Principer för jämlikhet, mångfald och inkludering i cancervården

Introduktion

Genom den forskning som genomförts av Youth Cancer Europe blev ojämlikheter inom forskning och hälso- och sjukvård tydliga. Behovet av ytterligare kunskap och förståelse kring jämlikhet, mångfald och inkludering bland vårdpersonal var ett återkommande tema bland studiens respondenter, där många lyfte fram behovet av mer kunskap om hur vården kan individualiseras utifrån behov kopplade till ålder, etnicitet, sexuell läggning, könsidentitet, religion, nationalitet, språk och socioekonomisk status. Att fördjupa diskussionerna om hur psykisk hälsa och fertilitetsvård är nära sammanlänkade med ungdomscancervård var också ett viktigt ämne. Det framhölls också att forskningsmetoder behöver vara mer inkluderande för att utveckla kunskapsbasen om cancerbehandlingens effekter på minoriserade grupper, särskilt i relation till kön och etnicitet.

Den här arbetsboken är utformad för att stödja det lärande du får i dina utbildningstillfällen och ge dig ytterligare information och stöd. Detta gör det möjligt för dig att integrera olika verktyg och tekniker i ditt arbete inom hälso- och sjukvård, forskning och patientförespråkande, för att i slutändan förbättra vårdens kvalitet för unga personer med cancer.

Kulturell medvetenhet och kompetens

Kultur är ett centralt begrepp inom sociologi och antropologi.

Den grundläggande förståelsen började utvecklas under 1800-talet genom arbeten av viktiga teoretiker inom modern samhällsvetenskap, såsom de tyska filosoferna Karl Marx och Max Weber samt den franske sociologen Émile Durkheim. Särskilt Durkheim introducerade idén om ‘kollektivt medvetande’, som han definierade som:

”Helheten av föreställningar och känslor som delas av genomsnittliga medlemmar i samma samhälle”. [1]

På senare tid definierade den nederländske socialpsykologen Geert Hofstede, utifrån sina erfarenheter som chef för personalforskning på IBM, kultur som:

”Den kollektiva programmeringen av sinnet som skiljer medlemmarna i en grupp eller kategori av människor från andra”. [2]

I takt med att analysen av kultur utvecklades under 1900-talet etablerades forskningsfält som kulturstudier och kultursociologi, vilket ökade kunskapen och förståelsen för hur kulturer utvecklas i relation till maktsystem, sociala fenomen och samtida processer som globalisering.

Kultur är ett nyanserat begrepp. Det handlar om historia, mat, musik, dans och andra scenkonster, arkitektur, nationalitet, språk och kommunikationsstilar, kläder och klädkoder, tro och övertygelser, ritualer, högtider och firanden, värderingar, moral, attityder, regler och beteenden, traditioner, familj och relationer, seder och bruk, disciplin, förväntningar, och så vidare. Kulturer är komplexa och sträcker sig bortom religion, nationalitet och folklore som observeras av utomstående.

År 1976 utvecklade den amerikanske antropologen och tvärkulturella forskaren Edward Twitchell Hall Jr [3] kulturens isbergsmodell. Han föreslog att om vi föreställer oss kultur som ett isberg, utgör endast 10 % av den explicita, påtagliga och synliga element ‘ovanför vattenytan’. För att fullt ut förstå en kultur är det därför nödvändigt att gå djupare. Elementen ‘under vattenytan’ syftar på implicita kulturella fenomen såsom kommunikationsstilar och regler, eller föreställningar om rättvisa och orättvisa. Att förstå de mindre uppenbara och yttre aspekterna av en kultur kräver tid och ansträngning.

Begreppet kultur hänger samman med identitet, eftersom kulturell identitet utgör en mycket viktig del av vår känsla av jag och tillhörighet. Samtidigt är identitet dynamisk och intersektionell, där flera och överlappande delar av självidentifikation definierar oss som individer, påverkar våra erfarenheter och kan skifta i betydelse under livets gång. Dessa korsande erfarenheter kan föra oss närmare eller längre ifrån positioner av makt och privilegier under våra liv.

Det är också viktigt att erkänna att ingen någonsin endast tillhör en kultur. Kultur är mångdimensionell och kan erbjuda individer alternativa eller ytterligare former av identifikation och tillhörighet. Tänk på olika generationer (t.ex. Millennials, Generation Z, etc.), fans av en viss typ av musik (t.ex. metal, rap, goth, etc.) och begrepp som populärkultur, queer kultur, svart kultur och organisationskultur. Människor kan omfamna olika aspekter av olika kulturer samtidigt, beroende på sammanhang, uppväxt, influenser, personliga preferenser och så vidare.

”Kultur döljer mer än den avslöjar, och märkligt nog döljer den det mest effektivt för sina egna deltagare”. [4]

Huvudbudskapet i detta citat av Edward T Hall är idén att medvetenhet börjar med att känna oss själva, snarare än att lära oss om andra. För att förstå olika kulturer behöver vi först uppnå en större förståelse för vår egen kultur och de ståndpunkter som formar det sätt på vilket vi filtrerar världen omkring oss.

”Någons kulturella medvetenhet är deras förståelse av skillnaderna mellan dem själva och människor från andra länder eller andra bakgrunder, särskilt skillnader i attityder och värderingar”.

Denna definition från Collins’ Dictionary för samman begreppen kultur och självmedvetenhet. Självmedvetenhet är en grundläggande utgångspunkt, eftersom vi utan förståelse för våra egna värdesystem och perspektiv inte fullt ut kan uppskatta andra människors synsätt. Självmedvetenhet handlar också om reflektion över våra egna biaser och de förutfattade meningar, antaganden och förväntningar som kan ligga bakom några av de stereotypa och förvrängda föreställningar vi har om andra grupper och kulturer.

Kulturell bias definieras som tolkningen av information och situationer utifrån parametrarna och normerna i den egna kulturen. I en värld som är mer sammankopplad än någonsin tidigare är kulturell bias genomgripande i vardagslivet, inklusive företag och arbetsplatser, hälso- och sjukvård, utbildning, mellanmänskliga relationer etc. Kulturell bias kan leda till mer gynnsamma eller mindre gynnsamma bedömningar än vad vi kan belägga eller rättfärdiga. Vanligtvis uppstår det när vi dömer och gör antaganden om andra kulturella normer, om vad man bör och inte bör göra, handgester, kroppsspråk och så vidare, samt om attityder och beteenden kring familj, ålder, kärlek, plikter och ansvar, arbete, sjukdom, död etc.

Det är viktigt att inse att kombinationen av självanalys och kunskap om andra är en kraftfull övning som kan lära oss mycket om oss själva och resten av världen.

Att erkänna våra egna privilegier

Privilegium är en samhällelig fördel eller rättighet som har utvecklats över tid på grund av historiska ojämlikheter. Privilegium hänger samman med makt, vilket gynnar individer från gynnade grupper och ger dem större erkännande och större handlingsutrymme i olika sammanhang, inklusive arbete och hälso- och sjukvård.

Vitt privilegium [5] är ett exempel på privilegium, som upplevs av vita människor i större delen av västvärlden till nackdel för grupper som inte identifierar sig som vita. Vanligtvis gäller att ju mer privilegier du har, desto mer makt har du. På grund av systemiska ojämlikheter under långa tidsperioder runt om i världen kan du inte kontrollera mängden privilegier du har. Däremot kan du använda dem på bästa sätt för att stödja missgynnade personer.

Det är viktigt att förstå att kulturell medvetenhet hänger samman med att beakta olika typer av bias som verkar i din hjärna och att erkänna olika former av privilegier i ditt liv. När du utvecklar din kulturella ödmjukhet kan du vilja ställa dig själv frågor som utmanar hur du erkänner och definierar vem du är, och hur detta påverkar din bredare förståelse av andra.

Aktivitet 1 – Att överväga privilegiets och biasens påverkan

Ta dig lite tid och fundera över svaren på frågorna nedan. Skulle dina svar förändras om du hade ett annat kön, en annan etnicitet, nationalitet, socioekonomisk status etc.

• Ser de personer med makt och inflytande i ditt liv ut och låter som du (t.ex. din chef, din hyresvärd, dina politiska ledare)?
• Betraktas någon del av din identitet som ‘normen’ och ger dig därmed ett oförtjänt privilegium och en fördel gentemot andra?
• Finns det aspekter av din identitet eller kultur som stigmatiseras, stereotypiseras eller förenklas och polariseras alltför mycket? Varför, hur och av vem?
• Blir människor förbryllade eller överraskade över din yrkesroll i organisationen på grund av vissa antaganden?
• Finns det aspekter av din fysiska förmåga eller ditt utseende som anses mer eller mindre tilltalande och önskvärda än andras?
• Behöver du tänka på din personliga säkerhet innan du visar din partner eller familj ömhet offentligt?
• Kan du enkelt få tillgång till det stöd och de hälso- och sjukvårdstjänster du behöver utan att oroa dig för den ekonomiska påverkan?
• Kan du bära de kläder du väljer utan rädsla för andras reaktioner eller beteende?

Historia, ekonomi och geopolitik tillför djup och komplexitet till kulturell medvetenhet, eftersom dessa bidrar till internaliserade kategoriseringar av världen. Kolonial historia, tidigare och nyliga krig, migration, globalisering, internationella relationer samt framväxten av massmedier och sociala nätverk har alla bidragit till att forma den värld vi lever i och påverkar hur vi uppfattar människor från andra kulturer och relaterar till dem. Detta inkluderar bias, felaktiga framställningar, missuppfattningar och förväntningar som påverkar hur grupper från vissa geografiska regioner och kulturer kan betraktas.

Samhälleliga och hälsorelaterade ojämlikheter

Ojämlikheter inom hälso- och sjukvården och i samhället i stort är en stor bidragande faktor till kvaliteten på den vård en patient får under sitt vårdförlopp. Det här avsnittet introducerar viss information om ojämlikheter i Europa. Detta är inte en uttömmande lista, utan endast en sammanfattning som hjälper dig att identifiera områden du kan vara intresserad av att lära dig mer om.

Rättsliga ojämlikheter

Det rättsliga skyddet för olika grupper skiljer sig avsevärt åt i Europa. Kartan nedan illustrerar resultaten i Rainbow Map and Index för 49 europeiska länder avseende deras respektive lagar och policyer för LGBTI-personer, från 0-100 %. För att skapa vår landsrankning granskade ILGA-Europe lagstiftning och policyer i 49 länder utifrån 74 kriterier, fördelade på sju tematiska kategorier: jämlikhet och icke-diskriminering; familj; hatbrott och hatpropaganda; juridiskt könserkännande; intersexpersoners kroppsliga integritet; civilsamhällets handlingsutrymme; och asyl. De länder som har högre poäng (gröna) har lägre nivåer av ojämlikhet för LGBTQ+-personer, och de som har lägre poäng (röda) är länder som har fler hinder eller större ojämlikheter.

För åttonde året i rad fortsätter Malta att inneha förstaplatsen på Rainbow Europe Map, med en poäng på 89 %. Med 76 poäng intar Belgien nu andraplatsen efter en ökning med fyra poäng på grund av att könsidentitet och könskarakteristika inkluderats som försvårande omständigheter i landets strafflag. Danmark kommer på tredje plats med en poäng på 76 efter en ökning med två poäng tack vare sin nya handlingsplan för jämlikhet, som inkluderar specifika åtgärder om sexuell läggning och könsidentitet men saknar inkludering av projekt om könskarakteristika.

Rainbow Map 2023 – som återspeglar den människorättsliga situationen i lagstiftning och policy för lesbiska, homosexuella, bisexuella, trans- och intersexpersoner (LGBTI) i Europa

Landspoäng (100 % = respekt för mänskliga rättigheter, full jämlikhet; 0 % = grova kränkningar av mänskliga rättigheter, diskriminering):

• Malta 89
• Belgien / Danmark 76
• Spanien 74
• Island 71
• Finland 70
• Luxemburg / Sverige 68
• Norge 67
• Frankrike 63
• Portugal 62
• Montenegro 61
• Grekland 57
• Nederländerna 56
• Tyskland 55
• Irland 54
• Storbritannien 53
• Kroatien / Österrike 49
• Schweiz 47
• Slovenien 46
• Bosnien och Hercegovina 40
• Moldavien 39
• Andorra 37
• Estland 36
• Serbien / Kosovo / Albanien 35
• Cypern 31
• Slovakien / Ungern 30
• Nordmakedonien 29
• Tjeckien 26
• Italien / Georgien 25
• Litauen 24
• Lettland 22
• Liechtenstein / Ukraina / Bulgarien 20
• Rumänien 18
• Polen 15
• San Marino 14
• Monaco 13
• Belarus 12
• Ryssland / Armenien 9
• Turkiet 4
• Azerbajdzjan 2

Hur beräknade vi dessa poäng? Ta en titt på www.rainbow-europe.org

Rainbow Index 2024 landsuppdelningar: Belgien och Ryssland

Referenslinjer: Europa 42.06 %; Europeiska unionen 50.62 %.

De tre länderna i andra änden av Rainbow Europe-skalan är Azerbajdzjan (2 %), Turkiet (4 %) och Armenien (9 %), exakt samma som under de senaste tre åren. Bland dem ökade endast Armenien med en indexpoäng efter att ha upphävt sitt förbud mot blodgivning från män som har sex med män. Spanien, Island, Finland, Moldavien, Schweiz och Kroatien är de länder som haft störst ökning i poäng. Spanien införde en heltäckande lag som reglerar juridiskt könserkännande (LGR) baserat på självbestämmande, förbjöd könsstympning av minderåriga intersexpersoner, förbjöd så kallade “omvändelse”-praktiker och förbjöd diskriminering på grund av sexuell läggning, könsidentitet och könskarakteristika. Island antog en handlingsplan för jämlikhet, inkluderade könsidentitet och könskarakteristika i sin jämlikhetslagstiftning och lade till skydd för könskarakteristika i strafflagen. Moldavien ändrade också sin jämlikhetslagstiftning och strafflag för att inkludera sexuell läggning och könsidentitet. Finland antog sin translag som reglerar LGR baserat på självbestämmande. Schweiz lagstiftning om äktenskapsjämlikhet trädde i kraft, vilket också gav samkönade par rätt till gemensam adoption och medicinskt assisterad insemination. I Kroatien kan samkönade par nu ansöka om gemensam adoption och andraföräldersadoption efter ett domstolsbeslut.

För ytterligare information om ILGA-Europe och för att utforska deras individuella landsspecifika sammanställningar, gå hit: www.rainbowmap.ilga-europe.org

Sociala ojämlikheter

EU Multidimensional Inequality Monitoring Framework är ett interaktivt verktyg för att övervaka, kartlägga, följa och jämföra ojämlikheter inom EU. Verktyget togs fram som en del av ett explorativt forskningsprojekt för att utveckla ett strukturerat indikatorramverk för att övervaka och analysera ojämlikheter i EU. Ramverket omfattar 10 centrala livsområden, från kunskap, hälsa och materiellt välbefinnande till kultur och miljöförhållanden. Vart och ett av dessa kan utforskas mer i detalj och kartläggas inom EU för att jämföra trender och utfall mellan länder. Kartan nedan illustrerar andelen av befolkningen som anser att deras land inte är en plats där kvinnor behandlas med respekt och värdighet. Länderna i mörkare blått är länder där en större andel av befolkningen anser att kvinnor inte behandlas med värdighet och respekt; år 2023 var Rumänien och Portugal de länder där den högsta andelen av befolkningen ansåg att kvinnor inte behandlades med respekt och värdighet.

Andel av befolkningen som anser att kvinnor inte behandlas med respekt och värdighet i detta land

Karta över EU:s medlemsstater (Österrike, Belgien, Bulgarien, Kroatien, Cypern, Danmark, Estland, Finland, Frankrike, Tyskland, Grekland, Ungern, Irland, Italien, Lettland, Litauen, Luxemburg, Malta, Polen, Portugal, Rumänien, Slovakien, Slovenien, Spanien) skuggad i fem intervall från 0.05 till 0.28; den mörkaste skuggningen omfattar Rumänien, Portugal, Italien, Grekland, Kroatien och Sverige.

Denna andra karta belyser befolkningens uppfattningar om säkerhet och livskvalitet för invandrarbefolkningar. År 2023 var Kroatien och Ungern de länder där den största andelen av befolkningen uppgav att deras land inte var en bra plats för invandrarbefolkningar att leva i.

Andel av befolkningen som anser att området där de bor inte är en bra plats att leva på för invandrare

Karta över EU:s medlemsstater skuggad i sex intervall från 0.07 till 0.68; den mörkaste skuggningen omfattar Kroatien, Ungern, Slovakien, Bulgarien, Grekland, Tjeckien och Polen, medan den ljusaste skuggningen finns i Portugal, Irland, Sverige och Finland.

För att utforska ojämlikhetskartorna och landsprofilerna i EU Multidimensional Inequality Monitoring Framework ytterligare, gå hit: Home | EU Multidimensional Inequality Monitoring Framework (europa.eu)

Hälsorelaterade ojämlikheter

European Cancer Inequalities Registry är ett flaggskeppsinitiativ inom Europe's Beating Cancer Plan. Det tillhandahåller gedigna och tillförlitliga data om cancerprevention och cancervård för att identifiera trender, skillnader och ojämlikheter mellan medlemsstater och regioner. Kartan nedan visar andelen läkemedel som används för pediatriska cancerpatienter i åldern 0 till 18 år och som finns tillgängliga i varje land, av de 68 läkemedel som identifierades som essentiella i studien av Vassal et al., 2021 [6]. Färgnyansen avspeglar rangordningen av uppgifterna, enligt dataintervallet för varje indikator i fem kategorier. De länder som färgats med den ljusaste nyansen tillhörde de 20 % bäst presterande länderna när det gäller andelen läkemedel som används för pediatriska cancerpatienter utifrån cancerrelaterad ojämlikhet. Den grå färgen anger att uppgifter saknas för det aktuella landet.

Andel essentiella läkemedel mot barncancer som finns tillgängliga, per land

En ljusare nyans indikerar bättre resultat. Intervall: 44.1 till 58.8; 58.9 till 75.8 (EU27: 75.8); 75.9 till 82.4; 82.5 till 88.2; 88.3 till 97.1; uppgifter saknas. Luxemburg: N/A; Malta: 77.9.

European Cancer Inequalities Registry möjliggör också utforskning per land för att ge en djupare förståelse av de cancerrelaterade hälsorelaterade ojämlikheterna i din region. För att utforska vidare, gå hit: European Cancer Inequalities Registry (ECIR) | ECIR – European Cancer Inequalities Registry (europa.eu)

Inkluderande och tillgänglig kommunikation

Inkluderande kommunikation innebär att dela information på sätt som alla lätt kan förstå och få tillgång till, och är viktig för att bidra till att fler människor kan få tillgång till, ta till sig och förstå relevant information om sin vård. Inkluderande kommunikation omfattar alla former av kommunikation, inklusive: verbal kommunikation, icke-verbal kommunikation, skriftlig kommunikation och skyltning/information. Tillgänglig information är ett sätt att säkerställa inkluderande kommunikation. När man till exempel kommunicerar med unga patienter bör man särskilt tänka på vilket språk och vilken detaljnivå som används för att säkerställa att all information ges på ett sätt som de kan förstå. Ett annat exempel på tillgänglig kommunikation kan vara undertexter på videoinnehåll för dem som kanske inte har tillgång till högtalare/hörlurar på en dator och/eller för personer med en hörselnedsättning. Även om vi ofta tänker på funktionsnedsättning när vi överväger tillgänglighet, gynnar inkluderande och tillgänglig kommunikation alla och minskar riskerna för missförstånd som kan vara mycket skadliga i en hälso- och sjukvårdsmiljö.

Hur människor kommunicerar i olika kulturer är ett omfattande och komplext ämne, och talat språk är en av de mest fascinerande och påtagliga aspekterna av tvärkulturell kommunikation. Forskning och erfarenhet inom detta område har bidragit till att utveckla ett spektrum där direkta och indirekta kommunikationsstilar placeras i varsin ände. Olika människor kan befinna sig var som helst på detta kontinuum beroende på kultur (och även personliga egenskaper).

Kulturer med indirekt kommunikation tenderar att förlita sig på outtalade delar av kommunikationen, såsom kroppsspråk, för att undvika öppen konfrontation och offentligt ifrågasättande. I flera asiatiska länder, särskilt de som påverkats av konfucianism och buddhism, såsom Kina och Japan, är det mycket viktigt att skydda gruppharmonin. Här dominerar indirekt kommunikation: den hjälper till att bevara stabilitet och ger människor en känsla av mening, syfte och samhörighet. Indirekt kommunikation tenderar att hänga samman med formaliteter, som i sin tur förstärker hierarki, struktur och en känsla av plats och bevarande för alla, vilket återknyter till idén om gruppharmoni. I kulturer med indirekt kommunikation finns det ofta en mycket striktare uppfattning om vad man kan och inte kan säga, samt hur och till vem.

Omvänt föredras i länder som Finland och Nederländerna direkt kommunikation för att hantera relationer genom tydlighet. Människor tenderar att vara mindre inriktade på stabilitet och mer benägna till utmaningar och förändringar. Dessa kulturer lägger vanligtvis mindre vikt vid formaliteter, som ses som kopplade till status eller hierarki. De tenderar att vara jämlika kulturer och samhällen och värdesätter individers friheter och rätt att uttrycka sig.

Beroende på var olika kommunikationsstilar placerar sig längs spektrumet kan människor från vissa kulturer uppfatta kollegor som alltför direkta eller hänsynslösa, eller alltför tvetydiga och reserverade. Det är viktigt att uppskatta att de flesta kulturer befinner sig någonstans i mitten av kontinuumet. Brittiska personer kan till exempel vara direkta, men de kan ofta formulera och uttrycka sina budskap på sätt som kan upplevas som mindre konfrontativa och mer artiga och diplomatiska. I brittisk kultur finns det ofta inslag av både direkt och indirekt kommunikation.

Det sätt som en kultur kommunicerar på ger stor insikt i hur dess människor tänker och därmed arbetar och bedriver verksamhet. Oftast går kommunikation bortom talade ord, och budskap förmedlas genom röst, kroppsspråk och andra signaler.

Topp tips för att öka tillgängligheten och inkluderingen i din kommunikation

Var autentisk. Konsten att vara en inkluderande kommunikatör handlar om att vara autentisk, genuin och ärlig. Det är vanligtvis tydligt när en person är ”falsk” eller inte talar sanning. Omedvetna fördomar kan också påverka hur människor kommunicerar med andra, och hur detta kan leda till inkludering eller exkludering. Kroppsspråk kan bidra till vår känsla av att vara inkluderade eller exkluderade. Fundera över ditt eget kroppsspråk vid vissa tider på dagen (särskilt när du är upptagen), hur detta kan påverka andra och hur du mer aktivt skulle kunna vara inkluderande.

Erkänn dina misstag. Att kunna visa sårbarhet i en hälso- och sjukvårdsmiljö är ofta mycket svårt för många människor, men för att vara mer inkluderande i din kommunikation när ett ärligt misstag begås eller något görs fel/dåligt, försök inte dölja det. Ingen är expert på allt och ingen har alla svar. Människor är mer benägna att reagera på ett stöttande och positivt sätt när vi erkänner våra misstag, i stället för att försöka dölja dem eller mörka dem och sedan bli avslöjade. Detsamma gäller när det finns bristande förståelse för en situation eller ett scenario. Att be om förtydligande eller en ytterligare förklaring är inte en svaghet eller en brist på förmåga att hävda sig, det är en styrka. Genom att fråga ”Förlåt, jag förstår inte det – kan du berätta vad det betyder?” visar man en vilja att lära sig och få klarhet i en situation. Detta är särskilt viktigt i relation till inkludering och mångfald. Det finns så många egenskaper och olika levda erfarenheter att misstag sannolikt kommer att ske, och vi kommer inte att veta allt. Världen, språket och terminologin förändras ständigt, så försök alltid att vara öppen, villig att bli korrigerad och att ställa frågor för att få klarhet och lära av misstag.

Var självreflekterande. Det kan ofta uppstå stunder som ”det där blev inte riktigt rätt” eller ”det där uppfattades inte på det sätt som det var avsett”. Avsikten bakom handlingar ursäktar inte effekten om någon känner sig exkluderad. Det bästa svaret är att inse misstaget, be om ursäkt för den påverkan som orsakats och göra ditt yttersta för att rätta till situationen och inte få personen att känna sig exkluderad igen i framtiden.

Var flexibel. Vissa personer svarar bäst på berättelser, andra på fakta och evidens. Tänk på att du kan vara flexibel i dina kommunikationsstilar för att bäst möta målgruppens behov, snarare än dina egna preferenser. Till exempel kan någon i ditt team fungera bäst när hen får mycket tydliga och direkta instruktioner eftersom hen är mycket metodisk och kanske inte fungerar väl med vaga koncept, medan andra kan föredra friheten att vara kreativa och komma med lösningar. Fundera över hur du kan möta olika individers behov inom teamet. Detta är också relevant när du arbetar med unga människor; vissa unga människor kanske vill ha all information på en gång så att de kan göra ett välgrundat val, medan andra kanske föredrar att få information nedskriven så att de får tid att tänka på den. Att ha öppna samtal med unga människor om hur de vill att du ger dem information genom hela deras vård kan bidra till att säkerställa effektiv kommunikation.

Tänk på deras behov. Ofta kan vi fastna i samma kommunikationsmönster. Att delge detaljerna kring en diagnos kan ibland kännas som ett välbekant manus, vilket gör att vi glömmer att det kan vara femte gången vi säger de orden den dagen, men det kan vara första gången din patient hör dem. Ta dig tid att uppskatta empatins positiva betydelse här. Ta dig också tid att tänka på hur du kan göra samtalet lättare. Behöver de information på ett annat språk? Skulle de ha nytta av bilder eller ett diagram för att förstå en operation? Bildstöd kan ofta hjälpa till att förklara svåra begrepp för unga människor och kan fungera som stöd i samtal för personer med behov av stöd i social kommunikation.

Det är också viktigt att komma ihåg att du inte behöver ha alla svar. Om du inte är säker på vad som skulle hjälpa personen du interagerar med, överväg att fråga dem och se hur du skulle kunna tillgodose deras behov. Att främja tålamod och skapa en stödjande atmosfär är mycket värdefullt här.

Pausa. Om missförstånd uppstår, pausa och omvärdera situationen. De flesta människor använder sitt snabba tänkande större delen av tiden, särskilt när de är upptagna, stressade eller under tidspress. Att avsätta tid för att tänka och reflektera kan bidra till att säkerställa att du lär dig av dina interaktioner med kollegor, patienter och familj för att åstadkomma en kontinuerlig förbättring av din förmåga till inkludering.

Aktivitet 2: Inkluderingspass

Det är viktigt att vi, när vi har samtal, kan bedöma och förstå någons behov korrekt. Följande frågor kan hjälpa dig att forma ditt samtal när du talar med patienter, kollegor eller någon annan som kan behöva ditt stöd. Att skriva ned dessa svar och säkerställa att informationen förs vidare (med tillstånd) gör att individen slipper behöva upprepa sig varje gång hen rör sig inom organisationen.

• Berätta om saker som påverkar din upplevelse i vardagen? Vad påverkar dig mest?
• Vilka anpassningar kan jag göra för att hjälpa dig att vara så delaktig som möjligt i din upplevelse/roll?
• Du vet vad som fungerar bäst för dig, så dela gärna några idéer om hur jag kan anpassa mitt arbetssätt för att möta dina behov?
• Vi förstår att när saker händer människor vi bryr oss om, eller i relation till dem, kan detta påverka våra upplevelser. Dela gärna de uppgifter du känner dig bekväm med och som skulle göra det möjligt för oss att bättre förstå människorna omkring dig.
• Skulle du vilja ha mer information om stöd för hälsa och välbefinnande?
• Vilken är din föredragna kommunikationsstil? T.ex. ansikte mot ansikte, telefonsamtal, e-post, sms
• Finns det ett särskilt sätt som du föredrar att få ny information på? T.ex. personligen, skriftlig rapport, punktlista
• Hur ofta skulle du vilja bli uppdaterad när saker förändras? Och hur?
• Finns det något mer som vore hjälpsamt för mig att känna till för att säkerställa att du får bästa möjliga upplevelse?

Att aktivt utmana diskriminering

Termen åskådare används ofta som en neutral term för att beskriva en person som bevittnar en ofta obehaglig situation, vilket kan innefatta mobbning, trakasserier och diskriminering. Det här avsnittet hjälper dig att förstå skillnaden mellan en passiv och en aktiv allierad, vikten av att gå från att vara en passiv allierad till en aktiv allierad, samt de viktigaste tipsen för hur du kan bli en aktiv allierad och skapa en verkligt inkluderande miljö.

En aktiv åskådare är en person som ingriper för att utmana beteenden som är diskriminerande. En passiv åskådare kan vara en person som tror på att göra det rätta men inte säger ifrån till dem som gör fel. Att vara en aktiv åskådare kräver ofta mycket mod, men den viktigaste delen är att man alltid agerar.

Att vara åskådare innebär att en individ är mindre benägen att erbjuda hjälp till någon som behöver det när andra är närvarande. Människor kan känna sig obekväma eller ovilliga att hjälpa av olika skäl, vilket kan innefatta:

• Social påverkan / identitet – att tänka att om ingen annan gör något kanske offret inte behöver hjälp, inte vill ha hjälp eller inte förtjänar hjälpen / inte hör hemma.
• Publikhämning – rädsla för att bli generad och sticka ut genom att vara den första som reagerar. En person kanske inte vill skapa en scen eller sticka ut.
• Rädsla för negativa konsekvenser – att känna sig utsatt för risk för repressalier eller känna sig otrygg med att agera.
• Ansvarsdiffusion – tron att någon annan kommer att hantera situationen.
• Felaktiga antaganden – ibland tror människor felaktigt att andra i huvudsak har en annan uppfattning än de själva

När individer inte säger ifrån när de ser problematiska beteenden utgår de från att det finns en samsyn om att detta beteende är vanligt förekommande och/eller acceptabelt. Därför har de som tillhör majoriteten ett ansvar att bemöta negativa handlingar och beteenden med sunda, positiva beteenden, för att förhindra att det problematiska beteendet börjar ses som acceptabelt.

Aktiva åskådare kan:

• Uppmärksamma händelsen – de bevittnar en situation och de negativa beteenden som visas.
• Tolka den som ett problem – de utgår inte från att problemet har lösts eller underskattar dess betydelse.
• Känna ansvar för att hantera den – de känner empati med offret och förstår att uteblivet ingripande innebär att man indirekt är medskyldig.
• Ha de nödvändiga färdigheterna för att agera – de har modet och tilliten till sin egen förmåga att ingripa.

Att gå från passiv åskådare till aktiv åskådare kan ta tid, mod och kunskap, samt specifik utbildning inom ämnen som modiga samtal och psykologisk trygghet. Nedan följer några viktiga tips som kan hjälpa dig att gå från passiv åskådare till aktiv åskådare.

Stanna upp/Pausa – Ta dig tid att bedöma situationen och fundera på det mest lämpliga sättet att agera. Att vara en aktiv åskådare innebär inte att utsätta sig själv för fara. Det innebär att bedöma situationen och välja ett klokt tillvägagångssätt för att skydda alla inblandade.

Identifiera potentiella situationer – Var medveten om omgivningen och uppmärksamma när en situation riskerar att eskalera till skada. Detta kan innefatta situationer där någon trakasseras, mobbas eller hotas. Om det inte är möjligt att agera i stunden, följ upp med den drabbade personen efteråt och erbjud fortsatt stöd och ett nästa steg.

Skapa förändring – Om det är fysiskt/psykologiskt säkert att göra det, bemöt beteendet tydligt genom kroppsspråk, ansiktsuttryck och/eller ord, samtidigt som du tar hänsyn till allas säkerhet i situationen. Det kan vara en idé att föra ett samtal med förövaren och inleda en diskussion om varför beteendet var olämpligt, snarare än att öppet konfrontera handlingarna, vilket kan orsaka konflikt.

Avled – Detta kan vara en mindre direkt metod. Rikta uppmärksamheten mot något annat, avbryt förövaren och/eller byt samtalsämne. Det kan hjälpa offret att komma undan fara. Detta är särskilt effektivt vid mikroaggressioner.

Anteckna – När du bevittnar icke-inkluderande beteende, anteckna om situationen eller spela i mer allvarliga fall in situationen med en ljudinspelare och/eller video på en mobiltelefon för att erbjuda stödjande bevisning. Fråga alltid den drabbade personen vad hen vill göra med dokumentationen innan du går vidare.

Bekräfta upplevelsen – Om en person delar med sig av sin upplevelse av att ha blivit utsatt, praktisera aktivt lyssnande genom att visa empati, bekräfta personens upplevelse och erbjuda stöd och resurser.

Sök hjälp – Trakasserier och/eller diskriminering kräver ibland mer ingripande åtgärder. Om detta verkar vara fallet, sök hjälp från någon annan, rapportera oacceptabelt beteende och eskalera problem genom formella rutiner och genom att tala med HR.

Erbjud stöd – Detta kan innebära att följa upp med den drabbade personen, erbjuda att följa med personen till en säker plats eller helt enkelt låta personen veta att du finns där och är villig att fortsätta stötta efter situationen.

Fortsatt utbildning och stöd – sök upp utbildningsprogram och lärresurser för att lära dig mer om hur du blir en effektiv aktiv åskådare. Sök också upp stödmekanismer för dig själv efter att du har ingripit. Utforska böcker som The Bystander Effect av Catherine Sanderson eller The Upstander: How to Change the World by Standing Up When Others Don’t av Rose Brock. Om du föredrar att lära genom att titta och lyssna kan du utforska dokumentärer som The Hunting Ground (2015) – en dokumentärfilm som utforskar epidemin av sexuella övergrepp på universitetscampus i USA och belyser vikten av aktiva åskådare för att förebygga och bemöta dessa incidenter, eller The Kindness Diaries (2017) – en dokumentärserie som följer en mans resa runt jorden på motorcykel, där han enbart förlitar sig på vänlighet från främlingar. Serien belyser kraften i individuella vänliga handlingar och vikten av att vara en aktiv åskådare i vardagen.

Tekniker för att bemöta diskriminerande språk och beteende

Det finns flera tekniker för att bemöta kränkande språk, och du behöver välja den metod som fungerar bäst för dig och den aktuella situationen. Tänk på vilket resultat du vill uppnå: handlar det om att sätta en tydlig gräns för vad som är acceptabelt, eller handlar det om att få någon in i ett lärande sammanhang där du kan utbilda personen?

Det finns en liten andel människor som öppet är rasistiska / sexistiska / homofobiska / transfobiska osv., och som inte kommer att ändra uppfattning. Målet med denna grupp är att ge dem konsekvenser för det de har sagt. Till exempel genom att säga något tydligt och bestämt som "det du just sa är rasistiskt och kränkande. Säg inte så i min närhet igen”. Om de fortsätter att använda diskriminerande och kränkande språk och vägrar erkänna sitt beteende, säg då: "Du fortsätter att vara rasistisk efter att jag bad dig att inte vara det. Jag går nu", och gå därifrån. Det du just har gjort är att ge tydliga konsekvenser för deras handlingar. Om alla i samhället gjorde detta konsekvent med människor som öppet uttrycker hat skulle de lära sig att 1) deras åsikter inte ska delas offentligt och förhoppningsvis 2) varför det är så.

Den betydligt större gruppen består av människor som säger eller gör diskriminerande saker, använder kränkande ord eller termer men inte skulle betrakta sig själva som diskriminerande. Att uppfattas som rasistisk skulle sannolikt i själva verket få dem att känna skam, vilket sedan gör att de blir defensiva och motståndskraftiga mot förändring. Målet med denna grupp är att få dem till ett läge där de känner att de kan acceptera att de har fel och förplikta sig att förändra det. Ofta förstår de inte varför det de har sagt är diskriminerande.

Teknik 1

1. När personen säger något kränkande kan du säga "hej, det ordet/uttrycket är inte OK att använda längre eftersom det är väldigt sårande för (XXX) personer". Nyckeln är att säga detta på ett vänligt sätt och vara beredd på att personen kan reagera.
2. Personen kan säga "oj, OK det visste jag inte..." eller bli defensiv eller irriterad. Om det händer, håll dig lugn och empatisk och koppla det tillbaka till personen, t.ex. "om någon kallade dig något du inte tyckte om, skulle du då inte vilja kunna be dem att sluta göra det?"
3. Försök att väcka personens empati. Vanligtvis är det bästa sättet att göra detta att relatera till personens egen erfarenhet. Därför är ett "tänk om du var i den här situationen..."-perspektiv hjälpsamt, eller om du känner personen och kan koppla det direkt till personens personliga erfarenhet eller familj kan det vara ännu kraftfullare, t.ex. "hur skulle du känna om du var tvungen att förklara för oss som barn vad vi skulle göra för att inte bli skjutna av polisen?" Tyvärr känner många människor inte lätt medkänsla för personer de inte känner, så du behöver leda dem dit genom det som är viktigt för dem.

Teknik 2

1. När personen säger något rasistiskt (t.ex. 'jag tycker inte att etnicitet är en ursäkt för fattigdom, allt XX-gruppen behöver göra är att rycka upp sig som vi gjorde') kan du fråga "jaha verkligen, varför tror du det?"
2. Fortsätt att ställa lugna, öppna frågor för att gräva lite djupare.
3. Detta bör hjälpa personen att också bearbeta sina egna tankemönster och inse att hen upprepar kränkande stereotyper som inte bygger på någonting, eller åtminstone få personen till ett mindre säkert tankeläge där hen är öppen för andra idéer.
4. Du kan sedan säga "OK enligt detta (en tillförlitlig källa som du har i telefonen, eller en statistik du har memorerat) tjänar XX-gruppen 20 % mindre än sina YY-motsvarigheter i samma arbete - det verkar väl inte rättvist?" Eller "det var orättvist mot oss också, och jag vet att det gjorde ont för oss. Så vill du inte att andra människor ska slippa gå igenom samma kamp bara för att överleva?"

Om du vill ta reda på mer kan du söka på ‘assertive communication techniques’ och ‘non-violent communication’ (även känt som NVC) på internet. Det finns många olika tekniker, och även videor med exempel på detta i praktiken.

Hur bör jag reagera om någon utmanar mig?

Det kan vara jobbigt att få höra att det du har sagt är kränkande, särskilt om du känner att dina avsikter inte var illvilliga. Du behöver dock omformulera det som en möjlighet att lära och förändras. Vi lever i ett samhälle där rasistiskt, homofobiskt, transfobiskt, funkofobiskt, sexistiskt och annat diskriminerande språk, idéer och stereotyper kan uppfattas som normala, och det kan vara lätt att använda dem utan att tänka. Nyckeln är att vara öppen för att ifrågasätta dina antaganden, din tro på dessa stereotyper och att kunna förändra ditt beteende. Om du blir ifrågasatt för att ha använt ett visst uttryck eller en viss stereotyp är det bästa sättet att reagera:

• Pausa. Lyssna på vad den andra personen säger.
• Be om ursäkt för det du sa. Om du inte är säker på vad som var kränkande i det du sa, fråga lugnt den andra personen om hen kan förklara. Om personen inte kan eller inte vill, anteckna att du ska undersöka det senare.
• Reflektera över situationen och ändra sedan ditt beteende.
• Sök mer kunskap om ämnet för att fördjupa din förståelse.

Vikten av att företräda unga människor och deras familjer

Det är mycket viktigt att patienterna står i centrum för sin vård. Särskilt när det är hektiskt kan vi ibland glömma att hälso- och sjukvården kan vara en skrämmande och förvirrande plats för patienter, och det är vår uppgift att inte bara stödja dem att bli bättre om de kan, utan också att säkerställa att de tar sig igenom processen med så mycket stöd och trygghet som möjligt.

Personcentrerad vård är ett förhållningssätt som involverar patienter i beslut om deras egen hälso- och sjukvård och lägger största vikt vid deras värdighet, autonomi och respekt. Läkarkoncentrerad vård prioriterar däremot hälso- och sjukvårdspersonalens åsikter och beslut framför patientens önskemål och beslut. Färdigheter och arbetssätt som förknippas med ett personcentrerat förhållningssätt, där empati, autonomi och patientens egenmakt står i centrum, har kopplats till högre vårdkvalitet och bättre utfall [7].

Ett sätt att säkerställa att du sätter dina unga patienter i centrum för sin egen vård är att stärka dem så att de känner sig trygga att ställa frågor och tala om när de inte förstår eller behöver mer information. Du kan göra detta genom att:

1. Bara lyssna – alltför ofta fokuserar vi på att få patienten att lyssna på oss, men det är också viktigt att ta sig tid att lyssna på dem. När vi tar oss tid att verkligen höra en annan persons perspektiv kan det vara mycket stärkande.
2. Kamratstöd – ibland kan hälso- och sjukvården vara en skrämmande plats för unga människor, särskilt när de nästan uteslutande interagerar med vuxna. Att få möjlighet att prata med andra som är närmare deras egen ålder om olika delar av deras upplevelse kan verkligen hjälpa dem att förstå mer om vad som händer och vilka alternativ som finns.
3. Lyft fram ung personal – återigen styrs vi i många samhällen av förväntningen att den äldsta personen i rummet måste vara experten, men genom att stärka yngre medarbetare och ge dem utrymme att ta ledningen och utvecklas visar du unga patienter att detta är en plats där de kan bli hörda.
4. Var ödmjuk – det kan vara mycket svårt att erkänna när vi har fel och är ofta något som yrkesverksamma är mycket ovilliga att göra. Särskilt när det gäller inkludering finns det så mycket vi kan lära av unga människor och patienter, men för att kunna göra det behöver vi vara ärliga mot oss själva och andra när vi inte vet något.
5. Ge unga människor en plats vid bordet – att involvera unga människor i patientföreträdarskap och patientforum kan säkerställa att tjänster och forskning verkligen möter unga patienters behov. De har så mycket värde att bidra med om vi ger dem en plats vid bordet.

Föräldrarollen har förändrats avsevärt genom åren. Tidigare vilade omsorgsansvaret tydligt på kvinnor, men i dag är titeln förälder inte strikt förbehållen dem med biologiska band. Människor blir föräldrar på olika sätt, inklusive men inte begränsat till adoption, äktenskap eller familjehemsvård. Förälderns roll är det gemensamma stödet mellan alla medlemmar i en familjeenhet. När man skapar en familjevänlig organisation finns det mycket mer att ta hänsyn till än bara konkurrenskraftiga policyer för mödra- eller faderskapsledighet. I dag är evidensen för att stödja föräldrars emotionella och fysiska välbefinnande väl dokumenterad och obestridd. Organisationer förstår att om de inte kan erbjuda ett gott stöd under denna period kan de riskera att påverka vården av den unga personen och familjen negativt. Ta dig tid att förstå föräldrarnas behov separat från den unga personens behov för att säkerställa att du kan tillgodose båda. Men kom ihåg att även om din patient är ung är det deras vård du i första hand ansvarar för, så de bör ha inflytande över detta med stöd av sina föräldrar.

Ordlista för inkluderande språk

Inkluderande språk är ett ämne som diskuteras mycket, men tyvärr finns det ingen universell enighet om vad inkluderande språk är. Språk som fungerar för vissa grupper kanske inte fungerar för andra, och även inom grupper kanske det språk en person föredrar inte fungerar för en annan person i samma grupp. Detta är särskilt komplext när man kommunicerar på ett andraspråk eller tar hänsyn till översättningar till flera språk. Nedan följer viss vägledning kring särskilda ord och uttryck på ett antal olika språk, men det viktigaste förhållningssättet när du funderar över ditt språkbruk är att alltid utgå från den person du talar med och använda de ord som personen känner sig mest bekväm med. Det kan ibland också vara fördelaktigt att använda vardagligt språk, snarare än akademisk terminologi, när man talar med någon vars modersmål inte är engelska.

Funktionsnedsättning

Språkbruk kring funktionsnedsättning skiljer sig avsevärt åt i Europa. Det finns två modeller som förklarar hur vi tenderar att tänka kring funktionsnedsättning. Den medicinska modellen ser funktionsnedsättning som en sjukdom eller något som behöver åtgärdas eller hjälpas. För många kan det kännas som att denna modell utgår från att problemet ligger hos personen med funktionsnedsättning. Den sociala modellen för funktionsnedsättning omformulerar detta och ser samhället som hindret; i denna modell är det omvärlden som är problemet – det är inget fel på personen med funktionsnedsättning. Om vi utformade system, byggnader, arbetsplatser osv. med inkludering i åtanke, skulle en persons funktionsnedsättning inte påverka (eller påverka i mindre grad) deras deltagande i olika sammanhang. Inom hälso- och sjukvården är det dock inte så enkelt; det finns många funktionsnedsättande tillstånd som kan behandlas till den grad att de inte behöver få långsiktiga effekter för individen, och cancer är ett tydligt exempel på detta. På engelska använder den medicinska modellen för funktionsnedsättning huvudsakligen ett personförst-språkbruk, t.ex. person with a disability, medan den sociala modellen för funktionsnedsättning (som ofta föredras av funktionsrättsförespråkare) huvudsakligen använder ett identitetsförst-språkbruk, t.ex. disabled person. I vissa europeiska språk, såsom franska, ses dock identitetsförst-språk som det mest inkluderande tillvägagångssättet, t.ex. une personne en situation de handicap.

För vissa personer kan ett språkbruk där personen kommer först vara hjälpsamt, eftersom det visar att funktionsnedsättningen inte utgör hela personen, utan bara är en del av vem personen är. För andra kan identitetsförst-språk vara mest hjälpsamt, eftersom det erkänner deras funktionsnedsättning som en viktig del av deras identitet. Det är inte så enkelt som att det ena är rätt och det andra är fel; det beror på situationen, tillståndet och individen. Till exempel skulle man inte säga att någon är en ‘cancerperson’, utan att de är en ‘person som lever med cancer’. Samtidigt kan man möta personer som föredrar termen ‘autistic person’ framför ‘person with autism’.

När man överväger översättning av språkbruk kring funktionsnedsättning uppstår ytterligare en komplex fråga, eftersom direkta översättningar ofta kan leda till oavsiktligt icke-inkluderande språk. Till exempel är det vanligt använda ordet för funktionsnedsättning på ryska ‘инвалидность’. Vid en direktöversättning till engelska skulle detta betyda ‘handicapped’, vilket på engelska skulle uppfattas som ett kränkande sätt att hänvisa till funktionsnedsättning. Detta beror på hur ordet ‘handicapped’ har utvecklats. Det har föreslagits att ordet utvecklades från en lagstiftning som antogs 1504 för att legalisera tiggeri för krigsveteraner med funktionsnedsättning, eftersom man ansåg att de inte skulle kunna arbeta. Detta kallades ‘cap in hand’, vilket är därifrån termen ‘handicap’ kommer. På engelska har ordet därför en negativ konnotation och är ett nedlåtande sätt att hänvisa till funktionsnedsättning, medan det på ryska inte har denna historiska koppling utan bara är ett ord som har införts från ett annat språk för att hänvisa till funktionsnedsättning och är helt accepterat som term.

När du överväger språkbruk kring funktionsnedsättning i Europa, tänk på följande:

Etnicitet/ras

Liksom många andra ämnen ser språkbruk kring etnicitet och ras mycket olika ut i Europa. Inledningsvis kan vi börja med att förstå skillnaden mellan begreppen etnicitet och ras, eftersom de ofta används omväxlande på engelska men faktiskt har något olika betydelser. Begreppet ras förstås i dag som en grupperingsterm för människor med gemensamma fysiska kännetecken och likheter i ursprung, kultur och historia, såsom hudfärg och hårtyp. Begreppet etnicitet förstås däremot syfta på grupper som delar socialt, kulturellt och språkligt ursprung samt traditioner. Båda är dock sociala konstruktioner som används för att kategorisera människor i befolkningsgrupper. Det finns en viss grad av genetisk variation i människans genom; historiskt har en del av dessa variationer tillskrivits olika delar av världen, men på grund av den stora mängden mänsklig förflyttning under lång tid är det nu omöjligt att fastställa ras på genetisk grund. Trots detta formar rasbegreppet fortfarande människors erfarenheter, både på gott och ont. Rasistisk partiskhet är grunden för diskriminering, exkludering och våld, och detta kan dramatiskt förändra olika gruppers erfarenheter i mötet med hälso- och sjukvården.

När vi försöker förstå etnicitet och ras är det avgörande att erkänna att båda är sociala konstruktioner, inte förankrade i genetik. Människor delar 99 % av sitt DNA, och de mindre variationerna stämmer inte överens med raskategorier. Studier inom genomik visar att den genetiska mångfalden inom så kallade rasgrupper ofta är större än den mellan dem, vilket utmanar föreställningen om tydligt avgränsade biologiska raser. Detta understryker att ras och etnicitet formas mer av historiska och sociala influenser, särskilt kolonialism, som har upprätthållit diskriminering och ojämlikhet. Dessa konstruktioner påverkar i hög grad erfarenheter av hälso- och sjukvård och belyser behovet av att se mänsklig mångfald genom ett perspektiv som informeras av social kontext snarare än föråldrade biologiska antaganden.

Språkbruk kring ras och etnicitet skiljer sig dramatiskt åt beroende på många olika faktorer, såsom kulturella, religiösa, historiska och koloniala sammanhang. Även när vi tittar på ordet ‘race’, så är detta ett helt acceptabelt begrepp på engelska, men det har försvunnit ur vokabulären i många europeiska länder efter andra världskriget. En studie av Laura Führer från 2021 [8] visade att termen etnisk minoritet i Norge nästan uteslutande används för att hänvisa till icke-vita grupper, medan ordet etnicitet kopplas till nationell bakgrund. Trots detta visade resultaten i hennes studie att etnicitet främst användes för att beteckna hudfärg; deltagarna föreslog att när de tänkte på ordet invandrare tänkte de på personer som är mörkhyade eller inte kommer från Europa. Detta trots att ordet helt enkelt syftar på någon som är född utanför landet och har flyttat till det landet. De deltagare som hade svart eller brun hud beskrev mikroaggressioner kopplade till deras ras och etnicitet som vanliga, till exempel att få komplimanger för sin språkförmåga eftersom antagandet är att någon med mörkare hud inte kan vara född i Norge eller tala norska flytande. Denna osäkerhet kring språk relaterat till ras och etnicitet är inte unik för Norge, utan en vanlig erfarenhet i hela Europa.

I många språk är rekommendationen att undvika att använda ordet ras till förmån för ordet etnicitet. Detta beror ofta på att den direkta översättningen av ordet ‘race’ ofta blir ordet ‘breed’, vilket har uppenbart negativa konnotationer. Försök också att använda adjektiv snarare än substantiv när du beskriver etnicitet. När det gäller terminologi för särskilda rasidentiteter och etniska grupper kan ord i ett språk uppfattas som kränkande när de läses eller hörs av någon som inte talar det språket. Till exempel förstås termen ‘negro’ allmänt som ett kränkande ord för svarta människor, eftersom det historiskt och även nyligen har använts som skällsord, och att hänvisa till någon som ‘black’ är mer inkluderande och lämpligt. Samtidigt är det maskulina spanska ordet för svart ‘negro’, vilket kan orsaka viss förvirring för dem som inte talar spanska. Dessutom kan exakt samma ord ha mycket olika konnotationer mellan länder; till exempel används ordet ‘Tigan’ i Rumänien som ett kränkande ord och översätts till ‘Gypsy’ på engelska, medan samma ord på ryska, ‘Цыган’, är en accepterad beskrivande term för människor med resande eller nomadiskt ursprung.

Även om ämnet kan vara svårt måste samtal om ras och etnicitet föras för att utveckla en djupare förståelse för korrekt terminologi. Utan tillräcklig trygghet att inleda dessa samtal kommer förståelsen för språkbruk aldrig att utvecklas.

När du överväger språkbruk kring ras och etnicitet i Europa, tänk på följande:

Sexuell läggning och könsidentitet

När man diskuterar språkbruk kring sexuell läggning och könsidentitet är den huvudsakliga diskussionsfrågan könsneutralt språk. Det innebär att man försöker undvika hänvisningar till något särskilt kön, tar bort könsantaganden ur sitt språk och erbjuder ett könsneutralt alternativ som inkluderar alla kön. Historiskt sett är användningen av maskulint språk som standard mycket vanlig i Europa; om du till exempel befinner dig i ett rum fullt av kvinnor men det finns en man där, kommer du att tilltala gruppen med maskulin form. Under slutet av 1900-talet började vi dock se en rörelse bort från ett maskulint standardläge och framväxten av feminina språkalternativ i takt med ökad genusaktivism och rösträttsrörelse. På senare tid har rörelsen mot könsneutralitet utanför den maskulina/feminina binären börjat öka, och många grupper både inom och utanför LGBTQ+-gemenskapen försöker hitta könsneutralt språk för att bättre beskriva sina erfarenheter. Detta har dock blivit en omstridd fråga i många länder, där många i den yngre generationen förespråkar en neutral form i stället för en maskulin eller feminin. I många europeiska språk ses de könsneutrala alternativen dock som mer informella, och motståndet är större bland dem som har mer traditionella synsätt på språk. Språkets natur är att det utvecklas över tid, och dessa förändringar sammanfaller med förändringar i kultur, migration och många andra faktorer. På senare tid har det skett stora förändringar i språkbruk kring sexuell läggning och könsidentitet på kort tid, vilket har gjort många förvirrade och osäkra på vad de ska säga. Men precis som med alla aspekter av inkluderande språk är det enda sättet att bli tryggare i vad man ska säga att delta i samtalet och lära sig mer.

När man utforskar könsneutralitet i språk kan europeiska språk delas in i tre huvudkategorier: könslösa språk, språk med naturligt genus och grammatiskt genusmarkerade språk.

I könslösa språk finns könsneutrala ord vanligtvis mycket lätt tillgängliga. I språk med naturligt genus finns orden, men de hänvisar normalt till en grupp, till exempel pronomenet ‘they’. I grammatiskt genusmarkerade språk är alla substantiv antingen maskulina eller feminina, och ofta är det traditionellt att använda den maskulina formen av substantiv och pronomen när man hänvisar till män och kvinnor kollektivt. När man försöker införa könsneutralitet finns det ett antal olika metoder, men det handlar ofta om att introducera ett nytt ord eller en ny stavning. Till exempel att ersätta ändelsen –o eller –a med bokstaven x eller e för att skapa ett nytt ord. Andra har infört användningen av snedstreck för att ha både feminin och maskulin stavning och på så sätt skapa ett neutralt ord. Det finns ingen universell metod för könsneutralitet i grammatiskt genusmarkerade språk, men ju mer människor samtalar om ämnet, desto lättare blir det att hitta en lösning som fungerar.

Språkbruk kring sexuell läggning har också utvecklats mycket under de senaste 20–30 åren, i linje med avkriminaliseringen av homosexualitet under slutet av 1900-talet. 80 % av förändringarna i avkriminaliserande lagstiftning skedde mellan 1972 och 2005. Även om graden av kulturell och samhällelig acceptans skiljer sig dramatiskt åt i Europa blir samtal om LGBTQ+-inkludering allt vanligare och viktigare. Det är viktigt att inte undvika att benämna individer, utan i stället låta dem själva ge dig det språk och det ordförråd som är mest relevant och viktigt för dem. Om det språket dessutom är obekant för dig, försök att inte se detta som något att vara skeptisk till eller avfärda, utan som en möjlighet att lära dig nytt ordförråd.

När du funderar på hur du kan göra ditt språk mer inkluderande för LGBTQ+-gemenskapen, tänk på följande:

Ytterligare lärresurser

• Från fördom till framsteg: evenemang om jämlikhet, mångfald och inkludering i Rumänien — https://www.youtube.com/watch?v=FXO2Scuo44s&list=PLitnOttC-M8wyewTcOQK6UehyvcW23ZG4&index=3
• Det europeiska nätverket för unga canceröverlevare lanserar sitt första policydokument — https://www.youtube.com/watch?v=gzWmPgDBMQY&list=PLitnOttC-M8wyewTcOQK6UehyvcW23ZG4&index=9
• Rekommendationer för jämlik, mångfaldsfrämjande och inkluderande cancervård — https://www.youthcancereurope.org/the-european-network-of-youth-cancer-survivors-launches-its-recommendations-for-equitable-diverse-and-inclusive-cancer-care-in-europe/
• EU:s ramverk för övervakning av flerdimensionell ojämlikhet: ojämlikhetskartor och landsprofiler — https://composite-indicators.jrc.ec.europa.eu/multidimensional-inequality
• Det europeiska registret för ojämlikheter i cancer — https://cancer-inequalities.jrc.ec.europa.eu/
• Att hantera ojämlikheter i cancervården i Europeiska unionen — https://ihe.se/app/uploads/2024/01/IHE-REPORT-2024_1_.pdf
• ”Hur man gör” inkluderande policyutformning | Världsbanken — https://blogs.worldbank.org/en/education/how-inclusive-policy-design

Kön

• Menopausen och arbetsplatsen — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/menopause-and-the-workplace/
• Samtal om inkludering med Podcast … Menopaus på arbetsplatsen — https://open.spotify.com/episode/09OtsDoILnj8Y8Duh7XbXG
• Hur arbetsgivare kan skapa säkrare arbetsplatser för kvinnor — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/help-women-feel-safe-in-the-wake-of-sarah-everards-murder/

Funktionsnedsättning

• Att förstå funktionsnedsättning med hjälp av Spoon Theory — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/understanding-disability-using-spoon-theory/
• Stigmat bakom att berätta om funktionsnedsättningar på arbetet — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/the-stigma-behind-disclosing-disabilities-at-work/
• ”Du ser inte ut att ha en funktionsnedsättning” och andra ’roliga’ saker man får höra som person med funktionsnedsättning — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/you-dont-look-disabled-and-other-fun-things-you-hear-as-a-disabled-person/
• Ordlista över neurodiversitet — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/neurodiversity-glossary/
• Samtal om inkludering med Podcast … Funktionsnedsättning på arbetsplatsen — https://open.spotify.com/episode/46QO9U8vn1vT6MU9XvpFFh
• Samtal om inkludering med Podcast … Neurodiversitet på arbetsplatsen — https://open.spotify.com/episode/737IkNHqOPpwVv1nu5P79p
• Ojämlikhet i cancervården för personer med funktionsnedsättning | The Lancet Oncology — https://www.youtube.com/watch?v=bIKTcNv17RI

Etnicitet/ras

• Hur man visar solidaritet med svarta kvinnor på arbetsplatsen — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/how-to-show-solidarity-to-black-women-in-the-workplace/
• Samtal om inkludering med Podcast … Ras och social rörlighet — https://open.spotify.com/episode/7siS4CNg6pUlJcO9D88sf0
• Race Equality Foundation - Cancer och svarta och etniska minoritetsgrupper — https://raceequalityfoundation.org.uk/wp-content/uploads/2022/10/REF-Better-Health-471-1.pdf
• Det finns inte mycket representation av personer från svarta och asiatiska grupper som berättar om sin cancerresa - Leanne Pero (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=hTgDrHoKLgg&list=PLitnOttC-M8za6gN6p3TRU25zNOH2UQKI&index=6
• ”De rasistiska trakasserier jag har utsatts för har varit fruktansvärda” - Leanne Pero från Black Women Rising (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=8r_k689hmYk&list=PLitnOttC-M8za6gN6p3TRU25zNOH2UQKI&index=9&t=5s
• ”Kulturella myter i vissa grupper gör cancerresan 10 gånger värre” - Leanne Pero (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=G9IxhZ1djrc&list=PLitnOttC-M8za6gN6p3TRU25zNOH2UQKI&index=10

LGBTQ+

• Att bli LGBTQ+-förälder – den andra mamman, eller bara ”mamma”, går bra — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/becoming-an-lgbtq-parent-the-other-mother-or-just-mum-is-fine/
• Fem sätt att bli en bättre allierad till transpersoner — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/five-ways-to-becoming-a-better-transgender-ally/
• Samtal om inkludering med Podcast … Att stödja LGBTQ+-kollegor — https://open.spotify.com/episode/6JGmoANsXy6LgGxhcfHV3l
• ”1 av 7 medlemmar i LGBT+-gruppen i Storbritannien undviker hälso- och sjukvård av rädsla för diskriminering” - Brad Gudger (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=BaukVzoGfP0&list=PLitnOttC-M8za6gN6p3TRU25zNOH2UQKI&index=11

Religion och tro

• Hur man kan förstå och uppmärksamma tro på arbetsplatsen — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/why-employers-need-to-think-about-faith-right-now/
• Att förstå inkludering av hijab på arbetsplatsen — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/hijab-inclusion-in-the-workplace/
• Samtal om inkludering med Podcast … Religion, tro och övertygelse på arbetet — https://open.spotify.com/episode/77qoJ63MZj6441zQt3cf1C
• Ungdomscancer och fertilitet i Europa - Patient On Patient-intervju med Emi & Andrea (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=sqNNW5q84jk&list=PLitnOttC-M8zP6lV_hXrIxzA72oZlCpRl

Invandrar- och migrantgrupper

• Vad är internationella migrantdagen? Allt du behöver veta — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/what-is-international-migrants-day-everything-you-need-to-know/
• Natalias berättelse: Att få patienter ut ur Ukraina (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=6UGYNGjlNks
• Anna & Inessas berättelse: Behandling i Ukraina (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=zOi4OVu4E0s

Ekonomisk och socioekonomisk status

• Två steg mot socioekonomisk inkludering — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/why-social-mobility-is-often-overlooked/

Psykisk hälsa och välbefinnande

• Bästa tipsen för att förbättra din psykiska hälsa — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/top-tips-for-improving-your-mental-health/
• Samtal om inkludering med Podcast … Låt oss prata om psykisk hälsa — https://open.spotify.com/episode/6P92XV5Yf5vq1cZGYGn5V3
• YCE:s patientföreträdare Nicola Unterecker talar vid konferensen för Världsdagen för psykisk hälsa 2023 (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=IqqB9EO3EJQ
• YCE i en policydialog om psykisk hälsa med EU:s hälsokommissionär (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=oZNMnoy6_wY

Föräldrar och anhörigvårdare

• Att stödja arbetande föräldrar: att balansera föränderliga behov med organisationens prioriteringar — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/supporting-working-parents-balancing-changing-needs-with-organisational-priorities/
• Samtal om inkludering med Podcast … Föräldrar och anhörigvårdare på arbetet — https://open.spotify.com/episode/4LiGGz1guBzTRn0l8TjE3r
• Paneldiskussion: Fertilitetsbevarande hos unga personer med cancer, WCC 2022, Genève (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=PZ1JYf3Uz-U

Utbildningsbilder

Utbildningsprogrammet genomförs i sex sessioner, gemensamt profilerade av European Network of Youth Cancer Survivors, Inclusive Employers och Youth Cancer Europe. Varje sessions bilder har transkriberats nedan.

Session 1: Att förstå ojämlikhet och kulturell medvetenhet i cancervården

Praktisk information

• Låt oss lova att skapa en miljö där människor känner sig trygga att delta.
• Ge människor utrymme att dela sina åsikter och säkerställ att vi gör det på ett icke-dömande sätt
• Var medveten om att det kan finnas personer i rummet med egen erfarenhet av detta ämne.
• Frågor och deltagande välkomnas – räck gärna upp handen.

Sessionens mål

• Förstå vikten av och grunderna för kulturell medvetenhet
• Förstå den rättsliga kontexten kring ojämlikhet i Europa
• Förstå den kulturella kontexten kring ojämlikhet i Europa
• Utforska ojämlikheter i cancervården i Europa
• Ramverk som hjälper till att samarbeta över kulturgränser

Diskussion: Hur skulle du definiera kultur?

Att definiera kultur

• Gemensam uppsättning sedvänjor, övertygelser, ritualer, värderingar, beteenden och sätt att leva hos människor
• Ett komplext och mångfacetterat ramverk för att förstå världen och samspela med samhället
• Påtagliga och immateriella element
• Dynamisk och ständigt föränderlig

Kulturell medvetenhet

Tre överlappande element:

• Självmedvetenhet om egna övertygelser, värderingar och sedvänjor och hur dessa formar och påverkar våra beslut och beteenden
• Reflektion över egna kulturella fördomar
• Kunskap om och förståelse för olika kulturer, attityder, värderingar etc.

Att utveckla kulturell medvetenhet

Kulturell kompetens

• Förmåga att agera kunnigt och effektivt över kulturgränser.
• Förmåga att förstå kulturellt varierade miljöer
• Att ha kunskap om, medvetenhet om och uppskattning för skillnader.

Kulturell ödmjukhet

• Ett förhållningssätt utan slutpunkt
• En pågående process av lärande, förståelse och självkritik
• Ett öppet förhållningssätt som värdesätter mångfald och erkänner och utmanar obalanser

Video: Vad är kulturell ödmjukhet? (Källa: Psych Hub)

Att förstå kulturella dimensioner

Kollektivism

• Samhället framför individen
• Gruppharmoni
• Värdesätter samarbete och lagarbete

Individualism

• Personlig tid och personligt utrymme
• Självständighet och integritet
• Värdesätter ett självdrivet och konkurrensinriktat tankesätt

Karta över individualism

Världskarta över individualismvärden (0–100). Högre värde = mer individualistisk kultur; lägre värde = mer kollektivistisk kultur; grått = inga data.

Individualismvärden per europeiskt land

Karta över Europa färgskuggad efter individualismvärde i intervall från 0-10% till 80-90%.

Diskussion: Hur kan kulturella skillnader påverka hur vi ger cancervård?

Kulturell påverkan på hälso- och sjukvård och cancervård

• Välbefinnande är närmare kopplat till positiva hälsoutfall i individualistiska kulturer (Okely, Weiss & Gale, 2018)
• Högre nivåer av kollektivism är kopplade till mer positiva attityder till screening för bröstcancer (Nguyen & Clark, 2014)
• Kulturella skillnader förstärker de hinder kring beslutsfattande i cancervården som patienter från alla kulturella bakgrunder möter (Hurst et al. 2022)
• Cancerpatienter i mer demokratiska nationer har större vilja att lägga mer pengar på sin hälsa (Chaikumbung, 2021)

Kännetecken som skyddas av lag

Rutnät över kännetecken (Ålder, Funktionsnedsättning, Könsidentitet, Religion/Tro, Sexuell läggning, Ras/Etnicitet, Äktenskaps-/civilstånd, Omsorgsansvar, Socioekonomisk status, Politiska övertygelser, Bostadsort, Språk, Graviditet/Födsel) mot länder (Belgien, Tjeckien, Danmark, Finland, Frankrike, Tyskland, Ungern, Italien, Nederländerna, Polen, Slovakien, Spanien, Sverige, Storbritannien), som visar var varje kännetecken skyddas av lag. Ålder, könsidentitet, religion/tro, sexuell läggning och ras/etnicitet skyddas i alla angivna länder; skydd för äktenskaps-/civilstånd, omsorgsansvar, socioekonomisk status, politiska övertygelser, bostadsort, språk och graviditet/födsel varierar mellan länder.

Kultur är inte bara lagen

Ett spektrum från ”Lagen har förändrats utan att ta hänsyn till kulturen” till ”Kulturen har utvecklats bortom lagen”.

Diskussion: Hur kan olika kännetecken påverka hur människor engagerar sig i cancervård?

Hur kan dessa identitetsfaktorer påverka kvaliteten i cancervården?

• Ålder: I vissa europeiska länder är tillgången till kliniska prövningar för personer under 18 år mycket begränsad
• Socioekonomisk status: År 2020 var personer i låginkomstgrupper i Europa i genomsnitt 11.5% mindre benägna att få ett regelbundet cellprov
• Bosättningsland: Det finns en skillnad på 127% i graden av förtida cancerdödlighet i Europa

Källa: European Cancer Inequalities Registry

Video: World Health Organisation-film om jämlik hälsa, inklusive personer med psykisk ohälsa och psykosociala funktionsnedsättningar (Källa: World Health Organisation)

Frågor?

Nästa steg

• Prata med andra om det du har lärt dig
• Slutför aktiviteterna i din arbetsbok
• Kontrollera när din nästa session kommer att vara
• Sök ytterligare stöd vid behov

Session 2: Att använda språk och kommunikation för att öka vårdens kvalitet

Praktisk information

• Låt oss lova att skapa en miljö där människor känner sig trygga att delta.
• Ge människor utrymme att dela sina åsikter och säkerställ att vi gör det på ett icke-dömande sätt
• Var medveten om att det kan finnas personer i rummet med egen erfarenhet av detta ämne.
• Frågor och deltagande välkomnas – räck gärna upp handen.

Sessionens mål

• Förstå inkluderande och icke-inkluderande språkbruk i olika kulturer
• Utforska kommunikationsstilar för att öka den psykologiska tryggheten
• Förstå kommunikationens roll i att stödja hela familjen och bygga patientens autonomi
• Aktiviteter för att utforska inkluderande och tillgänglig kommunikation

Vad menar vi med inkluderande kommunikation?

• Att dela information på ett sätt som alla kan förstå
• Att förmedla kommunikation på ett sätt som inkluderar olika identiteter och erfarenheter.

Det inkluderar…

• Verbal kommunikation
• Icke-verbal kommunikation
• Skriftlig kommunikation
• Skyltning och information
• Sociala medier och webbplats

Vilka är några av de möjliga orsakerna till och konsekvenserna av bristfällig kommunikation?

Orsaker: Ofullständiga svar; Fel stil; Sprida skvaller; Underlåta att redigera; Göra antaganden; För mycket information

Konsekvenser: Slösar tid/resurser; Ökar personalomsättningen; Anstränger relationer; Minskar intäkter; Leder till mer arbete; Orsakar missförstånd; Påverkar teamdynamiken; Minskar produktiviteten

Aktivitet om kommunikationsstilar – 5 minuter

Sätt ett kryss i de frågor som du tycker stämmer in på dig. Markera de frågor som du tycker inte stämmer in på dig. Säkerställ att du har en markering för varje fråga.

Aktivitet om kommunikationsstilar – Rättning

Räkna antalet markeringar i varje kolumn: 0-2 = låg; 3 = måttlig; 4-5 = hög. (Räkneexempel: Aktivist 2, Pragmatiker 3, Teoretiker 1, Reflektör 3.)

• Aktivister gillar att kavla upp ärmarna, sätta igång direkt och lära sig under tiden. De föredrar att lära genom att göra, att lösa saker efter hand och tycker om att prova nya saker och välkomna nya erfarenheter. Stäm av regelbundet för att ompröva ett beslut
• Pragmatiker vill veta hur det de lär sig kan tillämpas i verkligheten och är intresserade av vad som fungerar och hur det ger resultat. Detaljerade förklaringar av effekter, biverkningar och olika behandlingsalternativ
• Teoretiker lär sig väl genom begrepp och modeller. De föredrar att ha ett begreppsligt ramverk för att förstå ny information och att tänka på det de lär sig i abstrakta termer. Förklara tankarna bakom ett beslut och din tankeprocess kring varför du anser att det är det bästa alternativet
• Reflektörer föredrar att observera andra göra något innan de provar själva. De gillar att ha tid att ta in information och tänka igenom den. Uppmuntra till att hjälpa patienten att tala med andra som har gått igenom situationen

Diskussion: Vilka utmaningar kan vi möta när vi kommunicerar i en europeisk hälso- och sjukvårdsmiljö?

Kommunikationsutmaningar

• Språkbarriärer
• Religion/tro
• Kulturella kontexter
• Familjedynamik
• Migration
• Patientens förståelsenivå
• Patientens ålder

Nuvarande bästa praxis: Funktionsnedsättning

Person-först-språk: Personer med funktionsnedsättning; Barn med autism; Person med dyslexi, diabetes osv.

Identitet-först-språk: Funktionsnedsatta personer (den sociala modellen för funktionsnedsättning); Autistiskt barn; Dyslektisk person, diabetisk person osv.

Inte alla funktionsnedsättningar är synliga.

Handicap / Handikap / Handikep

Ordet används på albanska, bosniska, tjeckiska, danska, nederländska, franska, italienska, rumänska, slovakiska, slovenska och spanska. Visade exempel: en spansk affisch ”Acceso a la Justicia – Por un Servicio Policial Inclusivo de calidad para las Personas con Discapacidad” och en fransk affisch från Förenta nationerna för den 3 december, ”Journée internationale des personnes handicapées”.

Nuvarande bästa praxis: Kön och genus

• Kön: en persons fysiska och fysiologiska kännetecken, vanligtvis tilldelade vid födseln som kvinna eller man
• Genus: sociala och kulturella konstruktioner, normer, beteenden och roller kopplade till att vara maskulin eller feminin samt relationer till varandra.
• Könsidentitet: inre känsla av vem man är, som kan men inte måste stämma överens med kön
• Könsuttryck: det sätt på vilket en person uttrycker en könsidentitet, vanligtvis genom sitt utseende, sin klädsel och sitt beteende.
• Icke-binär: könsidentiteter som inte enbart är antingen man eller kvinna
• Gender fluid: icke-fasta könsidentiteter och könsuttryck som kan skifta och förändras

Könslösa språk, naturliga genusspråk och grammatiskt genusmarkerade språk

Könsneutralt språk

1. Undvik könat / binärt språk där det är möjligt / var så inkluderande som möjligt
2. Undvik det ”universella maskulina”
3. Uppmuntra och bekräfta personliga pronomen

Nuvarande bästa praxis: Ras och etnicitet

• Ras - en samlande term för människor med gemensamma fysiska kännetecken och likheter i ursprung, kultur och historia, såsom hudfärg och hårtyp.
• Etnicitet - grupper som delar socialt, kulturellt och språkligt ursprung samt traditioner.

Båda är dock sociala konstruktioner som används för att kategorisera människor i befolkningsgrupper.

Termer som används: Etnisk minoritet; Global majoritet; Rasifierade personer; BAME; Multirasial; Dubbel härkomst.

Bli bekväm med inkluderande språk

Nyfikenhet (ödmjukhet + obehag) = lärande

Video: Vikten av kommunikation i cancervården (Källa: Youth Cancer Europe)

Frågor?

Nästa steg

• Prata med andra om det du har lärt dig
• Slutför aktiviteterna i din arbetsbok
• Kontrollera när din nästa session kommer att vara
• Sök ytterligare stöd vid behov

Session 3: Hälso- och sjukvårdspersonalens roll i inkluderande cancervård

Praktisk information

• Låt oss lova att skapa en miljö där människor känner sig trygga att delta.
• Ge människor utrymme att dela sina åsikter och säkerställ att vi gör det på ett icke-dömande sätt
• Var medveten om att det kan finnas personer i rummet med egen erfarenhet av detta ämne.
• Frågor och deltagande välkomnas – räck gärna upp handen.

Sessionens mål

• Förstå vårdgivarens påverkan på vårdens kvalitet
• Identifiera öppen och dold diskriminering i vårdpraxis
• Förstå och bedöma behoven i hela patientupplevelsen
• Utforska personliga och organisatoriska behov av lärande och utveckling

Diskussion: Hur påverkar någons identitet deras cancervård?

Identitetens påverkan på vården

”Det medicinska samfundet har inte varit något annat än kränkande och exploaterande när det gäller min intersexkropp. Jag har utsatts för medicinsk fotografering, tvångssedering, påtvingade invasiva undersökningar, påtvingade kirurgiska ingrepp och blivit vilseledd om att jag behövde kirurgiska ingrepp med påståendet att jag hade cancerösa utväxter.”

”Det finns för många läkare i landet just nu för att behöva oroa sig för att utbilda en läkare med funktionsnedsättning. Om det innebär att vissa människor lämnas åt sidan, så får det vara så” ”Det tog ett år innan jag fick en diagnos, och jag fick den diagnosen när jag var 15, under mitt GCSE-år. Jag gick från toppbetyg till att behöva missa mina övningsprov och mina betyg sjönk helt enkelt. Jag kände en sådan press, särskilt eftersom jag kommer från arabisk bakgrund och min familj var ganska strikt när det gällde det akademiska fokuset.”

Intersektionalitet

Intersektionalitet är idén att vi inte upplever världen utifrån endast ett kännetecken, och att sättet som dessa olika kännetecken korsar varandra påverkar hur vi upplever olika utmaningar. Överlappande kännetecken inkluderar: Ras; Sexuell läggning; Könsidentitet; Föräldrar/vårdnadshavare; Religion/tro; Funktionsnedsättning; Socioekonomisk bakgrund.

Diskussion: Hur ser inkluderande och tillgänglig hälso- och sjukvård ut?

Patientcentrerad vård versus vårdgivarcentrerad vård

Patientcentrerad vård

• Att involvera vårdgivare, patienter och familj som jämbördiga i vårdbeslut
• Att förstå hela personen, inte bara tillståndet
• Att se personen som en unik individ

Vårdgivarcentrerad vård

• Att fatta beslut åt någon
• Fokus på tillståndet, inte personen
• Att använda standardiserade arbetssätt

Statistik om diskriminering i hälso- och sjukvården

• Kvinnor med rörelsenedsättningar hade 70% lägre sannolikhet att bli tillfrågade om preventivmedel
• Patienter som tillhör svarta (18.6%) och asiatiska (15.4%) grupper hade lägre sannolikhet att lita på och känna förtroende för läkare eller sjuksköterskor än vita etniska grupper.
• 40.7% av läkarna uppgav att de var säkra på sin förmåga att ge samma vårdkvalitet till patienter med funktionsnedsättning.
• Endast 8% av klinikerna höll med om att de var säkra på sin kunskap om specifika vårdbehov hos LGBTQ+-patienter, och mycket få frågade rutinmässigt om sexuell läggning (5%), könsidentitet (3%) och önskade pronomen (2%).

Källor: An evaluation of self-perceived knowledge, attitudes and behaviours of UK oncologists about LGBTQ+ patients with cancer (ESMO Open); Physicians’ Perceptions Of People With Disability And Their Health Care (PubMed, nih.gov); REF – Better Health 47 – Cancer (raceequalityfoundation.org.uk).

Öppen och dold diskriminering

Öppen diskriminering: Tydlig, uppenbar och avsiktlig handling där någon behandlas orättvist. t.ex. att vägra ge vård till någon på grund av deras könsidentitet eller att ta ut högre avgift för tjänster av någon med romsk bakgrund

Dold diskriminering: Subtil, ofta oavsiktlig, och kan vara grundad i omedvetna fördomar. t.ex. att anta att någon inte kommer att förstå eftersom de är unga eller att anta att en samkönad följeslagare är ett syskon snarare än en partner

Påverkan vs intention

Vad du sa (intention) vs. vad de hörde (påverkan). Vi säger och gör alla saker med god intention men ibland får det inte den påverkan vi förväntade oss, ofta eftersom vår publik har en annan världsbild än vi.

Att utmana beteende

Pull: Öppna frågor; Locka fram perspektiv; Aktivt lyssnande

Push: Föreslå; Ge information; Hävda

Video: Vikten av att stärka unga patienter (Källa: Youth Cancer Europe)

Diskussion: Hur kan vi öka inkluderingen i hälso- och sjukvården?

Tolv sätt att öka inkluderingen i hälso- och sjukvården

1. Var uppmärksam på antaganden och stereotyper
2. Ersätt etiketter med lämplig terminologi
3. Använd inkluderande språk
4. Säkerställ att den fysiska miljön är inkluderande
5. Säkerställ effektiva kommunikationsmetoder
6. Anamma ett styrkebaserat förhållningssätt
7. Säkerställ inkluderande hälso- och sjukvårdsforskning
8. Utvidga omfattningen av vårdleveransen
9. Verka för ett inkluderande system
10. Använd inkluderande och lämpliga tecken och symboler
11. Självutbildning
12. Individuella och organisatoriska åtaganden

Kan du komma på ett exempel för vart och ett av dessa som du kanske vill förändra i din organisation? (Källa: Florian Steger et al., 2023)

Säkerställ inkludering i den fysiska miljön

Vi brukar tänka på:

• Dörröppningars bredd
• Placering av möbler
• Tillgång till rullstolar

Men tänker vi på:

• Rockar eller blodtrycksmanschetter i lämpliga storlekar
• Påverkan av belysning, värme eller ljud
• Färg och kontrast på information och skyltar
• Utrymme för bön eller tyst stund

Använd inkluderande och lämpliga tecken och symboler

Exempel som visas: en skylt för toalett för alla kön med punktskrift; en uppsättning tillgänglighetspiktogram (tillgänglig toalett, rullstolstillgång, assistanshund, nedsatt syn, hörslinga, ramp, punktskrift, gånghjälpmedel, teckenspråk); och en bildbaserad checklista för brandsäkerhet med kryssrutor.

Rollens gränser

Hälso- och sjukvårdspersonal måste vara:

• Synliga förespråkare för inkludering
• Aktivt lyssnande för att förstå
• Ständigt söka att utbilda sig själva och andra
• Förespråkare för patienter och underrepresenterade grupper genom att föra in dem i maktens kretsar
• Vänliga mot sig själva, detta är en läranderesa och inte skuldbeläggning
• Personer som säger ifrån mot exkludering

Hälso- och sjukvårdspersonal behöver inte vara:

• Inkluderingsspecialister
• Tankepoliser
• Politiker

Var finns dina styrkor?

• Talaren – stöttar öppet och tydligt
• Förkämpen – uppmuntrar människor att träda fram
• Förstärkaren – förstärker röster
• Förespråkaren – för in underrepresenterade grupper i maktens kretsar
• Den lärande – lyssnar och lär, läser och forskar
• Den som säger ifrån – säger ifrån mot kränkande kommentarer eller skämt
• Den förtrogne – erbjuder ett utrymme för stöd

Vilket känns mest bekvämt för dig? Vilket känns minst bekvämt?

Frågor?

Nästa steg

• Prata med andra om det du har lärt dig
• Slutför aktiviteterna i din arbetsbok
• Kontrollera när din nästa session kommer att vara
• Sök ytterligare stöd vid behov

Session 4: Forskarens roll i inkluderande cancervård

Praktisk information

• Låt oss lova att skapa en miljö där människor känner sig trygga att delta.
• Ge människor utrymme att dela sina åsikter och säkerställ att vi gör det på ett icke-dömande sätt
• Var medveten om att det kan finnas personer i rummet med egen erfarenhet av detta ämne.
• Frågor och deltagande välkomnas – räck gärna upp handen.

Sessionens mål

• Förstå forskningens roll i att utmana ojämlikhet inom cancerforskning
• Utforska vanliga fallgropar i forskning som bidrar till ojämlikhet i vården
• Utforska inkluderande forskningspraxis genom hela forskningslivscykeln
• Utforska personliga och organisatoriska behov av lärande och utveckling

Diskussion: Vilka är utmaningarna med att bedriva inkluderande cancerforskning?

Mångfald saknas i cancerforskningen

• Det finns bristande representation av prover från icke-europeisk härkomst i stora offentliga databaser (Molina-Aguilar & Robles-Espinoza, 2023, Conti et al., 2021, Fernandez-Rozadilla et al., 2022)
• Kvinnor har större risk att utveckla en biverkning av ett läkemedel eftersom de flesta läkemedel testas på män (Lee & Wen, 2020)
• Behörighetskriterier påverkar ofta oproportionerligt personer med funktionsnedsättning. Av 98 studier var det endast 17 som möjliggjorde mekanismer för att stödja personer med funktionsnedsättning att ge samtycke (DeCormier Plosky, 2022)

Cirkeldiagram över härkomst i fyra offentliga databaser (A PCAWG, B TCGA, C COSMIC, D NCI PDMR) visar att proverna övervägande är europeiska, med mindre andelar östasiatisk, sydasiatisk, afrikansk, amerindisk/latino, blandad och annan/okänd härkomst.

All of Us Research Program

Ursprungsbefolkningar

• Att knyta kontakt med first nation- och ursprungsbefolkningsgrupper för att förstå hur man bäst engagerar dem i forskning
• Att tydligt åta sig och ha processer för att erkänna och upprätthålla suveränitet, sedvänjor, kultur och lagar genom hela forskningen

LGBTQ+-gruppen

• Att utöka insamlingen av demografiska uppgifter så att sexuell läggning, kön tilldelat vid födseln och könsidentitet ingår som standard

Källa: All of Us Research Program | National Institutes of Health (NIH)

Diskussion: Vilken roll har forskaren i att förändra detta?

Rollens gränser

Forskare måste vara:

• Synliga förespråkare för inkludering
• Aktivt lyssnande för att förstå
• Ständigt söka att utbilda sig själva och andra
• Förespråkare för patienter och underrepresenterade grupper genom att föra in dem i maktens kretsar
• Vänliga mot sig själva, detta är en läranderesa och inte skuldbeläggning
• Personer som säger ifrån mot exkludering

Forskare behöver inte vara:

• Hälso- och sjukvårdspersonal
• Terapeuter
• Inkluderingsspecialister
• Tankepoliser
• Politiker
• Forskare
• Doktorsexaminerade

Var finns dina styrkor?

• Talaren – stöttar öppet och tydligt
• Förkämpen – uppmuntrar människor att träda fram
• Förstärkaren – förstärker röster
• Förespråkaren – för in underrepresenterade grupper i maktens kretsar
• Den lärande – lyssnar och lär, läser och forskar
• Den som säger ifrån – säger ifrån mot kränkande kommentarer eller skämt
• Den förtrogne – erbjuder ett utrymme för stöd

Vilket känns mest bekvämt för dig? Vilket känns minst bekvämt?

Hur har du hittills arbetat med inkludering i din forskning?

Aktivitet: Arbeta i grupper för att lyfta fram de olika stegen i er vanliga forskningslivscykel och hur ni har beaktat inkludering i vart och ett av dessa steg.

• Finns det några områden där ni för närvarande inte beaktar inkludering?
• Hur skulle ni kunna förändra detta?

Video: Patient and Public Engagement (Källa: Queens University Belfast)

Att beakta inkludering under studiedesignen

Exempel 1: Att använda Talking Mats för att möjliggöra deltagande för personer med intellektuella funktionsnedsättningar (Mitchell and Sloper, 2011)

• Utmaning: Ett semistrukturerat intervjusätt skulle ha varit svårt för unga personer med intellektuella eller kommunikativa funktionsnedsättningar att delta i
• Lösning: Talking Mats, där deltagarna fick frågor med enkelt språk och uppmanades att välja de symboler som motsvarade deras idéer och känslor.
• Påverkan: Gjorde det möjligt för unga personer med intellektuella och/eller kommunikativa funktionsnedsättningar att delta i projektet och ge verkliga insikter i de val/beslut som de fattar och vill fatta, hur de fattar dem och hur de kände inför beslutsprocesser

Diskussion: Hur skulle du kunna beakta inkludering vid rekrytering av deltagare och datainsamling?

Att beakta inkludering vid rekrytering av deltagare

Exempel 2: Att använda videor som ett alternativ till långa deltagarinformationsblad (Johnson et al., 2022)

• Utmaning: Unga människor återkopplade att de hade svårt att ta till sig långa deltagarinformationsblad, och det gjorde dem mindre benägna att delta i forskning.
• Lösning: Att använda videor och infografik för att presentera information om forskningsstudier på ett enkelt och engagerande sätt.
• Påverkan: Många unga personer lyfte fram att de upplevde det som mycket lättare att ta till sig informationen på detta sätt, vilket gjorde det lättare för dem att fatta ett informerat beslut om att delta i forskningen eller inte.

Att beakta inkludering under datainsamling

Exempel 3: Att använda WhatsApp för att skapa trygga rum för LGBTQ+-unga (McDermott et al., 2024)

• Utmaning: Svårigheter att rekrytera och behålla LGBTQ+-unga för att tala om psykisk hälsa, skola och erfarenheter av hälso- och sjukvård
• Lösning: Att använda WhatsApp messenger för att genomföra intervjuer som en föredragen kommunikationsmetod för många unga personer
• Påverkan: Att använda en kommunikationsmetod som unga människor känner igen gjorde det möjligt för dem att uttrycka sig på ett sätt som kändes tryggt och engagerande för dem. Frånvaron av en intervjuare ansikte mot ansikte (antingen fysiskt eller virtuellt) ökade sannolikheten för ett varaktigt engagemang i studien.

Spridning av resultat

Exempel som visas: den interaktiva webbplatsen ”Hover & Click to find ideas” som presenterar forskningsresultat om barn som arbetar eller gör skolarbete hemma (”Jag blir ständigt distraherad”, ”Jag har inget val när det gäller var jag arbetar”, ”Jag kan inte få mitt skolarbete gjort eftersom jag delar sovrum”), med en sida ”Adapt” med idéer för att anpassa ett studieutrymme i ett rum avskilt från buller och avbrott.

Frågor?

Nästa steg

• Prata med andra om det du har lärt dig
• Slutför aktiviteterna i din arbetsbok
• Kontrollera när din nästa session kommer att vara
• Sök ytterligare stöd vid behov

Session 5: Patientförespråkarens roll i inkluderande cancervård

Praktisk information

• Låt oss lova att skapa en miljö där människor känner sig trygga att delta.
• Ge människor utrymme att dela sina åsikter och säkerställ att vi gör det på ett icke-dömande sätt
• Var medveten om att det kan finnas personer i rummet med egen erfarenhet av detta ämne.
• Frågor och deltagande välkomnas – räck gärna upp handen.

Sessionens mål

• Förstå patientförespråkares roll i att utmana ojämlikhet i cancervården
• Identifiera öppen och dold diskriminering i vårdpraxis
• Utforska inkluderande allieradeskap och effektiv påverkan
• Förstå hur man engagerar nyckelintressenter för inkluderande resultat

Diskussion: Vilka utmaningar har unga patienter under sin cancervård?

Statistik om diskriminering i hälso- och sjukvården

• Kvinnor med rörelsenedsättningar hade 70% lägre sannolikhet att bli tillfrågade om preventivmedel
• Patienter som tillhör svarta (18.6%) och asiatiska (15.4%) grupper hade lägre sannolikhet att lita på och känna förtroende för läkare eller sjuksköterskor än vita etniska grupper.
• 40.7% av läkarna uppgav att de var säkra på sin förmåga att ge samma vårdkvalitet till patienter med funktionsnedsättning.
• Endast 8% av klinikerna höll med om att de var säkra på sin kunskap om specifika vårdbehov hos LGBTQ+-patienter, och mycket få frågade rutinmässigt om sexuell läggning (5%), könsidentitet (3%) och önskade pronomen (2%).

Diskussion: Vilken är patientförespråkarens roll?

Rollens gränser

Patientförespråkare måste vara:

• Synliga förespråkare för inkludering
• Aktivt lyssnande för att förstå
• Ständigt söka att utbilda sig själva och andra
• Förespråkare för patienter och underrepresenterade grupper genom att föra in dem i maktens kretsar
• Vänliga mot sig själva, detta är en läranderesa och inte skuldbeläggning
• Personer som säger ifrån mot exkludering

Patientförespråkare behöver inte vara:

• Hälso- och sjukvårdspersonal
• Terapeuter
• Inkluderingsspecialister
• Tankepoliser
• Politiker

Var finns dina styrkor?

• Talaren – stöttar öppet och tydligt
• Förkämpen – uppmuntrar människor att träda fram
• Förstärkaren – förstärker röster
• Förespråkaren – för in underrepresenterade grupper i maktens kretsar
• Den lärande – lyssnar och lär, läser och forskar
• Den som säger ifrån – säger ifrån mot kränkande kommentarer eller skämt
• Den förtrogne – erbjuder ett utrymme för stöd

Vilket känns mest bekvämt för dig? Vilket känns minst bekvämt?

Varför är patientpåverkan viktig i cancervården?

• Gör det möjligt för hälso- och sjukvårdspersonal och beslutsfattare att bättre förstå patientens behov och erfarenheter
• Kopplad till ökad livskvalitet och bättre behandlingsresultat. Förbättrar patienters hälsolitteracitet
• Ger en röst åt människor som inte blir hörda
• Håller hälso- och sjukvårdssystemet ansvarigt

Vilka är intressenterna i inkluderande cancervård?

• Interna eller externa
• Beslutsfattare eller påverkare
• Involverade, påverkade, intresserade parter

Vems röst saknas i era vanliga samtal om cancervård…?

Förstå deras inflytande och intresse

Matris för makt/inflytande (Källa: anpassad från Burford (2013, s.56)):

Vilka är nyckelintressenterna? Var passar de in i modellen för makt och inflytande? Vilka metoder skulle du använda för att engagera dem?

Fallstudie 1: Julia (15 år) genomgår behandling för cancer i Polen. Hennes onkolog vill inkludera henne i en ny klinisk prövning där hon uppfyller alla behörighetskriterier. Hon och hennes föräldrar talar inte polska, vilket gör dem nervösa inför studien eftersom de inte förstår den information de har fått.

Fallstudie 2: Raffy (22 år) har kommit till dig eftersom hen är missnöjd med den behandling hen har fått under sin senaste sjukhusvistelse. Hens pojkvän fick inte besöka hen under återhämtningen eftersom han inte ansågs vara familj. Raffy vill ha ditt stöd för att ta upp denna policy så att det inte händer igen och påverkar andra LGBTQ+-par.

Modiga samtal: att nå bästa möjliga resultat

• Majoriteten av människor: välmenande men med bristande kunskap och oreflekterade fördomar
• Minoriteten av människor: orsakar avsiktligt skada

Kom ihåg intention vs påverkan. Beteendet känns likadant om du är den som utsätts för det.

Påverkan vs intention

Vad du sa (intention) vs. vad de hörde (påverkan). Vi säger och gör alla saker med god intention men ibland får det inte den påverkan vi förväntade oss, ofta eftersom vår publik har en annan världsbild än vi.

Att utmana beteende

Pull: Öppna frågor; Locka fram perspektiv; Aktivt lyssnande

Push: Föreslå; Ge information; Hävda

Frågor?

Nästa steg

• Prata med andra om det du har lärt dig
• Slutför aktiviteterna i din arbetsbok
• Kontrollera när din nästa session kommer att vara
• Sök ytterligare stöd vid behov

Session 6: Att inspirera andra genom utbildning och diskussion om inkludering

Praktisk information

• Låt oss lova att skapa en miljö där människor känner sig trygga att delta.
• Ge människor utrymme att dela sina åsikter och säkerställ att vi gör det på ett icke-dömande sätt
• Var medveten om att det kan finnas personer i rummet med egen erfarenhet av detta ämne.
• Frågor och deltagande välkomnas – räck gärna upp handen.

Sessionens mål

• Reflektera över det vi hittills har gått igenom och utmaningarna med att föra tillbaka detta lärande till din organisation
• Argumentera för inkludering
• Hantera svåra samtal
• Ge andra kraft att påbörja sin resa

Diskussion: Hur har ni argumenterat för inkludering inför era kollegor och ledare?

Vilken påverkan har exkludering på arbetsplatsen och på vårdens kvalitet?

Tänk på en gång på arbetet då du eller någon du känner kände sig exkluderad:

• Vilken påverkan hade det på dig/dem personligen?
• Hur påverkade det prestationen?

Människor

• Lägre nivåer av engagemang
• Högre frånvaro
• Problem med att behålla personal
• Psykisk ohälsa
• Missnöje med arbetet
• Låg moral
• Dåliga relationer

Prestation

• Lägre produktivitet
• Skadat anseende
• Förlorade intäkter
• Kvaliteten försämras
• Målen uppnås inte
• Minskad kundnöjdhet
• Bristfälligt beslutsfattande

Video (Källa: Vodafone LGBT+ and Friends)

Varför är det viktigt att vara inkluderande? Det skapar ”psykologisk trygghet”

Psykologisk trygghet:

• tryggt att ta risker utan rädsla för repressalier
• tryggt att erkänna misstag, ställa frågor, föreslå idéer

Fördelar:

• bibehållande
• mångfald i tankesätt/innovation
• ökade intäkter
• uppfattas som mer effektiv

Diskussion: Varför kan människor avfärda mångfald och inkludering?

Skäl bakom avfärdande narrativ

• Rädsla
• Moralpanik
• Påverkan från desinformation
• Utmanar deras världsbild

Diskussion: Hur kan vi stödja/påverka någon som inte håller med oss utan att få dem att känna sig tystade?

Det bästa resultatet: utveckling

• Att försöka flytta någon från deras komfortzon/plats av fördomar och vana
• In i lärandezonen, med minimerad rädsla och skam
• Det yttersta målet är utvecklingszonen

Diagrammet Becoming Anti-Racist (anpassat av Andrew M. Ibrahim MD, MSc från diagrammet “Who Do I Want to Be During COVID-19” (ursprunglig författare okänd) med idéer hämtade från Ibram X. Kendis arbete):

• Rädslozonen: Jag förnekar att rasism är ett problem. Jag undviker svåra frågor. Jag strävar efter att känna mig bekväm. Jag pratar med andra som ser ut och tänker som jag.
• Lärandezonen: Jag inser att rasism är ett nuvarande och pågående problem. Jag söker upp frågor som gör mig obekväm. Jag förstår mitt eget privilegium i att ignorera rasism. Jag utbildar mig om ras och strukturell rasism. Jag är sårbar när det gäller mina egna fördomar och kunskapsluckor. Jag lyssnar på andra som tänker och ser annorlunda ut än jag.
• Utvecklingszonen: Jag identifierar hur jag omedvetet kan dra nytta av rasism. Jag främjar och förespråkar policyer och ledare som är antirasistiska. Jag stannar kvar i mitt obehag. Jag säger ifrån när jag ser rasism i praktiken. Jag utbildar mina kollegor om hur rasism skadar vårt yrke. Jag låter inte misstag hindra mig från att bli bättre. Jag lämnar ifrån mig maktpositioner till dem som annars marginaliseras. Jag omger mig med andra som tänker och ser annorlunda ut än jag.

Agera, påverkan, gör

• Agera: ”När du gjorde detta…” (specifikt exempel på beteende) — När du pratade över den unga personen i stället för till dem
• Påverkan: ”Det innebar att…” (beteendets påverkan) — Det fick dem att känna att de inte var inkluderade i beslutet och gjorde dem faktiskt mer rädda för behandlingen
• Gör: ”I framtiden, kan du…” (föreslå ett annat sätt att agera) — Även om du inte är säker på att de förstår, tala med dem i stället för med deras vårdare, och fråga om de behöver ytterligare stöd för att förstå

Charrette

Ett möte där alla intressenter i ett projekt försöker lösa konflikter och kartlägga lösningar. (Illustrerat med filmen The Best of Enemies (2019), “Change is worth fighting for”, baserad på en sann historia.)

Dialogmetod

• Steg 1: Fråga människor vad de tror att den andra gruppen/personen tycker om dem för att belysa stereotypernas och antagandenas skadliga påverkan
• Steg 2: Underlätta modererad diskussion, där människor kan dela sina åsikter i ett respektfullt och öppet forum för att känna sig lyssnade på och uppskattade
• Steg 3: Uppmuntra individer att hitta och lyfta fram områden där de kan lära av varandra och utvidga sin kunskap genom nyfikenhet och empati

https://www.ted.com/talks/eve_pearlman_how_to_lead_a_conversation_between_people_who_disagree

Gruppdiskussion

• Hur trygg känner du dig i att diskutera de ämnen vi har tagit upp med dina kollegor?
• Vilka utmaningar identifierade du när du skulle föra tillbaka detta lärande till din organisation?
• Vilket ytterligare stöd känner du att du skulle behöva?

Frågor?

Referenser

1. Émile Durkheim: The Division of Labour in Society (originaltitel: De la division du travail social), 1893.
2. Geert Hofstede: Culture’s Consequences: International Differences in Work-Related Values, Sage 1980.
3. Edward Twitchell Hall Jr: Beyond Culture, 1976.
4. Edward Twitchell Hall Jr: The Silent Language, 1959.
5. Peggy McIntosh: White Privilege: Unpacking the Invisible Knapsack, 1989
6. Vassal, G., O. Kozhaeva, S. Griskjane, F. Arnold, K. Nysom, L. Basset, L. Kameric et al. "Access to essential anticancer medicines for children and adolescents in Europe." Annals of Oncology 32, nr 4 2021: 560-568.
7. Moudatsou, Maria, Areti Stavropoulou, Anastas Philalithis, and Sofia Koukouli. "The role of empathy in health and social care professionals." I Healthcare, vol. 8, nr 1, s. 26. MDPI, 2020.
8. Führer, L. "The Social Meaning of Skin Color": Interrogating the Interrelation of Phenotype/Race and Nation in Norway. 2021

Om denna publikation

Publicerad av Youth Cancer Europe inom projektet European Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), med utbildningsinnehåll utvecklat tillsammans med Inclusive Employers. För mer information, se evenemangsprogrammet och andra detaljer på www.beatcancer.eu

Finansiering och ansvarsfriskrivning

Medfinansierat av Europeiska unionen. De åsikter och uppfattningar som uttrycks är dock enbart författarens/författarnas egna och återspeglar inte nödvändigtvis Europeiska unionens eller Europeiska genomförandeorganet för hälsofrågor och digitala frågor (HaDEA) ståndpunkter. Varken Europeiska unionen eller den beviljande myndigheten kan hållas ansvariga för dem.