Yhdenvertaisuuden, monimuotoisuuden ja osallisuuden periaatteet syövän hoidossa

Johdanto

Youth Cancer Europen tekemässä tutkimuksessa eriarvoisuudet tutkimuksessa ja terveydenhuollossa tulivat selvästi esiin. Tarve lisätiedolle ja -ymmärrykselle yhdenvertaisuudesta, moninaisuudesta ja inkluusiosta terveydenhuollon henkilöstön keskuudessa oli tutkimukseen vastanneiden yhteinen teema, ja monet vastaajat korostivat tarvetta lisätä tietoa hoidon yksilöllistämisestä ikään, etniseen taustaan, seksuaaliseen suuntautumiseen, sukupuoli-identiteettiin, uskontoon, kansallisuuteen, kieleen ja sosioekonomiseen asemaan liittyvien tarpeiden perusteella. Myös sen vahvistaminen, että mielenterveys- ja hedelmällisyyshoito liittyvät tiiviisti nuorten syövänhoitoon, oli tärkeä aihe. Lisäksi korostettiin, että tutkimusmenetelmien on oltava osallistavampia, jotta voidaan kartuttaa tietopohjaa syöpähoitojen vaikutuksista vähemmistöasemaan asetettuihin ryhmiin, erityisesti sukupuolen ja etnisen taustan osalta.

Tämä työkirja on suunniteltu tukemaan koulutustilaisuuksissa saamaasi oppimista sekä tarjoamaan sinulle lisätietoa ja tukea. Näin voit sisällyttää erilaisia työkaluja ja tekniikoita lähestymistapaasi terveydenhuollossa, tutkimuksessa ja potilasvaikuttamisessa ja parantaa lopulta syöpää sairastavien nuorten hoidon laatua.

Kulttuuritietoisuus ja kulttuurinen kompetenssi

Kulttuuri on keskeinen käsite sosiologiassa ja antropologiassa.

Perustavanlaatuinen ymmärrys alkoi kehittyä 1800-luvulla modernin yhteiskuntatieteen keskeisten teoreetikkojen, kuten saksalaisten filosofien Karl Marxin ja Max Weberin sekä ranskalaisen sosiologin Émile Durkheimin, työn kautta. Erityisesti Durkheim esitteli ajatuksen ”kollektiivisesta tietoisuudesta”, jonka hän määritteli näin:

”Saman yhteiskunnan keskivertojäsenten yhteisten uskomusten ja tuntemusten kokonaisuus”. [1]

Myöhemmin hollantilainen sosiaalipsykologi Geert Hofstede määritteli kulttuurin IBM:n henkilöstötutkimuksen johtajana saamiensa kokemusten pohjalta seuraavasti:

”Mielen kollektiivinen ohjelmointi, joka erottaa yhden ryhmän tai ihmisluokan jäsenet toisista”. [2]

Kun kulttuurin analyysi kehittyi 1900-luvun aikana, kulttuurintutkimuksen ja kulttuurisosiologian kaltaiset alat vakiinnuttivat asemansa, mikä lisäsi tietoa ja ymmärrystä siitä, miten kulttuurit kehittyvät suhteessa valtarakenteisiin, sosiaalisiin ilmiöihin ja nykyaikaisiin prosesseihin, kuten globalisaatioon.

Kulttuuri on monitahoinen käsite. Siihen liittyvät historia, ruoka, musiikki, tanssi ja muut esittävät taiteet, arkkitehtuuri, kansallisuus, kieli ja viestintätyylit, vaatetus ja pukeutumiskoodit, usko ja uskomukset, rituaalit, juhlat ja merkkipäivät, arvot, moraali, asenteet, säännöt ja käyttäytyminen, perinteet, perhe ja ihmissuhteet, tavat ja käytännöt, kurinalaisuus, odotukset ja niin edelleen. Kulttuurit ovat monimutkaisia ja ulottuvat uskontoa, kansallisuutta ja ulkopuolisten havaitsemaa kansanperinnettä pidemmälle.

Vuonna 1976 yhdysvaltalainen antropologi ja kulttuurienvälisen tutkimuksen tutkija Edward Twitchell Hall Jr [3] kehitti kulttuurin jäävuorimallin. Hän ehdotti, että jos kuvittelemme kulttuurin jäävuoreksi, vain 10 % siitä koostuu eksplisiittisistä, konkreettisista ja näkyvistä elementeistä ”vedenpinnan yläpuolella”. Jotta kulttuuria voidaan ymmärtää kokonaisvaltaisesti, on siis mentävä syvemmälle. ”Vedenpinnan alapuoliset” elementit viittaavat implisiittisiin kulttuurisiin ilmiöihin, kuten viestintätyyleihin ja sääntöihin tai käsityksiin oikeudenmukaisuudesta ja epäoikeudenmukaisuudesta. Kulttuurin vähemmän ilmeisten ja ulkoisten piirteiden ymmärtäminen vaatii aikaa ja vaivannäköä.

Kulttuurin käsite liittyy identiteettiin, sillä kulttuurinen identiteetti muodostaa hyvin tärkeän osan minäkäsityksestämme ja yhteenkuuluvuuden tunteestamme. Identiteetti on kuitenkin dynaaminen ja intersektionaalinen: useat ja päällekkäiset itseidentifikaation osatekijät määrittävät meitä yksilöinä, vaikuttavat kokemuksiimme ja voivat vaihdella merkitykseltään elämämme aikana. Nämä risteävät kokemukset voivat elämämme aikana viedä meitä lähemmäs tai kauemmas vallan ja etuoikeuksien asemista.

On myös tärkeää tunnistaa, ettei kukaan kuulu koskaan vain yhteen kulttuuriin. Kulttuuri on moniulotteinen ja voi tarjota yksilöille vaihtoehtoisia tai täydentäviä samaistumisen ja yhteenkuuluvuuden muotoja. Ajattele eri sukupolvia (esim. millenniaalit, Z-sukupolvi jne.), tietyn musiikkityylin faneja (esim. metal, rap, goth jne.) ja käsitteitä kuten popkulttuuri, queer-kulttuuri, musta kulttuuri ja myös organisaatiokulttuuri. Ihmiset voivat omaksua eri kulttuurien eri puolia samanaikaisesti kontekstista, kasvatuksesta, vaikutteista, henkilökohtaisista mieltymyksistä ja niin edelleen riippuen.

”Kulttuuri kätkee enemmän kuin paljastaa, ja kummallista kyllä se kätkee kaikkein tehokkaimmin sen omilta osallistujiltaan”. [4]

Edward T Hallin tämän sitaatin keskeinen viesti on ajatus siitä, että tietoisuus alkaa itsensä tuntemisesta eikä muiden oppimisesta. Ymmärtääksemme eri kulttuureja meidän on ensin saavutettava syvempi ymmärrys omasta kulttuuristamme ja niistä lähtökohdista, joiden kautta suodatamme ympäröivää maailmaa.

”Ihmisen kulttuuritietoisuus on hänen ymmärrystään hänen itsensä ja muista maista tai muista taustoista tulevien ihmisten välisistä eroista, erityisesti asenteiden ja arvojen eroista”.

Tämä The Collins’ Dictionaryn määritelmä yhdistää kulttuurin ja itsetuntemuksen käsitteet. Itsetuntemus on perustavanlaatuinen lähtökohta, sillä ilman omien arvojärjestelmiemme ja näkökulmiemme ymmärtämistä emme voi täysin arvostaa muiden ihmisten näkemyksiä. Itsetuntemukseen liittyy myös omien vinoumiemme sekä niiden ennakkokäsitysten, oletusten ja odotusten tarkastelu, jotka voivat muokata joitakin stereotyyppisiä ja vääristyneitä käsityksiämme muista ryhmistä ja kulttuureista.

Kulttuurinen vinouma määritellään tiedon ja tilanteiden tulkitsemiseksi oman kulttuurin lähtökohtien ja normien perusteella. Maailmassa, joka on verkottuneempi kuin koskaan aiemmin, kulttuurinen vinouma on läpitunkevaa arkielämässä, mukaan lukien yrityksissä ja työpaikoilla, terveydenhuollossa, koulutuksessa, ihmissuhteissa jne. Kulttuurinen vinouma voi johtaa suotuisampiin tai epäedullisempiin arvioihin kuin mitä voimme osoittaa tai perustella. Tyypillisesti sitä esiintyy, kun arvioimme ja teemme oletuksia muiden kulttuurisista normeista, käyttäytymisen säännöistä ja siitä, mitä saa ja ei saa tehdä, käsieleistä, kehonkielestä ja niin edelleen, sekä asenteista ja käyttäytymisestä, jotka liittyvät perheeseen, ikään, rakkauteen, velvollisuuksiin ja vastuisiin, työhön, sairauteen, kuolemaan jne.

On tärkeää ymmärtää, että itseanalyysin ja muita koskevan tiedon yhdistelmä on voimakas harjoitus, joka voi opettaa meille paljon itsestämme ja muusta maailmasta.

Omien etuoikeuksiemme tunnistaminen

Etuoikeus on yhteiskunnallinen etu tai oikeutus, joka on kehittynyt ajan myötä historiallisten eriarvoisuuksien vuoksi. Etuoikeus liittyy valtaan, joka hyödyttää suosittuihin ryhmiin kuuluvia yksilöitä ja antaa heille enemmän tunnustusta ja vaikutusvaltaa eri ympäristöissä, mukaan lukien työelämä ja terveydenhuolto.

Valkoisten etuoikeus [5] on yksi esimerkki etuoikeudesta, jota valkoiset ihmiset kokevat suuressa osassa läntistä pallonpuoliskoa niiden ryhmien kustannuksella, jotka eivät identifioidu valkoisiksi. Yleensä mitä enemmän etuoikeuksia sinulla on, sitä enemmän valtaa sinulla on. Koska maailmassa on pitkien aikojen kuluessa ollut systeemisiä eriarvoisuuksia, et voi hallita sitä, kuinka paljon etuoikeuksia sinulla on. Voit kuitenkin käyttää niitä parhaalla mahdollisella tavalla tukeaksesi huonommassa asemassa olevia ihmisiä.

On tärkeää ymmärtää, että kulttuuritietoisuus liittyy aivoissasi vaikuttavien erilaisten vinoumien tarkasteluun sekä elämässäsi esiintyvien eri etuoikeuksien muotojen tunnistamiseen. Kehittäessäsi kulttuurista nöyryyttä voit haluta esittää itsellesi kysymyksiä, jotka haastavat tapaa, jolla tunnistat ja määrittelet sen, kuka olet, ja miten tämä vaikuttaa laajempaan ymmärrykseesi muista.

Tehtävä 1 – Etuoikeuksien ja vinoumien vaikutusten pohtiminen

Varaa hetki aikaa ja pohdi vastauksia alla oleviin kysymyksiin. Muuttuisivatko vastauksesi, jos olisit eri sukupuolta, etnistä taustaa, kansallisuutta, sosioekonomista asemaa jne.?

Näyttävätkö ja kuulostavatko elämässäsi valtaa ja vaikutusvaltaa käyttävät ihmiset sinulta tai sinun kaltaisiltasi (esim. esihenkilösi, vuokranantajasi, poliittiset johtajasi)?
Pidetäänkö jotakin osaa identiteetistäsi ”normina”, jolloin se antaa sinulle ansaitsematonta etuoikeutta ja etua muihin nähden?
Onko identiteetissäsi tai kulttuurissasi piirteitä, joita leimataan, stereotypisoidaan tai yksinkertaistetaan ja polarisoidaan liikaa? Miksi, miten ja kenen toimesta?
Ovatko ihmiset hämmentyneitä tai yllättyneitä työroolistasi organisaatiossa tiettyjen oletusten vuoksi?
Onko fyysisessä kunnossasi tai ulkonäössäsi piirteitä, joita pidetään muita enemmän tai vähemmän miellyttävinä ja haluttavina?
Täytyykö sinun ajatella henkilökohtaista turvallisuuttasi ennen kuin osoitat julkisesti hellyyttä kumppanillesi tai perheenjäsenillesi?
Saatko tarvitsemiasi tuki- ja terveyspalveluja helposti ilman huolta taloudellisista vaikutuksista?
Voitko käyttää valitsemiasi vaatteita pelkäämättä muiden reaktioita tai käyttäytymistä?

Historia, talous ja geopolitiikka tuovat kulttuuritietoisuuteen syvyyttä ja monimutkaisuutta, sillä ne vaikuttavat sisäistettyihin maailman luokitteluihin. Siirtomaahistoria, menneet ja viimeaikaiset sodat, muuttoliike, globalisaatio, kansainväliset suhteet sekä joukkoviestimien ja sosiaalisten verkostojen nousu ovat kaikki osaltaan muovanneet maailmaa, jossa elämme, ja vaikuttaneet siihen, miten havaitsemme muihin kulttuureihin kuuluvia ihmisiä ja suhtaudumme heihin. Tähän sisältyvät vinoumat, vääristymät, väärinkäsitykset ja odotukset, jotka vaikuttavat siihen, miten tietyiltä maantieteellisiltä alueilta ja kulttuureista tulevia ryhmiä saatetaan tarkastella.

Yhteiskunnalliset ja terveyteen liittyvät eriarvoisuudet

Terveydenhuollossa ja laajemmin yhteiskunnassa esiintyvät eriarvoisuudet ovat merkittävä tekijä sen kannalta, millaista hoitoa potilas saa hoitopolkunsa aikana. Tässä osiossa esitellään tietoa eriarvoisuudesta eri puolilla Eurooppaa. Kyseessä ei ole kattava luettelo, vaan yhteenveto, jonka tarkoituksena on auttaa sinua tunnistamaan aihealueita, joista haluaisit oppia lisää.

Oikeudelliset eriarvoisuudet

Eri ryhmien oikeudellinen suoja vaihtelee suuresti eri puolilla Eurooppaa. Alla oleva kartta havainnollistaa Rainbow Map- ja Index -sijoituksia 49 Euroopan maan osalta niiden LGBTI-ihmisiä koskevissa oikeudellisissa ja poliittisissa käytännöissä asteikolla 0–100 %. Maakohtaisen sijoituksen laatimiseksi ILGA-Europe tarkasteli 49 maan lakeja ja politiikkoja 74 kriteerin perusteella, jotka jaettiin seitsemään temaattiseen kategoriaan: tasa-arvo ja syrjimättömyys; perhe; viharikokset ja vihapuhe; oikeudellinen sukupuolen vahvistaminen; intersukupuolisten kehollinen koskemattomuus; kansalaisyhteiskunnan tila; ja turvapaikka. Niissä maissa, joilla on korkeammat pisteet (vihreä), LGBTQ+-ihmisiin kohdistuva eriarvoisuus on vähäisempää, ja niissä maissa, joilla on matalammat pisteet (punainen), on enemmän esteitä tai eriarvoisuutta.

Malta on kahdeksatta vuotta peräkkäin edelleen Rainbow Europe Mapin ykkössijalla 89 %:n tuloksella. Belgia on nyt 76 pisteellä toisella sijalla noustuaan neljä pistettä sen vuoksi, että sukupuoli-identiteetti ja sukupuoliominaisuudet sisällytettiin raskauttavina tekijöinä maan rikoslakiin. Tanska on kolmannella sijalla 76 pisteellä noustuaan kaksi pistettä uuden tasa-arvon toimintasuunnitelmansa ansiosta, joka sisältää erityisiä toimenpiteitä seksuaalisen suuntautumisen ja sukupuoli-identiteetin osalta, mutta jossa ei vielä ole sukupuoliominaisuuksia koskevia hankkeita.

Rainbow Map 2023 – kuvaa lesbojen, homojen, biseksuaalien, trans- ja intersukupuolisten (LGBTI) ihmisten oikeudellista ja poliittista ihmisoikeustilannetta Euroopassa

Maakohtaiset pisteet (100 % = ihmisoikeuksia kunnioitetaan, täysi tasa-arvo; 0 % = vakavia ihmisoikeusloukkauksia, syrjintää):

Malta 89
Belgia / Tanska 76
Espanja 74
Islanti 71
Suomi 70
Luxemburg / Ruotsi 68
Norja 67
Ranska 63
Portugali 62
Montenegro 61
Kreikka 57
Alankomaat 56
Saksa 55
Irlanti 54
Yhdistynyt kuningaskunta 53
Kroatia / Itävalta 49
Sveitsi 47
Slovenia 46
Bosnia ja Hertsegovina 40
Moldova 39
Andorra 37
Viro 36
Serbia / Kosovo / Albania 35
Kypros 31
Slovakia / Unkari 30
Pohjois-Makedonia 29
Tšekki 26
Italia / Georgia 25
Liettua 24
Latvia 22
Liechtenstein / Ukraina / Bulgaria 20
Romania 18
Puola 15
San Marino 14
Monaco 13
Valko-Venäjä 12
Venäjä / Armenia 9
Turkki 4
Azerbaidžan 2

Miten laskimme nämä pisteet? Katso www.rainbow-europe.org

Rainbow Index 2024 maakohtaiset erittelyt: Belgia ja Venäjä

Vertailulinjat: Eurooppa 42.06 %; Euroopan unioni 50.62 %.

Kategoria	2024 – Belgia – 3. sija (78.47 %)	2024 – Venäjä – 48. sija (2.00 %)
Tasa-arvo ja syrjimättömyys	18/25	0/25
Perhe	10/11	1/11
Viharikokset ja vihapuhe	5/8	0/8
Oikeudellinen sukupuolen vahvistaminen	11/15	0/15
Kansalaisyhteiskunnan tila	6/6	0/6
Turvapaikka	5/6	0/6
Intersukupuolisten kehollinen koskemattomuus	0/4	0/4

Rainbow Europe -asteikon toisessa päässä olevat kolme maata ovat Azerbaidžan (2 %), Turkki (4 %) ja Armenia (9 %), täsmälleen samat kuin kolmena viime vuonna. Näistä vain Armenia kasvatti indeksipisteitään kumottuaan kiellon, joka koski verenluovutuksia miehiltä, joilla on seksiä miesten kanssa. Espanja, Islanti, Suomi, Moldova, Sveitsi ja Kroatia ovat maat, joissa pistemäärät nousivat eniten. Espanja otti käyttöön kattavan lain, joka säätelee oikeudellista sukupuolen vahvistamista (LGR) itsemääräämisoikeuden perusteella, kielsi intersukupuolisiin alaikäisiin kohdistuvat sukuelinten silpomiset, kielsi niin sanotut ”eheyttämiskäytännöt” ja sääti laittomaksi syrjinnän, joka perustuu seksuaaliseen suuntautumiseen, sukupuoli-identiteettiin ja sukupuoliominaisuuksiin. Islanti hyväksyi tasa-arvon toimintasuunnitelman, sisällytti sukupuoli-identiteetin ja sukupuoliominaisuudet tasa-arvolakiinsa sekä lisäsi rikoslakiin sukupuoliominaisuuksien suojan. Moldova muutti myös tasa-arvolakiaan ja rikoslakiaan sisällyttääkseen niihin seksuaalisen suuntautumisen ja sukupuoli-identiteetin. Suomi hyväksyi translain, joka säätelee oikeudellista sukupuolen vahvistamista itsemääräämisoikeuden perusteella. Sveitsissä avioliittotasa-arvoa koskeva lainsäädäntö tuli voimaan, mikä antoi samaa sukupuolta oleville pareille myös oikeuden yhteisadoptioon ja lääketieteellisesti avustettuun keinosiemennykseen. Kroatiassa samaa sukupuolta olevat parit voivat nyt hakea yhteisadoptiota ja perheen sisäistä adoptiota tuomioistuimen päätöksen jälkeen.

Lisätietoja ILGA-Europesta ja sen maakohtaisista erittelyistä löydät täältä: www.rainbowmap.ilga-europe.org

Sosiaaliset eriarvoisuudet

EU Multidimensional Inequality Monitoring Framework on interaktiivinen työkalu eriarvoisuuksien seurantaan, kartoittamiseen, tarkasteluun ja vertailuun EU:ssa. Työkalu tuotettiin osana valmistelevaa tutkimushanketta, jonka tavoitteena oli kehittää jäsennelty indikaattorikehys EU:n eriarvoisuuksien seurantaan ja analysointiin. Kehys kattaa 10 keskeistä elämänaluetta tiedosta, terveydestä ja aineellisesta hyvinvoinnista kulttuuriin ja ympäristöolosuhteisiin. Jokaista näistä voidaan tarkastella yksityiskohtaisemmin ja kartoittaa EU:n alueella, jotta voidaan vertailla suuntauksia ja tuloksia eri maiden välillä. Alla oleva kartta havainnollistaa niiden ihmisten prosenttiosuutta väestöstä, jotka uskovat, että heidän maansa ei ole paikka, jossa naisia kohdellaan kunnioittavasti ja arvokkaasti. Tummemman sinisellä merkityt maat ovat maita, joissa suurempi osa väestöstä kokee, ettei naisia kohdella arvokkaasti ja kunnioittavasti; vuonna 2023 Romania ja Portugali olivat maat, joissa suurin osa väestöstä uskoi, ettei naisia kohdeltu kunnioittavasti ja arvokkaasti.

Prosenttiosuus väestöstä, joka uskoo, ettei naisia kohdella tässä maassa kunnioittavasti ja arvokkaasti

EU:n jäsenvaltioiden kartta (Itävalta, Belgia, Bulgaria, Kroatia, Kypros, Tanska, Viro, Suomi, Ranska, Saksa, Kreikka, Unkari, Irlanti, Italia, Latvia, Liettua, Luxemburg, Malta, Puola, Portugali, Romania, Slovakia, Slovenia, Espanja), joka on varjostettu viiteen luokkaan välillä 0.05–0.28; tummin varjostus kattaa Romanian, Portugalin, Italian, Kreikan, Kroatian ja Ruotsin.

Tämä toinen kartta korostaa väestön käsityksiä maahanmuuttajaväestön turvallisuudesta ja elämänlaadusta. Vuonna 2023 Kroatia ja Unkari olivat maat, joissa suurin osuus väestöstä katsoi, ettei heidän maansa ollut hyvä paikka maahanmuuttajaväestölle elää.

Prosenttiosuus väestöstä, joka uskoo, ettei heidän asuinalueensa ole hyvä paikka maahanmuuttajille asua

EU:n jäsenvaltioiden kartta on varjostettu kuuteen luokkaan välillä 0.07–0.68; tummin varjostus kattaa Kroatian, Unkarin, Slovakian, Bulgarian, Kreikan, Tšekin ja Puolan, ja vaalein varjostus Portugalin, Irlannin, Ruotsin ja Suomen.

Tutustuaksesi tarkemmin EU Multidimensional Inequality Monitoring Frameworkin eriarvoisuuskarttoihin ja maaprofiileihin, siirry tänne: Home | EU Multidimensional Inequality Monitoring Framework (europa.eu)

Terveyserot

European Cancer Inequalities Registry on Euroopan syöväntorjuntasuunnitelman lippulaivahanke. Se tarjoaa vankkaa ja luotettavaa tietoa syövän ehkäisystä ja hoidosta, jotta voidaan tunnistaa suuntauksia, eroja ja eriarvoisuuksia jäsenvaltioiden ja alueiden välillä. Alla oleva kartta esittää 0–18-vuotiailla lasten syöpäpotilailla käytettävien lääkkeiden osuuden kussakin maassa niistä 68 lääkkeestä, jotka tunnistettiin tutkimuksessa Vassal et al., 2021 [6] välttämättömiksi. Värisävy liittyy tietojen sijoitukseen kunkin indikaattorin tietovälin perusteella viidessä kategoriassa. Vaaleimmalla sävyllä merkityt maat kuuluivat parhaaseen 20 %:iin niiden maiden joukossa, jotka suoriutuivat parhaiten lasten syöpäpotilailla käytettävien lääkkeiden saatavuudessa syöpäeriarvoisuuden näkökulmasta. Harmaa väri tarkoittaa, että tietoja ei ole saatavilla kyseisestä maasta.

Välttämättömien lasten syöpälääkkeiden saatavuus prosentteina maittain

Vaaleampi sävy osoittaa parempaa suoriutumista. Luokat: 44.1–58.8; 58.9–75.8 (EU27: 75.8); 75.9–82.4; 82.5–88.2; 88.3–97.1; tietoa ei saatavilla. Luxemburg: N/A; Malta: 77.9.

European Cancer Inequalities Registry mahdollistaa myös maakohtaisen tarkastelun, jotta voit saada syvemmän ymmärryksen alueesi syöpään liittyvistä terveyseroista. Lisätietoja löydät täältä: European Cancer Inequalities Registry (ECIR) | ECIR – European Cancer Inequalities Registry (europa.eu)

Inklusiivinen ja saavutettava viestintä

Inklusiivinen viestintä tarkoittaa tiedon jakamista tavoilla, jotka ovat kaikille helposti ymmärrettäviä ja saavutettavia, ja se on tärkeää, jotta voidaan varmistaa, että yhä useammat ihmiset pääsevät käsiksi omaa hoitoaan koskevaan olennaiseen tietoon, voivat omaksua sitä ja ymmärtää sitä. Inklusiivinen viestintä kattaa kaikki viestinnän muodot, mukaan lukien suullisen viestinnän, sanattoman viestinnän, kirjallisen viestinnän sekä opasteet/tiedon. Saavutettava tieto on keino varmistaa inklusiivinen viestintä. Esimerkiksi nuorten potilaiden kanssa viestittäessä on kiinnitettävä erityistä huomiota käytettyyn kieleen ja yksityiskohtien määrään, jotta kaikki tieto annetaan tavalla, jonka he voivat ymmärtää. Vaihtoehtoisesti saavutettava viestintä voi tarkoittaa videoiden tekstityksiä niille, joilla ei välttämättä ole käytössään kaiuttimia/kuulokkeita tietokoneella ja/tai henkilöille, joilla on kuulovamma. Vaikka saavutettavuutta pohtiessa ajatellaan usein vammaisuutta, inklusiivinen ja saavutettava viestintä hyödyttää kaikkia ja vähentää väärinymmärrysten riskiä, mikä voi olla terveydenhuollon ympäristössä erittäin haitallista.

Se, miten ihmiset eri kulttuureissa viestivät, on laaja ja monimutkainen aihe, ja puhuttu kieli on yksi kiehtovimmista ja konkreettisimmista kulttuurienvälisen viestinnän osa-alueista. Tällä alueella tehty tutkimus ja käytännön kokemus ovat auttaneet kehittämään jatkumon, jonka ääripäihin sijoittuvat suora ja epäsuora viestintätyyli. Eri ihmiset voivat sijoittua jatkumolla mihin tahansa kohtaan kulttuurista (ja myös henkilökohtaisista piirteistä) riippuen.

Suora	Epäsuora
Sanamuoto on yksiselitteinen.	Kaikkea ei tarvitse sanoa ääneen sanoin.
Tehtävä on selkeä.	Ryhmän harmonia säilyy.
Rehellisyyttä arvostetaan.	Diplomaattisuutta arvostetaan.

Epäsuoran viestinnän kulttuureissa tukeudutaan todennäköisesti viestinnän sanattomiin elementteihin, kuten kehonkieleen, jotta vältetään avoin vastakkainasettelu ja julkinen haastaminen. Useissa Aasian maissa, erityisesti niissä, joihin konfutselaisuus ja buddhalaisuus ovat vaikuttaneet, kuten Kiinassa ja Japanissa, ryhmän harmonian suojeleminen on erittäin tärkeää. Näissä maissa epäsuora viestintä on vallitsevaa: se auttaa säilyttämään vakautta ja antaa ihmisille merkityksen, tarkoituksen ja yhteenkuuluvuuden tunnetta. Epäsuora viestintä korreloi yleensä muodollisuuksien kanssa, jotka puolestaan vahvistavat hierarkiaa, rakennetta sekä jokaisen paikkaan ja säilyttämiseen liittyvää tunnetta, mikä puolestaan tukee ryhmän harmonian ajatusta. Epäsuoran viestinnän kulttuureissa on yleensä paljon tiukempi käsitys siitä, mitä voi ja ei voi sanoa sekä miten ja kenelle.

Vastaavasti esimerkiksi Suomessa ja Alankomaissa suositaan suoraa viestintää, jotta suhteita voidaan hallita selkeyden kautta. Ihmiset ovat yleensä vähemmän vakauskeskeisiä ja alttiimpia haasteille ja muutoksille. Näissä kulttuureissa muodollisuuksia pidetään yleensä vähemmän tärkeinä, koska ne nähdään asemaan tai hierarkiaan liittyvinä. Ne ovat yleensä tasa-arvoisia kulttuureja ja yhteiskuntia, ja niissä arvostetaan yksilöiden vapautta ja oikeutta ilmaista itseään.

Riippuen siitä, miten eri viestintätyylit sijoittuvat tällä jatkumolla, tiettyjen kulttuurien edustajat voivat kokea kollegat liian suoriksi tai vähäisen huomaavaisiksi taikka liian monitulkintaisiksi ja pidättyväisiksi. On tärkeää ymmärtää, että useimmat kulttuurit sijoittuvat johonkin jatkumon keskivaiheille. Esimerkiksi britit voivat olla suoria, mutta he muotoilevat viestinsä usein tavalla, joka voi tuntua vähemmän vastakkainasettelevalta sekä kohteliaammalta ja diplomaattisemmalta. Brittiläisessä kulttuurissa on yleensä sekä suoran että epäsuoran viestinnän piirteitä.

Se, miten kulttuuri viestii, antaa paljon tietoa siitä, miten sen ihmiset ajattelevat ja puolestaan työskentelevät ja harjoittavat liiketoimintaa. Useimmiten viestintä ylittää puhutut sanat, ja viestit välittyvät äänen, kehonkielen ja muiden vihjeiden kautta.

Vinkkejä viestinnän saavutettavuuden ja inklusiivisuuden lisäämiseen

Ole aito. Inklusiivisena viestijänä toimimisen ytimessä on aitous, vilpittömyys ja rehellisyys. Tavallisesti on helppo havaita, jos joku on ”teennäinen” tai ei puhu totta. Tiedostamattomat ennakkoluulot voivat myös vaikuttaa siihen, miten ihmiset viestivät muiden kanssa ja siihen, johtaako tämä osallisuuteen vai ulossulkemiseen. Kehonkieli voi vaikuttaa siihen, tunnemmeko itsemme osallisiksi vai ulkopuolisiksi. Pohdi omaa kehonkieltäsi tiettyinä vuorokauden aikoina (erityisesti silloin, kun olet kiireinen), sitä, miten se voi vaikuttaa muihin, ja miten voisit toimia aktiivisemmin inklusiivisesti.

Myönnä virheesi. Haavoittuvuuden osoittaminen terveydenhuollon ympäristössä on monille usein hyvin vaikeaa, mutta jotta viestintäsi olisi inklusiivisempaa silloin, kun rehellinen virhe tapahtuu tai jokin tehdään väärin/huonosti, älä yritä peitellä sitä. Kukaan ei ole kaiken asiantuntija eikä kenelläkään ole kaikkia vastauksia. Ihmiset reagoivat todennäköisemmin kannustavasti ja myönteisesti, kun myönnämme virheemme, sen sijaan että yrittäisimme piilottaa tai peitellä niitä ja jäisimme sitten kiinni. Sama pätee tilanteisiin, joissa ymmärrys tilanteesta tai skenaariosta puuttuu. Selvennyksen tai lisäselityksen pyytäminen ei ole heikkoutta tai itsevarmuuden puutetta, vaan vahvuus. Kysymys ”Anteeksi, en ymmärrä tätä – voisitko kertoa, mitä se tarkoittaa?” osoittaa halua oppia ja saada tilanteesta selkeyttä. Tämä on erityisen tärkeää inkluusion ja monimuotoisuuden kannalta. Ominaisuuksia ja erilaisia elettyjä kokemuksia on niin paljon, että virheitä tapahtuu väistämättä emmekä tiedä kaikkea. Maailma, kieli ja terminologia muuttuvat jatkuvasti, joten pyri aina säilyttämään avoin mieli, ole valmis siihen, että sinua korjataan, ja esitä kysymyksiä saadaksesi selkeyttä ja oppiaksesi virheistä.

Harjoita itsearviointia. Usein voi tulla hetkiä, jolloin ajattelee, että ”tuo ei mennyt ihan oikein” tai ”tuo ei välittynyt niin kuin oli tarkoitus”. Toiminnan tarkoitus ei poista vaikutusta, jos joku kokee tulleensa ulossuljetuksi. Paras tapa toimia on tunnistaa virhe, pyytää anteeksi aiheutunutta vaikutusta ja tehdä kaikkensa tilanteen korjaamiseksi sekä sen varmistamiseksi, ettei henkilö tunne itseään ulkopuoliseksi uudelleen tulevaisuudessa.

Ole joustava. Jotkut ihmiset reagoivat parhaiten tarinoihin, toiset taas faktoihin ja näyttöön. Pohdi, voisitko joustavasti mukauttaa viestintätyyliäsi niin, että se vastaa parhaiten kohderyhmän tarpeita omien mieltymystesi sijaan. Esimerkiksi joku tiimissäsi saattaa toimia parhaiten, kun hänelle annetaan hyvin selkeät ja suorat ohjeet, koska hän on hyvin järjestelmällinen eikä ehkä työskentele hyvin epämääräisten käsitteiden kanssa, kun taas toiset voivat pitää enemmän vapaudesta olla luovia ja tarjota ratkaisuja. Mieti, miten voit huomioida tiimin eri yksilöt. Tämä on olennaista myös nuorten kanssa työskenneltäessä: jotkut nuoret saattavat haluta kaiken tiedon kerralla voidakseen tehdä tietoon perustuvan valinnan, kun taas toiset voivat mieluummin saada tiedon kirjallisena, jotta heillä on aikaa pohtia sitä. Avoimet keskustelut nuorten kanssa siitä, miten he haluavat tiedon annettavan hoitonsa eri vaiheissa, voivat auttaa varmistamaan tehokkaan viestinnän.

Ajattele heidän tarpeitaan. Usein voimme juuttua samaan viestintäkaavaan. Diagnoosin yksityiskohtien kertominen voi toisinaan tuntua tutulta käsikirjoitukselta, jolloin unohdamme, että se voi olla viides kerta sinä päivänä, kun olemme sanoneet nuo sanat, mutta potilaallesi se voi olla ensimmäinen kerta, kun hän kuulee ne. Käytä aikaa sen myönteisen vaikutuksen arvostamiseen, joka empatialla tässä on. Käytä aikaa myös siihen, että pohdit, miten voisit tehdä keskustelusta helpomman. Tarvitseeko henkilö tiedot eri kielellä? Hyötyisikö hän kuvista tai kaaviosta ymmärtääkseen leikkauksen? Kuvitus voi usein auttaa selittämään vaikeita käsitteitä nuorille, ja se voi toimia keskustelun tukena henkilöille, joilla on sosiaalisen viestinnän tuen tarpeita.

On myös tärkeää muistaa, että sinun ei tarvitse tietää kaikkia vastauksia. Jos et ole varma, mikä auttaisi henkilöä, jonka kanssa olet vuorovaikutuksessa, harkitse kysymistä häneltä ja selvitä, miten voisit huomioida hänen tarpeensa. Kärsivällisyyden edistäminen ja kannustavan ilmapiirin luominen on tässä todella arvokasta.

Pidä tauko. Jos viestintäkatkos tapahtuu, pysähdy ja arvioi tilanne uudelleen. Useimmat ihmiset toimivat suurimman osan ajasta nopean ajattelun varassa, erityisesti kiireisinä, stressaantuneina tai aikapaineen alla. Ajattelu- ja reflektioajan sisällyttäminen työhön voi auttaa varmistamaan, että opit vuorovaikutuksesta kollegoiden, potilaiden ja perheiden kanssa, jotta inkluusiotaitosi kehittyvät jatkuvasti.

Tehtävä 2: Inkluusiopassi

On tärkeää, että keskusteluja käydessämme pystymme arvioimaan ja ymmärtämään jonkun tarpeet tarkasti. Seuraavat kysymykset voivat auttaa sinua jäsentämään keskustelua puhuessasi potilaiden, kollegoiden tai muiden tukeasi mahdollisesti tarvitsevien kanssa. Näiden vastausten kirjaaminen ylös ja sen varmistaminen, että tieto välitetään eteenpäin (luvalla), säästää yksilön siltä, että hänen täytyy toistaa itseään joka kerta siirtyessään organisaatiossa paikasta toiseen.

Kerro minulle asioista, jotka vaikuttavat kokemukseesi päivittäisessä elämässä? Millä on suurin vaikutus sinuun?
Mitä mukautuksia voin tehdä auttaakseni sinua osallistumaan mahdollisimman hyvin kokemukseesi/rooliisi?
Sinä tiedät parhaiten, mikä toimii sinulle, joten kerrothän ajatuksiasi siitä, miten voin muuttaa lähestymistapaani tarpeidesi huomioimiseksi?
Ymmärrämme, että kun asioita tapahtuu ihmisille, joista välitämme, tai heidän kanssaan, tämä voi vaikuttaa kokemuksiimme. Jaa meille sellaisia tietoja, joiden jakamiseen tunnet olosi mukavaksi ja jotka auttaisivat meitä ymmärtämään paremmin ympärilläsi olevia ihmisiä.
Haluaisitko lisätietoa terveyttä ja hyvinvointia tukevista palveluista?
Mikä on toivomasi viestintätyyli? Esim. kasvokkain, puhelut, sähköpostit, tekstiviestit
Onko jokin tietty tapa, jolla mieluiten vastaanotat uutta tietoa? Esim. henkilökohtaisesti, kirjallinen raportti, luettelomerkit
Kuinka usein haluaisit saada päivityksiä silloin, kun asiat muuttuvat? Ja miten?
Onko jotain muuta, mikä olisi hyödyllistä minun tietää, jotta voisit saada mahdollisimman hyvän kokemuksen?

Syrjinnän aktiivinen haastaminen

Termiä sivustakatsoja käytetään usein neutraalina käsitteenä kuvaamaan henkilöä, joka on todistajana usein epämiellyttävässä tilanteessa, johon voi liittyä kiusaamista, häirintää ja syrjintää. Tämä osio auttaa sinua ymmärtämään passiivisen ja aktiivisen liittolaisen välisen eron, sen, miksi on tärkeää siirtyä passiivisesta liittolaisesta aktiiviseksi liittolaiseksi, sekä parhaat vinkit siihen, miten voit tulla aktiiviseksi liittolaiseksi ja luoda aidosti osallistavan ympäristön.

Aktiivinen sivustakatsoja on henkilö, joka puuttuu syrjivään käyttäytymiseen haastamalla sen. Passiivinen sivustakatsoja voi olla henkilö, joka uskoo toimivansa oikein mutta ei puutu väärin toimiviin. Aktiivisena sivustakatsojana toimiminen vaatii usein paljon rohkeutta, mutta tärkeintä on, että tilanteessa toimitaan aina.

Sivustakatsojana oleminen tarkoittaa sitä, että yksilö auttaa apua tarvitsevaa henkilöä epätodennäköisemmin silloin, kun paikalla on muita. Ihmiset voivat tuntea olonsa epämukavaksi tai olla haluttomia auttamaan eri syistä, joita voivat olla esimerkiksi:

Sosiaalinen vaikutus / identiteetti – ajatus siitä, että jos kukaan muukaan ei tee mitään, uhri ei ehkä tarvitse apua, halua apua tai ansaitse apua / ei kuulu joukkoon.
Yleisön aiheuttama estyneisyys – pelko nolostumisesta ja erottumisesta olemalla ensimmäinen, joka reagoi. Henkilö ei ehkä halua tehdä tilanteesta kohtausta tai erottua joukosta.
Pelko kielteisistä seurauksista – tunne siitä, että toimimisesta voi seurata vastatoimia tai että toimiminen tuntuu turvattomalta.
Vastuun hajaantuminen – uskomus siitä, että joku muu hoitaa tilanteen.
Virheelliset oletukset – joskus ihmiset uskovat virheellisesti, että muilla on pääosin heidän omastaan poikkeava mielipide

Kun ihmiset eivät puhu nähdessään ongelmallista käyttäytymistä, he olettavat, että vallitsee yhteisymmärrys siitä, että tällainen käyttäytyminen on tavanomaista ja/tai hyväksyttävää. Siksi enemmistöön kuuluvilla on vastuu puuttua kielteisiin tekoihin ja käyttäytymiseen terveellä, myönteisellä käyttäytymisellä, jotta ongelmallista käyttäytymistä ei alettaisi pitää hyväksyttävänä.

Aktiiviset sivustakatsojat pystyvät:

Havaitsemaan tapahtuman – he todistavat tilanteen ja siinä ilmenevän kielteisen käyttäytymisen.
Tunnistamaan sen ongelmaksi – he eivät oleta, että ongelma on ratkaistu, eivätkä vähättele sen merkitystä.
Tuntemaan vastuuta tilanteeseen puuttumisesta – he kokevat empatiaa uhria kohtaan ja ymmärtävät, että puuttumatta jättäminen merkitsee epäsuoraa osallisuutta.
Omaamaan tarvittavat taidot toimia – heillä on rohkeutta ja luottamusta kykyynsä puuttua tilanteeseen.

Siirtyminen passiivisesta sivustakatsojasta aktiiviseksi sivustakatsojaksi voi viedä aikaa ja vaatia rohkeutta, tietoa sekä erityiskoulutusta esimerkiksi rohkeista keskusteluista ja psykologisesta turvallisuudesta. Alla on muutamia keskeisiä vinkkejä, jotka auttavat sinua siirtymään passiivisesta sivustakatsojasta aktiiviseksi sivustakatsojaksi.

Pysähdy/Tauota – Käytä hetki tilanteen arvioimiseen ja mieti sopivin toimintatapa. Aktiivisena sivustakatsojana toimiminen ei tarkoita sitä, että asetat itsesi vaaraan. Se tarkoittaa tilanteen arvioimista ja järkevän toimintatavan valitsemista kaikkien osallisten suojelemiseksi.

Tunnista mahdolliset tilanteet – Ole tietoinen ympäristöstäsi ja tunnista, milloin tilanne voi mahdollisesti kärjistyä vahingolliseksi. Tällaisia voivat olla esimerkiksi tilanteet, joissa jotakuta häiritään, kiusataan tai uhataan. Jos tilanteessa toimiminen ei ole mahdollista sillä hetkellä, ota myöhemmin yhteyttä tilanteesta kärsineeseen henkilöön, tarkista hänen vointinsa ja tarjoa jatkuvaa tukea sekä seuraavaa toimintavaihtoehtoa.

Vaikuta muutokseen – Jos se on fyysisesti/psykologisesti turvallista, haasta käyttäytyminen jämäkästi kehonkielellä, ilmeillä ja/tai sanoilla samalla huomioiden kaikkien turvallisuus tilanteessa. Voi olla hyvä ajatus ottaa tekijä keskusteluun ja aloittaa keskustelu siitä, miksi käyttäytyminen oli sopimatonta, sen sijaan että haastaisit teot suoraan tavalla, joka voi aiheuttaa konfliktin.

Harhauta – Tämä voi olla vähemmän suora lähestymistapa. Suuntaa huomio johonkin muuhun, keskeytä tekijä ja/tai vaihda puheenaihetta. Se voi auttaa uhria pääsemään pois vaaratilanteesta. Tämä on erityisen tehokasta mikroaggressioiden yhteydessä.

Tee muistiinpanoja – Kun todistat epäinklusiivista käyttäytymistä, tee muistiinpanoja tilanteesta tai vakavammissa tapauksissa tallenna tilanne äänitallentimella ja/tai videolle matkapuhelimella tarjotaksesi tueksi näyttöä. Kysy aina tilanteesta kärsineeltä henkilöltä, mitä hän haluaisi dokumentaatiolla tehtävän, ennen kuin toimit pidemmälle.

Vahvista kokemus – Jos henkilö kertoo kokemastaan haitasta, harjoita aktiivista kuuntelua osoittamalla empatiaa, tunnustamalla hänen kokemuksensa ja tarjoamalla tukea sekä resursseja.

Hae apua – Häirintä ja/tai syrjintä edellyttää joskus vakavampaa puuttumista. Jos tämä on ilmeistä, hae apua joltakulta muulta, ilmoita epäasiallisesta käyttäytymisestä ja vie asiaa eteenpäin virallisten menettelyjen kautta sekä keskustelemalla HR:n kanssa.

Tarjoa tukea – Tähän voi kuulua esimerkiksi yhteyden pitäminen tilanteesta kärsineeseen henkilöön, tarjoutuminen saattamaan hänet turvalliseen paikkaan tai yksinkertaisesti sen kertominen, että olet hänen tukenaan ja valmis jatkamaan tukemista tilanteen jälkeen.

Lisäkoulutus ja tuki – etsi koulutusohjelmia ja oppimisresursseja saadaksesi lisätietoa siitä, miten tulla tehokkaaksi aktiiviseksi sivustakatsojaksi. Etsi myös itsellesi tukimekanismeja tilanteeseen puuttumisen jälkeen. Tutustu esimerkiksi kirjoihin kuten The Bystander Effect by Catherine Sanderson tai The Upstander: How to Change the World by Standing Up When Others Don’t by Rose Brock. Jos opit mieluummin katsomalla ja kuuntelemalla, voit tutustua dokumentteihin kuten The Hunting Ground (2015) – dokumenttielokuva tarkastelee seksuaalisen väkivallan epidemiaa yhdysvaltalaisilla yliopistokampuksilla ja korostaa aktiivisten sivustakatsojien merkitystä näiden tapausten ehkäisyssä ja niihin reagoimisessa, tai The Kindness Diaries (2017) – dokumenttisarja seuraa moottoripyörällä maailman ympäri matkustavan miehen matkaa, jossa hän luottaa ainoastaan tuntemattomien ihmisten ystävällisyyteen. Sarja korostaa yksittäisten ystävällisten tekojen voimaa ja aktiivisena sivustakatsojana toimimisen merkitystä jokapäiväisessä elämässä.

Tekniikat syrjivän kielen ja käyttäytymisen haastamiseen

Loukkaavan kielenkäytön haastamiseen on useita tekniikoita, ja sinun tulee valita lähestymistapa, joka toimii parhaiten sinulle ja käsillä olevassa tilanteessa. Mieti, minkä lopputuloksen haluat saavuttaa: onko tarkoituksena asettaa jämäkkä raja sille, mikä on hyväksyttävää, vai saada joku oppimisen tilaan, jossa voit auttaa häntä ymmärtämään asiaa paremmin?

Pieni osa ihmisistä on avoimesti rasistisia / seksistisiä / homofobisia / transfobisia jne., eikä heidän mielipidettään voi muuttaa. Tämän ryhmän kohdalla tavoitteena on, että heidän sanomisillaan on seurauksia. Voit esimerkiksi sanoa jotain selkeää ja jämäkkää, kuten "se, mitä juuri sanoit, on rasistista ja loukkaavaa. Älä sano noin enää minun seurassani”. Jos he jatkavat syrjivän ja loukkaavan kielen käyttöä ja kieltäytyvät tunnistamasta käyttäytymistään, sano: "Jatkat rasistista käytöstä sen jälkeen, kun pyysin sinua lopettamaan. Lähden nyt", ja kävele pois. Se, mitä juuri teit, on se, että osoitit heidän teoillaan olevan selvät seuraukset. Jos jokainen yhteiskunnassa tekisi näin johdonmukaisesti avoimen vihamielisille ihmisille, he oppisivat, että 1) heidän mielipiteensä eivät kuulu julkisesti jaettaviksi ja toivottavasti 2) miksi näin on.

Paljon suurempi ryhmä ovat ihmiset, jotka sanovat tai tekevät syrjiviä asioita, käyttävät loukkaavia sanoja tai ilmauksia, mutta eivät pitäisi itseään syrjivinä. Itse asiassa rasistiseksi nähdyksi tuleminen todennäköisesti hävettäisi heitä, mikä puolestaan saa heidät puolustuskannalle ja vastustamaan muutosta. Tämän ryhmän kohdalla tavoitteena on saada heidät tilaan, jossa he kokevat voivansa hyväksyä olevansa väärässä ja sitoutua muuttumaan. Usein he eivät ymmärrä, miksi heidän sanomansa on syrjivää.

Tekniikka 1

Kun he sanovat jotain loukkaavaa, voit sanoa: "hei, tuo sana/ilmaus ei ole enää OK käyttää, koska se on todella loukkaava (XXX)-ihmisille". Tärkeintä on sanoa tämä ystävällisesti ja olla valmis siihen, että he reagoivat.
He saattavat sanoa "ai, OK, en tajunnut sitä..." tai he saattavat puolustautua tai turhautua. Jos näin käy, pysy rauhallisena ja empaattisena ja suhteuta asia heihin itseensä, esimerkiksi: "jos joku kutsuisi sinua nimellä, josta et pidä, etkö haluaisi voida pyytää häntä lopettamaan sen?"
Pyri herättämään heidän empatiansa. Yleensä paras tapa tehdä tämä on suhteuttaa asia heidän omaan kokemukseensa. Siksi "entä jos olisit tässä tilanteessa..." -lähestymistapa on hyödyllinen, tai jos tunnet henkilön ja voit yhdistää asian suoraan hänen henkilökohtaiseen kokemukseensa tai perheeseensä, se voi olla vielä vaikuttavampaa, esimerkiksi: "miltä sinusta tuntuisi, jos joutuisit selittämään meille lapsille, miten toimia, jotta poliisi ei ampuisi meitä?" Valitettavasti monet ihmiset eivät helposti tunne myötätuntoa ihmisiä kohtaan, joita he eivät tunne, joten sinun täytyy johdattaa heidät siihen sen kautta, mikä on heille tärkeää.

Tekniikka 2

Kun he sanovat jotain rasistista (esim. 'en usko, että rotu on tekosyy köyhyydelle, XX-yhteisön tarvitsee vain ryhdistäytyä kuten mekin teimme'), voit kysyä: "ai niinkö, miksi ajattelet niin?"
Jatka rauhallisten, avointen kysymysten esittämistä päästäksesi hieman syvemmälle.
Tämän pitäisi auttaa heitä käymään läpi omia ajatusprosessejaan ja näkemään, että he toistavat loukkaavia stereotypioita, joilla ei ole mitään todellista perustaa, tai ainakin saamaan heidät vähemmän varmaan mielentilaan, jossa he ovat avoimia muille ajatuksille.
Voit sitten sanoa: "OK, mutta tämän mukaan (luotettava lähde, joka sinulla on puhelimessasi, tai tilasto, jonka olet painanut mieleesi) XX-yhteisö ansaitsee 20 % vähemmän kuin YY-vertailuryhmänsä samassa työssä - eihän se vaikuta reilulta?" Tai "se oli epäreilua myös meitä kohtaan, ja tiedän, että se sattui meihin. Etkö siis halua, että muiden ei tarvitsisi käydä läpi samaa kamppailua vain selviytyäkseen?"

Jos haluat saada lisätietoa, etsi internetistä ‘assertive communication techniques’ ja ‘non-violent communication’ (tunnetaan myös nimellä NVC). Eri tekniikoita on paljon, ja verkossa on myös videoita esimerkeistä siitä, miltä tämä käytännössä näyttää.

Miten minun pitäisi reagoida, jos joku haastaa minua?

Voi tuntua pahalta, jos sinulle kerrotaan, että sanomasi on loukkaavaa, etenkin jos koet, etteivät tarkoitusperäsi olleet pahantahtoisia. Asia täytyy kuitenkin nähdä mahdollisuutena oppia ja muuttua. Elämme yhteiskunnassa, jossa rasistinen, homofobinen, transfobinen, ableistinen, seksistinen ja muu syrjivä kieli, ajatukset ja stereotypiat voidaan mieltää normiksi, ja niitä voi olla helppo käyttää ajattelematta. Tärkeintä on olla avoin kyseenalaistamaan omat oletuksesi, uskosi näihin stereotypioihin ja kyetä muuttamaan käyttäytymistäsi. Jos sinua huomautetaan tietyn ilmauksen tai stereotypian käytöstä, paras tapa reagoida on:

Pysähdy. Kuuntele, mitä toinen henkilö sanoo.
Pyydä anteeksi sitä, mitä sanoit. Jos et ole varma, mikä sanomassasi oli loukkaavaa, kysy rauhallisesti toiselta henkilöltä, voisiko hän selittää. Jos hän ei voi tai ei halua, tee muistiinpano, että selvität asian myöhemmin.
Pohdi tilannetta ja muuta sitten käyttäytymistäsi.
Selvitä aiheesta laajemmin lisätietoa ymmärryksesi syventämiseksi.

Nuorten ja heidän perheidensä puolesta puhumisen tärkeys

On erittäin tärkeää, että potilaat ovat hoitonsa keskiössä, erityisesti silloin kun on kiireistä, sillä voimme joskus unohtaa, että terveydenhuolto voi olla potilaille pelottava ja hämmentävä paikka. Tehtävämme ei ole ainoastaan tukea heitä paranemaan, jos se on mahdollista, vaan myös varmistaa, että he selviävät prosessin läpi mahdollisimman suuren tuen ja rauhoittamisen avulla.

Potilaskeskeinen hoito on lähestymistapa, jossa potilaat osallistuvat omia terveydenhuoltopäätöksiään koskevaan päätöksentekoon ja jossa heidän ihmisarvonsa, itsemääräämisoikeutensa ja kunnioituksensa asetetaan ensiarvoisen tärkeiksi. Lääkärikeskeisessä hoidossa taas terveydenhuollon ammattilaisen näkemykset ja päätökset asetetaan potilaan toiveiden ja päätösten edelle. Potilaskeskeiseen lähestymistapaan liittyvät taidot ja toimintatavat, joissa empatia, autonomia ja potilaan voimaannuttaminen ovat keskiössä, on yhdistetty parempaan hoidon laatuun ja parempiin tuloksiin [7].

Yksi tapa varmistaa, että asetat nuoret potilaasi heidän oman terveydenhuoltonsa keskiöön, on vahvistaa heidän valmiuksiaan niin, että he uskaltavat esittää kysymyksiä ja kertoa sinulle, kun he eivät ymmärrä jotakin tai tarvitsevat lisätietoa. Voit tehdä tämän seuraavasti:

Kuuntele aidosti – liian usein keskitymme siihen, että potilas kuuntelisi meitä, mutta on myös tärkeää käyttää aikaa hänen kuuntelemiseensa. Kun käytämme aikaa kuullaksemme todella toisen ihmisen näkökulman, se voi olla hyvin voimaannuttavaa.
Tukihenkilöt – terveydenhuolto voi joskus olla nuorille pelottava paikka, erityisesti silloin kun he ovat lähes yksinomaan vuorovaikutuksessa aikuisten kanssa. Mahdollisuus keskustella muiden, omaa ikää lähempänä olevien henkilöiden kanssa kokemuksensa eri osa-alueista voi todella auttaa heitä ymmärtämään paremmin, mitä tapahtuu ja millaisia vaihtoehtoja on.
Tue nuoria työntekijöitä – monissa yhteiskunnissa meitä ohjaa edelleen odotus siitä, että huoneen vanhimman henkilön täytyy olla asiantuntija, mutta vahvistamalla nuorempien työntekijöiden asemaa ja antamalla heille tilaa ottaa vastuuta ja kehittyä osoitat nuorille potilaille, että tämä on paikka, jossa heitä voidaan kuulla.
Ole nöyrä – voi olla hyvin vaikeaa myöntää olevamme väärässä, ja ammattilaiset ovat usein hyvin haluttomia tekemään niin. Erityisesti osallisuuden osalta voimme oppia nuorilta ja potilailta valtavasti, mutta jotta se olisi mahdollista, meidän on oltava rehellisiä itsellemme ja muille silloin, kun emme tiedä jotakin.
Anna nuorille paikka pöydässä – nuorten osallistaminen potilasvaikuttamiseen ja potilasfoorumeihin voi varmistaa, että palveluiden toteutus ja tutkimus todella vastaavat nuorten potilaiden tarpeisiin. Heillä on valtavasti annettavaa, jos annamme heille paikan pöydässä.

Vanhemman rooli on muuttunut merkittävästi vuosien varrella. Aiemmin hoivavastuu oli vahvasti naisten harteilla, mutta nykyään vanhemman nimike ei ole varattu yksinomaan biologisen siteen omaaville henkilöille. Ihmisistä tulee vanhempia eri tavoin, kuten adoption, avioliiton tai sijaisvanhemmuuden kautta, näihin kuitenkaan rajoittumatta. Vanhemman rooli on yhteistä tukea koko perheyksikön kaikkien jäsenten kesken. Perheystävällistä organisaatiota luotaessa on otettava huomioon paljon muutakin kuin vain kilpailukykyiset äitiys- tai isyyskäytännöt. Nykyään näyttö vanhempien emotionaalisen ja fyysisen hyvinvoinnin tukemisen puolesta on hyvin dokumentoitu ja kiistaton. Organisaatiot ymmärtävät, että elleivät ne pysty tarjoamaan hyvää tukea tämän ajanjakson aikana, ne voivat joutua tilanteeseen, jossa ne vaikuttavat kielteisesti nuoren ja perheen saamaan hoitoon. Käytä aikaa ymmärtääksesi vanhempien tarpeet erillään nuoren tarpeista varmistaaksesi, että pystyt vastaamaan molempiin. Muista kuitenkin, että vaikka potilaasi on nuori, vastaat ensisijaisesti hänen hoidostaan, joten hänellä tulisi olla mahdollisuus vaikuttaa tähän vanhempiensa tuella.

Inklusiivisen kielen sanasto

Inklusiivinen kieli on paljon keskustelua herättävä aihe, mutta valitettavasti siitä ei ole yleisesti yhteisesti sovittua näkemystä. Kieli, joka toimii joillekin ryhmille, ei välttämättä toimi toisille, ja jopa saman ryhmän sisällä yhden henkilön suosima kieli ei välttämättä sovi toiselle saman ryhmän henkilölle. Tämä on erityisen monimutkaista, kun viestitään toisella kielellä tai harkitaan käännöksiä useille kielille. Alla on ohjeita tietyistä sanoista ja ilmauksista useilla eri kielillä, mutta tärkein lähtökohta omaa kielenkäyttöä pohtiessa on aina huomioida henkilö, jolle puhut, ja käyttää sanoja, joiden kanssa hän kokee olonsa mukavimmaksi. Joskus voi myös olla hyödyllistä käyttää arkikieltä akateemisen terminologian sijaan silloin, kun puhutaan henkilön kanssa, jonka äidinkieli ei ole englanti.

Vammaisuus

Vammaisuuteen liittyvä kieli vaihtelee huomattavasti eri puolilla Eurooppaa. On olemassa kaksi mallia, jotka selittävät sitä, miten vammaisuudesta yleensä ajatellaan. Lääketieteellinen malli näkee vammaisuuden sairautena tai asiana, joka täytyy korjata tai jota täytyy hoitaa. Monista voi tuntua, että tämä malli olettaa ongelman olevan vammaisessa henkilössä. Vammaisuuden sosiaalinen malli muotoilee asian uudelleen ja näkee yhteiskunnan esteenä; tässä mallissa ongelma on ulkomaailmassa – vammaisessa henkilössä ei ole mitään vikaa. Jos rakentaisimme järjestelmiä, rakennuksia, työpaikkoja jne. inkluusio mielessä, henkilön vamma ei vaikuttaisi (tai vaikuttaisi vähemmän) hänen osallistumiseensa eri ympäristöissä. Terveydenhuollossa asia ei kuitenkaan ole näin yksinkertainen: on monia toimintakykyä heikentäviä sairauksia, joita voidaan hoitaa siihen pisteeseen, ettei niistä jää yksilölle pitkäaikaisia vaikutuksia, ja syöpä on tästä hyvä esimerkki. Englannissa vammaisuuden lääketieteellinen malli käyttäisi pääasiassa henkilölähtöistä kieltä, esim. henkilö, jolla on vamma, kun taas vammaisuuden sosiaalinen malli (jota vammaisaktivistit usein suosivat) käyttäisi pääasiassa identiteettilähtöistä kieltä, esim. vammainen henkilö. Joissakin Euroopan kielissä, kuten ranskassa, identiteettilähtöinen kieli nähdään kaikkein inklusiivisimpana lähestymistapana, esim. une personne en situation de handicap.

Joillekin ihmisille henkilölähtöinen kieli voi olla hyödyllistä, koska se auttaa näkemään, ettei vammaisuus määritä koko ihmistä vaan on vain yksi osa sitä, kuka hän on. Toisille taas identiteettilähtöinen kieli voi olla hyödyllisintä, koska se tunnistaa vammaisuuden tärkeäksi osaksi heidän identiteettiään. Asia ei ole niin yksinkertainen, että toinen olisi oikein ja toinen väärin; se riippuu tilanteesta, sairaudesta tai vammasta sekä yksilöstä. Et esimerkiksi sanoisi, että joku on syöpäihminen, vaan että hän on syövän kanssa elävä henkilö; toisaalta saatat huomata ihmisten käyttävän mieluummin termiä autistinen henkilö kuin henkilö, jolla on autismi.

Kun harkitaan vammaisuuteen liittyvän kielen kääntämistä, esiin nousee toinenkin monimutkainen kysymys, sillä suorat käännökset voivat usein johtaa tahattomasti epäinklusiiviseen kieleen. Esimerkiksi venäjässä yleisesti käytetty sana vammaisuudelle on ‘инвалидность’. Tämä kääntyisi suoraan englanniksi sanaksi ‘handicapped’, jota pidettäisiin englannissa loukkaavana tapana viitata vammaisuuteen. Tämä johtuu siitä, miten sana ‘handicapped’ on kehittynyt. On esitetty, että sana kehittyi vuonna 1504 säädetystä lainsäädännöstä, joka laillisti kerjäämisen vammautuneille veteraaneille, koska heidän katsottiin olevan kykenemättömiä työskentelemään; tästä käytettiin ilmaisua ‘cap in hand’, josta termi ‘handicap’ on peräisin. Englannissa sanalla on siis kielteinen sivumerkitys, ja se on vähättelevä tapa viitata vammaisuuteen, mutta venäjässä siihen ei liity tätä historiaa, vaan se on yksinkertaisesti toisesta kielestä omaksuttu sana vammaisuudesta, ja se on täysin hyväksyttävä termi.

Kun pohdit vammaisuuteen liittyvää kieltä Euroopassa, huomioi seuraavat:

Älä sano	Sano mieluummin
Pyörätuoliin sidottu / Confiné(e) au fauteuil roulant / An den Rollstuhl gebunden / În scaun cu rotile / Прикован към инвалидна количка	Pyörätuolin käyttäjä / Une personne en fauteuil roulant / Rollstuhlfahrer:in / Utilizator de scaun cu rotile / Ползвател на инвалидна количка
Syövän uhri / Victime d'un cancer / Krebsopfer / Victimă a cancerului / Жертва на рак	Syövästä selviytynyt / syövän kanssa tai sen jälkeen elävä henkilö / Survivant du cancer / personne vivant avec ou après un cancer / Krebsüberlebende:r / Person, die mit oder nach Krebs lebt / Supraviețuitor de cancer / persoană care trăiește cu sau dincolo de cancer / Оцелял от рак / человек, живущий с раком или после него
Mielisairas / Une personne malade mentale / Bolnav mintal / Психично болен	Henkilö, joka elää mielenterveyden häiriön kanssa / Une personne avec des troubles de santé mentale / Persoană care se confruntă cu o boală psihică / Лице, страдащо от психично заболяване
Vammaiset / Adapté aux handicapés / Cei cu handicap / Инвалидни хора	Vammaiset ihmiset / Sans barrière, sans obstacle / Persoane cu dizabilități / Хора с увреждания

Etnisyys/rotu

Kuten monissa muissakin aiheissa, etnisyyteen ja rotuun liittyvä kieli on hyvin erilaista eri puolilla Eurooppaa. Aluksi on hyödyllistä ymmärtää etnisyyden ja rodun välinen ero, sillä englannissa niitä käytetään usein toistensa synonyymeina, vaikka niillä on hieman eri merkitykset. Termi rotu ymmärretään nykyään ryhmittelytermiksi ihmisille, joilla on yhteisiä fyysisiä ominaisuuksia sekä yhtäläisyyksiä alkuperässä, kulttuurissa ja historiassa, kuten ihonväri ja hiustyyppi. Termillä etnisyys taas viitataan ryhmiin, joilla on yhteinen sosiaalinen, kulttuurinen ja kielellinen alkuperä sekä perinteet. Molemmat ovat kuitenkin sosiaalisia konstruktioita, joita käytetään ihmisten luokittelemiseen väestöryhmiin. Ihmisen genomissa on geneettistä vaihtelua, ja historiallisesti osa tästä vaihtelusta liitettiin eri puolille maailmaa, mutta ihmisten laajan liikkumisen vuoksi pitkän ajan kuluessa rotua on nykyisin mahdotonta tunnistaa geneettiseltä pohjalta. Tästä huolimatta rodun käsite muovaa yhä ihmisten kokemuksia hyvässä ja pahassa. Rodullinen ennakkoluulo on syrjinnän, ulossulkemisen ja väkivallan perusta, ja se voi muuttaa merkittävästi eri ryhmien kokemuksia terveydenhuollossa.

Etnisyyttä ja rotua ymmärrettäessä on olennaista tunnistaa, että molemmat ovat sosiaalisia konstruktioita, eivät genetiikkaan perustuvia. Ihmiset jakavat 99 % DNA:staan, eivätkä pienet erot asetu rodullisten kategorioiden mukaisesti. Genomiikkaa koskevat tutkimukset osoittavat, että geneettinen monimuotoisuus niin sanottujen rodullisten ryhmien sisällä ylittää usein niiden välisen vaihtelun, mikä haastaa ajatuksen biologisesti erillisistä roduista. Tämä korostaa, että rotu ja etnisyys muotoutuvat enemmän historiallisten ja yhteiskunnallisten vaikutteiden kautta, erityisesti kolonialismin, joka on ylläpitänyt syrjintää ja eriarvoisuutta. Nämä konstruktiot vaikuttavat merkittävästi terveydenhuollon kokemuksiin ja korostavat tarvetta tarkastella inhimillistä monimuotoisuutta sosiaalisen kontekstin kautta vanhentuneiden biologisten oletusten sijaan.

Rotuun ja etnisyyteen liittyvä kieli vaihtelee suuresti monien eri tekijöiden, kuten kulttuuristen, uskonnollisten, historiallisten ja kolonialististen kontekstien mukaan. Jo sanaa ‘rotu’ tarkasteltaessa voidaan huomata, että vaikka se on englannissa täysin hyväksyttävä termi, se on kadonnut sanastosta monissa Euroopan maissa toisen maailmansodan jälkeen. Laura Führerin vuonna 2021 tekemä tutkimus [8] osoitti, että Norjassa termiä etninen vähemmistö käytetään käytännössä yksinomaan viittaamaan ei-valkoisiin ryhmiin, kun taas sana etnisyys liitetään kansalliseen taustaan. Tästä huolimatta tutkimuksen tulokset osoittivat, että etnisyyttä käytettiin ensisijaisesti ihonvärin ilmaisemiseen; osallistujat ehdottivat, että sanasta maahanmuuttaja tulee mieleen tummaihoiset ihmiset tai ihmiset, jotka eivät ole Euroopasta. Vaikka sana viittaa yksinkertaisesti henkilöön, joka on syntynyt maan ulkopuolella ja muuttanut kyseiseen maahan. Ne osallistujat, joilla oli musta tai ruskea iho, kuvasivat rotuun ja etnisyyteen liittyviä mikroaggressioita arkipäiväisiksi, esimerkiksi sitä, että heidän kielitaitoaan kehuttiin, koska oletuksena on, ettei tummempi-ihoinen henkilö voisi olla syntynyt Norjassa tai puhua sujuvaa norjaa. Tämä epämukavuus rotuun ja etnisyyteen liittyvän kielen ympärillä ei rajoitu Norjaan, vaan on yleinen kokemus eri puolilla Eurooppaa.

Monilla kielillä ohjeena on välttää sanan rotu käyttöä ja suosia sanaa etnisyys, usein siksi, että sanan ‘race’ suora käännös on usein sana, joka tarkoittaa ‘eläinrotua’, mikä sisältää ilmeisiä kielteisiä sivumerkityksiä. Lisäksi kannattaa pyrkiä käyttämään etnisyyttä kuvattaessa adjektiiveja substantiivien sijaan. Kun tarkastellaan tiettyihin rodullisiin identiteetteihin ja etnisiin ryhmiin liittyvää terminologiaa, yhden kielen sanat voivat näyttäytyä loukkaavina henkilölle, joka ei puhu kyseistä kieltä. Esimerkiksi termi ‘negro’ ymmärretään laajalti mustaa yhteisöä loukkaavaksi termiksi, jota on historiallisesti ja viime aikoina käytetty herjaavana ilmauksena, ja että henkilön kuvaaminen sanalla ‘musta’ on inklusiivisempaa ja asianmukaisempaa. Espanjan maskuliininen sana mustalle on kuitenkin ‘negro’, mikä voi aiheuttaa sekaannusta niille, jotka eivät puhu espanjaa. Lisäksi täsmälleen samalla sanalla voi olla hyvin erilaisia sivumerkityksiä eri maissa: esimerkiksi sanaa ‘Tigan’ käytetään Romaniassa loukkaavana terminä, ja se kääntyy englanniksi sanaksi ‘Gypsy’, kun taas sama sana venäjäksi ‘Цыган’ on hyväksyttävä kuvaileva termi ihmisille, joilla on kiertävä tai nomadinen tausta.

Vaikka aihe voi olla vaikea, keskusteluja rodusta ja etnisyydestä on käytävä, jotta oikeasta terminologiasta voidaan kehittää syvempää ymmärrystä. Ilman rohkeutta aloittaa näitä keskusteluja ymmärrys kielestä ei koskaan kehity.

Kun pohdit rotuun ja etnisyyteen liittyvää kieltä Euroopassa, huomioi seuraavat:

Älä	Tee näin
Käytä etnisyyttä substantiivina, esim. musta / Une coloré·e	Käytä etnisyyttä adjektiivina, esim. musta henkilö / Une personne noire
Etninen vähemmistö / Groupe racial, minorité visible / Minoria ethnica	Minoritisoitu etninen ryhmä / Groupe racisé / Grupo étnico minorizado

Seksuaalinen suuntautuminen ja sukupuoli-identiteetti

Kun keskustellaan seksuaaliseen suuntautumiseen ja sukupuoli-identiteettiin liittyvästä kielestä, keskeinen keskustelunaihe on sukupuolineutraali kieli. Tällä tarkoitetaan sitä, että pyritään välttämään viittauksia mihinkään tiettyyn sukupuoleen, poistamaan sukupuolta koskevat oletukset kielestä ja tarjoamaan sukupuolineutraali vaihtoehto, joka huomioi kaikki sukupuolet. Historiallisesti maskuliinisen kielen käyttö oletusarvona on ollut hyvin yleistä eri puolilla Eurooppaa; jos esimerkiksi olet huoneessa, joka on täynnä naisia mutta siellä on yksi mies, ryhmää puhutellaan maskuliinisessa muodossa. Kuitenkin 1900-luvun loppupuolella alettiin nähdä liikettä pois maskuliinisesta oletusarvosta sekä feminiinisten kielimuotojen yleistymistä sukupuoliaktivismin ja äänioikeusliikkeen vahvistumisen myötä. Viime aikoina liike kohti sukupuolineutraaliutta maskuliinisen/feminiinisen kaksijaon ulkopuolella on alkanut voimistua, kun monet yhteisöt sekä LGBTQ+-yhteisön sisällä että sen ulkopuolella ovat pyrkineet löytämään sukupuolineutraalia kieltä kuvaamaan kokemuksiaan paremmin. Tästä on kuitenkin tullut kiistanalainen aihe monissa maissa, ja erityisesti nuoremmissa sukupolvissa tavoitellaan neutraalia muotoa maskuliinisen tai feminiinisen sijaan. Monissa Euroopan kielissä sukupuolineutraalit vaihtoehdot nähdään kuitenkin epämuodollisempina, ja perinteisempiä kielikäsityksiä edustavat vastustavat niitä enemmän. Kielen luonteeseen kuuluu, että se kehittyy ajan myötä, ja nämä muutokset kulkevat käsi kädessä kulttuurin muutosten, muuttoliikkeen ja monien muiden tekijöiden kanssa. Viime aikoina seksuaaliseen suuntautumiseen ja sukupuoli-identiteettiin liittyvä kieli on muuttunut paljon lyhyessä ajassa, mikä on jättänyt monet hämmentyneiksi ja epävarmoiksi siitä, mitä sanoa. Kuten kaikissa inklusiivisen kielen osa-alueissa, varmuus siitä, mitä sanoa, kasvaa kuitenkin vain osallistumalla keskusteluun ja oppimalla lisää.

Kun tarkastellaan sukupuolineutraaliutta kielessä, Euroopan kielet jakautuvat kolmeen pääryhmään: sukupuolettomiin kieliin, luonnollisen sukupuolen kieliin ja grammaattisesti sukuisiin kieliin.

Sukupuolettomissa kielissä sukupuolineutraalit sanat ovat yleensä hyvin helposti saatavilla. Luonnollisen sukupuolen kielissä sanat ovat olemassa, mutta viittaavat tavallisesti ryhmään, esimerkiksi pronomini ‘they’. Grammaattisesti sukuisissa kielissä kaikki substantiivit ovat joko maskuliinisia tai feminiinisiä, ja perinteisesti substantiivien ja pronominien maskuliinista muotoa käytetään usein viitattaessa miehiin ja naisiin yhdessä. Kun sukupuolineutraaliutta pyritään juurruttamaan, käytössä on useita eri menetelmiä, mutta usein se tarkoittaa uuden sanan tai uuden kirjoitusasun käyttöönottoa. Esimerkiksi päätteen –o tai –a korvaamista kirjaimella x tai e uuden sanan muodostamiseksi. Toiset ovat ottaneet käyttöön kauttaviivan, jolloin sekä feminiininen että maskuliininen kirjoitusasu yhdistyvät neutraaliksi sanaksi. Grammaattisesti sukuisissa kielissä ei ole yhtä yleispätevää lähestymistapaa sukupuolineutraaliuteen, mutta mitä enemmän aiheesta keskustellaan, sitä helpompaa on löytää toimiva ratkaisu.

Sukupuolettomat kielet	Luonnollisen sukupuolen kielet	Grammaattisesti sukuiset kielet
Kielet, joissa ei ole kieliopillista sukua eikä sukupuolta ilmaisevia pronomineja, mikä tarkoittaa, että useimmat sanat ovat jo valmiiksi neutraaleja. Joitakin sukupuolittuneita substantiiveja voi silti esiintyä, mutta ne ovat usein vaikutteita muista kielistä.	Kielet, joissa henkilöä tarkoittavat substantiivit ovat enimmäkseen sukupuolineutraaleja ja joissa on kullekin sukupuolelle omat persoonapronominit, mikä tarkoittaa, että sukupuolineutraali kieli merkitsee usein olemassa olevien sanojen käyttämistä uudessa yhteydessä	Kielet, joissa jokaisella substantiivilla on kieliopillinen suku ja joissa persoonapronominin suku vastaa yleensä viittaussubstantiivia. Tämä tarkoittaa, että sukupuolineutraaliuden mahdollistamiseksi tarvitaan uusia sanoja, joten kyseessä on paljon hitaampi prosessi.
esim. georgian neutraali pronomini "ის" (is)	esim. englannin neutraali pronomini ‘they’ tai tanskan pronomini ‘de’	esim. el/la candidato/a tai candidate (korvaamaan sanan candidato)
viro, suomi, unkari, georgia, ersä	tanska, englanti, ruotsi	saksa, ranska, bulgaria, puola, tšekki, ukraina

Seksuaaliseen suuntautumiseen liittyvä kieli on myös kehittynyt paljon viimeisten 20–30 vuoden aikana, mikä kulkee rinnakkain homoseksuaalisuuden dekriminalisoinnin kanssa 1900-luvun loppupuolella. Näistä dekriminalisointia koskevista lainsäädäntömuutoksista 80 % tapahtui vuosien 1972 ja 2005 välillä. Vaikka kulttuurisen ja yhteiskunnallisen hyväksynnän taso vaihtelee voimakkaasti eri puolilla Eurooppaa, keskustelut LGBTQ+-inklusiosta ovat yhä yleisempiä ja tärkeämpiä. On tärkeää, ettei yksilöiden määrittelyä vältetä, vaan että he saavat itse tarjota sinulle kielen ja sanaston, joka on heille merkityksellisintä ja tärkeintä. Jos tämä kieli on sinulle ennestään vierasta, pyri lisäksi näkemään se oppimismahdollisuutena sen sijaan, että suhtautuisit siihen epäillen tai vähätellen.

Kun pohdit, miten voit tehdä kielestäsi inklusiivisempaa LGBTQ+-yhteisölle, huomioi seuraavat:

Älä	Tee näin
Älä käytä sukupuolitettuja termejä, jos neutraaleja termejä on saatavilla, äläkä tee oletuksia. Äiti / isä / aviomies / vaimo / poika / tytär — Mère / père / mari / épouse / fils / fille — Māte / tēvs / vīrs / sieva / dēls / meita	Käytä neutraaleja termejä aina kun mahdollista ja kysy, mitä kieltä ihmiset toivovat käytettävän. Vanhempi / kumppani / lapsi — Parent/e / partenaire / enfant — Vecāks / partneris / bērns
Vältä maskuliinin käyttämistä oletusarvona. Poliisimies — Policier — Policists	Käytä yleistermejä, jos neutraaleja termejä ei ole saatavilla. Poliisi — Officier de police — Likuma darbinieks
Älä keskity pelkästään biologiaan: syntynyt miespuoliseksi ja hänellä on kivesten vamma — Né en tant que mâle et a une blessure aux testicules — Dzimis vīrietis ar sēklinieku traumu	Käytä identiteettiä kuvaavaa kieltä, jonka ihmiset itse tarjoavat: identifioituu ei-binääriseksi ja hänellä on kivesten vamma — Identifie une présentation non binaire avec une lésion testiculaire — Identificē nebināru prezentāciju ar sēklinieku bojājumu

Lisäoppimateriaalit

Ennakkoluuloista edistykseen: tasa-arvoa, monimuotoisuutta ja osallisuutta käsittelevä tapahtuma Romaniassa — https://www.youtube.com/watch?v=FXO2Scuo44s&list=PLitnOttC-M8wyewTcOQK6UehyvcW23ZG4&index=3
Eurooppalainen nuorten syövästä selviytyneiden verkosto julkaisee ensimmäisen politiikka-asiakirjansa — https://www.youtube.com/watch?v=gzWmPgDBMQY&list=PLitnOttC-M8wyewTcOQK6UehyvcW23ZG4&index=9
Suositukset oikeudenmukaiselle, monimuotoiselle ja osallistavalle syövänhoidolle — https://www.youthcancereurope.org/the-european-network-of-youth-cancer-survivors-launches-its-recommendations-for-equitable-diverse-and-inclusive-cancer-care-in-europe/
EU:n moniulotteisen eriarvoisuuden seurantakehyksen eriarvoisuuskartat ja maaprofiilit — https://composite-indicators.jrc.ec.europa.eu/multidimensional-inequality
Euroopan syöpähoidon eriarvoisuusrekisteri — https://cancer-inequalities.jrc.ec.europa.eu/
Eriarvoisuuden torjuminen syövänhoidossa Euroopan unionissa — https://ihe.se/app/uploads/2024/01/IHE-REPORT-2024_1_.pdf
Osallistavan politiikkasuunnittelun käytännön toteutus | Maailmanpankki — https://blogs.worldbank.org/en/education/how-inclusive-policy-design

Sukupuoli

Vaihdevuodet ja työelämä — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/menopause-and-the-workplace/
Talking inclusion -podcastissa … Vaihdevuodet työelämässä — https://open.spotify.com/episode/09OtsDoILnj8Y8Duh7XbXG
Kuinka työnantajat voivat luoda turvallisempia työpaikkoja naisille — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/help-women-feel-safe-in-the-wake-of-sarah-everards-murder/

Vammaisuus

Vammaisuuden ymmärtäminen lusikkateorian avulla — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/understanding-disability-using-spoon-theory/
Työpaikalla tapahtuvaan vammaisuuden kertomiseen liittyvä stigma — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/the-stigma-behind-disclosing-disabilities-at-work/
“Et näytä vammaiselta” ja muita ‘hauskoja’ asioita, joita kuulet vammaisena henkilönä — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/you-dont-look-disabled-and-other-fun-things-you-hear-as-a-disabled-person/
Neurodiversiteetin sanasto — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/neurodiversity-glossary/
Talking inclusion -podcastissa … Vammaisuus työpaikalla — https://open.spotify.com/episode/46QO9U8vn1vT6MU9XvpFFh
Talking inclusion -podcastissa … Neurodiversiteetti työpaikalla — https://open.spotify.com/episode/737IkNHqOPpwVv1nu5P79p
Eriarvoisuus syövänhoidossa vammaisten henkilöiden kohdalla | The Lancet Oncology — https://www.youtube.com/watch?v=bIKTcNv17RI

Etnisyys/rotu

Kuinka osoittaa solidaarisuutta mustille naisille työpaikalla — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/how-to-show-solidarity-to-black-women-in-the-workplace/
Talking inclusion -podcastissa … Rotu ja sosiaalinen liikkuvuus — https://open.spotify.com/episode/7siS4CNg6pUlJcO9D88sf0
Race Equality Foundation - Syöpä ja mustat sekä etnisiin vähemmistöihin kuuluvat yhteisöt — https://raceequalityfoundation.org.uk/wp-content/uploads/2022/10/REF-Better-Health-471-1.pdf
Mustista ja aasialaisista yhteisöistä tulevien ihmisten syöpäkokemuksia ei juuri ole edustettuna - Leanne Pero (video) — https://www.youtube.com/watch?v=hTgDrHoKLgg&list=PLitnOttC-M8za6gN6p3TRU25zNOH2UQKI&index=6
"Saamani rasistinen häirintä on ollut hirvittävää" - Black Women Risingin Leanne Pero (video) — https://www.youtube.com/watch?v=8r_k689hmYk&list=PLitnOttC-M8za6gN6p3TRU25zNOH2UQKI&index=9&t=5s
"Kulttuuriset myytit tietyissä yhteisöissä tekevät syöpämatkasta 10 kertaa vaikeamman" - Leanne Pero (video) — https://www.youtube.com/watch?v=G9IxhZ1djrc&list=PLitnOttC-M8za6gN6p3TRU25zNOH2UQKI&index=10

LGBTQ+

LGBTQ+-vanhemmaksi tuleminen – toinen äiti, tai pelkkä “Mum”, käy hyvin — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/becoming-an-lgbtq-parent-the-other-mother-or-just-mum-is-fine/
Viisi tapaa olla parempi transihmisten liittolainen — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/five-ways-to-becoming-a-better-transgender-ally/
Talking inclusion -podcastissa … LGBTQ+-kollegoiden tukeminen — https://open.spotify.com/episode/6JGmoANsXy6LgGxhcfHV3l
"1 seitsemästä LGBT+-yhteisön jäsenestä Yhdistyneessä kuningaskunnassa välttelee terveydenhuoltoa syrjinnän pelossa" - Brad Gudger (video) — https://www.youtube.com/watch?v=BaukVzoGfP0&list=PLitnOttC-M8za6gN6p3TRU25zNOH2UQKI&index=11

Uskonto ja vakaumus

Kuinka ymmärtää ja arvostaa uskontoa työpaikalla — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/why-employers-need-to-think-about-faith-right-now/
Hijabin huomioiva osallisuus työpaikalla — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/hijab-inclusion-in-the-workplace/
Talking inclusion -podcastissa … Uskonto, usko ja vakaumus työelämässä — https://open.spotify.com/episode/77qoJ63MZj6441zQt3cf1C
Nuorten syöpä ja hedelmällisyys Euroopassa - Patient On Patient -haastattelu Emin ja Andrean kanssa (video) — https://www.youtube.com/watch?v=sqNNW5q84jk&list=PLitnOttC-M8zP6lV_hXrIxzA72oZlCpRl

Maahanmuuttaja- ja siirtolaisyhteisöt

Mikä on kansainvälinen siirtolaisten päivä? Kaikki, mitä sinun tulee tietää — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/what-is-international-migrants-day-everything-you-need-to-know/
Natalian tarina: potilaiden siirtäminen pois Ukrainasta (video) — https://www.youtube.com/watch?v=6UGYNGjlNks
Annan ja Inessan tarina: hoito Ukrainassa (video) — https://www.youtube.com/watch?v=zOi4OVu4E0s

Taloudellinen ja sosioekonominen asema

Kaksi askelta sosioekonomiseen osallisuuteen — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/why-social-mobility-is-often-overlooked/

Mielenterveys ja hyvinvointi

Parhaat vinkit mielenterveyden parantamiseen — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/top-tips-for-improving-your-mental-health/
Talking inclusion -podcastissa … Puhutaan mielenterveydestä — https://open.spotify.com/episode/6P92XV5Yf5vq1cZGYGn5V3
YCE:n potilasedustaja Nicola Unterecker puhuu vuoden 2023 Maailman mielenterveyspäivän konferenssissa (video) — https://www.youtube.com/watch?v=IqqB9EO3EJQ
YCE politiikkavuoropuhelussa mielenterveydestä EU:n terveyskomissaarin kanssa (video) — https://www.youtube.com/watch?v=oZNMnoy6_wY

Vanhemmat ja hoivaajat

Työssäkäyvien vanhempien tukeminen: muuttuvien tarpeiden tasapainottaminen organisaation painopisteiden kanssa — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/supporting-working-parents-balancing-changing-needs-with-organisational-priorities/
Talking inclusion -podcastissa … Vanhemmat ja hoivaajat työelämässä — https://open.spotify.com/episode/4LiGGz1guBzTRn0l8TjE3r
Paneelikeskustelu: hedelmällisyyden säilyttäminen nuorilla syöpää sairastavilla, WCC 2022, Geneve (video) — https://www.youtube.com/watch?v=PZ1JYf3Uz-U

Koulutusdiat

Koulutusohjelma toteutetaan kuutena sessiona European Network of Youth Cancer Survivorsin, Inclusive Employersin ja Youth Cancer Europen yhteisbrändäyksellä. Kunkin session diat on litteroitu alle.

Sessio 1: Eriarvoisuuden ymmärtäminen ja kulttuurinen tietoisuus syövän hoidossa

Käytännön asiat

Sitoudutaan yhdessä luomaan ympäristö, jossa ihmiset tuntevat olonsa turvalliseksi osallistua.
Annetaan ihmisille tilaa jakaa mielipiteensä ja varmistetaan, että teemme sen tuomitsematta.
Huomioidaan, että tilassa voi olla ihmisiä, joilla on omakohtaista kokemusta tästä aiheesta.
Kysymykset ja osallistuminen ovat tervetulleita – nostathan kätesi.

Session tavoitteet

Ymmärtää kulttuurisen tietoisuuden merkitys ja perusta
Ymmärtää eriarvoisuuden oikeudellinen konteksti Euroopassa
Ymmärtää eriarvoisuuden kulttuurinen konteksti Euroopassa
Tarkastella syövän hoidon eriarvoisuutta Euroopassa
Tutustua viitekehyksiin, jotka auttavat yhteistyössä kulttuurien välillä

Keskustelu: Miten määrittelisit kulttuurin?

Kulttuurin määrittely

Ihmisten jakama tapojen, uskomusten, rituaalien, arvojen, käyttäytymisen ja elämäntapojen kokonaisuus
Monimutkainen ja moniulotteinen viitekehys maailman jäsentämiseen ja yhteiskunnassa toimimiseen
Sisältää aineellisia ja aineettomia elementtejä
Dynaaminen ja jatkuvasti kehittyvä

Kulttuurinen tietoisuus

Kolme päällekkäistä elementtiä:

Tietoisuus omista uskomuksista, arvoista ja tavoista sekä siitä, miten ne muovaavat ja ohjaavat päätöksiämme ja käyttäytymistämme
Omien kulttuuristen ennakkoluulojen reflektointi
Eri kulttuurien, asenteiden, arvojen jne. tuntemus ja ymmärrys

Kulttuurisen tietoisuuden kehittäminen

Kulttuurinen kompetenssi

Kyky toimia asiantuntevasti ja tehokkaasti eri kulttuurien välillä.
Kyky ymmärtää kulttuurisesti moninaisia ympäristöjä
Tieto, tietoisuus ja arvostus erilaisuutta kohtaan.

Kulttuurinen nöyryys

Ajattelutapa, jolla ei ole päätepistettä
Jatkuva oppimisen, ymmärtämisen ja itsekritiikin prosessi
Avoin lähestymistapa, joka arvostaa moninaisuutta sekä tunnistaa ja haastaa epätasapainoa

Video: Mitä on kulttuurinen nöyryys? (Lähde: Psych Hub)

Kulttuuristen ulottuvuuksien ymmärtäminen

Kollektivismi

Yhteiskunta yksilöiden edellä
Ryhmäharmonia
Arvostaa yhteistyötä ja tiimityötä

Individualismi

Oma aika ja tila
Itsenäisyys ja yksityisyys
Arvostaa omatoimista ja kilpailuhenkistä ajattelutapaa

Individualismin kartta

Maailmankartta individualismipisteistä (0–100). Korkeampi pistemäärä = individualistisempi kulttuuri; matalampi pistemäärä = kollektivistisempi kulttuuri; harmaa = ei tietoa.

Individualismipisteet Euroopan maittain

Euroopan kartta, joka on sävytetty individualismipisteiden mukaan luokissa 0–10 %:sta 80–90 %:iin.

Keskustelu: Miten kulttuurierot voivat vaikuttaa siihen, miten tarjoamme syövän hoitoa?

Kulttuurin vaikutukset terveydenhuoltoon ja syövän hoitoon

Hyvinvointi liittyy yksilöllisissä kulttuureissa läheisemmin myönteisiin terveysvaikutuksiin (Okely, Weiss & Gale, 2018)
Korkeampi kollektivismin taso liittyy myönteisempiin asenteisiin rintasyövän seulontaa kohtaan (Nguyen & Clark, 2014)
Kulttuurierot vahvistavat päätöksentekoon liittyviä esteitä syövän hoidossa eri kulttuuritaustoista tuleville potilaille (Hurst et al. 2022)
Syöpäpotilailla demokraattisemmissa maissa on suurempi halukkuus käyttää enemmän rahaa terveyteensä (Chaikumbung, 2021)

Lain suojaamat ominaisuudet

Ominaisuuksia (ikä, vammaisuus, sukupuoli-identiteetti, uskonto/usko, seksuaalinen suuntautuminen, rotu/etnisyys, siviilisääty/parisuhdestatus, hoivavastuut, sosioekonominen asema, poliittiset näkemykset, asuinpaikka, kieli, raskaus/synnytys) ja maita (Belgia, Tšekki, Tanska, Suomi, Ranska, Saksa, Unkari, Italia, Alankomaat, Puola, Slovakia, Espanja, Ruotsi, Yhdistynyt kuningaskunta) vertaava taulukko, joka osoittaa, missä kukin ominaisuus on lain suojaama. Ikä, sukupuoli-identiteetti, uskonto/usko, seksuaalinen suuntautuminen ja rotu/etnisyys ovat suojattuja kaikissa luetelluissa maissa; siviilisäädyn/parisuhdestatuksen, hoivavastuiden, sosioekonomisen aseman, poliittisten näkemysten, asuinpaikan, kielen ja raskauden/synnytyksen suoja vaihtelee maittain.

Kulttuuri ei ole vain laki

Jatkumo välillä ”Laki on muuttunut kulttuuria huomioimatta” ja ”Kulttuuri on kehittynyt lain edelle”.

Keskustelu: Miten erilaiset ominaisuudet voivat vaikuttaa siihen, miten ihmiset käyttävät syövän hoitoa?

Miten nämä identiteettitekijät voivat vaikuttaa syövän hoidon laatuun?

Ikä: Joissakin Euroopan maissa alle 18-vuotiailla on hyvin rajallinen pääsy kliinisiin tutkimuksiin
Sosioekonominen asema: Vuonna 2020 Euroopassa pienituloisiin ryhmiin kuuluvat ihmiset kävivät keskimäärin 11,5 % epätodennäköisemmin säännöllisessä Papa-kokeessa
Asuinmaa: Ennenaikaisen syöpäkuolleisuuden tasossa on Euroopan sisällä 127 %:n ero

Lähde: European Cancer Inequalities Registry

Video: Maailman terveysjärjestön elokuva terveyden tasa-arvosta, mukaan lukien mielenterveysongelmia ja psykososiaalisia toimintarajoitteita omaavat ihmiset (Lähde: Maailman terveysjärjestö)

Kysymyksiä?

Seuraavat askeleet

Keskustele muiden kanssa oppimastasi
Tee työkirjasi tehtävät
Tarkista, milloin seuraava sessiosi on
Hae lisätukea tarvittaessa

Sessio 2: Kielen ja viestinnän käyttäminen hoidon laadun parantamiseksi

Käytännön asiat

Sitoudutaan yhdessä luomaan ympäristö, jossa ihmiset tuntevat olonsa turvalliseksi osallistua.
Annetaan ihmisille tilaa jakaa mielipiteensä ja varmistetaan, että teemme sen tuomitsematta.
Huomioidaan, että tilassa voi olla ihmisiä, joilla on omakohtaista kokemusta tästä aiheesta.
Kysymykset ja osallistuminen ovat tervetulleita – nostathan kätesi.

Session tavoitteet

Ymmärtää osallistava ja poissulkeva kielenkäyttö eri kulttuureissa
Tarkastella viestintätyylejä psykologisen turvallisuuden lisäämiseksi
Ymmärtää viestinnän rooli koko perheen tukemisessa ja potilaan autonomian rakentamisessa
Tehtäviä osallistavan ja saavutettavan viestinnän tarkasteluun

Mitä tarkoitamme inklusiivisella viestinnällä?

Tiedon jakamista tavalla, jonka kaikki voivat ymmärtää
Viestinnän toteuttamista tavalla, joka on osallistava erilaisille identiteeteille ja kokemuksille.

Tähän sisältyy…

Sanallinen viestintä
Sanaton viestintä
Kirjallinen viestintä
Opasteet ja tiedotusmateriaalit
Sosiaalinen media ja verkkosivusto

Mitkä ovat heikon viestinnän mahdollisia syitä ja seurauksia?

Syyt: Puutteelliset vastaukset; Väärä tyyli; Juorujen levittäminen; Muokkaamisen laiminlyönti; Oletusten tekeminen; Liikaa tietoa

Seuraukset: Aikaa/resursseja kuluu hukkaan; Henkilöstön vaihtuvuus lisääntyy; Ihmissuhteet kuormittuvat; Tulot vähenevät; Työ lisääntyy; Aiheuttaa väärinymmärryksiä; Vaikuttaa tiimidynamiikkaan; Tuottavuus laskee

Viestintätyylit-harjoitus – 5 minuuttia

Merkitse rasti niiden kysymysten kohdalle, joiden koet koskevan sinua. Merkitse risti niiden kysymysten kohdalle, joiden et koe koskevan sinua. Varmista, että jokaisen kysymyksen kohdalla on joko rasti tai risti.

Viestintätyylit-harjoitus – pisteytys

Tyyli	Kysymysnumerot
Aktiivinen	2, 10, 12, 16, 20
Pragmaatikko	3, 6, 8, 13, 17
Teoreetikko	1, 5, 7, 15, 19
Reflektoija	4, 9, 11, 14, 18

Laske kunkin sarakkeen rastien määrä: 0–2 = matala; 3 = kohtalainen; 4–5 = korkea. (Esimerkkilaskelma: Aktiivinen 2, Pragmaatikko 3, Teoreetikko 1, Reflektoija 3.)

Aktiiviset tarttuvat toimeen, ryhtyvät hommiin ja oppivat tekemisen kautta. He oppivat mieluiten tekemällä, ratkaisevat asioita lennossa ja nauttivat uusien asioiden kokeilemisesta sekä uusista kokemuksista. Palaa säännöllisesti päätökseen ja arvioi sitä uudelleen
Pragmaatikot haluavat tietää, miten oppimaansa voi soveltaa käytännössä, ja heitä kiinnostaa, mikä toimii ja miten se tuottaa tuloksia. Yksityiskohtaiset selitykset vaikutuksista, sivuvaikutuksista ja eri hoitovaihtoehdoista
Teoreetikot oppivat hyvin käsitteiden ja mallien kautta. He haluavat käsitteellisen viitekehyksen uuden tiedon jäsentämiseen ja pitävät siitä, että voivat pohtia oppimaansa abstraktilla tasolla. Selitä päätöksen taustalla oleva ajattelu ja ajatusprosessisi siitä, miksi pidät sitä parhaana vaihtoehtona
Reflektoijat tarkkailevat mieluummin ensin muiden toimintaa ennen kuin kokeilevat itse. He haluavat aikaa tiedon omaksumiseen ja sen pohtimiseen. Kannusta auttamaan potilasta keskustelemaan muiden kanssa, jotka ovat käyneet läpi saman tilanteen

Keskustelu: Mitä haasteita voimme kohdata viestiessämme eurooppalaisessa terveydenhuollon ympäristössä?

Viestinnän haasteet

Kielimuurit
Uskonto/uskomukset
Kulttuuriset kontekstit
Perhedynamiikka
Ihmisten muuttoliike
Potilaan ymmärryksen taso
Potilaan ikä

Nykyinen paras käytäntö: vammaisuus

Ihminen ensin -kieli: Henkilöt, joilla on vamma; lapsi, jolla on autismi; henkilö, jolla on dysleksia, diabetes jne.

Identiteetti ensin -kieli: Vammaiset ihmiset (vammaisuuden sosiaalinen malli); autistinen lapsi; dyslektinen henkilö, diabeetikko jne.

Vältä	Käytä
Hän kärsii…	Hänellä on x sairaus/vamma
Hidas	Henkilö, jolla on kehitysvamma
Pyörätuoliin sidottu	Pyörätuolin käyttäjä

Kaikki vammat eivät ole näkyviä.

Handicap / Handikap / Handikep

Sanaa käytetään albaniaksi, bosniaksi, tšekiksi, tanskaksi, hollanniksi, ranskaksi, italiaksi, romaniaksi, slovakiksi, sloveeniksi ja espanjaksi. Esimerkkeinä näytetään espanjankielinen juliste ”Acceso a la Justicia – Por un Servicio Policial Inclusivo de calidad para las Personas con Discapacidad” ja Yhdistyneiden kansakuntien ranskankielinen juliste 3. joulukuuta varten, ”Journée internationale des personnes handicapées”.

Nykyinen paras käytäntö: sukupuoli ja gender

Biologinen sukupuoli: henkilön fyysiset ja fysiologiset ominaisuudet, jotka yleensä määritellään syntymässä naiseksi tai mieheksi
Sosiaalinen sukupuoli: sosiaaliset ja kulttuuriset rakenteet, normit, käyttäytyminen ja roolit, jotka liitetään maskuliinisuuteen tai feminiinisyyteen sekä ihmisten välisiin suhteisiin.
Sukupuoli-identiteetti: sisäinen kokemus itsestä, joka voi olla tai olla olematta linjassa biologisen sukupuolen kanssa
Sukupuolen ilmaisu: tapa, jolla henkilö ilmaisee sukupuoli-identiteettiään, tyypillisesti ulkonäön, pukeutumisen ja käyttäytymisen kautta.
Ei-binäärinen: sukupuoli-identiteetit, jotka eivät ole yksinomaan joko mies tai nainen
Sukupuolifluidi: ei-kiinteät sukupuoli-identiteetit ja -ilmaisut, jotka voivat muuttua ja vaihdella

Sukupuolettomat, luonnollista sukupuolta käyttävät ja kieliopillisesti sukupuolittuneet kielet

Sukupuolettomat kielet	Luonnollista sukupuolta käyttävät kielet	Kieliopillisesti sukupuolittuneet kielet
Kielet, joissa ei ole kieliopillista sukua eikä pronominaalista sukupuolta, eli useimmat sanat ovat jo valmiiksi neutraaleja.	Kielet, joissa substantiivit ovat enimmäkseen sukupuolineutraaleja ja joissa on henkilöpronomineja eri sukupuolille.	Kielet, joissa jokaisella substantiivilla on kieliopillinen suku ja henkilöpronominien suku vastaa yleensä viitattavaa substantiivia.
esim. georgian neutraali pronomini ”ის” (is)	esim. englannin pronomini ”they” tai tanskan pronomini ”de”	esim. el/la candidato/a tai candidate (korvaamaan sanan candidato)
viro, suomi, unkari, georgia, ersä	tanska, englanti, ruotsi	saksa, ranska, bulgaria, puola, tšekki, ukraina, espanja

Sukupuolineutraali kieli

Vältä sukupuolittunutta / binääristä kieltä aina kun mahdollista / ole mahdollisimman osallistava
Vältä ”universaalia miestä”
Kannusta henkilöpronominien käyttöön ja tunnista niiden merkitys

Esimerkki sukupuolittuneesta kielestä	Esimerkki neutraalista vaihtoehdosta
Guys / ladies and gentlemen	ihmiset/tiimi/kaikki
Husband/wife	puoliso, kumppani
Mankind, Chairman, spokesman, manpower, policeman, fireman	humankind, chair, spokesperson, workforce, police officer, fire fighter
She/her, he/his	they/theirs

Nykyinen paras käytäntö: rotu ja etnisyys

Rotu - ryhmittelytermi ihmisille, joilla on yhteisiä fyysisiä piirteitä sekä yhtäläisyyksiä sukujuurissa, kulttuurissa ja historiassa, kuten ihonväri ja hiustyyppi.
Etnisyys - ryhmät, joilla on yhteinen sosiaalinen, kulttuurinen ja kielellinen alkuperä sekä perinteet.

Molemmat ovat kuitenkin sosiaalisia konstruktioita, joita käytetään ihmisten luokittelemiseen väestöryhmiin.

Käytössä olevia termejä: etninen vähemmistö; globaali enemmistö; rodullistetut ihmiset; BAME; monirotuinen; kaksiperintöinen tausta.

Totuttele inklusiiviseen kieleen

Uteliaisuus (nöyryys + epämukavuus) = oppiminen

Video: Viestinnän merkitys syövän hoidossa (Lähde: Youth Cancer Europe)

Kysymyksiä?

Seuraavat askeleet

Keskustele muiden kanssa oppimastasi
Tee työkirjasi tehtävät
Tarkista, milloin seuraava sessiosi on
Hae lisätukea tarvittaessa

Sessio 3: Terveydenhuollon ammattilaisen rooli inklusiivisessa syövän hoidossa

Käytännön asiat

Sitoudutaan yhdessä luomaan ympäristö, jossa ihmiset tuntevat olonsa turvalliseksi osallistua.
Annetaan ihmisille tilaa jakaa mielipiteensä ja varmistetaan, että teemme sen tuomitsematta.
Huomioidaan, että tilassa voi olla ihmisiä, joilla on omakohtaista kokemusta tästä aiheesta.
Kysymykset ja osallistuminen ovat tervetulleita – nostathan kätesi.

Session tavoitteet

Ymmärtää terveydenhuollon ammattilaisen vaikutus hoidon laatuun
Tunnistaa terveydenhuollon käytännöissä ilmenevä avoin ja piilevä syrjintä
Ymmärtää ja arvioida koko potilaskokemuksen tarpeita
Tarkastella henkilökohtaisia ja organisatorisia oppimis- ja kehittämistarpeita

Keskustelu: Miten ihmisen identiteetti vaikuttaa hänen syövän hoitoonsa?

Identiteetin vaikutukset hoitoon

”Lääketieteellinen yhteisö on kohdellut intersukupuolista kehoani ainoastaan kaltoin ja hyväksikäyttävästi. Minut on alistettu lääketieteelliseen valokuvaukseen, pakotettuun sedaatioon, pakotettuihin invasiivisiin tutkimuksiin, pakotettuihin kirurgisiin toimenpiteisiin, ja minulle on valehdeltu, että tarvitsisin kirurgisia toimenpiteitä sillä perusteella, että minulla olisi syöpämäisiä kasvaimia.”

”Maassa on tällä hetkellä liian paljon lääkäreitä, jotta tarvitsisi huolehtia vammaisen lääkärin kouluttamisesta. Jos se tarkoittaa, että jotkut jäävät syrjään, olkoon niin.” ”Minulta kesti vuoden saada diagnoosi, ja sain sen 15-vuotiaana, GCSE-vuotenani. Siirryin huippuarvosanoista siihen, että jouduin jättämään harjoituskokeet väliin ja arvosanani vain laskivat. Tunsin valtavaa painetta, erityisesti siksi, että olen arabitaustainen ja perheeni suhtautui hyvin tiukasti akateemiseen menestykseen.”

Intersektionaalisuus

Intersektionaalisuus tarkoittaa ajatusta siitä, ettemme koe maailmaa yhden ominaisuuden perusteella, vaan se, miten eri ominaisuudet risteävät, vaikuttaa siihen, miten koemme erilaiset haasteet. Päällekkäisiin ominaisuuksiin kuuluvat: rotu; seksuaalinen suuntautuminen; sukupuoli-identiteetti; vanhemmuus/omaishoitajuus; uskonto/usko; vammaisuus; sosioekonominen tausta.

Keskustelu: Miltä inklusiivinen ja saavutettava terveydenhuolto näyttää?

Potilaskeskeinen hoito versus ammattilaiskeskeinen hoito

Potilaskeskeinen hoito

Ammattilaisten, potilaiden ja perheen osallistaminen tasavertaisina hoitopäätöksiin
Koko ihmisen ymmärtäminen, ei vain hänen sairautensa
Ihmisen näkeminen ainutlaatuisena yksilönä

Ammattilaiskeskeinen hoito

Päätösten tekeminen toisen puolesta
Keskittyminen sairauteen, ei ihmiseen
Vakiomuotoisten lähestymistapojen käyttäminen

Syrjintä terveydenhuollossa tilastojen valossa

Naisilta, joilla oli liikuntavamma, kysyttiin 70 % epätodennäköisemmin ehkäisystä
Mustiin (18,6 %) ja aasialaisiin (15,4 %) ryhmiin kuuluvat potilaat luottivat valkoisiin etnisiin ryhmiin kuuluvia harvemmin lääkäreihin tai sairaanhoitajiin.
40,7 % lääkäreistä sanoi olevansa varmoja kyvystään tarjota vammaisille potilaille samanlaatuista hoitoa.
Vain 8 % kliinikoista oli samaa mieltä siitä, että he olivat varmoja tiedoistaan LGBTQ+-potilaiden erityisistä terveydenhuollon tarpeista, ja hyvin harvat kysyivät rutiininomaisesti seksuaalisesta suuntautumisesta (5 %), sukupuoli-identiteetistä (3 %) ja toivotuista pronomineista (2 %).

Lähteet: An evaluation of self-perceived knowledge, attitudes and behaviours of UK oncologists about LGBTQ+ patients with cancer (ESMO Open); Physicians’ Perceptions Of People With Disability And Their Health Care (PubMed, nih.gov); REF – Better Health 47 – Cancer (raceequalityfoundation.org.uk).

Avoin ja piilevä syrjintä

Avoin syrjintä: Räikeä, ilmeinen ja tahallinen teko, jossa jotakuta kohdellaan epäoikeudenmukaisesti. Esim. hoidon epääminen henkilön sukupuoli-identiteetin vuoksi tai romanitaustaiselta henkilöltä korkeampien maksujen periminen palveluista

Piilevä syrjintä: Hienovarainen, usein tahaton ja saattaa perustua tiedostamattomiin ennakkoluuloihin. Esim. oletus siitä, ettei joku ymmärrä, koska on nuori, tai oletus siitä, että samaa sukupuolta oleva saattaja on sisarus eikä kumppani

Vaikutus vs. tarkoitus

Se, mitä sanoit (tarkoitus) vs. se, mitä toinen kuuli (vaikutus). Me kaikki sanomme ja teemme asioita hyvissä aikeissa, mutta joskus vaikutus ei ole se, jota odotimme, usein siksi, että kuulijakuntamme maailmankuva on erilainen kuin omamme.

Käyttäytymisen haastaminen

Vedä: Avoimet kysymykset; Näkemysten esiin houkutteleminen; Aktiivinen kuuntelu

Työnnä: Ehdottaminen; Tiedon antaminen; Jämäkkyys

Video: Nuorten potilaiden voimaannuttamisen merkitys (Lähde: Youth Cancer Europe)

Keskustelu: Miten voimme lisätä terveydenhuollon inklusiivisuutta?

Kaksitoista tapaa lisätä terveydenhuollon inklusiivisuutta

Varo oletuksia ja stereotypioita
Korvaa leimat asianmukaisella terminologialla
Käytä inklusiivista kieltä
Varmista fyysisen tilan inklusiivisuus
Varmista tehokkaat viestintämenetelmät
Omaksu vahvuuslähtöinen lähestymistapa
Varmista inklusiivinen terveydenhuollon tutkimus
Laajenna terveydenhuollon toteutuksen näkökulmaa
Puolusta inklusiivista järjestelmää
Käytä inklusiivisia ja tarkoituksenmukaisia merkkejä ja symboleja
Kouluta itseäsi
Yksilölliset ja organisatoriset sitoumukset

Keksitkö jokaisesta esimerkin asiasta, jota voisit haluta muuttaa organisaatiossasi? (Lähde: Florian Steger et al., 2023)

Varmista fyysisen tilan inklusiivisuus

Ajattelemme yleensä:

Oviaukkojen leveyttä
Kalusteiden sijoittelua
Pyörätuolien saavutettavuutta

Mutta ajattelemmeko myös:

Sopivankokoisia sairaalavaatteita tai verenpainemansetteja
Valaistuksen, lämmityksen tai äänen vaikutusta
Tiedon ja opasteiden väriä ja kontrastia
Tilaa rukoukselle tai hiljaiselle ajalle

Käytä inklusiivisia ja tarkoituksenmukaisia merkkejä ja symboleja

Näytetyt esimerkit: kaikille sukupuolille tarkoitettu wc-kyltti pistekirjoituksella; joukko saavutettavuuspiktogrammeja (esteetön wc, pyörätuolipääsy, avustajakoira, heikkonäköisyys, induktiosilmukka, ramppi, pistekirjoitus, liikkumisen apuvälineet, viittomakieli); sekä kuvallinen paloturvallisuuden tarkistuslista rastiruuduilla.

Roolin rajat

Terveydenhuollon ammattilaisen tulee olla:

Inkluusion näkyvä tukija
Aktiivinen kuuntelija, joka pyrkii ymmärtämään
Jatkuvasti itseään ja muita kouluttava
Potilaiden ja aliedustettujen ryhmien puolestapuhuja tuomalla heidät vallan piireihin
Itselleen armollinen, sillä tämä on oppimisen matka eikä syyllistämistä
Aktiivinen puuttuja, joka haastaa poissulkemisen

Terveydenhuollon ammattilaisten ei tarvitse olla:

Inkluusion asiantuntijoita
Ajatuspoliiseja
Poliitikkoja

Missä sinun taitosi ovat?

Puhuja – tukee äänekkäästi
Mestari – kannustaa muita eturiviin
Vahvistaja – vahvistaa ääniä
Puolestapuhuja – tuo aliedustettuja ryhmiä vallan piireihin
Oppija – kuuntelee ja oppii, lukee ja tutkii
Puuttuja – vastustaa loukkaavia kommentteja tai vitsejä
Luottohenkilö – tarjoaa tilan tuelle

Mikä tuntuu sinusta luontevimmalta? Mikä tuntuu vähiten luontevalta?

Kysymyksiä?

Seuraavat askeleet

Keskustele muiden kanssa oppimastasi
Tee työkirjasi tehtävät
Tarkista, milloin seuraava sessiosi on
Hae lisätukea tarvittaessa

Sessio 4: Tutkijan rooli inklusiivisessa syövän hoidossa

Käytännön asiat

Sitoudutaan yhdessä luomaan ympäristö, jossa ihmiset tuntevat olonsa turvalliseksi osallistua.
Annetaan ihmisille tilaa jakaa mielipiteensä ja varmistetaan, että teemme sen tuomitsematta.
Huomioidaan, että tilassa voi olla ihmisiä, joilla on omakohtaista kokemusta tästä aiheesta.
Kysymykset ja osallistuminen ovat tervetulleita – nostathan kätesi.

Session tavoitteet

Ymmärtää tutkimuksen rooli eriarvoisuuden haastamisessa syöpätutkimuksessa
Tarkastella tutkimuksen yleisiä sudenkuoppia, jotka lisäävät hoidon eriarvoisuutta
Tarkastella inklusiivisia tutkimuskäytäntöjä koko tutkimuksen elinkaaren ajan
Tarkastella henkilökohtaisia ja organisatorisia oppimis- ja kehittämistarpeita

Keskustelu: Mitkä ovat inklusiivisen syöpätutkimuksen toteuttamisen haasteet?

Moninaisuus puuttuu syöpätutkimuksesta

Suurissa julkisissa tietovarannoissa on puutetta näytteistä, jotka edustavat muuta kuin eurooppalaista syntyperää (Molina-Aguilar & Robles-Espinoza, 2023, Conti et al., 2021, Fernandez-Rozadilla et al., 2022)
Naisilla on suurempi riski saada lääkkeestä haittavaikutus, koska useimmat lääkkeet testataan miehillä (Lee & Wen, 2020)
Kelpoisuuskriteerit vaikuttavat usein suhteettomasti vammaisiin ihmisiin. 98 tutkimuksesta vain 17 tutkimuksessa oli käytössä mekanismeja vammaisten ihmisten suostumuksen tukemiseksi (DeCormier Plosky, 2022)

Ympyrädiagrammit syntyperästä neljässä julkisessa tietovarannossa (A PCAWG, B TCGA, C COSMIC, D NCI PDMR) osoittavat, että näytteet ovat pääosin eurooppalaista syntyperää, ja pienempiä osuuksia edustavat itäaasialainen, eteläaasialainen, afrikkalainen, amerikanalkuperäis-/latinalaisamerikkalainen, sekoittunut sekä muu/tuntematon syntyperä.

All of Us Research Program

Alkuperäiskansayhteisöt

Yhteistyö First Nation- ja alkuperäiskansayhteisöjen kanssa, jotta ymmärretään, miten heitä voidaan parhaiten osallistaa tutkimukseen
Selkeiden sitoumusten ja prosessien luominen suvereniteetin, tapojen, kulttuurin ja lakien tunnustamiseksi ja kunnioittamiseksi kaikessa tutkimuksessa

LGBTQ+-yhteisö

Demografisen tiedonkeruun laajentaminen kattamaan seksuaalinen suuntautuminen, syntymässä määritelty sukupuoli ja sukupuoli-identiteetti vakiona

Lähde: All of Us Research Program | National Institutes of Health (NIH)

Keskustelu: Mikä on tutkijan rooli tämän muuttamisessa?

Roolin rajat

Tutkijoiden tulee olla:

Inkluusion näkyviä tukijoita
Aktiivisia kuuntelijoita, jotka pyrkivät ymmärtämään
Jatkuvasti itseään ja muita kouluttavia
Potilaiden ja aliedustettujen ryhmien puolestapuhujia tuomalla heidät vallan piireihin
Itselleen armollisia, sillä tämä on oppimisen matka eikä syyllistämistä
Aktiivisia puuttujia, jotka haastavat poissulkemisen

Tutkijoiden ei tarvitse olla:

Terveydenhuollon ammattilaisia
Terapeutteja
Inkluusion asiantuntijoita
Ajatuspoliiseja
Poliitikkoja
Tiedemiehiä
Tohtoriksi valmistuneita

Missä sinun taitosi ovat?

Puhuja – tukee äänekkäästi
Mestari – kannustaa muita eturiviin
Vahvistaja – vahvistaa ääniä
Puolestapuhuja – tuo aliedustettuja ryhmiä vallan piireihin
Oppija – kuuntelee ja oppii, lukee ja tutkii
Puuttuja – vastustaa loukkaavia kommentteja tai vitsejä
Luottohenkilö – tarjoaa tilan tuelle

Mikä tuntuu sinusta luontevimmalta? Mikä tuntuu vähiten luontevalta?

Miten olet tähän mennessä lähestynyt inkluusiota tutkimuksessasi?

Tehtävä: Työskennelkää ryhmissä ja korostakaa tavanomaisen tutkimuksenne elinkaaren eri vaiheet sekä sitä, miten olette huomioineet inklusiivisuuden kussakin vaiheessa.

Onko alueita, joilla ette tällä hetkellä huomioi inkluusiota?
Miten voisit muuttaa tätä?

Video: Potilas- ja yleisöosallistaminen (Lähde: Queens University Belfast)

Inkluusion huomioiminen tutkimuksen suunnitteluvaiheessa

Esimerkki 1: Talking Mats -menetelmän käyttäminen oppimisvaikeuksia omaavien ihmisten osallistumisen mahdollistamiseksi (Mitchell and Sloper, 2011)

Haaste: Puolistrukturoitu haastattelutapa olisi ollut vaikea oppimis- tai viestintävaikeuksia omaaville nuorille osallistua
Ratkaisu: Talking Mats, jossa osallistujille esitettiin yksinkertaisesti muotoiltuja kysymyksiä ja heitä pyydettiin valitsemaan symbolit, jotka vastasivat heidän ajatuksiaan ja tunteitaan.
Vaikutus: Mahdollisti oppimis- ja/tai viestintävaikeuksia omaavien nuorten osallistumisen projektiin ja tarjosi aitoa tietoa siitä, millaisia valintoja/päätöksiä he tekevät ja haluavat tehdä, miten he tekevät niitä ja mitä he ajattelevat päätöksentekoprosesseista

Keskustelu: Miten voisit huomioida inkluusion osallistujien rekrytoinnissa ja tiedonkeruussa?

Inkluusion huomioiminen osallistujien rekrytoinnissa

Esimerkki 2: Videoiden käyttäminen pitkien osallistujatiedotteiden vaihtoehtona (Johnson et al., 2022)

Haaste: Nuoret kertoivat palautteessaan, että heidän oli vaikea perehtyä pitkiin osallistujatiedotteisiin, mikä vähensi heidän halukkuuttaan osallistua tutkimukseen.
Ratkaisu: Videoiden ja infografiikoiden käyttäminen tutkimustiedon esittämiseen helposti ymmärrettävällä ja kiinnostavalla tavalla.
Vaikutus: Monet nuoret korostivat, että tiedon omaksuminen oli näin paljon helpompaa, mikä helpotti heidän päätöstään siitä, halusivatko he osallistua tutkimukseen vai eivät.

Inkluusion huomioiminen tiedonkeruun aikana

Esimerkki 3: WhatsAppin käyttäminen turvallisten tilojen luomiseen LGBTQ+-nuorille (McDermott et al., 2024)

Haaste: Vaikeus rekrytoida ja sitouttaa LGBTQ+-nuoria keskustelemaan mielenterveydestä, koulusta ja terveydenhuoltokokemuksista
Ratkaisu: WhatsApp-viestisovelluksen käyttäminen haastattelujen toteuttamiseen monien nuorten suosimana viestintätapana
Vaikutus: Nuorille tutun viestintätavan käyttäminen mahdollisti sen, että he pystyivät ilmaisemaan itseään tavalla, joka tuntui heistä turvalliselta ja kiinnostavalta. Kasvokkain tapahtuvan haastattelijan puuttuminen (oli se sitten paikan päällä tai virtuaalisesti) lisäsi todennäköisyyttä pysyä mukana tutkimuksessa pitkään.

Tulosten levittäminen

Näytetty esimerkki: interaktiivinen verkkosivusto ”Hover & Click to find ideas”, joka esittää tutkimustuloksia kotona työskentelevistä tai koulutehtäviä tekevistä lapsista (”Minua häiritään jatkuvasti”, ”En voi valita, missä työskentelen”, ”En saa koulutehtäviäni tehtyä, koska jaan makuuhuoneeni”), sekä ”Adapt”-sivu, jossa on ideoita opiskelutilan sovittamiseksi huoneeseen erilleen melusta ja keskeytyksistä.

Kysymyksiä?

Seuraavat askeleet

Keskustele muiden kanssa oppimastasi
Tee työkirjasi tehtävät
Tarkista, milloin seuraava sessiosi on
Hae lisätukea tarvittaessa

Sessio 5: Potilasedustajan rooli inklusiivisessa syövän hoidossa

Käytännön asiat

Sitoudutaan yhdessä luomaan ympäristö, jossa ihmiset tuntevat olonsa turvalliseksi osallistua.
Annetaan ihmisille tilaa jakaa mielipiteensä ja varmistetaan, että teemme sen tuomitsematta.
Huomioidaan, että tilassa voi olla ihmisiä, joilla on omakohtaista kokemusta tästä aiheesta.
Kysymykset ja osallistuminen ovat tervetulleita – nostathan kätesi.

Session tavoitteet

Ymmärtää potilasedustajien rooli eriarvoisuuden haastamisessa syövän hoidossa
Tunnistaa terveydenhuollon käytännöissä ilmenevä avoin ja piilevä syrjintä
Tarkastella inklusiivista liittolaisuutta ja vaikuttavaa edunvalvontaa
Ymmärtää, miten keskeisiä sidosryhmiä osallistetaan inklusiivisten lopputulosten saavuttamiseksi

Keskustelu: Mitä haasteita nuorilla potilailla on syövän hoitonsa aikana?

Tilastoja syrjinnästä terveydenhuollossa

Naisilta, joilla oli liikuntavamma, kysyttiin 70 % epätodennäköisemmin ehkäisystä
Mustiin (18,6 %) ja aasialaisiin (15,4 %) ryhmiin kuuluvat potilaat luottivat valkoisiin etnisiin ryhmiin kuuluvia harvemmin lääkäreihin tai sairaanhoitajiin.
40,7 % lääkäreistä sanoi olevansa varmoja kyvystään tarjota vammaisille potilaille samanlaatuista hoitoa.
Vain 8 % kliinikoista oli samaa mieltä siitä, että he olivat varmoja tiedoistaan LGBTQ+-potilaiden erityisistä terveydenhuollon tarpeista, ja hyvin harvat kysyivät rutiininomaisesti seksuaalisesta suuntautumisesta (5 %), sukupuoli-identiteetistä (3 %) ja toivotuista pronomineista (2 %).

Keskustelu: Mikä on potilasedustajan rooli?

Roolin rajat

Potilasedustajien tulee olla:

Inkluusion näkyviä tukijoita
Aktiivisia kuuntelijoita, jotka pyrkivät ymmärtämään
Jatkuvasti itseään ja muita kouluttavia
Potilaiden ja aliedustettujen ryhmien puolestapuhujia tuomalla heidät vallan piireihin
Itselleen armollisia, sillä tämä on oppimisen matka eikä syyllistämistä
Aktiivisia puuttujia, jotka haastavat poissulkemisen

Potilasedustajien ei tarvitse olla:

Terveydenhuollon ammattilaisia
Terapeutteja
Inkluusion asiantuntijoita
Ajatuspoliiseja
Poliitikkoja

Missä sinun taitosi ovat?

Puhuja – tukee äänekkäästi
Mestari – kannustaa muita eturiviin
Vahvistaja – vahvistaa ääniä
Puolestapuhuja – tuo aliedustettuja ryhmiä vallan piireihin
Oppija – kuuntelee ja oppii, lukee ja tutkii
Puuttuja – vastustaa loukkaavia kommentteja tai vitsejä
Luottohenkilö – tarjoaa tilan tuelle

Mikä tuntuu sinusta luontevimmalta? Mikä tuntuu vähiten luontevalta?

Miksi potilasedunvalvonta on tärkeää syövän hoidossa?

Auttaa terveydenhuollon ammattilaisia ja päättäjiä ymmärtämään paremmin potilaan tarpeita ja kokemuksia
Liittyy parempaan elämänlaatuun ja hoitotuloksiin. Parantaa potilaiden terveystaitoja
Antaa äänen ihmisille, joita ei kuulla
Pitää terveydenhuoltojärjestelmän vastuullisena

Keitä ovat inklusiivisen syövän hoidon sidosryhmät?

Sisäisiä tai ulkoisia
Päätöksentekijöitä tai vaikuttajia
Osallistuvia, vaikutuksen kohteena olevia tai kiinnostuneita tahoja

Kenen ääni puuttuu tavanomaisista syövän hoitoa koskevista keskusteluistanne…?

Ymmärrä heidän vaikutusvaltansa ja kiinnostuksensa

Valta-/vaikutusruudukko (Lähde: mukailtu Burfordista (2013, s. 56)):

	Matala vaikutusvalta	Korkea vaikutusvalta
Korkea valta	Pidä tyytyväisenä: Osallista heidän kiinnostuksenkohteensa alueella; Tarjoa päivityksiä; Älä kuormita liikaa	Johda tiiviisti: Osallista varhain; Tee yhteistyötä; Ota mukaan päätöksiin; Säännöllinen yhteys
Matala valta	Seuraa: Tarjoa yleistä tietoa/viestintää; Pidä viestintä hillittynä	Pidä ajan tasalla: Osallista ja tiedota; Hyödynnä heidän tukeaan; Projektin lähettiläät

Keitä ovat keskeiset sidosryhmät? Mihin he sijoittuvat valta-vaikutusmallissa? Millä menetelmillä sitouttaisit heitä?

Tapausesimerkki 1: Julia (15 vuotta) saa syövän hoitoa Puolassa. Hänen onkologinsa haluaisi ottaa hänet mukaan uuteen kliiniseen tutkimukseen, sillä hän täyttää kaikki kelpoisuuskriteerit. Hän ja hänen vanhempansa eivät puhu puolaa, mikä tekee heidät hermostuneiksi tutkimuksesta, koska he eivät ymmärrä heille annettuja tietoja.

Tapausesimerkki 2: Raffy (22 vuotta) on tullut luoksesi, koska he ovat tyytymättömiä hoitoon, jota he saivat viimeisimmän sairaalajaksonsa aikana. Heidän poikaystäväänsä ei sallittu vierailemaan heidän luonaan toipumisen aikana, koska häntä ei katsottu perheenjäseneksi. Raffy haluaisi tukesi tämän käytännön muuttamiseen, jotta näin ei tapahtuisi uudelleen eikä se vaikuttaisi muihin LGBTQ+-pareihin.

Rohkeat keskustelut: parhaan lopputuloksen saavuttaminen

Enemmistö ihmisistä: hyvää tarkoittavia mutta tiedoiltaan puutteellisia, tarkastelemattomia ennakkoluuloja omaavia
Vähemmistö ihmisistä: aiheuttavat vahinkoa tarkoituksellisesti

Muista tarkoitus vs. vaikutus. Käyttäytyminen tuntuu samalta, jos olet sen kohteena.

Vaikutus vs. tarkoitus

Käyttäytymisen haastaminen

Vedä: Avoimet kysymykset; Näkemysten esiin houkutteleminen; Aktiivinen kuuntelu

Työnnä: Ehdottaminen; Tiedon antaminen; Jämäkkyys

Kysymyksiä?

Seuraavat askeleet

Keskustele muiden kanssa oppimastasi
Tee työkirjasi tehtävät
Tarkista, milloin seuraava sessiosi on
Hae lisätukea tarvittaessa

Sessio 6: Muiden inspiroiminen inkluusiokoulutuksen ja keskustelun avulla

Käytännön asiat

Sitoudutaan yhdessä luomaan ympäristö, jossa ihmiset tuntevat olonsa turvalliseksi osallistua.
Annetaan ihmisille tilaa jakaa mielipiteensä ja varmistetaan, että teemme sen tuomitsematta.
Huomioidaan, että tilassa voi olla ihmisiä, joilla on omakohtaista kokemusta tästä aiheesta.
Kysymykset ja osallistuminen ovat tervetulleita – nostathan kätesi.

Session tavoitteet

Pohtia, mitä olemme tähän mennessä käsitelleet, ja millaisia haasteita tämän oppimisen viemiseen takaisin omaan organisaatioon liittyy
Perustella inkluusion merkitystä
Hallita vaikeita keskusteluja
Voimaannuttaa muita aloittamaan oma matkansa

Keskustelu: Miten olet lähestynyt inkluusion liiketoimintaperustelujen esittämistä kollegoillesi ja johtajillesi?

Mikä on poissulkemisen vaikutus työpaikalla ja hoidon laatuun?

Ajattele tilannetta työssä, jossa sinä tai joku tuntemasi henkilö tunsi jäävänsä ulkopuolelle:

Mikä oli vaikutus sinuun/heihin henkilökohtaisesti?
Miten se vaikutti suoriutumiseen?

Ihmiset

Matalampi sitoutumisen taso
Enemmän poissaoloja
Pysyvyyshaasteita
Mielenterveyden ongelmia
Tyytymättömyyttä työhön
Heikkoa moraalia
Huonoja ihmissuhteita

Suoriutuminen

Vähemmän tuottavuutta
Mainehaittaa
Tulonmenetyksiä
Laatu kärsii
Tavoitteita ei saavuteta
Asiakastyytyväisyys heikkenee
Heikkoa päätöksentekoa

Video (Lähde: Vodafone LGBT+ and Friends)

Miksi inklusiivisuus on tärkeää? Se luo ”psykologista turvallisuutta”

Psykologinen turvallisuus:

turvallista ottaa riskejä ilman pelkoa vastatoimista
turvallista myöntää virheitä, esittää kysymyksiä ja ehdottaa ideoita

Hyödyt:

pysyvyys
ajattelun moninaisuus/innovaatiot
lisääntyneet tulot
koetaan tehokkaammaksi

Keskustelu: Miksi ihmiset saattavat vähätellä moninaisuutta ja inkluusiota?

Vähättelevien narratiivien syitä

Pelko
Moraalipaniikki
Väärän tiedon vaikutus
Se haastaa heidän käsityksensä maailmasta

Keskustelu: Miten voimme tukea/vaikuttaa henkilöä, joka on kanssamme eri mieltä, ilman että hän tuntee tulevansa vaiennetuksi?

Paras lopputulos: kasvu

Tavoitteena siirtää joku pois mukavuusalueeltaan / ennakkoluulojen ja tottumusten paikasta
Oppimisen vyöhykkeelle, minimoiden pelkoa ja häpeää
Lopullinen tavoite on kasvun vyöhyke

Antirasistiseksi kasvamisen kaavio (Andrew M. Ibrahim MD, MSc:n mukauttama kaaviosta ”Who Do I Want to Be During COVID-19” (alkuperäinen tekijä tuntematon), jossa on hyödynnetty Ibram X. Kendin työhön perustuvia ajatuksia):

Pelon vyöhyke: Kiellän, että rasismi on ongelma. Vältän vaikeita kysymyksiä. Pyrin olemaan mukavuusalueella. Puhun muiden kanssa, jotka näyttävät minulta ja ajattelevat kuten minä.
Oppimisen vyöhyke: Tunnistan, että rasismi on olemassa oleva ja ajankohtainen ongelma. Etsin kysymyksiä, jotka tekevät oloni epämukavaksi. Ymmärrän oman etuoikeuteni siinä, että voin sivuuttaa rasismin. Koulutan itseäni rodusta ja rakenteellisesta rasismista. Olen avoin omista ennakkoluuloistani ja tiedollisista puutteistani. Kuuntelen muita, jotka ajattelevat ja näyttävät erilaisilta kuin minä.
Kasvun vyöhyke: Tunnistan, miten saatan tiedostamattani hyötyä rasismista. Edistän ja puolustan politiikkoja ja johtajia, jotka ovat antirasistisia. Istun epämukavuuden kanssa. Puhun, kun näen rasismin käytännössä. Koulutan kollegoitani siitä, miten rasismi vahingoittaa ammattiamme. En anna virheiden estää minua olemasta parempi. Luovutan valta-asemia niille, jotka on muutoin marginalisoitu. Ympäröin itseni ihmisillä, jotka ajattelevat ja näyttävät erilaisilta kuin minä.

Toiminta, vaikutus, tee

Toiminta: ”Kun teit tämän…” (konkreettinen esimerkki käyttäytymisestä) — Kun puhuit nuoren henkilön yli sen sijaan, että olisit puhunut hänelle
Vaikutus: ”Se tarkoitti, että…” (käyttäytymisen vaikutus) — Se sai hänet tuntemaan, ettei häntä otettu mukaan päätökseen, ja itse asiassa lisäsi hänen pelkoaan hoitoa kohtaan
Tee: ”Voisitko jatkossa…” (ehdota toisenlaista toimintatapaa) — Vaikka et olisi varma ymmärtääkö hän, puhu hänelle äläkä hänen hoitajalleen, ja kysy tarvitseeko hän lisätukea ymmärtämiseen

Charrette

Kokous, jossa kaikki hankkeen sidosryhmät pyrkivät ratkaisemaan ristiriitoja ja hahmottamaan ratkaisuja. (Havainnollistettu elokuvalla The Best of Enemies (2019), ”Change is worth fighting for”, joka perustuu tositarinaan.)

Dialogimenetelmä

Vaihe 1: Kysy ihmisiltä, mitä he ajattelevat toisen ryhmän/henkilön ajattelevan heistä, jotta stereotypioiden ja oletusten vahingollinen vaikutus tulee näkyväksi
Vaihe 2: Fasilitoi moderoitu keskustelu, jossa ihmiset voivat jakaa näkemyksiään kunnioittavassa ja avoimessa foorumissa ja tuntea tulevansa kuulluiksi ja arvostetuiksi
Vaihe 3: Kannusta yksilöitä löytämään ja korostamaan alueita, joilla he voivat oppia toisiltaan ja laajentaa ymmärrystään uteliaisuuden ja empatian kautta

https://www.ted.com/talks/eve_pearlman_how_to_lead_a_conversation_between_people_who_disagree

Ryhmäkeskustelu

Millainen itsevarmuus sinulla on keskustella käsittelemistämme aiheista kollegojesi kanssa?
Mitä haasteita tunnistit viedessäsi tätä oppimista takaisin organisaatioosi?
Millaista lisätukea koet tarvitsevasi?

Kysymyksiä?

Viitteet

Émile Durkheim: Työnjako yhteiskunnassa (alkuperäinen nimi: De la division du travail social), 1893.
Geert Hofstede: Kulttuurin seuraukset: kansainväliset erot työhön liittyvissä arvoissa, Sage 1980.
Edward Twitchell Hall Jr: Kulttuurin tuolla puolen, 1976.
Edward Twitchell Hall Jr: Hiljainen kieli, 1959.
Peggy McIntosh: Valkoinen etuoikeus: näkymättömän repun purkaminen, 1989
Vassal, G., O. Kozhaeva, S. Griskjane, F. Arnold, K. Nysom, L. Basset, L. Kameric et al. "Lasten ja nuorten välttämättömien syöpälääkkeiden saatavuus Euroopassa." Annals of Oncology 32, nro 4 2021: 560-568.
Moudatsou, Maria, Areti Stavropoulou, Anastas Philalithis, and Sofia Koukouli. "Empatian rooli terveys- ja sosiaalialan ammattilaisten työssä." In Healthcare, vol. 8, no. 1, p. 26. MDPI, 2020.
Führer, L. "Ihonvärin sosiaalinen merkitys": Fenotyypin/rodun ja kansakunnan välisen keskinäissuhteen tarkastelu Norjassa. 2021

Tietoa tästä julkaisusta

Julkaisija on Youth Cancer Europe osana European Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET) -hanketta, ja koulutussisältö on kehitetty yhteistyössä Inclusive Employersin kanssa. Lisätietoja on tapahtumaohjelmassa ja muissa tiedoissa osoitteessa www.beatcancer.eu

Rahoitus ja vastuuvapauslauseke

Euroopan unionin osarahoittama. Esitetyt näkemykset ja mielipiteet ovat kuitenkin ainoastaan kirjoittajan/kirjoittajien omia eivätkä välttämättä vastaa Euroopan unionin tai Euroopan terveys- ja digitaaliviraston (HaDEA) näkemyksiä. Euroopan unionia tai rahoituksen myöntänyttä viranomaista ei voida pitää niistä vastuussa.

Tämä julkaisu on osa kokonaisuutta EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.

Lataa PDF