A méltányosság, a sokszínűség és a befogadás alapelvei a daganatos betegellátásban

Bevezetés

A Youth Cancer Europe által végzett kutatások során nyilvánvalóvá váltak a kutatásban és az egészségügyi ellátásban fennálló egyenlőtlenségek. A vizsgálat válaszadóinak körében visszatérő téma volt az egészségügyi személyzet egyenlőséggel, sokféleséggel és befogadással kapcsolatos további tudásának és megértésének szükségessége; sokan hangsúlyozták, hogy nagyobb ismeretre van szükség az ellátás személyre szabásáról az életkorral, etnikai hovatartozással, szexuális orientációval, nemi identitással, vallással, állampolgársággal, nyelvvel és társadalmi-gazdasági helyzettel összefüggő szükségletek alapján. Fontos témaként jelent meg annak erősítése is, hogy a mentális egészség és a termékenységi ellátás miként kapcsolódik szorosan a fiatalok daganatos ellátásához. Arra is rámutattak, hogy a kutatási megközelítéseknek befogadóbbnak kell lenniük annak érdekében, hogy bővüljön a tudásbázis a daganatkezelés marginalizált csoportokra gyakorolt hatásairól, különösen a nem és az etnikai hovatartozás vonatkozásában.

Ez a munkafüzet arra szolgál, hogy támogassa a képzési alkalmak során megszerzett tanulást, valamint további információt és támogatást nyújtson. Ez lehetővé teszi, hogy különböző eszközöket és technikákat beépítsen az egészségügyi ellátáshoz, a kutatáshoz és a betegérdekképviselethez való megközelítésébe, végső soron javítva a daganatos fiatalok ellátásának minőségét.

Kulturális tudatosság és kompetencia

A kultúra a szociológia és az antropológia egyik központi fogalma.

Az alapvető megértés a 19. században kezdett kialakulni a modern társadalomtudomány meghatározó elméletalkotóinak munkássága nyomán, mint például a német filozófusok Karl Marx és Max Weber, valamint a francia szociológus Émile Durkheim. Különösen Durkheim vezette be a „kollektív tudat” gondolatát, amelyet így határozott meg:

„Az azonos társadalom átlagos tagjai között közös hiedelmek és érzelmek összessége.” [1]

Nemrégiben, az IBM személyzeti kutatási vezetőjeként szerzett tapasztalatai alapján, a holland szociálpszichológus Geert Hofstede a kultúrát a következőképpen határozta meg:

„Az elme kollektív programozása, amely megkülönbözteti egy csoport vagy emberkategória tagjait másoktól.” [2]

Ahogy a kultúra elemzése a 20. század folyamán fejlődött, olyan tudományterületek, mint a kultúratudomány és a kulturális szociológia, önállóan is megerősödtek, növelve a tudást és a megértést arról, hogyan fejlődnek a kultúrák a hatalmi rendszerekkel, társadalmi jelenségekkel és olyan kortárs folyamatokkal összefüggésben, mint a globalizáció.

A kultúra árnyalt fogalom. Szól a történelemről, ételekről, zenéről, táncról és más előadóművészeti formákról, építészetről, nemzetiségről, nyelvről és kommunikációs stílusokról, ruházatról és öltözködési szabályokról, hitről és meggyőződésekről, rituálékról, fesztiválokról és ünnepekről, értékekről, erkölcsről, attitűdökről, szabályokról és viselkedésről, hagyományokról, családról és kapcsolatokról, szokásokról és gyakorlatokról, fegyelemről, elvárásokról, és így tovább. A kultúrák összetettek, és túlmutatnak a valláson, a nemzetiségen és a kívülállók által megfigyelt folklóron.

1976-ban az amerikai antropológus és kultúraközi kutató Edward Twitchell Hall Jr [3] kidolgozta a kultúra jéghegy-modelljét. Azt javasolta, hogy ha a kultúrát egy jéghegyhez hasonlítjuk, akkor annak csupán 10%-át alkotják a kifejezett, kézzelfogható és látható, „vízfelszín feletti” elemek. Egy kultúra teljes megértéséhez ezért mélyebbre kell hatolni. A „víz alatti” elemek olyan implicit kulturális jelenségekre utalnak, mint a kommunikációs stílusok és szabályok, vagy az igazságosságról és igazságtalanságról alkotott elképzelések. Egy kultúra kevésbé nyilvánvaló és külsőleg megjelenő aspektusainak megértése időt és erőfeszítést igényel.

A kultúra fogalma összefügg az identitással, mivel a kulturális identitás önazonosságunk és valahová tartozásunk érzésének nagyon fontos eleme. Ugyanakkor az identitás dinamikus és interszekcionális, amelyben az önazonosítás több, egymást átfedő eleme határoz meg bennünket mint egyéneket, hatással van tapasztalatainkra, és életünk során jelentőségük változhat. Ezek a metsződő tapasztalatok életünk során közelebb vihetnek vagy távolabb sodorhatnak bennünket a hatalom és a kiváltság pozícióitól.

Fontos annak felismerése is, hogy senki sem tartozik kizárólag egyetlen kultúrához. A kultúra többdimenziós, és az egyének számára alternatív vagy kiegészítő azonosulási és kapcsolódási formákat kínálhat. Gondoljon a különböző generációkra (pl. milleniálok, Z generáció stb.), egy adott zenei műfaj rajongóira (pl. metal, rap, goth stb.), valamint olyan fogalmakra, mint a popkultúra, queer kultúra, fekete kultúra, és természetesen a szervezeti kultúra. Az emberek egyszerre különböző kultúrák különböző aspektusait élhetik meg, a kontextustól, a neveltetéstől, a hatásoktól, a személyes preferenciáktól és egyebektől függően.

„A kultúra többet rejt el, mint amennyit feltár, és furcsa módon azt, amit elrejt, a leghatékonyabban éppen a saját résztvevői elől rejti el.” [4]

Edward T Hall idézetének kulcsüzenete az a gondolat, hogy a tudatosság önmagunk megismerésével kezdődik, nem pedig mások megismerésével. A különböző kultúrák megértéséhez először saját kultúránk mélyebb megértésére van szükségünk, valamint azon nézőpontok felismerésére, amelyek meghatározzák, hogyan szűrjük meg a körülöttünk lévő világot.

„Valakinek a kulturális tudatossága annak megértése, hogy milyen különbségek vannak közte és más országokból vagy más háttérrel rendelkező emberek között, különösen az attitűdök és értékek terén.”

A Collins’ Dictionary ezen meghatározása összekapcsolja a kultúra és az öntudatosság fogalmait. Az öntudatosság alapvető kiindulópont, mivel saját értékrendünk és nézőpontjaink megértése nélkül nem tudjuk teljes mértékben értékelni mások nézőpontjait. Az öntudatosság saját elfogultságaink, valamint azon előfeltevések, feltételezések és elvárások átgondolására is vonatkozik, amelyek hozzájárulhatnak a más csoportokról és kultúrákról alkotott sztereotip és torz elképzeléseinkhez.

A kulturális torzítás az információk és helyzetek olyan értelmezéseként definiálható, amely az egyén saját kultúrájának keretein és normáin alapul. Egy olyan világban, amely minden korábbinál inkább összekapcsolt, a kulturális torzítás áthatja a mindennapi életet, beleértve az üzleti életet és a munkahelyeket, az egészségügyet, az oktatást, az interperszonális kapcsolatokat stb. A kulturális torzítás kedvezőbb vagy kedvezőtlenebb ítéletekhez vezethet annál, mint amit bizonyítékokkal alá tudunk támasztani vagy igazolni tudunk. Jellemzően akkor fordul elő, amikor más kulturális normákat ítélünk meg, és feltételezéseket teszünk a helyesnek vagy helytelennek tartott viselkedésről, kézmozdulatokról, testbeszédről és hasonlókról, valamint a családdal, életkorral, szerelemmel, kötelességekkel és felelősségekkel, munkával, betegséggel, halállal stb. kapcsolatos attitűdökről és viselkedésekről.

Fontos felismerni, hogy az önelemzés és a másokról szerzett tudás kombinációja erőteljes gyakorlat, amely sokat taníthat nekünk önmagunkról és a világ többi részéről.

Saját kiváltságaink felismerése

A kiváltság olyan társadalmi előny vagy jogosultság, amely történelmi egyenlőtlenségek következtében, hosszú idő alatt alakult ki. A kiváltság a hatalomhoz kapcsolódik, amely az előnyben részesített csoportokhoz tartozó egyének javát szolgálja, és számukra nagyobb elismerést és mozgásteret biztosít különböző környezetekben, beleértve a munkát és az egészségügyet.

A fehér kiváltság [5] a kiváltság egyik példája, amelyet a nyugati félteke nagy részén fehér emberek tapasztalnak meg azoknak a csoportoknak a kárára, akik nem azonosítják magukat fehérként. Általában minél több kiváltsága van valakinek, annál nagyobb hatalommal rendelkezik. A világ különböző részein hosszú időn át fennálló rendszerszintű egyenlőtlenségek miatt a birtokolt kiváltság mértékét nem lehet kontrollálni. Ugyanakkor a lehető legjobban fel lehet használni arra, hogy támogassuk a hátrányos helyzetű embereket.

Fontos felismerni, hogy a kulturális tudatosság összefügg azzal, hogy figyelembe vesszük az agyunkban működő különféle torzításokat, és felismerjük az életünkben jelen lévő kiváltság különböző formáit. Kulturális alázatának fejlesztése során érdemes lehet olyan kérdéseket feltennie magának, amelyek megkérdőjelezik, hogyan ismeri el és határozza meg önmagát, és ez miként befolyásolja mások tágabb értelemben vett megértését.

1. tevékenység – A kiváltság és a torzítás hatásainak mérlegelése

Szánjon egy kis időt az alábbi kérdésekre adott válaszok átgondolására. Változnának a válaszai, ha más nemű, etnikai hovatartozású, állampolgárságú, társadalmi-gazdasági helyzetű stb. lenne?

• Hasonlítanak Önre, illetve úgy beszélnek, mint Ön, azok az emberek, akiknek hatalmuk és befolyásuk van az életében (pl. a főnöke, a bérbeadója, a politikai vezetői)?
• Az identitásának valamely része „normának” számít, és ezért ki nem érdemelt kiváltságot és előnyt biztosít Önnek másokkal szemben?
• Vannak identitásának vagy kultúrájának olyan aspektusai, amelyeket megbélyegeznek, sztereotipizálnak, vagy túlzottan leegyszerűsítenek és polarizálnak? Miért, hogyan és kik?
• Meglepődnek vagy értetlenkednek az emberek a szervezetben betöltött munkaköre miatt bizonyos feltételezések következtében?
• Fizikai állapotának vagy megjelenésének vannak olyan aspektusai, amelyeket másoknál szerethetőbbnek és kívánatosabbnak, illetve kevésbé szerethetőnek és kívánatosnak tartanak?
• Gondolnia kell a személyes biztonságára, mielőtt nyilvános helyen kimutatná gyengédségét partnere vagy családja iránt?
• Könnyen hozzá tud férni a szükséges támogatáshoz és egészségügyi szolgáltatásokhoz anélkül, hogy aggódnia kellene a pénzügyi következmények miatt?
• Viselheti az Ön által választott ruházatot anélkül, hogy mások reakcióitól vagy viselkedésétől kellene tartania?

A történelem, a gazdaság és a geopolitika mélységet és összetettséget ad a kulturális tudatosságnak, mivel ezek táplálják a világ belsővé vált kategorizálását. A gyarmati történelem, a múltbeli és közelmúltbeli háborúk, a migráció, a globalizáció, a nemzetközi ügyek, valamint a tömegmédia és a közösségi hálózatok térnyerése mind hozzájárultak ahhoz, hogy alakítsák azt a világot, amelyben élünk, és befolyásolják, hogyan érzékeljük a más kultúrákból érkező embereket, illetve hogyan viszonyulunk hozzájuk. Ide tartoznak azok az elfogultságok, félreábrázolások, tévképzetek és elvárások is, amelyek hatással vannak arra, miként tekintenek bizonyos földrajzi régiókból és kultúrákból származó csoportokra.

Társadalmi és egészségügyi egyenlőtlenségek

Az egészségügyben és a tágabb társadalomban fennálló egyenlőtlenségek jelentős mértékben hozzájárulnak ahhoz, hogy a beteg milyen minőségű ellátásban részesül az egészségügyi ellátási útja során. Ez a szakasz néhány információt mutat be az Európában tapasztalható egyenlőtlenségekről. Ez nem teljes körű felsorolás, csupán egy összefoglaló, amely segít azonosítani azokat a területeket, amelyekről szívesen tudna meg többet.

Jogi egyenlőtlenségek

A különböző csoportok jogi védelme Európa-szerte jelentősen eltér. Az alábbi térkép a Rainbow Map and Index rangsorát szemlélteti 49 európai ország esetében az LGBTI emberekre vonatkozó jogi és szakpolitikai gyakorlatuk alapján, 0–100% között. Az országok rangsorának elkészítéséhez az ILGA-Europe 49 ország jogszabályait és szakpolitikáit vizsgálta meg 74 kritérium mentén, amelyeket hét tematikus kategóriába soroltak: egyenlőség és megkülönböztetésmentesség; család; gyűlölet-bűncselekmények és gyűlöletbeszéd; a nem jogi elismerése; interszex testi integritás; civil társadalmi tér; valamint menedékjog. Azok az országok, amelyek magasabb pontszámot értek el (zöld), alacsonyabb szintű egyenlőtlenségeket mutatnak az LGBTQ+ emberek számára, míg az alacsonyabb pontszámú országok (piros) több akadállyal vagy egyenlőtlenséggel rendelkeznek.

Málta immár nyolcadik egymást követő évben őrzi első helyét a Rainbow Europe Map-en, 89%-os pontszámmal. Belgium 76 ponttal jelenleg a második helyet foglalja el, négy pontos emelkedéssel, ami annak köszönhető, hogy a nemi identitást és a nemi jellemzőket súlyosbító tényezőként beemelték az ország büntető törvénykönyvébe. Dánia 76 pontos eredménnyel a harmadik helyen áll, kétpontos emelkedéssel az új egyenlőségi cselekvési tervének köszönhetően, amely konkrét intézkedéseket tartalmaz a szexuális irányultságra és a nemi identitásra vonatkozóan, ugyanakkor nem terjed ki a nemi jellemzőkkel kapcsolatos projektek bevonására.

Rainbow Map 2023 – tükrözve a leszbikus, meleg, biszexuális, transz és interszex (LGBTI) emberek jogi és szakpolitikai emberi jogi helyzetét Európában

Országpontszámok (100% = az emberi jogok tiszteletben tartása, teljes egyenlőség; 0% = az emberi jogok súlyos megsértése, diszkrimináció):

• Málta 89
• Belgium / Dánia 76
• Spanyolország 74
• Izland 71
• Finnország 70
• Luxemburg / Svédország 68
• Norvégia 67
• Franciaország 63
• Portugália 62
• Montenegró 61
• Görögország 57
• Hollandia 56
• Németország 55
• Írország 54
• Egyesült Királyság 53
• Horvátország / Ausztria 49
• Svájc 47
• Szlovénia 46
• Bosznia-Hercegovina 40
• Moldova 39
• Andorra 37
• Észtország 36
• Szerbia / Koszovó / Albánia 35
• Ciprus 31
• Szlovákia / Magyarország 30
• Észak-Macedónia 29
• Csehország 26
• Olaszország / Grúzia 25
• Litvánia 24
• Lettország 22
• Liechtenstein / Ukrajna / Bulgária 20
• Románia 18
• Lengyelország 15
• San Marino 14
• Monaco 13
• Fehéroroszország 12
• Oroszország / Örményország 9
• Törökország 4
• Azerbajdzsán 2

Hogyan számítottuk ki ezeket a pontszámokat? Tekintse meg itt: www.rainbow-europe.org

Rainbow Index 2024 országonkénti bontások: Belgium és Oroszország

Referenciavonalak: Európa 42.06%; Európai Unió 50.62%.

A Rainbow Europe skála másik végén álló három ország Azerbajdzsán (2%), Törökország (4%) és Örményország (9%), pontosan ugyanazok, mint az elmúlt három évben. Közülük csak Örményország növelte indexpontszámát, miután visszavonta a férfiakkal szexuális kapcsolatot létesítő férfiak véradására vonatkozó tilalmát. Spanyolország, Izland, Finnország, Moldova, Svájc és Horvátország azok az országok, amelyeknél a legnagyobb pontszámemelkedés történt. Spanyolország átfogó törvényt vezetett be, amely az önrendelkezésen alapuló nemi jogi elismerést (LGR) szabályozza, megtiltotta az interszex kiskorúakon végzett genitális csonkításokat, betiltotta az úgynevezett „konverziós” gyakorlatokat, valamint törvényen kívül helyezte a szexuális irányultságon, a nemi identitáson és a nemi jellemzőkön alapuló diszkriminációt. Izland egyenlőségi cselekvési tervet fogadott el, a nemi identitást és a nemi jellemzőket beemelte az egyenlőségi törvényébe, valamint a nemi jellemzők védelmét a büntető törvénykönyvbe is beillesztette. Moldova szintén módosította egyenlőségi törvényét és büntető törvénykönyvét annak érdekében, hogy azok tartalmazzák a szexuális irányultságot és a nemi identitást. Finnország elfogadta a transztörvényét, amely az önrendelkezésen alapuló nemi jogi elismerést szabályozza. Svájcban hatályba lépett a házassági egyenlőségről szóló jogszabály, amely azonos nemű párok számára lehetővé tette a közös örökbefogadást és az orvosilag támogatott mesterséges megtermékenyítést is. Horvátországban azonos nemű párok bírósági döntést követően immár közös örökbefogadásra és mostohaszülői örökbefogadásra is jelentkezhetnek.

Az ILGA-Europe-ról további információkért és az egyes országokra vonatkozó részletes bontások megtekintéséhez kattintson ide: www.rainbowmap.ilga-europe.org

Társadalmi egyenlőtlenségek

Az EU Multidimensional Inequality Monitoring Framework egy interaktív eszköz az egyenlőtlenségek nyomon követésére, feltérképezésére, követésére és összehasonlítására az EU-ban. Az eszköz egy feltáró kutatási projekt részeként készült, amelynek célja egy strukturált indikátorkeret kidolgozása volt az EU-ban tapasztalható egyenlőtlenségek monitorozására és elemzésére. A keretrendszer 10 kulcsfontosságú életterületre terjed ki, az ismeretektől, az egészségtől és az anyagi jóléttől egészen a kultúráig és a környezeti feltételekig. Ezek mindegyike részletesebben is vizsgálható, és az EU egészére kiterjedően feltérképezhető, hogy összehasonlíthatók legyenek az országok közötti trendek és eredmények. Az alábbi térkép azon népesség arányát szemlélteti, amely úgy véli, hogy az országa nem olyan hely, ahol a nőkkel tisztelettel és méltósággal bánnak. A sötétebb kék színnel jelölt országokban a lakosság nagyobb hányada érzi úgy, hogy a nőkkel nem bánnak méltósággal és tisztelettel; 2023-ban Romániában és Portugáliában volt a legmagasabb azoknak az aránya, akik úgy gondolták, hogy a nőkkel nem bánnak tisztelettel és méltósággal.

A népesség azon százalékos aránya, amely szerint a nőkkel ebben az országban nem bánnak tisztelettel és méltósággal

Az EU tagállamainak térképe (Ausztria, Belgium, Bulgária, Horvátország, Ciprus, Dánia, Észtország, Finnország, Franciaország, Németország, Görögország, Magyarország, Írország, Olaszország, Lettország, Litvánia, Luxemburg, Málta, Lengyelország, Portugália, Románia, Szlovákia, Szlovénia, Spanyolország) öt sávban árnyalva 0.05 és 0.28 között; a legsötétebb árnyalás Romániát, Portugáliát, Olaszországot, Görögországot, Horvátországot és Svédországot fedi.

Ez a második térkép a bevándorló népesség biztonságával és életminőségével kapcsolatos lakossági megítélést emeli ki. 2023-ban Horvátország és Magyarország volt az a két ország, ahol a lakosság legnagyobb százaléka úgy ítélte meg, hogy az országuk nem jó hely a bevándorló népesség számára.

A népesség azon százalékos aránya, amely szerint a lakóhelyük környéke nem jó hely a bevándorlók számára

Az EU tagállamainak térképe hat sávban árnyalva 0.07 és 0.68 között; a legsötétebb árnyalás Horvátországot, Magyarországot, Szlovákiát, Bulgáriát, Görögországot, Csehországot és Lengyelországot fedi, míg a legvilágosabb árnyalás Portugáliában, Írországban, Svédországban és Finnországban látható.

Az EU Multidimensional Inequality Monitoring Framework egyenlőtlenségi térképeinek és országprofiljainak további felfedezéséhez kattintson ide: Kezdőlap | EU Multidimensional Inequality Monitoring Framework (europa.eu)

Egészségügyi egyenlőtlenségek

A European Cancer Inequalities Registry az Europe's Beating Cancer Plan kiemelt kezdeményezése. Megbízható és hiteles adatokat nyújt a daganatos betegségek megelőzéséről és ellátásáról annak érdekében, hogy azonosítani lehessen a tagállamok és régiók közötti trendeket, különbségeket és egyenlőtlenségeket. Az alábbi térkép országonként mutatja be a 0 és 18 év közötti gyermekonkológiai betegek kezelésében alkalmazott gyógyszerek arányát, a Vassal et al., 2021 [6] tanulmányban alapvető fontosságúnak azonosított 68 gyógyszerből. A színárnyalat az adatok rangsorához kapcsolódik, az egyes indikátorokra vonatkozó adattartomány alapján öt kategóriában. A legvilágosabb árnyalattal jelölt országok a gyermekonkológiai betegek kezelésében alkalmazott gyógyszerek aránya tekintetében a legjobban teljesítő országok felső 20%-ába tartoztak a daganatos egyenlőtlenségek szempontjából. A szürke szín azt jelzi, hogy az adott országra vonatkozóan az adat nem áll rendelkezésre.

Az alapvető fontosságú gyermekonkológiai gyógyszerek hozzáférhetőségének százalékos aránya országonként

A világosabb árnyalat jobb teljesítményt jelez. Sávok: 44.1–58.8; 58.9–75.8 (EU27: 75.8); 75.9–82.4; 82.5–88.2; 88.3–97.1; az adatok nem állnak rendelkezésre. Luxemburg: N/A; Málta: 77.9.

A European Cancer Inequalities Registry országonkénti feltárást is lehetővé tesz, hogy mélyebb megértést nyújtson az Ön régiójában tapasztalható, daganatos betegségekhez kapcsolódó egészségügyi egyenlőtlenségekről. További információkért kattintson ide: European Cancer Inequalities Registry (ECIR) | ECIR – European Cancer Inequalities Registry (europa.eu)

Befogadó és hozzáférhető kommunikáció

A befogadó kommunikáció azt jelenti, hogy az információkat olyan módon osztjuk meg, hogy azokat mindenki könnyen megérthesse és elérhesse, és ez fontos annak biztosításához, hogy minél többen hozzáférhessenek az ellátásukkal kapcsolatos releváns információkhoz, fel tudják dolgozni azokat, és meg is tudják érteni őket. A befogadó kommunikáció a kommunikáció minden formájára kiterjed, beleértve a verbális kommunikációt, a nonverbális kommunikációt, az írásbeli kommunikációt és a jelzéseket/információkat. A hozzáférhető információ a befogadó kommunikáció biztosításának egyik eszköze. Például fiatal betegekkel való kommunikáció során különös figyelmet kell fordítani a használt nyelvezetre és a részletezettségre annak érdekében, hogy minden információ számukra érthető módon kerüljön átadásra. Másik példa a hozzáférhető kommunikációra a videótartalmak feliratozása azok számára, akik esetleg nem férnek hozzá számítógépen hangszóróhoz/fejhallgatóhoz, és/vagy hallássérültek. Bár a hozzáférhetőség mérlegelésekor gyakran a fogyatékosságra gondolunk, a befogadó és hozzáférhető kommunikáció mindenki számára előnyös, és csökkenti a félreértések kockázatát, amelyek az egészségügyi ellátásban nagyon károsak lehetnek.

Az, ahogyan a különböző kultúrákban kommunikálnak az emberek, rendkívül széles és összetett téma, és a beszélt nyelv a kultúrák közötti kommunikáció egyik leglenyűgözőbb és legkézzelfoghatóbb aspektusa. Az ezen a területen szerzett kutatási eredmények és tapasztalatok hozzájárultak egy olyan spektrum kialakításához, amelynek két végpontján a közvetlen és a közvetett kommunikációs stílus helyezkedik el. A kultúrától (és a személyes jellemzőktől is) függően a különböző emberek bárhol elhelyezkedhetnek ezen a kontinuumon.

A közvetett kommunikációt alkalmazó kultúrák valószínűbben támaszkodnak a kommunikáció ki nem mondott elemeire, például a testbeszédre, hogy elkerüljék a nyílt konfrontációt és a nyilvános megkérdőjelezést. Számos ázsiai országban, különösen a konfucianizmus és a buddhizmus által befolyásolt országokban, mint Kína és Japán, nagyon fontos a csoportharmónia megőrzése. Itt a közvetett kommunikáció a meghatározó: segít megőrizni a stabilitást, és jelentést, célt, valamint kapcsolódást ad az embereknek. A közvetett kommunikáció általában együtt jár a formalitásokkal, amelyek viszont erősítik a hierarchiát, a struktúrát, valamint mindenki helyének és megőrzésének érzését, és ezzel tovább erősítik a csoportharmónia gondolatát. A közvetett kommunikációt alkalmazó kultúrákban jellemzően sokkal szigorúbb annak érzékelése, hogy mit lehet és mit nem lehet mondani, illetve hogyan és kinek.

Ezzel szemben olyan országokban, mint Finnország és Hollandia, a kapcsolatok alakításában az egyértelműségen alapuló közvetlen kommunikációt részesítik előnyben. Az emberek általában kevésbé a stabilitásra összpontosítanak, és inkább nyitottak a kihívásokra és a változásokra. Ezek a kultúrák rendszerint kisebb jelentőséget tulajdonítanak a formalitásoknak, amelyeket a státuszhoz vagy a hierarchiához kapcsolnak. Többnyire egalitárius kultúrák és társadalmak, és nagyra értékelik az egyének szabadságát és önkifejezési jogát.

Attól függően, hogy a különböző kommunikációs stílusok hol helyezkednek el ezen a spektrumon, egyes kultúrákból származó emberek kollégáikat túl közvetlennek vagy figyelmetlennek, illetve túl kétértelműnek és zárkózottnak érzékelhetik. Fontos felismerni, hogy a legtöbb kultúra valahol a kontinuum közepe táján helyezkedik el. Például a britek tudnak közvetlenek lenni, ugyanakkor gyakran olyan módon keretezik és fogalmazzák meg üzeneteiket, amely kevésbé tűnhet konfrontatívnak, és inkább udvariasnak és diplomatikusnak hat. A brit kultúrában általában a közvetlen és a közvetett kommunikáció elemei egyaránt jelen vannak.

Az, ahogyan egy kultúra kommunikál, sokat elárul arról, hogyan gondolkodnak az adott kultúra tagjai, és ezáltal arról is, hogyan dolgoznak és hogyan folytatnak üzleti tevékenységet. A kommunikáció legtöbbször túlmutat a kimondott szavakon, és az üzenetek hanghordozáson, testbeszéden és egyéb jelzéseken keresztül közvetítődnek.

Fő tanácsok kommunikációja hozzáférhetőségének és befogadó jellegének növeléséhez

Legyen hiteles. A befogadó kommunikáció lényege a hitelesség, az őszinteség és a valódiság. Általában jól érzékelhető, ha valaki ‘megjátssza magát’ vagy nem mond igazat. A tudattalan torzítások is szerepet játszhatnak abban, hogyan kommunikálunk másokkal, és hogy ez miként vezethet befogadáshoz vagy kirekesztéshez. A testbeszéd is hozzájárulhat ahhoz, hogy bevonva vagy kirekesztve érezzük magunkat. Érdemes átgondolni a saját testbeszédét a nap bizonyos időszakaiban (különösen, amikor elfoglalt), hogy ez milyen hatással lehet másokra, és hogyan lehetne tudatosabban befogadó.

Ismerje el a hibáit. Az, hogy valaki sebezhetőséget mutasson egy egészségügyi környezetben, sokak számára nagyon nehéz, de ha befogadóbban szeretne kommunikálni, akkor amikor őszinte hiba történik, vagy valamit rosszul/gyengén végeztek el, ne próbálja meg eltitkolni. Senki sem szakértő mindenben, és nincs mindenkinek mindenre válasza. Az emberek sokkal nagyobb valószínűséggel reagálnak támogatóan és pozitívan, ha elismerjük a hibáinkat, mintha megpróbálnánk azokat elrejteni vagy elfedni, majd később kiderülne az igazság. Ugyanez igaz akkor is, amikor egy helyzetet vagy szituációt nem értünk teljesen. A pontosítás vagy további magyarázat kérése nem gyengeség, és nem az asszertivitás hiánya, hanem erősség. Az olyan kérdés, mint: „Elnézést, ezt nem értem – el tudná mondani, ez mit jelent?” a tanulás és a tisztázás iránti nyitottságot mutatja. Ez különösen fontos a befogadás és a sokszínűség szempontjából. Olyan sokféle jellemző és megélt tapasztalat létezik, hogy jó eséllyel előfordulnak hibák, és nem fogunk mindent tudni. A világ, a nyelv és a terminológia folyamatosan változik, ezért mindig törekedjen a nyitottságra, legyen kész a korrekció elfogadására, és tegyen fel kérdéseket a pontosabb megértés és a hibákból való tanulás érdekében.

Legyen önreflexív. Gyakran előfordulhatnak olyan pillanatok, mint például: „ez nem egészen úgy jött ki, ahogyan szerettem volna”, vagy „ez nem úgy jött át, ahogyan szándékoztam”. A cselekedetek szándéka nem menti a hatásukat, ha valaki kirekesztve érzi magát. A legjobb válasz az, ha felismeri a hibát, elnézést kér az okozott hatásért, és mindent megtesz a helyzet helyrehozása érdekében, valamint azért, hogy az érintett a jövőben ne érezze magát ismét kirekesztve.

Legyen rugalmas. Vannak, akikre a történetek hatnak a legjobban, míg mások a tényekre és a bizonyítékokra reagálnak. Érdemes kommunikációs stílusait rugalmasan alakítani úgy, hogy azok a hallgatóság igényeihez igazodjanak, ne pedig a saját preferenciáihoz. Például előfordulhat, hogy valaki a csapatában akkor dolgozik a legjobban, ha nagyon világos és közvetlen utasításokat kap, mert nagyon módszeres, és nem működik jól homályos elképzelésekkel, míg mások inkább előnyben részesítik a kreatív szabadságot és a megoldások kidolgozásának lehetőségét. Gondolja át, hogyan lehet a csapaton belül a különböző egyének igényeihez alkalmazkodni. Ez fiatalokkal való munkában is releváns: egyes fiatalok minden információt egyszerre szeretnének megkapni, hogy megalapozott döntést hozhassanak, mások inkább azt preferálhatják, ha az információ írásban áll rendelkezésre, hogy legyen idejük átgondolni azt. Ha nyílt beszélgetéseket folytat a fiatalokkal arról, hogyan szeretnék, hogy az ellátásuk során információt kapjanak, az elősegítheti a hatékony kommunikációt.

Gondoljon az igényeikre. Gyakran beleragadhatunk ugyanabba a kommunikációs mintába. Egy diagnózis részleteinek ismertetése olykor ismerős forgatókönyvnek tűnhet, ami azt jelenti, hogy elfelejtjük: lehet, hogy azon a napon már ötödször mondjuk ki ezeket a szavakat, de a beteg számára ez lehet az első alkalom, hogy hallja őket. Szánjon időt arra, hogy felismerje az empátia pozitív hatását ebben a helyzetben. Arra is szánjon időt, hogy átgondolja, miként teheti könnyebbé a beszélgetést. Szükségük van információra más nyelven? Hasznos lenne számukra kép vagy ábra egy műtét megértéséhez? A képi elemek gyakran segíthetnek nehéz fogalmak magyarázatában a fiatalok számára, és támogathatják a beszélgetéseket a szociális kommunikációs támogatási szükségletekkel rendelkező embereknél.

Fontos azt is észben tartani, hogy nem kell minden válasszal rendelkeznie. Ha nem biztos abban, mi segítene annak a személynek, akivel kapcsolatba lép, fontolja meg, hogy megkérdezi őt, és nézze meg, hogyan tudna alkalmazkodni az igényeihez. A türelem erősítése és a támogató légkör megteremtése itt különösen értékes.

Álljon meg egy pillanatra. Ha félrekommunikálás történik, álljon meg, és értékelje újra a helyzetet. Az emberek legtöbbször gyors gondolkodási üzemmódban működnek, különösen akkor, ha elfoglaltak, stresszesek vagy időnyomás alatt állnak. Ha időt építünk be a gondolkodásra és az önreflexióra, az segíthet abban, hogy tanuljunk a kollégákkal, betegekkel és családtagokkal folytatott interakciókból, és ezáltal folyamatosan fejlesszük a befogadással kapcsolatos készségeinket.

2. tevékenység: Inklúziós útlevél

A beszélgetések során fontos, hogy pontosan fel tudjuk mérni és meg tudjuk érteni valakinek az igényeit. Az alábbi kérdésfelvetések segíthetnek alakítani a beszélgetést, amikor betegekkel, kollégákkal vagy bárki mással beszél, akinek szüksége lehet a támogatására. E válaszok lejegyzése és annak biztosítása, hogy az információ továbbadásra kerüljön (engedéllyel) megkíméli az érintettet attól, hogy minden alkalommal újra el kelljen mondania magát, amikor a szervezeten belül másik helyre kerül.

• Meséljen azokról a dolgokról, amelyek a mindennapokban befolyásolják az Ön megélését? Mi van a legnagyobb hatással Önre?
• Milyen módosításokat tehetek annak érdekében, hogy a lehető legjobban be tudjon kapcsolódni a saját helyzetébe/szerepébe?
• Ön tudja a legjobban, mi működik Önnek, ezért kérem, osszon meg néhány ötletet arról, hogyan módosíthatom a megközelítésemet az Ön igényeinek megfelelően?
• Tisztában vagyunk azzal, hogy amikor valami azokkal az emberekkel történik, akikről gondoskodunk, vagy akik fontosak számunkra, az hatással lehet a saját megélésünkre. Kérem, osszon meg minden olyan részletet, amelynek megosztásában komfortosan érzi magát, és amely segíthet abban, hogy jobban megértsük az Önt körülvevő embereket.
• Szeretne további tájékoztatást az egészségügyi és jólléti támogatásról?
• Mi az Ön által preferált kommunikációs stílus? Pl. személyesen, telefonhívásban, e-mailben, szöveges üzenetben
• Van-e olyan konkrét mód, ahogyan szívesebben kap új információt? Pl. személyesen, írásos jelentésben, felsoroláspontokban
• Milyen gyakran szeretne tájékoztatást kapni, amikor változások történnek? És milyen formában?
• Van-e még bármi, amit hasznos lenne tudnom annak érdekében, hogy Önnek a lehető legjobb tapasztalatban lehessen része?

Aktív fellépés a diszkriminációval szemben

A szemlélő kifejezést gyakran semleges fogalomként használják olyan személy leírására, aki tanúja egy gyakran kellemetlen helyzetnek, amely magában foglalhatja a zaklatást, a bántalmazást és a diszkriminációt is. Ez a rész segít megérteni a passzív és az aktív szövetséges közötti különbséget, annak jelentőségét, hogy a passzív szövetségesből aktív szövetségessé váljunk, valamint hasznos tanácsokat ad ahhoz, hogyan válhatsz aktív szövetségessé, és hogyan teremthetsz valóban befogadó környezetet.

Az aktív szemlélő olyan személy, aki közbelép annak érdekében, hogy fellépjen a diszkriminatív viselkedéssel szemben. A passzív szemlélő lehet olyan személy, aki hisz abban, hogy helyesen kell cselekedni, de nem teszi szóvá azok viselkedését, akik helytelenül járnak el. Az aktív szemlélőként való fellépés gyakran nagy bátorságot igényel, de a legfontosabb az, hogy mindig történjen cselekvés.

A szemlélőhatás lényege, hogy egy egyén kisebb valószínűséggel nyújt segítséget valakinek, akinek szüksége van rá, ha mások is jelen vannak. Az emberek különböző okokból érezhetik magukat kellemetlenül vagy lehetnek vonakodók a segítségnyújtástól, többek között azért, mert:

• Társas befolyás / identitás – úgy gondolják, hogy ha senki más nem tesz semmit, akkor az áldozatnak lehet, hogy nincs szüksége segítségre, nem akar segítséget, vagy nem érdemli meg a segítséget / nem tartozik oda.
• A közönségtől való gátoltság – a megszégyenüléstől és attól való félelem, hogy az első reagálóként kitűnnek. Előfordulhat, hogy valaki nem akar jelenetet okozni vagy feltűnést kelteni.
• A negatív következményektől való félelem – annak érzése, hogy a cselekvés megtorlással járhat, vagy hogy nem biztonságos fellépni.
• A felelősség diffúziója – az a meggyőződés, hogy majd valaki más kezeli a helyzetet.
• Hibás feltételezések – az emberek néha tévesen azt hiszik, hogy mások túlnyomórészt az övéktől eltérő véleményt képviselnek

Amikor az egyének nem szólalnak fel, amikor problémás viselkedést látnak, azt feltételezik, hogy konszenzus van arról, hogy ez a viselkedés mindennapos és/vagy elfogadható. Ezért a többséghez tartozóknak felelősségük, hogy egészséges, pozitív viselkedéssel lépjenek fel a negatív cselekedetek és magatartások ellen, és megakadályozzák, hogy a problémás viselkedés elfogadhatónak tűnjön.

Az aktív szemlélők képesek:

• Észrevenni az eseményt – tanúi egy helyzetnek és az abban megnyilvánuló negatív viselkedéseknek.
• Problémaként értelmezni – nem feltételezik, hogy a probléma már megoldódott, és nem becsülik alá a jelentőségét.
• Felelősséget érezni a kezeléséért – együttéreznek az áldozattal, és megértik, hogy a közbe nem avatkozás közvetetten bűnrészességet jelent.
• Rendelkezni a cselekvéshez szükséges készségekkel – megvan bennük a bátorság és az önbizalom ahhoz, hogy közbelépjenek.

A passzív szemlélőből aktív szemlélővé válás időt, bátorságot, tudást, valamint olyan témákhoz kapcsolódó konkrét képzést igényelhet, mint a bátor beszélgetések és a pszichológiai biztonság. Az alábbiakban néhány hasznos tanácsot találsz ahhoz, hogy passzív szemlélőből aktív szemlélővé válj.

Állj meg/Tarts szünetet – Szánj időt a helyzet felmérésére, és gondold át, mi a legmegfelelőbb cselekvési mód. Az aktív szemlélővé válás nem azt jelenti, hogy veszélybe sodrod magad. Azt jelenti, hogy felméred a helyzetet, és észszerű cselekvési módot választasz az összes érintett védelme érdekében.

Ismerd fel a lehetséges helyzeteket – Figyelj a környezetedre, és ismerd fel, amikor egy helyzetből potenciálisan károkozás alakulhat ki. Ide tartozhatnak azok a helyzetek, amikor valakit zaklatnak, bántalmaznak vagy megfenyegetnek. Ha abban a pillanatban nem lehetséges cselekedni, később keresd meg az érintett személyt, és ajánlj fel folyamatos támogatást, valamint javasolj következő lépéseket.

Változás előidézése – Ha fizikailag/pszichológiailag biztonságos ezt megtenni, határozottan lépj fel a viselkedéssel szemben testbeszéddel, arckifejezéssel és/vagy szavakkal, miközben végig figyelembe veszed minden érintett biztonságát az adott helyzetben. Jó ötlet lehet inkább „bevonó módon megszólítani” az elkövetőt, és beszélgetést kezdeményezni arról, miért volt nem megfelelő a viselkedése, ahelyett hogy „nyilvánosan felelősségre vonnád” a cselekedeteiért, ami konfliktust okozhat.

Tereld el a figyelmet – Ez lehet egy kevésbé közvetlen megközelítés. Irányítsd a figyelmet valami másra, szakítsd meg az elkövetőt és/vagy tereld más irányba a beszélgetést. Ez segíthet abban, hogy az áldozat kikerüljön a veszélyes helyzetből. Ez különösen hatékony mikroagressziók esetén.

Készíts feljegyzéseket – Ha nem befogadó viselkedésnek vagy tanúja, készíts feljegyzéseket a helyzetről, vagy súlyosabb esetekben rögzítsd a helyzetet hangrögzítővel és/vagy mobiltelefonos videóval, hogy alátámasztó bizonyíték álljon rendelkezésre. Mielőtt további lépéseket tennél, mindig kérdezd meg az érintett személyt, mit szeretne, mi történjen a dokumentációval.

Ismerd el a tapasztalatot – Ha valaki megosztja veled a sérelemről szóló tapasztalatát, gyakorold az aktív hallgatást empátia kimutatásával, a tapasztalata elismerésével, valamint támogatás és erőforrások felajánlásával.

Kérj segítséget – A zaklatás és/vagy a diszkrimináció időnként komolyabb beavatkozást igényel. Ha ez nyilvánvaló, kérj segítséget valaki mástól, jelentsd az elfogadhatatlan viselkedést, és a problémákat formális eljárásokon, valamint a HR bevonásán keresztül eszkaláld.

Ajánlj fel támogatást – Ez magában foglalhatja az érintett személlyel való későbbi kapcsolatfelvételt, azt, hogy felajánlod, elkíséred egy biztonságos helyre, vagy egyszerűen tudatod vele, hogy mellette állsz, és a helyzet után is kész vagy támogatni.

További tanulás és támogatás – keress képzési programokat és tanulási forrásokat, hogy többet tudj meg arról, hogyan válhatsz hatékony aktív szemlélővé. Emellett magad számára is keress támogatási lehetőségeket a közbelépést követően. Fedezz fel olyan könyveket, mint a The Bystander Effect, Catherine Sanderson műve, vagy The Upstander: How to Change the World by Standing Up When Others Don’t, Rose Brock tollából. Ha inkább nézéssel és hallgatással szeretsz tanulni, érdemes lehet megismerkedni olyan dokumentumfilmekkel, mint a The Hunting Ground (2015) – ez a dokumentumfilm az Egyesült Államok egyetemi campusain tapasztalható szexuális erőszak járványszerű jelenségét vizsgálja, és rávilágít az aktív szemlélők fontosságára ezen esetek megelőzésében és kezelésében; vagy a The Kindness Diaries (2017) – ez a dokumentumsorozat egy férfi útját követi nyomon, aki motorkerékpárral utazza körbe a világot, és kizárólag idegenek kedvességére támaszkodik. A sorozat kiemeli az egyéni kedves cselekedetek erejét és annak fontosságát, hogy a mindennapi életben aktív szemlélők legyünk.

Technikák a diszkriminatív nyelvezet és viselkedés megkérdőjelezésére

A sértő nyelvezet megkérdőjelezésére többféle technika létezik; azt a megközelítést kell kiválasztanod, amely számodra és az adott helyzetben a legjobban működik. Gondold végig, milyen eredményt szeretnél elérni: azt, hogy határozott határt szabj annak, mi elfogadható, vagy azt, hogy valakit olyan tanulási helyzetbe vezess, ahol lehetőséged van edukálni?

Az emberek kis százaléka nyíltan rasszista / szexista / homofób / transzfób stb., és az ő véleményük nem fog megváltozni. Ennél a csoportnál az a cél, hogy következményekkel szembesítsük őket azért, amit mondtak. Például mondhatsz valami egyértelműt és határozottat, például: "amit most mondtál, rasszista és sértő. Kérlek, ezt többé ne mondd a jelenlétemben". Ha továbbra is diszkriminatív és sértő nyelvezetet használnak, és nem hajlandók felismerni a viselkedésüket, akkor mondd azt: "Továbbra is rasszista megjegyzéseket teszel, annak ellenére, hogy megkértelek, ne tedd. Most elmegyek", majd sétálj el. Ezzel egyértelmű következményeket rendeltél a cselekedeteikhez. Ha a társadalomban mindenki következetesen így járna el a nyíltan gyűlölködő emberekkel szemben, akkor megtanulnák, hogy 1) a véleményüket nem lehet nyilvánosan hangoztatni, és remélhetőleg 2) azt is, hogy ez miért van így.

A jóval nagyobb csoportot azok alkotják, akik diszkriminatív dolgokat mondanak vagy tesznek, sértő szavakat vagy kifejezéseket használnak, de önmagukat nem tartanák diszkriminatívnak. Valójában az, ha rasszistának látnák őket, valószínűleg szégyenérzetet keltene bennük, ami védekezővé és a változással szemben ellenállóvá teszi őket. Ennél a csoportnál az a cél, hogy olyan helyzetbe segítsük őket, ahol képesek elfogadni, hogy tévednek, és elköteleződni a változtatás mellett. Gyakran egyszerűen nem értik, hogy miért diszkriminatív az, amit mondtak.

1. technika

1. Amikor valami sértőt mondanak, mondhatod azt, hogy "figyelj, ezt a szót/kifejezést már nem elfogadható használni, mert nagyon bántó az (XXX) emberek számára". A lényeg az, hogy ezt kedvesen mondd, és készülj fel arra, hogy reakciót válthat ki.
2. Mondhatják azt, hogy "ó, rendben, ezt nem tudtam...", vagy védekezővé, illetve ingerültté válhatnak. Ha így történik, maradj nyugodt és empatikus, és kapcsolódj az ő nézőpontjukhoz, például: "ha valaki olyan néven szólítana, amit nem szeretsz, nem szeretnéd, hogy meg tudd kérni, hagyja abba?"
3. Próbáld meg mozgósítani az empátiájukat. Ennek általában az a legjobb módja, ha a saját tapasztalataikhoz kapcsolod a helyzetet. Ezért hasznos lehet a "mi lenne, ha te lennél ebben a helyzetben..." megközelítés, vagy ha ismered az illetőt, és közvetlenül a személyes tapasztalatához vagy a családjához tudod kapcsolni, az még erőteljesebb lehet, például: "mit éreznél, ha gyerekkorunkban el kellett volna magyaráznod nekünk, mit tegyünk azért, hogy a rendőrség ne lőjön le minket?" Sajnos sok ember nem érez könnyen együttérzést olyanok iránt, akiket nem ismer, ezért a számukra fontos dolgokon keresztül kell elvezetned őket idáig.

2. technika

1. Amikor valami rasszistát mondanak (pl. 'Szerintem a származás nem mentség a szegénységre, az XX közösségnek egyszerűen össze kell szednie magát, ahogy mi is tettük'), megkérdezheted: "ó, valóban? Miért gondolod ezt?"
2. Tegyél fel továbbra is nyugodt, nyitott kérdéseket, hogy egy kicsit mélyebbre áss.
3. Ez segíthet nekik abban is, hogy végiggondolják a saját gondolkodási folyamataikat, és felismerjék, hogy sértő sztereotípiákat ismételnek, amelyek nincsenek semmivel alátámasztva, vagy legalább egy kevésbé magabiztos állapotba kerüljenek, ahol nyitottabbak más elképzelésekre.
4. Ezt követően mondhatod például azt, hogy "rendben, de e szerint (egy megbízható forrás szerint, amely ott van a telefonodon, vagy egy statisztika alapján, amit megjegyeztél) az XX közösség tagjai 20%-kal kevesebbet keresnek, mint YY megfelelőik ugyanabban a munkakörben - ez nem tűnik igazságosnak, ugye?" Vagy: "velünk szemben sem volt igazságos, és tudom, hogy ez fájdalmas volt számunkra. Nem szeretnéd, hogy másoknak ne kelljen ugyanezen a küzdelmen keresztülmenniük pusztán azért, hogy túléljenek?"

Ha többet szeretnél megtudni, keress rá az interneten az ‘asszertív kommunikációs technikák’ és az ‘erőszakmentes kommunikáció’ (más néven NVC) kifejezésekre. Sokféle technika létezik, és videók is elérhetők arról, hogyan működnek ezek a gyakorlatban.

Hogyan reagáljak, ha valaki szóvá teszi ezt nekem?

Felzaklató lehet, ha azt mondják neked, hogy amit mondtál, sértő, különösen akkor, ha úgy érzed, nem volt rosszindulatú a szándékod. Fontos azonban, hogy ezt a tanulás és a változás lehetőségeként értelmezd újra. Olyan társadalomban élünk, ahol a rasszista, homofób, transzfób, fogyatékossággal élőkkel szemben előítéletes, szexista és más diszkriminatív nyelvezetet, elképzeléseket és sztereotípiákat akár normálisnak is lehet érzékelni, és könnyű lehet ezeket gondolkodás nélkül használni. A kulcs az, hogy nyitott legyél a feltételezéseid, az ezekbe a sztereotípiákba vetett hited megkérdőjelezésére, és képes legyél megváltoztatni a viselkedésedet. Ha valaki szóvá teszi, hogy egy bizonyos kifejezést vagy sztereotípiát használtál, a legjobb reakció a következő:

• Állj meg. Hallgasd meg, mit mond a másik személy.
• Kérj bocsánatot azért, amit mondtál. Ha nem vagy biztos abban, mi volt bántó abban, amit mondtál, nyugodtan kérdezd meg a másik személyt, el tudná-e magyarázni. Ha nem tudja, vagy nem szeretné, jegyezd fel magadnak, hogy később utánanézel.
• Gondold át a helyzetet, majd változtass a viselkedéseden.
• Tájékozódj szélesebb körben a témáról, hogy bővítsd a megértésedet.

A fiatalok és családjaik melletti kiállás fontossága

Rendkívül fontos, hogy a betegek saját ellátásuk középpontjában álljanak, különösen azért, mert a zsúfolt időszakokban néha megfeledkezhetünk arról, hogy az egészségügy a betegek számára ijesztő és zavarba ejtő közeg lehet. A mi feladatunk nemcsak az, hogy segítsük őket a gyógyulásban, ha ez lehetséges, hanem az is, hogy a folyamaton a lehető legtöbb támogatással és megnyugtatással jussanak végig.

A betegközpontú ellátás olyan megközelítés, amely bevonja a betegeket a saját egészségügyi döntéseikbe, és a lehető legnagyobb jelentőséget tulajdonítja méltóságuknak, autonómiájuknak és a tiszteletnek. Ezzel szemben az orvosközpontú ellátás az egészségügyi szakember véleményét és döntéseit a beteg kívánságai és döntései elé helyezi. A betegközpontú megközelítéshez kapcsolódó készségek és módszerek — amelyek középpontjában az empátia, az autonómia és a betegek felhatalmazása áll — összefüggésbe hozhatók a magasabb színvonalú ellátással és a jobb kimenetelekkel [7].

Az egyik módja annak, hogy fiatal pácienseit saját egészségügyi ellátásuk középpontjába helyezze, az, hogy megerősíti őket abban, hogy magabiztosan tegyenek fel kérdéseket, és jelezzék, ha valamit nem értenek, vagy több információra van szükségük. Ezt a következőképpen teheti:

1. Egyszerűen hallgassa meg őket – túl gyakran arra összpontosítunk, hogy a beteg figyeljen ránk, pedig ugyanolyan fontos időt szánni arra is, hogy mi hallgassuk meg őt. Ha időt szánunk arra, hogy valóban meghalljuk egy másik ember nézőpontját, az rendkívül megerősítő lehet.
2. Kortárs segítők – az egészségügyi környezet a fiatalok számára sokszor ijesztő lehet, különösen akkor, ha szinte kizárólag felnőttekkel kerülnek kapcsolatba. Nagyon sokat segíthet számukra, ha lehetőségük van hozzájuk korban közelebb álló emberekkel beszélni tapasztalataik különböző aspektusairól, mert ez támogatja őket abban, hogy jobban megértsék, mi történik velük, és milyen lehetőségeik vannak.
3. Adjon teret a fiatal munkatársaknak – számos társadalomban még mindig az az elvárás vezérel bennünket, hogy a szobában lévő idősebb embernek kell a szakértőnek lennie, ugyanakkor ha felhatalmazza a fiatalabb munkatársakat, és teret ad nekik a vezető szerep vállalására és fejlődésére, azzal megmutatja a fiatal betegeknek, hogy ez egy olyan hely, ahol az ő hangjukat is meghallják.
4. Legyen alázatos – nagyon nehéz lehet beismerni, ha tévedünk, és ez gyakran olyasmi, amit a szakemberek különösen vonakodva tesznek meg. Különösen a befogadás területén van nagyon sok tanulnivalónk a fiataloktól és a betegektől, de ehhez őszintének kell lennünk önmagunkhoz és másokhoz is, amikor valamire nem tudjuk a választ.
5. Adjon helyet a fiataloknak a döntéshozatalban – a fiatalok bevonása a betegképviseletbe és a betegfórumokba biztosíthatja, hogy a szolgáltatásnyújtás és a kutatás valóban a fiatal betegek szükségleteire reagáljon. Rendkívül sok értéket tudnak hozzáadni, ha helyet kapnak az asztalnál.

A szülő szerepe az évek során jelentősen megváltozott. Korábban a gondoskodás felelőssége egyértelműen a nőkre hárult, ma azonban a szülő megnevezés már nem kizárólag a biológiai kötelékkel rendelkezőkre vonatkozik. Az emberek különböző módokon válnak szülővé, többek között örökbefogadás, házasság vagy nevelőszülőség révén, de nem kizárólag ezeken az utakon. A szülő szerepe a családi egység minden tagja közötti közös támogatásban valósul meg. Egy családbarát szervezet kialakításakor sokkal többet kell figyelembe venni annál, mint hogy versenyképes anyasági vagy apasági szabályzatokkal rendelkezzen. Napjainkban a szülők érzelmi és fizikai jóllétének támogatását alátámasztó bizonyítékok jól dokumentáltak és vitathatatlanok. A szervezetek megértik, hogy ha ebben az időszakban nem tudnak megfelelő támogatást nyújtani, azzal azt kockáztatják, hogy kedvezőtlenül befolyásolják a fiatal és családja ellátását. Szánjon időt arra, hogy a szülők szükségleteit külön is megértse, a fiatal szükségleteitől elkülönítve, hogy mindkettőről megfelelően tudjon gondoskodni. Ugyanakkor ne feledje: még ha a páciense fiatal is, elsődlegesen az ő ellátásáért felelős, ezért a szülei támogatása mellett neki is lehetőséget kell adni arra, hogy beleszóljon ebbe.

Befogadó nyelvezet szószedete

A befogadó nyelvezet sokat vitatott téma, de sajnos nincs rá általánosan elfogadott megközelítés. Az a nyelvhasználat, amely egyes csoportok számára megfelelő, mások számára nem feltétlenül az, és még ugyanazon csoporton belül is előfordulhat, hogy az egyik ember által preferált nyelvezet egy másik embernek ugyanabban a csoportban nem megfelelő. Ez különösen összetett akkor, amikor egy második nyelven történő kommunikációról vagy több nyelvre történő fordításról van szó. Az alábbiakban útmutatást talál bizonyos szavakra és kifejezésekre vonatkozóan több különböző nyelven, de a legfontosabb megközelítés a nyelvhasználat mérlegelésekor mindig az, hogy az Önnel beszélő egyénre figyeljen, és azokat a szavakat használja, amelyekkel ő a leginkább komfortosan érzi magát. Bizonyos esetekben az is hasznos lehet, ha a mindennapi nyelvezetet részesítjük előnyben az akadémiai terminológiával szemben, amikor olyasvalakivel beszélünk, akinek az angol nem az anyanyelve.

Fogyatékosság

A fogyatékossággal kapcsolatos nyelvhasználat Európa-szerte jelentősen eltér. Két olyan modell létezik, amely megmagyarázza, hogyan szoktunk a fogyatékosságról gondolkodni. Az orvosi modell a fogyatékosságot betegségként vagy olyasmiként tekinti, amit meg kell javítani vagy amiben segíteni kell. Sokak számára úgy tűnhet, hogy ez a modell azt feltételezi, hogy a probléma a fogyatékossággal élő személlyel van. A fogyatékosság társadalmi modellje ezt újraértelmezi, és a társadalmat tekinti akadálynak; ebben a modellben a probléma a külvilágban van – nincs semmi baj a fogyatékossággal élő személlyel. Ha a rendszereket, épületeket, munkahelyeket stb. eleve a befogadás szem előtt tartásával alakítanánk ki, akkor egy személy fogyatékossága nem befolyásolná (vagy kisebb mértékben befolyásolná) a részvételét különböző helyzetekben. Az egészségügyben azonban ez nem ennyire egyszerű; számos olyan állapot van, amely korlátozó lehet, de kezelhető addig a pontig, hogy ne legyenek hosszú távú hatásai az egyénre nézve – erre a rák kiváló példa. Az angolban a fogyatékosság orvosi modellje túlnyomórészt a személy-központú nyelvhasználatot alkalmazza, pl. „fogyatékossággal élő személy”, míg a fogyatékosság társadalmi modellje (amelyet gyakran a fogyatékosságügyi érdekvédők részesítenek előnyben) jellemzően az identitás-központú nyelvhasználatot alkalmazza, pl. „fogyatékos személy”. Ugyanakkor néhány európai nyelvben, például a franciában, az identitás-központú nyelvhasználatot tekintik a leginkább befogadó megközelítésnek, pl. une personne en situation de handicap.

Egyesek számára a személy-központú nyelvhasználat hasznos lehet, mert segít abban, hogy a fogyatékosságot ne az ember egészének, hanem csupán annak egy részeként lássuk, míg mások számára az identitás-központú nyelvhasználat a leghasznosabb, mert a fogyatékosságukat identitásuk fontos aspektusaként ismeri el. Nem olyan egyszerű a helyzet, hogy az egyik helyes, a másik pedig helytelen; ez a helyzettől, az állapottól és az egyéntől függ. Például nem mondanánk valakire, hogy „rákos ember”, hanem azt mondanánk, hogy „rákkal élő személy”, ugyanakkor előfordulhat, hogy egyesek az „autista személy” kifejezést részesítik előnyben a „személy autizmussal” helyett.

A fogyatékossággal kapcsolatos nyelvhasználat fordításakor ez egy másik összetett kérdést vet fel, mivel a közvetlen fordítások gyakran véletlenül nem befogadó nyelvezethez vezethetnek. Például a fogyatékosságra commonly használt orosz szó az „инвалидность”. Ennek közvetlen angol fordítása a „handicapped” lenne, amelyet angolul sértő módnak tekintenek a fogyatékosság megnevezésére. Ez annak köszönhető, ahogyan a „handicapped” szó jelentése fejlődött. A feltételezés szerint a szó egy 1504-ben elfogadott jogszabályból ered, amely legalizálta a fogyatékossággal élő veteránok koldulását, mert úgy vélték, hogy nem lesznek képesek munkát végezni; ezt „cap in hand”-nek nevezték, és innen ered a „handicap” kifejezés. Így angolul ez a szó negatív konnotációval bír, és lekicsinylő módja a fogyatékosságra való utalásnak, míg oroszul nem kapcsolódik hozzá ez a történeti háttér, csupán egy másik nyelvből átvett szó a fogyatékosság megnevezésére, és teljes mértékben elfogadható kifejezés.

A fogyatékossággal kapcsolatos európai nyelvhasználat mérlegelésekor vegye figyelembe a következőket:

Etnicitás/Rassz

Sok más témához hasonlóan az etnicitással és a rasszal kapcsolatos nyelvhasználat is nagyon eltérő Európa-szerte. Először is érdemes megérteni az etnicitás és a rassz közötti különbséget, mivel ezeket a kifejezéseket az angolban gyakran felcserélhetően használják, ugyanakkor jelentésük némileg eltér. A rassz fogalmát ma olyan gyűjtőfogalomként értelmezik, amely közös fizikai jellemzőkkel, valamint származásbeli, kulturális és történelmi hasonlóságokkal rendelkező emberek csoportjaira utal, például bőrszínre és hajtípusra. Ezzel szemben az etnicitás fogalmát úgy értik, mint olyan csoportokra való utalást, amelyek közös társadalmi, kulturális, nyelvi eredettel és hagyományokkal rendelkeznek. Ugyanakkor mindkettő társadalmi konstrukció, amelyet emberek népességcsoportokba sorolására használnak. Az emberi genomon belül létezik bizonyos mértékű genetikai változatosság; történelmileg e változatok egy részét a világ különböző régióihoz kötötték, de az emberek hosszú időn át tartó nagymértékű mozgása miatt ma már lehetetlen a rasszt genetikai alapon azonosítani. Ennek ellenére a rassz fogalma továbbra is alakítja az emberi tapasztalatot, jó és rossz értelemben egyaránt. A faji előítélet a diszkrimináció, a kirekesztés és az erőszak alapja, és ez drámaian megváltoztathatja a különböző csoportok egészségügyi ellátással kapcsolatos tapasztalatait.

Az etnicitás és a rassz megértéséhez alapvető annak elismerése, hogy mindkettő társadalmi konstrukció, nem pedig genetikában gyökerező kategória. Az emberek DNS-ének 99%-a megegyezik, és a kisebb eltérések nem illeszkednek a faji kategóriákhoz. A genomikai kutatások azt mutatják, hogy az úgynevezett faji csoportokon belüli genetikai sokféleség gyakran nagyobb, mint az azok közötti, ami megkérdőjelezi az elkülönült biológiai rasszok fogalmát. Ez hangsúlyozza, hogy a rasszt és az etnicitást inkább történelmi és társadalmi hatások formálják, különösen a gyarmatosítás, amely fenntartotta a diszkriminációt és összekapcsolta azt az egyenlőtlenséggel. Ezek a konstrukciók jelentős hatással vannak az egészségügyi tapasztalatokra, és rámutatnak arra, hogy az emberi sokféleséget a társadalmi kontextuson keresztül kell szemlélni, nem pedig elavult biológiai feltételezések alapján.

A rasszal és etnicitással kapcsolatos nyelvhasználat számos tényezőtől függően jelentősen eltér, például kulturális, vallási, történelmi és gyarmati kontextusok szerint. Már maga a „rassz” szó is jó példa erre: míg angolul teljesen elfogadható kifejezés, számos európai ország szókincséből eltűnt a második világháborút követően. Laura Führer 2021-es tanulmánya [8] megállapította, hogy Norvégiában az etnikai kisebbség kifejezést szinte kizárólag nem fehér csoportokra használják, míg az etnicitás szót inkább a nemzeti háttérhez kapcsolják. Ennek ellenére a tanulmány eredményei azt mutatták, hogy az etnicitást elsődlegesen a bőrszín jelölésére használták; a résztvevők azt jelezték, hogy amikor a bevándorló szóra gondolnak, sötétebb bőrű vagy nem Európából származó emberekre asszociálnak. Holott ez a szó egyszerűen olyan személyre utal, aki az adott országon kívül született, majd oda költözött. Azok a résztvevők, akik fekete vagy barna bőrűek voltak, arról számoltak be, hogy a rasszukkal és etnicitásukkal kapcsolatos mikroagressziók mindennaposak, például megdicsérik a nyelvtudásukat, mert az a feltételezés, hogy sötétebb bőrű ember nem születhetett Norvégiában, és nem lehet folyékonyan norvégul beszélő. A rasszal és etnicitással kapcsolatos nyelvhasználat körüli bizonytalanság nem csak Norvégiára jellemző, hanem Európa-szerte gyakori tapasztalat.

Sok nyelvben az iránymutatás az, hogy a rassz szó helyett inkább az etnicitás szót használjuk; ennek gyakran az az oka, hogy a „race” közvetlen fordítása sok esetben a „breed” szónak megfelelő kifejezés, amelynek nyilvánvalóan negatív konnotációi vannak. Emellett etnicitás leírásakor inkább mellékneveket használjunk, ne főneveket. Az egyes faji identitásokhoz és etnikai csoportokhoz kapcsolódó terminológia esetében az egyik nyelv szavai sértőnek tűnhetnek olyanok számára, akik nem beszélik azt a nyelvet. Például a „negro” kifejezést széles körben a fekete közösségre vonatkozó sértő megnevezésként értik, amelyet történelmileg és a közelmúltban is sértésként használtak, és ehelyett valakire „feketeként” utalni befogadóbbnak és megfelelőbbnek számít. Ugyanakkor a fekete színre használt spanyol hímnemű szó a „negro”, ami zavart kelthet azok körében, akik nem beszélnek spanyolul. Ugyanaz a szó országonként is nagyon eltérő konnotációval bírhat: például a „Tigan” szót Romániában sértő értelemben használják, angolra „Gypsy”-ként fordítható, míg ugyanez a szó oroszul, „Цыган”, elfogadható leíró kifejezés vándorló vagy nomád örökségű emberekre.

Bár a téma nehéz lehet, a rasszal és etnicitással kapcsolatos beszélgetéseket meg kell folytatni ahhoz, hogy mélyebb megértés alakuljon ki a helyes terminológiáról; ha nincs bátorság a beszélgetések megkezdésére, a nyelvhasználattal kapcsolatos megértés sem fog fejlődni.

A rasszal és etnicitással kapcsolatos európai nyelvhasználat mérlegelésekor vegye figyelembe a következőket:

Szexuális orientáció és nemi identitás

A szexuális orientációval és nemi identitással kapcsolatos nyelvhasználat tárgyalásakor a legfőbb vita forrása a nemsemleges nyelvezet. Ez azt jelenti, hogy igyekszünk elkerülni a bármely konkrét nemre/nemre utalást, eltávolítani a nyelvünkből a nemi feltételezéseket, és minden nemet befogadó, nemhez nem kötött alternatívát kínálni. Történetileg a hímnemű nyelvhasználat alapértelmezettként való alkalmazása Európa-szerte nagyon elterjedt volt; például ha egy csupa nőből álló szobában egyetlen férfi is jelen van, a csoportot hímnemű formában szólítják meg. A huszadik század végén azonban megindult az elmozdulás a hímnemű alapértelmezéstől, és megjelentek a nőnemű nyelvi alternatívák a nemi aktivizmus és a választójogi mozgalmak erősödésével összhangban. Az utóbbi időben egyre erősödik a törekvés a hímnem/nőnem binaritásán kívüli nemsemlegesség felé, és számos közösség – az LGBTQ+ közösségen belül és kívül egyaránt – igyekszik olyan nemsemleges nyelvezetet találni, amely jobban leírja tapasztalatait. Ez azonban sok országban vitatott témává vált, mivel a fiatalabb generációk közül sokan egy semleges forma mellett érvelnek a hímnemű vagy nőnemű formákkal szemben. Ugyanakkor számos európai nyelvben a nemsemleges alternatívákat informálisabbnak tekintik, és nagyobb az ellenállás azok részéről, akik hagyományosabb nyelvszemléletet követnek. A nyelv természete az, hogy idővel fejlődik; ezek a változások együtt járnak a kultúra, a migráció és sok más tényező változásaival. Az utóbbi időben rövid idő alatt sok változás történt a szexuális orientációval és nemi identitással kapcsolatos nyelvhasználatban, ami sokakat bizonytalanná és idegessé tett azzal kapcsolatban, hogy mit mondjanak, de mint a befogadó nyelvezet bármely más aspektusánál, az egyetlen módja annak, hogy magabiztosabbá váljunk, ha bekapcsolódunk a beszélgetésekbe és többet tanulunk.

A nyelvi nemsemlegesség vizsgálatakor az európai nyelvek 3 fő kategóriába sorolhatók: nem nélküli nyelvek, természetes nemű nyelvek és nyelvtanilag nemezett nyelvek.

A nem nélküli nyelvekben a nemsemleges szavak általában nagyon könnyen hozzáférhetők. A természetes nemű nyelvekben ezek a szavak léteznek, de rendszerint egy csoportra utalnak, például a „they” névmás. A nyelvtanilag nemezett nyelvekben minden főnév vagy hímnemű, vagy nőnemű, és gyakran hagyomány, hogy a főnevek és névmások hímnemű alakját használják férfiakra és nőkre együttesen utalva. A nemsemlegesség beépítésére többféle módszer létezik, de ez gyakran új szó vagy új helyesírás bevezetésével jár. Például az –o vagy –a végződés helyettesítése x vagy e betűvel egy új szó létrehozásához. Mások perjel használatát vezették be, hogy a nőnemű és hímnemű írásmód együtt jelenjen meg, és így semleges szó jöjjön létre. A nyelvtanilag nemezett nyelvekben nincs univerzális megközelítés a nemsemlegességre, de minél többen beszélgetnek erről a témáról, annál könnyebb lesz olyan megoldást találni, amely működik.

A szexuális orientációval kapcsolatos nyelvezet is sokat fejlődött az elmúlt 20–30 évben, összhangban a homoszexualitás dekriminalizálásával a huszadik század végén. A dekriminalizációs jogszabályi változások 80%-a 1972 és 2005 között történt. Bár a kulturális és társadalmi elfogadás mértéke Európa-szerte jelentősen eltér, az LGBTQ+ befogadásról szóló beszélgetések egyre gyakoribbá és fontosabbá válnak. Fontos, hogy ne kerüljük az egyének megnevezését, hanem engedjük meg nekik, hogy ők adják meg azt a nyelvezetet és szókincset, amely számukra a leginkább releváns és fontos. Továbbá, ha ez a nyelvezet ismeretlen az Ön számára, igyekezzen ezt nem gyanakvással vagy elutasítással fogadni, hanem új szókincs megtanulásának lehetőségeként.

Amikor azt mérlegeli, hogyan teheti nyelvhasználatát befogadóbbá az LGBTQ+ közösség számára, vegye figyelembe a következőket:

További tanulási források

• Az előítélettől a fejlődésig: Esélyegyenlőség, sokszínűség és befogadás rendezvény Romániában — https://www.youtube.com/watch?v=FXO2Scuo44s&list=PLitnOttC-M8wyewTcOQK6UehyvcW23ZG4&index=3
• Az Európai Ifjú Ráktúlélők Hálózata közzéteszi első szakpolitikai dokumentumát — https://www.youtube.com/watch?v=gzWmPgDBMQY&list=PLitnOttC-M8wyewTcOQK6UehyvcW23ZG4&index=9
• Ajánlások a méltányos, sokszínű és befogadó onkológiai ellátáshoz — https://www.youthcancereurope.org/the-european-network-of-youth-cancer-survivors-launches-its-recommendations-for-equitable-diverse-and-inclusive-cancer-care-in-europe/
• Az EU többdimenziós egyenlőtlenség-monitoring keretrendszerének egyenlőtlenségi térképei és országprofiljai — https://composite-indicators.jrc.ec.europa.eu/multidimensional-inequality
• Az Európai Rákegyenlőtlenségi Nyilvántartás — https://cancer-inequalities.jrc.ec.europa.eu/
• Az onkológiai ellátás egyenlőtlenségeinek kezelése az Európai Unióban — https://ihe.se/app/uploads/2024/01/IHE-REPORT-2024_1_.pdf
• A befogadó szakpolitikai tervezés „hogyanja” | The World Bank — https://blogs.worldbank.org/en/education/how-inclusive-policy-design

Nem

• Menopauza és a munkahely — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/menopause-and-the-workplace/
• Befogadásról szóló Podcast … Menopauza a munkahelyen — https://open.spotify.com/episode/09OtsDoILnj8Y8Duh7XbXG
• Hogyan teremthetnek a munkáltatók biztonságosabb munkahelyeket a nők számára — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/help-women-feel-safe-in-the-wake-of-sarah-everards-murder/

Fogyatékosság

• A fogyatékosság megértése a Kanálelmélet segítségével — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/understanding-disability-using-spoon-theory/
• A munkahelyi fogyatékosság feltárásának hátterében álló stigma — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/the-stigma-behind-disclosing-disabilities-at-work/
• „Nem is látszol fogyatékosnak” és más ‘szórakoztató’ dolgok, amelyeket fogyatékossággal élő emberként hallasz — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/you-dont-look-disabled-and-other-fun-things-you-hear-as-a-disabled-person/
• Neurodiverzitási szójegyzék — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/neurodiversity-glossary/
• Befogadásról szóló Podcast … Fogyatékosság a munkahelyen — https://open.spotify.com/episode/46QO9U8vn1vT6MU9XvpFFh
• Befogadásról szóló Podcast … Neurodiverzitás a munkahelyen — https://open.spotify.com/episode/737IkNHqOPpwVv1nu5P79p
• Egyenlőtlenség az onkológiai ellátásban a fogyatékossággal élő emberek számára | The Lancet Oncology — https://www.youtube.com/watch?v=bIKTcNv17RI

Etnikai hovatartozás/Rassz

• Hogyan mutassunk szolidaritást a fekete nőkkel a munkahelyen — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/how-to-show-solidarity-to-black-women-in-the-workplace/
• Befogadásról szóló Podcast … Rassz és társadalmi mobilitás — https://open.spotify.com/episode/7siS4CNg6pUlJcO9D88sf0
• Race Equality Foundation - Rák és fekete, illetve etnikai kisebbségi közösségek — https://raceequalityfoundation.org.uk/wp-content/uploads/2022/10/REF-Better-Health-471-1.pdf
• Kevés a fekete és ázsiai közösségekből származó emberek képviselete, akik elmesélik a rákkal kapcsolatos történetüket - Leanne Pero (Videó) — https://www.youtube.com/watch?v=hTgDrHoKLgg&list=PLitnOttC-M8za6gN6p3TRU25zNOH2UQKI&index=6
• "A rasszista bántalmazás, amelyet elszenvedtem, borzalmas volt" - a Black Women Risinghez tartozó Leanne Pero (Videó) — https://www.youtube.com/watch?v=8r_k689hmYk&list=PLitnOttC-M8za6gN6p3TRU25zNOH2UQKI&index=9&t=5s
• "Bizonyos közösségek kulturális mítoszai tízszer nehezebbé teszik a rákhoz kapcsolódó utat" - Leanne Pero (Videó) — https://www.youtube.com/watch?v=G9IxhZ1djrc&list=PLitnOttC-M8za6gN6p3TRU25zNOH2UQKI&index=10

LGBTQ+

• LGBTQ+ szülővé válni – a másik anya, vagy egyszerűen az „Anya” is rendben van — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/becoming-an-lgbtq-parent-the-other-mother-or-just-mum-is-fine/
• Öt módja annak, hogyan válhat valaki jobb transznemű szövetségessé — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/five-ways-to-becoming-a-better-transgender-ally/
• Befogadásról szóló Podcast … LGBTQ+ kollégák támogatása — https://open.spotify.com/episode/6JGmoANsXy6LgGxhcfHV3l
• "Az Egyesült Királyságban az LGBT+ közösség 7 tagjából 1 kerüli az egészségügyi ellátást a diszkriminációtól való félelem miatt" - Brad Gudger (Videó) — https://www.youtube.com/watch?v=BaukVzoGfP0&list=PLitnOttC-M8za6gN6p3TRU25zNOH2UQKI&index=11

Vallás és hit

• Hogyan értsük meg és ismerjük el a hitet a munkahelyen — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/why-employers-need-to-think-about-faith-right-now/
• A hidzsáb befogadásának megértése a munkahelyen — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/hijab-inclusion-in-the-workplace/
• Befogadásról szóló Podcast … Vallás, hit és meggyőződés a munkahelyen — https://open.spotify.com/episode/77qoJ63MZj6441zQt3cf1C
• Fiatalkori daganatos megbetegedés és termékenység Európában - Patient On Patient interjú Emivel és Andreával (Videó) — https://www.youtube.com/watch?v=sqNNW5q84jk&list=PLitnOttC-M8zP6lV_hXrIxzA72oZlCpRl

Bevándorló és migráns közösségek

• Mi a Migránsok Nemzetközi Napja? Minden, amit tudnia kell — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/what-is-international-migrants-day-everything-you-need-to-know/
• Natalia története: betegek kimenekítése Ukrajnából (Videó) — https://www.youtube.com/watch?v=6UGYNGjlNks
• Anna és Inessa története: kezelés Ukrajnában (Videó) — https://www.youtube.com/watch?v=zOi4OVu4E0s

Anyagi és társadalmi-gazdasági helyzet

• Két lépés a társadalmi-gazdasági befogadás felé — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/why-social-mobility-is-often-overlooked/

Mentális egészség és jóllét

• Legfontosabb tippek mentális egészsége javításához — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/top-tips-for-improving-your-mental-health/
• Befogadásról szóló Podcast … Beszéljünk a mentális egészségről — https://open.spotify.com/episode/6P92XV5Yf5vq1cZGYGn5V3
• A YCE betegtámogatója, Nicola Unterecker felszólal a 2023-as Mentális Egészség Világnapja Konferencián (Videó) — https://www.youtube.com/watch?v=IqqB9EO3EJQ
• YCE szakpolitikai párbeszédben a mentális egészségről az EU egészségügyi biztosával (Videó) — https://www.youtube.com/watch?v=oZNMnoy6_wY

Szülők és gondozók

• Dolgozó szülők támogatása: a változó igények és a szervezeti prioritások közötti egyensúly megteremtése — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/supporting-working-parents-balancing-changing-needs-with-organisational-priorities/
• Befogadásról szóló Podcast … Szülők és gondozók a munkahelyen — https://open.spotify.com/episode/4LiGGz1guBzTRn0l8TjE3r
• Panelbeszélgetés: termékenységmegőrzés daganatos fiataloknál, WCC 2022, Genf (Videó) — https://www.youtube.com/watch?v=PZ1JYf3Uz-U

Képzési diák

A képzési program hat alkalomból áll, és az European Network of Youth Cancer Survivors, az Inclusive Employers és a Youth Cancer Europe közös arculatával valósul meg. Az egyes alkalmak diáinak átirata alább olvasható.

1. alkalom: Az egyenlőtlenségek megértése és kulturális tudatosság az onkológiai ellátásban

Gyakorlati tudnivalók

• Köteleződjünk el amellett, hogy olyan környezetet teremtünk, ahol az emberek biztonságban érzik magukat a részvételhez.
• Adjunk teret másoknak véleményük megosztására, és tegyük ezt ítélkezésmentes módon.
• Legyünk tekintettel arra, hogy a teremben lehetnek olyanok, akiknek személyes tapasztalatuk van ezzel a témával kapcsolatban.
• A kérdéseket és az aktív részvételt szívesen fogadjuk – kérjük, jelentkezzenek.

Az alkalom céljai

• A kulturális tudatosság jelentőségének és alapjainak megértése
• Az európai egyenlőtlenségek jogi kontextusának megértése
• Az európai egyenlőtlenségek kulturális kontextusának megértése
• Az onkológiai ellátásban megjelenő európai egyenlőtlenségek feltárása
• Olyan keretrendszerek megismerése, amelyek segítik a kultúrákon átívelő együttműködést

Beszélgetés: Hogyan határozná meg a kultúrát?

A kultúra meghatározása

• Az emberek szokásainak, hiedelmeinek, rítusainak, értékeinek, viselkedéseinek és életmódjának közös rendszere
• Összetett és sokrétű keretrendszer a világ értelmezéséhez és a társadalommal való kapcsolódáshoz
• Kézzelfogható és megfoghatatlan elemekből áll
• Dinamikus és folyamatosan fejlődik

Kulturális tudatosság

Három egymást átfedő elem:

• Saját hiedelmeink, értékeink és szokásaink önismerete, valamint annak megértése, hogy ezek miként alakítják és befolyásolják döntéseinket és viselkedésünket
• Saját kulturális elfogultságainkra való reflexió
• Különböző kultúrák, attitűdök, értékek stb. ismerete és megértése

A kulturális tudatosság fejlesztése

Kulturális kompetencia

• Képesség arra, hogy különböző kultúrák között tájékozottan és hatékonyan kapcsolódjunk.
• Képesség a kulturálisan sokszínű helyzetek értelmezésére
• A különbségekkel kapcsolatos tudás, tudatosság és megbecsülés megléte.

Kulturális alázat

• Olyan szemléletmód, amelynek nincs végpontja
• A tanulás, megértés és önkritika folyamatos folyamata
• Nyitottságon alapuló megközelítés, amely értékeli a sokszínűséget, valamint felismeri és megkérdőjelezi az egyenlőtlenségeket

Videó: Mi a kulturális alázat? (Forrás: Psych Hub)

A kulturális dimenziók megértése

Kollektivizmus

• A társadalom az egyének fölött áll
• Csoportharmónia
• Értékeli az együttműködést és a csapatmunkát

Individualizmus

• Személyes idő és tér
• Függetlenség és magánélet
• Értékeli az önvezérelt és versengő gondolkodásmódot

Individualizmus térkép

Az individualizmus pontszámait (0–100) bemutató világtérkép. Magasabb pontszám = individualistább kultúra; alacsonyabb pontszám = kollektivistább kultúra; szürke = nincs adat.

Individualizmus pontszámok európai országonként

Európa térképe, amely az individualizmus pontszámai szerint van árnyalva 0-10%-tól 80-90%-ig terjedő sávokban.

Beszélgetés: Hogyan befolyásolhatják a kulturális különbségek az onkológiai ellátás nyújtását?

A kultúra hatásai az egészségügyre és az onkológiai ellátásra

• A jóllét szorosabban kapcsolódik a kedvező egészségügyi kimenetekhez az individualista kultúrákban (Okely, Weiss & Gale, 2018)
• A kollektivizmus magasabb szintje pozitívabb attitűdökkel függ össze az emlőrákszűrés iránt (Nguyen & Clark, 2014)
• A kulturális különbségek felerősítik az onkológiai ellátásban a döntéshozatallal kapcsolatos akadályokat, amelyekkel a betegek minden kulturális háttér esetén szembesülnek (Hurst et al. 2022)
• A demokratikusabb országok daganatos betegei nagyobb hajlandóságot mutatnak arra, hogy többet költsenek egészségükre (Chaikumbung, 2021)

Törvény által védett jellemzők

Jellemzők rácsa (életkor, fogyatékosság, nemi identitás, vallás/hit, szexuális orientáció, rassz/etnikum, családi/élettársi állapot, gondozási felelősségek, társadalmi-gazdasági státusz, politikai nézetek, lakóhely, nyelv, terhesség/szülés) országok szerint (Belgium, Cseh Köztársaság, Dánia, Finnország, Franciaország, Németország, Magyarország, Olaszország, Hollandia, Lengyelország, Szlovákia, Spanyolország, Svédország, Egyesült Királyság), bemutatva, hogy az egyes jellemzőket hol védi a jog. Az életkor, a nemi identitás, a vallás/hit, a szexuális orientáció és a rassz/etnikum minden felsorolt országban védett; a családi/élettársi állapot, a gondozási felelősségek, a társadalmi-gazdasági státusz, a politikai nézetek, a lakóhely, a nyelv és a terhesség/szülés védelme országonként eltér.

A kultúra nem csupán a jog

Egy spektrum a „A jog megváltozott a kultúra figyelembevétele nélkül” állapottól a „A kultúra túllépett a jogon” állapotig.

Beszélgetés: Hogyan befolyásolhatják a különböző jellemzők azt, hogy az emberek miként kapcsolódnak az onkológiai ellátáshoz?

Hogyan hathatnak ezek az identitásbeli tényezők az onkológiai ellátás minőségére?

• Életkor: Egyes európai országokban nagyon korlátozott a 18 év alattiak hozzáférése klinikai vizsgálatokhoz
• Társadalmi-gazdasági státusz: 2020-ban Európa-szerte az alacsony jövedelmű csoportokba tartozó emberek átlagosan 11,5%-kal kisebb valószínűséggel vettek részt rendszeres méhnyakszűrésen
• Lakóhely szerinti ország: Európában 127%-os különbség van a korai daganatos halálozás arányában

Forrás: European Cancer Inequalities Registry

Videó: Egészségügyi Világszervezet filmje az egészségügyi méltányosságról, beleértve a mentális egészségi állapottal és pszichoszociális fogyatékossággal élő embereket is (Forrás: World Health Organisation)

Kérdések?

Következő lépések

• Beszélgessen másokkal arról, amit tanult
• Végezze el a munkafüzetében található feladatokat
• Ellenőrizze, mikor lesz a következő alkalom
• Szükség esetén kérjen további támogatást

2. alkalom: A nyelv és a kommunikáció használata az ellátás minőségének javítása érdekében

Gyakorlati tudnivalók

• Köteleződjünk el amellett, hogy olyan környezetet teremtünk, ahol az emberek biztonságban érzik magukat a részvételhez.
• Adjunk teret másoknak véleményük megosztására, és tegyük ezt ítélkezésmentes módon.
• Legyünk tekintettel arra, hogy a teremben lehetnek olyanok, akiknek személyes tapasztalatuk van ezzel a témával kapcsolatban.
• A kérdéseket és az aktív részvételt szívesen fogadjuk – kérjük, jelentkezzenek.

Az alkalom céljai

• Az inkluzív és nem inkluzív nyelvhasználat megértése különböző kultúrákban
• Kommunikációs stílusok feltárása a pszichológiai biztonság növelése érdekében
• A kommunikáció szerepének megértése az egész család támogatásában és a beteg autonómiájának erősítésében
• Tevékenységek az inkluzív és hozzáférhető kommunikáció feltárására

Mit értünk inkluzív kommunikáció alatt?

• Az információk megosztása olyan módon, hogy azt mindenki megérthesse
• A kommunikáció olyan módon történő megvalósítása, amely befogadó a különböző identitások és tapasztalatok iránt.

Ez magában foglalja…

• Verbális kommunikáció
• Nonverbális kommunikáció
• Írásbeli kommunikáció
• Jelzések és tájékoztatás
• Közösségi média és weboldal

Melyek lehetnek a rossz kommunikáció lehetséges okai és következményei?

Okok: Hiányos válaszok; Nem megfelelő stílus; Pletykák terjesztése; Az ellenőrzés elmulasztása; Feltételezések; Túl sok információ

Következmények: Idő- és erőforráspazarlás; Növeli a fluktuációt; Megterheli a kapcsolatokat; Csökkenti a bevételt; Több munkához vezet; Félreértéseket okoz; Hatással van a csapatdinamikára; Csökkenti a termelékenységet

Kommunikációs stílusok gyakorlat – 5 perc

Jelölje pipával azokat a kérdéseket, amelyekről úgy érzi, Önre illenek. Húzza át azokat a kérdéseket, amelyekről úgy érzi, nem illenek Önre. Ügyeljen arra, hogy minden kérdésnél legyen pipa vagy áthúzás.

Kommunikációs stílusok gyakorlat – értékelés

Számolja meg az egyes oszlopokban a pipák számát: 0-2 = alacsony; 3 = közepes; 4-5 = magas. (Kidolgozott példa: Aktivista 2, Pragmatikus 3, Elméleti 1, Reflektív 3.)

• Az aktivisták szeretnek belevágni, „beleállni” a feladatokba, és menet közben tanulni. Inkább cselekvés közben tanulnak, útközben dolgozzák ki a dolgokat, és élvezik az új dolgok kipróbálását, valamint az új élmények befogadását. Rendszeresen egyeztessenek újra egy döntés felülvizsgálatára
• A pragmatikusok azt szeretnék tudni, hogyan lehet a tanultakat a való életben alkalmazni, és az érdekli őket, mi működik és hogyan hoz eredményt. Az hatásokról, mellékhatásokról és a különböző kezelési lehetőségekről szóló részletes magyarázatok
• Az elméletiek jól tanulnak fogalmakból és modellekből. Szeretik, ha van egy fogalmi keretük az új információk értelmezéséhez, és szívesen gondolkodnak absztrakt módon arról, amit tanulnak. Magyarázza el a döntés mögötti gondolkodást és azt a gondolatmenetet, hogy miért tartja ezt a legjobb opciónak
• A reflektívak inkább előbb megfigyelnek másokat, ahogy csinálnak valamit, mielőtt maguk kipróbálnák. Szeretnek időt kapni az információ befogadására és átgondolására. Bátorítsa, hogy segítsen a betegnek olyanokkal beszélni, akik már keresztülmentek hasonló helyzeten

Beszélgetés: Milyen kihívásokkal szembesülhetünk, amikor európai egészségügyi környezetben kommunikálunk?

Kommunikációs kihívások

• Nyelvi akadályok
• Vallás/hit
• Kulturális kontextusok
• Családi dinamika
• Emberek migrációja
• A beteg megértési szintje
• A beteg életkora

Jelenlegi legjobb gyakorlat: Fogyatékosság

Személy-központú nyelvhasználat: Fogyatékossággal élő emberek; Autizmussal élő gyermek; Diszlexiával, cukorbetegséggel stb. élő személy.

Identitás-első nyelvhasználat: Fogyatékos emberek (a fogyatékosság társadalmi modellje); Autista gyermek; Diszlexiás személy, cukorbeteg személy stb.

Nem minden fogyatékosság látható.

Handicap / Handikap / Handikep

A szót albán, bosnyák, cseh, dán, holland, francia, olasz, román, szlovák, szlovén és spanyol nyelvben használják. Bemutatott példák: egy spanyol plakát: „Acceso a la Justicia – Por un Servicio Policial Inclusivo de calidad para las Personas con Discapacidad”, valamint egy december 3-ai ENSZ-francia plakát: „Journée internationale des personnes handicapées”.

Jelenlegi legjobb gyakorlat: Nem és társadalmi nem

• Biológiai nem: egy személy testi és fiziológiai jellemzői, amelyeket rendszerint születéskor nőként vagy férfiként határoznak meg
• Társadalmi nem: a maszkulin vagy feminin léthez társított társadalmi és kulturális konstrukciók, normák, viselkedések és szerepek, valamint az egymáshoz való viszonyok.
• Nemi identitás: a belső önazonosságérzet, amely egybeeshet vagy nem eshet egybe a biológiai nemmel
• Nemi kifejezés: az a mód, ahogyan egy személy kifejezi nemi identitását, jellemzően megjelenésén, öltözködésén és viselkedésén keresztül.
• Nembináris: olyan nemi identitások, amelyek nem kizárólag férfiként vagy nőként határozhatók meg
• Genderfluid: nem rögzített nemi identitások és kifejezések, amelyek elmozdulhatnak és változhatnak

Nyelvtani nem nélküli, természetes nemű és nyelvtanilag nemmel rendelkező nyelvek

Nemi szempontból semleges nyelvhasználat

1. Lehetőség szerint kerülje a nemhez kötött / bináris nyelvezetet / legyen a lehető leginkluzívabb
2. Kerülje az „egyetemes férfi” használatát
3. Ösztönözze és ismerje el a személyes névmások használatát

Jelenlegi legjobb gyakorlat: Rassz és etnikum

• Rassz - gyűjtőfogalom olyan emberekre, akik közös fizikai jellemzőkkel és közös származási, kulturális és történelmi vonásokkal rendelkeznek, például bőrszínnel és hajtípussal.
• Etnikum - olyan csoportok, amelyek közös társadalmi, kulturális, nyelvi eredettel és hagyományokkal rendelkeznek.

Ugyanakkor mindkettő társadalmi konstrukció, amelyet az emberek népességcsoportokba sorolására használnak.

Használatban lévő kifejezések: Ethnic minority; Global majority; People of Colour; BAME; Multiracial; Dual Heritage.

Kerüljön közelebb az inkluzív nyelvhasználathoz

Kíváncsiság (alázat + komfortzónán kívüliség) = tanulás

Videó: A kommunikáció jelentősége az onkológiai ellátásban (Forrás: Youth Cancer Europe)

Kérdések?

Következő lépések

• Beszélgessen másokkal arról, amit tanult
• Végezze el a munkafüzetében található feladatokat
• Ellenőrizze, mikor lesz a következő alkalom
• Szükség esetén kérjen további támogatást

3. alkalom: Az egészségügyi szolgáltató szerepe az inkluzív onkológiai ellátásban

Gyakorlati tudnivalók

• Köteleződjünk el amellett, hogy olyan környezetet teremtünk, ahol az emberek biztonságban érzik magukat a részvételhez.
• Adjunk teret másoknak véleményük megosztására, és tegyük ezt ítélkezésmentes módon.
• Legyünk tekintettel arra, hogy a teremben lehetnek olyanok, akiknek személyes tapasztalatuk van ezzel a témával kapcsolatban.
• A kérdéseket és az aktív részvételt szívesen fogadjuk – kérjük, jelentkezzenek.

Az alkalom céljai

• Annak megértése, hogy az egészségügyi szolgáltató milyen hatással van az ellátás minőségére
• A nyílt és rejtett diszkrimináció azonosítása az egészségügyi gyakorlatokban
• A teljes betegút szükségleteinek megértése és felmérése
• A személyes és szervezeti tanulási és fejlesztési szükségletek feltárása

Beszélgetés: Hogyan hat valakinek az identitása az onkológiai ellátására?

Az identitás hatásai az ellátásra

„Az orvosi közösség csak visszaélő és kizsákmányoló volt az interszex testemmel kapcsolatban. Orvosi fotózásnak vetettek alá, kényszer-szedálást alkalmaztak, kényszerített invazív vizsgálatoknak vetettek alá, kényszerített műtéti beavatkozásokat végeztek rajtam, és hazudtak arról, hogy műtéti beavatkozásokra van szükségem arra hivatkozva, hogy daganatos növedékeim vannak.”

„Jelenleg túl sok orvos van az országban ahhoz, hogy egy fogyatékossággal élő orvos képzésével foglalkozzunk. Ha ez azt jelenti, hogy egyesek kimaradnak, hát legyen” „Egy évembe telt, mire diagnózist kaptam, és ezt 15 évesen kaptam meg, amikor éppen a GCSE vizsgaévem volt. A legjobb jegyeket szereztem, aztán ki kellett hagynom a próbaérettségiket, és a jegyeim egyszerűen lezuhantak. Óriási nyomást éreztem, különösen azért, mert arab háttérből származom, és a családom elég szigorúan ragaszkodott ehhez a tanulmányi fókuszhoz.”

Intersekcionalitás

Az intersekcionalitás annak az elgondolása, hogy a világot nem csupán egyetlen jellemző alapján tapasztaljuk meg, és hogy e különböző jellemzők metsződései befolyásolják, miként élünk meg különböző kihívásokat. Az egymást átfedő jellemzők közé tartozik: rassz; szexuális orientáció; nemi identitás; szülők/gondozók; vallás/hit; fogyatékosság; társadalmi-gazdasági háttér.

Beszélgetés: Hogyan néz ki az inkluzív és hozzáférhető egészségügyi ellátás?

Betegközpontú ellátás versus szolgáltatóközpontú ellátás

Betegközpontú ellátás

• A szolgáltatók, a betegek és a család egyenrangú félként való bevonása az ellátási döntésekbe
• Az egész személy megértése, nem csak az állapoté
• A személy egyedi egyénként való kezelése

Szolgáltatóközpontú ellátás

• Döntések meghozatala valaki helyett
• Az állapotra fókuszál, nem a személyre
• Szokványos megközelítések alkalmazása

Diszkrimináció az egészségügyben – statisztikák

• A mozgáskorlátozottsággal élő nőket 70%-kal kisebb valószínűséggel kérdezték a fogamzásgátlásról
• A fekete (18,6%) és ázsiai (15,4%) csoportokba tartozó betegek kisebb valószínűséggel bíztak az orvosokban vagy ápolókban, illetve voltak bizalommal irántuk, mint a fehér etnikai csoportokhoz tartozók.
• Az orvosok 40,7%-a mondta, hogy magabiztos a tekintetben, hogy azonos minőségű ellátást tud nyújtani fogyatékossággal élő betegeknek.
• A klinikusoknak mindössze 8%-a értett egyet azzal, hogy magabiztosan ismeri az LGBTQ+ betegek specifikus egészségügyi szükségleteit, és nagyon kevesen kérdeztek rutinszerűen a szexuális orientációról (5%), a nemi identitásról (3%) és a preferált névmásokról (2%).

Források: An evaluation of self-perceived knowledge, attitudes and behaviours of UK oncologists about LGBTQ+ patients with cancer (ESMO Open); Physicians’ Perceptions Of People With Disability And Their Health Care (PubMed, nih.gov); REF – Better Health 47 – Cancer (raceequalityfoundation.org.uk).

Nyílt és rejtett diszkrimináció

Nyílt diszkrimináció: Valakinek nyilvánvaló, egyértelmű és szándékos igazságtalan kezelése. pl. ellátás megtagadása valakitől a nemi identitása miatt, vagy roma származású személytől magasabb díj felszámítása a szolgáltatásokért

Rejtett diszkrimináció: Finomabb, gyakran nem szándékos, és tudattalan előítéletekben gyökerezhet. pl. annak feltételezése, hogy valaki nem fogja megérteni, mert fiatal, vagy annak feltételezése, hogy egy azonos nemű kísérő testvér, nem pedig partner

Hatás vs szándék

Amit Ön mondott (szándék) vs. amit ők hallottak (hatás). Mindannyian jó szándékkal mondunk és teszünk dolgokat, de ezek néha nem azt a hatást váltják ki, amit vártunk, gyakran azért, mert a hallgatóságunk más világnézettel rendelkezik, mint mi.

Viselkedés megkérdőjelezése

Pull: Nyitott kérdések; Nézőpontok előhívása; Aktív figyelem

Push: Javaslattétel; Információadás; Határozott fellépés

Videó: A fiatal betegek megerősítésének jelentősége (Forrás: Youth Cancer Europe)

Beszélgetés: Hogyan növelhetjük az egészségügy inkluzivitását?

Tizenkét mód az egészségügy inkluzivitásának növelésére

1. Legyen tudatában a feltételezéseknek és sztereotípiáknak
2. Cserélje le a címkéket megfelelő terminológiára
3. Használjon inkluzív nyelvezetet
4. Gondoskodjon a fizikai tér inkluzivitásáról
5. Biztosítson hatékony kommunikációs módszereket
6. Alkalmazzon erősségalapú megközelítést
7. Biztosítsa az inkluzív egészségügyi kutatást
8. Bővítse az egészségügyi ellátás nyújtásának kereteit
9. Álljon ki egy inkluzív rendszer mellett
10. Használjon inkluzív és megfelelő jeleket és szimbólumokat
11. Önképzés
12. Egyéni és szervezeti elköteleződés

Tud-e mindegyikre példát mondani arra, min szeretne változtatni a szervezetében? (Forrás: Florian Steger et al., 2023)

Gondoskodjon a fizikai tér inkluzivitásáról

Általában ezekre gondolunk:

• Az ajtónyílások szélessége
• A bútorok elhelyezése
• Kerekesszékes hozzáférés

De gondolunk-e ezekre is:

• Megfelelő méretű kórházi köpenyekre vagy vérnyomásmérő mandzsettákra
• A világítás, fűtés vagy hanghatások következményeire
• Az információk és táblák színére és kontrasztjára
• Imára vagy csendes időtöltésre szolgáló térre

Használjon inkluzív és megfelelő jeleket és szimbólumokat

Bemutatott példák: egy minden nem számára használható mosdó jele braille-felirattal; hozzáférhetőségi piktogramok készlete (akadálymentes mosdó, kerekesszékes hozzáférés, segítőkutya, gyengénlátás, indukciós hurok, rámpa, braille, mobilitási segédeszközök, jelnyelv); valamint egy képekkel illusztrált tűzbiztonsági ellenőrzőlista kipipálható négyzetekkel.

A szerep határai

Az egészségügyi szolgáltatónak a következőnek kell lennie:

• Az inklúzió látható támogatója
• Aktívan figyel, hogy megértsen
• Folyamatosan keresi annak lehetőségét, hogy önmagát és másokat képezzen
• A betegek és az alulreprezentált csoportok szószólója azáltal, hogy bevonja őket a hatalmi körökbe
• Kíméletes önmagához, mert ez a tanulás útja, nem a hibáztatásé
• Olyan kiálló személy, aki fellép a kirekesztés ellen

Az egészségügyi szolgáltatónak nem kell a következőnek lennie:

• Inklúziós szakértő
• Gondolatrendőr
• Politikus

Milyen készségei vannak?

• A megszólaló – hangosan támogat
• A bajnok – előtérbe bátorít másokat
• A felerősítő – felerősíti mások hangját
• A szószóló – bevonja az alulreprezentált csoportokat a hatalmi körökbe
• A tudós – figyel és tanul, olvas és kutat
• A kiálló személy – visszaszól sértő megjegyzésekre vagy viccekre
• A bizalmas – teret biztosít a támogatáshoz

Melyik áll Önhöz a legközelebb? Melyik a legkevésbé komfortos?

Kérdések?

Következő lépések

• Beszélgessen másokkal arról, amit tanult
• Végezze el a munkafüzetében található feladatokat
• Ellenőrizze, mikor lesz a következő alkalom
• Szükség esetén kérjen további támogatást

4. alkalom: A kutató szerepe az inkluzív onkológiai ellátásban

Gyakorlati tudnivalók

• Köteleződjünk el amellett, hogy olyan környezetet teremtünk, ahol az emberek biztonságban érzik magukat a részvételhez.
• Adjunk teret másoknak véleményük megosztására, és tegyük ezt ítélkezésmentes módon.
• Legyünk tekintettel arra, hogy a teremben lehetnek olyanok, akiknek személyes tapasztalatuk van ezzel a témával kapcsolatban.
• A kérdéseket és az aktív részvételt szívesen fogadjuk – kérjük, jelentkezzenek.

Az alkalom céljai

• A kutatás szerepének megértése az onkológiai kutatásban megjelenő egyenlőtlenségek kihívásában
• Azoknak a kutatási buktatóknak a feltárása, amelyek hozzájárulnak az ellátási egyenlőtlenségekhez
• Az inkluzív kutatási gyakorlatok feltárása a kutatási életciklus során
• A személyes és szervezeti tanulási és fejlesztési szükségletek feltárása

Beszélgetés: Milyen kihívásokkal jár az inkluzív onkológiai kutatás megvalósítása?

Hiányzik a sokszínűség az onkológiai kutatásból

• Hiányzik a nem európai származású minták reprezentációja a nagy nyilvános adattárakban (Molina-Aguilar & Robles-Espinoza, 2023, Conti et al., 2021, Fernandez-Rozadilla et al., 2022)
• A nők esetében nagyobb a gyógyszermellékhatások kialakulásának kockázata, mert a legtöbb gyógyszert férfiakon tesztelik (Lee & Wen, 2020)
• Az alkalmassági kritériumok gyakran aránytalanul érintik a fogyatékossággal élő embereket. 98 vizsgálatból mindössze 17 tett lehetővé olyan mechanizmusokat, amelyek támogatják a fogyatékossággal élő embereket a beleegyezés megadásában (DeCormier Plosky, 2022)

Négy nyilvános adattár (A PCAWG, B TCGA, C COSMIC, D NCI PDMR) származási megoszlását bemutató kördiagramok azt mutatják, hogy a minták túlnyomórészt európai származásúak, kisebb arányban kelet-ázsiai, dél-ázsiai, afrikai, amerindiai/latinó, vegyes és egyéb/ismeretlen származással.

All of Us Research Program

Őslakos közösségek

• Kapcsolatépítés first nation és őslakos közösségekkel annak megértése érdekében, hogyan lehet őket a legjobban bevonni a kutatásba
• Egyértelmű kötelezettségvállalások és folyamatok kialakítása a szuverenitás, szokások, kultúra és törvények elismerésére és tiszteletben tartására a teljes kutatás során

LGBTQ+ közösség

• A demográfiai adatgyűjtés kiterjesztése úgy, hogy a szexuális orientáció, a születéskor meghatározott nem és a nemi identitás is standard elemként szerepeljen

Forrás: All of Us Research Program | National Institutes of Health (NIH)

Beszélgetés: Mi a kutató szerepe ennek megváltoztatásában?

A szerep határai

A kutatóknak a következőnek kell lenniük:

• Az inklúzió látható támogatóinak
• Aktívan figyelőknek, hogy megértsenek
• Folyamatosan keresniük kell annak lehetőségét, hogy önmagukat és másokat képezzék
• A betegek és az alulreprezentált csoportok szószólóinak azáltal, hogy bevonják őket a hatalmi körökbe
• Kíméletesnek önmagukhoz, mert ez a tanulás útja, nem a hibáztatásé
• Olyan kiálló személyeknek, akik fellépnek a kirekesztés ellen

A kutatóknak nem kell a következőnek lenniük:

• Egészségügyi szolgáltatóknak
• Terapeutáknak
• Inklúziós szakértőknek
• Gondolatrendőröknek
• Politikusoknak
• Tudósoknak
• PhD-fokozattal rendelkezőknek

Milyen készségei vannak?

• A megszólaló – hangosan támogat
• A bajnok – előtérbe bátorít másokat
• A felerősítő – felerősíti mások hangját
• A szószóló – bevonja az alulreprezentált csoportokat a hatalmi körökbe
• A tudós – figyel és tanul, olvas és kutat
• A kiálló személy – visszaszól sértő megjegyzésekre vagy viccekre
• A bizalmas – teret biztosít a támogatáshoz

Melyik áll Önhöz a legközelebb? Melyik a legkevésbé komfortos?

Ön eddig hogyan közelítette meg az inklúziót a kutatásában?

Tevékenység: Dolgozzanak csoportokban, és emeljék ki a szokásos kutatási életciklusuk különböző lépéseit, valamint azt, hogyan vették figyelembe az inkluzivitást ezek mindegyikénél.

• Van-e olyan terület, ahol jelenleg nem veszik figyelembe az inklúziót?
• Hogyan változtathatnának ezen?

Videó: Beteg- és lakossági bevonás (Forrás: Queens University Belfast)

Az inklúzió figyelembevétele a vizsgálattervezés során

1. példa: Talking Mats alkalmazása a tanulási nehézséggel élő emberek részvételének lehetővé tételére (Mitchell and Sloper, 2011)

• Kihívás: A félig strukturált interjúmegközelítés nehezen lett volna használható a tanulási vagy kommunikációs nehézséggel élő fiatalok számára
• Megoldás: Talking Mats használata, amelynek során a résztvevőknek egyszerűen megfogalmazott kérdéseket tettek fel, és arra kérték őket, hogy válasszák ki az ötleteiknek és érzéseiknek megfelelő szimbólumokat.
• Hatás: Lehetővé tette, hogy a tanulási és/vagy kommunikációs nehézséggel élő fiatalok részt vegyenek a projektben, és valódi betekintést nyújtsanak abba, milyen választásokat/döntéseket hoznak és szeretnének hozni, hogyan hozzák meg ezeket, és hogyan éreznek a döntéshozatali folyamatokkal kapcsolatban

Beszélgetés: Hogyan vehetné figyelembe az inklúziót a résztvevők toborzása és az adatgyűjtés során?

Az inklúzió figyelembevétele a résztvevők toborzása során

2. példa: Videók használata a hosszú résztvevői tájékoztatók alternatívájaként (Johnson et al., 2022)

• Kihívás: A fiatalok visszajelezték, hogy nehezen tudnak kapcsolódni a hosszú résztvevői tájékoztatókhoz, és ez csökkenti a kutatásban való részvételi hajlandóságukat.
• Megoldás: Videók és infografikák használata a kutatási vizsgálattal kapcsolatos információk könnyen érthető és bevonó bemutatására.
• Hatás: Sok fiatal kiemelte, hogy így sokkal könnyebb volt kapcsolódni az információhoz, ami megkönnyítette számukra a kutatásban való részvételről vagy elutasításáról szóló megalapozott döntés meghozatalát.

Az inklúzió figyelembevétele az adatgyűjtés során

3. példa: WhatsApp használata biztonságos terek létrehozására LGBTQ+ fiatalok számára (McDermott et al., 2024)

• Kihívás: Nehézség az LGBTQ+ fiatalok toborzásában és megtartásában a mentális egészségről, iskolai és egészségügyi tapasztalatokról szóló beszélgetésekhez
• Megoldás: WhatsApp üzenetküldő használata az interjúk lefolytatására, mint sok fiatal által előnyben részesített kommunikációs módszer
• Hatás: Egy olyan kommunikációs módszer használata, amely ismerős a fiatalok számára, lehetővé tette számukra, hogy úgy fejezzék ki magukat, ahogyan azt biztonságosnak és bevonónak érezték. A személyes vagy virtuális szemtől szembeni interjúztató hiánya növelte a vizsgálattal való tartós elköteleződés valószínűségét.

Eredmények disszeminációja

Bemutatott példa: a „Hover & Click to find ideas” interaktív weboldal, amely olyan gyermekek kutatási eredményeit mutatja be, akik otthon végeznek munkát vagy iskolai feladatokat („I’m constantly being distracted”, „I have no choice about where I work”, „I can’t get my schoolwork done because I share my bedroom”), valamint egy „Adapt” oldal ötletekkel arra, hogyan lehet egy tanulósarkot a zajtól és megszakításoktól elkülönített helyiségbe illeszteni.

Kérdések?

Következő lépések

• Beszélgessen másokkal arról, amit tanult
• Végezze el a munkafüzetében található feladatokat
• Ellenőrizze, mikor lesz a következő alkalom
• Szükség esetén kérjen további támogatást

5. alkalom: A betegképviselő szerepe az inkluzív onkológiai ellátásban

Gyakorlati tudnivalók

• Köteleződjünk el amellett, hogy olyan környezetet teremtünk, ahol az emberek biztonságban érzik magukat a részvételhez.
• Adjunk teret másoknak véleményük megosztására, és tegyük ezt ítélkezésmentes módon.
• Legyünk tekintettel arra, hogy a teremben lehetnek olyanok, akiknek személyes tapasztalatuk van ezzel a témával kapcsolatban.
• A kérdéseket és az aktív részvételt szívesen fogadjuk – kérjük, jelentkezzenek.

Az alkalom céljai

• A betegképviselők szerepének megértése az onkológiai ellátásban jelentkező egyenlőtlenségek kihívásában
• A nyílt és rejtett diszkrimináció azonosítása az egészségügyi gyakorlatokban
• Az inkluzív szövetségépítés és a hatékony érdekérvényesítés feltárása
• Annak megértése, hogyan lehet a kulcsfontosságú érintetteket bevonni az inkluzív eredmények érdekében

Beszélgetés: Milyen kihívásokkal szembesülnek a fiatal betegek az onkológiai ellátásuk során?

Diszkriminációval kapcsolatos statisztikák az egészségügyben

• A mozgáskorlátozottsággal élő nőket 70%-kal kisebb valószínűséggel kérdezték a fogamzásgátlásról
• A fekete (18,6%) és ázsiai (15,4%) csoportokba tartozó betegek kisebb valószínűséggel bíztak az orvosokban vagy ápolókban, illetve voltak bizalommal irántuk, mint a fehér etnikai csoportokhoz tartozók.
• Az orvosok 40,7%-a mondta, hogy magabiztos a tekintetben, hogy azonos minőségű ellátást tud nyújtani fogyatékossággal élő betegeknek.
• A klinikusoknak mindössze 8%-a értett egyet azzal, hogy magabiztosan ismeri az LGBTQ+ betegek specifikus egészségügyi szükségleteit, és nagyon kevesen kérdeztek rutinszerűen a szexuális orientációról (5%), a nemi identitásról (3%) és a preferált névmásokról (2%).

Beszélgetés: Mi a betegképviselő szerepe?

A szerep határai

A betegképviselőknek a következőnek kell lenniük:

• Az inklúzió látható támogatóinak
• Aktívan figyelőknek, hogy megértsenek
• Folyamatosan keresniük kell annak lehetőségét, hogy önmagukat és másokat képezzék
• A betegek és az alulreprezentált csoportok szószólóinak azáltal, hogy bevonják őket a hatalmi körökbe
• Kíméletesnek önmagukhoz, mert ez a tanulás útja, nem a hibáztatásé
• Olyan kiálló személyeknek, akik fellépnek a kirekesztés ellen

A betegképviselőknek nem kell a következőnek lenniük:

• Egészségügyi szolgáltatóknak
• Terapeutáknak
• Inklúziós szakértőknek
• Gondolatrendőröknek
• Politikusoknak

Milyen készségei vannak?

• A megszólaló – hangosan támogat
• A bajnok – előtérbe bátorít másokat
• A felerősítő – felerősíti mások hangját
• A szószóló – bevonja az alulreprezentált csoportokat a hatalmi körökbe
• A tudós – figyel és tanul, olvas és kutat
• A kiálló személy – visszaszól sértő megjegyzésekre vagy viccekre
• A bizalmas – teret biztosít a támogatáshoz

Melyik áll Önhöz a legközelebb? Melyik a legkevésbé komfortos?

Miért fontos a betegérdekképviselet az onkológiai ellátásban?

• Lehetővé teszi az egészségügyi szolgáltatók és a döntéshozók számára, hogy jobban megértsék a beteg szükségleteit és tapasztalatait
• Kapcsolódik az életminőség és a kezelési kimenetek javulásához. Javítja a betegek egészségértését
• Hangot ad azoknak, akiket nem hallanak meg
• Elszámoltathatóvá teszi az egészségügyi rendszert

Kik az érintettek az inkluzív onkológiai ellátásban?

• Belső vagy külső szereplők
• Döntéshozók vagy befolyásolók
• Érintett, hatással érintett, érdeklődő felek

Kinek a hangja hiányzik az Ön szokásos onkológiai ellátással kapcsolatos beszélgetéseiből…?

Az ő befolyásuk és érdeklődésük megértése

Hatalom/befolyás rács (Forrás: Burford (2013, 56. o.) alapján átdolgozva):

Kik a kulcsfontosságú érintettek? Hová illenek a hatalom-befolyás modellben? Milyen módszerekkel vonná be őket?

1. eset: Julia (15 éves) daganatos kezelés alatt áll Lengyelországban. Onkológusa szeretné bevonni őt egy új klinikai vizsgálatba, amelynek minden alkalmassági kritériumának megfelel. Ő és a szülei nem beszélnek lengyelül, ami idegessé teszi őket a vizsgálattal kapcsolatban, mert nem értik a kapott tájékoztatást.

2. eset: Raffy (22 éves) azért fordult Önhöz, mert elégedetlen azzal a bánásmóddal, amelyben legutóbbi kórházi tartózkodása során részesült. A barátját nem engedték meglátogatni a felépülése alatt, mert nem tekintették családtagnak. Raffy szeretné az Ön támogatását e szabályzat kezelésében, hogy ez ne fordulhasson elő újra, és ne érintsen más LGBTQ+ párokat.

Bátor beszélgetések: a lehető legjobb kimenetel elérése

• Az emberek többsége: jó szándékú, de hiányos a tudása, és nem vizsgálta meg előítéleteit
• Az emberek kisebbsége: szándékosan okoz kárt

Emlékezzen a szándék vs hatás különbségére. A viselkedés ugyanolyannak érződik, ha Ön annak elszenvedője.

Hatás vs szándék

Amit Ön mondott (szándék) vs. amit ők hallottak (hatás). Mindannyian jó szándékkal mondunk és teszünk dolgokat, de ezek néha nem azt a hatást váltják ki, amit vártunk, gyakran azért, mert a hallgatóságunk más világnézettel rendelkezik, mint mi.

Viselkedés megkérdőjelezése

Pull: Nyitott kérdések; Nézőpontok előhívása; Aktív figyelem

Push: Javaslattétel; Információadás; Határozott fellépés

Kérdések?

Következő lépések

• Beszélgessen másokkal arról, amit tanult
• Végezze el a munkafüzetében található feladatokat
• Ellenőrizze, mikor lesz a következő alkalom
• Szükség esetén kérjen további támogatást

6. alkalom: Mások inspirálása inklúziós képzéssel és beszélgetéssel

Gyakorlati tudnivalók

• Köteleződjünk el amellett, hogy olyan környezetet teremtünk, ahol az emberek biztonságban érzik magukat a részvételhez.
• Adjunk teret másoknak véleményük megosztására, és tegyük ezt ítélkezésmentes módon.
• Legyünk tekintettel arra, hogy a teremben lehetnek olyanok, akiknek személyes tapasztalatuk van ezzel a témával kapcsolatban.
• A kérdéseket és az aktív részvételt szívesen fogadjuk – kérjük, jelentkezzenek.

Az alkalom céljai

• Gondolja át, mit vettünk át eddig, és milyen kihívásokkal jár ennek a tanulásnak a visszavitele a szervezetébe
• Az inklúzió melletti érvek megfogalmazása
• Nehéz beszélgetések kezelése
• Mások támogatása saját útjuk elindításában

Beszélgetés: Hogyan közelítette meg az inklúzió melletti üzleti érvek bemutatását kollégáinak és vezetőinek?

Mi a kirekesztés hatása a munkahelyen és az ellátás minőségére?

Gondoljon egy olyan munkahelyi helyzetre, amikor Ön vagy valaki, akit ismer, kirekesztve érezte magát:

• Milyen hatással volt ez Önre/rá személyesen?
• Hogyan hatott a teljesítményre?

Emberek

• Alacsonyabb elköteleződés
• Több hiányzás
• Megtartási problémák
• Rossz mentális egészség
• Munkával való elégedetlenség
• Rossz morál
• Rossz kapcsolatok

Teljesítmény

• Alacsonyabb termelékenység
• A hírnév sérülése
• Bevételkiesés
• Romlik a minőség
• A célok nem teljesülnek
• Csökken az ügyfél-elégedettség
• Gyenge döntéshozatal

Videó (Forrás: Vodafone LGBT+ and Friends)

Miért fontos az inkluzivitás? „Pszichológiai biztonságot” teremt

Pszichológiai biztonság:

• biztonságosan lehet kockázatot vállalni megtorlástól való félelem nélkül
• biztonságosan lehet hibákat beismerni, kérdéseket feltenni, ötleteket javasolni

Előnyök:

• megtartás
• gondolati sokszínűség/innováció
• növekvő bevétel
• hatékonyabbnak érzékelik

Beszélgetés: Miért utasíthatják el egyesek a sokszínűséget és inklúziót?

Az elutasító narratívák okai

• Félelem
• Morális pánik
• A félretájékoztatás hatása
• Kihívást jelent a világról alkotott elképzelésükre

Beszélgetés: Hogyan támogathatunk/befolyásolhatunk valakit, aki nem ért egyet velünk, anélkül hogy elhallgattatottnak érezné magát?

A legjobb kimenetel: fejlődés

• Cél, hogy valakit a komfortzónájából / előítéletei és megszokásai helyéről kimozdítsunk
• A tanulási zónába, a félelem és szégyen minimalizálásával
• A végső cél a fejlődési zóna

Anti-rasszistává válás diagram (Andrew M. Ibrahim MD, MSc által átdolgozva a „Who Do I Want to Be During COVID-19” diagram alapján (az eredeti szerző ismeretlen), Ibram X. Kendi munkájából merített gondolatokkal):

• Fear Zone: I deny racism is a problem. I avoid hard questions. I strive to be comfortable. I talk to others who look & think like me.
• Learning Zone: I recognize racism is a present & current problem. I seek out questions that make me uncomfortable. I understand my own privilege in ignoring racism. I education myself about race & structural racism. I am vulnerable about my own biases & knowledge gaps. I listen to others who think & look differently than me.
• Growth Zone: I identify how I may unknowingly benefit from Racism. I promote & advocate for policies & leaders that are Anti-Racist. I sit with my discomfort. I speak out when I see Racism in action. I educate my peers how Racism harms our profession. I don’t let mistakes deter me from being better. I yield positions of power to those otherwise marginalized. I surround myself with others who think & look differently than me.

Cselekvés, hatás, tennivaló

• Cselekvés: „Amikor ezt tette…” (a viselkedés konkrét példája) — Amikor a fiatal feje fölött beszélt, nem pedig hozzá
• Hatás: „Azt eredményezte, hogy…” (a viselkedés hatása) — Ettől úgy érezte, hogy kimarad a döntésből, és valójában jobban megijedt a kezeléstől
• Tennivaló: „A jövőben meg tudná tenni, hogy…” (más viselkedésre vonatkozó javaslat) — Még ha nem is biztos benne, hogy érti, hozzá beszéljen, ne a gondozójához, és kérdezze meg, szüksége van-e további támogatásra a megértéshez

Charrette

Olyan találkozó, amelyen a projekt valamennyi érintettje megpróbálja feloldani a konfliktusokat és megoldásokat feltérképezni. (A The Best of Enemies (2019) című filmmel illusztrálva, „Change is worth fighting for”, igaz történet alapján.)

Párbeszéd módszer

• 1. lépés: Kérdezze meg az emberektől, szerintük mit gondol róluk a másik csoport/személy, hogy rávilágítson a sztereotípiák és feltételezések káros hatására
• 2. lépés: Irányított beszélgetés facilitálása, ahol az emberek tiszteletteljes és nyitott fórumon oszthatják meg nézeteiket, hogy meghallgatva és megbecsülve érezzék magukat
• 3. lépés: Ösztönözze az egyéneket arra, hogy emeljék ki azokat a területeket, ahol tanulhatnak egymástól, és kíváncsiságon és empátián keresztül bővíthetik tudásukat

https://www.ted.com/talks/eve_pearlman_how_to_lead_a_conversation_between_people_who_disagree

Csoportos beszélgetés

• Mennyire magabiztosan beszélne a kollégáival az általunk érintett témákról?
• Milyen kihívásokat azonosított, amikor ezt a tanulást visszavitte a szervezetébe?
• Milyen további támogatásra lenne szüksége?

Kérdések?

Hivatkozások

1. Émile Durkheim: A társadalmi munkamegosztás (eredeti cím: De la division du travail social), 1893.
2. Geert Hofstede: A kultúra következményei: a munkával kapcsolatos értékek nemzetközi különbségei, Sage 1980.
3. Edward Twitchell Hall Jr: A kultúrán túl, 1976.
4. Edward Twitchell Hall Jr: A néma nyelv, 1959.
5. Peggy McIntosh: Fehér privilégium: a láthatatlan hátizsák kibontása, 1989
6. Vassal, G., O. Kozhaeva, S. Griskjane, F. Arnold, K. Nysom, L. Basset, L. Kameric et al. „Hozzáférés a gyermekek és serdülők számára nélkülözhetetlen daganatellenes gyógyszerekhez Európában.” Annals of Oncology 32, 4. sz. 2021: 560-568.
7. Moudatsou, Maria, Areti Stavropoulou, Anastas Philalithis, and Sofia Koukouli. „Az empátia szerepe az egészségügyi és szociális ellátás szakembereinél.” Healthcare, 8. köt., 1. sz., 26. o. MDPI, 2020.
8. Führer, L. „A bőrszín társadalmi jelentése”: a fenotípus/rassz és a nemzet közötti összefüggés vizsgálata Norvégiában. 2021

Erről a kiadványról

A kiadványt a Youth Cancer Europe adta ki az Európai Ifjúsági Ráktúlélők Hálózata (EU-CAYAS-NET) projekt keretében, a képzési tartalmat pedig az Inclusive Employers közreműködésével dolgozták ki. További információért kérjük, tekintse meg a rendezvény programját és az egyéb részleteket a www.beatcancer.eu oldalon.

Finanszírozás és felelősségkizárás

Az Európai Unió társfinanszírozásával. A kifejtett nézetek és vélemények azonban kizárólag a szerző(k) sajátjai, és nem feltétlenül tükrözik az Európai Unió vagy az Európai Egészségügyi és Digitális Végrehajtó Ügynökség (HaDEA) álláspontját. Ezekért sem az Európai Unió, sem a támogatást nyújtó hatóság nem tehető felelőssé.