Princípios de Equidade, Diversidade e Inclusão nos Cuidados Oncológicos

Introdução

Ao longo da investigação realizada pela Youth Cancer Europe, tornaram-se evidentes desigualdades na investigação e nos cuidados de saúde. A necessidade de mais conhecimento e compreensão em torno da igualdade, diversidade e inclusão entre os profissionais de saúde foi um tema comum entre os participantes do estudo, com muitos a salientarem a necessidade de mais conhecimento sobre a personalização dos cuidados com base em necessidades relacionadas com a idade, etnia, orientação sexual, identidade de género, religião, nacionalidade, língua e estatuto socioeconómico. Reforçar as discussões sobre a forma como os cuidados de saúde mental e de fertilidade estão intimamente ligados aos cuidados oncológicos dirigidos aos jovens também foi um tema importante. Foi ainda salientado que as abordagens à investigação precisam de ser mais inclusivas para abordar a base de conhecimento sobre os impactos do tratamento do cancro em grupos minorizados, especialmente no que diz respeito ao género e à etnia.

Este manual foi concebido para apoiar a aprendizagem que receberá nas suas sessões de formação e para lhe fornecer mais informação e apoio. Isto permitir-lhe-á integrar diferentes ferramentas e técnicas na sua abordagem aos cuidados de saúde, à investigação e à defesa dos direitos dos doentes, de modo a melhorar, em última instância, a qualidade dos cuidados prestados a jovens com cancro.

Consciência e Competência Cultural

A cultura é um conceito central na sociologia e na antropologia.

Uma compreensão fundamental começou a desenvolver-se no século XIX através do trabalho de teóricos-chave das ciências sociais modernas, como os filósofos alemães Karl Marx e Max Weber, e o sociólogo francês Émile Durkheim. Durkheim, em particular, introduziu a ideia de "consciência coletiva", que definiu como:

“A totalidade das crenças e dos sentimentos comuns aos membros médios da mesma sociedade”. [1]

Mais recentemente, com base na sua experiência como gestor de investigação de pessoal na IBM, o psicólogo social neerlandês Geert Hofstede definiu cultura como:

“A programação coletiva da mente que distingue os membros de um grupo ou categoria de pessoas dos de outros”. [2]

À medida que a análise da cultura evoluiu ao longo do século XX, áreas de estudo como os estudos culturais e a sociologia da cultura afirmaram-se, aumentando o conhecimento e a compreensão sobre a forma como as culturas evoluem em relação aos sistemas de poder, aos fenómenos sociais e a processos contemporâneos como a globalização.

A cultura é um conceito com nuances. Diz respeito à história, alimentação, música, dança e outras artes performativas, arquitetura, nacionalidade, língua e estilos de comunicação, vestuário e códigos de vestimenta, fé e crenças, rituais, festivais e celebrações, valores, moral, atitudes, regras e comportamentos, tradições, família e relações, costumes e práticas, disciplina, expectativas, entre outros. As culturas são complexas e vão além da religião, da nacionalidade e do folclore observados por pessoas externas.

Em 1976, o antropólogo norte-americano e investigador intercultural Edward Twitchell Hall Jr [3] desenvolveu o Modelo do Iceberg da Cultura. Sugeriu que, se imaginarmos a cultura como um iceberg, apenas 10% dela é constituída por elementos explícitos, tangíveis e visíveis "acima da água". Para compreender plenamente uma cultura, é, portanto, necessário ir mais fundo. Os elementos "abaixo da água" referem-se a fenómenos culturais implícitos, como estilos e regras de comunicação, ou noções de justiça e injustiça. Compreender os aspetos menos óbvios e mais exteriores de uma cultura exige tempo e esforço.

O conceito de cultura está ligado à identidade, uma vez que a identidade cultural constitui um elemento muito importante do nosso sentido de self e de pertença. No entanto, a identidade é dinâmica e interseccional, pelo que múltiplos e sobrepostos elementos de autoidentificação nos definem enquanto indivíduos, influenciam as nossas experiências e podem variar em significado ao longo das nossas vidas. Estas experiências interseccionais podem aproximar-nos ou afastar-nos de posições de poder e privilégio ao longo das nossas vidas.

É também importante reconhecer que ninguém pertence apenas a uma única cultura. A cultura é multidimensional e pode oferecer aos indivíduos formas alternativas ou adicionais de identificação e afiliação. Pense em diferentes gerações (por exemplo, Millennials, Geração Z, etc.), fãs de um determinado tipo de música (por exemplo, metal, rap, goth, etc.) e conceitos como cultura pop, cultura queer, cultura negra e, efetivamente, cultura organizacional. As pessoas podem estar a abraçar diferentes aspetos de diferentes culturas ao mesmo tempo, dependendo do contexto, da educação, das influências, das preferências pessoais, entre outros fatores.

“A cultura esconde mais do que revela e, por estranho que pareça, aquilo que esconde, esconde-o de forma mais eficaz dos seus próprios participantes”. [4]

A mensagem principal desta citação de Edward T Hall é a ideia de que a consciência começa por nos conhecermos a nós próprios, em vez de aprendermos sobre os outros. Para compreender diferentes culturas, precisamos primeiro de alcançar uma maior compreensão da nossa própria cultura e das perspetivas que moldam a forma como filtramos o mundo à nossa volta.

“A consciência cultural de alguém é a sua compreensão das diferenças entre si e as pessoas de outros países ou de outros contextos, especialmente diferenças de atitudes e valores”.

Esta definição do Collins’ Dictionary reúne os conceitos de cultura e autoconsciência. A autoconsciência é um ponto de partida fundamental, pois sem compreender os nossos próprios sistemas de valores e perspetivas, não podemos apreciar plenamente os pontos de vista dos outros. A autoconsciência também se relaciona com a reflexão sobre os nossos próprios preconceitos, bem como com as pré-conceções, pressupostos e expectativas que podem informar algumas das ideias estereotipadas e distorcidas que temos sobre outros grupos e culturas.

O viés cultural é definido como a interpretação de informações e situações com base nos parâmetros e padrões da própria cultura. Num mundo mais interligado do que nunca, o viés cultural está disseminado pela vida quotidiana, incluindo empresas e locais de trabalho, cuidados de saúde, educação, relações interpessoais, etc. O viés cultural pode conduzir a juízos mais favoráveis ou menos favoráveis do que aqueles que conseguimos demonstrar ou justificar. Normalmente, ocorre quando julgamos e fazemos suposições sobre outras normas culturais, sobre o que se deve e não se deve fazer em termos de comportamento, gestos com as mãos, linguagem corporal, entre outros, bem como sobre atitudes e comportamentos em torno da família, idade, amor, deveres e responsabilidades, trabalho, doença, morte, etc.

É importante reconhecer que a combinação entre autoanálise e conhecimento sobre os outros é um exercício poderoso que nos pode ensinar muito sobre nós próprios e sobre o resto do mundo.

Reconhecer o nosso próprio Privilégio

Privilégio é uma vantagem ou direito social que se desenvolveu ao longo do tempo devido a desigualdades históricas. O privilégio está ligado ao poder, que beneficia indivíduos de grupos favorecidos e lhes confere maior reconhecimento e influência em diferentes contextos, incluindo o trabalho e os cuidados de saúde.

O privilégio branco [5] é um exemplo de privilégio, experienciado por pessoas brancas na maior parte do hemisfério ocidental, em detrimento de grupos que não se identificam como brancos. Regra geral, quanto mais privilégio tem, mais poder tem. Devido a desigualdades sistémicas ao longo de extensos períodos de tempo em todo o mundo, não pode controlar a quantidade de privilégio que tem. No entanto, pode tirar o melhor partido dele para apoiar pessoas desfavorecidas.

É importante reconhecer que a consciência cultural está ligada à consideração dos vários tipos de viés em ação no seu cérebro e ao reconhecimento das diferentes formas de privilégio na sua vida. Ao desenvolver a sua humildade cultural, pode querer colocar a si próprio questões que desafiem a forma como reconhece e define quem é, e como isso influencia a sua compreensão mais ampla dos outros.

Atividade 1 – Considerar os impactos do privilégio e do viés

Reserve algum tempo e considere as respostas às perguntas abaixo. As suas respostas mudariam se tivesse um género, etnia, nacionalidade, estatuto socioeconómico, etc., diferentes?

As pessoas com poder e influência na sua vida têm a sua aparência e falam como você (por exemplo, o seu chefe, o seu senhorio, os seus líderes políticos)?
Alguma parte da sua identidade é considerada "a norma", dando-lhe assim um privilégio e uma vantagem imerecidos sobre os outros?
Existem aspetos da sua identidade ou cultura que são estigmatizados, estereotipados ou excessivamente simplificados e polarizados? Porquê, como e por quem?
As pessoas ficam perplexas ou surpreendidas com o seu papel profissional na organização por causa de determinadas suposições?
Existem aspetos da sua condição física ou aparência que são considerados mais ou menos agradáveis e desejáveis do que outros?
Precisa de pensar na sua segurança pessoal antes de demonstrar afeto pelo seu parceiro ou pela sua família em público?
Consegue aceder facilmente ao apoio e aos serviços de saúde de que necessita sem se preocupar com o impacto financeiro?
Pode usar a roupa que escolhe, sem receio das reações ou do comportamento dos outros?

A história, a economia e a geopolítica acrescentam profundidade e complexidade à consciência cultural, uma vez que alimentam categorizações internalizadas do mundo. A história colonial, guerras passadas e recentes, migração, globalização, assuntos internacionais e a ascensão dos meios de comunicação de massas e das redes sociais contribuíram para moldar o mundo em que vivemos e influenciam a forma como percecionamos pessoas de outras culturas e nos relacionamos com elas. Isto inclui viés, deturpações, equívocos e expectativas que afetam a forma como grupos de determinadas regiões geográficas e culturas podem ser encarados.

Desigualdades Sociais e na Saúde

As desigualdades nos cuidados de saúde e na sociedade em geral são um importante fator contributivo para a qualidade dos cuidados que um doente recebe ao longo do seu percurso nos serviços de saúde. Esta secção apresentará alguma informação sobre as desigualdades na Europa. Não se trata de uma lista exaustiva, mas apenas de um resumo para o/a ajudar a identificar áreas sobre as quais possa ter interesse em saber mais.

Desigualdades Legais

A proteção legal para diferentes grupos varia enormemente em toda a Europa. O mapa abaixo ilustra as classificações do Rainbow Map and Index para 49 países europeus relativamente às respetivas práticas legais e políticas para as pessoas LGBTI, numa escala de 0-100%. Para criar a classificação por país, a ILGA-Europe examinou a legislação e as políticas em 49 países utilizando 74 critérios, divididos em sete categorias temáticas: igualdade e não discriminação; família; crime de ódio e discurso de ódio; reconhecimento legal de género; integridade corporal intersexo; espaço da sociedade civil; e asilo. Os países com pontuações mais elevadas (verde) apresentam níveis mais baixos de desigualdades para as pessoas LGBTQ+, enquanto os países com pontuações mais baixas (vermelho) são países que têm mais barreiras ou desigualdades.

Pelo oitavo ano consecutivo, Malta continua a ocupar o primeiro lugar no Rainbow Europe Map, com uma pontuação de 89%. Com 76 pontos, a Bélgica ocupa agora o segundo lugar, com uma subida de quatro pontos devido à inclusão da identidade de género e das características sexuais como fatores agravantes no código penal do país. A Dinamarca ocupa o terceiro lugar com uma pontuação de 76, com uma subida de dois pontos devido ao seu novo plano de ação para a igualdade, que inclui medidas específicas sobre orientação sexual e identidade de género, mas fica aquém da inclusão de projetos sobre características sexuais.

Rainbow Map 2023 – refletindo a situação dos direitos humanos legais e políticos de pessoas lésbicas, gays, bissexuais, trans e intersexo (LGBTI) na Europa

Pontuações dos países (100% = respeito pelos direitos humanos, plena igualdade; 0% = graves violações dos direitos humanos, discriminação):

Malta 89
Bélgica / Dinamarca 76
Espanha 74
Islândia 71
Finlândia 70
Luxemburgo / Suécia 68
Noruega 67
França 63
Portugal 62
Montenegro 61
Grécia 57
Países Baixos 56
Alemanha 55
Irlanda 54
Reino Unido 53
Croácia / Áustria 49
Suíça 47
Eslovénia 46
Bósnia e Herzegovina 40
Moldávia 39
Andorra 37
Estónia 36
Sérvia / Kosovo / Albânia 35
Chipre 31
Eslováquia / Hungria 30
Macedónia do Norte 29
Chéquia 26
Itália / Geórgia 25
Lituânia 24
Letónia 22
Liechtenstein / Ucrânia / Bulgária 20
Roménia 18
Polónia 15
São Marinho 14
Mónaco 13
Bielorrússia 12
Rússia / Arménia 9
Turquia 4
Azerbaijão 2

Como calculámos estas pontuações? Consulte www.rainbow-europe.org

Desagregações por país do Rainbow Index 2024: Bélgica e Rússia

Linhas de referência: Europa 42.06%; União Europeia 50.62%.

Category	2024 – Bélgica – 3.ª posição (78.47%)	2024 – Rússia – 48.ª posição (2.00%)
Igualdade e não discriminação	18/25	0/25
Família	10/11	1/11
Crime de ódio e discurso de ódio	5/8	0/8
Reconhecimento legal de género	11/15	0/15
Espaço da sociedade civil	6/6	0/6
Asilo	5/6	0/6
Integridade corporal intersexo	0/4	0/4

Os três países na outra extremidade da escala Rainbow Europe são o Azerbaijão (2%), a Turquia (4%) e a Arménia (9%), exatamente os mesmos dos últimos três anos. Entre eles, apenas a Arménia aumentou um ponto no índice após revogar a proibição de dádivas de sangue por homens que têm relações sexuais com homens. Espanha, Islândia, Finlândia, Moldávia, Suíça e Croácia são os países com o maior salto nas pontuações. A Espanha introduziu uma lei abrangente que regula o reconhecimento legal de género (LGR) com base na autodeterminação, proibiu as mutilações genitais em menores intersexo, proibiu as chamadas práticas de “conversão” e ilegalizou a discriminação com base na orientação sexual, identidade de género e características sexuais. A Islândia adotou um plano de ação para a igualdade, incluiu a identidade de género e as características sexuais na sua lei da igualdade e acrescentou proteção das características sexuais no código penal. A Moldávia também alterou a sua lei da igualdade e o código penal para incluir a orientação sexual e a identidade de género. A Finlândia adotou a sua Lei Trans, que regula o LGR com base na autodeterminação. A legislação suíça sobre igualdade no casamento entrou em vigor, o que também conferiu o direito à adoção conjunta e à inseminação medicamente assistida para casais do mesmo sexo. Na Croácia, os casais do mesmo sexo podem agora candidatar-se à adoção conjunta e à adoção pelo segundo progenitor na sequência de uma decisão judicial.

Para mais informações sobre a ILGA-Europe e para explorar as respetivas desagregações por país, consulte aqui: www.rainbowmap.ilga-europe.org

Desigualdades Sociais

O EU Multidimensional Inequality Monitoring Framework é uma ferramenta interativa para monitorizar, mapear, acompanhar e comparar desigualdades em toda a UE. A ferramenta foi produzida no âmbito de um projeto de investigação exploratória para desenvolver um quadro estruturado de indicadores para monitorizar e analisar as desigualdades na UE. O quadro abrange 10 domínios-chave da vida, desde conhecimento, saúde e bem-estar material até cultura e condições ambientais. Cada um destes domínios pode ser explorado com maior detalhe e mapeado em toda a UE para comparar tendências e resultados entre países. O mapa abaixo ilustra a percentagem da população que acredita que o seu país não é um lugar onde as mulheres são tratadas com respeito e dignidade. Os países a azul mais escuro são aqueles onde uma percentagem maior da população considera que as mulheres não são tratadas com dignidade e respeito; em 2023, a Roménia e Portugal foram os países onde a percentagem mais elevada da população acreditava que as mulheres não eram tratadas com respeito e dignidade.

Percentagem da população que acredita que as mulheres não são tratadas com respeito e dignidade neste país

Mapa dos Estados-Membros da UE (Áustria, Bélgica, Bulgária, Croácia, Chipre, Dinamarca, Estónia, Finlândia, França, Alemanha, Grécia, Hungria, Irlanda, Itália, Letónia, Lituânia, Luxemburgo, Malta, Polónia, Portugal, Roménia, Eslováquia, Eslovénia, Espanha) sombreado em cinco intervalos de 0.05 a 0.28; o sombreado mais escuro cobre a Roménia, Portugal, Itália, Grécia, Croácia e Suécia.

Este segundo mapa destaca as perceções da população relativamente à segurança e à qualidade de vida das populações imigrantes. Em 2023, a Croácia e a Hungria foram os países onde a maior percentagem da população identificou que o seu país não era um bom lugar para as populações imigrantes viverem.

Percentagem da população que acredita que a área onde vive não é um bom lugar para os imigrantes viverem

Mapa dos Estados-Membros da UE sombreado em seis intervalos de 0.07 a 0.68; o sombreado mais escuro cobre a Croácia, Hungria, Eslováquia, Bulgária, Grécia, Chéquia e Polónia, com o sombreado mais claro em Portugal, Irlanda, Suécia e Finlândia.

Para explorar mais detalhadamente os mapas de desigualdade e os perfis por país do EU Multidimensional Inequality Monitoring Framework, consulte aqui: Home | EU Multidimensional Inequality Monitoring Framework (europa.eu)

Desigualdades na Saúde

O Registo Europeu das Desigualdades no Cancro é uma iniciativa emblemática do Plano Europeu de Luta contra o Cancro. Disponibiliza dados sólidos e fiáveis sobre prevenção e cuidados oncológicos para identificar tendências, disparidades e desigualdades entre Estados-Membros e regiões. O mapa abaixo apresenta a percentagem de medicamentos utilizados em doentes com cancro pediátrico dos 0 aos 18 anos disponíveis em cada país, de entre os 68 medicamentos identificados como essenciais no estudo de Vassal et al., 2021 [6]. A tonalidade da cor está relacionada com a classificação dos dados, de acordo com o intervalo de dados para cada indicador em cinco categorias. Os países coloridos com a tonalidade mais clara estavam entre os 20% de países com melhor desempenho no que diz respeito à percentagem de medicamentos utilizados em doentes com cancro pediátrico em termos de desigualdade no cancro. A cor cinzenta indica que os dados não estão disponíveis para esse país em particular.

Percentagem de medicamentos essenciais para o cancro pediátrico disponíveis, por país

Uma tonalidade mais clara indica melhor desempenho. Intervalos: 44.1 a 58.8; 58.9 a 75.8 (EU27: 75.8); 75.9 a 82.4; 82.5 a 88.2; 88.3 a 97.1; dados não disponíveis. Luxemburgo: N/A; Malta: 77.9.

O Registo Europeu das Desigualdades no Cancro também permite a exploração por país para obter uma compreensão mais profunda das desigualdades na saúde relacionadas com o cancro na sua região. Para explorar mais, consulte aqui: European Cancer Inequalities Registry (ECIR) | ECIR – European Cancer Inequalities Registry (europa.eu)

Comunicação Inclusiva e Acessível

Comunicações inclusivas significam partilhar informação de formas que todos possam compreender e aceder facilmente, sendo importantes para ajudar a garantir que mais pessoas consigam aceder, assimilar e compreender informação relevante sobre os seus cuidados. A comunicação inclusiva abrange todas as formas de comunicação, incluindo: comunicação verbal, comunicação não verbal, comunicação escrita e sinalética/informação. A informação acessível é um mecanismo para garantir comunicações inclusivas. Por exemplo, ao comunicar com jovens pacientes, deve ser dada especial atenção à linguagem e ao nível de detalhe utilizados, para assegurar que toda a informação é transmitida de uma forma que eles consigam compreender. Em alternativa, uma comunicação acessível pode incluir legendas em conteúdos de vídeo para quem possa não ter acesso a colunas/auscultadores num computador e/ou para pessoas com deficiência auditiva. Embora muitas vezes pensemos na deficiência quando consideramos a acessibilidade, a comunicação inclusiva e acessível beneficia toda a gente e reduz os riscos de mal-entendidos que podem ser muito prejudiciais num contexto de cuidados de saúde.

A forma como as pessoas comunicam entre culturas é um tema vasto e complexo, e a língua falada é um dos aspetos mais fascinantes e tangíveis da comunicação intercultural. A investigação e a experiência nesta área ajudaram a desenvolver um espectro que posiciona os estilos de comunicação direta e indireta em extremos opostos. Diferentes pessoas podem situar-se em qualquer ponto deste continuum, consoante a cultura (e também os traços pessoais).

Direta	Indireta
A formulação é inequívoca.	Não é necessário dizer tudo por palavras.
A tarefa é clara.	A harmonia do grupo é mantida.
A honestidade é valorizada.	A diplomacia é valorizada.

As culturas de comunicação indireta tendem a apoiar-se em elementos não verbalizados da comunicação, como a linguagem corporal, para evitar confrontos abertos e contestação pública. Em vários países asiáticos, especialmente aqueles influenciados pelo confucionismo e pelo budismo, como a China e o Japão, proteger a harmonia do grupo é muito importante. Nestes contextos, a comunicação indireta é predominante: ajuda a preservar a estabilidade e a dar às pessoas um sentido de significado, propósito e ligação. A comunicação indireta tende a correlacionar-se com formalidades, que, por sua vez, reforçam a hierarquia, a estrutura e um sentido de lugar e de preservação para todos, remetendo novamente para a ideia de harmonia do grupo. Nas culturas de comunicação indireta, tende a existir uma noção muito mais rígida do que se pode e não pode dizer, bem como de como e a quem.

Por outro lado, em países como a Finlândia e os Países Baixos, a comunicação direta é preferida para gerir relações através da clareza. As pessoas tendem a estar menos focadas na estabilidade e a ser mais propensas a desafios e mudanças. Estas culturas normalmente atribuem menos importância às formalidades, que são vistas como relacionadas com estatuto ou hierarquia. Tendem a ser culturas e sociedades igualitárias e valorizam as liberdades individuais e os direitos das pessoas a expressarem-se.

Dependendo de como os diferentes estilos de comunicação se posicionam ao longo do espectro, pessoas de certas culturas podem percecionar colegas como demasiado diretos ou pouco atenciosos, ou demasiado ambíguos e reservados. É importante reconhecer que a maioria das culturas se situa algures no meio deste continuum. Por exemplo, os britânicos podem ser diretos, mas muitas vezes enquadram e formulam as suas mensagens de formas que podem parecer menos confrontacionais e mais educadas e diplomáticas. Na cultura britânica, tende a haver elementos de comunicação direta e indireta.

A forma como uma cultura comunica oferece uma grande perceção sobre a forma como as suas pessoas pensam e, por sua vez, trabalham e conduzem negócios. Na maior parte das vezes, a comunicação transcende as palavras faladas e as mensagens são transmitidas através da voz, da linguagem corporal e de outros sinais.

Principais recomendações para aumentar a acessibilidade e a inclusão da sua comunicação

Seja autêntico/a. A arte de ser um comunicador inclusivo passa por ser autêntico/a, genuíno/a e honesto/a. Normalmente, é evidente quando uma pessoa está a ser ‘falsa’ ou não está a dizer a verdade. O enviesamento inconsciente também pode influenciar a forma como as pessoas comunicam com os outros e como isso pode conduzir à inclusão ou à exclusão. A linguagem corporal pode contribuir para a nossa perceção de nos sentirmos incluídos ou excluídos. Reflita sobre a sua própria linguagem corporal em determinados momentos do dia (especialmente quando está ocupado/a), sobre como isso pode afetar os outros e sobre como pode ser mais ativamente inclusivo/a.

Admita os seus erros. Ser capaz de demonstrar vulnerabilidade num contexto de cuidados de saúde é frequentemente muito difícil para muitas pessoas, mas, para ser mais inclusivo/a na sua comunicação, quando é cometido um erro honesto ou algo é feito de forma errada/insatisfatória, não tente escondê-lo. Ninguém é especialista em tudo e nem toda a gente tem todas as respostas. As pessoas têm maior probabilidade de responder de forma positiva e solidária quando admitimos os nossos erros, em vez de tentarmos escondê-los ou encobri-los e depois isso vir a ser descoberto. O mesmo se aplica quando existe falta de compreensão sobre uma situação ou cenário. Pedir clarificação ou uma explicação adicional não é uma fraqueza, nem falta de assertividade; é uma força. Ao perguntar “Desculpe, não percebo isso – pode dizer-me o que isso significa?”, demonstra vontade de aprender e de obter clareza sobre uma situação. Isto é especialmente importante no que diz respeito à inclusão e à diversidade. Existem tantas características e experiências de vida diferentes que é provável que aconteçam erros e que não saibamos tudo. O mundo, a linguagem e a terminologia estão em constante mudança, por isso procure sempre manter uma mente aberta, estar disponível para ser corrigido/a e fazer perguntas para obter clareza e aprender com os erros.

Pratique a autorreflexão. Muitas vezes podem surgir momentos como “isso não saiu muito bem” ou “isso não foi transmitido da forma como se pretendia”. A intenção das ações não desculpa o impacto se alguém se sentir excluído. A melhor resposta é reconhecer o erro, pedir desculpa pelo impacto causado e fazer tudo o que estiver ao seu alcance para corrigir a situação e para que a pessoa não volte a sentir-se excluída no futuro.

Seja flexível. Algumas pessoas respondem melhor a histórias, outras a factos e evidências. Considere ser flexível nos seus estilos de comunicação para melhor responder às necessidades do público, em vez de seguir as suas próprias preferências. Por exemplo, alguém na sua equipa pode trabalhar melhor quando recebe instruções muito claras e diretas, por ser muito metódico/a e poder não funcionar bem com conceitos vagos; no entanto, outras pessoas podem preferir a liberdade para serem criativas e apresentarem soluções. Considere como dar resposta a diferentes indivíduos dentro da equipa. Isto também é relevante quando se trabalha com jovens: alguns podem querer toda a informação de uma só vez para poderem fazer uma escolha informada; outros podem preferir ter a informação por escrito para terem tempo de refletir sobre ela. Ter conversas abertas com os jovens sobre a forma como querem que lhes seja dada informação ao longo dos seus cuidados pode ajudar a garantir uma comunicação eficaz.

Pense nas necessidades da outra pessoa. Muitas vezes, podemos ficar presos ao mesmo padrão de comunicação. Partilhar os detalhes de um diagnóstico pode, por vezes, parecer um guião familiar, o que significa que nos esquecemos de que pode ser a quinta vez que dissemos essas palavras nesse dia, mas pode ser a primeira vez que o seu paciente as está a ouvir. Reserve tempo para valorizar o impacto positivo da empatia neste contexto. Reserve também tempo para pensar em como pode tornar a conversa mais fácil. A pessoa precisa de informação noutra língua? Beneficiaria de imagens ou de um diagrama para compreender uma operação? As imagens podem muitas vezes ajudar a explicar conceitos difíceis a jovens e podem servir de apoio às conversas com pessoas com necessidades de apoio ao nível da comunicação social.

Também é importante lembrar que não precisa de ter todas as respostas. Se não tiver a certeza do que ajudaria a pessoa com quem está a interagir, considere perguntar-lhe e ver de que forma poderá responder às suas necessidades. Promover a paciência e criar um ambiente de apoio é realmente valioso neste contexto.

Faça uma pausa. Se ocorrer uma falha de comunicação, faça uma pausa e reavalie a situação. A maioria das pessoas funciona em modo de pensamento rápido a maior parte do tempo, especialmente quando está ocupada, stressada ou sob pressão de tempo. Reservar tempo para pensar e refletir pode ajudar a garantir que aprende com as suas interações com colegas, pacientes e familiares, assegurando uma melhoria contínua das suas competências de inclusão.

Atividade 2: Passaporte de inclusão

É importante, quando temos conversas, conseguirmos avaliar e compreender com precisão as necessidades de alguém. As perguntas seguintes podem ajudá-lo/a a estruturar a sua conversa quando fala com pacientes, colegas ou qualquer outra pessoa que possa precisar do seu apoio. Registar estas respostas por escrito e garantir que a informação é transmitida (com autorização) evita que a pessoa tenha de se repetir sempre que circula pela organização.

Fale-me sobre as coisas que afetam a sua experiência no dia a dia? O que tem maior impacto em si?
Que ajustamentos posso fazer para o/a ajudar a envolver-se o mais possível na sua experiência/função?
Sabe o que funciona melhor para si, por isso, partilhe algumas ideias sobre como posso adaptar a minha abordagem às suas necessidades?
Compreendemos que, quando acontecem coisas a, ou com, pessoas de quem gostamos, isso pode afetar as nossas experiências. Partilhe quaisquer detalhes com os quais se sinta confortável e que nos permitam compreender melhor as pessoas à sua volta.
Gostaria de mais informação sobre apoio em saúde e bem-estar?
Qual é o seu estilo de comunicação preferido? Ex.: presencial, chamadas telefónicas, e-mails, mensagens de texto
Existe alguma forma específica como prefere receber nova informação? Ex.: presencialmente, relatório escrito, tópicos
Com que frequência gostaria de receber atualizações quando há mudanças? E de que forma?
Há mais alguma coisa que seria útil eu saber para garantir que tenha a melhor experiência possível?

Desafiar ativamente a discriminação

O termo espetador é frequentemente utilizado como um termo neutro para descrever uma pessoa que testemunha uma situação frequentemente desagradável, que pode incluir bullying, assédio e discriminação. Esta secção irá ajudá-lo/a a compreender a diferença entre um aliado passivo e um aliado ativo, a importância de passar de aliado passivo a aliado ativo, bem como as principais dicas sobre como se tornar um aliado ativo e criar um ambiente verdadeiramente inclusivo.

Um espetador ativo é uma pessoa que intervém para desafiar comportamentos discriminatórios. Um espetador passivo pode ser uma pessoa que acredita em fazer o que está certo, mas não chama a atenção de quem está errado. Ser um espetador ativo exige frequentemente muita coragem, mas a parte mais importante é que a ação seja sempre tomada.

Ser um espetador significa que um indivíduo tem menos probabilidade de oferecer ajuda a alguém que dela necessita quando há outras pessoas presentes. As pessoas podem sentir-se desconfortáveis ou indispostas a ajudar por diferentes razões, que podem incluir:

Influência social / identidade – pensar que, se mais ninguém está a fazer nada, a vítima pode não precisar de ajuda, não querer ajuda, ou não merecer ajuda / não pertencer.
Inibição perante o público – medo de embaraço e de se destacar por ser a primeira pessoa a reagir. Uma pessoa pode não querer causar uma cena ou destacar-se.
Medo de consequências negativas – sentir-se em risco de repercussões ou sentir que não é seguro agir.
Difusão de responsabilidade – a crença de que outra pessoa irá lidar com a situação.
Pressupostos incorretos – por vezes, as pessoas acreditam erradamente que os outros têm predominantemente uma opinião diferente da sua

Quando os indivíduos não falam quando veem comportamentos problemáticos, estão a assumir que existe um consenso de que esse comportamento é comum e/ou aceitável. Assim, existe uma responsabilidade de quem está em maioria em denunciar ações e comportamentos negativos com um comportamento saudável e positivo, para evitar que o comportamento problemático passe a ser visto como aceitável.

Os espetadores ativos são capazes de:

Reparar no acontecimento – testemunham uma situação e os comportamentos negativos demonstrados.
Interpretá-lo como um problema – não assumem que o problema foi resolvido nem subestimam a sua importância.
Sentir-se responsáveis por lidar com ele – têm empatia pela vítima e compreendem que não intervir significa ser indiretamente cúmplice.
Possuir as competências necessárias para agir – têm coragem e confiança na sua capacidade de intervir.

Passar de espetador passivo a espetador ativo pode levar tempo, coragem, conhecimento, bem como formação específica sobre temas como conversas corajosas e segurança psicológica. Abaixo encontram-se algumas das principais dicas para o/a ajudar a passar de espetador passivo a espetador ativo.

Pare/Faça uma pausa – Tire algum tempo para avaliar a situação e pensar no plano de ação mais adequado. Ser um espetador ativo não significa colocar-se em risco. Significa avaliar a situação e decidir um plano de ação sensato para proteger todas as pessoas envolvidas.

Reconheça situações potenciais – Esteja atento/a ao que o rodeia e reconheça quando uma situação pode potencialmente agravar-se e causar danos. Isto pode incluir situações em que alguém está a ser assediado, alvo de bullying ou ameaçado. Se não for possível agir no momento, fale com a pessoa afetada mais tarde e ofereça apoio contínuo e um próximo plano de ação.

Promover a mudança – Se for física/psicologicamente seguro fazê-lo, desafie firmemente o comportamento com linguagem corporal, expressões faciais e/ou palavras, tendo sempre em consideração a segurança de todas as pessoas na situação. Pode ser uma boa ideia ‘chamar o agressor para uma conversa’ e iniciar um diálogo sobre porque é que o comportamento foi inadequado, em vez de ‘denunciar publicamente’ as ações, o que pode causar conflito.

Distraia – Esta pode ser uma abordagem menos direta. Chame a atenção para outra coisa, interrompa o agressor e/ou mude a conversa. Pode ajudar a vítima a sair da situação de perigo. Isto é particularmente eficaz em casos de microagressões.

Tome notas – Ao testemunhar comportamentos não inclusivos, tome notas sobre a situação ou, em casos mais graves, registe a situação utilizando um gravador de voz e/ou vídeo num telemóvel para oferecer provas de apoio. Pergunte sempre à pessoa afetada o que gostaria de fazer com a documentação antes de agir mais.

Valide a experiência – Se uma pessoa partilhar a sua experiência de dano, pratique a escuta ativa demonstrando empatia, reconhecendo a sua experiência e oferecendo apoio e recursos.

Procure ajuda – O assédio e/ou a discriminação exigem por vezes uma intervenção mais séria. Se isso for evidente, procure ajuda junto de outra pessoa, denuncie comportamentos inaceitáveis e faça escalar os problemas através de procedimentos formais e falando com os RH.

Ofereça apoio – Isto pode incluir contactar a pessoa afetada, oferecer-se para a acompanhar até um local seguro, ou simplesmente deixá-la saber que está presente para ela e disposto/a a continuar a apoiá-la após a situação.

Educação e apoio adicionais – procure programas de formação e recursos de aprendizagem para saber mais sobre como se tornar um/a espetador/a ativo/a eficaz. Procure também mecanismos de apoio para si próprio/a após intervir. Explore livros como The Bystander Effect de Catherine Sanderson ou The Upstander: How to Change the World by Standing Up When Others Don’t de Rose Brock. Se preferir aprender através da observação e da escuta, poderá querer explorar documentários como The Hunting Ground (2015) – um documentário que explora a epidemia de agressão sexual nos campus universitários dos Estados Unidos e destaca a importância dos espetadores ativos na prevenção e resposta a estes incidentes, ou The Kindness Diaries (2017) – uma série documental que acompanha a viagem de um homem que percorre o mundo de mota, confiando apenas na bondade de desconhecidos. A série destaca o poder dos atos individuais de bondade e a importância de ser um espetador ativo na vida quotidiana.

Técnicas para desafiar linguagem e comportamentos discriminatórios

Existem várias técnicas para desafiar linguagem ofensiva; terá de selecionar a abordagem que funciona melhor para si e para a situação em questão. Pense no resultado que pretende alcançar: é estabelecer um limite assertivo em torno do que é aceitável, ou é levar alguém a um espaço de aprendizagem onde o/a possa educar?

Existe uma pequena percentagem de pessoas que são abertamente racistas / sexistas / homofóbicas / transfóbicas, etc., e que não irão mudar de opinião. O objetivo com este grupo é fazer com que existam consequências para o que disseram. Por exemplo, dizer algo claro e assertivo como "o que acabou de dizer é racista e ofensivo. Por favor, não diga isso à minha frente outra vez". Se continuarem a usar linguagem discriminatória e ofensiva e se recusarem a reconhecer o seu comportamento, então diga: "Está a continuar a ser racista depois de eu lhe ter pedido para não o fazer. Vou-me embora agora", e afaste-se. O que acabou de fazer foi atribuir consequências claras às suas ações. Se toda a gente na sociedade fizesse isto de forma consistente com pessoas que são abertamente odiosas, elas aprenderiam que 1) as suas opiniões não devem ser partilhadas em público e, esperemos, 2) porque é que isso acontece.

O grupo muito maior é o das pessoas que dizem ou fazem coisas discriminatórias, usam palavras ou termos ofensivos, mas não se considerariam discriminatórias. Na verdade, serem vistas como racistas provavelmente fá-las-ia sentir vergonha, o que significa que ficam defensivas e resistentes à mudança. O objetivo com este grupo é levá-las para um espaço onde sintam que conseguem aceitar que estão erradas e comprometer-se a mudar isso. Muitas vezes, não compreendem porque é que o que disseram é discriminatório.

Técnica 1

Quando disserem algo ofensivo, pode dizer "olá, essa palavra/frase já não é aceitável porque é realmente muito ofensiva para as pessoas (XXX)". A chave é dizê-lo de forma amável e estar preparado/a para que tenham uma reação.
Podem dizer "ah, OK, não me tinha apercebido disso..." ou podem ficar defensivos/as ou exasperados/as. Se isso acontecer, mantenha-se calmo/a e empático/a e relacione com a experiência da própria pessoa, por exemplo: "se alguém lhe chamasse um nome de que não gostasse, não gostaria de poder pedir-lhe que parasse de o fazer?"
Tente envolver a sua empatia. Normalmente, a melhor forma de o fazer é relacionar com a sua experiência. Assim, usar a abordagem "e se estivesse nesta situação..." é útil ou, se conhecer a pessoa e conseguir relacionar diretamente com a sua experiência pessoal ou família, isso pode ser ainda mais poderoso, por exemplo: "como se sentiria se tivesse de nos explicar, quando éramos crianças, o que fazer para não sermos alvejados pela polícia?" Infelizmente, muitas pessoas não sentem facilmente compaixão por pessoas que não conhecem, por isso é necessário conduzi-las até aí através daquilo que é importante para elas.

Técnica 2

Quando disserem algo racista (por exemplo, 'não acho que a raça seja uma desculpa para a pobreza, tudo o que a comunidade XX precisa de fazer é erguer-se pelos próprios meios como nós fizemos'), pode perguntar "ah sim, porque pensa isso?"
Continue a fazer perguntas calmas e abertas para aprofundar um pouco mais.
Isto deverá ajudá-las a percorrer os seus próprios processos de pensamento e também a perceber que estão a repetir estereótipos ofensivos que não se baseiam em nada ou, pelo menos, a colocá-las num estado mental menos seguro, em que estejam abertas a outras ideias.
Poderá então dizer "OK, mas de acordo com isto (uma fonte credível que tem no telemóvel, ou uma estatística que memorizou), a comunidade XX ganha 20% menos do que os seus equivalentes YY no mesmo trabalho - isso não lhe parece injusto?" Ou "também foi injusto para nós, e eu sei que isso foi doloroso para nós. Então, não quer que outras pessoas não tenham de passar pela mesma luta só para sobreviver?"

Se quiser saber mais, pesquise na internet por ‘técnicas de comunicação assertiva’ e ‘comunicação não violenta’ (também conhecida como NVC). Existem muitas técnicas diferentes, e também vídeos com exemplos disto em prática.

Como devo responder se alguém me desafiar?

Pode ser perturbador que lhe digam que o que disse é ofensivo, especialmente se sente que as suas intenções não foram maliciosas. No entanto, precisa de reformular isso como uma oportunidade para aprender e mudar. Vivemos numa sociedade em que linguagem, ideias e estereótipos racistas, homofóbicos, transfóbicos, capacitistas, sexistas e outros discriminatórios podem ser percecionados como norma, e pode ser fácil usá-los sem pensar. O fundamental é estar aberto/a a questionar os seus pressupostos, a sua crença nesses estereótipos e ser capaz de mudar o seu comportamento. Se alguém o/a desafiar por usar uma determinada expressão ou estereótipo, a melhor forma de reagir é:

Faça uma pausa. Ouça o que a outra pessoa está a dizer.
Peça desculpa pelo que disse. Se não tiver a certeza do que foi perturbador no que disse, pergunte calmamente à outra pessoa se lhe pode explicar. Se não puder, ou não quiser, tome nota para pesquisar mais tarde.
Reflita sobre a situação e depois mude o seu comportamento.
Pesquise mais amplamente sobre o tema para ampliar a sua compreensão.

A Importância de Defender os Jovens e as suas Famílias

É muito importante que os doentes estejam no centro dos seus cuidados e, especialmente quando há muita atividade, por vezes podemos esquecer que os cuidados de saúde podem ser um espaço assustador e confuso para os doentes, e que o nosso trabalho não é apenas apoiá-los a melhorar, se isso for possível, mas também garantir que atravessam todo o processo com o máximo de apoio e tranquilização possível.

Os cuidados centrados no doente são uma abordagem que envolve os doentes nas suas próprias decisões em matéria de saúde e atribui a maior importância à sua dignidade, autonomia e respeito. Já os cuidados centrados no médico dão prioridade às opiniões e decisões do profissional de saúde em detrimento dos desejos e decisões do doente. As competências e abordagens associadas a uma abordagem centrada no doente, em que a empatia, a autonomia e a capacitação do doente estão no centro, têm sido associadas a uma maior qualidade dos cuidados e a melhores resultados [7].

Uma forma de garantir que está a colocar os seus jovens doentes no centro dos seus próprios cuidados de saúde é capacitá-los para se sentirem confiantes para fazer perguntas e informar quando não compreendem ou precisam de mais informação. Pode fazê-lo através de:

Simplesmente ouvir – demasiadas vezes concentramo-nos em fazer com que o doente nos ouça, mas também é importante dedicar tempo a ouvi-lo. Quando dedicamos tempo a escutar verdadeiramente a perspetiva de outra pessoa, isso pode ser muito capacitador.
Companheiros – por vezes, os cuidados de saúde podem ser um espaço assustador para os jovens, especialmente quando interagem quase exclusivamente com adultos. Ter a oportunidade de falar com outras pessoas mais próximas da sua idade sobre diferentes aspetos da sua experiência pode realmente ajudá-los a compreender melhor o que está a acontecer e quais são as opções.
Valorizar os jovens profissionais – mais uma vez, em muitas sociedades somos influenciados pela expectativa de que a pessoa mais velha na sala deve ser a especialista, mas ao capacitar profissionais mais jovens e dar-lhes espaço para liderar e desenvolver-se, está a mostrar aos jovens doentes que este é um espaço onde podem ser ouvidos.
Ser humilde – pode ser muito difícil admitir quando estamos errados e isso é muitas vezes algo que os profissionais relutam muito em fazer. Especialmente no que diz respeito à inclusão, há muito que podemos aprender com os jovens e com os doentes, mas, para isso, precisamos de ser honestos connosco próprios e com os outros quando não sabemos alguma coisa.
Dar aos jovens um lugar à mesa – envolver os jovens na defesa dos doentes e em fóruns de doentes pode garantir que a prestação de serviços e a investigação respondem realmente às necessidades dos jovens doentes. Eles têm muito valor a acrescentar se lhes dermos um lugar à mesa.

O papel de um progenitor mudou significativamente ao longo dos anos. Anteriormente, a responsabilidade de cuidar recaía firmemente sobre as mulheres; hoje, o título de progenitor não está estritamente reservado àqueles com laços biológicos. As pessoas tornam-se progenitores de diferentes formas, incluindo, mas não se limitando, à adoção, ao casamento ou ao acolhimento. O papel de um progenitor é o apoio partilhado entre todos os membros de uma unidade familiar. Ao criar uma organização favorável às famílias, há muito mais a considerar do que apenas políticas competitivas de maternidade ou paternidade. Atualmente, a evidência sobre a importância de apoiar o bem-estar emocional e físico dos progenitores está bem documentada e é incontestável. As organizações compreendem que, se não conseguirem oferecer um bom apoio durante este período, podem colocar-se na posição de impactar negativamente os cuidados ao jovem e à família. Dedique tempo a compreender as necessidades dos progenitores separadamente das necessidades do jovem, para garantir que consegue dar resposta a ambas. Mas lembre-se: mesmo que o seu doente seja jovem, são os cuidados dele que constituem a sua principal responsabilidade, pelo que deve ter uma participação nisto com o apoio dos seus progenitores.

Glossário de Linguagem Inclusiva

A linguagem inclusiva é um tema amplamente debatido, mas, infelizmente, não existe um consenso universal sobre o que constitui linguagem inclusiva. A linguagem que funciona para alguns grupos pode não funcionar para outros e, mesmo dentro dos grupos, a linguagem que uma pessoa prefere pode não servir para outra pessoa do mesmo grupo. Isto é especialmente complexo quando se considera a comunicação numa segunda língua ou as traduções para várias línguas. Abaixo encontra-se alguma orientação sobre determinadas palavras e expressões em várias línguas diferentes, mas a abordagem mais importante ao considerar a sua linguagem é referir-se sempre ao indivíduo com quem está a falar e usar as palavras com que essa pessoa se sente mais confortável. Por vezes, também pode ser benéfico considerar o uso de linguagem do dia a dia, em vez de terminologia académica, ao falar com alguém cuja língua materna não seja o inglês.

Deficiência

A linguagem em torno do tema da deficiência varia consideravelmente na Europa. Existem dois modelos que explicam a forma como tendemos a pensar sobre a deficiência. O modelo médico vê a deficiência como uma doença ou algo que precisa de ser corrigido ou ajudado. Para muitas pessoas, pode parecer que este modelo pressupõe que o problema está na pessoa com deficiência. O modelo social da deficiência reformula esta perspetiva e vê a sociedade como a barreira; neste modelo, o problema é o mundo exterior – não há nada de errado com a pessoa com deficiência. Se construíssemos sistemas, edifícios, locais de trabalho, etc., tendo a inclusão em mente, então a deficiência de uma pessoa não teria impacto (ou teria menos impacto) na sua participação em vários contextos. No entanto, nos cuidados de saúde, não é assim tão simples; existem muitas condições incapacitantes que podem ser tratadas ao ponto de não terem de produzir efeitos a longo prazo no indivíduo, e o cancro é um excelente exemplo disso. Em inglês, o modelo médico da deficiência utilizaria predominantemente uma abordagem de linguagem centrada na pessoa, por exemplo, person with a disability, enquanto o modelo social da deficiência (frequentemente preferido por defensores dos direitos das pessoas com deficiência) utilizaria predominantemente uma abordagem de linguagem centrada na identidade, por exemplo, disabled person. Já em algumas línguas europeias, como o francês, a linguagem centrada na identidade é vista como a abordagem mais inclusiva, por exemplo, une personne en situation de handicap.

Para algumas pessoas, a linguagem centrada na pessoa pode ser útil, pois ajuda a perceber que a deficiência não representa a totalidade da pessoa, mas apenas uma parte de quem ela é, enquanto, para outras, a linguagem centrada na identidade pode ser mais útil, pois reconhece a deficiência como um aspeto importante da sua identidade. Não é tão simples quanto dizer que uma está certa e a outra está errada; isso depende da situação, da condição e do indivíduo. Por exemplo, não se diria que alguém é uma ‘pessoa do cancro’; dir-se-ia que é uma ‘pessoa a viver com cancro’; no entanto, poderá encontrar pessoas que usam o termo ‘pessoa autista’ como alternativa preferida a ‘pessoa com autismo’.

Ao considerar a tradução de linguagem relacionada com a deficiência, isto apresenta outra questão complexa, uma vez que as traduções diretas podem frequentemente resultar, inadvertidamente, em linguagem não inclusiva. Por exemplo, a palavra comummente utilizada para deficiência em russo é ‘инвалидность’. Traduzida diretamente para inglês, significaria ‘handicapped’, que em inglês seria visto como uma forma ofensiva de se referir à deficiência. Isto deve-se à forma como a palavra ‘handicapped’ evoluiu. Sugere-se que a palavra tenha evoluído a partir de uma peça legislativa aprovada em 1504 para legalizar a mendicidade de veteranos com deficiência, por se considerar que não conseguiriam trabalhar, o que era referido como ‘cap in hand’, de onde terá surgido o termo ‘handicap’. Assim, em inglês, esta palavra tem uma conotação negativa e é uma forma depreciativa de se referir à deficiência; contudo, em russo, não tem esta história associada e é apenas uma palavra introduzida a partir de outra língua para se referir à deficiência, sendo completamente aceitável como termo.

Ao considerar a linguagem em torno da deficiência na Europa, tenha em conta o seguinte:

Não diga	Diga
Confinado(a) a uma cadeira de rodas / Confiné(e) au fauteuil roulant / An den Rollstuhl gebunden / În scaun cu rotile / Прикован към инвалидна количка	Utilizador(a) de cadeira de rodas / Une personne en fauteuil roulant / Rollstuhlfahrer:in / Utilizator de scaun cu rotile / Ползвател на инвалидна количка
Vítima de cancro / Victime d'un cancer / Krebsopfer / Victimă a cancerului / Жертва на рак	Sobrevivente de cancro / pessoa a viver com ou para além do cancro / Survivant du cancer / personne vivant avec ou après un cancer / Krebsüberlebende:r / Person, die mit oder nach Krebs lebt / Supraviețuitor de cancer / persoană care trăiește cu sau dincolo de cancer / Оцелял от рак / человек, живущий с раком или после него
Doente mental / Une personne malade mentale / Bolnav mintal / Психично болен	Pessoa com doença mental / Une personne avec des troubles de santé mentale / Persoană care se confruntă cu o boală psihică / Лице, страдащо от психично заболяване
Os deficientes / Adapté aux handicapés / Cei cu handicap / Инвалидни хора	Pessoas com deficiência / Sans barrière, sans obstacle / Persoane cu dizabilități / Хора с увреждания

Etnia/Raça

Tal como muitos outros temas, a linguagem em torno da etnia e da raça é muito diferente na Europa. Inicialmente, podemos começar por compreender a diferença entre os termos etnia e raça, uma vez que são frequentemente usados de forma intercambiável em inglês, mas têm significados ligeiramente diferentes. O termo raça é hoje entendido como um termo de agrupamento para pessoas com características físicas partilhadas e elementos comuns de ascendência, cultura e história, como a cor da pele e o tipo de cabelo. Já o termo etnia é entendido como referindo-se a grupos que partilham origens e tradições sociais, culturais e linguísticas. No entanto, ambos são construções sociais utilizadas para categorizar pessoas em grupos populacionais. Existe um nível de variação genética em todo o genoma humano; historicamente, algumas dessas variações foram atribuídas a diferentes partes do mundo, mas, devido à vasta mobilidade humana durante um longo período de tempo, é agora impossível detetar a raça com base genética. Apesar disso, o conceito de raça continua a moldar a experiência humana, para melhor e para pior. O preconceito racial está na base da discriminação, da exclusão e da violência, e isto pode alterar drasticamente as experiências de diferentes grupos quando recorrem aos cuidados de saúde.

Ao compreender a etnia e a raça, é crucial reconhecer que ambas são construções sociais, não assentes na genética. Os seres humanos partilham 99% do seu ADN, sendo que as pequenas variações não correspondem a categorias raciais. Estudos em genómica revelam que a diversidade genética dentro dos chamados grupos raciais excede frequentemente a existente entre eles, desafiando a noção de raças biológicas distintas. Isto realça que a raça e a etnia são moldadas mais por influências históricas e sociais, nomeadamente o colonialismo, que perpetuou a discriminação e a desigualdade associada. Estas construções têm um impacto significativo nas experiências nos cuidados de saúde, sublinhando a necessidade de encarar a diversidade humana através de uma perspetiva informada pelo contexto social, em vez de por pressupostos biológicos ultrapassados.

A linguagem em torno da raça e da etnia difere drasticamente com base em muitos fatores diferentes, como os contextos culturais, religiosos, históricos e coloniais. Mesmo quando consideramos a palavra ‘raça’, embora seja um termo perfeitamente aceitável em inglês, desapareceu do vocabulário em muitos países europeus após a Segunda Guerra Mundial. Um estudo de Laura Führer, em 2021 [8], concluiu que, na Noruega, o termo minoria étnica é usado quase exclusivamente para se referir a grupos não brancos, enquanto a palavra etnia está associada à origem nacional. Apesar disso, as conclusões do seu estudo demonstraram que a etnia era utilizada sobretudo para denotar a cor da pele; os participantes sugeriram que, quando pensavam na palavra imigrante, pensavam em pessoas de pele escura ou que não eram da Europa. Isto apesar de a palavra se referir simplesmente a alguém que nasceu fora do país e se mudou para esse país. Os participantes que tinham pele negra ou castanha descreveram microagressões relacionadas com a sua raça e etnia como algo comum, por exemplo, receberem elogios pela sua capacidade linguística porque se parte do princípio de que alguém com pele mais escura não poderia ter nascido na Noruega ou falar norueguês fluentemente. Esta falta de conforto em relação à linguagem sobre raça e etnia não é exclusiva da Noruega e é uma experiência comum em toda a Europa.

Em muitas línguas, a orientação é evitar o uso da palavra raça em favor da palavra etnia, muitas vezes porque a tradução direta da palavra ‘race’ é frequentemente a palavra ‘breed’, que tem conotações obviamente negativas. Além disso, tente usar adjetivos em vez de substantivos ao descrever a etnia. Ao considerar a terminologia relativa a identidades raciais e grupos étnicos específicos, as palavras numa língua podem ser percecionadas como ofensivas quando lidas ou ouvidas por alguém que não fala essa língua. Por exemplo, o termo ‘negro’ é amplamente entendido como um termo ofensivo para a comunidade negra, tendo sido historicamente e recentemente usado como insulto, e referir-se a alguém como ‘black’ é mais inclusivo e apropriado. No entanto, a palavra espanhola masculina para preto é ‘negro’, o que pode causar alguma confusão entre quem não fala espanhol. Além disso, a mesma palavra pode ter conotações muito diferentes entre países; por exemplo, a palavra ‘Tigan’ é usada na Roménia como termo ofensivo e traduz-se para ‘Gypsy’ em inglês, mas a mesma palavra em russo ‘Цыган’ é um termo descritivo aceitável para pessoas de herança itinerante ou nómada.

Embora o tema possa ser difícil, as conversas em torno da raça e da etnia têm de acontecer para desenvolver uma compreensão mais profunda da terminologia correta; sem confiança para iniciar estas conversas, a compreensão da linguagem nunca evoluirá.

Ao considerar a linguagem em torno da raça e da etnia na Europa, tenha em conta o seguinte:

Não	Sim
Use a etnia como substantivo, por exemplo, um negro / Une coloré·e	Use a etnia como adjetivo, por exemplo, uma pessoa negra / Une personne noire
Minoria étnica / Groupe racial, minorité visible / Minoria ethnica	Grupo étnico minorizado / Groupe racisé / Grupo étnico minorizado

Orientação Sexual e Identidade de Género

Ao discutir a linguagem em torno da orientação sexual e da identidade de género, a principal fonte de debate é a linguagem neutra em termos de género. Isto significa procurar evitar referências a qualquer sexo/género em particular, eliminar pressupostos de género da sua linguagem e oferecer uma alternativa neutra em termos de género que seja inclusiva de todos os géneros. Historicamente, o uso da linguagem masculina como padrão é muito comum em toda a Europa; por exemplo, se estiver numa sala cheia de mulheres, mas houver um homem, dirigir-se-á ao grupo usando a forma masculina. No entanto, no final do século XX, começámos a observar um afastamento do masculino como padrão e o surgimento de alternativas linguísticas femininas, em linha com o aumento do ativismo de género e do sufrágio. Recentemente, o movimento em direção à neutralidade de género para além do binário masculino/feminino começou a aumentar, com muitas comunidades, tanto dentro como fora da comunidade LGBTQ+, a procurarem encontrar linguagem neutra em termos de género para descrever melhor a sua experiência. Contudo, isto tornou-se um tema controverso em muitos países, com muitos membros das gerações mais jovens a defenderem uma forma neutra, em vez de masculina ou feminina. No entanto, em muitas línguas europeias, as alternativas neutras em termos de género são vistas como mais informais e existe maior resistência por parte de quem adota abordagens mais tradicionais em relação à língua. A natureza da língua é desenvolver-se ao longo do tempo, e estas mudanças coincidem com alterações na cultura, na migração e em muitos outros fatores. Recentemente, tem havido muitas mudanças na linguagem em torno da orientação sexual e da identidade de género num curto espaço de tempo, deixando muitas pessoas confusas e receosas sobre o que dizer, mas, como em qualquer aspeto da linguagem inclusiva, a única forma de ganhar mais confiança sobre o que dizer é participar na conversa e aprender mais.

Ao explorar a neutralidade de género na linguagem, as línguas europeias inserem-se em 3 categorias principais: línguas sem género, línguas de género natural e línguas com género gramatical.

Nas línguas sem género, as palavras neutras em termos de género estão geralmente disponíveis com muita facilidade. Nas línguas de género natural, as palavras existem, mas normalmente referem-se a um grupo, por exemplo, o pronome ‘they’. Nas línguas com género gramatical, todos os substantivos são masculinos ou femininos e, muitas vezes, é tradicional usar a forma masculina dos substantivos e pronomes ao referir-se coletivamente a homens e mulheres. Ao tentar incorporar a neutralidade de género, existem vários métodos diferentes, mas isso implica frequentemente introduzir uma nova palavra ou uma nova grafia. Por exemplo, substituir a terminação –o ou –a pela letra x ou e para criar uma nova palavra. Outros introduziram o uso de uma barra para incluir tanto a grafia feminina como a masculina, criando uma palavra neutra. Não existe uma abordagem universal à neutralidade de género nas línguas com género gramatical, mas quanto mais as pessoas conversarem sobre o tema, mais fácil será encontrar uma solução que funcione.

Línguas sem género	Línguas de género natural	Línguas com género gramatical
Línguas em que não existe género gramatical nem género pronominal, o que significa que a maioria das palavras já é neutra. Pode ainda haver alguns substantivos com género, mas estes são frequentemente influências de outras línguas.	Línguas em que os substantivos pessoais são maioritariamente neutros em termos de género e existem pronomes pessoais específicos para cada género, o que significa que, muitas vezes, a linguagem neutra em termos de género implica reutilizar palavras existentes num novo contexto	Línguas em que cada substantivo tem um género gramatical, e o género dos pronomes pessoais corresponde geralmente ao substantivo de referência. Isto significa que são necessárias novas palavras para permitir a neutralidade de género, pelo que se trata de um processo muito mais lento.
por exemplo, o pronome neutro georgiano "ის" (is)	por exemplo, o pronome neutro inglês ‘they’ ou o pronome dinamarquês ‘de’	por exemplo, el/la candidato/a ou candidate (para substituir candidato)
Estonian, Finnish, Hungarian, Georgian, Erzya	Danish, English, Swedish	German, French, Bulgarian, Polish, Czech, Ukrainian

A linguagem em torno da orientação sexual também se desenvolveu muito ao longo dos últimos 20–30 anos, em consonância com a descriminalização da homossexualidade no final do século XX. Com 80% das alterações legislativas de descriminalização a acontecerem entre 1972 e 2005. Embora o nível de aceitação cultural e social varie drasticamente em toda a Europa, as conversas em torno da inclusão LGBTQ+ estão a tornar-se cada vez mais comuns e importantes. É importante não evitar rotular os indivíduos; em vez disso, permita que sejam eles a fornecer-lhe a linguagem e o vocabulário mais relevantes e importantes para si. Além disso, se essa linguagem lhe for pouco familiar, tente não encará-la com ceticismo ou desvalorização, mas antes como uma oportunidade para aprender novo vocabulário.

Ao considerar como pode tornar a sua linguagem mais inclusiva para a comunidade LGBTQ+, tenha em conta o seguinte:

Não	Sim
Não use termos de género quando existirem termos neutros nem faça suposições. Mãe / pai / marido / esposa / filho / filha — Mère / père / mari / épouse / fils / fille — Māte / tēvs / vīrs / sieva / dēls / meita	Use termos neutros sempre que possível e pergunte que linguagem as pessoas preferem. Progenitor / parceiro / criança — Parent/e / partenaire / enfant — Vecāks / partneris / bērns
Evite usar o masculino como padrão. Polícia — Policier — Policists	Use termos coletivos quando não existirem termos neutros. Agente da polícia — Officier de police — Likuma darbinieks
Não se foque apenas na biologia: Nascido do sexo masculino e com uma lesão testicular — Né en tant que mâle et a une blessure aux testicules — Dzimis vīrietis ar sēklinieku traumu	Use a linguagem identitária que as pessoas lhe oferecem: Identifica-se como não binária e apresenta uma lesão testicular — Identifie une présentation non binaire avec une lésion testiculaire — Identificē nebināru prezentāciju ar sēklinieku bojājumu

Recursos adicionais de aprendizagem

De Preconceito a Progresso: evento sobre Equidade, Diversidade e Inclusão na Roménia — https://www.youtube.com/watch?v=FXO2Scuo44s&list=PLitnOttC-M8wyewTcOQK6UehyvcW23ZG4&index=3
A Rede Europeia de Sobreviventes Jovens ao Cancro lança o seu primeiro documento de políticas — https://www.youtube.com/watch?v=gzWmPgDBMQY&list=PLitnOttC-M8wyewTcOQK6UehyvcW23ZG4&index=9
Recomendações para cuidados oncológicos equitativos, diversos e inclusivos — https://www.youthcancereurope.org/the-european-network-of-youth-cancer-survivors-launches-its-recommendations-for-equitable-diverse-and-inclusive-cancer-care-in-europe/
Mapas de desigualdade e perfis por país do Quadro de Monitorização da Desigualdade Multidimensional da UE — https://composite-indicators.jrc.ec.europa.eu/multidimensional-inequality
O Registo Europeu das Desigualdades no Cancro — https://cancer-inequalities.jrc.ec.europa.eu/
Enfrentar as desigualdades nos cuidados oncológicos na União Europeia — https://ihe.se/app/uploads/2024/01/IHE-REPORT-2024_1_.pdf
O “como fazer” da conceção de políticas inclusivas | The World Bank — https://blogs.worldbank.org/en/education/how-inclusive-policy-design

Género

Menopausa e o local de trabalho — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/menopause-and-the-workplace/
Falando de inclusão com o Podcast … Menopausa no trabalho — https://open.spotify.com/episode/09OtsDoILnj8Y8Duh7XbXG
Como os empregadores podem criar locais de trabalho mais seguros para as mulheres — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/help-women-feel-safe-in-the-wake-of-sarah-everards-murder/

Deficiência

Compreender a deficiência através da Teoria das Colheres — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/understanding-disability-using-spoon-theory/
O estigma por detrás da divulgação de deficiências no trabalho — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/the-stigma-behind-disclosing-disabilities-at-work/
“Não pareces ter uma deficiência” e outras coisas ‘divertidas’ que uma pessoa com deficiência ouve — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/you-dont-look-disabled-and-other-fun-things-you-hear-as-a-disabled-person/
Glossário de Neurodiversidade — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/neurodiversity-glossary/
Falando de inclusão com o Podcast … Deficiência no local de trabalho — https://open.spotify.com/episode/46QO9U8vn1vT6MU9XvpFFh
Falando de inclusão com o Podcast … Neurodiversidade no local de trabalho — https://open.spotify.com/episode/737IkNHqOPpwVv1nu5P79p
Desigualdade nos cuidados oncológicos para pessoas com deficiência | The Lancet Oncology — https://www.youtube.com/watch?v=bIKTcNv17RI

Etnia/Raça

Como demonstrar solidariedade para com as mulheres negras no local de trabalho — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/how-to-show-solidarity-to-black-women-in-the-workplace/
Falando de inclusão com o Podcast … Raça e mobilidade social — https://open.spotify.com/episode/7siS4CNg6pUlJcO9D88sf0
Race Equality Foundation - Cancro e comunidades negras e de minorias étnicas — https://raceequalityfoundation.org.uk/wp-content/uploads/2022/10/REF-Better-Health-471-1.pdf
Não existe muita representação de pessoas das comunidades negras e asiáticas a contar a sua história de cancro - Leanne Pero (Vídeo) — https://www.youtube.com/watch?v=hTgDrHoKLgg&list=PLitnOttC-M8za6gN6p3TRU25zNOH2UQKI&index=6
"Os abusos raciais que recebi foram horrendos" - Leanne Pero, da Black Women Rising (Vídeo) — https://www.youtube.com/watch?v=8r_k689hmYk&list=PLitnOttC-M8za6gN6p3TRU25zNOH2UQKI&index=9&t=5s
"Mitos culturais em certas comunidades estão a tornar a jornada do cancro 10 vezes pior" - Leanne Pero (Vídeo) — https://www.youtube.com/watch?v=G9IxhZ1djrc&list=PLitnOttC-M8za6gN6p3TRU25zNOH2UQKI&index=10

LGBTQ+

Tornar-se progenitor LGBTQ+ – a outra mãe, ou simplesmente “Mum”, é perfeitamente aceitável — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/becoming-an-lgbtq-parent-the-other-mother-or-just-mum-is-fine/
Cinco formas de se tornar um melhor aliado das pessoas transgénero — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/five-ways-to-becoming-a-better-transgender-ally/
Falando de inclusão com o Podcast … Apoiar colegas LGBTQ+ — https://open.spotify.com/episode/6JGmoANsXy6LgGxhcfHV3l
"1 em cada 7 membros da comunidade LGBT+ no Reino Unido evita cuidados de saúde por receio de discriminação" - Brad Gudger (Vídeo) — https://www.youtube.com/watch?v=BaukVzoGfP0&list=PLitnOttC-M8za6gN6p3TRU25zNOH2UQKI&index=11

Religião e Fé

Como compreender e celebrar a fé no local de trabalho — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/why-employers-need-to-think-about-faith-right-now/
Compreender a inclusão do hijab no local de trabalho — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/hijab-inclusion-in-the-workplace/
Falando de inclusão com o Podcast … Religião, fé e crenças no trabalho — https://open.spotify.com/episode/77qoJ63MZj6441zQt3cf1C
Cancro juvenil e fertilidade na Europa - entrevista Patient On Patient com Emi & Andrea (Vídeo) — https://www.youtube.com/watch?v=sqNNW5q84jk&list=PLitnOttC-M8zP6lV_hXrIxzA72oZlCpRl

Comunidades Imigrantes e Migrantes

O que é o Dia Internacional dos Migrantes? Tudo o que precisa de saber — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/what-is-international-migrants-day-everything-you-need-to-know/
A história de Natalia: evacuar doentes da Ucrânia (Vídeo) — https://www.youtube.com/watch?v=6UGYNGjlNks
A história de Anna & Inessa: tratamento na Ucrânia (Vídeo) — https://www.youtube.com/watch?v=zOi4OVu4E0s

Situação Financeira e Socioeconómica

Dois passos para a inclusão socioeconómica — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/why-social-mobility-is-often-overlooked/

Saúde Mental e Bem-Estar

Principais dicas para melhorar a sua saúde mental — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/top-tips-for-improving-your-mental-health/
Falando de inclusão com o Podcast … Vamos falar sobre saúde mental — https://open.spotify.com/episode/6P92XV5Yf5vq1cZGYGn5V3
A defensora dos doentes da YCE, Nicola Unterecker, intervém na Conferência do Dia Mundial da Saúde Mental de 2023 (Vídeo) — https://www.youtube.com/watch?v=IqqB9EO3EJQ
YCE num diálogo político sobre saúde mental com a Comissária Europeia da Saúde (Vídeo) — https://www.youtube.com/watch?v=oZNMnoy6_wY

Pais e Cuidadores

Apoiar pais trabalhadores: equilibrar necessidades em mudança com prioridades organizacionais — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/supporting-working-parents-balancing-changing-needs-with-organisational-priorities/
Falando de inclusão com o Podcast … Pais e cuidadores no trabalho — https://open.spotify.com/episode/4LiGGz1guBzTRn0l8TjE3r
Mesa-redonda: preservação da fertilidade em jovens com cancro, WCC 2022, Genebra (Vídeo) — https://www.youtube.com/watch?v=PZ1JYf3Uz-U

Diapositivos da formação

O programa de formação é ministrado em seis sessões, com marca conjunta da European Network of Youth Cancer Survivors, Inclusive Employers e Youth Cancer Europe. Os diapositivos de cada sessão estão transcritos abaixo.

Sessão 1: Compreender a desigualdade e a consciência cultural nos cuidados oncológicos

Informações gerais

Comprometamo-nos a criar um ambiente em que as pessoas se sintam seguras para participar.
Dê às pessoas espaço para partilharem a sua opinião, garantindo que o façamos de forma não julgadora
Tenha em consideração que poderá haver pessoas na sala com experiência vivida deste tema.
Perguntas e participação são bem-vindas – por favor, levante a mão.

Objetivos da sessão

Compreender a importância e os fundamentos da consciência cultural
Compreender o contexto jurídico da desigualdade na Europa
Compreender o contexto cultural da desigualdade na Europa
Explorar as desigualdades nos cuidados oncológicos na Europa
Quadros de referência para ajudar a colaborar entre culturas

Discussão: Como definiria cultura?

Definir cultura

Conjunto partilhado de costumes, crenças, rituais, valores, comportamentos e modos de vida das pessoas
Estrutura complexa e multifacetada para dar sentido ao mundo e interagir com a sociedade
Elementos tangíveis e intangíveis
Dinâmica e em constante evolução

Consciência cultural

Três elementos sobrepostos:

Autoconsciência das próprias crenças, valores e costumes e de como estes moldam e informam as nossas decisões e comportamentos
Reflexão sobre os próprios preconceitos culturais
Conhecimento e compreensão de diferentes culturas, atitudes, valores, etc.

Desenvolver a consciência cultural

Competência cultural

Capacidade de interagir de forma informada e eficaz entre culturas.
Capacidade de compreender contextos culturalmente diversos
Ter conhecimento, consciência e apreço pelas diferenças.

Humildade cultural

Uma mentalidade sem ponto final
Processo contínuo de aprendizagem, compreensão e autocrítica
Uma abordagem de abertura que valoriza a diversidade, e reconhece e desafia desequilíbrios

Vídeo: O que é a humildade cultural? (Fonte: Psych Hub)

Compreender as dimensões culturais

Coletivismo

A sociedade acima dos indivíduos
Harmonia do grupo
Valoriza a colaboração e o trabalho em equipa

Individualismo

Tempo e espaço pessoais
Independência e privacidade
Valoriza uma mentalidade autónoma e competitiva

Mapa do individualismo

Mapa-múndi das pontuações de individualismo (0–100). Pontuação mais alta = cultura mais individualista; pontuação mais baixa = cultura mais coletivista; cinzento = sem dados.

Pontuações de individualismo por país europeu

Mapa da Europa sombreado por pontuação de individualismo, em intervalos de 0-10% a 80-90%.

Discussão: Como poderão as diferenças culturais afetar a forma como prestamos cuidados oncológicos?

Impactos culturais nos cuidados de saúde e nos cuidados oncológicos

O bem-estar está mais estreitamente ligado a resultados de saúde positivos em culturas individualistas (Okely, Weiss & Gale, 2018)
Níveis mais elevados de coletivismo estão associados a atitudes mais positivas em relação ao rastreio do cancro da mama (Nguyen & Clark, 2014)
As diferenças culturais ampliam as barreiras em torno da tomada de decisão nos cuidados oncológicos enfrentadas por doentes de todos os contextos culturais (Hurst et al. 2022)
Doentes oncológicos em nações mais democráticas mostram maior disponibilidade para gastar mais na sua saúde (Chaikumbung, 2021)

Características protegidas por lei

Grelha de características (Idade, Deficiência, Identidade de Género, Religião/Fé, Orientação Sexual, Raça/Etnia, Estado Civil/União Civil, Responsabilidades de Cuidado, Estatuto socioeconómico, Crenças políticas, Local de residência, Língua, Gravidez/Parto) por países (Bélgica, República Checa, Dinamarca, Finlândia, França, Alemanha, Hungria, Itália, Países Baixos, Polónia, Eslováquia, Espanha, Suécia, Reino Unido), mostrando onde cada característica é protegida por lei. Idade, identidade de género, religião/fé, orientação sexual e raça/etnia estão protegidas em todos os países listados; a proteção do estado civil/união civil, responsabilidades de cuidado, estatuto socioeconómico, crenças políticas, local de residência, língua e gravidez/parto varia consoante o país.

Cultura não é apenas a lei

Um espectro entre “A lei mudou sem considerar a cultura” e “A cultura desenvolveu-se para além da lei”.

Discussão: Como poderão diferentes características afetar a forma como as pessoas se envolvem com os cuidados oncológicos?

Como poderão estes fatores identitários afetar a qualidade dos cuidados oncológicos?

Idade: Em alguns países europeus há acesso muito limitado a ensaios clínicos para menores de 18 anos
Estatuto socioeconómico: Em 2020, na Europa, as pessoas de grupos de baixos rendimentos tinham, em média, menos 11,5% de probabilidade de fazer regularmente um rastreio citológico
País de residência: Existe uma diferença de 127% na taxa de mortalidade prematura por cancro na Europa

Fonte: European Cancer Inequalities Registry

Vídeo: Filme da Organização Mundial da Saúde sobre equidade em saúde, incluindo pessoas com problemas de saúde mental e incapacidades psicossociais (Fonte: World Health Organisation)

Perguntas?

Próximos passos

Converse com outras pessoas sobre o que aprendeu
Complete as atividades no seu caderno de exercícios
Verifique quando será a sua próxima sessão
Procure apoio adicional, se necessário

Sessão 2: Utilizar a linguagem e a comunicação para aumentar a qualidade dos cuidados

Informações gerais

Comprometamo-nos a criar um ambiente em que as pessoas se sintam seguras para participar.
Dê às pessoas espaço para partilharem a sua opinião, garantindo que o façamos de forma não julgadora
Tenha em consideração que poderá haver pessoas na sala com experiência vivida deste tema.
Perguntas e participação são bem-vindas – por favor, levante a mão.

Objetivos da sessão

Compreender a linguagem inclusiva e não inclusiva entre culturas
Explorar estilos de comunicação para aumentar a segurança psicológica
Compreender o papel da comunicação no apoio a toda a família e na construção da autonomia do doente
Atividades para explorar uma comunicação inclusiva e acessível

O que queremos dizer com comunicação inclusiva?

Partilhar informação de uma forma que toda a gente possa compreender
Transmitir a comunicação de uma forma que inclua diferentes identidades e experiências.

Isso inclui…

Comunicações verbais
Comunicações não verbais
Comunicações escritas
Sinalética e informação
Redes sociais e website

Quais são algumas das possíveis causas e consequências de uma má comunicação?

Causas: Respostas incompletas; Estilo inadequado; Espalhar boatos; Falta de revisão; Fazer suposições; Informação em excesso

Consequências: Desperdiça tempo/recursos; Aumenta a rotatividade de pessoal; Prejudica relações; Reduz receitas; Leva a mais trabalho; Causa mal-entendidos; Afeta a dinâmica da equipa; Reduz a produtividade

Atividade sobre estilos de comunicação – 5 minutos

Assinale com um visto as perguntas que sente que se aplicam a si. Assinale com uma cruz as perguntas que sente que não se aplicam a si. Certifique-se de que tem um visto ou uma cruz em cada pergunta.

Atividade sobre estilos de comunicação – Correção

Estilo	Números das perguntas
Ativista	2, 10, 12, 16, 20
Pragmatista	3, 6, 8, 13, 17
Teórico	1, 5, 7, 15, 19
Reflexivo	4, 9, 11, 14, 18

Conte o número de vistos em cada coluna: 0-2 = baixo; 3 = moderado; 4-5 = alto. (Exemplo resolvido: Ativista 2, Pragmatista 3, Teórico 1, Reflexivo 3.)

Ativistas gostam de arregaçar as mangas, envolver-se diretamente e aprender à medida que avançam. Preferem aprender fazendo, resolver as coisas no momento e gostam de experimentar coisas novas e acolher novas experiências. Verifique regularmente para reavaliar uma decisão
Pragmatistas querem saber como aplicar o que estão a aprender no mundo real e interessam-se pelo que funciona e pelos resultados que produz. Explicações detalhadas sobre impactos, efeitos secundários e diferentes opções de tratamento
Teóricos aprendem bem com conceitos e modelos. Preferem ter um enquadramento conceptual para dar sentido a nova informação e pensar no que estão a aprender em termos abstratos. Explique o raciocínio por detrás de uma decisão e o seu processo de pensamento sobre porque considera que é a melhor opção
Reflexivos preferem observar outras pessoas a fazer algo antes de o experimentarem eles próprios. Gostam de ter tempo para absorver informação e refletir sobre ela. Incentivar a ajudar o doente a falar com outras pessoas que passaram pela situação

Discussão: Que desafios poderemos enfrentar ao comunicar num contexto europeu de cuidados de saúde?

Desafios da comunicação

Barreiras linguísticas
Religião/crença
Contextos culturais
Dinâmicas familiares
Migração de pessoas
Nível de compreensão do doente
Idade do doente

Boas práticas atuais: Deficiência

Linguagem centrada na pessoa: Pessoas com deficiência; Criança com autismo; Pessoa com dislexia, diabetes, etc.

Linguagem centrada na identidade: Pessoas deficientes (modelo social da deficiência); Criança autista; Pessoa disléxica, pessoa diabética, etc.

Evitar	Usar
Ele sofre de…	Ele tem a condição/deficiência x
Lento	Uma pessoa com dificuldade de aprendizagem
Preso a uma cadeira de rodas	Utilizador de cadeira de rodas

Nem toda a deficiência é visível.

Handicap / Handikap / Handikep

A palavra é utilizada em albanês, bósnio, checo, dinamarquês, neerlandês, francês, italiano, romeno, eslovaco, esloveno e espanhol. Exemplos mostrados: um cartaz espanhol “Acceso a la Justicia – Por un Servicio Policial Inclusivo de calidad para las Personas con Discapacidad” e um cartaz francês das Nações Unidas para 3 de dezembro, “Journée internationale des personnes handicapées”.

Boas práticas atuais: Sexo e género

Sexo: características físicas e fisiológicas de uma pessoa, geralmente atribuídas à nascença como feminino ou masculino
Género: construções sociais e culturais, normas, comportamentos e papéis associados ao ser masculino ou feminino, bem como às relações entre si.
Identidade de género: sentido interno de si, que pode ou não estar alinhado com o sexo
Expressão de género: a forma como uma pessoa expressa uma identidade de género, normalmente através da sua aparência, vestuário e comportamento.
Não binário: identidades de género que não são exclusivamente masculinas nem femininas
Género fluido: identidades e expressões de género não fixas que podem mudar e evoluir

Línguas sem género, de género natural e gramaticalmente generificadas

Línguas sem género	Línguas de género natural	Línguas gramaticalmente generificadas
Línguas em que não existe género gramatical nem género pronominal, o que significa que a maioria das palavras já é neutra.	Línguas em que os substantivos são maioritariamente neutros em termos de género e existem pronomes pessoais específicos para cada género.	Línguas em que todos os substantivos têm género gramatical, e o género dos pronomes pessoais corresponde normalmente ao substantivo de referência.
p. ex. pronome neutro georgiano "ის" (is)	p. ex. pronome inglês ‘they’ ou pronome dinamarquês ‘de’	p. ex. el/la candidato/a ou candidate (para substituir candidato)
Estónio, Finlandês, Húngaro, Georgiano, Erzya	Dinamarquês, Inglês, Sueco	Alemão, Francês, Búlgaro, Polaco, Checo, Ucraniano, Espanhol

Linguagem neutra em termos de género

Evitar linguagem marcada por género / binária sempre que possível / ser o mais inclusivo possível
Evitar o “masculino universal”
Incentivar e reconhecer os pronomes pessoais

Exemplo de linguagem marcada por género	Exemplo de alternativa neutra
Guys / ladies and gentlemen	pessoal/equipa/toda a gente/todos
Husband/wife	cônjuge, parceiro/a
Mankind, Chairman, spokesman, manpower, policeman, fireman	Humankind, Chair, spokesperson, workforce, police officer, fire fighter
She/her, he/his	they/theirs

Boas práticas atuais: Raça e etnia

Raça - um termo de agrupamento para pessoas com características físicas partilhadas e elementos comuns de ascendência, cultura e história, como a cor da pele e o tipo de cabelo.
Etnia - grupos que partilham origens e tradições sociais, culturais e linguísticas.

No entanto, ambas são construções sociais utilizadas para categorizar pessoas em grupos populacionais.

Termos em uso: Minoria étnica; Maioria global; Pessoas racializadas; BAME; Multirracial; Herança dupla.

Sinta-se confortável com a linguagem inclusiva

Curiosidade (Humildade + Desconforto) = Aprendizagem

Vídeo: A importância da comunicação nos cuidados oncológicos (Fonte: Youth Cancer Europe)

Perguntas?

Próximos passos

Converse com outras pessoas sobre o que aprendeu
Complete as atividades no seu caderno de exercícios
Verifique quando será a sua próxima sessão
Procure apoio adicional, se necessário

Sessão 3: O papel do profissional de saúde nos cuidados oncológicos inclusivos

Informações gerais

Comprometamo-nos a criar um ambiente em que as pessoas se sintam seguras para participar.
Dê às pessoas espaço para partilharem a sua opinião, garantindo que o façamos de forma não julgadora
Tenha em consideração que poderá haver pessoas na sala com experiência vivida deste tema.
Perguntas e participação são bem-vindas – por favor, levante a mão.

Objetivos da sessão

Compreender o impacto do profissional de saúde na qualidade dos cuidados
Identificar discriminação explícita e encoberta nas práticas de cuidados de saúde
Compreender e avaliar as necessidades de toda a experiência do doente
Explorar necessidades de aprendizagem e desenvolvimento pessoais e organizacionais

Discussão: Como a identidade de uma pessoa afeta os seus cuidados oncológicos?

Impactos da identidade nos cuidados

“A comunidade médica não fez mais do que ser abusiva e exploradora em relação ao meu corpo intersexo. Fui sujeito a fotografia médica, sedação forçada, exames invasivos forçados, procedimentos cirúrgicos forçados, e mentiram-me dizendo que precisava de procedimentos cirúrgicos sob a alegação de que tinha lesões cancerosas.”

“Há médicos a mais no país neste momento para nos preocuparmos em formar um médico deficiente. Se isso significar que algumas pessoas ficam para trás, que assim seja” “Demorei um ano a receber o diagnóstico, e recebi esse diagnóstico aos 15 anos, quando estava no meu ano de GCSE. Passei de ter notas máximas a ter de faltar aos meus exames simulados e as minhas notas simplesmente caíram. Senti uma pressão enorme, especialmente porque venho de um contexto árabe e a minha família era bastante rígida quanto a esse foco académico.”

Interseccionalidade

A interseccionalidade é a ideia de que não vivenciamos o mundo com base numa única característica, e a forma como estas diferentes características se cruzam afeta a maneira como experienciamos diferentes desafios. Entre as características sobrepostas incluem-se: Raça; Orientação Sexual; Identidade de Género; Pais/Cuidadores; Religião/Fé; Deficiência; Contexto socioeconómico.

Discussão: Como são os cuidados de saúde inclusivos e acessíveis?

Cuidados centrados no doente versus cuidados centrados no prestador

Cuidados centrados no doente

Envolver profissionais, doentes e família como iguais nas decisões sobre cuidados
Compreender a pessoa como um todo e não apenas a sua condição
Ver a pessoa como um indivíduo único

Cuidados centrados no prestador

Tomar decisões por alguém
Focar-se na condição e não na pessoa
Utilizar abordagens padronizadas

Estatísticas sobre discriminação nos cuidados de saúde

Mulheres com deficiências de mobilidade tinham 70% menos probabilidade de lhes ser perguntado sobre contraceção
Os doentes pertencentes a grupos negros (18,6%) e asiáticos (15,4%) tinham menos probabilidade de confiar e ter confiança em médicos ou enfermeiros do que os grupos étnicos brancos.
40,7% dos médicos disseram estar confiantes na sua capacidade de prestar a mesma qualidade de cuidados a doentes com deficiência.
Apenas 8% dos clínicos concordaram que estavam confiantes nos seus conhecimentos sobre necessidades específicas de cuidados de saúde de doentes LGBTQ+, e muito poucos perguntavam rotineiramente sobre orientação sexual (5%), identidade de género (3%) e pronomes preferidos (2%).

Fontes: An evaluation of self-perceived knowledge, attitudes and behaviours of UK oncologists about LGBTQ+ patients with cancer (ESMO Open); Physicians’ Perceptions Of People With Disability And Their Health Care (PubMed, nih.gov); REF – Better Health 47 – Cancer (raceequalityfoundation.org.uk).

Discriminação explícita e encoberta

Discriminação explícita: ato flagrante, óbvio e intencional de tratar alguém de forma injusta. Ex.: recusar prestar cuidados a alguém devido à sua identidade de género ou cobrar mais por serviços a alguém de origem roma

Discriminação encoberta: subtil, frequentemente não intencional, e pode estar enraizada em preconceitos inconscientes. Ex.: presumir que alguém não vai compreender por ser jovem ou presumir que um acompanhante do mesmo sexo é um irmão/uma irmã e não um parceiro/uma parceira

Impacto vs intenção

O que disse (Intenção) vs. O que a outra pessoa ouviu (Impacto). Todos nós dizemos e fazemos coisas com boa intenção, mas por vezes elas não têm o impacto que esperávamos, muitas vezes porque o nosso público tem uma visão do mundo diferente da nossa.

Desafiar comportamentos

Pull: Perguntas abertas; Fazer emergir perspetivas; Escuta ativa

Push: Sugerir; Dar informação; Afirmar

Vídeo: A importância de capacitar os jovens doentes (Fonte: Youth Cancer Europe)

Discussão: Como podemos aumentar a inclusividade dos cuidados de saúde?

Doze formas de aumentar a inclusividade dos cuidados de saúde

Estar atento a suposições e estereótipos
Substituir rótulos por terminologia adequada
Utilizar linguagem inclusiva
Garantir a inclusividade do espaço físico
Garantir métodos de comunicação eficazes
Adotar uma abordagem centrada nas forças
Garantir investigação em saúde inclusiva
Alargar o âmbito da prestação de cuidados de saúde
Defender um sistema inclusivo
Utilizar sinais e símbolos inclusivos e adequados
Autoformação
Compromissos individuais e organizacionais

Consegue pensar num exemplo para cada um destes pontos que gostaria de alterar na sua organização? (Fonte: Florian Steger et al., 2023)

Garantir a inclusividade do espaço físico

Habitualmente pensamos em:

Largura das portas
Disposição do mobiliário
Acesso para cadeiras de rodas

Mas estamos a pensar em:

Batas ou braçadeiras de tensão arterial de tamanho adequado
Impacto da iluminação, aquecimento ou som
Cor e contraste da informação e da sinalética
Espaço para oração ou tempo de tranquilidade

Utilizar sinais e símbolos inclusivos e adequados

Exemplos mostrados: sinal de casa de banho de género neutro com braille; um conjunto de pictogramas de acessibilidade (casa de banho acessível, acesso para cadeira de rodas, cão de assistência, baixa visão, laço de indução auditiva, rampa, braille, auxiliares de mobilidade, língua gestual); e uma lista ilustrada de verificação de segurança contra incêndio com caixas de seleção.

Limites do papel

O profissional de saúde deve ser:

Um apoiante visível da inclusão
Alguém que ouve ativamente para compreender
Alguém que procura constantemente educar-se a si próprio e aos outros
Um defensor dos doentes e dos grupos sub-representados, trazendo-os para círculos de poder
Gentil consigo próprio, porque esta é uma jornada de aprendizagem e não de culpabilização
Um aliado ativo que enfrenta a exclusão

Os profissionais de saúde não têm de ser:

Especialistas em inclusão
Polícia do pensamento
Políticos

Onde estão as suas competências?

O Orador – apoia vocalmente
O Campeão – incentiva as pessoas a avançarem
O Amplificador – amplifica vozes
O Defensor – traz grupos sub-representados para círculos de poder
O Académico – ouve e aprende, lê e investiga
O Aliado ativo – contrapõe comentários ou piadas ofensivas
O Confidente – proporciona um espaço de apoio

Qual destas opções lhe parece mais confortável? Qual lhe parece menos confortável?

Perguntas?

Próximos passos

Converse com outras pessoas sobre o que aprendeu
Complete as atividades no seu caderno de exercícios
Verifique quando será a sua próxima sessão
Procure apoio adicional, se necessário

Sessão 4: O papel do investigador nos cuidados oncológicos inclusivos

Informações gerais

Comprometamo-nos a criar um ambiente em que as pessoas se sintam seguras para participar.
Dê às pessoas espaço para partilharem a sua opinião, garantindo que o façamos de forma não julgadora
Tenha em consideração que poderá haver pessoas na sala com experiência vivida deste tema.
Perguntas e participação são bem-vindas – por favor, levante a mão.

Objetivos da sessão

Compreender o papel da investigação no desafio à desigualdade na investigação em cancro
Explorar armadilhas comuns na investigação que contribuem para a desigualdade nos cuidados
Explorar práticas de investigação inclusivas ao longo do ciclo de vida da investigação
Explorar necessidades de aprendizagem e desenvolvimento pessoais e organizacionais

Discussão: Quais são os desafios da realização de investigação inclusiva em cancro?

Falta diversidade na investigação em cancro

Existe uma falta de representação de amostras de ascendência não europeia em grandes repositórios públicos (Molina-Aguilar & Robles-Espinoza, 2023, Conti et al., 2021, Fernandez-Rozadilla et al., 2022)
As mulheres têm maior risco de desenvolver uma reação adversa a um medicamento porque a maioria dos medicamentos é testada em homens (Lee & Wen, 2020)
Os critérios de elegibilidade têm frequentemente um impacto desproporcionado nas pessoas com deficiência. De 98 estudos, apenas 17 permitiram mecanismos para apoiar pessoas com deficiência no processo de consentimento (DeCormier Plosky, 2022)

Os gráficos circulares de ascendência em quatro repositórios públicos (A PCAWG, B TCGA, C COSMIC, D NCI PDMR) mostram que as amostras são predominantemente europeias, com proporções menores de ascendência do Leste Asiático, Sul-Asiático, Africana, Ameríndia/Latina, Mista e Outra/Desconhecida.

All of Us Research Program

Comunidades indígenas

Estabelecer ligação com comunidades First Nation e indígenas para compreender a melhor forma de as envolver na investigação
Assumir compromissos e processos claros para reconhecer e defender a soberania, os costumes, a cultura e as leis durante toda a investigação

Comunidade LGBTQ+

Alargar a recolha de dados demográficos para incluir, como padrão, orientação sexual, sexo atribuído à nascença e identidade de género

Fonte: All of Us Research Program | National Institutes of Health (NIH)

Discussão: Qual é o papel do investigador na mudança desta realidade?

Limites do papel

Os investigadores devem ser:

Apoiantes visíveis da inclusão
Pessoas que ouvem ativamente para compreender
Pessoas que procuram constantemente educar-se a si próprias e aos outros
Defensores dos doentes e dos grupos sub-representados, trazendo-os para círculos de poder
Gentis consigo próprios, porque esta é uma jornada de aprendizagem e não de culpabilização
Aliados ativos que enfrentam a exclusão

Os investigadores não têm de ser:

Profissionais de saúde
Terapeutas
Especialistas em inclusão
Polícia do pensamento
Políticos
Cientistas
Doutorados

Onde estão as suas competências?

O Orador – apoia vocalmente
O Campeão – incentiva as pessoas a avançarem
O Amplificador – amplifica vozes
O Defensor – traz grupos sub-representados para círculos de poder
O Académico – ouve e aprende, lê e investiga
O Aliado ativo – contrapõe comentários ou piadas ofensivas
O Confidente – proporciona um espaço de apoio

Qual destas opções lhe parece mais confortável? Qual lhe parece menos confortável?

Como abordou a inclusão na sua investigação até agora?

Atividade: Trabalhe em grupos para destacar as diferentes etapas do seu ciclo de vida habitual da investigação e como considerou a inclusividade em cada uma dessas etapas.

Há áreas em que atualmente não considera a inclusão?
Como poderá mudar isso?

Vídeo: Envolvimento de Doentes e do Público (Fonte: Queens University Belfast)

Considerar a inclusão durante o desenho do estudo

Exemplo 1: Utilizar Talking Mats para permitir a participação de pessoas com dificuldades de aprendizagem (Mitchell and Sloper, 2011)

Desafio: Uma abordagem de entrevista semiestruturada teria sido difícil para jovens com dificuldades de aprendizagem ou de comunicação participarem
Solução: Talking Mats, em que se colocavam aos participantes perguntas formuladas de forma simples e se os convidava a escolher os símbolos que correspondiam às suas ideias e sentimentos.
Impacto: Permitiu que jovens com dificuldades de aprendizagem e/ou de comunicação participassem no projeto e fornecessem perspetivas reais sobre as escolhas/decisões que tomam e querem tomar, como as tomam e como se sentiam em relação aos processos de tomada de decisão

Discussão: Como poderia considerar a inclusão no recrutamento de participantes e na recolha de dados?

Considerar a inclusão durante o recrutamento de participantes

Exemplo 2: Utilizar vídeos como alternativa a longas folhas de informação para participantes (Johnson et al., 2022)

Desafio: Os jovens referiram que tinham dificuldade em envolver-se com folhas de informação para participantes extensas, e isso tornava menos provável o seu envolvimento na investigação.
Solução: Utilizar vídeos e infografias para apresentar a informação sobre o estudo de investigação de forma simples e apelativa.
Impacto: Muitos jovens salientaram que assim lhes era muito mais fácil envolver-se com a informação, o que lhes facilitava tomar uma decisão informada sobre participar ou não na investigação.

Considerar a inclusão durante a recolha de dados

Exemplo 3: Utilizar o WhatsApp para criar espaços seguros para jovens LGBTQ+ (McDermott et al., 2024)

Desafio: Dificuldade em recrutar e reter jovens LGBTQ+ para falar sobre saúde mental, escola e experiências nos cuidados de saúde
Solução: Utilizar o WhatsApp para realizar entrevistas, enquanto método de comunicação preferido de muitos jovens
Impacto: A utilização de um método de comunicação familiar para os jovens permitiu-lhes expressar-se de uma forma que lhes parecia segura e envolvente. A ausência de um entrevistador face a face (quer presencial quer virtual) aumentou a probabilidade de um envolvimento sustentado com o estudo.

Disseminação dos resultados

Exemplo mostrado: o website interativo “Passe o cursor e clique para encontrar ideias”, que apresenta resultados de investigação sobre crianças a fazer trabalho ou trabalhos escolares em casa (“Estou constantemente a ser distraído”, “Não tenho escolha sobre onde trabalho”, “Não consigo fazer os meus trabalhos da escola porque partilho o meu quarto”), com uma página “Adaptar” com ideias para adaptar uma área de estudo a um quarto separado do ruído e das interrupções.

Perguntas?

Próximos passos

Converse com outras pessoas sobre o que aprendeu
Complete as atividades no seu caderno de exercícios
Verifique quando será a sua próxima sessão
Procure apoio adicional, se necessário

Sessão 5: O papel do defensor do doente nos cuidados oncológicos inclusivos

Informações gerais

Comprometamo-nos a criar um ambiente em que as pessoas se sintam seguras para participar.
Dê às pessoas espaço para partilharem a sua opinião, garantindo que o façamos de forma não julgadora
Tenha em consideração que poderá haver pessoas na sala com experiência vivida deste tema.
Perguntas e participação são bem-vindas – por favor, levante a mão.

Objetivos da sessão

Compreender o papel dos defensores dos doentes no desafio à desigualdade nos cuidados oncológicos
Identificar discriminação explícita e encoberta nas práticas de cuidados de saúde
Explorar alianças inclusivas e defesa eficaz
Compreender como envolver as principais partes interessadas para resultados inclusivos

Discussão: Quais são os desafios que os jovens doentes enfrentam durante os seus cuidados oncológicos?

Estatísticas sobre discriminação nos cuidados de saúde

Mulheres com deficiências de mobilidade tinham 70% menos probabilidade de lhes ser perguntado sobre contraceção
Os doentes pertencentes a grupos negros (18,6%) e asiáticos (15,4%) tinham menos probabilidade de confiar e ter confiança em médicos ou enfermeiros do que os grupos étnicos brancos.
40,7% dos médicos disseram estar confiantes na sua capacidade de prestar a mesma qualidade de cuidados a doentes com deficiência.
Apenas 8% dos clínicos concordaram que estavam confiantes nos seus conhecimentos sobre necessidades específicas de cuidados de saúde de doentes LGBTQ+, e muito poucos perguntavam rotineiramente sobre orientação sexual (5%), identidade de género (3%) e pronomes preferidos (2%).

Discussão: Qual é o papel do defensor do doente?

Limites do papel

Os defensores dos doentes devem ser:

Apoiantes visíveis da inclusão
Pessoas que ouvem ativamente para compreender
Pessoas que procuram constantemente educar-se a si próprias e aos outros
Defensores dos doentes e dos grupos sub-representados, trazendo-os para círculos de poder
Gentis consigo próprios, porque esta é uma jornada de aprendizagem e não de culpabilização
Aliados ativos que enfrentam a exclusão

Os defensores dos doentes não têm de ser:

Profissionais de saúde
Terapeutas
Especialistas em inclusão
Polícia do pensamento
Políticos

Onde estão as suas competências?

O Orador – apoia vocalmente
O Campeão – incentiva as pessoas a avançarem
O Amplificador – amplifica vozes
O Defensor – traz grupos sub-representados para círculos de poder
O Académico – ouve e aprende, lê e investiga
O Aliado ativo – contrapõe comentários ou piadas ofensivas
O Confidente – proporciona um espaço de apoio

Qual destas opções lhe parece mais confortável? Qual lhe parece menos confortável?

Porque é importante a defesa dos doentes nos cuidados oncológicos?

Permite que os profissionais de saúde e os decisores políticos compreendam melhor as necessidades e experiências do doente
Está associada ao aumento da qualidade de vida e dos resultados do tratamento. Melhora a literacia em saúde dos doentes
Dá voz a pessoas que não estão a ser ouvidas
Responsabiliza o sistema de saúde

Quem são as partes interessadas nos cuidados oncológicos inclusivos?

Internas ou externas
Tomadores de decisão ou influenciadores
Partes envolvidas, impactadas ou interessadas

Que voz está em falta nas suas conversas habituais sobre cuidados oncológicos…?

Compreender a sua influência e interesse

Grelha poder/influência (Fonte: adaptado de Burford (2013, p.56)):

	Baixa influência	Alta influência
Alto poder	Manter satisfeitos: Envolver na sua área de interesse; Fornecer atualizações; Não sobrecarregar	Gerir de perto: Envolver cedo; Colaborar; Incluir nas decisões; Contacto regular
Baixo poder	Monitorizar: Fornecer informação/comunicação geral; Manter a comunicação discreta	Manter informados: Envolver e informar; Usar o seu apoio; Embaixadores do projeto

Quem são as principais partes interessadas? Onde se enquadram no modelo poder-influência? Que métodos utilizaria para as envolver?

Estudo de caso 1: Julia (15 anos) está a fazer tratamento para o cancro na Polónia. O seu oncologista gostaria de a inscrever num novo ensaio clínico para o qual cumpre todos os critérios de elegibilidade. Ela e os seus pais não falam polaco, o que os está a deixar nervosos em relação ao estudo, porque não compreendem a informação que lhes foi dada.

Estudo de caso 2: Raffy (22 anos) veio ter consigo porque considera inadequado o tratamento recebido durante o internamento hospitalar mais recente. O seu namorado não foi autorizado a visitá-lo/a durante a recuperação por não ter sido considerado família. Raffy gostaria do seu apoio para abordar esta política, para que não volte a acontecer e não afete outros casais LGBTQ+.

Conversas corajosas: alcançar o melhor resultado

Maioria das pessoas: bem-intencionadas, mas com falta de conhecimento e preconceitos não examinados
Minoria das pessoas: causam dano intencionalmente

Lembre-se de intenção vs impacto. O comportamento é sentido da mesma forma por quem o recebe.

Impacto vs intenção

Desafiar comportamentos

Pull: Perguntas abertas; Fazer emergir perspetivas; Escuta ativa

Push: Sugerir; Dar informação; Afirmar

Perguntas?

Próximos passos

Converse com outras pessoas sobre o que aprendeu
Complete as atividades no seu caderno de exercícios
Verifique quando será a sua próxima sessão
Procure apoio adicional, se necessário

Sessão 6: Inspirar os outros através de formação e discussão sobre inclusão

Informações gerais

Comprometamo-nos a criar um ambiente em que as pessoas se sintam seguras para participar.
Dê às pessoas espaço para partilharem a sua opinião, garantindo que o façamos de forma não julgadora
Tenha em consideração que poderá haver pessoas na sala com experiência vivida deste tema.
Perguntas e participação são bem-vindas – por favor, levante a mão.

Objetivos da sessão

Refletir sobre o que abordámos até agora e sobre os desafios de levar esta aprendizagem para a sua organização
Construir o argumento a favor da inclusão
Gerir conversas difíceis
Capacitar outras pessoas para iniciarem a sua jornada

Discussão: Como abordou a apresentação do argumento organizacional a favor da inclusão junto dos seus colegas e líderes?

Qual é o impacto da exclusão no local de trabalho e na qualidade dos cuidados?

Pense numa altura no trabalho em que você ou alguém que conhece se sentiu excluído:

Qual foi o impacto em si/nesta pessoa a nível pessoal?
Como é que isso afetou o desempenho?

Pessoas

Níveis mais baixos de envolvimento
Mais absentismo
Problemas de retenção
Problemas de saúde mental
Insatisfação profissional
Moral baixa
Relações frágeis

Desempenho

Menor produtividade
Danos reputacionais
Perda de receitas
A qualidade sofre
Metas não atingidas
Redução da satisfação dos clientes
Fraca tomada de decisão

Vídeo (Fonte: Vodafone LGBT+ and Friends)

Porque é importante ser inclusivo? Cria “Segurança Psicológica”

Segurança psicológica:

segurança para correr riscos sem receio de represálias
segurança para admitir erros, fazer perguntas, sugerir ideias

Benefícios:

retenção
diversidade de pensamento/inovação
aumento das receitas
percecionado como mais eficaz

Discussão: Porque poderão algumas pessoas desvalorizar a diversidade e a inclusão?

Razões por detrás de narrativas de desvalorização

Medo
Pânico moral
Influência da desinformação
Desafia a sua ideia do mundo

Discussão: Como podemos apoiar/influenciar alguém que discorda de nós sem o fazer sentir-se silenciado?

O melhor resultado: crescimento

Procurar mover alguém da sua zona de conforto/local de preconceito e hábito
Para a zona de aprendizagem, minimizando o medo e a vergonha
O objetivo final é a zona de crescimento

Gráfico Tornar-se Antirracista (adaptado por Andrew M. Ibrahim MD, MSc a partir do gráfico “Who Do I Want to Be During COVID-19” (autor original desconhecido), com ideias inspiradas no trabalho de Ibram X. Kendi):

Zona de Medo: Eu nego que o racismo seja um problema. Evito perguntas difíceis. Procuro sentir-me confortável. Falo com outras pessoas que se parecem e pensam como eu.
Zona de Aprendizagem: Reconheço que o racismo é um problema presente e atual. Procuro perguntas que me deixam desconfortável. Compreendo o meu próprio privilégio ao ignorar o racismo. Educo-me sobre raça e racismo estrutural. Sou vulnerável em relação aos meus próprios preconceitos e lacunas de conhecimento. Ouço outras pessoas que pensam e se parecem de forma diferente de mim.
Zona de Crescimento: Identifico como posso beneficiar inadvertidamente do Racismo. Promovo e defendo políticas e líderes Antirracistas. Permaneço com o meu desconforto. Falo quando vejo o Racismo em ação. Educo os meus pares sobre como o Racismo prejudica a nossa profissão. Não deixo que os erros me impeçam de ser melhor. Cedo posições de poder a quem de outra forma seria marginalizado. Rodeio-me de outras pessoas que pensam e se parecem de forma diferente de mim.

Ação, Impacto, Faça

Ação: “Quando fez isto…” (exemplo específico de comportamento) — Quando falou por cima da pessoa jovem em vez de lhe falar diretamente
Impacto: “Isso significou que…” (impacto do comportamento) — Fez com que essa pessoa sentisse que não foi incluída na decisão e, na verdade, ficou com mais medo do tratamento
Faça: “No futuro, pode…” (sugerir uma forma diferente de agir) — Mesmo que não tenha a certeza de que compreende, fale com ela em vez de falar com o seu cuidador, e pergunte se precisa de mais algum apoio para compreender

Charrette

Uma reunião em que todas as partes interessadas num projeto tentam resolver conflitos e mapear soluções. (Ilustrado com o filme The Best of Enemies (2019), “Change is worth fighting for”, baseado numa história verídica.)

Método de diálogo

Passo 1: Perguntar às pessoas o que pensam que o outro grupo/pessoa pensa sobre elas, para evidenciar o impacto prejudicial dos estereótipos e das suposições
Passo 2: Facilitar uma discussão moderada, em que as pessoas possam partilhar as suas opiniões num fórum respeitoso e aberto, para se sentirem ouvidas e valorizadas
Passo 3: Incentivar as pessoas a identificar áreas em que podem aprender umas com as outras e expandir o seu conhecimento através da curiosidade e da empatia

https://www.ted.com/talks/eve_pearlman_how_to_lead_a_conversation_between_people_who_disagree

Discussão em grupo

Onde está a sua confiança para discutir com os seus colegas os temas que abordámos?
Que desafios identificou ao levar esta aprendizagem para a sua organização?
De que apoio adicional sente que necessitaria?

Perguntas?

Referências

Émile Durkheim: A Divisão do Trabalho na Sociedade (título original: De la division du travail social), 1893.
Geert Hofstede: Consequências da Cultura: Diferenças Internacionais nos Valores Relacionados com o Trabalho, Sage 1980.
Edward Twitchell Hall Jr: Para Além da Cultura, 1976.
Edward Twitchell Hall Jr: A Linguagem Silenciosa, 1959.
Peggy McIntosh: Privilégio Branco: Desvendando a Mochila Invisível, 1989
Vassal, G., O. Kozhaeva, S. Griskjane, F. Arnold, K. Nysom, L. Basset, L. Kameric et al. "Acesso a medicamentos anticancerígenos essenciais para crianças e adolescentes na Europa." Annals of Oncology 32, n.º 4 2021: 560-568.
Moudatsou, Maria, Areti Stavropoulou, Anastas Philalithis, and Sofia Koukouli. "O papel da empatia nos profissionais de saúde e assistência social." In Healthcare, vol. 8, n.º 1, p. 26. MDPI, 2020.
Führer, L. "O Significado Social da Cor da Pele": Interrogando a inter-relação entre fenótipo/raça e nação na Noruega. 2021

Sobre esta publicação

Publicado pela Youth Cancer Europe no âmbito do projeto European Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), com conteúdos de formação desenvolvidos com a Inclusive Employers. Para mais informações, consulte o programa do evento e outros detalhes em www.beatcancer.eu

Financiamento e declaração de exoneração de responsabilidade

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Esta publicação faz parte de EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.

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