Lygybės, įvairovės ir įtraukties principai vėžio priežiūroje

Įvadas

Per Youth Cancer Europe vykdytus tyrimus išryškėjo nelygybė mokslinių tyrimų ir sveikatos priežiūros srityse. Tolesnių žinių ir supratimo apie lygybę, įvairovę ir įtrauktį tarp sveikatos priežiūros darbuotojų poreikis buvo bendra tyrimo respondentų įvardyta tema; daugelis respondentų pabrėžė, kad reikia daugiau žinių apie priežiūros individualizavimą pagal poreikius, susijusius su amžiumi, etnine kilme, seksualine orientacija, lytine tapatybe, religija, tautybe, kalba ir socialine bei ekonomine padėtimi. Taip pat svarbia tema tapo diskusijų stiprinimas apie tai, kaip psichikos sveikatos ir vaisingumo priežiūra yra glaudžiai susijusios su jaunų vėžiu sergančių žmonių priežiūra. Be to, buvo pabrėžta, kad požiūriai į mokslinius tyrimus turi būti labiau įtraukūs, kad būtų plečiama žinių bazė apie vėžio gydymo poveikį marginalizuotoms grupėms, ypač lyties ir etninės kilmės aspektu.

Ši pratybų knyga skirta padėti įtvirtinti mokymąsi, kurį gausite mokymų metu, ir suteikti jums papildomos informacijos bei paramos. Tai leis jums integruoti įvairias priemones ir metodus į savo požiūrį į sveikatos priežiūrą, mokslinius tyrimus ir pacientų interesų atstovavimą, kad galiausiai būtų pagerinta jaunų vėžiu sergančių žmonių priežiūros kokybė.

Kultūrinis sąmoningumas ir kompetencija

Kultūra yra pagrindinė sociologijos ir antropologijos sąvoka.

Pamatinis jos supratimas pradėjo formuotis XIX amžiuje, remiantis svarbiausių moderniosios socialinės minties teoretikų, tokių kaip vokiečių filosofai Karl Marx ir Max Weber bei prancūzų sociologas Émile Durkheim, darbais. Ypač Durkheim pristatė „kolektyvinės sąmonės“ idėją, kurią apibrėžė taip:

„Tų pačių visuomenės vidutinių narių bendrų įsitikinimų ir jausmų visuma.“ [1]

Vėliau, remdamasis savo, kaip IBM personalo tyrimų vadovo, patirtimi, olandų socialinis psichologas Geert Hofstede kultūrą apibrėžė taip:

„Kolektyvinis proto programavimas, skiriantis vienos grupės ar žmonių kategorijos narius nuo kitų.“ [2]

XX amžiuje vystantis kultūros analizei, įsitvirtino tokios studijų sritys kaip kultūros studijos ir kultūros sociologija, kurios plėtė žinias ir supratimą apie tai, kaip kultūros kinta sąveikaudamos su galios sistemomis, socialiniais reiškiniais ir šiuolaikiniais procesais, tokiais kaip globalizacija.

Kultūra yra niuansuota sąvoka. Ji apima istoriją, maistą, muziką, šokį ir kitus scenos menus, architektūrą, tautybę, kalbą ir bendravimo stilius, aprangą ir aprangos normas, tikėjimą ir įsitikinimus, ritualus, šventes ir minėjimus, vertybes, moralę, nuostatas, taisykles ir elgesį, tradicijas, šeimą ir santykius, papročius ir praktikas, drausmę, lūkesčius ir t. t. Kultūros yra sudėtingos ir neapsiriboja religija, tautybe ar folkloru, kurį pastebi pašaliniai.

1976 m. JAV antropologas ir tarpkultūrinių tyrimų specialistas Edward Twitchell Hall Jr [3] sukūrė Kultūros ledkalnio modelį. Jis teigė, kad jei įsivaizduotume kultūrą kaip ledkalnį, tik 10 % jos sudaro aiškūs, apčiuopiami ir matomi elementai „virš vandens“. Todėl, norint visapusiškai suprasti kultūrą, būtina pažvelgti giliau. Elementai „po vandeniu“ reiškia numanomus kultūrinius reiškinius, tokius kaip bendravimo stiliai ir taisyklės arba teisingumo ir neteisingumo sampratos. Mažiau akivaizdžių ir išoriškai matomų kultūros aspektų supratimas reikalauja laiko ir pastangų.

Kultūros sąvoka siejasi su tapatybe, nes kultūrinė tapatybė yra labai svarbi mūsų savasties ir priklausymo jausmo dalis. Tačiau tapatybė yra dinamiška ir intersekcinė, o daugybiniai bei persidengiantys saviidentifikacijos elementai apibrėžia mus kaip individus, veikia mūsų patirtis ir gali kisti savo reikšmingumu gyvenimo eigoje. Šios susikertančios patirtys gyvenimo laikotarpiu gali mus priartinti prie galios ir privilegijų pozicijų arba nuo jų nutolinti.

Taip pat svarbu pripažinti, kad niekas niekada nepriklauso tik vienai kultūrai. Kultūra yra daugiamatė ir gali suteikti asmenims alternatyvias ar papildomas identifikacijos ir priklausymo formas. Pagalvokite apie skirtingas kartas (pvz., tūkstantmečio kartą, Z kartą ir kt.), tam tikros muzikos gerbėjus (pvz., metal, rap, goth ir kt.) ir tokias sąvokas kaip popkultūra, queer kultūra, juodaodžių kultūra ir, žinoma, organizacinė kultūra. Žmonės gali tuo pat metu puoselėti skirtingus skirtingų kultūrų aspektus, priklausomai nuo konteksto, auklėjimo, įtakų, asmeninių preferencijų ir pan.

„Kultūra slepia daugiau, nei atskleidžia, ir, kaip bebūtų keista, tai, ką ji slepia, veiksmingiausiai slepia nuo pačių jos dalyvių.“ [4]

Pagrindinė šios Edward T Hall citatos mintis yra ta, kad sąmoningumas prasideda nuo savęs pažinimo, o ne nuo mokymosi apie kitus. Norėdami suprasti skirtingas kultūras, pirmiausia turime geriau suprasti savo pačių kultūrą ir nuostatas, kurios lemia tai, kaip filtruojame mus supantį pasaulį.

„Kultūrinis sąmoningumas – tai žmogaus supratimas apie skirtumus tarp savęs ir žmonių iš kitų šalių ar kitokios aplinkos, ypač požiūrių ir vertybių skirtumus.“

Šis The Collins’ Dictionary pateiktas apibrėžimas sujungia kultūros ir savimonės sąvokas. Savimonė yra esminis atspirties taškas, nes nesuprasdami savo vertybių sistemų ir perspektyvų negalime visapusiškai įvertinti kitų žmonių požiūrių. Savimonė taip pat siejasi su apmąstymais apie mūsų pačių šališkumus ir išankstines nuostatas, prielaidas bei lūkesčius, kurie gali formuoti kai kurias stereotipines ir iškreiptas idėjas, kurias turime apie kitas grupes ir kultūras.

Kultūrinis šališkumas apibrėžiamas kaip informacijos ir situacijų interpretavimas pagal savo kultūros parametrus ir standartus. Pasaulyje, kuris yra labiau susijęs nei bet kada anksčiau, kultūrinis šališkumas yra plačiai paplitęs kasdieniame gyvenime, įskaitant verslą ir darbo vietas, sveikatos priežiūrą, švietimą, tarpasmeninius santykius ir kt. Kultūrinis šališkumas gali lemti palankesnius arba mažiau palankius vertinimus, nei galime pagrįsti įrodymais ar pateisinti. Paprastai jis pasireiškia tada, kai vertiname ir darome prielaidas apie kitas kultūrines normas, apie tai, ką elgesyje galima ir ko negalima, apie rankų gestus, kūno kalbą ir pan., taip pat apie požiūrius ir elgesį, susijusį su šeima, amžiumi, meile, pareigomis ir atsakomybe, darbu, liga, mirtimi ir kt.

Svarbu suprasti, kad savianalizės ir žinių apie kitus derinys yra galingas pratimas, galintis daug ko išmokyti apie mus pačius ir likusį pasaulį.

Savo privilegijų pripažinimas

Privilegija – tai visuomeninis pranašumas arba teisė, susiformavę laikui bėgant dėl istorinių nelygybių. Privilegija siejasi su galia, kuri naudinga palankesnėje padėtyje esančių grupių asmenims ir suteikia jiems didesnį pripažinimą bei įtaką įvairiose aplinkose, įskaitant darbą ir sveikatos priežiūrą.

Baltųjų privilegija [5] yra vienas iš privilegijos pavyzdžių, kurį didžiojoje Vakarų pusrutulio dalyje patiria baltieji žmonės kitų, savęs kaip baltųjų neidentifikuojančių grupių nenaudai. Paprastai kuo daugiau privilegijų turite, tuo daugiau galios turite. Dėl visame pasaulyje ilgą laiką vyravusios sisteminės nelygybės negalite kontroliuoti, kiek privilegijų turite. Tačiau galite jas kuo geriau panaudoti remdami nepalankesnėje padėtyje esančius žmones.

Svarbu suprasti, kad kultūrinis sąmoningumas siejasi su įvairių jūsų mąstymą veikiančių šališkumo formų svarstymu ir skirtingų privilegijų formų savo gyvenime pripažinimu. Ugdydami kultūrinį nuolankumą, galite norėti užduoti sau klausimus, kurie kvestionuoja, kaip pripažįstate ir apibrėžiate, kas esate, ir kaip tai veikia jūsų platesnį kitų supratimą.

1 veikla – Privilegijų ir šališkumo poveikio svarstymas

Skirkite šiek tiek laiko ir apsvarstykite atsakymus į toliau pateiktus klausimus. Ar jūsų atsakymai pasikeistų, jei būtumėte kitos lyties, etninės kilmės, tautybės, socialinės ir ekonominės padėties ir t. t.?

Ar žmonės, turintys galią ir įtaką jūsų gyvenime, atrodo ir kalba kaip jūs (pvz., jūsų vadovas, jūsų nuomotojas, jūsų politiniai lyderiai)?
Ar kuri nors jūsų tapatybės dalis laikoma „norma“, todėl suteikia jums neužtarnautą privilegiją ir pranašumą kitų atžvilgiu?
Ar yra jūsų tapatybės ar kultūros aspektų, kurie stigmatizuojami, stereotipizuojami arba pernelyg supaprastinami ir poliarizuojami? Kodėl, kaip ir kieno?
Ar žmonės sutrinka ar nustemba dėl jūsų pareigų organizacijoje dėl tam tikrų prielaidų?
Ar yra jūsų fizinės formos ar išvaizdos aspektų, kurie laikomi daugiau ar mažiau patraukliais ir pageidautinais nei kiti?
Ar prieš viešai rodydami švelnumą savo partneriui ar šeimai turite pagalvoti apie savo asmeninį saugumą?
Ar galite lengvai gauti jums reikalingas paramos ir sveikatos priežiūros paslaugas, nesirūpindami dėl finansinio poveikio?
Ar galite vilkėti pasirinktus drabužius nebijodami kitų reakcijos ar elgesio?

Istorija, ekonomika ir geopolitika suteikia kultūriniam sąmoningumui gilumo ir kompleksiškumo, nes jos prisideda prie internalizuotų pasaulio kategorizavimo būdų. Kolonijinė istorija, praeities ir neseni karai, migracija, globalizacija, tarptautiniai reikalai, taip pat masinės žiniasklaidos ir socialinių tinklų iškilimas – visa tai prisidėjo prie pasaulio, kuriame gyvename, formavimo ir daro įtaką tam, kaip suvokiame žmones iš kitų kultūrų ir kaip su jais siejamės. Tai apima šališkumą, klaidingą vaizdavimą, klaidingus įsitikinimus ir lūkesčius, kurie veikia tai, kaip gali būti vertinamos grupės iš tam tikrų geografinių regionų ir kultūrų.

Visuomeninė ir sveikatos nelygybė

Nelygybė sveikatos priežiūros srityje ir platesnėje visuomenėje yra svarbus veiksnys, lemiantis priežiūros kokybę, kurią pacientas gauna savo gydymosi kelyje. Šiame skyriuje bus pristatyta tam tikra informacija apie nelygybę Europoje. Tai nėra išsamus sąrašas, o tik santrauka, padėsianti jums nustatyti sritis, apie kurias norėtumėte sužinoti daugiau.

Teisinė nelygybė

Teisinė apsauga skirtingoms grupėms Europoje labai skiriasi. Toliau pateiktame žemėlapyje parodyti 49 Europos šalių Rainbow Map and Index įvertinimai pagal jų teisines ir politikos praktikas, susijusias su LGBTI asmenimis, nuo 0 iki 100 %. Siekdama sudaryti šalių reitingą, ILGA-Europe išnagrinėjo 49 šalių įstatymus ir politiką pagal 74 kriterijus, suskirstytus į septynias temines kategorijas: lygybė ir nediskriminavimas; šeima; neapykantos nusikaltimai ir neapykantos kalba; teisinis lyties pripažinimas; interseksualių asmenų kūno integralumas; pilietinės visuomenės veikimo erdvė; ir prieglobstis. Šalys, surinkusios daugiau balų (žalia spalva), pasižymi mažesniu LGBTQ+ asmenų nelygybės lygiu, o šalys, surinkusios mažiau balų (raudona spalva), yra tos, kuriose esama daugiau kliūčių ar nelygybės.

Aštuntus metus iš eilės Malta ir toliau užima pirmąją vietą Rainbow Europe Map, surinkusi 89 %. Belgija dabar užima antrąją vietą, jos rezultatas padidėjo keturiais balais dėl to, kad į šalies baudžiamąjį kodeksą kaip sunkinančios aplinkybės buvo įtrauktos lytinė tapatybė ir lyties požymiai. Danija užima trečiąją vietą, surinkusi 76 balus; jos rezultatas padidėjo dviem balais dėl naujo lygybės veiksmų plano, į kurį įtrauktos konkrečios priemonės dėl seksualinės orientacijos ir lytinės tapatybės, tačiau jame vis dar neįtraukti projektai, susiję su lyties požymiais.

Rainbow Map 2023 – atspindintis lesbiečių, gėjų, biseksualių, trans ir interseksualių (LGBTI) asmenų žmogaus teisių teisinę ir politinę padėtį Europoje

Šalių balai (100% = pagarba žmogaus teisėms, visiška lygybė; 0% = šiurkštūs žmogaus teisių pažeidimai, diskriminacija):

Malta 89
Belgija / Danija 76
Ispanija 74
Islandija 71
Suomija 70
Liuksemburgas / Švedija 68
Norvegija 67
Prancūzija 63
Portugalija 62
Juodkalnija 61
Graikija 57
Nyderlandai 56
Vokietija 55
Airija 54
Jungtinė Karalystė 53
Kroatija / Austrija 49
Šveicarija 47
Slovėnija 46
Bosnija ir Hercegovina 40
Moldova 39
Andora 37
Estija 36
Serbija / Kosovas / Albanija 35
Kipras 31
Slovakija / Vengrija 30
Šiaurės Makedonija 29
Čekija 26
Italija / Sakartvelas 25
Lietuva 24
Latvija 22
Lichtenšteinas / Ukraina / Bulgarija 20
Rumunija 18
Lenkija 15
San Marinas 14
Monakas 13
Baltarusija 12
Rusija / Armėnija 9
Turkija 4
Azerbaidžanas 2

Kaip apskaičiavome šiuos balus? Pažvelkite į www.rainbow-europe.org

Rainbow Index 2024 šalių išsamūs duomenys: Belgija ir Rusija

Pamatinės linijos: Europa 42.06%; Europos Sąjunga 50.62%.

Kategorija	2024 – Belgija – 3 vieta (78.47%)	2024 – Rusija – 48 vieta (2.00%)
Lygybė ir nediskriminavimas	18/25	0/25
Šeima	10/11	1/11
Neapykantos nusikaltimai ir neapykantos kalba	5/8	0/8
Teisinis lyties pripažinimas	11/15	0/15
Pilietinės visuomenės veikimo erdvė	6/6	0/6
Prieglobstis	5/6	0/6
Interseksualių asmenų kūno integralumas	0/4	0/4

Trys šalys kitame Rainbow Europe skalės gale yra Azerbaidžanas (2%), Turkija (4%) ir Armėnija (9%) – lygiai taip pat kaip ir pastaruosius trejus metus. Iš jų tik Armėnija padidino savo rezultatą vienu indekso balu, panaikinusi draudimą kraujo donorystei vyrams, turintiems lytinių santykių su vyrais. Didžiausią balų šuolį užfiksavo Ispanija, Islandija, Suomija, Moldova, Šveicarija ir Kroatija. Ispanija priėmė išsamų įstatymą, reglamentuojantį teisinį lyties pripažinimą (LGR) remiantis saviapsisprendimu, uždraudė interseksualių nepilnamečių genitalijų žalojimą, uždraudė vadinamąsias „konversijos“ praktikas ir uždraudė diskriminaciją dėl seksualinės orientacijos, lytinės tapatybės ir lyties požymių. Islandija priėmė lygybės veiksmų planą, į savo lygybės įstatymą įtraukė lytinę tapatybę ir lyties požymius, o į baudžiamąjį kodeksą įtraukė apsaugą dėl lyties požymių. Moldova taip pat pakeitė savo lygybės įstatymą ir baudžiamąjį kodeksą, įtraukdama seksualinę orientaciją ir lytinę tapatybę. Suomija priėmė savo Trans įstatymą, kuris reglamentuoja LGR remiantis saviapsisprendimu. Šveicarijoje įsigaliojo santuokų lygybės teisės aktai, kurie taip pat suteikė teisę į bendrą įvaikinimą ir mediciniškai asistuotą inseminaciją tos pačios lyties poroms. Kroatijoje tos pačios lyties poros dabar gali kreiptis dėl bendro įvaikinimo ir partnerio vaiko įvaikinimo po teismo sprendimo.

Daugiau informacijos apie ILGA-Europe ir išsamias atskirų šalių apžvalgas rasite čia: www.rainbowmap.ilga-europe.org

Socialinė nelygybė

ES daugiamatės nelygybės stebėsenos sistema yra interaktyvi priemonė, skirta stebėti, vaizduoti žemėlapiuose, sekti ir lyginti nelygybę visoje ES. Ši priemonė buvo sukurta vykdant tiriamąjį mokslinių tyrimų projektą, kurio tikslas – parengti struktūruotą rodiklių sistemą nelygybei ES stebėti ir analizuoti. Sistema apima 10 pagrindinių gyvenimo sričių – nuo žinių, sveikatos ir materialinės gerovės iki kultūros ir aplinkos sąlygų. Kiekviena iš jų gali būti nagrinėjama išsamiau ir vaizduojama žemėlapiuose visoje ES, kad būtų galima palyginti skirtingų šalių tendencijas ir rezultatus. Toliau pateiktame žemėlapyje parodyta gyventojų, manančių, kad jų šalis nėra vieta, kurioje su moterimis elgiamasi pagarbiai ir oriai, procentinė dalis. Tamsesne mėlyna spalva pažymėtos šalys, kuriose didesnė gyventojų dalis mano, kad su moterimis nesielgiama oriai ir pagarbiai; 2023 m. Rumunija ir Portugalija buvo šalys, kuriose didžiausia gyventojų dalis manė, kad su moterimis nesielgiama pagarbiai ir oriai.

Gyventojų, manančių, kad šioje šalyje su moterimis nesielgiama pagarbiai ir oriai, procentinė dalis

ES valstybių narių (Austrija, Belgija, Bulgarija, Kroatija, Kipras, Danija, Estija, Suomija, Prancūzija, Vokietija, Graikija, Vengrija, Airija, Italija, Latvija, Lietuva, Liuksemburgas, Malta, Lenkija, Portugalija, Rumunija, Slovakija, Slovėnija, Ispanija) žemėlapis, nuspalvintas penkiais intervalais nuo 0.05 iki 0.28; tamsiausias atspalvis apima Rumuniją, Portugaliją, Italiją, Graikiją, Kroatiją ir Švediją.

Šiame antrajame žemėlapyje išryškinamas gyventojų požiūris į imigrantų saugumą ir gyvenimo kokybę. 2023 m. Kroatija ir Vengrija buvo šalys, kuriose didžiausia gyventojų dalis nurodė, kad jų šalis nėra gera vieta gyventi imigrantams.

Gyventojų, manančių, kad vietovė, kurioje jie gyvena, nėra gera vieta gyventi imigrantams, procentinė dalis

ES valstybių narių žemėlapis, nuspalvintas šešiais intervalais nuo 0.07 iki 0.68; tamsiausias atspalvis apima Kroatiją, Vengriją, Slovakiją, Bulgariją, Graikiją, Čekiją ir Lenkiją, o šviesiausias atspalvis – Portugaliją, Airiją, Švediją ir Suomiją.

Norėdami išsamiau susipažinti su ES daugiamatės nelygybės stebėsenos sistemos nelygybės žemėlapiais ir šalių profiliais, apsilankykite čia: Home | EU Multidimensional Inequality Monitoring Framework (europa.eu)

Sveikatos nelygybė

European Cancer Inequalities Registry yra viena iš pagrindinių Europos kovos su vėžiu plano iniciatyvų. Ji teikia tikslius ir patikimus duomenis apie vėžio prevenciją ir priežiūrą, siekiant nustatyti tendencijas, atotrūkius ir nelygybę tarp valstybių narių bei regionų. Toliau pateiktame žemėlapyje rodoma kiekvienoje šalyje prieinamų vaistų, naudojamų 0–18 metų vaikų onkologiniams pacientams, procentinė dalis iš 68 vaistų, kurie Vassal ir kt., 2021 m. tyrime [6] nustatyti kaip būtini. Spalvos atspalvis atitinka duomenų reitingą pagal kiekvieno rodiklio duomenų intervalą penkiose kategorijose. Šviesiausiu atspalviu pažymėtos šalys buvo tarp 20 % geriausiai pasirodžiusių šalių pagal vaikų onkologiniams pacientams naudojamų vaistų prieinamumo procentinę dalį, vertinant vėžio nelygybę. Pilka spalva rodo, kad konkrečiai šaliai duomenų nėra.

Prieinamų būtinųjų vaikų onkologijoje naudojamų vaistų procentinė dalis pagal šalį

Šviesesnis atspalvis rodo geresnius rezultatus. Intervalai: 44.1–58.8; 58.9–75.8 (ES27: 75.8); 75.9–82.4; 82.5–88.2; 88.3–97.1; duomenų nėra. Liuksemburgas: N/A; Malta: 77.9.

European Cancer Inequalities Registry taip pat leidžia nagrinėti duomenis pagal šalį, kad būtų galima geriau suprasti su vėžiu susijusią sveikatos nelygybę jūsų regione. Norėdami sužinoti daugiau, apsilankykite čia: European Cancer Inequalities Registry (ECIR) | ECIR – European Cancer Inequalities Registry (europa.eu)

Įtrauki ir prieinama komunikacija

Įtrauki komunikacija reiškia dalijimąsi informacija tokiais būdais, kuriuos kiekvienas gali lengvai suprasti ir pasiekti, ir ji yra svarbi siekiant užtikrinti, kad daugiau žmonių galėtų gauti, įsisavinti ir suprasti svarbią informaciją apie savo priežiūrą. Įtrauki komunikacija apima visas komunikacijos formas, įskaitant: žodinę komunikaciją, nežodinę komunikaciją, rašytinę komunikaciją ir ženklinimą / informaciją. Prieinama informacija yra mechanizmas, padedantis užtikrinti įtraukią komunikaciją. Pavyzdžiui, bendraujant su jaunais pacientais, reikėtų ypač gerai apgalvoti vartojamą kalbą ir detalumo lygį, kad visa informacija būtų pateikta taip, kaip jie gali ją suprasti. Kita vertus, prieinama komunikacija gali būti subtitrai vaizdo įrašuose tiems, kurie gali neturėti prieigos prie kompiuterio garsiakalbių / ausinių ir (arba) asmenims, turintiems klausos sutrikimų. Nors svarstydami prieinamumą dažnai galvojame apie negalią, įtrauki ir prieinama komunikacija yra naudinga visiems ir mažina nesusipratimų riziką, kuri sveikatos priežiūros aplinkoje gali būti labai žalinga.

Tai, kaip skirtingų kultūrų žmonės bendrauja, yra plati ir sudėtinga tema, o šnekamoji kalba yra vienas įdomiausių ir apčiuopiamiausių tarpkultūrinės komunikacijos aspektų. Šios srities tyrimai ir patirtis padėjo sukurti spektrą, kurio priešinguose galuose išdėstomi tiesioginės ir netiesioginės komunikacijos stiliai. Skirtingi žmonės šiame tęstinume gali atsidurti bet kurioje vietoje, priklausomai nuo kultūros (taip pat ir nuo asmeninių savybių).

Tiesioginė	Netiesioginė
Formuluotės yra nedviprasmiškos.	Nebūtina visko išsakyti žodžiais.
Užduotis aiški.	Išlaikoma grupės harmonija.
Vertinamas sąžiningumas.	Vertinama diplomatija.

Netiesioginės komunikacijos kultūros yra linkusios remtis neišsakytais komunikacijos elementais, pavyzdžiui, kūno kalba, kad būtų išvengta atviro konflikto ir viešo iššūkio. Keliose Azijos šalyse, ypač tose, kurias paveikė konfucianizmas ir budizmas, pavyzdžiui, Kinijoje ir Japonijoje, grupės harmonijos apsauga yra labai svarbi. Čia vyrauja netiesioginė komunikacija: ji padeda išsaugoti stabilumą ir suteikia žmonėms prasmės, tikslo bei tarpusavio ryšio jausmą. Netiesioginė komunikacija paprastai siejasi su formalumais, kurie savo ruožtu sustiprina hierarchiją, struktūrą ir vietos bei tęstinumo pojūtį visiems, taip grąžindami prie grupės harmonijos idėjos. Netiesioginės komunikacijos kultūrose paprastai daug griežčiau apibrėžiama, ką galite ir ko negalite sakyti, taip pat kaip ir kam tai sakyti.

Priešingai, tokiose šalyse kaip Suomija ir Nyderlandai pirmenybė teikiama tiesioginei komunikacijai, kad santykiai būtų kuriami per aiškumą. Žmonės paprastai mažiau orientuojasi į stabilumą ir yra labiau linkę priimti iššūkius bei pokyčius. Šiose kultūrose formalumams paprastai teikiama mažiau reikšmės, nes jie laikomi susijusiais su statusu ar hierarchija. Tai dažniausiai egalitarinės kultūros ir visuomenės, kurios vertina asmenų laisves ir teisę išreikšti save.

Priklausomai nuo to, kur skirtingi komunikacijos stiliai yra šiame spektre, tam tikrų kultūrų žmonės kolegas gali laikyti pernelyg tiesmukais ar nejautriais arba pernelyg miglotais ir uždarais. Svarbu suprasti, kad dauguma kultūrų bus kažkur per vidurį šiame tęstinume. Pavyzdžiui, britai gali būti tiesioginiai, tačiau dažnai savo žinutes suformuluoja ir perteikia taip, kad jos gali atrodyti mažiau konfrontuojančios, o labiau mandagios ir diplomatiškos. Britų kultūroje paprastai yra ir tiesioginės, ir netiesioginės komunikacijos elementų.

Tai, kaip kultūra komunikuoja, suteikia daug įžvalgų apie tai, kaip jos žmonės mąsto, o kartu ir kaip dirba bei vykdo veiklą. Dažniausiai komunikacija peržengia vien ištartų žodžių ribas, o žinutės perteikiamos balsu, kūno kalba ir kitais signalais.

Pagrindiniai patarimai, kaip padidinti savo komunikacijos prieinamumą ir įtrauktį

Būkite autentiški. Įtraukios komunikacijos esmė yra būti autentiškiems, nuoširdiems ir sąžiningiems. Paprastai būna akivaizdu, kai žmogus yra „netikras“ arba nesako tiesos. Nesąmoningas šališkumas taip pat gali turėti įtakos tam, kaip žmonės bendrauja su kitais ir kaip tai gali lemti įtraukimą arba atskirtį. Kūno kalba gali prisidėti prie mūsų jausmo, ar esame įtraukti, ar atstumti. Pagalvokite apie savo kūno kalbą tam tikru dienos metu (ypač kai esate užsiėmę), kaip ji gali paveikti kitus ir kaip galėtumėte aktyviau įtraukti.

Pripažinkite savo klaidas. Gebėjimas parodyti pažeidžiamumą sveikatos priežiūros aplinkoje daugeliui žmonių dažnai yra labai sunkus, tačiau jei norite, kad jūsų komunikacija būtų įtraukesnė, kai padaroma sąžininga klaida ar kas nors atliekama neteisingai / prastai, nebandykite to slėpti. Niekas nėra visų sričių ekspertas ir ne visi turi visus atsakymus. Žmonės daug dažniau reaguoja palaikančiai ir pozityviai, kai pripažįstame savo klaidas, užuot bandę jas nuslėpti ar užglaistyti, o vėliau paaiškėja tiesa. Tą patį galima pritaikyti ir tada, kai trūksta supratimo apie situaciją ar scenarijų. Prašyti paaiškinimo ar papildomo išaiškinimo nėra silpnumo ar nepakankamo tvirtumo požymis — tai stiprybė. Paklausus: „Atsiprašau, aš to nesuprantu – ar galite pasakyti, ką tai reiškia?“ parodomas noras mokytis ir aiškiau suprasti situaciją. Tai ypač svarbu kalbant apie įtrauktį ir įvairovę. Yra labai daug skirtingų savybių ir gyvenimiškų patirčių, todėl tikėtina, kad klaidų pasitaikys ir mes ne visko žinosime. Pasaulis, kalba ir terminologija nuolat kinta, todėl visada stenkitės išlikti atviri, būti pasirengę priimti pataisymus ir užduoti klausimus, kad įgytumėte aiškumo bei pasimokytumėte iš klaidų.

Reflektuokite. Dažnai pasitaiko akimirkų, kai pagalvojame: „tai nuskambėjo ne visai taip, kaip reikėjo“ arba „tai buvo suprasta ne taip, kaip buvo ketinta“. Veiksmų intencija nepateisina poveikio, jei kas nors pasijunta atstumtas. Geriausia reakcija — pripažinti klaidą, atsiprašyti už sukeltą poveikį ir padaryti viską, kas įmanoma, kad situacija būtų ištaisyta ir žmogus ateityje daugiau nebesijaustų atstumtas.

Būkite lankstūs. Vieni žmonės geriausiai reaguoja į pasakojimus, kiti — į faktus ir įrodymus. Apsvarstykite galimybę lanksčiai taikyti savo komunikacijos stilių taip, kad jis geriausiai atitiktų auditorijos poreikius, o ne tik jūsų pačių pageidavimus. Pavyzdžiui, kažkas jūsų komandoje gali geriausiai dirbti tuomet, kai jam pateikiami labai aiškūs ir tiesioginiai nurodymai, nes jis yra labai metodiškas ir gali prastai dirbti su miglotomis sąvokomis, tačiau kiti gali labiau vertinti laisvę kūrybiškai mąstyti ir siūlyti sprendimus. Pagalvokite, kaip atsižvelgti į skirtingus komandos narius. Tai taip pat aktualu dirbant su jaunais žmonėmis: kai kurie jauni žmonės gali norėti visą informaciją gauti iš karto, kad galėtų priimti informuotą sprendimą, o kiti gali pageidauti, kad informacija būtų užrašyta, jog turėtų laiko ją apgalvoti. Atviri pokalbiai su jaunais žmonėmis apie tai, kaip jie nori gauti informaciją visos priežiūros metu, gali padėti užtikrinti veiksmingą komunikaciją.

Pagalvokite apie jų poreikius. Dažnai galime įstrigti tame pačiame komunikacijos modelyje. Dalijimasis diagnozės detalėmis kartais gali atrodyti kaip gerai žinomas scenarijus, todėl pamirštame, kad nors mums tai gali būti penktas kartas tą dieną, kai ištariame tuos žodžius, jūsų pacientui tai gali būti pirmas kartas, kai jis juos girdi. Skirkite laiko įvertinti teigiamą empatijos poveikį šioje situacijoje. Taip pat skirkite laiko pagalvoti, kaip galėtumėte palengvinti pokalbį. Ar jiems reikia informacijos kita kalba? Ar jiems padėtų paveikslėliai ar schema, kad suprastų operaciją? Vaizdinė medžiaga dažnai padeda paaiškinti sudėtingas sąvokas jauniems žmonėms ir gali būti pokalbio pagalbinė priemonė žmonėms, turintiems socialinės komunikacijos palaikymo poreikių.

Taip pat svarbu prisiminti, kad jums nereikia turėti visų atsakymų. Jei nesate tikri, kas padėtų žmogui, su kuriuo bendraujate, apsvarstykite galimybę jo paklausti ir pažiūrėti, kaip galėtumėte atsižvelgti į jo poreikius. Čia labai vertinga ugdyti kantrybę ir kurti palaikančią atmosferą.

Sustokite akimirkai. Jei įvyksta nesusikalbėjimas, sustokite ir iš naujo įvertinkite situaciją. Dauguma žmonių didžiąją laiko dalį veikia greitojo mąstymo režimu, ypač kai yra užsiėmę, patiria stresą arba jaučia laiko spaudimą. Skirdami laiko apmąstymui ir refleksijai galite užtikrinti, kad mokotės iš savo sąveikų su kolegomis, pacientais ir šeima, o tai padeda nuolat tobulinti jūsų įtraukties įgūdžius.

2 veikla: Įtraukties pasas

Kalbantis svarbu, kad galėtume tiksliai įvertinti ir suprasti žmogaus poreikius. Toliau pateikti klausimai gali padėti formuoti jūsų pokalbį kalbantis su pacientais, kolegomis ar kitais žmonėmis, kuriems gali reikėti jūsų pagalbos. Užrašius šiuos atsakymus ir užtikrinus, kad informacija būtų perduota toliau (gavus leidimą), žmogui nereikės kartotis kiekvieną kartą, kai jis pereina į kitą organizacijos dalį.

Papasakokite apie dalykus, kurie kasdien daro įtaką jūsų patirčiai. Kas jums daro didžiausią poveikį?
Kokius pakeitimus galiu atlikti, kad padėčiau jums kuo labiau įsitraukti į savo patirtį / vaidmenį?
Jūs geriausiai žinote, kas jums tinka, todėl pasidalykite idėjomis, kaip galėčiau pakoreguoti savo požiūrį, kad atitikčiau jūsų poreikius.
Suprantame, kad kai kažkas nutinka žmonėms, kurie mums rūpi, arba vyksta su jais susiję dalykai, tai gali paveikti mūsų patirtį. Pasidalykite informacija, kuria jaučiatės patogiai dalytis, kad galėtume geriau suprasti žmones aplink jus.
Ar norėtumėte daugiau informacijos apie sveikatos ir gerovės palaikymo galimybes?
Koks yra jūsų pageidaujamas komunikacijos būdas? Pvz., akis į akį, telefono skambučiai, el. laiškai, žinutės
Ar yra konkretus būdas, kuriuo pageidaujate gauti naują informaciją? Pvz., gyvai, rašytine ataskaita, punktais
Kaip dažnai norėtumėte gauti naujienas, kai kas nors pasikeičia? Ir kokiu būdu?
Ar yra dar kas nors, ką man būtų naudinga žinoti, kad galėčiau padėti užtikrinti jums kuo geresnę patirtį?

Aktyviai priešintis diskriminacijai

Terminas stebėtojas dažnai vartojamas kaip neutralus terminas apibūdinti asmenį, kuris yra dažnai nemalonios situacijos liudininkas, o tai gali apimti patyčias, priekabiavimą ir diskriminaciją. Šis skyrius padės jums suprasti skirtumą tarp pasyvaus ir aktyvaus sąjungininko, perėjimo nuo pasyvaus sąjungininko prie aktyvaus sąjungininko svarbą, taip pat pateiks svarbiausius patarimus, kaip tapti aktyviu sąjungininku ir sukurti iš tiesų įtraukią aplinką.

Aktyvus stebėtojas yra asmuo, kuris įsikiša, kad mestų iššūkį diskriminaciniam elgesiui. Pasyvus stebėtojas gali būti asmuo, kuris tiki, kad reikia elgtis teisingai, tačiau neįvardija tų, kurie elgiasi netinkamai. Būti aktyviu stebėtoju dažnai reikalauja daug drąsos, tačiau svarbiausia yra tai, kad visada būtų imtasi veiksmų.

Būti stebėtoju reiškia, kad asmuo rečiau pasiūlys pagalbą tam, kuriam jos reikia, kai šalia yra kitų žmonių. Žmonės gali jaustis nepatogiai arba nenorėti padėti dėl įvairių priežasčių, kurios gali apimti:

Socialinę įtaką / tapatybę – manymą, kad jei niekas kitas nieko nedaro, aukai pagalbos gali nereikėti, ji gali nenorėti pagalbos arba jos nenusipelnyti / nepriklausyti.
Auditorijos slopinimą – baimę susigėsti ir išsiskirti būnant pirmuoju, kuris sureaguoja. Asmuo gali nenorėti sukelti scenos ar išsiskirti.
Neigiamų pasekmių baimę – jausmą, kad kyla atsakomųjų pasekmių rizika, arba nesaugumą veikti.
Atsakomybės išskaidymą – įsitikinimą, kad situaciją išspręs kažkas kitas.
Neteisingas prielaidas – kartais žmonės klaidingai mano, kad kiti daugiausia laikosi kitokios nuomonės nei jų pačių

Kai asmenys neprabyla pamatę problemišką elgesį, jie daro prielaidą, kad egzistuoja sutarimas, jog toks elgesys yra įprastas ir (arba) priimtinas. Todėl daugumos atstovams tenka atsakomybė neigiamus veiksmus ir elgesį įvardyti bei priešpriešinti sveiku, pozityviu elgesiu, kad problemiškas elgesys nebūtų pradėtas laikyti priimtinu.

Aktyvūs stebėtojai geba:

Pastebėti įvykį – jie mato situaciją ir demonstruojamą neigiamą elgesį.
Suprasti ją kaip problemą – jie nemano, kad problema jau išspręsta, ir nenuvertina jos reikšmės.
Jaustis atsakingi už reagavimą – jie jaučia empatiją aukai ir supranta, kad neįsikišimas reiškia netiesioginį bendrininkavimą.
Turėti reikalingų įgūdžių veikti – jie turi drąsos ir pasitiki savo gebėjimu įsikišti.

Perėjimas nuo pasyvaus stebėtojo prie aktyvaus stebėtojo gali užtrukti, pareikalauti drąsos, žinių, taip pat specialių mokymų tokiomis temomis kaip drąsūs pokalbiai ir psichologinis saugumas. Toliau pateikiami keli svarbiausi patarimai, kurie padės jums pereiti nuo pasyvaus stebėtojo prie aktyvaus stebėtojo.

Stop/Pause – Skirkite šiek tiek laiko situacijai įvertinti ir apgalvoti tinkamiausią veiksmų eigą. Būti aktyviu stebėtoju nereiškia kelti save į pavojų. Tai reiškia įvertinti situaciją ir nuspręsti dėl protingos veiksmų eigos, kad būtų apsaugoti visi susiję asmenys.

Atpažinkite galimas situacijas – Būkite sąmoningi aplinkos atžvilgiu ir atpažinkite, kada situacija gali peraugti į žalą. Tai gali apimti situacijas, kai kažkas patiria priekabiavimą, patyčias ar grasinimus. Jei tuo metu veikti neįmanoma, vėliau susisiekite su paveiktu asmeniu ir pasiūlykite tęstinę paramą bei tolesnius veiksmus.

Kurti pokytį – Jei tai fiziškai / psichologiškai saugu, tvirtai meskite iššūkį elgesiui kūno kalba, veido išraiškomis ir (arba) žodžiais, visą laiką atsižvelgdami į visų saugumą situacijoje. Gali būti gera mintis įtraukti pažeidėją į pokalbį ir pradėti diskusiją apie tai, kodėl elgesys buvo netinkamas, užuot viešai smerkus veiksmus, kas gali sukelti konfliktą.

Nukreipkite dėmesį – Tai gali būti mažiau tiesioginis būdas. Atkreipkite dėmesį į ką nors kitą, pertraukite pažeidėją ir (arba) pakeiskite pokalbio temą. Tai gali padėti aukai pasitraukti iš pavojingos situacijos. Tai ypač veiksminga mikroagresijų atvejais.

Užsirašykite – Matydami neįtraukiantį elgesį, užsirašykite pastabas apie situaciją arba, rimtesniais atvejais, įrašykite situaciją naudodami garso įrašymo įrenginį ir (arba) vaizdo įrašą mobiliajame telefone, kad turėtumėte patvirtinančių įrodymų. Visada paklauskite paveikto asmens, ką jis norėtų daryti su dokumentacija, prieš imdamiesi tolesnių veiksmų.

Patvirtinkite patirtį – Jei asmuo pasidalija savo patirta žala, taikykite aktyvų klausymą, rodydami empatiją, pripažindami jo patirtį ir siūlydami paramą bei išteklius.

Ieškokite pagalbos – Priekabiavimui ir (arba) diskriminacijai kartais reikia rimtesnio įsikišimo. Jei tai akivaizdu, kreipkitės pagalbos į kitą asmenį, praneškite apie nepriimtiną elgesį ir eskaluokite problemas naudodamiesi oficialiomis procedūromis bei kreipdamiesi į žmogiškųjų išteklių skyrių.

Siūlykite paramą – Tai gali apimti pasiteiravimą, kaip jaučiasi paveiktas asmuo, pasiūlymą palydėti jį į saugią vietą arba tiesiog leidimą jam suprasti, kad esate šalia ir pasirengę toliau jį palaikyti po situacijos.

Tolesnis švietimas ir parama – ieškokite mokymo programų ir mokymosi išteklių, kad sužinotumėte daugiau apie tai, kaip tapti veiksmingu aktyviu stebėtoju. Taip pat po įsikišimo ieškokite paramos mechanizmų sau. Panagrinėkite tokias knygas kaip The Bystander Effect, Catherine Sanderson, arba The Upstander: How to Change the World by Standing Up When Others Don’t, Rose Brock. Jei jums labiau patinka mokytis žiūrint ir klausantis, galite susipažinti su dokumentiniais filmais, tokiais kaip The Hunting Ground (2015) – dokumentinis filmas nagrinėja seksualinio smurto epidemiją Jungtinių Amerikos Valstijų universitetų miesteliuose ir pabrėžia aktyvių stebėtojų svarbą užkertant kelią tokiems incidentams ir į juos reaguojant, arba The Kindness Diaries (2017) – dokumentinių filmų serija seka vyro kelionę aplink pasaulį motociklu, kai jis remiasi vien nepažįstamųjų gerumu. Serijoje pabrėžiama individualių gerumo veiksmų galia ir aktyvaus stebėtojo svarba kasdieniame gyvenime.

Diskriminacinės kalbos ir elgesio užginčijimo metodai

Yra keletas būdų, kaip reaguoti į įžeidžiančią kalbą; jums reikės pasirinkti tokį metodą, kuris geriausiai tinka jums ir konkrečiai situacijai. Pagalvokite, kokį rezultatą norite pasiekti: ar norite tvirtai nustatyti ribą, kas yra priimtina, ar norite padėti žmogui patekti į mokymosi erdvę, kurioje galėtumėte jį šviesti?

Yra nedidelė dalis žmonių, kurie yra atvirai rasistiški / seksistiški / homofobiški / transfobiški ir pan., ir jų nuomonės pakeisti nepavyks. Šios grupės atveju tikslas yra parodyti jiems jų žodžių pasekmes. Pavyzdžiui, aiškiai ir tvirtai pasakyti ką nors panašaus į "tai, ką ką tik pasakei, yra rasistiška ir įžeidu. Prašau daugiau taip nesakyti man girdint". Jei jie ir toliau vartoja diskriminacinę bei įžeidžią kalbą ir atsisako pripažinti savo elgesį, tuomet pasakykite: "Tu ir toliau elgiesi rasistiškai po to, kai paprašiau to nedaryti. Aš dabar išeinu", ir nueikite. Ką ką tik padarėte, tai aiškiai parodėte jų veiksmų pasekmes. Jei visi visuomenėje taip nuosekliai elgtųsi su atvirai neapykantą reiškiančiais žmonėmis, jie suprastų, kad 1) jų nuomonėmis nereikėtų dalytis viešai ir, tikėkimės, 2) kodėl taip yra.

Kur kas didesnė grupė yra žmonės, kurie sako ar daro diskriminacinius dalykus, vartoja įžeidžius žodžius ar terminus, tačiau nelaikytų savęs diskriminuojančiais. Tiesą sakant, jei jie būtų laikomi rasistais, jiems tikriausiai būtų gėda, todėl jie tampa gynybiški ir priešinasi pokyčiams. Šios grupės atveju tikslas yra padėti jiems atsidurti tokioje erdvėje, kurioje jie galėtų pripažinti klystantys ir įsipareigoti keistis. Dažnai jie nesupranta, kodėl tai, ką pasakė, yra diskriminaciška.

1 metodas

Kai jie pasako ką nors įžeidaus, galite pasakyti: "ei, šio žodžio / frazės nebegalima vartoti, nes tai labai žeidžia (XXX) žmones". Svarbiausia tai pasakyti maloniai ir būti pasirengus, kad jie sureaguos.
Jie gali pasakyti: "o, gerai, nesupratau..." arba gali tapti gynybiški ar susierzinę. Jei taip nutinka, išlikite ramūs ir empatiški bei susiekite tai su jais, pavyzdžiui: "jei kas nors pavadintų tave vardu, kuris tau nepatinka, ar nenorėtum galėti paprašyti jų liautis taip darius?"
Pasistenkite įtraukti jų empatiją. Paprastai geriausias būdas tai padaryti yra susieti tai su jų patirtimi. Todėl naudingas yra požiūris "o kas, jei tu būtum šioje situacijoje...", o jei juos pažįstate ir galite tai tiesiogiai susieti su jų asmenine patirtimi ar šeima, tai gali būti dar paveikiau, pavyzdžiui: "kaip jaustumeisi, jei turėtum mums, vaikams, aiškinti, ką daryti, kad mūsų nenušautų policija?" Deja, daug žmonių nelengvai jaučia užuojautą nepažįstamiems žmonėms, todėl turite juos prie to privesti per tai, kas jiems svarbu.

2 metodas

Kai jie pasako ką nors rasistiško (pvz., 'nemanau, kad rasė yra pasiteisinimas skurdui, viskas, ką XX bendruomenė turi padaryti, tai susiimti taip, kaip mes padarėme'), galite paklausti: "o tikrai, kodėl taip manai?"
Toliau uždavinėkite ramius, atvirus klausimus, kad šiek tiek giliau panagrinėtumėte.
Tai turėtų padėti jiems patiems pergalvoti savo mąstymo procesus ir pamatyti, kad jie kartoja įžeidžius stereotipus, kurie niekuo nepagrįsti, arba bent jau privesti juos prie mažiau užtikrintos būsenos, kurioje jie būtų atviri kitoms idėjoms.
Tada galėtumėte pasakyti: "gerai, tačiau pagal štai tai (patikimą šaltinį, kurį turite telefone, arba statistiką, kurią įsiminėte) XX bendruomenė uždirba 20 % mažiau nei jų YY kolegos tame pačiame darbe – tai neatrodo teisinga, ar ne?" Arba: "mums irgi tai buvo neteisinga, ir žinau, kad mums tai buvo skaudu. Tad ar nenorėtum, kad kitiems žmonėms nereikėtų patirti tos pačios kovos vien tam, kad išgyventų?"

Jei norėtumėte sužinoti daugiau, internete pasidomėkite ‘assertive communication techniques’ ir ‘non-violent communication’ (taip pat žinoma kaip NVC). Yra daug skirtingų metodų ir vaizdo įrašų su pavyzdžiais, kaip tai veikia praktikoje.

Kaip turėčiau reaguoti, jei kas nors meta iššūkį man?

Gali būti nemalonu išgirsti, kad tai, ką pasakėte, yra įžeidu, ypač jei manote, kad jūsų ketinimai nebuvo piktybiški. Tačiau turite tai pergalvoti kaip galimybę mokytis ir keistis. Gyvename visuomenėje, kurioje rasistinė, homofobiška, transfobiška, ableistinė, seksistinė ir kita diskriminacinė kalba, idėjos bei stereotipai gali būti suvokiami kaip norma, todėl juos pavartoti nepagalvojus gali būti lengva. Svarbiausia yra būti atviriems savo prielaidų, tikėjimo tais stereotipais kvestionavimui ir gebėti keisti savo elgesį. Jei jums nurodoma, kad vartojate tam tikrą frazę ar stereotipą, geriausia reakcija yra:

Sustokite. Įsiklausykite į tai, ką sako kitas asmuo.
Atsiprašykite už tai, ką pasakėte. Jei nesate tikri, kas jūsų žodžiuose buvo žeidu, ramiai paklauskite kito asmens, ar jis galėtų paaiškinti. Jei negali arba nenori, pasižymėkite, kad vėliau tai išsiaiškinsite.
Apmąstykite situaciją ir tada pakeiskite savo elgesį.
Plačiau pasidomėkite tema, kad praplėstumėte savo supratimą.

Jaunų žmonių ir jų šeimų interesų atstovavimo svarba

Labai svarbu, kad pacientai būtų savo priežiūros centre; ypač tada, kai yra daug darbo, kartais galime pamiršti, kad sveikatos priežiūros sistema pacientams gali būti bauginanti ir paini vieta, o mūsų pareiga yra ne tik padėti jiems pasveikti, jei tai įmanoma, bet ir užtikrinti, kad jie pereitų šį procesą gaudami kuo daugiau paramos ir užtikrintumo.

Į pacientą orientuota priežiūra yra požiūris, kuris įtraukia pacientus į sprendimų dėl jų pačių sveikatos priežiūros priėmimą ir didžiausią svarbą teikia jų orumui, autonomijai ir pagarbai. Tuo tarpu į gydytoją orientuota priežiūra teikia pirmenybę sveikatos priežiūros specialisto nuomonei ir sprendimams, o ne paciento norams ir sprendimams. Įgūdžiai ir metodai, susiję su į pacientą orientuotu požiūriu, kuriame svarbiausia empatija, autonomija ir paciento įgalinimas, yra siejami su aukštesne priežiūros kokybe ir geresniais rezultatais [7].

Vienas iš būdų užtikrinti, kad jaunus pacientus iš tiesų sutelkiate į jų pačių sveikatos priežiūros centrą, yra įgalinti juos jaustis pakankamai užtikrintai, kad jie užduotų klausimus ir praneštų jums, kai ko nors nesupranta arba jiems reikia daugiau informacijos. Tai galite padaryti taip:

Tiesiog klausykitės – pernelyg dažnai sutelkiame dėmesį į tai, kad pacientas klausytųsi mūsų, tačiau taip pat svarbu skirti laiko išklausyti jį. Kai skiriame laiko iš tiesų išgirsti kito žmogaus požiūrį, tai gali labai įgalinti.
Bendraamžiai – kartais sveikatos priežiūros aplinka jauniems žmonėms gali būti bauginanti, ypač kai jie beveik išimtinai bendrauja su suaugusiaisiais. Galimybė pasikalbėti su kitais, kurie yra artimesnio amžiaus, apie įvairius jų patirties aspektus gali iš tiesų padėti geriau suprasti, kas vyksta ir kokios yra galimybės.
Skatinkite jaunus darbuotojus – daugelyje visuomenių vis dar vadovaujamės lūkesčiu, kad vyriausias žmogus kambaryje turi būti ekspertas, tačiau įgalindami jaunesnius darbuotojus ir suteikdami jiems erdvės imtis lyderystės bei tobulėti, rodote jauniems pacientams, kad tai yra vieta, kurioje jų balsas gali būti išgirstas.
Būkite kuklūs – gali būti labai sunku pripažinti, kai klystame, ir specialistai dažnai labai nenoriai tai daro. Ypač kalbant apie įtrauktį, iš jaunų žmonių ir pacientų galime tiek daug išmokti, tačiau tam turime būti sąžiningi sau ir kitiems, kai ko nors nežinome.
Suteikite jauniems žmonėms vietą prie stalo – jaunų žmonių įtraukimas į pacientų interesų atstovavimą ir pacientų forumus gali užtikrinti, kad paslaugų teikimas ir moksliniai tyrimai iš tiesų atitiktų jaunų pacientų poreikius. Jie gali suteikti labai daug vertės, jei suteiksime jiems vietą prie stalo.

Tėvų vaidmuo per daugelį metų labai pasikeitė. Anksčiau atsakomybė rūpintis tvirtai gulė ant moterų pečių, o šiandien tėvo ar motinos statusas nėra griežtai skirtas tik tiems, kuriuos sieja biologiniai ryšiai. Žmonės tėvais tampa įvairiais būdais, įskaitant, bet tuo neapsiribojant, įvaikinimą, santuoką ar globą. Tėvų vaidmuo – teikti bendrą paramą visiems šeimos nariams. Kuriant šeimai palankią organizaciją, reikia atsižvelgti į kur kas daugiau nei vien konkurencingą motinystės ar tėvystės politiką. Šiandien įrodymai, pagrindžiantys tėvų emocinės ir fizinės gerovės palaikymo svarbą, yra gerai dokumentuoti ir neginčijami. Organizacijos supranta, kad jei šiuo laikotarpiu negali pasiūlyti tinkamos paramos, jos gali atsidurti situacijoje, kai daro neigiamą poveikį jauno žmogaus ir jo šeimos priežiūrai. Skirkite laiko suprasti tėvų poreikius atskirai nuo jauno žmogaus poreikių, kad galėtumėte atliepti abiejų poreikius. Tačiau atminkite: net jei jūsų pacientas yra jaunas, pirmiausia esate atsakingi už jo priežiūrą, todėl jis, padedamas tėvų, turėtų dalyvauti priimant su tuo susijusius sprendimus.

Įtraukios kalbos žodynėlis

Įtrauki kalba yra daug diskusijų kelianti tema, tačiau, deja, dėl įtraukios kalbos nėra visuotinai sutarta. Kalba, kuri tinka vienoms grupėms, gali netikti kitoms, o net ir pačiose grupėse kalba, kurią pageidauja vartoti vienas žmogus, gali netikti kitam tos pačios grupės žmogui. Tai ypač sudėtinga, kai kalbama antrąja kalba arba kai svarstomi vertimai į kelias kalbas. Toliau pateikiamos tam tikros gairės dėl konkrečių žodžių ir frazių įvairiomis kalbomis, tačiau svarbiausias principas renkantis kalbą yra visada atsižvelgti į konkretų žmogų, su kuriuo kalbate, ir vartoti žodžius, su kuriais jis jaučiasi patogiausiai. Kartais taip pat gali būti naudinga vartoti kasdienę kalbą, o ne akademinę terminologiją, kai kalbate su žmogumi, kurio gimtoji kalba nėra anglų.

Negalia

Kalba apie negalią Europoje gana stipriai skiriasi. Yra du modeliai, paaiškinantys, kaip esame linkę mąstyti apie negalią. Medicininis modelis negalią vertina kaip ligą arba kaip kažką, ką reikia ištaisyti ar palengvinti. Daugeliui gali atrodyti, kad šis modelis suponuoja, jog problema yra pačiame negalią turinčiame asmenyje. Socialinis negalios modelis tai performuluoja ir visuomenę laiko kliūtimi; pagal šį modelį problema yra išoriniame pasaulyje – su negalią turinčiu žmogumi nėra nieko bloga. Jei sistemas, pastatus, darbo vietas ir kt. kurtume atsižvelgdami į įtrauktį, žmogaus negalia nedarytų įtakos (arba darytų mažesnę įtaką) jo dalyvavimui įvairiose aplinkose. Tačiau sveikatos priežiūros srityje viskas nėra taip paprasta: yra daug neįgalumą sukeliančių būklių, kurias galima gydyti tiek, kad jos neturėtų ilgalaikio poveikio žmogui, ir vėžys yra puikus to pavyzdys. Anglų kalboje medicininis negalios modelis dažniausiai remiasi į asmenį orientuota kalba, pvz., person with a disability, o socialinis negalios modelis (dažnai pageidaujamas negalios teisių gynėjų) dažniausiai remiasi į tapatybę orientuota kalba, pvz., disabled person. Tuo tarpu kai kuriose Europos kalbose, pavyzdžiui, prancūzų, į tapatybę orientuota kalba laikoma įtraukiausiu požiūriu, pvz., une personne en situation de handicap.

Kai kuriems žmonėms į asmenį orientuota kalba gali būti naudinga, nes ji padeda matyti, kad negalia nėra visa žmogaus esmė, o tik dalis to, kas jis yra, o kitiems į tapatybę orientuota kalba gali būti naudingiausia, nes ji pripažįsta negalią kaip svarbų jų tapatybės aspektą. Tai nėra taip paprasta, kad vienas variantas būtų teisingas, o kitas – neteisingas; viskas priklauso nuo situacijos, būklės ir žmogaus. Pavyzdžiui, nesakytumėte, kad kažkas yra ‘cancer person’, sakytumėte, kad tai yra ‘person living with cancer’, tačiau galite sutikti žmonių, kurie terminą ‘autistic person’ vartoja kaip pageidaujamą alternatyvą ‘person with autism’.

Svarstant negalios kalbos vertimą, kyla dar viena sudėtinga problema, nes tiesioginiai vertimai dažnai gali netyčia lemti neįtraukią kalbą. Pavyzdžiui, rusų kalboje dažnai vartojamas žodis negaliai apibūdinti yra ‘инвалидность’. Tiesiogiai išvertus į anglų kalbą tai reikštų ‘handicapped’, o anglų kalboje tai būtų laikoma įžeidžiu būdu kalbėti apie negalią. Taip yra dėl to, kaip vystėsi žodis ‘handicapped’. Manoma, kad šis žodis kilo iš 1504 m. priimto teisės akto, kuriuo buvo įteisintas išmaldos prašymas neįgaliems veteranams, nes manyta, kad jie negalės dirbti; tai buvo vadinama ‘cap in hand’, iš čia ir kilo terminas ‘handicap’. Todėl anglų kalboje šis žodis turi neigiamą konotaciją ir menkina negalią, tačiau rusų kalboje jis neturi su savimi susijusios tokios istorijos ir yra tiesiog iš kitos kalbos perimtas žodis negaliai apibūdinti, visiškai priimtinas kaip terminas.

Svarstydami kalbą apie negalią Europoje, atsižvelkite į tai:

Nevartokite	Vartokite
Prikaustytas prie neįgaliojo vežimėlio / Confiné(e) au fauteuil roulant / An den Rollstuhl gebunden / În scaun cu rotile / Прикован към инвалидна количка	Neįgaliojo vežimėlio naudotojas / Une personne en fauteuil roulant / Rollstuhlfahrer:in / Utilizator de scaun cu rotile / Ползвател на инвалидна количка
Vėžio auka / Victime d'un cancer / Krebsopfer / Victimă a cancerului / Жертва на рак	Vėžį išgyvenęs asmuo / asmuo, gyvenantis su vėžiu ar po jo / Survivant du cancer / personne vivant avec ou après un cancer / Krebsüberlebende:r / Person, die mit oder nach Krebs lebt / Supraviețuitor de cancer / persoană care trăiește cu sau dincolo de cancer / Оцелял от рак / человек, живущий с раком или после него
Psichiškai nesveikas / Une personne malade mentale / Bolnav mintal / Психично болен	Asmuo, patiriantis psichikos sveikatos sutrikimą / Une personne avec des troubles de santé mentale / Persoană care se confruntă cu o boală psihică / Лице, страдащо от психично заболяване
Neįgalieji / Adapté aux handicapés / Cei cu handicap / Инвалидни хора	Žmonės su negalia / Sans barrière, sans obstacle / Persoane cu dizabilități / Хора с увреждания

Etniškumas / rasė

Kaip ir daugelio kitų temų atveju, kalba apie etniškumą ir rasę Europoje labai skiriasi. Pirmiausia galime pradėti nuo skirtumo tarp terminų etniškumas ir rasė supratimo, nes anglų kalboje jie dažnai vartojami pakaitomis, tačiau turi šiek tiek skirtingas reikšmes. Šiandien terminas rasė suprantamas kaip grupavimo terminas žmonėms, turintiems bendrų fizinių savybių ir bendrumų kilmėje, kultūroje ir istorijoje, tokių kaip odos spalva ir plaukų tipas. Tuo tarpu terminas etniškumas suprantamas kaip nurodantis grupes, kurias sieja socialinė, kultūrinė, kalbinė kilmė ir tradicijos. Tačiau abu jie yra socialiniai konstruktai, naudojami žmonėms skirstyti į gyventojų grupes. Žmogaus genome egzistuoja tam tikras genetinės variacijos lygis; istoriškai kai kurios iš šių variacijų buvo priskiriamos skirtingoms pasaulio dalims, tačiau dėl didelio žmonių judėjimo ilgą laiką dabar nebeįmanoma nustatyti rasės genetiniu pagrindu. Nepaisant to, rasės samprata vis dar formuoja žmonių patirtį – ir į gerąją, ir į blogąją pusę. Rasinis šališkumas yra diskriminacijos, atskirties ir smurto pagrindas, o tai gali dramatiškai pakeisti skirtingų grupių patirtis naudojantis sveikatos priežiūros paslaugomis.

Siekiant suprasti etniškumą ir rasę, labai svarbu pripažinti, kad abu jie yra socialiniai konstruktai, o ne genetika pagrįstos kategorijos. Žmonės dalijasi 99 % savo DNR, o nedideli skirtumai neatitinka rasinių kategorijų. Genomikos tyrimai rodo, kad genetinė įvairovė vadinamosiose rasinėse grupėse dažnai yra didesnė nei tarp jų, ir tai kelia iššūkį skirtingų biologinių rasių sampratai. Tai pabrėžia, kad rasę ir etniškumą labiau formuoja istorinės ir socialinės įtakos, ypač kolonializmas, kuris palaikė diskriminaciją ir įtvirtino nelygybę. Šie konstruktai daro didelę įtaką sveikatos priežiūros patirtims, todėl žmogaus įvairovę būtina vertinti per socialinio konteksto prizmę, o ne remtis pasenusiomis biologinėmis prielaidomis.

Kalba apie rasę ir etniškumą labai skiriasi priklausomai nuo daugybės veiksnių, tokių kaip kultūrinis, religinis, istorinis ir kolonijinis kontekstai. Net jei svarstome žodį ‘race’, nors anglų kalboje tai visiškai priimtinas terminas, daugelyje Europos šalių po Antrojo pasaulinio karo jis išnyko iš vartosenos. Lauros Führer 2021 m. atliktas tyrimas [8] parodė, kad Norvegijoje terminas ethnic minority beveik išimtinai vartojamas ne baltųjų grupėms apibūdinti, o žodis ethnicity siejamas su nacionaline kilme. Nepaisant to, jos tyrimo rezultatai parodė, kad etniškumas pirmiausia buvo vartojamas odos spalvai nusakyti; dalyviai teigė, kad galvodami apie žodį ‘immigrant’, jie galvoja apie tamsesnės odos žmones arba žmones ne iš Europos. Nors šis žodis tiesiog reiškia žmogų, kuris gimė už šalies ribų ir persikėlė į tą šalį. Tie dalyviai, kurių oda buvo juoda ar ruda, apibūdino mikroagresijas, susijusias su jų rase ir etniškumu, kaip įprastą reiškinį, pavyzdžiui, pagyrimus dėl jų kalbinių gebėjimų, nes daroma prielaida, kad tamsesnės odos žmogus negalėtų būti gimęs Norvegijoje arba laisvai kalbėti norvegiškai. Toks nepatogumas vartojant kalbą, susijusią su rase ir etniškumu, nėra būdingas tik Norvegijai – tai dažna patirtis visoje Europoje.

Daugelyje kalbų rekomenduojama vengti vartoti žodį rasė ir teikti pirmenybę žodžiui etniškumas; taip dažnai yra todėl, kad tiesioginis žodžio ‘race’ vertimas neretai yra žodis ‘breed’, kuris turi akivaizdžiai neigiamų konotacijų. Be to, apibūdinant etniškumą stenkitės vartoti būdvardžius, o ne daiktavardžius. Svarstant terminologiją, susijusią su konkrečiomis rasinėmis tapatybėmis ir etninėmis grupėmis, vienos kalbos žodžiai gali būti suvokiami kaip įžeidūs, kai juos skaito ar girdi žmogus, nekalbantis ta kalba. Pavyzdžiui, terminas ‘negro’ plačiai suprantamas kaip įžeidus terminas juodaodžių bendruomenei, kuris istoriškai ir pastaruoju metu buvo vartojamas kaip įžeidimas, o žmogų vadinti ‘black’ yra įtraukesnis ir tinkamesnis variantas. Tačiau vyriškosios giminės ispaniškas žodis, reiškiantis juodą spalvą, yra ‘negro’, ir tai gali kelti painiavą tiems, kurie nekalba ispaniškai. Be to, tas pats žodis skirtingose šalyse gali turėti labai skirtingas konotacijas; pavyzdžiui, žodis ‘Tigan’ Rumunijoje vartojamas kaip įžeidus terminas ir į anglų kalbą verčiamas kaip ‘Gypsy’, tačiau tas pats žodis rusų kalboje ‘Цыган’ yra priimtinas apibūdinamasis terminas žmonėms, kilusiems iš keliaujančios ar klajokliškos kilmės.

Nors ši tema gali būti sudėtinga, pokalbiai apie rasę ir etniškumą yra būtini siekiant giliau suprasti tinkamą terminologiją; be pasitikėjimo pradėti šiuos pokalbius supratimas apie kalbą niekada nesivystys.

Svarstydami kalbą apie rasę ir etniškumą Europoje, atsižvelkite į tai:

Nevartokite	Vartokite
Vartoti etninį ar rasinį apibūdinimą kaip daiktavardį, pvz., juodaodis / Une coloré·e	Vartoti etninį ar rasinį apibūdinimą kaip būdvardį, pvz., juodaodis asmuo / Une personne noire
Etninė mažuma / Groupe racial, minorité visible / Minoria ethnica	Minorizuota etninė grupė / Groupe racisé / Grupo étnico minorizado

Seksualinė orientacija ir lyties tapatybė

Kalbant apie seksualinės orientacijos ir lyties tapatybės kalbą, pagrindinis diskusijų šaltinis yra lyčiai neutrali kalba. Tai reiškia, kad stengiamasi vengti nuorodų į konkrečią lytį, pašalinti prielaidas apie lytį iš savo kalbos ir pasiūlyti lyčiai nepriskirtą alternatyvą, kuri būtų įtrauki visoms lytims. Istoriškai vyriškosios giminės kalbos vartojimas kaip numatytojo varianto Europoje buvo labai paplitęs; pavyzdžiui, jei kambaryje pilna moterų, bet yra vienas vyras, į grupę kreipsitės vartodami vyriškąją formą. Tačiau XX a. pabaigoje pradėjome matyti nutolimą nuo vyriškosios giminės kaip numatytojo varianto ir moteriškosios giminės kalbinių alternatyvų iškilimą, kartu su lyčių aktyvizmo ir rinkimų teisės judėjimų stiprėjimu. Pastaruoju metu pradėjo didėti judėjimas lyčių neutralumo link už vyriškosios / moteriškosios dvejetainės sistemos ribų, nes daugelis bendruomenių tiek LGBTQ+ bendruomenėje, tiek už jos ribų siekia rasti lyčiai neutralią kalbą, kuri geriau apibūdintų jų patirtį. Tačiau daugelyje šalių tai tapo ginčytina tema: daugelis jaunesnės kartos atstovų pasisako už neutralią formą, o ne vyriškąją ar moteriškąją. Vis dėlto daugelyje Europos kalbų lyčiai neutralios alternatyvos laikomos labiau neformaliomis, todėl daugiau pasipriešinimo kyla iš tų, kurie laikosi tradiciškesnio požiūrio į kalbą. Kalbos prigimtis yra ta, kad ji laikui bėgant vystosi, o šie pokyčiai sutampa su kultūros, migracijos ir daugelio kitų veiksnių pokyčiais. Pastaruoju metu per trumpą laiką įvyko daug pokyčių kalboje apie seksualinę orientaciją ir lyties tapatybę, todėl daugelis žmonių jaučiasi sutrikę ir nerimauja, ką sakyti, tačiau, kaip ir bet kuriuo kitu įtraukios kalbos aspektu, vienintelis būdas labiau pasitikėti tuo, ką sakyti, yra įsitraukti į pokalbį ir sužinoti daugiau.

Nagrinėjant lyčių neutralumą kalboje, Europos kalbas galima suskirstyti į 3 pagrindines kategorijas: kalbas be gramatinės giminės, natūraliosios giminės kalbas ir gramatinę giminę turinčias kalbas.

Kalbose be gramatinės giminės lyčiai neutralūs žodžiai paprastai yra labai lengvai prieinami. Natūraliosios giminės kalbose tokie žodžiai egzistuoja, bet paprastai nurodo grupę, pavyzdžiui, įvardis ‘they’. Gramatinę giminę turinčiose kalbose visi daiktavardžiai yra arba vyriškosios, arba moteriškosios giminės, ir dažnai tradiciškai vartojama vyriškoji daiktavardžių ir įvardžių forma, kai kolektyviai kalbama apie vyrus ir moteris. Bandant įtvirtinti lyčių neutralumą yra įvairių metodų, tačiau dažnai tai reiškia naujo žodžio ar naujos rašybos įvedimą. Pavyzdžiui, pakeičiant galūnę –o arba –a raide x arba e, sukuriamas naujas žodis. Kiti įvedė pasvirojo brūkšnio naudojimą, kad būtų pateikta ir moteriškoji, ir vyriškoji rašyba, taip sukuriant neutralų žodį. Nėra universalaus požiūrio į lyčių neutralumą gramatinę giminę turinčiose kalbose, tačiau kuo daugiau žmonių kalbėsis šia tema, tuo lengviau bus rasti tinkamą sprendimą.

Kalbos be gramatinės giminės	Natūraliosios giminės kalbos	Gramatinę giminę turinčios kalbos
Kalbos, kuriose nėra nei gramatinės giminės, nei įvardžių giminės, o tai reiškia, kad dauguma žodžių jau yra neutralūs. Vis dar gali būti kai kurių giminiškų daiktavardžių, tačiau dažnai tai yra kitų kalbų įtaka.	Kalbos, kuriose asmenis žymintys daiktavardžiai dažniausiai yra lyčiai neutralūs, o asmeniniai įvardžiai yra būdingi kiekvienai lyčiai, todėl lyčiai neutrali kalba dažnai reiškia jau egzistuojančių žodžių pritaikymą naujame kontekste	Kalbos, kuriose kiekvienas daiktavardis turi gramatinę giminę, o asmeninių įvardžių giminė paprastai atitinka referentinį daiktavardį. Tai reiškia, kad lyčių neutralumui užtikrinti reikia naujų žodžių, todėl tai daug lėtesnis procesas.
pvz., gruzinų neutralusis įvardis "ის" (is)	pvz., anglų neutralus įvardis ‘they’ arba danų įvardis ‘de’	pvz., el/la candidato/a arba candidate (vietoj candidato)
Estų, suomių, vengrų, gruzinų, erzijų	Danų, anglų, švedų	Vokiečių, prancūzų, bulgarų, lenkų, čekų, ukrainiečių

Kalba apie seksualinę orientaciją taip pat labai išsivystė per pastaruosius 20–30 metų, ir tai atitinka homoseksualumo dekriminalizavimą XX a. pabaigoje. 80 % dekriminalizavimo teisės aktų pakeitimų įvyko 1972–2005 m. Nors kultūrinio ir visuomeninio priėmimo lygis Europoje labai skiriasi, pokalbiai apie LGBTQ+ įtrauktį tampa vis dažnesni ir vis svarbesni. Svarbu ne vengti apibrėžti žmones, o leisti jiems patiems pateikti jums kalbą ir žodyną, kurie jiems yra svarbiausi ir tinkamiausi. Be to, jei ši kalba jums nepažįstama, stenkitės į tai žiūrėti ne skeptiškai ar atmetančiai, o kaip į galimybę išmokti naujų žodžių.

Svarstydami, kaip galite padaryti savo kalbą įtraukesnę LGBTQ+ bendruomenei, atsižvelkite į tai:

Nevartokite	Vartokite
Nevartokite lytį žyminčių terminų, kai yra neutralių terminų, ir nedarykite prielaidų. Motina / tėvas / vyras / žmona / sūnus / dukra — Mère / père / mari / épouse / fils / fille — Māte / tēvs / vīrs / sieva / dēls / meita	Kai įmanoma, vartokite neutralius terminus ir paklauskite, kokią kalbą žmonės pageidauja vartoti. Vienas iš tėvų / partneris(-ė) / vaikas — Parent/e / partenaire / enfant — Vecāks / partneris / bērns
Nevartokite vyriškosios giminės kaip numatytojo varianto. Policininkas — Policier — Policists	Vartokite grupinius terminus, kai neutralių terminų nėra. Policijos pareigūnas (-ė) — Officier de police — Likuma darbinieks
Nesutelkkite dėmesio vien į biologiją: Gimęs vyriškos lyties ir turi sėklidės traumą — Né en tant que mâle et a une blessure aux testicules — Dzimis vīrietis ar sēklinieku traumu	Vartokite tapatybės kalbą, kurią jums pasiūlo pats žmogus: Prisistato kaip nebinarinis asmuo, turintis sėklidės traumą — Identifie une présentation non binaire avec une lésion testiculaire — Identificē nebināru prezentāciju ar sēklinieku bojājumu

Papildomi mokymosi ištekliai

Nuo išankstinio nusistatymo iki pažangos: lygybės, įvairovės ir įtraukties renginys Rumunijoje — https://www.youtube.com/watch?v=FXO2Scuo44s&list=PLitnOttC-M8wyewTcOQK6UehyvcW23ZG4&index=3
Europos jaunų vėžį išgyvenusių asmenų tinklas pristato savo pirmąjį politikos dokumentą — https://www.youtube.com/watch?v=gzWmPgDBMQY&list=PLitnOttC-M8wyewTcOQK6UehyvcW23ZG4&index=9
Rekomendacijos dėl teisingos, įvairios ir įtraukios onkologinės priežiūros — https://www.youthcancereurope.org/the-european-network-of-youth-cancer-survivors-launches-its-recommendations-for-equitable-diverse-and-inclusive-cancer-care-in-europe/
ES daugiamatės nelygybės stebėsenos sistemos nelygybės žemėlapiai ir šalių profiliai — https://composite-indicators.jrc.ec.europa.eu/multidimensional-inequality
Europos vėžio nelygybių registras — https://cancer-inequalities.jrc.ec.europa.eu/
Nelygybių onkologinėje priežiūroje Europos Sąjungoje mažinimas — https://ihe.se/app/uploads/2024/01/IHE-REPORT-2024_1_.pdf
Įtraukios politikos formavimo „kaip tai padaryti“ | Pasaulio bankas — https://blogs.worldbank.org/en/education/how-inclusive-policy-design

Lytis

Menopauzė ir darbovietė — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/menopause-and-the-workplace/
Pokalbis apie įtrauktį tinklalaidėje … Menopauzė darbe — https://open.spotify.com/episode/09OtsDoILnj8Y8Duh7XbXG
Kaip darbdaviai gali kurti saugesnes darbo vietas moterims — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/help-women-feel-safe-in-the-wake-of-sarah-everards-murder/

Negalia

Negalios supratimas pasitelkiant „šaukštų teoriją“ — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/understanding-disability-using-spoon-theory/
Stigma, susijusi su negalios atskleidimu darbe — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/the-stigma-behind-disclosing-disabilities-at-work/
„Jūs neatrodote kaip neįgalus žmogus“ ir kiti „smagūs“ dalykai, kuriuos tenka girdėti turint negalią — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/you-dont-look-disabled-and-other-fun-things-you-hear-as-a-disabled-person/
Neuroįvairovės žodynėlis — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/neurodiversity-glossary/
Pokalbis apie įtrauktį tinklalaidėje … Negalia darbovietėje — https://open.spotify.com/episode/46QO9U8vn1vT6MU9XvpFFh
Pokalbis apie įtrauktį tinklalaidėje … Neuroįvairovė darbovietėje — https://open.spotify.com/episode/737IkNHqOPpwVv1nu5P79p
Nelygybė onkologinėje priežiūroje žmonėms su negalia | The Lancet Oncology — https://www.youtube.com/watch?v=bIKTcNv17RI

Etninė kilmė / rasė

Kaip parodyti solidarumą juodaodėms moterims darbovietėje — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/how-to-show-solidarity-to-black-women-in-the-workplace/
Pokalbis apie įtrauktį tinklalaidėje … Rasė ir socialinis mobilumas — https://open.spotify.com/episode/7siS4CNg6pUlJcO9D88sf0
Race Equality Foundation - vėžys ir juodaodžių bei etninių mažumų bendruomenės — https://raceequalityfoundation.org.uk/wp-content/uploads/2022/10/REF-Better-Health-471-1.pdf
Trūksta juodaodžių ir azijiečių bendruomenių atstovų, pasakojančių savo vėžio istoriją - Leanne Pero (vaizdo įrašas) — https://www.youtube.com/watch?v=hTgDrHoKLgg&list=PLitnOttC-M8za6gN6p3TRU25zNOH2UQKI&index=6
„Patirtas rasistinis smurtas buvo siaubingas“ - Black Women Rising atstovė Leanne Pero (vaizdo įrašas) — https://www.youtube.com/watch?v=8r_k689hmYk&list=PLitnOttC-M8za6gN6p3TRU25zNOH2UQKI&index=9&t=5s
„Kultūriniai mitai kai kuriose bendruomenėse vėžio kelią daro 10 kartų sunkesnį“ - Leanne Pero (vaizdo įrašas) — https://www.youtube.com/watch?v=G9IxhZ1djrc&list=PLitnOttC-M8za6gN6p3TRU25zNOH2UQKI&index=10

LGBTQ+

Tapimas LGBTQ+ tėvu ar mama – kita mama, arba tiesiog „Mama“, taip pat tinka — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/becoming-an-lgbtq-parent-the-other-mother-or-just-mum-is-fine/
Penki būdai tapti geresniu translyčių asmenų sąjungininku — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/five-ways-to-becoming-a-better-transgender-ally/
Pokalbis apie įtrauktį tinklalaidėje … LGBTQ+ kolegų palaikymas — https://open.spotify.com/episode/6JGmoANsXy6LgGxhcfHV3l
„1 iš 7 LGBT+ bendruomenės narių Jungtinėje Karalystėje vengia sveikatos priežiūros dėl diskriminacijos baimės“ - Brad Gudger (vaizdo įrašas) — https://www.youtube.com/watch?v=BaukVzoGfP0&list=PLitnOttC-M8za6gN6p3TRU25zNOH2UQKI&index=11

Religija ir tikėjimas

Kaip suprasti ir puoselėti tikėjimą darbovietėje — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/why-employers-need-to-think-about-faith-right-now/
Hidžabo įtraukties darbovietėje supratimas — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/hijab-inclusion-in-the-workplace/
Pokalbis apie įtrauktį tinklalaidėje … Religija, tikėjimas ir įsitikinimai darbe — https://open.spotify.com/episode/77qoJ63MZj6441zQt3cf1C
Jaunų žmonių vėžys ir vaisingumas Europoje - Patient On Patient interviu su Emi & Andrea (vaizdo įrašas) — https://www.youtube.com/watch?v=sqNNW5q84jk&list=PLitnOttC-M8zP6lV_hXrIxzA72oZlCpRl

Imigrantų ir migrantų bendruomenės

Kas yra Tarptautinė migrantų diena? Viskas, ką reikia žinoti — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/what-is-international-migrants-day-everything-you-need-to-know/
Natalijos istorija: pacientų išgabenimas iš Ukrainos (vaizdo įrašas) — https://www.youtube.com/watch?v=6UGYNGjlNks
Annos ir Inessos istorija: gydymas Ukrainoje (vaizdo įrašas) — https://www.youtube.com/watch?v=zOi4OVu4E0s

Finansinė ir socialinė-ekonominė padėtis

Du žingsniai link socialinės-ekonominės įtraukties — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/why-social-mobility-is-often-overlooked/

Psichikos sveikata ir gerovė

Pagrindiniai patarimai, kaip gerinti psichikos sveikatą — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/top-tips-for-improving-your-mental-health/
Pokalbis apie įtrauktį tinklalaidėje … Pakalbėkime apie psichikos sveikatą — https://open.spotify.com/episode/6P92XV5Yf5vq1cZGYGn5V3
YCE pacientų atstovė Nicola Unterecker kalba 2023 m. Pasaulinės psichikos sveikatos dienos konferencijoje (vaizdo įrašas) — https://www.youtube.com/watch?v=IqqB9EO3EJQ
YCE dalyvauja politiniame dialoge apie psichikos sveikatą su ES sveikatos komisaru (vaizdo įrašas) — https://www.youtube.com/watch?v=oZNMnoy6_wY

Tėvai ir slaugantieji artimieji

Dirbančių tėvų palaikymas: kintančių poreikių ir organizacijos prioritetų derinimas — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/supporting-working-parents-balancing-changing-needs-with-organisational-priorities/
Pokalbis apie įtrauktį tinklalaidėje … Tėvai ir slaugantieji artimieji darbe — https://open.spotify.com/episode/4LiGGz1guBzTRn0l8TjE3r
Diskusija: vaisingumo išsaugojimas jauniems vėžiu sergantiems žmonėms, WCC 2022, Ženeva (vaizdo įrašas) — https://www.youtube.com/watch?v=PZ1JYf3Uz-U

Mokymų skaidrės

Mokymų programa vykdoma per šešias sesijas, bendrai ženklinamas European Network of Youth Cancer Survivors, Inclusive Employers ir Youth Cancer Europe. Kiekvienos sesijos skaidrių tekstai pateikti toliau.

1 sesija: Nelygybės supratimas ir kultūrinis sąmoningumas vėžio priežiūroje

Organizaciniai klausimai

Įsipareigokime kurti aplinką, kurioje žmonės jaustųsi saugūs dalyvauti.
Suteikime žmonėms erdvės išsakyti savo nuomonę ir užtikrinkime, kad tai darytume nevertinančiu būdu.
Atsižvelkime į tai, kad patalpoje gali būti žmonių, turinčių asmeninės šios temos patirties.
Klausimai ir dalyvavimas yra laukiami – prašome pakelti ranką.

Sesijos tikslai

Suprasti kultūrinio sąmoningumo svarbą ir pagrindus
Suprasti teisinį nelygybės kontekstą Europoje
Suprasti nelygybės kultūrinį kontekstą Europoje
Nagrinėti vėžio priežiūros nelygybes Europoje
Susipažinti su sistemomis, padedančiomis bendradarbiauti tarp kultūrų

Diskusija: Kaip apibrėžtumėte kultūrą?

Kultūros apibrėžimas

Bendras žmonių papročių, įsitikinimų, ritualų, vertybių, elgsenos ir gyvenimo būdų rinkinys
Sudėtinga ir daugialypė sistema, padedanti suprasti pasaulį ir sąveikauti su visuomene
Apčiuopiami ir neapčiuopiami elementai
Dinamiška ir nuolat besikeičianti

Kultūrinis sąmoningumas

Trys persidengiantys elementai:

Savo įsitikinimų, vertybių ir papročių suvokimas bei supratimas, kaip jie formuoja ir lemia mūsų sprendimus ir elgesį
Savo kultūrinių šališkumų apmąstymas
Žinios apie skirtingas kultūras, požiūrius, vertybes ir kt. bei jų supratimas

Kultūrinio sąmoningumo ugdymas

Kultūrinė kompetencija

Gebėjimas išmaniai ir veiksmingai veikti skirtingose kultūrose.
Gebėjimas orientuotis kultūriškai įvairioje aplinkoje
Žinios, sąmoningumas ir skirtumų vertinimas.

Kultūrinis nuolankumas

Mąstysena, neturinti galutinio taško
Nuolatinis mokymosi, supratimo ir savikritikos procesas
Atvirumo požiūris, vertinantis įvairovę, pripažįstantis ir metantis iššūkį disbalansui

Vaizdo įrašas: Kas yra kultūrinis nuolankumas? (Šaltinis: Psych Hub)

Kultūrinių dimensijų supratimas

Kolektyvizmas

Visuomenė aukščiau už individus
Grupės harmonija
Vertinamas bendradarbiavimas ir komandinis darbas

Individualizmas

Asmeninis laikas ir erdvė
Nepriklausomumas ir privatumas
Vertinama savarankiška ir konkurencinga mąstysena

Individualizmo žemėlapis

Pasaulio individualizmo balų žemėlapis (0–100). Didesnis balas = labiau individualistinė kultūra; mažesnis balas = labiau kolektyvistinė kultūra; pilka = nėra duomenų.

Individualizmo balai pagal Europos šalis

Europos žemėlapis, nuspalvintas pagal individualizmo balų intervalus nuo 0–10 % iki 80–90 %.

Diskusija: Kaip kultūriniai skirtumai gali paveikti tai, kaip teikiame vėžio priežiūrą?

Kultūrinis poveikis sveikatos priežiūrai ir vėžio priežiūrai

Gerovė yra glaudžiau susijusi su teigiamais sveikatos rezultatais individualistinėse kultūrose (Okely, Weiss & Gale, 2018)
Aukštesnis kolektyvizmo lygis siejamas su palankesniu požiūriu į krūties vėžio patikrą (Nguyen & Clark, 2014)
Kultūriniai skirtumai sustiprina su sprendimų priėmimu vėžio priežiūroje susijusias kliūtis, su kuriomis susiduria įvairių kultūrinių sluoksnių pacientai (Hurst et al. 2022)
Vėžiu sergantys pacientai demokratiškesnėse valstybėse yra labiau linkę daugiau išleisti savo sveikatai (Chaikumbung, 2021)

Įstatymų saugomos charakteristikos

Charakteristikų lentelė (amžius, negalia, lytinė tapatybė, religija / tikėjimas, seksualinė orientacija, rasė / etninė kilmė, santuokinė / civilinė padėtis, priežiūros pareigos, socialinė ir ekonominė padėtis, politiniai įsitikinimai, gyvenamoji vieta, kalba, nėštumas / gimdymas) pagal šalis (Belgija, Čekijos Respublika, Danija, Suomija, Prancūzija, Vokietija, Vengrija, Italija, Nyderlandai, Lenkija, Slovakija, Ispanija, Švedija, JK), parodanti, kur kiekviena charakteristika yra saugoma įstatymo. Amžius, lytinė tapatybė, religija / tikėjimas, seksualinė orientacija ir rasė / etninė kilmė yra saugomi visose išvardytose šalyse; santuokinės / civilinės padėties, priežiūros pareigų, socialinės ir ekonominės padėties, politinių įsitikinimų, gyvenamosios vietos, kalbos bei nėštumo / gimdymo apsauga skiriasi pagal šalį.

Kultūra – tai ne vien įstatymas

Spektras nuo „Įstatymas pasikeitė neatsižvelgiant į kultūrą“ iki „Kultūra išsivystė labiau nei įstatymas“.

Diskusija: Kaip skirtingos charakteristikos gali paveikti tai, kaip žmonės įsitraukia į vėžio priežiūrą?

Kaip šie tapatybės veiksniai gali paveikti vėžio priežiūros kokybę?

Amžius: Kai kuriose Europos šalyse jaunesniems nei 18 metų asmenims galimybės dalyvauti klinikiniuose tyrimuose yra labai ribotos
Socialinė ir ekonominė padėtis: 2020 m. visoje Europoje mažas pajamas gaunantys žmonės vidutiniškai 11,5 % rečiau reguliariai atlieka gimdos kaklelio citologijos tyrimą
Gyvenamoji šalis: Europoje priešlaikinio mirtingumo nuo vėžio rodikliai skiriasi 127 %

Šaltinis: European Cancer Inequalities Registry

Vaizdo įrašas: Pasaulio sveikatos organizacijos filmas apie sveikatos teisingumą, įskaitant žmones, turinčius psichikos sveikatos sutrikimų ir psichosocialinę negalią (Šaltinis: Pasaulio sveikatos organizacija)

Klausimai?

Tolesni žingsniai

Pasikalbėkite su kitais apie tai, ką išmokote
Atlikite veiklas savo pratybų sąsiuvinyje
Pasitikrinkite, kada vyks kita jūsų sesija
Jei reikia, kreipkitės dėl papildomos pagalbos

2 sesija: Kalbos ir komunikacijos naudojimas priežiūros kokybei didinti

Organizaciniai klausimai

Įsipareigokime kurti aplinką, kurioje žmonės jaustųsi saugūs dalyvauti.
Suteikime žmonėms erdvės išsakyti savo nuomonę ir užtikrinkime, kad tai darytume nevertinančiu būdu.
Atsižvelkime į tai, kad patalpoje gali būti žmonių, turinčių asmeninės šios temos patirties.
Klausimai ir dalyvavimas yra laukiami – prašome pakelti ranką.

Sesijos tikslai

Suprasti įtraukią ir neįtraukią kalbą skirtingose kultūrose
Nagrinėti komunikacijos stilius, padedančius didinti psichologinį saugumą
Suprasti komunikacijos vaidmenį palaikant visą šeimą ir stiprinant paciento autonomiją
Veiklos, padedančios nagrinėti įtraukią ir prieinamą komunikaciją

Ką turime omenyje sakydami įtrauki komunikacija?

Dalijimąsi informacija taip, kad ją suprastų visi
Komunikacijos pateikimą taip, kad ji būtų įtrauki skirtingoms tapatybėms ir patirtims.

Tai apima…

Žodinę komunikaciją
Neverbalinę komunikaciją
Rašytinę komunikaciją
Ženklus ir informaciją
Socialinius tinklus ir interneto svetainę

Kokios gali būti prastos komunikacijos priežastys ir pasekmės?

Priežastys: Neužbaigti atsakymai; Netinkamas stilius; Apkalbų skleidimas; Neredagavimas; Prielaidų darymas; Per daug informacijos

Pasekmės: Švaistomas laikas / ištekliai; Didėja darbuotojų kaita; Įtempiami santykiai; Mažėja pajamos; Atsiranda daugiau darbo; Kyla nesusipratimų; Paveikiama komandos dinamika; Mažėja produktyvumas

Komunikacijos stilių veikla – 5 minutės

Pažymėkite varnele klausimus, kurie, jūsų manymu, jums tinka. Kryželiu pažymėkite klausimus, kurie, jūsų manymu, jums netinka. Įsitikinkite, kad prie kiekvieno klausimo yra varnelė arba kryželis.

Komunikacijos stilių veikla – vertinimas

Stilius	Klausimų numeriai
Aktyvistas	2, 10, 12, 16, 20
Pragmatikas	3, 6, 8, 13, 17
Teoretikas	1, 5, 7, 15, 19
Reflektuotojas	4, 9, 11, 14, 18

Suskaičiuokite varnelių skaičių kiekviename stulpelyje: 0–2 = mažas; 3 = vidutinis; 4–5 = aukštas. (Pavyzdys: Aktyvistas 2, Pragmatikas 3, Teoretikas 1, Reflektuotojas 3.)

Aktyvistai mėgsta pasiraitoti rankoves, „įsitraukti“ ir mokytis proceso metu. Jie mėgsta mokytis veikdami, spręsti situacijas čia ir dabar, jiems patinka išbandyti naujus dalykus ir priimti naujas patirtis. Reguliariai pasitikrinkite, kad iš naujo įvertintumėte sprendimą
Pragmatikai nori žinoti, kaip tai, ko mokosi, pritaikyti realiame pasaulyje, ir juos domina, kas veikia bei kokius rezultatus tai duoda. Pateikite išsamius paaiškinimus apie poveikį, šalutinį poveikį ir skirtingas gydymo galimybes
Teoretikai gerai mokosi iš sąvokų ir modelių. Jie mėgsta turėti konceptualią sistemą, padedančią suprasti naują informaciją, ir galvoti apie tai, ko mokosi, abstrakčiai. Paaiškinkite sprendimo logiką ir savo mąstymo procesą, kodėl manote, kad tai yra geriausias pasirinkimas
Reflektuotojai mieliau stebi, kaip kažką daro kiti, prieš bandydami patys. Jiems patinka turėti laiko įsisavinti informaciją ir ją apgalvoti. Paskatinkite ir padėkite pacientui pasikalbėti su kitais, kurie yra išgyvenę panašią situaciją

Diskusija: Su kokiais iššūkiais galime susidurti komunikuodami Europos sveikatos priežiūros aplinkoje?

Komunikacijos iššūkiai

Kalbos barjerai
Religija / tikėjimas
Kultūriniai kontekstai
Šeimos dinamika
Žmonių migracija
Paciento supratimo lygis
Paciento amžius

Dabartinė geroji praktika: negalia

Į asmenį orientuota kalba: žmonės su negalia; vaikas, turintis autizmą; asmuo, turintis disleksiją, diabetą ir pan.

Tapatybei pirmenybę teikianti kalba: neįgalieji (socialinis negalios modelis); autistiškas vaikas; disleksiškas asmuo, diabetu sergantis asmuo ir pan.

Venkite	Vartokite
Jis kenčia nuo…	Jis turi x būklę / negalią
Lėtas	Asmuo, turintis intelekto negalią
Prikaustytas prie vežimėlio	Neįgaliojo vežimėlio naudotojas

Ne kiekviena negalia yra matoma.

Handicap / Handikap / Handikep

Šis žodis vartojamas albanų, bosnių, čekų, danų, olandų, prancūzų, italų, rumunų, slovakų, slovėnų ir ispanų kalbose. Pateikti pavyzdžiai: ispaniškas plakatas „Acceso a la Justicia – Por un Servicio Policial Inclusivo de calidad para las Personas con Discapacidad“ ir Jungtinių Tautų prancūziškas gruodžio 3 d. plakatas „Journée internationale des personnes handicapées“.

Dabartinė geroji praktika: biologinė lytis ir socialinė lytis

Biologinė lytis: fizinės ir fiziologinės žmogaus savybės, paprastai gimimo metu priskiriamos kaip moteriška arba vyriška
Socialinė lytis: socialiniai ir kultūriniai konstruktai, normos, elgesys ir vaidmenys, siejami su vyriškumu ar moteriškumu, taip pat tarpusavio santykiais.
Lytinė tapatybė: vidinis savęs suvokimas, kuris gali sutapti arba nesutapti su biologine lytimi
Lyties raiška: būdas, kuriuo žmogus išreiškia savo lytinę tapatybę, paprastai per išvaizdą, aprangą ir elgesį.
Nebinarinė tapatybė: lytinės tapatybės, kurios nėra vien tik vyriškos arba moteriškos
Kintanti lytinė tapatybė: nenusistovėjusios lytinės tapatybės ir raiškos formos, kurios gali kisti ir keistis

Kalbos be giminės, natūralios giminės ir gramatiškai gimininės kalbos

Kalbos be giminės	Natūralios giminės kalbos	Gramatiškai gimininės kalbos
Kalbos, kuriose nėra nei gramatinės giminės, nei įvardžių giminės, todėl dauguma žodžių jau yra neutralūs.	Kalbos, kuriose daiktavardžiai daugiausia yra giminės atžvilgiu neutralūs, o kiekvienai lyčiai būdingi asmeniniai įvardžiai.	Kalbos, kuriose kiekvienas daiktavardis turi gramatinę giminę, o asmeninių įvardžių giminė paprastai atitinka referencinį daiktavardį.
pvz. gruzinų kalbos neutralus įvardis "ის" (is)	pvz. anglų kalbos įvardis „they“ arba danų kalbos įvardis „de“	pvz. el/la candidato/a arba candidate (vietoje candidato)
estų, suomių, vengrų, gruzinų, erzjų	danų, anglų, švedų	vokiečių, prancūzų, bulgarų, lenkų, čekų, ukrainiečių, ispanų

Lyties atžvilgiu neutrali kalba

Kur įmanoma, venkite lytimi grįstos / binarinės kalbos / būkite kuo įtraukesni
Venkite „universalaus vyro“
Skatinkite ir pripažinkite asmeninius įvardžius

Lytimi grįstos kalbos pavyzdys	Neutralios alternatyvos pavyzdys
Vaikinai / ponios ir ponai	žmonės / komanda / visi
Vyras / žmona	sutuoktinis, partneris
Žmonija, pirmininkas, atstovas spaudai, darbo jėga, policininkas, ugniagesys	Žmonija, vadovas, atstovas spaudai, darbo jėga, policijos pareigūnas, ugniagesys
She/her, he/his	they/theirs

Dabartinė geroji praktika: rasė ir etninė kilmė

Rasė - bendras terminas žmonių grupėms, turinčioms bendrų fizinių savybių ir bendrumų kilmėje, kultūroje bei istorijoje, pavyzdžiui, odos spalvą ir plaukų tipą.
Etninė kilmė - grupės, kurias sieja socialinė, kultūrinė, kalbinė kilmė ir tradicijos.

Tačiau abi yra socialiniai konstruktai, naudojami žmonėms suskirstyti į gyventojų grupes.

Vartojami terminai: etninė mažuma; pasaulinė dauguma; People of Colour; BAME; mišri rasinė tapatybė; dvigubas paveldas.

Patogiai jauskitės vartodami įtraukią kalbą

Smalsumas (nuolankumas + diskomfortas) = mokymasis

Vaizdo įrašas: Komunikacijos svarba vėžio priežiūroje (Šaltinis: Youth Cancer Europe)

Klausimai?

Tolesni žingsniai

Pasikalbėkite su kitais apie tai, ką išmokote
Atlikite veiklas savo pratybų sąsiuvinyje
Pasitikrinkite, kada vyks kita jūsų sesija
Jei reikia, kreipkitės dėl papildomos pagalbos

3 sesija: Sveikatos priežiūros specialisto vaidmuo įtraukioje vėžio priežiūroje

Organizaciniai klausimai

Įsipareigokime kurti aplinką, kurioje žmonės jaustųsi saugūs dalyvauti.
Suteikime žmonėms erdvės išsakyti savo nuomonę ir užtikrinkime, kad tai darytume nevertinančiu būdu.
Atsižvelkime į tai, kad patalpoje gali būti žmonių, turinčių asmeninės šios temos patirties.
Klausimai ir dalyvavimas yra laukiami – prašome pakelti ranką.

Sesijos tikslai

Suprasti sveikatos priežiūros specialisto poveikį priežiūros kokybei
Nustatyti atvirą ir paslėptą diskriminaciją sveikatos priežiūros praktikoje
Suprasti ir įvertinti visos paciento patirties poreikius
Nagrinėti asmeninio ir organizacinio mokymosi bei tobulėjimo poreikius

Diskusija: Kaip žmogaus tapatybė veikia jo vėžio priežiūrą?

Tapatybės poveikis priežiūrai

„Medicinos bendruomenė mano interseksualaus kūno atžvilgiu buvo tik smurtaujanti ir išnaudojanti. Man buvo taikoma medicininė fotografija, priverstinė sedacija, priverstiniai invaziniai tyrimai, priverstinės chirurginės procedūros, taip pat man buvo meluojama, kad man reikalingos chirurginės procedūros, teigiant, jog turiu vėžinių darinių.“

„Šiuo metu šalyje yra per daug gydytojų, kad reikėtų rūpintis neįgalaus gydytojo rengimu. Jei tai reiškia, kad kai kurie žmonės lieka nuošalyje, tebūnie.“ „Prireikė metų, kol man buvo nustatyta diagnozė, ir tą diagnozę gavau būdamas 15-os, kai mokiausi GCSE metais. Iš aukščiausių pažymių perėjau prie to, kad turėjau praleisti bandomuosius egzaminus ir mano pažymiai tiesiog smuko. Jaučiau tokį didelį spaudimą, ypač todėl, kad esu iš arabų aplinkos ir mano šeima buvo gana griežta dėl akademinių pasiekimų.“

Intersekcionalumas

Intersekcionalumas yra idėja, kad pasaulio nepatiriame remdamiesi tik viena charakteristika, o tai, kaip šios skirtingos charakteristikos susikerta, daro įtaką tam, kaip patiriame skirtingus iššūkius. Persidengiančios charakteristikos apima: rasę; seksualinę orientaciją; lytinę tapatybę; tėvus / globėjus; religiją / tikėjimą; negalią; socialinį ir ekonominį kontekstą.

Diskusija: Kaip atrodo įtrauki ir prieinama sveikatos priežiūra?

Į pacientą orientuota priežiūra ir į paslaugos teikėją orientuota priežiūra

Į pacientą orientuota priežiūra

Paslaugų teikėjų, pacientų ir šeimos įtraukimas kaip lygiaverčių į priežiūros sprendimus
Suprasti visą žmogų, o ne tik jo būklę
Matyti žmogų kaip unikalų individą

Į paslaugos teikėją orientuota priežiūra

Sprendimų priėmimas už kitą žmogų
Dėmesys būklei, o ne žmogui
Standartinių metodų taikymas

Diskriminacijos sveikatos priežiūroje statistika

Moterims, turinčioms judėjimo negalią, 70 % rečiau buvo užduodami klausimai apie kontracepciją
Pacientai, priklausantys juodaodžių (18,6 %) ir azijiečių (15,4 %) grupėms, rečiau pasitikėjo gydytojais ar slaugytojais nei baltųjų etninių grupių pacientai.
40,7 % gydytojų teigė pasitikintys savo gebėjimu teikti tokią pačią kokybišką priežiūrą pacientams su negalia.
Tik 8 % klinicistų sutiko, kad pasitiki savo žiniomis apie specifinius LGBTQ+ pacientų sveikatos priežiūros poreikius, ir labai nedaugelis rutiniškai klausė apie seksualinę orientaciją (5 %), lytinę tapatybę (3 %) ir pageidaujamus įvardžius (2 %).

Šaltiniai: An evaluation of self-perceived knowledge, attitudes and behaviours of UK oncologists about LGBTQ+ patients with cancer (ESMO Open); Physicians’ Perceptions Of People With Disability And Their Health Care (PubMed, nih.gov); REF – Better Health 47 – Cancer (raceequalityfoundation.org.uk).

Atvira ir paslėpta diskriminacija

Atvira diskriminacija: akivaizdus, aiškus ir tyčinis nesąžiningo elgesio su žmogumi veiksmas. Pvz., atsisakymas teikti priežiūrą dėl žmogaus lytinės tapatybės arba didesnio mokesčio taikymas romų kilmės asmeniui už paslaugas

Paslėpta diskriminacija: subtili, dažnai netyčinė ir galinti būti susijusi su nesąmoningais šališkumais. Pvz., prielaida, kad žmogus nesupras, nes jis yra jaunas, arba prielaida, kad tos pačios lyties lydintysis asmuo yra brolis ar sesuo, o ne partneris

Poveikis ir ketinimas

Tai, ką pasakėte (ketinimas), ir tai, ką jie išgirdo (poveikis). Mes visi sakome ir darome dalykus su gerais ketinimais, tačiau kartais jie neturi tokio poveikio, kokio tikėjomės, dažnai todėl, kad mūsų auditorijos pasaulėžiūra skiriasi nuo mūsų.

Elgesio kvestionavimas

Traukimas: Atviri klausimai; Požiūrių išryškinimas; Aktyvus klausymasis

Stūmimas: Siūlymas; Informacijos teikimas; Tvirtas išsakymas

Vaizdo įrašas: Jaunų pacientų įgalinimo svarba (Šaltinis: Youth Cancer Europe)

Diskusija: Kaip galime didinti sveikatos priežiūros įtrauktį?

Dvylika būdų didinti sveikatos priežiūros įtrauktį

Saugokitės prielaidų ir stereotipų
Pakeiskite etiketes tinkama terminologija
Vartokite įtraukią kalbą
Užtikrinkite fizinės erdvės įtrauktį
Užtikrinkite veiksmingus komunikacijos metodus
Taikykite į stiprybes orientuotą požiūrį
Užtikrinkite įtraukius sveikatos priežiūros tyrimus
Išplėskite sveikatos priežiūros teikimo apimtį
Pasisakykite už įtraukią sistemą
Naudokite įtraukius ir tinkamus ženklus bei simbolius
Savišvieta
Individualūs ir organizaciniai įsipareigojimai

Ar galite sugalvoti po pavyzdį kiekvienam iš šių punktų, kurį galbūt norėtumėte pakeisti savo organizacijoje? (Šaltinis: Florian Steger et al., 2023)

Užtikrinkite fizinės erdvės įtrauktį

Paprastai galvojame apie:

Durų angų plotį
Baldų išdėstymą
Neįgaliojo vežimėlių prieinamumą

Bet ar galvojame apie:

Tinkamo dydžio chalatus ar kraujospūdžio manžetes
Apšvietimo, šildymo ar garso poveikį
Informacijos ir ženklų spalvą bei kontrastą
Erdves maldai ar ramiam laikui

Naudokite įtraukius ir tinkamus ženklus bei simbolius

Pateikti pavyzdžiai: visų lyčių tualeto ženklas su Brailio raštu; prieinamumo piktogramų rinkinys (pritaikytas tualetas, pritaikytas patekimas vežimėliu, pagalbos šuo, silpnaregystė, klausos kilpa, rampa, Brailio raštas, judėjimo pagalbinės priemonės, gestų kalba); ir vaizdinis priešgaisrinės saugos kontrolinis sąrašas su varnelių langeliais.

Vaidmens ribos

Sveikatos priežiūros specialistas turi būti:

Matomas įtraukties rėmėjas
Aktyviai klausytis, kad suprastų
Nuolat siekti šviesti save ir kitus
Pacientų ir nepakankamai atstovaujamų grupių rėmėjas, įtraukiantis juos į sprendimų priėmimo ratus
Atlaidus sau – tai mokymosi, o ne kaltinimo kelionė
Tas, kuris pasisako prieš atskirtį

Sveikatos priežiūros specialistai neprivalo būti:

Įtraukties specialistai
Minčių policija
Politikai

Kokie yra jūsų įgūdžiai?

Kalbėtojas – garsiai palaiko
Rėmėjas – skatina žmones žengti į priekį
Stiprintojas – sustiprina balsus
Advokatas – įtraukia nepakankamai atstovaujamas grupes į sprendimų priėmimo ratus
Tyrinėtojas – klausosi ir mokosi, skaito ir tyrinėja
Tas, kuris pasisako – priešinasi įžeidžiantiems komentarams ar juokams
Patikėtinis – suteikia erdvę paramai

Kas jums atrodo patogiausia? Kas atrodo mažiausiai patogu?

Klausimai?

Tolesni žingsniai

Pasikalbėkite su kitais apie tai, ką išmokote
Atlikite veiklas savo pratybų sąsiuvinyje
Pasitikrinkite, kada vyks kita jūsų sesija
Jei reikia, kreipkitės dėl papildomos pagalbos

4 sesija: Tyrėjo vaidmuo įtraukioje vėžio priežiūroje

Organizaciniai klausimai

Įsipareigokime kurti aplinką, kurioje žmonės jaustųsi saugūs dalyvauti.
Suteikime žmonėms erdvės išsakyti savo nuomonę ir užtikrinkime, kad tai darytume nevertinančiu būdu.
Atsižvelkime į tai, kad patalpoje gali būti žmonių, turinčių asmeninės šios temos patirties.
Klausimai ir dalyvavimas yra laukiami – prašome pakelti ranką.

Sesijos tikslai

Suprasti tyrimų vaidmenį metant iššūkį nelygybei vėžio tyrimuose
Nagrinėti dažniausias tyrimų spragas, kurios prisideda prie priežiūros nelygybės
Nagrinėti įtraukiąsias tyrimų praktikas visame tyrimo gyvavimo cikle
Nagrinėti asmeninio ir organizacinio mokymosi bei tobulėjimo poreikius

Diskusija: Kokie yra iššūkiai vykdant įtraukius vėžio tyrimus?

Vėžio tyrimuose trūksta įvairovės

Didelėse viešose saugyklose trūksta ne europietiškos kilmės mėginių reprezentacijos (Molina-Aguilar & Robles-Espinoza, 2023, Conti et al., 2021, Fernandez-Rozadilla et al., 2022)
Moterims yra didesnė nepageidaujamos reakcijos į vaistą rizika, nes dauguma vaistų tiriami su vyrais (Lee & Wen, 2020)
Tinkamumo kriterijai dažnai neproporcingai paveikia žmones su negalia. Iš 98 tyrimų tik 17 tyrimų leido taikyti mechanizmus, padedančius žmonėms su negalia duoti sutikimą (DeCormier Plosky, 2022)

Keturių viešų saugyklų kilmės skritulinės diagramos (A PCAWG, B TCGA, C COSMIC, D NCI PDMR) rodo, kad mėginiai daugiausia yra europietiškos kilmės, o mažesnę dalį sudaro Rytų Azijos, Pietų Azijos, Afrikos, Amerikos čiabuvių / lotynų, mišrios ir kitos / nežinomos kilmės mėginiai.

All of Us Research Program

Čiabuvių bendruomenės

Užmegzti ryšius su pirmųjų tautų ir čiabuvių bendruomenėmis, kad būtų suprasta, kaip geriausiai jas įtraukti į tyrimus
Aiškiai apibrėžti įsipareigojimus ir procesus, kad viso tyrimo metu būtų pripažįstamas ir gerbiamas jų suverenitetas, papročiai, kultūra ir teisė

LGBTQ+ bendruomenė

Išplėsti demografinių duomenų rinkimą, kad seksualinė orientacija, gimimo metu priskirta lytis ir lytinė tapatybė būtų renkami kaip standartiniai duomenys

Šaltinis: All of Us Research Program | National Institutes of Health (NIH)

Diskusija: Koks yra tyrėjo vaidmuo keičiant šią situaciją?

Vaidmens ribos

Tyrėjai turi būti:

Matomi įtraukties rėmėjai
Aktyviai klausytis, kad suprastų
Nuolat siekti šviesti save ir kitus
Pacientų ir nepakankamai atstovaujamų grupių rėmėjai, įtraukiantys juos į sprendimų priėmimo ratus
Atlaidūs sau – tai mokymosi, o ne kaltinimo kelionė
Tie, kurie pasisako prieš atskirtį

Tyrėjai neprivalo būti:

Sveikatos priežiūros specialistai
Terapeutai
Įtraukties specialistai
Minčių policija
Politikai
Mokslininkai
Daktaro laipsnį turintys absolventai

Kokie yra jūsų įgūdžiai?

Kalbėtojas – garsiai palaiko
Rėmėjas – skatina žmones žengti į priekį
Stiprintojas – sustiprina balsus
Advokatas – įtraukia nepakankamai atstovaujamas grupes į sprendimų priėmimo ratus
Tyrinėtojas – klausosi ir mokosi, skaito ir tyrinėja
Tas, kuris pasisako – priešinasi įžeidžiantiems komentarams ar juokams
Patikėtinis – suteikia erdvę paramai

Kas jums atrodo patogiausia? Kas atrodo mažiausiai patogu?

Kaip iki šiol į savo tyrimus įtraukėte įtrauktį?

Veikla: Dirbkite grupėse ir pažymėkite skirtingus įprasto tyrimo gyvavimo ciklo etapus bei kaip kiekviename iš jų atsižvelgėte į įtrauktį.

Ar yra sričių, kuriose šiuo metu neatsižvelgiate į įtrauktį?
Kaip galėtumėte tai pakeisti?

Vaizdo įrašas: Pacientų ir visuomenės įtraukimas (Šaltinis: Queens University Belfast)

Įtraukties svarstymas tyrimo planavimo metu

1 pavyzdys: Talking Mats naudojimas siekiant sudaryti galimybes dalyvauti žmonėms, turintiems mokymosi sunkumų (Mitchell and Sloper, 2011)

Iššūkis: Pusiau struktūruotas interviu metodas būtų buvęs sudėtingas jauniems žmonėms, turintiems mokymosi ar komunikacijos negalią
Sprendimas: Talking Mats, kai dalyviams buvo užduodami paprastai suformuluoti klausimai ir jie buvo kviečiami pasirinkti simbolius, atitinkančius jų idėjas ir jausmus.
Poveikis: Tai leido projekte dalyvauti jauniems žmonėms, turintiems mokymosi ir / arba komunikacijos sutrikimų, ir suteikti tikrų įžvalgų apie pasirinkimus / sprendimus, kuriuos jie priima ir nori priimti, kaip jie juos priima ir kaip jaučiasi dėl sprendimų priėmimo procesų

Diskusija: Kaip galėtumėte atsižvelgti į įtrauktį dalyvių verbavimo ir duomenų rinkimo metu?

Įtraukties svarstymas dalyvių verbavimo metu

2 pavyzdys: Vaizdo įrašų naudojimas kaip alternatyva ilgiems dalyvio informacijos lapams (Johnson et al., 2022)

Iššūkis: Jauni žmonės pateikė grįžtamąjį ryšį, kad jiems buvo sunku įsitraukti į ilgus dalyvio informacijos lapus, ir dėl to jie buvo mažiau linkę dalyvauti tyrimuose.
Sprendimas: Vaizdo įrašų ir infografikų naudojimas pateikiant informaciją apie tyrimą lengvu ir įtraukiu būdu.
Poveikis: Daugelis jaunų žmonių pabrėžė, kad taip jiems buvo daug lengviau įsitraukti į informaciją, todėl jiems tapo lengviau priimti informuotą sprendimą, ar dalyvauti tyrime, ar ne.

Įtraukties svarstymas duomenų rinkimo metu

3 pavyzdys: WhatsApp naudojimas kuriant saugias erdves LGBTQ+ jauniems žmonėms (McDermott et al., 2024)

Iššūkis: Sunkumai pritraukiant ir išlaikant LGBTQ+ jaunus žmones pokalbiams apie psichikos sveikatą, mokyklą ir sveikatos priežiūros patirtis
Sprendimas: Interviu atlikimui naudoti WhatsApp žinučių programą kaip daugeliui jaunų žmonių priimtiną komunikacijos būdą
Poveikis: Naudojant jaunimui pažįstamą komunikacijos būdą, jiems buvo lengviau išreikšti save taip, kaip jiems atrodė saugu ir įtrauku. Tiesioginio pašnekovo nebuvimas (gyvai ar nuotoliniu būdu) padidino tikimybę išlaikyti nuolatinį įsitraukimą į tyrimą.

Tyrimo rezultatų sklaida

Pateiktas pavyzdys: interaktyvi svetainė „Užveskite ir spustelėkite, kad rastumėte idėjų“, kurioje pristatomi tyrimo rezultatai apie vaikus, darančius darbą ar mokyklines užduotis namuose („Mane nuolat kas nors blaško“, „Neturiu pasirinkimo, kur dirbti“, „Negaliu atlikti mokyklinių užduočių, nes dalijuosi miegamuoju“), su puslapiu „Adapt“, kuriame pateikiamos idėjos, kaip pritaikyti kambaryje esančią mokymosi erdvę atskirai nuo triukšmo ir trukdžių.

Klausimai?

Tolesni žingsniai

Pasikalbėkite su kitais apie tai, ką išmokote
Atlikite veiklas savo pratybų sąsiuvinyje
Pasitikrinkite, kada vyks kita jūsų sesija
Jei reikia, kreipkitės dėl papildomos pagalbos

5 sesija: Pacientų atstovo vaidmuo įtraukioje vėžio priežiūroje

Organizaciniai klausimai

Įsipareigokime kurti aplinką, kurioje žmonės jaustųsi saugūs dalyvauti.
Suteikime žmonėms erdvės išsakyti savo nuomonę ir užtikrinkime, kad tai darytume nevertinančiu būdu.
Atsižvelkime į tai, kad patalpoje gali būti žmonių, turinčių asmeninės šios temos patirties.
Klausimai ir dalyvavimas yra laukiami – prašome pakelti ranką.

Sesijos tikslai

Suprasti pacientų atstovų vaidmenį metant iššūkį nelygybei vėžio priežiūroje
Nustatyti atvirą ir paslėptą diskriminaciją sveikatos priežiūros praktikoje
Nagrinėti įtraukią sąjungininkystę ir veiksmingą atstovavimą
Suprasti, kaip įtraukti pagrindinius suinteresuotuosius subjektus siekiant įtraukių rezultatų

Diskusija: Su kokiais iššūkiais jauni pacientai susiduria vėžio priežiūros metu?

Diskriminacijos sveikatos priežiūroje statistika

Moterims, turinčioms judėjimo negalią, 70 % rečiau buvo užduodami klausimai apie kontracepciją
Pacientai, priklausantys juodaodžių (18,6 %) ir azijiečių (15,4 %) grupėms, rečiau pasitikėjo gydytojais ar slaugytojais nei baltųjų etninių grupių pacientai.
40,7 % gydytojų teigė pasitikintys savo gebėjimu teikti tokią pačią kokybišką priežiūrą pacientams su negalia.
Tik 8 % klinicistų sutiko, kad pasitiki savo žiniomis apie specifinius LGBTQ+ pacientų sveikatos priežiūros poreikius, ir labai nedaugelis rutiniškai klausė apie seksualinę orientaciją (5 %), lytinę tapatybę (3 %) ir pageidaujamus įvardžius (2 %).

Diskusija: Koks yra pacientų atstovo vaidmuo?

Vaidmens ribos

Pacientų atstovai turi būti:

Matomi įtraukties rėmėjai
Aktyviai klausytis, kad suprastų
Nuolat siekti šviesti save ir kitus
Pacientų ir nepakankamai atstovaujamų grupių rėmėjai, įtraukiantys juos į sprendimų priėmimo ratus
Atlaidūs sau – tai mokymosi, o ne kaltinimo kelionė
Tie, kurie pasisako prieš atskirtį

Pacientų atstovai neprivalo būti:

Sveikatos priežiūros specialistai
Terapeutai
Įtraukties specialistai
Minčių policija
Politikai

Kokie yra jūsų įgūdžiai?

Kalbėtojas – garsiai palaiko
Rėmėjas – skatina žmones žengti į priekį
Stiprintojas – sustiprina balsus
Advokatas – įtraukia nepakankamai atstovaujamas grupes į sprendimų priėmimo ratus
Tyrinėtojas – klausosi ir mokosi, skaito ir tyrinėja
Tas, kuris pasisako – priešinasi įžeidžiantiems komentarams ar juokams
Patikėtinis – suteikia erdvę paramai

Kas jums atrodo patogiausia? Kas atrodo mažiausiai patogu?

Kodėl pacientų atstovavimas svarbus vėžio priežiūroje?

Leidžia sveikatos priežiūros specialistams ir politikos formuotojams geriau suprasti paciento poreikius ir patirtis
Siejamas su geresne gyvenimo kokybe ir gydymo rezultatais. Gerina pacientų sveikatos raštingumą
Suteikia balsą žmonėms, kurie nėra išgirsti
Padeda užtikrinti sveikatos priežiūros sistemos atskaitomybę

Kas yra suinteresuotieji subjektai įtraukioje vėžio priežiūroje?

Vidiniai arba išoriniai
Sprendimų priėmėjai arba darantys įtaką
Įsitraukusios, paveikiamos, suinteresuotos šalys

Kieno balso trūksta jūsų įprastuose pokalbiuose apie vėžio priežiūrą…?

Supraskite jų įtaką ir interesą

Galios / įtakos lentelė (Šaltinis: adaptuota pagal Burford (2013, p.56)):

	Maža įtaka	Didelė įtaka
Didelė galia	Išlaikykite patenkintus: Įtraukite jų interesų srityje; teikite naujienas; neperkraukite	Valdykite glaudžiai: Įtraukite anksti; bendradarbiaukite; įtraukite į sprendimus; palaikykite reguliarų kontaktą
Maža galia	Stebėkite: Teikite bendrą informaciją / komunikaciją; komunikaciją palaikykite santūrią	Informuokite: Įtraukite ir informuokite; pasinaudokite jų parama; projekto ambasadoriai

Kas yra pagrindiniai suinteresuotieji subjektai? Kur jie patenka galios ir įtakos modelyje? Kokius metodus naudotumėte jiems įtraukti?

1 atvejo analizė: Julia (15 metų) gydoma nuo vėžio Lenkijoje. Jos onkologas norėtų įtraukti ją į naują klinikinį tyrimą, nes ji atitinka visus tinkamumo kriterijus. Ji ir jos tėvai nekalba lenkiškai, todėl dėl tyrimo jaučiasi neramiai, nes nesupranta jiems pateiktos informacijos.

2 atvejo analizė: Raffy (22 metų) kreipėsi į jus, nes yra nepatenkintas gydymu, kurį gavo per paskutinį buvimą ligoninėje. Jų vaikinui nebuvo leista jų lankyti sveikimo metu, nes jis nebuvo laikomas šeimos nariu. Raffy norėtų jūsų pagalbos sprendžiant šią politiką, kad tai daugiau nepasikartotų ir nepaveiktų kitų LGBTQ+ porų.

Drąsūs pokalbiai: kaip pasiekti geriausią rezultatą

Dauguma žmonių: turi gerų ketinimų, tačiau stokoja žinių, turi neišnagrinėtų šališkumų
Mažuma žmonių: tyčia daro žalą

Atminkite ketinimą ir poveikį. Elgesys jaučiasi taip pat, jei jį patiriate jūs.

Poveikis ir ketinimas

Elgesio kvestionavimas

Traukimas: Atviri klausimai; Požiūrių išryškinimas; Aktyvus klausymasis

Stūmimas: Siūlymas; Informacijos teikimas; Tvirtas išsakymas

Klausimai?

Tolesni žingsniai

Pasikalbėkite su kitais apie tai, ką išmokote
Atlikite veiklas savo pratybų sąsiuvinyje
Pasitikrinkite, kada vyks kita jūsų sesija
Jei reikia, kreipkitės dėl papildomos pagalbos

6 sesija: Kitų įkvėpimas per įtraukties mokymus ir diskusiją

Organizaciniai klausimai

Įsipareigokime kurti aplinką, kurioje žmonės jaustųsi saugūs dalyvauti.
Suteikime žmonėms erdvės išsakyti savo nuomonę ir užtikrinkime, kad tai darytume nevertinančiu būdu.
Atsižvelkime į tai, kad patalpoje gali būti žmonių, turinčių asmeninės šios temos patirties.
Klausimai ir dalyvavimas yra laukiami – prašome pakelti ranką.

Sesijos tikslai

Apmąstyti tai, ką iki šiol aptarėme, ir iššūkius, kylančius grąžinant šias žinias į savo organizaciją
Pateikti argumentus už įtrauktį
Valdyti sudėtingus pokalbius
Įgalinti kitus pradėti savo kelionę

Diskusija: Kaip savo kolegoms ir vadovams pristatėte argumentus už įtrauktį?

Koks yra atskirties poveikis darbo vietoje ir priežiūros kokybei?

Pagalvokite apie laiką darbe, kai jūs ar jums pažįstamas žmogus jautėsi atskirtas:

Koks buvo poveikis jums / jiems asmeniškai?
Kaip tai paveikė veiklą?

Žmonės

Mažesnis įsitraukimas
Didesnis nebuvimas darbe
Išlaikymo problemos
Prasta psichikos sveikata
Nepasitenkinimas darbu
Prasta moralė
Prasti santykiai

Veikla

Mažesnis produktyvumas
Žala reputacijai
Pajamų praradimas
Nukenčia kokybė
Nepasiekiami tikslai
Mažėja klientų pasitenkinimas
Prastas sprendimų priėmimas

Vaizdo įrašas (Šaltinis: Vodafone LGBT+ and Friends)

Kodėl būti įtraukiam yra svarbu? Tai kuria „psichologinį saugumą“

Psichologinis saugumas:

saugu rizikuoti, nebijant atpildo
saugu pripažinti klaidas, užduoti klausimus, siūlyti idėjas

Nauda:

išlaikymas
minčių įvairovė / inovacijos
didesnės pajamos
suvokiamas didesnis veiksmingumas

Diskusija: Kodėl žmonės gali atmesti įvairovę ir įtrauktį?

Atmetimo naratyvų priežastys

Baimė
Moralinė panika
Dezinformacijos įtaka
Tai meta iššūkį jų pasaulio sampratai

Diskusija: Kaip galime palaikyti / daryti įtaką žmogui, kuris su mumis nesutinka, neversdami jo jaustis nutildytu?

Geriausias rezultatas: augimas

Siekis perkelti žmogų iš jo komforto zonos / šališkumo ir įpročio vietos
Į mokymosi zoną, sumažinant baimę ir gėdą
Galutinis tikslas yra augimo zona

Tapimo antirasistu schema (adaptuota Andrew M. Ibrahim MD, MSc pagal schemą „Who Do I Want to Be During COVID-19“ (pirminis autorius nežinomas), pasitelkiant Ibram X. Kendi darbo idėjas):

Baimės zona: Neigiu, kad rasizmas yra problema. Vengiu sunkių klausimų. Siekiu jaustis patogiai. Kalbu su kitais, kurie atrodo ir mąsto kaip aš.
Mokymosi zona: Pripažįstu, kad rasizmas yra esama ir dabartinė problema. Ieškau klausimų, dėl kurių man nepatogu. Suprantu savo privilegiją ignoruoti rasizmą. Šviečiu save apie rasę ir struktūrinį rasizmą. Esu atviras dėl savo šališkumų ir žinių spragų. Klausausi kitų, kurie mąsto ir atrodo kitaip nei aš.
Augimo zona: Atpažįstu, kaip galiu nesąmoningai gauti naudos iš rasizmo. Skatinu ir palaikau antirasistinę politiką ir lyderius. Išbūnu savo diskomforte. Pasisakau, kai matau rasizmą veikiant. Šviečiu savo kolegas, kaip rasizmas kenkia mūsų profesijai. Neleidžiu klaidoms atgrasyti manęs nuo siekio būti geresniam. Perleidžiu galios pozicijas tiems, kurie kitu atveju būtų marginalizuojami. Apsupu save kitais, kurie mąsto ir atrodo kitaip nei aš.

Veiksmas, poveikis, darykite

Veiksmas: „Kai jūs padarėte tai…“ (konkretus elgesio pavyzdys) — Kai kalbėjote per jauno žmogaus galvą, o ne tiesiogiai su juo
Poveikis: „Tai reiškė, kad…“ (elgesio poveikis) — Tai privertė jį jaustis neįtrauktu į sprendimą ir iš tikrųjų dar labiau išgąsdino dėl gydymo
Darykite: „Ateityje, ar galėtumėte…“ (pasiūlykite kitokį elgesio būdą) — Net jei nesate tikri, ar jie supranta, kalbėkite su jais, o ne su jų globėju, ir paklauskite, ar jiems reikia papildomos pagalbos, kad suprastų

Charrette

Susitikimas, kuriame visi projekto suinteresuotieji subjektai bando spręsti konfliktus ir numatyti sprendimus. (Iliustruojama filmu The Best of Enemies (2019), „Change is worth fighting for“, paremtu tikra istorija.)

Dialogo metodas

1 žingsnis: Paklauskite žmonių, ką, jų manymu, kita grupė / asmuo galvoja apie juos, kad išryškintumėte žalingą stereotipų ir prielaidų poveikį
2 žingsnis: Moderuokite diskusiją, kurioje žmonės galėtų pagarbiai ir atvirai dalytis savo nuomonėmis, kad jaustųsi išklausyti ir vertinami
3 žingsnis: Skatinkite asmenis nustatyti sritis, kuriose jie gali mokytis vieni iš kitų ir plėsti savo žinias per smalsumą ir empatiją

https://www.ted.com/talks/eve_pearlman_how_to_lead_a_conversation_between_people_who_disagree

Grupės diskusija

Kiek pasitikite savo gebėjimu aptarti mūsų nagrinėtas temas su kolegomis?
Kokius iššūkius nustatėte grąžindami šį mokymąsi į savo organizaciją?
Kokios papildomos pagalbos, jūsų manymu, jums reikėtų?

Klausimai?

Nuorodos

Émile Durkheim: Darbo pasidalijimas visuomenėje (originalus pavadinimas: De la division du travail social), 1893.
Geert Hofstede: Kultūros pasekmės: tarptautiniai su darbu susijusių vertybių skirtumai, Sage 1980.
Edward Twitchell Hall Jr: Anapus kultūros, 1976.
Edward Twitchell Hall Jr: Tyli kalba, 1959.
Peggy McIntosh: Baltųjų privilegija: nematomos kuprinės išpakavimas, 1989
Vassal, G., O. Kozhaeva, S. Griskjane, F. Arnold, K. Nysom, L. Basset, L. Kameric et al. "Prieiga prie būtinų priešvėžinių vaistų vaikams ir paaugliams Europoje." Annals of Oncology 32, nr. 4 2021: 560-568.
Moudatsou, Maria, Areti Stavropoulou, Anastas Philalithis, and Sofia Koukouli. "Empatijos vaidmuo sveikatos priežiūros ir socialinės rūpybos specialistų veikloje." In Healthcare, vol. 8, nr. 1, p. 26. MDPI, 2020.
Führer, L. "Socialinė odos spalvos reikšmė": fenotipo / rasės ir tautos tarpusavio sąsajų Norvegijoje nagrinėjimas. 2021

Apie šį leidinį

Leidinį išleido Youth Cancer Europe įgyvendinant European Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET) projektą, o mokymų turinys parengtas kartu su Inclusive Employers. Daugiau informacijos rasite renginio programoje ir kitoje medžiagoje adresu www.beatcancer.eu

Finansavimas ir atsakomybės apribojimas

Bendrai finansuoja Europos Sąjunga. Tačiau išreikštos nuomonės ir požiūriai yra tik autoriaus(-ių) ir nebūtinai atspindi Europos Sąjungos ar Europos sveikatos ir skaitmeninės vykdomosios įstaigos (HaDEA) nuomonę ir požiūrį. Nei Europos Sąjunga, nei dotaciją skirianti institucija negali būti laikomos už juos atsakingomis.

Šis leidinys yra dalis EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.

Atsisiųsti PDF