o sebi temeljna je polazišna točka jer, bez razumijevanja vlastitih sustava vrijednosti i perspektiva, ne možemo u potpunosti cijeniti gledišta drugih ljudi. Svijest o sebi također se odnosi na promišljanje vlastitih pristranosti te predodžbi, pretpostavki i očekivanja koja mogu oblikovati neke od stereotipnih i iskrivljenih predodžbi koje imamo o drugim skupinama i kulturama.

Kulturna pristranost definira se kao tumačenje informacija i situacija na temelju mjerila i standarda vlastite kulture. U svijetu koji je povezaniji nego ikad prije, kulturna pristranost prisutna je u svakodnevnom životu, uključujući poslovanje i radna mjesta, zdravstvenu skrb, obrazovanje, međuljudske odnose itd. Kulturna pristranost može dovesti do povoljnijih ili nepovoljnijih procjena nego što ih možemo potkrijepiti ili opravdati. Obično se javlja kada prosuđujemo i pretpostavljamo o drugim kulturnim normama, o tome što je u ponašanju poželjno ili nepoželjno, o gestama rukama, govoru tijela i slično, kao i o stavovima i ponašanjima povezanima s obitelji, dobi, ljubavi, dužnostima i odgovornostima, radom, bolešću, smrću itd.

Važno je razumjeti da je kombinacija samopropitivanja i znanja o drugima moćna vježba koja nas može mnogo naučiti o nama samima i ostatku svijeta.

Prepoznavanje vlastite privilegije

Privilegija je društvena prednost ili povlastica koja se tijekom vremena razvila zbog povijesnih nejednakosti. Privilegija je povezana s moći, koja koristi pojedincima iz povlaštenih skupina i daje im veće prepoznavanje i utjecaj u različitim okruženjima, uključujući rad i zdravstvenu skrb.

Bijela privilegija [5] jedan je primjer privilegije koju bijele osobe imaju u većem dijelu zapadne hemisfere, na štetu skupina koje se ne identificiraju kao bijele. U pravilu, što više privilegija imate, to više moći imate. Zbog sustavnih nejednakosti koje kroz duga vremenska razdoblja postoje diljem svijeta, ne možete kontrolirati količinu privilegije koju imate. Međutim, možete je iskoristiti na najbolji način kako biste podržali osobe u nepovoljnom položaju.

Važno je razumjeti da je kulturna osviještenost povezana s promišljanjem različitih vrsta pristranosti koje djeluju u vašem umu i prepoznavanjem različitih oblika privilegije u vašem životu. Dok razvijate svoju kulturnu poniznost, možda ćete si željeti postaviti pitanja koja preispituju način na koji prepoznajete i definirate tko ste te kako to utječe na vaše šire razumijevanje drugih.

Aktivnost 1 – Razmatranje učinaka privilegije i pristranosti

Odvojite malo vremena i razmotrite odgovore na pitanja u nastavku. Bi li se vaši odgovori promijenili da ste drugog roda, etničke pripadnosti, nacionalnosti, socioekonomskog statusa itd.?

Izgledaju li ljudi koji imaju moć i utjecaj u vašem životu kao vi i govore li poput vas (npr. vaš nadređeni, vaš stanodavac, vaši politički vođe)?
Smatra li se neki dio vašeg identiteta „normom”, čime vam daje nezasluženu privilegiju i prednost pred drugima?
Postoje li aspekti vašeg identiteta ili kulture koji su stigmatizirani, stereotipizirani ili pretjerano pojednostavljeni i polarizirani? Zašto, kako i od koga?
Jesu li ljudi zbunjeni ili iznenađeni vašom radnom ulogom u organizaciji zbog određenih pretpostavki?
Postoje li aspekti vaše tjelesne spreme ili izgleda koji se smatraju više ili manje simpatičnima i poželjnima od drugih?
Morate li razmišljati o svojoj osobnoj sigurnosti prije nego što u javnosti pokažete nježnost prema partneru ili obitelji?
Možete li lako pristupiti podršci i zdravstvenim uslugama koje su vam potrebne, a da ne brinete o financijskom učinku?
Možete li nositi odjeću koju odaberete bez straha od tuđih reakcija ili ponašanja?

Povijest, gospodarstvo i geopolitika daju dubinu i složenost kulturnoj osviještenosti jer utječu na internalizirane kategorizacije svijeta. Kolonijalna povijest, prošli i nedavni ratovi, migracije, globalizacija, međunarodni odnosi te uspon masovnih medija i društvenih mreža pridonijeli su oblikovanju svijeta u kojem živimo i utječu na to kako percipiramo ljude iz drugih kultura i kako se prema njima odnosimo. To uključuje pristranosti, pogrešna prikazivanja, zablude i očekivanja koja utječu na to kako se mogu percipirati skupine iz određenih geografskih regija i kultura.

Društvene i zdravstvene nejednakosti

Nejednakosti u zdravstvenoj skrbi i širem društvu velik su čimbenik koji utječe na kvalitetu skrbi koju pacijent prima tijekom svojeg zdravstvenog puta. Ovaj odjeljak predstavit će neke informacije o nejednakostima diljem Europe. Ovo nije iscrpan popis, već samo sažetak koji će vam pomoći prepoznati područja o kojima biste željeli saznati više.

Pravne nejednakosti

Pravna zaštita različitih skupina uvelike se razlikuje diljem Europe. Karta u nastavku prikazuje poredak na Rainbow Map and Index za 49 europskih zemalja prema njihovim zakonima i politikama za LGBTI osobe, od 0 do 100 %. Kako bi izradio poredak zemalja, ILGA-Europe je ispitao zakone i politike u 49 zemalja koristeći 74 kriterija, podijeljena u sedam tematskih kategorija: jednakost i nediskriminacija; obitelj; zločin iz mržnje i govor mržnje; pravno priznanje roda; tjelesni integritet interspolnih osoba; prostor za civilno društvo; i azil. Zemlje s višim rezultatima (zelena) imaju niže razine nejednakosti za LGBTQ+ osobe, a zemlje s nižim rezultatima (crvena) imaju više prepreka ili nejednakosti.

Osmi put zaredom Malta i dalje zauzima prvo mjesto na Rainbow Europe Map, s rezultatom od 89 %. S 76 bodova, Belgija sada zauzima drugo mjesto uz porast od četiri boda zahvaljujući uključivanju rodnog identiteta i spolnih obilježja kao otegotnih čimbenika u kazneni zakon zemlje. Danska zauzima treće mjesto s rezultatom 76 i porastom od dva boda zahvaljujući novom akcijskom planu za jednakost, koji uključuje posebne mjere u vezi sa seksualnom orijentacijom i rodnim identitetom, ali ne uključuje projekte povezane sa spolnim obilježjima.

Rainbow Map 2023 – odraz pravnog i političkog stanja ljudskih prava lezbijki, gejeva, biseksualnih, trans i interspolnih (LGBTI) osoba u Europi

Rezultati po državama (100 % = poštovanje ljudskih prava, potpuna jednakost; 0 % = teška kršenja ljudskih prava, diskriminacija):

Malta 89
Belgija / Danska 76
Španjolska 74
Island 71
Finska 70
Luksemburg / Švedska 68
Norveška 67
Francuska 63
Portugal 62
Crna Gora 61
Grčka 57
Nizozemska 56
Njemačka 55
Irska 54
Ujedinjena Kraljevina 53
Hrvatska / Austrija 49
Švicarska 47
Slovenija 46
Bosna i Hercegovina 40
Moldavija 39
Andora 37
Estonija 36
Srbija / Kosovo / Albanija 35
Cipar 31
Slovačka / Mađarska 30
Sjeverna Makedonija 29
Češka 26
Italija / Gruzija 25
Litva 24
Latvija 22
Lihtenštajn / Ukrajina / Bugarska 20
Rumunjska 18
Poljska 15
San Marino 14
Monako 13
Bjelorusija 12
Rusija / Armenija 9
Turska 4
Azerbajdžan 2

Kako smo izračunali ove rezultate? Pogledajte na www.rainbow-europe.org

Rainbow Index 2024 detaljni prikazi po državama: Belgija i Rusija

Referentne linije: Europa 42,06 %; Europska unija 50,62 %.

Kategorija	2024 – Belgija – 3. mjesto (78,47 %)	2024 – Rusija – 48. mjesto (2,00 %)
Jednakost i nediskriminacija	18/25	0/25
Obitelj	10/11	1/11
Zločin iz mržnje i govor mržnje	5/8	0/8
Pravno priznanje roda	11/15	0/15
Prostor za civilno društvo	6/6	0/6
Azil	5/6	0/6
Tjelesni integritet interspolnih osoba	0/4	0/4

Tri zemlje na drugom kraju ljestvice Rainbow Europe su Azerbajdžan (2 %), Turska (4 %) i Armenija (9 %), potpuno isto kao i posljednje tri godine. Među njima je samo Armenija povećala indeks za jedan bod nakon ukidanja zabrane darivanja krvi za muškarce koji imaju spolne odnose s muškarcima. Španjolska, Island, Finska, Moldavija, Švicarska i Hrvatska zemlje su s najvećim porastom rezultata. Španjolska je uvela sveobuhvatan zakon koji uređuje pravno priznanje roda (LGR) na temelju samoodređenja, zabranila genitalno sakaćenje interspolnih maloljetnika, zabranila takozvane prakse „konverzije” i stavila izvan zakona diskriminaciju na temelju seksualne orijentacije, rodnog identiteta i spolnih obilježja. Island je usvojio akcijski plan za jednakost, uključio rodni identitet i spolna obilježja u svoj zakon o jednakosti te dodao zaštitu spolnih obilježja u kazneni zakon. Moldavija je također izmijenila svoj zakon o jednakosti i kazneni zakon kako bi uključila seksualnu orijentaciju i rodni identitet. Finska je usvojila svoj Trans Law koji uređuje LGR na temelju samoodređenja. U Švicarskoj je stupilo na snagu zakonodavstvo o bračnoj jednakosti, koje je također dalo pravo na zajedničko posvojenje i medicinski potpomognutu oplodnju za istospolne parove. U Hrvatskoj istospolni parovi sada mogu podnijeti zahtjev za zajedničko posvojenje i posvojenje od strane drugog roditelja nakon sudske odluke.

Za dodatne informacije o organizaciji ILGA-Europe i za pregled njihovih pojedinačnih prikaza po državama idite ovdje: www.rainbowmap.ilga-europe.org

Društvene nejednakosti

Okvir EU-a za praćenje višedimenzionalnih nejednakosti interaktivan je alat za praćenje, mapiranje i usporedbu nejednakosti diljem EU-a. Alat je izrađen u sklopu istraživačkog projekta s ciljem razvoja strukturiranog okvira pokazatelja za praćenje i analizu nejednakosti u EU-u. Okvir obuhvaća 10 ključnih životnih područja, od znanja, zdravlja i materijalne dobrobiti do kulture i okolišnih uvjeta. Svako od tih područja može se dodatno detaljno istražiti i prikazati na karti diljem EU-a kako bi se usporedili trendovi i ishodi među zemljama. Karta u nastavku prikazuje postotak stanovništva koje smatra da njihova zemlja nije mjesto gdje se prema ženama postupa s poštovanjem i dostojanstvom. Zemlje tamnije plave boje su zemlje u kojima veći postotak stanovništva smatra da se prema ženama ne postupa dostojanstveno i s poštovanjem; 2023. godine Rumunjska i Portugal bile su zemlje u kojima je najveći postotak stanovništva smatrao da se prema ženama ne postupa s poštovanjem i dostojanstvom.

Postotak stanovništva koje smatra da se prema ženama u ovoj zemlji ne postupa s poštovanjem i dostojanstvom

Karta država članica EU-a (Austrija, Belgija, Bugarska, Hrvatska, Cipar, Danska, Estonija, Finska, Francuska, Njemačka, Grčka, Mađarska, Irska, Italija, Latvija, Litva, Luksemburg, Malta, Poljska, Portugal, Rumunjska, Slovačka, Slovenija, Španjolska) osjenčana u pet raspona od 0,05 do 0,28; najtamnije osjenčanje obuhvaća Rumunjsku, Portugal, Italiju, Grčku, Hrvatsku i Švedsku.

Ova druga karta naglašava percepcije stanovništva o sigurnosti i kvaliteti života imigrantskih populacija. Godine 2023. Hrvatska i Mađarska bile su zemlje u kojima je najveći postotak stanovništva naveo da njihova zemlja nije dobro mjesto za život imigrantskih populacija.

Postotak stanovništva koje smatra da područje u kojem žive nije dobro mjesto za život imigranata

Karta država članica EU-a osjenčana u šest raspona od 0,07 do 0,68; najtamnije osjenčanje obuhvaća Hrvatsku, Mađarsku, Slovačku, Bugarsku, Grčku, Češku i Poljsku, a najsvjetlije osjenčanje Portugal, Irsku, Švedsku i Finsku.

Za dodatno istraživanje karata nejednakosti i profila država u okviru EU Multidimensional Inequality Monitoring Framework idite ovdje: Početna | Okvir EU-a za praćenje višedimenzionalnih nejednakosti (europa.eu)

Zdravstvene nejednakosti

European Cancer Inequalities Registry vodeća je inicijativa Europskog plana za borbu protiv raka. Pruža kvalitetne i pouzdane podatke o prevenciji raka i skrbi za oboljele kako bi se utvrdili trendovi, razlike i nejednakosti među državama članicama i regijama. Karta u nastavku prikazuje postotak lijekova koji se koriste kod pedijatrijskih onkoloških pacijenata u dobi od 0 do 18 godina, a dostupni su u svakoj zemlji, od ukupno 68 lijekova koji su u studiji Vassal i sur., 2021 [6] identificirani kao esencijalni. Nijansa boje odnosi se na rang podataka, prema rasponu podataka za svaki pokazatelj u pet kategorija. Zemlje obojene najsvjetlijom nijansom bile su među 20 % zemalja s najboljim rezultatima prema postotku lijekova koji se koriste kod pedijatrijskih onkoloških pacijenata u smislu nejednakosti u području raka. Siva boja označava da podaci za tu određenu zemlju nisu dostupni.

Postotak dostupnih esencijalnih lijekova za pedijatrijski rak, po državama

Svjetlija nijansa označava bolji rezultat. Rasponi: 44,1 do 58,8; 58,9 do 75,8 (EU27: 75,8); 75,9 do 82,4; 82,5 do 88,2; 88,3 do 97,1; podaci nisu dostupni. Luksemburg: N/A; Malta: 77,9.

European Cancer Inequalities Registry također omogućuje pregled po državama kako bi se steklo dublje razumijevanje zdravstvenih nejednakosti povezanih s rakom u vašoj regiji. Za daljnje istraživanje idite ovdje: European Cancer Inequalities Registry (ECIR) | ECIR – European Cancer Inequalities Registry (europa.eu)

Inkluzivna i pristupačna komunikacija

Inkluzivna komunikacija znači dijeljenje informacija na načine koje svatko može lako razumjeti i kojima može lako pristupiti, a važna je kako bi se osiguralo da više ljudi može pristupiti relevantnim informacijama o svojoj skrbi, obraditi ih i razumjeti. Inkluzivna komunikacija obuhvaća sve oblike komunikacije, uključujući: verbalnu komunikaciju, neverbalnu komunikaciju, pisanu komunikaciju te signalizaciju/informacije. Pristupačne informacije mehanizam su za osiguravanje inkluzivne komunikacije. Primjerice, pri komunikaciji s mladim pacijentima posebnu pozornost treba posvetiti jeziku i razini detalja koji se koriste kako bi sve informacije bile pružene na način koji oni mogu razumjeti. S druge strane, pristupačna komunikacija može uključivati titlove na videosadržaju za one koji možda nemaju pristup zvučnicima/slušalicama na računalu i/ili za osobe s oštećenjem sluha. Iako pri razmatranju pristupačnosti često mislimo na invaliditet, inkluzivna i pristupačna komunikacija koristi svima te smanjuje rizik od nesporazuma koji u zdravstvenom okruženju mogu biti vrlo štetni.

Način na koji ljudi iz različitih kultura komuniciraju vrlo je široka i složena tema, a govorni jezik jedan je od najzanimljivijih i najuočljivijih aspekata međukulturne komunikacije. Istraživanja i iskustvo u ovom području pomogli su razviti spektar koji na suprotne krajeve smješta izravne i neizravne stilove komunikacije. Različiti ljudi mogu se nalaziti bilo gdje na tom kontinuumu, ovisno o kulturi (kao i o osobnim osobinama).

Izravna	Neizravna
Izričaj je nedvosmislen.	Nije potrebno sve izraziti riječima.
Zadatak je jasan.	Održava se sklad u skupini.
Cijeni se iskrenost.	Cijeni se diplomatičnost.

Kulture neizravne komunikacije vjerojatno će se oslanjati na neizrečene elemente komunikacije, poput govora tijela, kako bi se izbjegli otvoreno suprotstavljanje i javno osporavanje. U nekoliko azijskih zemalja, osobito onima pod utjecajem konfucijanizma i budizma, poput Kine i Japana, zaštita sklada u skupini vrlo je važna. Ondje prevladava neizravna komunikacija: ona pomaže očuvati stabilnost i ljudima daje osjećaj smisla, svrhe i povezanosti. Neizravna komunikacija često je povezana s formalnostima, koje dodatno učvršćuju hijerarhiju, strukturu te osjećaj mjesta i očuvanja za sve, što se ponovno nadovezuje na ideju sklada u skupini. U kulturama neizravne komunikacije obično postoji mnogo stroži osjećaj za to što se smije, a što ne smije reći, te kako i kome.

Suprotno tome, u zemljama poput Finske i Nizozemske izravna komunikacija preferira se radi snalaženja u odnosima kroz jasnoću. Ljudi su obično manje usmjereni na stabilnost, a skloniji izazovima i promjenama. Te kulture obično pridaju manju važnost formalnostima, koje se doživljavaju kao povezane sa statusom ili hijerarhijom. One su uglavnom egalitarne kulture i društva te cijene slobode i prava pojedinaca da se izraze.

Ovisno o tome kako se različiti stilovi komunikacije smještaju duž spektra, ljudi iz određenih kultura mogu doživljavati kolege kao previše izravne ili neobzirne, odnosno previše neodređene i suzdržane. Važno je razumjeti da se većina kultura nalazi negdje u sredini kontinuuma. Primjerice, Britanci mogu biti izravni, ali svoje poruke često mogu oblikovati i formulirati na načine koji mogu djelovati manje konfrontacijski te pristojnije i diplomatskije. U britanskoj kulturi obično su prisutni elementi izravne i neizravne komunikacije.

Način na koji neka kultura komunicira pruža vrijedan uvid u to kako njezini pripadnici razmišljaju, a posljedično i kako rade te posluju. Većinu vremena komunikacija nadilazi izgovorene riječi, a poruke se prenose glasom, govorom tijela i drugim znakovima.

Najvažniji savjeti za povećanje pristupačnosti i uključivosti vaše komunikacije

Budite autentični. Vještina inkluzivne komunikacije sastoji se u tome da budete autentični, iskreni i pošteni. Obično je očito kada se osoba ponaša „lažno” ili ne govori istinu. Nesvjesne pristranosti također mogu utjecati na način na koji ljudi komuniciraju s drugima i na to kako to može dovesti do uključivanja ili isključivanja. Govor tijela može pridonijeti našem osjećaju uključenosti ili isključenosti. Razmislite o vlastitom govoru tijela u određenim dijelovima dana (osobito kada ste zauzeti), o tome kako to može utjecati na druge i kako biste mogli aktivnije uključivati druge.

Priznajte svoje pogreške. Mnogim je ljudima u zdravstvenom okruženju često vrlo teško pokazati ranjivost, no kako biste bili inkluzivniji u svojoj komunikaciji kada se dogodi nenamjerna pogreška ili kada je nešto učinjeno pogrešno/loše, nemojte to pokušavati prikriti. Nitko nije stručnjak za sve i nitko nema sve odgovore. Veća je vjerojatnost da će ljudi reagirati na podržavajući i pozitivan način kada priznamo svoje pogreške, umjesto da ih pokušavamo sakriti ili zataškati, a zatim budemo razotkriveni. Isto vrijedi i kada postoji nerazumijevanje neke situacije ili scenarija. Traženje pojašnjenja ili dodatnog objašnjenja nije slabost niti nedostatak asertivnosti, nego snaga. Postavljanje pitanja „Oprostite, to ne razumijem – možete li mi reći što to znači?” pokazuje spremnost na učenje i stjecanje jasnoće o situaciji. To je osobito važno u vezi s inkluzijom i raznolikošću. Postoji toliko mnogo obilježja i različitih životnih iskustava da je vrlo vjerojatno da će se pogreške dogoditi i da nećemo znati sve. Svijet, jezik i terminologija stalno se mijenjaju, stoga uvijek nastojte ostati otvorenog uma, biti spremni na ispravke te postavljati pitanja kako biste stekli jasnoću i učili iz pogrešaka.

Budite samorefleksivni. Često se mogu javiti trenuci poput „to nije ispalo baš kako treba” ili „to nije preneseno na način na koji je bilo zamišljeno”. Namjera iza postupaka ne opravdava njihov učinak ako se netko osjeti isključenim. Najbolji je odgovor uvidjeti pogrešku, ispričati se zbog uzrokovanog učinka te učiniti sve kako bi se situacija ispravila i kako se ta osoba ubuduće više ne bi osjećala isključenom.

Budite fleksibilni. Neki ljudi najbolje reagiraju na priče, a drugi na činjenice i dokaze. Razmotrite mogućnost da budete fleksibilni u svojim stilovima komunikacije kako biste ih najbolje prilagodili potrebama publike, umjesto vlastitim preferencijama. Na primjer, netko u vašem timu može najbolje raditi kada dobije vrlo jasne i izravne upute jer je vrlo metodičan i možda ne funkcionira dobro s neodređenim konceptima, dok drugi mogu preferirati slobodu za kreativnost i predlaganje rješenja. Razmislite kako odgovoriti na potrebe različitih pojedinaca unutar tima. Ovo je također relevantno pri radu s mladima; neki mladi možda žele sve informacije odjednom kako bi mogli donijeti informiranu odluku, dok drugi možda više vole da informacije budu zapisane kako bi imali vremena razmisliti o njima. Otvoreni razgovori s mladima o tome kako žele da im pružate informacije tijekom njihove skrbi mogu pomoći u osiguravanju učinkovite komunikacije.

Razmišljajte o njihovim potrebama. Često možemo zapeti u istom obrascu komunikacije. Dijeljenje pojedinosti o dijagnozi ponekad može djelovati kao dobro poznat scenarij, što znači da zaboravljamo kako je to možda peti put toga dana da smo izgovorili te riječi, ali može biti prvi put da ih vaš pacijent čuje. Odvojite vrijeme kako biste prepoznali pozitivan učinak empatije u ovoj situaciji. Odvojite vrijeme i da razmislite kako možete olakšati razgovor. Trebaju li informacije na drugom jeziku? Bi li im slike ili dijagram pomogli da razumiju operaciju? Vizualni prikazi često mogu pomoći u objašnjavanju teških koncepata mladima te mogu služiti kao podrška razgovorima s osobama koje imaju potrebe za podrškom u socijalnoj komunikaciji.

Također je važno zapamtiti da ne morate imati sve odgovore. Ako niste sigurni što bi pomoglo osobi s kojom komunicirate, razmislite o tome da je pitate i vidite kako biste se mogli prilagoditi njezinim potrebama. Poticanje strpljenja i stvaranje podržavajuće atmosfere ovdje su od velike vrijednosti.

Napravite stanku. Ako dođe do nesporazuma, zastanite i ponovno procijenite situaciju. Većina ljudi većinu vremena funkcionira u načinu brzog razmišljanja, osobito kada su zauzeti, pod stresom ili pod vremenskim pritiskom. Namjerno odvajanje vremena za razmišljanje i promišljanje može pomoći da učite iz svojih interakcija s kolegama, pacijentima i obitelji kako bi se osiguralo kontinuirano unaprjeđenje vaših vještina uključivosti.

Aktivnost 2: Putovnica uključivosti

Važno je da tijekom razgovora možemo točno procijeniti i razumjeti nečije potrebe. Sljedeća pitanja mogu vam pomoći oblikovati razgovor kada razgovarate s pacijentima, kolegama ili bilo kim drugim tko bi mogao trebati vašu podršku. Bilježenje ovih odgovora i osiguravanje da se informacije prenesu dalje (uz dopuštenje) pošteđuje osobu potrebe da se ponavlja svaki put kada se kreće unutar organizacije.

Recite mi nešto o stvarima koje utječu na vaše svakodnevno iskustvo? Što na vas ima najveći utjecaj?
Koje prilagodbe mogu napraviti kako biste se mogli što više uključiti u svoje iskustvo/ulogu?
Vi najbolje znate što vam najviše odgovara, stoga vas molim da podijelite neke ideje o tome kako mogu prilagoditi svoj pristup vašim potrebama?
Razumijemo da događaji koji se dogode ljudima do kojih nam je stalo, ili s njima, mogu utjecati na naša iskustva. Podijelite, molimo, sve pojedinosti koje vam je ugodno podijeliti, a koje bi nam omogućile da bolje razumijemo ljude oko vas.
Želite li dodatne informacije o podršci za zdravlje i dobrobit?
Koji je vaš preferirani stil komunikacije? Npr. licem u lice, telefonski pozivi, e-pošta, poruke
Postoji li određeni način na koji preferirate primati nove informacije? Npr. osobno, pisano izvješće, natuknice
Koliko često biste željeli primati obavijesti kada se stvari promijene? I na koji način?
Postoji li još nešto što bi bilo korisno da znam kako bismo vam omogućili najbolje moguće iskustvo?

Aktivno suprotstavljanje diskriminaciji

Izraz promatrač često se koristi kao neutralan pojam za opis osobe koja svjedoči često neugodnoj situaciji, što može uključivati zlostavljanje, uznemiravanje i diskriminaciju. Ovaj odjeljak pomoći će vam razumjeti razliku između pasivnog i aktivnog saveznika, važnost prelaska s pasivnog na aktivnog saveznika, kao i ključne savjete o tome kako postati aktivni saveznik i stvoriti uistinu uključivo okruženje.

Aktivni promatrač je osoba koja intervenira kako bi osporila diskriminatorno ponašanje. Pasivni promatrač može biti osoba koja vjeruje u ispravno postupanje, ali ne proziva one koji su u krivu. Biti aktivni promatrač često zahtijeva mnogo hrabrosti, ali najvažnije je da se uvijek poduzima djelovanje.

Biti promatrač znači da je manja vjerojatnost da će pojedinac ponuditi pomoć nekome tko je u potrebi kada su prisutni i drugi. Ljudi se mogu osjećati nelagodno ili nespremno pomoći iz različitih razloga, koji mogu uključivati:

Društveni utjecaj / identitet – razmišljanje da, ako nitko drugi ništa ne poduzima, žrtvi možda ne treba pomoć, ne želi pomoć ili ne zaslužuje pomoć / ne pripada.
Suzdržanost pred publikom – strah od neugode i isticanja time što ćete prvi reagirati. Osoba možda ne želi izazvati scenu ili se isticati.
Strah od negativnih posljedica – osjećaj izloženosti posljedicama ili osjećaj da nije sigurno djelovati.
Raspršivanje odgovornosti – uvjerenje da će se netko drugi pobrinuti za situaciju.
Netočne pretpostavke – ponekad ljudi pogrešno vjeruju da drugi uglavnom imaju mišljenje drugačije od njihova

Kada pojedinci ne progovore kada vide problematično ponašanje, pretpostavljaju da postoji konsenzus kako je takvo ponašanje uobičajeno i/ili prihvatljivo. Stoga oni koji pripadaju većini imaju odgovornost prozvati negativne postupke i ponašanja zdravim, pozitivnim ponašanjem kako bi se spriječilo da se problematično ponašanje počne smatrati prihvatljivim.

Aktivni promatrači mogu:

Uočiti događaj – svjedoče situaciji i negativnim ponašanjima koja se pokazuju.
Protumačiti ga kao problem – ne pretpostavljaju da je problem riješen niti podcjenjuju njegovu važnost.
Osjećati odgovornost da se time pozabave – suosjećaju sa žrtvom i razumiju da neinterveniranje znači biti neizravno suodgovoran.
Posjedovati potrebne vještine za djelovanje – imaju hrabrost i povjerenje u svoju sposobnost da interveniraju.

Prijelaz s pasivnog promatrača na aktivnog promatrača može zahtijevati vrijeme, hrabrost, znanje, kao i posebnu obuku o temama kao što su hrabri razgovori i psihološka sigurnost. U nastavku su neki od ključnih savjeta koji vam mogu pomoći da prijeđete s pasivnog na aktivnog promatrača.

Zaustavite se/Pauzirajte – Odvojite vrijeme da procijenite situaciju i razmislite o najprimjerenijem načinu djelovanja. Biti aktivni promatrač ne znači dovoditi sebe u opasnost. To znači procijeniti situaciju i odlučiti o razumnom načinu djelovanja kako bi se zaštitile sve uključene osobe.

Prepoznajte potencijalne situacije – Budite svjesni okruženja i prepoznajte kada bi situacija mogla eskalirati u štetu. To može uključivati situacije u kojima je netko uznemiravan, zlostavljan ili mu se prijeti. Ako nije moguće djelovati u tom trenutku, naknadno se javite osobi koja je pogođena i ponudite trajnu podršku te predložite sljedeći način postupanja.

Pokretanje promjene – Ako je to fizički/psihološki sigurno učiniti, odlučno osporite ponašanje govorom tijela, izrazima lica i/ili riječima, pritom vodeći računa o sigurnosti svih uključenih u situaciju. Možda bi bilo korisno ‘pozvati na razgovor’ počinitelja i započeti razgovor o tome zašto je ponašanje bilo neprimjereno, umjesto da ‘prozovete’ postupke, što može izazvati sukob.

Odvucite pažnju – Ovo može biti manje izravan pristup. Usmjerite pažnju na nešto drugo, prekinite počinitelja i/ili promijenite razgovor. To može pomoći žrtvi da se udalji od opasnosti. To je osobito učinkovito u slučajevima mikroagresija.

Vodite bilješke – Kada svjedočite neuključivom ponašanju, zabilježite pojedinosti o situaciji ili, u ozbiljnijim slučajevima, snimite situaciju diktafonom i/ili videom na mobilnom telefonu kako biste ponudili potkrepljujuće dokaze. Uvijek pitajte pogođenu osobu što bi željela učiniti s dokumentacijom prije nego što poduzmete daljnje korake.

Potvrdite iskustvo – Ako osoba podijeli svoje iskustvo štete, prakticirajte aktivno slušanje pokazujući empatiju, potvrđujući njezino iskustvo te nudeći podršku i resurse.

Potražite pomoć – Uznemiravanje i/ili diskriminacija ponekad zahtijevaju ozbiljniju intervenciju. Ako je to očito, potražite pomoć od nekoga drugoga, prijavite neprihvatljivo ponašanje i eskalirajte probleme koristeći formalne postupke te obraćanjem ljudskim resursima.

Ponudite podršku – To može uključivati provjeru kako je osobi koja je pogođena, ponudu da s njom odete do sigurnog mjesta ili jednostavno davanje do znanja da ste tu za nju i da ste spremni nastaviti je podržavati i nakon situacije.

Daljnje obrazovanje i podrška – potražite programe osposobljavanja i izvore za učenje kako biste saznali više o tome kako postati učinkovit aktivni promatrač. Također potražite mehanizme podrške za sebe nakon intervencije. Istražite knjige poput The Bystander Effect autorice Catherine Sanderson ili The Upstander: How to Change the World by Standing Up When Others Don’t autorice Rose Brock. Ako radije učite gledanjem i slušanjem, možda biste željeli istražiti dokumentarce poput The Hunting Ground (2015) – dokumentarni film istražuje epidemiju seksualnog nasilja na sveučilišnim kampusima u Sjedinjenim Državama i ističe važnost aktivnih promatrača u sprječavanju i reagiranju na te incidente, ili The Kindness Diaries (2017) – dokumentarna serija prati putovanje muškarca koji motociklom putuje oko svijeta, oslanjajući se isključivo na ljubaznost stranaca. Serija ističe snagu pojedinačnih djela ljubaznosti i važnost toga da budete aktivni promatrač u svakodnevnom životu.

Tehnike za osporavanje diskriminatornog jezika i ponašanja

Postoji nekoliko tehnika za osporavanje uvredljivog jezika; morat ćete odabrati pristup koji najbolje odgovara vama i konkretnoj situaciji. Razmislite koji ishod želite postići: želite li postaviti asertivnu granicu oko onoga što je prihvatljivo ili želite nekoga dovesti u prostor za učenje u kojem ga možete educirati?

Postoji mali postotak ljudi koji su otvoreno rasistični / seksistički / homofobni / transfobni itd. i neće promijeniti svoje mišljenje. Cilj kod ove skupine jest da osjete posljedice onoga što su rekli. Na primjer, recite nešto jasno i asertivno poput "to što ste upravo rekli rasistički je i uvredljivo. Molim vas da to više ne govorite u mojoj prisutnosti”. Ako nastave koristiti diskriminatoran i uvredljiv jezik i odbijaju prepoznati svoje ponašanje, tada recite: "Nastavljate biti rasistični nakon što sam vas zamolio/zamolila da to ne činite. Sada odlazim", i udaljite se. Time ste im upravo dali jasne posljedice za njihove postupke. Kad bi svi u društvu to dosljedno činili s ljudima koji otvoreno iskazuju mržnju, naučili bi da 1) njihova mišljenja nisu za javno iznošenje i, nadamo se, 2) zašto je to tako.

Mnogo veća skupina su ljudi koji govore ili čine diskriminatorne stvari, koriste uvredljive riječi ili izraze, ali sebe ne bi smatrali diskriminatornima. Zapravo, da ih se vidi kao rasiste, vjerojatno bi osjećali sram, što zatim znači da postaju defenzivni i otporni na promjenu. Cilj s ovom skupinom jest dovesti ih u prostor u kojem osjećaju da mogu prihvatiti da su u krivu i obvezati se na promjenu toga. Često ne razumiju zašto je ono što su rekli diskriminatorno.

Tehnika 1

Kada kažu nešto uvredljivo, mogli biste reći "hej, tu riječ/frazu više nije u redu koristiti jer je jako povrjeđujuća za (XXX) osobe". Ključno je to reći na ljubazan način i biti spreman/spremna na njihovu reakciju.
Mogli bi reći "oh, u redu, nisam to znao/znala..." ili bi mogli postati defenzivni ili ogorčeni. Ako se to dogodi, ostanite smireni i empatični te to povežite s njima, npr. "kad bi vas netko nazvao imenom koje vam se ne sviđa, zar ne biste željeli moći zamoliti ga da prestane to raditi?"
Pokušajte potaknuti njihovu empatiju. Obično je najbolji način za to povezati temu s njihovim iskustvom. Stoga je koristan pristup "što kad biste bili u ovoj situaciji...", a ako ih poznajete i možete to izravno povezati s njihovim osobnim iskustvom ili obitelji, to može biti još snažnije, npr. "kako biste se osjećali da ste nam kao djeci morali objašnjavati što trebamo učiniti kako nas policija ne bi upucala?" Nažalost, mnogi ljudi ne osjećaju lako suosjećanje prema osobama koje ne poznaju, pa ih morate do toga dovesti preko onoga što im je važno.

Tehnika 2

Kada kažu nešto rasističko (npr. 'Ne mislim da je rasa opravdanje za siromaštvo, sve što zajednica XX treba učiniti jest sama se podići kao što smo mi učinili'), mogli biste pitati "oh, stvarno, zašto to misliš?"
Nastavite postavljati smirena, otvorena pitanja kako biste malo dublje istražili temu.
To bi im trebalo pomoći da prođu kroz vlastite misaone procese i uoče da ponavljaju uvredljive stereotipe koji se ne temelje ni na čemu ili ih barem dovesti u manje sigurno stanje uma u kojem su otvoreni za druge ideje.
Tada biste mogli reći "U redu, prema ovome (vjerodostojan izvor koji imate na telefonu ili statistika koju ste zapamtili), zajednica XX zarađuje 20 % manje od svojih kolega iz skupine YY na istom radnom mjestu - to ne djeluje pravedno, zar ne?" Ili "ni prema nama to nije bilo pravedno, i znam da nam je to bilo bolno. Zar onda ne želiš da drugi ljudi ne moraju prolaziti kroz istu borbu samo da bi preživjeli?"

Ako želite saznati više, na internetu istražite ‘tehnike asertivne komunikacije’ i ‘nenasilnu komunikaciju’ (poznatu i kao NVC). Postoji mnogo različitih tehnika, kao i videosnimki primjera kako to izgleda u praksi.

Kako trebam reagirati ako me netko upozori?

Može biti uznemirujuće kada vam netko kaže da je ono što ste rekli uvredljivo, osobito ako osjećate da vaše namjere nisu bile zlonamjerne. Međutim, to trebate preoblikovati kao priliku za učenje i promjenu. Živimo u društvu u kojem se rasistički, homofobni, transfobni, ejblistički, seksistički i drugi diskriminatorni jezik, ideje i stereotipi mogu doživljavati kao norma, pa ih može biti lako koristiti bez razmišljanja. Ključno je biti otvoren preispitivanju svojih pretpostavki, svog vjerovanja u te stereotipe te biti sposoban/sposobna promijeniti svoje ponašanje. Ako vas netko upozori zbog korištenja određene fraze ili stereotipa, najbolji način da reagirate jest:

Zastanite. Poslušajte što druga osoba govori.
Ispričajte se za ono što ste rekli. Ako niste sigurni što je bilo uznemirujuće u onome što ste rekli, smireno pitajte drugu osobu bi li vam mogla to objasniti. Ako ne može ili ne želi, zabilježite si da to kasnije istražite.
Razmislite o situaciji, a zatim promijenite svoje ponašanje.
Istražite temu šire kako biste proširili svoje razumijevanje.

Važnost zagovaranja za mlade osobe i njihove obitelji

Vrlo je važno da pacijenti budu u središtu svoje skrbi, osobito kada je tempo rada ubrzan jer tada ponekad možemo zaboraviti da zdravstveni sustav za pacijente može biti zastrašujuće i zbunjujuće mjesto te da je naš posao ne samo pružiti im podršku kako bi ozdravili, ako je to moguće, nego i osigurati da kroz cijeli proces prođu uz što više podrške i ohrabrenja.

Skrb usmjerena na pacijenta pristup je koji uključuje pacijente u donošenje odluka o vlastitom zdravstvenom liječenju te pridaje najveću važnost njihovu dostojanstvu, autonomiji i poštovanju. Nasuprot tome, skrb usmjerena na liječnika daje prednost mišljenjima i odlukama zdravstvenog djelatnika u odnosu na želje i odluke pacijenta. Vještine i pristupi povezani sa skrbi usmjerenom na pacijenta, u čijem su središtu empatija, autonomija i osnaživanje pacijenta, povezani su s višom kvalitetom skrbi i boljim ishodima [7].

Jedan od načina da osigurate da su vaši mladi pacijenti u središtu vlastite zdravstvene skrbi jest osnažiti ih da se osjećaju dovoljno sigurno i samopouzdano postavljati pitanja te vam dati do znanja kada nešto ne razumiju ili kada trebaju više informacija. To možete učiniti na sljedeće načine:

Jednostavno slušajte – prečesto se usredotočujemo na to da pacijent sluša nas, ali jednako je važno odvojiti vrijeme da poslušamo i njega. Kada odvojimo vrijeme kako bismo doista čuli perspektivu druge osobe, to može biti vrlo osnažujuće.
Vršnjačka podrška – zdravstveni sustav ponekad može biti zastrašujuće mjesto za mlade osobe, osobito kada gotovo isključivo komuniciraju s odraslima. Mogućnost razgovora s drugima koji su bliži njihovoj dobi o različitim aspektima njihova iskustva može im doista pomoći da bolje razumiju što se događa i koje su mogućnosti dostupne.
Osnažujte mlade članove osoblja – i dalje smo u mnogim društvima vođeni očekivanjem da starija osoba u prostoriji mora biti stručnjak, no osnaživanjem mlađih članova osoblja te pružanjem prostora da preuzmu vodstvo i razvijaju se pokazujete mladim pacijentima da je to mjesto na kojem ih se može čuti.
Budite skromni – može biti vrlo teško priznati kada smo u krivu, a to je često nešto što stručnjaci vrlo nerado čine. Osobito kada je riječ o uključivanju, od mladih ljudi i pacijenata možemo mnogo naučiti, ali da bismo to mogli, moramo biti iskreni prema sebi i drugima kada nešto ne znamo.
Dajte mladima mjesto za stolom – uključivanje mladih ljudi u zagovaranje pacijenata i forume za pacijente može osigurati da pružanje usluga i istraživanja doista odgovaraju potrebama mladih pacijenata. Oni mogu donijeti toliko vrijednosti ako im damo mjesto za stolom.

Uloga roditelja značajno se promijenila tijekom godina. Nekada je odgovornost za skrb bila čvrsto povezana sa ženama, a danas naziv roditelja nije strogo rezerviran samo za one s biološkim vezama. Ljudi postaju roditelji na različite načine, uključujući, ali ne ograničavajući se na posvojenje, brak ili udomiteljstvo. Uloga roditelja jest zajednička podrška među svim članovima obiteljske zajednice. Pri stvaranju organizacije koja je naklonjena obiteljima potrebno je uzeti u obzir mnogo više od samih konkurentnih politika rodiljnog ili očinskog dopusta. Danas su dokazi o važnosti podrške emocionalnoj i tjelesnoj dobrobiti roditelja dobro dokumentirani i neupitni. Organizacije razumiju da bi, ako ne mogu ponuditi dobru podršku tijekom tog razdoblja, mogle dovesti do negativnog utjecaja na skrb za mladu osobu i obitelj. Odvojite vrijeme kako biste razumjeli potrebe roditelja odvojeno od potreba mlade osobe, kako biste mogli pružiti podršku i jednima i drugima. No imajte na umu da je, čak i ako je vaš pacijent mlad, riječ prvenstveno o njegovoj skrbi za koju ste vi odgovorni, stoga bi i on, uz podršku svojih roditelja, trebao sudjelovati u tome.

Pojmovnik uključivog jezika

Uključivi jezik tema je brojnih rasprava, no nažalost ne postoji univerzalno slaganje oko toga što uključivi jezik jest. Jezik koji odgovara nekim skupinama možda neće odgovarati drugima, a čak i unutar istih skupina jezik koji jedna osoba preferira možda neće odgovarati drugoj osobi u istoj skupini. To je osobito složeno kada se razmatra komunikacija na drugom jeziku ili prijevod na više jezika. U nastavku se nalaze smjernice o određenim riječima i izrazima na nekoliko različitih jezika, no najvažniji pristup pri odabiru jezika jest uvijek se voditi osobom s kojom razgovarate i upotrebljavati riječi koje su joj najugodnije. Ponekad može biti korisno razmotriti i upotrebu svakodnevnog jezika umjesto akademske terminologije kada razgovarate s osobom čiji materinski jezik nije engleski.

Invaliditet

Terminologija povezana s invaliditetom znatno se razlikuje diljem Europe. Postoje dva modela koja objašnjavaju kako obično razmišljamo o invaliditetu. Medicinski model promatra invaliditet kao bolest ili nešto što treba popraviti ili ublažiti. Mnogima se može činiti da ovaj model pretpostavlja kako je problem u osobi s invaliditetom. Socijalni model invaliditeta preoblikuje to shvaćanje i društvo vidi kao prepreku; u ovom modelu problem je vanjski svijet – s osobom s invaliditetom nema ništa pogrešno. Kad bismo sustave, zgrade, radna mjesta itd. gradili imajući na umu uključivost, invaliditet osobe ne bi utjecao (ili bi manje utjecao) na njezino sudjelovanje u različitim okruženjima. Međutim, u zdravstvenoj skrbi to nije tako jednostavno; postoje mnoga stanja koja dovode do invaliditeta, a mogu se liječiti do te mjere da ne moraju imati dugoročne posljedice za pojedinca, a rak je izvrstan primjer toga. U engleskom jeziku medicinski model invaliditeta pretežito bi upotrebljavao pristup jezika koji osobu stavlja na prvo mjesto, npr. person with a disability, dok bi socijalni model invaliditeta (koji često preferiraju zagovornici prava osoba s invaliditetom) pretežito upotrebljavao pristup jezika koji identitet stavlja na prvo mjesto, npr. disabled person. U nekim europskim jezicima, poput francuskog, jezik koji identitet stavlja na prvo mjesto smatra se najuključivijim pristupom, npr. une personne en situation de handicap.

Za neke ljude pristup jezika koji osobu stavlja na prvo mjesto može biti koristan jer pomaže uviđanju da invaliditet ne čini cijelu osobu, već je samo jedan dio onoga tko ona jest, dok drugima pristup jezika koji identitet stavlja na prvo mjesto može biti korisniji jer prepoznaje njihov invaliditet kao važan aspekt njihova identiteta. Nije tako jednostavno da je jedan pristup ispravan, a drugi pogrešan; to ovisi o situaciji, stanju i pojedincu. Primjerice, ne biste rekli da je netko ‘osoba raka’, nego da je ‘osoba koja živi s rakom’, no možete naići na to da ljudi upotrebljavaju izraz ‘autistična osoba’ kao preferiranu alternativu izrazu ‘osoba s autizmom’.

Prilikom prevođenja jezika povezanog s invaliditetom javlja se još jedno složeno pitanje jer izravni prijevodi često mogu nenamjerno rezultirati neuključivim jezikom. Primjerice, uobičajena riječ za invaliditet na ruskom je ‘инвалидность’. Kad bi se to izravno prevelo na engleski, značilo bi ‘handicapped’, što bi se u engleskom smatralo uvredljivim načinom označavanja invaliditeta. To je posljedica načina na koji se riječ ‘handicapped’ razvijala. Smatra se da je riječ nastala iz zakona donesenog 1504. godine kojim se legaliziralo prosjačenje za ratne veterane s invaliditetom jer se smatralo da neće moći raditi, a to se nazivalo ‘cap in hand’, od čega je nastao izraz ‘handicap’. Stoga ta riječ u engleskom ima negativnu konotaciju i omalovažavajući je način govora o invaliditetu, dok na ruskom nema takvu povijesnu pozadinu i samo je riječ preuzeta iz drugog jezika za označavanje invaliditeta te je potpuno prihvatljiva kao termin.

Kada razmatrate jezik povezan s invaliditetom u Europi, uzmite u obzir sljedeće:

Nemojte reći	Recite
Vezan/a za invalidska kolica / Confiné(e) au fauteuil roulant / An den Rollstuhl gebunden / În scaun cu rotile / Прикован към инвалидна количка	Osoba koja koristi invalidska kolica / Une personne en fauteuil roulant / Rollstuhlfahrer:in / Utilizator de scaun cu rotile / Ползвател на инвалидна количка
Žrtva raka / Victime d'un cancer / Krebsopfer / Victimă a cancerului / Жертва на рак	Osoba koja je preživjela rak / osoba koja živi s rakom ili nakon raka / Survivant du cancer / personne vivant avec ou après un cancer / Krebsüberlebende:r / Person, die mit oder nach Krebs lebt / Supraviețuitor de cancer / persoană care trăiește cu sau dincolo de cancer / Оцелял от рак / человек, живущий с раком или после него
Duševno bolestan/na / Une personne malade mentale / Bolnav mintal / Психично болен	Osoba koja se suočava s psihičkom bolešću / Une personne avec des troubles de santé mentale / Persoană care se confruntă cu o boală psihică / Лице, страдащо от психично заболяване
Invalidi / Adapté aux handicapés / Cei cu handicap / Инвалидни хора	Osobe s invaliditetom / Sans barrière, sans obstacle / Persoane cu dizabilități / Хора с увреждания

Etnička pripadnost/rasa

Kao i kod mnogih drugih tema, jezik povezan s etničkom pripadnošću i rasom vrlo je različit diljem Europe. Za početak, korisno je razumjeti razliku između pojmova etnička pripadnost i rasa jer se u engleskom često upotrebljavaju naizmjenično, ali imaju donekle različita značenja. Pojam rasa danas se razumije kao skupni pojam za ljude sa zajedničkim tjelesnim obilježjima i sličnostima u podrijetlu, kulturi i povijesti, kao što su boja kože i tip kose. Dok se pojam etnička pripadnost odnosi na skupine koje dijele društveno, kulturno i jezično podrijetlo te tradicije. Međutim, oba su društveni konstrukti koji se upotrebljavaju za kategorizaciju ljudi u populacijske skupine. Postoji određena razina genetskih varijacija u ljudskom genomu; povijesno su se neke od tih varijacija pripisivale različitim dijelovima svijeta, no zbog goleme količine ljudskog kretanja tijekom dugog vremenskog razdoblja danas je nemoguće utvrditi rasu na genetskoj osnovi. Unatoč tomu, koncept rase i dalje oblikuje ljudsko iskustvo, i na bolje i na gore. Rasna pristranost temelj je diskriminacije, isključivanja i nasilja, a to može dramatično promijeniti iskustva različitih skupina u kontaktu sa zdravstvenim sustavom.

U razumijevanju etničke pripadnosti i rase ključno je priznati da su obje društveni konstrukti, a ne kategorije utemeljene na genetici. Ljudi dijele 99 % svojeg DNK-a, a manje varijacije ne podudaraju se s rasnim kategorijama. Studije iz genomike pokazuju da genetska raznolikost unutar takozvanih rasnih skupina često nadmašuje onu između njih, čime se dovodi u pitanje ideja o jasno odvojenim biološkim rasama. To naglašava da su rasa i etnička pripadnost oblikovane prije svega povijesnim i društvenim utjecajima, osobito kolonijalizmom, koji je održavao diskriminaciju i povezanu nejednakost. Ti konstrukti značajno utječu na iskustva u zdravstvenoj skrbi, što dodatno naglašava potrebu da se ljudska raznolikost promatra kroz prizmu društvenog konteksta, a ne zastarjelih bioloških pretpostavki.

Jezik povezan s rasom i etničkom pripadnošću dramatično se razlikuje ovisno o brojnim čimbenicima, kao što su kulturni, vjerski, povijesni i kolonijalni konteksti. Čak i kada razmatramo riječ ‘race’, iako je to u engleskom posve prihvatljiv pojam, ona je nakon Drugog svjetskog rata nestala iz vokabulara u mnogim europskim zemljama. Istraživanje Laure Führer iz 2021. [8] pokazalo je da se u Norveškoj izraz etnička manjina gotovo isključivo upotrebljava za nebijele skupine, dok se riječ etnička pripadnost povezuje s nacionalnim podrijetlom. Unatoč tomu, nalazi njezina istraživanja pokazali su da se etnička pripadnost primarno upotrebljavala za označavanje boje kože; sudionici su naveli da, kada pomisle na riječ imigrant, misle na osobe tamne puti ili osobe koje nisu iz Europe. Iako ta riječ jednostavno označava nekoga tko je rođen izvan te zemlje i preselio se u nju. Sudionici koji su imali crnu ili smeđu boju kože opisali su mikroagresije povezane s njihovom rasom i etničkom pripadnošću kao uobičajenu pojavu, primjerice kada ih se pohvali zbog jezičnih sposobnosti jer postoji pretpostavka da netko tamnije kože ne može biti rođen u Norveškoj ili tečno govoriti norveški. Ta nelagoda u vezi s jezikom koji se odnosi na rasu i etničku pripadnost nije ograničena samo na Norvešku, nego je uobičajeno iskustvo diljem Europe.

U mnogim jezicima preporuka je izbjegavati riječ rasa u korist riječi etnička pripadnost, često zato što je izravni prijevod riječi ‘race’ često riječ ‘pasmina’, što nosi očite negativne konotacije. Također, pri opisivanju etničke pripadnosti pokušajte upotrebljavati pridjeve umjesto imenica. Kada razmatrate terminologiju povezanu s pojedinim rasnim identitetima i etničkim skupinama, riječi na jednom jeziku mogu se doživjeti uvredljivima kada ih pročita ili čuje netko tko taj jezik ne govori. Primjerice, izraz ‘negro’ široko se smatra uvredljivim izrazom za crnačku zajednicu, koji se povijesno, ali i nedavno, upotrebljavao kao pogrdan naziv, te se smatra da je označavanje nekoga kao ‘black’ uključivije i primjerenije. Ipak, muški španjolski oblik riječi za crnu boju glasi ‘negro’, što može izazvati zabunu kod onih koji ne govore španjolski. Također, ista riječ može imati vrlo različite konotacije među državama; primjerice, riječ ‘Tigan’ u Rumunjskoj se upotrebljava kao uvredljiv izraz i prevodi se kao ‘Gypsy’ na engleski, dok je ista riječ na ruskom, ‘Цыган’, prihvatljiv opisni izraz za ljude putujućeg ili nomadskog nasljeđa.

Iako tema može biti teška, razgovori o rasi i etničkoj pripadnosti moraju se voditi kako bi se razvilo dublje razumijevanje ispravne terminologije; bez samopouzdanja da se ti razgovori započnu, razumijevanje jezika nikada se neće razviti.

Kada razmatrate jezik povezan s rasom i etničkom pripadnošću u Europi, uzmite u obzir sljedeće:

Nemojte	Koristite
Koristiti etničku pripadnost kao imenicu, npr. crnac/crnkinja / Une coloré·e	Koristiti etničku pripadnost kao pridjev, npr. crna osoba / Une personne noire
Etnička manjina / Groupe racial, minorité visible / Minoria ethnica	Minorizirana etnička skupina / Groupe racisé / Grupo étnico minorizado

Seksualna orijentacija i rodni identitet

Kada se raspravlja o jeziku povezanom sa seksualnom orijentacijom i rodnim identitetom, središnja tema rasprave jest rodno neutralan jezik. To podrazumijeva nastojanje da se izbjegne upućivanje na bilo koji određeni spol/rod, uklone rodne pretpostavke iz jezika i ponudi rodno neutralna alternativa uključiva za sve rodove. Povijesno gledano, upotreba muškog roda kao zadanog oblika vrlo je česta diljem Europe; primjerice, ako se nalazite u prostoriji punoj žena, ali je prisutan jedan muškarac, skupini ćete se obratiti u muškom rodu. Ipak, krajem dvadesetog stoljeća počeli smo svjedočiti odmaku od muškog roda kao zadanog oblika te porastu alternativnih ženskih jezičnih oblika, usporedno s porastom rodnog aktivizma i borbe za pravo glasa. U posljednje vrijeme raste pomak prema rodnoj neutralnosti izvan muško/ženske binarnosti, pri čemu mnoge zajednice, unutar i izvan LGBTQ+ zajednice, nastoje pronaći rodno neutralan jezik koji bolje opisuje njihovo iskustvo. Međutim, to je u mnogim zemljama postalo prijeporno pitanje, pri čemu mnogi iz mlađih generacija zagovaraju neutralni oblik umjesto muškog ili ženskog. Ipak, u mnogim europskim jezicima rodno neutralne alternative smatraju se neformalnijima, a veći otpor pružaju oni s tradicionalnijim pristupom jeziku. Priroda jezika jest da se razvija tijekom vremena; te se promjene podudaraju s promjenama u kulturi, migracijama i mnogim drugim čimbenicima. U posljednje vrijeme došlo je do mnogo promjena u jeziku povezanom sa seksualnom orijentacijom i rodnim identitetom u vrlo kratkom razdoblju, zbog čega su mnogi zbunjeni i nesigurni oko toga što reći, no kao i kod svakog aspekta uključivog jezika, jedini način da postanete sigurniji u ono što govorite jest uključiti se u razgovor i naučiti više.

Kada se istražuje rodna neutralnost u jeziku, europski jezici mogu se svrstati u 3 glavne kategorije: bezrodni jezici, jezici s prirodnim rodom i jezici s gramatičkim rodom.

U bezrodnim jezicima rodno neutralne riječi obično su vrlo lako dostupne. U jezicima s prirodnim rodom takve riječi postoje, ali se obično odnose na skupinu, primjerice zamjenica ‘they’. U jezicima s gramatičkim rodom sve su imenice ili muškog ili ženskog roda i često je tradicionalno upotrebljavati muški oblik imenica i zamjenica kada se zajednički govori o muškarcima i ženama. Pri nastojanju da se uvede rodna neutralnost postoji niz različitih metoda, no to često uključuje uvođenje nove riječi ili novog pravopisa. Primjerice, zamjena završetka –o ili –a slovom x ili e kako bi se stvorila nova riječ. Drugi su uveli upotrebu kose crte kako bi se obuhvatio i ženski i muški oblik pisanja te tako stvorila neutralna riječ. Ne postoji univerzalan pristup rodnoj neutralnosti u jezicima s gramatičkim rodom, no što više ljudi razgovara o toj temi, to će biti lakše pronaći rješenje koje funkcionira.

Bezrodni jezici	Jezici s prirodnim rodom	Jezici s gramatičkim rodom
Jezici u kojima nema gramatičkog roda ni roda u zamjenicama, što znači da je većina riječi već neutralna. I dalje mogu postojati neke rodno obilježene imenice, ali one su često pod utjecajem drugih jezika.	Jezici u kojima su imenice za osobe uglavnom rodno neutralne, a postoje osobne zamjenice specifične za svaki rod, što znači da rodno neutralan jezik često podrazumijeva upotrebu postojećih riječi u novom kontekstu	Jezici u kojima svaka imenica ima gramatički rod, a rod osobnih zamjenica obično odgovara imenici na koju se odnose. To znači da su za rodnu neutralnost potrebne nove riječi, pa je proces mnogo sporiji.
npr. gruzijska neutralna zamjenica "ის" (is)	npr. engleska rodno neutralna zamjenica ‘they’ ili danska zamjenica ‘de’	npr. el/la candidato/a ili candidate (kao zamjena za candidato)
estonski, finski, mađarski, gruzijski, erzjanski	danski, engleski, švedski	njemački, francuski, bugarski, poljski, češki, ukrajinski

Jezik povezan sa seksualnom orijentacijom također se znatno razvio tijekom posljednjih 20 – 30 godina, u skladu s dekriminalizacijom homoseksualnosti krajem dvadesetog stoljeća. Pri čemu se 80 % zakonodavnih promjena povezanih s dekriminalizacijom dogodilo između 1972. i 2005. godine. Iako se razina kulturnog i društvenog prihvaćanja dramatično razlikuje diljem Europe, razgovori o LGBTQ+ uključivosti postaju sve češći i važniji. Važno je ne izbjegavati identitetske odrednice za pojedince, nego im omogućiti da vam sami ponude jezik i rječnik koji su za njih najrelevantniji i najvažniji. Štoviše, ako vam je taj jezik nepoznat, nemojte ga promatrati kao nešto prema čemu treba biti skeptičan ili to odbaciti, nego kao priliku za učenje novog rječnika.

Kada razmatrate kako svoj jezik učiniti uključivijim za LGBTQ+ zajednicu, uzmite u obzir sljedeće:

Nemojte	Koristite
Nemojte koristiti rodne izraze kada su dostupni neutralni izrazi niti pretpostavljati. Majka / otac / muž / žena / sin / kći — Mère / père / mari / épouse / fils / fille — Māte / tēvs / vīrs / sieva / dēls / meita	Koristite neutralne izraze gdje god je moguće i pitajte koji jezik ljudi preferiraju. Roditelj / partner / dijete — Parent/e / partenaire / enfant — Vecāks / partneris / bērns
Izbjegavajte korištenje muškog roda kao zadanog. Policajac — Policier — Policists	Koristite skupne izraze kada neutralni izrazi nisu dostupni. Policijski službenik/ica — Officier de police — Likuma darbinieks
Nemojte se usredotočiti samo na biologiju: Rođen kao muškarac i ima ozljedu testisa — Né en tant que mâle et a une blessure aux testicules — Dzimis vīrietis ar sēklinieku traumu	Koristite identitetski jezik koji vam ljudi sami ponude: Izjašnjava se kao nebinarna osoba i javlja se s ozljedom testisa — Identifie une présentation non binaire avec une lésion testiculaire — Identificē nebināru prezentāciju ar sēklinieku bojājumu

Dodatni resursi za daljnje učenje

Od predrasuda do napretka: događaj o jednakosti, raznolikosti i uključivosti u Rumunjskoj — https://www.youtube.com/watch?v=FXO2Scuo44s&list=PLitnOttC-M8wyewTcOQK6UehyvcW23ZG4&index=3
Europska mreža mladih osoba koje su preživjele rak predstavlja svoj prvi dokument javnih politika — https://www.youtube.com/watch?v=gzWmPgDBMQY&list=PLitnOttC-M8wyewTcOQK6UehyvcW23ZG4&index=9
Preporuke za pravednu, raznoliku i uključivu skrb o oboljelima od raka — https://www.youthcancereurope.org/the-european-network-of-youth-cancer-survivors-launches-its-recommendations-for-equitable-diverse-and-inclusive-cancer-care-in-europe/
Karte nejednakosti i profili zemalja u okviru EU okvira za praćenje višedimenzionalne nejednakosti — https://composite-indicators.jrc.ec.europa.eu/multidimensional-inequality
Europski registar nejednakosti u području raka — https://cancer-inequalities.jrc.ec.europa.eu/
Suočavanje s nejednakostima u skrbi o oboljelima od raka u Europskoj uniji — https://ihe.se/app/uploads/2024/01/IHE-REPORT-2024_1_.pdf
Kako izraditi uključive politike | The World Bank — https://blogs.worldbank.org/en/education/how-inclusive-policy-design

Rod

Menopauza i radno mjesto — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/menopause-and-the-workplace/
Razgovori o uključivosti u Podcastu … Menopauza na poslu — https://open.spotify.com/episode/09OtsDoILnj8Y8Duh7XbXG
Kako poslodavci mogu stvoriti sigurnija radna mjesta za žene — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/help-women-feel-safe-in-the-wake-of-sarah-everards-murder/

Invaliditet

Razumijevanje invaliditeta pomoću teorije žlica — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/understanding-disability-using-spoon-theory/
Stigma povezana s otkrivanjem invaliditeta na radnom mjestu — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/the-stigma-behind-disclosing-disabilities-at-work/
„Ne izgledaš kao osoba s invaliditetom” i druge ‘zabavne’ stvari koje čujete ako ste osoba s invaliditetom — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/you-dont-look-disabled-and-other-fun-things-you-hear-as-a-disabled-person/
Pojmovnik neurodiverziteta — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/neurodiversity-glossary/
Razgovori o uključivosti u Podcastu … Invaliditet na radnom mjestu — https://open.spotify.com/episode/46QO9U8vn1vT6MU9XvpFFh
Razgovori o uključivosti u Podcastu … Neurodiverzitet na radnom mjestu — https://open.spotify.com/episode/737IkNHqOPpwVv1nu5P79p
Nejednakost u skrbi o oboljelima od raka za osobe s invaliditetom | The Lancet Oncology — https://www.youtube.com/watch?v=bIKTcNv17RI

Etnička pripadnost/rasa

Kako iskazati solidarnost s crnim ženama na radnom mjestu — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/how-to-show-solidarity-to-black-women-in-the-workplace/
Razgovori o uključivosti u Podcastu … Rasa i socijalna mobilnost — https://open.spotify.com/episode/7siS4CNg6pUlJcO9D88sf0
Race Equality Foundation - Rak i zajednice crnaca i etničkih manjina — https://raceequalityfoundation.org.uk/wp-content/uploads/2022/10/REF-Better-Health-471-1.pdf
Nema mnogo zastupljenosti osoba iz crnačkih i azijskih zajednica koje govore svoju priču o raku - Leanne Pero (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=hTgDrHoKLgg&list=PLitnOttC-M8za6gN6p3TRU25zNOH2UQKI&index=6
"Rasno zlostavljanje koje sam doživjela bilo je užasno" - Leanne Pero iz Black Women Rising (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=8r_k689hmYk&list=PLitnOttC-M8za6gN6p3TRU25zNOH2UQKI&index=9&t=5s
"Kulturalni mitovi u određenim zajednicama čine suočavanje s rakom 10 puta težim" - Leanne Pero (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=G9IxhZ1djrc&list=PLitnOttC-M8za6gN6p3TRU25zNOH2UQKI&index=10

LGBTQ+

Postati LGBTQ+ roditelj – druga majka, ili jednostavno „Mama”, sasvim je u redu — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/becoming-an-lgbtq-parent-the-other-mother-or-just-mum-is-fine/
Pet načina kako postati bolji saveznik transrodnim osobama — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/five-ways-to-becoming-a-better-transgender-ally/
Razgovori o uključivosti u Podcastu … Podrška LGBTQ+ kolegama — https://open.spotify.com/episode/6JGmoANsXy6LgGxhcfHV3l
"1 od 7 pripadnika LGBT+ zajednice u Ujedinjenoj Kraljevini izbjegava zdravstvenu skrb zbog straha od diskriminacije" - Brad Gudger (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=BaukVzoGfP0&list=PLitnOttC-M8za6gN6p3TRU25zNOH2UQKI&index=11

Mentalno zdravlje i dobrobit

Najbolji savjeti za unapređenje mentalnog zdravlja — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/top-tips-for-improving-your-mental-health/
Razgovori o uključivosti u Podcastu … Razgovarajmo o mentalnom zdravlju — https://open.spotify.com/episode/6P92XV5Yf5vq1cZGYGn5V3
YCE-ova zagovarateljica pacijenata Nicola Unterecker govori na konferenciji povodom Svjetskog dana mentalnog zdravlja 2023. (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=IqqB9EO3EJQ
YCE u dijalogu o politikama mentalnog zdravlja s povjerenikom EU-a za zdravlje (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=oZNMnoy6_wY

Roditelji i skrbnici

Podrška zaposlenim roditeljima: uravnoteživanje promjenjivih potreba s organizacijskim prioritetima — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/supporting-working-parents-balancing-changing-needs-with-organisational-priorities/
Razgovori o uključivosti u Podcastu … Roditelji i skrbnici na poslu — https://open.spotify.com/episode/4LiGGz1guBzTRn0l8TjE3r
Panel rasprava: očuvanje plodnosti kod mladih oboljelih od raka, WCC 2022, Ženeva (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=PZ1JYf3Uz-U

Slajdovi za osposobljavanje

Program osposobljavanja provodi se kroz šest sesija, zajednički brendiranih od strane European Network of Youth Cancer Survivors, Inclusive Employers i Youth Cancer Europe. Slajdovi svake sesije transkribirani su u nastavku.

Sesija 1: Razumijevanje nejednakosti i kulturne osviještenosti u onkološkoj skrbi

Uvodne napomene

Obvežimo se stvoriti okruženje u kojem se ljudi osjećaju sigurno sudjelovati.
Dajmo ljudima prostor da podijele svoje mišljenje, pritom osiguravajući da to činimo na način bez osuđivanja.
Imajte na umu da u prostoriji mogu biti osobe s osobnim iskustvom ove teme.
Pitanja i sudjelovanje su dobrodošli – molimo podignite ruku.

Ciljevi sesije

Razumjeti važnost i temelje kulturne osviještenosti
Razumjeti pravni kontekst nejednakosti u Europi
Razumjeti kulturni kontekst nejednakosti u Europi
Istražiti nejednakosti u onkološkoj skrbi u Europi
Okviri koji pomažu suradnji među kulturama

Rasprava: Kako biste definirali kulturu?

Definiranje kulture

Zajednički skup običaja, vjerovanja, rituala, vrijednosti, ponašanja i načina života ljudi
Složen i višestran okvir za razumijevanje svijeta i interakciju s društvom
Opipljivi i neopipljivi elementi
Dinamična i stalno se razvija

Kulturna osviještenost

Tri preklapajuća elementa:

Samosvijest o vlastitim uvjerenjima, vrijednostima i običajima te o tome kako oni oblikuju i usmjeravaju naše odluke i ponašanja
Promišljanje o vlastitim kulturnim pristranostima
Znanje i razumijevanje različitih kultura, stavova, vrijednosti itd.

Razvijanje kulturne osviještenosti

Kulturna kompetencija

Sposobnost upuštenog i učinkovitog djelovanja među kulturama.
Sposobnost snalaženja u kulturno raznolikim okruženjima
Posjedovanje znanja, osviještenosti i uvažavanja razlika.

Kulturna poniznost

Način razmišljanja bez krajnje točke
Kontinuiran proces učenja, razumijevanja i samokritike
Pristup otvorenosti koji cijeni raznolikost te prepoznaje i propituje neravnoteže

Video: Što je kulturna poniznost? (Izvor: Psych Hub)

Razumijevanje kulturnih dimenzija

Kolektivizam

Društvo iznad pojedinca
Sklad unutar grupe
Vrednuje suradnju i timski rad

Individualizam

Osobno vrijeme i prostor
Neovisnost i privatnost
Vrednuje samoinicijativan i natjecateljski način razmišljanja

Karta individualizma

Svjetska karta rezultata individualizma (0–100). Viši rezultat = individualističkija kultura; niži rezultat = kolektivističkija kultura; sivo = nema podataka.

Rezultati individualizma po europskim državama

Karta Europe obojena prema rezultatima individualizma u rasponima od 0-10% do 80-90%.

Rasprava: Kako bi kulturne razlike mogle utjecati na način na koji pružamo onkološku skrb?

Kulturni utjecaji na zdravstvenu i onkološku skrb

Blagostanje je u individualističkim kulturama tješnje povezano s pozitivnim zdravstvenim ishodima (Okely, Weiss & Gale, 2018)
Više razine kolektivizma povezane su s pozitivnijim stavovima prema probiru raka dojke (Nguyen & Clark, 2014)
Kulturne razlike pojačavaju prepreke povezane s donošenjem odluka u onkološkoj skrbi s kojima se suočavaju pacijenti svih kulturnih pozadina (Hurst et al. 2022)
Pacijenti oboljeli od raka u demokratskijim državama pokazuju veću spremnost na veće izdvajanje za svoje zdravlje (Chaikumbung, 2021)

Obilježja zaštićena zakonom

Mreža obilježja (dob, invaliditet, rodni identitet, religija/vjera, seksualna orijentacija, rasa/etnicitet, bračni/građanski status, obveze skrbi, socioekonomski status, politička uvjerenja, mjesto stanovanja, jezik, trudnoća/porod) prema državama (Belgija, Češka, Danska, Finska, Francuska, Njemačka, Mađarska, Italija, Nizozemska, Poljska, Slovačka, Španjolska, Švedska, UK), koja pokazuje gdje je svako obilježje zaštićeno zakonom. Dob, rodni identitet, religija/vjera, seksualna orijentacija i rasa/etnicitet zaštićeni su u svim navedenim državama; zaštita bračnog/građanskog statusa, obveza skrbi, socioekonomskog statusa, političkih uvjerenja, mjesta stanovanja, jezika i trudnoće/poroda razlikuje se od države do države.

Kultura nije samo zakon

Spektar od „Zakon se promijenio bez uzimanja kulture u obzir” do „Kultura se razvila izvan okvira zakona”.

Rasprava: Kako bi različita obilježja mogla utjecati na način na koji se ljudi uključuju u onkološku skrb?

Kako bi ti čimbenici identiteta mogli utjecati na kvalitetu onkološke skrbi?

Dob: U nekim europskim državama pristup kliničkim ispitivanjima za osobe mlađe od 18 godina vrlo je ograničen
Socioekonomski status: Godine 2020. osobe u skupinama s niskim prihodima u Europi u prosjeku su imale 11,5 % manju vjerojatnost da će redovito obaviti PAPA test
Država stanovanja: U Europi postoji razlika od 127 % u stopi prijevremene smrtnosti od raka

Izvor: European Cancer Inequalities Registry

Video: Film Svjetske zdravstvene organizacije o zdravstvenoj jednakosti, uključujući osobe s mentalnim zdravstvenim stanjima i psihosocijalnim invaliditetom (Izvor: World Health Organisation)

Pitanja?

Sljedeći koraci

Razgovarajte s drugima o onome što ste naučili
Dovršite aktivnosti u svojoj radnoj bilježnici
Provjerite kada će biti vaša sljedeća sesija
Obratite se za dodatnu podršku ako je potrebno

Sesija 2: Korištenje jezika i komunikacije za povećanje kvalitete skrbi

Uvodne napomene

Obvežimo se stvoriti okruženje u kojem se ljudi osjećaju sigurno sudjelovati.
Dajmo ljudima prostor da podijele svoje mišljenje, pritom osiguravajući da to činimo na način bez osuđivanja.
Imajte na umu da u prostoriji mogu biti osobe s osobnim iskustvom ove teme.
Pitanja i sudjelovanje su dobrodošli – molimo podignite ruku.

Ciljevi sesije

Razumjeti uključiv i neuključiv jezik među kulturama
Istražiti komunikacijske stilove radi povećanja psihološke sigurnosti
Razumjeti ulogu komunikacije u podršci cijeloj obitelji i izgradnji autonomije pacijenta
Aktivnosti za istraživanje uključive i pristupačne komunikacije

Što podrazumijevamo pod uključivom komunikacijom?

Dijeljenje informacija na način koji svi mogu razumjeti
Pružanje komunikacije na način koji uključuje različite identitete i iskustva.

To uključuje…

Verbalnu komunikaciju
Neverbalnu komunikaciju
Pisanu komunikaciju
Signalizaciju i informacije
Društvene mreže i internetsku stranicu

Koji su neki od mogućih uzroka i posljedica loše komunikacije?

Uzroci: Nepotpuni odgovori; Pogrešan stil; Širenje tračeva; Neuređivanje; Donošenje pretpostavki; Previše informacija

Posljedice: Gubitak vremena/resursa; Povećanje fluktuacije osoblja; Narušavanje odnosa; Smanjenje prihoda; Dovodi do više posla; Uzrokuje nesporazume; Utječe na timsku dinamiku; Smanjuje produktivnost

Aktivnost o komunikacijskim stilovima – 5 minuta

Označite kvačicom pitanja za koja smatrate da se odnose na vas. Označite križićem pitanja za koja smatrate da se ne odnose na vas. Pobrinite se da svako pitanje ima kvačicu ili križić.

Aktivnost o komunikacijskim stilovima – bodovanje

Stil	Brojevi pitanja
Aktivist	2, 10, 12, 16, 20
Pragmatičar	3, 6, 8, 13, 17
Teoretičar	1, 5, 7, 15, 19
Refleksivac	4, 9, 11, 14, 18

Prebrojite broj kvačica u svakom stupcu: 0-2 = nisko; 3 = umjereno; 4-5 = visoko. (Primjer: Aktivist 2, Pragmatičar 3, Teoretičar 1, Refleksivac 3.)

Aktivisti vole засukati rukave, „uroniti” i učiti usput. Više vole učiti radeći, usput rješavati stvari i uživaju u isprobavanju novih stvari i prihvaćanju novih iskustava. Redovito provjeravajte kako biste ponovno procijenili odluku
Pragmatičari žele znati kako primijeniti ono što uče u stvarnom svijetu te ih zanima što funkcionira i kako donosi rezultate. Detaljna objašnjenja učinaka, nuspojava i različitih mogućnosti liječenja
Teoretičari dobro uče kroz koncepte i modele. Vole imati konceptualni okvir koji im pomaže razumjeti nove informacije i promišljati ono što uče u apstraktnim pojmovima. Objasnite razmišljanje iza odluke i svoj misaoni proces o tome zašto smatrate da je to najbolja opcija
Refleksivci radije promatraju druge kako nešto rade prije nego što to sami pokušaju. Vole imati vremena za usvajanje informacija i razmišljanje o njima. Potaknite pomoć pacijentu da razgovara s drugima koji su prošli kroz istu situaciju

Rasprava: S kojim se izazovima možemo suočiti pri komunikaciji u europskom zdravstvenom okruženju?

Komunikacijski izazovi

Jezične barijere
Religija/vjerovanje
Kulturni konteksti
Obiteljska dinamika
Migracije ljudi
Razina razumijevanja pacijenta
Dob pacijenta

Trenutačna najbolja praksa: invaliditet

Jezik usmjeren na osobu: Osobe s invaliditetom; Dijete s autizmom; Osoba s disleksijom, dijabetesom itd.

Jezik usmjeren na identitet: Osobe s invaliditetom (socijalni model invaliditeta); Autistično dijete; Disleksična osoba, dijabetička osoba itd.

Izbjegavajte	Koristite
On pati od…	On ima x stanje/invaliditet
Spor	Osoba s intelektualnim teškoćama
Vezan za invalidska kolica	Korisnik invalidskih kolica

Nije svaki invaliditet vidljiv.

Handicap / Handikap / Handikep

Riječ se koristi u albanskom, bosanskom, češkom, danskom, nizozemskom, francuskom, talijanskom, rumunjskom, slovačkom, slovenskom i španjolskom jeziku. Prikazani primjeri: španjolski plakat „Acceso a la Justicia – Por un Servicio Policial Inclusivo de calidad para las Personas con Discapacidad” i plakat Ujedinjenih naroda na francuskom za 3. prosinca, „Journée internationale des personnes handicapées”.

Trenutačna najbolja praksa: spol i rod

Spol: fizičke i fiziološke karakteristike osobe, obično dodijeljene pri rođenju kao ženske ili muške
Rod: društveni i kulturni konstrukti, norme, ponašanja i uloge povezane s time da je netko muškog ili ženskog roda, kao i međusobni odnosi.
Rodni identitet: unutarnji osjećaj sebe, može se podudarati sa spolom ili ne mora
Rodno izražavanje: način na koji osoba izražava rodni identitet, obično kroz izgled, odijevanje i ponašanje.
Nebinarno: rodni identiteti koji nisu isključivo ni muški ni ženski
Rodno fluidno: neustaljeni rodni identiteti i izražavanja koji se mogu mijenjati i pomicati

Jezici bez roda, jezici prirodnog roda i gramatički rodno obilježeni jezici

Jezici bez roda	Jezici prirodnog roda	Gramatički rodno obilježeni jezici
Jezici u kojima ne postoji ni gramatički rod ni rod u zamjenicama, što znači da je većina riječi već neutralna.	Jezici u kojima su imenice uglavnom rodno neutralne, a postoje osobne zamjenice specifične za svaki rod.	Jezici u kojima svaka imenica ima gramatički rod, a rod osobnih zamjenica obično se podudara s imenicom na koju se odnose.
npr. gruzijska neutralna zamjenica "ის" (is)	npr. engleska zamjenica „they” ili danska zamjenica „de”	npr. el/la candidato/a ili candidate (kao zamjena za candidato)
estonski, finski, mađarski, gruzijski, erzja	danski, engleski, švedski	njemački, francuski, bugarski, poljski, češki, ukrajinski, španjolski

Rodno neutralan jezik

Izbjegavajte rodno obilježen / binaran jezik kad god je moguće / budite što uključiviji
Izbjegavajte „univerzalnog muškarca”
Potičite i uvažavajte osobne zamjenice

Primjer rodno obilježenog jezika	Primjer neutralne alternative
Dečki / dame i gospodo	ljudi/tim/svi/sve
Muž/žena	supružnik, partner
Čovječanstvo u muškom rodu, predsjednik, glasnogovornik, radna snaga, policajac, vatrogasac	čovječanstvo, predsjedavajući, glasnogovorna osoba, radna snaga, policijski službenik, vatrogasac
Ona/njezina, on/njegov	oni/njihovo

Trenutačna najbolja praksa: rasa i etnicitet

Rasa - skupni pojam za ljude sa zajedničkim fizičkim obilježjima i zajedničkim elementima podrijetla, kulture i povijesti, kao što su boja kože i tip kose.
Etnicitet - skupine koje dijele društveno, kulturno i jezično podrijetlo te tradicije.

Međutim, oboje su društveni konstrukti koji se koriste za kategorizaciju ljudi u populacijske skupine.

Pojmovi u uporabi: Etnička manjina; Globalna većina; Osobe druge boje kože; BAME; Multirasno; Dvojno nasljeđe.

Udobno se osjećajte s uključivim jezikom

Znatiželja (poniznost + nelagoda) = učenje

Video: Važnost komunikacije u onkološkoj skrbi (Izvor: Youth Cancer Europe)

Pitanja?

Sljedeći koraci

Razgovarajte s drugima o onome što ste naučili
Dovršite aktivnosti u svojoj radnoj bilježnici
Provjerite kada će biti vaša sljedeća sesija
Obratite se za dodatnu podršku ako je potrebno

Sesija 3: Uloga pružatelja zdravstvene skrbi u uključivoj onkološkoj skrbi

Uvodne napomene

Obvežimo se stvoriti okruženje u kojem se ljudi osjećaju sigurno sudjelovati.
Dajmo ljudima prostor da podijele svoje mišljenje, pritom osiguravajući da to činimo na način bez osuđivanja.
Imajte na umu da u prostoriji mogu biti osobe s osobnim iskustvom ove teme.
Pitanja i sudjelovanje su dobrodošli – molimo podignite ruku.

Ciljevi sesije

Razumjeti utjecaj pružatelja zdravstvene skrbi na kvalitetu skrbi
Prepoznati otvorenu i prikrivenu diskriminaciju u zdravstvenim praksama
Razumjeti i procijeniti potrebe cjelokupnog iskustva pacijenta
Istražiti osobne i organizacijske potrebe za učenjem i razvojem

Rasprava: Kako identitet neke osobe utječe na njezinu onkološku skrb?

Utjecaji identiteta na skrb

„Medicinska zajednica nije bila ništa drugo nego zlostavljačka i eksploatatorska prema mom interspolnom tijelu. Bila sam izložena medicinskom fotografiranju, prisilnoj sedaciji, prisilnim invazivnim pregledima, prisilnim kirurškim zahvatima i lagali su mi da su mi potrebni kirurški zahvati pod tvrdnjom da imam kancerogene izrasline.”

„Trenutačno u zemlji ima previše liječnika da bismo se brinuli o obrazovanju hendikepiranog liječnika. Ako to znači da neki ljudi ostanu po strani, neka bude tako” „Trebala mi je godina dana da dobijem dijagnozu, a tu sam dijagnozu dobila s 15 godina, kada sam bila u godini polaganja GCSE ispita. Od izvrsnih ocjena došla sam do toga da sam morala propustiti probne ispite i ocjene su mi jednostavno pale. Osjećala sam takav pritisak, posebno zato što dolazim iz arapske sredine i moja je obitelj bila prilično stroga kad je riječ o akademskom uspjehu.”

Intersekcionalnost

Intersekcionalnost je ideja da svijet ne doživljavamo samo na temelju jednog obilježja te da načini na koje se ta različita obilježja presijecaju utječu na to kako doživljavamo različite izazove. Preklapajuća obilježja uključuju: rasu; seksualnu orijentaciju; rodni identitet; roditelje/skrbnike; religiju/vjeru; invaliditet; socioekonomsku pozadinu.

Rasprava: Kako izgleda uključiva i pristupačna zdravstvena skrb?

Skrb usmjerena na pacijenta nasuprot skrbi usmjerenoj na pružatelja

Skrb usmjerena na pacijenta

Uključivanje pružatelja, pacijenata i obitelji kao ravnopravnih sudionika u donošenje odluka o skrbi
Razumijevanje cijele osobe, a ne samo njezina stanja
Sagledavanje osobe kao jedinstvenog pojedinca

Skrb usmjerena na pružatelja

Donošenje odluka za nekoga
Usmjerenost na stanje, a ne na osobu
Korištenje standardnih pristupa

Statistike o diskriminaciji u zdravstvu

Žene s motoričkim invaliditetom imale su 70 % manju vjerojatnost da će ih se pitati o kontracepciji
Pacijenti koji pripadaju crnim (18,6 %) i azijskim (15,4 %) skupinama imali su manju vjerojatnost da će vjerovati liječnicima ili medicinskim sestrama i imati povjerenja u njih nego bijele etničke skupine.
40,7 % liječnika izjavilo je da su sigurni u svoju sposobnost pružanja jednake kvalitete skrbi pacijentima s invaliditetom.
Samo 8 % kliničara složilo se da su sigurni u svoje znanje o specifičnim zdravstvenim potrebama LGBTQ+ pacijenata, a vrlo je malo njih rutinski pitalo o seksualnoj orijentaciji (5 %), rodnom identitetu (3 %) i preferiranim zamjenicama (2 %).

Izvori: An evaluation of self-perceived knowledge, attitudes and behaviours of UK oncologists about LGBTQ+ patients with cancer (ESMO Open); Physicians’ Perceptions Of People With Disability And Their Health Care (PubMed, nih.gov); REF – Better Health 47 – Cancer (raceequalityfoundation.org.uk).

Otvorena i prikrivena diskriminacija

Otvorena diskriminacija: Očit, jasan i namjeran čin nepravednog postupanja prema nekome. npr. odbijanje pružanja skrbi nekome zbog njegova rodnog identiteta ili naplaćivanje više osobi romskog podrijetla za usluge

Prikrivena diskriminacija: Suptilna, često nenamjerna i može biti ukorijenjena u nesvjesnim pristranostima. npr. pretpostavka da netko neće razumjeti zato što je mlad ili pretpostavka da je pratnja istog spola brat ili sestra, a ne partner

Utjecaj nasuprot namjeri

Ono što ste rekli (namjera) nasuprot onome što su oni čuli (utjecaj). Svi govorimo i činimo stvari s dobrom namjerom, ali ponekad one nemaju učinak koji smo očekivali, često zato što naša publika ima drukčiji pogled na svijet od našega.

Suočavanje s ponašanjem

Povuci: Otvorena pitanja; Izvlačenje stavova; Aktivno slušanje

Gurni: Predlaganje; Davanje informacija; Zastupanje stava

Video: Važnost osnaživanja mladih pacijenata (Izvor: Youth Cancer Europe)

Rasprava: Kako možemo povećati uključivost zdravstvene skrbi?

Dvanaest načina za povećanje uključivosti zdravstvene skrbi

Pazite na pretpostavke i stereotipe
Zamijenite etikete odgovarajućom terminologijom
Koristite uključiv jezik
Osigurajte uključivost fizičkog prostora
Osigurajte učinkovite metode komunikacije
Usvojite pristup temeljen na snagama
Osigurajte uključiva zdravstvena istraživanja
Proširite opseg pružanja zdravstvene skrbi
Zastupajte uključiv sustav
Koristite uključive i primjerene znakove i simbole
Samoobrazovanje
Individualne i organizacijske obveze

Možete li smisliti primjer za svaku od ovih stavki koju biste možda željeli promijeniti u svojoj organizaciji? (Izvor: Florian Steger et al., 2023)

Osigurajte uključivost fizičkog prostora

Obično razmišljamo o:

Širini vrata
Rasporedu namještaja
Pristupu invalidskim kolicima

No razmišljamo li o:

Ogrtačima ili manžetama za mjerenje krvnog tlaka odgovarajuće veličine
Utjecaju rasvjete, grijanja ili zvuka
Boji i kontrastu informacija i znakova
Prostoru za molitvu ili vrijeme za mir

Koristite uključive i primjerene znakove i simbole

Prikazani primjeri: znak za toalet za sve rodove s brajicom; skup piktograma pristupačnosti (pristupačan toalet, pristup za invalidska kolica, pas pomagač, slabovidnost, indukcijska petlja, rampa, brajica, pomagala za kretanje, znakovni jezik); i slikovni kontrolni popis protupožarne sigurnosti s kućicama za označavanje.

Granice uloge

Pružatelj zdravstvene skrbi mora biti:

Vidljiv podržavatelj uključivosti
Netko tko aktivno sluša kako bi razumio
Netko tko stalno nastoji educirati sebe i druge
Zagovornik pacijenata i podzastupljenih skupina tako da ih uključuje u krugove moći
Blag prema sebi, jer ovo je put učenja, a ne okrivljavanja
Osoba koja reagira i suprotstavlja se isključivanju

Pružatelji zdravstvene skrbi ne moraju biti:

Stručnjaci za uključivost
Policija mišljenja
Političari

Gdje su vaše vještine?

Govornik – glasno podržava
Predvodnik – potiče ljude da istupe
Pojačivač – pojačava glasove
Zagovaratelj – dovodi podzastupljene skupine u krugove moći
Istraživač – sluša i uči, čita i istražuje
Osoba koja reagira – suprotstavlja se uvredljivim komentarima ili šalama
Osoba od povjerenja – pruža prostor za podršku

Što vam se čini najugodnijim? Što vam se čini najmanje ugodnim?

Pitanja?

Sljedeći koraci

Razgovarajte s drugima o onome što ste naučili
Dovršite aktivnosti u svojoj radnoj bilježnici
Provjerite kada će biti vaša sljedeća sesija
Obratite se za dodatnu podršku ako je potrebno

Sesija 4: Uloga istraživača u uključivoj onkološkoj skrbi

Uvodne napomene

Obvežimo se stvoriti okruženje u kojem se ljudi osjećaju sigurno sudjelovati.
Dajmo ljudima prostor da podijele svoje mišljenje, pritom osiguravajući da to činimo na način bez osuđivanja.
Imajte na umu da u prostoriji mogu biti osobe s osobnim iskustvom ove teme.
Pitanja i sudjelovanje su dobrodošli – molimo podignite ruku.

Ciljevi sesije

Razumjeti ulogu istraživanja u suprotstavljanju nejednakosti u istraživanju raka
Istražiti uobičajene zamke u istraživanjima koje pridonose nejednakosti u skrbi
Istražiti uključive istraživačke prakse kroz cijeli životni ciklus istraživanja
Istražiti osobne i organizacijske potrebe za učenjem i razvojem

Rasprava: Koji su izazovi provođenja uključivog istraživanja raka?

Raznolikost nedostaje u istraživanju raka

Nedostaje zastupljenost uzoraka ne-europskog podrijetla u velikim javnim repozitorijima (Molina-Aguilar & Robles-Espinoza, 2023, Conti et al., 2021, Fernandez-Rozadilla et al., 2022)
Žene imaju veći rizik od razvoja neželjene reakcije na lijek jer se većina lijekova testira na muškarcima (Lee & Wen, 2020)
Kriteriji prihvatljivosti često nerazmjerno pogađaju osobe s invaliditetom. Od 98 studija, samo je 17 studija omogućilo mehanizme potpore osobama s invaliditetom pri davanju pristanka (DeCormier Plosky, 2022)

Kružni grafikoni podrijetla u četiri javna repozitorija (A PCAWG, B TCGA, C COSMIC, D NCI PDMR) pokazuju da uzorci pretežno potječu iz Europe, uz manje udjele istočnoazijskog, južnoazijskog, afričkog, američko-domorodačkog/latino, miješanog i drugog/nepoznatog podrijetla.

All of Us Research Program

Autohtone zajednice

Povezivanje sa zajednicama First Nations i autohtonim zajednicama kako bi se razumjelo kako ih je najbolje uključiti u istraživanje
Jasno definiranje obveza i postupaka za prepoznavanje i očuvanje suvereniteta, običaja, kulture i zakona tijekom cijelog istraživanja

LGBTQ+ zajednica

Proširivanje prikupljanja demografskih podataka tako da standardno obuhvaća seksualnu orijentaciju, spol dodijeljen pri rođenju i rodni identitet

Izvor: All of Us Research Program | National Institutes of Health (NIH)

Rasprava: Koja je uloga istraživača u mijenjanju ovoga?

Granice uloge

Istraživači moraju biti:

Vidljivi podržavatelji uključivosti
Netko tko aktivno sluša kako bi razumio
Netko tko stalno nastoji educirati sebe i druge
Zagovornici pacijenata i podzastupljenih skupina tako da ih uključuju u krugove moći
Blagi prema sebi, jer ovo je put učenja, a ne okrivljavanja
Osobe koje reagiraju i suprotstavljaju se isključivanju

Istraživači ne moraju biti:

Pružatelji zdravstvene skrbi
Terapeuti
Stručnjaci za uključivost
Policija mišljenja
Političari
Znanstvenici
Doktori znanosti

Gdje su vaše vještine?

Govornik – glasno podržava
Predvodnik – potiče ljude da istupe
Pojačivač – pojačava glasove
Zagovaratelj – dovodi podzastupljene skupine u krugove moći
Istraživač – sluša i uči, čita i istražuje
Osoba koja reagira – suprotstavlja se uvredljivim komentarima ili šalama
Osoba od povjerenja – pruža prostor za podršku

Što vam se čini najugodnijim? Što vam se čini najmanje ugodnim?

Kako ste dosad pristupali uključivosti u svojem istraživanju?

Aktivnost: Radite u skupinama kako biste istaknuli različite korake u svojem uobičajenom životnom ciklusu istraživanja i kako ste razmatrali uključivost u svakom od tih koraka.

Postoje li područja u kojima trenutačno ne razmatrate uključivost?
Kako biste to mogli promijeniti?

Video: Uključivanje pacijenata i javnosti (Izvor: Queens University Belfast)

Razmatranje uključivosti tijekom oblikovanja studije

Primjer 1: Korištenje Talking Mats za omogućavanje sudjelovanja osobama s intelektualnim teškoćama (Mitchell and Sloper, 2011)

Izazov: Polustrukturirani pristup intervjuu bio bi težak za uključivanje mladih osoba s teškoćama u učenju ili komunikaciji
Rješenje: Talking Mats, pri čemu su sudionicima postavljana jednostavno formulirana pitanja te su bili pozvani odabrati simbole koji odgovaraju njihovim idejama i osjećajima.
Učinak: Omogućilo je mladim osobama s teškoćama u učenju i/ili komunikacijskim oštećenjima sudjelovanje u projektu i pružanje stvarnih uvida u izbore/odluke koje donose i žele donositi, kako ih donose i kako se osjećaju u vezi s procesima donošenja odluka

Rasprava: Kako biste mogli razmotriti uključivost pri regrutiranju sudionika i prikupljanju podataka?

Razmatranje uključivosti tijekom regrutiranja sudionika

Primjer 2: Korištenje videa kao alternative dugim informativnim listovima za sudionike (Johnson et al., 2022)

Izazov: Mladi su dali povratnu informaciju da im je teško uključiti se u opsežne informativne listove za sudionike, što ih je činilo manje sklonima uključivanju u istraživanje.
Rješenje: Korištenje videa i infografika za predstavljanje informacija o istraživačkoj studiji na jednostavan i zanimljiv način.
Učinak: Mnogi su mladi istaknuli da im je na ovaj način bilo mnogo lakše uključiti se u informacije, što im je olakšalo donošenje informirane odluke o tome hoće li se uključiti u istraživanje ili ne.

Razmatranje uključivosti tijekom prikupljanja podataka

Primjer 3: Korištenje WhatsApp-a za stvaranje sigurnih prostora za LGBTQ+ mlade osobe (McDermott et al., 2024)

Izazov: Teškoće u regrutiranju i zadržavanju LGBTQ+ mladih osoba za razgovor o mentalnom zdravlju, školi i iskustvima zdravstvene skrbi
Rješenje: Korištenje WhatsApp messengera za provođenje intervjua kao preferirane metode komunikacije za mnoge mlade osobe
Učinak: Korištenje metode komunikacije poznate mladima omogućilo im je da se izraze na način koji im je bio siguran i zanimljiv. Nepostojanje sugovornika licem u lice (bilo osobno ili virtualno) povećalo je vjerojatnost trajnog angažmana u studiji.

Širenje nalaza

Prikazani primjer: interaktivna internetska stranica „Prijeđite pokazivačem i kliknite kako biste pronašli ideje” koja predstavlja istraživačke nalaze o djeci koja rade ili pišu školske zadaće kod kuće („Stalno me ometaju”, „Nemam izbora gdje radim”, „Ne mogu obaviti školsku zadaću jer dijelim spavaću sobu”), s karticom „Adapt” koja nudi ideje kako prostor za učenje prilagoditi sobi odvojenoj od buke i prekida.

Pitanja?

Sljedeći koraci

Razgovarajte s drugima o onome što ste naučili
Dovršite aktivnosti u svojoj radnoj bilježnici
Provjerite kada će biti vaša sljedeća sesija
Obratite se za dodatnu podršku ako je potrebno

Sesija 5: Uloga zastupnika pacijenata u uključivoj onkološkoj skrbi

Uvodne napomene

Obvežimo se stvoriti okruženje u kojem se ljudi osjećaju sigurno sudjelovati.
Dajmo ljudima prostor da podijele svoje mišljenje, pritom osiguravajući da to činimo na način bez osuđivanja.
Imajte na umu da u prostoriji mogu biti osobe s osobnim iskustvom ove teme.
Pitanja i sudjelovanje su dobrodošli – molimo podignite ruku.

Ciljevi sesije

Razumjeti ulogu zastupnika pacijenata u suprotstavljanju nejednakosti u onkološkoj skrbi
Prepoznati otvorenu i prikrivenu diskriminaciju u zdravstvenim praksama
Istražiti uključivo savezništvo i učinkovito zagovaranje
Razumjeti kako uključiti ključne dionike radi uključivih ishoda

Rasprava: S kojim se izazovima mladi pacijenti susreću tijekom onkološke skrbi?

Statistike o diskriminaciji u zdravstvu

Žene s motoričkim invaliditetom imale su 70 % manju vjerojatnost da će ih se pitati o kontracepciji
Pacijenti koji pripadaju crnim (18,6 %) i azijskim (15,4 %) skupinama imali su manju vjerojatnost da će vjerovati liječnicima ili medicinskim sestrama i imati povjerenja u njih nego bijele etničke skupine.
40,7 % liječnika izjavilo je da su sigurni u svoju sposobnost pružanja jednake kvalitete skrbi pacijentima s invaliditetom.
Samo 8 % kliničara složilo se da su sigurni u svoje znanje o specifičnim zdravstvenim potrebama LGBTQ+ pacijenata, a vrlo je malo njih rutinski pitalo o seksualnoj orijentaciji (5 %), rodnom identitetu (3 %) i preferiranim zamjenicama (2 %).

Rasprava: Koja je uloga zastupnika pacijenata?

Granice uloge

Zastupnici pacijenata moraju biti:

Vidljivi podržavatelji uključivosti
Netko tko aktivno sluša kako bi razumio
Netko tko stalno nastoji educirati sebe i druge
Zagovornici pacijenata i podzastupljenih skupina tako da ih uključuju u krugove moći
Blagi prema sebi, jer ovo je put učenja, a ne okrivljavanja
Osobe koje reagiraju i suprotstavljaju se isključivanju

Zastupnici pacijenata ne moraju biti:

Pružatelji zdravstvene skrbi
Terapeuti
Stručnjaci za uključivost
Policija mišljenja
Političari

Gdje su vaše vještine?

Govornik – glasno podržava
Predvodnik – potiče ljude da istupe
Pojačivač – pojačava glasove
Zagovaratelj – dovodi podzastupljene skupine u krugove moći
Istraživač – sluša i uči, čita i istražuje
Osoba koja reagira – suprotstavlja se uvredljivim komentarima ili šalama
Osoba od povjerenja – pruža prostor za podršku

Što vam se čini najugodnijim? Što vam se čini najmanje ugodnim?

Zašto je zagovaranje pacijenata važno u onkološkoj skrbi?

Omogućuje pružateljima zdravstvene skrbi i kreatorima politika da bolje razumiju potrebe i iskustva pacijenta
Povezano je s povećanom kvalitetom života i ishodima liječenja. Poboljšava zdravstvenu pismenost pacijenata
Daje glas ljudima koji se ne čuju
Poziva zdravstveni sustav na odgovornost

Tko su dionici u uključivoj onkološkoj skrbi?

Unutarnji ili vanjski
Donositelji odluka ili osobe s utjecajem
Uključene, pogođene i zainteresirane strane

Čiji glas nedostaje u vašim uobičajenim razgovorima o onkološkoj skrbi…?

Razumite njihov utjecaj i interes

Mreža moći/utjecaja (Izvor: prilagođeno prema Burford (2013, str. 56)):

	Nizak utjecaj	Visok utjecaj
Velika moć	Održavajte zadovoljnima: Uključite ih u područje njihova interesa; Pružajte novosti; Nemojte ih preopteretiti	Pažljivo upravljajte: Uključite ih rano; Surađujte; Uključite ih u odluke; Redovit kontakt
Mala moć	Pratite: Pružajte opće informacije/komunikaciju; Održavajte komunikaciju nenametljivom	Održavajte informiranima: Uključite ih i informirajte; Koristite njihovu podršku; Ambasadori projekta

Tko su ključni dionici? Gdje se uklapaju u model moći i utjecaja? Kojim biste se metodama koristili za njihovo uključivanje?

Studija slučaja 1: Julia (15 godina) prima liječenje raka u Poljskoj. Njezin onkolog želi je uključiti u novo kliničko ispitivanje za koje ispunjava sve kriterije prihvatljivosti. Ona i njezini roditelji ne govore poljski, što ih čini nervoznima u vezi sa studijom jer ne razumiju informacije koje su dobili.

Studija slučaja 2: Raffy (22 godine) traži vašu pomoć jer nije zadovoljan liječenjem tijekom posljednjeg boravka u bolnici. Dečku osobe Raffy nije bilo dopušteno posjetiti je tijekom oporavka jer nije bio smatran članom obitelji. Raffy želi vašu podršku kako bi se ta politika promijenila, tako da se to više ne ponovi i ne utječe na druge LGBTQ+ parove.

Hrabri razgovori: postizanje najboljeg ishoda

Većina ljudi: imaju dobre namjere, ali im nedostaje znanja i imaju nepreispitane pristranosti
Manjina ljudi: namjerno nanosi štetu

Zapamtite namjera nasuprot utjecaju. Ako ste na drugoj strani, to se ponašanje osjeća jednako.

Utjecaj nasuprot namjeri

Suočavanje s ponašanjem

Povuci: Otvorena pitanja; Izvlačenje stavova; Aktivno slušanje

Gurni: Predlaganje; Davanje informacija; Zastupanje stava

Pitanja?

Sljedeći koraci

Razgovarajte s drugima o onome što ste naučili
Dovršite aktivnosti u svojoj radnoj bilježnici
Provjerite kada će biti vaša sljedeća sesija
Obratite se za dodatnu podršku ako je potrebno

Sesija 6: Inspiriranje drugih kroz osposobljavanje o uključivosti i raspravu

Uvodne napomene

Obvežimo se stvoriti okruženje u kojem se ljudi osjećaju sigurno sudjelovati.
Dajmo ljudima prostor da podijele svoje mišljenje, pritom osiguravajući da to činimo na način bez osuđivanja.
Imajte na umu da u prostoriji mogu biti osobe s osobnim iskustvom ove teme.
Pitanja i sudjelovanje su dobrodošli – molimo podignite ruku.

Ciljevi sesije

Osvrnuti se na ono što smo do sada obradili i na izazove vraćanja tog učenja u vašu organizaciju
Izgraditi argumente za uključivost
Upravljati teškim razgovorima
Osnažiti druge da započnu svoje putovanje

Rasprava: Kako ste pristupili iznošenju argumenata za uključivost svojim kolegama i vodstvu?

Kakav je utjecaj isključivanja na radnom mjestu i na kvalitetu skrbi?

Razmislite o vremenu na poslu kada ste se vi ili netko koga poznajete osjećali isključenima:

Kakav je bio utjecaj na vas/njih osobno?
Kako je to utjecalo na radni učinak?

Ljudi

Niže razine angažiranosti
Veća odsutnost
Problemi zadržavanja zaposlenika
Mentalno narušeno zdravlje
Nezadovoljstvo poslom
Loš moral
Loši odnosi

Učinak

Manja produktivnost
Šteta za ugled
Gubitak prihoda
Kvaliteta pati
Ciljevi nisu ostvareni
Smanjeno zadovoljstvo korisnika
Loše donošenje odluka

Video (Izvor: Vodafone LGBT+ and Friends)

Zašto je uključivost važna? Ona stvara „psihološku sigurnost”

Psihološka sigurnost:

sigurno je preuzimati rizike bez straha od odmazde
sigurno je priznati pogreške, postavljati pitanja, predlagati ideje

Prednosti:

zadržavanje zaposlenika
raznolikost mišljenja/inovacije
povećani prihodi
doživljava se kao učinkovitije

Rasprava: Zašto bi ljudi mogli odbacivati raznolikost i uključivost?

Razlozi za narative odbacivanja

Strah
Moralna panika
Utjecaj dezinformacija
Dovodi u pitanje njihovu predodžbu svijeta

Rasprava: Kako možemo podržati/utjecati na nekoga tko se ne slaže s nama, a da se ne osjeća ušutkano?

Najbolji ishod: rast

Nastojanje da se nekoga pomakne iz njegove zone ugode/mjesta pristranosti i navike
U zonu učenja, uz smanjenje straha i srama
Krajnji cilj je zona rasta

Grafikon Becoming Anti-Racist (prilagodio Andrew M. Ibrahim MD, MSc prema grafikonu „Who Do I Want to Be During COVID-19” (izvorni autor nepoznat), uz ideje preuzete iz rada Ibrama X. Kendija):

Zona straha: Negiram da je rasizam problem. Izbjegavam teška pitanja. Nastojim ostati u zoni ugode. Razgovaram s drugima koji izgledaju i razmišljaju poput mene.
Zona učenja: Prepoznajem da je rasizam sadašnji i aktualni problem. Tražim pitanja zbog kojih mi je neugodno. Razumijem vlastitu privilegiju u ignoriranju rasizma. Obrazujem se o rasi i strukturnom rasizmu. Otvoren/a sam u vezi sa svojim pristranostima i prazninama u znanju. Slušam druge koji razmišljaju i izgledaju drukčije od mene.
Zona rasta: Prepoznajem kako mogu nesvjesno imati koristi od rasizma. Promičem i zagovaram politike i lidere koji su antirasistički. Ostajem uz vlastitu nelagodu. Progovaram kada vidim rasizam na djelu. Obrazujem svoje kolege o tome kako rasizam šteti našoj profesiji. Ne dopuštam da me pogreške odvrate od toga da budem bolji/a. Prepuštam pozicije moći onima koji su inače marginalizirani. Okružujem se drugima koji razmišljaju i izgledaju drukčije od mene.

Djelovanje, utjecaj, učinite

Djelovanje: „Kada ste učinili ovo…” (konkretan primjer ponašanja) — Kada ste govorili preko mlade osobe umjesto da govorite njoj
Utjecaj: „To je značilo da…” (utjecaj ponašanja) — Zbog toga su se osjećali kao da nisu uključeni u odluku i zapravo ih je to dodatno uplašilo u vezi s liječenjem
Učinite: „U budućnosti, možete li…” (predložite drukčiji način ponašanja) — Čak i ako niste sigurni razumiju li, obraćajte se njima, a ne njihovu skrbniku, i pitajte treba li im dodatna podrška za razumijevanje

Charrette

Sastanak na kojem svi dionici nekog projekta pokušavaju riješiti sukobe i izraditi rješenja. (Ilustrirano filmom The Best of Enemies (2019), „Za promjenu se vrijedi boriti”, temeljenim na istinitoj priči.)

Metoda dijaloga

Korak 1: Pitajte ljude što misle da druga skupina/osoba misli o njima kako biste istaknuli štetan utjecaj stereotipa i pretpostavki
Korak 2: Olakšajte moderiranu raspravu u kojoj ljudi mogu podijeliti svoje stavove u okruženju poštovanja i otvorenosti kako bi se osjećali saslušano i cijenjeno
Korak 3: Potaknite pojedince da pronađu i istaknu područja u kojima mogu učiti jedni od drugih te proširiti svoje znanje kroz znatiželju i empatiju

https://www.ted.com/talks/eve_pearlman_how_to_lead_a_conversation_between_people_who_disagree

Grupna rasprava

Koliko ste sigurni u raspravu o temama koje smo obradili sa svojim kolegama?
Koje ste izazove prepoznali pri vraćanju ovog učenja u svoju organizaciju?
Koja vam je dodatna podrška potrebna?

Pitanja?

Literatura

Émile Durkheim: Podjela rada u društvu (izvorni naslov: De la division du travail social), 1893.
Geert Hofstede: Posljedice kulture: međunarodne razlike u vrijednostima povezanima s radom, Sage 1980.
Edward Twitchell Hall Jr: S onu stranu kulture, 1976.
Edward Twitchell Hall Jr: Tihi jezik, 1959.
Peggy McIntosh: Bijela privilegija: raspakiravanje nevidljivog ruksaka, 1989
Vassal, G., O. Kozhaeva, S. Griskjane, F. Arnold, K. Nysom, L. Basset, L. Kameric et al. "Pristup esencijalnim lijekovima protiv raka za djecu i adolescente u Europi." Annals of Oncology 32, br. 4 2021: 560-568.
Moudatsou, Maria, Areti Stavropoulou, Anastas Philalithis, and Sofia Koukouli. "Uloga empatije kod stručnjaka u zdravstvenoj i socijalnoj skrbi." U Healthcare, sv. 8, br. 1, str. 26. MDPI, 2020.
Führer, L. "Društveno značenje boje kože": propitivanje međuodnosa fenotipa/rase i nacije u Norveškoj. 2021

O ovoj publikaciji

Objavio Youth Cancer Europe u okviru projekta Europske mreže mladih osoba koje su preživjele rak (EU-CAYAS-NET), uz sadržaj osposobljavanja razvijen u suradnji s Inclusive Employers. Za više informacija pogledajte program događanja i druge pojedinosti na www.beatcancer.eu

Financiranje i odricanje od odgovornosti

Sufinancira Europska unija. Izneseni stavovi i mišljenja ipak su isključivo stavovi autora i ne odražavaju nužno stavove Europske unije ili Europske izvršne agencije za zdravlje i digitalno gospodarstvo (HaDEA). Ni Europska unija ni tijelo koje dodjeljuje bespovratna sredstva ne mogu se smatrati odgovornima za njih.

Ova publikacija dio je EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.

Preuzmite PDF

Uvod

Kulturna osviještenost i kompetentnost

Prepoznavanje vlastite privilegije

Aktivnost 1 – Razmatranje učinaka privilegije i pristranosti

Društvene i zdravstvene nejednakosti

Pravne nejednakosti

Rainbow Map 2023 – odraz pravnog i političkog stanja ljudskih prava lezbijki, gejeva, biseksualnih, trans i interspolnih (LGBTI) osoba u Europi

Rainbow Index 2024 detaljni prikazi po državama: Belgija i Rusija

Društvene nejednakosti

Postotak stanovništva koje smatra da se prema ženama u ovoj zemlji ne postupa s poštovanjem i dostojanstvom

Postotak stanovništva koje smatra da područje u kojem žive nije dobro mjesto za život imigranata

Zdravstvene nejednakosti

Postotak dostupnih esencijalnih lijekova za pedijatrijski rak, po državama

Inkluzivna i pristupačna komunikacija

Najvažniji savjeti za povećanje pristupačnosti i uključivosti vaše komunikacije

Aktivnost 2: Putovnica uključivosti

Aktivno suprotstavljanje diskriminaciji

Tehnike za osporavanje diskriminatornog jezika i ponašanja

Tehnika 1

Tehnika 2

Kako trebam reagirati ako me netko upozori?

Važnost zagovaranja za mlade osobe i njihove obitelji

Pojmovnik uključivog jezika

Invaliditet

Etnička pripadnost/rasa

Seksualna orijentacija i rodni identitet

Dodatni resursi za daljnje učenje

Rod

Invaliditet

Etnička pripadnost/rasa

LGBTQ+

Religija i vjera

Imigrantske i migrantske zajednice

Financijski i socioekonomski status

Mentalno zdravlje i dobrobit

Roditelji i skrbnici

Slajdovi za osposobljavanje

Sesija 1: Razumijevanje nejednakosti i kulturne osviještenosti u onkološkoj skrbi

Uvodne napomene

Ciljevi sesije

Rasprava: Kako biste definirali kulturu?

Definiranje kulture

Kulturna osviještenost

Razvijanje kulturne osviještenosti

Video: Što je kulturna poniznost? (Izvor: Psych Hub)

Razumijevanje kulturnih dimenzija

Karta individualizma

Rezultati individualizma po europskim državama

Rasprava: Kako bi kulturne razlike mogle utjecati na način na koji pružamo onkološku skrb?

Kulturni utjecaji na zdravstvenu i onkološku skrb

Obilježja zaštićena zakonom

Kultura nije samo zakon

Rasprava: Kako bi različita obilježja mogla utjecati na način na koji se ljudi uključuju u onkološku skrb?

Kako bi ti čimbenici identiteta mogli utjecati na kvalitetu onkološke skrbi?

Video: Film Svjetske zdravstvene organizacije o zdravstvenoj jednakosti, uključujući osobe s mentalnim zdravstvenim stanjima i psihosocijalnim invaliditetom (Izvor: World Health Organisation)

Pitanja?

Sljedeći koraci

Sesija 2: Korištenje jezika i komunikacije za povećanje kvalitete skrbi

Uvodne napomene

Ciljevi sesije

Što podrazumijevamo pod uključivom komunikacijom?

Koji su neki od mogućih uzroka i posljedica loše komunikacije?

Aktivnost o komunikacijskim stilovima – 5 minuta

Aktivnost o komunikacijskim stilovima – bodovanje

Rasprava: S kojim se izazovima možemo suočiti pri komunikaciji u europskom zdravstvenom okruženju?

Komunikacijski izazovi

Trenutačna najbolja praksa: invaliditet

Handicap / Handikap / Handikep

Trenutačna najbolja praksa: spol i rod

Jezici bez roda, jezici prirodnog roda i gramatički rodno obilježeni jezici

Rodno neutralan jezik

Trenutačna najbolja praksa: rasa i etnicitet

Udobno se osjećajte s uključivim jezikom

Video: Važnost komunikacije u onkološkoj skrbi (Izvor: Youth Cancer Europe)

Pitanja?

Sljedeći koraci

Sesija 3: Uloga pružatelja zdravstvene skrbi u uključivoj onkološkoj skrbi

Uvodne napomene

Ciljevi sesije

Rasprava: Kako identitet neke osobe utječe na njezinu onkološku skrb?