Principios de equidad, diversidad e inclusión en la atención oncológica

Introducción

A lo largo de la investigación realizada por Youth Cancer Europe, se hicieron evidentes las desigualdades en la investigación y la atención sanitaria. La necesidad de un mayor conocimiento y comprensión en torno a la igualdad, la diversidad y la inclusión entre el personal sanitario fue un tema común entre las personas encuestadas en el estudio, y muchas de ellas destacaron la necesidad de contar con más conocimientos sobre cómo personalizar la atención en función de necesidades relacionadas con la edad, la etnia, la orientación sexual, la identidad de género, la religión, la nacionalidad, el idioma y la situación socioeconómica. Potenciar los debates sobre cómo la salud mental y la atención a la fertilidad están estrechamente vinculadas con la atención oncológica juvenil también fue un tema importante. Asimismo, se destacó que los enfoques de investigación deben ser más inclusivos para abordar la base de conocimientos sobre los impactos del tratamiento del cáncer en grupos minorizados, especialmente en relación con el género y la etnia.

Este cuaderno de trabajo está diseñado para apoyar el aprendizaje que recibirás en tus sesiones de formación y proporcionarte información y apoyo adicionales. Esto te permitirá incorporar diferentes herramientas y técnicas en tu enfoque de la atención sanitaria, la investigación y la defensa de los pacientes, con el fin último de mejorar la calidad de la atención para las personas jóvenes con cáncer.

Conciencia y competencia cultural

La cultura es un concepto central en la sociología y la antropología.

Su comprensión fundamental comenzó a desarrollarse en el siglo XIX a través del trabajo de teóricos clave de las ciencias sociales modernas, como los filósofos alemanes Karl Marx y Max Weber, y el sociólogo francés Émile Durkheim. Durkheim, en particular, introdujo la idea de la ‘conciencia colectiva’, que definió como:

“La totalidad de creencias y sentimientos comunes a los miembros medios de una misma sociedad”. [1]

Más recientemente, a partir de su experiencia como responsable de investigación de personal en IBM, el psicólogo social neerlandés Geert Hofstede definió la cultura como:

“La programación colectiva de la mente que distingue a los miembros de un grupo o categoría de personas de los demás”. [2]

A medida que el análisis de la cultura evolucionó a lo largo del siglo XX, campos de estudio como los estudios culturales y la sociología cultural se consolidaron, aumentando el conocimiento y la comprensión de cómo las culturas evolucionan en relación con los sistemas de poder, los fenómenos sociales y procesos contemporáneos como la globalización.

La cultura es un concepto matizado. Abarca la historia, la alimentación, la música, la danza y otras artes escénicas, la arquitectura, la nacionalidad, el idioma y los estilos de comunicación, la ropa y los códigos de vestimenta, la fe y las creencias, los rituales, las festividades y celebraciones, los valores, la moral, las actitudes, las normas y los comportamientos, las tradiciones, la familia y las relaciones, las costumbres y las prácticas, la disciplina, las expectativas, etc. Las culturas son complejas y van más allá de la religión, la nacionalidad y el folclore observados por quienes están fuera de ellas.

En 1976, el antropólogo estadounidense e investigador transcultural Edward Twitchell Hall Jr [3] desarrolló el Modelo del Iceberg de la Cultura. Sugirió que, si imaginamos la cultura como un iceberg, solo el 10% de ella está compuesto por elementos explícitos, tangibles y visibles ‘sobre el agua’. Por lo tanto, para comprender plenamente una cultura, es necesario profundizar. Los elementos ‘bajo el agua’ hacen referencia a fenómenos culturales implícitos, como los estilos y normas de comunicación, o las nociones de justicia e injusticia. Comprender los aspectos menos obvios y externos de una cultura requiere tiempo y esfuerzo.

El concepto de cultura está vinculado con la identidad, ya que la identidad cultural aporta un elemento muy importante a nuestro sentido del yo y de pertenencia. Sin embargo, la identidad es dinámica e interseccional, por lo que múltiples y superpuestos elementos de autoidentificación nos definen como individuos, influyen en nuestras experiencias y pueden fluctuar en importancia a lo largo de nuestras vidas. Estas experiencias interseccionales pueden acercarnos o alejarnos de posiciones de poder y privilegio a lo largo de nuestras vidas.

También es importante reconocer que nadie forma parte de una sola cultura. La cultura es multidimensional y puede ofrecer a las personas formas alternativas o adicionales de identificación y afiliación. Piensa en las diferentes generaciones (p. ej., Millennials, Generación Z, etc.), en quienes son fans de un determinado tipo de música (p. ej., metal, rap, goth, etc.) y en conceptos como la cultura pop, la cultura queer, la cultura negra y, de hecho, la cultura organizacional. Las personas pueden estar adoptando simultáneamente distintos aspectos de diferentes culturas, según el contexto, la crianza, las influencias, las preferencias personales, etc.

“La cultura oculta más de lo que revela y, curiosamente, lo que oculta, lo oculta con mayor eficacia a sus propios participantes”. [4]

El mensaje clave de esta cita de Edward T Hall es la idea de que la conciencia comienza por conocernos a nosotros mismos, más que por aprender sobre otras personas. Para comprender diferentes culturas, primero debemos lograr una mayor comprensión de nuestra propia cultura y de las posturas que determinan la forma en que filtramos el mundo que nos rodea.

“La conciencia cultural de alguien es su comprensión de las diferencias entre sí mismo y las personas de otros países o de otros orígenes, especialmente las diferencias en actitudes y valores”.

Esta definición del Collins Dictionary reúne los conceptos de cultura y autoconciencia. La autoconciencia es un punto de partida fundamental, ya que, sin comprender nuestros propios sistemas de valores y perspectivas, no podemos apreciar plenamente los puntos de vista de otras personas. La autoconciencia también se relaciona con la reflexión sobre nuestros propios sesgos, así como con las ideas preconcebidas, suposiciones y expectativas que pueden informar algunas de las ideas estereotipadas y distorsionadas que tenemos sobre otros grupos y culturas.

El sesgo cultural se define como la interpretación de la información y de las situaciones en función de los parámetros y estándares de la propia cultura. En un mundo más interconectado que nunca, el sesgo cultural está muy extendido en la vida cotidiana, incluidos los negocios y los lugares de trabajo, la atención sanitaria, la educación, las relaciones interpersonales, etc. El sesgo cultural puede llevar a juicios más favorables o menos favorables de lo que podemos demostrar o justificar. Normalmente, se produce cuando juzgamos y hacemos suposiciones sobre otras normas culturales, sobre lo que se debe y no se debe hacer en cuanto a conducta, los gestos con las manos, el lenguaje corporal, etc., así como sobre actitudes y comportamientos relacionados con la familia, la edad, el amor, los deberes y responsabilidades, el trabajo, la enfermedad, la muerte, etc.

Es importante apreciar que la combinación de autoanálisis y conocimiento sobre otras personas es un ejercicio poderoso que puede enseñarnos mucho sobre nosotros mismos y sobre el resto del mundo.

Reconocer nuestro propio privilegio

El privilegio es una ventaja o derecho social que se ha desarrollado con el tiempo debido a desigualdades históricas. El privilegio está vinculado al poder, que beneficia a las personas de grupos favorecidos y les otorga mayor reconocimiento y capacidad de influencia en distintos ámbitos, incluido el trabajo y la atención sanitaria.

El privilegio blanco [5] es un ejemplo de privilegio, experimentado por las personas blancas en la mayor parte del hemisferio occidental en detrimento de los grupos que no se identifican como blancos. Por lo general, cuanto más privilegio tienes, más poder tienes. Debido a las desigualdades sistémicas a lo largo de prolongados periodos de tiempo en todo el mundo, no puedes controlar la cantidad de privilegio que tienes. Sin embargo, puedes aprovecharlo al máximo para apoyar a las personas desfavorecidas.

Es importante comprender que la conciencia cultural está relacionada con la consideración de diversos tipos de sesgos que actúan en tu mente y con el reconocimiento de diferentes formas de privilegio en tu vida. Al desarrollar tu humildad cultural, puede que quieras plantearte preguntas que desafíen la forma en que reconoces y defines quién eres, y cómo esto influye en tu comprensión más amplia de las demás personas.

Actividad 1 – Considerar los impactos del privilegio y el sesgo

Dedica algo de tiempo a reflexionar sobre las respuestas a las preguntas siguientes. ¿Cambiarían tus respuestas si fueras de un género, etnia, nacionalidad o situación socioeconómica diferente, etc.?

• ¿Las personas con poder e influencia en tu vida se parecen a ti y hablan como tú (p. ej., tu jefe/a, tu casero/a, tus líderes políticos)?
• ¿Se considera que alguna parte de tu identidad es ‘la norma’, lo que te otorga un privilegio y una ventaja inmerecidos sobre otras personas?
• ¿Hay aspectos de tu identidad o cultura que estén estigmatizados, estereotipados o excesivamente simplificados y polarizados? ¿Por qué, cómo y por quién?
• ¿Las personas se muestran perplejas o sorprendidas por tu función laboral en la organización debido a ciertas suposiciones?
• ¿Hay aspectos de tu condición física o de tu apariencia que se consideren más o menos agradables y deseables que otros?
• ¿Necesitas pensar en tu seguridad personal antes de mostrar afecto en público a tu pareja o a tu familia?
• ¿Puedes acceder fácilmente al apoyo y a los servicios de salud que necesitas sin preocuparte por el impacto financiero?
• ¿Puedes llevar la ropa que eliges sin miedo a las reacciones o al comportamiento de otras personas?

La historia, la economía y la geopolítica aportan profundidad y complejidad a la conciencia cultural, ya que alimentan categorizaciones internalizadas del mundo. La historia colonial, las guerras pasadas y recientes, la migración, la globalización, los asuntos internacionales y el auge de los medios de comunicación de masas y de las redes sociales han contribuido a configurar el mundo en el que vivimos e influyen en cómo percibimos a personas de otras culturas y nos relacionamos con ellas. Esto incluye sesgos, representaciones erróneas, conceptos equivocados y expectativas que afectan a la manera en que pueden ser considerados los grupos de determinadas regiones geográficas y culturas.

Desigualdades sociales y de salud

Las desigualdades en la atención sanitaria y en la sociedad en general son un importante factor que contribuye a la calidad de la atención que recibe un paciente durante su recorrido asistencial. En esta sección se presentará información sobre algunas desigualdades en Europa. No se trata de una lista exhaustiva, sino de un resumen para ayudarle a identificar ámbitos sobre los que le interesaría aprender más.

Desigualdades legales

La protección legal de los distintos grupos difiere enormemente en toda Europa. El mapa que aparece a continuación ilustra las clasificaciones del Rainbow Map and Index para 49 países europeos en sus respectivas prácticas legales y políticas para las personas LGBTI, del 0 al 100 %. Para elaborar nuestra clasificación por países, ILGA-Europe examinó las leyes y políticas de 49 países utilizando 74 criterios, divididos en siete categorías temáticas: igualdad y no discriminación; familia; delitos de odio y discursos de odio; reconocimiento legal de género; integridad corporal intersex; espacio de la sociedad civil; y asilo. Los países con puntuaciones más altas (verde) presentan niveles más bajos de desigualdad para las personas LGBTQ+, mientras que los países con puntuaciones más bajas (rojo) son países que tienen más barreras o desigualdades.

Por octavo año consecutivo, Malta sigue ocupando el primer puesto en el Rainbow Europe Map, con una puntuación del 89 %. Con 76 puntos, Bélgica ocupa ahora el segundo lugar tras aumentar cuatro puntos debido a la inclusión de la identidad de género y las características sexuales como circunstancias agravantes en el código penal del país. Dinamarca ocupa el tercer lugar con una puntuación de 76, tras aumentar dos puntos gracias a su nuevo plan de acción en materia de igualdad, que incluye medidas específicas sobre orientación sexual e identidad de género, pero no llega a incluir proyectos sobre características sexuales.

Rainbow Map 2023 – reflejo de la situación legal y política de los derechos humanos de las personas lesbianas, gais, bisexuales, trans e intersex (LGBTI) en Europa

Puntuaciones por país (100 % = respeto de los derechos humanos, igualdad plena; 0 % = violaciones graves de los derechos humanos, discriminación):

• Malta 89
• Bélgica / Dinamarca 76
• España 74
• Islandia 71
• Finlandia 70
• Luxemburgo / Suecia 68
• Noruega 67
• Francia 63
• Portugal 62
• Montenegro 61
• Grecia 57
• Países Bajos 56
• Alemania 55
• Irlanda 54
• Reino Unido 53
• Croacia / Austria 49
• Suiza 47
• Eslovenia 46
• Bosnia y Herzegovina 40
• Moldavia 39
• Andorra 37
• Estonia 36
• Serbia / Kosovo / Albania 35
• Chipre 31
• Eslovaquia / Hungría 30
• Macedonia del Norte 29
• Chequia 26
• Italia / Georgia 25
• Lituania 24
• Letonia 22
• Liechtenstein / Ucrania / Bulgaria 20
• Rumanía 18
• Polonia 15
• San Marino 14
• Mónaco 13
• Bielorrusia 12
• Rusia / Armenia 9
• Turquía 4
• Azerbaiyán 2

¿Cómo calculamos estas puntuaciones? Eche un vistazo a www.rainbow-europe.org

Rainbow Index 2024: desgloses por país de Bélgica y Rusia

Líneas de referencia: Europa 42.06 %; Unión Europea 50.62 %.

Los tres países que se sitúan en el otro extremo de la escala de Rainbow Europe son Azerbaiyán (2 %), Turquía (4 %) y Armenia (9 %), exactamente igual que en los últimos tres años. Entre ellos, solo Armenia aumentó un punto en el índice tras revocar su prohibición de las donaciones de sangre de hombres que tienen sexo con hombres. España, Islandia, Finlandia, Moldavia, Suiza y Croacia son los países con el mayor aumento de puntuación. España introdujo una ley integral que regula el reconocimiento legal de género (LGR) sobre la base de la autodeterminación, prohibió las mutilaciones genitales a menores intersex, prohibió las denominadas prácticas de “conversión” y proscribió la discriminación basada en la orientación sexual, la identidad de género y las características sexuales. Islandia adoptó un plan de acción sobre igualdad, incluyó la identidad de género y las características sexuales en su ley de igualdad y añadió la protección de las características sexuales en el código penal. Moldavia también modificó su ley de igualdad y su código penal para incluir la orientación sexual y la identidad de género. Finlandia adoptó su Trans Law, que regula el LGR sobre la base de la autodeterminación. Entró en vigor la legislación suiza sobre igualdad matrimonial, que también otorgó el derecho a la adopción conjunta y a la inseminación médicamente asistida para las parejas del mismo sexo. En Croacia, las parejas del mismo sexo ahora pueden solicitar la adopción conjunta y la adopción por el segundo progenitor tras una decisión judicial.

Para obtener más información sobre ILGA-Europe y explorar sus desgloses individuales por país, vaya aquí: www.rainbowmap.ilga-europe.org

Desigualdades sociales

El Marco de Seguimiento de la Desigualdad Multidimensional de la UE es una herramienta interactiva para supervisar, cartografiar, seguir y comparar las desigualdades en toda la UE. La herramienta se elaboró como parte de un proyecto de investigación exploratoria para desarrollar un marco estructurado de indicadores para supervisar y analizar las desigualdades en la UE. El marco abarca 10 ámbitos clave de la vida, desde el conocimiento, la salud y el bienestar material hasta la cultura y las condiciones medioambientales. Cada uno de ellos puede explorarse con mayor detalle y cartografiarse en toda la UE para comparar tendencias y resultados entre países. El mapa siguiente ilustra el porcentaje de la población que cree que su país no es un lugar donde las mujeres sean tratadas con respeto y dignidad. Los países en azul más oscuro son aquellos en los que un mayor porcentaje de la población considera que las mujeres no son tratadas con dignidad y respeto; en 2023, Rumanía y Portugal fueron los países en los que el mayor porcentaje de la población creyó que las mujeres no eran tratadas con respeto y dignidad.

Porcentaje de la población que cree que las mujeres no son tratadas con respeto y dignidad en este país

Mapa de los Estados miembros de la UE (Austria, Bélgica, Bulgaria, Croacia, Chipre, Dinamarca, Estonia, Finlandia, Francia, Alemania, Grecia, Hungría, Irlanda, Italia, Letonia, Lituania, Luxemburgo, Malta, Polonia, Portugal, Rumanía, Eslovaquia, Eslovenia, España) sombreado en cinco bandas de 0.05 a 0.28; el sombreado más oscuro cubre Rumanía, Portugal, Italia, Grecia, Croacia y Suecia.

Este segundo mapa destaca las percepciones de la población en torno a la seguridad y la calidad de vida de las poblaciones inmigrantes. En 2023, Croacia y Hungría fueron los países en los que el mayor porcentaje de la población identificó que su país no era un buen lugar para vivir para las poblaciones inmigrantes.

Porcentaje de la población que cree que la zona donde vive no es un buen lugar para vivir para los inmigrantes

Mapa de los Estados miembros de la UE sombreado en seis bandas de 0.07 a 0.68; el sombreado más oscuro cubre Croacia, Hungría, Eslovaquia, Bulgaria, Grecia, Chequia y Polonia, mientras que el sombreado más claro se encuentra en Portugal, Irlanda, Suecia y Finlandia.

Para explorar más a fondo los mapas de desigualdad y los perfiles por país del Marco de Seguimiento de la Desigualdad Multidimensional de la UE, vaya aquí: Inicio | EU Multidimensional Inequality Monitoring Framework (europa.eu)

Desigualdades en salud

El Registro Europeo de Desigualdades frente al Cáncer es una iniciativa emblemática del Plan Europeo de Lucha contra el Cáncer. Proporciona datos sólidos y fiables sobre la prevención y la atención del cáncer para identificar tendencias, disparidades y desigualdades entre los Estados miembros y las regiones. El mapa que figura a continuación presenta el porcentaje de medicamentos utilizados en pacientes oncológicos pediátricos de 0 a 18 años disponibles en cada país, de entre los 68 medicamentos identificados como esenciales en el estudio de Vassal et al., 2021 [6]. La tonalidad del color se relaciona con la clasificación de los datos, según el rango de datos de cada indicador en cinco categorías. Los países coloreados con la tonalidad más clara se encontraban entre el 20 % de los países con mejor desempeño en cuanto al porcentaje de medicamentos utilizados en pacientes oncológicos pediátricos, en términos de desigualdad en cáncer. El color gris indica que los datos no están disponibles para ese país en particular.

Porcentaje de medicamentos esenciales contra el cáncer pediátrico disponibles, por país

Una tonalidad más clara indica un mejor desempeño. Bandas: 44.1 a 58.8; 58.9 a 75.8 (UE27: 75.8); 75.9 a 82.4; 82.5 a 88.2; 88.3 a 97.1; datos no disponibles. Luxemburgo: N/A; Malta: 77.9.

El Registro Europeo de Desigualdades frente al Cáncer también permite explorar por país para obtener una comprensión más profunda de las desigualdades sanitarias relacionadas con el cáncer en su región. Para explorar más a fondo, vaya aquí: Registro Europeo de Desigualdades frente al Cáncer (ECIR) | ECIR – Registro Europeo de Desigualdades frente al Cáncer (europa.eu)

Comunicación inclusiva y accesible

La comunicación inclusiva significa compartir información de maneras que todas las personas puedan comprender y a las que puedan acceder fácilmente, y es importante para ayudar a garantizar que más personas puedan acceder, asimilar y comprender la información relevante sobre su atención. La comunicación inclusiva abarca todas las formas de comunicación, incluidas: la comunicación verbal, la comunicación no verbal, la comunicación escrita y la señalización/información. La información accesible es un mecanismo para garantizar comunicaciones inclusivas. Por ejemplo, al comunicarse con pacientes jóvenes, debe prestarse especial atención al lenguaje y al nivel de detalle utilizados para garantizar que toda la información se proporcione de una manera que puedan entender. Asimismo, una comunicación accesible podría consistir en subtítulos en contenidos de vídeo para quienes quizá no tengan acceso a altavoces/auriculares en un ordenador y/o para personas con discapacidad auditiva. Aunque a menudo pensamos en la discapacidad cuando consideramos la accesibilidad, la comunicación inclusiva y accesible beneficia a todas las personas y reduce los riesgos de malentendidos que pueden ser muy perjudiciales en un entorno sanitario.

La manera en que las personas de distintas culturas se comunican es un tema amplio y complejo, y el lenguaje hablado es uno de los aspectos más fascinantes y tangibles de la comunicación intercultural. La investigación y la experiencia en este ámbito han contribuido a desarrollar un espectro que sitúa los estilos de comunicación directos e indirectos en cada extremo. Diferentes personas pueden situarse en cualquier punto del continuo según la cultura (y también los rasgos personales).

Es probable que las culturas de comunicación indirecta se apoyen en elementos no expresados verbalmente, como el lenguaje corporal, para evitar la confrontación abierta y el cuestionamiento público. En varios países asiáticos, especialmente aquellos influidos por el confucianismo y el budismo, como China y Japón, proteger la armonía del grupo es muy importante. Aquí predomina la comunicación indirecta: ayuda a preservar la estabilidad y da a las personas un sentido de significado, propósito y conexión. La comunicación indirecta tiende a correlacionarse con las formalidades, que a su vez refuerzan la jerarquía, la estructura y un sentido de lugar y preservación para todas las personas, reforzando así la idea de armonía grupal. En las culturas de comunicación indirecta, suele existir un sentido mucho más estricto de lo que se puede y no se puede decir, y de cómo y a quién.

Por el contrario, en países como Finlandia y los Países Bajos, se prefiere la comunicación directa para gestionar las relaciones mediante la claridad. Las personas tienden a estar menos centradas en la estabilidad y a ser más proclives a los desafíos y los cambios. Estas culturas suelen otorgar menos importancia a las formalidades, que se consideran relacionadas con el estatus o la jerarquía. Tienden a ser culturas y sociedades igualitarias, y valoran las libertades y los derechos de las personas para expresarse.

Dependiendo de cómo los distintos estilos de comunicación se sitúen a lo largo del espectro, las personas de determinadas culturas pueden percibir a sus colegas como demasiado directos o poco considerados, o demasiado ambiguos y reservados. Es importante reconocer que la mayoría de las culturas se sitúan en algún punto intermedio del continuo. Por ejemplo, las personas británicas pueden ser directas, pero a menudo pueden enmarcar y formular sus mensajes de maneras que pueden parecer menos confrontativas y más educadas y diplomáticas. En la cultura británica, suele haber elementos de comunicación directa e indirecta.

La manera en que una cultura se comunica ofrece una gran perspectiva sobre la forma en que su gente piensa y, a su vez, trabaja y desarrolla actividades profesionales. La mayoría de las veces, la comunicación trasciende las palabras habladas y los mensajes se transmiten a través de la voz, el lenguaje corporal y otras pistas.

Consejos principales para aumentar la accesibilidad y la inclusividad de su comunicación

Sea auténtico/a. El arte de ser una persona que se comunica de manera inclusiva consiste en ser auténtica, genuina y honesta. Normalmente es evidente cuando una persona es «falsa» o no está diciendo la verdad. Los sesgos inconscientes también pueden influir en la manera en que las personas se comunican con otras, y en cómo esto puede conducir a la inclusión o a la exclusión. El lenguaje corporal puede contribuir a nuestra sensación de sentirnos incluidos o excluidos. Reflexione sobre su propio lenguaje corporal en determinados momentos del día (especialmente cuando está ocupado/a), sobre cómo esto puede afectar a otras personas y sobre cómo podría ser más activamente inclusivo/a.

Admita sus errores. Ser capaz de mostrar vulnerabilidad en un entorno sanitario suele ser muy difícil para muchas personas, pero para ser más inclusivo/a en su comunicación cuando se comete un error honesto o algo se hace mal/de forma deficiente, no intente ocultarlo. Nadie es experto en todo y no todo el mundo tiene todas las respuestas. Es más probable que las personas respondan de una manera comprensiva y positiva cuando admitimos nuestros errores, en lugar de intentar ocultarlos o encubrirlos y después quedar en evidencia. Lo mismo puede aplicarse cuando existe una falta de comprensión sobre una situación o un escenario. Pedir claridad o una explicación adicional no es una debilidad ni una falta de asertividad, es una fortaleza. Preguntar: «Lo siento, no entiendo eso. ¿Puede decirme qué significa?» demuestra voluntad de aprender y de obtener claridad sobre una situación. Esto es especialmente importante en relación con la inclusión y la diversidad. Existen tantas características y experiencias vividas diferentes que es probable que se cometan errores y que no lo sepamos todo. El mundo, el lenguaje y la terminología cambian constantemente, así que procure mantener siempre una mentalidad abierta, esté dispuesto/a a ser corregido/a y haga preguntas para obtener claridad y aprender de los errores.

Sea autocrítico/a. A menudo puede haber momentos como «eso no salió del todo bien» o «eso no se entendió de la manera en que se pretendía». La intención de las acciones no excusa el impacto si alguien se siente excluido. La mejor respuesta es reconocer el error, disculparse por el impacto causado y hacer todo lo posible por corregir la situación y no hacer que la persona vuelva a sentirse excluida en el futuro.

Sea flexible. Algunas personas responden mejor a las historias, otras a los hechos y las pruebas. Considere que puede ser flexible con sus estilos de comunicación para adaptarse mejor a las necesidades del público, en lugar de ajustarse a sus propias preferencias. Por ejemplo, alguien de su equipo puede trabajar mejor cuando recibe instrucciones muy claras y directas, ya que es muy metódico/a y puede no trabajar bien con conceptos vagos; sin embargo, otras personas pueden preferir la libertad de ser creativas y aportar soluciones. Considere cómo adaptarse a las distintas personas dentro del equipo. Esto también es relevante cuando se trabaja con jóvenes: algunas personas jóvenes pueden querer toda la información de una vez para poder tomar una decisión informada; otras pueden preferir tener la información por escrito para disponer de tiempo para pensar sobre ella. Mantener conversaciones abiertas con las personas jóvenes sobre cómo quieren que se les proporcione la información a lo largo de su atención puede ayudar a garantizar una comunicación eficaz.

También es importante recordar que no necesita tener todas las respuestas. Si no está seguro/a de qué ayudaría a la persona con la que está interactuando, considere preguntárselo y vea cómo podría adaptarse a sus necesidades. Fomentar la paciencia y crear un ambiente de apoyo es realmente valioso en este sentido.

Haga una pausa. Si se produce una falta de comunicación, haga una pausa y reevalúe la situación. La mayoría de las personas operan en modo de pensamiento rápido la mayor parte del tiempo, especialmente cuando están ocupadas, estresadas o bajo presión de tiempo. Reservar tiempo para pensar y reflexionar puede ayudar a garantizar que aprenda de sus interacciones con colegas, pacientes y familias para asegurar una mejora continua en sus habilidades de inclusión.

Actividad 2: Pasaporte de inclusión

Es importante que, al mantener conversaciones, podamos evaluar y comprender con precisión las necesidades de alguien. Las siguientes preguntas orientativas pueden ayudarle a estructurar su conversación al hablar con pacientes, colegas o cualquier otra persona que pueda necesitar su apoyo. Anotar estas respuestas y asegurarse de que la información se transmite (con permiso) evita que la persona tenga que repetirse cada vez que se desplaza por la organización.

• Hábleme de las cosas que afectan a su experiencia en el día a día. ¿Qué es lo que más impacto tiene en usted?
• ¿Qué ajustes puedo hacer para ayudarle a participar al máximo en su experiencia/función?
• Usted sabe lo que mejor le funciona, así que, por favor, comparta algunas ideas sobre cómo puedo adaptar mi enfoque para satisfacer sus necesidades.
• Entendemos que, cuando les ocurren cosas a las personas que nos importan, o cuando ocurren cosas con ellas, esto puede afectar a nuestras experiencias. Comparta cualquier detalle con el que se sienta cómodo/a y que nos permita comprender mejor a las personas que le rodean.
• ¿Le gustaría recibir más información sobre apoyo en salud y bienestar?
• ¿Cuál es su estilo de comunicación preferido? P. ej., cara a cara, llamadas telefónicas, correos electrónicos, mensajes de texto
• ¿Hay alguna forma concreta en la que prefiera recibir información nueva? P. ej., en persona, informe escrito, viñetas
• ¿Con qué frecuencia le gustaría recibir actualizaciones cuando las cosas cambien? ¿Y de qué manera?
• ¿Hay algo más que sería útil que yo supiera para garantizar que pueda tener la mejor experiencia posible?

Desafiar activamente la discriminación

El término bystander se utiliza a menudo como un término neutral para describir a una persona que presencia una situación, a menudo desagradable, que puede incluir acoso escolar, hostigamiento y discriminación. Esta sección le ayudará a comprender la diferencia entre un aliado pasivo y un aliado activo, la importancia de pasar de ser un aliado pasivo a un aliado activo, así como los principales consejos sobre cómo convertirse en un aliado activo y crear un entorno verdaderamente inclusivo.

Un testigo activo es una persona que interviene para cuestionar un comportamiento discriminatorio. Un testigo pasivo puede ser una persona que cree en hacer lo correcto, pero no señala a quienes actúan de forma incorrecta. Ser un testigo activo suele requerir mucho valor, pero la parte más importante es que siempre se actúe.

El fenómeno del testigo pasivo se produce cuando una persona tiene menos probabilidades de ofrecer ayuda a alguien que la necesita cuando hay otras personas presentes. Las personas pueden sentirse incómodas o no estar dispuestas a ayudar por diferentes razones, entre ellas:

• Influencia social / identidad – pensar que, si nadie más está haciendo nada, es posible que la víctima no necesite ayuda, no quiera ayuda o no merezca la ayuda / no pertenezca al grupo.
• Inhibición ante la audiencia – miedo a sentir vergüenza y a destacar por ser la primera persona en reaccionar. Es posible que una persona no quiera montar una escena ni llamar la atención.
• Miedo a consecuencias negativas – sentirse en riesgo de sufrir repercusiones o no sentirse seguro/a para actuar.
• Difusión de la responsabilidad – la creencia de que otra persona se ocupará de la situación.
• Suposiciones incorrectas – a veces las personas creen erróneamente que las demás sostienen predominantemente una opinión diferente de la suya

Cuando las personas no alzan la voz al ver un comportamiento problemático, están asumiendo que existe un consenso de que este comportamiento es habitual y/o aceptable. Por tanto, quienes forman parte de la mayoría tienen la responsabilidad de señalar las acciones y conductas negativas con comportamientos saludables y positivos, para evitar que el comportamiento problemático llegue a considerarse aceptable.

Los testigos activos son capaces de:

• Detectar el incidente – presencian una situación y los comportamientos negativos que se manifiestan.
• Interpretarlo como un problema – no asumen que el problema se haya resuelto ni subestiman su importancia.
• Sentirse responsables de abordarlo – empatizan con la víctima y entienden que no intervenir significa ser indirectamente cómplices.
• Poseer las habilidades necesarias para actuar – tienen el valor y la confianza en su capacidad para intervenir.

Pasar de ser un testigo pasivo a un testigo activo puede requerir tiempo, valor, conocimientos, así como formación específica sobre temas como las conversaciones valientes y la seguridad psicológica. A continuación, se ofrecen algunos consejos clave para ayudarle a pasar de ser un testigo pasivo a un testigo activo.

Deténgase/Haga una pausa – Dedique un tiempo a evaluar la situación y pensar en el curso de acción más adecuado. Ser un testigo activo no significa ponerse en peligro. Significa evaluar la situación y decidir un curso de acción sensato para proteger a todas las personas implicadas.

Reconozca situaciones potenciales – Sea consciente del entorno y reconozca cuándo una situación puede llegar a escalar y causar daño. Esto puede incluir situaciones en las que alguien esté siendo acosado, intimidado o amenazado. Si no es posible actuar en ese momento, haga un seguimiento posterior con la persona afectada y ofrézcale apoyo continuado y un siguiente curso de acción.

Genere cambio – Si es física y psicológicamente seguro hacerlo, confronte firmemente la conducta mediante el lenguaje corporal, las expresiones faciales y/o las palabras, teniendo en cuenta en todo momento la seguridad de todas las personas implicadas en la situación. Puede ser una buena idea ‘interpelar’ a la persona agresora e iniciar una conversación sobre por qué el comportamiento fue inapropiado, en lugar de ‘señalar públicamente’ las acciones, lo que puede generar conflicto.

Distraiga – Esta puede ser una estrategia menos directa. Dirija la atención hacia otra cosa, interrumpa a la persona agresora y/o cambie la conversación. Puede ayudar a la víctima a salir de una situación de riesgo. Esto resulta particularmente eficaz en casos de microagresiones.

Tome notas – Cuando presencie un comportamiento no inclusivo, tome notas sobre la situación o, en los casos más graves, grabe la situación utilizando una grabadora de voz y/o vídeo en un teléfono móvil para aportar pruebas de apoyo. Pregunte siempre a la persona afectada qué le gustaría hacer con la documentación antes de seguir actuando.

Valide la experiencia – Si una persona comparte su experiencia de daño, practique la escucha activa mostrando empatía, reconociendo su experiencia y ofreciendo apoyo y recursos.

Busque ayuda – El acoso y/o la discriminación a veces requieren una intervención más seria. Si esto resulta evidente, busque ayuda de otra persona, denuncie el comportamiento inaceptable y eleve los problemas utilizando procedimientos formales y hablando con HR.

Ofrezca apoyo – Esto puede incluir comprobar cómo se encuentra la persona afectada, ofrecerse a acompañarla a un lugar seguro o simplemente hacerle saber que usted está ahí para ella y dispuesto/a a seguir apoyándola después de la situación.

Formación adicional y apoyo – busque programas de formación y recursos de aprendizaje para saber más sobre cómo convertirse en un testigo activo eficaz. Busque también mecanismos de apoyo para usted mismo/a después de intervenir. Explore libros como The Bystander Effect de Catherine Sanderson o The Upstander: How to Change the World by Standing Up When Others Don’t de Rose Brock. Si prefiere aprender viendo y escuchando, puede explorar documentales como The Hunting Ground (2015) – un documental que explora la epidemia de agresiones sexuales en campus universitarios de Estados Unidos y destaca la importancia de los testigos activos en la prevención y respuesta a estos incidentes, o The Kindness Diaries (2017) – una serie documental que sigue el viaje de un hombre que recorre el mundo en motocicleta, dependiendo únicamente de la amabilidad de personas desconocidas. La serie destaca el poder de los actos individuales de bondad y la importancia de ser un testigo activo en la vida cotidiana.

Técnicas para cuestionar el lenguaje y el comportamiento discriminatorios

Existen varias técnicas para cuestionar el lenguaje ofensivo; tendrá que seleccionar el enfoque que mejor funcione para usted y para la situación concreta. Piense en qué resultado quiere conseguir: ¿establecer un límite firme sobre lo que es aceptable o llevar a alguien a un espacio de aprendizaje en el que pueda educarle?

Hay un pequeño porcentaje de personas que son abiertamente racistas / sexistas / homófobas / transfóbicas, etc., y no van a cambiar de opinión. El objetivo con este grupo es que afronten consecuencias por lo que han dicho. Por ejemplo, decir algo claro y firme como "lo que acabas de decir es racista y ofensivo. Por favor, no vuelvas a decir eso delante de mí". Si continúan utilizando un lenguaje discriminatorio y ofensivo y se niegan a reconocer su comportamiento, entonces diga: "Sigues siendo racista después de que te pedí que no lo fueras. Me voy ahora", y aléjese. Lo que acaba de hacer es establecer consecuencias claras para sus acciones. Si todo el mundo en la sociedad hiciera esto de forma constante con las personas que son abiertamente intolerantes, aprenderían que 1) sus opiniones no deben expresarse en público y, con suerte, 2) por qué ese es el caso.

El grupo mucho más amplio está formado por personas que dicen o hacen cosas discriminatorias, utilizan palabras o términos ofensivos, pero no se considerarían a sí mismas discriminatorias. De hecho, ser vistas como racistas probablemente les haría sentir vergüenza, lo que significa que se pondrían a la defensiva y se resistirían al cambio. El objetivo con este grupo es llevarles a un espacio en el que sientan que pueden aceptar que están equivocadas y comprometerse a cambiar. A menudo, no entienden por qué lo que han dicho es discriminatorio.

Técnica 1

1. Cuando digan algo ofensivo, podría decir: "oye, esa palabra/frase ya no está bien usarla porque es realmente hiriente para las personas (XXX)". La clave está en decirlo de una manera amable y estar preparado/a para que reaccionen.
2. Pueden decir "ah, vale, no me había dado cuenta de eso..." o pueden ponerse a la defensiva o mostrarse exasperadas. Si lo hacen, mantenga la calma y la empatía, y relaciónelo con ellas, por ejemplo: "si alguien te llamara de una forma que no te gustara, ¿no querrías poder pedirle que dejara de hacerlo?"
3. Trate de apelar a su empatía. Por lo general, la mejor manera de hacerlo es relacionarlo con su experiencia. Así, usar el enfoque de "¿y si estuvieras en esta situación...?" es útil, o si las conoce y puede relacionarlo directamente con su experiencia personal o familiar, puede ser aún más poderoso, por ejemplo: "¿cómo te sentirías si tuvieras que explicarnos cuando éramos niños qué hacer para que la policía no nos disparara?" Por desgracia, a muchas personas no les resulta fácil sentir compasión por personas que no conocen, por lo que hay que guiarlas hacia ello a través de lo que es importante para ellas.

Técnica 2

1. Cuando digan algo racista (por ejemplo, "no creo que la raza sea una excusa para la pobreza, todo lo que tiene que hacer la comunidad XX es salir adelante por sí misma como hicimos nosotros") podría preguntar: "¿ah, sí?, ¿por qué piensas eso?"
2. Siga haciendo preguntas tranquilas y abiertas para profundizar un poco más.
3. Esto debería ayudarles a revisar también sus propios procesos de pensamiento y a ver que están repitiendo estereotipos ofensivos que no se basan en nada, o al menos llevarles a un estado mental menos seguro de sí mismo, en el que estén abiertos a otras ideas.
4. Entonces podría decir: "de acuerdo, pues según esto (una fuente fiable que tienes en el teléfono, o una estadística que has memorizado) la comunidad XX gana un 20 % menos que sus homólogos YY en el mismo trabajo; eso no parece justo, ¿verdad?" O "también fue injusto para nosotros, y sé que eso fue doloroso para nosotros. Entonces, ¿no quieres que otras personas no tengan que pasar por la misma lucha solo para sobrevivir?"

Si desea obtener más información, busque en internet ‘técnicas de comunicación asertiva’ y ‘comunicación no violenta’ (también conocida como NVC). Existen muchas técnicas diferentes y también vídeos con ejemplos de estas en acción.

¿Cómo debería responder si alguien me cuestiona?

Puede resultar molesto que le digan que lo que ha dicho es ofensivo, especialmente si siente que sus intenciones no eran maliciosas. Sin embargo, necesita replantearlo como una oportunidad para aprender y cambiar. Vivimos en una sociedad en la que el lenguaje, las ideas y los estereotipos racistas, homófobos, transfóbicos, capacitistas, sexistas y otros tipos de discriminación pueden percibirse como la norma, y puede ser fácil utilizarlos sin pensar. La clave es mantener una actitud abierta para cuestionar sus suposiciones, su adhesión a esos estereotipos y su capacidad para cambiar su comportamiento. Si le cuestionan por usar una frase o un estereotipo concreto, la mejor manera de reaccionar es:

• Haga una pausa. Escuche lo que la otra persona está diciendo.
• Discúlpese por lo que dijo. Si no está seguro/a de qué fue lo que resultó molesto de lo que dijo, pregunte tranquilamente a la otra persona si podría explicárselo. Si no puede, o no quiere, tome nota para investigarlo más tarde.
• Reflexione sobre la situación y luego cambie su comportamiento.
• Investigue más ampliamente sobre el tema para ampliar su comprensión.

La importancia de defender a las personas jóvenes y a sus familias

Es muy importante que los pacientes estén en el centro de su atención; especialmente cuando hay mucha actividad, a veces podemos olvidar que la atención sanitaria puede ser un lugar aterrador y confuso para los pacientes, y que nuestra labor no es solo apoyarles para que mejoren si es posible, sino también garantizar que atraviesen el proceso con todo el apoyo y la tranquilidad posibles.

La atención centrada en el paciente es un enfoque que implica a los pacientes en sus propias decisiones sanitarias y concede la máxima importancia a su dignidad, autonomía y respeto. En cambio, la atención centrada en el médico prioriza las opiniones y decisiones del profesional sanitario por encima de los deseos y decisiones del paciente. Las habilidades y enfoques asociados con una perspectiva centrada en el paciente, en la que la empatía, la autonomía y el empoderamiento del paciente ocupan un lugar central, se han relacionado con una mayor calidad de la atención y mejores resultados [7].

Una forma de asegurarse de que está situando a sus pacientes jóvenes en el centro de su propia atención sanitaria es empoderarlos para que se sientan con confianza para hacer preguntas y comunicarle cuando no entiendan algo o necesiten más información. Puede hacerlo de la siguiente manera:

1. Simplemente escuche – con demasiada frecuencia nos centramos en lograr que el paciente nos escuche, pero también es importante dedicar tiempo a escucharle. Cuando nos tomamos el tiempo de escuchar de verdad la perspectiva de otra persona, esto puede ser muy empoderador.
2. Compañeros de apoyo – a veces la atención sanitaria puede ser un lugar aterrador para las personas jóvenes, especialmente cuando interactúan casi exclusivamente con adultos. Tener la oportunidad de hablar con otras personas más cercanas a su edad sobre distintos aspectos de su experiencia puede ayudarles mucho a comprender mejor lo que está ocurriendo y cuáles son las opciones.
3. Dar visibilidad al personal joven – de nuevo, en muchas sociedades nos guía la expectativa de que la persona de mayor edad en la sala debe ser la experta, pero al empoderar al personal más joven y darle espacio para liderar y desarrollarse, está mostrando a los pacientes jóvenes que este es un lugar donde pueden ser escuchados.
4. Sea humilde – puede ser muy difícil admitir cuando nos equivocamos, y a menudo es algo que los profesionales son muy reacios a hacer. Especialmente cuando se trata de inclusión, hay muchísimo que podemos aprender de las personas jóvenes y de los pacientes, pero para hacerlo necesitamos ser honestos con nosotros mismos y con los demás cuando no sabemos algo.
5. Dé a las personas jóvenes un lugar en la mesa – implicar a las personas jóvenes en la defensa de los pacientes y en los foros de pacientes puede garantizar que la prestación de servicios y la investigación realmente respondan a las necesidades de los pacientes jóvenes. Tienen muchísimo valor que aportar si les damos un lugar en la mesa.

El papel de un progenitor ha cambiado significativamente a lo largo de los años. Anteriormente, la responsabilidad del cuidado recaía firmemente en las mujeres; hoy en día, el título de progenitor no está estrictamente reservado para quienes tienen vínculos biológicos. Las personas se convierten en progenitores de diferentes maneras, incluidas, entre otras, la adopción, el matrimonio o el acogimiento. El papel de un progenitor es el apoyo compartido entre todos los miembros de una unidad familiar. Al crear una organización favorable a las familias, hay mucho más que considerar que unas simples políticas competitivas de maternidad o paternidad. Hoy en día, la evidencia sobre la importancia de apoyar el bienestar emocional y físico de los progenitores está bien documentada y es incuestionable. Las organizaciones entienden que, a menos que puedan ofrecer un buen apoyo durante este periodo, podrían ponerse en la situación de afectar negativamente a la atención de la persona joven y de la familia. Tómese el tiempo necesario para comprender las necesidades de los progenitores por separado de las necesidades de la persona joven, a fin de asegurarse de que puede atender a ambas. Pero recuerde: aunque su paciente sea joven, es de su atención de la que usted es principalmente responsable, por lo que debe tener voz en ello con el apoyo de sus progenitores.

Glosario de lenguaje inclusivo

El lenguaje inclusivo es un tema muy debatido, pero lamentablemente no existe un acuerdo universal al respecto. El lenguaje que funciona para algunos grupos puede no funcionar para otros, e incluso dentro de los propios grupos el lenguaje que una persona prefiere puede no servir para otra persona del mismo grupo. Esto es especialmente complejo al considerar la comunicación en una segunda lengua o las traducciones a múltiples idiomas. A continuación se ofrece orientación sobre determinadas palabras y expresiones en varios idiomas, pero el enfoque más importante al considerar el lenguaje que utiliza es remitirse siempre a la persona con la que habla y emplear las palabras con las que se sienta más cómoda. En ocasiones, también puede ser beneficioso utilizar un lenguaje cotidiano, en lugar de terminología académica, al hablar con alguien cuya lengua materna no es el inglés.

Discapacidad

El lenguaje en torno a la discapacidad difiere considerablemente en toda Europa. Existen dos modelos que explican cómo tendemos a pensar sobre la discapacidad. El modelo médico entiende la discapacidad como una enfermedad o como algo que necesita ser corregido o ayudado. Para muchas personas, este modelo puede dar la impresión de que el problema reside en la persona con discapacidad. El modelo social de la discapacidad replantea esta idea y considera a la sociedad como la barrera; en este modelo, el problema es el mundo exterior: no hay nada malo en la persona con discapacidad. Si diseñáramos sistemas, edificios, lugares de trabajo, etc. teniendo en cuenta la inclusión, la discapacidad de una persona no afectaría (o afectaría en menor medida) a su participación en diversos entornos. Sin embargo, en el ámbito sanitario no es tan simple; existen muchas condiciones discapacitantes que pueden tratarse hasta el punto de no tener efectos a largo plazo en la persona, y el cáncer es un gran ejemplo de ello. En inglés, el modelo médico de la discapacidad utilizaría predominantemente un enfoque de lenguaje centrado en la persona, p. ej., person with a disability, mientras que el modelo social de la discapacidad (a menudo preferido por las personas defensoras de los derechos de la discapacidad) utilizaría predominantemente un enfoque de lenguaje centrado en la identidad, p. ej., disabled person. En cambio, en algunos idiomas europeos, como el francés, el lenguaje centrado en la identidad se considera el enfoque más inclusivo, p. ej., une personne en situation de handicap.

Para algunas personas, el lenguaje centrado en la persona puede ser útil, ya que ayuda a ver que la discapacidad no representa la totalidad de la persona, sino solo una parte de quién es, mientras que para otras el lenguaje centrado en la identidad puede ser más útil, porque reconoce su discapacidad como un aspecto importante de su identidad. No es tan simple como decir que uno es correcto y el otro incorrecto; depende de la situación, de la condición y de la persona. Por ejemplo, no diría que alguien es una «cancer person»; diría que es una «person living with cancer», aunque puede encontrar personas que utilicen el término «autistic person» como alternativa preferida a «person with autism».

Al considerar la traducción del lenguaje en torno a la discapacidad, esto plantea otra cuestión compleja, ya que con frecuencia las traducciones directas pueden dar lugar accidentalmente a un lenguaje no inclusivo. Por ejemplo, la palabra de uso común para discapacidad en ruso es «инвалидность». Traducida directamente al inglés, significaría «handicapped», que en inglés se consideraría una forma ofensiva de referirse a la discapacidad. Esto se debe a la manera en que ha evolucionado la palabra «handicapped». Se sugiere que el término evolucionó a partir de una pieza legislativa aprobada en 1504 para legalizar la mendicidad de los veteranos con discapacidad, ya que se consideraba que no podrían desempeñar un trabajo; a esto se lo denominó «cap in hand», de donde procede el término «handicap». Por tanto, en inglés esta palabra tiene una connotación negativa y es una forma despectiva de referirse a la discapacidad; sin embargo, en ruso no lleva asociada esa historia y es simplemente una palabra introducida desde otro idioma para referirse a la discapacidad, y es completamente aceptable como término.

Al considerar el lenguaje sobre discapacidad en Europa, tenga en cuenta lo siguiente:

Etnicidad/Raza

Como ocurre con muchos otros temas, el lenguaje en torno a la etnicidad y la raza es muy diferente en toda Europa. Para empezar, podemos comprender la diferencia entre los términos etnicidad y raza, ya que a menudo se usan indistintamente en inglés, pero sí tienen significados ligeramente diferentes. En la actualidad, el término raza se entiende como una categoría de agrupación para personas con características físicas compartidas y elementos comunes en su ascendencia, cultura e historia, como el color de la piel y el tipo de cabello. Mientras tanto, el término etnicidad se entiende como referido a los grupos que comparten orígenes y tradiciones sociales, culturales y lingüísticos. Sin embargo, ambos son constructos sociales utilizados para categorizar a las personas en grupos poblacionales. Existe un grado de variación genética en todo el genoma humano; históricamente, algunas de estas variaciones se atribuyeron a diferentes partes del mundo, pero debido a la enorme cantidad de movimiento humano durante un largo periodo de tiempo, ahora es imposible detectar la raza sobre una base genética. A pesar de ello, el concepto de raza sigue moldeando la experiencia humana, para bien y para mal. El sesgo racial es la base de la discriminación, la exclusión y la violencia, y esto puede cambiar drásticamente las experiencias de distintos grupos al interactuar con la atención sanitaria.

Al comprender la etnicidad y la raza, es crucial reconocer que ambas son constructos sociales, no fundamentados en la genética. Los seres humanos comparten el 99 % de su ADN, y las pequeñas variaciones no se ajustan a las categorías raciales. Los estudios de genómica revelan que la diversidad genética dentro de los llamados grupos raciales suele ser mayor que la existente entre ellos, lo que cuestiona la idea de razas biológicas diferenciadas. Esto pone de relieve que la raza y la etnicidad están moldeadas más por influencias históricas y sociales, en particular el colonialismo, que ha perpetuado la discriminación y vinculado la desigualdad. Estos constructos influyen significativamente en las experiencias sanitarias, lo que subraya la necesidad de ver la diversidad humana desde una perspectiva informada por el contexto social, en lugar de por supuestos biológicos obsoletos.

El lenguaje en torno a la raza y la etnicidad difiere enormemente en función de muchos factores, como los contextos culturales, religiosos, históricos y coloniales. Incluso si consideramos la palabra «race», aunque es un término perfectamente aceptable en inglés, ha desaparecido del vocabulario en muchos países europeos tras la Segunda Guerra Mundial. Un estudio de Laura Führer en 2021 [8] concluyó que en Noruega el término ethnic minority se utiliza casi exclusivamente para referirse a grupos no blancos, mientras que la palabra ethnicity se vincula al origen nacional. A pesar de ello, los hallazgos de su estudio demostraron que ethnicity se utilizaba principalmente para denotar el color de la piel; las personas participantes sugirieron que, cuando pensaban en la palabra immigrant, pensaban en personas de piel oscura o que no proceden de Europa. Esto, a pesar de que la palabra se refiere simplemente a alguien que nació fuera del país y se trasladó a él. Quienes sí tenían piel negra o marrón describieron las microagresiones relacionadas con su raza y etnicidad como algo habitual; por ejemplo, recibir elogios por su capacidad lingüística porque se asume que alguien con piel más oscura no podría haber nacido en Noruega ni hablar noruego con fluidez. Esta falta de comodidad con el lenguaje relacionado con la raza y la etnicidad no es exclusiva de Noruega, sino una experiencia común en toda Europa.

En muchos idiomas se recomienda evitar el uso de la palabra raza en favor de etnicidad; a menudo esto se debe a que la traducción directa de la palabra «race» suele ser la palabra «breed», lo que tiene evidentes connotaciones negativas. Además, procure utilizar adjetivos en lugar de sustantivos al describir la etnicidad. Al considerar la terminología relacionada con identidades raciales concretas y grupos étnicos, las palabras de un idioma pueden percibirse como ofensivas cuando las lee u oye alguien que no habla ese idioma. Por ejemplo, el término inglés «negro» se entiende ampliamente como un término ofensivo para la comunidad negra, que históricamente y también en tiempos recientes se ha utilizado como insulto, y que referirse a alguien como «black» es más inclusivo y apropiado. Sin embargo, la palabra española masculina para «black» es «negro», lo que puede generar cierta confusión entre quienes no hablan español. Asimismo, exactamente la misma palabra puede tener connotaciones muy diferentes entre países; por ejemplo, la palabra «Tigan» se utiliza en Rumanía como término ofensivo y se traduce al inglés como «Gypsy», mientras que la misma palabra en ruso, «Цыган», es un término descriptivo aceptable para las personas de herencia itinerante o nómada.

Aunque el tema puede ser difícil, es necesario mantener conversaciones sobre raza y etnicidad para desarrollar una comprensión más profunda de la terminología correcta; sin la confianza para iniciar estas conversaciones, la comprensión sobre el lenguaje nunca se desarrollará.

Al considerar el lenguaje sobre raza y etnicidad en Europa, tenga en cuenta lo siguiente:

Orientación sexual e identidad de género

Al hablar del lenguaje en torno a la orientación sexual y la identidad de género, la principal fuente de debate es el lenguaje neutro en cuanto al género. Esto implica procurar evitar toda referencia a un sexo/género concreto, eliminar de su lenguaje las suposiciones de género y ofrecer una alternativa libre de género que incluya a todos los géneros. Históricamente, el uso del lenguaje masculino como forma predeterminada ha sido muy común en toda Europa; por ejemplo, si se encuentra en una sala llena de mujeres pero hay un hombre, se dirigirá al grupo utilizando la forma masculina. Sin embargo, a finales del siglo XX empezamos a ver un movimiento de alejamiento del masculino por defecto y el auge de alternativas lingüísticas femeninas, en línea con el incremento del activismo de género y del sufragismo. Recientemente, ha comenzado a aumentar el movimiento hacia la neutralidad de género fuera del binario masculino/femenino, y muchas comunidades, tanto dentro como fuera de la comunidad LGBTQ+, buscan encontrar un lenguaje neutro en cuanto al género que describa mejor su experiencia. No obstante, esto se ha convertido en un tema controvertido en muchos países, con muchas personas de las generaciones más jóvenes defendiendo una forma neutral, frente a una masculina o femenina. Sin embargo, en muchos idiomas europeos las alternativas neutras en cuanto al género se consideran más informales y existe mayor resistencia por parte de quienes mantienen enfoques más tradicionales del idioma. La naturaleza del lenguaje es que evoluciona con el tiempo; estos cambios coinciden con cambios en la cultura, la migración y muchos otros factores. Recientemente ha habido muchos cambios en poco tiempo en el lenguaje relacionado con la orientación sexual y la identidad de género, lo que ha dejado a muchas personas confundidas y nerviosas sobre qué decir; pero, como ocurre con cualquier aspecto del lenguaje inclusivo, la única manera de ganar más confianza sobre qué decir es participar en la conversación y aprender más.

Al explorar la neutralidad de género en el lenguaje, las lenguas europeas se dividen en 3 categorías principales: lenguas sin género, lenguas de género natural y lenguas con género gramatical.

En las lenguas sin género, las palabras neutras en cuanto al género suelen estar disponibles con gran facilidad. En las lenguas de género natural, las palabras existen, pero normalmente se refieren a un grupo; por ejemplo, el pronombre «they». En las lenguas con género gramatical, todos los sustantivos son masculinos o femeninos y, con frecuencia, la tradición es utilizar la forma masculina de sustantivos y pronombres al referirse colectivamente a hombres y mujeres. Cuando se intenta incorporar la neutralidad de género, existen varios métodos diferentes, pero a menudo esto implica introducir una palabra nueva o una nueva ortografía. Por ejemplo, sustituir la terminación –o o –a por la letra x o e para crear una palabra nueva. Otras personas han introducido el uso de una barra para incluir tanto la forma femenina como la masculina y así crear una palabra neutra. No existe un enfoque universal de la neutralidad de género en las lenguas con género gramatical, pero cuanto más se converse sobre el tema, más fácil será encontrar una solución que funcione.

El lenguaje en torno a la orientación sexual también ha evolucionado mucho en los últimos 20–30 años, en consonancia con la despenalización de la homosexualidad a finales del siglo XX. El 80 % de los cambios legislativos de despenalización se produjeron entre 1972 y 2005. Aunque el nivel de aceptación cultural y social difiere enormemente en toda Europa, las conversaciones sobre la inclusión LGBTQ+ son cada vez más comunes e importantes. Es importante no evitar etiquetar a las personas; más bien, permita que ellas mismas le proporcionen el lenguaje y el vocabulario que sean más relevantes e importantes para ellas. Además, si ese lenguaje le resulta desconocido, procure no verlo como algo de lo que desconfiar o que deba descartarse, sino como una oportunidad para aprender vocabulario nuevo.

Al considerar cómo puede hacer que su lenguaje sea más inclusivo para la comunidad LGBTQ+, tenga en cuenta lo siguiente:

Recursos adicionales de aprendizaje

• De los prejuicios al progreso: evento sobre Equidad, Diversidad e Inclusión en Rumanía — https://www.youtube.com/watch?v=FXO2Scuo44s&list=PLitnOttC-M8wyewTcOQK6UehyvcW23ZG4&index=3
• La Red Europea de Supervivientes Jóvenes de Cáncer lanza su primer documento de políticas — https://www.youtube.com/watch?v=gzWmPgDBMQY&list=PLitnOttC-M8wyewTcOQK6UehyvcW23ZG4&index=9
• Recomendaciones para una atención oncológica equitativa, diversa e inclusiva — https://www.youthcancereurope.org/the-european-network-of-youth-cancer-survivors-launches-its-recommendations-for-equitable-diverse-and-inclusive-cancer-care-in-europe/
• Mapas de desigualdad y perfiles por país del Marco de Seguimiento de la Desigualdad Multidimensional de la UE — https://composite-indicators.jrc.ec.europa.eu/multidimensional-inequality
• El Registro Europeo de Desigualdades en Cáncer — https://cancer-inequalities.jrc.ec.europa.eu/
• Abordar las desigualdades en la atención oncológica en la Unión Europea — https://ihe.se/app/uploads/2024/01/IHE-REPORT-2024_1_.pdf
• El «cómo hacerlo» del diseño de políticas inclusivas | The World Bank — https://blogs.worldbank.org/en/education/how-inclusive-policy-design

Género

• La menopausia y el lugar de trabajo — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/menopause-and-the-workplace/
• Hablando de inclusión con Podcast … La menopausia en el trabajo — https://open.spotify.com/episode/09OtsDoILnj8Y8Duh7XbXG
• Cómo los empleadores pueden crear lugares de trabajo más seguros para las mujeres — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/help-women-feel-safe-in-the-wake-of-sarah-everards-murder/

Discapacidad

• Comprender la discapacidad mediante la teoría de las cucharas — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/understanding-disability-using-spoon-theory/
• El estigma detrás de revelar discapacidades en el trabajo — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/the-stigma-behind-disclosing-disabilities-at-work/
• «No pareces una persona con discapacidad» y otras cosas ‘divertidas’ que escuchas siendo una persona con discapacidad — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/you-dont-look-disabled-and-other-fun-things-you-hear-as-a-disabled-person/
• Glosario de neurodiversidad — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/neurodiversity-glossary/
• Hablando de inclusión con Podcast … La discapacidad en el lugar de trabajo — https://open.spotify.com/episode/46QO9U8vn1vT6MU9XvpFFh
• Hablando de inclusión con Podcast … La neurodiversidad en el lugar de trabajo — https://open.spotify.com/episode/737IkNHqOPpwVv1nu5P79p
• Desigualdad en la atención oncológica para las personas con discapacidad | The Lancet Oncology — https://www.youtube.com/watch?v=bIKTcNv17RI

Etnia/Raza

• Cómo mostrar solidaridad con las mujeres negras en el lugar de trabajo — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/how-to-show-solidarity-to-black-women-in-the-workplace/
• Hablando de inclusión con Podcast … Raza y movilidad social — https://open.spotify.com/episode/7siS4CNg6pUlJcO9D88sf0
• Race Equality Foundation - Cáncer y comunidades negras y de minorías étnicas — https://raceequalityfoundation.org.uk/wp-content/uploads/2022/10/REF-Better-Health-471-1.pdf
• No hay mucha representación de personas de comunidades negras y asiáticas contando su experiencia con el cáncer - Leanne Pero (Vídeo) — https://www.youtube.com/watch?v=hTgDrHoKLgg&list=PLitnOttC-M8za6gN6p3TRU25zNOH2UQKI&index=6
• «El abuso racista que he recibido ha sido horrendo» - Leanne Pero, de Black Women Rising (Vídeo) — https://www.youtube.com/watch?v=8r_k689hmYk&list=PLitnOttC-M8za6gN6p3TRU25zNOH2UQKI&index=9&t=5s
• «Los mitos culturales en ciertas comunidades están haciendo que el proceso del cáncer sea 10 veces peor» - Leanne Pero (Vídeo) — https://www.youtube.com/watch?v=G9IxhZ1djrc&list=PLitnOttC-M8za6gN6p3TRU25zNOH2UQKI&index=10

LGBTQ+

• Convertirse en madre o padre LGBTQ+ – la otra madre, o simplemente «Mum», está bien — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/becoming-an-lgbtq-parent-the-other-mother-or-just-mum-is-fine/
• Cinco formas de convertirse en un mejor aliado de las personas transgénero — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/five-ways-to-becoming-a-better-transgender-ally/
• Hablando de inclusión con Podcast … Apoyo a colegas LGBTQ+ — https://open.spotify.com/episode/6JGmoANsXy6LgGxhcfHV3l
• «1 de cada 7 miembros de la comunidad LGBT+ en el Reino Unido evita la atención sanitaria por temor a la discriminación» - Brad Gudger (Vídeo) — https://www.youtube.com/watch?v=BaukVzoGfP0&list=PLitnOttC-M8za6gN6p3TRU25zNOH2UQKI&index=11

Religión y fe

• Cómo comprender y celebrar la fe en el lugar de trabajo — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/why-employers-need-to-think-about-faith-right-now/
• Comprender la inclusión del hiyab en el lugar de trabajo — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/hijab-inclusion-in-the-workplace/
• Hablando de inclusión con Podcast … Religión, fe y creencias en el trabajo — https://open.spotify.com/episode/77qoJ63MZj6441zQt3cf1C
• Cáncer juvenil y fertilidad en Europa - entrevista de Patient On Patient con Emi y Andrea (Vídeo) — https://www.youtube.com/watch?v=sqNNW5q84jk&list=PLitnOttC-M8zP6lV_hXrIxzA72oZlCpRl

Comunidades inmigrantes y migrantes

• ¿Qué es el Día Internacional de las Personas Migrantes? Todo lo que necesita saber — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/what-is-international-migrants-day-everything-you-need-to-know/
• La historia de Natalia: sacar a pacientes de Ucrania (Vídeo) — https://www.youtube.com/watch?v=6UGYNGjlNks
• Historia de Anna e Inessa: tratamiento en Ucrania (Vídeo) — https://www.youtube.com/watch?v=zOi4OVu4E0s

Situación financiera y socioeconómica

• Dos pasos hacia la inclusión socioeconómica — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/why-social-mobility-is-often-overlooked/

Salud mental y bienestar

• Consejos principales para mejorar su salud mental — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/top-tips-for-improving-your-mental-health/
• Hablando de inclusión con Podcast … Hablemos de salud mental — https://open.spotify.com/episode/6P92XV5Yf5vq1cZGYGn5V3
• La defensora de pacientes de YCE, Nicola Unterecker, interviene en la Conferencia del Día Mundial de la Salud Mental 2023 (Vídeo) — https://www.youtube.com/watch?v=IqqB9EO3EJQ
• YCE en un diálogo sobre políticas de salud mental con la Comisaria de Salud de la UE (Vídeo) — https://www.youtube.com/watch?v=oZNMnoy6_wY

Madres, padres y personas cuidadoras

• Apoyo a madres y padres trabajadores: equilibrar las necesidades cambiantes con las prioridades organizativas — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/supporting-working-parents-balancing-changing-needs-with-organisational-priorities/
• Hablando de inclusión con Podcast … Madres, padres y personas cuidadoras en el trabajo — https://open.spotify.com/episode/4LiGGz1guBzTRn0l8TjE3r
• Mesa redonda: preservación de la fertilidad en personas jóvenes con cáncer, WCC 2022, Ginebra (Vídeo) — https://www.youtube.com/watch?v=PZ1JYf3Uz-U

Diapositivas de formación

El programa de formación se imparte en seis sesiones, con imagen de marca compartida de European Network of Youth Cancer Survivors, Inclusive Employers y Youth Cancer Europe. A continuación se transcriben las diapositivas de cada sesión.

Sesión 1: Comprender la desigualdad y la sensibilización cultural en la atención oncológica

Aspectos prácticos

• Comprometámonos a crear un entorno en el que las personas se sientan seguras para participar.
• Demos a las personas espacio para compartir su opinión, asegurándonos de hacerlo de manera no juzgadora
• Tenga en cuenta que puede haber personas en la sala con experiencia vivida sobre este tema.
• Se agradecen las preguntas y la participación; por favor, levante la mano.

Objetivos de la sesión

• Comprender la importancia y los fundamentos de la sensibilización cultural
• Comprender el contexto jurídico de la desigualdad en Europa
• Comprender el contexto cultural de la desigualdad en Europa
• Explorar las desigualdades en la atención oncológica en Europa
• Marcos para ayudar a colaborar entre culturas

Debate: ¿Cómo definiría la cultura?

Definición de cultura

• Conjunto compartido de costumbres, creencias, rituales, valores, comportamientos y formas de vida de las personas
• Marco complejo y multifacético para dar sentido al mundo e interactuar con la sociedad
• Elementos tangibles e intangibles
• Dinámica y en constante evolución

Sensibilización cultural

Tres elementos superpuestos:

• Autoconciencia de las propias creencias, valores y costumbres, y de cómo estos moldean e informan nuestras decisiones y comportamientos
• Reflexión sobre los propios sesgos culturales
• Conocimiento y comprensión de distintas culturas, actitudes, valores, etc.

Desarrollar la sensibilización cultural

Competencia cultural

• Capacidad para interactuar de forma informada y eficaz entre culturas.
• Capacidad para desenvolverse en entornos culturalmente diversos
• Tener conocimientos, conciencia y aprecio por las diferencias.

Humildad cultural

• Una mentalidad sin punto final
• Proceso continuo de aprendizaje, comprensión y autocrítica
• Un enfoque de apertura que valora la diversidad, y reconoce y cuestiona los desequilibrios

Vídeo: ¿Qué es la humildad cultural? (Fuente: Psych Hub)

Comprender las dimensiones culturales

Colectivismo

• La sociedad por encima de los individuos
• Armonía grupal
• Valora la colaboración y el trabajo en equipo

Individualismo

• Tiempo y espacio personal
• Independencia y privacidad
• Valora una mentalidad autodirigida y competitiva

Mapa del individualismo

Mapa mundial de las puntuaciones de individualismo (0–100). Una puntuación más alta = cultura más individualista; una puntuación más baja = cultura más colectivista; gris = sin datos.

Puntuaciones de individualismo por país europeo

Mapa de Europa sombreado por puntuación de individualismo en bandas del 0-10% al 80-90%.

Debate: ¿Cómo podrían afectar las diferencias culturales a la manera en que prestamos atención oncológica?

Impactos culturales en la atención sanitaria y la atención oncológica

• El bienestar está más estrechamente vinculado a resultados positivos de salud en culturas individualistas (Okely, Weiss & Gale, 2018)
• Niveles más altos de colectivismo están vinculados a actitudes más positivas hacia el cribado del cáncer de mama (Nguyen & Clark, 2014)
• Las diferencias culturales amplifican las barreras en torno a la toma de decisiones en la atención oncológica a las que se enfrentan pacientes de todos los contextos culturales (Hurst et al. 2022)
• Los pacientes con cáncer en naciones más democráticas tienen una mayor disposición a gastar más en su salud (Chaikumbung, 2021)

Características protegidas por la ley

Cuadrícula de características (Edad, Discapacidad, Identidad de género, Religión/Fe, Orientación sexual, Raza/Etnia, Estado civil/Unión civil, Responsabilidades de cuidados, Situación socioeconómica, Creencias políticas, Lugar de residencia, Idioma, Embarazo/Parto) frente a países (Bélgica, República Checa, Dinamarca, Finlandia, Francia, Alemania, Hungría, Italia, Países Bajos, Polonia, Eslovaquia, España, Suecia, Reino Unido), que muestra dónde cada característica está protegida por la ley. La edad, la identidad de género, la religión/fe, la orientación sexual y la raza/etnia están protegidas en todos los países enumerados; la protección del estado civil/unión civil, las responsabilidades de cuidados, la situación socioeconómica, las creencias políticas, el lugar de residencia, el idioma y el embarazo/parto varía según el país.

La cultura no es solo la ley

Un espectro que va de “La ley ha cambiado sin tener en cuenta la cultura” a “La cultura ha evolucionado más allá de la ley”.

Debate: ¿Cómo podrían afectar distintas características a la forma en que las personas se relacionan con la atención oncológica?

¿Cómo podrían estos factores identitarios afectar a la calidad de la atención oncológica?

• Edad: En algunos países europeos existe un acceso muy limitado a ensayos clínicos para menores de 18 años
• Situación socioeconómica: En 2020, en toda Europa, las personas de grupos con bajos ingresos tenían, de media, un 11.5% menos de probabilidades de hacerse periódicamente una citología
• País de residencia: Existe una diferencia del 127% en la tasa de mortalidad prematura por cáncer en Europa

Fuente: European Cancer Inequalities Registry

Vídeo: Película de la Organización Mundial de la Salud sobre la equidad en salud, incluidas las personas con problemas de salud mental y discapacidades psicosociales (Fuente: Organización Mundial de la Salud)

¿Preguntas?

Próximos pasos

• Hable con otras personas sobre lo que ha aprendido
• Complete las actividades de su cuaderno de trabajo
• Compruebe cuándo será su próxima sesión
• Solicite apoyo adicional si lo necesita

Sesión 2: Uso del lenguaje y la comunicación para aumentar la calidad de la atención

Aspectos prácticos

• Comprometámonos a crear un entorno en el que las personas se sientan seguras para participar.
• Demos a las personas espacio para compartir su opinión, asegurándonos de hacerlo de manera no juzgadora
• Tenga en cuenta que puede haber personas en la sala con experiencia vivida sobre este tema.
• Se agradecen las preguntas y la participación; por favor, levante la mano.

Objetivos de la sesión

• Comprender el lenguaje inclusivo y no inclusivo entre culturas
• Explorar estilos de comunicación para aumentar la seguridad psicológica
• Comprender el papel de la comunicación en el apoyo a toda la familia y en la construcción de la autonomía del paciente
• Actividades para explorar la comunicación inclusiva y accesible

¿Qué entendemos por comunicación inclusiva?

• Compartir información de una forma que todo el mundo pueda entender
• Transmitir la comunicación de manera inclusiva para distintas identidades y experiencias.

Eso incluye…

• Comunicaciones verbales
• Comunicaciones no verbales
• Comunicaciones escritas
• Señalización e información
• Redes sociales y sitio web

¿Cuáles son algunas de las posibles causas y consecuencias de una mala comunicación?

Causas: Respuestas incompletas; Estilo inadecuado; Difundir rumores; No revisar; Hacer suposiciones; Demasiada información

Consecuencias: Desperdicia tiempo/recursos; Aumenta la rotación de personal; Tensiona las relaciones; Reduce los ingresos; Genera más trabajo; Causa malentendidos; Afecta a la dinámica del equipo; Reduce la productividad

Actividad sobre estilos de comunicación – 5 minutos

Marque con una señal las preguntas que considere que se aplican a usted. Marque con una cruz las preguntas que considere que no se aplican a usted. Asegúrese de tener una señal o una cruz en cada pregunta.

Actividad sobre estilos de comunicación – Corrección

Cuente el número de señales en cada columna: 0-2 = bajo; 3 = moderado; 4-5 = alto. (Ejemplo resuelto: Activista 2, Pragmático 3, Teórico 1, Reflexivo 3.)

• Activistas prefieren ponerse manos a la obra, “meterse de lleno” y aprender sobre la marcha. Prefieren aprender haciendo, resolver las cosas sobre la marcha y disfrutan probando cosas nuevas y acogiendo nuevas experiencias. Revise con regularidad para volver a evaluar una decisión
• Pragmáticos quieren saber cómo aplicar lo que están aprendiendo en el mundo real y les interesa qué funciona y cómo ofrece resultados. Explicaciones detalladas de los impactos, los efectos secundarios y las distintas opciones de tratamiento
• Teóricos aprenden bien a partir de conceptos y modelos. Prefieren disponer de un marco conceptual para dar sentido a la nueva información y pensar sobre lo que están aprendiendo en términos abstractos. Explique el razonamiento detrás de una decisión y su proceso de pensamiento sobre por qué considera que es la mejor opción
• Reflexivos prefieren observar a otras personas haciendo algo antes de intentarlo por sí mismos. Les gusta tener tiempo para asimilar la información y pensar sobre ella. Anime a ayudar al paciente a hablar con otras personas que hayan pasado por la situación

Debate: ¿Qué desafíos podemos afrontar al comunicarnos en un entorno sanitario europeo?

Desafíos de la comunicación

• Barreras lingüísticas
• Religión/creencias
• Contextos culturales
• Dinámicas familiares
• Migración de personas
• Nivel de comprensión del paciente
• Edad del paciente

Mejores prácticas actuales: Discapacidad

Lenguaje centrado en la persona: Personas con discapacidad; Niño con autismo; Persona con dislexia, diabetes, etc.

Lenguaje centrado en la identidad: Personas discapacitadas (modelo social de la discapacidad); Niño autista; Persona disléxica, persona diabética, etc.

No toda discapacidad es visible.

Handicap / Handikap / Handikep

La palabra se utiliza en albanés, bosnio, checo, danés, neerlandés, francés, italiano, rumano, eslovaco, esloveno y español. Ejemplos mostrados: un cartel español “Acceso a la Justicia – Por un Servicio Policial Inclusivo de calidad para las Personas con Discapacidad” y un cartel francés de las Naciones Unidas para el 3 de diciembre, “Journée internationale des personnes handicapées”.

Mejores prácticas actuales: Sexo y género

• Sexo: características físicas y fisiológicas de una persona, normalmente asignadas al nacer como mujer u hombre
• Género: construcciones sociales y culturales, normas, comportamientos y roles asociados con ser masculino o femenino, así como las relaciones entre sí.
• Identidad de género: sentido interno del yo, que puede o no alinearse con el sexo
• Expresión de género: la manera en que una persona expresa una identidad de género, normalmente a través de su apariencia, vestimenta y comportamiento.
• No binario: identidades de género que no son exclusivamente masculinas o femeninas
• Género fluido: identidades y expresiones de género no fijas que pueden desplazarse y cambiar

Lenguas sin género, de género natural y con género gramatical

Lenguaje neutro en cuanto al género

1. Evite el lenguaje marcado por género / binario cuando sea posible / sea lo más inclusivo posible
2. Evite el “masculino universal”
3. Fomente y reconozca los pronombres personales

Mejores prácticas actuales: Raza y etnicidad

• Raza - un término de agrupación para personas con características físicas compartidas y elementos comunes de ascendencia, cultura e historia, como el color de la piel y el tipo de cabello.
• Etnicidad - grupos que comparten orígenes y tradiciones sociales, culturales y lingüísticos.

Sin embargo, ambas son construcciones sociales utilizadas para categorizar a las personas en grupos de población.

Términos en uso: Minoría étnica; Mayoría global; Personas racializadas; BAME; Multirracial; Doble herencia.

Familiarícese con el lenguaje inclusivo

Curiosidad (Humildad + Incomodidad) = Aprendizaje

Vídeo: La importancia de la comunicación en la atención oncológica (Fuente: Youth Cancer Europe)

¿Preguntas?

Próximos pasos

• Hable con otras personas sobre lo que ha aprendido
• Complete las actividades de su cuaderno de trabajo
• Compruebe cuándo será su próxima sesión
• Solicite apoyo adicional si lo necesita

Sesión 3: El papel del profesional sanitario en la atención oncológica inclusiva

Aspectos prácticos

• Comprometámonos a crear un entorno en el que las personas se sientan seguras para participar.
• Demos a las personas espacio para compartir su opinión, asegurándonos de hacerlo de manera no juzgadora
• Tenga en cuenta que puede haber personas en la sala con experiencia vivida sobre este tema.
• Se agradecen las preguntas y la participación; por favor, levante la mano.

Objetivos de la sesión

• Comprender el impacto del profesional sanitario en la calidad de la atención
• Identificar la discriminación manifiesta y encubierta en las prácticas sanitarias
• Comprender y evaluar las necesidades de toda la experiencia del paciente
• Explorar las necesidades personales y organizativas de aprendizaje y desarrollo

Debate: ¿Cómo influye la identidad de una persona en su atención oncológica?

Impactos de la identidad en la atención

“La comunidad médica no ha sido más que abusiva y explotadora con respecto a mi cuerpo intersexual. He sido sometida a fotografía médica, sedación forzada, exploraciones invasivas forzadas, procedimientos quirúrgicos forzados, y me mintieron diciendo que necesitaba procedimientos quirúrgicos alegando que tenía crecimientos cancerosos.”

“Ahora mismo hay demasiados médicos en el país como para preocuparse por formar a un médico con discapacidad. Si eso significa que algunas personas se quedan atrás, que así sea” “Tardaron un año en diagnosticarme, y recibí ese diagnóstico a los 15 años, cuando estaba en mi curso de GCSE. Pasé de sacar las mejores notas a tener que perderme mis exámenes de prueba y mis calificaciones simplemente bajaron. Sentí muchísima presión, especialmente porque vengo de un entorno árabe y mi familia era bastante estricta con ese enfoque académico.”

Interseccionalidad

La interseccionalidad es la idea de que no experimentamos el mundo basándonos en una sola característica, y las formas en que estas distintas características se cruzan afectan a la manera en que vivimos distintos desafíos. Las características superpuestas incluyen: Raza; Orientación sexual; Identidad de género; Padres/Cuidadores; Religión/Fe; Discapacidad; Contexto socioeconómico.

Debate: ¿Qué aspecto tiene una atención sanitaria inclusiva y accesible?

Atención centrada en el paciente frente a atención centrada en el profesional

Atención centrada en el paciente

• Involucrar a profesionales, pacientes y familia como iguales en las decisiones asistenciales
• Comprender a la persona en su totalidad, no solo su condición
• Ver a la persona como un individuo único

Atención centrada en el profesional

• Tomar decisiones por alguien
• Centrarse en la condición y no en la persona
• Utilizar enfoques estándar

Estadísticas sobre discriminación en la atención sanitaria

• Las mujeres con discapacidades de movilidad tenían un 70% menos de probabilidades de que se les preguntara sobre anticoncepción
• Los pacientes que pertenecían a grupos negros (18.6%) y asiáticos (15.4%) tenían menos probabilidades de confiar y tener confianza en médicos o enfermeras que los grupos étnicos blancos.
• El 40.7% de los médicos afirmó confiar en su capacidad para proporcionar la misma calidad de atención a pacientes con discapacidad.
• Solo el 8% de los clínicos estuvo de acuerdo en que confiaba en su conocimiento de las necesidades sanitarias específicas de pacientes LGBTQ+, y muy pocos preguntaban de forma rutinaria sobre orientación sexual (5%), identidad de género (3%) y pronombres preferidos (2%).

Fuentes: An evaluation of self-perceived knowledge, attitudes and behaviours of UK oncologists about LGBTQ+ patients with cancer (ESMO Open); Physicians’ Perceptions Of People With Disability And Their Health Care (PubMed, nih.gov); REF – Better Health 47 – Cancer (raceequalityfoundation.org.uk).

Discriminación manifiesta y encubierta

Discriminación manifiesta: acto flagrante, evidente e intencional de tratar a alguien de manera injusta. p. ej. negar atención a alguien debido a su identidad de género o cobrar más por los servicios a una persona de origen romaní

Discriminación encubierta: sutil, a menudo no intencional, y puede estar arraigada en sesgos inconscientes. p. ej. asumir que alguien no entenderá porque es joven o asumir que una pareja del mismo sexo es un hermano o hermana y no la pareja sentimental

Impacto frente a intención

Lo que usted dijo (Intención) frente a lo que la otra persona escuchó (Impacto). Todas las personas decimos y hacemos cosas con buena intención, pero a veces no tienen el impacto que esperábamos, a menudo porque nuestra audiencia tiene una visión del mundo distinta a la nuestra.

Cuestionar conductas

Pull: Preguntas abiertas; Extraer puntos de vista; Escucha activa

Push: Sugerir; Dar información; Afirmar

Vídeo: La importancia de empoderar a los pacientes jóvenes (Fuente: Youth Cancer Europe)

Debate: ¿Cómo podemos aumentar la inclusividad de la atención sanitaria?

Doce formas de aumentar la inclusividad de la atención sanitaria

1. Cuidado con las suposiciones y los estereotipos
2. Sustituya las etiquetas por una terminología adecuada
3. Use lenguaje inclusivo
4. Garantice la inclusividad del espacio físico
5. Garantice métodos de comunicación eficaces
6. Adopte un enfoque basado en fortalezas
7. Garantice una investigación sanitaria inclusiva
8. Amplíe el alcance de la prestación sanitaria
9. Defienda un sistema inclusivo
10. Use señales y símbolos inclusivos y apropiados
11. Autoeducación
12. Compromisos individuales y organizativos

¿Puede pensar en un ejemplo para cada uno de estos aspectos que le gustaría cambiar en su organización? (Fuente: Florian Steger et al., 2023)

Garantizar la inclusividad del espacio físico

Normalmente pensamos en:

• Anchura de las puertas
• Ubicación del mobiliario
• Acceso para sillas de ruedas

Pero, ¿estamos pensando en:

• Batas o manguitos para la presión arterial de tamaño adecuado
• Impacto de la iluminación, la calefacción o el sonido
• Color y contraste de la información y la señalización
• Espacio para la oración o para un momento de tranquilidad

Usar señales y símbolos inclusivos y apropiados

Ejemplos mostrados: una señal de aseo para todos los géneros con braille; un conjunto de pictogramas de accesibilidad (aseo accesible, acceso para sillas de ruedas, perro de asistencia, baja visión, bucle magnético, rampa, braille, ayudas a la movilidad, lengua de signos); y una lista ilustrada de comprobación de seguridad contra incendios con casillas.

Límites del rol

El profesional sanitario debe ser:

• Un apoyo visible a la inclusión
• Una persona que escucha activamente para comprender
• Alguien que busca constantemente educarse a sí mismo y a otras personas
• Un defensor de los pacientes y de los grupos infrarrepresentados, incorporándolos a los círculos de poder
• Amable consigo mismo; este es un proceso de aprendizaje, no de culpabilización
• Una persona que actúa y cuestiona la exclusión

Los profesionales sanitarios no tienen por qué ser:

• Especialistas en inclusión
• Policía del pensamiento
• Políticos

¿Dónde están sus habilidades?

• Quien habla – apoya verbalmente
• Quien impulsa – anima a las personas a dar un paso al frente
• Quien amplifica – amplifica voces
• Quien defiende – incorpora a grupos infrarrepresentados en los círculos de poder
• Quien estudia – escucha y aprende, lee e investiga
• Quien actúa – responde ante comentarios o bromas ofensivas
• Persona de confianza – ofrece un espacio de apoyo

¿Cuál le resulta más cómodo? ¿Cuál le resulta menos cómodo?

¿Preguntas?

Próximos pasos

• Hable con otras personas sobre lo que ha aprendido
• Complete las actividades de su cuaderno de trabajo
• Compruebe cuándo será su próxima sesión
• Solicite apoyo adicional si lo necesita

Sesión 4: El papel del investigador en la atención oncológica inclusiva

Aspectos prácticos

• Comprometámonos a crear un entorno en el que las personas se sientan seguras para participar.
• Demos a las personas espacio para compartir su opinión, asegurándonos de hacerlo de manera no juzgadora
• Tenga en cuenta que puede haber personas en la sala con experiencia vivida sobre este tema.
• Se agradecen las preguntas y la participación; por favor, levante la mano.

Objetivos de la sesión

• Comprender el papel de la investigación en el cuestionamiento de la desigualdad en la investigación oncológica
• Explorar errores habituales de la investigación que contribuyen a la desigualdad en la atención
• Explorar prácticas de investigación inclusivas a lo largo del ciclo de vida de la investigación
• Explorar las necesidades personales y organizativas de aprendizaje y desarrollo

Debate: ¿Cuáles son los desafíos para llevar a cabo una investigación oncológica inclusiva?

Falta diversidad en la investigación oncológica

• Existe una falta de representación de muestras de ascendencia no europea en grandes repositorios públicos (Molina-Aguilar & Robles-Espinoza, 2023, Conti et al., 2021, Fernandez-Rozadilla et al., 2022)
• Las mujeres tienen un mayor riesgo de desarrollar una reacción adversa a un medicamento porque la mayoría de los fármacos se prueban en hombres (Lee & Wen, 2020)
• Los criterios de elegibilidad a menudo afectan de manera desproporcionada a las personas con discapacidad. De 98 estudios, solo 17 permitían mecanismos de apoyo para que las personas con discapacidad pudieran dar su consentimiento (DeCormier Plosky, 2022)

Los gráficos circulares de ascendencia en cuatro repositorios públicos (A PCAWG, B TCGA, C COSMIC, D NCI PDMR) muestran que las muestras son predominantemente europeas, con proporciones menores de ascendencia de Asia oriental, Asia meridional, africana, amerindia/latina, mixta y otra/desconocida.

All of Us Research Program

Comunidades indígenas

• Conectar con comunidades de First Nations e indígenas para comprender la mejor manera de involucrarlas en la investigación
• Establecer compromisos y procesos claros para reconocer y respetar la soberanía, las costumbres, la cultura y las leyes durante toda la investigación

Comunidad LGBTQ+

• Ampliar la recogida de datos demográficos para incluir como estándar la orientación sexual, el sexo asignado al nacer y la identidad de género

Fuente: All of Us Research Program | National Institutes of Health (NIH)

Debate: ¿Cuál es el papel del investigador para cambiar esto?

Límites del rol

Los investigadores deben ser:

• Un apoyo visible a la inclusión
• Una persona que escucha activamente para comprender
• Alguien que busca constantemente educarse a sí mismo y a otras personas
• Un defensor de los pacientes y de los grupos infrarrepresentados, incorporándolos a los círculos de poder
• Amable consigo mismo; este es un proceso de aprendizaje, no de culpabilización
• Una persona que actúa y cuestiona la exclusión

Los investigadores no tienen por qué ser:

• Profesionales sanitarios
• Terapeutas
• Especialistas en inclusión
• Policía del pensamiento
• Políticos
• Científicos
• Personas con doctorado

¿Dónde están sus habilidades?

• Quien habla – apoya verbalmente
• Quien impulsa – anima a las personas a dar un paso al frente
• Quien amplifica – amplifica voces
• Quien defiende – incorpora a grupos infrarrepresentados en los círculos de poder
• Quien estudia – escucha y aprende, lee e investiga
• Quien actúa – responde ante comentarios o bromas ofensivas
• Persona de confianza – ofrece un espacio de apoyo

¿Cuál le resulta más cómodo? ¿Cuál le resulta menos cómodo?

¿Cómo ha abordado hasta ahora la inclusión en su investigación?

Actividad: Trabaje en grupos para destacar los distintos pasos de su ciclo de investigación habitual y cómo ha considerado la inclusividad en cada uno de ellos.

• ¿Hay áreas en las que actualmente no considera la inclusión?
• ¿Cómo podría cambiar esto?

Vídeo: Participación de pacientes y del público (Fuente: Queens University Belfast)

Considerar la inclusión durante el diseño del estudio

Ejemplo 1: Uso de Talking Mats para facilitar la participación de personas con discapacidad intelectual (Mitchell and Sloper, 2011)

• Desafío: Un enfoque de entrevista semiestructurada habría sido difícil para que las personas jóvenes con discapacidades intelectuales o de comunicación pudieran participar
• Solución: Talking Mats, mediante el cual se formulaban a los participantes preguntas redactadas de manera sencilla y se les invitaba a elegir los símbolos que se correspondían con sus ideas y sentimientos.
• Impacto: Permitió que personas jóvenes con discapacidades intelectuales y/o de comunicación participaran en el proyecto y aportaran perspectivas reales sobre las elecciones/decisiones que toman y quieren tomar, cómo las toman y cómo se sienten respecto a los procesos de toma de decisiones

Debate: ¿Cómo podría considerar la inclusión en la captación de participantes y la recogida de datos?

Considerar la inclusión durante la captación de participantes

Ejemplo 2: Uso de vídeos como alternativa a largas hojas de información para participantes (Johnson et al., 2022)

• Desafío: Las personas jóvenes señalaron que les resultaba difícil implicarse con hojas de información para participantes extensas, y que eso hacía menos probable que participaran en la investigación.
• Solución: Uso de vídeos e infografías para presentar la información del estudio de investigación de una manera fácil y atractiva.
• Impacto: Muchas personas jóvenes destacaron que les resultó mucho más fácil implicarse con la información de esta manera, lo que les facilitó tomar una decisión informada sobre participar o no en la investigación.

Considerar la inclusión durante la recogida de datos

Ejemplo 3: Uso de WhatsApp para crear espacios seguros para jóvenes LGBTQ+ (McDermott et al., 2024)

• Desafío: Dificultad para captar y mantener la participación de jóvenes LGBTQ+ para hablar sobre salud mental, escuela y experiencias sanitarias
• Solución: Uso de WhatsApp messenger para realizar entrevistas como método de comunicación preferido por muchas personas jóvenes
• Impacto: Utilizar un método de comunicación familiar para la población joven les permitió expresarse de una forma que les resultaba segura y atractiva. La ausencia de un entrevistador cara a cara (ya fuera presencial o virtual) aumentó la probabilidad de una participación sostenida en el estudio.

Difusión de los hallazgos

Ejemplo mostrado: el sitio web interactivo “Hover & Click to find ideas” que presenta hallazgos de investigación sobre niños y niñas que hacen trabajo o tareas escolares en casa (“I'm constantly being distracted”, “I have no choice about where I work”, “I can't get my schoolwork done because I share my bedroom”), con una página “Adapt” de ideas para adaptar una zona de estudio en una habitación separada del ruido y las interrupciones.

¿Preguntas?

Próximos pasos

• Hable con otras personas sobre lo que ha aprendido
• Complete las actividades de su cuaderno de trabajo
• Compruebe cuándo será su próxima sesión
• Solicite apoyo adicional si lo necesita

Sesión 5: El papel del defensor del paciente en la atención oncológica inclusiva

Aspectos prácticos

• Comprometámonos a crear un entorno en el que las personas se sientan seguras para participar.
• Demos a las personas espacio para compartir su opinión, asegurándonos de hacerlo de manera no juzgadora
• Tenga en cuenta que puede haber personas en la sala con experiencia vivida sobre este tema.
• Se agradecen las preguntas y la participación; por favor, levante la mano.

Objetivos de la sesión

• Comprender el papel de los defensores del paciente en el cuestionamiento de la desigualdad en la atención oncológica
• Identificar la discriminación manifiesta y encubierta en las prácticas sanitarias
• Explorar la alianza inclusiva y la defensa eficaz
• Comprender cómo implicar a las partes interesadas clave para lograr resultados inclusivos

Debate: ¿Cuáles son los desafíos que tienen los pacientes jóvenes durante su atención oncológica?

Estadísticas sobre discriminación en la atención sanitaria

• Las mujeres con discapacidades de movilidad tenían un 70% menos de probabilidades de que se les preguntara sobre anticoncepción
• Los pacientes que pertenecían a grupos negros (18.6%) y asiáticos (15.4%) tenían menos probabilidades de confiar y tener confianza en médicos o enfermeras que los grupos étnicos blancos.
• El 40.7% de los médicos afirmó confiar en su capacidad para proporcionar la misma calidad de atención a pacientes con discapacidad.
• Solo el 8% de los clínicos estuvo de acuerdo en que confiaba en su conocimiento de las necesidades sanitarias específicas de pacientes LGBTQ+, y muy pocos preguntaban de forma rutinaria sobre orientación sexual (5%), identidad de género (3%) y pronombres preferidos (2%).

Debate: ¿Cuál es el papel del defensor del paciente?

Límites del rol

Los defensores del paciente deben ser:

• Un apoyo visible a la inclusión
• Una persona que escucha activamente para comprender
• Alguien que busca constantemente educarse a sí mismo y a otras personas
• Un defensor de los pacientes y de los grupos infrarrepresentados, incorporándolos a los círculos de poder
• Amable consigo mismo; este es un proceso de aprendizaje, no de culpabilización
• Una persona que actúa y cuestiona la exclusión

Los defensores del paciente no tienen por qué ser:

• Profesionales sanitarios
• Terapeutas
• Especialistas en inclusión
• Policía del pensamiento
• Políticos

¿Dónde están sus habilidades?

• Quien habla – apoya verbalmente
• Quien impulsa – anima a las personas a dar un paso al frente
• Quien amplifica – amplifica voces
• Quien defiende – incorpora a grupos infrarrepresentados en los círculos de poder
• Quien estudia – escucha y aprende, lee e investiga
• Quien actúa – responde ante comentarios o bromas ofensivas
• Persona de confianza – ofrece un espacio de apoyo

¿Cuál le resulta más cómodo? ¿Cuál le resulta menos cómodo?

¿Por qué es importante la defensa del paciente en la atención oncológica?

• Permite a profesionales sanitarios y responsables de políticas comprender mejor las necesidades y experiencias del paciente
• Está vinculada a un aumento de la calidad de vida y de los resultados del tratamiento. Mejora la alfabetización en salud de los pacientes
• Proporciona una voz a las personas que no están siendo escuchadas
• Exige responsabilidades al sistema sanitario

¿Quiénes son las partes interesadas en la atención oncológica inclusiva?

• Internas o externas
• Responsables de la toma de decisiones o personas influyentes
• Partes implicadas, afectadas o interesadas

¿Qué voz falta en sus conversaciones habituales sobre atención oncológica…?

Comprender su influencia e interés

Cuadrícula de poder/influencia (Fuente: adaptado de Burford (2013, p.56)):

¿Quiénes son las partes interesadas clave? ¿Dónde encajan en el modelo de poder e influencia? ¿Qué métodos utilizaría para implicarlas?

Caso práctico 1: Julia (15 años) está recibiendo tratamiento contra el cáncer en Polonia. Su oncólogo desea incluirla en un nuevo ensayo clínico para el que cumple todos los criterios de elegibilidad. Ella y sus padres no hablan polaco, lo que les pone nerviosos respecto al estudio porque no entienden la información que se les ha proporcionado.

Caso práctico 2: Raffy (22 años) ha acudido a usted porque no está conforme con el tratamiento que recibió durante su estancia hospitalaria más reciente. A su novio no se le permitió visitarle durante la recuperación porque no se le consideró familia. Raffy desearía su apoyo para abordar esta política, de modo que no vuelva a ocurrir ni afecte a otras parejas LGBTQ+.

Conversaciones valientes: lograr el mejor resultado

• Mayoría de las personas: bien intencionadas pero con falta de conocimiento y sesgos no examinados
• Minoría de las personas: causan daño de forma intencionada

Recuerde intención frente a impacto. El comportamiento se siente igual si usted está en el lado receptor.

Impacto frente a intención

Lo que usted dijo (Intención) frente a lo que la otra persona escuchó (Impacto). Todas las personas decimos y hacemos cosas con buena intención, pero a veces no tienen el impacto que esperábamos, a menudo porque nuestra audiencia tiene una visión del mundo distinta a la nuestra.

Cuestionar conductas

Pull: Preguntas abiertas; Extraer puntos de vista; Escucha activa

Push: Sugerir; Dar información; Afirmar

¿Preguntas?

Próximos pasos

• Hable con otras personas sobre lo que ha aprendido
• Complete las actividades de su cuaderno de trabajo
• Compruebe cuándo será su próxima sesión
• Solicite apoyo adicional si lo necesita

Sesión 6: Inspirar a otras personas mediante formación y diálogo sobre inclusión

Aspectos prácticos

• Comprometámonos a crear un entorno en el que las personas se sientan seguras para participar.
• Demos a las personas espacio para compartir su opinión, asegurándonos de hacerlo de manera no juzgadora
• Tenga en cuenta que puede haber personas en la sala con experiencia vivida sobre este tema.
• Se agradecen las preguntas y la participación; por favor, levante la mano.

Objetivos de la sesión

• Reflexionar sobre lo que hemos cubierto hasta ahora y los desafíos de llevar este aprendizaje de vuelta a su organización
• Construir el argumento a favor de la inclusión
• Gestionar conversaciones difíciles
• Empoderar a otras personas para comenzar su recorrido

Debate: ¿Cómo ha abordado con sus colegas y líderes la construcción del argumento organizativo a favor de la inclusión?

¿Cuál es el impacto de la exclusión en el lugar de trabajo y en la calidad de la atención?

Piense en una ocasión en el trabajo en la que usted o alguien que conoce se sintió excluido:

• ¿Cuál fue el impacto en usted/esa persona a nivel personal?
• ¿Cómo afectó al rendimiento?

Personas

• Menores niveles de implicación
• Mayor absentismo
• Problemas de retención
• Mala salud mental
• Insatisfacción laboral
• Moral baja
• Malas relaciones

Rendimiento

• Menor productividad
• Daño a la reputación
• Pérdida de ingresos
• La calidad se resiente
• No se cumplen los objetivos
• Se reduce la satisfacción del cliente
• Mala toma de decisiones

Vídeo (Fuente: Vodafone LGBT+ and Friends)

¿Por qué es importante ser inclusivo? Crea “seguridad psicológica”

Seguridad psicológica:

• seguridad para asumir riesgos sin miedo a represalias
• seguridad para admitir errores, hacer preguntas, proponer ideas

Beneficios:

• retención
• diversidad de pensamiento/innovación
• aumento de ingresos
• percepción de mayor eficacia

Debate: ¿Por qué algunas personas podrían restar importancia a la diversidad y la inclusión?

Razones detrás de los discursos de rechazo

• Miedo
• Pánico moral
• Influencia de la desinformación
• Cuestiona su idea del mundo

Debate: ¿Cómo podemos apoyar/influir en alguien que no está de acuerdo con nosotros sin hacerle sentir silenciado?

El mejor resultado: crecimiento

• Aspirar a mover a alguien de su zona de confort/lugar de sesgo y hábito
• Hacia la zona de aprendizaje, minimizando el miedo y la vergüenza
• El objetivo último es la zona de crecimiento

Gráfico para convertirse en antirracista (adaptado por Andrew M. Ibrahim MD, MSc a partir del gráfico “Who Do I Want to Be During COVID-19” (autor original desconocido) con ideas inspiradas en el trabajo de Ibram X. Kendi):

• Zona de miedo: Niego que el racismo sea un problema. Evito las preguntas difíciles. Me esfuerzo por sentirme cómodo. Hablo con otras personas que se parecen y piensan como yo.
• Zona de aprendizaje: Reconozco que el racismo es un problema presente y actual. Busco preguntas que me incomodan. Entiendo mi propio privilegio al ignorar el racismo. Me educo sobre la raza y el racismo estructural. Me muestro vulnerable respecto a mis propios sesgos y lagunas de conocimiento. Escucho a otras personas que piensan y se ven de manera diferente a mí.
• Zona de crecimiento: Identifico cómo puedo beneficiarme sin saberlo del racismo. Promuevo y defiendo políticas y líderes antirracistas. Me siento con mi incomodidad. Alzo la voz cuando veo racismo en acción. Educo a mis iguales sobre cómo el racismo perjudica a nuestra profesión. No permito que los errores me disuadan de ser mejor. Cedo posiciones de poder a quienes de otro modo están marginados. Me rodeo de otras personas que piensan y se ven de manera diferente a mí.

Acción, Impacto, Haz

• Acción: “Cuando hiciste esto…” (ejemplo específico de comportamiento) — Cuando hablaste por encima de la persona joven en lugar de hablarle a ella
• Impacto: “Significó que…” (impacto del comportamiento) — Hizo que se sintiera como si no estuviera incluida en la decisión y, de hecho, hizo que tuviera más miedo del tratamiento
• Haz: “En el futuro, ¿puedes…?” (sugerir una forma diferente de comportarse) — Aunque no estés seguro de si entiende, háblale a esa persona y no a su cuidador, y pregunta si necesita apoyo adicional para comprender

Charrette

Una reunión en la que todas las partes interesadas de un proyecto intentan resolver conflictos y trazar soluciones. (Ilustrado con la película The Best of Enemies (2019), “Change is worth fighting for”, basada en una historia real.)

Método de diálogo

• Paso 1: Pregunte a las personas qué creen que el otro grupo/persona piensa sobre ellas para poner de relieve el impacto dañino de los estereotipos y las suposiciones
• Paso 2: Facilite un debate moderado, en el que las personas puedan compartir sus puntos de vista en un foro respetuoso y abierto para sentirse escuchadas y valoradas
• Paso 3: Anime a las personas a identificar áreas en las que puedan aprender unas de otras y ampliar sus conocimientos mediante la curiosidad y la empatía

https://www.ted.com/talks/eve_pearlman_how_to_lead_a_conversation_between_people_who_disagree

Debate en grupo

• ¿Dónde se sitúa su confianza para hablar con sus colegas sobre los temas que hemos tratado?
• ¿Qué desafíos identificó al llevar este aprendizaje de vuelta a su organización?
• ¿Qué apoyo adicional considera que necesitaría?

¿Preguntas?

Referencias

1. Émile Durkheim: La división del trabajo en la sociedad (título original: De la division du travail social), 1893.
2. Geert Hofstede: Consecuencias de la cultura: diferencias internacionales en los valores relacionados con el trabajo, Sage 1980.
3. Edward Twitchell Hall Jr: Más allá de la cultura, 1976.
4. Edward Twitchell Hall Jr: El lenguaje silencioso, 1959.
5. Peggy McIntosh: Privilegio blanco: desentrañando la mochila invisible, 1989
6. Vassal, G., O. Kozhaeva, S. Griskjane, F. Arnold, K. Nysom, L. Basset, L. Kameric et al. "Acceso a medicamentos antineoplásicos esenciales para niños y adolescentes en Europa." Annals of Oncology 32, no. 4 2021: 560-568.
7. Moudatsou, Maria, Areti Stavropoulou, Anastas Philalithis, and Sofia Koukouli. "El papel de la empatía en los profesionales de la salud y de la atención social." In Healthcare, vol. 8, no. 1, p. 26. MDPI, 2020.
8. Führer, L. "El significado social del color de la piel": examinando la interrelación entre fenotipo/raza y nación en Noruega. 2021

Sobre esta publicación

Publicado por Youth Cancer Europe en el marco del proyecto European Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), con contenidos formativos desarrollados con Inclusive Employers. Para más información, consulte el programa del evento y otros detalles en www.beatcancer.eu

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