Αρχές Ισοτιμίας, Διαφορετικότητας και Συμπερίληψης στην Ογκολογική Φροντίδα

Εισαγωγή

Κατά τη διάρκεια της έρευνας που διεξήγαγε ο οργανισμός Youth Cancer Europe, αναδείχθηκαν ανισότητες στην έρευνα και στην υγειονομική περίθαλψη. Η ανάγκη για περαιτέρω γνώση και κατανόηση της ισότητας, της διαφορετικότητας και της συμπερίληψης από το προσωπικό υγειονομικής περίθαλψης αποτέλεσε κοινό θέμα στις απαντήσεις των συμμετεχόντων στη μελέτη. Πολλοί συμμετέχοντες τόνισαν την ανάγκη για περισσότερες γνώσεις σχετικά με την εξατομίκευση της φροντίδας βάσει αναγκών που σχετίζονται με την ηλικία, την εθνοτική καταγωγή, τον σεξουαλικό προσανατολισμό, την ταυτότητα φύλου, τη θρησκεία, την εθνικότητα, τη γλώσσα και την κοινωνικοοικονομική κατάσταση. Σημαντικό θέμα αποτέλεσε επίσης η ενίσχυση του διαλόγου σχετικά με τη στενή σύνδεση της φροντίδας ψυχικής υγείας και γονιμότητας με την ογκολογική φροντίδα των νέων. Επισημάνθηκε επίσης ότι οι ερευνητικές προσεγγίσεις πρέπει να είναι πιο συμπεριληπτικές, ώστε να διευρυνθεί η βάση γνώσεων σχετικά με τις επιπτώσεις της αντικαρκινικής θεραπείας σε ομάδες που υφίστανται μειονοτικοποίηση, ιδίως σε σχέση με το φύλο και την εθνοτική καταγωγή.

Αυτό το τετράδιο εργασίας έχει σχεδιαστεί για να υποστηρίξει τη μάθησή σας κατά τις εκπαιδευτικές συνεδρίες και να σας προσφέρει πρόσθετες πληροφορίες και υποστήριξη. Θα σας επιτρέψει να ενσωματώσετε διαφορετικά εργαλεία και τεχνικές στην προσέγγισή σας όσον αφορά την υγειονομική περίθαλψη, την έρευνα και την προάσπιση των δικαιωμάτων των ασθενών, με τελικό στόχο τη βελτίωση της ποιότητας της φροντίδας για τους νέους με καρκίνο.

Πολιτισμική επίγνωση και επάρκεια

Ο πολιτισμός αποτελεί κεντρική έννοια στην κοινωνιολογία και την ανθρωπολογία.

Η θεμελιώδης κατανόησή του άρχισε να αναπτύσσεται τον 19ο αιώνα μέσα από το έργο σημαντικών θεωρητικών της σύγχρονης κοινωνικής επιστήμης, όπως οι Γερμανοί φιλόσοφοι Καρλ Μαρξ και Μαξ Βέμπερ και ο Γάλλος κοινωνιολόγος Εμίλ Ντυρκέμ. Ο Ντυρκέμ, ειδικότερα, εισήγαγε την έννοια της «συλλογικής συνείδησης», την οποία όρισε ως:

«Το σύνολο των πεποιθήσεων και των συναισθημάτων που είναι κοινά στα μέσα μέλη της ίδιας κοινωνίας». [1]

Πιο πρόσφατα, με βάση την εμπειρία του ως διευθυντή έρευνας προσωπικού στην IBM, ο Ολλανδός κοινωνικός ψυχολόγος Χερτ Χόφστεντε όρισε τον πολιτισμό ως:

«Τον συλλογικό προγραμματισμό του νου που διακρίνει τα μέλη μιας ομάδας ή κατηγορίας ανθρώπων από άλλες». [2]

Καθώς η ανάλυση του πολιτισμού εξελισσόταν κατά τη διάρκεια του 20ού αιώνα, πεδία μελέτης όπως οι πολιτισμικές σπουδές και η πολιτισμική κοινωνιολογία εδραιώθηκαν, διευρύνοντας τη γνώση και την κατανόηση του τρόπου με τον οποίο οι πολιτισμοί εξελίσσονται σε σχέση με συστήματα εξουσίας, κοινωνικά φαινόμενα και σύγχρονες διαδικασίες όπως η παγκοσμιοποίηση.

Ο πολιτισμός είναι μια έννοια με πολλές αποχρώσεις. Αφορά την ιστορία, το φαγητό, τη μουσική, τον χορό και άλλες παραστατικές τέχνες, την αρχιτεκτονική, την εθνικότητα, τη γλώσσα και τους τρόπους επικοινωνίας, την ένδυση και τους ενδυματολογικούς κώδικες, την πίστη και τις πεποιθήσεις, τις τελετουργίες, τις γιορτές και τους εορτασμούς, τις αξίες, την ηθική, τις στάσεις, τους κανόνες και τις συμπεριφορές, τις παραδόσεις, την οικογένεια και τις σχέσεις, τα έθιμα και τις πρακτικές, την πειθαρχία, τις προσδοκίες και ούτω καθεξής. Οι πολιτισμοί είναι σύνθετοι και υπερβαίνουν τη θρησκεία, την εθνικότητα και τις λαογραφικές εκδηλώσεις που παρατηρούν όσοι βρίσκονται εκτός αυτών.

Το 1976, ο Αμερικανός ανθρωπολόγος και ερευνητής της διαπολιτισμικότητας Έντουαρντ Τουίτσελ Χολ ο νεότερος [3] ανέπτυξε το Μοντέλο του Παγόβουνου του Πολιτισμού. Υποστήριξε ότι, αν φανταστούμε τον πολιτισμό ως παγόβουνο, μόνο το 10% του αποτελείται από ρητά, απτά και ορατά στοιχεία «πάνω από την επιφάνεια του νερού». Επομένως, για να κατανοήσουμε πλήρως έναν πολιτισμό, είναι απαραίτητο να εμβαθύνουμε. Τα στοιχεία «κάτω από την επιφάνεια του νερού» αναφέρονται σε άρρητα πολιτισμικά φαινόμενα, όπως οι τρόποι και οι κανόνες επικοινωνίας ή οι αντιλήψεις περί δικαιοσύνης και αδικίας. Η κατανόηση των λιγότερο εμφανών και εξωτερικά ορατών πτυχών ενός πολιτισμού απαιτεί χρόνο και προσπάθεια.

Η έννοια του πολιτισμού συνδέεται με την ταυτότητα, καθώς η πολιτισμική ταυτότητα αποτελεί πολύ σημαντικό στοιχείο της αίσθησης του εαυτού και του ανήκειν. Ωστόσο, η ταυτότητα είναι δυναμική και διαθεματική: πολλαπλά και αλληλεπικαλυπτόμενα στοιχεία αυτοπροσδιορισμού μάς καθορίζουν ως άτομα, επηρεάζουν τις εμπειρίες μας και ενδέχεται να μεταβάλλονται ως προς τη σημασία τους κατά τη διάρκεια της ζωής μας. Αυτές οι διασταυρούμενες εμπειρίες μπορούν να μας φέρουν πιο κοντά ή να μας απομακρύνουν από θέσεις εξουσίας και προνομίου κατά τη διάρκεια της ζωής μας.

Είναι επίσης σημαντικό να αναγνωρίζουμε ότι κανείς δεν αποτελεί ποτέ μέρος ενός και μόνο πολιτισμού. Ο πολιτισμός είναι πολυδιάστατος και μπορεί να προσφέρει στα άτομα εναλλακτικές ή πρόσθετες μορφές ταύτισης και ένταξης. Σκεφτείτε τις διαφορετικές γενιές (π.χ. τη γενιά των Millennials, τη Γενιά Z κ.λπ.), τους φίλους ενός συγκεκριμένου είδους μουσικής (π.χ. μέταλ, ραπ, γκοθ κ.λπ.) και έννοιες όπως η ποπ κουλτούρα, η κουίρ κουλτούρα, η κουλτούρα των μαύρων ανθρώπων και, βεβαίως, η οργανωσιακή κουλτούρα. Οι άνθρωποι μπορεί να υιοθετούν ταυτόχρονα διαφορετικές πτυχές διαφορετικών πολιτισμών, ανάλογα με το πλαίσιο, την ανατροφή, τις επιρροές, τις προσωπικές προτιμήσεις και ούτω καθεξής.

«Ο πολιτισμός κρύβει περισσότερα από όσα αποκαλύπτει και, όσο παράξενο κι αν φαίνεται, όσα κρύβει τα κρύβει αποτελεσματικότερα από τους ίδιους τους συμμετέχοντές του». [4]

Το βασικό μήνυμα αυτού του αποσπάσματος του Έντουαρντ Τ. Χολ είναι η ιδέα ότι η επίγνωση ξεκινά από τη γνώση του εαυτού μας και όχι από τη μάθηση για τους άλλους. Για να κατανοήσουμε διαφορετικούς πολιτισμούς, χρειάζεται πρώτα να αποκτήσουμε βαθύτερη κατανόηση του δικού μας πολιτισμού και των στάσεων που διαμορφώνουν τον τρόπο με τον οποίο φιλτράρουμε τον κόσμο γύρω μας.

«Η πολιτισμική επίγνωση ενός ατόμου είναι η κατανόησή του για τις διαφορές ανάμεσα στο ίδιο και σε ανθρώπους από άλλες χώρες ή με διαφορετικό υπόβαθρο, ιδίως τις διαφορές στις στάσεις και τις αξίες».

Αυτός ο ορισμός του λεξικού Collins συνδυάζει τις έννοιες του πολιτισμού και της αυτοεπίγνωσης. Η αυτοεπίγνωση αποτελεί θεμελιώδη αφετηρία, καθώς, χωρίς να κατανοούμε τα δικά μας συστήματα αξιών και τις δικές μας οπτικές, δεν μπορούμε να εκτιμήσουμε πλήρως τις απόψεις των άλλων. Η αυτοεπίγνωση συνδέεται επίσης με τον αναστοχασμό σχετικά με τις δικές μας προκαταλήψεις και τις προειλημμένες αντιλήψεις, τις παραδοχές και τις προσδοκίες που ενδέχεται να διαμορφώνουν ορισμένες από τις στερεοτυπικές και διαστρεβλωμένες ιδέες μας για άλλες ομάδες και πολιτισμούς.

Η πολιτισμική μεροληψία ορίζεται ως η ερμηνεία πληροφοριών και καταστάσεων με βάση τις παραμέτρους και τα πρότυπα του δικού μας πολιτισμού. Σε έναν κόσμο πιο διασυνδεδεμένο από ποτέ, η πολιτισμική μεροληψία είναι διάχυτη στην καθημερινή ζωή, μεταξύ άλλων στις επιχειρήσεις και στους χώρους εργασίας, στην υγειονομική περίθαλψη, στην εκπαίδευση, στις διαπροσωπικές σχέσεις κ.λπ. Η πολιτισμική μεροληψία μπορεί να οδηγήσει σε περισσότερο ή λιγότερο ευνοϊκές κρίσεις από όσες μπορούμε να τεκμηριώσουμε ή να δικαιολογήσουμε. Συνήθως εμφανίζεται όταν κρίνουμε και κάνουμε παραδοχές για άλλους πολιτισμικούς κανόνες, για το τι επιτρέπεται και τι δεν επιτρέπεται στη συμπεριφορά, για τις χειρονομίες, τη γλώσσα του σώματος και ούτω καθεξής, καθώς και για στάσεις και συμπεριφορές σχετικά με την οικογένεια, την ηλικία, την αγάπη, τα καθήκοντα και τις ευθύνες, την εργασία, την ασθένεια, τον θάνατο κ.λπ.

Είναι σημαντικό να κατανοούμε ότι ο συνδυασμός αυτοανάλυσης και γνώσης για τους άλλους αποτελεί μια ουσιαστική άσκηση που μπορεί να μας διδάξει πολλά για τον εαυτό μας και για τον υπόλοιπο κόσμο.

Αναγνωρίζοντας το δικό μας προνόμιο

Το προνόμιο είναι ένα κοινωνικό πλεονέκτημα ή δικαίωμα που έχει διαμορφωθεί με την πάροδο του χρόνου λόγω ιστορικών ανισοτήτων. Το προνόμιο συνδέεται με την εξουσία, η οποία ωφελεί άτομα που ανήκουν σε ευνοημένες ομάδες και τους προσφέρει μεγαλύτερη αναγνώριση και επιρροή σε διάφορα περιβάλλοντα, συμπεριλαμβανομένης της εργασίας και της υγειονομικής περίθαλψης.

Το λευκό προνόμιο [5] αποτελεί ένα παράδειγμα προνομίου, το οποίο απολαμβάνουν οι λευκοί άνθρωποι στο μεγαλύτερο μέρος του δυτικού ημισφαιρίου, εις βάρος ομάδων που δεν αυτοπροσδιορίζονται ως λευκές. Συνήθως, όσο περισσότερα προνόμια έχετε, τόσο περισσότερη εξουσία διαθέτετε. Λόγω των συστημικών ανισοτήτων που υφίστανται επί μακρά χρονικά διαστήματα σε όλο τον κόσμο, δεν μπορείτε να ελέγξετε τον βαθμό προνομίου που διαθέτετε. Ωστόσο, μπορείτε να το αξιοποιήσετε όσο το δυνατόν καλύτερα για να στηρίξετε άτομα που βρίσκονται σε μειονεκτική θέση.

Είναι σημαντικό να κατανοούμε ότι η πολιτισμική επίγνωση συνδέεται με την εξέταση των διάφορων τύπων μεροληψίας που επενεργούν στον νου σας και με την αναγνώριση διαφορετικών μορφών προνομίου στη ζωή σας. Καθώς αναπτύσσετε την πολιτισμική σας ταπεινότητα, μπορείτε να θέσετε στον εαυτό σας ερωτήματα που σας καλούν να επανεξετάσετε τον τρόπο με τον οποίο αναγνωρίζετε και ορίζετε ποιοι είστε και πώς αυτό επηρεάζει την ευρύτερη κατανόησή σας για τους άλλους.

Δραστηριότητα 1 – Εξετάζοντας τις επιπτώσεις του προνομίου και της μεροληψίας

Αφιερώστε λίγο χρόνο και σκεφτείτε τις απαντήσεις στα παρακάτω ερωτήματα. Θα άλλαζαν οι απαντήσεις σας αν είχατε διαφορετικό φύλο, εθνοτική καταγωγή, εθνικότητα, κοινωνικοοικονομική θέση κ.λπ.;

Τα άτομα που έχουν εξουσία και επιρροή στη ζωή σας έχουν παρόμοια εμφάνιση και τρόπο ομιλίας με εσάς (π.χ. ο προϊστάμενός σας, ο ιδιοκτήτης του σπιτιού που νοικιάζετε, οι πολιτικοί σας ηγέτες);
Θεωρείται κάποιο στοιχείο της ταυτότητάς σας «ο κανόνας», παρέχοντάς σας έτσι ένα προνόμιο και πλεονέκτημα έναντι των άλλων που δεν έχετε κερδίσει;
Υπάρχουν πτυχές της ταυτότητας ή του πολιτισμού σας που στιγματίζονται, αντιμετωπίζονται στερεοτυπικά ή παρουσιάζονται με υπερβολική απλούστευση και πόλωση; Γιατί, πώς και από ποιον;
Νιώθουν οι άνθρωποι απορία ή έκπληξη για τον επαγγελματικό σας ρόλο στον οργανισμό λόγω συγκεκριμένων παραδοχών;
Υπάρχουν πτυχές της φυσικής σας κατάστασης ή της εμφάνισής σας που θεωρούνται περισσότερο ή λιγότερο αρεστές και επιθυμητές από άλλες;
Χρειάζεται να σκεφτείτε την προσωπική σας ασφάλεια πριν εκδηλώσετε στοργή προς τον ή τη σύντροφό σας ή την οικογένειά σας δημόσια;
Μπορείτε να έχετε εύκολη πρόσβαση στις υπηρεσίες υποστήριξης και υγείας που χρειάζεστε, χωρίς να ανησυχείτε για τις οικονομικές επιπτώσεις;
Μπορείτε να φοράτε τα ρούχα που επιλέγετε, χωρίς να φοβάστε τις αντιδράσεις ή τη συμπεριφορά των άλλων;

Η ιστορία, η οικονομία και η γεωπολιτική προσθέτουν βάθος και πολυπλοκότητα στην πολιτισμική επίγνωση, καθώς τροφοδοτούν εσωτερικευμένες κατηγοριοποιήσεις του κόσμου. Η αποικιακή ιστορία, οι παλαιότεροι και οι πρόσφατοι πόλεμοι, η μετανάστευση, η παγκοσμιοποίηση, οι διεθνείς σχέσεις και η ανάπτυξη των μέσων μαζικής ενημέρωσης και των κοινωνικών δικτύων έχουν συμβάλει στη διαμόρφωση του κόσμου στον οποίο ζούμε και επηρεάζουν τον τρόπο με τον οποίο αντιλαμβανόμαστε τους ανθρώπους από άλλους πολιτισμούς και σχετιζόμαστε μαζί τους. Αυτό περιλαμβάνει μεροληψίες, διαστρεβλωμένες αναπαραστάσεις, εσφαλμένες αντιλήψεις και προσδοκίες που επηρεάζουν τον τρόπο με τον οποίο μπορεί να αντιμετωπίζονται ομάδες από συγκεκριμένες γεωγραφικές περιοχές και πολιτισμούς.

Κοινωνικές ανισότητες και ανισότητες στην υγεία

Οι ανισότητες στην υγειονομική περίθαλψη και στην ευρύτερη κοινωνία αποτελούν σημαντικό παράγοντα που επηρεάζει την ποιότητα της φροντίδας που λαμβάνει ένας ασθενής καθ’ όλη τη διαδρομή του στο σύστημα υγείας. Η παρούσα ενότητα παρουσιάζει ορισμένες πληροφορίες σχετικά με τις ανισότητες στην Ευρώπη. Δεν πρόκειται για εξαντλητικό κατάλογο, αλλά για μια σύνοψη που θα σας βοηθήσει να εντοπίσετε τομείς για τους οποίους θα θέλατε να μάθετε περισσότερα.

Νομικές ανισότητες

Η νομική προστασία των διαφόρων ομάδων διαφέρει σημαντικά μεταξύ των ευρωπαϊκών χωρών. Ο παρακάτω χάρτης παρουσιάζει την κατάταξη του Χάρτη και του Δείκτη Ουράνιου Τόξου για 49 ευρωπαϊκές χώρες, βάσει της νομοθεσίας και των πολιτικών τους για τα ΛΟΑΤΙ άτομα, σε κλίμακα 0-100%. Για τη δημιουργία της κατάταξης των χωρών, η ILGA-Europe εξέτασε τη νομοθεσία και τις πολιτικές σε 49 χώρες χρησιμοποιώντας 74 κριτήρια, κατανεμημένα σε επτά θεματικές κατηγορίες: ισότητα και απαγόρευση των διακρίσεων· οικογένεια· εγκλήματα μίσους και ρητορική μίσους· νομική αναγνώριση της ταυτότητας φύλου· σωματική ακεραιότητα των ίντερσεξ ατόμων· χώρος δράσης της κοινωνίας των πολιτών· και άσυλο. Οι χώρες με υψηλότερη βαθμολογία (πράσινο) εμφανίζουν χαμηλότερα επίπεδα ανισοτήτων για τα ΛΟΑΤΚΙ+ άτομα, ενώ οι χώρες με χαμηλότερη βαθμολογία (κόκκινο) εμφανίζουν περισσότερα εμπόδια ή ανισότητες.

Για όγδοη συνεχόμενη χρονιά, η Μάλτα εξακολουθεί να κατέχει την πρώτη θέση στον Χάρτη Ουράνιου Τόξου της Ευρώπης, με βαθμολογία 89%. Με 76 μονάδες, το Βέλγιο καταλαμβάνει πλέον τη δεύτερη θέση, σημειώνοντας άνοδο τεσσάρων μονάδων λόγω της συμπερίληψης της ταυτότητας φύλου και των χαρακτηριστικών φύλου ως επιβαρυντικών περιστάσεων στον ποινικό κώδικα της χώρας. Η Δανία καταλαμβάνει την τρίτη θέση με βαθμολογία 76, σημειώνοντας άνοδο δύο μονάδων χάρη στο νέο σχέδιο δράσης της για την ισότητα, το οποίο περιλαμβάνει συγκεκριμένα μέτρα για τον σεξουαλικό προσανατολισμό και την ταυτότητα φύλου, αλλά δεν περιλαμβάνει δράσεις για τα χαρακτηριστικά φύλου.

Χάρτης Ουράνιου Τόξου 2023 – αποτύπωση της κατάστασης των ανθρωπίνων δικαιωμάτων των λεσβιών, γκέι, αμφιφυλόφιλων, τρανς και ίντερσεξ (ΛΟΑΤΙ) ατόμων στην Ευρώπη σε επίπεδο νομοθεσίας και πολιτικών

Βαθμολογίες χωρών (100% = σεβασμός των ανθρωπίνων δικαιωμάτων, πλήρης ισότητα· 0% = σοβαρές παραβιάσεις των ανθρωπίνων δικαιωμάτων, διακρίσεις):

Μάλτα 89
Βέλγιο / Δανία 76
Ισπανία 74
Ισλανδία 71
Φινλανδία 70
Λουξεμβούργο / Σουηδία 68
Νορβηγία 67
Γαλλία 63
Πορτογαλία 62
Μαυροβούνιο 61
Ελλάδα 57
Κάτω Χώρες 56
Γερμανία 55
Ιρλανδία 54
Ηνωμένο Βασίλειο 53
Κροατία / Αυστρία 49
Ελβετία 47
Σλοβενία 46
Βοσνία και Ερζεγοβίνη 40
Μολδαβία 39
Ανδόρα 37
Εσθονία 36
Σερβία / Κόσοβο / Αλβανία 35
Κύπρος 31
Σλοβακία / Ουγγαρία 30
Βόρεια Μακεδονία 29
Τσεχία 26
Ιταλία / Γεωργία 25
Λιθουανία 24
Λετονία 22
Λιχτενστάιν / Ουκρανία / Βουλγαρία 20
Ρουμανία 18
Πολωνία 15
Άγιος Μαρίνος 14
Μονακό 13
Λευκορωσία 12
Ρωσία / Αρμενία 9
Τουρκία 4
Αζερμπαϊτζάν 2

Πώς υπολογίσαμε αυτές τις βαθμολογίες; Επισκεφθείτε το www.rainbow-europe.org

Δείκτης Ουράνιου Τόξου 2024, αναλυτικά στοιχεία ανά χώρα: Βέλγιο και Ρωσία

Γραμμές αναφοράς: Ευρώπη 42.06%· Ευρωπαϊκή Ένωση 50.62%.

Κατηγορία	2024 – Βέλγιο – 3η θέση (78.47%)	2024 – Ρωσία – 48η θέση (2.00%)
Ισότητα & απαγόρευση των διακρίσεων	18/25	0/25
Οικογένεια	10/11	1/11
Εγκλήματα μίσους & ρητορική μίσους	5/8	0/8
Νομική αναγνώριση της ταυτότητας φύλου	11/15	0/15
Χώρος δράσης της κοινωνίας των πολιτών	6/6	0/6
Άσυλο	5/6	0/6
Σωματική ακεραιότητα των ίντερσεξ ατόμων	0/4	0/4

Οι τρεις χώρες στο άλλο άκρο της κλίμακας Ουράνιου Τόξου της Ευρώπης είναι το Αζερμπαϊτζάν (2%), η Τουρκία (4%) και η Αρμενία (9%), ακριβώς όπως και τα τελευταία τρία χρόνια. Από αυτές, μόνο η Αρμενία σημείωσε αύξηση κατά μία μονάδα στον δείκτη, μετά την άρση της απαγόρευσης αιμοδοσίας για άνδρες που έχουν σεξουαλικές επαφές με άνδρες. Η Ισπανία, η Ισλανδία, η Φινλανδία, η Μολδαβία, η Ελβετία και η Κροατία είναι οι χώρες με τη μεγαλύτερη άνοδο στη βαθμολογία. Η Ισπανία θέσπισε έναν ολοκληρωμένο νόμο που ρυθμίζει τη νομική αναγνώριση της ταυτότητας φύλου (LGR) με βάση τον αυτοπροσδιορισμό, απαγόρευσε τους ακρωτηριασμούς των γεννητικών οργάνων σε ίντερσεξ ανηλίκους, απαγόρευσε τις λεγόμενες πρακτικές «μεταστροφής» και έθεσε εκτός νόμου τις διακρίσεις με βάση τον σεξουαλικό προσανατολισμό, την ταυτότητα φύλου και τα χαρακτηριστικά φύλου. Η Ισλανδία υιοθέτησε σχέδιο δράσης για την ισότητα, συμπεριέλαβε την ταυτότητα φύλου και τα χαρακτηριστικά φύλου στον νόμο της για την ισότητα και πρόσθεσε στον ποινικό κώδικα προστασία όσον αφορά τα χαρακτηριστικά φύλου. Η Μολδαβία τροποποίησε επίσης τον νόμο της για την ισότητα και τον ποινικό κώδικα ώστε να συμπεριλαμβάνουν τον σεξουαλικό προσανατολισμό και την ταυτότητα φύλου. Η Φινλανδία υιοθέτησε τον νόμο της για τα τρανς άτομα, ο οποίος ρυθμίζει τη νομική αναγνώριση της ταυτότητας φύλου (LGR) με βάση τον αυτοπροσδιορισμό. Η νομοθεσία της Ελβετίας για την ισότητα στον γάμο τέθηκε σε ισχύ, παρέχοντας επίσης στα ομόφυλα ζευγάρια δικαίωμα κοινής υιοθεσίας και ιατρικώς υποβοηθούμενης σπερματέγχυσης. Στην Κροατία, τα ομόφυλα ζευγάρια μπορούν πλέον, κατόπιν δικαστικής απόφασης, να υποβάλουν αίτηση για κοινή υιοθεσία και για υιοθεσία του παιδιού του ενός συντρόφου από τον άλλο.

Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με την ILGA-Europe και για να εξερευνήσετε τα αναλυτικά στοιχεία ανά χώρα, επισκεφθείτε: www.rainbowmap.ilga-europe.org

Κοινωνικές ανισότητες

Το Πολυδιάστατο Πλαίσιο Παρακολούθησης των Ανισοτήτων της ΕΕ είναι ένα διαδραστικό εργαλείο για την παρακολούθηση, τη χαρτογράφηση, την καταγραφή της εξέλιξης και τη σύγκριση των ανισοτήτων σε ολόκληρη την ΕΕ. Το εργαλείο δημιουργήθηκε στο πλαίσιο ενός διερευνητικού ερευνητικού έργου για την ανάπτυξη ενός δομημένου πλαισίου δεικτών για την παρακολούθηση και την ανάλυση των ανισοτήτων στην ΕΕ. Το πλαίσιο καλύπτει 10 βασικούς τομείς της ζωής, από τη γνώση, την υγεία και την υλική ευημερία έως τον πολιτισμό και τις περιβαλλοντικές συνθήκες. Καθένας από αυτούς μπορεί να διερευνηθεί λεπτομερέστερα και να χαρτογραφηθεί σε ολόκληρη την ΕΕ, ώστε να συγκριθούν οι τάσεις και τα αποτελέσματα μεταξύ των χωρών. Ο παρακάτω χάρτης παρουσιάζει το ποσοστό του πληθυσμού που πιστεύει ότι η χώρα του δεν είναι ένας τόπος όπου οι γυναίκες αντιμετωπίζονται με σεβασμό και αξιοπρέπεια. Οι χώρες με πιο σκούρο μπλε είναι εκείνες όπου μεγαλύτερο ποσοστό του πληθυσμού θεωρεί ότι οι γυναίκες δεν αντιμετωπίζονται με αξιοπρέπεια και σεβασμό. Το 2023, η Ρουμανία και η Πορτογαλία ήταν οι χώρες όπου το υψηλότερο ποσοστό του πληθυσμού πίστευε ότι οι γυναίκες δεν αντιμετωπίζονται με σεβασμό και αξιοπρέπεια.

Ποσοστό του πληθυσμού που πιστεύει ότι οι γυναίκες δεν αντιμετωπίζονται με σεβασμό και αξιοπρέπεια στη συγκεκριμένη χώρα

Χάρτης των κρατών μελών της ΕΕ (Αυστρία, Βέλγιο, Βουλγαρία, Κροατία, Κύπρος, Δανία, Εσθονία, Φινλανδία, Γαλλία, Γερμανία, Ελλάδα, Ουγγαρία, Ιρλανδία, Ιταλία, Λετονία, Λιθουανία, Λουξεμβούργο, Μάλτα, Πολωνία, Πορτογαλία, Ρουμανία, Σλοβακία, Σλοβενία, Ισπανία) με χρωματική διαβάθμιση σε πέντε κλίμακες από 0.05 έως 0.28· η πιο σκούρα απόχρωση καλύπτει τη Ρουμανία, την Πορτογαλία, την Ιταλία, την Ελλάδα, την Κροατία και τη Σουηδία.

Ο δεύτερος αυτός χάρτης αναδεικνύει τις αντιλήψεις του πληθυσμού σχετικά με την ασφάλεια και την ποιότητα ζωής των μεταναστευτικών πληθυσμών. Το 2023, η Κροατία και η Ουγγαρία ήταν οι χώρες όπου το μεγαλύτερο ποσοστό του πληθυσμού θεωρούσε ότι η χώρα του δεν ήταν καλός τόπος διαβίωσης για τους μεταναστευτικούς πληθυσμούς.

Ποσοστό του πληθυσμού που πιστεύει ότι η περιοχή όπου ζει δεν είναι καλός τόπος διαβίωσης για τους μετανάστες

Χάρτης των κρατών μελών της ΕΕ με χρωματική διαβάθμιση σε έξι κλίμακες από 0.07 έως 0.68· η πιο σκούρα απόχρωση καλύπτει την Κροατία, την Ουγγαρία, τη Σλοβακία, τη Βουλγαρία, την Ελλάδα, την Τσεχία και την Πολωνία, ενώ η πιο ανοιχτή απόχρωση εμφανίζεται στην Πορτογαλία, την Ιρλανδία, τη Σουηδία και τη Φινλανδία.

Για να εξερευνήσετε περαιτέρω τους χάρτες ανισοτήτων και τα προφίλ χωρών του Πολυδιάστατου Πλαισίου Παρακολούθησης των Ανισοτήτων της ΕΕ, επισκεφθείτε: Αρχική σελίδα | Πολυδιάστατο Πλαίσιο Παρακολούθησης των Ανισοτήτων της ΕΕ (europa.eu)

Ανισότητες στην υγεία

Το Ευρωπαϊκό Μητρώο Ανισοτήτων στον Καρκίνο αποτελεί εμβληματική πρωτοβουλία του Ευρωπαϊκού Σχεδίου για την Καταπολέμηση του Καρκίνου. Παρέχει έγκυρα και αξιόπιστα δεδομένα για την πρόληψη του καρκίνου και την ογκολογική φροντίδα, με σκοπό τον εντοπισμό τάσεων, διαφορών και ανισοτήτων μεταξύ κρατών μελών και περιφερειών. Ο παρακάτω χάρτης παρουσιάζει το ποσοστό των φαρμάκων που χρησιμοποιούνται σε παιδιατρικούς ασθενείς με καρκίνο ηλικίας 0 έως 18 ετών και είναι διαθέσιμα σε κάθε χώρα, από τα 68 φάρμακα που προσδιορίστηκαν ως απαραίτητα στη μελέτη των Vassal et al., 2021 [6]. Η χρωματική απόχρωση αντιστοιχεί στην κατάταξη των δεδομένων, σύμφωνα με το εύρος τιμών κάθε δείκτη σε πέντε κατηγορίες. Οι χώρες με την πιο ανοιχτή απόχρωση συγκαταλέγονταν στο 20% των χωρών με τις καλύτερες επιδόσεις ως προς το ποσοστό των φαρμάκων που χρησιμοποιούνται σε παιδιατρικούς ασθενείς με καρκίνο, στο πλαίσιο των ανισοτήτων στον καρκίνο. Το γκρι χρώμα υποδηλώνει ότι δεν υπάρχουν διαθέσιμα δεδομένα για τη συγκεκριμένη χώρα.

Ποσοστό διαθέσιμων απαραίτητων φαρμάκων για τον παιδιατρικό καρκίνο, ανά χώρα

Η πιο ανοιχτή απόχρωση υποδηλώνει καλύτερη επίδοση. Κλίμακες: 44.1 έως 58.8· 58.9 έως 75.8 (EU27: 75.8)· 75.9 έως 82.4· 82.5 έως 88.2· 88.3 έως 97.1· μη διαθέσιμα δεδομένα. Λουξεμβούργο: N/A· Μάλτα: 77.9.

Το Ευρωπαϊκό Μητρώο Ανισοτήτων στον Καρκίνο επιτρέπει επίσης τη διερεύνηση ανά χώρα, ώστε να αποκτήσετε βαθύτερη κατανόηση των ανισοτήτων στην υγεία που σχετίζονται με τον καρκίνο στην περιοχή σας. Για περαιτέρω διερεύνηση, επισκεφθείτε: Ευρωπαϊκό Μητρώο Ανισοτήτων στον Καρκίνο (ECIR) | ECIR – Ευρωπαϊκό Μητρώο Ανισοτήτων στον Καρκίνο (europa.eu)

Συμπεριληπτική και προσβάσιμη επικοινωνία

Η συμπεριληπτική επικοινωνία σημαίνει την κοινοποίηση πληροφοριών με τρόπους που όλοι μπορούν εύκολα να κατανοήσουν και να προσεγγίσουν και είναι σημαντική ώστε να διασφαλίζεται ότι περισσότερα άτομα μπορούν να έχουν πρόσβαση στις σχετικές με τη φροντίδα τους πληροφορίες, να τις επεξεργάζονται και να τις κατανοούν. Η συμπεριληπτική επικοινωνία καλύπτει όλες τις μορφές επικοινωνίας, όπως: λεκτική επικοινωνία, μη λεκτική επικοινωνία, γραπτή επικοινωνία και σήμανση/πληροφόρηση. Η προσβάσιμη πληροφόρηση αποτελεί μηχανισμό διασφάλισης της συμπεριληπτικής επικοινωνίας. Για παράδειγμα, κατά την επικοινωνία με νεαρούς ασθενείς, θα πρέπει να δίνεται ιδιαίτερη προσοχή στη γλώσσα και στο επίπεδο λεπτομέρειας που χρησιμοποιούνται, ώστε όλες οι πληροφορίες να παρέχονται με τρόπο που μπορούν να κατανοήσουν. Εναλλακτικά, η προσβάσιμη επικοινωνία μπορεί να περιλαμβάνει υπότιτλους σε περιεχόμενο βίντεο για όσους ενδέχεται να μην έχουν πρόσβαση σε ηχεία/ακουστικά στον υπολογιστή ή/και για άτομα με προβλήματα ακοής. Παρότι συχνά σκεφτόμαστε την αναπηρία όταν εξετάζουμε την προσβασιμότητα, η συμπεριληπτική και προσβάσιμη επικοινωνία ωφελεί όλους και μειώνει τον κίνδυνο παρανοήσεων που μπορεί να είναι ιδιαίτερα επιβλαβείς σε ένα περιβάλλον υγειονομικής περίθαλψης.

Ο τρόπος με τον οποίο επικοινωνούν οι άνθρωποι σε διαφορετικούς πολιτισμούς αποτελεί ένα ευρύ και σύνθετο θέμα, ενώ η προφορική γλώσσα είναι μία από τις πιο συναρπαστικές και απτές πτυχές της διαπολιτισμικής επικοινωνίας. Η έρευνα και η εμπειρία σε αυτόν τον τομέα έχουν συμβάλει στην ανάπτυξη ενός φάσματος, στα δύο άκρα του οποίου βρίσκονται ο άμεσος και ο έμμεσος τρόπος επικοινωνίας. Διαφορετικά άτομα μπορούν να βρίσκονται σε οποιοδήποτε σημείο αυτού του συνεχούς, ανάλογα με τον πολιτισμό τους (αλλά και τα προσωπικά τους χαρακτηριστικά).

Άμεση	Έμμεση
Η διατύπωση είναι σαφής.	Δεν χρειάζεται να εκφράζονται τα πάντα με λόγια.
Το έργο είναι σαφές.	Διατηρείται η αρμονία της ομάδας.
Εκτιμάται η ειλικρίνεια.	Εκτιμάται η διπλωματικότητα.

Οι πολιτισμοί που προτιμούν την έμμεση επικοινωνία είναι πιθανό να βασίζονται σε μη λεκτικά στοιχεία της επικοινωνίας, όπως η γλώσσα του σώματος, για να αποφεύγουν την ανοιχτή αντιπαράθεση και τη δημόσια αμφισβήτηση. Σε αρκετές ασιατικές χώρες, ιδιαίτερα σε εκείνες που επηρεάζονται από τον κομφουκιανισμό και τον βουδισμό, όπως η Κίνα και η Ιαπωνία, η προστασία της αρμονίας της ομάδας είναι πολύ σημαντική. Εκεί κυριαρχεί η έμμεση επικοινωνία: συμβάλλει στη διατήρηση της σταθερότητας και προσφέρει στους ανθρώπους μια αίσθηση νοήματος, σκοπού και σύνδεσης. Η έμμεση επικοινωνία τείνει να συνδέεται με την τήρηση τυπικών κανόνων, οι οποίοι με τη σειρά τους ενισχύουν την ιεραρχία, τη δομή και την αίσθηση ότι ο καθένας έχει μια θέση και προστατεύεται, ενισχύοντας έτσι την ιδέα της αρμονίας της ομάδας. Στους πολιτισμούς έμμεσης επικοινωνίας, τείνουν να υπάρχουν πολύ αυστηρότεροι κανόνες σχετικά με το τι μπορείτε και τι δεν μπορείτε να πείτε, καθώς και με ποιον τρόπο και σε ποιον.

Αντίθετα, σε χώρες όπως η Φινλανδία και οι Κάτω Χώρες, προτιμάται η άμεση επικοινωνία, ώστε οι σχέσεις να διαμορφώνονται με σαφήνεια. Οι άνθρωποι τείνουν να εστιάζουν λιγότερο στη σταθερότητα και να είναι περισσότερο δεκτικοί στις προκλήσεις και στις αλλαγές. Αυτοί οι πολιτισμοί συνήθως αποδίδουν μικρότερη σημασία στους τυπικούς κανόνες, οι οποίοι θεωρούνται συνδεδεμένοι με το κύρος ή την ιεραρχία. Τείνουν να είναι πολιτισμοί και κοινωνίες που προάγουν την ισότητα και εκτιμούν τις ατομικές ελευθερίες και το δικαίωμα στην έκφραση.

Ανάλογα με τη θέση των διαφορετικών τρόπων επικοινωνίας στο φάσμα, άτομα από ορισμένους πολιτισμούς μπορεί να αντιλαμβάνονται τους συναδέλφους τους ως υπερβολικά άμεσους ή απερίσκεπτους, ή ως υπερβολικά ασαφείς και επιφυλακτικούς. Είναι σημαντικό να αναγνωρίζουμε ότι οι περισσότεροι πολιτισμοί βρίσκονται κάπου στο μέσο αυτού του συνεχούς. Για παράδειγμα, οι Βρετανοί μπορεί να είναι άμεσοι, αλλά συχνά πλαισιώνουν και διατυπώνουν τα μηνύματά τους με τρόπους που ενδέχεται να φαίνονται λιγότερο συγκρουσιακοί και περισσότερο ευγενικοί και διπλωματικοί. Στον βρετανικό πολιτισμό τείνουν να υπάρχουν στοιχεία τόσο άμεσης όσο και έμμεσης επικοινωνίας.

Ο τρόπος με τον οποίο επικοινωνεί ένας πολιτισμός προσφέρει σημαντικές πληροφορίες για τον τρόπο με τον οποίο σκέφτονται οι άνθρωποί του και, κατ’ επέκταση, εργάζονται και ασκούν επιχειρηματική δραστηριότητα. Τις περισσότερες φορές, η επικοινωνία υπερβαίνει τις προφορικές λέξεις και τα μηνύματα μεταδίδονται μέσω της φωνής, της γλώσσας του σώματος και άλλων ενδείξεων.

Βασικές συμβουλές για την ενίσχυση της προσβασιμότητας και της συμπεριληπτικότητας της επικοινωνίας σας

Να είστε αυθεντικοί. Η τέχνη της συμπεριληπτικής επικοινωνίας συνίσταται στην αυθεντικότητα, τη γνησιότητα και την ειλικρίνεια. Συνήθως γίνεται αντιληπτό όταν ένα άτομο προσποιείται ή δεν λέει την αλήθεια. Η ασυνείδητη προκατάληψη μπορεί επίσης να επηρεάζει τον τρόπο με τον οποίο οι άνθρωποι επικοινωνούν με τους άλλους και το πώς αυτό μπορεί να οδηγεί σε συμπερίληψη ή αποκλεισμό. Η γλώσσα του σώματος μπορεί να συμβάλλει στην αίσθηση ότι μας συμπεριλαμβάνουν ή μας αποκλείουν. Σκεφτείτε τη δική σας γλώσσα του σώματος σε συγκεκριμένες στιγμές της ημέρας (ιδίως όταν έχετε πολλή δουλειά), πώς μπορεί να επηρεάζει τους άλλους και πώς θα μπορούσατε να είστε πιο ενεργά συμπεριληπτικοί.

Να παραδέχεστε τα λάθη σας. Η δυνατότητα να δείξει κανείς ευαλωτότητα σε ένα περιβάλλον υγειονομικής περίθαλψης είναι συχνά πολύ δύσκολη για πολλούς ανθρώπους. Ωστόσο, για να είναι η επικοινωνία σας πιο συμπεριληπτική, όταν γίνεται ένα ακούσιο λάθος ή κάτι γίνεται λανθασμένα/ανεπαρκώς, μην προσπαθείτε να το κρύψετε. Κανείς δεν είναι ειδικός σε όλα και δεν έχουν όλοι όλες τις απαντήσεις. Οι άνθρωποι είναι πιθανότερο να ανταποκριθούν με υποστηρικτικό και θετικό τρόπο όταν παραδεχόμαστε τα λάθη μας, παρά όταν προσπαθούμε να τα κρύψουμε ή να τα συγκαλύψουμε και τελικά αποκαλυπτόμαστε. Το ίδιο ισχύει όταν δεν κατανοούμε μια κατάσταση ή ένα σενάριο. Το να ζητάτε διευκρινίσεις ή περαιτέρω εξηγήσεις δεν αποτελεί αδυναμία ή έλλειψη διεκδικητικότητας, αλλά δύναμη. Η ερώτηση «Συγγνώμη, δεν το καταλαβαίνω αυτό – μπορείτε να μου πείτε τι σημαίνει;» δείχνει προθυμία να μάθετε και να κατανοήσετε καλύτερα μια κατάσταση. Αυτό είναι ιδιαίτερα σημαντικό σε σχέση με τη συμπερίληψη και τη διαφορετικότητα. Υπάρχουν τόσα πολλά χαρακτηριστικά και διαφορετικές βιωμένες εμπειρίες, ώστε είναι πιθανό να γίνουν λάθη και να μην γνωρίζουμε τα πάντα. Ο κόσμος, η γλώσσα και η ορολογία μεταβάλλονται συνεχώς, γι’ αυτό να προσπαθείτε πάντα να διατηρείτε ανοιχτό πνεύμα, να δέχεστε διορθώσεις και να κάνετε ερωτήσεις για να αποκτάτε σαφήνεια και να μαθαίνετε από τα λάθη.

Να αναστοχάζεστε. Συχνά μπορεί να υπάρξουν στιγμές που σκεφτόμαστε «δεν το διατύπωσα ακριβώς σωστά» ή «δεν έγινε αντιληπτό όπως το εννοούσα». Η πρόθεση πίσω από τις πράξεις δεν αναιρεί τον αντίκτυπό τους, εάν κάποιος αισθάνεται αποκλεισμένος. Η καλύτερη αντίδραση είναι να αναγνωρίσετε το λάθος, να ζητήσετε συγγνώμη για τον αντίκτυπο που προκλήθηκε και να καταβάλετε κάθε δυνατή προσπάθεια για να διορθώσετε την κατάσταση και να μην κάνετε το άτομο να αισθανθεί ξανά αποκλεισμένο στο μέλλον.

Να είστε ευέλικτοι. Ορισμένοι άνθρωποι ανταποκρίνονται καλύτερα στις ιστορίες, ενώ άλλοι στα γεγονότα και στα τεκμηριωμένα στοιχεία. Σκεφτείτε πώς μπορείτε να προσαρμόζετε ευέλικτα τους τρόπους επικοινωνίας σας ώστε να ανταποκρίνονται καλύτερα στις ανάγκες του κοινού σας και όχι στις δικές σας προτιμήσεις. Για παράδειγμα, κάποιο άτομο στην ομάδα σας μπορεί να εργάζεται καλύτερα όταν λαμβάνει πολύ σαφείς και άμεσες οδηγίες, επειδή είναι ιδιαίτερα μεθοδικό και ενδέχεται να μην ανταποκρίνεται καλά σε ασαφείς έννοιες, ενώ άλλα άτομα μπορεί να προτιμούν την ελευθερία να είναι δημιουργικά και να προτείνουν λύσεις. Σκεφτείτε πώς μπορείτε να ανταποκριθείτε στις ανάγκες των διαφορετικών ατόμων της ομάδας. Αυτό είναι επίσης σημαντικό όταν εργάζεστε με νέους: ορισμένοι μπορεί να θέλουν όλες τις πληροφορίες ταυτόχρονα, ώστε να μπορούν να κάνουν μια ενημερωμένη επιλογή, ενώ άλλοι μπορεί να προτιμούν να έχουν τις πληροφορίες γραπτώς, ώστε να διαθέτουν χρόνο να τις σκεφτούν. Οι ανοιχτές συζητήσεις με τους νέους σχετικά με το πώς θέλουν να τους παρέχετε πληροφορίες καθ’ όλη τη διάρκεια της φροντίδας τους μπορούν να συμβάλουν στη διασφάλιση αποτελεσματικής επικοινωνίας.

Σκεφτείτε τις ανάγκες τους. Συχνά μπορεί να εγκλωβιστούμε στο ίδιο πρότυπο επικοινωνίας. Η κοινοποίηση των λεπτομερειών μιας διάγνωσης μπορεί μερικές φορές να μοιάζει με ένα οικείο σενάριο, με αποτέλεσμα να ξεχνάμε ότι, ενώ μπορεί να είναι η πέμπτη φορά που λέμε αυτά τα λόγια την ίδια ημέρα, ίσως είναι η πρώτη φορά που τα ακούει ο ασθενής μας. Αφιερώστε χρόνο για να αναγνωρίσετε τη θετική επίδραση της ενσυναίσθησης σε αυτή την περίπτωση. Αφιερώστε επίσης χρόνο για να σκεφτείτε πώς μπορείτε να διευκολύνετε τη συζήτηση. Χρειάζεται το άτομο πληροφορίες σε διαφορετική γλώσσα; Θα το βοηθούσαν εικόνες ή ένα διάγραμμα για να κατανοήσει μια χειρουργική επέμβαση; Το οπτικό υλικό μπορεί συχνά να βοηθήσει στην εξήγηση δύσκολων εννοιών στους νέους και να υποστηρίξει τις συζητήσεις με άτομα που χρειάζονται υποστήριξη στην κοινωνική επικοινωνία.

Είναι επίσης σημαντικό να θυμάστε ότι δεν χρειάζεται να έχετε όλες τις απαντήσεις. Εάν δεν είστε βέβαιοι τι θα βοηθούσε το άτομο με το οποίο αλληλεπιδράτε, σκεφτείτε να το ρωτήσετε και να εξετάσετε πώς θα μπορούσατε να ανταποκριθείτε στις ανάγκες του. Η καλλιέργεια υπομονής και η δημιουργία υποστηρικτικής ατμόσφαιρας είναι ιδιαίτερα πολύτιμες σε αυτή την περίπτωση.

Κάντε μια παύση. Εάν προκύψει παρανόηση στην επικοινωνία, σταματήστε για λίγο και επανεκτιμήστε την κατάσταση. Οι περισσότεροι άνθρωποι χρησιμοποιούν τη γρήγορη, αυτόματη σκέψη τους τις περισσότερες φορές, ιδιαίτερα όταν έχουν πολλή δουλειά, είναι αγχωμένοι ή βρίσκονται υπό χρονική πίεση. Η πρόβλεψη χρόνου για σκέψη και αναστοχασμό μπορεί να σας βοηθήσει να μαθαίνετε από τις αλληλεπιδράσεις σας με συναδέλφους, ασθενείς και την οικογένεια, ώστε να βελτιώνετε συνεχώς τις δεξιότητές σας στη συμπερίληψη.

Δραστηριότητα 2: Διαβατήριο συμπερίληψης

Είναι σημαντικό, όταν συζητάμε, να μπορούμε να αξιολογούμε και να κατανοούμε με ακρίβεια τις ανάγκες του άλλου. Οι παρακάτω ερωτήσεις και προτροπές μπορούν να σας βοηθήσουν να διαμορφώσετε τη συζήτησή σας με ασθενείς, συναδέλφους ή οποιοδήποτε άλλο άτομο μπορεί να χρειάζεται την υποστήριξή σας. Η καταγραφή αυτών των απαντήσεων και η διασφάλιση της διαβίβασης των πληροφοριών (με άδεια) απαλλάσσουν το άτομο από την ανάγκη να επαναλαμβάνει τα ίδια κάθε φορά που μετακινείται εντός του οργανισμού.

Μιλήστε μου για όσα επηρεάζουν την καθημερινή σας εμπειρία; Τι σας επηρεάζει περισσότερο;
Ποιες προσαρμογές μπορώ να κάνω για να σας βοηθήσω να συμμετέχετε όσο το δυνατόν πιο ενεργά στην εμπειρία/στον ρόλο σας;
Γνωρίζετε τι λειτουργεί καλύτερα για εσάς, οπότε μπορείτε να μοιραστείτε ορισμένες ιδέες σχετικά με το πώς μπορώ να τροποποιήσω την προσέγγισή μου ώστε να ανταποκρίνεται στις ανάγκες σας;
Κατανοούμε ότι όσα συμβαίνουν στα άτομα για τα οποία νοιαζόμαστε ή όσα βιώνουμε μαζί τους μπορούν να επηρεάσουν τις δικές μας εμπειρίες. Μοιραστείτε όποιες λεπτομέρειες αισθάνεστε άνετα να αναφέρετε, ώστε να μπορέσουμε να κατανοήσουμε καλύτερα τους ανθρώπους γύρω σας.
Θα θέλατε περισσότερες πληροφορίες σχετικά με την υποστήριξη της υγείας και της ευεξίας;
Ποιος είναι ο προτιμώμενος τρόπος επικοινωνίας σας; Π.χ. πρόσωπο με πρόσωπο, τηλεφωνικές κλήσεις, μηνύματα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου, γραπτά μηνύματα
Υπάρχει κάποιος συγκεκριμένος τρόπος με τον οποίο προτιμάτε να λαμβάνετε νέες πληροφορίες; Π.χ. αυτοπροσώπως, γραπτή αναφορά, λίστα με κουκκίδες
Πόσο συχνά θα θέλατε να ενημερώνεστε όταν αλλάζουν τα πράγματα; Και με ποιον τρόπο;
Υπάρχει κάτι άλλο που θα ήταν χρήσιμο να γνωρίζω, ώστε να διασφαλίσω ότι θα έχετε την καλύτερη δυνατή εμπειρία;

Ενεργή αντιμετώπιση των διακρίσεων

Ο όρος παρατηρητής χρησιμοποιείται συχνά ως ουδέτερος όρος για να περιγράψει ένα άτομο που γίνεται μάρτυρας μιας συχνά δυσάρεστης κατάστασης, η οποία μπορεί να περιλαμβάνει εκφοβισμό, παρενόχληση και διακρίσεις. Αυτή η ενότητα θα σας βοηθήσει να κατανοήσετε τη διαφορά μεταξύ ενός παθητικού και ενός ενεργού συμμάχου, τη σημασία της μετάβασης από τον παθητικό στον ενεργό σύμμαχο, καθώς και βασικές συμβουλές για το πώς να γίνετε ενεργός σύμμαχος και να δημιουργήσετε ένα πραγματικά συμπεριληπτικό περιβάλλον.

Ενεργός παρατηρητής είναι το άτομο που παρεμβαίνει για να αντιμετωπίσει μια συμπεριφορά που εισάγει διακρίσεις. Παθητικός παρατηρητής μπορεί να είναι ένα άτομο που πιστεύει ότι πρέπει να κάνει το σωστό, αλλά δεν επισημαίνει το λάθος σε όσους το διαπράττουν. Το να είναι κανείς ενεργός παρατηρητής συχνά απαιτεί μεγάλο θάρρος, αλλά το σημαντικότερο είναι να αναλαμβάνεται πάντα δράση.

Το φαινόμενο του παρατηρητή εμφανίζεται όταν ένα άτομο είναι λιγότερο πιθανό να προσφέρει βοήθεια σε κάποιον που τη χρειάζεται όταν είναι παρόντες και άλλοι. Οι άνθρωποι μπορεί να αισθάνονται άβολα ή να μην είναι πρόθυμοι να βοηθήσουν για διάφορους λόγους, οι οποίοι μπορεί να περιλαμβάνουν:

Κοινωνική επιρροή / ταυτότητα – η σκέψη ότι, εφόσον κανείς άλλος δεν κάνει κάτι, το θύμα ίσως δεν χρειάζεται βοήθεια, δεν θέλει βοήθεια ή δεν αξίζει τη βοήθεια / δεν ανήκει στην ομάδα.
Αναστολή λόγω της παρουσίας άλλων – φόβος μήπως εκτεθούν και ξεχωρίσουν επειδή θα αντιδράσουν πρώτοι. Ένα άτομο μπορεί να μη θέλει να δημιουργήσει σκηνή ή να ξεχωρίσει.
Φόβος αρνητικών συνεπειών – το αίσθημα ότι κινδυνεύουν να υποστούν συνέπειες ή ότι δεν είναι ασφαλές να δράσουν.
Διάχυση της ευθύνης – η πεποίθηση ότι κάποιος άλλος θα διαχειριστεί την κατάσταση.
Εσφαλμένες υποθέσεις – μερικές φορές οι άνθρωποι πιστεύουν λανθασμένα ότι οι περισσότεροι άλλοι έχουν διαφορετική άποψη από τη δική τους

Όταν τα άτομα δεν εκφράζουν αντίρρηση όταν βλέπουν προβληματική συμπεριφορά, υποθέτουν ότι υπάρχει συναίνεση πως αυτή η συμπεριφορά είναι συνηθισμένη και/ή αποδεκτή. Επομένως, όσοι ανήκουν στην πλειονότητα έχουν ευθύνη να επισημαίνουν τις αρνητικές πράξεις και συμπεριφορές με υγιή, θετική συμπεριφορά, ώστε να αποτρέπουν την αντιμετώπιση της προβληματικής συμπεριφοράς ως αποδεκτής.

Οι ενεργοί παρατηρητές είναι σε θέση να:

Παρατηρούν το συμβάν – γίνονται μάρτυρες μιας κατάστασης και των αρνητικών συμπεριφορών που εκδηλώνονται.
Το αναγνωρίζουν ως πρόβλημα – δεν υποθέτουν ότι το πρόβλημα έχει επιλυθεί ούτε υποτιμούν τη σημασία του.
Αισθάνονται υπεύθυνοι για την αντιμετώπισή του – δείχνουν ενσυναίσθηση προς το θύμα και κατανοούν ότι η μη παρέμβαση σημαίνει έμμεση συνενοχή.
Διαθέτουν τις απαραίτητες δεξιότητες για να δράσουν – έχουν το θάρρος και την εμπιστοσύνη στην ικανότητά τους να παρέμβουν.

Η μετάβαση από τον παθητικό στον ενεργό παρατηρητή μπορεί να απαιτεί χρόνο, θάρρος, γνώσεις, καθώς και ειδική εκπαίδευση σε θέματα όπως οι θαρραλέες συζητήσεις και η ψυχολογική ασφάλεια. Ακολουθούν ορισμένες βασικές συμβουλές που θα σας βοηθήσουν να μεταβείτε από τον παθητικό στον ενεργό παρατηρητή.

Σταματήστε/Κάντε μια παύση – Αφιερώστε λίγο χρόνο για να αξιολογήσετε την κατάσταση και να σκεφτείτε την καταλληλότερη πορεία δράσης. Το να είστε ενεργός παρατηρητής δεν σημαίνει να θέτετε τον εαυτό σας σε κίνδυνο. Σημαίνει να αξιολογείτε την κατάσταση και να αποφασίζετε μια συνετή πορεία δράσης για την προστασία όλων των εμπλεκομένων.

Αναγνωρίστε δυνητικά επικίνδυνες καταστάσεις – Έχετε επίγνωση του περιβάλλοντος και αναγνωρίζετε πότε μια κατάσταση ενδέχεται να κλιμακωθεί και να προκαλέσει βλάβη. Αυτό μπορεί να περιλαμβάνει καταστάσεις στις οποίες κάποιος υφίσταται παρενόχληση, εκφοβισμό ή απειλές. Αν δεν είναι δυνατό να δράσετε εκείνη τη στιγμή, επικοινωνήστε στη συνέχεια με το θιγόμενο άτομο και προσφέρετε συνεχή υποστήριξη και μια πρόταση για τα επόμενα βήματα.

Επιφέρετε αλλαγή – Εφόσον είναι ασφαλές από σωματική/ψυχολογική άποψη, αντιταχθείτε σταθερά στη συμπεριφορά με τη γλώσσα του σώματος, τις εκφράσεις του προσώπου και/ή τα λόγια σας, λαμβάνοντας διαρκώς υπόψη την ασφάλεια όλων όσοι εμπλέκονται στην κατάσταση. Μια επιλογή θα μπορούσε να είναι να προσεγγίσετε το άτομο που εκδήλωσε τη συμπεριφορά και να ξεκινήσετε μια συζήτηση για το γιατί ήταν ακατάλληλη, αντί να καταγγείλετε δημόσια τις πράξεις του, κάτι που μπορεί να προκαλέσει σύγκρουση.

Αποσπάστε την προσοχή – Αυτή μπορεί να είναι μια λιγότερο άμεση προσέγγιση. Στρέψτε την προσοχή σε κάτι άλλο, διακόψτε το άτομο που εκδηλώνει τη συμπεριφορά και/ή αλλάξτε τη συζήτηση. Αυτό μπορεί να βοηθήσει το θύμα να απομακρυνθεί από τον κίνδυνο. Είναι ιδιαίτερα αποτελεσματικό σε περιπτώσεις μικροεπιθέσεων.

Κρατήστε σημειώσεις – Όταν γίνεστε μάρτυρες μη συμπεριληπτικής συμπεριφοράς, κρατήστε σημειώσεις για την κατάσταση ή, σε σοβαρότερες περιπτώσεις, καταγράψτε την με συσκευή ηχογράφησης και/ή βίντεο σε κινητό τηλέφωνο, ώστε να παρέχετε υποστηρικτικά αποδεικτικά στοιχεία. Πάντα να ρωτάτε το θιγόμενο άτομο τι θα ήθελε να γίνει με το καταγεγραμμένο υλικό πριν προχωρήσετε σε περαιτέρω ενέργειες.

Αναγνωρίστε την εμπειρία ως έγκυρη – Αν ένα άτομο μοιραστεί την εμπειρία βλάβης που έχει υποστεί, εφαρμόστε ενεργητική ακρόαση δείχνοντας ενσυναίσθηση, αναγνωρίζοντας την εμπειρία του και προσφέροντας υποστήριξη και πόρους.

Αναζητήστε βοήθεια – Η παρενόχληση και/ή οι διακρίσεις μερικές φορές απαιτούν πιο ουσιαστική παρέμβαση. Αν αυτό είναι εμφανές, αναζητήστε βοήθεια από κάποιο άλλο άτομο, αναφέρετε την απαράδεκτη συμπεριφορά και παραπέμψτε τα προβλήματα στα αρμόδια επίπεδα, ακολουθώντας επίσημες διαδικασίες και μιλώντας με το τμήμα ανθρώπινου δυναμικού.

Προσφέρετε υποστήριξη – Αυτό μπορεί να περιλαμβάνει την επικοινωνία με το θιγόμενο άτομο για να δείτε πώς είναι, την προσφορά να το συνοδεύσετε σε ασφαλές μέρος ή απλώς την ενημέρωσή του ότι είστε δίπλα του και πρόθυμοι να συνεχίσετε να το στηρίζετε μετά το περιστατικό.

Περαιτέρω εκπαίδευση και υποστήριξη – αναζητήστε εκπαιδευτικά προγράμματα και μαθησιακούς πόρους για να μάθετε περισσότερα σχετικά με το πώς να γίνετε αποτελεσματικός ενεργός παρατηρητής. Αναζητήστε επίσης μηχανισμούς υποστήριξης για τον εαυτό σας μετά την παρέμβαση. Εξερευνήστε βιβλία όπως Το φαινόμενο του παρατηρητή της Catherine Sanderson ή Το άτομο που παίρνει θέση: Πώς να αλλάξετε τον κόσμο υπερασπιζόμενοι το σωστό όταν οι άλλοι δεν το κάνουν της Rose Brock. Αν προτιμάτε να μαθαίνετε παρακολουθώντας και ακούγοντας, μπορείτε να εξερευνήσετε ντοκιμαντέρ όπως Το πεδίο του κυνηγιού (2015) – μια ταινία ντοκιμαντέρ που διερευνά την επιδημία σεξουαλικών επιθέσεων στις πανεπιστημιουπόλεις των Ηνωμένων Πολιτειών και αναδεικνύει τη σημασία των ενεργών παρατηρητών στην πρόληψη και την αντιμετώπιση αυτών των περιστατικών, ή Τα ημερολόγια της καλοσύνης (2017) – μια σειρά ντοκιμαντέρ που ακολουθεί το ταξίδι ενός άνδρα ο οποίος ταξιδεύει σε όλο τον κόσμο με μοτοσικλέτα, βασιζόμενος αποκλειστικά στην καλοσύνη αγνώστων. Η σειρά αναδεικνύει τη δύναμη των ατομικών πράξεων καλοσύνης και τη σημασία του να είναι κανείς ενεργός παρατηρητής στην καθημερινή ζωή.

Τεχνικές για την αντιμετώπιση γλώσσας και συμπεριφοράς που εισάγουν διακρίσεις

Υπάρχουν διάφορες τεχνικές για την αντιμετώπιση προσβλητικής γλώσσας· θα χρειαστεί να επιλέξετε την προσέγγιση που λειτουργεί καλύτερα για εσάς και για τη συγκεκριμένη κατάσταση. Σκεφτείτε ποιο αποτέλεσμα θέλετε να επιτύχετε: να θέσετε ένα σαφές, διεκδικητικό όριο ως προς το τι είναι αποδεκτό ή να βοηθήσετε κάποιον να υιοθετήσει μια στάση δεκτική στη μάθηση, ώστε να μπορέσετε να τον ενημερώσετε;

Υπάρχει ένα μικρό ποσοστό ανθρώπων που είναι ανοιχτά ρατσιστές / σεξιστές / ομοφοβικοί / τρανσφοβικοί κ.λπ. και δεν πρόκειται να αλλάξουν γνώμη. Ο στόχος για αυτή την ομάδα είναι να υπάρξουν συνέπειες για όσα είπαν. Για παράδειγμα, μπορείτε να πείτε κάτι σαφές και διεκδικητικό, όπως "αυτό που μόλις είπατε είναι ρατσιστικό και προσβλητικό. Παρακαλώ μην το ξαναπείτε παρουσία μου”. Αν συνεχίσουν να χρησιμοποιούν γλώσσα που εισάγει διακρίσεις και είναι προσβλητική και αρνούνται να αναγνωρίσουν τη συμπεριφορά τους, πείτε: "Συνεχίζετε να εκφράζεστε ρατσιστικά, παρότι σας ζήτησα να μην το κάνετε. Φεύγω τώρα", και απομακρυνθείτε. Με αυτή την ενέργεια, έχετε θέσει σαφείς συνέπειες για τις πράξεις τους. Αν όλοι στην κοινωνία ενεργούσαν με αυτόν τον τρόπο με συνέπεια απέναντι σε ανθρώπους που εκφράζουν ανοιχτά μίσος, τότε εκείνοι θα μάθαιναν ότι 1) οι απόψεις τους δεν πρέπει να εκφράζονται δημόσια και, ελπίζουμε, 2) γιατί συμβαίνει αυτό.

Η πολύ μεγαλύτερη ομάδα αποτελείται από ανθρώπους που λένε ή κάνουν πράγματα που εισάγουν διακρίσεις, χρησιμοποιούν προσβλητικές λέξεις ή όρους, αλλά δεν θα θεωρούσαν ότι οι ίδιοι κάνουν διακρίσεις. Μάλιστα, το να θεωρηθούν ρατσιστές πιθανότατα θα τους έκανε να νιώσουν ντροπή, με αποτέλεσμα να υιοθετήσουν αμυντική στάση και να αντισταθούν στην αλλαγή. Ο στόχος με αυτή την ομάδα είναι να δημιουργηθούν συνθήκες στις οποίες να αισθάνονται ότι μπορούν να αποδεχτούν πως κάνουν λάθος και να δεσμευτούν να το αλλάξουν. Συχνά, δεν κατανοούν γιατί αυτά που είπαν εισάγουν διακρίσεις.

Τεχνική 1

Όταν πουν κάτι προσβλητικό, θα μπορούσατε να πείτε "ξέρετε, αυτή η λέξη/φράση δεν είναι πλέον αποδεκτό να χρησιμοποιείται, επειδή πληγώνει πολύ τα άτομα (XXX)". Το βασικό είναι να το πείτε με ευγένεια και να είστε προετοιμασμένοι για την αντίδρασή τους.
Μπορεί να πουν "α, εντάξει, δεν το είχα συνειδητοποιήσει..." ή μπορεί να γίνουν αμυντικοί ή να εκνευριστούν. Αν συμβεί αυτό, παραμείνετε ήρεμοι, δείξτε ενσυναίσθηση και συνδέστε το με τη δική τους εμπειρία, π.χ. "αν κάποιος σας αποκαλούσε με έναν χαρακτηρισμό που δεν σας άρεσε, δεν θα θέλατε να μπορείτε να του ζητήσετε να σταματήσει;"
Προσπαθήστε να ενεργοποιήσετε την ενσυναίσθησή τους. Συνήθως, ο καλύτερος τρόπος είναι να το συνδέσετε με την εμπειρία τους. Επομένως, η προσέγγιση "τι θα γινόταν αν βρισκόσασταν σε αυτή την κατάσταση..." είναι χρήσιμη ή, αν τους γνωρίζετε και μπορείτε να το συνδέσετε άμεσα με την προσωπική τους εμπειρία ή την οικογένειά τους, αυτό μπορεί να είναι ακόμη πιο αποτελεσματικό, π.χ. "πώς θα νιώθατε αν έπρεπε να μας εξηγήσετε, όταν ήμασταν παιδιά, τι να κάνουμε για να μη μας πυροβολήσει η αστυνομία;" Δυστυχώς, πολλοί άνθρωποι δεν αισθάνονται εύκολα συμπόνια για άτομα που δεν γνωρίζουν, επομένως χρειάζεται να τους οδηγήσετε σε αυτή μέσω όσων έχουν σημασία για τους ίδιους.

Τεχνική 2

Όταν πουν κάτι ρατσιστικό (π.χ. 'Δεν πιστεύω ότι η φυλή αποτελεί δικαιολογία για τη φτώχεια, το μόνο που χρειάζεται να κάνουν όλα τα μέλη της κοινότητας XX είναι να στηριχτούν στις δικές τους δυνάμεις, όπως κάναμε εμείς'), θα μπορούσατε να ρωτήσετε "αλήθεια, γιατί το πιστεύετε αυτό;"
Συνεχίστε να θέτετε ήρεμες, ανοιχτές ερωτήσεις για να διερευνήσετε το θέμα λίγο βαθύτερα.
Αυτό θα τους βοηθήσει επίσης να επεξεργαστούν τον δικό τους τρόπο σκέψης και να διαπιστώσουν ότι επαναλαμβάνουν προσβλητικά στερεότυπα που δεν βασίζονται σε κανένα στοιχείο ή, τουλάχιστον, θα τους κάνει λιγότερο βέβαιους, ώστε να είναι ανοιχτοί σε άλλες ιδέες.
Θα μπορούσατε στη συνέχεια να πείτε "εντάξει, σύμφωνα με αυτό (μια αξιόπιστη πηγή που έχετε στο τηλέφωνό σας ή ένα στατιστικό στοιχείο που έχετε απομνημονεύσει), τα μέλη της κοινότητας XX κερδίζουν 20% λιγότερα από τα αντίστοιχα μέλη της κοινότητας YY στην ίδια εργασία – αυτό δεν φαίνεται δίκαιο, έτσι δεν είναι;" Ή "ήταν άδικο και για εμάς, και ξέρω ότι αυτό μας πλήγωσε. Δεν θέλετε, λοιπόν, να μην αναγκάζονται και άλλοι άνθρωποι να περνούν τον ίδιο αγώνα μόνο και μόνο για να επιβιώσουν;"

Αν θέλετε να μάθετε περισσότερα, αναζητήστε στο διαδίκτυο τις ‘τεχνικές διεκδικητικής επικοινωνίας’ και τη ‘μη βίαιη επικοινωνία’ (γνωστή και ως NVC). Υπάρχουν πολλές διαφορετικές τεχνικές, καθώς και βίντεο με παραδείγματα εφαρμογής τους στην πράξη.

Πώς πρέπει να αντιδράσω αν κάποιος μου επισημάνει ότι η συμπεριφορά μου είναι προβληματική;

Μπορεί να είναι δυσάρεστο να σας πουν ότι αυτό που είπατε είναι προσβλητικό, ιδιαίτερα αν αισθάνεστε ότι οι προθέσεις σας δεν ήταν κακόβουλες. Ωστόσο, χρειάζεται να το δείτε ως ευκαιρία για μάθηση και αλλαγή. Ζούμε σε μια κοινωνία όπου η ρατσιστική, ομοφοβική, τρανσφοβική, σεξιστική γλώσσα, η γλώσσα που εισάγει διακρίσεις λόγω αναπηρίας, καθώς και άλλες ιδέες και στερεότυπα που εισάγουν διακρίσεις, μπορεί να θεωρούνται ο κανόνας, και είναι εύκολο να τα χρησιμοποιούμε χωρίς να σκεφτόμαστε. Το βασικό είναι να είστε ανοιχτοί στην αμφισβήτηση των παραδοχών σας και της πίστης σας σε αυτά τα στερεότυπα και να μπορείτε να αλλάξετε τη συμπεριφορά σας. Αν κάποιος σας επισημάνει ότι χρησιμοποιείτε μια συγκεκριμένη φράση ή ένα στερεότυπο, ο καλύτερος τρόπος αντίδρασης είναι:

Κάντε μια παύση. Ακούστε τι λέει το άλλο άτομο.
Ζητήστε συγγνώμη για όσα είπατε. Αν δεν είστε βέβαιοι τι ήταν ενοχλητικό σε αυτά που είπατε, ρωτήστε ήρεμα το άλλο άτομο αν μπορεί να σας εξηγήσει. Αν δεν μπορεί ή δεν θέλει, σημειώστε το για να το διερευνήσετε αργότερα.
Αναλογιστείτε την κατάσταση και στη συνέχεια αλλάξτε τη συμπεριφορά σας.
Ερευνήστε ευρύτερα το θέμα για να διευρύνετε την κατανόησή σας.

Η σημασία της προάσπισης των δικαιωμάτων των νέων και των οικογενειών τους

Είναι εξαιρετικά σημαντικό οι ασθενείς να βρίσκονται στο επίκεντρο της φροντίδας τους. Ιδιαίτερα όταν ο φόρτος εργασίας είναι αυξημένος, μπορεί μερικές φορές να ξεχνάμε ότι το περιβάλλον της υγειονομικής περίθαλψης μπορεί να προκαλεί φόβο και σύγχυση στους ασθενείς. Η δουλειά μας δεν είναι μόνο να τους υποστηρίζουμε ώστε να αναρρώσουν, εφόσον αυτό είναι εφικτό, αλλά και να διασφαλίζουμε ότι περνούν αυτή τη διαδικασία με όσο το δυνατόν περισσότερη υποστήριξη και καθησυχασμό.

Η ασθενοκεντρική φροντίδα είναι μια προσέγγιση που εμπλέκει τους ασθενείς στις αποφάσεις σχετικά με τη δική τους υγειονομική περίθαλψη και αποδίδει ύψιστη σημασία στην αξιοπρέπεια, την αυτονομία και τον σεβασμό τους. Αντίθετα, η ιατροκεντρική φροντίδα δίνει προτεραιότητα στις απόψεις και τις αποφάσεις του επαγγελματία υγείας έναντι των επιθυμιών και των αποφάσεων του ασθενούς. Οι δεξιότητες και οι πρακτικές που συνδέονται με την εφαρμογή μιας ασθενοκεντρικής προσέγγισης, στην οποία η ενσυναίσθηση, η αυτονομία και η ενδυνάμωση του ασθενούς βρίσκονται στο επίκεντρο, έχουν συσχετιστεί με υψηλότερη ποιότητα φροντίδας και καλύτερες εκβάσεις [7].

Ένας τρόπος να διασφαλίσετε ότι θέτετε τους νεαρούς ασθενείς σας στο επίκεντρο της δικής τους υγειονομικής περίθαλψης είναι να τους ενδυναμώσετε ώστε να αισθάνονται σιγουριά να κάνουν ερωτήσεις και να σας ενημερώνουν όταν δεν καταλαβαίνουν κάτι ή χρειάζονται περισσότερες πληροφορίες. Μπορείτε να το πετύχετε με τους εξής τρόπους:

Απλώς ακούστε – πολύ συχνά επικεντρωνόμαστε στο να κάνουμε τον ασθενή να μας ακούσει, αλλά είναι εξίσου σημαντικό να αφιερώνουμε χρόνο για να τον ακούσουμε εμείς. Όταν αφιερώνουμε χρόνο για να ακούσουμε πραγματικά την οπτική ενός άλλου ανθρώπου, αυτό μπορεί να τον ενδυναμώσει σε μεγάλο βαθμό.
Υποστήριξη από συνομηλίκους – μερικές φορές το περιβάλλον της υγειονομικής περίθαλψης μπορεί να προκαλεί φόβο στους νέους, ιδιαίτερα όταν αλληλεπιδρούν σχεδόν αποκλειστικά με ενήλικες. Η δυνατότητα να συζητούν με άλλους ανθρώπους πιο κοντά στην ηλικία τους για διάφορες πτυχές της εμπειρίας τους μπορεί να τους βοηθήσει ουσιαστικά να κατανοήσουν καλύτερα τι συμβαίνει και ποιες επιλογές έχουν.
Αναδείξτε τα νεότερα μέλη του προσωπικού – σε πολλές κοινωνίες εξακολουθούμε να καθοδηγούμαστε από την προσδοκία ότι το μεγαλύτερο σε ηλικία άτομο στον χώρο πρέπει να είναι ο ειδικός. Ωστόσο, ενδυναμώνοντας τα νεότερα μέλη του προσωπικού και δίνοντάς τους τον χώρο να αναλάβουν ηγετικό ρόλο και να εξελιχθούν, δείχνετε στους νεαρούς ασθενείς ότι βρίσκονται σε ένα περιβάλλον όπου η φωνή τους μπορεί να ακουστεί.
Δείξτε ταπεινότητα – μπορεί να είναι πολύ δύσκολο να παραδεχτούμε ότι κάνουμε λάθος, και οι επαγγελματίες συχνά είναι ιδιαίτερα απρόθυμοι να το κάνουν. Ειδικά όσον αφορά τη συμπερίληψη, έχουμε πολλά να μάθουμε από τους νέους και τους ασθενείς, αλλά για να το πετύχουμε χρειάζεται να είμαστε ειλικρινείς με τον εαυτό μας και με τους άλλους όταν δεν γνωρίζουμε κάτι.
Δώστε στους νέους θέση στο τραπέζι των αποφάσεων – η συμμετοχή των νέων στην προάσπιση των δικαιωμάτων των ασθενών και σε φόρουμ ασθενών μπορεί να διασφαλίσει ότι η παροχή υπηρεσιών και η έρευνα ανταποκρίνονται πραγματικά στις ανάγκες των νεαρών ασθενών. Έχουν πολλά και σημαντικά να προσφέρουν, αν τους δώσουμε θέση στο τραπέζι των αποφάσεων.

Ο ρόλος του γονέα έχει αλλάξει σημαντικά με την πάροδο των ετών. Στο παρελθόν, η ευθύνη της φροντίδας βάραινε σταθερά τις γυναίκες, ενώ σήμερα η ιδιότητα του γονέα δεν περιορίζεται αυστηρά σε όσους έχουν βιολογικούς δεσμούς. Οι άνθρωποι γίνονται γονείς με διάφορους τρόπους, στους οποίους περιλαμβάνονται, μεταξύ άλλων, η υιοθεσία, ο γάμος ή η αναδοχή. Ο ρόλος του γονέα συνίσταται στην από κοινού παροχή υποστήριξης σε όλα τα μέλη της οικογένειας. Κατά τη δημιουργία ενός οργανισμού φιλικού προς την οικογένεια, υπάρχουν πολύ περισσότερα που πρέπει να ληφθούν υπόψη από τις ανταγωνιστικές πολιτικές μητρότητας ή πατρότητας. Σήμερα, τα στοιχεία που τεκμηριώνουν τη σημασία της υποστήριξης της συναισθηματικής και σωματικής ευεξίας των γονέων είναι επαρκώς καταγεγραμμένα και αδιαμφισβήτητα. Οι οργανισμοί κατανοούν ότι, εάν δεν μπορούν να προσφέρουν επαρκή υποστήριξη κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου, ενδέχεται να επηρεάσουν αρνητικά τη φροντίδα του νέου ατόμου και της οικογένειάς του. Αφιερώστε χρόνο για να κατανοήσετε τις ανάγκες των γονέων χωριστά από τις ανάγκες του νέου ατόμου, ώστε να διασφαλίσετε ότι μπορείτε να ανταποκριθείτε και στις δύο. Ωστόσο, να θυμάστε ότι, ακόμη και αν ο ασθενής σας είναι νεαρής ηλικίας, η πρωταρχική σας ευθύνη αφορά τη δική του φροντίδα, επομένως θα πρέπει να έχει λόγο σε αυτήν, με την υποστήριξη των γονέων του.

Γλωσσάρι συμπεριληπτικής γλώσσας

Η συμπεριληπτική γλώσσα αποτελεί αντικείμενο εκτενούς συζήτησης, αλλά δυστυχώς δεν υπάρχει καθολική συμφωνία ως προς αυτήν. Η γλώσσα που είναι κατάλληλη για ορισμένες ομάδες μπορεί να μην είναι κατάλληλη για άλλες, ενώ ακόμη και εντός μιας ομάδας, η γλώσσα που προτιμά ένα άτομο μπορεί να μην είναι κατάλληλη για ένα άλλο άτομο της ίδιας ομάδας. Το ζήτημα είναι ιδιαίτερα σύνθετο όταν εξετάζεται η επικοινωνία σε μια δεύτερη γλώσσα ή η μετάφραση σε πολλές γλώσσες. Παρακάτω παρέχονται ορισμένες κατευθύνσεις σχετικά με συγκεκριμένες λέξεις και φράσεις σε διάφορες γλώσσες, αλλά η σημαντικότερη προσέγγιση κατά την επιλογή της γλώσσας σας είναι να συμβουλεύεστε πάντοτε το άτομο με το οποίο συνομιλείτε και να χρησιμοποιείτε τις λέξεις με τις οποίες αισθάνεται πιο άνετα. Ορισμένες φορές μπορεί επίσης να είναι χρήσιμο να χρησιμοποιείτε καθημερινή γλώσσα αντί για ακαδημαϊκή ορολογία όταν μιλάτε με κάποιο άτομο του οποίου η μητρική γλώσσα δεν είναι τα αγγλικά.

Αναπηρία

Η γλώσσα γύρω από το θέμα της αναπηρίας διαφέρει σημαντικά μεταξύ των χωρών της Ευρώπης. Υπάρχουν δύο μοντέλα που εξηγούν τον τρόπο με τον οποίο τείνουμε να αντιλαμβανόμαστε την αναπηρία. Το ιατρικό μοντέλο αντιμετωπίζει την αναπηρία ως ασθένεια ή ως κάτι που χρειάζεται διόρθωση ή βοήθεια. Πολλά άτομα αισθάνονται ότι αυτό το μοντέλο θεωρεί πως το πρόβλημα βρίσκεται στο ανάπηρο άτομο. Το κοινωνικό μοντέλο της αναπηρίας επαναπροσδιορίζει αυτή την αντίληψη και θεωρεί την κοινωνία ως το εμπόδιο· σε αυτό το μοντέλο, το πρόβλημα βρίσκεται στον εξωτερικό κόσμο – δεν υπάρχει κάτι που δεν πάει καλά με το ανάπηρο άτομο. Αν σχεδιάζαμε συστήματα, κτίρια, χώρους εργασίας κ.λπ. με γνώμονα τη συμπερίληψη, τότε η αναπηρία ενός ατόμου δεν θα επηρέαζε, ή θα επηρέαζε λιγότερο, τη συμμετοχή του σε διάφορα περιβάλλοντα. Ωστόσο, στην υγειονομική περίθαλψη τα πράγματα δεν είναι τόσο απλά: υπάρχουν πολλές παθήσεις που προκαλούν αναπηρία και μπορούν να αντιμετωπιστούν σε βαθμό που να μην έχουν κατ’ ανάγκη μακροχρόνιες επιπτώσεις στο άτομο· ο καρκίνος αποτελεί χαρακτηριστικό παράδειγμα. Στα αγγλικά, το ιατρικό μοντέλο της αναπηρίας χρησιμοποιεί κυρίως μια γλωσσική προσέγγιση που θέτει πρώτα το άτομο, π.χ. άτομο με αναπηρία, ενώ το κοινωνικό μοντέλο της αναπηρίας, το οποίο συχνά προτιμούν όσοι υποστηρίζουν τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία, χρησιμοποιεί κυρίως μια γλωσσική προσέγγιση που θέτει πρώτα την ταυτότητα, π.χ. ανάπηρο άτομο. Αντίθετα, σε ορισμένες ευρωπαϊκές γλώσσες, όπως τα γαλλικά, η γλώσσα που θέτει πρώτα την ταυτότητα θεωρείται η πιο συμπεριληπτική προσέγγιση, π.χ. une personne en situation de handicap.

Για ορισμένα άτομα, η γλώσσα που θέτει πρώτα το άτομο μπορεί να είναι χρήσιμη, καθώς βοηθά να γίνει αντιληπτό ότι η αναπηρία δεν αποτελεί το σύνολο του ατόμου, αλλά μόνο ένα μέρος του εαυτού του. Για άλλα άτομα, η γλώσσα που θέτει πρώτα την ταυτότητα μπορεί να είναι πιο χρήσιμη, καθώς αναγνωρίζει την αναπηρία τους ως σημαντική πτυχή της ταυτότητάς τους. Δεν πρόκειται για μια απλή διάκριση ανάμεσα στο σωστό και το λάθος· εξαρτάται από την κατάσταση, την πάθηση και το άτομο. Για παράδειγμα, δεν θα λέγατε ότι κάποιος είναι ‘καρκινικό άτομο’, αλλά ότι είναι ‘άτομο που ζει με καρκίνο’. Ωστόσο, μπορεί να συναντήσετε άτομα που προτιμούν τον όρο ‘αυτιστικό άτομο’ αντί του όρου ‘άτομο με αυτισμό’.

Η μετάφραση της γλώσσας γύρω από την αναπηρία αποτελεί ένα ακόμη σύνθετο ζήτημα, καθώς οι άμεσες μεταφράσεις μπορούν συχνά να οδηγήσουν ακούσια σε μη συμπεριληπτική γλώσσα. Για παράδειγμα, η λέξη που χρησιμοποιείται συνήθως στα ρωσικά για την αναπηρία είναι ‘инвалидность’. Η άμεση μετάφρασή της στα αγγλικά θα ήταν ‘handicapped’, ένας όρος που στα αγγλικά θεωρείται προσβλητικός τρόπος αναφοράς στην αναπηρία. Αυτό οφείλεται στον τρόπο με τον οποίο εξελίχθηκε η λέξη ‘handicapped’. Έχει υποστηριχθεί ότι η λέξη προήλθε από νομοθεσία που ψηφίστηκε το 1504 για τη νομιμοποίηση της επαιτείας για ανάπηρους βετεράνους, καθώς θεωρούνταν ότι δεν θα μπορούσαν να εργαστούν. Αυτό αναφερόταν ως ‘cap in hand’, δηλαδή ‘με το καπέλο στο χέρι’, από όπου προέκυψε ο όρος ‘handicap’. Επομένως, στα αγγλικά αυτή η λέξη έχει αρνητική χροιά και αποτελεί υποτιμητικό τρόπο αναφοράς στην αναπηρία. Στα ρωσικά, όμως, δεν συνδέεται με αυτή την ιστορική διαδρομή και είναι απλώς μια λέξη που εισήχθη από άλλη γλώσσα για να δηλώσει την αναπηρία και θεωρείται απολύτως αποδεκτός όρος.

Όταν εξετάζετε τη γλώσσα γύρω από την αναπηρία στην Ευρώπη, λάβετε υπόψη τα ακόλουθα:

Μην λέτε	Να λέτε
Καθηλωμένο σε αναπηρικό αμαξίδιο / Confiné(e) au fauteuil roulant / An den Rollstuhl gebunden / În scaun cu rotile / Прикован към инвалидна количка	Άτομο που χρησιμοποιεί αναπηρικό αμαξίδιο / Une personne en fauteuil roulant / Rollstuhlfahrer:in / Utilizator de scaun cu rotile / Ползвател на инвалидна количка
Θύμα του καρκίνου / Victime d'un cancer / Krebsopfer / Victimă a cancerului / Жертва на рак	Άτομο που έχει επιβιώσει από καρκίνο / άτομο που ζει με ή μετά τον καρκίνο / Survivant du cancer / personne vivant avec ou après un cancer / Krebsüberlebende:r / Person, die mit oder nach Krebs lebt / Supraviețuitor de cancer / persoană care trăiește cu sau dincolo de cancer / Оцелял от рак / человек, живущий с раком или после него
Ψυχικά ασθενής / Une personne malade mentale / Bolnav mintal / Психично болен	Άτομο που βιώνει ψυχική νόσο / Une personne avec des troubles de santé mentale / Persoană care se confruntă cu o boală psihică / Лице, страдащо от психично заболяване
Οι ανάπηροι / Adapté aux handicapés / Cei cu handicap / Инвалидни хора	Ανάπηρα άτομα / Sans barrière, sans obstacle / Persoane cu dizabilități / Хора с увреждания

Εθνοτική καταγωγή/Φυλή

Όπως συμβαίνει με πολλά άλλα θέματα, η γλώσσα γύρω από την εθνοτική καταγωγή και τη φυλή διαφέρει σημαντικά μεταξύ των χωρών της Ευρώπης. Αρχικά, μπορούμε να ξεκινήσουμε κατανοώντας τη διαφορά μεταξύ των όρων εθνοτική καταγωγή και φυλή, καθώς στα αγγλικά χρησιμοποιούνται συχνά ως συνώνυμοι, αλλά έχουν ελαφρώς διαφορετικές σημασίες. Ο όρος φυλή γίνεται σήμερα αντιληπτός ως όρος ομαδοποίησης ατόμων με κοινά φυσικά χαρακτηριστικά και κοινά στοιχεία καταγωγής, πολιτισμού και ιστορίας, όπως το χρώμα του δέρματος και ο τύπος των μαλλιών. Αντίθετα, ο όρος εθνοτική καταγωγή θεωρείται ότι αναφέρεται σε ομάδες που μοιράζονται κοινωνικές, πολιτισμικές και γλωσσικές ρίζες και παραδόσεις. Ωστόσο, και οι δύο αποτελούν κοινωνικές κατασκευές που χρησιμοποιούνται για την κατηγοριοποίηση των ανθρώπων σε πληθυσμιακές ομάδες. Υπάρχει γενετική ποικιλότητα στο ανθρώπινο γονιδίωμα και, ιστορικά, ορισμένες από αυτές τις παραλλαγές συνδέθηκαν με διαφορετικές περιοχές του κόσμου. Ωστόσο, λόγω της εκτεταμένης μετακίνησης των ανθρώπων επί μακρό χρονικό διάστημα, είναι πλέον αδύνατο να προσδιοριστεί η φυλή με γενετικά κριτήρια. Παρ’ όλα αυτά, η έννοια της φυλής εξακολουθεί να διαμορφώνει την ανθρώπινη εμπειρία, τόσο θετικά όσο και αρνητικά. Η φυλετική προκατάληψη αποτελεί βάση για διακρίσεις, αποκλεισμό και βία, γεγονός που μπορεί να μεταβάλλει δραματικά τις εμπειρίες διαφορετικών ομάδων κατά την πρόσβασή τους στην υγειονομική περίθαλψη.

Για την κατανόηση της εθνοτικής καταγωγής και της φυλής, είναι κρίσιμο να αναγνωρίσουμε ότι και οι δύο αποτελούν κοινωνικές κατασκευές και δεν βασίζονται στη γενετική. Οι άνθρωποι μοιράζονται το 99% του DNA τους, ενώ οι μικρές παραλλαγές δεν αντιστοιχούν στις φυλετικές κατηγορίες. Οι μελέτες γονιδιωματικής αποκαλύπτουν ότι η γενετική ποικιλότητα εντός των λεγόμενων φυλετικών ομάδων συχνά υπερβαίνει εκείνη μεταξύ τους, αμφισβητώντας την ιδέα διακριτών βιολογικών φυλών. Αυτό υπογραμμίζει ότι η φυλή και η εθνοτική καταγωγή διαμορφώνονται περισσότερο από ιστορικές και κοινωνικές επιρροές, ιδίως από την αποικιοκρατία, η οποία έχει διαιωνίσει τις διακρίσεις και τη συνακόλουθη ανισότητα. Αυτές οι κατασκευές επηρεάζουν σημαντικά τις εμπειρίες υγειονομικής περίθαλψης, αναδεικνύοντας την ανάγκη να εξετάζουμε την ανθρώπινη ποικιλομορφία υπό το πρίσμα του κοινωνικού πλαισίου και όχι ξεπερασμένων βιολογικών παραδοχών.

Η γλώσσα γύρω από τη φυλή και την εθνοτική καταγωγή διαφέρει σημαντικά ανάλογα με πολλούς παράγοντες, όπως το πολιτισμικό, θρησκευτικό, ιστορικό και αποικιακό πλαίσιο. Ακόμη και η λέξη ‘φυλή’, παρότι αποτελεί απολύτως αποδεκτό όρο στα αγγλικά, έχει εξαφανιστεί από το λεξιλόγιο πολλών ευρωπαϊκών χωρών μετά τον Β΄ Παγκόσμιο Πόλεμο. Μια μελέτη της Laura Führer το 2021 [8] διαπίστωσε ότι στη Νορβηγία ο όρος εθνοτική μειονότητα χρησιμοποιείται σχεδόν αποκλειστικά για μη λευκές ομάδες, ενώ η λέξη εθνοτική καταγωγή συνδέεται με την εθνική προέλευση. Παρ’ όλα αυτά, τα ευρήματα της μελέτης της έδειξαν ότι η εθνοτική καταγωγή χρησιμοποιούνταν κυρίως για να δηλώσει το χρώμα του δέρματος. Τα άτομα που συμμετείχαν ανέφεραν ότι, όταν σκέφτονταν τη λέξη μετανάστης, σκέφτονταν ανθρώπους με σκούρο δέρμα ή ανθρώπους που δεν προέρχονταν από την Ευρώπη, παρότι η λέξη αναφέρεται απλώς σε κάποιον που γεννήθηκε εκτός της χώρας και μετακόμισε σε αυτήν. Τα άτομα με μαύρο ή καφέ δέρμα περιέγραψαν ως συνηθισμένες τις μικροεπιθέσεις που σχετίζονταν με τη φυλή και την εθνοτική καταγωγή τους. Για παράδειγμα, δέχονταν επαίνους για τη γλωσσική τους ικανότητα, επειδή υπήρχε η παραδοχή ότι κάποιος με πιο σκούρο δέρμα δεν θα μπορούσε να έχει γεννηθεί στη Νορβηγία ή να μιλά άπταιστα νορβηγικά. Αυτή η αμηχανία γύρω από τη γλώσσα που σχετίζεται με τη φυλή και την εθνοτική καταγωγή δεν περιορίζεται στη Νορβηγία, αλλά αποτελεί κοινή εμπειρία σε ολόκληρη την Ευρώπη.

Σε πολλές γλώσσες συνιστάται να αποφεύγεται η λέξη φυλή και να προτιμάται η εθνοτική καταγωγή, συχνά επειδή η άμεση μετάφραση της λέξης ‘φυλή’ αντιστοιχεί στη λέξη ‘ράτσα’, η οποία έχει προφανώς αρνητική χροιά. Επιπλέον, προσπαθήστε να χρησιμοποιείτε επίθετα αντί για ουσιαστικά όταν περιγράφετε την εθνοτική καταγωγή. Όσον αφορά την ορολογία που σχετίζεται με συγκεκριμένες φυλετικές ταυτότητες και εθνοτικές ομάδες, οι λέξεις μιας γλώσσας μπορεί να εκληφθούν ως προσβλητικές όταν διαβάζονται ή ακούγονται από κάποιον που δεν μιλά αυτή τη γλώσσα. Για παράδειγμα, ο όρος ‘negro’ θεωρείται ευρέως προσβλητικός για τη μαύρη κοινότητα και έχει χρησιμοποιηθεί τόσο ιστορικά όσο και πρόσφατα ως υβριστικός χαρακτηρισμός, ενώ η αναφορά σε κάποιον ως ‘μαύρο άτομο’ είναι πιο συμπεριληπτική και κατάλληλη. Ωστόσο, η ισπανική λέξη για το μαύρο στο αρσενικό γένος είναι ‘negro’, γεγονός που μπορεί να προκαλέσει σύγχυση σε όσους δεν μιλούν ισπανικά. Επίσης, η ίδια ακριβώς λέξη μπορεί να έχει πολύ διαφορετική χροιά από χώρα σε χώρα. Για παράδειγμα, η λέξη ‘Tigan’ χρησιμοποιείται στη Ρουμανία ως προσβλητικός όρος και μεταφράζεται στα αγγλικά ως ‘Gypsy’, δηλαδή ‘Τσιγγάνος’, ενώ η ίδια λέξη στα ρωσικά, ‘Цыган’, αποτελεί αποδεκτό περιγραφικό όρο για άτομα με καταγωγή από μετακινούμενες ή νομαδικές κοινότητες.

Παρότι το θέμα μπορεί να είναι δύσκολο, είναι απαραίτητο να γίνονται συζητήσεις γύρω από τη φυλή και την εθνοτική καταγωγή, ώστε να αναπτύσσεται βαθύτερη κατανόηση της σωστής ορολογίας. Χωρίς την αυτοπεποίθηση να ξεκινήσουμε αυτές τις συζητήσεις, η κατανόηση της γλώσσας δεν θα εξελιχθεί ποτέ.

Όταν εξετάζετε τη γλώσσα γύρω από τη φυλή και την εθνοτική καταγωγή στην Ευρώπη, λάβετε υπόψη τα ακόλουθα:

Μην κάνετε	Να κάνετε
Μην χρησιμοποιείτε την εθνοτική καταγωγή ως ουσιαστικό, π.χ. ένας Μαύρος / Une coloré·e	Να χρησιμοποιείτε την εθνοτική καταγωγή ως επίθετο, π.χ. ένα μαύρο άτομο / Une personne noire
Εθνοτική μειονότητα / Groupe racial, minorité visible / Minoria ethnica	Εθνοτική ομάδα που έχει τεθεί σε μειονοτική θέση / Groupe racisé / Grupo étnico minorizado

Σεξουαλικός προσανατολισμός και ταυτότητα φύλου

Στη συζήτηση για τη γλώσσα γύρω από τον σεξουαλικό προσανατολισμό και την ταυτότητα φύλου, το κύριο θέμα είναι η ουδέτερη ως προς το φύλο γλώσσα. Πρόκειται για την προσπάθεια αποφυγής αναφορών σε συγκεκριμένο βιολογικό ή κοινωνικό φύλο, εξάλειψης των παραδοχών για το φύλο από τη γλώσσα σας και παροχής μιας εναλλακτικής χωρίς έμφυλο προσδιορισμό, η οποία συμπεριλαμβάνει όλα τα φύλα. Ιστορικά, η χρήση του αρσενικού γένους ως προεπιλογής είναι πολύ συνηθισμένη σε ολόκληρη την Ευρώπη. Για παράδειγμα, αν βρίσκεστε σε ένα δωμάτιο γεμάτο γυναίκες, αλλά υπάρχει ένας άνδρας, θα απευθυνθείτε στην ομάδα χρησιμοποιώντας το αρσενικό γένος. Ωστόσο, στα τέλη του εικοστού αιώνα άρχισε να παρατηρείται απομάκρυνση από την προεπιλογή του αρσενικού γένους και αύξηση των εναλλακτικών στο θηλυκό γένος, παράλληλα με την ενίσχυση του ακτιβισμού για την ισότητα των φύλων και το δικαίωμα ψήφου. Πρόσφατα, έχει αρχίσει να ενισχύεται η στροφή προς την ουδετερότητα ως προς το φύλο πέρα από το δίπολο αρσενικού/θηλυκού, με πολλές κοινότητες, τόσο εντός όσο και εκτός της κοινότητας LGBTQ+, να αναζητούν ουδέτερη ως προς το φύλο γλώσσα για να περιγράψουν καλύτερα την εμπειρία τους. Ωστόσο, το ζήτημα έχει γίνει αντικείμενο αντιπαράθεσης σε πολλές χώρες, με πολλά άτομα της νεότερης γενιάς να διεκδικούν έναν ουδέτερο τύπο αντί για τον αρσενικό ή τον θηλυκό. Σε πολλές ευρωπαϊκές γλώσσες, όμως, οι ουδέτερες ως προς το φύλο εναλλακτικές θεωρούνται πιο ανεπίσημες και συναντούν μεγαλύτερη αντίσταση από όσους ακολουθούν πιο παραδοσιακές γλωσσικές προσεγγίσεις. Η γλώσσα, από τη φύση της, εξελίσσεται με την πάροδο του χρόνου· αυτές οι αλλαγές συμβαδίζουν με αλλαγές στον πολιτισμό, τη μετανάστευση και πολλούς άλλους παράγοντες. Πρόσφατα, η γλώσσα γύρω από τον σεξουαλικό προσανατολισμό και την ταυτότητα φύλου έχει αλλάξει σημαντικά σε σύντομο χρονικό διάστημα, προκαλώντας σε πολλά άτομα σύγχυση και ανησυχία για το τι πρέπει να πουν. Ωστόσο, όπως συμβαίνει με κάθε πτυχή της συμπεριληπτικής γλώσσας, ο μόνος τρόπος να αποκτήσετε μεγαλύτερη αυτοπεποίθηση είναι να συμμετέχετε στη συζήτηση και να μάθετε περισσότερα.

Όταν εξετάζουμε την ουδετερότητα ως προς το φύλο στη γλώσσα, οι ευρωπαϊκές γλώσσες χωρίζονται σε 3 κύριες κατηγορίες: γλώσσες χωρίς γένος, γλώσσες με φυσικό γένος και γλώσσες με γραμματικό γένος.

Στις γλώσσες χωρίς γένος, οι ουδέτερες ως προς το φύλο λέξεις είναι συνήθως πολύ εύκολα διαθέσιμες. Στις γλώσσες με φυσικό γένος, οι λέξεις υπάρχουν, αλλά συνήθως αναφέρονται σε μια ομάδα, όπως η αντωνυμία ‘they’. Στις γλώσσες με γραμματικό γένος, όλα τα ουσιαστικά είναι είτε αρσενικά είτε θηλυκά και συχνά αποτελεί παράδοση να χρησιμοποιείται ο αρσενικός τύπος των ουσιαστικών και των αντωνυμιών κατά τη συλλογική αναφορά σε άνδρες και γυναίκες. Υπάρχουν διάφορες μέθοδοι για την ενσωμάτωση της ουδετερότητας ως προς το φύλο, αλλά συχνά απαιτείται η εισαγωγή μιας νέας λέξης ή μιας νέας ορθογραφίας. Για παράδειγμα, η αντικατάσταση της κατάληξης –o ή –a με το γράμμα x ή e για τη δημιουργία μιας νέας λέξης. Άλλες προσεγγίσεις έχουν εισαγάγει τη χρήση καθέτου ώστε να περιλαμβάνονται τόσο η θηλυκή όσο και η αρσενική γραφή και να δημιουργείται μια ουδέτερη λέξη. Δεν υπάρχει καθολική προσέγγιση για την ουδετερότητα ως προς το φύλο στις γλώσσες με γραμματικό γένος, αλλά όσο περισσότερο συζητείται το θέμα, τόσο ευκολότερο θα είναι να βρεθεί μια λειτουργική λύση.

Γλώσσες χωρίς γένος	Γλώσσες με φυσικό γένος	Γλώσσες με γραμματικό γένος
Γλώσσες στις οποίες δεν υπάρχει γραμματικό γένος ούτε γένος στις αντωνυμίες, πράγμα που σημαίνει ότι οι περισσότερες λέξεις είναι ήδη ουδέτερες. Μπορεί να υπάρχουν ορισμένα ουσιαστικά με έμφυλο προσδιορισμό, αλλά συχνά αποτελούν επιρροές από άλλες γλώσσες.	Γλώσσες στις οποίες τα ουσιαστικά που αναφέρονται σε πρόσωπα είναι κυρίως ουδέτερα ως προς το φύλο και υπάρχουν προσωπικές αντωνυμίες ειδικές για κάθε φύλο, πράγμα που σημαίνει ότι η ουδέτερη ως προς το φύλο γλώσσα συχνά συνεπάγεται τη χρήση υπαρχουσών λέξεων με νέα λειτουργία σε νέο πλαίσιο	Γλώσσες στις οποίες κάθε ουσιαστικό έχει γραμματικό γένος και το γένος των προσωπικών αντωνυμιών συνήθως συμφωνεί με το ουσιαστικό στο οποίο αναφέρονται. Αυτό σημαίνει ότι απαιτούνται νέες λέξεις για να καταστεί δυνατή η ουδετερότητα ως προς το φύλο, οπότε η διαδικασία είναι πολύ πιο αργή.
π.χ. η ουδέτερη γεωργιανή αντωνυμία "ის" (is)	π.χ. η ουδέτερη αγγλική αντωνυμία ‘they’ ή η δανική αντωνυμία ‘de’	π.χ. el/la candidato/a ή candidate (αντί του candidato)
Εσθονικά, φινλανδικά, ουγγρικά, γεωργιανά, έρζια	Δανικά, αγγλικά, σουηδικά	Γερμανικά, γαλλικά, βουλγαρικά, πολωνικά, τσεχικά, ουκρανικά

Η γλώσσα γύρω από τον σεξουαλικό προσανατολισμό έχει επίσης εξελιχθεί σημαντικά τα τελευταία 20 – 30 χρόνια, παράλληλα με την αποποινικοποίηση της ομοφυλοφιλίας στα τέλη του εικοστού αιώνα. Το 80% των νομοθετικών αλλαγών για την αποποινικοποίηση πραγματοποιήθηκε μεταξύ 1972 και 2005. Παρότι το επίπεδο πολιτισμικής και κοινωνικής αποδοχής διαφέρει σημαντικά μεταξύ των χωρών της Ευρώπης, οι συζητήσεις γύρω από τη συμπερίληψη της κοινότητας LGBTQ+ γίνονται ολοένα συχνότερες και σημαντικότερες. Το ζητούμενο δεν είναι να αποφεύγετε τους προσδιορισμούς για τα άτομα, αλλά να τους επιτρέπετε να σας υποδεικνύουν τη γλώσσα και το λεξιλόγιο που είναι πιο συναφή και σημαντικά για τα ίδια. Επιπλέον, αν αυτή η γλώσσα σάς είναι άγνωστη, προσπαθήστε να μην την αντιμετωπίζετε με δυσπιστία ή απαξίωση, αλλά ως ευκαιρία να μάθετε νέο λεξιλόγιο.

Όταν εξετάζετε πώς μπορείτε να κάνετε τη γλώσσα σας πιο συμπεριληπτική για την κοινότητα LGBTQ+, λάβετε υπόψη τα ακόλουθα:

Μην κάνετε	Να κάνετε
Μην χρησιμοποιείτε έμφυλους όρους όταν υπάρχουν ουδέτεροι όροι και μην κάνετε υποθέσεις. Μητέρα / πατέρας / σύζυγος (άνδρας) / σύζυγος (γυναίκα) / γιος / κόρη — Mère / père / mari / épouse / fils / fille — Māte / tēvs / vīrs / sieva / dēls / meita	Να χρησιμοποιείτε ουδέτερους όρους όπου είναι δυνατόν και να ρωτάτε ποια γλώσσα προτιμούν τα άτομα. Γονέας / συντροφικό πρόσωπο / παιδί — Parent/e / partenaire / enfant — Vecāks / partneris / bērns
Αποφύγετε τη χρήση του αρσενικού γένους ως προεπιλογής. Αστυνομικός (άνδρας) — Policier — Policists	Να χρησιμοποιείτε συλλογικούς όρους όπου δεν υπάρχουν ουδέτεροι όροι. Μέλος του αστυνομικού προσωπικού — Officier de police — Likuma darbinieks
Μην εστιάζετε μόνο στη βιολογία: Γεννήθηκε με αρσενικό φύλο και έχει τραυματισμό στους όρχεις — Né en tant que mâle et a une blessure aux testicules — Dzimis vīrietis ar sēklinieku traumu	Να χρησιμοποιείτε τη γλώσσα ταυτότητας που σας υποδεικνύουν τα ίδια τα άτομα: Αυτοπροσδιορίζεται ως μη δυαδικό άτομο και προσέρχεται με τραυματισμό στους όρχεις — Identifie une présentation non binaire avec une lésion testiculaire — Identificē nebināru prezentāciju ar sēklinieku bojājumu

Πρόσθετοι εκπαιδευτικοί πόροι

Από την προκατάληψη στην πρόοδο: Εκδήλωση για την ισοτιμία, τη διαφορετικότητα & τη συμπερίληψη στη Ρουμανία — https://www.youtube.com/watch?v=FXO2Scuo44s&list=PLitnOttC-M8wyewTcOQK6UehyvcW23ZG4&index=3
Το Ευρωπαϊκό Δίκτυο Νέων Επιζώντων από Καρκίνο παρουσιάζει το πρώτο του έγγραφο πολιτικής — https://www.youtube.com/watch?v=gzWmPgDBMQY&list=PLitnOttC-M8wyewTcOQK6UehyvcW23ZG4&index=9
Συστάσεις για ισότιμη ογκολογική φροντίδα που σέβεται τη διαφορετικότητα και προάγει τη συμπερίληψη — https://www.youthcancereurope.org/the-european-network-of-youth-cancer-survivors-launches-its-recommendations-for-equitable-diverse-and-inclusive-cancer-care-in-europe/
Χάρτες ανισοτήτων και προφίλ χωρών του Πολυδιάστατου Πλαισίου Παρακολούθησης των Ανισοτήτων της ΕΕ — https://composite-indicators.jrc.ec.europa.eu/multidimensional-inequality
Το Ευρωπαϊκό Μητρώο Ανισοτήτων στον Καρκίνο — https://cancer-inequalities.jrc.ec.europa.eu/
Αντιμετώπιση των ανισοτήτων στην ογκολογική φροντίδα στην Ευρωπαϊκή Ένωση — https://ihe.se/app/uploads/2024/01/IHE-REPORT-2024_1_.pdf
Το «πώς» του σχεδιασμού πολιτικών χωρίς αποκλεισμούς | Παγκόσμια Τράπεζα — https://blogs.worldbank.org/en/education/how-inclusive-policy-design

Φύλο

Εμμηνόπαυση και χώρος εργασίας — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/menopause-and-the-workplace/
Μιλώντας για τη συμπερίληψη σε podcast … Εμμηνόπαυση στην εργασία — https://open.spotify.com/episode/09OtsDoILnj8Y8Duh7XbXG
Πώς μπορούν οι εργοδότες να δημιουργήσουν ασφαλέστερους χώρους εργασίας για τις γυναίκες — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/help-women-feel-safe-in-the-wake-of-sarah-everards-murder/

Αναπηρία

Κατανόηση της αναπηρίας μέσω της θεωρίας των κουταλιών — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/understanding-disability-using-spoon-theory/
Το στίγμα που συνδέεται με τη γνωστοποίηση αναπηριών στην εργασία — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/the-stigma-behind-disclosing-disabilities-at-work/
«Δεν φαίνεσαι να έχεις αναπηρία» και άλλα ‘διασκεδαστικά’ πράγματα που ακούει ένα άτομο με αναπηρία — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/you-dont-look-disabled-and-other-fun-things-you-hear-as-a-disabled-person/
Γλωσσάρι νευροδιαφορετικότητας — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/neurodiversity-glossary/
Μιλώντας για τη συμπερίληψη σε podcast … Αναπηρία στον χώρο εργασίας — https://open.spotify.com/episode/46QO9U8vn1vT6MU9XvpFFh
Μιλώντας για τη συμπερίληψη σε podcast … Νευροδιαφορετικότητα στον χώρο εργασίας — https://open.spotify.com/episode/737IkNHqOPpwVv1nu5P79p
Ανισότητα στην ογκολογική φροντίδα για άτομα με αναπηρία | The Lancet Oncology — https://www.youtube.com/watch?v=bIKTcNv17RI

Εθνοτική καταγωγή/Φυλή

Πώς να δείξετε αλληλεγγύη στις μαύρες γυναίκες στον χώρο εργασίας — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/how-to-show-solidarity-to-black-women-in-the-workplace/
Μιλώντας για τη συμπερίληψη σε podcast … Φυλή και κοινωνική κινητικότητα — https://open.spotify.com/episode/7siS4CNg6pUlJcO9D88sf0
Race Equality Foundation - Ο καρκίνος στις μαύρες κοινότητες και στις κοινότητες εθνοτικών μειονοτήτων — https://raceequalityfoundation.org.uk/wp-content/uploads/2022/10/REF-Better-Health-471-1.pdf
Δεν εκπροσωπούνται επαρκώς άτομα από μαύρες και ασιατικές κοινότητες που αφηγούνται την ιστορία τους με τον καρκίνο - Leanne Pero (Βίντεο) — https://www.youtube.com/watch?v=hTgDrHoKLgg&list=PLitnOttC-M8za6gN6p3TRU25zNOH2UQKI&index=6
"Η ρατσιστική κακοποίηση που έχω υποστεί ήταν φρικτή" - Leanne Pero από το Black Women Rising (Βίντεο) — https://www.youtube.com/watch?v=8r_k689hmYk&list=PLitnOttC-M8za6gN6p3TRU25zNOH2UQKI&index=9&t=5s
"Οι πολιτισμικοί μύθοι σε ορισμένες κοινότητες κάνουν τη διαδρομή με τον καρκίνο 10 φορές δυσκολότερη" - Leanne Pero (Βίντεο) — https://www.youtube.com/watch?v=G9IxhZ1djrc&list=PLitnOttC-M8za6gN6p3TRU25zNOH2UQKI&index=10

ΛΟΑΤΚΙ+

Όταν γίνεσαι ΛΟΑΤΚΙ+ γονέας – η άλλη μητέρα, ή απλώς «μαμά», είναι μια χαρά — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/becoming-an-lgbtq-parent-the-other-mother-or-just-mum-is-fine/
Πέντε τρόποι για να γίνετε καλύτεροι σύμμαχοι των τρανς ατόμων — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/five-ways-to-becoming-a-better-transgender-ally/
Μιλώντας για τη συμπερίληψη σε podcast … Υποστήριξη ΛΟΑΤΚΙ+ συναδέλφων — https://open.spotify.com/episode/6JGmoANsXy6LgGxhcfHV3l
"1 στα 7 μέλη της ΛΟΑΤ+ κοινότητας στο Ηνωμένο Βασίλειο αποφεύγει την υγειονομική περίθαλψη λόγω φόβου διακρίσεων" - Brad Gudger (Βίντεο) — https://www.youtube.com/watch?v=BaukVzoGfP0&list=PLitnOttC-M8za6gN6p3TRU25zNOH2UQKI&index=11

Θρησκεία και πίστη

Πώς να κατανοήσετε και να τιμήσετε την πίστη στον χώρο εργασίας — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/why-employers-need-to-think-about-faith-right-now/
Κατανόηση της συμπερίληψης των γυναικών που φορούν χιτζάμπ στον χώρο εργασίας — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/hijab-inclusion-in-the-workplace/
Μιλώντας για τη συμπερίληψη σε podcast … Θρησκεία, πίστη και πεποιθήσεις στην εργασία — https://open.spotify.com/episode/77qoJ63MZj6441zQt3cf1C
Καρκίνος στους νέους και γονιμότητα στην Ευρώπη - Συνέντευξη Patient On Patient με την Emi & την Andrea (Βίντεο) — https://www.youtube.com/watch?v=sqNNW5q84jk&list=PLitnOttC-M8zP6lV_hXrIxzA72oZlCpRl

Κοινότητες μεταναστών και μεταναστριών

Τι είναι η Διεθνής Ημέρα Μεταναστών; Όλα όσα χρειάζεται να γνωρίζετε — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/what-is-international-migrants-day-everything-you-need-to-know/
Η ιστορία της Natalia: Απομάκρυνση ασθενών από την Ουκρανία (Βίντεο) — https://www.youtube.com/watch?v=6UGYNGjlNks
Η ιστορία της Anna & της Inessa: Θεραπεία στην Ουκρανία (Βίντεο) — https://www.youtube.com/watch?v=zOi4OVu4E0s

Οικονομική και κοινωνικοοικονομική κατάσταση

Δύο βήματα προς την κοινωνικοοικονομική συμπερίληψη — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/why-social-mobility-is-often-overlooked/

Ψυχική υγεία και ευεξία

Βασικές συμβουλές για τη βελτίωση της ψυχικής σας υγείας — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/top-tips-for-improving-your-mental-health/
Μιλώντας για τη συμπερίληψη σε podcast … Ας μιλήσουμε για την ψυχική υγεία — https://open.spotify.com/episode/6P92XV5Yf5vq1cZGYGn5V3
Η εκπρόσωπος ασθενών του YCE, Nicola Unterecker, μιλά στο Συνέδριο για την Παγκόσμια Ημέρα Ψυχικής Υγείας 2023 (Βίντεο) — https://www.youtube.com/watch?v=IqqB9EO3EJQ
Το YCE σε διάλογο πολιτικής για την ψυχική υγεία με την Επίτροπο Υγείας της ΕΕ (Βίντεο) — https://www.youtube.com/watch?v=oZNMnoy6_wY

Γονείς και φροντιστές

Υποστήριξη εργαζόμενων γονέων: εξισορρόπηση των μεταβαλλόμενων αναγκών με τις προτεραιότητες του οργανισμού — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/supporting-working-parents-balancing-changing-needs-with-organisational-priorities/
Μιλώντας για τη συμπερίληψη σε podcast … Γονείς και φροντιστές στην εργασία — https://open.spotify.com/episode/4LiGGz1guBzTRn0l8TjE3r
Συζήτηση πάνελ: Διατήρηση της γονιμότητας σε νέους με καρκίνο, WCC 2022, Γενεύη (Βίντεο) — https://www.youtube.com/watch?v=PZ1JYf3Uz-U

Διαφάνειες εκπαίδευσης

Το εκπαιδευτικό πρόγραμμα υλοποιείται σε έξι συνεδρίες, με κοινή επωνυμία των European Network of Youth Cancer Survivors, Inclusive Employers και Youth Cancer Europe. Οι διαφάνειες κάθε συνεδρίας παρατίθενται παρακάτω σε μορφή κειμένου.

Συνεδρία 1: Κατανόηση της ανισότητας και της πολιτισμικής επίγνωσης στη φροντίδα του καρκίνου

Βασικοί κανόνες

Ας δεσμευτούμε να δημιουργήσουμε ένα περιβάλλον όπου οι άνθρωποι αισθάνονται ασφαλείς να συμμετέχουν.
Δώστε στους ανθρώπους τον χώρο να μοιραστούν την άποψή τους, φροντίζοντας να το κάνουμε χωρίς επικριτική στάση
Λάβετε υπόψη ότι ενδέχεται να υπάρχουν στην αίθουσα άτομα με βιωμένη εμπειρία αυτού του θέματος.
Οι ερωτήσεις και η συμμετοχή είναι ευπρόσδεκτες – παρακαλούμε σηκώστε το χέρι σας.

Στόχοι της συνεδρίας

Κατανόηση της σημασίας και των θεμελίων της πολιτισμικής επίγνωσης
Κατανόηση του νομικού πλαισίου της ανισότητας στην Ευρώπη
Κατανόηση του πολιτισμικού πλαισίου της ανισότητας στην Ευρώπη
Διερεύνηση των ανισοτήτων στη φροντίδα του καρκίνου στην Ευρώπη
Πλαίσια που βοηθούν στη συνεργασία μεταξύ πολιτισμών

Συζήτηση: Πώς θα ορίζατε τον πολιτισμό;

Ορισμός του πολιτισμού

Κοινό σύνολο εθίμων, πεποιθήσεων, τελετουργιών, αξιών, συμπεριφορών και τρόπων ζωής των ανθρώπων
Σύνθετο και πολύπλευρο πλαίσιο για την κατανόηση του κόσμου και την αλληλεπίδραση με την κοινωνία
Υλικά και άυλα στοιχεία
Δυναμικός και διαρκώς εξελισσόμενος

Πολιτισμική επίγνωση

Τρία αλληλεπικαλυπτόμενα στοιχεία:

Αυτογνωσία σχετικά με τις προσωπικές πεποιθήσεις, αξίες και έθιμα και το πώς διαμορφώνουν και επηρεάζουν τις αποφάσεις και τις συμπεριφορές μας
Αναστοχασμός σχετικά με τις προσωπικές πολιτισμικές προκαταλήψεις
Γνώση και κατανόηση διαφορετικών πολιτισμών, στάσεων, αξιών κ.λπ.

Ανάπτυξη πολιτισμικής επίγνωσης

Πολιτισμική επάρκεια

Ικανότητα αλληλεπίδρασης με γνώση και αποτελεσματικότητα μεταξύ πολιτισμών.
Ικανότητα κατανόησης πολιτισμικά διαφορετικών περιβαλλόντων
Κατοχή γνώσης, επίγνωσης και εκτίμησης των διαφορών.

Πολιτισμική ταπεινότητα

Μια νοοτροπία χωρίς τελικό σημείο
Συνεχής διαδικασία μάθησης, κατανόησης και αυτοκριτικής
Μια προσέγγιση ανοιχτότητας που εκτιμά την πολυμορφία και αναγνωρίζει και αμφισβητεί τις ανισορροπίες

Βίντεο: Τι είναι η πολιτισμική ταπεινότητα; (Πηγή: Psych Hub)

Κατανόηση των πολιτισμικών διαστάσεων

Συλλογικότητα

Η κοινωνία πάνω από τα άτομα
Αρμονία της ομάδας
Έμφαση στη συνεργασία και την ομαδική εργασία

Ατομικισμός

Προσωπικός χρόνος και χώρος
Ανεξαρτησία και ιδιωτικότητα
Έμφαση στην αυτοπαρακίνηση και την ανταγωνιστική νοοτροπία

Χάρτης ατομικισμού

Παγκόσμιος χάρτης βαθμολογιών ατομικισμού (0–100). Υψηλότερη βαθμολογία = περισσότερο ατομικιστική κουλτούρα· χαμηλότερη βαθμολογία = περισσότερο συλλογική κουλτούρα· γκρι = χωρίς δεδομένα.

Βαθμολογίες ατομικισμού ανά ευρωπαϊκή χώρα

Χάρτης της Ευρώπης με χρωματική διαβάθμιση ανά βαθμολογία ατομικισμού σε ζώνες από 0-10% έως 80-90%.

Συζήτηση: Πώς μπορεί οι πολιτισμικές διαφορές να επηρεάσουν τον τρόπο με τον οποίο παρέχουμε φροντίδα για τον καρκίνο;

Πολιτισμικές επιδράσεις στην υγειονομική περίθαλψη και τη φροντίδα του καρκίνου

Η ευεξία συνδέεται στενότερα με θετικές εκβάσεις υγείας σε ατομικιστικές κουλτούρες (Okely, Weiss & Gale, 2018)
Τα υψηλότερα επίπεδα συλλογικότητας συνδέονται με πιο θετικές στάσεις απέναντι στον προσυμπτωματικό έλεγχο για τον καρκίνο του μαστού (Nguyen & Clark, 2014)
Οι πολιτισμικές διαφορές εντείνουν τα εμπόδια στη λήψη αποφάσεων για τη φροντίδα του καρκίνου που αντιμετωπίζουν ασθενείς από όλα τα πολιτισμικά υπόβαθρα (Hurst et al. 2022)
Οι ασθενείς με καρκίνο σε πιο δημοκρατικές χώρες είναι περισσότερο πρόθυμοι να δαπανήσουν περισσότερα για την υγεία τους (Chaikumbung, 2021)

Χαρακτηριστικά που προστατεύονται από τον νόμο

Πίνακας χαρακτηριστικών (Ηλικία, Αναπηρία, Ταυτότητα φύλου, Θρησκεία/Πίστη, Σεξουαλικός προσανατολισμός, Φυλή/Εθνοτική καταγωγή, Οικογενειακή/Αστική κατάσταση, Ευθύνες φροντίδας, Κοινωνικοοικονομική κατάσταση, Πολιτικές πεποιθήσεις, Τόπος διαμονής, Γλώσσα, Εγκυμοσύνη/Τοκετός) ανά χώρα (Βέλγιο, Τσεχία, Δανία, Φινλανδία, Γαλλία, Γερμανία, Ουγγαρία, Ιταλία, Κάτω Χώρες, Πολωνία, Σλοβακία, Ισπανία, Σουηδία, Ηνωμένο Βασίλειο), που δείχνει πού προστατεύεται κάθε χαρακτηριστικό από τον νόμο. Η ηλικία, η ταυτότητα φύλου, η θρησκεία/πίστη, ο σεξουαλικός προσανατολισμός και η φυλή/εθνοτική καταγωγή προστατεύονται σε όλες τις αναφερόμενες χώρες· η προστασία της οικογενειακής/αστικής κατάστασης, των ευθυνών φροντίδας, της κοινωνικοοικονομικής κατάστασης, των πολιτικών πεποιθήσεων, του τόπου διαμονής, της γλώσσας και της εγκυμοσύνης/του τοκετού διαφέρει ανά χώρα.

Ο πολιτισμός δεν είναι μόνο ο νόμος

Ένα φάσμα από το «Ο νόμος έχει αλλάξει χωρίς να ληφθεί υπόψη ο πολιτισμός» έως το «Ο πολιτισμός έχει εξελιχθεί πέρα από τον νόμο».

Συζήτηση: Πώς μπορεί διαφορετικά χαρακτηριστικά να επηρεάσουν τον τρόπο με τον οποίο οι άνθρωποι προσεγγίζουν τη φροντίδα του καρκίνου;

Πώς μπορεί αυτοί οι παράγοντες ταυτότητας να επηρεάσουν την ποιότητα της φροντίδας του καρκίνου;

Ηλικία: Σε ορισμένες ευρωπαϊκές χώρες υπάρχει πολύ περιορισμένη πρόσβαση σε κλινικές δοκιμές για άτομα κάτω των 18 ετών
Κοινωνικοοικονομική κατάσταση: Το 2020, σε όλη την Ευρώπη, τα άτομα χαμηλού εισοδήματος είχαν κατά μέσο όρο 11.5% μικρότερη πιθανότητα να κάνουν τακτικά τεστ Παπανικολάου
Χώρα διαμονής: Υπάρχει διαφορά 127% στο ποσοστό πρόωρης θνησιμότητας από καρκίνο στην Ευρώπη

Πηγή: Ευρωπαϊκό Μητρώο Ανισοτήτων στον Καρκίνο

Βίντεο: Ταινία του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας για την ισότητα στην υγεία, με συμπερίληψη ατόμων με προβλήματα ψυχικής υγείας και ψυχοκοινωνικές αναπηρίες (Πηγή: Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας)

Ερωτήσεις;

Επόμενα βήματα

Συζητήστε με άλλους όσα μάθατε
Ολοκληρώστε τις δραστηριότητες στο τετράδιο εργασίας σας
Ελέγξτε πότε θα πραγματοποιηθεί η επόμενη συνεδρία σας
Ζητήστε περαιτέρω υποστήριξη εάν χρειάζεται

Συνεδρία 2: Χρήση της γλώσσας και της επικοινωνίας για τη βελτίωση της ποιότητας της φροντίδας

Βασικοί κανόνες

Ας δεσμευτούμε να δημιουργήσουμε ένα περιβάλλον όπου οι άνθρωποι αισθάνονται ασφαλείς να συμμετέχουν.
Δώστε στους ανθρώπους τον χώρο να μοιραστούν την άποψή τους, φροντίζοντας να το κάνουμε χωρίς επικριτική στάση
Λάβετε υπόψη ότι ενδέχεται να υπάρχουν στην αίθουσα άτομα με βιωμένη εμπειρία αυτού του θέματος.
Οι ερωτήσεις και η συμμετοχή είναι ευπρόσδεκτες – παρακαλούμε σηκώστε το χέρι σας.

Στόχοι της συνεδρίας

Κατανόηση της συμπεριληπτικής και μη συμπεριληπτικής γλώσσας σε διαφορετικούς πολιτισμούς
Διερεύνηση τρόπων επικοινωνίας για την ενίσχυση της ψυχολογικής ασφάλειας
Κατανόηση του ρόλου της επικοινωνίας στην υποστήριξη ολόκληρης της οικογένειας και στην ενίσχυση της αυτονομίας του ασθενούς
Δραστηριότητες διερεύνησης της συμπεριληπτικής και προσβάσιμης επικοινωνίας

Τι εννοούμε με τον όρο συμπεριληπτική επικοινωνία;

Κοινοποίηση πληροφοριών με τρόπο που όλοι μπορούν να κατανοήσουν
Επικοινωνία με τρόπο που συμπεριλαμβάνει διαφορετικές ταυτότητες και εμπειρίες.

Αυτό περιλαμβάνει…

Λεκτική επικοινωνία
Μη λεκτική επικοινωνία
Γραπτή επικοινωνία
Σήμανση και πληροφορίες
Μέσα κοινωνικής δικτύωσης και ιστότοπο

Ποιες είναι ορισμένες από τις πιθανές αιτίες και συνέπειες της κακής επικοινωνίας;

Αιτίες: Ελλιπείς απαντήσεις· Λανθασμένο ύφος· Διάδοση κουτσομπολιών· Παράλειψη επιμέλειας· Διατύπωση υποθέσεων· Υπερβολικός όγκος πληροφοριών

Συνέπειες: Σπατάλη χρόνου/πόρων· Αύξηση αποχωρήσεων προσωπικού· Επιβάρυνση σχέσεων· Μείωση εσόδων· Περισσότερη εργασία· Παρανοήσεις· Επίδραση στη δυναμική της ομάδας· Μείωση παραγωγικότητας

Δραστηριότητα τρόπων επικοινωνίας – 5 λεπτά

Σημειώστε με ✓ τις ερωτήσεις που θεωρείτε ότι ισχύουν για εσάς. Σημειώστε με ✗ όσες θεωρείτε ότι δεν ισχύουν. Βεβαιωθείτε ότι κάθε ερώτηση έχει ✓ ή ✗.

Δραστηριότητα τρόπων επικοινωνίας – Βαθμολόγηση

Τρόπος	Αριθμοί ερωτήσεων
Δραστήριος	2, 10, 12, 16, 20
Πραγματιστής	3, 6, 8, 13, 17
Θεωρητικός	1, 5, 7, 15, 19
Στοχαστικός	4, 9, 11, 14, 18

Μετρήστε τα ✓ σε κάθε στήλη: 0-2 = χαμηλή· 3 = μέτρια· 4-5 = υψηλή. (Επεξεργασμένο παράδειγμα: Δραστήριος 2, Πραγματιστής 3, Θεωρητικός 1, Στοχαστικός 3.)

Οι δραστήριοι προτιμούν να σηκώνουν τα μανίκια, να εμπλέκονται ενεργά και να μαθαίνουν στην πορεία. Προτιμούν να μαθαίνουν μέσω της πράξης, να βρίσκουν λύσεις επιτόπου και απολαμβάνουν να δοκιμάζουν νέα πράγματα και να καλωσορίζουν νέες εμπειρίες. Επικοινωνείτε τακτικά για να επανεκτιμάτε μια απόφαση
Οι πραγματιστές θέλουν να γνωρίζουν πώς να εφαρμόζουν όσα μαθαίνουν στον πραγματικό κόσμο και ενδιαφέρονται για το τι λειτουργεί και πώς αποδίδει αποτελέσματα. Λεπτομερείς εξηγήσεις των επιπτώσεων, των ανεπιθύμητων ενεργειών και των διαφορετικών θεραπευτικών επιλογών
Οι θεωρητικοί μαθαίνουν καλά μέσα από έννοιες και μοντέλα. Προτιμούν να διαθέτουν ένα εννοιολογικό πλαίσιο για να κατανοούν νέες πληροφορίες και να σκέφτονται όσα μαθαίνουν με αφηρημένους όρους. Εξηγήστε το σκεπτικό μιας απόφασης και τη συλλογιστική σας για το γιατί τη θεωρείτε την καλύτερη επιλογή
Οι στοχαστικοί προτιμούν να παρατηρούν άλλους να κάνουν κάτι πριν το δοκιμάσουν οι ίδιοι. Θέλουν χρόνο για να αφομοιώσουν τις πληροφορίες και να τις σκεφτούν. Ενθαρρύνετε και βοηθήστε τον ασθενή να μιλήσει με άλλους που έχουν βιώσει την ίδια κατάσταση

Συζήτηση: Ποιες προκλήσεις μπορεί να αντιμετωπίσουμε κατά την επικοινωνία σε ένα ευρωπαϊκό περιβάλλον υγειονομικής περίθαλψης;

Προκλήσεις επικοινωνίας

Γλωσσικά εμπόδια
Θρησκεία/πεποιθήσεις
Πολιτισμικά πλαίσια
Οικογενειακή δυναμική
Μετανάστευση ανθρώπων
Επίπεδο κατανόησης του ασθενούς
Ηλικία του ασθενούς

Τρέχουσα βέλτιστη πρακτική: Αναπηρία

Γλώσσα με προτεραιότητα στο άτομο: Άτομα με αναπηρίες· Παιδί με αυτισμό· Άτομο με δυσλεξία, διαβήτη κ.λπ.

Γλώσσα με προτεραιότητα στην ταυτότητα: Ανάπηρα άτομα (κοινωνικό μοντέλο της αναπηρίας)· Αυτιστικό παιδί· Δυσλεξικό άτομο, διαβητικό άτομο κ.λπ.

Αποφύγετε	Χρησιμοποιήστε
Υποφέρει από…	Έχει τη συγκεκριμένη πάθηση/αναπηρία
Αργόστροφος	Άτομο με μαθησιακή αναπηρία
Καθηλωμένος σε αναπηρικό αμαξίδιο	Χρήστης αναπηρικού αμαξιδίου

Δεν είναι κάθε αναπηρία ορατή.

Handicap / Handikap / Handikep

Η λέξη χρησιμοποιείται στα αλβανικά, βοσνιακά, τσεχικά, δανικά, ολλανδικά, γαλλικά, ιταλικά, ρουμανικά, σλοβακικά, σλοβενικά και ισπανικά. Παραδείγματα που παρουσιάζονται: μια ισπανική αφίσα «Πρόσβαση στη δικαιοσύνη – Για μια ποιοτική συμπεριληπτική αστυνομική υπηρεσία για άτομα με αναπηρία» και μια γαλλική αφίσα των Ηνωμένων Εθνών για τις 3 Δεκεμβρίου, «Διεθνής Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία».

Τρέχουσα βέλτιστη πρακτική: Βιολογικό και κοινωνικό φύλο

Βιολογικό φύλο: τα σωματικά και φυσιολογικά χαρακτηριστικά ενός ατόμου, συνήθως αποδιδόμενο κατά τη γέννηση ως θηλυκό ή αρσενικό
Κοινωνικό φύλο: κοινωνικές και πολιτισμικές κατασκευές, πρότυπα, συμπεριφορές και ρόλοι που συνδέονται με την αρρενωπότητα ή τη θηλυκότητα, καθώς και οι μεταξύ τους σχέσεις.
Ταυτότητα φύλου: εσωτερική αίσθηση του εαυτού, που μπορεί να συμφωνεί ή να μη συμφωνεί με το βιολογικό φύλο
Έκφραση φύλου: ο τρόπος με τον οποίο ένα άτομο εκφράζει την ταυτότητα φύλου του, συνήθως μέσω της εμφάνισης, της ένδυσης και της συμπεριφοράς του.
Μη δυαδικό: ταυτότητες φύλου που δεν είναι αποκλειστικά ανδρικές ή γυναικείες
Ρευστό φύλο: μη σταθερές ταυτότητες και εκφράσεις φύλου που μπορούν να μεταβάλλονται

Γλώσσες χωρίς γένος, με φυσικό γένος και με γραμματικό γένος

Γλώσσες χωρίς γένος	Γλώσσες με φυσικό γένος	Γλώσσες με γραμματικό γένος
Γλώσσες στις οποίες δεν υπάρχει γραμματικό γένος ούτε γένος στις αντωνυμίες, επομένως οι περισσότερες λέξεις είναι ήδη ουδέτερες.	Γλώσσες στις οποίες τα ουσιαστικά είναι ως επί το πλείστον ουδέτερα ως προς το φύλο και υπάρχουν προσωπικές αντωνυμίες συγκεκριμένες για κάθε φύλο.	Γλώσσες στις οποίες κάθε ουσιαστικό έχει γραμματικό γένος και το γένος των προσωπικών αντωνυμιών συνήθως συμφωνεί με το ουσιαστικό αναφοράς.
π.χ. η γεωργιανή ουδέτερη αντωνυμία "ის" (is)	π.χ. η αγγλική αντωνυμία ‘they’ ή η δανική αντωνυμία ‘de’	π.χ. el/la candidato/a ή candidate (αντί του candidato)
Εσθονικά, φινλανδικά, ουγγρικά, γεωργιανά, έρζια	Δανικά, αγγλικά, σουηδικά	Γερμανικά, γαλλικά, βουλγαρικά, πολωνικά, τσεχικά, ουκρανικά, ισπανικά

Γλώσσα ουδέτερη ως προς το φύλο

Αποφύγετε την έμφυλη / δυαδική γλώσσα όπου είναι δυνατόν / επιδιώξτε τη μέγιστη δυνατή συμπερίληψη
Αποφύγετε το «γενικευτικό αρσενικό»
Ενθαρρύνετε και αναγνωρίζετε τη χρήση προσωπικών αντωνυμιών

Παράδειγμα έμφυλης γλώσσας	Παράδειγμα ουδέτερης εναλλακτικής
Παιδιά / κυρίες και κύριοι	άτομα/ομάδα/κάθε άτομο/όλα τα άτομα
Σύζυγος άνδρας/σύζυγος γυναίκα	σύζυγος, σύντροφος
Ανθρωπότητα με αρσενική αναφορά, πρόεδρος άνδρας, εκπρόσωπος άνδρας, ανδρικό εργατικό δυναμικό, αστυνομικός άνδρας, πυροσβέστης άνδρας	Ανθρωπότητα, προεδρία, εκπρόσωπος, εργατικό δυναμικό, αστυνομικό προσωπικό, πυροσβεστικό προσωπικό
Αυτή/της, αυτός/του	ουδέτερες αντωνυμίες ‘they/theirs’

Τρέχουσα βέλτιστη πρακτική: Φυλή και εθνοτική καταγωγή

Φυλή - όρος ομαδοποίησης ατόμων με κοινά σωματικά χαρακτηριστικά και ομοιότητες στην καταγωγή, τον πολιτισμό και την ιστορία, όπως το χρώμα του δέρματος και ο τύπος μαλλιών.
Εθνοτική καταγωγή - ομάδες που μοιράζονται κοινωνική, πολιτισμική και γλωσσική προέλευση και παραδόσεις.

Ωστόσο, και οι δύο είναι κοινωνικές κατασκευές που χρησιμοποιούνται για την κατηγοριοποίηση των ανθρώπων σε πληθυσμιακές ομάδες.

Όροι σε χρήση: Εθνοτική μειονότητα· Παγκόσμια πλειονότητα· Άτομα χρώματος· BAME· Πολυφυλετική καταγωγή· Διπλή καταγωγή.

Εξοικειωθείτε με τη συμπεριληπτική γλώσσα

Περιέργεια (Ταπεινότητα + Δυσφορία) = Μάθηση

Βίντεο: Η σημασία της επικοινωνίας στη φροντίδα του καρκίνου (Πηγή: Youth Cancer Europe)

Ερωτήσεις;

Επόμενα βήματα

Συζητήστε με άλλους όσα μάθατε
Ολοκληρώστε τις δραστηριότητες στο τετράδιο εργασίας σας
Ελέγξτε πότε θα πραγματοποιηθεί η επόμενη συνεδρία σας
Ζητήστε περαιτέρω υποστήριξη εάν χρειάζεται

Συνεδρία 3: Ο ρόλος του παρόχου υγειονομικής περίθαλψης στη συμπεριληπτική φροντίδα του καρκίνου

Βασικοί κανόνες

Ας δεσμευτούμε να δημιουργήσουμε ένα περιβάλλον όπου οι άνθρωποι αισθάνονται ασφαλείς να συμμετέχουν.
Δώστε στους ανθρώπους τον χώρο να μοιραστούν την άποψή τους, φροντίζοντας να το κάνουμε χωρίς επικριτική στάση
Λάβετε υπόψη ότι ενδέχεται να υπάρχουν στην αίθουσα άτομα με βιωμένη εμπειρία αυτού του θέματος.
Οι ερωτήσεις και η συμμετοχή είναι ευπρόσδεκτες – παρακαλούμε σηκώστε το χέρι σας.

Στόχοι της συνεδρίας

Κατανόηση της επίδρασης του παρόχου υγειονομικής περίθαλψης στην ποιότητα της φροντίδας
Αναγνώριση εμφανών και συγκαλυμμένων διακρίσεων στις πρακτικές υγειονομικής περίθαλψης
Κατανόηση και αξιολόγηση των αναγκών που αφορούν τη συνολική εμπειρία του ασθενούς
Διερεύνηση προσωπικών και οργανωτικών αναγκών μάθησης και ανάπτυξης

Συζήτηση: Πώς επηρεάζει η ταυτότητα ενός ατόμου τη φροντίδα του για τον καρκίνο;

Επιδράσεις της ταυτότητας στη φροντίδα

«Η ιατρική κοινότητα υπήρξε αποκλειστικά κακοποιητική και εκμεταλλευτική απέναντι στο ίντερσεξ σώμα μου. Έχω υποβληθεί σε ιατρική φωτογράφιση, αναγκαστική καταστολή, αναγκαστικές επεμβατικές εξετάσεις, αναγκαστικές χειρουργικές επεμβάσεις και μου έχουν πει ψέματα ότι χρειαζόμουν χειρουργικές επεμβάσεις με τον ισχυρισμό ότι είχα καρκινικούς όγκους.»

«Υπάρχουν υπερβολικά πολλοί γιατροί στη χώρα αυτή τη στιγμή για να ανησυχούμε για την εκπαίδευση ενός ανάπηρου γιατρού. Αν αυτό σημαίνει ότι κάποιοι μένουν στο περιθώριο, ας γίνει έτσι» «Χρειάστηκε ένας χρόνος για να διαγνωστώ και έλαβα τη διάγνωση στα 15, όταν προετοιμαζόμουν για τις εξετάσεις GCSE. Από τους άριστους βαθμούς έφτασα να χάσω τις δοκιμαστικές εξετάσεις μου και οι βαθμοί μου απλώς έπεσαν. Ένιωθα τεράστια πίεση, ιδιαίτερα επειδή έχω αραβική καταγωγή και η οικογένειά μου ήταν αρκετά αυστηρή όσον αφορά την έμφαση στις σπουδές.»

Διαθεματικότητα

Η διαθεματικότητα είναι η ιδέα ότι δεν βιώνουμε τον κόσμο βάσει ενός μόνο χαρακτηριστικού και ότι οι τρόποι με τους οποίους αυτά τα διαφορετικά χαρακτηριστικά διασταυρώνονται επηρεάζουν τον τρόπο με τον οποίο βιώνουμε διαφορετικές προκλήσεις. Τα αλληλεπικαλυπτόμενα χαρακτηριστικά περιλαμβάνουν: Φυλή· Σεξουαλικό προσανατολισμό· Ταυτότητα φύλου· Γονείς/Φροντιστές· Θρησκεία/Πίστη· Αναπηρία· Κοινωνικοοικονομικό υπόβαθρο.

Συζήτηση: Πώς είναι η συμπεριληπτική και προσβάσιμη υγειονομική περίθαλψη;

Ασθενοκεντρική φροντίδα έναντι φροντίδας με επίκεντρο τον πάροχο

Ασθενοκεντρική φροντίδα

Ισότιμη συμμετοχή παρόχων, ασθενών και οικογένειας στις αποφάσεις για τη φροντίδα
Κατανόηση του ατόμου συνολικά, όχι μόνο της πάθησής του
Αντιμετώπιση του ατόμου ως μοναδικού ανθρώπου

Φροντίδα με επίκεντρο τον πάροχο

Λήψη αποφάσεων για λογαριασμό κάποιου
Εστίαση στην πάθηση και όχι στο άτομο
Χρήση τυποποιημένων προσεγγίσεων

Στατιστικά στοιχεία για τις διακρίσεις στην υγειονομική περίθαλψη

Οι γυναίκες με κινητικές αναπηρίες είχαν 70% μικρότερη πιθανότητα να ερωτηθούν για την αντισύλληψη
Οι ασθενείς που ανήκουν σε μαύρες (18.6%) και ασιατικές (15.4%) ομάδες είχαν μικρότερη πιθανότητα να εμπιστεύονται τους γιατρούς ή το νοσηλευτικό προσωπικό σε σύγκριση με τις λευκές εθνοτικές ομάδες.
Το 40.7% των γιατρών δήλωσε ότι αισθανόταν βεβαιότητα για την ικανότητά του να παρέχει την ίδια ποιότητα φροντίδας σε ασθενείς με αναπηρίες.
Μόνο το 8% των κλινικών ιατρών συμφώνησε ότι αισθανόταν βεβαιότητα για τις γνώσεις του σχετικά με τις ειδικές ανάγκες υγειονομικής περίθαλψης των LGBTQ+ ασθενών και πολύ λίγοι ρωτούσαν τακτικά για τον σεξουαλικό προσανατολισμό (5%), την ταυτότητα φύλου (3%) και τις προτιμώμενες αντωνυμίες (2%).

Πηγές: Αξιολόγηση των αυτοαντιλαμβανόμενων γνώσεων, στάσεων και συμπεριφορών των ογκολόγων του Ηνωμένου Βασιλείου σχετικά με LGBTQ+ ασθενείς με καρκίνο (ESMO Open)· Αντιλήψεις των γιατρών για τα άτομα με αναπηρία και την υγειονομική περίθαλψή τους (PubMed, nih.gov)· REF – Καλύτερη Υγεία 47 – Καρκίνος (raceequalityfoundation.org.uk).

Εμφανείς και συγκαλυμμένες διακρίσεις

Εμφανείς διακρίσεις: Απροκάλυπτη, προφανής και σκόπιμη πράξη άδικης μεταχείρισης κάποιου. π.χ. άρνηση παροχής φροντίδας λόγω της ταυτότητας φύλου του ή υψηλότερη χρέωση υπηρεσιών σε άτομο καταγωγής Ρομά

Συγκαλυμμένες διακρίσεις: Διακριτικές, συχνά ακούσιες και ενδεχομένως ριζωμένες σε ασυνείδητες προκαταλήψεις. π.χ. η υπόθεση ότι κάποιος δεν θα καταλάβει επειδή είναι νέος ή ότι ένας συνοδός του ίδιου φύλου είναι αδελφός ή αδελφή και όχι σύντροφος

Επίδραση έναντι πρόθεσης

Αυτό που είπατε (Πρόθεση) έναντι αυτού που άκουσαν (Επίδραση). Όλοι λέμε και κάνουμε πράγματα με καλή πρόθεση, αλλά μερικές φορές δεν έχουν την επίδραση που περιμέναμε, συχνά επειδή το κοινό μας έχει διαφορετική κοσμοθεωρία από εμάς.

Αμφισβήτηση συμπεριφορών

Προσέλκυση: Ανοιχτές ερωτήσεις· Ανάδειξη απόψεων· Ενεργητική ακρόαση

Παρέμβαση: Διατύπωση προτάσεων· Παροχή πληροφοριών· Διεκδικητική τοποθέτηση

Βίντεο: Η σημασία της ενδυνάμωσης των νέων ασθενών (Πηγή: Youth Cancer Europe)

Συζήτηση: Πώς μπορούμε να ενισχύσουμε τη συμπερίληψη στην υγειονομική περίθαλψη;

Δώδεκα τρόποι ενίσχυσης της συμπερίληψης στην υγειονομική περίθαλψη

Προσέχετε τις υποθέσεις και τα στερεότυπα
Αντικαταστήστε τις ετικέτες με κατάλληλη ορολογία
Χρησιμοποιήστε συμπεριληπτική γλώσσα
Διασφαλίστε τη συμπερίληψη στον φυσικό χώρο
Διασφαλίστε αποτελεσματικές μεθόδους επικοινωνίας
Υιοθετήστε προσέγγιση βασισμένη στα δυνατά σημεία
Διασφαλίστε συμπεριληπτική έρευνα στην υγειονομική περίθαλψη
Διευρύνετε το πεδίο παροχής υγειονομικής περίθαλψης
Υπερασπιστείτε ένα συμπεριληπτικό σύστημα
Χρησιμοποιήστε συμπεριληπτική και κατάλληλη σήμανση και σύμβολα
Αυτοεκπαίδευση
Ατομικές και οργανωτικές δεσμεύσεις

Μπορείτε να σκεφτείτε ένα παράδειγμα για καθένα από αυτά που θα θέλατε να αλλάξετε στον οργανισμό σας; (Πηγή: Florian Steger et al., 2023)

Διασφαλίστε τη συμπερίληψη στον φυσικό χώρο

Συνήθως σκεφτόμαστε:

Το πλάτος των θυρών
Την τοποθέτηση των επίπλων
Την πρόσβαση σε αναπηρικά αμαξίδια

Αλλά σκεφτόμαστε:

Νοσοκομειακές ρόμπες ή περιχειρίδες πιεσομέτρων κατάλληλου μεγέθους
Την επίδραση του φωτισμού, της θέρμανσης ή του ήχου
Το χρώμα και την αντίθεση στις πληροφορίες και τη σήμανση
Χώρο για προσευχή ή χρόνο ηρεμίας

Χρησιμοποιήστε συμπεριληπτική και κατάλληλη σήμανση και σύμβολα

Παραδείγματα που παρουσιάζονται: πινακίδα τουαλέτας για όλα τα φύλα με γραφή μπράιγ· σύνολο εικονογραμμάτων προσβασιμότητας (προσβάσιμη τουαλέτα, πρόσβαση αναπηρικού αμαξιδίου, σκύλος βοήθειας, μειωμένη όραση, βρόχος ακουστικής ενίσχυσης, ράμπα, μπράιγ, βοηθήματα κινητικότητας, νοηματική γλώσσα)· και εικονογραφημένος κατάλογος ελέγχου πυρασφάλειας με πλαίσια επιλογής.

Όρια του ρόλου

Οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης πρέπει να:

Υποστηρίζουν έμπρακτα και εμφανώς τη συμπερίληψη
Ακούν ενεργητικά για να κατανοούν
Επιδιώκουν διαρκώς να εκπαιδεύουν τον εαυτό τους και τους άλλους
Υπερασπίζονται τους ασθενείς και τις υποεκπροσωπούμενες ομάδες, εντάσσοντάς τους σε κύκλους εξουσίας
Είναι επιεικείς με τον εαυτό τους, καθώς πρόκειται για πορεία μάθησης και όχι απόδοσης ευθυνών
Παρεμβαίνουν ενεργά και αμφισβητούν τον αποκλεισμό

Οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης δεν χρειάζεται να είναι:

Ειδικοί στη συμπερίληψη
Αστυνομία της σκέψης
Πολιτικοί

Πού βρίσκονται οι δεξιότητές σας;

Ο ομιλητής – υποστηρίζει δημόσια
Ο υπέρμαχος – ενθαρρύνει τους ανθρώπους να έρθουν στο προσκήνιο
Ο ενισχυτής – ενισχύει τις φωνές
Ο συνήγορος – εντάσσει υποεκπροσωπούμενες ομάδες σε κύκλους εξουσίας
Ο μελετητής – ακούει και μαθαίνει, διαβάζει και ερευνά
Ο ενεργός παρεμβαίνων – αντιδρά σε προσβλητικά σχόλια ή αστεία
Ο έμπιστος – παρέχει έναν χώρο υποστήριξης

Με ποιον ρόλο αισθάνεστε μεγαλύτερη άνεση; Με ποιον αισθάνεστε τη μικρότερη άνεση;

Ερωτήσεις;

Επόμενα βήματα

Συζητήστε με άλλους όσα μάθατε
Ολοκληρώστε τις δραστηριότητες στο τετράδιο εργασίας σας
Ελέγξτε πότε θα πραγματοποιηθεί η επόμενη συνεδρία σας
Ζητήστε περαιτέρω υποστήριξη εάν χρειάζεται

Συνεδρία 4: Ο ρόλος του ερευνητή στη συμπεριληπτική φροντίδα του καρκίνου

Βασικοί κανόνες

Ας δεσμευτούμε να δημιουργήσουμε ένα περιβάλλον όπου οι άνθρωποι αισθάνονται ασφαλείς να συμμετέχουν.
Δώστε στους ανθρώπους τον χώρο να μοιραστούν την άποψή τους, φροντίζοντας να το κάνουμε χωρίς επικριτική στάση
Λάβετε υπόψη ότι ενδέχεται να υπάρχουν στην αίθουσα άτομα με βιωμένη εμπειρία αυτού του θέματος.
Οι ερωτήσεις και η συμμετοχή είναι ευπρόσδεκτες – παρακαλούμε σηκώστε το χέρι σας.

Στόχοι της συνεδρίας

Κατανόηση του ρόλου της έρευνας στην αντιμετώπιση της ανισότητας στην έρευνα για τον καρκίνο
Διερεύνηση συνηθισμένων παγίδων στην έρευνα που συμβάλλουν στην ανισότητα της φροντίδας
Διερεύνηση συμπεριληπτικών ερευνητικών πρακτικών σε όλο τον κύκλο ζωής της έρευνας
Διερεύνηση προσωπικών και οργανωτικών αναγκών μάθησης και ανάπτυξης

Συζήτηση: Ποιες είναι οι προκλήσεις για τη διεξαγωγή συμπεριληπτικής έρευνας για τον καρκίνο;

Η πολυμορφία απουσιάζει από την έρευνα για τον καρκίνο

Υπάρχει έλλειψη εκπροσώπησης δειγμάτων μη ευρωπαϊκής καταγωγής σε μεγάλα δημόσια αποθετήρια (Molina-Aguilar & Robles-Espinoza, 2023, Conti et al., 2021, Fernandez-Rozadilla et al., 2022)
Οι γυναίκες διατρέχουν μεγαλύτερο κίνδυνο εμφάνισης ανεπιθύμητης αντίδρασης σε φάρμακο επειδή τα περισσότερα φάρμακα δοκιμάζονται σε άνδρες (Lee & Wen, 2020)
Τα κριτήρια επιλεξιμότητας συχνά επηρεάζουν δυσανάλογα τα άτομα με αναπηρίες. Από 98 μελέτες, μόνο 17 επέτρεπαν μηχανισμούς υποστήριξης ατόμων με αναπηρίες για την παροχή συναίνεσης (DeCormier Plosky, 2022)

Τα κυκλικά διαγράμματα καταγωγής σε τέσσερα δημόσια αποθετήρια (A PCAWG, B TCGA, C COSMIC, D NCI PDMR) δείχνουν ότι τα δείγματα είναι κυρίως ευρωπαϊκής καταγωγής, με μικρότερα ποσοστά ανατολικοασιατικής, νοτιοασιατικής, αφρικανικής, αμερικανικής αυτόχθονης/λατινοαμερικανικής, μικτής και άλλης/άγνωστης καταγωγής.

All of Us Research Program

Αυτόχθονες κοινότητες

Σύνδεση με κοινότητες Πρώτων Εθνών και αυτόχθονες κοινότητες για την κατανόηση του καλύτερου τρόπου συμμετοχής τους στην έρευνα
Διατύπωση σαφών δεσμεύσεων και διαδικασιών για την αναγνώριση και τον σεβασμό της κυριαρχίας, των εθίμων, του πολιτισμού και των νόμων σε όλη τη διάρκεια της έρευνας

Κοινότητα LGBTQ+

Διεύρυνση της συλλογής δημογραφικών δεδομένων ώστε να περιλαμβάνει ως πάγια πρακτική τον σεξουαλικό προσανατολισμό, το φύλο που αποδόθηκε κατά τη γέννηση και την ταυτότητα φύλου

Πηγή: All of Us Research Program | Εθνικά Ινστιτούτα Υγείας (NIH)

Συζήτηση: Ποιος είναι ο ρόλος του ερευνητή στην αλλαγή αυτής της κατάστασης;

Όρια του ρόλου

Οι ερευνητές πρέπει να:

Υποστηρίζουν έμπρακτα και εμφανώς τη συμπερίληψη
Ακούν ενεργητικά για να κατανοούν
Επιδιώκουν διαρκώς να εκπαιδεύουν τον εαυτό τους και τους άλλους
Υπερασπίζονται τους ασθενείς και τις υποεκπροσωπούμενες ομάδες, εντάσσοντάς τους σε κύκλους εξουσίας
Είναι επιεικείς με τον εαυτό τους, καθώς πρόκειται για πορεία μάθησης και όχι απόδοσης ευθυνών
Παρεμβαίνουν ενεργά και αμφισβητούν τον αποκλεισμό

Οι ερευνητές δεν χρειάζεται να είναι:

Πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης
Θεραπευτές
Ειδικοί στη συμπερίληψη
Αστυνομία της σκέψης
Πολιτικοί
Επιστήμονες
Κάτοχοι διδακτορικού

Πού βρίσκονται οι δεξιότητές σας;

Ο ομιλητής – υποστηρίζει δημόσια
Ο υπέρμαχος – ενθαρρύνει τους ανθρώπους να έρθουν στο προσκήνιο
Ο ενισχυτής – ενισχύει τις φωνές
Ο συνήγορος – εντάσσει υποεκπροσωπούμενες ομάδες σε κύκλους εξουσίας
Ο μελετητής – ακούει και μαθαίνει, διαβάζει και ερευνά
Ο ενεργός παρεμβαίνων – αντιδρά σε προσβλητικά σχόλια ή αστεία
Ο έμπιστος – παρέχει έναν χώρο υποστήριξης

Με ποιον ρόλο αισθάνεστε μεγαλύτερη άνεση; Με ποιον αισθάνεστε τη μικρότερη άνεση;

Πώς έχετε προσεγγίσει τη συμπερίληψη στην έρευνά σας μέχρι τώρα;

Δραστηριότητα: Εργαστείτε σε ομάδες για να αναδείξετε τα διαφορετικά στάδια του συνήθους κύκλου ζωής της έρευνάς σας και τον τρόπο με τον οποίο έχετε λάβει υπόψη τη συμπερίληψη σε καθένα από αυτά.

Υπάρχουν τομείς στους οποίους δεν λαμβάνετε επί του παρόντος υπόψη τη συμπερίληψη;
Πώς θα μπορούσατε να το αλλάξετε αυτό;

Βίντεο: Συμμετοχή ασθενών και κοινού (Πηγή: Queens University Belfast)

Λαμβάνοντας υπόψη τη συμπερίληψη κατά τον σχεδιασμό της μελέτης

Παράδειγμα 1: Χρήση του Talking Mats για τη διευκόλυνση της συμμετοχής ατόμων με μαθησιακές αναπηρίες (Mitchell and Sloper, 2011)

Πρόκληση: Η προσέγγιση της ημιδομημένης συνέντευξης θα δυσκόλευε τη συμμετοχή νέων με μαθησιακές ή επικοινωνιακές αναπηρίες
Λύση: Talking Mats, όπου οι συμμετέχοντες απαντούσαν σε απλά διατυπωμένες ερωτήσεις και καλούνταν να επιλέξουν τα σύμβολα που αντιστοιχούσαν στις ιδέες και τα συναισθήματά τους.
Επίδραση: Έδωσε τη δυνατότητα σε νέους με μαθησιακές ή/και επικοινωνιακές δυσκολίες να συμμετάσχουν στο έργο και να προσφέρουν ουσιαστική κατανόηση των επιλογών/αποφάσεων που λαμβάνουν και θέλουν να λαμβάνουν, του τρόπου με τον οποίο τις λαμβάνουν και του πώς αισθάνονται για τις διαδικασίες λήψης αποφάσεων

Συζήτηση: Πώς θα μπορούσατε να λάβετε υπόψη τη συμπερίληψη κατά την προσέλκυση συμμετεχόντων και τη συλλογή δεδομένων;

Λαμβάνοντας υπόψη τη συμπερίληψη κατά την προσέλκυση συμμετεχόντων

Παράδειγμα 2: Χρήση βίντεο ως εναλλακτικής στα εκτενή ενημερωτικά έντυπα συμμετεχόντων (Johnson et al., 2022)

Πρόκληση: Οι νέοι ανέφεραν ότι δυσκολεύονταν να ασχοληθούν με εκτενή ενημερωτικά έντυπα συμμετεχόντων, γεγονός που μείωνε την πιθανότητα συμμετοχής τους στην έρευνα.
Λύση: Χρήση βίντεο και γραφημάτων πληροφοριών για την παρουσίαση των πληροφοριών της ερευνητικής μελέτης με εύκολο και ελκυστικό τρόπο.
Επίδραση: Πολλοί νέοι τόνισαν ότι ήταν πολύ ευκολότερο να κατανοήσουν τις πληροφορίες με αυτόν τον τρόπο, γεγονός που διευκόλυνε τη λήψη τεκμηριωμένης απόφασης για τη συμμετοχή ή μη στην έρευνα.

Λαμβάνοντας υπόψη τη συμπερίληψη κατά τη συλλογή δεδομένων

Παράδειγμα 3: Χρήση του WhatsApp για τη δημιουργία ασφαλών χώρων για LGBTQ+ νέους (McDermott et al., 2024)

Πρόκληση: Δυσκολία προσέλκυσης και διατήρησης της συμμετοχής LGBTQ+ νέων για να μιλήσουν για την ψυχική υγεία και τις εμπειρίες τους στο σχολείο και την υγειονομική περίθαλψη
Λύση: Χρήση του WhatsApp για τη διεξαγωγή συνεντεύξεων, ως προτιμώμενης μεθόδου επικοινωνίας για πολλούς νέους
Επίδραση: Η χρήση μιας οικείας στους νέους μεθόδου επικοινωνίας τούς επέτρεψε να εκφραστούν με τρόπο που αισθάνονταν ασφαλή και ελκυστικό. Η απουσία προσώπου που διεξάγει τη συνέντευξη πρόσωπο με πρόσωπο (είτε διά ζώσης είτε διαδικτυακά) αύξησε την πιθανότητα διατήρησης της συμμετοχής στη μελέτη.

Διάδοση των ευρημάτων

Παράδειγμα που παρουσιάζεται: ο διαδραστικός ιστότοπος «Περάστε τον δείκτη και κάντε κλικ για να βρείτε ιδέες», που παρουσιάζει ερευνητικά ευρήματα σχετικά με παιδιά που εργάζονται ή κάνουν σχολικές εργασίες στο σπίτι («Αποσπάται συνεχώς η προσοχή μου», «Δεν έχω επιλογή για το πού εργάζομαι», «Δεν μπορώ να ολοκληρώσω τις σχολικές εργασίες μου επειδή μοιράζομαι το υπνοδωμάτιό μου»), με μια σελίδα «Προσαρμογή» με ιδέες για την ένταξη ενός χώρου μελέτης σε δωμάτιο, μακριά από θόρυβο και διακοπές.

Ερωτήσεις;

Επόμενα βήματα

Συζητήστε με άλλους όσα μάθατε
Ολοκληρώστε τις δραστηριότητες στο τετράδιο εργασίας σας
Ελέγξτε πότε θα πραγματοποιηθεί η επόμενη συνεδρία σας
Ζητήστε περαιτέρω υποστήριξη εάν χρειάζεται

Συνεδρία 5: Ο ρόλος του συνηγόρου ασθενών στη συμπεριληπτική φροντίδα του καρκίνου

Βασικοί κανόνες

Ας δεσμευτούμε να δημιουργήσουμε ένα περιβάλλον όπου οι άνθρωποι αισθάνονται ασφαλείς να συμμετέχουν.
Δώστε στους ανθρώπους τον χώρο να μοιραστούν την άποψή τους, φροντίζοντας να το κάνουμε χωρίς επικριτική στάση
Λάβετε υπόψη ότι ενδέχεται να υπάρχουν στην αίθουσα άτομα με βιωμένη εμπειρία αυτού του θέματος.
Οι ερωτήσεις και η συμμετοχή είναι ευπρόσδεκτες – παρακαλούμε σηκώστε το χέρι σας.

Στόχοι της συνεδρίας

Κατανόηση του ρόλου των συνηγόρων ασθενών στην αντιμετώπιση της ανισότητας στη φροντίδα του καρκίνου
Αναγνώριση εμφανών και συγκαλυμμένων διακρίσεων στις πρακτικές υγειονομικής περίθαλψης
Διερεύνηση της συμπεριληπτικής συμμαχικής υποστήριξης και της αποτελεσματικής συνηγορίας
Κατανόηση του τρόπου συμμετοχής βασικών ενδιαφερόμενων μερών για συμπεριληπτικά αποτελέσματα

Συζήτηση: Ποιες προκλήσεις αντιμετωπίζουν οι νέοι ασθενείς κατά τη φροντίδα τους για τον καρκίνο;

Στατιστικά στοιχεία σχετικά με τις διακρίσεις στην υγειονομική περίθαλψη

Οι γυναίκες με κινητικές αναπηρίες είχαν 70% μικρότερη πιθανότητα να ερωτηθούν για την αντισύλληψη
Οι ασθενείς που ανήκουν σε μαύρες (18.6%) και ασιατικές (15.4%) ομάδες είχαν μικρότερη πιθανότητα να εμπιστεύονται τους γιατρούς ή το νοσηλευτικό προσωπικό σε σύγκριση με τις λευκές εθνοτικές ομάδες.
Το 40.7% των γιατρών δήλωσε ότι αισθανόταν βεβαιότητα για την ικανότητά του να παρέχει την ίδια ποιότητα φροντίδας σε ασθενείς με αναπηρίες.
Μόνο το 8% των κλινικών ιατρών συμφώνησε ότι αισθανόταν βεβαιότητα για τις γνώσεις του σχετικά με τις ειδικές ανάγκες υγειονομικής περίθαλψης των LGBTQ+ ασθενών και πολύ λίγοι ρωτούσαν τακτικά για τον σεξουαλικό προσανατολισμό (5%), την ταυτότητα φύλου (3%) και τις προτιμώμενες αντωνυμίες (2%).

Συζήτηση: Ποιος είναι ο ρόλος του συνηγόρου ασθενών;

Όρια του ρόλου

Οι συνήγοροι ασθενών πρέπει να:

Υποστηρίζουν έμπρακτα και εμφανώς τη συμπερίληψη
Ακούν ενεργητικά για να κατανοούν
Επιδιώκουν διαρκώς να εκπαιδεύουν τον εαυτό τους και τους άλλους
Υπερασπίζονται τους ασθενείς και τις υποεκπροσωπούμενες ομάδες, εντάσσοντάς τους σε κύκλους εξουσίας
Είναι επιεικείς με τον εαυτό τους, καθώς πρόκειται για πορεία μάθησης και όχι απόδοσης ευθυνών
Παρεμβαίνουν ενεργά και αμφισβητούν τον αποκλεισμό

Οι συνήγοροι ασθενών δεν χρειάζεται να είναι:

Πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης
Θεραπευτές
Ειδικοί στη συμπερίληψη
Αστυνομία της σκέψης
Πολιτικοί

Πού βρίσκονται οι δεξιότητές σας;

Ο ομιλητής – υποστηρίζει δημόσια
Ο υπέρμαχος – ενθαρρύνει τους ανθρώπους να έρθουν στο προσκήνιο
Ο ενισχυτής – ενισχύει τις φωνές
Ο συνήγορος – εντάσσει υποεκπροσωπούμενες ομάδες σε κύκλους εξουσίας
Ο μελετητής – ακούει και μαθαίνει, διαβάζει και ερευνά
Ο ενεργός παρεμβαίνων – αντιδρά σε προσβλητικά σχόλια ή αστεία
Ο έμπιστος – παρέχει έναν χώρο υποστήριξης

Με ποιον ρόλο αισθάνεστε μεγαλύτερη άνεση; Με ποιον αισθάνεστε τη μικρότερη άνεση;

Γιατί είναι σημαντική η συνηγορία ασθενών στη φροντίδα του καρκίνου;

Επιτρέπει στους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης και στους υπευθύνους χάραξης πολιτικής να κατανοούν καλύτερα τις ανάγκες και τις εμπειρίες του ασθενούς
Συνδέεται με βελτιωμένη ποιότητα ζωής και θεραπευτικές εκβάσεις. Βελτιώνει τον εγγραμματισμό υγείας των ασθενών
Δίνει φωνή σε ανθρώπους που δεν ακούγονται
Απαιτεί λογοδοσία από το σύστημα υγειονομικής περίθαλψης

Ποια είναι τα ενδιαφερόμενα μέρη στη συμπεριληπτική φροντίδα του καρκίνου;

Εσωτερικά ή εξωτερικά
Υπεύθυνοι λήψης αποφάσεων ή άτομα που ασκούν επιρροή
Εμπλεκόμενα, επηρεαζόμενα και ενδιαφερόμενα μέρη

Ποιανού η φωνή λείπει από τις συνήθεις συζητήσεις σας για τη φροντίδα του καρκίνου…;

Κατανοήστε την επιρροή και το ενδιαφέρον τους

Πλέγμα ισχύος/επιρροής (Πηγή: προσαρμογή από Burford (2013, σ.56)):

	Χαμηλή επιρροή	Υψηλή επιρροή
Υψηλή ισχύς	Διατηρήστε την ικανοποίησή τους: Ενεργοποιήστε τους στον τομέα ενδιαφέροντός τους· Παρέχετε ενημερώσεις· Μην τους υπερφορτώνετε	Στενή διαχείριση: Εμπλέξτε τους έγκαιρα· Συνεργαστείτε· Συμπεριλάβετε στις αποφάσεις· Τακτική επικοινωνία
Χαμηλή ισχύς	Παρακολούθηση: Παρέχετε γενικές πληροφορίες/επικοινωνία· Διατηρήστε διακριτική επικοινωνία	Διατηρήστε τους ενήμερους: Εμπλέξτε και ενημερώστε· Αξιοποιήστε την υποστήριξή τους· Πρεσβευτές του έργου

Ποια είναι τα βασικά ενδιαφερόμενα μέρη; Πού εντάσσονται στο μοντέλο ισχύος και επιρροής; Ποιες μεθόδους θα χρησιμοποιούσατε για να τα εμπλέξετε;

Μελέτη περίπτωσης 1: Η Julia (15 ετών) υποβάλλεται σε θεραπεία για καρκίνο στην Πολωνία. Ο ογκολόγος της θα ήθελε να την εντάξει σε μια νέα κλινική δοκιμή, καθώς πληροί όλα τα κριτήρια επιλεξιμότητας. Η ίδια και οι γονείς της δεν μιλούν πολωνικά, γεγονός που τους προκαλεί ανησυχία για τη μελέτη, καθώς δεν κατανοούν τις πληροφορίες που τους έχουν δοθεί.

Μελέτη περίπτωσης 2: Το Raffy (22 ετών) έχει απευθυνθεί σε εσάς λόγω δυσαρέσκειας με τη μεταχείριση που έλαβε κατά την πιο πρόσφατη νοσηλεία του. Δεν επιτράπηκε στον σύντροφό του να το επισκεφθεί κατά την ανάρρωση, επειδή δεν θεωρήθηκε μέλος της οικογένειας. Το Raffy θα ήθελε την υποστήριξή σας για να αντιμετωπιστεί αυτή η πολιτική, ώστε να μην επαναληφθεί και επηρεάσει άλλα LGBTQ+ ζευγάρια.

Θαρραλέες συζητήσεις: επίτευξη του καλύτερου αποτελέσματος

Η πλειονότητα των ανθρώπων: καλοπροαίρετοι αλλά με ανεπαρκείς γνώσεις και ανεξέταστες προκαταλήψεις
Η μειονότητα των ανθρώπων: προκαλούν σκόπιμα βλάβη

Θυμηθείτε την πρόθεση έναντι της επίδρασης. Η συμπεριφορά βιώνεται με τον ίδιο τρόπο εάν είστε ο αποδέκτης της.

Επίδραση έναντι πρόθεσης

Αμφισβήτηση συμπεριφορών

Προσέλκυση: Ανοιχτές ερωτήσεις· Ανάδειξη απόψεων· Ενεργητική ακρόαση

Παρέμβαση: Διατύπωση προτάσεων· Παροχή πληροφοριών· Διεκδικητική τοποθέτηση

Ερωτήσεις;

Επόμενα βήματα

Συζητήστε με άλλους όσα μάθατε
Ολοκληρώστε τις δραστηριότητες στο τετράδιο εργασίας σας
Ελέγξτε πότε θα πραγματοποιηθεί η επόμενη συνεδρία σας
Ζητήστε περαιτέρω υποστήριξη εάν χρειάζεται

Συνεδρία 6: Έμπνευση άλλων μέσω εκπαίδευσης και συζήτησης για τη συμπερίληψη

Βασικοί κανόνες

Ας δεσμευτούμε να δημιουργήσουμε ένα περιβάλλον όπου οι άνθρωποι αισθάνονται ασφαλείς να συμμετέχουν.
Δώστε στους ανθρώπους τον χώρο να μοιραστούν την άποψή τους, φροντίζοντας να το κάνουμε χωρίς επικριτική στάση
Λάβετε υπόψη ότι ενδέχεται να υπάρχουν στην αίθουσα άτομα με βιωμένη εμπειρία αυτού του θέματος.
Οι ερωτήσεις και η συμμετοχή είναι ευπρόσδεκτες – παρακαλούμε σηκώστε το χέρι σας.

Στόχοι της συνεδρίας

Αναστοχασμός σχετικά με όσα έχουμε καλύψει μέχρι τώρα και τις προκλήσεις μεταφοράς αυτής της γνώσης στον οργανισμό σας
Τεκμηρίωση της ανάγκης για συμπερίληψη
Διαχείριση δύσκολων συζητήσεων
Ενδυνάμωση άλλων για να ξεκινήσουν τη δική τους πορεία

Συζήτηση: Πώς έχετε προσεγγίσει την παρουσίαση των οργανωτικών οφελών της συμπερίληψης στους συναδέλφους και την ηγεσία σας;

Ποια είναι η επίδραση του αποκλεισμού στον χώρο εργασίας και στην ποιότητα της φροντίδας;

Σκεφτείτε μια στιγμή στη δουλειά κατά την οποία εσείς ή κάποιος που γνωρίζετε αισθανθήκατε αποκλεισμό:

Ποια ήταν η επίδραση σε εσάς/εκείνους προσωπικά;
Πώς επηρέασε την απόδοση;

Άνθρωποι

Χαμηλότερα επίπεδα ενεργού συμμετοχής
Περισσότερες απουσίες
Προβλήματα διατήρησης προσωπικού
Προβλήματα ψυχικής υγείας
Εργασιακή δυσαρέσκεια
Χαμηλό ηθικό
Κακές σχέσεις

Απόδοση

Μικρότερη παραγωγικότητα
Βλάβη στη φήμη
Απώλεια εσόδων
Υποβάθμιση της ποιότητας
Μη επίτευξη στόχων
Μείωση της ικανοποίησης των πελατών
Κακή λήψη αποφάσεων

Βίντεο (Πηγή: Vodafone LGBT+ and Friends)

Γιατί είναι σημαντική η συμπερίληψη; Δημιουργεί «ψυχολογική ασφάλεια»

Ψυχολογική ασφάλεια:

ασφάλεια για ανάληψη κινδύνων χωρίς φόβο αντιποίνων
ασφάλεια για παραδοχή λαθών, υποβολή ερωτήσεων και διατύπωση ιδεών

Οφέλη:

διατήρηση προσωπικού
πολυμορφία σκέψης/καινοτομία
αύξηση εσόδων
αντίληψη μεγαλύτερης αποτελεσματικότητας

Συζήτηση: Γιατί μπορεί οι άνθρωποι να απορρίπτουν την πολυμορφία και τη συμπερίληψη;

Αιτίες των αφηγημάτων απόρριψης

Φόβος
Ηθικός πανικός
Επιρροή της παραπληροφόρησης
Αμφισβήτηση της αντίληψής τους για τον κόσμο

Συζήτηση: Πώς μπορούμε να υποστηρίξουμε/επηρεάσουμε κάποιον που διαφωνεί μαζί μας χωρίς να τον κάνουμε να αισθάνεται ότι φιμώνεται;

Το καλύτερο αποτέλεσμα: ανάπτυξη

Στόχος είναι η μετακίνηση κάποιου από τη ζώνη άνεσης/τον χώρο προκατάληψης και συνήθειας
Προς τη ζώνη μάθησης, ελαχιστοποιώντας τον φόβο και τη ντροπή
Τελικός στόχος είναι η ζώνη ανάπτυξης

Διάγραμμα «Γίνομαι αντιρατσιστής» (προσαρμογή του Andrew M. Ibrahim MD, MSc από το διάγραμμα «Ποιος θέλω να είμαι κατά τη διάρκεια της COVID-19» (άγνωστος αρχικός δημιουργός), με ιδέες από το έργο του Ibram X. Kendi):

Ζώνη φόβου: Αρνούμαι ότι ο ρατσισμός είναι πρόβλημα. Αποφεύγω τις δύσκολες ερωτήσεις. Επιδιώκω να αισθάνομαι άνετα. Μιλώ με άλλους που μοιάζουν & σκέφτονται όπως εγώ.
Ζώνη μάθησης: Αναγνωρίζω ότι ο ρατσισμός είναι υπαρκτό & σημερινό πρόβλημα. Αναζητώ ερωτήσεις που με κάνουν να αισθάνομαι άβολα. Κατανοώ το προνόμιό μου να αγνοώ τον ρατσισμό. Εκπαιδεύομαι σχετικά με τη φυλή & τον δομικό ρατσισμό. Εκθέτω με ειλικρίνεια τις προκαταλήψεις & τα γνωστικά μου κενά. Ακούω άλλους που σκέφτονται & μοιάζουν διαφορετικά από εμένα.
Ζώνη ανάπτυξης: Αναγνωρίζω πώς μπορεί να ωφελούμαι εν αγνοία μου από τον ρατσισμό. Προωθώ & υπερασπίζομαι αντιρατσιστικές πολιτικές & ηγέτες. Αποδέχομαι τη δυσφορία μου. Μιλώ ανοιχτά όταν βλέπω τον ρατσισμό στην πράξη. Εκπαιδεύω τους συναδέλφους μου για το πώς ο ρατσισμός βλάπτει το επάγγελμά μας. Δεν αφήνω τα λάθη να με αποτρέπουν από τη βελτίωση. Παραχωρώ θέσεις εξουσίας σε όσους διαφορετικά περιθωριοποιούνται. Περιβάλλομαι από ανθρώπους που σκέφτονται & μοιάζουν διαφορετικά από εμένα.

Ενέργεια, Επίδραση, Πράξη

Ενέργεια: «Όταν κάνατε αυτό…» (συγκεκριμένο παράδειγμα συμπεριφοράς) — Όταν μιλήσατε αγνοώντας το νεαρό άτομο αντί να απευθυνθείτε σε αυτό
Επίδραση: «Αυτό σήμαινε ότι…» (επίδραση της συμπεριφοράς) — Το έκανε να αισθανθεί ότι δεν συμπεριλαμβανόταν στην απόφαση και στην πραγματικότητα αύξησε τον φόβο του για τη θεραπεία
Πράξη: «Στο μέλλον, μπορείτε να…» (πρόταση διαφορετικού τρόπου συμπεριφοράς) — Ακόμη και αν δεν είστε βέβαιοι ότι καταλαβαίνει, μιλήστε στο ίδιο το άτομο αντί στον φροντιστή του και ρωτήστε εάν χρειάζεται περαιτέρω υποστήριξη για να κατανοήσει

Συνεργατικό εργαστήριο σχεδιασμού

Συνάντηση κατά την οποία όλα τα ενδιαφερόμενα μέρη ενός έργου επιχειρούν να επιλύσουν συγκρούσεις και να χαρτογραφήσουν λύσεις. (Παρουσιάζεται με την ταινία The Best of Enemies (2019), «Αξίζει να αγωνίζεσαι για την αλλαγή», βασισμένη σε αληθινή ιστορία.)

Μέθοδος διαλόγου

Βήμα 1: Ρωτήστε τους ανθρώπους τι πιστεύουν ότι σκέφτεται η άλλη ομάδα/το άλλο άτομο για αυτούς, ώστε να αναδειχθεί η επιβλαβής επίδραση των στερεοτύπων και των υποθέσεων
Βήμα 2: Διευκολύνετε μια συντονισμένη συζήτηση, όπου οι άνθρωποι μπορούν να μοιραστούν τις απόψεις τους σε ένα ανοιχτό πλαίσιο με σεβασμό, ώστε να αισθάνονται ότι ακούγονται και εκτιμώνται
Βήμα 3: Ενθαρρύνετε τα άτομα να εντοπίσουν και να αναδείξουν τομείς στους οποίους μπορούν να μάθουν το ένα από το άλλο και να διευρύνουν τις γνώσεις τους μέσω της περιέργειας και της ενσυναίσθησης

https://www.ted.com/talks/eve_pearlman_how_to_lead_a_conversation_between_people_who_disagree

Ομαδική συζήτηση

Πόση αυτοπεποίθηση έχετε για να συζητήσετε με τους συναδέλφους σας τα θέματα που καλύψαμε;
Ποιες προκλήσεις εντοπίσατε κατά τη μεταφορά αυτής της γνώσης στον οργανισμό σας;
Ποια επιπλέον υποστήριξη θεωρείτε ότι θα χρειαστείτε;

Ερωτήσεις;

Βιβλιογραφικές αναφορές

Émile Durkheim: Ο καταμερισμός της εργασίας στην κοινωνία (πρωτότυπος τίτλος: De la division du travail social), 1893.
Geert Hofstede: Οι συνέπειες του πολιτισμού: Διεθνείς διαφορές στις αξίες που σχετίζονται με την εργασία, Sage 1980.
Edward Twitchell Hall Jr: Πέρα από τον πολιτισμό, 1976.
Edward Twitchell Hall Jr: Η σιωπηλή γλώσσα, 1959.
Peggy McIntosh: Το προνόμιο των λευκών: Αδειάζοντας το αόρατο σακίδιο, 1989
Vassal, G., O. Kozhaeva, S. Griskjane, F. Arnold, K. Nysom, L. Basset, L. Kameric και συν. "Πρόσβαση σε βασικά αντικαρκινικά φάρμακα για παιδιά και εφήβους στην Ευρώπη." Annals of Oncology 32, αρ. 4 2021: 560-568.
Moudatsou, Maria, Areti Stavropoulou, Anastas Philalithis, και Sofia Koukouli. "Ο ρόλος της ενσυναίσθησης στους επαγγελματίες υγείας και κοινωνικής φροντίδας." Στο Healthcare, τόμ. 8, αρ. 1, σ. 26. MDPI, 2020.
Führer, L. "Η κοινωνική σημασία του χρώματος του δέρματος": Διερεύνηση της αλληλεπίδρασης φαινοτύπου/φυλής και έθνους στη Νορβηγία. 2021

Σχετικά με αυτή την έκδοση

Εκδόθηκε από το Youth Cancer Europe στο πλαίσιο του έργου του Ευρωπαϊκού Δικτύου Νέων Επιζώντων του Καρκίνου (EU-CAYAS-NET), με εκπαιδευτικό περιεχόμενο που αναπτύχθηκε σε συνεργασία με το Inclusive Employers. Για περισσότερες πληροφορίες, ανατρέξτε στο πρόγραμμα της εκδήλωσης και σε άλλες λεπτομέρειες στο www.beatcancer.eu

Χρηματοδότηση και δήλωση αποποίησης ευθύνης

Συγχρηματοδοτείται από την Ευρωπαϊκή Ένωση. Ωστόσο, οι απόψεις και οι γνώμες που εκφράζονται ανήκουν αποκλειστικά στον/στους συγγραφέα/συγγραφείς και δεν αντικατοπτρίζουν κατ’ ανάγκη εκείνες της Ευρωπαϊκής Ένωσης ή του Ευρωπαϊκού Εκτελεστικού Οργανισμού για την Υγεία και τον Ψηφιακό τομέα (HaDEA). Ούτε η Ευρωπαϊκή Ένωση ούτε η αρχή που χορηγεί τη χρηματοδότηση μπορούν να θεωρηθούν υπεύθυνες για αυτές.

Αυτή η δημοσίευση αποτελεί μέρος του EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.

Κατεβάστε το PDF